rapport d'information fait au nom de la mission d'information sur la révision de la loi relative à la bioéthique — Comptes rendus des auditions

Ces choix sont extrêmement importants. À titre personnel, je pense qu'il est nécessaire de respecter le choix des donneurs, en tout cas pour tous les dons faits avant l'évolution législative qui pourrait intervenir, quitte à les interroger pour qu’ils expriment leur position. Certains qui, à l'origine, voulaient être protégés contre toute divulgation de leur identité, accepteraient peut-être désormais de faire connaître leur identité ou des éléments identifiants. Quant aux nouveaux donneurs, ils connaîtront le nouveau cadre juridique. Si le législateur décide que l'enfant, une fois majeur, pourra accéder à ces informations, le profil des donneurs changera. Quoi qu’il en soit, ces nouveaux donneurs seront pleinement conscients que leur identité pourrait être révélée, sans que cela permette d’établir une filiation à leur encontre.

Dans le cadre du débat sur l'ouverture de la PMA aux couples de femmes, il nous paraît important que les mécanismes d’établissement de la filiation des enfants qui vont naître grâce à ces techniques soient harmonisés. Ces mécanismes doivent être les mêmes, que les couples soient hétérosexuels ou homosexuels. Ils doivent sécuriser les enfants et leur filiation, et sécuriser aussi les deux mères, celle qui a accouché et la mère sociale, intentionnelle. En même temps, il faut que l'enfant puisse savoir, à un moment ou à un autre de sa vie, qu'il est né grâce à un tiers donneur. Dans un couple de femmes, cela ne fera aucun doute. Pour les couples hétérosexuels, il ne nous semble pas normal de maintenir la possibilité du secret.

Vous dites, madame la députée, que l’on catégorise. Eh bien, mettons fin à une nouvelle catégorie : celle des enfants nés dans les couples de femmes qui, eux, auraient accès à leur origine procréative alors que la possibilité du non-dit – certains diront du mensonge – serait maintenue pour les enfants nés avec tiers donneur dans des couples hétérosexuels, auxquels on ferait croire que leur patrimoine génétique vient de leur père.

À un moment où l’on veut mettre à bas des barrières inutilement érigées, il est temps que tous ces hommes et femmes qui ont des enfants avec tiers donneur puissent être traités de la même manière lors de l’établissement de la filiation, notamment par le biais d’une déclaration anticipée mentionnée sur l'acte intégral de naissance.

M. Bertrand Lionel-Marie. Vous posez une question sur le rôle de la loi et sur le lien entre la loi et les relations sociales ou l'ensemble du corps social. Il est certain que l’on doit s’intéresser aux conséquences sociales de nos actes et pas seulement au désir et à son expression. Quelles sont les conséquences sur les tiers, au premier chef les enfants, mais aussi les hommes, si le père et la figure du père sont effacés, et la mère porteuse ?

On aurait tort aussi de n’envisager ce débat que sous l'angle de l’homoparentalité ou de l’hétérosexualité de la famille. Les questions qui nous occupent aujourd’hui sont beaucoup plus larges que cela. On parle de l'accès à l'AMP des femmes célibataires qui sont beaucoup plus nombreuses que celles qui sont en couple avec une autre femme. Quant à la GPA, elle concerne aussi bien les couples composés d'un homme et d'une femme que de deux hommes. Arrêtons de considérer que, quand on pose des questions, on pointe forcément du doigt certaines personnes. Ce n’est pas le cas. Les questions que nous posons s'adressent à toutes les familles et même à tout le monde.

Il faut s'interroger sur le rôle de la loi, comme je le disais dans mon propos liminaire. En 2011, l'Institut national de la statistique et des études économiques (INSEE) a réalisé sa dernière grande enquête « Famille et logements ». Selon cette enquête, la France comptait 16 millions de couples dont 100 000 étaient composés de personnes de même sexe. S’il existe différentes configurations, il faut néanmoins mettre les données en perspective.

Comme cela a été souligné à plusieurs reprises, on ne peut pas non plus se désintéresser du fait que la famille monoparentale n’est sans doute pas la meilleure configuration pour élever un enfant. Disant cela, je ne jette pas la pierre aux femmes, aux mères courage, qui élèvent seules des enfants et qui rencontrent parfois beaucoup de difficultés. Il ne me semble pas que ce soit une bonne idée de créer une telle configuration, qui n’est pas la meilleure, par la loi.

Cette question est un peu différente de celle de l'ouverture de l'AMP aux couples de femmes. Quand une femme seule élève des enfants, il n'y a aucune altérité, aucune figure du père, aucune lignée paternelle. C’est d'autant plus problématique que, comme le montre le plan de lutte contre la pauvreté présenté par le Gouvernement, les familles monoparentales sont confrontées à des situations de pauvreté. Pourquoi la loi va-t-elle créer des familles pauvres que l'État devra aider ? C’est une bonne question, me semble-t-il.

Vous nous interrogez aussi sur l'anonymat des donneurs. On va vers une levée de cet anonymat. Des tests sont disponibles sur internet et la presse se fait l’écho d’histoires de jeunes, nés de PMA avec tiers donneur, qui sont à la recherche de leur origine. Tous ne s’inscrivent pas dans une telle démarche mais certains sont en quête d'une origine alors même qu'ils ont un père social. À travers les tests génétiques disponibles sur internet, ils retrouvent parfois leur origine. En outre, nous devons tenir compte de l’évolution jurisprudentielle la CEDH, évoquée par mes voisins. La CEDH considère que ces enfants ont le droit d'avoir accès à leur origine. L'anonymat va donc, de fait, être remis en cause. Cela étant, comme je l’ai déjà dit, je ne pense pas que ces enfants se satisferont d’un formulaire rempli de données non identifiantes ; certains d’entre eux voudront une rencontre de personne à personne. Mettons-nous un peu à leur place.

Monsieur le député, vous avez raison d’évoquer le marché dont nous ne sommes d'ores et déjà plus à l'abri. La FIV est remboursée par la sécurité sociale pour les femmes de moins de quarante-trois ans, au tarif conventionné de 4 100 euros par cycle de FIV. En 2015, il y a eu environ 91 000 cycles de FIV. L’aspect économique n’est donc pas à négliger.

N'aurions-nous pas collectivement intérêt à imaginer un système procréatif incitant les couples à avoir des enfants à l’âge où ils sont les plus fertiles plutôt que de nous précipiter de plus en plus vers la FIV et l’AMP ? En 1994, 4 500 naissances étaient liées à l'AMP ; actuellement, nous en sommes à environ 25 000. Où cette évolution nous conduit-elle ? Quel en le coût social ? Ne faudrait-il pas réfléchir à cet aspect marché qui dépasse évidemment nos frontières ?

Aux États-Unis, il y a des mères porteuses qui représentent, si j'ose dire, le haut de gamme du marché. Les montants sont faramineux. On connaît le cas de l'Inde qui a fermé la GPA aux étrangers. La situation de ces femmes est excessivement glauque et préoccupante. Il y a effectivement un marché qui peut être violent et bafouer la dignité des personnes. N’oublions pas les intérêts des laboratoires pharmaceutiques : les FIV nécessitent des stimulations ovariennes obtenues par des médicaments. Le tout-FIV, je ne suis pas sûr que ce soit la meilleure solution. En tout cas, il y a des questions économiques à se poser collectivement.

À mon avis, la grandeur d'une civilisation se reconnaît à la façon dont elle traite ses minorités mais aussi ses plus faibles. En l’occurrence, le plus faible est l'enfant, celui qui n'a pas la parole, celui qui n’est pas là aujourd'hui.

Mme Mireille Lachaud. Pour ma part, je pense qu'il est tout de même plus facile d'élever un enfant à deux que seul. En accédant à la demande de femmes seules qui veulent recourir à la PMA, la société va un peu les fragiliser, notamment celles qui n’ont pas un bon niveau économique.

Pour rester dans ce registre économique, je dirais que l’on a rarement vu une femme riche porter un enfant pour une femme pauvre. C’est une donnée qui nous permet de réfléchir sur la GPA. Je pense d’ailleurs qu’il sera compliqué de garder la gratuité des dons, notamment de gamètes, alors que le paiement se développe partout. La question se pose aussi dans le traitement de certaines maladies, en raison de la raréfaction du nombre de donneurs – de moelle osseuse, en particulier. Cela doit aussi nous faire réfléchir sur un accès élargi à la PMA.

Mme Laurence Vanceunebrock-Mialon. J’ai entendu Familles de France énoncer certaines affirmations, comme s’il s’agissait de vérités certaines et immuables. Au sujet de la GPA par exemple, il a été question dans vos propos liminaires de « commercialisation de l’intime » d’« illisibilité des filiations », de « vulnérabilité de l’enfant » ou encore de ces femmes indiennes aux histoires douloureuses. Je voudrais donc d’emblée préciser que nous n’entendons nullement remettre en cause la gratuité du don de gamètes mais bien ouvrir la PMA à tous.

Je vous remercie par ailleurs d’avoir pointé du doigt les problèmes d’illisibilité de la filiation que peuvent rencontrer certaines familles et certains enfants. C’est la raison pour laquelle il me semble essentiel de parvenir à une réelle égalité entre les enfants de la République et de faire en sorte que tous ces enfants disposent d’une filiation complète, dument établie.

Je voudrais donc demander à l’ADFH et à l’APGL quelles sont leurs recommandations pour que soit établie l’égalité entre tous les enfants et que cesse une stigmatisation qui rend vraiment les enfants vulnérables. Car je tiens à rappeler que ce dont souffrent les enfants nés dans des familles où se pose un problème juridique de filiation, c’est de l’image que l’on veut donner de leur famille et non d’être nés dans ces familles. Il faut que nous mettions fin aux stigmatisations que nos enfants subissent, qu’ils soient noirs, juifs, handicapés ou issus d’une PMA.

À écouter certains d’entre vous, on peut se demander si vous avez déjà eu l’occasion de rencontrer et de discuter avec des enfants déjà nés, dont certains ont aujourd’hui vingt ans : ils pourraient vous parler eux-mêmes de leur famille et du bonheur qu’ils ont à partager avec eux tous les jours.

Enfin, nous n’avons guère abordé la question de la seconde maman, à l’initiative, elle aussi, du projet parental. Quelles mesures pourrait-on envisager pour la protéger, en particulier durant le temps de la grossesse, où elle se trouve parfois en situation précaire et dramatique ?

Mme Annie Vidal. Force est de constater l’évolution des familles dans notre société, et votre présence autour de la table en témoigne. Aujourd’hui, il n’existe plus un modèle unique de famille mais bien différents modèles de familles : familles recomposées, couples de femmes, couples d’hommes ou familles monoparentales. Cela entraîne de nombreuses interrogations ; cela entraîne également des besoins, des attentes et des désirs nouveaux. Ils sont légitimes, et le législateur doit les entendre et, probablement, les encadrer.

Ces nouvelles familles au cœur de nos débats, il est de notre devoir de les intégrer dans une société que nous voulons inclusive. Ma question s’adresse donc plus particulièrement à M. Lionel-Marie : la Confédération nationale des associations familiales catholiques intègre-t-elle ces familles, les reconnaît-t-elle dans leur diversité, leur accorde-t-elle une place ? Avez-vous dans votre association plusieurs modèles de famille ?

Mme Élise Fajgeles. Monsieur Lionel-Marie, vous avez procédé dans votre propos liminaire à une comparaison entre les atteintes à la nature et ce que vous appelez la procréation artificielle, c’est-à-dire les atteintes à la procréation naturelle. Si nous sommes unanimes sur le fait que nous devons nous mobiliser contre l’épuisement des ressources naturelles et la destruction de la biodiversité qui met en danger l’air que nous respirons, la planète que nous allons léguer aux générations futures, voire le devenir de l’espèce humaine, j’aimerais savoir quel danger pour l’espèce humaine représente selon vous l’ouverture de la PMA aux couples de femmes et aux femmes seules ? De quelles souffrances irrémédiables est-elle porteuse pour l’humanité et qui risquerait-elle de priver d’un droit fondamental ?

J’ai bien entendu votre attachement au modèle familial traditionnel, c’est-à-dire un père, une mère et des enfants conçus de manière naturelle, mais vous ne pouvez que constater que ce modèle a évolué, qu’il existe aujourd’hui différents modèles : des familles monoparentales – et ce, pour diverses raisons –, des familles homoparentales. Dans toutes ces familles, des enfants sont déjà nés, alors que vous ne nous parlez que des enfants à venir. Ces enfants vivent et grandissent dans notre pays, dans nos villes, nos écoles. Pensez-vous que l’existence de ces familles et de ces enfants nés, comme vous le dites, « artificiellement », porte atteinte à l’équilibre de notre société et au devenir de notre espèce, au même titre que les émissions de gaz à effet de serre portent atteinte à notre espace vital ?

M. Guillaume Chiche. Je suis particulièrement heureux de participer à cette mission d’information qui a vocation à éclairer la représentation nationale. Cela me permet d’entendre des propos qu’on a déjà entendus en d’autres temps mais que je ne pensais plus entendre de nouveau en 2018 dans cette enceinte.

Monsieur Lionel-Marie, je souhaiterais revenir sur vos propos, au travers de quatre observations. Vous avez dit d’abord que l’IVG était un sujet sensible : il ne s’agit pas d’un sujet sensible comme vous le prétendez, mais d’un droit inaltérable, qui doit être accessible sur l’ensemble du territoire et qui est celui des femmes à disposer de leur corps.

Vous avez ensuite parlé de l’« hyper-désir » d’une femme célibataire. Je vous fais part ici de ma conviction : il n’y a pas de hiérarchie entre le désir d’enfant d’une femme célibataire, d’une femme hétérosexuelle, d’une femme en couple lesbien ou d’un homme. Il ne faut pas tout confondre. J’ajoute que les femmes célibataires, qui pourront demain, comme je l’espère, avoir accès à la PMA, recourront à des gamètes dont les hommes ont fait don.

J’ai été particulièrement choqué en troisième lieu de vous entendre parler des enfants nés d’une PMA, qui rempliraient nos commissariats. Je vous opposerai simplement les travaux scientifiques, ceux menés notamment au sein de l’université de Cambridge par le professeur Golombok, qui mettent en évidence que les enfants élevés dans un environnement familial monoparental ou homoparental ne rencontrent aucun écueil particulier dans leur développement et leur émancipation, et que le seul danger auquel ils peuvent éventuellement être exposés, c’est la stigmatisation par leur environnement de la structure familiale dans laquelle ils ont été élevés. Affirmer que ces enfants, ceux qui sont là ou ceux à venir, pourraient peupler nos commissariats, c’est faire illégitimement peser sur eux un poids injuste.

Enfin, j’entends dire de plus en plus souvent que les familles monoparentales, qui représentent 20 % des familles françaises et qui, pour 36 % d’entre elles, vivent aujourd’hui sous le seuil de pauvreté, ne devraient pas avoir d’enfant ou, pour le formuler autrement, qu’on ne devrait pas institutionnaliser l’émergence de familles monoparentales au motif qu’elles vivent sous le seuil de pauvreté. C’est le monde à l’envers ! Dans quel État serions-nous si, demain, nous disions aux Françaises et aux Français qu’ils peuvent avoir des enfants, mais uniquement à mesure de leur portefeuille ? L’honneur de notre pays, c’est d’assister au contraire les familles monoparentales qui sont dans la pauvreté, comme l’ensemble des familles et l’ensemble des personnes qui connaissent la pauvreté – et je rappelle qu’un enfant sur cinq vit aujourd’hui sous le seuil de pauvreté. Il ne s’agit donc pas de faire obstacle au désir d’enfant d’une femme célibataire mais au contraire de le lui permettre, et de venir en aide à toutes les personnes en situation de pauvreté ; c’est en tout cas le sens de la stratégie de lutte contre la pauvreté du Gouvernement.

Vous l’aurez compris, je suis particulièrement mobilisé pour l’ouverture de la PMA à toutes les femmes, afin de mettre un terme à une discrimination qui se fonde sur l’orientation sexuelle, s’agissant des femmes en couple lesbien, et sur le statut matrimonial, s’agissant des femmes célibataires. En la matière, le politique et le législateur ont un temps de retard sur les pratiques de la société. Nous devons le combler.

J’ai par ailleurs une question concernant la reconnaissance de la filiation des enfants nés d’une GPA à l’étranger. Il est à mon sens aberrant et totalement contraire au principe de l’intérêt supérieur de l’enfant que le statut des enfants nés d’une mère porteuse à l’étranger soit si incertain dans le droit français, et ce en dépit de la jurisprudence de la Cour européenne des droits de l’Homme, qui impose l’inscription de ces enfants à l’état civil et a, à ce titre, condamné la France en janvier 2017 pour la cinquième fois.

Notre droit actuel fait de ces enfants de véritables fantômes de la République, faute de reconnaître dans les faits leur filiation et, au-delà, en leur refusant toute identité. C’est d’autant plus intolérable que, comme cela a été rappelé par la circulaire du 25 janvier 2013, les enfants nés à l’étranger d’un parent français ont droit à la nationalité française. Pourtant, en pratique la justice française refuse parfois de transcrire l’acte de naissance étranger des enfants nés de GPA, qui ne figurent donc pas sur le livret de famille.

Quelles solutions envisagez-vous donc les uns et les autres pour remédier à cette situation, et qu’elle est votre avis sur les recommandations du Conseil d’État, qui introduit la notion de respect de standards éthiques minimaux pour les enfants ?

Par souci de transparence, je tiens à faire savoir que, à titre personnel, j’estime que la France ne peut plus refuser de reconnaître ces enfants nés d’une GPA tout à fait légalement à l’étranger et qu’il est du devoir du législateur de mettre un terme à ce déni d’identité.

Mme Mireille Lachaud. Je pense en effet que l’intérêt supérieur de l’enfant exige que l’on reconnaisse légalement la filiation des enfants nés d’une GPA à l’étranger, car leurs parents doivent affronter un véritable parcours du combattant.

En ce qui concerne les familles monoparentales, on ne peut pas, d’un côté, vouloir ouvrir l’APM aux femmes célibataires et, de l’autre, vouloir restreindre la portée de la politique familiale, comme en témoigne la dernière convention d’objectifs et de gestion (COG), largement recentrée autour des questions de pauvreté, mais dont l’ensemble des familles vont éprouver les effets.

Vous vous apprêtez par ailleurs à examiner le prochain projet de loi de financement de la sécurité sociale, et les associations familiales espèrent que le budget consacré aux familles ne sera pas amputé. Puisque vous voulez être généreux, soyez-le pour que l’ensemble des familles, les familles monoparentales comme les autres, puissent bénéficier d’un accompagnement dès la naissance.

Dans le cas du diagnostic préimplantatoire, on a su mettre des moyens à disposition des hôpitaux. J’ignore si l’on a l’intention de mettre en œuvre les mêmes moyens pour l’ouverture de la PMA, mais je pense que cette question des moyens est déterminante, qu’elle doit précéder la question de l’ouverture de la PMA et ne pas affecter l’aide qu’on doit par ailleurs apporter à toutes les familles.

M. Bertrand Lionel-Marie. Toutes les familles sont les bienvenues dans les associations familiales catholiques. J’en suis l’illustration, puisque je suis sans enfant. Je ne dispose pas des registres mais j’estime que toutes les configurations sont représentées parmi les milliers de familles adhérentes.

S’agissant de l’articulation entre naturel et artificiel, vous m’avez demandé si je voyais un danger pour l’espèce humaine à « laisser filer » l’assistance médicale à la procréation et qui cette technique pouvait priver d’un droit fondamental.

Le recours de plus en plus important à l’assistance médicale a d’ores et déjà des conséquences sociales. Je ne dis pas que cela remet en cause l’espèce humaine, puisque le phénomène demeure marginal, mais il est en croissance continue : 3 % des enfants sont issus d’une AMP. Loin de moi l’idée de stigmatiser ces enfants puisque je le répète, tous les enfants sont bienvenus et tous doivent être accueillis. C’est indiscutable.

Pour autant, cela a des conséquences sociales. L’existence d’embryons surnuméraires, conséquence directe des fécondations in vitro, si elle ne remet pas en cause l’espèce humaine, devrait nous interroger sur la vision que nous avons de la dignité de l’être humain. Est-il normal que, pour qu’un couple sur deux reparte avec un enfant dans les bras – la moitié des FIV échouent – il faille constituer un stock d’embryons surnuméraires, des petits d’homme au premier stade du développement ? Il me semble que cela concerne quand même l’espèce humaine !

Je rappelle que la France est signataire de la convention internationale des droits de l’enfant, qui stipule, dans son article 7, que l’enfant a le droit, « dans la mesure du possible, de connaître ses parents et d’être élevé par eux ». Dans une configuration où la PMA serait ouverte à toutes, le géniteur, ou le père biologique – on l’appelle comme on veut – sera effacé, rayé de la carte, quand bien même il existera des données non identifiantes. Oui, on prive l’enfant d’un droit fondamental, celui de connaître ses parents et d’être élevé par eux, et ce uniquement pour répondre au désir des adultes.

Notre liberté s’articule nécessairement avec une responsabilité. Si vous achetez un pantalon fabriqué au Bangladesh, cela a des conséquences sociales sur les ouvrières bangladaises. Si vous roulez à 120 kilomètres par heure sur une route départementale, vous mettez en danger votre vie, celle de vos passagers et des autres usagers de la route. Je le regrette, mais le recours par une femme célibataire à l’assistance médicale à la procréation a des conséquences sociales.

Comme cela a été rappelé, ces familles ont des difficultés socio-économiques. Je ne veux pas stigmatiser ces familles – ce n’est pas le sujet – mais je m’interroge sur la cohérence, pour un État, de créer des familles qui, demain, demanderont son aide.

J’ai à l’esprit une mère de famille qui élève seule ses deux garçons adolescents, le père, schizophrène, ayant quitté le foyer. On ne peut pas dire que ce soit une configuration familiale idéale : comme c’est le cas de 70 % des familles monoparentales, elle a été créée par le départ du père, défaillant. Mais, avec l’ouverture de l’AMP, la loi va bel et bien créer des familles monoparentales – qui demanderont l’aide de l’État plus tard. Je ne les stigmatise pas, mon histoire me permet de compatir avec ces femmes qui ont ce désir et qui voient l’horloge biologique tourner, mais il y a tout de même des questions à se poser ! Pourquoi notre société génère autant de femmes qui peinent à rencontrer un homme ? Peut-être crée-t-elle des blocages ? En tout cas, répondre par l’AMP à ce désir légitime me paraît une mauvaise solution, qui plus est incohérente sur le plan socio-économique.

Monsieur Chiche, c’est votre liberté de ne pas être d’accord avec moi – nous sommes là pour débattre –, mais permettez-moi de préciser un point pour éviter toute confusion : je n’ai pas dit que tous ces enfants allaient finir dans les commissariats. Je dis que, dans un certain nombre de cas, l’absence d’une figure paternelle n’est sans doute pas la meilleure configuration pour élever des enfants. Il existe des études sur les aspects socio-économiques des familles monoparentales, le devenir scolaire des enfants, leur parcours en lien avec la justice et les institutions policières.

M. Guillaume Chiche. Quelles sont vos références ?

M. Bertrand Lionel-Marie. C’est documenté : ces enfants ont plus de chances – ou de malchances – de connaître un parcours scolaire difficile, d’être confrontés à la justice, de finir dans les commissariats.

Un autre exemple me vient à l’esprit. J’ai pour voisine une femme issue de l’immigration, qui a élevé courageusement deux enfants. Eh bien, ces deux garçons ont eu des difficultés avec la police ! Je ne veux pas faire de généralités ou stigmatiser qui que ce soit, mais cela arrive et les pourcentages sont plus importants dans les familles où la figure paternelle est effacée. On n’efface pas sans conséquence la figure paternelle.

Les enfants nés de mère porteuse à l’étranger voient leur filiation établie par l’adoption plénière : cela vient d’être jugé par la cour d’appel de Paris. Il faut que l’on arrête de nous faire croire que ce sont des fantômes de la République. On ne peut pas regarder qu’un aspect de ce sujet – la stigmatisation de ces enfants et leur devenir – et ne pas s’interroger sur la pratique. Veut-on l’encourager ? Nous sommes aujourd’hui dans un système incohérent où des couples d’hommes, ou des couples composés d’un homme et d’une femme – ce n’est pas une question d’homoparentalité – contournent la loi française, se rendent à l’étranger pour faire du tourisme procréatif et ont recours à une mère porteuse.

Cette pratique est excessivement dangereuse et attentatoire à la dignité de la personne humaine : la femme, comme l’enfant sont chosifiés. Il est incohérent de l’encourager. Je suis partisan d’une pénalisation des parents français qui ont recours à la gestation pour autrui à l’étranger. Ce ne sont pas les enfants qu’il faut pénaliser, mais les parents. Je comprends leur désir, mais je ne comprends pas le passage à l’acte qui consiste à mettre la main sur le corps d’une femme pendant neuf mois et à acheter un enfant. Je ne peux pas être d’accord avec cela, et vous ne me ferez pas changer d’avis.

M. Alexandre Urwicz. Le propre de l’homme est d’évoluer, de se remettre en question, d’avoir des doutes. Certaines interventions nous montrent que ce n’est pas toujours le cas, que ce ne le sera jamais : c’est ce que l’on appelle le dogme.

Je suis ravi d’entendre que ces associations proposent d’accueillir toutes les familles. De manière empirique, je constate que lorsque certaines associations conservatrices siègent dans les conseils de famille qui prononcent les adoptions, les dossiers des couples adoptants de même sexe sont, comme par hasard, remis systématiquement en bas de la pile. Nous avons quelques exemples récents, qui font l’actualité. Les mêmes ressorts sont à l’œuvre dans l’opposition à l’accès des femmes lesbiennes à la PMA. On en sait le motif, on sait d’où vient cette haine : c’est le rejet, encore une fois, de l’homoparentalité. Il faut remettre les points sur les i !

Dans les propos des intervenants assis à ma gauche, tout se passe comme si la construction familiale était une photo, avec un père et une mère, mariés à vie, et des enfants. On voit bien que la réalité est différente : plus d’un enfant sur deux naît hors mariage, 60 % d’entre eux sont reconnus en mairie, car la présomption de paternité ne prime plus sur le mode d’établissement de la filiation. La recomposition existe. Homosexuel aujourd’hui, pourquoi ne pourrais-je pas être hétérosexuel dans trois mois, prêt à me marier avec une femme et à avoir des enfants par la voie charnelle ? Et pourquoi les personnes aujourd’hui hétérosexuelles ne deviendraient-elles pas homosexuelles ? Faut-il vraiment trier les familles au moment de la conception et leur indiquer tel ou tel guichet, parce que certaines auraient un droit et que les autres seraient différentes ? C’est se mentir à soi-même, et attentatoire à la personne, que de penser que les hommes et les femmes sont figés dans leur situation personnelle.

Un sondage récent de l’IFOP sur le désir de parentalité nous apprend que 52 % des personnes LGBT sondées envisagent d’avoir un enfant au cours de leur vie. Elles sont 35 % à avoir l’intention d’avoir des enfants au cours des trois prochaines années, soit une proportion supérieure à celle que peut observer chez l’ensemble des Français – 30 %. L’orientation sexuelle n’est donc pas un facteur qui altère le désir de parentalité. Discuter de l’accès à une technique relève de l’égalité des droits, non du domaine de l’orientation sexuelle. Il faut arrêter de faire l’amalgame et de mettre des personnes sur une voie de garage, en raison de leur orientation sexuelle.

J’ai déjà entendu le discours qui consiste à vouloir faire primer la procréation naturelle. Mais que cela signifie-t-il pour un couple de femmes lesbiennes ? Qu’elles doivent devenir hétérosexuelles le temps d’une nuit pour tomber enceintes ? On ne peut pas imposer ainsi une orientation sexuelle. Et cette pensée est tellement caricaturale que je m’étonne presque de devoir l’exprimer à ce micro !

M. Fabien Joly. Dans toutes ces questions d’établissement et de sécurisation de la filiation, l’Association des familles homoparentales raisonne de manière pragmatique. Notre intérêt et notre but, c’est de nous assurer que ces enfants, quel que soit leur mode de conception, verront selon le droit français leur filiation garantie dans des temps relativement courts et en évacuant toutes les difficultés qui pourraient survenir en raison d’aléas tels que la séparation ou le décès.

S’agissant plus particulièrement de la procréation médicalement assistée, l’idée que nous défendons, aussi défendue par Irène Théry dans son rapport Filiation, origines, parentalité : le droit face aux nouvelles valeurs de responsabilité générationnelle, remis en avril 2004, est de mettre fin à un système, ou en tout cas de ne pas retenir un système dans lequel on viendrait singer un établissement de la filiation calqué sur un modèle biologique et charnel. En d’autres termes, il nous paraît délicat pour les femmes ayant recours à la PMA – pas pour celle qui accouche, mais pour la conjointe, mariée ou non avec elle – de voir leur maternité établie par un mécanisme réduit au décalque de la présomption de paternité, qui deviendrait ainsi une présomption de maternité ou de comaternité.

Cela nous paraît délicat parce que c’est tenter d’appliquer à ces femmes un mécanisme pensé à l’origine sur un fondement charnel et biologique. Nous estimons qu’il est temps pour les enfants nés par PMA, quelle que soit l’orientation sexuelle de leurs parents, qu’un système unique garantisse que chacun des deux parents inscrit dans ce projet parental puisse faire valoir ses droits, et que la filiation soit établie de manière certaine dès la naissance de l’enfant.

Nous voulons aussi que cet élément par lequel la filiation sera établie, soit de la mère intentionnelle soit du père qui n’a pas été le donneur du patrimoine génétique, soit mentionné sur l’acte de naissance de l’enfant. Il ne s’agit pas de l’acte que l’enfant peut obtenir, et qu’il peut diffuser à tous les tiers – car il n’est pas question qu’un tiers puisse savoir que tel enfant a été conçu grâce à un donneur de sperme. En revanche, il nous semble essentiel que ce que nous appelons la déclaration anticipée de filiation, qui serait recueillie par un juge, un notaire, voire un avocat, figure comme une mention marginale dans l’acte de naissance. Mais cette mention ne doit apparaître que sur l’acte de naissance originel, qui n’est évidemment mobilisable que par l’enfant lui-même ou par le procureur de la République.

Ce dispositif permettait de mettre un terme à une supercherie que certains couples hétérosexuels utilisent et qu’Irène Théry avait résumée par sa formule « ni vu ni connu » : on fait ainsi croire que l’enfant a été conçu de la manière la plus naturelle qui soit. Nous estimons qu’il est temps que les enfants puissent connaître leurs origines procréatives, et qu’à cette fin il faut un système qui soit simple, sûr et surtout égal pour tous les parents, quelle que soit leur orientation sexuelle.

À Mme Thill qui a évoqué le risque d’une création de catégories par le législateur, je réponds que faire coexister, comme semble le recommander le Conseil d’État, le système ancien pour les couples hétérosexuels et un système nouveau pour les femmes lesbiennes, revient précisément à créer des catégories. C’est dire à nouveau que, selon que vous êtes homosexuel ou hétérosexuel, on vous appliquera des régimes juridiques différents, alors qu’en réalité ce régime juridique vise uniquement à assurer une filiation certaine et à garantir à ces enfants leur filiation ainsi que leur droit à accéder à leurs origines procréatives.

Pour ce qui regarde les enfants nés par GPA à l’étranger, l’ADFH considère qu’il est difficile de répondre à cette question de façon lapidaire en disant simplement que dorénavant les actes d’état civil étrangers doivent être transcrits directement dans l’état civil français, que l’affaire est ainsi résolue et il n’y a plus aucun souci.

Bien évidemment, cela pourrait constituer une solution, mais elle nous paraît porteuse de risques : celui de fraude documentaire, mais aussi celui de l’acceptation en droit français d’un mode de filiation inconnu aujourd’hui, alors que seules sont aujourd’hui reconnues la filiation biologique et la filiation par adoption. Ainsi, une filiation établie aux États-Unis par un jugement de paternité, qui n’est pas en tant que tel un jugement d’adoption, directement transcrite dans un acte français et mentionnant les deux pères – je peux en parler puisque je suis moi-même père d’un enfant né par GPA – poserait au législateur et à l’état civil la question de savoir comment traiter cette situation sur le fondement d’un acte de naissance ne précisant pas qui est le père biologique, et laissant ignorer quel est l’autre parent. Or ces mentions, pour l’instant et sauf si vous envisagez une modification de notre mode de reconnaissance de la filiation, demeurent la base du droit à la filiation et de l’établissement de la filiation selon les conceptions du droit français.

Nous proposons de ne plus raisonner en termes de transcription de l’acte de naissance, donc d’abandonner à la Cour Cassation son interprétation de l’article 47 du code civil, et de laisser produire tous leurs effets de droit aux jugements étrangers qui ont établi cette filiation. Ce n’est plus sur l’acte de naissance étranger que l’on se fonde, mais sur le véhicule juridique qui a permis d’établir cet acte de naissance à l’étranger, à savoir le jugement.

De tels jugements existent quasiment partout, notamment au Canada où les juges sont parfaitement disposés à rendre un jugement post-postnatal concernant un enfant français et entérinant les circonstances de sa filiation.

L’idée est que ce jugement soit reconnu par le droit français, comme cela se passe déjà avec plus ou moins de difficultés et plus ou moins de temps, et que l’on aboutisse à l’établissement d’un acte de naissance français pour l’enfant, qui mentionne le parent biologique et indique que l’autre parent est un parent en tant que tel, jouissant des mêmes droits et obligations. On disposerait ainsi d’une mention marginale inaccessible aux tiers et indiquant que cette filiation vis-à-vis de ce parent, qu’il soit homme ou femme, a été établie en exécution d’un jugement étranger.

Mme Marie-Claude Picardat. Je vais m’attacher à faire valoir quelques principes.

S’agissant des propositions relatives à la protection de la deuxième mère, l’APGL souhaite que toutes les possibilités propices à la sécurisation des couples, des liens de filiation, donc des familles et des enfants, soient ouvertes. C’est notre credo : nous devons protéger les familles et les enfants.

Il va de soi que ne laisser au second parent, voire au troisième ou quatrième, la possibilité de ne devenir parent qu’après coup revient à placer les familles dans une période de suspens qui leur est préjudiciable. Je rappelle que les deux premières adoptions effectuées dans le cadre de la loi, à l’époque de l’ouverture, ont été obtenues de manière précipitée par deux couples de femmes. Dans le premier cas la mère, militaire, partait au front à l’étranger, au service de la France, donc vers une situation de danger. C’est pour cette raison que le juge a accéléré la procédure d’adoption du deuxième enfant – ce qui montre à quel point les familles doivent être protégées. Dans le second cas, l’adoption a été prononcée sur le lit de mort de la mère biologique, parce que le juge a précipité les choses afin de sécuriser la situation de l’enfant.

Aussi, afin d’éviter ce genre de situations, régulièrement rencontrées, demandons-nous la protection de la deuxième maman de façon extrêmement simple : en appliquant les règles de droit commun relatives à la filiation d’un enfant né par PMA – et ce sans aucune révolution juridique, simplement en ouvrant la possibilité de reconnaissance en mairie pour les couples non mariés.

Il faut ouvrir la présomption de paternité à une présomption de parenté, favoriser l’adoption simple en n’imposant pas que le parent non marié, par exemple dans les cas de coparentalité, puisse perdre son autorité parentale dans les cas où on a sécurisé les familles de cette manière-là. On pourrait également, car nous pensons également à toutes les familles qui n’ont pas pu bénéficier dans le passé de l’entrée en vigueur de la loi du 17 mai 2013, lorsque que les personnes sont séparées pour un certain nombre de raisons, permettre l’établissement d’une parenté d’une filiation par possession d’état et sa retranscription dans les actes civils.

Par ailleurs, et nous sommes tout à fait en désaccord avec l’ADFH sur ce point, nous ne souhaitons pas que la loi crée de nouvelles catégories d’enfants ; il ne doit pas y avoir d’un côté les enfants nés par PMA, et d’un autre côté les enfants conçus sous la couette. Nous considérons qu’aucune indication relative à la façon dont l’enfant a été procréé ne doit figurer sur son acte de naissance qui, comme pour les autres enfants, doit établir sa filiation, et c’est tout ! L’enfant a deux mamans, peu importe comment elles ont fait pour que l’enfant naisse et que la filiation puisse être établie ; il a deux papas, il a deux papas, il n’a qu’une mère, il n’a qu’une mère, etc. C’est ainsi, et on ne voit pas pourquoi on viendrait créer de nouvelles catégories d’enfants fondées sur le seul mode de leur conception. Si les personnes hétérosexuelles qui ont recours à la PMA ne souhaitent pas lever le secret de la conception de leur enfant, nous estimons que cela les regarde.

Il ne revient pas en effet au législateur d’organiser la police des alcôves et la police des familles, pour forcer des récits familiaux potentiellement traumatisants. Le jour où un enfant cherchant son état civil dans son acte de naissance prendra connaissance d’une vérité qui le concerne et que l’administration détient, mais que ses parents n’ont pas souhaité lui délivrer pour des raisons qui les regardent, nous estimons que ce sera lui avoir fait une violence que nous ne voulons pas lui imposer.

Nous sommes donc favorables à ce que le législateur rende possible une ouverture progressive à l’accès à des connaissances portant sur les donneurs et les donneuses en cas de nécessité. Dans le cas des familles homoparentales, la question ne se posera d’ailleurs pas, elle sera forcément posée et fera partie du récit familial. Quant aux personnes hétérosexuelles, qu’elles se débrouillent comme elles le veulent ; certaines souhaiteront raconter à leur enfant quel a été le parcours médical qui a permis leur procréation, d’autres non, ou elles le feront plus tard, à un moment que la famille jugera opportun et qui ne sera pas commandé par une nécessité administrative, ce qui n’est pas du tout la même chose.

Pour ce qui concerne la façon dont les filiations peuvent être réorganisées, nous vous ferons parvenir un résumé d’articles abordant le sujet. Nous ne voulons pas mettre par terre le droit actuel, au contraire nous voulons simplement, puisque ça nous a été reproché tout à l’heure, entrer dans les catégories générales et faire en sorte que nos catégories particulières puissent s’intégrer dans le droit commun. S’agissant de la reconnaissance des enfants nés par GPA, il faut faire cesser la violence à leur égard et permettre, selon les directives de la Cour européenne des droits de l’Homme, la reconnaissance de leur situation dans l’acte civil afin qu’ils vivent tranquillement en toute légalité, avec les mêmes droits que les autres enfants sur le territoire de la République.

Je tiens enfin à préciser, si monsieur ignore quelle est la diversité des familles représentées à l’AFC, qu’à l’APGL toutes les confessions sont représentées.

Mme Marie Bozzi. Je m’exprimerai en tant que maman d’une petite fille qui a été faite en Espagne au moyen d’une PMA. J’ai entendu beaucoup de choses, et la première d’entre elles est qu’il faut protéger nos enfants, quels qu’ils soient.

Il arrive que l’on ne puisse pas avoir un enfant : lorsqu’on n’a pas trouvé la personne, ou lorsque, tout simplement, on n’y arrive pas. Je suis une femme et demande juste à certains, ou à certains partis, de se mettre dix minutes à la place d’une personne en situation de recourir à la PMA. Je parle là d’un parcours de femme ou de couple, que cela concerne des personnes hétérosexuelles ou homosexuelles ; c’est un parcours long, qui n’est pas facile.

Plusieurs solutions existent pourtant dans mon pays, la première consiste à trouver vite un homme, mais il faut quand même faire attention, c’est le cas de le dire, car trois fois sur quatre c’est sans préservatif, ce qui est d’ailleurs assez classique pour avoir un enfant. Or, ne pas avoir de maladie transmissible, VIH, hépatite C ou autre, c’est possible sans préservatif, mais risqué : c’est risquer sa vie pour avoir un enfant, et nous ne parlons pas là d’homosexualité ou d’hétérosexualité, simplement d’une femme qui désire un enfant.

Recourir à un ami est une possibilité ; un médecin peut m’aider. J’ai 37, 40 ou 32 ans, j’aime une femme ou un homme qui n’existe pas, comment faire ? Mon médecin peut-il m’aider, la médecine peut-elle m’aider, mon pays peut-il m’aider ? Pour l’instant non. Alors que faire ? Je peux tricher, bien sûr, mais est-ce normal de s’inventer une vie pour avoir le droit d’être mère, d’avoir un enfant sans qu’on me demande à quel titre ? M’a-t-on demandé à quel titre j’avais le droit d’être mère, de porter un enfant ? Alors oui, bien sûr, on peut aller dans beaucoup de directions, l’Espagne, la Belgique et bien d’autres pays me disent que j’ai le droit d’être mère. J’ai une petite fille grâce à l’Espagne, grâce à ma persévérance, grâce à mon médecin en France, qui m’a soutenu et suivi, qui ne s’est pas demandé pourquoi je voulais être mère ; grâce à mon désir d’être mère et de porter un enfant.

J’ai puisé dans le plus profond de ma chair mon envie d’être mère sans que mon pays m’aide. J’ai vu des centaines de femmes attendre comme moi dans une salle pour pouvoir être mères ; hétérosexuelles, homosexuelles, célibataires. J’ai vu des dizaines de femmes attendre pour des prises de sang afin de savoir si, oui ou non, une insémination pourrait être pratiquée. J’ai vu des pleurs, j’ai vu mes pleurs ; j’ai vu nos pleurs de femmes quand ça ne marche pas. J’ai vu mon corps se détacher de moi, car je saignais ; j’ai eu peur, peur de l’inconnu, peur de ne pas y arriver toute seule, peur que la société me juge. J’ai parfois perdu espoir, j’ai parfois souffert, j’ai parfois eu envie de tout arrêter ; mais j’ai réussi sans l’aide de mon pays : est-ce normal en 2018 ?

Je suis hétéro célibataire, je suis homo, célibataire ou mariée, je suis une maman, et pour répondre à certains propos : soyez, juste dix minutes, une femme confrontée à la PMA !

Alors parfois, comme je l’ai entendu aujourd’hui, on préfère ne pas recourir à la PMA et ne pas avoir d’enfant ; cela aussi, nous le respectons. Est-il normal de devoir subir tout cela ? Je souhaite une chose : que ma fille ne soit pas plus tard un papier disant : « Voilà, elle a été conçue par PMA, elle a deux parents, que ce soit deux mamans ou autre. » Je veux juste que ma fille ait le droit d’être mère aussi et que, tout simplement, son pays l’aide à être mère comme elle l’entend, sans que sa sexualité ou son parcours entre en ligne de compte, car elle sera peut-être hétérosexuelle et célibataire, et aura eu, juste à un moment, envie d’être mère.

Pour autant, je ne néglige pas la place du père : pour ma part, j’ai un père et une mère ; je suis catholique et j’ai même fait baptiser ma fille alors qu’elle était en réanimation parce que, née au terme de six mois, elle était une très grande prématurée.

Pour sa part, le corps médical, car on parle beaucoup de médical dans le contexte d’une PMA, m’a simplement dit : « Ah oui, vous êtes un couple homosexuel, en fait on s’en fout royalement. Le principal, lorsque l’on a un enfant, surtout un grand prématuré est l’amour : donnez-lui beaucoup d’amour, vous êtes donc ses deux parents ; on arrête là. »

Voilà ce par quoi je souhaitais conclure, merci beaucoup.

M. le président Xavier Breton. Je vous remercie, en m’excusant de vous avoir parfois incités à être rapides ; j’espère que ce débat ne vous aura pas laissés sur votre faim.

Association « Mam’en Solo » – Mmes Laure Narce, Isabelle Laurans, Anne-Sophie Duperray et Marie Dupont ([2])

Mercredi 3 octobre 2018

M. le président Xavier Breton. Mesdames, messieurs, mes chers collègues, nous commençons cette matinée d’auditions en accueillant des représentantes de l’association « Mam’en solo », Mmes Laure Narce, Isabelle Laurans, Marie Dupont (1) et Anne-Sophie Duperray, que je remercie d’avoir accepté de venir échanger avec nous.

L’association « Mam’en solo » regroupe des femmes qui demandent l’ouverture de l’assistance médicale à la procréation (AMP) aux femmes célibataires. Notre mission d’information étant amenée à s’interroger sur l’ouverture de l’AMP aux femmes célibataires et aux couples de femmes, nous souhaiterions connaître vos arguments sur ce sujet.

Je vous donne sans plus tarder la parole pour un propos liminaire, avant que nous puissions échanger par l’intermédiaire de questions et de réponses. Je rappelle que nos débats sont enregistrés.

Mme Marie Dupont (1). Bonjour. Je vous remercie, nous vous remercions, d’avoir accepté de nous recevoir. Cela fait vingt ans que j’attendais ce moment. Mon histoire commence à Bruxelles, en 1994, avec, au cours d’un colloque sur le thème L’Europe et les enfants de la procréatique, une intervention de Luc Roegiers, pédopsychiatre à l’université catholique de Louvain, intitulée Du droit à l’enfant à la responsabilité procréative.

En 1998, mon fils a été conçu par insémination avec donneur (IAD) en Belgique.

J’ai créé, en 2004, Graines d’amour, forum d’entraide entre mamans et futures mamans solos ayant choisi la procréation médicalement assistée (PMA) pour devenir mères.

En France, la presse a commencé à s’intéresser à nous en 2007, avec la parution d’un article dans le magazine Elle, une invitation à l’émission télévisée Les maternelles ou encore la publication de l’ouvrage Un bébé toute seule ?, de Guillemette Faure, correspondante du Figaro à New-York.

En 2010, la sociologue Dominique Mehl écrivit que « la loi n’a pas à dire qui peut devenir parent ». Le docteur Léonetti, rapporteur de la mission de bioéthique, déclara toutefois qu’il « ne souhaitait pas élargir l’accès de l’AMP aux femmes célibataires ».

En 2013, nous apparaissons sur une page Facebook, à défaut de mariage pour nous.

En 2017, à notre initiative, est créée l’association « Mam’en solo », qui représente tous les forums et groupes de mamans solos qui se sont développés depuis 1994.

L’évolution de la situation depuis 1994 est parfaitement résumée par Patricia Baetens, psychologue en Belgique, qui a reçu en entretien 1 698 femmes célibataires voulant être mères seules et, forte de son expérience, écrit la chose suivante : « Le profil des femmes célibataires a évolué : les femmes sont plus jeunes, plus épanouies sur le plan émotionnel, professionnel et relationnel. Elles se sentent parfaitement capables d’élever un enfant seules. » Ainsi, en France, Cosette et Antoine Doinel seraient devenus des figures du passé. Je passe la parole aux représentantes de l’association « Mam’en solo » pour essayer de vous en convaincre. Je vous remercie.

Mme Isabelle Laurans. Qui sont les mamans et futures mamans célibataires ? Ce sont nous, Marie-Christine, Laure, Anne-Sophie et moi, qui sommes devant vous aujourd’hui, et d’autres femmes qui, comme nous, se sont retrouvées face au mur de l’horloge biologique avec ce dilemme : faire un enfant en étant célibataire ou risquer de passer à côté de la maternité. Cette situation est de plus en plus fréquente ; elle est même structurelle. Le psychanalyste Serge Hefez le constate : si l’on prend en compte l’allongement des études et la difficile insertion sur le marché du travail, les femmes ont une fenêtre entre 31 et 36 ans pour faire un enfant. A cela s’ajoute la fragilité des unions ; tout est devenu compliqué.

Nous nous sommes toutes posé des questions et avons pris le temps de la réflexion. La lecture de L’évolution de la famille par Irène Théry et de travaux d’anthropologues comme Françoise Héritier nous ont convaincues qu’il existait plusieurs modèles de familles. Nous pensons qu’il n’y a pas de modèle idéal pour grandir. La garantie de l’épanouissement de nos enfants tient à l’amour, la confiance, la sérénité qui leur sont transmis par leur entourage, leur microcosme. Nous nous sommes concertées avec nos amis, nos familles et avons envisagé les aspects financiers. Avant de me lancer dans ce projet, j’ai par exemple décidé de passer l’agrégation, afin de m’assurer des revenus suffisants, sachant que je ne disposerais que d’un seul salaire. Ma réussite à l’oral de l’agrégation a donc constitué le feu vert pour entreprendre cette démarche. Nous avons réfléchi à des référents, des parrains, des oncles, des tantes, des grands-parents. Ma fille a plusieurs parents : sa maman, mais aussi son tonton, sa tata, son grand-père, des parents de cœur. En plus de trouver une altérité nécessaire dans notre entourage, nos enfants la trouvent aussi auprès des auxiliaires de puériculture, personnels de crèche et enseignants. Nous n’élevons pas nos enfants seules.

Mme Laure Narce. Il ne faut en effet pas confondre mamans solos et mamans seules. Interrogé à ce sujet, Serge Hefez signale qu’il reçoit beaucoup de mamans, seules alors même qu’elles sont en couple, qui rencontrent des difficultés à intégrer le père dans la relation avec l’enfant. Les mamans solos, elles, ne sont pas seules : comme vient de le souligner Isabelle, l’enfant est intégré dans une famille élargie, avec un parrain, des oncles, un grand-père, des amis, des institutions. Ces mamans sont particulièrement attentives au fait que l’enfant interagisse avec les autres. Les mamans solos et leurs enfants ne se sentent pas amputés d’un père, car ils ont construit dès le départ un équilibre familial incluant ces données. Les différentes études le démontrent : ce n’est pas le format de la famille qui compte, mais la qualité des interactions avec les enfants. Les anti-PMA pensent qu’il est presque criminel qu’un enfant naisse sans un père à ses côtés ; nous considérons pour notre part que ce type de considération sur nos familles est davantage susceptible de faire souffrir nos enfants que l’absence d’un père.

Il faut, à chaque âge, accompagner les questions qui se posent ; mais comme le souligne Irène Théry, « en l’absence d’encadrement par la loi, les parents solos se retrouvent bien seuls pour accompagner leurs enfants et expliquer leur histoire ». Il est important d’utiliser les bons mots et de parler d’un donneur, d’un monsieur qui a donné une graine, plutôt que d’un papa inconnu ou anonyme. Nos enfants ne rencontrent en général pas de difficulté conceptuelle à comprendre la différence entre un père et un donneur. Ma fille, qui a six ans, a tout à fait intégré le fait qu’elle n’avait pas de papa. Elle n’en souffre pas et me le dit, au point que je suis même obligée de lui rappeler parfois qu’il est aussi très bien d’avoir un papa. Je me souviens avoir évoqué avec elle, lorsqu’elle avait cinq ans, la possibilité que je rencontre un homme et lui avoir demandé si elle pensait que ce monsieur pourrait alors être un peu comme son papa. Elle m’avait répondu la chose suivante : « Non, maman, tu peux avoir un amoureux, mais pour le papa, c’était possible jusqu’à mes trois ans, maintenant c’est trop tard ». Je n’ai ressenti aucune amertume dans sa réponse, mais un pragmatisme qui m’étonne encore.

Nous demandons donc l’égalité pour toutes, c’est-à-dire non un droit à l’enfant, mais un égal accès aux techniques de procréation, sans distinction en fonction du statut conjugal ou de l’orientation sexuelle. Le passage des frontières étant permis, nous vivons actuellement une hypocrisie, qui réserve la PMA aux femmes seules et homosexuelles les plus riches. Si l’on pense au bien des enfants avant tout, donnons-leur une légitimité et proposons des structures d’accompagnement, des conseils d’éducation, des moyens de sortir de l’isolement pour certains cas un peu exceptionnels. Voilà le véritable intérêt de l’enfant.

Mme Isabelle Laurans. Je reprends la parole pour évoquer la question du remboursement de la PMA. Aujourd’hui, seuls les couples de femmes homosexuelles et les femmes célibataires les plus aisés peuvent avoir recours à la PMA. J’ai moi-même déboursé 5 000 euros, alors même que je fais partie de ces femmes chanceuses pour lesquelles deux essais ont été suffisants. Certaines femmes ont dû contracter des emprunts, d’autres hypothéquer, voire vendre leur maison. Cette inégalité financière ne peut plus être permise dès lors que nous ouvrons la PMA pour toutes. Rembourser la PMA à toutes les femmes, c’est montrer que la société ne fait pas que tolérer les nouvelles formes de familles, mais les accepte totalement et les met sur un pied d’égalité. Le droit à la santé reproductive, comme à la santé sexuelle, doit être considéré comme un droit fondamental, comme le demande l’International plan parenthood federation (IPPF), dont l’article 7 indique que « toute personne a le droit d’accéder à la santé reproductive et à d’autres technologies médicales ou de les refuser, et ce sans discrimination ». Nous rejoignons également Amnesty international, qui demande de supprimer les mesures qui règlementent ou pénalisent l’accès aux droits sexuels et reproductifs.

Mme Anne-Sophie Duperray. Les quelques points que nous venons d’évoquer sont ceux sur lesquels nous sommes en accord avec l’avis du Comité consultatif national d’éthique (CCNE). Il reste toutefois selon nous quelques éléments à approfondir.

Cela concerne tout d’abord l’argument de la vulnérabilité des familles monoparentales, souvent utilisé par les opposants à la PMA pour toutes. Nous ne nous reconnaissons pas dans ce profil. Le projet de chacune d’entre nous a été longuement et mûrement réfléchi. Tous les aspects – organisationnels, logistiques, matériels, affectifs – ont été pensés dès le début en sachant que l’on allait être seule. C’est très différent des cas de rupture, dans lesquels les membres du couple se retrouvent face à une organisation cassée, qui va les déstabiliser. Nous sommes conscientes des points de vigilance qui doivent être les nôtres et mettons notamment en place des solutions face au manque d’altérité et de figures masculines. Nous avons en général une vie sociale riche et avons toutes, parmi nos amis, dans nos familles, des hommes qui jouent un rôle important dans la vie de nos enfants. Nous savons en outre que nous devons veiller, certainement plus encore que dans les couples, à ne pas être fusionnelles avec nos enfants et y travaillons. Mais finalement, lorsque je me compare parfois aux couples et aux familles dites « traditionnelles », je me rends compte qu’ils sont confrontés à des points de vigilance dont je n’ai pas à me soucier : je n’ai pas à faire attention à ne pas me disputer, à montrer un chemin commun pour l’éducation, à éviter des tensions. Finalement, chaque famille a ses propres points de vigilance ; le tout est d’en être conscient et de faire attention.

En ce qui concerne un entretien préalable, le CCNE évoque des dispositions d’accompagnement qui pourraient s’inspirer de celles qui s’appliquent à l’adoption plénière ou prendre d’autres formes plus spécifiques à ce type de situations nouvelles. Il faut savoir que lorsqu’une femme se décide à faire un enfant seule, elle a en général déjà parcouru auparavant un long chemin : beaucoup d’entre nous sont allées consulter un ou une psychologue pour s’assurer que leur projet était sain et non influencé par des diktats de la société. Lorsque l’on se résigne à faire un enfant seule, il est déjà parfois un peu tard et il ne faudrait pas, quelle que soit la solution retenue, qu’elle repousse encore le début du parcours. Pour nous, une stricte égalité avec les couples serait certainement le plus intéressant. Un entretien est déjà prévu aujourd’hui par le code de la santé publique lors de tout don de gamètes. Cela pourrait s’appliquer dans ce cas, en veillant simplement à former les personnes effectuant ces entretiens à cette nouvelle forme de famille, afin que soient évoquées les vraies questions. Peut-être pourrait-on pour ce faire s’inspirer du système en vigueur en Belgique, où toutes les cliniques font passer aux femmes un entretien préalable avec un psychologue.

Il convient enfin selon nous d’aborder également la question du double don, qui n’apparaît pas dans le rapport du CCNE. Les femmes qui veulent faire un enfant seules se retrouvent en effet parfois, du fait de leur âge, confrontées à des problèmes de fertilité. Dans ce cas, le double don serait la seule solution. Beaucoup de membres de notre association et de personnes intervenant dans les forums auxquels nous participons y ont d’ailleurs eu recours. Certes, il existe également la possibilité de l’adoption d’embryon ; mais il s’agit d’une démarche différente, dans la mesure où l’embryon a alors été conçu dans le cadre d’un autre projet parental. L’explication à l’enfant, très chère à notre cœur, sera forcément différente. Nous pensons donc que l’adoption d’embryon, si elle constitue une possibilité tout à fait valable, ne saurait être imposée à une femme ; cette dernière doit avoir le choix.

Mme Laure Narce. L’évolution de la famille, des familles pourrait-on dire, continue. Les enfants existent déjà et n’ont bouleversé ni les équilibres actuels, ni la société française, ni nos écoles. Ils sont au contraire très bien accueillis et le regard des gens change toujours lorsqu’ils côtoient des familles non traditionnelles. Nous avons toutes rencontré beaucoup de bienveillance, que ce soit lors du parcours de PMA ou depuis que nos enfants sont nés.

Il est difficile de se projeter dans une autre structure familiale quand on ne connaît qu’un seul modèle. Nous-mêmes avons éprouvé quelque difficulté à le faire. Malgré cela, les sondages sont en majorité favorables à la PMA pour toutes et l’avis des institutions qui ont fait des recherches et des études et ont un point de vue scientifique et neutre est pour nous plus important que les positionnements idéologiques de l’Eglise ou des opposants.

Concernant le bien-être et l’intérêt de l’enfant conçu avec un don ou un double don de gamètes, le fait que le message transmis à nos enfants est qu’ils sont issus d’un monde où le lien entre les Hommes a permis de donner la vie, leur chère vie, ne renvoie-t-il pas pour eux à une histoire tout aussi belle que celle d’une conception d’un enfant sous la couette ? Ce lien riche et universel n’est-il pas un puissant message d’amour et de solidarité pour démarrer sa vie ? Ces vies, nous les avons données, certes sans l’autorisation de notre société, mais en ayant foi en la bienveillance de nos concitoyens pour le comprendre et l’accepter. En cela, nous rejoignons les propos du professeur Jean-François Delfraissy, président du Comité consultatif national d’éthique, qui indiquait à propos de la réflexion menée par le CCNE : « Cet avis, nous le voulons marqué du sceau de la confiance. Nous avons connu des progrès scientifiques extraordinaires ; nous ne sommes plus dans la même société qu’il y a vingt ans. Nous avons voulu adopter une attitude de confiance dans l’individu et dans les choix faits collectivement ». Nous remercions Jean-François Delfraissy pour ces propos, car nous avons nous aussi fait ce choix de la confiance, en espérant qu’un jour la société française ouvrirait ce droit à la PMA pour toutes.

Mme Isabelle Laurans. Nous proposons donc d’ouvrir l’assistance médicale à la procréation avec tiers donneur à toutes les femmes, dans les mêmes conditions que pour les couples hétérosexuels. Nous demandons la liberté pour les femmes d’accéder à la PMA, l’égalité de cet accès, tant au niveau de l’entretien préalable que de la prise en charge, ainsi que la fraternité, la bienveillance et la confiance à l’égard de notre projet parental.

Mme Anne-Sophie Duperray. Si notre revendication principale est, comme vous l’avez compris, l’ouverture de la PMA à toutes les femmes, nous estimons que d’autres sujets mériteraient également d’être traités, afin d’offrir davantage de cohérence au dispositif.

Citons tout d’abord la levée de l’anonymat des donneurs de gamètes et la possibilité d’accès aux origines : nous sommes favorables aux idées présentées par l’association « PMAnonyme », qui œuvre depuis longtemps dans ce domaine, et par l’association « Origines », récemment créée, que vous recevez bientôt. Nous pensons que leurs propositions sont très intéressantes, notamment pour ce qui concerne les enfants nés avant la loi, sujet peu évoqué par l’avis du CCNE.

Concernant l’autoconservation ovocytaire, nous y sommes favorables, dans les termes présentés par le Réseau Fertilité France, que vous allez également rencontrer, et repris par le CCNE.

La question du manque de gamètes apparaît également comme un sujet de préoccupation légitime. Le rapport d’activité de l’Agence de la biomédecine, publié le 20 septembre, indique que les dons de sperme et d’ovocytes ont augmenté respectivement de 42 % et 38 % l’année dernière, grâce à une seule campagne de communication, qui n’a duré qu’un mois. Cela montre qu’il existe une marge de progression considérable. Il faut noter en outre que dans l’hypothèse où la PMA serait ouverte à toutes, il serait envisageable de faire transférer d’autres pays les gamètes que nous n’utiliserions plus là-bas, puisque nous n’aurions plus à nous y rendre.

La levée de l’anonymat a, dans les pays où elle a eu lieu, fait augmenter le don de sperme, au bout généralement d’une année, et s’est traduite par un changement du profil des donneurs.

La mise en œuvre de l’autoconservation ovocytaire devrait également permettre d’augmenter les dons : en effet, certaines des femmes ayant autoconservé leurs ovocytes procréeront sans doute naturellement et pourront ainsi faire don de leurs ovocytes conservés à d’autres femmes. Elise de La Rochebrochard, chercheuse à l’Institut national d’études démographiques (INED) et spécialiste de la question, estime dans un entretien récent publié dans Le Monde, que « l’adoption d’un nouveau modèle de PMA, plus en adéquation avec les valeurs actuelles de la société, devrait susciter de nouvelles vocations de donneurs ». Le point positif de tout ce débat autour de la PMA pour toutes est selon nous d’avoir le mérite d’alerter et de sensibiliser l’opinion publique sur la question du besoin en gamètes.

Concernant le diagnostic préimplantatoire (DPI), nous sommes tout à fait favorables aux préconisations du professeur René Frydman et du collectif de médecins qui avait signé un manifeste dans Le Monde en mars 2016, suggérant d’avoir recours à cette technique essentiellement dans les cas de personnes ayant rencontré plusieurs échecs.

Nous laissons le mot de la fin à la maman solo d’un enfant devenu grand aujourd’hui.

Mme Marie Dupont ([3]) . Mon fils se prénomme Ariel et est aujourd’hui un jeune adulte qui vit depuis bientôt vingt ans dans une famille monoparentale. Je le tiens régulièrement au courant de nos démarches et lui demande parfois ce qu’il en pense. Je lui ai ainsi expliqué que nous étions auditionnées aujourd’hui à l’Assemblée nationale et nous avons écrit une lettre ensemble. Dans ce message, il indique qu’il ne se souvient pas vraiment de la manière dont il a appris l’histoire de sa conception et de ses origines et qu’il a le sentiment de l’avoir toujours su. Il m’a rappelé que je lui avais raconté, au tout début, qu’il était un petit poisson rouge dans mon ventre et que ses copains, trouvant l’idée joyeuse, avaient surenchéri : « Moi, j’étais un requin ! Moi, un saumon ! », et qu’ils avaient bien ri. Je lui avais également lu le livre de Pascal Teulade Graine d’amour. Nos caractères et nos personnalités sont différents, mais nous avons, je crois, l’humour en commun.

Il s’est souvenu d’une lettre que j’avais adressée à son institutrice de cours préparatoire, qui lui affirmait qu’il avait un papa, que tous les enfants en avaient un. Je ne lui ai jamais dicté ses réponses. A ces copains d’école, il disait : « Je n’ai pas de papa ». Et s’ils insistaient, il ajoutait : « Je ne l’ai jamais connu. » Je lui ai demandé s’il regrettait de ne pas avoir eu de papa. Il m’a répondu que non, car il avait toujours vécu ainsi et ignorait donc ce que cela faisait d’avoir un second parent. Je précise qu’il a un parrain, qui est homosexuel, et qu’il est très attaché à l’idée que la notion de parentalité soit reconnue. Il a bien compris que ce parrain, qui a mon âge, avait beaucoup regretté de ne pas avoir d’enfant.

Lorsque mon fils a eu dix-huit ans, j’ai pensé qu’il était opportun d’évoquer à nouveau avec lui la question de ses origines, du donneur, et de lui proposer éventuellement, s’il en ressentait le besoin, d’aller en discuter avec la psychologue Patricia Baetens, qui me l’avait proposé lors de l’entretien que j’avais eu avec elle avant la conception. Il m’a simplement demandé s’il était belge. Nous en avons parlé à nouveau récemment et il m’a dit regretter de ne pas avoir de photo et de ne pas connaître le pays d’origine de son donneur. Pour le moment, ce n’est toutefois pas essentiel pour lui. Sa conclusion est la suivante : « Si tu mets dix enfants devant toi, tu ne reconnaîtras pas celui qui est né d’une PMA, même en leur parlant à tous ». Je vous remercie.

M. le président Xavier Breton. Je vous remercie et vous propose de passer aux échanges de questions et réponses.

Vous avez mentionné des études montrant que la structure de la famille n’a pas d’impact sur l’évolution des enfants. Ce point est l’un de ceux qui font aujourd’hui débat. L’avis du CCNE met ainsi en question les méthodologies utilisées dans certains travaux. Je vous serais reconnaissant de bien vouloir nous transmettre les études auxquelles vous avez fait référence, afin que nous puissions disposer d’éléments objectifs.

Je souhaiterais par ailleurs savoir si votre association a une position sur la question de la gestation pour autrui (GPA). Le maintien de l’interdiction de la GPA est-il selon vous justifié ou faudrait-il aller au contraire vers une levée de cette interdiction ?

Mme Marie Dupont (1). Nous allons vous transmettre les références des différentes études concernées. Il serait en effet difficile de vous les adresser en intégralité, car elles sont nombreuses. Cela commence par le colloque sur la procréatique de 1994 et englobe diverses publications dans des revues spécialisées, effectuées notamment par des psychologues belges du CHU de l’AZ-VUB, qui ont été les premiers à intervenir auprès des couples lesbiens et des femmes seules.

Mme Anne-Sophie Duperray. Il convient également de citer les études de Susan Golombok, toutes mentionnées dans le livre du professeur Olivennes.

Mme Marie Dupont ([4]). Concernant une éventuelle position sur la GPA, je rappelle que notre association, en cours de déclaration en préfecture, a pour objectif de promouvoir la légalisation de la PMA en France pour toutes et en particulier pour les femmes célibataires, divorcées, veuves, au même titre et dans les mêmes conditions que pour les couples. Nous ne conseillons ni n’aidons aucune de nos adhérentes pour faire une GPA. Nous accueillons par ailleurs les femmes en parcours d’adoption n’ayant pas pu avoir un enfant autrement. Nous soutenons les femmes célibataires en cas d’infertilité, lorsqu’elles rencontrent des difficultés à adopter. Nous avons par exemple promu récemment une pétition concernant une femme à laquelle on refusait l’adoption de la petite sœur d’un enfant qu’elle avait déjà adopté au motif que s’occuper de deux enfants était trop pour une femme célibataire, même s’ils étaient une fratrie ; les services sociaux se proposaient donc de séparer les enfants. A ce propos, nous souhaiterions une plus grande implication des diplomaties des pays de l’Union européenne et des organisations d’aide à l’adoption pour assouplir la convention internationale des droits de l’enfants, notamment pour les femmes célibataires, qui ne sont pas les bienvenues dans de nombreux pays, et sommes prêtes à l’accompagner si vous le souhaitez.

M. le président Xavier Breton. Êtes-vous également favorables à l’accès à la GPA pour les couples d’hommes ?

Mme Marie Dupont (1). Nous ne sommes pas en relation avec les associations qui promeuvent cela, et que vous avez, me semble-t-il, reçues. Notre association a été créée en avril 2018 et notre appréhension théorique du sujet est très limitée, puisque nous ne connaissons pas les éventuelles études réalisées à ce propos.

M. le président Xavier Breton. Je vous remercie et laisse la parole à notre rapporteur.

M. Jean-Louis Touraine, rapporteur. Je vous remercie vivement pour cette présentation et pour vos témoignages, qui nous ont apporté un éclairage utile, ainsi que des notions dont nous n’avions pas encore eu connaissance, comme le fait que, dans les situations de femmes seules ayant des enfants, il importait de considérer non seulement les éventuelles difficultés et les réponses à y apporter, mais aussi les avantages.

Votre phrase « nous n’élevons pas nos enfant seules » a par ailleurs une bonne résonance, puisque, dans tous les cas que je puis connaître, les familles, l’entourage, sont des éléments complémentaires importants. Je considère d’ailleurs que nous sous-estimons bien souvent la capacité d’adaptation des enfants, surtout en bas âge, à des réalités de familles dans lesquelles nous, adultes, qui avons perdu cette faculté, ne pourrions pas nous fondre aussi aisément qu’eux.

Vous avez évoqué la pénurie de gamètes qui existe actuellement. Quelles propositions feriez-vous pour y remédier ? Quels seraient selon vous les messages à diffuser lors de campagnes de sensibilisation, pour l’instant cruellement manquantes, afin de recruter davantage de donneurs tout en gardant notre modèle français de gratuité du don ?

Avez-vous des suggestions de points à améliorer en matière de droits des enfants ? Nous sommes en effet attachés au fait que tous les enfants, quel que soit le mode de procréation dont ils sont issus, aient des droits égaux. Sans doute y a-t-il, de ce point de vue, des corrections à apporter.

Il est vrai par ailleurs que nous manquons d’études, en France, sur ce sujet. Comment expliquez-vous cette défaillance ? En effet, si la législation française ne permet pas le recours à la PMA pour les femmes célibataires, nombre d’entre elles se rendent à l’étranger – ce que la loi autorise – pour en bénéficier et élèvent ensuite leurs enfants, dont certains sont aujourd’hui de jeunes adultes, en France. Comment se fait-il qu’aussi peu d’études prospectives aient été menées dans notre pays sur ces familles, études qui permettraient peut-être de conforter les très belles études de Susan Golombok, dont nous regrettons que le CCNE les ait mal lues et ait mal apprécié la très grande rigueur scientifique qui a présidé à leur élaboration. Nous disposons ainsi d’études en langue anglaise, effectuées dans les pays environnants, mais de peu d’études réalisées en France, si bien que nous sous-estimons le message qu’elles peuvent apporter. Avez-vous des explications à fournir à cette situation ? Avez-vous des idées à émettre pour que l’on puisse, à l’avenir, remédier à cet état de fait ? On ne pourra en effet avoir un dialogue fécond avec les différentes opinions, légitimes, qui s’expriment en France à ce sujet que si l’on peut se baser sur des études rigoureuses.

Mme Isabelle Laurans. Je souhaiterais répondre à votre question relative à la pénurie de gamètes, à partir de mon exemple. Lorsque je me suis rendue en Belgique pour avoir recours à la PMA, j’ai généré, grâce au don d’un donneur, treize embryons, dont quatre seulement ont été nécessaires pour mener à bien mon projet d’enfant. J’ai donc fait don des embryons restants à des familles rencontrant des difficultés à procréer. Je pense ainsi que l’ouverture de la PMA à toutes les femmes permettra ce type de bénéfices.

Le seul fait de mettre en œuvre des campagnes de sensibilisation au don de gamètes a généralement des effets très positifs sur le nombre de donneurs. Peut-être faudrait-il par ailleurs réfléchir à une possibilité d’indemnisation, de compensation : il ne s’agirait pas de payer les gamètes, mais simplement de compenser les inconvénients liés au don d’ovocytes, qui sont beaucoup plus importants que ceux relatifs au don de gamètes masculins. Il faut savoir que les femmes qui décident de donner leurs ovocytes n’ont aujourd’hui pas même droit à un arrêt de travail, alors que cela nécessite de recourir à des stimulations médicales.

Mme Anne-Sophie Duperray. Concernant les droits de l’enfant, nous notons que le plus dévastateur pour l’enfant est le mensonge procréatif. Toutes les associations d’enfants nés par don constatent que les plus grandes difficultés concernent ceux qui ont appris tardivement et parfois de façon brutale la vérité sur leur mode de conception. Pour ceux qui le savent depuis toujours, la situation est beaucoup plus simple et les enfants s’adaptent. Il y a donc selon nous un vrai travail à mener dans ce domaine. En matière de PMA avec tiers donneur, la tradition du « ni vu, ni connu », pour reprendre l’expression d’Irène Théry, se révèle très dévastatrice pour les enfants. Nous pensons qu’un enfant désiré et aimé a bien plus de chances d’être heureux qu’un enfant né par hasard ou par convenance. Je sais qu’a été évoqué hier, lors des auditions des associations familiales, le fait d’inscrire dans la loi l’interdiction de discriminer les enfants en fonction du format familial dont ils sont issus : nous sommes tout à fait favorables à cette proposition. Il s’agit assurément là de la plus grande difficulté à laquelle peuvent être confrontés nos enfants. Il est essentiel que la société accepte vraiment leur existence ; alors seulement ils ne seront pas différents et n’auront pas moins de droits que les enfants issus des familles dites « traditionnelles ».

Mme Laure Narce. Pourquoi manquons-nous d’études en France ? Peut-être cela provient-il du fait que la société ne s’est pas réellement interrogée sur le sujet. Il apparaît par ailleurs que les mamans célibataires ont des difficultés à revendiquer leur statut, car même s’il s’agit d’un très beau projet, elles se sentent parfois un peu en marge, en situation d’échec du fait de ne pas avoir trouvé de compagnon avec lequel avoir des enfants. Les associations de mamans solos sont assez peu nombreuses. La première chose est donc selon moi de ne pas se cacher, de bien vivre la situation et de s’associer pour revendiquer ce droit. Nos enfants sont déjà là et vont bien. Nous pouvons tout à fait témoigner, apporter des éléments de réponse. J’ignore qui pourrait mener ces études et s’il nous appartient d’aller chercher les sociologues et les chercheurs susceptibles de travailler sur ces aspects. Le sujet étant désormais d’actualité, il est probable que de tels travaux se développent.

Je vous informe par ailleurs que nous avons écrit à Mme la ministre, Mme Schiappa, qui a lancé une grande étude sur les familles monoparentales, afin de lui proposer d’y intégrer des mamans solos par choix. Il nous semble en effet intéressant d’inclure ce genre de profil dans de tels travaux.

Mme Marie Dupont ([5]). J’attire par ailleurs votre attention sur les travaux de Virginie Rozée, jeune chercheuse française qui a étudié les familles monoparentales par choix et dont nous pourrons vous transmettre les références des travaux.

M. le président Xavier Breton. Je vous propose à présent d’entendre les questions de nos collègues présents dans la salle.

M. M’jid El Guerrab. Merci à toutes pour vos témoignages, qui m’ont permis, moi qui suis issu d’une famille dite « traditionnelle », de découvrir une autre réalité. Je suis plutôt très ouvert sur le sujet, plutôt libéral dans mon approche et conforté en cela par vos récits, qui mettent en lumière le fait que tous ces enfants sont avant tout le fruit d’un amour. Je pense toutefois, comme le précisait le président, que le fait de disposer d’études précises sur l’évolution sociale et intellectuelle des enfants serait intéressant et apporterait des arguments objectifs, scientifiques.

Que signifierait par ailleurs techniquement une levée rétroactive de l’anonymat des donneurs ? Ceux auxquels on a garanti l’anonymat au moment où ils ont effectué des dons de gamètes pourraient-ils se retrouver dans la situation de devoir faire connaître leur identité ?

Vous avez enfin évoqué la question du mensonge procréatif. Il me semble important de dire la vérité aux enfants. Je me souviens, en 2007, de l’affaire des tests ADN pour les immigrés : l’une des raisons pour lesquelles le gouvernement de l’époque n’avait finalement pas pu mettre cela en place tenait au fait que ces tests étaient susceptibles de créer des déchirures dans les familles, en révélant que certains enfants n’étaient pas issus de la famille dans laquelle on imaginait qu’ils avaient été conçus. Le mensonge procréatif est une réalité.

Mme Laurence Vanceunebrock-Mialon. Merci, mesdames, pour vos témoignages, dans un contexte dans lequel nous entendons de nombreuses voix opposées à l’ouverture de la PMA aux femmes célibataires, ou en tout cas dubitatives quant à la capacité de femmes seules d’élever des enfants dans de bonnes conditions financières et psychologiques. D’aucuns considèrent par exemple que la charge émotionnelle est d’autant plus importante et difficile à gérer lorsque l’on est seule face à un jeune enfant, qui demande énormément d’attention.

Je souhaiterais aborder avec vous la situation des femmes célibataires qui ont des parcours plus difficiles, notamment dans la mesure où leurs conditions de vie sont moins favorables que les vôtres, et qui se retrouvent parfois en situation de recourir à des inséminations « artisanales » ou de rencontrer un partenaire occasionnel dans une soirée, au risque de se mettre en danger sanitaire. Quel serait, selon vous, le dispositif législatif idéal pour éviter ce type de situation et aider les femmes qui y sont confrontées ?

Pourriez-vous par ailleurs nous donner votre avis sur l’autoconservation ovocytaire ? Avez-vous réfléchi par exemple à l’âge maximal auquel on pourrait proposer ce genre de technique ?

Mme Agnès Thill. Merci pour vos témoignages passionnants. Vous avez évoqué notamment l’aspect financier : comment imaginer le contrôler pour toutes ?

A vous entendre, la situation est très favorable, puisque, comme vous nous l’avez indiqué, vous n’élevez pas vos enfants seules, mais avez autour de vous des parrains, des oncles, des grands-pères, des institutions. Mais quid des femmes qui sont vraiment seules, si elles existent ?

Je vous ai entendu dire également que les anti-PMA considéraient que l’absence de père était criminelle. Peut-être pensent-ils plutôt qu’un enfant se fait et éventuellement se construit avec un amour paternel et maternel, les deux étant différents.

Vous avez en outre indiqué que vous ne demandiez pas de droit à l’enfant, mais l’accès à une technique. Or je ne perçois pas la différence.

Vous avez par ailleurs souligné que vos projets étaient tous mûrement réfléchis ; mais peut-être n’est-ce pas le cas de toutes les femmes. Quid des autres ? Seriez-vous d’accord pour qu’une sorte d’enquête soit menée, sur le modèle de celle effectuée dans le cadre des procédures d’adoption, afin de déceler d’éventuelles vulnérabilités ?

Permettez-moi de me mettre à la place d’un enfant dans une famille comme les vôtres : il ne lui est pas possible de s’opposer à vous, puisqu’il n’a que vous. Si vous vous disputez, il n’a plus personne vers qui se tourner. Que pourriez-vous me dire à ce sujet ?

Quant au remboursement, il faut savoir par exemple qu’une opération de la myopie au laser coûte 2 000 euros et n’est pas remboursée par la sécurité sociale. L’aspect financier existe : certains ont les moyens, d’autres pas. Cela me pousse à m’interroger sur la question de l’utilisation de l’argent public.

M. Guillaume Chiche. Ma question concerne l’âge maximal de recours à une PMA. Pour l’instant, l’accès en est réservé aux couples hétérosexuels, en âge de procréer, souffrant d’une infertilité médicalement constatée ou risquant de transmettre une maladie grave à l’enfant. Dans les faits, il apparaît que ces critères ne sont pas respectés, puisque l’on estime que sur les 25 000 PMA pratiquées chaque année en France, un quart d’entre elles ne le sont pas sur la base d’une infertilité biologique médicalement attestée. Au-delà, la notion reste floue et difficile à interpréter, non encadrée au niveau légal. L’Agence de biomédecine recommande de ne pas accéder à une demande de PMA lorsque l’âge de la femme est supérieur à 42 ans révolus et celui de l’homme à 59 ans révolus. L’Union nationale des caisses d’assurance maladie a quant à elle choisi de ne prendre en charge, au niveau de la sécurité sociale, que les fécondations in vitro effectuées chez des femmes jusqu’à l’âge de 43 ans. Concernant la possibilité d’extension de la PMA à toutes les femmes – célibataires ou en couple lesbien –, je partage avec vous l’idée que cela constituerait la suppression d’une discrimination aujourd’hui basée sur l’orientation sexuelle ou le statut matrimonial. Avez-vous une position relativement aux âges limites auxquels il serait possible de recourir à la PMA ?

M. Thibault Bazin. Ma question vous surprendra sans doute, adressée à des mamans « solos », puisqu’elle porte sur les couples, et notamment les couples de femmes, dont il arrive parfois qu’ils se séparent. Vous qui êtes des mères biologiques, voyez-vous, pour ce qui concerne l’enfant, des différences à faire en cas de séparation entre la mère biologique et la compagne dont elle sera séparée ?

M. le président Xavier Breton. Merci. Je vous invite, mesdames, à répondre à ces questions.

Mme Marie Dupont ([6]). La première question portait sur d’éventuelles études prévues sur l’évolution sociale et intellectuelle de nos enfants. Il faut savoir qu’une petite centaine d’enfants seulement naissent chaque année d’une PMA solo. Des études similaires à celles menées par Susan Golombok ne pourraient ainsi porter que sur un nombre limité d’enfants. Mon fils a été suivi pendant un an par le Réseau d’aides spécialisées aux enfants en difficulté (RASED) ; on m’avait conseillé alors, dans le mesure où il n’avait pas de papa, de consulter un pédopsychiatre. Il en garde peu de souvenirs, si ce n’est qu’il était ravi d’aller dans la classe du seul instituteur de l’école, les autres étant des femmes. Personnellement, j’ai trouvé un peu stigmatisant que l’on étudie mon fils comme s’il était un cas et que l’on attribue systématiquement les éventuelles difficultés rencontrées en classe ou avec un professeur à sa situation familiale singulière. Il serait bien que ce genre d’argument puisse être balayé par des études sur le développement intellectuel des enfants, en relation avec le déroulement de la scolarité. Mon fils est actuellement dans une école d’ingénieurs et personne ne m’a jamais convoquée pour me signaler un quelconque problème de sociabilité.

Je suis par ailleurs un forum auquel contribuent quelque quarante mamans solos ayant des enfants adolescents et n’ai jamais entendu dire qu’ils étaient différents des autres enfants. Je me permets de rappeler ici la phrase de mon fils, que je citais en conclusion de mon intervention : « Si tu mets dix enfants devant toi, tu ne reconnaîtras pas celui qui est né d’une PMA, même en leur parlant à tous. » Nos enfants ne veulent pas être discriminés et se refusent à être des objets d’étude. C’est très important pour eux, que la société compare depuis vingt ans à Cosette et à Antoine Doinel. Arrivés à l’adolescence, ils lisent, étudient, regardent la télévision, vous écoutent, ont des cours d’éducation civique. Nous avions demandé, lors du premier colloque, au rapporteur Jean-Louis Touraine qu’il y ait beaucoup de respect à l’égard de nos enfants et qu’ils ne soient pas traités comme des sujets d’étude, des cas sociaux, mais comme des enfants comme les autres. Cela n’empêche pas que nous ayons écrit à Mme Schiappa pour lui demander d’être intégrées, parmi d’autres familles monoparentales, dans des études qui contribueront peut-être à donner une autre image de nos familles, à les reconsidérer et à aider ainsi les femmes qui se retrouvent malheureusement seules, sans l’avoir choisi, à élever leurs enfants. J’ai longtemps participé à un groupe de mamans solos à ce sujet.

Mme Anne-Sophie Duperray. Concernant la rétroactivité de la levée de l’anonymat des donneurs de gamètes, des solutions très concrètes ont été proposées par les associations « PMAnonyme » et « Origines ». Très clairement, il s’agirait de ne proposer la levée de l’anonymat que pour les personnes qui l’accepteraient. Cela éviterait de se trouver dans des situations comme celles que nous rencontrons parfois, dans lesquelles des donneurs accepteraient d’être contactés et des enfants auraient envie de les contacter, mais se heurtent à un refus de la part de l’État. Cela pourrait passer par la création de plateformes permettant, pour ceux qui y consentent, cette mise en contact. Il faut savoir par ailleurs qu’avec tous les tests ADN qui existent aujourd’hui, il va devenir de plus en plus facile aux enfants issus de PMA de retrouver leur donneur, à l’image d’Arthur Kermalvezen. Le risque est que cela se développe de façon sauvage. J’imagine qu’un homme préfèrerait sans doute être contacté directement, plutôt que d’apprendre par un cousin qu’un enfant recherche son donneur et de se voir demander si ce ne serait pas lui. Il est essentiel d’encadrer tout cela.

Mme Marie Dupont ([7]). Pour ce qui est du mensonge procréatif, certaines femmes ont en effet pu choisir de raconter à leur enfant qu’elles avaient rencontré en vacances un homme avec lequel elles avaient eu une brève relation. C’est très facile. Nous pensons toutefois qu’il est toujours préférable de dire la vérité aux enfants. C’est l’un des éléments sur lesquels nous insistons, aussi bien dans le cadre de notre association que dans les forums auxquels nous contribuons. Il est essentiel de parler aux enfants, même si c’est difficile socialement, même si l’on s’expose à des critiques. Il m’est ainsi arrivé, voici vingt ans, qu’un lointain cousin se décale d’une chaise pour ne pas me parler. Notre choix, en liaison avec toutes les études que nous avons citées, est de dire la vérité à nos enfants, même si cela dérange les couples qui ne font pas de même. Françoise Dolto insistait sur cette nécessité. J’ai souvent rencontré, dans ma vie professionnelle, des enfants qui, ayant découvert leurs origines à l’adolescence, à l’âge où ils s’interrogeaient sur eux, sur leur image, mirent des années à s’en remettre. Il existe aujourd’hui des livres qui peuvent aider les parents à aborder ce sujet. Les CECOS ont en outre récemment changé d’approche, en se ralliant aux études européennes et en considérant qu’il était préférable de ne pas mentir aux enfants. Découvrir à l’adolescence que vos parents vous ont menti est dévastateur et remet en cause toute l’éducation reçue, dans laquelle on apprend aux enfants à ne pas mentir. Il ne s’agit pas de recourir à des tests ADN pour savoir la vérité ; l’essentiel réside dans la parole des parents à l’égard des enfants, dans l’éducation qu’ils leur donnent, dans l’amour qu’ils leur apportent. Cela passe par la nécessité de ne pas mentir.

Mme Isabelle Laurans. Je souhaiterais revenir brièvement sur la question des inséminations artisanales. Nous aurions en effet pu éviter d’avoir à défendre et justifier notre projet parental devant une commission comme celle-ci, nous maquiller, aller en boîte de nuit et concevoir nos enfants sans le consentement du père. Tel n’était pas notre choix. Nous avons souhaité agir dans le respect de l’histoire de notre futur enfant. La PMA pour toutes, son accès et son remboursement garantiront d’éviter des « bricolages » potentiellement sources de transmission de maladies et difficiles à entendre pour l’enfant par la suite.

Mme Laure Narce. Que se passera-t-il, nous a-t-on demandé, pour les femmes vraiment isolées ? Nous estimons que si l’accès à la PMA est autorisé pour les femmes seules, cela pourra être assorti d’un entretien, au cours duquel ces femmes pourront être orientées vers des structures, qui existent ou existeront, susceptibles de les aider, de leur donner des conseils éducatifs, etc. Il y a beaucoup de choses à imaginer dans ce domaine. Je pense que si ces femmes sont seules aujourd’hui, c’est souvent parce qu’elles se mettent en marge, ne sont pas acceptées, ne savent pas où aller. Tout cela pourrait s’organiser.

Concernant l’amour paternel et maternel, il est vrai que lorsque l’on est maman solo, on doit assumer tous les rôles à la fois et que l’on n’y parvient pas toujours. J’imagine toutefois que l’amour est moins « genré » qu’auparavant : chacun, dans un couple, fait en fonction de ses compétences. Parfois, selon les sujets, la femme tient le rôle traditionnellement paternel et l’homme le rôle classiquement maternel. Nous devons, pour notre part, répondre à tout cela seules, et lorsque nous n’y parvenons pas, nous savons nous faire aider. Je vois par exemple une psychologue depuis la période où j’étais enceinte et lui demande certains conseils.

Mme Marie Dupont ([8]). Quelqu’un a évoqué la question de la vulnérabilité. Toutes les femmes françaises sont aujourd’hui aidées de la même façon par l’État, voire un peu plus lorsqu’il s’agit de familles monoparentales. Elles bénéficient des mêmes aides, des mêmes allocations familiales. Lorsqu’une femme élabore son budget avant la PMA, elle intègre en général tous ces éléments, afin de ne pas être prise au dépourvu. A été abordée tout à l’heure l’idée d’une enquête préalable : je serais tentée de dire que nous l’effectuons nous-mêmes.

De nombreuses femmes mènent en outre en parallèle une démarche d’agrément en vue d’une adoption, lorsqu’elles ont un certain âge et ne sont pas sûres que leur PMA aboutisse. Nous sommes en revanche résolument opposées à ce que le code de l’action sociale et des familles soit modifié pour ajouter une enquête sociale spécifique pour les femmes célibataires dans le cadre d’une adoption. Il est en effet déjà extrêmement difficile à ces femmes d’adopter à l’international ; ajouter encore des étapes et des processus créerait des obstacles supplémentaires énormes et ne ferait que conduire de nombreuses femmes à se tourner vers la PMA.

Mme Anne-Sophie Duperray. Je pense, comme beaucoup, qu’il est mieux d’avoir un papa. Pour autant, ce n’est pas à mon sens la seule façon de donner à un enfant tout ce dont il a besoin pour être heureux. La vraie question à poser est de savoir si la société est d’accord pour ouvrir la PMA pour toutes.

Concernant les âges minimum et maximum de recours à la PMA, il faut savoir que certaines femmes se rendent compte très jeunes qu’elles ont des problèmes d’insuffisance ovarienne et pourraient être amenées à faire une PMA seules à un âge assez précoce. Je pense qu’il faut donc envisager les choses au cas par cas. Pour ce qui est de l’âge maximal, nous considérons que l’âge de 42 ans révolus, qui est prévu aujourd’hui, peut convenir.

L’une des questions portait enfin sur la différence, du point de vue de l’enfant, entre la mère biologique et sa conjointe dont elle serait séparée. Pour nous, la seule notion qui compte est celle de parents d’intention, non le lien biologique. Dans un couple homosexuel, la femme qui a porté l’enfant et sa compagne sont toutes deux les mamans des enfants.

M. le président Xavier Breton. Je vous remercie, au nom de la mission d’information, pour votre disponibilité et vous prie de nous excuser pour ce format d’audition relativement contraint dans le temps.

Fédération française des centres d’étude et de la conservation du sperme CECOS (centre d’étude et de conservation des œufs et du sperme humain) – Pr Nathalie Rives, présidente de la fédération, responsable du CECOS de Rouen Normandie, Dr Florence Eustache, présidente de la commission scientifique et technique de la fédération, responsable du CECOS de Jean Verdier (Bondy), et M. Nicolas Mendes, vice-président de la commission des psychologues de la fédération, psychologue clinicien au CECOS de Jean Verdier (Bondy) et de Cochin (Paris)

Mercredi 3 octobre 2018

M. le président Xavier Breton. Monsieur le rapporteur, mes chers collègues, je vous invite à prendre place pour la deuxième audition de cette matinée, qui va nous permettre d’entendre les représentants des centres d’étude et de conservation des œufs et du sperme humain (CECOS), structures qui jouent notamment un rôle très important dans l’accompagnement et le soutien des couples devant recourir à une assistance médicale à la procréation (AMP) avec don.

Mme le professeur Nathalie Rives est présidente de la Fédération française des CECOS et responsable du CECOS de Rouen-Normandie. Mme le docteur Florence Eustache est présidente de la commission scientifique et technique de la Fédération des CECOS et responsable du CECOS de l’hôpital Jean-Verdier de Bondy. Nous accueillons également M. Nicolas Mendes, psychologue clinicien aux CECOS des hôpitaux Jean-Verdier et Cochin. Je tiens à vous remercier tous trois d’avoir accepté de venir dialoguer avec nous.

Notre mission d’information est notamment amenée à s’interroger sur l’ouverture de l’AMP aux couples de femmes et aux femmes seules ou encore la levée de l’anonymat des dons de gamètes. Nous souhaiterions par conséquent recueillir votre expertise sur ces thématiques. Je vous laisse la parole pour des exposés liminaires, avant de passer à un temps d’échange de questions et réponses. Je rappelle que nos débats sont enregistrés.

Mme Nathalie Rives. Monsieur le président, mesdames, messieurs les vice-présidents, mesdames, messieurs les députés, nous vous remercions vivement de nous offrir aujourd’hui l’opportunité de nous exprimer sur la révision de la loi de bioéthique.

L’ouverture de mon propos va sans doute vous sembler surprenante, mais vous comprendrez ultérieurement la raison de l’utilisation de ces termes. Mikado, dominos et chamboule-tout ne sont pas la liste des cadeaux prévus pour le prochain Noël, mais désignent précisément ce que pourrait être la loi de bioéthique révisée. Mikado et dominos ont été repris dans le rapport du Conseil d’Etat ; quant au chamboule-tout, il s’agit du chamboule-tout de la bioéthique, dont se font largement écho les médias actuellement.

Les débats préalables à la révision de la loi de bioéthique ont commencé avec une question posée par le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) : « Quel monde voulons-nous pour demain ? » J’y ajouterais volontiers l’interrogation suivante : « Quelle AMP voulons-nous pour demain ? ».

La réflexion éthique ne doit pas être écartée de la mise en œuvre pratique de cette loi révisée, au risque sinon d’aboutir au chamboule-tout, au mikado et aux dominos, et non aux meilleures solutions.

L’année 1973 marque la création du premier CECOS à Paris, sous forme d’une association « loi de 1901 », visant à mettre en œuvre le don. La Fédération française des CECOS, créée également sous forme associative, a vu le jour en 1983. En 1992, les CECOS sont devenus des unités fonctionnelles au sein des CHU, tandis que la Fédération française des CECOS, qui coordonne ces activités, restait une association type loi 1901. On compte, en 2018, 28 CECOS en France métropolitaine et outre-mer. La Fédération est toujours une association « loi de 1901 », alors même que Simone Veil avait indiqué en 1992, lors de l’intégration des CECOS, que la Fédération devait maintenir son rôle de coordination et que l’on devrait développer, au travers de cette fédération, un réseau de soin. Ces 28 CECOS sont tous situés à l’heure actuelle dans des centres hospitaliers universitaires (CHU). Leurs responsables assurent simultanément des missions d’enseignement, de recherche et de soin. Aujourd’hui, nos activités ne sont plus uniquement celles de l’AMP avec tiers donneur et de la préservation de la fertilité ; nous pratiquons tout type d’activités d’AMP, même en intraconjugal, ce qui signifie que tous les questionnements autour de l’AMP nous concernent directement.

Nous allons toutefois centrer notre propos sur l’AMP avec tiers donneur, incluant le don de spermatozoïdes, auquel on pense le plus couramment, mais aussi le don d’ovocytes et l’accueil d’embryons, moins souvent évoqués, y compris dans les débats relatifs à la révision de la loi de bioéthique.

Nous souhaitons pour notre part le maintien, dans la loi révisée, des grands principes du don, mais demandons aussi que soient apportées certaines améliorations et évolutions. Gratuité et volontariat, altruisme, solidarité et humanité doivent ainsi être maintenus et perdurer pour les futurs candidats au don, écartant toute motivation basée uniquement sur la marchandisation et la perspective d’une contrepartie. Cela fait écho aux demandes des jeunes conçus par don, qui insistent sur le fait qu’ils ne souhaitent pas être le fruit d’un produit marchand. Cela nécessite entre autres de revoir dans la loi le principe de la conservation de gamètes à usage autologue comme contrepartie au don pour les donneurs n’ayant pas procréé. Si c’était maintenu dans la prochaine loi, il faudrait détacher les deux aspects, c’est-à-dire séparer cette démarche de celle du don et envisager de pouvoir la proposer aux donneurs n’ayant pas procréé et qui le demanderaient. En effet, cela crée actuellement une certaine inégalité entre donneurs ayant procréé et donneurs n’ayant pas procréé.

Le don est gratuit, mais il a un coût, notamment pour les donneurs de spermatozoïdes et les donneuses d’ovocytes qui s’engagent dans cette démarche. En effet, la prise en charge financière est mauvaise actuellement, surtout pour les donneurs de spermatozoïdes, avec une inégalité de prise en charge au niveau national en fonction des établissements où sont mises en œuvre les activités de don, mais également avec la prise en charge possible à 100 % pour les donneuses d’ovocytes, alors que ce n’est pas le cas pour les donneurs de spermatozoïdes, pour une raison que nous ignorons.

Le don a également un coût pour la société, ainsi que pour les établissements qui le mettent en œuvre. Nous considérons que les modalités de financement actuelles des activités de don ne sont pas adaptées et ne permettent pas un don dynamique et efficace au niveau national. Nous souhaitons ainsi redéfinir les centres de don, en proposant de désigner une équipe de coordination du don et des moyens nécessaires pour que cette activité soit efficace, plutôt que de l’indemniser sur service rendu. Nous souhaitons que ces activités puissent être maintenues dans les établissements publics à but non lucratif, pour la gestion des donneurs. Un grand plébiscite national des centres publics et privés a eu lieu en faveur du maintien des activités de don de spermatozoïdes au sein des CECOS, en facilitant la coopération avec les établissements privés. Cela s’accompagne de la nécessité d’amplifier le rôle de coordination nationale de la Fédération des CECOS, et peut-être de revoir son statut, en lui reconnaissant un véritable statut de réseau de soin et de coordination.

La question de l’anonymat n’est pas dénuée d’affect. Elle soulève bien des controverses et est largement discutée en ce moment, à tous points de vue. Nous souhaitons pour notre part le maintien du principe d’anonymat des donneurs, que l’AMP soit proposée pour les couples infertiles, les couples de femmes ou les femmes seules. Se fonder uniquement sur le témoignage de jeunes adultes conçus par don, qui expriment leur souhait de connaître l’identité du donneur, serait ignorer l’ensemble des avis actuellement exprimés et souvent sous-estimés. Il existe en effet une pluralité des avis parmi les jeunes conçus par don. Certains, regroupés essentiellement au sein de l’association « PMAnonyme », souhaitent connaître l’identité du donneur. D’autres ne se positionnent pas réellement et ne souhaitent finalement pas la levée de l’anonymat du donneur, prenant en compte l’existence d’une pluralité d’avis sur ce sujet : ils sont majoritairement partisans de l’« Association des enfants du don » (ADEDD). D’autres enfin ne parlent pas, ne militent pas, ne se reconnaissent dans aucune association, mais témoignent auprès de nos centres et se disent choqués par la perspective d’une levée d’anonymat, par le jugement que l’on peut porter sur leur propre avis et surtout par les difficultés rencontrées à l’heure actuelle par leurs parents face à ces débats remettant en question leur responsabilité lorsqu’ils ont décidé de concevoir leurs enfants par don. Il ne faut pas selon nous considérer uniquement comme prioritaire le bien-être de l’enfant né du don, passé, présent ou à venir, mais également avoir conscience des questionnements émanant des couples receveurs et des donneurs, que l’on a probablement souvent sous-estimés.

Nous souhaitons toutefois une représentation plus humanisée des donneurs de gamètes et d’embryons. La société a évolué et nous devons aller dans ce sens. Ainsi, nos propositions ne consistent pas en une levée de l’anonymat du don, mais visent à la transmission de données non identifiantes aux enfants, aux parents et aux donneurs qui le demanderaient. Il faut tenir compte des trois parties en présence. Nous souhaitons que soit constitué dans ce cadre un registre national des donneurs et plus largement un registre national du don, géré en dehors des CECOS, par une entité indépendante qui se chargerait de la collecte des données identifiantes et non identifiantes. Les données médicales du don resteraient gérées par les équipes médicales. J’insiste ici sur le fait que les professionnels des CECOS ne souhaitent plus être les seuls garants de ces données identifiantes et non identifiantes et demandent que leurs activités soient recentrées sur le soin, pour une meilleure prise en charge des donneurs, des couples receveurs et des enfants issus du don. D’aucuns envisageaient la possibilité de confier la gestion de ce registre au Conseil national d’accès aux origines personnelles (CNAOP). Je ne souscris pas à cette idée conduisant à une confusion entre les enfants issus du don et les enfants nés sous X, qui présentent des différences notables dans l’appréhension de leurs situations. Je pense que cela doit relever d’une entité différente, peut-être plus dynamique, plus adaptée aux jeunes adultes susceptibles de contacter cette plateforme.

Il m’apparaît en outre fondamental de respecter la vie privée de chacune des familles conçues grâce au don, mais aussi des donneurs, quels qu’ils soient, et de leur famille.

Nous refusons également la possibilité d’un don à double guichet, comme il avait été envisagé dans le cadre d’un projet de loi soumis en 2006 par Valérie Pécresse et d’autres députés. Le double guichet ne ferait qu’accentuer les inégalités entre les enfants conçus par don : ce n’est donc pas la solution le plus adaptée.

L’accès à l’AMP avec tiers donneur, pour l’instant réservé aux couples hétérosexuels dont l’homme et la femme sont vivants et en âge de procréer, soulève des questions. Ce texte doit évoluer. La Fédération française des CECOS est favorable à l’ouverture de l’AMP aux couples de femmes et n’est pas opposée à son ouverture aux femmes seules, même si son avis est plus réservé concernant ce dernier cas. Cette réticence n’est pas liée à l’idée que ces femmes seraient incapables d’élever un enfant seules. Nous pensons simplement qu’il faudrait prévoir un accompagnement spécifique, comme cela est proposé par exemple en Belgique, et qu’il se pourrait ainsi, comme c’est le cas pour les couples infertiles, que toutes les demandes ne soient pas acceptées si le don n’apparaissait pas comme la meilleure solution pour faire famille.

Pour ce qui est de l’AMP pour les couples de femmes ou les femmes seules, nous souhaitons que la prise en charge soit comparable à celle des couples infertiles, c’est-à-dire que soit mis en place un parcours médicalisé et des conditions de mise en œuvre similaires, afin d’éviter toute discrimination. Cela signifie que nous acceptons les différentes façons de faire famille.

Il ne faut toutefois pas ignorer que ces changements de conditions d’accès à l’AMP vont entraîner une multiplication des demandes par deux ou trois. A l’heure actuelle, nous sommes en mesure de répondre favorablement aux demandes de don de spermatozoïdes dans des délais acceptables pour les couples infertiles. La réponse à la demande de don d’ovocytes est en revanche beaucoup plus longue. Si l’élargissement de l’accès à la PMA se fait, il est clair que nous ne pourrons plus répondre dans les mêmes délais aux couples infertiles et que nous ne pourrons pas satisfaire favorablement les demandes des couples de femmes et des femmes seules dans des délais tels que ceux qui leur sont proposés à l’heure actuelle lorsqu’elles s’adressent éventuellement à des centres en Belgique ou à la banque de sperme danoise Cryos, comme c’est le cas pour la quasi-totalité des femmes en couples ou seules qui souhaitent concevoir en dehors du contexte national. Des échanges récents avec des représentants de la banque Cryos m’ont permis de comprendre qu’ils se préparaient à la possibilité d’exporter des spermatozoïdes en France, dans un circuit légal, dans le cadre de la loi révisée. Il faut toutefois savoir qu’il s’agit d’une organisation à visée purement commerciale, qui n’a pas pour but premier d’aider ces femmes en demande. Nous ne sommes par conséquent pas favorables à cette possibilité.

Comment faire face à ces nouvelles demandes ? Il s’agit là d’une question récurrente, à laquelle je suis soumise au quotidien de la part des journalistes. Or ce n’est assurément pas aux membres de la Fédération des CECOS d’y répondre. Si le législateur décide de changer la loi, il devra également anticiper ces changements et les mesures pratiques à mettre en place pour répondre de manière acceptable et dans des délais satisfaisants à toutes ces demandes. Ce n’est pas le rôle des professionnels de santé de se charger du recrutement des donneurs, même si nous y contribuons largement : cela relève des missions de l’Agence de la biomédecine et de l’Etat si des changements interviennent dans le cadre de la loi.

Si l’on considère la conjonction entre l’ouverture de l’AMP aux couples de femmes et aux femmes seules et la modification éventuelle des conditions d’anonymat du don, alors il est certain que pendant un délai non précis de plusieurs années, le don de spermatozoïdes en France serait complètement déstabilisé et que nous ne pourrions plus répondre à la demande. Nous connaissons en effet déjà de grandes difficultés à recruter des donneurs dans les conditions actuelles. Ce point mérite donc d’être souligné.

Evoquer l’ouverture de l’AMP aux couples de femmes et aux femmes seules impose par ailleurs nécessairement, par un jeu de dominos, de réfléchir à la possibilité de la conservation ovocytaire pour les femmes, en dehors du contexte médical. En effet, les études menées à l’étranger montrent que les profils des femmes en demande d’enfant alors qu’elles sont seules sont les mêmes que ceux des femmes qui seront en demande de conservation de leurs ovocytes à usage personnel.

Cela impose aussi de réfléchir à la question de l’AMP post-mortem. Comment, en effet, accepter qu’une femme seule, veuve, puisse bénéficier d’un don de spermatozoïdes, alors même qu’on lui refuserait l’utilisation des embryons ou des spermatozoïdes conservés dans le cadre d’un projet d’enfant avec son conjoint ensuite décédé, ce dernier ayant donné son accord de son vivant ? Cela mérite réflexion.

Enfin, se présenteront certainement à nous, outre des demandes de spermatozoïdes, des demandes émanant de femmes en situation d’infertilité, auxquelles pourra être proposé un accueil d’embryon. La question du double don de gamètes se posera alors également.

Vous comprenez à présent la raison pour laquelle j’ai utilisé, en introduction, les termes « mikado », « dominos » et « chamboule-tout » : tous renvoient à l’édifice du don, qui va s’écrouler si l’on ne prend pas la précaution d’anticiper ces éventuelles modifications et leur mise en œuvre pratique. L’important réside donc dans la capacité à anticiper, en tenant compte de l’avis des professionnels de terrain. En effet, lorsque la loi aura été modifiée, le débat éthique va s’atténuer, les journalistes seront moins présents, mais les professionnels que nous sommes se retrouveront face aux difficultés suscitées par cette situation nouvelle. Sachez que dans le cadre des précédentes révisions de la loi de bioéthique, bon nombre de mesures ont été publiées, dont la mise en application a parfois nécessité quatre ou cinq ans, voire davantage. Concernant par exemple l’ouverture aux donneurs et donneuses n’ayant pas procréé, il a fallu quatre ans pour que les décrets d’application soient publiés et nous en avons été informés la veille pour le lendemain. Comment, dans ces conditions, accueillir les nouveaux candidats au don dans de bonnes conditions, alors que nous ne disposions d’aucune modalité relative au consentement ou à l’accueil, d’aucun moyen supplémentaire. Je connais très bien la loi de bioéthique, puisque mon activité a débuté le 1er septembre 1994, soit après la promulgation de la première loi. J’ai donc eu la chance de connaître toutes les révisions successives et toutes les difficultés auxquelles nous avons été confrontés dans ce cadre.

Notre souhait est de participer à l’AMP et d’être en mesure d’offrir aux femmes et aux hommes concernés les conditions les meilleures. N’essayons pas de tout chambouler, au risque d’aboutir au développement d’un circuit de don « sauvage » et de demandes inadaptées. Lorsque l’on se pose la question des origines, comment imaginer retrouver l’identité du donneur, voire les origines, pour tous les enfants qui seraient conçus au travers d’un don « sauvage » ou en faisant appel à des banques à l’étranger. Je vous avoue avoir été surprise, lorsque j’ai passé trois jours au sein de la banque Cryos, de découvrir son mode de fonctionnement et de constater qu’elle se situait non dans un établissement de santé, mais dans le même immeuble que des institutions financières. Cela montre bien que le fonctionnement de ce type d’établissement ne correspond pas à celui proposé en France jusqu’alors.

Je vous remercie.

M. le président Xavier Breton. Merci, madame la présidente. Je vous propose de passer à une série de questions et réponses.

Dans son rapport, l’Agence de la biomédecine a évoqué l’extension de l’autorisation des centres d’AMP au secteur privé. Vous avez fait référence à la banque Cryos, mais il serait également possible d’imaginer des implantations de telles structures sur le territoire français. Les règles actuelles vous semblent-elles suffisantes pour réguler une possible pénétration de votre activité par les lois du marché ?

Lors d’une précédente audition, le professeur Jacques Testart mettait en garde contre une transparence peut-être insuffisante concernant l’appariement entre les gamètes et leur sélection. Pensez-vous que des évolutions pourraient être apportées afin de lever les doutes et les procès d’intention dans ce domaine ?

Mme Nathalie Rives. Je vais répondre à votre première question et Florence Eustache à la deuxième. Nous avons régulièrement, lors de congrès scientifiques, des contacts avec ces banques étrangères, qui sont toutes dans l’attente de connaître les éventuelles modifications de la loi française. Cryos, dans un courrier récent, déplore de ne pas pouvoir, de manière légale, exporter vers la France les paillettes conservées dans sa structure.

Pourrait-il y avoir infiltration du circuit français par les lois du marché ? Si l’on supprime la gratuité du don et que l’on passe à un système de don rémunéré, il est tout à fait possible que ces banques s’installent en France. Cela serait toutefois soumis à la nécessité d’autorisation. Le contrôle de ces autorisations s’effectue via les agences régionales de santé (ARS), avec une validation de l’Agence de la biomédecine. Nous savons que les dispositifs d’autorisation de nombreuses activités médicales sont en cours de révision, y compris celles intervenant dans le domaine de l’AMP. Un contrôle pourrait donc être effectué par l’administration, visant à ne pas autoriser ce type d’installation. Il ne nous appartient toutefois pas de le dire, mais à l’administration de le prévoir.

Je puis en tout cas vous affirmer que ces banques étrangères sont en attente et en demande de pouvoir exporter légalement leurs paillettes vers la France. Je vous avoue que je n’y suis guère favorable, pour des raisons qui ne tiennent pas uniquement à l’aspect financier. Quel nombre de naissances peut-on par exemple accepter pour un donneur ? En France, il est limité à dix, afin notamment de limiter les possibilités de rencontres entre des apparentés conçus par don. Cela a été évalué de manière réelle, par des généticiens des populations. Or la banque Cryos ne se préoccupe absolument pas de cet aspect et adapte ce nombre à la législation de chaque pays dans lequel elle exporte ses paillettes. Or certains pays ne disposent d’aucune législation en la matière et il n’existe bien souvent aucun retour sur l’ensemble des utilisations. Un donneur de la banque Cryos peut donc avoir 200, 300 ou 400 enfants conçus à partir de ses spermatozoïdes. Cela dépasse selon moi l’acceptable et m’apparaît comme de la démesure. Certains choix en termes de qualité et d’attribution des paillettes sont également discutables. Ces banques ne se préoccupent par exemple absolument pas de l’âge des femmes auxquelles elles adressent des paillettes. Imaginons une femme de 53 ans commandant des paillettes pour s’auto-inséminer : il est inutile de les lui vendre. Ces banques ne s’inquiètent pas de savoir si, sur le plan médical, il existe un risque éventuel à ce que les femmes qui s’adressent à elles soient enceintes. Elles ne se préoccupent pas de savoir si les conditions requises pour une grossesse sont réunies.

Si des modifications interviennent dans la loi française quant aux conditions d’accès au don, nous, professionnels, souhaiterions que soit interdite l’importation de paillettes de l’étranger pour le don en France, bien que cela apparaisse comme une solution facile pour éviter la pénurie qui ne manquera pas de survenir alors. Il faut anticiper et déployer une démarche efficace, stratégique, afin de ne pas avoir à envisager cette possibilité.

Mme Florence Eustache. L’appariement suscite de nombreux fantasmes. Comment cela se déroule-t-il concrètement au sein des CECOS ? Lorsque nous recevons un donneur ou une donneuse, un bilan est effectué, de même qu’une enquête génétique visant à s’assurer que la personne n’est pas porteuse d’une maladie génétique. Lorsque nous accueillons les couples receveurs, nous tenons compte des phénotypes physiques – couleur des yeux, des cheveux, taille, poids, etc. –, de façon à disposer d’un gabarit et d’une représentation du couple. Nous pratiquons de la même façon avec les donneurs. L’idée présidant à l’appariement est que l’enfant soit cohérent avec le couple. Nous respectons donc également les ethnies. J’ai entendu M. Testart parler d’eugénisme lors de son audition. Je ne vois pas en quoi nos pratiques pourraient s’apparenter à de l’eugénisme : nous essayons simplement de faire en sorte que l’enfant soit cohérent avec les parents. S’assurer par ailleurs que le donneur ou la donneuse ne présentent pas de risques sanitaires pour l’enfant me semble logique. Nous n’acceptons pas, par exemple, une donneuse présentant des antécédents de cancer du sein, car cela nécessiterait ensuite de mettre en place un suivi chez l’enfant et serait difficile à faire accepter par un couple.

M. Jean-Louis Touraine, rapporteur. Je tiens à souligner tout d’abord que tout le monde connaît et reconnaît la qualité et la rigueur du travail effectué par les CECOS. Ce n’est évidemment jamais remis en question, car le bienfait en est manifeste.

J’ai cependant une question sur la démarche, qui reflète un état d’esprit spécifique à notre pays : depuis l’origine, votre travail s’est fondé sur des principes a priori, qui se sont heurtés à la réalité. Or cela n’a pas nécessairement été suffisamment observé avec tout le pragmatisme voulu. Prenons les deux principes essentiels que sont le secret et la gratuité. Dès l’origine, s’est affirmée la volonté que le secret soit quasi absolu, cherchant en définitive à protéger plutôt le père d’intention et son souhait de ne pas faire connaître son infertilité, qu’à répondre au besoin psychologique de l’enfant. On se rend compte aujourd’hui que ce n’est pas tenable, d’abord parce que certains enfants peuvent retrouver, par des moyens scientifiques, leur père biologique, mais aussi parce que chacun perçoit la nécessité, pour tout enfant, de connaître la vérité sur ses origines. Tout le monde s’accorde désormais sur le fait que, avant même l’adolescence, ces enfants doivent avoir des notions sur les conditions de procréation dont ils sont issus et, plus tard, bénéficier d’une forme d’accès à leurs origines, qui ne suppose pas forcément un contact avec leur père biologique, mais peut consister en des données non identifiantes. Tout cela correspond à un besoin, à une nécessité pour le développement. Pourquoi, selon vous, ce besoin de protéger le secret a-t-il prévalu pendant si longtemps, alors même que la demande d’accès aux origines émergeait ? Je me souviens que la même question s’était déjà posée lors de précédentes révisions de la loi de bioéthique et avait été balayée d’un revers de main, comme si l’on sous-estimait la capacité des enfants à s’adapter à la vérité. Or nous savons que chaque enfant est susceptible de s’adapter à diverses situations, pour peu que des explications lui soient données, avec des mots correspondant à son âge. Pourquoi ne pas avoir privilégié l’intérêt de l’enfant par rapport à celui du père d’intention ?

Si l’on va, en pratique, dans des conditions à définir, vers un meilleur accès aux origines, comment gérer la situation de tous ceux qui ont été donneurs auparavant, dans un contexte dans lequel ce secret prévalait ? Seriez-vous d’accord pour redemander à tous les hommes qui ont donné des gamètes s’ils accepteraient que des indications les concernant soient éventuellement transmises aux enfants issus de leur don ?

Vous avez évoqué la pénurie de gamètes. Pourquoi si peu de campagnes sont-elles organisées pour recruter de nouveaux donneurs ? Pourquoi sont-elles si peu largement répandues ? Comment imaginez-vous de les mener à l’avenir ? Pensez-vous que cette mission doive vous incomber, éventuellement conjointement avec d’autres organismes ? Comment obtenir une meilleure adéquation entre l’offre et des besoins qui vont aller croissant ?

Mme Nathalie Rives. Je pense qu’il existe souvent une confusion entre secret et anonymat. Lors des précédentes révisions, la décision prise ne concernait pas le secret, mais bien le maintien de l’anonymat des donneurs. Contrairement à ce que vous avez indiqué, nous insistons, dans nos pratiques – au moins depuis 1994, date avant laquelle je n’étais pas présente dans ce dispositif et ne puis donc témoigner –, lors de la rencontre du médecin puis du psychologue avec les couples, sur l’importance d’informer l’enfant de son mode de conception. Certains couples refusent d’emblée cette idée ; nous travaillons alors avec eux pour les aider à évoluer dans leur démarche, même si nous ne pouvons bien évidemment pas les contraindre à dire la vérité à l’enfant. Nous respectons leur vie privée, tout comme est respectée la vie privée de tous les couples qui procréent, quel que soit le mode de conception, spontané ou non. Les CECOS ne sont absolument pas favorables au secret et incitent toujours les parents à informer les enfants de la réalité de leur mode de conception. Par ailleurs, il convient de souligner que les données publiées dans les études internationales ne portent que sur l’intention d’informer des parents ; aucune n’a jamais été menée sur de grandes cohortes, en France comme à l’étranger, pour vérifier directement auprès des enfants la réalité de cette information. Nous insistons pour que l’enfant reçoive cette information ; mais personne ne peut à l’heure actuelle vérifier que cela se traduit effectivement dans les faits.

La formule « père biologique » me dérange : le donneur donne des spermatozoïdes, la donneuse des ovocytes, mais ils ne donnent pas d’enfant. La question est un peu différente lorsqu’il s’agit d’accueil d’embryon. Les donneurs et donneuses de gamètes ne souhaitent absolument pas devenir pères et mères des enfants qui seront issus de leurs dons.

Les données non identifiantes ont leur intérêt dans une perspective d’évolution du système, visant à humaniser le don. Cela concerne évidemment les enfants qui s’interrogent sur leur donneur, mais aussi les donneurs qui nous demandent parfois si des enfants ont été conçus à partir de leurs dons. Les demandes des enfants conçus à partir d’un don et qui, devenus adultes, réclament la levée de l’anonymat, ne portent pas nécessairement sur l’identité du donneur. J’ai participé la semaine dernière à un colloque organisé par l’association « PMAnonyme » et ai pu échanger avec nombre de ces jeunes adultes. Nous les rencontrons par ailleurs régulièrement dans nos structures et je puis vous dire que révéler l’identité du donneur ne répondra pas à la majorité des interrogations qu’ils expriment, qui tournent souvent autour de la conception et, de plus en plus, de la volonté de connaître d’autres enfants issus du même don et grandissant dans d’autres familles. Il me semble essentiel de respecter la vie privée de chacune des familles ayant eu des enfants grâce à un don. Certains peuvent en effet avoir envie de se rencontrer, d’autres pas. Le dispositif mérite donc selon moi d’être maintenu en ce sens.

Vous avez évoqué la question de la rétroactivité d’une éventuelle levée de l’anonymat des donneurs et la possibilité de réinterroger les anciens donneurs à la lumière de ces nouvelles conditions. Je puis vous dire que cela ne fait pas appel uniquement à la loi de bioéthique, mais aussi au code de déontologie médicale et à notre rôle de médecin. Lorsque nous avons rencontré ces donneurs, nous leur avons fait signer un consentement et nous sommes engagés à respecter l’anonymat qui leur était alors garanti. Je ne vois pas comment nous pourrions revenir sur cette parole donnée. Si des changements réglementaires interviennent, ce ne sont assurément pas les professionnels de santé qui recontacteront les donneurs : cette approche fait l’unanimité au sein de la Fédération des CECOS. Si l’Etat demande d’entrer à nouveau en contact avec les anciens donneurs, alors il lui appartiendra de gérer cette démarche. Cela se heurterait en outre à des difficultés pratiques : il est tout d’abord probable que l’adresse laissée par un homme ayant procédé à un don de sperme trente ans plus tôt ne soit plus la bonne. Imaginez par ailleurs que ce donneur soit décédé et que le courrier parvienne à sa femme ou à ses enfants, alors que ceux-ci n’auraient pas été informés de sa démarche, ainsi que la loi le permet. Cela risquerait de faire plus de mal que de bien, uniquement pour défendre l’intérêt de l’enfant conçu par don. Je puis en tout cas vous dire que si des modifications en ce sens sont introduites dans la loi, nous ne serons pas ceux qui les mettront en œuvre.

Peu de campagnes d’information ont en effet été menées sur le don de gamètes. Je pense qu’il est écrit dans les textes que cela relève des missions de l’Agence de la biomédecine. Dès lors que les CECOS ont été intégrés en 1992 dans les structures publiques, il ne leur a plus été permis d’effectuer ces informations. En 1994, il a été clairement indiqué qu’il appartenait au ministère de la santé de mener ces campagnes d’information. La première d’entre elles a été effectuée en 1998, à notre demande, car nous avions constaté une chute drastique du nombre de donneurs. Désormais, l’Agence de la biomédecine organise, annuellement ou de manière bisannuelle, des campagnes d’information, que nous relayons sur le terrain ; mais jusqu’à preuve du contraire, nous sommes majoritairement des médecins et ne disposons que de peu de temps pour gérer cet aspect de communication. Les services de communication des hôpitaux n’ont pas non plus les moyens adaptés pour réaliser une communication efficace, d’où notre proposition de créer des équipes de coordination du don, incluant un professionnel de la communication qui s’assurerait localement de l’existence d’une communication permanente autour de ce sujet.

M. le président Xavier Breton. Merci. Je vous propose à présent d’entendre les questions de nos collègues présents dans la salle.

M. Thibault Bazin. Ma première question porte sur l’évaluation de la loi actuelle. Il nous a été dit lors de l’audition précédente qu’un quart des PMA pratiquées en France ne seraient pas justifiées par rapport aux critères médicaux. Qu’en est-il ? Est-ce vrai ? Est-ce exagéré ?

Suivez-vous par ailleurs les parents après la conception ?

Concernant d’éventuelles évolutions de la loi, vous avez évoqué la transmission de « données non identifiantes » : pourriez-vous en préciser la définition ? A qui ces données appartiennent-elles ? Font-elles partie du patrimoine de l’enfant conçu grâce au don ?

A vous écouter, j’ai le sentiment qu’ouvrir la PMA sans père créerait de nombreuses difficultés. Vous avez même parlé de « chamboule-tout ». Ne serait-il pas plus prudent, sur les évolutions annoncées, de regarder plus attentivement les externalités positives et négatives et tout ce que cela impliquerait ? Les évolutions annoncées peuvent-elles générer selon vous plus de souffrances que celles justifiées pour demander l’ouverture de la PMA sans père ?

M. Jean-François Eliaou. J’ai apprécié, chères collègues, la précision de vos propos. Les questions que je souhaiterais vous soumettre concernent tout d’abord la centralisation, la coordination des CECOS, voire – vous l’avez évoquée – une éventuelle modification du statut de la Fédération des CECOS. J’ai été très étonné, lorsque j’ai commencé à m’intéresser à ce sujet, de constater que, contrairement au don d’organes, il n’existait pas de centralisation, ni en termes de coordination, ni en matière d’information. Autrement dit, un couple consultant par exemple à Montpellier n’a affaire qu’à des donneurs de la périphérie ou de la zone géographique proche de cette ville. Cela diminue forcément, au regard des critères phénotypiques d’appariement, la probabilité de trouver le « bon » donneur. Si la recherche était nationale, les chances seraient plus grandes. Je souhaiterais avoir votre avis sur ce point.

Concernant l’ouverture au secteur privé, je souhaiterais lever une confusion : il n’est pas question ici de marchandisation possible. Il existe ainsi des structures privées, dans des cliniques en France, qui ont exactement le même régime que les CECOS. Quel serait votre sentiment vis-à-vis de ces centres ? Comment envisageriez-vous leur participation éventuelle à la gestion du don ? Pour l’instant, seuls les donneurs ou donneuses se rendant dans les CECOS sont pris en compte. Pourquoi ne pas ouvrir cette possibilité à des centres privés non lucratifs ?

Y a-t-il par ailleurs pénurie de gamètes ? Comme vous l’avez signalé, la liste d’attente est relativement faible pour les spermatozoïdes. Qu’en est-il pour les ovocytes ? Pensez-vous réellement que si la future loi prévoyait une ouverture de la PMA, cela conduirait à une pénurie de donneurs ?

Comment envisagez-vous enfin l’interclassement ou le non interclassement entre les demandes de dons pour des couples infertiles pathologiques et des cas d’infertilité non pathologique – femmes homosexuelles ou femmes seules ?

Mme Annie Vidal. Vous nous avez exposé la manière dont les 28 CECOS de France étaient structurés et rappelé que cette structuration était fondée sur les principes de gratuité, de volontariat et d’altruisme. Vous nous avez expliqué la rigueur et la qualité de cette organisation, tant du point de vue de la traçabilité des dons que de la prise en charge des couples en demande. Vous avez également indiqué qu’en l’état actuel, les CECOS seraient en difficulté pour répondre à une augmentation de la demande, consécutive à l’éventuel vote dans la loi d’une extension de la PMA. Avez-vous une estimation du niveau d’augmentation de cette demande si la loi était votée ? Quelles seraient alors les mesures à mettre en place en priorité pour que vous soyez en capacité d’y faire face ? Concernant les centres étrangers ne travaillant pas dans les mêmes conditions de rigueur que vos CECOS, une harmonisation de la prise en charge serait-elle envisageable afin que les règles soient les mêmes pour tous ?

M. Guillaume Chiche. Comme vous l’avez rappelé, certains enfants issus de dons de gamètes manifestent, une fois adultes, le désir de connaître leurs origines biologiques. Ce désir a d’ailleurs été consacré par la jurisprudence de la Cour européenne des droits de l’homme. Le Conseil d’Etat s’est saisi de ce sujet et recommande le maintien des principes d’anonymat et de gratuité du don, afin d’éviter la création de ce qu’il qualifie de « marché ». Concernant la question de l’accès aux origines des enfants nés par don, il explore par ailleurs la piste d’un double guichet, avec accès à l’identité complète si le donneur est d’accord et à des données non identifiantes dans le cas contraire. Il préconise en outre que les CECOS ne soient pas chargés de ce double guichet, mais que cela soit confié à un organisme central, ayant vocation à gérer ces accès aux origines en matière de droit. Quel est votre avis quant à l’existence de ce double guichet et à sa gestion ?

Cette commission a auditionné le professeur Nisand, qui nous a fait part d’une réflexion très pertinente sur notre capacité à garantir l’anonymat dans l’avenir : nous pouvons certes inscrire le principe d’anonymat dans la loi, mais sera-t-il possible de le garantir dans les faits à l’avenir, à l’heure du développement des tests et banques d’ADN ?

M. Patrick Hetzel. Je voudrais à mon tour vous remercier pour vos interventions.

Comme vous le rappeliez, le principe intangible inscrit dans la loi est celui de la gratuité. La France a toujours mis fortement l’accent sur le fait qu’il s’agissait là d’une ligne rouge. Or force est de constater, au travers d’exemples comme celui de la banque Cryos, que cette vision n’est pas partagée et que ce principe y est généralement mis à mal, conduisant au développement d’une logique de marchandisation. Ne pensez-vous pas que s’il devait y avoir une modification des lois de bioéthique, et notamment une ouverture de la PMA, nous courrions alors le risque que se développe sur le sol français une marchandisation telle qu’elle existe dans un certain nombre de pays étrangers ?

Vous indiquiez également que l’Etat devrait, si la loi évoluait, en tirer les conséquences. Pourriez-vous être plus explicite sur ce point ? En tant que législateur, nous nous posons en effet la question de l’impact.

M. Jean-François Mbaye. Je souhaite revenir sur la question du « double guichet », dispositif réclamé avec insistance par les personnes issues d’un don de gamètes. Vous avez mentionné également le fait que des parents puissent avoir envie de disposer d’informations sur le donneur et évoqué la question des données non identifiantes. Quelle est votre positionnement sur ce sujet ?

M. le président Xavier Breton. Je vous laisse la parole et le soin de vous répartir les réponses aux questions qui viennent d’être soulevées.

Mme Florence Eustache. Dans le cadre du don de gamètes, nous ne revoyons pas systématiquement tous les enfants. Il faut savoir en outre que les couples ont généralement eu un long parcours pour essayer d’avoir leur enfant et qu’une fois l’enfant là, ils souhaitent avant tout être tranquilles et qu’on ne les sollicite plus à ce propos. Il n’existe donc pas nécessairement de suivi. Nous revoyons néanmoins ceux qui font une demande de don de spermatozoïdes pour avoir un deuxième enfant. Le psychologue les reçoit, aborde à nouveau avec eux la problématique du secret et s’assure que tout se passe bien avec le premier enfant. Il arrive également que des couples nous envoient spontanément des petits mots pour nous parler de leurs enfants, nous donner des nouvelles.

Mme Nathalie Rives. Je vais répondre aux questions sur les indications de l’AMP et le fait qu’un quart des AMP réalisées ne seraient a priori pas justifiées. Il me semble très difficile de donner un chiffre. Je pense qu’en France, les critères définis par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) sont respectés dans la majeure partie des cas : un couple ayant des rapports non protégés pendant un an sans conception peut bénéficier d’une exploration d’infertilité et d’un recours à une AMP si des éléments le justifiant sont mis en lumière.

Nous recevons par ailleurs des couples pour lesquels l’infertilité n’est pas pathologique, mais liée au vieillissement, c’est-à-dire à l’âge de la femme au moment du choix de la conception : on pourrait alors considérer que l’AMP n’est pas justifiée, car non susceptible de donner des résultats beaucoup plus intéressants que des essais de conception spontanée. Cela souligne l’importance, dans l’accompagnement de ces changements, de faire des campagnes d’information sur l’âge physiologique de la conception chez les garçons comme chez les filles. Il est important d’informer les jeunes, y compris dans les universités et les formations médicales, sur le moment le plus adapté pour la conception et la baisse de la fertilité avec l’âge.

Le fait que des AMP ne soient pas justifiées pourrait également signifier qu’on les pratique tout en sachant que les chances de succès sont très faibles. Peut-être cela se produit-il parfois ; mais la proportion d’un quart me semble élevée.

Une autre problématique concernait le projet d’enfant chez les femmes seules. Nous ne sommes pas opposés à la prise en charge des femmes seules dans le cadre de la conception d’un enfant, mais avec certaines réserves dans la mesure où ces femmes vont devoir mener une grossesse seules et en affronter seules les éventuelles difficultés. Nous nous plaçons donc sur le plan médical : si l’on étend l’accès de l’AMP aux femmes seules, il faut s’assurer d’une part que le projet d’enfant émane bien de la femme et non, par exemple, de ses parents qui feraient pression sur elle pour devenir grands-parents, d’autre part qu’elle n’est pas isolée et peut s’appuyer sur un entourage solide. Nous ne remettons absolument la capacité d’une femme seule à élever un enfant. J’ignore pour ma part si les difficultés sont plus ou moins grandes dans ce contexte que dans un couple. Nous connaissons de plus en plus de ces femmes, qui ne font pas la démarche dans un but égoïste, mais se trouvent confrontées à la situation actuelle, dans laquelle faire couple n’est pas aussi simple qu’il y a une ou deux décennies. Cette difficulté à faire couple n’empêche pas, au bout d’un certain nombre d’années, que se développe le désir de faire enfant et famille, malgré tout. L’accompagnement doit aller dans ce sens et viser à éviter de répondre à une demande inadaptée : une femme se présentant à vingt ans pour essayer de concevoir un enfant seule ne nous paraît pas une demande raisonnable, dans la mesure où il lui reste du temps pour mener à bien ce projet d’enfant. A l’inverse, nous ne voyons pas de raison de refuser de prendre en charge une femme venant nous consulter à l’âge de trente ou trente-cinq ans et exprimant vraiment ses motivations pour concevoir un enfant, dans un contexte adapté.

Mme Florence Eustache. Nous avons réalisé une enquête au sein de la Fédération des CECOS afin de savoir ce que les personnels pensaient de la prise en charge des couples de femmes et des femmes seules : les réponses étaient très majoritairement favorables concernant les couples de femmes, un peu moins pour les femmes seules. Il me semble nécessaire de distinguer les deux situations et de ne pas les mettre au même niveau dans le texte.

La littérature relative aux enfants issus de couples de femmes ou de femmes seules est peu abondante et les données en sont souvent biaisées, dans la mesure où se manifestent surtout les personnes n’ayant pas de problème ou se trouvant confrontées au contraire à de grandes difficultés. Les données relatives aux enfants élevés par des couples de femmes sont néanmoins rassurantes. Celles concernant les enfants de femmes seules sont très peu nombreuses.

Mme Nathalie Rives. A également été évoquée la question de la centralisation et de la coordination des CECOS, ainsi que celle de la modification du statut de notre Fédération et de l’ouverture aux centres privés. Il existe à l’heure actuelle un centre privé à Rennes, sous un statut un peu particulier, pour le don d’ovocytes, et une structure à Toulouse pour le don de spermatozoïdes. Nous avons également connaissance d’une potentielle coopération public-privé à Metz, pour le don d’ovocytes, la stimulation étant gérée dans l’établissement public et la partie laboratoire dans une structure privée.

Le privé exclusif doit selon moi s’inscrire dans l’idée d’un fonctionnement non lucratif, sous les mêmes conditions que celles régissant les CECOS. Or il faut savoir que le premier entretien avec un donneur dure une heure trente, pour une cotation de 23 euros. Je ne suis pas sûre que ce même tarif pourrait être garanti dans les deux contextes. Etant dans le secteur public, nous sommes attachés à ce modèle et peut-être ne sommes-nous par conséquent pas les mieux placés pour vous répondre sur ce sujet.

Il nous semble par ailleurs fondamental, dans le cadre du don, de mettre en œuvre une coordination nationale. Nous en avons fait la demande à l’ancien gouvernement à plusieurs reprises, sans obtenir de réponse du ministère de la santé. Nous avons également sollicité en vain l’Agence de la biomédecine. Il nous semble pourtant essentiel d’organiser une telle coordination, ainsi qu’un registre national. Pourquoi ne pas adopter une organisation comparable à celle en œuvre pour les autres types de dons ? Cela permettrait notamment de respecter le nombre de ponctions par donneuses et d’éviter les donneuses itinérantes, qui pourraient être indirectement payées par les couples. Nous n’avons à l’heure actuelle aucun moyen pour le vérifier.

M. le président Xavier Breton. Merci pour ces échanges.

Mme Laurence Lwoff, chef de l’unité de Bioéthique à la direction des Droits de l’homme du Conseil de l’Europe

Mercredi 3 octobre 2018

M. le président Xavier Breton. Monsieur le rapporteur, mes chers collègues, nous accueillons, pour cette troisième audition de la matinée, Mme Laurence Lwoff, responsable de l’unité de bioéthique à la direction des Droits de l’Homme du Conseil de l’Europe, que je remercie d’avoir accepté de venir échanger avec nous et que je prie de bien vouloir nous excuser du retard pris.

Parmi vos nombreux travaux, madame Lwoff, vous avez notamment suivi l’élaboration du protocole additionnel à la convention sur les Droits de l’Homme et la biomédecine relatif aux tests génétiques à des fins médicales.

Les travaux de notre mission d’information aborderont plusieurs thèmes, tels que le rythme de révision des lois de bioéthique, le don d’organes, la procréation ou encore l’intelligence artificielle.

Je vous propose de vous donner la parole pour un exposé d’une dizaine minutes, suivi d’un échange de questions et réponses. Je rappelle que nos débats sont enregistrés.

Mme Laurence Lwoff. Merci beaucoup, monsieur le président, pour cette invitation à intervenir dans le cadre de vos travaux. N’ayant pas eu d’indications précises quant à la thématique de cette audition, j’ai pris la liberté de préparer une intervention qui vous donnera une vue d’ensemble de la réflexion menée au Conseil de l’Europe à l’occasion des vingt ans de la convention sur les Droits de l’Homme et la biomédecine, qui me semble recouper le questionnement qui est le vôtre, à savoir la valeur des principes juridiques établis face aux nouveaux développements dans le domaine biomédical, tant en termes d’évolution des pratiques que des connaissances scientifiques et technologiques.

Je souhaiterais tout d’abord rappeler que la convention sur les Droits de l’Homme et la biomédecine est le seul instrument juridique international contraignant dans le domaine de la bioéthique et que ce texte n’a été ratifié par la France qu’en 2011. Pour autant, son élaboration a été fortement influencée par la réflexion pionnière menée par la France avec les premières lois de bioéthique.

La démarche adoptée lors de cette conférence, dont je vais vous présenter les points centraux, était une démarche prospective, ayant comme objectifs d’identifier les développements les plus importants intervenus ces dernières années en raison de leurs enjeux pour les Droits de l’Homme dans le domaine biomédical, de confirmer ou de remettre en question la pertinence et la valeur de référence des principes établis dans la convention d’Oviedo et de pointer des questions essentielles pour répondre à l’évolution des secteurs concernés et l’accompagner.

Avant d’entrer dans le détail de ces éléments, il m’apparaît important d’insister sur une conclusion réitérée de façon transversale tout au long de cette conférence : elle concerne l’importance des Droits de l’Homme et des valeurs qui les sous-tendent comme véritables point d’ancrage pour la réflexion et les réponses à apporter à ces nouveaux enjeux liés aux développements dans le domaine biomédical, afin de promouvoir ceux qui relèvent vraiment d’un progrès pour l’homme. J’insiste sur cet élément, car cette synergie entre Droits de l’Homme et progrès a été placée par le Conseil de l’Europe au centre de ses travaux depuis les années 1980 et continue de l’être.

Bien évidemment, toutes les problématiques de bioéthique et tous les développements dans le domaine biomédical ne peuvent être abordés en une journée de colloque. Nous avions par conséquent procédé au préalable à une enquête auprès des instances concernées dans les 47 Etats membres du Conseil de l’Europe, en leur demandant de mentionner les développements qui leur semblaient prioritaires en raison de leurs enjeux pour les Droits de l’Homme au cours des dernières années. C’est sur la base de leurs réponses que nous avons élaboré le programme de la conférence. Une première partie a ainsi été consacrée à l’évolution des pratiques et une seconde à l’évolution technologique. La frontière entre les deux aspects est assez ténue et il existe bien évidemment des interactions entre eux ; il nous est toutefois apparu important, au vu de ce que je vais exposer, d’effectuer une distinction. En effet, l’évolution des pratiques montre une érosion du respect d’un certain nombre de principes pourtant bien établis et que peu oseraient remettre en question. On observe ainsi une manière de mettre en œuvre et de respecter ces principes qui, pour le moins, soulève question.

A cet égard, ont notamment été évoqués les enjeux d’autonomie et de protection de la vie privée, en particulier pour les personnes âgées et les enfants. Pour les personnes âgées, se pose la question des modalités de consentement, de la notion de vulnérabilité et de son évaluation réelle et du vieillissement abordé de façon quantitative au détriment du qualitatif, ce qui remet en cause des principes bien établis de protection des Droits de l’Homme.

Le cas des enfants est sensiblement différent. Au niveau international, la question des droits généraux des enfants, que l’on retrouve notamment dans la convention des Nations unies, a fait l’objet d’une activité intense, au détriment toutefois de l’application de ces droits dans des secteurs spécifiques comme le domaine biomédical. Depuis plusieurs années, on constate une prise de conscience de ce questionnement ; pour autant, cela ne se matérialise pas nécessairement dans le droit international. Les enjeux en termes de vie privée et d’autonomie, tout comme la notion de l’intérêt supérieur de l’enfant, font l’objet de nombreux articles et conférences, mais demanderaient à être abordés dans un objectif plus normatif, pas forcément pour établir des standards contraignants, mais au moins pour réfléchir à la manière de mettre en œuvre ces principes, qui figurent dans des dispositions générales.

Ont également été évoquées un certain nombre de menaces pesant sur des principes existants. J’insiste notamment sur la question de l’autonomie, d’une façon transversale, au-delà des cas spécifiques des personnes âgées et des enfants. Cette notion semble de plus en plus abordée en la dissociant des questions de responsabilité et de solidarité, ce qui est tout à fait en désaccord avec les fondements mêmes de ce principe et la logique ayant présidé à l’élaboration des Droits de l’Homme et des valeurs qui les sous-tendent.

Un autre principe quelque peu mis à mal, à l’échelle européenne, est celui de l’interdiction du profit, de la non-commercialisation du corps humain. On observe en effet une appétence de plus en plus grande pour les parties du corps humain. Si cela peut se comprendre dans certains contextes médicaux, une vigilance accrue est nécessaire pour éviter d’arriver à des situations assimilables à une commercialisation et une exploitation des uns au profit des autres.

La protection de la vie privée est également un élément clé, notamment dans un contexte caractérisé par l’évolution de la génétique et la valeur des données relatives à la santé pour la recherche, pour les progrès dans le domaine biomédical.

Je citerai enfin l’équité d’accès aux soins, avec une importance croissante de cette question, dans une situation de défi démographique, d’accroissement des inégalités, de restrictions budgétaires et d’innovations thérapeutiques, ces disparités risquant de s’accroître avec l’évolution des technologies et les coûts élevés des nouvelles thérapies.

J’en viens à présent à la question des développements technologiques tels qu’abordés lors de la conférence. L’accent a été mis sur trois thématiques, considérées comme essentielles. Cela ne signifie bien évidemment pas que d’autres problématiques ne se posent pas ; mais il nous a fallu effectuer des choix, en fonction des priorités mentionnées dans les réponses à l’enquête que nous avions préalablement menée. Ces trois thèmes sont la génétique et la génomique, les technologies appliquées au cerveau et le secteur des big data et de l’intelligence artificielle. Il s’agit, là aussi, de problématiques assez transversales. Il me semble important de constater une évolution importante des domaines concernés, avec une rapidité qui va croissant, l’arrivée de nouveaux acteurs, pas nécessairement issus du secteur biomédical, une difficulté d’évaluer les risques et le floutage des frontières traditionnelles entre ce qui relève ou non de la médecine, entre la clinique et la recherche, entre ce qui est privé et ce qui est public, ceci venant complexifier la façon dont on doit aborder le sujet de la gouvernance et posant la question de la pertinence des instruments juridiques développés au niveau européen par rapport à cette évolution et à ses caractéristiques.

Il est évident que tous ces développements sont sources d’avancées réelles et potentielles, mais aussi d’inquiétudes quant aux possibles abus et vis-à-vis du respect des Droits de l’Homme. Ces technologies offrent en effet une possibilité d’agir sur la vie humaine et de contrôler qui ne cesse de s’accroître.

Les réflexions soulevées lors de ce colloque recoupent à bien des égards celles évoquées par le Conseil d’État ou le Comité consultatif national d’éthique. Cela ne vous étonnera pas, car ces questions ne sont pas nationales, mais traversent largement les frontières.

Dans le domaine de la génétique et de la génomique, nous avions dissocié d’une part les capacités d’analyse, d’autre part les capacités d’intervention sur le génome. Concernant le premier aspect, il a été question d’un « monde d’incertitudes documentées », expression que je trouve particulièrement éloquente, car elle traduit un changement d’échelle dans la génération des données, mais pas nécessairement une évolution équivalente dans la compréhension de ces données, ni dans la capacité d’agir pour répondre aux éventuelles informations médicales qu’elles peuvent apporter.

Il me semble également important de souligner la reconnaissance de l’importance cruciale des données, mais aussi du respect de l’autonomie, donc de la nécessité de permettre aux gens de continuer à choisir, ou en tout cas d’être en capacité de s’opposer à l’utilisation de leurs données, en lien avec la prise en compte du droit de savoir ou du souhait de ne pas savoir. Je pense que dans ce domaine, la question des enfants se pose de façon aiguë.

Vous n’êtes pas sans savoir par ailleurs que la convention d’Oviedo est le seul instrument international comportant une disposition contraignante relative à la modification du génome humain. Cette disposition a une double portée, puisqu’elle limite les finalités de ces modifications génétiques, que ce soit dans le domaine de la clinique ou de la recherche, et interdit les modifications susceptibles d’être transmises à la descendance. Pour autant, le contexte a changé et le comité intergouvernemental de bioéthique, qui préside aux travaux du Conseil de l’Europe dans ce champ, a engagé une réflexion sur les enjeux éthiques et juridiques soulevés par ces développements, tout en considérant que les préoccupations qui ont guidé les auteurs de la convention lors de l’élaboration de cet article, sur lequel l’accord de l’ensemble des parties avait été obtenu, restent tout à fait pertinentes : cela concerne non seulement les questions de sécurité, mais aussi la problématique de l’augmentation, ou enhancement. Certaines délégations avaient en outre soulevé à l’époque la question fondamentale de savoir si l’on avait le « droit » de toucher au génome humain. Des travaux sont en cours au niveau du Conseil de l’Europe dans ce domaine.

La deuxième thématique technologique concerne les mégadonnées ou big data. Je serai là aussi très brève, mais souhaite insister sur l’importance de ne pas confondre corrélation et causalité et de préserver l’autonomie de l’intervention humaine dans l’utilisation des algorithmes, tout en reconnaissant les bénéfices que ces développements peuvent apporter à la pratique biomédicale et à la recherche dans son ensemble.

Le domaine des technologies du cerveau est plus récent, bien que l’on observe déjà des pratiques en clinique, y compris dans la lutte contre certains symptômes des pathologies cérébrales. A été évoquée, lors de la discussion sur ce sujet, la possibilité de nouveaux droits de l’homme, avant de parvenir finalement à la conclusion que ce n’était pas nécessaire. Pour autant, il me semble important de souligner cet aspect, car les questions de la continuité psychologique, de la liberté cognitive, du droit au contact humain, de l’intégrité mentale ont été évoquées et me paraissent pertinentes à envisager dans le contexte de l’application de ces différentes technologies qui se développent y compris en dehors du champ biomédical et ont été mentionnées dans les rapports du CCNE et du Conseil d’État. La conclusion a finalement consisté à indiquer qu’il était préférable de ne pas démultiplier les droits, mais qu’il convenait au contraire se pencher véritablement sur la mise en œuvre des droits existants face à ces développements.

Confirmer la valeur de référence des principes établis est également l’une des conclusions de cette conférence. Cela ne signifie pas qu’aucune des dispositions de la convention ne doit être discutée, mais que leur valeur de référence pour les discussions en cours, au niveau national comme européen, a été confirmée et réaffirmée par rapport à l’évolution actuelle des pratiques et des technologies. Je rappelle que la réflexion sur l’évolution des pratiques est également très influencée par la jurisprudence de la Cour européenne des Droits de l’Homme (CEDH), qui ne cesse, sur les questions de bioéthique, de s’accroître et que vous pouvez aisément retrouver dans un rapport élaboré sur ce thème, disponible en ligne sur le site de la CEDH.

Je souhaiterais enfin intervenir sur les questions essentielles dégagées pour répondre à l’évolution des secteurs concernés et l’accompagner. Je tiens tout d’abord à insister sur la nécessaire synergie entre Droits de l’Homme et progrès, qu’il est essentiel de réaffirmer. Il convient également de garder à l’esprit la primauté de l’être humain sur le seul intérêt de la société et de la science, principe certainement très présent dans le domaine de la recherche, mais qui m’apparaît, au vu par exemple de l’évolution de la robotique, avoir une certaine pertinence dans ce contexte. Ce principe, bien qu’abstrait, est transversal et doit rester présent dans les réflexions. Se pencher sur les droits de l’Homme, c’est répondre aux inquiétudes, aux abus, et promouvoir ce qui est véritablement un progrès. L’inverse est également vrai : les avancées technologiques peuvent en effet également promouvoir les Droits de l’Homme et les valeurs qui les sous-tendent.

Deux constats ont en outre été mis en évidence, à savoir d’une part un effilochage du contrat social entre les citoyens et les scientifiques, voire entre les citoyens et d’autres catégories – d’aucuns évoquent les politiques –, d’autre part une perte de confiance, qui questionne les moyens de gouvernance traditionnels développés au niveau national et européen. Cela ne signifie pas nécessairement que ces moyens doivent être balayés d’un revers de main, mais qu’il convient de réfléchir, face à cette évolution et au floutage des frontières, à la façon de continuer à garantir les droits et les valeurs que l’on souhaite protéger, avec le système de gouvernance en place. Sans constituer un engagement du Conseil de l’Europe en la matière, a été évoquée lors de cette conférence, par un professeur de Harvard, une approche presque constitutionnelle, accompagnée de mesures permettant des mécanismes plus flexibles pour répondre à cette évolution rapide et avoir une plus grande réactivité face aux développements scientifiques.

Il est enfin essentiel d’accompagner tout cela d’un dialogue avec le public. La place du débat public est essentielle, en lien avec la question, précédemment évoquée, de la perte de confiance. Dans ce contexte, force est de reconnaître que le modèle français constitue une référence. Bien entendu, les conclusions de ce débat sur la bioéthique n’engageront que la France, mais les modalités et les méthodes employées nous inspirent beaucoup, puisque nous sommes actuellement en train de développer un guide sur le débat public, dans la rédaction duquel les représentants français sont impliqués. L’expérience française des États généraux de la bioéthique est tout à fait utile dans ce contexte.

Le dernier point concerne la thématique de l’éducation et de la formation sur ces questions, au niveau des citoyens et de l’ensemble des intervenants, qu’il s’agisse des professionnels de la santé ou du droit. Un cours en ligne vient ainsi d’être développé sur les principes essentiels des Droits de l’Homme dans le domaine biomédical. Il nous paraît important que cette formation soit assurée et que ces deux disciplines interagissent.

Je conclurai en soulignant, comme le CCNE, l’importance de la discussion au niveau international sur ces questions. Le floutage des frontières concerne en effet également les frontières entre les États. Les questions sur lesquelles vous vous penchez sont des questions auxquelles d’autres États, voire même l’ensemble du monde, sont confrontés. Certaines instances ont évoqué la question du « dumping éthique » ; or je pense que seule une collaboration accrue au niveau international pourra non pas résoudre totalement ce problème, mais travailler à y répondre. La discussion internationale permet également un échange de bonnes pratiques, qui ne relèvent pas nécessairement du droit dur au sens propre, mais peuvent faciliter la mise en œuvre de principes sur lesquels nous nous sommes accordés au niveau européen.

Je vous remercie.

M. le président Xavier Breton. Nous vous remercions pour ce panorama très large et éclairant. Il est en effet très intéressant de porter sur ces questions un regard qui dépasse nos frontières.

Vous avez évoqué l’existence d’un modèle français en termes de gouvernance : comment nos lois de bioéthique sont-elles perçues au niveau européen, tant en matière de méthodologie d’élaboration que de contenu ? Sont-elles appréhendées comme un cadre trop rigide, trop strict ou au contraire comme un modèle présentant des vertus ?

Vous avez également fait mention de la question de la coopération et cité le risque de « dumping éthique » : dans quels domaines doit-on aujourd’hui, selon vous, travailler davantage cette coopération, tant en Europe qu’au niveau international ? Quels en seraient les sujets privilégiés ?

Mme Laurence Lwoff. Je ne suis pas sûre de pouvoir répondre de façon exhaustive à vos questions. Je pense que la France occupe une place tout à fait importante et spécifique, au regard du travail pionnier qu’elle a accompli dans ce domaine, en élaborant, avec une grande cohérence, les premières lois relatives aux questions de bioéthique, c’est-à-dire en abordant de manière transversale les problématiques éthiques sur l’ensemble des sujets. Il s’agit là, à ma connaissance, d’un modèle unique. Cette cohérence n’est pas l’apanage de tous les pays : j’ai en tête l’exemple de pays qui, sur la thématique assez sensible de la protection des personnes atteintes de trouble mental à l’égard des mesures involontaires, se trouvent avec des dispositions non compatibles les unes avec les autres, issues d’approches différentes d’une même problématique. L’exemple est anecdotique, mais témoigne du fait que cette cohérence, fondée sur des valeurs et des principes ancrés dans la base de la réflexion, constitue une valeur ajoutée importante. J’ai bien conscience par ailleurs que cela ne rend pas l’exercice facile, puisque l’on est amené à aborder ce faisant un champ extrêmement vaste, dans un temps parfois très réduit. Pour autant, cette démarche de cohérence est, me semble-t-il, un modèle au niveau européen. La France est considérée comme très protectrice sur certains points, beaucoup moins sur d’autres ; cette diversité se retrouve dans tous les pays.

L’histoire des Droits de l’Homme en France lui confère également, du fait de son ancienneté dans la réflexion et de la référence qu’elle constitue dans ce domaine, une place particulière en Europe. Bien qu’il puisse y avoir des désaccords sur les conclusions, l’influence de la France dans l’élaboration de la convention sur les Droits de l’Homme et la biomédecine est liée à la valeur et à la profondeur de la réflexion menée auparavant. J’effectuerai ici le parallèle avec un avis du CCNE : que l’on en partage ou non les conclusions, la partie d’analyse, de défrichage et de réflexion est utile à tout le monde. Ainsi, le travail conduit en France, y compris récemment à l’occasion des États généraux de la bioéthique, est regardé de façon très attentive bien au-delà des frontières. Je prêcherais à cet égard pour une traduction des documents en langue anglaise, la maîtrise du français n’étant pas forcément partagée par tous. Il me semble important que la qualité du travail mené dans ce contexte puisse être accessible aux non-francophones.

Le deuxième aspect de votre intervention renvoie selon moi à une évidence, dans la mesure où toutes les questions que nous avons évoquées sont éminemment internationales. Dans le domaine de la recherche par exemple, les accords signés au niveau de l’Union européenne – mais non encore ratifiés par la France – sur les séquençages de génomes et les échanges de données montrent bien qu’il est nécessaire, pour avancer, de pouvoir mettre en commun et échanger des informations, partager des connaissances. La dimension internationale est évidente et il convient de discuter afin que, selon les principes qu’un pays souhaite garantir, les citoyens acceptant de partager des données puissent être rassurés sur la façon dont ces informations vont être protégées, même si elles dépassent les frontières. Il existe par ailleurs maintenant une ouverture et une circulation des personnes, y compris dans l’accès aux soins, dont il faut tenir compte et qui soulèvent un certain nombre de questions. J’ai évoqué par exemple précédemment l’interdiction de la marchandisation du corps humain. Or je pense que certaines pratiques, parfois même en Europe, peuvent conduire à s’interroger sur le véritable respect de ces principes. Il me semble important que ces aspects soient débattus au niveau européen. Toutes ces questions se posent dans l’ensemble des 47 pays membres du Conseil de l’Europe, même si les termes et les priorités diffèrent parfois d’un État à l’autre. Ainsi, pour certains, l’équité en matière d’accès aux soins est une priorité par rapport à des questions de procréation médicalement assistée. On peut, dans ce contexte, apprendre des échanges et les nourrir. Le domaine international est ainsi l’occasion d’échanges visant non seulement à essayer de limiter les zones grises et s’accorder sur un minimum d’exigences communes, mais aussi à bénéficier et apporter des réflexions sur des pratiques concrètes permettant de répondre aux enjeux rencontrés.

M. Jean-Louis Touraine, rapporteur. Merci, madame, pour votre exposé et vos travaux.

Il existe de façon évidente entre les différents pays européens, bien qu’ayant des cultures assez comparables, des disparités considérables, pas toujours explicables, en matière de règles de bioéthique. Avez-vous une explication à nous fournir sur le fait que la France, bien qu’elle évolue, soit assez régulièrement en retard en matière de bioéthique par rapport aux autres pays ? Je pense notamment aux questions relatives à la recherche sur les cellules souches embryonnaires, à l’accès aux origines ou encore à l’extension de la procréation médicalement assistée (PMA). L’évolution se fait souvent, au bout du compte, mais généralement après les autres pays. Je mets évidemment à part l’Allemagne et l’Italie qui, du fait de leur histoire passée, sont soumises à des mesures de restriction très sévères concernant tout avancée dans ces domaines. Ce retard français est-il à rapprocher de l’insuffisance criante d’études en sciences humaines effectuées dans notre pays sur ces questions, afin d’en préparer l’évolution ? La plupart des travaux disponibles sont en effet anglo-saxons.

Existe-t-il ou imaginez-vous par ailleurs des sanctions au niveau européen pour ceux qui ne respectent pas les principes d’interdiction édictés par les organismes européens ? Je mets bien sûr de côté les cas dans lesquels existerait une loi spécifique dans le pays concerné, avec les sanctions qui s’y rapportent ; mais à défaut de loi nationale, comment peuvent être sanctionnés ceux qui transgressent ces principes ? Prenons un exemple en Grande-Bretagne où, avant le Brexit et avant que n’y soient édictées des lois dans ce domaine, se développait ouvertement, voire même de façon presque promue, la pratique des transplantations d’organes à partir de donneurs rétribués dans d’autres pays. Cela se passait, de mémoire, dans une ville portuaire du sud de la Grande-Bretagne, où une clinique pratiquait ces transplantations, se rendant ainsi complice d’un trafic d’organes. En dehors d’une dénonciation orale, rien n’était fait pour entraver la poursuite de ces activités.

Mme Laurence Lwoff. Je serais tentée de vous demander ce que vous qualifiez précisément de « retard ». Je ne suis pas sûre que cette approche soit forcément pertinente. L’Allemagne a par exemple levé l’anonymat du don de gamètes : est-elle en retard ou en avance sur la France ? Je ne pense pas que la question se pose en ces termes. Il y a selon moi une importance à ne pas considérer que la loi doive courir après l’évolution technologique et que l’impératif technologique doit présider à la réalité du terrain. Il existe à mon sens une conscience de la nécessité de pouvoir être réactif : c’est la raison pour laquelle j’évoquais l’idée de mécanismes plus souples, d’une gouvernance adaptée. La réactivité n’impose pas nécessairement de modifier ce qui avait été convenu au départ, mais d’être capable de réfléchir à nouveau et de se demander, dans un contexte renouvelé, si les principes, interdictions et limites posés doivent être maintenus. Je ne prendrai pas position sur le fait que lever les interdits constitue toujours une source de progrès. D’aucuns affirment au contraire que la bioéthique est l’art de fixer des limites. Pour moi, c’est aussi l’art d’accompagner le progrès, donc de savoir où il faut ouvrir pour le promouvoir et où maintenir les limites lorsque les avancées sont sources d’inquiétudes et de violations. Parfois, garantir des limites permet véritablement d’ouvrir à des développements qui seront sources de progrès. Cela appelle des réflexions concrètes et précises. Je ne suis pas sûre que la France soit une exception pour les points sur lesquels elle s’est prononcée favorablement ou négativement. Il existe une évolution et la France est regardée à bien des égards comme une référence. Il est essentiel de maintenir une vigilance et une réactivité face aux développements. Lorsque l’on parlait par exemple d’édition du génome lors de l’élaboration de la convention d’Oviedo, les techniques étaient extrêmement lourdes. Les circonstances ont changé et il convient de réexaminer les principes posés alors à la lumière de ces développements, afin de voir s’il convient de les maintenir ou de les faire évoluer.

Il m’apparaît en outre essentiel de souligner l’importance de la multidisciplinarité et des études, au-delà des travaux purement scientifiques : il est fondamental de faire entrer l’économie et les sciences sociales dans cette réflexion. Cela contribuera également, me semble-t-il, à nourrir la réflexion de la société. Je souscris donc tout à fait à votre point de vue pour appeler à davantage d’études dans ce domaine et à une plus grande implication de ces disciplines dans la réflexion.

Concernant d’éventuelles sanctions au niveau européen, il faut savoir que la convention d’Oviedo ne dispose pas de processus de monitoring. Je dois avouer qu’au niveau du Conseil de l’Europe, la solution la plus efficace jusqu’à présent est le recours à la Cour européenne des droits de l’homme, qui a pris position, en référence à la convention d’Oviedo, dans des affaires contre des pays, y compris non signataires. La CEDH considère donc la convention d’Oviedo comme un instrument d’interprétation de la Convention européenne des Droits de l’Homme.

Il existe en outre, au niveau de l’Union européenne, un certain nombre d’outils. Dans l’exemple que vous mentionnez, les compétences de l’Union européenne sont relativement limitées en matière de bioéthique, mais tout à fait claires sur la question de l’interdiction du profit. La charte des droits fondamentaux et les directives européennes ont explicitement établi le principe de « don volontaire non rémunéré », assorti de possibilités de sanctions. Il existe donc des mécanismes de sanction, bien que parfois considérés comme insuffisamment efficaces.

Au niveau international, un travail de coopération pour la lutte contre le trafic d’organes est à l’œuvre, avec, en 2015, une convention du Conseil de l’Europe en matière pénale, qui pousse à une collaboration entre les différents services de transplantation au niveau des Etats du Conseil de l’Europe et au-delà, dans une optique de plus grande efficacité.

M. le président Xavier Breton. Je vous propose de répondre à présent aux questions de nos collègues présents dans la salle.

Mme Laurence Vanceunebrock-Mialon. Merci, madame, pour votre très intéressant propos liminaire.

Les couples de femmes ont, depuis 2013, accès au droit à l’adoption, au même titre que les couples hétérosexuels. Quels arguments pourrait-on encore opposer à l’ouverture de la PMA à ces mêmes couples ?

M. Jean-François Mbaye. Je souhaiterais revenir sur la question de l’articulation entre la convention d’Oviedo et la Convention européenne des Droits de l’Homme. Depuis les premières références à la convention d’Oviedo, dans des arrêts rendus en 2004, la Cour européenne est amenée à statuer sur des affaires de plus en plus sensibles en matière de bioéthique : droit génétique, prélèvement d’organes, conservation des données biologiques. Ces affaires sont, comme vous le savez, souvent portées sous l’angle des articles de la convention européenne des droits de l’homme, notamment l’article 8. L’arrêt « Diane Pretty contre Royaume-Uni », en 2002, en est une parfaite illustration.

S’agissant d’une éventuelle extension de l’AMP à toutes les femmes, pensez-vous que les articles 9 et 14, relatifs respectivement à la liberté de conscience et à l’interdiction de toute discrimination, puissent constituer un véritable véhicule, une explication susceptibles de motiver cette évolution ?

Mme Agnès Thill. Merci, madame, pour votre présentation.

Je m’interroge sur la PMA pour toutes les femmes. Il s’agit, nous le savons, d’une validation officielle d’un comportement privé, qui me conduit à me questionner sur le sens de la médecine. Quid de la convention internationale des droits de l’enfant ? Pourquoi n’a-t-elle pas lieu d’être ici ? Devons-nous légiférer pour un corps social ou pour une demande catégorielle ? Il m’a été répondu hier que le législateur lui-même avait créé une catégorie, via les hétérosexuels ; pour autant, il s’agissait alors d’une médecine réparatrice, ce qui renvoie à ma première question sur la finalité de la médecine. Si discrimination concernant l’orientation sexuelle il y a, l’extension ne doit-elle pas alors concerner tous les homosexuels et pas seulement les femmes ?

M. Jean-François Eliaou. Merci pour votre exposé introductif et les réponses que vous avez apportées.

Ma question porte non sur la PMA, mais sur un cas pratique : dans les greffes de cellules souches hématopoïétiques, on fait appel à des donneurs vivants. Le plus souvent, dans les cas familiaux, le donneur est un parent, qui donne par exemple à un enfant. La législation française interdit pour l’instant à un enfant de donner à ses parents, car le don d’un mineur est interdit. Pensez-vous, dans la perspective de la future loi de bioéthique française, qu’il convienne, dans des cas pathologiques, d’autoriser qu’un enfant de treize ou quatorze ans puisse donner des cellules à son parent malade, atteint par exemple d’une leucémie ? Je ne m’interroge pas, bien entendu, sur le plan médical – on sait que les greffes haplo-identiques fonctionnent bien –, mais en termes éthiques ou bioéthiques, en termes de hiérarchie des valeurs, de Droits de l’Homme, d’intérêt supérieur de l’enfant. Comment imaginez-vous les choses dans le domaine strictement juridique ?

Mme Laurence Lwoff. Je suis un peu ennuyée, car je ne vais pas pouvoir répondre à vos questions de façon précise en ce qui concerne la PMA. Il s’agit en effet d’un sujet sur lequel nous éprouvons de grandes difficultés à nous pencher au niveau européen, car cela conduit nécessairement à aborder la question extrêmement délicate du statut de l’embryon, qui fait blocage. S’ajoute à cela des aspects sociaux de la part de certains États, qui ne sont pas forcément ouverts à l’idée d’un accès à la PMA dans différentes situations et avec lesquels il est difficile d’engager un dialogue. Il me semble ainsi difficile, dans ce contexte, de vous avancer des arguments d’opposition à l’ouverture de la PMA aux couples homosexuels et aux femmes seules. Mon avis personnel n’a aucune importance en la matière et je ne peux absolument pas vous faire part d’un consensus sur ce sujet au niveau européen. Je puis en revanche, sans détailler les arguments ayant conduit à ces décisions, évoquer le fait que plusieurs pays européens ont ouvert la procréation médicalement assistée aux couples de femmes et aux femmes seules. J’appelle à cet égard votre attention sur le fait que nous avons réalisé un questionnaire sur l’accès à la PMA et l’accès aux origines pour les enfants nés de ces techniques, récemment complété par un questionnaire sur la maternité de substitution : ces documents sont en ligne et donnent un panorama de la situation dans les divers États membres du Conseil de l’Europe ayant répondu à ces enquêtes. Les données sont actualisées régulièrement, ce qui permet de percevoir les évolutions. Cela pourra sans doute répondre, au moins en partie, à vos questions. Ainsi, certains pays se sont fondés, pour prendre leur décision, sur des distinctions entre des critères médicaux et non médicaux, cette distinction n’aboutissant d’ailleurs pas nécessairement à une interdiction, mais au fait de conditionner l’accès à la PMA en fonction des situations. Cela peut par exemple se traduire par un questionnement sur l’établissement éventuel de priorités pour l’accès au don de gamètes, en période de pénurie. Sans pour autant servir de critères de limitation, ces questions peuvent justifier des conditions d’accès différentes.

Concernant l’extension de la PMA à toutes les femmes, il ne m’appartient pas de considérer si l’interdiction de discrimination et la liberté de conscience peuvent être des principes autour desquels articuler une justification de cette ouverture. Il est certain que ces argumentaires sont invoqués dans le cadre de cette réflexion. Il est probable que si des affaires sont portées devant la Cour européenne des Droits de l’Homme dans ce domaine, ces articles pourront être cités. Je ne me sens toutefois pas légitime pour répondre de façon affirmative ou négative à votre question.

L’une des questions concernait par ailleurs l’accès de tous, hommes et femmes, à la PMA au nom de la non-discrimination en raison de l’orientation sexuelle. Encore une fois, il ne me revient pas de répondre, mais juste d’attirer votre attention sur le fait que, dans le cas des hommes, cela implique nécessairement l’intervention d’une tierce personne, c’est-à-dire un recours à la gestation pour autrui. Cela me paraît un élément très important pour justifier le fait d’aborder la question de manière un peu différente, en tenant compte de l’éventuelle vulnérabilité des différentes personnes impliquées dans le processus.

Concernant les greffes de cellules hématopoïétiques, je ne suis pas certaine de pouvoir vous répondre précisément. Il faut savoir néanmoins que la convention d’Oviedo donne la possibilité aux États d’émettre des réserves au moment de la ratification. Or les seules réserves formulées concernent justement cette disposition, qui prévoit la possibilité, en l’absence de bénéfice direct et lorsque cela concerne un tissu régénérable comme les cellules hématopoïétiques, de prélever des tissus sur les personnes réputées incapables uniquement au bénéfice d’un frère ou d’une sœur. Des réserves ont été émises notamment pour étendre le cercle des receveurs potentiels.

M. Jean-François Eliaou. La France n’a, me semble-t-il, pas émis de telles réserves.

Mme Laurence Lwoff. Effectivement. Lorsque nous avons réexaminé la convention, ce thème est celui qui est revenu le plus fréquemment. Finalement, les États ont considéré que cela ne justifiait pas de modifier le texte. A ma connaissance, les États ayant émis des réserves n’ont par ailleurs élargi le cercle des receveurs potentiels qu’aux cousins, oncles et tantes, mais pas aux parents. Je pense que cette attitude est sous-tendue par la crainte d’une pression trop grande exercée sur l’enfant. On peut toutefois se demander si l’oncle et la tante ne pourraient pas également exercer une telle pression. Je ne me prononcerai pas sur ce point et souhaite seulement être factuelle vis-à-vis de ce que je connais de la situation dans les différents Etats. Cette question pose par ailleurs le problème des représentants légaux, qui sont souvent les parents, lesquels auraient en l’occurrence à prendre une décision par rapport à l’enfant, pour leur propre bénéfice : cela créerait une situation extrêmement complexe du point de vue juridique. Cela explique certainement en partie pourquoi l’extension du cercle des receveurs potentiels à partir de prélèvements sur mineurs n’a pas inclus les parents.

M. le président Xavier Breton. Merci, madame, pour votre disponibilité et pour les éclairages très pertinents que vous nous avez apportés.

Pr. François Olivennes, gynécologue obstétricien spécialiste de la reproduction

Mercredi 3 octobre 2018

M. le président Xavier Breton. Monsieur le rapporteur, mes chers collègues, nous allons auditionner le professeur François Olivennes, que nous remercions d’avoir accepté notre invitation à échanger avec nous et prions de bien vouloir nous excuser pour le retard pris.

Vous êtes, monsieur le professeur, gynécologue obstétricien, spécialiste de médecine de la reproduction.

Les travaux de notre mission d’information nous amènent notamment à nous interroger sur l’ouverture de l’assistance médicale à la procréation (AMP) aux couples de femmes et aux femmes seules, le diagnostic préimplantatoire, la gestation pour autrui (GPA) ou encore la levée de l’anonymat des donneurs de gamètes. Nous souhaiterions donc recueillir votre expertise sur ces thématiques. Je vous propose de vous laisser tout d’abord la parole, avant de passer à des échanges de questions et réponses. Je rappelle que nos débats sont enregistrés.

M. François Olivennes. Merci de m’avoir invité. J’avais déjà été auditionné voici quelques années et suis amusé de constater que les mêmes sujets nous occupent aujourd’hui encore, puisque la précédente révision de la loi relative à la bioéthique n’avait pas apporté d’avancées dans certains des domaines concernés.

Vu le temps imparti, j’ai choisi de n’évoquer que l’ouverture de la PMA aux femmes seules et homosexuelles, l’autoconservation ovocytaire et de dire quelques mots sur le « chiffon rouge » que constitue la GPA.

Je voudrais, en toute modestie, préciser en préambule que j’ai fait un doctorat de médecine consacré aux données périnatales des enfants conçus en fécondation in vitro et un doctorat de science en médecine et biologie de la reproduction sur le développement des enfants conçus en procréation médicalement assistée. Je me permets de vous l’indiquer pour vous montrer que je connais bien ce sujet, qui m’a beaucoup intéressé et auquel j’ai consacré un nombre considérable de publications. J’ai eu l’occasion d’en étudier les problématiques et les écueils.

Concernant l’extension de la PMA et son ouverture aux couples de femmes et aux femmes seules, le débat me semble souvent assez confus. A mes yeux, la question principale, qui doit conditionner la décision, est de savoir si le développement des enfants concernés est affecté par ce type de parentalité. Il s’agit selon moi du point essentiel : ces enfants sont-ils malheureux ? Ont-ils des problèmes particuliers ? D’autres questions doivent également être abordées, mais en deuxième ligne : elles concernent l’éventuelle application de cette autorisation, en termes de disponibilité du sperme, de critères d’accès, de remboursement par la sécurité sociale. Bien évidemment, tous ces sujets sont mêlés, mais la question prioritaire est, selon moi, essentiellement liée au devenir de ces enfants.

Pour ce qui est des couples de femmes, je voudrais insister sur le fait que l’on a mesuré le devenir de ces enfants, dans trois thématiques principales que sont les performances scolaires, les troubles affectifs et les troubles du genre. Ces études sont souvent faites à l’étranger, mais il existe aussi une bonne trentaine de travaux menés en France et cités dans un ouvrage que j’ai publié en mai dernier, intitulé Pour la PMA. Ces études ont été critiquées, car basées sur une participation volontaire de couples de femmes homosexuelles, ayant souvent conçu leurs enfants auparavant, au sein d’un couple hétérosexuel, et ayant ensuite changé d’orientation sexuelle. La situation était donc particulière, puisque ces enfants avaient été soumis à ces extraordinaires bouleversements que sont un divorce, d’éventuels conflits et le changement de partenaire de leur mère. Pour résumer d’une phrase, je tiens à souligner qu’aucune étude ni méta-analyse effectuée à partir de ces travaux grâce aux techniques statistiques n’a montré que les enfants élevés dans le cadre de couples homosexuels présentaient des troubles du développement. Une ou deux études ont fait apparaître quelques retards de performances scolaires, toutefois annulés dès lors que l’on procédait à des corrections par rapport à la situation des parents, à leur éducation, au milieu scolaire, etc. Une étude très intéressante a par ailleurs mis en lumière le fait que des troubles étaient plus fréquemment constatés dans les pays dans lesquels l’acceptation d’enfants de couples homosexuels était mal vécue par la société. Ce fut le cas par exemple dans la comparaison effectuée entre la situation en Hollande et aux Etats-Unis. A priori, aucune étude ne montre que ces enfants vont mal.

Concernant l’accès des femmes seules à la PMA, la situation est sensiblement différente, dans la mesure où il existe peu d’études. On manque donc de données scientifiques. On dispose en revanche des informations fournies par les pays ayant procédé à l’ouverture de la PMA aux femmes seules. En Belgique par exemple, on procède à des inséminations de femmes seules et de femmes homosexuelles depuis 1984. Les équipes y ont donc acquis une certaine expérience. Des études de suivi de ces familles y ont été organisées, qui ont montré que des problèmes pouvaient survenir. Cela a conduit à assortir la prise en charge de critères psychologiques clairement définis, évalués lors d’un entretien psychologique spécifique. Aujourd’hui, cette pratique se poursuit, en faisant preuve de vigilance et avec des résultats tout à fait satisfaisants en termes de performances scolaires et de développement des enfants. Lorsque je suis amené à donner un avis à des femmes seules qui souhaitent avoir accès à la PMA, je leur conseille vivement de se rendre en Belgique, pour bénéficier de cet entretien et ne pas être soumises à la logique purement commerciale qui prévaut en Espagne par exemple. Certaines patientes ont vu leur demande refusée suite à l’entretien psychologique, ce qui témoigne du sérieux du dispositif.

Je ne nie absolument pas l’importance des questions corollaires. Elles concernent tout d’abord la disponibilité du sperme : je pense toutefois que ces femmes pourront peut-être contribuer à ce que de nouveaux donneurs viennent dans les banques de sperme. Certains pays, dont la Belgique, ont par ailleurs passé des accords avec des banques étrangères sélectionnées, sur la base d’un cahier des charges précis incluant des conditions éthiques de recrutement des donneurs et de disponibilité des paillettes : on estime ainsi que 60% à 70 % des paillettes de sperme utilisées par les équipes belges viennent de pays étrangers, notamment du Danemark.

Concernant les critères d’accès, je rappelle que l’on s’adresse aujourd’hui en France, pour tout don de sperme pour des couples hétérosexuels, aux centres d’étude et de conservation des œufs et du sperme (CECOS), selon des procédures tout à fait clairement établies, comprenant des entretiens psychologiques. On peut ainsi très bien imaginer procéder de la même manière si l’autorisation d’ouverture de la PMA aux couples de femmes et aux femmes seules est votée, avec des entretiens psychologiques et des critères de sélection conduisant à s’assurer que l’enfant se développera dans de bonnes conditions. Ce dispositif pourrait éventuellement être renforcé pour les femmes seules, en tenant compte de l’expérience belge.

La question du remboursement par la sécurité sociale est une problématique tout à fait importante : ne pas rembourser cette pratique induirait une sélection par l’argent, puisque, comme c’est déjà le cas pour les femmes se rendant à l’étranger, seules celles qui en auraient les moyens pourraient en bénéficier. La rembourser à toutes les femmes soulèverait le problème de la contribution solidaire pour remédier à une stérilité non médicale. Je conteste toutefois l’idée que la prise en charge soit totalement non médicale, dans la mesure où l’interdiction donne par exemple lieu aujourd’hui à des auto-inséminations à la maison, dans des conditions sanitaires douteuses : il y a donc une certaine valeur ajoutée médicale dans le fait d’éviter que ces femmes se fassent traiter en dépit du bon sens ou procèdent à des inséminations dangereuses pour elles. Il y a assurément un service médical rendu. La stérilité n’est peut-être pas médicale, mais l’intervention de la médecine est, à mon avis, souhaitable et préférable au fait que les femmes aient recours, via internet, à des gens plus ou moins vertueux. Je pense que l’on pourrait imaginer un bouleversement de la sécurité sociale, en créant une aide forfaitaire, liée à des conditions de ressources. Cette option aurait d’ailleurs été évoquée à demi-mots par le premier ministre récemment.

Sans doute pourrait donc également envisager d’encourager ces femmes à utiliser le sperme d’un donneur connu, comme le font déjà certaines femmes homosexuelles, qui font appel à un ami. Cela pourrait régler le problème de l’anonymat, question importante que je n’aurai toutefois pas le temps d’aborder, sauf si vos questions m’y invitent.

Concernant l’autoconservation ovocytaire, il faut savoir que l’âge de la première grossesse augmente d’année en année. Les femmes souhaitant avoir des enfants après 38 ou 40 ans sont de plus en plus nombreuses, entre celles qui se décident tardivement et celles qui, après un divorce, connaissent une nouvelle union. La fertilité féminine décroît par ailleurs après 35 ans et devient très faible après 40 ans. Or l’assistance médicale à la procréation ne permet pas de pallier la perte de fertilité liée à l’âge. La seule solution consiste donc à orienter ces femmes vers le don d’ovocytes, qui est pour moi un sujet crucial, mais semble passé aux oubliettes, si bien que les femmes sont obligées de se rendre à l’étranger. Je ne vois pas pour quelles raisons interdire l’autoconservation ovocytaire, à partir du moment où l’on informe clairement ces femmes qu’il ne s’agit pas d’une panacée et qu’une autoconservation ovocytaire ne leur permettra pas à coup sûr d’obtenir une grossesse. Il est en outre important, pour que les chances de réussite soient optimales, de réaliser l’autoconservation relativement tôt ; or il est probable que les femmes qui pensent aujourd’hui tardivement à la maternité penseront également tardivement à recourir à l’autoconservation ovocytaire. Les femmes jeunes n’envisageront pas cette possibilité. Comme vous le savez, le Comité consultatif national d’éthique a changé d’avis sur le sujet et s’est prononcé en faveur de l’autoconservation ovocytaire.

Pour ce qui est du « chiffon rouge » de la GPA, agité à dessein selon moi par les opposants à la PMA, il convient de souligner que l’une des différences entre l’homme et la femme est la présence chez cette dernière d’un utérus, qui lui permet d’être enceinte. Il n’existe de ce point de vue aucune égalité entre hommes et femmes. Cela n’a pas de sens. C’est comme si l’on demandait, au nom de l’égalité, que les hommes puissent allaiter leurs enfants. Pour moi, la question de l’égalité ne se pose pas dans ce domaine.

En conclusion à ce court exposé, il est clair pour moi qu’il faut autoriser l’accès des femmes homosexuelles à l’AMP, car de nombreux pays l’ont fait et que les résultats en sont dans l’ensemble satisfaisants, et l’autoriser avec certaines réserves pour les femmes seules, situation pour laquelle on dispose de moins d’études et qui demande une certaine vigilance. Je suis également favorable à l’autoconservation des ovocytes, avec des critères d’âge pour l’autoconservation et pour l’utilisation des ovocytes et à condition qu’une information soit donnée aux femmes sur les limites de cette pratique.

Je vous remercie.

M. le président Xavier Breton. Merci beaucoup, monsieur le professeur.

Vous avez fait mention de critères d’âge : quel en est le fondement ?

M. François Olivennes. Pour ce qui est de l’autoconservation ovocytaire, il existe un âge à partir duquel les résultats obtenus sont désastreux. Proposer une autoconservation d’ovocytes à une femme de 40 ou 42 ans, comme le font les Espagnols, s’apparente presque à une escroquerie, dans la mesure où les chances que cela conduise à une grossesse sont très réduites. Le faire très tôt n’a pas beaucoup de sens non plus.

Il faut par ailleurs fixer selon moi un âge limite pour l’utilisation des ovocytes conservés. Des problèmes d’obstétrique peuvent en effet se poser dans les cas de grossesses tardives. Il est difficile de définir un âge précis, mais les obstétriciens pensent qu’il existe, entre 45 et 50 ans, un âge à partir duquel une grossesse peut devenir problématique. Tous les pays ne se posent pas cette question. On sait par exemple que les Américains procèdent à des dons d’ovocytes pour des femmes jusqu’à 60 ans. Je considère pour ma part que ce n’est pas raisonnable.

M. le président Xavier Breton. Ma deuxième question concerne la levée du critère d’infertilité pathologique pour les couples de femmes et les femmes seules. Etes-vous également favorable à la suppression de ce critère pour les couples hétérosexuels ?

M. François Olivennes. Il faut savoir que, chez 15 % des couples hétérosexuels que nous recevons en consultation et pour lesquels un bilan de fertilité est effectué, aucune cause médicale n’est détectée. On parle alors pompeusement d’« infertilité idiopathique », c’est-à-dire en fait inexpliquée. Il existe probablement chez certains couples des causes que la médecine ne connaît pas. D’autres n’ont pas de rapports sexuels. Aujourd’hui, il existe ainsi sûrement des prises en charge médicales effectuées pour pallier à des problèmes pas nécessairement médicaux. Dans un autre domaine, la chirurgie esthétique, en dehors de la chirurgie reconstructrice, ne répond pas à des problématiques foncièrement médicales. Le fait que la médecine puisse s’occuper de pathologies qui ne sont pas strictement des maladies ne me choque pas particulièrement.

M. Jean-Louis Touraine, rapporteur. Merci beaucoup pour votre exposé.

Je souhaiterais tout d’abord vous interroger sur votre expérience des PMA « sauvages » actuelles, dont vous avez fait état dans certains articles.

Vous avez par ailleurs dénoncé des contre-vérités, en particulier sur le sort soi-disant peu enviable des enfants très désirés, nés de mères sans mari ou compagnon. Pensez-vous que ces contre-vérités sont le fait de lobbies mal intentionnés ? Vous aviez fait mention en particulier de la campagne ayant assimilé les bébés nés de PMA à des légumes génétiquement modifiés. Pensez-vous au contraire que cela provient essentiellement d’une ignorance de la part de gens qui ont a priori des doutes quant à la situation d’un enfant devant se développer sans référent paternel ? Quelle est selon vous l’origine de ces contre-vérités qui nuisent à la sérénité des débats ?

Ma troisième question concerne la lutte contre la pénurie d’ovocytes. Je viens d’entendre votre point de vue positif sur l’autoconservation ovocytaire. J’imagine donc que vous êtes aussi favorable au don des ovocytes non utilisés dans ce cadre à d’autres femmes.

M. François Olivennes. Concernant les PMA sauvages, il faut savoir que, dans les congrès internationaux de PMA se déroulant aux Etats-Unis, on trouve énormément de stands de banques de sperme, qui vous expliquent qu’elles peuvent vous envoyer du sperme. Lorsque vous leur répondez que c’est interdit en France, elles vous rétorquent qu’elles y envoient pourtant très régulièrement du sperme, soit chez des particuliers, soit chez des gynécologues qui contournent la loi. Cela donne donc lieu à des inséminations sauvages, même si le sperme utilisé est en l’occurrence contrôlé. Il existe également des sites internet, cités dans mon ouvrage, d’hommes qui se proposent de faire des enfants aux femmes qui le souhaitent. Certaines femmes, enfin, font appel à des individus par le biais par exemple de petites annonces. Je ne pourrais pas vous donner de chiffres, mais il est évident que ces pratiques existent. Or ce n’est évidemment pas souhaitable. J’ai par exemple en tête le cas d’une patiente venue me consulter voici quelques années et qui avait utilisé le sperme d’un homme sans faire aucun test HIV. Cela peut en outre, en dehors des risques sanitaires, créer des situations complexes. J’ai par exemple connu le cas d’un homme qui, ayant accepté de donner son sperme, a finalement réclamé la garde de l’enfant et obtenu une garde alternée. Tout cela s’effectue au mépris de toute organisation. Lorsque l’on se rend en Belgique, la situation est très différente : lorsqu’un homme donne son sperme et s’engage auprès du couple receveur à ne pas réclamer de droits sur l’enfant, le fait est notifié dans des actes juridiques, officiels, qui le « privent » de tout droit sur l’enfant bien qu’il en soit le géniteur. Tout cela doit être encadré, réglementé.

Concernant votre deuxième question, je n’aime pas beaucoup le terme de lobby. Je me suis amusé, dans mon livre, à étudier la façon dont les groupes de pression se sont opposés à la procréation médicalement assistée au fil du temps. Il apparaît qu’ils se sont opposés à toute la PMA, depuis le début. En 1930, s’est déroulée à Harvard la première expérience sur des ovocytes de souris : les groupes de pression catholiques avaient alors contraint le médecin à l’origine de ces travaux à partir d’Harvard. Lorsque s’est développée la fécondation in vitro (FIV) pour les couples hétérosexuels, cette pratique a immédiatement été refusée par l’Eglise catholique, qui y est encore opposée aujourd’hui, tout comme elle refuse par exemple le diagnostic préimplantatoire. Dans son discours d’intronisation, le pape précédent avait rappelé cette opposition à la FIV. Cela ne me gêne absolument pas. En revanche, je serais gêné que l’Etat français, laïque, s’inspire de positions chrétiennes pour définir sa loi. Concernant « La Manif pour tous », il est vrai que l’affiche à laquelle vous faisiez allusion était absolument horrible. Ces gens pensent que le modèle familial historique doit rester la règle et qu’il faut interdire tout écart par rapport à ce schéma de référence. Pour autant, je ne vois pas très bien en quoi cela pourrait mettre en péril la société : les enfants issus de PMA vont bien, fréquentent nos écoles sans que ce soit la révolution. Des études effectuées à partir d’extrapolations de la situation en Belgique permettent d’estimer qu’en France 2 000 à 4 000 femmes par an seraient concernées. Cela ne me semble pas de nature à mettre en péril la société. Mme Ludovine de La Rochère ne cesse de clamer sur les ondes que ces enfants sont malheureux : or ce n’est pas ce que montre la science. Il me semble essentiel de se baser sur les études scientifiques menées dans ce domaine, plutôt que sur des convictions.

Pour ce qui est du don d’ovocytes, je n’ai malheureusement pas de solution. Je crois que ce problème va devenir tout à fait important, dans la mesure où les femmes font des enfants de plus en plus tard et où l’on ne parviendra certainement pas à infléchir cette tendance. Le problème principal est celui de la non-marchandisation du corps. Dans d’autres pays, des dédommagements sont proposés aux donneuses. Je demande pour ma part qu’une commission d’enquête soit mise en œuvre afin de réfléchir à cette question, d’évaluer le nombre de femmes françaises se rendant à l’étranger. Il existe en effet, en Ukraine, en Grèce, des excès dans ce domaine, des exemples de prises en charges tout à fait scabreuses, pour des sommes faramineuses, sans aucun accompagnement médical. Cela a pu conduire à des catastrophes. A Poitiers, une femme de 47 ans est morte d’embolie amniotique après qu’on lui a implanté trois embryons à l’étranger. Certaines situations de prise en charge sont choquantes. Le sujet du don d’ovocytes est très compliqué. Il ne semble pas possible, en l’état actuel, de prendre des décisions. En revanche, il est essentiel de se saisir de ce sujet et de réfléchir aux solutions envisageables. Malheureusement, les campagnes de l’Agence de la biomédecine ne suffisent pas à régler le problème.

M. le président Xavier Breton. Je vous propose d’entendre à présent les questions que souhaitent vous adresser certains de nos collègues ici présents.

Mme Nicole Dubré-Chirat. Je souhaite tout d’abord vous interroger sur la question du maintien de la gratuité du don, principe du droit français, dans un contexte de rareté des gamètes.

Ma deuxième question porte sur la levée de l’anonymat. Sachant que les tests ADN sont aujourd’hui à disposition sur internet, sans accompagnement dans les résultats, il semble difficile de continuer à garantir la protection de l’anonymat. Comment cela pourrait-il selon vous évoluer, et avec quel encadrement ?

M. François Olivennes. On considère aujourd’hui le don comme un seul et même ensemble. Or donner un rein est selon moi différent de donner du sperme. Un homme fabrique 200 ou 300 millions de spermatozoïdes chaque jour, alors qu’il n’a que deux reins. On place donc dans un même ensemble des éléments sensiblement différents. Je pense que la gratuité du don a été mise en œuvre pour éviter que des gens venant d’un milieu très pauvre ne soient exploités. Cela me semble très important. Certains pays, comme le Danemark, autorisent par exemple un dédommagement forfaitaire dans le cadre du don de sperme. D’autres paient le sperme en fonction de critères d’études, de physique, etc. : cela me paraît choquant. En revanche, qu’un homme puisse donner son sperme et soit dédommagé ne me paraît pas très choquant, à condition que cela soit encadré. Concernant les ovocytes, il faut savoir que physiologiquement, chaque mois, une femme voit des ovocytes entrer dans son cycle et être perdus s’ils ne sont pas fécondés. Ainsi, un ovocyte donné par une femme n’est pas un ovocyte prélevé sur son stock, mais perdu pour elle de toute façon si elle n’entame pas de grossesse. Evidemment, le don d’ovocytes est différent du don de sperme, dans la mesure où il nécessite un traitement et une intervention chirurgicale. La gratuité du don est un principe auquel je souscris tout à fait, mais qui aboutit à la situation de pénurie de donneurs que nous rencontrons actuellement dans notre pays. Il faut selon moi faire preuve d’un certain pragmatisme. Interdire la GPA concerne peut-être cinquante ou cent couples par an. Le nombre de femmes susceptibles de recourir à des dons d’ovocytes est très largement supérieur. L’échelle n’est pas la même.

Concernant la levée de l’anonymat, sans doute avez-vous vu que le Comité consultatif national d’éthique semblait ouvrir la porte. Le président de la République s’y est également dit favorable, à demi-mots. Parmi les opposants à l’ouverture de la PMA aux femmes seules et aux couples de femmes, plusieurs psychanalystes et pédopsychiatres ont peur de l’anonymat du don de gamètes. Lever l’anonymat constituerait donc peut-être une ouverture pour apaiser le débat. Cela réglerait-il pour autant le problème des enfants qui souhaitent avoir accès à leurs origines ? Je l’ignore. Pour avoir vu quelques émissions sur le sujet, j’ai le sentiment que figurent, parmi ceux qui recherchent leurs origines, des gens qui se sont retrouvés dans des familles dysfonctionnelles. Je signale d’ailleurs que l’on évoque le sujet de la levée de l’anonymat car ce message est porté par quelques personnes très médiatisées ; mais l’on ne dispose d’aucune donnée scientifique permettant de savoir combien d’enfants nés de PMA recherchent effectivement leurs origines ou souhaiteraient pouvoir le faire. Il serait très intéressant de demander par exemple aux CECOS s’ils ont une idée de la proportion d’enfants que cela concerne réellement.

Mme Blandine Brocard. Je souhaiterais revenir sur la question de la congélation ovocytaire et vous faire part de quelques questionnements et réflexions à ce sujet. Je trouve un peu triste qu’une jeune femme de 25 ans décide de congeler ses ovocytes, considérant qu’elle a autre chose à faire de plus important qu’avoir des enfants. Avoir un plan familial comme un plan de carrière m’interpelle. Aujourd’hui, les femmes travaillent et les enfants viennent ensuite. Ne faudrait-il pas revoir le fonctionnement même de la société, afin que les enfants y aient toute leur place ? Voici quinze jours, la première ministre néo-zélandaise est venue siéger à l’ONU avec son bébé sans que cela pose le moindre problème.

M. Jean-François Mbaye. Merci, professeur, pour cette contribution. Je vais également aborder l’autoconservation ovocytaire, souvent présentée comme un moyen pour la femme de vaincre l’horloge biologique et de remettre à plus tard ses projets de maternité. Beaucoup de chiffres montrent que les femmes choisissent de devenir mères de plus en plus tard, en raison notamment de l’allongement des durées d’études ou de la priorité donnée à la carrière professionnelle. A l’heure où l’on évoque la possibilité d’ouverture de la PMA à toutes les femmes, cette question va prendre une importance particulière. On sait par ailleurs que la PMA ne permet pas d’obtenir 100 % de réussite, loin de là. Le recueil des ovocytes et l’acte de PMA sont en outre particulièrement intrusifs. Comment, selon vous, permettre une délivrance efficace auprès des femmes de l’information relative aux inconvénients inhérents à l’AMP, dans l’hypothèse où l’autoconservation des ovocytes serait admise ? Comment envisagez-vous par ailleurs, en tant que praticien, la réponse à apporter au choix d’une femme qui ne relèverait pas par exemple d’une pression managériale ? Pensez-vous qu’il serait de votre rôle d’y répondre ? Que diriez-vous aujourd’hui à une femme qui serait dans ce projet-là ?

M. François Olivennes. Voici douze ou treize ans, j’ai écrit un ouvrage intitulé N’attendez pas trop longtemps pour faire des enfants et suis tout à fait d’accord avec vous, madame Brocard. Je pense toutefois que ce discours passe en général assez mal. J’ai ainsi été accusé, après la parution de ce livre, de vouloir remettre les femmes à la maison, à faire la cuisine et des enfants. Je crois qu’il est un peu simpliste de considérer que les femmes font aujourd’hui des enfants plus tard à cause de leur métier. Nous connaissons tous des exemples de femmes, comme Simone Veil ou Ségolène Royal, qui ont fait de très belles carrières tout en ayant des enfants. Mon ex-femme était actrice et avait choisi de faire des enfants plutôt que de privilégier son travail. Je crois qu’il serait intéressant de réfléchir aux déterminismes qui conduisent certaines femmes à donner la priorité à la maternité et d’autres non. Je ne pense pas que la seule donnée à prendre en compte soit le travail. Cela relève certainement également d’une tendance accrue à l’individualisme et peut-être d’une influence des relations avec la mère, qui a parfois pu donner des détails atroces sur sa grossesse ou son accouchement. Nous n’avons pas le temps d’en débattre, mais il me semblerait intéressant que des études soient menées à ce propos.

Cela permettrait en outre d’être en mesure de dispenser une information documentée aux jeunes, dès le lycée. Il faudrait rendre obligatoire une heure de cours sur ce sujet, pour les hommes comme pour les femmes. Bien souvent en effet, ce sont les hommes qui repoussent le moment de la maternité : on estime ainsi qu’un homme veut en moyenne un enfant cinq ans plus tard qu’une femme. Des études l’ont montré. Il serait nécessaire de donner aux jeunes gens et jeunes filles des informations sur l’horloge biologique, sur la baisse de la fertilité avec l’âge. Les médias n’aident pas : lorsque des femmes de 37 ou 40 ans voient Adriana Karembeu enceinte à 46 ans, alors que chacun sait qu’elle a eu recours à un don d’ovocytes. Cela leur donne un faux espoir et l’impression qu’il leur reste du temps devant elles. Le message médiatique est donc biaisé.

Concernant l’autoconservation ovocytaire, l’information devrait être obligatoire et fixée par le gouvernement. Une femme envisageant cette solution devrait être informée de ses chances réelles d’avoir un enfant un jour grâce à cela. Il faudrait qu’elle soit consciente du fait qu’il ne s’agit absolument pas d’une garantie de reproduction. Il ne faut pas faire croire que l’autoconservation ovocytaire est la panacée.

Il faudra en outre s’intéresser aux problèmes de pressions exercées sur les femmes dans l’entreprise par exemple.

Mme Laurence Vanceunebrock-Mialon. Je souhaiterais savoir s’il est selon vous possible d’envisager d’ouvrir le double don de gamètes et avoir d’autre part votre sentiment sur l’AMP post-mortem.

Mme Agnès Thill. Vous avez évoqué à plusieurs reprises l’exemple de la Belgique ; or à ma connaissance, ce pays ferme les yeux sur cette pratique, mais n’a pas légiféré dans ce domaine. Il faudrait vérifier.

L’ouverture de l’AMP à toutes les femmes pourrait-elle selon vous induire une augmentation de la demande ? Le fait que quelque chose devienne un droit peut en effet conduire certaines femmes qui n’y auraient pas songé à envisager la possibilité d’y recourir.

Vous avez enfin indiqué par ailleurs que la demande de levée de l’anonymat ne concernait certainement qu’un petit nombre de personnes. Ne faudrait-il pas malgré tout, puisque l’on a tendance aujourd’hui à légiférer pour des demandes privées, légiférer pour ces quelques personnes ?

Mme Elsa Faucillon. Merci, professeur Olivennes, d’avoir replacé au cœur de la discussion la notion de désir d’enfant, en lieu et place des expressions horribles de « droit à l’enfant » ou d’« enfant à tout prix », surtout dans une société où l’injonction à être mère est si forte.

Je souhaiterais par ailleurs que vous puissiez, dans le cadre de cette audition, nous raconter brièvement comment se déroule le parcours « classique » des couples qui viennent vous consulter, soit pour une insémination, soit pour une FIV. A quels examens, à quels traitements sont-ils soumis ? Comment se passent un prélèvement d’ovocytes, une insémination ? Quels sont les délais ? Je vous remercie.

M. François Olivennes. Je ne suis pas opposé au double don par principe. On n’a d’ailleurs jamais véritablement compris pourquoi il avait été interdit en France. Cela faisait suite à une affaire célèbre de double don, aux Etats-Unis, dans laquelle les parents avaient divorcé et où aucun des deux ne voulait la garde de l’enfant, chacun arguant du fait qu’il n’était pas à l’origine de l’enfant. J’ignore si cela a pesé sur la décision française. Si je n’y suis pas opposé, je considère toutefois qu’il est déjà tellement difficile d’effectuer du don d’ovocytes et de sperme que procéder à un double don serait encore plus compliqué. Cela s’apparente par ailleurs à la pratique, autorisée en France, du don d’embryons. Pourquoi détruire des embryons conservés et non utilisés si l’on peut en faire profiter un autre couple ? Cela me paraît une bonne solution, et ce d’autant que les techniques de congélation se sont améliorées et que les chances de parvenir à une grossesse sont bien meilleures qu’elles ne l’étaient voici quelques années, quasiment comparables à celles obtenues avec un embryon frais. Il conviendrait toutefois, afin de ne pas avoir à recontacter le couple donneur pour de nouveaux examens, nécessaires dans le cadre d’un don d’embryons, de prévoir cette hypothèse dès le départ.

Concernant l’IAD post-mortem, j’ai pendant très longtemps côtoyé le professeur Sureau, président de l’Académie de médecine, grand partisan non de l’insémination de la femme après la mort de l’homme formant le couple avec le sperme préalablement conservé de ce dernier, mais de la possibilité d’implanter des embryons déjà existants, témoignant de la réalité d’un projet parental au sein du couple avant le décès. Bien qu’étant très tolérant de nature, je trouve que cette situation conduit à faire peser sur l’enfant un poids énorme. Cet aspect mériterait d’être débattu avec des psychologues, des psychiatres. Le professeur Sureau faisait valoir que de nombreux enfants n’avaient jamais connu leur père et vivaient avec une photographie de lui sur la cheminée. Il me semble toutefois différent d’être le fruit d’un projet réalisé après la mort du père. Je n’ai, à vrai dire, pas réellement de position à ce sujet et reste assez circonspect. Je n’y suis a priori pas très favorable, mais si des psychologues me disent que l’enfant pourra se développer correctement, alors j’y réfléchirai à nouveau. Je trouve par ailleurs que cela constitue pour la femme un renoncement à une autre union.

On ignore le nombre de femmes seules concernées par les demandes d’AMP. Il est sûr que l’augmentation de l’âge des premières grossesses et le fait que de plus en plus de couples se séparent peut laisser penser que de plus en plus de femmes seules voudront des enfants. Je reçois pour ma part de plus en plus de ces femmes en consultation, entre cinq et dix par mois, contre deux par mois il y a quelques années. Je puis vous dire qu’il est très rare qu’elles se présentent en disant qu’elles souhaitent faire délibérément un enfant toutes seules. Elles sont toujours déçues de ne pas avoir trouvé un homme pour mener à bien leur projet d’enfant et de famille. Ce ne sont pas des célibataires par choix, mais plutôt des « célibataires par deuxième choix », pour reprendre une expression que j’utilise dans mon livre : leur premier choix était de trouver un compagnon. Je n’ai, en outre, pas le sentiment que la moitié des femmes que je reçois effectuent concrètement la démarche. Peut-être leur nombre augmentera-t-il si le recours à cette pratique est autorisé en France, mais de là à imaginer que des centaines de milliers de femmes décideront alors de faire des enfants toutes seules, je n’y crois pas. Il s’agit en effet d’une démarche à laquelle peu de femmes aspirent, mais à laquelle elles se résolvent faute d’autre solution et non sans s’être posé toutes les questions qui se rattachent à cette situation.

Vous m’interrogez sur le déroulement d’un parcours de PMA : le couple doit faire des examens pour vérifier chez la femme que les trompes sont perméables, que ses ovaires fonctionnent. Un spermogramme est par ailleurs réalisé chez l’homme. Plusieurs bilans doivent ensuite être effectués pour vérifier que les membres du couple ne sont pas atteints de maladies virales transmissibles. Qu’il s’agisse d’une insémination ou d’une FIV, la femme a par la suite des piqûres tous les jours, ainsi que des prises de sang. Bien évidemment, la situation est beaucoup plus simple dans le cadre d’une insémination avec donneur que d’une FIV : la procédure d’insémination est assez simple, alors que la fécondation in vitro nécessite une intervention chirurgicale d’une dizaine de minutes. Bien que l’on observe dans ce dernier cas moins de 1 % de complications, ce n’est malgré tout pas anodin. Le temps est long. Cela demande une disponibilité importante et génère beaucoup de stress. Je crois que l’on ne peut plus parler aujourd’hui, comme auparavant, de « parcours du combattant », car les procédures se sont simplifiées. Pour autant, la démarche est lourde, psychologiquement, mais aussi en termes de disponibilité et de déception lorsque cela ne fonctionne pas. Il faut en effet rappeler qu’à 38 ou 40 ans, le taux de succès n’est que de 10 %.

M. le président Xavier Breton. Il me reste, monsieur le professeur, à vous remercier, au nom de mes collègues, pour la qualité de votre éclairage et de vos réponses, fondés sur la pratique.

M. Jacques Toubon, Défenseur des droits, Mme Vanessa Pideri, chargée de mission Promotion de l’égalité et de l’accès au droit, et Mme France de Saint-Martin, attachée parlementaire

Mardi 9 octobre 2018

M. le président Xavier Breton. Nous poursuivons le cycle d’auditions de la mission d’information sur la révision de la loi relative à la bioéthique. Nous recevons M. Jacques Toubon, Défenseur des droits, accompagné de Mme Vanessa Pideri, chargée de mission auprès de la direction de la promotion de l’égalité et de l’accès au droit, et de Mme France de Saint-Martin, attachée parlementaire.

Le Défenseur des droits est une institution créée en 2011 et inscrite dans la Constitution. L’une de ses missions est de permettre l’égalité de tous dans l’accès aux droits. Dans le cadre de la révision de la loi relative à la bioéthique, la mission d’information est fréquemment confrontée à la question de l’égalité dans l’accès aux droits, notamment en ce qui concerne l’accès aux techniques d’aide médicale à la procréation (AMP).

Aussi souhaitons-nous connaître votre approche du sujet et, plus largement, sur la façon dont le Défenseur des droits aborde les questions de bioéthique.

M. Jacques Toubon, Défenseur des droits. Merci, monsieur le président, monsieur le rapporteur, mesdames et messieurs les députés, de m’accueillir. Nous avons bien sûr pris des positions sur ces questions et, dans la perspective de la révision périodique des lois relatives à la bioéthique, nous avons été entendus par la mission du Conseil d’État qui a remis son rapport au mois de juillet, et par le Comité consultatif national d’éthique (CNCE) dans le cadre de la vaste consultation qu’il a organisée – je pense en particulier aux États généraux de la bioéthique du printemps dernier. J’ai également, pour ma part, avant de venir m’exprimer devant vous, procédé à une consultation des trois collèges consultatifs du Défenseur des droits : le collège de défense et promotion des droits de l’enfant, le collège de lutte contre les discriminations et de promotion de l’égalité et le collège de déontologie de la sécurité. Les personnes les composant sont désignées, vous le savez, par les hautes autorités. Les avis de ces collèges sont très utiles pour des décisions particulières ou sur des sujets plus larges, multiples, comme ceux que nous allons aborder.

Je reviendrai devant vous sur l’éventuelle ouverture de la procréation médicalement assistée (PMA), puis sur l’autoconservation des ovocytes, ensuite sur la gestation pour autrui (GPA), enfin, si cela fait partie de vos sujets de réflexion, sur la fin de vie et les droits des malades.

En ce qui concerne la PMA, les techniques d’assistance médicale à la procréation (AMP), pour reprendre l’expression du Conseil d’État, doivent-elles être réservées aux couples formés d’un homme et d’une femme ? On assiste à une augmentation significative des demandes de recours à l’AMP, si bien qu’on peut s’interroger sur la nécessité de faire évoluer la loi française, sur la législation de certains pays étrangers où se rendent des femmes pour bénéficier de ces techniques, enfin sur les évolutions de la médecine et de ses techniques.

Une sorte de consensus semble se dégager en faveur de l’ouverture de la PMA à toutes les femmes. Le Conseil d’État, dans son rapport de juillet 2018, a pris une position que je résumerai ainsi : le droit ne commande ni le statu quo, ni l’évolution, aussi l’ouverture est-elle possible. C’est d’ailleurs ce qu’a confirmé, contrairement aux commentaires qui en ont été faits, la décision prise le 3 octobre dernier par le même Conseil d’État pour rejeter une question prioritaire de constitutionnalité (QPC). Beaucoup ont considéré cette décision comme une pierre jetée par le Conseil dans le jardin de ceux qui souhaitent l’ouverture de la PMA. En réalité, cette décision sur ladite QPC est tout à fait en ligne avec la position ouverte, c’est-à-dire indifférente en droit, prise par le Conseil d’État dans son rapport de juillet et, d’autre part, avec la jurisprudence du Conseil constitutionnel qui, dans sa décision du 28 janvier 2013, considère lui aussi que « le principe d’égalité ne s’oppose ni à ce que le législateur règle de façon différente des situations différentes, ni à ce qu’il déroge à l’égalité pour des raisons d’intérêt général », concluant qu’il ne lui appartient pas de substituer son appréciation à celle du législateur. L’ouverture de la PMA exige donc une solution politique et non juridique puisque le droit permet d’adopter l’une ou l’autre position ; il revient au Parlement et au Gouvernement de décider.

L’avis 129 du CCNE insiste sur les changements de paradigme, sur les revendications d’égalité dans l’accès aux techniques de PMA et a conclu favorablement. Ainsi, selon le sondage réalisé pour le journal La Croix, six Français sur dix sont favorables à la PMA pour les couples de femmes alors qu’il n’y en avait pas un sur quatre en 1990.

Le Défenseur des droits, quant à lui, a pris position dans un avis donné au Sénat alors que Mme Tasca avait mené une mission d’information sur les évolutions possibles en matière de PMA et de GPA. J’avais alors souligné que la stérilité et le souhait de s’engager dans un projet parental n’étaient pas réservés aux seules femmes hétérosexuelles, la loi française autorisant d’ailleurs l’adoption par les couples homosexuels et les personnes célibataires. Un couple de femmes, comme une femme célibataire, peut avoir un projet parental, ces femmes peuvent donc adopter un enfant dès sa naissance, avant même qu’on leur refuse l’accès à la PMA. Se pose alors la question du projet parental au titre de l’égalité des projets parentaux, ainsi que celle de la liberté de procréer comme l’expression de l’autonomie personnelle. Pour toutes ces raisons, j’ai pris position en faveur de l’ouverture de la PMA. Il s’agirait, naturellement, de supprimer la condition de l’infertilité dans le texte de la loi.

Les questions juridiques, bien entendu, viennent ensuite et elles sont au nombre de deux : la filiation et l’accès aux origines.

En matière de filiation, le Défenseur des droits considère qu’il importe de garantir le respect de l’intérêt supérieur de l’enfant, conformément aux stipulations des articles 7 et 8 de la convention internationale des droits de l’enfant. Je rappelle que nous sommes le mécanisme d’application, le mécanisme de suivi, en France, en tant que Défenseur des enfants, de la convention internationale des droits de l’enfant. La loi du 17 mai 2013 ouvrant le mariage aux couples de personnes de même sexe a autorisé l’adoption pour les couples de même sexe dans les mêmes conditions que pour les couples hétérosexuels, qu’il s’agisse de l’adoption d’un enfant par les deux conjoints ou de l’adoption de l’enfant du conjoint. La loi reconnaît ainsi l’adoption sans distinguer le mode de conception de l’enfant. On peut toutefois noter que, depuis son entrée en vigueur, il existe des positions divergentes des juridictions quant à l’adoption d’enfants issus d’une PMA réalisée à l’étranger. L’évolution souhaitable des règles en faveur d’une ouverture de la PMA à toutes les femmes impliquera de nouvelles modalités d’établissement de la filiation. Aucun aménagement du droit à la filiation ne sera requis pour les femmes seules : le droit en vigueur permettra de répondre à ces situations. En revanche, une évolution du droit de la filiation est nécessaire pour les couples de femmes. Plusieurs scénarios d’évolution sont alors envisageables. Un tel changement en matière de filiation pourrait instaurer par ailleurs, pour la première fois en droit français, une dissociation entre les fondements biologiques et juridiques en prévoyant une double filiation maternelle.

Dans l’avis que j’avais donné en 2015, je proposais deux modalités de filiation pour garantir une sécurité juridique à l’enfant issu d’une PMA. La première formule est celle de la déclaration commune anticipée de filiation devant un notaire ou un juge avant la réalisation de la PMA. Cette modalité permettrait de recueillir le consentement du couple de femmes à la PMA avec tiers donneur et de prendre acte de l’engagement de chacune à établir un lien de filiation à l’égard de l’enfant. Il faut pour cela modifier l’article 311-20 du code civil, ainsi que le proposait, en 2014, le rapport rédigé par Mmes Irène Théry et Anne-Marie Leroyer. Une seconde solution, que prévoit le droit belge, consiste en une filiation automatique qui permet à la conjointe de la mère de bénéficier d’une présomption de co-maternité pour l’enfant issu d’une PMA.

Seconde question juridique, après la filiation, l’accès aux origines, dont on débat beaucoup en ce moment. Il conviendrait d’abord de bien opérer la distinction entre levée de l’anonymat du don et accès aux origines, afin de ne pas entretenir la confusion entre origines personnelles et filiation, deux questions naturellement différentes. La loi prévoit que l’enfant mineur doué de discernement, avec l’accord de ses représentants légaux, ou bien le majeur, peut faire une demande d’accès à ses origines auprès du Conseil national d’accès aux origines personnelles (CNAOP). La levée de l’anonymat n’interviendra alors que dans l’un des cas prévus par l’article 147-6 du code de l’action sociale et des familles. L’accès d’une personne à ses origines, dans ces conditions, est sans effet sur l’état civil et la filiation. Il ne fait naître ni droit ni obligation au profit ou à la charge de qui que ce soit : il s’agit de l’accès à une information.

Dans le cadre du droit positif en matière de PMA, l’identité du donneur doit rester secrète, le principe est celui de l’anonymat absolu, inconditionnel et irréversible. Cette interdiction est d’ailleurs assortie de sanctions pénales en cas de divulgation de renseignements permettant d’identifier le donneur ou le receveur. Or, si nous nous plaçons dans l’hypothèse que je préconise d’une évolution des conditions d’accès à la PMA, il serait nécessaire d’envisager des évolutions juridiques qui viseraient à ne pas créer une inégalité entre un enfant né sous X, qui peut demander la levée de l’anonymat de ses parents auprès du CNAO, et un enfant issu d’un don qui, selon la loi en vigueur, est toujours soumis au secret. Nombre d’enfants issus de PMA manifestent aujourd’hui, vous le savez, la volonté de pouvoir accéder à leurs origines. Ils sont d’ailleurs de plus en plus nombreux à procéder à des tests ADN – à l’étranger puisqu’ils ne sont pas autorisés en France – pour retrouver leur donneur, cela en recourant à des intrigues dignes de romans policiers.

Pour nous, les évolutions juridiques sur le droit à la filiation devraient réaffirmer le principe de l’article 8 de la Convention européenne des droits de l’Homme et de sauvegarde des libertés fondamentales qui protège le droit à la vie privée et familiale. À travers l’arrêt « Odièvre contre France », la Cour européenne des droits de l’Homme (CEDH) a précisé que ledit article 8 « protège le droit à l’identité et à l’épanouissement personnel et celui de nouer et de développer des relations avec ses semblables et le monde extérieur ». Cet article rappelle que le droit d’accès à ses origines est avant tout une composante du droit au respect de sa vie privée. L’accès aux origines n’est pas seulement en lien avec la construction de l’identité, il peut avoir un retentissement sur le droit à la santé et le droit à être informé sur son état de santé. En 2016 d’ailleurs, le Comité des droits de l’enfant des Nations unies a recommandé à la France de « prendre toutes les mesures nécessaires pour donner pleinement effet au droit de l’enfant de connaître ses parents biologiques ». La réflexion sur l’accès aux origines impose de ce fait une évolution du principe d’anonymat du don avec la question sous-jacente de la recherche d’un équilibre entre la quête d’identité de l’enfant et le respect de la vie privée du donneur.

Si je quitte le droit positif français, l’évolution actuelle en Europe et dans le monde, tend à une levée de l’anonymat des dons lors de la majorité de l’enfant – quelquefois d’ailleurs dès l’âge de seize ans, comme la Suède dès 1984. Toutefois, aucun des pays qui ont reconnu le droit d’accès à ses origines n’exige la communication à l’enfant de l’identité du donneur, laissant ainsi à l’enfant le choix de décider lui-même de connaître ou pas l’identité de son donneur. Le débat actuel est par conséquent centré, notamment après le dernier rapport du Conseil d’État, sur l’étendue de la levée de l’anonymat du donneur : levée totale avec un accès à l’identité du donneur – ce que préconise le Conseil d’État –, ou bien levée partielle avec un accès se limitant aux données non identifiantes

– c’était la position du Conseil d’État en 2009.

Le CCNE a envisagé plusieurs modalités, la Fédération nationale des centres d’étude et de conservation des œufs et du sperme (CECOS) a fait des propositions et, pour notre part, nous souhaitons que toutes les dispositions prévoyant l’accès aux origines garantissent le respect de la vie privée. Nous sommes donc favorables à la mise en place d’un régime qui permettrait de combiner, d’une part, l’accès de tout enfant, lors de sa majorité, à des données non identifiantes et, d’autre part, la possibilité d’une levée totale de l’anonymat, à la demande de l’enfant majeur, avec un consentement du donneur qui serait recueilli au moment du don

– il y aurait ainsi une sorte de rencontre de volontés entre le donneur et l’enfant. Cette position du Défenseur des droits est, en quelque sorte, synthétique.

Je terminerai ce point sur l’impact de l’ouverture de la PMA. Aucune étude n’est à même d’estimer précisément les nouveaux besoins en dons de gamètes engendrés par l’ouverture de la PMA à toutes les femmes. Au Royaume-Uni, il n’y a eu aucune chute des dons après l’entrée en vigueur de la loi qui a permis l’accès aux origines des enfants issus d’un don ; autrement dit, la publicité, la fin du secret n’a pas entraîné de chute des dons comme on aurait pu le penser. Reste que, de notre côté, si l’on ouvre la PMA à toutes les femmes, il est très difficile d’évaluer quel sera le besoin de gamètes exprimé et si on pourra le satisfaire. Mme Élise de La Rochebrochard, de l’Institut national d’études démographiques (INED), a écrit récemment dans la revue Santé et Population : « Avec l’adoption d’un modèle d’assistance médicale à la procréation plus en adéquation avec les valeurs actuelles de la société, qui prône de plus en plus la reconnaissance et l’égalité entre les familles dans leur réalité plurielle, il est probable que cela suscite de nouvelles vocations de donneurs. » En tout cas, si la loi est modifiée en ce sens, il faut lancer des campagnes d’information, comme cela a pu être fait pour les dons d’organe par exemple.

J’en viens au deuxième sujet que je souhaite aborder avec vous : l’autoconservation des ovocytes. Je rappelle qu’actuellement elle est autorisée dans deux situations seulement. D’une part, la loi de 2004 relative à la bioéthique l’autorise pour les femmes souffrant d’une pathologie « susceptible d’altérer la fertilité » ou « dont la fertilité risque d’être prématurément altérée », et, d’autre part, la loi de 2011 a décidé, pour répondre à la pénurie des dons d’ovocytes en France, d’ouvrir, pour des raisons ici non médicales, cette technique, à condition qu’elle soit la contrepartie d’un don – vous faites un don d’ovocytes et vous avez le droit de conserver pour vous-même une partie de ces mêmes ovocytes. Il n’y a donc aucun droit général à l’autoconservation des ovocytes pour des raisons non médicales. La loi relative à la bioéthique ne fixe pas de limite d’âge, mais évoque l’âge de procréer.

Les travaux d’experts essaient d’éclairer cette notion floue. Un rapport de l’Agence de la biomédecine, remis en juin 2017, montre que l’âge limite retenu en Europe est des plus variables : il n’y a pas de règle générale commune parmi les pays européens. Ainsi, dix pays ont défini l’âge maximum où la femme peut procréer – de quarante ans aux Pays-Bas à cinquante ans en Grèce, en passant par quarante-cinq ans en Irlande.

Dans le cadre du dispositif en vigueur, c’est en fait l’expertise médicale qui tend à fixer une limite d’âge à quarante-trois ans, prenant en compte les risques de paternité et de maternité tardives, mais également l’intérêt de l’enfant à naître.

L’assurance maladie, pour sa part, a pris une décision en 2005 consistant à cesser de prendre en charge la fécondation in vitro le jour du quarante-troisième anniversaire de la femme. Cela ne signifie pas qu’on ne peut pas procéder à des interventions plus tardives ; seulement, elles ne sont pas remboursées et sont payées par les demandeurs. J’ajoute que cette décision de l’assurance maladie n’a pas fait consensus, des experts considérant qu’il fallait retenir l’âge de quarante-cinq ans, voire cinquante – le Collège national des gynécologues et obstétriciens français (CNGOF) a par exemple envisagé l’âge de cinquante ans.

Les demandes d’ouverture d’un droit pour toutes les femmes à l’autoconservation ovocytaire sans motif médical se sont multipliées afin d’apporter une réponse aux femmes qui souhaitent, pour diverses raisons, se prémunir des risques d’infertilité liée à l’âge. Aujourd’hui la plupart des institutions qui ont pris position sur ce sujet ont considéré que l’autoconservation ovocytaire de prévention n’apparaissait pas contraire aux principes de la bioéthique. Certains rappellent les risques liés à la méthode mais un consensus se dégage en faveur de l’autoconservation ovocytaire de prévention.

L’âge de la maternité ne cessant de reculer et les femmes qui consultent pour infertilité étant elles aussi de plus en plus âgées, l’autorisation de cette technique s’inscrirait dans un contexte social qui la rendrait pertinente. L’autoconservation ovocytaire de prévention peut être vue comme un moyen permettant de contribuer à émanciper plus avant les femmes des contraintes liées à l’avancée en âge, afin de leur permettre de choisir le meilleur moment pour procréer et de se libérer des conséquences de la dégradation de la fertilité féminine avec l’âge.

Notre position consiste donc à soutenir l’ouverture de l’autoconservation des ovocytes à toutes les femmes sans raison médicale, dans le cadre d’une prise en charge financière par l’assurance maladie. L’autoconservation des ovocytes devrait être faite dans ces conditions, indépendamment du don car il faut bien constater que, du fait de la large priorité accordée au don, les chances pour les donneuses de conserver des ovocytes pour elles-mêmes sont quasi nulles. Ensuite, il serait nécessaire de fixer un âge socialement raisonnable pour l’autoconservation des ovocytes ; un encadrement devrait être ainsi prévu pour la limite d’âge. Le recours au don d’ovocytes permet de s’affranchir de l’âge des ovocytes mais pas de l’âge de la femme. Je pense donc que le législateur devrait fixer un âge. La discussion est naturellement ouverte. Enfin, il me paraîtrait logique de maintenir une cohérence entre les dispositions relatives à l’autoconservation des ovocytes et celles qui permettent de procéder à une PMA. Autrement dit, l’âge qui serait retenu devrait être homogène pour les deux opérations.

J’en viens à mon troisième point : la GPA. Le Conseil d’État, dans son rapport, considère que « la demande sociale est plus pressante, elle s’inscrit dans un environnement juridique plus favorable aux unions de couples de même sexe, ce qui a pu renforcer les aspirations de couples d’hommes à fonder une famille autrement que par la voie de l’adoption internationale, au demeurant particulièrement étroite ». Le Conseil souligne par ailleurs que « le débat sur la réforme de l’accès à l’AMP pour les couples de femmes et les femmes seules n’est pas sans résonance sur le débat sur la GPA dont il est souvent dit qu’elle en serait le pendant pour les hommes ».

Je n’entre pas dans ce raisonnement, vous allez le voir, mais le Conseil d’État nous donne là un fond de tableau qui mérite d’être médité. Je m’exprimerai essentiellement sur le plan juridique tout en rappelant d’emblée que je demeure hostile à la légalisation de la GPA en France.

J’entends vous entretenir de la « réalité » à partir du fameux article 47 du code civil. J’évoquerai ensuite les différentes voies de droit qui existent pour établir la filiation, voies dont on pourrait utiliser l’une ou l’autre dans l’état actuel de la loi et de la jurisprudence.

Qu’est-ce que la réalité de la filiation ? Les règles relatives à la transcription des actes d’état civil étrangers sont régies par l’article 47 du code civil : pour qu’un acte puisse être transcrit, il faut notamment que les faits déclarés correspondent à la réalité. Or ceux qui interprètent le code civil donnent différentes acceptions à ce terme. La Cour européenne des droits de l’homme (CEDH) et la Cour de cassation ont choisi comme interprétation la filiation biologique, tout simplement parce que la preuve à apporter est alors évidente. La réalité juridique, c’est-à-dire fondée sur le contenu de l’acte étranger et non sur la réalité biologique, est par ailleurs difficile à concilier avec le nécessaire maintien d’un ordre public qui interdit la GPA : cela impliquerait d’atténuer la portée du contrôle judiciaire des actes étrangers. Il existe aussi une réalité sociologique, fondée sur le lien entre l’enfant et un parent d’intention qui s’occupe de lui depuis sa naissance, mais cette notion est jusqu’ici peu opérante en droit et en pratique.

C’est la réalité biologique qui prévaut aujourd’hui, étant entendu qu’elle ne conduit qu’à la reconnaissance d’une filiation paternelle. Le principe mater semper certa est conditionne la filiation naturelle à l’accouchement, ce qui fait obstacle à la transcription de la filiation d’une mère d’intention n’ayant pas accouché. L’article 311-25 du code civil prévoit ainsi que « la filiation est établie, à l'égard de la mère, par la désignation de celle-ci dans l'acte de naissance de l'enfant ». C’est sur le fondement de ce principe traditionnel et de l’article 47 du code civil que la Cour de cassation a refusé, jusqu’à maintenant, de porter mention de la mère d’intention, qui n’a pas accouché, sur les actes de naissance transcrits dans les registres de l’état civil français. La Cour de cassation a fait prévaloir la réalité biologique dans ses arrêts les plus récents, notamment en 2017, comme l’avait également fait la Cour européenne des droits de l’homme dans des arrêts de 2014 : elle a seulement retenu la filiation biologique et ne s’est pas prononcée sur la filiation d’intention.

Je voudrais mentionner la position du professeur Anne-Marie Leroyer, qui est membre de notre conseil consultatif « Défense et promotion des droits de l'enfant » : elle considère que la position actuelle de la Cour de cassation « met en avant la primauté du biologique en droit de la filiation et crée une inégalité entre le père et la mère, en faisant peser la sanction du processus de GPA sur les femmes ». Le professeur Leroyer a réitéré cette analyse lors de la consultation des différents collèges du Défenseur des droits le 24 septembre dernier.

Par ailleurs, on peut considérer que la lecture actuelle de l’article 47 du code civil cesse d’être pertinente si la mère d’intention a fait don de ses ovocytes et que ceux-ci ont été utilisés pour la fécondation in vitro précédant la gestation pour autrui : la « mère porteuse » porte alors les ovocytes de la « mère d’intention ». Celle-ci, dans cette hypothèse, est la « mère génétique ». Au regard de la prééminence du biologique qui semble se dégager des arrêts de la Cour européenne des droits de l’homme, le principe « mater semper certa est » pourrait-il, dans un tel cas, faire obstacle à la transcription intégrale d’un acte d’état civil étranger ? La réalité génétique ne coïnciderait pas, en effet, avec la réalité de l’accouchement, qui est la solution retenue dans le droit français.

Le troisième élément est la réalité juridique, à laquelle a fait référence un jugement du tribunal de grande instance (TGI) de Nantes dont on parle peu alors qu’il tend à contourner la stricte application du principe mater semper certa est en faisant prévaloir une interprétation audacieuse du code civil. Ce tribunal a considéré que le fait que soit mentionnée sur l’acte de naissance une mère qui n’a pas accouché « ne saurait justifier à lui seul le refus de reconnaissance de cette filiation maternelle qui est la seule juridiquement reconnue comme régulièrement établie dans le pays de naissance et qui correspond à la réalité juridique », au sens de l’article 47 du code civil. Le TGI de Nantes a fait prévaloir la réalité juridique, et non pas biologique, en considérant que l’intérêt supérieur de l’enfant « suppose également de pouvoir bénéficier de la protection et de l’éducation du couple parental, de la stabilité des liens familiaux et affectifs, ainsi que de la continuité de la communauté de vie effective et affective qu’il partage avec ses parents et, enfin, d’avoir un rattachement juridique tant à l’égard de son père que de sa mère, lui permettant son intégration complète dans sa famille et l’inscription sur le livret de famille de ses parents ». C’est un raisonnement auquel je serais prêt à souscrire entièrement, en tant que Défenseur des droits, mais vous savez que ce jugement a été infirmé par un arrêt de la Cour d’appel de Rennes, qui a fait application de la dernière jurisprudence de la Cour de cassation.

Il existe aussi une réalité sociologique, mais elle a pour l’instant des effets juridiques limités en droit français : sa reconnaissance est conditionnée à des procédures aléatoires et difficiles à mettre en œuvre. Dans une décision du 23 novembre dernier, j’ai fait valoir que la première chambre civile de la Cour de cassation a reconnu par un obiter dictum, dans une affaire de contestation de paternité ne concernant pas des enfants issus d’une GPA, qu’au-delà du délai de forclusion de cinq ans prévu par le code civil la prééminence de la vérité biologique ne pouvait être invoquée, ce qui fait alors prévaloir la réalité sociologique. Peut-on transposer cette idée ? Je pose en tout cas la question, depuis des années, d’une filiation complète pour les enfants nés d’une GPA, et on voit aujourd’hui que d’éminents juristes s’interrogent aussi. L’assemblée plénière de la Cour de cassation, allant à l’encontre de son avocat général, a ainsi adressé une demande d’avis consultatif à la CEDH le 5 octobre dernier – elle a fait application, pour la première fois, du protocole n° 16 de la Convention de sauvegarde des droits de l’homme et des libertés fondamentales, qui autorise les cours suprêmes, c’est-à-dire, en France, le Conseil constitutionnel, la Cour de cassation et le Conseil d’État, à poser une question préjudicielle à la Cour de Strasbourg, ce protocole étant entré en vigueur le 1er août dernier.

Dans sa saisine, la Cour de cassation a posé les questions suivantes. Tout d’abord, « en refusant de transcrire sur les registres de l’état civil l’acte de naissance d’un enfant né à l’étranger à l’issue d’une gestation pour autrui en ce qu’il désigne comme étant sa « mère légale » la « mère d’intention », alors que la transcription de l’acte a été admise en tant qu’il désigne le « père d’intention », père biologique de l’enfant, un État-partie excède-t-il la marge d’appréciation dont il dispose au regard de l’article 8 de la Convention de sauvegarde des droits de l’homme et des libertés fondamentales ? À cet égard, y a-t-il lieu de distinguer selon que l’enfant est conçu ou non avec les gamètes de la « mère d’intention » ? » C’est la question que j’ai posée tout à l’heure. Par ailleurs, « dans l’hypothèse d’une réponse positive à l’une des deux questions précédentes, la possibilité pour la mère d’intention d’adopter l’enfant de son conjoint, père biologique, ce qui constitue un mode d’établissement de la filiation à son égard, permet-elle de respecter les exigences de l’article 8 de la Convention ? ». En d’autres termes, la procédure actuelle est-elle suffisante ou non ? Le questionnement de la Cour de cassation ouvre des perspectives très importantes, et c’est dans ce cadre que les décisions politiques du Gouvernement et du Parlement doivent se situer. Il me paraît très important que votre mission d’information se penche sur ce sujet.

J’en arrive à la question des voies de droit pour l’établissement de la filiation dans le cas de la GPA. Il existe à l’heure actuelle quatre possibilités dont je présenterai les avantages et les inconvénients. Le législateur pourrait aménager l’une de ces voies de droit, à moins qu’il ne décide d’en créer une nouvelle qui serait spécifique à la GPA.

Une première solution consisterait à interpréter l’article 47 du code civil en reconnaissant, au nom de l’intérêt supérieur de l’enfant, le statut juridique des parents d’intention tel qu’il est inscrit dans l’acte de naissance étranger. Cela correspond à la décision du TGI de Nantes que je viens de présenter. C’est une position qui ne me paraît pas dénuée de bon sens, je l’ai dit, mais elle est contraire à la jurisprudence de la Cour de cassation, qui a été rappelée par la cour d’appel de Rennes lorsqu’elle a infirmé la décision du TGI de Nantes.

Autre solution, si la filiation n’est pas établie par l’acte de naissance, elle peut l’être par un acte de reconnaissance, conformément à l’article 316 du code civil, lorsque la présomption de paternité a été écartée ou bien lorsque la mère n’est pas mentionnée dans l’acte de naissance. La reconnaissance peut avoir lieu préalablement ou postérieurement à la naissance par le père, la mère ou par les deux. C’est un acte juridique de notoriété qui est unilatéral : il n’engage que son auteur. L’avantage est qu’il s’agit d’une simple démarche administrative. L’inconvénient est que la reconnaissance doit être exempte de tout vice – elle doit notamment être conforme à la réalité – sous peine de nullité. Cela implique de reconnaître comme licite un acte étranger où figurent deux parents qui sont distincts de la mère porteuse, et donc de faire prévaloir la réalité juridique par rapport à la réalité biologique : on se heurte alors au principe mater semper certa est. Je rappelle aussi, en ce qui concerne les couples homosexuels, qu’une double reconnaissance paternelle n’est pas possible actuellement.

La troisième solution est l’adoption plénière par le parent d’intention. Le lien de filiation est alors assuré à son égard, l’intérêt de l’enfant est garanti par une voie juridictionnelle, et l’on concilie les impératifs en présence, à savoir le respect de l’ordre public – l’interdit de la GPA en France – et la nécessité de conférer un statut à l’enfant. Par ailleurs, l’adoption plénière est irrévocable : elle fait disparaître toute autre filiation. Cette solution est naturellement séduisante, mais elle crée un décalage dans le temps très important en matière d’établissement de la filiation entre le parent biologique et celui d’intention, qui doit attendre la fin de la procédure d’adoption. Cela peut avoir des conséquences très négatives pour l’enfant en cas de décès d’un des parents ou de séparation. C’est ce qui a été reproché à la solution de l’adoption, qui est possible dans l’état actuel du droit – c’est la voie retenue jusqu’à présent. Autres difficultés, il y a une atteinte à la liberté individuelle car il faut être marié, l’autre parent peut refuser son consentement, et enfin les décisions de justice sont encore incertaines dans ce domaine : la Cour d’appel de Paris a récemment ordonné une adoption plénière par le conjoint du père d’un enfant – il s’agissait d’un couple de deux hommes – mais le TGI d’Évry a rendu une décision discordante le 4 septembre 2017. Selon la jurisprudence de la Cour de cassation, le recours à la GPA à l’étranger ne fait pas obstacle au prononcé de l’adoption par l’époux du père de l’enfant né de cette procréation si les conditions légales de l’adoption sont réunies et que celle-ci est conforme à l’intérêt de l’enfant. Le Conseil d’État a récemment estimé que la solution actuelle, c’est-à-dire l’adoption, « semble respecter un équilibre entre l’intérêt de l’enfant et le souci du maintien de l’interdiction de la GPA » – sous réserve, toutefois, des inconvénients que sont l’incertitude et la durée de la procédure.

Une quatrième voie a été récemment évoquée, notamment lors de la consultation que j’ai organisée : la possession d’état. Elle permet d’établir l’existence d’un lien de filiation et de parenté entre un enfant et un parent qui se comportent comme tels dans la réalité, même en l’absence de lien biologique. Il s’agit d’une notion juridique très ancienne, qui remonte au droit romain. La possession d’état doit être constatée dans un acte de notoriété délivré par le juge. Elle doit être à la fois continue, paisible, publique et non équivoque. L’avantage de cette solution est qu’elle rejoint la réalité sociologique, qui constitue un facteur d’établissement de la filiation à l’égard d’un parent de fait. Elle a aussi pour intérêt de rétroagir au jour de la naissance de l’enfant, à l’inverse de l’adoption. Par ailleurs, il n’y a pas de condition liée au mariage. Le caractère non équivoque de la possession d’état tient à l’absence de doute sur le lien entre l’enfant et le parent de fait. Certains commentateurs estiment que ce critère pourrait faire l’objet d’une appréciation plus favorable par le juge.

Les inconvénients sont que la possession d’état ne doit pas être établie de manière frauduleuse et qu’elle doit être « paisible », comme le dit le code civil : l’octroi d’un certificat de nationalité française, d’une carte nationale d’identité et d’un numéro de sécurité sociale ne serait probablement pas considéré, à l’heure actuelle, comme suffisant face à l’interdiction de la GPA en droit français. Par ailleurs, la possession d’état doit s’appuyer sur des faits habituels et elle doit être continue. Le délai n’est pas fixé par la loi dans ce domaine, contrairement à celui de la nationalité, où il faut attendre cinq ans. L’absence de délai légal pour faire établir la filiation à l’égard du parent d’intention renvoie à une appréciation judiciaire, ce qui place l’enfant dans une situation d’insécurité juridique. Au Canada, la jurisprudence a retenu un délai compris entre seize mois et deux ans. En France, les actes de notoriété sont délivrés par les juges d’instance, et il risque d’y avoir autant de positions qu’il y a de juges. Il faut également souligner que la possession d’état a des effets juridiques révocables : on peut la contester dans un délai de dix ans. Enfin, je rappelle que la jurisprudence de la Cour de cassation exclut cette voie de droit, du fait de l’existence possible d’une fraude : dans les hypothèses dont nous parlons, la Cour considère que la possession d’état n’a pas de caractère paisible et qu’il existe un doute. J’évoque néanmoins cette piste, car des juristes sérieux l’ont envisagée.

Je terminerai mon intervention en traitant des questions relatives à la fin de vie, dans l’hypothèse où votre mission d’information et le projet de loi les aborderaient.

M. le président Xavier Breton. Permettez-moi de préciser que cela ne fait pas partie des travaux de notre mission d’information.

M. Jacques Toubon. Je n’en parlerai donc pas…

M. le président Xavier Breton. Merci pour votre exposé liminaire. La GPA et la question de l’établissement de la filiation méritent de tels approfondissements, même s’ils sont assez techniques. Ce sont des sujets sur lesquels nous devons travailler.

Vous avez évoqué un consensus sur l’ouverture de l’AMP en faisant état de différents avis, mais vous n’avez pas fait référence aux États généraux de la bioéthique, qui se sont plutôt traduits par une opposition à une telle évolution. Ceux qui sont contre cette ouverture se sont mobilisés, mais il ne tenait qu’à ses partisans de se manifester aussi… Les travaux des États généraux ne font-ils pas partie des opinions à prendre en compte sur ce sujet ?

S’il y a une ouverture de l’AMP, on va supprimer le critère de l’infertilité pathologique pour les couples de femmes et les femmes seules. Est-ce à dire qu’il faudrait aussi lever cette condition, au nom de l’égalité, pour les couples de sexe différent ? Le président du CCNE nous a dit qu’il n’était pas de cet avis. On peut être favorable à une évolution, pour des raisons d’égalité, mais cela aurait un certain nombre d’impacts qui n’ont pas été complètement évalués.

M. Jacques Toubon. Les États généraux ont permis d’exprimer des opinions ; c’était leur but et il faut en tenir compte. Le CCNE a récemment publié un rapport, qu’il a transmis au Gouvernement. Pour ma part, je retiens ce que je vois et ce que je sens : vous savez que le Défenseur des droits est une sorte de sismographe de la société. C’est en ce sens que j’ai déclaré que, par rapport à la situation qui prévalait il y a dix ans, nous allons vers une forme de consensus. J’ajoute que les opinions contraires à l’ouverture de l’AMP comptent autant que celles qui lui sont favorables, cela va de soi.

Nous n’avons pas mesuré toutes les conséquences potentielles, c’est vrai, mais je ne pense pas que l’on puisse maintenir la condition d’infertilité pour les couples hétérosexuels si on la supprime pour les autres. Sur ce point, je crois donc qu’il faudrait revenir sur la loi de 2004.

M. Jean-Louis Touraine, rapporteur. La plupart des pays européens qui ont ouvert le mariage aux couples homosexuels ont simultanément, voire préalablement, permis aux couples de femmes et aux femmes seules d’avoir recours à la PMA. Comme vous l’avez dit, il y a une certaine logique. Je m’interroge surtout sur les droits des enfants nés d’une PMA en France ou à l’étranger ou d’une GPA à l’étranger, en particulier sous l’angle de la transcription des actes de naissance. Tout le monde a le sentiment qu’il reste beaucoup à faire pour donner des droits égaux aux enfants : il ne paraît pas raisonnable que certains d’entre eux aient des droits restreints, notamment en termes de filiation, de nationalité et de succession, en raison des conditions spécifiquesde leur procréation. Il semble quelque peu déraisonnable de faire peser sur l’enfant une forme de pénalité. Vous avez souligné qu’on en fait peser une sur la femme dans le cas des GPA réalisées à l’étranger, mais c’est également vrai pour l’enfant, ce qui n’est pas moins choquant.

En ce qui concerne la filiation, vous avez évoqué non seulement la possibilité d’une déclaration commune anticipée, selon des modalités qui ont été décrites par Mme Irène Théry et qui supposeraient une modification du code civil, mais aussi l’hypothèse d’une filiation automatique, avec présomption de maternité. Vers quelle solution votre préférence va-t-elle ? Sur le plan pratique, quelles modifications faudrait-il apporter aux textes en vigueur ? J’ajoute que la filiation d’intention devrait prévaloir sur la filiation biologique, même si ce n’est pas facile à transcrire en droit : on admet de plus en plus volontiers que la mère et le père sont ceux qui prodiguent éducation et amour, qui démontrent leur intérêt pour l’enfant, et non pas ceux qui ont donné tel ou tel gamète. Au demeurant, il n’est plus question de « mère porteuse » dans la plupart des pays, mais de « femme porteuse », ce qui est assez significatif.

Ma deuxième question porte sur l’accès aux origines. Je serai très rapide concernant cet accès à des informations non identifiantes, ainsi qu’à un éventuel accès au donneur, si ce dernier est d’accord au moment du don.

Qu’en sera-t-il de façon rétrospective, pour tous les donneurs ayant déjà donné, même si le produit est utilisé après la modification de la législation ? Préconisez-vous de leur demander s’ils souhaitent donner des indications pour répondre aux éventuelles demandes des enfants ? Bien entendu, cela ne pourrait se faire qu’avec leur accord, puisque leur don s’est fait sous le régime de la législation actuelle. Mais c’est un point important, et nous avons été surpris, en auditionnant les CECOS, d’apprendre que certains donneurs étaient perdus de vue. Cela nous paraît un peu étrange, et il faudrait prévoir des mesures pour l’empêcher car lorsqu’il y a des problèmes génétiques graves à révélation tardive, survenant à trente, trente-cinq ou quarante ans, et pouvant être mortels en milieu de vie, il est dommage que l’enfant ne puisse pas bénéficier des informations qui lui permettraient de recevoir les traitements à même de retarder la révélation d’une maladie génétique.

Enfin, quelles questions sont posées pour l’accouchement sous X ? Pensez-vous qu’il faille le conserver en l’état, ou le modifier, comme le demandent certaines associations ?

M. Jacques Toubon. Je n’ai pas de position sur l’accouchement sous X, je n’en prendrai pas devant vous. Mais la question se pose légitimement dès lors que l’on admet l’accès à des renseignements pour la PMA.

Quant à la situation des donneurs sous l’ancien régime juridique, la position idéale, et juridiquement impeccable, consisterait à recueillir leur consentement à titre rétrospectif. Mais comme vous venez de le souligner, cela peut être extrêmement difficile en pratique. D’une part ce serait une opération gigantesque, des dizaines de milliers de fichiers et de personnes devraient être retrouvés. Et j’ai lu qu’il y avait des insuffisances, des pertes. Ma position est claire : on ne peut pas appliquer la nouvelle loi aux donneurs passés sans recueillir leur consentement.

Sur le premier point, une analogie, qui ne doit pas être prise au pied de la lettre, résume bien le fond de ma pensée. Il faut faire pour ces enfants ce qui a été fait dans les années 1960 pour les enfants naturels. Il n’y a pas plusieurs catégories d’enfants en fonction de la méthode ou de la voie qui a permis leur naissance, quelles que soient les personnes qui ont pris part à ce processus de reproduction.

Dès lors, la solution belge de la présomption est la plus élégante, la plus cursive, mais au vu de nos principes juridiques, c’est celle qui nous fait faire le saut le plus considérable. Le Défenseur des droits, qui se contente d’appliquer le droit positif, met en avant le fait que pour le législateur, la solution consistant à aligner complètement le statut des enfants et de retenir la présomption serait la plus efficace, mais est-ce que le législateur français veut à ce point modifier les principes de la filiation ? Je ne peux me prononcer sur ce point, comme je vous le disais, le spectre juridique sur ces questions est aujourd’hui très ouvert. Et les responsables politiques doivent se prononcer en conscience, on a toujours considéré que les questions de bioéthique étaient des questions de conscience. Cela a été ainsi dans la plupart des groupes politiques, et je pense que c’est toujours le cas. Aujourd’hui, le droit apporte des solutions, entre lesquelles chacun choisit. Le Défenseur des droits n’est pas un porteur de morale, c’est un porteur de droit.

Mme Laurence Vanceunebrock-Mialon. Monsieur le Défenseur des droits, je souhaite avoir votre avis concernant les enfants nés de dons anonymes qui souhaitent accéder à leurs origines. De l’avis de certains d’entre eux, l’accès aux origines ne devrait pas s’arrêter aux seules fiches identifiantes ou médicales, mais plus qu’un simple dossier qui leur serait transmis, ces enfants revendiquent un droit à rencontrer physiquement le donneur pour pouvoir échanger avec lui.

Pour eux, cet homme, sans être leur père, n’a pas seulement un rôle dans leur conception, mais également dans la construction mentale de ce qu’ils sont. Par ailleurs, la multiplication des tests ADN accessibles au grand public permet déjà à certains enfants de faire connaissance avec leur donneur, sans que cette entrevue ne soit encadrée, et entraîne parfois des situations douloureuses qui peuvent être amenées à se reproduire à grande échelle, avec un impact parfois redoutable sur la famille même du donneur. Comment pourrions-nous encadrer ces entretiens ? Et que faire pour les dons qui ont été faits avant une éventuelle réforme de la loi ? Comment pourrait-on organiser ce genre de rencontres ? Est-il envisageable que la connaissance des origines intervienne plus tôt, vers quinze ans par exemple, au lieu des dix-huit ans que vous préconisiez tout à l’heure ?

Mme Agnès Thill. Monsieur le Défenseur des droits, vous avez parlé d’indifférence en droit et de l’avis du Conseil d’État du 3 octobre. L’ouverture de la PMA exige une solution politique, et non pas juridique, car le juridique permet les deux solutions. Rien à voir avec un éventuel étendard d’égalité des droits.

Vous avez dit que six Français sur dix étaient favorables à la PMA, mais quelle était la question ? Car nous savons que la question induit la réponse si vous demandez : « êtes-vous pour l’égalité des droits », la réponse sera « oui ». Si vous demandez : « êtes-vous pour les enfants sans père ? », la réponse induite risque d’être « non ».

Si je comprends bien, nous sommes en train de réfléchir s’il faut ouvrir la porte à la conception d’êtres humains sans échange, lien, union, rencontre, uniquement grâce à la science et à la technique. Est-ce une société désirable et souhaitable ?

M. Jean-François Mbaye. Ma première question porte sur l’usage des données personnelles. Vous n’en avez pas fait état, mais peut-être y avez-vous réfléchi ? À l’heure du tout numérique, à l’heure où des algorithmes de plus en plus élaborés viennent régir de nombreux pans de notre société, l’utilisation de ces données récoltées massivement devient incontournable. Les algorithmes seuls ne suffisent pas, il convient de les nourrir avec un certain nombre de données. Ces données peuvent avoir un caractère personnel, voire confidentiel.

Quel est votre avis sur l’emploi de plus en plus répandu du big data, et les tentations que certaines compagnies d’assurances pourraient avoir d’utiliser ces informations pour optimiser leur activité ?

Ma deuxième question porte sur l’autoconservation des ovocytes. Vous soutenez cette proposition, et vous avez insisté sur la suppression de l’obligation de don inscrite dans la loi de 2011, et la nécessité de fixer un âge raisonnable, en cohérence avec la PMA. Aujourd’hui, la réglementation évoque uniquement un âge raisonnable pour procréer. Quel est votre avis sur ce seuil ?

Vous insistez sur la nécessité d’abroger la loi de 2011 qui impose le don qu’en est-il de la loi de 2004 ? Devons-nous maintenir l’autorisation de conservation ovocytaire en lien avec des pathologies ?

M. Jacques Toubon. La demande des personnes nées de PMA est tout à fait digne d’intérêt et légitime. Effectivement, la situation que vous avez décrite se retrouve souvent. La réponse à cette demande qui consiste à connaître la personne du donneur, ne peut se trouver que dans l’organisation du consentement à l’origine. La proposition que j’ai faite est une sorte de compromis, et ne va pas jusqu’à la connaissance de l’identité des personnes. Mais si le législateur allait jusque-là, plus encore que pour l’accès à des éléments non-identifiants, il faudrait que le consentement du donneur soit recueilli dès le départ, et de manière très explicite et très informée. Si, évidemment, la personne née de PMA est concernée, celui qui a permis de donner la vie l’est tout autant.

Quant à la proposition de fixer l’âge à seize ans au lieu de dix-huit, la question peut être discutée, je n’ai pas de position préétablie.

Madame Thill, les questions que vous avez posées sur la procréation artificielle ne sont pas liées au débat actuel. Depuis 1989 et le premier rapport du Conseil d’État sur ces sujets, ces questions sont posées. La loi de 1994 a tranché dans un certain sens, les révisions des lois de bioéthique depuis vingt-cinq ans ont confirmé ces choix sans remettre en cause l’utilisation de ces techniques. La question est de savoir quelles personnes peuvent utiliser ces techniques, et s’il faut les réserver à certaines personnes.

La position que j’ai eue l’occasion d’adopter, est que la loi française autorise l’adoption par les couples homosexuels et les personnes célibataires. Un couple de femmes, comme une femme célibataire, peut donc avoir un projet parental. Ces femmes peuvent ainsi adopter un enfant dès sa naissance, alors même qu’on leur refuse l’accès à la PMA. Il ne s’agit pas d’une égalité en droit, mais de l’égalité face à la possibilité de mener, dans la société, des projets parentaux, ainsi que dans la liberté de procréer comme élément de l’autonomie personnelle, étant entendu que la question que vous avez posée sur l’égalité pouvait aussi se poser lors du débat sur le mariage. La position du Défenseur des droits n’est pas de considérer qu’il existe des différences qui n’autorisent pas l’égalité.

Monsieur Mbaye, je ne me suis pas prononcé sur les données, mais j’ai abordé cette question dans l’avis que j’ai rendu au CCNE. Nous avons beaucoup d’inquiétudes concernant les dérapages dans le domaine des données personnelles, particulièrement dans la santé. Nous sommes très préoccupés par ces questions, et je serai sûrement amené à rendre un rapport au mois de décembre sur les excès de la numérisation et de la dématérialisation. Il portera plutôt sur les difficultés des usagers dans leurs relations avec les services publics, mais j’aurai aussi l’occasion d’aborder ces questions. Nous devons utiliser les ressources juridiques actuelles, d’une part le règlement général sur la protection des données, mais aussi la loi française, qui est plus restrictive en l’état actuel des choses, et elle doit le rester.

Bien entendu, il existe par ailleurs des pressions des professionnels sur ces sujets, y compris des services hospitaliers, qui considèrent ces nouvelles technologies comme des instruments de progrès. Mais nous devons faire extrêmement attention. La loi française, avec le rôle qu’elle attribue à la Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL), est une formule assez satisfaisante pour l’instant. Peut-être faudra-t-il la renforcer ? Le projet de loi risque en tout cas d’évoquer ces questions.

Sur l’âge, je vous ai dit ce qu’il en était ma position est conforme à ce qui a été décidé jusqu’à présent. La réflexion doit être menée, je ne sais pas ce que le législateur retiendra, je n’ai pas de position préétablie.

S’agissant du don d’ovocytes, la loi de 2004 et les textes successifs ne doivent pas maintenir le principe du don, cette espèce d’échange qui n’est que de la fausse générosité, ni la condition médicale d’infertilité. J’ai beaucoup participé à ces débats au début des années 1990. J’étais porte-parole de mon groupe pour la discussion du premier projet de loi, qui s’est arrêté en première lecture, en 1992. Si aujourd’hui, nous nous en tenions à la condition médicale, nous ferions le débat tel qu’il a été fait au début des années quatre-vingt-dix. Sur ce sujet nouveau, je pense que nous devons adopter des dispositions qui ne prévoient pas de condition médicale.

J’ai eu l’occasion de prendre une décision ponctuelle, il y a trois ans, sur la demande d’une personne trans-identitaire qui avait demandé la conservation de son sperme pour pouvoir mener des projets ultérieurement. Après avoir pris beaucoup d’avis, notamment de l’académie de médecine, j’avais répondu que rien ne paraissait s’opposer à ce que le CECOS accepte la demande de cette personne. Je pense qu’il faut considérer la conservation des ovocytes dans le même esprit.

M. le président Xavier Breton. Monsieur le Défenseur des droits, nous vous remercions.

Mme Clotilde Brunetti-Pons, maître de conférences HDR à l’Université de Reims Champagne-Ardennes, responsable du centre sur le couple et l’enfant (CEJESCO)

Mardi 9 octobre 2018

M. le président Xavier Breton. Nous accueillons maintenant Mme Clotilde Brunetti-Pons, maître de conférences habilitée à diriger des recherches (HDR) à l’Université de Reims Champagne-Ardennes, responsable du centre sur le couple et l’enfant (CEJESCO). Madame, nous vous remercions d’avoir accepté d’intervenir devant nous aujourd’hui. Parmi vos nombreux travaux, vous avez notamment dirigé, entre 2015 et 2017, une recherche sur le droit à l’enfant et à la filiation en France et dans le monde. Un ouvrage est paru à cette occasion, qui étudie ce que le développement de la gestation pour autrui et de l’assistance médicale à la procréation implique sous l’angle du droit à l’enfant et à la filiation.

Les sujets de l’assistance médicale à procréation, de la gestation pour autrui et de la filiation sont régulièrement soulevés au cours de nos auditions, aussi nous souhaiterions connaître votre approche de ce sujet.

Mme Clotilde Brunetti-Pons, maitre de conférences habilitée à diriger des recherches (HDR) à l’Université de Reims Champagne-Ardennes. La mission « Droit et Justice », organisme indépendant rattaché au ministère de la justice, a retenu le projet que mon équipe a présenté à la suite d’un appel d’offres de la mission qui a été formalisé en 2014. La mission a financé, validé et publié les résultats de cette recherche sur son site en mai 2017. Le rapport final a également été publié chez Lexis-Nexis en mars 2018.

Ce rapport rend compte d’une recherche réalisée sur plus de deux ans par vingt-six chercheurs – vingt-trois rédacteurs et trois chercheurs associés à l’étranger – pour évaluer les manifestations et les conséquences des récentes pratiques de droit à l’enfant.

Dans le cadre de cette recherche, l’expression « droit à l’enfant » renvoie à une demande se situant en dehors du cadre légal français de la biomédecine. Le domaine de l’étude recouvre ainsi trois hypothèses : tout d’abord, celle d’une assistance médicale à la procréation (AMP) à but non thérapeutique, interdite sur le territoire français ; en second lieu, l’hypothèse d’une convention de gestation pour le compte d’autrui (GPA), interdite sur le territoire français ; et enfin le cas d’une adoption prononcée à la suite de la réalisation à l’étranger d’une de ces deux pratiques interdites en droit français.

Avant d’approfondir la question, il est nécessaire de rappeler une définition. Le droit de la filiation établit le lien juridique entre l’enfant et ceux dont il est issu, ascendance maternelle et ascendance paternelle. Deux remarques en découlent. Tout d’abord, le droit de la filiation repose sur la sexuation – maternité, paternité – et non pas sur des choix de vie qui peuvent relever du droit des couples, autre branche du droit de la famille. En second lieu, il est impossible en toute rigueur juridique de parler des parents de l’enfant avant l’établissement de la filiation. La qualité de père ou de mère découle de l’établissement de la filiation.

Dans ce contexte, de quoi est-il question ? Commençons par souligner qu’il ne s’agit pas ici de parler de moi, de vous, d’une personne ou de couples en particulier, ni a fortiori de mode de vie. Il est question du droit de la filiation, autrement dit des règles qui fondent la filiation de chaque enfant, donc l’identité de ce dernier. Tout le monde est concerné.

Pour que l’AMP soit compatible avec les règles de droit qui structurent la société pour tous, il faut lui fixer des limites. Le droit joue ce rôle. À défaut, l’enfant serait abandonné à la toute-puissance des adultes par contrat, tractations, échanges et arrangements de toutes sortes. Cela pourrait-il constituer un progrès ? Non.

Il est en conséquence indispensable de poser des limites à l’AMP. Or le but thérapeutique est en ce domaine la seule limite objectivement opérante et fiable.

Notre droit de la filiation ayant pour rôle d’établir l’ascendance maternelle et paternelle d’un enfant, évoquer la question de l’ouverture de l’AMP aux couples de femmes et aux femmes seules revient à poser, juridiquement, la question de savoir si la suppression de la filiation paternelle, consécutive à l’AMP avec donneur, avec création d’une deuxième filiation maternelle dans le premier cas, est compatible avec notre ordre juridique ; ou bien si une telle réforme remet en cause le droit de la filiation en général.

Deux grandes catégories de solutions sont avancées. Première hypothèse : en marge de notre système de droit, on pourrait créer une sous-catégorie de filiation pour autoriser l’AMP sans père. Les principes et règles du droit de la filiation seraient alors écartés et l’enfant privé du droit d’exercer une action en recherche de paternité. La création d’une telle sous-catégorie permettrait de ne pas abroger directement nos principes et règles du droit de la filiation, mais instituerait des inégalités entre enfants.

Une deuxième hypothèse consisterait à abroger nos principes et règles du droit de la filiation et à y substituer une filiation créée par la volonté, sans lien avec la filiation telle qu’elle existe aujourd’hui. Mais dans ce cas, la filiation de tous les enfants serait immédiatement fragilisée car dépendante de la volonté, fluctuante par nature. En outre, des conflits de filiation inextricables en résulteraient. Toutes les règles actuelles seraient remises en cause. Une situation d’insécurité pour l’enfant serait instituée par la loi. Une telle réforme supposerait de ne pas tenir compte des conséquences, pourtant clairement identifiées, d’une transformation aussi radicale de la filiation.

La première hypothèse envisagée conduirait d’ailleurs également à ce résultat, les principes directeurs qui protègent tous les enfants étant, de fait, progressivement abrogés. Mener à terme une telle réforme conduirait à déconstruire des principes intemporels et essentiels selon la Cour de cassation : le principe selon lequel la filiation se situe en dehors du domaine des contrats et donc selon lequel la volonté n’a pas de prise sur la filiation ; le principe selon lequel un enfant ne peut se voir attribuer deux filiations maternelles ou deux filiations paternelles ; le principe selon lequel l’enfant a le droit de rechercher sa filiation maternelle ou sa filiation paternelle, etc.

Sur quel fondement le législateur pourrait-il envisager de toucher à ces principes essentiels du droit privé ? Une éthique de conviction prend ici le pas sur l’éthique de responsabilité qui domine chez les juristes. Cela explique que les partisans de telles déconstructions soient rarement des juristes, car ces derniers sont habituellement soucieux de prendre en compte les conséquences des réformes envisagées.

Réfléchir sérieusement à la question posée suppose de bien différencier la situation de fait – individuelle – de la question de droit : dans certaines situations de fait, un enfant se trouve privé de père ou de mère. Ces situations sont peu nombreuses, mais elles existent. Est-il possible d’y apporter des réponses juridiques ? Tel est bien le cas ; le rapport y a travaillé. Face à de telles situations de fait, il est important que le professionnel, au cas par cas, soit animé par la bienveillance et trouve des solutions concrètes adaptées.

Envisager la suppression de la filiation paternelle consécutive à l’AMP avec donneur, c’est tout autre chose : cela consiste à toucher aux modèles législatifs et immanquablement à la filiation puisqu’il s’agit de supprimer une filiation paternelle et d’autoriser la création d’une deuxième filiation maternelle.

Notre droit de la filiation s’y oppose. Faut-il, comme y invite la réforme envisagée, supprimer notre droit de la filiation ou créer une sous-catégorie de filiation à laquelle ne seraient pas appliqués nos principes essentiels ? Là est la question qui vous est soumise, mesdames et messieurs les députés, lorsque la suppression du but thérapeutique de l’AMP est abordée juridiquement.

Dès lors que l’on touche aux modèles législatifs, la responsabilité du législateur, celle de l’État, peuvent être engagées. L’enfant pourrait reprocher à l’État de l’avoir privé de père. Il pourrait bien sûr agir d’abord contre celles qui ont intentionnellement effacé toute possibilité d’établir une paternité, puis mettre en œuvre la responsabilité des médecins et de l’État.

Quels sont les enjeux ? Quelques pays, peu nombreux – ce sont toujours les mêmes qui sont cités –, ont choisi par un vote de satisfaire des revendications individuelles d’AMP sans père. Ces pays ont choisi de créer une sous-catégorie de filiation. La recherche sur le droit à l’enfant et la filiation en France et dans le monde met en évidence les incohérences qui en résultent au sein des ordres nationaux concernés. Notre équipe de chercheurs a notamment observé des manipulations de femmes ou de couples en grande détresse, des incohérences textuelles fragilisant le statut de l’enfant, des abandons d’enfants physiquement trop différents de ce qui était attendu au vu des catalogues, des actions en justice de plus en plus nombreuses, des risques d’enlèvements, d’échanges et de ventes d’enfants – nous avons été confrontés à deux ventes. En corrélation avec la substitution du but lucratif à la finalité médicale, nous avons également noté le développement d’un marché qui profite à des sociétés à but lucratif affiché, organisées en réseaux, avec leurs médecins, leurs psychologues, des cliniques privées et leurs intermédiaires. Les conflits d’intérêts émergent également lorsque l’avis des professionnels engagés dans ces pratiques ou en lien avec ces réseaux est pris en compte dans les débats. Enfin, on constate une augmentation des difficultés pour l’AMP en général, donc aussi pour des couples confrontés à une stérilité médicalement constatée ou à une maladie grave, la fragilisation de l’identité des personnes, celle de la paternité, de la maternité et du principe de binarité des sexes.

À l’échelle internationale et en corrélation avec ces pratiques, la marchandisation d’éléments ou de produits du corps humain, puis in fine de l’humain, se développe, de même que les pratiques eugéniques.

Quels remèdes proposer ? Des solutions précises sont développées par notre équipe. Elles ont été exposées le 18 mai 2018 au Conseil supérieur du notariat et seront publiées en novembre aux éditions Mare et Martin. Tout d’abord, à l’international, nous pourrions favoriser la conclusion de conventions bilatérales ou internationales prévoyant qu’un pays qui accepte des pratiques libérales de « droit à l’enfant » ne peut pas les autoriser au profit de ressortissants français ou de ressortissants dont le pays interdit ces pratiques.

Nous pourrions mieux informer sur ces questions en rappelant le contenu de notre droit et les sanctions pénales, de façon à prévenir les fraudes. Ensuite, dans les situations de fait constituées à l’étranger, nous pourrions organiser un suivi de l’enfant sur le territoire français comme lors d’une adoption internationale.

Nous proposons également de renforcer les principes directeurs protecteurs de la filiation, de proclamer en droit français les principes de la Convention internationale relative aux droits de l’enfant, mais aussi de protéger le maternage et le paternage par des mesures d’information, de prévention et d’accompagnement des familles.

Mesdames et messieurs les députés, je vous remercie pour votre attention et me tiens à votre disposition pour répondre à vos questions.

M. le président Xavier Breton. Madame, je vous remercie pour votre exposé. Je n’aurai qu’une question. Avez-vous étudié l’impact juridique d’une levée du critère d’infertilité pathologique, actuellement opposé aux couples homme-femme pour l’accès à l’AMP ? Le président du Comité consultatif national d’éthique (CCNE), que nous avons interrogé, n’est pas favorable à la suppression de ce critère. À l’inverse, le Défenseur des droits, qui était à votre place il y a quelques instants, y est favorable. Les positions ne sont donc pas stabilisées. Nous nous interrogeons sur les limites qui pourraient être imposées à une assistance médicale à la procréation ouverte à tous les couples.

Mme Clotilde Brunetti-Pons. L’impact de la suppression de ce critère serait important. Actuellement, l’assistance médicale à la procréation pour les couples homme-femme atteints d’une stérilité pathologique ou d’une maladie grave renvoie au droit de la filiation. Notre système de filiation fait de la femme qui va accoucher la mère de l’enfant à naître et de l’homme qui a accepté la procréation médicalement assistée de sa compagne le père. Sur ce point, le droit de la bioéthique renvoie expressément au droit de la filiation.

Si l’on supprimait le but thérapeutique, il faudrait supprimer ce renvoi, notre droit de la filiation étant totalement incompatible avec une AMP à destination des couples de femmes ou pour les femmes seules. Le lien entre l’AMP et le droit de la filiation serait alors supprimé. L’étude d’environ trente-cinq pages que j’ai rédigée et qui vous a été transmise envisage toutes ces options. L’expliquer en quelques instants est vraiment délicat, car chaque option emporte des conséquences différentes. Dans mon propos liminaire, j’ai essayé d’exposer les conséquences valables quelle que soit l’option choisie. Si le législateur choisit de supprimer la filiation paternelle post-AMP, il sera obligé d’écarter tous les principes directeurs précédemment énumérés.

M. le président Xavier Breton. Mais la suppression du but thérapeutique ne revient-elle pas également à ouvrir aux couples homme-femme l’assistance médicale à procréation pour convenance ?

Mme Clotilde Brunetti-Pons. Je me suis focalisée sur l’aspect juridique mais vous avez raison : en pratique, la suppression du but thérapeutique ouvrirait également la possibilité aux couples homme-femme de bénéficier d’AMP de convenance.

M. Jean-Louis Touraine, rapporteur. Je vous remercie pour ces explications très précises et la description de ce que vous appelez le « droit à l’enfant ». Je respecte parfaitement votre choix de ne pas souhaiter l’extension de la PMA aux couples de femmes et aux femmes seules, comme je respecte votre précédent choix de vous opposer au mariage homosexuel. Cependant, l’évolution a eu lieu…

Quand vous utilisez l’expression « droit à l’enfant », qualifiez-vous ce que certains solliciteraient, ou est-ce votre jugement ? Aucun des groupes que nous avons auditionnés ne revendique un droit à l’enfant. Je connais seulement des personnes qui désirent avoir des enfants et s’engagent à leur apporter amour, éducation et tout le nécessaire. Est-ce le regard porté sur ceux qui désirent des enfants par ceux qui veulent les priver de cette éventuelle satisfaction ?

Au-delà de la sémantique, un autre sujet m’importe bien plus. Nous venons d’ailleurs d’en discuter avec le Défenseur des droits. Tous les enfants doivent bénéficier de la totalité de leurs droits et nous n’avons pas à faire peser sur eux une quelconque différence selon leur mode de procréation. Or nous devons constater qu’actuellement, les enfants nés de PMA sauvages – effectuées en France dans des conditions sanitaires et juridiques qui laissent à désirer entre un donneur de gamètes et une femme seule ou en couple –, mais aussi les enfants nés de PMA ou de GPA à l’étranger, sont relativement nombreux et n’ont pas tous les mêmes droits que les enfants nés de façon traditionnelle.

Il nous paraît difficile de l’accepter, quel que soit le jugement que l’on porte sur les choix parentaux. Selon vous, comment ces enfants pourraient-ils bénéficier de droits équivalents aux autres ?

Tous ici, nous sommes d’accord pour bannir l’éthique de conviction, surtout quand elle s’écarte de l’éthique de raison. Actuellement, les couples de femmes homosexuelles ou les femmes seules peuvent adopter et ont la possibilité de recourir aux différentes PMA que je viens de décrire. Notre éthique de raison n’est donc pas de conviction, mais liée à un fait qui doit nous conduire à adapter notre droit, même sans extension de la législation.

Enfin, vous évoquez le risque de poursuite contre l’État, au motif qu’il priverait ces enfants de pères. Le risque est plus théorique que pratique : l’État n’a pas été poursuivi quand il a privé quelques millions d’enfants français de père, dans des conditions beaucoup plus discutables, du fait des deux guerres mondiales.

Mme Clotilde Brunetti-Pons. Je n’ai pas choisi personnellement le terme « droit à l’enfant ». C’est la mission « Droit et Justice » qui a formulé le sujet et utilisé cette expression, sans doute en partenariat avec la direction des affaires civiles et du Sceau. On m’a demandé d’envisager les conséquences de l’évolution vers un « droit à l’enfant ». Il n’y a là aucun choix personnel.

Vous avez également évoqué ma position concernant le mariage homosexuel. J’avais expliqué les différentes conséquences de la suppression de la différence de sexe dans le mariage, notamment devant des sénateurs. Là encore, il ne s’agissait pas d’ennuyer mes interlocuteurs, mais simplement d’expliquer les conséquences juridiques d’une telle réforme.

Je me souviens que les sénateurs avaient eu l’air très étonnés, comme vous aujourd’hui. Or, ces conséquences sont désormais toutes avérées, et même des journalistes l’ont relevé : le lien entre le mariage et la filiation ne pouvait pas être occulté des débats sur le projet de loi ouvrant le mariage aux couples de personnes de même sexe, dit « mariage pour tous ». Finalement, ce lien n’a pas été clairement mis en évidence. C’est la technicienne qui vous parle.

Vous m’avez posé une question plus grave, qui souligne que je n’ai pas suffisamment expliqué la différence entre situations de fait et de droit. En France, comme dans le monde, il existe des situations de fait très différentes : un enfant peut ainsi être totalement privé de son père et de sa mère à la suite d’un accident de voiture ; il peut n’avoir qu’une filiation maternelle ou être né sous X. Mais l’égalité en droit est affirmée à l’article premier de la Déclaration des droits de l’homme et du citoyen : tous les enfants naissent donc libres et égaux en droit. Qu’est-ce que cela veut dire ? Simplement que même les enfants qui naissent dans des circonstances très difficiles ont les mêmes droits.

Or la réforme envisagée priverait certains enfants de la possibilité d’exercer une action en recherche de paternité. Alors qu’ils ont à l’origine tous les mêmes droits, on leur enlève une partie de ces droits. Il ne s’agit plus ici de comparer des situations de fait, mais d’une question de droit !

S’agissant de la protection des enfants, il y a bientôt trente ans, j’ai commencé à travailler dans les services de la protection de l’enfance, à la direction de la protection judiciaire de la jeunesse. J’ai vu passer toutes sortes de situations de fait et j’ai tenté de toutes les accompagner, au mieux, avec un maximum de bienveillance. On trouve toujours des solutions concrètes. L’enjeu actuel est totalement différent, d’autant qu’il est juridique : doit-on créer un modèle de filiation sans père ? Avec une deuxième mère ? Ce n’est pas anodin puisque mater semper certa est – l’identité de la mère est toujours certaine. Normalement l’enfant sait qui est sa mère.

Laissons les questions de fait aux professionnels de l’enfance. Tous, y compris ceux qui se situaient à gauche, s’étaient prononcés contre la loi sur le mariage pour tous pour cette raison. Que s’est-il passé en 2013 ? Contre quoi les professionnels de la protection de l’enfance comme moi nous mobilisons-nous ? Il y a désormais deux types d’adoption. Pour permettre à deux personnes du même sexe d’adopter, une partie du droit de l’adoption a été séparée de la filiation, afin de ne pas supprimer « père » et « mère » de tous les codes et, en conséquence, tous les principes du droit de la filiation. Une telle solution avait été initialement envisagée, mais n’a pas abouti du fait de la mobilisation. Quelle solution a-t-on trouvé ? Elle est prévue par l’article 6-1 du code civil. Vous pouvez le relire, c’est terrible… Les enfants adoptés par deux personnes du même sexe ne relèvent pas du droit de la filiation. Peut-on d’ailleurs parler de droit de la filiation pour ces enfants ? Cela engendrera probablement dans quelques années différents types de conflits, par exemple avec des enfants d’un premier lit, pour savoir qui a droit à quoi dans un héritage.

Pour la première fois depuis que le doyen Carbonnier avait posé le principe d’égalité des enfants en 1972, on a réintroduit en 2013 des inégalités profondes de droits entre enfants. Par ailleurs, cela a eu d’autres conséquences sur le droit de l’adoption : certains pays avec lesquels nous avions de très bonnes relations en matière d’adoption ont revu à la baisse leurs accords avec la France ; les conseils de famille des pupilles de l’État nous demandent de plus en plus de consultations juridiques car ils sont confrontés à de nouvelles questions, ne savent que faire, paniquent, se demandent s’ils peuvent confier un bébé à deux hommes qui n’ont pas toujours d’expérience avec des bébés.

Mesdames et messieurs les députés, il est très important de bien faire la différence entre les situations de fait – personne n’a de baguette magique pour faire en sorte que tous les enfants aient les mêmes familles et la même vie, même en travaillant à la protection de l’enfance – et les situations de droit. On peut faire en sorte que tous les enfants soient égaux en droit et que l’article premier de la Déclaration des droits de l’homme de 1789 soit respecté. On peut faire en sorte de ne pas retirer à un enfant le droit de faire établir sa filiation paternelle.

Mme Laurence Vanceunebrock-Mialon. Madame, dans les documents que vous nous avez fait parvenir et que j’ai étudiés, vous indiquez entre autres : « notre droit de la filiation ayant pour rôle d’établir l’ascendance maternelle et paternelle d’un enfant… ». Vous partez donc du principe que la filiation n’établit que l’ascendance maternelle et paternelle d’un enfant. Cette définition de la filiation n’est pas correcte car cette dernière désigne le rapport de famille qui lie un individu à une ou plusieurs personnes dont il est issu. L’ordonnance n° 2005-759 du 4 juillet 2005 portant réforme de la filiation établit que, dorénavant, en présence d’une possession d’état conforme au titre, seule la mère, le père prétendu, l’enfant ou, selon le cas, le mari ou l’auteur de la reconnaissance, peuvent agir. Depuis 2013, d’ailleurs, si la mère sociale qui a épousé celle qui a porté l’enfant adopte ce dernier, à l’issue d’un long processus d’adoption qui met en danger la mère sociale, les deux filiations apparaissent sur l’acte de naissance et un livret de famille mentionnant « mère n° 1 » et « mère n° 2 » est remis aux heureux parents.

En revanche, vous proposez deux types de solution pour établir ces filiations, notamment de créer une sous-catégorie de filiation pour autoriser l’AMP sans père en marge de notre système de droit. Or l’article premier de notre Constitution assure l’égalité devant la loi de tous les citoyens. Même si la population lesbienne, gay, bi et trans (LGBT) est largement minoritaire, il est anormal qu’elle soit encore considérée comme une sous-catégorie de citoyens…

Mme Clotilde Brunetti-Pons. L’idée ne vient pas de moi… C’est simplement le résultat de la législation de 2013. Pour éviter de créer cette sous-catégorie, comme je l’ai expliqué, il faudrait abroger toutes nos règles du droit de la filiation. Mais vous avez raison, créer une sous-catégorie pose problème.

La définition de la filiation que j’ai donnée est parfaitement exacte et renvoie à tous les articles du titre VII du code civil. Vous la trouvez dans tous les ouvrages de droit. Elle est issue d’une notion, certes un peu désuète, de « filiation par le sang ». Ces termes de 1804 désignent la filiation véritable de l’enfant. Aucun spécialiste du droit de la filiation ne remettra en cause cette définition.

En ce qui me concerne, je ne souhaite absolument pas la création d’une sous-catégorie de filiation, même si le rapport du Conseil d’État la propose, tout en étant extrêmement prudent. Il souligne que toutes les autres solutions vont plus loin et que c’est celle qui aurait le moins de conséquences, tout en ayant des conséquences graves…

M. le président Xavier Breton. Je vous remercie pour cet échange et je donne rendez-vous cet après-midi à mes collègues pour de nouvelles auditions.

Union nationale des associations familiales (UNAF) – Mme Marie-Andrée Blanc, présidente, Mme Guillemette Leneveu, directrice générale, et Mme Claire Ménard, chargée des relations parlementaires

Mardi 9 octobre 2018

M. le président Xavier Breton. Nous reprenons notre séquence d’auditions en accueillant des représentants de l’Union nationale des associations familiales (UNAF), à savoir Mme Marie-Andrée Blanc, sa présidente, Mme Guillemette Leneveu, sa directrice générale, ainsi que Mme Claire Ménard, chargée de relations parlementaires.

L’Union nationale des associations familiales, qui regroupe 7 000 associations sur tout le territoire français, est chargée de promouvoir, défendre et représenter auprès des pouvoirs publics les intérêts des familles vivant sur le territoire français, quelles que soient leurs croyances ou leur appartenance politique.

Dans le cadre de la révision de la loi de bioéthique, notre mission d’information est régulièrement amenée à s’interroger sur des sujets liés à l’évolution sociétale du modèle familial, c’est pourquoi nous souhaiterions entendre votre analyse sur ces sujets.

Je vous donne donc maintenant la parole pour un exposé liminaire, avant que nous ne poursuivions par un échange de questions et de réponses. À toutes fins utiles, je rappelle que nos débats sont filmés et enregistrés.

Mme Marie-Andrée Blanc, présidente de l’Union nationale des associations familiales (UNAF). Monsieur le président, mesdames et messieurs les députés, l’UNAF est l’institution chargée par la loi de représenter les 18 millions de familles vivant sur le territoire français et de donner officiellement avis aux pouvoirs publics sur les questions d’ordre familial. Nous avons engagé il y a quelques mois une large consultation auprès des mouvements familiaux adhérant à notre union afin de recueillir la diversité de leurs opinions, et leurs contributions ont enrichi la réflexion de l’UNAF.

L’UNAF est attachée aux principes définis par le législateur dans le cadre des lois dites de bioéthique de 1994, à savoir la dignité de la personne, l’inviolabilité du corps humain, la non-patrimonialité et le respect du consentement. Depuis, au regard des projets en matière de génétique et compte tenu des questionnements environnementaux actuels, un autre principe éthique semble s’être affirmé : le principe de réversibilité.

Ces principes constituent la boussole à partir de laquelle nous cherchons à examiner les demandes sociétales, le progrès en matière de recherche et les possibles usages des acquis de la science et des techniques. Ils doivent être appréciés concrètement dans une recherche d’équilibre entre les droits et les libertés individuels et collectifs, avec l’exigence d’une responsabilité à l’égard des plus vulnérables et des générations futures et au regard de la singularité que nous accordons à l’être humain. C’est sur cette base que nous souhaitons que les orientations techniques et scientifiques, ainsi que les questions sociétales qui en découlent, soit abordées.

Il faudrait non seulement inscrire, dans le préambule de la future loi sur la bioéthique, la prise de conscience des enjeux futurs ainsi que les conséquences pour l’humanité des choix qui seront faits – comme le suggère le Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE) –, mais aussi et surtout traduire cette préoccupation dans les choix à venir. Le temps imparti à cette audition ne permettant pas d’aborder l’ensemble des sujets liés à la bioéthique, nous évoquerons donc essentiellement ceux liés à la procréation.

L’UNAF a conduit sa réflexion à l’égard des questions de procréation en suivant cette logique et en cherchant à estimer les conséquences éthiques qui résulteraient de l’acceptation de certaines demandes pour l’ensemble de la société. Cette démarche nous a amenés à nous poser des questions quant aux effets de certaines évolutions possibles, notamment sur l’accroissement éventuel des inégalités sociales, l’avenir d’une assurance maladie solidaire, le risque d’une marchandisation accrue de la procréation et des produits du corps humain, ainsi que le sens et la finalité de la filiation.

Le désir d’enfant, celui de devenir père ou mère et de s’inscrire dans une histoire intergénérationnelle, sont les ressorts psychologiques et sociaux autour desquels s’articulent la politique familiale et ses composantes – faciliter la venue d’un enfant, compenser les charges liées à l’enfant, assurer le renouvellement des générations, concilier la vie familiale et l’activité professionnelle, soutenir la parentalité et conforter les solidarités familiales.

La collectivité soutient ainsi la réalisation de projets parentaux et familiaux, non seulement pour répondre à des aspirations individuelles – avoir des enfants est souvent vécu comme une condition de réalisation de soi –, mais aussi dans un objectif d’investissement social pour l’avenir et la prospérité économique.

Néanmoins, cette solidarité procréative peut être encadrée et limitée pour des raisons éthiques, sociales et économiques. Plusieurs constats et revendications viennent ainsi aujourd’hui se télescoper autour des questions de bioéthique relatives à la procréation. Le premier constat tient à la baisse de la fertilité – notamment à la baisse de qualité des gamètes mâles observée dans la majorité des pays occidentaux –, qui accroît la demande de recours à l’assistance médicale à la procréation (AMP).

Le deuxième constat est lié à l’activité économique et au décalage des grossesses vers des âges plus avancés, auxquels la fertilité des femmes est moindre, ce qui accentue également la demande de recours à ces techniques, ainsi qu’à la conservation des ovocytes.

Le troisième constat est celui de demandes visant à la reconnaissance sociale de nouvelles configurations familiales. À cette thématique se greffe une revendication d’égalité des droits et de non-discrimination, qui imprègne l’ensemble du champ social. Ici, elle recoupe à la fois l’accès à la procréation médicalement assistée (PMA) elle-même et certaines de ses conséquences, dont la question de l’anonymat et du droit des enfants nés d’une insémination avec donneur à connaître leurs origines, mais aussi l’accès à la gestation pour autrui (GPA). Cette dernière engage un questionnement supplémentaire sur l’utilisation du corps d’autrui au profit de la réalisation d’un projet personnel, et sur la possibilité ou non d’encadrer de manière éthique cet usage.

Le quatrième constat, qui découle des premiers, est celui de l’extension de la sphère marchande et technologique à l’ensemble de la procréation.

Le cinquième et dernier constat est celui de la cohérence, parfois difficile, entre les objectifs poursuivis par les politiques publiques, ce que trois exemples peuvent illustrer.

Les exigences en matière de respect des droits de l’enfant sont considérées comme prioritaires, avec des politiques de protection de l’enfance qui se redessinent en ce moment autour de la question des besoins fondamentaux de l’enfant – dont traite la loi du 14 mars 2016 relative à la protection de l’enfant. Accorder aux adultes une plus grande liberté en matière de procréation suppose de tenir compte préalablement des conséquences pour les enfants au regard de leurs besoins fondamentaux.

Une autre priorité des politiques publiques est celle consistant à chercher à limiter les inégalités sociales liées aux revenus. Selon nous, la question prioritaire devrait être de s’interroger sur la possibilité, en cas d’extension des droits en matière de PMA, de satisfaire l’effectivité des droits ouverts. Comment veiller à ce que cette extension des droits et la difficulté de les satisfaire ne conduisent pas à un marché de la procréation augmentant des inégalités que nos politiques cherchent pourtant à limiter ?

Enfin, les politiques familiales et d’égalité entre les femmes et les hommes ont pour objectif de renforcer la place des pères, que ce soit en termes de parentalité, de congés parentaux, ou en cas de séparation. L’effacement institutionnalisé de la place du père pose la question de sa cohérence avec nos politiques publiques qui cherchent, a contrario, à soutenir et à encourager l’implication des pères auprès des enfants.

Au-delà des questions de cohérence, il nous semble essentiel de bien prendre la mesure de ce qu’impliqueraient les nouveaux droits, de réfléchir à ce que ces pratiques, qui peuvent être envisagées sur le plan éthique lorsqu’elles sont prises individuellement, peuvent avoir comme conséquences sur un plan plus large. Cela nécessiterait pour le moins que l’on cerne parfaitement les contours de ces conséquences et que l’on s’assure des moyens d’y répondre.

Pour ce qui est de la question de l’extension de la PMA aux femmes seules et aux couples de femmes, nous avons pris note du changement de position du CCNE en juin 2017, en dépit des nombreux questionnements qu’il soulève lui-même dans son avis. Son dernier avis, rendu en septembre 2018, confirme sa position sans pour autant avoir levé les doutes et les incertitudes qui avaient été soulevés.

Nous avons également pris connaissance de l’étude du Conseil d’État de juin 2018, qui propose notamment des solutions juridiques aux évolutions possibles du droit de la filiation en cas d’ouverture de la PMA aux couples de femmes, tout en soulignant au préalable que le droit ne commande aucunement de modifier les critères d’accès à la PMA. À sa lecture, il paraît bien difficile de faire évoluer le droit de la filiation afin de permettre une éventuelle ouverture de la PMA aux femmes seules ou aux couples de femmes sans remettre en cause un édifice qui concerne actuellement toutes les familles. L’établissement d’une filiation directe, sans passer par l’adoption, sera une rupture majeure en ce qu’elle reviendra à reconnaître juridiquement la possibilité d’être issu de deux personnes de même sexe. Comme le Conseil d’État le dit lui-même, « ces options conduisent, pour la première fois en droit français, à dissocier radicalement les fondements biologiques et juridiques de la filiation d’origine, en prévoyant une double filiation maternelle ».

Aujourd’hui, les possibilités d’accès à la PMA sont encadrées par des critères médicaux d’infertilité et de risques de transmission d’une maladie grave. Avec l’abandon définitif de ces critères, les questions se multiplient. Il serait en effet difficile de réserver aux seuls couples de personnes de même sexe la possibilité d’avoir recours à la PMA pour des critères autres que médicaux. Par exemple, faudrait-il ouvrir la PMA à des couples hétérosexuels désirant y avoir recours par choix, afin de bénéficier d’une sélection de gamètes ? La question posée, in fine, par la possibilité de recours à la PMA pour les femmes seules et les couples de femmes, dépasse largement celle de la seule égalité des droits.

En fait, la PMA n’est pas un droit des couples hétérosexuels qui serait refusé aux couples qui ne le sont pas, car elle n’est pas autorisée pour tous les couples hétérosexuels, mais limitée à des cas précis. Si l’on veut aligner strictement les droits des couples de femmes et des femmes seules sur ceux des couples hétérosexuels, il ne faudra ouvrir la PMA qu’à celles de ces femmes souffrant d’infertilité ou risquant de transmettre une maladie grave – sinon, c’est la reconnaissance d’un droit pour tous à la PMA qui est finalement en jeu… Si tel est le cas, comment s’assurer que chacun pourra être en mesure de jouir de ce droit, et quelles seront les conséquences en cascade de l’instauration de ce droit ?

Pourra-t-on, par exemple, maintenir le principe de gratuité des dons de gamètes, ou faudra-t-il renoncer à celui-ci pour satisfaire ce nouveau droit ? Comment évaluer plus largement, le cas échéant selon quelles méthodes et quels critères – et en donnant quelle place au principe de justice – les incidences possibles d’une disjonction aussi radicale entre la sexualité, la procréation et la filiation sur l’ensemble de la société ? Certaines des questions soulevées ne peuvent être tranchées sous le seul angle de la bioéthique : elles relèvent d’une réflexion politique plus large qui doit interroger le sens et la finalité de la solidarité collective dans un contexte de financement restreint.

L’ouverture de la PMA aux femmes seules pose aussi la question de la cohérence des objectifs poursuivis par les pouvoirs publics. Ainsi, les femmes seules avec charge d’enfants sont désignées comme vulnérables par les politiques publiques et font l’objet d’interventions sociales prioritaires. Ainsi, la loi de financement de la sécurité sociale pour 2018 a limité l’augmentation des aides aux parents aux seules familles monoparentales, sans conditions de ressources, au motif que la situation de monoparentalité apporte des contraintes qui ne sont pas que financières.

Dans son étude de juin dernier, le Conseil d’État établit le lien entre la situation de monoparentalité ainsi créée et « un risque accru de vulnérabilité ». Quant au CCNE, il souligne dans son avis 129 l’existence de ce même risque, mais il en tire la conclusion qu’il faut tout de même permettre l’ouverture de la PMA aux femmes seules, au motif que la situation des enfants nés d’un projet de femme seule pourrait être plus protectrice que celle d’un enfant vivant dans une famille où la monoparentalité résulte des aléas de la vie.

Or, aucun élément ne vient démontrer cette idée : élever un enfant lorsqu’on est totalement seul, sans l’apport d’un second parent – même peu présent – et sans le soutien d’une belle-famille – fût-elle trop présente –, est pour le moins tout aussi difficile dans la quotidienneté.

J’en viens à la question de l’autoconservation des ovocytes.

Au-delà de la liberté des femmes face à leur projet de maternité, favoriser la conservation des ovocytes dans le seul but de permettre aux femmes de reporter leur grossesse afin d’accéder à une égalité professionnelle ne nous semble pas participer d’un projet d’émancipation des femmes. C’est pour nous une réponse erronée au problème que constitue l’inégalité professionnelle entre femmes et hommes du fait de la maternité. L’autoconservation des ovocytes ne conduit-elle pas les femmes à soumettre leur désir d’enfant aux contraintes du marché du travail ?

Il convient en outre de rappeler que toute grossesse tardive augmente les risques médicaux pour la femme et son enfant. Une information auprès du grand public, en particulier auprès des plus jeunes, filles et garçons, nous paraît indispensable.

C’est, de notre point de vue, à la société de permettre aux femmes de mener à bien leur projet d’enfant sans avoir à repousser l’âge de leur grossesse, et sans que ce projet n’entrave leur parcours professionnel. C’est pourquoi les lois de bioéthique ne doivent pas être conçues indépendamment d’une réflexion sur la politique de conciliation entre la vie familiale et la vie professionnelle. Il appartient aux pouvoirs publics de développer davantage de dispositifs permettant cette conciliation et au monde du travail de ne plus considérer la maternité comme un obstacle.

Le CCNE se dit « favorable à la possibilité de proposer, sans l’encourager, une autoconservation ovocytaire de précaution ». La formule employée est assez symptomatique de l’économie générale du recours à l’éthique dans notre société. Ainsi, tout en étant conscient des effets délétères de la banalisation d’une telle pratique, le CCNE limite son avis à l’examen éthique des revendications individuelles, en espérant que l’acceptation ne vaudra pas encouragement. La question que nous posons est de savoir si cette attention éthique portée uniquement aux pratiques et demandes individuelles ne conduit pas à une forme de déresponsabilisation collective.

Nous nous interrogeons sur le changement de position du CCNE à seulement un an d’intervalle… Quand on voit la pression qui s’exerce d’ores et déjà sur les femmes de la part de certains employeurs, on ne peut que s’inquiéter d’une telle proposition. Quel est le message envoyé ? Si la loi offre la possibilité de retarder sa grossesse, quelle marge de manœuvre restera-t-il aux femmes pour résister ? C’est une fausse liberté accordée aux femmes.

M. le président Xavier Breton. Je vous prie de m’excuser, mais nous allons devoir suspendre notre réunion durant quelques minutes afin de permettre aux membres de notre mission d’information d’aller voter en séance publique.

La réunion, suspendue à seize heures cinquante, reprend à dix-sept heures cinq.

Mme Marie-Andrée Blanc, présidente de l’UNAF. Pour ce qui est de l’anonymat des dons de gamètes, l’UNAF avait souhaité, dès 2008, que les modalités de mise en œuvre des dons de gamètes puissent être réinterrogées, le dispositif étant de plus en plus contesté au regard du souhait de certains enfants issus de ces dons de connaître ne serait-ce qu’une partie de leurs origines. Par ailleurs, l’évolution des technologies, l’importance de la génétique dans la médecine prédictive, la puissance du traitement des données et la potentielle facilité d’accès à des tests génétiques, font que le système actuel est fragilisé.

Si le principe de l’anonymat doit être maintenu au moment du don, tant à l’égard du donneur que des bénéficiaires du don, il nous semble aujourd’hui nécessaire de réfléchir à des évolutions permettant un meilleur accès des enfants devenus majeurs à des informations sur leurs origines, avec un encadrement.

Des évolutions sont possibles, s’inspirant de ce qui se fait pour les enfants nés sous le secret. La question de l’accès des enfants nés d’un don de gamètes à leurs origines, ou du moins à une partie de leurs origines, a en effet des points communs avec celle posée par les enfants nés sous le secret, même si leur naissance et leur vécu sont différents. On pourrait ainsi créer une autorité indépendante équivalente au Conseil national pour l’accès aux origines personnelles (CNAOP), qui centraliserait les données médicales déjà recueillies par les centres d’étude et de conservation des œufs et du sperme humains (CECOS), ainsi que d’autres données « sociales », ou bien confier directement cette mission au CNAOP, en en modifiant les statuts et le financement en conséquence.

Dans la logique de la loi du 4 mars 2002, l’initiative d’accéder ou non aux informations serait laissée à la libre appréciation de l’enfant né d’une insémination artificielle avec don de sperme (IAD), pour respecter son droit d’être « tenu dans l’ignorance de ses origines » si tel est son choix. Il serait en effet délétère d’imposer à tous les enfants l’obligation de savoir s’ils sont nés d’une IAD et, pour ceux dont ce serait le cas, l’obligation de connaître l’identité du donneur.

Dans le cas où le législateur souhaiterait permettre l’accès à des données identifiantes, il nous semble que cette levée de l’anonymat à la majorité de l’enfant ne devrait être possible qu’avec le consentement du donneur, recueilli lors du don et réitéré lors de la demande effectuée par l’enfant.

En tout état de cause, il est important de distinguer la question de la connaissance des origines de celle de l’établissement de la filiation. L’accès à la connaissance des origines ne doit pas conduire à l’établissement de nouvelles filiations, afin de garantir la sécurité et la stabilité de l’enfant, de ses parents et de l’ensemble de la famille, ainsi que celles du donneur. On peut penser que l’article 311-19 du code civil offre déjà la garantie nécessaire sur ce point, en précisant qu’en « cas de procréation médicalement assistée avec tiers donneur, aucun lien de filiation ne peut être établi entre l’auteur du don et l’enfant issu de la procréation ».

Au sujet de la GPA, je serai brève. L’UNAF considère qu’aucune disposition ne peut rendre cette pratique « éthique », compte tenu du fait qu’elle contrevient lourdement au respect de la quasi-totalité des principes fondant notre droit de la bioéthique : indisponibilité du corps humain et de l’état des personnes, impossibilité d’estimer la réalité du consentement libre et éclairé, réification de l’enfant, etc. Nous partageons les conclusions du Conseil d’État et du CCNE. En outre, la France s’honorerait à suivre la recommandation récente de ce dernier en prenant l’initiative d’une négociation internationale ayant pour ambition l’interdiction de la GPA.

Mesdames et messieurs les députés, pour terminer je souhaiterais dire deux mots relatifs au développement de la médecine prédictive et à ses éventuels impacts sur le système d’assurance maladie.

Le croisement du séquençage du génome du patient et de son mode de vie devrait permettre de lui administrer un traitement fortement individualisé. Il s’agit d’une avancée considérable, mais non dénuée de risques, puisqu’elle peut enfermer la personne dans un groupe où on l’aura catégorisée. Le patient devra-t-il délivrer le maximum d’informations concernant non seulement sa santé, mais aussi son mode de vie et son environnement, puisque ceux-ci peuvent influer sur son état de santé et la potentialité de développer des pathologies ?

Quid, par conséquent, de la possibilité pour la personne de masquer certaines informations ? N’allons-nous pas contrôler l’observance du patient et ne serons-nous pas tentés de le sanctionner s’il n’est pas assez observant ? N’allons-nous pas aboutir à ce que l’assurance maladie obligatoire impose à l’assuré de suivre un mode de vie compatible avec le traitement approprié ?

Le Conseil d’État, dans son étude de juin 2018, rappelle que la loi ne permet pas de conditionner, de façon générale, la prise en charge par l’assurance maladie, et que si une évolution vers plus de conditionnalité n’apparaît pas se heurter à un obstacle constitutionnel, il relève néanmoins qu’une telle démarche serait porteuse de risques. Quant au CCNE, il réaffirme l’interdit pour les assurances et les employeurs de disposer de ces informations en s’appuyant sur le principe de non-discrimination du fait des caractéristiques génétiques.

Nous rejoignons bien évidemment ces deux analyses : en effet, nous pensons qu’introduire un principe général de conditionnalité risque, à terme, d’aboutir à la mise en place d’un système extrêmement intrusif et potentiellement délétère. Si ces questions ne doivent pas être éludées, les réponses qui y seront apportées ne devront pas remettre en cause notre système d’assurance maladie fondé sur les valeurs de solidarité et d’universalité.

M. le président Xavier Breton. Merci, madame, pour ce tour d’horizon des diverses questions sur lesquelles nous réfléchissons.

L’UNAF a-t-elle un point de vue particulier sur le transfert post-mortem d’embryons, la possibilité pour une veuve d’implanter, dans un délai restant à définir, un embryon conçu dans le cadre du projet parental du couple, l’époux étant décédé – sujet qui avait été évoqué en 2011 ?

Mme Marie-Andrée Blanc. L’état d’esprit dans lequel, en toute humilité, nous avons préparé cette audition avec l’ensemble de nos mouvements familiaux a été que l’objet de cette mission d’information était d’approfondir les sujets et faire émerger des problématiques.

En tout état de cause, je ne suis pas en mesure de répondre à la question que vous m’avez posée, car nous n’en avons pas débattu.

M. Jean-Louis Touraine, rapporteur. Merci, madame, pour votre synthèse que j’ai trouvée intéressante et prudente dans son expression, mais j’imagine que vous devez tenir compte du point de vue de diverses associations ; il me semble d’ailleurs que votre présentation marque quelques évolutions par rapport aux positions historiques de votre organisation.

Vous avez considéré que, du fait de la pression du regard social pesant sur les couples, le besoin d’enfant serait plus fort aujourd’hui. Il me semble pour ma part que les sociétés primitives ressentaient déjà cette nécessité de prouver socialement qu’hommes et femmes n’étaient pas infertiles, et que, dans beaucoup de cas, ils recouraient aux moyens non médicaux qu’ils avaient à leur disposition pour compenser ou travestir cette infertilité. Croyez-vous que quelque chose dans la société moderne accroisse ce besoin d’enfant, ou est-il aussi ancien que l’humanité ?

C’est par ailleurs à juste titre que vous estimez que les infertilités augmentent, pour des raisons différentes, chez l’homme et la femme. En conséquence, pensez-vous que le recours au soutien médical ira croissant à l’avenir, quelle que soit sa forme, courante comme la PMA, l’insémination artificielle ou la fécondation in vitro, ou toutes autres techniques jouant sur la préparation des gamètes ?

Ensuite, l’intérêt de l’enfant nous paraît être la chose la plus importante, et vous avez raison de dire que la question de la filiation est difficile pour tous les enfants. Seriez-vous prête à convenir qu’il faut que nous aboutissions, au terme de nos réflexions, à des droits strictement identiques pour tous les enfants, quels qu’aient pu être les moyens employés pour leur conception, fût-ce une GPA pratiquée à l’étranger ? L’enfant n’est pas à l’origine de son mode de procréation ; il n’y a donc aucune raison pour qu’il ne bénéficie pas de la totalité des droits.

Cela impliquerait que la filiation soit directe plutôt que par adoption, car ce procédé comporte des risques, par exemple si, entre la procréation et le terme de la démarche d’adoption, l’un des parents décède. Puisque, pour vous aussi, le droit de l’enfant prime, cela doit-il à vos yeux nous conduire à remanier profondément nos textes afin que, de façon quasi systématique, tous les enfants puissent bénéficier directement de la totalité des droits avec leurs vrais parents, c’est-à-dire ceux qui les élèvent, quelles que soient les conditions de procréation?

Mme Guillemette Leneveu, directrice générale de l’Union nationale des associations familiales (UNAF). S’agissant de l’évolution de l’institution, il est vrai que l’UNAF a pris acte de l’engagement du Président de la République sur la question de la PMA, ce qui ne veut pas dire que cette pratique ne soulève pas d’interrogations. Mais ce qui nous paraît très important, c’est qu’au moment où le législateur prendra une décision, il puisse bien réfléchir une fois de plus aux conséquences que nous avons soulignées dans notre intervention.

Je ne suis pas sûre que nous ayons dit que le besoin d’enfant soit nécessairement plus important aujourd’hui. En revanche, que les aspirations individuelles soient très fortes me paraît évident, de même que le fait que tout cadre fixé soit vécu comme une restriction toujours moins bien acceptée. Cela constitue peut-être l’évolution de la plus notable.

En ce qui concerne le besoin de gamètes, le problème est de savoir si la situation est inexorable, et c’est pourquoi nous avons beaucoup insisté sur l’autoconservation des ovocytes. La question posée est celle de la grossesse des femmes, du fait qu’elles travaillent en plus grand nombre qu’autrefois, ainsi que de savoir s’il est inéluctable qu’elles sacrifient une part de leur projet professionnel au profit de leur vie familiale – ce qui se produit en Allemagne où 40 % des femmes cadres ne pourront pas avoir d’enfant.

Nous pourrions accepter ce modèle qui implique un recul de l’horloge biologique nécessitant le recours à d’autres moyens de conception. Mais nous pouvons aussi considérer qu’il revient à la société et aux politiques publiques de faire en sorte que des jeunes femmes puissent à la fois s’épanouir dans leur vie professionnelle et dans leur désir d’enfant.

Il est en outre très clair à nos yeux que les enfants ne doivent pas être victimes d’inégalités qui seraient fonction des projets parentaux, question qui se pose particulièrement pour la GPA. On nous oppose régulièrement que ces enfants sont là, qu’ils ont été conçus ainsi, que l’on ne leur a pas demandé leur avis, qu’ils vivent sur le territoire national et qu’il n’y a donc pas de raison de prévoir pour eux un régime différent.

Tout cela est exact, mais la question qui se pose à nous est de savoir comment renforcer l’interdit pesant sur la GPA afin d’éviter que ces situations ne soient créées ; car cette pratique est à l’origine de situations problématiques auxquelles nous devons répondre par la suite. Notre position, assez largement partagée, est donc qu’il conviendrait d’interdire purement et simplement la GPA.

M. Jean-Louis Touraine, rapporteur. Cet interdit ne concernerait que la France ?

Mme Guillemette Leneveu, directrice générale. Nous demandons précisément que cet interdit soit de portée internationale ; d’ailleurs, toutes les évolutions réalisées dans le domaine de l’adoption, qui protègent les enfants du trafic, relèvent de conventions internationales.

M. le président Xavier Breton. Merci beaucoup, mesdames, pour ces échanges.

Table ronde sur les cellules souches et sur les embryons

- M. Marc Peschanski, directeur scientifique de l’Institut des cellules souches pour le traitement et l’étude des malades monogénétiques (I-Stem)

- Dr Cécile Martinat, présidente de la société française de recherche sur les cellules souches (FSSCR), directrice de recherche à l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM)

- Dr Laurent David, responsable scientifique de la plate-forme de production de cellules souches induites (CHU Nantes), maître de conférence et praticien hospitalier

- Pr Alain Privat, ancien directeur de recherche à l’INSERM, ancien titulaire de la chaire de neurobiologie du développement (EPHE), membre de l’Académie nationale de médecine

Mardi 9 octobre 2018

M. le président Xavier Breton. Nous achevons notre séquence d’auditions de ce jour par une table ronde sur la thématiqe des cellules souches et des embryons. Nous accueillons M. Marc Peschanski, directeur scientifique de l’Institut des cellules souches pour le traitement et l’étude des malades monogéniques (I-Stem), Mme Cécile Martinat, directrice de recherche à l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) et présidente de la Société française de recherche sur les cellules souches (FSSCR), M. Laurent David, responsable scientifique de la plateforme de production de cellules souches induites du centre hospitalier universitaire (CHU) de Nantes, maître de conférences et praticien hospitalier, et M. Alain Privat, neurobiologiste à l’École pratique des hautes études (EPHE), ancien directeur de recherches à l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM), spécialiste des cellules souches.

Dans le cadre de la révision de la loi de bioéthique, notre mission d’information est amenée à s’intéresser à des questions relatives aux embryons, aux cellules souches embryonnaires et aux cellules souches pluripotentes adultes reprogrammées, ou cellules IPS. Nous souhaiterions, madame, messieurs, prendre connaissance de vos expériences et avis sur ces sujets.

M. Marc Peschanski, directeur scientifique de l’Institut des cellules souches pour le traitement et l’étude des malades monogéniques (I-Stem). Je vous remercie pour votre invitation : ce n’est pas la première fois que je viens parler des cellules souches à l’Assemblée nationale, nous nous connaissons déjà, monsieur Breton, monsieur Touraine.

Remontons à la fin des années 1990. Alors que les cellules souches embryonnaires commençaient à devenir un thème de recherche et à représenter un grand espoir à l’étranger, les chercheurs français se heurtaient à l’interdiction faite par la loi bioéthique de 1994 de mener des recherches sur ce produit biologique, ce qui suscitait beaucoup de débats. Avec certains collègues, nous avions déclaré que les cellules souches embryonnaires, capables d’une prolifération illimitée en laboratoire et susceptibles d’être orientées vers n’importe quel phénotype cellulaire, constituaient pour la recherche translationnelle, tournée vers la mise au point d’outils thérapeutiques, et, pour la médecine, un matériau biologique exceptionnel sans aucun équivalent. Nous nous étions d’une certaine façon avancés en affirmant qu’il serait possible de mettre au point des thérapies cellulaires à partir de cellules dérivées de cellules souches embryonnaires et d’identifier des mécanismes pathologiques liés à des mutations génétiques à partir de cellules prélevées sur des embryons issus du diagnostic préimplantatoire porteurs de maladies génétiques.

La recherche sur les cellules souches embryonnaires humaines a été autorisée par principe en 2012, après avoir été autorisée par dérogation en 2004, et nous pouvons voir comment nos anticipations ont trouvé une traduction dans la réalité. Il y a aujourd’hui dans le monde vingt-quatre essais cliniques, dont un en France, sur les cellules dérivées de cellules souches embryonnaires. En mars 2017, une équipe de chercheurs anglais dirigée par M. Peter Coffey a présenté des résultats spectaculaires : elle a permis à deux patients atteints de cécité, à la suite d’une accélération brutale d’une dégénérescence maculaire liée à l'âge (DMLA), de retrouver la vue.

En outre, des centaines d’articles ont cerné des mécanismes pathologiques liés à des mutations identifiées à partir soit de cellules souches embryonnaires issues d’embryons du diagnostic préimplantatoire soit de cellules souches pluripotentes induites qui, depuis la fin de l’année 2007, viennent compléter notre arsenal en nous donnant la possibilité d’appliquer des règles que nous avons apprises grâce aux cellules souches embryonnaires.

Les équipes de l’Institut des cellules souches pour le traitement et l’étude des maladies monogéniques (I-Stem) ont publié dans le numéro d’octobre de Brain les résultats d’une étude portant sur l’utilisation de la metformine, antidiabétique connu, pour le traitement symptomatique d’une dystrophie myotonique de type I dans le cadre d’un essai validé sur quarante patients – vingt atteints de cette maladie contre vingt placebos. Nous avons apporté la démonstration que les patients traités gagnaient plusieurs dizaines de mètres de périmètre de marche en un an.

Ces résultats n’auraient pas pu être obtenus autrement : il n’y a pas de modèles cellulaires équivalents à ces cellules physiologiques prélevées sur des embryons issus du diagnostic pré-implantatoire.

L’hypothèse que nous avancions il y a trente ans se vérifie aujourd’hui : ce matériau biologique donne bel et bien lieu à des applications médicales dans le cadre de la recherche translationnelle.

Cela implique un changement de registre. La question n’est plus de savoir s’il faut ou non autoriser les recherches sur les cellules souches embryonnaires humaines. Nous souhaitons que les représentants de la nation prennent conscience que ce qui est maintenant en jeu, c’est la possibilité de développer une nouvelle médecine fondée sur ces recherches.

Mme Cécile Martinat, présidente de la Société française de recherche sur les cellules souches (FSSCR). Je fais partie de ces scientifiques qui, au début des années 2000, ont commencé à mener des travaux aux États-Unis sur les cellules souches, ce qui leur a permis de réaliser quel potentiel elles offraient, notamment en matière des pistes thérapeutiques – je travaillais pour ma part sur la maladie de Parkinson. Quand la révision de la loi bioéthique est intervenue en 2004, j’ai rejoint le premier institut dédié à la recherche sur les cellules souches embryonnaires humaines, créé par M. Marc Peschanski dans le but d’identifier de nouvelles thérapeutiques applicables aux maladies génétiques.

Aujourd’hui, c’est moins en tant que directrice de recherche à l’INSERM qu’en tant que présidente de la Société française de recherche sur les cellules souches (FSSCR) que je m’exprime. Créée en 2017 sous l’impulsion d’une poignée de scientifiques, dont M. Laurent David, qui est à mes côtés, elle poursuit un triple objectif : fédérer et mieux organiser la recherche sur les cellules souches en France ; augmenter la visibilité de ces recherches à l’échelon international ; mieux communiquer avec le grand public sur les bénéfices et les dangers de ces recherches. Elle s’apprête à tenir son deuxième congrès annuel à Nantes au début du mois de novembre, qui sera également ouvert au grand public. Notre conseil d’administration compte quatorze membres, qui ont été élus par nos 350 adhérents : il s’agit soit de scientifiques, soit de cliniciens, répartis sur tout le territoire.

L’une des raisons qui nous a poussés à créer cette association est l’inquiétude croissante de la communauté scientifique face aux attaques que subissent nos programmes de recherche, inquiétudes dont nous avions fait part dans une tribune publiée le 30 mars 2017 dans Le Monde.

Depuis la loi de 2013, qui était plus permissive quant à l’utilisation des cellules souches embryonnaires humaines, trente-trois programmes de recherche ont été attaqués devant un tribunal administratif et aujourd’hui onze font l’objet de procédures en cours sur environ quatre-vingt-dix demandes d’autorisation validées par l’Agence de la biomédecine. Ces actions, même si elles ne sont pas engagées à l’encontre des chercheurs eux-mêmes, mettent en péril le développement de nos recherches, le recrutement des personnels nécessaires et nos sources de financement.

Notre droit, en l’état actuel, ne permet plus de prendre en compte les avancées scientifiques. Nos attentes pour la révision de la loi de bioéthique portent sur deux champs de recherches principaux : les cellules souches embryonnaires humaines et les embryons, qui font l’objet d’un même régime juridique depuis 2004. Quatorze ans après, il apparaît nécessaire d’instaurer une distinction. Il est aujourd’hui clairement établi que les cellules souches embryonnaires humaines n’ont pas le potentiel d’un embryon entier. Après les avoir extraites de l’embryon originel et les avoir cultivées in vitro, elles sont incapables de former un nouvel embryon. Nous considérons qu’une fois prise la décision de destruction de l’embryon surnuméraire, l’usage fait des cellules qui en sont issues ne relève plus de la problématique de la recherche sur l’embryon. Il nous paraîtrait donc légitime de soumettre la recherche sur les cellules souches embryonnaires humaines non plus au même régime juridique que l’embryon mais à un simple système déclaratif, comme nous l’avons fait valoir au Comité consultatif national d’éthique (CCNE).

De façon plus large, l’un des souhaits de la FSSCR est que l’encadrement de la recherche, qui doit rester exigeant, soit mieux adapté, plus cohérent et plus simple. Pour mener des recherches sur les cellules souches embryonnaires humaines, il faut actuellement faire une demande d’autorisation auprès de l’Agence de la biomédecine, en remplissant un épais dossier. Une fois l’autorisation donnée, nous devons rendre un rapport annuel et accueillir des membres de l’Agence de la biomédecine qui viennent vérifier régulièrement les conditions dans lesquelles nous travaillons. Et il nous faut suivre la même procédure à chaque renouvellement d’autorisation, ce qui est extrêmement lourd.

Nous souhaiterions que l’encadrement des recherches sur les cellules souches embryonnaires humaines puisse mieux faire coïncider des garanties de principes éthiques et la temporalité des avancées scientifiques. Les personnes qui nous attaquent mettent en avant des sources alternatives de matériel. Depuis 2007, il est en effet possible de convertir des cellules de sang en cellules qui présentent des propriétés similaires à celles des cellules souches embryonnaires humaines. Nous considérons toutefois que ces cellules diffèrent des cellules souches embryonnaires humaines et que nous devons conserver la possibilité de comparer ces cellules souches et les IPS.

M. Laurent David, responsable scientifique de la plate-forme de production de cellules souches induites au centre hospitalier universitaire (CHU) de Nantes. Mesdames, messieurs, permettez-moi de me présenter à mon tour. Après un post-doctorat en Amérique du Nord, j’ai été recruté au CHU de Nantes pour travailler sur les cellules souches pluripotentes induites. La pluripotence correspond chez l’humain à la phase pré-implantatoire du développement de l’embryon, autrement dit au laps de temps qui sépare la fécondation de l’implantation dans l’utérus. Le projet de recherche de mon équipe est de comprendre la pluripotence dans le cadre de la fécondation in vitro. Je travaille avec M. Thomas Fréour, chef du service d'aide médicale à la procréation du CHU de Nantes, qui est l’un des plus importants services de fécondation in vitro (FIV) en France.

Pourquoi concentrons-nous nos recherches sur l’infertilité ? Rappelons que l’infertilité est classée parmi les maladies par l’Organisation mondiale de la santé (OMS). Les fécondations in vitro représentent environ 3 % des naissances en France, soit un enfant par classe, ce qui s’explique par plusieurs facteurs comme le recul de l’âge des grossesses ou l’environnement. Il faut savoir que lorsqu’on lance un cycle de fécondation in vitro, il y a 80 % de risques qu’il échoue. Autrement dit, 80 % des couples vont traverser ces étapes avec tout ce qu’elles impliquent en termes psychologiques et émotionnels sans pouvoir finalement avoir accès à la parentalité.

L’un de nos axes de recherche avec le Pr Fréour est de mieux comprendre ce qui se passe lors de la première semaine du développement embryonnaire pour apporter des améliorations. L’assistance médicale à la procréation dans son ensemble est une discipline extrêmement jeune. L’accès restreint à cette période de développement explique que les connaissances en la matière soient encore très faibles.

Il est également important de rappeler que les embryons donnés à la recherche, à la suite d’une décision des couples, sont utilisés dans un cadre réglementaire strict. Il y a bien sûr un respect nécessaire à l’égard de l’embryon humain, d’où le régime juridique spécifique dont il fait l’objet et que nous souhaitons voir clarifié à l’occasion de la révision de la loi bioéthique.

La question est de savoir comment la loi peut rester en adéquation avec les développements technologiques et la progression de la science. En discutant avec nos collègues étrangers, nous avons constaté que les chercheurs éditaient des lignes de conduite respectées au niveau international qui étaient partout en avance sur les lois nationales. Nous souhaiterions qu’il y ait une instance composée d’experts et d’éthiciens qui examine la pertinence de chaque projet de recherche et assure son suivi afin que nous puissions continuer à avancer, de manière encadrée, pour mieux comprendre la fécondation in vitro et améliorer ses modalités.

M. Alain Privat, neurobiologiste à l'École pratique des hautes études (EPHE). Merci pour votre invitation, monsieur le président, monsieur le rapporteur. Médecin et chercheur en neurosciences, j’ai dirigé une unité de l’INSERM pendant une vingtaine d’années tout en étant titulaire de la chaire de neurobiologie du développement à l’École pratique des hautes études. Accessoirement, j’ai assuré le secrétariat de la commission de bioéthique de l’Académie nationale de médecine pendant plusieurs années.

Mon intérêt pour les cellules souches est ancien puisqu’il remonte exactement à cinquante ans, bien avant qu’elles ne soient connues en tant que telles. Alors que j’étais chercheur post-doctoral, j’ai commencé à travailler à l’université McGill de Montréal, sur des cellules du système nerveux central situées le long des ventricules ou dans la région de l’hippocampe, décisive pour l’apprentissage, dont on commençait à découvrir qu’elles étaient dotées de pluripotentialités, autrement dit qu’elles avaient la capacité de se multiplier et de donner naissance à des types cellulaires variés. J’ai ensuite continué à travailler dans ce domaine.

Aujourd’hui, j’ai pris un peu de recul par rapport à ces activités puisque je suis un tranquille retraité. Je continue toutefois à suivre de près certaines expérimentations.

Mon point de vue est le suivant : je pense qu’actuellement, nous disposons d’outils qui ne nécessitent pas d’avoir recours à des embryons humains ou aux cellules souches embryonnaires humaines pour mener des recherches.

Les recherches en embryologie expérimentale ont été conduites pour l’essentiel sur des modèles animaux. Nous disposons d’espèces extrêmement variées, depuis la drosophile jusqu’aux cailles et poulets, chers à Mme Nicole Le Douarin, en passant par les rongeurs et les microcèbes. Ces petits primates, dont nous avons un important élevage, d’environ deux cents spécimens, à Montpellier, ont des cellules du système nerveux dont l’activité est comparable en tous points à celle des humains.

La recherche sur les cellules souches peut s’appuyer, depuis les travaux de M. Shinya Yamanaka, récompensés par un prix Nobel en 2012, sur les cellules induites pluripotentielles qui présentent un intérêt extraordinaire pour la recherche fondamentale comme pour la recherche thérapeutique. Nous sommes désormais en mesure de prélever chez un patient des cellules pour les transformer en cellules souches afin d’étudier les anomalies du développement et expérimenter des corrections à apporter, soit chimiquement, soit par thérapie génique.

Selon moi, la rédaction des lois actuelles permet de poursuivre les recherches dans d’excellentes conditions, avec des modèles tout à fait appropriés, qu’il s’agisse de l’embryon ou des cellules souches.

M. le président Xavier Breton. Dans son avis de juillet 2018, le Conseil d’État réitère son invitation à distinguer entre le régime juridique des recherches sur les lignées de cellules souches et celui des recherches sur les embryons : qu’en pensez-vous ?

En second lieu, l’Agence de biomédecine suggère d’établir un délai légal de conservation des embryons donnés à la recherche. Là encore, que pensez-vous de cette proposition ?

Enfin, dispose-t-on d’arguments solides qui justifierait l’allongement de la durée de la culture des embryons de sept à quatorze jours ?

Mme Cécile Martinat. Les cellules souches embryonnaires humaines sont isolées à partir d’embryons, qui ont entre cinq et sept jours et ont été obtenus au cours d’une fécondation in vitro. Ces cellules ont une capacité qui leur est propre : c’est leur amas qui va donner naissance à toutes les cellules qui forment un organisme.

Utilisées en laboratoire, ces cellules été isolées et mises en culture. Elles se développent donc dans des conditions qui ne ressemblent plus du tout à ce qui se passe au niveau de l’embryon, et une grande partie de notre travail consiste précisément à utiliser ces cellules pour comprendre les processus et les différentes étapes de leur développement. M. Privat a certes évoqué des outils alternatifs pour comprendre le développement : sans doute, mais pour comprendre le développement humain, la seule solution est de travailler avec du matériel humain.

Cela étant, il faut bien comprendre que ces cellules sont maintenues en culture dans un certain état, alors que, dans l’embryon, elles ont vocation, physiologiquement à se différencier au bout de deux jours pour donner naissance aux cellules qui vont former le tube neural et ses différentes annexes. Maintenues en laboratoire dans un état qui n’est plus leur état physiologique d’origine, elles demeurent pluripotentes mais n’ont plus la capacité de former un embryon, ainsi que l’a fort bien précisé le CCNE dans son avis. Elles ne correspondent donc plus du tout à un embryon, même si elles représentent le matériel le plus comparable au plan physiologique que l’on peut utiliser. En ce sens, on pourrait parler d’artefacts.

M. Laurent David. Concrètement, l’un des facteurs qui a permis d’augmenter le succès des FIV, et surtout de cesser de faire des multi-transferts ce qui diminue le taux de grossesses gémellaires, a été de cultiver les embryons jusqu’au stade du blastocyste et de faire le transfert à J+6, après la fécondation – ce qui est la règle au centre de Nantes.

Traditionnellement, les transferts se faisaient plutôt au stade où l’embryon était constitué de deux ou de quatre cellules, voire huit, c’est-à-dire à J+1, J+2 ou J+3. Tous les embryons qui ont été donnés à la recherche avant que les protocoles de transfert passent à J+6 ont donc été congelés à J+1, J+2 ou J+3.

Or, pour comprendre le développement humain, il faut travailler sur des embryons qui ont entre trois et six jours, ce qui signifie que les embryons qui ont été récemment donnés à la recherche ne permettent plus de travailler sur certains aspects du développement préimplantatoire humain. C’est la raison pour laquelle nos projets de recherche portent exclusivement sur des embryons ayant été congelés avant J+3. Par ailleurs les méthodes d’exploration et d’analyse que nous utilisons sont apparues en 2013, ce qui signifie que, si les embryons antérieurs à cette date avaient été détruits, ces travaux seraient impossibles.

À titre personnel, je pense donc qu’instaurer un délai de conservation n’est pas forcément une bonne idée pour la recherche.

Pour ce qui est de la durée de culture des embryons autorisée, il ne me semble pas que la loi française la fixe au jour près, contrairement, par exemple, à l’Angleterre, où elle est fixée à quatorze jours. Aux États-Unis, il n’y a pas de limites légales, mais les scientifiques se sont également accordés sur cette durée de quatorze jours.

La question a été évoquée lors d’un récent congrès de biologistes consacré au développement humain qui s’est tenu en Angleterre et au cours duquel ont été abordés ces enjeux éthiques. Il est ressorti de nos échanges que, dans les faits, la recherche devait toujours motiver ses choix, en l’espèce celui relatif à la durée de culture. En d’autres termes, si on entreprend de cultiver un embryon jusqu’à J+12 ou J+14, il faudra s’être demandé pourquoi ce terme et s’il se justifie scientifiquement. Malgré mon jeune âge, j’ai conscience que la science avance vite, et peut-être un jour prochain serons-nous confrontés à des questions dont les réponses ne pourront être trouvées qu’à J+15. Pour l’instant, quoi qu’il en soit, le consensus international se fait sur une durée de quatorze jours, sans que cela ait véritablement de justification rationnelle et scientifique.

En ce qui concerne enfin les voies alternatives, je préfère parler de modèles complémentaires. Le congrès que j’évoquais était organisé par The Company of Biologists, qui regroupe les meilleurs chercheurs en biologie du développement, au niveau mondial. Ils ont tous, dans leurs laboratoires, des vers de terre comme les C. elegans, des mouches ou d’autres espèces qui permettent des expérimentations impossibles chez les mammifères. Or, si ce congrès était consacré au développement humain, c’est que nous en sommes à un point aujourd’hui où, pour savoir quels sont les modèles à utiliser, pour quel type de question, il faut savoir ce qui se passe chez l’homme.

Il s’agit d’une démarche très descriptive, qui comporte assez peu d’expériences fonctionnelles mais se fonde sur l’observation, avec l’objectif de déterminer que tel processus pourra être étudié chez la souris, tel autre chez le primate, tel autre encore chez le porc ou la vache, voire chez le ver de terre. C’est la raison pour laquelle je parle de modèles complémentaires.

Une initiative internationale a d’ailleurs entrepris l’élaboration d’un Human Cell Atlas, dont l’ambition est de cartographier l’ensemble des cellules du corps humain à tous les stades de développement, pour comprendre ce qui se passe, la manière dont les maladies s’installent et mettre à disposition des chercheurs une base de connaissances qui permette de nouvelles découvertes.

M. Alain Privat. Je confirme que l’utilisation de petits primates, sur lesquels je travaille depuis des années, peut permettre d’éviter d’utiliser des embryons humains, même au stade les plus précoces du développement.

En ce qui concerne la durée de culture, on est d’abord passé de sept à quatorze jours, puis on ira ensuite jusqu’à vingt et un jours… Dans certains pays, comme la Chine ou Cuba, la situation est catastrophique : on y cultive les embryons humains pendant plusieurs semaines pour y effectuer n’importe quelles manipulations. Il y a donc tout lieu de craindre que passer d’une durée de sept à quatorze jours ne soit qu’ouvrir la porte à des durées de culture beaucoup plus longues et à des manipulations par lesquelles on franchira la ligne rouge en matière de bioéthique.

M. Jean-Louis Touraine, rapporteur. L’embryon est donc cet amas de cellules qui se développe après la fécondation. Ce dont nous parlons ici, ce sont les embryons surnuméraires qui ne correspondent à aucun projet parental et qui sont donc destinés à être détruits après que les parents ont fait savoir qu’ils ne les utiliseraient pas. Avant leur destruction, il est possible de prélever quelques cellules dont on peut tirer des lignées de cellules souches : il s’agit des cellules souches embryonnaires.

On peut par ailleurs, prélever chez les enfants ou les adultes des cellules de peau ou de tout autre nature, à partir desquelles on fabrique des cellules induites pluripotentielles, appelées IPS, qui sont des cellules souches pluripotentes et ressemblent, sans leur être strictement identiques, aux cellules souches embryonnaires. Elles ont néanmoins perdu une partie des propriétés des cellules souches embryonnaires, ce qui fait que, si dans certains cas elles leur sont substituables, ce n’est pas toujours possible.

Les cellules embryonnaires ont, en revanche, comme vous l’avez dit, des capacités quasi infinies de pluripotence, de prolifération et d’adaptation, et ouvrent donc des perspectives thérapeutiques bien supérieures aux cellules IPS de nourrisson ou d’adulte.

Vous nous avez cités, Professeur Peschanski, les premiers résultats déjà obtenus, dans un temps qui me semble particulièrement court, notamment en matière de développement de la thérapie génique ou à d’autres avancées thérapeutiques. Malgré ces résultats très encourageants, j’aimerais savoir quelles sont les principales difficultés que vous rencontrez.

Vous avez parlé d’attaques : je présume qu’il s’agit d’attaques juridiques, dont sont coutumières certaines associations. Pouvez-vous nous préciser en quoi cela entrave votre travail et nous expliquer quelles sont les incidences financières de ces attaques pour vous ou pour l’Agence de biomédecine ? Pèsent-elles sur vos délais de recherche ou sur l’attractivité de votre discipline auprès des jeunes chercheurs ?

Pourriez-vous nous établir une comparaison avec l’étranger ? Je rappelle en effet que, pendant longtemps en France, il était interdit de produire des lignées de cellules souches embryonnaires… que l’on pouvait cependant acheter en toute légalité à l’étranger, ce qui est assez paradoxal. Je crois savoir par exemple qu’aux États-Unis, le président George W. Bush avait interdit que la recherche sur les cellules souches soit financée sur des fonds publics, mais qu’elle se poursuivait néanmoins en catimini dans tous les laboratoires privés. C’est à mes yeux un autre exemple d’aberration qui semble montrer qu’on sacralise l’embryon humain beaucoup plus que le fœtus ou le nouveau-né, puisque je rappelle que, depuis une trentaine d’années, la recherche sur les cellules souches fœtales ou sur les cellules souches du nouveau-né est autorisée, sans que personne n’y fasse objection.

D’après vous, que pourrait-on donc faire pour lever les obstacles que vous rencontrez ? Vous avez évoqué un système déclaratif : cela signifie-t-il que, pour les cellules souches embryonnaires, une déclaration simple vous paraîtrez préférable à la procédure actuelle ?

Enfin, en ce qui concerne la recherche sur l’embryon, il me semble que nous devons tout faire pour la soutenir, car on ne peut se satisfaire éternellement des résultats sinon médiocres, du moins quantitativement peu satisfaisants, des fécondations in vitro actuelles. Non seulement c’est un problème pour les femmes et les futurs parents, mais n’oublions pas que cela a pour conséquence la production d’un très grand nombre d’embryons surnuméraires. Ceux qui s’opposent à la recherche sur l’embryon s’opposent donc, en définitive, à ce qu’on réduise le nombre de ces embryons surnuméraires, qui sont ensuite jetés par millions. Pourriez-vous nous donner des pistes permettant de faire évoluer la législation en la matière ?

M. Marc Peschanski. Les cellules souches embryonnaires humaines sont apparues dans le monde scientifique en 1998, ce qui veut dire que, depuis des années, aux États-Unis, en Grande-Bretagne, en Israël, mais également en Suède, en Espagne et en Belgique, des équipes de recherche travaillaient à isoler ces cellules souches embryonnaires. Je rappelle qu’en 1981 des cellules souches embryonnaires de souris avaient été identifiées et l’on savait donc qu’on allait en trouver chez l’homme.

De toute cette phase de recherche fondamentale, débutée dans les années quatre-vingt-dix et qui portait essentiellement sur les milieux de culture et les conditions de prélèvement, nos équipes ont été totalement exclues. Jusqu’à la fin 2004, quand il a enfin été possible de travailler ensemble sur les cellules souches, les seuls chercheurs à avoir pu acquérir des compétences dans son domaine sont ceux qui, comme Cécile Martinat, comme Laurent David ou moi-même, sont partis à l’étranger, dans des pays où les laboratoires avaient les autorisations nécessaires pour conduire des recherches sur les cellules souches embryonnaires.

Je corrigerai ici vos propos, monsieur le rapporteur : sous l’administration Bush, la recherche sur les cellules souches était effectivement financée par des fonds privés, mais elle ne se faisait pas en catimini, et l’université de Columbia avait d’ailleurs construit, de manière tout à fait officielle, en plein New York, un laboratoire spécifiquement dédié à la recherche embryonnaire sur les cellules souches mais qui ne bénéficiait pas des fonds fédéraux.

La France paie encore aujourd’hui le retard que nous avons pris alors et qui a empêché de nombreux techniciens, des ingénieurs, des thésards et des chercheurs de se former. Depuis 2005, nous essayons néanmoins de le rattraper, avec ce paradoxe qui ne manque pas d’étonner nos collègues étrangers, à savoir que notre retard était tel en matière de recherche fondamentale que nous avons concentré nos efforts sur la translation thérapeutique. Si bien que grâce aux travaux de M. Philippe Menasché, de Mme Anne-Lise Bennaceur-Griscelli ou des chercheurs de l’I-Stem, qui se sont appuyés sur les avancées étrangères, la France se trouve à la pointe de la thérapie cellulaire et de la modélisation pathologique : Philippe Menasché a déjà à son actif un essai complet, tandis que l’I-Stem a lancé une procédure de demande d’autorisation pour réaliser son premier essai de thérapie cellulaire.

Il y a donc aujourd’hui en France beaucoup moins d’équipes qui se consacrent aux cellules souches qu’en Grande-Bretagne, en Israël, en Belgique, aux États-Unis ou en Espagne, mais nous occupons dans la recherche translationnelle et le passage à la clinique une position avancée que nous voulons conserver. La révision des lois de bioéthique doit donc être l’occasion de nous donner les moyens d’aller jusqu’à la découverte de médicaments ou de traitements permettant de soigner les patients. Il est clair en effet que, d’ici la prochaine révision, dans sept ans, si les résultats de M. Peter Coffey, à Londres, se vérifient – et il n’y a aucune raison que cela ne soit pas le cas –, la recherche aura débouché sur la mise à disposition de nouveaux traitements sur le marché.

Mme Cécile Martinat. Les attaques contre nos projets nous ralentissent et nous fragilisent. Tout juste nommée directrice d’unité, j’ai été appelée un 13 août pour m’entendre dire que l’importation d’une lignée de grade clinique pour le développement de nos produits de thérapie cellulaire était attaquée et que nous risquions fort de ne plus y avoir accès, ce qui pouvait mettre fin à dix années de développement et d’investissements, aussi bien financiers que personnels. L’Agence de la biomédecine nous a été d’un grand soutien et je veux saluer ici son travail. Ce n’était pas mon unité qui était visée, mais bien l’Agence de la biomédecine.

Nous avons rassemblé avec elle les arguments permettant de défendre nos dossiers. Nous avons mis en avant le nombre de personnes travaillant sur ces programmes : une quinzaine, et le montant investi : plusieurs millions d’euros. Nous avons insisté sur le fait qu’une condamnation mettrait un point final au développement d’essais de thérapie cellulaire utilisant des cellules souches embryonnaires humaines en France.

Aujourd’hui, nous vivons avec une épée de Damoclès suspendue au-dessus de nos projets. Nous avons pris l’habitude d’appeler régulièrement l’Agence de la biomédecine pour nous enquérir des dossiers. C’en fut même comique à un moment : sachant que ces fondations nous attaquaient dans un délai de 2 mois et 28 jours, nous faisions en sorte d’éviter que l’attaque ne tombe un 15 août, puisque cela supposait de réquisitionner l’ensemble du personnel. Nous vivons toujours avec l’idée que nous allons être attaqués, nous nous y préparons et aidons l’Agence de la biomédecine à constituer les dossiers.

Nous avons évoqué les sources alternatives, dont les fameuses cellules souches induites à la pluripotence. En quoi ces IPS ne correspondent-elles pas aux cellules souches embryonnaires humaines ? Lors de la dernière révision de la loi de bioéthique, en 2011, nous avions expliqué, avec Marc Peschanski, que les IPS étaient – et restent – des sortes d’OGM, puisqu’obtenues par modification génétique.

Pour pouvoir les comparer, nous avons besoin de disposer de la source physiologique. La littérature scientifique abonde sur ce point : les IPS sont différentes des cellules souches embryonnaires humaines à tous points de vue, sur les régulations très fines du génome par exemple. Si l’on veut pouvoir travailler avec ces cellules, et nous sommes les premiers à le souhaiter, il nous faut le gold standard pour nous assurer qu’elles présentent les mêmes propriétés.

Pour revenir aux attaques, nous vivons en permanence avec la menace de voir nos projets s’arrêter du jour au lendemain et les financements que nous avons eu tant de mal à obtenir – nous consacrons la moitié de notre temps à les rechercher – cesser d’un coup.

L’Agence de la biomédecine fait un travail impressionnant. En tant que citoyenne, j’aimerais savoir combien d’argent et de temps elle consacre à la défense de ces dossiers. De toute évidence, elle n’est plus une agence de réglementation et de conseil, mais une agence qui sert désormais à se défendre d’actions au tribunal administratif. En tant que citoyenne, je comprends mal cette logique.

M. Laurent David. Pour améliorer la qualité des embryons et augmenter leur potentiel d’implantation, nous devons envisager de modifier les conditions de fécondation in vitro, comme la durée d’incubation, la température, l’hypoxie, la composition des milieux de culture, etc. Nous ne pouvons le faire que chez l’homme, et il nous faut aller plus loin que le jour 7 pour observer si ces modifications n’entraînent pas des perturbations chez l’embryon qui empêcheraient son implantation.

Bien évidemment, on ne peut pas commencer l’étude par un essai clinique. Dans le domaine de la fécondation in vitro, la mise en place de cycles randomisés – aléatoires –, où les patients ne savent pas s’ils reçoivent un processus modifié par rapport au processus standard, est très complexe et il est difficile pour les parents d’accepter de participer à un essai si aucun test n’a été pratiqué auparavant sur l’animal et si l’on ne dispose pas de moyens pour analyser ce qui peut se passer. La culture prolongée des embryons est donc un moyen d’observer ce qu’il advient lorsque l’on change le processus, si l’on est capable d’aller plus loin et de faire mieux.

Nos perspectives à moyen terme sont aussi de comprendre l’infertilité, notamment masculine. Sa prévalence croissante ne s’explique pas par le vieillissement des gamètes – ils sont produits en permanence chez l’homme –, mais semble liée à l’environnement. Étudier les conséquences de la détérioration de la qualité des gamètes sur les nouveaux embryons entre aussi dans le spectre de la recherche sur l’embryon humain.

Pour répondre à votre question, notre souhait, c’est d’être accompagnés. Nous ne voulons pas d’une carte blanche qui nous autoriserait à faire quoi que ce soit. Comme je vous l’ai déjà dit, il existe vraiment un respect des embryons humains donnés à la recherche ; le statut est différent de tout autre cadre de recherche.

Même si nous essayons de comprendre ce qui se passe chez l’animal, les modèles de la vache, du lapin, du macaque rhésus ou des primates utilisés par M. Privat, trop différents de l’homme, ne permettent pas d’étudier le développement préimplantatoire. Un atlas des cellules humaines – Human Cell Atlas – a été constitué, afin d’éviter qu’un laboratoire ne refasse la même chose qu’un autre. Il s’agit de sanctuariser et de partager ce travail, central pour l’ensemble des équipes de recherche dans le monde.

M. Alain Privat. Pour compléter l’historique de la recherche en France sur les cellules embryonnaires humaines et sur les cellules IPS, je me souviens très précisément qu’entre 2008 et 2012, plusieurs demandes de recherche sur les IPS ont été refusées par l’Agence nationale de la recherche, au motif que l’argent devait être consacré aux programmes sur les cellules embryonnaires humaines. Ce dernier domaine a aborbé l’essentiel des investissements, ce qui explique le retard non négligeable de la France dans la recherche sur les cellules IPS.

M. Philippe Berta. Monsieur Peschanski, comment en vient-on à tester un antidiabétique comme la metformine ?

M. Marc Peschanski. Nous effectuons un criblage de médicaments. Il existe quelques milliers de molécules à l’origine des médicaments que l’on trouve dans les pharmacies ; elles ont passé un grand nombre d’étapes de recherche en toxicologie, leur concentration, leur efficacité ont été testées, elles ont été mises sur le marché – en ont été retirées parfois, mais pas en raison de leur toxicité. Elles représentent une richesse fantastique car nous pouvons les tester in vitro sur des quantités illimitées de cellules. Nous utilisons des plaques avec plusieurs centaines de puits, dans lesquels nous plaçons plusieurs milliers de cellules, exactement identiques, affectées par la mutation. Nous recherchons alors les effets de la molécule, « repositionnable ».

C’est ainsi que nous avons trouvé que le lithium agissait sur une forme d’autisme génétique ou que l’acide valproïque était efficace contre une atteinte d’atrophie visuelle. Le principe est un peu celui du chercheur d’or : nous disposons, avec nos milliers de molécules, d’un tas de sable ; nous tamisons en criblant ; nous cherchons de l’œil la pépite qui permettra de corriger un défaut enregistré dans nos cellules.

M. Philippe Berta. J’ai compris que nous étions là pour parler de pluripotence, et en aucun cas de totipotence. J’ai compris que, pour obtenir les cellules IPS, on utilise un cocktail composé de quatre facteurs de transcription. S’agit-il toujours du même ? N’a-t-on pas évolué ?

M. Alain Privat. Nous sommes passés à trois facteurs de transcription. Le facteur C-MYC a été éliminé, car potentiellement cancérigène ; il a été remplacé par une molécule chimique.

M. Laurent David. Je vous réponds en tant que responsable de la Plateforme IPS et membre du Stem Cell COREdinates, le regroupement des plateformes américaines et mondiales de recherche sur les IPS. Toutes utilisent le même cocktail et il n’existe aucune preuve que la présence de C-MYC dans la programmation pose problème ; au contraire ce facteur permet d’obtenir de bien plus grands succès, dans la mesure où l’on ne maîtrise pas toujours la qualité des prélèvements du patient.

M. Philippe Berta. J’ai cru comprendre que ces fameuses lignées cellulaires se transmettaient toujours de laboratoire en laboratoire. Mais, depuis le temps, elles ont forcément beaucoup dérivé. Sont-elles toujours soumises à autorisation ?

Mme Cécile Martinat. Oui, elles sont toujours soumises à autorisation.

M. Marc Peschanski. Je ne dirais pas qu’elles ont dérivé : une bonne partie de notre travail et de nos efforts consiste précisément à éliminer, le plus rapidement possible, les cellules qui tendent à modifier leur fonctionnement afin d’éviter que nos cultures ne changent complètement d’aspect. Il est essentiel, pour la thérapie cellulaire, que l’on maîtrise totalement les cellules que nous allons implanter chez les patients : c’est le prérequis de toute administration.

Lorsque nous recherchons des désordres dans des lignées cellulaires qui proviennent d’embryons porteurs d’un gène muté, nous essayons de mettre en évidence des modifications très subtiles à l’intérieur du fonctionnement des cellules. Si ces modifications ne survenaient pas au stade embryonnaire, il n’y aurait pas d’enfant naissant avec un désordre considérable. Nous testons ensuite les médicaments, et c’est ainsi que l’on en arrive à la metformine ou à l’acide valproïque.

M. Philippe Berta. Monsieur David, vous préconisez l’accès à une structure souple, capable de formuler des guides d’action en permanence. L’Agence de la biomédecine ne peut-elle pas en faire office et vous accompagner au quotidien pour vos besoins de recherche ?

M. Laurent David. Il nous paraît en effet souhaitable qu’une expertise scientifique soit développée au sein de l’Agence de la biomédecine pour ces projets. Elle pourrait aussi juger, avec des vétérinaires, de la pertinence de moyens alternatifs ou complémentaires.

Mme Emmanuelle Fontaine-Domeizel. La loi de bioéthique du 7 juillet 2011 a prévu que les recherches sur l’embryon pouvaient être autorisées à titre exceptionnel, pour développer les soins au bénéfice de l’embryon ou pour améliorer les techniques d’assistance médicale à la procréation ; ces études ne doivent pas porter atteinte à l’embryon.

Jusqu’à quel jour du développement ces études ne portent-elles pas atteinte à l’embryon ? Quelles améliorations peut-on apporter à la loi sous ces conditions ?

On peut parfois se poser la question de la limite entre savant fou et scientifique génial : ainsi, la thérapie génique, au-delà de ses aspects positifs, peut générer des peurs. Pouvez-vous nous en dire quelques mots ?

M. Laurent David. Cela figure dans l’avis du CCNE, mais nous souhaitons que cela soit clarifié : les embryons sur lesquels on fait de la recherche fondamentale ou translationnelle doivent avoir un statut différent des embryons sur lesquels on fait de la recherche clinique ou un transfert. Ce que l’on fait en recherche fondamentale ou translationnelle n’est jamais suivi d’un transfert. C’est une ligne rouge, qui doit figurer dans la loi.

À J+14, il ne semble pas qu’il existe déjà des cellules capables de « penser » ou de « souffrir » – pour vulgariser au maximum. Mais en l’état des connaissances, c’est une limite que les chercheurs s’interdisent de passer.

Cette limite a des conséquences sur d’autres types de recherches, à partir d’IPS, par exemple. La création de mini-organes, comme un mini-foie à partir de cellules de foie, de cellules sanguines et de cellules immunitaires, permet de mieux comprendre cet organe humain. Lorsqu’il s’agit d’un mini-cerveau, la question se pose de la comparaison avec la recherche sur l’embryon.

L’existence d’un jour limite, comme en Grande-Bretagne, ne bloque pas tant la recherche sur l’embryon humain – puisque les chercheurs s’interdisent de toute façon d’aller au-delà du quatorzième jour –, que le développement de ces modèles cellulaires complémentaires. C’est l’une des raisons pour lesquelles les Britanniques essaient désespérément de supprimer cette limite de 14 jours et que les Américains tentent de séparer le régime de la recherche sur l’embryon de celui de la recherche sur les modèles cellulaires. Les modèles cellulaires ne sont pas des embryons, ils ne peuvent donner naissance à un enfant, mais ils permettent d’avoir accès à cette fenêtre développementale à partir d’IPS ou de cellules souches embryonnaires, ce qui est impossible chez l’homme.

Mme Cécile Martinat. Je voudrais revenir sur l’expression « savant fou ». Nous en sommes à la cinquième révision de la loi de bioéthique et le message que nous essayons de faire passer depuis le début est toujours aussi simple : nous ne voulons pas faire n’importe quoi ; nous voulons de l’encadrement ; nous voulons avoir accès à un comité d’éthique qui puisse nous renseigner sur les lignes rouges ; nous voulons aider à rédiger ces lignes rouges. Nous souhaitons justement que des garde-fous soient posés et des barrières érigées. Je ne pense donc pas que l’on puisse parler de « scientifiques fous ».

Les termes de la loi de 2013 sont très précis, et c’est ce qui a fait que nos programmes de recherche ont été attaqués. C’est un écueil à éviter. La loi doit prendre en compte les avancées scientifiques et prévoir des comités d’éthique qui encadreront la recherche. Monsieur Touraine, vous avez évoqué un système de déclaration simple. Pour ma part, j’apprécie beaucoup le système belge : des comités éthiques locaux, affiliés à chacune des universités, aident les équipes de recherche à monter leurs projets et à percevoir les limites à ne pas dépasser ; quant à la loi, elle est très permissive.

M. Marc Peschanski. Dans bon nombre des domaines dans lesquels travaillent les chercheurs, en particulier les biologistes, l’adoption d’une loi de bioéthique n’a pas été nécessaire. Une réglementation a été établie en prévoyant des limites, des contrôles et des validations qui ont été introduites tout naturellement par la communauté scientifique, parfois avec le soutien de comités extérieurs.

Je citerai deux exemples emblématiques. Dans le premier laboratoire où j’ai exercé, nous travaillions sur la douleur. Les tiroirs – bien fermés – contenaient du LSD, une substance dont nous avions besoin pour tester son efficacité pharmacologique. Il va de soi que la réglementation encadrait le laboratoire, habilitait tel et tel chercheur à manipuler le LSD et à le commander auprès de sources spécifiques. Quiconque serait sorti du laboratoire avec du LSD dans sa poche aurait immédiatement atterri en prison. Autrement dit, nous n’avions pas besoin de la loi de bioéthique puisqu’une réglementation existait – et existe d’ailleurs toujours, certains laboratoires travaillant par exemple sur la morphine.

Deuxième exemple, proche de la manière de travailler sur les cellules souches : le droit à l’expérimentation animale. Nous avons le droit de travailler sur des animaux lorsque les laboratoires, régulièrement inspectés, ont reçu une accréditation à ces fins et lorsque les chercheurs concernés ont personnellement reçu une formation leur permettant d’être accrédités, mais aussi après avoir déposé les programmes de recherche auprès d’un comité d’éthique qui les a évalués et a délivré une autorisation signée par le ministère de la recherche. En somme, le cadre réglementaire, en l’absence de loi de bioéthique sur la question, suffit à autoriser les chercheurs à tuer des animaux, ce qui est interdit à toute autre personne – à l’exception des services de dératisation.

Pour des raisons évidentes, la recherche doit parfois s’aventurer sur des terrains inconnus. C’est précisément la raison d’être des chercheurs que d’explorer des terrains non balisés pour lesquels il ne peut pas exister de loi puisque l’on ignore encore ce que l’on y trouvera. On nous demande d’aller sur ces terrains et d’en ramener des connaissances. La limite qui nous est demandée dans ce cadre est la suivante : ne pas imposer à l’espèce humaine, de manière directe ou indirecte, quelque chose qui modifiera son mode de fonctionnement et de vie en société.

Les chercheurs reçoivent une autorisation intrinsèque à leur travail. Elle doit être accordée en fonction des validations données aux chercheurs après qu’ils ont passé les contrôles et examens nécessaires, et que la communauté scientifique elle-même a exercé un contrôle bien plus fin et puissant que n’importe quelle structure extérieure.

Mme Emmanuelle Fontaine-Domeizel. En effet, ce n’est pas en voulant améliorer la bougie qu’on a découvert l’électricité !

Quoi qu’il en soit, je réaffirme mon respect sans réserve pour les scientifiques qui nous tirent très souvent vers le haut. J’ai évoqué les savants fous pour que vous nous rassuriez, ce que vous avez fait.

Que pouvez-vous nous dire de la thérapie génique ?

M. Alain Privat. Les travaux de Mmes Doudna et Charpentier nous ont permis de réaliser de grands progrès. Elles ont mis au point la technique du CRISPR-Cas9, grâce à laquelle il est possible d’effectuer de petites excisions du génome et de remplacer un gène par un autre – pour dire les choses simplement. Cela mérite cependant d’être encadré parce que là encore, toutes les dérives sont possibles. Certes, il s’agit d’un outil thérapeutique extraordinaire. À mon sens, ces deux chercheuses seront bientôt récompensées par le prix Nobel, qu’elles méritent pleinement. Il faut néanmoins encadrer strictement cette technique qui ouvre la porte à des dérives graves et à une modification du génome d’individus. Il faudra certainement légiférer. Or, on sait que dans certains pays – la Chine, une fois de plus –, des manipulations sont effectuées sur des cellules humaines, voire des cerveaux humains, avec ces outils très faciles à utiliser – il suffit en effet d’une salle blanche et de deux ou trois personnes formées. Il faut y être très attentif et, encore une fois, une loi sera sans doute nécessaire.

Mme Blandine Brocard. Pardonnez-moi de vous poser des questions de béotienne, mais je ne saisis pas encore à quel stade on passe d’une simple cellule née de la fécondation première à un embryon. Combien de jours vit une cellule souche avant le stade de l’embryon ? Vous avez évoqué un délai de sept jours avant implantation dans l’utérus. Pourquoi ces sept jours ? Que pourrait-on trouver entre le septième et le quatorzième jour, voire au-delà ? Les chercheurs s’interdisent encore d’aller plus loin, mais le souhait n’existe-t-il pas de dépasser ce délai ?

Deuxième question : pourquoi faites-vous ces recherches ? Pour soigner et pour guérir, bien entendu. Votre fonction, comme le disait M. Peschanski, consiste à explorer des terrains non balisés pour en ramener des connaissances. Au-delà de leur fonction curative, les découvertes que vous faites ne risquent-elles pas de nous entraîner dans la direction d’un homme augmenté ? Ne peut-on pas aller au-delà des soins pour fabriquer des surhommes ? Vous faites confiance aux limites que les chercheurs s’imposent à eux-mêmes, mais tout le monde n’est pas comme vous. Je comprends que l’expression « chercheur fou » vous froisse, mais il n’appartient pas qu’aux seuls chercheurs de fixer les lignes rouges de leur propre action.

M. Laurent David. Ne mélangeons pas les travaux. C’est pour cela que nous souhaitons faire une distinction entre les embryons destinés à la recherche et ceux destinés aux travaux cliniques. Faire des découvertes, par exemple l’édition du génome pour comprendre le développement pré-implantatoire, voilà mon travail ; déterminer si la société française s’en sert et les applique, voilà votre travail. C’est cette distinction que nous voulons mettre en lumière : à chacun sa part du travail. Non, nous ne souhaitons pas aller plus loin. Non, nous ne sommes pas tentés de faire des choses interdites. Nous exerçons notre travail de la manière la plus consciencieuse et transparente qui soit. Peut-être manque-t-il encore de transparence ; c’est sans doute ce qui a motivé le débat sur la recherche sur les cellules souches dans le grand public.

Venons-en aux stades de la cellule. Au début, la cellule après fécondation est unique. Au terme de trois cycles de division, elle s’est transformée en huit cellules équivalentes ; il est possible de faire un individu complet avec chacune d’entre elles. Puis survient une première différenciation : les cellules extérieures acquièrent des caractéristiques moléculaires qui leur permettent de produire du placenta – nécessaire pour interagir avec la mère – au septième jour, tandis que les cellules intérieures perdent cette capacité de produire du placenta mais conservent la capacité de produire l’ensemble des tissus fœtaux. Le passage de l’embryon au fœtus se produit lors de l’organogenèse, c’est-à-dire au début de la mise en place des organes – le cœur, le système nerveux central, et ainsi de suite. Au septième jour, les cellules pluripotentes, encore très précoces, ne peuvent pas encore produire d’ébauches de tissus différenciés ; elles ne sont pas spécialisées et peuvent tout faire. Or, il est nécessaire d’accéder à ce qui se passe ensuite pour produire des cellules de foie destinées à être injectées à des patients souffrant d’insuffisance hépatique aigüe et en état de surdose de paracétamol, par exemple, ou encore pour produire des cellules de la rétine, des cellules neuronales et tout autre type de cellule. C’est cette partie que nous peinons à comprendre chez l’homme et qui nécessite dans certains cas de disposer de modèles cellulaires issus de la deuxième semaine de développement, c’est-à-dire entre l’implantation et le fœtus.

C’est pourquoi nous souhaitons qu’un suivi de ces recherches soit réalisé, moyennant une déclaration nous permettant d’utiliser ces cellules souches embryonnaires. La loi française n’interdit pas aux chercheurs d’utiliser des cellules souches pluripotentes induites (IPS) – trop nouvelles pour figurer dans la loi – afin de fabriquer des chimères interespèces. L’avons-nous fait ? Non. Souhaitons-nous le faire ? Oui si cela semble pertinent au regard de telle ou telle question scientifique, mais nous ne le ferons pas sans que nos pairs s’accordent sur le fait qu’il n’existe aucune autre alternative sur le plan intellectuel. Il est également possible ou presque de produire des gamètes, des ovules et des spermatozoïdes à partir des IPS. Pourtant, nous n’avons jamais entrepris de provoquer des fécondations au moyen de telles cellules. En effet, si la création d’embryons est interdite, les étapes antérieures ne le sont pas.

C’est pour cela qu’un comité de suivi est nécessaire afin de contrôler ces questions éthiques sensibles, qui se posent tant pour les IPS que pour les cellules souches embryonnaires. Sur le plan international, la distinction ne se fait guère entre les unes et les autres. L’enjeu est celui de la pluripotence – la capacité à tout faire.

M. Marc Peschanski. Vous avez parfaitement raison, madame la députée, de nous interroger dans des domaines que vous ne maîtrisez pas, et je me félicite de votre présence : il est remarquable, en effet, que vous preniez le temps de nous écouter sur des sujets très pointus et que vous vous attachiez à les comprendre avant de vous prononcer sur la loi de bioéthique. Je vous invite d’ailleurs, ainsi que tous vos collègues, à venir visiter l’I-Stem afin de mieux saisir la nature de nos travaux et de nos objectifs : vous n’y verrez pas que des microscopes et autres boîtes de Petri mais aussi de très gros robots avec lesquels nous pouvons déjà travailler sur ces cellules de manière industrielle.

Laurent David a décrit le processus par lequel les cellules souches embryonnaires se séparent des cellules qui forment le placenta. Au moment du prélèvement, il s’en trouve une cinquantaine tout au plus : nous sommes très loin d’un individu déjà différencié. Il ne s’agit pas même d’un amas de cellules mais de quelques-unes seulement dont on parvient à extraire une cellule qui devient « immortelle ». Autrement dit, elle cesse de suivre le cours normal de son évolution, qui la conduirait par exemple à devenir une cellule de peau ou une cellule nerveuse, pour entrer dans un cycle permanent de reproduction par scissiparité. En ce qui nous concerne, la dernière lignée cellulaire obtenue à partir d’un embryon porteur d’une maladie génétique date de 2009 ou 2010. En clair, nous sommes loin de passer notre temps à créer des lignées de cellules souches embryonnaires. Il est vrai que les premières provenaient de l’étranger puisqu’il était interdit de les dériver en France, mais dès que ce droit a été ouvert, nous avons produit plusieurs dizaines de lignées, pour l’essentiel à partir d’embryons issus d’un diagnostic pré-implantatoire, c’est-à-dire non conservés pour la gestation en raison de défauts génétiques. Pourquoi n’en avons-nous pas besoin ? Parce qu’il suffit d’une lignée cellulaire pour produire des milliers de milliards de cellules identiques. Cela nous arrange d’ailleurs de ne pas multiplier les lignées. De ce fait, nous conservons dans les cuves d’azote de l’I-Stem des cellules provenant de la lignée H-1 – pour « Human 1 », une idée de nos collègues américains – issue du premier embryon à partir duquel ils ont dérivé des cellules en 1998 ; à l’époque, ils en ont produit des milliers de milliards qu’ils ont distribuées à tous les chercheurs du monde entier qui souhaitaient travailler sur les cellules souches embryonnaires.

J’insiste : nous ne dérivons pas constamment de nouvelles lignées à partir de nouveaux embryons. Cela fait même plusieurs années que nous ne l’avons pas fait, car nous n’en avons pas eu le besoin. Dans le domaine de la thérapie cellulaire, en particulier, nous travaillons sur une lignée qui a été dérivée en 2009 en Écosse dans des conditions très particulières qui régissent les cellules utilisées pour l’homme.

Les cellules souches pluripotentes induites, quant à elles, nous intéressent depuis l’origine, et nous en avons fait profiter toute la communauté scientifique française. Étant spécialistes des cellules souches embryonnaires, nous savions cultiver ces cellules pluripotentes qui exigent une certain habileté et des manipulations sophistiquées, selon des règles strictes de contrôle de qualité. Lorsque le Pr Yamanaka a mis au point les quatre facteurs ouvrant la voie à la production de lignées cellulaires, nous avons créé une école et formé entre 2008 et 2012 vingt-cinq chercheurs dans toute la France – à Montpellier, à Nantes, à Marseille et ailleurs – à raison de trois mois de stage pour qu’ils apprennent à cultiver des cellules induites à la pluripotence, grâce à des financements de l’AFM-Téléthon – qui finance également l’essentiel de nos travaux sur les cellules souches embryonnaires.

Mme Cécile Martinat. Si nous avons créé la Société française de recherche sur les cellules souches, c’est, entre autres raisons, pour alerter la communauté scientifique mais aussi le grand public sur les bénéfices de cette recherche et sur ses dangers. À l’époque, un article paru dans la revue internationale Cell nous avait choqués : il révélait le nombre de cliniques clandestines où il est possible, aux États-Unis, de se faire injecter tout et n’importe quoi. Au même moment, deux articles scientifiques décrivaient des patients qui avaient reçu des cocktails de cellules incroyables. Nous nous sommes alors dit qu’il fallait sensibiliser la société et mieux communiquer avec le grand public pour expliquer quelles doivent être les limites de ce domaine de recherche. Il n’était pas question d’injecter n’importe quoi à n’importe qui. Autrement dit, nous sommes pleinement conscients des dangers qui existent.

Nous voulons une réglementation plus intelligente qui tienne davantage compte des avancées et qu’en contrepartie, le débat éthique soit plus nourri. M. Peschanski vous a invités à l’I-Stem ; je vous invite quant à moi à la prochaine réunion de la FSSCR à Nantes : nous faisons toujours en sorte de prévoir une session éthique pour sensibiliser la communauté scientifique à ces questions. En l’occurrence, nous avons demandé au Comité consultatif national d’éthique de venir nous présenter son avis.

M. le président Xavier Breton. Je vous remercie.

Fédération nationale de la mutualité française (FNMF) – M. Éric Chenut, administrateur, et M. Alexandre Tortel, directeur adjoint des affaires publiques

Mardi 16 octobre 2018

M. le président Xavier Breton. Nous débutons aujourd’hui nos auditions en accueillant des représentants de la Fédération nationale de la mutualité française (FNMF), organisation professionnelle qui regroupe de nombreuses mutuelles. Son président, Thierry Beaudet, n’a pu, pour des raisons de santé, nous rejoindre, mais nous avons le plaisir de recevoir M. Éric Chenut, administrateur, et M. Alexandre Tortel, directeur adjoint des affaires publiques. Je vous remercie d’avoir accepté de venir vous exprimer devant nous.

La FNMF a publié une contribution aux débats menés lors des États généraux de la bioéthique, où vous avez notamment abordé les thèmes de l’intelligence artificielle, des données de santé et de la santé environnementale. Nous souhaiterions connaître votre approche sur ces sujets, qui présentent une importance majeure dans la perspective de la révision de la loi de bioéthique.

Je vous donne la parole pour un exposé liminaire, après quoi nous en viendrons à un échange sous forme de questions et de réponses. Je rappelle que nos débats sont filmés et enregistrés.

M. Éric Chenut, administrateur de la Fédération nationale de la mutualité française (FNMF). Nous vous prions, tout d’abord, d’excuser notre président, Thierry Beaudet, et nous vous remercions pour votre invitation : nous sommes très honorés de venir présenter les positions de la Mutualité française, qui a souhaité, à l’occasion de la révision de la loi de bioéthique, faire part de sa réflexion et de ses positions afin de contribuer au débat social et de participer à l’élaboration de ce que nous espérons être un consensus sur un certain nombre de questions éthiques essentielles dans les champs médical, technique, technologique et scientifique.

Nous avons mené cette réflexion dans le cadre de la FNMF, mais certaines mutuelles ont également conduit leur propre réflexion, comme la Fédération des mutuelles de France (FMF) et la Mutuelle générale de l’Éducation nationale (MGEN), par habitude voire par tradition. C’était la première fois que nous organisions un tel exercice au niveau de la FNMF, et nous l’avons prolongé lors de notre congrès, auquel a notamment participé le professeur Delfraissy. Nous entendons continuer sur cette voie bien au-delà de la seule révision de la loi de bioéthique : il nous paraît absolument nécessaire de contribuer à une forme d’éducation populaire, civique et citoyenne, via les 36 millions de personnes que nous protégeons dans le cadre de nos mutuelles de santé et des services de soins et d’accompagnement mutualistes. Un certain nombre de questions éthiques se posent et nous souhaitons contribuer à la réflexion.

Notre contribution est structurée autour de cinq axes qui nous paraissent absolument essentiels.

Le premier principe est de contribuer à l’émancipation de nos concitoyens : qu’ils soient de simples assurés sociaux, des patients ou des personnes malades en situation de handicap ou de dépendance, ils doivent bénéficier de tous les éléments leur permettant de faire ce qu’ils considèrent comme étant le bon choix pour eux, d’avoir le bon soin au bon moment, de se prononcer sur les thérapeutiques qui les concernent, de prendre leurs décisions au sujet de l’usage des données, et d’utiliser ou non l’intelligence artificielle. Sur toutes ces questions, comme sur celle de la fin de la vie, les citoyens doivent être responsables et pleinement maîtres de leurs décisions.

Le deuxième principe est peut-être consubstantiel à ce que nous sommes – nous n’avons pas de but lucratif, mais nous restons des assureurs : il nous paraît absolument fondamental de bien appréhender l’aléa et de réhabiliter la notion de risque. Compte tenu du principe de précaution et de la volonté, bien légitime chez nos concitoyens, d’avoir une société de plus en plus sûre, la question du risque effraie et on ne l’explicite pas suffisamment. Tout progrès génère du risque : c’est par une meilleure maîtrise et par une indemnisation, le cas échéant, qu’il faut traiter le sujet. Un certain nombre de techniques nouvelles, telles que l’intelligence artificielle, sont évidemment porteuses de risques. Il faut les encadrer, en étant conscient qu’elles vont permettre de réaliser des progrès formidables, notamment parce qu’elles nous donnent des possibilités nouvelles, et potentiellement déterminantes, pour accompagner les soins. Il faut retravailler sur la question du risque dans le cadre du débat politique.

Le troisième principe concerne les solidarités. Si l’on ne garantit pas un égal accès aux nouvelles technologies et si le progrès n’est pas partagé et accessible à l’ensemble de la population, ou à tout le moins au plus grand nombre, on va créer des inégalités supplémentaires et le sentiment d’appartenance sociale se délitera encore plus. Ce serait extrêmement dévastateur, notamment sous l’angle de l’appétence démocratique de nos concitoyens.

Le quatrième principe est précisément celui de la démocratie, de la participation à la décision. Notre format mutualiste et notre appartenance à l’économie sociale et solidaire font que nous sommes démocratiques par nature. Les assurés sociaux qui ont adhéré aux mutuelles participent à leur chaîne de décision et à la désignation de leurs représentants. Nous sommes très sensibles à cette dimension : c’est aussi la participation des adhérents à nos instances et à notre gouvernance qui nous permet d’être très directement en prise avec les préoccupations, les interrogations mais aussi les craintes de nos concitoyens. C’est ce qui nous a conduits à nous emparer de certaines questions et à les traiter avec autant de sérénité que possible. Sur des sujets d’éthique tels que la procréation médicalement assistée (PMA), qui a fait l’objet d’une réflexion dans le cadre de certaines mutuelles, en particulier la MGEN, on doit travailler sereinement, sans heurter les uns ou les autres mais au contraire en faisant émerger des lignes de consensus. Il nous paraît absolument fondamental de contribuer, à notre place, qui est celle des acteurs de la société civile, à l’émergence d’un débat apaisé.

Le dernier principe, qui est également consubstantiel aux mutuelles, est celui de la non-lucrativité : à nos yeux, les questions de santé sortent du champ commercial. Il nous paraît tout à fait essentiel de créer les conditions de l’accès du plus grand nombre à la santé et de conforter le droit constitutionnel à la santé dans un cadre non-lucratif.

En ce qui concerne les données, le principe que nous mettons en avant est la garantie du libre choix et du consentement des assurés sociaux. La solidité de leurs connaissances dans ce domaine et celle de leur consentement sont une condition nécessaire pour le bon usage des données. Des expériences d’utilisation « qualitative » ont été réalisées, notamment aux États-Unis avec l’initiative Blue Button. Ce type de solutions nous semble pertinent : il faudrait peut-être réfléchir à les dupliquer, sans que ce soit à l’identique car il faut assurer une adaptation à notre contexte réglementaire et législatif, en particulier la loi « Informatique et libertés » et le règlement général sur la protection des données (RGPD), que nous devons à l’Union européenne. On doit aussi faire en sorte de donner aux élèves et à nos concitoyens en général, dans le cadre de leur formation, la capacité d’utiliser les données d’une manière qui soit aussi éclairée et utile que possible pour leur santé et leurs choix de vie.

Pour ce qui est de l’intelligence artificielle, deux principes nous semblent essentiels. Il y a d’abord celui de la loyauté : ceux qui élaborent les algorithmes doivent s’engager très clairement à ce que les données soient utilisées de la manière qui est annoncée. Il ne doit pas y avoir d’utilisation cachée. Le principe de la transparence nous semble, par ailleurs, absolument nécessaire pour répondre au besoin de confiance. Beaucoup de nos concitoyens sont aujourd’hui inquiets, de manière légitime au regard d’un certain nombre d’éléments. Si l’on veut que les progrès soient bien utilisés, on doit conforter le sentiment de confiance. Sans cela, il ne peut pas y avoir de démocratie, et la relation avec les soignants et d’autres acteurs, comme les mutuelles, risque de se déliter. Il faut créer les conditions d’un écosystème favorable au progrès technique, à la recherche et à tout ce qui pourra être utile pour arriver à de meilleures connaissances et à une meilleure personnalisation des accompagnements, de la prévention et de l’accès au dépistage. Tous ces éléments peuvent être des facteurs formidables de réduction des inégalités, et il faut donc les prendre en compte. En tant que fédération de la mutualité française, nous restons résolument confiants, même si nous sommes très attentifs aux risques potentiels, dans la possibilité d’accompagner nos concitoyens pourvu que l’on mette en place une éducation au numérique et à ses enjeux sur le plan de la santé.

M. le président Xavier Breton. Merci pour votre propos liminaire. Vous nous avez dit qu’il est important de développer la participation citoyenne sur les questions de bioéthique. Dans sa contribution aux débats des États généraux, la FNMF a souligné qu’il est essentiel de développer la formation et la sensibilisation citoyennes à la protection et à la compréhension des données qui sont produites. Selon vous, quelle forme devrait prendre cette formation ? Existe-t-il déjà des expériences en la matière ?

M. Éric Chenut. Le premier élément consiste à former les citoyens en devenir que sont les élèves. Un volet extrêmement important de la stratégie nationale de santé est ainsi consacré au parcours éducatif de santé. On pourrait y inclure un volet relatif à l’éducation au numérique pour faire en sorte que les élèves soient informés et sensibilisés, au fur et à mesure de leur cursus, à la question des données que l’on produit, notamment sur les réseaux sociaux – un certain nombre de données de santé peuvent y être produites sans que l’on s’en aperçoive. La MGEN, que je connais bien puisque j’en suis le vice-président délégué, a développé un programme d’éducation numérique (ProgEN) avec la Commission nationale de l'informatique et des libertés (CNIL) et d’autres acteurs. Ce programme, qui est soutenu par l’Éducation nationale, est développé à titre expérimental dans quelques académies. Le but est d’apprendre aux élèves le bon usage, d’essaimer les bonnes pratiques. C’est un point qui nous paraît absolument essentiel.

Par ailleurs, il n’y a pas que les élèves et les jeunes : on doit faire en sorte qu’il n’y ait pas de rupture numérique dans l’ensemble de la population. Il faut donc imaginer d’autres programmes du même type, en particulier pour ceux qui sont les plus éloignés du numérique. Les initiatives développées par le secrétaire d’État Mounir Mahjoubi nous paraissent aller dans le bon sens – je pense en particulier aux « Pass numériques ». La question de la santé pourrait utilement y être intégrée.

M. le président Xavier Breton. Votre contribution met en avant une initiative américaine de « divulgation intelligente » qui permet aux patients de télécharger leur historique sur un support sécurisé et ensuite, selon les besoins, de choisir de communiquer leurs données de santé aux acteurs de la chaîne de soins. Un tel dispositif nécessite un consentement libre et éclairé des patients, sans qu’il y ait pression sur eux. Comment pourrait-on garantir que ce soit le cas ?

M. Alexandre Tortel, directeur adjoint des affaires publiques de la FNMF. Ce dispositif fait partie de ceux qu’il faudrait adapter à notre contexte, comme l’a souligné M. Chenut. Le Conseil national du numérique a ainsi évoqué le déploiement d’un Blue Button à la française : ce sujet fait partie des réflexions actuelles.

En ce qui concerne le consentement éclairé, la CNIL a mis en place une doctrine au sujet du dossier médical personnel (DMP) : quand des éléments sont versés, il faut vérifier que la personne a librement consenti à leur transmission. Le RGPD, qui est en vigueur depuis peu de temps, a par ailleurs vocation à s’appliquer aux données de santé. Il existe donc un cadre juridique susceptible d’apporter des garanties. Comme ce cadre reste néanmoins assez formel, nous relions cette question à celle de l’éducation. Que veut dire, concrètement, consentir ? Sait-on à quoi vont servir les données que l’on va transmettre, par exemple le nombre de pas parcourus chaque jour ? Il y a un véritable effort à réaliser pour assurer une bonne compréhension de la transmission des données de santé. Cela vaut pour un Blue Button à la française, pour le DMP, mais aussi pour l’ensemble des éléments de prévention. Demain, celle-ci sera intimement liée aux objets connectés et aux applications : l’appréciation de la santé ne pourra pas être déconnectée des enjeux du numérique. L’encadrement juridique est aujourd’hui assez bien établi en France. Il a une dimension extraterritoriale qui fait que la réglementation s’applique aussi à des entreprises non-européennes qui collectent des données de santé en France. Mais au-delà, nous voyons un vrai enjeu en termes de formation et de sensibilisation. Le cadre juridique est plutôt protecteur, mais il faut travailler sur les enjeux de l’éducation et de la compréhension.

M. le président Xavier Breton. Outre les questions relatives à l’intelligence artificielle et aux données de santé, votre contribution aux États généraux traitait de la santé environnementale et de son impact. Est-il nécessaire d’intégrer cette préoccupation dans la loi de bioéthique et de quelle manière faudrait-il s’y prendre ? Avez-vous développé une réflexion sur ce sujet ?

M. Éric Chenut. L’ensemble des acteurs constate que les différences de catégories sociales renforcent les inégalités, notamment en matière d’accès à la santé et d’exposition aux risques. Dans ce contexte, il est d’autant plus important d’aller vers nos concitoyens qui vivent dans les conditions les plus précaires et les plus difficiles : il faut leur donner accès aux meilleures pratiques, à un meilleur environnement en matière de logement et à de bonnes informations, en particulier en ce qui concerne la pollution de l’air et les problématiques liées à l’environnement dans le cadre du travail. Il y a un besoin d’information, mais aussi de mobilisation de l’ensemble de la chaîne des acteurs publics, de l’État jusqu’aux collectivités territoriales, en associant bien sûr à cet effort des acteurs tels que l’assurance maladie et les assureurs complémentaires, notamment les mutuelles, afin qu’un certain nombre de bonnes pratiques puissent essaimer. Le premier élément est l’information : il faut que nos concitoyens soient éclairés et qu’ils puissent ainsi faire les meilleurs choix possibles. Pour celles et ceux qui n’ont pas toujours les moyens économiques de s’extraire de situations difficiles, il faut aussi réfléchir à des dispositifs de solidarité nationale permettant de les accompagner, de faire évoluer leur cadre de vie et de faire en sorte que la première des inégalités, celle qui concerne l’espérance de vie, se réduise. Il y a aujourd’hui 13 ans d’écart entre les différentes catégories socioprofessionnelles, ce qui nous semble difficilement acceptable. Je précise que la dimension environnementale joue un rôle significatif dans ce domaine.

M. Jean-Louis Touraine, rapporteur. Je vous remercie pour votre présentation et pour le travail conduit par la Mutualité. Nous en connaissons la qualité et nous inspirons volontiers de vos rapports.

Je reviendrai tout d’abord sur l’importante question de l’intelligence artificielle et des données de santé. Vous indiquez que le développement du numérique doit être centré sur le patient ; nous sommes tous d’accord. Le climat de confiance doit être réciproque, bien sûr. Mais comment se protéger d’un risque d’exploitation commerciale excessive ? Beaucoup d’objets connectés de toute nature se développent, dont certains sont très utiles, d’autres moins… Bien entendu, ces derniers ne seront pas remboursés, mais la pression des commerciaux sur les patients risque de laisser croire à ces derniers qu’il est indispensable de s’équiper. Un harcèlement risque de se mettre en place, sans doute ciblé sur les personnes atteintes de maladie chroniques, si elles peuvent être identifiées du fait de leurs maladies.

En outre, nous souhaiterions que nos concitoyens soient protégés contre une surveillance excessive et un conditionnement des soins et des remboursements sur la base de critères liés à leur mode de vie, à l’observance thérapeutique ou aux prescriptions d’hygiène de vie. Cela serait contraire à notre conception de la liberté, de l’autonomie et de la responsabilité individuelle. Je sais que vous partagez ces valeurs. Comment concilier l’accès indispensable aux données de santé et cette liberté ? L’accès à ces données n’est pas suffisamment développé dans notre pays. Ainsi, il est préjudiciable que les médecins n’aient pas accès à la totalité du DMP ; cela aboutit à des examens superflus et à l’oubli des données de santé antérieures.

L’exploitation de ces données est donc fondamentale, mais nous souhaiterions éviter les dérives. Deux solutions sont envisageables : un encadrement a priori ou des pénalités appliquées a posteriori, comme dans certains pays du nord de l’Europe, plutôt libéraux mais dans lesquels les sanctions sont extrêmement lourdes, et donc dissuasives, pour ceux qui entravent les règles de protection des individus. Ainsi, si un employeur cherche à se procurer des informations sur un de ses employés, une telle pénalité sera dissuasive. Quelle solution faut-il privilégier selon vous ? Un encadrement a priori ou des sanctions a posteriori ?

M. Éric Chenut. Nous avons parlé de la formation et de l’éducation de nos concitoyens, et plus particulièrement des jeunes. Mais la formation à l’utilisation du numérique et des objets connectés doit également être largement renforcée au sein de la formation initiale et continue des médecins et des professionnels de santé, notamment dans le cadre de leur développement professionnel continu (DPC). Ainsi, ils pourront convenablement conseiller et orienter les patients, en espérant que les dérives que l’on a connues sur les médicaments avec les visiteurs médicaux ne se reproduiront pas.

De telles formations permettront de promouvoir les bons usages et d’éviter les mésusages ou des approches trop marketées. Elles participeront à la bonne information des patients, notamment ceux porteurs de pathologies chroniques, qui sauront ainsi si un équipement est plus intéressant qu’un autre. Les recommandations des agences ou des autorités publiques seront également utiles pour valider l’intérêt de ces dispositifs médicaux.

Un encadrement a priori sur la base de règles claires et fermes me semble nécessaire pour garantir la confiance. Les assurés sociaux doivent être certains que leurs données ne seront pas utilisées péjorativement et que les dispositifs médicaux proposés et remboursés sont sûrs, ce qui n’est pas toujours le cas aujourd’hui.

La dimension qualitative de l’information est absolument essentielle. Un encadrement a priori n’est probablement pas suffisant : des sanctions sont nécessaires quand les dérives surviennent, quand les mésusages sont péjoratifs pour les patients – une personne qui a besoin d’un prêt, un salarié dans une entreprise, etc. Toutes les récupérations malveillantes de données doivent être sanctionnées très durement, tant au plan civil que pénal, sous peine de rendre impossible la confiance. Un cadre clair et ferme posera les grands principes éthiques de cette nouvelle civilisation de la confiance, tout en prévoyant des sanctions fortes si le cadre n’est pas respecté.

Pour autant, une hyper-réglementation a priori risque de freiner l’innovation, l’expérimentation et la recherche. Donnons-nous la possibilité d’évoluer, afin que notre pays et tous les acteurs économiques et industriels, ainsi que ceux du monde de la recherche et du monde universitaire puissent travailler de concert et trouver de nouvelles solutions.

Le futur projet de loi doit poser les grands principes de cette confiance dans la recherche-développement. Au-delà de la qualité de ses chercheurs et de ses industriels, la France dispose de formidables atouts par rapport à d’autres pays. Elle possède des bases de données exhaustives, administrées par l’assurance maladie. Une utilisation intelligente et bienveillante de ces informations nous permettrait de bénéficier de quelques longueurs d’avance. Il serait dommage de priver notre pays de cette opportunité.

M. Jean-Louis Touraine, rapporteur. Nous avons assisté aux États généraux de la bioéthique, qui interviennent désormais tous les sept ans, précédant chaque révision de la loi de bioéthique. Nous nous rendons compte que cette périodicité ne correspond plus à la rapidité d’introduction des nouvelles techniques et des nouvelles questions liées à ces innovations.

En outre, nos concitoyens sont de plus en plus nombreux à se mobiliser lors des États généraux, mais trouvent surprenant que cette mobilisation n’intervienne que tous les sept ans. Le président de la mission et moi-même souhaitons proposer que les révisions interviennent tous les cinq ans – une fois par mandat – mais également créer une structure permanente – de type délégation parlementaire – qui offrirait un cadre à cette réflexion bioéthique, en publiant chaque année un rapport sur un sujet d’actualité. Cela vous parait-il de nature à répondre aux critiques formulées, notamment celle concernant notre approche encore trop paternaliste, empêchant une véritable coproduction législative ? Cette solution permettrait-elle à nos concitoyens de se sentir vraiment acteurs ?

M. Éric Chenut. Tout ce qui permettra d’engager un débat citoyen éclairé et permanent me semble positif. Notre pays manque de culture scientifique et technique. Certains sont informés et éclairés du fait de leur formation ou de leur activité professionnelle, mais l’ensemble de la population l’est insuffisamment. Si l’on veut créer les conditions d’un débat serein et apaisé, ces sujets doivent être constamment évoqués. Je suis d’accord avec vous : tous les sept ou huit ans, c’est bien trop long.

J’estime même que le législateur pourra difficilement tout anticiper tous les cinq ans, compte tenu de l’accélération des techniques. La loi doit donc en rester aux grands principes. Elle sera essentielle pour rassurer nos concitoyens, leur dire dans quel monde nous vivons et tracer celui dans lequel notre société veut évoluer. Ainsi, la santé est-elle un commerce régi par l’accord général sur le commerce et les services, ou est-elle plutôt un droit ? Dans ce cas, nous devons créer les conditions de son accessibilité à tous. Ces questions éthiques fondamentales, ces choix de société doivent revenir dans le débat public.

À l’occasion des dernières élections présidentielles et législatives, la Mutualité française avait lancé un grand débat participatif, « Place de la Santé », afin que nos concitoyens s’emparent à nouveau des questions de santé et qu’ils comprennent qu’elles ne sont pas réservées aux spécialistes, aux médecins, aux soignants ou aux mutuelles. Ces questions leur appartiennent et nous devons faire en sorte de les éclairer le mieux possible. Ils ont des choses à dire et nous ont fait part de leurs propositions.

Avec le président Thierry Baudet, nous avons pris l’engagement auprès du professeur Delfraissy de poursuivre cette réflexion sur l’éthique et d’interroger nos propres pratiques, en tant qu’offreur de soins, acteur de la prévention et assureur complémentaire de la prévoyance et de la perte d’autonomie. Nous souhaitons partager notre réflexion et éclairer les débats contemporains de société, afin que nos concitoyens puissent s’exprimer en connaissance de cause et, si possible, en toute sérénité. Il faut éviter les crispations que nous avons connues sur certaines grandes questions éthiques – mariage pour tous, interruption volontaire de grossesse (IVG), fin de vie ou PMA.

M. Jean-Louis Touraine, rapporteur. Vous venez de l’évoquer, certains thèmes importants prêtent parfois à polémique, dans notre pays plus qu’ailleurs. Comme vous, nous recherchons une voie apaisée et rationnelle de les aborder, dans le cadre d’une réflexion globale. Vous avez cité la fin de vie, nous aurons l’occasion de vous entendre dans d’autres circonstances car ce sujet est exclu des lois de bioéthique dont nous parlons aujourd’hui. Mais la PMA en fait partie et c’est souvent la plus médiatisée des thématiques de cette prochaine révision. Quel est le point de vue de la Mutualité sur l’extension de la PMA aux femmes seules et aux femmes en couple homosexuel ?

M. Éric Chenut. Je ne m’exprimerai pas au nom de la Mutualité française, qui n’a pas pris position puisqu’elle vient de lancer la réflexion au sein de ses unions régionales, puis au plan national. Je prendrai ma casquette de vice-président délégué de la MGEN. La MGEN, comme la Fédération des mutuelles de France (FMF), estime qu’il est nécessaire d’ouvrir la PMA à toutes les femmes, plus par souci d’égalité républicaine que d’éthique médicale. En effet, le caractère éthique de la PMA a été tranché il y a une vingtaine d’années. Il s’agit désormais plus d’éthique sociale ou politique. Toutes les femmes qui le souhaitent doivent y avoir accès dans des conditions identiques, y compris en termes de prise en charge.

La MGEN a contribué au débat du comité consultatif national d’éthique (CCNE) sur la PMA, et plus largement, sur la procréation, l’accès à la personnalité et aux origines, ainsi que sur le don de gamètes. Quelques évolutions sont nécessaires, notamment concernant la conservation des ovocytes et les conditions d’âge et d’accès des donneurs de gamètes. En outre, il est indispensable d’engager de nouvelles campagnes extrêmement volontaristes sur l’utilité sociale du don.

M. Patrick Hetzel. Le rapport exposant la position de la Fédération nationale de la mutualité française en matière de bioéthique portait sur plusieurs aspects. Je souhaite revenir sur la fin de vie. Vous préconisez d’aller plus loin que ce que prévoit la loi du 3 février 2016 créant de nouveaux droits pour les personnes malades en fin de vie, dite loi Claeys-Leonetti, en prônant la légalisation de l’aide active à mourir. Cette position est-elle consensuelle au sein de la Mutualité, ou simplement majoritaire ?