rapport d'information fait au nom de la mission d'information sur la révision de la loi relative à la bioéthique — Comptes rendus des auditions

L’idéologie a primé sur le pragmatisme : c’est un mal français. Pourquoi s’est-on mis cette chaîne au pied alors que le diagnostic pré-implantatoire est encadré de manière extrêmement stricte dans la loi ? Pourquoi, quand nous avons le génome sous les yeux, ne pas regarder ce que nous avons à regarder plutôt que d’en arriver à de telles extrémités au nom du respect des grands principes ? Lorsqu’on a un échantillon de sang, on ne doit pas se contenter de rechercher le taux d’ASAT – aspartate aminotransférase –, ou d’ALAT – alanine aminotransférase : il faut vérifier plein de choses, qui sont légitimes. Avant de replacer un embryon dans l’utérus de la mère, nous devrions pouvoir analyser deux, trois, quatre gènes parce que le DPI se justifie uniquement par la volonté d’éviter la naissance d’un enfant handicapé. Ce sera toujours moins que les pays autour de nous qui peuvent en examiner jusqu’à cent parce qu’ils ne veulent pas des expériences catastrophiques dont je viens de vous donner un exemple.

Ma deuxième vignette clinique met en cause un autre chapitre de la loi française. Voilà un homme et une femme de trente-neuf ans : ils se sont rencontrés tard mais c’est le grand amour. Le sperme de l’homme ne contient aucun spermatozoïde. Les tests nous laissent entendre qu’une biopsie testiculaire nous permettrait de trouver quelques spermatozoïdes à l’intérieur de ses testicules. Malheureusement, ils sont tout petits et une ablation partielle pourrait lui causer des troubles d’érection. Mais il est tellement important pour lui de faire un enfant avec cette femme qu’il accepte. Nous procédons à la biopsie et il la paie de troubles de l’érection. Toutefois, nous trouvons dix spermatozoïdes vivants. Nous les mettons au contact des œufs de sa femme et nous obtenons quatre embryons. Nous échouons à réimplanter le premier embryon. Le même scénario se reproduit pour le deuxième embryon. L’homme et la femme estiment qu’ils sont trop tendus et qu’ils doivent faire une pause. Ils partent en vacances. Grands skieurs, ils se rendent à Chamonix : en haut du glacier d’Argentière, l’homme manque le premier virage, chute de cinq cents mètres et meurt sur le coup.

Vous imaginez la suite. Deux mois plus tard, je revois cette femme tout à son deuil qui me dit la chose suivante : « Monsieur, j’aurais pu venir avec la carte d’identité du frère de mon mari qui lui ressemble comme deux gouttes d’eau. Vous n’y auriez vu que du feu et j’aurais pu obtenir la réimplantation des deux embryons mais je n’ai pas voulu vous tromper. Mais qui a le droit de me dire quoi que ce soit du sort de ces embryons ? Qui peut s’immiscer dans l’intimité des conversations que j’ai eues avec mon mari et des décisions que nous avions prises ? ». Je lui ai répondu que toute ma pratique au sein du CHU était adossée à la loi. « Que dit la loi, monsieur ? » me rétorque-t-elle – elle le savait, bien sûr. Et moi de lui répondre : « Madame, elle vous donne deux choix : détruire ces embryons ou les donner à une autre femme ». J’appelle cela des propositions obscènes. Qui a décidé en 1994 que l’implantation post-mortem revenait à faire des petits orphelins ? Encore une fois, on a fait passer les grands principes devant le pragmatisme. Ah ça, on est propres sur nous ! Mais cela a des conséquences odieuses.

Certes, il n’y a pas beaucoup de femmes qui se retrouvent dans cette situation dans notre pays : cinq par an peut-être. Mais quelle est cette loi qui amène à de telles conclusions ? Comment se fait-il que, contre l’avis de toutes les académies, de médecine, de sciences morales, on ait décidé d’ajouter une ligne à la loi en 1994 pour prévoir le cas du décès de l’un des membres du couple ? Pensez donc : je n’ai même pas le droit de mettre les embryons dans une thermos pour permettre à cette femme d’aller à l’étranger pour les faire réimplanter. Totalitaire, en plus ! Nous ne pouvons pas en rester là. C’est une simple question d’humanité. La loi doit être conforme à ce que souhaite la population. Quand je raconte cette histoire, tout le monde me dit que ce n’est pas normal. Qu’il faille encadrer par des décrets la réimplantation d’embryons en fixant des bornes – pas avant six mois, car la femme est dans son deuil, mais pas après dix-huit mois –, qu’il faille un accompagnement psychologique – un enfant ne doit pas être une pierre tombale : tout cela, je l’entends. Mais devoir dire « Non, madame, définitivement non, vous n’avez plus qu’à les donner à une autre femme », ce n’est pas acceptable.

Sur une trentaine de dispositions de la loi bioéthique, un fossé s’est créé entre le peuple, ce qu’il attend, et la loi.

Je prendrai un dernier exemple. Je reçois très régulièrement des femmes d’une trentaine d’années qui n’ont pas trouvé de compagnon avec lequel faire un enfant et qui souhaitent se consacrer pour l’instant à leur carrière professionnelle. Elles demandent à conserver leurs ovules. Je leur conseille d’aller à l’étranger, si elles ont de l’argent. Les autres doivent se soumettre à la procédure mise en place en 2015 par un décret scélérat : pour pouvoir conserver ses ovules, il faut d’abord en donner cinq à une autre femme – mais peut-on parler de don quand il est conditionné à une obligation ? Et s’il n’y a que cinq ovules, ce qui est fréquent, la femme qui les donne ne peut en garder aucun pour elle. À un homme qui veut garder son sperme avant une ligature des canaux déférents, personne ne demandera quoi que ce soit ! Pourquoi une telle disposition ? Je vais vous dire ce qui s’est passé dans la tête de ceux qui ont rédigé ce décret. Il y a d’abord une première raison, qui me paraît audible : il y a tellement de femmes qui vont en Espagne pour acheter des ovules à de jeunes étudiantes qu’il faudrait renforcer le marché français. Raisonnement pragmatique et utilitariste… Mais il y en a une autre, qui n’est pas dite, entre les lignes : ces femmes, ces folles, ces irresponsables pourraient bien vouloir récupérer leurs ovules congelés n’importe quand, quel que soit leur âge. Et les hommes ont voulu, comme depuis la nuit des temps, continuer à contrôler le corps reproductif des femmes. Pourtant tout cela aurait pu être encadré par des décrets d’application précisant qu’au-delà de quarante-trois ans, une femme ne peut pas récupérer ses ovocytes à moins de passer devant une commission et qu’à cinquante ans, c’est fini. Mais non, au dernier comité national d’éthique, on a dit : « Madame, vous savez que c’est dangereux de prélever des ovules, donc on vous l’interdit. Mais si vous les donnez à une autre femme, ce n’est plus dangereux, vous pouvez ! » Pardonnez-moi, mais on ne peut plus en rester là. En attendant, j’envoie à peu près une femme par semaine acheter des ovules en Espagne, et elle est aidée par la sécurité sociale pour ce faire… On marche sur la tête.

Oui, il y a un problème de dons d’ovocytes en France : aucune femme ne passe devant un hôpital en se disant « Tiens, si j’allais donner mes ovules aujourd’hui ». Les hommes peuvent éparpiller leur semence à droite et à gauche sans se préoccuper de ce qu’elle est devenue, pas les femmes. Comparer le don d’ovule au don de sperme était une faute énorme. Comparer le don de sperme au don de sang, comme cela a été fait au moment de sa mise en place, en était une autre. Dans le don de sang, il y a un donneur et un receveur ; dans le don de sperme, il y a un donneur, un receveur et un enfant qui peut demander des comptes quarante ans plus tard. Ceux qui osent m’en parler me disent : « Monsieur le professeur, vous, vous êtes issu d’un homme et d’une femme ; moi, je suis issu d’une femme et d’un matériau. Pensez-vous que c’est vivable ? ». Je ne le pense pas. D’ailleurs, il n’est plus nécessaire de parler d’anonymat, car on ne pourra plus le garantir à l’avenir. Le problème de l’anonymat, qu’on le veuille ou non, est réglé : ce n’est même plus la peine d’en discuter. Si quelqu’un se dit prêt à donner son sperme, mais à la condition d’être assuré que personne ne pourra jamais savoir qu’il l’a donné, il vaut mieux qu’il aille faire autre chose… Cela va changer les donneurs. Aujourd’hui, avec les banques de données d’ADN, il est possible de plus en plus fréquemment de retrouver le donneur. En revanche, il est encore nécessaire de parler de gratuité ; d’autres pays ont mis en place des systèmes de contreparties financières sous différentes appellations.

Le don d’ovules est beaucoup plus intelligent que le don de sperme car c’est la femme qui porte l’enfant et qui le met au monde, mais la France l’a organisé de manière qu’il ne fonctionne pas. Ceux qui ont écrit ces lois bien avant vous étaient opposés à ce type de don comme leurs prédécesseurs étaient opposés au don de sperme. Notre pays, comme toutes les grandes démocraties occidentales, doit permettre à une femme qui n’a plus d’ovules parce que la génétique l’a martyrisée de constituer malgré tout une famille sans être obligée, hypocritement, d’aller en Espagne pour acheter des ovules 900 euros à une étudiante avec l’argent de la sécurité sociale française. Croyez-vous que les étrangers soient dupes de notre attitude qui consiste à dire que ce qui se passe ailleurs ne nous regarde pas et que nous sommes propres sur nous ?

Après que le diagnostic pré-implantatoire a été autorisé, une quinzaine de centres ont demandé un agrément à la puissance publique. Il ne fallait en retenir que trois ou quatre. Savez-vous comment les dossiers ont été triés ? Le critère qui a prévalu a été la présence dans l’équipe de professionnels ayant mené des recherches sur l’embryon humain, donc à l’étranger puisqu’elles sont interdites chez nous. Croyez-vous que cela soit passé inaperçu ?

Essayez de voir si ça marche et prévenez-nous si c’est le cas : voilà la posture des Français. Vous imaginez bien qu’un jour, si le remplacement de cellules du myocarde par des cellules embryonnaires est rendu possible, la France changera tout de suite d’avis sur la question. Il faut avoir le courage de dire que la recherche sur l’embryon peut déboucher sur des avancées thérapeutiques de grande ampleur. Cessons d’attendre que tous les autres pays du monde aient fait des découvertes, grâce à des chercheurs français qui fuient notre pays, pour, une fois l’efficacité de la procédure prouvée, les récupérer très hypocritement.

Messieurs, je me tiens à votre disposition pour aborder d’autres sujets. Il en est un qui m’est cher, c’est celui du traitement de la stérilité utérine définitive qui passe par l’utilisation de l’utérus d’autrui. Mais ce n’est pas à l’ordre du jour et nous ne sommes pas obligés d’en parler.

M. le président Xavier Breton. Professeur, votre exposé invitera certains à faire évoluer notre législation et d’autres à la renforcer pour maintenir certains principes.

La politique ultra-individualiste que vous appelez de vos vœux ne comporte-t-elle pas le risque de ce qu’Habermas appelle un « eugénisme libéral ». Cette conception ne laisse-t-elle pas les familles seules face à leur choix ? Qu’en est-il de la volonté d’éviter la naissance d’enfants handicapés ?

Nous avons à fonder notre bioéthique non pas seulement sur l’autonomie abstraite et idéale des individus, mais sur des solidarités organisées face à la vulnérabilité. Notre législation essaie de concilier ces deux aspects. Ce que vous proposez, qui s’approche du modèle anglo-saxon, correspond-il à notre modèle de bioéthique ?

M. Israël Nisand. J’aurais tendance à reprocher à M. Habermas d’utiliser encore le terme d’eugénisme : c’est un mot trompeur et trop chargé de sens.

Ma profession m’a amenée à pratiquer le diagnostic prénatal : je puis vous dire que la France fait de l’eugénisme à un degré qu’aucun autre État libéral n’a atteint. Aucun pays n’est aussi avancé que le nôtre en matière de parc d’échographistes et de compétences. Et à quoi cela sert ? À veiller à ce que les 2,3 % d’enfants nés avec des malformations, dont 50 % sont graves, ne puissent pas venir au monde. D’ailleurs, quand un enfant naît avec une malformation, le gynécologue se retrouve au tribunal pour ne l’avoir pas diagnostiquée ! Si l’amniocentèse permettait de donner des informations sur la future intelligence du bébé, il y aurait des gens pour nous les demander. Notre société est très eugénique.

Quand vous épousez une jolie femme pour faire des beaux enfants avec elle, vous faites ce qu’on appelle de l’eugénisme positif. Cela existe depuis la nuit des temps. Petite devinette : quel philosophe disait il y a 2 500 ans que les guerriers les plus courageux devaient rencontrer les plus belles femmes pour faire des enfants beaux et vaillants ? Platon. L’eugénisme fait partie du rucksack de l’humanité, comme le génocide. Il faut perdre notre naïveté à ce sujet.

Les femmes de France ne cherchent pas à modifier la composition génétique de la population française ; elles nous demandent simplement d’avoir un enfant en bonne santé. Et ça, c’est de l’eugénisme.

Pendant longtemps quand un journaliste me tendait un micro pour me dire que le diagnostic prénatal revenait à faire de l’eugénisme, j’étais très embarrassé pour lui répondre jusqu’à ce que je lise un philosophe américain qui a déterminé quatre critères pour qualifier l’eugénisme : la coercition ; la discrimination ; le sens de la pratique ; son utilité. Ainsi la médecine nazie, parangon de l’eugénisme, était hautement coercitive, hautement discriminatoire, elle était tournée vers la volonté d’établir un Reich de mille ans et reposait sur des bases scientifiques totalement erronées qui ont conduit à la mise en place des Lebensborn. Le diagnostic prénatal, lui, n’est ni coercitif – sauf si on ne remboursait plus les femmes qui ne s’y soumettent pas –, ni discriminatoire ; il repose sur des fondements scientifiques tout à fait corrects et son but est d’avoir des enfants en bonne santé. Oui, c’est un programme eugéniste, mais les quatre curseurs sont au minimum ; dans la médecine nazie, ils étaient au maximum. Utiliser le même terme pour une horreur de l’humanité et pour quelque chose qui relève de la pratique quotidienne, fût-ce en l’accompagnant du mot « libéral », introduit de la confusion dans les débats.

Mais peut-être vous préoccupez-vous de savoir ce que deviennent les enfants dont on a découvert qu’ils sont atteints de trisomie 21 in utero. Dans ma région, l’Alsace, nous connaissons précisément les chiffres des naissances : il y en a 22 en moyenne. L’espérance de vie à la naissance est de soixante-quinze ans grâce aux antibiotiques et à la chirurgie cardiaque ; aujourd’hui 50 000 personnes atteintes de trisomie vivent dans notre pays. Avec l’accroissement de l’âge moyen des mères à la naissance de leur premier enfant, qui vient de dépasser les trente ans, il y a plus de 2 000 cas de trisomie chaque année. Ces 2 000 fœtus sont quasiment tous avortés car après les résultats du diagnostic prénatal, plus de 96 % des femmes, fussent-elles juives ou catholiques pratiquantes, refusent de poursuivre leur grossesse, non sans avoir hésité dans un premier temps. C’est notre honneur de leur dire que nous pouvons mettre fin à leur grossesse si elles le veulent ; les femmes plébiscitent massivement le dépistage, et quand celui-ci est positif, il n’y en a pratiquement aucune qui n’avorte pas.

Et pourtant, la trisomie 21 est l’une des maladies génétiques les moins graves… Soyons clairs : s’il est une interruption médicale de grossesse critiquable dans nos centres pluridisciplinaires de diagnostic prénatal (CPDPN), c’est bien celle qui a trait à cette anomalie. Les trisomiques sont des enfants affectueux, heureux, qui ne se suicident pas et qui aiment la musique. Plus proches de nous, ce n’est pas possible. Le spina bifida avec hydrocéphalie est une pathologie autrement plus grave : le taux d’interruption médicale atteint quasiment 100 %. Et quand une femme décide de garder son enfant, nous lui faisons signer dix mille papiers et nous enregistrons la conversation : on a connu un cas non détecté pour lequel une indemnisation de plusieurs dizaines de millions d’euros a été réclamée.

Les médecins sont bien placés pour dire qu’à l’eugénisme ils sont contraints, et que ce terme n’est pas pertinent. Les patientes ne comprennent pas pourquoi on parle d’eugénisme, mot attaché aux pratiques des nazis, alors qu’elles veulent simplement avoir un enfant en bonne santé et que cela fait de toute façon partie de l’espèce humaine.

M. Jean-Louis Touraine, rapporteur. Je vous remercie, professeur, pour ce très bel exposé. Rares sont les personnes qui ont cette connaissance exceptionnelle des préoccupations de la femme en termes de fécondité et de procréation. Les cas concrets que vous avez rapportés font appel non seulement à notre raison mais aussi à notre conscience et à notre émotion.

Aujourd’hui, l’égalité des droits entre hommes et femmes est encore un objectif un peu lointain. C’est la raison pour laquelle la secrétaire d’État chargé de l’égalité entre les femmes et les hommes prendra sa part dans le projet de révision de la loi de bioéthique. Il est important de corriger certaines inégalités héritées du passé, fruit de décisions prises par des hommes et imposées à des femmes.

J’estime comme vous que la réimplantation embryonnaire post-mortem s’imposera naturellement lorsque la procréation médicalement assistée sera étendue aux femmes seules ou aux femmes homosexuelles en couple. Si une femme seule a droit à la PMA, on ne saurait l’interdire à une femme qui vient de perdre son mari et dont les embryons ont été congelés.

J’ai écouté avec intérêt votre réponse sur l’eugénisme. Notre pays a besoin d’évoluer. Une nouvelle appellation peut contribuer à lever des blocages, nous le savons. Lorsque l’avortement est devenu « interruption volontaire de grossesse », le changement de terminologie a permis de progresser, en tout cas d’accompagner l’évolution des mentalités.

Je me demande s’il n’est pas temps aujourd’hui de créer deux mots distincts. Nous pourrions conserver le mot « eugénisme » pour désigner l’eugénisme d’État tel qu’il a été pratiqué par les nazis, mais aussi par de très nombreux États au XXe siècle, comme la Suède ou les États-Unis et même la France où il a été institutionnalisé par le grand médecin mais malheureusement mauvais humaniste qu’était Alexis Carrel : il allait certes authentifier les miracles à Lourdes, mais il est allé jusqu’à organiser la mort par affamement de milliers de malades mentaux dans les hôpitaux psychiatriques. Dans des cas pareils, on peut continuer à parler d’eugénisme.

En revanche, faut-il encore l’utiliser pour désigner la pratique destinée à éviter la naissance d’enfants atteints de pathologies graves, souvent mortelles dans l’enfance ou la jeunesse, notamment dans les familles ayant déjà eu des enfants souffrant de ces mêmes maladies ? Pour m’être préoccupé des maladies dites rares, mais qui ne le sont pas tant que cela, je connais comme vous le désarroi de ces parents et leur souci d’échapper à des drames successifs. Je sais bien que certains disent que si nous commençons comme cela, nous finirons par sélectionner des enfants blonds aux yeux bleus, mais je ne vois pas comment on peut rapprocher la volonté d’éviter une maladie génétique gravissime et la sélection positive. Cela n’a non plus rien à voir avec cette aberration qu’a été cette banque de sperme de prix Nobel et de personnes au quotient intellectuel supérieur à 130 organisée dans d’autres continents. Il est normal que des philosophies et des convictions s’opposent sur ce sujet ; mais nous ne parlons pas de la même chose.

Que pensez-vous du fait qu’aujourd’hui, malgré la loi votée il y a cinq ans, la recherche sur l’embryon humain est rendue infiniment plus difficile que la recherche sur le nouveau-né ? Pourquoi l’embryon doit-il être davantage protégé que le nouveau-né humain ? J’ai peine à le comprendre. Avez-vous une explication ? Quelles améliorations envisagez-vous ?

Que pensez-vous des enfants à trois parents ? Je veux parler de cette pratique qui consiste, lorsqu’il y a un risque de maladie mitochondriale, à mêler une partie de l’ovocyte de la mère avec le matériel mitochondrial issu de l’ovocyte d’une autre femme avant la fécondation par les spermatozoïdes du père.

Comment envisagez-vous la lutte contre la pénurie de gamètes ? Pour les spermatozoïdes, vous allez sans doute me répondre qu’il importe de lancer des campagnes plus efficaces afin de doubler, comme l’ont fait les Anglais, le nombre de donneurs. Pour les femmes, j’ai bien noté le caractère choquant de l’obligation qui leur est faite en France de donner d’abord avant de pouvoir garder leurs derniers ovocytes. Ne pourrait-on modifier le dispositif de manière que l’auto-conservation soit autorisée et que la femme puisse utiliser ses ovocytes d’abord pour elle-même, et de donner à autrui seulement les ovocytes surnuméraires ?

M. Israël Nisand. J’ai omis de vous dire que je n’étais pas favorable à la réutilisation des gamètes post mortem. Je fais une situation tout à fait différente aux spermatozoïdes et à l’embryon. Le spermatozoïde est un objet, l’embryon est un sujet, c’est un être humain. Certes, il n’a pas tous les droits de la personne, ce n’est pas un individu : si on le coupe en deux, cela donne deux personnes. Mais ce n’est pas un embryon de castor, il s’agit bien d’un être humain. Reconnaître à l’embryon sa dignité, c’est précisément en finir avec le seul choix laissé aujourd’hui à une femme : jeter ses embryons ou les donner à autrui.

S’agissant de la terminologie de l’eugénisme, j’entends bien l’option que vous proposez. Mais vous savez que ceux qui sont contre, et ils sont puissants, vous diront que le dépistage de la trisomie 21, et donc la sélection des enfants à naître, n’est rien d’autre que de l’eugénisme. Et moi-même, je ne suis pas loin de penser que la France pratique en la matière un eugénisme d’État.

Les naissances d’enfants trisomiques 21 sont devenues très rares : il n’en naît plus que deux par an dans ma région. Essayez de promener votre enfant trisomique 21 au supermarché ; les autres femmes ne manqueront pas de vous demander comment cette bavure a pu se produire… « Vous ne vous êtes pas fait suivre, ou quoi ? ». Essayer d’inscrire un enfant trisomique 21 à l’école : les autres parents de ces chères têtes blondes n’auront de cesse qu’il quitte la classe, estimant qu’il en fait baisser le niveau – c’est pourtant tout le contraire. Un ami américain en post-doc en France me disait récemment son étonnement ne pas voir d’enfants handicapés à l’école. La vérité est qu’il n’y en a pas, car les autres parents n’en veulent pas dans les classes !

Il existe dans notre pays une handiphobie très grave, car nous ne mettons pas les enfants normaux au contact des enfants handicapés, nous ne leur apprenons pas à leur donner à manger, par exemple. Les Français ont peur ! Récemment, une personne lourdement handicapée que j’avais fait venir à un congrès de médecins m’a dit : « Ils sont drôles, tes collègues, ils m’évitent ! » Les journalistes le savent, qui ne montrent jamais de fauteuil roulant à la télévision, car les spectateurs zappent. On ne veut pas voir les handicapés parce que nous n’avons pas appris, enfants, à tolérer la différence.

Et puis la France n’aide pas les parents d’enfants handicapés. Les trisomiques 21 reviennent à la maison à l’âge de dix-huit ans, car il n’existe pratiquement pas de structures pour accueillir les adultes. Les parents le savent, qui nous disent sous la sonde de l’échographe : « Docteur, c’est déjà assez difficile la vie ; un enfant handicapé pénaliserait toute la famille et nous serions quasiment seuls. »

L’État est défaillant sur l’aide aux handicapés. Nous ne sommes pas solidaires, malgré les belles paroles, quand bien même la France est condamnée en justice. J’en veux à mes collègues de se faire les exécuteurs d’un État qui nous dit de tuer les enfants handicapés sans jamais monter au créneau pour appeler à une plus grande solidarité. Si élevée que soit la qualité du diagnostic prénatal, il y aura toujours des enfants handicapés !

Quant à l’argument de la « pente glissante », j’appelle cela de l’imprécation. Que n’a-t-on pas entendu sur le diagnostic pré-implantatoire et le tri des embryons ! Et pourtant, l’usage du DPI pour sélectionner le sexe de l’embryon, possible ailleurs dans le monde, demeure interdit chez nous. Nous avons su encadrer le DPI, malgré les professeurs de morale qui appelaient à ne surtout pas faire cela. Je préfère que la représentation nationale fasse confiance aux Français, qu’une manœuvre soit autorisée, encadrée et contrôlée a posteriori, plutôt que d’interdire une pratique a priori, au motif de la pente glissante – ce que j’appelle de l’imprécation.

J’en viens maintenant à la question de la recherche sur l’embryon humain, qui reste extrêmement instable en France. Sur 96 projets, une cinquantaine a été attaquée en justice par la Fondation Jérôme Lejeune, qui préfère utiliser tous ses subsides pour se livrer à ce genre d’activités plutôt que d’améliorer le sort des personnes atteintes de trisomie 21 et de financer la recherche, indigente dans ce domaine. Les chercheurs savent désormais qu’un projet validé est susceptible de faire l’objet d’une procédure pouvant déboucher sur une condamnation et donc, sur son arrêt. Des lobbies religieux poussent à ce que la recherche sur l’embryon soit suffisamment instable pour qu’elle ne puisse pas trouver sa place dans notre pays.

S’agissant de la technique de l’enfant à trois parents, qui utilise celle du clonage reproductif, je m’y oppose. Dans le clonage reproductif, il n’y a tout simplement pas de « côté jardin ». Quel intérêt de refaire l’enfant mort, le même ? Cela ne me gêne pas que l’on fasse ça avec les chats et les chiens, mais avec les humains, cela me dérange.

Le clonage reproductif peut surtout permettre d’éviter un don de sperme en prenant une cellule de peau. De culture juive, je puis vous dire que s’il y a un pays où le clonage reproductif aura lieu, c’est bien Israël ! Selon les vieux textes, utiliser un don de sperme quand un juif très pieux ne peut pas donner les dix enfants de rigueur à sa femme, c’est fabriquer des bâtards ; mais comme il n’est pas marqué dans l’Ancien Testament : « de clonage reproductif, tu ne feras point », utiliser une cellule de peau ne posera pas de problème ! Il n’y a pas que dans la culture juive que la filiation paternelle a une telle importance ; si le clonage reproductif devient possible, il sera pratiqué.

Il faut donc l’interdire, au nom de la liberté ontologique d’un individu à n’avoir pas été choisi physiquement par son père. Moi, j’ai été suffisamment cloné par mon père : il voulait que je sois médecin, que je passe l’internat, que je devienne professeur, ça suffit ! S’il avait pu me donner ses gènes, il l’aurait fait ! « Ne fais pas à autrui ce que tu ne voudrais pas que l’on te fasse » : cela me suffit pour dire non au clonage reproductif.

Lorsque Raël a annoncé, faussement, la naissance du premier clone humain – cet homme se croit si beau et si intelligent qu’il voudrait se reproduire à une centaine d’exemplaires ! –, 167 pays ont prononcé l’interdiction du clonage reproductif, ce qui est réconfortant. Mais il reste tout de même 50 pays qui ont refusé de signer la déclaration. Si le clonage est rendu possible, il aura lieu.

En tout état de cause, il faudra dire aux enfants qui seraient issus du clonage reproductif ou de la technique à trois parents, afin de les mettre à l’abri d’une maladie gravissime des mitochondries, ce que l’on aura tripatouillé – passez-moi le terme –, ce que les adultes auront fait pour le faire advenir. Il ne doit pas y avoir de macchabées dans les placards ! Quand l’enfant l’entend, il n’y a pas de souci. Il faut arrêter les fantasmes. On a dit que les enfants issus d’une FIV, faute d’avoir été conçus dans le ventre de leur mère, allaient souffrir de troubles psychologiques. C’est la même désinformation que ce que l’on entendait aux débuts du rail : le jour où les trains dépasseraient les 40 kilomètres/heure, cela allait être terrible… « Ce sera terrible ! », c’est une forme d’imprécation, et c’est faux.

S’agissant de la pénurie de gamètes il est vrai qu’elle est importante : j’envoie chaque semaine des patients à l’étranger. Mais lorsqu’ils me disent qu’ils n’ont pas d’argent, je dis que c’est tant pis… Ce que je ne fais jamais dans aucun domaine de la médecine, y compris pour la greffe cardiaque.

Ce que je propose, c’est de rendre possible la conservation des ovocytes pour convenance personnelle, moyennant paiement d’une somme, disons de 2 000 euros, permettant de couvrir les coûts de la stimulation ovarienne, du prélèvement et de la conservation, et qui serait remboursée à la femme si, dans un deuxième temps, elle faisait le choix de donner ses ovocytes. On les donne bien à une femme qui va les chercher à l’étranger ; mais la différence, c’est qu’il s’agit de ses propres ovocytes. Et pourtant, lorsqu’elle a enfin trouvé l’heureux élu à quarante ans, on dépense des mille et des cents pour lui faire de la FIV, et cela ne se termine souvent pas bien. C’est la même femme que l’on traite, la même chose, l’horloge biologique, mais juste de manière inefficace. Il serait autrement plus efficace de lui dire : « Si tu n’es pas sûre ou que tu n’as pas trouvé ton compagnon, dépose à trois reprises tes ovules. Ce n’est pas une garantie absolue, mais c’est une sécurité. Et si plus tard tu les donnes à autrui parce que tu as trouvé l’heureux élu le lendemain du jour du prélèvement, nous te rembourserons la première partie de la procédure ». Voilà qui permettrait de constituer une banque d’ovocytes très conséquente, immédiate, et beaucoup plus propre.

Mme Nicole Dubré-Chirat. En France, le don, qu’il soit de sang, d’organe ou de sperme doit être gratuit et anonyme. Or un certain nombre d’enfants issus d’un don de sperme souhaitent aujourd’hui connaître leurs origines. Ils recherchent la vérité par des moyens détournés, comme les tests ADN disponibles sur le marché, et reçoivent les résultats de façon souvent assez brutale, sans être accompagnés. Ils rencontrent quelques soucis, ne serait-ce que pour connaître leurs antécédents médicaux.

J’ai bien entendu votre position sur le don de sperme. L’extension que vous proposez ne doit-elle pas être assortie de précautions, notamment pour préserver le droit du donneur à ne pas être mis en contact direct avec la personne ? Cela concernera aussi les enfants nés sous X et les enfants adoptés. Cette évolution importante me semble devoir être encadrée.

M. Guillaume Chiche. Monsieur le professeur, je partage une grande partie de vos convictions et je salue vos prises de position courageuses, notamment en matière de procréation médicalement assistée. Il est salutaire, aujourd’hui, de pouvoir les affirmer.

Vous êtes à l’origine du Forum européen de bioéthique, à Strasbourg. L’édition 2018 avait pour thème : « Produire ou se reproduire ». Quelles grandes lignes se sont-elles dégagées de vos débats ? Quelles sont les interactions entre les différentes législations nationales, à l’heure où, par construction, les frontières européennes s’effacent, ou en tout cas ne sont plus insurmontables ?

M. Patrick Hetzel. Monsieur le professeur, votre témoignage se base sur une longue pratique professionnelle et vous avez insisté sur les problèmes que pouvaient poser les limites édictées par la loi. Les législateurs que nous sommes écoutent les praticiens, afin de prévoir les évolutions, tout en recherchant l’équilibre entre ce qui doit être possible et ce qui ne doit pas l’être.

Vous nous avez appelés, avec un certain enthousiasme, à autoriser davantage de pratiques. Permettez-moi de renverser la proposition et de vous demander ce qui, selon vous, doit rester de l’ordre de l’interdit. Car la préoccupation du législateur est aussi de faire en sorte de maintenir un certain nombre d’interdits.

Mme Bérengère Poletti. Merci pour cet exposé très clair, basé sur une expérience professionnelle digne d’écoute et de respect. Vous n’avez pas parlé de la GPA, en nous expliquant que le sujet n’était pas d’actualité. Il n’est pourtant pas exclu qu’elle vienne en discussion, sous forme d’amendement. J’aimerais comprendre pourquoi vous avez changé d’avis sur ce sujet, puisque vous êtes désormais favorable à la GPA encadrée.

M. Israël Nisand. Oui, l’anonymat et la gratuité sont les fondements du don en France. L’anonymat n’existe presque plus et n’aura plus lieu d’être dans vingt ans. Le promettre aujourd’hui serait une fausse promesse. Il est donc désormais inutile d’aborder ce sujet.

En revanche, le principe de gratuité est au centre de toute une série de conférences que j’ai programmées cette année. Pour l’illustrer, je vous parlerai de cette femme qui se rend régulièrement dans mon centre et dont les cinq enfants sont placés à la DDASS. Elle a subi une ligature des trompes lors de la cinquième césarienne. Elle est venue nous demander une FIV après avoir trouvé un nouveau compagnon. Nous lui avons répondu que ce serait un sixième enfant accueilli par la DDASS. Elle nous a rétorqué : « Comment ? Vous m’interdisez de refaire ma vie ? Vous me jugez pour ce qui s’est passé autrefois ! ». Personne ne s’est senti de refuser. Elle a du reste rappelé : « J’y ai droit ; j’ai droit à quatre tentatives. Et c’est gratuit. »

Le pire, c’est qu’il se produit, dans tous les centres de France, un phénomène que vous ne connaissez pas : des FIV qui se terminent par des IVG. Récemment, une de mes patientes s’est rendue à Saverne, près de Strasbourg, pour subir une IVG, avant de revenir me voir pour une nouvelle FIV. Mis au courant de la situation, je l’ai sommée de m’expliquer : « Je mets à votre service toute mon équipe, et l’argent de la nation ! » Réponse : « Ce n’est pas parce que je suis stérile que je n’ai pas le droit de faire comme les autres femmes. » Et il s’agissait d’une infirmière…

L’IVG et la FIV, cela ne coûte rien, donc, pour les citoyens, cela ne vaut rien. Il en va de même pour les médicaments, les pharmaciens vous le diront : dès qu’il s’agit de mettre un euro sur le comptoir pour acheter une boîte prescrite, les gens préfèrent ne pas la prendre. La gratuité est une véritable erreur. Et pourtant, j’ai le cœur à gauche : je pense qu’il faut aider les pauvres, que si la CMU était attribuée de manière plus rigoureuse, il n’y aurait pas de contestation de la part du corps médical – il est toujours difficile de voir un bénéficiaire de la CMU garer sa Jaguar devant chez soi, même si le cas est rare… La gratuité est mère d’une certaine déconsidération des soins. Je m’attaquerai donc à la gratuité, au risque de prendre des boulets de canon – ce que je ne déteste pas. Je ferai réfléchir mes collègues qui bêlent tous au nom de « gratuité ». Je conteste cette gratuité, je la conteste véritablement.

La France sera probablement condamnée par la Cour européenne des droits de l’homme sur le droit à connaître ses origines. La question n’est pas de connaître ses origines lorsque l’on est issu d’un adultère – il appartient aux femmes de gérer leur fécondité, de savoir avec qui et quand elles font des enfants et je suis favorable à ce que l’on éduque mieux les citoyens sur le fait de garder un secret, avec la responsabilité énorme que cela implique. Mais quand c’est l’État qui y prête la main en finançant des centres de FIV gratuits, on est en droit d’avoir toute la transparence.

Sur les cancers, y compris à très mauvais pronostic, je suis tenu d’être transparent ; j’accompagne, et je dis. Mais dans le cas de la FIV, je suis le garant d’un secret, je suis le gardien d’une porte derrière laquelle se trouvent des embryons. Je ne peux rien répondre à celui qui me dit : « Monsieur, je veux savoir qui a donné son sperme ce jour-là, je veux aller boire une bière avec lui. Je serai peut-être déçu, mais je le veux et vous n’avez rien à me dire sur mon besoin de reconstituer mon histoire. J’ai un papa d’amour, je ne cherche pas un père, mais je veux rencontrer cette personne. »

Je suis favorable à ce que l’on confie cette mission au conseil national d’accès aux origines personnelles – CNAOP – qui est spécialisé dans l’entremise entre les mères et les enfants nés sous X. Les enfants nés de don préféreraient que soient créées des plateformes collaboratives permettant de contacter le donneur – une idée, moderne, technique, jeune. En attendant, il y aurait une solution simple : pour les cas passés comme ceux à venir, le CNAOP pourra, lorsque l’enfant aura atteint l’âge de dix-huit ans, contacter le donneur et lui demander s’il souhaite révéler son identité. Le donneur sera libre de refuser, ce qui mettra fin à la procédure ou d’accepter, mû par la curiosité de voir ce qu’a donné son don et, peut-être même d’en tirer fierté.

Pourquoi veut-on absolument maintenir le schéma de la famille bourgeoise des années 1970 avec un papa, une maman, un enfant, et le « ni vu ni connu », comme l’écrit Irène Théry ? Nous n’avons plus besoin de cela aujourd’hui. D’ailleurs, les Africains nous rappellent toujours qu’il faut plein de parents – tout un village – pour faire un enfant.

Monsieur Chiche, le Forum européen de bioéthique est une structure qui permet au grand public, souvent passionné par ces sujets, de rencontrer les meilleurs spécialistes, qui lui expliquent les enjeux sans recourir à PowerPoint et sans mots grossiers. Il est ensuite invité à poser des questions pendant une heure. Les salles sont combles, ce qui montre bien qu’il faut mettre la bioéthique et ses enjeux à la portée du grand public : cela concerne le sort de ses enfants.

Les frontières ont été évoquées lors de la huitième édition, « Produire et se reproduire », où des orateurs francophones européens, comme chaque année, étaient invités. Je ne sais si l’on peut résumer une semaine de réunions – tout est sur internet –, mais l’idée est que dans cent ans, le mode de reproduction aura complètement changé. J’ai une mauvaise nouvelle à vous annoncer : dans un siècle, nous pratiquerons l’exogénèse, nous utiliserons des gamètes artificiels et nous pourrons créer un spermatozoïde à partir d’une cellule de peau d’une femme. Il faudra bien sûr réviser les lois bioéthiques – vous voyez ce que je veux dire…

Nous sommes engagés dans une courbe exponentielle, et nous n’en sommes qu’au début : cela va aller très vite. La France est un village, perdu dans un océan de libéralisme. Il s’agit de rappeler que nous avons des règles, mais qui soient étayables par un raisonnement rationnel et non poussées par des lobbies. Je vous ai expliqué tout à l’heure pourquoi je suis contre le clonage reproductif, au nom de la règle morale, laïque, qui consiste à dire : « Ne fais pas à autrui ce que tu ne voudrais pas que l’on t’ait fait ». Cela me paraît suffisant pour qu’un pays l’interdise, plutôt que d’expliquer que c’est une omission dans les vieux textes… Les textes révélés ne parlent jamais du clonage reproductif ! Mais nous, avec notre morale laïque, nous pouvons l’interdire. Nous avons des biscuits pour cela.

Tout le monde est d’accord pour dire que lorsqu’il sera possible d’élever un millier d’embryons en batterie pour chaque couple et de sélectionner ceux qui ont les bonnes caractéristiques, on le fera. Dans cent ans, il sera probablement assez archaïque de vouloir porter soi-même son enfant… L’évolution des techniques va nous déniaiser ; il faut nous y attendre et nous y préparer.

Monsieur Hetzel, qu’est-ce qui doit être interdit par la loi ? J’y ai longtemps réfléchi : toucher au génome reproductif d’un être humain est pour moi une ligne jaune, non franchissable. Je ne parle pas du génome somatique : s’il est possible demain de changer son génome pour devenir immun contre le SIDA ou non susceptible d’être touché par la DMLA, beaucoup le demanderont – il faut l’accepter. Mais toucher à l’espèce humaine en acceptant, dans une famille touchée par une maladie, de changer définitivement son génome peut créer deux sortes d’espèces humaines : ceux qui auront eu les moyens, et ceux qui ne les ont pas. Peut-être changerai-je d’avis un jour, mais pour l’heure, telle est ma ligne jaune : ne pas toucher au génome reproductif.

Madame Poletti, j’étais autrefois très opposé à la GPA. Dans les années 1980, alors chef de clinique, j’avais rencontré pour les besoins d’une publication des mères porteuses, qu’une association strasbourgeoise – les Cigognes – mettait en relation avec des femmes demandeuses. De la dizaine d’entretiens d’environ une heure, deux groupes d’importance sensiblement égale s’étaient dégagés : celui des femmes que cela ne dérangeait pas d’être enceintes, qui trouvaient que c’était là de l’argent facile – ce qui m’avait fortement inquiété – et le groupe des femmes qui disaient : « j’ai la chance d’avoir un corps intègre, être mère est la plus grande des joies, je suis donneuse de sang et de moelle, et je vais donner cela à une autre femme et j’en serai très fière. » Ma publication concluait sur le fait qu’il ne fallait pas laisser faire – à cause des sales premières – et j’ai été assez content lorsque la loi, quelque cinq ans plus tard, a interdit cette pratique.

Puis j’ai rencontré des patients. Les patients éduquent les médecins, pour peu que ceux-ci soient aptes à les écouter. Un couple de diplomates turcs, dont le premier enfant était mort lors d’un accouchement difficile, et qui venaient de perdre leur second enfant à la suite d’un décollement placentaire, qui avait nécessité une hystérectomie, est venu me voir, accompagné de la sœur de la femme. Ils m’ont demandé de créer des embryons avec leurs gamètes et de les implanter dans l’utérus de la sœur, déjà mère de deux enfants et qui habitait le pavillon mitoyen. Ils m’ont assuré qu’ils repartiraient en Turquie sitôt l’opération terminée, où les lois sur l’adoption n’étaient pas les mêmes. Je leur ai expliqué que la loi me l’interdisait et les ai adressés à un confrère en Belgique. J’ai reçu trois faire-part de naissance successifs. Cela m’a fait réfléchir. Où est la moralité de cette affaire ? Il n’y en a pas. Au contraire, la sœur mérite une statue.

Plus tard, j’ai rencontré une femme qui avait perdu son utérus dans une clinique à l’âge de vingt-huit ans, en même temps que son enfant et qui avait failli en mourir. Au SMIC, comme son mari, elle venait demander qu’on l’aide – si elle avait eu de l’argent, elle serait partie à l’étranger. Sa patronne m’a expliqué au téléphone : « Monsieur, ce qui est arrivé à mon employée est une honte. Moi, j’ai eu deux enfants. Je vais porter son enfant, et je paierai tout. » Elle l’a fait, et j’ai suivi la grossesse. Elle venait avec son employée aux échographies et l’employée caressait le ventre de sa patronne en pleurant toutes les larmes de son corps. J’ai mis les deux femmes dans la même chambre après l’accouchement – le mari était dans le couloir avec les deux grands enfants, très fiers de ce qu’avait fait leur mère. La patronne a dit : « Docteur, j’ai vu que vous alliez sur les estrades. Dites-leur bien à tous, que deux femmes peuvent faire ça par solidarité. Dites-leur ! J’ai tout fait, j’ai tout payé. »

La solidarité entre femmes, cela existe : c’est ce que l’on appelle la GPA éthique. Nous pouvons, par des décrets encadrant très sévèrement ce mécanisme, faire en sorte que cette histoire-là puisse avoir lieu en France, les citoyens, y compris les pauvres, égaux devant la loi. Ceux qui ont de mauvaises raisons de faire une GPA – ils sont peu, mais ils existent – continueront d’aller à l’étranger. J’estime à 400 le nombre de candidates qui n’ont pas d’utérus, parce qu’elles sont nées sans ou qu’elles l’ont perdu.

Pour terminer et vous montrer à quel point la situation est intenable, je vous raconterai ce qui est arrivé récemment à cette Niçoise, victime d’un cancer du col de l’utérus à l’âge de trente ans, qui avait dû subir une hystérectomie. Elle a décidé avec son mari de vendre leur maison pour mener une GPA à l’étranger. Ils ont trouvé une femme du Havre, mère de trois enfants, sont devenus amis avec elle, l’ont emmenée en Ukraine, pour entamer une grossesse avec le sperme du mari et l’ovule de la mère d’intention – probablement contre rémunération.

Ce couple est venu à Strasbourg parce qu’ils me savaient pas défavorable à cette pratique, contrairement à mes collègues qu’ils trouvaient très durs. Je leur ai expliqué que je les placerais dans deux chambres mitoyennes et que la seule chose que je leur demanderais était que la femme qui accouche sorte de la maternité avec le bébé dans les bras. Pour le reste, je leur ai conseillé de s’adresser à un avocat.

Au septième mois de grossesse, j’ai revu la femme du Havre : un avocat lui avait expliqué que l’enfant hériterait d’elle, quoi qu’il arrive : « Je n’ai pas un gros héritage, et je ne voudrais pas que ce quatrième enfant le partage avec les trois premiers. Je vais donc accoucher sous X ». J’ai essayé de l’en dissuader, en lui expliquant ce qu’impliquait un accouchement sous X, dont le placement immédiat de l’enfant. Je n’ai pas eu le bon réflexe, j’aurais dû lui dire d’aller accoucher ailleurs, car c’est bien cela qui s’est produit. Elle est venue accoucher dans mon service, j’ai mis l’autre couple dans la chambre d’à côté. Ils pleuraient toutes les larmes de leur corps ; génétiquement, cet enfant était le leur. Les psychologues du département sont venus, ont pris l’enfant et un juge bien-pensant a décidé qu’il serait placé dans une famille d’accueil, avec interdiction de visite. Il avait les génomes sous les yeux, il savait qu’il serait obligé de rendre l’enfant à ses deux parents d’intention, mais il les a empêchés de voir leur enfant pendant huit mois.

Trouvez-vous cela normal ? Pensez-vous que l’intérêt de l’enfant ait été préservé ? Laisser la loi en l’état est une énorme erreur ! Écoutez la jeune génération : un jour, cela aura lieu ; il faut bien encadrer. Entre le « tout est permis » de la Californie et le « tout est interdit » de la France, il existe un juste milieu : le cas par cas. Le cas par cas, c’est intelligent, et c’est ce que nous faisons en diagnostic prénatal. Ce n’est pas la représentation nationale qui nous dit : « bec-de-lièvre, tu laisseras, achondroplasie tu avorteras ». Il n’existe pas de liste, nous nous réunissons et les décisions que nous prenons sont contrôlées a posteriori. Et c’est très bien ainsi.

Le cas par cas est également utilisé pour les essais thérapeutiques – le préfet nomme un comité de protection des personnes qui décide si l’essai thérapeutique est acceptable : s’il est refusé à Brest, il sera refusé à Strasbourg. Le cas par cas doit être le principe : une femme qui veut récupérer ses ovocytes congelés à quarante-huit ans ? Cas par cas : un comité de la parentalité, paritaire, a un an pour décider, après avoir consulté un obstétricien, un psychologue. On se fait son opinion. Nous devons procéder de la même manière pour la GPA. Si nous ne le faisons pas maintenant, nous finirons par le faire, soyez-en certains !

M. le président Xavier Breton. Monsieur le professeur, je vous remercie pour cette intervention

Table ronde de personnalités qualifiées européennes

- M. Philippe Mahoux, sénateur honoraire belge, auteur de plusieurs lois relatives aux sujets de bioéthique

- Mme Susan Golombok, professeure et directrice du centre de recherches familiales de l’Université de Cambridge

- M. Antoine Mellado, directeur de la World Youth Alliance Europe, directeur des services juridiques

Jeudi 20 septembre 2018

M. le président Xavier Breton. Nous ouvrons maintenant une table ronde de trois personnalités européennes. Notre mission d’information a en effet considéré qu’elle ne pouvait pas se passer d’un éclairage sur l’approche retenue en matière de bioéthique chez nos voisins.

Bien sûr, en ces domaines, l’exhaustivité reste un idéal inaccessible. Mais nous allons avoir affaire à un « échantillon » très représentatif des pays proches, avec M. Philippe Mahoux, sénateur belge honoraire, auteur et acteur de plusieurs lois relatives aux sujets de bioéthique – recherche sur l’embryon, assistance médicale à la procréation (AMP) –, Mme Susan Golombok, professeure et directrice du centre de recherches familiales de l’Université de Cambridge et M. Antoine Mellado, directeur de la World Youth Alliance Europe.

M. Philippe Mahoux, sénateur belge honoraire. Monsieur le président, je vous remercie de m’avoir invité. Je voudrais rappeler trois éléments qui me paraissent importants sur le plan de nos structures politiques.

Premièrement, notre système électoral est un système à la proportionnelle, ce qui n’est pas sans conséquences sur le nombre de groupes politiques comme sur la distribution des responsabilités gouvernementales et parlementaires. Vous savez qu’en plus de ses divisions idéologiques, notre pays se distingue par ses divisions géographiques, liées à notre problématique communautaire et linguistique.

Deuxièmement, je voudrais signaler que l’ensemble du corpus bioéthique, au sens large du terme, englobant le volet sociétal, a été traité en Belgique par la voie parlementaire. En d’autres termes, ce n’est pas le résultat d’un projet gouvernemental, mais bien d’un travail d’initiative parlementaire, et même d’un travail conduit de manière presque exclusive par le Sénat, au moment où il avait encore la compétence d’initiative parlementaire, puisque les textes qu’il avait transmis ont été adoptés ne varietur par la Chambre des représentants. C’est un élément extrêmement important.

Troisièmement, je veux souligner que votre travail est un peu similaire au nôtre, mutatis mutandis, puisqu’il a été à la fois précédé de larges consultations et accompagné d’une diffusion extemporanée, si vous me permettez cet adjectif un peu chirurgical.

Petit élément historique : l’interruption volontaire de grossesse, qui a été votée en Belgique bien après son adoption en France, est passée grâce à une « majorité alternative », c’est-à-dire à une majorité qui ne composait pas la majorité gouvernementale. Cela a entraîné une certaine émotion du côté des courants politiques qui y étaient opposés. C’est pourquoi, pendant un certain temps, le gouvernement a prévu, dans sa déclaration gouvernementale, que les initiatives relatives aux problèmes éthiques devaient figurer dans l’accord gouvernemental.

Puis les choses ont changé lorsqu’un gouvernement s’appuyant sur une autre coalition est né au début des années 2000. Dans l’accord gouvernemental sur lequel il reposait, on a considéré que les initiatives en termes de bioéthique devaient être laissées aux parlementaires. Ce qui a effectivement été le cas, tous les textes concernés ayant été déposés et discutés au parlement à l’initiative de parlementaires.

Je vais résumer le travail qui a été fait, ou du moins les champs abordés en ce qui concerne la problématique éthique – car tel est l’objet, me semble-t-il, de votre révision quinquennale des lois éthiques.

Le premier champ est celui de la fin de vie. Nous avons voté en même temps une loi sur l’euthanasie et une loi sur le développement des soins palliatifs. Ce travail s’est terminé, il y a maintenant quatre ans, avec une loi qui concerne les mineurs qui peuvent désormais, comme les majeurs, bénéficier d’une « fin de vie correcte et digne », ou en tout cas d’une euthanasie, ainsi que – c’est très important – de soins palliatifs.

Le deuxième champ, qui dépasse les autres, a trait aux embryons. J’ai moi-même, avec d’autres collègues, entrepris de déposer une proposition de loi permettant l’expérimentation sur embryon. La convention d’Oviedo en était le background : notre pays n’a jamais signé cette convention du Conseil de l’Europe, dans la mesure où il souhaitait pouvoir émettre des réserves à son contenu. Pour exprimer des réserves, encore fallait-il qu’une loi nationale le permette ; mais la question de l’expérimentation sur un embryon posait problème.

Une loi belge a été votée, qui est fondée sur l’idée qu’il faut faire confiance aux équipes de chercheurs tout en respectant le principe de la transparence. Toute recherche par les centres reconnus comme organisme de recherche doit donc être non seulement déclarée au niveau des comités d’éthique locaux, mais aussi signalée à un comité national, dès lors que l’expérimentation porte sur des embryons. Il s’agit d’une loi extrêmement importante pour la recherche, du fait des conséquences qu’elle peut avoir dans le champ de la fertilité ou de l’infertilité, de la stérilité, ou encore du cancer. On voit actuellement le développement des cellules-souches embryonnaires et de leur utilisation. Cela me semble justifier les autorisations données par la loi en Belgique.

Le troisième champ est celui de la procréation médicalement assistée. Le législateur ne s’est pas cru autorisé à déterminer des conditions d’accès à la procréation médicalement assistée, estimant qu’il fallait ouvrir un espace de liberté à l’ensemble des citoyens et défendre le principe d’égalité : la loi est donc la même pour tous, que l’infertilité soit de nature médicale ou de nature sociétale.

J’évoquerai très rapidement la possibilité de mariage pour les personnes de même sexe, car ces lois y sont liées. Nous avons voté un texte qui permet l’accès à la procréation médicalement assistée. Il laisse à des centres, reconnus et en nombre limité, la responsabilité de déterminer leur acceptation ou leur non-acceptation. Dans cet espace de liberté, nous avons en effet introduit, sur le plan individuel et non sur un plan collectif, la possibilité de faire jouer une clause de conscience. Cette clause de conscience n’est donc pas accordée aux institutions, qu’il s’agisse d’hôpitaux, de maisons de repos ou d’instituts de recherche, puisque ce sont des clauses de conscience individuelle.

La loi ne prévoit pas d’empêchement ou de conditions spécifiques pour la procréation médicalement assistée, sauf pour ce qui touche à l’eugénisme. Sur le plan médical, je me permets de signaler une exception à cet égard : il est licite de ne pas implanter des embryons dans la mesure où ces embryons seraient porteurs de pathologies, y compris, le cas échéant, lorsque ces pathologies sont liées au sexe. Pour le reste, la règle générale est l’interdiction de toute forme d’eugénisme, c’est-à-dire toute forme de reproduction ou d’amplification de caractère non pathologique. Il est important que ce soit écrit dans la loi et c’est incriminable si ce n’est pas respecté.

Ces lois ont été votées dans un climat relativement serein et avec une large majorité. Il y a eu certes des oppositions, qui continuent d’ailleurs à exister, mais qui sont finalement minoritaires dans notre pays. Le vote de la loi a fait ainsi apparaître un partage à 70 % pour — 30 % contre, ce qui reflète assez bien l’état de l’opinion publique.

Dans le même mouvement que l’ouverture du mariage aux personnes de même sexe, nous avons adopté il y a quatre ans une loi qui permet l’adoption aux couples de même sexe. Cela permet aux couples de lesbiennes d’être alignés de manière systématique sur ce qui existait ou ce qui existe, dans notre législation, en ce qui concerne les couples de sexe différent.

Nous avons abordé le problème sur un plan juridique, c’est-à-dire en établissant une correspondance totale, y compris en matière d’empêchement et de recours : les règles applicables aux couples de lesbiennes sont les mêmes que celles qui valent pour les couples hétéros. En gros, la législation est la même ; mais cela ne concerne que les problèmes juridiques, les problèmes de nature médicale ayant été réglés par la loi sur la procréation médicalement assistée.

En conclusion, nous avons souhaité ouvrir deux espaces de liberté, mais assorti de balises, de façon à empêcher qu’il y ait des abus. Car les abus peuvent exister, qu’ils soient d’ordre fantasmatique ou qu’ils soient réels. Il était donc important de fixer des règles qui les empêchent. Le principe de liberté se combine ici avec un principe d’égalité entre les situations médicales comme entre les orientations sexuelles.

Sur la fin de vie, je répète que la clause de conscience existe de manière individuelle et je pense que c’est très important de vous le dire ici. Un livre a en effet été publié il y a trois jours par un collègue médecin et mien compatriote, qui évoque le nombre croissant de citoyens et citoyennes français souhaitant bénéficier d’une euthanasie en Belgique.

On ne fait évidemment grief à personne d’avoir d’autres opinions. Mais le contenu de la loi reste largement majoritaire, y compris dans l’opinion. Si quelqu’un y est opposé, la clause de conscience lui permet, sur le plan individuel, de ne pas y adhérer. Mais le principe de solidarité a aussi été pris en compte, eu égard aux situations de souffrance auxquelles nous avons tous pu être confrontés, au cours de nos parcours respectifs, que ce soit sur le plan individuel ou familial, et auxquelles nous avons tenté de répondre par des textes de loi.

J’ai toutefois le sentiment que rien n’est jamais acquis de manière définitive et que rien n’est jamais complet. Je considère qu’il reste peut-être un certain travail à faire, mais de manière apaisée, même si quelques groupes persistent à s’exprimer de manière mensongère sur la problématique de la fin de vie et sur la manière dont elle est traitée dans mon pays. Cela fait violence à ceux et celles qui acceptent de prendre en compte la souffrance des malades jusqu’au bout. Je dénonce avec force ces mensonges propagés par des lobbies toujours opposés à la législation, qui racontent que tout se passerait en Belgique avec une espèce de légèreté, comme si les problèmes n’y étaient pas jugés suffisamment importants pour y être abordés avec toute la rigueur et toute l’humanité nécessaires – comme ils le sont en réalité.

Mme Susan Golombok, professeure et directrice du centre de recherches familiales de l’Université de Cambridge (Interprétation). Monsieur le président, je vous remercie de votre invitation. C’est un honneur pour moi d’être ici. Je suis désolée de pas pouvoir m’exprimer dans un français suffisamment correct. Je suis effectivement directrice du centre de recherches familiales de l’université de Cambridge ; ce centre a déjà cinquante-deux ans. Nous nous y attachons aux changements qui interviennent dans les familles, et plus particulièrement aux effets qu’ils peuvent avoir sur les enfants.

Nous nous sommes attachés essentiellement aux familles traditionnelles biparentales qui ont eu affaire à l’assistance médicale à la procréation. Nous avons regardé ce qu’il en était de la fécondation in vitro, du don de sperme et du don d’ovocytes, mais aussi du travail réalisé avec embryons et de la GPA, qui est légale chez nous tant qu’elle n’est pas effectuée à des fins commerciales.

Nous nous sommes également intéressés aux familles qui ont eu recours à l’assistance médicale à procréation pour des raisons d’ordre social et non pas médical, notamment les mères lesbiennes, les pères gays et, plus particulièrement, les mères isolées par choix. Je crois que c’est là-dessus que je vais m’attarder un peu, parce que j’ai cru comprendre que c’est ce qui vous intéresse ici.

Les questions que nous nous posons dans nos recherches portent essentiellement sur les conséquences de ces nouvelles formes de familles sur l’éducation des enfants et notamment sur leur adaptation psychologique.

Je voudrais d’abord évoquer les mères lesbiennes. Ma toute première étude remonte à il y a une quarantaine d’années. Aujourd’hui, un corpus de recherches assez conséquent est disponible. Les arguments contre ce type de famille étaient de trois ordres : tout d’abord, on soutenait que les mères lesbiennes seraient moins maternelles dans leur façon d’élever leurs enfants ; ensuite, on prédisait que ces enfants auraient des problèmes psychologiques, du fait de l’attitude de la société et de leurs pairs ; on avançait enfin que les enfants de ces familles auraient probablement un développement un peu atypique au niveau du genre, à savoir que les garçons seraient peut-être moins masculins dans leur comportement, et les filles moins féminines.

Au cours de nos recherches, nous avons mené des études en collaboration avec les États-Unis et avec d’autres pays d’Europe. Aujourd’hui, il apparaît très clairement que les enfants qui grandissent dans un foyer de couples de lesbiennes ne sont pas différents de ceux qui grandissent dans une famille dite traditionnelle. Leur bien-être psychologique est tout à fait comparable, ainsi que leur développement en matière de genre. Il n’y a pas de différence qui tende à montrer que ce dernier soit affecté par le comportement des parents.

Plus récemment, nous nous sommes intéressés également aux familles homoparentales de pères gays. Souvent, les gens pensent que les enfants qui grandissent dans ces familles et sont éduqués par deux hommes s’en sortent moins bien. Une certaine stigmatisation s’attache également à ce genre de famille.

Nous avons étudié les couples gays qui ont adopté des enfants au Royaume-Uni. Dans un deuxième temps, avec des collègues des États-Unis, nous avons étudié les couples gays qui ont bénéficié de la GPA. Nous avons pu constater que, généralement, les enfants de ces familles s’en sortent très bien et ont de très bons rapports avec leurs pères. Cela va un peu à l’encontre de cette idée selon laquelle deux pères seraient moins bons parents qu’une une mère et un père, ou que deux mères.

Un problème que l’on peut tout de même noter est celui de la stigmatisation des enfants qui vivent dans une famille homoparentale. Cela se retrouve heureusement de moins en moins : les attitudes changent et c’est devenu quelque chose qui est plus facilement accepté. J’ajoute d’ailleurs que ce problème se situe non pas au niveau de la famille, mais plutôt de la réaction du monde extérieur.

Permettez-moi de me tourner maintenant vers la question des mères isolées par choix : il s’agit pour l’essentiel de femmes hétérosexuelles, qui se tournent vers l’insémination par donneur. L’on sait que les enfants de ces mères isolées s’en sortent généralement un peu moins bien que les enfants issus d’une famille où il y a deux parents. Mais ces problèmes sont moins directement liés au fait que la mère est isolée, qu’à des facteurs de nature un peu différente, tels que les problèmes financiers, éventuellement les désaccords qu’il a pu y avoir entre la femme et son ancien compagnon, ou son ancien mari, ou encore les problèmes de dépression maternelle.

Mais, en fait, ces facteurs de risque ne valent que dans très peu de cas, puisque ces femmes sont essentiellement des cadres qui approchent de la quarantaine et qui veulent un enfant simplement parce qu’elles estiment qu’elles n’ont plus beaucoup de temps devant elle. Généralement, ce sont des femmes qui ont une position sociale tout à fait bonne. Les facteurs de risque que j’ai énumérés ne s’observent donc pas si souvent que cela.

Il y a beaucoup moins de recherches sur les enfants de mères isolées par choix, beaucoup moins que sur les enfants de couples de lesbiennes. Mais nous avons mené quelques études à Cambridge ; d’après ce que nous avons pu voir, les relations au sein de ces familles monoparentales étaient plutôt bonnes et les enfants se portaient plutôt bien.

Pour conclure, je dirais que notre recherche a pu démontrer que ce qui est important, c’est la qualité des relations à l’intérieur des familles, beaucoup plus que la structure de ces familles ou le nombre de parents que peut avoir un enfant. Le sexe, l’orientation sexuelle des parents, tout cela compte moins que les relations au sein de la famille. Il faut en effet bien se souvenir qu’il s’agit d’enfants qui ont été vraiment désirés ; ils ne sont pas arrivés là par accident et leurs parents sont très aimants et extrêmement proches d’eux. Les couples gays concernés notamment sont des couples en général extrêmement stables : il n’est pas rare que ces personnes aient vécu ensemble pendant une vingtaine d’années avant d’avoir un enfant. Ces couples répondent donc clairement aux critères qui nous paraissent les plus importants, à savoir la stabilité, la sécurité, la chaleur et la qualité de communication.

M. Antoine Mellado, directeur de la promotion et de la sensibilisation pour World Youth Alliance Europe. Monsieur le président, je vous remercie de votre invitation, qui m’honore. Je représente, pour l’Europe, l’Alliance mondiale de la jeunesse, qui regroupe un million de membres un peu partout dans le monde, et s’intéresse essentiellement aux questions touchant à l’éducation des jeunes, à la dignité humaine et à la démocratie. Notre association est organisée en « chapitres » (chapters), dans plusieurs pays, et notamment en France.

J’aimerais vous esquisser ici un tableau de ce que les jeunes appréhendent de tous ces débats autour de la dignité humaine, sujet immense mais qui est au cœur des réflexions de l’Alliance. Les jeunes aiment rêver, et c’est leur rôle. Ils aiment rêver d’un monde plus beau, d’un ciel plus bleu et de forêts plus vertes. C’est leur force et il faut les y encourager, car c’est la promesse d’un monde meilleur pour demain.

Or la bioéthique n’est pas un domaine qui fait rêver. C’est un univers de compromis, parfois un peu sale, où il n’y a ni amoureux ni rêveurs. Cela ne plaît pas trop aux jeunes, qui sont donc peu nombreux à s’intéresser à ces questions et éprouvent à l’égard de la bioéthique le même sentiment que face à la politique, lorsque, par exemple, il s’agit de traiter du problème des réfugiés et de l’immigration, mais qu’on n’oublie de tenir compte de la dignité humaine. Je n’oserai pas affirmer détenir une solution à ces problèmes. Cela étant, je pense qu’on ne peut les régler sans tenir compte de la dignité humaine, en tout cas si l’on veut faire rêver. Bien sûr, ce sont des défis très difficiles à relever et il n’y a pas de solution miracle, mais nous devons tenter de les relever, du mieux possible, en essayant de rêver.

En matière de bioéthique, une question fondamentale se pose bien avant toutes les autres interrogations, par exemple lorsqu’on aborde la problématique de l’adoption : qu’est ce que la personne humaine ? Cette question, à laquelle je n’ai pas nécessairement la réponse, on se la pose depuis Socrate et on ne cessera jamais de se la poser, car elle n’engage pas seulement nos choix politiques mais également nos choix personnels et notre façon de vivre : le respect de l’environnement est aussi une forme de respect de la dignité humaine, car il protège le milieu dans lequel vit la personne humaine.

La World Youth Alliance défend donc la dignité humaine de toutes les personnes, quels que soient leur race, leur couleur, leur sexualité, mais également leur âge ou leurs capacités intellectuelles.

Je ne n’ai pas la sagesse d’un Socrate ou d’un Boèce, qui trouveraient les mots pour définir la personne humaine, mais je sais en tout cas que sa défense est un principe qui ne peut faire l’objet d’aucun compromis avec quiconque, même quand cela coûte de l’argent, même quand les politiciens le contestent, même quand l’industrie s’y oppose. Nous voulons donc protéger la vie humaine, ce qui implique de se demander à quel moment elle commence. Or j’ai l’impression que c’est une question que l’on évite soigneusement, parce qu’elle n’a pas de réponse simple, mais surtout parce que la réponse a des implications très sérieuses et entraîne des conséquences que l’on refuse de regarder en face.

Il y a là aussi une explication au fait que les jeunes se détournent de nos débats. En effet, outre qu’ils ne les font pas rêver, il ne s’en dégage aucun principe intangible qui puisse leur servir de référence, et la personne humaine n’y apparaît pas comme cette essence indiscutable qu’il convient de défendre coûte que coûte. Il semble en fait que les seules limites que nous soyons prêts à accepter sont celles que nous impose la science ou que nous ne parvenons pas à dépasser. Et les autres problèmes, on les met sous le tapis…

Je prendrai l’exemple de la GPA, qui fait l’objet de campagnes de promotion en Europe. Que ce soit au Conseil de l’Europe ou au Parlement européen, le débat porte en réalité surtout sur la GPA altruiste, c’est-à-dire la GPA non rémunérée. En effet, il y a là, pour les Européens, une limite infranchissable : payer pour une GPA est inconcevable en Europe, contrairement aux États-Unis où cela ne pose pas de problèmes, car l’argent est une valeur positive – les Américains n’ont-ils pas élu Trump ? Soit dit en passant, dans la GPA altruiste, la seule à ne pas être rémunérée, c’est la mère porteuse, qui fait tout le travail… Les avocats, les médecins, les agences et tous les intermédiaires sont, quant à eux, bien rémunérés. Quoi qu’il en soit, puisque les sociétés européennes ne sont pas prêtes à accepter de payer pour un enfant, on s’en tiendra à la GPA altruiste, dont il est probable qu’elle sera légalisée dans plusieurs États membres.

Au lieu de nous arrêter aux limites que nous ne pouvons pas dépasser, je souhaiterais que l’on procède autrement, en nous posant avant toute chose les questions fondamentales : Qu’est ce que la personne humaine ? À partir de quel moment parle-t-on de personne humaine ? Contre quoi faut-il la protéger ?

Si nous ne nous posons pas ces questions-là, nous risquons d’agir de manière incohérente et déraisonnable. C’est ainsi que l’on voit aujourd’hui certaines positions éthiques gagner du terrain. Je pense par exemple à celles de Peter Singer, philosophe et titulaire de la chaire d’éthique à Princeton, qui défend le principe de l’avortement postnatal : finalement, si un enfant trisomique peut être tué dans le ventre de sa mère, il peut tout aussi bien l’être après. Philosophiquement, c’est une idée très raisonnable ; socialement, c’est tout à fait scandaleux, c’est en tout cas une limite que nous ne parvenons pas à dépasser aujourd’hui – et que nous ne dépasserons jamais, je l’espère. Reste que ce raisonnement procède d’une absence de définition de la personne humaine, car si une personne trisomique mérite notre respect, tout notre amour et notre protection, elle les mérite aussi, sans doute, dans le ventre maternel.

Je voudrais enfin m’arrêter sur la petite bataille qui tend à se développer entre les deux notions de droits de l’enfant et de droit à l’enfant. Petit à petit, nous sommes en train de vider les premiers de leur substance au profit du second, c’est-à-dire au profit des adultes qui veulent avoir un enfant. En fait, nous sommes en train de se développer une sorte de marché de l’enfant, en concurrence avec l’adoption. L’adoption est pourtant une réponse fondamentale à la Convention internationale des droits de l’enfant, qui dispose que tout enfant a le droit à une famille. Or nous développons toute une série de pratiques qui, dans les faits se substituent à l’adoption et empêchent tous les enfants qui en ont besoin de trouver une famille. On ne peut évidemment obliger personne à adopter un enfant, mais je crains que ces nouvelles solutions, qui permettent d’avoir un enfant plus facilement et à moindre coût, soient une mauvaise concurrence pour l’adoption. C’est pourquoi j’appelle votre attention sur ce point.

Selon moi, aucune procédure permettant de devenir parent ne devrait être plus facile et moins chère que l’adoption. Au contraire, celle-ci devrait être gratuite, simple et surtout encouragée, ce qui n’est pas le cas aujourd’hui. Il est bien sûr normal qu’une adoption obéisse à des conditions strictes, car il faut trouver pour les enfants les familles les plus appropriées, mais il n’en reste pas moins que les autres procédures, où il suffit de se soumettre à quelques formalités médicales et de mettre un peu d’argent sur la table, sont beaucoup plus simples que l’adoption.

Je sais que l’État n’a pas à se mêler de la vie privée des gens mais, dans la mesure où il intervient déjà en matière de PMA pour poser un cadre et des règles, il n’est pas scandaleux mais totalement proportionné de considérer qu’il peut également exercer une forme de contrôle sur les candidats à la PMA, en leur appliquant les mêmes critères de sélection que ceux qui sont appliqués aux personnes qui demandent à devenir parents grâce à l’adoption.

Les jeunes rêvent et doivent continuer de rêver. On nous dit parfois que c’est inutile et que ce que nous voulons est impossible, mais, comme le disait Cyrano de Bergerac, on ne se bat pas dans l’espoir du succès, et c’est bien plus beau lorsque c’est inutile. Quoi qu’il arrive, nous nous battrons toujours pour la dignité humaine.

M. le président Xavier Breton. Je vous remercie tous les trois pour ces réflexions différentes, mais très stimulantes, et vos éclairages venus de l’étranger ont toute leur importance pour nous, au-delà de la culture européenne commune que nous partageons.

Je souhaiterais à présent que vous nous disiez quelle est la perception que vous avez du positionnement de la France en matière de bioéthique. Estimez-vous que notre démarche législative est trop coercitive ou, au contraire, exemplaire ?

M. Philippe Mahoux. Je vais réagir avec prudence… L’échange de vues que vous proposez peut être tout à fait intéressant, moins pour ce qui concerne les décisions qui sont prises que pour les démarches qui y ont abouti et la manière dont on procède de part et d’autre de la frontière.

J’aimerais commencer par dire, puisque Simone Veil vient d’entrer au Panthéon, que la Belgique a pris des leçons de la France sur l’IVG. Le combat qu’a mené Simone Veil a impressionné le monde entier, et personne en Belgique n’a oublié les violences scandaleuses dont elle a été la cible. D’ailleurs, l’intervention de M. Mellado me laisse penser que le combat n’est pas tout à fait terminé et qu’il reste encore des opposants irréductibles à l’IVG. Et c’est leur droit, au nom d’une conception de la personne humaine qui diffère de celle de ses partisans, lesquels sont, eux aussi, extrêmement attachés à la personne humaine et aux grands principes qui devraient réunir tous les hommes et dont la France a fait sa devise.

Sur d’autres sujets en revanche, la France est en retard. C’est le cas pour la fin de vie, domaine dans lequel on entend régulièrement déplorer les carences de la législation et où, de manière individuelle, nombre de vos compatriotes tentent – souvent avec succès – d’obtenir chez nous ce qu’ils ne parviennent pas à obtenir en France. Disons-le en toute sincérité.

J’en viens au mariage entre personnes de même sexe. En Belgique, c’est sans doute, de toutes les questions sociétales, celle qui a été vécue avec le plus de sérénité. D’où notre stupéfaction devant la manière dont les choses se sont passées en France et la violence qui a déferlé jusque dans les rues et dont les médias nous ont renvoyé les images. Chez nous, cela ne s’est pas passé ainsi.

Cela m’amène à la question de la procréation médicalement assistée. On utilise la notion de projet parental, qui signifie bien que les personnes qui ont recours à la PMA mettent l’enfant au cœur de leur démarche. Cela renvoie aussi, en creux, au fait que certains enfants, qui naissent autrement que par PMA, n’ont pas nécessairement la chance d’être le fruit d’un projet parental. Il me semble que cela ne rend pas pour autant légitimes les règles que l’on prétendrait édicter pour déterminer qui a le droit de procréer et qui ne l’a pas, à l’instar de ce qui se fait en matière d’adoption, puisque, dans ce dernier cas, on se soucie en effet de la sécurité de l’enfant. Dans les deux cas cependant, le seul critère qui vaille n’est-il pas l’amour que l’enfant à venir va recevoir ?

Dans le domaine de la recherche ensuite, notamment sur les cellules-souches embryonnaires, dont l’utilité dépasse le seul champ de l’infertilité mais concerne aussi le cancer ou les greffes de peau pour les grands brûlés, il me semble qu’une loi qui interdit les expérimentations sur l’embryon va au rebours de ce qui est souhaitable. À cet égard, la communauté scientifique internationale envie à la Belgique les lois par lesquelles elle a autorisé une recherche suffisamment encadrée pour éviter les dérives.

Sur la GPA, la Belgique n’est pas parvenue à un consensus juridique, même si elle se pratique dans le cadre de la PMA. Ce qui a été au cœur de nombreux débats au Sénat, où il a été proposé d’instituer une « co-mère » – avec un seul « m » s’entend – ou une coparente mais sans parvenir à aucun accord. Toute la spécificité de la GPA en effet réside dans cette intervention d’un tiers, en l’occurrence la femme qui porte, qui est, à mon sens, le maillon faible de cette pratique.

Nous refusons évidemment toute commercialisation de la GPA, ce qui n’empêche pas que se tienne chaque année à Bruxelles une foire organisée par des Américains qui viennent commercialiser des services de gestation pour autrui à grands coups de prospectus. C’est lamentable et devrait être totalement interdit, mais c’est le revers de la médaille de la législation belge, qui permet à la GPA d’exister grâce à un vide juridique.

Cela pousse donc certains à vouloir l’interdire, mais cela aurait le grave inconvénient de rendre illégaux tous les cas où la gestation pour autrui peut se faire dans des conditions acceptables. Il serait donc préférable de l’encadrer pour éviter tous les trafics qui tendent à se développer autour de cette pratique, et notamment le trafic de personnes, plus précisément de jeunes femmes étrangères « importées » dans nos pays pour servir de mères porteuses.

Dernier point enfin, j’ignore comment la France s’arrange de la Convention de New-York et du droit de chaque enfant à connaître ses origines. En Belgique, c’est l’anonymat du don de gamètes qui est aujourd’hui la règle, mais des débats ont lieu sur le fait de revenir sur cet anonymat, pour respecter la Convention et permettre aux enfants qui naîtront d’avoir accès à leurs origines.

Mme Susan Golombok (Interprétation). Je limiterai mon propos à la question de la PMA, qui est mon domaine de spécialité.

S’agissant de la législation française, les deux grandes différences que je perçois, sans être juriste, entre la France et le Royaume-Uni concernent la question de l’anonymat du don de gamètes et celle de la GPA.

Au Royaume-Uni, la loi a été modifiée : les enfants nés à partir de 2005 pourront, à leur majorité, demander à connaître l’identité de leurs parents biologiques. Nous ne pouvons encore évaluer les répercussions de ce changement, mais l’exemple américain nous montre que bon nombre d’enfants nés d’un don cherchent aujourd’hui à connaître non seulement leur donneur mais aussi, grâce à internet, leur fratrie, autrement dit des autres enfants qui pourraient être nés de ce même donneur : cela montre bien que c’est une question qui les préoccupe. Elle les préoccupe moins parce qu’ils vivraient mal le fait d’être nés d’un don que parce qu’ils éprouvent une forme de curiosité et sont désireux de compléter tous les chapitres de leur histoire. Leur motivation est donc essentiellement liée à la construction de leur identité. Par ailleurs, nos recherches au Royaume-Uni et aux États-Unis démontrent que plus les enfants sont informés tôt de leur conception grâce à un don, mieux ils l’acceptent.

Par rapport à cela, qu’en est-il de l’anonymat qui est la règle en France ? La question est intéressante, mais je n’ai pas la réponse.

En ce qui concerne la gestation pour autrui, Londres est souvent désignée comme la capitale européenne de la GPA. En effet, la GPA est autorisée au Royaume-Uni depuis de nombreuses années ; et, malgré les interrogations que cela peut susciter, cela fonctionne plutôt bien, et à mon sens pour une seule raison : la pratique est extrêmement bien réglementée. Le Gouvernement s’apprête d’ailleurs à réviser la législation pour simplifier les procédures, l’idée étant d’éviter que les parents ne se tournent vers d’autres pays comme l’Inde – mais ce n’est plus autorisé – ou l’Ukraine, pour trouver des mères porteuses. Mieux vaut une bonne réglementation afin que les demandeurs restent au Royaume-Uni.

Je voudrais enfin évoquer une étude que nous avons menée auprès d’enfants issus d’une GPA. Nous avons sélectionné une cohorte que nous avons suivie depuis l’âge d’un an jusqu’à l’adolescence, les rencontrant à six reprises au cours de cette période et recueillant des informations non seulement auprès d’eux, mais également de leurs parents. Il apparaît que leurs familles sont tout à fait équilibrées et les enfants aucunement perturbés par le fait d’être nés d’une mère porteuse. Par ailleurs, l’étude a révélé qu’au moment des dix ans de l’enfant, 60 % des familles étaient encore en contact avec celle qui a permis la naissance de l’enfant et entretenaient avec elle de bonnes relations.

M. Antoine Mellado. Nous avons une belle vision de la France en Europe. Le débat parlementaire y est très respectueux et très riche. C’est particulièrement intéressant car beaucoup de pays ont des approches très sectaires, sans discussion de fond, et s’il y a des débats devant les caméras, la décision a été prise depuis longtemps, bien avant le passage au Parlement… À l’inverse, en France, le débat sur les questions de bioéthique est réel. C’est pourquoi je suis venu vous poser des questions, et j’espère vous les prendrez compte !

Pour que les débats sur ces sujets soient fructifères et puissent se poursuivre pendant de nombreuses années, le respect des points de vue dissidents – comme c’est souvent le mien – est fondamental, tout comme la protection de l’objection de conscience. Je ne pourrais pas vraiment participer à un débat qui ne me laisserait pas penser ce que je pense. J’ai fait beaucoup d’efforts et de recherches pour penser autrement, mais mon opinion n’a pas changé. En conséquence, j’espère être respecté dans mes opinions, même si je ne veux les imposer à personne. Je tiens simplement à les partager et ne pas être emprisonné à cause d’elles. Mais parfois, on se sent un peu seul et cela peut faire peur…

Or l’objection de conscience est menacée dans beaucoup de pays. Ainsi, en Suède, deux infirmières ont été interdites de travailler car elles ne voulaient pas participer à des procédures d’avortements. Un exemple similaire a été rapporté au Canada. C’est une bonne chose que cela ne soit pas le cas en France pour l’instant. Mais cela fait toujours débat.

Il faut maintenir cette protection, qui préserve également la démocratie : en démocratie, les gens doivent pouvoir être en désaccord, et même en désaccord très profond, voire dérangeant ; je comprends que cela dérange. Très souvent, j’essaie d’être particulièrement délicat quand j’expose mes positions car je sais qu’elles sont difficiles à entendre. Mais ce sont mes positions et je ne peux pas faire autrement que de les défendre…

Concernant l’expérimentation sur les embryons, il est possible de faire appel à certains schémas alternatifs qui ne requièrent pas leur utilisation. L’expérimentation sur les embryons peut sembler un chemin plus facile à mettre en œuvre, mais, en réalité, on obtient actuellement de meilleurs résultats scientifiques avec les cellules-souches pluripotentes dites induites, qui ne proviennent pas d’embryons, mais d’humains adultes. La pluripotence induite leur confère des propriétés très semblables à celles des cellules-souches embryonnaires. Plusieurs essais cliniques ont été menés sur ce type de cellules et les résultats sont intéressants, voire fascinants. Leur utilisation ne pose absolument aucun problème éthique. Cette alternative peut a priori sembler un peu plus délicate à utiliser, mais c’est pour ce choix, avec ces types de moulins à vent que les jeunes ont envie de se battre.

Concernant la GPA, vous avez raison, le Royaume-Uni est la capitale européenne, mais c’est aussi un pays où les trafics issus de la GPA posent beaucoup de problèmes et où beaucoup de personnes partent à l’étranger pour pratiquer des GPA – que ce soit en Ukraine, en Grèce et, plus généralement, dans les pays pauvres qui l’autorisent. Je suppose que les études citées par Mme Golombok – j’aimerais le savoir – ont été menées sur des GPA réalisées au Royaume-Uni et donc très encadrées. Il s’agirait alors de cas très particuliers, qui concernent très peu de personnes…

Ce dimanche à Bruxelles en Belgique, où la GPA n’est pas autorisée, mais pas non plus interdite – et surtout où elle n’est pas combattue –, un « marché des bébés » est organisé. Je ne sais pas comment le qualifier autrement… Toutes les entreprises commerciales de GPA américaines présentent leurs services au cours de cet événement, et notamment leurs avocats ou leurs services juridiques. Les prix sont clairement indiqués. C’est la troisième année que cet événement a lieu. La première année, les organisateurs ont ensuite essayé d’importer l’événement à Paris, mais il a été interdit par les pouvoirs publics français. À Bruxelles, on n’a pas eu la même réaction… Cela explique que l’événement perdure.

L’association organisatrice – qui se dit « non-profit », à but non lucratif ! – est d’ailleurs basée au Royaume-Uni. Mais son but est clairement de vendre des services américains. Le lucre n’arrive donc pas au Royaume-Uni, mais aux États-Unis.

La situation n’est donc pas reluisante : sitôt qu’il y a une ouverture, il y a un appel d’offres et on développe les marchés…

Pour en revenir aux problèmes juridiques soulevés par la GPA, pendant des décennies, un système d’adoption a été développé et encadré au niveau international et des traités protègent parfaitement les droits des enfants. Il suffit de les appliquer ! En pratique, quand une personne part en Ukraine faire une GPA et qu’elle revient ensuite en France, le juge détermine l’intérêt primordial de l’enfant. En l’espèce, l’intérêt de l’enfant est-il de rester avec cette famille, sachant qu’ils sont allés en Ukraine ? Ce dispositif fonctionne parfaitement en cas d’adoption et les traités existent. Pourquoi vouloir les simplifier et, finalement, réduire les droits des enfants ?

M. Jean-Louis Touraine, rapporteur. Ma première question sera pour nos collègues belges et anglais, que je remercie vivement de leurs contributions d’importance majeure pour notre réflexion. Comment sont appréhendées les questions de filiation après procréation médicalement assistée ou grossesse pour autrui en Belgique et au Royaume-Uni ?

Madame Golombok, vous êtes la plus grande experte mondiale des questions de développement de l’enfant dans différents types de familles. Les questions éthiques dont nous débattons aujourd’hui se posaient déjà il y a quarante ans. J’ai eu la chance de développer des liens amicaux avec Bob Edwards à la fin des années soixante-dix. En 1978, il est à l’origine de la naissance de la petite Louise Brown, première enfant née par fécondation in vitro. Il évoquait déjà les questions éthiques que nous nous posons toujours. Il ne voyait pas d’obstacle à ces avancées sur le plan de l’éthique. Pour autant, à cette époque, en l’absence d’expérience antérieure, on ne savait rien de leurs conséquences sur l’enfant ni si l’intérêt de celui-ci était préservé.

Aujourd’hui, grâce à vos études et quelques autres en Grande-Bretagne, aux États-Unis et dans d’autres pays – malheureusement, très peu en France –, on sait que ces enfants se développent dans des conditions satisfaisantes, ce qui est important. Je citerai une de vos études sur les familles monoparentales, composées d’une mère et d’enfants nés par insémination artificielle. Vous avez comparé cinquante et une familles monoparentales avec cinquante-deux familles biparentales et les cent trois enfants nés suite à une insémination artificielle – donc dans les conditions comparables. Vous concluez : « solo motherhood in itself does not result in psychological problems for children ». Avoir un seul parent n’emporte donc pas de conséquences psychologiques. Vous prouvez que l’épanouissement de l’enfant est possible, voire excellent, dans les différents types de familles – monoparentales ou couples homosexuels.

Vos études vous ont-elles permis de déterminer les facteurs d’épanouissement des enfants dans ces diverses familles ? Qu’est-ce qui prime puisque ce n’est pas le mode de conception ? Est-ce l’amour, l’éducation, le sentiment de sécurité de l’enfant, les conditions matérielles des parents, l’absence de discrimination ou de stigmatisation de l’enfant, en particulier à l’école, où il peut rencontrer des camarades de classe peu tolérants ? Y a-t-il d’autres facteurs qui permettent de préserver l’intérêt de l’enfant ?

Mme Susan Golombok (Interprétation). Les études nous permettent désormais de savoir ce qui constitue un environnement familial positif pour les enfants. Quand ils sont tout petits, ce sont les réponses rapides et la sensibilité de leurs parents à leurs besoins. Quand les enfants grandissent, il faut qu’ils se sentent en sécurité, aimés et encadrés. Différents critères interviennent, et c’est pourquoi les enfants de familles monoparentales semblent ne pas avoir de problèmes particuliers.

Évidemment, si l’on regarde de plus près, il y a forcément des variations : tous les enfants de toutes les familles ne s’en sortent pas aussi bien, mais notre étude a pu montrer que les facteurs qui posent problème sont les mêmes dans les deux groupes étudiés : il peut s’agir de problèmes financiers, du stress de la mère ou des parents. Ces facteurs négatifs ont sensiblement les mêmes effets délétères sur tous les enfants, quelle que soit la structure familiale.

En outre, nous avons remarqué que les mères célibataires avaient souvent mûrement réfléchi leur projet d’enfant. L’événement était souvent programmé, leur famille les soutenait dans leur démarche, elles n’avaient pas de problèmes financiers, puisqu’il s’agissait essentiellement de femmes cadres, âgées d’une trentaine à une petite quarantaine d’années.

Deux précisions pour finir : tout d’abord, ma dernière étude portait sur des enfants âgés de trois à neuf ans et nous l’avons quasiment terminé. Les problèmes qu’ils peuvent rencontrer au moment où commence leur adolescence sont peut-être un peu différents, mais nous ne les avons pas étudiés. En outre, dès l’âge de deux ans et demi à trois ans, ces enfants ont commencé à poser des questions sur leur papa et leurs mères ont donc dû évoquer le sujet plus tôt qu’elles ne s’y attendaient.

M. Philippe Mahoux. Je me permettrai une petite rectification, en toute modestie : soutenir que la recherche sur les cellules-souches embryonnaires n’est pas nécessaire et que de méthodes alternatives sont possibles est en contradiction flagrante avec l’état des opinions scientifiques ! On peut obtenir certains résultats grâce aux cellules-souches adultes, bien sûr, mais pas tout, d’autant que la recherche comporte une part d’aléatoire : on effectue des recherches dans une direction, mais l’on n’a ni l’obligation ni la certitude d’aboutir. La recherche sur les cellules-souches embryonnaires reste donc nécessaire.

En outre, laisser à penser que ceux qui y sont favorables ne respectent pas la liberté de pensée est en totale contradiction avec toutes les législations existantes. C’est même quelque peu paradoxal puisque cet encadrement législatif a permis d’ouvrir un espace de liberté au regard des contraintes antérieures jusqu’alors imposées de manière informelle à tous ceux qui pensaient différemment…

Concernant la filiation, lors du vote de sa dernière loi, la Belgique a réglé le cas des couples de lesbiennes, en calquant la législation sur celle des couples mixtes : elle encadre notamment la « reconnaissance au ventre » et précise qui est réputé parent : la coparente est réputée parente à la naissance, de la même manière que la femme qui accouche. Le problème est donc réglé sur un plan purement juridique.

À l’inverse, aucune loi n’interdit la GPA ni ne l’encadre strictement. Avant M. Mellado – heureusement –, j’ai dénoncé cette foire à la GPA organisée à Bruxelles par des intérêts totalement privés – l’association sans but lucratif est évidemment un faux nez. En matière de gestation pour autrui, nous avons le devoir de protéger la partie faible, autrement dit la femme. Nous avions développé une hypothèse lors de nos travaux au Parlement, mais qui n’ont pas abouti : la mère qui porte l’enfant et qui accouche reste mère jusqu’au moment où elle accouche. Elle reste ainsi maîtresse de son corps et vit une grossesse ordinaire. La seule différence vient du fait qu’elle a accepté une gestation sur autrui, engagement sur lequel elle pourrait revenir jusqu’à l’accouchement. D’autres pays ont d’ailleurs envisagé cette hypothèse.

Si la GPA était autorisée en Belgique – je le répète, pour le moment, ce n’est pas le cas et le débat est toujours en cours –, resterait à choisir comment la priorité des auteurs du projet parental dans le processus serait organisée, soit par la filiation, soit par l’adoption.

En conclusion, si nous avons réglé le problème de la filiation dans les couples de lesbiennes, ce n’est pas le cas pour les homosexuels hommes, dans la mesure où cela passe par une réglementation des grossesses pour autrui, qui n’existe pas.

M. Antoine Mellado. Je voulais revenir sur la GPA et poser une question à Mme Golombok, qui dispose de beaucoup de données : au Royaume-Uni, les femmes qui s’engagent dans une GPA sont-elles très riches ? En effet, même s’il s’agit d’une démarche altruiste, cet altruisme est souvent déguisé, du fait de compensations cachées ou de cadeaux. Je connais peu de femmes à qui l’on pourrait demander d’être enceinte pendant neuf mois pour rien… C’est le cas quand une femme accepte d’aider sa sœur qui ne peut avoir d’enfant. Mais aucune législation n’est nécessaire en Europe pour encadrer le fait qu’une personne donne son enfant en adoption à sa sœur, et aucun juge ne s’opposerait à cela : c’est probablement la meilleure chose en termes de primauté des droits de l’enfant et d’intérêt de l’enfant.

On compare souvent les femmes seules qui font une PMA avec les mères célibataires. C’est une erreur. À l’heure où l’on entend légiférer, il faut y prêter attention. Certains enfants n’ont plus de père, car ils ne voient plus leurs deux parents ou sont orphelins. C’est triste, c’est dommage, mais cela arrive et on ne peut rien y faire. À l’inverse, l’État doit-il légaliser le fait de créer un enfant qui n’aura pas de deuxième parent ? Quelle est la situation la plus appropriée pour ces enfants ? Il faut également garder en mémoire que les mères célibataires font partie des familles les plus exposées aux risques de pauvreté et d’exclusion sociale.

Mme Agnès Thill. Je vous remercie pour vos exposés. Je ne reviendrai pas sur la fin de vie – ce n’est pas d’actualité – mais, en Belgique, j’ai entendu des enfants de huit ans parler de l’euthanasie de leurs parents. Ce qui m’a paru totalement hors norme…

Concernant la PMA, vous avez posé la question, monsieur Mellado : qu’est-ce que la personne humaine ? Vous l’avez dit, comme avant vous le professeur Israël Nisand, c’est le fruit d’un amour. Cet amour conduit à une union. Cette dernière peut avoir lieu dans une éprouvette, mais, à l’origine, il y a bien l’amour de deux personnes. Dans l’exemple de ce conjoint mort au ski, le couple s’aimait. À l’inverse, souvent, lorsque l’on pratique une IVG, on ne veut pas de l’enfant car il n’est pas le fruit d’un amour.

À partir de là, pour les couples homosexuels, hommes ou femmes, on conçoit qu’il y ait aussi de l’amour. Mais j’ai du mal à le concevoir pour les familles monoparentales, qu’il s’agisse d’une femme ou d’un homme seuls. On ne s’aime pas soi-même. Même des animaux hermaphrodites ont besoin d’être deux ! Ne prend-on pas le risque d’une précarité financière, mais également affective ? Évidemment, tout le monde connaît des enfants de différents milieux qui se développent bien, qui sont normaux, qui font même de bonnes études, qui vont se marier, etc. Les deux tiers de nos classes sont d’ailleurs composées d’enfants issus de familles monoparentales, et ils vont bien !

Ils vont bien, mais ils expriment aussi ce qui leur pèse : c’est que maman soit toujours toute seule. Quand elle fait la tête, il n’y a pas d’autre parent ; il n’y a plus personne. Bien sûr, les familles qui ne sont pas monoparentales ont également leurs soucis. Pour autant, on ne peut pas dire que tout soit merveilleux dans ces familles monoparentales. Je m’interroge vraiment sur le sens que cela peut avoir de créer une famille dans cette situation, d’autant que je connais des exemples où le parent n’est pas nécessairement cadre. Qu’en est-il si une femme touchant le revenu de solidarité active (RSA) demande à être maman seule ?

Mme Laurence Vanceunebrock-Mialon. Je vous remercie pour vos interventions très intéressantes. Monsieur Mahoux, dans votre pays, le droit de la famille repose sur le principe du libéralisme. Au sein d’un régime encadré et de règles clairement identifiées, les familles sont plus libres qu’en France pour réaliser leur projet parental. En France, si la PMA était ouverte à toutes les femmes, cela leur offrirait la possibilité de construire leur projet parental librement.

Cela aura nécessairement un impact sur la filiation et sur la protection des enfants qui devraient enfin pouvoir bénéficier d’une filiation complète, avec tout ce que ces nouveaux droits impliquent. Suite à la création de ces nouvelles filiations, pourriez-vous nous indiquer quel a été l’impact sur la société belge ? Elle ne semble pas s’être effondrée sur elle-même…

M. Jean-François Mbaye. Je remercie également les trois intervenants. Monsieur Mahoux, madame Golombok, dans vos deux pays, l’accès aux origines a été reconnu et consacré comme droit fondamental. Or, dans la plupart des pays ayant permis la réversibilité de l’anonymat du donneur de gamètes au bénéfice des personnes issues de ces dons, dans un premier temps, le nombre de dons a baissé, pour repartir ensuite à la hausse, dépassant parfois les valeurs antérieures à l’adoption du droit d’accès aux origines. Qu’est-ce qui a motivé cette consécration de l’accès aux origines ?

À vous entendre, monsieur Mellado, on serait en train de fragiliser la société. Vous avez évoqué la gestation pour autrui et la PMA. Quel est votre regard sur les évolutions sociétales en matière de filiation ? L’absence de lien génétique serait-elle à vous entendre synonyme d’une dislocation annoncée de la cellule familiale ? C’est votre avis ; je ne le partage pas, mais j’aimerais votre éclairage.

Mme Blandine Brocard. Je souhaite interroger Mme Golombok sur la méthode utilisée dans le cadre de l’enquête à laquelle elle fait référence, précisément sur le panel étudié sur la manière dont les réponses ont été obtenues. Dans un certain nombre d’enquêtes relativement semblables, les réponses sont données sur la base d’une sorte de volontariat : seuls répondent ceux qui ont envie de répondre. Et, bien souvent, les enfants susceptibles de souffrir de leur situation ne souhaitaient pas répondre.

Je vous remercie, monsieur Mellado, de m’avoir offert une autre porte d’entrée dans la réflexion sur le désir d’avoir un enfant – désir d’avoir plutôt que droit à l’enfant – en évoquant PMA et adoption. On nous explique souvent que la France doit autoriser certaines pratiques dans la mesure où elles sont autorisées dans les autres pays européens. Nous n’aurions pas le choix, parce que les Françaises vont en Belgique ou en Espagne. Comment réagissez-vous face à un tel argument ?

M. Antoine Mellado. L’argument du retard sur une évolution législative à l’étranger est souvent avancé, en effet, mais il n’est pas pertinent : ce n’est pas parce que quelqu’un fait quelque chose qu’il faut nécessairement en faire autant. Dans « bioéthique », il y a « éthique » : il s’agit de savoir ce qui est bien, ce qui est mal. Certains pays qui donnent l’impression d’avancer font peut-être de très mauvaises choses. La France ne doit pas céder à l’idée qu’il faut faire ce que d’autres pays font : oui, d’autres pays font certaines choses, mais d’autres pays se trompent aussi ! La France a pris la bonne direction dans certains domaines. Ainsi, face à l’euthanasie, elle a choisi de protéger les plus faibles, et c’est précisément le rôle de la loi.

En outre, ce sont un peu des débats bourgeois que nous avons. Nous traitons des problèmes et des souhaits de certains, qui, certes, sont des citoyens comme les autres, mais nous nous focalisons sur leurs attentes au lieu de parler de la situation de la famille. De ce fait, nous ne progressons guère sur la conciliation de la vie privée et de la vie professionnelle – peut-être en parlons-nous, mais sans avancer. Ce ne sont pas forcément les vrais problèmes qui retiennent l’attention.

La pauvreté est un des facteurs qui affectent l’éducation des enfants. Si la PMA est vraiment « pour toutes », elle devra être ouverte aussi aux femmes qui n’ont pas forcément les moyens, pas seulement à ces femmes cadres dont nous parlons. Ces femmes pauvres dont les journées de travail sont si longues auront-elles le temps de s’occuper de leurs enfants ? Je suis très content d’entendre que les femmes cadres désireuses de recourir à la PMA, et qui ont l’argent nécessaire pour faire, prendront soin de leurs enfants. C’est magnifique, mais l’ouverture de cette possibilité créera des situations bien différentes.

Par ailleurs, il faudrait effectivement que tout enfant soit le fruit d’un amour, mais je soutiens l’idée que la dignité humaine est inaliénable. On peut ne pas être aimé. Voyez les réfugiés de l’Aquarius : ils sont rejetés de tous, mais ils n’en ont pas moins leur dignité. Il faut promouvoir l’idée que les enfants doivent être aimés par tous, par toute la société, dans leur école, dans leur environnement, sans la moindre discrimination.

L’anonymat des dons de gamète me paraît contrevenir aux traités internationaux. Ceux-ci consacrent le droit de l’enfant à connaître ses origines. Il me semble que ce droit doit être entendu au sens large : nous ne saurions décider que certains doivent en être privés, au motif que les origines qu’ils demandent à connaître ne seraient pas vraiment leurs origines. Ils doivent pouvoir connaître toutes leurs origines, y compris lorsqu’il a été recouru à la GPA, à une mère porteuse ou à un don de gamètes. Sans doute est-ce très compliqué pour les parents d’accepter cela : n’est-ce pas introduire des étrangers dans la relation familiale ? Il faut accepter l’idée que ces étrangers ne le sont plus : ils ont contribué au projet familial et les enfants ont le droit de les connaître. N’oublions pas non plus l’enjeu de santé. On découvre parfois que des donneurs de sperme anonyme ont une maladie génétique, qu’ils ont transmise, et les enfants concernés auraient pu être mieux traités si l’on avait su des gamètes de qui ils étaient issus. L’anonymat porte donc atteinte non seulement au droit de connaître ses origines mais aussi au droit à la meilleure santé possible, également consacré par la Convention internationale des droits de l’enfant.

Mme Susan Golombok (Interprétation). Je commencerai par la question des familles monoparentales. Il me semble qu’il faut très clairement distinguer les différentes catégories de femmes qui se font inséminer avec le sperme d’un donneur, notamment celles qui se retrouvent seules à la suite d’un divorce ou d’une séparation et les femmes qui sont mères célibataires. Leurs situations sont différentes et ce sont ces dernières qui sont les plus exposées aux risques, notamment, de dépression, dont nous parlons ; mais nous n’avons pour l’instant guère de données sur les femmes qui sont seules par choix. Or c’est toujours sur les données objectives qu’il faut se fonder, non sur les spéculations et les hypothèses. Il nous faut développer les recherches dans ce domaine. Ces histoires que nous entendons sur telle ou telle famille sont anecdotiques ; il nous faut, sur ces femmes qui sont différentes les unes des autres, des études systématiques.

Effectivement, pendant un ou deux ans, le nombre de donneurs a chuté. Finalement, les cliniques ont réagi, cherchant peut-être à attirer des donneurs un peu différents, et finalement, d’après ce que j’ai pu apprendre des directeurs de ces établissements un peu partout dans le pays, il semble être depuis revenu à son niveau antérieur.

J’ignore à quelles études Mme Brocard faisait précisément allusion lorsqu’elle indiquait que les enfants qui souffrent tendent à moins répondre aux questions. Je peux en tout cas lui assurer que l’échantillon de notre étude sur la GPA était vraiment très solide et représentatif. Il a été constitué grâce au Bureau de la Statistique nationale (Office for National Statistics) – car, quand la filiation est transférée, il y a ce qu’on appelle un parental order. Évidemment, notre échantillon ne compte pas la totalité des personnes considérées, mais il est vraiment très représentatif. Et, dans nos autres études, nous notons toujours scrupuleusement les taux de réponse, car la question a assurément son importance.

Enfin, ce ne sont pas seulement les femmes aisées qui recourent à la PMA. Notre système national de santé (National Health Service) permet trois cycles de fécondation in vitro à toute femme, gratuitement. Évidemment, la question est un peu différente en ce qui concerne la GPA.

M. Philippe Mahoux. En ce qui concerne la fin de vie, les décisions ne dépendent, en Belgique, que du patient et du médecin – y compris les décisions d’euthanasie. Elles ne sont le fait de nul autre. Je le précise parce que je sais que circulent de nombreuses fausses informations à propos de la loi belge et de son application.

Actuellement, la règle est l’anonymat du donneur de gamètes. Nous réfléchissons à la possibilité de le lever, notamment en raison du droit de connaître ses origines édicté par la Convention de New York.

Monsieur Mellado, vous entendre parler de concept bourgeois est assez difficile à entendre… Pourquoi les femmes pauvres devraient-elles être stigmatisées dans l’accès à la procréation ? Vous comprendrez que je réagisse ! Il y a cependant, en effet, une évolution extrêmement importante : les secrets tendent de plus en plus à être levés. Finalement, il y a une forme de « banalisation positive » de ces circonstances de naissance différentes. C’est aussi une question de génération. Regardez les orientations sexuelles, la procréation médicalement assistée, le don de gamètes – mâles et femelles. Au fil du temps, l’information est devenue beaucoup plus riche et les différences sont banalisées, il n’y a plus de stigmatisation à l’égard des personnes nées par ces différentes méthodes.

Quand il n’y avait pas ces lois, avant cette évolution, il y avait des normes. Un individu, un enfant ne pouvait être heureux qu’en respectant certaines normes. Il fallait même avoir tel type de convictions pour que l’enfant puisse naître et être heureux. C’était cela, l’ancien système ! L’évolution intervenue a permis un plus grand respect de nos différences, y compris des différences entre nos circonstances de naissance. Du point de vue de l’humanité, des droits humains, ce sont là des avancées qui doivent être soulignées.

M. le président Xavier Breton. Un grand merci à vous trois pour ces échanges et ces éclairages.

Pr. Jean-François Delfraissy, président du Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé, Mme Marie-Christine Simon, directrice de l’information, de la communication et conseil en stratégie

Mardi 25 septembre 2018

M. le président Xavier Breton. Mes chers collègues, dans le cadre de notre mission d’information sur la révision de la loi relative à la bioéthique, nous poursuivons notre cycle d’auditions en accueillant cet après-midi le professeur Jean-François Delfraissy, président du Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE), et Mme Marie-Christine Simon, directrice de l’information, de la communication et conseil en stratégie, que je remercie d’avoir accepté notre invitation.

Monsieur le professeur, vous avez déjà été auditionné en juillet dernier par la commission des affaires sociales sur la tenue des États généraux de la bioéthique, que vous aviez organisés au printemps. Le CCNE a rendu aujourd’hui même son avis 129, relatif à la révision de la loi de bioéthique, qui justifie que vous soyez à nouveau entendu aujourd’hui par notre mission d’information.

Je vous donne maintenant la parole pour un exposé liminaire, avant que nous ne passions à un échange de questions et de réponses. Je précise que la présente audition est filmée et enregistrée.

M. Jean-François Delfraissy, président du Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé. Monsieur le président, monsieur le rapporteur, mesdames et messieurs les députés, je commencerai par rappeler quel a été le processus de ces derniers mois, enclenché en vue de la révision de la loi de bioéthique de 2011.

Ce processus a commencé avec l’organisation des États généraux de la bioéthique (EGB), confiée pour la première fois au CCNE. Cet événement, qui a eu lieu de janvier à juin 2018, s’est appuyé sur quatre outils : un site web, des débats en région organisés en partenariat avec les espaces de réflexion éthique régionaux (ERER) en France métropolitaine et en outre-mer – plus de 270 débats ont eu lieu –, des auditions de sociétés savantes, d’organisations non gouvernementales (ONG), d’associations et de grandes institutions françaises dans le domaine de la santé – le CCNE a procédé à plus de 150 auditions – et un comité citoyen destiné à accompagner, critiquer et émettre des réserves sur le processus des États généraux, mais aussi à émettre une opinion sur deux sujets spécifiques. Un médiateur pouvait être saisi dans le cadre de ces États généraux, en la personne de M. Louis Schweitzer, ancien président de la Haute Autorité de lutte contre les discriminations et pour l’égalité (HALDE).

Durant cette période, le CCNE a eu une position extrêmement neutre, s’efforçant de prêter la plus grande attention possible à toutes les contributions au débat. Il a ensuite produit un rapport de synthèse, mis à votre disposition en juin 2018. Nous nous sommes demandé si nous nous devions également émettre une opinion sur la révision de la loi de bioéthique, et sommes finalement parvenus à la conclusion qu’il était préférable de le faire, en dépit du peu de temps dont nous disposions – si nous n’avons subi aucune pression sur le périmètre de l’avis à rendre, ni sur les outils à utiliser, nous étions cependant soumis à un impératif, celui de la date limite qui nous était fixée, à savoir la fin de l’été 2018.

De la mi-juin jusqu’à la mi-septembre 2018, le CCNE s’est employé à formuler une opinion destinée à répondre à la fois aux questions du grand public, notamment les citoyens que nous avions mobilisés – c’était la moindre des choses à leur égard – et à celles des décideurs que vous êtes, afin de vous aider à réfléchir sur ces sujets complexes en vous fournissant un certain éclairage.

Nous avons complété la réflexion interne au CCNE par la mise en place de trois grands ateliers ayant pour thème la recherche sur l’embryon et les cellules souches embryonnaires, la médecine génomique et les neurosciences, ainsi que d’un groupe de travail sur le numérique et la santé – un enjeu majeur, sans doute insuffisamment pris en compte dans un contexte où tout le monde a les yeux rivés sur l’assistance médicale à la procréation (AMP) et la fin de vie, alors que le numérique représente une véritable révolution à nos portes. Enfin, il nous a semblé important d’auditionner un certain nombre de présidents de comités d’éthique étrangers : nous en avons entendu dix, européens et extra-européens, parmi lesquels le président du comité d’éthique du Japon, un pays très en avance sur le thème « Numérique et santé ».

La construction de l’avis 129, à laquelle le CCNE plénier a travaillé à un rythme d’enfer de la mi-juin à maintenant – onze demi-journées y ont été consacrées – a abouti à un résultat qui n’est pas un consensus, mais un assentiment majoritaire, grâce à un processus d’élaboration d’une pensée collective.

Notre avis est divisé en quatre chapitres, dont le premier est consacré au contexte, c’est-à-dire à ce qui a changé depuis la loi de 2011 et qui tend à montrer que la loi de bioéthique doit être modifiée sur un certain nombre de points, à la fois sur les plans scientifique, médical, sociétal et juridique ; il peut vous être utile dans la mesure où il offre un panorama assez complet des évolutions qui se sont produites au cours des dernières années.

Le deuxième chapitre traite des grands enjeux de la bioéthique, qui demeurent mais sont renouvelés. Il semble évident que le corpus de la bioéthique est amené à évoluer pour s’adapter aux nouvelles conceptions que l’on peut avoir du corps : si on peut le considérer dans son entièreté, mais aussi comme un ensemble d’organes, que faut-il penser d’un fragment d’ADN humain stocké dans une banque de données génomique ?

Le troisième chapitre aborde les neuf grands thèmes qui ont été définis dans le cadre des États généraux, en leur apportant un certain éclairage.

Enfin, le quatrième chapitre évoque la vision qu’a le CCNE de ce qui s’est passé dans le cadre des États généraux, mais aussi de ce que pourrait être le futur, au-delà même de la loi qui va être élaborée en 2018-2019. Comme vous le savez, le modèle français est très particulier, puisqu’il consiste à adopter des lois de bioéthique regroupant l’ensemble des sujets qui s’y rapportent. Il est permis de se demander si c’est là le meilleur modèle qu’on puisse imaginer, et c’est ce qui a justifié que nous souhaitions recueillir sur ce point l’éclairage de collègues étrangers.

Pour sa part, le CCNE souhaite conforter ce modèle selon lequel, tous les cinq à sept ans, les différents acteurs de la bioéthique, qui ne sont pas tous des experts, ni même des médecins – parmi eux, on compte également des politiques et des citoyens – prennent le temps de se rassembler afin de se poser des questions sur l’ensemble des sujets, plutôt que d’évoquer les sujets un par un, en consacrant une loi à chacun d’entre eux – ce qui constituerait un autre modèle. Si nous sommes favorables à ce modèle, c’est parce que tous les thèmes qu’il permet d’aborder simultanément sont interconnectés – et qu’ils le sont de plus en plus. Ainsi, la réflexion sur certains aspects de la procréation tient compte des dernières innovations technologiques dans le domaine du big data ou dans celui du séquençage de haut débit en génomique. De même, certaines questions sociétales ne se posent plus tout à fait dans les mêmes termes depuis l’arrivée de technologies permettant des avancées dans le domaine de la procréation. Dans ces conditions, il est intéressant de pouvoir assembler en un temps donné l’ensemble des sujets ayant trait à la bioéthique, comme on le ferait des pièces d’un Meccano.

Cela dit, rien n’empêche de modifier, de simplifier et de fluidifier ce modèle. Si le fait d’organiser des États généraux quelques mois avant une révision de la loi de bioéthique est une bonne chose en termes de démocratie participative dans le domaine de la santé, cela n’est pas suffisant. La mobilisation du grand public sur des sujets aussi complexes et clivants montre que les questions qu’ils soulèvent ne peuvent trouver une réponse définitive en quelques mois, ce qui nécessite d’avoir une connaissance plus approfondie et continue. On a constaté, par exemple, que nos concitoyens exprimaient un considérable besoin d’information, et qu’il convenait donc de leur permettre de se renseigner davantage, et de manière continue.

Ce que nous proposons, c’est de maintenir le principe d’une loi globale donnant les grandes orientations, révisée tous les cinq à sept ans en fonction des besoins, mais aussi de poursuivre l’animation d’États généraux dans l’intervalle entre deux lois, grâce à la dynamique imprimée dans ce domaine par les espaces de réflexion éthique régionaux. Pour cela, nul n’est besoin de se doter de nouveaux outils : il suffit de s’appuyer sur les équipes très mobilisées qui existent déjà, en leur adjoignant éventuellement d’autres acteurs tels que les grandes mutuelles de santé.

Le CCNE suggère également de se tenir davantage dans une position d’alerte sur des sujets de bioéthique sensibles qui viendraient à soulever des questions particulières durant l’intervalle entre deux lois – c’est déjà le cas, mais il semble qu’un effort puisse encore être fait en la matière. Les signaux d’alerte, pouvant provenir des scientifiques eux-mêmes, mais aussi de comités créés autour des espaces de réflexion éthique régionaux, remonteraient jusqu’au CCNE, qui serait chargé de revenir vers l’autorité politique afin de lui faire part de l’urgence à modifier la loi.

Nous avons été frappés de constater que, sur des sujets sociétaux tels que la fin de vie et les enfants issus des nouvelles techniques de procréation, la recherche n’est pas au rendez-vous : les grands organismes de recherche ont financé très peu d’évaluations programmatiques, ce qui fait qu’il n’y a pas, dans ce domaine, de données de santé publique ou de sciences humaines et sociales qui soient disponibles, contrairement à ce qui peut se faire dans d’autres pays. Si vous interrogez, par exemple, la présidente de l’institut d’éthique suisse sur la décision qui a été prise dans ce pays au sujet de la fin de vie, elle sera en mesure de vous indiquer quels ont été les données en la matière, année par année. En France, alors que nous pourrions avoir accès aux données de la Caisse nationale d’assurance maladie des travailleurs salariés (CNAMTS), nous n’avons pas construit la réflexion qui permettrait de disposer des réponses que la recherche peut apporter à certaines des grandes questions sociétales.

Enfin, même si les nouvelles dispositions de la réforme du système de santé prévue pour 2022 vont certainement changer les choses, notamment dans le domaine des plateformes communes regroupant plusieurs professions de santé, force est de constater que, jusqu’à présent, si l’enseignement de la bioéthique est assuré de manière satisfaisante dans les écoles d’infirmier, il est très insuffisant dans les facultés de médecine – de ce point de vue, je dois reconnaître qu’en tant que professeur de médecine, j’ai ma part de responsabilité dans cet état de fait : comme l’immense majorité de mes confrères, j’ai toujours eu tendance à favoriser ma spécialité. De ce point de vue, il est grand temps de s’interroger sur les objectifs et les grands enjeux qu’il convient d’assigner à nos jeunes médecins. J’ajoute que nous sommes favorables à un CCNE plus tourné vers l’international, et représentant à l’étranger la vision française sur les grandes questions de bioéthique.

Vous aurez noté que je n’ai pas évoqué ce que sont les positions du CCNE sur les différentes thématiques définies dans le cadre des États généraux. Je vous renvoie pour cela à notre rapport, en vous conjurant de ne pas tomber dans le piège de la presse, qui ne parle que de ces deux sujets que sont, d’une part, l’ouverture de l’assistance médicale à la procréation (AMP) aux femmes seules et aux couples de femmes, d’autre part, la fin de vie – sans doute parce qu’elle estime les comprendre mieux que les autres sujets car ils sont à la fois sociétaux et politiques. Certes, ces deux sujets sont très importants, et nous y avons passé beaucoup de temps, mais d’autres ne le sont pas moins pour nos enfants et nos petits-enfants : je pense notamment à ce qui a trait à la relation entre numérique et santé, à l’accès au génome, ou à la recherche sur l’embryon.

Quand on évoque l’AMP, sait-on que le taux de succès de la procréation médicalement assistée n’est que de l’ordre de 50 % ? Que penseraient nos concitoyens d’un médicament qui ne serait efficace que dans 50 % des cas, ou d’un vaccin qui présenterait un taux d’échec de 50 % ? Certes, l’AMP est un merveilleux succès, mais ce n’est pas un succès total… De même, sur le thème « santé et numérique », on peut se demander comment va se positionner notre pays, notamment pour éviter que la population de la France que je qualifierai de « non numérique » – dont on évite généralement de parler, alors qu’elle représente environ 20 % de la population, qui se trouve être la plus fragile, celle qui a le plus besoin d’avoir accès à la santé – se trouve mise à l’écart. Si je comprends l’enjeu politique que représentent l’AMP et de la fin de vie, et l’impatience que peuvent susciter ces deux thèmes, dont le devenir est désormais entre vos mains, vous ne devez cependant surtout pas négliger les autres sujets, dont l’importance n’est pas moindre.

M. le président Xavier Breton. Nous vous remercions pour votre intervention et pour le conseil par lequel vous l’avez conclue. Nous en tiendrons compte, car nous sommes bien conscients que les questions relatives à la bioéthique ne se limitent pas à un ou deux sujets, mais vont bien au-delà, comme le montre votre rapport.

J’aimerais vous poser trois questions.

Premièrement, alors que le CCNE nous avait habitués à rendre des décisions faisant l’objet d’un consensus, nous constatons désormais – cela avait déjà été le cas pour l’avis 126, portant sur l’assistance médicale à la procréation – que des positions minoritaires peuvent s’exprimer, et que vous évoquez un « assentiment majoritaire ». Cela correspond à l’évolution à laquelle on a assisté au Parlement, où l’unanimité qui prévalait autrefois lors du vote sur les textes relatifs à l’éthique – je pense notamment à la fin de vie – a fait place à des positions un peu divergentes. Comment interprétez-vous cette évolution ? Selon vous, faut-il y voir le signe d’un mûrissement de ces sujets, qui fait que le consensus est aujourd’hui plus difficile à atteindre ?

Deuxièmement, au sujet de la nécessité, que vous avez évoquée, de faire vivre le débat de façon continue, notamment au moyen des États généraux de la bioéthique, j’aimerais connaître votre position au sujet de la participation des citoyens. De premières expériences, faisant appel à des panels de citoyens préalablement formés, avaient eu lieu à l’occasion de la précédente loi de bioéthique. Dans le cadre de la consultation ayant précédé la rédaction de votre avis, il a à nouveau été fait appel à la participation de citoyens, notamment par le biais de réunions publiques. Je vois dans cette participation directe des citoyens un bon signe en termes de démocratie, mais j’aimerais savoir si vous avez des préconisations à formuler afin que nos concitoyens s’emparent de ces débats encore plus qu’ils ne le font aujourd’hui ?

Troisièmement, enfin, je souhaite vous demander une précision au sujet de l’AMP. Le CCNE indique dans son avis être favorable à ce que cette technique médicale soit accessible aux femmes seules et aux couples de femmes, ce qui semble vouloir dire que le critère de l’infertilité pathologique, qui conditionne aujourd’hui l’accès à l’AMP, serait levé. Pouvez-vous nous préciser si, selon vous, les couples de personnes de sexes différents doivent bénéficier du même assouplissement ? Si cela peut sembler logique, on ne peut faire abstraction des implications éthiques qui en résultent, c’est pourquoi j’aimerais vous entendre sur ce point.

M. Jean-François Delfraissy. Pour ce qui est de votre première question, portant sur le fonctionnement du CCNE, je rappellerai que notre comité est composé de quarante membres. Chacun conviendra qu’il n’est pas aisé de parvenir à une position consensuelle dans ces conditions, d’autant que le comité comprend des personnalités aux opinions très variées. Je me félicite plutôt que, dans le temps limité dont nous disposions, nous soyons parvenus à travailler dans l’objectif d’aboutir à une construction commune sur tous ces sujets de bioéthique – il serait même plutôt étrange que nous parvenions toujours à définir une position de consensus, compte tenu de la complexité du sujet et de la variété des profils de nos membres. Très proche du consensus, l’assentiment majoritaire auquel nous sommes parvenus sur l’ensemble des thèmes débattus dans le cadre de l’avis 129 me paraît finalement très satisfaisant.

Au sujet de l’assistance médicale à la procréation, nous avions souhaité émettre un avis en juin 2017, avant la tenue des États généraux mais à l’issue d’un très long travail – plus de trois ans et demi – de notre comité. En prenant la présidence du CCNE, j’avais souhaité qu’on libère ce travail avant les États généraux, afin d’éviter toute confusion pouvant porter sur la position du CCNE. L’absence de consensus parmi les Français sur la procréation médicalement assistée – un état de fait que nous devons admettre et respecter – s’est retrouvée au niveau du CCNE lorsqu’il a rendu son avis 126, qui comportait l’expression, à côté de l’avis majoritaire, d’une position minoritaire de certains membres. C’est à nouveau le cas avec l’avis 129, publié ce matin, où deux membres du CCNE ont souhaité exprimer une position minoritaire – une volonté que nous avons évidemment respectée.

Si l’évolution à laquelle vous faites référence existe, il ne faut pas perdre de vue que notre comité présente la particularité d’être une structure située à l’abri des enjeux habituels de pouvoir. Nous ne sommes pas une agence, mais bien un comité de réflexion composé d’intellectuels et chargé d’établir des propositions, et disposons donc en quelque sorte d’une autonomie de pensée qui nous conduit à construire très progressivement, sur la majorité des sujets que nous abordons, une pensée commune – c’est ce que j’ai décrit tout à l’heure comme un « processus de pensée collective » et que j’appelais une « dynamique de groupe » lorsque j’étais chargé d’animer un service ou un pôle dans mes anciennes fonctions de chef de service.

Vous m’avez également demandé comment nous pourrions optimiser la participation citoyenne. Pour ma part, je suis persuadé que, sur les questions de bioéthique et de santé, les interrogations et la réflexion ne doivent rester l’apanage ni des spécialistes que sont les médecins et les administratifs de la santé, ni des politiques : dans ce domaine, les citoyens ont eux aussi leur mot à dire. Comme vous le savez, je suis issu de la recherche contre le VIH-sida, et j’ai construit une partie de ma carrière sur la place à réserver au patient au cœur du système de soins, ainsi que sur la voix qu’il doit être en mesure de faire entendre. Cette façon de voir les choses me semble toujours d’actualité, dans ce domaine comme dans bien d’autres, notamment en matière de fin de vie, d’organisation des soins et de gouvernance à l’hôpital, qui représentent autant d’enjeux de démocratie sanitaire.

Comment pouvons-nous progresser sur ces enjeux, si ce n’est en commençant par ouvrir la discussion à leur sujet ? Cela n’empêche pas ensuite les spécialistes, les médecins et les politiques de prendre des décisions – mais au moins le font-ils en ayant entendu ce qui a été dit au cours des débats qui se sont tenus. Si, en tant qu’élus de la Nation, vous êtes les mieux placés pour entendre la voix de nos concitoyens, les questions très spécifiques portant sur la bioéthique et la santé méritent sans doute un débat citoyen spécifique. C’est ce que nous nous sommes efforcés de mettre en place avec les États généraux de la bioéthique, qui ont comporté des points forts et des points faibles, et dont nous avons tiré un certain nombre de leçons. Pour ma part, ils m’ont conforté dans l’idée qu’il est nécessaire d’inscrire cette réflexion dans la durée, et que la bioéthique mérite mieux que des États généraux de quelques mois précédant une révision de la loi. Nous devons engager une discussion citoyenne sur le long terme – ce qui peut être fait facilement, dans la mesure où nous venons de réactiver les espaces de réflexion éthique régionaux, qui ont vocation à jouer un rôle très important.

Certains des acteurs que nous avons auditionnés pourraient également être mis à contribution. Je pense notamment aux grandes mutuelles de santé, pour lesquelles les questions de bioéthique représentent des enjeux considérables, ou à certains comités d’entreprise – celui de La Poste, notamment. D’autres réflexions sont engagées en France sur la meilleure façon d’organiser un débat citoyen, et il a même été créé une agence ad hoc à cet effet – ayant plutôt vocation à s’intéresser aux grandes questions environnementales telles que l’enfouissement des déchets nucléaires –, qui est d’ailleurs venue nous rencontrer afin de savoir comment nous avions organisé le débat citoyen sur la bioéthique.

En la matière, nous apprenons en marchant et devons rester à la fois humbles et déterminés. Je suis moi-même très déterminé, car je suis fondamentalement persuadé que ces débats portant sur la bioéthique, sur la santé et les enjeux que constituent son accès et son coût, n’en sont qu’à leurs débuts, et vont soulever des questions extrêmement importantes dans les années à venir – je pense notamment à celles que risquent de poser les tentatives, de plus en plus fréquentes, de marchandisation de la santé, qui dépassent très largement celle du coût du médicament et des tests médicaux. Quand je considère les relations difficiles que nous devons nous attendre à avoir dans les années à venir avec les producteurs autour du thème de la santé, je me dis que nous n’en sommes qu’au tout début d’une longue aventure.

Enfin, vous avez souhaité savoir comment nous avions construit notre avis sur l’AMP, et si la levée du critère d’infertilité ne concernait que les femmes seules et les couples de femmes, ou devait s’envisager de manière plus globale. Notre démarche a consisté à nous demander s’il y avait quelque chose à modifier dans la loi, et c’est ce qui nous a conduits à émettre un avis favorable à l’extension de l’AMP aux femmes seules et aux couples de femmes. Pour ce qui est des couples hétérosexuels, dans la mesure où c’est une nécessité médicale qui les pousse à souhaiter recourir à l’AMP, la réponse qu’ils attendent peut déjà leur être fournie par la loi et par le système de soins existant.

Pour ce qui est des arguments qui nous ont conduits à prendre la position que nous avons exprimée en la matière, je dirai qu’il est difficile d’avoir un avis tranché sur une question aussi délicate, et que nous avons pris en compte plusieurs éléments. Premièrement, nous avons fait le constat selon lequel la structure familiale a changé en France au cours des trente dernières années. Deuxièmement, le besoin de procréer et à la capacité à le faire ont toujours existé, y compris pour les femmes seules ou les couples de femmes, qui peuvent recourir à un ami ou se rendre à l’étranger – et nous estimons que le droit à la procréation est un droit essentiel.

Troisièmement, la place de l’enfant, argument souvent repris par ceux qui s’opposent à l’ouverture de l’AMP, en reprochant de ne pas penser à l’enfant, mais uniquement au désir d’enfant, a changé. Actuellement, l’enfant est au cœur du débat de la famille, qu’il s’agisse d’une famille standard ou recomposée. J’ai pu voir combien, entre ma génération et celle de mes enfants, la place de l’enfant s’était modifiée. Le respect de la dignité de l’enfant, pour le dire ainsi, s'est accru, sans que cela ne soit l’apanage de tel ou tel modèle familial, mais bien un droit partagé.

Enfin, les techniques médicales de procréation changent la donne depuis quelque temps.

Ainsi, au nom de quoi la médecine et la société créeraient-elles de la misère chez des femmes qui réclament d’avoir un enfant, grâce aux techniques de l’AMP, même si elles sont seules ou en couple avec une femme ? Au nom de quoi, créerions-nous, éthiquement parlant, des situations douloureuses et difficiles ?

M. le président Xavier Breton. Monsieur le professeur, confirmez-vous que, pour les couples de sexes différents, vous n’êtes pas favorable à la levée du critère pathologique et que vous continuerez de réserver l’assistance médicale à la procréation aux cas d’infertilité pathologique dûment constatés ?

M. Jean-François Delfraissy. Tout à fait.

M. Jean-Louis Touraine, rapporteur. Monsieur Delfraissy, veuillez nous excuser de vous auditionner aussi souvent ! (Sourires.) Cette multiplication des auditions se justifie par l’importance de la révision des lois de bioéthique. Nous aurons également l’occasion de nous revoir pour aborder la question de la fin de vie, qui ne relève pas, stricto sensu, de la bioéthique et fera l’objet d’une législation ultérieure. Nous avons déjà auditionné le Conseil économique, social et environnemental (CESE) à ce sujet.

Je vous remercie vivement pour ce très bon rapport, qui vient s’ajouter à des informations de sources diverses et nous apporte un éclairage important, même s’il ne comporte pas d’immenses surprises. Mais s’il n’y a pas de révolution – en vérité, qui y appelle ? –, il comporte des précisions utiles en vue de légiférer.

Vous avez dit ne pas souhaiter d’affrontement entre les différents points de vue, afin que le débat demeure de l’ordre du rationnel. Par tradition, le CCNE tend vers une approche consensuelle, même si cela se vérifie désormais un peu moins qu’à l’origine. D’une façon différente, le CESE, sur le sujet de la fin de vie ou sur d’autres, exprime le point de vue largement majoritaire, dans la société et parmi ses membres, ainsi que les points de vue minoritaires. La recherche du consensus est parfois utopique voire empêche d’avancer, parce qu’on ne peut rester consensuels qu’au prix de l’immobilisme, et qu’il est toujours difficile de mettre d’accord des points de vue initialement très divers sur la recherche d’une solution unique. Aussi la recherche du consensus n’est-elle pas un miroir aux alouettes ?

Par ailleurs, nous sommes favorables à une révision des lois de bioéthique tous les cinq ans. Nous avons même formulé, avec Xavier Breton, l’idée de solliciter une délégation permanente du Parlement, qui n’aurait ainsi pas besoin de réveiller tous les cinq ans la réflexion en son sein, mais pourrait l’alimenter en permanence.

Concernant les dons d’organes, je vous félicite d’encourager la chaîne de donneurs vivants, ce système dans lequel des familles, qui, pour des raisons de compatibilité, ne peuvent pas faire bénéficier leur proche, donnent au malade d’une autre famille. Cette pratique, encore très limitée en France, entre deux couples donneur vivant-receveur, demande à être parfaitement encadrée. Elle a d’ailleurs commencé par susciter des réticences au sein du système de dons d’organes. Pour ce qui est des donneurs cadavériques, vous faites remarquer l’importance des inégalités régionales et suggérez différents efforts pour lutter contre ces inégalités de prélèvement qui se traduisent par une inégalité des chances d'être traités pour les malades sur liste d’attente, ce qui est tout à fait regrettable. Comment légiférer pour améliorer la situation ? Devons-nous travailler conjointement avec l’Agence de la biomédecine (ABM) ?

Vous proposez également de ne pas soumettre la recherche sur les cellules souches embryonnaires au même régime juridique que celle sur l’embryon. Cela permettra, en effet, de lever beaucoup des freins actuels et d’éviter des actions en justice inutiles, qui retardent la recherche, coûtent cher et sont la plupart du temps sans objet, puisqu’elles sont presque toujours déboutées. Travailler sur des lignées de cellules souches embryonnaires n’a rien à voir avec les autres activités de recherche. Un régime juridique clarifiant ce type de recherche serait opportun. Une fois encore, est-ce auprès de l’Agence de la biomédecine que vous pensez que nous devons agir ? Comment formuler au mieux les propositions ?

Même si le sujet ne fait pas consensus, je souhaiterais que le diagnostic préconceptionnel soit rendu plus accessible. Pourriez-vous développer ce sujet un peu plus qu’il ne l’est dans le rapport et présenter des arguments pour convaincre ceux qui y sont réticents ? Que ce soit pour le diagnostic préconceptionnel ou le diagnostic néonatal, nous sommes en retard sur la plupart des pays développés, ce qui est très dommage, car nous pourrions prévenir certaines maladies et en traiter d’autres, bien mieux que lorsque le diagnostic est tardif.

Concernant la filiation après une procréation médicalement assistée (PMA) ou une gestation pour autrui (GPA) effectuée à l’étranger, j’ai l’impression que le CCNE s’est arrêté au milieu du gué. Si je salue l’avancée réalisée, pourquoi n’allons-nous pas jusqu’au bout de la reconnaissance de filiation ? La même remarque a été faite aux représentants du Conseil d’État, qui distinguaient les enfants de couples homosexuels des enfants de couples hétérosexuels. Nous sommes ici très attachés à l’égalité des chances et des droits des enfants. Tout ce qui impose des distinctions dans les filiations pourrait être dommageable à leur avenir.

Par exemple, je ne comprends pas comment, dans le cas des GPA effectuées à l’étranger, le CCNE peut proposer une délégation d’autorité parentale pour la mère d’intention, assortie d’un test ADN pour le père. Cette délégation d’autorité parentale est méprisante, dans la mesure où cette femme est reconnue comme mère dans son pays. Cela revient à la dégrader. L’enfant, qui n’est pour rien dans ses conditions de procréation, risque d’en payer les conséquences.

Qui plus est, le test ADN contribue à une biologisation du père. La dernière fois que j’ai entendu parler de cette question, c’était dans un amendement de Thierry Mariani, qui voulait imposer les tests ADN dans la recherche de filiation des migrants, ce qui avait suscité un tollé. Depuis lors, plus personne n’a osé conditionner la filiation paternelle à la vérité biologique. Devons-nous nous embarquer, sur un sujet aussi sensible, en proposant une mesure qui va susciter une levée de boucliers ? Ne serait-il pas plus prudent d’avoir une définition de la paternité beaucoup plus habituelle : le père est celui qui s’occupe de l’enfant, l’élève et l’aime, non pas celui qui a donné son ADN. Même dans les familles traditionnelles, il existe un pourcentage non négligeable d’enfants pour lesquels il n’y a pas d’assimilation entre paternité biologique et paternité effective. Les médecins qui le savent ne vont pas le dire aux familles : ce n’est pas la peine de troubler des eaux calmes.

Enfin, votre rapport évoque l’absence d’études convaincantes et dotées d’un recul suffisant sur les femmes seules par choix et l’évolution de ces nouvelles structures familiales, afin de savoir s’il y a des conséquences pour l’enfant, quand il naît dans une famille monoparentale par choix ou de parents homosexuels. Étant donné que nous avons reçu, la semaine dernière, la plus grande experte au monde sur ces questions, Susan Golombok, j’ai relu toutes ses publications. Je ne connais pas d’étude plus scientifique, ni d’une plus grande rigueur. Sa conclusion est limpide : ces enfants, quelle que soit la diversité des familles, n’ont aucune conséquence psychologique, d’orientation sexuelle, d’épanouissement intellectuel ou de développement affectif d’aucune sorte, pour peu qu’ils fassent l’objet d’un investissement affectif et d’attention et d’une bonne éducation. Tout le reste est littérature.

Craindre des conséquences pour un enfant né d’une femme seule ou dans une famille homosexuelle est légitime. Mais nous sommes obligés de nous incliner devant les études qui ont été menées. Certes, il n’y pas d’études en français, mais il existe une pléthore d’études internationales – je ne parle pas seulement de celles qui sont conduites en Grande-Bretagne par l’école de Cambridge. Je n’y ai pas trouvé, malgré une analyse critique, de biais méthodologiques quelconques. Dans l’une des plus célèbres, le panel est composé d’une cinquantaine d’enfants nés par PMA d’une femme seule par choix et d’une cinquantaine d’enfants nés par PMA de couples hétérosexuels, suivis pendant plusieurs années. Il n’y a aucune différence entre les deux groupes. Pourquoi ces études ne sont-elles pas entendues ? Pourquoi ne sont-elles pas confirmées par des recherches françaises ?

M. Jean-François Delfraissy. Monsieur le rapporteur, je ne pense pas que la recherche du consensus pousse à l’immobilisme. Le CCNE ne recherche pas le consensus pour le consensus. Nous essayons d’avoir une construction commune et aussi humaine que possible. L’avis du CCNE ouvre sur des questions autour de la génomique, de la recherche sur l’embryon ou des neurosciences, de l’ouverture de l’AMP. Nous n’y faisons pas preuve d’immobilisme.

S’agissant des inégalités régionales dans le don d’organes, le texte n’est peut-être pas suffisamment clair. À voir la carte des inégalités régionales dans les délais de don d’organes, c’est à se demander dans quel pays nous vivons. En revanche, dès lors que l’on se penche sur le sujet, on se rend compte que la situation est extrêmement solide. L’algorithme de l’Agence de la biomédecine a été établi pour garantir le bien commun. Il nous est d’ailleurs envié. Les délais français sont bien moindres qu’en Allemagne, mais ils sont encore trop importants. En réalité, certaines équipes de transplanteurs interviennent très précocement sur la liste d’accès aux dons et d’autres beaucoup plus tardivement. Cela revient donc à comparer des choses qui ne sont pas comparables. En revanche, tout le monde s’accorde à reconnaître qu’il y a un vrai souci dans les départements et territoires d’outre-mer.

Par ailleurs, l’ABM fait un très bon travail d’explication. Certains considèrent qu’elle a une vision très administrative, mais elle est solide. L’organisation de la transplantation en France est solide – j’y insiste. C’est un bien précieux. En revanche, elle doit faire un effort dans sa relation avec le monde associatif, pour mettre tout le monde autour de la table et tenter d’expliquer ces disparités, afin de trouver des solutions communes.

Concernant les cellules souches, nous avons eu le souci de bien distinguer la recherche sur l'embryon de celle sur les cellules souches. L’enjeu n’est pas tant leur origine que leur destination, à propos de laquelle il n’existe aucune régulation. Nous appelons à cette régulation. Par exemple, si une recherche sur les cellules souches vise à leur donner un signal de différenciation pour remplacer une hanche pathologique, il n’y a pas de souci : cela relève de la médecine du futur, et il faut que la France soit au rendez-vous. En revanche, si c’est pour reconstruire des gamètes et un embryon, comme on peut imaginer le faire, cela demande une régulation. Ce sujet ne relève pas de la réglementation, mais bien du domaine de la loi.

Or la loi actuelle ne répond pas à cette question et prête à confusion. Le CCNE vous demande très clairement de la modifier, une fois que vous aurez entendu l’ensemble des experts et en pesant chacun des mots que vous écrirez. Il faut fluidifier la recherche sur les cellules souches et bien préciser ce qui est autorisé en matière de recherche sur les embryons surnuméraires, qui n’ont donc pas été conçus pour la recherche. Nous rappelons que nous sommes pour l’interdiction de la création d’embryons de recherche, créés de novo. Il convient également de préciser ce qu’il est possible de faire sur ces embryons surnuméraires, jusqu’à quelle date et si l’on peut utiliser les nouveaux outils génétiques pour les modifier.

La génétique préconceptionnelle est un vaste sujet. La France est en retard dans l’accès aux données génétiques et à la médecine de prévention. Nous ne sommes pas frileux et tentons d’ouvrir une partie de cette boîte. Nous avons beaucoup discuté du diagnostic préconceptionnel en population générale. La situation française est en effet pour le moins ubuesque, dans la mesure où la loi interdit sans réellement interdire, puisque des tests sont accessibles sur internet et qu’ils font l’objet de publicités à la télévision. Nous nous sommes demandé s’il fallait ouvrir ce champ, pour mieux encadrer les tests en population générale, étant donné que nous faisons face à une innovation technologique majeure et que les coûts sont en train de baisser.

À l’issue de la discussion, nous avons décidé de pousser la réflexion sur les tests en population générale. En revanche, quand se pose un problème de procréation, nous sommes favorables à laisser les couples ou les personnes qui ont un projet de conception entrer, sous contrôle médical coordonné, dans des bases de données françaises, et non pas américaines, pour y instiguer des recherches. Cela nous semble pouvoir être un premier cadre dans la mise en œuvre du diagnostic préconceptionnel. Nous y sommes donc favorables, mais continuons de réfléchir au sujet d’un tel accès pour la population générale, qui pose d’autres questions.

Sur la GPA, je demande un joker pour aller revoir le texte en détail. Notre position est néanmoins bien claire : aucune ouverture à la GPA. Je veux cependant relire le texte précisément, parce que, sur l’organisation relative à l’accueil des enfants nés de GPA à l’étranger, je partage complètement votre analyse, monsieur le rapporteur. Nous devons faire preuve des plus grandes capacités d’accueil et favoriser un mécanisme de filiation généraliste et non pas spécifique.

Enfin, nous n’allons pas entrer dans une bataille d’experts sur les études relatives aux enfants issus de l’AMP, puisque le CCNE souhaite une ouverture de l’AMP aux couples de femmes et aux femmes seules. Je souhaiterais cependant nuancer vos propos. Nous n’avons pas d’études en France, ce que nous regrettons. Il faut que cela change. Le législateur pourrait envoyer un signal afin que la recherche française s'intéresse à de grands sujets sociétaux.

Par ailleurs, nous avons bien évidemment lu les études anglaises et américaines, qui sont de petite taille. Vous avez vous-même évoqué le cas d’une cinquantaine d’enfants issus de l’AMP. Il existe une série d’études de sciences humaines et sociales de ce type, mais leur panel n’excède jamais cinquante enfants et elles n’ont pas été poussées à moyen et long terme. Si les données sont plutôt rassurantes – à tel point que nous avons donné un avis favorable à l’ouverture de l’AMP –, l’ouverture de l’AMP en France aux couples de femmes et aux femmes seules nécessitera une évaluation programmatique pour savoir ce que deviennent les enfants issus de la PMA, en général. Voilà un beau sujet pour de grandes études de sciences humaines et sociales.

Mme Élise Fajgeles. Je vous remercie, monsieur le professeur, pour votre éclairage. Votre assentiment majoritaire nous fait rêver, puisque notre responsabilité de législateur est de permettre le débat le plus apaisé possible. Comme il n’est pas garanti, je vais vous demander quelques éclairages supplémentaires pour parvenir, à notre tour, à obtenir un tel assentiment majoritaire. Nous ne sommes pas un comité de réflexion intellectuel. Nous devons, au nom d’engagements politiques, produire du droit applicable. Pour ce qui est de la possibilité d’ouvrir la PMA aux couples de femmes et aux femmes seules, vous avez parlé de misère humaine et de souffrance personnelle. Nous avons besoin de pouvoir étayer cette ouverture de manière plus juridique. À votre sens, le principe d’égalité des familles et de non-discrimination entre elles est-il un argument valable, qui nous permettrait d’avoir ce débat apaisé, étant donné que le refus de la PMA aux couples de femmes ne repose actuellement que sur leur orientation sexuelle ?

Par ailleurs, selon vous, le sujet de la filiation doit-il être inscrit dans la révision de la loi de bioéthique ? Ce sujet, qui se pose déjà puisqu’il y a des enfants nés de femmes seules ayant eu recours à la PMA à l’étranger, se posera d’autant plus si l’on ouvre la PMA aux couples de femmes et aux femmes seules, sachant que la procédure actuelle de l’adoption crée des situations de non-droit pour la mère sociale ?

M. Guillaume Chiche. Je tiens à saluer le CCNE pour son avis, en particulier pour sa position favorable à l’ouverture de la PMA à toutes les femmes. Cela a vocation à mettre fin à une discrimination d’accès à une pratique médicale, fondée sur l’orientation sexuelle ou le statut matrimonial. Je m’interroge également sur une inégalité qui touche aux conditions sociales des femmes. Aujourd’hui, les femmes françaises qui vont à l’étranger pour recourir à des PMA ont les moyens de le faire ; d’autres, qui le voudraient, ne le peuvent pas.

Aussi, au-delà de l’extension à toutes les femmes de l’accès à la PMA, se pose la question de sa prise en charge par la sécurité sociale. Au nom de la lutte contre les inégalités, nous ne pouvons pas nous abstenir d’un remboursement par la sécurité sociale. A contrario, cela signifierait que l’accès à la PMA se ferait en fonction des moyens financiers. Je tiens à rappeler qu’en France, près d’une PMA sur quatre est prescrite sans infertilité biologique médicalement constatée. La PMA est donc déjà pratiquée en dehors du champ strictement médical. Il est temps que le législateur comble son retard pris sur la société.

Mme Agnès Thill. Monsieur Delfraissy, merci pour votre rapport.

Vous appelez notre attention sur le risque de marchandisation de la santé. Effectivement, cela pose la question de la société que nous voulons.

Vous dites que la structure familiale s’est modifiée ; c’est un bon constat. La société se laisse prendre par des promesses, peut-être parfois factices, de la science, à savoir que la technique promet le bonheur et ne le donne pas. Je considère que l’être humain est plus que ce que notre société dit de lui, à savoir qu’il a une exigence de réflexion. Vous savez mieux que personne que tout est possible aujourd’hui. Un désir a-t-il vocation à être assouvi, et est-ce à la médecine de le faire ?

M. Jean-François Delfraissy. Il est logique que les arguments que vous allez trouver pour étayer votre réflexion ne soient pas tout à fait identiques à ceux du CCNE et qu’ils la complètent.

Vous avez raison, une ouverture éventuelle de l’AMP aux couples de femmes et aux femmes seules termine une certaine forme d’évolution de la filiation. Il conviendra donc de revoir la question de la filiation au plan juridique.

Certains vous répondront qu’il ne faut pas ouvrir l’AMP aux couples de femmes et aux femmes seules pour ne pas engager le débat sur la filiation. Mais la question de la filiation est déjà posée, en particulier par l’adoption. Je ne suis pas juriste, et je ne souhaite pas aller plus loin sur cette question. Toutefois, les discussions que nous avons eues au CCNE sur ce point montrent qu’il va falloir y réfléchir. Je pense que le Conseil d’État a suivi le même processus sur le sujet de la filiation.

Avant d’essayer de vous répondre sur la question du remboursement de l’AMP, je souhaite vous interpeller sur le coût des décisions qui peuvent être prises à l’occasion de la révision d’une loi, et notamment d’une loi de bioéthique. Les modifications que propose le CCNE ont un coût. Il y a quelques mois, le CCNE a accueilli un nouveau membre en la personne d’une professeure d’économie de la santé, car je considère que ce sont des enjeux qui posent des questions éthiques. L’ouverture de l’AMP aux couples de femmes et aux femmes seules et la possibilité d’accéder au diagnostic préconceptionnel entraînent des coûts supplémentaires. Peut-on assumer l’ensemble de ces coûts ? Cela doit-il se faire au détriment de choix qui pourraient être faits en matière de soins palliatifs, sachant que la prise en charge de la fin de vie n’est pas bonne en France ? Il faut reconnaître que notre pays a choisi de se tourner vers l’innovation, au détriment d’autres enjeux comme la prise en charge de nos anciens qui est pourtant un point essentiel. Cela dit, on n’évitera pas un débat sur les choix budgétaires qui peuvent être faits en matière d’éthique.

Vous avez noté que le CCNE n’avait pas tellement pris parti en ce qui concerne l’égalité en matière de remboursement, parce que son rôle est d’indiquer une grande direction. S’il le faisait, il se heurterait à des critiques. C’est au législateur de décider. Vous aurez l’occasion de discuter des choix financiers à faire autour de la santé qui vont devenir extrêmement prégnants – on n’est qu’au début du business en santé. C’est un médecin qui vient de passer trente-cinq années à débattre de ces questions, qui a vu arriver les nouvelles technologies et les nouveaux médicaments qui vous le dit. Nous ne sommes qu’au début de quelque chose d’extrêmement nouveau avec l’arrivée du numérique et surtout l’ensemble des objets qui vont gérer notre santé.

Madame Thill, vous dites que toute la science n’est pas bonne à prendre : c’est une réalité. On parle de progrès scientifiques ou de progrès médicaux ; pour ma part, je n’en suis pas totalement sûr. Il y a des avancées scientifiques, des avancées médicales, mais pour parler de progrès encore faut-il qu’ils soient accessibles à l’ensemble des personnes et qu’ils conservent un caractère humain. Comment trouve-t-on un « compromis » ou une balance entre ces avancées scientifiques et technologiques et certaines avancées sociétales qui ne sont pas au même niveau ? Et où place-t-on le curseur de l’humain ? C’est toute la discussion sur la bioéthique que vous devez construire et que nous avons construite nous aussi.

Mme Caroline Janvier. Professeur Delfraissy, merci pour la clarté et le sérieux de votre travail qui sera d’une grande utilité aux législateurs que nous sommes dans le cadre de la révision des lois de bioéthique.

M. Touraine a parlé de la notion de consensus. Je ferai un parallèle avec les inquiétudes émises par votre prédécesseur, M. Didier Sicard, quant à l’évolution du positionnement du rôle du CCNE. Voici ce qu’il dit : « Je crains qu’au fond l’excès de visibilité du CCNE ne nuise à sa capacité, non pas d’indépendance mais de réflexion, que le CCNE perde sa liberté parce que, plus ou moins consciemment, il risque d’être jugé conservateur ou progressiste ou de se retrouver dans l’opposition s’il déplaît. » Je ne partage pas cette vision. Au contraire, comme vous l’avez dit ce matin lors de votre conférence de presse, il y a un réel enjeu à susciter l’intérêt des citoyens – et c’était bien l’objectif de ces États généraux que vous avez pilotés – sur des sujets tels que les neurosciences, la médecine génomique, la recherche sur l’embryon, etc. de façon que le débat ne soit pas phagocyté par les questions plus sociétales que sont la PMA ou la fin de vie. Pour résoudre cette question, quelle serait votre proposition ? Faudrait-il, par exemple, exclure de la bioéthique la question de la PMA et celle de la fin de vie ? Faudrait-il leur réserver un espace spécifique pour que le citoyen s’intéresse à des sujets plus techniques qui ont malheureusement, comme vous le disiez encore ce matin aux journalistes, trop peu de place dans le débat public ?

M. Jean-François Mbaye. Professeur Delfraissy, merci pour vos propos.

Je voudrais revenir sur la question du modèle français de révision des lois de bioéthique. J’ai bien compris toutes les propositions que vous avez pu faire. J’appelle de mes vœux ce que je nomme une démocratie bioéthique qui serait un concept voisin mais différent de la démocratie sanitaire pour permettre à tous les citoyens de s’emparer de cette question.

J’avais prévu de vous interroger sur la filiation après une PMA, mais je crois que mes collègues ont devancé mes propos.

Dans votre avis, vous proposez d’ouvrir la PMA à toutes les femmes. Vous savez que ce débat sera assez difficile dans l’hémicycle et en dehors de l’hémicycle, avec la presse, les associations, etc. Pensez-vous que l’extension de la PMA pourrait être assortie d’une clause de conscience chez les médecins et non dans les structures qui opéreront cette pratique-là ? Pensez-vous que la clause de conscience serait un moyen d’apaiser le débat ?

Mme Agnès Firmin Le Bodo. Professeur, merci pour vos précisions.

Vous avez souhaité ouvrir l’éthique à la société civile, et les dernières assises de la bioéthique ont été un grand succès. Comment comptez-vous faire perdurer dans le temps la participation de la population, la bioéthique n’étant sans doute pas encore assez vulgarisée ? Eu égard aux évolutions que vous avez évoquées tout à l’heure, notamment du numérique, nous avons besoin de rendre accessible ce concept encore obscur pour beaucoup de gens.

M. Jean-François Delfraissy. Je ne sais pas s’il faut sortir du débat sur la loi de bioéthique les questions de l’ouverture de la PMA et de la fin de vie. Le CCNE a beaucoup hésité sur ce point lorsqu’il a défini le périmètre des États généraux. Vous souhaitions engager de véritables États généraux – nous y avons plus ou moins réussi – et un débat citoyen et une participation citoyenne. Mais ouvrir un débat citoyen en excluant deux sujets aurait envoyé un signal un peu curieux.

Au vu des États généraux et des avis du CCNE et du Conseil d’État, je considère qu’on a probablement bien fait d’aborder ces deux sujets dans le débat citoyen, même si c’est difficile, même si tout n’a pas été résolu, même s’il reste de la tension, en particulier sur le sujet de la procréation et moins d’ailleurs sur celui de la fin de vie.

Ensuite il y a un deuxième temps qui est plus politique : c’est le temps législatif. La fin de vie sera-t-elle traitée dans la loi de bioéthique ? Probablement, mais on peut imaginer qu’elle n’y soit pas. Ce sera à la fois au Gouvernement et au législateur d’en décider. Quant à l’AMP, il paraît logique qu’elle figure dans la loi de bioéthique, parce que tout le monde parle de l’ouverture de l’AMP aux couples de femmes et aux femmes seules. Deux autres sujets qui ne sont pas simples peuvent au moins peuvent créer débat : la cryoconservation des ovocytes, sujet beaucoup plus technique, et la levée de l’anonymat du don, deux questions qui relèvent pleinement d’une loi de bioéthique. Il ne faut donc pas commencer à « saucissonner » autour de la procréation.

Je pense qu’il y aura une discussion autour de tout ce qui touche à la procréation, quelles que soient les décisions qui sont prises. De nouveaux enjeux vont se poser qui sont très troublants, notamment s’agissant des utérus artificiels. La fin de vie est un autre problème, et on peut très bien imaginer qu’elle soit abordée dans un autre cadre.

On peut envisager l’introduction d’une clause de conscience chez les médecins, mais cela ne changera rien au fond du débat parce que le problème n’est pas celui des médecins. Bien qu’il y ait une « utilisation médicale » pour porter un acte, le problème se pose bien sur un plan plus global qui dépasse très largement les médecins.

Vous me demandez comment faire perdurer le débat citoyen et les États généraux. Je considère que les États généraux sont le temps zéro de la bioéthique, le premier étage qui doit nous conduire à une série de débats et à une participation citoyenne sur les sujets de bioéthique et de santé. Il convient donc de poursuivre le débat en région, avec les mutuelles et dans un certain nombre de grands comités d’entreprise, et d’avoir un comité citoyen associé au CCNE. Tout cela reste à faire, mais je vois bien dans quelle direction on souhaite aller.

C’est le législateur qui a inscrit dans la loi que le CCNE devait porter les États généraux. On est parvenu à un certain degré de réussite, même si on peut faire mieux et je comprends très bien que certains formulent des critiques. Les États généraux nous ont demandé du temps. Cela a-t-il été fait aux dépens de la réflexion ? Oui par certains côtés, non par d’autres. Moi qui suis arrivé en tant que « jeune vieux » président du CCNE, j’ai vu cette dynamique de groupe qui s’est créée avec une mobilisation très forte, et surtout une écoute importante de la société civile par le CCNE qui est sorti de son rôle uniquement d’expertise, qui écoute et qui écoutera dorénavant beaucoup plus les enjeux de la société civile.

M. Thomas Mesnier. Professeur, merci pour votre travail d’une immense qualité.

Le CCNE propose que soit inscrit dans la loi le principe fondamental d’une garantie humaine du numérique en santé. Pourriez-vous nous en dire plus ?

Mme Annie Vidal. Professeur, merci pour la qualité de ce rapport que nous allons bien évidemment passer en revue.

Ma question concerne l’extension de la PMA aux femmes seules. Les familles monoparentales sont, nous le savons tous, celles qui sont les plus exposées à la précarité. Pensez-vous qu’il serait légitime de considérer la situation matérielle de la personne qui demande une PMA ? Dans ce cas, la question de l’égalité de l’ensemble des femmes seules se pose. Ne risque-t-on pas d’être à l’origine de nouveaux enfants pauvres alors que nous avons la très ferme volonté de lutter contre la pauvreté et son caractère transmissible ?

Mme Aurore Bergé. Je poserai trois questions.

La première concerne l’autoconservation ovocytaire. Comment garantir qu’il n’y aurait pas un risque de pression sociale qui ferait que cette nouvelle liberté octroyée aux femmes pourrait se retourner contre elles ? Dans votre avis, il est question d’une prise en charge par l’assurance maladie uniquement dans les situations pathologiques. Comment écarter par exemple une prise en charge par les entreprises, ce qui pourrait demain – et on en voit certains effets négatifs – être une pression importante sur les femmes ?

S’agissant de l’ouverture de l’AMP à toutes les femmes, si je partage l’objectif, je suis un peu circonspecte quant aux arguments utilisés. J’en veux pour preuve que, dans votre avis, vous parlez de pallier une souffrance induite par une infécondité et que vous avez dit tout à l’heure que l’accès à la procréation est un droit essentiel. Si nous retenons ces arguments, comment rejetez-vous clairement l’ouverture demain à la GPA, qui est un sujet de préoccupation majeure pour le législateur et à mon avis pour les Français ?

Enfin, je salue pleinement l’avis que vous formulez sur la fin de vie, notamment la valorisation des soins palliatifs. Vous avez dit à l’instant que la question de la fin de vie pouvait ou ne pouvait pas figurer dans le projet de loi. Le CCNE considère-t-il qu’il y a aujourd’hui un progrès médical et scientifique substantiel qui justifierait que le projet de loi prévoie un arbitrage sur cette question ? Si l’enjeu de la révision des lois de bioéthique est bien celui d’une avancée médicale et scientifique qui interroge notre conception de l’éthique et qui doit être encadrée par le législateur, considérez-vous que les progrès sont suffisants en la matière pour que cela soit inscrit dans le projet de loi ?

M. Jean-François Delfraissy. Merci pour la question sur le numérique et la santé, qui m’oxygène. C’est un enjeu majeur, et vous le savez parfaitement bien.

D’abord, c’est la première fois que ce sujet est sur la table dans le cadre de la révision d’une loi de bioéthique, même si les enjeux législatifs sont « ténus ». On a créé un groupe de travail ad hoc qui dépasse le CCNE, composé de gens du numérique et de personnalités extérieures. L’opinion du CCNE est « issue » de cette réflexion un peu globale.

L’idée est de considérer que le numérique en santé est un enjeu essentiel qui peut être source de progrès importants, et qu’il ne serait pas totalement éthique de fixer une série de règlements qui pourraient bloquer en permanence l’arrivée du numérique en santé. Dans l’autre sens, l’humain doit rester. Vous avez noté que nous souhaitions que le numérique ne pénalise pas les citoyens qui n’y ont pas accès, pour des raisons diverses et variées, et qui sont souvent les populations les plus fragiles. Comment les met-on dans cette structure du numérique et de la santé ? Nous ne sommes qu’au début d’une réflexion sur le numérique et la santé. La question d’une réflexion éthique plus globale sur le numérique qui dépasse la santé va se poser.

S’agissant de l’ouverture de l’AMP aux femmes seules, nous sommes sensibles au message que vous avez envoyé de ne pas créer de situations encore plus complexes et d’accompagner en tout cas la décision d’une femme seule au plan psychologique et médical pour l’aider à prendre conscience des problèmes et des enjeux qui peuvent se poser dans le futur. Mais il y a différents cas : certaines femmes vont rester seules, tandis que d’autres vont trouver ensuite un compagnon. Inversement, on sait très bien que certains couples standards se séparent, ce qui peut mettre la femme dans une situation de précarité avec son enfant. Il ne s’agit pas de stigmatiser, mais d’accompagner ces situations.

Vous avez noté que le CCNE a légèrement modifié sa position entre l’avis 126 et l’avis 129 en ce qui concerne l’autoconservation des ovocytes. Notre avis de juin 2017 était plutôt nuancé, tandis qu’aujourd’hui nous proposons d’ouvrir cette possibilité sans pousser à l’autoconservation. On pourrait se demander qui sont ces têtes de linotte du CCNE qui changent d’avis en un an et demi. Mais il ne faut pas oublier qu’entre-temps les États généraux ont eu lieu et que cet avis 129 a été construit à la fois sur ce que nous pensions et sur ce que nous avons entendu et écouté. Nous avons entendu et écouté les sociétés savantes, qui nous ont dit que les aspects médicaux n’étaient peut-être pas aussi lourds qu’on avait pu l’envisager, et des associations, des femmes qui ont mis en avant les arguments de l’autonomie et du choix. Finalement, il faut faire confiance. C’est pour cela que j’ai parlé de loi de confiance, alors que jusqu’à présent les lois de bioéthique ont souvent été des lois de fermeture, des lois d’interdits. Faisons confiance aux femmes pour savoir dire non à certains moments en ce qui concerne ces tentatives éventuelles de déstabilisation. L’enjeu, c’est d’expliquer aux jeunes femmes que l’âge sexuel, l’âge endocrinien et l’âge de procréation ne sont pas les mêmes. Mesdames les députées, votre gynécologue vous a-t-il expliqué cela ? Je ne pense pas. C’est pourtant une notion essentielle, mais elle n’est pas expliquée dans notre modèle d’enseignement et de prise en charge par les médecins. Sur cette question, faisons confiance aux femmes. Certaines jeunes femmes souhaiteront avoir accès, au nom de l’autonomie et de leur propre capacité, à l’autoconservation des ovocytes, tandis que d’autres ne le voudront pas.

Tout à l’heure, vous avez eu raison de me reprendre sur le droit à la procréation. En fait, j’ai voulu indiquer que la liberté de réfléchir pour une femme sur ce qu’elle avait envie de faire avec sa propre procréation a toujours été éternelle, et que puisqu’elle est maître du jeu, elle a toujours trouvé une « série de moyens » pour y parvenir. Les aspects techniques et les avancées technologiques sont en train de changer les moyens mais pas le fond qui est ce désir autour de la procréation.

M. le président Xavier Breton. Professeur, je vous remercie.

Table ronde des obédiences maçonniques

- Grande Loge de France – M. Pierre-Marie Adam, Grand Maître de la Grande Loge de France, M. Jean-Jacques Zambrowski, délégué du Grand Maître, et M. Jean-Pierre Pauliac, président de la commission obédientielle d’éthique

- Grande Loge Féminine de France – Mme Marie-Claude Kervella-Boux, Grande Maitresse de la Grande Loge Féminine de France, et Mme Corinne Drescher Lenoir, vice-présidente de la commission des Droits des Femmes

- Grand Orient de France – M. Pascal Neveu, président de la Commission nationale de santé publique et de bioéthique, et M. Thierry Lagrange, conseiller

- Association Philosophique Française « Le Droit Humain » – Mme Viviane Villatte, première vice-présidente, et M. Georges Juttner, président de la commission bioéthique de août 2016 à août 2018, pédopsychiatre, ancien expert auprès de la cour d’appel d’Aix-en-Provence, ancien expert agréé « Cour de cassation »

- Grande Loge Mixte de France – M. Edouard Habrant, Grand Maître, Mme Christiane Vienne, Grand Maître adjoint chargé des affaires extérieures, présidente de l’association « Bioéthique et Liberté », et Mme Élise Ovart-Baratte, conseiller

Jeudi 27 septembre 2018

M. le président Xavier Breton. Nous poursuivons le cycle d’auditions de la mission d’information sur la révision de la loi relative à la bioéthique avec une table ronde rassemblant différentes obédiences maçonniques : nous accueillons ainsi les représentants de la Grande Loge de France, du Grand Orient de France, de la Grande Loge Féminine de France, de la Grande Loge Mixte de France ainsi que de l’Association philosophique française le Droit Humain.

La mission d’information abordera plusieurs thèmes tels que le rythme de révision des lois de bioéthique, le don d’organe, la procréation, la recherche ou encore l’intelligence artificielle. Nous sommes désireux de recueillir votre avis sur un ou plusieurs de ces sujets à l’occasion de votre exposé liminaire ou des échanges de questions et de réponses qui suivront.

Nous recevons donc, pour la Grande Loge de France, M. Pierre-Marie Adam, Grand Maître, M. Jean-Jacques Zambrowski, délégué du Grand Maître, et M. Jean-Pierre Pauliac, président de la commission obédientielle d’éthique ; pour la Grande Loge féminine de France, Mme Marie-Claude Kervella-Boux, Grande Maîtresse et Mme Corinne Drescher Lenoir, vice-présidente de la commission des droits des femmes ; pour le Grand Orient de France, M. Pascal Neveu, président de la commission nationale de santé publique et de bioéthique et M. Thierry Lagrange, conseiller de l’Ordre ; pour l’Association philosophique française le Droit Humain, Mme Viviane Villatte, premier vice-président, M. Georges Juttner, président de la commission bioéthique (d’août 2016 à août 2018), pédopsychiatre, ancien expert auprès de la cour d’appel d’Aix-en-Provence et ancien expert agréé auprès de la Cour de cassation ; enfin, pour la Grande Loge Mixte de France, M. Édouard Habrant, Grand Maître, Mme Christiane Vienne, Grand Maître adjoint chargé des affaires extérieures, présidente de l’association Bioéthique et Liberté, et Mme Élise Ovart-Baratte, conseiller de l’Ordre.

M. Pierre-Marie Adam, Grand Maître de la Grande Loge de France. Je suis accompagné de deux personnes qui connaissent la question plus que moi-même – je suis simplement ici pour témoigner de l’importance que les 34 000 frères de la Grande Loge de France accordent à ces questions puisque, en effet, des délégués et des commissions de notre obédience s’en sont emparé depuis un certain temps ; délégués et commissions qui essaient de recueillir l’opinion de ceux qui ont une compétence sur ces sujets et peuvent en parler de façon savante, si je puis dire. C’est donc le cas des deux personnes venues avec moi. Car même si nos préoccupations sont peut-être spiritualistes, elles ne nous empêchent pas de nous interroger sur notre temps.

M. Jean-Jacques Zambrowski, délégué du Grand Maître de la Grande Loge de France. Pierre-Marie Adam l’a rappelé, la Grande Loge de France compte 34 000 membres répartis dans 921 loges. Or l’idée n’est pas de se contenter de réfléchir deux fois par mois pendant trois heures, mais d’élaborer, ici sur les questions éthiques – pour nous une préoccupation majeure –, un point de vue fondé sur des valeurs et des principes. Il existe plusieurs commissions obédientielles, à l’échelon national mais avec des déclinaisons régionales. La commission nationale que préside mon voisin, Jean-Pierre Pauliac, régulièrement amenée à intervenir pour éclairer une commission comme la vôtre, réfléchit de façon permanente sur la procréation, l’intelligence artificielle, le post-humanisme…

Encore une fois, nous abordons ces questions du point de vue de nos valeurs et de nos principes, laissant chacun libre d’en donner la traduction qu’il souhaite ; nous ne définissons pas un point de vue définitif qui serait une sorte de livre blanc, de prêt-à-penser. Nous sommes une école « à penser » et non une école « de pensée » – la différence ne vous échappera pas. Cela étant, dans la mesure où vous avez posé des questions précises, nous nous sommes appuyés pour vous répondre sur les travaux des commissions qui s’y consacrent, sur des questionnaires que nous avons pu diffuser. Aussi disposons-nous du point de vue des 34 000 membres de la Grande Loge de France qui, sans être exhaustif, définitif, représente assez bien leur vision majoritaire.

Mme Marie-Claude Kervella-Boux, Grande Maîtresse de la Grande Loge féminine de France. Monsieur le président, je suis accompagnée de la vice-présidente de la commission du droit des femmes de la Grande Loge féminine de France, par ailleurs médecin gynécologue obstétricienne et qui a donc une approche concrète des questions bioéthiques sur lesquelles, d’ailleurs, nous avons déjà été auditionnées. Nous sommes très heureuses d’avoir à nouveau l’occasion de nous exprimer devant vous et cela pour deux raisons : d’une part parce que, vous le savez, la Grande Loge féminine de France ne regroupe que des femmes – nous sommes 14 000 réparties au sein de 460 loges – et nous pensons qu’en tant que femmes, nous sommes particulièrement concernées dans la mesure où le corps des femmes est l’enjeu et l’objet d’un certain nombre de réflexions ; d’autre part, parce que nous qui sommes franc-maçonnes, notre parcours initiatique nous a conduites à une réflexion à la fois symbolique et philosophique sur les différentes étapes de la vie.

L’ensemble de nos loges se sont emparées de ce sujet et leurs réflexions remontent aux commissions nationales qui définissent en leur sein mais aussi à travers des colloques, des échanges… des positions qui sont bien évidemment évolutives – on ne saurait en matière de bioéthique avoir des positions fermes et définitives ; elles changent en effet au fur et à mesure de l’évolution de la législation et de l’évolution de nos réflexions.

J’aborderai les questions relatives aux cellules souches et à la recherche sur les embryons, les examens génétiques et la médecine génomique, la procréation médicalement assistée (PMA), sans oublier quelques mots sur la gestation pour autrui (GPA). Nous n’aborderons pas l’intelligence artificielle (IA) ni le transhumanisme, bien que nous y travaillions beaucoup ; seulement, il nous a semblé difficile, au cours d’une même audition, d’aborder l’ensemble de ces sujets en dix minutes. Nous aurions aimé aborder également la fin de vie mais je crois comprendre que ce n’est pas à l’ordre du jour.

M. le président Xavier Breton. Ce point ne fait en effet pas partie du périmètre du projet de loi tel que l’envisage le Gouvernement, même si la fin de vie faisait partie des réflexions initiales des États généraux de la bioéthique.

Mme Marie-Claude Kervella-Boux. Nous espérons néanmoins que nous aurons l’occasion de nous exprimer sur le sujet.

M. le président Xavier Breton. Tout à fait.

Mme Marie-Claude Kervella-Boux. Je commencerai par le statut de l’embryon. Nous proposons le statu quo. Le législateur, en 1994, n’a pas défini le statut de l’embryon et ne s’est pas engagé à sa reconnaissance juridique explicite. Nous proposons, les différentes positions sur le sujet étant tout à fait inconciliables, de ne pas rouvrir le débat parce que nous craignons avant tout la remise en cause du droit à l’interruption volontaire de grossesse (IVG), puisque nous savons tous que ce droit n’étant pas acquis, il reste fragile. C’est pourquoi la situation actuelle nous convient.

Pour ce qui est de la recherche sur l’embryon et les cellules-souches embryonnaires, nous pensons qu’il est nécessaire de confirmer l’autorisation avec encadrement par l’Agence de la biomédecine. Il faut continuer les recherches non pas sur des embryons conçus à cet effet, ce qui reviendrait à des manipulations génétiques sur l’embryon, mais sur des embryons venant d’abandon du projet parental après, bien sûr, le consentement éclairé du couple – comme actuellement.

Ensuite, en ce qui concerne les cellules-souches pluripotentes induites – induced pluripotent stem cells (IPSCs) –, qui peuvent être reprogrammées, nous pensons qu’elles doivent être manipulées avec les mêmes standards de qualité que les autres, mais toujours sous le contrôle de l’Agence de la biomédecine, sachant bien cependant que les souches IPSC ne remplacent pas les cellules-souches embryonnaires. Reste que leur utilisation est quand même fort utile.

Vous trouverez des développements scientifiques sur chacun de ces points dans le document que je vous ai transmis hier soir. Je m’en tiendrai ici à nos propositions.

Pour les cellules de sang de cordon, nous préconisons le développement des banques de sang placentaire, sous l’autorité de l’Agence de la biomédecine qui garantit la gratuité et l’anonymat du don, tout cela dans un esprit de solidarité qui nous semble tout à fait important de conserver.

Nous préconisons également de garder l’interdiction de la conservation du sang à des fins autologues, ainsi que le développement de l’information sur le sang de cordon auprès des femmes dans les maternités – mais aussi auprès des personnels –, car ce procédé nous semble très méconnu par la population.

J’en viens aux examens génétiques et à la médecine génomique. Deux principes nous paraissent essentiels : la protection absolue de la personne comme sujet de droit et comme individu biologique et l’inviolabilité du corps humain, ses éléments et ses produits ne pouvant faire l’objet d’un droit patrimonial.

Quant aux manipulations génétiques, il est indispensable de conserver le principe, édicté en 1997 par l’Organisation des Nations unies pour l’éducation, la science et la culture (UNESCO), selon lequel le génome humain est partie intégrante du patrimoine de l’humanité et ne saurait être la propriété de quiconque. Nous pensons par conséquent qu’il ne faut pas autoriser la brevetabilité du génome.

Un enjeu éthique essentiel porte sur la modification des cellules germinales, ce qui toucherait au patrimoine de la descendance. Il est donc primordial de l’interdire, sauf de façon très contrôlée dans le cas d’un individu porteur d’une maladie transmissible. Tout cela doit être encadré par une demande d’autorisation auprès de l’Agence de la biomédecine.

J’aborde maintenant les tests génétiques et je commencerai par les tests diagnostiques. Déjà encadré, dans le milieu médical, lors d’un conseil génétique, nous pensons que le malade a droit à une information complète sur son état de santé actuel et futur dans tous les cas de diagnostic. Les tests prédictifs ensuite : il est pour nous indispensable d’avoir accès à un dépistage fiable en cas d’antécédents familiaux et de suspicion de tout type de maladie grave, curable ou incurable.

En ce qui concerne les enfants, nous pensons qu’avant la naissance, les parents doivent être informés sur la situation de l’enfant à naître et sur son pronostic vital ; ils doivent être associés aux décisions : il faut leur demander leur avis sur la conduite à tenir au moment de la naissance en cas de réanimation.

La préoccupation éthique nécessite le maintien d’un contrôle strict afin d’éviter l’eugénisme. Une extension des tests de génétique à toute la population ne semble pas souhaitable car cela pourrait favoriser le risque d’eugénisme, provoquer un contexte d’angoisse et de doutes sur la capacité de concevoir. Cette diffusion pourrait occasionner des situations intolérables dans le futur, sans compter les questions posées par la prise en charge financière. Un test n’est que prédictif de risque, sans qu’il y ait certitude de développer la maladie, les facteurs personnels et environnementaux étant aussi importants que la mutation d’un gène qui n’est ni nécessaire ni suffisante.

Pour terminer sur ce point, les résultats des tests réalisés via internet sont difficiles à interpréter pour des personnes sans aucune connaissance scientifique ou médicale, ce qui peut entraîner confusion et inquiétude. Ces tests, qui ne sont pas toujours validés, sont par contre facilement accessibles et d’un coût modéré et ils sont redoutables car ils entretiennent l’illusion, à portée de main, qu’on comprendra son moi génétique. Aussi un site internet clair et simple devrait-il être créé afin d’éviter la diffusion de tout et de son contraire. L’implication des associations de malades peut apporter un complément d’aide et d’information.

Je poursuis avec la procréation médicalement assistée. L’assistance médicale à la procréation est un formidable progrès pour les couples infertiles. Toutefois la société évolue et la science progresse : on constate, toutes causes confondues, que l’infertilité masculine et féminine augmente et que le désir d’enfant est de plus en plus tardif compte tenu de la gestion des carrières et de la pression professionnelle.

En ce qui concerne les dons d’ovocytes, nous constatons qu’ils deviennent une nécessité de plus en plus fréquente. Or, en France, nous constatons une pénurie d’ovocytes qui pousse les couples français à s’adresser à l’étranger. Aussi proposons-nous tout d’abord de favoriser l’augmentation de l’offre, tout en évitant les risques de marchandisation et en préservant l’inviolabilité du corps humain. Nous proposons ensuite d’autoriser la possibilité de l’autoconservation des ovocytes pour toute femme qui le désire, sachant que l’aspect invasif du prélèvement n’est pas un acte anodin pour les donneuses. Enfin nous préconisons des consultations de fertilité qui seraient un acte de médecine préventive de la stérilité.

Voyons maintenant ce qu’il en est du diagnostic préimplantatoire. Il n’est pour l’instant autorisé que pour les risques de transmission d’une maladie génétique d’une particulière gravité. La demande des couples est croissante et nous sommes conscientes de la complexité des tests ciblés et du faible nombre de centres agréés. Il faudrait toutefois élargir le dépistage pour les couples qui ont recours à la fécondation in vitro (FIV) et qui le désirent en envisageant la possibilité de rechercher des anomalies comme les aneuploïdies, ce qui permettrait de choisir des embryons viables et d’éviter des transferts inutiles et des déceptions douloureuses.

Enfin, la demande de PMA est forte parmi les femmes célibataires et les couples de femmes en dehors de toute infertilité d’origine pathologique. Or, bien que l’égalité soit un des socles de notre société, la loi est encore discriminatoire, en contradiction avec les valeurs qu’elle a pour objet de mettre en œuvre. Nous souhaitons donc une extension de l’égalité afin de mettre fin à l’hypocrisie actuelle qui, comme pour l’interruption volontaire de grossesse (IVG) et la contraception par le passé, conduit à se rendre dans les pays où la PMA est légale pour toutes les personnes concernées, ce qui crée par ailleurs une discrimination financière. Faute de réponse en la matière, certains vont chercher sur internet des solutions pratiques discutables qui peuvent mettre en danger, et qui ne sont pas sans conséquences pour la société.

Quelques mots rapides, pour terminer, sur la GPA, sur laquelle la réflexion est en cours au sein de notre obédience où les avis restent très partagés et majoritairement opposés, semble-t-il. Si, en soi, la GPA ne paraît pas contraire à la morale, les inquiétudes restent vives quant aux conséquences psychologiques tant pour l’enfant que pour la gestatrice. Les conditions dans lesquelles sont réalisées les GPA ne peuvent bien sûr que nous révolter : agences commerciales avides de revenus, commerce et mise en esclavage de jeunes femmes vulnérables. Faut-il par conséquent aller vers une interdiction universelle ? Le débat doit continuer car, ailleurs, la pratique progresse.

M. Thierry Lagrange, conseiller de l’Ordre du Grand Orient de France. Monsieur le président, monsieur le rapporteur, mesdames et messieurs les députés, je tiens tout d’abord à vous remercier, au nom du Grand Orient de France et de son Grand Maître Jean-Philippe Hubsch, de nous accueillir. En effet, les sujets que nous aborderons ce matin font écho aux principes de notre obédience et c’est en fonction de ces principes – liberté, égalité, fraternité, solidarité et laïcité – que le Grand Orient prendra position. Pascal Neveu, président de la commission nationale de santé publique et de bioéthique de notre association y reviendra au cours de son intervention. Le Grand Orient de France, fidèle à sa tradition humaniste et progressiste, a travaillé sur l’ensemble des sujets dont nous allons nous entretenir.

Même si le Gouvernement n’a pas retenu la fin de vie dans le périmètre du projet de loi, il paraît tout de même important d’y revenir puisque cette question a été très souvent abordée au cours des débats des États généraux de la bioéthique. Le Grand Orient de France s’est prononcé fermement, à plusieurs reprises et depuis 2012, en faveur de la dépénalisation de l’euthanasie.

En ce qui concerne la PMA, nous avons clairement affirmé notre souhait que toutes les femmes, sans exclusive, puissent bénéficier de cette technique dans les mêmes conditions.

Enfin sur la GPA, nous ne pouvons pas rester dans la situation de non-reconnaissance des enfants nés ainsi hors de notre territoire.

Sur ces trois points d’une importance capitale, je laisse la parole, si vous le voulez bien, monsieur le président, à Pascal Neveu.

M. Pascal Neveu, président de la commission nationale de santé publique et de bioéthique du Grand Orient de France. Monsieur le président, monsieur le rapporteur, mesdames et messieurs les députés, je tiens évidemment à vous remercier d’avoir accepté d’entendre la commission nationale de santé publique et de bioéthique du Grand Orient de France. Je tiens également à saluer le comité consultatif national d’éthique (CCNE) – et son président – pour les auditions qu’il a organisées. Il a rendu hier des avis qui nous permettront d’éclairer davantage les décisions qui vous incomberont de prendre d’ici à quelques mois – étant entendu que nos réflexions en matière de bioéthique ne sont pas passionnelles.

J’écoutais hier soir la rédactrice en chef du journal La Croix, lors d’un débat télévisé ; elle s’est montrée très ouverte, en phase avec la réalité et non pas avec l’idéologie que brandit une minorité dont elle semblait s’être totalement affranchie. Vous ne devez pas avoir peur des chiffons rouges que cette minorité agite sans raison – seules la pédagogie et la diffusion des études scientifiques atténueront les angoisses de certains face à l’inéluctable évolution de la société.

Entre connaissance et croyance, nous choisissons le champ de la connaissance éclairée et non celui des croyances obscures. Car, depuis vingt-six ans, la commission nationale de santé publique et de bioéthique du Grand Orient de France réfléchit aux enjeux majeurs de notre société, réfléchit à tout ce qui nous concerne et touchera nos enfants.

Durant toute l’année, nous recevons de nombreux experts issus de tous horizons, afin qu’ils nous parlent de notre vie et anticipent notre futur, que leurs projections soient des plus sombres ou, heureusement, des plus lumineuses et, surtout, des plus progressistes car nos travaux, les auditions que nous organisons, s’effectuent sans tabou et sans ces hypocrisies dont les politiques ont bien conscience.

Le Grand Orient de France entend se prononcer sur trois grands moments de la vie d’un être humain : sa naissance, son désir de procréation, sa mort. Il m’a semblé symbolique, emblématique que les trois sujets clivants de notre société soient ceux qui bouleversent notre existence-même, nos fondements, nos racines, notre structure, ce socle qu’il ne faut surtout pas questionner car, de notre vie à notre mort, de quelle étape sommes-nous les possesseurs, jusqu’à présent ? Aucune, quoique... Quid de notre existence, de notre conception ? Non, nous ne naissons pas dans les choux, nous ne sommes pas livrés par des cigognes – pardonnez mon sarcasme. La réalité, c’est un désir d’enfant, propre, intrinsèque, et nul ne peut s’arroger d’imposer le devoir de deuil d’un enfant, qu’il s’agisse d’infertilité chez un homme ou de difficultés chez une femme, d’un couple homosexuel, d’une femme célibataire. Le désir d’un enfant est personnel – il peut être questionné, certes, mais il est « étant », or « étant », c’est « actant », donc tous les chemins seront possibles pour devenir parents. Aussi comment, dans un premier temps, demanderont certains, encadrer un certain nombre d’actes, comment combler un vide juridique ?

Saluons déjà le progrès que constitue la proposition par le CCNE de donner la possibilité de conserver les ovocytes et surtout de mener des recherches génomiques sur les embryons surnuméraires. Voilà qui permettra, à terme, d’éviter aux familles de souffrir mais aussi de penser l’évolution de l’humanité sans la moindre dérive eugéniste et dysgénique et cela avec le consentement des familles.

De la procréation à la naissance, le CCNE étant favorable à la cryogénisation des ovocytes mais également à une PMA sans père, post mortem – j’y insiste : sans père, donc les petites voix manifestantes ne nous feront pas peur –, vous ne pourrez que vous montrer favorables à la PMA et à la GPA.

D’ailleurs un communiqué du Grand Orient de France reprenait déjà un avis du CCNE du 15 juin 2017 – antérieur, donc, au dernier avis rendu – : « Le Grand Orient de France souhaite que cette évolution vers plus d’égalité et de justice sociale se réalise rapidement. Il suffit pour cela que le législateur prenne toutes ses responsabilités, conformément aux principes de notre République laïque. Il serait contre-productif de relancer à cette occasion d’éternels débats de société qui font la part belle aux lobbies politico-religieux, voire provoquent des déferlements d’homophobie, comme en 2013. Le droit de toutes les femmes à la PMA, leur égalité, quelles que soient leurs préférences sexuelles et leur mode de vie, ne doivent pas plus être otages des campagnes politiciens que des anathèmes religieux. […] Le vrai débat, qui revient au Parlement, doit porter sur la faisabilité technique et financière – notamment les conditions de remboursement – de cette ouverture de la PMA. Le Grand Orient de France met en garde contre tout amalgame avec l’indispensable réflexion sur la GPA (gestation pour autrui), sujet de nature différente, qui pose d’autres types de questions que l’on ne peut considérer tranchées à ce jour. »

Sur ce sujet, nous tenons à éveiller les consciences sur l’existence d’un suivi médical non divulgué, en France, de couples ayant pratiqué la GPA suivant des techniques dites artisanales, sur la nécessité de penser la législation de la non-marchandisation du corps et donc sur une GPA altruiste, éthique, encadrée comme en Belgique où, depuis vingt ans, soixante-dix de ces GPA ont été pratiquées, enfin sur l’indécence de la non-reconnaissance d’enfants issus d’une marchandisation du corps et nés en dehors du territoire, ce qui a valu à la France plusieurs condamnations par la Cour européenne des droits de l’homme (CEDH).

Quand allons-nous en finir avec ces pratiques, avec cette hypocrisie, quand allons-nous ôter nos œillères ? Quid de ces enfants, de l’impact psychologique sur eux de leur non-reconnaissance identitaire et quid de la nécessité d’établir une filiation ? Combien sont ces enfants en France ? Pensons à eux, ne les stigmatisons pas : tout comme vous et moi, ils n’ont pas demandé à naître. Leur liberté d’être et d’advenir est un droit fondamental. C’est pourquoi mieux vaut encadrer et contrôler ce qui se pratique pour ne pas aigrir des êtres et surtout, j’y insiste, pour empêcher toute marchandisation du corps.

Après notre vie, la naissance d’un autre qui affronte ce douloureux chemin, ces épreuves interminables, il reste notre mort. Nous sommes nés, nous nous sommes développés, nous nous sommes réalisés, à notre manière, mais nous allons mourir. Réalisons-le à cet instant et, là, se pose la question fondamentale : dans quelles conditions ? Comme nous souhaitons ? Comme nous l’imaginions ? Comme nous le craignions ?

Le débat sur la fin de vie, car nous ne pouvons dire l’euthanasie, reprend. Depuis la loi dite « Leonetti-Claeys », la difficulté principale vient du fait qu’elle mobilise la question de l’autonomie et de la liberté d’un individu et des limites morales et juridiques de la responsabilité du législateur. Il faudrait certes former davantage le corps médical et communiquer auprès de la population, mais quid des exceptions ? Mais quid de l’autonomie du malade en fin de vie et de la situation médicale ? Quid de l’abandon qui accompagne souvent la fin de vie ? Car la reconnaissance de la complexité de la situation, indispensable, peut être un écueil masquant l’objet pratique de notre réflexion, celui sur lequel on peut agir ? Dans cette perspective, il n’y a pas d’opposition entre soins palliatifs et euthanasie : la souffrance du malade peut annoncer la nécessité de l’interruption de la vie. Les situations concrètes sont extrêmement diverses selon la position des malades sur le chemin de la vie et les conditions médicales tant techniques qu’humaines. Chaque situation est singulière, mais la préoccupation première doit être celle de la liberté des hommes et des femmes pour choisir leur destin. Cette liberté doit être informée et responsable. Cela signifie que l’implication des soignants, des « sachants » comme celle des proches, s’impose.

Certains arguent du très faible nombre de mourants qui choisissent effectivement l’euthanasie, même avec un préjugé favorable pour nier l’importance du sujet. Dans notre perspective de progrès, de maîtrise de son destin par chacun dans notre société, nous ne saurions sous-estimer à quel point il est important de laisser le choix. La question n’est absolument pas de traiter du suicide médicalement assisté, elle est de décider de mourir, suivant l’avis médical et le recueil des directives anticipées. L’acte d’euthanasie doit être un acte médical ordonné par un médecin et susceptible d’être soumis a posteriori à une évaluation. Soulignons que tout doit être fait pour que l’acte médical soit situé dans le contexte humain, familial et, pour ceux qui le souhaitent, spirituel le plus ouvert.

La question n’est pas non plus la légalisation de l’euthanasie, mais la dépénalisation de l’acte médical raisonné, justifié et humainement responsable. Dans le cadre de la dépénalisation conditionnelle, on ne pourrait pas faire n’importe quoi, car tout écart aux bonnes pratiques relèverait du pénal. Il nous semble nécessaire d’aller plus loin que la loi Leonetti-Claeys, en particulier dans le sens de la dépénalisation conditionnelle de l’acte d’euthanasie. L’euthanasie concerne la liberté, l’autonomie d’un être humain. Pour autant, s’agissant d’un malade, l’autonomie ne permet pas de rendre l’homme et la femme propriétaires de leur corps : cela permet l’ouverture du colloque singulier entre un patient et son médecin. Le patient doit faire une demande consciente éclairée, libre et réitérée. Le médecin doit dire que la situation médicale est sans issue et avoir la possibilité d’invoquer la clause de conscience.

Mesdames, messieurs les députés, la seule conclusion que je souhaite vous apporter reste cette interrogation : « Comment pensez-vous votre vie face à votre miroir et non pas face à vos prochaines projections législatives ? Et combien de vos et nos concitoyens pensent ainsi ? » Connaissance contre croyance, le Grand Orient de France a dit.

Mme Viviane Villatte, premier vice-président de l’Association Philosophique française Le Droit Humain. Mesdames, messieurs, merci de nous avoir accueillis pour cette audition. La Fédération française de l’ordre maçonnique mixte international Le Droit humain regroupe 17 000 femmes et hommes attachés aux valeurs fondamentales d’humanisme de la franc-maçonnerie et soucieux de respecter les droits fondamentaux de chaque citoyen, quel que soit son âge ou son statut. Nos fondateurs, il y a cent vingt-cinq ans, ont défini comme priorités la réduction des inégalités sociales et la défense, notamment, des droits des femmes et des enfants, vu le contexte de l’époque. Nous continuons dans cette voie.

Depuis 2009, la commission bioéthique de notre conseil national travaille sur les progrès scientifiques et leurs conséquences, non encore prévisibles à ce jour, elle anime des conférences publiques sur les enjeux éthiques et des experts reconnus nationalement sont consultés. C’est avec la devise républicaine, qui est aussi celle de notre obédience et d’autres que nous pouvons défendre nos propositions : la liberté, de choisir sa vie et sa mort : l’égalité de tous face aux options en corrigeant les inégalités financières, locales et culturelles ; la fraternité, enfin, en aidant l’autre dans ses choix, avec tolérance et bienveillance, en sachant qu’aucune loi ne viendra répondre à toutes les douleurs individuelles, à tous les parcours de vie et de mort.

Concernant la fin de vie, si la loi du 2 février 2016, dite « Claeys-Leonetti », est et doit être une loi citoyenne, comme toute loi future éventuelle, le choix de la fin de vie reste intime. De ce fait, nous ne demandons pas, nous, la dépénalisation de l’euthanasie. Concernant cette loi, il s’avère surtout qu’il faut engager une véritable pédagogie générale pour expliquer et diffuser en termes simples et clairs ce que sont les directives anticipées, le tiers digne de confiance et le consentement éclairé. La définition de l’obstination déraisonnable et de l’acharnement thérapeutique doit elle aussi être précisée ; je pense que nous y reviendrons, et M. Juttner, président de la commission bioéthique, pourra prendre la parole à ce sujet.

Nous voudrions aussi souligner que le rôle des équipes soignantes et de leur formation est capital, mais les restrictions financières imposées aux établissements de soins et actées depuis de nombreuses années empêchent les soignants de jouer leur fonction d’accompagnants et d’écoutants. La nouvelle loi prendra-t-elle ce facteur en compte ?

Nous surveillons de près ce qu’il en est du matériel génétique, des manipulations génétiques et des applications de celles-ci dans les domaines scientifique, expérimental et thérapeutique. Plusieurs perspectives nous préoccupent, par exemple les chimères. Les travaux sur les chimères questionnent notre définition de l’humain dont les limites deviennent floues du fait des évolutions biotechnologiques. Une chimère est un être vivant, composé d’éléments provenant de deux individus ou de deux espèces différentes. Des approches de chimères cellulaires ont été utilisées pour « humaniser » des animaux. La perspective scientifique et médicale de produire, par exemple, dans des cochons ou dans des chèvres, des organes humains complets – cœur, foie, etc. – est au centre de notre réflexion éthique. La limite de ces expériences de chimérisme cellulaire réside dans le risque de voir les cellules humaines coloniser les différents tissus animaux, comme celles du cerveau ou des tissus germinaux à l’origine des gamètes. Nul ne peut en prévoir aujourd’hui les conséquences réelles, et les partisans de ces travaux justifient ces recherches scientifiquement, car elles permettent de mieux comprendre l’embryogénèse. Le but est également de donner naissance à des animaux chimériques ayant des organes humains à la fois pour tester de nouvelles approches thérapeutiques et pour réaliser des greffes d’organes. La pénurie actuelle d’organes est certainement l’une des raisons majeures des recherches sur les chimères et de leur financement.

Notre première considération éthique est celle du respect des animaux utilisés dans l’expérimentation animale. La deuxième apparaît du fait de l’utilisation de cellules-souches qui seront à l’origine des organes ou des tissus humains utilisés pour des greffes dans ces chimères. La troisième amène à s’intéresser au risque de transmission à la descendance animale de matériel génétique humain. La quatrième concerne la modification potentielle des animaux par l’ajout de capacités cognitives réservées normalement à l’humain : capacités de raison, de rationalité ou de conscience de soi. Cela aboutirait à se poser la question éthique de l’utilisation d’animaux sans leur consentement. Certaines thèses dites « antispécistes » vont même jusqu’à nier l’existence des espèces plaçant tous les êtres sous un même statut. Or la frontière entre espèces est celle qui conditionne notre humanité. Toutes ces expériences, toutes ces expérimentations devraient être soumises à une commission de contrôle pour approbation.

Quant à la génétique et à la prédictivité, les techniques mises en œuvre dans ce domaine portent leur lot de questionnements propres. Quelles limites fixer à la quête d’un enfant en bonne santé quand on sait que, dans certains pays, la recherche de l’enfant parfait pourrait entraîner une élimination d’un grand nombre d’embryons ou de grossesses à l’issue de diagnostics préimplantatoires ? Cela doit nous pousser à réfléchir sur les risques réels de dérives eugéniques. De plus, l’idée qu’une prédiction génétique possible pourrait mettre à l’abri de la survenue d’un handicap chez l’enfant relève du fantasme et méconnaît le rôle de l’environnement dans ce domaine.

Tout cela interroge sur la place de la vulnérabilité dans une société où l’individualisme est érigé en vertu. Cela n’invite-t-il pas ceux qui sont attachés aux valeurs de solidarité et de fraternité à la plus grande vigilance ? Les enjeux éthiques, lutte contre l’eugénisme, espoir de l’humain parfait, transhumanisme… Tout cela lié au débat sur la PMA et la GPA… Et si le but était d’obtenir un enfant parfait ?

Les cellules-souches embryonnaires sont pluripotentes, c’est-à-dire capable d’être à l’origine de toutes les cellules de l’organisme. Un élément central de cette réflexion éthique porte sur le statut de l’embryon. Alors qu’il n’est fait que de quelques cellules, l’embryon est-il déjà une personne humaine ? Se pose la question de la définition de l’humain. Pour nous, francs-maçons du Droit Humain, ce qui rend humain, c’est la capacité d’exercer nos principes de liberté, c’est-à-dire de choix, de libre arbitre, d’égalité et de fraternité, donc de considération de l’autre dans sa singularité et sa dignité, mais cela ne nous dit pas à quel moment cet embryon doit être considéré comme un être humain porteur de la dignité qui lui est associée.

Sur le plan juridique, il faut citer la Convention internationale d’Oviedo pour la protection des droits de l’homme et la bioéthique, ratifiée par la France en 2011 : les recherches doivent assurer une protection adéquate de l’embryon et il est interdit de créer des embryons à des fins de recherche. Le questionnement rejoint alors celui de la réification de l’embryon et de la dignité humaine. Un autre enjeu est l’utilisation des embryons à des fins de procréation avec la possibilité de les trier, au risque de faciliter des pratiques qui s’apparentent à l’eugénisme – ceci n’est pas le cas de la sélection des embryons avant réimplantation chez la femme, lorsqu’il s’agit de prévenir la naissance d’enfants porteurs d’une pathologie grave. Cette discussion fait écho à celle relative à l’interruption thérapeutique de grossesse.

Rappelons aussi qu’il est possible d’envisager de modifier les caractéristiques génétiques des embryons pour créer de nouveaux types d’humains, à l’instar des animaux transgéniques.

Enfin, les perspectives commerciales font que ces recherches sont d’un intérêt majeur pour les sociétés privées, à peine freinées par la directive européenne 98/44 du 6 juillet 1998.

Les enjeux éthiques liés à la recherche sur l’embryon ou sur les cellules-souches embryonnaires opposent utilitarisme et dignité de l’humain. La discussion éthique s’ouvre sur la question : faire progresser la connaissance sur le développement de l’embryon, ou pour soulager la souffrance d’autrui ou bien détruire un embryon précoce qui a la potentialité de donner un être humain ? Il faut également œuvrer pour une harmonisation du droit au plan international, afin d’éviter un tourisme scientifique et en se gardant des théories transhumanistes qui voudraient créer des humains augmentés.

Quant au débat sur la levée de l’anonymat des dons de gamètes, suite logique de cette discussion, il faut le reprendre pour harmoniser les différents textes, à savoir la Convention internationale relative aux droits de l’enfant du 20 novembre 1989 et la loi de 2002 relative à l'accès aux origines des personnes adoptées et pupilles de l'État. Cette levée, on le sait, est possible dans certains pays, sans que cela résolve le problème. Elle doit concilier des intérêts contradictoires : d’une part, le droit à une identité légale ; d’autre part, le droit d’accoucher anonymement. Son principe doit répondre à une demande exprimée par tous sujets nés d’un don de gamètes et il faut protéger les donneurs, en leur faisant formuler leur éventuel accord. Cela rejoint les questionnements sur la PMA et la GPA, en sachant qu’aucune position unanime ne s’est dégagée au sein du Droit Humain – c’est difficile à 17 000…

Dernier point, nous travaillons en ce moment sur les greffes utérines – notre rapport définitif n’est pas rédigé. Sur le plan éthique, nous interpellent notamment les risques chirurgicaux et psychiques, tant pour les donneuses que pour les receveuses. Nous en parlerons peut-être au cours du débat.

En conclusion, ce que nous pouvons dire, c’est que la nouvelle loi de bioéthique se doit d’encadrer la recherche scientifique et médicale en lui fixant les limites du respect des fondamentaux de l’humanité, notamment à propos du début et de la fin de vie. Elle se doit aussi d’interdire toute forme de marchandisation et de visée eugénique des cellules humaines et de respecter notre patrimoine génétique comme bien commun inaliénable.

M. Édouard Habrant, Grand Maître de la Grande Loge Mixte de France. Monsieur le président, monsieur le rapporteur, mesdames et messieurs les députés, au nom de la Grande Loge Mixte de France je reviendrai brièvement sur les particularités d’une réflexion maçonnique en matière de bioéthique.

La démarche du franc-maçon consiste en substance à explorer le réel, les idées et les représentations à travers trois relations : la relation à soi, la relation à autrui et le rapport au monde. Cette démarche est donc appelée à confronter en permanence les deux ordres distincts, évoqués par le Comité consultatif national d’éthique dans son avis 129 du 25 septembre 2018, l’individuel et le collectif, l’intime et le public, dans un cadre harmonieux et respectueux de la parole et de l’autonomie d’autrui. Quelles que soient leurs obédiences, les franc-maçonnes et les francs-maçons ont en commun une volonté de mettre à distance leurs opinions, condition essentielle à l’exercice d’un esprit critique et à la réappropriation de soi. C’est notamment par le doute que nous apprenons à nous défier de nous-mêmes et de nos convictions, étant rappelé qu’un grand nombre de ces convictions sont forgées dans des communautés morales.

La Grande Loge Mixte de France partage avec un grand nombre d’obédiences un idéal d’émancipation et de progrès, aspirant à l’amélioration de la condition humaine. Nos spécificités sont particulièrement de deux ordres : une approche dans la mixité entre femmes et hommes qui nous semble indispensable à la réalisation d’une égalité réelle et à la suppression des rapports de domination et également une approche laïque, à la fois particulière, car nous sommes rassemblés par le principe de laïcité, et universelle, car nous n’avons pas une identité propre, qui nous distinguerait du reste de l’humanité. Si la laïcité est avant tout un principe d’organisation, l’idéal laïque est un idéal de liberté, celui d’une communauté morale embrassant la totalité de l’humanité, avec une solidarité sans bornes. Dès lors, le débat bioéthique au sein de notre obédience reste très ouvert, étant rappelé que les valeurs sont plurielles et relèvent de la conscience de chacun. C’est pourquoi il n’existe pas de consensus sur la plupart des sujets abordés dans le cadre de la révision de la loi relative à la bioéthique. De surcroît, la franc-maçonnerie a vocation non pas à structurer la société mais à permettre à chacun de conquérir son autonomie. C’est à la lumière de ces considérations que notre obédience s’est dotée d’une structure dénommée Bioéthique et Liberté, dont les objectifs et travaux vont vous être présentés par sa présidente, Mme Christiane Vienne.

Mme Christiane Vienne, Grand Maître adjoint chargé des affaires extérieures, présidente de l’association Bioéthique et Liberté. Monsieur le président, mesdames, messieurs les parlementaires, chers amis, en ce qui nous concerne, nous avons voulu travailler selon une méthode que nous nous sommes imposée, dirai-je, après réflexion, en tenant compte du fait que le champ que nous abordons n’est pas uniquement médical. C’est aussi celui du sociologue, du juriste, du philosophe, du psychanalyste. C’est aussi le vôtre, mesdames et messieurs les députés, qui jouez le rôle du législateur et du politique.

Nous avons fait le choix aussi – je pense que c’est une conséquence de ce que notre grand maître vient de vous exposer – de travailler sur des faits. Nous ne sommes effectivement pas des moralistes : notre rôle est d’éclairer, de poser les questions, et je ne suis certainement pas porteuse d’une parole commune. Nos avis peuvent parfois être extrêmement hétérogènes et, sur certains sujets, extrêmement complexes. C’est la raison pour laquelle lorsque nous avons choisi de travailler à la fois sur la fin de vie, sur la PMA, sur la GPA, sur le genre et sur le fait que l’identité sexuelle ne remplit pas en soi tout le champ de ce qui est une personne. Et maintenant nous travaillons cette année sur les troubles mentaux. Je le répète donc : nous partons de faits objectifs. J’appelle aussi votre attention sur le fait que le champ que nous abordons ici est intimement lié aux biotechnologies – mais vous le savez aussi bien que moi. Il n’y a de réflexion bioéthique que dans la mesure où les biotechnologies évoluent sans cesse et permettent de nouvelles possibilités, qui n’existaient pas. Comment donc savoir raison garder face à ces évolutions extraordinaires, qui permettent de rendre la mobilité aux paralytiques, la vue aux aveugles, l’audition aux sourds ? Comment s’en tenir à l’objectif et à la réalité des pratiques ?

En ce qui concerne la procréation médicalement assistée, pourquoi refuser la possibilité d’être mère à une femme parce que son orientation sexuelle la place dans une catégorie spécifique ? Cette question est le point de départ de notre réflexion. Majoritairement, pas unanimement, la réponse a été que la sexualité d’une personne ne doit pas entrer en considération lorsqu’il s’agit de la possibilité qui est accordée aux femmes d’être mères.

Nous nous sommes également souvent posé la question des pratiques des autres membres de l’Union européenne. Des démocraties peuvent avoir des pratiques très différentes. Ainsi, vingt et un pays de l’Union européenne autorisent la PMA, notamment post mortem, quinze pays permettent le don d’embryons. Nous nous sommes posé la question de l’anonymat du don dans les termes qui viennent d’être évoqués par le Droit humain et nous nous sommes interrogés de manière tout à fait pragmatique sur la GPA.

Aujourd’hui, ici et maintenant, la demande des hommes et des femmes du XXIe siècle est d’avoir un enfant génétique, un enfant issu de son patrimoine génétique. Inaudible il y a deux siècles, cette demande peut aujourd’hui trouver une réponse grâce aux évolutions des biotechnologies.

La recherche sur les cellules-souches embryonnaires se penche sur la possibilité de produire des ovocytes, des spermatozoïdes, à partir de cellules-souches. Et je répète que c’est une demande de l’homme et de la femme modernes.

Évidemment, quand les partenaires sont deux hommes, il faut nécessairement utiliser les spermatozoïdes de l’un des deux et les ovocytes d’une femme.

La question qui se pose avec la GPA, c’est donc aussi la question suivante : jusqu’où peut-on aller pour avoir un enfant ? Les biotechnologies apportent des réponses extrêmement concrètes.

Les études menées dans les pays qui autorisent la grossesse pour autrui, notamment l’étude du professeur Golombok, montrent qu’un enfant issu de la GPA est un enfant comme les autres, avec les mêmes enjeux, les mêmes difficultés. Les relations entre les mères porteuses et les parents d’intention ne sont pas toujours celles que l’on imagine. Sur certains points, la réalité des faits est rassurante.

J’appelle cependant votre attention sur le risque de dérives, auquel chacun doit être attentif. Je songe notamment à l’exploitation de femmes dans les pays en voie de développement. En matière de don d’organes, nous constatons une exploitation éhontée des habitants des pays pauvres. Ce n’est pas une raison suffisante pour interdire le don d’organes, mais cette question se pose également pour la GPA. Je n’apporte pas une réponse définitive ; ce sont des questionnements.

Quant aux technosciences, aujourd’hui, on peut soigner les grands brûlés avec de la peau tirée de la culture de cellules-souches. Cela pose la question de l’utilisation de l’embryon – c’est là que l’on trouve plus le plus facilement les cellules-souches – et de la recherche sur celui-ci. Par ailleurs, on peut créer des organes tels que le cœur ou les poumons à l’aide d’imprimantes 3D.

Tout récemment aux États-Unis, un paraplégique a pu remarcher à la suite de l’implantation d’une électrode – l’hebdomadaire L’Express l’a évoqué. La question de la régulation mais aussi une approche comparée nourrissent donc nos débats.

Aujourd’hui, cette question de la régulation est, je pense, au cœur de votre réflexion. Jusqu’où l’État doit-il réguler ? Comment et pourquoi ? Et qui doit-il protéger ? En la plupart de ces matières, y compris en ce qui concerne la fin de vie, nous sommes très sensibles à la question de la liberté de choix. Les lois de bioéthique sont des lois qui ouvrent les portes des portes que chacun choisit de franchir, ou pas.

Et ce n’est pas parce que l’on pratiquera et autorisera la PMA que toutes les femmes voudront utiliser cette méthode. Toutes les statistiques démontrent que la bonne vieille méthode pour faire des enfants reste majoritaire, à la grande satisfaction de la plupart, mais il y a des détresses dont il faut tenir compte : des femmes naissent sans utérus, d’autres sont privées de la possibilité d’avoir des enfants, à la suite d’un cancer. Il ne faut pas être aveugle à cette détresse ni sourd à cette demande.

M. Édouard Habrant. J’ajouterai quelques mots sur la question des principes et des objectifs qui peuvent sous-tendre la loi sur la bioéthique, étant rappelé, comme l’a dit Christiane Vienne, que la réflexion lucide sur la bioéthique, tout semble devoir partir des faits, de la réalité et non pas des fantasmes. Pourquoi ? Parce qu’il n’existe pas une nature humaine singulière éternelle écrite dans les cieux ou les astres et parce qu’aucun être humain ne doit être assigné à une place déterminée, parce que la recherche d’humanité est à la fois permanente et infinie. Une prise de hauteur, c’est ce que nous attendons des lois de bioéthique, matière qui doit être envisagée de manière laïque et rationnelle. La démarche scientifique qui procède par tâtonnements, par correction d’erreurs et remise en cause permanente des structures et méthodes de la science est indispensable à l’amélioration des conditions de vie biologique des individus, en permettant de lutter contre la faim et la malnutrition, en prévoyant les réactions des organismes par l’étude des protéines, en assurant des greffes sans rejet.

Cette approche demeure trop largement mise à l'épreuve, par la persistance d'un certain paternalisme à l'égard des patients, par une forme de dogmatisme persistant à l'égard du modèle familial, par une forme de dérive pouvant consister à transformer des principes juridiques en principes idéologiques, comme c'est parfois le cas du principe de dignité.

Sur le plan de la méthode, nous estimons que le procéduralisme éthique sous-tendant l'élaboration de la loi de bioéthique est susceptible de contribuer à la réappropriation du politique par le citoyen, par un dialogue pluraliste, interdisciplinaire et interculturel et dans le cadre d'un débat ouvert à un regard sur l'international. Nous relevons cependant que la participation aux États généraux de la bioéthique reste faible eu égard à l'importance des sujets, certains courants de pensée semblant même surreprésentés.

Par ailleurs, ce procéduralisme éthique ne nous semble pas devoir déboucher sur une forme d'immobilisme, au motif qu'il n’atteindrait pas un consensus. Il existe en effet des désaccords fondamentaux qui doivent être surmontés et dépassés, en arrimant le débat bioéthique dans un cadre opérationnel et non métaphysique.

S'agissant de la vision pour le futur, pour reprendre les termes de l'avis du CCNE, il nous semble primordial de renforcer l'esprit critique du citoyen, notamment par le biais d’une formation solide dès le collège, de considérer sérieusement la problématique des conflits d'intérêts grâce à des déclarations publiques des liens d'intérêts des professionnels intervenant dans des enseignements ou des colloques, de restaurer l'idéal de connaissances en réalisant des investissements massifs en matière de recherche, de conserver une dynamique d'émancipation et de progrès qui remonte déjà à plusieurs siècles et, en guise de conclusion provisoire, de se projeter avec confiance en l'avenir, en évitant l'heuristique de la peur, selon les mots de Hans Jonas, avec vigilance et sens des responsabilités.

M. le président Xavier Breton. Après une première heure d’écoute et avant de donner la parole au rapporteur puis à mes collègues, j’aurai deux questions, l’une de l’ordre du principe et l’autre plus concrète.

Tout d'abord, on a coutume de dire que la bioéthique, c'est souvent un équilibre à trouver entre une éthique de l'autonomie et une éthique de la vulnérabilité. Nous souhaitons, bien sûr, que chacun puisse prendre en son âme et conscience les décisions qui sont bonnes pour lui, éclairé par des choix scientifiques et rationnels, mais s’impose, dans le même temps, l’éthique de la vulnérabilité, qui consiste à porter une attention particulière aux plus faibles : l'enfant à naître, la personne en fin de vie, personne handicapée, qui ne sont pas capables d'exprimer complètement leur autonomie.

Ces dernières années, nous assistons à une affirmation de l'autonomie, dans la revendication de droits, tandis que l'éthique de la vulnérabilité, que l’on peut aussi appeler l'éthique de la fraternité, est moins prise en compte. Selon vous, faudrait-il procéder à un rééquilibrage pour plus prendre en compte les vulnérabilités et les fragilités de notre société ou faut-il continuer dans cette affirmation de l'autonomie ?

S’agissant de l’ouverture de l’assistance médicale à la procréation aux couples de femmes et aux femmes seules, se pose la question de la levée du critère de l'infertilité qui est aujourd'hui inscrit dans la loi. Avant-hier, nous avons demandé au président Delfraissy si la levée du critère de l'infertilité concernerait également les couples de sexes différents. Il nous a confirmé qu’il continuerait de s’appliquer. Il y aurait donc une inégalité entre les couples homme-femme qui subiraient un critère beaucoup plus restrictif que les couples de femmes et les femmes seules. Selon vous, cette inégalité est-elle tenable ou faut-il lever le critère de l'infertilité, au risque de basculer vers ce dont nous parlait le professeur Mattéi, l'homme ou la femme augmentée ? Le cas échéant, quelle limite verriez-vous à l’utilisation de l'assistance médicale à la procréation ?

M. Pierre-Marie Adam. Avant de laisser la parole à Jean-Jacques Zambrowski, je tenais à préciser que nous avons produit un document résumant notre position. Nous regrettons que le temps de l’échange arrive si tardivement, étant donné qu’il sera sans doute plus efficace que le catalogue que nous avons entendu, d’autant que j’avais dit en préambule que nous ne nous autoriserions pas, en tant que Grande Loge de France, à parler au nom de 34 000 frères, mais que nous essaierions simplement d’échanger avec vous sur les principes qui nous conduisent et nous permettent d’apporter des réponses différentes des réponses législatives ou juridiques.

M. le président Xavier Breton. Les documents que vous nous avez transmis le seront aux membres de la mission, ceux qui nous ont été communiqués il y a quelques jours l’ayant déjà été.

M. Jean-Jacques Zambrowski. Je n’ai pas jugé bon de préciser que je suis médecin hospitalier et enseignant universitaire, comme certains dans cette salle. Monsieur le président, pour reprendre d’une autre façon votre dichotomie, on pourrait dire qu’il y a, dans la bioéthique, une dimension individuelle à laquelle sont confrontés les différents professionnels et une dimension collective. La difficulté du rôle du législateur, que nous mesurons bien, est de tenir compte des situations individuelles et de la collectivité, qui doit se prévenir contre les dérives et les excès d’une permissivité extrême, tout en avançant. Les mentalités ont évolué en même temps que la technologie, si bien que des choses qui paraissaient difficilement concevables ou susceptibles d’être prises en compte par l’Assurance maladie et les services publics médicaux ou sociaux sont aujourd’hui devenues monnaie courante. À l’inverse, des choses qui paraissaient parfaitement légitimes ne le sont plus.

Votre tâche est difficile. Nous n’avons pas l’intention d’outrepasser nos droits : cela relève de vos responsabilités, celles que nous vous déléguons. Mais, à notre sens, il faut bien prendre en compte et la légitimité du désir individuel et la préservation des équilibres collectifs. Le cas de l’aide médicale à la procréation, par exemple, où il existe une envie d’exprimer une maternité ou une paternité, doit être encadré, parce qu’un certain nombre de fondements psychologiques, sociaux autant que scientifiques et techniques doivent être considérés. La légitimité de la demande doit faire l’objet d’une approche extrêmement sérieuse et fine.

Une expression courante parmi l’ensemble des obédiences maçonniques, qui appartient aussi à la déontologie des professions de santé est : « tact et mesure ». Nous pensons que toute la difficulté de votre tâche est de trouver l’équilibre entre le désir très profond d’une personne et les conséquences que sa décision aura sur son entourage, par exemple. Les avis du comité national semblent emplis de cette sagesse qui tend à bien prendre en compte les deux dimensions. Si nous devions exprimer un point de vue majoritaire, sans doute serait-il celui-là. Il faut infiniment de prudence. Des lois totalement permissives aussi bien que totalement restrictives seraient également de mauvaises lois. La dimension individuelle doit être prise en compte autant que l’intérêt collectif, à court, moyen et long terme.

Mme Corinne Drescher Lenoir, vice-présidente de la commission des droits des femmes de la Grande Loge Féminine de France. Pour moi, il n’y a pas d’antinomie entre l’autonomie – vous avez bien parlé d’autonomie et non pas d’individualisme –, qui ne va pas sans la responsabilité, et, partant, le souci de la collectivité et de l’autre, et la vulnérabilité. Votre charge, comme l’a très bien dit l’orateur précédent, est de parvenir à ce que la collectivité vive en harmonie. L’autonomie est aussi une détermination de la place que l’on prend dans la société et des capacités que l’on a de disposer de soi et de sa liberté, sans que cela ne soit au détriment de ceux qui sont vulnérables. C’est cet équilibre qui est à trouver dans les lois de bioéthique.

Monsieur le président, je ne me souviens plus très bien de votre deuxième question...

M. le président Xavier Breton. Elle concernait le critère d’infertilité qui serait levé pour les couples de femmes et les femmes seules, mais maintenu pour les couples homme-femme.

Mme Corinne Drescher Lenoir. Les couples homme-femme ?

M. le président Xavier Breton. Oui, cela existe encore ! (Sourires.) Aujourd’hui, l’assistance médicale à la procréation est assujettie à un critère d’infertilité inscrit dans la loi. En étendant cette assistance aux couples de femmes et aux femmes seules, il est proposé de supprimer ce critère, qui serait maintenu pour les couples homme-femme. N’y a-t-il pas un risque de discrimination ? Si l’on supprimait ce critère également pour les couples homme-femme, où seraient les limites dans le recours à l’assistance médicale à la procréation ? Mais votre réaction ne m’étonne pas, car, de façon surprenante, c’est un sujet qui n’a pas été étudié par les auteurs de l’avis.

M. Jean-Jacques Zambrowski. Dans un couple composé d’un homme et d’une femme, le motif classique de recours à l’assistance médicale à la procréation est l’infertilité. Dans un couple formé de deux femmes ou de deux hommes, par nature, il y a une impossibilité d’ordre médical, ce qui peut justifier la demande. C’est ce que nous avons écrit dans notre document. Dans ce cas-là, c’est une demande psychologique ou affective, étant entendu que la cause strictement médicale, par nature, n’a pas de raison d’être. La notion d’infertilité ne parle pas, s’il y a une impossibilité pour un couple de deux personnes de même sexe de fabriquer un enfant ensemble, sauf à changer les lois de la génétique. Dans un couple formé d’un homme et d’une femme, il y a normalement possibilité de fabriquer un enfant, sauf pour ceux chez qui, pour telle ou telle raison, cela ne fonctionne pas.

Mme Corinne Drescher Lenoir. L’infertilité est en effet toute relative. Chez certains couples ayant recours à la PMA, on ne trouve pas de cause raisonnable d’infertilité, alors qu’ils ne parviennent pas à procréer. C’est pour cela que j’ai été un peu déstabilisée par votre question, monsieur le président.

M. le président Xavier Breton. Ce sont en tous cas des infertilités constatées, même si l’on n’a pas d’explications et qu’elles ne sont peut-être pas pathologiques. Il ne peut pas y avoir aujourd’hui d’assistance médicale à la procréation de convenance. Il faut que l’infertilité soit constatée. Allons-nous vers une AMP de convenance ?

Mme Corinne Drescher Lenoir. Le curseur n’est pas aussi simple à placer que cela dans la réalité.

M. Pascal Neveu. Pour répondre à la deuxième question, il s’agit d’un côté de répondre à une problématique médicale et de l’autre à une problématique sociale. Il n’est donc pas question d’inégalité, au sens même des fondamentaux du Grand Orient de France. Je pense qu'il est important de répondre au triptyque « liberté égalité fraternité ».

Concernant la première question, le plus important est le respect de l’autre, en sachant réellement ce que l’on fait. Goethe écrivait que nous sommes libres de nos actes et que c’est à nous d’en mesurer les conséquences. La bioéthique s’inscrit dans cette dynamique. Pour certains, il y a des deuils à faire, ce qui n’est absolument pas évident. Nous ne sommes pas en mesure d’imposer des décisions. Mais le législateur est là pour répondre à ces sujets. Il faut faire cesser cette hypocrisie et rendre le plus équitable possible ce qui est possible pour différents couples, qu’ils soient homosexuels ou hétérosexuels. Le modèle familial a totalement changé. Au XIXe siècle, dans certains couples, l’homme avait femme et enfants d’un côté et l’amour de l’autre. Il existe une grande hypocrisie sur ce sujet, sans dire non plus que la vie est un lupanar géant. Mais que voulons-nous réellement ? Quel est le pourcentage d’enfants qui ne sont pas issus de leur père ?

M. Georges Juttner, président de la commission de bioéthique de l’Association Philosophique Française Le Droit Humain. Il me semble que votre première question concernait essentiellement la définition de la vulnérabilité. Il existe des critères, voire des définitions médicales, de la vulnérabilité, quand on considère l’embryon, l’enfant ou le vieillard. Je tiens à préciser, par parenthèse, que dans nos comités d’éthique nous avons tous le souci de poser des questions, sans y répondre forcément. C’est comme cela que la pensée avance. Toute personne en détresse est vulnérable. Par exemple, ces couples en demande d’enfant, qu’ils soient hétérosexuels ou homosexuels, vivent une détresse psychique qui les rend vulnérables. C’est la raison pour laquelle je ne suis pas sûr que l’on ait intérêt à changer le curseur dans la définition de la vulnérabilité, parce qu’on en viendrait obligatoirement à intégrer des signes subjectifs et, partant, à ouvrir la boîte de Pandore.

S’agissant de votre deuxième question, je ne sais pas s’il convient de prendre des critères médicaux pour faire une loi. Par ailleurs, tous les défenseurs de la GPA vont mettre en avant l’égalité des droits du citoyen qui est fondamentale dans notre Constitution. J’ai beaucoup de mal à vous répondre autrement car tout cela me semble d’une grande difficulté.

M. Édouard Habrant. Comme ma collègue, je ne vois pas d’antagonisme entre l’autonomie et la vulnérabilité, l’autonomie étant un concept philosophique éthique voire moral, qui inclut l’attention prêtée à autrui et la compassion. Ce n’est pas l’autarcie. C’est tout le sens de l’émancipation.

Mme Christiane Vienne. Aux deux modèles éthiques que vous proposez, celui de l’autonomie et celui de la vulnérabilité, je voudrais en ajouter un troisième, issu de la philosophie morale, qui tend de plus en plus à s’intégrer dans la réflexion politique : l’éthique conséquentialiste, soit l’éthique des conséquences, qui pose la question du : « Que se passe-t-il si... ? »

S’agissant du mariage pour tous, par exemple, que se passe-t-il si tout le monde se marie ? Qu’est-ce que cela enlève et à qui ? Le mariage pour tous n’empêche clairement pas les hétérosexuels de se marier. Si l’on autorise les femmes homosexuelles à bénéficier d’une aide à la procréation, l’éthique des conséquences oblige à se poser la question des conséquences. À qui cela enlève-t-il quelque chose ? À qui cela permet-il une amélioration ? Si l’on change le regard et que l’on résout l’antagonisme entre vulnérabilité et autonomie que vous mettiez en avant avec une troisième voie, qui est l’éthique des conséquences, on peut aborder les choses différemment. Un autre exemple me vient à l’esprit : celui de l’avortement. Le fait d’autoriser l’avortement à toutes les femmes n’a pas empêché les femmes de faire des enfants. On peut se faire avorter à un moment donné et avoir un enfant par la suite voire un deuxième ou un troisième. Le droit ouvre une possibilité qui n’enlève rien à personne et apporte un plus à ceux qui le souhaitent.

S’agissant du rapport à l’enfant et à la famille, Irène Théry parle de l’engendrement, qui est autre chose que la filiation. N’oublions pas trop vite la question des évolutions biotechnologiques. Dans la mesure où ces pratiques sont possibles, si nous ne légiférons pas, les femmes et les hommes iront quand même à l’étranger, tant qu’il n’y aura pas, au minimum, d’harmonisation au sein de l’Union européenne. Par conséquent, ce que l’on ne veut pas voir chez nous se passe de toute façon ailleurs, grâce aux biotechnologies qui y sont offertes.

Sur la levée du critère de l’infertilité, si on le lève pour les femmes hétérosexuelles, je ne vois pas très bien comment on pourrait ne pas le lever pour les femmes homosexuelles. Ce serait un peu compliqué de distinguer les unes des autres dans un texte de loi. Je ne devine pas au visage de quelqu’un s’il est hétérosexuel ou homosexuel. Une femme homosexuelle peut devenir hétérosexuelle ou l'inverse. Des amies ont d’ailleurs fait des coming-out un peu surprenants… Le critère de l’infertilité concerne toutes les femmes. Le lever pour les hétérosexuelles et le maintenir pour celles qui ne le sont pas me semble illogique.

Je ne comprends pas le lien entre la question de la levée du critère d’infertilité et l'homme augmenté. Cela sous-entendrait-il que les femmes homosexuelles auront des enfants par nature plus intelligents et mieux que les autres ou que l’utilisation du matériel génétique fera que ces femmes choisiront d’avoir des enfants de meilleure qualité ? Ce que je sais, c’est que, globalement, les femmes et les hommes veulent avoir aujourd’hui un enfant qui leur est lié par leur patrimoine génétique.

M. le président Xavier Breton. Sans vouloir prolonger le débat, je tiens à préciser qu’à aucun moment je n’ai fait référence à la sexualité des personnes. Je parle de couples de femmes et de femmes seules. La loi ne prend jamais en compte la sexualité des personnes. Aujourd’hui, elle s’appuie sur le sexe des personnes. Il y a des couples homme-femme, des couples homme-homme, des couples femme-femme. Cela relève d’une approche sexuée et non pas sexuelle.

M. Jean-Louis Touraine, rapporteur. Je tiens à remercier tous les intervenants pour leur présentation de grande qualité et leur réflexion très aboutie. Vous avez parlé, les uns et les autres, du respect des valeurs humanistes, qui guide seul votre réflexion, sans autre a priori. Par ailleurs, vous avez dénoncé un certain paternalisme qui perdure dans nos institutions et notre société, et qui est très mal vécu par nos concitoyens. Les maçons ont toujours été présents dans les avancées sociétales : abolition de la peine de mort, légalisation de la contraception et de l’interruption volontaire de grossesse, dons d’organes pour la transplantation ou encore recherche sur les cellules souches embryonnaires. Il était donc naturel que nous vous écoutions sur les questions de procréation, d’accès aux origines et de génétique notamment. Nous vous entendrons plus tard également, lorsque nous légiférerons sur la question de la fin de vie, puisque, selon la tradition française, ce sujet n’est pas inclus dans la loi de bioéthique, mais dans une loi distincte.

Vous vous êtes montrés très largement favorables à l’extension de la PMA aux femmes seules et aux couples de femmes, assortie d’une clause de conscience pour les médecins ou ceux qui ne voudraient pas s’associer à une telle mission et la délégueraient à un confrère. Comment percevez-vous l’attitude de certaines associations et de la Conférence des évêques de France, opposés à l’ouverture de la PMA voire à la PMA elle-même, pour certains, qui refusent de respecter la clause de conscience des nombreuses femmes et des nombreux médecins qui veulent cette extension ? Ne devrait-il pas y avoir un respect de la clause de conscience dans un cas comme dans l’autre : dans celui où la PMA est étendue, pour ceux qui ne veulent pas l’étendre et, si elle n'est pas étendue, pour ceux qui veulent malgré tout y recourir ou la pratiquer ?

Ma deuxième question concerne les tests génétiques. Je pense que la France est le ou l’un des pays au monde où l’accès aux tests génétiques est le plus restreint. Cet accès est limité pour les adultes, puisque le test doit être prescrit par un médecin dans des conditions très définies. Il est également limité pour les nouveaux nés, le nombre de maladies diagnostiquées à la naissance étant moindre que dans la plupart des pays développés. Cela entraîne des retards de diagnostic et de traitement de maladies qui auraient été mieux prises en charge si elles l’avaient été dès la naissance – ou pendant le diagnostic préimplantatoire (DPI). Le professeur Nisand nous a rapporté récemment le cas, qui fait frémir, d’une femme qui avait bénéficié d’un diagnostic prénatal pour détecter une maladie génétique et très grave, mais qui n’avait pas eu le droit de bénéficier d’une recherche de trisomie 21. La femme a mis au monde un enfant exempt de la maladie génétique présente dans la famille – la probabilité étant de 25 % - mais atteint d’une trisomie 21 qui aurait très bien pu être dépistée.

Dans ce cas-là, ne devrait-on pas avoir une vision un peu moins restrictive de ces diagnostics ? Ceux qui s’y opposent parlent d’eugénisme. Je trouve étonnant que l’on utilise ce terme quand il s’agit de faire de la prophylaxie de maladies très rares et très graves. Cela n’a rien à voir avec l’eugénisme de masse, l’eugénisme d’État tel que le préconisait Alexis Carrel ou d’autres eugénistes du XXe siècle, qui vise à transformer l’espèce humaine et la génétique, et à faire naître des personnes ayant telles ou telles caractéristiques. J’ajoute que la définition de l'eugénisme ne permet pas d’inclure la prophylaxie de ces maladies.

Nous sommes donc là en dehors de l’eugénisme, et on ne devrait pas exclure à ce titre l’extension des diagnostics de DPI pour faire la prophylaxie des maladies les plus graves.

J’aimerais avoir votre vision sur ces deux points.

M. Jean-Jacques Zambrowski. Vous avez évoqué la position des évêques, et je voudrais dire un mot de la clause de conscience. Tous les professionnels de santé, médecins, pharmaciens ou autres, savent qu’on a le droit de mettre en avant une réticence que l’on a à titre personnel, mais qu’on a le devoir d’indiquer le nom d’un collègue, d’un confrère qui accepterait de satisfaire à la demande du patient. On ne doit pas laisser celui-ci désemparé et sans recours. Le devoir de solidarité s’impose, sans exclure pour autant la préférence idéologique de quelqu’un.

S’agissant des tests génétiques, nous sommes dramatiquement en retard. En matière de cancérologie, on a autorisé une vingtaine de plateformes génétiques. Elles sont toutes sous la coupe de la puissance publique qui, pour des raisons budgétaires dont on pourrait discuter par ailleurs, tarde à les mettre en place. Seule la moitié fonctionne, ce qui est très insatisfaisant.

Tout le monde a été ému par l’histoire d’Angelina Jolie qui s’est fait faire une mastectomie préventive au motif qu’elle avait un haut risque de développer un cancer du sein. Sans aller jusqu’à des conduites qui nécessiteraient un accompagnement pour permettre à certaines personnes de faire tous les choix – c’est le cas qu’évoquait M. Touraine à l’instant – il conviendrait de prendre en compte dans notre pays – plutôt dans le cadre de la loi de finances de la sécurité sociale que de la révision des lois de bioéthique – ce que permet aujourd’hui la génétique et l’épigénétique, laquelle est au moins aussi essentielle. Nous sommes aujourd’hui pratiquement la lanterne rouge de l’Europe, alors que nous avons les moyens scientifiques et humains d’être sinon en tête, du moins dans le peloton de tête.

Ce retard budgétaire, législatif, est du ressort du pilotage général de la politique de santé. On n’a pas les moyens de faire ce que la science sait faire, naturellement sous certaines réserves d’ordre éthique. Il est légitime que vous vous préoccupiez de ne pas laisser n’importe qui faire n’importe quoi. Mais pour autant que ce soit encadré, c’est une nécessité absolue. Les limites mises à l’accès aux tests génétiques de toute nature, malgré les moyens à haut débit, à haute fréquence, etc. qui ne coûtent pratiquement plus rien, doivent être supprimées, sous le contrôle de ceux dont c’est le métier.

Quelqu’un a parlé tout à l’heure des tests internet : on envoie une goutte de salive à un laboratoire situé on ne sait où, lequel va utiliser on ne sait quelle technique et vous rendre on ne sait quel résultat. Il faut contrôler et sans doute prohiber cette pratique. Pour autant, permettre de réaliser des tests dans de bonnes conditions par des gens sérieux, c’est une exigence de notre temps.

M. Pierre-Marie Adam. Votre première question concernait le lien entre la conférence des évêques et la loi. Mais on n’est pas sur le même champ : il y a d’un côté le champ de la morale, et de l’autre côté le champ de la loi. Il me semble que l’on ne peut pas opposer ce que la loi permet et ce que la conscience interdit.

La loi permet, elle n’interdit pas. Ensuite, à chacun, suivant sa conscience, de l’appliquer à soi-même ou à sa communauté – si tant est qu’on n’appartienne à une communauté. Mais laisser la loi autoriser ne rendra pas ce qu’elle autorise obligatoire. Les évêques, ou les chrétiens, peuvent très bien ne pas vouloir l’appliquer, tout en la laissant possible.

M. Jean-Pierre Pauliac, président de la commission obédientielle d’éthique de la Grande Loge de France. Tous ces questionnements doivent être étudiés dans la sagesse. Nous avons quelques nuances avec certaines obédiences, mais il y a un sujet sur lequel nous sommes tous d’accord : le travail dans la laïcité, au-delà des dogmes religieux. Les évêques ont émis un avis, soit. Mais nous devons aller au-delà des dogmes religieux pour bien vivre dans notre société. Ne créons pas de dilemme là où il ne le faut pas. Travaillons dans la sérénité.

Mme Marie-Claude Kervella-Boux. Dans la suite de ce que vient d’être dit, j’aborderai moi aussi cette question de la société laïque que nous recherchons, et au sein de laquelle chacun peut exercer les croyances religieuses qu’il souhaite, ou n’en pas exercer, au nom de la liberté de conscience. Nous sommes effectivement choqués qu’une partie de la société refuse d’appliquer une partie de la loi. Mais enfin, c’est une question de conscience.

Nous souhaitons effectivement avancer dans cette « lutte contre les dogmes », et faire en sorte qu’au-delà des dogmes, une société laïque permette à chacun de vivre selon ses choix.

Mme Corinne Drescher Lenoir. Mon propos, basé sur mon expérience personnelle et professionnelle, sera beaucoup plus pragmatique : il y a la loi, les grandes théories, et ce que l’on vit au quotidien. Je reçois dans mon cabinet des femmes qui viennent avec des prescriptions d’examens complémentaires établies en Belgique ou en Espagne pour préparer leur PMA. Je prescris ces examens, qui sont remboursés par la sécurité sociale, et ensuite, elles vont à l’étranger. C’est cela la réalité.

M. Thierry Lagrange. Monsieur le rapporteur, votre question s’adressait à l’ensemble des obédiences ici présentes, et au Grand Orient de France en particulier. Comment percevons-nous la position d’un certain nombre d’associations et de la conférence des évêques de France ?

Je respecte leur position. Mais je remarque que la clause de conscience ne peut exister que dans le cadre de la loi. Or aujourd’hui, la loi sur la PMA généralisée n’existe pas, et la question ne se pose pas encore. Néanmoins, la clause de conscience pose aussi la question de l’égalité d’accès.

M. Pascal Neveu. En Italie, la clause de conscience s’applique en cas d’IVG. Mais combien de médecins ne donnent pas aux femmes accès à l’IVG ? Je rejoins ce que disait ma collègue : il faut cesser cette hypocrisie ! En France, on va chercher dans les pays limitrophes, c’est-à-dire à une heure de train, ce que l’on ne trouve pas chez nous, et ensuite, il suffit de ramener une ordonnance pour être remboursé. Je pense qu’à un moment donné, il nous faudra légiférer et empêcher que certaines personnes se trouvent dans une impasse et éprouvent des souffrances, y compris psychologiques, face à ces problèmes de PMA, d’accès à l’enfant, etc.

Monsieur le rapporteur, vous avez également évoqué la question des tests génétiques. De la même façon, combien de personnes se procurent en Suisse, en Belgique ou ailleurs, des tests pour 100 ou 150 euros ? En s’adressant à l’étranger, on peut rapidement dresser un profil, faire de la prophylaxie pour lutter contre certaines pathologies, faire une sorte de diagnostic, mais aussi s’engager vers une sorte d’eugénisme caché. À un moment donné, il faut garder raison, et ramener l’être humain à ce qu’il est, avec ses défauts, etc.

Enfin, concernant la Conférence des évêques, quand on croit à l’immaculée conception, on n’a plus rien à dire !

M. Thierry Lagrange. Je rajouterai un mot à mon propos précédent, à savoir que les dogmes ne doivent et ne peuvent être supérieurs aux lois de la République.

M. Georges Juttner. On comprend bien que nous avons, là aussi, le même type d’avis.

Premièrement, concernant la Conférence des évêques, je dirai que je ne suis pas surpris : si l’on rejette un principe au nom du discours moral et dogmatique de son institution, il est normal qu’on veuille en rejeter toutes les conséquences. Je l’entends ainsi.

Deuxièmement, concernant la clause de conscience, je ferai une observation. On pourrait croire que ce concept vient d’être inventé. Mais en fait, dans le code de déontologie, quand j’ai prêté serment de médecin en 1977, l’article 39 du code de déontologie disposait déjà que tout médecin, hormis le cas d’urgence, était en droit de refuser de donner ses soins à un patient pour raisons personnelles, à condition de s’occuper de la transmission de son cas. Ce n’est donc pas nouveau, c’est même extrêmement ancien dans la déontologie médicale.

Troisièmement, il me semble que nous sommes tous favorables aux diagnostics qui ont des visées médicales et prophylactiques. Ce sur quoi nous avons tous mis l’accent, c’est le rejet des expérimentations, surtout à des fins commerciales. Chacun l’a dit à sa manière, mais je crois qu’effectivement, de ce côté-là, nous sommes frileux.

Enfin, je ferai une remarque qui n’a rien à voir avec vos deux questions. On a évoqué plusieurs points, notamment la PMA, la GPA, mais on n’a pas encore parlé suffisamment de l’enfant lui-même. J’ai été psychiatre, pédopsychiatre, psychanalyste d’enfants. Cela me manque, mais nous y reviendrons peut-être.

M. Édouard Habrant. J’esquisserai quelques mots sur la première question. J’ai déjà évoqué la nécessité de mettre à distance toute conviction ou croyance, et de dégager le débat social de l’emprise du religieux.

J’ajouterai la différence classique entre les libertés et les droits : la liberté, comme la liberté de circulation, s’exerce sans entrave ; mais le droit, à partir du moment où il est inscrit dans la loi, est une créance contre l’État. Et l’État a l’obligation de garantir l’égalité des droits et de les rendre effectifs.

Mme Christiane Vienne. Je ne sais pas à qui les évêques de France se sont adressés ; en tout cas, pas aux citoyens. Je me souviens – car j’ai déjà quelques « heures de vol » (Sourires) – d’une époque où les interventions des autorités religieuses portaient sur le préservatif, la contraception, mais cela n’a jamais empêché les Françaises et les Français d’utiliser des préservatifs ou de pratiquer la contraception. Je pense donc qu’il s’agit là d’un message plus politique qu’efficace par rapport à une communauté.

Sur les tests génétiques, nous partageons beaucoup de ce qui vient d’être dit. Mais il ne faudrait pas non plus que la crainte de l’eugénisme serve d’épouvantail, parce que je pense que c’est un peu le cas aujourd’hui. Dès l’instant où l’on parle de prophylaxie ou de tests, on entend : attention, eugénisme ! Il est bien clair qu’il peut y avoir un risque d’eugénisme. Mais ce n’est pas le cas lorsqu’il s’agit de dépister des maladies rares ou une trisomie 21.

Je crois donc qu’il faut être attentif à ne pas voir de l’eugénisme partout, mais plutôt réfléchir en termes de santé publique, et se préoccuper de ce qui est important pour la femme qui porte l’enfant, et pour l’enfant.

M. le président Xavier Breton. Je vous propose d’aborder maintenant la première série de questions.

Mme Agnès Thill. Merci, mesdames et messieurs, pour votre présence et vos discours, auxquels je suis particulièrement sensible. Je sais que vous êtes des individus infiniment respectueux de la pensée et de la réflexion de l’autre, et que vous savez mieux que personne qu’il n’y a aucune vérité. Mais précisément, à partir du moment où il n’y a aucune vérité, j’ai envie de brandir la pancarte « principe de précaution » !

Je vous ai entendu opposer connaissances et croyances. Je ne pense pas que ce soit une bonne idée. Vous préférez une connaissance éclairée aux croyances obscures, mais je crois savoir que vous avez des croyances obscures dans vos rangs ? Et c’est tant mieux parce qu’on respecte tout le monde dans ce pays laïque.

Maintenant, l’extension de la PMA à des couples de femmes ne viendrait pas pallier une infertilité, mais une impossibilité biologique. Cela m’amène à m’interroger sur l’homme augmenté, non pas dans son intelligence, mais dans ses possibles : va-t-on passer de l’homme réparé à l’homme augmenté dans ses possibles ? On sait bien que c’est la porte ouverte à tout. Et là, je ne sais pas où est la connaissance éclairée et où est la croyance obscurantiste. N’est-ce pas une croyance étrange que de se croire surpuissant ?

Au-delà de toutes les croyances, si l’extension de la PMA à toutes les femmes réduit et supprime effectivement une inégalité entre hétérosexuelles et homosexuelles, elle en instaure une nouvelle : l’inégalité entre les hommes et les femmes. Je me bats évidemment pour l’égalité de tous, et je ne vois pas au nom de quoi – je ne suis pas en train d’agiter un chiffon rouge ni d’exciter les gens dans la rue – les hommes ne diront pas : « Et nous ? ». Ce serait tout à fait normal, d’autant que la seule raison invoquée par le CCNE pour justifier l’extension de la PMA, c’est la souffrance. Or les hommes souffrent autant. Honnêtement, au nom de l’égalité, comment empêcherons-nous la GPA ? C’est absolument impossible.

Au nom de cette même égalité, moi qui ai aussi quelques « heures de vol », chère madame (Sourires), j’ai un peu le sentiment qu’on évince une moitié de la population. Comme je l’ai souvent dit en tant que femme, on a fait fi de la moitié de la population : nous ne votons que depuis 1948, nous ne pouvons signer des chèques, travailler et avoir un compte en banque sans l’autorisation de ces messieurs que depuis 1965. Et jusqu’à 1982 – c’était hier – le foyer fiscal était au nom du mari, qui seul pouvait signer la déclaration de revenus, étant considéré comme le chef de famille. J’ai grandi dans cet environnement, où les femmes étaient niées, en tout cas ignorées. Et aujourd’hui, nous allons faire la même chose à ces messieurs au nom de l’égalité ! Cela me semble incohérent, et j’ai du mal à l’accepter.

Quid de la vulnérabilité ? J’observe que nous sommes en train de parler de l’avenir d’enfants qui ne sont pas nés, ce qui est tout de même extraordinaire – alors que nous n’arrivons pas à parler de l’avenir d’enfants déjà nés. Bien sûr que les enfants se développeront normalement – pour qu'un enfant se développe, il suffit de le nourrir. Le problème n’est pas là. Mais j’aimerais tout de même que l’on parle de ces enfants. Jusqu’où doit aller dans une conquête de droits et de libertés. Jusqu’où doit aller le désir (d’enfant) ? Est-ce que tout désir à vocation à être assouvi ? Est-ce au médecin de l’assouvir ? Est-ce parce que c’est possible qu’on doit le faire ?

J’ai entendu, lorsqu’on a évoqué la Conférence des évêques de France, tout le monde parler de « morale ». Je ne suis pas là pour défendre qui que ce soit, mais je ne pense pas qu’il faille voir de la « morale » partout. Évidemment, l’Église est dans un pays laïc et se soumet au législateur. Mais elle est là pour ouvrir les consciences, et c’est tout.

Mme Blandine Brocard. Mesdames et messieurs, vous avez très souvent été à l’avant-garde des avancées sociétales, tout en réussissant le difficile équilibre de préserver les valeurs fondamentales de notre société dans une « recherche d’humanité permanente » - pour reprendre votre propos. Je vous poserai deux questions.

Premièrement, y-a-t-il un modèle de société unique ? Effectivement, la société évolue dans le temps. Et si l’on regarde autour de nous, on voit des sociétés différentes de la nôtre.

Monsieur Habrant, vous avez parlé de « dogmatisme à l’égard du modèle familial », ce qui m’a frappée. Tout le monde est bien conscient que la société évolue, et je trouve qu’utiliser un terme aussi fort exclut de fait ceux qui, et on peut tout à fait le respecter, font du modèle familial leur représentation. Par ailleurs, je m’interroge : est-ce que la loi doit se concentrer sur un modèle qui correspond à une société donnée, ou à un modèle de société à venir, telle qu’on l’envisage ? Est-ce que la loi doit prendre en compte les fragilités et les attentes de chacun ?

On a tendance à mettre en avant l’émancipation de l’individu, sa liberté, et c’est ce que vous avez fait. Mais l’homme ne vit pas seul. M. Zambrowski a d’ailleurs parlé de préserver les équilibres collectifs. L’exercice est difficile. D’où ma question : est-ce que la loi doit donner une vision de la société dans sa globalité ? Ou doit-elle prendre en compte les individualités et les désirs personnels ?

Ma deuxième question est une sorte de réponse aux réflexions de ma collègue. Monsieur Habrant, vous avez dit que le débat devait être opérationnel et non métaphysique. Je pense qu’il faut se mettre d’accord sur le fond, mais cette façon de poser le problème me dérange. Si l’on reste sur un plan purement opérationnel, tout est possible, et même ce que l’on n’imagine pas encore. Les scientifiques sont merveilleusement imaginatifs, et tant mieux, mais on a toujours l’impression d’être à la traîne par rapport à leurs avancées, et l’humanité que vous mettez en avant à juste titre ne peut pas se contenter de suivre ce qu’il est possible de faire.

On a vraiment l’impression que l’homme est en train de devenir maître et possesseur de la nature, pour reprendre une de vos expressions, monsieur Neveu. Or après avoir évoqué les grandes étapes de l’existence humaine, la naissance, la vie et la mort, vous avez dit, si je ne m’abuse, que nous n’étions possesseurs d’aucune étape ?

Mme Annie Vidal. Merci pour vos exposés qui alimentent notre réflexion sur un sujet éminemment important.

Aujourd’hui, nous faisons le constat suivant : d’une part, l’avancée des progrès scientifiques et technologiques ; qui nous ouvre un champ de possibles immense, voire infini ; d’autre part, l’évolution de la société, de la composition des familles, et des demandes. Ces demandes, qui sont tout à fait légitimes, concernent notre parcours de vie : la conception, la naissance, la vie avec le risque de pathologies à venir et à prévenir, et la mort. Mais quelle place veut-on ou peut-on laisser à la médecine et à la technique dans ce parcours de vie qui constitue notre humanité ? Par nos votes, nous allons construire la société future, pour nos enfants et nos petits-enfants. Et notre responsabilité sera grande.

Pour moi, la question fondamentale que nous devons nous poser et qui peut faire avancer notre réflexion, est bien de savoir, hors de tout clivage, si les progrès ou les évolutions auxquels nous assistons feront du bien à notre humanité.

M. le président Xavier Breton. Pour éviter toute frustration, je propose de donner la parole à nos invités dans l’ordre inverse de tout à l’heure.)

M. Édouard Habrant. Nous arrivons à gérer nos frustrations : cela fait partie du travail maçonnique… (Sourires.)

Je me suis senti visé par certaines questions, d’autant que c’est moi qui ai dit que la recherche d’humanité était à la fois permanente et infinie, c’est-à-dire qu’il n’y avait pas de modèle préétabli, et que cette interrogation était sans cesse renouvelée. L’idée d’une nature à laquelle on ne pourrait pas toucher me choque d’un point de vue quasi ontologique. Cela ne signifie pas que l’on doive aller vers une espèce d’antihumanisme, ou même vers la disparition de l’humanité, mais simplement qu’on doit débattre sur le contenu qu’on prête à la nature humaine, et qu’à mon avis ce débat a vocation à durer longtemps.

J’en viens à la question du dogmatisme persistant à l’égard du modèle familial. Il me semble qu’on admet aujourd’hui plus facilement qu’un couple n’est pas nécessairement constitué d’un homme et d’une femme – et cela n’a pas toujours été de la plus grande des évidences. En revanche, je pense qu’il y a encore quelques réticences et résistances en ce qui concerne la famille.

Même s’il existe des modèles de famille recomposée qui sont devenues monnaie courante, nous n’avons pas tout à fait le même regard sur la famille. Certains ont tendance à penser qu’une famille doit être constituée, par exemple, d’un couple ayant des enfants, ce qui pose encore une fois la question de la fertilité. Est-ce qu’un couple n’ayant pas d’enfants n’est pas déjà une famille ? Il faudrait peut-être mobiliser d’autres cultures et d’autre représentations. Encore une fois, le modèle familial ne doit pas être quelque chose d’arrêté définitivement et de figé dans le marbre.

Lorsque j’ai indiqué qu’il fallait avoir une approche opérationnelle et non métaphysique, j’ai voulu dire qu’on ne devait pas être dans une logique hypothético-déductive, c’est-à-dire qu’on ne devait pas partir d’un certain nombre de prémisses qui tiennent à des valeurs, pour en déduire tout le raisonnement. Il faut avoir une approche pragmatique et concrète. D’où la différence que je fais entre la science et la religion. La science procède, comme je l’ai dit, par essais et erreurs, et elle remet en cause ses connaissances. Elle met sans cesse à l’épreuve une connaissance en considérant qu’elle n’est effectivement pas acquise, et qu’il n’y a pas de vérité ultime et définitive – un point sur lequel je vous rejoins tout à fait, madame la députée.

Certains grands auteurs et mathématiciens, par exemple Henri Poincaré, ont parlé de la valeur de la science. C’est aussi pour cela que je dis que la question de la bioéthique ne doit pas être totalement détachée de notre rapport à la recherche et à la science. Et c’est pour cela que j’insiste sur la nécessité des investissements en matière de recherche.

Poincaré a eu cette phrase célèbre : « La pensée n’est qu’un éclair au milieu d’une grande nuit, mais c’est cet éclair qui est tout. »

On est sur quelque chose d’ouvert, de méthodique, et le doute est notre moteur. On doit se débarrasser de toute conviction, de toute croyance dès qu’elle n’est plus valable, dès qu’elle n’est plus opérationnelle, dès qu’elle n’est plus féconde. Une pensée n’est pas figée. Et surtout, on doit s’interroger par rapport à la colère. Je trouve que la colère est intéressante. Pourquoi certaines affirmations, certaines idées nous mettent-elles en colère ? Cela nous renvoie souvent plus à nous-même qu’aux autres. Il est intéressant de connaître ces ressorts dans notre mode de pensée.

M. Georges Juttner. Madame Thill, vous avez parlé de l’inégalité entre hommes et femmes. Je pense qu’il est clair pour nous tous ici que les femmes ne vont pas se venger pendant trois mille ans de leur statut d’opprimées. Pour les humanistes, il n’y a aucun doute : les hommes et les femmes doivent avancer ensemble.

Il n’en existe pas moins, à mon sens, une confusion dans le lexique social, entre l’égalité hommes-femmes, qui vient se substituer très subtilement à l’égalité des droits. Et je crois que ce dont nous parlons, c’est de l’égalité des droits et non pas d’un gommage de la différence des sexes. On a suffisamment dit qu’il fallait deux gamètes différents, mâle et femelle. Ne confondons donc pas l’égalité homme-femme avec l’égalité des droits.

Maintenant, la loi devrait-elle être collective ou individuelle ? Je suis de ceux qui pensent qu’elle devrait être la plus collective possible. En effet, dès qu’on se met à couper les questions en tranches, on finit par faire de la marmelade !

Je m’explique : nous avons évoqué tout à l’heure la question du statut de l’enfant, et nous avons été quelques-uns à évoquer l’existence de lois contradictoires concernant l’enfant. Certains ont fait remarquer que nous ne respections pas la Convention internationale des droits de l’enfant (CIDE). C’est exact. Mais nous savons aussi que des hommes vont faire des GPA dans des pays le plus souvent sous-développés – c’est une utilisation abusive de femmes pauvres – puis reviennent en France. Un des deux hommes adopte l’enfant. Ensuite, il faut qu’ils se marient, et qu’ils adoptent ensemble. Ce sont des tricheries identitaires qui me dérangent beaucoup.

J’en reviens à la contradiction entre les lois. Outre que nous ne respectons pas la CIDE, la loi donne toujours le droit aux femmes d’accoucher sous X, ce qui est complètement en contradiction avec les dispositions permettant d’accéder à ses origines. C’est ce que je voulais dire quand j’ai déclaré que la loi devrait être la plus générale possible. À titre de boutade, j’ai entendu dire qu’il y avait un projet européen relatif à la taille de la palourde que l’on serait autorisé à pêcher : ce n’est pas ça la loi… Bruxelles a renoncé à ce projet, et un tel exemple revient un peu à regarder la situation par le petit bout de la lorgnette, c’est vrai, mais je défends l’idée que la loi doit être la plus générale possible.

La question du sort de l’humanité est intéressante, et c’est un concept sur lequel nous travaillons beaucoup. Beaucoup d’entre nous ne savent peut-être pas ce qu’est le bien de l’humanité, mais on sait en quoi consiste le mal pour elle. Je reste arc-bouté sur le précepte d’Hippocrate, qui guide toute ma démarche : primum non nocere, c’est-à-dire d’abord ne pas nuire, deinde dolorem sedare, c’est-à-dire ensuite apaiser la douleur. J’ai l’impression que c’est le fond de nos interventions ce matin.

M. Pascal Neveu. Quand j’ai évoqué la croyance tout à l’heure, je ne faisais pas référence à la foi, mais à l’idée de croire à quelque chose : la connaissance n’est pas ce que l’on trouve sur certains réseaux sociaux, où l’on a un accès totalement passif à une certaine connaissance. On doit chercher l’information et les vérités ne sont jamais acquises : elles doivent être travaillées au jour le jour. Ce que j’ai dit n’était évidemment pas une attaque contre la foi, la religiosité et toutes les croyances : nous sommes dans un État totalement laïque.

En ce qui concerne la question du désir, la vie est évidemment faite de frustrations.

Puisque la vulnérabilité éventuelle des enfants a été évoquée à propos de la GPA, je voudrais dire qu’il y a vingt ans d’études sur ce sujet, dans des pays tels que les États-Unis ou le Canada. Il est important d’aller chercher ces connaissances, sinon pour en faire un modèle, du moins pour en tirer quelques éléments en vue de légiférer, en regardant ce qui peut se passer.

Sur ce point, le problème de la loi actuelle est peut-être qu’elle fonctionne par jurisprudence : elle n’anticipe pas les problèmes de demain. La bioéthique revient à anticiper, à être dans la prospective, à regarder les problématiques de demain et ce qui va se passer.

La question de l’homme augmenté ou amélioré a ainsi été soulevée. On n’arrête pas de parler, à tort et à travers, du transhumanisme, qui a fait l’objet d’un grand nombre d’ouvrages très célèbres. Je pense qu’il faut dépasser ces débats en pensant notre devenir, en étant acteur par rapport à ce que nous sommes nous-mêmes en train de créer. Michel Foucault disait que nous créons notre propre société, nos fous et nos malades.

J’en viens à la question portant sur notre rapport à la naissance, à la vie et à la mort. On n’a pas choisi de naître, c’est vrai, mais on est acteur de sa vie. Je ne citerai pas Heidegger, qui est parfois contesté, mais je voudrais revenir sur ce que le CCNE a dit en substance dans son rapport : nous ne pouvons pas être totalement libres de notre propre mort. Sur ce point, la commission de santé publique et de bioéthique du Grand Orient de France n’est pas d’accord : nous devons rester totalement libres et maîtres de notre mort, même si nous ne sommes pas favorables au suicide assisté – il y a, selon nous, une très grande différence.

Mme Corinne Drescher Lenoir. Il est difficile d’intervenir alors que beaucoup de choses importantes ont déjà été dites. Je vais rester dans le pragmatisme. Il est question d’égalité, celle des droits, mais la différence des sexes existe : jusqu’à présent, ce sont les femmes qui ont un utérus et qui portent les enfants. Sur ce plan, les hommes ne pourront jamais nous égaler, sauf exception. C’est un des points qui nous posent question à propos de la GPA, à travers l’exploitation du corps des femmes. Les avis divergent et nous nous interrogeons. Il y a effectivement des expériences éthiques en matière de GPA, comme cela vient d’être dit. Pour l’instant, je ne me prononcerai pas à titre personnel.

Le sort des enfants me tient à cœur, car je suis praticienne d’haptonomie : je sais très bien ce que représente la vie intra-utérine pour un enfant. La covivance et la relation materno-fœtale laissent des traces très importantes pour la vie future. On doit en tenir compte, même si les capacités de résilience d’un enfant font que, de toute façon, ce qu’il attend est d’être accueilli avec amour et tendresse, d’être élevé avec attention. Il faut nécessairement tenir compte de tous ces éléments et être conscient de ce que cela produit dans la société.

Dans les années 1950, les enfants malheureux étaient ceux des divorcés, car ils étaient stigmatisés. Va-t-on faire de même pour les enfants issus d’une PMA, d’une GPA ou d’une procréation différente, alors que la normalité est maintenant constituée des familles recomposées et que ce sont les enfants des familles dites traditionnelles qui se sentent un peu anormaux ? Tout cela évolue dans notre société, et je pense qu’il y a des adaptations possibles dans notre quotidien. Je suis tous les jours en contact avec ces histoires individuelles dans le cadre de ma pratique.

La loi organise la vie en société et les évolutions qui se présentent. Je rejoins, bien sûr, ce qui a été dit sur le besoin que la loi soit davantage anticipatrice, et je trouve très bien que nous soyons interrogés sur ces sujets, que le CCNE existe et que la voix des citoyens puisse être entendue : la loi se crée collectivement, avec tous, même si vous aurez bien sûr à trancher.

Mme Marie-Claude Kervella-Boux. La loi est-elle collective ou répond-elle aux attentes individuelles ? Beaucoup l’ont dit avant moi : elle ne peut évidemment pas ignorer les pratiques. Une partie de la population, qui est en attente d’un certain nombre de choses, détourne ou plus exactement contourne la loi pour satisfaire ses demandes, et la loi que l’on est en train d’élaborer ne peut pas l’ignorer : elle ne peut pas fermer les yeux, comme si cela n’existait pas. Je crois que l’on est obligé de prendre en compte les pratiques. Il y a les enfants de divorcés, et au-delà la famille évolue, comme la société. On ne peut pas continuer à être obligé d’aller à l’étranger pour que les choses se fassent, tandis que l’on ne bouge pas en France. Les évolutions sont fortes et notre loi ne peut s’exonérer de prendre en compte la réalité de ce qui se passe sur notre territoire.

M. Jean-Pierre Pauliac. Je voudrais revenir à la question du bien de l’humanité et à celle du sort des enfants. Nous travaillons surtout dans le cadre d’un questionnement à la commission obédientielle d’éthique de la Grande Loge de France. Admettons que la PMA et la GPA se développent : je pense qu’il ne faut pas rester dans un espace de réflexion trop restreint. Même si l’être humain est toujours à la recherche d’un perfectionnement, il a aussi ses défauts : envisageons ainsi le cas d’enfants qui réagissent à l’école en disant qu’eux ont une maman et un papa, alors que d’autres ont deux papas ou deux mamans. Si les techniques dont nous parlons se développent, on doit y réfléchir. Nous pensons qu’il faut accompagner, au niveau de l’éducation nationale, la préparation des enfants.

M. Jean-Jacques Zambrowski. Nous sommes assez heureux de l’extrême pluralisme de nos membres en matière spirituelle et religieuse, car ce pluralisme est évidemment fécond, pourvu qu’il soit respectueux.

Il a été question tout à l’heure d’égalité des sexes, mais l’égalité ne signifie pas l’identité : un homme n’est pas une femme, et une femme n’est pas un homme. Si un couple fait de deux femmes peut imaginer que l’une d’entre elles, et peut-être alternativement, porte un enfant, il est évident qu’un couple d’hommes ne peut pas voir l’un des deux participants au couple porter l’enfant. Dans ce cas, ou bien on imagine de faire porter l’enfant par autrui, ce qui pose la problématique de la GPA, ou bien on imagine l’adoption par un couple fait de deux hommes autrement qu’on ne le fait aujourd’hui, de manière à satisfaire un légitime besoin de paternité qui ne peut pas s’exprimer biologiquement.

Vous nous avez interrogés sur la question d’un modèle de société unique. Unique ne veut pas dire uniforme. La loi tend à créer et à faire évoluer un modèle de société, mais elle doit tenir compte, ce que vous avez exprimé par vos questionnements, comme nous l’avons fait aussi par nos réponses, des fragilités, des besoins et des désirs de chacun, en même temps que de l’évolution des techniques et des idées, de ce que l’on voit se pratiquer ailleurs et de l’opinion que l’on recueille ici ou là. Ce n’est donc pas un modèle uniforme, mais évolutif. Je reviens à la question posée par le président de votre mission au tout début de cette réunion : il nous semble qu’une révision tous les deux ou trois ans n’aurait pas de sens, car il faut le temps que ces choses-là soient réfléchies et mûries, et qu’une révision tous les dix ou quinze ans n’aurait pas de sens non plus, parce que les technologies évoluent très rapidement, peut-être trop, selon certains, pour qu’on ait le temps de les intégrer. Le rythme actuel d’une révision tous les cinq ou sept ans correspond à des chiffres auxquels les maçons sont sensibles par tradition : le rythme choisi par la République nous paraît excellent.

J’en viens à la place de la médecine dans le parcours de vie. Ceux d’entre nous qui sont des professionnels de santé savent que la médecine est fondamentalement un outil au service de chaque individu en souffrance et de la société, et pas davantage qu’un outil. Il est important que la société, au travers du législateur, en ce qui nous et vous concerne, mette de l’éthique dans l’utilisation de l’outil. Ce n’est pas aux médecins de décider dans quel cadre éthique ils vont intervenir, même s’ils peuvent apporter leur concours, à travers ce qu’ils observent : on a ainsi entendu quelques-uns de mes collègues et confrères faire part de ce qui ressort de leurs pratiques et de leur confrontation avec le désir, le besoin et la souffrance des parents ou des enfants. Il est essentiel que la société, qui délègue aux professionnels de santé la tâche de s’occuper de la souffrance et de la demande en matière de santé, de vie et de mort, aille au bout du cadre dans lequel elle souhaite que l’outil médical, au sens large du terme, soit utilisé. Nous sommes extrêmement sensibles au fait d’avoir été sollicités, avec d’autres, pour éclairer votre réflexion, mais c’est finalement à vous de fixer les limites du jeu.

M. Pierre-Marie Adam. Il vous appartient de respecter un subtil équilibre entre la liberté individuelle et la nécessité du « vivre-ensemble », comme on dit. C’est votre responsabilité dans le cadre de la réflexion que vous menez.

J’ai entendu parler de métaphysique… Permettez au Grand Maître de la Grande Loge de France de faire entendre une voix singulière par rapport à tout ce qui a été dit, en parlant un peu de philosophie. Nous devons tous nous poser des questions, quelle que soit la place que nous occupons et quel que soit l’objet que nous poursuivons. Vous connaissez sans doute les quatre questions suivantes. Que puis-je savoir – et construire ? Que m’est-il permis d’espérer ? Que dois-je faire ? Qu’est-ce que l’homme ? Si nous répondons à chacune de ces questions, alors notre débat sera productif.

M. le président Xavier Breton. Afin d’éviter qu’il y ait des frustrations, pour reprendre un terme employé tout à l’heure, je vais donner la parole à nos quatre autres collègues qui ont demandé à s’exprimer, en leur demandant de le faire de manière très concise, car nous avons déjà beaucoup de retard. J’inviterai aussi nos intervenants à faire des réponses très concises.

Mme Caroline Janvier. Avant de poser ma question, je voudrais revenir sur un sujet qui me semble important dans le cadre de cette mission et, plus largement, de la révision des lois de bioéthique : vous avez évoqué la prise de position publique des évêques de France en l’associant à du « dogme ». Sur le plan technique, il ne me semble pas pertinent d’utiliser ce terme, qui correspond à une doctrine et renvoie à un statut bien particulier – cela désigne des concepts considérés comme des vérités. Même si je ne partage pas la vision qui est celle des évêques de France, puisque je suis favorable à l’extension de la PMA, je crois qu’il est très sain que l’opinion publique puisse se former dans un cadre structuré, organisé et apaisé. Il est plus constructif que la religion catholique, comme les autres religions, puisse intervenir dans le cadre du débat public, afin que l’on n’aboutisse pas à une expression hystérisée, qui aurait lieu dans des conditions où chacun ne pourrait pas intervenir.

Ma question porte sur les données de santé : cette mission n’a pas pour objet de se saisir des seules questions liées à la PMA, même si nous en parlons beaucoup, malgré nous. Les données de santé constituent aussi un défi majeur, à différents égards. L’accès est aujourd’hui ouvert à tous, avec des entreprises comme « 23andMe », par exemple, et un certain nombre de données ont été rachetées cet été par le groupe GSK, si je ne me trompe pas. Cela pose vraiment la question de savoir ce que l’on fait de ces données, qui ne concernent d’ailleurs pas que les individus ayant fait un test. Je voudrais avoir votre éclairage sur la façon dont on peut accompagner les pratiques, qui existent et que l’on ne peut pas arrêter, sans contraindre pour autant l’innovation, car elle nécessite un certain nombre de données.

Mme Mireille Robert. Je souhaite revenir sur un point qui a été seulement effleuré jusqu’à présent : continuer à défendre l’anonymat à tout prix est un leurre à l’ère, actuelle et future, de la génomique et du big data. Le droit actuel interdit toute reconnaissance de la filiation entre le donneur de gamètes et l’enfant qui en est issu. Que pensez-vous d’une levée de l’anonymat pour les futurs donneurs de gamètes ? Cette mesure pourrait-elle être rétroactive ? Quel encadrement doit-on prévoir afin de protéger à la fois le donneur, l’enfant et la famille, ainsi que la transmission d’informations et le moment éventuel d’une rencontre ?

M. Guillaume Chiche. Merci à tous pour vos témoignages. Vous avez eu l’amabilité et la sincérité de resituer la logique dans laquelle vous prenez la parole ce matin et je crois qu’il est bon pour nous de faire de même, ne serait-ce que pour la clarté de l’interaction que nous pouvons avoir.

Nous devons apporter des réponses à des questions qui se posent à un instant « T », sans mépriser l’histoire. Il faut s’appuyer sur elle, sur les connaissances et les travaux scientifiques, mais sans engager l’avenir autrement que dans les limites de nos propres responsabilités, à savoir le mandat qui nous a été confié. Nous ne sommes pas là pour inscrire dans la loi des principes ou des règles absolument immuables : nos enfants et nos petits-enfants, qui nous succéderont, auront toute liberté pour revenir sur ce que nous avons fait ou pour approfondir.

En ce qui concerne la procréation médicalement assistée, je crois profondément que l’accès à cette pratique, éprouvée depuis plus de trente ans, fait aujourd’hui l’objet d’une discrimination fondée sur l’orientation sexuelle et le statut matrimonial. Au nom de l’égalité des droits et du principe de non-discrimination dans l’accès aux pratiques médicales, il est absolument indispensable d’ouvrir une possibilité pour toutes les femmes.

Une question presque connexe a été évoquée : celle du remboursement ou de la prise en charge par la sécurité sociale. Je crois qu’il y a trois éléments à prendre en compte. Tout d’abord, il faut veiller en supprimant une discrimination à ne pas maintenir une inégalité. À l’heure actuelle, il y a des femmes qui recourent à la PMA à l’étranger : ce sont, par construction, des femmes qui ont les moyens nécessaires pour aller à l’étranger afin d’accéder à cette pratique médicale. Dans quel monde vivrait-on si l’on disait demain aux femmes concernées qu’elles peuvent accéder à une pratique médicale en fonction de leurs capacités financières, car la sécurité sociale n’est pas là pour les accompagner dans leur démarche ?

Le deuxième élément est qu’il faut passer de la loi actuelle, et peut-être même de l’idéologie, à la pratique. Un quart des 25 000 PMA pratiquées en France ne sont pas prescrites sur le fondement d’une infertilité biologique constatée. La question de savoir si la sécurité sociale doit prendre en charge des actes ne faisant pas suite au constat médical d’une infertilité biologique est, en réalité, déjà résolue : c’est actuellement le cas pour un quart des PMA prescrites. Pourquoi irions-nous encore créer un régime d’exception sur le fondement de l’orientation sexuelle ou du statut matrimonial ? Je crois que ce ne serait pas raisonnable. Enfin, nous sommes là pour représenter la volonté populaire : les Français nous ont confié un mandat en se défaisant de leur propre pouvoir de décision pour l’adoption des lois qui vont organiser leur vie. C’est à ce titre que nous sommes là et que nous légiférons. Je crois qu’il y a une véritable attente en ce qui concerne la PMA. Nous devons y répondre en élargissant l’accès à cette pratique et en la faisant prendre en charge par la sécurité sociale.

J’entends les interrogations de notre président, que je partage, sur l’éthique de la vulnérabilité et, au-delà, la question qui se pose dans l’opinion, avec la mobilisation de certains partis politiques, à la faveur des États généraux de la bioéthique, qui sont conduits pas le CCNE, et des manifestations populaires de ces derniers temps, sur l’émancipation et la construction psychologique de l’enfant dans un environnement familial ne comportant pas de père – ce que l’on appelle vulgairement la « PMA sans père ». Je m’efforce d’être pragmatique : je n’ai pas la prétention de maîtriser toutes les données scientifiques, mais j’essaie d’en prendre connaissance, notamment les travaux menés à l’université de Cambridge qui ont été cités tout à l’heure. Ces travaux montrent, à l’issue de plus de trente ans d’études, qu’il n’y a pas d’écueil dans la construction de l’enfant au sein d’une famille monoparentale ou homoparentale : l’écueil éventuel est celui de la représentation sociétale, c’est-à-dire les attaques dont les enfants peuvent être victimes dans leur environnement, scolaire ou autre. Il faut en préserver les enfants le plus possible, plutôt que de faire obstacle à leur arrivée sur terre.

Quand on me dit qu’il faudrait, au nom de l’intérêt supérieur de l’enfant, ne pas institutionnaliser son arrivée dans des environnements familiaux sans père, je réponds qu’il faut aller jusqu’au bout de la logique. Quelle est la solution, en effet ? Que va-t-on proposer ? Je crois malheureusement que cela revient à dire à ces enfants à venir que l’on préfère faire obstacle à leur arrivée sur terre, malgré la volonté déterminée de leurs mères de les enfanter. On parle très souvent d’enfants qui pourraient souffrir de l’absence d’un père, mais si l’on s’oppose à leur venue même, dans quelle logique intellectuelle s’inscrit-on, étant entendu que la femme désire l’enfant ?

Voilà ce que je voulais partager avec vous, même si ce ne sont pas tant des questions que des réflexions – elles appelleront peut-être des réactions.

Mme Agnès Firmin Le Bodo. Je souhaitais intervenir sur les questions d’autonomie et de vulnérabilité, mais le temps est compté. Je suis un peu gênée par la binarité de ces deux termes et par l’opposition qui existe entre eux. Nous sommes tous un peu autonomes et un peu vulnérables : cela mériterait un débat…

Mme Vienne a très justement évoqué l’hypocrisie qui est la nôtre – j’emploie ce terme même s’il est un peu fort. Les choses se font hors de France, que ce soit pour la PMA ou les tests génétiques. Le travail qui est le nôtre pour la construction de cette loi consiste-t-il à se mettre au niveau des pays voisins ou bien s’agit-il aussi d’anticiper l’évolution de la société et les évolutions scientifiques et technologiques ? Il y a notamment la question de l’intelligence artificielle, dont il n’a pas beaucoup été question ce matin. J’aimerais avoir votre éclairage sur le juste équilibre qu’il faudrait trouver.

Mme Christiane Vienne. Merci pour ces questions qui nous interpellent. Je ne répondrai pas à chacune d’entre elles, car ma zone de compétence ne les couvre pas toutes. Par ailleurs, je partage une grande partie de ce qui a été dit, et je n’y reviendrai donc pas.

En ce qui concerne l’anonymat, tout ce que je peux vous dire est comment ça se passe dans les pays qui ont levé l’anonymat. On respecte toujours la volonté du donneur : je ne connais pas de pays où le donneur de sperme est systématiquement identifié. Il faut qu’il ait donné son accord. D’une certaine manière, cela peut être une souffrance pour certains enfants de ne pas savoir qui est leur père biologique, et il faut aussi respecter leur demande. Même si une partie d’entre eux ne demandera jamais à savoir, il est aujourd’hui fortement recommandé ne pas taire leurs origines, mais plutôt de dire comment ils ont été conçus, car c’est important pour leur évolution positive. Lorsqu’on ne le dit pas, on sait très bien que les enfants le sentent.

Je voudrais également souligner qu’une différence n’est pas nécessairement une inégalité, et encore moins une discrimination : ce sont des aspects très différents. L’école n’a pas à intervenir en ce qui concerne le modèle familial. Il faut qu’il y ait une neutralité en la matière. Si on y arrive, c’est déjà une manière d’anticiper les évolutions de la société : si l’on ne fait plus de différence, il n’y a plus de discrimination possible. Comme vous l’avez rappelé, à juste titre, le législateur est généralement un suiveur dans une démocratie de type représentatif : il suit les évolutions de la société, et le droit s’adapte à elles. Il y a peu de cas où le législateur anticipe de telles évolutions, mais il peut créer un cadre suffisamment large pour ouvrir le champ.

M. Georges Juttner. Christiane Vienne m’a un peu coupé l’herbe sous le pied, mais je vais l’exprimer à ma manière ! Concernant la levée de l’anonymat pour le don de gamètes, nous avons rédigé un article qui vous a normalement été transmis hier. Vous pourrez le lire, notre position est très proche de celle de Mme Vienne.

Vous l’aurez compris, je suis partisan de la levée de tous les non-dits. Le dit fait une histoire et le non-dit crée les blessures, même s’il ne faut pas être trop angélique. Ceux de ma génération se rappellent peut-être de cette phrase ; dans un film, Françoise Dolto disait à un enfant : « Ta souffrance, c’est ta richesse. » Autrement dit, la société ne doit pas être complètement ripolinée : le génie de l’humain, c’est aussi la complexité de sa vie psychique et de son identité.

Je vous l’ai dit, primum non nocere. Or, on ne fait jamais de mal à quelqu’un en lui disant ce qu’on appelle « la vérité » ou, au moins, ce que l’on sait de son histoire. Cela rejoint votre préoccupation : on doit parler à tout être humain de son histoire, de qui ne le voulait pas et de qui le voulait. Ces allées et venues entre la pulsion, le désir et le langage rendent la vie formidable.

Je suis également d’accord avec Christiane Vienne sur un autre point : la loi prend acte, bien sûr, de l’état de la société, parfois avec un peu d’avance – comme la loi du 17 janvier 1975 relative à l’interruption volontaire de grossesse, dite loi Veil –, parfois avec un peu de retard – comme peut-être lors de l’abolition de la peine de mort en 1981.

Pour terminer sur la question de l’identification, vous évoquez le fait d’avoir deux papas ou deux mamans. Mais, désormais, dans les familles recomposées, on peut avoir quatre mamans, cinq papas, des quarts de frères, etc. Madame, mon discours était une boutade ! Je voulais simplement dire que nous ne devons pas craindre que ces enfants aient une mauvaise perception de la différence des sexes. Dans la rue, ils voient en effet des représentants des deux sexes ; il n’y a donc pas débat…

M. Thierry Lagrange. Je ne répondrai que sur certains points, notamment sur les données de santé, les autres ayant déjà été largement abordés par mes collègues. Les données de santé doivent bien évidemment rester la propriété des patients et ne doivent en aucun cas être commercialisées. Leur divulgation ne peut intervenir qu’après l’accord explicite des individus concernés.

Je ne reviendrai pas sur la PMA, nous en avons déjà beaucoup débattu.

Doit-on se mettre à niveau ou anticiper ? C’est une excellente question. Construisons-nous notre société par rapport à une autre ? Je rappelerai que notre pays – pays des Lumières – a connu une forme de splendeur et a beaucoup éclairé l’Europe à une certaine époque… Je vous renvoie donc la question : doit-on se contenter de se mettre à niveau ou anticiper la société de demain ?

Mme Marie-Claude Kervella-Boux. Je partage beaucoup des propos que j’ai entendus. Sur les données de santé, je suis tout à fait d’accord avec les points de vue exprimés.

La levée de l’anonymat doit être la plus large possible car l’enfant doit pouvoir accéder à ses origines. C’est une attente forte car cela permet la construction de l’individu. Elle est donc indispensable lorsque les enfants le souhaitent.

Concernant les modèles familiaux, ils sont déjà tellement divers que l’adaptabilité de l’enfant et de l’école sont grandes : gardes alternées, pères ou mères élevant seuls leurs enfants pour cause de veuvage, etc. Ces cas sont fréquents et leurs conséquences sur l’enfant ne sont pas celles que l’on pourrait imaginer. S’il est entouré, les choses se passent bien !

À partir du moment où une personne ou un couple – quel qu’il soit – a recours à ce type de technique pour construire sa famille, l’enfant est attendu et souvent très entouré. Ces enfants sont peut-être encore plus pris en charge que d’autres. Nous avons tous autour de nous des familles de deux femmes ou deux hommes qui ont eu des enfants. On les voit grandir et être extrêmement épanouis. L’amour qui les entoure va bien au-delà de toutes nos craintes morales !

Quant au législateur, il fait les deux : il se met à niveau et il anticipe. C’est votre rôle et c’est le plus difficile ! Nous ne pouvons sans doute pas aller au-delà pour vous aider dans votre démarche.

M. Jean-Jacques Zambrowski. Au nom du pluralisme des conceptions que j’évoquais tout à l’heure, il va de soi que l’opinion des évêques est forcément la bienvenue. Elle est importante pour le débat et le pluralisme des idées auxquels nous sommes tous attachés. Parmi nous, il y a des croyants fervents et des non-croyants tout aussi fervents, et c’est tant mieux !

Concernant les données de santé, nous l’avons écrit et je le redis : nous sommes opposés à leur exploitation marchande, au bénéfice de telle ou telle idéologie, ou pour tel ou tel profit commercial. Pour autant, des données colossales sont recueillies – en particulier par l’assurance maladie en France. On peut en tirer énormément pour faire avancer la connaissance. Malheureusement, la communication est insuffisante. L’assurance maladie les garde sous le coude et ne diffuse qu’une toute petite partie d’entre elles. Elle ne recueille d’ailleurs que celles qui peuvent servir son objet – financer les soins – alors que, si le recueil était mieux géré et l’ensemble des informations mieux diffusé, la science pourrait avancer ! Nous sommes très en retard en ce qui concerne l’épidémiologie et la prévention. Bien entendu, le respect absolu du caractère privé des données individuelles est un préalable, seule l’analyse des données de masse ayant un sens.

Sur l’anonymat du donneur, certaines publications récentes le soulignent : chaque enfant doit pouvoir exprimer cette demande de connaissance de ses origines, à condition que le donneur ait indiqué au moment de son don qu’il n’était pas opposé à ce que son identité soit divulguée. On pourrait imaginer ne pas accepter de dons qui ne respecteraient pas ce critère, mais ce serait peut-être aller trop loin ?

Doit-on garantir à tous l’accès à ce progrès médical ? Certainement, sous réserve d’une légitimité médicale, psychologique ou sociale. La légitimité psychologique ou sociale est souvent formalisée, mais chaque demande devrait être évaluée collégialement. Dans ce cas, naturellement, si la collectivité reconnait la demande comme légitime, et même si le bénéfice est individuel, il ne peut pas y avoir de discrimination dans l’accès et la prise en charge. Je précise que cette réponse n’engage que moi, car nous n’avons pas élaboré de réflexion collective sur ce sujet.

Il est clair que le fait que les deux parents soient de genre différent n’est pas une garantie d’amour. À l’inverse, deux parents de même genre peuvent tout à fait avoir une vie conjugale ou maritale sans vie sexuelle. Cela peut parfaitement se concevoir et c’est totalement légitime. Si ces parents expriment un désir de parentalité, l’éducation de leur enfant sera de qualité au moins équivalente à celle de parents de genre différent qui seraient en conflit permanent.

Votre dernière question est sans doute la plus intéressante au plan de l’éthique : la loi doit-elle anticiper ? Vous êtes élu pour un mandat dont le terme est fixé par la Constitution. C’est sans doute malheureux pour nous, comme pour vous. Les lois de bioéthique sont révisables, mais les réviser trop vite n’a pas de sens ; de même, ne pas les réviser serait ridicule. La loi doit édicter les règles de la société que l’on peut très raisonnablement anticiper.

Nous avons été nombreux à employer le mot « sagesse » au cours de ces débats. Nous sommes effectivement attachés à la sagesse : nous devons anticiper raisonnablement et avec sagesse les évolutions prévisibles et vraisemblables. Par exemple, nous avons évoqué le dépistage génétique, son coût et les technologies utilisées, de même que le recueil et les moyens d’analyse en masse des données de santé. Nous avons de bonnes raisons d’anticiper ce qui est vraisemblable pour les quatre à sept ans à venir. Cela me semble un terme raisonnable.

La loi s’applique dès sa promulgation et sa durée de vie moyenne est liée aux progrès de la science ou aux évolutions sociétales. Il faut donc anticiper, mais raisonnablement et avec sagesse.

M. le président Xavier Breton. Mesdames, messieurs, je vous remercie.

Audition commune du Pr. Charles Sultan, endocrinologue, professeur à la faculté de médecine de Montpellier, et du Pr. Barbara Demeneix, endocrinologue, directrice de recherche au CNRS et directrice du département régulations / développement et diversité moléculaire du Muséum national d’histoire naturelle de Paris

Jeudi 27 septembre 2018

M. le président Xavier Breton. Monsieur le professeur Sultan, vous êtes endocrinologue et professeur à la faculté de médecine de Montpellier. Madame la professeure Demeneix, vous êtes endocrinologue, directrice de recherche au CNRS et directrice du département régulations/développement et diversité moléculaire du Muséum national d’histoire naturelle de Paris.

Le thème de la santé et de l’environnement est abordé dans l’avis du comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE), mais de manière sans doute insuffisamment approfondie. C’est pourquoi nous avons souhaité programmer une audition sur ce sujet.

M. Charles Sultan. Messieurs et mesdames les députés, je vous remercie d’avoir inscrit à l’ordre du jour de vos réflexions éthiques la problématique des perturbateurs endocriniens. Depuis bientôt vingt ans, le pédiatre endocrinologue que je suis a pu observer plusieurs phénomènes dont je souhaite vous faire part.

Dire que nous vivons une situation préoccupante est d’une grande banalité. Cette situation est la somme de quatre phénomènes très inquiétants : la dégradation climatique, la réduction des ressources humaines, la diminution de la biodiversité et la pollution environnementale. C’est une situation d’urgence, qui interpelle le citoyen, préoccupe le médecin et devrait mobiliser le politique en premier lieu.

Comme l’écrivait Gilles Deleuze, nous sommes actuellement sur la ligne de mort : nous sommes en train de laisser à nos enfants un monde qui ne sera plus viable. Le grand astrophysicien, Aurélien Barrau, a prononcé une phrase qui est à l’origine de l’appel des 200 scientifiques et artistes et qui, je crois, résume nos préoccupations : « Au rythme actuel, dans deux cents ans, il n’y a plus rien ». Si vous le voulez bien, j’étaierai cette introduction de quelques exemples.

Je me suis intéressé aux interactions entre l’environnement et la santé comme pédiatre en 1999, à travers un projet européen organisé par le spécialiste reconnu des perturbateurs endocriniens, le professeur Niels Skakkebaek. Il est en effet le premier à avoir rapporté la réduction de la spermatogenèse chez l’homme en relation avec l’environnement. J’y représentais la France, avec ma double valence : clinique, au sein d’un service de pédiatrie-endocrinologie, et recherche, puisque je dirigeais une unité INSERM de génétique moléculaire des anomalies de la différenciation sexuelle.

Il y a vingt ans, nos préoccupations faisaient suite aux signaux lancés par deux grandes philosophes, Theo Colborn et Rachel Carson, dont les livres auraient dû mobiliser davantage les citoyens. La première avait publié Our Stolen Future : Are We Threatening Our Fertility, Intelligence, and Survival ? A Scientific Detective Story, en référence à la réduction de la spermatogenèse. La seconde avait écrit en 1962 ce livre merveilleux, Silent Spring – Printemps silencieux –, car il y a cinquante ans, on n’entendait déjà plus les oiseaux chanter. Cela peut faire sourire, mais je vous rappelle qu’un documentaire diffusé il y a huit jours à la télévision montre que les oiseaux ont disparu.

Depuis trente ans, nous recevons des signaux d’alerte, mais nous n’avons rien fait. Il a depuis été mis en évidence que les perturbateurs endocriniens ont été impliqués dans les pathologies endocriniennes, les malformations génitales ou les pubertés précoces – je peux en témoigner car nous avons été les premiers au monde à rapporter ces anomalies ; mais depuis, leur expression clinique a largement dépassé le champ de l’endocrinologie.

En plus de causer des malformations, on sait désormais que les perturbateurs endocriniens sont susceptibles d’agir sur le développement du cerveau – domaine d’expertise de ma consœur Barbara Demeneix – et qu’ils sont de puissants immunomodulateurs : vous en connaissez quelques exemples, monsieur le rapporteur. Les perturbateurs endocriniens sont sans doute pour quelque chose dans le doublement en vingt ans de la prévalence de l’asthme chez l’enfant. On sait désormais qu’ils interfèrent non seulement avec les régulations endocriniennes, mais aussi avec le système métabolique. L’épidémie de diabète leur est en partie imputable – je pense entre autres au bisphénol A et aux retardateurs de flamme.

Les perturbateurs endocriniens sont donc à l’origine de maladies endocriniennes, de maladies métaboliques et de maladies immunologiques. Ils touchent tous les segments de la pathologie, qu’elle soit cardiaque, cutanée ou cardio-vasculaire. Enfin, il y a incontestablement un lien entre certains d’entre eux et le développement de cancers. Le temps me manque ici pour détailler leurs mécanismes d’action.

J’aimerais désormais faire part de plusieurs préoccupations. La première concerne le champ de la pathologie clinique des perturbateurs endocriniens a largement dépassé les malformations et la spermatogenèse, pour interférer avec tous les segments de la pathologie.

Ma deuxième préoccupation a trait à l’augmentation des perturbateurs endocriniens : leur nombre ne cesse de s’accroître. Tous les mois, on en identifie de nouveaux, mis sur le marché sans autorisation sérieuse et scientifique.

Ma troisième préoccupation porte sur le champ d’action des perturbateurs endocriniens : leur mécanisme d’actions évolue. Initialement décrits comme susceptibles de modifier l’équilibre endocrinien, ils affectent également, on le sait désormais, la transcription de gènes hormono-dépendants et peuvent modifier les mécanismes épigénétiques – j’y reviendrai. Enfin, leur implication dans la cancérogenèse a été largement démontrée.

Autrement dit, la pathologie s’élargit, le nombre de perturbateurs endocriniens augmente et leur champ d’action s’élargit.

Un article publié hier dans la célèbre revue PNAS – Proceedings of the National Academy of Sciences – rapporte que le glyphosate est capable d’inhiber l’expression d’une enzyme particulière, l’EPSPS (5-Enolpyruvylshikimate 3-phosphate synthase), présente chez les bactéries du microbiote. C’est un nouveau mécanisme du glyphosate qui, en réduisant ces bactéries, affecte la croissance des abeilles et accroît leur susceptibilité aux infections.

Il y a quelques mois, j’ai eu l’occasion de lire un papier, non encore publié, qui montre que le triclosan, qui réduit ou altère le microbiote, est associé à une augmentation significative du cancer du côlon. L’atteinte du microbiote, nouveau mécanisme d’action, a donc pour conséquences un certain nombre d’affections ou de cancers.

La quatrième préoccupation, qui me conduit à parler de scandale, est la réduction de la biodiversité. Elle s’illustre par deux exemples : la destruction du pool des abeilles – 80 % d’abeilles en moins en France – et la réduction de la faune – 30 à 40 % de mammifères en moins en Europe. Je pèse mes mots : nous sommes à l’aube d’une véritable catastrophe écologique. Cela devrait interpeller les citoyens, les économistes de la santé. Cela préoccupe singulièrement l’homme, le pédiatre et l’humaniste que je suis. L’écologie est un motif de préoccupation éthique de premier plan.

Pour conclure, voici deux exemples qui illustrent ce questionnement éthique. J’ai été auditionné il y a un mois par le groupe d’études parlementaires sur la santé environnementale. L’idée est de rédiger un texte qui tendrait à protéger les générations futures. C’est une responsabilité du pédiatre, de l’homme et du citoyen.

Nous avons démontré en 2011, dans une publication de bon impact, que le Distilbène, sur lequel nous travaillions depuis plus de dix ans, présentait un effet transgénérationnel : les petits-enfants Distilbène présentaient ainsi quarante fois plus d’hypospadias. Cet effet transgénérationnel avait déjà été rapporté par Michael Skinner chez l’animal. Il s’explique par des mécanismes épigénétiques que je n’ai pas le temps de développer.

Mon autre exemple porte sur l’agent orange j’ai ainsi été sollicité il y a un an pour créer à Montpellier un groupe de réflexion sur l’agent orange, ce produit chimique qui a été déversé par millions de tonnes au Vietnam et qui est composé pour l’essentiel de dioxine, perturbateur endocrinien avéré. Les Vietnamiens sont en train d’observer son expression clinique sur la quatrième génération !

Les perturbateurs endocriniens obèrent l’avenir de l’enfant, et altèrent aussi le devenir des générations futures. Je lance un cri d’alarme pour reconstruire une réflexion sur l’homme face à son environnement, remettre à plat les liens et le poids, si tant est que cela soit possible, des lobbies de l’industrie chimique. Le Grenelle de l’environnement avait programmé une réduction de 50 % de la production de pesticides en France ; elle a augmenté de 11 % l’an dernier !

L’Organisation mondiale de la santé – OMS – et le Programme des Nations unies pour l’environnement – PNUE – ont rappelé que l’enfant devait vivre et se développer dans un environnement sain, pour lui et les générations futures. Nous faisons face à un problème fondamental. Voilà pourquoi je me réjouis d’intervenir et de vous sensibiliser à ce je considère comme une priorité pour l’homme, l’économiste, le politique et le citoyen.

Mme Barbara Demeneix. Sans revenir sur les points très importants abordés par mon confrère, j’insisterai sur la responsabilité transgénérationnelle. Dans le cadre de la réflexion bioéthique que vous menez, il est important de rappeler que la santé environnementale dépasse la dimension humaine et concerne plus largement la biodiversité. On fera ainsi référence à une approche systémique, celle de la « santé unique », one health, qui traite de l’homme dans son environnement.

Je suppose que l’on m’a demandé de venir parce que travaillant au Muséum national d’histoire naturelle, je me suis spécialisée dans les questions de biodiversité, mais aussi parce que j’ai écrit deux livres relatifs au développement du cerveau.

En 2001, mon nom a été suggéré auprès de l’Organisation de coopération et de développement économiques (OCDE) comme experte pour la France. Ayant pris conscience à cette occasion de la difficile régulation des produits mis sur le marché, j’ai décidé de cofonder, avec Gregory Lemkin, une société, Watchfrog, spécialisée dans la mesure des effets des perturbateurs endocriniens et des polluants sur le vivant. Comme je le fais en préambule de chacune de mes interventions, je tiens à déclarer un possible conflit d’intérêts, même si je ne perçois aucun argent de cette société : je ne suis pas rémunérée comme consultante et je ne touche aucun salaire.

Il faut croire que nous étions prévoyants en fondant cette société, car les dernières données des Nations unies montrent une multiplication par 300 de la production chimique depuis 1970. Ce n’est pas l’agence américaine de protection de l’environnement (Environmental Protection Agency, EPA), fondée la même année, ni le livre Silent Spring, qui avait suscité sa création, qui auront freiné la mise sur le marché de tous ces produits chimiques, à l’utilité parfois douteuse.

Un perturbateur endocrinien se définit comme une substance ou un mélange de substances qui affecte le fonctionnement du système hormonal d’une population, d’un individu, ou de sa descendance.

Nous sommes tous exposés à des centaines de mélanges. Le problème est qu’aujourd’hui, en Europe, les protocoles de test portent sur des situations où le risque est censé venir de l’exposition à une seule molécule, alors qu’elles devraient être testées dans un mélange représentatif de ce à quoi chacun d’entre nous est exposé. Mais il est très difficile de le faire, car cela supposerait de prendre en compte les lieux d’habitation différents : un rural est plus exposé aux pesticides tandis qu’un urbain l’est davantage à la pollution atmosphérique – laquelle contient, outre la matière particulaire, des perturbateurs endocriniens.

À cela s’ajoute la question des périodes de vulnérabilité. Lorsque l’on parle de responsabilité transgénérationnelle, on fait référence à la femme enceinte et à la petite enfance. Alors qu’il est conseillé aux femmes enceintes ou allaitantes de ne prendre aucun médicament sans avis médical, chacune d’elle, comme toutes les femmes en âge de procréer, se trouve littéralement contaminée par des centaines de molécules étrangères à son corps, dont beaucoup traversent la légendaire barrière placentaire et viennent s’accumuler dans le liquide amniotique.

Il ne s’agit pas de dire que chaque enfant qui naît est contaminé par les perturbateurs endocriniens : c’est chaque enfant conçu qui est contaminé !

Certes, les produits chimiques mis sur le marché ne contiennent pas nécessairement des perturbateurs endocriniens. Mais le fait est que l’on ignore l’étendue des dégâts : on en a testé si peu !

Ce n’est plus une hypothèse, c’est désormais un dogme, entré dans la littérature scientifique : les maladies de l’adulte peuvent avoir une origine congénitale. On sait que les neuf mois de la vie intra-utérine sont une période qui déterminera la santé de l’enfant, de l’adolescent, de l’adulte et même du vieillard.

Il faut donc protéger la femme enceinte. Faute de quoi, les dépenses de santé exploseront – c’est déjà le cas. Des études, encore trop peu nombreuses, paraissent sur le lien entre les maladies neurodégénératives et l’exposition aux perturbateurs endocriniens. Par ailleurs, il a été démontré que l’exposition intra-utérine au DDT multipliait par 15,5 le risque de cancer du sein à l’âge de cinquante ans. Les exemples sont pléthore.

Il faut dire qu’il est difficile de légiférer et de réglementer dans un contexte où la science avance rapidement. Il y a vingt ans, on parlait peu d’épigénétique. Désormais, on sait que l’environnement affecte l’expression des gènes via les mécanismes génétiques.

Je suis particulièrement préoccupée par l’augmentation des maladies neurodéveloppementales : maladies du spectre autistique, hyperactivité avec déficit attentionnel (Attention deficit hyperactivity discorder — ADHD). La baisse du QI est bien documentée dans certains pays, où des études ont mis en évidence la relation entre l’exposition in utero à des substances et le QI de l’enfant parvenu à l’âge de sept ans. En France, nous manquons de statistiques sur l’autisme et sur l’ADHD.

On a estimé que la baisse du QI et le risque augmenté de spectre autistique induits par trois substances représentaient un coût de 150 milliards d’euros par an… Et cela ne prend que peu en compte les problèmes rencontrés par les familles ou par la communauté enseignante.

La question de la santé environnementale, que je vous remercie d’avoir posée dans le cadre de la révision des lois de bioéthique, est cruciale pour comprendre l’explosion actuelle des maladies.

M. Jean-François Mbaye, président. Vous avez rappelé l’importance la question éthique en matière d’écologie. Cela me fait d’autant plus plaisir que la France va bientôt présider le G7, mais également accueillir la septième Conférence plénière de la Plateforme intergouvernementale scientifique et politique sur la biodiversité et les services écosystémiques. En outre, en 2020, aura lieu le congrès mondial de la nature de l’Union internationale de conservation de la nature (UICN).

La France accorde donc une place particulière à la diplomatie environnementale. Mais, à vous entendre, il est aussi question d’éthique et elle ne semble pas présente dans les débats qui vont s’ouvrir. Selon vous, quelles priorités de préservation de la biodiversité et des écosystèmes la France pourrait-elle dégager dans le cadre de cette réflexion éthique et écologique ?

Mme Barbara Demeneix. Appliquez plus régulièrement le principe de précaution… Il est inscrit dans la Constitution française et dans les textes européens. On entend souvent dire que le principe de précaution s’oppose au principe d’innovation. Je ne suis pas d’accord : le principe de précaution pousse à l’innovation ; il oblige à réfléchir à d’autres moyens d’atteindre le même objectif. Ainsi, l’industrie chimique se penche sur la chimie verte ; de même, les énergies alternatives ont été développées pour répondre aux changements climatiques.

M. Charles Sultan. Il faut simplement utiliser les textes existants : l’Organisation mondiale de la santé (OMS) contrôle l’application de la Convention relative aux droits de l’enfant des Nations Unies dans le domaine de la santé et du développement des enfants. Cela doit inclure leur protection contre la pollution environnementale.

De même, la loi relative à la politique de santé publique affirme le droit de l’enfant à s’épanouir dans un environnement protecteur.

Les dispositions sont déjà inscrites dans les textes. Il n’est donc pas nécessaire de modifier la loi, même si elle n’est respectée par personne… En résumé, la protection de l’enfant relève certes d’organisations internationales, mais c’est également votre rôle de député que de suivre avec davantage d’attention l’application de la loi.

Il est urgent de protéger les générations futures ; c’est mon combat depuis quelques années. J’ai rencontré plusieurs députés et d’autres personnalités. Notre laxisme, notre insoutenable légèreté ont de graves conséquences sur le devenir psychologique et somatique de milliers d’enfants. Vous avez reculé de trois ans l’interdiction du glyphosate : trois millions de fœtus, et donc d’enfants, supplémentaires risquent ainsi d’être contaminés. Je vous rappelle qu’il y a quelques années, une étude américaine avait montré que l’on pouvait identifier deux cent quatre-vingt-sept produits chimiques perturbateurs endocriniens dans le sang du cordon…

L’éditeur en chef d’Archives of Disease in Childhood, notre ouvrage de référence, posait alors la question : how to protect our unborn babies ? Comment protéger nos enfants qui ne sont pas encore nés contre la pollution chimique ? Voilà la question éthique prioritaire. Nous contaminons des femmes enceintes et des fœtus : c’est toute une génération qui verra son devenir physique, psychologique et psycho-développemental affecté par ces pollutions.

Il y a quinze jours, au Congrès international sur la femme et l’enfant, j’ai été invité à faire une lecture sur le thème : « How to protect the pregrant women from endocrine disruptors ? » – comment protéger les femmes enceintes des perturbateurs endocriniens ? Je vous propose de voter une loi qui comporterait vingt-cinq mesures à prendre pour toute femme enceinte. Ces mesures peuvent paraître banales, voire triviales, mais elles sont essentielles pour les protéger.

Je suis également en discussion avec certains hommes politiques pour engager une réflexion législative concernant les générations futures. La transmission transgénérationnelle est dramatique. Je suis le conseiller de l’association des victimes du Distilbène. J’ai étudié l’effet transgénérationnel du Distilbène chez les garçons ; mais nous sommes en train de publier l’observation d’une petite fille de huit ans qui nous avait été adressée pour des hémorragies génitales. Personne n’avait réussi à diagnostiquer leur cause. Or ces hémorragies correspondaient à un adénocarcinome du vagin. En conséquence, elle a subi opérations et chimiothérapie. Mais, ce qui est dramatique, c’est que sa mère avait tous les stigmates des enfants Distilbène et que sa grand-mère avait pris du Distilbène… C’était la première observation clinique d’un effet transgénérationnel chez la fille : l’adénocarcinome du vagin est une maladie connue chez les enfants Distilbène. C’est d’ailleurs l’analyse des cancers du vagin de ces enfants à la puberté qui avait permis de développer le concept – évoqué par ma collègue – d’origine fœtale d’une pathologie adulte. La vie fœtale est déterminante pour la santé du nouveau-né, de l’enfant, de l’adulte, et peut-être du vieillard, même si cela ne relève pas de mes compétences.

Mme Barbara Demeneix. Vous avez raison, plusieurs chercheurs commencent à se pencher sur le lien entre l’augmentation des maladies neurodégénératives et l’exposition aux perturbateurs endocriniens. Certains liens – en postnatal – sont déjà démontrés, entre la maladie de Parkinson et certains pesticides par exemple. D’autres sont en cours d’étude. La question mérite d’être posée, mais elle est très difficile à étudier.

M. Charles Sultan. Je suis avant tout un scientifique, donc je me base sur les preuves – mon travail est « evidence based ». Pour ceux d’entre vous qui auraient encore des doutes, un très beau travail a été publié dans Environmental Health Perspectives, une excellente revue. On savait que certains perturbateurs endocriniens étaient impliqués dans l’épidémie d’obésité, vous en avez sans doute entendu parler. Une équipe aux États-Unis a suivi des femmes enceintes et leurs enfants pendant quinze ans. Des prélèvements ont été effectués pendant leur grossesse : les femmes qui avaient les taux d’acide perfluorooctanoïque (PFOA) – molécule plus communément appelée Téflon –, les plus élevés pendant leur grossesse ont entraîné chez leurs enfants les obésités les plus importantes – dites morbides – à la période pubertaire…

On sait expérimentalement que le PFOA est capable de stimuler la dédifférenciation de cellules-souches en préadipocytes pendant la vie fœtale, mais qu’il entraîne également une prolifération des adipocytes et une augmentation de la synthèse de triglycérides.

C’est donc une question d’éthique, dramatique et essentielle : nous sommes en train de conditionner la vie de nos enfants ! L’obésité et son cortège de signes d’accompagnement ne sont pas une mince affaire, personne ne le contestera. Or nous conditionnons l’obésité morbide à travers la contamination passive des femmes enceintes…

Vous parliez de mesures. J’en ai proposé deux, illustrées par ces exemples caricaturaux. Il y a vingt ans, un excellent article dans Science démontrait déjà que le Distilbène entraînait chez la rate un doublement du poids à la naissance. On savait donc que les perturbateurs endocriniens étaient impliqués dans l’obésité. Quelles mesures ont été prises ? Aucune.

M. Jean-Louis Touraine, rapporteur. Nous le savons tous, les modifications de l’environnement, principalement induites par l’homme, entraînent des perturbations pour toutes les espèces vivantes – homme compris. La prise de conscience, vous avez raison, est encore beaucoup trop timide et les mesures prises presque inexistantes par rapport à l’ampleur du problème. Il y a urgence à réveiller les consciences de l’ensemble des décideurs.

Vous avez évoqué les pathologies induites par les perturbateurs endocriniens et les autres produits chimiques. Vous avez souligné leurs effets sur les hormones thyroïdiennes et indirectement sur le développement cérébral, la cancérogenèse, l’asthme, l’immunologie, la spermatogenèse – entraînant une diminution très significative de la fécondité – et parfois même des embryopathies. Existe-t-il beaucoup d’études ou de documents, que vous pourriez nous transmettre, concernant les modifications des gènes dans les cellules germinales ? Vous nous avez décrit très clairement les effets transgénérationnels de certains produits médicamenteux comme le Distilbène, ou d’autres produits comme l’agent orange sur la quatrième génération d’enfants vietnamiens. Mais dispose-t-on d’éléments concernant d’éventuelles modifications géniques définitives touchant toute l’espèce humaine – et pas uniquement des modifications touchant la deuxième, troisième ou quatrième génération ? Si l’on modifie sans le savoir l’espèce humaine en la dégradant, il y a plus qu’urgence et la gravité de la situation est effrayante ! D’autant que nous avons débattu lors de la précédente audition, et à d’autres occasions, de la crainte de certains de nos collègues face au développement du diagnostic préimplantatoire, qui permet de prévenir des maladies gravissimes entraînant la mort des enfants. Ces diagnostics sont pour l’instant extrêmement limités dans notre pays et soumis à des conditions très strictes. Nous sommes nombreux à plaider pour une meilleure prophylaxie de ces maladies. Certains l’assimilent à de l’eugénisme ; c’est un abus de langage, l’eugénisme étant l’ensemble des méthodes et pratiques visant à améliorer le patrimoine génétique de l’espèce. En l’occurrence, on empêche simplement la naissance d’un enfant qui va mourir quelques années plus tard : ce n’est pas de l’eugénisme, c’est de la prophylaxie !

Par ailleurs, derrière ce tout petit arbuste qui les inquiète, ils ne voient pas l’immense forêt : on n’en est plus à améliorer l’espèce, puisque c’est de sa dégradation que nous parlons aujourd’hui ! Si les effets de ces produits sont avérés sur les cellules germinales, c’est toute l’espèce humaine qui sera détériorée, affaiblie et potentiellement en danger pour sa survie.

Enfin, ne trouvez-vous pas les décisions de la plupart des pays, mais aussi les recommandations des comités d’éthique, trop frileuses ? Si la prise de conscience existe, est-elle suffisante ? Après une très bonne analyse dans le chapitre intitulé « Santé et environnement », les recommandations du Comité consultatif national d’éthique (CCNE) au législateur sont très limitées… Nous avons envie d’être moins frileux, mais avons besoin de vos conseils.

Le CCNE recommande ainsi que le champ thématique « santé environnement » fasse l’objet de réflexion interdisciplinaire. Effectivement, on ne peut que le souhaiter…

Le CCNE propose également que cette ambition soit inscrite le préambule de la loi relative à la bioéthique. Mais le préambule, ce n’est pas la loi. Autrement dit, on inscrit qu’il faut y penser ! Il aurait peut-être déjà fallu y penser depuis longtemps… N’est-il pas temps d’aller plus loin ?

Enfin, le CCNE propose que les entreprises présentent chaque année devant leurs actionnaires et leur comité social et économique un document éthique mis à la disposition des clients. Cela assurera un peu de transparence et c’est une bonne chose. Mais cela suffira-t-il pour changer les pratiques après ce constat dressé sans catastrophisme, mais qui n’en est pas moins particulièrement inquiétant ?

M. Philippe Berta. J’ai plaisir à vous voir et à retrouver le professeur Charles Sultan, que je n’avais pas vu depuis quelques années, après avoir beaucoup travaillé avec lui ! Je rejoins les propos du rapporteur et je partage votre catastrophisme : nous nous écharpons sur le thème de la procréation et des techniques de procréation, mais nous restera-t-il seulement des gamètes pour le faire ? Il faudrait commencer par discuter de ce point crucial avant de parler du reste !

Je partage également l’analyse de la professeure Barbara Demeneix. J’échange beaucoup avec quelqu’un que vous connaissez bien, un Marseillais d’adoption – Yehezkel Ben-Ari – sur la fameuse neuroarchéologie. Il me répète du matin au soir que ce que nous serons demain se joue intra utero. Depuis des années, on parle d’un petit problème de soupe œstrogénique. Or il y a bien autre chose que les seuls œstrogènes like (-xéno-oestrogèbes) dans cette soupe…

À l’inverse, je ne suis pas d’accord avec vous concernant les statistiques. J’écoute beaucoup M. Ben-Ari et j’essaie de l’aider en matière d’autisme. Au vu des statistiques, nous devrions nous réveiller : il y a trente ans, personne ne parlait d’autisme ; aujourd’hui, un enfant sur cent est touché en France, et un sur soixante-huit aux États-Unis. Nous devons faire le lien avec la fameuse vie intra-utérine et les désordres chimiques, biochimiques, mais aussi microbiologiques qui surviennent durant cette période.

Encore n’avons-nous pas parlé du moment de la parturition, lui aussi très important. Comment ne pas faire le lien entre ces pathologies explosives, qui ne sont pas génétiques, mais liées à des phénomènes environnementaux, et la multiplication des césariennes dans les sociétés occidentales ? Certaines études, peu connues, ont pourtant été publiées. Les césariennes, limitées dans le passé aux problèmes pathologiques, sont devenues une pratique courante. Personne ne se pose la question, mais qu’est-ce qui ne se produit pas lors d’une parturition par césarienne et non par voie basse ? Au moins deux phénomènes ne se produisent pas : l’imprégnation d’ocytocines – hormones importantes – est inexistante et la transmission des bactéries, qui se fait mal. Quel est votre point de vue sur le sujet ?

J’ai récemment écouté sur YouTube ce fameux neuro-astrophysicien qui nous promet, de façon très argumentée, une disparition rapide de l’espèce humaine. Si, en tant que parlementaires, nous n’en faisons pas une cause essentielle, c’est que nous sommes devenus fous ! Nous ne pouvons bien sûr agir que dans le contexte hexagonal, mais ces alertes doivent également être relayées, car la littérature scientifique se fait désormais massivement l’écho de cet état d’urgence. Mais je ne suis pas sûr que tout le monde l’ait encore vraiment bien compris…

Mme Barbara Demeneix. J’ai beaucoup apprécié votre discours, Monsieur Berta. Mais vous ne devez pas vous limiter à l’Hexagone ! Nous avons l’Europe, et la voix de la France dans le domaine des perturbations endocriniennes y est, ou plutôt y était très importante : elle s’est un peu éteinte… Je vous appelle à pousser vos représentants au niveau européen à mieux faire passer le message de l’importance du sujet et de l’urgence de la situation. J’ai rencontré à plusieurs reprises Mme Diane Simiu, conseillère « environnement » du Président de la République, et du Premier ministre. La France doit redevenir leader sur ces questions. Demain matin, j’assiste à la présentation de la Stratégie nationale sur les perturbateurs endocriniens. Je ne pourrai pas passer autant de temps que j’aurais voulu… Mais la France a une position forte sur ces sujets et doit la maintenir.

Concernant les statistiques, on parle d’un enfant sur cent, mais les chiffres sont flous et peu fiables…

M. Philippe Berta. Le diagnostic est complexe.

Mme Barbara Demeneix. Je suis d’accord. Effectivement, les méthodes de diagnostic ont changé. En 1981, un enfant sur deux mille cinq cent était touché aux États-Unis. Les dernières statistiques font état d’un enfant sur cinquante-neuf, et d’un garçon sur trente-neuf… Dans le New Jersey, où les diagnostics sont réalisés le plus fréquemment, un enfant sur trente-cinq serait désormais touché. Autrement dit, là où on regarde, on trouve !

Concernant la parturition je l’évoque dans mon livre quatre facteurs interviennent, et pas uniquement l’absence de hausse du taux d’ocytocine. Le microbiote ne passe pas non plus, vous avez raison. M. Sultan l’a évoqué, notre microbiote est en train de changer, et pas seulement à cause du glyphosate. En outre, l’exposition prénatale aux perturbateurs endocriniens et aux produits chimiques a d’autres conséquences : deux tiers des produits que nous avons testés en laboratoire et auxquels nous sommes tous exposés affectent la signalisation thyroïdienne, essentielle pour le développement du cerveau.

M. Charles Sultan. Les perturbateurs ont-ils un impact sur les cellules germinales ? Il y a près de quinze ans, de grandes revues ont rapporté que le Distilbène, xéno-œstrogène considéré par tous les chercheurs comme un modèle d’étude des perturbateurs endocriniens, était capable de modifier la transcription d’environ vingt-cinq gènes – en régulation positive ou négative. On sait maintenant que le Distilbène régule négativement les gènes de la famille Hox-10, impliqués dans la différenciation des canaux de Müller. Ce sont ces gènes qui vont entraîner ensuite les malformations utérines de la fille Distilbène… La médecine est ma passion, vous l’aurez compris, mais c’est encore plus beau lorsque c’est assorti de données fondamentales ! De la même façon, certains gènes de la famille des WNT-glyciprotéines sont modifiés par le Distilbène. Or cette famille est impliquée dans la croissance des cellules endométriales et vaginales, ce qui expliquerait le mécanisme de l’adénocarcinome du vagin.

Il en est de même pour le bisphénol A (BPA). Il y a quinze ans, une étude avait également démontré que le BPA entraînait des modi-réductions, en régulation positive ou négative, de gènes clés en biologie cellulaire, gènes responsables de la croissance, de la différenciation, mais aussi de facteurs transcriptionnels. Au niveau global, les mécanismes sont donc parfaitement connus.

Le professeur Michael Skinner a démontré que c’est au travers des cellules germinales que s’effectue le mécanisme transgénérationnel. Ce dernier ne relève pas exclusivement de la génétique : on le sait désormais, c’est un mécanisme épigénétique. Il est en outre clairement établi, Philippe Berta l’a souligné, que le pool d’ovocytes des femmes est en diminution constante. Vous pouvez évoquer la PMA je ne néglige pas les problèmes éventuellement posés par les nouvelles conditions d’accès mais il faut également avoir conscience que de très nombreux perturbateurs endocriniens altèrent le pool folliculaire. Au lieu de naître avec quatre cents follicules – c’est-à-dire quatre cents cycles d’ovulation à raison d’un follicule par mois, soit une moyenne de trente ans, durée de vie endrocrino-gynécologique d’une femme –, les dernières études rapportent que la dioxine, qui se lie au récepteur AhR – également appelé récepteur aux hydrocarbures aromatiques – entraîne une apoptose des cellules ovariennes chez le rat et le primate. En conséquence, au lieu de naître avec quatre cents follicules, la petite fille va naître avec deux cents ou trois cents follicules, ce qui pourrait expliquer en partie l’accélération de la ménopause observée en France et la hausse du taux d’infertilité. Je suis régulièrement en contact avec mes confrères gynécologues sur ce sujet. Ces évolutions pourraient donc avoir pour origine une contamination de l’ovaire fœtal.

Les perturbateurs endocriniens ont également des conséquences sur le testicule fœtal. Je connais bien ce sujet que j’étudie depuis plus de vingt ans. Les résultats scientifiques sont bien connus… Le testicule est composé de deux types de cellules : la cellule de Leydig et la cellule de Sertoli. La cellule de Leydig produit la testostérone et l’on sait désormais que de très nombreux perturbateurs agissent sur le schéma de la stéroïdogenèse, réduisent le taux de testostérone et entraînent donc des ambiguïtés sexuelles en période néonatale.

Mais ces perturbateurs altèrent également la cellule de Sertoli. Cela crée ce que Niels Skakkebaek a appelé le syndrome de dysgénésie testiculaire (testicular dysgenesis syndrome – TDS), réduisant la spermatogenèse à l’âge adulte. Quand Skakkebaek a publié son étude en 2001, la plupart des endocrinologues, qui sont mes maîtres, et des pédiatres, qui sont mes collègues, sont restés totalement silencieux !

L’impact à l’âge adulte est tel aujourd’hui tel qu’il faut agir. Comme le disait Henri Bergson, « il faut agir en homme de pensée et penser en homme d’action ». Je le cite modestement, d’autant que bien d’autres avant nous ont réagi à la pollution environnementale. Ainsi, il y a cent ans, dans le Faust de Goethe, la terre est décrite comme un vaste cloaque ; ce à quoi le grand Bertolt Brecht répond : « D’abord la bouffe, ensuite la morale. »

Cent ans après, j’entends les mêmes réflexions, le même déni, y compris de collègues de la faculté de médecine, d’amis, de scientifiques, d’intellectuels, d’hommes humanistes qui représentent normalement la quintessence de la réflexion… Une grande sociologue avait parlé du « déni du Distilbène » dans sa thèse. Dès 1971, Herbst évoquait ses dangers dans le New England Journal of Medecine. Quarante ans plus tard, personne n’a tiré les leçons du Distilbène !

Je vous remercie de nous avoir donné l’opportunité de cet échange.

Mme Barbara Demeneix. Concernant les modifications dans les cellules germinales, les exemples sont peu nombreux et dérivent de la littérature académique. En effet, les tests effectués à l’occasion du criblage des molécules n’analysent pas les conséquences génétiques de l’exposition à une substance chimique, puisque ce n’est pas préconisé.

En outre, je vous l’ai expliqué, chaque substance est testée seule. Quand je vais assister aux différents tests élaborés mis en place par l’OCDE, je constate qu’aucun n’utilise le séquençage du génome, considéré comme trop cher et trop contraignant pour les industries pharmaceutiques. Le criblage est donc imparfait. Quelques tests transgénérationnels sont réalisés sur les rats. Mais cela pose d’autres problèmes éthiques, liés à l’utilisation des animaux dans la recherche. Ce n’est pas l’objet de notre réunion, mais il faut savoir que, dans les réunions de toxicologues, les organisations non gouvernementales les plus actives auprès des grands industriels sont précisément celles qui sont les plus hostiles à l’utilisation des animaux dans l’expérimentation… On ne fait donc pas de véritables tests génétiques, et l’on regarde encore moins ce qui se passe au niveau du génome germinal.

Certes, la France a été exemplaire en interdisant le BPA pour les bouteilles, les biberons pour les enfants et, plus largement, tous les objets donnant lieu à un contact alimentaire. Mais le BPA a été remplacé par le bisphénol F (BPF) et le bisphénol S (BPS), tout aussi nocifs… C’est un exemple de substitution regrettable, dû au fait que les tests ne sont pas assez sophistiqués ni assez appliqués.

M. Charles Sultan. Tout le débat acharné relatif aux conséquences du glyphosate repose sur des données expérimentales de Monsanto datant de 1970… Il n’a été tenu aucun compte des données plus récentes diffusées par différents groupes. Même si ces données plus récentes sont parfois contestées ou contestables, il n’en reste pas moins que l’on continue à s’appuyer sur une expérimentation qui remonte à 1970. C’est tout même préoccupant… On est loin du screening génétique ou moléculaire des effets sur des gènes cibles !

M. Jean-François Mbaye, président. Madame, Monsieur, au nom de la mission d’information, je vous remercie pour ces échanges et, encore une fois, je vous présente nos excuses pour le retard avec lequel s’est engagée pour cette audition tardive. Votre très belle citation, monsieur le professeur, nous invite à agir en homme de pensée et à penser en homme d’action : il faut le faire et nous le ferons.

Ces éclairages nous seront utiles dans la perspective de la révision de la loi de bioéthique et nous permettront d’agir en amont : avant de penser bioéthique, pensons d’abord environnement. Pensons à l’humain et à son environnement le plus proche.

Table ronde d’associations familiales

- Familles de France : M. Charly Hee, président, et Mme Mireille Lachaud, administrateur nationale

- Associations familiales catholiques : M. Bertrand Lionel-Marie, responsable du secteur bioéthique de la confédération nationale des AFC

- Association des Familles Homoparentales (ADFH) : M. Alexandre Urwicz, président, et M. Fabien Joly

- Association des Parents et futurs parents Gays et Lesbiens (APGL) : Mme Marie-Claude Picardat, co-présidente, Mme Marie Bozzi, trésorière, et M. Doan Trung Luu, membre du bureau national

Mardi 2 octobre 2018

M. le président Xavier Breton. Chers collègues, nous reprenons notre cycle d’auditions par une table ronde réunissant plusieurs associations familiales : Familles de France, la Confédération nationale des associations familiales catholiques (CNAFC), l’Association des familles homoparentales (ADFH) et l’Association des parents et futurs parents gays et lesbiens (APGL). Je les remercie d’avoir accepté de venir dialoguer avec nous.

Dans le cadre de la révision de la loi de bioéthique, notre mission d’information est notamment amenée à s’interroger sur des problématiques liées à la procréation telles que l’ouverture de l’assistance médicale à la procréation (AMP) aux couples de femmes et aux femmes seules, la gestation pour autrui (GPA), le transfert d’embryons post-mortem, le diagnostic préimplantatoire ou la levée de l’anonymat des donneurs de gamètes.

Nous souhaitons recueillir votre avis sur l’une ou plusieurs de ces thématiques à l’occasion de vos exposés liminaires et des réponses que vous donnerez à nos questions.

Avant de vous donner la parole à tour de rôle, je vais vous présenter. Familles de France est représentée par M. Charly Hee, président, et Mme Mireille Lachaud, administratrice nationale. La CNAFC est représentée par M. Bertrand Lionel-Marie, responsable du secteur bioéthique. L’ADFH est représentée par M. Alexandre Urwicz, président, et M. Fabien Joly. L’APGL est représentée par Mme Marie-Claude Picardat, co-présidente, Mme Marie Bozzi, trésorière, et M. Doan Trung Luu, membre du bureau national.

Après vous avoir rappelé que nos débats sont filmés et enregistrés, je vous laisse la parole pour une durée de cinq à dix minutes.

M. Charly Hee, président de Familles de France. Les questions de bioéthique ouvrent sur des réflexions complexes sur les plans scientifique et moral. Familles de France a pu le constater au cours des débats avec ses adhérents et à l’occasion des échanges tenus durant les Etats généraux de la bioéthique (EGB). Il serait prétentieux et stérile d'arrêter des positions définitives sur ces questions mais il nous incombe d'anticiper des risques et dérives qui inquiètent les familles.

Les nouvelles technologies et l'économie prennent le pas dans de nombreux domaines, conduisant parfois la sphère privée à devenir publique et l'intime à se commercialiser. La vie familiale est en évolution constante ; les familles changent et font changer la société. S’il est normal qu’il se réinvente et s'adapte à ce nouveau contexte, le droit est aussi là pour poser des limites et permettre à tous de bien vivre en société.

À la suite des débats citoyens dans les départements, nous avons de vastes questionnements mais nous nous engageons pour rappeler certains principes fondamentaux.

Quand leur filiation n'est plus lisible, les personnes vivent souvent leur vie d'adulte en recherche de leur origine. L'enfant tant espéré est souvent accueilli avec bonheur, mais le progrès médical doit-il seulement être au service des désirs individuels ? Nos avis sont très partagés concernant la procréation médicalement assistée (PMA). Sur ce sujet, nous souhaitons qu’il y ait une réflexion plus importante sur la place de chacun dans la famille avant d’accorder des droits nouveaux aux couples de femmes.

Notre mouvement s'opposera toujours à la marchandisation du corps des femmes, action derrière laquelle se cachent toujours des rapports de pouvoir et de domination. Les histoires douloureuses de femmes indiennes nous montrent que ce n’est pas la bonne route à prendre. Les progrès de la science et du droit doivent permettre à l'individu de s'inscrire dans la société et non servir à créer une fabrique d'êtres humains. Des États généraux de la famille permettraient de repenser les profonds bouleversements sociétaux actuels.

Mme Mireille Lachaud, administratrice nationale de Familles de France. Pour ma part, je m’occupe de la politique familiale qui va de pair avec l'éthique.

Le passage de la conviction intime à la loi doit mettre en avant l'intérêt général, même si l’intérêt particulier doit être tout à fait pris en compte. Nous sommes ici dans le champ de nos valeurs et nous ne souhaitons pas que le politique prenne le pas sur l'éthique. Tout ce qui est techniquement possible devrait-il être réalisé ? Nous comprenons bien la souffrance du manque d’enfant, mais la crainte de l'opinion, dans notre pays comme dans notre mouvement, est d'ouvrir la boîte de Pandore.

La famille est en mutation, dit le Comité consultatif national d'éthique (CCNE). Pour notre part, nous disons : réfléchissons ensemble à ce que nous souhaitons pour nos familles. Prenons l’exemple des familles monoparentales – que nous respectons. Par souci de justice et d’équité, nous sommes contraints de les soutenir d'une façon très importante par le biais de politiques publiques. Nous le faisons aussi au quotidien dans nos associations. Sommes-nous conscients que, par des décisions prises au nom de l'individualisme, nous allons peut-être créer une réalité pour des femmes seules qui rêvent ? Nous n’avons rien contre les rêves, mais pourquoi chahuter la place du père dans notre société qui devient terriblement individualiste ?

La technique de la PMA suscite une certaine fascination qui ne doit pas faire oublier que nous vivons dans une société qui a une histoire. Qu'en sera-t-il de la référence paternelle ? Nous devons être humbles face à la vulnérabilité de l'enfant, qui impose une protection. La puissance du désir, associée à cette fascination inquiétante de la technique, doit être prise en compte mais elle ne doit faire oublier la réalité biologique.

Est-il logique, par exemple, d'encourager la congélation des ovocytes ? Ne doit-on pas s'interroger sur une société où le travail est privilégié au point que des femmes en viennent à repousser l'âge de leur première grossesse quitte à congeler des ovocytes ? Pourquoi ne pas encourager plutôt la conciliation des temps familiaux et professionnels ? Prenons en compte l'horloge biologique des femmes, même s’il faudra bien, éventuellement, congeler des ovocytes.

Des États généraux de la famille s’imposent. Le renforcement de l'autonomie des femmes en matière de reproduction est peut-être le revers de la domination exorbitante des hommes dans la sphère professionnelle. Il faudrait rechercher un juste équilibre plutôt qu'ouvrir des droits qui n'encouragent pas toujours la vie en couple ou en famille. Faire un bébé toute seule, est-ce la meilleure solution pour une société inclusive ? Pour une femme, la vraie égalité avec les hommes passe par la liberté d'avoir des enfants pendant une période favorable.

Ce n’est peut-être pas tout à fait une loi de confiance car elle est un peu isolée de tout le reste, bien que la PMA et la GPA ne représentent que très peu de lignes du texte. Nous pensons que les principes éthiques de gratuité du don seront très rapidement bafoués car le commerce est à notre porte. Si les pays européens ont des lois différentes, les couples passeront très rapidement les frontières.

L'accélération des moyens techniques de la médecine ne doit pas nous faire oublier qu'il y a un droit de l'enfant avant un droit à l'enfant. Nous pensons aussi que mettre un terme aux liens entre la biologie et la filiation est à anticiper avant de légaliser la PMA.

Toutes ces questions nous encouragent à réclamer un statu quo sur les questions sociétales avant des États généraux de la famille, parce que nous souhaitons un véritable état des lieux qui prenne en compte l'écologie familiale. Nous voulons renforcer les liens, plus que les biens, dans la société. L'enfant ne doit surtout pas devenir un produit de consommation.

M. Bertrand Lionel-Marie, responsable du secteur bioéthique de la Confédération nationale des associations familiales catholiques (CNAFC). Merci de nous avoir invités aujourd'hui. Je voudrais faire une petite observation préliminaire : les associations familiales catholiques souhaitent questionner, donc si mes paroles peuvent paraître blessantes, veuillez m'en excuser par avance.

Tous, nous cherchons le bonheur. « Qui nous fera voir le bonheur ? » disait déjà le roi David. Le bonheur auquel nous aspirons dépend-il du seul exercice de nos libertés individuelles et de l'octroi possible de droits associés ? Ce bonheur ne dépend-il pas aussi de notre consentement à n'être pas tout, et donc à accepter des limites ou peut-être à apprivoiser nos limites, en particulier celles de notre corps ?

Dans une société à laquelle s'intéressent forcément les politiques, n'est-il pas aussi requis d'appréhender et d'organiser des relations entre ses membres, de protéger les plus faibles d'entre eux et de penser un destin collectif qui ne saurait se réduire à un ensemble atomisé de désirs individuels ?

Vous pourriez penser que nous sommes bien loin ici de la bioéthique. Est-ce si sûr ? La famille n'est-elle pas plutôt le principal antidote à l'individualisme ? Les quelque trois cent dix associations familiales catholiques présentes dans toute la France accompagnent les familles ; elles partagent leurs joies mais aussi leurs difficultés.

Sans nous désintéresser des autres thèmes des Etats généraux, nous avons fait le choix de concentrer nos observations sur la procréation. Ce choix s'est imposé à nous en ce que la famille est, à travers ses membres, le lieu d'accueil de la vie ou, dit autrement, le sanctuaire de la vie, en particulier de la vie émergente et de la vie déclinante.

Dans le laps de temps imparti, nous voudrions tout d’abord formuler quelques observations nécessairement sommaires sur l'AMP en l'état du droit et des pratiques, et ensuite vous alerter sur les conséquences d'une possible extension de l'AMP aux couples de femmes ou aux femmes célibataires.

L'insémination artificielle et la fécondation in vitro (FIV) sont devenues les techniques courantes d'assistance médicale à la procréation pour pallier l'infertilité médicalement diagnostiquée d'un couple composé d'un homme et d'une femme vivants et en âge de procréer. Elles étaient à l’origine de 24 839 naissances en 2015 – 3,10 % des naissances totales. Pour visualiser, disons que dans une classe de trente enfants, l’un était né d'assistance médicale à la procréation.

Je me limiterai à quatre observations.

Première observation : il est pour le moins paradoxal, comme le relevait le CCNE en 1986, que le désir de donner la vie, inhérent à l'homme, côtoie alors la disparition programmée d'êtres humains. En 2015, il y avait en France 221 538 embryons surnuméraires, abandonnés à leur sort ou en attente de la mise en œuvre d'un hypothétique projet parental, ce nombre étant en augmentation de 18 % par rapport à 2012. Nous parlons d'êtres humains uniques dont le devenir – être ou ne pas être – est dépendant du choix de tiers. Ce devenir peut-il nous laisser à ce point indifférents que nous ne l'évoquions même plus ? Ce choix de produire des embryons surnuméraires, juridiquement réifiés, n'est d'ailleurs pas partagé par certains de nos voisins, notamment – est-ce un hasard ? – par l'Allemagne et par l'Italie.

Deuxième observation : notre société, qui se présente volontiers comme celle de l'enfant du désir ou du désir d'enfant, est aussi, paradoxalement, celle du non-désir. Notre société, qui va peut-être devenir celle de l'AMP pour toutes, est aussi la société du non-renouvellement des générations : l’indice de fécondité était de 1,88 en 2017. Ce sujet est éminemment politique. La remise en cause de la politique familiale n'est d'ailleurs pas étrangère aux dernières évolutions de cet indice et aussi au nombre toujours élevé d’interruptions volontaires de grossesse (IVG). À l'heure des études d'impact et de l'évaluation de nos traces écologiques, refuse-t-on de voir que la naissance annuelle d'environ 800 000 enfants en France – 767 000 en 2017 – s’accompagne de 211 900 non-naissances par an et de 221 538 naissances suspendues souvent pour toujours ?

Troisième observation : les techniques d'AMP ont aussi modifié et orienté notre appréhension de la procréation. Le recours à cette technique étant tout autant le résultat d'une option de l'homme que d'une détermination technique. À cet égard, nous ne vivons pas avec l'AMP ou le smartphone, nous sommes dans la société de l'AMP comme dans celle du smartphone. Malgré leurs résultats plutôt modestes – environ 20 % de réussite pour une FIV et 10 % pour une insémination artificielle –, ces techniques ont pu laisser croire que l’on pouvait avoir un enfant si on le voulait. Incidemment, l'enfant est devenu un dû voire un droit. À l'heure où l'on commence à prendre conscience des méfaits d'une agriculture intensive qui s'est coupée de la nature, n'est-il pas inconséquent de se lancer tête baissée dans le tout procréation artificielle ? Ne devrait-on pas collectivement encourager une procréation naturelle, gratuite et unitive plutôt qu'une procréation artificielle, payante et disjonctive.

Quatrième observation : les techniques d'AMP, qui contournent la fertilité, semblent aussi avoir eu pour effet de marginaliser l'art médical de restauration de la fertilité et de laisser méconnues des méthodes alternatives comme la « naprotechnologie », de l’anglais natural procreative technology – technologie procréative naturelle (NPT) –, qui sont pourtant moins lourdes et moins intrusives pour les couples. Elles ont surtout eu pour effet d'éviter de prendre les mesures politiques nécessaires pour traiter les causes premières de l'infertilité, qu'elles soient environnementales – hormones, perturbateurs endocriniens –, médicales – infections sexuellement transmissibles –, ou sociales – l'âge moyen de la première grossesse était de vingt-huit ans et demi en 2015, soit quatre ans et demi plus élevé qu'en 1974.

À cet égard, nous pouvons nous poser deux questions.

Première question : est-il juste que la solidarité nationale continue à supporter, via la prise en charge de l’AMP par l'assurance maladie, les conséquences délétères des polluants sur la santé reproductive des couples ?

Deuxième question : comment favoriser aussi des grossesses naturelles plus précoces – sachant qu'environ 40 % des femmes qui ont recours à l’AMP ont plus de 35 ans – et, par conséquent, limiter l’utilisation et le coût social de cette technique ?

Après ces quatre observations, j’en viens à la deuxième partie de mon intervention : extension du domaine de la PMA, le pas de plus à ne pas franchir.

En 2005, le CCNE avait considéré l'ouverture de l’AMP à l'homoparentalité ou aux personnes seules ouvrirait de fait ce recours à toute personne qui en exprimerait le désir, et constituerait peut-être alors un excès de l'intérêt individuel sur l'intérêt collectif. La médecine serait simplement convoquée pour satisfaire un droit individuel à l'enfant.

En 2004, le professeur René Frydman écrivait que l'AMP et plus particulièrement les dons de gamètes ne sauraient être un nouveau mode de procréation car ils ne sont qu'une solution face à l'impossibilité d'obtenir un enfant naturellement. Ces méthodes ne peuvent donc s'adresser qu'à des couples hétérosexuels ayant un projet parental.

Si l'on peut naturellement compatir à la souffrance des femmes célibataires ou en couples en désir d'enfant, en appeler à la médecine pour donner des enfants à ces femmes qui ne sont pas stériles, nous ferait passer d'une médecine du soin à celle de la réalisation des désirs. Ce serait donc une validation implicite de la démarche transhumaniste.

Dès lors que la souffrance comporte nécessairement un aspect subjectif, jusqu'où seront convoqués la médecine et le droit ? Acceptera-t-on d’en appeler à la médecine pour donner à une femme qui n'a pas pu être grand-mère du fait du décès prématuré de son fils, un enfant de son fils en prélevant post mortem ses spermatozoïdes ? C'est un cas réel qui se présente en ce moment en Angleterre. Pourquoi sa souffrance ne serait-elle pas accueillie comme celle d'une femme célibataire ou d'un couple de femmes ? Qui est juge du poids de la souffrance ? Acceptera-t-on d’en appeler à la médecine pour donner un enfant à une femme de cinquante ou soixante ans qui n'a pas eu la chance de rencontrer l'homme de sa vie avant ? Acceptera-t-on d’en appeler à la médecine pour donner une fille à des parents qui ont déjà un ou plusieurs garçons et qui souffrent tellement de ne pas avoir eu une fille ? On peut aussi envisager la situation inverse. Mais alors, où s'arrêtera-t-on ?

En 2017, la majorité des membres du CCNE – mais seulement huit des quinze membres du groupe de travail –, après avoir relevé nombre de points de butée, justifiait une telle expansion par l'autonomie des femmes et l'absence de violence liée à la technique elle-même.

Ce recours à la notion d'autonomie est paradoxal en ce sens que les femmes requièrent de la structure biomédicale de l'État, d'une part, qu'elle leur fournisse du sperme qu'elles peuvent trouver par ailleurs, et, d'autre part, qu'elle procède à une insémination artificielle qu'elles peuvent mettre en œuvre par ailleurs.

En outre, si la technique de l'insémination avec donneur n'est pas violente en elle-même, une violence est bien faite aux enfants privés par la loi de leur père et de leur lignée paternelle. Une violence est possiblement faite au médecin enjoint d'accéder à des demandes individuelles ne relevant pas du champ de la médecine. Une violence est possiblement faite aux hommes réduits à être, selon les termes de l'avis du CCNE, des fournisseurs de ressources biologiques.

Nombre d'enfants issus d’insémination artificielle avec don de sperme (IAD), et pourtant élevés par un père et une mère, se sont lancés dans une quête éperdue de leur père biologique et ont révélé la souffrance liée à l'absence d'accès à leur origine. N'est-il pas paradoxal de vouloir fabriquer des enfants dans des configurations familiales dans lesquelles ils n'auront ni père ni lignée paternelle ? Tous ici, nous avons eu un père. Certains pères ont été présents, d'autres ont été absents. Certains sont partis trop tôt ou ont disparu trop tôt. Certains ont été des papas poules et d’autres des pères Fouettard. Nous avons tous, je l'espère, au moins un bon souvenir avec notre père, peut-être illustré par une photo. En tout cas, nous pouvons tous lui associer un visage. Nous pouvons aussi nous inscrire dans une lignée paternelle. Nous avons peut-être passé des vacances chez des grands-parents paternels, chez un grand-père qui était médecin, ouvrier ou paysan en Normandie, en Auvergne ou en Kabylie. Et c'est un peu de nous, au fond. Qui peut dire qu'un bocal de sperme d'un géniteur est semblable à un père ?

Deux interrogations me hantent : celles du visage de ce père géniteur et celle de sa motivation à donner la vie. C'est une souffrance profonde, existentielle, dit Thibault, conçu avec le spermatozoïde d'un tiers donneur et pourtant élevé par un père et par une mère. Pourquoi vouloir créer de la souffrance par la loi ? Demain, ces enfants demanderont l'accès à leur origine, des données identifiantes, devant les juridictions. Ils rechercheront aussi la responsabilité de l'État, en demandant réparation du préjudice d'avoir été, par la loi, privé de père.

Les conditions posées par le CCNE ne sont pas réunies : il n'existe pas d'études scientifiques relatives aux conséquences éventuelles pour l'enfant de ces nouvelles configurations familiales. C'est ce qu'écrit le CCNE dans ses avis de juin 2017 et septembre 2018.

De même, l'ouverture de l'AMP aux couples de femmes et aux femmes célibataires va, compte tenu de la rareté des gamètes – qui ne fera que s'aggraver après la levée, même limitée, de l'anonymat – remettre en cause le principe essentiel de la gratuité.

En guise de conclusion, je vais vous faire part de ma situation personnelle. Vous pourriez penser qu'un représentant des associations familiales catholiques est forcément père d’une famille nombreuse et est, au fond, assez peu légitime à parler du désir d'enfant et du berceau vide. Il se trouve que, marié depuis vingt-trois ans et heureux époux, je ne suis pas père. Il se trouve que mon épouse, ce qui est plus dur encore et se rappelle à elle chaque mois dans son corps, n'est pas mère. Il s'agit certes d'une épreuve. Il y en a d'autres dans la vie des hommes. Je n’ai pas le sentiment d'être une victime, encore moins d'être un héros, en ayant fait le choix, en couple, de ne pas recourir à l'AMP. Naturellement, ce choix en conscience nous appartient. Couple médicalement infertile mais socialement fécond, nous n'avons pas le sentiment d'avoir raté notre vie. Nous sommes reconnaissants à tous les frères et sœurs qui nous portent et auxquels nous portons une attention délicate et réciproque. J'oserais même dire que ce vide est peuplé et que ce manque est fécond. « Qui nous fera voir le bonheur ? »

M. Alexandre Urwicz, président de l’Association des familles homoparentales (ADFH). Avant de débuter ma présentation, je tiens à vous dire que nous regrettons de ne pas avoir à nos côtés la présence de notre référente PMA qui est absente pour une raison simple : elle vient d’être maman d’une petite Adèle, conçue en Espagne par PMA et née en France.

Adèle va bien ; elle émerveille chaque jour son grand frère. Adèle a de la chance : elle a été conçue dans l’un des vingt-six États membres du Conseil de l’Europe qui ouvrent déjà l’accès à la PMA aux célibataires et aux couples de femmes. D’ailleurs, sa maman me faisait remarquer qu’aucun des pays européens ayant ouvert le mariage aux couples de même sexe n’avait refusé l’accès de la PMA aux femmes lesbiennes ; aucun, sauf la France. Même les pays non européens dans lesquels les couples homosexuels peuvent se marier et adopter n’interdisent pas l’accès à la PMA en raison de l’orientation sexuelle. Oui, Adèle a de la chance parce que sa maman est aussi en bonne santé, son parcours a été encadré par des médecins espagnols et des médecins français.

Valentine habite Pantin. Elle est infirmière et son épouse est assistante maternelle. Valentine est à l’échelon 3 et touche 1 772 euros nets par mois. Avec son épouse, elle frôlent les 3 000 euros de revenu mensuel. Valentine a vite compris qu’une fois le loyer et les dépenses courantes acquittées, elle n’avait pas les moyens, contrairement à la maman d’Adèle, d’engager les frais de transport et les frais de clinique que représente une PMA à l’étranger. Alors Valentine a passé une annonce gratuite sur un forum internet pour trouver un homme qui voudrait bien être le père de son enfant ou simplement donner son sperme et lui permettre de concrétiser son projet parental.

Après des échanges de photos Valentine sélectionne un homme qui accepte de n’être qu’un géniteur et pas un père pour l’enfant. La rencontre a lieu dans une chambre d’hôtel à la porte de Pantin. L’homme insiste alors pour avoir un rapport sexuel avec Valentine, qui lui rappelle qu’il avait été convenu qu’elle recueillerait uniquement son sperme dans un préservatif ; le protocole était clair, précis, détaillé avant la rencontre.

Après quelques palabres, l’homme accepte finalement de se rendre dans la salle de bains. Il en ressort un peu plus tard, agitant le préservatif rempli, le faisant miroiter à Valentine. Valentine le remercie, le reconduit à la porte de sa chambre et téléphone à sa femme, restée dans le hall et prête à intervenir en cas de problème. Valentine ne connaît pas l’identité réelle de cet homme, pas plus que lui ne connaît la sienne.

Valentine utilise une seringue normalement réservée à l’administration du Doliprane chez les nourrissons pour s’injecter le sperme dans son vagin. Dix-neuf jours passent, aux termes desquels le test urinaire indique à Valentine qu’elle est enceinte. Elle est dans les jours qui suivent contactée par l’hôpital, qui la convoque rapidement. Elle est bien enceinte, mais le médecin lui annonce aussi une autre surprise : elle est séropositive.

Elle raconte alors au médecin sa rencontre avec le géniteur. Le médecin lui demande si elle s’est fait communiquer une sérologie récente de ce dernier. Infirmière, Valentine avait évidemment pensé à interroger l’homme, qui lui avait certifié que ses résultats étaient négatifs. Elle n’avait pas jugé nécessaire de voir de ses yeux les analyses, sachant que l’anonymat qui préside à ce type de rencontre permet à chacun de produire les résultats de n’importe qui.

Sans traitement, il y a un risque sur quatre pour que le bébé de Valentine soit séropositif à la naissance. Le risque peut être réduit de 5 % à 30 % par l’administration d’antiviraux. Je ne connais pas la suite de l’histoire de Valentine, car elle ne correspond plus avec moi. Elle songeait à une interruption volontaire de grossesse (IVG), mais, lors de nos derniers échanges, elle n’en était pas encore totalement convaincue. Combien de Valentine existe-t-il en France ?

En revanche, je suis toujours en relations avec Bertrand. Bertrand a élevé pendant neuf ans, avec son partenaire de l’époque, ses jumelles nées aux États-Unis par GPA. Pour l’état civil américain, Bertrand est le père, au même titre que son partenaire, qui est, lui, le père biologique des enfants. Mais un jour son partenaire a quitté Bertrand, il est parti avec leurs filles à l’étranger, où il a refait sa vie avec un autre homme. Il a coupé les ponts avec Bertrand, qui s’est retrouvé dans l’incapacité de justifier de sa qualité de père en France, puisque seul son « ex » – le père biologique des enfants – est mentionné sur l’état civil français des jumelles. Il ne peut même pas saisir le juge aux affaires familiales, puisque il faut, pour cela, être parent. Il a donc signalé sa situation au procureur de Nantes, qui administre les états civils des enfants français nés à l’étranger. Mais le procureur de Nantes lui a répondu qu’en l’état actuel du droit, la France ne reconnaissait pas sa qualité de père puisque, précisément, il n’était pas mentionné sur l’acte d’état civil français dressé par ses soins.

Bertrand attend. Il attend que le législateur français change la loi pour que le père qu’il est puisse être reconnu par la France et qu’il puisse faire valoir ses droits, comme n’importe quel parent séparé. De temps en temps, il part à l’étranger et file voir ses filles en cachette à la sortie de l’école. La dernière fois, il a même emmené ses parents, les grands-parents des filles.

Mesdames et messieurs les députés, sachez qu’il est surprenant à nos yeux de devoir venir devant vous, réclamer ce que les pays ayant ouvert le mariage et l’adoption aux couples de même sexe ont accordé de droit, sans hésitation, au nom de l’égalité des droits.

La PMA est une technique procréative, ce n’est pas un traitement curatif contre l’infertilité. Nous sommes ici pour vous dire que maintenir l’interdiction faite à une femme d’accéder à une technique procréative parce qu’elle est homosexuelle est une discrimination fondée sur l’orientation sexuelle.

Combien de fois devrons-nous rappeler que l’homosexualité n’est pas un choix ? Nous n’avons pas choisi d’être homosexuels, mais nous avons choisi d’être parents.

C’est cette liberté que nous voulons pour toutes les femmes, c’est celle de la vie, de la transmission, celle du bonheur, des joies et des peines liées à toute construction familiale. C’est cette liberté que nous voulons pour toutes les femmes, parce que les femmes sont d’abord des femmes avant d’être définies par leur orientation sexuelle, avant d’être des épouses ou des célibataires.

On aurait pu croire que la fraternité, la solidarité et surtout l’égalité des droits trouvent dans le domaine qui nous occupe un terrain d’exercice ; il n’en est rien. Selon certains en effet, nous, homosexuels, ne devrions pas singer la nature mais accepter sans broncher d’être mis à l’écart des projets parentaux. Nous devrions rester dans une voie sans issue familiale parce que d’autres, qui bénéficient déjà de ce droit, voudraient en plus nous le confisquer. Quelle humiliation !

On aurait pu croire que notre pays, terre des droits de l’Homme, montre à l’unisson la direction, celle de l’émancipation de la femme, celle du respect de sa condition, de sa dignité. Le droit à l’enfant n’existe pas pour les couples hétérosexuels ; il n’y a pas plus de droit à l’enfant pour les couples de femmes ou les femmes célibataires, il y a simplement une exigence, celle de leur octroyer un égal accès à une technique créative et celle de protéger les enfants dès la naissance, en reconnaissant leur deux mères.

S’agissant des enfants nés par GPA et après cinq condamnations de la France par la Cour européenne des droits de l’homme (CEDH), il n’est plus question de rester dans une situation où certains enfants se voit amputer du parent d’intention sur l’état civil français parce que notre système judiciaire serait le seul au monde à choisir quel parent garder et quel parent effacer sur un acte d’état civil étranger.

En 2018, on ne peut plus trier les enfants en fonction de leur mode de conception, comme dans ces années où les enfants conçus sous la couette conjugale avaient plus de droits que ceux conçus hors mariage. Nous avons accompli le chemin permettant qu’aucun enfant n’ait à subir le jugement moral porté sur le comportement de ses parents. De même, nous devons aujourd’hui penser uniquement à l’intérêt supérieur des enfants nés à l’étranger, en leur permettant d’avoir une filiation reconnue par la France, identique à celle de leur pays de naissance.

Quand je regarde mes deux enfants jouer dans la cour de récréation avec leurs copains, je ne distingue pas ceux qui sont nés de PMA ou de GPA, ceux qui sont nés dans le mariage ou hors du mariage, ceux dont les parents sont divorcés : je ne vois que des enfants.

Mme Marie-Claude Picardat, co-présidente de l’Association des parents et futurs parents gays et lesbiens (APGL). L’Association des parents et futurs parents gays et lesbiens (APGL) est, historiquement et numériquement, la première et principale association représentant les parents homosexuels, leur famille et leurs enfants. Elle est présente sur tout le territoire français, elle défend et soutient les familles homoparentales dans leur diversité.

Depuis 2014, elle dispose de vingt et une sections départementales, dont dix-sept sont déjà agréées par les unions départementales des associations familiales (UDAF) ; elle possède également des représentations régionales.

Elle est, toujours depuis 2014, la seule association de familles homoparentales à être membre de l’Union nationale des associations familiales (UNAF), après avoir vu son adhésion refusée en 2002, puis par trois fois, avec notamment pour argument le fait qu’à l’APGL, il n’y avait pas de famille. Elle est également membre aujourd’hui du Haut Conseil de la famille, de l’enfance et de l’âge (HCFEA) et revendique sa vocation internationale, ayant fondé avec les associations européennes de familles homoparentales le Network of European LGBTIQ Families Associations (NELFA).

Née en 1986, elle a accompagné les familles homoparentales dans leur évolution et dans leurs difficultés, lesquelles ont évolué en fonction des époques. Elle a conduit des luttes politiques ou juridiques pour permettre à ces familles de mener leur vie de parents ; elle a soutenu des combats, comme celui d’Emmanuelle B. qui, s’étant vu refuser l’agrément dans une procédure d’adoption, a fini par faire condamner la France par la CEDH en 2008.

Elle a inventé le néologisme d’homoparentalité lors de la publication, à sa propre initiative, du guide bibliographique de l’homoparentalité. Ce terme figure désormais, depuis 2002, dans le dictionnaire. Largement consultée, elle a accompagné l’évolution de la loi, notamment en 2013.

L’APGL a vu évoluer les problématiques auxquelles se trouvent confrontées les familles homoparentales. Il y a d’abord eu les parents divorcés qui se voyaient refuser la garde de leurs enfants ; puis les familles adoptantes, à qui l’on refusait la délivrance d’un agrément et qui devaient donc obligatoirement mentir ; les situations de coparentalité où les enfants vivent entre deux foyers, celui du père ou des pères, celui de la mère ou des mères, familles qui fonctionnent globalement bien même si, malheureusement, tous les parents n’ont pas les droits correspondant à la place qu’ils occupent réellement auprès de l’enfant ; enfin, est apparue dans les années 2000 la problématique de la gestation pour autrui.

Engagée dans l’arène politique depuis 1999 à l’occasion de la loi instituant le pacte civil de solidarité (PACS), l’APGL a vu se déchaîner les passions homophobes à cette occasion, ainsi que lors de l’ouverture du mariage et de l’adoption à tous. Il s’agissait pourtant seulement, dans les deux cas, de donner un droit nouveau à des personnes, sans rien retirer à autrui.

Que s’est-il passé depuis le vote du mariage pour tous, qui a donné un droit nouveau aux couples de même sexe ? Force est de constater qu’aucun effondrement symbolique n’a eu lieu ; la société est toujours debout, et ses valeurs ne sont pas atteintes. Le droit nouveau qui leur était accordé, les couples homosexuels l’ont utilisé comme tout le monde, simplement : ils se sont mariés. Et puis, ceux qui l’ont pu ont établi les filiations homoparentales, en adoptant leurs propres enfants comme la loi les y autorise, et ils s’en félicitent.

Attention cependant, car les vociférations, les tensions et les clivages sciemment organisés ont fait reculer le législateur : pas d’ouverture de la PMA aux couples de femmes comme s’y était pourtant engagé le président Hollande au cours de sa campagne électorale ; pas de réforme du droit de la famille comme l’envisageait Mme Bertinotti, la ministre de la famille de l’époque ; pas de réforme de l’adoption. Au bout du compte, des milliers de familles et d’enfants ne sont pas mieux protégés qu’avant et les pupilles de la nation continuent d’attendre en vain des parents – homosexuels ou non – qui seraient prêts à les aimer.

Cette situation est à nos yeux un gâchis. Nous savons que le temps finit par faire son œuvre, mais les familles, et en particulier les enfants, n’ont pas ce temps pour grandir. Ils ne peuvent plus attendre, et la loi doit progresser maintenant.

Mesdames et messieurs les députés, après les avis favorables du CCNE, du Conseil d’État, du Conseil de l’Ordre des médecins et j’en oublie, vous ne devez pas reproduire ces erreurs, vous ne devez pas reculer face à ce qui est une nécessité. Les personnes homosexuelles et leurs enfants ont droit à la considération et à la tranquillité. Les femmes ne doivent plus partir à l’étranger pour avoir des enfants, notre propre pays doit leur offrir des solutions.

Nous vous demandons de voter pour l’ouverture de la PMA à toutes les femmes, mais aussi, et c’est impératif, de travailler dans le même temps à une réforme du droit de la filiation, sans laquelle cette ouverture serait inutile. Ceci permettra de stabiliser les familles dès la naissance des enfants mais aussi de résoudre de nombreuses situations, qui sont restées en suspens depuis 2013, laissant des familles et des enfants en souffrance de manière jusqu’ici irrémédiable.

Pour avancer, nous avons réalisé auprès de nos adhérents une enquête qui éclaire sur ce que sont leurs attentes, enquête que Marie Bozzi, qui a elle-même eu recours à une assistance médicale à la procréation à l’étranger, va vous présenter. M. Luu enfin vous présentera des solutions pour aider nos familles à vivre mieux.

Mme Marie Bozzi, trésorière de l’Association des parents et futurs parents gays et lesbiens (APGL). J’ai en effet fait une PMA, et je pourrais répondre, si vous le souhaitez à vos questions.

Notre enquête sur la révision des lois bioéthiques a été réalisée de février à mars 2018. Elle a été élaborée par notre association à partir des témoignages de personnes homosexuelles ou non, ayant eu, ou non, recours à la PMA ou à d’autres techniques d’accès à la parentalité. Nous nous sommes appuyés sur un panel de 1 259 personnes, adhérents, anciens adhérents ou membres d’associations proches de la nôtre, âgées de vingt-cinq à quarante-cinq ans et composé pour 67 % de femmes. Dès que nos travaux auront été finalisés, ils pourront être consultés sur notre site internet.

La première question portait sur l’ouverture de la PMA à toutes les femmes : 93 % des personnes interrogées ont répondu oui.

À la question : « Pensez-vous que les couples de femmes et les femmes célibataires devraient bénéficier de la même prise en charge que les couples hétérosexuels par l’assurance maladie ? », 73,6 % des personnes ont répondu oui.

En ce qui concerne le don de gamètes, actuellement anonyme en France, 32 % des femmes et 22,5 % des hommes interrogés souhaitent qu’il le demeure. Sept personnes sur dix considèrent qu’il faut laisser au donneur le choix entre un don anonyme, semi-anonyme ou identifié. S’ils étaient placés dans la position du donneur, 65,3 % des répondants opteraient pour le don semi-anonyme.

En ce qui concerne les droits de l’enfant à avoir accès à ses origines, nous avons demandé à notre panel si, en cas de choix par les parents d’un donneur anonyme, l’enfant devait malgré tout avoir la possibilité de demander la levée de l’anonymat du donneur, dans le cas où celui-ci peut être connu : quatre personnes sur dix y sont favorables, même sans l’accord des parents, sachant que, dans ce cas de figure, un comité spécifique serait mis en place pour répondre à ce type de demande, comme c’est le cas dans certains pays ; trois personnes sur dix sont favorable à la levée de l’anonymat par l’enfant, mais pas avant sa majorité si les parents s’y opposent.

Dans le cadre d’une PMA effectuée par un couple hétérosexuel marié, l’établissement de la filiation d’un enfant est automatique pour le mari, du fait de la présomption de paternité. Nous avons demandé aux participants si, selon eux, dans le cadre d’une PMA ouverte aux couples de femmes mariées, cette présomption devait être élargie à la mère sociale sous la forme d’une présomption de parenté : 95 % des personnes ont répondu oui, estimant que l’égalité devait être totale face à l’accès à la PMA.

Dans un couple hétérosexuel non marié, l’établissement de la filiation d’un enfant avec son père se fait par reconnaissance. Nous avons posé la question de savoir si cette reconnaissance devait-être élargie à la mère sociale dans un couple de femmes non mariées : 94 % des personnes ont répondu oui.

M. Doan Trung Luu, membre du bureau national de l’Association des parentes et futurs parents gays et lesbiens. À ce jour, l’AMP est autorisée pour pallier l’infertilité d’un couple hétérosexuel, les femmes en couple homosexuel et les femmes célibataires étant privées de l’accès à ces techniques, ce qui constitue à leur endroit une discrimination légale, sociale et économique. Comment comprendre qu’on maintienne cette interdiction quand on a rendu légal le mariage et l’adoption d’enfants ? Ces femmes peuvent adopter mais n’auraient pas le droit de mettre au monde des enfants ? Nous vous invitons à corriger cette rupture d’égalité, en permettant l’accès à l’AMP pour toutes les femmes célibataires ou en couple, en concubinage, pacsées ou mariées, avec des conditions de prise en charge par la sécurité sociale qui soient les mêmes que pour les autres femmes.

Par ailleurs, un nombre croissant de personnes homosexuelles fondent une famille sur le modèle de la coparentalité : pour cela, elles ont actuellement recours à des inséminations artificielles non encadrées médicalement et interdites par la loi. Nous vous invitons également à tenir compte de leur existence dans votre réflexion. La suppression du critère d’infertilité pour l’accès à la PMA leur permettrait notamment de fonder une famille en toute légalité.

Par ailleurs, la loi du 17 mai 2013 ouvrant le mariage aux couples de personnes de même sexe a permis une avancée sociétale, mais elle reste incomplète pour la sécurisation des liens entre l’enfant et son parent social, car l’établissement de cette filiation n’est possible que par la procédure, humiliante, de l’adoption de l’enfant du conjoint. Un parent social à l’origine du projet parental doit en effet adopter l’enfant du couple, alors qu’il le considère comme son propre enfant.

Si vous souhaitez qu’une filiation complète soit reconnue, notre association vous recommande donc d’abroger ou de modifier les dispositions de l’article 6-1 du code civil, en supprimant la mention : « à l’exclusion de ceux prévus au titre VII du livre 1er du présent code », qui, en l’état, écarte les règles de droit commun de l’établissement de la filiation pour les couples de même sexe.

Sans engager de remaniement trop important du code civil, vous permettriez ainsi la reconnaissance d’une présomption de parenté, en lieu et place de la présomption de paternité, pour les couples mariés, tout comme vous rendriez possible l’établissement de la filiation par la reconnaissance faite avant ou après la naissance, pour les couples mariés ou non mariés ; enfin, vous lèveriez l’obstacle juridique qui bloque actuellement certaines de nos adhérentes non mariées, qui souhaitent établir une filiation par possession d’état, constatée par un acte de notoriété. L’établissement de cette filiation ne nécessiterait pas d’inscrire sur l’acte de naissance de l’enfant son mode de conception, puisque il est impossible pour les familles homoparentales de mentir à leurs enfants sur celle-ci, et elle permettrait de sécuriser les liens du parent social avec l’enfant, quel que soit le mode de procréation dont il est issu : recours à un tiers donneur, à une grossesse pour autrui à l’étranger ou coparentalité. Dans ce dernier cas, d’ailleurs, nous vous invitons à considérer la possibilité pour l’enfant de bénéficier de quatre filiations, avec partage de l’autorité parentale, ce qui n’est actuellement pas prévu par la loi. Dans tous les cas, l’accord explicite de la mère qui accouche serait nécessaire pour éviter de fausses reconnaissances abusives.

M. le président Xavier Breton. Certains prétendent que, en vertu du principe d’égalité, l’ouverture de l’assistance médicale à la procréation aux couples de femmes et aux femmes seules conduira inéluctablement à la légalisation de la GPA. Selon vous, la révision des lois de bioéthique doit-elle nous amener à légiférer sur la GPA ? Y êtes-vous favorables ? si oui, à quelles conditions ? Sinon, pourquoi ?

Mme Marie-Claude Picardat. C’est en effet un argument qui revient souvent dans le débat, ce qui est problématique car cet adossement systématique de la GPA à la PMA explique en partie le recul du législateur sur la PMA au moment de la loi sur l’ouverture du mariage aux personnes de même sexe.

Soyons très clairs, l’APGL est favorable à un débat ouvert et complet sur la question de la légalisation de la gestation pour autrui ou de la grossesse pour autrui en France, aujourd’hui interdite à tous.

La gestation pour autrui, la procréation médicalement assistée ou l’insémination artificielle avec don de sperme (IAD) s’inscrivent cela étant dans des problématiques tout à fait différentes, pour la raison très simple que, si la gestation pour autrui est encore interdite, la procréation médicalement assistée est, elle, autorisée. Mais elle n’est autorisée qu’aux femmes hétérosexuelles et mariées, ce qui crée une discrimination par rapport aux femmes lesbiennes ou célibataires. La question qui se pose au législateur dans le cas de la PMA est donc celle de son ouverture à toutes les femmes par mesure d’égalité ; en ce qui concerne la grossesse pour autrui, les questions sont d’un autre ordre. J’ajoute que ces deux questions de la PMA et de la GPA sont d’autant mieux dissociées que la part que prennent les hommes et les femmes à la procréation n’est pas du tout la même, ce que le législateur n’a pas manqué de remarquer.

M. le président Xavier Breton. Si je vous entends bien, le principe d’égalité ne s’applique donc pas entre un couple d’hommes et un couple de femmes ?

Mme Marie-Claude Picardat. Non. Pas plus qu’il ne s’applique aujourd’hui entre les femmes qui sont privées d’utérus et celles qui manquent d’ovocytes ou ont un mari qui n’a pas de spermatozoïdes.

On pourrait certes considérer qu’il y a rupture d’égalité entre les femmes qu’on aide à se reproduire grâce à la PMA – FIV ou IAD notamment – et celles qu’on n’aide pas parce qu’elles auraient besoin d’une gestation pour autrui, mais, dans ce cas, selon quelle logique pourrait-on passer de cette rupture d’égalité entre les femmes à la rupture d’égalité entre les femmes homosexuelles et les hommes ? Le législateur a posé, lui, la question autrement, arguant que la PMA et la GPA étaient des méthodes différentes, ayant donc des implications éthiques différentes.

M. Fabien Joly, membre de l’Association des familles homoparentales (ADFH). L’idée selon laquelle l’ouverture de la PMA aux femmes célibataires et aux couples de femmes induirait nécessairement, par un effet de dominos juridiques fondé sur le principe d’égalité, la légalisation de la GPA est en effet une idée qui revient de manière récurrente dans les débats. En d’autres termes, si l’on offrait aux femmes homosexuelles une nouvelle voie d’accès à la parentalité, il faudrait, au nom du principe d’égalité, faire de même avec les hommes homosexuels et leur ouvrir le droit à la GPA.

À titre personnel je suis, comme d’ailleurs notre association, favorable, d’une part, à l’ouverture d’un débat sur la gestation pour le compte d’autrui et, d’autre part, à une légalisation de cette pratique sur le territoire français, dans des conditions particulières. Mais, que l’on soit favorable à cette légalisation est une chose, le fait de savoir si l’ouverture de la PMA aux couples de femmes induira nécessairement la légalisation de la GPA en est une autre, et la réponse juridique à cette question est négative, à moins de méconnaître les grands principes du droit constitutionnel et du droit administratif. En effet, le principe d’égalité implique de traiter de manière identique uniquement des personnes placées dans une situation identique. Pour les personnes placées dans des situations différentes, le droit admet un traitement différencié. Or, jusqu’à preuve du contraire, un couple de femmes et un couple d’hommes ne sont pas dans une situation identique face à la procréation, puisque un couple de femmes peut donner naissance à un enfant avec un tiers donneur, alors qu’un couple d’hommes, même avec un don d’ovocytes, ne pourra jamais donner naissance à un enfant.

L’idée que le principe d’égalité, induirait la légalisation de la GPA est donc en réalité une aberration juridique, ce que souligne d’ailleurs expressément le Conseil d’État dans son avis, récusant le lien qui pourrait exister entre l’ouverture de la procréation médicalement assistées à toutes les femmes et la légalisation de la GPA.

M. Bertrand Lionel-Marie. Au regard de la fonction de reproduction, il n’est pas discriminatoire, ou homophobe, de dire qu’un couple composé d’un homme et d’une femme n’est pas dans une situation comparable à celle d’un couple composé de deux hommes ou d’un couple composé de deux femmes. L’espèce humaine est sexuée et, pour que naisse un enfant, il faut un homme et une femme ou a minima les gamètes d’un homme – des spermatozoïdes – et les gamètes d’une femme – un ovocyte. De fait, les couples ne sont pas dans une situation comparable. Si on l’oublie, on s’engage sur des bases fragiles.

Mais puisque vous posez la question de l’égalité, sachez que je m’interroge pour ma part sur l’égalité, dans les cours de récréation, entre ces enfants qui seront conçus – ou fabriqués – sans père ou sans mère, et leurs petits copains qui eux, auront la chance d’avoir un papa et une maman.

En disant cela, je ne souhaite pas jeter la pierre ou être désagréable. Pour un enfant, il y a une différence à pouvoir dire « mon papa » et à ne pas pouvoir dire « mon papa », de même qu’il y a une différence à pouvoir dire « ma maman » et à ne pas pouvoir dire « ma maman ». Il se trouve que Charles Aznavour, qui nous a quittés aujourd’hui, a chanté La Mamma, dont les enfants se réunissent alors qu’elle va mourir. Un père, une mère : ce n’est pas rien !

Mme Mireille Lachaud. La GPA nous semble une situation difficile à imaginer et à tolérer car nous sommes loin de la parentalité telle que nous imaginons qu’elle peut se construire. Les questions autour de ces nouvelles formes de filiation sont nombreuses et nous souhaitons la tenue d’États généraux de la famille pour y réfléchir. L’ouverture de la PMA pose aussi la question de la marchandisation des dons de gamètes. On sait que les dons sont réduits, en partie en raison de la philosophie française de la gratuité. Les CECOS sont inquiets de la forme actuelle de la réflexion, dans la mesure où cela peut ouvrir la voie à une nouvelle conception du don de gamètes. Il faut savoir qu’en Espagne des jeunes filles vendent leurs ovocytes pour payer leurs études, et peuvent en obtenir la congélation pour leur propre compte.

Nous sommes opposés à la légalisation de la GPA et nous pensons qu’avant d’étendre la PMA, il faut réfléchir à toutes ces questions de filiation et de famille, tant il est difficile de s’en tenir uniquement à l’aspect sociétal.

La révision des lois de bioéthique soulève de nombreuses questions autour du génome et des avancées techniques dans ce domaine, notamment aux États-Unis, et je trouve regrettable que ce débat soit circonscrit à ces questions.

M. Jean-Louis Touraine, rapporteur. Par respect du temps imparti, mes questions s’adresseront seulement au représentant de la confédération nationale des associations familiales catholiques.

Monsieur Lionel-Marie, nous sommes tous favorables à la recherche du bonheur, de même qu’à une politique familiale qui favoriserait davantage la grossesse aux âges où la fertilité est optimale. Je respecte votre choix personnel, que je comprends tout à fait, et suppose que vous respectez de la même façon les choix que font d’autres familles.

Nous assistons actuellement à un recul important de la fertilité dans l’espèce humaine. Cela nous a été clairement démontré, chiffres à l’appui, la semaine dernière, et les prévisions sont plus pessimistes encore. Le recours à l’aide médicale à la procréation devient donc de plus en plus fréquent.

L’amélioration des résultats statistiques de la procréation assistée nécessite de développer la recherche. La recherche se pratique déjà sur le fœtus humain et sur le nouveau-né, dans des conditions très encadrées et éthiques. Pourquoi ne pas la mener, dans les mêmes conditions, sur l’embryon ?

Que pensez-vous du recours à l’aide à la procréation, compte tenu du recul de la fertilité ? Acceptez-vous d’abroger la discrimination qui s’exerce aujourd’hui à l’encontre des couples de femmes homosexuelles ? Celles-ci ont droit de se marier et d’adopter, mais pas de faire des enfants : cette discrimination est-elle tenable ?

Avez-vous lu les nombreux articles scientifiques, très bien documentés, de Susan Golombok, qui montrent que les enfants qui grandissent sans père ne souffrent pas de handicap, de quelque nature que ce soit ? Êtes-vous d’accord pour donner des droits égaux à tous les enfants, y compris ceux nés de PMA ou de GPA à l’étranger ?

Je rappelle que ces deux modalités sont illégales en France, mais que les couples français ont le droit de se rendre à l’étranger pour bénéficier de ces pratiques et se voient même remboursés les examens médicaux effectués à cette fin en France. Êtes-vous d’accord pour que les enfants nés dans ces conditions, et qui ne l’ont pas choisi, aient les mêmes droits et la même filiation ?

Enfin, vous continuez à défendre la thèse très contestable que le diagnostic préimplantatoire (DPI), tel qu’il est pratiqué aujourd’hui, n’est pas de la prophylaxie, mais de l’eugénisme. Or l’eugénisme recouvre « l’ensemble des méthodes et des pratiques visant à améliorer le patrimoine génétique de l’espèce », tandis que le DPI ne concerne pas l’espèce humaine, mais l’individu, et qu’il consiste à éviter une maladie dans une famille. Il s’agit donc un abus de langage. Seriez-vous d’accord pour assouplir le cadre du DPI et réserver le terme d’eugénisme aux pratiques malheureuses du XXe siècle, vantées notamment par le très catholique professeur Alexis Carrel ?

M. Bertrand Lionel-Marie. Merci, monsieur le rapporteur, pour ces questions riches et précises. Nous pouvons tomber d’accord sur un point : la France connaît un problème d’hypofertilité, insuffisamment pris en compte par les politiques de santé publique. On dit que 10 % à 15 % des couples consultent pour infertilité, ce qui est effectivement préoccupant. Nous devrions nous intéresser davantage à ces couples et à l’épreuve qu’ils affrontent. La France pourrait se doter d’un grand plan national de lutte contre l’infertilité. Ce n’est pas une question éthique, et nous pourrions tous nous rejoindre sur ce point.

J’ai apporté mon témoignage en conscience, même s’il n’est pas simple de livrer un peu de sa vie devant les représentants de la nation. Si j’ai choisi de le faire, c’est parce que j’ai le sentiment qu’en réduisant le débat à l’équation – critiquable – « je désire, je n’ai pas, je souffre, j’ai droit », nous passons à côté de l’essentiel de la question politique, celle des conséquences sociales de la mise en œuvre de nos désirs, et singulièrement de la mise en œuvre des désirs de personnes adultes sur le destin d’enfants.

Les associations familiales catholiques ne viennent pas ici pour réclamer un droit ou demander l’ouverture d’un marché. Elles viennent pour tenter de partager une certaine vision de la dignité de l’homme, de la dignité de la procréation. Elles s’expriment au nom de ceux qui sont sans voix, les enfants.

Voilà pourquoi j’ai souhaité livrer mon témoignage, et croyez bien que ce n’est pas si simple. Je respecte la liberté de conscience de chacun et, bien évidemment, les choix différents. C’est pour débattre que nous sommes là.

En tant que juriste, je ne considère pas qu’il y ait discrimination vis-à-vis des femmes célibataires, des couples de femmes ou des couples d’hommes qui n’ont pas d’enfants. J’ai bien entendu que personne ne choisissait son orientation homosexuelle : ce n’est pas leur faute ; d’une certaine façon, elle s’impose. Mais ces couples sont bien dans une situation différente au regard de la fonction reproductive. Si l’on considère qu’ils sont discriminés, on peut pousser le raisonnement et dire que c’est aussi le cas des couples hétérosexuels de plus de cinquante ans, qui ont beaucoup moins de chances de procréer que les couples hétérosexuels de vingt-cinq ans. Où va-t-on ?

Vous avez parlé des études concernant les risques qui pèsent sur les familles homoparentales. Le principe de précaution existe en droit. Le Conseil d’État considère qu’il ne s’applique pas aux familles ou au devenir des enfants ; je trouve cela assez discutable. Pourquoi n’appliquerait-on pas le principe de précaution au devenir des enfants, alors qu’il prévaut pour la protection d’une espèce rare et protégée ? Le principe de précaution est l’équivalent, en droit, de la vertu de prudence. Or la prudence exige peut-être que l’on s’interroge sur le destin de ces enfants.

Vous parlez des études réalisées par une chercheuse anglaise. C’est le CCNE, que l’on ne peut accuser d’être favorable à l’ouverture de la PMA, qui a écrit noir sur blanc dans son avis de mai 2017 : « Il ne paraît pas encore possible, au vu de la littérature publiée, de formuler une évaluation consensuelle de l’évolution des enfants élevés dans des familles homoparentales, compte tenu, en particulier, de l’hétérogénéité de ces familles. Si la grande majorité de ces études émettent une conclusion positive sur le devenir des enfants, les biais méthodologiques, les disparités des critères retenus et le recul encore insuffisant ne permettent pas de l’affirmer avec certitude. »

On peut d’ailleurs s’interroger sur la démarche intellectuelle du CCNE, qui pose deux conditions dans son avis de 2017 et qui, dans son avis de septembre 2018, écrit : « il serait pertinent de pouvoir s’appuyer sur des recherches fiables sur l’impact de cette situation. » Il n’en tire pourtant pas les conséquences ! À partir du moment où les conditions, qu’il a lui-même posées, ne sont pas levées, je ne comprends pas pourquoi le CCNE émet un avis favorable – c’est une question de rigueur et d’honnêteté intellectuelle !

Le tourisme procréatif est une réalité, nous en sommes tous conscients, mais je ne pense pas qu’il faille l’encourager. Oui, des hommes et des femmes vont à l’étranger réaliser des actes qui sont légalement nuls, ou dont la légalité est discutable dans notre droit français. Est-il pour autant souhaitable d’aligner notre droit français sur ces pratiques à l’étranger ?

M. Jean-Louis Touraine, rapporteur. Ce n’est pas ma question. Je vous ai demandé s’il était raisonnable, selon vous, de pénaliser les enfants ?

M. Bertrand Lionel-Marie. Il n’est pas raisonnable de pénaliser les enfants. Toute venue au monde d’un enfant est une bonne nouvelle. Mais il faut se demander si l’on veut encourager ces pratiques. C’est une question politique, à laquelle on peut apporter des réponses juridiques.

À titre personnel, je suis profondément choqué, voire meurtri par la pratique de la gestation pour autrui. Cette pratique existe en Russie, en Ukraine, en Grèce, aux États-Unis. Le législateur souhaite-t-il l’encourager ? Aujourd’hui, nous sommes dans un système totalement incohérent où des enfants sont conçus et portés par des mères porteuses à l’étranger. Peut-être pourrait-on pénaliser les parents qui ont recours à des mères porteuses, parce que cette pratique est contraire aux droits humains fondamentaux ? Le droit à disposer du corps d’une femme pendant neuf mois n’existe pas. L’enfant ne peut pas être l’objet d’un contrat qui prévoit qu’il sera fabriqué, puis abandonné à sa naissance par une mère, avant d’être remis tel une marchandise à un couple commanditaire. C’est inadmissible ! Et si cela ne vous choque plus, eh bien c’est inquiétant !

Le diagnostic préimplantatoire, en l’état du droit, est très encadré, et il ne s’en pratique que quelques centaines par an. Vous connaissez mieux que moi le cadre juridique, monsieur le professeur : on a recours au DPI pour les couples qui présentent une forte probabilité de donner naissance à un enfant atteint d’une maladie génétique d’une particulière gravité. Si demain l’on change l’esprit du diagnostic préimplantatoire pour en faire un « dépistage » préimplantatoire ou un screening, c’est-à-dire permettre de balayer l’ensemble des caractéristiques génétiques des embryons pour choisir le meilleur, cela devient plus ennuyeux. Quoique vous en disiez, on entre alors dans une autre logique…

M. Jean-Louis Touraine, rapporteur. Personne ne le propose !

M. Bertrand Lionel-Marie. Le dernier avis du CCNE contient une proposition consistant à élargir le DPI.

M. Jean-Louis Touraine, rapporteur. Il s’agit de supprimer des embryons porteurs de maladie, pas d’en choisir.

M. Bertrand Lionel-Marie. Mais alors, quelle est la limite ? Où est la frontière entre les deux ?

Mme Laëtitia Romeiro Dias. L’ADFH appelle à une modification de la loi 2008 relative à la lutte contre les discriminations afin d’en élargir le champ aux discriminations que peuvent subir des enfants en raison de leur mode de conception, qu’il s’agisse d’une PMA, d’une GPA ou de toute autre technique. Sans remettre en cause la réalité de ces situations, j’aimerais savoir si vous avez rencontré de tels cas de discrimination. Disposez-vous d’études statistiques qui pourraient nous éclairer ? Mettent-elles en avant ce qui pourrait constituer un problème social et justifier que le législateur s’empare de ce sujet, ou considérez-vous qu’il s’agit plutôt d’appliquer un principe de précaution ?

Ma deuxième question s’adresse au représentant de la confédération nationale des associations familiales catholiques. Pourquoi, en matière d’IVG, semblez-vous émettre l’idée qu’il y a toujours un intérêt à naître, alors qu’en matière de PMA, vous considérez qu’il peut y avoir un intérêt à ne pas naître ?

M. Alain Ramadier. S’adressant aux couples recourant à une fécondation in vitro, le diagnostic génétique préimplantatoire sur l’embryon permet de détecter des maladies. Ce diagnostic est en plein boom en Chine, qui est l’un des pays les plus en pointe en matière d’innovation touchant à la bioéthique, pour trois raisons : la forte stigmatisation des maladies génétiques, le peu d’aide publique aux personnes handicapées et la quasi-inexistence des oppositions religieuses ou éthiques.

À l’aune de l’exemple chinois, certains scientifiques européens tirent la sonnette d’alarme, craignant que cette volonté d’éliminer toute trace de handicap dévalue la vie des personnes handicapées. D’autres redoutent un creusement des différences entre les riches pouvant accéder aux tests et les pauvres, menant à la création d’une élite génétique et à la mise en place d’une forme d’eugénisme. Le recours systématique au diagnostic génétique préimplantatoire en France, comme évoqué dans la perspective de la révision des lois bioéthiques, ne risque-t-il pas de faire de ces craintes une réalité, face aux exigences des assureurs et au désir légitime des parents d’avoir des enfants en bonne santé ? Pourriez-vous nous dire quelles limites vous souhaiteriez que le législateur fixe ou, au contraire, abolisse ?

M. Joël Aviragnet. La fonction du père, en lien avec la fonction maternelle, est une question récurrente. Sachant que de nombreux spécialistes – psychanalystes, psychiatres, pédopsychologues – ont travaillé sur le sujet, comment la définissez-vous ? Il me semble qu’il existe souvent une confusion entre le père biologique et le père en tant que tiers. Qu’est-ce qui, tout simplement, fait père ? Qu’est-ce qui est important pour les enfants, dans leur éducation ? Le droit est une chose, mais ce qui importe le plus, ce sont les conséquences.

Mme Mireille Lachaud. Parmi les fonctions parentales, on distingue la fonction d’éducation, la fonction de soins et la fonction sociale. Même si nous avons un sexe biologique, nous avons tous en nous une part de féminin et une part de masculin et nous devons nous efforcer d’être le moins possible dans l’exclusion.

Vous avez parlé du père de conception – celui qui fournit les spermatozoïdes. Lorsque l’on rencontre des enfants qui ont des problèmes psychologiques, c’est mon cas, on est obligé de faire la part des choses entre le père biologique, le père avec qui l’on vit, le père qui paie la pension, le père que l’on voit quelquefois le week-end parce qu’il est le père d’un autre enfant dans la famille. La fonction de père peut se distribuer entre plusieurs personnes : il n’y a pas que la fonction de la naissance.

Par contre, et même si des études le contredisent, certains enfants recherchent toute leur vie leur père géniteur. Certains y parviennent sur internet, grâce à la génétique, et même si la personne concernée n’est pas trop d’accord – ce qui modifiera peut-être les règles garantissant l’anonymat.

On ne peut non plus oublier tout ce que l’on sait sur la triangulation, sur le fait que le père s’impose comme tiers entre l’enfant et la mère pour les séparer et permettre à l’enfant de grandir.

Dans certaines circonstances, les enfants se lancent dans des recherches éperdues. Nous nous plaçons du côté de l’enfant, et disons que l’on ne peut faire fi de cette réflexion nécessaire sur la psychologie de l’enfant avant d’ouvrir trop vite les choses.

M. Bertrand Lionel-Marie. N’étant ni psychologue ni psychanalyste, je me contenterai de dire notre sentiment sur le sujet. Il est vrai que la disjonction entre père biologique et père social est source potentielle de difficultés, voire de souffrances. Des enfants, alors même qu’ils ont un père « social », recherchent le visage de leur père biologique et diverses informations comme la motivation de son don. La nature n’est pas tout, mais la nature n’est pas rien. Il n’est pas anodin de donner une partie de son patrimoine génétique. Le père biologique n’est pas rien.

Je crois qu’il existe une fonction particulière du père, qui consiste à séparer son enfant de la mère, ce qui lui conférera petit à petit son autonomie. Mais encore une fois, je ne suis pas spécialiste de ces questions.

Une question m’a été posée directement sur l’IVG. J’ai bien conscience qu’il s’agit d’un sujet très sensible. Il y a encore, et c’est une question de santé publique, énormément d’IVG en France, puisqu’une grossesse sur quatre est interrompue de façon volontaire. Je voulais juste souligner que cette société du non-désir est aussi la société de l’hyper-désir d’enfant. Une femme célibataire qui désire un enfant est dans une sorte d’hyper-désir, elle se passe de l’homme pour faire un enfant. Cela a toujours existé, mais là, il est demandé à l’État de fournir du sperme. Est-ce vraiment son rôle ?

Vous dites que nous semblons nous intéresser à l’intérêt à naître de l’enfant, quand on parle d’IVG, et à l’intérêt à ne pas naître, quand on parle de PMA. Je le répète, la venue d’un enfant est toujours une bonne nouvelle, quelle que soit la configuration familiale. Mais certaines situations permettent davantage à un enfant de se construire, de gagner en autonomie.

Ces enfants qui seront possiblement conçus demain sans figure paternelle se poseront nécessairement la question de leur origine lorsqu’ils auront 15 ou 20 ans. Ils ne demanderont pas seulement à avoir accès à des données non identifiantes. Lorsque l’on est en quête de ses origines, on ne peut se contenter d’un formulaire qui vous dit : « ton père biologique était danois, il mesurait un mètre quatre-vingt-deux, pesait soixante-quinze kilos et payait ses études de médecine en allant se masturber une fois par semaine dans la banque de sperme Cryos international à Aarhus – la plus grande banque de sperme au monde. » Oui, certains de ces enfants conçus par donneur anonyme s’intéresseront à la motivation de ce père. Ils chercheront le visage de ce père géniteur et s’interrogeront sur sa motivation à donner la vie.

Peut-on se désintéresser du sort de ces enfants dans quinze ou vingt ans ? Je suis avocat et je pense que ces adolescents auront probablement des problèmes de construction psychologique : ils se retrouveront dans les commissariats, dans les bureaux des juges d’instruction – pas tous, car il y a le principe de résilience, mais nombre d’entre eux.

Ils exigeront d’avoir accès à leur origine et demanderont réparation à la société. Pourquoi, alors que les enfants peuvent dans certains cas obtenir réparation d’être né sans père, ceux-ci, créés sans père par la loi, ne demanderaient-ils pas des comptes ?

M. Alexandre Urwicz. Je puis vous donner des exemples d’agressions commises sur des enfants nés par PMA et GPA. On peut voir dans Paris et dans les grandes villes de France des autocollants caricaturant nos enfants en les montrant coincés entre une aubergine et un poivron génétiquement modifiés, ce qui constitue bel et bien une agression. Ce serait la même chose s’ils étaient de couleur noire, de confession juive ou musulmane ou s’ils avaient une différence physique.

Je confirme que nous souhaitons voir ajouter à ce texte de loi, qui énumère déjà vingt-cinq discriminations, un nouveau critère fondé sur le mode de conception ou les conditions de la naissance de l’individu. Il est de la responsabilité du législateur de garantir la protection de ces enfants afin qu’ils ne fassent pas l’objet de discriminations. Lorsque j’entends dire que les enfants qui auraient été conçus au moyen de la PMA avec don de sperme – notre sujet est bien celui de l’accession de cette pratique aux femmes lesbiennes, monsieur le président – se retrouveront au commissariat de police vingt ans plus tard, je considère qu’il s’agit déjà d’une discrimination à l’égard de ces enfants qui existent, nous écoutent et nous regardent.

C’est pourquoi, afin de combattre ce type de propos nous avons besoin de faire évoluer la législation, si la même chose était dite sur le fondement d’autres critères reconnus aujourd’hui, tout le monde serait vent debout pour dénoncer cette attitude. Nous voulons que les mêmes personnes se mettent vent debout lorsque l’on entend des horreurs pareilles. En effet, faire des prédictions comme avec une boule de cristal au sujet d’enfants qui existent déjà depuis des décennies ; c’est un peu fort de café !

Le principe de précaution a été mentionné : comment se fait-il que depuis des dizaines d’années des enfants ont été conçus par PMA avec don au sein de couples hétérosexuels sans qu’il ne soit jamais évoqué ? Aucun chiffon rouge n’a été agité, c’est pourquoi je m’étonne qu’il le soit aujourd’hui, juste au moment où on voudrait étendre la PMA aux femmes lesbiennes et aux femmes célibataires. Je rappelle que l’objet du principe de précaution est de faire face à un risque ; mais quel est ce risque ?

Le Conseil constitutionnel a déjà tranché en 2013 lorsqu’il a considéré qu’un couple de personnes de même sexe pouvait effectivement adopter un enfant, il l’a déjà fait il y a plus de quarante ans en autorisant l’adoption par des femmes célibataires. Comment se fait-il que nous n’entendions pas ceux qui s’alarment aujourd’hui dénoncer ces adoptions qui font des enfants privés de père, ou les adoptions par des hommes, car les enfants sont privés de mère ?

Tous ces arguments opposés aujourd’hui n’ont qu’une seule racine : le rejet de l’homoparentalité, et rien d’autre ; il faut appeler les choses par leur nom. C’est donc pour cela que nous avons besoin, dans le dispositif législatif, d’une protection pour ces enfants.

Fabien Joly va maintenant évoquer la question de la différence existant entre donneurs de sperme et parents biologiques.

M. Fabien Joly. La question de la figure paternelle comme de la figure maternelle, du lien, biologique ou non, et de la façon dont tout cela peut s’organiser, est souvent posée. Quelles sont les conséquences pour les enfants qui vivront dans ces familles, qui ne sont peut-être pas des familles traditionnelles ?

Je suis moi aussi avocat, monsieur Lionel-Marie, et vous pouvez constater que, bien qu’appartenant à la même profession, on peut ne pas avoir le même avis. En tant qu’avocat, je me souviens que la question de savoir s’il est possible pour un enfant d’avoir deux pères ou deux mères a déjà été tranchée par vous, législateur, lorsqu’en 2013 vous avez adopté une loi autorisant le mariage aux couples de même sexe, et prévu que ces couples pouvaient alors procéder à une adoption plénière.

En faisant cela, après réflexion, je suppose que la représentation nationale a considéré que le fait qu’il y ait adoption plénière, qu’il existe une nouvelle filiation se substituant à l’ancienne et la fasse disparaître, une filiation bipaternelle ou bimaternelle, n’était pas contraire à l’intérêt supérieur de l’enfant. Le législateur, Assemblée nationale et Sénat réunis, a considéré que cela était possible et n’emportait pas un quelconque risque pour les enfants.

Cette loi a été validée par le Conseil constitutionnel, et, un an plus tard, la Cour de cassation, saisie d’une question concernant une femme ayant eu recours à une PMA pratiquée à l’étranger, dont la conjointe souhaitait adopter l’enfant ainsi conçu, n’y a pas fait obstacle. En d’autres termes, le législateur, le Conseil constitutionnel et la suprême Cour civile française ont considéré que rien par définition ne faisait obstacle à ce qu’un enfant n’ait pas de parents hommes ou de parents femmes, au sens juridique du terme, et pouvait très bien avoir un seul parent ou deux parents femmes ou deux parents hommes.

C’est pourquoi revenir régulièrement sur ce sujet équivaut pour certains à essayer de « rejouer le match » ; les opposants au mariage des couples de même sexe et à l’adoption par ces couples considèrent qu’ils ont perdu la bataille en 2013. Ils essaient de remettre les mêmes arguments sur le tapis en disant : « Regardez le risque que vous allez faire courir à ces enfants en les privant de père dans le cas d’une PMA à laquelle un couple de femmes aurait recours. »

Par ailleurs, sur une base purement factuelle, n’oublions pas que le fait qu’un homme donne son sperme n’en fait pas un père, mais assurément un géniteur puisque c’est son patrimoine biologique qui sera transmis à l’enfant. Il n’en est toutefois pas le père au sens de la filiation, car le droit français l’interdit expressément ; selon les termes actuels du code civil, un lien de filiation ne peut pas être établi. Cet enfant aura ainsi d’autres parents, d’autres figures dans sa vie, et on peut toujours en appeler au principe de précaution et invoquer la fin de la civilisation et le cataclysme, ce qui a été prophétisé en 2013 comme devant survenir en 2015 pour le mariage des couples de même sexe ; nous sommes en 2018 et la civilisation est toujours debout.

Enfin cette réforme doit vous faire penser, vous législateur, à la question de l’accès des enfants à leurs origines procréatives ; conçus par un tiers donneur pour une famille homosexuelle ou hétérosexuelle, ils doivent avoir accès à ces éléments. Je concède que c’est un domino juridique qu’il convient de mettre en place, peut-être pour les donneurs refusant d’être connus, de permettre l’accès à des données sans identification. Mais pour ceux seraient assurés que la filiation ne sera pas établie, et qui acceptent d’entrer en contact avec cet enfant devenu majeur, au lieu de se limiter à son poids, sa taille et la couleur de ses yeux, une vraie rencontre pourrait être possible si les deux protagonistes sont d’accord.

C’est donc ainsi que je considère qu’une partie de la question que vous évoquez a été tranchée en 2013, et vous invite à repenser le problème de l’accès aux origines procréatives, car c’est très important pour que les enfants puissent se construire en connaissant leur histoire. Ce qui ne remettra évidemment pas en cause les sentiments qu’ils peuvent porter à ceux qui sont leurs parents au sens juridique, et les élèvent depuis leur naissance ou après celle-ci.

Mme Marie-Claude Picardat. Je ne répondrai que sur la question de la fonction du père, en précisant que je partage les propos de M. Joly.

Je parlerai depuis ma position de coprésidente de l’AGPL, mais aussi de ma position d’avocate et de médecin, psychiatre et psychanalyste. J’ai travaillé en prison, où j’ai vu des enfants nés de manière dite naturelle au sein de couples hétérosexuels – et ce sont eux qui remplissent les prisons. On peut donc agiter tous les fantasmes ; il ne s’agit jamais que d’épouvantails.

La question du père est complexe, singulièrement pour les professionnels. Elle est délicate à expliciter en peu de temps, mais les études montrent que les enfants élevés dans les familles monoparentales grandissent comme les autres, et que le facteur de couple n’est pas discriminant. Ce qui est discriminant, c’est le niveau socio-économique des parents, la cellule familiale dans ce qu’elle offre, rapporté à un certain nombre d’éléments qui sont aujourd’hui assez bien documentés, et qui concourent au développement harmonieux d’un enfant.

Certaines études ont mis en évidence un tout petit peu de stress supplémentaire chez ces enfants, notamment parce qu’ils subissent parfois des discriminations dues à l’orientation sexuelle de leurs parents. Une avancée de la législation qui permettrait à ces familles de se sécuriser et de se rassurer serait bénéfique pour les enfants.

La question du fantasme des origines chez les enfants constitue un thème psychanalytique bien connu ; tous les enfants le conçoivent. En général, ils ne se contentent pas de leurs vrais parents, il leur en faut d’autres, bien meilleurs, bien plus forts, avec un père héroïque devant lequel leur vrai père ne fait pas le poids. Cela est normal et fait partie du développement des enfants dont ces fantasmes participent à leur construction.

Pour les personnes à qui leur conception posera problème, c’est à vous, législateur, qu’il revient d’anticiper cette question en permettant d’accéder à une connaissance de leurs origines s’ils en éprouvent le besoin pour construire leur personnalité. Quelques informations sur le donneur pourraient être rendues accessibles, ce qui pourrait lever certains fantasmes.

J’ai vu, dans des conditions pas toujours heureuses, des adoptés qui rencontraient leur mère d’origine à l’âge adulte. Cela n’était pas toujours bienvenu, car l’écart entre ce qu’avaient fantasmé les intéressés et la réalité qu’ils rencontraient était parfois si important qu’ils avaient du mal à s’en remettre.

Je rappelle, a contrario, que tous les trois jours une femme meurt sous les coups de son conjoint, et que les relations entre les hommes et les femmes au sein des couples hétérosexuels ne sont pas toujours les meilleures. Les enfants souffrent de ces situations, aussi avoir un père n’est-il pas toujours une bonne chose ; il ne faut donc pas fantasmer sur ce qu’est la bonne famille. La bonne famille est celle qui donne de l’amour à l’enfant, qui n’est pas dans la violence et lui donne une sécurité. Je répète que les études montrent que la bonne famille est celle qui donne à l’enfant les moyens de grandir et de devenir une femme ou un homme responsable qui sait avoir été aimé dans son enfance.

Enfin, si le législateur ne souhaite pas que des enfants grandissent sans père, puisque nous sommes en 2018 et que nous commémorons le centenaire de la Première Guerre mondiale : pouvez-vous m’expliquer pourquoi l’État a envoyé 9,7 millions de soldats mourir à la guerre, privant ainsi des familles de père et laissant les femmes se débrouiller pour élever leurs enfants ?

Mme Agnès Thill. Vous avez, madame, évoqué la précarité financière. Il est vrai que deux femmes habitant à Pantin qui perçoivent 1 700 euros chacune, si le montant du loyer est de 1 000 euros, doivent vivre avec 1 300 euros pour trois. Pour peu qu’il s’agisse d’une femme seule, cela fait moitié moins.

J’ai rencontré des représentants de la Banque de France, qui souhaite agir de façon préventive et non plus curative ; ils savent à quel point une personne seule vivant avec 1 700 euros par mois risque de faire l’objet d’un dossier de surendettement. Une solution devrait être trouvée pour ces situations.

S’agissant de la précarité affective, j’entends qu’Adèle a de la chance, qu’elle va bien et se développe. Il n’y a pas de souci à concevoir, l’élasticité de l’enfant est telle qu’il grandit, se développe, est normal, tout le monde souhaite d’ailleurs qu’il réussisse et soit heureux ; le problème n’est donc pas là.

La question est de savoir si la PMA constitue une simple technique, la GPA n’étant qu’un chiffon rouge que l’on agite, et je fais bien la différence entre les deux, mais, très vite, l’utérus artificiel réglera tout. Comment, au nom de l’égalité, pourrons-nous l’empêcher ?

Ma question est donc aussi politique, l’humanité est faite d’hommes et de femmes, et je m’interroge sur l’avenir même de la démocratie ; la création de communautés, de groupes, sous-groupes et catégories doit-elle conduire le législateur à répondre de façon légitime à une demande catégorielle ? Le législateur ne fait-il pas les lois pour l’ensemble du corps social ?

M. Jean François Mbaye. Je vous remercie tous pour vos interventions, quand bien même certaines d’entre elles m’ont paru relever plus de la revendication que de l’information apportée à la mission d’information dans le cadre de ses travaux.

À Mme Lachaud, qui a considéré qu’il convenait de favoriser le juste équilibre plutôt que d’ouvrir des droits favorisant les familles homoparentales, je demande ce que constitue pour elle le juste équilibre. Celui-ci ne serait-il pas conciliable avec les libertés individuelles ? La façon dont un enfant est conçu influe-t-elle sur son équilibre ?

Pour ma part, je ne peux pas entendre qu’une différence soit établie entre un enfant né au sein d’un couple hétérosexuel et un enfant né dans une autre structure parentale : je suis issu d’une fratrie de trois enfants nés d’un père et d’une mère, mais j’ai des amis qui ont été conçus par d’autres voies, sans que je me considère comme plus équilibré qu’eux et réciproquement.

J’ai évoqué avec de nombreuses personnes la question du secret entourant le don de gamètes. Beaucoup de receveurs ressentent de la honte, ce qui les pousse à taire à jamais les circonstances de la conception de leur enfant. Si ce problème peut constituer un obstacle au droit à l’accès aux origines pour les enfants de couples hétérosexuels, il prend un autre tour lorsqu’il s’agit du recours à l’AMP pour un couple de femmes. En effet, le modèle familial résultant d’un tel processus médical ne laissera planer aucun doute sur le recours à une AMP. L’enfant qui en sera issu sera ainsi plus susceptible de s’interroger sur la façon dont il a été conçu, ce qui le conduira éventuellement à connaître l’identité de son géniteur.

C’est pourquoi, messieurs Joly et Urwicz, je souhaiterais connaître votre sentiment sur cette évolution du principe de l’anonymat en matière de don de gamètes ainsi que vos suggestions éventuelles.

M. Patrick Hetzel. Ma question s’adresse à l’ensemble des associations représentées par nos interlocuteurs.

Certains d’entre vous évoquent ce qui se pratique déjà à l’étranger dans le domaine de l’AMP. Les lois bioéthiques françaises font prévaloir la gratuité. Or, lorsque l’on observe ce qui se passe à l’étranger, singulièrement en Espagne, on constate qu’en raison de la rareté des gamètes, un marché est en passe d’être créé ; on paie des éléments du corps humain.

Comment cela est-il conciliable avec le principe, pour le moment intangible en France, de la gratuité ? Vous avez raison de poser la question de savoir s’il faut étendre à la France des pratiques courantes à l’étranger, mais avez-vous conscience du risque de marchandisation que cela implique, au détriment de nos propres principes ?

Mme Marie-Claude Picardat. Mme Thill s’est interrogée sur le fait de savoir s’il convenait d’attribuer des droits nouveaux à des communautés restreintes. Cette question me semble être posée à l’envers en ce sens que la restriction a procédé du législateur puisqu’alors qu’il a ouvert l’accès à l’AMP, il en restreint l’usage à des personnes en raison de leur orientation sexuelle. C’est donc lui qui crée la communauté restreinte ; ce que nous demandons c’est de faire entrer les femmes dans le droit commun indépendamment de leur orientation sexuelle.

Nous ne voulons pas être renvoyées à des catégories, mais au droit commun et à la situation de toutes les femmes, alors que le législateur bloque la question en faisant primer l’hétérosexualité.

Je ne pense pas, par ailleurs, que le recours à l’utérus artificiel soit pour aujourd’hui : ce que nous apprend l’épigénétique, c’est que l’on n’est pas près de se passer du corps d’une femme pour une grossesse. L’avenir nous dira qui a raison.

Pour ce qui concerne la marchandisation, fort des résultats de l’enquête conduite auprès de nos adhérents, je dirai à M. Hetzel que nous avons parfaitement conscience de ce phénomène. C’est pour cela que nous ne demandons pas la rétribution du don d’organes, gamètes ou autres. Cette limite est inscrite dans les principes de notre République, ce qui est essentiel.

Nous insistons au contraire sur la responsabilité du législateur, qui est de faire en sorte d’élargir la possibilité de trouver des donneurs ou des donneuses, notamment en dédommageant non pas la matière, mais l’acte, le don d’ovocytes par exemple. Pour une femme, ces actes représentent un certain nombre de démarches qui sont très mal indemnisées, car rien n’est prévu : pas de jour de congé, pas d’accompagnement de la part de l’État.

Par ailleurs, l’État pourrait porter à la connaissance du public la nécessité de trouver plus de donneurs et de donneuses afin d’éviter la pénurie, c’est sa responsabilité ; il ne revient pas à nos associations et nos familles de porter le poids de la carence, qui concerne tout le monde. Des milliers de personnes en France souhaitent adopter, des dizaines d’enfants seulement sont adoptables alors que des milliers d’entre eux, placés à l’aide sociale à l’enfance (ASE) attendent, ne sachant pas s’ils sont adoptés ou adoptables, ni s’ils ont des parents ou non. C’est la responsabilité du législateur que de s’intéresser à ces enfants et de leur permettre d’être adoptés en réformant le droit de l’adoption.

C’est donc à vous, législateur, qu’incombe la responsabilité de faire en sorte que des techniques auxquelles vous avez donné accès à une certaine époque, fonctionnent au mieux en faisant appel à la solidarité du public.

M. Doan Trung Luu. Le législateur ne répond pas à une demande catégorielle particulière, c’est une action d’intérêt général. Je prendrai l’exemple de la possibilité pour nos associations d’intégrer les unions départementales des associations familiales (UDAF), qui nous a été ouverte sous le précédent quinquennat. Certaines de nos sections départementales sont ainsi adhérentes de ces UDAF, au sein desquelles nous côtoyons des associations réputées conservatrices ; nous leur serrons la main et un échange a lieu.

Par cette simple mesure, le législateur a lutté contre l’homophobie et favorisé un meilleur vivre ensemble.

M. Alexandre Urwicz. À Mme Thill, je pose la question suivante : qui a créé cette catégorie ? Qui a exclu les lesbiennes et les femmes célibataires de l’accès à la PMA ? Pourquoi cela a-t-il été fait dès le mariage pour tous en Belgique ? Cela relève bien de la responsabilité du législateur.

D’autre part, comment peut-on nous reprocher d’être aujourd’hui devant vous pour formuler une demande catégorielle ? C’est bien le législateur qui, dès le départ, a choisi de créer une catégorie différente. On parle de minorité, mais vous connaissez ce propos qui considère que c’est à la manière dont il protège les minorités que se mesure la grandeur d’un État. Il faut réparer aujourd’hui ce que le législateur a fait hier, et la reconnaissance de l’égalité des droits constitue précisément un acte s’inscrivant dans une mesure de réparation.

Je puis vous assurer que nous vivons une humiliation : être dans une situation inédite dans le monde et le Conseil de l’Europe, venir devant vous pour demander, après l’accès au mariage et à l’adoption, la PMA pour les lesbiennes est vraiment très difficile.

Je voudrais ensuite rappeler à M. Hetzel qu’il y a environ 300 donneurs de sperme en France pour une population totale de 57 millions d’individus. C’est à tort que d’aucuns de ceux qui s’opposent à nous agitent le chiffon rouge de la pénurie à venir, car le législateur a déjà trouvé un moyen a déjà trouvé un moyen d’accélérer le don d’ovocytes. La pénurie de dons d’ovocytes est le drame des lois bioéthiques, qui disent aux intéressées : « Madame, venez avec une de vos connaissances qui va donner ses ovocytes et votre délai d’attente sera réduit de moitié. »

C’est le législateur qui a créé ce système tel qu’il fonctionne actuellement. On peut parfaitement imaginer demain ce même système ainsi qu’une vaste campagne de mobilisation en faveur du don de sperme. Ces campagnes existent, elles sont très confidentielles, les affiches sont souvent apposées dans des corridors d’hôpitaux ; je défie quiconque, présent dans cette salle, de me dire qu’il a déjà vu une campagne en faveur du don de sperme.

Une telle campagne pourrait être déclenchée, et toutes les femmes incitées à venir avec un autre donneur qui profiterait à une autre femme ; il s’agit donc d’un faux problème dès lors que l’on ne prend pas en compte le nombre de personnes considérées.

Fabien Joly va maintenant détailler notre proposition répondant à la question de M. Mbaye sur la connaissance des origines.

M. Fabien Joly. Vous soulevez la question du don de gamètes, du principe de l’anonymat et de son corollaire, l'impossibilité légale d'établir une filiation vis-à-vis du donneur. L'évolution de cette législation est une vraie question à laquelle notre association a réfléchi. À titre personnel, je pense même avoir évolué sur ce sujet qui revient, finalement, à opposer les droits de deux personnes. D’un côté, il y a le donneur qui n'a pas envie de voir sa filiation établie, et qui peut ou non avoir envie de contacts avec l'enfant dont il va permettre l'engendrement. De l’autre côté, il y a l’enfant dont on reconnaît désormais le droit à connaître ses origines procréatives, au nom du respect de sa vie privée, telle qu'elle est notamment évoquée par la Cour européenne des droits de l’homme (CEDH).

En tant qu'association, on estime qu'un principe doit demeurer intangible : celui de l'impossibilité d'établir la filiation. L’accès aux origines procréatives ne doit pas – et ne peut pas – signifier qu’un enfant pourrait engager une action en établissement de paternité à l'égard d'un donneur. Celui-ci doit conserver le droit de ne pas voir sa filiation établie.

En revanche, on peut envisager un ensemble de techniques qui permettrait à ces enfants, d'une part, de savoir qu’ils proviennent d'un don fait par un tiers donneur et, d’autre part, d'accéder à une information si tel est leur souhait. Ce serait leur choix personnel, rien ne les obligerait à demander cette information, l’idée étant de limiter les obstacles qui pourraient les empêcher d’y accéder.

Plusieurs propositions, dont certaines ont été développées par le Conseil d'État, ont été faites sur le sujet. En cas d'accord du donneur, l’enfant aurait la possibilité d'avoir accès à la totalité des informations. En cas de refus du donneur, exprimé une fois pour toutes, l’enfant aurait accès à des données non identifiantes qui lui permettraient d'avoir une vision de celui grâce auquel il est né.