rapport d'information fait au nom de la mission d'information sur la révision de la loi relative à la bioéthique — Comptes rendus des auditions

Il y a cependant dans le paysage sombre mais réaliste qui vient d’être décrit une bonne nouvelle, qui est l’appel d’offres de l’INSERM pour la recherche sur l’embryon – à ce petit bémol près, que le montant des crédits alloués n’est pas précisé : en fait, c’est en fonction du nombre de réponses obtenues qu’il sera décidé du financement des projets.

Je ne connais pas d’autres spécialités que la recherche sur l’embryon où ont cours de tels procédés, et je confirme que l’obtention de financements est un véritable cauchemar, comme sont un cauchemar les procédures d’autorisation. Cela explique pourquoi la France est très en retard, en matière non seulement de DPI, mais aussi de recherche sur l’embryon. Or c’est au niveau de l’embryon que vont se jouer, dans les années qui viennent, les progrès dans le traitement des maladies génétiques. Je ne nie pas la nécessité de poser des garde-fous mais, si l’on ne peut pas toucher aux embryons, nous ne ferons pas avancer le traitement des maladies génétiques et la France prendra du retard, non seulement au plan scientifique mais également au plan économique.

En ce qui concerne le dépistage néonatal, il est effectué sur les huit cent mille nouveau-nés qui naissent en France chaque année pour détecter des maladies rares qui sont la phénylcétonurie, l’hypothyroïdie, la mucoviscidose, le déficit en 21-hydroxylase et la drépanocytose. C’est très efficace, car cela permet de dépister et de traiter les enfants atteints avec un bénéfice colossal. Quant à savoir s’il serait pertinent d’élargir le dépistage néonatal à d’autres affections, le CCNE, dans son avis, a suggéré d’y placer les déficits immunitaires sévères, sans plus de précisions, au motif que cela serait susceptible d’en changer la prise en charge. En effet, quand ces déficits immunitaires sont détectés, il est souvent déjà trop tard pour agir de manière efficace. Je suis pour ma part en plein accord avec cette position du CCNE.

Pour les autres maladies, honnêtement, la liste des pathologies retenues dans les pays anglo-saxons ou certains pays européens ne me convainc pas. Au regard du rapport coût/bénéfice, il ne me semble pas que d’autres maladies puissent être des candidates pertinentes, tout simplement parce que l’on reste encore assez démunis en matière de traitement des maladies génétiques S’il y a beaucoup d’effets d’annonce, en particulier à l’hôpital Necker, concernant les thérapies géniques – qui sont de magnifiques prouesses –, il s’agit néanmoins de traitements qui nécessitent un investissement financier et humain colossal et qui ne peuvent pas pour l’instant servir de réponse à la plupart des maladies génétiques. Je reste donc sur l’avis du CCNE.

Mme Nelly Achour-Frydman. Les associations de familles et de malades atteints par des maladies rares ou des maladies génétiques souhaiteraient l’élargissement du dépistage car il arrive que des couples aient un premier enfant atteint – par une myopathie, par exemple – et qu’avant que la maladie ait été diagnostiquée, ils fassent un second enfant, qui lui aussi soit malade. Cela arrive, nous connaissons des familles où deux, voire trois garçons ont la maladie.

M. Philippe Berta. Vous avez, professeur Bonnefont, évoqué les conseillers en génétique. Il me semble qu’il serait temps, dans ce pays, de former des conseillers en génétique et de ne pas limiter ce métier aux seuls médecins – qui ne sont pas si nombreux et pas toujours les mieux formés à la génétique – mais de l’ouvrir aux scientifiques.

Un grand plan « France Médecine génomique 2025 » a été lancé. Quelle place doit être accordée aux problématiques de reproduction dans les plateformes qui seront mises en place ?

Je n’ai pas compris si, aujourd’hui, un dépistage de la trisomie 21 par voie sanguine de la mère était systématiquement effectué ou non.

M. Jean-Paul Bonnefont. La réponse est simple. Ce test coûte 380 euros, qui ne sont pas pris en charge par la sécurité sociale ; il ne peut donc être systématique, puisqu’il faut que les patientes payent. Il leur est proposé lorsque le dépistage combiné du premier trimestre le justifie. Soit elles acceptent le DPANI, soit on effectue une amniocentèse avec caryotype.

Cela étant, la situation risque d’évoluer puisqu’il est question que la sécurité sociale prenne en charge ce test dans les mois qui viennent.

M. Philippe Berta. A-t-on chiffré le nombre de DPI qui se sont soldés par des transferts d’embryons atteints de trisomie ? Car c’est une chose avec laquelle il faut vivre et, comme le professeur Touraine, je suis catastrophé que l’on ne soit pas autorisé à détecter les aneuploïdies lors d’un DPI. Comment peut-on assumer de prendre un tel risque ? J’ai à la maison une enfant trisomique et autiste ; je vous invite à vivre avec elle…

Mme Annie Vidal. Comment expliquez-vous que le taux de réussite des FIV en France soit moins élevé que dans les autres pays ? S’agit-il d’un manque de moyens, d’un déficit de recherche, d’un problème de législation ?

La recherche sur l’embryon est un sujet sensible. S’il faut l’encourager, il faut également l’encadrer pour éviter les réactions de défiance. Quelles seraient vos préconisations en la matière ?

 Samir Hamamah. Il existe aujourd’hui cent deux ou cent trois centres, pour moitié publics, pour moitié privés, qui pratiquent l’assistance médicale à la procréation, plus exactement la fécondation in vitro avec ou sans injection intracytoplasmique (ICSI). Or l’AMP est financée au travers d’une enveloppe MIG – mission d’intérêt général –, mais il se trouve que les crédits ne sont pas toujours fléchés comme ils le devraient. Il est donc indéniable que nous manquons de moyens. Par ailleurs, là où, dans le circuit privé, il suffit d’un ou deux échelons pour valider une décision, dans le public cela passe par une dizaine de bureaux, commissions ou sous-commissions : là encore nous pouvons progresser.

Quant au fait que nous ayons des taux de réussite inférieurs à ceux des autres pays, il faut savoir que les pays anglo-saxons pratiquent le DPI pour éviter de transférer des embryons avec des anomalies chromosomiques depuis 1993, c’est-à-dire depuis vingt-cinq ans, alors que nous en sommes encore à nous poser des questions, qui sont légitimes pour certaines mais purement idéologiques pour d’autres.

Il faut des innovations pour améliorer nos résultats. Mon unité INSERM dispose d’un portefeuille de douze brevets, ce qui, d’après l’INSERM-Transfert en fait le douzième portefeuille en bio-santé. Comme il ne suffit pas qu’un embryon ait quarante-six chromosomes et qu’il soit viable pour qu’une grossesse réussisse, mais qu’il faut également que cet embryon soit replacé dans l’utérus lors de la fenêtre d’implantation qui se situe entre le vingt-et-unième et le vingt-quatrième jours du cycle menstruel, nous avons développé un test innovant commercialisé par le CHU de Montpellier pour ajuster au mieux le moment du transfert. Ce test génère des recettes et il doit contribuer à diminuer le nombre de tentatives infructueuses.

Cela étant, je ne crois pas que, par miracle, nous passerons ainsi à des taux de succès de 30 % puis de 40 %. Il faut accepter l’idée que si, aujourd’hui, deux tentatives sur trois se soldent par un échec, c’est qu’on ne sait pas faire et qu’on ne comprend toujours pas, en 2018, pourquoi huit embryons sur dix ne s’implantent pas. À partir de ce constat, si nous voulons progresser, nous sommes condamnés à faire de la recherche sur l’embryon préimplantatoire.

Je vous renvoie à ce documentaire de 2007, Graine d’espoir, dans lequel on voit une fillette handicapée demander à ses parents pourquoi ils l’ont conçue avant de consulter le professeur Hamamah. Je rejoins Philippe Berta : il est facile de parler du handicap lorsqu’on ne le vit pas. J’ai un enfant handicapé, et si nous avions su à l’époque, nous aurions interrompu la grossesse. Aujourd’hui, nous avons d’autres moyens, mais il faut les répartir autrement et cibler prioritairement les pathologies graves.

Cela m’amène à l’organisation de la PMA sur le territoire. Selon les centres, le taux de réussite varie entre 10 % et 30 %, ce qui m’incite à penser qu’il faut rationaliser l’offre, comme l’a fait l’Institut national du cancer (INCa) dans son domaine. La PMA est une activité programmable, qui ne répond à aucune urgence : dès lors, ne vaut-il pas mieux faire cinquante kilomètres et bénéficier d’une plateforme performante et d’une équipe pluridisciplinaire qui prend en charge la procédure de A à Z, plutôt que de se rendre près de chez soi, mais dans un centre où le taux de réussite n’excède pas 10 % ?

Nous n’étions pas très nombreux, il y a quelques années, à réclamer que l’Agence de la biomédecine publie les résultats de chaque centre. Depuis qu’ils sont accessibles, on constate que les centres qui ont de bons résultats restent les mêmes d’une année sur l’autre. Je ne crois pas aux miracles et je suis convaincu que, de même qu’on considère qu’une maternité qui réalise moins de trois cents accouchements par an ou un bloc chirurgical où l’on pratique moins de mille actes par an doivent fermer, il faudra statuer sur le sort des petits centres, même si certains ont de bons résultats.

Investir dans la recherche est indispensable pour améliorer nos résultats. C’est selon moi une condition sine qua non à l’élargissement de la PMA à toutes les femmes. Entendons-nous bien : je suis favorable à cette ouverture car je veux mettre un terme au développement du tourisme procréatif, mais avant d’augmenter le volume de PMA dans notre pays, nous devons améliorer les résultats, car on ne peut plus accepter qu’un couple dont la tentative vient d’échouer reçoive son compte rendu de procédure, sur lequel il lui est indiqué qu’il ne lui reste plus que trois tentatives prises en charge par la sécurité sociale.

Mme Nelly Achour-Frydman. Pour ce qui concerne le nombre de cas dans lesquels une trisomie 21 est détectée après un DPI, je dirais que cela arrive environ une fois par an. Ce n’est donc pas un événement très fréquent mais c’est un événement qui est très marquant pour les équipes et qui soulève évidemment des questions.

Nous nous sommes toujours battus pour l’extension du DPI aux anomalies chromosomiques, mais il ne faut pas non plus perdre de vue que les patientes que nous prenons en charge ne sont pas très âgées en comparaison de la population qui a recours à la FIV pour infertilité, laquelle est composée de 30 % de femmes âgées de plus de trente-huit ans. Il ne me paraît donc pas très équitable de systématiser la recherche des anomalies chromosomiques pour les patientes qui subissent un DPI, alors que c’est, compte tenu de son âge moyen, la patientèle des FIV qui en aurait le plus besoin. Par ailleurs, il ne saurait être question qu’une biopsie pratiquée sur un embryon soit considérée comme délétère.

Je suis donc d’accord pour que les couples qui passent par le DPI se voient proposer un dépistage, mais je tiens à rappeler que ce n’est pas pour eux que c’est le plus utile, mais pour les femmes âgées de plus de trente-huit ans, que l’on retrouve davantage dans la patientèle infertile.

M. Jean-Paul Bonnefont. Cette position revient à accepter qu’il y ait redondance entre la recherche d’aneusomie faite au moment de la FIV et le DPANI systématique, dont le taux de prédiction est pourtant est supérieur à 99 %. Cela signifie également que deux tests seront effectués, le premier conduisant à éliminer certains embryons qui auraient été viables, ce qui diminuera le taux de grossesses. À l’inverse, éliminer les embryons aneusomiques n’a jamais contribué à augmenter le taux de grossesse.

Enfin se pose la question du coût financier, puisqu’on parle du remboursement du DPANI. Dans le contexte actuel, il me semble que cela mérite qu’on y réfléchisse.

 Samir Hamamah. Jean-Paul Bonnefont a raison d’évoquer ces aspects médico-économiques. Il y a aujourd’hui des couples qui refusent le dosage de l’hormone antimüllérienne au motif que cela coûte 50 euros, non remboursés par la sécurité sociale. Cela ne les empêche pas, par ailleurs, de débourser 500 à 600 euros pour des tests innovants. Il n’y aurait donc rien de choquant, de mon point de vue, à demander aux couples une participation symbolique qui couvrirait, une partie du coût du test.

M. Jean-François Mbaye, président. Madame et messieurs, il me reste à vous remercier pour vos interventions.

M. David Gruson, membre du comité de direction de la chaire Santé de Sciences Po, professeur associé à la faculté de médecine Paris-Descartes, fondateur de l’initiative « Ethik IA », Mmes Judith Mehl et Domitille Bordet, membres d’Ethik IA

Mardi 23 octobre 2018

M. le président Xavier Breton. Mes chers collègues, nous avons le plaisir d’accueillir ce matin M. David Gruson, membre du comité de direction de la chaire Santé de Sciences Po, professeur associé à la faculté de médecine Paris-Descartes, fondateur de l’initiative « Ethik IA ».

Monsieur, je vous remercie d’avoir accepté notre invitation. Vous êtes accompagné de Mmes Judith Mehl et Domitille Bordet, membres d’« Ethik IA ».

L’initiative citoyenne et académique « Ethik IA » a notamment pour but de proposer une série d’outils et de notes de cadrage pour garantir un regard humain sur les algorithmes en santé. Elle souhaite proposer, dans ce domaine, une troisième voie, entre surprotection et déréglementation. L’intelligence artificielle (IA) est l’un des enjeux majeurs de la future loi de bioéthique, votre expertise va nous être utile afin de faire mûrir nos réflexions ainsi que nos connaissances.

Je vous laisse maintenant la parole pour un exposé liminaire, nous poursuivrons ensuite par un échange de questions et de réponses.

M. David Gruson, membre du comité de direction de la chaire « Santé » de Sciences Po, professeur associé à la faculté de médecine Paris-Descartes, fondateur de l’initiative « Ethik IA ». Monsieur le président, monsieur le rapporteur, je vous remercie de l’honneur qui nous est fait de pouvoir nous exprimer devant vous, dans le cadre de la révision de la loi bioéthique.

Je vous remercie d’avoir mentionné « Ethik IA », initiative académique et citoyenne, engagée dans le débat bioéthique depuis un petit peu plus d’un an, et issue du regroupement informel d’acteurs de l’algorithmique appliquée à la santé et de professionnels de santé s’intéressant aux questions numériques.

Je voudrais plus particulièrement adresser un message à M. Touraine, avec qui nous avons eu l’occasion, à de nombreuses reprises, de dialoguer sur ces questions majeures, et que je remercie d’avoir mis l’accent sur le lien entre IA, robotisation et santé.

Je précise, par ailleurs, que j’ai eu l’honneur de codiriger avec M. Claude Kirchner, membre du Comité consultatif national d’éthique (CCNE), le groupe que celui-ci a diligenté sur l’intelligence artificielle et la robotisation. Ses conclusions ont alimenté, en bonne part, la partie « numérique et intelligence artificielle » de l’avis numéro 129 rendu par le CCNE le 25 septembre dernier. Le rapport in extenso sera prochainement diffusé ; le Comité aura naturellement à cœur de vous le transmettre.

Je m’exprimerai au nom d’« Ethik IA », mais aussi à titre personnel et académique, et j’essaierai, dans mes différents propos, de restituer les points de cohérence de la démarche, car cette audition est une étape complémentaire, un mouvement de bascule qui me semble plutôt positif sur ces questions de régulation éthique du numérique et de l’intelligence artificielle en santé.

Vous avez utilisé, monsieur le président, une expression que je n’ai pas utilisée jusqu’à présent, mais qui me va très bien, celle d’une troisième voie. En effet, je pense que c’est ce qui est en train d’émerger. Beaucoup de chemin a été parcouru depuis un an et le passage devant le Parlement de la révision de la loi bioéthique sera peut-être l’occasion de trouver le bon réglage, cette troisième voie qui permettrait à la fois de s’ouvrir à l’innovation en santé et de maîtriser les risques éthiques associés au déploiement de l’IA.

Je commencerai par donner un point de contexte, avant de vous parler de l’éthique. Ce qui me frappe, c’est la temporalité dans laquelle se déroulent les choses. Entre le moment où « Ethik IA » s’est engagée et a participé, il y a plus d’un an, à la consultation citoyenne dans le cadre de la mission confiée à M. Cédric Villani, et maintenant, nous assistons à une accélération frappante de la réflexion sur l’intelligence artificielle en santé.

Je ne vous ferai pas un cours sur l’IA ou la robotisation, je dirai juste un mot pour vous expliquer que ce que nous entendons par intelligence artificielle : le recours à un dispositif algorithmique d’aide à la décision dans le champ de la santé et de la robotisation. Si nous voulons être plus précis, il convient plutôt de parler de dispositif mécatronique : un mécanisme électronique qui a un impact sur une réalité physique sensible. Il peut donc y avoir une articulation entre l’algorithme et le robot, l’intelligence étant son bras armé opérationnel, le bras armé de la robotisation.

Le temps s’écoule vite, mais nous ne sommes pas dans un moment de révolution de la science informatique en tant que telle. Le concept d’IA et celui de machine learning, c’est-à-dire d’intelligence artificielle apprenante, ont été forgés il y a longtemps. Dans les années 1950 pour le premier, par Alan Turing et Marvin Minsky, et il y a une trentaine d’années pour le second, par des acteurs des sciences informatiques comme John Hanlon et David Goldberg, qui ont posé les principes de l’intelligence artificielle apprenante. Il s’agit d’un algorithme qui a la capacité, au fil du de traitement des données, d’écarter ce qu’on appelle en algorithmique des « hypothèses aberrantes », c’est-à-dire des données qui ont un écart-type trop grand par rapport à la valeur centrale permettant d’atteindre les objectifs de la programmation de l’algorithme.

Ces concepts ont donc été forgés il y a déjà longtemps, et aujourd’hui, avec cette accélération, nous vivons une révolution des usages de ces techniques. Quasiment chaque jour, nous assistons à l’irruption de nouvelles solutions d’IA en général, et d’IA dans le secteur de la santé en particulier, avec une concentration de ces cas d’usage sur la technique d’apprentissage par reconnaissance d’image : un cliché par imagerie par résonance magnétique (IRM) ou un scanner, sur lequel un algorithme va apprendre à reconnaître la présence d’une pathologie. Les cas d’application se trouvent donc essentiellement dans le champ de la radiologie, de la dermatologie, de l’ophtalmologie et dans certains domaines de la cancérologie.

Par ailleurs, dans des disciplines que connaît bien le professeur Touraine, il existe des versions technologiquement plus ambitieuses de l’IA, qui se déploient dans le champ de l’immunothérapie et dans celui du pilotage par les données de santé publique, avec des projets menés sur le terrain de la recherche, et avec une ligne de recherche-développement qui touche à la question de l’application de l’intelligence artificielle aux données génétiques.

Nous avons accompagné avec « Ethik IA » un projet de machine learning sur la recherche des causes génétiques des ciliopathies rénales, avec une interrogation profonde des bases de données de l’Institut des maladies génétiques Imagine, portant sur 500 000 petits patients et 5 millions de comptes rendus médicaux faisant l’objet d’un projet de recherche hospitalo-universitaire en santé (RHU).

Dans le champ de la reconnaissance d’images, vous connaissez peut-être Thérapixel, qui propose un dispositif avancé de reconnaissance d’images en mammographie. La France n’est pas absente de cette innovation, mais force est de constater que l’innovation se déploie encore plus vite ailleurs, sur des applications telles que, par exemple, le diagnostic des rétinopathies diabétiques. La Food and Drug Administration (FDA) américaine a délivré en avril dernier sa première autorisation à un algorithme de reconnaissance d’images pour la rétinopathie diabétique, pathologie qui concerne 50 % des patients atteints de diabète de type 2.

L’innovation se développant de plus en plus vite, la question se pose de la manière dont on peut la réguler, en essayant de trouver la bonne ligne d’approche des enjeux éthiques.

Ces enjeux éthiques, si vous me permettez d’utiliser une image, peuvent être présentés sous la forme d’une pyramide à trois crans, correspondant à des enjeux d’importance décroissante ou de sensibilité décroissante.

Le premier cran, que nous avons voulu mettre en évidence et que le CCNE a relayé dans son avis, est celui du manque d’innovation, qui est le risque éthique principal du numérique et de l’intelligence artificielle en santé. Cela traduit un réel changement d’approche dans la façon d’aborder ces questions. S’agissant de la télémédecine, il a fallu dix ans entre la fixation du régime juridique et l’ouverture du modèle économique par le projet de loi de financement de la sécurité sociale (PLFSS) pour 2018.

Concernant l’IA et la robotisation en santé, il faut prendre la mesure des situations dans lesquelles le blocage de notre système quant au recours au numérique et au pilotage par les algorithmes produit des conséquences non éthiques. Nous avons suivi de près, avec Jean-Louis Touraine, le dossier de l’insuffisance rénale chronique. Vous en connaissez les tenants et les aboutissants : nous continuons à vivre avec un modèle économique de l’insuffisance rénale chronique qui survalorise les séances de dialyse en centre lourd au détriment de la dialyse à domicile et de la greffe, alors même que ces solutions sont souvent plus indiquées pour les patients, médicalement comme au plan de la qualité de vie. Les dialyses en centre lourd impliquent trois séances par semaine, avec des répercussions très directes sur la vie familiale et professionnelle.

C’est un sujet sur lequel nous avons été amenés à lancer l’alerte, avec l’association des patients insuffisants rénaux chroniques Renaloo. Cependant, une prise de conscience s’opère : il s’agit d’ailleurs de la mesure 1 du plan « Ma santé 2022 », avec un ancrage dans le PLFSS. Il faut se garder de généraliser, mais les exemples de dérives que nous rencontrons montrent à quel point l’absence de pilotage par les données de santé publique génère, en réalité, une situation non éthique. Comprenez, s’agissant des exemples que j’évoquais à l’instant, qu’il ne s’agit pas de formes très élaborées d’intelligence artificielle mais simplement de dispositifs permettant de mettre en perspective des données de santé publique pertinentes. Cela consiste, par exemple, à confronter à l’échelle d’un territoire la prévalence de l’insuffisance rénale chronique et le taux d’accès à la dialyse à domicile ou à la greffe, pour essayer de faire émerger des situations de blocage ou de non-pertinence des soins.

Il s’agit d’un thème fortement développé par la ministre des solidarités et de la santé. La diffusion du pilotage par les données de santé et par les méthodologies algorithmiques en santé publique est un vecteur puissant, susceptible de venir en appui d’une politique déterminée de résorption des cas de non-pertinence des soins.

Quand ces enjeux éthiques sont abordés, il faut les associer au numérique et à l’IA en santé et garder en ligne de fond la question suivante : quel serait, si vous me permettez l’expression, le « coût d’opportunité » d’une sur-réglementation ? Trop légiférer, trop réglementer revient à retarder la résorption de ces enjeux éthiques immédiats, liés à l’absence de pilotage par les données de santé, alors même que les enjeux éthiques intrinsèques à l’intelligence artificielle, dont je vous parlerai tout à l’heure, existent bel et bien, mais à l’état de simples potentialités. Il y a donc un écart entre les dysfonctionnements liés au retard dans le recours au numérique en santé, voire à son absence – que nous pouvons constater empiriquement aujourd’hui – et les risques éthiques théoriques associés à l’IA.

Il s’agit donc là du premier cran : l’absence ou l’insuffisance de recours au numérique entraîne la persistance de situations éthiquement non acceptables

Le deuxième cran est le fait qu’une sur-réglementation, une sur-législation de ces questions aurait pour effet d’inciter les professionnels et les patients à avoir recours à des innovations de médecine algorithmique conçues hors de France, hors de l’Union européenne, dans un cadre échappant à notre régulation éthique.

Prenons l’exemple de la rétinopathie diabétique, que j’évoquais tout à l’heure. Il n’est pas du tout inconcevable d’imaginer, dans un contexte où les patients sont de plus en plus informés, qu’un patient à qui son médecin traitant dirait : « je pense que vous avez une rétinopathie diabétique, je vais vous recommander à mon confrère ophtalmologue », réponde : « je souhaite, non pas voir votre confrère, mais le cliché de mon fond d’œil afin d’envoyer un courriel à la société qui exploite cet algorithme outre-Atlantique, et qui passe pour super-fiable dans ses diagnostics ».

Concrètement, la possibilité pour un patient d’accéder à cette innovation provoque une pratique d’évitement du système de santé français. En outre, cet accès à l’information, mais aussi la conditionnalité matérielle qu’impliquerait le recours à cette solution de médecine algorithmique externe, généreraient un biais très fort en fonction des ressources et, partant, une vraie menace, si nous ne développons pas de solutions de médecine algorithmique dans le cadre français ou européen, pour le principe de solidarité qui est à la base de la sécurité sociale.

Après avoir posé les deux risques principaux, nous pouvons aborder les sujets intrinsèquement liés à l’intelligence artificielle en santé. Ce sont, certes, des questions surabondamment abordées par la science-fiction, mais la réalité n’est pas celle d’un risque de domination de l’homme par la machine : elle est faite de risques plus spécifiques, que nous avons essayé de qualifier et que le CCNE a repris dans son avis n° 129. Je le dis, là aussi, avec mes mots, pour que vous compreniez bien les choses, même si l’expression du CCNE, à laquelle je me permets de vous renvoyer, est peut-être plus précise que celle que je vais utiliser. Les risques sont de deux ordres.

Le premier groupe de risques consiste en ce que nous pourrions appeler des risques de délégation. D’une part, la délégation de la décision médicale à l’intelligence artificielle. Vous comprenez bien le sujet : si un algorithme forme une proposition thérapeutique assise sur des centaines de milliers de cas, avec un taux de certitude de 99 %, le risque est, non pas en droit mais en fait, que le médecin se transforme en presse-bouton de cette solution, sans prendre de recul. D’autre part, le risque d’une délégation de consentement du patient. Permettez-moi un parallèle trivial. Quand je regarde Netflix, l’intelligence artificielle me propose une série qui peut se prévaloir de 99 % de personnes satisfaites. Plus je regarde ses propositions, plus l’IA me connaît, et mieux elle sait par avance ce que je veux voir – avant que je le sache moi-même ! Certes, en droit, je suis toujours libre de refuser la proposition qui m’est faite, mais en pratique le consentement du consommateur risque de s’éroder. Il en va de même dans le champ de la médecine pour le consentement du patient.

Le second groupe de risques, qui tient davantage à la matière même de l’intelligence artificielle, consiste en la mise en confrontation de l’intérêt individuel et de l’intérêt collectif. Le processus d’intelligence artificielle apprenante consiste à écarter les données aberrantes au fil du traitement et du temps. Mais, en médecine, les données aberrantes correspondent à des cas individuels, de sorte que la mécanique à l’œuvre peut aboutir à ne plus prendre en compte certaines situations individuelles, dans l’intérêt collectif, pour atteindre les objectifs du programme. Dans le cas, par exemple, de patients en fin de vie, nous pourrions être amenés à considérer qu’il est plus efficace, dans l’intérêt du plus grand nombre, de ne plus proposer une thérapeutique très coûteuse.

Il s’agit là d’une question éthique importante, complexe, qu’il ne faut sans doute pas traiter en termes moraux – « est-ce bien ou mal ? ». Étant donné les situations non éthiques que nous continuons de subir faute de pilotage suffisant par les données, l’IA contribuera à améliorer la qualité et l’efficience du système, au prix d’un risque intrinsèque de minoration de la prise en compte de certaines situations individuelles.

La zone de risque est celle d’une combinaison des risques de délégation de décision médicale, de délégation du consentement du patient et de minoration de la prise en compte de l’individu par rapport au collectif. Finalement, le risque est que nous nous retrouvions avec un outil tellement puissant, qui améliore tellement l’efficacité et la qualité du système de santé, que nous ne nous rendrions pas compte, au fil de l’eau, de la concrétisation de risques éthiques, tant la satisfaction collective qui se dégagerait de l’amélioration du système serait forte.

Pour revenir à mon exemple, quand je regarde Netflix, je dois vraiment faire un effort pour prendre du recul et avoir conscience de tout ce que je rate quand je ne fais que regarder les séries proposées par Netflix. En effet, d’autres choses existent, mais cela nécessite un effort pour prendre du recul car je juge le service efficace et de qualité ; mais il génère des effets de bord et des effets de concentration sur un seul schéma de décision.

Une fois ce constat posé, quel est le niveau d’intervention pertinent à l’occasion de la révision de la loi de bioéthique ? Il est nécessaire de mesurer que la France a une responsabilité majeure, la révision de la loi française de bioéthique arrivant en avance par rapport à une série d’autres processus de régulation. Les concertations engagées au niveau européen sur ces questions sont encore à leurs débuts. Les principes d’action législative dans d’autres pays étant quasi inexistants, la France sera donc la première à intervenir sur ces questions.

Une responsabilité forte, donc, mais si cette révision de la loi de bioéthique aboutit à quelque chose qui fonctionne, la France aura peut-être la capacité d’incarner une troisième voie susceptible de rayonner dans d’autres pays, à condition de le faire en bonne intelligence.

Alors, que faut-il faire ou ne pas faire ? Je vous appelle tout d’abord à la « modération » législative sur ces questions, pour ne pas bloquer l’innovation et au regard des enjeux de responsabilité pour les professionnels. En effet, aujourd’hui, l’essentiel des dommages susceptibles de résulter de l’intelligence artificielle peuvent être pris en compte dans les cadres juridiques existants, essentiellement par le régime juridique de la responsabilité du fait des choses. Si l’utilisation de robots ou d’algorithmes cause un dommage dans le cadre de son fonctionnement courant, c’est l’utilisateur – médecin libéral ou établissement hospitalier – qui doit être déclaré responsable, sauf dysfonctionnement du procédé robotique ou algorithmique, auquel cas s’appliquera le régime de la loi du 19 mai 1998 sur la responsabilité du fait des produits défectueux. Cette loi transpose une directive communautaire de 1985 qui stipule qu’en cas de dysfonctionnement, le responsable est le producteur.

La Cour de justice de l’Union européenne, dans une décision de décembre 2017, a assimilé un logiciel d’aide à la prescription médicale à un dispositif médical, de sorte que, par extension, un algorithme d’aide à la décision médicale intégrerait le régime des dispositifs médicaux, donc le régime de responsabilité du producteur en cas de dysfonctionnement de l’algorithme. Vous n’avez donc pas besoin de légiférer.

Toutes les questions sont-elles pour autant réglées ad vitam aeternam ? Non.

La loi du 19 mai 1998 comporte une clause d’exonération de la responsabilité du producteur, relative au risque de développement, risque qu’il n’est pas possible d’anticiper au regard des connaissances scientifiques disponibles au moment de la mise sur le marché du produit. Mais pour l’IA, ce risque n’est pas théorique, car l’algorithme, s’améliorant au fil du traitement des données, est susceptible de devenir si différent de sa version initiale que le producteur de la solution d’IA pourrait exciper de la clause exonératoire de risque de développement pour échapper à l’indemnisation du dommage.

Dans un tel cas, qui n’a pas été envisagé et qui ne correspond pas jusqu’ici à un sinistre constaté, la victime ne serait pas indemnisée. Il n’existe pas d’exemple de dommages ressortissants de machine learning pur : nous n’en sommes pas à ce stade de développement de l’IA.

La question se posera-t-elle ? Oui. Se posera-t-elle de manière importante ? Très probablement, vu l’effervescence de solutions pratiques. Faut-il pour autant aborder la question dans un cadre strictement national ? Je ne le crois pas, dans la mesure où, si nous tentions, dans la révision à venir de la loi de bioéthique, de fixer un régime d’indemnisation des dommages du fait du machine learning en France, celle-ci risquerait de faire cavalier seul, ce qui serait une source d’inconvénients importants pour le développement de l’innovation en intelligence artificielle dans notre pays.

Il conviendrait plutôt de faire passer un message et d’enclencher rapidement une initiative européenne pour imaginer la construction d’un régime de responsabilité sans faute pour les dommages issus de l’usage de solutions de machine learning pur : un régime dont on réglerait, au fil du temps, les paramètres afin de tenir compte de la sinistralité constatée, et ce avec un mécanisme d’amendements à déterminer – cotisations des assureurs, intervention de la puissance publique… La question mérite d’être posée sur un plan théorique, mais il y aurait plus d’inconvénients à déséquilibrer les régimes actuels de responsabilité des professionnels que d’avantages à régler des questions qui ne se posent pas encore.

Alors, que faire en pratique ? Je vous ferai passer un dossier. Nous avons en effet proposé, dans le cadre « Ethik IA », deux adaptations législatives, que le CCNE a bien voulu relayer dans son avis n° 129.

L’idée est de légiférer un minimum tout en répondant aux enjeux éthiques, donc d’élaborer une législation qui serait réellement efficace car venant en complément des mesures actuelles. Vous venez de transposer le règlement général sur la protection des données (RGPD), auquel doivent se conformer, y compris sur le plan pénal, les régimes protecteurs relatifs aux données personnelles, régimes applicables à la protection des données de santé. Nous ne sommes donc pas dans un environnement vierge de toute régulation législative, sans même parler des décisions que pourraient prendre les juges en cas de contentieux.

Nous proposons d’ajouter à la loi deux dispositions aujourd’hui manquantes. La première est un élargissement du devoir d’information du médecin, afin que le patient soit informé, préalablement à l’intervention, du recours à un algorithme d’aide à la décision médicale. La seconde, plus innovante, serait l’affirmation d’un principe qui nous semble fondamental : le principe de garantie humaine de l’intelligence artificielle. En d’autres termes, le recours à la médecine algorithmique serait subordonné à la supervision humaine du processus.

Dans un rapport de janvier 2018, sous l’impulsion du docteur Jacques Lucas, le Conseil national de l’Ordre des médecins (CNOM) avait appelé au développement d’un environnement de soft law, de guides de bonnes pratiques, pour accompagner le développement du numérique en santé. À partir du moment où la représentation nationale reconnaîtra le principe de garantie humaine, il conviendra de susciter, d’encourager l’émergence de techniques opérationnelles, de recommandations de bonnes pratiques, pour essayer de mettre en œuvre concrètement cette garantie humaine de l’IA. Je prendrai l’exemple de deux méthodes que nous avons proposées.

Nous avons d’abord formulé avec la Société française de télémédecine, l’idée d’une télémédecine de garantie humaine de l’IA. Par exemple, un premier médecin confronté au patient et à qui l’algorithme propose une solution thérapeutique correspondant au cas clinique, demande un avis à un second médecin, plus spécialisé. Ce second avis favorisera une prise de recul du premier médecin. La notion de « second avis » humain existant déjà, nous serions donc dans une réflexion connexe.

Le deuxième exemple de technique de garantie humaine serait ce que nous pouvons appeler un « collège de garantie humaine », susceptible d’être mis en place à l’échelle d’un territoire ou d’un établissement. L’idée serait d’étudier, tous les deux ou trois mois, vingt ou trente dossiers médicaux pour lesquels un diagnostic algorithmique a été livré, puis de faire appel à un second avis, cette fois-ci humain. Ce collège serait composé de médecins, de soignants et de représentants des usagers, qui essaieraient de définir si l’algorithme d’aide à la décision reste efficace dans son diagnostic et si les risques éthiques dont nous parlions tout à l’heure – délégation de décision médicale, délégation du consentement du patient et risque de minoration de la prise en compte de la personne par rapport au collectif – peuvent être maîtrisés concrètement au fil du temps. Il s’agit de susciter et d’encourager la définition de bonnes pratiques, sous l’égide de la Haute Autorité de santé (HAS).

La définition des méthodes de régulation est finalement, en soi, un champ de recherche, puisqu’il faut inventer des manières nouvelles de concevoir la régulation éthique. C’est ce que nous avons essayé de faire avec les équipes d’Imagine, en proposant des normes de bon usage de l’IA appliquées aux données génomiques, en essayant de définir des principes de protection un peu plus précis sur ces données très sensibles et en mettant en exergue le fait qu’il existe aujourd’hui, dans notre droit, des freins au développement du recours à l’IA et aux avancées en génétique que celui-ci permet.

Aujourd’hui, un non-clinicien, un data manager, ne peut pas utilise des données cliniques dans le cadre d’une d’application de l’IA à la recherche sur les données génétiques. C’est un vrai blocage. Nous proposons de mettre en place un périmètre de sensibilité dans lequel ces traitements plus profonds pourraient être mis en œuvre, sous la condition de procédés de sécurisation informatiques plus avancés.

Telles sont les propositions que nous formulons pour une régulation positive de l’intelligence artificielle.

Je terminerai sur la technique de régulation et l’état du débat public, où l’on entend notamment un discours ambiant sur la question de la transparence du code. Certains expliquent, de façon vigoureuse, que pour réguler l’IA il faut rendre le code transparent, voire le mettre sur la place publique. Je ne crois pas à cette solution, qui relève d’une confusion assez dangereuse. Si un centre de recherche ou un acteur industriel investit plusieurs millions d’euros pour écrire un code d’aide algorithmique au diagnostic et doit le mettre sur la place publique, non seulement cette idée n’est pas très rationnelle en termes d’investissement et d’innovation, mais, surtout, c’est la meilleure assurance que cette solution sera captée par un opérateur moins éthique que lui. Par ailleurs, la transparence en matière de code ne sert à rien pour un patient.

Ensuite, il y a cette confusion un peu dangereuse entre contrôle technique et contrôle qualité. Lorsque j’étais directeur général de centre hospitalier universitaire (CHU), il m’est arrivé d’acheter des équipements lourds. Quand vous achetez un équipement d’IRM, vous vous entourez d’avis médicaux et vous vérifiez que le producteur a procédé au contrôle technique préalable, s’agissant de la mise sur le marché des dispositifs de santé. Le producteur doit assurer un contrôle technique global qui intègre des éléments de vérification portant sur le code informatique lui-même. Avant la mise sur le marché, il doit donner à l’utilisateur la garantie de la récurrence de ce contrôle technique. C’est un contrôle de digilence qui peut aller très loin, tant sur le code que sur l’algorithme lui-même.

Cette condition sine qua non ne doit pas être confondue avec le contrôle qualité. Le contrôle qualité porte, en amont, sur la qualité de l’approvisionnement en données de santé – données qui doivent être pertinentes médicalement et collectées avec le consentement des patients – et, a posteriori, sur l’emploi de techniques de pilotage qualité relevant de la méthode de la garantie humaine. L’algorithme d’aide à la décision reste-t-il médicalement efficace au fil du temps ? L’utilisateur a-t-il un niveau de supervision suffisant pour s’assurer que les effets de bord éthiques sont maîtrisés au fil du temps ?

La clarté est donc un enjeu important dans ce débat, en raison des transformations majeures qui vont être associées à l’usage de l’IA en santé ainsi que d’un effet de buzz cosmétique provenant d’un intérêt marqué des médias sur ces questions – qui est positif en soi. Or il ne faut surtout pas donner à l’IA un statut particulier par rapport aux autres innovations techniques, et ne pas perdre de vue non plus la nécessité et la complémentarité du contrôle technique et du contrôle de qualité.

Tels sont, monsieur le président, monsieur le rapporteur, les constats que je voulais porter à votre attention. Je vous transmettrai, en complément, des éléments de production écrits qui pourront vous aider dans vos travaux.

M. le président Xavier Breton. Je vous remercie.

Dans son avis n° 129, le CCNE juge que le droit positif reste adapté en ce qui concerne le recueil de consentement du patient à l’utilisation de ses données de santé, mais estime cependant que ce droit positif « gagnerait à être complété d’outils pratiques nouveaux et réactualisés pour garantir l’efficacité du recueil de ce consentement ». Quels pourraient être, selon vous, ces outils pratiques nouveaux et selon quelles modalités devraient-ils être utilisés ?

Le CCNE suggère par ailleurs la création d’un comité d’éthique du numérique. Y êtes-vous favorable ?

M. David Gruson. Je répondrai d’abord à votre seconde question, qui est, finalement, une question plus institutionnelle sur laquelle mon expression personnelle n’a pas vraiment de valeur ajoutée par rapport à l’expression du CCNE. Je vous ferai donc un retour pratique, fondé sur mon expérience opérationnelle.

L’impulsion que vous avez donnée sur cette question doit être soulignée, à savoir la construction, depuis un an, d’un début d’édifice de régulation positive de l’IA en santé et de la robotisation. Nous pouvons être collectivement fiers de ce qui a été versé au débat public ces derniers mois. Votre travail y contribuera, j’en suis convaincu.

Je vous recommande de vous emparer du projet de normes de bonnes pratiques appliquées aux données génomiques, préparées avec Imagine. C’est le résultat de six mois de travail au cours desquels nous avons cherché à répondre à des questions très précises.

Si l’idée venait à la représentation nationale de mettre en place une autorité de régulation éthique des algorithmes, je crains qu’elle soit désectorisée ou excessivement transverse et qu’il faille beaucoup de temps – de temps institutionnel – pour la mise en place, le calage, la saisie de dossiers, avant qu’elle puisse commencer à intervenir sur des algorithmes précis. Même un délai de six mois seulement pour la mise en place institutionnelle de cette autorité pourrait être irrémédiablement préjudiciable à la France, dans un contexte où la technologie se développe si vite qu’il faut rendre très rapidement opérationnel ce patrimoine réel qu’est un dispositif de régulation positive de l’IA.

Pour ce qui est du pilotage de la qualité, une solution pourrait être organisée sous l’égide de la HAS, ouvrant la possibilité de laisser se développer un environnement de recommandations de bonnes pratiques animé par le privé, avec un couple « utilisateur et garant qualité » qui permette de le faire vivre activement.

S’agissant du comité d’éthique du numérique, j’interprète l’avis du CCNE comme une volonté assez pragmatique de trouver une voie de passage entre ce capital d’expertise spécialisé sur la bioéthique, en tant que telle, et la nécessité d’opérer une transition progressive vers une régulation éthique plus transversale des algorithmes. Mais si la France, seule, crée en 2018 une autorité de régulation éthique des algorithmes dans le champ de la santé, nous y perdrons beaucoup en finesse de régulation pratique.

Votre première question le montre d’ailleurs très concrètement, à travers le sujet du recueil du consentement. Il est indiqué qu’il n’y a pas lieu de modifier le droit français sur le principe du consentement du patient, puisqu’il est déjà écrit que le consentement du patient doit être recueilli préalablement à l’administration d’une thérapeutique. Ce principe est vrai et doit rester vrai à l’heure de l’intelligence artificielle ; c’est une garantie impérative.

Comment aménager ce recueil du consentement ? Il faut sans doute l’aménager dans deux directions – il s’agit là, non pas d’un travail de construction législative, mais d’une recommandation de bonnes pratiques à établir avec les professionnels et les représentants de patients. D’abord, peut-être, dans le sens d’un assouplissement. Pour comprendre comment fonctionne l’IA en santé, prenons l’image d’un faisceau d’options causales, avec un algorithme qui va imaginer, à partir d’une situation clinique donnée, un certain nombre de prises en charge possibles, dont certaines ne se réaliseront peut-être pas au fil du parcours de prise en charge, mais aussi avec un espace-temps qui va se contracter assez fortement par rapport au processus actuel de prise en charge, sous l’effet de la rapidité d’évolution de la technologie.

Il y a donc, sans doute, une voie pour capitaliser sur la valeur ajoutée de cette technologie, et ce sans remettre en cause le principe de recueil du consentement : mettre en place des dispositifs de recueil plus séquentiels. En d’autres termes, aller rechercher le consentement du patient, en amont de la prise en charge, y compris sur des options qui ne se réaliseraient pas au fil du processus, et ce afin de pouvoir gérer cette compression de l’espace-temps.

On peut également, dans une seconde direction, mettre en place des mécanismes de recueil du consentement plus protecteurs, notamment pour les personnes les plus vulnérables – personnes âgées, personnes handicapées –, pour qui la compréhension même des enjeux associés à l’expression du consentement en médecine algorithmique pourrait être très difficile.

Nous avons proposé – en essayant d’utiliser les mécanismes législatifs existants – de réhabiliter un outil, celui de « personne de confiance », et de lui donner un nouveau cas d’usage. Cet outil est précieux mais encore insuffisamment utilisé dans notre système de santé. Il conviendrait de mobiliser la personne de confiance en tant que personne qui va aider le patient à exprimer un avis éclairé par rapport à la proposition thérapeutique formulée par algorithme. Ce rôle pourrait être joué, dans certains cas, par des associations de patients, en développant des programmes de formation.

Il s’agit là d’un message clé si nous souhaitons garder une dose de libre-arbitre, à la fois dans la décision médicale et dans le consentement du patient. Il faut poser un principe de garantie humaine, et en même temps, aider les acteurs à utiliser des outils très pratiques pour prendre du recul par rapport à ces technologies.

M. Jean-Louis Touraine, rapporteur. Monsieur Gruson, un grand merci pour cet exposé complet et riche, sur un sujet délicat. Je vous poserai trois questions.

L’évolution dans ce domaine est inéluctable et nous sommes amenés, vous l’avez bien montré, à choisir une voie moyenne entre un progressisme incontrôlé, potentiellement dangereux, et une vision trop conservatrice qui nous mettrait très rapidement au ban des nations qui utilisent ces moyens nouveaux, de façon bénéfique.

En France, nous disposons d’une masse de données de santé considérable, peut-être même unique dans le monde, pour diverses raisons, et qui suscitent certains appétits. Nous observons déjà que certains réseaux commerciaux utilisent ces données sans que nous sachions précisément quelle est la source des informations qu’ils exploitent.

Ainsi, des malades reçoivent des propositions d’objets connectés, parfois utiles, mais pas toujours indispensables. Ils ont été repérés spécifiquement, que ce soit en secteur libéral ou en secteur public, sur la base de données les concernant qui circulent. Jusqu’à présent, les conséquences ne sont pas très graves, mais l’amplification de ce phénomène serait regrettable. Comment s’assurer qu’il n’y ait pas de plus en plus de fuites sur des données de santé, utilisées à des fins essentiellement commerciales ? Êtes-vous plutôt favorable à un moyen de coercition a priori, ou à un contrôle a posteriori assorti de sanctions ?

Deuxièmement, vous nous avez cité un certain nombre de difficultés à surmonter, mais j’aimerais que vous nous disiez quelles sont les faiblesses que vous percevez comme les plus préoccupantes dans notre système français ? Pouvez-vous hiérarchiser, en quelque sorte, les difficultés que nous aurons à affronter dans les toutes prochaines années, et nous suggérer une façon de les résoudre – dans le respect, bien entendu, des valeurs éthiques françaises que je n’ai pas besoin de rappeler ?

Troisièmement, vous avez évoqué la modification de la relation médecin-malade, qui, au lieu d’être fondée, comme dans le passé, essentiellement sur une confiance réciproque, devient de plus en plus une codécision. Certains se félicitent de cette évolution, d’autres la regrettent, mais elle est inéluctable. Le malade participe de plus en plus à la décision, il est moins passif et peut invoquer le recours à certaines expertises extérieures.

Le recours à la téléexpertise passe, pour l’instant, par l’intermédiaire de médecins, mais demain d’autres vecteurs pourront être trouvés. Comment imaginer que cette relation, qui se modifie dans son fondement, soit efficacement, correctement et rapidement enseignée aux étudiants en médecine d’aujourd’hui qui seront les médecins de demain et qui baigneront dans l’intelligence artificielle ?

M. David Gruson. Je répondrai de manière groupée aux deux questions : comment traiter les dérives dans l’accès aux données de santé, et quelle est la faiblesse principale de notre système ?

La France dispose de données de santé de qualité mais aujourd’hui faiblement utilisées et valorisées pour améliorer le système de santé. Le constat a été dressé par le rapport de la mission de préfiguration du Health Data Hub souhaité par le Président de la République, rendu le 12 octobre. Dans son avis, le Comité consultatif national d’éthique indique que cette plateforme est une bonne voie de passage. Si nous sommes capables de créer cette interface technologique, qui permettra d’assurer un niveau de sécurisation et d’ouvrir un partage plus large des données de santé dans un cadre qui soit créateur de confiance, c’est sans doute la voie de passage à privilégier.

Si ce message est bien reçu en France, il conviendra assez vite de le faire passer au niveau européen, pour essayer d’avoir une démarche commune sur ces questions.

Quelle est la faiblesse prioritaire à traiter ? Il faudrait imaginer un régime plus efficace d’alimentation de ce futur Health Data Hub en données de santé. En effet, à partir du moment où nous créons une infrastructure technologique sécurisée, avec la garantie de bon fonctionnement et de sécurisation qu’apporte la puissance publique, nous pouvons peut-être nous permettre d’élaborer un mécanisme de recueil facilité de données. Notre droit connaît déjà un mécanisme de consentement présumé pour les prélèvements d’organes ; ce qui existe pour les organes pourrait exister, dès lors que le cadre de confiance a été créé, pour des données de santé dont le traitement serait mobilisé à des fins d’amélioration de la qualité et de l’efficacité du système.

Cela nous permettrait de sortir de ce que nous connaissons aujourd’hui, à savoir des bases de données de très bonne qualité, mais qui ne communiquent pas entre elles : des bases de données médico-administratives, comme le Système national d’information inter-régimes de l’assurance maladie (SNIIRAM), et des données cliniques réelles, comme les clichés d’imagerie qui sont aujourd’hui stockés dans les cabinets des radiologues ou dans les établissements de santé.

Je crois à une clé d’entrée pour le Hub, à la fois par des thématiques amenées par les associations de patients, et par les spécialités. Par exemple, les radiologues se sont organisés en jetant les bases d’un écosystème français d’IA en radiologie. Ils ont établi cet écosystème, avec leur société savante, la Société française de radiologie (SFR), la Fédération nationale des médecins radiologues (FNMR) et le Syndicat des radiologues hospitaliers (SRH). Ils ont essayé de définir des bases efficaces médicalement et responsables éthiquement de l’émergence de l’IA dans la discipline. Il y a là un point de contact à imaginer dans l’opérationnalité de l’émergence de l’IA.

Enfin, vous avez évidemment raison de mettre l’accent sur un enjeu absolument central, qui est celui de l’adaptation de la formation. La France a pris du retard. Elle commence à le résorber après une prise de conscience. D’abord du fait de l’annonce, par la Conférence des doyens des facultés de médecine (CDFM), de la mise en place en 2019 d’un module de sensibilisation des étudiants aux enjeux de la médecine algorithmique dès la première année de médecine, via le groupement d’intérêt public (GIP) de l’Université du numérique en santé. Il conviendra de développer des contenus plus spécialisés. Ensuite, du fait de l’annonce par la directrice générale de l’Agence nationale du développement professionnel continu (ANDPC) de l’inscription, dès 2019, de l’intelligence artificielle comme orientation prioritaire de développement professionnel continu (DPC) afin d’enclencher une dynamique de formation continue auprès des médecins.

Je terminerai en abordant la question de l’impact de l’IA sur les métiers, même s’il ne s’agit pas forcément d’un domaine législatif, car les changements peuvent être importants. C’est un sujet que nous avons étudié avec l’Institut Montaigne ; un rapport sera publié dans les prochains jours. Le débat public est très concentré sur l’impact de l’IA sur les spécialités médicales, mais en réalité, pour ces spécialités, les effets « ressources humaines » (RH) ne sont pas acquis et nous ne pouvons pas affirmer que telle ou telle spécialité médicale disparaîtra. Cela dépendra de l’évolution technologique et des choix qui seront faits pour les professions paramédicales adjacentes – radiologue, manipulateur en électroradiologie médicale, etc.

En revanche, nous mesurons d’ores et déjà des effets importants du déploiement de l’IA sur les fonctions ou les métiers supports. Comme dans d’autres secteurs de la vie économique et sociale, les fonctions du back office du soin sont l’objet de transformations très significatives pour lesquelles il est nécessaire de mettre en place une stratégie d’accompagnement, afin d’éviter des impacts brutaux pour certains métiers.

M. Alain Ramadier. Monsieur Gruson, je vous remercie pour votre présentation et vos interventions.

Lors d’un point de presse, vous aviez insisté sur le développement absolument irréversible de l’intelligence artificielle. Nous pouvons le comprendre, et cela crée des opportunités intéressantes, notamment dans le champ sanitaire et médico-social. Vous aviez également dit que la France disposait d’atouts, notamment au niveau des mathématiques et des algorithmes, mais que nous accusions du retard en termes de déploiement industriel. Comment pourrions-nous avancer plus vite dans ce dernier domaine ?

Vous aviez en outre proposé différentes clés pour une régulation de l’intelligence artificielle, notamment la création d’une fondation, inscrite au sein du CCNE, pour tout ce qui concerne le déploiement de la robotisation. Pouvez-vous nous en dire quelques mots ?

Enfin, je note que vous avez appelé notre attention sur le risque de sur-réglementation et d’empilement législatif.

M. David Gruson. Concernant la partie industrielle, ma première préconisation est celle d’une modération législative, d’une juste mesure, pour ne pas créer un environnement encore plus compliqué pour les acteurs de l’innovation.

Dans cette émergence de solutions innovantes, le Health Data Hub, avec un mode d’alimentation adapté, serait un vrai atout pour franchir des étapes complémentaires.

Un troisième point relève plus du choix stratégique : il s’agirait de repérer quelle est la zone de compétitivité de la France sur l’intelligence artificielle en santé. Je vais peut-être vous paraître un peu brutal, et c’est évidemment un point de vue personnel : je ne crois pas que nous puissions entrer en compétition avec des fabricants de solutions d’IA très généralistes dans le secteur de la santé. Ils ont trop de longueurs d’avance.

En effet, les solutions d’IA généralistes qui se construisent sont le prolongement de solutions informatiques numériques généralistes que vous connaissez déjà, et pour lesquelles la France et l’Union européenne accusent un retard trop important.

En revanche, nous avons sans doute la possibilité de développer une stratégie ambitieuse pour élaborer des solutions d’IA de référence dans des champs de spécialité : en radiologie, en cancérologie, en dermatologie ou en ophtalmologie.

Tout ce qui fait l’excellence de la médecine française pourrait faire émerger ces solutions, si une stratégie déterminée identifiait un nombre resserré de priorités sur lesquelles nous nous mobiliserions et si les moyens du programme d’investissement d’avenir étaient résolument orientés vers elles. Ces solutions auraient vocation à devenir des algorithmes de référence dans tel ou tel champ de spécialité et qui, demain, viendraient se « plugger » sur des solutions d’IA, éventuellement conçues ailleurs. Mais si nous agissons intelligemment, à la fois en termes de cadrage législatif et de régulation, nous pourrions essayer de les acclimater dans un environnement éthique conforme à nos valeurs.

S’agissant de la fondation, c’est une proposition que nous avions introduite au cours de la consultation qui avait eu lieu lors de la mission Villani. L’idée est de définir un vecteur permettant d’accueillir des financements publics et privés, le cas échéant industriels, dans un cadre vierge de tout conflit d’intérêts et avec une exigence déontologique très forte.

« Ethik IA » a été construit sans aucun moyen, au titre de nos missions académiques respectives et de l’engagement citoyen que nous avons porté collectivement. Avec un investissement de quelques centaines de milliers d’euros, pas plus, nous pourrions amorcer le mouvement et avancer.

Il y a trois moments dans le processus de régulation positive de l’IA. Le premier est celui de la recherche et du développement pour la construction de ces outils de régulation positive et le développement des techniques de régulation de soft law appropriées. Le lieu de validation de ces instruments devra être indépendant : pourquoi pas la HAS ? Pourquoi pas des techniques de normalisation discutées avec l’Association française de normalisation (AFNOR) ? Enfin, a posteriori, vient le besoin d’accompagnement et la conduite du changement. Comment aider les acteurs à se saisir de ces nouveaux outils de garantie humaine de l’intelligence artificielle ? Comment les faire vivre concrètement ? Comment aider les établissements de santé qui voudraient se doter d’un collège de garantie humaine pour suivre, au fil du temps, le déploiement de l’IA ? Et comment gérer, dans une vraie stratégie de conduite du changement, les impacts sur les métiers de la santé et du champ sanitaire et médico-social ?

M. le président Xavier Breton. Monsieur Gruson, nous vous remercions.

M. Jean-Marie Le Méné, président de la Fondation Lejeune

Mardi 23 octobre 2018

M. le président Xavier Breton. Nous reprenons notre séquence d’auditions en accueillant M. Jean-Marie Le Méné, président de la Fondation Jérôme Lejeune. Celle-ci agit pour les personnes atteintes de déficiences intellectuelles d’origine génétique, à travers notamment le soutien à des programmes de recherche visant la mise au point de traitements pour la trisomie 21 et les autres déficiences intellectuelles d’origine génétique.

Les questions de la recherche sur l’embryon, des tests génétiques et des diagnostics préimplantatoires étant étudiés dans le cadre de notre mission d’information relative à la révision de la loi de bioéthique, nous souhaiterions entendre vos arguments sur ces sujets.

Je vous donne maintenant la parole pour un exposé d’une dizaine de minutes, puis nous poursuivrons par un échange de questions et de réponses.

M. Jean-Marie Le Méné. Monsieur le président, merci de m’accueillir. Monsieur le rapporteur, merci d’avoir accepté ma demande d’audition.

Je rappellerai que la Fondation Jérôme Lejeune, créée en 1996 et reconnue d’utilité publique, a notamment financé et créé l’Institut Jérôme Lejeune, centre de consultations médicales spécialisées dans les déficiences intellectuelles d’origine génétique. Vous l’avez rappelé, monsieur le président, la Fondation est aussi un des principaux financeurs de la recherche sur la trisomie 21. Depuis près de vingt-cinq ans, elle a financé environ 700 appels à projets partout dans le monde, dont certains ont donné lieu à des publications internationales.

Tout notre travail est orienté vers le patient. La consultation accueille aujourd’hui près de 10 000 patients, dont 70 % atteints de trisomie 21 et 30 % d’autres pathologies entraînant un retard mental. Elle reçoit chaque année plus de 500 nouveaux patients avec leur famille, de tous horizons, tous âges, toutes conditions, dont beaucoup nous sont envoyés par l’hôpital public.

À court terme, nous développons une recherche clinique à leur profit. Nous avons ainsi avec l’hôpital Necker un protocole sur l’apnée du sommeil de l’enfant trisomique et un autre avec l’hôpital Trousseau sur l’influence de la capacité respiratoire dans son développement. Nous avons innové avec une activité de gériatrie spécifique, car la société est confrontée au vieillissement des personnes handicapées mentales qui, désormais, survivent à leurs parents. À cet égard, la recherche de biomarqueurs d’évaluation pour des études cliniques dans l’Alzheimer précoce est un axe que nous suivons dans un cadre européen, avec d’autres équipes.

À moyen terme, nous conduisons une recherche translationnelle pour trouver des inhibiteurs ciblés de gênes impliqués dans la cognition. On observe des liens entre la trisomie et d’autres pathologies : Alzheimer, mais aussi le cancer et l’autisme. Nous attendons des bénéfices réciproques de ces recherches croisées, qui intéressent plus de chercheurs. Nous travaillons avec des laboratoires de l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM), du Centre national de la recherche scientifique (CNRS), des universités, lesquels sont destinataires de 80 % des subventions que nous attribuons, mais aussi avec des institutions académiques internationales.

À plus long terme, nous pensons que des perspectives thérapeutiques sont ouvertes. Nous soutenons notamment des programmes innovants qui utilisent des cellules souches de type iPS. Ainsi, nous sommes intéressés par des recherches comme celles d’une équipe de Boston qui a réussi à mettre au silence le chromosome 21 dans une cellule iPS trisomique, combinant la thérapie génique et la thérapie cellulaire ; elle n’en est évidemment pas au stade clinique mais c’est très intéressant.

Cette brève présentation montre que la Fondation est attentive à l’évolution des lois de bioéthique, notamment dans deux domaines : la recherche sur les cellules souches et le dépistage anténatal.

La recherche sur les cellules souches, en particulier sur l’embryon humain, est pour nous une préoccupation. Au détriment d’autres voies existantes, quelquefois plus efficaces et posant moins de problèmes éthiques, la loi a évolué et continue d’évoluer vers une libéralisation du régime de la recherche sur l’embryon humain. En 2013, un changement important est intervenu, qui a remplacé le couple « interdiction plus dérogation » par le couple « autorisation plus encadrement ». Le respect de l’embryon est devenu une exception au principe, nouveau, de son non-respect. En 2016, un nouveau régime de recherche a été adopté, prévoyant que des recherches interventionnelles sur l’embryon in vitro peuvent être menées avant ou après son transfert in utero. Cette disposition conduit à fabriquer des hommes à l’essai. Ces deux modifications substantielles, en 2013 et 2016, ont été votées sans avoir été débattues dans le cadre des États généraux de la bioéthique, malgré l’obligation qui en est faite depuis 2011, ce qui est dommage.

Dans l’esprit du législateur de 2004 et de 2011, le recours à l’utilisation de l’embryon humain, donc sa destruction dans ce cadre, n’était que subsidiaire, les autres voies de recherche, non transgressives, devant être privilégiées. Ce changement d’orientation me paraît regrettable. L’embryon humain est la forme la plus jeune de l’être humain et requiert, à ce titre, une protection adéquate qui doit s’étendre aux lignées cellulaires issues de l’embryon. On ne peut pas prétendre protéger les éléphants et continuer à autoriser l’exploitation de l’ivoire. Vouloir protéger l’embryon et exclure de cette protection les lignées cellulaires ne serait pas cohérent.

Il faut bien comprendre qu’il y a deux domaines d’utilisation des cellules souches. En premier lieu, un usage pharmacologique qui consiste à modéliser des pathologies et à cribler des molécules ; cet usage vise l’amélioration des connaissances et non l’application du procédé au patient. En second lieu, la thérapie cellulaire qui vise à réparer des tissus ou à reconstituer des organes en greffant des cellules souches aux malades.

S’agissant de la modélisation et du screening moléculaire, les iPS constituent une alternative désormais reconnue aux cellules souches embryonnaires. Il n’y a plus de débats. Le Conseil d’État lui-même, en 2014, a considéré que « les recherches concernant les cellules iPS sont suffisamment avancées pour apprécier la possibilité de poursuivre sur ce type de cellules, avec une efficacité comparable ». La modélisation par iPS est, par définition, sans limite et plus accessible.

En ce qui concerne la thérapie cellulaire, très peu d’essais cliniques en cours utilisent des cellules souches embryonnaires, et cette voie n’est pas plus avancée que celle utilisant des cellules iPS. Elles n’ont pas entraîné de progrès puisqu’aucune application thérapeutique n’a été prouvée effective à ce jour, en dehors d’un succès relatif obtenu sur la dégénérescence maculaire, succès qui a été aussi obtenu, et de façon peut-être plus significative, avec les cellules souches iPS. Dire que l’on est en retard n’a pas grand sens.

La focalisation sur la recherche embryonnaire tient à un effet de mode, à l’opportunité de moderniser des laboratoires au moyen de subventions, à l’existence d’une filière à entretenir. Les citoyens interrogés dans le cadre des États généraux, à 84,4 %, n’y sont d’ailleurs pas favorables.

Pourquoi ne pas investir dans la création d’une banque de lignées de cellules iPS de qualité clinique à partir d’un nombre limité de donneurs sélectionnés sur leurs groupes HLA pour correspondre majoritairement à la diversité de la population, comme le font les Japonais ? Ceux-ci espèrent obtenir 75 lignées permettant de couvrir 80 % de la population japonaise.

Les cellules souches embryonnaires ont été découvertes en 1998 et les iPS en 2007. Les iPS sont déjà exploitées dans un contexte clinique, ce qui souligne leur potentiel et notre retard. Alors que nous sommes en retard dans le domaine des iPS, on assiste à des surenchères dans la recherche sur l’embryon qui montrent que l’encadrement de la loi s’est affaibli. Je citerai trois exemples.

En 2013, l’Agence de la biomédecine (ABM) a autorisé un protocole permettant de stimuler la fécondation des gamètes dans le cadre d’une fécondation in vitro (FIV) en introduisant dans le milieu de culture une molécule synthétique dont on ignorait l’effet sur l’embryon à réimplanter. Or ce travail ne pouvait pas être une étude, car elle ne devait pas porter atteinte à l’embryon, aucune preuve sérieuse n’étant apportée quant à la toxicité de la molécule utilisée. Il ne pouvait pas non plus s’agir d’une recherche, puisque celle-ci ne peut pas conduire à l’implantation de l’embryon. Cette autorisation n’était donc pas conforme à la loi.

La FIV à trois parents, qui a fait couler beaucoup d’encre et qui est présentée avantageusement par ses promoteurs comme un « don de mitochondries », est à ce jour illégale en France. Et pour cause : cette technique aboutit à la création intentionnelle, par transfert de noyau, d’un embryon génétiquement modifié dont les corrections induites seront transmises aux générations suivantes. Malgré la triple illégalité manifeste de cette technique, qui emprunte au clonage, à la transgenèse et à la création d’un embryon pour la recherche, l’ABM a autorisé, en 2016, des chercheurs français à investiguer la technique de la FIV à trois patrimoines génétiques.

En 2017, une société privée a été autorisée par l’ABM à développer et valider une chaîne de production automatisée de cellules souches embryonnaires humaines dans le but d’assurer leur disponibilité au cas où les essais cliniques se révéleraient concluants. Mais cette finalité industrielle et commerciale est contraire au principe de non-patrimonialité du corps humain. En outre, l’ABM anticipe les résultats d’essais cliniques qui ne sont pas lancés ni publiés. La pertinence scientifique du projet n’est donc pas établie.

Ces cas illustrent le mécanisme des « illégalités fécondes » qui contribue à façonner les lois de bioéthique. D’abord, la transgression de la loi de bioéthique est assumée – certains viennent même le dire devant le législateur ; ensuite, elle est médiatisée ; enfin la loi est modifiée. Comment faire pour que la démocratie ne donne pas l’impression de valider ce qui ne vient pas d’elle ?

C’est pourquoi, eu égard aux propositions du Conseil d’État et du Comité consultatif national d’éthique (CCNE), et pour limiter cette surenchère dénuée de finalité claire, la Fondation recommande de ne pas autoriser la création d’embryons chimériques ou transgéniques, de ne pas étendre la culture de l’embryon in vitro à 14 jours, contre 7 jours aujourd’hui, et de ne pas soustraire les recherches sur les cellules embryonnaires aux règles applicables à la recherche sur l’embryon, ce qui serait contraire à l’arrêt Olivier Brüstle c. Greenpeace de la Cour de justice de l’Union européenne, rendu en 2011.

J’en viens au dépistage anténatal.

Depuis une vingtaine d’années, un nombre incalculable de personnes s’expriment sur le dépistage prénatal de la trisomie 21 à des titres divers. Pas un jour sans un article sur le sujet. Le phénomène récent que l’on peut observer est une sorte de consensus autour de l’exception « trisomie 21 ». Que l’on soit pour ou contre le diagnostic prénatal, utilisateur ou prescripteur, de gauche ou de droite, une réalité s’impose : ce type de diagnostic prénatal en population générale est dérogatoire aux règles habituelles, puisqu’il n’y a pas de solution thérapeutique et que les chiffres d’interruption médicale de grossesse après diagnostic positif sont massifs, supérieurs à 90 %. Il n’y a plus de contestation de ces faits. En revanche, il existe des divergences de qualification. Rares sont ceux qui osent parler de prophylaxie, la prophylaxie n’ayant jamais eu pour but de supprimer les malades faute de pouvoir supprimer la maladie. On trouve encore chez certains une réticence à user du terme d’eugénisme qui ravive une douloureuse mémoire. Cela peut se comprendre. Mais ce n’est pas le cas de la plupart des commentateurs qui considèrent, pour s’en alarmer ou s’en réjouir, qu’un ensemble de pratiques individuelles peut fort bien conduire à un eugénisme libéral qui peut devenir de masse. Dès lors que le système de santé finance des outils eugéniques, la frontière entre eugénisme libéral et eugénisme étatique devient floue. D’ailleurs, ce sont les praticiens les plus favorables au diagnostic prénatal qui ont le moins de difficulté à assumer le terme d’eugénisme. Enfin, le doute n’est plus permis avec le transhumanisme, dont l’eugénisme revendiqué est l’une des clés qui permet de concrétiser le passage de l’homme diminué à l’homme augmenté.

Quel que soit le terme utilisé, la réalité est bien là : nous sommes devant une rupture dans la pratique médicale. Aujourd’hui la quasi-totalité d’une population a été éliminée sur le fondement de disgrâces physiques et génétiques détectées par des machines et des algorithmes. C’est la première fois depuis 2 400 ans et Hippocrate que la médecine rend mortelle une pathologie qui ne l’est pas et qui l’est même de moins en moins, puisque l’espérance de vie des personnes touchées par la trisomie 21 augmente. Tel est le lot de la trisomie 21 aujourd’hui, cobaye et précurseur de ce qui est annoncé pour d’autres pathologies demain. Telles sont les promesses de la technologie qui va produire des offres nombreuses, du marché qui va susciter des demandes tout aussi nombreuses et du droit qui peut créer une égalité d’accès à tout ce qui sera techniquement possible. Ce constat est largement partagé.

Quelles sont les raisons de ce qui ressemble à une perte de contrôle ? Dans un livre intitulé Les premières victimes du transhumanisme, j’ai raconté comment une firme américaine s’est emparée de la découverte de l’ADN fœtal libre circulant dans le sang maternel pour la transformer en application commercialisable à des fins lucratives, qui allait devenir le diagnostic prénatal non invasif (DPNI). Le PDG de cette biotech américaine affirmait en 2008 : « Stratégiquement, nous avons choisi le syndrome de Down parmi nos objectifs initiaux, car cela représente un mal nécessaire et une importante opportunité de marché ». À l’époque, le chiffre d’affaires annoncé s’élevait à 10 milliards de dollars dans le monde. Le CCNE l’évaluait à 1 milliard d’euros pour la France. Si aujourd’hui, les personnes trisomiques sont les premières victimes de cette entreprise lucrative qui se présente elle-même comme le « Google du tri génétique », il y a d’ores et déjà des centaines d’autres gènes éligibles à ce nouveau test qui sont autant de parts de marché. Il suffit de bonnes campagnes de marketing pour créer le besoin. Le dépistage anténatal sort de sa finalité. L’idéologie transhumaniste navigue sous pavillon de complaisance médicale avec la seule boussole du profit.

Si ce sont dorénavant les possibilités techniques qui décident, dans le domaine du dépistage anténatal, à charge pour l’économie libérale de trouver une clientèle solvable, ce n’est plus la peine de parler de bioéthique. Depuis des dizaines d’années, on répète qu’il faut changer de regard sur la personne handicapée. Comment voulez-vous que le regard change quand l’eugénisme vis-à-vis de la trisomie se présente comme un « ordre établi » ? Si la trisomie apporte le désordre, alors l’élimination du porteur de désordre rétablit l’ordre. Quelle image valorisée des personnes trisomiques espère-t-on donner dans ce contexte ? Le comité onusien en charge du handicap condamne d’ailleurs régulièrement « les formes modernes de discrimination comme la politique de dépistage prénatal visant à sélectionner les enfants à naître sur la base du handicap, politique qui va à l’encontre de la reconnaissance de la valeur égale de chaque personne ».

Deux opportunités se présentent aujourd’hui pour changer de logiciel et changer de regard sur la personne handicapée.

En premier lieu, ne pas installer le diagnostic prénatal non invasif dans le paysage de la santé par un remboursement de l’assurance maladie – en Allemagne, des manifestations hostiles au remboursement du test sur la trisomie 21 étaient organisées récemment –, par le passage du seuil de risque de 1/250 à 1/1000 et par l’extension du test en population générale, qui sont autant de menaces d’abandon du diagnostic prénatal à la robotisation.

En second lieu, ne pas légaliser l’extension du diagnostic préimplantatoire aux maladies chromosomiques qui sont des maladies génétiques mais pas héréditaires. Une telle extension opportuniste, en dehors des indications recherchées dans le cadre du DPI, ouvrirait celui-ci à des critères arbitraires, impossibles à réguler. Depuis plusieurs années, la bioéthique régularise bien plus qu’elle ne régule.

Les enfants trisomiques n’étant pas à disposition du choix des adultes, de la médecine et du marché, la consultation de la Fondation Lejeune ne choisit pas ses patients. Ce sont les rescapés de l’eugénisme qui frappent à la porte de l’Institut Jérôme Lejeune. Nous serions très honorés, mesdames et messieurs les parlementaires, si vous acceptiez notre invitation à venir visiter cette consultation.

M. le président Xavier Breton. Lors des débats de 2011, il avait été fait état de ce que 96 % de fœtus porteurs de la trisomie étaient détectés et que 93 % des fœtus détectés faisaient l’objet d’une interruption de grossesse. Dispose-t-on aujourd’hui de taux actualisés ?

Vous avez évoqué les programmes de recherche financés et encouragés par votre fondation ? Qu’en est-il de la recherche publique sur la trisomie ? Les débats de 2011 avaient conclu à la nécessité d’importants efforts de recherche. A-t-on des chiffres à ce sujet ?

M. Jean-Marie Le Méné. Je constate que les médias citent souvent le taux de 96 %, qui était d’ailleurs cité, à l’époque, par le Conseil d’État. Je ne sais pas s’il a beaucoup varié. De toute façon, les limites de sa variation sont relativement faibles. Dans d’autres articles, certains n’hésitent pas de parler de 99 %. Mais il est intéressant de noter que dans d’autres pays, ce taux est bien inférieur. La France est l’un des pays où le taux d’interruption médicale de grossesse après diagnostic positif est le plus élevé. Aux États-Unis, par exemple, il est d’environ 60 %. De toute façon, qu’il soit de 90 %, 96 % ou 99 %, il reste élevé en France.

Il n’y a pas de sollicitation de recherche publique de la trisomie 21 autre que celle dont nous faisons la promotion à la Fondation Jérôme Lejeune. Nous sommes le premier financeur de la recherche sur la trisomie 21. Cela dit, le secteur public n’est pas à l’écart, car si nous finançons des projets de recherche, nous ne finançons pas les salaires des chercheurs. Je n’oublie pas que, pour ces recherches subventionnées à des chercheurs de l’INSERM, du CNRS ou de l’université, la puissance publique paie les chercheurs. La recherche publique est ainsi associée.

En outre, le conseil scientifique de la Fondation étant uniquement composé de chercheurs du CNRS, de l’INSERM ou de l’université, le concours gracieux qu’ils apportent à la fondation est une forme de participation à la recherche qui honore la dépense publique.

M. Jean-Louis Touraine, rapporteur. Monsieur Le Méné, vous souhaitez éviter la production d’un grand nombre d’embryons surnuméraires pour la pratique des fécondations in vitro, sachant qu’au bout de cinq ans ou davantage, la grande majorité sont détruits à défaut de projet parental. Il arrive qu’une ou deux cellules soient prélevées pour développer une lignée de cellules souches mais l’immense majorité sont détruits sans autre prélèvement. Les experts que nous avons entendus estiment que la recherche sur l’embryon est nécessaire pour éviter la production d’embryons surnuméraires, puisque l’efficacité de la fécondation in vitro est loin d’être suffisante, en particulier dans notre pays. Êtes-vous favorable à la recherche sur l’embryon, sachant d’ailleurs qu’en France, la recherche est autorisée et réalisée sur le fœtus ou le nouveau-né, dans des conditions très contrôlées, puisque ce sont des êtres vulnérables qui exigent protection. Si la recherche sur le fœtus est autorisée dans certaines conditions très encadrées et contrôlées, pourquoi ne pas appliquer les mêmes règles pour l’embryon, ce qui réduirait la génération d’embryons surnuméraires ?

Vous avez raison de dire que la création des cellules iPS – que nous devons à nos collègues japonais – ouvre des potentialités intéressantes. Pour autant, vous évoquez la nécessité de recherches simultanées sur les deux types de cellules, les cellules souches embryonnaires et les cellules iPS, dans la mesure où elles présentent des intérêts distincts. Les cellules iPS sont intéressantes par leur caractère autologue, plus encore que des lignées de cellules HLA compatibles qui ne garantissent pas contre le rejet. Les cellules souches embryonnaires présentent l’avantage de ne pas être génétiquement modifiées. Ce sont des cellules naturelles permettant une adaptabilité complète du fait de leur immaturité. Les indications ne sont donc pas les mêmes. L’« étalon or » qu’est la cellule souche embryonnaire demeure de toute façon nécessaire, même pour les recherches sur les iPS, comme l’ont d’ailleurs fait les auteurs japonais qui les ont produites en comparaison avec des cellules souches embryonnaires. Les deux posent des problèmes éthiques différents. Vous avez évoqué ceux des cellules souches embryonnaires. Les problèmes posés par les cellules iPS sont, d’une part, que celles-ci sont génétiquement modifiées – ce sont en quelque sorte des OGM – et, d’autre part, qu’on peut avec elles générer des gamètes, ce qui peut être inquiétant si on utilise ces cellules pour la procréation. Pour ces deux catégories de cellules, un contrôle éthique des pratiques est nécessaire, mais vouloir se priver des unes ou des autres serait dommageable.

Vous avez cité l’Agence de la biomédecine. Pour y avoir représenté notre Assemblée pendant de nombreuses années, j’ai souvent entendu dire qu’elle regrettait quelques-unes des actions judiciaires que vous avez développées, n’aboutissant généralement qu’à retarder les recherches ou à générer des dépenses inutiles. L’expression utilisée par l’Agence est celle de « harcèlement judiciaire ». À l’avenir, envisagez-vous, pour faire valoir votre point de vue, une autre voie que celle des tribunaux, qui pénalise lourdement une recherche française déjà en retard sur celle d’autres pays ?

Vous évoquez l’eugénisme. Vous avez bien établi la distinction entre l’eugénisme de masse ou d’État comme on l’a connu au XXe siècle et la prophylaxie individuelle qui évite l’apparition d’une maladie. Celle-ci n’est pas de l’eugénisme, qui désigne toutes les mesures visant à améliorer le patrimoine génétique de l’espèce humaine. Dans un cas individuel, on n’améliore pas le patrimoine génétique de l’espèce. Ce n’est pas en empêchant la naissance d’un trisomique 21 ou d’une autre paire chromosomique qu’on améliorera l’espèce humaine.

Enfin, vous refusez le diagnostic prénatal, ce que je comprends tout à fait. D’ailleurs, personne n’envisage de l’imposer à toutes les familles qui, pour des raisons éthiques, de conviction, de réflexion comme celles que vous avez développée, ne le souhaitent pas. Mais pourquoi voudriez-vous qu’on ne l’autorise pas pour la majorité des Français qui, eux, le souhaitent, afin d’éviter l’apparition de maladies génétiques très graves ? Autrement dit, un respect mutuel entre ceux qui veulent recourir au dépistage prénatal et ceux qui ne le veulent pas est-il pour vous concevable ?

M. Jean-Marie Le Méné. Vous venez de parler de l’eugénisme et du dépistage prénatal. Je ne partage pas votre définition de la prophylaxie. La prophylaxie n’a jamais signifié la suppression du malade à la place de la maladie. Par le dépistage prénatal et l’interruption médicale de grossesse, la prophylaxie ne supprime pas la trisomie mais l’embryon ou le fœtus trisomique.

Je ne refuse pas le dépistage prénatal. Je distingue la politique de dépistage et le diagnostic. Le diagnostic est parfaitement justifié dans quantité de cas. Quant à la politique de dépistage prénatal, je ne juge ni les personnes qui y ont recours ni ses prescripteurs, mais je constate qu’elle aboutit à l’élimination complète d’une population, triée non par de méchants eugénistes du passé mais par l’air du temps, c’est-à-dire des machines, des algorithmes, des analyses génétiques ou des analyses diverses, faute de savoir combattre scientifiquement cette pathologie. Comment offrir la possibilité de réaliser ce diagnostic pertinent et justifiable à ceux qui le demandent sans en faire une sorte d’habitude devenue totalement incolore, inodore et sans saveur chez les gens ? Les marqueurs sériques figurent le plus souvent dans la liste des analyses proposées aux femmes enceintes, mais une grande partie d’entre elles ne savent pas qu’elles doivent faire ce test. C’est le résultat qui est alarmant et non le diagnostic. Je dirai même que la technique du diagnostic non invasif, le fameux DPNI, qui arrive dans notre pays comme ailleurs, repose sur une découverte scientifique qui ne m’inspire que du respect. Trouver dans le sang de la mère enceinte des traces du génome de l’enfant qu’elle porte est une découverte extraordinaire. Ce qui est critiquable, c’est l’application technique faite par certaines firmes plus inspirées par l’intérêt financier que par l’intérêt des patientes, des familles et des femmes, comme j’ai essayé de le montrer dans le livre. Bien sûr, il faut passer des découvertes fondamentales à des découvertes appliquées pour le plus grand profit de tous, mais s’agissant de la trisomie 21, c’est le contre-exemple. La trisomie est le cheval de Troie de cette médecine en dérive à cause des intérêts technologiques, du marché, d’un effet de mode. La trisomie est vraiment le terrain d’exercice qui prépare l’arrivée du reste.

D’ailleurs, dans les rapports parlementaires, notamment en 2011, dans les rapports du CCNE ou du Conseil d’État, on lit que l’institution s’est à peu près stabilisée, mais qu’à l’avenir on risque de s’orienter vers des propositions de diagnostics malvenues. Les gens n’ont pas forcément besoin de tout connaître sur tout. À raison, on s’inquiète beaucoup de l’avenir, mais on est incapable de résoudre le problème qui nous est aujourd’hui posé, à savoir le sort injuste réservé à la population trisomique. Par ailleurs, tout le monde s’accorde à dire que la trisomie n’est pas la pathologie la plus insupportable. On se rattrape socialement en demandant à une petite fille trisomique de présenter la météo à la télévision. C’est charmant, mais tout à fait insuffisant au regard de la dureté de la politique menée en matière de trisomie.

Nous n’avons pas de sentiments négatifs à l’égard de l’Agence de la biomédecine ni à l’égard de chercheurs. Nous ne faisons pas de procès aux chercheurs. Sur un certain nombre de projets de recherche qui nous paraissaient légalement délicats, nous avons soumis à l’appréciation du juge administratif des autorisations délivrées par l’ABM, c’est-à-dire des actes administratifs. Il ne s’agit pas d’empêcher les chercheurs de chercher mais de savoir si telle ou telle recherche autorisée par l’Agence de la biomédecine est légale ou pas. Un procès un peu raide nous est parfois fait par les chercheurs, qui nous disent : nous ne pouvons pas chercher comme nous voulons et nous sommes dans une situation d’insécurité juridique. Il est certain qu’en agissant en dehors de la loi, on est en insécurité juridique. C’est au juge de le dire. Il le dit ou il ne le dit pas, mais il y travaille. Les travaux conduits par la Fondation dans ce cadre, sur le plan juridique comme sur le plan scientifique, montrent que dans bien des cas, des recherches autorisées par l’ABM auraient pu être menées sur d’autres types de tissus que l’embryon. Or l’esprit du législateur en 2004 et en 2011 devait conduire à n’utiliser l’embryon que si on ne pouvait pas faire autrement. Les chercheurs ont souvent présenté des projets sans apporter la preuve demandée par la loi qu’ils s’étaient assurés de ne pouvoir faire la même chose avec des cellules souches d’autres organes, de sang de cordon ou des iPS. Nous apportons la réponse que le chercheur lui-même aurait dû apporter et nous demandons au juge si cette recherche est légale ou pas.

J’ai cité trois cas exemplaires. On ne peut pas suspecter le législateur de 2011 d’avoir accepté a priori la recherche sur la fécondation in vitro à trois patrimoines génétiques. C’est très transgressif : le clonage est interdit, la transgenèse est interdite, la création d’un embryon pour la recherche est interdite. Ces exemples sont lourds de sens. Les réponses apportées par le juge sont équilibrée : nous n’avons pas toujours raison. Cela n’empêche pas les chercheurs de chercher, car les recours ne sont pas suspensifs. Ils n’ont pas à s’entourer de pénalistes parisiens : il ne s’agit pas de droit pénal mais d’actes administratifs. Des points de droit ont ainsi été améliorés dans les procédures de l’ABM. La motivation des décisions n’était pas toujours suffisante. Le Conseil d’État a rappelé qu’une autorisation insuffisamment motivée pouvait être entachée d’illégalité. Dorénavant, l’ABM motive davantage ses autorisations.

De même, l’existence d’une alternative aux cellules souches embryonnaires humaines doit être appréciée. Dans une décision récente, le Conseil d’État a admis que les cellules iPS pouvaient être considérées comme ayant une efficacité comparable. Certes, l’information, le consentement des parents, la recherche relèvent de la forme, mais une forme qui emporte le fond. Le Conseil d’État a parfois sanctionné des irrégularités en matière d’information et de consentement des parents. Il faut tout de même que les parents signent. La traçabilité des embryons n’est pas toujours garantie, ce que le Conseil d’État ou les juridictions administratives ont considéré comme irrégulier.

Nous ne cherchons pas à créer la polémique mais, dans une perspective pédagogique, à apporter des améliorations et à faire respecter la loi relative à la bioéthique. Il est paradoxal de constater que la priorité est souvent donnée à ceux qui transgressent la loi et que ceux qui essaient de la faire respecter sont rangés dans le camp des méchants.

Je reviendrai sur l’« étalon or » et sur la différence entre les iPS et les cellules souches embryonnaires. Certes, les cellules souches embryonnaires et les cellules iPS sont différentes au regard de leurs modalités de production, mais cela ne veut pas dire qu’elles ne sont pas équivalentes. La lecture de la littérature médicale montre que si l’on avait auparavant tendance à considérer l’embryon humain comme le golden standard, les recherches visant à comparer les vertus des iPS à celles des cellules souches embryonnaires sont de moins en moins nombreuses. L’embryon apparaît de moins en moins comme l’« étalon or ».

J’ai parlé d’« embryons OGM ». La cellule souche embryonnaire n’est pas si naturelle que cela : elle n’est naturelle que lorsqu’elle est dans l’embryon. Quand elle n’y est plus, elle a été « techniquée » pour être enlevée et placée en culture pour continuer à vivre. La cellule souche embryonnaire a subi une intervention humaine qui ne l’a pas rendue plus naturelle que la cellule iPS. On ne peut pas dire que l’une est artificielle et l’autre pas. Elles sont toutes deux artificielles. Détachée de l’embryon, la cellule embryonnaire n’est pas très à l’aise. Il est facile d’opposer l’une, l’OGM très méchant, à la cellule embryonnaire qui serait naïve et naturelle. La cellule embryonnaire présente aussi un caractère artificiel.

On a considéré aussi que les cellules iPS rencontraient des problèmes, avaient une mémoire épigénétique. On a essayé de leur trouver des faiblesses qui, pour beaucoup, ont été levées. La meilleure preuve est apportée par ce que les Japonais ont réussi à faire en moins de dix ans. Ils ont créé une banque de cellules autologues, stables, ce que nous n’avons pas. Nous avons un retard en matière d’iPS. S’agissant du screening moléculaire et de la modélisation, on peut faire de la modélisation à échelle industrielle avec une cellule iPS sans avoir recours à des embryons. En revanche, pour ce qui est de la thérapie cellulaire, force est de reconnaître que les cellules embryonnaires comme les cellules iPS présentent des difficultés. Je ne dis pas que la cellule iPS est miraculeuse. Le risque tumorigène existe dans les deux. Y a-t-il plus de raisons de favoriser l’une que l’autre ?

Ce qui mérite de donner plus de crédit à la cellule iPS, c’est la plus grande simplicité éthique. On ne se pose pas la question du statut de l’embryon, puisque les cellules iPS sont dérivées de cellules somatiques. Vous avez raison de souligner que le jour où l’on fabriquera chez l’animal des gamètes à partir de cellules iPS, on reviendra vers des problèmes éthiques. L’utilisation de la science et le développement de la technologie posent toujours des problèmes éthiques. On peut toujours faire un mauvais usage d’une bonne technologie ou d’une technologie neutre.

M. Thibault Bazin. Monsieur Le Méné, je remercie la Fondation pour sa contribution en matière de recherche et je poserai trois questions.

Préconisez-vous de revenir sur les changements de 2013 et 2016 en matière de recherche, puisqu’ils n’avaient pas été discutés lors des États généraux de la bioéthique et, le cas échéant, dans quelle mesure ?

Faut-il modifier la loi pour créer une banque de lignée de cellules iPS et, le cas échéant, sous quelles conditions ?

Avec le développement de l’intelligence artificielle et de la médecine prédictive, comment appréhender la vie à venir avec le risque de développer une maladie selon des données génétiques, lequel n’est qu’un risque et non une certitude ? Doit-on vivre angoissé ? Jusqu’où doit-on aller dans la prédiction mathématique si on vise le bonheur des hommes

– non un bonheur prédit mais le bonheur réel ?

M. Guillaume Chiche. Je n’ai pas de question à adresser à la Fondation Jérôme Lejeune, mais plutôt une réaction à exprimer.

Par la lecture des positions exprimées sur votre site internet et dont vous vous êtes fait l’écho lors de cette audition, j’ai pris connaissance des recommandations formulées pour 2017-2022 concernant l’interruption volontaire de grossesse (IVG), à savoir : rendre la liberté d’expression et d’opinion intacte sur le sujet de l’avortement ; abroger la loi sur le délit d’entrave à l’avortement ; abroger la résolution relative au droit fondamental à l’avortement ; interdire toute publicité et information sur l’avortement ; supprimer le remboursement de l’avortement ; a minima, réfléchir au bien-fondé du remboursement intégral de l’avortement et des actes y afférents ; supprimer les subventions au Planning familial qui promeut l’avortement.

En somme, vous voulez faire obstacle à l’avortement. Je veux rappeler que le fondement de ce droit est celui des femmes à disposer pleinement de leur corps. Cela a été fait pour mettre fin à des situations catastrophiques en termes de santé publique.

Si je prends la parole lors de cette audition, c’est aussi pour m’adresser à toutes les Françaises et à tous les Français qui suivent nos travaux et leur dire que ce droit à l’IVG est un droit fondamental pour lequel des personnes se sont battues. Elles ne doivent jamais prêter l’oreille à la critique et jamais prêter le flanc à la stigmatisation. Je crois, cher monsieur, que votre fondation et ses prises de position, particulièrement sur l’IVG, nous rappellent que le combat contre la nécessité de se dresser sans relâche face aux obscurantismes sur ce sujet reste d’actualité, et j’en suis un des premiers acteurs.

M. Patrick Hetzel. Merci, monsieur Le Méné, pour votre intervention. Je vous poserai deux questions.

Votre fondation est un acteur majeur du financement de la recherche sur la trisomie 21. Quelle est sa contribution à ces recherches ? Avez-vous des données chiffrées à ce sujet ? À votre avis, les recherches engagées sont-elles suffisantes ?

Ma seconde question est liée à la première. Puisque vous indiquiez avoir des contacts avec des équipes du CNRS et de l’INSERM et puisque vous vous exprimez devant le législateur, y a-t-il, selon vous, des points sur lesquels il faudrait changer la législation en matière de recherche sur la trisomie 21 en France ?

M. Jean-Marie Le Méné. Je serais favorable à ce que l’on revienne sur les dispositions législatives votées en dehors des États généraux de la bioéthique et qui sont des réformes de fond. Je rappelle que la réforme de la recherche sur l’embryon adoptée en 2013 est la première loi sociétale qui a été votée sous le gouvernement Hollande, avant même celle sur le mariage. C’était une réforme de fond, puisqu’elle a modifié l’équilibre établi par les lois de 2004 et de 2011. On est passé d’une interdiction assortie de dérogations à une autorisation assortie d’encadrement. Je ne sais pas si concrètement, cela change les choses, mais la stratégie est différente. On peut voir dans ce changement stratégique l’origine de notre retard dans le développement d’une banque de cellules souches iPS.

La stratégie du législateur de 2004 et de 2011 visait à autoriser toutes les recherches souhaitables et possibles sur les cellules souches et à n’utiliser l’embryon que si on ne pouvait pas faire autrement. Là, au contraire, on dit : faites ce que voulez sur l’embryon. Si, dès 2008, 2010 ou 2012, on avait mis l’accent sur les iPS, on n’aurait pas pris trop de retard. Il est curieux que cette réforme de 2013 ait été préparée en 2012, l’année où M. Yamanaka a reçu le prix Nobel pour la découverte des cellules souches. On a pris ainsi une orientation stratégique anhistorique. Alors qu’il fallait s’orienter vers les cellules iPS, on s’est orienté vers l’embryon. Je serais donc favorable à ce qu’on rediscute de cette orientation. Tous ceux qui font de la recherche sur l’embryon veulent maintenir la filière mais les Japonais ont fait le contraire et, semble-t-il, avec raison, puisqu’après avoir beaucoup investi, ils obtiennent déjà des résultats sur le plan clinique.

Je rappelle que la réforme de 2016 instaurant un deuxième régime de recherche, dépendant de l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) et non plus de l’ABM, crée la possibilité de travailler sur des embryons in vitro et de les réimplanter avec les modifications introduites, ce qui n’était pas permis par le passé. Cette réforme a été introduite par un cavalier législatif dans la loi dite de modernisation de notre système de santé, avec des dispositions illisibles pour les parlementaires et le grand public. Ce n’était pas très honnête vis-à-vis des États généraux de la bioéthique qui commençaient à devenir une bonne habitude. Je rappelle que dans l’esprit des États généraux, que l’on retrouve d’ailleurs cette année, si les scientifiques et les médecins ont, dans le domaine scientifique, une compétence incontestée, leur compétence dans le domaine éthique n’est ni plus ni moins importante que celle du citoyen de base, du juriste, du philosophe, de la mère de famille ou du sportif. D’évidence, en 2013 et en 2016, on n’a pas été loyal. Des réformes ont été faites par des scientifiques pour des scientifiques, dans l’obscurité la plus complète pour l’opinion publique et une grande partie des parlementaires. Je ne trouve pas cela honnête et ce serait donc à l’honneur de la démocratie d’y remédier.

Je serais également favorable à une modification visant à autoriser la création de lignées cellulaires iPS. Rien ne s’y oppose. Je suis ouvert à tout ce qui peut être fait en cette matière. Je sais qu’en France, les chercheurs qui font de l’embryonnaire font aussi de la cellule iPS. Compte tenu des développements actuels en Asie du Sud-Est, nous aurions tout intérêt à nous orienter vers ce type d’investissements. Cela ne demanderait pas beaucoup de modifications législatives.

En outre, vous évoquez un risque que je ne suis pas le seul à redouter. La médecine prédictive capable de fournir des informations sur les prédispositions à des maladies que l’on risque d’avoir ou que l’on a déjà mais non encore développées est inquiétante. C’est l’une des raisons pour laquelle le diagnostic prénatal non invasif est angoissant. Il va fournir à des femmes des informations précises, très peu chères, très tôt dans la grossesse, dans le délai de l’IVG et non dans celui de l’interruption médicale de grossesse (IMG), au risque de télescoper l’organisation actuelle. Dans le délai de l’IVG, la femme n’a pas à justifier de quoi que ce soit, tandis que, dans le délai de l’IMG, le relais est pris par la partie médicale. Si ce test devient accessible à huit ou neuf semaines, la femme risque d’obtenir des informations sur la santé de l’embryon ou du fœtus qu’elle porte, et elle sera seule, dans un délai où elle n’a besoin de personne pour prendre sa décision et où l’accompagnement médical n’existe pas. Si le diagnostic est délivré très tôt, des femmes devront se débrouiller seules dans une situation anxiogène, voire culpabilisante, au risque de prendre une mauvaise décision : ne pas poursuivre la grossesse en raison d’une prédisposition, sans aucun accompagnement médical. Cela ne paraît pas souhaitable.

Monsieur Hetzel, le budget de la Fondation Lejeune est d’environ 10 millions d’euros, provenant totalement de l’argent privé, puisque nous n’avons jamais obtenu un centime de subvention. Toutes les subventions que nous attribuons sont issues de la générosité du public et vont principalement à des recherches publiques. Ce sont 3 à 4 millions d’euros par an, suivant les années et la moisson. Les appels d’offres sont parfois infructueux. Nous sentons vivement la nécessité de solliciter la recherche et de l’intéresser à des programmes nouveaux, parce qu’elle n’en a ni l’habitude ni les moyens. J’ai cité les recherches croisées sur la maladie d’Alzheimer et la trisomie 21 ou sur le cancer et la trisomie. Nous intéressons ainsi les deux côtés, ceux qui sont intéressés par le cancer et Alzheimer et ceux qui sont intéressés par la trisomie 21. En faisant le pont entre les deux, nous créons une synergie vertueuse. Aux 3 à 4 millions d’euros que j’ai cités, il convient d’ajouter un peu plus d’un million d’euros versé à l’Institut Jérôme Lejeune pour financer la consultation et les recherches cliniques faites à la consultation.

Dans les contacts avec les équipes de l’INSERM ou du CNRS, nous voulons faire changer le regard. Rien ne s’oppose à ce que l’INSERM et le CNRS fassent des recherches sur les maladies chromosomiques. Les chercheurs qui s’y intéressent sont très heureux de le faire et ils ont autour d’eux de petites équipes très heureuses de le faire. Il n’y a pas, a priori, d’obstacle idéologique aux recherches, mais on en a perdu l’habitude. À un certain moment

– mais cela a changé –, on disait : la France ayant fait le choix du diagnostic prénatal, il n’y aura plus de trisomie et il est inutile de chercher. Sans même se placer au plan moral, c’est une défaite intellectuelle. Dire que l’on ne chercherait plus parce que la politique de dépistage ferait qu’il n’y aurait plus d’enfant trisomique à cause du taux élevé d’IMG est intellectuellement « moyen ». On se refuserait alors à comprendre la trisomie et à trouver les moyens de la mettre scientifiquement en échec, ce qui représente un grand challenge.

M. le président Xavier Breton. Monsieur Le Méné, nous nous remercions pour cet éclairage et pour votre contribution.

M. Jean-Claude Ameisen, ancien président du Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE), membre du conseil scientifique de la Chaire coopérative de philosophie à l’Hôpital (AP-HP/ENS)

Mardi 23 octobre 2018

M. le président Xavier Breton. Nous poursuivons notre séquence d’auditions en accueillant M. Jean-Claude Ameisen, qui est membre du conseil scientifique de la chaire coopérative de philosophie à l’hôpital et ancien président du comité d’éthique de l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) de 2003 à 2012. Surtout, monsieur le professeur, vous avez été président du Comité consultatif national d’éthique (CCNE) de 2012 à 2016. Nous complétons donc aujourd’hui l’audition de MM. Alain Grimfeld et Didier Sicard, à laquelle nous n’avions pu vous joindre, le 19 septembre dernier.

Dans le cadre de la révision de la loi de bioéthique, notre mission d’information est notamment amenée à s’interroger sur l’encadrement législatif de la recherche sur l’embryon et du recours aux tests génétiques, ainsi que sur les questions que soulève l’évolution de la médecine génomique. Nous souhaiterions bénéficier de votre expertise et connaître vos positions et arguments sur ces sujets et sur tout autre sujet relatif à la loi de bioéthique que vous souhaiteriez aborder.

Je vous donne donc la parole pour un exposé d’une dizaine de minutes et nous poursuivrons par un échange de questions et de réponses.

M. Jean-Claude Ameisen. Merci de me recevoir afin d’évoquer la réflexion éthique, la démarche éthique et le croisement des regards. Au-delà de l’expertise, il me paraît essentiel que le législateur ait prévu, en 2011, dans la loi relative à la bioéthique, des débats publics dans les domaines relatifs à l’éthique biomédicale.

À la suite de l’annonce d’une loi sur la fin de vie, en 2013, j’ai lancé un débat public avec les espaces de réflexion éthique régionaux et organisé une conférence de citoyens. J’ai alors été frappé par deux éléments.

Le premier est l’intérêt présenté par la multiplicité des modalités du débat public. Les débats organisés par la commission Sicard ont été suivis par des débats organisés par les espaces de réflexion éthique régionaux et par une conférence de citoyens. Cette dernière, prévue par le législateur de 2011, revêt une importance particulière, non seulement parce qu’elle permet d’exposer les points de vue différents, de croiser les regards en élaborant des approches, des questionnements, des propositions originales, comme le font le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) et d’autres instances de ce type, mais aussi parce qu’elle a un rôle pédagogique. Quand des citoyens tirés au sort se réunissent, ils sont à même d’élaborer une réflexion de grande qualité, dès lors qu’ils sont informés et peuvent réfléchir librement. Il en résulte une vertu pédagogique, car on montre ainsi au reste de la société qu’en réunissant des personnes de professions, d’âges et de lieux de résidence différents, il est possible d’élaborer une réflexion collective. Trop souvent, dans notre pays, on a l’impression que le débat se résume à l’affrontement ou à la juxtaposition de points de vue établis. Cette culture du débat pour une délibération collective visant à élaborer quelque chose qui ne préexistait pas me paraît essentielle.

Le second élément est la durée. La mission Sicard a commencé ses travaux à l’été 2012. Nous avons rendu notre rapport sur le débat public à l’Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques (OPECST) à l’automne 2014. Il y a donc eu deux ans de débat sous des formes différentes. Cette durée a permis une sérénité et une ouverture de la réflexion. Les débats trop courts, arc-boutés à des annonces de modifications ont tendance à cristalliser les positions. Un débat dans la durée, sans butoir, autorise une réflexion ouverte, utile au législateur.

Mais cela ne suffit pas. Ces deux ans de débat ont été suivis du vote de la loi Claeys-Leonetti en 2016 et la fin de vie est de nouveau entrée dans les États généraux de 2018. On mesure ainsi l’importance de la poursuite de la réflexion, celle-ci n’aboutissant jamais à une solution définitive.

Le législateur a prévu, en juillet 2011, que tout projet de réforme sur les problèmes éthiques et les questions de société soulevés par les progrès de la connaissance dans le domaine de la biologie, de la médecine et de la santé nécessite un débat public. Cela couvre un champ extrêmement large, qui est d’ailleurs celui de la mission du CCNE. Les avancées de la connaissance dans le domaine de la santé – je rappelle que l’Organisation mondiale de la santé (OMS) définit la santé comme le bien-être physique, psychique et social – couvrent un champ extrêmement large. Or tout projet de réforme dans ce champ devrait être précédé par un débat public sous forme d’États généraux, assorti de l’organisation de conférences des citoyens. Et s’il n’y a pas de projet de réforme, tous les cinq ans le CCNE organise des États généraux de la bioéthique.

Cependant, le champ de la loi relative à la bioéthique est très limité : tests génétiques, assistance médicale à la procréation, greffe d’organes, neurosciences, diagnostic prénatal, tandis que le champ ouvert par le législateur, qui touche à la santé, à la biologie et à la médecine, est extrêmement large. Il y a là un paradoxe, qui concerne non seulement le champ – dans les États généraux sont entrés cette année la fin de vie, l’intelligence artificielle, le big data et les relations entre santé et environnement –, mais aussi la façon d’aborder ces sujets. En effet, les tests génétiques sont conçus pour mettre en évidence des maladies chroniques, des maladies graves ou des handicaps, mais une fois ces tests réalisés et le diagnostic donné, nous sommes extrêmement mauvais en matière d’accompagnement des personnes souffrant de maladies chroniques graves ou de handicap. L’attention portée à juste titre aux avancées de la science et de la technique masque par défaut la déshérence d’une conduite qui pose des questions éthiques majeures. Les neurosciences et l’imagerie cérébrale permettent de diagnostiquer une série de troubles cognitifs, dont la maladie d’Alzheimer. Une fois ce diagnostic établi, que fait-on pour accompagner les personnes ?

L’un des soucis majeurs de l’assistance médicale à la procréation (AMP) est l’intérêt de l’enfant. Mais, dans notre pays, 3 millions d’enfants vivent sous le seuil de pauvreté, et les avancées de la connaissance dans ce que l’OMS appelle les « déterminants socio-économiques de la santé » et dans le domaine de l’épigénétique indiquent qu’ils auront des problèmes de santé majeurs. Se concentrer uniquement sur l’intérêt de l’enfant dans une circonstance importante, méritant certes une réflexion, mais très circonscrite, risque d’aboutir à méconnaître des problèmes essentiels en matière de santé et d’intérêt de l’enfant qui, je le répète, s’inscrivent dans un contexte beaucoup plus large.

Ce champ restreint entraîne des contradictions. On insiste – et vous insistez – à juste titre, depuis longtemps, sur l’intérêt d’une réflexion éthique, non seulement au regard de son inscription dans la loi relative à la bioéthique mais aussi pour l’exercice quotidien de la médecine ou de la biologie. Par exemple, avec la tarification à l’activité, les modalités de remboursement de notre système de santé s’opposent, freinent, empêchent le temps de dialogue, l’écoute, l’échange, qui sont essentiels à une approche éthique de la médecine. C’est un peu comme si, dans des domaines étrangers à la loi relative à la bioéthique, étaient institués des freins empêchant, malgré les meilleures intentions, l’atteinte pratique des objectifs inscrits dans cette loi.

Plus largement, le Préambule de notre Constitution dispose que la nation assure à chacun la protection de la santé. Or la protection de la santé n’est pas seulement la réparation des maladies ou des handicaps, c’est aussi la prévention. Vous le savez, mais c’est heureusement en train de commencer à changer, 5 % de notre budget de santé publique, qui est l’un des plus élevés au monde, sont consacrés à la prévention et 95 % à la réparation.

Notre Charte de l’environnement, qui a maintenant quatorze ans, stipule que chacun a le droit de vivre dans un environnement équilibré et respectueux de la santé. Pourtant chaque année, dans notre pays, 50 000 personnes meurent du seul fait de la pollution de l’air extérieur. Les avancées des connaissances dans ce domaine indiquent de plus en plus précisément les mécanismes par lesquels l’environnement et la façon dont nous construisons notre société s’impriment peu à peu en termes de maladie, de diminution de l’espérance de vie ou d’espérance de vie de bonne qualité.

La focalisation sur les avancées de la technique et de la science, certes essentielle, ne doit pas aboutir à une forme de scotome. En scrutant l’intérieur des corps avec les techniques et la science les plus sophistiquées, nous ne devons pas oublier les empreintes qu’impriment jour après jour l’environnement social et l’environnement extérieur, au risque de ne les voir, à partir de ces techniques, qu’après qu’ils auront commencé à entraîner des modifications et des bouleversements.

Un problème éthique que vous connaissez bien est la non-application des lois. Il me paraît être un facteur majeur d’inégalités socio-économiques et territoriales. Ce que la loi prévoit est disponible pour certains mais pas pour tous, ce qui est désespérant du point de vue éthique. Je rappelle que la loi visant à garantir le droit d’accès aux soins palliatifs à toute personne dont l’état le nécessite a maintenant 19 ans et qu’une très grande majorité de nos concitoyens n’y ont pas accès.

Je pourrais continuer avec la loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, prévoyant la scolarisation des enfants handicapés, avec la loi qui a mis en place l’obligation d’emploi des personnes handicapées qui, au bout de trente et un ans, n’a atteint que la moitié de ses objectifs, ou avec la loi instaurant le droit opposable au logement, alors qu’un nombre considérable de personnes sont dans la rue. Amartya Sen disait qu’un droit sans accès au droit est une négation du droit. Il y a donc là un problème éthique majeur qui vise tous les champs de la santé, indépendamment du domaine relatif à la bioéthique.

Le débat public et les réflexions des instances consultatives comme le CCNE sont certes essentiels, mais il est paradoxal que le législateur ait considéré que, dans le domaine relatif à la bioéthique, ils devaient être limités à ce champ relativement circonscrit.

S’il est essentiel que soient organisés un débat public et une réflexion de la société, sous des formes diverses, s’agissant de lois ayant des conséquences directes ou indirectes sur la santé ou le respect des droits fondamentaux, il serait bon que ce ne soit pas un domaine réservé au champ législatif mais un modèle pour une forme de démocratie. Ce qui a été organisé dans le domaine relatif à la loi de bioéthique pourrait servir de modèle lorsque des décisions économiques importantes sont discutées.

Mon expérience des comités d’éthique m’enseigne qu’il y a deux focales possibles. Il y a celle par laquelle nous avons abordé un grand nombre de problèmes, à savoir celle de la santé au sens très large. D’autres instances dont les préoccupations sont assez proches abordent le sujet par la focale du respect des droits fondamentaux. La Commission nationale consultative des droits de l’homme (CNCDH), le Défenseur des droits, le CCNE réalisent des actions complémentaires. Dans beaucoup de domaines, une animation du débat public ou de la réflexion publique par de telles instances serait importante. Il en va de même pour le Conseil économique, social et environnemental (CESE), en ce qui concerne l’intelligence artificielle. Et la Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL) a animé l’année dernière des débats publics de grande qualité.

Il serait important d’étendre ce qui a été fait de remarquable dans le domaine de la loi relative à la bioéthique à tous les sujets importants relatifs à la santé et au respect des droits. Alors qu’un grand nombre de pays respectent, voire admirent ou, en tout cas, étudient ce que nous avons fait en matière de bioéthique, il serait intéressant d’étendre ce modèle à d’autres questions, toujours avec le souci des personnes les plus vulnérables. Je le répète : lorsqu’on se soucie des personnes les plus vulnérables, on progresse vers l’égalité réelle, c’est-à-dire vers l’inclusion de ceux qui sont malheureusement laissés sur le bord du chemin.

M. le président Xavier Breton. Vous souhaitez l’extension à d’autres sujets des démarches de participation citoyenne du type des États généraux. Dans le champ même de la bioéthique, pensez-vous que le dispositif actuel est suffisant ou qu’il faudrait aller plus loin, et si oui, de quelle manière ?

Vous avez présidé le CCNE. Nous avions le sentiment qu’il pratiquait le consensus sur beaucoup d’avis. Or selon les mots du président actuel, quelques avis ont fait l’objet d’« assentiments majoritaires », accompagnés de réserves. Comment expliquez-vous que l’on soit passé du consensus à l’assentiment majoritaire ? Est-ce un changement de pratique ou les sujets évoqués conduisent-ils à une impossibilité de consensus ?

M. Jean-Claude Ameisen. Quand j’ai pris la présidence du Comité, j’ai regardé quels avaient été, depuis sa création, en 1983, le pourcentage d’avis consensuels et le pourcentage de ceux ayant donné lieu à des opinions minoritaires. En 2012, un tiers des avis émis depuis 1983 comportaient des opinions minoritaires. Il y a des périodes où il n’y en a pas et, quand ils réapparaissent tout à coup, on trouve cela étrange. Cela fait partie de la pratique, ce qui est heureux car, en voulant absolument aboutir à un consensus, on risque de dériver vers le plus petit dénominateur commun et de ne s’accorder que sur ce qui ne suscite aucune réserve. Il est plus intéressant d’aller jusqu’au bout de la réflexion collective et de faire en sorte que les conclusions aillent au-delà du oui ou du non. Certains des avis minoritaires que j’ai connus étaient des façons différentes de poser la question, des regards différents portés sur certains aspects, des accents mis sur des points non considérés comme centraux. Une telle pratique préserve la multiplicité des regards.

Cela est d’autant plus important pour moi – mais il s’agit d’une opinion personnelle – que j’ai toujours considéré qu’en dehors des cas manifestes de déni du droit ou de modifications à apporter d’urgence, le rôle essentiel du CCNE n’était pas de se substituer à la société, mais de l’aider à mieux réfléchir en montrant la complexité d’une situation, en essayant de la dénouer, en désignant la multiplicité des enjeux. C’est l’un des principes fondamentaux de l’éthique biomédicale moderne, ce qu’on appelle le choix libre et informé, selon lequel c’est l’information qui est mise à la disposition de la liberté de la personne et non la personne qui est mise à la disposition de l’information qu’on a sur elle ou qu’on lui donne.

À mon sens, le CCNE devrait aider la société à penser librement les choix possibles et aider ensuite le législateur à décider à partir de cet éventail des choix.

Il existe deux types de situations. Lorsque les droits fondamentaux, la santé, la vie de personnes sont manifestement mis en cause et lorsque le Comité pourrait saisir le Défenseur des droits, une recommandation s’impose. Dans tous les autres cas, y compris dans les situations complexes, le rôle du CCNE n’est pas de dire oui ou non, il n’est pas de dire au législateur quelle loi il devrait voter : il est d’éclairer, d’informer au mieux et de faire en sorte que les cristallisations de positions opposées apparaissent comme plus complexes que les représentations qu’on en a. À cet égard, les opinions minoritaires sont une façon d’élargir la réflexion plutôt qu’un élément négatif de nature à briser le consensus du Comité. Contrairement au CESE, le CCNE n’est pas une instance décisionnelle, une instance prédécisionnelle ou une instance représentative : c’est une instance dont l’importance, la légitimité et l’intérêt procèdent de sa capacité d’aider à la réflexion, ce qui est pour moi le sens même du terme de consultatif, dans la mesure où elle est indépendante et où elle croise les regards.

Quant au débat, pour être serein, il ne doit pas être accoudé à des délais précis – trois mois, cinq mois… – préalables à la modification éventuelle de la loi. Découplée d’une perspective législative déterminée, la réflexion peut être ouverte, plus sereine, donc plus utile, à la fois à la société, puisqu’elle peut s’en approprier les enjeux, et au législateur, appelé ensuite à élaborer la loi. Je le répète : il faut encourager la multiplicité des formes du débat. Il n’y a pas de forme idéale, mais ce qui favorise la réflexion collective aux dépens de l’addition des opinions et du simple dialogue, comme on a demandé aux instances du type du CCNE de le faire, rend la société plus adulte. Apprendre à réfléchir ensemble n’est pas la même chose que s’écouter. S’écouter est un premier pas, mais il faut réfléchir ensemble et dans la diversité. Dans notre pays, on a l’habitude de réfléchir ensemble entre personnes de même profession, de même âge ou de même lieu de résidence. Ce qui est frappant dans les conférences de citoyens, c’est qu’elles réunissent des personnes d’âges divers, de professions diverses, de lieux de résidence diverses, et cette diversité apporte quelque chose à l’intelligence collective. Dans une société qui devient de plus en plus clivante et brutale, c’est en se réunissant dans la diversité que l’on élabore la réflexion la plus utile, la plus ouverte et la plus riche.

M. Jean-Louis Touraine, rapporteur. Merci beaucoup pour ces réflexions si stimulantes, empreintes d’expérience et de sagesse.

Je suis tout à fait d’accord pour considérer que la recherche excessive de consensus risque d’aboutir au plus petit commun dénominateur, à l’eau tiède et à l’absence de progrès. Si on recherchait le consensus sur les recherches à conduire, on n’aurait plus besoin de chercheurs, car on n’aboutirait jamais.

Je trouve aussi que le champ de la bioéthique est parfois trop restreint. On a ajouté l’environnement et l’intelligence artificielle, mais ce qui m’intéresse surtout, après l’application de telle nouvelle technologie ou tel progrès scientifique, c’est le suivi pratique des patients, les aspects humains ou sociaux. De fait, plus que d’ouvrir des droits nouveaux, notre devoir est de rendre les droits existants accessibles à tous. Cette deuxième dimension fait défaut. Que suggérez-vous pour améliorer ce champ, qui est peut-être moins brillant mais tellement important, concrètement, pour nos concitoyens ?

Les personnes les plus vulnérables réclament plus de considération et pas seulement plus de soins, et nous devons davantage les écouter. Je me demande si nous ne sommes pas au milieu du gué. Dans un passé heureusement révolu, prévalait le paternalisme : paternalisme médical, paternalisme des institutions. On disait aux malades et aux gens vulnérables ce qui était bon pour eux. On le faisait avec bienveillance mais ils n’avaient pas leur mot à dire. Dans le futur, prévaudront l’autonomie et la liberté des personnes, y compris âgées, malades, voire en fin de vie, qui participeront directement à la décision. Elles pourront être informées, mais ce sont elles qui choisiront leur destin. Nous sommes au milieu du gué. Quels conseils donneriez-vous pour progresser vers une plus grande autonomie des personnes vulnérables ?

Enfin, le président et moi suggérons la création au sein du Parlement d’une délégation permanente composée de quelques députés, et peut-être quelques sénateurs, chargée de conduire une réflexion ininterrompue donnant lieu chaque année à la présentation d’un rapport. Elle serait ainsi toujours en capacité d’aborder des problèmes nouveaux. On éviterait le rythme de cinq ans qui donne, à chaque fois, l’impression de repartir de zéro et d’avoir à former les acteurs, une mobilisation parfois excessive et un emballement médiatique. Cette délégation permanente donnerait un autre rythme, sans empêcher que certains sujets choisis fassent l’objet d’une réflexion dans des États généraux en vue d’une éventuelle révision.

M. Jean-Claude Ameisen. Je partirai de votre suggestion qui me semble de nature à éclairer les réponses aux précédentes questions. Parallèlement au rythme des Etats généraux, une délégation permanente en renouvellement continu présenterait l’avantage à la fois de la nouveauté et de la mémoire, un peu comme le CCNE, dont le renouvellement est opéré par moitié ou par tiers, contrairement aux comités d’autres pays, qui sont entièrement renouvelés.

J’ignore pourquoi le terme de révision est utilisé, car il ne figure pas dans la loi et donne d’emblée l’impression qu’on va changer quelque chose. L’expression « nouvel examen » me paraît plus neutre. Un examen à intervalles réguliers est important, mais une délégation permanente aurait l’intérêt de rester en éveil et de définir les priorités en fonction de l’importance des sujets plutôt que de leur nouveauté ou de leur caractère spectaculaire. Elle désenclaverait petit à petit le champ restreint de la loi relative à la bioéthique pour s’intéresser aux rapports entre les avancées de la connaissance dans les domaines de la biologie, de la médecine, de la santé et de la santé publique. En plus de la continuité, cela déplacerait les focales et préparerait le législateur à l’ouverture du champ.

Je m’étonne que, pour traiter de questions de biologie et de médecine dans le champ de la bioéthique, l’on trouve indispensable d’associer à la réflexion des philosophes, des anthropologues, des sociologues, des juristes et des personnes appartenant simplement à la société, parce qu’un comité d’éthique n’est pas légitime s’il n’est pas de ce type aujourd’hui. Je rêve qu’un jour, pour prendre une décision économique importante, l’on considère qu’il est non pas absurde mais utile d’adjoindre aux économistes des philosophes, des anthropologues, des sociologues, des biologistes, des médecins et des personnes de la société. Nous n’avons pas franchi ce pas. On considère que c’est indispensable lorsqu’il s’agit de tests génétiques, mais absurde s’il s’agit de fiscalité. Pour moi, c’est un modèle autant qu’un bénéfice. Une délégation permanente serait une façon de faire vivre cette réflexion en la maintenant ouverte.

La mise en place d’une délégation permanente serait également une bonne façon de s’assurer, à intervalles réguliers, que l’on fait le point non seulement sur l’application de la loi, mais aussi sur ses effets. Dans notre pays, le classement des hôpitaux en fonction de leurs performances est devenu populaire et fait la couverture des magazines au moins une fois par an, mais je ne lui ai jamais vu associé un classement de l’état de santé des personnes résidant alentour, comme si ça n’avait aucun rapport, alors que la qualité des soins et des traitements faits à l’hôpital a normalement pour objet d’améliorer l’état de santé de la population. Au-delà de la procédure, il conviendrait de mesurer les effets en termes de santé des politiques et des lois mises en place. Pour cela aussi, une délégation permanente serait utile.

Pour ce qui est de l’autonomie, en effet, nous sommes au milieu du gué et nous avançons avec beaucoup de réticence. J’ai été choqué que le Parlement vote, il y a quelques mois, une disposition en retrait par rapport à la loi de 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, visant à construire des logements adaptables plutôt qu’adaptés, à charge pour les personnes devenues handicapées de se débrouiller pour les adapter. Ce milieu de gué signifie non pas que l’on avance vers le progrès, mais que l’on hésite. Si nous voulons véritablement construire une société inclusive, n’oublions pas qu’il n’y a pas d’autonomie sans solidarité, et c’est d’autant plus vrai quand on est plus vulnérable et qu’on a encore plus besoin des autres. On peut difficilement dire à quelqu’un qu’il est libre et autonome s’il n’a pas d’électricité, pas de chauffage, pas de route, pas de téléphone, quand bien même il serait en bonne santé.

Cela passe par l’écoute des autres – ce que Paul Ricœur appelait « se mettre à la place des autres », se considérer « soi-même comme un autre » – et par donner la voix à l’autre. Vous parliez du paternalisme. Autrefois, on parlait pour les femmes, ensuite, ce sont les femmes qui ont parlé. On parlait pour les personnes malades et des associations de patients se sont créées. On parlait pour les personnes handicapées et les personnes handicapées commencent à parler. Si l’on donne à chacun toute sa place, si l’on permet à chacun de s’exprimer et de participer aux décisions collectives, tout le monde devient raisonnable, parce que la réflexion est partagée. Ainsi, on ne construit pas pour les personnes handicapées, mais avec les personnes handicapées.

Dans un premier temps, il convient de s’assurer que dans toutes les instances, la place des personnes vulnérables, la place de celles qui sont en mal d’autonomie ou la place de celles qui peuvent parler pour elles, dans les cas les plus graves, est prévue. C’est essentiel pour changer l’état d’esprit et le regard de la société.

M. Guillaume Chiche. Dans le cadre des travaux de la mission d’information, nous relevons l’enjeu que représente la reconnaissance ou l’appropriation des travaux de recherche scientifique. Cet enjeu est encore plus présent dans notre société où règne une certaine défiance à l’égard des travaux scientifiques ou de recherche. Il suffit de dire qu’ils ne font pas l’unanimité pour voir leurs conclusions battues en brèche. Or, vous le savez, la recherche française n’a évidemment pas épuisé tous les sujets ou les domaines d’activité. Malgré le volontarisme du législateur pour s’emparer de travaux de recherche et légiférer, des coups d’arrêt peuvent être portés à des travaux de recherche. Cela appelle au déploiement de la culture scientifique et à l’explication de la construction scientifique afin d’éclairer aussi bien la population que le législateur.

M. Philippe Berta. Je retrouve dans vos propos votre conclusion que j’avais goûtée lors de la clôture du congrès national de l’APF France Handicap, à Montpellier. Et puisque nous sommes entre nous, je tiens aussi à vous remercier pour ces moments d’illumination du samedi matin.

Je partage entièrement l’idée d’une instance travaillant en continu, et la plus diversement représentative possible. Quand on est un scientifique, comme je l’ai été, il est bien de parler des choses a posteriori, comme on le fait avec ces moments quinquennaux, mais il aurait été bien mieux de les accompagner.

S’agissant de science, j’ai relevé le mot « épigénome ». Lorsque nous étions plus jeunes, on nous apprenait que nous n’étions que le produit de quelques gènes, alors qu’il semblerait que nous soyons le produit d’une triple hérédité : génétique, épigénétique et microbiotique. De ce fait, la prévention vise principalement les deux dernières formes d’hérédité. Comme les protéger, comment ne pas trop les altérer ? Or dans cette prévention, qui prend tout son sens dès la vie intra-utérine, nous sommes particulièrement mauvais.

Mme Annie Vidal. Vous avez évoqué notre faiblesse face à l’annonce d’une probable pathologie révélée par des tests, employant même le mot de « déshérence ». S’agit-il de faiblesse législative ? Peut-on continuer à faire ces tests ou faut-il encadrer les modalités de leur réalisation afin de mieux accompagner l’annonce qui en résulte ? Existe-t-il pour ce que vous qualifiez de faiblesse et de déshérence une réponse d’ordre médical ?

Je vous remercie d’avoir cité le concept d’autonomie comme expression des « capabilités », élaboré par Paul Ricoeur, et d’inviter à répondre plus positivement aux vulnérabilités, quelles qu’elles soient. C’est projet éminemment éthique, pour nous, législateurs, que de vouloir créer les conditions d’un choix plus positif que négatif.

M. Jean-Claude Ameisen. Je répondrai d’abord à la dernière question. Mon propos était plus large et ne concernait pas spécifiquement l’annonce d’une prédisposition à une pathologie, bien qu’il faille réfléchir à ce terme. Les annonces, on les fait dans les aéroports et dans les gares ; lorsqu’on m’annonce qu’un train va être en retard, on ne sait pas que j’existe : on dit quelque chose pour que je l’écoute. Un dialogue singulier visant à apprendre à quelqu’un quelque chose d’important n’est pas une annonce. Ce devrait être un échange, une écoute. En voulant bien faire, on a créé des postes d’infirmières d’annonce, mais c’est choquant d’un point de vue éthique. De plus, il y a un droit de savoir et de ne pas savoir. Quand on fait une annonce dans la gare, à moins d’être distrait, je ne peux pas ne pas savoir qu’un train est en retard, mais face à une réponse, mon droit de savoir ou de ne pas savoir est enfreint. Rien ne remplace le dialogue, l’échange, l’écoute. Lors d’une consultation mémoire, dire à quelqu’un : « Vous avez une maladie d’Alzheimer, merci d’être venu, au revoir » est d’une brutalité inouïe.

On est passé du mensonge paternaliste dans l’intérêt de la personne – vous n’aviez pas à le savoir, mais je vous dis ce que je pense être utile pour votre bien – à l’inverse, qui est la transparence. Or l’éthique n’est ni la transparence ni le mensonge : c’est le droit de savoir et de ne pas savoir, ce que seul un dialogue peut construire.

La procédure de consentement dite – expression un peu paternaliste – « de choix libre et informé », consiste à être informé pour décider librement, ce qui implique le droit de savoir et de ne pas savoir. Si on le remplace par un document écrit, ce droit de savoir et de ne pas savoir au moyen d’échanges ne s’applique pas. Le formulaire est là pour témoigner du fait qu’un processus a eu lieu, mais de plus en plus, il remplace le processus et témoigne du fait qu’il n’a pas eu lieu. Dans les pays où les gens ne savent pas lire et écrire, le témoin d’un processus de choix libre et informé est l’enregistrement.

J’évoquais la déshérence et l’abandon de la personne face au résultat du test, tel qu’il est pratiqué. Si le test révèle l’existence d’un handicap ou d’une maladie d’Alzheimer, que devient la personne ? Il y a un déficit d’accompagnement. Nous sommes très bons pour la réparation, mais extrêmement mauvais pour l’accompagnement. Lorsque nous ne pouvons pas changer la situation de la personne, la guérir, la traiter, nous l’abandonnons. Une réflexion sur l’accompagnement doit donc être conduite. Les lois relatives à la bioéthique qui traitent de tests génétiques ou d’imagerie cérébrale doivent se préoccuper du devenir de la personne à l’issue de la procédure. Même si les principes éthiques sont parfaitement respectés, que devient ensuite la personne ? Est-ce qu’on lui dit au revoir ? C’est pourquoi je disais qu’en ce domaine, le champ de la loi relative à la bioéthique est un peu restreint, parce qu’il empêche de voir après et ailleurs.

En ce qui concerne l’épigénome, l’environnement et le mode de vie ont des conséquences dès le développement embryonnaire et fœtal. Un article publié il y a quelques années dans la revue Nature, sous la plume de plusieurs scientifiques, essentiellement des femmes, disait en gros : ne tapez pas sur les mères ! Il y a deux façons d’appréhender l’importance de la grossesse, du développement fœtal, de la naissance et des premiers mois. La première consiste à dire aux mères : vous n’avez pas fait ce qu’il fallait, vous êtes responsable des dégâts qui vont survenir. Une autre consiste à vouloir collectivement que chaque mère, chaque parent vive dans des conditions telles que l’enfant soit le moins exposé possible. À côté de la responsabilisation individuelle qui confine à l’abandon – débrouillez-vous, faites ce qui est le mieux et si vous ne pouvez pas, tant pis vous ! –, on peut agir collectivement afin que, dès le développement fœtal, tous les risques d’ordre environnemental et épigénétique soient au mieux prévenus, afin de laisser ouvert le champ des possibles. L’épigénétique, c’est le champ des possibles. Dans notre société, on a eu longtemps l’impression que tout était dans les gènes et qu’un test génétique disait tout d’une personne, y compris un test génétique réalisé sur une cellule d’embryon dans un tube à essai. Comme si, d’un seul coup, on voyait ce que la personne allait devenir dans les cinq, dix ou vingt ans qui suivent. C’est plus compliqué que ça. L’important est d’accompagner la vie depuis le début.

Je suis frappé par l’enthousiasme du public pour toutes les sciences qui n’ont pas d’impact direct sur la santé et la vie de chacun. La plupart des gens sont passionnés par l’astronomie, la paléoanthropologie, la paléontologie et l’archéologie. Mais lorsque les implications de la recherche touchent à leur vie, à leur santé ou à celle de leurs proches, le regard change. D’une part, une culture scientifique allant au-delà de l’enthousiasme est nécessaire, et, d’autre part, il faut enseigner, dès l’école, la démarche scientifique. L’école ne doit pas proposer seulement une addition de connaissances mais aussi une compréhension de la démarche scientifique, qui est d’ailleurs un excellent outil d’apprentissage de l’esprit critique. Il faut apprendre soi-même à comprendre comment on explore, comment on teste, comment on remet en question.

De plus, un discours public plus ouvert, moins affirmatif, moins simplificateur est nécessaire. Plus le discours public touchant à la santé, à l’environnement ou à d’autres domaines qui nous concernent directement est simplificateur, plus certains pensent, à juste titre, qu’il est incomplet, donc inexact, donc peut-être mensonger. Dans notre pays, on a peur de la complexité. C’est pourquoi je disais que le rôle du CCNE, le rôle du Parlement, le rôle du débat public, n’est pas de proposer des solutions en simplifiant mais, au contraire, de montrer la complexité du monde et de permettre de choisir dans cette complexité ce qui, à un moment donné, paraît meilleur. Il consiste aussi à nous apprendre que la connaissance que nous donne la science est riche de tout ce qui nous manque, que la connaissance est toujours provisoire, qu’elle est la meilleure à un moment donné mais qu’elle n’est jamais définitive. C’est pourquoi la recherche est essentielle. On a parfois tendance à présenter la science comme une vérité révélée qui dirait l’état du monde de manière définitive. Non. C’est un processus qui nous permet, à chaque moment, d’être le mieux informé possible sur l’état du monde et sur la manière de le modifier.

M. le président Xavier Breton. Monsieur Ameisen, il me reste à vous remercier, au nom de mes collègues, pour cet éclairage très nourrissant.

Dr. François Hirsch, directeur de recherche à l’INSERM, membre du comité d’éthique de l’INSERM

Mardi 23 octobre 2018

M. le président Xavier Breton. Nous achevons notre séquence d’auditions de ce jour en accueillant le docteur François Hirsch.

Monsieur Hirsch, vous êtes directeur de recherche à l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) et membre du comité d’éthique de l’INSERM sur l’édition génique, c’est-à-dire les technologies permettant de modifier, réduire ou augmenter de façon ciblée l’expression d’un ou plusieurs gènes. La technologie de « ciseaux génomiques » CRISPR-Cas9, que vous connaissez particulièrement bien, est la technologie d’édition du génome bénéficiant de la plus forte visibilité, car il s’agit d’un outil peu coûteux, précis, facile à utiliser et qui rend possible l’introduction simultanée de plusieurs modifications du génome. Face aux nouvelles potentialités médicales et environnementales apportées par les technologies d’édition du génome, nous sommes amenés à nous interroger sur l’opportunité d’une évolution du cadre législatif sur ce sujet. Nous souhaiterions donc connaître vos arguments sur cette thématique.

Je vous donne maintenant la parole pour un court exposé et nous poursuivrons par un échange de questions et de réponses.

M. François Hirsch, directeur de recherche à l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) et membre du comité d’éthique de l’INSERM sur l’édition génique. Merci de m’avoir convié à cette audition. J’ai souhaité faire un exposé un peu technique afin de nourrir votre réflexion sur cette technologie. Il est rare qu’un chercheur soit le témoin d’une révolution technologique aussi importante.

Il existe plusieurs techniques d’édition du génome, dont le Zinc Finger Nucleases-ZFNs, TALENs et le fameux CRISPR. Les trois découvertes sont à peu près concomitantes. Pour des raisons variées, les deux premières avaient été développées par différents laboratoires. Des essais cliniques sont maintenant réalisés chez l’homme, utilisant la technique TALENs sur des cellules modifiées, mais j’évoquerai principalement la technologie CRISPR.

L’Espagnol Francisco Martínez Mojica a découvert ce phénomène chez la bactérie, qu’il a nommé Clustered Regurlarly Interspaced Short Palindromic Repeat (CRISPR). Les travaux fondateurs ont donc été menés en Europe. Durant une vingtaine d’années, la technologie a été observée et décryptée par d’autres, jusqu’à la véritable révolution, en 2012, date clé à laquelle Jennifer Doudna, en Californie, Emmanuelle Charpentier, qui travaillait à l’époque en Autriche et qui depuis est partie en Allemagne, George Church et Feng Zhang, de Harvard-MIT, à l’est des États-Unis, améliorent la technique et l’adaptent à d’autres génomes, dont les génomes des cellules de mammifères.

L’édition du génome par la méthode CRISPR-Cas – d’autres enzymes que CRISPR-Cas 9 ont été décrites depuis – est porteuse des espoirs suivants : corriger les déficits génétiques ; armer des cellules contre les maladies, dont le cancer et le sida ; éradiquer les animaux « nuisibles », tels que les moustiques responsables de maladies infectieuses en Afrique ou dans les pays du Sud ; modifier les animaux d’élevage ; modifier les micro-organismes et modifier les plantes.

Cela suscite toutefois des tensions. Corriger les déficits génétiques pourrait conduire à une sorte d’eugénisme. Armer des cellules contre les maladies peut provoquer des effets secondaires non attendus : dans le cas du cancer, d’importantes inflammations ont été observées chez des patients à qui on avait injecté des cellules modifiées par un outil CRISPR-Cas. L’éradication des animaux dits nuisibles peut entraîner des effets sur l’environnement, car certains entrent dans l’écosystème : certains moustiques favorisent la pollinisation de plantes et des larves servent de nourriture à des poissons. Modifier les micro-organismes peut avoir des effets dévastateurs et modifier des plantes peut aussi avoir des effets sur l’environnement.

En termes de résultats, je brosserai un panorama actualisé de ce que l’on sait faire et de ce que l’on a fait jusqu’à présent.

Chez l’animal, des avancées spectaculaires et intéressantes pourraient conduire à la reprise des xénotransplantations animal-humain, après le moratoire, décidé il y a quelques années, de l’utilisation d’organes porcins pour une transplantation chez l’homme. Concernant l’éradication des maladies parasitaires, il a été démontré récemment en laboratoire qu’il était possible d’éradiquer une population entière de moustiques, les Anophèles gambiae.

D’autres avancées sont plus contestables. Le magazine Paris Match révélait que des scientifiques chinois, très présents dans la technologie CRISPR-Cas, avaient « fabriqué » des chiens surpuissants. Cet article rapporte une conversation avec le président du comité d’éthique de l’INSERM, M. Hervé Chneiweiss, qui commente cette technologie de confort. Des scientifiques chinois ont réussi à changer la couleur de moutons, ce qui ne présente guère d’autre intérêt que d’affirmer la maîtrise de la technologie. Dans le monde végétal, on a pu éviter, en inactivant un gène, que des champignons blancs noircissent à l’étal. La Food And Drug Administration (FDA) a décidé qu’il n’était pas nécessaire de réguler cette démarche technique, tandis que le Département de l’agriculture des États-Unis a récemment confirmé que la mise en œuvre de l’édition du génome n’a rien à voir la production d’organismes génétiquement modifiés (OGM). En revanche, en juillet dernier, la Cour de justice de l’Union européenne (CJUE), saisie par la Confédération paysanne française, a estimé que les techniques d’édition du génome devaient être tenues pour identiques à celles, plus classiques, mises en œuvre dans la production d’OGM. Une tension apparaît déjà entre les scientifiques des pays européens et nos collègues des États-Unis, sans parler de la Chine, qui n’a pas du tout réglementé ce domaine.

Chez l’humain, l’article 13 de la Convention d’Oviedo du Conseil de l’Europe, ratifiée par la France en 2011, stipule qu’« une intervention ayant pour objet de modifier le génome humain ne peut être entreprise que pour des raisons préventives, diagnostiques ou thérapeutiques, et seulement si elle n’a pas pour but d’introduire une modification dans le génome de la descendance ». Tout cela étant désormais possible avec la technologie CRISPR, on peut s’interroger sur la validité de cet article.

Le premier exemple, publié en 2015, a fait frémir la communauté scientifique. Une équipe chinoise a montré qu’il était possible de manipuler des embryons humains par la technique CRISPR. Ces publications figurent dans des revues à l’impact assez réduit, et ces équipes chinoises ont peut-être des difficultés à publier dans les grandes revues.

En 2016, la Human Fertilisation And Embryology Authority, l’équivalent britannique de notre Agence de la biomédecine, a approuvé une demande d’utilisation d’édition du génome dans le cadre de la recherche en vue de manipuler des embryons humains.

En 2016, toujours, le National Institute of Health américain (NIH) a donné un avis favorable au lancement d’un essai clinique utilisant des cellules modifiées par l’édition du génome.

Entre 2012 et 2016, les cas de mise en œuvre de cette technique se multiplient. Le site américain ClinicalTrials.gov, qui répertorie tous les essais cliniques conduits dans le monde, indique qu’à ce jour, 21 études reposant sur l’utilisation de CRISPR ont été déposées. Elles portent essentiellement sur le cancer et certaines maladies génétiques. En dehors d’une équipe allemande, toutes les demandes sont faites par des équipes chinoises et américaines. Quand j’avais fait une capture d’écran pour une conférence, en février dernier, il n’y avait que 14 études. Le nombre de demandes d’études cliniques utilisant la technologie d’édition du génome est donc croissant.

En 2017, des chercheurs américains essaient de reprendre le leadership en montrant par une autre approche qu’ils sont capables d’utiliser la technique CRISPR-Cas9 sur les embryons humains.

En 2018, une présentation devant un congrès, qui ne s’est pas encore traduite par un article, a montré qu’il était possible d’utiliser la technologie CRISPR pour modifier des spermatozoïdes. Chaque mois, des nouveautés sont annoncées. Des travaux intéressants ont été publiés sur le chien myopathe, montrant qu’il était possible de restaurer sa marche par édition du génome et modification de certains gènes. Il y a florès de publications et de travaux. Nous apprenons ainsi qu’il est possible, par édition du génome in utero, de corriger des maladies métaboliques.

Tout cela conduit à la création de nombreuses compagnies – chaque co-inventeur de la technologie a la sienne, qu’il s’agisse de Jennifer Doudna, d’Emmanuelle Charpentier ou de George Church – et donne lieu à une bataille de brevets, qui commence à s’éclaircir. Récemment, l’Office des brevets des États-Unis a donné l’avantage à l’équipe de Harvard-MIT contre l’Université de Californie. En revanche, l’Office européen des brevets, à Munich, a donné l’avantage à l’équipe californienne sur l’équipe de Harvard-MIT. Bien entendu, des recours sont déposés. Nous, Européens, sommes très peu présents dans cette bataille. J’ai vu que l’université de Vilnius se battait pour un brevet relatif à la technologie CRISPR. À ma connaissance, aucune équipe française ne revendique de brevets autour de cette technologie.

Les techniques d’édition du génome donnent lieu à des résultats et suscitent des craintes.

Des craintes sont exprimées dès 2016 par le directeur de l’US Intelligence Community, aux États-Unis, qui assimile l’édition du génome à une arme potentielle de destruction massive. Cela a été confirmé en 2017 dans le rapport du Conseil national consultatif pour la biosécurité (CNCB), sous le titre Risques associés à un usage dual des techniques de synthèse et de modification programmée des génomes. De réelles craintes sont exprimées à l’égard de l’utilisation non contrôlée de l’édition de génomes.

J’ai découvert hier qu’un grand distributeur par internet, Amazon, vendait au prix de 169,99 dollars un kit CRISPR. Sur la photo de présentation, il est écrit : BioHack The Planet. C’est effrayant. Un tel teasing donne à réfléchir sur les incroyables possibilités de cette technologie accessible à un prix défiant toute concurrence.

J’en arrive au cœur de notre réflexion, la saisine du comité d’éthique de l’INSERM, en juin 2015, par notre président-directeur général, M. Yves Lévy, qui a posé trois questions : quelles sont les questions soulevées par la technologie en tant que telle ? La rapidité de son développement soulève-t-elle des problèmes particuliers ? Sa simplicité d’utilisation appelle-t-elle un encadrement de sa mise en œuvre en laboratoire ?

M. Lévy, qui avait eu vent de l’énorme engouement pour cette technologie, souhaitait savoir ce qu’il fallait faire au sein de l’Institut. Nous avons rédigé une note en novembre 2015, actualisée en février 2016.

Nous avons fait quelques recommandations, avec pour mot d’ordre : pas de moratoire général. Il était trop tard. La technologie s’est diffusée dans le monde entier. Un moratoire nous paraît peu réaliste. En revanche, nous souhaitons : encourager une recherche dont l’objectif est d’évaluer l’efficacité et l’innocuité de la technologie CRISPR dans des modèles expérimentaux ; évaluer les effets potentiellement indésirables du guidage de gène avant toute utilisation hors d’un laboratoire ; respecter l’interdiction de toute modification du génome nucléaire germinal à visée reproductive dans l’espèce humaine ; participer à toute initiative nationale ou internationale qui traiterait les questions de liberté de la recherche et d’éthique médicale ; construire un processus de réflexion pour acculturer les chercheurs à ces questionnements.

Notre démarche a d’abord consisté à nous tourner vers nos collègues européens. Nous avons organisé une réunion à Paris, en mars 2016, suivie de la publication d’une note dans Nature afin de clarifier notre point de vue. Nous avons publié un livre blanc européen, avec une vingtaine de collègues de pays membres de l’Union européenne. Nous sommes ensuite allés vers nos collègues à l’international, notamment en réunissant à Vienne des collègues d’Afrique de l’Ouest pour réfléchir sur « CRISPR et paludisme ». Puis nous sommes allés en Amérique latine pour échanger avec nos collègues sur ce qu’ils attendaient de CRISPR et sur ce que cela évoquait pour eux. Nous avons d’ailleurs constaté, en 2016, à l’Institut Pasteur de Montevideo, en Uruguay, qu’un chercheur utilisait déjà CRISPR pour faire des chèvres musclées dans son laboratoire. En 2017, nous sommes partis pour l’Inde. En février 2018, nous sommes allés en République démocratique du Congo pour savoir comment nos collègues d’Afrique centrale percevaient ces nouvelles technologies sur le point d’arriver dans leurs pays.

À la suite de toutes ces réflexions avec nos collègues internationaux et européens, nous avons lancé l’Association internationale pour une recherche et innovation responsable sur l’édition du génome (ARRIGE), en mars 2018, en présence de 140 personnes d’une trentaine de pays. À ce jour, plus de 400 experts de tous les continents suivent nos travaux. L’ARRIGE a fait l’objet de nombreuses publications, telles que Nature Biotech, Science et CRISPR J., en Europe et au Canada. L’ARRIGE sera domiciliée au Centre de recherches interdisciplinaires, au cœur de Paris, dans le quartier de la Bastille, dans un superbe local offert par la Ville de Paris.

M. Jean-Louis Touraine, rapporteur. L’article publié le 8 octobre 2018 sur l’application in utero de gènes métaboliques, donc l’édition thérapeutique de gènes, porte-t-il sur le fœtus humain ou animal ?

M. François Hirsch. Uniquement sur le fœtus animal.

M. Jean-Louis Touraine, rapporteur. J’ai posé précédemment la question à M. Alain Fischer, qui n’avait pas connaissance de travaux sur ce sujet.

Vous avez cité les différences d’approches entre l’Amérique du Nord, l’Europe et l’Asie, et même entre les pays européens. Comment pourrait-on aller vers une approche plus homogène, donc une meilleure efficacité et un meilleur respect entre des pays qui ont une culture comparable mais qui, pour des raisons diverses n’ont pas la même approche ?

Les OGM font peur et nous sommes tous prompts à les dénoncer, mais parfois, il n’existe pas d’alternative à l’utilisation de quantités importantes de pesticides ou d’autres produits chimiques cancérigènes, tératogènes, perturbateurs endocriniens, etc. De ces deux maux, lequel vous apparaît le moindre ? Vaut-il mieux encourager l’approche génétique ou l’approche chimique ?

Avec la question suivante je vais être encore plus politiquement incorrect. Il est actuellement interdit d’utiliser pour la reproduction humaine des cellules germinales génétiquement modifiées. En cherchant à éradiquer les gènes d’une maladie sans connaître les effets potentiels de telle ou telle correction sur les générations à venir, on jouerait les apprentis sorciers. Il est donc prudent d’avoir prévu un moratoire sur ce sujet. Mais pensez-vous que celui-ci perdurera ou bien qu’à terme, la possibilité de faire disparaître ainsi des maladies génétiques graves deviendra une option raisonnable ? Il est incorrect d’en parler maintenant, parce que ce n’est sûrement pas envisageable dans cette révision de la loi relative à la bioéthique ni probablement dans la prochaine, mais dans un futur plus lointain. Je rappelle que cette évolution était déjà évoquée par Sir Peter Medawar bien avant toutes ces avancées, à partir du simple constat de l’augmentation de la fréquence des maladies génétiques chez l’espèce humaine. Ces malades vivant maintenant jusqu’à l’âge où ils peuvent se reproduire, la fréquence des gènes de pathologie ne fait que croître. Un jour ou l’autre, il faudra se préoccuper de savoir comment contrôler cette fragilisation de notre espèce. Pensez-vous qu’à terme, même lointain, ce moratoire puisse être remis en question ?

M. François Hirsch. Comment homogénéiser les réflexions au niveau européen ? C’est ce que nous tentons de faire depuis mars 2016, où nous avions réuni autour de la table des représentants du Wellcome Trust, au Royaume Uni, du Nuffield Council on Bioethics, le bras armé du Wellcome Trust, des représentants d’institutions allemandes, de l’Académie des sciences d’Allemagne – deux pays qui n’ont pas ratifié la Convention d’Oviedo –, ainsi que des Espagnols, des Italiens, des Portugais, et des membres du Conseil européen de la recherche (ERC) préoccupés par l’augmentation phénoménale du nombre de demandes de financement pour des projets utilisant CRISPR. J’en ai discuté avec le président, M. Bourguignon, pour savoir quelle serait la position de l’ERC.

Grâce à la production du livre blanc, nous sommes parvenus à un consensus sur la nécessité d’observer ce qui se passe, de favoriser les recherches permettant d’améliorer la technologie et d’éviter le off-target, c’est-à-dire le ciblage qui n’atteint pas l’endroit désiré du génome. Nous étions tous d’accord pour favoriser ce type de recherches.

Concernant l’application chez l’homme, il n’y a pas de raison que l’édition du génome ne devienne pas l’un des outils de la thérapie cellulaire, comme cela se pratique dans les nombreux essais que j’ai évoqués. On manipule des cellules par édition du génome en dehors de l’organisme, ex vivo, et on les réinjecte au patient. S’agissant de cellules somatiques, cela ne gêne personne.

S’agissant de la possibilité, ou plutôt de la certitude, de pouvoir manipuler des embryons et des cellules germinales par édition du génome, le consensus n’existe pas. Les Anglais veulent aller vite, en accord avec la plupart des associations de patients européens, surtout ceux atteints de maladies rares. En mars 2016, à Paris, nous avons entendu le témoignage vibrant de représentantes d’associations anglaises de patients évoquant des enfants qui auraient pu être guéris par édition du génome. Nous ne sommes pas d’accord avec les Allemands qui ont une position extrême. Pour le moment, ils se refusent à toucher aux cellules germinales et à l’embryon humain, mais cela va évoluer. D’ici quelque temps, nous aboutirons à un consensus européen, au moins sur l’observation de cette technologie, son accompagnement et la volonté d’éviter qu’elle tombe en de mauvaises mains. J’ai montré un exemple qui m’a choqué.

J’aurais pu vous parler du fameux biohacker californien, premier homme à s’être injecté une construction CRISPR, il y a deux ans. Sans doute avait-il acheté le kit chez Amazon. Sur YouTube, une vidéo montre ce bodybuilder qui a voulu enrichir sa masse musculaire. Nous suivons son blog et nous le voyons un peu inquiet de ce qui va se passer. Les fameux Fab Labs, avec le do it yourself, le fameux concept selon lequel chacun doit pouvoir s’approprier la technologie, font leur chemin avec CRISPR.

Avant d’en venir aux OGM, j’enchaîne sur la troisième question concernant la correction de traits génétiques. Beaucoup le demandent, notamment pour les maladies monogéniques, comme la drépanocytose et la maladie de Duchenne. L’exemple des chiens myopathes qui remarchent fait réfléchir les associations de patients myopathes. Je pense que cela se fera, parce que d’autres pays le font et le feront. La Chine, qui publie dans des journaux de seconde zone, se positionne fortement sur l’utilisation de l’édition du génome, ainsi que les États-Unis, où tous les verrous éthiques sont en train de sauter. Nous l’avons malheureusement constaté avec la décision de la FDA et du Département de l’agriculture considérant que les technologies de mutagenèse par édition du génome n’ont rien à voir avec les OGM. Ce sont des choix : il faut aller vite, l’industrie américaine doit être la plus performante possible, etc. Ce verrou sautera un jour. Vous le savez, des réflexions sont en cours au Conseil de l’Europe en vue d’un réaménagement du fameux article 13 de la Convention d’Oviedo interdisant la manipulation des cellules germinales.

En ce qui concerne les OGM et les technologies génétiques, la CJUE a décidé que c’était la même chose. Je ne me prononcerai pas sur ce point. Ma position sur l’OGM est personnelle. Les technologies sont différentes. Dans un cas, les OGM, on apporte une séquence génétique, dans l’autre cas, on la modifie. On peut même changer un seul acide nucléique avec les technologies CRISPR. Assimiler les deux risques de peser fortement sur notre industrie.

M. le président Xavier Breton. Vous dites qu’il faut éviter que cela tombe entre de mauvaises mains. En matière législative, comment pourrait-on empêcher que de tels dispositifs tombent entre de mauvaises mains ? Existe-t-il à l’étranger des exemples de réglementation ? Un peu initiateurs en ce domaine, jusqu’où pouvons-nous aller dans l’encadrement réglementaire et législatif ?

M. François Hirsch. Je ne connais pas de réglementation visant à empêcher l’utilisation malveillante de la technologie d’édition du génome. Depuis 2016, date à laquelle les États-Unis ont tiré la sonnette d’alarme, ces produits sont toujours en vente libre sur internet. C’est une réflexion que nous conduirons au sein de l’ARRIGE. Il faudrait déjà avoir une idée de ce qui se fait dans nos propres laboratoires, au moins en ce qui concerne la recherche publique, un peu comme pour les OGM. L’accompagnement de l’utilisation des OGM en laboratoire a été difficile mais désormais, tous les laboratoires de recherche, publics et privés, ont l’obligation de déclarer au ministère de la recherche les OGM qu’ils utilisent. Une première étape pourrait se limiter à une simple demande faite chaque année aux équipes de recherche.

Cela dit, il est peut-être ambitieux d’assimiler le risque CRISPR au risque nucléaire. Le jour où il y aura un accident grave, quand des terroristes auront utilisé un micro-organisme modifié par CRISPR pour infecter des terres, de l’eau ou autre, on se dira peut-être qu’il faut prendre les mesures nécessaires, du type de celles que l’on a prises pour éviter la prolifération de substances nucléaires. Pour le moment, règne l’attentisme. On pense que les choses peuvent arriver mais on a du mal à les matérialiser.

Mme Annie Vidal. Les tests disponibles à faible prix sur internet m’interpellent. Dans nos établissements hospitaliers, dans nos centres hospitaliers universitaires (CHU), dans les laboratoires de l’INSERM, les services de génétique ont considérablement augmenté au cours des quinze dernières années, tant pour la recherche que pour la génétique clinique. Les consultations et examens sont mis en place avec une grande rigueur. Nous disposons aujourd’hui de séquenceurs à haut débit qui permettent de faire des examens de haute qualité. Il existe donc une grande différence d’approche entre les tests que nous pratiquons de manière très encadrée par des conseillers en génétique et ceux remis directement au public sans accompagnement ni explication. Cette différence pourrait-elle nous être utile pour limiter au maximum leur recours ?

M. François Hirsch. On est ici très loin des tests génétiques que l’on peut effectuer via des sites internet. S’agissant de kits livrés à domicile pour réaliser soi-même l’édition du génome, le contrôle me semble difficile. On pourrait en interdire la vente libre, mais de nombreux Français achètent à l’étranger des tests génétiques interdits en France. On pourrait réglementer au moins l’utilisation de cette technologie par les laboratoires de recherche. Pour le moment, j’ai du mal à imaginer un encadrement strict, à moins d’assimiler l’utilisation de la technologie CRISPR à ce qui se fait dans le domaine de l’atome et de la prolifération des produits nucléaires. Pour le moment, rien ne se fait. On est un peu dans l’anarchie. Tous les chercheurs qui ont recours à cette technologie s’y engouffrent car, pour publier, il faut démontrer qu’on en a la maîtrise, un peu comme lors de la mise sur le marché des premiers anticorps monoclonaux ou de l’analyse par amplification génique. Il y a un effet de mode et les choses deviennent incontrôlables.

Comme je l’ai suggéré, le législateur pourrait déjà demander que l’on ait une vision de ce qui se fait dans nos laboratoires publics et privés. Le prévoir au niveau européen serait déjà un pas important. Pour les OGM, on demandait à chaque laboratoire de déclarer chaque année ce qu’il utilisait. J’étais directeur de labo, nous trouvions cela rébarbatif, cela prenait beaucoup de temps, mais les gens prenaient conscience que les éléments qu’ils manipulaient n’étaient pas anodins. On pourrait le faire avec l’édition du génome en demandant chaque année aux chercheurs quels types de cellules ils ont modifié avec la technologie CRISPR, pour leur faire prendre conscience de l’impact de cette technologie.

M. le président Xavier Breton. Merci de nous avoir initiés aux réflexions sur ce sujet et pour votre éclairage.

M. Joël Deumier, président de l’association SOS Homophobie, et Mme Delphine Plantive

Mercredi 24 octobre 2018

M. le président Xavier Breton. Mes chers collègues, nous débutons ce matin une séquence d’auditions chargée, avec quatre auditions successives. Nous accueillons tout d’abord M. Joël Deumier, président de l’association SOS Homophobie, et Mme Delphine Plantive. Nous vous remercions d’avoir accepté de vous exprimer devant nous.

SOS Homophobie est une association de lutte contre les discriminations et les agressions à caractère homophobe et transphobe créée en 1994. Cette association vise notamment à une meilleure acceptation de la diversité des orientations sexuelles et une égalité des droits des personnes LGBT. Le périmètre de réflexion de notre mission d’information sur la révision de la loi de bioéthique inclut notamment la potentielle ouverture de l’assistance médicale à la procréation (AMP) aux couples de femmes et aux femmes seules, ainsi que la gestation pour autrui (GPA). Nous souhaiterions connaître votre analyse de ces sujets.

M. Joël Deumier, président de SOS Homophobie. Monsieur le président, monsieur le rapporteur, mesdames et messieurs les députés, je vous remercie de recevoir SOS Homophobie pour évoquer la question de la procréation médicalement assistée (PMA). Vous réalisez depuis des semaines un travail de débat essentiel.

SOS Homophobie a vingt ans d’existence. C’est une association de lutte contre les LGBT-phobies. Notre ligne d’écoute nationale est anonyme et gratuite. Nous menons des actions dans le milieu scolaire et dans les entreprises. Enfin, nous publions un rapport annuel sur les LGBT-phobies, qui est le seul baromètre existant en France qui mesure l’homophobie.

La France connaît ces derniers mois une succession de violences homophobes. L’homophobie est malheureusement toujours ancrée dans nos sociétés. Cela a conduit SOS Homophobie a décidé de s’engager sur la question de la PMA, notamment pour éviter de revivre ce que nous avons subi en 2012-2013, lors des débats sur le mariage pour tous, à savoir une recrudescence de 78 % des violences homophobes. Notre association a vu les signalements d’actes homophobes exploser, passant de 1 977 à 3 517 sur nos services d’écoute. Nous nous apprêtons à revivre cette vague de violence si nous ne fixons pas, sur le sujet de la PMA, deux règles essentielles, qui sont très simples : premièrement, ne pas mélanger les sujets ; deuxièmement, ne pas faire des personnes LGBT des boucs émissaires sur des sujets beaucoup plus larges, qui ne les concernent pas exclusivement, mais plutôt l’ensemble de la société.

En premier lieu, il ne faut pas confondre la PMA et la GPA. La GPA est aujourd’hui interdite pour tout le monde. Elle n’est autorisée pour personne. Il ne s’agit donc pas d’un enjeu d’égalité. La PMA est en revanche autorisée pour les couples hétérosexuels, mais interdite aux couples homosexuels. Il s’agit d’une discrimination, et donc d’un enjeu d’égalité. Par ailleurs, la GPA concerne à 75 % les couples hétérosexuels, et non les personnes LGBT exclusivement.

D’autre part, la PMA n’implique pas de marchandisation du corps, dans la mesure où il n’est pas question de remettre en cause le principe de gratuité du don de gamètes. Les Français y sont très attachés. Par ailleurs, beaucoup d’hommes seraient prêts à donner des gamètes s’ils étaient mieux informés des besoins et si les enjeux leur étaient mieux expliqués. Enfin, l’anonymat des donneurs et son pendant, l’accès aux origines, sont des débats essentiels, qui préexistent au débat d’aujourd’hui et se posent, s’agissant de la PMA, pour des couples hétérosexuels. En tant que personnes LGBT, nous ne sommes pas plus concernés que les personnes qui ont aujourd’hui déjà accès à la PMA.

Le débat sur la PMA dure depuis plus de vingt ans. Des institutions de la République, responsables, se sont prononcées et ont été entendues. Aucune n’a émis de contre-indication éthique ou juridique à l’extension de la PMA, qu’il s’agisse du Conseil d’État, du Comité consultatif national d’éthique (CCNE), du Défenseur des droits ou du Haut Conseil à l’égalité entre les femmes et les hommes (HCE). Dans l’Union européenne, une dizaine de pays ont ouvert la PMA à toutes les femmes, certains depuis plus de dix ans. Aucun des risques dénoncés par les opposants à la PMA ne s’est manifesté. En 2018, la France connaît une chance historique d’étendre la PMA à toutes les femmes. Il est temps d’agir. Nous avons participé au débat, nous avons été entendus par différentes instances et institutions. SOS Homophobie ne demande pas aujourd’hui la création d’un nouveau droit, mais simplement l’extension d’un droit existant.

Je laisse la parole à Mme Plantive, qui est membre de SOS Homophobie et qui est personnellement concernée par la PMA, puisqu’elle y a eu recours avec son épouse.

Mme Delphine Plantive. Je sais que vous avez organisé beaucoup d’auditions sur ce sujet. Les questions de l’égalité, du sociétal et du naturel ont été largement abordées. Nous souhaitions revenir sur la notion d’égalité, mais aussi sur la réalité du parcours et la notion de famille.

Mon épouse et moi-même avons eu la chance de devenir mamans d’un petit garçon, né à la suite d’une insémination artificielle avec don de sperme (IAD) en Belgique. Nous n’aurions pas pu concevoir notre enfant sans un don de gamètes. De nombreux couples hétérosexuels en France sont dans le même cas. Nous parlons d’égalité, car la PMA est déjà autorisée pour des femmes hétérosexuelles dont le conjoint ne peut pas avoir d’enfants. Personne n’imaginerait dire à ces femmes aujourd’hui qu’elles devraient se résoudre à ne pas avoir d’enfants ou à changer de partenaire. Nous parlons aussi d’égalité car nous ne demandons rien de plus que ce qu’ont déjà ces femmes ; nous ne demandons que le même accès à la PMA. Nous ne demandons ni droit à l’enfant, ni modalités différentes. Nous savons, comme les couples hétérosexuels, que la PMA ne donne pas un droit à l’enfant. À aucun moment nous ne parlons d’un tel droit. La PMA est un parcours difficile, semé d’embûches et d’échecs. Il ne s’agit en rien d’un caprice ou d’une revendication à un quelconque droit à l’enfant.

Comme ces couples, nous ne faisons que demander un cadre sanitaire et juridique pour ne pas avoir recours à des pratiques dangereuses pour nous et pour nos enfants. Un couple de femmes ou une femme célibataire n’ont pas beaucoup de solutions aujourd’hui. Si elles veulent avoir un enfant par voie médicale, elles n’ont que deux solutions.

La première est une PMA artisanale, qui passe par un donneur connu, un tiers – ce qui peut engendrer un problème juridique, car cette personne tierce n’est pas reconnue par un cadre légal –, ou par l’achat de sperme sur internet, sans garantie aucune quant à son origine et à la non-transmission d’infections sexuellement transmissibles.

La seconde solution est la PMA à l’étranger. Cette solution est difficile. Elle impose de nombreuses contraintes morales et physiques aux femmes. Les traitements hormonaux demandés à l’étranger sont souvent plus lourds, et plus délicats à cause des déplacements. De plus, il n’est pas simple d’être suivie par un praticien en France ; or ce suivi est très important, pour expliquer le processus et, en fonction de la physiologie de chaque femme, proposer les bons dosages et les bons protocoles. Trouver un gynécologue « complice » – nous rappelons, par ce mot, de tristes moments de l’histoire – est très difficile. La situation est parfois terrible et les disparités régionales sont criantes. Dans les déserts médicaux, trouver un gynécologue, dans un cadre de soin légal, est très difficile. Ça l’est encore plus pour un couple de femmes qui souhaiterait être accompagné.

Nous oublions souvent, dans ces voyages, les contraintes liées au travail. Les femmes travaillent. Quand nous devons nous rendre pendant deux jours en Belgique ou en Espagne, tous les mois, il est très compliqué d’expliquer à notre patron que nous allons disparaître du jour au lendemain. Généralement, nous mentons plutôt que de raconter ce qui se passe dans notre intimité. Voilà un stress et une tension supplémentaires très importants, alors que ces moments demandent le plus de sérénité possible, car une PMA est toujours compliquée.

Les PMA à l’étranger sont coûteuses. Elles se déroulent principalement dans des cliniques privées, l’accès aux CHU étant difficile. En l’absence de référent médical local, les examens sont plus nombreux. Nous sommes très démunies ; si un examen est demandé, nous le faisons et nous payons. De plus, nous sommes inégales dans notre physiologie : certaines femmes tomberont très vite enceintes, d’autres mettront beaucoup plus de temps. Le stress que je viens de décrire joue beaucoup. Certaines femmes font quatre, cinq ou six tentatives d’IAD, avant de passer à la fécondation in vitro (FIV), ce qui représente à chaque fois des coûts supplémentaires.

Que ce soit pour un couple hétérosexuel, un couple de femmes ou une femme seule, une PMA n’est jamais facile. Les traitements sont lourds, l’absence de réussite est très difficile à vivre. Vous entraînez toute votre famille dans ce processus. Un parcours de PMA n’implique pas seulement les deux parents. Par exemple, ma mère était très inquiète de me voir me rendre à l’étranger. Elle demandait : « Comme saurons-nous ce qui se passe ? », « Pourquoi vas-tu dans tel pays, et non dans tel autre ? » Nos familles font partie de ce projet ; les échecs sont aussi difficiles pour elles que pour nous.

Une dernière question se pose. Comment expliquer à nos enfants qu’il a fallu les concevoir à l’étranger ? L’histoire de l’enfant est essentielle. Ce voyage en fait partie intégrante. Comment lui expliquer que, dans son pays, il n’aurait pu être conçu ?

Si nous avons de la chance, vient la grossesse ; nous redevenons alors citoyennes à part entière. Tout va bien. Mais dès la naissance une nouvelle situation difficile commence. La mère qui n’a pas porté n’a ni droit ni devoir. L’enfant n’est donc pas complètement protégé ; il peut se voir privé de la personne qui était pourtant à l’origine du projet parental. Une procédure d’adoption est donc nécessaire.

C’est une procédure longue, qui dure de huit à douze mois, une procédure très difficile et intrusive. Elle implique de construire un dossier expliquant le lien entre l’enfant et la mère qui ne l’a pas porté ; cela passe des témoignages. Nous devons demander à nos proches, au médecin, au pédiatre, à la nourrice de témoigner. Il vous faut demander au père de votre femme de témoigner : « Écoutez, papy, votre fille est une bonne mère, il faut expliquer que vous aimez votre petit-fils de la même manière que celui conçu par votre fils. » C’est extrêmement difficile, pour eux comme pour nous, car la PMA ne se fait pas qu’entre parents.

La procédure d’adoption est très intrusive. Un policier est venu chez nous. Nous sommes des citoyennes ordinaires. Nous essayons de faire au mieux. Quand la police débarque chez vous, c’est le signe que vous avez fait quelque chose de mal. Nous, nous avons juste eu un enfant ; pourtant un policier est venu chez nous. Il a été charmant, mais – le pauvre – il a du faire son travail : il a ouvert les placards pour vérifier que notre fils avait bien des vêtements, des jouets, des objets à lui, prouvant ainsi que nous nous occupions bien de notre enfant. Quelle violence, pour un couple, pour des parents et pour notre enfant !

À l’inverse, une procédure simple existe pour les couples hétérosexuels. Ils signent en amont des IAD une déclaration conjointe de consentement. Toutes ces difficultés pourraient nous être évitées. Pour ne plus avoir à les affronter, nous demandons aujourd’hui l’ouverture de la PMA à toutes les femmes.

Certains d’entre vous s’inquiètent du devenir de l’enfant, notamment en l’absence de référent paternel. Avoir deux mamans n’implique pas l’absence de référence masculine. La famille ne se limite pas aux parents ou à la personne qui conçoit. Une famille est constituée de grands-pères, de grands-mères, d’oncles, de tantes, de cousins, de cousines, de parrains et de marraines. S’ajoutent les instituteurs, les pédiatres, toutes les personnes qui encadrent les enfants, etc. Plus personne n’ose imaginer que notre enfant vivra dans un vase clos. De plus, notre enfant est inscrit dans une lignée, dans une famille. Certains parlent de caprice ou d’égoïsme, mais nos parents sont derrière nous, nos oncles et nos tantes, etc. De la même façon que nous, ils vivent les débats d’aujourd’hui et entendent tout ce qui est dit sur nos familles. La famille est une globalité. Bon nombre d’institutions l’ont noté : il n’y a aujourd’hui aucune étude fiable qui démontrerait qu’un enfant élevé par deux femmes a davantage de difficultés dans sa construction.

Nous aussi, nous nous demandons ce qu’il adviendra de nos enfants et de cette discrimination. Ce qui aujourd’hui nous préoccupe, c’est l’intérêt de notre enfant. Nous ne parlons pas de désir d’enfant, mais d’enfant désiré. La longueur et la violence des débats nous inquiètent pour nos enfants. Nous ne demandons pas l’ouverture de nouveaux droits ou de nouvelles dispositions légales, nous demandons au contraire un cadre. Nous n’encourageons aucune dérive, aucune licence. Nous voulons une égalité de droit pour pouvoir accéder à des techniques existantes – encore une fois, nous ne demandons pas l’ouverture d’un nouveau droit – dans les mêmes conditions de sécurité, qu’elles soient médicales, sanitaires ou juridiques, pour inscrire nos enfants dans une filiation qui soit légale, encadrée par l’État. Nous voulons simplement protéger nos familles.

M. le président Xavier Breton. Je vous remercie. J’aurai trois questions. Premièrement, concernant la GPA, votre position est-elle d’y être favorable, mais de vous dire que ce n’est pas le moment d’aborder cette question, et que seule l’ouverture de l’AMP aux couples de femmes et aux femmes seules importe actuellement ? Ou, au contraire, êtes-vous contre la GPA, à cause du risque de marchandisation du corps et des autres questions qu’elle implique ? Je souhaiterais une clarification de votre position sur ce sujet.

Deuxièmement, en cas d’ouverture de l’AMP aux couples de femmes, quelle option d’adaptation du droit de la filiation privilégiez-vous ? Le Conseil d’État a présenté plusieurs options. Votre association a-t-elle pris position sur ces options ?

Ma troisième question est relative à un débat que nous avons eu la semaine dernière. Si nous appuyons la filiation sur la volonté, sur le projet parental, devons-nous nous orienter vers une multiparentalité ? Certains proposent des solutions à trois ou quatre parents, à partir du moment où il n’y a plus d’ancrage biologique de la filiation. D’autres disent qu’il faut s’en tenir à deux parents. Quelle est votre position sur cette multiparentalité ?

Mme Delphine Plantive. Notre association a un corpus revendicatif qui repose sur l’égalité. Aujourd’hui, la GPA ne pose pas de problème au regard du principe d’égalité, car elle n’est pas ouverte aux couples hétérosexuels. SOS Homophobie n’a donc pas de position officielle. Nous aurons un débat en interne, comme la société, le jour où cette question sera soulevée. Nous souhaitons que ce débat émerge rapidement, car il intéresse la question de la filiation. En revanche, ce qui nous importe, c’est que la reconnaissance des enfants nés par GPA à l’étranger ait bien lieu, afin de ne pas les installer dans un vide juridique. C’est essentiel.

Je souhaiterais proposer la même réponse pour la multiparentalité. Il existe aujourd’hui un principe de coparentalité, où, en termes de filiation, seuls les parents biologiques sont inscrits, la mère qui a porté l’enfant et l’homme qui a donné son sperme. La question se pose aussi pour les couples hétérosexuels. La question de la filiation devra être posée. Certains points devront être repensés. Dans tous les cas, cette question, dans le cadre de la révision de la loi de bioéthique, ne concerne pas le principe d’égalité.

Pour les couples hétérosexuels, il existe un principe très simple : en amont d’une IAD, les deux conjoints, mariés ou non, signent un consentement de non-contestation de filiation devant un notaire ou un juge. De la même façon, il nous parait évident d’appliquer, pour un couple de femmes qui ferait une IAD en France, le même principe de déclaration conjointe de consentement de non-contestation de la filiation envers le donneur, qui garantit aux deux conjoints une filiation avec l’enfant.

M. Jean-Louis Touraine, rapporteur. Madame, monsieur, je vous remercie pour cet exposé. Vous avez fait état d’une augmentation de 78 % du nombre des actes homophobes. Comment expliquez-vous cette augmentation ? Dans ce taux, quelle est la part de la fréquence accrue des actes eux-mêmes – que nous ne nions en rien – et de celle des signalements, due à la libération de la parole ? Et quelle est, dans l’augmentation du nombre d’actes homophobes, la part liée à la médiatisation des évolutions législatives, qu’il s’agisse du mariage pour tous ou des questions liées à la procréation ? Ces débats induisent-ils nombre de réactions tout à fait inopportunes ?

L’un de vos documents présente le parcours du combattant que vivent les femmes homosexuelles désirant des enfants. Vous indiquez qu’il peut vous arriver de rencontrer un gynécologue tenant des propos lesbophobes. Le cas échéant, le signalez-vous au conseil de l’ordre des médecins ? Quelles démarches engagez-vous ? Des poursuites judiciaires ont-elles lieu ? Si vous apprenez la tenue de propos lesbophobes de la part d’un professionnel de santé, comment réagissez-vous pour que cela ne se reproduise plus ?

Dans un autre ordre d’idées, seriez-vous favorable à la création dans notre droit, à côté du don de gamètes anonyme, traditionnellement gratuit, d’un possible don fléché ? Ce don serait toujours gratuit, mais proviendrait d’un membre de l’entourage du couple de femmes, qui se proposerait comme donneur de gamètes, dans un souci de réduction de la pénurie ou de l’attente de gamètes.

Tous ici, et vous-mêmes, nous nous préoccupons avant tout des droits des enfants. Je comprends et trouve tout à fait légitime votre demande de reconnaissance d’un statut aux deux mères, avec filiation double. La législation serait modifiée à cet effet, et nous éviterions ainsi de recourir à la procédure d’adoption, qui est très humiliante. Vous l’avez d’ailleurs très bien décrite, et j’y ai retrouvé ce que j’ai lu dans plusieurs rapports. Pourriez-vous nous décrire plus précisément la modification du droit, qui pourrait conduire à une double filiation automatique ? Nous éviterions ainsi, à l’une des mères d’entamer un parcours qui reste très aléatoire, notamment si un accident survient entre-temps : décès, séparation, etc. L’enfant lui-même est alors pénalisé, or notre objectif est bien de le protéger des aléas de la vie.

Que pensez-vous, par ailleurs, de la filiation des enfants nés de GPA à l’étranger ? Les familles qui reviennent en France sont en effet soumises à de grandes tracasseries – certaines depuis plus de dix-huit ans. Tout le monde est pénalisé : les familles, les enfants, qui n’ont pas choisi leur mode de procréation, et même notre pays ! Il est humiliant de voir la France condamnée de façon réitérée par la Cour européenne des droits de l’homme.

Ma dernière question porte sur les études prospectives, qui manquent en France. Malheureusement, en effet, la plupart de ces études sur le devenir et le développement des enfants sont réalisées à l’étranger. Elles sont de grande qualité. Ici même, Mme Susan Golombok nous a très bien résumé ses multiples travaux scientifiques, qui nous rassurent sur l’évolution des enfants. Il serait opportun que des études de même nature soient menées en France. Envisagez-vous de soutenir, dans le domaine des sciences humaines, toute proposition d’études prospectives concernant tous les enfants à naître ? Nous pourrions les suivre régulièrement, pour comparer l’évolution intellectuelle et affective des enfants et rassurer ceux qui n’ont pas encore été convaincus par les études de Mme Golombok.

M. Joël Deumier. Nous constatons, dans la courbe de l’homophobie que nous traçons depuis une vingtaine d’années, que l’on assiste à une augmentation du signalement d’actes homophobes au moment de chaque grande réforme, comme le PACS ou le mariage pour tous. Cette augmentation est difficilement explicable, mais nous émettons deux hypothèses. La première explication est que, dès lors que l’on place au cœur du débat public des sujets qui concernent les LGBT, les victimes sont plus enclines à s’exprimer, ce qui induit une libéralisation de leur parole et une augmentation du nombre des signalements. La seconde explication est liée à la présence de slogans stigmatisant les familles homoparentales, par exemple de la part d’opposants au mariage pour tous ou à la PMA, qui libèrent une parole de haine. Chaque grande réforme de société induit une augmentation de la parole publique homophobe et une banalisation de cette parole par les institutions. Nous vous demandons donc de légiférer rapidement sur la PMA, pour éviter cette montée de violence homophobe dans le débat public et dans le pays.

Mme Delphine Plantive. Nous recevons des témoignages de femmes qui font principalement état de la méconnaissance des gynécologues. Le lien entre méconnaissance et lesbophobie est complexe. Quand un gynécologue dit à une patiente qu’elle ne court aucun risque car elle n’a pas de rapport avec des hommes, il s’agit bien d’une forme de lesbophobie. Polype, cancer, papillomavirus, etc. : qu’en est-il ? Les femmes lesbiennes aussi courent des risques ! Ces femmes rapportent les faits à SOS Homophobie, mais ne portent pas plainte. Très peu de cas sont recensés car les médecins, heureusement, font très attention à leurs propos. D’autres cas se présentent, comme le mien. Mon gynécologue m’a dit : « Je ne souhaite pas vous suivre dans votre parcours de PMA. » C’est son droit. Je ne peux rien dire. J’ai donc dû chercher un gynécologue qui soit d’accord pour me suivre. Il est essentiel de former les médecins à ce que sont la lesbophobie et la santé des lesbiennes. Des particularités existent, comme quand une femme lesbienne, qui n’a jamais pris la pilule, suit un parcours de PMA : le traitement hormonal doit être adapté. Les gynécologues méconnaissent ces particularités.

Concernant le don fléché avec donneur tiers, la question mérite d’être posée. J’entends la crainte d’une pénurie, notamment pour les couples homosexuels, qui redoutent d’avoir à attendre encore plus longtemps qu’avant. La pénurie de sperme, situation qui existe depuis une quinzaine d’années en France, n’est pas une fatalité. Il revient aux pouvoirs publics de dire aux hommes et aux femmes qu’ils peuvent donner et aider des couples à avoir un enfant. Des politiques publiques pourraient encourager les dons, comme pour le don du sang. La formation au don est faite dans les centres d'étude et de conservation des œufs et du sperme (CECOS). Elle ne s’adresse qu’à des personnes déjà au fait du sujet et elle a donc un effet limité. Une politique globale du ministère de la santé, prise en charge par des communicants, est nécessaire pour rassembler un maximum de donneurs, hommes ou femmes. L’ouverture de la PMA à toutes les femmes pourra donner envie à des femmes qui reçoivent du sperme de donner en échange des ovocytes. Il s’agit d’une question de volonté politique, et nous serons ravis de pouvoir aider dans la mesure de nos moyens. Hélas, nous ne sommes pas des communicants.

Concernant la double filiation, il nous paraît essentiel, dans une recherche d’égalité et de clarté, de conserver les dispositions applicables aux couples hétérosexuels et de pouvoir les appliquer aux couples homosexuels, notamment la déclaration conjointe de non-contestation de filiation en amont de l’IAD, qui suppose de se rendre à la mairie à la naissance pour déclarer les deux parents sur l’acte de naissance. Le Conseil d’État propose différentes solutions, notamment d’inscrire la mention de l’IAD sur l’acte de naissance. Nous estimons que tous les enfants doivent avoir la même chance et n’ont pas à porter cela toute leur vie. Leur mode de conception fait certes partie de leur histoire, mais ne regarde personne d’autre qu’eux-mêmes. Je trouve donc cette proposition assez étonnante. En revanche, une mesure très simple est possible : appliquer le même droit aux couples hétérosexuels et homosexuels.

Concernant la reconnaissance des enfants nés de GPA à l’étranger, ces enfants sont actuellement pénalisés, eux qui n’ont pas choisi leur mode de conception. Ils ne peuvent être protégés par leurs deux parents et ne peuvent être reconnus en France. Nous sommes donc pour cette reconnaissance, s’agissant des enfants issus de couples homosexuels comme hétérosexuels. Je souligne que la majorité des enfants nés par GPA à l’étranger naissent dans des familles hétérosexuelles.

Effectivement, peu d’études prospectives sont menées en France ; la plupart se déroulent à l’étranger. Toutefois, quelle représentativité auront ces études si nous n’étudions que les enfants issus de familles homoparentales ou de femmes célibataires ? Elles n’auront de sens que si elles sont menées sur tous les enfants nés de PMA en France, de couples hétérosexuels, de couples de femmes ou de femmes célibataires, afin d’obtenir un échantillon représentative et non biaisé. Rappelons que l’équilibre psychologique des enfants dépend surtout de l’équilibre psychologique des parents. Ces études sont peut-être importantes, et même légitimes, pour rassurer une partie de la population qui se pose des questions, mais nous avons aussi envie de vous inviter à venir voir nos familles. Plus nos familles seront visibles, moins nous craindrons de nous voir discriminés par les institutions ou la société. Plus nos familles seront visibles, plus vous constaterez que nos familles sont les mêmes que les vôtres. Il n’y a aucune différence aujourd’hui entre mon quotidien, que je vis avec ma femme et mon enfant, et celui que j’aurais si j’avais un mari à mes côtés. Le dimanche, je me retrouve avec ma belle-famille à table, comme beaucoup de familles en France. Je veux bien que l’on étudie ma famille, mais je crains que cela n’ait pas grand intérêt. Cela en aura encore moins si ces études ne sont pas réalisées dans le cadre plus large d’une étude sur tous les enfants conçus par PMA en France.

Mme Laurence Vanceunebrock-Mialon. Nous vous remercions d’être venus jusqu’à nous pour parler de la PMA et des discriminations que subissent les personnes LGBT. Ma question rejoint celle de notre rapporteur sur la recrudescence de faits délictueux, ou plus graves encore, que subissent les personnes LGBT en France. Dans la mesure où vous êtes un observateur privilégié, depuis 1994, de l’évolution de la société vis-à-vis de la population LGBT, vous avez constaté une recrudescence de violence à chaque discussion législative sur l’avancée des droits. Pourriez-vous identifier clairement les auteurs de cette haine organisée ? Pourriez-vous mettre des noms, si vous en avez, sur ceux qui créent de faux débats et de faux problèmes ?

Mme Blandine Brocard. Madame, je vous remercie tout particulièrement d’avoir expliqué si simplement votre parcours, et surtout sans pathos. J’y suis très sensible. Comme mes collègues, je vais parler des violences homophobes, qui sont en pleine recrudescence. J’ai parlé avec un grand nombre de personnes qui ont subi ces violences. Ne sont-elles pas dues à la société, qui se braque face à tous ces sujets ? Ne devrions-nous pas tout d’abord mettre un terme à toute cette homophobie, avant d’aller plus loin dans d’autres droits que vous revendiquez ? Vous avez obtenu des droits qui ne devraient plus poser de questions, et qui pourtant continuent d’en susciter. Ne prend-on pas le problème dans le mauvais sens ? J’espère être claire, et non pas blessante.

Monsieur, vous avez dit, pour la PMA, qu’il n’était pas question de marchandisation du corps humain, contrairement à la GPA. En revanche, il existe un risque de marchandisation des gamètes. Au Danemark, une banque de sperme existe. Beaucoup de Françaises s’y rendent pour se faire inséminer. Très rapidement, une marchandisation des gamètes émerge, ouvrant la possibilité de faire un choix sur catalogue. Ceux qui peuvent dépenser plus d’argent le font pour avoir des donneurs plus sélectionnés et meilleurs – je m’excuse pour ces termes, le problème est très complexe –, indiquant une marchandisation.

Ma troisième question est aussi une réflexion concernant le référent paternel que vous avez évoqué, madame. Je ne partage pas forcément ce que vous dites. Vous avez beaucoup insisté sur la famille – c’est très joli. Personne ne remet en cause l’amour que vous portez à vos enfants. Vous avez beaucoup dit qu’il fallait protéger les enfants, et nous en sommes évidemment tous d’accord. Les référents masculins peuvent se trouver en dehors du père et de la mère, j’en suis aussi tout à fait d’accord avec vous. Il n’empêche que, de mon point de vue, je vous l’avoue bien humblement, j’ai encore un peu de mal… Je suis encore dans la représentation de la famille traditionnelle avec un papa et une maman. J’ai encore un peu de mal à institutionnaliser un autre modèle – je pèse mes mots. J’ai encore des interrogations sur ce que les enfants ressentent. Vous pourrez sans doute m’en dire plus à ce sujet. Nous savons que les enfants peuvent être très durs dans les cours de récréation : « Toi, tu n’as pas de papa, tu as deux mamans ! » Comment cela se passe-t-il pour vos, pour nos enfants ?

Vous avez beaucoup insisté sur la famille, d’une manière très jolie, mais qu’en est-il pour une femme seule ? Nous savons combien l’arrivée d’un enfant est compliquée quand on est seule. Nous avons besoin de quelqu’un pour nous épauler, que ce soit un homme ou une femme. Que pensez-vous des femmes seules qui veulent avoir un enfant, et donc un accès à la PMA ?

M. Guillaume Chiche. Président Deumier, madame Plantive, je souhaite tout d’abord vous remercier pour cette audition, et surtout pour l’action quotidienne de SOS homophobie pour la défense des libertés et des droits des personnes LGBT. Je suis élu d’un département rural, les Deux-Sèvres. Je sais à quel point il est important que des acteurs associatifs tels que vous puissent agir pour la défense des libertés et des droits de certaines populations. Nous sommes confrontés, dans certains territoires, à des difficultés qui nécessitent un accompagnement. Vraiment, un grand merci pour votre déploiement sur tout le territoire et pour votre activité.

Lorsque nous embrassons les sujets de bioéthique et, de manière plus triviale, le sujet de la filiation et de la procréation, j’ai la conviction que nous portons une responsabilité en tant que membres de la représentation nationale. Cette responsabilité est de causer le moins de victimes possibles à la suite des débats que nous initions. Vous nous avez rappelé l’augmentation des actes homophobes et la libéralisation de la parole homophobe lors des débats sur le mariage pour tous. Nous constatons que le même mécanisme est à l’œuvre en 2017 et 2018. Je m’interroge en permanence sur la manière dont nous pourrions mener ces débats sans faire de victimes « collatérales », dirais-je, ou plutôt directes et indirectes.

Vous avez commencé à apporter des éléments de réponse que je partage : nécessité de tenir un débat ramassé et de ne pas l’inscrire dans un temps trop long. J’ai eu le plaisir de me rendre au rassemblement que vous aviez organisé contre les violences faites sur les personnes LGBT dimanche dernier. Parmi les interpellations lancées, un message très fort a résonné à l’adresse de l’État et du Gouvernement, sur la nécessité d’agir, avec de vraies politiques publiques, et de mettre en place de vrais processus de formation sur les LGBT-phobies. Pourriez-vous nous en dire plus sur ce sujet ?

Parmi les difficultés qui se posent lorsque nous introduisons de tels débats, même dans la conduite de travaux institutionnels, nous constatons l’écueil suivant. Lors des États généraux de la bioéthique, menés par le CCNE, nous savons – c’est le président du comité lui-même, M. Delfraissy, qui l’a déploré – que certains acteurs ont organisé une surmobilisation militante, en l’occurrence La Manif pour tous. Je crois savoir que cela a pu provoquer la désertion d’acteurs associatifs ou d’une partie des participants au sein des ateliers. Les travaux en auraient été biaisés. J’aimerais savoir si c’est bien le cas et comment nous pourrions éviter un tel écueil.

Quant à la PMA, je suis pleinement engagé en faveur de son extension à toutes les femmes. Il ne s’agit que de la suppression d’une discrimination dans l’accès à une pratique médicale, discrimination qui se fonde d’une part sur une orientation sexuelle pour les couples lesbiens, et d’autre part sur un statut matrimonial pour les femmes célibataires. Dans notre République, ce qui est accordé à certains doit être accordé à tous. Au nom du principe de non-discrimination, il faut pouvoir ouvrir la PMA à l’ensemble des femmes.

M. le rapporteur citait les travaux de Mme Golombok, professeure à l’université de Cambridge, qui mettent en évidence que les enfants qui naissent dans des familles homoparentales ou monoparentales ne souffrent d’aucun manque dans leur construction, leur développement et leur émancipation. En France, nous sommes à la peine sur ces travaux de recherche. Nous les glanons à l’étranger – et ils n’en sont pas moins scientifiques. Ils mettent en évidence que la construction des enfants se fait parfaitement.

J’aurais une dernière question, s’agissant de l’ouverture à toutes les femmes de la PMA. Nous abordons assez rarement dans nos travaux la question des hommes transgenres et de l’ouverture de la PMA à ces personnes. J’y suis pleinement favorable, au nom du même principe de non-discrimination à l’égard d’une pratique médicale accessible à certaines Françaises et certains Français. J’aimerais connaître votre point de vue sur ce sujet.

M. le président Xavier Breton. Chers collègues, je vous remercie pour ces questions très denses.

M. Joël Deumier. Madame Vanceunebrock-Mialon, votre question portait sur ceux qui sont à l’origine des propos homophobes dans le débat public. Notre position est la suivante : nous respectons le débat, nous comprenons que certaines personnes soient opposées à la PMA, cela est tout à fait légitime. Là n’est pas le problème. En revanche, nous pointons du doigt la montée de la haine homophobe dans la parole publique à l’occasion des débats. Nous ne souhaitons pas revivre ce que nous avons vécu en 2012-2013, à savoir une déferlante de haine contre les familles homoparentales ou contre les personnes LGBT. Cette homophobie n’est pas liée au fait d’être homosexuel ou d’appartenir à une famille homoparentale : c’est bien l’homophobie qui est le problème, et non pas l’homosexualité ou l’homoparentalité.

Conduire beaucoup plus d’actions de prévention de l’homophobie est nécessaire, dans les écoles, les collèges, les lycées, le milieu de l’entreprise, dans tous les domaines. L’homophobie continue à briser des vies, à engendrer un mal-être chez les personnes LGBT. Pensons aux familles homoparentales, aux adolescents et aux enfants de ces familles. Le problème n’est pas l’homoparentalité. Elle est reconnue par la République depuis 2013. Elle existe depuis bien longtemps, depuis des décennies – en réalité, elle a toujours existé. Aujourd’hui, nous voulons simplement que l’homoparentalité soit plus sécurisée. Nous ne demandons pas plus de droits, nous ne demandons qu’une égalité de protection entre toutes les familles.

Il en va de même pour la marchandisation des gamètes. La situation est hypocrite. Celles et ceux qui peuvent se rendre à l’étranger et payer des PMA le font. En France, nous avons la chance de connaître le principe de gratuité du don de gamètes. Ce principe permet de ne pas remettre en cause la non-marchandisation du corps, de nous préserver de tout risque de marchandisation du corps.

Madame Brocard, vous dites que nous courons un risque de marchandisation des gamètes. Au contraire ! En France le principe de gratuité est inscrit dans la loi de bioéthique depuis 1994. En invoquant le principe de non-marchandisation vous agitez le chiffon rouge, vous essayez d’amalgamer les sujets. L’extension de la PMA se fonde sur les règles applicables aujourd’hui, qui sont pleinement respectueuses, du modèle français de bioéthique, comme l’a dit le Conseil d’État. Six ou sept avis ont été rendus par des institutions qui traitent de questions médico-éthiques, dont le Conseil d’État. Toutes ont dit qu’il n’y a aucune contre-indication éthique ou juridique sur la PMA et son extension. Tous les autres questionnements que vous évoquiez sont des questionnements que je respecte, mais qui ne sont pas rationnels ; or, ce que nous souhaitons, c’est un débat rationnel et apaisé. Sur ce point, nous partageons la position de la majorité actuelle. Si le débat et les arguments avancés ne sont plus rationnels, effectivement, nous courons un vrai risque de montée de la haine homophobe !

Mme Delphine Plantive. Concernant les violences homophobes, vous proposez de lutter d’abord contre les LGBT-phobies avant de parler de filiation, de PMA ou d’égalité. Nous ne pouvons pas dissocier ces deux actions. Nous avons besoin de lois ! L’homophobie ne sera battue que si l’État est derrière nous et dit que nos familles sont comme toutes les autres, qu’il n’y a pas de différence entre elles et qu’elles peuvent accéder, en France, aux mêmes techniques médicales existantes, qu’une femme soit en couple avec un homme ou avec une femme. Allons-nous attendre que les LGBT-phobies disparaissent ? Vous parliez de ma « jolie » formulation sur la famille ; moi aussi je souhaite que nous puissions effacer toutes les LGBT-phobies en France, mais nous savons que ce travail sera long. Nous avons besoin de votre soutien et de l’aide des pouvoirs publics pour former les médecins, les instituteurs et les salariés des entreprises. Nous avons avant tout besoin de lois pour nous protéger, pour protéger nos enfants, et pour montrer à tout le monde que nos familles sont les mêmes.

Nous entendons beaucoup de questions sur le référent paternel. En tant que parents ou futurs parents, nous nous posons cette question, tout comme lorsque nous commençons à comprendre que nous sommes homosexuels. Nous nous demandons si nous aurons nos propres enfants. C’est aussi une question que nous posent nos propres parents, qui se disent que si leur fils ou leur fille est homosexuelle, ils n’auront peut-être pas de petits-enfants, et j’en passe. Ne croyez pas que nous éludions cette question, elle est constante dans notre esprit.

L’adoption est ouverte aux femmes et aux hommes célibataires depuis cinquante ans. À aucun moment nous ne sommes revenus à l’idée qu’une femme seule ou un homme seul ne pourrait pas être un bon parent et ne pourrait donc pas prendre en charge un enfant. Depuis cinquante ans, personne ne s’est dit que si une femme adoptait seule, il n’y aurait pas de référent paternel à ses côtés. La question ressurgit à propos de nos familles, ce qui participe du climat ambiant qui vise à les stigmatiser et à dire : « Regardez, elles sont différentes ! » Depuis cinquante ans, des femmes adoptent sans référent paternel et des hommes adoptent sans référent maternel. La société ne s’est pas effondrée pour autant. Ces enfants ne font pas l’objet de débats. On ne constate pas de difficulté psychique particulière chez eux. J’entends votre attachement à la famille traditionnelle. Certes, la famille traditionnelle existe. J’ai eu un papa et une maman. Ma femme a eu un papa et une maman. Notre famille n’entre pas dans ce schéma, mais cette famille est tout aussi respectable, avec les mêmes inquiétudes pour nos enfants et les mêmes souhaits. Nous allons éduquer notre enfant, lui inculquer des valeurs, l’inscrire dans une lignée et surtout veiller à son bien-être. Toutes les familles ont leur histoire. Voyez l’ensemble des modèles familiaux ! À l’instar des familles recomposées, la famille traditionnelle doit pouvoir cohabiter avec des modèles familiaux différents.

Je vous remercie, monsieur Chiche, d’avoir posé la question sur les hommes transgenres. La question est compliquée, car chaque cas est différent. Chaque cas de transition implique un protocole particulier : opérations ou non, traitements hormonaux, etc. L’encadrement des personnes transgenres dans le cas d’une PMA devra se faire au cas par cas.

Les débats sur la bioéthique ont-ils été noyautés par des personnes qui étaient contre un certain nombre d’ouvertures ? Il ne nous revient pas de répondre à cette question : c’est l’affaire du modérateur du CCNE. Nous avons constaté, en nous rendant sur le site internet des États généraux de la bioéthique, qu’il était très difficile de répondre aux questions. Je prendrai un exemple : « Des femmes font un voyage vers l’étranger. Êtes-vous favorables ou non ? » Comment répondre ? Dans les commentaires, nous pouvions lire que les femmes partant à l’étranger étaient comparées à des terroristes. Qui souhaiterait répondre dans ces circonstances ? Mon point de vue est ici très personnel. Je ne peux pas répondre pour tous les Français. Un modérateur pourra le faire. Quoi qu’il en soit, il est intéressant que ces débats aient eu lieu, et qu’ils se portent dans l’hémicycle.

Mesdames et messieurs, je vous demande, s’il vous plaît, de faire attention. Il est parfois difficile d’utiliser les bons termes – vous l’avez rappelé, madame Brocard. Pendant la discussion de la loi sur le mariage pour tous, nous avons pu entendre des mots comme « zoophilie » ou « anormaux ». Attention ! Nous serons vigilants. Les propos des élus de la République se retrouvent dans la cour d’école. Madame Brocard, vous parliez des enfants dans les cours d’école. Quand des députés se permettent de prononcer des paroles extrêmement virulentes sur nos familles, les enfants se disent qu’ils peuvent en faire autant : « Si ce monsieur, qui est élu, qui a fait des études et qui représente beaucoup de gens le dit, pourquoi pas moi ? » Nous avons besoin de votre aide, pour que le débat soit apaisé et pour protéger nos enfants, nous-mêmes, et – même si cela est naïf – nos proches. Parents et grands-parents, eux aussi s’en prennent plein la figure.

M. le président Xavier Breton. Vous le constaterez, nous avons eu un débat apaisé. Je souhaite qu’il en soit ainsi tout au long de la matinée.

Mme Ludovine de La Rochère, présidente de La manif pour Tous, M. Albéric Dumont, vice-président, et M. Bruno Dary, conseiller

Mercredi 24 octobre 2018

M. le président Xavier Breton. Nous poursuivons notre série d’auditions en accueillant des représentants de La Manif Pour Tous. Nous avons le plaisir d’accueillir Mme Ludovine de La Rochère, présidente, M. Albéric Dumont, vice-président, et M. Bruno Dary, conseiller. Madame, messieurs, nous vous remercions d’avoir accepté de vous exprimer devant nous.

Lors des débats qui ont précédé l’adoption de la loi ouvrant le mariage et l’adoption aux couples de même sexe en 2013, les prises de position de La Manif Pour Tous avaient été largement diffusées. La question de l’ouverture de l’assistance médicale à la procréation (AMP) aux couples de femmes et celle de la gestation pour autrui (GPA) font désormais partie des sujets régulièrement étudiés par notre mission d’information dans le cadre de la révision de la loi de bioéthique. Vos positions sur ces sujets contribueront à alimenter notre réflexion.

Mme Ludovine de La Rochère, présidente de La Manif Pour Tous. Monsieur le président, monsieur le rapporteur, mesdames et messieurs les députés, toutes les quarante secondes en moyenne, un bébé vient au monde en France. Même lorsqu’il naît d’un couple homme-femme uni au moment de la naissance, nul ne sait si, quelques mois ou quelques années plus tard, il ne vivra pas, par exemple, avec un seul de ses parents, ou avec l’un de ses parents et un autre conjoint, de sexe différent ou de même sexe. Depuis toujours, en effet, des enfants ont été élevés par leur mère seule ou par l’un de leurs parents et un « beau-parent », ce qu’on appelle aujourd’hui des familles monoparentales, recomposées ou homoparentales. Ce sont là des faits qui n’ont rien de nouveau, une réalité que nul ne peut contester.

Nous commençons par là pour souligner un point essentiel : la question qui nous est posée aujourd’hui sur l’éventuelle extension de l’AMP aux femmes seules et aux couples de femmes n’a rien à voir avec cela. Il ne s’agit pas de parler des familles monoparentales, recomposées ou homoparentales. La question n’est pas celle-là. Et, d’ailleurs, nombre de déclarations politiques et médiatiques sont trop souvent à côté de ce qui est vraiment en jeu. Il ne faut pas se tromper de sujet !

La question qui nous est posée, la seule, c’est de déterminer si nous pouvons, en termes d’égalité, de justice, d’éthique, décider de priver délibérément, sciemment, des enfants de père dès avant leur conception. Est-il envisageable qu’une société décide de créer volontairement les conditions qui feront que des enfants naissent de père inconnu, des enfants qui seront privés de père toute leur vie ? Autrement dit, peut-on dire qu’avoir – ou ne pas avoir – de père est sans importance, indifférent dans la vie d’un enfant ?

Alors que tous les enfants ont un père et une mère – qu’ils connaissent leur père ou non, qu’ils vivent avec lui ou non – peut-on considérer que les enfants nés de l’AMP, eux, pourraient être volontairement privés de père ? Pour le dire autrement, ces enfants n’auraient-ils pas les mêmes droits que tous les enfants ? Peut-on aller, en somme, à l’encontre de l’article premier de la Déclaration des droits de l’homme et du citoyen, aux termes duquel « les hommes naissent libres et égaux en droits » ?

Que représente le fait de naître de père inconnu ? Pour chercher des réponses objectives à cette question, nous avons deux possibilités. La première serait de s’appuyer sur des études scientifiques. Malheureusement, le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) nous dit lui-même, dans son avis n°126, que « le vécu des enfants nés ou non d’IAD dans des familles homo- et monoparentales a fait l’objet d’études plus récentes mais souvent entachées d’erreurs méthodologiques et dénuées de pouvoir statistique ». Cette absence d’études fiables devrait au moins nous inciter à appliquer le principe de précaution, c’est-à-dire à ne pas avancer en l’absence de certitudes, étant donné le risque d’injustice pour l’enfant.

Il y a cependant une seconde possibilité, qui est de nous appuyer sur l’expérience humaine. Nous pensons d’abord aux enfants adoptés. S’ils ont été adoptés, c’est parce qu’ils ont d’abord été orphelins, parce qu’ils sont nés à l’étranger dans des contextes difficiles, ou parce qu’ils sont nés sous X en France. Un certain nombre ne savent rien de leurs parents d’origine. Or, nous constatons que nombre d’entre eux, alors qu’ils ont été adoptés par des familles aimantes, recherchent leurs origines. Cette quête peut envahir toute leur vie, parfois même jusqu’à l’âge adulte. Je me souviens de Lucas, un homme de 65 ans, né et adopté en France, qui avait pu compter chaque jour de sa vie sur l’amour de ses parents adoptifs, et qui me racontait, les larmes aux yeux, le vide qu’il ressentait en lui-même, le fait qu’il ne pouvait se rattacher à rien ni personne, qu’il ne pouvait se connaître vraiment. De fait, le CCNE indique que la connaissance de ses origines est « un élément structurant de l’identité des personnes ».

D’autres cas, plus proches encore de la question qui nous intéresse, sont ceux des enfants nés d’une insémination avec donneur. Les premiers enfants nés à l’issue d’une insémination avec donneur (IAD) ont aujourd’hui plus de 30 ans. Nous avons donc du recul à ce sujet. Et le fait est que nous savons que c’est une source de souffrance pour un certain nombre d’entre eux, au point qu’ils ont constitué des associations pour mettre fin à l’anonymat des donneurs, pour qu’il n’y ait plus d’enfants qui, par décision de la société, naissent d’un inconnu. Leurs nombreux témoignages sont éloquents. Ils emploient souvent les termes d’« abîme », « flottement », « exclusion », « solitude », « torture psychologique », etc.

Nous ne pouvons donc prétendre qu’être né d’un inconnu soit indifférent. Reconnaissons-le, nous tous présents dans la salle ou suivant nos débats en vidéo, personne ne peut souhaiter à quelqu’un de naître d’un inconnu. Alors, pourquoi provoquer volontairement de telles situations ?

L’absence de père est-elle sans importance pour l’enfant ? Les enfants nés d’une AMP avec IAD, jusqu’à présent, ont bien toujours un père qui les élève, un père « social », comme on dit, puisque l’encadrement de l’AMP la réserve depuis la première loi de bioéthique de 1994 aux couples homme-femme. Mais si l’AMP était ouverte aux femmes seules et aux couples de femmes, les enfants concernés vivraient en outre une absence totale de père : pas de présence paternelle, pas d’amour paternel, pas de père du tout. Certes, nous comprenons tous la puissance du désir d’enfant. Et nous sommes convaincus qu’une femme seule ou un couple de femmes apporteront de l’amour à l’enfant, qu’il sera choyé. Mais l’amour répond-il à tous les besoins d’un enfant ? La réponse est négative puisque, déjà, nous venons de voir que même élevés par des parents aimants, les enfants nés d’un don anonyme se posent des questions existentielles, parfois même envahissantes.

Mais allons un peu plus loin. Se pose en effet la question du père. Est-il important pour l’enfant ? Compte-t-il dans la vie d’un enfant ? Ou peut-on dire qu’un père peut être remplacé par une mère, ou deux mères ? Suffit-il d’aimer un enfant pour remplacer son père ? Ces questions nous renvoient en fait à la différence père-mère et donc à la différence homme-femme, c’est-à-dire à la différence des sexes et même, pour creuser un peu plus la question, à l’identité sexuelle. Le fait d’être né homme ou femme est-il important, a-t-il du sens, pour nous-mêmes, pour notre entourage, pour nos enfants, pour leur construction psychique ?

Le sexe, nous le savons bien, est une dimension fondamentale de notre être. Il n’est pas possible de balayer d’un revers de la main l’importance de l’identité sexuelle, et par suite l’importance incontournable de la différence des sexes. Et c’est bien pourquoi père et mère diffèrent l’un de l’autre, non d’une simple altérité, mais bien d’une altérité sexuelle. La paternité et la maternité sont différentes, et elles sont complémentaires l’une de l’autre. Un père, évidemment, peut remplir les mêmes tâches qu’une mère, et réciproquement. Mais ce n’est pas le sujet. La véritable question est beaucoup plus profonde que cela et il est clair que la manière d’être à l’enfant, d’être en relation avec l’enfant, diffère entre la mère et le père. Cela explique aussi que l’enfant a éminemment besoin de chacun de ses parents : il a non seulement besoin de connaître ceux dont il est né, mais aussi d’être en relation avec eux, proche d’eux, autant que faire se peut. Il est d’ailleurs des réalités sur lesquelles il est bien difficile de mettre des mots, et parler de ce qu’est un père, ou une mère, en fait partie. Mais cela n’empêche pas de vivre cette réalité au plus profond de son cœur et de reconnaître que, s’il est difficile de définir ce que représente un père pour chacun d’entre nous, il nous est plus aisé de savoir qu’il est le plus souvent irremplaçable. Une mère ne remplace pas un père.

J’observe d’ailleurs que nous entendons dire, parfois, que l’enfant pourra avoir un « référent masculin » dans l’entourage du foyer. Ce besoin de proximité avec des personnes des deux sexes est donc bien identifié par tous. Cette idée, d’ailleurs, d’un référent masculin ne tient pas. Un « référent masculin » ne fait pas un père ! Un grand-père, un oncle, un ami a sa propre vie, ses responsabilités, sa famille, etc.

Par ailleurs, nous nous félicitons aujourd’hui, à juste titre, de voir que des pères s’occupent beaucoup plus qu’auparavant de leurs enfants. Ces « nouveaux pères » sont une bonne nouvelle pour les enfants, pour les mères et pour l’ensemble de la société. Or notre réaction commune, très positive, à ce phénomène nouveau dit bien que nous savons, profondément et intuitivement, toute l’importance des pères. La Cour de cassation, dans un arrêt du 14 décembre 2017, a jugé qu’être privé de père est un « préjudice d’affection ». La Cour soulignait que l’enfant concerné dans l’affaire, dont le père était mort d’un accident pendant la grossesse de sa mère, « souffre à l’évidence de l’absence définitive de son père ». Et encore, dans ce cas, l’enfant sait au moins qui était son père, connaît sa filiation et sa famille paternelle !

De fait, nous constatons combien l’absence de père pose problème. La magistrate Dominique Marcilhacy indique, par exemple, que 80 % des mineurs qui passent au tribunal en comparution immédiate n’ont pas ou plus de lien avec leur père. Quant au phénomène de délinquance grandissante des mineurs – bien connu des services de police et de justice et qui a défrayé la chronique ces derniers temps –, n’est-il pas, justement, à mettre en relation avec l’absence, la démission ou l’impossibilité de nombre de pères d’assumer leur rôle, pour diverses raisons ? Il en va de même, sans doute, pour les graves problèmes de violence à l’école. M. Thomas Sauvadet, maître de conférences à l’université de Créteil, cité par Libération le 16 octobre dernier, évoque ce sujet, l’absence des pères, et rappelle « leur rôle éducatif fondamental. »

Nous souhaitons maintenant aborder la question des gamètes. Nous savons tous que la France manque de gamètes disponibles pour l’AMP : la France plafonne à 300 donneurs par an. Cette insuffisance est telle que les 3,9 % de couples ayant besoin d’un don de sperme dans le cadre d’une AMP peuvent attendre jusqu’à deux ans pour en bénéficier, alors que l’âge est un facteur clé du point de vue de la fécondité. Quant aux campagnes de communication sur ce sujet, dont la dernière a eu lieu en 2017, on sait qu’elles ont peu d’impact. Or il est évident qu’étendre l’AMP aux femmes seules et aux couples de femmes nécessitera beaucoup plus de gamètes, puisque 100 % d’entre elles auront besoin d’apport de gamètes. La situation changerait donc radicalement au regard des besoins en gamètes masculines.

Alors comment ferions-nous ? Le CCNE met pour condition à l’extension de l’AMP la diffusion, je cite, de « campagnes énergiques, répétées dans le temps ». Qu’est-ce que cela signifie ? Que les campagnes deviendraient tout à coup dix, vingt ou trente fois plus efficaces ? Qu’on va « mettre la pression » sur les hommes ? Qu’on va les culpabiliser de ne pas avoir envie de donner leur sperme ? Ce n’est ni sérieux, ni crédible !

Alors comment font les autres pays, les quelques-uns qui ont étendu l’AMP aux femmes seules et aux couples de femmes ? Las, le fait est qu’aucun État n’a pu échapper au commerce des gamètes en ayant étendu l’AMP. En effet, soit les États ont rendu les gamètes payants, comme l’Espagne et le Danemark, soit ils les achètent à l’étranger, dans des pays où les gamètes sont rémunérés. La Grande-Bretagne a ainsi publiquement expliqué, le 31 août dernier, que si les accords sur le Brexit n’incluaient pas aussi l’AMP, elle serait confrontée à une pénurie de gamètes parce qu’elle ne pourrait pas continuer à en acheter à d’autres pays d’Europe. Au passage, elle a précisé qu’elle achetait près de 50 % de ses échantillons de sperme au Danemark. Il en est de même pour la Belgique. Nous avons apporté des documents à ce sujet, qui ont dû être déposés sur vos bureaux.

Ce point est fondamental et il impose de ne pas être naïfs : si elle étend l’AMP à des femmes fécondes mais ayant besoin d’apport de sperme, la France participera au commerce international des gamètes. Et comme le dit le CCNE, ce sont ensuite les autres éléments du corps humain qui seront concernés. Voulons-nous la marchandisation de l’humain ? Est-ce conforme à nos principes bioéthiques ? Est-ce conforme à nos valeurs républicaines ?

Le temps nous manque pour développer d’autres points pourtant essentiels pour les générations à venir. Nous pensons à la finalité de la médecine comme à la finalité de notre système de santé et de l’assurance maladie.

Nous préférons insister sur les conséquences de l’extension de l’AMP sur la pratique de l’AMP elle-même. Les couples homme-femme ne peuvent eux-mêmes recourir à l’AMP qu’à des conditions médicales précises. Autrement dit, en l’absence d’une pathologie de la fertilité ou d’une maladie d’une particulière gravité susceptible d’être transmise à l’enfant ou au conjoint, les couples homme-femme ne peuvent accéder à l’AMP.

Il arrive par exemple que des femmes dont le conjoint est décédé, mais dont le sperme a été conservé, réclament ce qu’on appelle une AMP post mortem. Elle n’est pas autorisée à ce jour, justement pour ne pas faire naître sciemment un enfant orphelin de père. Mais si l’AMP est étendue aux femmes seules, obligera-t-on des femmes veuves à détruire le sperme de leur mari alors qu’elles pourront faire ensuite une AMP seule avec un apport de sperme anonyme ? Non, évidemment.

On voit bien, avec ce seul exemple, que sortir du motif médical pour justifier l’accès à l’acte médical qu’est l’AMP serait un engrenage. Nous voulions par ailleurs souligner que le Conseil d’État indique, dans son étude sur la révision de la loi de bioéthique de juin 2018, et encore dans un arrêt du 28 septembre dernier, que l’encadrement actuel de l’AMP n’est pas contraire au principe d’égalité et qu’il ne pose pas de problème de discrimination. En effet, écrit-il, « les couples formés d’un homme et d’une femme sont, au regard de la procréation, dans une situation différente de celle des couples de personnes de même sexe […] La différence de traitement […] entre les couples formés d'un homme et d'une femme et les couples de personnes de même sexe est en lien direct avec l'objet de la loi qui l'établit et n'est, ainsi, pas contraire au principe d'égalité. »

L’extension de l’AMP, en revanche, créerait des inégalités nouvelles : entre enfants, les uns ayant un père et une mère, les autres ayant été privés de père par la société ; entre femmes et hommes, les unes ayant accès à un mode de procréation qui leur permettrait d’avoir un enfant, les autres non, la GPA étant à ce jour interdite en France.

Avant de conclure, nous souhaitons rappeler l’engagement pris par le Président de la République. Contrairement à ce que nous entendons souvent, pas un mot n’était dit de l’AMP dans la profession de foi d’Emmanuel Macron en vue de l’élection présidentielle : l’extension de l’AMP ne figurait pas dans son programme. En revanche, dans la dernière ligne droite de sa campagne, puis après son élection, Emmanuel Macron a effectivement exprimé son opinion favorable, mais il a systématiquement précisé qu’il s’agissait de son opinion personnelle. Et il a toujours posé plusieurs conditions, dont celle d’un débat favorable. Il disait ainsi, à Têtu, dans une interview du 24 avril 2017 : « Je souhaite qu’il y ait un vrai débat dans la société. Si un tel débat aboutit favorablement, je légaliserai la PMA, mais je ne le porterai pas comme un combat identitaire. »

Or il est de notoriété publique que la consultation légale, publique et officielle des États généraux de la bioéthique a montré qu’il n’y a pas de consensus, comme l’a souligné à plusieurs reprises le professeur Delfraissy, président du CCNE. Dans le détail, les États généraux de la bioéthique, dans les réunions publiques qui ont eu lieu partout en France, du nord au sud, de l’est à l’ouest, dans les auditions, en prenant en compte la représentativité des organismes auditionnés, comme sur le site internet de consultation en ligne, ont montré que seule une minorité est favorable à l’extension de l’AMP.

Et en ce qui concerne les sondages, si nous les prenons tous, sans écarter ceux qui ne nous conviendraient pas, nous voyons tout de suite que les Français sont certes spontanément favorables à l’ouverture d’un nouveau « droit », mais quand on leur pose la question concrètement, en incluant l’enfant – premier concerné par l’AMP –, les réponses sont à l’opposé : ainsi, mi-septembre 2018, d’après un sondage IFOP, 82 % des Français estimaient que « l’État doit garantir à l’enfant né par PMA le droit d’avoir un père et une mère ». Nous avons apporté des documents à ce sujet, qui ont été déposés sur vos bureaux.

Pour conclure, toutes les instances publiques qui ont réfléchi sur l’éventuelle extension de l’AMP constatent l’ampleur de ses implications et de ses risques. Leurs préoccupations, qui rejoignent les nôtres, portent sur des questions essentielles, sans réponse à ce jour. Cela explique, naturellement, qu’aucune institution n’ait déclaré que l’extension de l’AMP serait une nécessité – bien au contraire – et encore moins qu’il y aurait urgence à la légaliser.

En outre, comme l’a déclaré le président du CCNE, « il n’y a pas de consensus » sur ce sujet. Il n’existe même dans aucun secteur de la société. Au contraire, la consultation publique et officielle, d’une ampleur inédite, a montré la volonté massive de respecter les droits de l’enfant, la finalité de la médecine et de protéger les principes bioéthiques français, en particulier celui de la non-marchandisation de l’humain.

J’ajoute que nous qui vivons, pour l’immense majorité, le confort de connaître nos origines paternelles et maternelles, nous avons sans doute un devoir de courage pour protéger les enfants d’un projet qui priverait délibérément, sciemment, volontairement certains d’entre eux de père. La société ne peut pas dire, d’une part, que les femmes ne peuvent pas se passer d’enfant et, d’autre part, que les enfants n’ont qu’à se passer de père ! En effet, les enfants nés par PMA ont les mêmes droits que tous les enfants. Il semble donc raisonnable de reporter toute initiative qui remettrait en cause l’encadrement actuel de l’accès à l’AMP.

Un renvoi du débat sur le sujet permettrait de poursuivre sereinement, et à l’abri de toute polémique, les échanges sur les nombreuses implications soulevées et soulignées par toutes les parties prenantes. Ce temps donnerait en outre la possibilité au Gouvernement de poser des actes forts attestant d’une opposition réelle et d’une lutte effective contre la pratique des mères porteuses. En effet, au-delà des différents avis sur la PMA en l’absence de père, nous partageons tous la crainte de l’engrenage qui conduirait de la PMA sans père à la GPA, celle-ci étant même déjà présente sur la scène. On nous dit que la PMA sans père n’entraînerait pas la GPA. Avant toute chose, des actes sont attendus.

M. le président Xavier Breton. Je vous remercie. Ma première question est connexe, mais nous aurons à nous prononcer sur ce sujet, à savoir l’anonymat des dons de gamètes. Le développement des tests génétiques permet de lever dans la pratique cet anonymat. Selon vous, cet anonymat doit-il être conservé, au-delà de l’extension ou non de l’AMP ?

Mme Ludovine de La Rochère. Nous pensons que dès lors que l’IAD est possible, il serait mieux que le don ne soit plus anonyme, en précisant que si l’AMP était étendue aux femmes seules et aux couples de femmes, le fait de connaître à l’âge de 18 ans quelques éléments d’information ne rendrait pas un père à l’enfant. Un dossier ne fait pas un père. Nous sommes donc effectivement favorables à la levée de l’anonymat du don, mais cela ne changerait pas la question de l’absence de père dans le cadre d’une AMP pour les femmes seules et les couples de femmes.

M. Jean-Louis Touraine, rapporteur. Madame, vous souhaitez comme nous une réflexion apaisée et rationnelle, tolérante, et qui se fonde sur les faits les plus rigoureux, plus que sur des impressions, des croyances ou des passions.

Je souhaiterais, si vous me le permettait, rectifier un petit point. Certes vous avez rappelé certaines déclarations du Président de la République, mais la majorité de l’Assemblée nationale a été élue sur deux éléments qui figuraient dans notre programme commun. Je vous les cite : « Nous sommes favorables à l’ouverture de la PMA aux femmes seules et aux couples de femmes. […] Nous assurerons que les enfants nés de la GPA à l’étranger ait leur filiation reconnue à l’état civil selon la jurisprudence de la Cour européenne des droits de l’homme. » La majorité des députés actuels s’est engagée en ce sens devant les électeurs. Ces points doivent être pris en considération ; je souhaiterais apporter cette rectification.

J’en viens à mes questions. Premièrement, êtes-vous pour ou contre la PMA pour les couples hétérosexuels ? Vous n’ignorez pas que dans un quart des cas, pour ces couples hétérosexuels, la PMA est pratiquée sans qu’une stérilité médicale soit établie, mais parce que ce couple hétérosexuel, n’ayant pas d’enfants, désire l’aide de la PMA. Plusieurs de ces couples ont d’ailleurs, secondairement, des enfants dans les conditions habituelles, après avoir eu un enfant par PMA, prouvant ainsi qu’ils n’étaient pas stériles. Qu’autoriseriez-vous si vous aviez à revenir sur l’ensemble de l’application de la PMA ?

Deuxièmement, souhaitez-vous « rejouer le match » du mariage pour tous, et remettre en question l’adoption par des couples homosexuels ? Souhaitez-vous remettre en question l’égalité d’accès à l’adoption, comme nous avons malheureusement pu le constater à certains endroits ? Tout cela fait désormais partie de la loi française, et elle doit être respectée. La quasi-totalité des pays qui ont adopté, avant ou après la France, le mariage pour tous ont simultanément adopté la PMA pour les couples de femmes. Le président Hollande, dans son dernier livre, indique regretter que cette disposition n’ait pas été adoptée en même temps, car elle parait naturelle : pourquoi refuser à un couple de femmes, qui est autorisé à se marier et à adopter des enfants, d’utiliser l’utérus de l’une de ses deux femmes pour faire cet enfant ? Cette logique paraît si naturelle et si évidente que l’on ne comprend pas pourquoi la disposition n’a pas été prise en même temps.

Toutes les questions que vous posez sont légitimes. Je n’ai aucun a priori envers quelque question que ce soit. Vous avez tout à fait le droit de vous demander si un enfant qui n’a pas de père ne va pas rencontrer des difficultés. Nous pouvons aller plus loin, et nous demander si le père, la référence paternelle, est indispensable au bon développement de l’enfant. Il est légitime de se poser de telles questions. En revanche, ne pas tenir compte des études scientifiques qui apportent des réponses, voilà qui est moins légitime. J’ai beaucoup de peine à entendre des critiques sur la valeur scientifique de ces études, qui ont été remarquablement menées à l’étranger, à Cambridge par Mme Susan Golombok, aux États-Unis et dans des pays d’Europe du Nord. La France réalise peu d’études, et je le regrette. Un engagement doit être pris pour y remédier. Je crains que nous ne soyons en présence d’un exemple typique de l’arrogance française, dénoncée par d’autres pays, qui nous fait reporter sur l’étranger la solution à des problèmes que nous ne pouvons nous-mêmes régler. Nous laissons des couples qui ne peuvent enfanter légalement en France rechercher des solutions à l’étranger. Nous devrions montrer de la reconnaissance à leur égard, pour cette capacité à résoudre les problèmes que nous ne sommes pas capables de régler. Dans le même temps nous les critiquons, et nous critiquons les études scientifiques qu’ils mènent dans les plus grandes conditions de rigueur. Ces études sont considérées comme les meilleures sur ces sujets ! Elles apportent des conclusions très simples : les enfants élevés par des couples de femmes homosexuelles, par une femme seule ou par des couples hétérosexuels à la suite d’une PMA, par désir d’enfant, ne présentent aucune différence entre eux en termes de développement affectif, intellectuel, d’orientation sexuelle future, etc. Là ne réside pas la difficulté. Beaucoup de choses peuvent entraver le développement de l’enfant, mais pas ce point.

Chacun de ces enfants a d’ailleurs de multiples référents masculins : oncles, cousins, grands-pères, etc. Personnellement, j’ai eu plusieurs référentes maternelles et plusieurs référents paternels. Je m’en porte plutôt bien, et j’estime que c’est une chance. Les hasards de la vie m’ont apporté ces référents multiples, et je n’y vois que des avantages. Il est très important, pour les enfants, de connaître une pluralité de personnes qui lui servent d’exemples. C’est ainsi que l’enfant se développe. Plus nous étudions l’intelligence artificielle, plus nous comprenons que c’est là que réside la capacité de l’enfant à se développer, c’est-à-dire son adaptabilité à des situations très diverses, infinies, bien plus variées que ce qu’un adulte peut assimiler. À cette adaptabilité s’ajoute la capacité à s’inspirer de plusieurs modèles adultes pour progresser.

Madame, êtes-vous d’accord pour reconnaître la fiabilité de ces études scientifiques, et pour séparer ce qui relève du savoir de ce qui relève de la croyance ? Nous avons le droit de croire que nous préférons tel mode de vie ou de famille, mais nous ne sommes pas autorisés à dire qu’il est scientifiquement prouvé que tel ou tel modèle est plus légitime que l’autre, et que ceux qui voit différemment la manière de « faire famille » ont tort.

Mme Ludovine de La Rochère. Monsieur le rapporteur, j’aborderai la question de la croyance par la suite.

En ce qui concerne la promesse de campagne d’Emmanuel Macron, je parlais bien de sa promesse personnelle. Les médias disent régulièrement qu’il s’agit d’une promesse du Président de la République, or ce n’est pas le cas. Voilà ce dont je parlais très précisément. Cela n’a rien à voir avec le fameux engagement no 31 de François Hollande sur le mariage et l’adoption pour deux hommes ou deux femmes. Rien de tel n’existe sur la PMA dans le programme d’Emmanuel Macron.

Vous me demandez si nous sommes pour ou contre la PMA. Ce n’est pas le sujet. Le débat ne porte que sur la PMA en l’absence de père pour l’enfant. Je pense que le sujet est assez important pour m’abstenir d’aborder d’autres sujets.

Vous évoquez le fait que des couples homme-femme auraient recours à la PMA en l’absence de stérilité, ou en l’absence d’une maladie d’une particulière gravité susceptible d’être transmise à l’enfant ou au conjoint. Je suis extrêmement étonnée que vous disiez que les médecins recourent à une pratique médicale dans un cadre illégal. D’autre part, nous parlons ici de la loi, de ce qui sera une éventuelle loi, et donc de la décision du législateur.

Vous nous interrogez aussi sur la loi Taubira. Ce n’est pas le sujet, même si l’AMP pour deux femmes ou une femme seule n’est pas sans lien avec cette loi. Il ne s’agit pas, pour nous, de « rejouer le match ou non ». Ce ne sont que des postures. La question qui importe est humaine : pour l’enfant, pour les générations à venir, pour la non-marchandisation de l’humain, pour la finalité de la médecine. Nous abordons des questions de fond, et c’est la seule chose qui compte. Il ne s’agit pas de La Manif Pour Tous, de vous, de moi, mais du monde que nous voulons pour demain.

L’adoption et l’AMP sont tout à fait différentes. Dans le cas de l’adoption, un enfant a perdu ses parents, à la suite d’un accident ou d’un aléa de la vie. Nous lui retrouvons ensuite un foyer. L’adoption est au service de l’enfant que la vie a malmené. Ce point est essentiel. Avec l’AMP, nous organisons un système qui prive sciemment un enfant d’un parent.

Vous employez les termes « utiliser l’utérus » à propos des couples de femmes. Je m’en étonne. Mais passons.

Vous me dites que j’ai le droit de dire qu’un enfant pourrait souffrir de l’absence de père. Je vous remercie de m’autoriser à le penser et à le dire. De fait, je n’ai pas dit qu’il rencontrerait des difficultés, mais qu’il connaîtrait une souffrance. Je me fonde dans mon exposé sur des faits connus et identifiés. La littérature nous présente des enfants orphelins. Écoutez Johnny Hallyday, écoutez Stromae, ce sont des faits que nous constatons tous autour de nous. Cette souffrance s’est exprimée, tout comme chez les enfants nés d’un don anonyme. Nous la connaissons et ne pouvons pas la nier. Pourquoi une souffrance plutôt qu’une autre ? Ne devons-nous pas donner la priorité au plus vulnérable, à l’enfant ?

Venons-en aux études scientifiques. Le CCNE explique lui-même que les études ne sont pas fiables. Toutes les études parues ont été contestées, pour diverses raisons. Je ne m’étendrai pas là-dessus. C’est un fait de notoriété publique.

Vous dites que d’autres pays ont résolu les problèmes. Justement, ils ne les ont pas résolus ! Seule une toute petite minorité de pays ont légalisé cette pratique, et vous dites que puisque qu’ils l’ont fait, nous devrions le faire aussi. Tirons plutôt parti de l’expérience et des exemples qu’ils présentent. Légaliser cette pratique les a conduits au commerce des gamètes et à la marchandisation de l’humain ! C’est également cela qui est en jeu.

Je vous cite. Vous dites : « Pour vous, le père est important. » Je souhaite vous renvoyer la balle, monsieur le rapporteur. Pensez-vous qu’un père n’a pas d’importance ? Ceux qui sont ici présents, qui sont pères, pensent-ils que leurs enfants n’ont pas besoin d’eux ? Ceux qui nous écoutent pensent-ils la même chose ? Voilà la question qui nous est posée à tous. En principe nous avons tous eu un père, nous avons eu cette chance, et nous pouvons donc penser à ce qu’il représente pour nous. Quant au référent masculin, si nous étendons la PMA aux femmes seules et aux couples de femmes il n’y aura plus de grands-pères, dans quelques années. Votre vue est à court terme. Quant à un oncle ou un ami, quelle légitimité auront-ils auprès d’un adolescent ? Pourront-ils remplacer un père ? Vous parlez du référent masculin, ce qui montre que nous sommes d’accord, il est essentiel que l’enfant ait la proximité la plus grande possible avec les deux sexes, et le père et la mère ont une légitimité spécifique pour cela.

Les hasards et les aléas de la vie existent. C’est certain. Pouvons-nous et devons-nous pour autant volontairement priver l’enfant de père ? Constater les aléas de la vie et créer sciemment une absence de père, voilà qui est tout à fait différent.

Vous dites que nous pouvons compter sur la résilience de l’enfant. Nous agirions en disant que l’enfant pourra se débrouiller. Dans tous les cas, l’enfant n’aura pas le choix. Heureusement, il est vrai, certains enfants ne souffriront pas. Cependant, l’expérience humaine montre qu’un certain nombre en souffriront.

Je reviens à votre terme de croyance. J’y vois une réduction de ce que nous exprimons à la seule position des religions. Nous sommes absolument tous concernés, le sujet n’est pas religieux. Tout mon exposé comme toutes les réflexions que nous avons menées ont toujours porté sur des faits, des constats objectifs, relevant de sources fiables. Tous les faits que j’ai cités sont constatés par toutes les institutions, sans exception, qui ont travaillé sur le sujet.

M. Bruno Dary, conseiller de La Manif Pour Tous. Quand nous souhaitons traiter de manière objective une question sensible, il est nécessaire de présenter toutes les facettes de la problématique. Nous observons dans les débats actuels – sauf ici, dans le cas de l’AMP – que l’enfant est le grand oublié. Nous parlons ici de droit à l’enfant, etc., mais pas du droit de l’enfant.

M. Jean-Louis Touraine, rapporteur. Ici nous ne parlons que du droit de l’enfant !

M. Bruno Dary. Ce n’est pas digne d’un pays qui se veut une grande démocratie que d’oublier les droits des plus faibles, de ceux qui ne votent pas, qui ne sont pas majeurs, et même de ceux qui ne sont pas nés. Nous avons souhaité aborder la question de l’enfant privé volontairement de père, et nous n’avons pas peur de nous intéresser aussi à la femme privée d’enfant. Nous abordons ces questions objectivement.

L’extension de l’AMP présente des paradoxes. Les textes évoquent indistinctement les couples de femmes et les femmes seules. Mais la réalité est bien différente, car nous n’entendons parler que des couples de femmes. Les femmes seules et leur droit de revendiquer la maternité sont oubliés. Seul le législateur a récemment évoqué la famille monoparentale, dans le cadre la stratégie nationale de lutte contre la pauvreté. Va-t-on délibérément accroître la précarité dans notre pays en votant une loi démagogique au nom du seul désir ? Les maires nous le disent. Ils sont responsables de ces femmes qui vivent seules, qui élèvent leur enfant et qui vivent dans une très grande précarité.

Reste le cas des couples de femmes qui revendiquent le droit à l’enfant. Nous ne cherchons pas à éluder ce désir d’enfant. Il est naturel chez une femme. Dans ce cas, il faut d’abord répondre qu’il existe d’autres formes de maternité, et que la loi offre la possibilité de l’adoption. Ce n’est certes pas la solution idéale, mais au moins l’enfant, qu’il soit orphelin ou abandonné, connaîtra ses origines et, surtout, saura qu’il a été accepté par une femme en recherche de maternité. Il est important de reconnaître ce besoin de materner d’une femme. Cependant, nous souhaitons qu’il soit encadré, pour que les droits de l’enfant et les droits de la femme soient équilibrés.

Mme Laurence Vanceunebrock-Mialon. Madame et messieurs, dans le document que vous nous avez fait parvenir avant cette audition, que j’ai pris le temps de bien étudier et que vous avez relu dans votre propos liminaire, vous indiquez que « 80 % des mineurs qui passent au tribunal en comparution immédiate n’ont plus de lien avec leur père ». Est-ce à dire que certains pères ne font que très peu de cas de leurs enfants ? Vous écrivez aussi : « Nous nous félicitons aujourd’hui de voir des pères s’occuper beaucoup plus qu’auparavant de leurs enfants. » Ma question est la suivante : comment faisaient ces enfants pour s’épanouir, au cours des siècles passés, alors que de votre propre aveu les pères étaient absents de l’éducation du fruit de leurs gamètes ? Tous ces enfants sont-ils névrosés ? Tous ces enfants, devenus adultes aujourd’hui, sont-ils devenus à ce point névrosés qu’ils défilent maintenant dans les rues pour lutter contre la possibilité pour deux femmes ou une femme seule d’avoir un enfant sans père, mais qui pourra, malgré ce que chacun pourra en penser, bénéficier de référents, de visages masculins que sont les grands-pères, les oncles et les amis ?

Vous posez ensuite la question : « Les enfants nés de PMA n’auraient-ils pas les mêmes droits que les autres enfants ? » À mon sens, c’est exactement ce vers quoi nous allons tendre, en offrant enfin une filiation double à tous ces enfants. Vous dites : « Des enfants adoptés par des familles aimantes recherchent leurs origines, comme les enfants nés d’une IAD. » C’est exactement la réflexion que nous avons sur l’accès aux origines, que nous envisageons de revoir, pour permettre aux enfants issus de dons de gamètes de mettre des mots ou un visage sur le généreux donneur qui leur a permis d’exister. C’est bien de cela qu’il s’agit. Ces enfants existent depuis de nombreuses années déjà. La seule chose qui les fait vraiment souffrir, ce n’est pas l’absence d’un père, mais plutôt les discours de haine néfastes envers leurs familles et leurs parents.

M. Guillaume Chiche. Monsieur le président, mes chers collègues, je n’aurai pas de question à proprement parler à adresser à La Manif Pour Tous, mais je ferai une intervention pour exprimer mon désaccord, condamner les propos et actions menées par votre parti politique, qui est loin de représenter toutes les personnes qui s’interrogent sur la procréation et la filiation.

À ce titre, j’ai adressé un courrier à M. le président de la mission d’information ainsi qu’à M. le rapporteur, afin de m’opposer formellement à votre audition. L’enjeu de cette mission est d’éclairer la représentation nationale sur les enjeux de bioéthique dans un temps déterminé, raison pour laquelle toutes les personnes et les organisations qui souhaitent être auditionnées peuvent nous faire parvenir une contribution écrite. En l’occurrence, je crois que vous avez eu tout le loisir de vous exprimer, médiatiquement ou au travers d’un travail de lobbying intensif auprès des parlementaires, par la remise de documents.

Je crois que notre institution aujourd’hui ne s’honore pas en vous donnant la parole, et ce à plusieurs titres. Tout d’abord, parce que vous véhiculez des contre-vérités. À l’instar d’une publication sur votre site internet, le 21 octobre, il y a trois jours – vous avez réitéré vos propos ce matin, lors de votre allocution liminaire –, qui explique que l’extension de la PMA à toutes les femmes n’a jamais fait partie du programme d’Emmanuel Macron. Cependant, cette extension en fait bien partie, elle figure dans un grand nombre de documents, que je tiens à votre disposition. Il s’agit notamment d’une déclaration publique du 16 février 2017, une promesse de campagne réitérée depuis l’élection présidentielle par le Gouvernement et par la majorité parlementaire, alors en campagne pour les élections législatives, et ce même après notre élection.

Ensuite, parce que vous vous proclamez défenseurs de la famille, alors que vous menez un exercice d’attaques systématiques de familles que vous stigmatisez sans vergogne. Je pense aux familles monoparentales, aux familles homoparentales, presque à demi-mots aux familles recomposées. Par voie de conséquence, vous vous attaquez aux enfants de ces familles, qui n’ont besoin que d’un environnement propice à leur développement et à leur bien-être, au-delà du nombre, du genre, de l’orientation sexuelle des figures d’autorité parentale qui composent leur famille. C’est d’ailleurs une différence fondamentale entre votre parti politique et les associations familiales qui, dans leur grande majorité, protègent l’ensemble des familles et sont salies par vos propos.

Aussi, parce que vous êtes dans un exercice d’obscurantisme exacerbé qui consiste à décrédibiliser des travaux de recherche scientifique – vous l’avez fait encore ce matin. C’est notamment le cas pour les travaux menés par le professeur Golombok de l’université de Cambridge, menés sur plus de trente ans, qui mettent en évidence le fait que les enfants élevés dans des familles homoparentales ou monoparentales ne souffrent d’aucun écueil. Vous balayez ces travaux d’un revers de main, tantôt en prenant prétexte d’une déclaration du CCNE, tantôt en disant que la méthode utilisée n’a pas été scientifiquement validée et souffre de certains manques, sans pour autant expliquer ces manques ou citer des travaux scientifiques contradictoires.

Aussi, parce que vous n’avez pas hésité – et je parle bien de votre parti politique – à biaiser les travaux d’une autorité administrative indépendante, à savoir des États généraux de la bioéthique du CCNE, en organisant une sur-mobilisation militante, qui a été saluée par beaucoup, notamment des hommes d’Église, et regrettée par le président du CCNE, M. Delfraissy, que vous citez souvent. Elle a poussé certains acteurs associatifs à déserter les ateliers de réflexion sous les sifflets et les huées. Vous êtes même allés jusqu’à tenter de vous substituer au CCNE en produisant et en diffusant votre propre synthèse des travaux, comme pour jeter l’opprobre ou le doute sur cette autorité administrative indépendante.

Enfin – et c’est pour moi le plus tragique –, par votre attitude, vos propos et vos actions, vous véhiculez la haine crasse qu’est l’homophobie. Je vais prendre quelques exemples. Le 22 septembre dernier, M. Jean-Marie Andrès, à la tribune de la sixième université d'été de votre parti politique, a dit : « Le problème, c'est pas que les pédés… » La campagne d’affichage que vous avez initiée ou à laquelle vous avez participé en 2017 présentait les slogans suivants : « Après les légumes OGM, les enfants à un seul parent ? », ou « Agir pour le respect de nos animaux et des plantes, mais pas pour celui des enfants ? » Avec ces comparaisons, vous niez l’appartenance d’individus et d’enfants à l’espèce humaine. C’est absolument abject et inacceptable dans notre République.

Je ne sais pas, sincèrement, si vous comprenez l’impact de tels propos sur les enfants, les familles, quelle que soit leur composition, les femmes et hommes homosexuels, bisexuels, transsexuels, transgenres, etc. Ces personnes, comme vous et moi, doivent jouir des mêmes droits et des mêmes libertés.

Il existe un droit qui, aujourd’hui, n’est pas garanti dans l’accès à la PMA, au-delà du principe même de discrimination : c’est le droit à la sécurité. En 2012-2013, pendant les treize mois de mobilisation que vous avez initiés contre le mariage pour tous, les actes homophobes ont augmenté de 78 %. Je ne dis pas que vous, personnellement, avez commis des actes homophobes. Cependant, ayez bien conscience que l’on ne peut pas fonder son discours sur la discrimination sans être responsable des faits qui en découlent. Il faut assumer. Pour ma part, j’assume qu’il y ait aujourd’hui des manques, des discriminations, des violences inacceptables. Les assumer, c’est les combattre ; or, vous ne faites que les attiser en affichant un discours discriminant.

En prononçant ces mots, je pense très fort à Florian, agressé il y a six jours en raison d’une orientation sexuelle avérée ou supposée, à Guillaume, agressé il y a sept jours en raison d’une orientation sexuelle avérée ou supposée, à Arnaud, agressé il y a un mois alors qu’il se promenait dans la rue avec son compagnon, et à toutes les autres victimes que je n’ai pas citées. Oui, en France, aujourd’hui, il est toujours dangereux d’être homosexuel et de le montrer. En comparaison avec le mois de septembre 2017, les témoignages ou signalements d’actes homophobes ont augmenté de 37 % au mois de septembre 2018. C’est insupportable.

Je serai très clair avec vous, madame de La Rochère. L’objectif partagé d’avoir un débat apaisé, auquel vous ne contribuez nullement, se poursuit au bénéfice de ces victimes ou des potentielles victimes, et non pour le confort de votre représentation sociétale, qui se fonde exclusivement sur le patriarcat.

M. le président Xavier Breton. Avant de laisser la parole à notre collègue Thibault Bazin, je souhaite apporter une précision. Notre collègue Guillaume Chiche nous a demandé que cette audition n’ait pas lieu ; j’en ai parlé avec le rapporteur. Il nous a semblé bon que tous ceux qui participent à ce débat puissent être entendus, conformément au principe de liberté d’expression. Nous ne pouvons pas refuser la liberté d’expression à ceux qui ne vont pas dans notre sens. L’absence de liberté pour les ennemis de la liberté, nous savons où cela mène.

M. Guillaume Chiche. Ce n’est pas le cas, monsieur le président.

Mme Ludovine de La Rochère. Monsieur le président, aurai-je le temps de répondre à ces accusations gravissimes ?

M. le président Xavier Breton. Tout à fait.

M. Thibault Bazin. Je suis aussi épris de liberté d’expression, et en même temps je condamne toute agression à caractère homophobe. Je pense que tout le monde, ici, condamne de telles agressions. Il est important de ne pas caricaturer le débat. Lors du débat sur le mariage pour les couples homosexuels, votre mouvement citoyen avait alerté sur la question de la filiation, en mettant en avant les droits de l’enfant et en évoquant le risque que la loi Taubira n’aboutisse à terme à l’ouverture de la PMA pour les couples de femmes et les femmes seules, puis à la GPA. Ces éléments revenaient régulièrement pour expliquer pourquoi vous vous opposiez au projet de loi à l’époque. Il est incontestable que des citoyens, non engagés dans des partis politiques, ont partagé cette inquiétude et se sont mobilisés. Nous pouvons nous demander si l’évolution envisagée va créer un climat similaire dans quelques mois et donner raison à ceux qui s’étaient mobilisés il y a quelques temps.

Je souhaiterais savoir, madame la présidente, ce que l’altérité peut apporter aux enfants dans leur construction. Vous avez aussi mentionné des souffrances. Dans l’avis du CCNE, les raisons éthiques conduiraient à ne pas étendre l’AMP, mais les souffrances des candidats à la parentalité amènent à donner un avis favorable. Est-ce que la souffrance que vous évoquez peut être mise en balance avec la souffrance des parents ?

Mme Caroline Janvier. Madame, je trouve très intéressant d’avoir cet échange, aujourd’hui, avec vous. Je me permettrai une citation attribuée à tort à Voltaire : « Je ne suis pas d’accord avec vous, mais je me battrai jusqu’à la mort pour que vous ayez le droit de le dire. » Cela étant – et je suis tout à fait d’accord avec M. le rapporteur –, il est nécessaire, pour avoir un débat serein et le plus objectif possible, de nous appuyer d’une part sur les études scientifiques et d’autre part sur les enquêtes d’opinion. Toutefois, il va sans dire que nous ne pouvons pas légiférer qu’en fonction de l’état de l’opinion, sans quoi nous n’aurions jamais aboli la peine de mort. Les sondages, notamment celui de l’IFOP, publiés par le quotidien La Croix en janvier 2017, indiquent que 60 % des Français sont favorables à la PMA, pourcentage en nette progression par rapport aux années 1990.

Je suis d’accord avec vous pour dire qu’à l’heure actuelle il n’y a pas de discrimination quant à l’orientation sexuelle à l’égard des femmes homosexuelles, puisque – comme le CCNE l’a rappelé – la situation est différente, et explique la différence de traitement. Nous pouvons effectivement retenir cet argument pour la GPA. Une crainte existe de passer de la PMA à la GPA, du fait de cet argument de non-discrimination. Là encore, la situation est différente, puisque les femmes ont un utérus et les hommes n’en ont pas ; il n’y a donc pas de discrimination à autoriser dans un cas la PMA et à refuser dans l’autre la GPA.

Ma question est la suivante. Vous insistez sur l’importance du père, engagement qui est d’ailleurs récent. Quelles sont les caractéristiques genrées que vous pensez essentielles et intrinsèquement liées au père ou à ses compétences, qui feraient défaut dans le cas d’un couple de femmes ? Comment justifiez-vous ces caractéristiques et leur nécessité dans l’éducation et l’épanouissement d’un enfant ?

M. Patrick Hetzel. Madame la présidente, messieurs les représentants de La Manif Pour Tous, je souhaiterais revenir sur deux points. Comme l’indiquait M. Bazin, depuis le début de votre mouvement, vous avez insisté sur une corrélation inexorable entre mariage pour tous, PMA et GPA. Pourriez-vous revenir sur ce point, souvent mentionné dans les débats sur la loi Taubira ? En effet, l’étanchéité entre les trois sujets n’est pas garantie.

Deux souffrances se font face : la souffrance de l’adulte, qui peut avoir un désir d’enfant, et la souffrance de l’enfant, qui ne connaîtra pas son père. La question est alors de savoir quelle souffrance choisir. Dans votre intervention de ce matin, vous dites que l’enfant est le plus vulnérable et qu’il mérite davantage de protection. Pourriez-vous nous exposer les arguments en présence ? La vulnérabilité de l’enfant n’implique-t-elle pas une asymétrie quasi consubstantielle ?

Mme Ludovine de La Rochère. Selon Mme la députée, j’aurais dit qu’autrefois les pères ne s’occupaient pas de leurs enfants. Ce n’est pas exactement ce que j’ai dit.

Mme Laurence Vanceunebrock-Mialon. Tiens donc !

Mme Ludovine de La Rochère. J’ai dit qu’aujourd’hui des pères s’occupent plus de leurs enfants qu’auparavant. Nous ne sommes pas passés d’un extrême à l’autre. Une évolution se constate chez certains pères ; nous nous en réjouissons.

Vous parlez d’enfants « névrosés » qui défileraient dans la rue. Je ne pense pas que les personnes qui défilent dans la rue soient plus ou moins névrosées que le reste de la population. Je vous remercie au passage pour cette aimable remarque.

Vous dites que vous allez enfin offrir une filiation double à tous ces enfants. Pardonnez-moi, je suis un peu perplexe. Les accidents de la vie font que parfois, malheureusement, et depuis toujours, des enfants naissent de père inconnu. Cependant, de manière générale, les enfants sont reconnus et ont une double filiation. Il n’existe pas d’enfant qui ne soit issu d’un homme et d’une femme. Je suppose que vous vouliez dire qu’actuellement, pour les couples de femmes, l’une des mères est reconnue comme mère de l’enfant, et que l’autre mère n’est pas inscrite à l’état civil. L’adoption plénière, depuis la loi Taubira, permet à l’épouse de la mère d’être également liée à l’enfant. Cela étant dit, du point de vue de la filiation, le fait est qu’il y a une mère et une belle-mère. Cela a toujours existé. Un parent a un conjoint, ce conjoint n’est pas lié par une filiation au sens où nous l’entendons, et est donc un beau-père ou une belle-mère. Cela n’a rien de nouveau et n’est pas insécurisant pour l’enfant. En revanche, ce qui peut mettre en difficulté la sécurité de l’enfant, c’est d’être né d’un père inconnu.

Vous dites être favorable à l’accès aux origines. Je m’en réjouis, mais je ne pense pas qu’un dossier remplace un père, surtout quand l’enfant n’apprend, à dix-huit ans seulement, que quelques éléments médicaux, voire un prénom ou un nom. Il ne pourra pas pour autant trouver ou retrouver un père. Je note par ailleurs que des associations qui militent pour la PMA en l’absence de père sont également opposées – et je m’en étonne – à la levée de l’anonymat du don de gamètes. J’avoue ne pas comprendre.

Je souhaite aussi répondre sur la question des discours de haine. Comme M. Chiche est intervenu sur ce point, j’aborderai cette question dans les réponses que je lui ferai. Monsieur Chiche, vous dites condamner le fait que nous intervenions ce matin. Je n’ai que peu de commentaires à faire sur votre refus du débat.

M. Guillaume Chiche. Je ne refuse pas le débat.

Mme Ludovine de La Rochère. Vous avez employé le mot « condamner » ; vous refusez donc le débat, l’écoute, le dialogue. Cela n’engage que vous. Pour un député de la nation, c’est extrêmement grave et regrettable.

M. Guillaume Chiche. Moi aussi, je trouve tout cela regrettable.

Mme Ludovine de La Rochère. Vous évoquez la question du programme. Encore une fois, les propos des candidats, lors des législatives, et du bureau de La République en Marche, qui datent de quelques semaines, ne sont pas le programme d’Emmanuel Macron, tel que je l’ai évoqué…

(M. Guillaume Chiche manifeste sa désapprobation.)

Mme Ludovine de La Rochère. Ce point est incontestable. Vous parlez de lobbying. Beaucoup d’associations adressent des documents à Mmes et MM. les députés, puisqu’ils sont les représentants de la nation. Nous le faisons aussi, et je ne vois pas où réside le problème. Le document que vous évoquez n’est pas une réinterprétation ou une critique des documents du CCNE. Je constate que j’ai souvent cité ce Conseil ce matin. Si vous ouvrez ce document, monsieur Chiche, puisque vous en avez beaucoup parlé dans les médias, vous constaterez qu’il ne s’agit pas d’un argumentaire…

M. Guillaume Chiche. J’ai parlé de « synthèse ».

Mme Ludovine de La Rochère. …mais d’une compilation d’extraits, d’un document extrêmement complet sur ce que les Français ont exprimé, car – au contraire de ce que vous pensez – ce qu’expriment les Français est intéressant, important, et mérite d’être écouté.

M. Guillaume Chiche. Je le pense aussi.

Mme Ludovine de La Rochère. Toutes les opinions méritent cette écoute, et elles sont ici toutes reprises.

En termes d’influence médiatique, vous faites les réponses ! C’est bien vous qui semblez avoir des difficultés avec le débat, avec le dialogue, peut-être avec la démocratie. Il faudra probablement y réfléchir.

Nous dites que nous salissons, que nous portons un discours de haine, et vous établissez une distinction avec les associations familiales. Pour votre information, l’Union nationale des associations familiales (UNAF), qui représente 7 000 associations familiales et 700 000 familles adhérentes, a exprimé comme nous son opposition à l’idée de légaliser la PMA en l’absence de père pour enfant.

Nous rencontrons parfois chez certains un refus du débat. C’est un fait que, pour éviter et empêcher le débat, des accusations sont portées contre nous. Un proverbe dit : « Si tu veux tuer ton chien, dis qu’il a la rage. » C’est ce que vous faites. Vous refusez le débat et vous nous accusez de haine et d’obscurantisme. Concernant les études scientifiques, le fait est que j’ai cité le CCNE. Trouvez-vous le CCNE obscurantiste ? Ce n’est pas mon cas.

M. Guillaume Chiche. Madame, le CCNE mène-t-il des études scientifiques ?

M. le président Xavier Breton. Monsieur Chiche, je vous invite à écouter les réponses, comme vos collègues, s’il vous plaît.

Mme Ludovine de La Rochère. Concernant les États généraux de la bioéthique, vous parlez de sifflets, de huées et de noyautage. Soyons très clairs. Un grand nombre de médias ont assisté aux débats. Que je sache, aucun n’a évoqué de débat houleux ou difficile. Je n’en ai pour ma part jamais entendu parler. Deux incidents ont eu lieu, le premier à Lyon, où la représentante d’une association, Mme Streb, a été empêchée de parler par des sifflets venant de militants du Planning familial, sauf erreur de ma part. Elle n’a pas pu s’exprimer. Un autre incident a eu lieu à Sciences Po. Une banderole militante en faveur de la PMA ou de la GPA a été déployée. Voilà les deux seuls cas. Autrement – et M. Delfraissy s’en est beaucoup félicité, tout comme nous –, les débats se sont très bien déroulés et ils ont été par ailleurs d’une ampleur inédite.

Vous abordez la question de l’homophobie. Nous avons toujours condamné toute forme d’homophobie. Tout manque de respect à l’égard des personnes en raison de leur orientation sexuelle nous scandalise et nous heurte. En revanche, et je vous prie de ne pas faire d’amalgame, nous avons le droit de ne pas être d’accord avec les revendications des associations LGBT. Ne pas être d’accord, est-ce être homophobe ? Quel amalgame ! Vous faites ensuite un amalgame avec des attaques épouvantables et scandaleuses qui ont eu lieu ces derniers temps. Attendons d’identifier les auteurs de ces attaques d’une part, et, d’autre part, ce n’est pas parce que des violences homophobes ont lieu qu’il est légitime de faire violence à des enfants en les privant volontairement de père. Je ne vois ni le rapport ni la signification d’un tel rapprochement.

Vous citiez M. Jean-Marie Andrès, qui est intervenu au cours de notre université d’été. D’autres intervenants étaient présents, dont M. Dominique Reynié, qui est absolument favorable à la PMA sans père. Il a pu s’exprimer normalement, car nous acceptons le dialogue. Chaque intervenant tient des propos qui n’engagent que lui-même, et nous ne sommes pas toujours d’accord avec ce qui est exprimé. Chacun est responsable de ses propos.

Vous évoquez ce visuel « Après les légumes OGM, les enfants à un seul parent. » Ne soyons pas naïfs. En publicité, faire des parallèles est courant et banal. Le fond de la question posée, très importante – vous l’avez ensuite évoquée –, est l’écologie. À juste titre, nous veillons sur notre environnement, sur la faune et sur la flore ; ne serait-il pas temps de se poser les mêmes questions pour l’être humain ? Voilà la question qui était posée. Elle me semble fondamentale.

Madame Janvier, vous évoquiez le sondage paru dans La Croix en janvier 2018, qui indiquait que 60 % des personnes étaient favorables à la PMA en l’absence de père pour l’enfant. Au mois de janvier également, un autre sondage IFOP est paru. Il disait que 64 % des Français pensaient que l’État devait garantir à l’enfant né de PMA d’avoir un père et une mère. La même question a été posée dans un autre sondage, il y a quelques jours : ce pourcentage est passé à 82 %. Que signifie ce paradoxe apparent ? Considérons l’ensemble des sondages. Quand on nous demande si nous sommes favorables à un nouveau droit, nous acquiesçons tous très volontiers ; mais quand on évoque des points plus concrets, et notamment l’enfant, qui est le premier concerné par la PMA, les personnes sondées réalisent les implications de leurs propos, et une partie d’entre elles, change de position. Ces opinions évoluent très nettement, sans doute à cause des débats, en faveur de l’idée que l’enfant né de PMA a le droit d’avoir un père et une mère.

En ce qui concerne l’engrenage PMA-GPA, vous dites que la PMA pour toutes n’implique pas la GPA. Nous constatons simplement un effet domino ; M. Hetzel l’évoquait aussi. Je ne fais que des constatations. On a dit, lors du débat sur le pacte civil de solidarité (PACS), que le PACS n’impliquait pas le mariage ; lors du débat sur le mariage, que le mariage pour tous n’impliquait pas la PMA ; aujourd’hui, que la PMA n’implique pas la GPA. Demain, on nous dira que la GPA n’implique pas la GPA commerciale. C’est un fait. Si nous sommes capables de nier, aujourd’hui, que les enfants ont besoin d’un père, nous nierons demain que la GPA est une exploitation de la femme. Hélas, c’est aussi simple que cela. C’est pourquoi nous devons nous en tenir au motif médical concernant l’AMP. J’ai montré qu’avec la PMA sans père, la PMA post mortem, etc., la médecine sortait de sa finalité et devenait une prestation de service pour répondre à nos désirs individuels, lesquels sont illimités, et très souvent compréhensibles. Nous ne saurons pas nous arrêter.

Quant à la caractéristique genrée du père, c’est une question très intéressante. Je n’ai pu la développer tout à l’heure. J’ai envie de vous renvoyer la balle et de vous demander de nous montrer que père et mère sont identiques et interchangeables. Si nous posons la question à l’envers, nous comprenons qu’il n’est pas possible de répondre, car père et mère sont différents. Il est très difficile de donner ces caractéristiques, car chaque être humain est unique. Les généralités conduisent vite aux stéréotypes. J’évoquerai deux points.

Les personnes victimes d’attouchements sexuels se disent atteintes dans leur « intégrité ». Elles disent combien ces faits sont graves. Nous constatons ainsi que le sexe est bien une dimension fondamentale de notre être. Nous sommes bien dans l’être, et non dans le faire, ou dans l’avoir. La question de l’identité sexuelle est constitutive de notre être, ce qui rend difficile la définition de ce que sont un père et une mère.

Je vous donnerai un exemple très concret, où beaucoup se reconnaîtrons. Quand une mère joue avec son enfant, elle joue à le faire gagner ; c’est ce qui lui fait le plus plaisir. Un père – souvent, mais pas toujours –, quand il joue avec son enfant, veut gagner ; c’est là qu’est son plaisir. D’un côté l’enfant expérimente la sécurité, de l’autre le challenge, qui participe aussi de l’apprentissage de la vie. L’enfant a besoin d’un amour inconditionnel et doit aussi apprendre la vie. Cet exemple peut illustrer ce qui fait la différence profonde dans l’être père et l’être mère.

Par ailleurs, au moment de la naissance d’un enfant, la mère l’a porté pendant neuf mois. Elle le met au monde. Une fusion toute naturelle existe entre la mère et l’enfant. Nous savons que le nourrisson ne sait pas qu’il se distingue de sa mère. Dans cette fusion, une tentation de toute-puissance de la mère est possible. Elle a besoin d’un tiers légitime, puisqu’il est lui aussi le parent de l’enfant, c’est-à-dire du père, à la fois extérieur et légitime, pour entrer dans ce duo. Ce duo devient alors un trio. Le père, incontestablement, ouvre à l’extérieur. L’un dira qu’il pourrait s’agir d’une autre personne. Cependant, dans la relation amoureuse qu’elle a avec le père, la mère reconnaît l’importance de son conjoint. Elle reconnaît aussi la légitimité du père comme père de l’enfant. Quand on imagine deux mamans autour d’un berceau, on se rend compte que ce n’est pas si simple. On peut faire courir un risque à ces femmes, dans leur intimité. D’une part, l’une se sait être la mère car elle a porté la vie ; d’autre part, l’autre ressent intérieurement qu’elle n’a pas porté l’enfant, ce qui peut être une difficulté. Un article de Slate traite de ces difficultés potentielles.

M. le président Xavier Breton. Je vous invite à conclure.

Mme Ludovine de La Rochère. Quant à l’intérêt supérieur de l’enfant, ce dernier est entièrement dépendant des adultes – c’est le propre de l’être humain –, en l’occurrence des décisions de la société, que vous, législateurs, pouvez prendre de manière générale. L’enfant est vulnérable. Toute sa vie dépend de nos décisions. Cette vulnérabilité impose avant tout de veiller sur lui.

M. le président Xavier Breton. Madame, messieurs, nous vous remercions.

M. Tugdual Derville, délégué général de l’Alliance Vita, Mme Caroline Roux, déléguée générale adjointe, coordinatrice des services d’écoute, et Mme Blanche Streb, directrice de la formation et de la recherche

Mercredi 24 octobre 2018

M. le président Xavier Breton. Mes chers collègues, nous poursuivons notre série d’auditions en accueillant des représentants de l’association Alliance Vita : M. Tugdual Derville, délégué général, Mme Caroline Roux, déléguée générale adjointe, coordinatrice des services d’écoute, et Mme Blanche Streb, directrice de la formation et de la recherche. Nous vous remercions d’avoir accepté d’intervenir devant nous.

L’association Alliance Vita, fondée fin 1993, au moment des premières lois de bioéthique, agit notamment en faveur de la sensibilisation du public et des décideurs à la protection de la vie humaine et s’intéresse aux débats actuels de bioéthique. Les questions relatives à l’assistance médicale à la procréation (AMP), à la gestation pour autrui (GPA), à la recherche sur l’embryon, aux tests génétiques ou encore à l’évolution de la médecine génomique, entre autres, sont étudiées dans le cadre de notre mission d’information. Nous souhaiterions bénéficier de vos contributions sur ces sujets.

M. Tugdual Derville, président d’Alliance Vita. Monsieur le président, monsieur le rapporteur, mesdames et messieurs, Alliance Vita agit dans deux domaines, qui légitiment notre prise de parole aujourd’hui. Le premier domaine est l’écoute des personnes en difficulté avec les sujets de la vie. Notre service Sosbébé est un site internet qui compte un million de connexions annuelles. Nous aidons chaque année plus de 2 500 femmes ou couples autour des questions liées à la procréation, à l’infertilité, à l’annonce du handicap, aux deuils anténataux et postnataux, à l’interruption volontaire de grossesse (IVG), à l’interruption médicale de grossesse (IMG) ou à la mort subite du nourrisson. Notre expertise est reconnue dans ces domaines. Nous avons reccueilli plusieurs dizaines de milliers de témoignages de femmes depuis une vingtaine d’années sur ces sujets.

Nous sommes nés des lois de bioéthique, autour de sujets sensibles qui touchent à l’intime. Nous organisons des actions de sensibilisation du public sur les questions relatives à la protection des plus fragiles à tous les stades de leur vie. Nous intervenons dans des cénacles tel que celui-ci, nous éditons des livres et des articles, nous menons des études et des enquêtes dont vous avez peut-être entendu parler. Mme Roux va tout d’abord vous expliquer la teneur des témoignages que nous recueillons au sein de nos services d’écoute, au sujet de la procréation médicalement assistée (PMA). Mme Streb interviendra ensuite sur des sujets plus techniques, relatifs aux enjeux entourant la procréation et l’embryon. Elle est pharmacien, et auteur du livre Bébé sur mesure aux éditions Artège.

Mme Caroline Roux, déléguée générale adjointe, coordinatrice des services d’écoute d’Alliance Vita. Mesdames et messieurs, je voudrais partager les principaux constats de notre écoute de couples confrontés à l’infertilité : quels sont les impacts de l’AMP ? Qu’est-ce qui devrait évoluer ? J’aborderai également, plus rapidement, l’impact des politiques de dépistage prénatal.

Le premier constat est que les propositions d’AMP surviennent de plus en plus rapidement. Cette évolution révèle une forme d’impatience, non seulement des couples, mais aussi des acteurs de la médecine de la procréation, qui souvent vont proposer des cycles de fécondation in vitro (FIV), arguant de la baisse de la réserve ovarienne féminine avec l’âge. C’est une pression qui pèse beaucoup sur les femmes et les fragilise, avec pour corollaire peu d’investigations sur la restauration de la fertilité, sachant que les techniques de procréation artificielle ne sont qu’un palliatif. Nous avons constaté que certaines chirurgies de restauration, notamment tubaires pour la stérilité féminine, ne sont plus effectuées en France du fait de la banalisation des techniques de procréation.

Il n’est pas rare non plus que des femmes qui ont suivi des cycles de FIV soient, finalement, naturellement enceintes. Elles disent leur soulagement d’être guérie. Je voudrais insister sur ce mot « guérie ». Je vous livre un témoignage parmi d’autres : « J'ai fait une PMA. Entre temps je suis tombée enceinte naturellement. Maintenant, j'ai mes quatre embryons qui sont à l'hôpital et moi je suis guérie. » Cette femme poursuit : « Pour moi ce sont mes bébés. S’ils me les réimplantent, qu'est-ce qui se passe ? Je ne peux pas, quatre... Et sinon ils vont les détruire... Je ne peux pas faire ça non plus. » Je ne dis pas que tout le monde peut être guéri, mais je pense qu’il faut entendre de manière très sérieuse ces témoignages. Ils sont l’illustration que le désir profond de beaucoup de couples est de pouvoir être soignés de leur infertilité et de pouvoir procréer de manière autonome. L’approche de la procréation centrée sur la technique tend à détourner d’une approche proprement médicale visant à soigner ou à laisser du temps. S’ajoute la question de l’avenir des embryons congelés, qui peut provoquer des souffrances et des impasses.

Le deuxième constat concerne cet engrenage que médecins et couples peuvent avoir du mal à stopper. Quand l’enfant ne vient pas, nous avons remarqué, au cours des années, une surenchère de propositions faites aux couples : insémination, FIV, proposition avec donneur, don d’ovocytes. Cet engrenage peut créer de graves malentendus dans certains couples et des non-dits. Je vous livre un témoignage. Une femme de 45 ans nous a appelés en pleurs. On lui proposait une FIV avec don d’ovocytes alors qu’elle avait déjà eu plusieurs cycles de FIV au cours des cinq dernières années. Pour elle, cet enfant ne serait pas le sien. Mais elle avait peur de refuser de se donner une ultime chance, notamment en raison de l’insistance de son conjoint. Elle était dans une forme d’épuisement, souhaitant que cela s’arrête, sans arriver à le dire. Nous avons noté un glissement progressif de l’approche des médecins de la procréation, qui se sentent aujourd’hui redevables de donner un enfant aux couples, à tout prix.

Le troisième constat concerne l’impact de l’AMP avec donneur. Ce qui nous frappe c’est la manière dont on sous-estime cet impact, et la question de la rupture du lien biologique. L’AMP avec donneur représente 5 % des enfants nés par AMP en France. Ce n’est pas une pratique banale ; elle doit nous interroger sur d’éventuelles extensions de la loi à des personnes sans pathologie de la fertilité.

Les couples ne s’y engagent pas très facilement. Certains couples nous confient se sentir abandonnés médicalement, quand c’est la seule proposition qui leur est faite. Je vous livre le témoignage d’un couple : « On nous a proposé une IAD comme une évidence, en nous disant de ne pas nous inquiéter, que nous aurions des enfants. Quand on a compris que c’était une insémination avec donneur et ce que cela représentait pour mon conjoint et notre couple, nous sommes restés désemparés. C’était à prendre ou à laisser. Nous n’avons plus eu aucun suivi de ce médecin, après plus d’un an d’examen des deux membres de notre couple. »

Du côté des enfants, l’annonce, en décembre 2017, qu’un Français de 34 ans, né d’une insémination avec donneur, a retrouvé son géniteur par un simple test génétique, via une société américaine qui gère des méga-bases de données de santé, fait voler en éclat le système. On avait promis l’anonymat pour les donneurs. Il s’agissait de fausses promesses, on le voit aujourd’hui. La recherche de leurs origines par des enfants issus de don nous interroge tous. Faut-il lever l’anonymat du don de gamètes ? Aujourd’hui, l’issue de cette question paraît évidente, et en tout cas inéluctable. Cependant, la levée de l’anonymat ne supprime pas l’injustice d’une filiation éclatée.

Le manque existentiel exprimé par les enfants aujourd’hui devenus majeurs doit nous inciter à ne pas banaliser l’AMP avec donneur, que ce soit un don de sperme ou d’ovocytes, et à prévenir le plus possible les situations qui conduisent au don de gamètes. Aujourd’hui, nous tirons la sonnette d’alarme. Il y a urgence à faire une véritable évaluation de ces techniques, sans entrer dans une fuite en avant. Il est préoccupant que la banalisation de l’AMP conduise à détourner la recherche loin du champ des causes de l’infertilité, réduisant notre capacité à mettre en œuvre une véritable politique de prévention et à mettre au point des thérapies de restauration de la fertilité.

Rappelons que la moitié des couples n’auront pas d’enfant à l’issue d’un parcours d’AMP. Cependant, nous savons aujourd’hui que les modes de vie ou les questions environnementales – je pense notamment aux perturbateurs endocriniens – peuvent avoir des conséquences sur la fertilité. Un rapport a été remis en 2012 au Parlement sur les causes de l’infertilité : cette exigence était inscrite dans la loi de bioéthique de 2011. Il est apparu que la recherche était disparate, sans ligne directrice. Sept ans après, quelle est la politique de suivi ? Quelles sont les politiques de prévention et de recherche de restauration de la fertilité ? Actuellement, les recherches se focalisent sur l’amélioration de la performance des techniques d’AMP plus que sur la prévention ou le soin. C’est une situation préoccupante pour les femmes et les hommes d’aujourd’hui et pour les générations à venir.

Nous faisons les propositions suivantes. L’Agence de la biomédecine pourrait faire un recensement systématique des causes de demande d’AMP. Cela permettrait d’orienter les politiques de recherche et de prévention. Un nouveau rapport pourrait aussi être demandé, assorti d’une politique de suivi.

Je souhaiterais insister sur un point : le retardement de la maternité. Des professionnels, principalement, revendiquent la possibilité pour des femmes jeunes de pouvoir congeler leurs ovocytes pour être assurées d’avoir des enfants plus tard. Nous avons été témoins en France du scandale qu’ont provoqué les sociétés Apple et Google en proposant de rembourser cette congélation à leurs employées américaines et, ce faisant, de profiter de leur force de travail alors qu’elles sont encore jeunes. Nous sommes devant un risque majeur d’entrave à la maternité par la pression socio-économique.

La volte-face opérée par le Comité consultatif national d’éthique (CCNE), qui préconisait il y a un an de ne pas s’orienter vers l’autoconservation ovocytaire sans raison médicale, n’a rien d’éthique. Il nous paraît irresponsable de faire miroiter aux femmes qu’elles pourraient avoir des enfants plus tard par FIV, alors que c’est loin d’être assuré. La ministre de la santé elle-même s’alarme d’une telle proposition : elle mettrait une pression sur toutes les femmes, qui, pour la plupart, pourront avoir des enfants naturellement. La perspective est de générer des stocks d’ovocytes qui vont continuer d’alimenter des espoirs souvent illusoires de grossesses tardives, sachant que le don d’ovocytes n’est pas sans risque, ni pour la donneuse ni pour la receveuse.

Au contraire, comme nous l’avions déjà préconisé lors de la révision de la loi en 2011, il faut organiser des campagnes de formation et d’information auprès des jeunes, en les alertant sur l’horloge biologique et sur l’intérêt d’avoir des enfants jeunes, et aménager les conditions sociales qui permettent aux femmes jeunes de concilier études plus ou moins longues, entrées dans la vie professionnelle et maternité. À ce sujet, nous accompagnons des jeunes femmes qui hésitent à avorter à 25 ans, parce qu’elles se pensent trop jeunes pour avoir des enfants. Elles nous disent ne voir dans la rue que des femmes enceintes âgées.

Enfin, faut-il modifier la loi et étendre l’AMP à tous, sans critère d’infertilité médicale ? Le principe de précaution s’impose par rapport aux revendications actuelles demandant à légaliser l’insémination ou la FIV avec donneur hors infertilité pour des femmes sans partenaire masculin, qu’elles soient seules ou à deux. Quand la technique prend le pas sur la médecine, l’offre crée la demande. Nous avons été témoins, dans notre service d’écoute, de plusieurs cas douloureux de femmes qui se sont rendues en Espagne. Je vous livre l’un de ces cas : une femme, après avoir subi plusieurs cycles de FIV entre 40 et 45 ans, a vu son compagnon la quitter. Finalement, une jeune gynécologue française l’a poussée à aller en Espagne pour obtenir un double don de sperme et d’ovocytes, interdit en France : quand elle nous a appelés, elle était enceinte à 49 ans et se posait la question d’avorter. Elle disait que cet enfant ne serait pas le sien et qu’elle n’aurait plus l’énergie pour l’éduquer. Je voudrais rappeler la valeur protectrice de la loi pour les personnes qui peuvent être, quand le désir d’enfant peut devenir obsessionnel, s’il n’y a pas de limite.

Nous sommes particulièrement sensibles, à Alliance Vita, aux problématiques liées à l’absence de père. Nous accompagnons des femmes enceintes qui se posent avec angoisse la question de poursuivre une grossesse quand l’enfant ne connaîtra pas son père : quand le père s’en va, quand il menace de partir ou disparaît. Ce sont d’ailleurs souvent des raisons qui les poussent à l’avortement. Cela ne veut pas dire qu’un enfant ne sera pas aimé sans la présence d’un père. Mais cela demeure une difficulté à surmonter. C’est la raison pour laquelle la solidarité nationale s’exerce quand un des parents est manquant. On constate donc que la référence aux origines paternelles, non seulement dans l’engendrement mais aussi dans l’éducation, demeure un désir profond des Françaises pour leurs enfants. D’une façon générale, il ne faut ni stigmatiser, ni banaliser les situations où les enfants ne bénéficient pas de la complémentarité père-mère.

Pour terminer ce panorama, je souhaite souligner la manière dont les grossesses sont devenues anxiogènes pour beaucoup de couples, avec l’accroissement des propositions de dépistages prénataux. Cela est particulièrement prégnant pour les grossesses après AMP, car elles sont très contrôlées. Les couples nous disent combien il est difficile de résister aux propositions d’IMG, qui sont considérées par les couples comme une option médicale. Et même si le handicap n’est pas avéré – nous l’avons constaté dans plusieurs cas – ou si des soins sont possibles, bien souvent le mal est fait : toute proposition devient plus difficile à accueillir. Je pense à certaines chirurgies, par exemple, qui sont possibles en cas de spina bifida : les médecins manquent de petits patients, car les parents optent le plus souvent pour une IMG.

Il est nécessaire de rééquilibrer les politiques de dépistage, d’annonce et de prise en charge du handicap. Des personnes handicapées, des parents d’enfants handicapés ont rejoint Alliance Vita au cours de ces dernières années, car ils souffrent d’une forme de stigmatisation insidieuse du handicap. Ce qui est inquiétant, pour nous, pour les femmes et pour les couples plus généralement, c’est la pression exercée en faveur de la réalisation de tests de plus en plus précis, comme le dépistage prénatal non invasif (DPNI) ou le dépistage pré-conceptionnel, dont Mme Streb va parler. Qui parmi nous aurait échappé à ces tests ? Nous pensons que la France doit progresser dans le regard porté sur le handicap et dans sa véritable prise en charge, et qu’elle doit maintenir la médecine dans le soin et la recherche.

Mme Blanche Streb, directrice de la formation et de la recherche d’Alliance Vita. Monsieur le président, monsieur le rapporteur, mesdames et messieurs les députés, j’aimerais aborder avec vous deux séries de questionnements et de préoccupations.

La première concerne la recherche sur l’embryon humain. Le régime encadrant cette recherche a progressivement évolué, depuis la première loi de 1994, qui interdisait toute recherche sur l’embryon humain, jusqu’à la levée de cet interdit en 2013. La nécessité de favoriser les méthodes alternatives a été supprimée. Les conditions de cette recherche ont aussi beaucoup évolué, depuis l’impératif de « progrès thérapeutiques majeurs » jusqu’aux simples « finalités médicales ».

Aujourd’hui, le CCNE, dans son avis n° 129, qualifie la simple recherche de connaissances nouvelles comme une « valeur éthique », indépendamment de sa finalité. Nous constatons une sorte d’érosion du cadre de la recherche sur l’embryon. Parallèlement, les enjeux éthiques grandissent, à la suite des prodigieux progrès scientifiques et techniques réalisés autour de l’embryon.

La première technique que je souhaite évoquer est la modification du génome. Elle permet, désormais, de modifier l’être humain à son commencement, quand il n’est encore composé que de quelques cellules. La loi de 2011 interdit la création d’embryon transgénique. Mais cet interdit ne fait pas obstacle à la recherche impliquant la suppression ou l’inactivation d’un fragment de génome. Quelques pressions se font entendre pour autoriser l’ensemble des recherches d’édition génique sur les cellules germinales et les embryons, dès lors qu’elles ne conduisent pas à la naissance d’un enfant. En l’état actuel du droit, la modification du génome d’embryons ou de gamètes en vue de conception et de gestation n’est pas autorisée.

Toutefois, des clarifications semblent nécessaires et devront certainement être posées par le législateur, car des pressions existent. Derrière cette recherche, nous voyons poindre le danger : l’irrépressible tentation, comme toujours, de passer à l’étape suivante, à savoir la réalisation d’essais cliniques, c’est-à-dire, en substance, la naissance d’enfant. Le Conseil d’État lui-même conseille d’« y réfléchir […], pour éviter que la faisabilité technique ne préempte le nécessaire débat de principes ».

Il n’est pas certain que cette technique soit un jour sûre ou efficace à 100 %. Elle fera de chaque enfant son propre test grandeur nature, puisque qu’aucun essai clinique préalable ne sera possible, chaque embryon étant singulier. Les effets délétères pourraient n’apparaître qu’après la naissance. Les risques sont multiples. Certains semblent indépassables, même si la technique va progresser : je pense aux effets collatéraux ou hors-cible, aux mutations compensatoires, au clivage d’un seul des deux brins, à la possible apparition de cellules mosaïques. S’y ajoutent l’absence de traçabilité et les risques d’atteinte à la biodiversité humaine et de transmission aux générations suivantes.

Le Conseil d’État évoque les situations où ces techniques d’édition du génome trouveraient une application, en particulier pour répondre à « l’angle mort du diagnostic préimplantatoire » (DPI). Quel est alors le rôle de la médecine ? Les techniques de procréation artificielle seraient délibérément utilisées pour créer des embryons dont nous sommes certains qu’ils seront porteurs d’une anomalie. La technique serait ensuite convoquée pour corriger cet embryon créé délibérément malade. Voilà qui nous questionne en profondeur sur l’utilisation de techniques fabriquant une personne délibérément malade. Il ne s’agit même plus d’une question de respect de l’embryon, mais d’une question anthropologique majeure, une question de protection de l’espèce humaine.

M. Jürgen Habermas – que j’ai beaucoup étudié pour l’écriture de mon livre – évoque le besoin de défendre un droit à un héritage génétique non modifié, fondé sur une éthique de l’espèce humaine. Il est donc primordial de nous prémunir de ce qui ne constitue même plus des essais sur l’homme, mais des essais d’homme. Il devient indispensable d’élargir les interdits actuels pour inclure l’ensemble des modifications susceptibles de porter atteinte à l’intégrité du génome de l’embryon humain, donc de l’espèce humaine.

Concernant la recherche sur l’embryon humain, des clarifications semblent nécessaires, au regard des évolutions techniques et scientifiques autour de la création de chimères. Il faudrait étendre cet interdit et y inclure la possibilité de créer des embryons chimères, notamment en introduisant des cellules pluripotentes induites (IPS) humaines ou des cellules embryonnaires humaines dans des embryons animaux, au regard des risques et de la transgression grave de la frontière entre l’homme et l’animal.

Enfin, nous souhaitons rappeler l’importance de réaffirmer l’interdiction de la fabrication d’embryons humains spécifiquement pour la recherche, l’importance d’interdire la fabrication in vitro de gamètes humains artificiels en vue de les féconder pour constituer des embryons humains, et l’importance d’interdire explicitement cette FIV à trois parents, au regard des risques inconsidérés qu’elles font courir à l’enfant ainsi constitué. Nous savons que des enfants sont déjà nés de cette technique. Par ailleurs, l’une de ces techniques, dite de « FIV à trois parents », s’apparente à celle du clonage, dont il convient de réaffirmer l’interdit, aussi bien dans sa dimension thérapeutique que reproductive.

Avant de passer à mon second point, je voudrais mettre en perspective une immense incohérence dans ces recherches. Ce que je viens d’évoquer, en termes de modification du génome et de « FIV à trois parents », c’est la recherche de l’enfant à tout prix, de la procréation à tout prix, sans tenir compte des risques immenses qu’elles font porter sur les enfants à naître. La quête de l’enfant à tout prix ne prend pas en compte le principe de précaution. Elle s’accorde avec l’idée de faire des enfants des cobayes des techniques qui auront contribué à les faire naître, avec le risque d’attenter délibérément à leur intégrité physique et à leur propre santé.

Voilà une totale contradiction avec mon second point, qui concerne une autre tentation de maîtrise de la procréation humaine : la tentation du bébé parfait, du mythe de la création d’embryons ou de bébés sans aucun défaut. Nous constatons tous que les biotechnologies nous font glisser petit à petit vers un passage au crible toujours plus étendu des embryons in vitro et des fœtus in utero.

Bien que l’eugénisme soit interdit par notre code civil, ce grand interdit est aujourd’hui en souffrance. La définition nous est très bien donnée par le Conseil d’État. L’eugénisme peut être le fruit d’une politique délibérément menée par un État. Mais il peut aussi être « le résultat collectif d’une somme de décisions individuelles convergentes prises par les futurs parents, dans une société où primerait la recherche de l’“enfant parfait”, ou du moins indemne de nombreuses affectons graves ». Aujourd’hui, nous nous en approchons. Bien que le DPI soit très encadré, limité à la recherche d’une seule maladie, et ne concerne que les maladies graves et incurables, des pressions sont exercées pour étendre ce DPI à de plus en plus d’indications et de plus en plus de couples, même sans prédispositions familiales connues. Par ailleurs, ouvrir le DPI aux aneuploïdies – comme cela est évoqué – serait un réel basculement, car ces anomalies ne sont absolument pas héréditaires.

L’augmentation du recours au DPI risque d’augmenter cette « exigence » du « bébé parfait », alors que la « maîtrise » n’est pas absolue et que des accidents liés au développement embryonnaire sont possibles Le DPI lui-même pourrait devenir facteur de risques, et être accompagné de faux positifs ou négatifs.

La pression et l’anxiété vont peser de plus en plus sur les couples. Nous courons un risque de fragilisation, pour ne pas dire une fermeture, de l’accueil de la fragilité et de la vulnérabilité humaines dans notre société. Il y a un danger majeur : celui de fragiliser les principes de fraternité et de solidarité nationale, requis pour soutenir les familles lorsque l’un de ses membres est malade ou accidenté. Il y aurait d’ailleurs beaucoup à faire en ce sens.

Par ailleurs, avec le DPI, la frontière entre les critères jugés désirables, indésirables ou à optimiser est d’ores et déjà poreuse. Nous observons à l’étranger que ces examens et techniques ont un spectre beaucoup plus large que celui des maladies, s’intéressant à des prédispositions, et allant jusqu’à la sélection du sexe ou la discrimination selon de simples critères physiques ou esthétiques. Les biotechnologies permettent aujourd’hui de nouvelles formes de discrimination.

Il y a aujourd’hui urgence à circonscrire cet eugénisme. Non seulement dans les faits, c’est-à-dire dans les techniques et les biotechnologies, mais aussi dans les mentalités. Nous voyons en effet un véritable phénomène d’emballement : l’offre créée la demande. En ce sens, l’arrivée du dépistage pré-conceptionnel soulève de nombreuses questions.

La représentation que nous avons de la procréation humaine est en train de basculer, avec cette idée qu’il faut tenter de tout « maîtriser », à tout prix, et que la technique serait seule garante d’obtenir un « enfant de qualité », et deviendrait donc un passage obligé. Ce n’est plus seulement le produit de conception que l’on passe au crible, mais celui ou celle avec qui le « projet parental » se profile.

Le Conseil d’État ne relève pas d’obstacle conventionnel ou constitutionnel à l’extension du DPI, mais estime que cela n’est pas justifié au regard des risques, en particulier d’eugénisme. Nous pouvons nous demander si cette nouvelle mentalité, qui se développe autour de la procréation humaine, ne risque pas d’attenter à la vie privée, alors même qu’elle s’invite au plus intime de l’union d’un couple. Ces pratiques ne risquent-elles pas de stigmatiser ceux qui n’y auraient pas recours ou de susciter une anxiété démesurée chez des couples qui sentiraient une injonction à les subir ?

Ces évolutions engendrent des transformations dans les rapports humains qui sont préoccupantes. Comment réagir si un enfant « pas parfait » se présente dans un couple pourtant validé comme apte à se reproduire ? Inévitablement, la surveillance fœtale sera accrue : la technique appellera la technique. Tout comme pour le DPI ou la recherche biomédicale menée sur l’embryon réimplanté, le risque de pression sur les médecins pourrait encore augmenter, et même le risque de judiciarisation. Comment réagirait un couple dont l’enfant né d’un embryon ayant fait l’objet d’études biomédicales, DPI par exemple, développerait malgré tout une pathologie, même mineure, dans les premières années de sa vie ?

Enfin, comment gérer une « incompatibilité potentielle » au sein des couples ayant réalisé ce DPI ? C’est à l’étranger que nous trouvons les réponses. Les États-Unis proposent déjà des tests et le recours à des banques de gamètes pour suggérer le « meilleur appariement possible », les « meilleurs bébés possible » aux patients.

Je voudrais terminer par les questions économiques soulevées par le développement de ces tests, qui doivent être financés, même pour des couples qui n’auraient pas de problème au bout du compte. Le CCNE explique que le surcoût imposé sera à « mettre en perspective des dépenses qu’imposent les traitements et la prise en charge du handicap concerné ». C’est une notion qui nous préoccupe beaucoup. Un nouveau modèle de société nous est ici proposé. Il a de quoi faire froid dans le dos.

La chance est offerte au législateur de clarifier dans la loi de bioéthique un certain nombre de points pour nous prémunir de dérives, voire de délires, qui nous éloigneraient d’un progrès réellement humain.

M. Tugdual Derville. Je souhaiterais récapituler les postures d’Alliance Vita, dans un champ plus politique. J’étais présent au dîner récemment organisé à l’Elysée sur la médecine génomique, la recherche sur l’embryon et la PMA. J’ai entendu le Président de la République nous inciter à prendre de la hauteur sur ces sujets. Le débat se focalise sur l’expression « PMA pour toutes », expression réductrice puisque seules quelques femmes sont concernées.

L’enjeu – je l’ai dit au Président de la République – est de faire de la lutte contre l’infertilité et de la lutte contre l’eugénisme deux grandes causes nationales qui devraient rassembler les Français. La lutte contre l’augmentation de l’infertilité, comme l’a démontré Mme Roux, pour des raisons probablement environnementales et comportementales, doit devenir une grande cause nationale, dotée de moyens adéquats. Beaucoup de Français souffrent d’infertilité. Le sujet doit être traité en profondeur, sur le plan de la prévention comme sur le plan thérapeutique.

L’eugénisme est un secret de famille. Personne n’a réellement souhaité cette situation. La France bat le record de monde pour la détection anténatale du handicap, grâce à notre magnifique système de santé. Sur ce point, nous sommes à la veille d’un basculement. Les progrès exponentiels de la science exigent de nous une grande sagesse, comme l’a si bien exprimé M. Paul Virilio, urbaniste et philosophe récemment décédé, quand il parle d’« accident originel ». Il montre dans son livre que toute invention comporte intrinsèquement l’invention de l’accident corollaire : l’avion invente le crash aérien, le nucléaire invente Tchernobyl, Fukushima et Hiroshima. C’est irrémédiable. La mutation de la façon de procréer, le passage de la couette à l’éprouvette, avec les progrès de la génomique, préparent un accident génétique dont les conséquences sont potentiellement catastrophiques. Il faut les regarder en face. Paul Virilio nous dit de créer des « musées des accidents », pour montrer quels progrès entraînent quels accidents. C’est ce que fait Alliance Vita en montrant ce qu’est aujourd’hui le marché de la procréation.

Le basculement réside dans la levée du critère d’infertilité médicale pour la procréation. L’exigence qu’un couple homme-femme ait un problème d’infertilité joue le rôle de régulateur. Seulement 5 % des enfants naissent de dons de gamètes. Du moment que l’on dit que les femmes célibataires ou les femmes vivant ensemble peuvent avoir accès au sperme, c’est la porte ouverte à tout un champ de revendications personnelles, liées à des désirs très forts, qu’ils faut certes entendre, mais aussi réguler. C’est la PMA qui cache la forêt. Tous les autres éléments sont sous-tendus par cet éventuel basculement. Du moment que l’on passe à la technique pour procréer, il faut vérifier et valider. Mme Streb l’a montré.

La ligne rouge est pour nous la PMA : le basculement vers la PMA entraîne immédiatement le basculement vers la GPA. La prétendue « PMA pour toutes » – je trouve cette formule contestable – crée trois discriminations, trois inégalités : inégalité entre enfants, dont certains se trouvent amputés de toute référence paternelle ; entre hommes et femmes, puisque l’on entend déjà, par exemple à l’Élysée, le représentant des familles homoparentales revendiquer la GPA, par souci d’égalité avec la PMA pour les femmes seules ou en couple ; entre les femmes elles-mêmes, car l’une porte l’enfant, et l’autre non. Toutes deux sont mères ; en cas de séparation, qu’adviendra-t-il ? Ce sujet est bien souvent négligé.

La question du don de gamètes n’est pas anodine. Nous parlons en France d’une pénurie – ce n’est pas le vocabulaire d’Alliance Vita. En Belgique, 80 % du sperme est importé. La France veut-elle vraiment d’un marché mondialisé du sperme ? Serons-nous incités, en tant qu’homme, à donner la vie, d’une manière qui nous semble remettre en cause la responsabilité paternelle et parentale ? Développer un marché du sperme déresponsabiliserait les hommes. Enfin, la quête du géniteur peut être extrêmement profonde. Vous avez entendu ce fils de GI chercher de qui il était né. Il a trouvé un demi-frère. Nous assistons dans nos services d’écoute à cette quête des origines. C’est un droit d’écologie humaine de savoir d’où l’on vient.

Le Président de la République souhaitait rassurer en disant que nous échapperions à la marchandisation du corps. Dont acte. L’inaliénabilité du corps humain est un principe spécifiquement français, qui nous réunit de manière pratiquement consensuelle dans notre société, au regard de l’utilitarisme anglo-saxon qui sévit très près de nous. En France, patrie des droits de l’homme, nous sommes pleins d’un souci de la personne. C’est tout à l’honneur de la France de se différencier ainsi de tous les autres pays. Certes, nous échappons au marché ultralibéral qui sévit aux États-Unis ou ailleurs, cependant, nous voyons des inconvénients majeurs à voir s’installer un marché étatique, financé par l’impôt. Allons-nous, à la manière du Meilleur des mondes d’Huxley, vers un système de technocratie biomédicale qui l’emporterait sur nos corps, en particulier sur celui des femmes ? Dans le cas de la congélation ovocytaire précoce, il n’est pas anodin de se dire que, selon les normes définies par l’État, ce dernier va – par le truchement de spécialistes dont je ne doute pas qu’ils soient bien intentionnés – prélever et stocker les cellules les plus précieuses des femmes. Pour en faire quoi ? Selon quelles normes ? Dans certains pays, l’injonction est faite à des femmes jeunes de donner des ovocytes pour rajeunir ceux de femmes plus âgées. Les exigences pour le don de gamètes sont drastiques et intègrent très vite des critères de sélection qui s’apparentent à de l’eugénisme. Ce secret de famille risque de n’enfler que davantage.

Les réflexions de Michel Foucault sur la biopolitique sont pertinentes, sur ce sujet, pour le corps des femmes. J’ai débattu avec une femme qui parlait de la corporéité des femmes, commençant son propos en disant qu’en termes de procréation elle voulait être « un homme comme les autres ». Elle a argumenté, de manière brillante, en faveur de l’autocongélation ovocytaire. Dans moins de la moitié des cas, la FIV est un succès. Nous allons faire des promesses, créer une hyperstimulation ovarienne, réaliser des prélèvements et susciter des grossesses tardives, dont les conséquences peuvent être extrêmement graves, notamment sur le plan vasculaire. Le principe d’écologie humaine ne devrait-il pas être davantage de respecter la physiologie différenciée, asymétrique, des femmes, plutôt que de techniciser leur corps et de se rapprocher de ce que M. Jacques Ellul contestait, une technicité qui sans cesse vole au secours de la technique, alors que nous ne comprenons pas qu’elle n’est pas forcément neutre.

Je souhaite évoquer la notion de signaux faibles. Alerter sur les basculements portant sur ces signaux faibles nous semble très important. Certains sont surpris quand ils apprennent que la France est le pays qui éradique le plus avant la naissance. Cela a commencé par petites touches. L’autocongélation ovocytaire peut tout à fait être ce signal faible. Mme Buzyn souhaite qu’elle soit régulée, selon des critères stricts, mais peu à peu l’exception devient la norme. Des pressions extrêmement fortes pèsent par exemple sur les femmes durant leur grossesse, pour leur santé et pour celle de leur enfant. M. Didier Sicard a révélé en 2002 que la France était le pays au monde qui flirtait le plus avec l’eugénisme. Il disait : « Dans cette matière, je ne crois pas aux décisions individuelles. » Elles sont largement conditionnées par notre liberté et notre autonomie, mais également par le poids et le regard de la société.

La technique, quand elle est proposée, crée immédiatement le marché. Elle génère des demandes qui parfois alimentent les souffrances. L’exemple type est la proposition de l’implantation post mortem de l’embryon. Une femme perd son compagnon. Quand on perd son compagnon, on fait aussi le deuil de l’enfant que l’on n’aura pas avec lui. C’est douloureux et difficile, mais cela permet aussi de se reconstruire, de devenir plus fort et de reconstruire sa vie. Du moment que du sperme ou des embryons sont congelés, que la proposition vous est faite, présentée comme souhaitable ou raisonnable, le risque est d’alimenter la souffrance et de créer des deuils pathologiques. Personne n’est à proprement parler responsable, mais les désirs légitimes des uns d’avoir des enfants en bonne santé et de procréer, et les désirs légitimes des autres de soigner et de répondre aux souffrances, aboutit à une forme de résonance des désirs.

M. le président Xavier Breton. Monsieur Derville, je vous invite à conclure

M. Tugdual Derville. La loi existe pour réguler les désirs des forts et en protéger les faibles. Quand les Français sont honnêtement interrogés sur la question du père – nous l’avons fait avec l’IFOP auprès de 2 000 personnes, notamment des hommes, pour voir ce que les pères en pensaient – 93 % estiment que le père à un rôle essentiel à jouer. Vous avez entendu dire que ces sondages étaient contradictoires. Cependant, la question était honnête : 61 % des Français disent qu’il faut privilégier le besoin de chaque enfant d’avoir un père, en réservant la PMA aux couples homme-femme infertiles, et 39 % disent qu’il faut privilégier le désir d’enfant, en permettant la PMA sans père pour les femmes seules ou vivant ensemble.

Nous accompagnons un grand nombre de familles monoparentales – je l’ai dit au Président de la République : 35 % d’entre elles vivent sous le seuil de pauvreté. L’un des grands enjeux de notre société est la préservation de cette parité originelle homme-femme, de cette asymétrie. La paix sociale ne pourra être favorisée si nous provoquons la fabrication, avec le soutien et le financement de l’État et des impôts, d’enfants amputés de la dimension paternelle, qui manque déjà à tant d’entre eux aujourd’hui. Je vous remercie.

M. le président Xavier Breton. C’est nous qui vous remercions. Nous allons procéder à une série de questions. J’invite chacun à être concis, pour ne pas accentuer notre retard.

Ma question porte sur l’édition génique de l’embryon et son possible encadrement. Quelle différence éthique faite vous entre l’édition génique de l’embryon, intervenant en amont afin de corriger les anomalies génétiques les plus graves, et les techniques actuelles qui permettent, en aval, de sélectionner les embryons pour conserver uniquement ceux qui sont indemnes de ces anomalies génétiques, ou bien de détecter les fœtus atteints de telles anomalies, afin d’orienter vers une IMG ?

Mme Blanche Streb. Ces techniques sont des prouesses médicales et scientifiques qui nous laissent entrevoir des perspectives médicales et thérapeutiques majeures, magnifiques. Ce n’est pas la technique en elle-même qui nous inquiète, mais l’usage que nous pourrions en faire, notamment sur les gamètes et l’embryon humain. La différence est importante. On parle de thérapie embryonnaire, mais ces techniques ne guérissent pas un individu : elles créent un individu qu’elles prétendent ensuite guérir. L’intention initiale est bien de fabriquer un embryon que l’on viendrait ensuite guérir. Nous sommes loin de l’angle habituel du soin, qui est de soigner un patient qui en a besoin, y compris un petit patient in utero.

La question de la sécurité et de la sûreté de la procréation est un enjeu éthique majeur. Il est vraiment immoral de faire peser un risque sur la santé d’un enfant que l’on aurait délibérément fabriqué. Les techniques vont progresser, mais seront toujours immaîtrisables. Il faudra effectuer les modifications génétiques sur quelques cellules embryonnaires, puis il sera impossible de contrôler chacune des cellules de l’embryon pour voir si tout fonctionne correctement. Des mutations sont possibles, des mutations de réparation, ou des effets collatéraux. Les quelques cellules embryonnaires de départ seront impossibles à contrôler. Un séquençage, en effet, détruirait l’embryon. On n’échappera pas à une prise de risqu. S’ajoutent les inconnues dans le développement embryonnaire et dans la transmission aux générations suivantes.

M. Jean-Louis Touraine, rapporteur. Vous indiquez qu’il faut se prémunir des « délires ». Quel « « délire » voyez-vous dans les propositions d’évolution de loi que nous analysons présentement ? Ne faut-il pas prendre de la hauteur et faire preuve de respect, plutôt que de basculer dans cette diabolisation ?

Vous demandez quelle société nous voulons pour demain. La réponse de la plupart des Français est de dire qu’ils ne veulent pas en tout cas pas de celle d’hier, où l’espérance de vie était de 30 ans en moyenne, avec une mortalité infantile effrayante. Ce n’est pas non plus celle qui refuse tous les progrès. Vous dites que les progrès peuvent véhiculer des dangers, certes, mais aussi des bienfaits. C’est à nous de faire la distinction.

Ma première question, si vous imaginez que l’on puisse accepter certains progrès, effectifs ou à venir, est la suivante : êtes-vous pour ou contre la PMA avec tiers donneur, y compris pour les couples hétérosexuels ?

Ma deuxième question porte sur le dépistage anténatal. Celui-ci ne conduit pas seulement à quelques interruptions de grossesse thérapeutiques, quand une maladie grave a été dépistée, mais aussi à des traitements anténataux, qui permettent de sauver des fœtus. En 1988, nous avons réalisé les premières greffes in utero, pour sauver des fœtus atteints de maladies graves au niveau immunologique ou hématologique. Ces résultats sont positifs. Le dépistage ne sert pas qu’à éviter la naissance d’enfants très malades, mais aussi à traiter ces maladies.

Troisièmement, vous assimilez le DPI à de l’eugénisme. Pourtant, l’eugénisme constitue l’ensemble des méthodes et pratiques qui visent à améliorer le patrimoine génétique de l’espèce humaine. Ne voyez-vous pas de différence entre la prévention d’une naissance avec une maladie très grave et l’amélioration du patrimoine génétique de l’espèce ? De mon point de vue, il s’agit de deux démarches très différentes. À vos yeux, ne sont-elles pas distinctes ?

J’en viens à ma quatrième question. Vous semblez être contre la recherche sur l’embryon. Pourtant, celle-ci permet d’améliorer l’efficacité de la FIV, qui pour l’instant est loin d’être optimale, notamment en France. La recherche sur l’embryon permettrait d’éviter la production de nombreux embryons surnuméraires, point qui semble vous tenir à cœur. Voilà une contradiction, entre le refus de toute recherche sur l’embryon et le fait de ne pas accepter qu’elle puisse éviter cette production surnuméraire. Pourquoi aborder la recherche sur l’embryon différemment de la recherche sur le fœtus et le nouveau-né ? Ces recherches sont très encadrées, puisqu’elles concernent des êtres très vulnérables. Pourquoi sacraliser l’embryon à un degré différent du fœtus ? Pourquoi ne pas appliquer les mêmes règles ? L’autorisation de la recherche sur l’embryon a permis de supprimer cette hypocrisie qui interdisait de produire des cellules souches embryonnaires, mais permettait d’acheter celles produites dans les pays voisins.

Mme Caroline Roux. Monsieur le rapporteur, vous avez raison de demander cette précision sur la PMA avec don, pour les couples hétérosexuels. Notre position est la suivante : nous constatons les difficultés autour de ce dispositif ; si nous sommes ici devant vous, c’est pour vous demander qu’il y ait une prévention accrue, que d’autres solutions soient proposées et que les couples puissent éviter ce type d’AMP, qui est plus complexe du point de vue des couples. C’est aussi vrai pour les grossesses tardives. Notre proposons donc plus de prévention, pour éviter l’infertilité. Voilà qui est primordial à nos yeux.

Vous avez raison de dire que le diagnostic prénatal et les politiques de dépistage ont permis des avancées – peut-être même que certains d’entre nous soient ici présents. De grands progrès ont été réalisés autour de l’accueil, de l’accouchement, etc. J’ai toutefois voulu vous montrer la pression et l’anxiété que vivent beaucoup de couples, même sans handicap soupçonné. Le dépistage suscite de nombreuses interrogations, il crée des confusions quand il est systématiquement proposé. Il est aussi très difficile pour les couples d’accueillir des propositions d’amélioration ou de chirurgie. Nous avons eu un cas récent où une femme a découvert que l’enfant aurait un bras manquant. Il lui est très difficile de se dire qu’elle va poursuivre la grossesse jusqu’à son terme. Quand le handicap est découvert après la naissance, l’enfant est accueilli. Cependant, tant que l’enfant n’a pas été vu, surmonter le handicap est très difficile. Nous comprenons les peurs, pour l’enfant et pour la vie de famille. Mon intervention porte bien sur cette pression diffuse. Ne pourrait-on pas travailler autour de l’annonce de ces malformations et handicaps potentiels, pour créer une vision plus positive du handicap et mieux accompagner les enfants une fois nés ?

Mme Blanche Streb. Concernant la première partie de votre question, mon propos avait pour objet de proposer un certain nombre de clarifications aujourd’hui nécessaires. De nouvelles techniques scientifiques existent depuis la loi de 2011, qui laissent entrevoir de nouvelles perspectives.

Il est nécessaire de regarder ce qui se fait au niveau mondial, pour comprendre ce qui pourrait arriver en France. Par exemple, la FIV à trois parents existe en Angleterre. Des enfants sont nés de cette pratique, non parce que c’est autorisé, mais parce que ce n’est pas interdit. Un protocole de recherche en France existe déjà sur ce sujet.

Certains sujets sont extrêmement préoccupants, en raison des risques inconsidérés qu’ils font peser sur les enfants qui naissent de ces pratiques. Nous pourrions approfondir ces points si nous avions plus de temps.

Des recherches existent sur les gamètes artificiels, par exemple. Si nous ne mettons pas d’interdits clairs sur ces points, au regard des processus de méiose – je n’ai malheureusement pas le temps de développer ce point –, de graves risques pèseront sur la santé de l’enfant à naître. Je souhaitais apporter un éclairage important sur ces nouveautés, qui ne sont plus une perspective lointaine. Les envisager fait partie intégrante de la révision de la loi de bioéthique.

M. Tugdual Derville. Vive le progrès, bien évidemment ! Si nos arrière-grands-mères et leurs sages-femmes ne s’étaient pas lavées les mains, nous n’aurions pas vécu. Plus la puissance du progrès est grande, plus il doit être régulé par une éthique : « Science sans conscience n’est que ruine de l’âme. » Certains très grands scientifiques – je l’écris dans mon livre Le temps de l’homme – nous inquiètent…

M. Jean-Louis Touraine, rapporteur. Votre citation précédente n’était pas utile.

M. Tugdual Derville. …notamment par leur propos sur l’eugénisme ! Quand M. Francis Crick, découvreur de l’acide désoxyribonucléique (ADN), dit dans une conférence que « tout enfant nouveau-né ne devrait pas être appelé humain avant de passer un certain nombre de tests portant sur sa dotation génétique ; s’il ne réussit pas ces tests, il perd le droit à la vie », nous sommes effrayés. Sa posture est extrêmement dure ; j’espère que ce n’est pas la vôtre non plus ! Elle assume une sorte de toute-puissance scientifique. C’est parce que nous sommes à la veille de progrès monumentaux, dans tous les domaines, notamment dans la transparence du génome, que nous avons besoin d’une régulation solide de l’État, exercée par des scientifiques et des hommes politiques. Chacun a son mot à dire.

Ne subissons pas le conséquentialisme. Un journaliste m’a dit : « À partir du moment où un enfant est né d’une technique, il ne peut pas la contester. » C’est là que le bât blesse. Vous parliez de délire. Pensez à l’utérus artificiel, au livre d’Henri Atlan et à la préconisation de certains, que j’ai entendue dans des débats. Est-ce qu’un enfant né d’une machine pourrait nous reprocher de l’avoir privé d’une enceinte maternelle ? Nous pensons que oui. Certaines femmes, dans certains pays, sont traitées comme des machines à faire des enfants. Il semblerait que s’ils pouvaient s’en passer, à la manière du Meilleur des mondes de Huxley, certains le feraient. Il nous appartient de protéger les enfants, y compris ceux qui n’auraient pas le droit de se plaindre de maltraitance originelle, sans laquelle ils n’auraient pas la vie. Nous assumons pleinement toutes les vies qui sont présentes, nous les encourageons et les soutenons, mais nous ne pouvons cautionner des maltraitances originelles. Si nous le faisons et si nous privons les futures générations de naître libres et égales en droits, nous ne sommes plus solidaires.

Toutes ces questions nous amènent à une extension du domaine de la solidarité, dans le temps, comme dans l’espace. Les générations futures sont désormais tributaires de notre manière de leur transmettre une sorte d’identité, de « définir et protéger le sanctuaire de notre identité », comme le dit M. Attali dans sa tribune de 2013 parue dans Slate.

La France a une voix très forte à faire valoir, car nous n’avons pas encore cédé aux sirènes de l’utilitarisme anglo-saxon. Je pense d’ailleurs que le président de la République cautionne l’idée d’une voie et d’une parole françaises, très attendues dans le monde, pour protéger les plus fragiles.

M. le président Xavier Breton. Nous allons conclure notre audition par deux questions, de la part de Mmes Vanceunebrock-Mialon et Bergé.

Mme Laurence Vanceunebrock-Mialon. Monsieur Derville, vous disiez tout-à l’heure que vous feriez un peu de politique. À mon tour d’en faire. Dans un communiqué de presse d’Alliance Vita du 22 octobre dernier, que l’on peut consulter sur votre site internet, vous répondez à l’annonce qui a été faite par Mme Buzyn de l’insertion de la PMA pour toutes dans le futur projet de loi de bioéthique. Vous indiquez qu’Alliance Vita a décidé de réagir avec force. Vous ajoutez ensuite que « par ces déclarations, Mme Buzyn nous incite à nous mobiliser sans tarder pour l’intérêt supérieur des enfants. Nos équipes s’apprêtent à agir dans toute la France dès novembre ». Je souhaite être certaine d’avoir bien compris ce que vous semblez alléguer. Ma question est la suivante. Peut-on supposer que vous incitez publiquement au trouble à l’ordre public en invitant à descendre dans la rue et à rejouer le match du mariage pour tous de 2013 ? Vous qui vous souciez du bien-être des enfants, ne craignez-vous pas de blesser tous les enfants nés par PMA, qui souffrent de la stigmatisation dont font l’objet leurs familles ? Même à l’âge adulte, ils restent des enfants.

Mme Aurore Bergé. Vous nous avez appelés dans la fin de votre propos à une « régulation solide ». L’enjeu est effectivement de concilier progrès scientifique et éthique. Cependant, je suis étonnée de constater que vous ne vous appuyez presque exclusivement que sur des témoignages. Votre site internet en regorge, tout comme votre allocution. Nous ne savons rien de leur véracité. Nous ne savons rien du contexte dans lesquels ils ont pu être recueillis. Je me suis rendu sur votre site Sosbébé et j’ai appelé votre numéro : je peux donc moi-même témoigner de la façon dont certaines femmes peuvent être accueillies, dans le projet qui pourrait être le leur de subir une IVG. Elles sont plus entravées qu’accompagnées dans cette démarche.

Quelle valeur scientifique vos travaux ont-ils ? Si vous nous appelez à une « régulation solide » – c’est aussi notre souhait –, nous devons pouvoir nous appuyer sur des travaux qui le sont aussi. Or, vos recommandations ne s’appuient pas sur des bases scientifiques, mais sur la valeur empirique de témoignages, que vous délivrez sans que nous puissions les vérifier.

Concernant le DPI, vous avez dit que la France « éradique » avant la naissance. Ce terme est extrêmement fort. Pensez-vous qu’il faudrait supprimer tout DPI, en estimant que cet examen est beaucoup trop intrusif, ou qu’il faudrait aller jusqu’à supprimer l’IVG ?

M. le président Xavier Breton. M. Chiche souhaite aussi poser une question. Je vous demande à tous d’être le plus bref possible.

M. Guillaume Chiche. Merci, monsieur le président. Je serai bref, car les sujets que je souhaitais aborder ont déjà été évoqués ; je partage par ailleurs les interrogations de Mme Bergé. Premièrement, l’enjeu de l’extension de la PMA à toutes les femmes, dont aux femmes célibataires et aux couples lesbiens, et de l’accès à l’IVG, au sujet de laquelle je ne partage pas vos opinions singulières – je les combats –, est bien de donner aux femmes la main sur leurs capacités reproductives et de pouvoir répondre à leur désir d’enfant.

Deuxièmement, je reviens sur votre perception des inégalités, notamment dans l’ouverture de l’accès à la PMA. Cette ouverture introduirait une égalité entre les hommes et les femmes, car aujourd’hui la PMA n’est accessible qu’à certaines femmes hétérosexuelles. La GPA, elle, est interdite pour tous les hommes. Elle n’est autorisée pour personne. Je ne reviendrai pas sur l’inégalité entre femmes, entre celle qui porte l’enfant et celle qui ne le porte pas, je ne suis pas persuadé que ces propos soient cohérents.

Je vous appellerai à la plus grande prudence, comme nous vous l’avons déjà demandé concernant l’emploi du mot « eugénisme », qui renvoie à un objectif et une pratique du IIIe Reich. Il s’agissait d’une logique coercitive. L’extension de la PMA à toutes les femmes ne relève pas d’une logique coercitive, au contraire. Il ne s’agit pas non plus de modifier l’espèce humaine. Personne n’a cette volonté. Enfin, l’eugénisme ne reposait sur aucune base scientifique. Je ne vous renverrai pas aux atrocités de la Seconde Guerre mondiale. L’extension de la PMA a pour seul objet de répondre à un désir d’enfant, par une pratique médicale éprouvée depuis plus de trente ans. Je m’arrêterai là.

M. Tugdual Derville. Je ne pensais pas aborder ici, devant les parlementaires, la question d’une mobilisation, même si je conçois que notre communiqué de presse puisse susciter votre intérêt. Quand nous nous mobilisons, dans la rue, dans nos explications, dans nos travaux, c’est toujours dans le respect de l’ordre public.

Concernant votre autre question, Mme Vanceunebrock-Mialon, effectivement nous craignons d’être blessants. J’ai déjà rencontré des enfants issus de cette pratique, j’ai parlé avec eux et avec leurs parents. Je souhaiterais vous alerter sur le risque qui existe à vouloir interdire le débat, étouffer la parole, au motif que ce débat serait blessant, car certains se sentiraient remis en cause dans leur existence même. Nous y sommes extrêmement sensibles. Je l’ai manifesté auprès de certains porte-parole, homosexuels eux-mêmes, qui n’ont pas été médiatisés, mais qui ont exprimé la douleur qu’ils ressentaient à renoncer à certaines formes de procréation par respect pour le droit de l’enfant de connaître un père et une mère. Nous marchons sur des œufs, nous en avons conscience. Cependant, nous sommes très déterminés à nous mobiliser, au nom de cet enfant – même si j’entends que l’on puisse ne pas partager nos opinions – sans trouble à l’ordre public. Nous savons trop bien que les manifestations suscitent des interrogations pour la sécurité de tous et la paix sociale. Cependant, le Président de la République souhaite-t-il une confrontation sociétale ? Nous lui avons posé la question. Est-ce cela dont notre pays a besoin ? Nous ne sommes pas sûrs qu’il s’agisse là d’un enjeu prioritaire. C’est à vous, à nous tous d’en décider, et nous n’avons pas à nous taire, car notre mobile est extrêmement fort. Nous ne sommes pas un groupe de lobbying qui défendrait des intérêts. Nous avons une conception de la vie, de l’anthropologie, des besoins et des droits des enfants, des plus fragiles. Voilà qui est irrécupérable politiquement. Nous ne faisons pas de la politique au sens noble, telle que vous en faites, mais nous faisons aussi de la politique au sens où, années après années, nous voyons passer les ministres et les gouvernements, et nous gardons chevillés au corps les mêmes soucis, que nous partageons avec les représentants de la nation, quel que soit leur parti.

Je laisserai Mme Roux répondre à Mme Bergé. Je répondrai à M. Chiche… Quel était le sujet de la question ?

M. Guillaume Chiche. Inégalités et eugénisme.

M. Tugdual Derville. Au sujet de l’eugénisme, vous avez évoqué des périodes sombres de l’Histoire, avec lesquelles nous ne faisons pas de comparaison. Nous avions hésité à utiliser ce mot. Cependant, nous avons entendu les profaneurs Jean-François Mattei, Didier Sicard, Israël Nisand : tous utilisent ce mot désormais. Le terme d’« éradication » a pu vous choquer ou vous paraître exagéré, mais 100 % des personnes diagnostiquées d’une myopathie de Duchenne font l’objet d’une IMG, et ne voient donc pas le jour. Il en va de même pour 96 % des personnes diagnostiquées d’une trisomie 21, tandis que leurs visages émergent dans l’espace public. L’une d’entre elle a présenté la météo, il y a peu. C’était magnifique ! Je me suis moi-même engagé depuis l’âge de vingt ans auprès d’enfants porteurs de handicaps. J’ai fondé une association qui accueille des enfants polyhandicapés. Je suis stupéfait de voir la pression que nous mettons, socialement, sans l’avoir voulu, sur les parents, aboutissant à des taux d’IMG effarants. Nous ne savons pas, nous ne savons plus ce que ces personnes peuvent apporter à notre société, si dure et difficile. Au-delà des souffrances qu’ils endurent et provoquent par leur présence, nous ne savons pas quelle capacité ils ont de pacifier notre société, que ce soit dans l’insertion ou l’inclusion scolaire, ou dans d’autres domaines. Nous faisons preuve d’ambivalence. Pouvons-nous, d’une part, dire à une personne touchée par un handicap de prendre toute sa place dans la société, et, d’autre part, lui dire que si nous avions su, nous ne l’aurions pas laissée naître ? Je suis contemporain de Michel Petrucciani, et amateur de jazz. Il a dit, à propos de l’enfant qu’il a accueilli, que s’il ne l’avait pas fait, il se serait renié lui-même, lui qui était si souffrant, si lourdement handicapé, et si fécond et magnifique ! Ces visages-là, a-t-on encore le droit de les accueillir dans notre pays ? Voilà les questions que nous nous posons avec ce mot un peu dur d’« éradication ». Elle n’est désirée par personne, mais c’est là où nous en sommes.

Mme Caroline Roux. Madame la députée, je vous remercie pour votre question. Nous n’écoutons pas toutes les Françaises, mais seulement une partie d’entre elles, qui nous contactent grâce à internet. Nous sommes en train de travailler à une étude scientifique sur les témoignages recueillis. Nous pourrons vous en faire part dans quelques temps.

Il est important de dire que ces techniques peuvent provoquer des souffrances. Voilà le but de mon propos. L’AMP est un vrai parcours du combattant. Trouver des voies alternatives, faire de la prévention, voilà l’essentiel. Nous en sommes aux balbutiements, il y aurait beaucoup à faire, tout comme sur la recherche des causes d’infertilité.

M. le président Xavier Breton. Je vous remercie pour votre éclairage.

Conseil Supérieur du Notariat – Me Florence Pouzenc et Me Gilles Bonet, notaires à Paris

Mercredi 24 octobre 2018

M. le président Xavier Breton. Nous achevons notre séquence d’auditions de cette matinée en accueillant des représentants du Conseil supérieur du notariat : Me Florence Pouzenc et Me Gilles Bonnet, tous deux notaires à Paris. Madame, monsieur, nous vous remercions d’avoir accepté de vous exprimer devant nous.

La révision de la loi de bioéthique amène notre mission d’information à être régulièrement confrontée aux questions de droit et de filiation. Nous souhaiterions bénéficier de votre expertise dans ce domaine afin de faire mûrir notre réflexion.

M. Gilles Bonnet, représentant du Conseil supérieur du notariat. Monsieur le président, monsieur le rapporteur, mesdames et messieurs les députés, nous vous remercions de bien vouloir nous accueillir et entendre la voie du notariat. Je vous remercie aussi de nous avoir permis d’écouter les auditions précédentes, particulièrement intéressantes.

Nous allons descendre d’un cran et apporter notre point de vue de juristes et de praticiens. Il nous semble que trois points rejaillissent dans notre pratique. La première est l’assistance médicale à la procréation (AMP) et l’établissement du lien de filiation. Ce point est essentiel. Établir un lien de filiation signifie pérenniser, créer un lien durable. Dès lors, quelques réflexions sont nécessaires sur le plan juridique.

Un second point nous fait réagir. Les notaires sont les artisans de la sécurité juridique. Ce que l’on attend d’un notaire, c’est une sécurité qui s’inscrit dans la durée. C’est pourquoi la question de la filiation posthume nous semble essentielle. L’enjeu est de faire apparaître une filiation après le décès. Le décès implique une succession, et donc l’intervention du notaire. Des questions pratiques doivent donc être abordées.

Le troisième point est la reconnaissance du droit aux origines. Savoir d’où l’on vient est une appétence naturelle, profonde, qui doit être inscrite dans un système de droit. Comment encadrer et permettre cette reconnaissance, cet accès aux origines, sans entraîner des effets collatéraux ? Reconnaître une origine implique de reconnaître une filiation et peut-être, en même temps, des droits et des devoirs. Est-ce là le but, ou ne voit-on dans le droit aux origines qu’un simple élément d’information ?

Me Pouzenc et moi-même sont à votre disposition pour développer ces différents points.

M. le président Xavier Breton. Concernant le lien de filiation et la filiation posthume, avez-vous des préférences ou des réticences ? Votre éclairage sera très intéressant, de même que sur le droit aux origines.

M. Gilles Bonnet. Une filiation peut être établie de deux manières : par une reconnaissance ou par une adoption. Dans le cas d’un couple de deux femmes, la reconnaissance permet de reconnaître un lien de filiation alors que l’autre membre du couple n’a pas participé génétiquement à la conception de l’enfant. Cette reconnaissance peut donc engendrer un problème, notamment au regard de l’article 332 du code civil, car cet article prévoit qu’une reconnaissance peut être contestée si elle n’est pas conforme à la vérité, en l’espère biologique. Il faut prendre garde à ce détail.

S’orienter vers une adoption serait peut-être plus opportun. L’adoption est une fiction de la loi. C’est la loi qui crée un lien de filiation. L’adoption semble donc beaucoup plus sécurisante. Ce point est important, car faire une reconnaissance semble marqué du signe du risque et du provisoire, or nous ne cherchons pas un lien provisoire, mais un lien durable. Si nous souhaitons respecter la volonté du couple, il n’est guère concevable que ce lien soit fragile. Cette question de filiation est essentielle pour les notaires.

Mme Florence Pouzenc, représentante du Conseil supérieur du notariat. L’adoption nous semble en effet plus adaptée et moins contraignante pour une adaptation ultérieure de la législation. Cependant, elle présente un inconvénient majeur, à savoir qu’elle est liée au mariage. Sans mariage, les couples de femmes ne peuvent pas adopter.

Je prendrai un exemple. Une femme, Jeanne, s’est fait inséminer en Belgique ; elle a une petite fille, Juliette. Sa conjointe, Brigitte, se fait également inséminer ; elle a un petit garçon, Baptiste. N’étant pas mariées, aucune ne peut adopter l’enfant de sa conjointe. Cette cellule familiale, cette fratrie, ne permet pas d’adopter l’enfant du conjoint. Une délégation d’autorité parentale est possible, mais elle est généralement refusée. Ainsi, il n’est pas possible d’assurer la contribution d’une cellule familiale pérenne. Voilà la difficulté que pose l’adoption. Certes, elles peuvent se marier ; mais, hors mariage, elles ne peuvent adopter. Dans la loi Taubira, le législateur a volontairement exclu de toucher au titre 7 du code civil lié à la filiation, ce qui, en soi, n’est pas un problème. Cependant, nous sommes obligés aujourd’hui d’être mariés pour adopter.

La reconnaissance et la présomption existent, mais toutes deux reposent sur un principe de vérité. On ne peut, à moins de changer les termes de l’article 332 du code civil, garantir une filiation pérenne en cas de reconnaissance ou de présomption.

La présomption anténatale peut être envisagée. Elle pourrait se faire devant notaire ou devant le tribunal de grande instance (TGI). Toutefois, cette reconnaissance anténatale est-elle une solution ? Nous avons à disposition des outils juridiques, mais tous ces outils présentent des freins.

Pour nous, notaires, la filiation adoptive serait la plus simple et la plus adaptée.

M. Gilles Bonnet. La filiation posthume intervient quand une personne se fait inséminer et que l’enfant naît après le décès. Pour un notaire, régler une succession signifie concrètement transmettre un patrimoine, donc déterminer les héritiers. La transmission est immédiate en droit français : le mort saisit le vif. Il n’existe pas de vacuité, le lien est continu. Qui est habilité à saisir le patrimoine et à prendre les décisions de gestion, à vendre, etc. ? Les héritiers, et certainement pas le notaire ni le juge. Déterminer les héritiers est donc primordial. Qu’un héritier se révèle après, et se posera la question de la période intermédiaire, dont nous ne saurons que faire.

Nous avons lu avec ma collègue la proposition du Conseil d’État, qui suggérait un gel du partage, le temps que le sort de la filiation soit décidé. Il s’agit là d’une vision un peu théorique. Tant que l’on n’a pas plongé les mains dans un dossier de succession, il n’est pas possible de se rendre compte de quoi il retourne. Une succession n’est pas un partage : elle s’ouvre d’abord par une période d’indivision. Il faudra gérer les biens, et éventuellement payer les droits. Pour payer les droits de succession, il faut parfois vendre, et donc trouver un acquéreur, qui a le droit à une propriété incommutable. On ne pourra pas dire à l’acquéreur que sa vente est annulée car il manquait un héritier. Il ne sera pas très content !

Quant aux héritiers, faudra-t-il leur dire que la succession ne pourra être réglée avant deux ans ? Les seuls trois mois de délai pour les ventes immobilières représentent déjà une difficulté pour certains ! Deux ans pour régler une succession, voilà qui va devenir très compliqué, d’autant plus que le patrimoine sera gelé ! Vers qui pourra-t-on se tourner ? Un administrateur judiciaire, à l’heure où nous souhaiterions moins de judiciaire dans les dossiers des particuliers ? Comment gérer cette période intermédiaire ? Sans compter que les actes sont importants. Par exemple, un bail à long terme doit être consenti, et nécessite donc l’accord de tous les héritiers. Comment faire s’il manque un héritier ? Le notaire ne peut pas non plus gérer les biens.

Les règles de l’indivision ne nous serviront guère. Nous risquons un gel du patrimoine. Quant à la fiscalité, je ne suis pas tout à fait sûr que le ministère des finances soit d’accord pour repousser le paiement des droits de deux ans, voire deux ans et demi, alors que dans le même temps le régime du paiement fractionné a été resserré.

Reste aussi la question de la détermination des héritiers. Qui nous dira s’il est possible qu’un héritier supplémentaire se révèle ? Si un fait est caché, les peines du recel seraient-elles applicables ? Le conjoint n’ayant pas dit qu’une insémination avait eu lieu, y aurait-il donc recel, avec un héritier volontairement caché ? Un cadre juridique existe mais il faudra l’adapter. S’il y a des enfants mineurs, comment va-t-on gérer les biens, d’autant plus s’ils doivent avoir des revenus et s’il n’est pas possible de relouer les biens, ou si le conjoint survivant doit avoir l’usufruit des biens, pour pourvoir continuer la vie avec ses enfants mineurs ? Nous risquons la paralysie. Voilà un vrai problème ! Sans compter qu’il faudra, à terme, se poser la question de l’influence rétroactive de cet héritier : comment lui verser sa part, en supposant que des dispositions de gestion auront été prises ? Comment va-t-on lui rendre des comptes ? Nous ne pouvons l’exclure de la succession, en raison du principe de l’égalité entre les enfants. Il serait heurté de front. Il doit naturellement faire partie de la succession. Mais comment fait-on ?

La gestion de cette période intermédiaire constitue à nos yeux une zone de danger. Sans compter que la vocation du conjoint peut changer en présence d’enfant : usufruit, quart en pleine propriété, etc. Une incertitude va peser. Rien n’est impossible, sans doute, mais la vigilance est de mise. Nous allons nous heurter à des règles d’indivision, des règles de gestion, de disposition, de sécurité des tiers. Il ne nous revient pas de dire quel est l’impératif le plus important – désir d’enfant, sécurité des tiers, etc. – mais je pense qu’il faut prendre en compte cette question, car la sécurité des tiers est aussi un impératif économique. Sans sécurité, pas d’économie qui fonctionne.

Je ferai une dernière réflexion. En faculté de droit, on nous apprenait toujours que les clauses de mainmorte avaient été interdites par le droit révolutionnaire, pour s’opposer au fait que les biens ne circulaient pas librement. En 2018, nous admettrions l’idée d’une vacance de deux ans, et donc d’une paralysie ? Voilà qui serait curieux. Je ne porte pas de jugement de valeur, mais ce rapprochement avec l’Histoire me semblait amusant.

M. le président Xavier Breton. Pourriez-vous revenir sur le droit aux origines ?

M. Gilles Bonnet. La question est de savoir si ce droit aux origines est une simple information ou s’il s’agit d’aller plus loin. Ce droit aux origines crée-t-il des droits ? Deux droits sont essentiels concernant l’enfant : l’obligation alimentaire et la réserve héréditaire. Tout individu qui a un enfant doit consacrer une partie de ses biens à son enfant, pour les lui transmettre. Un enfant a droit à une quote-part dans la succession. Voilà ce qu’est la réserve héréditaire. Créer une filiation n’est pas anodin ! Un héritier est ainsi créé ; quoiqu’il arrive, quel que soit son engagement religieux, son orientation sexuelle, nous savons qu’il a droit à une partie du patrimoine de ses parents. Pagnol disait que le père, ou le parent, est celui qui aime. Si l’on va plus loin que la simple information, et si l’on crée une filiation, les choses deviennent beaucoup plus profondes et complexes.

Mme Florence Pouzenc. Si ce droit aux origines est reconnu – je dis cela sans aucun jugement de valeur –, cela permettra à l’enfant de créer un nouveau lien juridique avec la personne qui lui a permis d’accéder à la vie. Comment traiter cette nouvelle reconnaissance au niveau de l’état civil, voilà la question. Nous permettrions à une personne d’avoir plusieurs filiations, puisque l’enfant ne va pas nier sa filiation volontaire. Je m’excuse si je n’emploie pas les bons termes : nous sommes des techniciens du droit pur, et non de la bioéthique ! Nous établirions en sus une filiation biologique avec la personne qui lui a permis d’être en vie. Je trouve tout à fait normal qu’un enfant souhaite connaître ses parents biologiques, mais, en tant que juriste, ma question est de savoir comment nous pourrons créer un nouveau lien dans le cadre de ce droit aux origines, et comment il sera matérialisé dans l’état civil.

Revenons à l’AMP, en cas de reconnaissance et de présomption. La reconnaissance est indiquée sur l’acte de naissance. Mais comment faire pour la présomption ? Ce point est essentiel pour l’établissement de l’acte notarié, par exemple en cas de décès d’une personne. En tant que juriste, nous souhaitons avant tout nous assurer de la sécurité juridique liée à ces nouvelles dispositions.

M. le président Xavier Breton. Je souhaiterais revenir sur la filiation posthume. Si une femme est enceinte, comment se passe la succession aujourd’hui ? Le fœtus ne crée pas de droit. Gèle-t-on la succession ? Ne pourrait-on pas s’inspirer de ce cas pour celui du transfert des embryons post mortem ?

Mme Florence Pouzenc. L’article 725 du code civil nous indique que, pour succéder, il faut exister à l’instant de l’ouverture de la succession, ou, ayant déjà été conçu, naître viable. Tant que l’enfant n’est pas né viable, il n’est pas héritier. Au cours de la grossesse, l’enfant à naître est donc potentiellement héritier. Pour nous, notaires, la succession est d’une certaine manière « gelée » jusqu’à la naissance de l’enfant. Comme le processus de gestation est en cours, le délai d’attente se situe entre un et neuf mois environ.

En revanche, si vous suivez les recommandations du CCNE et du Conseil d’État, vous devrez modifier l’article 725. D’après le CCNE, il faudrait attendre environ six mois après le deuil. Entre-temps, nous aurions sans doute déjà réglé la succession. La personne aurait ensuite dix-huit mois pour utiliser l’embryon et se faire féconder. Le temps de la grossesse conduit à un délai de vingt-sept mois, auxquels il faut encore ajouter les six premiers mois. Le traitement de la succession devient très long, créant une insécurité juridique.

Tant que nous n’avons pas réglé la succession, délivré l’acte de notoriété, permis aux actifs financiers d’être liquidés, le conjoint ne peut rien faire, et risque donc de rencontrer de grandes difficultés financières. Le problème est pire encore dans le cas d’une entreprise, entraînant des dommages collatéraux, dont celui des salaires versés aux employés. Dans ces cas, six mois sont déjà très longs ! Par ailleurs, malheureusement, de plus en plus de gens décèdent jeunes et en pleine activité.

M. Jean-Louis Touraine, rapporteur. Concernant l’implantation des embryons et des gamètes précédemment congelés, on ne pourra la refuser si l’AMP est étendue. J’attends que des modifications du droit s’imposent, mais, s’il vous plaît, proposez-nous des modifications juridiques afin d’adapter nos textes.

Le droit à l’accès aux origines n’implique pas l’accès à un droit supplémentaire. Il ne demande pas de modification majeure de la législation. Ce droit n’implique l’accès à aucun intérêt matériel ou successoral. Il ne s’agit que d’une connaissance des origines.

Par ailleurs, vous avez cité un article que je ne connaissais pas sur la filiation. Je ne les connais pas tous !

M. le président Xavier Breton. Nous sommes à égalité. (Sourires.)

M. Jean-Louis Touraine, rapporteur. Vous dites que la filiation est contestée si elle n’est pas conforme à la filiation biologique. Je m’en étonne. Pour un enfant adultérin, le père est bien le mari de la femme, systématiquement, et non l’amant transitoire, qui ne peut revendiquer sa paternité. Comme vous l’avez dit, et comme l’a dit Pagnol, le vrai père est celui qui aime, qui éduque et qui élève l’enfant.

À vos yeux, l’adoption est la solution la moins contraignante et la plus simple ; mais à nos yeux, ce n’est pas la meilleure ! Comment concilier nos deux points de vue ? Quand deux femmes sont mariées, il faudrait que la filiation soit automatique. Le parcours de l’adoption est long, laborieux et inégalitaire. De plus, les cas cités montrent la complexité de la démarche, par exemple si l’une des femmes décède ou s’éloigne du couple entre-temps. Le vide juridique créé vient pénaliser l’enfant. Nous parlons toujours du droit des enfants. L’adoption fait peser un droit moindre que la filiation automatique.

Je vous poserai enfin une question de la part de Mme Vanceunebrock-Mialon, obligée de s’absenter. Elle demande : « La formation actuelle des notaires est-elle suffisante en matière de droit de la famille ? En cas de modification des textes en matière de filiation après l’ouverture de la PMA à toutes les femmes, une évolution des unités d’enseignement est-elle nécessaire ? » Sa question fait référence à l’article 311-20 du code civil.

M. Gilles Bonnet. La formation des notaires comporte des unités d’enseignement en droit de la famille, dispensées par des professeurs d’université, qui se tiennent au courant des évolutions juridiques, et par des notaires, qui sont astreints par leur activité professionnelle et leur déontologie à se former également. Chaque modification législative est enseignée, qu’il s’agisse de la réforme du droit successoral de juin 2006 ou des réformes de la filiation. Je tiens à vous rassurer, car moi-même je le suis sur ce point ! L’inverse serait inquiétant, puisque j’enseigne moi-même.

Nous pouvons effectivement vous proposer des solutions pour la filiation post mortem. Cependant, la notion de temps est prégnante. En matière de succession, des décisions doivent être prises rapidement. L’acte de notoriété est la base. Sans lui, nous ne pouvons rien faire et les héritiers ne peuvent prendre aucune décision. Tant qu’un individu n’a pas acquis sa reconnaissance comme héritier, nous ne pouvons rien faire, d’où la loi du 23 juin 2006, qui a fait entrer l’acte de notoriété dans les mœurs. La preuve d’héritier est libre et un acte de notoriété établi par un notaire peut constituer cette preuve. Cette pratique notariale est donc entrée dans la loi. Sans cet acte de notoriété, en pratique, les héritiers sont paralysés. L’urgence est donc d’établir cet acte. Il s’agit d’une question pratique, puisqu’il faut que les héritiers puissent exercer leurs droits et que, conformément aux principes de la loi française, il n’y ait ni vacuité ni césure, mais continuité entre la personne du défunt et celle de ses héritiers.

Quant à la filiation, nous préférons l’adoption, car elle nous semble plus sûre, sauf à modifier l’article 332 du code civil. Voilà le caillou dans la chaussure ! Une modification est nécessaire, sinon nous courons un risque. Vous le savez, les notaires sont allergiques à l’insécurité !

Mme Florence Pouzenc. Parmi les solutions juridiques que nous pourrions vous proposer, une reconnaissance peut être envisagée. Ce n’est pas un problème. Elle pourrait avoir lieu devant le juge ou par acte notarié, comme cela est préconisé en cas de déclaration pour les PMA, conformément à l’article 311-20, puisqu’un notaire a la capacité de recevoir le consentement des époux pour une PMA.

Simplement, pour les notaires, l’établissement d’une filiation par l’adoption est déjà en place ; la question est déjà réglée. C’est la solution la plus facile à mettre en œuvre, sans toucher impérativement à l’ensemble du titre du code civil consacré à la filiation. Si la reconnaissance ou la présomption sont privilégiées, ayons bien conscience que de nombreux points devront être modifiés dans le code civil. Nous n’exprimons pas de réticence, mais nous vous alertons. La succession étant liée à la filiation, il faudra également rectifier tout le titre sur la succession : dans notre code civil de 1804, malgré les évolutions, nous parlons encore de branche maternelle ou paternelle.

M. Gilles Bonnet. Enfin, faut-il étendre l’adoption en dehors du mariage ? Peut-être pourrions-nous envisager cette solution.

Mme Emmanuelle Fontaine-Domeizel. Nous rencontrons des freins et des failles dans l’ensemble de nos débats. Vous les révélez, et je vous en remercie car c’est en les révélant que nous pouvons avancer. Le mariage pour tous est un élément essentiel pour la filiation, grâce à l’adoption. Une des failles est d’établir la filiation avant la naissance. Ce point concerne des cas très particuliers, mais l’expérience du terrain révèle une exigence de sécurité.

Les décès en couches existent toujours. Comment reconnaître la seconde mère si la première décède en couches ? Le mariage ne permet pas cette reconnaissance, et il n’est pas possible d’adopter avant la naissance. Il s’agit d’un cas concret, très parlant, que je vais vous raconter. Un projet parental naît, une PMA a lieu. La mère qui porte l’enfant manque de décéder lors de la naissance. Elle se demande donc, si elle venait à décéder, ce que serait sa conjointe par rapport à l’enfant. La réponse est « rien ». Elles se sont mariées avant la naissance pour procéder rapidement à l’adoption. Pendant un laps de temps, la conjointe ne représente rien, du point du vue juridique, pour l’enfant.

Qu’en est-il de la reconnaissance d’autorité parentale sans mariage ? Des retours du terrain montrent que, pour des couples de femmes, la mort de la mère biologique entraîne le retrait des enfants à sa conjointe, qui n’a aucune autorité parentale.

Enfin, des projets parentaux à trois ou quatre personnes existent. Nous ne pouvons l’ignorer. Des couples d’hommes s’associent à des couples de femmes pour un projet parental. Que pensez-vous, en tant que notaire, de ces situations ? Comment les faire évoluer ?

Mme Florence Pouzenc. Je réponds d’abord sur le cas concret du décès avant la naissance. Les conjointes ne sont pas mariées et la mère biologique décède avant l’adoption. Si elle a anticipé la situation, elle a rédigé un testament holographe ou un testament devant notaire, désignant la personne qui serait tuteur de son enfant. Seul le dernier parent en vie – dans ce cas, il n’y a qu’un parent – peut désigner le tuteur de l’enfant. Cette personne serait certes tuteur, mais ne pourrait créer de filiation avec l’enfant. Ce dernier, après le décès de sa mère biologique, n’a plus de parent et devient donc pupille de l’État. Cependant, le tuteur testamentaire jouirait d’une preuve supplémentaire pour adopter cet enfant pupille de l’État.

Mme Emmanuelle Fontaine-Domeizel. Le lien est-il direct ?

Mme Florence Pouzenc. Non, mais les preuves en faveur de l’adoption sont renforcées. Il existe aujourd’hui un outil juridique qui permet d’établir un faisceau de preuves indiquant que la mère toujours vivante est bien la mère d’intention. Cependant, s’ajoutent ensuite le conseil de famille, qui est composé des membres de la famille biologique, et le juge des tutelles. Ainsi, nous complexifions la procédure. La paix de la famille ne sera probablement pas parfaite. Dans ce genre de famille – même s’il s’agit de gens très bien – les grands-parents viennent de perdre leur fille et leur petit-fils ou petite-fille sera élevé par la conjointe, la maman d’intention, qui n’aura pas eu le temps de se faire désigner comme mère officielle, adoptive. Créer un nouvel échelon sera sûrement pertinent : une reconnaissance anténatale pour créer un lien de filiation dès que l’enfant naîtrait viable. Comme pour la PMA actuelle, l’autorité du juge ou du notaire pourrait faire une désignation. Cette reconnaissance anténatale pallierait toute difficulté.

Le cas du divorce est aussi important. Si les conjointes se séparent, le lien juridique entre la maman biologique et celle qui était en train d’adopter est rompu. Décès comme divorce, toutes les séparations sont concernées. Ne plus conditionner l’adoption au mariage n’est pas une solution parfaite, car il existe un temps de latence qui ne permet pas d’assurer une sécurité juridique à l’instant T, au moment où la mère biologique et sa conjointe décident toutes deux d’être mères de l’enfant.

La délégation d’autorité parentale est aussi une solution imparfaite. Elle permet toutefois aux nouvelles familles de s’insérer dans un processus juridique avec le maximum de sécurité ; mais cette sécurité est imparfaite, d’où l’intérêt de faire évoluer la loi. Nous devons avoir conscience des freins existants. Devons-nous ouvrir les vannes, et remettre tout à plat ? Dans tous les cas, si la PMA est étendue à toutes les femmes, il faudra – pardonnez-moi l’expression – « assurer le service après-vente ».

Mme Emmanuelle Fontaine-Domeizel. Ces projets parentaux doivent surmonter une grande complexité juridique. Un couple hétérosexuel ne passe pas devant le notaire pour reconnaître ses enfants. Il faudrait trouver le bon modèle de filiation, pour simplifier les procédures, pouvoir avoir des enfants et les reconnaître sans passer devant un notaire ou un juge.

Mme Florence Pouzenc. L’officier d’état civil pourrait très bien le faire, comme pour le pacte civil de solidarité (PACS). À titre personnel, je pense cependant qu’il faut encadrer juridiquement cette filiation. Créer une filiation n’est pas anodin, ni pour les parents, ni pour les enfants et la famille, ascendante, descendante ou directe. Par exemple, j’ai des amis qui ont adopté un enfant en plus de leur fratrie existante. Les gens doivent avoir conscience de toutes les conséquences juridiques de la filiation, notamment pour la paix de la famille.

J’étais surprise que votre collègue nous ait demandé si nous n’avions pas besoin de plus d’enseignements en droit de la famille. Nous sommes, je pense, reconnus comme le juriste au cœur de la famille. Nous sommes tous les jours confrontés au droit de la famille. Nous sommes ses artisans. Nous sommes au cœur des secrets – que nous allons parfois révéler au sein des familles, par exemple pour des filiations – et nous sommes leur gardien. Nous sommes tout à fait légitimes en ce domaine, et l’officier d’état civil pourrait aussi tout à fait être une réponse à ces questions.

M. Gilles Bonnet. Nous passons d’une filiation « reconnaissance biologique » à une filiation « acte de volonté ». Tout acte de volonté, surtout ce type d’acte aux conséquences très lourdes, doit être expliqué par un professionnel. Le consentement est important, il doit être expliqué par un professionnel. Voyez la façon dont nous soignons le consentement de l’acquéreur et du vendeur pour les actes immobiliers. A fortiori, cela est d’autant plus important pour des actes qui engagent toute une vie.

M. le président Xavier Breton. Je vous remercie pour toutes vos réponses. Nous avons du pain sur la planche ! Nous reprendrons la suite de nos auditions à dix-sept heures.

Mme Sylvaine Telesfort, présidente de l’Association Maison Intersexualité et Hermaphrodisme Europe (AMIHE)

Mercredi 24 octobre 2018

M. le président Xavier Breton. Nous débutons notre séquence d’auditions de cet après-midi en accueillant Mme Sylvaine Télesfort, présidente de l’Association Maison Intersexualité et Hermaphrodisme Europe (AMIHE).

Nous vous remercions d’avoir accepté de vous exprimer devant nous.

Notre mission d’information sur la révision de la loi de bioéthique nous amène à nous pencher sur la question des enfants dits « intersexes », c’est-à-dire des enfants présentant des variations du développement génital, qui peuvent aussi bien concerner le développement atypique du sexe chromosomique, des glandes sexuelles – testicules ou ovaires – ou du sexe morphologique visible.

Votre expertise sur les différentes problématiques engendrées par cette question nous sera bénéfique pour l’avancée de notre réflexion. Je vous donne maintenant la parole pour un court exposé d’une dizaine de minutes et nous poursuivrons par un échange de questions et de réponses.

Mme Sylvaine Télesfort, présidente de l’Association Maison Intersexualité et Hermaphrodisme Europe (AMIHE). Je vous remercie, monsieur le président, de nous recevoir.

Je représente une association d’hermaphrodites purs. Nous combattons d’ailleurs les personnes qui se disent « intersexes » mais ne relèvent pas de cette catégorie. La notion d’« intersexe » se rapporte à une mutation génétique au niveau du développement sexuel, qui apparaît à la septième semaine de la gestation et provoque une infertilité chez les enfants à naître.

On entend souvent dire que nous naissons mutilés à la naissance, ce qui est inexact. Environ 120 personnes hermaphrodites naissent chaque année, dont les situations sont toutes différentes mais très peu enviables. Nous sommes stériles et nous l’apprenons généralement assez tard, surtout les personnes nées comme moi dans les années 1950, quand la génétique et la médecine étaient beaucoup moins évoluées qu’aujourd’hui et où l’on avait beaucoup moins de connaissances.

L’hermaphrodisme est le plus souvent d’origine génétique et fait partie des maladies rares. Seul un test génétique permet de l’identifier, et il ne faut pas le confondre avec d’autres pathologies. Les personnes qui naissent, par exemple, avec un syndrome de Klinefelter, qu’on appelle aussi « 47, XXY », peuvent être traitées sans que leurs organes génitaux soient modifiés ; il suffit en effet d’un peu de testostérone pour « booster » leurs testicules. C’est le cas aussi de celles qui naissent avec un hypospadias, et à qui il suffit de mettre une canule dans l’urètre pour qu’elle rejoigne le milieu de la verge, ou avec une hyperplasie congénitale des surrénales, qui concerne le rein et pas le sexe. Les personnes hermaphrodites, par contre, ont des organes génitaux qui ne se développent pas.

Mais, malheureusement, beaucoup de gens font des confusions et procèdent à des amalgames entre toutes ces situations, ce qui porte préjudice aux personnes hermaphrodites.

Nous sommes en ce moment assimilés aux défenseurs de l’approche du « genre », qui n’ont rien à voir avec nous et qui mènent un combat complètement différent du nôtre, celui de la discrimination. Nous, nous ne sommes pas discriminés, nous n’avons pas de coming-out à faire : on ne va pas dire à son employeur qu’on est hermaphrodite, on travaille et on se tait.

Actuellement, je m’occupe, à Marseille, du cas d’un enfant né avec une aphallia, c’est-à-dire né avec des testicules mais sans verge. C’est un cas rare, mais ça arrive. L’équipe de Marseille a procédé de manière précipitée à une ablation des testicules, en ne tenant compte que de l’accord du père et en passant outre l’avis de la mère, sur la base d’une étude de cas publiée dans une revue norvégienne. Aujourd’hui, cet enfant est atteint d’autres pathologies car il est très rare, dans les cas d’hermaphrodisme, qu’il n’y ait qu’une seule mutation – je suis moi-même concernée par trois mutations génétiques. Dans un premier temps, on a diagnostiqué à ce petit garçon une trisomie 21, alors qu’il est, en fin de compte, atteint du syndrome de Kabuki, ce qui n’est pas du tout pareil. Nous l’avons reçu pour l’accompagner dans la définition de son syndrome avec le service d’embryologie de l’hôpital Trousseau, qui a effectué un prélèvement sanguin pour recueillir son ADN moléculaire et l’envoyer à Montpellier. Tout ce qui avait été fait en amont pour traiter la trisomie 21 suite à l’erreur de diagnostic s’est révélé inapproprié. Cet enfant a donc perdu huit ans de sa vie. Il a aujourd’hui quatorze ans, il a subi une opération chirurgicale pour devenir petite fille avant même d’avoir atteint l’âge de raison et il souffre de déficience mentale. 25 % des personnes atteintes du syndrome de Kabuki décèdent avant l’âge de 25 ans, ce qui est un taux très élevé. Par ailleurs, la mère de l’enfant se trouve dans une situation précaire et la caisse d’allocations familiales, qui avait accordé des allocations sur la base d’une trisomie, lui réclame aujourd’hui 6 000 euros d’indu, alors qu’elle n’a pas le sou.

Les erreurs médicales sont encore nombreuses. Malgré un suivi au cas par cas et malgré l’évolution des connaissances scientifiques et l’existence de centres de référence composés de spécialistes – généticiens, embryologues, cliniciens, psychologues –, nous sommes toujours diagnostiqués tardivement. En ce qui concerne, je n’ai appris que très tardivement de quoi je souffrais. J’avais un micro-pénis qui n’avait alors jamais évolué. à l’âge de trente-deux ans, j’ai connu un important problème de santé et c’est à cette occasion que le diagnostic final a été posé. Pour moi, c’est fini, je suis à la retraite – car les hermaphrodites travaillent, ils n’ont pas de problème de retraite. Moi, j’ai travaillé toute ma vie, même si j’ai exercé différents métiers.

L’association vient exclusivement en aide aux personnes qui sont nées hermaphrodites. Nous ne traitons pas des malformations congénitales, des maladies chromosomiques, ni des dysfonctionnements glandulaires.

L’« intersexe » est une notion qui nous semble imprécise, car elle représente seize mutations possibles. Moi, par exemple, je suis née avec un « 47, XYY en mosaïque », j’ai un déficit en 17-cétostéroïde réductase, j’ai un déficit du facteur V Leiden et je suis anémique en permanence.

Nous ne voulons pas être laissés entre les mains de personnes qui cherchent à faire de l’audimat à tout-va – il y en a beaucoup en France – et qui n’ont malheureusement jamais poussé la porte d’un centre d’embryologie. Lorsque des élus ou des étudiants viennent nous voir, ils ressortent en ayant compris que le milieu LGBT raconte des choses qui sont fausses – mais tout le monde a le droit de parler, bien sûr. Quant à nous, chaque association d’hermaphrodites travaille avec son centre d’embryologie attitré.

M. le président Xavier Breton. Merci pour votre témoignage et votre éclairage sur cette question.

Dans son rapport sur la révision de la loi de bioéthique, le Conseil d’État suggère d’inscrire dans la loi la possibilité de reporter la mention du sexe à l’état civil lors de la déclaration de naissance « lorsqu’un doute existe sur le sexe d’un nouveau-né ». Êtes-vous favorable à cette proposition ? Des délais devraient-ils, selon vous, être inscrits dans la loi, et si oui, lesquels ?

Mme Sylvaine Télesfort. Reporter, oui, c’est bien, mais à quand ? La mémoire d’un enfant commence à enregistrer des souvenirs à partir de trois ans. Avant trois ans, on n’opère pas, sauf si le pronostic vital est engagé, bien sûr. On attend l’âge requis. 99 % des personnes hermaphrodites ne sont pas opérées car elles vivent très bien. Il y a par exemple des femmes XY qui naissent avec un vagin, des gonades, sans testicules. à l’âge de quarante ans, normalement, on leur enlève les gonades parce qu’il y a un risque potentiel de cancer. Mais ce sont des femmes qui vivent très bien, qui sont épanouies et qui sont simplement XY. Donc, on peut retarder la mention du sexe à l’état-civil.

Il peut aussi y avoir des ambiguïtés. Quand je suis née, en 1956, l’apparence de mon sexe ne permettait pas de savoir si j’étais un garçon ou une fille. Mon chirurgien a décidé de me faire garçon. À l’époque, c’était comme ça, on disait oui au médecin. Aujourd’hui, on peut discuter, demander à vérifier. Reporter de quelques années, trois ans par exemple, l’inscription à l’état civil, oui, pourquoi pas, mais ensuite il faut bien faire un choix. Le médecin n’est pas là pour précipiter les choses : ce sont les parents qui réclament d’avoir un enfant sexué, car ils ont dans l’idée que leur enfant va se reproduire un jour ; mais tous les hermaphrodites sont infertiles.

M. Jean-Louis Touraine, rapporteur. Merci de votre apport à notre réflexion.

Il existe une diversité des maladies : l’hermaphrodisme, le pseudo-hermaphrodisme et autres variations, qui se manifestent de façons diverses et amènent à accompagner d’abord l’enfant dans ce parcours.

Le regard qu’avait traditionnellement notre société n’est plus adapté et il faut introduire des modifications plus conformes au respect, au désir et à la dignité des personnes.

Mes questions sont les suivantes.

À quel âge moyen pensez-vous qu’il soit opportun de fixer un genre ?

Pensez-vous qu’il serait opportun de s’orienter de façon transitoire vers la définition d’un genre neutre comme cela se fait dans d’autres pays ?

Quels sont les moments appropriés pour décider des interventions chirurgicales et des traitements hormonaux, sachant que lorsque cela intervient trop tôt, c’est la décision exclusive des parents ou des médecins qui s’impose ? Il est important que la personne puisse avoir un consentement libre et éclairé, ce qui suppose un âge plus avancé. Toutefois, si on attend un âge trop avancé, le résultat médical est moins complet et la personne s’adapte moins bien. Quelles sont vos recommandations ? Comment faire pour que la décision soit conforme à la fois aux avis des experts médicaux et au souhait des parents, mais surtout à celui du jeune concerné ?

Mme Sylvaine Télesfort. En tant qu’hermaphrodite, je ne suis pas « neutre ». Je suis moi. Le sexe neutre, je le combats, parce qu’il concerne le genre. Les hermaphrodites n’ont pas de genre : ils souffrent d’une mutation génétique. La revendication du genre, elle, ne prend pas appui sur une mutation génétique. Le genre ne nous concerne pas. Ce sont les mouvements LGBT qui revendiquent un sexe neutre, surtout pour les transsexuels, qui se comparent à nous par moments. Eux se font mutiler d’un sexe fertile ; nous, hermaphrodites, nous ne nous faisons pas mutiler d’un sexe fertile : nous ne l’avons pas. La cause du sexe neutre représentée par les mouvements LGBT ne sert pas la cause des hermaphrodites.

À l’âge de neuf ans, quand j’étais un petit garçon, mes problèmes génétiques se sont révélés et j’ai eu une poussée mammaire. On m’a présenté à un médecin, qui m’a adressé à un spécialiste, qui m’a présenté à un généticien, qui a tout de suite diagnostiqué un syndrome de Klinefelter, une maladie chromosomique où le petit garçon a tendance à avoir une petite poussée mammaire. J’ai reçu pendant dix-huit mois un traitement à base de testostérone, après quoi le médecin m’a quand même fait faire un caryotype, puis il m’a fait revenir pour refaire un prélèvement parce qu’il y avait eu, paraît-il, une erreur, et en avril 1968, il a dit à ma mère que je n’étais pas « Klinefelter », mais « 47, XYY en mosaïque ». Je n’avais donc pas besoin de cette testostérone, et depuis ce traitement je suis énorme. C’est la suite d’une erreur médicale. Ensuite j’ai continué à vivre : à quatorze ans j’ai fait une exostose et une ostéomyélite, j’ai fait six semaines de coma, ce qui n’est pas rien, dus à la prise de testostérone. Quand je me suis présenté devant le conseil de révision, ils m’ont réformé tout de suite à cause de mon caryotype : ils ont vu que ce n’était pas la peine. J’ai mis dix ans à comprendre, parce que je voulais faire mon armée et ils m’ont mis dehors ! Et puis, vers l’âge de trente-deux ans, j’ai eu une sorte de menstrues qui est sortie par mon micro-pénis. On a effectué un prélèvement du sang qui sortait et le médecin m’a demandé pourquoi j’avais apporté les règles de ma copine. Le diagnostic a fini par révéler que j’étais pseudo-hermaphrodite avec une particularité. Ensuite, la poitrine que j’avais perdue dans mon enfance est revenue. C’était un changement de vie, un changement social complet.

Ça a été un combat difficile. J’ai mis dix ans avant de finir par accepter. En plus, à quarante-deux ans, j’ai perdu ma mère, ce qui n’a rien arrangé. J’ai cherché des solutions, j’ai rencontré des généticiens qui m’ont recommandé de me faire opérer, de me faire « réparer ». J’ai demandé à mon député de m’aider, ce qu’il a fait. Un médecin-chef de la caisse d’assurance maladie, le docteur Françoise Macron, m’a aidé à monter le dossier. On a cherché d’abord une équipe française capable d’intervenir, sans succès. Finalement, je me suis fait opérer en Belgique par une équipe pluridisciplinaire internationale – parce que j’étais un cas très rare – et je suis devenue une femme, malgré moi. Si on m’avait respecté dans mon enfance, j’aurais été fille tout de suite. Mais je n’ai pas de genre à vous présenter. Je suis moi. Pour moi, il n’y a pas de genre ou de sexe neutre pour les hermaphrodites. Seule une hermaphrodite qui a un syndrome de Swyer – c’est à dire un corps sans vagin mais avec un utérus qui peut recevoir un ovule fécondé – peut avoir des enfants, mais à condition de faire une césarienne.

Ensuite, pour répondre à la question de savoir à quel âge déclarer le sexe et commencer un traitement, c’est au cas par cas. Aujourd’hui, avec la banque de données des maladies rares (BAMARA), les enfants hermaphrodites reçoivent un numéro qui permettra aux médecins de les identifier dans le futur. Avant, quand un enfant changeait de ville ou de région, les informations étaient perdues. C’est donc une grande avancée. Quant à savoir à quel moment il faut donner un traitement, c’est au cas par cas. C’est aux médecins de se prononcer. Par exemple, un traitement aux hormones pour un hermaphrodite, ça ne sert à rien. Pour quelqu’un, par contre, qui a une difficulté chromosomique, oui, ça peut être utile. Le chromosomique, c’est la première chose qui se crée. Le sexe se crée au bout de sept semaines. De nombreux amalgames font croire que les hermaphrodites ont besoin du sexe neutre, mais moi, je n’en ai pas besoin. La question a été posée en Allemagne. Les Allemands ont fait un choix. Devons-nous faire le même choix ? Ma réponse est non. Je n’ai pas besoin du sexe neutre, et les hermaphrodites que je connais n’en ont pas besoin non plus.

Mme Blandine Brocard. Je pose la question car elle ne l’a pas été : quel est votre état civil sur votre carte d’identité ? Et peut-il évoluer ?

Mme Sylvaine Télesfort. J’ai été déclarée sous un prénom masculin que j’ai gardé jusqu’à l’âge de quarante ans. Pour la transition, on m’a obligée à prendre un prénom mixte. J’ai choisi Camille parmi trois propositions. Les deux autres, Dominique et Claude, ne convenaient pas car il y en avait déjà dans la famille. Mais mes tantes m’ont dit que si j’avais été fille à la naissance, je me serais appelée Sylvaine. J’ai engagé une procédure qui a duré trois ans. J’ai essuyé les plâtres, parce que la loi existait, mais seulement pour les enfants, pas pour les adultes. J’ai dû faire expertise sur expertise devant le parquet de Paris, et en 2007 j’ai obtenu mon changement de prénom et de sexe à l’état-civil. Depuis, mon cas a fait jurisprudence et les hermaphrodites s’appuient sur lui pour aller en justice, y compris certains qui en fait ne sont pas hermaphrodites : ils ont peut-être des maladies rares aussi, mais leur situation n’a rien à voir. Mais les juges demandent un dossier d’embryologie ; s’il n’y en a pas, ils demandent une expertise, et ça prend du temps.

Mme Blandine Brocard. Il y a donc une procédure judiciaire ?

Mme Sylvaine Télesfort. Oui, devant le tribunal de grande instance. Le jugement est tombé le 7 mai 2007 et je suis officiellement femme depuis cette année-là. Pour moi, c’était un retour à ce que j’étais réellement.

Parfois, on m’appelle « monsieur » car j’ai une voix qui se situe entre les deux tessitures. L’orthophoniste m’a expliqué que ma voix avait une fréquence de 150. L’homme se situe normalement entre 80 et 120 et la femme entre 180 et 220. Une fois encore, la nature ne m’aide pas. J’ai essayé de changer de voix, mais ça ne marche pas.

M. le président Xavier Breton. Il me reste à vous remercier pour votre témoignage.

M. Jean-Pierre Scotti, président de l’association Greffe de Vie

Mercredi 24 octobre 2018

M. le président Xavier Breton. Nous achevons notre séquence d’auditions de ce jour en accueillant M. Jean-Pierre Scotti, président de la Fondation Greffe de Vie, qui est accompagné de M. Cédric Emile. Nous vous remercions, messieurs, d’avoir accepté de vous exprimer devant nous.

Dans le cadre de la révision de la loi de bioéthique, notre mission d’information est amenée à étudier le sujet des dons et transplantations d’organes, à travers notamment le prisme de l’insuffisance de l’offre de greffons, du recueil de consentement, de la formation des professionnels pour l’accompagnement psychologique des familles de donneurs décédés ou encore de la question des dons de reins croisés et de la création d’un « statut » de donneur. Nous souhaiterions bénéficier de votre expertise et connaître vos positions sur ces sujets.

Je vous donne maintenant la parole pour un court exposé, que nous poursuivrons par un échange de questions et de réponses.

M. Jean-Pierre Scotti, président de la Fondation Greffe de Vie. Monsieur le président, monsieur le rapporteur, monsieur le député, mesdames les députées, je vous remercie de nous auditionner au sujet de cette belle cause qu’est le don d’organes.

Je ferai tout d’abord un bref rappel historique.

1976 : loi Caillavet.

1994 : création de l’Établissement français des greffes (EFG) qui permet aux familles d’intervenir.

Puis séparation des équipes de préleveurs et de transplanteurs.

2004 : création de l’Agence de la biomédecine et transformation de la notion de famille en celle de « proches », sans toutefois la définir précisément.

2009 : Grande cause nationale ; création du collectif Don de vie avec des donneurs de sang, de moelle et d’organes. Malheureusement, il s’est passé peu de choses.

Et puis, en 2016, un bel amendement a précisé la loi Caillavet, qui avait déjà plus de quarante ans. Malheureusement, depuis 1994, le nombre de personnes en attente augmente de façon exponentielle alors que le nombre de greffés augmente simplement de façon linéaire… Ce bel amendement respecte les valeurs de la République : liberté, égalité, fraternité. Liberté, car on décide que si on est opposé au prélèvement, on peut s’inscrire dans un registre du refus ou laisser un écrit à ses proches. Égalité, parce que même si l’on est contre le fait de donner, on ne sera pas pénalisé en tant que receveur et on pourra être greffé. Fraternité, car on considère que par solidarité nous sommes tous donneurs.

Pour préciser le contexte de cet amendement, initialement, la commission des Affaires sociales prévoyait exclusivement un registre des refus. Mais, à la suite d’une levée de boucliers des équipes et des professionnels, on a élargi le dispositif. On peut s’opposer principalement en s’inscrivant au registre du refus ou en laissant un écrit à ses proches. Cependant, un proche peut faire valoir le refus qu’aurait effectué oralement le défunt de son vivant. Dans ce cas, le proche doit relater les faits par écrit de sa main – ou les faire rédiger par une équipe de coordination s’il n’a pas la faculté d’écrire le français – et signer le document. Enfin, on a conservé la notion de « contexte », c’est-à-dire la possibilité de renoncer au prélèvement si la famille est trop impactée par la douleur et la brutalité du décès.

Malheureusement, les résultats évoluent peu : le taux de refus se situe toujours à 30 %, plus au moins 3 %. En 2007, nous avions obtenu de très bons résultats : le don d’organes, et notamment du poumon, a été médiatisé à la suite de la mort de Grégory Lemarchal. Le taux de refus est alors descendu à 27 %. En 2017, nous étions revenus à 30,5 % et cette année nous ignorons si le taux a varié.

Ce taux de 30 % correspond en fait à 30 prélèvements sur 80 personnes. En effet, sur 100 personnes recensées, seules 80 sont prélevables car 20 ne peuvent l’être pour des raisons notamment techniques. Le taux réel n’est donc pas 30 %, mais 30 % divisé par 0,8, donc plutôt 36 %, 37 %, voire 38 %.

Le taux est établi sur la base de normes européennes afin de pouvoir effectuer des comparaisons. Les Espagnols ont un faible taux de refus, entre 15 % et 20 %, car ils ont beaucoup investi sur les équipes.

Si nous souhaitons augmenter le nombre de greffes, il y a deux points principaux à améliorer.

Tout d’abord, la diminution du taux de refus. Il existe plusieurs protocoles : le don du vivant, le don croisé, le don pyramidal en chaîne, le « Maastricht II », le « Maastricht III », mais diminuer le taux de refus libérerait un gros potentiel.

Il faut également développer le don du vivant. En France, nous faisons neuf prélèvements par million d’habitants. Aux Pays-Bas, ils en font trente. On a effectué l’année dernière 611 dons du vivant. L’objectif de l’Agence est de parvenir à un millier et de ramener en passant le taux de refus de 31 % à 25 %. Pour nous, c’est sur ce point que l’on doit insister.

La loi est bien plus connue maintenant qu’il y a quelques anénes. En 2013 et en 2015, nous avions réalisé des enquêtes qui démontraient que la loi n’était connue que par 13 % des Français. Aujourd’hui, avec le travail de l’Agence, elle est connue par plus de 50 % des Français. C’est bien : il faut continuer à favoriser cette connaissance spontanée ou associée de la loi.

Malheureusement, elle n’est pas vraiment appliquée. Sur le terrain, lorsque le drame arrive, les familles se trouvent confrontées à un accident brutal, un AVC par exemple, et se trouvent dans la douleur. Les équipes ne sont pas suffisamment formées pour répondre à cette douleur de la famille. En outre, les coordinatrices de prélèvements sont susceptibles d’être affectées à d’autres services de l’hôpital et, dans certaines équipes, elles sont employées à quart-temps ou à mi-temps. Pour nous, il est impératif que le job de coordinatrice soit valorisé : ces personnes sont en contact avec les familles. Les coordinatrices doivent pouvoir bénéficier d’une formation diplômante, obtenir davantage de reconnaissance et être employées à plein temps. Généralement, elles ont une formation d’infirmière mais pour être en contact et parler avec les familles endeuillées, elles doivent être formées à la psychologie. Une formation de deux années orientée vers la pratique serait adaptée. C’est là-dessus qu’il faudrait insister.

Ensuite, sur le don du vivant, il faut motiver l’hôpital et les équipes de prélèvement. Souvent, l’hôpital ne met pas les moyens adéquats à disposition, comme par exemple des tables d’opération. L’hôpital doit être motivé, appliquer les forfaits hospitaliers aux services de prélèvements – car cela entre parfois dans le pot commun – et éventuellement recruter d’autres personnels.

Outre le fait qu’elles peuvent sauver des vies – l’an dernier, 590 personnes sont décédées faute d’avoir pu recevoir une greffe, sans compter celles qui ont été sorties des listes d’attente – et améliorer la qualité de vie de dizaines de milliers de personnes, les transplantations permettent de réaliser des économies. Par exemple, une dialyse coûte 87 000 euros, une greffe environ 53 000 euros et un suivi de greffe 23 000 euros. Un greffon a une durée de vie d’une quinzaine d’années et le coût de la première année de greffe est identique à celui d’une dialyse. Ainsi, si on diminuait le taux de refus d’un tiers et si on doublait le don du vivant, cela représenterait l’équivalent de 8,5 milliards d’euros économisés sur une période de quatorze ans.

En conclusion, il est important d’accorder plus de valeur à ces équipes de coordination qui ont un travail difficile. Ces équipes doivent être totalement sur le terrain. Elles n’ont pas à aller communiquer à l’extérieur pour, parfois, diffuser des informations inexactes et non conformes à la loi.

Les équipes et l’hôpital doivent être motivés et comprendre que la greffe est intéressante pour l’hôpital.

M. le président Xavier Breton. Merci pour cet exposé.

Comment expliquez-vous que le taux de refus soit plus élevé en France que dans d’autres pays de l’Union européenne, notamment l’Espagne où il est deux fois moindre ?

Pensez-vous que les modalités des campagnes d’information sur le don d’organes devraient évoluer afin de toucher une cible plus large ? Si oui, de quelle manière ?

M. Jean-Pierre Scotti. Certes, le taux de refus en France est plus important qu’en Espagne, mais il est plus faible que dans d’autres pays. En France, nous appliquons le droit d’opposition, alors que des pays comme l’Allemagne ou l’Angleterre ont un registre du oui, donc un taux de greffe par million d’habitants bien plus faible. L’idée du droit d’opposition est donc très bonne, et il faut continuer à faire mieux connaître la loi. En créant la Fondation, nous avons proposé un système à quatre cartes : une que l’on gardait avec soi, trois que l’on confiait à ses proches. À l’époque, l’Agence faisait des campagnes « Pour sauver des vies, il faut l’avoir dit », ce qui est contraire à la loi. Heureusement, depuis l’arrivée de Mme Anne Courrèges et de sa directrice de la communication, les choses ont évolué et désormais l’Agence communique sur le mode « dites à vos proches si vous êtes opposés ou non au don d’organes ».

Toutes les familles qui refusent le prélèvement seraient d’accord pour recevoir. Il faut donc expliquer que si l’on souhaite recevoir, il faut également donner. La probabilité de recevoir est trois fois plus importante que d’avoir à donner puisqu’un donneur peut, en moyenne, offrir 3,3 greffons. Il faut donc continuer les campagnes et mieux former les équipes sur le terrain, dont le rôle n’est pas de convaincre les familles. Elles doivent en revanche pouvoir bénéficier d’une formation en psychologie car on ne peut passer outre la douleur des familles. Le refus de prélèvement lié au contexte représente 37 % des refus, ce qui est beaucoup trop important. Nous avons des exemples, des évaluations et des informations de la part des équipes de coordination, qui rapportent que parfois la famille était d’accord mais qu’elle a refusé car leur proche décédé lui semblait égoïste. On a donné à l’Agence un objectif de 7 800 greffes en 2021, mais il faut qu’elle puisse avoir une action sur les équipes. Or, pour l’instant, il n’existe que des formations d’une semaine, où celles-ci sont en situation, certes, mais il faut beaucoup plus de temps, ainsi qu’une formation psy.

M. Jean-Louis Touraine, rapporteur. Vous avez raison de présenter tout cela avec une certaine passion car il est regrettable de voir chaque année plus de personnes mourir, non pas de défaillance du traitement, mais de l’absence d’organe disponible pour traiter leur maladie. Les chiffres que vous rapportez montrent que, chaque année, il y a beaucoup plus de malades inscrits sur liste d’attente que de malades greffés, et la probabilité d’être greffé est de plus en plus faible. Aujourd’hui, nous avons 23 800 malades en attente pour 6 000 greffes, et 590 personnes qui meurent faute d’avoir été greffées, sans compter celles qui ont été retirées des listes car elles ne sont plus opérables à force d’avoir attendu. Cela devrait être rappelé plus régulièrement.

Lorsque l’on entend parler d’accompagnement du deuil, de respect de la personne défunte et de sa famille, principes auxquels je souscris tout à fait, je trouve regrettable que l’on oublie du parler du drame des vivants qui meurent faute de traitement. Ne devrions-nous pas demander qu’à chaque fois que l’on évoque le « drame » du donneur – qui n’en est pas toujours un, car certaines familles sont heureuses de savoir que les organes de leur proche vivent encore, et la transplantation rend alors la mort moins absurde, notamment après un accident –, on évoque aussi le drame des vivants ? Je trouve tout cela d’autant plus curieux que tout converge : l’intérêt des malades – car leur qualité de vie est bien meilleure après transplantation que sous dialyse ou avec d’autres moyens supplétifs – et l’intérêt des finances publiques, grâce à des économies considérables. Cela signifie que nous ne sommes pas efficaces. Si nous voulons atteindre l’objectif de 7 800 greffes en 2021, inscrit dans le troisième plan « Greffes », nous devons prendre des mesures constitutives d’une mini-révolution de notre schéma sanitaire. Cet objectif était considéré raisonnable lors de sa définition. Or, si l’année dernière il y a eu un progrès, avec 6 105 greffes, cette année ce sont moins de 6 000 greffes qui seront réalisées. Dans ces conditions, l’objectif de 7 800 ne sera jamais atteint, et les associations de malades interpelleront à bon droit l’État pour connaître les raisons de ce non-respect des objectifs. Quand on analyse les différents éléments comme vous l’avez fait, on constate qu’il n’y a pas de cause unique, mais plusieurs facteurs, ainsi qu’une série d’insuffisances qui devraient toutes être corrigées.

J’ai donc quelques questions à vous poser.

On voit qu’il existe de fortes disparités régionales. Une mission « flash » de la commission des affaires sociales a mis en évidence que le pourcentage d’oppositions au prélèvement variait du simple au double selon les régions. Cela suggère qu’il existe des endroits où les professionnels sont plus motivés, mieux organisés, plus efficaces, et d’autres où ils le sont moins. Êtes-vous d’accord pour dire que l’Agence de la biomédecine devrait aller sur place, dans les régions, pour constater les faits comme je l’ai fait ?

La loi est complète mais c’est son application qui pèche – comme souvent en France.

Par exemple, dans certains endroits il n’y a pas d’astreinte et les prélèvements ne sont faits que si la personne décède entre huit heures et vingt heures, du lundi au samedi. Il faut organiser des gardes dans toutes les grandes villes universitaires. Il faut que les directeurs d’hôpitaux et d’agences régionales de santé (ARS) soient motivés. Si l’on évaluait chaque année les directeurs d’hôpitaux sur le nombre de transplantations effectuées, ce nombre augmenterait miraculeusement car ils sont tous – et c’est humain – volontaires pour une promotion. Mais j’ignore si nous avons les moyens de faire évoluer cela et quels sont les freins.

Ensuite, dans certains endroits, les responsables des prélèvements – les coordinatrices, infirmières valeureuses chapeautées souvent par un médecin – ont laissé dériver leur métier. Elles disent être là pour accompagner le deuil des familles. Or, ce n’est pas leur fonction. Il faut un psychologue du deuil. C’est une autre spécialité. En revanche, il faut que quelqu’un s’occupe de faire le prélèvement. Si les personnes font autre chose que ce pour quoi elles sont recrutées et payées, le nombre de transplantations ne pourra pas progresser.

Je le répète : il n’est pas question d’entraver les volontés des familles. Mais, depuis quarante ans, je constate que les familles s’interrogent sur les modalités de la loi et s’inclinent devant elle. Par exemple, lorsque le magistrat ordonne une autopsie médico légale, les familles ne s’y opposent pas. Et l’autopsie, ce n’est pas le prélèvement d’un organe, c’est le prélèvement de tous les organes ! On reste au milieu du gué. Or, les familles seraient soulagées de ne pas à avoir à prendre de décision difficile lorsqu’elles perdent un proche.

Les reportages diffusés aux heures de très grande écoute, comme par exemple sur LCP la semaine dernière, laissent penser que c’est à la famille de décider. Or, elle est uniquement consultée pour savoir si le défunt a exprimé de son vivant son opposition au prélèvement.

D’autres pays demandent un consentement explicite ou un consentement complet de la famille. Ces pays-là font tous moins de prélèvements et moins de greffes. D’autres pays, comme la France depuis la loi Caillavet de 1976, pratiquent le consentement présumé.

Certains pays, qui étaient dans le premier registre et qui ont ensuite adopté une loi en faveur du consentement présumé, comme cela a récemment été le cas au Pays de Galles, ont constaté un accroissement de leur taux de prélèvements.

Notre loi est bonne et nous ne devons pas en changer. N’écoutons pas Mme Agacinski qui veut arrêter les transplantations en mettant fin au consentement présumé.

Pourquoi ne sommes-nous pas leader dans le domaine des prélèvements alors que, médicalement parlant, nous sommes parmi les meilleurs ? Pourquoi l’Espagne fait-elle beaucoup mieux que nous ? Je sais qu’il existe dans ce pays une motivation des équipes qui n’existe pas chez nous. Mais si l’on parvenait à faire en sorte que les endroits qui travaillent bien, qui acceptent de ne pas différer les prélèvements lorsque le décès survient la nuit ou le dimanche et qui font tout dans les meilleures conditions, recevaient des ressources supplémentaires, cela pourrait représenter une incitation.

Voyez-vous d’autres suggestions pour sortir de cette léthargie inquiétante ? Car en 2021, les objectifs ne seront pas atteints et les associations nous rappelleront que les engagements pris n’ont pas été tenus.

Certains diront qu’il faut attendre cinquante ans et que tous les organes pourront être fabriqués à partir de cellules souches, mais cela signifie que, pendant ce temps, tous les malades n’auront pas été traités.

Enfin, dans le contexte du recours au donneur vivant – notamment pour la transplantation rénale lorsque l’on ne trouve pas de bonne compatibilité entre le malade et le membre de la famille volontaire –, que pensez-vous de la possibilité d’utiliser non plus exclusivement les dons croisés où deux familles échangent entre elles, mais aussi ces chaînes de donneurs où s’inscrivent en même temps des familles offrant un donneur potentiel et proposent en même temps un malade qui souhaite recevoir un organe de donneur vivant ?

J’ajoute que ces transplantations effectuées avec des organes de donneurs vivants, même lorsque la compatibilité est imparfaite, obtiennent de meilleurs résultats que les transplantations réalisées avec des organes de cadavres présentant une compatibilité supérieure, car les caractéristiques physiologiques des organes vivants sont meilleures. Faut-il au regard, de la pénurie actuelle, encourager le don du vivant ?

M. Jean-Pierre Scotti. Oui, on doit développer le don du vivant.

Il faudrait donner plus de moyens à l’Agence, car on ne peut lui fixer un objectif de 7 800 greffes sans qu’elle dispose d’un pouvoir sur les équipes de terrain et sur l’hôpital.

Il faut mieux former les équipes de coordination, en proposant une formation diplômante de deux ans.

La moitié des familles qui refusent le prélèvement le regrettent ensuite. La question leur est posée à un moment douloureux, et elles répondent alors négativement. Il faut donc faire respecter la fraternité en rappelant que la liberté de refuser peut s’exercer confidentiellement en s’inscrivant sur le registre de refus, et que cette action ne retire aucun avantage.

On ne peut accepter que des coordinations s’expriment dans les médias pour dire : « si la famille s’oppose, on ne prélève pas ». À quoi bon, dans ces conditions, faire dépenser des millions d’euros à l’Agence de la biomédecine ?

On entend répéter partout que le consentement est présumé. Or, la loi précise qu’il s’agit d’un droit d’opposition. Il y a là plus qu’une nuance. Les termes utilisés dans la loi sont « anonymat », « gratuité » et « droit d’opposition ». Chacun est donc donneur potentiel.

On peut faire des dons croisés et des dons en chaîne, mais c’est compliqué et le don du vivant « normal » a un vrai potentiel. Il faudrait envisager une campagne nationale comme cela est fait pour le don entre frères. Il faudrait aussi le faire pour le don entre amis, car il est autorisé si l’on justifie d’un lien affectif étroit et stable depuis au moins deux ans.

À l’intérieur de l’hôpital, des actions plus « marketing » doivent être développées : dès lors que l’on atteint une clairance de 25 ou de 20, les néphrologues devraient pouvoir diffuser le plus tôt possible des documents aux futurs dialysés ou aux personnes en insuffisance rénale afin qu’ils transmettent le plus rapidement possible cette information à leurs proches. Il faut agir vite afin que les gens s’habituent à l’idée et prennent conscience que l’on peut aider un proche à éviter la dialyse.

En diminuant d’un tiers le taux de refus et en doublant le don du vivant, on pourrait atteindre les objectifs fixés. Nous avons actuellement 1 035refus. Si l’on diminuait ce nombre d’un tiers, cela ferait 345 refus de moins. Étant donné qu’on fait 1,7 greffe de rein par prélèvement, on attendrait en 2021 l’objectif de 7 800 avec 600 dons du vivant supplémentaires.

Mme Blandine Brocard. Vous avez évoqué le fait que l’on peut donner de son vivant. Quels sont les organes que l’on peut donner de son vivant, hormis le sang et un rein ?

Si l’on exclut les réticences de la famille, quelles sont les barrières à faire tomber pour augmenter le don d’organes de la personne vivante ? Ce qui nous semble une évidence ne l’est pas pour tous.

Par ailleurs, vous avez dit qu’il ne s’agissait pas d’un consentement présumé, mais d’un droit d’opposition. Dès lors, qu’est ce qui pose problème ? Ne pourrait-on considérer que la famille est présumée consentante et que seul un refus explicitement exprimé permettrait de s’opposer au prélèvement ?

Enfin, avez-vous des éléments quant à l’avenir des xénogreffes – c’est-à-dire des greffes pratiquées avec des greffons provenant d’autres espèces – et de tout ce qui concerne les nouvelles technologies liées à l’intelligence artificielle pour pallier, à terme, l’insuffisance de dons humains ?

M. Jean-Pierre Scotti. Pour la dernière question, il faut laisser les chercheurs avancer pendant une dizaine d’années encore…

On peut donner une partie de son foie, car il s’agit d’un organe qui se régénère. Il est très facile de le donner à un enfant. Il y a eu un problème en 2008 et nous avons ensuite été réticents, mais le développement a repris car les techniques se sont améliorées.

La loi n’est pas connue par 100 % des Français. Il faudrait qu’elle le soit autant que la formule « Il faut manger cinq fruits et légumes par jour »… La connaissance de la loi a progressé avec la nouvelle équipe à la tête de l’Agence, et désormais plus de 50 % de Français connaissent la loi. Lorsqu’ils la connaîtront tous, il sera plus simple d’expliquer aux familles que si la personne décédée s’était opposée au prélèvement, elle se serait inscrite sur le registre des refus. Malheureusement, celui-ci ne comporte que 300 000 noms : c’est insuffisant. Plus il sera complet, plus il sera démontré que les gens connaissent la loi.

Les réticences au prélèvement sont majoritairement liées aux extrémismes religieux et à la confusion entre la mort encéphalique et le coma, qui fait redouter un acte de prélèvement avant la mort.

En outre, on pose aux familles la question du prélèvement à un moment trop difficile, et elles regrettent ensuite d’avoir refusé. Il faut donc en avoir parlé avant et continuer de communiquer.

L’association Grégory Lemarchal a réalisé des tests dans les écoles de sa région et a interrogé 400 élèves de seconde, première et terminale. Les résultats sont bons, et l’intervention auprès de ces élèves est un investissement d’autant meilleur pour les trois prochaines générations, c’est-à-dire entre 18 et 80 ans, que ces jeunes en parlent avec leur famille. Il faudrait agir avec l’Éducation nationale et intégrer la question du prélèvement dans les cours d’éducation civique.

M. Cédric Emile, chargé de communication de la Fondation Greffe de Vie. Le taux de refus nous permet de dire qu’il y a un problème avec les équipes de coordination. Selon les enquêtes, 15 % et 20 % de personnes sont censées refuser. Sur le terrain, on observe un taux de refus de 37,8 %. Comment expliquer cet écart ? Le problème se situe au niveau des équipes de coordination : les coordinatrices reçoivent une brève formation d’une semaine, organisée par l’Agence de la biomédecine, où elles font, je crois, trois entretiens accompagnés, avant de se trouver directement confrontées aux familles. Ensuite, sur le terrain, elles sont peu encadrées car elles dépendent de l’hôpital et non de l’Agence.

D’autre part, le nombre de personnes en état de mort encéphalique a diminué ces dernières années. On soigne mieux les AVC et il y a moins d’accidents de voiture. Or, on envoie sur le terrain, pour traiter des « produits rares » – pardonnez-moi cette expression –, des personnes qui manquent de formation. C’est donc compliqué. De plus, bien souvent, les coordinatrices ne font de la coordination que la moitié du temps. Lors de l’épidémie de grippe, par exemple, elles ont été employées à soigner les patients. Dans certaines équipes, le temps passé à la coordination peut même n’être que de 20 %, voire de 10 %. Et comme les coordinatrices ne sont ni encadrées, ni formées, ni soutenues, ni mises en valeur, le turnover est très élevé. Une infirmière de coordination exerce trois ou quatre ans, puis, dès qu’elle commence à être qualifiée, elle prend d’autres fonctions. C’est l’un des facteurs qui peuvent expliquer ces taux de refus ne reflétant pas les intentions réelles des personnes.

Mme Emmanuelle Fontaine-Domeizel. Le refus serait, semble-t-il, le problème majeur. Y en a-t-il d’autres qui soient liés à la bioéthique ?

Vous avez parlé de fraternité, d’égalité, mais je souhaiterais revenir sur la notion de liberté. Pourquoi la famille est-elle toujours consultée ? Nul n’est censé ignorer la loi, nul n’est donc censé ignorer le don. Ne serait-il pas plus simple d’écrire dans la loi qu’une personne qui s’oppose au don ne sera pas prélevée et que les autres seront des donneurs potentiels si leurs organes sont susceptibles d’être prélevés ? Le refus familial évoqué par notre rapporteur me semble différent du refus personnel exprimé du vivant de la personne. Pensez-vous qu’il serait possible de dire : les personnes qui n’ont pas refusé seront prélevées ?

M. Jean-Pierre Scotti. C’était ce qui était prévu au départ dans l’amendement. Vous avez voté, en commission des affaires sociales, la seule mention du refus personnel. Puis il y a eu une levée de bouclier des équipes sur le terrain, qui ont dit que leur métier n’allait plus être intéressant, qui ont menacé de faire grève, si bien que des discussions ont été engagées avec le ministère, monsieur Touraine étant en première ligne, et qu’on a élargi un peu le dispositif.

Il ne s’agit pas de la famille, mais des « proches », sans que ceux-ci soient définis. Parfois, il y a un père génétique et un autre qui a élevé l’enfant. Qui décide, dans ce cas ? Alors que, lorsqu’on interroge les gens, ils expriment un taux de refus compris entre 15 % et 20 %, pourquoi le taux constaté est-il double ? Parce que plus on met de gens autour du défunt, plus la probabilité que l’un d’eux s’oppose est grande. Et dès lors qu’une personne s’oppose, la coordination ne prend aucun risque. On doit expliquer aux Français qu’il faut des donneurs pour qu’il y ait des receveurs, et que si leurs proches avaient besoin de cette greffe, ils seraient tous d’accord pour en bénéficier. Mais c’est un moment douloureux et il faut l’anticiper, continuer de communiquer, mieux faire connaître la loi, en attendant de trouver d’autres solutions.

Par ailleurs, il y a environ 5 % de prélèvements qui ne se font pas pour des raisons légales, ou médicales, ou parce qu’il existe des incidents lors du prélèvement. De même, les Espagnols ont un meilleur taux de prélèvement que nous, mais ne conservent pas le même ratio à l’étape de la greffe. Ils prélèvent plus que nous, mais ne greffent pas beaucoup plus que nous.

Le problème est que la notion de « proche » n’est pas définie et que plus il y a de gens autour de la table, plus le risque d’avoir un refus est élevé. Il devrait pourtant être naturel de dire : « je suis d’accord pour recevoir et je suis d’accord pour donner ». Il faut investir sur les enfants, sur les jeunes, et améliorer la qualité de la formation sur le terrain. Je viens du monde de l’entreprise, et je sais que l’on doit former les équipes avant de les envoyer sur le terrain. Là, il ne s’agit pas de produits mais de vies que l’on peut sauver : c’est plus important. Il faut valoriser ces équipes, avec un diplôme reconnu et avec un titre. On ne peut se satisfaire de coordinatrices que l’on déplace à droite ou à gauche.

Pour le don du vivant, il faut communiquer au niveau national en précisant que l’on peut donner à la fois à ses proches et à un ami. À l’hôpital, le néphrologue doit pouvoir distribuer des documents pour trouver un greffon le plus rapidement possible dans les régions où le taux de refus est important.

M. Cédric Emile. Pour finir sur une note plus personnelle, ma nièce, qui est infirmière, a fait un AVC hémorragique en janvier. Elle a été hospitalisée à l’hôpital de Bicêtre, son pronostic vital a été engagé et j’ai vu l’infirmière de coordination. Ma nièce était en faveur du don et notre famille également. Mais, pour ma sœur et mon beau-frère, ce n’était pas évident, et si on leur avait demandé leur consentement, cela aurait été très compliqué alors que ma nièce, infirmière, était donneuse.

M. Jean-Pierre Scotti. C’est sur le moment que c’est difficile. Il faut expliquer que la solidarité est basée sur le donneur. Pour recevoir, il faut donner. La probabilité de recevoir est plus importante que celle de donner.

Mme Emmanuelle Fontaine-Domeizel. Jean-Louis Touraine a parlé d’aide à la décision. Pourrait-on adopter une loi qui oblige, ou au moins favorise, le don en précisant que le prélèvement sera effectué sauf si on a formalisé son refus ? Cela pourrait représenter une aide à la décision, car ces moments de deuil sont chargés d’émotions difficilement évaluables avant d’y être confronté. Ne serait-il pas plus simple pour les familles de pouvoir se raccrocher à une loi ?

M. Jean-Pierre Scotti. Mais c’était ce qui était proposé dans l’amendement ! Ici même, vous avez voté, à la quasi-unanimité, un texte qui prévoyait seulement un registre des refus. Cela signifiait que si vous êtes opposé au prélèvement, vous vous inscrivez sur le registre du refus. Nous avions également envisagé l’éventualité d’une inscription de l’opposition au prélèvement sur la carte d’identité. Vous avez voté cette loi. C’est après, à la suite d’une levée de boucliers des équipes, qui pensaient que leur métier n’existerait plus, que l’on a ajouté au registre des refus le refus écrit ou verbal du défunt.

L’amendement est bien clair : on peut s’opposer au prélèvement principalement par une inscription au registre du refus ou par un écrit laissé à un proche. On a ensuite ajouté : « cependant, un proche peut faire valoir le refus verbal qu’aurait effectué le défunt de son vivant ». Dans ce cas, le proche doit écrire précisément comment se sont déroulés les faits et signer. Aujourd’hui, 1,3 % des refus résultent d’une inscription dans le registre. Nous souhaitons parvenir à une situation où nous n’aurions pas à demander aux familles leur accord, mais seulement si elles ont connaissance d’un écrit ou d’une inscription dans le registre du refus. C’est encore un peu tôt. Aujourd’hui, les enquêtes réalisées ne nous permettent pas de distinguer le refus écrit par le proche du refus écrit par la coordination. On a également ajouté la notion du contexte lié à la douleur de la famille.

M. Jean-Louis Touraine, rapporteur. En effet, si l’on s’en tient au texte de la loi et au décret d’application, seule l’expression explicite du refus par la personne concernée peut empêcher le prélèvement. Si l’on appliquait la loi, il n’y aurait plus que la moitié des oppositions actuelles, car il y a peu d’inscrits sur le registre.

La loi et le décret d’application indiquent que le non-prélèvement doit survenir principalement du fait d’une inscription sur le registre, lequel est d’accès très facile par informatique, par écrit ou par téléphone. Ceux qui ne s’y inscrivent pas ne sont pas motivés pour s’y opposer. Malheureusement, beaucoup de gens, même les professionnels, n’appliquent pas la loi et sont donc hors la loi. Il faut parvenir à les convaincre car, chaque année, entre 1 000 et 2 000 personnes ne peuvent pas être greffées à cause de cela.