rapport d'information fait au nom de la mission d'information sur la révision de la loi relative à la bioéthique — Comptes rendus des auditions

Table ronde sur le don et la transplantation d’organe

- Dr Julien Rogier, président de la Société française de médecine des prélèvements d’organes et de tissus (SFMPOT), médecin coordonnateur des prélèvements d’organes et de tissus au CHU de Bordeaux

- Pr Michèle Kessler, professeur émérite de néphrologie à la Faculté de médecine de Nancy, médecin attaché au CHU de Nancy et présidente du réseau lorrain de prise en charge de l’insuffisance rénale NEPHROLOR

- Dr Jacques Durand-Gasselin, médecin coordonnateur des prélèvements d’organes et de tissus du centre hospitalier de Toulon

Mardi 6 novembre 2018

M. le président Xavier Breton. Le prélèvement d’organes est essentiel pour assurer un pronostic favorable aux patients nécessitant une transplantation. Nous savons également que la greffe peut améliorer sensiblement la qualité de vie des malades en leur évitant des traitements contraignants. C’est le cas, notamment, pour l’insuffisance rénale. Le principe du consentement présumé au don d’organes et de tissus, introduit par la loi relative aux prélèvements d’organes du 22 décembre 1976 – dite loi Caillavet –, a été confirmé et clarifié par la loi de modernisation de notre système de santé adoptée en 2016. Au regard de l’éthique, la question de la portée du consentement ou du refus, exprimé ou implicite, est centrale. Elle concerne tant les donneurs vivants que décédés. À cet égard, je présume que vous aurez à cœur, madame et messieurs, de nous dire votre perception des protocoles relevant de la catégorie III de la classification internationale des décès après arrêt circulatoire, dits protocoles Maastricht III.

M. Julien Rogier, président de la Société française de médecine des prélèvements d’organes et de tissus (SFMPOT), médecin coordonnateur des prélèvements d’organes et de tissus du centre hospitalier universitaire (CHU) de Bordeaux. Nous sommes honorés d’être reçus pour exprimer notre point de vue d’équipes de soins. Au-delà de mon activité propre, je parlerai au nom de mes collègues coordinateurs du prélèvement d’organes ainsi que des médecins que je représente au sein de notre société savante. Les médecins de coordination du prélèvement d’organes sont essentiellement des réanimateurs, anesthésistes-réanimateurs et médecins urgentistes. Ils sont au contact des donneurs potentiels sur le terrain.

Bien que le nombre de prélèvements ait substantiellement crû ces vingt dernières années, la pénurie d’organes persiste. En effet, les inscriptions sur les listes d’attente de greffes sont toujours plus nombreuses. Les résultats des transplantations étant excellents, et les informations relatives à ces activités circulant de mieux en mieux, les individus souhaitent figurer sur ces listes en cas de défaillance terminale d’organe.

Nous constatons toutefois un certain plafonnement des prélèvements effectués sur les donneurs classiques, en état de mort encéphalique. À cela s’ajoutent des disparités régionales importantes. Le taux de prélèvement se rapproche des meilleurs standards mondiaux dans certaines régions – notre objectif étant de tendre vers la situation espagnole –, tandis que d’autres sont plus à la peine. Cependant, même les régions les plus performantes ont commencé à prélever sur des donneurs âgés, tandis que les prélèvements sur les donneurs en état de mort encéphalique stagnent. C’est la raison pour laquelle il est important de développer, en parallèle, d’autres types de prélèvements.

Une activité moderne de prélèvement d’organes, susceptible de bénéficier à l’ensemble de la population, implique de développer les prélèvements sur donneurs vivants – qui concernent essentiellement la transplantation rénale, et plus marginalement la transplantation hépatique – ainsi que les prélèvements en arrêt circulatoire. Au regard de ces derniers, la France accusait encore un certain retard, il y a peu, par rapport à d’autres grands pays européens. Elle a mis en œuvre les prélèvements en arrêt circulatoire non contrôlé à partir de 2005, et n’a commencé à pratiquer les prélèvements contrôlés, dits « Maastricht III », qu’en 2014. Depuis, la France a certes effectué un rattrapage sur ces types de prélèvements, mais il convient probablement d’actionner plus fortement ce levier pour réduire la pénurie d’organes.

Mme Michèle Kessler, professeure émérite de néphrologie à la faculté de médecine de Nancy, médecin attaché au centre hospitalier régional universitaire de Nancy et présidente du Réseau lorrain de prise en charge de l'insuffisance rénale Nephrolor. Mon propos se concentrera sur le domaine que je connais, la transplantation rénale. J’ai en effet été responsable d’une équipe qui effectuait de la transplantation de rein et de rein-pancréas.

Le rein est l’organe qui fait l’objet des plus nombreuses demandes de greffe. La pénurie d’organes que nous connaissons aujourd'hui, qui concerne essentiellement le rein, amplifie les problèmes bioéthiques. La durée moyenne d’attente des patients en vue d’une greffe vitale de cœur ou de foie est sans comparaison avec celle qui prévaut pour le rein. Cette dernière est en outre très inégale sur le territoire français, pouvant aller de treize à soixante-six mois. En certains endroits, nos concitoyens attendent donc un rein plus de cinq ans. L’offre de soins, en matière de greffe de rein essentiellement, est notablement insuffisante et ne répond aucunement aux besoins de la population. En 2016, sur les 17 000 patients figurant sur la liste d’attente d'un rein, seuls 3 600 ont été greffés. Au 1er janvier 2017, 13 000 patients étaient donc toujours en attente. À un prélèvement de rein correspondent quatre candidats. C’est dire l’ampleur de la pénurie. Il est indispensable d’élargir le vivier des donneurs et de faire appel à toutes les sources possibles de greffons, dans les meilleures conditions éthiques possibles.

Je parlerai aujourd'hui essentiellement des donneurs vivants, qui se voient prélever un rein dans plus de 95 % des cas. L’utilisation de foies de donneurs vivants reste en effet très limitée dans notre pays, et elle est uniquement destinée aux enfants nécessitant une greffe hépatique d’urgence.

La France accuse un retard en matière de greffe avec donneur vivant, en comparaison avec des pays ayant le même niveau d’industrialisation et de réflexion éthique que le sien. Pourtant, les premières greffes de rein en France ont été réalisées à partir de donneurs vivants. Notre pays a ensuite délaissé cette voie, jugeant préférable de recourir à des reins prélevés chez des sujets décédés. Aussi la greffe avec donneur vivant a-t-elle quasiment disparu pendant un temps, n’ayant plus représenté chaque année que quelques dizaines de cas. Cette modalité a été réactivée dans les années 2000, longtemps après d’autres pays voisins ou plus lointains comme les États-Unis ou l’Australie.

La loi de bioéthique de 1994 était extrêmement frileuse en matière de prélèvement d’organe sur donneur vivant. De façon parfois incompréhensible, elle limitait cette possibilité à quelques proches du malade, ne recouvrant pas même l’ensemble des membres de sa famille. Pourquoi un patient pouvait-il recevoir un organe de son frère, mais pas de son cousin germain ? Le législateur est rapidement revenu sur cette restriction. Le cercle des donneurs vivants possibles a connu un premier élargissement en 2004. Depuis 2011, à notre grande satisfaction, toute personne ayant un lien affectif avec un malade en attente de greffe depuis plus de deux ans peut lui donner un rein. Malheureusement, cette évolution n’a aucunement été médiatisée. Nombre de nos concitoyens ignorent encore qu’ils peuvent donner un rein à un proche. Il y a probablement là un levier à actionner.

La révision des lois de bioéthique de 2011 a par ailleurs introduit le don croisé, intervenant entre deux paires de donneurs et receveurs compatibles, lorsque les membres de chacune des paires sont incompatibles. Cette possibilité a suscité un grand espoir. Bien d’autres pays avaient déjà lancé des programmes de don croisé donnant de bons résultats. En France, toutefois, ce fut un échec. Trois ans d’organisation administrative et de contrôles ont été nécessaires avant la première expérimentation de don croisé, en 2014. Entre 2014 et 2016, seules dix greffes ont été réalisées de la sorte en France. Aux Pays-Bas en revanche, champion mondial en la matière, 57 % des greffes sont effectuées avec donneurs vivants

– contre 16 % en France –, et une grande partie d’entre elles résulte de dons croisés. La Grande-Bretagne, le Danemark ou encore l’Autriche affichent des taux comparables.

Comment expliquer cette inefficacité française ? L’une des raisons tient aux équipes de transplantation elles-mêmes. Toutes ne sont pas convaincues qu’il s’agit là d’un moyen d’augmenter le nombre des greffons disponibles. Elles ne pratiquent donc pas les greffes par don croisé, leur préférant des greffes dites « ABO incompatibles », c'est-à-dire entre groupes sanguins incompatibles, ou « HLA incompatibles », c'est-à-dire entre groupes de tissus incompatibles. Pourquoi préfère-t-on ces méthodes compliquées, très onéreuses, occasionnant soit un risque infectieux supplémentaire, dans le cas de la greffe ABO incompatible, soit des résultats nettement moins bons, dans le cas de la greffe HLA incompatible ? Le don croisé produit pourtant des résultats aussi excellents que les greffes à partir d’un donneur vivant dites conventionnelles. Voilà un premier problème.

Deuxième problème, le don croisé n’a été autorisé en France qu’avec deux paires. Dans les autres pays en revanche, il est possible de mobiliser dans l’appariement autant de paires que l’on souhaite. De toute évidence, il y a davantage de chances de trouver des donneurs et des receveurs compatibles parmi six paires que parmi deux paires. J’avoue ne jamais avoir compris pourquoi la France limitait les dons croisés à deux paires.

Une façon d’améliorer la rentabilité de ce système, pratiquée par divers pays, consiste à introduire dans la chaîne un premier donneur vivant qui ne fait pas partie d’une paire, ou « donneur non dirigé ». Il s’agit de personnes qui souhaitent œuvrer pour le bien de la collectivité, et dont les motivations et l’état psychologique sont scrupuleusement examinés. Pourquoi la France refuse-t-elle le recours à de tels donneurs non dirigés, alors qu’elle accepte que l’on puisse donner son sang ou ses cellules hématopoïétiques à des inconnus ? Tous les pays où le don croisé est très efficace prévoient la possibilité d’introduire un donneur non dirigé au début ou au cours de la chaîne.

Le parcours du donneur vivant mériterait en outre d’être allégé. Avant que son rein soit prélevé, le donneur doit se livrer à trois mois d’examens complémentaires, mais aussi à des démarches administratives répétées. Autant le comité expert « donneur vivant » est unanimement reconnu pour prévenir les dérives – et fait même la fierté de la communauté médicale –, autant nous pouvons nous interroger sur l’obligation pour les donneurs de se présenter devant un magistrat du tribunal de grande instance. Les comités experts pourraient parfaitement s’y substituer et se charger de vérifier les liens qui unissent le donneur au receveur.

Peut-être pourrait-on de surcroît améliorer le parcours et l’accompagnement des donneurs, avant et après le don. Une étude sur la qualité de vie des donneurs a révélé que l’immense majorité d’entre eux ne regrettaient pas leur geste, mais se plaignaient de petites difficultés – en matière de délai de remboursement d’actes liés au prélèvement, par exemple.

Par ailleurs, il me paraît important d’empêcher, autant que possible, le tourisme médical. Je crois savoir qu’une initiative a été prise en la matière à l’échelle européenne. Les pratiques qui ont cours en Chine sont scandaleuses, et unanimement dénoncées comme telles. Pourtant, ce pays continue de vendre des reins. Une équipe canadienne ayant investigué ce sujet estime que 100 000 greffes sont réalisées en Chine à partir de reins vendus. Nous pouvons bien sûr nous demander sur qui ils sont prélevés.

Ma dernière remarque portera sur le transport des organes. Aujourd'hui, les organes vitaux qui supportent mal l’ischémie sont transportés par voie aérienne, de façon rapide et efficace. En revanche, les reins continuent d’être acheminés en train, en taxi ou encore en voiture de gendarmerie, avec tous les aléas et les retards que cela peut induire. Cette pratique se fonde sur un vieux principe selon lequel les reins supporteraient sans difficulté l’ischémie. Or, ces organes étant souvent prélevés chez des donneurs âgés ou très âgés, ils ne sont pas en état de parfaite normalité, et toute heure d’ischémie supplémentaire accroît le risque lié à la greffe. Je plaide pour que les reins soient transportés comme le sont les cœurs et les foies.

M. Jacques Durand-Gasselin, médecin coordonnateur des prélèvements d’organes et de tissus du centre hospitalier de Toulon. Il y a trente ans, lorsque j’ai commencé à travailler sur les prélèvements d’organes, le cadre législatif était en retard sur les pratiques. Aujourd'hui, ce cadre me semble pertinent. Il protège tout à la fois les donneurs, les familles et les soignants. La preuve en est que cette activité, pourtant à très haut risque, n’a pas fait l’objet de scandale sanitaire majeur. Ceux qui la pratiquent manifestent un profond respect de l’éthique et du cadre légal. Seuls des ajustements législatifs marginaux semblent donc nécessaires.

Aujourd'hui, ce sont plutôt les pratiques qui accusent un retard sur la loi. Les services de prélèvement et les équipes de greffe éprouvent une difficulté à intégrer une demande sociétale qui implique de recourir davantage à des donneurs vivants ou à des donneurs décédés après arrêt cardiaque survenant en réanimation, dans le cadre des arrêts thérapeutiques autorisés par la loi de 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, dite loi Leonetti. Peut-être cela tient-il à un déficit de formation, d’incitation et de reconnaissance de l’activité de recensement des donneurs et de prélèvement. Je n’y vois pas, en revanche, un problème de moyens, car la tarification à l’acte valorise cette activité pour les établissements.

M. le président Xavier Breton. Docteur Rogier, pourriez-vous approfondir la question des disparités géographiques en matière de prélèvement et de greffe ? Comment l’expliquer et quelles actions sont susceptibles d’y remédier ?

La dernière enquête de satisfaction, publiée en 2014, indique que 21 % des donneurs déplorent un manque d’information en amont sur les douleurs, mais aussi un manque de suivi à l’issue du don. Que mettre en œuvre pour améliorer cette situation ?

M. Julien Rogier. La situation est plutôt favorable et homogène dans ma région, l’Aquitaine. Il faut préciser que les disparités dont nous parlons ici sont en partie liées à des inégalités socio-économiques. Sans pouvoir l’étayer par des statistiques, nous pouvons avancer que les personnes qui sont bien insérées dans la société manifestent moins de réticences vis-à-vis du prélèvement. C’est une question d’éducation et de citoyenneté. À ce titre, les campagnes d’information sont absolument nécessaires, mais elles doivent être doublées d’un enseignement de la citoyenneté. Ainsi, le don d’organe et la transplantation devraient être valorisés dès le plus jeune âge comme un exercice de la citoyenneté.

Cependant, ces questions socio-économiques n’expliquent pas tout. Une autre explication de la disparité géographique des activités de prélèvement et de transplantation tient au fait que les organisations qui les réalisent sont petites, fragiles, très complexes et reposent sur des chaînes longues. Pour qu’un établissement ou une région soit performant en la matière, tous les établissements de la région doivent l’être également, et tous doivent être inscrits dans un maillage efficace et durable. Il suffit qu’un établissement ou un maillon de la chaîne au sein d’un établissement dysfonctionne, pour que l’activité globale s’en ressente durement. Cette activité repose grandement sur la motivation des équipes. Un départ à la retraite ou un remplacement peut entraîner une diminution de l’activité. Au début des années 2000, l’Aquitaine faisait partie des mauvais élèves en termes de prélèvement. J’ai eu la chance de prendre la suite d’un médecin qui avait opéré un revirement favorable, et je m’efforce de maintenir une activité soutenue. Pour autant, nous ne sommes pas à l’abri d’un retournement.

Je souhaite attirer votre attention sur les difficultés que nous rencontrons en matière d’accès au bloc opératoire. Dans le cadre des politiques d’amélioration de l’efficience des établissements, et conformément aux recommandations de la Haute Autorité de santé (HAS), nous avons pour objectif d’occuper les blocs opératoires à 90 %. Aussi bénéfiques soient-ils sur le plan économique, ces ajustements ont pour victimes collatérales le prélèvement d’organes et la transplantation. Ces activités consomment en effet beaucoup de temps. Elles ne soulèvent guère de difficulté lorsqu’elles sont effectuées de nuit, périodes où les blocs sont généralement disponibles. Cependant, elles tendent à se déporter vers la journée, pour diverses raisons : l’âge de plus en plus élevé des donneurs, la complexité des régulations… Dans ce contexte, l’accès aux blocs opératoires pour effectuer des prélèvements représente un véritable défi dans certains établissements.

Enfin, les comités « donneur vivant » sont de plus en plus sensibles au suivi postérieur au don. Les donneurs sont fortement sollicités avant le don, mais peuvent se sentir délaissés une fois l’acte passé, toute l’attention se portant alors vers le greffé. Cela peut occasionner une phase de déprime. Nous recommandons aux donneurs de consulter les psychologues des services de transplantation s’ils ressentent une baisse de moral après l’acte. Il est donc important que tous les services de transplantation qui pratiquent le prélèvement sur donneur vivant soient dotés de psychologues.

M. le président Xavier Breton. Les groupes de parole s’avèrent également utiles dans ce domaine.

M. Julien Rogier. Les groupes de parole se développent en effet dans les établissements, de même que l’éducation thérapeutique. Les patients ont confiance dans la parole médicale, mais plus encore dans la parole d’individus ayant vécu les mêmes situations qu’eux. Il est de notre devoir d’organiser des échanges avec des « patients experts ». Cela peut être extrêmement utile pour la transplantation avec donneur vivant.

Mme Michèle Kessler. Le donneur vivant est extraordinairement accompagné en amont, davantage même que ne l’est habituellement un malade. Le soin que l’on prend à vérifier qu’il n’encourt aucun risque supplémentaire lors du don l’inscrit dans un parcours certes lourd, mais hautement sécurisant. Le donneur fait l’objet de toutes les attentions, sur les plans médical comme psychosocial. L’équipe s’intéresse en effet à tous les effets que peut provoquer le don dans sa vie quotidienne, professionnelle, sociale ou familiale. Dans de nombreux établissements, le donneur se voit proposer une éducation thérapeutique ainsi que des rencontres avec un psychologue et avec d’autres donneurs.

C’est après le don – parfois même immédiatement après l’acte – que ces personnes ressentent un malaise. Lorsqu’elles sont hospitalisées dans le même service que le receveur, elles voient l’équipe se mobiliser autour du greffé, tandis qu’elles-mêmes se sentent quelque peu délaissées. Du reste, leur fait-on comprendre, elles sont en bonne santé – c’est même la raison pour laquelle elles ont pu donner un organe. Elles subissent certes quelques suites opératoires, dont on estime qu’elles les surmonteront facilement grâce à des prescriptions de médicaments antidouleur – quoique les donneurs dénoncent une analgésie parfois insuffisante.

Je me suis battue au sein de ma propre équipe pour que les donneurs continuent de bénéficier d’un accompagnement après le don. Ils peuvent être en proie au blues, au même titre qu’une jeune accouchée. Il faut leur apporter tout ce dont ils ont besoin pour dépasser cette étape.

Quant au suivi à long terme, il a certes été rendu obligatoire par la loi, mais n’a guère été mis en place. Les donneurs sont généralement disposés à revenir en consultation trois mois après le prélèvement. Certains acceptent de s’y plier un an après le don. En revanche, les consultations annuelles ultérieures, visant à s’assurer qu’ils ne présentent aucun problème de santé susceptible d’être aggravé par l’absence d’un rein, sont rarement organisées. Les équipes, déjà surchargées, préfèrent souvent rencontrer des malades plutôt que de suivre des donneurs a priori en bonne santé. Dans mon service, la coordinatrice de greffe avec donneur vivant s’attache au contraire à relancer les donneurs pour organiser des consultations dans le service. Si les donneurs résident trop loin, elle leur recommande de prendre rendez-vous avec leur médecin traitant, auquel elle adresse un questionnaire spécifique qu’il doit nous retourner renseigné. Malheureusement, tous les établissements ne procèdent pas de la sorte. Le registre des donneurs vivants, bien qu’obligatoire, n’est plus mis à jour passé un certain temps. Dix ans après le prélèvement, nous ne disposons d’un état de situation que pour 30 % des donneurs. C’est pourtant le suivi à long terme de ces individus qui importe.

M. Jacques Durand-Gasselin. Au sein d’une même région, il peut exister des disparités entre réseaux. Tous les freins ne tiennent pas aux professionnels de la coordination du prélèvement d’organes. Certains blocages sont liés à des structures de réanimation qui n’ont pas intégré la culture du don d’organes. Des services d’urgence peuvent aussi omettre de signaler des donneurs potentiels. Ainsi, les missions de santé publique ne sont pas interprétées de la même façon dans toutes les entités.

Le don d’organe est pourtant une cause nationale. Dix-sept mille personnes sont en attente d’un rein, la greffe étant le meilleur traitement que nous puissions leur proposer. C'est faillir à notre mission médicale que de ne pas œuvrer à un maximum de transplantations. La collectivité peut légitimement exercer un droit de regard sur la participation effective de chaque équipe à cet objectif. Nombre de mes collègues rencontrent des difficultés avec des services, voire des établissements entiers, qui ne remplissent pas cette mission de service public comme ils le devraient. Il convient d’être plus incitatif pour homogénéiser les pratiques. La France détient un savoir-faire dans le domaine des greffes et peut être fière des résultats qu’elle y obtient. Les prélèvements après arrêt cardiaque en réanimation montrent des résultats exceptionnels, avec une circulation extracorporelle appliquée systématiquement. Nous pouvons faire figure d’exemple en la matière. Il faut inciter les réfractaires à rejoindre cette dynamique.

M. Jean-Louis Touraine, rapporteur. Ayant travaillé plus de cinquante ans dans cette activité, je serai aujourd'hui, en quelque sorte, juge et partie. Comme l’ont souligné les intervenants, le cadre législatif paraît aujourd'hui complet et équilibré. En revanche, les pratiques restent insuffisantes. En dépit du dévouement et de la compétence des professionnels de santé, nous n’atteignons pas l’efficacité escomptée. Cela tient dans certains cas à des moyens inappropriés ou insuffisants. À titre d’exemple, les salles d’opération peuvent être difficilement accessibles durant de longues heures, faisant perdre des chances de prélèvement ou de transplantation. Une enquête récente révèle en outre que certains CHU ne pratiquent pas d’astreinte pour les prélèvements et les transplantations.

La formation doit également accomplir d’importants progrès, en se focalisant en particulier sur les jeunes générations, qui sont l’avenir de cette activité. La formation doit intégrer le fait que la transplantation est devenue une activité banale, régulière. L’état d’esprit pionnier des débuts n’a plus lieu d’être. La transplantation doit désormais faire partie du travail quotidien et gagner en efficacité. Elle doit faire l’objet d’une formation théorique et pratique, et s’attacher à lever certaines ambiguïtés. Je suis ainsi frappé qu’il persiste souvent une confusion complète entre le prélèvement et l’accompagnement au deuil, pouvant causer in fine une absence de prélèvement. Bien évidemment, une famille endeuillée a besoin d’être accompagnée. Cependant, la mise en œuvre du prélèvement et le soutien psychologique apporté aux proches du donneur décédé sont deux volets totalement distincts.

Nous avons également observé, lors de la mission « flash » que j’ai conduite il y a quelques mois pour la commission des Affaires sociales, que les contacts étaient rompus entre les équipes de prélèvement d’une part, de transplantation d’autre part. Cette dichotomie a été organisée intentionnellement dans un premier temps, pour éviter les collusions. Aujourd'hui, un fossé sépare ces entités. Or, comment une équipe de prélèvement peut-elle entretenir sa motivation si elle ne rencontre jamais ni les malades transplantés, ni les patients en attente d’un organe ?

Nous partageons manifestement tous le même constat sur les difficultés que rencontrent les activités de prélèvement et de transplantation. Je vous invite à nous aider à trouver des solutions pour y remédier rapidement. En effet, bien que le nombre de transplantations ait augmenté ces dernières années, pour atteindre 6 105 en 2017, la tendance est à la baisse en 2018, alors que les listes d’attente sont de plus en plus longues. Certes, les solutions relèvent davantage du champ réglementaire et de l’exécutif que du domaine parlementaire et législatif. Nous pouvons néanmoins profiter de nos rapports pour recommander des mesures et des bonnes pratiques.

La durée d’attente d’un rein, qui peut atteindre cinq ans, est excessive. Elle est probablement sous-évaluée si l’on tient compte des patients qui sont retirés des listes d’attente car ils sont considérés comme devenus non opérables, sans compter les 590 patients inscrits sur ces listes qui décèdent chaque année. La première cause de mortalité est l’absence de transplantation, et non une complication médicale consécutive à la greffe.

Monsieur Rogier, vous avez évoqué des disparités régionales importantes. Elles sont particulièrement flagrantes entre la métropole et l’outre-mer. La Réunion, où la proportion d’insuffisants rénaux est deux fois et demie supérieure à celle de la métropole, a ainsi cessé toute transplantation rénale pendant un temps. Elle a repris cette activité, mais uniquement dans le cadre de prélèvements sur des cadavres, en très petit nombre. Nous pouvons pourtant imaginer que dans cette île, les familles, vivant en proximité, se montrent favorables au don d’organes. Notre organisation est ici prise en défaut. De même, en métropole, nous pouvons nous étonner que le nombre de prélèvements soit identique entre Toulon et la ville pourtant bien plus peuplée qu’est Marseille.

Comment inciter les établissements à adopter des démarches plus efficaces ? Faut-il jouer sur le levier de la motivation, y compris auprès de l’administration hospitalière et des agences régionales de santé (ARS) ? Les directeurs d’hôpitaux pourraient-ils être davantage évalués au regard du dynamisme qu’ils insufflent à l’activité de prélèvement et de transplantation ? Qu’en est-il des praticiens ? Comme vous l’avez très justement souligné, il suffit qu'un des maillons de la chaîne s’affaiblisse pour que l’ensemble défaille. Or cette activité repose sur la coopération de multiples intervenants. Des aides humaines et matérielles supplémentaires sont-elles nécessaires ? Mes investigations révèlent que de nombreux services se disent confrontés à une insuffisance de médecins et à des problèmes matériels qu’ils ne peuvent résoudre localement. Peut-être ces services ont-ils besoin d’un soutien national, de la part de l’Agence de la biomédecine par exemple, pour revendiquer l’attribution d’aides matérielles susceptibles de lever des blocages.

Peut-être faut-il également réfléchir au soutien dont ont besoin les proches des donneurs cadavériques. Je ne prétends pas que nous devions reproduire l’approche espagnole, où l’aide matérielle proposée à la famille du donneur représente une incitation certes efficace, mais discutable sur le plan éthique. Pour autant, un soutien psychologique prolongé, doublé d’une aide dans l’accomplissement des formalités administratives, paraît nécessaire.

Les taux de non-prélèvement restent aberrants, même s’ils ont régressé. Un amendement déposé en 2016 lors de l’examen de la loi de modernisation de notre système de santé a permis de clarifier le principe du consentement présumé au don d’organes. Il a contribué à réduire le nombre de refus, mais dans des proportions insuffisantes. L’Agence de la biomédecine évalue le taux de refus à 30 %, mais en incluant dans la base les cas qui ne seraient pas médicalement acceptés. Si l’on considère le seul ensemble des donneurs potentiels, ce taux atteint 45 %. Les enquêtes d’opinion révèlent pourtant que seuls 10 % à 15 % des citoyens sont personnellement opposés au don de leurs organes. C’est dire la marge de progression qui s’offre à nous.

Notre récente mission a révélé que la loi n’était pas pleinement appliquée. Ainsi, la principale cause de non-prélèvement avancée, celle du « contexte peu favorable », n’est prévue ni dans la loi, ni dans le décret d’application. Aucune définition n’est donnée de ce « contexte ». S’il s’agit de l’opposition farouche d’une famille, ce motif est parfaitement respectable. Il est néanmoins assez rare. Madame et messieurs, comment pouvons-nous vous aider à traduire l’esprit de la loi dans les pratiques ? Comment combattre la frilosité qui prévaut depuis la loi du 22 décembre 1976 ? Rappelons que son initiateur, Henri Caillavet, postulait la solidarité et le soutien entre les personnes venant de décéder et les vivants ayant besoin de recevoir un organe. L’immense majorité des Français est favorable au prélèvement d’organes, tous les groupes d’opinion le sont également, mais nous butons sur des questions d’application pratique.

Madame Kessler, vous recommandez la mise en place de chaînes de donneurs vivants. Il est vrai que notre pays a souffert, pendant quelques décennies, de l’influence de militants opposés au principe du donneur vivant, oubliant que cela entretenait une pénurie d’organes et privait les greffes des meilleurs résultats possibles. L’argument selon lequel le prélèvement sur donneur vivant ferait peser une pression psychologique sur celui-ci me semble discutable. En effet, quiconque compte un malade parmi ses proches est en proie, de fait, à une pression psychologique. Il ne revient pas au médecin de protéger les individus contre l’amour, l’aide et la solidarité qu’ils souhaitent manifester à leurs proches. Cette erreur a enfin été rectifiée, certes tardivement, et nous devons maintenant rattraper notre retard. La chaîne de donneurs est probablement la solution la plus efficace en la matière. En réponse à votre interrogation, Mme Kessler, sachez que les dons croisés ont été limités à deux paires car on considérait qu’ils devaient être effectués simultanément, de sorte qu’aucune des parties ne puisse être lésée. Force est de constater que ce dispositif ne fonctionne pas. Ainsi que vous le recommandez, il convient d’instituer une chaîne de donneurs et de receveurs. Peut-être un donneur se désistera-t-il occasionnellement. Mais si la chaîne est amorcée avec un donneur supplémentaire, elle parviendra à se maintenir. Une fois encore, nous vous invitons à nous faire part de toutes les pistes susceptibles d’améliorer cette situation.

Mme Nicole Dubré-Chirat. Pour avoir travaillé plusieurs années dans un service de réanimation et participé à l’activité de prélèvement et de greffe, je ne peux que m’étonner de la réticence dont font preuve certaines équipes face à ces pratiques pourtant instituées de longue date. Je m’interroge également sur la faible évolution du taux de refus des familles de patients décédés. J’ai eu à traiter avec des familles dont des membres avaient eux-mêmes bénéficié de greffes, mais qui refusaient le don d’organe. Malgré l’évolution de la loi et les campagnes d’incitation, nous ne parvenons pas à accroître les prélèvements sur personnes décédées. Madame et messieurs, vous avez évoqué la nécessité de faire progresser la formation à cet égard. La formation initiale ne me paraît pas la plus opportune pour véhiculer ce message. Peut-être cette sensibilisation devrait-elle plutôt viser les praticiens qui intègrent les services de néphrologie ou de réanimation.

Par ailleurs, l’anonymat du don me semble très relatif, dans la mesure où il est facile de consulter la presse et d’y relever les noms des personnes décédées brutalement les jours précédant une greffe. Récemment, un patient greffé d’un poumon et ayant développé un cancer de cet organe a mis en cause son donneur. Quelle attitude devons-nous adopter vis-à-vis de cet anonymat ? Est-ce une valeur importante présidant aux dons d’organe en France ? Cet aspect doit-il évoluer ?

Mme Emmanuelle Fontaine-Domeizel. N’étant pas une spécialiste de ce domaine, j’aimerais savoir, en pratique, ce qu’il se passe lorsqu’un patient décède et qu’un prélèvement d’organe est proposé à sa famille. Quelles sont les étapes du processus ?

Je retiens de vos explications, madame et messieurs, que nous faisons face à des ruptures dans les parcours de greffe. Chacun semble agir isolément, sans coordination ni continuité. Faut-il créer un parcours de greffe coordonné, pouvant être orchestré par les ARS ? Faut-il préciser et harmoniser le statut des différents acteurs : donneur, receveur, équipe de coordination, médecins ? Plus précisément, faut-il créer un statut du donneur ? Faut-il déployer des formations particulières sur le prélèvement d’organe, notamment à l’égard des infirmières ?

Vous jugez la loi assez complète sur ces sujets. Aujourd'hui, qu’attendez-vous de la révision de la loi relative à la bioéthique ?

Enfin, dans quelle mesure les directives anticipées peuvent-elles constituer une piste ?

M. Julien Rogier. Je suis intimement persuadé qu’il est nécessaire de rapprocher les équipes de prélèvement des équipes de greffe. J’ai travaillé dans des unités de transplantation avant d’œuvrer à la coordination des prélèvements d’organes. J’avais la conviction, chevillée au corps, que l’on rendait service aux malades en les transplantant, et j’ai pu l’insuffler aux acteurs du prélèvement. Je suis admiratif des centres hospitaliers généraux qui, comme celui de Toulon, atteignent de hauts niveaux de prélèvement alors qu’ils ne comptent pas d’équipe de greffe. Ils sont obligés de redoubler d’énergie pour motiver leurs équipes.

Les CHU qui pratiquent la transplantation doivent aller vers ceux qui n’en font pas, pour porter la bonne parole, expliquer ce qu’est la transplantation et exposer l’intérêt de la coordination des prélèvements d’organes. Je souhaite que de tels rapprochements s’opèrent. Je les mets d’ailleurs en œuvre dans le cadre de la Société française de médecine des prélèvements d’organes et de tissus, que je préside, qui vient d’adhérer à la Société francophone de transplantation. Désormais, nous tiendrons des réunions communes annuelles. Je milite en ce sens depuis trois ans, et j’ai dû lever certains freins pour que nous puissions constituer une véritable communauté. Il n'y a plus lieu de maintenir une séparation artificielle entre le prélèvement et la transplantation : tous deux participent d’une même chaîne.

Mme Fontaine-Domeizel, vous nous demandez ce que nous attendons de la révision de la loi relative à la bioéthique. Une avancée législative me semble nécessaire au sujet des processus « Maastricht III », qui concernent les prélèvements en arrêt circulatoire sous circulation extracorporelle après arrêt thérapeutique. Ceux-ci doivent être développés. Actuellement, nous ne pouvons consulter le registre national des refus de dons d’organes qu’une fois les personnes décédées. Dans le cas d’un prélèvement en arrêt circulatoire, nous ne pouvons donc le faire qu’au moment de l’arrêt circulatoire. Imaginez qu’un individu se soit inscrit sur ce registre sans en avoir informé sa famille. Nous nous trouverions alors dans une situation très délicate, où nous aurions lancé un prélèvement et mis en œuvre la circulation extracorporelle, mais devrions tout stopper après la consultation du registre. Cela risquerait de démotiver les équipes de réanimation, dont l’activité est déjà complexe. C’est pourquoi il me semblerait nécessaire que, dans le cadre des procédures « Maastricht III », et dès lors qu’un donneur est identifié et recensé auprès de l’Agence de la biomédecine, nous ayons le droit de consulter le registre national des refus de dons d’organes. Ce serait ma seule demande de nature législative.

Monsieur le rapporteur, je souscris à votre préconisation de différencier totalement le deuil du prélèvement. Ce qui provoque le deuil est la mort brutale d’un proche, et non le prélèvement d’un organe sur ce dernier. J’estime que ce prélèvement n’aggrave pas le deuil. En revanche, il importe de développer des comportements bienveillants dans les services de réanimation. Les familles doivent être accueillies plus dignement, dans de vraies salles d’attente et de vraies salles de vie. Les services de réanimation doivent s’ouvrir sur l’extérieur, autoriser l’entrée des proches et leur réserver un accueil humain. Peut-être pourrait-on également envisager une prise en charge des familles endeuillées. En la matière, nous en sommes aux balbutiements, même si de nombreux psychiatres se montrent intéressés par cette question. Une telle prise en charge nécessiterait toutefois des formations. Les coordinations de prélèvement d’organes s’efforcent déjà d’éviter aux proches ayant subi un drame d’être confrontés à des complications administratives. Au-delà, elles pourraient les orienter vers des parcours de prise en charge du deuil.

J’identifie par ailleurs une carence dans la formation initiale des médecins. J’ai dirigé récemment une thèse sur la sensibilisation des médecins généralistes au don d'organes. Sur la trentaine de professionnels interrogés dans la région bordelaise, la plupart ont affirmé ne pas avoir reçu de formation sur ce sujet et être en difficulté pour en parler avec leur patientèle. Il pourrait être pertinent d’agir en la matière, d’autant que la loi de 2004 fait du médecin traitant le vecteur principal d’information sur le prélèvement et la greffe.

Les ARS pourraient en outre inciter à la mise en œuvre d'actions correctrices dans les services hospitaliers où les activités de prélèvement et de transplantation sont notoirement insuffisantes. Il est prévu que toutes les coordinations de prélèvement d’organes soient auditées. Peut-être faudrait-il commencer par celles qui dysfonctionnent.

Les régions les mieux armées sur ces sujets sont celles qui comptent des hôpitaux de proximité ayant une certaine taille critique. Les petits hôpitaux qui effectuent très peu de prélèvements ont beau déployer des moyens, ils ne sont pas utilisés au mieux lorsque l’activité est très aléatoire. La région Midi-Pyrénées, par exemple, manque d’hôpitaux supports suffisamment importants autour de celui de Toulouse. En Aquitaine en revanche, tous les départements comptent des hôpitaux d'une taille importante, qui constituent un réseau structuré. Cela explique l’écart important qui sépare ces deux régions. Il serait illusoire d’espérer que tous les petits hôpitaux pratiquent le prélèvement de manière efficiente. Peut-être l’activité de prélèvement doit-elle est appréhendée sur un maillage régional, dont la tête de réseau serait impérativement le CHU transplanteur. En parallèle, les transplanteurs doivent sortir de leur CHU pour porter la bonne parole dans les hôpitaux généraux.

M. Jacques Durand-Gasselin. La pratique de la médecine hospitalière s’est transformée ces trente dernières années, tout comme les motivations des praticiens qui intègrent les équipes de greffe et les services de réanimation. Nous n'en sommes plus au temps des pionniers. Le système d’hier, qui reposait sur une implication personnelle et un dévouement sans limite, a vécu. Aujourd'hui, il est nécessaire de mutualiser des moyens émiettés. Il n'y a qu’à voir la maltraitance dont font l’objet les chefs de clinique, qui sont d’astreinte un jour sur deux pour prélever des organes tard dans la nuit, parfois à l’autre bout de la France, et reprennent du service le lendemain en bloc opératoire. La mutualisation est nécessaire. Il existe, au Benelux notamment, des modèles d’équipes formées, comptant des chirurgiens seniors, compétents et aptes à encadrer les jeunes recrues, qui se déplacent avec un anesthésiste aguerri au prélèvement.

Il arrive que le prélèvement sur donneur décédé doive être effectué dans un établissement situé à plusieurs centaines de kilomètres de celui où la mort est survenue, et où se trouve la famille endeuillée. Cet éloignement peut susciter un refus de prélèvement de la part de cette dernière. J’estime que c’est aux équipes médicales qu’il revient de se déplacer pour réaliser l’intervention. Un hôpital ayant un donneur identifié doit pouvoir appeler le CHU afin que tous les moyens humains nécessaires lui soient envoyés. La coordination de prélèvement d’organes mobilisera l’équipe ad hoc, celle-ci devant compter un médecin capable de porter la décision de prélèvement. Il est difficile pour une infirmière de la coordination d’assumer à elle seule une telle décision. Elle n’a pas été formée à cet effet. Face à une famille désemparée qui demande conseil, elle cherchera à obtenir qu’elle accepte le prélèvement. Tel n’est pas l’esprit de la loi. Il revient à un médecin, formé pour prendre des décisions en incertitude, de prendre la responsabilité de ce choix et d’assumer le prélèvement. Une infirmière ne pourrait faire de même qu’à condition d’avoir reçu une formation très spécifique. Tant que les intervenants n’auront pas la capacité culturelle d’assumer cette décision difficile et qu’ils ressentent comme douloureuse, la loi ne sera pas appliquée.

Mme Michèle Kessler. Personne ne peut expliquer pourquoi le taux de refus de prélèvement stagne à 30 % depuis deux décennies. Il s’avère en revanche que lorsqu’une équipe parvient à installer un climat de confiance autour de la famille endeuillée, l’acceptation du prélèvement est presque acquise. Cette confiance se construit nécessairement à plusieurs. Il faut éviter à tout prix que la famille traite avec un interlocuteur unique, à la merci duquel elle se sentirait. Elle doit pouvoir dialoguer avec divers intervenants, dont chacun assume un rôle spécifique et dont elle sent qu’ils partageront la décision.

Pour ma part, je ne considère pas qu’il faille séparer absolument le deuil du don d’organe. En effet, c’est précisément le traumatisme du décès qui explique le refus éventuel du prélèvement d’organe par les proches. Une famille submergée par le choc doit sentir autour d’elle un environnement de confiance. Je regrette que dans les services de neurochirurgie, le neurochirurgien ne vienne plus voir les familles, mais que seuls le fassent le réanimateur et le coordinateur, parfois indépendamment l’un de l'autre. La présence du réanimateur qui s’est occupé du malade jusqu'à son décès, aux côtés du coordinateur des prélèvements d’organes, légitime ce dernier aux yeux de la famille et la rassure. Peut-être les formations doivent-elles intégrer ces aspects, aussi subjectifs et qualitatifs soient-ils.

Peut-être faut-il aussi mener davantage d’évaluations. Quand un service affiche 40 % ou 50 % de refus de prélèvement, il faut en identifier la cause, sans le stigmatiser mais pour l’aider à progresser. Le blocage peut tenir à une seule personne qui appréhende son rôle avec difficulté.

L’on choisissait hier, comme coordinateurs, des praticiens ayant une importante expérience en réanimation ou en transplantation. Aujourd'hui, on entend les remplacer par des « professionnels de la coordination » sélectionnés à tout niveau, y compris à la sortie de l’école d’infirmiers. Ces personnes reçoivent une formation théorique, avec une touche de pratique via des jeux de rôles. Ce n’est pas suffisant. Elles doivent être mises en contact avec des psychologues spécialisés dans l’accompagnement de la mort, car elles-mêmes ont leur propre projection sur un patient qui vient de mourir. Ce contexte explique, selon moi, la stagnation actuelle.

Enfin, nos concitoyens sont en proie à un manque de confiance – qui se ressent, du reste, dans de nombreux domaines. N’y aurait-il pas des motivations cachées à une demande de prélèvement d’organe, se demandent-ils ? Il faut savoir expliquer avec des mots simples ce qu’est une mort encéphalique ou une mort par arrêt circulatoire.

M. Julien Rogier. Vous avez évoqué, madame Fontaine-Domeizel, le cas du patient greffé qui a développé un cancer du poumon. Jamais nous n’avons pratiqué des examens complémentaires aussi nombreux et poussés sur les donneurs. Cependant, il persiste toujours une infime part de risque. De nombreux donneurs potentiels sont d’ailleurs récusés au motif qu’ils présentent des risques « théoriques », comme des cancers de prostate anciens et bénins. À appliquer un principe de précaution excessif, nous manquerons de donneurs.

M. Jacques Durand-Gasselin. L’Agence de la biomédecine applique le principe de précaution mais ne mesure pas, en miroir, le bénéfice de la transplantation pour un receveur qui, sans greffe, risque de décéder.

M. Jean-Gabriel Ganascia, professeur à l’Université Pierre et Marie Curie, chercheur en intelligence artificielle, président du comité d’éthique du CNRS

Mercredi 7 novembre 2018

M. le président Xavier Breton. Mes chers collègues, nous débutons la dernière séquence d’auditions de notre mission en accueillant M. Jean-Gabriel Ganascia, professeur à l’université Pierre-et-Marie-Curie, chercheur en intelligence artificielle et président du comité d’éthique du Centre national de la recherche scientifique (CNRS), que nous remercions d’avoir accepté de venir s’exprimer devant nous.

L’intelligence artificielle, porteuse de nombreuses promesses dans le domaine de la santé notamment, soulève également de nombreux enjeux, non seulement en tant que troisième acteur venant s’insérer dans la relation bilatérale entre un médecin et son patient, mais aussi du point de vue des données de santé qui alimentent sa méthode d’apprentissage. Votre expertise sur ce sujet nous sera particulièrement utile, afin d’appréhender au mieux ces différents enjeux, dans la perspective de la révision de la loi de bioéthique.

Je vous donne maintenant la parole pour un court exposé d’une dizaine de minutes, que nous prolongerons par un échange de questions et de réponses.

M. Jean-Gabriel Ganascia, professeur à l’université Pierre-et-Marie-Curie, chercheur en intelligence artificielle, président du comité d’éthique du Centre national de la recherche scientifique (CNRS). Je vous remercie de votre invitation. Je vais vous présenter un exposé sur les enjeux éthiques émergents liés au développement de l’intelligence artificielle et de ses applications au domaine médical. Comme vous l’avez souligné, l’intelligence artificielle occupe aujourd’hui une part de plus en plus importante dans l’activité médicale.

Je diviserai mon propos en deux parties, la première visant à rappeler brièvement le spectre des applications de l’intelligence artificielle au secteur de la santé, la seconde envisageant les questions éthiques suscitées par ces applications.

Les applications de l’intelligence artificielle au secteur de la santé sont relativement nombreuses et ne se limitent pas à l’utilisation de l’apprentissage machine sur de grandes masses de données, techniques qui, bien que très populaires actuellement, masquent l’ampleur des applications de l’intelligence artificielle au domaine de la santé.

Je vais donc vous présenter toute une série d’applications, que je vais détailler brièvement, sans entrer toutefois dans des considérations trop techniques. Je pourrai bien évidemment répondre par la suite à vos questions concernant ces différentes applications.

L’aspect le plus évident, qui s’inscrit dans la continuité de dispositifs existant antérieurement, concerne les éléments en lien avec le stockage des informations et des données, dans le cadre de systèmes d’information présents dans diverses organisations, dont les hôpitaux, et susceptibles de se généraliser à d’autres institutions de santé. Cela concerne plus largement tout ce qui a trait à la recherche d’informations. Il y a sept ans, un programme réalisé par la société IBM l’avait emporté sur les meilleurs candidats du jeu télévisé américain Jeopardy. Ce dispositif, dénommé Watson, est un système de recherche d’informations, considérablement développé depuis, avec des applications dans différents secteurs, notamment bancaires et médicaux, ce qui soulève de nombreuses questions. Les informations traitées peuvent par exemple concerner des articles médicaux, pour aider les médecins à se tenir au courant des derniers résultats, ou les évolutions de la législation, de plus en plus complexe.

Le second élément en lien avec le stockage concerne les banques de données, qui jouent un rôle de plus en plus important, avec des aspects éthiques majeurs. Effectuer de l’apprentissage sur de grandes masses de données suppose en effet que les informations nécessaires soient stockées quelque part : il peut s’agir de banques de données de dossiers de patients, mais aussi de protéines ou autres types de molécules.

Après le stockage, le deuxième grand volet renvoie aux systèmes d’aide au diagnostic. Nous disposions par exemple, dans les années 1980, de ce que l’on qualifiait alors de « systèmes à base de connaissances », ou « systèmes experts ». La difficulté tenait en partie au fait qu’il fallait, pour que ces systèmes puissent fonctionner, construire les connaissances nécessaires, par un dialogue avec les experts. Aujourd’hui, se développe l’idée que ces connaissances pourraient se construire automatiquement, par apprentissage machine. Cela recouvre de nombreuses applications possibles, partant par exemple d’images réalisées dans le domaine de la radiologie ou de la dermatologie. L’an dernier, un article montrait comment, en partant de photographies de grains de beauté prises avec des téléphones portables, le système pouvait effectuer des diagnostics de mélanomes plus fiables que ceux de 21 dermatologues. J’y reviendrai, car sont liés à ces systèmes diagnostics des enjeux éthiques qui me semblent importants.

Le troisième grand volet est celui de la robotique chirurgicale. Cela concerne l’ensemble des dispositifs qui vont aider le chirurgien à procéder à des interventions. L’expression « robotique chirurgicale » est d’ailleurs trompeuse, car elle laisse supposer l’intervention de robots. Or il ne s’agit pas de robots au sens classique, car ces systèmes ne disposent d’aucune autonomie : ils permettent seulement de réaliser des téléopérations, c’est-à-dire des actions à distance, offrant au chirurgien la possibilité d’une position beaucoup plus confortable que celle qui serait la sienne sur le patient lui-même.

Il convient également de mentionner ici la question des prothèses, qui font appel à de l’intelligence artificielle : on peut penser aux organes artificiels, aux membres bioniques directement connectés sur les nerfs, qui commandent des actionneurs grâce à de l’intelligence artificielle. Il s’agit bel et bien de robotique. Les exosquelettes entrent aussi, d’une certaine manière, dans ce champ.

Un type de prothèse particulier me semble par ailleurs soulever des questions éthiques sur lesquelles nous reviendrons : il s’agit de tout ce qui relève des implants, notamment des implants neuronaux et neurocognitifs, et de la stimulation cérébrale transcrânienne.

Certains systèmes concernant la surveillance des patients font également appel à de l’intelligence artificielle, avec la possibilité d’utilisation de capteurs permettant un suivi en permanence, à l’hôpital ou à domicile. Ainsi, un bracelet électronique fixé au bras d’une personne atteinte d’une maladie d’Alzheimer à un stade débutant pourra lui permettre de rester en situation d’autonomie beaucoup plus longtemps, ce qui sera positif pour elle. Vous imaginez toutefois les questions éthiques que cela peut soulever par ailleurs.

Il convient également de mentionner, dans cette énumération et en lien avec la surveillance des patients, la question des objets connectés. Beaucoup de personnes vivent aujourd’hui avec des objets qui enregistrent en continu leur activité ; on pense notamment aux stimulateurs cardiaques, dont des centaines de milliers de personnes sont équipées en France. Il peut aussi s’agir d’objets qui, à domicile, peuvent être connectés. Il existe par exemple des respirateurs artificiels pour les patients souffrant de syndrome d’apnée du sommeil ; or, pour des raisons que l’on peut comprendre, les assurances sociales souhaitent savoir qui utilise effectivement ces respirateurs, qui ont un coût non négligeable. Cela nécessite d’enregistrer ce que font les patients la nuit, ce qui constitue une intrusion considérable dans leur vie privée.

Lié à ces objets connectés, citons également le crowdsourcing : ce terme, qui n’a pas de traduction simple en français, est un néologisme américain créé à partir des termes outsourcing et crowd, signifiant respectivement « externalisation » et « foule » : il s’agit donc de faire travailler une quantité considérable de gens à distance. Cela existe aujourd’hui sur Internet, avec par exemple Amazon Mechanical Turk (AMT), plateforme web permettant de faire travailler des gens à distance, pour des salaires assez faibles. Cela peut avoir des aspects très positifs, avec les sciences participatives et le fait de demander à toute la population de contribuer à l’activité scientifique par l’observation d’étoiles ou d’espèces animales. Dans le domaine médical, cela peut se traduire par le fait que des patients disposent sur eux de capteurs qui, de façon active ou passive, vont transmettre de l’information sur leurs activités. Vous imaginez, bien entendu, toutes les questions que cela peut poser. Ces aspects liés à l’acquisition de données sont vraiment un point central, en lien avec les techniques d’apprentissage permettant ensuite d’exploiter ces données.

Le dernier élément concerne les sources d’information parallèles. Il existe en effet sur le web énormément de sites d’informations médicales, qui ne sont pas nécessairement vérifiées par des autorités médicales. Cela place parfois les médecins dans des situations délicates.

Je vais à présent, à partir de ce large spectre d’activités, envisager les questions éthiques qu’elles soulèvent.

Les questions les plus classiques dans le domaine médical concernent la protection de l’intimité, de la vie privée. Les données concernées sont en effet extrêmement personnelles, puisqu’elles portent sur la santé, les médicaments que l’on prend, le rythme de vie de chacun. Jusqu’à quel point faut-il protéger la vie privée ? Peut-on véritablement anonymiser les données, c’est-à-dire en bénéficier tout en rompant le lien avec la personne qui en est à l’origine ? Il s’agit là de questions ouvertes et délicates, sur lesquelles portent de nombreuses recherches. Il faut savoir qu’aucune méthode ne permet d’anonymiser des données de façon absolue : en effet, même en supprimant le nom, il est possible, par croisement, de retrouver la source des informations.

La question de la vie privée doit toujours être mise en balance avec les bénéfices que l’on peut tirer de ces données, d’une part pour la science médicale, dans la mesure où les données de patients vont permettre de faire de l’induction pour trouver des causes et des corrélations entre des facteurs et des maladies, d’autre part pour l’individu lui-même, car le fait de donner certains éléments personnels, par exemple sur des contre-indications, sera gage pour lui d’une plus grande sécurité lors de la prescription de traitements.

De grandes quantités d’informations sont ainsi appelées à être stockées et pourront, si elles sont mal utilisées, se retourner contre les patients. Les assurances pourraient-elles par exemple avoir accès à ces données ? Vous percevez bien l’ampleur des problèmes que cela soulève.

La deuxième question éthique renvoie aux prothèses, qui sont extrêmement utiles pour soigner, pour réparer des déficiences, mais qui pourraient aussi être utilisées pour augmenter les capacités humaines. La frontière entre la réparation et l’augmentation est difficile à définir. Sans doute vous souvenez-vous d’Oscar Pistorius, cet athlète qui a défrayé la chronique parce qu’il avait, à la place des pieds, des lames de métal qui lui permettaient de courir très vite. Mais peut-être ignorez-vous le cas de Jennifer Bradshaw, Australienne souffrant de la même affection qu’Oscar Pistorius et dont une jambe avait été remplacée par une lame ; comme elle rêvait de courir très vite, elle a demandé à son médecin de lui couper l’autre jambe. Cela vous donne une idée des questions qui vont se poser.

Toujours dans le domaine des prothèses, je souhaiterais revenir sur le sujet des implants, en particulier des implants neuronaux, neurocognitifs, avec toutes les applications qui peuvent en être faites aujourd’hui et tous les risques de manipulation psychique liés à leur utilisation. Je crois d’ailleurs que le rapport du Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE) sur la révision de la loi de bioéthique comporte un chapitre entier consacré à cette question. Il s’agit d’un aspect extrêmement important. Je viens par exemple de lire un article publié par une équipe de l’université d’Oxford, qui explique que l’on va pouvoir implanter dans le cerveau des dispositifs électroniques permettant d’augmenter nos capacités intellectuelles. Si cela devait se réaliser, les conséquences en seraient certainement tout à fait catastrophiques, car il serait alors possible de manipuler des individus et des foules en plaçant dans leur cerveau ce que l’on voudrait. Je pense toutefois que, d’un point de vue technique, nous en sommes fort heureusement encore très loin.

J’ai évoqué dans la première partie de mon exposé les éléments concernant le diagnostic : cela soulève bien évidemment la question de la responsabilité dans la prise de décision. Peut-être avez-vous lu le livre Homo deus, ouvrage grand public à succès de l’auteur israélien Yuval Noah Harari, dans lequel il explique que nous allons avoir, d’ici quelques années, des dispositifs automatiques capables d’anticiper très rapidement nos réactions et qui permettront, dans le domaine médical, un diagnostic plus fiable que celui effectué par un médecin. Les assurances pourront alors tout à fait indiquer aux médecins qui prendraient des décisions autres que celles suggérées par le système automatique qu’ils encourraient alors un risque engageant leur responsabilité. Le danger est donc que les machines prennent des décisions à la place des hommes. Il s’agit d’une question centrale. Je pense qu’il faut s’opposer à cette évolution, pour de multiples raisons. Si le diagnostic du mélanome effectué automatiquement peut par exemple être plus fiable que celui fait par un médecin, la question de la prise en charge ultérieure du patient demeure bien évidemment de la responsabilité des médecins. Sans doute convient-il de prendre des précautions dans ce domaine.

Je souhaiterais aborder à présent la question de l’apprentissage machine : je crois que cette notion pose un certain nombre de questions d’ordre épistémologique, sur les conditions d’application des techniques. Cet apprentissage fonctionne essentiellement par induction, c’est-à-dire par un raisonnement logique allant du particulier au général. Il existe un axiome général de l’induction, l’axiome d’uniformité, identifié par les logiciens, dont John Stuart Mill, depuis plusieurs centaines d’années : pour que l’induction soit légitime, il faut que les exemples d’apprentissage à partir desquels elle est effectuée soient de bons représentants des situations d’application. Il faut bien évidemment s’assurer que ce qui est induit correspond vraiment à des corrélations, à distinguer des causalités. Il existe par exemple une corrélation entre les crèmes solaires et les cancers de la peau : cela signifie-t-il que les crèmes solaires provoquent le cancer de la peau ? Bien évidemment non ; ce résultat est simplement dû au fait que les gens qui utilisent des crèmes solaires s’exposent en général au soleil et que le soleil peut provoquer des cancers de la peau. Malheureusement, lorsque l’on effectue de l’apprentissage machine avec de grandes quantités d’exemples, on n’est pas en mesure de s’assurer de l’absence de cofacteurs comme ceux-ci.

La deuxième question est celle des explications : si l’on veut que des systèmes d’intelligence artificielle puissent contribuer à la décision médicale, il faut que le médecin soit en mesure de comprendre la décision proposée par la machine, ce qui implique de construire une petite histoire reliant les caractéristiques d’un patient aux éléments de la prise de décision. Cela fait actuellement l’objet de recherches. L’apprentissage profond fonctionne très bien avec les données dites « non structurées », les images ; mais lorsque l’on est en présence de données structurées, cela requiert la mise en œuvre d’autres techniques d’apprentissage, qui nécessitent vraiment de disposer d’explications.

Peut-être certains d’entre vous se souviennent-ils du professeur Jean Bernard, très grand médecin, qui eut une influence considérable dans les années 1980 et 1990. J’avais eu la chance de le rencontrer, car il avait souhaité s’entretenir avec moi lorsque j’avais publié un petit ouvrage sur l’intelligence artificielle. Il pensait que l’on allait, avec ces machines, être en mesure de s’affranchir des dogmes, des idées préconçues qui biaisent les inductions des médecins et des scientifiques. Nos discussions avaient été très enrichissantes. Je lui avais par exemple expliqué que, contrairement à sa supposition, les machines n’empêchaient pas les dogmes liés aux biais sur les données, aux représentations. Cette question est bien évidemment toujours d’actualité.

Je terminerai en évoquant la question de l’autorité. Le fait qu’il existe des sites publics d’information qui diffusent énormément de connaissances, vraies ou fausses, sur les maladies, peut conduire à une mise en cause du savoir médical. Cela peut être positif, dans le sens où le patient devient véritablement acteur de sa santé, mais aussi avoir des effets négatifs, dans la mesure où cela ouvre la porte à la diffusion, par divers groupes de pression, d’informations fallacieuses. Je citerai, à titre d’illustration, les débats sur la vaccination : il existe dans notre pays énormément de réticences vis-à-vis de la vaccination, alors même que tous les spécialistes en soulignent les bienfaits, notamment au niveau collectif. Il faut expliquer à la population que les gens ne se vaccinent pas uniquement pour eux-mêmes, mais aussi pour les autres. On sait par exemple que le vaccin contre la grippe est assez peu efficace chez les personnes âgées, qui sont les plus vulnérables au virus ; il faut donc que les jeunes se vaccinent pour éviter de contaminer leurs aînés.

Je vous remercie.

M. le président Xavier Breton. Merci à vous pour cette présentation très intéressante et bien structurée, qui nous a permis de mieux comprendre les enjeux liés à l’intelligence artificielle.

Je souhaiterais vous soumettre deux questions. La première concerne les inégalités susceptibles d’apparaître ou de se creuser avec le recours à l’intelligence artificielle dans le domaine médical, en termes d’accès à l’information ou aux soins. On pourrait en effet imaginer que des fractures se développent au sein de la population. S’agit-il selon vous d’un enjeu ?

Le second point a trait au consentement. Seriez-vous favorable à une évolution des modalités du recueil du consentement des individus à l’utilisation de leurs données, afin de s’assurer qu’il soit véritablement éclairé ? Comment garantir cela face à l’utilisation d’algorithmes dans les parcours de soin ?

M. Jean-Gabriel Ganascia. La question des inégalités est très importante. J’ai omis de l’aborder, mais elle figurait dans mes notes. On peut craindre en effet que les applications de l’intelligence artificielle au secteur médical, en particulier lorsqu’il s’agit d’applications coûteuses comme les prothèses, ne bénéficient qu’à une partie de la population. Il sera important de veiller à ne pas creuser la fracture sociale. Il s’agit d’un enjeu majeur de cohésion sociale.

Il faut toutefois considérer aussi les bénéfices que nous pourrons tirer de ces techniques, notamment en termes de médecine prédictive. On peut espérer que l’intelligence artificielle permette d’anticiper les maladies et, avant même que les symptômes n’apparaissent, de prévenir leur survenue. Ce sont là des aspects tout à fait nouveaux, qui sont en train de se développer. Indépendamment de la fracture sociale, on peut donc escompter, en matière de politique générale de santé, des bénéfices tout à fait considérables liés à l’utilisation de l’intelligence artificielle.

La question du consentement éclairé est extrêmement problématique. Les dossiers de consentement que les patients sont invités à lire et à signer, avant une intervention chirurgicale ou parce qu’ils vont participer à une expérimentation médicale, comptent souvent plusieurs dizaines de pages, écrites en petits caractères, dans des termes incompréhensibles, y compris par des spécialistes. J’avais échangé à ce sujet avec M. Hervé Chneiweiss, président du comité d’éthique de l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM), qui partage l’idée selon laquelle il s’agit là d’une question très importante. Si l’on veut que le consentement soit véritablement éclairé, il faut, lorsqu’est élaborée la description du protocole destinée à permettre le recueil du consentement des personnes, prendre en compte les capacités cognitives moyennes de la population et avoir conscience que l’on ne s’adresse pas à des experts. Il faut que ces textes aient une visée explicative et ne soient pas seulement des documents juridiques permettant de se couvrir vis-à-vis de tous les risques. Si vous pouviez avoir une action en ce sens, celle-ci serait vraiment la bienvenue, car l’enjeu est essentiel.

Concernant les algorithmes proprement dits, il importe, me semble-t-il, de rappeler ce dont il s’agit. Ce mot suscite en effet des frayeurs qui, à mon sens, ne sont pas justifiées. Un algorithme est une méthode de résolution d’équations. Ce terme vient du nom du mathématicien persan al-Khawarizmi, qui a vécu au IXe siècle après Jésus-Christ, époque où, bien évidemment, les ordinateurs n’existaient pas. Je me souviens avoir participé à une table ronde au ministère de l’économie et des finances, sur le thème « Gouverner par l’algorithme ; gouvernés par l’algorithme ». Il faut tout d’abord savoir qu’il n’existe pas un, mais des algorithmes. Cet intitulé laissait par ailleurs entendre que les algorithmes allaient nous dominer. Or je crois qu’il faut renverser la question : heureusement qu’il existe des algorithmes. Une constitution est un algorithme, c’est-à-dire une séquence d’opérations logiques qui indiquent, dans chaque situation, ce qu’il convient de faire. Les algorithmes en tant que tels sont très positifs. L’aspect problématique réside dans l’utilisation de machines se servant de très grandes masses de données de façon opaque, sans être en capacité de fournir des explications. Il faut faire en sorte que la machine soit un partenaire, capable d’expliciter les critères pris en compte pour chacune des décisions, afin que l’homme puisse ensuite faire des choix. Il faut vraiment insister sur ce point, qui est vrai dans le domaine médical, mais aussi dans de nombreux autres secteurs. On peut par exemple imaginer qu’un banquier refuse de vous accorder un prêt au motif que votre score est inférieur à 0,75 : il faut alors qu’il soit en mesure de vous expliquer les raisons de ce refus. Êtes-vous trop âgé ? Avez-vous des revenus insuffisants ? Il est essentiel de mettre cela en œuvre pour le futur.

M. Jean-Louis Touraine, rapporteur. Merci pour votre éclairage. Nous avons tous conscience que la révolution numérique va profondément modifier les comportements humains, comme en leur temps les révolutions engendrées par l’avènement de l’imprimerie ou de l’agriculture. Certaines des évolutions induites pourraient être opportunes ; d’autres regrettables. Il nous importe donc de contrôler quelque peu ces utilisations. Vous avez cité le professeur Jean Bernard, qui fut le premier président du CCNE. À ma connaissance, la France est le premier pays au monde à légiférer sur l’éthique de l’intelligence artificielle. Il existe, dans de nombreux pays, des règlementations, un encadrement, mais nous allons pour la première fois introduire dans la loi des recommandations éthiques relatives à ce domaine. Il s’agit d’un moment important et il nous est suggéré, afin de suivre ces évolutions dans la durée, de créer un comité d’éthique spécifiquement dédié à l’intelligence artificielle, distinct du CCNE. Quelle est votre opinion à ce propos ? Vous semble-t-il préférable de créer une instance consacrée à ce sujet ou d’intégrer cet élément comme une nouvelle compétence au sein du CCNE ?

Le mot « bioéthique » a initialement été employé par un auteur allemand au début du XXe siècle et impliquait à l’époque l’ensemble du monde vivant. Depuis, son sens a dérivé, jusqu’à le réduire à la seule espèce humaine, détachant ainsi artificiellement l’homme de l’écosystème dans lequel il est immergé et dont il est dépendant. Devons-nous, selon vous, nous préoccuper davantage de l’éthique de l’utilisation de l’intelligence artificielle pour l’ensemble du monde vivant ou importe-t-il avant tout de considérer ses applications à l’humain ?

Vous avez évoqué les objets connectés, dont vous savez mieux que moi comment ils sont proposés aux uns et aux autres, puisque, sans que l’on s’en rende compte, les caractéristiques individuelles de chacun d’entre nous sont transmises, répertoriées, analysées, et donnent lieu ensuite à des propositions d’ordre commercial, ciblées en fonction des sites consultés, des requêtes faites ou des achats effectués. Ainsi, nous nous voyons proposer régulièrement à l’achat, de façon quelquefois insistante, des objets connectés souvent superflus, mais adaptés à notre personnalité, notre mode de vie. Les enjeux commerciaux sont considérables. Comment protéger nos concitoyens de ces abus commerciaux ?

Parmi les éléments entrant dans le périmètre de l’intelligence artificielle, figurent les dispositifs basés sur l’intelligence rationnelle, les systèmes auto-apprenants, mais aussi les robots dits « affectifs ». Ces derniers ont-ils d’après vous vocation à combler véritablement certaines déficiences et situations de misère affective ou vont-ils au contraire accroître l’isolement social des personnes qui y auront recours ? Il est même question, au Japon, de robots sexuels. Comment imaginez-vous un meilleur contrôle de ces évolutions ? Il n’est pas question de verser dans la prohibition, mais d’avoir une certaine évaluation, une forme de contrôle et de formuler, à l’attention notamment de la jeune génération, des recommandations sur ce qui est opportun et sur ce qui pourrait s’avérer dangereux.

L’intelligence artificielle n’est pour l’instant pas capable, à ma connaissance, d’effectuer de vrais bonds technologiques. On donne souvent l’exemple d’un ordinateur qui analyserait la bougie : il n’inventera jamais l’ampoule électrique, mais se contentera de concevoir des bougies de plus en plus performantes. Pensez-vous que l’intelligence artificielle sera un jour capable d’effectuer ces sauts de créativité, ce qui lui confèrerait alors une puissance très importante, voire redoutable ?

Mon dernier point concerne les modifications que tout cela induit dans les comportements humains. Pardonnez-moi d’être quelque peu caricatural, mais on entend parfois dire que l’on observe chez les jeunes générations, nées avec les technologies numériques, une modification de leurs capacités mentales, qui leur permet de surfer avec aisance sur une grande quantité d’informations, souvent non validées par ailleurs, mais qui se traduit aussi par une diminution de leur mémoire, de leurs capacités en calcul mental, etc. Comment accompagner ces modifications afin qu’elles ne soient pas trop défavorables aux prochaines générations ? Faut-il envisager un suivi de ces évolutions en temps réel, afin de pouvoir rectifier la trajectoire si l’on se rend compte qu’elle s’éloigne de ce qui semble le plus opportun ?

M. Jean-Gabriel Ganascia. Je vous remercie de toutes ces questions.

Serait-il souhaitable de disposer d’un comité d’éthique du numérique, prenant en compte non seulement les questions d’intelligence artificielle, mais de façon plus générale toutes les transformations sociales liées au numérique et leurs conséquences éthiques ? Je crois qu’il serait important de disposer d’une telle instance, dans un champ qui dépasse celui du CCNE. Le numérique transforme l’ensemble de la société. Il induit tout d’abord une réingénierie des objets : ainsi, un objet peut avoir l’apparence d’une montre, mais faire en réalité également office de téléphone, d’ordinateur. Il en va de même pour les voitures, les chaussures, les vélos, désormais dotés de capteurs. Au-delà des objets, la trame du tissu social se modifie elle aussi. Si l’amitié sur les réseaux sociaux reste, comme dans l’Antiquité, un lien d’affinité particulier entre des individus, elle revêt aussi désormais bien d’autres dimensions. Il en va de même pour la réputation : il existe ainsi en Chine un score de réputation. Le système bancaire utilise aussi des scores pour décider de l’attribution de prêts par exemple. La notion de confiance se modifie également. Je pense donc qu’il serait bon qu’un comité spécifique puisse réfléchir aux questions éthiques suscitées par les développements du numérique.

Vous avez soulevé par ailleurs la question de l’extension de la réflexion éthique autour du numérique à l’ensemble du monde vivant, conformément à la définition originelle de la bioéthique. Je crois que les questions d’environnement qui se posent aujourd’hui devraient conduire à envisager l’ensemble des enjeux éthiques liés à la fois au devenir de l’humain et à celui de l’environnement dans lequel il s’inscrit. L’une des questions qui se posent aujourd’hui, très rarement soulevée, concerne le fait que le numérique n’est pas du domaine du virtuel, mais participe bel et bien de l’univers matériel : il faut savoir par exemple que certaines applications du numérique conduisent à une déperdition d’énergie considérable et à une augmentation consécutive de l’effet de serre. Si le bitcoin était étendu à une masse monétaire importante, cela aurait des effets désastreux du point de vue écologique. On a par exemple calculé que s’il était étendu à la masse monétaire du dollar, cela correspondrait, en consommation électrique, à l’équivalent de la consommation d’un pays comme la France. Il est donc important, ainsi que vous le suggérez, de considérer les questions éthiques au sens large, en ne se limitant pas à l’humain.

Vous avez ensuite évoqué la question de la logique commerciale liée à l’internet. Cela m’apparaît vraiment comme un aspect central. Le modèle économique des grands acteurs de l’internet s’est construit au départ sur l’idée de la gratuité : l’utilisateur ne payait pas pour le service rendu. Le fait d’effectuer une requête sur Google n’est pas payant ; pour autant, il existe bel et bien une contrepartie, dans la mesure où l’entreprise, en échange du service rendu, utilise vos données. Ces sociétés font ainsi partie des plus grandes régies industrielles et sont au centre d’une économie marchande qui pose énormément de problèmes. Cela utilise de l’intelligence artificielle : le modèle économique de Google fonctionne par exemple sur la publicité ciblée. Le principe est de cerner qui vous êtes, à partir des sites que vous consultez et des requêtes que vous effectuez, afin de vous proposer des produits et services adaptés à votre profil et d’obtenir ainsi un taux de retour plus satisfaisant. Il s’agit là d’un changement majeur qui s’est opéré ces dernières années. Il faudrait que les pays, notamment européens, essaient de fonder des modèles différents, évitant tout intrusion dans la vie privée des utilisateurs. Il me semble important, dans cette optique, de promouvoir des dispositifs respectant un certain nombre de critères éthiques. Je pense notamment à des systèmes comme le moteur de recherche européen Qwant, qui s’engage à ne pas aspirer les requêtes, donc à respecter la vie privée en ne fondant pas son modèle économique sur l’exploitation des données individuelles. Je crois qu’il faudrait encourager et soutenir de telles initiatives.

L’Etat doit-il édicter des normes, ou est-il envisageable de procéder autrement ? J’ai pour ma part une certaine réticence à l’égard des normes, dont la mise en œuvre est généralement un processus très lourd, faisant intervenir les grands acteurs, lesquels ont évidemment tendance à défendre leurs propres intérêts. Je pense donc qu’il serait préférable que se développe une réflexion au sein de l’ensemble de la société, qui pourrait conduire à l’émergence d’une demande sociale et de labels, attribués et vérifiés par des institutions indépendantes qui s’assureraient par exemple qu’un dispositif n’aspire pas les données individuelles pour les exploiter à des fins marchandes.

Vous avez également soulevé la question de la robotique affective. Comme vous l’avez indiqué, certains aspects de l’intelligence artificielle s’attachent à simuler le raisonnement rationnel, tandis que d’autres essaient plutôt de reproduire les émotions, avec toutes les questions que cela peut poser. Ne risque-t-on pas, par exemple, de déléguer à ces robots la charge de s’occuper des personnes âgées ? Cette perspective est absolument effrayante. Mais il existe aussi des aspects positifs : un robot affectif permet aux personnels soignants d’être plus disponibles. Sans doute savez-vous que les personnes atteintes de démence sénile sont insupportables pour leur environnement car elles posent sans cesse la même question. On peut ainsi imaginer un dispositif capable de répondre à ces patients, dégageant ainsi du temps pour que les professionnels vaquent à d’autres tâches. Il s’agit là d’une question ouverte. Je crois qu’il faut, d’une façon plus générale, considérer que les dispositifs d’intelligence artificielle sont des systèmes sociotechniques : cela signifie qu’ils ne sont pas uniquement des objets techniques, mais sont aussi couplés à une organisation sociale. Il importe donc de parvenir à penser le couplage des deux dimensions. J’ai évoqué précédemment les dispositifs permettant de suivre à distance les déplacements de personnes atteintes d’un début de maladie d’Alzheimer : cela peut être très positif si, derrière ce système, des gens suivent ces mouvements, tout en s’engageant à ne rien en divulguer afin de protéger l’intimité de la personne concernée, et peuvent intervenir s’ils constatent un problème. Il faut selon moi que, derrière chaque objet technique soit pensée l’organisation sociale qui va les accompagner. Dans le cas contraire, on s’engagerait dans un avenir plutôt cauchemardesque. Il me paraît important d’appréhender cette notion d’environnement social des objets techniques dès leur conception.

Je souhaiterais à présent revenir sur la question de la rupture épistémologique et du changement de paradigme. J’ai évoqué brièvement dans mon exposé les techniques d’apprentissage machine. Aujourd’hui, on procède essentiellement à de l’apprentissage supervisé : cela consiste à partir d’exemples, dont chacun se voit attribuer une étiquette. Il est alors possible, sur le fondement de ces exemples, de généraliser. Cet apprentissage est très limité. Il existe également d’autres techniques d’apprentissage : on peut par exemple imaginer des systèmes qui apprennent en regardant les traces d’exécution de leurs programmes et essaient, sur cette base, de s’améliorer. Bien évidemment, la question reste ouverte de savoir si une machine pourrait être capable de changer la représentation, les éléments de description, ce qui constituerait une rupture épistémologique. Aujourd’hui, cela nous semble très improbable. Pour l’instant, les machines restent dans un paradigme donné : elles ne font qu’utiliser les descripteurs qui leur ont été fournis. Qu’en sera-t-il dans le futur ? Je ne puis évidemment pas répondre à cette question. Je puis seulement vous dire que nous en sommes pour l’instant extrêmement loin, même si des travaux ont été menés sur ces questions dès le début de l’intelligence artificielle.

D’aucuns affirment que les machines vont bientôt, grâce à leurs capacités d’apprentissage, être beaucoup plus intelligentes que nous et prendre le pouvoir. Peut-être avez-vous par exemple entendu un certain médecin expliquer qu’elles allaient avoir un quotient intellectuel (QI) supérieur au nôtre. La notion même de QI pose des problèmes en soi : il s’agit d’une mesure tout à fait discutable. Quant à l’idée de QI d’une machine, elle est absurde, car elle suppose que les machines dites « intelligentes » le sont réellement. Or il faut bien comprendre ce qu’est l’intelligence artificielle : il s’agit d’une discipline scientifique ayant pour objectif de mieux comprendre l’intelligence en la décomposant en fonctions cognitives élémentaires et en simulant chacune d’entre elles. Des progrès considérables ont été effectués dans ce domaine au cours des dernières années, mais on ne fabrique pas pour autant des objets intelligents. L’utilisation du terme « intelligence » dans ce contexte est assurément source de confusion, et il est important de bien préciser ce dont il s’agit.

Votre dernière question portait sur la modification des capacités cognitives et des comportements humains, en lien avec le numérique. La question est ouverte. Il se trouve que je siège, en compagnie de scientifiques de diverses disciplines, au conseil scientifique de l’observatoire des mémoires : la question de savoir si notre mémoire va diminuer du fait des machines nous est régulièrement posée. Cette interrogation est ancienne. Dans l’Antiquité, Phèdre de Platon met en scène Socrate s’inquiétant de ce que l’écriture risque de conduire à amoindrir la mémoire individuelle. L’idée que les supports externes de mémoire pourraient faire perdre certaines facultés aux humains n’est donc pas neuve. La même question se pose aujourd’hui avec les outils numériques. Que disent les études menées dans ce domaine ? Dans certains pays, comme la Finlande, on suit depuis très longtemps une cohorte à ce sujet, avec réalisation régulière de tests. Serait-il intéressant de procéder de même en France ? Cela fournirait certainement des éléments d’information très utiles. Faut-il dès à présent craindre des pertes de capacités cognitives ? Il semblerait que les capacités de maintien de l’attention aient évolué. Les compétences en calcul mental ont de même certainement décru, mais c’est antérieur au développement de l’intelligence artificielle. Je crois pour ma part que le danger vient essentiellement non pas de l’intelligence artificielle, mais des jeux vidéo et des situations d’addiction qu’ils entraînent ; s’ils peuvent conduire à une augmentation de l’agilité, ils sont aussi susceptibles d’entraîner une diminution d’autres capacités cognitives et un isolement individuel.

Pour conclure, je souhaiterais insister sur le fait que le problème actuel du numérique tient à ce que nos sociétés sont de plus en plus inégalitaires. Le numérique est d’un côté une formidable chance, car il offre aux personnes qui ont une certaine éducation la possibilité d’accéder à une multitude d’informations, quasiment gratuitement. Il faut s’en réjouir. En revanche, il ne faut pas nier l’existence d’inégalités de connaissances, de compétences : tout le monde n’est pas capable de tirer profit de cet ensemble d’informations et de savoirs. Il s’agit là de l’enjeu majeur pour le futur. En 2000, lorsque les chefs d’État et de gouvernement européens s’étaient rencontrés à Lisbonne, ils avaient dressé le constat que nous entrions dans une société de la connaissance et fait part de leur volonté que l’Europe soit leader dans ce domaine, en développant l’enseignement et la recherche. Il s’agissait assurément d’un bon diagnostic. Or, dix-huit ans plus tard, on observe que l’Europe a plutôt régressé dans le monde. Il convient donc aujourd’hui de nous interroger sur notre capacité à mettre en œuvre les programmes de formation et de recherche qui permettraient à l’Europe de se développer dans la société du futur.

Mme Agnès Thill. Merci pour cet exposé passionnant. Face aux dangers que vous évoquez, comment concilier progrès et humanité ? Comment gérer les aspects de mondialisation, sachant que si une avancée technologique n’est pas effectuée ou mise à disposition dans notre pays, d’autres pays, au bout du monde, s’en chargent ?

Vous évoquiez les risques d’une société inégalitaire : on parle aujourd’hui d’un nouvel illettrisme. J’en viens à croire que l’on induit des concepts faux dans la société. Le terme d’« intelligence artificielle » lui-même l’illustre. Il en va de même pour la notion d’égalité.

J’ai également été très intéressée par votre réflexion sur le consentement éclairé. Bien que n’étant pas juriste, il me semble qu’en droit le consentement ne justifie pas l’acte. Il va de soi que le fait qu’une femme soit consentante pour être battue ne justifie pas les coups qui lui seraient portés. Les dossiers de consentement visent surtout, apparemment, à protéger les chirurgiens en termes assurantiels, afin que les patients ne puissent pas porter plainte en cas d’échec ou tout du moins puissent obtenir réparation. On m’explique aujourd’hui que s’il y a consentement d’un côté et demande de l’autre, alors tout va bien. Cela me fait dire que l’éthique aurait cédé la place à une société de contrats. Quelle différence fait-on entre un consentement éclairé pour réparer et un consentement pour faire ce qui est aujourd’hui interdit ?

Mme Marie Tamarelle-Verhaeghe. L’analyse critique qu’il convient de faire de tous les nouveaux défis qui s’offrent à nous en matière d’intelligence artificielle suppose un certain degré de connaissance. Quelles collaborations avez-vous avec l’Education nationale et plus généralement toutes les instances concourant à la parentalité ou à l’accompagnement des familles ? Je pense qu’un travail pourrait être effectué sur cet aspect, en lien avec la prévention des risques que vous avez mentionnés.

M. Jean-Gabriel Ganascia. Comment concilier progrès et humanité ? Mon domaine de recherche concerne précisément la simulation des raisonnements éthiques sur les machines et la manière de mettre de l’humain dans les décisions automatiques. Il est tout à fait possible d’introduire des critères en référence à des valeurs humaines dans la prise de décision des machines. Je travaille également sur les « humanités numériques », c’est-à-dire sur le fait d’essayer d’utiliser l’intelligence artificielle pour construire de nouveaux opérateurs d’interprétation, permettant de mieux comprendre les œuvres humaines. Cela peut, d’une certaine façon, donner naissance à un nouvel humanisme, faisant écho à la capacité, qui était apparue à la fin du Moyen Âge, de relire les œuvres des Anciens. Nous avons par exemple développé un laboratoire d’excellence avec les équipes de littérature de la Sorbonne, dans lequel nous essayons de relire les œuvres de façon différente, en repérant les influences sur de très grands corpus de textes, en lien avec la Bibliothèque nationale de France. L’intelligence artificielle permet des travaux passionnants et ne conduit pas nécessairement à une déshumanisation.

Il ne faut toutefois pas nier les risques que vous évoquez. La mondialisation est souvent un argument que l’on nous oppose, en soulignant que les limites que nous nous imposons dans nos travaux n’existent pas nécessairement ailleurs et que, dans d’autres pays, les équipes ne prennent pas autant de précautions et feront ainsi ce que nous refusons de faire. Je crois qu’il est important de bien comprendre le contexte actuel. L’établissement de normes ne me semble pas nécessairement positif, mais si l’on parvient à construire une demande sociale forte en Europe, se traduisant par le développement de labellisations, alors les populations des autres pays du monde pourront s’y intéresser. Nous aurions alors un rôle d’exemplarité. On peut faire de l’éthique un avantage concurrentiel.

La question d’un nouvel illettrisme et l’introduction de concepts faux est aussi un vrai problème. Nous vivons dans une société de l’information. Or cette dernière est toujours susceptible d’être détournée ; des rumeurs et toutes sortes de fausses nouvelles peuvent circuler. Il est important d’essayer de lutter contre cette tendance. C’est toutefois très difficile, dans la mesure où il faut veiller à ne pas entraver la liberté d’expression, tout en caractérisant ce que seraient des attaques informationnelles injustifiées. Il s’agit d’une question majeure. Quinze prix Nobel ont signé la semaine dernière, à l’initiative de Reporters sans frontières, un appel invitant à prêter une attention toute particulière aux problèmes de diffusion de l’information. Dans le monde passé, les limitations étaient celles imposées par un État autoritaire, qui gommait certaines informations et empêchait leur diffusion. Aujourd’hui, la situation est différente, car nous sommes confrontés à la propagation d’informations fausses, qui contribuent à noyer l’information en créant une surabondance de données.

Je pense que la question essentielle en matière de consentement est celle du consentement non éclairé. Ce risque est grand aujourd’hui, car tous les individus ne sont pas en capacité de comprendre et de tirer les conséquences de ce qu’ils sont invités à signer. Je suis tout à fait d’accord avec vous sur le fait que le consentement ne justifie pas l’acte ; mais quand bien même il le justifierait, cela n’irait pas sans soulever de questionnements.

Relever les défis liés à l’intelligence artificielle implique, comme vous le soulignez, une prise de conscience de l’ensemble de la société, à l’école notamment. Nous avons ainsi commencé à tisser quelques liens avec l’Éducation nationale. Un programme d’informatique, à l’élaboration duquel j’ai quelque peu participé, est en train de se mettre en place à l’attention des élèves de seconde, afin de leur expliquer ce que sont les réseaux sociaux, les moteurs de recherche, l’intelligence artificielle. Je crois que l’éducation a un rôle important à jouer, à l’échelle de l’ensemble de la société. Il faut développer une formation permettant à nos concitoyens de comprendre les enjeux du numérique, de s’en saisir, d’en débattre. Cette réflexion appartient à tous. Il n’existe pas de déterminisme technologique. Il faut veiller à construire une société à notre mesure et être en capacité, collectivement, de faire des choix pour l’avenir. Je pense qu’il faut que des formations soient proposées à tout âge de la vie, car les compétences requises pour exercer la plupart des métiers sont en constante évolution. On ne peut imaginer que les études initiales fournissent le seul et unique bagage disponible pour effectuer la totalité d’un parcours professionnel. Il est important d’actualiser ses connaissances, de développer ses compétences tout au long de la vie. Je suis universitaire et je pense que l’université a un rôle majeur à jouer dans ces transformations de la société pour le futur.

M. le président Xavier Breton. Au nom de mes collègues, je vous remercie, monsieur Ganascia, pour cette audition très éclairante.

Dr Pierre Lévy-Soussan, psychiatre psychanalyste, chargé de cours à l’Université Paris-Diderot, et Dr Sarah Bydlowski, pédopsychiatre, psychanalyste et chercheur, chef de service au département de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent de l’Association de Santé Mentale du 13ème arrondissement de Paris, chercheur associé au laboratoire de psychologie clinique, psychopathologie et psychanalyse, de l’Université René Descartes

Mercredi 7 novembre 2018

M. le président Xavier Breton. Notre mission d’information accueille, pour sa deuxième audition de la matinée, le docteur Pierre Lévy-Soussan, psychiatre, psychanalyste et chargé de cours à l’université Paris-Diderot, et le docteur Sarah Bydlowski, pédopsychiatre, psychanalyste et chercheur, chef de service au département de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent de l’Association de santé mentale du 13e arrondissement de Paris (ASM13), et chercheur associé au laboratoire de psychologie clinique, psychopathologie et psychanalyse de l’université René-Descartes. Nous vous remercions tous deux d’avoir accepté de venir vous exprimer devant nous.

L’enfant est au cœur de nombreux débats dans le cadre de la révision de la loi relative à la bioéthique, notamment sur des questions comme l’ouverture éventuelle de l’assistance médicale à la procréation (AMP) aux couples de femmes et aux femmes seules, la gestation pour autrui ou encore l’anonymat du don de gamètes. Votre expertise dans le domaine de l’enfant va donc nous être très utile.

Je vais vous donner dans un premier temps la parole à tour de rôle, puis nous procèderons à un échange de questions et réponses.

M. Pierre Lévy-Soussan, psychiatre, psychanalyste, chargé de cours à l’université Paris-Diderot. Bonjour et merci de votre invitation.

Mon exposé portera sur les problèmes qui se posent à l’enfant relativement aux techniques que vous venez d’évoquer. Ce sera mon fil rouge, en tant que pédopsychiatre ayant depuis près de vingt ans une expérience dans ce domaine, à la fois par le biais de l’adoption, de l’AMP et dans le cadre d’entretiens que j’ai pu mener avec des candidats au don de sperme et d’ovocytes au sein des centres d’étude et de conservation des œufs et du sperme (CECOS). Je précise que nous avons été la toute première consultation à travailler sur les problèmes de filiation, à l’initiative du professeur Soulé, lui-même ayant travaillé avec Mme Simone Veil.

L’expérience clinique accumulée depuis vingt ans nous montre, dans le champ de l’AMP et de l’adoption, qu’il existe des filiations plus à risque que d’autres. Mon propos n’est évidemment pas prédictif, mais préventif.

Nous avons tout d’abord pu observer, au fil de ces deux décennies d’expérience clinique, à quel point la filiation en tant que telle, dans une famille n’ayant recours ni à l’adoption, ni aux techniques d’AMP, était parfois complexe et difficile. Je puis vous dire, pour intervenir en tant qu’expert auprès des juges aux affaires familiales et des juges pour enfants, qu’il existe des situations déjà très compliquées dans des configurations familiales « classiques ». L’enfant est en effet un révélateur de problématiques personnelles, de couple, familiales, y compris au niveau intergénérationnel, qui n’étaient pas visibles auparavant et demeuraient masquées par un simple désir d’enfant. L’enfant peut mettre en lumière des points soit d’ouverture, soit de fermeture. Les échecs filiatifs ne sont donc pas réservés aux filiations adoptives ou par AMP. Ils se traduisent par le fait que l’enfant manque de fondations, de fondements pour se construire et risque des dérives graves et sévères, telles que des dérives psychopathiques, une désinsertion scolaire ou des difficultés à reconnaître son père et sa mère comme tels.

Ne pas être reconnu comme fils ou fille, ou ne pas reconnaître ses parents comme père et mère, est l’un des échecs les plus importants de la filiation, dans les cas d’adoption comme de recours à l’AMP. Au fur et à mesure de cette expérience, je me suis ainsi aperçu que le fait de se construire une filiation n’avait rien de naturel. La filiation est de l’ordre de la construction et n’est pas un élément donné. L’une des premières conclusions sur lesquelles nous avons été amenés à travailler est le fait que transformer un enfant de la science en son enfant ne va pas de soi. Diverses problématiques et difficultés se posent au cours de ce processus. La raison en est simple : à partir du moment où le tiers médical intervient, il occupe une place particulière dans la psyché tant du père que de la mère. Ce tiers médical qui, comme le tiers social dans le cadre de l’adoption, intervient dans le cheminement vers l’enfant, va en tant que tel avoir des effets psychiques, aussi bien dans la psyché des parents que dans celle de l’enfant. L’un des exemples de cet impact psychique est le fait que, dans le cadre de procédures d’AMP avec don de sperme, certains couples ne parviennent pas à s’approprier ce don venant d’un patrimoine extérieur et n’arrivent pas à faire comme si les gamètes venaient de l’homme. Cela peut alors conduire à une idéologisation et à une amplification du rôle du donneur biologique, qui va prendre toute la place dans la psyché maternelle et paternelle. Cela fait partie des mécanismes qui empêchent l’homme comme la femme de se considérer respectivement comme vrais père et mère de l’enfant et qui sont responsables des échecs filiatifs dans le domaine des procréations par AMP. Bien évidemment, l’existence de ce mécanisme psychique délétère ne sous-entend pas qu’il conviendrait à l’inverse de faire comme si le don n’avait pas existé : il faut pouvoir s’approprier ce don de façon à se positionner comme père et mère par rapport à l’enfant. Si une femme considère par exemple le donneur de sperme comme le vrai père de l’enfant, en raison d’une valorisation, d’une idéologisation du lien du sang, cela se fera au détriment de son conjoint, si bien que l’enfant risquera de se retrouver sans filiation psychique. Il convient bien entendu de différencier ici la filiation psychique de la filiation biologique et juridique.

Comment fonctionnent ces filiations ? Il existe, dans l’adoption et dans l’AMP, des mécanismes communs, visant à réassocier au sein du couple ce qui a été dissocié soit par le social, soit par le biologique. La capacité d’un couple ou d’un enfant à réassocier ce qui a été dissocié est une clé de la réussite. Or il existe dans l’AMP plusieurs types de dissociations : dissociation temporelle, dissociation de la sexualité et de la procréation, dissociation des dons. Dans les cas où tout se passe bien, ces éléments sont réassociés : l’enfant peut ainsi se construire une « scène originaire », à la base de sa création par le couple, et faire comme s’il était issu de cet homme et de cette femme qui ont eu recours au don de sperme, d’ovocyte ou d’embryon. Avec cette scène originaire, qu’il va fantasmer, imaginer, il saura qu’il vient d’un ailleurs d’un point de vue biologique, mais il aura la capacité psychologique de se réoriginer, c’est-à-dire de renaître au sein de ce couple-là. Les situations dans lesquelles les couples ne parviennent pas à ne pas valoriser le lien du sang et se vivent comme des parents de seconde catégorie conduisent aux échecs classiques de filiation et à des enfants qui, une fois devenus adultes, souffrent de leurs origines et demandent la levée de l’anonymat des donneurs de gamètes. Cela a été illustré, dans le domaine de l’adoption, par la création du Conseil national d’accès aux origines personnelles (CNAOP), dont je puis parler d’autant mieux que j’en ai été vice-président pendant deux ans, aux côtés du professeur Henrion. Je me suis rendu compte à cette occasion que les demandes très militantes d’accès aux origines, à l’identité des donneurs, s’enracinaient toujours dans une souffrance familiale conduisant à ce que la modalité procréatique par rapport au secret ou au dépassement du lien du sang n’ait pas été rendue possible. L’idéalisation du lien du sang rend les situations très difficiles et empêche les couples de se considérer comme les véritables parents de ces enfants.

Cette transformation d’enfant de la science en enfant de la famille est une difficulté qui se pose dans toutes les procréations médicalement assistées (PMA). Nous allons voir à présent dans quelle mesure cela pourrait être particulièrement problématique dans les cas de couples de femmes ou de femmes seules, qui placeraient les enfants dans l’impossibilité de se créer une scène originaire à la base de leur naissance. Il s’agit d’un phénomène que l’on constate déjà dans l’adoption. Il faut en effet savoir que les personnes célibataires peuvent adopter : il s’agit là d’une conséquence de la Première Guerre mondiale, à la suite de laquelle on avait autorisé les femmes à adopter après la perte de leur mari ou de leurs enfants. Or nous voyons, dans notre pratique, à quel point il est beaucoup plus difficile d’adopter pour les femmes seules que pour les couples. On observe, dans l’adoption, une sur-incidence des consultations psychologiques de l’ordre de cinq à six fois supérieure chez les femmes célibataires par rapport aux adoptants en couple. Cette sur-incidence se retrouve aussi dans le cadre de l’AMP et dans les situations de femmes seules en général. Les difficultés touchent aussi les enfants des familles monoparentales. La sur-incidence des pathologies chez les enfants des femmes seules est reconnue dans tous les travaux nationaux et internationaux. Cela n’est pas spécifique à l’AMP et à l’adoption, mais concerne aussi, bien évidemment, ces situations.

Dans toutes les situations particulières de filiation, l’État a mis en place des mesures visant à s’assurer qu’il ne soit pas trop compliqué pour l’enfant d’arriver dans une famille donnée. L’intérêt de l’enfant a toujours été considéré comme primordial. Dans le domaine de l’adoption par exemple, la procédure d’agrément a été conçue pour s’assurer que l’enfant arrive dans une situation dont il n’aura pas à payer trop cher le prix et veiller à ne pas l’exposer à des problématiques de couples ou de femmes célibataires trop difficiles à vivre pour lui. Sont ainsi récusées 10 % à 20 % des demandes d’adoption. Très souvent, lorsque l’enfant est considéré comme relevant de l’ordre du besoin personnel ou devant donner un sens à la vie de l’individu, on estime que ce contrat narcissique sera beaucoup trop lourd à porter pour lui et l’agrément est alors refusé. Des mesures de protection sont ainsi mises en œuvre par l’État, dans l’intérêt de l’enfant. L’enfant n’est pas fait pour lutter contre la solitude ou pour pallier l’échec d’une vie de femme en essayant de réussir une vie de mère, comme on l’entend parfois. Il n’est pas là pour être un support narcissique par rapport à la mère. Cette problématique est complexe : quelles sont les raisons pouvant conduire une femme à vouloir délibérément placer un enfant dans une situation dans laquelle il n’aura pas de père ? Nous abordons bien évidemment cette question avec les femmes concernées, aussi bien dans le cadre des PMA que de l’adoption. Il s’agit véritablement de l’un des problèmes essentiels : comment se positionner par rapport à la volonté d’une personne de priver son enfant de père ?

Il peut évidemment advenir, dans le contexte d’une histoire de vie, qu’un enfant soit privé de père ; mais il serait très différent d’utiliser la science pour éradiquer de la vie d’un enfant un père dont il sera privé à jamais. Les problématiques actuelles d’AMP pourraient avoir des conséquences psychologiques, de par cette volonté parentale de placer l’enfant dans une situation particulière sans lui donner les moyens psychiques de la dépasser en lui permettant de créer une scène originaire à la base de sa venue au monde. Cela conduirait à une véritable discrimination entre deux types d’enfants : d’une part ceux qui auraient les moyens d’élaborer une scène originaire avec une mère et un père, d’autre part ceux dont la science aurait décidé de les en priver. Ainsi, l’enfant paierait le prix de cette discrimination, en se trouvant placé dans une situation dans laquelle il n’aurait pas accès à ce dont d’autres pourraient disposer.

Je vous ai fait parvenir les références d’un certain nombre d’articles scientifiques étayant ces risques : citons notamment une étude rétrospective menée sur 65 000 enfants de parents seuls et montrant l’existence de deux fois plus de risques de tentatives de suicide, de troubles psychiatriques, d’alcoolisme, et de trois fois plus de risques d’addictions par stupéfiants que les autres. Les risques liés à la situation monoparentale se retrouvent aussi dans les études internationales sur l’AMP. Il ne s’agit pas uniquement de difficultés liées à la monoparentalité en tant que telle, avec une différence socio-économique par rapport aux autres familles : ce facteur a été apparié par rapport au reste et l’on retrouve cette sur-incidence de risques au regard de cette situation particulière.

Alors même que ces études nous apportent de telles connaissances, pourquoi notre société a-t-elle autant de mal à mesurer les enjeux par rapport à l’enfant ? On observe une vraie difficulté sociétale à s’identifier à l’enfant et à lui éviter une situation dont on connaît pourtant les risques, grâce aux études cliniques et aux travaux scientifiques.

Concernant les célibataires, l’autorisation d’adopter se traduit par une augmentation des risques pour l’enfant, à tel point que de nombreux pays originaires récusent désormais les femmes seules dans les situations adoptives, considérant que l’intérêt de l’enfant doit primer.

Le rôle du père vis-à-vis de l’enfant est extrêmement important en termes d’identification. Il est complémentaire de celui de la mère. Là aussi, les travaux menés sur les interactions précoces de l’enfant montrent à quel point celui-ci perçoit les images du père et de la mère comme différenciées, complémentaires, avec des spécificités qui développeront chez lui des compétences particulières par rapport à l’un comme à l’autre.

Le père a en outre un rôle de soutien auprès de la mère, par rapport à une position fusionnelle que celle-ci a souvent, d’une façon positive, avec le nouveau-né et qui doit peu à peu évoluer vers une situation moins fusionnelle. Le père a, dans ce processus, un rôle essentiel à jouer.

La rencontre de l’enfant avec des personnes différenciées sur le plan sexuel est extrêmement importante. Je ne vois pas quelle raison invoquer pour justifier de priver sciemment un enfant de cette parité, qui constitue un élément essentiel à sa construction, non seulement au niveau des différentes identifications qu’il aura, mais aussi par rapport à la fantasmatisation d’une scène dont il est l’issue. Je cite souvent l’exemple d’un enfant demandant à ses parents adoptifs pourquoi ils faisaient l’amour alors qu’ils ne pouvaient pas concevoir d’enfant : cela montre à quel point les fantasmes que nourrit un enfant par rapport à une scène de conception dont il aurait, comme tous les autres enfants, pu être issu sont extrêmement fondateurs pour lui.

Il importe également de citer le préjudice lié à l’absence de père avant la naissance. La cour d’appel de Metz a ainsi fixé en 2016 à 25 000 euros le préjudice moral d’un enfant privé de son père, ce dernier s’étant fait écraser alors que sa mère était enceinte. Ce jugement a été confirmé par la Cour de cassation.

Permettez-moi, avant de conclure, de citer les mots du professeur Labrusse-Riou, qui formule les enjeux bioéthiques de ces situations et de l’impact de la science sur le psychisme, en soulignant clairement le risque du « droit de puissance ». Elle estime ainsi que « l’équilibre entre l’état des personnes, d’ordre public et non disponible, et la volonté individuelle, d’ordre privé, est en train de se rompre concernant la filiation, car un poids accru de la volonté individuelle conduit à reconnaître des droits de puissance sur les enfants, dès les conceptions. Cette réflexion conduit à ne pas faire subir à l’enfant la loi du plus fort concernant sa filiation ».

Au nom de quels principes priverait-on un enfant d’un père, dont il a justement le plus besoin en raison même de la dissociation scientifique dont il est issu, avec un don de sperme ou d’ovocyte ? Ce qui serait présenté comme une égalité des droits des adultes conduirait à une inégalité des droits des enfants, en termes de droit à la différence des sexes, à la parité, aux interactions précoces complémentaires, à l’accès à la différenciation parentale. J’invite sur ce point à la mise en œuvre d’un principe de précaution semblable à celui qui est respecté dans les questions d’environnement et d’écologie : il n’existe selon moi aucune raison d’accroître les risques de problèmes psychologiques pour l’enfant au sein de notre société qui entend prévenir tous les risques.

Mme Sarah Bydlowski, pédopsychiatre, psychanalyste et chercheur, chef de service au département de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent de l’Association de santé mentale du 13e arrondissement de Paris (ASM13), chercheur associé au laboratoire de psychologie clinique, psychopathologie et psychanalyse de l’université René-Descartes. Merci beaucoup de m’avoir invitée à m’exprimer devant vous. J’en suis très honorée.

Je commencerai mon exposé en précisant que je dirige le centre Alfred-Binet, dans lequel sont reçus chaque année quelque 2 000 enfants et leurs familles. Il s’agit d’enfants de tous âges et de situations cliniques d’une extrême variété. Il me semble important de mentionner que ce centre médico-psychologique appartient à l’Association de santé mentale du 13e arrondissement de Paris (ASM13), structure à but non lucratif dont les missions s’inscrivent dans le cadre du service public exclusif. Je suis en outre enseignant chercheur à l’université Paris-Descartes. Mes champs de travail clinique et de recherche sont notamment centrés sur la périnatalité. Je me suis penchée plus particulièrement ces dernières années sur le devenir de l’enfant et sa construction psychique à la suite des nouvelles pratiques et technologies, dont l’AMP. Ce domaine de recherche est extrêmement peu exploré sur le plan international. En France, nous n’avons connaissance de quasiment aucune étude sur ce sujet.

Mon exposé s’articulera autour de plusieurs points, entre lesquels vous trouverez, je l’espère, un fil conducteur.

Je souhaite tout d’abord insister, à la suite du docteur Lévy-Soussan, sur l’extrême complexité de la rencontre entre une mère et son nouveau-né dans les situations les plus ordinaires. Lorsque tout se déroule bien, ce qui est fort heureusement souvent le cas, on ne s’aperçoit pas des difficultés ; mais en réalité, cette rencontre avec un nouveau-né est, pour les parents, très complexe, et constitue, en soi, une période à risque. Les femmes sont alors d’une assez grande vulnérabilité, à tel point qu’il s’agit pour elles, sur le plan psychique, de la période la plus à risque, à l’échelle d’une vie entière : les troubles psychologiques et psychiatriques sont les premières causes de mortalité et de morbidité en post-partum. Je vous ai d’ailleurs fait parvenir un article à ce sujet. Il s’agit d’un moment relativement volcanique pour les femmes.

Le nouveau-né est, quant à lui, d’une extrême dépendance vis-à-vis de son environnement. Le bébé naît, au regard des autres mammifères, dans un état qualifié de « néoténie », c’est-à-dire d’immaturité. Les connaissances dont nous disposons montrent ainsi le très grand impact, positif comme négatif, que peuvent avoir les interactions entre parents et bébé sur le développement de ce dernier. Le nourrisson est dans une situation de très grande perméabilité et vulnérabilité par rapport à l’état psychique de sa mère.

Les situations de stérilité, qui se caractérisent par une impossibilité absolue de se reproduire, pour des raisons génétiques, anatomiques ou acquises, sont à distinguer très clairement de ce que l’on qualifie d’« infertilité ». Dans les situations d’infertilité, les sujets, hommes ou femmes, ont des organes et des fonctions physiologiques sains. L’infertilité est donc une situation temporaire ou acquise – on parle ainsi de stérilité primaire ou secondaire –, souvent très mal expliquée scientifiquement. Il est ainsi question d’infertilité psychogène ou psychosomatique. Ces situations sont aujourd’hui en France à l’origine de l’essentiel des demandes d’AMP. Or il apparaît dans notre expérience clinique que la souffrance psychique, parfois importante, ressentie par les femmes infertiles ne s’explique pas exclusivement par l’absence d’enfant. Leur mal de vivre précède souvent l’infertilité. Des désillusions surviennent alors parfois en période postnatale, dans la mesure où l’arrivée de l’enfant ne vient pas résoudre et apaiser toutes leurs souffrances existentielles. Ces situations sont à risque pour les femmes sur le plan psychique, mais aussi du point de vue des interactions entre mère et bébé. Je vous renvoie là au premier point de mon exposé.

Il m’apparaît par ailleurs que le traitement de ces situations ne saurait se limiter à proposer des innovations techniques, sans entreprendre simultanément une prise en charge relationnelle visant à l’apaisement de cette souffrance existentielle. Il me semble très important à la fois d’accompagner ces femmes dans le but d’humaniser des protocoles contraignants, mais aussi de leur donner accès à la problématique intime de la fertilité et de les aider à faire face à la rencontre, parfois complexe, avec leur enfant.

Dans le prolongement de ce développement sur l’infertilité, je souhaiterais aborder la question de la cryoconservation des ovocytes. J’y vois le risque de pousser les femmes à faire des enfants tardivement. Le retard à concevoir est d’ores et déjà la première cause d’infertilité et de consultation en AMP aujourd’hui en France. Or ces grossesses tardives sont à risque sur le plan somatique et peuvent se traduire par un retard de croissance intra-utérin, une hypertension gravidique ou une prématurité. Elles sont également à risque du point de vue des interactions mère-bébé ; je vous renvoie là à une publication que je vous ai adressée. Je m’exprimerai davantage ici en tant que citoyenne que comme médecin : ne faudrait-il pas envisager d’autres solutions sur le plan sociétal pour soutenir la possibilité de congés de maternité non pénalisants sur le plan professionnel et l’égalité des femmes et des hommes vis-à-vis de leur carrière, à laquelle je suis évidemment tout à fait attachée ? S’ajoutent à cela les risques d’asservissement potentiel à des entreprises ou des institutions sans scrupules, qui proposeraient ce genre de « service » aux femmes. Cela existe déjà dans d’autres pays.

J’en arrive à présent à la question des risques encourus par les enfants issus de l’AMP. Je souhaiterais souligner le fait que toutes les techniques d’AMP ont en commun l’absence de réflexion sur leurs conséquences pour l’enfant à venir. Au nom de certaines convenances personnelles et du « droit à l’enfant », on pourrait oublier les droits et les besoins élémentaires de ce dernier. Il me semble que les risques pour l’enfant ne sont pas suffisamment pensés. En tant que chercheur, je considère que l’AMP risque de s’apparenter à une expérimentation scientifique sans évaluation préalable, ce qui est contraire, me semble-t-il, à toute l’éthique de la recherche médicale. L’enfant ne saurait être considéré comme le traitement de la souffrance existentielle des adultes ou de l’absence de rencontre d’un compagnon pour faire un enfant. Le travail et l’art du médecin doivent toujours consister à maximiser les effets thérapeutiques d’une technique et à en diminuer les effets secondaires. Toute technique, qu’elle soit thérapeutique ou psychothérapique, a des effets secondaires, que le médecin doit veiller à réduire. Dans le cas de l’AMP, je dois avouer que je m’interroge.

C’est dans cette perspective et à titre exploratoire que nous avons mené une étude sur le nombre d’enfants issus de l’AMP venant en consultation au centre Alfred-Binet. Il s’agit d’enfants de tous âges. Or nous avons eu la surprise d’observer une très nette sur-représentation de ces enfants par rapport à la population générale des enfants. Nombre d’hypothèses et de conclusions pourraient être émises à partir de ce simple constat. Peut-être s’agit-il, comme le montrent certaines études, d’une préoccupation plus grande de la part des parents, d’une forme de surprotection d’enfants très attendus, ayant fait l’objet d’inquiétudes avant et après leur arrivée. Ces enfants ne souffrent pas nécessairement de troubles très sévères. Néanmoins, cette sur-représentation ne peut que nous interroger. Je précise qu’il ne s’agissait en général pas de consultations uniques, mais de suivis. Cette étude a également permis de s’apercevoir que les consultants pédopsychiatres ignoraient bien souvent que ces enfants étaient issus de l’AMP.

Une étude du même type est en cours au sein de l’unité d’hospitalisation psychiatrique mère-bébé de l’hôpital de Montesson, car il est suggéré – pour le moment sur une base empirique et demandant à être documentée – une augmentation des situations psychopathologiques en postnatal après AMP.

L’un des rares risques pour l’enfant actuellement pris en considération est celui des effets réputés néfastes du secret des origines, donnant à penser que seul ce secret serait responsable des difficultés existentielles éventuelles de l’enfant et laissant de côté tout ce qui a été vécu avec les parents et transmis par eux, qui déborde largement la simple transmission biologique, autour éventuellement d’un secret, maintenu ou non.

Je souhaiterais maintenant évoquer la situation des femmes isolées, terme que je préfère à celui de femmes « seules », qui renvoie à un constat comportemental, alors que la notion d’isolement signe une situation plus active, bien que souvent non volontaire, dont ces femmes souffrent en général. Je rejoins sur ce sujet les propos du docteur Lévy-Soussan et ne vais donc pas développer. Il est vrai que l’on observe en clinique des situations de relations très fusionnelles entre mères et bébés. Il faut savoir que l’élaboration par le bébé de la séparation, de l’individuation, se fait en principe dès le plus jeune âge ; elle est ici rendue extrêmement difficile par l’absence d’un tiers aux côtés de la mère isolée. Cette notion de tiers n’est pas à entendre exclusivement par rapport à la réalité de la personne qui est à côté de la femme, mais essentiellement au niveau de ce que vit la mère intérieurement. Cela vaut autant pour la conception, dont la femme rêve qu’elle s’effectue avec quelqu’un et non pas en laboratoire, avec une équipe médicale qui ne sera plus présente ensuite, que pour la suite, avec la présence de quelqu’un lui permettant de s’absenter de la relation avec l’enfant et donnant ainsi la possibilité à ce dernier de s’autonomiser par rapport à elle, de se construire, de progresser. Toute cette construction se joue par un jeu d’alternance entre présence et absence, même si la mère a évidemment, au tout début de la relation, besoin d’être très présente aux côtés de l’enfant. Dans les cas les plus extrêmes d’isolement maternel, mère et enfant peuvent en arriver à se trouver enfermés dans une relation d’intolérance mutuelle, parfois violente, qui apparaît comme la seule issue pour se dégager d’un trop grand collage et qui est à la mesure des tensions qui existent entre eux.

Je voudrais pour conclure souligner que lorsque je reçois des femmes ou des hommes confrontés à la très délicate clinique du désir d’enfant, la question est, de ma place de médecin, de psychiatre, de psychanalyste, de pédopsychiatre, de me garder de toute obligation de résultat en matière de grossesse : ce n’est absolument pas mon propos. L’objectif poursuivi est celui d’un mieux-être pour le sujet, avec ou sans enfant à la clé. Il s’agit là selon moi d’un point important.

Dans cette même perspective, on ne propose trop souvent qu’une aide visant à faire face au parcours – difficile en soi – de l’AMP ou, comme cela se pratique notamment dans les CECOS, des entretiens psychologiques pour donner un avis pour accord pour l’AMP. Il n’existe à mon sens pas suffisamment de propositions et d’organisation du système de santé permettant d’effectuer un suivi des adultes souffrant dans leur désir d’enfant, puis des enfants issus de ces situations encore mal connues et de leurs familles. Il me semble essentiel de mettre l’accent sur l’organisation d’un accompagnement en amont et en aval de ces situations, pour les adultes, les enfants issus de ces situations et leurs familles. Il conviendrait de même de prévoir et d’organiser une collaboration entre les équipes d’AMP et les pédopsychiatres, dans le cadre des soins de santé publique, accessibles à tous.

Au fond, il nous semble que les décisions d’ouverture de l’AMP à des situations potentiellement à risque relèvent d’un choix de santé publique. J’ajoute que dans un système de santé comme le nôtre, organisé autour de la notion de solidarité nationale, les conséquences des risques sont l’affaire de tous. C’est en ce sens qu’il me paraît important de pouvoir les souligner.

Je vous remercie de votre attention.

M. le président Xavier Breton. C’est nous qui vous remercions tous deux pour vos témoignages fondés sur l’expérience et la pratique. Nous avons en effet grand besoin de tels éléments, et notamment d’études et d’enquêtes, pour objectiver les termes de la réflexion.

Je souhaiterais, pour lancer la discussion, vous soumettre deux questions. Vous avez, docteur Lévy-Soussan, évoqué la filiation psychique, mais aussi biologique et juridique. Pourriez-vous nous en dire plus sur ces différentes dimensions de la filiation ?

Ma deuxième interrogation concerne l’anonymat du don de gamètes, dont des voix s’élèvent pour demander la levée : existe-t-il, selon vous, des arguments en faveur du maintien de cet anonymat du point de vue de l’impact psychologique sur l’enfant et les parents ?

M. Pierre Lévy-Soussan. Concernant la filiation psychique, juridique et biologique, il faut savoir que j’ai conceptualisé ces trois piliers à partir des travaux du psychiatre lyonnais Jean Guyotat, qui s’est rendu compte qu’à chaque fois que l’on retirait la filiation biologique, la filiation pouvait être maintenue en raison de la solidité des deux piliers restants, juridique et psychique. Il considère toutefois que le dernier pilier doit être renforcé : il est extrêmement important que le pilier psychique soit cohérent et crédible si l’on veut pouvoir dépasser le lien du sang, afin de permettre l’élaboration d’une scène d’engendrement pensable, de nature à surmonter les dissociations et à dépasser précisément la filiation biologique.

Cela m’amène à répondre directement à votre seconde question : le fait d’avoir un pilier psychique peu robuste ou une famille fragile par rapport au lien et aux origines biologiques va conduire l’enfant, devenu adulte en souffrance par rapport à un couple parental en difficulté vis-à-vis de la filiation, à mener une quête permanente de ses origines et de l’identité du donneur de gamètes. Ce rapport à l’anonymat est le vrai point commun à l’AMP et à l’adoption : on retrouve dans les deux cas le même discours militant par rapport aux origines et à la levée du secret en raison de la même problématique à laquelle ont été confrontés ces enfants, qui ont dû faire face à un couple parental en difficulté pour évoquer la situation, dépasser le lien du sang et se positionner en tant que père et mère. À l’époque de la création du CNAOP, il existait un discours très militant, qui disait qu’en France quelque 200 000 personnes étaient en souffrance vis-à-vis de leurs origines : or en vingt ans, seules 12 000 à 13 000 personnes se sont manifestées auprès du CNAOP. C’est également vrai dans le domaine de l’AMP. Depuis les années 1970, environ 70 000 enfants ont été conçus par don de sperme en France ; or la proportion de ceux qui s’interrogent à propos de leurs origines représente une infime minorité. Si certaines associations regroupent des personnes en quête de leurs origines et demandant de ce fait la levée de l’anonymat, d’autres en revanche considèrent qu’il n’y a aucun problème. La différence entre ces deux points de vue renvoie précisément à la différence de positionnement de leurs familles, qui ont pu ou non dépasser le lien du sang. Le risque d’une levée de l’anonymat serait de créer une attirance fantasmatique constante vers cet ailleurs, qui empêcherait l’ici et le maintenant de la famille nécessaire à l’enfant pour s’originer à partir de lui. Cela favoriserait donc les échecs filiatifs, par une réification du lien biologique.

Mme Sarah Bydlowski. L’idée sous-jacente à l’anonymat est surtout qu’il convient de ne pas donner trop de réalité au donneur. Mon expérience, notamment dans le cas de don d’ovocytes, montre que la place fantasmatique de la donneuse est très importante, pour les femmes seules ou en couple, qu’il y ait ou non anonymat. Comme vous le savez, un très grand nombre de dons d’ovocytes se font aujourd’hui à l’étranger, où l’anonymat est plus ou moins préservé, où certaines informations sont données. Les femmes, dans ces situations, racontent souvent avoir eu l’impression de croiser la donneuse à chaque coin de rue. Cette sensation est d’ailleurs certainement accrue par le fait de se trouver dans un pays étranger. Le donneur ou la donneuse occupent déjà, fantasmatiquement, une place importante ; lever l’anonymat ne ferait que l’accroître, au détriment de la relation entre parents et enfants.

Le don d’ovocytes est en outre une situation particulière. Par essence, un homme ne pouvant porter un enfant, il existe nécessairement une dissociation entre la conception et la rencontre, l’adoption de l’enfant dans sa réalité, dans tous les moments quotidiens, après sa naissance. Cette dissociation n’existait pas pour les femmes, jusqu’à une période récente : quelles que soient les situations – hormis dans les cas d’abandon –, la femme qui portait l’enfant était sa mère, pendant et après la grossesse. Les choses sont différentes dans le cas du don d’ovocytes, qui crée un clivage inédit dans la situation de la maternité. Le travail d’adoption psychique, qui concerne toutes les femmes en cours de grossesse et à l’arrivée de l’enfant – il ne suffit pas de porter un enfant pour se sentir son parent –, est rendu plus compliqué dans les cas de don d’ovocytes.

M. Jean-Louis Touraine, rapporteur. Nous sommes, me semble-t-il, tous d’accord sur l’existence d’une évolution consistant à diminuer l’importance de la parentalité biologique et à accroître celle de la « vraie » parentalité, c’est-à-dire du lien noué entre l’enfant et ceux qui l’élèvent, l’aiment et pourvoient à ses besoins et à son éducation.

Je pense que nous souscrivons également à l’idée que le « droit à l’enfant » n’est pas légitime, tandis que les droits de l’enfant doivent être privilégiés, tout en faisant droit au désir d’enfant, qui semble être positif dans toutes les études qui nous ont été rapportées, montrant des chances supplémentaires pour les enfants nés après avoir été fortement désirés.

Nous ne disposons pas, en France, d’études prospectives sur les enfants nés de femmes seules – isolées pour reprendre votre terme – ou en couple homosexuel. On peut toutefois se référer aux travaux menés en Grande-Bretagne, aux États-Unis ou en Belgique. Or il apparaît une différence notable entre les résultats de ces études et l’approche des différentes écoles psychanalytiques sur ce sujet. Les études montrent une capacité d’adaptation extraordinaire chez les enfants, qui fait que l’on n’observe pas chez eux de conséquence néfaste. Les difficultés pointées se résument apparemment essentiellement aux méfaits de la discrimination sociale et du jugement de l’environnement à leur encontre et ne sont pas dues au développement de l’enfant et à ses interactions avec son ou ses parents. Il serait intéressant que vous évoquiez la raison pour laquelle, sans disposer d’études prospectives, vous énoncez autant de craintes de risques d’effets délétères pour les enfants, risques issus par exemple de la privation de père, en ne tenant pas compte du fait que, dans les familles modernes, il existe en général dans l’entourage de ces femmes des référents masculins pour l’enfant.

Les deux questions suivantes s’adressent plus précisément au docteur Lévy-Soussan. Vous avez siégé à l’Académie de médecine en 2013, c’est-à-dire avant la loi sur le mariage pour tous, et en 2018. Avez-vous noté une évolution dans la réflexion des médecins de cette Académie au cours de cette période ?

J’ai eu en vous écoutant l’impression d’un certain pessimisme de votre part quant à la capacité humaine à résoudre d’éventuels problèmes. Si l’on pousse votre raisonnement jusqu’à l’absurde – je vous prie de m’excuser d’être caricatural –, j’irais presque jusqu’à dire qu’il conduirait à déconseiller aux couples hétérosexuels d’avoir des enfants, ces derniers risquant de développer un complexe d’Œdipe potentiellement néfaste pour eux. Or nous avons tous, heureusement, surmonté cela. Pourquoi considérez-vous que des enfants de couples homosexuels ou de femmes seules ne seraient pas aptes à surmonter des problèmes comparables à ce que représente, pour chacun de nous, le complexe d’Œdipe ou tout autre difficulté rencontrée au cours du développement précoce ?

Vous indiquez, docteur Bydlowski, que nous serions dans une condition expérimentale. Or nous ne le sommes plus. Nous avons entendu hier une gynécologue belge, par ailleurs sénatrice, qui nous a expliqué qu’en Belgique l’AMP était accessible depuis vingt-cinq ans aux femmes homosexuelles, depuis vingt ans aux femmes seules, et que des études avaient été conduites à ce sujet. On ne se situe donc plus dans le champ de l’expérimentation, mais dans celui de la constatation, de l’analyse, de la comparaison, de l’application rationnelle. Comment expliquez-vous que ceux qui bénéficient, comme nos amis belges, anglais ou américains, d’une expérience de plusieurs décennies soient positifs et confiants, et que ceux qui ne l’ont pas soient aussi réticents et méfiants, évoquant des risques majeurs ? Pourquoi ne pas se reposer sur les preuves apportées par ces études, menées sur des nombres importants d’enfants suivis jusqu’à l’âge adulte ?

Mme Sarah Bydlowski. Vous faites référence à des travaux, que je connais très bien, dont aucun n’est basé sur des observations cliniques précises de l’enfant : tous sont fondés sur des auto-questionnaires.

Vous semblez dire par ailleurs que l’approche psychanalytique serait différente de ces études. Or je n’en ai pas le sentiment. Les classifications des difficultés éventuelles de l’enfant sont reconnues et peuvent être utilisées dans toutes les publications à l’échelle internationale. Notre réticence n’est pas théorique, mais relève d’un problème méthodologique quant à la façon dont les études sont menées, sans entretien conséquent avec les enfants, quel que soit leur âge.

La pratique de l’AMP telle qu’effectuée dans les pays que vous mentionnez est effectivement assez ancienne. En France, le don d’ovocytes est aussi pratiqué depuis plusieurs décennies. Pour autant, il n’existe toujours pas d’études en termes de suivi des enfants nés de ces techniques.

Je précise par ailleurs que si j’ai exposé les différents risques potentiels des situations les plus ordinaires, ce n’était absolument pas dans l’idée qu’il faudrait qu’elles cessent, mais simplement pour donner de la matière à réflexion dans l’optique où l’on déciderait d’en ouvrir le champ. Nous avons, en tant que médecins, à traiter des accidents de la vie ; cela fait partie de notre travail. Vous nous demandez un avis dans l’hypothèse d’une ouverture de l’AMP à de nouvelles situations ; nous vous répondons sur la base d’éléments qui, à partir de notre pratique, nous semblent présenter certains facteurs de risque pour les enfants.

M. Pierre Lévy-Soussan. Je souscris tout à fait aux propos du docteur Bydlowski concernant les études. Il a fallu, dans le champ de l’adoption, attendre près de trente ans avant de pouvoir dire qu’il existait parfois un problème avec les parents adoptifs. Les premières publications sur l’adoption mettaient en lumière les facteurs de risque par rapport à l’enfant, les troubles de l’attachement, mais rien sur les parents. Cela faisait partie des sujets tabous. J’ai écrit un livre sur les échecs d’adoption, dans lequel je pointais les risques parentaux. Ce champ d’étude commençait à peine à poindre d’un point de vue scientifique. Or il existe aujourd’hui de plus en plus de publications à ce sujet.

Il arrive exactement la même chose avec les couples de même sexe et les femmes seules. Depuis les années 2000, s’est développé un discours extrêmement militant, autour du dogme selon lequel les enfants issus de ces procréations non seulement vont bien, mais vont mieux. Or cette vision a été remise en cause par tous les travaux récents, qui expliquent justement que l’idéologie qui a fondé des études effectuées le plus souvent par des associations militantes, engagées, avait apporté des biais terribles. Je ne peux pas vous laisser dire que ces enfants vont bien ou mieux, car ce n’est pas vrai. Les études ont montré au contraire que les choses étaient plus compliquées pour ces enfants. Vous évoquiez le poids du regard social ; or les études menées dans des pays où le mariage de même sexe est autorisé ont donné les mêmes résultats. Lorsque l’on apparie sur ce paramètre, les différences subsistent.

S’agissant de l’absence de père, il nous est également couramment opposé l’existence d’autres repères familiaux masculins. Ma réponse est simple : rien ne remplace un père. Un parrain, un grand-père, un éducateur, un professeur, s’ils peuvent être des références masculines, ne sauraient en aucun cas remplacer un père, dans la mesure où ils ne sont qu’occasionnellement présents dans la vie de l’enfant. Lorsque ces femmes doivent affronter les difficultés quotidiennes auprès de l’enfant, personne n’est là pour les épauler. Un référent masculin peut être utile à l’enfant dans sa construction, mais il n’est pas l’équivalent d’un père.

Concernant l’évolution de l’Académie de médecine, il est clair qu’aucune des auditions auxquelles j’ai pu assister avant n’avait évoqué l’ouverture de l’AMP aux femmes seules. Seule était envisagée la possibilité d’un accès de l’AMP pour les couples de femmes. C’est également vrai des rapports de l’Agence de la biomédecine.

Là encore, il me semble important de distinguer le facteur filiatif du facteur éducatif. Ces différents travaux montrent que la pratique de la sexualité n’a rien à voir avec l’éducation de l’enfant. Le point de vue que je souligne est qu’il peut exister des différences par rapport à la complémentarité homme-femme ou à la solitude de la femme. Mais je souhaite insister surtout sur les complexités au plan filiatif, autour du fait pour l’enfant de ne pouvoir s’originer. Cela se retrouve dans tous les travaux du professeur Guyotat sur la filiation.

Le fait de travailler dans le champ de la protection de l’enfance et en tant qu’expert auprès des tribunaux m’a montré par ailleurs à quel point tous les humains étaient faillibles. Même dans les situations dites « classiques », mettant en scène un couple hétérosexuel, les choses sont complexes et il existe des échecs filiatifs. Certains parents ne parviennent pas à être père ou mère. C’est vrai a fortiori dans des situations moins classiques, dans lesquelles on sait que les risques augmentent et se démultiplient. Je me souviens de l’exemple d’un couple de femmes qui avait eu recours à un don d’ovocytes ; celle qui avait porté l’enfant ne parvenait pas, malgré l’accouchement, à se sentir mère et avait demandé à son enfant de l’appeler « tata ». Pourtant, généralement, l’accouchement fait la mère, sur un plan psychologique. L’impact de la technologie sur le psychisme peut être énorme et empêcher les personnes d’occuper pleinement cette position de parents, avec toutes les conséquences cataclysmiques que cela peut avoir au niveau de l’enfant. Une fois de plus, la question n’est pas de savoir si tout le monde peut surmonter cette situation. Tout dépend de qui l’on décide de privilégier. Mon fil rouge est, vous l’aurez compris, de donner la priorité au point de vue de l’enfant, qui n’a pas à supporter des risques scientifiques. L’utilisation de la science pour fragiliser cette position ne me semblerait, éthiquement, pas raisonnable.

Mme Blandine Brocard. Je souhaiterais vous remercier tout particulièrement d’être revenus sur ces études, auxquelles on fait dire beaucoup, mais qui comportent de nombreux biais méthodologiques et ne sont pas réellement scientifiques.

Il me semble également important de souligner, comme vous l’avez fait, que la présence d’un référent masculin dans l’entourage d’un enfant est certes importante, mais ne remplace pas celle d’un père.

Vous avez abordé la question de l’adoption par des femmes célibataires, qui constitue une situation dont il est possible d’étudier scientifiquement en France les conséquences pour ces femmes comme pour leurs enfants. Vous avez indiqué par ailleurs que les demandes d’agrément étaient, dans ce contexte, étudiées avec une attention particulière et accordées avec parcimonie. Faudrait-il selon vous revenir sur cette possibilité donnée aux célibataires d’adopter, ou pensez-vous que les limites actuellement posées permettent d’œuvrer dans le bon sens ?

Mme Agnès Thill. Merci pour ces exposés extrêmement précis et basés sur des données scientifiques.

Vous avez présenté l’agrément, dans la procédure d’adoption, comme une garantie visant à ne pas exposer l’enfant à des situations trop difficiles à vivre. Le même type de dispositif, sous forme d’une enquête par exemple, pourrait-il selon vous être envisagé dans le cas où une femme seule demanderait à bénéficier de la PMA ?

Vous avez également mentionné un risque accru, chez les enfants issus d’une AMP et de familles monoparentales, d’alcoolisme ou de suicide. Or il nous est régulièrement expliqué que le fait que ces enfants soient désirés et aient fait l’objet d’un projet parental les préservait de ces risques. Qu’en est-il ?

Vous avez, docteur Bydlowski, évoqué la relation très fusionnelle entre la femme seule et son enfant, pouvant aller jusqu’à une situation d’intolérance mutuelle. Or il se trouve que nous avons reçu, dans le cadre des soirées Colbert, une jeune adulte fille d’une mère isolée, qui nous a expliqué qu’il lui était très difficile de se disputer, de s’opposer à sa mère, dans la mesure où elle n’avait qu’elle. Cela m’apparaît être une réelle difficulté pour ces enfants.

M. Joël Aviragnet. Vous avez parlé du rôle du père comme devant permettre à la mère de s’absenter et indiqué que la construction de l’enfant se jouait dans l’alternance de l’absence et de la présence. Encore faut-il que la mère accepte de donner cette place au tiers. N’y a-t-il pas là quelque chose à travailler autour de la question du désir commun d’enfant ? Cela me paraît essentiel.

Mme Marie Tamarelle-Verhaeghe. Merci pour vos apports d’expérience. Je suis particulièrement sensible au fait de partir de la place de l’enfant, plutôt que du désir d’enfant.

L’un des arguments souvent évoqués concerne le fait que les pratiques dont il est question sont autorisées ailleurs, avec des résultats apparemment probants. Comment appréhender cela ? Que ressort-il des échanges que vous pouvez avoir avec vos collègues étrangers ?

Vous avez par ailleurs indiqué que le maintien de l’anonymat des donneurs de gamètes vous semblait favorable à la construction d’une relation satisfaisante entre les parents et l’enfant issu du don. Or la question du « droit à la filiation » revient souvent dans nos discussions. Cette expression est d’ailleurs paradoxale, puisqu’il est question de filiation alors même que le donneur n’est pas reconnu comme le père.

La question des biais méthodologiques relevés dans les études m’intéresse tout particulièrement. Vous avez souligné par ailleurs que peu d’études s’intéressaient à la situation réelle des enfants. Partant de là, existe-t-il sur ces questions un consensus des professionnels de l’enfance, et en particulier des experts que vous êtes en matière de pédopsychiatrie ?

M. Patrick Hetzel. Vous avez évoqué la difficulté que crée pour les enfants le fait de ne pas pouvoir s’originer. Pourriez-vous nous préciser quelles sont, selon vous, les conséquences pour lui ?

Vous avez également mentionné la question de l’impact de la technologie sur le psychisme. Existe-t-il des études à ce sujet ?

M. Pierre Lévy-Soussan. Je vous remercie pour toutes ces questions passionnantes, auxquelles je vais tenter de répondre du mieux possible.

Lorsque j’ai commencé à travailler dans le champ de l’adoption en prenant la direction de cette consultation, j’ignorais que l’on pouvait abandonner à nouveau un enfant qui avait été adopté. J’ai donc décidé de m’intéresser tout particulièrement aux échecs de l’adoption et aux facteurs de risque. Nous étions alors très peu de professionnels à travailler dans ce domaine. Sont apparues très clairement au fil de ce travail des grilles de facteurs de risque parentaux, sur lesquelles j’ai voulu communiquer. Je n’ai évidemment pas travaillé seul et je me suis entouré de tous les professionnels de l’adoption des différents conseils généraux à travers la France, afin de tenter de lever le tabou relatif aux échecs de l’adoption. Très rapidement, a été évoqué le risque de la situation monoparentale : on constatait en effet beaucoup plus d’échecs dans les situations d’adoption par des personnes célibataires que dans les autres cas. Lorsque j’ai été auditionné à l’Assemblée nationale ou au Sénat par les différentes commissions en charge de l’adoption, j’ai insisté sur l’existence de différents facteurs de risque, parmi lesquels celui de l’âge de l’adoptant – les échecs étant plus importants au-delà de 50 ans – ou encore la situation de la personne seule. Il m’a alors été rétorqué que si ma priorité était l’enfant, celle de mes interlocuteurs était plutôt focalisée sur le monde des adultes. Je me suis donc très rapidement heurté à un mur et à ce fameux « désir d’enfant » que la société prône. S’il existait une vraie politique de prévention des échecs, prenant en compte les risques pour l’enfant, il faudrait bien sûr s’aligner sur ce que font déjà d’autres pays et interdire l’adoption par des personnes célibataires ou âgées de plus de 50 ans. Cela faciliterait énormément le travail de sélection des conseils généraux, qui est extrêmement difficile et complexe à effectuer.

L’une des questions portait sur le bien-fondé de proposer, dans le cadre de l’AMP, une procédure d’agrément, sous forme d’une enquête par exemple, inspirée de celle en vigueur pour l’adoption. Pourquoi pas ? Il faut savoir que des entretiens obligatoires avec un psychologue existent déjà, mais sans aucune conséquence sur le plan de la poursuite de la démarche d’AMP. On n’observe que très rarement des refus suite à la détection, lors de l’entretien psychologique, d’un couple à risque. Pourtant, les professionnels repèrent très bien ces couples dont la problématique de couple ou personnelle est trop importante. Les cas que nous récusons dans les agréments d’adoption sont ceux dans lesquels les enjeux par rapport à l’enfant sont beaucoup trop importants : il n’est pas envisageable de lui faire payer ce prix. C’est la raison pour laquelle nous considérons que le désir d’enfant et le projet parental ne suffisent pas. Tous les professionnels qui travaillent dans le champ de l’adoption savent bien à quel point ces deux éléments masquent des problématiques personnelles et de couple. L’enfant est ainsi parfois envisagé comme un antidépresseur, voire un moyen de sauver le couple. Il est important d’aller au-delà de ce désir. Cette grille des facteurs de risque pourrait être appliquée telle quelle aux couples envisageant le recours à la PMA. Il m’est souvent rétorqué que les deux situations sont différentes, dans la mesure où, dans le cas de l’adoption, l’enfant existe déjà, a une histoire préalable, a vécu éventuellement des maltraitances, des traumatismes : c’est vrai, mais j’ai aussi vu des échecs d’adoption avec des bébés adoptés à seulement quelques jours ou semaines. Dans ces situations, les facteurs de risque sont essentiellement parentaux. Il est évident qu’avoir une attitude préventive en matière de PMA, par le biais d’entretiens poussés tels que ceux que nous menons dans le cadre des procédures d’adoption, serait appréciable. De tels entretiens n’existent pas dans les pays qui pratiquent l’ouverture de la PMA aux femmes seules ou aux couples de femmes. Cela permettrait pourtant d’éviter les risques d’échec et les situations dans lesquelles l’enfant n’est pas considéré comme le fils ou la fille de la famille. On observe dans ces cas soit de véritables échecs, dans lesquels l’enfant est à nouveau abandonné, soit des « équivalents d’échec », c’est-à-dire des situations dans lesquelles les enfants sont éloignés, placés dans des internats, sans plus aucun contact avec la famille. Or si l’enfant ne parvient pas à se fonder au sein de la famille, il va se tourner ailleurs : cela conduit à toutes ces situations d’enfants se tournant soit vers une attirance pour le lien biologique, soit vers une autre idéologie. Cela correspond au versant psychopathique de la filiation, avec des enfants qui se refondent vers des personnes extrêmement autoritaires, qui vont parfois les pousser à commettre des actes délictueux.

Le fait que l’enfant soit l’objet d’un projet parental ne diminue aucunement les risques, car cela masque les problématiques personnelles, individuelles et de couple. L’enfant est un terrible révélateur des failles du projet parental. Si vous voulez savoir si votre couple est solide, ayez un enfant. Si vous avez encore un doute, ayez un second enfant. Il faut savoir que l’arrivée d’un enfant fait exploser 50 % des couples. Cela montre bien l’insuffisance du projet parental, qui est plus criante encore dans le cas de recours à un tiers, médical ou social, qui fragilise la venue de l’enfant.

Le rôle du père comme tiers est absolument essentiel. Encore faut-il, effectivement, que la mère l’accepte – cela motive d’ailleurs la récusation de certaines femmes dans le cadre de l’adoption, qui, dès le début de leurs projet, n’ont pas ce tiers dans leur tête.

Bien souvent, le projet des femmes célibataires, quelle que soit leur sexualité, est d’être dans un état totalement fusionnel avec l’enfant, avec une grande idéalisation, dont on sait qu’elle est l’autre versant du rejet de l’enfant, qui surviendra à un moment ou à un autre. Ainsi, le désir et le projet parental ne suffisent pas.

Concernant l’anonymat, vous évoquez une revendication d’un « droit à la filiation ». Ce terme, utilisé par les militants des origines, prouve à quel point la filiation a été un échec dans leur famille. Les ouvrages écrits par ces personnes témoignent toujours d’une souffrance personnelle et familiale qui les poussent à tenter de s’originer ailleurs. Cela se rencontre aussi bien dans l’adoption que dans l’AMP et vient signifier l’échec d’une réassociation de ce qui a été dissocié. Cela explique pourquoi j’insiste autant sur l’importance de donner à un enfant les capacités nécessaires pour effectuer cette réassociation.

Les professionnels de l’enfance se divisent en deux groupes : ceux qui sont politiquement corrects et expliquent que tout va bien, et les autres, qui acceptent de prendre le risque d’énoncer dans le champ sociétal ce qu’il en est de leur expérience clinique.

Quant à l’impact de la technologie sur le psychisme, les études dans ce champ sont difficiles à mener. Cela renvoie néanmoins à la spécificité de la réflexion bioéthique. Je rappelle que les débuts de cette réflexion font suite au code de Nuremberg et au fait d’arrêter de penser la science au détriment des expérimentations faites sur l’humain. On sait à quel point la science peut bouleverser nos représentations psychiques par rapport à l’humain. La bioéthique consiste à envisager la manière de conserver notre humanité avec la technique. L’une des façons de procéder est de suivre le fil rouge de l’enfant, qui n’a pas à payer cette hypertechnicité qui va devenir sans limite.

S’ajoutent en effet à cela des enjeux économiques : il est clair que les dons de sperme en France sont insuffisants pour faire face à l’accroissement d’une demande de la part des 5 000 à 6 000 femmes qui se rendent actuellement à l’étranger pour bénéficier d’un tel don. Les 200 à 300 donneurs suffisent à peine à répondre aux besoins des couples infertiles. L’ouverture de l’AMP conduirait donc à une marchandisation du don des gamètes. Il faut savoir que toutes les banques, en Belgique ou en Espagne, achètent leurs paillettes de sperme à la banque danoise Cryos. Cela ouvrirait à une marchandisation et à une objectivisation de la venue de l’enfant au monde, qui ne me semble absolument pas éthique.

Mme Sarah Bydlowski. Sur l’idée d’un agrément pour l’AMP sur le modèle de celui utilisé pour l’adoption, il me semble que les situations sont très différentes, y compris d’un point de vue clinique. Dans le cas de l’AMP en effet, l’enfant n’est pas encore là. Il ne s’agit donc pas de trouver « les meilleurs parents possibles ». Les cliniciens de l’AMP sont face à la pression urgente et douloureuse du désir d’enfant. Je suis dubitative vis-à-vis de la possibilité, à ce moment-là, de donner un agrément. En revanche, il me semblerait opportun, comme j’ai pu en avoir l’expérience au sein de plusieurs services d’AMP, d’essayer de travailler ensemble, en regardant les choses sous différents angles. Il est important de pouvoir entendre autrement la souffrance des adultes, d’en discuter et de pouvoir se figurer ce que pourrait être l’accueil d’un enfant, avec des équipes de pédopsychiatres. Il faudrait pouvoir réfléchir en faisant un pas de côté, en se décalant de cette pression et de cette urgence qui pèsent aussi sur les équipes médicales. Mettre en œuvre de telles collaborations me semble très important ; cela requiert toutefois un engagement du système de santé à donner des moyens suffisants pour permettre aux équipes de travailler mieux, avec cette perspective commune.

Le projet voulu, annoncé et conscient d’enfant se traduit fort heureusement dans la plupart des cas par une heureuse rencontre entre des parents et un bébé, même lorsqu’une aide médicale a été nécessaire. Dans d’autres situations, cela ne fonctionne pas. Une part échappe à la volonté : on ne maîtrise pas tout ce que l’on souhaite ou que l’on annonce. Je ne mets pas l’accent sur les situations difficiles par catastrophisme, mais simplement pour montrer que certains éléments échappent parfois à la volonté. Les équipes d’AMP sont toujours très étonnées de voir des demandes d’interruption volontaire de grossesse (IVG) après un parcours d’AMP parfois long de plusieurs années et un projet affiché comme souhaité et apparemment sans faille : la grossesse survient et, soudainement, devient vécue comme quelque chose d’insupportable. Il s’agit évidemment de situations rares, mais assez emblématiques du fait que tout, dans une démarche, n’est pas volontaire, conscient et maîtrisé – je renvoie d’ailleurs aux situations d’infertilité, qui montrent qu’il existe une part d’inconscient qui nous échappe.

Vous avez effectué un lien, judicieux à mon sens, entre relation fusionnelle entre mère et bébé et difficulté de faire face aux conflits. Le bébé humain se construit, d’une certaine façon, dans le conflit. Le psychisme est fait de conflits et de tentatives de dépassement. Les parents sont en général, dans ce domaine comme dans d’autres, les premiers interlocuteurs de l’enfant, quelles que soient les configurations parentales. Un enfant qui va le mieux du monde peut se mettre en conflit, assumer des conflits et ses parents les supporter. C’est précisément ce qui a du mal à se jouer dans une relation très fusionnelle.

Concernant la question du tiers, je suis heureuse d’avoir été aussi bien comprise : l’un des sujets principaux est en effet que la mère accepte et puisse faire une place au tiers. Il s’agit d’un premier préalable avant tout arrivée d’un enfant. Le tiers renvoie à la notion d’altérité. Il est important de pouvoir rencontrer l’altérité et pas seulement la mêmeté du collage fusionnel, pour être en mesure d’imaginer, de rêver un enfant, puis de l’attendre et de l’accueillir. Cela rejoint la différence que j’ai souhaité marquer entre « isolée » et « seule ».

La question de la pratique à l’étranger fait écho à celle des études. Il existe très peu de travaux. Je reçois beaucoup de personnes ayant eu recours aux différentes formes de dons autorisées à l’étranger, notamment en Europe. Je dois avouer que je ne comprends pas très bien la façon dont les choses s’organisent en réalité. Parfois, il est demandé à ces femmes de prouver qu’elles vivent avec quelqu’un. Je me trouve ainsi face à des femmes qui ont tenté par tous les moyens d’obtenir de fausses attestations. Cela revient à les placer dans des situations compliquées. Dans certains pays, sont pratiqués des entretiens psychologiques de l’ordre de l’agrément : or je ne suis pas certaine que ce soit la meilleure manière de faire. La semaine dernière encore, j’ai reçu une femme qui me demandait une attestation justifiant son choix. Or aucun échange n’est prévu entre l’équipe du pays étranger et nous. Il faudrait vraiment travailler au développement d’échanges entre les équipes ; les moyens de communication actuels le permettent. Cela place par ailleurs les couples et les femmes en situation de savoir qu’ils ont commis un acte transgressif du point de vue de la législation française, ce qui pèse sur la relation entre parents et enfants.

Le droit à la filiation qui n’interviendrait que par l’intermédiaire de sa valeur biologique gommerait selon moi tout ce qui relève du quotidien, des relations entre les parents et les enfants, tout ce qui a été vécu et traversé sur le plan psychique. Cela constitue une réduction extraordinaire du droit à la filiation, qui revêt en réalité une amplitude bien plus importante.

S’agissant des études internationales précédemment évoquées, j’insiste sur le fait que l’un des principaux écueils réside dans le fait qu’elles ne se basent sur aucune observation d’enfants. Les résultats ont été obtenus à partir d’auto-questionnaires, complétés la plupart du temps par les parents. Il ne s’agit pas de remettre en cause la bonne volonté des parents dans les réponses apportées à ces enquêtes ; pour autant, cela ne remplace pas des examens cliniques effectués auprès des enfants.

Vous souhaitiez savoir si un consensus se dégageait au niveau des professionnels. Je suis frappée du fait que l’expérience empirique est de plus en plus importante. En médecine, de nombreuses découvertes ont été effectuées de la sorte. L’empirisme est une façon de faire de la recherche. J’observe d’ailleurs une évolution, en France, dans le sens d’une sensibilisation de plus en plus grande à ces questions de la part des professionnels de l’enfance. Il s’agit selon moi d’une bonne chose.

M. le président Xavier Breton. Il me reste, au nom de mes collègues, à vous remercier pour cette audition.

RP Bruno Saintôt s.j., directeur du département d’éthique biomédicale du Centre Sèvres

Mercredi 7 novembre 2018

M. le président Xavier Breton. Chers collègues, nous poursuivons notre séquence d’audition en accueillant le père Bruno Saintôt, directeur du département d’éthique biomédicale du Centre Sèvres, institution universitaire spécialisée dans l’étude et la recherche en philosophie et en théologie. Je tiens tout d’abord à vous présenter nos excuses pour le retard pris dans cette séquence d’auditions.

La révision de la loi relative à la bioéthique amène notre mission d’information, et plus généralement l’ensemble de la société française, à s’interroger sur de nombreux enjeux liés à l’avancée de la science et des techniques médicales, qui mettent en tension diverses sensibilités et convictions. Les sujets de l’ouverture de l’assistance médicale à la procréation (AMP) aux couples de femmes et aux femmes seules, de l’anonymat du don de gamètes, de la recherche sur l’embryon ou encore des diagnostics génétiques cristallisent, voire crispent, les échanges.

Nous souhaiterions connaître votre éclairage sur ces différents sujets, dans la perspective d’un débat qui se veut éclairé et apaisé. Je vais vous laisser la parole pour un exposé, avant de passer à un échange de questions et réponses.

M. Bruno Saintôt. Monsieur le président, monsieur le rapporteur, mesdames et messieurs les députés, merci beaucoup pour votre accueil et pour le patient travail d’écoute et de questionnement que vous menez depuis le mois de septembre. Vous m’avez présenté des excuses ; or non seulement je ne vous en veux pas de ce retard, mais je vous admire, car c’est dans l’endurance de l’écoute que peuvent s’affiner les questions. J’ai par ailleurs pu m’enrichir de l’audition précédente, ce dont je me réjouis.

Je souhaite tout d’abord saluer le travail de celles et ceux qui contribuent aux avancées de la biomédecine, des sciences, des techniques, ainsi que l’engagement de celles et ceux qui les mettent en œuvre dans la relation médicale. Nous en profitons tous très largement. Mais instruit par l’histoire, par des expériences néfastes et par la crise écologique, nous sommes, me semble-t-il, devenus plus conscients et plus critiques. Si de plus en plus de possibles nous sont proposés, ils ne sont pas toujours souhaitables pour autant. Un travail d’élaboration de normes éthiques communes et de normes juridiques est nécessaire pour répondre à la question de ce qui est souhaitable pour notre société, pour les citoyens qui la composent et pour ceux qui y seront mis au monde.

Je souhaiterais, dans le temps imparti, mettre en lumière quelques éléments du cadre éthique et juridique actuel, qui permet de réguler les pratiques, en soulignant particulièrement ce qui me paraît pertinent et cohérent et devrait donc à ce titre rester stable. Sur cette base, il me sera possible de répondre par la suite, lors du temps d’échange, à des questions plus spécifiques sur quelques-uns des neuf thèmes abordés par les États généraux de la bioéthique et soumis à l’attention du législateur.

Les trois parties autour desquelles s’articule mon exposé correspondent à trois verbes, visant à souligner le caractère opératoire de la démarche : il s’agit de « valoriser », « préserver » et « arbitrer ».

Premièrement, valoriser une conception systémique de la bioéthique et du droit relatif à la bioéthique.

Les neuf thèmes ouvrent des problématiques si variées, parfois si complexes, que le travail du législateur pourrait ressembler à une collection de problèmes juxtaposés, qu’il suffirait de traiter séparément puis de rassembler dans un corpus juridique cumulatif. Cette méthode de travail ne convient pas.

Le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) et le Conseil d’État ont, chacun à leur manière, insisté sur une méthode globale, privilégiant une démarche systémique plutôt qu’agrégative ou cumulative.

Pour conduire la réflexion éthique, le CCNE a notamment posé d’emblée la question suivante : « quel monde voulons-nous pour demain ? » Cela signifie bien qu’il est impossible de traiter de la bioéthique en séparant, comme le font certains, dont parfois le CCNE lui-même et l’Ordre des médecins, les questions médicales, sociétales, sociales, politiques et économiques. Ces séparations me paraissent relever davantage d’un art de l’esquive que d’une véritable confrontation à l’ampleur des questionnements éthiques et juridiques dans lesquels ces différents domaines sont en interdépendance et en interaction. La question éthique n’est pas seulement de savoir, comme cela a été évoqué lors de la précédente audition, comment rester humain avec la technique, mais aussi avec l’emprise économique et la structuration des relations sociales.

De son côté, le Conseil d’État a également souligné l’importance d’une démarche systémique, en rappelant la cohérence de ce qu’il a qualifié de « modèle bioéthique français ». Ce modèle conjugue les principes de dignité, de liberté et de solidarité, auxquels il faut désormais ajouter, dans le sillage de la décision du Conseil constitutionnel, le principe de fraternité, qui englobe et dépasse celui de solidarité.

De ce point de vue systémique, la focalisation constatée sur les questions de début et de fin de vie n’est pas liée à l’obsession de quelques groupes, parfois taxés de conservateurs, mais à la perception commune, de la part de nombreux citoyens, que les questions du début et de la fin de la vie posent des problèmes fondamentaux, qui interagissent avec tous les autres domaines : en effet, la vie humaine y est alors la plus exposée non seulement à la fragilité, mais aussi aux questionnements sur le sens, les valeurs et la structuration des relations personnelles, interpersonnelles et sociales. Il ne faut donc pas s’inquiéter de cette focalisation, mais la considérer et l’élargir, en intégrant les autres problématiques éthiques.

De ce point de vue systémique encore, l’économie n’est pas simplement, comme on peut le lire dans un certain nombre de rapports, une condition de faisabilité qui intervient après la décision éthique, mais une question de justice, notamment dans la répartition des dépenses de santé publique, donc dans la régulation des dépenses dans un système de solidarité nationale.

Deuxièmement, préserver la cohérence du modèle éthique et juridique français.

Selon la conception française, le droit ne consiste pas seulement à réguler la violence, ni même à arbitrer des conflits d’intérêt ou des atteintes à la vie privée, mais à instituer les relations. Nous avons d’ailleurs entendu précédemment les docteurs Lévy-Soussan et Bydlowski souligner l’importance de la structuration, de l’institution des relations, depuis les relations de parenté et de filiation jusqu’aux relations avec la personne décédée et par exemple au possible prélèvement d’organes. Il conviendrait donc de s’interroger, à chaque modification juridique, sur les modèles relationnels, avec notamment les critères de reconnaissance, d’égalité, de solidarité induits entre les personnes et dans la société.

Pour instituer ces relations, le droit français repose sur une certaine conception de la personne, voire une certaine anthropologie, et régule les interactions entre les personnes par de grands principes éthiques et juridiques, qui forment le « modèle bioéthique français ». Ce modèle est indissociable d’un modèle de société, marqué notamment en France par la solidarité économique dans le soin.

La question centrale sera à mon sens de décider si ce modèle doit changer ou non. Il faudra pour cela avancer de bons arguments. Mais une autre stratégie, plus redoutable sans doute, pourrait être mise en œuvre : elle consisterait à faire comme si ce modèle restait inchangé, tout en le « détricotant » de façon plus ou moins consciente. Nous en avons eu quelques échos précédemment, avec le critère de la gratuité.

Permettez-moi de partager avec vous quelques éléments sur la conception de la personne en société, qui fait à mes yeux figure d’argument fondamental, intégrateur. Je souhaiterais aborder cette notion du point de vue juridique, mais aussi sous l’angle de la science et du soin.

Du point de vue juridique, le Conseil d’État a rappelé qu’en droit français la personne ne se limitait pas au sujet d’attribution des droits, à la seule conscience ou encore à la seule volonté capable de décider. Le concept juridique de personne s’est progressivement enrichi. Ainsi, le corps est considéré de façon inséparable de la personne et n’est à ce titre ni instrumentalisable, ni monnayable, ni à la libre disposition de sa propre volonté. Je cite le Conseil d’État : « Ce n’est que progressivement que l’ensemble des attributs de la personne, que ce soit le corps, son image, sa réputation, ont fait l’objet d’une protection spécifique, dans une conception moniste du rapport de l’être au corps, considérant que l’enveloppe charnelle est indissociable de la personne, affirmant l’indivisibilité du corps et de l’esprit. » Cette notion d’indivisibilité du corps et de l’esprit conduit à une conception unifiée de la personne, où les dimensions physiques, psychiques, relationnelles, sociales, voire spirituelles, sont à prendre en compte toutes ensemble.

Cette compréhension multidimensionnelle et, si possible, unifiée ne relève pas seulement du droit, mais aussi d’une approche scientifique, soucieuse désormais d’étudier conjointement les données génétiques et les facteurs épigénétiques qui en régulent l’expression, comme l’a rappelé Thierry Magnin ici même voici quelques jours. Les modèles heuristiques qui ont permis de mieux comprendre scientifiquement l’être humain au cours de l’histoire, comme l’homme machine, puis l’homme neuronal, l’homme informatique, formé du software de l’esprit et du hardware du corps, ou encore l’homme génétique, se sont donc complexifiés, au nom même de la démarche scientifique.

Cette compréhension multidimensionnelle et unifiée résulte aussi des évolutions du soin. Dans les années 1950, certains médecins et soignants se plaignaient déjà de la prédominance d’un modèle de soin centré sur les pathologies, donc sur les atteintes physiologiques, et réclamaient une « médecine de la personne ». En réaction à ce modèle réductionniste et au nom du bien du patient et de la relation médicale, ils ont voulu développer une médecine prenant en compte les différentes dimensions de la personne. Ainsi, dans les années 1970, le psychiatre américain George Engel popularisa un modèle biopsychosocial du soin, qui influença notamment les soins infirmiers.

En conclusion, cette compréhension unifiée, justifiée du triple point de vue juridique, scientifique et médical, renvoie dos à dos les tenants du tout-biologique et ceux du tout-culturel, les défenseurs du pur naturalisme moral, pour lesquels les règles éthiques seraient directement lues dans les données biologiques et corporelles, et ceux du pur constructionnisme moral, caractérisé par des règles éthiques construites sans rapport avec la condition corporelle.

En poursuivant cette ligne d’argumentation, il me semble possible d’envisager un enrichissement du concept juridique de personne, en intégrant par exemple les données génétiques qui caractérisent le corps, mais aussi en traitant ce fameux droit à connaître ses origines – droit et non obligation –, puisque l’histoire de la personne ne lui est pas extrinsèque, mais en tisse l’identité. Cette approche par le droit de la personne permettrait à mon sens de dépathologiser la question de l’accès aux origines et de ne pas la limiter simplement aux possibles conséquences pathologiques sur la construction de l’identité.

Dans le prolongement de cette présentation rapide d’une conception de la personne en société, qui insiste sur les différentes dimensions de la personne et sur son unité, je souhaite évoquer à présent quelques principes régulateurs des relations sociales et médicales. Cette conception est corrélée à des principes éthiques et juridiques dont les plus importants

– dignité, liberté, solidarité – sont mentionnés par le Conseil d’État pour dessiner le « modèle bioéthique français ».

Je me contenterai de formuler quelques remarques, en commençant par le principe d’égalité, qui m’apparaît comme le plus malmené dans l’argumentation éthique et juridique, et son corollaire, le principe de non-discrimination. Je plaiderai en fait pour une utilisation correcte de ce principe d’égalité. Le législateur est certes souverain, mais il ne peut pas décider de procéder à des changements en les justifiant par l’utilisation erronée des concepts juridiques actuels. Par exemple, si le législateur veut justifier du point de vue du droit l’assistance médicale à la procréation (AMP) pour toutes les femmes, il ne peut pas employer le concept juridique du principe d’égalité tel qu’il est actuellement défini. Le Conseil constitutionnel et le Conseil d’État convergent sur ce point. Il faut par conséquent soit trouver une autre justification éthique et juridique pour ce problème spécifique, soit clairement assumer le changement en déclarant que ce principe d’égalité a désormais une autre signification, en le justifiant et en en mesurant toutes les conséquences éthiques et juridiques.

Le deuxième principe que je souhaite évoquer est le principe de fraternité. Il me semblerait important qu’à l’occasion de la révision de la loi relative à la bioéthique le législateur prenne la mesure de la nouveauté et de la consécration juridique de ce principe. Comme le souligne l’étude annuelle du Conseil d’État intitulée La citoyenneté : être citoyen aujourd’hui, publiée le 27 septembre 2018, « la fraternité reste encore le parent pauvre » de la Constitution : « Ses effets juridiques directs n’ont été consacrés que très récemment, par une décision du Conseil constitutionnel du 6 juillet 2018 en vertu de laquelle la fraternité est un principe à valeur constitutionnelle. […] La fraternité consacre notre dépendance mutuelle et appelle chaque citoyen à apporter sa contribution pour faire vivre le projet collectif. L’acceptation de nos interdépendances, pour mieux combattre nos vulnérabilités, invite à repenser le sens de notre idéal de citoyenneté, qui est aussi l’idéal d’une nation civique. »

L’étude du Conseil d’État précise bien que la fraternité ne se réduit pas à la solidarité ; elle est plus fondamentale, plus englobante, parce qu’elle introduit au moins, à mon sens, trois caractéristiques relationnelles : une relation de reconnaissance d’autrui et de sa dignité, c’est-à-dire de sa valeur absolue d’être humain ; une relation de participation à la pensée et à l’action communes, alors que la solidarité peut rester unidirectionnelle, voire paternaliste ; enfin, une obligation envers autrui, qui vient contrecarrer les projets très libéraux, la domination des logiques économiques, y compris dans le marché le plus prometteur qu’est la santé, sur lequel tous les GAFA se ruent, ainsi que les éthiques minimales réduites au seul principe de non-nuisance à autrui. La consécration constitutionnelle du principe de fraternité permet d’être plus ferme sur les arbitrages des politiques de santé publique, d’assumer les priorités, d’examiner la justice de répartition des biens de santé.

J’insiste également sur la nécessité d’une conception objective du principe de dignité, ainsi que l’indique le Conseil d’État. Je pourrai y revenir si vous le souhaitez.

Troisièmement, arbitrer des débats en fonction de ce modèle éthique et juridique.

Concernant la question de l’AMP pour les couples de femmes ou les femmes seules, il me semble que certains principes simples pourraient être adoptés. Le premier est que, de façon générale, la procréation humaine doit rester un événement humain, échapper aux logiques utilitaristes, instrumentalisantes, voire commerciales. Seules des personnes engendrent des personnes, dans une relation personnelle. Le problème de l’AMP pour les couples de femmes ou les femmes seules telle qu’elle est envisagée réside dans le fait qu’elle organise ab initio l’éviction juridique du père. Comment promouvoir une société de la reconnaissance mutuelle, qui est une composante de la fraternité, si le père est réduit à un simple fournisseur de matériau génétique ? Donner des gamètes n’est pas équivalent à donner du sang : c’est permettre à quelqu’un de venir au monde. La réciproque est vraie pour la gestation pour autrui (GPA) qui organise l’éviction juridique de la mère. Comment construire une société de la reconnaissance mutuelle dans ces conditions ?

La notion juridique d’intérêt supérieur de l’enfant, comme une butée de la pensée et de l’éthique, m’apparaît également être un élément central. Elle est mentionnée dans la charte des droits fondamentaux de l’Union européenne, qui précise que « l’intérêt supérieur de l’enfant doit être une considération primordiale ». Mais comment les députés vont-ils en tenir compte dans les délibérations et une fois la loi votée, si elle l’est ? De plus, qui va définir les critères de l’intérêt de l’enfant ? Les médecins ? Au nom de qui et de quoi ? L’Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques (OPECST) recommande ainsi, à la page 70 de son rapport, la chose suivante : « Pour toute demande d’AMP avec don de gamètes ou d’embryon, votre rapporteure insiste sur la nécessité de prévoir un entretien préalable avec une équipe pluridisciplinaire comprenant des psychologues et des pédopsychiatres, en vue de prendre en considération l’intérêt de l’enfant dont la naissance est souhaitée, de la même façon qu’en vue d’obtenir l’agrément dans la procédure d’adoption plénière. » Qui va formuler ces critères ? Allons-nous laisser ce soin aux médecins, aux psychologues, aux pédopsychiatres ? Quel consensus pourra-t-il s’établir pour fixer ces critères ?

Je remarque aussi que les procédures d’appariement ne sont jamais discutées dans les réflexions. Comment va-t-on choisir le profil du père, que l’on veut justement éliminer ? Au hasard, dans une banque de sperme ? Sur quelles caractéristiques, physiques ou autres ? En effet, l’homme du couple, qui servait de référence pour les appariements dans le cadre d’un couple hétérosexuel, fait ici défaut. Il y aura donc bien un choix, non pas de matériau génétique, mais de « quelqu’un », avec certaines caractéristiques plus ou moins fantasmées. Que vont s’autoriser ou non les médecins ? Sera-ce aux couples de femmes, éventuellement en interaction avec les médecins, de décider des critères d’appariement ?

De plus, la question du financement n’est, selon moi, pas évaluée. Cela concerne la situation présente, c’est-à-dire les procédures de remboursement des personnes qui se rendent à l’étranger, mais aussi, dans l’hypothèse où ces pratiques seraient autorisées en France, un éventuel inversement du flux de l’itinérance procréative, dont la France pourrait devenir une destination. Si le recours à l’AMP était gratuit en France pour les femmes seules et les couples de femmes, qu’est-ce qui empêcherait, au niveau du droit européen et des conventions entre les pays pour rembourser les frais de santé, le processus de s’inverser ? La question de l’évaluation du financement et des procédures afférentes ne me semble pas anodine.

La procréation ne doit pas reposer sur l’occultation du tiers qui a concouru à la venue au monde d’une personne. C’est à mon sens la seule manière de conserver une relation humaine. Il me semble à ce propos que le législateur devrait anticiper juridiquement la prochaine réalisation technique des gamètes artificiels. De nombreuses recherches sont menées à ce sujet et cette pratique est déjà opératoire chez les souris. Peut-être, dans les années qui viennent, les gamètes artificiels seront-ils disponibles pour l’humain. Cela pourrait consacrer l’élimination juridique du tiers, mais aussi l’élimination biologique de l’un des deux sexes. Il serait alors possible de ne pas naître du « deux », c’est-à-dire de la relation, mais de l’« un ». Je pense qu’il faut vraiment prendre cela très au sérieux, dans la mesure où cela donne lieu à de nombreuses études actuellement.

Je souhaiterais, pour conclure, aborder brièvement la question de la régulation des tests génétiques de diagnostic et de dépistage. Il faut selon moi garder fermement la régulation médicale des tests génétiques, à la fois pour le bien des patients et pour la qualité de la relation médicale. Ces tests doivent être fiables. S’ils sont prédictifs, il convient de savoir ce que signifie cette prédiction du point de vue médical. Je sais que vous avez reçu à ce propos des personnes plus compétentes que moi.

Les tests doivent également être parlés, expliqués, compris, socialement et individuellement, ce qui suppose qu’ils aient lieu dans le cadre d’un accompagnement médical, depuis la prescription jusqu’à l’interprétation et au suivi. L’information doit être claire, loyale, c’est-à-dire scientifique, et appropriée. Les tests doivent être régulés par des règles éthiques, dont le secret – notamment vis-à-vis de l’employeur –, la non-discrimination des personnes atteintes et à venir, ce qui est l’un des enjeux du diagnostic préimplantatoire (DPI) et du diagnostic prénatal. Il ne faut pas oublier non plus que les tests préconceptionnels seront également associés au DPI.

Les tests doivent enfin prendre en compte les effets personnels et sociaux de la prédiction. La prédiction génétique ne doit pas remplacer le destin qui sévissait dans certaines conceptions antiques, ni l’astrologie des croyances populaires. Il ne faut pas oublier que la prédiction, c’est-à-dire un avenir envisagé, configure le présent. Que faire de pourcentages de malchance de déclarer telle ou telle maladie ? Il faut savoir que le futur envisagé ressurgit sur le présent : chez certaines personnes, l’angoisse suscitée par ces tests est très grande. Qui les accompagnera ? Il ne faut donc pas seulement considérer un critère de scientificité, mais aussi l’effet individuel et social des prédictions. Comment allons-nous nous emparer collectivement des malchances qui vont peser sur nous ? Ces dernières vont conditionner notre rapport à la maladie et à la vie ensemble.

Je vais arrêter là mon exposé, car j’ai déjà dépassé le temps qui m’était imparti. J’aurais souhaité aborder bien d’autres points, que je pourrai développer en répondant à vos questions. Merci de votre écoute.

M. le président Xavier Breton. Nous avons eu beaucoup de plaisir à vous entendre.

Ma question porte davantage sur la forme des débats que sur le fond. Vous êtes un observateur de la bioéthique et de son évolution, notamment dans l’espace politique. Il semble qu’un certain consensus existait lors des lois de 1994 et de 2004, alors que des divergences s’expriment de plus en plus depuis quelques années. Partagez-vous ce constat ? Dans l’affirmative, comment l’expliquez-vous ? Pensez-vous que ces divergences sont artificielles ou font écho à des lignes de fond mises en jeu à l’occasion des débats de ces dernières années ?

M. Bruno Saintôt. On constate effectivement de grandes évolutions, qui étaient déjà perceptibles dès les lois de 1994, mais se manifestent de manière beaucoup plus ferme aujourd’hui. Pour ce qui concerne le législateur, il existe selon moi des conceptions différentes du rapport entre l’individu et le politique. La France a une conception extrêmement régulatrice des droits et des intérêts des personnes : par exemple, je n’ai pas le droit de vendre mes organes, ni de faire commerce de mon sang. Il n’existe pas, en droit français, de droit fondamental à disposer de soi. La loi exerce, notamment au nom du principe de dignité, une action contraignante sur les individus, en fonction de ce qui honore ou non la dignité de la personne.

Nous disposons en outre d’un modèle de solidarité, mis en place au lendemain de la Seconde guerre mondiale avec un très beau consensus social et politique, qui me semble de nature à réguler les choses dans le bon sens : puisque nous sommes solidaires dans les dépenses de santé, nous ne pouvons pas tout faire et il convient de définir des priorités.

Face à ce modèle, existe un système beaucoup plus libéral, qui s’origine dans la tradition anglo-saxonne, avec les écrits de John Locke et John Stuart Mill. Il se fonde sur la figure de l’individu souverain, sur son corps, son psychisme, face à un État qui n’est là que pour assurer la coexistence pacifique des citoyens, la réalisation du principe de non-nuisance à autrui. Or ce modèle, comme celui de l’éthique minimale, travaille la société française : puisqu’il existe au sein de la société française des gens ayant des modèles éthiques extrêmement différents, l’une des possibilités serait de se mettre d’accord sur un minimum éthique se résumant au principe de non-nuisance à autrui. Je vous renvoie aux travaux de Ruwen Ogien sur l’éthique minimale. Cette vision peut dans un premier temps sembler extrêmement séduisante, puisqu’elle consiste, faute de pouvoir atteindre un consensus, à s’entendre sur le minimum éthique, à savoir le principe de non-nuisance à autrui, et, pour le reste, à laisser l’individu souverain sur son corps et son esprit. Qu’est-ce qui empêcherait alors un individu de vendre ses organes ? Cet autre modèle, très tentant, travaille en profondeur la société française. C’est la raison pour laquelle la reconnaissance du principe de fraternité, qui est l’oublié de la devise républicaine, me paraît extrêmement importante : l’existence d’une solidarité sociale impose en effet de réguler un certain nombre de dépenses de santé. C’est parce que nous nous tenons ensemble, avec nos vulnérabilités et nos fragilités, que nous devrons réguler ces dépenses et que nous ne pourrons pas tout faire. Le législateur est depuis longtemps très gêné lorsqu’il s’agit de refuser : autoriser est magnifique, mais il est très compliqué d’interdire, de poser des limites, de définir des priorités. Je vous comprends parfaitement. Le CCNE a publié de bons travaux sur le modèle de médecine que nous avons mis en œuvre et la nécessité d’instaurer un système de priorités. Cela supposerait d’identifier des biens de santé fondamentaux pour tous. Sur cette base, il serait ensuite possible de refuser certaines pratiques, ne serait-ce qu’au niveau financier. Sommes-nous capables de le faire ? Il me semble qu’il s’agit là du défi à relever.

Une autre solution consisterait à adopter un modèle beaucoup plus libéral. L’Assemblée nationale pourrait dire que l’on conserve le modèle bioéthique français, avec son principe de solidarité, tout en le détricotant ou en le laissant se détricoter tout seul, par exemple par des atteintes au principe de gratuité. Il n’est ainsi pas réaliste d’autoriser une pratique nécessitant la mise à disposition d’une ressource dont on manque déjà.

Ces évolutions tiennent à la conscience politique du citoyen. Il est donc essentiel de travailler le lien politique. Sans cela, nous risquons de nous retrouver face à une collection d’individus qui vont réclamer des choses à l’État, mais ne se sentiront obligés par rien ; d’où la pertinence du principe de fraternité, qu’a commencé à retravailler le Conseil d’État dans son rapport. Je pense qu’il convient d’en tirer des conclusions. Il faudrait par exemple spécifier ce qu’ajoute le principe de fraternité au principe de solidarité et en tirer des conséquences.

Le problème majeur réside dans le lien social qui nous tient ensemble dans une même société et fait que nous sommes solidaires ensemble face à la maladie, aux aléas de l’existence, au chômage, etc. Souhaitons-nous garder ce modèle ? Dans l’affirmative, il faut avoir conscience du fait que nous ne pourrons pas tout faire. Il faudra définir des priorités.

M. Jean-Louis Touraine, rapporteur. Je citerai ici Jean-Paul II : « N’ayez pas peur ». Cette formule, appliquée à nos réflexions, invite à avoir confiance et à ne pas sous-estimer la capacité d’adaptation de l’humain, et plus encore des enfants, à des circonstances diverses. La confiance n’exclut toutefois pas la prudence. Ne pas avoir peur ne signifie pas être téméraire et se lancer dans l’aventure sans en avoir envisagé les impacts.

Parmi les questions concrètes que vous avez évoquées, figure la possibilité d’extension de la procréation médicalement assistée (PMA) aux couples de femmes et aux femmes seules, pour laquelle on peut considérer qu’il existe des inconvénients – absence de père, environnement pas toujours très tolérant à l’égard des enfants concernés –, mais aussi des avantages, puisque le fait pour ces enfants d’avoir été très désirés est une chance pour leur développement. Êtes-vous d’accord avec la réflexion, formulée par M. Jean-François Delfraissy, président du CCNE, disant que le plus souvent il ne s’agit pas d’arbitrer entre le bien et le mal, mais de choisir, de façon nuancée, entre différentes conceptions du bien ? Cette réflexion vous apparaît-elle pertinente ?

Vous avez évoqué l’intérêt de l’enfant, qui est évidemment notre priorité. Mais, là encore, il en existe plusieurs visions. Sur le plan concret, l’intérêt prioritaire des enfants nés de gestation pour autrui (GPA) à l’étranger et qui viennent ensuite en France est de se voir reconnaître, comme le recommande la Cour européenne des droits de l’homme (CEDH), des conditions de filiation et des droits égaux à ceux des autres enfants. Pourquoi devraient-ils être pénalisés ? Notre société peut, si elle le souhaite, condamner la GPA sur notre sol, mais pourquoi pénaliser les enfants ? Seriez-vous d’accord avec l’idée d’une reconnaissance des droits et d’une transcription de la filiation de ces enfants ?

Concernant l’extension de la PMA à toutes les femmes, l’intérêt prioritaire de l’enfant peut aussi, selon le regard que l’on pose sur ces situations, inciter y à être favorable ou au contraire à se montrer plus restrictif vis-à-vis de cette ouverture.

Pour ce qui est de l’accès aux origines, l’intérêt de l’enfant est de disposer d’informations sur le donneur de gamètes. Beaucoup le réclament.

Seriez-vous d’accord pour que cette notion d’intérêt prioritaire de l’enfant soit déclinée dans ces différentes circonstances ?

Vous avez également abordé la question des probabilités et posé la question de ce que nous pourrions faire des informations génétiques recueillies à l’occasion des tests. Or nous sommes déjà habitués à ce type de situation. Jusqu’à présent, lorsque dans une famille la mère et la grand-mère ont eu un cancer du sein, on sait que la petite-fille a une forte probabilité d’être touchée : elle est donc davantage surveillée, a des mammographies plus fréquentes, peut être dépistée tôt et ainsi guérir. La seule différence est qu’aujourd’hui les choses deviennent plus scientifiques, plus rigoureuses, moins empiriques. Je sais bien que la difficulté sera de tracer une limite, mais imaginons que certains gènes indiquent qu’un individu a trente fois plus de risques de développer un diabète que la population générale : il s’agit là d’une information importante pour un jeune, qui pourra surveiller l’apport en sucre dans sa ration alimentaire et pratiquer régulièrement un exercice physique. Dans ce cas, soit le diabète n’apparaîtra pas, soit il ne se déclarera que beaucoup plus tard dans sa vie, car, ayant eu connaissance de ce risque présent dans son patrimoine génétique, cet individu aura pris les précautions nécessaires.

Je termine en évoquant diverses perspectives, dont la fabrication des gamètes à partir d’autres cellules ou encore l’utérus artificiel. Au cours des prochaines décennies, de nombreuses possibilités vont indubitablement se développer, ici ou ailleurs. Faudra-t-il les accepter, les encadrer ? Cela va assurément susciter de plus en plus de questionnements. Seriez-vous d’accord avec la proposition, que le président de notre mission et moi-même formulons, de créer une délégation parlementaire permanente qui puisse analyser ces évolutions, au lieu d’attendre tous les cinq ou sept ans la révision périodique de la loi relative à la bioéthique ? Il s’agirait d’exercer une vigilance, une veille, nous permettant d’énoncer les problèmes dès leur émergence et de mettre en place les moyens de réflexion adaptés, afin d’éviter de se retrouver face à des évolutions scientifiques sans avoir eu le temps d’y réfléchir sereinement en anticipant.

M. Bruno Saintôt. Merci, monsieur le rapporteur, d’avoir convoqué une autorité que je ne me serais pas permis d’évoquer dans cette assemblée... (Sourires.) Vous avez raison : n’ayons pas peur. La peur est en effet très mauvaise conseillère, à l’échelle individuelle et plus encore au niveau collectif, et il faut affronter les problèmes avec raison, en analysant l’état de la science et les données qu’elle peut raisonnablement nous apporter.

Concernant votre dernière remarque, il est vrai qu’organiser un grand débat tous les cinq ou sept ans ne semblent pas vraiment adéquats, car cela donne le sentiment de devoir tout remettre en scène et en question à chaque fois, allant jusqu’à rediscuter les principes fondamentaux. Votre proposition de créer une délégation parlementaire permanente, assurant une fonction de vigilance, me paraît pertinente. Il s’agirait en somme, compte tenu de l’état du droit, des sciences, des valeurs propres à notre histoire française, de voir comment affronter ou devancer un certain nombre de problèmes, comme celui des gamètes artificiels. Je pense honnêtement que cela va advenir, plus rapidement sans doute que l’utérus artificiel. Il est possible de devancer certaines évolutions en émettant par exemple un interdit fondamental ou en se fondant sur une référence éthique, traduite juridiquement : cela pourrait conduire à considérer que certaines pratiques constituent une instrumentalisation des personnes, que le lien humain propre à la procréation humaine constitue une valeur de référence. On pourrait de même convoquer le principe de dignité, en indiquant que le fait pour un enfant de grandir dans un utérus artificiel ou de résulter de la fécondation d’un ovocyte par des gamètes produits par les cellules de sa propre mère contreviendrait à la dignité de la personne, dans la mesure où l’enfant ainsi né ne serait pas le fruit d’une relation. On pourrait devancer juridiquement des questions de ce type.

Votre proposition d’exercer une vigilance me semble également pertinente dans la mesure où cela supposerait d’entretenir un débat social et politique permanent sur les évolutions des sciences, sans tout remettre en question, comme c’est le cas lors des révisions périodiques, quelle qu’en soit la fréquence. Je crois que le CCNE a évoqué ce point dans son rapport. Certains principes et valeurs fondamentales ont été posés, depuis des dizaines d’années, qu’il convient de maintenir, et à partir desquels on peut aborder les questions nouvelles. Il est important d’entretenir cette réflexion collectivement, car ces questions concernent le lien social. Il ne s’agit pas seulement d’attribuer un nouveau droit à une catégorie de personnes, mais aussi de construire une forme de lien politique. Il ne faut pas avoir une conception de la bioéthique à l’opposé de ce qui nous fait construire une existence politique commune : les deux sont liés. C’est la raison pour laquelle je plaide pour une vision systémique de la bioéthique.

Vous avez également évoqué la question de la plasticité humaine. J’ai présenté un modèle des différentes dimensions de la personne, incluant le physique, le psychique, le social, le relationnel, voire le spirituel. Cela se situe à l’opposé à la fois du tout-biologique et du tout-culturel. Il faut tenir tous ces éléments ensemble, ce qui suppose effectivement une certaine plasticité. Les systèmes de parenté nous apprennent, au niveau anthropologique, qu’il existe une grande variabilité. Néanmoins, cette plasticité nous autorise-t-elle tout ipso facto ? Le fait que certains enfants aillent bien ne justifie pas nécessairement le recours à une pratique donnée. Il est avant tout nécessaire de voir si cette pratique contrevient à des valeurs essentielles au niveau éthique, à des principes juridiques fondamentaux de notre droit ou encore à l’idée que nous avons de l’humanité de l’homme. Qu’est-ce qui nous fait rester humains, dans un contexte d’évolution de la technique ? Et comment rester humains ensemble ?

La plasticité est un élément extrêmement important à prendre en compte, mais elle n’est pas le seul. Dans un article que j’avais publié dans la revue Études, j’expliquais que si l’on considérait simplement le fait que les gens s’adaptent, alors il apparaissait que certaines personnes pouvaient s’adapter, par exemple, à des conditions de travail très mauvaises. On pourrait ainsi estimer que certains migrants seraient ravis d’avoir un emploi et se contenteraient d’être payés deux fois moins que les autres salariés : d’un point de vue conséquentialiste, ils seraient satisfaits et leur employeur également. Cela ne produirait aucune conséquence négative au niveau de la personne. Pour autant, une telle pratique ne serait pas acceptable, dans la mesure où elle contrevient à une notion fondamentale de la justice. La plasticité ne justifie pas tout. Il en va de même pour le conséquentialisme éthique, c’est-à-dire le fait de tout justifier par des enquêtes. Dans cette logique, le fait de montrer qu’il n’existerait pas plus de conséquences néfastes pour ces enfants que pour les autres suffirait à valider la pratique. Or on ne peut justifier le recours à une pratique par des conséquences constatées, connaissant par ailleurs les biais méthodologiques importants, évoqués lors de la précédente audition, que cela comporte. Quand bien même cette constatation serait exacte, elle ne suffirait pas pour argumenter. Nous n’avons pas, en France, une vision conséquentialiste de l’éthique, puisque nous nous appuyons sur de grands principes comme la dignité, la liberté, la fraternité.

Le point central de l’argumentation ne consiste absolument pas à remettre en cause les capacités éducatives des parents. Mais que signifie-t-on, individuellement, socialement, quand on occulte le tiers, en l’occurrence le tiers donneur ? Il s’agit d’un problème politique. Quelle est la signification politique, du point de vue des relations, d’une telle occultation du tiers donneur, c’est-à-dire d’une personne ayant contribué, en donnant d’elle-même, à la venue au monde d’une autre personne ? Je pense que l’on peut faire de cette question une lecture politique, du point de vue d’une politique de la reconnaissance. Mon message est donc que la plasticité humaine ne justifie pas tout, tout comme les conséquences d’une action ne suffisent pas à en justifier le bienfondé.

L’une de vos questions portait sur la notion de bien. Souvent, l’on arbitre entre différents biens. Le fait de disposer d’un système de priorités aide à choisir. Il est vrai que l’éthique se déplace dans le gris : il est rare que l’on se situe dans le noir ou le blanc. Il arrive toutefois que les principes éthiques forts sur lesquels nous fondons notre réflexion nous donnent un signal. Si nous prenons au sérieux l’adjectif « supérieur » dans la notion d’« intérêt supérieur de l’enfant », nous sommes incités à prendre prioritairement en compte la situation de l’enfant. Cela supposerait par exemple, dans les études auxquelles faisaient allusion les docteurs Lévy-Soussan et Bydlowski, de commencer par enquêter auprès des enfants eux-mêmes. Cela ne nous dit pas tous les critères éthiques et juridiques qui qualifient l’intérêt de l’enfant, mais cela nous donne un point de vue de méthode et de priorités. Je crois que c’est très important. Des systèmes de priorités ont ainsi été définis dans la société pour qu’elle se construise. On a par exemple considéré que pour bâtir une société solidaire, il fallait commencer par montrer du respect aux plus faibles. C’est par ce biais que l’on construit la médecine, que l’on argumente pour soutenir le lien social. Le respect des plus faibles est aussi un principe éthique fort, qui nous sert à arbitrer, à réguler lorsque des biens différents se rencontrent : intérêt des enfants et des parents, intérêt personnel et social. Des grands principes ont structuré pendant longtemps notre existence commune. L’humanité s’est honorée en construisant le lien social et politique à partir de la préoccupation du plus faible. Cela peut changer ; mais une telle évolution soulèverait de nombreux problèmes.

Concernant l’intérêt de l’enfant, vous avez évoqué la GPA. Or il m’apparaît que les enfants concernés ne sont pas sans filiation, puisqu’ils arrivent d’un pays étranger où leur filiation est reconnue. Les enfants ne sont pas le problème. La difficulté réside dans ce qui a été mis en œuvre pour qu’ils viennent au monde. Le fait qu’un enfant ait coûté 100 000 euros et l’éviction, y compris juridique, de la mère posent selon moi un problème éthique. La priorité du législateur est, de façon fort compréhensible, que ces enfants aient une filiation stable ; pour autant, cela ne doit pas empêcher de reconnaître qu’il y a un problème éthique majeur dans le fait qu’un enfant coûte 100 000 euros. Cela pose des questions du point de vue du droit et des valeurs que nous défendons en France. Peut-on réguler cela ? Ce n’est possible qu’à la condition de définir des règles à l’échelle internationale. La bioéthique est systémique en France, mais aussi au niveau européen, voire international. Un problème éthique majeur comme celui-là ne peut se réguler uniquement en France.

L’une de vos questions concernait enfin la prédiction. On assiste actuellement à un changement d’échelle technique et politique, au niveau des adultes, mais aussi en termes de possibilités offertes par le diagnostic prénatal, par le biais notamment des techniques non invasives. On peut ainsi, en fonction des critères choisis, décider que tels enfants ne viendront pas au monde. La question de la prédiction ne concerne donc pas seulement les adultes, auxquels elle peut apporter des informations quant à une manière de se préparer, d’anticiper la survenue d’une maladie. Il faut par ailleurs tenir compte du fait que certaines personnes souhaitent savoir, d’autres non. Il est donc important de laisser aux individus la liberté de savoir ou ne pas savoir. Mais l’enjeu majeur de la prédiction, souligné par de nombreux rapports qui reprennent le concept d’eugénisme libéral, concerne les enfants. Le risque est que ces prévisions et prédictions servent de plus en plus à sélectionner des critères qui ne relèveront pas des « pathologies d’une particulière gravité ». L’extension des techniques non invasives du diagnostic prénatal me semble un problème éthique majeur, qui devrait donner lieu à une régulation.

M. Patrick Hetzel. Les lois de bioéthique avaient pour objectif de maintenir la place de l’humanité par rapport à la technique. Il peut en effet exister, à partir des techniques, une tentation totalitariste, dont l’histoire nous a montré les dérives possibles. S’ajoute à cela une tentation démiurgique lorsque l’on se situe uniquement dans une vision de la technè. En tant que législateur, nous essayons de fixer des limites, donc des interdits. Selon vous, où les limites à ne pas franchir devraient-elles se situer ? La question du bien et du mal est évidemment complexe. Il n’en demeure pas moins que le rôle du législateur est de poser des barrières, en tenant compte des éventuels risques et conséquences. Comment définiriez-vous cette « ligne rouge » à ne pas dépasser, d’un point de vue légal, par rapport notamment à la procréation ?

M. Bruno Saintôt. La question de savoir ce qui constitue l’humanité de l’homme ou la dignité de la personne donne lieu à de nombreux débats. On peut par exemple se référer, en droit français, à des principes comme la non-patrimonialité ou la non-instrumentalisation du corps. Qualifier positivement ces deux notions est toutefois assez difficile. À défaut de définition positive, l’histoire nous a enseigné qu’il était possible de savoir quand l’homme n’était plus humain. Des expériences douloureuses nous ont permis de nous en rendre compte. Je vous renvoie au procès de Nuremberg. Si nous ne pouvons pas toujours qualifier ce qui fait l’humanité de l’homme, nous pouvons en revanche avoir conscience de moments où certains comportements portent atteinte à l’humanité ou à la dignité de la personne.

Quelle « ligne rouge » ne faudrait-il pas franchir ? Les aspects développés par le droit français et soulignés par le Conseil d’État autour du concept objectif de dignité, avec la question de la non-commercialisation des éléments du corps, m’apparaissent être un repère central. Affirmer, dans le prolongement de la philosophie de Kant notamment, qu’un être humain, non plus que les produits de son corps, n’est pas marchandisable, me semble essentiel. Comme je vous l’ai expliqué, cette vision peut toutefois être contestée par une autre philosophie politique, une autre conception du rapport entre l’individu et le politique. Il s’agit néanmoins d’un repère majeur de notre histoire et de notre droit. Les limites à ne pas franchir concernent donc, selon moi, tout ce qui a trait par exemple à l’atteinte au corps d’autrui, à sa commercialisation. Il y a de nombreuses interrogations autour du principe de gratuité, notamment des organes et des gamètes. La menace portée à ce principe doit à mon sens être prise très au sérieux.

Il me semble également très important, pour fixer ces limites, de considérer le principe de fraternité et la notion de reconnaissance. Le fait d’occulter socialement un tiers qui a joué, dans une situation donnée, un rôle important me pose un problème éthique, politique. Pour qu’une procréation reste humaine, il ne faut pas que soit organisée, politiquement, juridiquement, la disparition du tiers.

Nous nous appuyons, en France, sur le principe de dignité, qui est très contesté et a plusieurs acceptions : il en existe une vision dite objective, ontologique, et une autre relative à l’opinion que chacun a de sa propre valeur. L’héritage du droit français va plutôt vers une conception objective, validée par la Déclaration universelle des droits de l’homme. Je crois qu’il s’agit d’un élément fondamental. On pourrait d’ailleurs revisiter le premier considérant de la Déclaration universelle et son article 1, qui sont des repères très sûrs, et dont il ressort que nul n’a le pouvoir de juger de la qualité d’humain d’autrui. Le fait qu’une société organise l’éviction de citoyens, présents ou à venir, est une limite. Cela concerne profondément les liens politiques par lesquels nous nous reconnaissons comme citoyens, y compris dans notre histoire, et n’est pas qu’une question d’éthique biomédicale.

C’est la raison pour laquelle je plaide également pour un concept enrichi de personne, prenant en compte l’histoire personnelle. Il me semble important de réfléchir à la cohérence d’une certaine conception de la personne et à la cohérence du droit français. Mon inquiétude est que ce droit, qui intègre des questions sociales, économiques, politiques, se détricote tout seul, par manque de vigilance des députés. Je préfèrerais que les députés qui sont opposés au système actuel et souhaitent donner un nouveau sens aux principes qui le régissent en prennent acte et l’indiquent clairement. Le pire selon moi serait, sous couvert de laisser perdurer le modèle français, d’autoriser des droits qui, de fait, le détricoteraient. Voici ma préoccupation essentielle.

M. le président Xavier Breton. Merci, mon père, pour cet éclairage.

M. Cédric Villani, député de l’Essonne, vice-président de l’Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques (OPECST), auteur d’un rapport sur l’intelligence artificielle

Mercredi 7 novembre 2018

M. le président Xavier Breton. Mes chers collègues, nous achevons cette matinée d’auditions en accueillant notre collègue Cédric Villani, député de l’Essonne, vice-président de l’Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques (OPECST) et auteur d’un rapport sur l’intelligence artificielle intitulé Donner un sens à l’intelligence artificielle : pour une stratégie nationale et européenne. Cher collègue, nous vous remercions d’avoir accepté d’intervenir devant nous.

Dans ce rapport publié à la fin du mois de mars dernier, vous identifiez la santé comme l’un des secteurs à forte potentialité pour l’utilisation de l’intelligence artificielle. Nous en sommes parfaitement conscients et notre rôle va consister à réguler le cas échéant ces technologies, en prenant en compte les différentes problématiques éthiques qui se posent, sans pour autant entraver excessivement la recherche et ses applications. Votre expertise va nous être bénéfique pour définir au mieux un juste équilibre entre ces deux notions dans la perspective de la loi qui se prépare. Je vais vous laisser la parole pour un exposé, puis nous aurons un temps d’échanges.

M. Cédric Villani. Merci, mes chers collègues. Avant de commencer et puisque notre rapporteur est attaché au territoire lyonnais, je mentionnerai que sur les questions d’articulation entre mathématiques et médecine, la région de Lyon a été pionnière, en particulier avec mon ancien collègue de l’École normale supérieure de Lyon Emmanuel Grenier. Il m’est arrivé, il y a quelques années, d’effectuer dans cette ville, dans un contexte hospitalier, de grands exposés sur les apports de l’intelligence artificielle à la médecine. Je dois dire aussi que lorsque ces travaux ont démarré, ils ont été assez peu pris au sérieux par la communauté mathématique. Nous étions alors vers la fin de la période pendant laquelle l’intelligence artificielle avait mauvaise presse, si bien que l’on ne misait guère dessus.

Je commencerai par prendre quelques minutes pour évoquer le contexte de l’intelligence artificielle et les questions d’efficacité sous-jacentes. Je dirai ensuite quelques mots du rapport, avant d’insister sur les enjeux éthiques, en particulier dans le cadre du projet de loi à venir. Je m’attacherai à présenter un exposé succinct, afin de laisser autant de temps que possible à la discussion.

Le sujet de l’intelligence artificielle n’est pas neuf. Il est né dans les années 1950 et s’est développé, pendant très longtemps, avec des à-coups. Ces travaux avaient pour objet la compréhension des processus de l’intelligence humaine et leur reproduction in silico. C’est d’ailleurs de là que provient la dénomination, si mal choisie, d’« intelligence artificielle ». Passés les grands espoirs initiaux, le programme a été largement désavoué dans les faits, si bien que jusque dans les années 1990, le sujet était considéré comme peu effectif, gardant une identité éthérée. Le voir ensuite progresser si vite a constitué, dans les années 2000 et plus encore dans les années 2010, une réelle surprise. Personne, ni dans la sphère des décideurs ni dans celle des experts, n’avait en effet anticipé ce mouvement.

Quelles sont les raisons pour lesquelles l’intelligence artificielle est devenue si omniprésente au cours des dernières années, à la fois dans le discours et les techniques ? Cela tient d’une part au fait que les techniques statistiques ont gagné en ampleur, en raison de la constitution de gigantesques bases de données, d’autre part à l’accélération de la puissance de calcul. D’autres facteurs entrent certainement également en jeu, que les chercheurs et les spécialistes en algorithmique continuent à essayer de comprendre. Ainsi, nous ne savons pas précisément pourquoi les algorithmes que nous utilisons actuellement sont si efficaces. Il ne faut surtout pas y voir une sorte d’émergence de conscience ou d’intelligence : cela vient simplement d’une sous-estimation de la puissance des techniques statistiques dans l’analyse de données issues du monde réel. Cela traduit aussi le fait que nous manquons encore d’explications sur la façon dont les données du monde réel s’organisent et sur la raison qui fait que, dans beaucoup de situations concrètes, des phénomènes qui semblent dépendre d’un très grand nombre de paramètres se rapportent finalement à un petit nombre de paramètres efficaces.

Au-delà de cette montée en puissance des méthodes statistiques, un coup de théâtre s’est produit au plan technique, dans les années 2010, avec la redécouverte des techniques dites de « réseaux de neurones », ou d’« apprentissage profond ». Les réseaux de neurones sont connus depuis longtemps et les algorithmes qui font fureur aujourd’hui datent des années 1980. Or, il y a moins d’une décennie encore, les experts les plus reconnus en informatique les considéraient comme une impasse et estimaient qu’il était vain de poursuivre des recherches dans ce domaine. C’était sans compter sur la ténacité de la petite équipe de Yann LeCun, Yoshua Bengio et Geoffrey Hinton, qui a démontré que ces réseaux de neurones pouvaient être extrêmement efficaces lorsqu’ils étaient bien manipulés, même si les plus grands experts du domaine ne s’expliquent toujours pas clairement les raisons profondes de cette efficacité.

Ce domaine s’est donc développé d’une façon extraordinairement pragmatique, avec assez peu de théorie, et de manière extrêmement statistique, c’est-à-dire en se fondant sur des exemples et de grandes bases de données. Là où, vingt ans plus tôt, on aurait pensé que la clé de l’intelligence artificielle résidait dans la compréhension subtile de mécanismes logiques, on se rend compte aujourd’hui que les enjeux en termes d’efficacité se trouvent surtout dans de grandes bases de données et une énorme puissance de calcul.

Il faut ajouter aux données et aux moyens de calcul un troisième ingrédient autour duquel se joue une compétition nationale et mondiale : il s’agit des cerveaux humains capables de programmer et de mener des projets dans le domaine de l’intelligence artificielle.

Ces trois éléments donnent lieu à une compétition internationale phénoménale, qui se tend d’année en année et dans laquelle le leader émergent est la Chine, qui investit des montants sans commune mesure avec ceux que les autres pays y consacrent. J’en veux pour preuve le fait que, tout récemment, la présidente de la région Ile-de-France a annoncé un grand concours d’intelligence artificielle, financé à hauteur de 20 millions d’euros, visant à faire émerger de nouvelles solutions ; à peu près au même moment, une grande ville chinoise a annoncé un investissement de 15 milliards d’euros pour les années à venir. Tout est à l’avenant. Alors que l’on pouvait estimer, il y a vingt ans, que l’élément essentiel n’était pas l’argent mais la compréhension subtile des phénomènes, le débat s’est déplacé aujourd’hui et l’argent achète tout, qu’il s’agisse des moyens de calcul ou des cerveaux. La question des données est de nature différente ; mais la constitution de grandes bases de données n’est pas non plus un problème en Chine.

Voici donc, brièvement présenté, le contexte technologique et géopolitique qu’il convient d’avoir présent à l’esprit. Nous pourrons y revenir si vous le souhaitez.

Parlons maintenant de l’application de l’intelligence artificielle à la médecine. Tout est envisageable, avec plus ou moins de succès : tout est affaire de pratique. Certaines tâches se sont avérées traitables par l’algorithmique sophistiquée de façon beaucoup plus efficace qu’on ne l’imaginait, contrairement à d’autres. De façon générale, les intelligences artificielles sont très efficaces pour reconnaître des situations, des motifs, effectuer des diagnostics, c’est-à-dire, globalement, réaliser des analyses à partir de cas précis. En matière médicale, cela se traduit notamment par la réalisation de diagnostics automatiques. Citons le cas emblématique, et notoirement difficile à traiter par les humains, du diagnostic du cancer du sein : les algorithmes de reconnaissance automatique sont actuellement à peu près au même niveau que les humains. Lorsque l’on combine les deux aspects, algorithmique et humain, on obtient un taux de succès très proche de 100 %.

Les algorithmes permettent également la reconnaissance automatique de certaines configurations, en particulier dans l’analyse génomique, la traduction automatique de génotypes en phénotypes – problème resté notoirement insoluble pour les cerveaux humains pour l’instant –, toujours en se basant sur l’exemple, sur des situations déjà rencontrées et suffisamment documentées.

L’intelligence artificielle permet enfin, de façon plus générale, l’optimisation de processus à partir de divers paramètres et contraintes.

Il existe ainsi des applications importantes de l’intelligence artificielle en médecine et plus globalement dans l’interaction entre biologie et algorithmique.

Tout cela peut sembler a priori très positif. Nous disposons déjà d’exemples dans lesquels un diagnostic automatisé a permis de sauver la vie de tel ou tel patient dont la pathologie avait été sous-estimée par un médecin.

Pour autant, se posent en regard un certain nombre de problèmes éthiques. Ainsi, le rapport sur l’intelligence artificielle que j’ai coordonné, s’il insiste sur la santé comme étant l’un des secteurs dans lesquels il faut investir de façon importante, pointe aussi de potentiels risques et dérives, qui sont aujourd’hui de mieux en mieux documentés.

De façon générale, les risques de l’intelligence artificielle peuvent tout d’abord venir de l’usage de l’algorithmique, c’est-à-dire d’un processus défectueux ou mal utilisé. Cela peut être le fruit d’un algorithme insuffisamment testé ou validé, ou d’une utilisation sans précaution, par une personne ne maîtrisant pas le processus. Cela peut encore provenir d’une dilution de responsabilité dans une chaîne humaine, conduisant à ce qu’un comportement dangereux ne soit pas identifié. Le dysfonctionnement peut se situer à l’interface entre l’humain et le système automatique, avec une perte de savoir-faire humain. Il peut enfin relever d’une mauvaise interprétation.

Une deuxième catégorie de problèmes éthiques est liée au rapport avec les données et les informations. La collecte de grands jeux de données implique de déployer beaucoup d’énergie. Un rapport, coordonné par Mme Combes et rendu récemment à la ministre de la santé, préfigure la mise en place d’un grand système national public de données de santé, agglomérant des données administratives et des données issues des hôpitaux et de différents registres. Ce travail met en lumière les difficultés que ces données vont susciter : problèmes de format, d’autorisation, d’ingénierie administrative des bases de données. Qui a le contrôle ? Qui donne l’autorisation ? Qui permet que telle donnée soit collectée et pas telle autre ? Qui va vérifier que les bases de données sont bien calibrées ? Les questions sont nombreuses.

Prenons un exemple parmi beaucoup d’autres, qui s’est présenté à plusieurs reprises : aujourd’hui, lorsqu’un geste chirurgical est effectué et qu’il faut inscrire les données correspondantes dans le système national des données de santé (SNDS), il faut savoir que le geste indiqué dans les bases de données administratives n’est pas celui qui a effectivement eu lieu : c’est le geste provisoire à partir duquel les remboursements sont effectués. Or, entre le moment où un nouveau geste est introduit dans la pratique médicale et le moment où tous les acteurs se sont entendus sur une base de remboursement, il peut s’écouler des années, pendant lesquelles le vrai geste sera consigné dans les registres hospitaliers par le chirurgien, mais ne figurera pas dans les bases de données de l’État. Tant que la seule finalité était un remboursement du patient, cela était acceptable ; mais dans la mesure où il va s’agir d’en tirer des informations statistiques pour savoir si telle ou telle méthode est efficace ou pour connaître le taux de rechute, alors ces données risquent d’induire en erreur, en particulier au moment le plus crucial qui est justement celui de l’introduction d’un nouveau geste chirurgical. Il existe donc des difficultés techniques réelles pour l’exploitation des données en vue d’une plus grande efficacité.

Au-delà, il importe aussi de considérer les difficultés éthiques ou légales. Quand a-t-on le droit de placer telle ou telle donnée dans un fichier ? Qui peut y avoir accès ? Qui va indiquer au patient les informations le concernant susceptibles d’être déduites de ces données ? Des organismes d’assurance y auront-ils accès ? Va-t-on pouvoir mettre en œuvre des algorithmes prédictifs à partir de telle ou telle donnée, par exemple génétique ?

Lors de l’élaboration du rapport sur l’intelligence artificielle, et plus encore dans les discussions menées à l’OPECST sur la bioéthique, ces questions d’information et de prédiction ont donné lieu aux débats les plus complexes. Cela se reflète dans les avis figurant dans le rapport de l’OPECST. Quelle attitude avoir, par exemple, face à la pratique consistant pour un individu à faire séquencer son génome à des fins non thérapeutiques, chose pour l’instant interdite par la loi française, mais néanmoins assez facile à réaliser en passant par un opérateur étranger ? Certains prônent la légalisation par pragmatisme, tandis que d’autres pensent qu’il faut maintenir l’interdiction, ne serait-ce que par cohérence avec un ensemble de règles susceptibles d’être affectées par un tel changement, en rapport notamment avec le droit de la filiation ou les indemnisations. Un autre exemple est celui du cloisonnement entre les données de santé et les mutuelles, débat sur lequel le Sénat et l’Assemblée nationale ne partagent pas la même position ; ce clivage se retrouve d’ailleurs dans l’avis rendu par l’OPECST, puisque le rapporteur de l’Assemblée nationale et la rapporteure du Sénat n’ont pas réussi à se mettre d’accord sur la question. Bref, nous sommes dans une situation de transition, d’évolution, dans laquelle un certain nombre de pratiques et de recommandations ressemblent à une cote mal taillée, entre différents idéaux et volontés. Ce n’est pas grave en soi dans le cadre d’une loi de bioéthique, toujours amenée à insister sur des questionnements, parfois à ne pas trancher de façon claire et à laisser la place à la réflexion éthique des personnes en situation de responsabilité, dont les médecins.

Si je me résume, se posent une question d’efficacité, mais aussi des difficultés techniques et des problèmes beaucoup plus importants liés à l’éthique et en particulier à l’information : qui a le droit de savoir ? Faut-il informer ou non ?

Pour terminer, je souhaite soulever une question liée, dans ce contexte, au rôle du patient. Toutes sortes de questionnements nouveaux se manifestent en ce domaine. Le patient a-t-il le droit de s’informer lui-même sur des questions que l’institution lui dénie pour l’instant ? Que signifie pour le patient le fait de donner son consentement éclairé, base sur laquelle repose actuellement le recueil de données personnelles ? Quel sera le rapport du patient aux possibilités d’information qui seront ouvertes ? Je conclurai en faisant référence aux propos d’un collègue de l’Académie de médecine, entendu dans le cadre d’un groupe de travail conjoint avec l’Académie des sciences : il nous invitait à ne pas nous tromper d’ennemi, car le vrai problème qui guette les gens avec le développement de l’algorithmique dans la santé est le syndrome du patient en proie à une multitude de hantises et de craintes sur ce qui pourrait lui arriver, hantises et craintes qui lui gâcheraient finalement beaucoup plus l’existence que les maladies elles-mêmes.

Je me tiens, chers collègues, à votre disposition pour revenir sur n’importe lequel de ces éléments ou sur tout autre point en rapport avec l’intelligence artificielle et l’évolution de la santé qui vous semblera important.

M. le président Xavier Breton. Merci, cher collègue.

Je commence ce temps d’échange par deux questions. Vous avez évoqué les algorithmes défectueux comme étant l’un des problèmes à surmonter. Seriez-vous favorable à l’instauration de modalités nouvelles de certification, peut-être plus contraignantes, dans le domaine de la santé, afin de garantir la sécurité et l’efficacité de ces algorithmes ? Dans l’affirmative, quelles pourraient être les modalités pratiques de cette certification ?

Vous avez également abordé la question de l’explicabilité des algorithmes. Seriez-vous favorable à ce que soit introduite dans la loi à venir une exigence d’explicabilité des algorithmes ? La portée devrait-elle en être différente selon la personne destinataire : patient, professionnel de santé, etc. ? Cela vous semble-t-il réalisable dans le cas des algorithmes dits « auto-apprenants », qui ont un mode de fonctionnement différent, par définition plus difficile à expliquer ?

M. Cédric Villani. Je suis favorable à la certification, mais avec certaines réserves. Il ne faut pas se méprendre. Rappelons que l’intelligence artificielle recouvre un ensemble très disparate d’algorithmes. J’ai insisté sur l’apprentissage statistique, qui fonctionne par l’exemple. Mais il ne faut pas oublier les algorithmes de systèmes experts, qui ont connu leur heure de gloire voici quelques décennies et reposent davantage sur la logique, en transcrivant en algorithmique un savoir-faire humain, une compétence acquise. Il existe une troisième catégorie d’algorithmes qui se fonde sur l’exploration des possibles et va jouer un rôle de plus en plus important, associé à la simulation dans certaines situations. Cela a par exemple fait la gloire de la société DeepMind et de son algorithme AlphaGo, qui écrase les meilleurs spécialistes humains au jeu de go. Ces programmes ne font en rien appel aux exemples et doivent tout à l’exploration.

En médecine, cependant, on reste très attaché soit aux systèmes experts, soit aux exemples. Dans le cadre d’une éventuelle certification d’un algorithme reposant sur les exemples, l’algorithme en soi s’efface devant le problème de la qualité de la base de données. La question la plus importante est de savoir comment est constituée celle-ci, de s’assurer qu’elle ne comporte pas de biais, qu’elle est aussi large que possible et recouvre bien le domaine concerné. Permettez-moi de vous faire part d’un exemple caricatural, mais inspiré d’une histoire vraie : imaginez un algorithme conçu pour distinguer, à partir d’une image médicale, une tumeur bénigne d’une tumeur maligne, et calibré à partir d’une banque de données issue pour partie d’un service dans lequel on traite les tumeurs les plus graves, et pour une autre partie d’images de tumeurs bénignes, collectées un peu partout. Très rapidement, l’algorithme va apprendre non pas à distinguer les tumeurs malignes des tumeurs bénignes, mais à reconnaître la provenance des images qui lui sont soumises, à partir de signes imperceptibles. C’est un peu comme si, dans le domaine militaire, l’on entraînait un algorithme à distinguer les chars utilisés en Sibérie des chars utilisés par les États-Unis : très vite, l’algorithme apprendra à reconnaître si l’image comporte ou non de la neige, plutôt qu’à se concentrer sur l’étude de la forme du char. La question essentielle ici est donc de savoir si la base de données a été bien pensée pour éliminer les biais. Dans certains cas les biais sont inévitables ; il faut alors voir ce qui a été mis en œuvre pour les supprimer.

Il existe des algorithmes pour lesquels il est possible d’effectuer une certification en bonne et due forme. La France est d’ailleurs leader en la matière, en particulier via les travaux de l’Institut national de recherche en informatique et en automatique (INRIA), pour vérifier qu’un algorithme est absolument conforme à ce qui est attendu de lui et qu’il donnera dans tous les cas la bonne réponse. En pratique, sur des codes issus de situations réelles, venant de l’industrie, ces techniques ne sont pas applicables sur la totalité du code, car les vrais codes sont très grands, sans cesse mouvants, et la combinatoire des possibles est immense. Il n’est alors pas possible d’exiger une telle vérifiabilité.

Dans un tel contexte, quelle pourra être la certification proposée ? Il pourra d’abord s’agir d’un certificat apporté par une agence d’experts, qui aura à cœur d’appliquer un certain nombre de méthodes de vérification. Pour certains pans vitaux de l’algorithme, on pourra mettre en œuvre des techniques de vérification, en instruisant sur la manière dont la base de données a été constituée, en effectuant des tests, en introduisant de fausses données dans l’algorithme afin de voir comment il se comporte, etc. Il faudra utiliser un ensemble disparate de méthodes pour aboutir à une certification. La certification pourra aussi prendre la forme de normes de qualité sur la façon dont le système a été conçu, dont le code a été rédigé. Les grands acteurs américains du secteur, qui doivent actuellement résoudre des problèmes de confiance dans leur rapport aux citoyens, ont commencé à mettre en place de telles procédures, non seulement pour effectuer un contrôle interne, mais aussi pour afficher des guides de bonnes pratiques vis-à-vis de l’extérieur.

Pour lutter contre les algorithmes défectueux, il sera important qu’un comité indépendant travaille non sur la question de savoir si tel ou tel algorithme est bien réalisé, mais sur le principe de son usage. C’était l’une des principes recommandations, en matière d’éthique des algorithmes, de notre rapport sur l’intelligence artificielle. Nous préconisions en effet la mise en place d’un comité indépendant, sur le modèle de l’actuel Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE). Je continue à recommander que cette instance soit, à terme, distincte du CCNE, ce qui n’exclut pas des saisines communes, ni sans doute des membres communs aux deux comités, dans la mesure où certaines questions relèvent à la fois de l’intelligence artificielle et de la bioéthique. En revanche, d’autres problèmes n’ont rien à voir avec la biologie : ils relèvent purement de l’éthique des algorithmes et font intervenir des savoir-faire très différents. Il est cependant envisageable d’inscrire, dans la loi de bioéthique à venir, une solution transitoire dans laquelle, au sein du CCNE, serait mis en place un nouveau collège chargé de gérer ces questions d’intelligence artificielle. Cette option présenterait l’avantage de permettre un transfert de savoir-faire efficace sur la façon dont doit fonctionner un comité d’éthique indépendant, mais aussi d’afficher clairement, vis-à-vis des citoyens, que l’on a bien perçu l’urgence d’une réponse appropriée. Pour autant, je continue à penser que sur le long terme, un comité d’éthique de l’intelligence artificielle, indépendant, séparé, permettra de répondre à la diversité des enjeux dans ce domaine, comme l’ont exposé de façon emblématique des ouvrages tels que celui de Catherine O’Neil sur les dérives possibles de l’intelligence artificielle. Cela permettra aussi d’afficher le fait que l’on prend ces questions très à cœur, et pas seulement en matière de bioéthique.

Au plan technique, le rapport sur l’intelligence artificielle se prononçait en faveur de la mise en place d’une sorte de corps d’inspecteurs assermentés pour explorer les algorithmes, qui auraient vocation à être renouvelés régulièrement afin d’être parfaitement au fait des technologies et de leurs avancées.

Votre deuxième question portait sur l’explicabilité. Il s’agit de comprendre, lorsqu’un algorithme a rendu son verdict, pourquoi il s’est prononcé de la sorte. Le but n’est pas de disposer du détail du calcul effectué, mais d’un ensemble de raisons compréhensibles par un humain. Il faut en quelque sorte extraire d’un océan de données les quelques facteurs qui ont le plus joué pour faire pencher la balance du diagnostic d’un côté ou d’un autre. Cette explicabilité est en partie subjective. Elle doit également – et c’est difficile – être compréhensible et vérifiable par un cerveau humain. Cette problématique se posera par exemple au médecin lorsque, face à un diagnostic suggéré par l’algorithme, il souhaitera vérifier, à partir de ses propres connaissances, qu’il partage cet avis. Ce sera également important pour des raisons de responsabilité. Il est essentiel de ne pas tout déléguer aux machines et de laisser la responsabilité à l’humain, que ce soit dans le domaine médical ou dans celui de la mobilité. A la fin des fins, il faudra qu’un ou des humains soient responsables, avec éventuellement un partage des responsabilités. Le fait que l’algorithme ne soit pas explicable rendra plus fragile cette notion de responsabilité.

Pour autant, il faut aussi avoir conscience que le critère principal pour qu’une technologie soit adoptée, tant par les patients que par les experts, est son efficacité. En pratique, cela prime sur l’explicabilité. De la même manière, nous conduisons des véhicules non parce que nous savons parfaitement comment ils fonctionnent, mais parce qu’ils ont été testés par des gens auxquels nous faisons confiance et expérimentés par beaucoup d’autres.

Il est important de continuer à mener des recherches sur cette question de l’explicabilité, sans pour autant la considérer comme un facteur limitant, impératif, sine qua non de l’acceptabilité des algorithmes.

Les algorithmes auto-apprenants ne sont pas antinomiques de l’explicabilité : ce n’est pas parce que l’algorithme a déterminé tout seul, au fur et à mesure des données disponibles, la façon dont il fonctionne, que l’on ne parviendra pas à l’expliquer. Les recherches en explicabilité consistent précisément à essayer de retrouver a posteriori les facteurs ayant le plus joué. Par analogie, c’est comme si vous-même, système complexe, aviez agi dans telle situation d’une façon incompréhensible y compris par vous, et que votre psychanalyste parvenait, au bout d’un certain nombre de séances, à vous faire comprendre a posteriori la logique qui vous animait de façon inconsciente. Il s’agit de même de déterminer a posteriori les raisons pour lesquelles un algorithme a rendu tel ou tel verdict.

M. Jean-Louis Touraine, rapporteur. Merci infiniment pour toutes ces explications, ainsi que pour le rapport précédemment fourni.

Nous disposons en France de l’une des plus grandes bases de données de santé, grâce à notre système d’assurance maladie et à nos hôpitaux publics. Pour autant, l’utilisation en est pour l’instant incomplète et parfois un peu faible. Prenons l’exemple de l’épidémiologie : on voit bien actuellement comment les malformations, telles que celles des nouveaux-nés sans bras, ne sont pas identifiées en temps réel et d’une façon satisfaisante. Nous avons toutes les données, mais leur exploitation laisse à désirer. À quoi peut-on attribuer cela selon vous ? Est-ce dû à des moyens financiers insuffisants ? À une volonté trop peu affirmée ? Comment aller plus vite dans ce domaine et faire en sorte que la France conserve une place dans la compétition internationale ? La question des moyens financiers est, selon moi, centrale. Comment faire comprendre que l’investissement trouvera très rapidement sa propre rentabilité ? J’en suis convaincu, mais encore faut-il le démontrer pour que les montants nécessaires soient dévolus à cette utilisation des données de santé.

Il est également important que la confidentialité soit assurée, particulièrement pour les données de santé. Néanmoins, on n’empêchera pas que des personnes puissent s’introduire dans tel ou tel système. La meilleure formule n’est-elle pas de mettre en place une dissuasion, par l’intermédiaire de pénalités importantes visant ceux qui – employeurs, assureurs, que sais-je encore ? – voudraient utiliser de façon inopportune des données confidentielles personnelles ?

D’aucuns s’inquiètent de l’utilisation commerciale des données dès aujourd’hui. Il n’est pas rare de recevoir des publicités ciblées, nous proposant des objets connectés dont nous n’avons pas forcément besoin, correspondant précisément aux pathologies qui nous concernent, aux achats que nous avons faits précédemment, etc. Tous ces envois sont très personnalisés, ce qui signifie qu’il existe des fuites dans les différents circuits, qui permettent à des sociétés commerciales d’utiliser nos données. Comment contrôler cela ?

A également été évoqué le fait que, pour les patients, les prédictions émanant notamment des données génétiques étaient susceptibles de générer des craintes vis-à-vis de ce qui pourrait arriver. Or l’espèce humaine est mortelle. Quel risque pire que la mort encourons-nous ? Je ne suis pas sûr qu’il en existe de plus considérable. Ce risque nous est connu, même s’il faudrait peut-être, dans nos civilisations, que chacun en ait davantage conscience. Pour le reste, il n’est pas mauvais de savoir à l’avance certains des risques que l’on encourt, car cela permet d’adapter son comportement. Celui qui, par exemple, risque de développer une hypertension consommera moins de sel et fera de l’exercice physique. Celle qui a des gènes prédisposant au cancer du sein fera des mammographies plus fréquentes, sera traitée plus tôt et guérira. Il existe certes une part de crainte, mais aussi un bénéfice à tirer de ces prédictions. Il faut donc évaluer les deux pour savoir ce qu’il est opportun de révéler aux personnes et ce qui conduirait à nourrir des craintes inutiles. Comment trouver le moyen terme entre l’attitude américaine consistant à livrer indistinctement toute l’information disponible au motif qu’elle appartient à l’individu, et l’attitude française consistant à ne rien révéler afin d’éviter que les gens soient dans l’inquiétude, quitte à ce que certains fassent séquencer leur génome à l’étranger et se retrouvent seuls face à des données qu’ils ne comprennent pas ?

Ma dernière question reprend le point développé sur le comité d’éthique, spécifique à l’intelligence artificielle, distinct du CCNE même s’il émerge à partir de celui-ci en tirant expérience de son savoir-faire. Je suis tout à fait favorable à cette idée, mais ne serait-il pas intéressant, au-delà de l’application de l’intelligence artificielle à l’humain, d’en étendre le champ au reste du monde vivant ? De plus en plus, en effet, les autres espèces vivantes, l’environnement lui-même, vont bénéficier de l’utilisation de l’intelligence artificielle. Là encore, des questions éthiques se posent, vis-à-vis de telle espèce en voie de disparition et de la biodiversité en général. Quel est votre sentiment sur ce point ?

M. Cédric Villani. Concernant les bases de données, je vous recommande la lecture du rapport Combes, qui dresse un excellent panorama du contexte et constitue une très bonne préfiguration de ce que serait un grand système de bases de données.

Quels sont les éléments qui limitent pour l’instant l’utilisation de nos grandes bases de données ? Le premier facteur est qu’elles sont insuffisamment structurées. Les difficultés d’utilisation de la gigantesque base de données qu’est le système national d’information inter-régimes de l’assurance maladie (SNIIRAM) le montrent bien. S’ajoute à cela le fait qu’elles ne sont pas portées par des matériels très rapides. En France, Emmanuel Bacry est celui qui a le plus travaillé, dans le cadre de l’École Polytechnique, pour développer la recherche sur le SNIIRAM et tout ce qu’il est possible d’en tirer. Sa compétence ne fait aucun doute et l’on peut donc lui faire confiance lorsqu’il indique que cette base est très difficile à exploiter, en raison de la manière dont les informations y sont rangées.

Le deuxième facteur limitant concerne le besoin d’interconnexion des bases de données. Si l’on consulte le SNIIRAM, on peut, par exemple, apprendre qu’un patient a été remboursé pour tel acte ou tel médicament, mais rien n’indique s’il est mort ou s’il a survécu. Lorsqu’il s’agit d’envisager l’efficacité d’un acte ou d’un traitement, cela pose un problème... Un patient peut également aller en milieu hospitalier, puis bénéficier d’une consultation en ville ou se retrouver en discussion avec sa mutuelle sur un sujet donné : c’est dans la connexion de toutes ces bases de données, détenues par des acteurs différents, avec des responsabilités et des systèmes différents, que l’on va générer la meilleure valeur ajoutée. Or c’est un véritable casse-tête. Il appartient à l’État de garantir l’interconnexion et de créer la plateforme sectorielle de santé sur laquelle les applications pourront s’appuyer ; il appartient aux start-up de tester leurs développements et aux hôpitaux de chercher à mettre en œuvre des solutions « maison ».

La sincérité des informations peut aussi être un frein. J’ai évoqué précédemment la question de la réalité des actes inscrits dans ces bases, en distinguant l’acte effectif de l’acte remboursé. Des erreurs de transcription sont également possibles. Il est donc nécessaire de développer des outils permettant d’analyser les rapports écrits par les praticiens, par les internes, et de les transformer en informations structurées. Une information n’a de valeur que si elle est correctement structurée et rangée dans les bonnes cases, selon un certain nombre d’axes. Les systèmes les plus efficaces pour exploiter les bases de données médicales, dont celui mis en œuvre par Israël, qui fait référence en la matière au niveau international, sont ceux dans lesquels les données sont rangées de la façon la plus systématique, dans un contexte de contrainte très forte sur les praticiens, avec un enregistrement des données bien avant que l’on sache comment les utiliser.

Imaginons que différents acteurs se soient entendus pour créer une base de données. Vient alors la question de la réalisation pratique, avec un triple défi à relever.

Le premier est technique : il s’agit de disposer de matériel hardware à niveau, des bons formats, des certifications adéquates et de la cybersécurité, dans un contexte où la sécurité va s’imposer comme un problème de plus en plus important pour toutes les institutions. Les actions de piratage sont en effet amenées à se multiplier, qu’elles soient le fait d’individus ou d’États. Cette question technique ne doit pas être négligée.

La deuxième difficulté à surmonter est légale et éthique : cela suppose des discussions avec la Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL) et l’Institut national des données de santé (INDS) lorsqu’il s’agit de sujets de recherche. Or la délivrance des autorisations nécessaires pour mener des projets de recherche prend parfois plusieurs années, ce qui peut s’avérer mortel pour une start-up qui veut mettre en place un modèle de diagnostic automatique, ou empêcher un hôpital de gérer tel ou tel projet. Ce deuxième défi a été bien identifié par les acteurs en situation de responsabilité. La CNIL a ainsi effectué un travail considérable à base de référentiels, d’assouplissement et d’évolution de doctrine pour raccourcir les délais. Mais il faut une vigilance permanente pour éviter que ces délais ne se rallongent.

Le troisième défi, le plus sous-estimé, concerne la gouvernance. L’Assistance publique Hôpitaux de Paris (AP-HP) avait rapporté, lors de son audition, qu’il n’avait pas fallu moins longtemps pour résoudre ce problème de gouvernance que pour aplanir les difficultés techniques. La gouvernance consiste à décider comment les données vont être accessibles, par qui, qui aura la responsabilité, qui pourra décider de donner tel ou tel accord. Cela relève d’un jeu de pouvoir entre humains, toujours très difficile à régler. L’intelligence artificielle est basée sur le partage des données. Or, lorsque les gens comprennent que les données sont précieuses, le réflexe naturel est d’éviter qu’elles partent. Un hôpital aura scrupule à partager ses données avec un autre. Un département d’une grande entreprise peinera de même à communiquer ses données au département voisin. Cela peut s’expliquer par la crainte d’une mauvaise prise en charge de la cybersécurité, ou par un souci d’équité. Il existe ainsi des freins culturels à vaincre.

Tous ces problèmes ont été assez bien identifiés par les autorités, le ministère ou des acteurs comme l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM). Un arbitrage important rendu dans le prolongement de la mission que j’ai coordonnée concernait le fait qu’un système de bases de données de santé devait être aussi large que possible du point de vue des thématiques couvertes, qu’il ne s’agissait pas de construire un système d’exploitation de la base de données administrative du SNIIRAM sans prendre en compte les autres bases.

En termes de protection de la confidentialité des données, la dissuasion est en général une assez bonne arme. Le règlement général de protection des données (RGPD) repose ainsi sur des dissuasions fortes, avec un système de confiance a priori, de contrôle a posteriori, et des amendes considérables en cas de manquement. Cela permet d’éviter des procédures trop lentes. Mettre trop de filtres à l’entrée, par exemple sous forme de demandes d’autorisation, freine en effet les procédures, dans un contexte où l’on a besoin, au contraire, de suivre un rythme de développement technologique très rapide.

La confidentialité peut être difficile à maintenir dans un contexte de données ouvertes. Cela suscite un débat délicat et très technique, qui impose d’évoquer la question du statut des données. Dans la doctrine française, et plus généralement européenne, les données ne sont pas propriété de la personne qui en est à l’origine. Elles ne sont pas non plus la propriété du producteur de données, mais s’apparentent à un bien commun, dans la mesure où elles peuvent nourrir un pool d’autres données et où c’est la conjonction de ces données qui va fournir la valeur statistique. Les données d’un individu ne permettent pas à elles seules de faire avancer la recherche médicale ; elles doivent pour ce faire être rapprochées de milliers d’autres dossiers. Seule la considération d’un ensemble statistique permettra de faire émerger des informations. Les données sont donc un bien commun dont l’utilisation est soumise à autorisation de la part du producteur de données et de la personne à laquelle les données se rapportent. Cette doctrine, en vigueur actuellement, s’oppose à la commercialisation de ces données, en particulier par la personne sur laquelle elles ont été prises.

L’utilisation des données suppose donc une mise en commun avec d’autres données. Plusieurs options se présentent. Le Président de la République a annoncé, lors de la présentation de la stratégie nationale en matière d’intelligence artificielle, l’ouverture des données de santé : toute donnée de santé pouvant être utile pour faire progresser la connaissance publique et la santé doit être rendue accessible. Cela étant posé, beaucoup de problèmes restent à résoudre. Comment et jusqu’à quel point anonymiser les données ? Qui y aura accès ? Seront-elles regroupées dans un pot commun ou resteront-elles dans des bases de données séparées, mais connectées, interopérables et accessibles en cas de besoin ? Cette dernière option semble préférable en termes de sécurité. Il faut toutefois garder à l’esprit, comme pour contredire mes propos, que la plupart des établissements dans lesquels se trouvent actuellement les données, dont les hôpitaux, sont insuffisamment équipés en cybersécurité. La généralisation de solutions de type cloud est souhaitable, en premier lieu pour garantir un meilleur niveau de sécurité.

L’anonymisation est une question délicate. Se contenter de pseudonymiser les données n’est pas suffisant, car il est assez facile en pratique – et ce le sera de plus en plus – de les réidentifier dans bien des situations. Cela a été démontré de façon spectaculaire aux États-Unis par l’équipe de Latanya Sweeney qui a, dans des bases de données de santé publiques, accessibles, réidentifié le dossier du gouverneur du Massachusetts. D’un autre côté, utiliser d’autres techniques d’anonymisation plus brutales, consistant par exemple à mélanger les données de plusieurs individus, avec des moyennes, fait courir le risque de « tuer » des informations importantes. On s’achemine donc vers une doctrine subtile, encore à définir, quant au niveau d’anonymisation et à sa signification. Il faudra notamment tenir compte du risque en fonction des données, certaines étant plus engageantes que d’autres, ayant un gain potentiel supérieur. Il faudra concentrer l’attention sur les données pour lesquelles le gain est le plus important. Cela passe également par le développement de techniques dites de differential privacy ou « confidentialité différentielle », qui renvoient à l’idée d’afficher des données différentes en fonction de la personne qui demande, avec des autorisations négociées. Il s’agit de délivrer uniquement l’information nécessaire pour mener une recherche donnée, dans un cadre donné.

Vous avez également évoqué l’excès d’utilisation commerciale des données, qui se manifeste notamment par la multiplication de publicités ciblées. Il s’agit de l’une des grandes réalisations des dernières années : on peut désormais produire des publicités très efficaces, qui s’apparentent à de la manipulation et consistent à convaincre la personne visée qu’elle a besoin d’un produit ou d’un service, en lui envoyant les informations appropriées. Parfois, les opérateurs cachent ce type de démarche. Par exemple, le fait que des femmes enceintes aient reçu des publicités ciblées, alors même qu’elles n’avaient pas fait état de leur grossesse, avait suscité une certaine émotion. Les opérateurs avaient pris soin de noyer ces publicités parmi d’autres, afin de laisser croire qu’ils n’avaient pas identifié ces femmes, de la même manière que lorsqu’on a « craqué » le code d’un ennemi, on ne va pas seulement opérer dans son périmètre, mais frapper plus large, afin de ne pas dévoiler son jeu. Le RGPD comporte des éléments visant à limiter au maximum ces opérations de ciblage non souhaité.

Ce genre de pratique est bien décrit dans l’ouvrage de Catherine O’Neil sur les « armes de destruction mathématique ». La manipulation fait partie des fléaux du XXIe siècle. Or ce phénomène n’avait pas été anticipé. Pour information, les techniques de manipulation d’élections, ou les publicités reposant sur des identifications de personnes, se sont avérées très efficaces : elles réduisent la personnalité des gens à un ensemble de cinq paramètres seulement, selon un modèle dit « OCEAN », et permettent d’envoyer, selon les cas, des messages visant à inquiéter, rassurer, déranger la personne, ou à attirer son attention. La personnalité de chacun est identifiée en fonction de ses tweets, du nombre de clics effectués sur une page Facebook et des sites visités, via des cookies, etc. Le RGPD a également été conçu par rapport à ces aspects.

En ce qui concerne l’instance éthique à mettre en œuvre pour réfléchir aux questions liées à l’intelligence artificielle et à son champ d’action, il faut trouver un compromis. Un comité d’éthique s’occupant de tous les problèmes éthiques du monde sera inefficace, dilué. Il est certain que l’intelligence artificielle a de grandes potentialités, pour l’instant très peu exploitées. La puissance publique a des difficultés à se saisir de ce sujet, qui n’entre pas vraiment dans les champs d’expertise actuels des différents ministères. Certaines sociétés existent déjà, qui proposent leurs services pour toutes sortes de sujets relatifs au développement durable, à l’agriculture augmentée, etc.

Quel risque est pire que celui de mourir ? Je partage, cher collègue, votre point de vue. Pour autant, dans le contexte actuel, de nombreuses questions se posent qui existaient déjà auparavant. Imaginons qu’un médecin découvre au détour d’un examen de routine que son patient est atteint d’une maladie incurable : doit-il le prévenir, sachant qu’il n’est absolument pas préparé à cette annonce ? Que faire si un médecin découvre lors d’un examen une information incidente, n’entrant pas dans le cadre de sa consultation ? Pour l’instant, l’avis de l’OPECST reflète bien ces hésitations, en gardant de façon générale l’idée qu’un médecin ne doit donner que les informations pour lesquelles il a été consulté, sauf pour certains gènes particuliers liés à un risque accru de cancer du sein. L’utilisation du génome dans la médecine préventive est, pour l’heure, plutôt décevante. Aucune avancée majeure n’a été effectuée dans ce domaine, en dehors du fait que tel ou tel gène précis, dans tel ou tel cas particulier, est impliqué. D’aucuns pensent par ailleurs qu’il serait préférable, avant d’analyser le génome, de s’intéresser au microbiote, qui a un impact important sur la santé et peut être analysé par des systèmes d’intelligence artificielle.

Mme Blandine Brocard. Vous avez dit que l’intelligence artificielle s’était développée à l’insu des experts et des décideurs et avait émergé sans que cela ait véritablement été anticipé. Finalement, quoi que l’on fasse, ce mouvement va nous échapper. Est-il donc bien nécessaire d’essayer de poser des limites ? En avons-nous vraiment les moyens, sachant que des pays comme la Chine consacrent des sommes phénoménales au développement de ces techniques, sans qu’on ait de surcroît connaissance de l’utilisation qu’ils vont en faire ?

Ne courons-nous pas, par ailleurs, le danger de voir se développer une société « à deux vitesses », entre les personnes qui voudront tout savoir, au risque d’être dans une sorte d’angoisse perpétuelle, et celles qui, au contraire, souhaiteront – à supposer qu’elles le puissent – conserver à leur vie une part d’imprévu, de surprise, de poésie ?

Mme Emmanuelle Fontaine-Domeizel. Merci beaucoup pour cet exposé et pour le rapport.

Les possibilités offertes par l’intelligence artificielle recèlent une part de magie. Or la magie relève d’un défaut de perception et j’ai le sentiment que l’on ne voit pas tout. Nous voyons bien les côtés positifs, mais vous avez aussi abordé les limites techniques et éthiques.

Mme Agnès Buzyn a annoncé que la médecine prenait un virage avec l’intelligence artificielle, passant d’un médecin porteur, grâce à sa mémoire, d’une base de données à un médecin n’ayant plus besoin de cette base car disposant de la possibilité d’utiliser l’intelligence artificielle et ses algorithmes. Au-delà de celle de la formation de nos médecins, je souhaiterais vous soumettre trois questions. Un médecin réalisant un diagnostic au moyen d’un outil de prédiction sera-t-il déchargé de toute responsabilité ? Qui sera responsable d’une erreur dans la détermination du niveau d’urgence dans la prise en charge d’un patient au regard d’une analyse prédictive ? Comment encadrer ou limiter cette responsabilité ?

Face à la volonté croissante de s’autogérer et à la difficulté, parfois, de trouver un médecin, de nombreux sites consacrés à la santé fleurissent sur Internet. Les outils prédictifs susceptibles d’être à la portée de n’importe quel internaute ne font-ils pas courir un risque d’automédication ? Ne va-t-on pas créer des générations d’« hypocondriaques numériques » ? Vous avez aussi évoqué la possibilité de panique – laquelle peut mener au suicide – face à l’annonce de mauvais résultats. Faut-il encadrer l’accès aux algorithmes de santé prédictive ?

M. Cédric Villani. Avons-nous les moyens ? Il est certain que nous ne parviendrons pas à mettre autant d’argent sur la table que la Chine, à moins d’une révolution politique européenne d’ampleur inouïe. Cela étant, quel est le risque majeur en la matière ? Il serait de ne pas développer d’outils ad hoc, auquel cas la pression qui s’exercera sur nos médecins et nos hôpitaux pour s’équiper de tels outils développés ailleurs sera énorme. Nous perdrons alors une bataille économique. Le secteur de la santé en lien avec l’intelligence artificielle est occupé par les grands acteurs américains, mais voit aussi émerger de nouveaux pays, comme Israël ou le Canada, où la société Element AI commence à travailler avec des hôpitaux, en particulier sur la question de la simplification logistique. Il nous faut de tels outils pour équiper nos hôpitaux et nos médecins, et si nous ne les produisons pas, nous les achèterons. Il importe donc, pour des raisons de souveraineté, de développer ces outils. Peut-être le développement de tels algorithmes n’est-il d’ailleurs pas uniquement lié au niveau des montants investis : il n’est pas exclu que 10 millions d’euros investis puissent conduire, en fin de compte, au même résultat qu’un investissement d’un milliard d’euros. Il convient de trouver un bon équilibre et de voir l’extérieur comme nous posant un défi, tout en nous concentrant sur ce que nous pouvons faire. Il faut également avoir conscience du fait qu’il existe une grande volonté de certains acteurs, tant du côté de l’algorithmique que du côté médical, de mettre en place des coopérations et d’exploiter les bases de données évoquées précédemment.

Le risque de voir se mettre en place une société à deux vitesses rejoint la question relative aux hypocondriaques numériques. Il existe déjà des personnes qui écument les forums sur internet pour expliquer leurs symptômes par le menu, tandis que d’autres ne souhaitent parler qu’à des spécialistes en qui ils ont confiance. La présence de circuits parallèles doit motiver les voies officielles pour être à l’écoute, expliquer, accompagner. Je ne vois pas se profiler de changement fondamental en la matière. On voit seulement s’accentuer certaines tendances qui existent déjà. Il faut juste être averti.

En ce qui concerne le virage de la médecine en lien avec le développement du numérique, il m’apparaît que le premier problème majeur qui va se poser est celui de la transformation de la formation des médecins. Passer d’un statut où la force du médecin réside en partie dans sa gigantesque mémoire et son extraordinaire expérience à un stade où il faudra arbitrer avec discernement entre plusieurs possibilités et cas repérés, et obtenus automatiquement, par la machine ne va pas de soi. Cela conduira assurément à un débat sur la perte de savoir-faire comparable à celui qui s’est produit lorsque l’écriture est apparue ou lorsque la numérisation a commencé. Il convient là aussi d’identifier clairement le risque principal, qui serait selon moi de ne rien faire, de laisser les formations dans leur état actuel et de ne changer que par petites doses. Dans ce cas, en effet, nos médecins ne seront pas au rendez-vous. S’ils ne savent pas bien utiliser les algorithmes, la pression exercée sur les hôpitaux sera importante pour faire venir de l’étranger des médecins formés à ces techniques et dont les compétences dans ce domaine rassureront les patients. Il est donc très important de se mettre à niveau, faute de quoi la maîtrise viendra de l’extérieur, avec un déficit économique à la clé, dans la mesure où il nous faudra importer le savoir-faire.

Le fait que la responsabilité revienne à l’humain est un principe sur lequel nous avons insisté dans le rapport et sur lequel, pour l’instant, les différents acteurs étatiques s’accordent. Il s’agit à mon sens d’un principe sain, qui évite de se défausser sur une entité non identifiée. Je suis donc opposé au concept de personnalité morale et juridique pour les algorithmes, même s’il est défendu avec panache et intelligence par des gens comme Alain Bensoussan.

Il ne faut pas imaginer qu’à cet égard une rupture va se produire par rapport à l’existant. Aujourd’hui, lorsqu’une faute médicale est constatée, on en recherche la raison : un appareil a-t-il été défectueux ? Un médecin a-t-il mal agi ? Les questions des assurances des médecins et des actions en justice se posent déjà. Elles continueront à se poser demain, avec un outil supplémentaire, l’outil algorithmique. En cas de défaillance, la responsabilité incombera-t-elle au directeur de la firme qui a vendu l’algorithme ? Au chef du département algorithmique ? Au médecin ? Il reviendra aux services juridiques et à la jurisprudence de se prononcer sur le partage des responsabilités.

M. le président Xavier Breton. Cher collègue, nous vous remercions pour cette audition très intéressante.

Audition commune de Pr. Pierre Pollak, neurologue, chef du service neurologie des hôpitaux universitaires de Genève, et de M. Bernard Baertschi, maître d’enseignement et de recherche, Université de Genève

Mercredi 7 novembre 2018

M. le président Xavier Breton. Nous clôturons notre séquence d’auditions en accueillant le professeur Pierre Pollak, neurologue et chef du service de neurologie des hôpitaux universitaires de Genève, et M. Bernard Baertschi, maître d’enseignement et de recherche à l’université de Genève.

Le développement de la neuro-imagerie, qui permet l’étude du cerveau non seulement sur le plan morphologique mais également fonctionnel a permis, à l’instar d’autres techniques, de développer considérablement nos connaissances dans le champ des neurosciences. Ce domaine soulève de nombreux enjeux éthiques, notamment du point de vue de l’utilisation de données sur l’activité cérébrale d’un individu à des fins judiciaires, de marketing ou de sélection à l’embauche ; il en est de même de la recherche d’une amélioration des activités cérébrales, appelée « neuro-amélioration ». Nous souhaiterions recueillir vos arguments sur ce sujet complexe, afin d’aboutir à une réflexion éclairée.

Je vous donne maintenant la parole à tour de rôle pour un court exposé d’une dizaine de minutes et nous poursuivrons par un échange de questions et de réponses.

M. Pierre Pollak, neurologue, chef du service neurologie des hôpitaux universitaires de Genève. Monsieur le président, monsieur le rapporteur, mesdames et messieurs les députés, c’est un honneur d’avoir été convié à participer aux travaux de cette mission d’information. Vous m’avez sans doute invité en tant qu’expert de la stimulation cérébrale profonde, inventée à Grenoble quand j’étais chef du service neurologie, avec le neurochirurgien Alim Louis Benabib. C’est actuellement la seule interface cerveau-machine thérapeutique ayant obtenu une autorisation de mise sur le marché.

La stimulation cérébrale profonde est donc une sorte de modèle, mais le développement de ses applications cliniques thérapeutiques est beaucoup plus lent que les progrès de l’intelligence artificielle, puisqu’elle est apparue en 1987, il y a trente et un ans. Le comité consultatif national d’éthique (CCNE) a raison de dire dans son avis sur les neurosciences qu’il n’y a pas eu, ces toutes dernières années, d’innovations majeures en termes de procédures, de nature à susciter un débat public éthique. Je proposerai toutefois quelques réflexions sur deux points mentionnés dans le rapport du CCNE et sur deux autres points non mentionnés.

Monsieur le président, vous avez évoqué les progrès de l’imagerie. Ceux-ci sont particulièrement marqués dans le domaine de l’imagerie par résonance magnétique (IRM) fonctionnelle, laquelle peut être employée à des fins médicales ou de recherche mais aussi pour l’expertise judiciaire. Or le CCNE a exprimé son désaccord sur l’utilisation de l’IRM fonctionnelle à des fins judiciaires, et je l’approuve pleinement. L’IRM fonctionnelle n’a pas une fiabilité suffisante pour être utilisée afin d’évaluer la personnalité, réaliser des tests « de vérité » ou de « mensonge », ou encore apprécier la dangerosité, la culpabilité ou les fonctions mentales. En revanche, une IRM anatomique simple peut être pratiquée pour établir un diagnostic de maladie et éviter un préjudice, comme dans toute expertise médicale. L’IRM comme outil d’examen clinique ou biologique peut très bien être utilisée dans un cadre judiciaire, mais pas l’IRM fonctionnelle.

Concernant la neuro-amélioration, elle suscite de très nombreuses questions éthiques dans notre société consumériste où règnent le culte de la performance et l’individualisme qui ne supporte pas la frustration des désirs personnels.

Il en existe plusieurs moyens.

Le premier moyen est la pharmacologie avec, depuis de nombreuses années, l’usage détourné de psychotropes comme les benzodiazépines, qui sont des tranquillisants. Certaines personnes qui ne sont pas particulièrement angoissées en prennent quotidiennement pour se sentir mieux. D’autres prennent un antidépresseur pour se sentir plus en phase avec ce qu’elles attendent d’elles-mêmes dans leur connexion avec la société. En 1993, on a même parlé d’« effet Prozac » car c’était le médicament le plus vendu au monde. Cela a beaucoup diminué depuis.

J’évoquerai surtout les médicaments de la classe des nootropes censés augmenter l’attention, la vigilance, la mémoire, les capacités intellectuelles. Trois médicaments sont détournés ou peuvent être achetés sur internet.

Le méthylphénidate, un très ancien médicament amphétaminique est actuellement prescrit dans le trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité de l’enfant. Il est autorisé au-delà de six ans mais pas chez l’adulte. Son utilisation est en pleine expansion aux États-Unis. Des études observationnelles indiquent que jusqu’à 20 % des étudiants des campus américains prennent ce médicament, en particulier en période d’examens, et en sont très satisfaits.

Le modafinil est un médicament assez ancien, indiqué uniquement dans le traitement des maladies du sommeil, soit l’hypersomnie idiopathique, soit la narcolepsie, une maladie invalidante d’endormissement en sommeil paradoxal pendant la journée. Le modafinil peut améliorer les capacités attentionnelles chez des personnes en manque de sommeil. Il a été donné à des pilotes et à des soldats lors de la guerre du Golfe. Mais ses effets positifs peuvent se manifester aussi chez des personnes saines, d’où des possibilités de détournement de son utilisation.

Les ampakines, non citées dans le rapport du CCNE ni dans son avis n° 122 dédié à la neuro-amélioration, agissent sur un récepteur du glutamate. Qualifiés de smart drugs, elles peuvent améliorer les capacités de concentration et d’attention, avec des effets indésirables limités, en particulier sur le sommeil, contrairement aux amphétamines et aux fortes doses de café. Aux États-Unis, certains neuroscientifiques ont publié des articles recommandant la prise de ces smart drugs chez des personnes normales en périodes difficiles, notamment, pour les étudiants en période d’examens et pour les chercheurs en période de rédactions d’articles, arguant le fait qu’avec un encadrement médical, les risques étaient mineurs. On est en plein dans le dopage cognitif, avec le risque d’addiction à tous les médicaments du système nerveux.

Quelles recommandations formuler au sujet de l’utilisation de ces médicaments chez la personne normale ?

Il faut d’abord améliorer la connaissance du grand public par une information idoine qui n’existe pas à l’heure actuelle, où il n’y a que la publicité par internet. Les résultats de nombreuses études scientifiques, surtout américaines, devraient être publiés, car elles mettent en évidence des effets tout à fait mineurs et des dangers dans certains domaines de la cognition. On peut très bien améliorer la mémoire de travail et aggraver la mémoire générale ; certaines fonctions peuvent être améliorées au détriment d’autres.

Il faut ensuite améliorer l’information du médecin, éventuellement sollicité par des personnes qui bluffent en alléguant des difficultés de concentration ou réclamant un médicament pour améliorer leurs performances professionnelles dans notre monde de compétition. Aujourd’hui, rien n’est fait en ce sens et la plupart des médecins sont démunis. Aux États-Unis, l’American Academy of Neurology (AAN), a édité un guide des bonnes pratiques cliniques pour les médecins, pour les aider à réagir à des demandes de la part de sujets normaux désireux de prendre des médicaments pour améliorer leur cognition.

Il faut enfin encourager la recherche observationnelle. Sur une population saine, il est impossible de faire des études comme en pharmacologie avec des groupes randomisés, mais les études d’observation n’existent pas en France. Il importe de connaître la proportion de personnes qui veulent prendre ou qui prennent ce type de médicaments, détournés de personnes malades ou achetés sur internet, et il faut mettre en place une veille sanitaire pour suivre de tels sujets. Ce serait le rôle de l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM).

Au-delà de la pharmacologie, j’évoquerai bien sûr la stimulation électrique.

La stimulation cérébrale profonde, qui n’est actuellement admise que dans trois pathologies, les tremblements, la maladie de Parkinson et la dystonie, c’est-à-dire des maladies du mouvement, est appliquée en recherche dans vingt-cinq indications, mais le danger est grand de leur extension, ce qui nécessiterait un encadrement rigoureux. En effet, on voit des indications comme les troubles du comportement alimentaire, dans un sens ou dans l’autre, des troubles de la personnalité ou la dangerosité. Il a même été proposé dans des troubles de la moralité et pour améliorer la mémoire. Une étude très bien conduite par une équipe américano-israélienne, publiée dans le New England Journal of Medicine, a montré une amélioration des capacités de mémoire spéciales pendant la stimulation chez des patients qui souffraient d’épilepsie mais pas de perte de mémoire. D’où l’idée de stimuler ces zones proches de la structure de la mémoire, la structure profonde de l’hippocampe entorhinale, pour améliorer la mémoire.

Si l’on pouvait améliorer ainsi la mémoire au début de l’apparition de la maladie d’Alzheimer ou dans des formes de la maladie d’Alzheimer purement amnésiantes, ce serait très bien, mais on utilise également cette technique chez des gens sains, d’où la nécessité d’un encadrement rigoureux de cette recherche et de la réalisation d’études précliniques. La plupart du temps, des demandes de recherches cliniques sont déposées sans base préclinique, même chez le rongeur, pour démontrer un effet. Les paramètres de stimulation devraient être bien définis, ce qui n’est pratiquement jamais fait dans la vingtaine de nouvelles indications en cours. Actuellement, on stimule de façon permanente, à une fréquence aux alentours de 100 hertz, pour obtenir un effet. Dans tous les protocoles des nouvelles indications, sont proposés les mêmes paramètres que pour les tremblements ou la maladie de Parkinson, sans aucune étude, alors qu’il faut des années pour trouver les bonnes valeurs. Les intensités électriques, les fréquences, les largeurs d’impulsion, les modalités temporelles de stimulation sont extrêmement complexes à déterminer, et comment le faire dans des maladies telles que la dépression, les troubles du comportement ?

Actuellement, les protocoles sont trop nombreux et insuffisamment fouillés, le rapport bénéfice-risque, n’est pas évalué. Or, c’est une technique risquée, qui entraîne entre 1 et 5 % d’effets indésirables graves, comme un trouble vasculaire lors de l’implantation de l’électrode. Peut-on prendre un tel risque – en pharmacologie, on considère un taux supérieur à 1 % comme énorme – pour traiter certains troubles du comportement ou de la mémoire ? Une évaluation rigoureuse des effets indésirables est indispensable. L’implantation d’une électrode dans le cerveau peut avoir des effets considérables, car le cerveau commande absolument tout. Une erreur de position d’un millimètre peut stimuler une autre zone. Par conséquent, dans ces protocoles de recherche, l’ensemble des paramètres cérébraux de motricité, sensoriels, de la mémoire, des capacités mentales, des émotions, du cerveau social doivent être préalablement étudiées, au très long cours. Or, trop souvent, les études portent uniquement sur le symptôme visé.

D’autres stimulations électriques sont dites non invasives, puisqu’elles ne nécessitent pas de placer une électrode dans le cerveau. La stimulation magnétique transcrânienne consiste à poser une bobine sur le scalp. En forme de huit, elle provoque une stimulation extrêmement focalisée, sur quelques millimètres, capable d’exciter ou d’inhiber toute partie du cerveau. Mais cette stimulation magnétique reste superficielle. Seul le cortex est influencé. Tous les symptômes ont été étudiés, à la fois chez des personnes malades et chez des personnes en bonne santé. Les effets sont inconstants – certaines personnes ont des modifications, d’autres non – modestes, parcellaires et transitoires, seulement quelques semaines après des séances quotidiennes de vingt minutes pendant une à quatre semaines. Elle n’est autorisée que dans le traitement des dépressions mais des dizaines d’autres symptômes sont influencés par la stimulation magnétique transcrânienne. Cet appareil assez lourd, coûteux, est très utilisé dans les protocoles de recherche.

Il faut être attentif au détournement de la stimulation magnétique transcrânienne, car elle est utilisée dans des indications qui n’ont pas reçu l’autorisation de mise sur le marché, telles que des troubles du comportement alimentaire. Vous trouvez à Paris des médecins spécialistes en ce domaine qui le proposent. C’est très coûteux mais, comme c’est impressionnant, les patients se laissent convaincre assez facilement.

La troisième technique est la stimulation transcrânienne en courant continu. Il suffit d’avoir une petite pile avec un plus et un moins et de placer une éponge de part et d’autre du crâne pour envoyer un ou deux milliampères et influencer le fonctionnement cortical. Les matériaux sont beaucoup moins contrôlés que les médicaments. La stimulation en courant direct ne fait pratiquement l’objet d’aucun contrôle. Depuis cinq ans, des sociétés comme Halo Sport ou Foc.us proposent des casques sur internet. Les sportifs s’en sont emparés, car cela améliorerait la motivation. Pour le moment, ce n’est pas considéré comme du dopage, mais cela pourrait l’être à l’avenir. Face aux publicités promettant un meilleur moral, un meilleur sommeil, une meilleure intelligence ou une meilleure mémoire, il faut mieux informer sur les effets bénéfiques et sur les risques, même s’ils sont mineurs.

Les stimulations non invasives étant utilisées pour de nombreux symptômes et chez les sujets sains, il convient de favoriser la recherche sur les effets et, comme pour les médicaments, d’informer le public de ses résultats. À terme, il faudra exercer une vigilance sur le risque de détournement par certains médecins qui se spécialiseraient en stimulation électrique non invasive pour traiter quantité de symptômes et qui trouveraient là une activité lucrative, d’autant que, pour les sujets sains, le traitement ne serait pas remboursé par l’assurance maladie. Et comme l’accès au médecin est déjà difficile, on pourrait assister à une évolution comparable à celle des dermatologues, très nombreux à ne faire que de la chirurgie plastique et à ne plus répondre aux autres demandes.

J’ajoute qu’en dehors même de l’avis du CCNE, il faut être attentif au domaine de la lutte contre le vieillissement. On connaît de mieux en mieux les mécanismes moléculaires et cellulaires du vieillissement. Dans le sang circulent des facteurs de croissance, comme le GDF11 qui, chez le rongeur, est un sérum de jouvence capable de rajeunir de nombreux viscères comme le cerveau mais aussi le cœur. D’où l’idée de transfuser directement ces médicaments, qui n’existent pas encore mais qui existeront bientôt, ou de faire des transfusions de sang de sujets jeunes. L’injection de sang de souris jeunes chez des souris vieillissantes a conduit à une amélioration de leurs capacités globales et cognitives. Une étude sur l’homme a déjà été publiée aux États-Unis. Alors qu’il n’existe aucune étude chez les modèles Alzheimer de souris avec des transfusions de sang jeune, des patients atteints d’un début de maladie d’Alzheimer ont reçu du plasma de donneurs jeunes de plus de 18 ans, mais cela n’a eu aucun effet. Comment accepter de telles études sans bases précliniques solides ? Le cadre strict de la recherche en France devrait l’éviter, mais il faut faire preuve de vigilance. Nous avons tous entendu parler de cliniques suisses qui proposent des injections de cellules souches, parfois avec quelques effets indésirables. Compte tenu de l’amélioration de notre connaissance des mécanismes du vieillissement, cela devient envisageable.

Mon dernier point concerne les progrès fulgurants de l’intelligence artificielle, qui ne figurent pas dans le rapport sur les neurosciences. Il faut mieux préparer les professionnels de santé à vivre avec des machines « super-intelligentes ». C’est le rôle des universités. Je suis à la retraite, mais quand j’étais chef de service, j’enseignais à mes étudiants que le rôle du médecin est d’abord d’écouter le patient, de transcrire ce qu’il dit en termes médicaux puis de consulter les bases de données pour déterminer le meilleur traitement et les examens à faire. Pour la biologie et l’imagerie, nous savons très bien que l’intelligence artificielle réalise de bien meilleures lectures que l’homme. Le médecin intervient pour conseiller la thérapeutique – lui seul sait que tel malade ne peut pas prendre tel médicament – et lui traduire les données des machines « intelligentes ». Nous avons chacun un corps, la machine n’en a pas. Il faudra mettre l’accent sur ce qui est typiquement humain, c’est-à-dire l’empathie, l’altérité, la compassion. Il faudra former plus fortement les médecins à cela tout en maintenant la formation actuelle, car ils resteront responsables de la mise en œuvre de ce que la machine leur proposera.

M. Bernard Baertschi, maître d’enseignement et de recherche à l’université de Genève. Je vous remercie à mon tour pour votre invitation. J’ai au moins deux points communs avec Pierre Pollak : je suis à la retraite et je m’intéresse aux neurosciences. Mais je ne suis pas médecin : je suis philosophe. J’ai enseigné la bioéthique à la faculté de médecine de Genève, où nous avons travaillé dans le même bâtiment, et au département de philosophie de la faculté de lettres. Peut-être m’avez-vous invité parce que j’ai publié en 2009 La neuroéthique, le deuxième ouvrage publié en français sur ce sujet, après celui d’Hervé Chneiweiss, que vous connaissez sans doute aussi.

Autour de 2002, a été ouvert un nouveau chapitre de la bioéthique : la neuroéthique, discipline venue des États-Unis. Le cerveau est un organe particulier, puisqu’il est le siège de la personnalité. Ce n’est pas pour rien que d’anciens débats métaphysiques ont resurgi à l’occasion de l’apparition de la neuroéthique, notamment au sujet des rapports de l’âme et du corps. Le psychologue américain Paul Volpi a pu dire que les conservateurs américains devenaient nerveux quand on leur annonçait que les neurosciences pourraient apprendre quelque chose de l’âme. Plus immédiatement, les questions du libre-arbitre et de la responsabilité sont revenues sur le devant de la scène, en lien avec le juridique et l’éthique. Si nos décisions ne sont que le fruit de processus inconscients se produisant dans notre cerveau, peut-on encore parler de responsabilité juridique et morale ? Faut-il changer nos systèmes juridiques ? Faut-il remplacer les punitions par des peines plus éducatives ? Ces débats qui ne sont pas nouveaux sont revenus, et ils vont se poursuivre.

Mais la neuroéthique nous interroge aussi sur les questions éthiques posées par la pratique des neurosciences. Pouvons-nous, grâce à l’imagerie, mieux comprendre notre comportement moral si nous observons ce qui se passe dans notre cerveau quand nous prenons des décisions morales ou quand on nous soumet des dilemmes moraux ? Des neuropsychologues ont fait intervenir des dilemmes bien connus, tel que la question de savoir si l’on peut sacrifier quelqu’un pour sauver d’autres personnes, que l’on retrouve d’ailleurs en intelligence artificielle. Il existe une panoplie de problèmes, certains nouveaux, d’autres non. Pierre Pollak en a mentionné quelques-uns.

Je passerai rapidement en revue d’autres questions.

Concernant la réglementation, la neurologie est une discipline médicale comme une autre, qui fait intervenir des principes moraux connus, tels que l’autonomie et la bienfaisance, mais aussi des questions particulières dont celle des découvertes fortuites ou secondaires, qui ne concerne d’ailleurs pas uniquement la neurologie. Si un étudiant se prête à une expérience de neuropsychologie dans une IRM fonctionnelle et que tout le monde voit qu’il a une tumeur au cerveau, sauf lui, doit-on l’avertir ou non ? Faut-il le mentionner préalablement dans le formulaire de consentement ? On retrouve les mêmes problèmes qu’avec les découvertes secondaires en génétique, fort discutées actuellement. Comme notre droit européen insiste non seulement sur le consentement mais aussi sur le droit de ne pas savoir, il faut gérer ces questions. D’autant plus que les appareils d’imagerie utilisés dans la recherche psychologique n’ont pas la résolution des appareils médicaux et que l’on peut croire voir des choses alors qu’il n’y a rien. Cela vaut aussi pour les patients. La question doit être approfondie.

À cheval entre la génétique et les neurosciences, dans le domaine de la recherche, on fabrique de plus en plus de mini-organes, dits organoïdes. À partir de cellules souches, on peut produire du tissu cérébral. On a donc des mini-cerveaux très utiles pour étudier toutes sortes de phénomènes. Mais très rapidement se sont posées la question de la capacité de souffrance de ces mini-cerveaux et celle du statut moral de ces organoïdes, d’autant que les cellules souches qui ont produit des neurones sont parfois implantées dans des souris. Dès lors se profile la question des chimères. En droit français et dans d’autres droits nationaux, il est interdit de créer des chimères, mais il y a chimère et chimère. On assiste à un éclatement des possibilités de créer des entités à la fois humaines et pas très humaines, pas vraiment naturelles, des sortes d’artefacts. Certaines de ces entités comportent du tissu cérébral humain. C’est un problème nouveau car le développement de ces organoïdes est en pleine explosion pour l’étude de tous les organes. On peut produire du foie, du rein, etc.

Se pose aussi la question des états végétatifs et des comas. On essaie de mieux caractériser une série de patients dans des états végétatifs en fonction de leur capacité ou de leur incapacité à revenir à l’état normal. Des expériences réalisées par un neurologue américain, Adrian Owen, suggèrent qu’il est possible, par l’intermédiaire de l’IRM, de communiquer avec des gens tombés dans un état comateux ou végétatif, au point que certains se sont demandé si l’on ne pourrait pas échanger avec eux sur les traitements qu’ils souhaitent recevoir ou ne pas recevoir. Restaurer la communication avec des patients en état végétatif renouvelle la problématique du consentement, de l’autonomie et de la bienfaisance. Nous en sommes en grande partie au stade expérimental, car il est difficile de décoder les signaux de l’imagerie.

La neuro-imagerie joue un rôle important dans la médecine prédictive, dans la mesure où elle permet de détecter des anomalies structurelles ou fonctionnelles du cerveau. On essaie de repérer la « signature neurale » de telle ou telle maladie. Détecter ces signatures avant l’apparition des premiers symptômes permettrait d’empêcher le développement de certaines pathologies. Des études existent pour la schizophrénie, la dépression et l’autisme. Dans certains cas, il existe aussi des biomarqueurs d’origine génétique de ces maladies. Ce sont des exemples neuropsychiatriques, mais des chercheurs essaient de trouver aussi des signatures pour certaines « pathologies sociales » comme la psychopathie et la dangerosité.

C’est un sujet auquel la population est sensible. Peut-on prédire la dangerosité des criminels ou leurs risques de récidive ? Il existe une batterie de tests qui n’impliquent pas les neurosciences, mais certains criminologues américains, comme Adrian Raine, s’interrogent sur le gain éventuel apporté par l’utilisation de l’imagerie. Il a mené deux études montrant un doublement de la fiabilité de la prédiction de récidive grâce à l’imagerie. Cependant, je suis entièrement d’accord avec Pierre Pollak : si l’intérêt pour la recherche est évident, l’appliquer au domaine juridique ou judiciaire est une tout autre affaire. Les études donnent des résultats en termes de probabilités. Savoir qu’une personne présente plus de risques que d’autres au sein d’un sous-groupe n’avance pas beaucoup. Toutefois, il y a quelques années, une cour italienne a réduit la sentence d’un accusé porteur du gène MAOA, qui agit sur les neurotransmetteurs et augmente l’agressivité. Considérant que les voies de fait auxquelles cet individu s’était livré étaient en partie dues à ce gène, le tribunal a réduit la peine d’une année. D’autres auteurs ont estimé que la peine aurait dû être aggravée dans la mesure où, le délit ayant des causes d’ordre génétique ou cérébral, la personne ne pourra s’amender et est socialement plus dangereuse qu’un simple psychopathe.

Des données nouvelles font donc surgir des débats éthiques et juridiques. Plus ces données vont se multiplier, et plus se posera la question de la recommandation, voire de l’obligation de traitements préventifs à des personnes chez qui l’on découvrirait de tels éléments. C’est aussi le cas en génétique avec les « gènes actionnables ». Cela consiste, quand on est porteur de certains gènes, à agir pour échapper à une probabilité de maladie, notamment de cancer ou de maladie cardiovasculaire. La même question se posera pour le cerveau si l’on progresse dans la mise en lumière des biomarqueurs.

Pour certains auteurs, on n’est pas loin du contrôle social des individus, puisqu’on devient capable de moduler des émotions. Des études ont montré qu’en augmentant le taux de sérotonine et en diminuant le taux de testostérone chez certains volontaires, on modifiait les réponses aux dilemmes moraux qu’on leur soumettait. On peut moduler les émotions, notamment l’empathie, en modifiant les neurotransmetteurs par l’admission de substances médicamenteuses, en l’occurrence le citalopram, capable de transformer nos jugements moraux. Est-ce un risque pour notre liberté, ou une chance d’accroître celle-ci ? Si l’on n’est plus la victime d’émotions négatives ou agressives, on devient plus libre. Certains auteurs se demandent si l’on ne pourrait pas lutter contre la violence, le racisme et autres pathologies sociales par le biais de neuro-médicaments. Dans l’immédiat, les mesures sociales sont nettement plus efficaces, mais un étage supplémentaire vient s’ajouter à notre panoplie d’interventions possibles, qu’il faudra réguler d’une manière ou d’une autre. On ne peut pas nous manipuler « à l’insu de notre plein gré », comme disait le fameux cycliste français qui habitait Genève (Sourires), mais il est possible de modifier la personnalité ou le comportement de manière plus subreptice. Un ministre précédent avait évoqué le « neuro-marketing ». Depuis longtemps, les psychologues étudient la façon de mieux vendre des produits à toutes sortes de personnes, notamment avec l’agencement des supermarchés. Là encore, les neurosciences et la neuropsychologie ajoutent un chapitre supplémentaire. On pourrait imaginer remplacer la diffusion de musique par la diffusion de substances « acheteuses »…

Dans le domaine juridique, moins toutefois en Europe qu’aux États-Unis où l’on est fasciné par la détection des mensonges, on cherche, après avoir utilisé pendant longtemps le polygraphe, la signature neurale des mensonges pour savoir s’il est possible de déterminer par la neuro-imagerie si des gens mentent ou non. C’est aussi le cas pour les tricheurs aux indemnités. Comment savoir si quelqu’un qui dit avoir mal au dos depuis des années dit vrai ? En connaissant la signature neurale de la douleur, on pourrait le savoir... La fiabilité des témoins est un autre sujet important. On a connu en France un cas de faux souvenirs d’enfants qui racontaient des choses qu’ils n’avaient pas vécues. On essaie là aussi de trouver des signatures neurales pour savoir si des témoins, même de parfaite bonne foi, se souviennent réellement de ce qu’ils disent avoir vécu. On sait très bien que les témoins les plus hésitants lors du premier interrogatoire sont les plus affirmatifs au prétoire. Il est bon que les neuropsychologues étudient ces phénomènes pour s’en prémunir, sinon par la neurologie, du moins par la mise en lumière de biais dont nous sommes tous plus ou moins les victimes. La neuro-imagerie pourrait aussi servir à détecter si une personne a ou non la capacité de consentir, dans des cas douteux.

Je ne parlerai pas du dernier chapitre, relatif à l’amélioration des capacités et des performances, parfois dénommé dopage cognitif, puisqu’il en a déjà été question.

M. le président Xavier Breton. Monsieur le professeur Pollak, le CCNE, dans son avis de septembre dernier, considère nécessaire d’aborder la question de l’évaluation éthique des projets de recherche en neurosciences. Une telle évaluation est-elle effectuée, ne serait-ce qu’a minima ? Y êtes-vous favorable ? Quels pourraient en être les critères et les modalités pratiques ?

M. Jean-Louis Touraine, rapporteur. Vous évoquiez le Human Brain Project, dont le développement est prévu sur dix ans, mais dont je doute qu’il permette de tout connaître du fonctionnement cérébral. Cela me fait penser au projet de Nixon sur le cancer, dans les années 1970. Quarante ans après, il y a toujours des cancers ! Néanmoins, ce projet, doté de moyens accrus, permettra de réaliser des progrès sensibles. Faut-il porter une attention éthique particulière au fur et à mesure de l’accumulation des connaissances ?

Vous avez évoqué le dopage cognitif. Comment se prémunir efficacement des méfaits des psychotropes et des neurostimulants ? La lutte ne risque-t-elle pas d’être aussi difficile que contre le dopage sportif ? Ne risque-t-on pas de se borner à le dénoncer sans obtenir beaucoup d’effets ?

Si mes souvenirs sont exacts, le centre de la mémoire est assez proche du centre des émotions. Les recherches réalisées en matière de neurostimulation n’ont-elles pas donné lieu à des effets inverses ?

Nous savons maintenant que nous gardons, toute notre vie durant, des cellules souches neuronales ayant la capacité de se multiplier afin de compenser telle ou telle zone déficitaire. Voyez-vous là une perspective de recherche avec des conséquences éthiques significatives ?

M. Jean-François Mbaye. Le cerveau est un organe complexe qui, en dépit de toutes les avancées scientifiques, reste mystérieux. Comme vous l’avez rappelé, des techniques de neuro-imagerie permettent de réaliser des analyses qui, il y a peu, étaient encore impossibles. Quelle est la marge de progression de la recherche en matière de neurosciences pour les années à venir ? Quelles applications pratiques pourraient engendrer ces avancées ?

Je souhaiterais évoquer la sismothérapie, que l’avis du CCNE n’aborde que de manière déguisée ou très vague. Des progrès en matière de neurosciences permettront-ils, dans un avenir proche, d’élaborer des traitements médicamenteux ou chirurgicaux à l’action suffisamment précise pour abandonner la technique de la sismothérapie ?

Mme Emmanuelle Fontaine-Domeizel. L’article 4 de la loi de 2011 admet le recours à l’imagerie cérébrale dans le cadre de l’expertise judiciaire. Je m’interroge cependant sur les progrès scientifiques de l’imagerie cérébrale et sur son encadrement. En effet, lorsque l’on contrôle ou que l’on tente de contrôler l’immense avancée de la génétique, on semble oublier que les données issues de l’imagerie cérébrale soulèvent tout autant de questions éthiques fondamentales et peuvent présenter des risques pour les droits de la personne humaine.

Je citerai quelques exemples pour illustrer mes propos et les vôtres, car je ne fais que reprendre vos illustrations. Si une lésion ou une tumeur cérébrale m’est diagnostiquée, suis-je toujours responsable de mes actes ? Lors d’un examen médical du cerveau, peut-on indiquer à un patient qu’il est susceptible de développer une maladie neurodégénérative ? Jusqu’où peut-on changer ou influencer nos comportements en stimulant des parties de notre cortex ? Dans ce type de situation, suis-je toujours la même personne ?

Rassurez-vous, je ne vous demanderai pas de répondre à ces questions. Mais comme nous sommes dans la mission bioéthique, je souhaiterais que vous précisiez votre position au sujet de l’élargissement du champ de compétence de l’imagerie cérébrale dans la loi de bioéthique. Le neuro-droit existe timidement. Peut-on aller plus loin ? Doit-on encadrer les données sensibles et personnelles issues de l’imagerie cérébrale ?

Mme Agnès Thill. J’enchaînerai sur le droit. En poussant le raisonnement jusqu’à l’absurde, ne pourrait-on considérer le non-financement de la recherche sur le vieillissement comme de la non-assistance à personne en danger ?

Quant aux machines intelligentes, quand vous les avez évoquées, je me suis dit : est-ce qu’une machine est intelligente ?

M. Pierre Pollak. Monsieur le président, concernant l’évaluation éthique des projets de recherche en neurosciences, je considère que la loi Jardé relative aux recherches impliquant la personne humaine est suffisante. Tout projet doit passer par le comité de protection des personnes, qui a une compétence éthique.

M. Bernard Baertschi. L‘encadrement juridique de la pratique de la neurologie et des neurosciences est déjà bien balisé par les lois existantes. J’ai mentionné les découvertes fortuites pour signaler l’arrivée de quelques nouveaux problèmes, mais il n’y a pas grand-chose à changer sur ce plan.

M. Pierre Pollak. Monsieur le rapporteur, je ne pense pas que le Human Brain Project doive susciter une attention éthique particulière. Son objectif est de modéliser l’ensemble du cerveau et de réunir toutes les données multi-échelles, de la molécule aux données cliniques et sociales. L’important financement européen ainsi consenti doit faire progresser les neurosciences. Le mind uploading n’est pas pour demain. Henry Markram annonce pour 2030 la modélisation complète du cerveau, mais je n’y crois pas du tout. Nous savons depuis de nombreuses années modéliser des colonnes neuronales au niveau du cervelet, parce que c’est un peu plus simple. Plus récemment, on l’a fait au niveau du cortex cérébral mais, vous le savez, toutes les parties du cerveau sont interconnectées et le cerveau est en connexion avec l’ensemble du corps. Je ne crois donc pas qu’il faille des mesures de vigilance éthique particulière.

L’efficacité du dopage cognitif est aujourd’hui mineure. Il n’y a pas de médicament vraiment efficace. Mais des études montrent que, pour certaines personnes normales qui ne se plaignent de rien, sauf d’un manque de concentration et de performances scolaires ou professionnelles insuffisantes, certains médicaments sont bénéfiques. Pour lutter contre le dopage cognitif, j’imagine difficilement qu’on puisse prévoir, au niveau de la société, des dispositions analogues à celles mises en œuvre pour les compétitions sportives. Mais comme nous sommes dans un monde de compétition, la question se posera. Va-t-on faire uriner tous les étudiants avant les examens ? On sait le nombre de nuits consacrées à l’écriture d’articles scientifiques. Va-t-on envoyer un échantillon d’urine ou de sang en même temps que le manuscrit ? Cela paraît un peu fou, mais il faut y réfléchir au titre du respect de l’égalité des personnes devant la réussite. La réussite scolaire est un élément de la réussite professionnelle, laquelle est un élément du niveau de vie. Dans les études observationnelles américaines, ce sont les étudiants qui réussissent le moins bien qui prennent le plus de médicaments, et c’est dans cette population que cela fonctionnerait le mieux. Peut-être y a-t-il un effet plafond ? C’est dans les universités qui exigent le plus de leurs étudiants qu’on trouve le plus grand nombre de ceux qui prennent des smart pills.

La neurostimulation cérébrale profonde dans la mémoire peut-elle modifier des capacités émotionnelles puisque les centres sont proches ? Dans l’hippocampe, il y a l’amygdale, structure clé de la vie émotionnelle. Dans l’étude publiée par le New England Journal of Medicine, il n’y a pas eu de modification émotionnelle. Des micro-électrodes avaient été implantées pour enregistrer le signal et l’on peut penser que la stimulation était très focalisée. Dans le cadre d’études cliniques sur la maladie d’Alzheimer, une équipe canadienne a déposé un brevet de stimulation du fornix, un pilier important du circuit de la mémoire, pour améliorer la mémoire. Les émotions sont étudiées, mais probablement de façon incomplète. À ce jour, les effets indésirables ont été mineurs.

Quelles sont les perspectives de recherche en matière de cellules souches neuronales ? La stimulation électrique peut augmenter la production de cellules souches chez l’animal. Les antidépresseurs augmentent le nombre de cellules souches dans l’hippocampe. Cependant, cette notion a récemment été remise en doute. Des problèmes méthodologiques incitent à penser que l’effet n’est peut-être pas si important que cela chez l’homme adulte. La vieille notion selon laquelle on ne fait que perdre des neurones est globalement vraie. Mais la perspective de transformation en neurones greffables de cellules pluripotentes induites à partir de cellules souches prises sur la peau et dans le sang méritera attention. Il n’y aura plus de rejet, puisque les cellules auront été prélevées chez la même personne. C’est dans ce domaine qu’il faudra être attentif à l’encadrement, plutôt que dans celui de la repousse de nos propres cellules souches.

M. Bernard Baertschi. Des études américaines montrent que 50 % à 80 % des gens sont favorables au dopage cognitif. Ils prendraient ces produits pour eux et en donneraient à leurs enfants s’ils étaient sûrs. Comme l’a dit Pierre Pollak, nous sommes dans une société très compétitive.

Je rappelle que nombre de grands écrivains du passé, comme Sartre ou Baudelaire, ont pris des dopants cognitifs, et que, dans la génération de 1968, certains pensaient augmenter leur niveau de conscience par l’usage de substances pas très légales. Cela devient plus inquiétant quand l’usage devient quotidien. Pour garder leur emploi, certains n’hésitent pas à prendre des médicaments plus ou moins efficaces. C’est un problème de société qu’il ne revient pas à la neurologie de résoudre. Cela montre l’urgence pour la société de s’en saisir.

M. Pierre Pollak. J’abonderai en ce sens. Le problème de la cocaïne et des amphétamines prises par des personnes occupant des postes à haute responsabilité déborde le champ des neurosciences. C’est une version extrême du dopage cognitif.

Quelle est la marge de progression des neurosciences ? À quoi s’attendre pour l’avenir, dans le sillage des annonces du mouvement transhumaniste ? Imaginer que l’on puisse « booster » le cerveau humain, le mettre sur ordinateur et se passer du corps relève du mythe, ou de la croyance en l’avènement d’un nouvel homme. Ces mouvements procèdent de la volonté de tuer la mort. Actuellement, on sait seulement doubler l’espérance de vie du ver Caernorhabditis elegans, composé de quelques centaines de cellules et dont on connaît parfaitement les neurones, mais les mécanismes moléculaires liés au vieillissement sont en train d’être connus. Ce n’est pas demain que sera inventé le médicament faisant vivre indéfiniment. Nous gagnerons petit à petit en espérance de vie grâce à la lutte contre les maladies.

Je ne suis pas spécialiste en sismothérapie, cette technique employée par les psychiatres. Des études contrôlées, très bien faites, démontrent son efficacité quand aucun autre médicament antidépresseur n’est utile. Son indication est alors tout à fait justifiée. On peut espérer l’apparition de nouvelles techniques et de nouveaux traitements des dépressions résistantes. La stimulation cérébrale profonde a été essayée, plusieurs études ont été publiées, mais pour l’instant, les résultats sont mitigés. Même si elle paraît barbare, la sismothérapie est une thérapeutique agréée et efficace. Elle n’est pas admise en Suisse.

M. Bernard Baertschi. Dans le canton de Genève !

M. Pierre Pollak. Je suis demandé pourquoi. J’ai appris qu’il y avait eu le décès du fils d’une personnalité. Ne pas faire bénéficier de la sismothérapie des personnes qui en ont besoin pourrait donner lieu à des procès. Quand j’étais chef de service en neurologie à Genève, il m’est arrivé d’adresser des patients à Lausanne pour ce traitement.

Est-il éthique ? Les grands principes de l’éthique sont l’autonomie, la bienfaisance – ou la non-malfaisance – et la justice. L’autonomie des personnes : je vous laisse en discuter pour une personne extrêmement dépressive. La non-malfaisance : cette technique est pratiquée sous anesthésie générale et les effets indésirables sont très bien contrôlés. L’égalité : tout le monde est pris en charge, il n’y a pas d’injustice. Je ne pense donc pas que ce ne soit pas éthique.

M. Bernard Baertschi. Il y aurait un impératif moral à pousser la recherche. Ne pas le faire, c’est se priver de bénéfices futurs. La non-assistance à personne en danger est un repoussoir valide pour tous les domaines de la médecine. En réglementant, on limite un certain nombre de choses. On a peut-être tort de le faire mais on n’a pas, a priori, de moyens de le savoir. C’est inévitable.

M. Pierre Pollak. Concernant le neuro-droit et l’encadrement des données personnelles, l’imagerie cérébrale exige une vigilance particulière puisque, sur une IRM, on peut reconnaître la face de la personne. Même si on anonymise, il faudrait aller plus loin. D’évidence, les données personnelles doivent être totalement encadrées et protégées.

M. Bernard Baertschi. Quant aux risques de la mondialisation, ce n’est pas en neurologie qu’ils sont les plus aigus, mais plutôt dans le domaine de la génétique, où l’on assiste au développement de nouvelles technologies dans des pays qui n’ont pas toujours les mêmes normes que nous. Cela pose un problème d’harmonisation, que nous connaissons déjà à plus petite échelle en Europe puisque la procréation médicalement assistée n’est pas réglementée de la même manière en France, en Belgique et en Espagne. Il faut tenter d’harmoniser cela en sachant qu’on n’y arrivera sans doute pas totalement. Cela étant, je trouve que ce n’est pas totalement négatif. Les différences juridiques d’un pays à l’autre montrent qu’il existe différentes possibilités de réguler une pratique, ce qui nous garde l’esprit plus ouvert que si nous étions tous d’accord.

M. le président Xavier Breton. Messieurs, nous vous remercions. Nous clôturons avec vous cette série d’auditions de notre mission.

([1]) La composition de cette mission figure au verso de la présente page

([2]) Il s’agit d’un pseudonyme.

([3]) Il s’agit d’un pseudonyme.

([4]) Il s’agit d’un pseudonyme.

([5]) Il s’agit d’un pseudonyme.

([6]) Il s’agit d’un pseudonyme.

([7]) Il s’agit d’un pseudonyme.

([8]) Il s’agit d’un pseudonyme.