rapport d'information fait au nom de la mission d'information sur la révision de la loi relative à la bioéthique — Comptes rendus des auditions

Certains pays utilisent des méthodes plus contraignantes. En Angleterre, si une personne refuse de donner, on considère qu’elle n’est pas solidaire. Elle n’est donc pas prioritaire au cas où elle aurait besoin d’une greffe. En France, l’inscription au registre des refus est secrète. Une personne qui refuse d’être prélevée a autant de chance que celle qui l’accepte de bénéficier d’une transplantation. Tout est fait pour faciliter l’expression du refus. Je ne comprends donc pas pourquoi la loi n’est pas respectée.

Il y a des pays, comme la Belgique, qui proposent simultanément des registres de refus et d’acceptation. L’expérience prouve qu’il n’y a pas plus de gens qui s’inscrivent dans l’un que dans l’autre, soit 2 % d’inscrits sur chaque registre. Il s’ensuit que 96 % de la population ne figure sur aucun des deux et qu’on ne sait pas quoi faire.

Il n’y a pas d’autre solution que de faire appliquer les règles édictées, et qu’une absence d’objection vaut autorisation.

En 1976, Henri Caillavet avait employé une très jolie formule : « Cette loi postule la solidarité entre les humains ». Ce postulat de fraternité est préférable à un postulat d’égoïsme ! Dire « je veux conserver mes organes », c’est un postulat d’égoïsme étonnant. Nous sommes actuellement au milieu du gué.

M. Jean-Pierre Scotti. Il existe en outre un fort enjeu financier. On peut réaliser des économies et le retour sur investissement est immédiat. Le coût de la greffe est le même que celui de la dialyse, mais, dès l’année suivante, le suivi de la greffe coûte trois à quatre fois moins cher.

Nous avons créé le groupe « Greffes + », qui fédère toutes les associations représentant le cœur, les reins, le foie, le poumon et nous serons vigilants sur les résultats. Nous ne comprendrions pas que l’objectif de 7 800 ne soit pas atteint. Le potentiel est là. On ne peut pas conserver un taux de refus de 40 % alors qu’on parle de fraternité.

Mme Emmanuelle Fontaine-Domeizel. Une remarque pour conclure : pour les enfants, si une autorisation de soin n’est pas accordée, le procureur peut être saisi. Cela signifie qu’il est possible, pour un problème médical et sanitaire, de lever les freins en faisant appliquer la loi.

M. le président Xavier Breton. Messieurs, je vous remercie

Mme Laurence Devillers, professeure à l’université Paris IV Panthéon-Sorbonne, chercheuse au Laboratoire d’Informatique pour la Mécanique et les Sciences de l’Ingénieur du Centre national de la recherche scientifique (CNRS)

Jeudi 25 octobre 2018

M. le président Xavier Breton. Nous avons le plaisir d’accueillir Mme Laurence Devillers, professeure à l’Université Paris IV Panthéon-Sorbonne et chercheuse au laboratoire d’informatique pour la mécanique et les sciences de l’ingénieur du CNRS. Nous vous remercions, madame, d’avoir accepté notre invitation à cette audition, qui est enregistrée. Vos principaux domaines de recherche sont l’interaction homme-machine, la détection des émotions, le dialogue oral et la robotique affective et interactive. L’intelligence artificielle devant être l’un des sujets abordés lors de la révision de la loi de bioéthique, votre expertise dans le domaine des robots et les problématiques afférentes fera mûrir notre réflexion.

Mme Laurence Devillers, professeure à l’Université Paris IV Panthéon-Sorbonne, chercheuse au laboratoire d’informatique pour la mécanique et les sciences de l’ingénieur du Centre national de la recherche scientifique (CNRS). Je travaille effectivement depuis trente ans sur l’intelligence artificielle. Ma thèse portait sur l’utilisation du perceptron multicouche, des réseaux de neurones qui sont les ancêtres de ce que l’on appelle actuellement l’apprentissage profond ou deep learning, qui n’est donc pas nouveau. Les fondamentaux et les concepts utilisés sont toujours les mêmes. Le changement ne tient pas tant à la modification des algorithmes qu’à la capacité de calcul : pouvoir traiter un nombre gigantesque de données permet d’obtenir des performances que l’on ne pouvait imaginer précédemment. L’intelligence artificielle est un pharmakon : comme l’eau, cela permet de soigner ou d’empoisonner.

Je m’exprime sur plusieurs sujets liés à l’interaction avec la machine, aux algorithmes utilisés dans les robots dits « agents conversationnels » ou chatbots, aux bénéfices et aux risques qu’ils présentent. Je suis évidemment favorable à la technologie – on ne peut m’accuser du contraire puisque j’ai fondé ma carrière sur l’idée que l’on peut construire des machines intéressantes pour le bien commun : pour la santé, l’éducation, le transport et un grand nombre de tâches ou d’applications différentes. Mais je m’interroge d’abord sur la prise en compte des risques liés à ce domaine de la science.

Pour cette raison, je suis sortie de mon laboratoire il y a deux ans pour écrire un livre intitulé Des robots et des hommes : mythes, fantasmes et réalités, avec l’idée de démystifier et de rendre accessibles au plus grand nombre les informations relatives à ces systèmes qui ne sont pas robustes et qui ne sont pas ce qu’ils prétendent être. Je considérais que ces sujets d’ordre éthique devaient être pris en considération de façon urgente. Je suis sortie de mon laboratoire indignée, parce que les chercheurs ne le font pas suffisamment alors que c’est aussi l’un des aspects de leurs travaux de recherche. L’éthique n’arrive pas après que l’on a conçu un objet ou une fonctionnalité : la conception même de la recherche doit être éthique –c’est ce que l’on appelle ethics by design. Cela signifie qu’il faut tenir compte d’informations sur les répercussions que pourrait avoir ce type d’objet pour la santé ou pour l’accompagnement des personnes âgées. C’est le point de vue que je défends.

Si l’on reprend l’idée des réseaux de neurones, qui sont actuellement les systèmes les plus puissants, tant pour établir un diagnostic médical que pour faire de la reconnaissance des formes qui permettrait de construire un robot compagnon pour les personnes âgées, capable de reconnaître des objets et des personnes, sachez qu’une moitié du résultat est liée aux données et l’autre moitié aux algorithmes. Quelle est la part de l’humain dans tout cela ? Au départ, on construisait des « systèmes experts », dont les règles étaient définies par des experts ; maintenant, on utilise des systèmes qui construisent leurs connaissances à partir des données. Où est l’humain dans le choix des données et dans l’optimisation et l’évaluation de l’algorithme ? Il est encore extrêmement présent. Aussi est-il très gênant de lire un peu partout que ces machines apprennent seules et qu’elles sont créatives.

Elles n’apprennent pas seules, parce que l’on utilise des algorithmes dits supervisés ; la supervision provient des étiquettes que l’on ajoute à certaines formes. C’est aussi l’homme qui décide de mettre en œuvre cet algorithme et qui en choisit les paramètres. On a vu les dérives de machines fabriquées par Microsoft par exemple, capables d’apprendre en continu et se mettant à débiter des propos racistes : parce que le système n’était pas complètement verrouillé, il apprenait avec une semi-supervision qui permettait à la machine de créer des choses seules. Ces objets, qui peuvent apprendre d’une certaine manière, avec une certaine liberté donnée par les humains, doivent être contrôlés en continu.

La créativité des machines est une créativité laborieuse. Par essais-erreurs, on trouve des choses certes intéressantes et nouvelles, et c’est créatif, mais la machine est incapable de s’en rendre compte : on ne peut pas créer un système qui permet de se rendre compte de la nouveauté puisque, par principe, on construit des modèles à partir de données qui existent déjà. Il n’y donc aucune possibilité de créer quelque chose de nouveau et de s’en apercevoir.

J’ai commencé à travailler en 2000 à l’affective computing, technologie née au Massachusetts Institute of Technology en 1997. J’ai été parmi les premiers à construire cette communauté de recherche autour de trois technologies : le fait de détecter les émotions dans le comportement des humains ; le fait d’interpréter ces informations pour générer une stratégie différente et répondre différemment à toute personne ; l’expressivité de ce que l’on donne comme résultat – qui peut être : « Je vous aime » ou « Vous êtes formidable »…

Je suis sortie de mon laboratoire pour dire exactement cela, après avoir fait de nombreuses expérimentations à l’hôpital Broca et dans des maisons de retraite, auprès de patients âgés, avec ce genre de machines munies, donc, de capacité émotionnelle. Il y a une forte projection des capacités humaines sur ces machines : si vous prenez des machines différentes mais dotées du même logiciel, l’une étant dans un meuble, l’autre un « R2-D2 » brillant et la troisième ressemblant à un être humain, la machine qui ressemble à l’être humain semblera plus intelligente – et l’on va pousser cela très loin. Ainsi, parce que j’ai écrit un livre sur les robots, je reçois des messages au sujet des robots aspirateurs – les seuls que les gens aient chez eux pour l’instant. Mes correspondants m’expliquent que leur robot aspirateur est assez autonome et va se recharger seul, et me demandent : « Que pense le robot quand il s'arrête au milieu de mon salon ? ». Il y a urgence à vulgariser, à expliquer et à faire manipuler ces outils.

Je travaille actuellement sur « démystifier et alerter ». Les peurs sont nombreuses. Or, la « super-intelligence » est une absurdité et les scientifiques doivent être suffisamment explicites pour faire comprendre qu’il est impossible qu’une machine, dans l’état où elle est construite maintenant, dégage une certaine conscience ou une pensée. C’est d’autant plus vrai que l’on est très loin de savoir ce que sont la conscience et le substrat de la pensée : on sait seulement qu’il y a un cerveau et qu’il est forcément utile.

Je suis atterrée d’entendre des collègues faire des conférences sur le brain computer interaction, expliquant que, sans plus parler, je pourrais transmettre par la pensée des informations qui piloteront une machine. Il y a là un bluff. Il est possible de le faire, et c’est très bien pour une personne handicapée qui veut faire se mouvoir son fauteuil roulant en avant et en arrière. Comment ce système fonctionne-t-il ? C’est une forme d’apprentissage dans laquelle on associe un mouvement de la machine à une figure géométrique de couleur à laquelle on va penser, et l’on entraîne la machine, avec des capteurs non invasifs, à récupérer ces signaux après apprentissage. En général, les fonctions sont peu nombreuses : il peut y en avoir quatre – un carré rouge, un rond jaune… –, ce qui rend possible la détection des différences entre les quatre signaux, et le déclenchement d’une action de ce type, qui donne un truc « magique ». La semaine dernière, au Forum Big Bang Santé, qui était par ailleurs extraordinaire, j’ai vu quelqu’un faire cette démonstration au grand public : un jeune garçon s’était entraîné à penser à un rond rouge et des capteurs transmettaient cette impulsion à un objet placé sur la table, le faisant se déplacer.

Il ne faut pas présenter ce genre d’expérience sans donner d’explications. Ne pas expliquer, c’est laisser entendre que l’on sait décrypter le cerveau et que la parole n’est plus nécessaire ; on va directement vers la télépathie. Or, on sait très bien que par le langage, on est dans l’élaboration de la culture, du savoir commun. Si l’on imaginait un système dans lequel nous serions tous en télépathie, comment pourrions-nous nous exprimer ensemble, écrire ensemble et augmenter nos connaissances ? Sachant les investissements faits par les « GAFA » en ces matières, j’alerte sur ces problèmes. Et quand je lis dans le journal Le Monde, il y a quelques jours, que ce sont principalement les GAFA qui élaborent l’éthique relative à ces systèmes, je m’offusque également, car cela signifie que ce sont les créateurs des systèmes qui les évaluent. Où est la déontologie ?

Je considère d’autre part que l’on donne pour place un strapontin à la robotique dans le futur texte relatif à la bioéthique en ne prenant pas suffisamment en compte les répercussions que ces objets peuvent avoir sur notre santé, alors qu’il y a également urgence à ce sujet. Il est important de comprendre que ces systèmes fonctionnent différemment de l’esprit humain. Or, nous les comparons toujours à l’humain. Ces machines ont des performances extrêmement utiles et puissantes pour reconnaître des cellules cancéreuses dans des images, pour détecter des infrasons et des ultrasons que moi, humain, je n’entends pas, et elles peuvent, sur la base de ces informations, faire des calculs et trouver des résultats qui ne sont pas à ma portée. Il faut apprendre à utiliser cela. On peut, grâce à ces machines, voir l’intérieur de son corps : j’ai vu dernièrement un système qui permet de voir son bébé dans son ventre ; imaginez l’interaction que cela permet !

Je travaille beaucoup sur l’idée de coévolution humain-machine. Nous construisons des machines à une vitesse exceptionnelle sans prendre le temps d’expliquer à tout le monde à quoi elles servent – et cela vaut partout. En Chine aussi, on va droit dans le mur : rappelez-vous ce jeune homme qui, accepté dans une faculté de médecine, s’en est finalement vu refuser l’accès parce que son père n’avait pas payé ses impôts. On voit se mettre en place un code moral qui aura des répercussions dans tous les domaines. Quand on voit, dans les campagnes chinoises, des jeunes garçons et des jeunes filles laissés isolés de l’éducation des parents et qui n’ont plus comme ressources éducatives que les réseaux sociaux, on assiste à une forte dérive. On ne soupçonne pas à quel point c’est important.

Un mot sur les émotions. On pense que c’est pour demain. Or, déjà, Sophia, conçu par Hanson Robotics, robot prétendument empathique qui comprendrait l’humanité, a été présenté à l’ONU comme capable de répondre devant un hémicycle de personnalités politiques. Je m’insurge, encore une fois, car ce sont des dialogues prescrits : cette machine n’a pas d’autonomie et il est absurde de penser la laisser parler devant un tel hémicycle, absurde de penser lui donner des droits, des devoirs et une personnalité juridique. Ce serait dangereux, parce que derrière tout cela, quelqu’un a conçu le programme qui fait que la machine se comporte ainsi. Il y a une part de liberté et d’imprévisibilité dans ces machines qui fait qu’on leur attribue des capacités qu’elles n’ont pas. Il faut l’apprendre à tout le monde.

L’aspect positif de ces robots est qu’ils peuvent aider des gens affectés par une maladie dégénérative et repliés sur eux-mêmes. Ces systèmes peuvent beaucoup apporter, il ne faut pas occulter. Mais, à l’inverse, je vais être entourée d’objets qui me traqueront, détecteront mes émotions et mon comportement avec des indices extrêmement fins dont je n’ai même pas conscience. Ils en tireront des déductions et auront peut-être des stratégies vis-à-vis de moi, dans tous les domaines, que ce soit pour ma santé, pour me conseiller politiquement ou pour me vendre des objets. Là encore, il y a urgence à mieux comprendre vers quoi on se dirige.

Ce qui est mis en avant par le Comité national consultatif d’éthique (CCNE) sur le numérique est gravement insuffisant au regard des dangers. Je ne suis pas la seule à le dire : lisez le livre de Cathy O’Neil, Algorithmes : la bombe à retardement. Ce livre, connu dans le monde entier, sera disponible en version française à partir du 7 novembre. Tout le monde doit le lire. Cathy O’Neil, issue de l’univers Google, montre que ces applications rendent la société plus injuste et plus discriminante. Mais on peut faire autrement. On peut créer du lien social et une meilleure répartition des ressources grâce à l’intelligence artificielle, c’est certain. On peut vivre mieux, se comprendre mieux, c’est certain aussi. Mais pour cela, il faut savoir réguler, comprendre, démystifier, éduquer et créer des comités d’observation de ces usages, puisque l’éthique n’est pas statique ; c’est d’un processus dynamique que l’on a besoin, et de chercheurs pluridisciplinaires travaillant continûment sur ces objets et leurs usages, avec des comités d’éthique.

Enfin, je travaille actuellement sur le nudging, autrement dit la « manipulation douce » amplifiée qui arrivera par le biais de tous ces objets. Vous savez ce que cela a déjà donné en politique ; vous verrez qu’avec ces objets qui détectent vos affects à longueur de journée, on sera encore « meilleur » sur ce plan.

Parce que l’on doit réfléchir à ces questions au niveau international, je suis impliquée dans des comités d’éthique nationaux et internationaux ainsi que dans IEEE, société savante internationale qui vise à développer la technologie au profit de l’humanité. J’essaie de pousser à une meilleure définition de ce qu’est le nudging par ces objets qui embarqueraient de l’affect. Je suis en contact avec des chercheurs de nombreux autres pays qui ont compris l’urgence avant nous, puisque l’on ne voit rien arriver à ce sujet en France, même en santé, contrairement à ce qui se passe au Canada, en Angleterre et au Japon. Je rencontrerai dans les prochaines semaines des académiciens des sciences, des politiques et des chercheurs qui jugent ces questions importantes. Elles doivent vraiment le devenir pour tous, car l’intelligence artificielle, la robotique et ce monde artificiel touchent aux questions de santé, d’éducation, de transports, de politique et d’influence dans toute la société.

M. le président Xavier Breton. Je vous remercie. Considérez-vous que l’idée de doter les robots d’une personnalité juridique est intéressante ou dangereuse ? Le CCNE préconise l’introduction dans la loi du principe de garantie humaine du numérique en santé ; cela vous semble-t-il intéressant ? Quelles pourraient en être les modalités pratiques ?

Mme Laurence Devillers. Je suis évidemment opposée à l’idée de doter un robot d’une personnalité juridique. Cela bouscule la notion de ce qu’est l’humain. On voit en ce moment se propager une dérive consistant à dire que l’on recopie l’humain sur une machine

– à laquelle, ensuite, on donnerait des droits ? Mais c’est une vaste fumisterie, puisque ce sont des humains qui créent ces objets ! On ne peut pas penser que la machine est elle-même capable de se créer : c’est une ineptie scientifique, cela n’existe pas. C’est une confusion de langage de dire que « la machine apprend toute seule ». Elle « apprend toute seule » parce que l’homme a créé l’algorithme et parce qu’il a donné des étiquettes ou des récompenses pour apprendre, ou des manières d’apprendre par similarité avec des mesures de différenciation de formes. Derrière ces robots, il y a des fonctions mathématiques. Arrêtons donc de penser que la machine fait toute seule, alors qu’elle fait grâce à des êtres humains. Et si une part de liberté liée à l’imprévisibilité permet d’atteindre d’autres sommets de performance, ce n’est pas en raison d’une part consciente, intentionnelle de la machine.

En conséquence, à mon avis, la responsabilité doit être une coresponsabilité entre les concepteurs, qui peuvent être un ensemble, et les utilisateurs si la machine apprend en continu – car l’utilisateur a alors une influence, à l’instar du maître d’un chien qui peut le former à mordre. J’ajoute que pour doter les robots d’une personnalité juridique, il faudrait mettre une somme d’argent sur la « tête » de chacune de ces machines ; seuls pourront le faire de grands groupes ; cela signifie que cela tue toute intention de créer des machines peut-être très intéressantes dans des start-up. Enfin, sur le plan juridique, dès lors que la machine serait considérée comme responsable, irait-on voir plus loin ? Forcément, si elle a créé quelque chose qui n’était pas souhaitable et provoqué des dommages, il est nécessaire de modifier son codage, selon les modalités que j’ai décrites. Je suis donc favorable à une régulation souple, intelligente, résultant de l’observation des usages.

Il ne faut pas nier le fait que la robotique peut avoir un intérêt, et l’humain est fondamental pour évaluer, créer, nourrir ces machines de données choisies, de qualité, non discriminantes, loyales, équitables, pour éviter des injustices évidentes – par exemple ne reconnaître que les personnes à peau blanche, comme on l’a constaté sur certaines plateformes, ou discriminer les femmes par rapport aux hommes pour certains types de travail, ce que l’on a vu aussi. Nous, scientifiques, pouvons apporter des outils à cette fin, et montrer des mauvaises pratiques. Souvent, les industriels, parce qu’ils s’intéressent en premier lieu aux retombées économiques, n’ont pas pris le temps de considérer les retombée sociétales de leurs inventions. Or, il est urgent de prendre aussi en considération cet aspect-là.

M. Jean-Louis Touraine, rapporteur. On distingue schématiquement l’intelligence rationnelle et l’intelligence émotionnelle. L’intelligence artificielle a beaucoup progressé pour ce qui concerne la première, et ses progrès touchent maintenant l’intelligence émotionnelle, ce qui, même si cela présente aussi des avantages, fait s’interroger, en raison de nombreuses implications éthiques. Mais qu’en est-il des grandes innovations imaginatives ? On prend toujours l’exemple de la bougie, à partir de laquelle nul ordinateur ne pourrait mettre au point l’ampoule électrique. L’intelligence artificielle permettra-t-elle un jour de telles ruptures technologiques imaginatives ?

En médecine, l’intelligence artificielle a des aspects positifs : cela augmente les performances, contribue à lutter contre les déserts médicaux, améliore et amplifie le recours à des avis d’experts, et des objets connectés peuvent, un peu comme les animaux domestiques, faire reculer la solitude et le recours aux anxiolytiques et aux antidépresseurs. Mais, dans le même temps, cela diminue les contacts humains et l’approche psychologique du sujet, et cela l’éloigne du médecin. Cela entraîne aussi des abus commerciaux, avec la vente d’objets connectés médicaux qui ne sont pas véritablement utiles, et cela aggrave la fracture numérique au sein de la population. Enfin, la multiplication de ces objets accroît les risques de perte de confidentialité des données. Comment, alors, préserver les bénéfices de ces technologies appliquées à la médecine, dont il n’est pas question de se priver, sans trop de dangers potentiels ?

Mme Laurence Devillers. Ce qui concerne l’intelligence émotionnelle, dite affective computing en anglais, qui est mon domaine de recherche, ne marche pas bien du tout en ce moment ; malgré cela, les start-up fleurissent déjà dans ce domaine. Dernièrement, Amazon a même déposé un brevet pour un système visant à détecter l’état émotionnel des personnes isolées et tristes en vue de leur fournir des ersatz d’humanité par un marketing ciblé. Je trouve cela insupportable. Je ne sais comment on peut faire pour que ces sociétés cessent d’exploiter ces possibilités alors que la technologie mise en œuvre n’est ni robuste ni évaluée et qu’il n’y a aucun cadre permettant de refuser des objets qui arrivent au sein des foyers pour soigner ou suivre des malades et qui devraient être contrôlés. On a toute latitude de concevoir ces objets selon des critères librement fixés, et l’on peut très bien, par exemple, concevoir une machine qui se déconnecte au bout d’un temps donné. On peut aussi imaginer une machine qui se présente comme une machine, et non pas comme Sofia, Nadine ou Alexa. Vous constaterez que l’on donne surtout des prénoms féminins à ces objets – et la représentation de la femme par ces machines est déplorable ; il faut dire que 80 % des concepteurs de ces machines sont des hommes.

Je ferai une incise sur les robots sexuels qui arrivent sur le marché et qui vont déstabiliser aussi l’entité familiale et les relations humaines. On commence à le voir au Japon, où l’on trouve un chatbot nommé Gatebox, qui montre un hologramme représentant une jolie jeune fille animée. Ce succédané d’être humain ne détecte pas les émotions, il fait seulement acte de présence : l’être humain projette ses émotions sur l’objet qui lui prodigue des conseils et lui donne du « mon chéri ». Et quand il part travailler, la « chose » lui envoie des textos… L’attention de l’individu est donc captée en permanence, sans que ses émotions soient forcément traitées par cet « objet » qui ressemble à ces jeux qui isolent les enfants, devenus dépendants, du monde réel.

Pourquoi ne pas étudier les dérives déjà observées au Japon pour mieux comprendre ce qu’il faudrait faire ? Il est urgent de créer des observatoires de ces usages, où des chercheurs travailleront aux moyens de mettre des freins et d’évaluer où l’on va. Je travaille sur un projet intitulé Bad Nudge, à Paris-Saclay, dans lequel j’ai embarqué des juristes et des économistes du comportement. Nous essayons de comprendre quelles sont les métriques de manipulation utilisées : comment, par exemple, une machine insistera pour vous faire parler de sujets que vous n’auriez peut-être pas évoqués spontanément, comment elle entre dans votre intimité. Le défi est de réussir à fabriquer un objet intelligent capable de faire passer le test de Turing à ces différentes machines – et qui, de plus, doit toujours s’adapter, parce qu’il y a une accélération permanente de ce que l’on peut faire avec des objets numériques. Il faut prendre garde à ne pas se faire enfermer. Cela signifie que le réseau ne doit pas être totalement couvert. C’est ce qui fait peur, d’ailleurs, dans le fait que la médecine va nous aider tout le temps : si je suis sans cesse sous contrôle – de la ville, de la machine, du robot aspirateur, d’une puce sous-cutanée… – je ne sais pas bien dans quel monde je vais vivre au prétexte de mon bien-être et de ma santé. Vous avez bien exprimé la nature de cette dérive. Personne, actuellement, n’a de réponses exactes ; en revanche, nous avons des pistes d’actions possibles sur les algorithmes, sur la surveillance de ces systèmes. Mais surveiller des systèmes avec d’autres systèmes, est-ce un empilement et une fuite en avant ? Il faut évidemment garder des êtres humains dans ces boucles de surveillance. Cela suscite de nouveaux métiers dont on ne parle pas : éthicien, entraîneur de données, surveillant de la coévolution humain-machine, etc. Je rappelle que l’homme s’adaptera à ces machines et que ces machines s’adapteront à lui. Je vous en donne un exemple significatif : on a montré que la taille de l’hippocampe – la zone de la mémoire – n’est pas la même chez les chauffeurs de taxi selon qu’ils ont mémorisé toutes les rues des villes où ils travaillent ou qu’ils ont délégué leur mémoire à un système de navigation satellitaire embarqué.

S’agissant des objets émotionnels en médecine, je suis récemment intervenue dans des congrès consacrés à la réanimation et je pense que l’on pourrait faire beaucoup pour mieux comprendre la zone de coma et ce qu’est la vie en observant, avec des objets et des médecins dans la boucle, ce qui se passe au cours de ces transitions pendant lesquelles des gens reviennent à la vie, des patients qui ont eu un accident vasculaire cérébral (AVC) retrouvent la mémoire. Il faut, pour cela, faire travailler ensemble des neuroscientifiques, des ingénieurs et des gens capables de maîtriser les réseaux de neurones et les machines les plus performantes en intelligence artificielle, des psychologues, des médecins et des psychiatres. Notre force, c’est cet univers interdisciplinaire, et nous avons une force supplémentaire en Europe, qui est la présence insistante de la philosophie dans nos mémoires et dans notre histoire.

Je dis toujours qu’une machine n’est qu’une machine parce qu’elle n’a pas de conatus, pas d’appétit de vie. Et pour montrer à quelqu’un que c’est une machine, je la démonte en petits morceaux puis je la reconstruis, et elle « revit »… au sens de la machine. On doit apprendre à désosser les objets, à en faire des objets plus petits et à les réparer. Alors on les considèrera à nouveau comme des machines. C’est pourquoi j’ai proposé la création d’un observatoire interdisciplinaire où travaillent ensemble des chercheurs qui font des thèses de bon niveau, avec une possibilité de laboratoire ouvert à la société, où des citoyens et des classes pourraient venir à certains moments, pour aider à mieux comprendre ces différents sujets, ce qui se produit le jour où l’on y regarde d’un peu plus près et où l’on n’a pas peur.

Mme Agnès Thill. Je suis de ceux qui acceptent les nouveautés avec un regard très critique. Ainsi, le bouton qui permet d’ouvrir les volets est une très heureuse invention pour les personnes handicapées, mais tous ceux qui ne le sont pas l’utilisent aussi, se privant ainsi du plaisir de ressentir le temps qu’il fait, la fenêtre ouverte. Vous dites qu’il faut démystifier les machines, que les enjeux sont d’une importance considérable et qu’il est urgent de créer un observatoire et de mettre des freins. Mais comment garder l’humain, avec ce que cela implique de liberté et d’imprévisibilité ? L’homme s’adaptera-t-il aux machines ou les machines à l’homme ? Quant à désosser les machines pour se rendre compte qu’elles ne sont que des machines, tous les utilisateurs ne le font pas, tant s’en faut : ils les utilisent et c’est tout, au point de ne plus appréhender la différence entre le réel et la fiction et d’en devenir dépendants, enfants comme adultes.

Mme Laurence Devillers. On peut, à l’école, éduquer les enfants à désosser de petites machines. C’est assez facile avec des automatismes et je l’ai vu faire au Brésil : des enfants concevaient des petits robots sous forme de mains articulées et utilisaient une petite seringue emplie d’eau pour faire bouger les doigts et communiquer. Je trouve très bien de partir de quelque chose qui n’est même pas numérique pour faire comprendre ce qu’est cette dynamique, puisque si ces machines fascinent, c’est parce qu’elles sont en mouvement : c’est pourquoi on les prend au sérieux et que l’on projette sur elles des désirs ou des capacités humaines. On peut apprendre d’où vient ce mouvement.

D’autre part, si l’on ne désosse pas les machines, ce n’est pas tant parce que les hommes ne veulent pas le faire que parce que l’on ne peut pas. Si je veux réparer mon téléphone portable, je n’y parviendrai pas, même si je suis un tant soit peu habile, parce que le constructeur l’a conçu encapsulé de façon à ce que cela ne soit pas possible : ces machines sont conçues exprès pour être remplacées. On peut faire bouger les choses en expliquant qu’il est souhaitable de faire autrement – et l’on commence à le faire ailleurs dans le monde : en Inde, en Afrique, les gens réparent, et de plus en plus grâce au fait que l’intelligence artificielle se répand partout sur les réseaux sociaux, que l’on peut avoir accès à énormément d’informations et de cours. Il n’est plus besoin d’aller à l’université d’Harvard désormais : les cours de Harvard sont maintenant en ligne, comme les librairies qui permettent de construire ces systèmes. Des fermiers en Inde et en Afrique peuvent ainsi bâtir des machines leur permettant d’évaluer la qualité de l’air ou de l’eau autour d’eux. On peut fabriquer toutes sortes d’objets qui rendront les modes de vie plus écologiques et qui permettront à tout le monde d’en profiter. Mais il faut éduquer en ce sens, éduquer aux grandes découvertes. On ne sait pas ce que sera demain, mais n’ayons pas peur.

Voyez Franck Zal : chercheur en neurosciences au CNRS en biologie animale et s’intéressant à un certain ver marin qu’il a vu sur une plage bretonne, il a découvert que ce ver a l’extraordinaire propriété d’être doté d’une hémoglobine universelle, compatible avec le sang humain de tous rhésus. Le CNRS ne l’écoute pas, les grands instituts pas davantage ; il quitte le CNRS, monte une ferme, produit ces vers, en extrait l’hémoglobine, la lyophilise et lui ajoute de l’eau. Cela donne des poches de sang qui permettent actuellement de mieux conserver des organes en vue de transplantation et de mieux cicatriser, et qui vont être utilisés par la NASA pour d’autres applications. Il ne faut donc pas sous-estimer la sérendipité des humains, cette faculté de toujours trouver du nouveau, de toujours trouver des consciences intéressantes autour de nous, entre nous. C’est ce lien social qu’il ne faut absolument pas perdre, en construisant un puissant réseau d’associations. Partout où je présente mon livre, des gens me demandent quoi faire. Ma réponse est : créer des associations pour parler de ces questions. C’est la première fois que je vois se manifester autant d’intérêt pour la science. Il faut rendre à chaque citoyen sa conscience d’être responsable, d’être un peu décideur. Les petits pas, on peut les faire ensemble.

Je fais partie d’un comité de recherche sur l’éthique qui publie des livrets. Je vous encourage à les lire. Il en existe un sur la robotique et la robotique affective, un autre sur l’éthique de la recherche dans l’apprentissage de la machines, le consentement, comment on décide avec une machine, quels sont les biais et la robustesse… Ils sont en ligne. Je vous invite aussi vivement à lire Nudge, écrit par Richard Thaler, prix Nobel d’économie 2017, et Cass Sunstein. Il faut propager ces bonnes lectures et vulgariser ces technologies.

M. le président Xavier Breton. Merci, madame, pour ce message très clair et qui nous incite à passer à l’action.

Audition commune sur le don d’éléments et de produits du corps humain

– Mme Marie Claire Paulet, présidente de France ADOT (Fédération des associations pour le don d’organes et de tissus humains)

– M. Michel Monsellier, président de la Fédération française pour le don de sang bénévole (FFDSB)

Jeudi 25 octobre 2018

M. le président Xavier Breton. Nous poursuivons la matinée en accueillant Mme Marie-Claire Paulet, qui préside depuis l’année 2000 la Fédération des associations pour le don d’organes et de tissus humain, connue sous le nom de France ADOT, et M. Michel Monsellier, président de la Fédération française pour le don de sang bénévole (FFDSB). Madame, monsieur, nous vous remercions d’avoir répondu à notre invitation à cette audition commune, qui est filmée et enregistrée, et fait l’objet d’un compte rendu écrit.

Notre mission d’information étudie la question des transplantations d’organes, de tissus ou de produits issus du corps humain en raison de l’insuffisance de l’offre de greffons ou de sang et pour traiter du recueil de consentement, des dons croisés et de la création d’un « statut de donneur ». Votre expertise sera bénéfique à l’avancée de nos réflexions.

M. Michel Monsellier, président de la Fédération française pour le don de sang bénévole (FFDSB). La Fédération française pour le don de sang bénévole regroupe 2 850 associations au niveau national, présentes dans tous les départements. Vous connaissez évidemment les associations locales de donneurs, que vous côtoyez quotidiennement. La Fédération milite aussi pour le don d’organes et de moelle osseuse et, accessoirement, pour le don de gamètes, si bien que tous les aspects de la révision de la loi de bioéthique sont couverts par nos activités.

Contrairement à ce que l’on entend dans les médias, il n’y a jamais eu de pénurie de produits sanguins en France depuis que vos prédécesseurs ont voté en 1952 la loi Aujaleu instituant le statut du don bénévole et non rémunéré, modèle de plus en plus appliqué dans le monde. Dans aucun des pays où le don est rémunéré ou indemnisé, on ne tend vers l’autosuffisance, et les patients n’ont pas un traitement égalitaire en matière de produits sanguins. Les statistiques de l’Organisation mondiale de la santé (OMS) et celles du Conseil de l’Europe le démontrent et c’est la réalité : membre de la Fédération internationale des organisations de donneurs de sang, je puis vous dire que le don bénévole et non rémunéré est le seul système qui fonctionne – et c’est aussi le seul respectueux de la personne et de la dignité humaine.

Un documentaire dont nous sommes les coréalisateurs a été plusieurs fois diffusé sur Arte. Il montre la collecte de plasma aux États-Unis. Ce n’est ni plus ni moins que de l’exploitation de l’homme par l’homme : les donneurs rémunérés sont systématiquement des travailleurs pauvres ou des gens qui ont besoin d’argent pour financer leurs médicaments ou leur drogue et ils sont exploités puisque le prélèvement est fait deux fois par semaine alors que, on le sait pertinemment, pour reconstituer ses réserves en immunoglobuline, quinze jours au minimum sont nécessaires entre deux dons. En France, le don de plasma est limité à vingt-quatre fois par an, et c’est très bien ainsi. Cela permet d’assurer une partie de l’autosuffisance, mais surtout de respecter la dignité de la personne.

Pour le don d’organes, les conditions de recueil du consentement au don ont été modifiées en 2016. Il semble que depuis le début de l’année, quelques problèmes se posent pour récupérer des donneurs en nombre suffisant pour répondre aux besoins des patients. On peut, en ce domaine, parler de pénurie d’organes. Mais ce phénomène n’est pas particulier à la France : le seul pays qui parvient à l’autosuffisance est l’Espagne. Cela étant, si l’on considère les prélèvements par million d’habitants, la France est le deuxième en Europe et le cinquième au monde. Cela prouve une fois encore que le don d’organe bénévole est le seul système qui fonctionne réellement. Partout où existent des registres de volontaires au don d’organes, il y a beaucoup moins de volontaires au don et beaucoup moins de dons par million d’habitants qu’en France ; cela vaut aux États-Unis comme en Allemagne. Il faut s’attacher fortement à trouver une solution au déficit de dons de moelle osseuse, important en France comme dans de nombreux pays. Il s’agit d’un don vital et il n’y a pas d’alternatives : pour le patient en attente, c’est la greffe ou la mort.

Pour ce qui concerne la fin de vie, nous tenons la loi Leonetti-Claeys pour une excellente avancée et nous préférons aller en ce sens plutôt que de modifier le texte pour aller vers l’euthanasie positive. Elle existe déjà dans certains pays européens, et l’on a tendance à des dérives : la presse s’est fait l’écho de mille décès par euthanasie active faite aux Pays-Bas sans l’accord du patient et, en Belgique, de près de trois cents sur des patients qui, atteints de dégénérescence mentale, n’étaient pas en mesure d’affirmer leur volonté. Il faut donc être très prudent, et la législation française existante encadre très bien ces choses ; mais un effort reste à faire en matière de soins palliatifs pour accompagner nos aînés vers la mort dans des conditions de dignité optimales.

Nous partons du principe que l’assistance médicale à la procréation, telle qu’elle est définie aujourd’hui dans le code civil et par l’Agence de la biomédecine, répond aux besoins thérapeutiques des couples incapables de procréer. Nous ne sommes pas favorables à l’ouverture aux couples de femmes et aux femmes seules de la procréation médicalement assistée pour une raison juridique et non de discrimination. Tout le monde s’accorde pour reconnaître que la gestation pour autrui (GPA) est une exploitation de l’être humain qui n’est pas souhaitable dans notre pays. Or, comment les juristes pourraient-ils ne pas signaler qu’il existe un risque patent de glissement vers la GPA si l’accès à la procréation médicalement assistée (PMA) est élargi aux couples de femmes et aux femmes seules ? Il est évident qu’alors, un couple d’hommes qui porterait plainte devant la Cour de justice de l’Union européenne (CJUE) obtiendrait gain de cause et que la France serait condamnée pour discrimination. Nous sommes très vigilants à ce sujet. Je rappelle aussi qu’en ce qui concerne les dons de gamètes, la France n’est pas autosuffisante pour les dons d’ovocytes, et tout juste autosuffisante aujourd’hui pour les dons de sperme. Il est donc clair que si la demande de dons de spermatozoïdes venait à augmenter, nous serions amenés à entrer dans un système de rémunération des dons en important des paillettes du Danemark. Aujourd’hui en effet, les plus grandes banques mondiales de conservation du sperme humain sont danoises ; après avoir exclu ou banni les donneurs roux, ce qui s’appelle de la discrimination ou de l’eugénisme, ces banques rémunèrent les donneurs danois quelque 3 000 euros par don. Cela ne correspond manifestement pas à nos valeurs éthiques qui font que le don doit être bénévole, volontaire et non rémunéré et que l’on ne doit pas porter atteinte à la dignité des personnes.

Mme Marie-Claire Paulet, présidente de la Fédération des associations pour le don d’organes et de tissus humains (France ADOT). Engagée depuis bientôt cinquante ans, la Fédération France ADOT souhaite vivement que l’amendement législatif appliqué depuis janvier 2017 permette sur le long terme la diminution de la liste des patients en attente de greffe. D’emblée, elle réaffirme son attachement au consentement présumé.

Sur le plan éthique, France ADOT soutient de manière indéfectible les trois principes que sont le volontariat, l’anonymat et la gratuité, principes régissant tous les dons d’éléments issus du corps humain, qu’ils soient effectués post mortem ou, selon conditions, du vivant. Un risque de dérive se dessine, dans la mesure où le don de gamètes risque de perdre son anonymat. Je souligne d’autre part que ces principes peuvent seuls faire obstacle aux tentatives de marchandisation.

Pour ce qui est de la législation, France ADOT souhaite le maintien de la révision périodique des lois de bioéthique. Il convient de tenir compte de l’évolution très rapide de la recherche et des techniques applicables dans le champ médical, et cela favoriserait grandement la confiance des citoyens. Sur un autre plan, France ADOT, estimant que le service public est seul à même de préserver l’égalité entre les individus, exprime sa défiance envers toutes les formes de privatisation et juge qu’une étude sur le circuit des tissus humains serait opportune.

Quand bien même, selon le rapport sur l’application de la loi de bioéthique publié par l’Agence de la biomédecine en janvier dernier, un fort pourcentage de citoyens français disent avoir connaissance des nouvelles dispositions législatives, les discussions sur le terrain mettent en lumière des questions essentielles relatives à la compréhension et à l’application de la loi. Une indispensable pédagogie doit être maintenue et développée, qui devra faire sien l’adage de Boileau : « Ce qui se conçoit bien s’énonce clairement ».

France ADOT reste très attentive à l’indispensable respect de la volonté du donneur. Le principe du consentement présumé n’exclut pas la possibilité de dire « oui » ou « non » au don d’organes. Le registre national des refus n’a d’ailleurs jamais remis en cause ce principe essentiel. Dans cette optique, France ADOT propose depuis de nombreuses années que dire « oui » ou « non » soit considéré de manière égalitaire par les pouvoirs publics, au moyen d’un outil adapté. C’est l’expression même du libre arbitre. Au-delà de l’expression du refus officiellement reconnu, cela permettrait de conforter ceux qui ne veulent pas ou ne peuvent pas parler à leurs proches de leur volonté de donner ; de connaître la position du défunt et de faciliter le rôle du personnel hospitalier ; de respecter strictement la volonté du donneur ; de soulager les familles dans un moment douloureux ; de témoigner une reconnaissance sociale au citoyen inscrit.

Telles sont les positions de France ADOT, dont je rappelle brièvement l’historique. Créée en août 1969 par le professeur Jean Dausset, prix Nobel de médecine, avec le soutien de la Fédération des donneurs de sang, la Fédération des associations pour le don d’organes visait à faire évoluer la conscience des citoyens et à solliciter leur adhésion au don d’organes, une thérapeutique nouvelle et révolutionnaire. Fidèle à ses missions d’origine, France ADOT s’attache à sensibiliser le public sur les dons d'organes et de tissus post mortem, dans le respect du triptyque éthique anonymat-gratuité-volontariat. La Fédération diffuse la carte d’ambassadeur du don d’organes. Elle promeut le don de moelle osseuse et enrichit le registre des volontaires – sachez que si le registre français contient 285 000 volontaires, le registre allemand en compte 7 millions, si bien qu’une greffe de moelle osseuse sur quatre en France est pratiquée avec un don provenant d’Allemagne. France ADOT est enfin le partenaire des pouvoirs publics en vue des révisions successives de la loi de bioéthique.

Au fil du temps, la Fédération a toujours été une force d’initiatives pour promouvoir le don d’organes par différents canaux. À ce jour, 1 500 bénévoles animent les soixante-et-onze associations départementales. Ils multiplient les conférences grand public, les manifestations à caractère sportif, culturel et autre, les stands d’information, les interventions scolaires et la sensibilisation des jeunes gens. En 2017, 95 000 cartes de donneur d’organes ont été délivrées et 7 063 engagements de volontaires au don de moelle osseuse ont été enregistrés.

M. le président Xavier Breton. Je vous remercie. C’est l’occasion pour nous souligner l’importance de vos fédérations et des amicales de donneurs de sang, et c’est avec beaucoup de plaisir que nous vous recevons. La tentation existe toujours d’importer du sang pour parer au manque. Comment remédier au fait que la France doit importer certains produits issus du sang avec le risque de marchandisation que cela induit ? D’autre part, des campagnes d’information mieux ciblées et plus efficaces favoriseraient-elles les dons de sang et d’organes ?

M. Michel Monsellier. On n’importe pas de produits sanguins en France : ni concentrés de globules rouges, ni plaquettes, ni plasma thérapeutique. Seuls sont importés des médicaments dérivés du sang – immunoglobulines ou facteurs de coagulation – fabriqués aux États-Unis ou en Europe à partir du sang de donneurs rémunérés. Pour les produits sanguins labiles, la France est autosuffisante, je vous l’ai dit, depuis l’après-guerre, contrairement à d’autres pays dont les États-Unis – qui importent du concentré de globules rouges en provenance d’Allemagne. Nous nous battrons pour que la France continue d’être autosuffisante en produits sanguins labiles mais, je ne répète, il n’y a pas de pénurie générale actuellement ; tout au plus peut-il y avoir des tensions dans l’approvisionnement pour certains groupes sanguins.

En ma qualité d’administrateur de l’Établissement français du sang (EFS), je pense qu’il est dangereux de lancer de trop nombreuses campagnes d’information et de communication, comme c’est le cas depuis un certain temps, sous forme d’appels d’urgence, car plus on lance de ces campagnes et moins les donneurs répondent. Ce qui est nécessaire, c’est une communication de tous les jours, une sensibilisation au plus près du terrain. La proposition de loi de votre collègue Damien Abad va dans ce sens : une meilleure communication grâce aux associations et aux collectivités territoriales. Par exemple, nous avons toute notre place dans les brochures trimestrielles ou annuelles retraçant le bilan d’activité des collectivités, et je pense cette communication locale bien plus efficace que des appels aux dons nationaux réitérés et pour cette raison parfois contre-productifs : certains donneurs se disent lassés de recevoir des SMS, des mails et des relances de toute sorte en permanence. L’EFS est en train d’installer un dispositif qui permettra aux donneurs de définir les modalités de convocation qui leur conviennent mais pour l’instant certains d’entre eux sont las de sollicitations excessives.

D’autre part, nous demandons depuis un certain temps la révision du mille-feuilles de contre-indications médicales au don de sang qui se sont empilées au fil des ans sans que toutes soient encore justifiées. Ainsi, la Fédération se bat en faveur du retour au don de sang des personnes qui ont été transfusées au don du sang, puisqu’il n’y a plus aucune transmission d’un virus par transfusion sanguine, hormis en Grande-Bretagne, où l’on a détecté quatre cas de transmission du prion de la maladie de la vache folle par transfusion sanguine – mais c’était uniquement avec des produits non déleucocytés. Depuis que la déleucocytation est systématique, il n’y a jamais eu de transmission du prion par transfusion sanguine. Pour cette raison, cette spécificité française est une aberration. De l’autre côté de nos frontières, en Belgique comme en Allemagne, le don de sang par des personnes qui ont été transfusées est ajourné pendant quatre mois, non définitivement.

J’ajoute que ceux qui ont été transfusés sont particulièrement sensibles à l’idée de donner leur sang, parce qu’ils considèrent avoir une dette envers la société – et on les empêche de rembourser cette dette. Bien sûr, tous les transfusés ne pourront pas donner leur sang parce que certaines pathologies sont des contre-indications absolues au don, mais plusieurs milliers de personnes pourraient être donneuses demain assez facilement.

Le texte de Damien Abad contient d’autres propositions, notamment celle de la traçabilité de tous les produits. Nous y sommes très attentifs. Autant un donneur français peut être identifié si un receveur développe une pathologie après avoir reçu un don de sang, autant, si un receveur développe une maladie après avoir reçu un produit importé, on ne saura aujourd’hui quel donneur est à l’origine de ce mal. Les produits importés doivent donc, en effet, faire l’objet de la même traçabilité que les produits d’origine française.

M. le président Xavier Breton. Ma question relative aux importations portait bien sur les produits issus du sang, vous avez eu raison de le préciser.

Mme Marie-Claire Paulet. Je considère comme mon collègue que l’essentiel est la pédagogie au plus près des gens. Voyez-vous, monsieur le rapporteur, quelques mois après que votre amendement a été adopté, j’ai tenu un stand d’information, et chacun disait vouloir être donneur ; mais quand on commence à expliquer comme les choses se passent, tout devient plus compliqué : « Ah oui, on aimerait bien être donneur, mais on ne pensait pas que c’était tout à fait comme ça… » Des campagnes d’explication ont été faites, mais elles n'étaient pas à la portée de tout le monde. La pédagogie, encore et encore, est indispensable.

D’autre part, nous sommes préoccupés par l’origine, très peu claire, des tissus, des os et de la peau importés on ne sait d’où. Des éclaircissements sont nécessaires pour faire de la communication sur le don d’organes. Alors que 22 000 personnes sont en attente d’un greffon en France, on sait très bien que l’on ne comblera jamais cette attente ni par des dons post mortem français ni par des dons de sources Maastricht II et Maastricht III. Quant aux dons faits du vivant du donneur, ils ne concernent pas tous les organes et l’opération comporte des risques, aussi bien pour le donneur que pour le receveur. Ce n’est pas rien de recevoir un organe d’un membre de sa famille – cela pose même de redoutables problèmes psychologiques, dont je vous donnerai un exemple. À l’association charentaise où je me trouvais il y a quinze jours, un homme qui a donné une partie de son foie à son père il y a quinze ans a pris la parole pour dire : « Je ne devrais pas être là », ce qui a déconcerté tout le monde. Après quoi, il a ajouté : « Quand j’ai donné une partie de mon foie à mon père, j’avais trente ans, j'étais célibataire et insouciant. Maintenant, je suis marié, j’ai un petit garçon, et que se passera-t-il s’il a besoin de mon foie ? ». Cela a donné à réfléchir à tous les présents.

Les donneurs vivants sont des sources de greffons et le citoyen est généreux, mais il y a une limite à la générosité. J’observe enfin que l’on ne parle plus de « dons » mais de « prélèvements ». J’aimerais que l’on en revienne au mot « don » : pour qu’il y ait prélèvement, il a bien fallu qu’il y ait un don !

M. Jean-Louis Touraine, rapporteur. Je vous remercie pour vos remarques et témoignages d’une grande importance. On a assisté au XXe siècle à une progression exceptionnelle de la notion de solidarité ; par le biais du don de sang, d’organes, de tissus, de cellules souches, on donne la vie et on fait renaître certains de nos proches ou d’autres humains, ce qui est merveilleux. Comme vous, monsieur Monsellier, nous sommes attachés au principe du don bénévole et non rémunéré, mais cette option est minoritaire dans le monde ; quels autres pays que la France et le Brésil ont exclusivement recours aux dons non rémunérés ? Il n’y a heureusement pas de pénurie de dons de sang en France, mais ce n’est pas le cas pour certains dérivés sanguins, ce qui nous conduit à importer du plasma, des immunoglobulines ou encore des facteurs de coagulation. Ces importations proviennent de pays qui rémunèrent des donneurs, en prélevant généralement le sang nécessaire chez des personnes pauvres. Ne nous exonérons-nous pas de la sorte un peu facilement de notre devoir de solidarité non marchande ? Quelle est, selon vous, l’évolution souhaitable ?

Pour les dons d’organes, pour lesquels l’insuffisance est avérée, on ne montre trop souvent que le point de vue du donneur ou celui du receveur alors qu’une transplantation est nécessairement l’addition des deux : on ne peut pas s’occuper de la psychologie des familles du donneur si on ne s’occupe pas de la psychologie de la famille qui attend un greffon et réciproquement, puisqu’il n’y a pas de transplantation sans don. Il est donc quelque peu dommageable que, trop souvent, on mette en lumière une émotion partielle ; il faudrait une vision plus complète. Vous indiquez dans la documentation que vous nous avez remise que la proportion de refus au prélèvement se maintient au-dessus de 30 % – et encore est-elle sous-estimée, car on ne devrait tenir compte que de ceux qui sont susceptibles d’être l’objet d’un prélèvement ; on se rend compte alors que plus de 40 % des organes ne sont pas collectés et utilisés. Cela accroît considérablement l’écart entre le nombre de gens qui attendent un greffon, nombre qui progresse chaque année, et celui de gens qui bénéficient du traitement. Comment progresser ?

Vous avez mentionné la loi de 2016 qui a permis de faire diminuer quelque peu le nombre de refus illégitimes – qui ne dépendaient pas de refus de la personne – mais le nombre de prélèvements destinés à faire des greffes ne progresse pas ; cette année, il y aura même probablement une régression du nombre de transplantations qui vont à nouveau tomber sous la barre des 6 000. C’est très inquiétant. Vous avez souligné à raison la nécessité de la pédagogie, mais la France n’a jamais été très bonne en ce domaine – voyez la médiocrité des campagnes de prévention ; si l’on ne sait pas vendre aux gens leur propre santé, on ne sait pas forcément mieux leur vendre la solidarité… Il faut progresser sans se décourager, mais que peut-on faire ?

Je souhaite aussi aborder la question de la formation de tous ceux qui sont impliqués

– et ce disant, je parle aussi du directeur de l’hôpital ou de l’Agence régionale de santé comme de l’aide-soignante dans les services de transplantation...

Mme Marie-Claire Paulet. À l’heure où l’on réduit tout à l’hôpital…

M. Jean-Louis Touraine, rapporteur. Non, non, on ne réduit pas tout, et comme les prélèvements sont exclusivement faits dans les hôpitaux publics, peut-être faudrait-il qu’ils s’adaptent à cette priorité. Actuellement, dans bon nombre d’entre eux il n’y a personne d’astreinte pour faire cela, les directeurs n’ont pas de motivation, il n’y a pas de salle d’opération disponible quand c’est nécessaire… Si l’on en reste là, on perd évidemment une grande partie des possibilités, et c’est aussi dramatique que l’insuffisance de pédagogie générale. Il faut agir par tous moyens : ce n’est pas l’un ou l’autre, ni priorité à l’un ou à l’autre. Peut-être vos associations peuvent-elles revendiquer auprès des pouvoirs publics, comme nous le faisons nous-mêmes, que le don d’organes devienne une cause prioritaire, faute de quoi nous serons toujours très à la traîne des besoins. Comment expliquer le fait qu’il y ait en Espagne plus de prélèvements et beaucoup moins de refus qu’en France ? On dit que quelques intérêts financiers peuvent l’expliquer – mais ce ne sont pas des intérêts financiers pour les personnes mais pour les hôpitaux, et je ne trouve pas si choquant qu’un service très actif soit mieux rétribué qu’un service inactif. Si c’est une motivation pour agir de savoir qu’ainsi le service sera mieux doté, il ne me paraît pas illégitime que les pouvoirs publics encouragent ainsi l’activité professionnelle.

Dans son avis de septembre dernier, le CCNE a évoqué la création d’un statut de donneur. Y êtes-vous favorable ? Si c’est le cas, quels devraient en être les contours ?

Enfin, si l’anonymat du don de gamètes est levé, nous devrons sans doute être plus efficaces dans le recueil des dons. Jusqu’à présent, il n’y a presque pas eu de campagnes – en tout cas, ni en tant que citoyen ni en tant que médecin je n’ai jamais reçu de sollicitation en ce sens, et j’imagine que la plupart des Français sont dans ma situation. Tout est donc à inventer. Vous qui avez l’expérience des campagnes pour le don de sang ou de moelle osseuse, comment pourriez-vous aider ceux qui sont chargés de collecter de plus nombreux dons d’ovocytes ou de spermatozoïdes à lancer des campagnes suffisamment efficaces pour éviter l’insuffisance ?

M. Michel Monsellier. Vous dites, monsieur Touraine, que l’on choisit la facilité en prenant pour principe que le don est bénévole et non rémunéré en France tout en acceptant l’importation de médicaments dérivés de plasma prélevé sur des donneurs pauvres rémunérés Non, nous n’acceptons pas cette situation et nous la combattons mais, contrairement à ce qui vaut pour les produits sanguins labiles, issus de dons bénévoles et non rémunérés, les médicaments dérivés du plasma sont échangés dans un système marchand. Ils sont fabriqués par des multinationales en voie de concentration accélérée, ce qui pourra poser un problème à très brève échéance. La plus grande est la société CSL, australienne ; elle collecte du plasma non rémunéré et bénévole et fournit des médicaments fabriqués bénévolement en Australie, mais collecte du plasma rémunéré aux États-Unis pour vendre des médicaments et faire des bénéfices. Il y a aussi la société irlandaise Shire qui va être rachetée par la japonaise Takeda, ce qui pose un problème. L’espagnole Grifols collecte énormément aux États-Unis, tout comme l’italienne Kedrion. En France, à Lingolsheim, Octapharma produit des médicaments dérivés du sang à partir de plasma en petite partie bénévole mais à 90 % rémunéré, prélevé aux États-Unis, en République tchèque ou en Allemagne.

Si nous sommes dans un système marchand, c’est que le Laboratoire français du fractionnement et des biotechnologies (LFB) créé par la loi de 1993 ne parvient pas à subvenir aux besoins du marché français, parce qu’il n’a pas le volume de plasma suffisant, fourni par l’EFS, pour produire les médicaments nécessaires. D’autre part, comme nous sommes dans un système marchand, les hôpitaux lancent des appels d’offres au terme desquels le LFB n’est pas forcément retenu. Nous, donneurs, sommes prêts à fournir l’EFS en plasma destiné au LFB, mais si, en raison des lois du marché, le Laboratoire ne parvient pas à le vendre, il n’est pas utile de lui offrir une matière première qui finira à l’incinérateur. Nous continuons de nous battre contre ce système marchand parce qu’il est clair que le système bénévole est le plus respectueux de la personne humaine.

L’Europe commence à s’intéresser à ce sujet en raison de la concentration des acteurs que j’ai évoquée, et surtout du glissement vers l’Asie, qu’il s’agisse de Takeda au Japon ou des opérateurs chinois qui ont déjà racheté deux centres de transfusion dans des pays occidentaux – et la production part vers des pays émergents. Les médicaments dérivés du sang sont destinés à des pays riches et à ceux de leurs patients qui ont les moyens de payer des immunoglobulines ou des facteurs de coagulation. Quand les économies de pays tels que l’Inde, la Chine ou le Brésil s’envolent, ils accèdent à un niveau de vie qui leur permet d’acquérir des immunoglobulines sur le marché mondial. Or, la source n’en est pas inépuisable, y compris en termes de qualité : pour la raison dite, un litre de plasma collecté aux États-Unis n’a pas la même concentration en immunoglobulines ou en protéines qu’un litre de plasma collecté auprès de donneurs français, si bien qu’il en faut plus pour produire le même volume de médicaments dérivés du sang. L’Europe commence à se préoccuper sérieusement de cette évolution et un colloque international sera organisé les 29 et 30 janvier prochain sous l’égide de la direction européenne de la qualité du médicament et soins de santé du Conseil de l’Europe. Il s’agit de déterminer comment les patients européens pourront être soignés demain avec des produits de qualité et pas trop cher, car plus la concentration des fabricants de médicaments dérivés du sang s’intensifiera, plus ces industriels pourront imposer leurs prix aux États – et il faut savoir qu’aux États-Unis le prix du gramme d’hémoglobine est trois fois plus élevé que le prix fixé par le ministère de la santé en France. Si nous devions le payer au même prix qu’aux États-Unis, notre système de santé ne pourrait soigner autant de patients qu’il le peut maintenant. Nous sommes donc contre ce système et nous nous battons pour que les patients français soient de plus en plus soignés avec des médicaments d’origine française, obtenus auprès de donneurs de sang bénévoles et non rémunérés.

Que le taux de refus en matière de don d’organes ne diminue pas depuis des années fait s’interroger. À mon sens, cela passe pour commencer par la communication et la sensibilisation de nos concitoyens, comme dit précédemment. Permettre, comme l’a fait la dernière loi de bioéthique, que la journée d’appel de préparation à la défense devienne l’occasion de délivrer aux jeunes une information sur les modalités du consentement au don d’organes ne suffit pas, et nous ne sommes pas assez nombreux dans nos deux Fédérations pour tenir des stands et sensibiliser nos concitoyens au don. J’ai fait observer à l’Agence de la biomédecine que ce n’est pas uniquement le 22 juin, journée de réflexion et de reconnaissance aux donneurs, qu’il faut parler du don d’organes. La communication ne doit pas être quotidienne parce qu’elle finirait par lasser, mais un peu plus fréquente, pour que nos concitoyens sachant ce qu’est le don d’organes, le taux de refus diminue. L’autre moyen par lequel on peut agir est celui que vous évoquiez : les équipes de coordination, qui font un travail formidable mais qui ne sont pas assez nombreuses. Si l’on peut lier les deux, on obtient des résultats frappants. Ainsi, à la Martinique où l’association de donneurs de sang est très active, j’ai rencontré les équipes de coordination au début de l’année. En Martinique, le taux de refus est passé de 44 % il y a deux ans à 27 % l’an dernier, simplement parce que l’on a monté des équipes de coordination et que l’on a mieux communiqué auprès de la population. En renforçant la sensibilisation sur le plan local et en mettant les moyens en équipes de coordination, on peut arriver à faire baisser le taux de refus.

Vous avez mentionné la faiblesse du taux de refus en Espagne, mais il y a aussi dans ce pays des incitations aux dons d’organes – par exemple, le paiement des obsèques. Cette pratique est vilipendée par le Conseil de l’Europe, qui la considère comme une rémunération déguisée. La direction européenne de la qualité du médicament et soins de santé du Conseil a publié un document rappelant ce qu’est une rémunération, ce qu’est une indemnisation et ce qu’est un don bénévole et non rémunéré. Cette disposition est de celles qui sont « mises à l’index » comme ne correspondant pas à un don bénévole et non rémunéré. Il est vrai aussi que l’on voit le long des rues des villes espagnoles de grands panneaux publicitaires sur les dons d’organes que l’on ne voit pas souvent en France.

Sur la formation des personnels impliqués, oui, un rappel doit avoir lieu. Les lois de bioéthique ont fait de la greffe une priorité nationale ; tous les établissements de santé doivent participer à l’activité de prélèvement et de greffe. Il faut donc manifestement rappeler au système sanitaire français que tout le monde doit s’impliquer dans cette activité, puisque la greffe permet la vie ou rend une vie sociale et familiale normale.

Au sujet d’un éventuel statut de donneur, je distinguerais donneur d’organe et donneur de sang. Le donneur d’organes court des risques : l’Agence de la biomédecine reconnaît qu’il y a encore 11 % de séquelles un an après que le prélèvement a eu lieu. Il faut donc inclure dans l’éventuel statut du donneur vivant un suivi médical tel que sa personne ne soit pas mise en danger, immédiatement ou ultérieurement. Quant aux donneurs de sang, ils ne demandent rien d’autre qu’un sourire, un remerciement, la reconnaissance de leur générosité. Les donneurs de sang sont des gens altruistes ; chacun a constaté la ruée dans les centres de transfusion après les attentats. Ce geste généreux et volontaire est fait d’instinct, et, je le répète, le recrutement des volontaires se fait sans problème en France. Encore faut-il que l’on aille faire la collecte : c’est là que les choses pèchent, au point que certaines associations locales mettent la clé sous le paillasson, faute que l’on vienne les collecter au motif qu’ils n’ont pas assez de donneurs à présenter. On est ainsi en train de créer des déserts de prélèvements ou des déserts transfusionnels.

Sur la levée de l’anonymat du donneur de gamètes, nous sommes très circonspects parce que les expériences internationales montrent que c’est contre-productif. En Angleterre et en Suède, on voit, quelques années après la levée de l’anonymat, que le nombre de donneurs régresse : manifestement, les donneurs de sperme ne souhaitent pas voir une « famille » se présenter chez eux vingt ans après qu’ils ont fait un don. Selon nous, le recrutement de donneurs de gamètes doit rester sous le régime de l’anonymat. Que l’on demande au donneur de gamètes s’il accepterait qu’un enfant né de son don prenne contact avec lui une fois majeur, certainement. Mais en aucun cas il ne faut aller à l’encontre de la volonté d’un donneur altruiste qui vient en aide à un couple stérile mais qui ne veut pas pour autant se trouver à la tête d’une dizaine d’enfants dix-huit ans plus tard, puisqu’un même don de sperme est désormais utilisé jusqu’à dix fois.

Mme Marie-Claire Paulet. Dans le taux de refus, les familles jouent un rôle. La volonté de la personne est fondamentale, mais elle n’est pas toujours connue de la famille qui, souvent, refuse parce qu’elle ne veut pas que l’on touche à la dépouille de son parent, sans savoir que cela va à l’encontre de la volonté, non communiquée, de l’intéressé. Une réflexion serait nécessaire car en réalité on ignore encore la source des refus.

La promotion du don d’organes passe évidemment par des campagnes publicitaires mais France ADOT ne bénéficie d’aucune subvention de l’État ; nous nous débrouillons tant bien que mal et faisons le maximum, mais nous ne sommes vraiment pas aidés et il n’y a pas assez de campagnes pédagogiques – j’insiste à nouveau sur l’indispensable pédagogie. Nous informons les jeunes autant que nous le pouvons mais nous sommes dans l’incapacité de participer en tous lieux aux Journées défense et citoyenneté et, de plus, nos interventions sont prévues pour durer un quart d’heure. Que dire à des jeunes sur le don d’organes en un temps si bref ? C’est regrettable, car les jeunes forment un public réceptif qui, de plus, se fera le messager de l’information en la rapportant à ses parents. Les jeunes sont le public qu’il faut cibler.

À l’hôpital, où les coordinatrices et les coordinateurs font un travail sensationnel et très difficile, il y a d’autres problèmes. Tout dépend du bon vouloir du chef de service : s’il est motivé, cela marchera, s’il ne l’est pas, il ne motivera pas ses troupes. À cela s’ajoute que les plannings sont combles et qu’il n’est pas facile d’obtenir des blocs opératoires. Un travail énorme doit être fait dans les centres hospitaliers, alors même que l’hôpital est assez malmené, il faut en convenir : on ferme des lits, on réduit des services… De manière générale, j’aimerais que l’on analyse les motivations des refus car il y a là des choses à apprendre.

Mme Agnès Thill. Actuellement, la loi réserve la PMA aux couples hétérosexuels dits stériles. Certains prétendent qu’un quart de ces couples-là ne sont pas stériles, alors qu’ils ne sont que 4 % pour lesquels n’a pas été détectée une stérilité mais qui présentent une anomalie biologique inexplicable. Le don de sperme diffère du don d’organe en ce que le second assure une survie en remédiant à un problème médical tandis que le premier permet de concevoir un enfant. Pour un couple stérile, la PMA est une réparation ; mais revient-il au législateur de donner un enfant ? Donne-t-on un être humain ? Ne détourne-t-on pas le sens de la médecine quand on ne donne plus un rein pour réparer un dysfonctionnement médical grave obérant la survie mais une gamète qui permettra à des femmes lesbiennes en couple et à des femmes seules de concevoir un être humain par PMA sans que cela tende à réparer une anomalie biologique empêchant la conception ? Je vois là un détournement du sens de la médecine, qui n’est plus réparatrice. Quelle est votre opinion à ce sujet ?

Mme Marie-Claire Paulet. Je ne suis pas absolument contre l’hypothèse de donner, effectivement, un enfant à des femmes, mais ce qui me gêne le plus à cette idée, c’est l’avenir de l’enfant, les questions qu’il se posera quand il aura une douzaine d’années.

M. Michel Monsellier. Le plus frappant dans ce que vous évoquez, c’est le glissement de la notion d’« assistance médicale à la procréation » (AMP) – celle que contient la loi – à celle de « procréation médicalement assistée ». Or, ces deux notions sont totalement différentes. Par l’utilisation du terme « assistance médicale à la procréation », les textes votés parlent clairement d’une aide médicale à des couples qu’une stérilité empêche de concevoir un enfant. Il y a désormais le souhait de dévier un dispositif d’assistance médicale en procréation médicalement assistée, laquelle répond à un besoin sociétal de personnes en couple, qu’elles soient hétérosexuelles ou homosexuelles. On ne règle plus un problème pathologique : on apporte bien une réponse médicale à un problème sociétal et, comme vous, je m’interroge, car si l’on en vient à parler de gestation pour autrui, il est clair que cela signifie que l’on achète un enfant sur catalogue – et surtout pas un roux si les deux parents sont bruns. On est loin des problèmes d’infertilité auxquelles on aspirait à remédier. Je laisse évidemment le législateur arrêter les lignes directrices pour les années à venir mais il faut faire attention parce que la réponse apportée à la demande sociétale de couples de femmes ou de femmes seules risquera de dériver systématiquement vers la gestation pour autrui.

M. le président Xavier Breton. Madame, monsieur, je vous remercie.

Pr. Raja Chatila, professeur à Sorbonne Université, directeur de l’Institut des systèmes intelligents et de robotique

Jeudi 25 octobre 2018

M. le président Xavier Breton. Mes chers collègues, nous débutons notre séquence d’auditions de cet après-midi en accueillant M. Raja Chatila, professeur à Sorbonne Université et directeur de l’Institut des systèmes intelligents et de robotique (ISIR).

Monsieur le professeur, vos travaux actuels portent notamment sur l’éthique de la robotique, les prises de décision des véhicules autonomes, l’interaction homme-robot et la connaissance de soi des robots. Nous vous remercions d’avoir accepté d’intervenir devant nous. Le sujet de l’intelligence artificielle (IA), qui soulève de nombreuses questions liées notamment aux données de santé et à la responsabilité médicale, potentielle évolution de la relation entre les médecins et leurs patients, est l’un des enjeux majeurs de la future loi de bioéthique.

C’est la raison pour laquelle nous sommes heureux de vous entendre, votre expertise nous sera utile pour faire mûrir nos propres connaissances et réflexions sur ce sujet.

Je vous laisse la parole pour un exposé liminaire, nous procèderons ensuite à un échange de questions et de réponses.

M. Raja Chatila, professeur à Sorbonne Université, directeur de l’Institut des systèmes intelligents et de robotique (ISIR). Monsieur le président, je vous remercie de m’avoir invité à venir témoigner devant cette mission d’information.

Je tenterai de vous apporter un éclairage concernant l’intelligence artificielle dans le domaine de la santé, mais aussi de façon plus générale, dans la mesure où la robotique et l’intelligence artificielle permettent de réaliser des fonctionnalités qui sont relativement proches des facultés humaines, et qui posent, de ce fait, des questions sur l’identité humaine et la dignité humaine. J’irai donc au-delà de la simple question de l’impact de l’intelligence artificielle (IA) sur la santé.

En ce qui concerne les questions de santé, je me focaliserai sur les problématiques qui peuvent être liées à la médecine « 4P » – prédictive, préventive, personnalisée et participative – dans la mesure où cette démarche de médecine prédictive s’appuie sur l’identification de pathologies qui ne sont pas encore exprimées, mais qui pourraient l’être, dès lors que le profil d’une personne saine présente des similarités avec des profils de personnes qui ont développé la pathologie, et que ces informations sont stockées dans des bases de données qui ont été traitées à travers des systèmes d’apprentissage.

Passer à la prédiction signifie que la statistique, issue des connaissances préalables, donne une certaine probabilité, pour une personne saine, de développer une pathologie dans un temps plus ou moins prévisible – ce qui transforme la personne saine en future patiente qui, à un instant donné, doit être traitée préventivement, afin que cette pathologie ne se manifeste pas, ou pour retarder sa manifestation.

De ce fait, l’impact est évidemment important, à la fois sur la santé publique puisque nous allons réduire le développement de ces pathologies, et sur la vie individuelle.

La question que nous devons nous poser concerne la qualité des prédictions, du point de vue scientifique, à partir du moment où nous les fondons sur des statistiques. Ces prédictions, fondées sur des systèmes d’apprentissage dont l’explicabilité n’est pas encore tout à fait au point, peuvent entraîner deux risques majeurs. D’une part, une identification un peu trop sommaire des pathologies possibles pour une personne donnée ; d’autre part, l’ignorance de ce que nous appelons les signaux faibles, c’est-à-dire des éléments qui se trouvent dans les données mais que le traitement statistique ne fait pas ressortir, et qui peuvent néanmoins avoir de l’importance pour un certain nombre de pathologies qui ne seraient pas identifiées.

Quelles peuvent être les conséquences ? D’abord, des conséquences éthiques, puisque la vie d’un individu peut être impactée par la prévision avancée d’une possibilité de développer une pathologie, sur la seule base de similarités statistiques, ce qui amène à traiter cette personne d’une manière particulière, aussi bien en termes d’assurance maladie – ou d’assurance personnelle – que d’hygiène de vie. Ensuite, je l’ai dit, l’ignorance des signaux faibles.

Au-delà du domaine de la santé, un autre aspect peut poser un problème éthique : le développement des robots visant la ressemblance humaine, c’est-à-dire des robots androïdes. La France ne développe pratiquement pas ce type de robot, mais ils sont particulièrement développés au Japon et aux États-Unis.

Ces robots androïdes soulèvent, de mon point de vue, un certain nombre de problèmes. D’abord, du fait de la recherche de la ressemblance humaine par l’aspect, le comportement et l’expression d’émotions, une confusion peut se créer entre une personne humaine et une machine, ce qui va nous amener à débattre de la notion même d’humanité et de dignité de l’être humain.

Cette problématique concerne le développement des robots androïdes sous toutes les formes et pour toutes applications. Je pense, entre autres, aux robots sexuels, qui peuvent prendre une forme féminine, mais aussi celle d’un enfant : se pose alors la question de l’usage qui peut en être fait.

D’autres questions se posent concernant la notion de droit du robot. Le Parlement européen, dans une résolution de février 2017, a expliqué qu’en attribuant la personnalité juridique à ces machines, elles pourraient être rendues responsables de leurs actes. Mais dans la mesure où il s’agit, non pas d’une voiture, par exemple, mais d’une entité qui ressemble à un être humain et qui tend à se comporter comme un être humain, la voie est ouverte vers la confusion entre personnalité juridique – éventuelle – et droits. Les droits sont généralement énoncés quand on cherche à protéger une entité. De mon point de vue, le fait que la personne humaine puisse être confondue avec une machine amènera assez facilement à donner à la machine des droits pour que, justement, elle puisse être préservée du fait de sa ressemblance avec la personne humaine.

Cela soulève des questions éthiques, mais aussi des questions juridiques qui peuvent passer relativement inaperçues, rien n’interdisant aujourd’hui de développer des robots androïdes ni des machines qui font semblant d’être des êtres humains. L’une d’elles s’appelle d’ailleurs Sophia, et elle est exhibée dans des conférences internationales. L’Arabie Saoudite lui a donné la citoyenneté, montrant ainsi son intérêt pour les nouvelles technologies. Il s’agit d’un exemple parmi d’autres, qui montre que nous sommes sur une pente glissante, qui peut se généraliser.

M. le président Xavier Breton. Je vous remercie.

Conviendrait-il, selon vous, d’introduire dans la loi une exigence d’explicabilité des algorithmes, selon laquelle les concepteurs de ces algorithmes mettraient à disposition des professionnels – notamment dans le domaine de la santé – des informations pour leur permettre une compréhension du fonctionnement de ces algorithmes ? Il s’agit là de recommandations de la Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL) et du Conseil d’État. Cela serait-il vraiment opérationnel, et pourrait-on étendre cette exigence au patient ?

S’agissant du développement des robots androïdes, devons-nous légiférer sur ce sujet ? De quelle manière ? Ou devons-nous, justement, ne pas légiférer pour ne pas aller vers une personnalité juridique des robots ?

Enfin, selon vous, devons-nous nous situer dans une logique de législations nationales, ou bien dans une logique européenne, voire mondiale ?

M. Raja Chatila. L’exigence d’explicabilité est importante, car elle ne va pas de soi. Un cadre devra être élaboré et il faudra poser un impératif de transparence, d’abord de la part de l’entité qui exploite le système – je ne parle pas de son concepteur. Elle devra expliquer comment son système fonctionne, sans remettre en question, bien entendu, la protection de la propriété industrielle ou intellectuelle. Si le système fonctionne sur des bases de données d’apprentissage, elles devront être accessibles, afin que l’on puisse vérifier qu’il n’a pas été affecté de biais. Si un certain nombre de valeurs, de priorités, ont été choisies pour être prises en compte dans les décisions du système, elles devront, elles aussi, être connues.

Mais à qui devra-t-on expliquer ces algorithmes ? Aux spécialistes ? Aux patients ? À une autorité de certification ou de contrôle ? Dans tous les cas, l’exigence d’explicabilité nécessitera la transparence et les systèmes déployés devront pouvoir être certifiés. Les agences de certification devront donc se saisir des informations, tout comme les professionnels amenés à comprendre pourquoi la décision a été prise. Dans le domaine médical, c’est le médecin qui devra être le destinataire de l’explicabilité, à charge pour lui de transmettre, ensuite, les informations au patient.

S’agissant des robots androïdes, il sera difficile de légiférer sur leur développement : le cadre serait trop difficile à définir. En revanche, ne pas légiférer sur la notion de personnalité juridique me semble très important, et ce pour deux raisons : d’une part, la confusion possible entre l’être humain et la machine, quelle que soit la forme de celle-ci ; d’autre part, le risque de dédouaner le concepteur de ses responsabilités. Dans la mesure où ce dernier déploie un système, il doit, comme pour tout système technologique, être tenu pour responsable de ses conséquences et de ses dysfonctionnements. Et il le sera plus facilement si des standards industriels sont déterminés, visant à garantir le respect de ces exigences. Je suis donc d’avis de ne pas légiférer sur la notion de personnalité juridique.

Par ailleurs, si ces questions se posent sur un plan international, négocier des traités sera extrêmement compliqué. Le niveau européen est beaucoup plus aisé à envisager.

M. le président Xavier Breton. Merci de vos éclaircissements. Avant de laisser la parole au rapporteur, je rappellerai que la Nouvelle-Zélande a donné la personnalité juridique à un fleuve !

M. Jean-Louis Touraine, rapporteur. Je prolongerai cette question de la personnalité juridique, qui est importante. Ce matin, il nous a été donné tous les arguments pour lesquels il conviendrait de ne pas donner la personnalité juridique aux robots. Mais que devrons-nous faire si d’autres pays légifèrent en ce sens ?

Les malades reçoivent de plus en plus de propositions commerciales d’objets connectés, apparemment nourris d’informations confidentielles qui ont été détournées ou qui ont « fuité » : les diabétiques, par exemple, reçoivent des propositions concernant de nouveaux dispositifs connectés pour le diabète, les hypertendus pour l’hypertension, etc.

Deux problèmes se posent : d’une part, celui de la confidentialité, qui aurait dû empêcher que des commerciaux aient accès à ces dispositifs ; d’autre part, celui de la sanction à infliger à ceux qui s’approprient ces données.

Par ailleurs, qu’allons-nous faire si ce genre de procédure se multiplie ? Pour l’instant, il s’agit d’objets qui ne sont pas vraiment indispensables, parfois même pas utiles, mais peu à peu les patients deviennent vulnérables à ces propositions multiples et nous risquons une inflation de propositions commerciales qui ne fera que s’accentuer si nous n’y mettons pas bon ordre. Comment se protéger contre ce type de propositions ?

Le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) propose la création d’un comité d’éthique spécifique pour le numérique. Qu’en pensez-vous ?

Enfin, ce matin, l’un de nos interlocuteurs nous a expliqué les avantages qu’il y aurait à créer un observatoire, dont la mission serait d’identifier tout ce qui se fait au niveau mondial afin de se prémunir d’objets, de systèmes, de dispositifs, provenant d’Asie ou autres, ne correspondant pas aux valeurs que nous souhaitons faire respecter dans notre pays. Êtes-vous favorable à un tel observatoire ? Si oui, doit-il être national ? Européen ?

M. Raja Chatila. Ces questions sont effectivement fondamentales.

S’agissant de la personnalité juridique et de la façon de se prémunir d’une initiative inopportune, je pense que l’Europe est suffisamment puissante et écoutée pour ne pas craindre ce qui vient d’ailleurs. Par ailleurs, elle donne l’exemple, en particulier à travers des réglementations protectrices du citoyen européen, comme le règlement général sur la protection des données (RGPD). En ce sens, il convient de continuer de considérer qu’une machine est une machine, donc un objet, et de ne pas tomber dans le piège qui consiste à dire que, puisqu’il y a un ordinateur derrière, cette machine a des capacités de prise de décisions...

Et dans la mesure où une machine est une machine, son exportation doit respecter un certain nombre de normes et de critères, qui la ramènent à sa qualité de machine. Il faudra donc ne pas reconnaître des appellations, des nominations, des caractérisations qui seraient données dans d’autres pays à des machines pour les assimiler à des humains. Rien ni personne ne peut obliger l’Europe à le faire.

Par ailleurs, si l’industrie européenne se trouvait impactée par un tel dispositif, elle serait, de fait, protégée et les pays européens ne pourraient pas tomber dans les mêmes travers, c’est-à-dire développer des systèmes de ce type.

Concernant la manière dont des malades sont approchés, sur la base d’informations confidentielles, par des commerciaux vendant des objets connectés, la confidentialité des données est un sujet extrêmement important et difficile à traiter. Il n’y a pas de code qu’on ne puisse « craquer ». Protéger les données collectées ou stockées par ces objets connectés est d’une grande importance. Je n’ai pas de proposition concrète à formuler, mais il convient de protéger le citoyen européen contre ces éventualités, de même que contre les produits pouvant être développés ou présents sur le marché dans d’autres domaines, et qui impactent ou dérangent la vie dudit citoyen. Car, au fond, il s’agit de cela : protéger les personnes vulnérables susceptibles d’être démarchées. La vulnérabilité peut être un critère de protection.

Il est certes possible de traiter la question de la protection des données personnelles acquises par objets connectés en programmant ces objets : par exemple, réaliser des machines dont l’utilisateur pourrait déterminer ce qui doit être oublié, ce qui doit être protégé, etc. Mais il s’agirait là d’une démarche relativement limitée, puisqu’une machine n’oublie rien, tout étant mis dans une case-mémoire qui n’est plus accessible à l’utilisateur, mais qui peut l’être à un spécialiste, notamment à un spécialiste malveillant.

Enfin, je suis plutôt favorable à la création d’un comité d’éthique du numérique et d’un observatoire, étant donné ce qui se passe au plan international.

Un observatoire nous permettrait d’obtenir une source d’informations fiables et évaluables quant aux développements qui sont cours à l’étranger. Un observatoire européen me paraît plus pertinent, même s’il n’est pas toujours facile de réaliser une structure européenne. Les valeurs et les critères peuvent être différents selon les pays, alors même que ces sujets sont discutés au sein du groupe de haut niveau sur l’IA, dont je fais partie. Cinquante-deux experts conseillent l’Union européenne dans sa politique, à la fois éthique et d’investissement.

Un comité français d’éthique du numérique serait également utile, car il s’agit d’un domaine vierge de toute évaluation éthique : en d’autres termes, tout est permis. En effet, dès lors qu’il n’y a pas d’expérimentation humaine, il n’y a pas de comité de protection des personnes (CPP) ni de CCNE à consulter. Tout devient possible et des prototypes, des systèmes peuvent être développés, qui aient un impact sur les êtres humains. C’est pourquoi un comité d’éthique du numérique serait pertinent.

M. le président Xavier Breton. Monsieur Chatila, je vous remercie.

Audition d’une représentante du Collectif “Intersexes et Allié.e.s” et de M. Benjamin Pitcho, avocat, et M. Benjamin Moron-Puech, enseignant-chercheur, de l’association GISS Alter Corpus

Jeudi 25 octobre 2018

M. le président Xavier Breton. Mes chers collègues, nous reprenons notre séquence d’auditions en accueillant une membre du Collectif Intersexes et Allié.e.s ainsi que deux représentants de l’association GISS-Alter Corpus : M. Benjamin Pitcho, avocat, et M. Benjamin Moron-Puech, maître de conférences à l’université Paris 2 Panthéon-Assas.

Madame, messieurs, nous vous remercions d’avoir accepté de vous exprimer devant nous. La question des enfants dits « intersexes », c’est-à-dire des enfants présentant des variations du développement génital dès la naissance, est comprise dans le champ d’étude de notre mission d’information relative à la révision de la loi bioéthique. Une question qui soulève de nombreux enjeux, liés notamment au consentement aux soins ou à l’équilibre psychique des enfants concernés. Vos expertises sur ce sujet nous seront bénéfiques pour l’avancée de notre réflexion.

Je vais vous laisser la parole à tour de rôle, et nous poursuivrons par un échange de questions réponses.

La représentante du Collectif Intersexes et Allié.e.s. Je vous remercie de nous recevoir aujourd’hui. Je témoignerai en ma qualité de personne intersexuée et de représentante du Collectif Intersexes et Allié.e.s.

Je vous donnerai différents éléments de définition et vous expliquerai pourquoi les pratiques médicales de l’intersexuation posent des questions et des problèmes éthiques.

Premièrement, qu’est-ce que l’intersexuation ? Il est important de définir l’intersexuation, car c’est souvent là que se jouent un certain nombre d’enjeux.

Les associations se réfèrent généralement à l’intersexuation ou parlent de personnes intersexes ou intersexuées. La définition qui est retenue de façon consensuelle indique que les personnes intersexes sont, je cite, « nées avec des caractéristiques sexuelles ou génitales, gonadiques ou chromosomiques qui ne correspondent pas aux définitions typiques du mâle ou de la femelle ».

Ce terme et cette définition sont notamment utilisés par les organisations internationales, comme le Haut Commissariat des Nations unies aux droits de l’homme (HCDH) et par des organisations comme Amnesty International ou Human Rights Watch.

Voici deux éclairages supplémentaires, en termes de données et d’âge.

L’intersexuation est un phénomène bien plus courant que ce que nous pouvons imaginer. Si nous rassemblons l’ensemble des variations des caractéristiques sexuelles, le taux le plus couramment avancé, utilisé de façon consensuelle par les associations comme par les institutions internationales, est celui de 1,7 % des naissances. En France, ce taux correspond à peu de choses près à celui des personnes qui ont les cheveux roux.

S’agissant de l’âge, l’intersexuation n’est pas forcément découverte à la naissance : elle peut l’être pendant l’enfance, à l’adolescence ou parfois même à l’âge adulte. Mais, quel que soit l’âge, les personnes intersexuées rencontrent toujours une très forte invalidation, comme en témoignent les protocoles médicaux.

Deuxième point, pourquoi la prise en charge médicale des personnes intersexes pose-t-elle des questions éthiques ?

La définition et les chiffres que je vous ai donnés ne sont pas explicités de cette façon dans les protocoles médicaux. Les personnes intersexes sont désignées par diverses appellations pathologisantes de syndromes rassemblés sous le sigle DSD – disorder of sex development, c’est-à-dire, en français, des anomalies, des désordres, des troubles du développement sexuel.

Quelles sont les pratiques existantes qui posent des questions éthiques ?

Après la Seconde Guerre mondiale, une série de changements institutionnels et de nouveautés technologiques a permis d’entreprendre l’effacement de ces variations corporelles, qui étaient considérées comme non conformes aux normes « mâles » et « femelles ».

Rapidement, un protocole de « correction » et de « conformation » des corps d’enfants se développe un peu partout en Occident. Les enfants intersexués sont dès lors soumis à des interventions non consenties, irréversibles et non cruciales pour le maintien de la santé. Voici une liste, non exhaustive, de ces interventions multiples et, je le répète, sans finalité thérapeutique : la clitoridectomie, la récession clitoridienne, la réduction du clitoris, la réparation de l’hypospade, la vaginoplastie, la dilatation vaginale, le retrait des gonades, la prescription d’hormones, etc.

Les personnes concernées peuvent rarement exprimer un consentement libre et pleinement éclairé, la décision de les soumettre à ces interventions étant prises par les parents, sous l’influence des professionnels médicaux.

Aujourd’hui, les évolutions technologiques et bioéthiques n’ont modifié qu’à la marge les protocoles et les prises en charge, même si l’enfant est aujourd’hui informé des opérations qu’il a subies. Auparavant, rien n’était dit à l’enfant, de peur qu’il développe une dysphorie de genre.

En France, les enfants intersexes sont toujours soumis à des opérations chirurgicales ou à des traitements hormonaux sans leur consentement éclairé et sans nécessité de santé.

Pour justifier ces actes médicaux, il est généralement avancé, notamment par le personnel médical, qu’ils favoriseront le bien-être psychique de la personne intersexuée et son insertion dans la société. Or, non seulement ces bénéfices ne reposent sur aucune étude scientifique, mais les préjudices liés à ces actes médicaux d’assignation sexuée sont largement ignorés par ces mêmes études ; ils sont par ailleurs très nombreux. Je cite : les ablations d’organes sains, les cicatrices très marquées, les infections des voies urinaires, la diminution ou la perte totale des sensations sexuelles, l’arrêt de la production d’hormones naturelles, la dépendance aux médicaments, le sentiment profond de violation de la personne et de pathologisation d’un corps sain, les souffrances induites par une assignation qui ne correspond pas forcément à l’identité de genre de la personne et la dépression, allant parfois jusqu’au suicide.

M. Benjamin Pitcho, avocat. Monsieur le président, je vous remercie de votre invitation. Je remercie également la représentante du Collectif Intersexes et Allié.e.s. pour son témoignage.

En effet, deux conditions sont aujourd’hui nécessaires pour la réalisation d’un acte médical dans notre pays : le consentement de la personne et l’existence d’une nécessité médicale ou thérapeutique – une utilité pour la personne elle-même.

M. Benjamin Moron-Puech reviendra sur la nécessité médicale ; quant à moi, je vous parlerai de la notion de consentement.

Le code de la santé publique et les droits fondamentaux prévoient que toute personne doit être mise en capacité de connaître les conséquences de l’acte qu’elle subit, les raisons de cet acte et ses implications. Évidemment, quand on parle de protocoles réalisés sur des enfants dès l’âge de trois ans, il est hors de question de considérer qu’un consentement valide ait pu être donné à ces actes. Nous pourrions considérer, avec une lecture un peu littérale du code de la santé publique, que ce sont les parents, ou plutôt les titulaires de l’autorité parentale, qui doivent donner ce consentement. Or, comme l’a parfaitement rappelé la repréentante du Collectif Intersexes et Allié.e.é.s, leur consentement a malheureusement été biaisé, puisque le regard médical porté sur l’intersexuation est un regard pathologisant, qui consiste à considérer l’intersexuation comme une anomalie qu’il faut corriger.

Il s’ensuit que les informations données sont parcellaires, biaisées, et vont nécessairement, dès lors que l’accord des titulaires de l’autorité parentale est demandé, induire un accord qui lui-même sera biaisé.

J’ai l’honneur de recueillir la confiance de certaines personnes intersexuées qui ont confié à mon cabinet la défense de leurs intérêts. Ainsi, je me suis aperçu que, dans la très grande majorité des cas, aucune information n’est donnée aux parents sur ce qu’est l’intersexuation, sur le caractère complètement sain de l’intersexuation dans l’immense majorité des cas, n’induisant aucune pathologie, ni à long terme ni à court terme, et sur les conséquences pour l’enfant, les parents, et d’autres personnes. Nous pouvons en déduire que ces actes sont réalisés sans le consentement de la personne et sont donc totalement illicites.

Je rappelle que nous parlons d’actes qui sont réalisés dès le plus jeune âge de l’enfant, c’est-à-dire dès trois ans. D’actes qui vont impliquer des conséquences à vie, et une assignation vers un genre qu’il ou qu’elle n’aura pas choisi, sous des prétextes strictement médicaux. Je rappelle aussi que des actes sont réalisés en période anténatale. Si le code de la santé publique accepte aujourd’hui la réalisation d’une interruption médicale de grossesse (IMG) en cas de maladie grave et incurable au moment du diagnostic, de nombreux services de médecine ont tendance à considérer que, lorsque l’intersexuation est développée in vitro et qu’elle est visible, elle relèverait d’une maladie grave et incurable qui justifierait une interruption médicale de grossesse.

La situation actuelle est gravissime. Les actes que subissent les personnes intersexes tout au long de leur vie d’enfant, puis tout au long de leur vie d’adulte, ne sont jamais choisis, jamais consentis. On enferme les personnes dans une situation pathologisante, du fait, non pas de leur intersexuation, mais du regard des autres et des actes qui sont réalisés.

Les personnes que nous représentons ont des parcours excluant toute possibilité d’insertion sociale, puisque, dès leur plus jeune âge, on leur ment. L’équipe médicale leur ment. Personne ne leur explique pourquoi, dès l’âge de trois ans, alors que tous les petits copains et les petites copines passent leurs vacances en famille, chez les grands-parents, ils sont opérés et passent leur enfance dans les hôpitaux à subir des actes chirurgicaux graves. J’insiste sur ce point : ils n’ont jamais eu leur mot à dire.

Parfois, certains interceptent un courrier. C’est le cas de l’une de nos clientes qui a intercepté, à l’âge de vingt-cinq ans, un courrier adressé par le médecin à la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) à la suite de sa demande de prestations sociales, mentionnant le fait qu’elle était intersexuée. Ma cliente a ainsi découvert son état à cette occasion. Tout au long de sa jeunesse, les médecins écrivaient textuellement, dans son carnet médical : « il faut impérativement mentir à cette jeune fille, pour lui faire croire que c’est une petite fille et qu’elle n’ait aucun doute sur son genre ». Telle est la situation dans laquelle nous sommes aujourd’hui, et qui est gravement préjudiciable aux droits des enfants.

À cette violence sociale s’ajoute évidemment une violence juridique particulièrement insupportable pour ces personnes. Elles viennent nous voir et, quand elles saisissent les tribunaux, ceux-ci leur opposent systématiquement la prescription, les actes ayant été effectués dans leur tendre jeunesse. Or, vous l’imaginez bien, le temps qu’elles puissent réaliser la situation, se construire une personnalité autre que celle qui a été détruite par ces actions et entamer une démarche judiciaire, le délai de prescription est écoulé.

Bien que nous ne favorisions pas systématiquement la voie judiciaire, nous avons plusieurs fois porté plainte avec constitution de partie civile pour actes de mutilation. Le juge d’instruction a parfois refusé d’instruire. Nous nous sommes donc pourvus en cassation pour contester ces arguments, en faisant valoir le fait que les personnes étaient dans l’impossibilité matérielle et psychologique de connaître leur état, rendu pathologique, encore une fois, par ces interventions et aucunement par leur état d’intersexuation. La Cour de cassation a considéré que cela ne revêtait pas le caractère d’un obstacle insurmontable. Un recours devant la Cour européenne des droits de l’homme est aujourd’hui en cours.

M. Benjamin Moron-Puech, maître de conférences à l’université Paris 2 Panthéon-Assas. Comme vous l’a indiqué maître Pitcho, toute atteinte à l’intégrité physique est en principe proscrite, sauf si elle intervient dans un cadre médical. Ce principe, c’est le Parlement, en 1994, qui l’a posé, et il figure à l’article 16-3 du code civil. Aujourd’hui, un certain nombre de personnes viennent nous trouver pour se plaindre de la mauvaise application de ce principe.

Je m’efforcerai donc de vous démontrer que la notion de nécessité médicale, telle que vous l’avez dégagée en 1994, est aujourd’hui largement méconnue des personnes intersexuées et, plus largement, des minorités corporelles, c’est-à-dire des personnes qui naissent avec un corps différent et que la médecine veut normaliser ; je pense, par exemple, aux personnes sourdes qui subissent la pose d’implants cochléaires.

La loi a souhaité protéger toutes ces personnes, avec l’exigence d’une nécessité thérapeutique. L’exigence était déjà, en 1994, évoquée dans la jurisprudence. Elle était même dans l’air du temps dès la Seconde Guerre mondiale, puisqu’elle avait été affirmée très clairement par les tribunaux. Elle a ensuite été posée dans la loi de 1994, la nécessité médicale étant une question qui relève de la bioéthique.

Qu’entend-on par nécessité médicale ? Initialement, on parlait de nécessité thérapeutique. On a évolué vers la notion de nécessité médicale, notamment parce que les médecins souhaitaient, non seulement disposer de plus de souplesse, mais également intégrer, dans le cadre du droit commun, la question de certains actes contraceptifs qui pouvaient leur faire craindre d’engager leur responsabilité pénale. Mais derrière cette notion de nécessité médicale existent toujours un certain nombre de finalités limitées : la finalité thérapeutique, la finalité contraceptive et, éventuellement, la finalité esthétique.

Pour les personnes intersexuées, la seule finalité dans laquelle se placent aujourd’hui les médecins est thérapeutique. Ils prétendent soigner des enfants qui ont des problèmes. Ils ne pratiquent pas d’actes esthétiques, ils ne s’inscrivent pas dans les règles prévues par le code de la santé publique pour la chirurgie esthétique, qui sont beaucoup plus protectrices du consentement. Ils ne s’inscrivent pas non plus dans un protocole expérimental, également beaucoup plus protecteur du consentement. Non : ils prétendent faire du thérapeutique. Mais en font-ils vraiment, et les actes qu’ils réalisent sont-ils absolument nécessaires ?

Qu’est-ce que le thérapeutique ? Un grand philosophe français de la médecine, Georges Canguilhem, a réfléchi longuement sur « le normal et le pathologique ». Selon lui, le pathologique ne peut être défini par le simple corps médical qui, partant d’une rareté statistique, d’un constat, ne pourrait établir objectivement ce qu’est une pathologie ni, donc, la thérapeutique destinée à guérir cette pathologie. Non, nous dit Canguilhem, il faut nécessairement partir de la personne. C’est ce qu’a fait le législateur en 1994 en introduisant la « nécessité thérapeutique pour la personne » – pour la personne elle-même, car on ne peut pas construire une pathologie sans le consentement des personnes.

Alors, que nous disent aujourd’hui les personnes intersexuées qui prennent la parole ? Elles nous disent : nous ne sommes pas malades ! Un combat est mené auprès de l’Organisation mondiale de la santé (OMS) pour sortir complètement l’intersexuation de la liste des maladies. Certains États, comme Malte, ont prévu, quand bien même l’OMS conclurait que les personnes intersexuées ou transgenres sont malades, que cette classification ne serait pas reconnue dans une loi. C’est une sage disposition dont vous pourriez vous inspirer.

Toujours est-il que les professionnels de santé ont tendance aujourd’hui à considérer les personnes intersexes comme des personnes malades. Certes, elles montrent une variation, une caractéristique physiologique rare, tout comme les personnes qui ont les cheveux roux sont moins fréquentes que les autres ; mais cette rareté ne met pas en péril leur existence, leur santé, leur capacité à vivre dans la société.

S’il y a un problème, il est généré, non pas par ces personnes, mais par les normes sociales qui fabriquent une maladie et qui fabriquent éventuellement des dépressions chez ces personnes. L’intersexuation n’est rien d’autre qu’un phénomène qui avait été fort bien décrit par Frantz Fanon dans les années 1950. Ce ne sont pas les personnes intersexes qu’il faut soigner, mais la société, notamment en changeant ses normes. C’est pourquoi nous sommes ici, aujourd’hui, devant le législateur, pour rappeler que les règles doivent être respectées.

Concernant la condition de nécessité médicale, il manque le premier élément, à savoir le caractère thérapeutique, la finalité thérapeutique. À supposer même que le caractère pathologique soit établi, encore faudrait-il établir aussi la nécessité. Cela signifie, d’une part, que l’acte que les médecins réalisent ait plus d’avantages que d’inconvénients, et, d’autre part, que cet acte soit le seul à même de traiter, de la meilleure façon possible, cette maladie – à supposer que ce soit une maladie.

Faisons la balance bénéfices-risques. Disposons-nous aujourd’hui d’études démontrant que les personnes intersexuées opérées sont plus heureuses après qu’avant ? Non. Une étude réalisée dans les années 1950 par le docteur John Money, premier médecin à opérer des personnes intersexuées, tendait plutôt à démontrer que les personnes non opérées étaient plus heureuses que les personnes opérées. Cela n’a pas empêché M. Money, pour développer sa pratique, de procéder à des opérations, prétextant que ces personnes « seraient encore plus heureuses » grâce au progrès et aux nouvelles et meilleures techniques. Aujourd’hui, la preuve de cette nécessité n’est pas apportée.

S’agissant de la question de savoir si d’autres actes, moins coûteux, seraient possibles, les médecins ont-ils pris la peine de comparer les actes qu’ils réalisent avec un simple suivi psychologique, qui peut être fait par des psychologues ou d’autres personnes intersexuées, plus âgées, et qui pourrait aider les parents et la personne concernée à faire face aux difficultés rencontrées dans une société hostile à cette condition ?

Les actes commis sur les personnes intersexuées n’ont ni un caractère thérapeutique ni un caractère de nécessité médicale, au sens où l’entend le législateur. Cette conclusion, tirée par quelques chercheurs, dont je fais partie, a été reprise, cette année, par le Conseil d’État, dans son avis de 2018, que nous vous avons communiqué.

Le Conseil d’État affirme en effet qu’il y a ni situation pathologique – au motif qu’il n’y a pas de lésions – ni nécessité d’intervenir. De sorte que, aujourd’hui, nous sommes face à une pratique qui contrevient manifestement à l’article 16-3 du code civil. Alors que faire face à cette pratique ? Je laisserai maître Pitcho et la représentante du Collectif Intersexes Allié.e.s apporter quelques réponses.

La représentante du Collectif Intersexes et Allié.e.s. Le cadre législatif existant protège suffisamment les personnes intersexuées, et notamment les enfants. Le problème est que personne n’établit un lien entre l’intersexuation et une vision dépathologisée de l’intersexuation, que l’on pourrait simplement nommer « variations du développement sexuel ». Un tel lien a pourtant été fait par un certain nombre de médecins, notamment en Suisse, qui ont pris en charge l’intersexuation dépathologisée et qui, a fortiori, ne pratiquent aucune intervention précoce sur l’enfant.

Je rappellerai que ces actes médicaux ont été condamnés à plusieurs reprises par l’Organisation des Nations unies (ONU), en 2016, mais aussi en France, par un certain nombre d’organisations, notamment par la délégation interministérielle à la lutte contre le racisme, l’antisémitisme et la haine anti-LGBT (DILCRAH), par la Commission nationale consultative des droits de l’homme (CNCDH) et, en juillet dernier, par le Conseil d’État. Tous ces avis, toutes ces recommandations visent à pousser le législateur à interdire ces actes.

La demande la plus claire formulée par le Collectif Intersexes et Allié.e.s. est la suivante : nous demandons, par voie de circulaire, un rappel à la loi. Ce rappel à la loi peut être fait, soit par le législateur, soit par l’exécutif par le biais d’une circulaire. Une circulaire qui préciserait que, ces variations n’étant pas considérées comme des pathologies, les actes médicaux sont illicites.

M. Benjamin Pitcho. Comme cela a été rappelé, l’ONU et le Conseil de l’Europe ont condamné la France, et le Conseil d’État a rappelé, très récemment, que le droit positif permettait de considérer que les opérations d’assignation sexuée étaient illicites. Pourtant, à l’heure à laquelle nous parlons, dans les services hospitaliers, financés par la sécurité sociale, donc par des fonds publics, des actes d’assignation sexuée sont réalisés – peut-être pas tous les jours, mais très fréquemment. Il y a là un vrai hiatus entre la pratique et l’état du droit.

Alors que faire ? Pouvons-nous nous contenter de dire qu’il n’y a pas lieu à modifier la loi, puisqu’elle est en elle-même satisfaisante ? La réponse est évidemment négative, dans la mesure où cet état législatif ne permet pas une application correcte et une transposition correcte de la loi dans les faits, des mutilations étant réalisées tous les jours au nom de notre République française. C’est la raison pour laquelle nous avons l’honneur de vous demander de modifier la loi, par un biais interprétatif qui rappellerait que toute opération d’assignation sexuée subie par une personne contre son consentement est formellement interdite.

M. Benjamin Moron-Puech. J’ajouterai, si vous me le permettez, que chacun peut interpréter un texte : le gouvernement, le citoyen, le médecin. Mais une interprétation prévaut sur toutes les autres : celle du législateur. C’est la raison pour laquelle, il me semble indispensable que vous rappeliez la notion de nécessité médicale, telle que vous l’avez entendue en 1994 et que vous indiquiez que, dans le cas présent de l’intersexuation, les actes réalisés sont illicites. Ce faisant, vous rejoindrez un certain nombre de législateurs qui ont déjà pris cette initiative. J’évoquais tout à l’heure Malte, je pourrais également citer le Portugal, la Grèce, et d’autres encore.

M. le président Xavier Breton. Je vous remercie.

Vous avez évoqué l’avis du Conseil d’État. Or, dans son rapport préalable à la révision de loi bioéthique, il suggère d’inscrire dans la loi la possibilité de reporter la mention du sexe à l’état civil faite lors de la déclaration de naissance, lorsqu’un doute existe sur le sexe d’un nouveau-né.

Êtes-vous favorables à cette proposition ? Si oui, des délais devraient-ils être inscrits dans la loi, et lesquels ?

M. Benjamin Pitcho. Je vous fournirai une réponse très technique et laisserai ensuite la parole à la représentante du Collectif Intersexes et Allié.e.s, les personnes intersexes étant les premières personnes concernées sur ce sujet.

Il est évident que l’état civil est un enjeu crucial dans la mesure où il permet, implicitement et socialement, de réaliser ces opérations d’assignation. Y a-t-il une nécessité de reconnaître un troisième sexe, un sexe neutre, un genre autre, ou quoi que ce soit d’autre ? Notre cabinet – et je salue ici ma consœur Mila Petkova, qui suit particulièrement ces affaires – souhaite que soit permise l’inscription d’une autre mention que « masculin » ou « féminin », bien que ce ne soit pas une revendication prioritaire des personnes concernées.

Reporter, oui : c’est déjà le cas aujourd’hui. Reporter avec un délai qui serait préfixe ne serait pas, à mon avis, forcément la chose la plus efficace, puisque il peut y avoir des variations et des appréciations individuelles.

La représentante du Collectif Intersexes et Allié.e.s. Le Collectif Intersexes et Allié.e.s a une vision assez ambitieuse, s’agissant de la question de l’état civil, puisque nous souhaitons l’abrogation des normes de genre, afin que la personne puisse s’autodéterminer comme elle le souhaite – en homme, en femme ou avec une identité de genre non binaire. De la même manière que les races ont disparu de l’état civil, nous pourrions tout à fait faire disparaître le genre.

Je suis néanmoins consciente que le question n’est pas prête à être débattue. Nous ne sommes d’ailleurs pas favorables à un tel débat aujourd’hui. Pourquoi ? Parce que le débat aurait tendance à se focaliser sur les questions de l’identité de genre et de l’inscription du sexe à l’état civil, alors que notre priorité est l’arrêt des interventions et des traitements hormonaux non consentis.

Mais pour revenir à votre question, la première chose que l’on nous renvoie – j’insiste, car c’est très important pour nous – est : « Si vous n’êtes ni femme ni homme, qu’est-ce que vous êtes ? » Pourquoi ne pas modifier les dispositions de l’état civil pour permettre aux personnes intersexes de répondre à cette question ? Un délai pourrait être mis en place.

Nous sommes opposés à la création d’un troisième genre, d’un troisième marqueur, comme c’est le cas en Allemagne, en Australie ou en Argentine, car il serait source d’une nouvelle discrimination. Les médecins, par exemple, expliqueront aux parents qu’ils ne doivent pas laisser leur enfant dans un état indéterminé. Un troisième marqueur serait donc une pression supplémentaire à l’assignation d’un sexe – un « sexe d’élevage », comme disent certains.

La question de l’état civil est un débat que nous aurons un jour, mais ce n’est pas l’urgence. Je le répète, l’urgence est d’arrêter les actes médicaux et de laisser le choix à l’enfant de s’autodéterminer. Mais si je dois répondre, ma réponse sera celle-ci : assignons un sexe lors de la naissance et permettons ensuite à la personne de choisir. J’irai même plus loin : facilitons le changement de genre à tout le monde.

M. le président Xavier Breton. J’entends vos réponses et je ne voudrais pas réduire le débat à cette question, mais l’état civil fait référence au sexe et non au genre.

La représentante du Collectif Intersexes et Allié.e.s. Le sexe, c’est quoi, monsieur ?

M. le président Xavier Breton. La réalité corporelle.

La représentante du Collectif Intersexes et Allié.e.s. Qu’est-ce que le sexe pour une personne intersexe ?

M. le président Xavier Breton. J’entends, madame, et je ne prétends pas répondre à la question. Je rappelle simplement que l’état civil ne reconnaît pas le genre.

La représentante du Collectif Intersexes et Allié.e.s. C’est exact.

M. le président Xavier Breton. Je comprends bien que cela pose un problème pour les personnes intersexuées. Mais l’état civil n’est pas aujourd’hui dans une logique de genre ; il est dans une logique de sexe.

M. Benjamin Moron-Puech. Dans le cadre de la révision de la loi de bioéthique, vous devez vous concentrer sur les mesures bioéthiques. Or, il me semble que la question de la mention du sexe à l’état civil ne relève pas de la bioéthique. En 2013, l’Allemagne a adopté une loi ouvrant la possibilité de ne pas inscrire la mention du sexe d’une personne intersexuée, mesure que la jurisprudence a ensuite étendue aux transgenres, mais qui n’a eu aucune conséquence sur les actes médicaux d’assignation sexuée. Une étude de 2016 a évalué le nombre d’actes médicaux avant et après la loi : leur nombre a augmenté.

Ne nous trompons pas de cible : quand bien même vous estimeriez que cette question relève de la bioéthique, veillez à ne pas adopter une législation qui serait discriminatoire. Il me paraît important, si vous décidez d’allonger le délai de plusieurs mois, de le faire pour tout le monde.

M. Jean-Louis Touraine, rapporteur. Madame, messieurs, je vous remercie pour toutes ces informations.

Dans le cadre de la révision de la loi de bioéthique, ce qui nous importe est d’enrichir la réflexion concernant l’identité, en particulier sexuelle, la reconnaissance sociale, qui doit être accordée, la dignité, le respect, l’absence de discrimination et la confidentialité – toutes questions sur lesquelles vous rencontrez bien des difficultés – mais également de nous assurer de l’absence de traumatismes physiques ou psychiques, qu’ils soient déclenchés par le corps médical, les soignants ou d’autres, enfin de nous préoccuper du meilleur épanouissement possible de la sexualité et de la procréation, lorsqu’elle est possible ou qu’elle peut être suppléée.

Sur tous ces points, nous avons besoin que vous nous donniez des indications pour nous aider à apporter, dans la loi, des améliorations par rapport à l’existant.

Dans toutes les remarques que vous avez formulées, une partie peut dépendre de la loi, mais nombreuses sont celles qui dépendent, en fait, de l’application et de la réglementation. Vous avez d’ailleurs vous-même évoqué le souhait d’une circulaire visant à rappeler la loi. Une telle circulaire ne peut être émise que par le ministère des solidarités et de la santé.

Nous le savons, des lois ne sont pas correctement appliquées, mais le législateur n’a pas le pouvoir d’adopter une nouvelle loi demandant d’appliquer la loi existante. Il appartient à l’exécutif de faire appliquer les lois, même si nous avons un regard de contrôle sur l’application des lois.

Madame, pouvez-vous nous dire comment décider, avec l’enfant ou le jeune adulte, du meilleur moment pour faire un choix : le choix du sexe, le choix de subir, ou non, des interventions et des traitements hormonaux ?

Dans la mesure où cela conduirait à reporter toute intervention, comment faciliter la démarche d’un tel choix à une personne intersexe qui souhaiterait procéder à des changements ? Concrètement, pourrions-nous faire évoluer la loi dans ce sens ?

En vous écoutant, je me disais que, si loi il doit y avoir, il s’agirait, non pas d’une loi portant sur des aspects techniques, mais d’une loi sur les droits des personnes non malades, des personnes vulnérables.

Le droit des personnes doit être mis en avant. Or, trop souvent, dès lors qu’un traitement doit être prescrit, nous fonctionnons encore sur un mode paternaliste, lourd et excessif, qui veut que seul le corps médical puisse prendre des décisions médicales.

Un équilibre doit être trouvé et votre revendication, me semble-t-il, doit être non pas « contre » quiconque, mais « pour » : pour le droit d’être maître de son destin et de ses choix individuels.

La représentante du Collectif Intersexes et Allié.e.s. Dans le cadre d’une campagne que nous avons lancée à la rentrée, et qui s’intitule « Ce sera son choix » – changer son corps ou non, ce sera son choix – nous avons interpellé la ministre de la santé et la ministre de la justice pour obtenir cette circulaire de rappel à la loi. Mme Buzyn nous a répondu qu’elle n’avait pas le temps, ni de traiter le sujet, ni de nous recevoir. Je le comprends tout à fait, dans la mesure où l’Assemblée examine en ce moment le projet de loi de financement de la sécurité sociale. Nous pourrions cependant être reçus par son cabinet, le sujet étant souvent discuté.

Si nous tenons tant à être reçus, c’est parce que nous constatons une mauvaise compréhension des enjeux. D’abord, nombreux sont ceux qui parlent à notre place. Des organisations sont entendues, parlent en notre nom et, de fait, expriment des revendications qui ne sont pas les nôtres : par exemple, la volonté d’un troisième sexe ou l’allongement du délai de déclaration de l’enfant. Notre seule revendication à ce jour est l’arrêt des mutilations.

Nous aimerions donc expliquer à la ministre qu’un rappel à la loi peut être simple, rapide et qu’il serait à l’honneur du gouvernement français de dépathologiser l’intersexuation, de la même manière qu’ont été dépathologisées l’homosexualité et la transidentité. Le prochain grand chantier sera l’intersexuation.

Si l’exécutif ne souhaite pas nous recevoir et qu’aucune circulaire n’est prise, le législateur peut se saisir de la question, notamment à travers un article ou un amendement interprétatif de la loi, qui définirait un certain nombre de choses et rappellerait le caractère illicite des actes que nous évoquions.

Le Parlement peut aussi, dans le cadre de son activité de contrôle, intervenir sur les questions de planification et de financement de la santé, ou commander des rapports sur cette question, une fois que ces actes auront été reconnus comme illicites.

Quel est, pour une personne intersexe, le meilleur moment pour faire un choix, si choix il doit y avoir ? Nous plaidons pour une redéfinition totale de la prise en charge. En effet, des protocoles de santé ont été publiés en février dernier, démontrant l’absence de toute évolution dans la prise en charge.

Nous souhaitons donc une redéfinition totale des protocoles. Nous ne nous voilons pas la face : nous n’ignorons pas que, pour les parents, accueillir un enfant intersexe est compliqué. Mais les associations de personnes intersexuées peuvent aider les parents à dédramatiser la situation. La personne intersexuée existe : dans un monde largement binaire, elle démontre par son existence les variations du vivant, du sexe, et la possibilité d’associer l’identité de genre à différents types de caractéristiques sexuelles.

Dans cette redéfinition, la question du choix se posera, mais elle devra se poser de la façon suivante : puis-je être une fille avec un micropénis ? Est-ce grave ? Personnellement, je ne le crois pas, mais ce n’est pas à moi d’en décider : peut-être une jeune fille intersexe souhaitera-t-elle bénéficier d’une intervention, mais ce sera son choix et non le choix des parents, même s’ils vivent son état à la naissance comme un drame. J’insiste sur le fait qu’il est possible de dédramatiser et de déconstruire ce drame, de présenter aux parents des associations, d’autres enfants, d’autres parents confrontés à la même situation. Un espace de dialogue existe, où l’intersexuation n’est pensée ni comme un drame, ni comme une pathologie.

Toujours en ce qui concerne le choix, il conviendra de s’assurer, auprès du médecin, que tout acte, toute intervention résultera d’un consentement éclairé et exprimé. La personne souhaitant une transformation devra être en mesure de se voir expliquer les bienfaits attendus et les risques de l’intervention. Ces mêmes questions se posent pour la transidentité. La question de l’âge est un faux débat : ce qui est importe est de définir si la personne est en capacité ou non de prendre une décision.

Il est toujours très difficile pour une personne intersexuée d’exister. Aujourd’hui, je peux témoigner et porter des revendications devant vous, et même si je le fais de façon anonyme, j’en étais encore incapable il y a un an. Si je peux parler, aujourd’hui, de l’intersexuation avec des termes dépathologisés, je n’accepte toujours pas un certain nombre d’actes qui ont été réalisés sur mon corps.

Pour que l’intersexuation ne soit plus vécue comme un drame, les personnes intersexuées doivent exister pour ce qu’elles sont et, de fait, exprimer leur consentement à d’éventuelles interventions. Sinon, nous resterons dans une politique d’effacement et d’éradiction de l’intersexuation, dans laquelle un grand nombre d’enfants ne pourront pas se reconnaître. Ces enfants, une fois opérés, n’ont pas les mots pour se définir, pour se dire intersexes. Ils n’ont pas non plus les mots pour expliquer pourquoi ils vont mal et se sentent déprimés. Les seuls mots qu’ils ont à leur disposition sont des termes pathologisants ; des termes terribles pour se penser quand on est adolescent – et même adulte.

L’exercice de dépathologisation se traduira par un champ lexical autre, celui de la variation du développement sexuel, et par une dédramatisation de la situation.

M. Benjamin Pitcho. Une loi pourrait être construite selon trois axes principaux.

Le premier axe consisterait à favoriser l’autodétermination et à rappeler par le biais interprétatif l’interdiction de toute mutilation et de toute intervention sans le consentement de la personne.

Le deuxième axe concernerait la santé publique. En effet, depuis un certain temps, le législateur abandonne la santé publique à l’exécutif, une situation qui est insatisfaisante par ses conséquences. La classification commune des actes médicaux (CCAM) contient de très nombreuses indications qui sont aujourd’hui exclusivement réservées aux opérations d’assignation sexuée ; si ces indications étaient supprimées, la possibilité de réaliser des opérations d’assignation sexuée dans les hôpitaux disparaîtrait.

De la même manière, la Haute Autorité de santé (HAS) a publié récemment un protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) relatif à tout ce qui concerne les soins à apporter aux personnes intersexués. Ce PNDS est très pathologisant, et nous l’avons attaqué pour en obtenir l’annulation devant le juge administratif. Tout cela montre bien que le législateur a abandonné la politique de santé publique à l’exécutif, qui ne suit pas les dossiers. Nous avons alerté le ministère, qui nous a répondu que la ministre était trop occupée pour nous répondre.

Le troisième axe d’une future loi consisterait à prendre diverses mesures, impératives, d’ordre social. Il s’agirait de mesures d’éducation, à mettre en œuvre avec les personnes concernées car, comme l’a très bien expliqué la représentante du Collectif Intersexes et Allié.e.s, il faut permettre à ces personnes de poser des mots sur leur identité – et non sur leur état – et à tous les citoyens de savoir que l’intersexe existe. Et naturellement, pour réparer ce qui a été fait, et malgré la pénurie financière que connaît notre pays aujourd’hui, il conviendrait de créer un fonds visant à réparer les préjudices causés aux personnes qui ont subi des interventions sans leur consentement et à favoriser leur insertion sociale.

La création d’un fonds d’indemnisation sera toujours bien moins coûteuse que la réalisation systématique d’opérations d’assignation sexuée, qui impliquent des plateaux techniques extrêmement coûteux et la mobilisation de professionnels de santé, sans oublier les conséquences sociales extrêmement délétères, car désociabilisantes, que font peser ces opérations sur les personnes concernées.

M. Benjamin Moron-Puech. Monsieur le rapporteur, vous indiquiez tout à l’heure que le pouvoir exécutif était seul compétent pour faire un rappel à la bonne application de la loi. Mais il ne s’agit pas, ici, me semble-t-il, d’une mauvaise application de loi, comme ce peut être le cas pour la consommation de cannabis ou la prostitution, où la loi se heurte à une opposition sociale. Il s’agit d’un problème d’interprétation. Les professionnels de santé ne disent pas « je viole la loi et j’en suis conscient ! » : ils sont convaincus d’agir pour le bien-être des patients. Vous êtes vous-même médecin, monsieur le rapporteur, et savez que les médecins pensent bien faire. Il s’agit donc de leur rappeler que l’interprétation qu’ils ont de la réalité est erronée et se heurte au principe de la nécessité médicale, telle que vous l’avez conçue. Il me semble donc que vous seriez véritablement dans votre rôle de législateur en rappelant que le texte n’est pas correctement interprété par les médecins et leur ministre de tutelle.

Par ailleurs, un recours a été déposé contre la décision de la ministre visant à faire rembourser ces actes médicaux, décision illégale en ce qu’elle contribue à financer des actes illicites de mutilation. Pourquoi souhaite-t-elle ce remboursement ? Parce qu’elle est convaincue que ces actes ne sont pas illégaux, qu’ils répondent à une nécessité médicale.

Et Mme Buzyn n’est pas la seule à penser de cette façon. Selon M. Vincent Guillot, une personne intersexe qui a été reçue, en 2014, par des représentants du ministère de la santé et du ministère de la justice, ceux-ci ont expliqué qu’ils n’interviendraient pas, le sujet étant trop compliqué.

Un autre aspect de la loi est à revoir : celui concernant les mineurs. Aujourd’hui, ce sont les parents qui donnent leur consentement aux soins à prodiguer aux mineurs. Il est très rare qu’un mineur puisse faire entendre sa voix. Il existe bien une possibilité, très étroite, ouverte par l’article L. 1111-5 du code de la santé publique, mais elle ne donne satisfaction ni aux mineurs intersexués, dont certains souhaiteraient bénéficier d’opérations alors qu’ils sont, par exemple, en rupture avec leur famille, ni aux personnes transgenres.

Je ne vous demande pas de créer quelque chose qui n’existe pas, mais d’étendre aux mineurs les dispositions concernant les majeurs protégés. Le majeur protégé décide seul des actes strictement personnels ; faisons de même pour le mineur ! Qu’y a-t-il de plus personnel que de décider de son identité sexuelle ?

Enfin, le dernier aspect est celui de la procréation. Soyez attentifs à ne pas oublier les personnes intersexes dans les dispositions que vous prendrez concernant la procréation, qu’il s’agisse de la procréation médicalement assistée ou de la filiation. Si vous raisonnez de façon binaire – homme et femme –, cela posera des difficultés. Pensez-y au moment où vous aborderez ces questions.

M. le président Xavier Breton. Madame, messieurs, je vous remercie

M. Cyrille Dalmont, juriste et chercheur associé en intelligence artificielle à l’Institut Thomas More

Jeudi 25 octobre 2018

M. le président Xavier Breton. Mes chers collègues, nous achevons notre séquence d’auditions de ce jour en recevant M. Cyrille Dalmont, juriste et chercheur associé en intelligence artificielle à l’Institut Thomas More.

Monsieur, nous vous remercions d’avoir accepté de vous exprimer devant la mission d’information. La question de l’intelligence artificielle (IA) est très médiatisée. Elle ouvre des perspectives d’évolution de la pratique de la médecine et semble engendrer des inquiétudes, des fantasmes. La question de la potentielle régulation de l’intelligence artificielle en santé et de ses conséquences éthiques étant l’un des enjeux majeurs de la révision de la loi de bioéthique, nous souhaiterions bénéficier de votre expertise et connaître votre positionnement sur ces sujets.

Je vais vous laisse la parole pour un exposé liminaire, nous procéderons ensuite à un échange de questions et de réponses.

M. Cyrille Dalmont, juriste et chercheur associé en intelligence artificielle à l’Institut Thomas More. Monsieur le président, monsieur le rapporteur, je vous remercie de m’avoir invité à évoquer devant vous la question, multiforme et aux contours parfois flous, des implications de l’intelligence artificielle et de son développement fulgurant dans les champs couverts par la loi relative à la bioéthique.

De fait, l’intelligence artificielle, la robotique et la domotique envahissent notre quotidien à une vitesse inimaginable. Les mondes de la santé, de la recherche, de la médecine du quotidien – notamment la télémédecine –, de la médecine prédictive ou encore le choix de l’humain en dernier recours vont être totalement transformés et impactés par des technologies qui n’existaient pas quand les soignants d’aujourd’hui ont commencé leurs études.

La vitesse de diffusion des objets connectés et des logiciels experts est exponentielle. Il y a dix ans, lorsqu’on parlait de domotique, il s’agissait de portes de garage électriques ; il y a cinq ans, il s’agissait d’interphones vidéo ; aujourd’hui nous parlons, par exemple, de montres qui calculent, en temps réel, votre rythme cardiaque, votre pression artérielle, votre taux d’oxygène dans le sang, tout en stockant ces informations dans un cloud qu’une intelligence artificielle, à l’autre bout du monde, peut analyser en quelques secondes, afin d’en déduire votre état de stress, de fatigue, votre capacité au travail, etc.

Dans son avis n°129 du mois dernier, le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) qualifie même ce rythme de diffusion du numérique au sein de notre système de santé de « fait majeur irréversible ». Le monde de la santé, comme le reste de notre environnement, va changer. Les répercussions pour les patients et les soignants vont être colossales.

Pour tenter de vous apporter mon modeste éclairage, qui sera plus éthique et juridique que technique, mon intervention sera articulée en trois temps : d’abord, je m’efforcerai de vous faire prendre la mesure du brouillard d’incertitude dans lequel nous baignons sur ces sujets ; ensuite, je voudrais vous montrer, vous convaincre si nécessaire, de l’urgence d’une réappropriation de ces sujets par le politique et d’une authentique régulation ; enfin, je passerai en revue un certain nombre d’enjeux concrets et opérationnels, pour lesquels je me permettrai de vous soumettre quelques recommandations et quelques pistes de réflexion.

La révision de la loi de bioéthique devra se faire sur la base des connaissances actuelles, mais également sur celle d’une anticipation, bien délicate, de ce que sera l’état de la science et de la technique dans les prochaines années.

Sans faire de science-fiction, vous allez devoir anticiper des évolutions techniques qui ne sont, parfois, même pas à l’état d’idées ou d’intuitions dans la tête des chercheurs, et qui, d’ici à cinq à dix ans, auront envahi notre quotidien.

C’est cette vision prospective que le juriste que je suis et le législateur que vous êtes redoutons, nous qui sommes habitués à étayer nos raisonnements sur des normes et des outils déjà existants : responsabilité du fait d’autrui, du fait des animaux, du fait des produits défectueux, du fait des choses.

Réflexe naturel, mais raisonnement partiel, car aucun de ces régimes juridiques ne résiste à une analyse poussée de la situation qui se profile devant nous. Conclusion à laquelle arrivent Mmes Julia Petrelluzzi et Marie Miliotis dans leur ouvrage L’intelligence artificielle : ses enjeux en droit civil européen, que je me permets de vous inviter à consulter.

Cette incertitude, cette instabilité, ce brouillard dans lequel nous avons à réfléchir et dans lequel vous aurez à légiférer, se devinent au travers de deux petits indices récents. D’une part, le rapport de synthèse du CCNE relatif aux États généraux de la bioéthique nous apprend que la participation citoyenne, sur le site des États généraux, a été particulièrement faible : pour les questions relatives aux données de santé, 2 730 participants et 1 188 contributions ; pour celles relatives aux neurosciences, 2 877 participants et 1 458 contributions ; enfin, pour les questions relatives à l’intelligence artificielle, 4 152 participants et 1 853 contributions. À titre de comparaison, la thématique « Procréation et société » a mobilisé 17 559 participants et 29 106 contributions.

D’autre part, il me paraît particulièrement révélateur que le rapport de votre collègue Cédric Villani, publié en mars dernier, qui fut pourtant présenté comme un temps fort de la réflexion sur l’intelligence artificielle, est très peu cité dans l’avis n°129 du CCNE – trois fois seulement. Cela s’explique, selon moi, par le fait que ce rapport se présente avant tout comme une sorte de summa technologiae, compilation d’avis de techniciens, de spécialistes sur l’état d’avancement de l’intelligence artificielle, de la robotique, de la domotique et de l’humain augmenté, et laisse malheureusement la portion congrue aux enjeux éthiques et à leur prolongements politiques, les questions de régulation.

Selon moi, le fait que les enjeux éthiques liés à l’intelligence artificielle et à ses développements soient encore si peu traités, soient une sorte d’angle mort du débat public, n’est pas tant dû à un désintérêt pour ces sujets qu’à un déficit d’information, à un retard dans la gestion par les pouvoirs publics des problématiques de l’IA, de la robotique et de la domotique, et, par voie de conséquence, à la faiblesse du niveau de formation des Français sur le sujet.

On peut donc affirmer que la question qui nous occupe aujourd’hui est à la fois plongée dans un brouillard d’incertitude et insuffisamment documentée et renseignée. Cela doit inviter le législateur à une saine prudence, cette même prudence à laquelle vous invitent, d’ailleurs, nombre d’acteurs qui réclament avec insistance un cadre législatif et réglementaire clair. Il convient, en effet, de ne pas se laisser noyer, comme le fait, selon moi, le rapport Villani, sous des considérations techniques, réelles ou fantasmées, qui ne laissent plus beaucoup de place dans le débat public à la réflexion sur la régulation.

Je me permets de citer devant vous, d’une manière qui pourra vous paraître monotone, je vous prie de m’en excuser, un certain nombre d’instances, internationales pour la plupart, qui ont réclamé ces deux dernières années que le politique se saisisse enfin de la question.

En avril 2018, le comité spécial de la Chambre des lords du Royaume-Uni a demandé la création d’un conseil pour l’intelligence artificielle afin d’informer les gens dès lors qu’une décision cruciale qui les touche ne sera pas prise par les humains.

En novembre 2007, la déclaration de Montréal pour une « intelligence artificielle responsable », a été adoptée à l’initiative de l’université de Montréal, visant à l’amélioration du bien-être collectif, dans le respect de l’intérêt de tous.

En septembre 2017, le Comité international d’éthique (CIB) a adopté un rapport concernant les méga-données de santé.

En septembre 2017, la Commission mondiale d’éthique des connaissances scientifiques et des technologies (COMEST) a adopté un rapport sur l’éthique de la robotique.

En février 2017, le Parlement européen a voté une résolution contenant des recommandations faites à la Commission européenne en ce qui concerne les règles de droit civil relatives à la robotique.

Début 2017, l’Organisation de coopération et de développement économiques (OCDE) a adopté des recommandations relatives à la gouvernance des données de santé.

En octobre 2007, enfin, l’Autorité mondiale du médicament a adopté une déclaration sur les considérations éthiques concernant les bases de données de santé et les biobanques.

À cela s’ajoutent des déclarations et des pétitions régulières de scientifiques, de chercheurs, d’industriels, qui appellent à la retenue et à ce que la puissance publique prenne en main de la question, par la voie de la régulation.

À titre d’illustration, pas plus tard qu’hier, à l’occasion de la privacy conférence au Parlement européen à Bruxelles, Tim Cook, président-directeur général d’Apple, a lancé une cinglante attaque contre « le complexe industriel des données personnelles », en déclarant que nos données personnelles, de notre vie quotidienne jusqu’à notre plus grande intimité, sont aujourd’hui utilisées contre nous, avec une efficacité toute militaire. Toutes ces informations, inoffensives en elles-mêmes, sont minutieusement assemblées, synthétisées, échangées et vendues. Les responsables politiques, et en premier lieu le législateur, doivent entendre ces appels et y répondre sans se laisser impressionner par la technique et les techniciens. Il est vrai que, ces dernières années, l’action publique a pu paraître à la traîne, voire être brocardée, lorsque ses interventions touchaient des domaines très techniques, avec l’idée sous-jacente que les évolutions technologiques seraient affaire d’experts et de spécialistes de haut niveau ne pouvant appartenir qu’à la sphère privée. Avant hier encore, dans L’Express, M. Laurent Alexandre raillait, je le cite, la « nullité scientifique des politiciens ».

Cela ne doit pas vous impressionner. C’est votre rôle que d’imposer un cadre, et un cadre prudent, à ces évolutions techniques. Ce n’est pas le rôle des entreprises privées, quels que soient leur domaine d’activité et leur chiffre d’affaires, que de s’autoréguler, et cela malgré l’existence de comités d’éthique chez quasiment tous les « GAFAM » américains, les « BATX » chinois ou les grands laboratoires pharmaceutiques mondiaux.

Même si c’est une bonne nouvelle que Google, sous la pression de ses salariés, ait une nouvelle fois renoncé, le 15 octobre dernier, à concourir au contrat pluriannuel de cloud computing proposé par le département américain de la défense, ce type de situation reste totalement exceptionnel.

C’est bel et bien à la puissance publique de fixer des règles et des limites quant à l’émergence de technologies qui sont potentiellement dangereuses pour nos libertés, notre intimité, notre santé, voire notre humanité et notre devenir commun.

Alors que signifie cet appel à la prudence et à la régulation dans le champ qui vous occupe ?

Pour répondre à ces enjeux majeurs que je vais maintenant détailler devant vous, il est des analyses que l’on peut emprunter à la philosophie, au droit et à l’éthique, sans nécessairement plonger dans un scientisme ou un technicisme inopérant. Je vous propose donc d’analyser sept enjeux, sept domaines impactés, et je me permettrai de vous proposer quelques pistes de réflexion pour chacun.

Premièrement, le traitement et la collecte des données de santé des patients. Au-delà de l’idée d’un hub ou d’une plateforme de santé nationale, défendue par le Président de la République et le CCNE, il faut, pour être réellement efficace, appréhender la collecte des données dans son intégralité. Ainsi, des données brutes qui, prises individuellement, ne présentent aucun aspect sensible, et qui sont collectées plus ou moins librement par une multitude d’opérateurs malgré le règlement général sur la protection des données (RGPD) peuvent rapidement, une fois concaténées, révéler des aspects majeurs de l’état de santé d’un patient.

Face à ce risque, on pourrait simplement mettre en place un code couleur en fonction du degré de confidentialité ou de sensibilité des données en cause et de leur traitement, avec une labellisation, par l’État, des entreprises et de leur niveau d’habilitation à traiter certaines données en fonction d’un cahier des charges précis et des garanties de sécurité apportées par les entreprises et organismes publics habilités.

À titre d’illustration, les données permettant de faire de la médecine prédictive devraient être classées comme les plus sensibles, avec une interdiction absolue de diffusion auprès de certaines institutions ou de certains acteurs économiques – assurances, mutuelles, banques, bailleurs, etc. –, afin d’éviter toute précarisation numérique de l’individu, qui ne pourrait plus s’assurer, se soigner, contracter un emprunt ou louer un bien si les facteurs de risque étaient chez lui trop importants.

Deuxièmement, les relations entre soignants, et entre soignants et patients, face au diagnostic médical. Ces relations vont également être transformées au quotidien par l’apparition de diagnostics et d’ordonnances issus d’intelligence artificielle. Afin d’identifier de manière certaine les diagnostics réalisés par des intelligences artificielles, il serait assez facile de concevoir un pictogramme, à imposer de manière systématique sur tous les actes, images ou ordonnances réalisés par une intelligence artificielle, afin d’en avertir sans équivoque soignants et patients. Ce pictogramme permettrait également aux patients de se prévaloir d’une intervention humaine en dernier recours, qui devra dorénavant s’imposer comme un droit. Le CCNE évoque, lui, dans son avis n°129, un principe législatif de « garantie humaine ».

Troisièmement, la responsabilité civile de la machine. Comme nous l’avons vu, en l’absence d’un droit spécifique de l’intelligence artificielle et de la robotique, il serait plus prudent de rattacher les intelligences artificielles et les robots utilisés dans les services de santé à un spécialiste référent et à son assurance, afin de protéger les patients contre une recherche de responsabilité en cascade qui risquerait finalement de se transformer en recherche de non-responsabilité.

Quatrièmement, la réalisation des diagnostics et des ordonnances par les intelligences artificielles. En plus du pictogramme obligatoire et de l’appel à un humain en dernier recours, en partant du principe, jamais évoqué, que toute machine est piratable, un protocole très strict de contrôles réguliers des actes devrait être mis en place afin de maîtriser le plus strictement possible les risques de hacking ou de cyber-terrorisme médical à grande échelle.

Cinquièmement, les prothèses numériques et mécaniques. Le handicap est un autre domaine majeur dans lequel les espoirs suscités par l’intelligence artificielle et la robotique sont grands pour les personnes touchées. A ces espoirs est cependant associé un risque non négligeable de dérives transhumanistes, qui doivent également être anticipées. Ainsi, concernant les prothèses numériques et mécaniques, une règle simple devrait s’appliquer. Tant qu’une prothèse permet de pallier la défaillance de fonctionnement normal d’un membre, on est dans le cadre du soin et, éthiquement, rien ne s’oppose à la démarche. En revanche, si l’on cherche à dépasser la limite humaine, on franchit une frontière dangereuse pour notre humanité, à savoir une recherche d’humain augmenté, avec un risque d’eugénisme, à terme. La loi devrait être garante de cette frontière.

Sixièmement, les opérations chirurgicales par une machine autonome. L’actualité récente laisse entrevoir qu’à une échéance assez courte, des opérations chirurgicales totalement automatisées seront possibles. Au regard des conditions dans lesquelles une machine autonome pourra opérer un patient, deux règles simples mais fondamentales devraient s’imposer, en plus du consentement renforcé du patient.

D’une part, la présence systématique d’un spécialiste référent devrait être imposée durant cette opération ; si c’est aujourd’hui une évidence, la tentation financière risque de faire son apparition lorsque, demain, ce type d’opération deviendra une routine, notamment dans le cadre de la médecine ambulatoire, et de conduire à l’intervention d’un simple opérateur non spécialiste.

D’autre part, l’existence d’un protocole d’arrêt d’urgence au niveau hardware et d’un test obligatoire de son fonctionnement, avant toute intervention, toujours en partant du principe que toute machine est piratable.

Enfin, dernier enjeu, la régulation des acteurs et des questions éthiques. Le CCNE, dans son avis n°129, appelle à la création d’un comité d’éthique spécialisé dans les enjeux du numérique. Cette idée-force trouve un sens certain au travers des révisions programmées de la loi relative à la bioéthique. Il devrait être cependant complété par la mise en place d’un recours systématique à des comités d’éthique mutualisés, ou non – par branche ou par secteur, cela reste à définir –, pour tous les acteurs qui, demain, participeront à notre système de soins, même si leur domaine de compétence semble à première vue très éloigné du monde de la santé : entreprises informatiques, moteurs de recherche, entreprises de robotique ou de domotique, bailleurs collectant des données sur leurs locataires et donc sur leur mode de vie, assurances et banques, etc.

Je m’arrête là. Bien d’autres sujets pourraient sans doute être évoqués et nous le ferons sans doute dans l’échange qui va suivre. J’espère avoir apporté quelques éléments utiles à votre réflexion et je vous remercie de votre aimable attention.

M. le président Xavier Breton. Je vous remercie, monsieur Dalmont.

Vous avez évoqué, à la fin de votre propos, la suggestion du CCNE relative à la création d’un comité d’éthique du numérique. Quelles sont les formes que pourrait prendre ce comité ? Vous avez recommandé la mise en place systématique d’autres comités d’éthique, mais quelles formes cela pourrait-il prendre, concrètement ? Quelles devront être les modalités de sa mise en place ? Devra-t-il être national ou européen ? Devra-t-il agir en partenariat avec d’autres comités d’éthique existants à l’étranger ?

Vous avez fait référence à une autre préconisation du CCNE : l’introduction d’un principe de garantie humaine. Quelles en seraient les modalités ? Concrètement, comment pourrions-nous l’inscrire dans la loi ?

M. Cyrille Dalmont. Concernant le comité d’éthique du numérique, il serait d’abord opportun de mettre en cohérence son action et celles de ses partenaires européens, voire mondiaux. Aujourd’hui, les données qui sont collectées – en ce moment même dans cette salle – sur chacun d’entre nous sont traitées un peu partout dans le monde. Une coopération me semble donc plus que nécessaire.

S’agissant de la garantie humaine, j’ai évoqué « l’humain en dernier recours », qui devrait être inscrit dans la loi comme un droit majeur. Il n’est pas envisageable de contraindre un être humain à être soigné par un robot, une intelligence artificielle.

M. le président Xavier Breton. Il s’agirait donc de l’affirmation d’un principe général.

M. Jean-Louis Touraine, rapporteur. Nous sommes bien d’accord, la machine doit demeurer au service de l’homme et non pas le contraire ; nous voyons bien les dérives qui pourraient exister. D’ailleurs, il existe déjà des situations pour lesquelles le diagnostic est effectué seulement par des ordinateurs et une intelligence artificielle, sans contrôle humain, notamment aux États-Unis.

Le président du CCNE, M. Jean-François Delfraissy, un excellent immunologue, a été confronté, à Boston, à des ordinateurs ; statistiquement, il faisait moins bien que la machine, qui peut assembler un nombre de données plus important que le cerveau humain. Cependant, en dernier ressort, le contrôle et la responsabilité doivent appartenir à un humain.

Comment s’assurer de cet objectif ? D’abord, en ne laissant aucune indépendance juridique à la machine, par une supervision humaine : un peu comme en chirurgie, où les robots font mieux que la main humaine mais doivent être conduits, orientés, par le chirurgien – et si des complications surviennent, c’est le chirurgien qui les assume. Nous sommes d’accord sur cette question. Mais comment atteindre cet objectif ?

Vous avez indiqué que le rapport Villani était un peu faible sur le plan de la bioéthique. Pouvez-vous développer votre réflexion ? Car même s’il évoque la création d’un comité d’éthique du numérique, ce n’est pas, selon vous, suffisant pour contrer les dérives. Quelle place attribueriez-vous à ce comité d’éthique ? Quels compléments seraient nécessaires, qui n’ont pas été étudiés dans les rapports existants ?

S’agissant des objets connectés, non seulement nous assistons à une inflation, mais ils sont entre les mains du secteur marchand. La fuite des données est grande, aussi bien à partir du secteur public que du secteur privé, de sorte que les malades se voient abreuver de propositions, parfois utiles, d’autres fois superflues. Ces fuites démontrent que notre système de contrôle n’est pas efficace. Comment les empêcher ? Faut-il renoncer, les hackers étant trop forts ? Faut-il essayer de les dissuader en sanctionnant sévèrement ceux qui se procurent des données de santé confidentielles et ceux qui les utilisent ? Certains pays ont édicté des pénalités très lourdes ; est-ce le modèle que vous préconisez ?

Par ailleurs, que pensez-vous de la création d’un observatoire qui pourrait, non seulement exercer une forme de contrôle, mais aussi détecter et suivre toutes les innovations, mondiales, qui véhiculent des risques ? Le filtre pourrait ainsi être mis en place très rapidement.

M. Cyrille Dalmont. Tout le monde est d’accord sur le principe que la machine doit être au service de l’homme ; je pense l’avoir bien indiqué dans mes propos.

Pourquoi l’aspect éthique n’a-t-il pas été suffisamment traité par le rapport Villani ? Je rappelle qu’il n’est évoqué que dans treize pages, sur plus de deux cents. En revanche, l’aspect économique est largement évoqué, ainsi que la recherche mondiale et les efforts à réaliser pour rester dans la course. Par ailleurs, le rapport minimise les dangers et propose que le comité d’éthique du numérique ait un rôle d’information, et non de contrôle.

Or, étant donné l’importance de cette quatrième révolution industrielle qu’est la révolution numérique, orienter et informer serait un rôle dérisoire. Il faut que ce comité pèse d’un véritable poids sur les décisions prises. Tout va très très vite aujourd’hui. Les ampoules de cette salle, par exemple, sont connectées. Malheureusement, le rapport Villani ne voit pas les choses de cette façon, alors même que les grands spécialistes mondiaux, les grandes firmes de l’IA appellent à une régulation et à la définition de limites.

Concernant les objets connectés, le traitement des données est effectivement un vrai problème. J’ai évoqué, dans mon propos liminaire, la création d’un code couleur en fonction du degré de confidentialité et une labellisation par l’État des entreprises et de leur niveau d’habilitation. Un comité d’éthique du numérique pourrait être l’instance qui attribue les niveaux d’habilitation en fonction des traitements de données. Les entreprises seraient contraintes de faire de gros efforts pour se mettre à niveau et garantir la sécurité des données. Elles démontreraient ainsi leur bonne foi et leur volonté d’être au plus haut niveau nécessaire à une bonne protection des données des patients. Ce serait, selon moi, un système bien plus efficace qu’un système coercitif. Je vous l’ai dit, les entreprises elles-mêmes appellent à cette régulation.

Enfin, concernant l’observatoire de contrôle, de détection et de suivi, je reviens sur mon idée de comités d’éthique mutualisés. De nombreuses entreprises, extrêmement sensibilisées, se heurtent à des normes différentes. La plupart ne peuvent travailler que sur une partie d’un traitement de données et doivent collaborer avec une autre entreprise qui travaille sur l’autre partie du traitement. Si un comité d’éthique leur permettait, par son action et ses recommandations, de prendre du recul sur les conséquences de leur action cumulée avec celles d’une autre société, elles pourraient, j’en suis sûr, s’autoréguler plus facilement.

M. le président Xavier Breton. Nous vous remercions pour votre contribution.

M. Jean-Louis Mandel, professeur honoraire au Collège de France, titulaire de la chaire Génétique humaine

Mardi 30 octobre 2018

M. Jean-Louis Touraine, président. Nous débutons notre séquence d’auditions de ce jour en accueillant M. Jean-Louis Mandel, professeur honoraire au Collège de France, qui a également été professeur de génétique humaine à la faculté de médecine de Strasbourg.

Monsieur le professeur, nous vous remercions d’avoir accepté de vous exprimer devant nous.

Notre mission d’information a notamment pour objectif de s’interroger sur les évolutions du diagnostic préimplantatoire et du diagnostic prénatal afin d’évaluer l’adéquation de la loi aux nouvelles réalités scientifiques et l’opportunité, d’un point de vue éthique, de la faire évoluer.

Votre expertise sur le sujet des maladies génétiques nous sera précieuse dans la perspective de la révision de la loi de bioéthique.

M. Jean-Louis Mandel, professeur honoraire au Collège de France. Merci de m’avoir invité à cette audition.

Je n’aborderai pas les diagnostics prénatal et préimplantatoire proprement dits, mais ce qui se situe en amont, ainsi que certains aspects des tests génétiques. J’aborderai la possibilité technique et l’intérêt éventuel, voire démontré, selon moi, du dépistage de certaines maladies génétiques en population générale et pas uniquement auprès de familles dont un enfant est atteint d’une maladie. À cet égard, j’évoquerai le dépistage génétique préconceptionnel d’un certain nombre de maladies génétiques, non pas toutes, mais des maladies sévères et qui touchent des enfants, telles que la mucoviscidose, la drépanocytose, des maladies musculaires comme la myopathie de Duchenne ou encore l’amyotrophie spinale.

La possibilité d’accéder à un dépistage systématique est ouverte depuis quarante ans à des populations touchées fréquemment par certaines de ces maladies. Au début des années 1970, la maladie de Tay-Sachs frappait les populations juives ashkénazes et la bêta-thalassémie les populations des pays du pourtour méditerranéen : le sud de l’Italie, la Sardaigne, la Grèce, Chypre, etc.

Ces maladies se sont étendues progressivement. Par deux fois, un avis défavorable a été formulé par le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) quant à la possibilité de proposer à tous les couples un dépistage du risque d’avoir des enfants atteints de mucoviscidose, hors histoire familiale d’un enfant déjà diagnostiqué. Comme je l’ai dit récemment à M. Jean-François Delfraissy, président du CCNE, à l’occasion de mon audition par les membres du Comité, cet avis négatif reposait sur des bases pseudoscientifiques, non justifiées, qui cachaient sans doute des préoccupations d’ordre moral que l’on peut comprendre, à condition que le rédacteur les affiche en tant que telles. En l’occurrence, elles ont été déguisées sous des aspects scientifiques. Le dernier avis du CCNE a évolué.

En ce qui concerne la mucoviscidose, le Collège américain de génétique et obstétrique et le Collège américain de génétique médicale, les deux grands collèges professionnels qui conduisent à définir ce que l’on pense être les bonnes pratiques médicales, ont indiqué en 2001 qu’il était de bonne pratique médicale d’informer toute femme enceinte ou ayant des projets de procréation de la possibilité de se faire tester afin de déterminer si elle est porteuse d’une mutation associée à la mucoviscidose, soit, dans notre pays, une personne sur vingt-cinq. Si elle en est porteuse, il lui est proposé de tester le conjoint pour déterminer le risque du couple d’avoir des enfants atteints de mucoviscidose.

Depuis 2008, le dépistage est proposé à tous les couples de manière systématique en Israël, où il est pris en charge par le ministère de la santé. En France, le dépistage est uniquement proposé dans le cas où un premier enfant est atteint. Les médecins sont alors en droit de conseiller le couple ou de faire du dépistage en cascade auprès des frères et des sœurs.

Des enquêtes ont été réalisées à Strasbourg auprès d’environ 1 200 étudiants, toutes facultés confondues, donc de jeunes adultes susceptibles d’avoir des projets de procréation. À 80 %, ils seraient intéressés par un dépistage préconceptionnel à but pédiatrique de maladies sévères pour lesquelles les possibilités de traitement restent encore très limitées. Pour les autres maladies pour lesquelles des traitements sont possibles mais dont les conséquences restent lourdes – l’hémophilie, par exemple –, l’intérêt diminue, mais demeure élevé.

Aux États-Unis, des expériences ont lieu auprès de centaines de milliers de personnes. En Israël, 65 000 personnes, dont une majorité fait des projets de procréation, se font tester tous les ans, les tests étant pris en charge par le ministère de la santé. En France, cela correspondrait à 500 000 personnes testées chaque année.

La structuration de la population israélienne est un peu particulière. On relève un même intérêt dans les villages druzes, dans les tribus bédouines, dans les villages et les villes arabes chrétiens ou musulmans. J’ai invité la personne qui a été responsable de ce programme pendant quinze ans. Elle explique que les responsables des programmes n’attendent pas que les populations se rendent au CHU. Des conseillers génétiques se rendent dans ces villages, dont ils sont parfois issus, afin de se faire mieux comprendre et être mieux acceptés. Or, en France, cela ne se fait pas.

La loi de bioéthique actuelle pose tant de barrières que tout le monde est convaincu que le dépistage n’est pas permis. Il n’est pas formellement interdit, mais personne n’ose le proposer.

J’en viens à un second aspect. Je suis en désaccord avec le professeur Arnold Munnich, qui est intervenu devant vous, sur la possibilité d’offrir un dépistage en population générale pour certaines maladies génétiques qui posent des problèmes à l’âge adulte. Dépister une personne qui porte la mutation permet de prédire un risque élevé de développer la maladie. Le dépistage est limité aux gènes actionnables et, si l’on détecte un fort risque pour une personne de développer la maladie, on peut la prévenir par une prise en charge médicale, un diagnostic très précoce ou même des conseils de vie.

Pour des raisons techniques, lorsque l’on réalise des tests génétiques pour établir un diagnostic, par exemple pour une déficience intellectuelle sévère chez un enfant, on analyse l’ensemble de la famille : les parents et l’enfant pour mieux diagnostiquer ce dernier. Pour plus d’efficacité, on teste l’ensemble des gènes. Imaginons un garçon de dix ans qui souffre d’une déficience intellectuelle sévère. L’examen génétique trouve ou ne trouve pas la cause de cette déficience. S’il est porteur d’une mutation du gène BRCA 1 qui prédispose au cancer du sein et de l’ovaire, il est peu concerné. Mais si le gène vient de sa mère, l’information recueillie concerne aussi sa mère. Il convient alors de déterminer si l’on informe la mère de ce que l’on nomme une « donnée incidente ». Des débats ont porté sur ce sujet. Aux États-Unis, le collège des généticiens médicaux a proposé d’en informer les femmes qui le demandent, pour les seuls gènes actionnables. En l’occurrence, les gènes BRCA 1 et BRCA 2 qui prédisposent au cancer du sein sont très actionnables.

À l’heure actuelle, en France, le test n’est réalisé que si l’histoire familiale révèle qu’au moins trois personnes sont atteintes dans la famille, dont une avant cinquante ans. Les dépistages en population générale ont montré que 50 % des femmes porteuses d’une mutation n’ont pas d’histoire familiale et ne bénéficient donc pas de la prise en charge précoce qui évite le cancer de l’ovaire et diminue le nombre de cancers du sein. Il est pourtant préférable de dépister un cancer de manière précoce plutôt que d’attendre qu’il soit métastasé !

Mme Mary-Claire King est l’une des grandes figures dans le domaine du cancer. Membre à titre étranger de l’Académie des sciences, elle milite activement pour que soit proposé à toute femme de plus de 30 ou 35 ans un test BRCA 1 et 2. Les études qu’elle a entreprises montrent que 50 % des femmes qui souffrent de telles mutations n’ont pas d’histoire familiale.

Dans son propos, le Pr Arnold Munnich a évoqué des problèmes éventuels. Il cite une étude de la Mayo Clinic qui semblait inquiétante. Sur la base de résultats de tests génétiques incertains – dans la mesure où l’on n’est pas toujours capable d’interpréter l’ensemble du génome –, des femmes américaines ont subi une mastectomie bilatérale. J’ai lu l’étude produite par la Mayo Clinic. Elle portait sur des femmes qui avaient déjà un cancer du sein et qui, de toute façon, auraient donc subi une mastectomie unilatérale. Le choix des femmes qui choisissaient de subir une mastectomie bilatérale se fondait uniquement sur des résultats génétiques incertains, mais était motivé par une histoire familiale très lourde qui les conduisait à refuser le risque de la reproduire. C’est un peu le cas d’Angelina Jolie.

La loi devrait nous autoriser à lancer des études pilotes pour évaluer l’acceptabilité. Aux États-Unis et en Israël, des études montrent que les femmes dépistées sont satisfaites d’être informées. Évidemment, elles préféreraient ne pas être porteuses de la mutation mais, dès lors qu’elles le sont, elles préfèrent le savoir avant qu’après. Par ailleurs, il a été montré que le dépistage en cascade permet d’étendre les soins à d’autres membres de la famille.

Tels sont les deux aspects qu’il conviendrait d’inscrire dans la loi pour engager ces dépistages très utiles et dont les dangers sont surévalués. Il suffit pour s’en convaincre de lire la littérature sur le sujet.

À ces deux points centraux, j’ajouterai quelques observations sur la nécessité de cadrer le métier et de créer un véritable statut de conseiller en génétique. Avec l’explosion de la génomique et des diagnostics génétiques, nous manquons de médecins formés pour suivre et conseiller les familles. Il ne s’agit pas de les conseiller au cours d’une unique consultation d’un quart d’heure mais de les suivre sur le long terme, ainsi que cela se fait dans d’autres pays.

Il convient donc de développer le métier de conseiller en génétique et de permettre aux conseillers d’élargir leur champ d’action. Par exemple, si l’on parle de dépistages préconceptionnels en population générale ou de gènes actionnables avec un effet intéressant pour les patients, le nombre de médecins spécialistes pour faire une consultation élaborée reste insuffisant. Aux Pays-Bas, des médecins généralistes et des conseillers en génétique ont été formés dans le cadre d’une étude pilote afin de prescrire des tests à des familles qui n’ont pas de maladies génétiques connues. Une fois la maladie génétique connue, un spécialiste est nécessaire pour effectuer l’étude clinique. Il me semble donc important d’ouvrir plus largement la possibilité de prescription si nous voulons servir l’ensemble de la population.

Sur le point qui vient, je suis très isolé. En France, la majorité de mes collègues, à quelques exceptions près, sont totalement opposés aux compagnies qui procèdent à des tests génétiques dits direct to consumer, sans prescription médicale. Réaliser un test génétique sans prescription médicale est passible d’une amende de 3 750 euros, sans doute pour marquer le danger que peut provoquer la lecture des résultats. Or, ce danger est nettement moins grand que ce qui est évoqué. Des millions d’Américains ont subi ces tests. Que je sache, ces tests n’ont pas été suivis de vagues de suicides ! En revanche, nous connaissons le cas de jeunes de dix-neuf ans qui achètent des bouteilles de vodka et qui, à la suite de binge drinking, tombent du balcon, ainsi que cela est arrivé récemment à Supélec, ou se noient. Cela arrive tout le temps. S’adonner à de telles pratiques est bien plus dangereux. Or, elles ne sont pas passibles d’une amende de 3 750 euros !

Très souvent, on me rétorque que personne n’a jamais payé cette amende. La plus grosse société américaine de tests génériques directs to consumer, la société 23andMe, respecte la loi française, puisque si l’on commande le test à partir d’un ordinateur français, on n’a pas accès à ses données de santé. Les experts comme le Pr Arnold Munnich sont très sévères sur les résultats de ces tests.

Préalablement à mon audition, je vous ai livré la liste des publications des revues scientifiques les plus prestigieuses – Nature, Nature Genetic … – sur 23andMe et la liste des universités qui collaborent avec 23andMe pour utiliser les données et faire de la recherche biomédicale sur les maladies communes. En haut de la liste, on trouve Stanford, la Harvard Medical School, suivis par le King’s College de Londres, le Karolinska Institutet de Suède, l’université Erasmus des Pays Bas… Évidemment, aucune université française ne figure parmi les quarante-huit premières !

Avec l’interdiction ce type de test, on s’est coupé d’une activité industrielle dont je pense qu’elle n’est pas dangereuse ; si elle est bien faite, elle peut même se révéler intéressante à des degrés divers. J’ai moi-même appris deux informations intéressantes en y ayant recours. Ce n’est pas la panacée si l’on veut connaître son avenir médical, mais cela permet de développer une recherche très innovante sur la génétique des maladies communes.

Je pense que cette interdiction n’a pas de justification. Le danger n’existe pas. Des articles le montrent. Ils nous apprennent que des femmes ont su qu’elles étaient porteuses de mutation BRCA 1 parce qu’elles étaient clientes de 23andMe. Des études ont été réalisées pour mesurer l’effet sur ces femmes. Elles étaient heureuses d’avoir reçu cette information, avaient consulté des médecins pour savoir ce qu’il convenait de faire et avaient diffusé l’information à leur famille.

Hors des lois de bioéthique, mais toutefois en connexion, le plan « France Médecine génomique 2025 », qui a quelques difficultés à démarrer et qui a mis beaucoup de temps à se concrétiser si on le compare au plan anglais, sera confronté à la difficulté de trouver les personnes capables d’interpréter les résultats, du fait que le législateur a cédé au lobby des laboratoires de biologie médicale de ville. J’ai vu la manière dont ils ont opéré pour obtenir une loi très restrictive. Au départ, le projet interdisait même aux généticiens, en tout cas aux scientifiques titulaires d’un doctorat ès sciences, de faire des tests génétiques, y compris dans les CHU, ce qui était toléré jusqu’alors. En tant que directeur d’un laboratoire de diagnostic, la moitié de mes collaborateurs de haut niveau étaient docteurs ès sciences. Ils sont connus internationalement et ont toutes les compétences requises. Ceux qui disposaient d’une autorisation avant le vote de la loi de bioéthique la conservent. Mais les nouveaux n’ont plus le droit d’être responsables de tests génétiques. C’est une catastrophe.

Tous les laboratoires anglais de diagnostic génétique académique sont dirigés par des docteurs ès sciences. Or les médecins généticiens sont rares et préfèrent faire de la consultation plutôt que de l’analyse de données derrière un ordinateur. C’est un autre métier, qui peut être fait par des docteurs ès sciences. C’est désastreux pour la recherche en génétique. En outre, dans les CHU, en bactériologie ou en virologie, développer des tests de haut niveau fondés sur le séquençage et destinés à faire progresser les diagnostics nécessite des personnes dotées des compétences adéquates. Or, le diplôme de biologie médicale ne donne pas de telles compétences. Par ailleurs, à l’origine, le projet de loi interdisait aux généticiens de faire du diagnostic génétique. Le Parlement est revenu sur cette disposition, à la condition que les généticiens passent devant une commission d’agrément qui a mis trois ans avant de fonctionner. J’ai d’ailleurs soumis le cas de trois généticiens connus et extrêmement compétents, dont la candidature a été rejetée par cette commission au motif qu’ils avaient réalisé leur stage dans un laboratoire non agréé, en un mot pour des raisons qui ne tiennent pas la route ; de telles décisions montrent simplement que les biologistes de ville qui composent cette commission veulent limiter l’accès à ces techniques.

M. Jean-Louis Touraine, président. Je vous remercie très vivement de vos informations, qui nous sont très utiles.

Je veux dire à quel point j’ai apprécié vos développements et votre introduction, où vous mettez en exergue un problème de notre société contemporaine, à savoir la nécessité de dénoncer plus efficacement la confusion qui règne entre la connaissance scientifique et la morale. Les croyances sont légitimes, mais ne doivent pas être confondues avec la science. Autoriser ou interdire au nom d’une conviction ne se situe pas sur le même plan que le faire au nom d’une preuve scientifique. Vous avez donc raison de dénoncer le fait, car une telle attitude est regrettable à tous niveaux. Notre réflexion doit séparer ces deux aspects, l’un et l’autre ayant sa place, mais il nous revient d’indiquer ce qui relève de la science et ce qui relève de telle ou telle option éthique, par exemple.

Mes interrogations sont de différentes natures.

Les premières portent sur le dépistage préconceptionnel. Vous avez pris connaissance du rapport du CCNE, qui propose des avancées significatives en ce domaine. C’est, en définitive, la possibilité pour tous ceux qui le souhaitent de recourir au dépistage, et pas uniquement dans des cas ciblés de familles qui ont un cas connu d’une pathologie déterminée. Cela a suscité chez certains, mais non chez moi, des inquiétudes fortes sur le plan philosophique et sur le plan pratique, car il était indiqué que la France ne comptait pas un nombre de généticiens médicaux suffisant pour faire face à un éventuel afflux de demandes de couples envisageant d’avoir des enfants et qui sollicitent des avis.

Comment répondre à ces inquiétudes ? Comment bénéficier des annonces du CCNE pour prévenir certaines maladies graves ? Comment établir la liste des maladies sévères à traitement limité, qui, de façon certaine, apparaîtront chez des personnes ayant une prédisposition ou une augmentation de prévalence avant le milieu de la vie et avec un pronostic effroyable ?

Monsieur Mandel, vous avez écrit un article rapportant qu’à l’instar d’un Français sur vingt-cinq, vous êtes porteur d’une mutation prédisposant à la mucoviscidose sans que cela ait eu de conséquences, d’autant qu’il aurait fallu que votre épouse soit atteinte de la même mutation pour que vos enfants soient, dans un cas sur quatre, porteurs de cette maladie. Vous avez d’ailleurs vérifié la chose et il s’est avéré que votre fille n’était pas porteuse du gène. Nous comprenons l’intérêt de cette démarche prospective. Si votre fille avait été porteuse du même gène muté que vous, vous auriez suggéré que son mari soit l’objet d’une investigation.

Pour résumer, est-il possible d’établir une liste ? Par qui ? Comment ? Selon quelles conditions pratiques ? Et comment rassurer les personnes inquiètes ?

Ma seconde question porte sur le diagnostic néonatal des naissances « tout-venant ». À ce jour, le diagnostic porte sur cinq maladies. Il est prévu d’ajouter les déficits immunitaires sévères, comme l’ont fait d’autres pays qui assurent une prise en charge de ces maladies dès la naissance. Les greffes de cellules souches assurent aux enfants 95 % de probabilité de guérison alors qu’un diagnostic tardif, lorsque les enfants sont infectés, fait chuter les chances de guérison.

Outre ces cinq maladies et les déficits immunitaires, voyez-vous d’autres affections qui seraient associées à une incidence à prendre en charge dès la naissance et qui mériteraient de faire l’objet d’un diagnostic néonatal ?

Ma dernière observation porte sur l’un de vos écrits. Vous y notez que, grâce à la technique du CRISPR-Cas 9, il serait envisageable de lutter contre les moustiques qui transmettent diverses maladies, du paludisme au chikungunya, en modifiant le génome des moustiques. Pourriez-vous nous fournir quelques informations pour envisager une prévention forte de maladies de grande fréquence sous certaines latitudes ?

M. Jean-Louis Mandel. Merci pour ces questions d’importance.

On dit que le dépistage préconceptionnel ne serait pas possible dans la population française, faute de généticiens. Je suggère, à l’instar de M. Alain Fischer, d’utiliser des nouveaux moyens d’information telles que des vidéos sur Youtube pour livrer des informations compréhensibles. L’offre systématique du ministère de la santé israélien est retenue par plus de 90 % des couples qui envisagent une procréation. Je ne vois pas en quoi cela poserait un problème particulier en France, à condition de bien l’organiser.

Je suis contre une liste restrictive des gènes dans la mesure où la génétique évolue et que l’on découvre encore, notamment dans le domaine de la déficience intellectuelle, de nouveaux gènes de maladies récessives responsables de handicaps lourds. Aucune liste restrictive n’a été dressée, et à juste titre, pour le diagnostic prénatal. Il faut discuter avec les parents. Le diagnostic prénatal est plus drastique que le diagnostic préconceptionnel, qui donne le temps de discuter.

Par exemple, le dépistage préconceptionnel de l’hémophilie est l’un des cinq les plus fréquemment réalisés en France. Même si ses conséquences restent lourdes, la maladie se traite bien. Je me suis interrogé sur les raisons de la demande de dépistage. Il y en a deux principales. D’une part, la naissance d’un enfant hémophile est un facteur de danger pour lui-même. Si l’on sait par avance qu’il sera hémophile, cela permet, dès les premières heures, d’être prêt à faire face à toute éventualité. La demande d’un diagnostic prénatal est donc formulée par des familles qui comptent déjà un enfant hémophile afin de mieux préparer médicalement la naissance. D’autre part, des familles considèrent que le traitement est excessivement lourd. Il existe des disparités régionales du traitement des hémophiles. Le traitement préventif s’impose. Pensons à l’enfant hémophile qui doit subir une opération ou doit se rendre chez le dentiste, ou encore à celui qui fait du foot, se cogne, commence à saigner. Les genoux des hémophiles sont un problème. L’hémophilie reste une maladie très lourde. Aussi les couples qui ont déjà un enfant hémophile préfèrent souvent ne pas en avoir un second car l’angoisse d’un accident est trop forte.

Comme je vous l’ai indiqué, j’ai conversé avec le responsable du programme israélien de dépistage. Il m’a rapporté que dans un village druze, pour des raisons d’effets fondateurs, sévit une xanthomatose, maladie grave. Avec un recul de dix ans, on constate que la prise en charge précoce a permis que les enfants soient en bonne santé. Les habitants de ce village utilisent le dépistage préconceptionnel, et non un diagnostic prénatal incitent à une interruption de grossesse, afin que le traitement soit entrepris très tôt. Pour traiter la phénylcétonurie, le traitement doit également être entrepris très tôt.

Plutôt qu’une liste que l’on souhaitera modifier au bout de six mois, je pense préférable de mettre en place un système de contrôle. On demanderait ainsi aux laboratoires qui proposeraient ce type de tests la liste des maladies recherchées et on verrait si certaines ne sont pas justifiées. C’est ce que font les comités de diagnostic prénatal, qui jugent au cas par cas.

J’en viens au dépistage néonatal. Pour les déficiences immunitaires, le programme israélien procède par dépistages systématiques. D’autres pays commencent à adopter cette procédure. C’est ce que font les États-Unis pour les maladies métaboliques qui ont une possibilité de traitement, telle que la phénylcétonurie. Sur ce plan, la France a pris beaucoup de retard. Nous sommes probablement l’un des seuls pays disposant d’un système de santé évolué à ne dépister que cinq maladies. Il est vrai qu’il faut passer à des technologies plus lourdes, qui demandent une concentration des moyens : un seul laboratoire pour une très grande région et non pas un laboratoire par CHU. Par protectionnisme, chacun voudrait posséder son spectromètre de masse, mais c’est impossible.

Dans l’État de New York, sous la pression des familles concernées, un dépistage a été autorisé pour une maladie métabolique, la maladie de Krabbe, pour laquelle les traitements ne sont pas au point. Il est donc nécessaire d’étudier au cas par cas au regard des traitements disponibles.

S’agissant des moustiques transmetteurs de maladies, je ne suis pas un spécialiste ; je sais qu’une équipe travaille sur ce sujet à Strasbourg. L’idée a été formulée de modifier le génome des anophèles, qui transmettent, entre autres, le paludisme et le zyka, afin de relâcher dans la nature des individus mutés. Au lieu de faire une fixation sur le fait qu’il s’agit d’un organisme génétiquement modifié, il convient de mesurer les dangers réels. Les techniques de CRISPR-Cas 9 étant extrêmement ciblées, le risque d’atteindre des populations non ciblées, les abeilles par exemple, me semble infime. Cela dit, je ne suis pas spécialiste. Le paludisme tue des millions d’enfants de par le monde et touche les adultes sous une forme grave. Il convient d’ouvrir le débat pour déterminer les avantages et être pragmatique, un terme que je préfère à celui parfois avancé d’« utilitariste ».

Quels sont les dangers, non fantasmés, tirés de la biologie ? Je ne dis pas qu’il faille agir immédiatement. En France, il est très difficile d’engager ce type de recherches, le secteur des organismes génétiquement modifiés est très sensible. Face à un problème de santé mondial, il est un peu dommage que les choses soient prises en main aux États-Unis et que les équipes françaises rencontrent des difficultés à se faire financer, car on leur oppose le fait que ces recherches ne seront jamais autorisées.

M. Thibault Bazin. Monsieur le professeur, vous avez indiqué que la loi interdisait les tests génétiques alors que cette interdiction ne se justifiait pas, que le danger n’existait pas. Êtes-vous favorable à une autorisation sans conditions d’encadrement ?

Vous avez expliqué que vous étiez contre une liste restrictive puisque la science découvre régulièrement des gènes responsables de symptômes. N’est-ce pas le rôle des lois de bioéthique et de leurs révisions de s’adapter aux découvertes de la science ? Une liste restrictive pourrait se justifier et évoluer en fonction des découvertes.

Vous avez parlé de maladies graves et sévères. Comment pouvez-vous définir une maladie grave ou sévère, par exemple, s’agissant du retard mental ?

M. Jean-Louis Mandel. S’agissant des tests génétiques, un de mes étudiants post-doctorants a trouvé par 23andMe que six membres de sa famille au cinquième degré vivaient aux États-Unis. S’agissant des tests génétiques concernant les maladies, je pense que la procédure doit être encadrée pour s’assurer de la fiabilité des résultats.

Les laboratoires qui réalisent ces tests aux États-Unis sont accrédités Clinical Laboratory Improvement Amendments (CLIA) Certified. Cela garantit la bonne qualité technique. Nous pourrions demander aux laboratoires qui solliciteraient une autorisation de nous soumettre la liste qu’ils proposent. Si des éléments n’avaient pas de sens, présentaient un danger ou si le laboratoire faisait de la publicité abusive, nous pourrions refuser. Quel que soit le domaine, une entreprise qui fait de la publicité abusive et ment peut être punie par la loi. Il faut libéraliser tout en organisant un contrôle pour éviter toute dérive. Par exemple, il faudrait interdire à M. Laurent Alexandre de dire des bêtises et de raconter que l’on pourrait avoir des QI de 140 grâce à la génétique !

J’en viens aux listes restrictives. Je ne serais pas opposé au fait d’écrire que telle ou telle maladie relativement fréquente ne justifie pas le recours aux tests. Je pense, par exemple, à l’hémochromatose. Dans le cadre d’un dépistage préconceptionnel, il n’y a pas de raison de faire un dépistage de l’hémochromatose dans la mesure où la maladie, en général, se déclare tardivement, au plus tôt vers 40 ou 50 ans, voire plus tardivement encore. En revanche, il serait très intéressant de proposer le dépistage systématique des personnes à risque, susceptibles de développer une hémochromatose des adultes, car on constate très souvent que le diagnostic tombe trop tardivement alors que l’on peut intervenir médicalement, ne serait-ce qu’en déconseillant fortement l’absorption d’alcool.

On pourrait par conséquent décider d’écarter certains gènes.

À l’heure actuelle, des maladies graves sont découvertes tous les mois. Imaginez que l’on dise à une famille dont l’enfant est atteint d’une maladie effroyable qu’il n’a pas eu de chance parce que sa maladie n’avait pas encore été ajoutée à la liste comme ce fut le cas à l’occasion de la nouvelle révision de la loi de bioéthique six ans plus tard… Je préfère de beaucoup que la liste des gènes qui doivent être testés passe devant une commission et que cette commission ne mette pas deux ans avant de décider s’il est ou non justifié d’intégrer tel ou tel gène à la liste.

La déficience intellectuelle touche 1 % à 1,5 % de la population des enfants et jeunes adultes. Environ 50 % à 60 % ont des causes génétiques, que l’on appelle « monogéniques ». Plus de mille gènes sont impliqués. Ce handicap pose-t-il des problèmes du point de vue de l’insertion sociale des personnes atteintes ? En France, depuis vingt ou vingt-cinq ans, il est procédé au dépistage de la trisomie 21. Il existe des formes de déficience intellectuelle plus sévères que la trisomie 21, qui s’accompagnent de comportements terribles et d’épilepsie.

La difficulté réside dans les limites. Par exemple, des maladies sont associées à des formes de déficience mentale légère, borderline. La définition de la déficience légère est un QI entre 50 et 70. La normalité intervient au-delà de 70. Ce sont le plus souvent – il peut y avoir des exceptions – des gènes qui sont responsables des déficiences mentales légères. Après explication, il appartient aux parents de décider s’ils se sentent prêts à accompagner cet enfant. Le problème est également d’ordre sociétal. Dans une société où il faudra changer de travail plusieurs fois au cours de la vie professionnelle, des personnes affectées de déficits dits légers auront de grandes difficultés à de telles adaptations, et il est probable qu’elles seront exclues du système scolaire, notamment en France. Les familles qui ont un enfant atteint d’un déficit mental léger et qui habitent le nord de la France envoient leur enfant à l’école en Belgique. Elle est plus ouverte pour prendre en charge des enfants un peu moins performants. La société doit pouvoir garantir aux parents que, même si leurs enfants connaissent des difficultés scolaires, ils bénéficieront de la présence d’auxiliaires de vie scolaire, d’une prise en charge et de lieux de vie adaptés.

Voilà plus de vingt ans que le dépistage de la trisomie 21 est réalisé en France. À l’heure actuelle, les naissances d’enfants trisomiques représentent 20 % des naissances qui auraient eu lieu si le dépistage n’existait pas, car celui-ci est techniquement incomplet. Or, la difficulté pour les parents d’enfants adultes trisomiques est de savoir quel lieu de vie trouver pour leur enfant de trente ans : d’une part, parce que c’est une bonne chose que les enfants partent du domicile familial ; d’autre part, parce que les parents vieillissent. Si nous voulons qu’un vrai choix soit possible, il faut offrir des alternatives aux parents et pouvoir définir la prise en charge du handicap, assurer à l’enfant une possibilité de scolarisation, un métier, des lieux de vie.

Parfois, on entend dire que mettre en place des tests génétiques aboutirait au mythe de l’enfant parfait. Je ne pense pas que les couples veulent un enfant parfait : ils veulent un enfant qui n’ait pas d’énormes problèmes. Lorsque la maladie est bien prise en charge par un traitement adéquat, les gens ne demandent pas une interruption de grossesse, en tout cas beaucoup moins souvent.

Une maladie grave est un handicap moteur, tel celui que provoque une myopathie, l’enfant se retrouvant en chaise roulante à dix ans avec un risque élevé de mortalité à l’âge de vingt ans. Une maladie grave est un handicap intellectuel sévère, souvent compliqué de troubles du comportement, tels que l’épilepsie. La situation se complique parfois de surdité congénitale. Selon les formes, des surdités congénitales sont appareillables, d’autres ne le sont pas. On peut sans doute décider, à l’instar du diagnostic prénatal, que ce soit débattu au cas par cas en fonction du gène. Le syndrome d’Usher allie surdité et cécité. Permettre un diagnostic prénatal pour des handicaps très lourds doit être proposé.

M. Alain Ramadier. Quel est votre avis sur les analyses génétiques post mortem ?

M. Jean-Louis Mandel. Elles sont essentielles pour les familles. Le jeune sportif qui décède à 25 ans sur un stade meurt souvent d’une maladie génétique prédisposant soit à des cardiomyopathies, soit à des troubles du rythme cardiaque, qui n’ont pas été détectés. C’est la raison pour laquelle le jeune meurt au cours d’un effort. Ces déficiences font partie des maladies à gènes actionnables. Si l’on ne peut procéder à des analyses post mortem, on ignore le gène en cause et, le cas échéant, si d’autres personnes de la famille seraient susceptibles de bénéficier d’un traitement de bêtabloquants, d’investigations du rythme cardiaque, de conseils tels que celui d’éviter les sports violents qui demandent beaucoup d’efforts. L’intérêt des tests post mortem est de savoir de quoi est morte la personne afin d’informer, dans le cadre d’un conseil génétique, les membres de la famille qui connaîtraient le même risque. Ces analyses post mortem sont donc justifiées sur le plan médical.

M. Jean-Louis Touraine, président. Professeur, nous vous remercions vivement pour toutes ces informations.

Père Thierry Magnin, professeur, physicien, recteur de l’Université catholique de Lyon

Mardi 30 octobre 2018

M. le président Xavier Breton. Mes chers collègues, nous poursuivons notre séquence d’auditions de ce jour en accueillant le père Thierry Magnin, physicien, recteur de l’Université catholique de Lyon.

Mon père, nous vous remercions d’avoir accepté de vous exprimer devant nous. Vous avez une double formation, en sciences et en théologie, ce qui vous a conduit à vous intéresser aux questions de bioéthique. Vous avez récemment publié un ouvrage sur la question du transhumanisme, Penser l’humain au temps de l’homme augmenté.

Notre mission d’information est amenée à s’interroger sur de très nombreuses problématiques de bioéthique et votre regard sur ces sujets nous sera bénéfique pour l’avancée de notre réflexion.

M. Thierry Magnin, physicien, recteur de l’Université catholique de Lyon. Je vous remercie de votre accueil.

Je m’exprimerai à partir des qualités que vous avez indiquées et de ma recherche en éthique, en co-construction avec des technologistes et des technoscientifiques de l’Institut national de la recherche agronomique (INRA), de l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM), de l’Académie des technologies à laquelle j’appartiens, et de son comité d’éthique dont je suis également membre.

Dans un premier temps, je fixerai un cadre, qu’il me semble important de prendre en compte dès lors que l’on évoque les questions de bioéthique complexes qui sont au cœur de votre sujet. Comment la biologie d’aujourd’hui découvre-t-elle de plus en plus les interactions entre biologie et psychisme en étudiant la complexité du vivant ? Le biologique a une influence sur le psychique. Le psychique a également, en retour, une influence sur le biologique, le tout fixant un cadre dans lequel les questions de bioéthique se posent, selon moi, différemment.

Dans l’évolution des sciences et des technologies appliquées à la médecine, une sorte de paradoxe se fait jour, qu’il convient de prendre en compte dans les questions de bioéthique.

Nous trouvons une première posture, que je qualifierai de réductionniste, dans les technosciences, telles que les nanobiotechnologies – qui permettent de construire des morceaux de vivant artificiel ou un génome artificiel – ou les neurotechnologies, les fameuses NBIC (nanotechnologies, biotechnologies, informatique et sciences cognitives) – qui se focalisent sur les fonctionnalités du vivant en essayant de les réparer, voire de les augmenter. C’est une réduction du vivant, normale à l’échelle des technosciences, mais qui pourrait laisser à penser que le vivant se réduit à une machine.

Cela m’amène à la seconde posture. La biologie nous montre à quel point le vivant est bien plus complexe, le vivant humain en particulier, en évolution et interaction avec ses environnements à travers l’épigénétique et la plasticité neuronale en neurosciences.

L’épigénétique montre que l’environnement biologique, mais également psychique, joue un rôle essentiel dans la modulation des gènes. Non seulement le biologique influence le psychique, mais, en retour, le vécu, psychique en particulier, influence le biologique. C’est ainsi que l’état de stress ou de repos d’une future mère joue sur la modulation de l’expression des gènes du fœtus qu’elle porte.

De la même façon, l’étude de la plasticité neuronale par les neurosciences souligne les effets du vécu, de l’apprentissage par exemple, sur les architectures neuronales. Or l’apprentissage recouvre des dimensions psychiques de volonté, de confiance et de persévérance.

La pratique régulière de la méditation, quelle qu’elle soit, c’est-à-dire pas nécessairement religieuse, modifie certaines connexions cérébrales, comme le soulignent les chercheurs de l’INSERM à Lyon, à Caen ou aux États-Unis, qui étudient les effets de la méditation de pleine conscience sur les connexions neuronales.

Or, cette seconde posture, celle du chercheur en biologie d’aujourd’hui, est beaucoup moins connue et moins vulgarisée que la première, qui est bien plus mécaniste. La biologie moderne nous indique pourtant que la vision purement mécaniste des technosciences est une réduction de la complexité du vivant. La vision de l’homme-machine, qui doit devenir invulnérable grâce aux technosciences, est une forme de réductionnisme assez idéologique, qui vient en opposition non pas uniquement des visées philosophiques ou religieuses mais aussi des découvertes de la biologie et des neurosciences.

Dans la biologie moderne, on commence à retrouver une vision de l’humain où le biologique, le psychique et le spirituel au sens large sont intriqués et en interaction avec leur environnement. Cet humain complexe évolue dans une dynamique qui croise robustesse et vulnérabilité. La robustesse permet au vivant de ne pas se décomposer. Il a une forme de permanence, parallèlement à une vulnérabilité à l’environnement, qui lui permet de s’adapter : il est plastique. Prendre soin de l’humain, notamment à travers les questions de bioéthique qui nous intéressent, c’est non seulement renforcer sa robustesse par les technosciences, mais aussi favoriser alliance et harmonie entre biologie, psychisme et spirituel en prenant en compte la notion de vulnérabilité.

Si l’on part de ce cadre, qui fait l’objet de nombreuses études, les questions de bioéthique se posent différemment. Ayant participé pendant une quinzaine d’années à la formation des personnels des soins palliatifs, l’exemple de ces soins me semble très parlant. On prend soin des personnes en fin de vie à différents niveaux d’accompagnement : la douleur physique, le psychologique et le spirituel. Les responsables des soins palliatifs m’ont souvent rapporté que la très grande majorité des personnes qui demandent une euthanasie ne la réclament plus une fois qu’elles sont prises en charge par cette unité. On comprend que ce triple accompagnement fasse dire aux associations de soins palliatifs qu’il ne s’agit pas de légaliser l’euthanasie.

D’un autre côté, la posture mécaniste des technosciences – qui résulte évidemment de leur nature même de « technoscience » – envahit la façon de concevoir l’humain, vu comme une machine, et favorise une vision du corps humain en pièces détachées, comme le disait déjà en 2005 M. Didier Sicard : des pièces détachées que l’on pourra changer, réparer ou augmenter. Mais quand on ne pourra plus réparer, que fera-t-on ? Il en va de même des biobriques au niveau des nanobiotechnologies.

Si l’on utilise la méthode Clustered Regularly Interspaced Short Palindromic Repeats Associated Protein 9 (CRISPR-Cas 9), il est normal de s’attacher à l’aspect réductionniste de la technique. La méthode CRISPR-Cas 9 est une technique très intéressante de modification ciblée du génome. Je ne dis pas qu’il ne faille pas l’utiliser. Remplacer un gène défectueux dont l’expression est susceptible de générer certaines pathologies graves par un gène artificiel jugé normal peut paraître séduisant, mais le génome n’est pas fait de tiroirs indépendants et un gène n’est pas une pièce détachée indépendante des autres gènes. Il faut étudier finement les multiples conséquences biologiques, au sens large du terme, de ces opérations sur le système complet avant d’utiliser cette technique – il faut aussi compter avec les effets hors cible.

La convention d’Oviedo, qui stipule que notre patrimoine génétique est patrimoine de l’humanité, nous conduit à nous interroger : jusqu’à quel point nos gènes nous appartiennent-ils ? L’Académie catholique a publié récemment un travail à ce sujet. Elle conclut que nous sommes plutôt des héritiers appelés à être des intendants qui prennent soin des gènes – je ne dis pas que nous ne pouvons rien faire – mais non des propriétaires, d’autant que, pour la plupart d’entre nous – tel n’est pas mon cas –, nous les transmettons aux générations futures.

Cela conforte également le principe d’indisponibilité du corps humain, qui ne se résume pas à la non-marchandisation. Puis-je faire ce que je veux de mes gènes ou de mon corps alors que je me situe dans une chaîne de relations par laquelle je reçois la vie et la transmets ?

Au moment où le couplage de l’intelligence artificielle et du génie génétique peut conduire à modifier de plus en plus le génome humain à notre convenance, l’utilisation de CRISPR-Cas 9 sur les cellules germinales humaines est à considérer avec grande prudence. Des courants transhumanistes sollicitent cet instrument comme si nous disposions d’un outil qui offrirait une forme de toute puissance technologique, alors que tel n’est nullement l’objectif de ses inventeurs. Ces courants pensent que les technosciences sauveront l’homme en le sortant de ses déterminismes biologiques. Quelle erreur ! Cette posture utilitariste tend à nier la complexité de l’humain, sa grandeur et sa beauté que nous montrent pourtant tant de personnes, y compris des personnes handicapées, ce qui ne veut pas dire qu’il ne faille pas lutter contre les handicaps.

Enfin, si l’humain est « corps-psyché-esprit » en relation – comme j’ai essayé de l’expliquer, comme le disent depuis longtemps de nombreuses traditions anthropologiques sur les cinq continents et comme le soulignent les études sur la plasticité à l’instant évoquées –, bien d’autres conséquences en bioéthique peuvent en être tirées en termes de liens entre sexualité, procréation, filiation et parentalité. Une chose est de distinguer ces différents domaines, comme c’est le cas pour l’adoption, une autre est de les séparer radicalement. Si la loi conduisait à cette séparation – comme si tout était culturel et que la biologie ne jouait plus, comme si la différence et la complémentarité entre hommes et femmes étaient uniquement des constructions culturelles, ce qu’on entend parfois –, je ne pense pas que ce serait une bonne chose. Oui, il existe des constructions culturelles, mais la biologie y est intriquée.

Le principe d’égalité invoqué pour l’ouverture de la PMA à toutes les femmes semble banaliser le fait que puisse naître un enfant sans père au nom de l’amour de deux femmes ou d’une femme seule. Il ne s’agit nullement de remettre en cause cet amour ni même leur désir légitime d’enfant. Mais peut-on séparer ainsi ces différentes dimensions qui sont intriquées ?

Au nom de ce même principe d’égalité qui rimerait avec « tous pareils », la gestation pour autrui (GPA) pour les couples d’hommes serait alors inévitable pour répondre à un principe de cohérence. Pourtant, l’épigénétique nous montre que la mère porteuse, non seulement vit la plupart du temps un lien d’attachement fort pendant neuf mois, mais que sa biologie et son propre psychisme jouent un rôle important dans l’expression des gènes de l’enfant qu’elle porte. Elle est mère, et pourtant elle devra se séparer de l’enfant qu’elle porte. Une telle perturbation de la filiation dans un monde relationnellement si blessé sera-t-elle favorisée par la loi ? Cela me semblerait porteur de multiples déséquilibres pour les acteurs adultes comme pour les futurs enfants.

Pour tenir compte du désir légitime d’enfant et de la souffrance des couples qui ne peuvent pas en avoir, ce que l’on peut entendre, ne serait-il pas préférable de favoriser l’adoption plutôt qu’une sorte de droit à l’enfant ?

La médecine ne peut ignorer les enseignements de la biologie, d’une part, des sciences humaines et sociales, d’autre part, sur les relations biologie-psychisme. Le « prendre soin » revêt une tout autre dimension. Prenons garde à ne pas changer de cohérence en allant vers une médecine technologique qui chercherait à répondre aux nouveaux désirs sociétaux créés par les nouvelles technologies, comme si les technologies seules pouvaient répondre aux souffrances des personnes. Ce changement de cohérence à la faveur du passage d’une médecine qui prend soin à une médecine très technologisée – même si les cohérences de chacune sont compréhensibles – me paraîtrait à l’opposé de ce que nous disent aujourd’hui biologie, neurosciences et sciences humaines et sociales, ce qui ne signifie pas qu’il ne faille pas utiliser les technosciences, notamment pour lutter contre la douleur physique.

M. le président Xavier Breton. Je vous remercie. À ce stade, je vous poserai deux questions.

La première porte sur le CRISPR-Cas 9. Vous avez indiqué qu’il s’agit d’une technique susceptible de dégager des perspectives intéressantes, mais que son utilisation peut tout aussi bien se révéler inquiétante en allant à l’encontre de principes éthiques. Selon vous, un cadre réglementaire doit-il être construit, ou est-il encore trop tôt ? Ces technologies doivent-elles encore évoluer avant que s’impose la nécessité de légiférer et d’encadrer le dispositif ?

Nous situons-nous déjà dans la logique de l’homme augmenté au regard de l’utilisation des prothèses, organes artificiels et exosquelettes, ou s’agit-il seulement d’un risque à venir ? Devons-nous l’encadrer a priori ou a posteriori ?

M. Thierry Magnin. À votre première question, je répondrai qu’il est encore trop tôt. Les inventeurs et les utilisateurs de CRISPR-Cas 9 essayent d’éviter les effets hors cible. Même si la technologie, appelée « ciseaux ADN », est extrêmement fine et astucieuse, les effets hors cible n’ont pas été neutralisés. Or, une fois induits, ils ont une répercussion sur les générations futures. Je pense donc qu’il est aujourd’hui trop tôt pour légiférer, mais nous pouvons espérer que les effets hors cible seront un jour maîtrisés. Il n’en reste pas moins qu’il s’agit d’un outil très intéressant. Il pourra commencer, c’est déjà le cas dans certains pays, à être utilisé sur les cellules somatiques. L’utilisation dépend du patient adulte et n’a donc aucune répercussion sur les générations futures. On peut tout à fait comprendre que l’on utilise cette technologie dans le cadre du traitement d’un cancer pour lequel on ne trouve pas d’autres traitements. Cela dit, s’agissant de son utilisation sur les cellules germinales humaines, il est beaucoup trop tôt pour connaître les effets.

À votre question sur l’homme réparé-augmenté, je dirai que les exosquelettes jouent un rôle extrêmement intéressant pour bien des personnes. J’ai en tête le cas d’un jeune homme de vingt ans qui a été paralysé suite à un accident de moto. Cette technologie lui offre une forme de mobilité et lui redonne confiance.

La frontière entre réparer et augmenter n’est pas étanche. Personnellement, je trouve tout à fait normal que l’on cherche à augmenter nos capacités. Tous ceux qui cherchent à augmenter nos capacités ne tombent pas forcément dans des pièges transhumanistes, l’horizon le plus extrême. Pourquoi ne pas les augmenter par des implants ? Cela dit, l’augmentation doit être accompagnée. L’expérience d’Oscar Pistorius est la plus signifiante. Être augmenté dans ses fonctionnalités ne suffit pas. Lorsque ces augmentations changent la vie d’une personne, il faut qu’elle soit accompagnée de diverses façons.

Ce n’est pas vrai pour les exosquelettes, mais les tendances transhumanistes consisteraient parfois à sauver l’humain, comme si l’humain était fait pour être un cyborg invulnérable alors qu’il s’agit, selon moi, d’une énorme erreur. Peu de personnes adhèrent à une telle vision dans nos pays, mais l’ombre portée de l’homme-machine joue un rôle, y compris dans les questions qui nous intéressent ici en bioéthique.

M. Jean-Louis Touraine, rapporteur. Je vous remercie, monsieur Magnin, pour la richesse de votre réflexion, de votre présentation et de vos écrits, qui sont des éléments très importants pour notre réflexion commune.

Vous avez posé la question philosophique de savoir si l’homme était maître de son destin. L’homme peut-il être le designer de sa propre évolution ? Les réponses sont diverses selon les religions, les croyances, les philosophies. Au-delà, n’avez-vous pas l’impression que, dans la pratique, l’homme s’est déjà approprié, parfois maladroitement, une partie de son évolution ?

C’est ce que l’on appelle l’aventure humaine. Je passe sur les époques les plus anciennes du développement de la culture, de l’élevage, etc. pour en venir aux évolutions récentes. Avec les vaccinations, nous avons fait disparaître cette sélection naturelle qui s’opérait par les infections pendant l’enfance et qui éliminait les personnes les plus fragiles. Depuis que la médecine est efficace, les traitements médicaux permettent à tous ceux qui avaient des maladies génétiques mortelles dans l’enfance d’atteindre l’âge adulte, d’avoir eux-mêmes des enfants et donc d’augmenter la prévalence des gènes de fragilité et de maladie.

L’homme a ainsi interféré avec la nature pour prendre en main son destin, parfois en bien pour l’homme puisqu’il protège les personnes vulnérables en leur donnant une chance de vivre, parfois aussi, en revanche, en augmentant la fréquence des gènes de maladie.

L’homme n’a-t-il pas déjà pris en main une part de son destin ? Face à ce constat, on peut avoir deux attitudes que je n’oppose pas car elles sont complémentaires. L’une est davantage orientée par la croyance religieuse, qui demande à l’homme de laisser son destin être dirigé par une autorité supérieure, et l’autre, celle des pays laïques, qui offre plusieurs options, laissant se frayer la voie moyenne que nous connaissons. Quelle est votre réflexion sur le sujet ?

Vous considérez qu’il est dangereux d’évoquer un droit à l’enfant. Nous vous rejoignons tous sur ce sujet. En revanche, très différent est le désir d’enfant, qui n’est pas préjudiciable, au contraire. La maîtrise de la conception que nous connaissons aujourd’hui accroît encore le lien entre le désir d’enfant et la procréation.

Les études réalisées, notamment aux États-Unis ou à Cambridge en Grande-Bretagne, ont montré que ce désir d’enfant est un élément important de son épanouissement. Le désir d’enfant joue un rôle dans l’intérêt et l’attention que les parents porteront à leur enfant, dans l’amour qu’ils lui prodigueront et dans les chances d’épanouissement à tous égards que celui-ci développera. Selon ces études, le désir d’enfant est plus important que le fait d’avoir des parents hétérosexuels, homosexuels ou autres. Les différentes formes de familles qui existent aujourd’hui ne seraient pas, selon ces études, une menace. Plus essentielles sont les conditions dans lesquelles la procréation est réalisée dans quelque variété de famille que ce soit.

Vous évoquez la procréation médicalement assistée, qu’il est peut-être envisagé d’étendre à toutes les femmes. Sur ce thème, nous relevons une contradiction entre ce que préconisent les autorités religieuses catholiques, qui y semblent défavorables, et ce qu’exprime la majorité des fidèles selon les études statistiques de l’Institut français d’opinion publique (IFOP), par exemple, publiées dans le journal La Croix. Est-ce à dire que la pédagogie effectuée par les autorités religieuses est insuffisante, ou que la vision des parents n’est pas gouvernée par les croyances telles qu’elles sont indiquées, mais davantage par une attitude fondée sur un raisonnement ? Il existe une dualité entre les connaissances qui s’appuient sur un pragmatisme raisonnable et les croyances et valeurs qui revêtent une importance égale, mais les deux ne peuvent se superposer. Dans notre République, nous sommes obligés – et tel est notre rôle – de concilier le respect des croyances de tous, qui sont différentes, et les connaissances fondées sur les études scientifiques les plus rigoureuses. Dans cette dualité que l’on cherche à conjuguer, où placer le curseur pour tenir compte à la fois des études scientifiques et des convictions diverses qui se manifestent dans notre pays ?

M. Thierry Magnin. Ces questions sont passionnantes.

Je suis croyant, chrétien et scientifique. Aussi n’opposé-je pas la croyance et la raison, y compris la raison scientifique. Je tente pareillement de les conjuguer – et je ne suis pas le seul – même si nous constatons des écarts de points de vue.

Monsieur le rapporteur, vous semblez opérer une dichotomie entre les croyants qui laisseraient leur destin entre les mains d’une divinité et un humain qui aurait pris à son compte sa propre évolution. En tant que chrétien, je ne me retrouve pas dans cette opposition. Précisément, dans le christianisme, l’une des clés de l’incarnation réside dans la coresponsabilité. On dit même que l’homme est co-créateur. En tant que tel, il assume sa charge de personne responsable, parfois pour le meilleur, parfois pour le pire.

Un père de l’Église, Basile de Césarée, dit dans l’une de ses homélies : « Le Créateur a ouvert la porte de son atelier à l’homme. » Bien sûr, nous pouvons travailler sur l’humain et nous l’avons déjà fait. Nous ne sommes pas les seuls, bien entendu. Il ne s’agit pas d’une opposition. La croyance n’est pas quelque chose qui vient d’ailleurs et qui serait indépendant de la vie humaine. Non, il s’agit d’une rencontre. En tout cas, c’est ainsi que nous le percevons dans la logique de l’incarnation. Heureusement, donc, que l’homme s’est pris en charge – et je me réjouis de tous les progrès scientifiques.

Vous avez noté dans mon propos que je ne suis pas fermé à l’utilisation des technologies : même si plane l’ombre de certains courants transhumanistes extrêmes, ce n’est pas une raison pour ne pas chercher à augmenter nos capacités. On pourrait croire que la technologie nous sauvera, ou croire dans une divinité qui s’occupera de nous. De tels extrêmes, que j’ai entendus s’exprimer dans de nombreux colloques, en particulier aux États-Unis, ne nous conviennent pas. Un certain environnement nous fait croire que nous deviendrions parfaits grâce aux technologies. C’est à ce stade que se posent les questions de sens, que la loi et nos réflexions d’éthique doivent prendre en compte. Oui, l’homme peut transformer ses propres conditions de vie – heureusement, et en particulier pour soulager les plus démunis. Tel est le fondement de bien des religions et des humanismes d’une manière générale. Mais en faisant quoi ? En étant apprenti sorcier ? Les cohérences et les conditions dans lesquelles ces évolutions s’opèrent me paraissent essentielles. C’est ce que j’ai essayé d’exposer.

Le droit à l’enfant et le désir d’enfant sont des questions que se pose l’humanité depuis toujours. Je comprends le désir d’enfant. Non seulement je le comprends, mais je trouve cela beau, y compris chez des couples de même sexe. Pour autant, ce désir doit-il se transformer en droit ? Vous citez des études. Pour élever des enfants, il est préférable d’avoir un couple qui s’entend bien plutôt qu’un couple qui se déchire. Mais n’est-ce pas vrai dans toutes les circonstances ? Cela ne peut constituer, selon moi, l’argument central pour décider de passer d’un désir à un droit. Des ruptures de filiation sont liées aux blessures de l’existence ; c’est ainsi que des enfants sont sans père ni mère. C’est pourquoi l’adoption, semble-t-il, doit être favorisée. Ce sont les circonstances de la vie qui ont créé une rupture. Il en va différemment quand une loi favorise une rupture. C’est en ce sens que le changement de cohérence me paraît préjudiciable, même si les cohérences ont leur propre intelligence.

Mme Annie Vidal. Père Magnin, merci pour la précision de votre exposé.

Vous nous interpellez sur la biologie moderne qui révèle toujours plus la complexité du vivant en interaction avec ses environnements, notamment les influences réciproques entre le biologique et le psychisme. Cette posture semble moins connue, voire moins reconnue, malgré des exemples assez parlants. Quelles seraient vos préconisations pour que, collectivement, nous puissions prendre en compte ces constats et mieux les intégrer dans nos réflexions ? Par ailleurs, comment, selon vous, pourrions-nous intégrer dans la loi les dimensions psychiques et spirituelles en interaction avec le biologique qui sont d’une importance majeure dans ces avancées scientifiques ?

M. Thibault Bazin. Le rapporteur a mentionné un sondage de l’IFOP. Je me suis empressé de me connecter sur internet, car son propos m’a semblé étonnant. Ce sondage, publié dans La Croix, indique que 93 % des Français pensent que les pères jouent un rôle essentiel pour les enfants. Ils sont 85 % à penser que l’absence de père peut entraîner chez l’enfant des difficultés personnelles.

Selon un autre sondage IFOP, les catholiques pratiquants sont 65 % à être défavorables à une extension de la PMA.

Il me semble donc que la présentation du rapporteur est un peu réductrice au regard des deux sondages IFOP en question.

Mon père, je voudrais vous interroger sur la question de l’intention. Nous disposons d’outils, tels que CRISPR-Cas 9, qui peuvent avoir des externalités positives comme négatives. À entendre vos analyses, on comprend que l’intention est importante. Comment qualifier cette intention juridiquement ? Comment la vérifier, dans la mesure où elle est dans le mystère de chaque personne ? On peut porter une intention, qui, de par les conséquences de l’outil, peut se révéler une intention masquée négative.

Je prends l’exemple de la sédation, telle qu’elle est prévue par la loi Leonetti-Claeys. Si les personnes qui apportent les soins veulent atténuer les souffrances, c’est très bien. Si leur intention est de donner la mort, ce n’est pas bien. Parfois, en atténuant les souffrances, on aboutit à la mort, mais telle n’était pas l’intention. Comment pourrions-nous clarifier juridiquement la notion d’intention ?

M. Thierry Magnin. Comment intégrer dans la loi l’interaction biologique-psychisme ? Je crois qu’une information serait très utile. Elle émanerait de l’ensemble des scientifiques qui travaillent sur le sujet, et ils sont de plus en plus nombreux, en France notamment. J’ai cité les chercheurs de Lyon et de Caen, mais je pourrais également citer ceux qui étudient les effets du microbiote intestinal sur l’ensemble du corps humain. D’une manière générale, sont concernés les chercheurs qui, à partir de la biologie, des neurosciences et de la médecine, étudient l’homme dans sa globalité. Il est nécessaire de renseigner ce dossier. Personnellement, j’ai essayé de le faire en recoupant un grand nombre d’informations. Les études dont nous disposons datent de vingt ans – c’est un temps court. Il faut les approfondir. L’épigénétique est un élément central. Il ne s’agit pas non plus de l’instrumentaliser. Les phénomènes sont complexes. Ce n’est pas parce qu’une mère aura un moment de stress que ce sera une catastrophe pour le fœtus qu’elle porte. Psychologiquement, il faut que nous soyons très scientifiques, factuels, et que nous continuions de l’être. Nous ne pouvons ignorer de telles données à un moment où certaines tendances – y compris l’évolution des mentalités – veulent nous faire croire que l’homme est une machine robuste. Dans les laboratoires de l’INRA, quand on questionne un chercheur sur l’éventualité que les micro-organismes artificiels qu’il fabrique s’échappent hors du laboratoire ou dans l’atmosphère, il nous répond que cela ne pose aucun problème, car ils sont « à ce point » robustes qu’ils meurent dès qu’ils changent d’environnement ! En contrepoint, on perçoit la nécessité forte pour ces questions d’être renseignées car elles sont essentielles s’agissant de la médecine, pour le « prendre soin » en particulier.

Selon moi, la vision des soins palliatifs est extrêmement parlante. Pourquoi d’ailleurs faudrait-il attendre la fin de vie pour que ce triple accompagnement soit intéressant ?

Même si nous devons continuer à étudier, nous ne pouvons nous exonérer du cadre général que j’ai évoqué plusieurs fois. Je trouve cela passionnant dans la mesure où cela rejoint des visées anthropologiques communes aux cinq continents, exprimées dans des cultures et des langages très différents. L’homme prenant ses responsabilités, notamment pour se penser et penser son avenir, personnel et collectif, a compris qu’il était un homme global et pas simplement un homme sectorisé et surtout pas un homme mécanique, même s’il comporte de la mécanique.

Il me semble très important d’intégrer le cadre général dans la loi et de favoriser les études en ce sens, car nous n’en sommes qu’aux balbutiements. Dans les neurosciences, on voit se développer l’étude de la plasticité cérébrale et de tout ce qui a trait à l’apprentissage des jeunes et des moins jeunes, y compris des personnes vieillissantes. Notre configuration neuronale peut évoluer jusqu’à la fin de vie, contrairement à ce que l’on pensait. Voilà pour le cadre.

Les sondages sont intéressants, mais je ne les ai pas repris car l’on y trouve parfois des données très contradictoires.

Vous avez abordé la PMA et la GPA. Bien des personnes sont contre la GPA et pourraient être pour l’ouverture à la PMA, mais la cohérence logique qui ferait passer à l’ouverture à la PMA est la même que celle que l’on pourrait utiliser pour la GPA. Si nous étions cohérents, nous comprendrions parfaitement qu’un couple d’hommes demande la GPA. C’est tout à fait logique. Pour autant, cela pose des problèmes.

Vous posez la question de l’intention. Ce n’est pas simple. En bioéthique, elle se pose, pas uniquement sur un plan personnel. Il en va de même du désir. Bien sûr, on peut comprendre les désirs personnels. Nous pouvons parfaitement comprendre le désir d’une personne de l’entourage du malade qui souhaite que le calvaire de la personne en fin de vie cesse. S’agissant de la responsabilité de l’État, du médecin et de son équipe, il en va autrement.

Il existe également une différence entre l’intention de la sédation et l’acharnement thérapeutique. Ni euthanasie ni acharnement thérapeutique. Mon expérience d’une quinzaine d’années dans des unités de soins palliatifs me montre que la sédation qui abrège la vie y est rarement utilisée. La responsable du centre Léon-Bérard avec lequel je travaille depuis longtemps m’a dit ne l’avoir jamais pratiquée elle-même, non pour une question de conviction mais de demande.

Je reconnais avec vous qu’il est peu aisé de codifier l’intention. On peut avoir les meilleures intentions qui soient et produire, comme vous le faisiez remarquer, des effets négatifs. En revanche, le cadre dans lequel s’expriment ces intentions un peu extrêmes éclaire la situation d’un jour différent. Selon que la personne est éloignée de sa fin de vie ou qu’elle en est proche, l’intention d’abréger ses souffrances change de nature et la question ne se pose pas de la même manière. L’intention se mesure selon le contexte et, à cet égard, l’encadrement juridique me semble extrêmement important.

Nous devrions écouter les responsables des soins palliatifs sur la façon dont ils s’y prennent pour que cette sédation soit la dernière des issues, y compris quand l’entourage, ce que l’on peut comprendre, ne supporte plus la situation.

Je me fais le témoin du travail extraordinaire que ces personnes accomplissent. Cheminer avec elles a bouleversé mon existence.

Mme Blandine Brocard. Merci, mon père, de vos interventions sur le fondement de votre double regard d’homme de foi et d’homme de sciences, ce qui est très intéressant pour nous tous.

Je voudrais revenir à la nécessité d’entreprendre des recherches pour soigner tout en évitant l’homme augmenté. Disant cela, je procède par raccourci, vous l’aurez compris. Cela me permet de poursuivre avec vous une réflexion que j’ai eue il y a deux jours dans ma circonscription où nous avons lancé le Téléthon avec les organisateurs et les bénévoles. Nous avions la chance d’avoir avec nous Serge Braun, le directeur scientifique de l’AFM-Téléthon.

Les recherches et les avancées génétiques permettent à des enfants de guérir de maladies. Une nouvelle recherche a permis de redonner de la force musculaire à des enfants dont la faiblesse des muscles les empêchait de s’asseoir, de marcher, voire à terme de respirer. Très vite, on constate des progrès, entre autres sur le plan sportif. Nous en sommes venus à la conclusion que peu importent les dérives dès lors que cela nous permet de soigner et de réparer. Partagez-vous cette conclusion ? M. Serge Braun pense nécessaire que le législateur arrive à border sans limiter. Comment procéder ?

Mme Marie Tamarelle-Verhaeghe. Professeur Magnin, je vous remercie de votre travail et de votre réflexion, qui nous sont utiles.

Ma question portera sur les travaux relatifs à l’embryon, qui se situent au cœur de notre réflexion, d’autant que vous dites que la biologie a une influence sur notre psychisme et sur l’être humain en général.

La recherche de l’embryon soulève deux questions complexes.

Le processus de vie est continu. Il est difficile d’établir le moment à partir duquel on considère que nous sommes confrontés à une construction humaine. Certains pensent sans doute qu’il ne convient même pas de s’interroger.

Des travaux utiliseront des cellules embryonnaires à des fins de traitement humain. Quelle est votre réflexion sur ce sujet ?

M. Thierry Magnin. La formule « borner sans limiter » me semble juste bien que peu aisée dans son application. Personnellement, je ne crois pas qu’il faille limiter a priori ni même, d’ailleurs, au nom d’une croyance. J’opère une différence entre limiter a priori et penser l’illimité. La grande difficulté en éthique réside dans les cas particuliers – ceux que vous citez.

L’éthique porte en elle trois niveaux de réflexion : le premier est le niveau singulier, la personne dans sa singularité. On peut se dire que l’on peut lui appliquer les résultats d’une recherche. Ensuite, il y a une forme d’universalité : ce qui est applicable au singulier sera-t-il applicable au plus grand nombre ? Enfin, la loi arbitre et dit les conditions particulières à un moment du développement de la société et des technologies. Là est toute la difficulté : autoriser la résolution de cas particuliers peut produire beaucoup de dégâts une fois le principe appliqué à tous. Il est alors difficile d’en accepter le principe.

Oui, borner pour limiter. Cela dit, tant que nous n’aurons pas produit suffisamment d’études sur ces technologies, il ne faut pas s’emballer – même si c’est emballant !

Je fais une différence quand il s’agit de cas particuliers. J’ai cité l’utilisation de CRISPR-Cas 9 sur des cellules somatiques d’une personne atteinte d’un cancer. Le législateur comme le bioéthicien peuvent comprendre que la responsabilité appartient au malade dès lors qu’il est suffisamment éclairé. Il peut donner son consentement à l’utilisation de CRISPR-Cas 9 sur des cellules somatiques. Dès aujourd’hui, d’ailleurs. En éthique, le problème central est le passage du cas particulier à la généralité.

La question sur l’embryon est abyssale. Nous nous interrogeons : l’embryon est-il une personne ? À partir de quand ? On se posait déjà la question du temps de saint Thomas d’Aquin. À cette question, il avait d’ailleurs été répondu que l’embryon était une personne au bout de quarante jours. Dans l’univers chrétien, j’adhère assez fortement au propos du pape Jean-Paul II : « Il n’appartient pas à l’homme de définir les seuils d’humanité de manière intangible. » Un embryon mis dans les bonnes conditions de développement donnera une personne. Quand l’embryon devient-il une personne ? On ne le sait pas. Aussi la proposition à laquelle j’adhère consiste-t-elle à respecter l’embryon comme on respecte une personne.

Si l’on adhère à ce que je viens de dire – et je conçois que l’on pense différemment –, on ne peut faire des travaux sur l’embryon en interrompant son existence. En revanche, on peut faire des travaux sur l’embryon implantable, mais pas avant d’avoir largement étudié toutes les technologies que l’on utilisera – éventuellement avec CRISPR-Cas 9 – pour retirer un gène responsable d’une maladie monogénique, par exemple. C’est un objectif qui pourrait être extrêmement intéressant, mais il me paraît aujourd’hui anticipé.

M. le président Xavier Breton. Monsieur le professeur, il me reste à vous remercier de vos propos.

Établissement français du sang – M. François Toujas, président, Mme Nathalie Moretton, directrice de cabinet, et M. Jonatan Le Corff, responsable du département juridique Santé, recherche, numérique et affaires (direction juridique et conformité)

Mardi 30 octobre 2018

M. le président Xavier Breton. Chers collègues, nous poursuivons notre séquence d’auditions en accueillant M. François Toujas, président de l’Établissement français du sang (EFS), qui est l’opérateur civil unique de la transfusion sanguine en France. Il est accompagné de Mme Nathalie Moretton, directrice de cabinet, et de M. Jonatan Le Corff, responsable du département juridique « Santé, recherche et numérique ». Nous vous remercions d’avoir accepté d’intervenir devant nous.

La révision de la loi de bioéthique donne à notre mission d’information l’opportunité d’étudier le sujet des dons d’organes, de tissus ou encore de produits issus du corps humain, tels que le don de sang, à travers notamment la question de l’adéquation de notre modèle de don et de ses valeurs à la réalité de la demande et des pratiques. Votre expertise dans ces domaines nous sera utile dans la poursuite de nos réflexions.

Je vous donne donc maintenant la parole pour un exposé et nous poursuivrons par un échange de questions et de réponses.

M. François Toujas, président de l’Établissement français du sang. C’est un grand honneur que d’être auditionné par la mission d’information sur la révision de la loi relative à la bioéthique. Je connais l’attachement de la représentation nationale et votre engagement pour le don du sang, qui est un geste bénévole et altruiste.

Je rappellerai en premier lieu comment s’organise aujourd’hui la transfusion sanguine dans notre pays. La transfusion sanguine civile telle qu’elle est prévue par la loi du 1er juillet 1998 permet, chaque année, d’assurer l’autosuffisance de la France en produits sanguins labiles (PSL) – concentrés de globules rouges, plaquettes et plasma thérapeutique – dans des conditions de sécurité et de qualité optimales.

L’Établissement français du sang est un établissement public composé d’un siège national et de treize établissements régionaux, placé sous la tutelle de la ministre des solidarités et de la santé. Nous sommes présents sur l’ensemble du territoire métropolitain et ultramarin, grâce à 126 sites fixes et au travers du déploiement de plus de 40 000 collectes mobiles par an.

Nous accueillons un peu moins de 1,7 million de candidats au don, nous réalisons environ 10 000 dons par jour et, chaque année, ce sont environ un million de malades qui sont soignés, 500 000 directement, grâce à des produits sanguins labiles, et 500 000 autres grâce à des médicaments un peu particuliers qu’on appelle les médicaments dérivés du sang, fabriqués notamment à partir du plasma.

Le don du sang, c’est aussi – et c’est important de le souligner – une organisation assise sur le bénévolat de plus de 2 800 associations, de la Fédération française pour le don du sang et de ses 750 000 adhérents bénévoles, qui nous aident quotidiennement dans l’organisation, le recrutement et la fidélisation des candidats au don. Le monde associatif est absolument nécessaire au bon exercice de notre mission de service public, puisque nous sommes bel et bien en charge d’une mission de service public, qui consiste à assurer le prélèvement, la qualification, la préparation et la délivrance ou distribution des produits sanguins labiles, dans un cadre monopolistique.

L’établissement a prouvé à plusieurs reprises sa robustesse et son efficacité, notamment lors de crises majeures, comme les crises climatiques ou les attentats, à Paris et à Nice. Cette robustesse, il en apporte également la preuve en fournissant chaque année plus de dix mille dons pour la prise en charge de patients.

Enfin, l’EFS développe de nombreuses actions de coopération internationale – j’étais ainsi il y a quelques jours au Liban –, afin de promouvoir notre modèle dans des pays qui souhaitent s’en inspirer.

L’organisation de la transfusion sanguine repose sur des principes éthiques forts : le bénévolat, l’anonymat, l’absence de profit et le consentement. Ce sont des principes qui concourent à une plus grande sécurité, au bénéfice avant tout des receveurs mais également des donneurs. Le don du sang obéit en outre dans notre pays aux principes de non-patrimonialité et de non-commercialisation du corps humain et de ses produits, inscrits dans les lois de bioéthique. Sur ce socle majeur s’ancrent les notions de générosité, de solidarité et d’altruisme auxquelles se rattache le fonctionnement de la société française. J’aime enfin rappeler à cet égard que le don du sang est aussi, et peut-être avant tout, un geste citoyen.

Ce modèle doit aujourd’hui faire face à un ensemble de remises en question, qui sont autant de menaces ou d’occasions à saisir.

La première interrogation est liée au risque de requalification de tout ou partie des PSL en médicaments. Il faut ici distinguer juridiquement, d’une part, la collecte, la préparation et la distribution des produits sanguins labiles, monopole de l’ESF, et, d’autre part, la fabrication et la distribution des médicaments dérivés du sang, ouvertes à la concurrence. Entre les deux néanmoins la frontière est poreuse, puisque, par décision du 23 juillet 2014, le Conseil d’État, faisant suite un arrêt du 13 mars 2014 de la Cour de justice de l’Union européenne, a exclu le plasma thérapeutique sécurisé par solvant-détergent (PFC-SD) de la liste des produits sanguins labiles, motivant cette décision par le fait que sa production fait appel à un processus industriel qui lui confère un statut de médicament, dit médicament dérivé du sang. La conséquence est que ce TFC-SD a cessé d’entrer dans le champ du monopole de l’EFS et des PSL pour entrer dans le champ concurrentiel des médicaments dérivés du sang, ce qui pourrait entraîner sa requalification.

Le second sujet qui doit retenir notre attention, car ce peut être une chance comme une menace, c’est la probable révision de la directive européenne 2002-98 établissant des normes de qualité et de sécurité pour la collecte, le contrôle, la transformation, la conservation et la distribution du sang humain et des composants sanguins. À l’heure actuelle, l’Union européenne n’impose pas l’organisation d’une collecte éthique, se bornant à recommander sa mise en place dans la mesure du possible. La révision de la réglementation européenne devrait être pour nous l’occasion de défendre notre modèle.

Vous savez enfin que de nombreux médicaments connaissent aujourd’hui des problèmes d’approvisionnement ; c’est le cas de manière récurrente pour les médicaments dérivés du sang, ce qui constitue un enjeu pour l’ensemble de la filière, en amont comme en aval.

M. le président Xavier Breton. Dans son rapport sur la révision de la loi de bioéthique, le Conseil d’État suggère de modifier l’article L. 5124-14 du code de la santé publique pour permettre à l’EFS de céder son plasma à d’autres fractionneurs que le Laboratoire français du fractionnement et des biotechnologies (LFB) et de diversifier ainsi ses partenaires afin d’élargir l’offre de plasma éthique. Êtes-vous favorable à cette proposition et, si oui, comment l’EFS envisage-t-il d’augmenter la collecte de sang pour répondre à la demande ?

Êtes-vous favorable à la création d’un « statut » de donneur, comme y invite le CCNE dans son avis de septembre 2018 ? Quels pourraient être les contours d’un tel statut ?

M. François Toujas. La proposition du Conseil d’État pose, au-delà de la question des capacités de l’ESF à céder son plasma à d’autres fractionneurs, le problème tout à fait sensible de l’avenir de la filière du fractionnement en France. En d’autres termes, elle pose, en amont, la question des capacités de collecte de l’EFS et, en aval, celle du développement du LFB, mais également celle de la prise en charge convenable des malades, car il ne faut pas oublier que, si nous collectons du sang et fabriquons des médicaments, c’est in fine pour guérir les malades.

Cela appelle un constat dur. Aujourd’hui, 80 % des médicaments dérivés du sang produits dans le monde sont fabriqués à partir de plasma d’origine américaine, ce qui signifie que le marché mondial dépend très fortement du plasma collecté aux États-Unis, avec tous les risques que cela peut comporter, notamment, celui de voir se multiplier les tensions sur le marché mondial où la demande est de plus en plus importante du fait du développement de pays comme le Brésil, l’Inde ou la Chine.

M. Charles de Courson. Il faut préciser qu’aux États-Unis le don du sang est rémunéré.

M. François Toujas. En effet, ce qui fait d’ailleurs qu’on ne peut parler de don et que les collectes de sang américaines sont parfois assez éloignées de l’éthique.

Parallèlement, et c’est heureux, la prise en charge des malades s’améliore considérablement, ce qui se traduit par des chiffres qui peuvent donner le vertige : en France, la consommation d’immunoglobulines est passée en dix ans de cinq à neuf tonnes, ce qui, là encore génère, d’importantes tensions.

L’EFS est aujourd’hui dans une situation où il a l’obligation légale de céder au LFB la totalité de son plasma pour fractionnement, sachant que le plasma collecté et fractionné en France est réservé aux besoins des malades français. En d’autres termes, l’EFS ne peut collecter plus que ce qui correspond aux besoins du LFB, toute la question étant celle de la capacité du LFB à servir les patients, dans un cadre qui, à son niveau, n’est pas celui du monopole mais celui du marché concurrentiel, où, pour se procurer les médicaments dérivés du sang, les hôpitaux passent par des appels d’offre. Il faut donc que le LFB soit en capacité de répondre dans de bonnes conditions à ces appels d’offre, l’ESF étant cantonné à un rôle de « suiveur ». Nous avons ainsi livré en 2012 un peu plus de 600 000 litres de plasma au LFB, et lui en livrerons l’année prochaine 900 000 litres, ce qui montre que nous avons la capacité de répondre à la montée en puissance du LFB sur le marché français, en pratiquant une collecte éthique et non rémunérée.

M. Charles de Courson. Quelle est la part occupée par le LFB sur le marché français ?

M. François Toujas. C’est assez difficile à dire, mais on estime que, pour atteindre l’autosuffisance en matière de médicaments dérivés du sang, il faudrait collecter un peu plus de 2,5 millions de litres.

M. Charles de Courson. Cela signifie donc que le LFB détient 45 % du marché.

M. François Toujas. Selon moi cependant, le concept d’autosuffisance est assez inopérant dès lors que nous sommes dans un système de marché. En revanche, nous devons nous efforcer de réfléchir aux moyens d’accompagner le LFB pour qu’il augmente sa part de marché et réduise sa dépendance par rapport aux fournisseurs étrangers.

Par ailleurs, il faut déduire de la proposition du Conseil d’État que, dans l’hypothèse où le LFB ne pourrait plus fournir la quantité nécessaire de médicaments, il faudrait que nous puissions vendre à d’autres fractionneurs, à condition que le plasma fractionné serve à des malades français.

Quant au statut du donneur, il renvoie à la question du statut du bénévole, qui n’est pas tranchée. Le bénévolat est avant tout un engagement personnel : cet engagement doit-il se faire sous statut ?

Ce qui est certain en revanche, c’est que nous devons mieux valoriser les donneurs, mieux les accueillir, mieux les accompagner et davantage favoriser le don. C’est un effort qui doit impliquer non seulement l’EFS, mais également nos partenaires, les collectivités locales et les entreprises, les unes et les autres pouvant, par exemple, nous ouvrir des lieux d’accueil lorsque nous procédons à des collectes.

M. Jean-Louis Touraine, rapporteur. Je veux tout d’abord féliciter l’EFS, qui est parvenu à développer son activité, d’une importance cruciale, en faisant preuve d’une grande maîtrise. Après l’épisode du sang contaminé, il était essentiel pour notre pays de rétablir la sérénité et la confiance dans les produits résultants de la collecte du sang.

Monsieur le président, j’aimerais vous poser trois questions.

Premièrement, si nous sommes très attachés en France aux valeurs présidant à la collecte du sang, à savoir le bénévolat, l’anonymat et la gratuité, nous devons faire appel, pour la préparation de certains produits, tels que le plasma et les immunoglobulines, à du sang provenant de collectes effectuées à l’étranger auprès de donneurs rétribués, ce qui crée une certaine ambiguïté.

Par ailleurs, le fait que certaines immunoglobulines soient obtenues à partir de sang provenant de donneurs américains implique qu’elles contiennent des anticorps plutôt adaptés aux micro-organismes se trouvant le plus fréquemment aux États-Unis, et non en Europe, ce qui pose un problème en termes d’efficacité – même si l’on retrouve certains micro-organismes des deux côtés de l’Atlantique. En d’autres termes, les immunoglobulines utilisées en France ont plus de chances d’être efficaces lorsqu’elles ont été préparées à partir du sang provenant de donneurs vivant sur place.

Il faut donc se demander quelles solutions permettraient d’assurer, à terme, une autosuffisance de la France pour l’ensemble des produits d’origine sanguine.

Deuxièmement, même si l’EFS a déjà accompli des efforts méritoires dans ce domaine au cours des années passées, pensez-vous qu’il soit possible d’imaginer des campagnes d’incitation au don qui soient encore plus efficaces ?

Troisièmement, à quel horizon estimez-vous que l’on puisse envisager la possibilité de recourir, au moins pour certains patients, à des succédanés d’hématies et d’hémoglobine, également appelés transporteurs artificiels d’oxygène, ou aux machines à perfusion d’organe ? Cela permettrait de s’affranchir de la dépendance aux dons, mais aussi d’éliminer tout risque de transmission d’agents pathogènes – je précise cependant qu’en tout état de cause, il n’est pas question de baisser les bras en matière de don du sang, car celui-ci restera indispensable pour la préparation d’autres produits.

M. François Toujas. Pour ce qui est de votre dernière question, je vous dirai que, n’étant ni chercheur ni devin, je me dois de faire preuve de la plus grande prudence et de me contenter des éléments d’information dont je dispose pour vous répondre. Pour ma part, je ne crois pas que les hématies puissent être produites artificiellement et en quantité massive, donc que le don du sang puisse être remplacé par d’autres techniques, dans les vingt ans qui viennent.

C’est ce qui justifie que je continue à m’efforcer de faire passer le message selon lequel la collecte de sang reste l’un des éléments essentiels permettant d’assurer la santé de nos concitoyens, pas seulement pour faire face aux accidents et aux attentats : nous ne devons pas oublier que plus de 45 % des transfusions sanguines vont à des malades atteints d’un cancer. Très franchement, le moment à partir duquel nous pourrons peut-être nous passer du don de sang se situe pour moi à un horizon si lointain que je ne le vois même pas… En revanche, à une échéance relativement proche, les progrès de la technique vont certainement aboutir à la mise au point de réactifs permettant d’améliorer le geste transfusionnel.

Quant aux futures campagnes de communication, elles sont au cœur de notre réflexion. Nous nous efforçons régulièrement de « déringardiser » l’image des collectes de sang, et devons continuer à le faire en développant une sorte de « marketing social ». Il existe des donneurs qui présentent un intérêt particulier en raison de leur groupe sanguin, et que nous devons être capables de faire participer davantage à nos collectes. Je précise que ce n’est pas lié à la rareté de tel ou tel groupe : il y a régulièrement des tensions sur l’approvisionnement de sang du groupe O+, qui est pourtant le plus commun en France. De ce fait, parallèlement aux grandes campagnes nationales, nous devons développer des outils de communication modernes, reposant notamment sur les réseaux sociaux et les techniques de marketing, afin de nous permettre de mieux cibler certaines campagnes.

L’EFS a également entrepris de recourir aux sciences sociales liées à l’animation des territoires, partant du principe que l’une des clés du succès des collectes réside dans la compréhension de la façon dont les personnes se déplacent au sein des territoires. De ce point de vue, la situation actuelle n’est plus celle d’il y a vingt ans, ce qui justifie que nous adaptions l’outil de collecte en conséquence – notamment grâce à la géolocalisation. Par ailleurs, nous devons nous employer à faire comprendre, notamment aux jeunes générations, que non seulement le don du sang est nécessaire, mais qu’il constitue une expérience intéressante, que tout un chacun devrait faire au moins une fois dans sa vie – j’en profite pour remercier les donneurs réguliers.

J’en viens à la première question que vous m’avez posée – à laquelle il est le plus difficile de répondre. En effet, on voit mal comment aller vers l’autosuffisance au sein d’un marché ouvert. Si la notion d’autosuffisance s’applique au monopole des produits sanguins labiles, pour lesquels la collecte en France est organisée selon un modèle non lucratif, les choses sont plus compliquées pour les médicaments dérivés du sang et la collecte de plasma.

En matière d’éthique, nous ne devons pas nous contenter de vérifier qu’elle s’applique aux donneurs : l’éthique, cela consiste aussi à faire en sorte que les malades puissent disposer en quantité suffisante des produits qui leur sont nécessaires…

À mon sens, l’EFS doit prendre sa part dans l’effort de consolidation de la filière française de médicaments dérivés du sang, en se posant deux questions. Premièrement, sommes-nous capables d’augmenter notre effort de collecte à mesure que les besoins du LFB s’accroissent ? La réponse est oui si l’on considère que nous sommes passés de 600 000 litres de plasma livrés au LFB en 2012 à 900 000 litres cette année, mais il faut s’interroger sur le prix auquel nous cédons notre plasma au LFB, à savoir un prix très bas par rapport à celui pratiqué à l’échelle internationale.

Deuxièmement, l’EFS doit-il prendre en compte les aspects relatifs à l’équilibre économique ? À cette question, mes collègues du budget répondront sans hésiter par l’affirmative, tandis que Mme Buzyn rappellera qu’il faut aussi soigner… En fait, la question doit être posée en termes de filière et, pour ma part, je suis extrêmement réservé à l’égard de toutes les pratiques pouvant conduire à une dérive vers la marchandisation du corps humain.

M. Charles de Courson. Monsieur le président, j’ai trois questions à vous poser.

Premièrement, sur le plan juridique, les statuts de l’EFS lui permettraient-ils d’être opérateur sur le marché des produits dérivés du sang ?

M. François Toujas. Non, ce n’est plus possible depuis la loi du 4 janvier 1993, qui a instauré une séparation absolue entre le collecteur et le fractionneur.

M. Charles de Courson. On peut se demander si cette séparation était une bonne idée. Compte tenu de ce que vous nous dites sur l’évolution du marché, le fait que vous puissiez aussi assurer une partie du traitement aval – la préparation de produits dérivés du sang –, n’aurait-il pas pour effet de sécuriser le dispositif ?

Deuxièmement, pouvez-vous nous préciser quelle est l’ampleur des échanges internationaux, et si notre pays importe ou exporte du sang ?

Troisièmement, le prélèvement de sang sur le cordon ombilical fait-il partie des activités de l’EFS ?

M. François Toujas. L’Agence française du sang (AFS), qui a précédé l’EFS, avait autrefois des responsabilités dans l’organisation générale des collectes, mais aussi en matière de police sanitaire. La loi du 4 janvier 1993, qui faisait partie de l’ensemble de dispositions que les pouvoirs publics ont décidé de mettre en œuvre à la suite de la crise du sang contaminé, a séparé la fonction de collecteur, revenant à l’EFS, de celles de police sanitaire, assumées par l’Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé (AFSSAPS), devenue Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) en 2012 – un principe qui me paraît devoir être régulièrement renforcé.

Le législateur a également instauré une stricte séparation entre le collecteur et le fractionneur, car il lui paraissait opportun de distinguer l’activité de collecte, qui relève du service public, de celle de fractionnement, qui entre dans le champ du marché, puisqu’elle aboutit à la préparation de médicaments dérivés du sang. Ce modèle propre à la France ne se retrouve pas partout à l’étranger : ainsi, aux États-Unis, quelques fractionneurs ont intégré un collecteur.

Par ailleurs, le fait que la frontière entre les PSL et les médicaments soit poreuse n’est pas sans poser certaines questions. Le Conseil d’État a requalifié des PSL en médicaments, ce qui remet en question la capacité de l’EFS à produire ces PSL – je pense notamment à certains plasmas thérapeutiques. Pour moi, la solution doit être recherchée dans notre capacité à renforcer le laboratoire français du fractionnement et des biotechnologies.

Pour ce qui est de votre deuxième question, la France n’importe jamais de produits sanguins labiles. Il peut y avoir des exportations, mais cela ne se fait que de manière exceptionnelle : il faut pour cela que le président de l’EFS signe une autorisation, destinée à répondre à un besoin particulier – par exemple, l’assistance à des soldats français en opération extérieure.

M. Charles de Courson. Il n’y a donc pas de marché international en France ?

M. François Toujas. Il n’y en a ni en France ni en Europe, et il serait de toute façon extrêmement difficile d’organiser le marché pour un produit aussi rare. Aux États-Unis, c’est la Croix-Rouge américaine qui intervient pour un peu plus de 55 % du marché, le reste de la collecte de PSL étant organisée par des centres non lucratifs.

Enfin, l’EFS joue un rôle important en matière de collecte du sang de cordon, puisqu’il recueille une partie de ce sang, qu’il stocke dans des banques.

M. Charles de Courson. Dans quel cadre juridique ?

M. François Toujas. Nous stockons le sang de cordon et le ressortons quand les médecins en ont besoin pour la mise en œuvre du traitement de certaines pathologies. Cela dit, on constate aujourd’hui que le sang de cordon donne lieu à une utilisation beaucoup moins fréquente qu’on n’aurait pu le croire il y a quelques années.

M. Charles de Courson. Il est stocké de façon anonyme ?

M. François Toujas. Oui, bien sûr.

M. le président Xavier Breton. Monsieur le président, je vous remercie d’être venu éclairer notre mission d’information.

Table ronde de représentants de religions

- M. François Clavairoly, président de la Fédération protestante de France, et Mme Aude Millet-Lopez, responsable de la communication

- Rabbin Michaël Azoulay, du Grand rabbinat de France

- Mgr Pierre d’Ornellas, responsable du groupe de travail sur la bioéthique de la Conférence des évêques de France

- M. Anouar Kbibech, vice-président du Conseil français du culte musulman

Mardi 30 octobre 2018

M. le président Xavier Breton. Monsieur le rapporteur, mes chers collègues, nous achevons notre séquence d’auditions de ce jour par une table ronde de représentants de religions. Nous accueillons M. François Clavairoly, président de la Fédération protestante de France, M. le rabbin Michaël Azoulay, chargé des affaires sociétales auprès du grand rabbin de France, Mgr Pierre d’Ornellas, archevêque de Rennes, responsable du groupe de travail sur la bioéthique au sein de la Conférence des évêques de France, et M. Anouar Kbibech, vice-président du Conseil français du culte musulman.

La révision de la loi relative à la bioéthique nous amène à nous interroger sur des sujets tels que la recherche sur l’embryon, la médecine génomique, l’assistance médicale à la procréation (AMP) mais aussi sur des thèmes nouveaux comme l’intelligence artificielle, notamment dans le domaine de la santé, ou la santé environnementale. Parce qu’ils trouvent un écho au plus profond de la sensibilité des individus, ces sujets complexes sont des causes de tension dans la société. Aussi vous remercions-nous d’avoir, dans la perspective d’un débat apaisé et éclairé, accepté d’exprimer vos avis sur ces sujets devant nous.

Je vous donne la parole pour un court exposé que nous poursuivrons par un échange de questions et de réponses.

M. François Clavairoly, président de la Fédération protestante de France. Je vous remercie pour ce temps d’audition qui va me permettre de faire entendre la Fédération protestante de France, qui est la voix du protestantisme dans notre pays, sur quelques-uns des sujets que vous avez évoqués. Le champ de la bioéthique est en effet si vaste que les examiner tous demanderait beaucoup plus de temps.

Je précise qu’en participant au débat public dans le cadre de cette révision de la loi relative à la bioéthique, notre but en tant que protestants n’est pas d’imposer quelque idée mais d’interpeller nos concitoyens, qu’ils soient ou non croyants, sur les enjeux des choix effectués. Nous entendons ainsi contribuer à trouver des solutions respectant notre commune humanité. Nous considérons en effet que les choix qui concernent la bioéthique ne sont pas seulement des choix personnels, relevant de la morale individuelle, mais qu’ils sont aussi des choix sociétaux engageant notre conception de ce que Paul Ricœur a appelé le « vivre ensemble ». Car si l’éthique a pour visée une vie bonne dans des institutions justes, les choix effectués en bioéthique posent la question de la société que nous voulons léguer aux générations futures. Comme nos interpellations sur l’éthique sociale et environnementale, nos interpellations sur la bioéthique reposent sur la conviction que la vie est un don de Dieu et que l’être humain est un être en relation : il faut par conséquent se soucier de la protection des plus faibles et ne jamais oublier la justice sociale.

Les récents progrès des biotechnologies ouvrent des possibilités nouvelles auxquelles il est d’autant plus difficile de ne pas céder en leur donnant libre cours que plusieurs pays proches ont autorisé des pratiques interdites chez nous et que les enquêtes d’opinion présentent les Français comme favorables à leur légalisation. Pourquoi ne cédons-nous pas à ces pressions ? Parce que tout ce qui est possible n’est pas forcément souhaitable, parce que la France n’a pas à suivre l’exemple de pays qui n’ont pas encore suffisamment évalué les conséquences de leurs choix, et parce que l’opinion majoritaire, si elle est un élément d’appréciation parmi d’autres, n’a pas toujours raison. L’actualité montre bien, dans le cas du Brésil, qu’une population peut majoritairement voter pour un candidat sans être dans le vrai.

Je parlerai en priorité de l’assistance médicale à la procréation (AMP). Les protestants sont favorables aux moyens modernes de contraception et ils ont également salué les avancées modernes de la médecine pour traiter l’infertilité. Nous ne rejetons donc pas systématiquement les techniques que permettent les avancées scientifiques dans le domaine de la procréation, mais nous souhaitons poser un certain nombre de questions qui sont autant d’interpellations. Le bien-être de l’enfant étant pour nous prioritaire, nous nous interrogeons sur les conséquences pour ce bien-être du découplage des parentalités génétique, biologique, sociale et légale rendu possible par les recherches scientifiques des dernières décennies. Nous nous demandons également si les diagnostics pré-implantatoires ne sont pas en train de dériver vers une forme d’eugénisme. Par ailleurs, faut-il encourager la congélation sociale d’ovules permettant aux couples de repousser l’âge d’avoir des enfants ? Et, en raison de la pénurie de dons de gamètes, faudra-t-il abandonner le caractère gratuit et anonyme des dons ? Enfin, comment gérer la tension entre le principe de l’anonymat des donneurs et le droit de l’enfant à connaître ses parents biologiques ? Nous avons sur tous ces sujets des avis que nous pouvons vous exposer.

Concernant l’extension de l’AMP aux femmes célibataires et aux couples de femmes, le protestantisme est, comme les autres confessions, traversé par des sensibilités diverses. Dans le cadre de la Conférence des responsables de cultes en France, nous discutons régulièrement de ces sujets avec certains des responsables auditionnés aujourd'hui mais aussi avec des représentants d’autres religions, comme monseigneur Emmanuel pour les orthodoxes ou des responsables du bouddhisme. Or, je prends à témoin M. Anouar Kbibech et Mgr Pierre d’Ornellas que dans chacune des confessions ont lieu des débats internes très vifs. L’indiquer me semble important car cela montre que n’existe pas sur certains sujets un front des religions. Toutes les confessions, je le répète, sont au contraire traversées par des questions et des doutes.

La question de l’extension de l’AMP ne fait pas consensus au sein du protestantisme. Toutefois, nous jugeons possible d’admettre son ouverture aux femmes célibataires et aux couples de femmes non pour des raisons techniques qui feraient juger souhaitable tout ce qui est possible, mais parce que la famille et le couple sont très importants pour le protestantisme. Nous sommes très attachés à l’altérité du couple et, pour nous, que l’homme et la femme soient tous deux responsables de l’enfant à venir est décisif. Cependant, la famille est aujourd'hui en mutation, le « faire famille » se déclinant désormais de façon très différente de ce qu’il en était pour les générations précédentes. Dans ce contexte, il nous faut de nouveau dire qu’une société qui aurait pour modèle la mère seule avec son enfant pose question. La pauvreté et l’état de précarité dans lesquels vivent les foyers monoparentaux sont d’ailleurs le signe d’une forme de détresse sociale. Pour le dire cum grano salis, l’imaginaire catholique de la Vierge à l’Enfant ne doit pas gagner dans notre société, mais c’est le couple, qu’il soit homme et femme, homme et homme ou femme et femme, qui doit fabriquer la société à venir. Et l’homme ne saurait être un petit Joseph falot à côté de la femme toute puissante !

Nous rappelons donc l’importance du couple, importance que la Bible met en évidence dans la Genèse avec Adam et Ève, mais aussi dans le Cantique des Cantiques. Je précise que ce couple peut ne pas être marié : Adam et Ève ne l’étaient pas. Mais c’est surtout la phrase de la Bible selon laquelle il n’est pas bon d’être seul qui est décisive pour notre tradition, comme elle l’est aussi, je crois, pour la tradition juive. Nous jugeons donc de beaucoup préférable que des couples de femmes, plutôt que des femmes seules, aient des enfants. J’ajouterai que la question de l’accès de l’AMP à des couples homosexuels ou à des personnes seules a en fait été posée dès 1985, lorsque le droit d’adopter a été accordé aux femmes seules. Du point de vue théorique, la question est donc résolue depuis longtemps et nous nous trouvons face aux conséquences de décisions prises bien avant nous.

En conclusion, je reprendrai à mon compte ce que disait le professeur André Dumas, aujourd'hui décédé, lorsqu’il insistait pour que la procréation médicalement assistée (PMA), qui n’est au fond qu’une parenthèse technique, ne soit pas idéalisée : si l’amour est là, si la parole affective est prononcée par les parents et si le récit de la naissance est raccordé à la suite des générations, alors la PMA est possible.

Tel est l’état de notre réflexion sur la PMA. Elle donne lieu, au sein du protestantisme, à des débats passionnants mais parfois très difficiles dans la mesure où, sur ces questions, il n’est pas possible de se borner à dérouler une doctrine préétablie. De façon générale, nous considérons aussi que l’éthique est aujourd'hui maltraitée par la double pression qu’exercent l’impératif technique et des revendications d’ordre économique.

M. Michaël Azoulay, chargé des affaires sociétales auprès du grand rabbin de France. Je suis chargé des affaires sociétales auprès du grand rabbin de France Haïm Korsia et j’ai par ailleurs fait partie du Comité consultatif national d’éthique (CCNE) de 2009 à 2013.

Je commencerai par une observation sur le positionnement un peu particulier du judaïsme sur ces questions de société. Le judaïsme est souvent considéré comme un particularisme et, en effet, la législation juive concerne exclusivement les juifs, ce qui pourrait laisser penser que nous ne nous adressons pas à tous. Mais cette économie de l’élection nous amène en fait à délivrer un message qui parle à tous et non aux seuls juifs. Est par ailleurs prégnant, dans le droit hébraïque, le souci de se positionner par rapport aux non-juifs : on trouverait difficilement dans la halakha, le droit hébraïque, une question juridique qui n’est pas abordée sur le plan de la relation avec les non-juifs

Le peuple juif est traversé par différents courants, certains préférant ignorer le monde, notamment parce que la société moderne déstabilise nos traditions religieuses, tandis que d’autres – c’est la position du Grand Rabbinat de France – s’efforcent de penser les problèmes du monde avec le monde, en s’appuyant sur les pistes de réflexion qu’offre notre tradition pour examiner les nouvelles questions posées par les progrès scientifiques et technologiques.

Ici, il me faut insister sur une particularité de la pensée juive en matière de bioéthique, qui est d’être une éthique d’inspiration religieuse comportant des principes moraux et des directives reposant sur une autorité antérieure, divine ou humaine, ce que j’appelle l’hétéronomie. L’hétéronomie des religions a souvent pour résultat de limiter le champ du choix personnel, ce qui est à rebours du mouvement allant vers toujours plus d’autonomie qui s’opère dans la société, en sorte que ne cesse de se creuser un fossé entre ce que les religions peuvent dire à la société et ce que celle-ci est prête à entendre. L’effet de l’hétéronomie de la religion juive est une tradition restrictive. Mais, paradoxalement, le droit hébraïque comporte un nombre important de décisions permissives et très peu d’interdictions absolues. J’attribue ce trait saillant du judaïsme à la place prépondérante qui y est faite à l’interprétation et à son corollaire, la grande culture du débat contradictoire. Je pense évidemment au Talmud mais on trouve, y compris dans le courant orthodoxe du judaïsme, une forme de débat permanent sur toutes les questions. Cette culture du débat peut déstabiliser quand on désire avoir des réponses claires, mais elle permet que différentes sensibilités s’expriment dans les réponses apportées.

Pour la tradition juive, les thèmes de la révision de la loi relative à la bioéthique sont à appréhender à l’aune de quelques principes majeurs. Une première idée très importante de la tradition juive est celle d’un monde imparfait que l’homme est chargé par Dieu de parachever. Par conséquent, le judaïsme n’est pas opposé au progrès scientifique, notamment au progrès médical. Un principe essentiel de la tradition juive est par ailleurs celui de la valeur infinie de la vie humaine. Ce qui importe n’est d’ailleurs pas seulement la vie mais aussi la qualité de vie. Aussi la tradition juive juge-t-elle qu’il faut tout faire pour soulager les malades en fin de vie et empêcher qu’ils souffrent, et donc qu’il faut éviter l’acharnement thérapeutique que la loi appelle « obstination déraisonnable ». En revanche, le judaïsme est opposé à l’euthanasie et au suicide assisté car il considère que l’homme n’est pas propriétaire de son corps et de sa vie – sur ce point, la tradition juive se tient dans l’hétéronomie.

Concernant ce thème de la fin de vie, je salue d’ailleurs la proposition du CCNE de ne pas modifier la législation sur l’euthanasie et le suicide assisté, donc de les laisser du côté des interdits. Et j’en profite pour rappeler qu’en 2005, alors que le grand rabbin de Paris était David Messas, juifs et chrétiens avaient rédigé une déclaration commune sur la loi Claeys-Leonetti. Dans ce texte, nous déclarions être satisfaits de cette loi qui, en refusant à la fois l’euthanasie et l’obstination déraisonnable, source de souffrances, établit un juste équilibre.

Un autre principe du judaïsme est le précepte moral et religieux qui veut que soit préservée la santé, qu’il s’agisse de la sienne ou de celle d’autrui. Pour cette raison, le judaïsme est favorable à toutes les recherches faisant progresser la médecine. Je laisse de côté les questions qui concernent les recherches sur le développement embryonnaire et les cellules souches, sur lesquelles j’avais travaillé à l’époque où j’étais au CCNE.

Enfin, la tradition juive considère que la procréation est un devoir ; elle est même le premier devoir de la Bible. Ce devoir entraîne celui de faciliter la procréation, notamment de celles et de ceux qui peinent à avoir des enfants. Le judaïsme est donc favorable à l’AMP, depuis le XXIe siècle du moins. Les décisions rabbiniques ont aussi connu une importante évolution concernant l’autoconservation ovocytaire, qui se pratique désormais en Israël et dans le monde orthodoxe, car nous avons conscience que les femmes d’aujourd'hui font des études et se marient de plus en plus tard. La limite de cette évolution est que l’AMP, comme de façon générale la procréation, n’est pas envisagée en dehors du mariage car la tradition juive donne une très grande importance à la filiation. En effet, les débats de la tradition juive sont plus juridiques que les débats, souvent idéologiques, que nous avons en France : dans le cas de la filiation, le judaïsme ne va pas se demander, par exemple, s’il est important d’avoir un père et une mère pour bien grandir, mais il cherche à savoir si l’on est sûr du père ou de la mère que l’on a, d’où la nécessité d’établir une filiation paternelle ou maternelle certaine. C’est pourquoi le droit hébraïque exige que la procréation assistée recoure aux gamètes du couple en évitant absolument d’utiliser ceux de personnes extérieures. Parce qu’elle juge nécessaire de connaître les deux géniteurs de l’enfant, l’approche du droit rabbinique est donc diamétralement opposée à celle du droit français qui impose l’anonymat du donneur. Mais je relève que le dernier avis du CCNE est favorable à la levée de l’anonymat, ce qui me semble personnellement une bonne chose.

Bien que la France n’envisage pas de légaliser la gestation pour autrui (GPA), je souhaite conclure mon propos sur ce sujet. Parmi les questions qui concernent la procréation, la GPA est en effet celle qui pose le plus de problèmes au judaïsme eu égard à son souci d’identifier les parents. Dans la GPA interviennent en effet une femme donneuse d’ovocytes, qui est la mère génétique, et une autre qui porte l’enfant, qui est la mère biologique. Laquelle des deux est la vraie mère ? Dans les textes rabbiniques, les avis sont multiples mais il est majoritairement considéré que la mère est celle qui met l’enfant au monde. Or, telle qu’elle est actuellement conçue, la GPA sépare complètement l’enfant de la femme qui l’a mis au monde et qui, pour la plupart des rabbins, est la mère véritable. Mais je ne vous cacherai pas que, pour le droit rabbinique, la GPA est un casse-tête, certains rabbins allant jusqu’à considérer que l’enfant a deux mères, celle qui l’a porté et celle qui a donné ses ovocytes.

Ces questions sont donc très complexes, mettent à mal nos traditions et nous obligent à considérer des problèmes auxquels celles-ci n’ont pas été préparées. Le droit hébraïque est donc obligé de recourir à l’analogie à partir de cas anciens présentant des similitudes avec des situations modernes, ce qui demande beaucoup de réflexion et de travail d’interprétation.

M. Pierre d’Ornellas, responsable du groupe de travail sur la bioéthique au sein de la Conférence des évêques de France. Je vous remercie pour votre invitation. J’ai conscience de la lourdeur du travail que font les législateurs et de la complexité des problèmes dont ils s’occupent. L’Église, qui n’ignore pas l’importance des défis posés par la bioéthique, souhaite se prononcer sur ces sujets dans le respect de la laïcité et dans un esprit de dialogue qui concerne tous les domaines où la raison humaine s’exprime, quelles que soient les traditions dont elle relève.

Je commencerai par tenter de poser quelques problèmes. Un premier problème me semble très important puisqu’il s’agit de savoir comment la raison humaine peut conjuguer l’intérêt général, c'est-à-dire le bien de tous et la justice des institutions dont M. François Clavairoly a parlé en citant Paul Ricœur, et les intérêts particuliers, qui eux aussi sont légitimes. Plusieurs exemples, qui peuvent être vus comme des contradictions ou comme des paradoxes, illustrent ce problème : le paradoxe entre le groupe des chercheurs et le respect dû aux embryons humains et à leur intégrité, le paradoxe entre le groupe des femmes voulant avoir un enfant et l’intérêt supérieur des enfants, le paradoxe entre le groupe des politiques favorables aux recherches sur le big data pour des raisons de santé publique et le respect de la protection des données personnelles, le paradoxe entre le groupe des parents qui ont des demandes vis-à-vis de leur futur enfant et le droit qu’a chaque être humain d’être accueilli tel qu’il est, sans sélection eugéniste, enfin le paradoxe entre la dignité inviolable et inaliénable de quiconque et le recours à la marchandisation du corps ou de ses produits pour satisfaire un groupe restreint de personnes.

Mise face à ces paradoxes, la raison est capable de trouver une solution si elle cherche l’intérêt général ou bien du « nous tous ». Grâce au dialogue, la raison peut en effet élaborer une éthique qui s’appuie sur les dimensions personnelles, sexuées, sociales, spirituelles et politiques de l’être humain. C’est ainsi que les techniques existantes font l’objet d’autorisations encadrées ou d’interdits qui instaurent des relations entre les personnes. Ces relations peuvent être des relations entre des soignants et des patients, entre les membres d’une famille dans le cas d’une possible transmission de maladies génétiques, entre des adultes et des enfants lorsqu’une AMP est envisagée, entre des professionnels usant de techniques biomédicales et des familles lors d’un don d’organe. Ces relations peuvent également être établies entre des professionnels et des particuliers, ces professionnels étant par exemple des notaires dans le cas de l’éventuelle ouverture de l’AMP à toutes les femmes, qu’a imaginée le Conseil d’État. Toutes ces relations structurent une manière de vivre ensemble.

Légiférer sur l’usage de ces techniques amène inévitablement à forger un modèle de société. Aussi convient-il de décider collectivement en amont le modèle de société que nous souhaitons bâtir pour les générations futures. L’écologie nous apprend en effet notre grave responsabilité à l’égard des générations futures et nous oblige à vérifier la justesse de nos comportements envers la planète et envers les personnes les plus vulnérables. Il me semble que ce regard écologique, qui est entre autres celui de l’Église, devrait inspirer notre regard bioéthique. Il nous amène à nous poser des questions inévitables : quel modèle de société voulons-nous ? En conséquence, quelles décisions législatives sur la bioéthique doivent être prises ? Et comment parvenir, avec ces décisions, à réconcilier bon nombre de citoyens avec la démocratie politique dans un contexte où certains sont considérés comme des progressistes tandis que d’autres, ainsi que l’a noté le professeur Didier Sicard, sont diabolisés parce qu’ils seraient conservateurs ? Ne laissons pas guider nos choix par des anathèmes ! Prendre des décisions précipitées à cause de pressions ou parce que nous souhaiterions nous aligner sur le moins-disant éthique d’autres pays serait également un piège redoutable, comme l’a souligné le Conseil d’État.

Il est urgent de prendre du recul pour voir l’effet sur la société de changements législatifs qui, lorsqu’ils ne sont considérés que du point de vue technique, paraissent dépourvus d’enjeux globaux. Car ce n’est qu’en pensant collectivement le modèle de société induit par nos pratiques en biomédecine et en bioéthique que nous parviendrons à donner sa juste place à l’usage des techniques mais aussi à guider la recherche qui, nous le savons depuis le code de Nuremberg, ne saurait être laissée à elle-même.

Le modèle français de bioéthique, forgé depuis vingt-cinq ans, a pour principe central la dignité. Or, la révision de la loi de bioéthique pourrait conduire à changer de modèle de société ou à faire coexister deux modèles. D’une société où le principe de dignité fonde la liberté de ses membres et garantit les liens les unissant, on passerait à une société où prédominent les libertés individuelles au risque de laisser la loi du plus fort la gouverner, ébranlant la fraternité de manière durable. Examiner si le plus faible est protégé, conformément au devoir de protection qui lui est dû, ou s’il est au contraire utilisé, peut cependant nous servir de critère. Le principe de dignité conduit ainsi au principe de gratuité qui traduit de manière juridique l’évidence que la personne humaine ne peut être traitée comme un bien marchand. Selon ce principe, nul ne peut être soumis à une marchandisation, même par une convention qu’accepteraient toutes les parties. La marchandisation tend en effet à ranger la personne humaine dans la catégorie des choses et porte en germe de graves risques de dérive vers une forme moderne d’esclavage. Le modèle de société ainsi mis en place serait une société dans laquelle le plus fort pourrait imposer sa volonté au plus faible.

Le principe de gratuité n’est pas moins fondamental pour tous les éléments et produits du corps humain. L’abandonner, même de façon dérogatoire, serait une grave régression qui ne pourrait manquer d’amener d’autres dérogations en raison du principe de non-discrimination. Renoncer au principe de gratuité serait ouvrir la porte à une autre société que celle promue par la France des droits de l’homme. Conserver ce principe, c’est au contraire affirmer que la personne n’a pas de prix, qu’elle doit être considérée comme une fin et qu’elle ne peut jamais être utilisée comme un moyen.

Le principe de dignité a pour corollaire le principe d’égalité que contredit insidieusement l’« eugénisme libéral », pour reprendre l’expression de Jürgen Habermas. Cet eugénisme est le résultat de la conjonction de décisions individuelles qui, sans qu’on y fasse attention, induisent une mentalité eugénique, comme l’ont souligné un Jacques Testart ou un Didier Sicard. Dans ce nouveau modèle de société, l’être humain à engendrer doit correspondre à des qualités préétablies. Cette mentalité eugénique heurte frontalement l’idée selon laquelle tout être humain est accueilli en ce monde comme un don et confié à notre sollicitude collective. Nous savons en effet depuis la Déclaration des droits de l’homme que nous naissons tous égaux en dignité et en droits.

Ce nouveau modèle de société marqué par une mentalité eugénique porte d’ailleurs en soi une contradiction éthique majeure. En effet, qui fixerait les qualités à promouvoir ? Cette norme ne peut être établie par un groupe majoritaire car l’eugénisme étatique, particulièrement effrayant, est fort heureusement interdit. Les qualités requises ne peuvent donc être établies que par des décisions individuelles, ce qui signifie qu’elles sont choisies arbitrairement par chaque individu en fonction de ses désirs et de son idée de la vie et du bonheur. Dès lors, comment garantir une égalité de droits et de chances à tout être humain si certains individus ont été délibérément produits pour être dotés de qualités supérieures à celles des autres ? Ce modèle de société porte en lui-même la source de graves inégalités.

La vigilance sur les possibilités de pratiques eugéniques est une responsabilité éthique majeure. Sans doute faudra-t-il préciser dans la loi les encadrements empêchant la sélection d’êtres humains et faire ensemble en sorte qu’elle interdise l’utilisation des techniques ne rendant pas impossible l’eugénisme. Il faut, me semble-t-il, reconnaître avec courage la valeur de l’interdit. Car la valeur symbolique de ces interdits, qui existent dans toutes les sociétés, est une conception de l’être humain dans laquelle, selon une belle formule de Pascal, « l’homme passe infiniment l’homme ».

Un dernier principe fondamental de notre République est le principe de fraternité, qui inclut les êtres humains dans leurs différences. Un principe transcendant permet à ces différences de coexister pacifiquement, en sorte que la fraternité puisse être mise en œuvre : ce principe transcendant est, ainsi que l’a écrit le Conseil d’État, la dignité humaine qui nous habite dès le commencement de notre vie et nous accompagne tout au long de notre existence, nous obligeant au respect de l’ensemble des éléments corporels qui font de nous des êtres humains vivants. Cette transcendance s’exprime existentiellement dès que l’individu reconnaît qu’il vit comme un être humain avec tous les droits d’une personne.

La fraternité induit l’égalité de l’accès aux soins pour tous les membres de la société affectés d’une pathologie. Ce principe a des conséquences pratiques puisque la médecine, pour que le principe de fraternité puisse être conservé, doit garder le critère de la pathologie diagnostiquée et évaluée. Ce n’est qu’ainsi, me semble-t-il, que la fraternité peut engendrer une juste solidarité.

M. Anouar Kbibech, vice-président du Conseil français du culte musulman. Je vous remercie pour cette invitation. Cette audition constitue un moment privilégié d’échange objectif et serein sur la question fondamentale de la bioéthique.

Je vais d’abord exposer les raisons pour lesquelles le Conseil français du culte musulman (CFCM) prend position sur ces questions de bioéthique, puis j’indiquerai les principes directeurs qui motivent ses prises de position et je dirai enfin comment ces principes se déclinent pour les thèmes dont M. le président a parlé dans son propos introductif en me limitant, étant donné le temps qui nous est imparti, à trois ou quatre thèmes.

Si le CFCM peut, et même doit, contribuer au débat actuel sur la bioéthique, c’est d’abord parce que le Président de la République a indiqué le 21 décembre 2017, quand il a reçu l’ensemble des représentants des cultes, qu’il souhaitait que les confessions s’expriment sur cette question. Le 9 avril dernier, lors de la réception de la Conférence des évêques de France au Collège des Bernardins, il nous a de nouveau encouragés à prendre position, notamment auprès du CCNE.

La deuxième raison pour laquelle le culte musulman souhaite faire connaître sa position est que, la religion musulmane étant la deuxième religion de notre pays, il fait partie intégrante du paysage cultuel français, ce qui lui donne des droits et des devoirs. La troisième raison est notre volonté de contribuer au « vivre ensemble » et au « faire ensemble » sur ces sujets d’ordre éthique hors de tout contexte tragique post-attentats et loin de tout amalgame entre islam, terrorisme et radicalisme. Ce débat serein engage en effet, pensons-nous, le devenir des générations futures. J’ajouterai que, de même que la voix des protestants s’adresse aux protestants, ainsi que l’a dit le président Clavairoly, la voix du culte musulman est destinée aux musulmans se posant des questions. Elle peut, bien sûr, éclairer les débats comme ceux que nous avons aujourd'hui, mais ses prétentions ne vont pas plus loin.

Concernant la démarche globale du CFCM, la religion musulmane est de façon générale favorable au progrès scientifique. La jurisprudence de la religion musulmane n’a pas forcément pris position sur toutes les questions que posent ces progrès mais les portes de l'ijtihâd, l’effort intellectuel dans la religion musulmane, sont ouvertes : il nous faut réaliser un travail de réflexion pour prendre position sur ces questions. Le principe de base de la religion musulmane est que tout est permis, sauf ce qui est interdit, chaque interdiction étant expliquée par des raisons qui sont les principes directeurs. Ces principes sont une contribution positive et constructive au débat national et à la vie de la nation et ne reflètent en aucun cas une volonté d’hégémonie, de prosélytisme ou d’islamisation des lois et valeurs de la République.

Les principes directeurs de la religion musulmane rejoignent ceux qu’a énoncés le rabbin Michaël Azoulay. Car on cherche souvent à opposer les juifs et les musulmans mais, pour tout ce qui a été dit jusqu’ici dans cette table ronde, nous nous retrouvons. Le premier de ces principes est la sacralité de la vie, qui n’appartient à personne, pas même à l’individu concerné, et qui doit donc être protégée en toute circonstance. Je citerai à cet égard la sourate du Coran dans laquelle Dieu dit : « Ne porte pas atteinte à la vie que Dieu a rendue sacrée. »

Le deuxième principe directeur est la préservation de la filiation légitime, l’une des cinq finalités de la religion musulmane, qui ne se conçoit que dans le cadre du mariage entre un homme et une femme. Le troisième principe, lui aussi fondamental, est la préservation des droits de l’enfant, que nous opposons au droit à l’enfant. Car l’enfant n’est pas un bien qu’on peut posséder comme on achète une voiture ou une maison, il n’est pas une sorte de poupée Barbie avec laquelle les parents pourraient jouer ! Plutôt que de droit à l’enfant, on parle aussi parfois de désir d’enfant, mais le désir ne saurait justifier n’importe quoi. Par contre, nous considérons qu’il faut garantir à l’enfant les meilleures conditions, que ce soit pour sa procréation, sa naissance, son éducation ou son épanouissement. Les enfants qui naissent dans une famille sont en effet, pour la religion musulmane, un don de Dieu et non un dû.

Ces principes directeurs peuvent être appliqués aux questions pratiques qui nous occupent. J’en envisagerai quatre dans cet exposé : la PMA, la GPA, le don d’organes et la fin de vie.

Pour la religion musulmane, la PMA est permise à condition qu’elle n’empêche pas la préservation de la filiation, qui est le deuxième principe directeur dont j’ai parlé. Parmi les possibilités médicales de PMA, seules celles qui ont recours à une fécondation entre ovules et spermatozoïdes provenant d’époux légitimes sont considérées comme licites par la religion musulmane, car recourir à un don de spermatozoïdes ou d’ovules mettrait en péril la filiation. Ainsi, ceux qui cherchent un appui pour ouvrir la PMA aux femmes seules et aux couples de femmes ne le trouveront pas de la part du CFCM.

De même que pour la PMA, les avis du CFCM sur la GPA se fondent sur la réflexion du conseil théologique que celui-ci a mis en place depuis deux ans et qui réunit une trentaine d’imams et de théologiens de France. Parce que la religion musulmane interdit de faire intervenir un tiers dans la procréation, le recours à une mère porteuse ne saurait être autorisé. Le risque d’une commercialisation de cette prestation constitue également un grave danger, ainsi qu’il a été dit précédemment. Enfin, on peut craindre les effets psychologiques et affectifs subis par celle qui aurait porté l’enfant pendant neuf mois pour être exclue de la vie de l’enfant après sa naissance.

Le don d’organe est pour sa part autorisé par les jurisconsultes musulmans, qui se sont fondés sur le verset coranique selon lequel « celui qui sauve une vie sauve l’humanité entière ». Le don d’organe, qui sauve des vies sans mettre en cause la filiation, est donc conforme à deux des principes directeurs.

Concernant la fin de vie, la religion musulmane considère que ni le médecin, ni la famille, ni le patient lui-même n’ont le droit de faire mourir le malade par suicide assisté ou par suicide, dans la mesure où la vie est sacrée et ne nous appartient pas. En revanche, le médecin a l’obligation d’accompagner le patient en fin de vie en lui procurant un maximum de confort et en s’efforçant de soulager sa douleur. Sur ce point, le CFCM est entièrement d’accord avec la position qu’a exprimée le président de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs lorsqu’il a mis en avant les quatre principes que sont le refus de l’acharnement thérapeutique, que rejette aussi la loi Leonetti, la possibilité de limiter les traitements, le respect du refus du traitement par les malades, qui diffère du suicide actif ou assisté, et la mise en place de soins propres à soulager la souffrance jusqu’à la fin de vie.

La position de la religion musulmane sur ces sujets est donc assez proche de celles des autres confessions.

M. le président Xavier Breton. Je vous remercie pour vos contributions qui montrent tout l’intérêt d’un dialogue respectueux de la laïcité entre notre assemblée et les représentants des religions.

Notre pays, qui possède des instances comme le CCNE, a organisé des débats sur la bioéthique ces derniers mois, notamment les États généraux au début de cette année. Quelle est votre opinion sur la gouvernance de la bioéthique en France ? En particulier, que pensez-vous du processus de révision qui se déroule de manière régulière, tous les cinq, six ou sept ans ? Jugez-vous qu’il entraîne une crispation de l’opinion et qu’il faudrait lui préférer une « veille de bioéthique » prenant la forme d’un débat permanent associant les citoyens ? Car nous avons constaté tout l’intérêt de cette participation citoyenne lors des débats de bioéthique du printemps dernier.

M. François Clavairoly. Que vous considériez que ce débat a lieu dans le cadre de la laïcité m’étonne car il se déroule en fait dans un cadre républicain ou, plus exactement, démocratique, ainsi qu’il en va dans d’autres pays comme l’Allemagne, l’Angleterre, les États-Unis, la Belgique ou la Suisse.

Nous avons également trouvé curieux, les représentants des autres cultes et moi-même, que les religions soient souvent entendues en bloc comme c’est le cas dans l’audition d’aujourd'hui : on réunit un rabbin, un pasteur – qu’on a d’ailleurs oublié ici d’appeler pasteur –, un archevêque, et M. Anouar Kbibech, qui n’est pas imam mais qui l’est presque... Je remarque qu’en revanche n’ont pas été invités à prendre place autour de cette table de représentants de la franc-maçonnerie, des syndicats, des médecins, des éthiciens ou de l’Université, comme si la religion était un « truc » dont on ne sait quoi faire. Or, nous nous exprimons ici en tant que citoyens et je crois important, dans ce pays, de parvenir à un vrai débat plutôt que de se contenter d’une cohabitation d’opinions qui ne se rencontrent pas. Nos concitoyens ne parviennent pas à comprendre qu’être religieux n’empêche pas d’être laïque. Mais la laïcité est un principe, non une catégorie ! Nous sommes à la fois chrétiens, juifs, musulmans et laïques.

J’en arrive à ma seconde remarque, qui sera moins critique. Avec la loi Claeys-Leonetti un équilibre a été trouvé, notamment en ce qui concerne la prise en charge de la fin de vie. Je suis, comme le rabbin Azoulay, très satisfait de cet équilibre qui prouve que la sagesse collective permet de s’arrêter aux justes limites. Car nous risquons sur certains sujets d’aller trop loin et de créer des déséquilibres. Je pense en particulier à la question de la GPA, pour laquelle nous ne disposons pas d’outils juridiques efficaces. La marchandisation du corps de la femme, la transaction financière pour l’acquisition de l’enfant et l’injustice qu’elle crée sont en effet des questions insuffisamment maîtrisées. Légaliser la GPA serait donc à mes yeux une décision risquée. Mais, pour autant, le problème subsiste puisque la GPA est pratiquée dans de nombreux pays. Nous sommes les uns et les autres opposés à cette légalisation pour laquelle la France n’est pas mûre. Néanmoins, l’absence de réponse qui est la nôtre sur la GPA, si elle nous dédouane provisoirement, est très insatisfaisante dans la mesure où les personnes qui voudront utiliser cette technique le feront de toute façon et où nous devrons reconnaître juridiquement les enfants nés selon ce mode de procréation.

De même, nous sommes d’accord les uns et les autres pour dire que le suicide assisté n’est pas une solution satisfaisante. Il est en effet à craindre qu’il produise une rupture de confiance entre les citoyens et le corps médical, dont la fonction n’est pas de donner la mort. Il serait terrible que nos anciens et les personnes en fin de vie se mettent à redouter que les médecins décident de leur faire quitter la vie parce qu’ils coûtent trop cher à la société. Mais, d’autre part, ne rien faire revient à encourager la situation actuelle où des personnes font pratiquer cet acte en Suisse ou en Belgique. Se taire sur ces problèmes est donc satisfaisant au plan de la philosophie, mais problématique au plan de l’éthique. La position dans laquelle nous nous trouvons, qui nous fait voir les risques sans trouver de solution, est véritablement très difficile.

Je voudrais ajouter quelques mots au sujet du suicide médicalement assisté. Dans le Livre des Juges, le roi Abimelech est amené à pratiquer une forme de suicide assisté. Ayant été blessé lors d’un assaut, Abimelech ne veut pas mourir dans la honte que serait pour lui le fait d’être tué par une femme, car c’est une femme qui a porté le coup qui l’a mortellement atteint. Il demande donc à son écuyer de le tuer, ce qui fait de sa mort un suicide assisté

– cette expression est, par parenthèse, un oxymore puisqu’un suicide, lorsqu’il est assisté, ne saurait être un suicide. L’histoire d’Abimelech dépeint bien une réalité : quand la vie devient un piège mortel, insupportable et très douloureux – et peut-être avez-vous déjà eu l’occasion de vous trouver avec une personne dans cette situation –, que convient-il de faire ? La Fédération protestante de France, le CCNE et plus généralement tous les gens qui réfléchissent aux questions de bioéthique sont opposés au suicide assisté mais, à titre personnel, je comprendrais que dans certaines situations terribles cette hypothèse soit prise très au sérieux.

En résumé, je dirai qu’il n’y a pas d’une part des laïcs et d’autre part des religieux car, que nous ayons ou non une confession, nous sommes tous des citoyens s’efforçant de trouver ensemble des solutions. Par ailleurs, ne pas anticiper certaines situations qui concernent la bioéthique et attendre de subir la pression des faits pour avancer juridiquement n’est pas satisfaisant. La tension éthique est aujourd'hui très forte sur plusieurs sujets, et nous redoutons de nous laisser emporter par des impératifs techniques et économiques qui exercent une force de contrainte terrible.

M. le président Xavier Breton. Merci, monsieur le pasteur. Je souhaite revenir sur ce que vous avez dit au début de votre réponse, non que je refuse toute critique, mais pour éviter un quiproquo. C’est bien une table ronde de représentants de religions qui a lieu aujourd'hui et non une table ronde de citoyens, car il serait compliqué de faire venir ici 65 millions de Français. Et ce n’est pas non plus une table ronde « des » représentants de religions mais une table ronde « de » représentants de religions, ainsi que l’indique la convocation.

Nous avons reçu précédemment des représentants de loges maçonniques, qui avaient été invités ensemble eux aussi : vous voyez donc que l’exercice de la table ronde n’est pas réservé aux religions. Des tables rondes de représentants de religions avaient aussi été organisées lors des précédentes révisions, et je tiens à indiquer de nouveau que toutes nos auditions se font dans le cadre de la laïcité. Certains collègues ne souhaitaient pas qu’ait lieu la présente table ronde mais, des demandes en ce sens ayant été faites au début de cette mission d’information, nous avons souhaité l’organiser.

M. Michaël Azoulay. Pour ma part, je trouve très sain que ces révisions de la loi relative à la bioéthique aient lieu périodiquement, d’abord parce que les mœurs évoluent et qu’il faut en tenir compte mais aussi parce que les progrès scientifiques amènent régulièrement de nouvelles questions.

Sur la consultation des citoyens, je suis un peu partagé car il me semble que les sujets de bioéthique sont si complexes que ces consultations sont plus une manière de sonder l’opinion publique que de véritablement recueillir l’avis des citoyens. Le CCNE est très souvent vu comme un comité d’experts par des citoyens qui ont parfois l’impression qu’il leur vole leurs décisions. Mais les sujets en débat sont si difficiles et exigent tant de compétences que, personnellement, le fait de demander l’avis d’experts ou de les considérer comme les principaux intervenants ne me choque pas. Par ailleurs, connaître l’état de l’opinion sur ces questions est utile : il s’est ainsi avéré que l’opinion publique française est majoritairement opposée à la GPA.

Il importe donc de procéder régulièrement à ces révisions et de se donner les moyens de connaître l’opinion de nos concitoyens, sans pour autant chercher à faire plaisir à tout le monde. J’en reviens ici au principe d’hétéronomie, dont j’ai déjà parlé, car le fait que le principe de dignité s’impose à ma volonté, comme le veut le CCNE, est un cas d’hétéronomie qui ne dit pas son nom. L’hétéronomie, en effet, correspond à l’idée que la volonté ou le consentement d’un individu ne permet pas tout et n’importe quoi car certaines choses dépassent notre volonté et notre consentement.

M. Pierre d’Ornellas. Une expression du pasteur Clavairoly m’a particulièrement frappé, celle de sagesse collective. Je pense, peut-être naïvement, que nous sommes capables d’une sagesse collective et pas seulement – je contredirai ici monsieur le rabbin – d’une sagesse des experts. Car je ne suis pas convaincu que ceux-ci soient capables de sagesse, tant ils sont pris dans leur expertise et leurs capacités techniques, d’ailleurs remarquables. La société française normale, que nous rencontrons sur le terrain, a tendance à considérer que ce que disent les experts n’est pas son affaire, et je sens qu’un divorce se crée entre les experts et une population qu’effraie parfois ce qu’ils imaginent pour l’avenir. Nous devons faire notre possible pour ne pas créer toujours plus de populisme – nous parlions du Brésil. Or, ce populisme me semble particulièrement à craindre si nous n’avons pas ce débat, peut-être permanent, avec les citoyens, qui permettra de les informer et, au lieu de les apeurer, de leur donner la confiance qui les aidera à exprimer leur opinion. Car je suis convaincu que notre société recèle beaucoup plus de capacité de sagesse collective qu’il n’y paraît.

Je viens de lire un article de Jacques Testart consacré à la recherche sur l’embryon. Ce type de recherche est en soi indéfinie : on propose aujourd'hui que la mise en culture d’un embryon puisse durer sept jours, on proposera bientôt quatorze jours. Jusqu’où va-t-on aller ? La recherche, par définition, a besoin de chercher. Mais quand j’entends sur ces sujets des citoyens d’Ille-et-Vilaine, je constate leur inquiétude ! Ce divorce entre les chercheurs et la population serait peut-être progressivement résorbé si était mise en place une instance de débat permanent qui ne soit pas livrée à l’expertise des experts. Quand des citoyens disent à la recherche qu’elle doit faire attention, il faut qu’elle l’accepte, ce qui ne signifie pas d’ailleurs que cet avertissement doive être pour elle un frein. Il y a en effet une forme de sagesse collective dans ce que disent nos concitoyens.

M. Anouar Kbibech. Beaucoup de choses ayant déjà été dites, j’apporterai seulement des compléments.

Pour répondre à votre question, le rythme actuel de révision et de débat sur la loi de bioéthique est très satisfaisant. Il est adapté aux importantes avancées des technologies ainsi qu’à l’évolution rapide que connaît actuellement notre société.

En ce qui concerne la question de la place des cultes dans le débat public, nous voudrions pouvoir être non seulement écoutés mais entendus. Car nous avons déjà participé à plusieurs auditions à l’Assemblée nationale et au Sénat, mais je ne suis pas certain qu’elles aient permis de faire bouger les lignes. J’espère que ce que nous vous disons aujourd'hui vous aidera à élaborer les lois futures et nous aimerions être rassurés à ce sujet. Nous voulons aussi vous faire part de ce que pensent les fidèles « de base ». Pour les fidèles musulmans, les jeux sont déjà faits et les présents débats ont, selon eux, seulement pour fonction, passez-moi l’expression, de « faire passer la pilule ».

Mais nous ne mésestimons pas l’importance des problèmes que posent aujourd'hui les nouvelles technologies. Ainsi, dans la branche des télécommunications où je travaille, le big data et l’intelligence artificielle sont beaucoup utilisés pour analyser le comportement des clients et leur offrir des services adaptés. Les perspectives nouvelles qu’ouvrent ces technologies interpellent le législateur mais aussi les religions en les obligeant à considérer des questions qui ne se posaient pas il y a dix ans ou vingt ans ni, a fortiori, il y a un siècle. Finalement, ces débats contribuent aussi à faire évoluer les religions.

Je souhaite également vous interroger sur une question que s’est posé le CFCM et qui concerne le calendrier que vous avez adopté : comment se fait-il que la présente audition ait lieu alors que les États généraux sur la bioéthique sont conclus et que l’avis du CCNE a été rendu ?

Enfin, j’ai été chargé de vous exprimer la satisfaction que ressent le culte musulman à débattre de ces sujets de société qui sont des sujets de fond dépassant les thèmes sur lesquels nous sommes habituellement interpellés, comme le port du voile, les repas de substitution ou les prières de rue. Le débat que nous avons ici est du même niveau que celui sur la préservation de la nature auquel nous avions participé pour la COP 21, et c’est pour nous un bonheur d’apporter notre contribution à des discussions de cette qualité.

M. le président Xavier Breton. Je vous remercie pour ce compliment.

Pour répondre à votre question, nous sommes dans la phase préparatoire qui précède le dépôt du projet de loi par le Gouvernement. Durant cette phase ont été apportés différents éclairages : un éclairage juridique par le Conseil d’État, un éclairage technique et réglementaire apporté par l’Agence de la biomédecine, un éclairage éthique par le CCNE qui a présenté une synthèse des États généraux et son avis propre, ainsi que d’autres éclairages donnés par l’Académie de médecine et l’Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques (OPECST), qui a rendu son rapport la semaine dernière. Notre mission d’information a pour but de se nourrir de tous ces avis et de participer à la réflexion qui précède le dépôt du projet de loi et sa discussion proprement dite. Nous avons ainsi auditionné le président du CCNE, la directrice de l’Agence de la biomédecine et le Conseil d’État, entre autres. Ces auditions ont véritablement enrichi notre réflexion.

Je crois vous avoir répondu sur le calendrier. Je donne maintenant la parole à notre rapporteur.

M. Jean-Louis Touraine, rapporteur. Je crains pour vous que cette audition ne soit plus longue que ce que vous aviez prévu car, la plupart d’entre nous n’ayant pas de réunion ensuite, nous allons avoir le plaisir de consacrer plus de temps à cette table ronde. En ce qui me concerne, c’est toujours non seulement un grand plaisir mais aussi un enrichissement intellectuel de parler avec des représentants des religions.

Nous sommes tous d’accord ici pour juger que la bioéthique doit se fonder sur des valeurs qui président aux décisions à prendre. Et, en dépit de notre diversité, nous avons un grand nombre de valeurs en commun : je dirais même que nous avons une majorité de valeurs en commun, même si elles comportent parfois des nuances qui nous amènent à débattre. Il peut par ailleurs être frustrant pour les religieux que vous êtes d’entendre que les parlementaires chargés de réviser la loi de bioéthique ne sont pas en quête d’un bien absolu mais seulement d’un bien relatif. Car nous pouvons faire nôtre la thèse du président du CCNE, M. Jean-François Delfraissy, selon laquelle le choix que nous avons à faire en matière de bioéthique n’est pas essentiellement entre le bien et le mal mais plutôt entre différentes visions du bien. Ces visions étant toutes animées du désir de choisir le bien, il nous faut souvent arbitrer entre différents biens possibles.

Je souhaite d’abord vous demander si vous acquiescez tous à ce qu’a dit le pasteur François Clavairoly lorsqu’il a déclaré que la fonction des religions n’était pas d’imposer mais d’interpeller. Ainsi que cela a été rappelé, nous vivons dans une République laïque. L’article 1er de notre Constitution place même le principe de laïcité avant le principe de démocratie ou le caractère social de notre République : la République française est, je cite, « laïque, démocratique et sociale ». C’est dire à quel point nous sommes attachés à ce principe qui permet aux diverses croyances et philosophies de ceux qui croient et de ceux qui ne croient pas de s’exprimer. Nous avons d’ailleurs organisé, outre cette très agréable table ronde, une table ronde avec les représentants de plusieurs loges maçonniques.

La mission non seulement respectable mais nécessaire qui est la vôtre consiste à transmettre aux fidèles les options qui vous paraissent satisfaisantes, dans les églises, dans les synagogues, dans les temples ou dans les mosquées – vous avez d’ailleurs indiqué que la voix des protestants parlait aux protestants et celle des musulmans, aux musulmans. Mais seriez-vous d’accord avec nous pour dire qu’à l’extérieur de ces lieux de culte c’est la tolérance pour les opinions différentes qui doit s’imposer ? En d’autres termes, jugez-vous que ceux qui font pour eux-mêmes des choix différents de ceux que vous conseillez doivent être respectés dans leurs choix, et qu’il ne faut donc pas encourager les manifestations d’intolérance, notamment sur la voie publique ? Paul Ricœur, que vous avez cité, disait d’ailleurs que le rôle de l’État est de permettre l’épanouissement des libertés individuelles. Je voudrais savoir si ce que j’ai avancé vous semble juste ou si vous souhaitez corriger certains de mes propos.

Une autre de mes questions concerne l’intérêt supérieur de l’enfant, que plusieurs d’entre vous ont évoqué. Nous sommes tous ici d’avis qu’il n’existe pas de droit à l’enfant. Mais nous respectons le désir d’enfant qui va grandissant et qui est fort dans les nouvelles générations car, avec la généralisation de la contraception, l’enfant est le plus souvent le fruit d’un désir, alors qu’autrefois, comme vous l’avez dit, l’enfant arrivait souvent par hasard. Plaçons-nous dans ce monde moderne où beaucoup éprouvent un désir d’enfant qui semble avoir un effet bénéfique sur l’éducation et le développement affectif et personnel des enfants. Vous jugez légitime de s’interroger sur les découplages existants entre la parentalité génétique et biologique, la parentalité sociale et la parentalité légale. Mais il ressort de nombreuses études conduites en France et à l’étranger – nous avons entendu ici le professeur Susan Golombok, de l’université de Cambridge, mais un grand nombre d’entre elles ont été réalisées aux États-Unis dans des groupes religieux ou professionnels, comme l’association de pédiatrie américaine – que la plus importante des parentalités est celle d’amour. Et je vais, bien sûr, citer Marcel Pagnol. Dans Fanny, César dit à Marius, qui a eu un fils mais ne l’a pas accompagné dans sa première enfance, que le vrai père, c’est celui qui aime. Qu’importe, en définitive, que le donneur soit le père biologique ! Il importe moins, en tout cas, que celui qui passe du temps à éduquer l’enfant et qui lui donne l’environnement matériel, intellectuel et surtout affectif lui permettant de se développer. Êtes-vous d’accord pour tenir compte des conclusions de ces études n’attribuant qu’une importance très secondaire au fait que la famille qui va accueillir l’enfant soit hétérosexuelle ou homosexuelle, qu’elle comporte un seul ou deux parents ?

Toutes ces familles possèdent d’ailleurs d’autres référents comme, pour ce qui est du référent masculin, le grand-père. Et pourquoi faudrait-il dire qu’existe plus un droit au père qu’un droit à avoir des grands-parents ? Nous souhaiterions tous avoir quatre grands-parents mais nous n’en avons pas tous quatre. De même, on aimerait généralement avoir des frères et sœurs, mais parfois nos parents nous font naître enfant unique. Il faut conserver un sens critique envers tous ces prétendus droits et comprendre que le vrai droit de l’enfant est le droit à l’épanouissement, qui dépend de l’amour que ses parents lui donnent.

Vous avez également parlé de la fin de vie. Il ne va pas en être question aujourd'hui mais probablement serez-vous invités sur ce sujet par un autre groupe que nous animons. Dans la mesure où vous êtes plusieurs à en avoir parlé, je vais cependant dire un mot sur la fin de vie afin de nuancer vos propos sur la loi Claeys-Leonetti. Je ne saurais en effet vous suivre lorsque vous affirmez que cette loi est généralement jugée satisfaisante, d’abord parce la France est considérée comme le pays d’Europe occidentale où l’on meurt le plus mal. De plus, la loi Claeys-Leonetti ne satisfait pas les professionnels de santé ni, dans la majorité des cas, les patients et leurs familles. Enfin, la sédation prévue dans cette loi n’est presque pas appliquée dans les services de soins palliatifs, ainsi que nous l’a encore dit ce matin le recteur de l’Université catholique de Lyon, le père Thierry Magnin.

Ma dernière question portera sur l’eugénisme, auquel vous avez fait référence. À strictement parler, l’eugénisme est l’ensemble des méthodes et pratiques visant à améliorer le patrimoine génétique de l’espèce humaine. Par extrapolation, on a voulu l’appliquer à des cas individuels, comme le fait de ne pas laisser naître un enfant souffrant d’une terrible maladie génétique. À considérer qu’il s’agit là d’eugénisme, nous pratiquons depuis très longtemps l’eugénisme, par exemple en interdisant les mariages consanguins dans le but d’empêcher les maladies autosomiques récessives qui surviennent très souvent chez les enfants de cousins germains. Dans de nombreux pays du contour méditerranéen, dont certains sont très chrétiens, le mariage entre les individus qui sont porteurs du trait thalassémique est ainsi interdit. Et on les empêche non seulement d’avoir des enfants mais aussi de se marier ! La question est donc aujourd'hui de savoir si nous souhaitons autoriser une approche plus rigoureuse que cette seule approche empirique. Mais il serait faux de parler d’eugénisme pour cette approche car elle n’a aucun rapport avec l’horreur que fut au XXe siècle l’eugénisme de masse d’États qui cherchaient à modifier le patrimoine génétique de l’espèce humaine.

M. le président Xavier Breton. Merci, monsieur le rapporteur. Je vous propose que l’on fasse un tour de table en commençant cette fois par M. Kbibech.

M. Anouar Kbibech. Je vous remercie car, à parler le dernier, on est souvent obligé de constater que tout a déjà été dit ! (Sourires.)

Je partage, bien sûr, ce qu’a avancé François Clavairoly sur la fonction des religions qui n’est pas d’imposer, mais d’interpeller. Je dirais même qu’il nous faut partager avec tous le fruit de nos réflexions car je crois que les religions peuvent non seulement avoir une fonction de « poil à gratter » mais encore être une force de proposition.

Je souscris aussi entièrement à ce que vous avez dit, monsieur le rapporteur, sur la tolérance à l’égard des choix différents des nôtres. Le culte musulman l’a prouvé, par exemple lors du débat sur le port des signes religieux dans les lycées. Le CFCM avait déclaré qu’il n’était pas favorable à cette interdiction et, durant la période qui a précédé le vote de la loi, nous avons effectué de nombreuses démarches auprès des membres du gouvernement et des députés de nos circonscriptions pour faire connaître notre opinion. Mais une fois que la loi a été votée, nous avons appelé l’ensemble des citoyens français et des citoyennes françaises de confession musulmane à s’y conformer. Donc ce n’est pas parce que nous débattons d’un sujet que, comme certains veulent le faire croire, nous considérons que la charia soit au-dessus de l’ordre public. Je remarquerai d’ailleurs que des politiques – et même des députés –critiquent la réforme des trente-cinq heures, qui est votée depuis des années, sans que personne les accuse d’être anticonstitutionnels ou antirépublicains !

C’est pourquoi je souhaite à mon tour vous poser la question suivante : les députés et les membres du Gouvernement peuvent-ils entendre le point de vue parfois différent qu’expriment les religions sans les soupçonner de ne pas adhérer aux valeurs de la République ? Lors de la Conférence des responsables de cultes en France qui s’est tenue au moment de la loi sur le mariage pour tous, les religions ont dit que leur conception du mariage liait un homme et une femme, mais que les lois de la République devaient être respectées bien qu’elles n’entérinent pas cette conception. Nous ne saurions donc être taxés, par exemple, d’homophobie.

Enfin, nous respectons le désir d’avoir un enfant. Comme je l’ai dit, le culte musulman n’est pas opposé au progrès scientifique. Les méthodes de contraception et l’interruption volontaire de grossesse, sous certaines conditions pour cette dernière, sont autorisées par la religion musulmane. Pour autant, la fin ne justifie pas les moyens et le désir d’enfant ne doit pas autoriser à ignorer les droits que l’enfant a lui aussi et qu’il faut garantir.

M. Pierre d’Ornellas. Je suis du département de Chateaubriand, qui a dit que seule la nuance est maîtresse de vérité. Or, je sens que je vais manquer de nuance et être un peu simpliste. Pardonnez-moi, monsieur le rapporteur, mais j’ai eu l’impression en vous écoutant que vous étiez opposé au droit de manifester !

M. Jean-Louis Touraine, rapporteur. En aucun cas ! Manifester est évidemment autorisé dans notre pays.

M. Pierre d’Ornellas. Très bien. C’est donc que je vous aurai mal compris.

Au Collège des Bernardins, le Président de la République, nous a demandé d’exprimer notre sagesse et d’être dans l’interpellation. J’ajouterai une troisième exigence, à mon avis très importante, celle de la dimension prophétique. Sœur Emmanuelle est par exemple une prophète assez considérable, et l’abbé Pierre s’est avéré un prophète tout à fait remarquable lorsqu’il a fait son appel au vitriol pour ceux qui mouraient de froid dans Paris. La dimension prophétique est légitime du moment qu’elle s’accompagne de respect et de douceur et qu’elle évite toute violence. Or, la religion a parfois pour mission d’interpeller de façon prophétique, c'est-à-dire avec force. Je me souviens de cette parole prophétique du pape Jean-Paul II en Irlande quand, au milieu de son discours, il s’est écrié : « La violence ne résoudra jamais la violence ! » Voilà une parole prophétique : arrêtons la violence ce que la violence elle-même ne peut faire – par le pardon. L’interpellation est parfois incisive et peut faire mal à ceux qui l’entendent, mais elle invite à la réflexion et, conséquemment, à se défaire des idées arrêtées. De telles prophéties méritent donc d’être entendues.

Au sujet de la tolérance, je dirai qu’il ne faut en effet jamais juger les personnes, particulièrement lorsqu’elles souffrent. Mais dans le cas qui nous occupe, il s’agit d’autre chose, il s’agit de penser une loi. La loi, par définition, concerne le bien commun. Si une loi ne vise pas le bien commun mais consiste, comme je l’ai dit, en une juxtaposition d’articles faisant droit à des intérêts particuliers, quelque chose ne va pas. Porter un jugement sur cette loi devient possible alors qu’il n’est pas admissible, encore une fois, de juger des individus. C’est pourquoi j’ai rappelé qu’en cataloguant certaines personnes comme des « progressistes » et d’autres comme des « conservateurs », on les juge, et que ces jugements sont ineptes dans la démocratie qu’est notre République.

Vous avez aussi parlé de l’intérêt de l’enfant et du don de gamètes, de la paternité biologique et de la paternité de celui qui aime. Mais un principe cardinal de notre République est la protection du plus faible. Si l’on abandonne ce principe, que va-t-on protéger ? Les intérêts économiques ? Car, il faut le dire, le marché de la procréation est un marché considérable et en plein développement. Qu’allons-nous défendre, l’intérêt de l’argent ou l’intérêt du plus faible ? Il nous faut faire un choix drastique, un choix prophétique, celui de protéger le plus faible car telle est la mission de la République. Vous avez dit que, d’après notre Constitution, la République est « laïque » avant être « sociale ». Pour ma part, je pense que le mot le plus important de la devise « Liberté, Égalité, Fraternité » est celui de fraternité car il n’y a pas de liberté sans fraternité. La République sociale, qui a été créée juste après la Seconde Guerre mondiale, est précisément la protection du plus faible. L’enfant est le plus faible. Et je suis un peu navré de ce qu’a déclaré le Conseil d’État au sujet du droit de l’enfant car, en reprenant le texte du doyen Jean Carbonnier, j’ai pu vérifier que celui-ci n’a aucunement écrit que l’intérêt supérieur de l’enfant dont il est question à l’article 3 de la Convention internationale de l’Organisation des Nations unies était une « formule magique » sans valeur : ce que le doyen Carbonnier indique ainsi, c’est que l’interprétation qui est faite de cet article capital est incertaine et qu’il importe d’en avoir une compréhension raisonnable.

Il nous faut également réfléchir à ce qu’est l’intérêt de l’enfant. Je pense que le fait que certains enfants naissent en n’ayant pas les mêmes chances que les autres est un problème de notre République. Or, je ne sais pas si le fait qu’un enfant ait un père et une mère, alors qu’un autre enfant n’a pas de père et un troisième pas de mère par une décision a priori, prise avant leurs conceptions, ne crée pas pour ces trois enfants une inégalité d’emblée. Naissent-ils égaux ? C’est là pour moi une vraie question qui concerne l’intérêt des plus faibles.

Concernant la loi Claeys-Leonetti, le rapport de l’Inspection générale des affaires sociales (IGAS) montre que le « mal-mourir » en France ne vient pas de cette loi mais de la frilosité des programmes de soins palliatifs qu’a mis en place notre pays. Une loi a été votée qui prévoit que ces soins soient dispensés à tous ceux qui en ont besoin. Pour autant, tous les Français n’ont pas accès à ce droit.

M. Jean-Louis Touraine, rapporteur. La Belgique a en effet su développer les soins palliatifs.

M. Pierre d’Ornellas. Parce que j’ai beaucoup fréquenté les unités de soins palliatifs, pour des raisons particulières, j’ai pu constater que la vraie raison du « mal-mourir » tient à leur insuffisance.

Votre dernière question portait sur l’eugénisme. Vous avez fort justement défini l’eugénisme comme une procédure étatique consistant à modifier le patrimoine génétique de l’espèce humaine. Mais je suis pour ma part frappé que trois instances de la République française qui font beaucoup d’auditions et travaillent avec des experts – le CCNE, le Conseil d’État et l’OPECST – aient parlé de dérive eugénique. Cette dérive eugénique est une forme de mentalité qui consiste à trouver normal de choisir pour un enfant des qualités prédéterminées, ainsi que le propose par exemple un site Internet danois auquel renvoie l’étude du Conseil d’État. Qu’un tel choix ne soit plus de l’ordre du fantasme est tout de même un peu affolant ! Au lieu de recevoir l’enfant comme un don, ainsi que l’ont dit mes prédécesseurs, on le voudrait tel que nous l’imaginons et le désirons. Et puisque les techniques permettent de l’obtenir, nous considérons que nous y avons droit. Cette mentalité eugénique, que favorisent des techniques toujours plus performantes, doit nous inquiéter. Je ne sais pas ce que serait une société où règnerait une mentalité eugénique favorisée par l’usage de techniques, mais je pense que dans une telle société la protection du plus faible serait remplacée par la loi du plus fort.

Je termine en vous remerciant, monsieur le rapporteur, pour les questions très perspicaces que vous nous avez posées.

M. Jean-Louis Touraine, rapporteur. Je souhaite juste dire un mot qui montrera à quel point nos idées peuvent se rejoindre. Vous avez parlé de tolérance et j’ai pour ma part employé le mot « manifestations » pour évoquer les manifestations d’intolérance, qu’il ne faut pas encourager. Je ne parlais pas du fait de manifester !

M. le président Xavier Breton. Le droit de manifester est un droit constitutionnel.

M. Jean-Louis Touraine, rapporteur. Absolument.

M. Michaël Azoulay. Je reviendrai seulement sur deux des sujets qui ont été évoqués.

Ma première remarque s’inscrit dans le prolongement de ce qu’a dit Mgr d’Ornellas sur l’intérêt de l’enfant. Je me rappelle que nombreux étaient les membres du CCNE qui insistaient sur la différence entre une situation due à des accidents de la vie qui ont pour conséquence qu’un enfant n’a pas de père ou de mère, et une situation où il est d’emblée privé d’un père ou d’une mère puisqu’une loi ouvrant la PMA à toutes les femmes reviendrait à créer des familles monoparentales.

Mais je suis par ailleurs d’accord avec M. Touraine sur les formes multiples de parentalité. La tradition juive considère ainsi qu’un maître, parce qu’il vous apporte un enseignement, est un père : comme le disait Socrate, il accouche l’esprit. Et je partage également l’opinion de M. le rapporteur sur l’amour qui construit l’enfant. Cependant, je m’interroge : les représentants de religions ont-ils besoin de justifier leur attachement à la conception, disons classique, du couple formé d’un homme et d’une femme ? Cette conception, qui a pour modèle le premier couple, Adam et Ève, dont il a déjà été question, a toujours été la nôtre et, parce qu’elle relève de l’idéologie, elle ne peut guère faire l’objet d’une justification raisonnée. Pour nous, il est simplement évident que l’enfant a besoin d’un père et d’une mère pour se construire.

Je terminerai sur l’idée que notre mission n’est pas d’imposer mais d’interpeller, comme l’a dit le pasteur Clavairoly. À l’époque de la Manif pour tous, le grand rabbin de France avait été interrogé pour savoir si les juifs de France devaient s’associer à ce mouvement avec lequel nous avions des idées en commun. Finalement, nous n’avons pas voulu participer à ces manifestations, ce qui montre que nous ne cherchons pas à imposer notre manière de concevoir la société. Peut-être avons-nous été gênés par une forme de récupération politique de ce mouvement, ainsi que par son côté violent.

M. Pierre d’Ornellas. Un côté prophétique !

M. Michaël Azoulay. Il est en effet parfois nécessaire, mais beaucoup d’arguments entendus à l’occasion de ces manifestations nous avaient quelque peu troublés et paru propres à encourager une certaine violence dans la société. Or, le rôle de la religion doit être, à mon avis, d’apaiser les conflits plutôt que de semer la discorde.

M. François Clavairoly. Dans le protestantisme aussi, la question du mariage pour tous a partagé les esprits. Deux Églises de la Fédération protestante pratiquent la bénédiction des couples homosexuels.

Nous avons toujours demandé la généralisation des soins palliatifs. Je remarque que, dans son avis, le CCNE demande que soit financé un nouveau plan gouvernemental pour les soins palliatifs qui, en France, sont très insuffisants. Avant de légiférer pour améliorer la loi Claeys-Leonetti, un travail sur le soin palliatif serait donc à mener de façon urgente car nous savons combien la détresse due au « mal-mourir » est tragique pour la vivre quotidiennement. Sur cette question, les religions ont en effet une expertise acquise dans les aumôneries d’hôpitaux et par les visites des prêtres, pasteurs, rabbins et imams dans les maisons de retraite, les hôpitaux, les maisons médicalisées et à domicile.

Sur le droit à l’enfant que vous distinguez du désir d’enfant, qui est en effet tout autre chose, je partage entièrement votre avis. Notre société prend conscience que la famille n’est pas la réalisation d’un modèle unique et que les rapports de parentalité et de filiation peuvent être vécus de plusieurs façons. Nous sommes fort heureusement sortis du modèle romain du pater familias qui avait droit de cuissage non seulement sur sa femme et sur ses filles, mais jusque sur ses fils et ses esclaves ! Nous devons absolument arrêter de promouvoir l’image largement mythique de la famille composée du père, de la mère et des enfants qu’a défendue la Manif pour tous. Néanmoins, il nous faut aussi garder à l’esprit que ces nouveaux modèles familiaux s’accompagnent de fragilité, de vulnérabilité et de détresse, en sorte que la République peut avoir à se montrer accompagnante et aidante.

Je dirais au sujet de la laïcité que ce principe permet le dissensus, qui est le contraire de la fabrication du consensus. Elle offre la possibilité que, dans une société, des désaccords puissent s’exprimer sans que les citoyens s’entretuent ou exercent des violences les uns contre les autres, ainsi qu’il en est dans certains pays où la religion d’État est pour chacun un joug.

J’en viens à la question de l’eugénisme. À considérer le programme T4 de 1940 auquel vous avez fait référence et les recherches qui ont été menées dans certains pays pour réaliser des modifications génétiques donnant naissance à l’humain parfait, on ne peut que craindre l’émergence d’une société où le mieux serait choisi au détriment du plus vulnérable. Car j’entends très bien Mgr d’Ornellas quand il dit que ce sont les plus faibles et les plus fragiles qui seraient les victimes de la construction d’une société parfaite. Alors que le progrès technique est en train de créer une médecine du désir mettant à portée de main des réalisations appartenant à l’imaginaire transhumaniste, nous devons assumer notre finitude et refuser la perfection sociale. Il sera bientôt possible de créer des humains de manière eugénique en choisissant une carte génétique et en recourant à des utérus artificiels. Cette perspective est d’autant plus effrayante que l’enfant conçu de cette façon, s’il constate une fois adulte qu’il a des défauts, pourra se retourner juridiquement contre ses producteurs ! Nous entrerions ainsi dans une logique infernale où celui qui a manqué la fabrication de l’enfant parfait serait coupable. La loi doit offrir un cadre qui empêche que de telles monstruosités adviennent. Je crois qu’il nous faut être courageux et, à un moment donné, savoir dire non.

M. le président Xavier Breton. Nous allons prendre à la suite les six demandes de prise de parole de nos collègues.

Mme Agnès Thill. Merci à vous pour vos propos et pour votre présence précieuse. L’État est neutre et a un devoir de neutralité, mais la société n’est pas laïque car chacun, qu’il le sache ou non, possède des valeurs lui venant de très loin. Nous devons légiférer pour tous, pour le corps social, et non pour une catégorie de personnes.

Je voulais vous interpeller sur la liberté. On pourrait penser que croire en Dieu est une contrainte et donc une entrave mise à notre liberté. Comment voyez-vous la liberté ? La jugez-vous conciliable avec la religion ? Pour moi, la raison doit accompagner la réflexion car sans la raison la réflexion risque de se perdre dans l’illusion d’une surpuissance humaine.

Par ailleurs, vous avez dit, monsieur le rabbin, que vous n’étiez pas opposé au progrès médical, mais je m’interroge : qu’est-ce qu’un progrès ? La PMA peut-elle être considérée comme un progrès médical ? Car il s’agit, dans le cas qui nous occupe, d’ouvrir la PMA aux couples de lesbiennes et aux femmes seules.

Concernant le couple formé d’un homme et d’une femme, qui est en effet une image quelque peu désuète mais dont il est difficile de se défaire, il m’amène à me poser des questions sur l’égalité homme-femme. Peut-on mettre le signe égal entre les deux ? Un mathématicien dirait sans doute que c’est impossible, alors que l’on peut légitimement parler d’équité. J’aimerais vous entendre sur ce sujet.

M. Charles de Courson. Vous êtes plusieurs à avoir soulevé dans vos interventions la question des droits de l’enfant. Le droit à connaître ses origines fait partie de ces droits et progresse un peu partout, six États d’Europe notamment l’ayant déjà instauré. Les auditions auxquelles nous avons procédé ont montré que ce droit aux origines fait l’objet d’un assez large consensus. L’enfant pourrait savoir, à sa majorité, qui est son père ou sa mère biologique, et avoir le droit d’entrer en rapport avec eux. Reste à savoir si le donneur pourrait refuser de se faire connaître. Je souhaite avoir votre opinion.

Mme Annie Vidal. Je vous remercie pour vos contributions qui, au même titre que les autres auditions que nous avons déjà conduites, permettent d’enrichir notre réflexion. Dès le début de cette mission, plusieurs d’entre nous ont émis le souhait de vous entendre car chacun de vous, pour la confession qu’il représente, porte une partie des idées de nos concitoyens.

Ce qui est en jeu depuis le début de cette mission est la place que nous entendons donner à l’emprise de la technique et de la science sur la vie, depuis la naissance et jusqu’au moment de la mort. Les questions qui se posent sont abyssales.

Ma première question sera pour vous, Mgr d’Ornellas. Dans le document intitulé La dignité de la procréation que vous nous avez transmis, vous partez du postulat que la prochaine loi de bioéthique ne reviendra pas sur le principe d’anonymisation du don. Mais s’il venait à être modifié, votre position sur le droit d’accès aux origines changerait-elle ?

Ma deuxième question s’adresse à vous tous. Alors qu’on constate une baisse du nombre de pratiquants dans la plupart des confessions, une étude indique que la moitié des enfants qui sont élevés dans une famille ayant une pratique religieuse se disent moins religieux que leurs parents. Dès lors, comment concilier le maintien des traditions religieuses avec les évolutions de notre société ? Car force est de constater qu’il n’y a plus aujourd'hui un seul modèle de famille, mais que les familles sont constituées de manières diverses.

Mme Émilie Bonnivard. Merci à vous tous pour ces échanges éclairants. Entendre la parole de représentants des religions est extrêmement important pour le débat démocratique.

J’ai été heureuse de vous entendre parler du caractère capital de la filiation. Le don de gamètes est un acte créateur de vie et il est essentiel que la personne ainsi conçue puisse retrouver ses origines. Se pose aussi la question de la responsabilité du donneur car offrir ses gamètes n’est pas un acte anodin, et peut-être encore moins dans le cadre d’un don que dans une relation de procréation classique. J’ajoute que je partage votre avis sur la levée de l’anonymat.

Par ailleurs, beaucoup de femmes seules souhaitent avoir accès à la PMA. Ces femmes ont fait de longues études et, entre 35 et 40 ans, elles se trouvent piégées – c'est mon cas – par un modèle social qui, peut-être, a déconstruit la famille traditionnelle. Je voudrais d’abord savoir quelle place les enfants conçus par PMA ont aujourd'hui en France et, en particulier, comment ces enfants sont accompagnés. Par ailleurs, à quelles conditions l’accès à la PMA des femmes seules serait-il possible pour vous ? On pourrait imaginer que, comme pour une adoption, ces femmes soient accompagnées pendant deux ou trois ans. Il existe en effet, comme vous l’avez souligné, un risque de déséquilibre, et je souhaiterais connaître le protocole qui permettrait selon vous de réduire ce risque au maximum.

M. Gilles Lurton. Je m’associe à la plupart des propos qui ont été tenus. Cette audition nous amène finalement à nous poser encore plus de questions. La position du rabbin Azoulay sur la gratuité du don m’a particulièrement frappé.

M. Michaël Azoulay. Je n’en ai pas parlé !

M. Gilles Lurton. J’avais cru vous entendre dire que, compte tenu du manque de gamètes, il serait envisageable de mettre fin à cette gratuité. J’ai dû mal comprendre ce que vous aviez dit. Qu’il en soit ainsi me rassure, car je suis très attaché à la gratuité du don.

Mme Marie Tamarelle-Verhaeghe. Je pense que votre présence est indispensable. D’abord, parce que vous êtes des représentants spirituels mais aussi parce que vous portez une pensée construite sur des traditions qui elles-mêmes bougent, une tradition n’étant pas nécessairement figée.

Ma première question est d’ordre méthodologique. Vous avez évoqué la laïcité. Mais, au fond, qu’est-ce que la laïcité ? Est-ce ne pas dire ce que nous sommes pour ne pas influencer l’autre par un éventuel prosélytisme ? Est-ce ne pas le dire pour qu’autrui respecte ce que nous sommes sans se sentir en quelque sorte envahi par nos convictions ? Il faudrait que la question de la laïcité soit de nouveau posée dans tous les domaines, y compris l’éducation des enfants. Car le fait de ne pouvoir dire à l’école ce que l’on est, alors même qu’on le dit implicitement, me pose problème.

Je souhaite aussi avoir votre avis sur la manière dont vous avez été consultés sur ces questions de bioéthique. Quelles auraient été selon vous les conditions pour que cette table ronde de représentants de confessions soit à la fois laïque et accueillante ?

Si vos positions diffèrent parfois, vos propos laissent également apparaître de fortes valeurs communes. En vous écoutant, je me demandais si la sagesse collective ne consiste pas à avoir des idées communes malgré un cheminement différent. Je profite de cette remarque pour dire que je regrette que nous n’auditionnions pas aujourd'hui de représentant du bouddhisme. On aurait pu aussi demander l’opinion d’un athée car, au fond, l’athéisme est une croyance, la croyance qu’il n’y a rien. Il aurait en effet été intéressant d’entendre quelqu’un qui porte cette adhésion dans le même esprit que nous avons écouté les représentants de confessions.

M. le président Xavier Breton. Nous allons faire un dernier tour de table. Monsieur le pasteur Clavairoly, vous avez la parole.

M. François Clavairoly. Je vais essayer d’être synthétique.

M. le président Xavier Breton. Vous pouvez prendre tout votre temps car cette audition est pour nous la dernière de la journée !

M. François Clavairoly. Nous allons finir par avoir faim ! (Sourires)

Ricœur disait : « croire, c’est penser ». La religion n’est pas du côté de l’obscurantisme mais bien de la ratio, de la raison. Lever les bras au ciel ou chanter des cantiques ne fait pas de vous un écervelé, car il y a un impératif de la pensée dans l’ordre du croire. Je vais citer Benoît XVI qui a évoqué la triade de la ratio, de la fides et de la caritas : être croyant, c’est faire siens ces trois principes. J’ajouterai qu’au cœur de la culture, on trouve le culte, qui en est inséparable. Des États comme l’Albanie, le Cambodge, la Russie soviétique ou l’Allemagne nazie, qui ont essayé de se passer des cultes, n’ont pas été des modèles de liberté, d’égalité et de fraternité. La laïcité est la capacité à s’entendre sans renoncer à exprimer sa position mais en mettant au contraire en débat le dissensus.

Concernant la question des origines, je dirai qu’il est en effet important que les enfants connaissent leurs origines. La levée de l’anonymat des donneurs de gamètes est une nécessité, mais elle devra être encadrée juridiquement.

Comment accompagner les enfants mais aussi les parents si la PMA était ouverte aux femmes seules et aux couples de femmes ? Un processus d’accompagnement du même type que celui qui existe pour les adoptions pourrait être mis en place. Car adopter un enfant, ce n’est pas seulement aller le chercher à Madagascar, au Vietnam ou ailleurs ! Je crois qu’il faut en effet accompagner dans sa vulnérabilité et sa fragilité la personne seule qui va avoir un enfant par la PMA, et j’ai été très touché que vous évoquiez les difficultés que rencontrent ces femmes en parlant de votre cas. Le fait que nous ne soyons pas très nombreux dans cette salle mais que la question de l’ouverture de la PMA se pose pour nous montre bien que ces réflexions ne sont pas théoriques mais qu’elles touchent le réel de la société à construire. Les religions ont un rôle à jouer dans l’accompagnement des personnes fragiles, si celles-ci en font la demande. Le travail d’aumônerie et de réconfort qui est le nôtre contribue aussi à façonner la vie en société.

Je sais qu’il est risqué de parler ici du Sénat (Sourires) mais je profite néanmoins de cette table ronde pour vous indiquer qu’aura lieu le 4 décembre prochain au palais du Luxembourg un colloque sur les religions et les droits de l’homme à l’occasion du soixante-dixième anniversaire de la Déclaration universelle des droits de l’homme. Vous serez conviés à ce colloque, organisé à l’initiative de la Conférence des responsables des cultes, qui montrera que, loin de se tenir en surplomb des lois, les religions sont en quelque sorte à l’origine de celles-ci. Nous y entendrons notamment une communication de Mme Valentine Zuber.

M. le président Xavier Breton. M. le rapporteur me souffle qu’il s’agit là d’une invitation à l’œcuménisme avec nos collègues sénateurs ! (Sourires)

M. Michaël Azoulay. Comme le pasteur Clavairoly, je ne pense pas qu’il faille opposer révélation et raison. Un grand rabbin espagnol a dit que la raison et la révélation sont sœurs jumelles. Si Dieu a révélé la loi, il a aussi donné la raison à l’être humain. Chacun est d’ailleurs libre de croire ou non en Dieu. De surcroît, toutes sortes de croyances nous guident dans nos vies sans nous faire douter de notre liberté.

Vous avez demandé si l’AMP était un progrès médical ou un progrès social. Votre question pose parfaitement le problème de la limite du médical et du sociétal. Pour ma part, je pense que, chez les personnes qui passent par le difficile parcours de l’AMP, le désir d’enfant est si fort qu’il relève plutôt du domaine médical au sens large.

Vous avez aussi parlé de l’égalité entre hommes et femmes, mais je n’ai pas saisi votre question.

Mme Agnès Thill. Je m’interroge sur cette égalité. Signifie-t-elle que le couple homme-femme égale le couple femme-femme ?

M. Michaël Azoulay. Excusez-moi, mais je n’ai toujours pas compris le sens de votre question. J’avais cru que vous parliez de l’égalité de l’homme et de la femme au sein du couple.

Mme Agnès Thill. Je souhaite en fait savoir si, selon vous, un couple composé d’un homme et d’une femme est égal à un couple composé de deux femmes. Car si une équité entre ces couples peut se concevoir, considérer qu’ils sont égaux me gêne ou, du moins, me fait me poser des questions.

M. le rabbin Michaël Azoulay. Je ne sais que vous répondre.

Je crois que nous sommes tous favorables au droit de l’enfant à connaître ses origines. Il ne s’agit pas de lui permettre de trouver un père ou une mère, puisqu’il a déjà des parents. Les enfants nés par PMA et leurs parents construisent une relation qui, comme dans l’adoption, n’est pas biologique mais qui fonctionne.

Comment maintenir les traditions malgré l’évolution de la société ? C’est une excellente question, que les rabbins qui ont des enfants, comme c’est mon cas, se posent chaque jour. Mais pourquoi faudrait-il nécessairement opposer les traditions aux mutations sociales ? Dans notre société qui connaît des changements rapides et brutaux, on constate aussi un besoin de points de repère que les traditions religieuses permettent d’apporter, notamment aux enfants, sans d’ailleurs entraver la réflexion. Le maintien des traditions est un facteur de stabilité qui n’est pas inconciliable, à mon avis, avec le monde dans lequel nous vivons.

J’en viens à la question qui concernait les femmes faisant un enfant seules. Peut-être vais-je vous paraître provocateur, mais je me demande si ces femmes ont besoin d’un accompagnement. La plupart des femmes seules que je connais ne veulent pas avoir d’enfant car elles ont peur de ne pas réussir à l’élever. Il me semble donc a contrario que celles qui souhaitent avoir un enfant seules s’en sentent capables. Le regard que nous portons sur ces femmes lorsque nous considérons qu’elles ont besoin d’être aidées ne serait-il pas condescendant ? Car elles ne peuvent ignorer les difficultés que pose le fait d’avoir un enfant seule et elles y ont réfléchi.

Enfin, je ne me suis pas senti mal accueilli à cette table ronde, au contraire. La laïcité est une chance et elle nous permet de dialoguer mais aussi de faire bouger les lignes sans avoir pour autant pour but de convaincre l’autre. C’est ce que j’ai vécu au CCNE où quarante intelligences coexistaient. J’y ai entendu des manières de penser diverses qui pouvaient amener chacun à réfléchir différemment. Il s’agit là d’une chance que nous offre la laïcité.

M. Pierre d’Ornellas. Les questions que vous posez sont effectivement abyssales. Entrons donc dans l’abîme, mais en restant synthétique. (Sourires.)

Votre question qui portait sur la liberté est essentielle. Pour Nietzsche, Dieu est méprisable car il est une ombre à ma liberté, et il faut donc que Dieu soit mort pour que je sois libre. Albert Camus, dont la pensée m’impressionne beaucoup, trouve dans La Peste une solution au problème de la liberté : l’amour pour les plus pauvres que le docteur Rieux va soigner. Ainsi, Albert Camus ne reste pas enfermé dans la dialectique nietzschéenne et, bien qu’agnostique, il trouve une solution remarquable qu’avec mon vocabulaire chrétien je nommerai la charité pour le plus faible. Je pense que l’existence de Dieu suscite la vraie liberté car Dieu est toujours en train de nous donner à nous-mêmes. Ainsi, plus l’on est face à Dieu, plus l’on est libre. Certains enfants reçoivent une éducation janséniste et sont sans cesse menacés d’être punis par Dieu, mais la peur de Dieu qui leur est inculquée est une pure hérésie ! L’acte créateur de Dieu consiste, en nous donnant à nous-mêmes, à nous faire progresser dans la liberté car il libère, peut-on dire, notre liberté de l’esclavage.

Vous nous avez interrogés sur le progrès médical. Je vous dirai qu’il importe surtout que tous, et pas seulement les habitants des pays riches, puissent en profiter. Cette année encore, je me suis rendu en Afrique, dans un village de brousse. Arrivé sur place, je salue tous les villageois qui sont impressionnés par ce blanc, de surcroît archevêque. J’aperçois alors une petite fille d’une dizaine d’années dont le visage est triste, ce qui est rare chez les enfants africains. Je m’approche d’elle et sa maman me dit aussitôt qu’elle va mourir car le médicament dont elle a besoin ne peut arriver dans le village. J’ai téléphoné à l’Ordre de Malte et à une autre institution qui m’ont dit ne pas disposer de circuit permettant que le médicament parvienne à cet endroit. Pour moi, on ne peut parler véritablement de progrès médical que s’il est vécu dans la solidarité. Des soins pointus qui ne sont accessibles qu’à quelques-uns constituent certainement un très grand acte médical faisant plaisir au médecin. Mais un authentique progrès médical est un progrès de la science thérapeutique qui nous concerne tous. En France, nous sommes très sensibles à cette manière de concevoir le progrès, comme le montrent par exemple les migrants malades que je rencontre à Rennes et qui bénéficient d’un accès immédiat et gratuit aux soins. Que ce droit existe est magnifique, et nous devons nous réjouir que notre pays permette ainsi le progrès médical.

Pour autant, la question demeure de savoir si l’usage de nouvelles techniques par la médecine relève nécessairement du médical. Cette question est très difficile. Nous pouvons prendre en compte la réflexion de Jacques Ellul, qui porte sur la technique en soi, mais aussi le chapitre sur la technique qu’a rédigé Benoît XVI, à qui je me permets de faire référence puisque mon frère le pasteur protestant l’a cité. Un grand défi pour la religion et la société est de parvenir à comprendre ce qu’est la technique. Elle nous joue des tours et nous sommes actuellement, par rapport à elle, dans une fuite en avant.

Je suis d’accord avec vous et je ne pense pas qu’il y ait d’égalité entre un couple homosexuel et un couple hétérosexuel. On peut parler d’équité, de fraternité, de solidarité mais pas d’égalité. Car si on considère qu’existe une égalité de tous les couples, la GPA sera nécessairement autorisée car interdire à deux hommes d’avoir un enfant serait dès lors une injustice.

Les droits de l’enfant sont, à mon avis, primordiaux. Il serait d’ailleurs intéressant d’interroger tous ceux qui, dans les cabinets médicaux ou dans les aumôneries, les accompagnent et connaissent les souffrances qu’éprouvent ceux de ces enfants dont les droits ne sont pas respectés. Il faut écouter les enfants comme des personnes humaines.

L’anonymat des donneurs de gamètes doit-il être maintenu ? Cette question pose des problèmes très difficiles. J’ai rencontré celui qui a réalisé la première grossesse par fécondation in vitro mais qui, contrairement à René Frydman et Jacques Testart, n’est pas devenu célèbre car cette grossesse n’est pas arrivée à terme. Il m’a raconté que les donneurs de sperme concernés étaient très désireux d’établir une relation avec la femme et l’enfant né de leur don. Il a donc inventé un circuit destiné à ce que la femme puisse sortir de l’hôpital sans que personne sache où elle va. C’est ainsi qu’a été peu à peu imaginé l’anonymat, dont le but est de protéger la relation entre l’enfant et ses parents. Si l’anonymat est supprimé, les donneurs vont-ils accepter de ne rien faire qui puisse troubler cette vie familiale ? Par ailleurs, quel va être le désir de l’enfant s’il sait l’identité de son père biologique ? Réfléchir sur l’anonymat oblige à tenir compte de ces questions.

Dans cette réflexion sur l’anonymat, la vraie question se situe selon moi en amont et concerne le don de gamètes. Lors d’une réunion sur la bioéthique à laquelle j’ai assisté à Rome, il m’a été expliqué que la République italienne n’avait autorisé le don de gamètes qu’en 2015 parce que ce pays avait longtemps jugé que les problèmes posés par ce type de don étaient trop importants. Je suis favorable au fait que l’enfant puisse connaître ses origines mais, en même temps, je souhaite que l’enfant et sa vie familiale soient protégés. À ce titre, je trouve très intéressantes les décisions de la Cour de cassation selon lesquelles l’enfant né de GPA à l’étranger est inscrit sur l’état civil et laissé dans sa famille, par exemple avec ses deux papas, au nom de l’intérêt supérieur de l’enfant. Ces notions d’intérêt supérieur de l’enfant et de protection de la famille doivent présider à cette réflexion sur l’anonymat. Je crois que nous avons pris la voie qui permettra de trouver la bonne solution, même si cette question est loin d’être simple. Car nous devrons aussi décider si l’enfant pourra, durant son adolescence ou à sa majorité, connaître ses origines. N’y aura-t-il d’ailleurs pas moins de donneurs si la connaissance de leur identité est obligatoirement connue ? Enfin, si certains donneurs acceptent d’être connus alors que d’autres le refusent, une inégalité naîtra entre les enfants car ils se trouveront dans des situations différentes.

L’une de vos questions portait sur le maintien des traditions religieuses dans la société actuelle. Je sens pour ma part qu’il nous faut intégrer dans la tradition religieuse, du point de vue de la révélation que Dieu fait, le pouvoir technique. Qu’est-ce que la technique ? J’aime particulièrement la réflexion de Jacques Ellul sur ce sujet. Le chapitre 6 de l’encyclique La Charité dans la Vérité de ce grand philosophe qu’est Benoît XVI pose également des questions extrêmement précises sur la technique.

Sur l’accompagnement, je comprends qu’une femme qui décide d’avoir un enfant seule s’en sente capable. Mais sommes-nous toujours lucides sur nos capacités ? Les études citées par le CCNE montrent que les familles monoparentales, qui sont principalement constituées de mères avec leurs enfants, sont très fragiles, bien plus que les autres familles. Si l’ouverture de la PMA aux femmes seules était décidée, il faudrait que des lois destinées à les aider soient également votées. Je me souviens avoir entendu sur Europe 1, lors de l’élection présidentielle, une femme qui faisait une proposition très astucieuse pour que la maternité et le travail puissent se conjuguer et que le fait d’avoir des enfants ne soit plus un obstacle à la carrière professionnelle des femmes. J’ai cherché à rencontrer cette femme car je pense que ce sujet est, en France, un vrai problème. L’Ille-et-Vilaine comporte 357 établissements catholiques ayant signé une convention avec l’État. Je reçois chaque année des femmes qui choisissent de devenir enseignantes et de quitter leur entreprise parce que le stress et la pression qu’elles y subissent ont rendu leur existence infernale en les empêchant de mener une vie familiale satisfaisante. En France, nous souffrons d’un manque d’accompagnement des mères qui travaillent et de leurs enfants, auquel il faudrait qu’une loi remédie.

Vous avez demandé ce qu’est la laïcité. Le frère de Daniel Cohn-Bendit, dont j’ai oublié le prénom, a fait un très beau dessin sur la laïcité au moment où a été décidé l’affichage de la charte de la laïcité dans les écoles publiques

M. le président Xavier Breton. Il s’agit de Gabriel Cohn-Bendit.

M. Pierre d’Ornellas. En effet. Par parenthèse, la charte de la laïcité a eu des effets perturbants pour les enfants. J’en donnerai juste un exemple. Nathalie est institutrice dans une école publique et catholique pratiquante. Elle a habituellement une petite croix à son cou, mais elle l’enlève et la met dans sa poche avant d’entrer dans l’école parce que la charte de la laïcité lui interdit de la porter. L’un de ses élèves est le petit Martin qui a fait sa communion selon la religion catholique. Le petit Martin est tellement heureux quand il arrive en classe le lundi suivant qu’il dit à Nathalie lors de la récréation, sans savoir qu’elle est catholique pratiquante, qu’il a fait sa première communion. Mais Nathalie est obligée de se taire, en sorte que le petit Martin se dit qu’elle ne l’a pas écouté, ce qui fait naître une frustration dans son cœur. Je ne dis pas que cette frustration ira jusqu’à entraîner une radicalisation, mais le germe est planté.

Pour moi, la laïcité est la capacité de se recevoir mutuellement avec toutes nos dimensions. Et j’en reviens au dessin de Gabriel Cohn-Bendit qui montre dans une cour d’école la kippa, le croissant et la croix, tandis que les enfants jouent ensemble et que le directeur de l’école dit « Voyez comme mon école est laïque », c'est-à-dire paisible. À mon avis, la laïcité est une grande richesse si, comme le montre ce dessin, elle est une source de paix pour la société française et pour notre République.

M. Anouar Kbibech. J’apporterai seulement quelques rapides compléments.

Il a été demandé si la croyance en Dieu était une entrave mise à la liberté, tandis qu’une autre question portait sur le respect qu’il convient d’avoir envers les lois allant à l’encontre des convictions qui sont les nôtres. La laïcité autorise justement chacun à croire ou à ne pas croire, et elle permet aux croyants de pratiquer leur religion dans le respect des lois et des valeurs de la République. Car si la République ne reconnaît aucun culte, elle n’en méconnaît non plus aucun. Par ailleurs, la société n’étant pas laïque, chacun a le droit d’exprimer son point de vue. Mais il est gênant que la notion de laïcité soit parfois interprétée comme l’obligation faite aux religions de faire coïncider avec les lois de la République les dispositions qui sont les leurs, voire les croyances qu’elles portent. En d’autres termes, il leur est en quelque sorte demandé de « bénir » les lois qui sont votées. Certes, il faut respecter les lois mais sans nous défaire de nos convictions propres. La République française est d’ailleurs suffisamment forte pour ne pas avoir besoin de l’appui des religions.

Vous avez aussi demandé si la PMA pouvait être considérée comme un progrès médical. Elle en est un et la religion musulmane l’a autorisée pour des couples hétérosexuels qui ne peuvent avoir d’enfants. En revanche, elle ne peut concerner les autres couples ou les femmes seules, d’après les principes directeurs dont j’ai parlé. Mais il faut souligner encore une fois que tout ce qui est possible techniquement n’est pas pour autant permis éthiquement, et que des limites doivent être mises afin d’empêcher que tout et n’importe quoi soit réalisé. C’est particulièrement vrai pour la protection des libertés car le big data, dans le domaine des télécommunications, permet notamment de connaître tous les endroits où vous vous êtes rendus ou l’ensemble des sites Internet que vous avez consultés ainsi que la durée de leur consultation.

Mme Vidal a parlé de la baisse du nombre de pratiquants. Cette baisse ne se vérifie pas dans le cas de la religion musulmane, ainsi que le montre la pratique du pèlerinage à La Mecque. Les générations précédentes faisaient ce pèlerinage à la fin de leur existence pour se racheter après avoir fait, comme on dit, les « quatre cents coups ». Mais aujourd'hui on voit un rajeunissement de l’âge moyen des personnes qui se rendent à La Mecque. Quand je fais moi-même ce pèlerinage, je rencontre des jeunes gens de 21 ou 23 ans parfois accompagnés de leurs jeunes enfants, alors que les parents de ces jeunes gens n’ont pas effectué de pèlerinage. Ce regain de religiosité me semble avoir lieu dans toutes les religions. C’est l’une des raisons qui doivent encourager à considérer les religions non comme une menace potentielle mais comme une opportunité de faire évoluer la réflexion commune.

La remarque de M. Lurton selon laquelle cette table ronde amène à se poser encore plus de questions peut s’entendre de deux façons. Car si nous vous avons amenés à vous poser des questions nouvelles, nous pourrons considérer que cette rencontre aura été un succès, mais si nous n’avons su vous apporter aucune réponse après ces trois heures de discussion, elle aura été un échec !

M. Gilles Lurton. Ce n’est pas un échec !

M. Anouar Kbibech. Je vous remercie pour cette réponse.

En ce qui concerne la définition de la laïcité, je crois qu’il faut revenir à ses fondements. La laïcité qu’Aristide Briand, entre autres, a défendue est avant tout la garantie de la liberté de conscience et de la liberté de la pratique religieuse. Or, on sent qu’existe aujourd'hui un risque d’instrumentalisation de la laïcité visant à délimiter certaines pratiques religieuses, particulièrement du culte musulman bien que cette instrumentalisation fasse des dégâts collatéraux qui touchent les autres cultes. Par manque de temps, je ne donnerai que l’exemple des crèches de Noël que certains veulent interdire dans les mairies. Ces interdictions sont une caricature de la laïcité, les musulmans ne s’étant jamais sentis attaqués dans leurs convictions par ces crèches. Et il est à craindre que de telles compréhensions étriquées de la laïcité ne se retournent contre le vivre-ensemble.

Vous avez aussi demandé comment il serait possible de mieux nous accueillir. Ma réponse, peut-être un peu naïve, est que nous souhaiterions non seulement être entendus mais écoutés, comme je l’ai dit, et également participer à un débat plus ouvert, qui ne donne pas l’impression que les jeux sont déjà faits.

Il a été dit à plusieurs reprises que de fortes valeurs communes nous unissent. Heureusement ! Car ces valeurs prouvent que nous sommes en train de construire le véritable vivre-ensemble, dans le respect des uns et des autres et des religions, et notamment de l’islam qui est l’un des derniers venus autour de la table de la République. Je participe souvent à des conférences en compagnie de François Clavairoly qui a l’habitude de dire, pour défendre l’idée qu’une place doit être faite à l’islam, que notre religion est un peu comme la tante qui vient en week-end et à qui il faut trouver un endroit pour dormir. Mais pour moi, l’islam est moins la tante que la belle-mère (Sourires), et ne vient pas seulement pour un week-end, mais pour toujours ! Le mythe du retour, pour un certain nombre de musulmans, est en effet dépassé. Nous sommes la troisième ou la quatrième génération à vivre en France, et l’islam fait désormais partie intégrante du paysage cultuel de notre pays. La religion musulmane est une religion française et les citoyens français de confession musulmane ont des droits et des devoirs. Nous devons être à la hauteur de ces droits et de ces devoirs.

M. le président Xavier Breton. Il me reste à vous remercier, au nom de mes collègues, pour vos contributions très riches qui ne manqueront pas de nourrir notre réflexion. Le rapporteur et moi-même souhaitons aussi remercier nos collègues qui sont restés avec nous pendant ces trois heures de table ronde. Repartons-nous avec plus de questions que de réponses ? Je laisserai chacun d’entre nous donner sa réponse.

Table ronde de personnalités qualifiées européennes

- Pr. Petra de Sutter, gynécologue obstétricienne, cheffe du service « Médecine reproductive » de l’hôpital universitaire de Gand, sénatrice belge et membre de l’Assemblée parlementaire du Conseil de l’Europe

- Pr. Dr. Claudia Wiesemann, vice-présidente du Conseil national d’éthique allemand, professeur d’éthique de la médecine à l’Université de Goettingen

- Mme Anne Cambon-Thomsen, immunogénéticienne, directrice de recherches au CNRS et membre du Groupe Européen d’Éthique

- Mme Paula Martinho Da Silva, membre du Comité international de bioéthique (UNESCO)

Mardi 6 novembre 2018

M. le président Xavier Breton. Je remercie nos invitées, venues de plusieurs pays d’Europe impliqués dans le domaine de la bioéthique, d’avoir bien voulu répondre à notre invitation. Dans le cadre de la révision de la loi de bioéthique, il est important pour nous d’élargir nos perspectives aux pratiques européennes et internationales. En effet, les cadres juridiques d’autres pays peuvent avoir une influence, directe ou indirecte, sur la société française, notamment en matière de dons de gamètes, d’assistance médicale à la procréation (AMP) ou de diagnostic génétique.

Mme Petra De Sutter, gynécologue obstétricienne, cheffe de service « Médecine reproductive » de l’hôpital universitaire de Gand, membre du Sénat de Belgique et de l’Assemblée parlementaire du Conseil de l’Europe (APCE). Je limiterai mon propos à la reproduction, mon domaine de spécialité. En Belgique, et en particulier à l’université de Gand où j’exerce, l’extension de l’AMP aux couples de femmes a eu lieu il y a vingt-cinq ans, et aux femmes célibataires il y a vingt ans. Le débat qui est le vôtre en ce moment a eu lieu, à l’époque, au sein de l’hôpital : aucune loi n’empêchait de traiter ces femmes, mais était-il éthique de procéder de la sorte ? Un enfant n’a-t-il pas besoin d’un père ? Est-il acceptable de traiter des couples de femmes ou des femmes célibataires ?

Cela m’amène à parler de la définition de la stérilité, médicale ou « sociale ». Pour tout dire, le terme « stérilité sociale » ne me plaît pas davantage que celui de congélation « sociale » des ovocytes – comme si c’était un luxe qui n’a rien de nécessaire. Quand on parle avec les femmes concernées, on se rend compte que ce n’est pas cela du tout. L’orientation sexuelle est une évidence qui s’impose aux êtres, ce n’est pas un choix, non plus que d’être célibataire : seule une très faible proportion de femmes choisit de ne pas avoir de partenaire.

Doit-on parler d’indication médicale ou d’indication prétendument sociale quand une femme dont la réserve d’ovocytes est très faible décide de les congeler à 30 ans pour éviter, cinq ou dix ans plus tard, de devoir demander un don d’ovocytes ? Pour moi, c’est bien une décision médicale. Autant dire qu’il faut déterminer avec grand soin ce qu’on doit entendre par stérilité « sociale ».

Bien entendu, il y a aussi l’aspect théorique, et certains continuent de dire qu’une famille est composée d’un homme et d’une femme, qu’un enfant a droit à un père et à une mère et qu’autoriser l’AMP aux couples de même sexe ne peut pas être bon pour le développement de l’enfant. Or, toute la recherche montre que ce n’est pas le cas. En étendant l’AMP aux couples de femmes il y a vingt-cinq ans, nous avons pris un risque : nous ne savions pas vraiment ce qu’il en résulterait puisque nous ne disposions que de quelques études conduites à Bruxelles, où certains avaient commencé avant nous. Depuis, la littérature scientifique a montré que le développement psychosexuel des enfants élevés par des couples de lesbiennes est comparable à celui des enfants élevés par des couples hétérosexuels et que le problème, c’est la discrimination par l’environnement. Pour ce qui nous concerne, nous avons tranché en décidant que nous n’opposerions pas un refus à ces femmes pour des raisons qui n’avaient pas trait à l’intérêt de l’enfant mais parce que l’environnement allait réagir négativement, et que mieux valait peut-être essayer de faire changer la société – ce qui s’est fait : désormais, dans chaque classe de Belgique, un enfant au moins a deux pères ou deux mères.

Nous traitons à Gand pas mal de couples de lesbiennes venant du Nord de la France, et vous savez mieux que moi les problèmes juridiques auxquels elles se heurtent quand la partenaire de celle qui a accouché veut adopter l’enfant. En Belgique, la loi du 5 mai 2014 portant établissement de la filiation confère automatiquement à la « coparente » – meemoeder en néerlandais, Mitmutter en allemand – les mêmes droits qu’au père dans un couple hétérosexuel.

Les traitements par sperme de donneur concernent pour 84 % des femmes célibataires et des lesbiennes et pour 16 % des couples hétérosexuels traités pour une stérilité masculine. Voilà ce qui explique les préoccupations des centres d’étude et de conservation des œufs et du sperme humains (CECOS), qui s’inquiètent du volume de sperme dont on aurait besoin en France si l’AMP était ouverte aux femmes seules ou en couple. Mais ce sont là des problèmes pratiques qui peuvent se résoudre de différentes manières, dont on pourra discuter par la suite.

Je prépare en ce moment, au nom de la commission des questions sociales, de la santé et du développement durable de l’Assemblée parlementaire du Conseil de l’Europe (APCE), un rapport qui traite de l’anonymat des donneurs de gamètes. La question est largement débattue en Belgique où les dons d’ovocytes dits directs ou dirigés sont possibles entre deux sœurs ou deux amies proches et où l’état du droit relatif à l’accès à ses origines pour l’enfant né d’un don de sperme est très critiqué. Du point de vue de l’intérêt de l’enfant, de ses droits et des droits de l’Homme en général, la seule conclusion à laquelle je peux arriver est que l’anonymat du donneur devrait être aboli. Je sais que l’on redoute la chute subséquente du nombre de donneurs, mais de nombreux pays ont résolu ce problème et une question pratique ne peut interférer dans la réflexion éthique.

En Belgique, pays compliqué, la législation fédérale préconise toujours l’anonymat des donneurs de gamètes, mais dans la région flamande, le ministre a décidé la création d’une banque d’ADN volontaire : les enfants issus d’un don peuvent ainsi rechercher si leur empreinte génétique coïncide avec celle d’un donneur. Sans aucun doute, la loi devra changer à ce sujet. Je pense que c’est imminent.

Je n’ai pas le temps nécessaire pour aborder la question du dépistage génétique et de l’outil de modification du génome CRISPR-Cas 9, mais nous y reviendrons peut-être.

Enfin, la recherche sur les cellules souches doit faire s’attendre à des changements intéressants : les gamètes artificiels viendront bousculer la reproduction et son éthique. Un moment viendra où la fécondation in vitro n’existera plus : pourquoi procéder à des stimulations ovariennes pour produire dix ovocytes quand on pourra en faire des centaines en laboratoire à partir de cellules souches ? Cela ouvrira, dans cinq à dix ans, la porte à la procréation génétique homosexuelle – dont nous pourrons reparler.

Mme Claudia Wiesemann, vice-présidente du Conseil national d’éthique allemand, professeur d’éthique de la médecine à l’Université de Göttingen. Spécialiste de l’éthique de la reproduction, je partage sans réserve le point de vue exprimé par Mme De Sutter. Les États généraux de la bioéthique organisés cette année en France par le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) ont été un événement extraordinaire. À ma connaissance, c’est une première que de demander à tout un peuple de donner son opinion sur ces questions et d’en débattre, et le rapport de synthèse que le CCNE a publié au terme de ces travaux m’a paru refléter exactement toutes les opinions qui se sont exprimées au sein de la population française. Bien des arguments fondant les propositions ensuite formulées dans l’avis du CCNE se retrouvent dans les discussions internationales relatives aux enjeux de la bioéthique. Il est intéressant de constater que les mêmes problèmes sont discutés dans toute l’Europe et que des solutions très similaires sont proposées. Si des tentatives de convergence visent à trouver des réponses semblables, c’est qu’il y a une bonne raison à cela : le tourisme médical, problématique pour les pays de destination et pour les personnes qui le pratiquent.

Mme Anne Cambon-Thomsen, immunogénéticienne, directrice de recherche au CNRS et membre du Groupe européen d’éthique des sciences et des nouvelles technologies auprès de la Commission européenne. Je parlerai de l’éthique concernant les tests génétiques dans le domaine médical et m’exprimerai aussi en ma qualité de co-pilote du groupe de travail sur les aspects éthiques, réglementaires et sociétaux du plan « France Médecine génomique 2025 ».

Un mot, pour commencer, du rapprochement, ou en tout cas de la porosité entre recherche et clinique en ce qui concerne la génétique. Cela tient à l’utilisation, depuis assez longtemps, d’études larges du génome : les chercheurs s’interrogent sur les buts de la recherche et sur le fait de savoir si les données produites apportent des informations utiles au plan clinique aux personnes qui participent à ces recherches. La question s’est toujours posée dans la recherche mais elle devient ici cruciale parce que l’on sait qu’en étudiant tout un génome on obtiendra une masse d’informations potentiellement utiles. Les chercheurs se posent donc des questions de cliniciens ; quant aux cliniciens, ils génèrent par les examens génétiques qu’ils prescrivent des données qui peuvent être utiles à la recherche, car on a encore une connaissance très partielle de l’interprétation de données de séquence sur un ensemble de génomes.

Il existe en France une réglementation de la recherche et une réglementation de la clinique, la seconde dépendant de la loi de bioéthique. En l’état, la réglementation de la recherche établit que si une recherche révèle un élément permettant de diagnostiquer une pathologie grave pour laquelle il existe une conduite à tenir, l’équipe de chercheurs doit communiquer cette information au patient, à condition qu’il ait consenti à cette éventuelle communication. En revanche, la pratique clinique est ainsi réglée que l’on doit seulement donner au patient le résultat concernant ce qui a motivé l’examen génétique. Ainsi, alors que clinique et recherche s’interpénètrent, on se trouve pour les tests génétiques avec un ensemble législatif qui n’est plus cohérent sur le plan éthique. Il faudra en tenir compte lors de la révision de la loi de bioéthique.

Le CCNE, dans son avis n° 129, mentionne le fait que lorsque des analyses génétiques sont prescrites en clinique pour éclairer le diagnostic, on se doit d’informer le patient que les données collectées peuvent être utiles en recherche. Le consentement doit comprendre ce volet. La question doit être posée systématiquement, puisque les banques de données, en génétique, sont la source de l’information nouvelle qui permet d’en apprendre davantage sur le rôle des variants génétiques dépistés. Il faut prendre acte de cette interpénétration et respecter systématiquement la liberté des personnes de participer ou non à la recherche.

Cela influence le consentement, qui a toujours été un pilier de la génétique et qui doit le rester, mais qui doit avoir une signification réelle. Avec ces examens à large échelle, comment expliquer l’ensemble des données que l’on va générer ? Que va-t-on aller regarder ? Á qui incombe la responsabilité de définir ce qui sera regardé et ce qui ne le sera pas ? Comment cela doit-il se faire dans le temps, sachant que les urgences sont rares en génétique ? Il faut rendre service sur le plan médical à un patient préoccupé par une symptomatologie particulière, mais lui donner brutalement, en une fois, toutes les informations sur ce que représentent ces données génétiques, est presque inhumain. Par ailleurs, la préoccupation suscitée par un diagnostic donné peut obérer la capacité du patient à se poser d’autres questions. Il est donc important de parler de « consentement élargi » en prenant le temps – et le temps des médecins coûtant cher, cela demande de l’argent ; or ce qui est dit dans la loi doit trouver à s’appliquer. Le consentement doit désormais être un processus au long cours, sur lequel on peut revenir, et non plus un acte unique. Ainsi permettra-t-on aux personnes de se saisir d’un ensemble de données qu’il est très difficile d’appréhender en une seule fois.

D’autres questions se posent : à qui revient la responsabilité de conserver, protéger, mettre à jour et annoter les données ? Pour l’instant, une recherche se fait dans le cadre d’un projet déterminé et nul ne se sent vraiment responsable des données autres que celles dont il se sert. Á l’hôpital, les médecins ne sont pas payés pour « curer » des banques de données, mais pour assurer un service ponctuel aux patients. Ce n’est donc le travail de personne. Or, la génétique future sera fondée sur la valeur des données collectées, annotées et enrichies. Il serait donc important de mentionner, au nombre des missions de l’hôpital, celle de prendre soin des banques de données constituées à l’occasion des tests génétiques et de les faire servir, par le biais du consentement, à des fins de recherche. En génétique, le transfert des connaissances nouvelles vers l’utilisation clinique est très rapide : elle se fait par l’exploration de la banque de données et elle est applicable immédiatement à d’autres patients sans passer par les protocoles de recherche classiques.

J’en viens pour finir aux découvertes incidentes et secondaires. L’exploration d’un génome ayant été prescrite pour une indication clinique précise, lorsque d’autres données potentiellement utiles au patient seront générées, on voudra explorer les facteurs découverts incidemment ou secondairement. Actuellement, on ne peut faire cela dans le cadre clinique. Il faut revoir cette interdiction. Entre dire : « On ne peut donner pour informations que ce pour quoi l’analyse génétique a été prescrite ; pour le reste, on n’a pas le droit » et dire : « On va tout explorer », il est possible de trouver un juste milieu. L’information génétique étant générée de toute façon, on peut prendre le temps d’en discuter avec le patient, pas nécessairement le premier jour mais une fois le diagnostic posé. Alors une deuxième version du consentement pourra être donnée, ou non, par un patient mieux informé et plus en état de décider. Il serait important d’harmoniser le cadre et de donner aux gens la possibilité de s’exprimer. Cela aura des conséquences sur l’organisation des analyses génétiques, car cela demande des compétences spécifiques. C’est pourquoi le CCNE souhaite la création d’un statut des conseillers en génétique, auxquels il suggère de donner la possibilité de prescrire des examens génétiques, et dont il suggère d’augmenter le nombre puisque la possibilité d’obtenir des informations sur le génome fera se développer une activité que l’on pourrait ainsi, sans danger pour le patient, ne pas restreindre aux médecins.

Enfin, la génétique pénétrant bien des pans de la médecine, les pouvoirs publics, par le biais des agences concernées, ont un grand rôle à jouer dans la diffusion de ces connaissances, tant dans la formation des médecins que dans l’information sur la génétique à l’école et dans le public, qui doit être encouragée.

Mme Paula Martinho da Silva, membre du Comité international de bioéthique de l’UNESCO. Je suis heureuse et honorée d’être invitée à l’Assemblée nationale. Pour moi, Portugaise, la France est un phare en matière de bioéthique ; je me souviens avoir assisté aux Journées annuelles de bioéthique instaurées par le professeur Jean Bernard et avoir appris beaucoup du rapport Aux frontières de la vie : une éthique biomédicale à la française remis à M. Michel Rocard, alors Premier ministre, par Mme Noëlle Lenoir. Quant aux récents États généraux de la bioéthique, ils sont une preuve de l’exercice réel de la citoyenneté et nous nous efforçons, au Portugal, de suivre ces débats qui nous importent également. Pour convaincre le citoyen, le législateur se doit d’élaborer des lois justes, et l’avocate que je suis considère que les principes juridiques doivent aussi être des principes éthiques.

Le Comité international de bioéthique de l’UNESCO, dont je suis membre, regroupe des spécialistes indépendants qui siègent à titre personnel ; je ne représente donc pas le Comité en tant que tel. Je peux toutefois rappeler sur quels textes il appuie ses réflexions, ses rapports et ses avis : la Déclaration universelle de 1997 sur le génome humain et les droits de l’homme ; la Déclaration internationale de 2003 sur les données génétiques humaines ; la Déclaration universelle de 2005 sur la bioéthique et les droits de l’homme.

En 2015, le Comité a publié un rapport sur la mise à jour de sa réflexion sur le génome humain et les droits de l’Homme. On y trouve exprimées des préoccupations que vous partagez, qu’il s’agisse de la disponibilité des tests génétiques ou du respect du principe de non-discrimination. Le Comité appelait particulièrement les États et les gouvernements à « se mettre d’accord sur un moratoire portant sur l’ingénierie du génome de la lignée germinale chez l’homme, aussi longtemps que la sécurité et l’efficacité des procédures ne soient pas établies comme moyen de traitement », ainsi qu’à « renoncer à la possibilité d’agir seul en ce qui concerne l’ingénierie du génome et accepter de coopérer à l’établissement d’une norme globale et partagée dans ce domaine ». C’était en quelque sorte un appel à décourager le tourisme médical par l’adoption de lois à vocation universelle, quand cela est possible.

Pour l’heure, le Comité élabore un rapport sur la parentalité moderne, « en tenant compte des interactions entre les développements sociétaux et technologiques, y compris l’impact sur les pratiques transfrontalières et la justice reproductive ». Le Comité examine en particulier si la procréation ressortit du désir ou du droit individuel – c’est la question du « droit à l’enfant ». La publication de ce rapport, assorti de recommandations, est prévue en juillet 2019.

Au Portugal, la législation relative à l’AMP a changé. Elle est désormais autorisée aux femmes seules et aux couples de femmes ; le don de gamètes reste essentiellement anonyme et la gestation pour autrui (GPA) est possible. Mais, par un arrêt rendu en 2017, le Tribunal constitutionnel a établi le droit, pour les personnes conçues à l’issue d’un don, de connaître leur identité génétique et le donneur des gamètes ; le Tribunal a aussi jugé inconstitutionnelles certaines dispositions relatives à la GPA.

À titre personnel, je considère que le législateur doit tenir compte du principe de subsidiarité, donc, en l’espèce, déterminer si les techniques d’AMP sont des méthodes subsidiaires ou alternatives à la procréation. Il lui faut aussi prendre en considération le principe d’équité – à savoir l’accès équitable aux soins de santé – et celui de la non-discrimination – ce qui signifie l’accès à ces techniques à toutes les femmes, même en l’absence d’infertilité. Il faut évaluer les conséquences de ce changement et mesurer s’il contredit les principes sous-jacents non seulement aux lois de bioéthique mais aussi aux lois relatives à la santé. Enfin, si l’on veut que les lois s’appliquent à tous et si l’on sait que certaines ressources sont rares, il faut déterminer comment seront fixées les priorités.

Pour juger inconstitutionnelles les dispositions relatives à l’anonymat des donneurs de gamètes et consacrer un droit d’accès aux origines génétiques, le Tribunal constitutionnel du Portugal a jugé que l’anonymat affectait le droit à l’identité personnelle et au développement de la personnalité tel que consacré par la Constitution portugaise, qui inclut le droit au nom et aussi le droit à l’histoire personnelle, entendu comme droit à la connaissance de l’identité de ses géniteurs biologiques et à l’établissement de la filiation. Savoir qui l’on est exige de savoir d’où l’on vient. Je suis absolument d’accord avec l’abandon du principe de l’anonymat des donneurs de gamètes. Il reste à définir ce qu’il faut entendre par « identité personnelle », et s’il faut avoir seulement accès à l’identité génétique ou à toute l’identité – et laquelle ? D’autre part, il nous faut trouver un régime de transition pour les dons qui ont eu lieu avant que le Tribunal constitutionnel rende son arrêt. À mon sens, le problème à régler n’est pas tant celui des dons de gamètes que celui des embryons congelés fertilisés avec des gamètes de donneurs anonymes.

Légiférer sur des sujets non consensuels suppose toujours d’essayer de trouver un équilibre prudent ; c’est bien à la prudence que doit s’astreindre le législateur. C’est ce que rappelle Mme Mireille Delmas-Marty dans Le Relatif et l’Universel : commentant le tableau La Voie de la sagesse de Maria Helena Vieira da Silva, elle observe que « si l’ordre juridique doit s’assembler un jour en un tableau, c’est à condition d’accepter qu’il se construise “par petites touches”, selon les termes mêmes de l’artiste, qui s’obstinait à peindre “avec toutes les contradictions”. On pourrait y voir une invitation à observer le droit en voie de mondialisation tout comme on peut regarder ce tableau : par fragments. »

M. le président Xavier Breton. Je vous remercie. Madame De Sutter, considérez-vous que l’ouverture de l’AMP aux couples de femmes et aux femmes seules entraîne automatiquement la légalisation de la GPA ? Si oui, selon quels principes, et quelles peuvent en être, si elles existent, les modalités éthiques ? Madame Wiesemann, qu’advient-il des embryons surnuméraires en Allemagne, où il sont beaucoup moins nombreux qu’en France ? Madame Cambon-Thomsen, le processus de consentement au long cours que vous appelez de vos vœux existe-t-il déjà dans une législation étrangère ou est-il à inventer entièrement ? Madame Martinho da Silva, des initiatives européennes seraient-elles envisageables, tant pour ce qui est de la génomique médicale que pour l’interdiction de la GPA s’il apparaît qu’elle n’est pas éthique ?

Mme Petra De Sutter. En Belgique, la loi ne traite pas de la GPA. Celle-ci n’est pas interdite comme c’est le cas en France, mais elle est encadrée par la législation relative à la filiation : quand un enfant naît d’une GPA, il faut une adoption selon les procédures en vigueur. Toute GPA commerciale est impossible, car le ministère public l’assimile à la vente d’un enfant – il y a eu des poursuites de ce chef. Le législateur s’est trouvé confronté à une difficulté au moment d’adopter le principe de la co-maternité, qui introduisait une discrimination de fait à l’égard des couples d’hommes puisque, la GPA n’étant pas réglée par la loi, il n’y a pas de co-paternité dans la législation belge. Dans les faits, si l’on accepte que la co-paternité n’est pas réglée par la loi et que la co-maternité l’est, ouvrir l’AMP aux couples de femmes ne devrait pas mener automatiquement à la GPA.

En Belgique, la pratique de la GPA est très limitée et se fait depuis un quart de siècle dans des conditions éthiques : ce n’est pas un contrat commercial. La GPA a lieu entre deux sœurs ou deux amies de longue date, au terme d’un examen approfondi et avec un accompagnement psychologique. C’est ainsi que les choses se passent à l’hôpital, sans qu’il n’y ait jamais eu, à ce jour, ni conflit de filiation, ni mère porteuse qui ait changé d’idée, ni transaction financière. Il ne faut pas accepter que cela ait lieu en dehors des hôpitaux. Un seul centre spécialisé, à Bruxelles, accepte des patients étrangers ; les deux autres ne reçoivent que des parents d’intention et des mères porteuses résidents belges.

L’expérience de la Belgique ne montre pas que l’extension de l’AMP aux couples de femmes et aux femmes seules ouvre automatiquement la porte à la GPA. C’est aussi qu’il y a un problème pratique : l’insémination par sperme de donneur se fait sans difficulté, mais pour une GPA il faut, par définition, une mère porteuse et une donneuse d’ovocytes car les centres qui pratiquent la GPA en Belgique n’acceptent jamais que la mère porteuse donne aussi un ovocyte, de sorte qu’il n’y a aucun lien génétique entre elle et l’embryon. Tout cela est très compliqué, si bien qu’il y a vraiment très peu de GPA. Nous sommes d’ailleurs critiqués par les couples homosexuels pour le très haut taux de refus – 80 % – que nous opposons aux demandes pour des raisons médico-sociologiques – parfois parce que nous ne sommes pas convaincus par la motivation de la candidate mère porteuse. À l’hôpital de Gand, il y a deux à trois GPA par an, pour 2 500 fécondations in vitro, et la proportion est la même dans les deux autres centres belges. C’est dire que nous sommes très prudents.

Mme Claudia Wiesemann. Selon moi, il est essentiel, sur le plan éthique, qu’une mère porteuse ait toujours le droit de disposer de son corps jusqu’au moment où l’enfant est remis aux parents « sociaux ».

(Mme Wiesemann poursuit en anglais.) On estime à un millier le nombre d’embryons surnuméraires en Allemagne ; ils sont le produit de fécondations in vitro faites à la demande de parents qui ont ensuite abandonné leur projet. Il y a quelques années, un réseau de spécialistes de la reproduction s’est constitué et ils ont décidé de donner des embryons surnuméraires à des couples infertiles à des fins de reproduction. Cela continue de se faire, mais très rarement. Une dizaine de bébés seulement sont nés de la sorte, mais l’absence d’encadrement légal de ces dons pose un problème : le nom des donneurs n’est pas nécessairement enregistré alors que c’est une obligation en droit allemand, l’enfant issu d’un don devant avoir accès aux informations relatives à ses parents biologiques.

Quant à savoir si des embryons surnuméraires peuvent être donnés à la recherche, tout repose sur le consentement des parents biologiques. Á ce jour, la recherche sur l’embryon humain est interdite en Allemagne, ce qui a pour conséquence la destruction des embryons surnuméraires. Mais la majorité des membres du Comité national d’éthique allemand pensent que pour éditer les lignées germinales, on aurait besoin de faire de la recherche sur les embryons surnuméraires. Aussi est-il très probable que, l’année prochaine, le Comité national formule une recommandation en ce sens.

Mme Anne Cambon-Thomsen. Si nous sommes capables d’inscrire dans une loi qu’elle doit être révisée périodiquement, comment serions-nous incapables d’y inclure que le consentement doit être un processus évolutif ? J’ignore quelle est la législation sur ce plan ailleurs, mais je sais que, dans le cadre de recommandations de pratiques professionnelles, la notion de consentement dynamique existe dans plusieurs pays, tel le Royaume-Uni.

Il faut désormais garantir, aussi bien pour les soins que pour la recherche, que le consentement donné peut être retiré, sans explications et sans conséquences pour les personnes. Introduire la notion de consentement évolutif est plus subtil qu’aborder la question de manière binaire – « je consens » ou « je ne consens pas ». Cela aurait aussi l’avantage, quand il s’agit d’enfants, qu’ils pourraient se prononcer eux-mêmes au moment de leur majorité, et non plus leurs représentants légaux. S’agissant des tests génétiques, on peut généraliser la notion pour avoir des informations supplémentaires au fil du temps et permettre de moduler son consentement en fonction du type de recherche, sans devoir le donner en bloc. Je ne doute pas que l’on trouve le moyen de faire figurer dans l’acte de consentement le fait qu’il pourra évoluer dans le temps.

Mme Paula Martinho da Silva. Je ne saurais prévoir quelles futures déclarations et recommandations émaneront de l’UNESCO, mais en tout état de cause elles ne sont pas contraignantes. Les États membres sont signataires de déclarations de principe de portée universelle, mais ils ne sont pas obligés de les suivre et des évolutions sont possibles en raison du progrès scientifique. Ainsi, la Déclaration universelle de 1997 sur le génome humain et les droits de l’Homme décrit les interventions sur la lignée germinale comme « contraires à la dignité humaine ». Mais en 2015, comme je vous l’ai dit, le Comité international de bioéthique de l’Unesco a invité les États à « se mettre d’accord sur un moratoire portant sur l’ingénierie du génome de la lignée germinale chez l’homme » et à « accepter de coopérer à l’établissement d’une norme globale et partagée dans ce domaine ».

Dans le rapport que nous sommes en train de rédiger sur la parentalité au temps de l’AMP, nous établirons des interprétations relatives à la dignité humaine et à la non-discrimination et préciserons les principes. Je ne sais si le Comité international de bioéthique de l’UNESCO traitera de la GPA : c’est son Bureau qui décide des prochains sujets à l’ordre du jour des travaux du Comité et il faut attendre un peu pour en savoir davantage. Mais pour ce qui concerne l’AMP, je suis certaine qu’une évolution aura lieu prochainement.

M. Jean-Louis Touraine, rapporteur. Comment expliquez-vous, madame Martinho da Silva, la disparité si marquée des règles relatives à la bioéthique dans des pays européens aux cultures et à des valeurs communes ?

Le CCNE propose de donner un accès plus large aux informations recueillies dans le cadre du diagnostic pré-conceptionnel ; qu’en pensez-vous, madame Cambon-Thomsen ? Comment procéder, sur un plan pratique, si la demande des couples est forte ? Faut-il prévoir d’augmenter le nombre de généticiens aptes à donner des avis autorisés pour guider la décision des parents ?

Lorsque le terme « bioéthique » a été utilisé pour la première fois en Allemagne, au début du XXe siècle, il faisait référence à l’ensemble du monde vivant. Il est maintenant réduit aux seuls êtres humains ; ne pensez-vous pas, madame Wiesemann, que la réflexion devra, demain, être étendue à d’autres espèces animales ? D’autre part, l’Allemagne, jusqu’alors peu progressiste dans le domaine bioéthique, semble désormais moins frileuse ; les États généraux de la bioéthique qui ont eu lieu en France vous inciteront-ils à considérer qu’en ces matières il est important de tenir compte aussi de l’avis des citoyens, dont on sait d’expérience qu’ils sont en avance sur les experts et les professionnels dans leur désir de voir les choses évoluer ?

La France est en retard sur la Belgique et l’Espagne dans presque tous les champs de la bioéthique, ou plus précautionneuse. Cela nous donne l’avantage de pouvoir légiférer forts de l’expérience belge et en ayant pris connaissance de l’étude de Mme Susan Golombok, de l’université de Cambridge, et d’études américaines. Madame De Sutter, quelles autres études conduites sur le suivi des enfants élevés dans des familles homosexuelles au cours des deux dernières décennies ont confirmé que le problème tient à un environnement sociétal parfois discriminant et qu’il faut banaliser ce qui était marginal ? Dans le rapport que vous avez rédigé pour la commission des affaires sociales de l’APCE, vous évoquez l’équilibre à trouver entre les droits des parents, des donneurs et des enfants. Cet équilibre doit-il être parfait ou le droit des enfants, qui sont les plus vulnérables, doit-il primer – ce que nous avons considéré jusqu’à ce jour ?

Mme Paula Martinho da Silva. Si les mêmes valeurs emportent des législations aussi différentes – comme on le voit, par exemple, pour ce qui concerne la fin de vie –, c’est que les peuples européens ont des cultures diverses et que joue, pour citer à nouveau Mme Delmas-Marty, la marge nationale d’appréciation. Quand tout a commencé en matière de procréation médicale assistée, il y a quarante ans, on parlait de « procréation artificielle » : même le lexique a changé. Les pays européens n’ont pas tous légiféré en même temps : la France et l’Espagne l’ont fait, mais le Portugal est resté vingt ans sans loi à ce sujet. On constate cependant une tendance à l’uniformisation des législations, notamment pour l’anonymat des donneurs de gamètes. Tous les pays européens, Suède exceptée, avaient initialement opté pour l’anonymat ; ils voient progressivement la question autrement. La conscience s’est faite aussi qu’il fallait réduire autant que faire se peut le tourisme médical. La marge nationale d’appréciation demeure, mais on veut parler de ces sujets en faisant état d’opinions parfois divergentes tout en tentant de leur donner un sens plus commun.

Mme Anne Cambon-Thomsen. La diversité des opinions en Europe est riche en capacité de dialogue – quand quelque chose est uniformisé, on n’en parle plus. Loin de considérer la diversité comme un obstacle ou comme une occasion de tourisme de santé entre pays, le fait que les conseils nationaux d’éthique français et allemand dialoguent sur fond d’un substrat commun et d’une histoire législative et sociale différente est une richesse. Le prochain avis du Groupe européen d’éthique des sciences et des nouvelles technologies auprès de la Commission européenne portera sur les modifications du génome sur le plan général ; mais ce travail, qui vient de démarrer, n’a pas encore de portée pratique.

S’agissant de la mise en œuvre pratique de l’extension des diagnostics génétiques pré-conceptionnels puis de son éventuelle généralisation à l’ensemble de la population, il faut procéder par étapes. C’est ce que propose le CCNE, qui souligne la nécessité d’une étude pilote destinée à évaluer les conséquences de cette extension ; il serait bon de mentionner dans un texte de loi que, dans certains domaines, une expérimentation encadrée est indispensable.

La profession de conseiller en génétique s’est installée. Il faut désormais un statut plus assis et un plus grand nombre de praticiens pour faire face à l’accroissement attendu de la demande. On ne peut augmenter indéfiniment le nombre de spécialistes, et la formation des professionnels de santé en génétique devrait être beaucoup plus approfondie qu’elle ne l’est, car on ne résoudra pas tout en augmentant le nombre des conseillers en génétique. Il faut en venir à une éducation à la génétique dans la société, dès l’école.

Mme Claudia Wiesemann. (Interprétation) La bioéthique devra en effet déborder la seule éthique de la condition humaine pour prendre en considération le monde vivant. La green gene technology permet déjà de modifier des gènes de moustiques. On peut ainsi modifier le vivant et il faut prendre garde aux conséquences que cela implique.

Si l’Allemagne a longtemps adopté une politique plutôt restrictive, singulièrement pour ce qui concerne la médecine de la reproduction, c’est en raison de sa terrible histoire, des abus terrifiants de l’autorité médicale qu’elle a connus. Mais à mesure que naissent de nouvelles générations qui n’ont pas connu la période totalitaire, la confiance en la civilisation se renforce. Je pense que cela va modifier le rôle des experts, ce qui est une mutation nécessaire. En matière de bioéthique, le citoyen est un expert de la vie quotidienne ; il peut dire en quoi les nouvelles technologies affectent sa vie, si elles créent des injustices, si les lois lui sont propices. Le législateur doit intégrer ces éléments dans ses décisions pour les améliorer.

Mme Petra De Sutter. La Belgique a toujours été pionnière en médecine de la reproduction, qu’il s’agisse de l’injection intracytoplasmique de spermatozoïde (ICSI) en 1991, de la congélation des embryons, de la transplantation de tissu ovarien, du suivi des enfants, de la psychologie ou de l’éthique. Des études de suivi des enfants de femmes seules et de couples de femmes ont été réalisées par Mme Anne Brewaeys à Bruxelles en 1990 et jusqu’en l’an 2000, ainsi, bien sûr, que par Mme Susan Golombok. Plus récemment, un groupe d’éthiciens sous la direction de M. Guido Pennings a publié, en appuyant ses études sur les patients de notre service, une série d’articles comparant la parentalité génétique et la parentalité non génétique et ce que cela signifie pour les enfants. Je vous communiquerai ces documents si vous le souhaitez.

Plutôt que « banaliser le marginal », je dirais « normaliser l’exceptionnel ». Si l’on est sûr que l’intérêt de l’enfant n’est pas lésé, il revient au législateur, pour faire droit aux principes de justice, d’égalité et de non-discrimination, de créer un environnement où chacun a les mêmes droits, en l’espèce le droit à la parentalité – et ensuite, la société changera. Je vous l’ai dit, chaque classe, en Belgique, compte au moins un enfant qui a deux pères ou deux mères. Il y a vingt ans, on se moquait d’eux ; désormais, la situation est normalisée. La société change, et le législateur a une grande responsabilité dans cette évolution.

Sur l’équilibre à trouver entre les droits des parents, des donneurs et des enfants, je pense qu’en cas de conflit de droits, l’intérêt de l’enfant doit primer, pour des raisons éthiques et juridiques, que l’on envisage la PMA ou l’anonymat des donneurs de gamètes.

M. Jean-François Mbaye. De nombreux pays européens reconnaissent aux personnes nées d’un don de gamètes le droit d’accéder à leurs origines. En France, les rares opposants à la consécration de cette aspiration légitime arguent de l’éventuelle baisse des dons qui suivrait la levée de l’anonymat. Les chiffres relevés à l’étranger semblent pourtant les démentir : on constate que là où il a été mis fin à l’anonymat des donneurs, les dons n’ont pas fléchi mais augmenté, le profil des donneurs évoluant. Comment est organisé, en pratique, le droit d’accès aux origines en Belgique et en Allemagne ?

M. Guillaume Chiche. Bien que les études scientifiques menées depuis quarante ans sur la construction psychologique des enfants montrent qu’ils ne souffrent pas de la forme de la structure familiale dans laquelle ils sont élevés, certains les contestent toutes, mettant en cause la méthodologie suivie pour les balayer d’un revers de main. Comment favoriser la culture scientifique et technique, et surtout, comment redonner confiance en ces travaux de recherche ? C’est une richesse que des équipes de recherche internationales soient constituées, mais les différences dans les législations nationales des pays d’origine des chercheurs ne font-elles pas obstacle aux travaux, si la perspective d’appliquer leurs résultats fait défaut ? Le diagnostic pré-implantatoire a longtemps été interdit dans notre pays ; mais paradoxalement, quand il a été autorisé, on a permis à des professionnels de santé qui s’étaient formés à l’étranger de le pratiquer en France… Enfin, pensez-vous que des États généraux de la bioéthique puissent être organisés à l’échelle de plusieurs pays pour permettre la convergence des législations nationales ? On éviterait ainsi que celles des Françaises qui en ont les moyens se trouvent contraintes de se rendre à l’étranger pour une AMP qui leur est refusée en France en raison de leur orientation sexuelle ou de leur statut marital.

M. Patrick Hetzel. Il y a trois ans, Mme Annegret Raunigk, une Allemande âgée de 65 ans et déjà mère de treize enfants, a annoncé être enceinte de quadruplés à la suite d’une AMP. Cela a suscité de vifs débats en Allemagne et au-delà. Le Comité national d’éthique allemand a-t-il par la suite formulé un avis sur une potentielle limite d’âge ? A-t-il émis une opinion sur le fait que cette AMP précise, réalisée après treize grossesses naturelles, n’était manifestement pas due à une infertilité ? Un débat parlementaire a-t-il eu lieu dans le prolongement de cet épisode ?

M. Philippe Berta. Je remercie Mme Cambon-Thomsen d’appeler à l’éducation de la population à la génomique et à la génétique ; le président-fondateur de l’École de l’ADN que je suis, et qui se bat dans le désert depuis vingt ans à ce sujet, y est évidemment très sensible. Le plan « France Médecine génomique 2025 » a pour objectif le séquençage, chaque année, de 200 000 génomes. C’est une somme d’informations gigantesque et l’on comprend qu’il faille, comme l’a souhaité ici le professeur Jean-Louis Mandel, envisager autrement la formation des conseillers génétiques et penser aussi à nos étudiants en sciences, qui sont souvent bien mieux formés en génétique que ne le sont nos collègues médecins. Il faudra aussi réfléchir à la nécessité de développer la bio-informatique et le stockage des données, car là encore nous aurons quelques points de faiblesse.

Si, en réalisant un séquençage à haut débit concernant un patient atteint d’une maladie rare, on trouve des mutations actionnables pour des pathologies qu’initialement, il n’était pas prévu de chercher, que doit-on faire pour le patient concerné ? Pour sa parentèle ?

Mme Petra De Sutter. Toutes les études montrent en effet que la levée de l’anonymat du don de gamètes ne provoque pas, relativement, de diminution du nombre des donneurs mais que des donneurs d’un autre type se présentent : ce sont des hommes plus âgés, qui ont déjà une famille et non plus des étudiants. Je dis « relativement » car cela prend du temps, d’autant que la demande s’accroît. Il y a vingt-cinq ans, à l’hôpital universitaire de Gand, les traitements par sperme de donneur concernaient uniquement des couples hétérosexuels ; maintenant, je l’ai indiqué, 84 % concernent des couples de lesbiennes et des femmes célibataires. C’est dire que la demande de dons augmente indépendamment de la question de l’anonymat.

Sur le plan pratique, on importe en Belgique du sperme danois pour inséminer des Françaises… Ce n’est pas souhaitable et le gouvernement belge devrait faire un effort. En France, le système n’est pas parfait, certes, mais au moins est-ce l’Agence de la biomédecine qui organise ces choses. En Belgique, ce sont les centres de médecine de la reproduction qui recrutent les donneurs, et cela ne fonctionne pas très bien car nous n’avons pas le droit de faire de publicité ; c’est pourquoi, coincés, nous importons du Danemark. Ce n’est pas la solution de long terme si vous étendez l’accès à l’AMP.

Vous m’avez interrogée sur la défiance à l’égard de la recherche. Comment redonner confiance dans la recherche scientifique en général ? La réponse est extrêmement difficile quand les mêmes études sont parfois utilisées pour formuler des conclusions contradictoires. C’est que demeure toujours dans la science un élément d’incertitude : on approche la vérité. Mais on peut toujours manipuler, faire des méta-analyses en mettant des études de côté, et arriver à d’autres conclusions. On le voit en matière politique au niveau européen dans les études pharmacologiques, avec le glyphosate par exemple. On peut donc employer la science à différentes fins, si bien que le public constate que l’on peut parvenir à des résultats discordants sur la base des mêmes études et il ne le comprend pas. Il faut beaucoup plus d’éthique de la part des scientifiques et aussi de ceux qui utilisent des études pour mettre en avant leurs conclusions.

Membre du comité exécutif de la Société européenne de reproduction humaine et d’embryologie (ESHRE), je peux témoigner qu’il est difficile de lancer des études au niveau européen : on ne peut qu’observer les différences, car la diversité des législations nationales fait effectivement obstacle aux études transnationales. Dans un monde idéal, les États européens s’accorderaient sur ce qui est permis, et des États généraux européens de la bioéthique permettraient la convergence des législations. Mais il ne faut pas rêver : de grandes différences idéologiques demeurent en Europe. Elles font que le mariage pour tous est un problème pour certains pays et pas pour d’autres, de même que l’extension de l’accès à l’AMP. Le principe de subsidiarité fait qu’il faudra encore beaucoup de temps pour parvenir à la convergence.

Mme Claudia Wiesemann. Il me semble que, pour ce qui est du don de gamètes, on a longtemps sous-estimé l’intérêt du donneur. On sait maintenant que bon nombre de donneurs de sperme veulent savoir ce qu’il est advenu de leur don car ils se sentent une certaine responsabilité. Un système plus ouvert, donnant aux enfants issus de dons un droit d’accéder à leurs origines permet aussi aux pères biologiques d’accéder à ces enfants. Si l’on instaure un système fondé sur la confiance et des relations familiales moins abstraites – même si elles ne sont pas très étroites –, d’autres hommes trouveront peut-être un intérêt à donner leur sperme.

La législation allemande rend obligatoire la tenue d’un registre national de tous les dons de gamètes. Les enfants issus de dons ont un droit d’accès à ce registre à partir de leur seizième anniversaire. Le processus administratif est très récent mais l’Allemagne étant réputée pour l’excellence de sa bureaucratie, je ne doute pas que cela fonctionnera !

Les États généraux de la bioéthique sont une bonne manière de donner confiance en la recherche car le peuple peut participer à la discussion scientifique, et ce qu’il dit est pris en compte et noté. D’autre part, le CCNE ayant préparé une grande somme de données sur plusieurs thèmes scientifiques, l’information a circulé dans les deux sens, ce qui est indispensable pour maintenir un certain niveau de confiance.

Le cas extrême de Mme Raunigk, qui est allée se faire inséminer en Ukraine, a provoqué un débat relatif à l’âge de la mère lors d’une AMP. Il a été observé que cette grossesse multiple chez une femme de 65 ans s’est déroulée sans complications dues à son âge : les seules difficultés ont été dues au nombre d’embryons implantés. Les femmes, au XXIe siècle, étant plus saines à 50 ans et à 60 ans qu’elles l’étaient au cours des siècles précédents, il n’est pas certain qu’il faille fixer une limite d’âge pour une AMP. Nous n’avons pas le recul nécessaire pour déterminer à partir de quel âge le niveau de risque devient excessif ; les données scientifiques dont nous disposons sont encore insuffisantes.

Mme Anne Cambon-Thomsen. La confiance dans la recherche est un problème général. Débattre et consulter la population sur des sujets donnés est concevable au sein de l’Union européenne. La Commission européenne recueille déjà des statistiques – ce sont les eurobaromètres. Ils sont imparfaits, mais ils traduisent les réponses apportées aux questions posées à un échantillon de la population dans tous les pays de l’Union, ce qui informe sur la perception de différents problèmes qu’ont les citoyens européens. On peut contester la méthodologie, mais on dispose déjà d’outils. Pourquoi, alors, ne pas consulter les citoyens après avoir retravaillé la méthodologie, de manière à rendre les comparaisons possibles dans des domaines variés ?

Le plan « France Médecine génomique 2025 » vise à installer une douzaine de plateformes de séquençage génomique à très haut débit, chacune devant réaliser quelque 18 000 séquençages par an, soit environ 200 000 en tout chaque année ; mais ce sera peut-être beaucoup plus dans les années à venir car les développements vont très vite. Nous avons besoin de conseillers en génétique mais aussi de bio-informaticiens interprètes de données génétiques cliniques. Il y a là de nouveaux métiers qui doivent être considérés dans un ensemble harmonieux et concerté : avoir de nombreux conseillers en génétique sans disposer ni de la compétence informatique nécessaire pour conserver et interpréter les données ni des logiciels indispensables créerait un déséquilibre global néfaste. Le plan prévoit par conséquent la formation des praticiens existants et la formation à des métiers naissant en santé génomique.

Il faut dire à qui l’on prescrit un séquençage ciblé du génome que des données secondaires actionnables peuvent être révélées à cette occasion. L’information approfondie du patient est nécessaire pour qu’il le sache – cela n’a rien d’évident – et qu’il soit en mesure de donner son consentement.

L’information ne jaillissant pas toute seule, qui doit décider de ce que l’on va aller regarder ? Le système ? La loi ? C’est le cas aux États-Unis, où les textes donnent des indications. Le professionnel ? Quel est le rôle de la personne ? Ce n’est pas stabilisé, et c’est pourquoi des études pilotes sont nécessaires. Mon avis personnel est qu’il faut pouvoir aborder la question avec le patient et pouvoir aller regarder ailleurs si tel est son souhait. Cela crée de grandes complications pour les praticiens : outre qu’il faut un bien plus grand nombre de conseillers en génétique, quel est le bon moment pour aborder la question ? Il faut des recommandations professionnelles et des essais pilotes, mais le principe devrait être que lorsque des informations sont découvertes, on en parle, tout en restant raisonnable : on ne va pas aller regarder tout ce que peut montrer un génome. Il faut avoir conscience que générer des données aussi vastes entraîne d’autres obligations que simplement faire le diagnostic pour lequel la consultation initiale a eu lieu.

Mme Paula Martinho da Silva. S’il est presque impossible de parvenir à une réflexion bioéthique partagée, les progrès scientifiques accomplis au cours des trente dernières années ont néanmoins conduit la communauté internationale à prendre des décisions communes assez vite, comme on l’a vu après la naissance de la brebis Dolly. Le premier mammifère cloné est né en 1996 ; dès 1997, la Déclaration de l’UNESCO sur le génome humain et les droits de l’homme réprouvait l’idée du clonage humain et, en 1998, le protocole additionnel à la Convention du Conseil de l’Europe sur les droits de l’Homme et la biomédecine posait explicitement le principe de l’interdiction de cette pratique. Pour les questions de société, c’est plus difficile. Par ailleurs, certains textes sont contraignants – ainsi de la Convention européenne des droits de l’homme – mais d’autres, adoptés dans d’autres enceintes internationales, dont l’UNESCO, ne le sont pas. Or, dans ses arrêts, la Cour européenne des droits de l’homme cite bien entendu les dispositions de la Convention européenne des droits de l’Homme mais aussi des dispositions figurant dans des déclarations universelles non contraignantes. Par ce biais s’inscrivent jour après jour dans notre vie des principes de portée universelle.

M. le président Xavier Breton. Mesdames, je vous remercie.