rapport d'information fait au nom de la mission d'information sur la révision de la loi relative à la bioéthique — Comptes rendus des auditions

M. Jacques Testart. Les recherches sur l’infertilité sont à peu près inexistantes. Il existe très peu de laboratoires qui se préoccupent de travailler sur le sujet et qui en ont les moyens. On parle beaucoup des perturbateurs endocriniens : quelques recherches sont conduites sur l’animal, mais chez l’humain, c’est très difficile. S’il est aisé d’étudier les spermatozoïdes – ils sont produits chaque jour sans douleur par des hommes volontaires –, il est plus compliqué de faire des recherches sur l’ovule, la cellule la plus rare du corps, et les perturbations de l’ADN qui seraient apportées par des substances chimiques, entre autres. Il est certain qu’il existe une carence dans ce domaine. Mon point de vue est qu’il faut augmenter le nombre des recherches mais, avant même d’obtenir des résultats, il faut s’abstenir d’utiliser des substances dont on a de bonnes raisons de penser qu’elles sont responsables d’infertilités animales et humaines.

Pour ce qui est de la conservation des ovules, mon avis est mesuré. On voit déjà les dérives aux États-Unis, où cette technique s’est répandue. Aujourd’hui, elle constitue une précaution en vue de la procréation, que prennent même celles qui n’ont pas de raison d’être inquiètes. C’est logique : il existe une offre technique, elle a un coût, on s’efforce de convaincre de plus en plus de monde. Il faut savoir par ailleurs que les chances pour une femme autour de la quarantaine d’obtenir une grossesse grâce à des ovules conservés ne sont pas très élevées. Donneuse d’ovules pour elle-même, en quelque sorte, il lui aura fallu subir de nombreux traitements hormonaux et beaucoup d’interventions, lourdes, pénibles, pour prélever les ovules destinés à la congélation. Cela vaut-il vraiment le coup ? N’a-t-on pas créé une espèce d’angoisse permettant de recruter des volontaires ?

Si la loi autorise cette technique en France, ce ne sont pas seulement les femmes présentant les signes annonciateurs de la ménopause – raréfaction des ovules, cycles perturbés – qui l’utiliseront, mais beaucoup d’autres. On verra la même chose que pour les FIV : des femmes parfaitement fertiles ou qui ont un petit problème – peut-être conjugal ? – passant par les artifices des biotechnologies. Il faudrait limiter l’usage de cette technique à des indications médicales très strictes.

Il est drôle que seule l’insémination post mortem donne matière à parler des dérives de l’insémination, alors qu’elles sont présentes dans la pratique de l’IAD au quotidien, avec la sélection des donneurs et leur appariement avec les receveuses. Le risque eugénique n’existe pas dans le cas de l’insémination post mortem – puisque c’est le sperme du partenaire masculin qui sera utilisé. Ce sujet ne pose pas à mes yeux de problème fondamental, sinon qu’il peut être débattu avec les psychologues, dans la mesure où il peut être traumatisant pour l’enfant d’être né d’un mort, mais je n’ai aucune compétence pour en juger.

M. Jean-Louis Touraine, rapporteur. Chacun le sait, vous êtes le père scientifique d’Amandine, le premier enfant issu d’une fécondation in vitro en France. À ce titre, votre parcours est très proche de celui de Bob Edwards, lauréat du prix Nobel, dont les recherches ont permis la naissance de Louise Brown en Grande-Bretagne. J’aimerais que vous expliquiez comment vos positions sur la bioéthique ont pu être à ce point opposées !

Tandis que Bob Edwards, décédé récemment, s’enthousiasmait pour toutes les avancées scientifiques qui ne posaient pas de problèmes éthiques nouveaux, vous avez manifesté davantage de prudence à l’égard du progrès médical, suggérant que la réflexion bioéthique devrait conduire à des décisions a priori, avant même que les progrès ne soient développés. Pensez-vous qu’il aurait été possible de réaliser des FIV dans l’espèce humaine si une réflexion bioéthique avait été menée sur cette hypothèse au préalable ? Aurait-on même inventé la vaccination – une forme de transhumanisme – dans l’état d’ignorance où l’on se trouvait ? N’est-il pas un peu dangereux de vouloir définir la règle éthique opportune a priori, avant que les progrès ne soient développés ?

Si nous sommes tous d’accord pour privilégier l’hyperhumanisme sur quelque transhumanisme effrayant que ce soit, il est peut-être responsable de décider que la réflexion bioéthique ne peut survenir que lorsque l’on sait exactement de quoi est constitué le progrès proposé, quand les bénéfices et les inconvénients potentiels en sont connus. Conduire la réflexion a priori, c’est risquer de porter un coup d’arrêt au progrès médical.

Par ailleurs, n’êtes-vous pas embarrassé par le fait que l’on utilise le même terme, « eugénisme », pour qualifier deux choses tout à fait différentes ? L’eugénisme d’État, l’eugénisme de masse lié aux idéologies totalitaire du milieu du XXe siècle, l’eugénisme auquel est associé le nom d’Alexis Carrel, qui a conduit à la stérilisation des femmes présentant des troubles psychiatriques dans de nombreux pays, n’a rien de comparable à la pratique du DPI, qui prévient des pathologies graves dans des cas individuels. Le DPI n’a jamais évolué vers des choix de caractères jugés positifs : personne ne l’a utilisé pour faire naître des enfants blonds aux yeux bleus. Faut-il user du même vocable pour désigner deux réalités aussi distinctes ?

M. Jacques Testart. Effectivement, j’ai bien connu Bob Edwards. Ce qui nous séparait déjà à l’époque, c’est que Bob Edwards était un scientiste, c’est-à-dire un homme fasciné par la science, pensant que le sort de l’humanité ne pourrait changer que grâce à la science – comme énormément de gens en Angleterre, en France et ailleurs, encore aujourd’hui. Cela n’est pas mon cas. Je ne suis pas antiscience, mais j’estime que l’on doit chaque fois s’interroger sur ce que l’on appelle « progrès ». Un progrès, c’est ce qui permet aux humains de vivre mieux, ce n’est pas le fait de réussir à implanter une nouvelle technologie et de la vendre à beaucoup de monde.

À l’époque, Bob Edwards voyait déjà beaucoup plus loin. Il m’avait expliqué en 1978, au moment de la naissance de Louise Brown, que le but de la FIV n’était finalement pas d’apporter une réponse à la stérilité, mais d’obtenir des embryons que l’on pourrait couper en deux pour créer de vrais jumeaux, dont l’un serait transplanté et l’autre congelé – j’attire votre attention sur le fait que la technique n’existait pas encore – pour fournir des « pièces détachées » de rechange, parfaitement compatibles. Il expliquait cela avec un enthousiasme délirant.

L’idée est tout à fait intelligente d’un point de vue technique, bien plus que ce qu’on appelle le clonage aujourd’hui. D’ailleurs, je pense qu’elle l’emportera un jour : les médecins proposeront d’ici quelques années de couper les embryons en deux, sans que cela ne présente de risque, pour constituer une réserve de pièces détachées. C’est une idée qui finira par passer, comme toutes les autres… personnellement, cela me révulse. Voilà les bases de mon différend avec Bob Edwards, comme avec beaucoup de mes collègues.

S’agissant de fixer en amont des règles d’éthique, je reviens aux travaux sur la souris, dont je parlais tout à l'heure, qui montrent la possibilité, non seulement de produire des gamètes, mais de fabriquer, avec ces gamètes issus de cellules banales, des embryons qui survivent et se reproduisent à l'état adulte. Cela fonctionne donc, même si c’est encore très rare. Il me semble que ce fait doit recevoir une interprétation éthique, parce que, bien évidemment, la tentation d'utiliser cette technique pour l'espèce humaine surgira aussitôt qu’elle aura été reproduite chez deux ou trois mammifères et qu’elle donnera des résultats probants. Du fait que c'est faisable, le problème se posera pour l'espèce humaine.

Quand je parle de réfléchir en amont et de poser les problèmes d'éthique bien avant, c'est à cela que je pense. Aujourd'hui, on devrait s'interroger sur le fait que, dans dix ans peut-être, on aura la possibilité, avec très peu de risques, de fabriquer des centaines d'embryons pour chaque couple, sans passer par les étapes actuelles de la procréation assistée. Cela me paraît quelque chose de considérable, avec des conséquences absolument énormes en termes d’eugénisme.

Vous avez demandé ce qui se serait passé si l’on avait appliqué ce principe de précaution – rendu aujourd’hui obligatoire, je le rappelle, à la suite de son inscription dans la Constitution – au moment de concevoir la vaccination ou la FIV. Pour ce qui est de la vaccination, je crois que cela n’aurait pas posé trop de problèmes, dans la mesure où la balance entre les bénéfices et les risques était telle que cela revenait à offrir une chance à des enfants qui, sinon, étaient condamnés à mourir. Sans doute cela aurait mérité d'être discuté démocratiquement, ce qui ne se faisait pas à l'époque ; mais cela aurait pu passer, en perdant un peu de temps, je le concède.

Pour ce qui est de la FIV, le processus aurait peut-être été un peu plus lourd. Par exemple, je me suis souvent étonné de la chance que nous avons eue d'utiliser un milieu de culture qui convienne à l'embryon humain, sans disposer, bien sûr, de la moindre référence puisque, par principe, on ne pouvait pas tester des embryons humains qui n'existaient pas, en les cultivant. Un milieu de culture, c'est une soupe très compliquée, avec des dizaines d'ingrédients, qui varie un peu selon les espèces. Or on a repris ce qui avait servi pour la fécondation in vitro chez la lapine – un milieu en vente dans le commerce sous le nom de B2, produit par les laboratoires Mérieux – sans plus s'interroger, puisqu’on n'en avait pas d'autre. C'était un milieu de culture qui convenait à des embryons de mammifères et que, par la suite, en l’adoptant, les Anglo-Saxons ont appelé le French medium. Depuis lors, il y a eu des changements, mais ce milieu a marché pendant très longtemps, dans beaucoup de pays.

Quelle audace avons-nous eue ! On sait en effet maintenant que, par exemple, la concentration de calcium ou de potassium dans un milieu de culture modifie les caractères du petit à la naissance. Sachant cela pour l’animal, on pourrait s'inquiéter. Un chercheur de l'Institut national de la recherche agronomique (INRA), M. Jean-Pierre Ozil, a montré qu'en modifiant, chez la souris, le jour de la fécondation, pendant seulement quelques minutes, la concentration de calcium ou de potassium, tout en restant à l'intérieur de normes convenues, on modifie systématiquement le poids des petits à la naissance. Ce ne sont pas des statistiques : c’est vrai dans cent pour cent des cas ! Si l’on avait su cela avant de faire la FIV, on n'aurait pas osé la tenter. Mais comment aurait-on pu faire ? On aurait attendu que les Chinois aient davantage d'audace, peut-être...

On dit, sans doute à raison, que le principe de précaution est un frein à la recherche. Mais il me semble que, dans cette période où tout va tellement vite et où l’on prend tellement de risques, on a davantage besoin de freins que d'accélérateurs. C’est pourquoi je suis plutôt favorable à la slow science, comme disent les Anglo-Saxons, c'est-à-dire à une science qui se développe lentement, qui perde un peu de cet esprit de compétition qui anime actuellement les laboratoires et les entraîne, de plus en plus, jusqu'à la fraude, ce qui est très grave. Le choix, à ce niveau-là, est politique. On n'a pas forcément intérêt à pousser toujours plus vite, pour que les choses arrivent.

Concernant le terme « eugénisme », vous avez raison de dire qu’il est ambigu. Je l’utilise pour que les gens s’interrogent. Ils pensent aussitôt au nazisme, ce qui est idiot, puisque le terme « eugénisme » a été inventé en 1880, bien avant l'arrivée d'Hitler au pouvoir, et que l'eugénisme a été mis en pratique dès 1907, aux États-Unis d'abord, puis dans beaucoup de pays d'Europe, dont l'Allemagne. Avons-nous le droit d'utiliser ce mot-là ? Oui, à condition de le redéfinir. On pourrait parler, comme le Conseil d'État, d'un eugénisme d'État pour qualifier celui qui est autoritaire et d'un eugénisme individuel pour qualifier l'autre. Cependant, on voit bien, comme le dit le Conseil d'État, qu’ils se rejoignent : il y a une convergence des critères qui fait que tout le monde, finalement, désire le même bébé. Il existe un archétype de l'enfant, peut-être pas parfait mais convenable, qui est largement partagé.

Cela ne me gêne donc pas d’utiliser ce terme, sans doute aussi un peu pour provoquer et faire réfléchir, étant donné que personne n'en parle. Mais je rappelle toujours qu’il y a plusieurs types d'eugénisme et que, s’il ne s'agit pas du tout d’un eugénisme autoritaire, mais démocratique, mou et bienveillant, il n’en reste pas moins que c'est un eugénisme, c'est-à-dire quelque chose qui a pour ambition d'améliorer l'espèce humaine, ce qui nous fait retomber dans tous les mythes du transhumanisme.

M. Jean-François Mbaye. Je souhaite tout d’abord vous interroger sur votre perception de la finalité thérapeutique des actes de santé. À lire votre dernière publication sur le transhumanisme et écouter vos prises de position, très médiatiques, on s'aperçoit que vous êtes farouchement opposé à toutes les velléités transhumanistes. Il n'est pas besoin d'être un professionnel de santé pour constater que les progrès effectués en matière médicale atteignent aujourd'hui des sommets vertigineux. Eu égard à ces avancées, la question de l'opposition entre l'homme réparé et l'homme augmenté, qui s’est déjà posée à de nombreuses reprises par le passé, s'impose à nouveau au cœur du débat éthique. Pouvez-vous nous dire s’il est possible de tracer une limite claire et objective entre ce qui relève de l'augmentation, du transhumain, et ce qui relève simplement du médical ou du thérapeutique ?

Par ailleurs, se pose la question de la gouvernance de la bioéthique et de la place de l'individu, de l'humain, en son sein. L'éthique a souvent été confisquée par les professionnels et les décideurs. Or, la bioéthique étant l'éthique du vivant, elle concerne chacune et chacun d'entre nous. Vous semble-t-il opportun de repenser notre modèle de gouvernance bioéthique, afin de permettre aux individus d'y contribuer avec plus de force, à l'instar de ce qui s'est fait durant les États généraux de la bioéthique ?

M. Jacques Testart. Réparer ou augmenter, c'est la question fondamentale que pose le transhumanisme, puisque son ambition, très clairement, est d'augmenter, c'est-à-dire de donner à l'humain des capacités qu'il n'a pas naturellement, dans différents domaines : la durée de vie, la santé, les capacités intellectuelles, la course à pied, tout ce que vous voulez. J’ai été conduit à réfléchir à cette question après avoir été attaqué plusieurs fois par des personnes qui me disaient qu’alors même que j’avais été l’un des pionniers de la FIV, je me contredirais maintenant en expliquant qu’il ne faut pas augmenter l'homme. Pas du tout ! J'ai dit qu'il ne fallait pas augmenter l'homme, parce que la FIV n'est pas une augmentation de l'humanité : c’est une procédure de type médical, c'est-à-dire qu'elle vient pallier une insuffisance que manifestent non pas des individus mais des couples. C'est uniquement de la médecine.

Cela ne modifie pas non plus les descendances, parce que de plus en plus de petits nés de FIV auront eux-mêmes besoin d'avoir recours à la FIV, parce qu'ils seront certainement porteurs de tares transmises par leurs parents, ce qui est normal. C’est bien ainsi, et cela n'a rien à voir avec le transhumanisme, parce que ça ne relève pas d’une volonté d’améliorer l'espèce. Ce serait le cas, en revanche, si l’on rendait obligatoire la fécondation in vitro pour tout le monde, avec un tri des embryons. Mais il n’est pas impossible que cela se fasse dans quelques dizaines d'années, au vu des progrès technologiques et de la capacité qu’ont les populations à accepter beaucoup de choses, pour peu qu’on les angoisse un tout petit peu.

Laurent Alexandre, qui est le pape du transhumanisme en France, prétend que l’on pourra redonner la vue à des aveugles, voire augmenter leur acuité visuelle au-delà de l'acuité normale. Voilà un cas où la médecine interviendrait sur des individus, en leur donnant des qualités que n’ont pas les individus normaux. Se poserait alors la question de savoir s'il est légitime d’augmenter l’acuité visuelle de gens qui ont une vue tout à fait normale, parce qu’ils le demandent. Puisqu’on le ferait pour les aveugles, pourquoi pas pour eux ? Cette question se posera dans bien d’autres domaines que celui de la vue.

C’est pourquoi, en effet, il faut complètement revoir le modèle actuel de la bioéthique. Je ne crois pas qu’elle puisse, dans sa forme actuelle, répondre à tout cela : aussi bien courir au devant des propositions techno-scientifiques que répondre à la demande démocratique des populations. Les conventions de citoyens me paraissent vraiment l'outil idéal, au lieu de ces machines très lourdes que sont les États généraux de la bioéthique et leurs conférences de citoyens. Il serait bien plus simple d'organiser des conventions de citoyens, procédures dans lesquelles les individus n'ont pas d'intérêt particulier et sont complètement informés. L'expérience mondiale le prouve dans un tas de domaines, malgré des carences procédurales que nous avons voulu compenser à la Fondation Sciences Citoyennes, en inventant les conventions de citoyens, dont je vous parlais tout à l'heure : celles-ci sont des conférences de citoyens rationalisées, selon des règles et un protocole qui n'existent pas actuellement. De telles procédures permettraient d'y voir clair.

Vous me direz qu’il y a toujours un risque : si quinze ou vingt personnes tirées au sort nous disent d’autoriser l'insémination post mortem, qu'est-ce que cela vaut par rapport à l’ensemble de la population ? Mais ce n'est pas tant l'effectif qui compte que les conditions dans lesquelles se forge l’avis des citoyens. Or elles sont vraiment différentes de celles qui existent actuellement, aussi bien dans les référendums et les sondages qu’à l'intérieur du débat public, où beaucoup de gens vont pour exprimer un point de vue qui leur est personnel et dont ils peuvent être bénéficiaires.

Au-delà de la bioéthique et des techno-sciences, j’imagine, d’un point de vue politique, que dans la démocratie à venir, on aura recours fréquemment à des conférences ou à des conventions de citoyens multiples sur le même sujet, simultanément, avec des experts variés. Il y aurait un comité de pilotage différent pour chacune de ces conventions, des citoyens différents et des experts différents. Elles se tiendraient simultanément pour qu'aucune n'influence le résultat des autres.

Une fois venu le moment de rédiger les avis, il conviendrait de considérer comme bon ce qui serait commun à toutes les résolutions des citoyens. Il y aura sûrement des points sur lesquels ils auront des divergences ; mais quand ils auront répondu exactement la même chose aux questions posées, pour moi, cela aurait quasiment force de loi. Évidemment, il faudra passer par le Parlement. Les parlementaires seraient obligés de justifier toute opposition à ce type de résolution complètement démocratique et de prendre devant l’avenir une responsabilité qu'actuellement ils ne prennent pas vraiment, parce qu'ils reçoivent des informations qui ne sont pas forcément exactes ou complètes.

M. Thibault Bazin. Monsieur le professeur, si l’on veut mieux encadrer la recherche sur les embryons, quelle serait pour vous, biologiste, la limite du temps de culture in vitro, dès lors que les cellules souches reprogrammées permettent la recherche ? Pensez-vous qu'on doive limiter la recherche utilisant les cellules souches embryonnaires humaines à l'objectif de soigner l'embryon ? Est-ce qu'il y a pour vous des finalités justifiant d’autoriser des modifications ciblées du génome ? Enfin, ne doit-on pas envisager la protection des données génomiques, en les considérant comme une partie intégrante de la personne humaine, en tenant compte également d’une dimension temporelle, de manière à ce qu'on ne les réutilise pas indéfiniment ?

M. Jacques Testart. J'ai très souvent dit que mener les recherches sur l'embryon humain avant de les mener sur l'embryon animal était absolument inacceptable, parce que, dans les principes généraux qui devraient être ceux de la bioéthique, est quand même inscrit le respect qu'on doit à l'embryon humain. On en doit moins à l'embryon de souris ou à l'embryon bovin. Or il y a assez peu de différences entre eux. Ceux de mes collègues qui veulent absolument faire des recherches disent qu'il y a des différences énormes et ont, de ce fait, trouvé quelques petits éléments allant dans ce sens, mais il n’y a pas de différences fondamentales entre les embryons de mammifères. Si l’on peut faire une recherche sur deux ou trois espèces animales, cela pourrait justifier la recherche sur l'embryon humain, à condition que les résultats, bien sûr, aient un intérêt en biomédecine. Commencer par la recherche sur l'animal, c'est un point clé.

Pour ce qui est des cellules souches, on peut évidemment faire des recherches sur du matériel humain, puisque ces cellules sont aujourd'hui clonées et disponibles en abondance. Personnellement, je n’ai pas d'opposition sur ce point. J’en avais quand on prétendait les prélever sur des embryons humains, ce qui supposait de les détruire, alors qu'on peut disposer de cellules reprogrammées, un peu comme dans le cas dont je parlais tout à l'heure pour les gamètes. Dès les années 2000, on a montré qu'on pouvait obtenir des cellules compétentes pour des types de développement multipotents à partir de cellules banales, de la peau par exemple. Pourquoi ne pas utiliser ces cellules, qui montrent de plus en plus qu'elles sont très proches des cellules embryonnaires et, quand on a réellement besoin de cellules embryonnaires, avoir recours soit à des stocks existants, soit à des cellules animales ?

Alors que cela me paraît absolument indispensable, je ne suis pas sûr que l'Agence de la biomédecine, qui donne les autorisations de recherche, prenne en compte de telles précautions, que l’on peut résumer à la question : est-ce qu'une recherche animale a été menée, qui justifierait de passer à l'embryon humain – démarche qui demeure traditionnelle en médecine ?

Pour la protection des données génomiques, je n'ai pas de compétences, n’étant pas juriste. Je vous dirais qu’il faut les protéger, mais je ne peux en dire davantage, parce que je ne sais pas.

Mme Annie Vidal. Monsieur le professeur, dans votre exposé, vous nous avez parlé de l'embryon avant qu'il ne devienne une personne, ce qui me conduit à poser la question essentielle de ce qui définit l'être humain, sujet qui a été largement exploré et sur lequel j’interroge le biologiste. Est-ce la naissance qui consacre la nature humaine, c'est-à-dire le passage du ventre de la mère au monde extérieur – un changement de lieu, si j'ose dire, pour respirer et se nourrir ? Est-ce la potentialité de devenir un être capable de penser, de parler, de se mouvoir, ce qui, me semble-t-il, est le cas de l'embryon dès sa conception ? Ou est-ce un moment déterminé pendant la grossesse qui permettrait de dire, d'un point de vue biologique, que l'embryon a acquis la nature humaine ?

M. Jacques Testart. Comme vous l'avez fait remarquer, c'est une question qui a été largement ressassée, surtout par les religieux de différentes tendances. La biologie n'étant pas une religion, quand je parle d'être humain, c'est comme quand je parle d'être murin pour qualifier un embryon de souris ou d'être bovin pour qualifier un embryon de bovin. L'être humain n'a pas de connotation morale : c'est un constat biologique.

Cela dit, la loi peut très bien, comme elle le fait d'ailleurs, mais sans vraiment définir ce qu'est un embryon, reconnaître le droit au respect de l'embryon dès la fécondation, soit le droit au respect de l'être humain dès sa conception. Vous demandez si c'est la naissance, la conception ou un moment pendant la grossesse qui définit l’être humain. Cela a déjà été largement discuté. En France, la loi reconnaît la personne à la naissance et pas avant ; dans d’autres pays, c'est différent. Le biologiste n'a pas d'opinion là-dessus. Le biologiste dira : c'est un enfant qui est né, c'est tout.

À la conception, on a affaire effectivement à quelque chose d'original qui n'a jamais existé, qui est un nouvel être appartenant à l'espèce humaine, ne serait-ce que génétiquement, et qui a pour destinée de s’intégrer, comme chaînon, à l'espèce humaine. Qu'on lui doive le respect me paraît légitime ; qu'on le sacralise, je ne suis pas pour. Cela ne veut pas dire que j’y suis opposé. J’ai évoqué tout à l'heure le cas de certaines recherches qui seraient amplement justifiées, parce qu'on aurait fait tout ce que l’on peut avec des embryons animaux et parce que l'enjeu thérapeutique, par exemple, serait considérable. Je n’ai rien contre l’utilisation des embryons pour la recherche. Il y a des embryons abandonnés que l’on détruit bêtement, alors que l’on pourrait faire autre chose avec. Mais il faudrait définir au moins cette précaution, fixer une limite.

Dès la conception, pour moi, c'est un être humain, parce qu'il est biologiquement incomparable avec un embryon de souris et qu’il est incomparable avec l'embryon qui est à côté, son frère, faux jumeau. Il est complètement original ; il est un être dans son espèce.

Quant à ce qui se passe au cours de la grossesse, ce sont des considérations qui ont fait beaucoup parler. C’est assez étonnant de voir que l'embryon acquiert davantage de respectabilité au cours de son développement. Au début, il n’y a pas grand-chose. Mes collègues biologistes parlent souvent d'un amas de cellules. Effectivement, c'est ce qu'on voit dans le microscope. Pendant la gestation, il va bouger, le coeur va battre et, à la fin, un enfant va naître. Au fur et à mesure de son développement, il fait l’objet de plus en plus de respect et croît en dignité.

Mais ce processus pose un réel problème, dans la mesure où il va à rebours des possibilités techniques. Les modifications génétiques, le clonage, la conception homosexuelle sont autant d’actes qui sont théoriquement possibles dans l'œuf, au tout début, le premier jour, au moment de la fécondation, mais qui ne le sont plus deux jours après. Vous ne pouvez plus refaire complètement l'embryon, le changer. Si vous voulez introduire de l'acide désoxyribonucléique (ADN) étranger, c'est au moment de la fécondation, sinon vous aurez une chimère, un embryon qui sera composé de cellules différentes, ce qui n’est pas le but. Autrement dit, la protection qui est accordée à l'embryon augmente progressivement, alors qu'elle devrait être maximale au début. Je ne parle pas d'un point de vue moral, mais d'un point de vue anthropologique. Tout ce qu'on peut faire à l'espèce humaine, on le fait au niveau de l'œuf, à la fécondation, le premier jour. Or, à ce moment-là, on ne sait pas le définir, comme vous l'avez remarqué, ni jusqu'à quel point on doit le protéger.

Pour moi, ce qui importe, ce n’est pas tant de protéger l'embryon que l'espèce. On m'a souvent dit que j’avais la même attitude que les catholiques, alors que je suis complètement athée. C'est vrai qu'il nous arrive de nous retrouver, par exemple sur des précautions concernant la recherche sur l'embryon, même si je n’y suis pas absolument opposé. S’agissant du diagnostic préimplantatoire, pour moi, ce qui est en cause, c'est l'eugénisme à venir et non pas, comme le disent les catholiques, la destruction des autres embryons au motif qu’il y en a huit, qu’on va en garder un ou deux et que les autres, on les « met à la casse ». Quoi qu’il en soit, on n'a pas tellement l'usage de ces embryons et il est très difficile, pour des raisons techniques, de n’en produire que deux. Dans ce cas de figure, je ne suis pas trop gêné par le fait qu'on les élimine, alors que les catholiques le sont absolument. Ce qui me gêne, c'est que l'espèce est menacée quand on sélectionne un ou des individus qui vont devenir des enfants et appartenir à l'espèce, et que ce phénomène peut se généraliser.

M. le président Xavier Breton. Merci, monsieur le professeur, pour ces échanges très riches. Merci aux collègues présents en cette matinée, qui nous aura éclairés d’un point de vue philosophique, juridique, scientifique et médical. Je vous donne rendez-vous la semaine prochaine pour la suite de nos auditions.

Mme Frédérique Dreifuss-Netter, conseillère à la chambre criminelle de la Cour de cassation

Jeudi 13 septembre 2018

Mme Caroline Janvier, présidente. Nous accueillons Mme Frédérique Dreifuss-Netter, que je remercie d’avoir bien voulu accepter notre invitation.

L’objectif de cette mission est de nous préparer au débat en nous informant sur les enjeux liés à la bioéthique. Vous êtes, madame, conseillère à la chambre criminelle de la Cour de cassation, et vous avez été membre du Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE) entre 2008 et 2016. Á l’occasion d’un cycle consacré à la bioéthique organisé par la Cour de cassation, vous avez mis l’accent sur les tournants décisifs des dispositions juridiques encadrant la bioéthique. Mentionnant l’adaptation traditionnelle du droit aux innovations technologiques, vous avez aussi souligné l’enjeu lié à « la perception des valeurs qui sous-tendent les principes juridiques » de la bioéthique. Nous reviendrons sur ces questions avec vous.

Mme Frédérique Dreifuss-Netter, conseillère à la chambre criminelle de la Cour de cassation. Je suis honorée d’intervenir devant vous, même si mes fonctions actuelles à la chambre criminelle de la Cour de cassation m’éloignent un peu de la bioéthique.

J’ai choisi de vous parler d’une question quelque peu technique, liée à mon activité de rapporteure au sein de la première chambre civile lors des premiers arrêts relatifs à la gestation pour le compte d’autrui (GPA) rendus en 2011 et en 2013 et, ce faisant, appeler votre attention sur la vie de la loi au fil de la jurisprudence – une jurisprudence qui fait parfois s’interroger sur la pérennité du texte.

J’aborderai ensuite l’extension éventuelle de l’assistance médicale à la procréation (AMP) aux couples de femmes et aux femmes seules ; l’avis du CCNE concernant cette question a été rendu après mon départ, mais j’avais participé aux travaux du groupe de préparation.

Pour une meilleure compréhension, je rappellerai rapidement l’évolution de la jurisprudence relative à la GPA, dont vous connaissez les grandes lignes. En 2011, la première chambre civile de la Cour de cassation a eu à statuer sur l’affaire des époux Mennesson, dont on peut citer le nom puisqu’ils ne recherchent pas du tout l’anonymat. Nous avons estimé que les actes de naissance de leurs filles, qui avaient été établis à la suite de jugements rendus par des tribunaux américains, ne pouvaient être transcrits en droit français parce qu’ils indiquaient comme mère légale Mme Mennesson, la « mère d’intention » pour employer le langage de la GPA, laquelle n’avait manifestement pas accouché. Ces actes de naissance méconnaissaient donc le principe Mater semper certa est qui fonde l’établissement de la filiation maternelle en droit civil français.

En 2013, nous avons rendu une deuxième série d’arrêts, concernant cette fois des hommes qui demandaient la transcription d’actes de naissance établis en Inde. Il n’y avait pas de jugement préalable ; ces actes de naissance indiquaient comme mère une femme indienne et comme père un Français, le demandeur, qui avait reconnu l’enfant. Les circonstances étaient tout à fait différentes et les actes de naissance n’étant pas rédigés de la même façon, nous ne pouvions utiliser la même jurisprudence que précédemment. Estimant que la naissance était « l’aboutissement d’un processus d’ensemble comportant une convention de gestation pour le compte d’autrui », nous avions refusé la transcription au motif qu’il s’agissait d’une fraude à la loi française.

Vous savez que la Cour européenne des droits de l’homme (CEDH) a condamné la France pour cette jurisprudence. En statuant, le 26 juin 2014, sur deux affaires dont celle des époux Mennesson, la Cour a estimé qu’il avait été porté atteinte à la vie privée des enfants, en premier lieu parce que, tout en reconnaissant qu’ils étaient considérés comme les enfants du couple aux États-Unis, la France leur avait refusé cette identité, ce qui portait atteinte à leur intérêt et à leur intégration au sein de la société française. D’autre part, la Cour a estimé que la jurisprudence française, en interdisant « totalement l’établissement du lien de filiation des enfants avec leur père biologique », allait « au-delà de ce que permet l’ample marge d’appréciation que reconnaît la Cour aux États dans leurs décisions relatives à la GPA ». « Au regard de l’importance de la filiation biologique en tant qu’identité de chacun », lit-on dans l’attendu de la CEDH, « on ne saurait prétendre qu’il est conforme à l’intérêt supérieur de l’enfant de le priver d’un lien juridique de cette nature ».

Je passe sur les autres arrêts de la CEDH rendus à la suite de celui-là. L’assemblée plénière de la Cour de cassation a tenu compte de cette condamnation par deux arrêts du 3 juillet 2015 et la première chambre civile a complété cette jurisprudence par cinq arrêts rendus le 4 juillet 2017. Il en résulte qu’actuellement, la jurisprudence est fixée comme il suit : dans l’acte de naissance d’un Français dressé à l’étranger après une GPA, la filiation paternelle doit être transcrite, mais pas la filiation maternelle.

La Cour de cassation a statué sur le fondement de l’article 47 du code civil, selon lequel tout acte d’état-civil étranger doit être transcrit sauf si « cet acte est irrégulier, falsifié, ou que les faits qui y sont déclarés ne correspondent pas à la réalité ». La première chambre civile a estimé que la paternité biologique pouvait être considérée comme correspondant à la réalité, tandis que la maternité d’une femme qui, telle Mme Mennesson, n’a pas accouché, n’est pas conforme à la réalité, si bien que la filiation maternelle ne peut être transcrite.

S’il m’a paru utile d’exposer tout cela, c’est que les choses bougent. Le 21 septembre prochain, l’assemblée plénière de la Cour de cassation sera amenée à statuer à nouveau dans l’affaire des époux Mennesson, à la suite d’une décision de la Cour de réexamen des décisions civiles. Cette Cour a été instituée par une loi de 2016 pour les justiciables qui ont obtenu une décision favorable de la CEDH ; ils peuvent désormais faire réexaminer leur pourvoi précédent. Les époux Mennesson ont utilisé cette procédure et, à l’occasion de ce réexamen, un mémoire a été déposé par les avocats au Conseil, par lequel ils invitent l’assemblée plénière à revenir sur sa jurisprudence de 2015 et demandent la transcription de la totalité de la filiation, filiation maternelle comprise. Á titre subsidiaire, ils engagent l’assemblée plénière, pour le cas où elle ne suivrait pas cette demande, à appliquer un texte encore plus récent – le protocole additionnel n°16 à la Convention de sauvegarde des droits de l’homme et des libertés fondamentales, entré en vigueur le 1er août dernier et qui permet à la Cour de cassation de demander un avis à la CEDH sur une question de principe – en la circonstance, un avis sur la question de la filiation maternelle.

J’ignore évidemment ce que décidera l’assemblée plénière dont, bien sûr, je ne fais pas partie – pour des raisons d’impartialité objective, tous les collègues ayant siégé dans l’une des affaires sont a priori récusés – mais je trouve cette évolution problématique, et je tenais à appeler votre attention sur la réduction de la marge d’appréciation du législateur français pour fixer des limites non seulement à la GPA mais à toute autre technique d’AMP, notamment au motif de la vie privée ou de l’intérêt de l’enfant.

Certes, la Convention internationale relative aux droits de l’enfant, qui est d’application directe en droit français, dit en son article 3, paragraphe 1, que « dans toutes les décisions qui concernent les enfants (…), l’intérêt supérieur doit être une considération primordiale ». Cette obligation s’applique au législateur, mais je m’interroge. Si l’intérêt de l’enfant se comprend très bien lorsqu’il s’agit de choisir entre deux options également conformes à la loi – par exemple quand on se demande si l’enfant doit résider chez son père, chez sa mère ou chez les deux –, il y a une difficulté lorsque l’intérêt de l’enfant conduit à consacrer une solution que le Parlement a jugé illicite. Si vraiment la CEDH nous obligeait à transcrire systématiquement des actes de naissance faisant suite à des GPA qui, parfois, se déroulent dans des conditions éthiques épouvantables comme nous l’avions vu en Inde à l’époque, je me demande ce qui subsisterait de la prohibition en droit français. Les partisans de la GPA ne pourraient qu’être écoutés lorsqu’ils diraient que mieux vaut organiser en France de manière à peu près correcte ce qui est de toute façon pratiqué à l’étranger dans les pires conditions. J’avais à cœur d’appeler votre attention sur ce point.

J’en viens à l’extension de l’assistance médicale à la procréation. Ce changement de société aura forcément des conséquences éthiques – « Il n’est point d’acte qui n’engage autrui » écrivait Saint-Exupéry. Il serait naïf de croire qu’il n’y aura aucune différence dans l’éducation et la psychologie d’un enfant selon qu’il sera élevé par un couple formé d’un homme et d’une femme, d’un couple de deux hommes ou de deux femmes, ou qu’il sera élevé par une femme seule.

Toutefois, je suis de l’opinion majoritaire du CCNE, qui a estimé qu’en dépit des « points de butée » qu’il a identifiés, c’est-à-dire des divergences et des problèmes qui subsistent, il n’existe pas de raison majeure d’interdire l’accès au don de gamètes aux couples de femmes et aux femmes seules. Il me semble qu’à certains moments, plutôt que de s’opposer aux demandes sociales et aux évolutions de la société, mieux vaut essayer de les accompagner. Le bien-être et l’intérêt d’un enfant dépendent de multiples facteurs d’ordre sociaux, économiques, culturels et affectifs très difficiles à apprécier par avance ; à titre personnel, je ne suis donc pas opposée à l’extension de l’AMP aux couples de femmes – et je ne vois pas comment, dans cette hypothèse, on pourrait l’interdire aux femmes seules.

Mes réflexions portent sur la filiation, question que vous avez déjà abordée avec l’une de mes anciennes collègues universitaires. Je suis réservée sur l’opinion exprimée par le Conseil d’État, qui estime pouvoir éviter de modifier fondamentalement le droit de la filiation en créant un mode d’établissement spécifique qui, si j’ai bien compris, prendrait la forme d’une déclaration commune anticipée réservée aux couples de femmes et qui figurerait dans l’acte de naissance.

En premier lieu, je ne suis pas favorable à ce que les actes de naissance se présentent différemment selon les personnes concernées. Surtout, même si le droit peut tout faire et tout défaire, sa cohérence n’est pas un gadget : elle construit la cohésion de la société et, quand il s’agit de la filiation, la construction de l’individu et sa place dans la société. Aussi, je ne vois pas comment on peut dire que faire figurer d’emblée deux mères dans un acte de naissance ne remet pas en cause l’ensemble du droit de la filiation. Tout d’abord, pour la première fois, la mère de naissance pourrait être celle qui n’a pas accouché : c’est forcément un changement puisqu’il s’agirait d’une maternité purement volontariste. Étant donné ce que je viens de vous exposer à propos de la GPA, comment conciliera-t-on cette conception purement volontariste de la filiation avec celle que nous impose la CEDH et qui repose, je le rappelle, sur le biologique ? Il y a là une première incohérence. On remarquera également que dans le droit de la filiation actuel, s’agissant de la paternité supposée, toute une série d’actions contraignent un homme à devenir père même quand il a exprimé une volonté résolument contraire : les tribunaux vont jusqu’à ordonner l’exhumation pour permettre la réalisation de tests d’ADN pour faire ensuite produire à la filiation tous ses effets successoraux et familiaux.

Une autre incohérence apparaîtrait d’ailleurs très rapidement, car dans l’hypothèse où l’on autoriserait le don de gamètes pour les couples de femmes, certaines préféreront, pour des raisons tout à fait honorables, faire des arrangements avec des personnes de leur connaissance pour que l’enfant ait une véritable relation avec son géniteur – et alors il faudra bien appliquer le droit commun de la filiation. En outre, d’autres femmes, si la loi française leur apparaît trop restrictive, continueront d’aller à l’étranger : devra-t-on, comme pour la GPA, transcrire des actes de naissance contraires à ce que le législateur français aura décidé, par exemple des AMP avec rémunération du donneur ?

Selon moi, la seule solution – dont je ne dis pas que c’est celle que vous devrez adopter parce que je comprends qu’il y a des implications d’ordre politique au sens large – qui ne modifierait pas l’ordre juridique de la filiation, c’est l’adoption, c’est-à-dire la solution actuellement consacrée par la Cour de cassation, puisque dans les arrêts de 2017 que j’ai mentionnés, la première chambre civile a expressément indiqué qu’en matière de GPA, l’enfant pourrait être adopté par le parent d’intention. La même solution pourrait être utilisée en matière d’AMP. Elle a pour avantage de s’appliquer aussi bien en cas d’insémination artificielle avec donneur, si elle était autorisée, qu’en cas d’arrangement individuel.

L’inconvénient, entend-on dire, est que les parents – les deux femmes – ne seraient pas à égalité à l’égard de l’enfant ; on met aussi en avant la période de latence avant que l’adoption soit mise en œuvre, pendant laquelle l’enfant n’a pas de sécurité juridique. On observe enfin que l’adoption n’est actuellement ouverte qu’aux couples mariés, ce qui constituerait une atteinte à la liberté individuelle. Á ce sujet, comme on ne peut comparer l’adoption dans cette hypothèse avec l’adoption d’un enfant confié à l’aide sociale à l’enfance, pour lequel l’État a la responsabilité de trouver la meilleure famille possible, on pourrait simplifier et raccourcir la procédure d’adoption et, pourquoi pas ? réfléchir à la nécessité de toujours exiger un mariage dans de tels cas – et, plus largement, à la nécessité de continuer à faire du mariage l’une des conditions de l’adoption. Est-ce encore une garantie de stabilité du couple ? Cette disposition n’est-elle pas archaïque, alors que l’on n’a pas besoin d’être marié pour avoir un enfant par AMP ? Il doit y avoir d’autres manières de vérifier la stabilité du couple des candidats à l’adoption. Quant à l’inégalité, elle demeurera quoi que l’on fasse, parce que même si la filiation est établie par un mode égal pour les deux femmes, l’une aura accouché et l’autre pas.

En résumé, je pense que le législateur pourrait s’en tenir à la solution actuelle, celle de l’adoption, qui ne demande pratiquement pas de modifications législatives autres que marginales. Sinon – parce que je sais bien que personne ne veut de cette solution, l’adoption ayant mauvaise presse –, pourquoi ne pas simplement étendre la « présomption de paternité » qui existe actuellement pour les couples hétérosexuels, en instituant une « présomption de maternité » ? On me dira que cela n’est pas vraisemblable ; mais, déjà, lorsqu’il y a un donneur de gamètes, la présomption de paternité est une fiction puisque, par hypothèse, pour que le couple ait accès au don de sperme, l’homme doit avoir fait la preuve de son infertilité. On pourrait donc pousser la fiction un peu plus loin et permettre aussi l’établissement automatique de la filiation maternelle dans le mariage, et la reconnaissance dans les autres cas. Cela aurait pour avantage de ne pas créer de distinction entre les couples hétérosexuels et les couples de femmes.

Mme Caroline Janvier, présidente. Je vous remercie, madame, pour ces éléments éclairants. La solution, proposée par le Conseil d’État, d’une déclaration commune anticipée ne vous paraît pas satisfaisante car, pour vous, elle modifie notre conception de la filiation. Vous lui préférez soit une adoption à la procédure modifiée soit l’institution d’une « présomption de maternité ». Sur le plan symbolique et donc politique, l’adoption diffère de la filiation classique ; c’est pourquoi cette alternative, même si elle est possible techniquement et peut-être souhaitable, me semble compliquée à mettre en place. D’autre part, vous avez évoqué lors du cycle organisé par la Cour de cassation l’enjeu que représente la perception des valeurs qui sous-tendent les principes juridiques de la bioéthique ; quelles conséquences cela pourrait-il avoir sur le contenu et la portée de la loi de bioéthique ? Comment, tout en le révisant, préserver le modèle français de bioéthique et les valeurs qui le sous-tendent ?

Mme Frédérique Dreifuss-Netter. Sur le premier point, je suis tout à fait d’accord avec vous puisque j’ai dit la difficulté qu’il y a à intégrer l’adoption dans la représentation qu’on se fait de la filiation. Je le regrette, puisque la filiation adoptive, permettant l’établissement d’un lien entre des personnes qui n’ont pas de lien biologique et produisant les mêmes effets que tout autre filiation, me paraît totalement adaptée.

Dans les principes consacrés par le législateur figure au premier chef la non-rémunération du don, c’est-à-dire la gratuité des éléments et des produits du corps humain. Si l’on en vient à un système généralisé d’accès à l’AMP, le principe de la gratuité du don étant déjà posé, cela ne changera pas grand-chose. La question de l’anonymat a été largement développée par d’autres que moi ; je dirai à ce sujet qu’il faut distinguer le secret et l’anonymat et je suis d’accord avec ce que vous a dit ma collègue Valérie Depadt. Pour des raisons tenant à l’autonomie et la liberté individuelle, je ne vois pas comment on peut obliger les couples formés d’un homme et d’une femme à révéler à l’enfant qu’il est issu d’une insémination artificielle avec donneur ; il serait beaucoup mieux qu’ils le disent mais on ne peut les y contraindre. Quand il s’agit de couples de femmes, la question ne se pose pas : le secret tombe de lui-même et c’est heureux. D’autre part, je suis personnellement toujours réservée à l’idée que la suppression de l’anonymat vaudrait pour tous les dons de gamètes et aussi pour l’accouchement anonyme. Mon opinion personnelle est que non seulement la suppression de l’anonymat ne résoudra pas tous les problèmes psychologiques actuels des personnes concernées mais qu’elle en créera peut-être d’autres – mais je crois que l’on ne pourra pas éviter la levée possible de l’anonymat, non pas, comme l’a dit Mme Depadt, entre le couple et le donneur, mais à l’égard de l’enfant. Aussi, si l’on établit que la levée de l’anonymat peut avoir lieu à dater de la majorité légale de l’enfant, il faudra prévoir des mesures transitoires, sans quoi il faudra encore attendre dix-huit ans pour que l’anonymat soit levé ; je ne crois pas que c’est ce que veut la société, et il faudra donc s’y résoudre.

M. Jean-Louis Touraine, rapporteur. Je vous remercie, madame, pour cet exposé très clair. Vous ne siégiez pas au CCNE quand ont été élaborées les premières lois de bioéthique, mais vous avez sûrement pris connaissance de la transcription des débats de l’époque ; pouvez-vous relater comment a été perçue la nécessité de développer des lois garantissant qu’au moins dans notre pays il n’y aurait pas de transgressions ? Le CCNE a été créé en 1983 et les premières lois de bioéthique ont été votées onze ans plus tard seulement. Certains professionnels étaient réticents à l’idée de légiférer sur ces questions ; ils préféraient garder une certaine latitude d’actions ; d’autres, comme moi, ont au contraire souligné dès les années 1980 la nécessité d’un encadrement légal pour éviter certains risques.

Vous avez plusieurs fois évoqué les principes. Nous serons tous d’accord pour dire que ces principes peuvent être utiles, mais qu’ils sont moins importants que les valeurs. Il faut d’ailleurs distinguer les principes internationaux et constitutionnels, qui ont une force particulière, des principes nationaux qui sont, eux, sujets à révision. Les deux principes qui ont sous-tendu les premières lois étaient l’anonymat et la gratuité du don. Ils semblaient de bon sens, mais l’évolution a fait que l’un et l’autre sont en partie bafoués. Il faut dire que le véritable objectif de l’anonymat, en matière de procréation, était en réalité de dissimuler la stérilité du père légal. Malheureusement, on s’est rendu compte que l’anonymat du don de sperme a été à l’origine d’énormes frustrations chez les enfants nés avec le concours d’un tiers donneur, ce qui nous oblige à reconsidérer la question afin de rendre possible l’accès aux origines pour tous ceux qui sont nés au terme d’une AMP avec tiers donneur.

Pour les transplantations d’organes, l’anonymat n’existe pas pour le donneur vivant : donneur et receveur se connaissent, et contrairement aux craintes qui avaient été exprimées, l’absence d’anonymat n’a généré ni trafic ni rémunération illicite.

Le principe de la gratuité du don est largement transgressé. Certes, le don de sang est gratuit en France, et les transfusions ont lieu dans notre pays grâce à des donneurs qui reçoivent une compensation mais qui ne sont pas payés ; mais tous les dérivés sanguins –immunoglobuline, plasma… – que nous achetons à l’étranger sont produits par des firmes étrangères qui rétribuent les donneurs. C’est une forme d’hypocrisie.

J’exprimerai sur la question de la filiation un point de vue légèrement différent du vôtre. J’espère pour ma part que, le 21 septembre, la Cour de cassation aura la sagesse d’entendre davantage la CEDH. Je trouve plutôt humiliant que l’on veuille se dresser contre la CEDH qui, à mon sens, a raison de considérer que cela n’a pas de sens de demander à une mère – mère à tous les sens du terme et reconnue comme telle dans le pays où elle a eu un enfant après que ses ovocytes ont été fécondés dans son utérus ou dans celui d’une autre femme, qu’importe – d’abdiquer sa situation de mère reconnue dans tous les autres pays pour, ensuite, adopter son enfant. Il me paraît insensé que, pour pouvoir adopter en France, une mère doive commencer par récuser sa propre maternité. Cette anomalie doit être rapidement corrigée et je ne pense pas qu’il faille s’arc-bouter sur une erreur commise dans le passé. Mieux vaut progresser.

Vous vous élevez contre le fait que l’intérêt de l’enfant conduirait à consacrer une solution illicite, mais il n’est pas illicite pour un couple français d’aller faire une GPA à l’étranger ; ce qui l’est, c’est d’en faire une en France. On ne peut donc dire que l’intérêt de l'enfant est en conflit avec la loi puisque nulle loi française n’interdit à un couple d’aller faire une GPA ailleurs. Ensuite, on considère évidemment l’intérêt de l’enfant, qui est d’avoir deux parents qui l’élèvent, l’aiment et pourvoient à son éducation.

Pour ce qui est de l’extension de l’AMP, il est important que les règles soient identiques pour les enfants nés de couples homosexuels et de couples hétérosexuels. L’avis du Conseil d’État, qui propose un système différent pour ces deux situations, pourrait générer à l’avenir des frustrations chez certains enfants ; il serait préférable d’instituer un système identique pour tous les enfants, qui ne sont pas responsables des conditions de leur procréation et qui doivent avoir la plénitude de leurs droits. Quelles que soient les conditions dans lesquelles ils ont été conçus et sur lesquelles on peut avoir des avis différents, les enfants n’ont pas à en porter la responsabilité.

Enfin, vous avez, à raison, mentionné plusieurs fois les différences entre la France et l’étranger. C’est un sujet de préoccupation réel de constater que, dans presque tous les domaines couverts par la loi de bioéthique, des Français se rendent à l’étranger : pour des tests génétiques, puisqu’en France on n’a pas le droit d’en réaliser hors indication rédigée par un médecin ; pour la procréation ; pour la fin de vie ; pour des transplantations, ce qui est très triste parce qu’elles confortent souvent des trafics d’organes. Ils allaient aussi à l’étranger pour se procurer des lignées de cellules souches. C’est moins le cas maintenant, puisqu’il est enfin possible de développer des lignées de cellules souches embryonnaires mais, jusqu’à une date récente, il était interdit en France de faire de la recherche sur les cellules souches et de développer des lignées – mais tous les chercheurs avaient le droit d’acheter les lignées de cellules souches fabriquées en Suède, en Angleterre ou ailleurs, ce qui était une autre forme d’hypocrisie. J’aimerais connaître votre avis, madame, sur la manière de traiter une disparité aussi considérable entre les règles de bioéthique en vigueur dans des pays européens dont la culture est assez voisine de la nôtre et celles qui valent en France, disparité qui amène de nombreux Français à se rendre à l’étranger faire ce qu’ils ne peuvent faire dans leur pays. Ne vous méprenez pas ; je n’encourage quiconque, en aucune façon, à se rendre à l’étranger pour résoudre les problèmes que nous n’avons pas résolu en France mais, je constate le développement objectif de ce phénomène.

Mme Frédérique Dreifuss-Netter. Nous sommes de la même génération, monsieur le rapporteur, et j’ai suivi comme vous l’évolution des lois de bioéthique depuis le départ, alors que, jeune assistante à la faculté de droit de Strasbourg, j’ai eu la chance d’assister en 1985 au premier colloque « Génétique, procréation et droit ». Il est étonnant de constater que pratiquement aucune des questions qui se posaient à l’époque n’a été résolue.

Vous êtes un peu sévère en disant, comme le font certains auteurs, que l’anonymat du don de gamètes tenait uniquement à dissimuler la stérilité de l’homme. Cette donnée a effectivement été prise en compte, mais l’anonymat du don de sperme n’était d’abord que la déclinaison de l’anonymat général concernant tous les éléments et produits du corps humain, qui tendait à éviter les trafics liés à la non-patrimonialité du corps. Il avait aussi pour fonction de faciliter l’intégration de l’enfant dans sa famille juridique, sa seule famille puisque le donneur n’a jamais été considéré comme un père. Il était prudent de procéder ainsi à l’époque, alors que l’on se lançait dans une nouvelle forme de famille, inexistante jusqu’alors et assez mal vue par une partie de la société. Peut-être pourrait-on raisonner autrement aujourd’hui mais, comme je l’ai dit, la levée de l’anonymat résoudra le problème de certains mais en posera peut-être d’autres, notamment en termes d’intégration dans les familles si quelque chose ne se passe pas bien. Quand on fait un changement, on s’expose à des conséquences que l’on n’avait pas nécessairement envisagées – il en est ainsi pour chaque modification.

Je n’interviens pas devant vous au titre de la Cour de cassation, dont l’assemblée plénière décidera souverainement et collégialement, après délibération, de l’interprétation qu’elle fera de la jurisprudence de la CEDH. Cela étant précisé, je ne pense pas que l’on puisse affirmer de façon certaine, comme vous le faites, que pour la CEDH, il est évident que même la maternité doit être transcrite et la reconnaissance de la maternité établie à l’étranger immédiatement reconnue en droit français – ne serait-ce que parce que, depuis lors, la CEDH a rendu l’arrêt Paradiso, qui concerne l’Italie. Il s’agit d’un enfant conçu par GPA, sans lien biologique ni avec le père d’intention ni avec la mère d’intention ; la CEDH, loin de condamner l’Italie, a au contraire validé le fait que le juge italien n’avait pas reconnu cette filiation. Il faut donc ne pas s’avancer dans un sens ou dans l’autre, et attendre de prendre connaissance de l’interprétation de l’assemblée plénière de la Cour de cassation et voir si elle demande l’avis de la CEDH.

Sur le fait que certaines pratiques sont autorisées ailleurs en Europe et interdites en France, je pense comme vous que la liberté de circulation au sein de l’Union européenne fait que l’interdiction pénalement sanctionnée de recourir à des tests à l’étranger est dépassée et ridicule – en premier lieu parce qu’il ne faut pas maintenir un texte assorti de sanctions pénales quand on n’est pas capable de le faire respecter. En revanche, je ne crois pas que, au motif de l’hypocrisie, terme que vous avez souvent utilisé, on puisse s’aligner systématiquement sur le moins-disant, qu’il s’agisse des autres pays européens ou qu’il s’agisse des transgressions. Je ne suis absolument pas d’accord avec l’idée que le fait qu’une règle soit transgressée devrait systématiquement conduire le législateur à l’abandonner. Mais je reconnais que, comme vous le dites, un véritable problème se pose.

Enfin, je n’ai pas dit qu’il était illicite de se rendre à l’étranger pour recourir à une GPA, puisque ce ne l’est pas. Mais chacun comprendra que si l’on reconnaît en France les conséquences des GPA réalisées à l’étranger en les validant systématiquement, on fragilise la prohibition de la GPA dans notre pays.

Mme Annie Vidal. Votre exposé, Madame, montre toute la complexité de ces questions. Le juge doit certes appliquer la loi voulue par le législateur mais les tribunaux font face à des situations qui dépassent largement le cadre de dispositions générales et impersonnelles. On le voit avec la question de l’accès aux origines, qui avait déjà fait débat lors de la précédente révision de la loi relative à la bioéthique. Dans plusieurs décisions, la CEDH a estimé que la connaissance des origines correspond à un besoin fondamental. C’est une remise en cause potentielle du principe de l’anonymat du don de gamètes. Pour se conformer à cette jurisprudence, quelle législation la France pourrait-elle adopter ? L’absence de réponse législative peut, me semble-t-il, entraîner une insécurité juridique si des personnes se présentent pour cette raison devant un tribunal. D’autre part, les dons de sperme et d’ovocytes, parce qu’ils aboutissent à la conception d’un être humain, diffèrent des dons d’organes, de sang ou de dérivés sanguins. Les dons de gamètes ne devraient-ils pas, pour cette raison, faire l’objet d’une mesure législative particulière ?

Mme Frédérique Dreifuss-Netter. Je ne peux que souscrire à vos propos. Nous, juges, regrettons souvent que le législateur « botte en touche » dans certains domaines, nous laissant la responsabilité de questions de principe capitales qui auraient dû être tranchées avant. Ainsi, si les dispositions relatives à l’anonymat des dons doivent être modifiées, elles doivent l’être par le législateur. Par quelle législation ? Je n’entrerai pas dans les détails, mais si le législateur a pu le faire pour l’accouchement anonyme en créant le Conseil national pour l’accès aux origines personnelles (CNAOP), il est capable de le faire pour les dons de gamètes. La difficulté sera de prévoir des dispositions transitoires. En effet, si l’on dit que l’enfant aura le droit de connaître l’identité du donneur à sa majorité, on ne peut pas attendre dix-huit ans sans s’exposer à trois changements de législation entre-temps. Dans le même temps, les donneurs qui ont fait un don de gamètes dans la période précédente l’ont fait en ayant confiance dans une loi qui préservait leur anonymat. Il y a là une difficulté et je souhaite vivement que le législateur prenne ses responsabilités et tranche.

Mme Élise Fajgeles. Vous considérez l’adoption comme une solution adaptée aux couples de femmes qui ont un enfant par PMA. Mais c’est un mécanisme auquel on recourt pour donner une famille à un enfant qui n’en a pas ; ce n’est manifestement pas le cas en l’espèce puisque l’enfant considéré a bel et bien une famille – un couple de mères. Ne serait-ce pas un dévoiement complet de l’adoption, ou en tout cas une évolution significative ? Pourquoi remettre en cause le principe de l’adoption plutôt que celui de la filiation ? La question se pose d’autant plus qu’en optant pour l’adoption pour les couples de femmes, on introduit forcément une discrimination entre les couples. La semaine dernière, M. Pierre Le Coz nous disait qu’en bioéthique il y a forcément un équilibre entre des valeurs en tension et des insatisfactions, et qu’il faut faire des choix. Pourquoi, en choisissant l’option de l’adoption, consacrer une discrimination liée à l’orientation sexuelle ?

Mme Marie-George Buffet. Vous nous dites, madame, de ne pas « botter en touche » lors des prochaines lois concernant la bioéthique ; je partage pleinement votre point de vue. Votre commentaire de l’évolution de la jurisprudence de la CEDH pour les couples ayant utilisé la GPA à l’étranger est particulièrement préoccupant puisque l’interdiction de cette pratique, que nous avons voulue pour éviter la marchandisation du corps, peut ainsi être progressivement remise en cause. Dans ce contexte, faut-il inscrire dans la loi des dispositions relatives à l’ouverture de l’AMP aux couples de femmes ? Jusqu’où faut-il aller au niveau législatif ?

Mme Frédérique Dreifuss-Netter. Quand on parle d’adoption, on pense à l’enfant confié au service de l’aide sociale à l’enfance (ASE) ou à une œuvre privée et à qui il s’agit de donner une famille – ce qui suppose un processus pré-judiciaire de sélection et de délivrance de l’agrément pour être sûr que la famille sera capable de s’occuper d’un enfant. Mais il y a d’autres formes d’adoption car cette technique juridique a aussi d’autres objectifs. Ainsi de l’adoption de l’enfant du conjoint, qui n’a rien de nouveau – une femme qui a eu un enfant seule peut très bien faire adopter cet enfant par son futur conjoint ; actuellement, cela n’est possible que dans le cadre du mariage. C’est une fonction de l’adoption un peu différente de celle décrite précédemment. De même, on sait très bien que l’adoption simple peut être utilisée à des fins purement successorales, dans l’intérêt d’une personne qui veut transmettre ses biens et éviter qu’ils ne tombent en déshérence ou soient alloués à sa famille éloignée. C’est donc exprimer une vision réductrice de l’adoption de dire qu’il s’agit dans tous les cas de donner une famille à un enfant.

L’argument de la discrimination est valide, mais encore faut-il savoir ce que l’on entend par « discrimination ». Le Conseil d’État et le Conseil constitutionnel en donnent une définition juridique : c’est « traiter de façon différente des personnes qui sont dans la même situation », et encore peut-on traiter de façon différente des personnes qui sont dans la même situation lorsque la loi poursuit un but légitime et que la différence est proportionnée. La discrimination est donc une affaire beaucoup plus compliquée que de dire simplement : « On les traite différemment, donc c’est de la discrimination ». On peut penser qu’il y aurait une discrimination liée à l’orientation sexuelle et il est possible que le Parlement parvienne à cette conclusion, mais on peut très bien admettre que les couples formés de deux femmes sont, pour des raisons biologiques, dans une situation différente de celles des couples formés d’un homme et d’une femme.

Il est délicat, Madame Buffet, de dire jusqu’où aller dans la législation, car la loi ne pourra jamais prévoir toutes les possibilités et, quel que soit le texte adopté, il existera toujours des couples placés dans une situation qui les amènera à devoir le transgresser ; on va déplacer le curseur, mais des gens, parce qu’ils trouveront la loi française encore trop restrictive, continueront de la transgresser et d’aller à l’étranger. Cette question ne peut avoir de réponse parce que la loi, générale et impersonnelle, ne peut pas prévoir toutes les situations individuelles et que les gens veulent toujours aller plus loin que ce qui est autorisé.

Mme Laëtitia Romeiro Dias. Le dépistage néonatal est pratiqué en France sur tous les nouveau-nés afin de dépister cinq maladies rares et graves à expression néonatale : leurs symptômes et leurs conséquences s’expriment dès le plus jeune âge. Le code de la santé publique ne permet pas d’étendre le dépistage néonatal aux maladies qui peuvent s’exprimer plus tard dans la vie de l’individu. Certains chercheurs plaident en faveur de l’extension du dépistage à d’autres maladies pédiatriques graves qui pourraient être dépistées de façon fiable durant la période néonatale mais qui n’ont pas d’expression chez le nouveau-né. Selon eux, l’identification précoce de certaines de ces pathologies ouvrirait la possibilité d’un traitement pré-symptomatique permettant d’éviter des complications ultérieures, voire la mort de l’enfant. Quelle est votre position sur l’éventuelle évolution de la législation en ce sens ?

Mme Laurence Vanceunebrock-Mialon. J’aimerais revenir sur les questions de filiation. La libre circulation en Europe implique une adaptation de la pratique française et nos juges sont confrontés à l’existence d’enfants français nés grâce à une AMP réalisée à l’étranger auxquels il faut reconnaître des droits et une protection, et donc une filiation complète. Le Conseil d’État, dans son étude du 28 juin dernier sur le cadrage juridique préalable au réexamen de la loi relative à la bioéthique, a proposé différentes options. Le législateur ne doit-il pas faire en sorte qu’en matière de filiation tous les enfants de la République soient égaux en droit, qu’ils soient ou non nés au terme d’une AMP et que leurs parents soient hétérosexuels, homosexuels ou célibataires ? Vous avez évoqué l’idée que la filiation repose sur la biologie ; cela ne me semble pas tout à fait juste puisqu’il est déjà possible à un père stérile de transmettre sa filiation, comme ce l’est pour deux parents stériles qui ne transmettent pas non plus leur patrimoine génétique et biologique mais à qui il est permis d’établir une filiation avec l’enfant. Que pensez-vous de cette petite tromperie relative à la filiation biologique ?

Mme Frédérique Dreifuss-Netter. Je n’ai pas les connaissances scientifiques suffisantes pour vous répondre sur le dépistage néonatal ; je suppose que vous entendrez, à ce sujet, des professionnels de la santé. Ce que je puis dire est que le dépistage néonatal est fondé sur le fait que le dépistage est fiable et qu’il existe des possibilités thérapeutiques. J’ignorais que certaines maladies se révélaient plus tardivement mais pour lesquelles une thérapeutique adaptée pourrait être mise en œuvre, sinon dès la naissance du moins un peu plus tard. Si c’est le cas, il faut effectivement réfléchir à l’extension du dépistage néonatal à d’autres pathologies, à condition qu’il s’agisse de maladies identifiées de façon fiable, soit susceptibles d’un traitement, soit dont on estime que la présence fait que la naissance doit être évitée.

Ayant été membre du conseil d’orientation de l’Agence de la biomédecine, où j’ai côtoyé votre rapporteur, et du CCNE, j’ai été frappée par la manière très satisfaisante dont fonctionnent le diagnostic prénatal et le diagnostic préimplantatoire grâce, notamment, au centre de diagnostic pluridisciplinaire, et je ne comprends pas les reproches d’eugénisme parfois faits à notre législation. Lorsque j’étais membre du CCNE, nous avions rendu un avis dans lequel nous proposions un petit élargissement du dépistage qui fait penser à ce que vous proposez ; cela a provoqué une levée de boucliers et le CCNE a été accusé de tendances eugénistes. Qu’avions-nous proposé ? En l’état actuel du droit, une famille qui a recours à un diagnostic pré-implantatoire – ce qui signifie en général qu’elle compte déjà un enfant atteint d’une maladie létale, si bien que le couple de parents a droit au diagnostic préimplantatoire pour éviter la naissance d’un autre enfant atteint de la même maladie – ne peut en profiter pour faire diagnostiquer en même temps une éventuelle trisomie 21. Il en résulte que la femme enceinte devra, alors qu’il est extrêmement compliqué d’être enceinte après un diagnostic préimplantatoire, repasser par le même processus que toutes les autres femmes – prises de sang, éventuelle amniocentèse... Nous avions proposé que la loi soit modifiée sur ce point et nous nous sommes heurtés à de très vives réticences.

On peut affirmer que tous les enfants, quelle que soit la situation juridique considérée, doivent être égaux en droit. Mais une fois ce principe affirmé, on est bien obligé de reconnaître que cela pose des problèmes au regard de de la législation votée par le Parlement ; qu’ils aient tous les mêmes droits est une possibilité, mais ce doit être une décision du législateur.

Je n’ai jamais dit que, pour moi, la filiation est fondée sur le biologique – au contraire, puisque la jurisprudence de la CEDH sur ce point, qui fait prévaloir la filiation biologique, me paraît tout à fait regrettable. La filiation n’est évidemment pas uniquement fondée sur le biologique et ma défense de l’adoption, que je considère comme une vraie filiation, en elle la preuve.

Mme Bérengère Poletti. Il existe des cas d’action en désaveu de paternité dans les couples hétérosexuels. Qu’en serait-il à ce sujet dans un couple ayant eu recours à une AMP si le parent qui n’est pas le parent biologique prenait une initiative de ce type ? Quelle est la solution juridique la plus sûre pour l’enfant dans une telle situation ?

Mme Frédérique Dreifuss-Netter. Lorsqu’on délibérait, dans les années 1980, sur la nécessité de légiférer en matière d’AMP, l’une des raisons qui ont poussé le législateur à intervenir était l’insécurité juridique dans laquelle se trouvaient les enfants issus de don de sperme – à l’époque, il n’y avait que celui-là. En effet, certains pères, après avoir consenti à l’AMP, intentaient une action en désaveu de paternité à laquelle les tribunaux étaient bien obligés de faire droit. C’est pourquoi la filiation après don de gamètes doit être précédée d’une déclaration devant un juge ou un notaire – en pratique, elle a presque toujours lieu devant un juge. Après que cette déclaration a été faite, aucun des membres du couple ne peut plus avoir recours à l’action en désaveu – car il se produisait aussi qu’à l’occasion d’un divorce, la mère intente une action contre son mari pour contester sa paternité. Cela n’est plus possible aujourd’hui puisque la filiation est incontestable – sauf, dit la loi, s’il est allégué que l’enfant n’est pas issu de l’AMP. Je pense que si l’on admet l’extension de l’AMP aux couples de femmes, il faudra procéder de la même manière parce que l’on ne peut exclure l’hypothèse que la femme qui a accouché ait en réalité eu des relations avec un homme.

Mme Caroline Janvier, présidente. Madame, je vous remercie, au nom de mes collègues, pour la clarté et la précision de vos réponses

Ligue des Droits de l’Homme – Mme Françoise Dumont, présidente d’honneur, M. Philippe Laville, membre du Comité central de la Ligue et co-responsable du groupe de travail « Santé-bioéthique, et Mme Tatiana Gründler, membre du groupe de travail « Santé-bioéthique »

Jeudi 13 septembre 2018

Mme Caroline Janvier, présidente. Je remercie la Ligue des droits de l’homme d’avoir accepté notre invitation à ce cycle d’auditions organisées dans la perspective de la révision de loi relative à la bioéthique. Nous accueillons Mme Françoise Dumont, présidente d’honneur, M. Philippe Laville, membre du comité central de la Ligue des droits de l’homme et coresponsable du groupe de travail « santé et bioéthique », et Mme Tatiana Gründler, membre de ce groupe de travail. L’audition, qui est filmée et enregistrée, nous permettra d’entendre le point de vue de la Ligue ainsi que les points d’attention que vous pourrez soulever.

Mme Françoise Dumont, présidente d’honneur de la Ligue des droits de l’homme. Nous vous remercions de l’invitation que vous nous avez faite. Je décrirai le cadre dans lequel la Ligue des droits de l’homme (LDH) aborde ces questions. La LDH, association généraliste, défend l’ensemble des droits civils, politiques, économiques, sociaux et culturels – cela donne une idée de l’ampleur de sa tâche. Elle n’a pas vocation à prendre position sur tous les sujets relevant de la bioéthique ; mais, en tant qu’association citoyenne de protection des droits de l’homme, elle est attentive à ce que tous les êtres humains, sans discrimination, puissent bénéficier du progrès scientifique tout en voyant leurs droits garantis. Cela explique pourquoi nous limitons notre champ d’intervention, ce qui ne nous empêche pas de nourrir depuis plusieurs années une réflexion sur ces questions. Le document que nous vous avons adressé montre que nous avons un corpus de positions bien ancrées, constitué de textes présentés lors de nos congrès et d’articles parus dans notre revue, Hommes & Libertés, qui n’engage pas la Ligue en tant que telle puisque nous faisons éventuellement appel à des intervenants extérieurs mais qui reflète ses préoccupations.

L’ensemble de principes auxquels nous nous référons nous a conduits à établir une charte sous-tendue sur le plan international par la Convention d’Oviedo de 1997 et aussi, bien sûr, par les principes énoncés par le législateur français et formalisés dans le code civil en 1994. Nous souhaitons en premier lieu que l’ensemble de ces sujets soient traités de façon démocratique et non pas seulement technicienne, en toute transparence et à l’abri des lobbies qui s’activent.

J’insisterai sur quatre points que nous considérons être d’une importance particulière. Le premier, c’est que les pouvoirs publics contribuent au développement de la connaissance, en garantissant pour cela la liberté de la recherche scientifique et la diffusion du savoir, de manière que, par la mise à disposition des travaux résultant d’une recherche critique émancipée des dogmes et toujours ancrée dans la rationalité scientifique, nos concitoyennes et nos concitoyens puissent se former un avis éclairé.

Le deuxième point – notre feuille de route pour aborder ces problèmes –, c’est le respect de la personne. Les décisions prises doivent respecter les principes de l’intégrité et de l’indisponibilité du corps humain ; celui du consentement, même si l’on sait combien est compliquée la question du consentement, comme l’a montré la loi renforçant la lutte contre les violences sexuelles et sexistes ; la préservation des données personnelles.

Ces préoccupations doivent conduire à refuser toute logique économique, et avec elle la marchandisation du vivant – les intérêts humains doivent primer sur les intérêts économiques – et, bien sûr, à exercer une ferme vigilance au sujet des conflits d’intérêts.

La Ligue demande enfin qu’une extrême vigilance s’exerce pour garantir l’égalité des personnes, sans discriminations fondées sur le genre, l’orientation sexuelle, la situation de famille, l’origine ou les richesses.

Les principes généraux qui sous-tendent l’action de la LDH étant ainsi définis, mes camarades traiteront de sujets plus précis.

Mme Tatiana Gründler, membre du groupe de travail « Santé-bioéthique » de la Ligue des droits de l’homme. Au nombre des sujets auxquels la Ligue s’intéresse plus particulièrement figurent la procréation artificielle, la fin de vie, les données de santé, la relation entre santé et environnement et l’intersexualité. Je traiterai de la procréation artificielle, sujet qui, il y a un an environ, a fait l’objet d’une déclaration cosignée par la Ligue sous la forme d’une tribune parue dans le journal Le Monde avant le lancement des États généraux de la bioéthique mais après que le Conseil consultatif national d’éthique (CCNE) a rendu son avis sur cette question. La position exprimée par la LDH n’est évidemment pas d’affirmer un droit à l’enfant, qui n’existe pas. En revanche, le principe de non-discrimination qui la guide implique qu’elle défende l’ouverture de l’assistance médicale à la procréation (AMP) à toutes les femmes, qu’elles soient en couples ou célibataires. Á l’inverse, la Ligue est très réservée au sujet de la gestation pour le compte d’autrui (GPA).

Pour ce qui est de l’AMP, la Ligue considère qu’il faut repartir de la décision prise par le législateur qui, en 1994, a choisi de régir des interventions jusqu’alors réalisées par les médecins et les centres d’étude et de conservation des œufs et du sperme humains (CECOS) avec leurs seules règles éthiques. S’agissant de l’AMP, il a choisi de mimer le modèle naturel, charnel, de procréation, ce pourquoi l’accès aux techniques d’AMP est actuellement réservé aux couples formés d’un homme et d’une femme vivants, en âge de procréer et souffrant d’une infertilité médicalement diagnostiquée. Une autre hypothèse a toutefois été prévue : l’ouverture de l’AMP quand existe un risque de transmission d’une maladie grave à l’enfant, puis, a-t-il été ajouté, au conjoint. Un autre choix eût été possible : puisqu’il ne s’agissait plus de procréation naturelle mais d’user de techniques de procréation, le législateur aurait pu admettre l’artificialité et d’autres modèles de procréation.

Il nous semble que, conformément au principe de non-discrimination, un autre choix est nécessaire aujourd’hui : exclure les couples de femmes de l’accès à l’AMP est tout simplement une discrimination fondée sur l’orientation sexuelle. Certes, le principe de non-discrimination n’empêche pas de traiter différemment les personnes dès lors qu’il y a à cela un motif légitime, en particulier si les personnes sont dans des situations différentes. La question est donc de savoir si un couple de femmes est dans une situation différente d’un couple hétérosexuel pour l’accès à la parentalité. Il nous semble que le législateur a déjà répondu à cette question en admettant, par la loi Taubira de 2013, qu’un couple d’homosexuels mariés peut adopter. En admettant que les couples homosexuels mariés peuvent devenir parents, le législateur dit qu’ils ne sont pas dans une situation différente de celle des couples hétérosexuels par rapport à la parentalité.

Il nous semble donc qu’il faut désormais, pour respecter le principe de non-discrimination, ouvrir l’AMP aux couples de femmes – d’autant que cela n’oblige en rien à modifier la technique, le législateur ayant aussi admis, dès 1994, que l’AMP pouvait avoir lieu avec un tiers donneur. Il en est déjà parfois ainsi pour les couples hétérosexuels ; ce serait toujours le cas s’agissant des couples de femmes, mais la technique utilisée ne serait en rien modifiée. Quant à l’argument selon lequel la condition d’infertilité médicalement diagnostiquée ne serait plus respectée, il est spécieux : en pratique, nombre de couples hétérosexuels ont accès à une AMP sans que le diagnostic médical soit véritablement posé sur la fertilité : selon les chiffres officiels, dans un quart des cas la cause de l’infertilité n’est pas diagnostiquée.

Nous sommes également favorables à l’ouverture de l’AMP aux femmes célibataires, considérant que, à défaut, elles seraient victimes d’une discrimination fondée sur la situation familiale. La Ligue estime qu’il n’y a pas de différence de situation entre couples et célibataires : le législateur ayant admis que des célibataires peuvent adopter, ils ont déjà accès à la parentalité.

Dans l’hypothèse de l’élargissement des indications de l’AMP, la LDH est favorable à une prise en charge générale, quelles que soient les situations et les causes, là encore pour respecter le principe de non-discrimination. Et si la prise en charge devait être remise en cause dès lors que l’AMP n’a pas un motif médical, la distinction devrait s’appliquer aussi aux couples hétérosexuels : ils ne devraient plus pouvoir prétendre à la prise en charge que pour des motifs médicalement avérés, ce qui semble problématique.

Le principe du respect de l’intégrité du corps des femmes conduit la Ligue à considérer que l’interdit de la GPA est légitime. En l’espèce, le principe de non-discrimination est inopérant. On entend parfois dire que si l’AMP était élargie aux couples de femmes et aux femmes célibataires, ce seraient les hommes, en couple ou célibataires, qui seraient alors victimes d’une discrimination, étant alors les seuls à ne pas avoir accès à une procréation artificielle leur permettant un lien génétique avec l’enfant. Or, le principe de non-discrimination s’applique pour une technique ou pour un droit existant – et si l’AMP avec tiers donneur est déjà légale en France, la GPA est prohibée. Elle supposerait l’usage d’une nouvelle technique, et la disposition du corps d’une femme ; la situation est donc autre, et le simple principe de discrimination ne rend aucunement automatique cette ouverture, qui supposerait que le législateur revienne sur le principe de l’indisponibilité du corps humain.

Cela étant, la Ligue est attentive à la situation des enfants nés d’une GPA pratiquée légalement à l’étranger. Mais sur ce point, le droit, grâce à la jurisprudence, a beaucoup évolué, et il nous semble largement satisfaisant.

M. Philippe Laville, membre du comité central de la Ligue des droits de l’homme et coresponsable du groupe de travail « Santé-bioéthique ». Je traiterai de deux thèmes abordés au cours des États généraux de la bioéthique, et pour commencer de la protection des données personnelles de santé.

L’exigence du consentement, qui va de soi, a été réaffirmée dans le règlement général sur la protection des données européen récemment entré en vigueur, mais des éléments nouveaux peuvent provenir de dispositifs liés à la bioéthique. Il en est ainsi des données génétiques ou des greffes et dons, et des données génétiques recueillies à l’occasion de tests effectués à la demande des personnes, notamment pour la recherche de potentielles maladies à caractère génétique si un traitement est possible. Cela fait partie des questions en suspens dans l’évolution possible de la loi relative à la bioéthique. Le consentement doit s’appliquer en ces cas comme pour l’ensemble des possibilités de collecte et de conservation de données personnelles, en interdisant toutes demandes à finalité commerciale – faites par les assureurs et les banquiers par exemple – et aussi toutes demandes des employeurs ; il en va de l’application des grands principes rappelés par Françoise Dumont.

La Ligue considère que, comme le souligne le CCNE, il serait nécessaire de renforcer les droits d’accès, de rectification et de refus de communication des données personnelles à des tiers pour l’ensemble de des données de santé. C’est d’autant plus important que la France, s’étant dotée du système national d’information interrégimes d’assurance maladie (SNIIRAM), est le pays qui a sans doute l’une des plus grandes banques de données personnelles de santé, et que le développement de l’open data permet de plus en plus un accès libre à des données non identifiables ou, plus exactement, désidentifiées. Cela suppose une vigilance permanente pour éviter les risques de réidentification par croisements.

Un mot, aussi, du dossier médical partagé (DMP). Le projet est ancien puisque les premiers éléments de réflexion sont apparus en 1995 avant d’être précisés par la loi Douste-Blazy de 2004, qui n’a jamais abouti sous la forme du dossier public, vérifiable et contrôlable prévu au départ. En revanche, des dossiers médicaux informatisés ont été proposés par de multiples sociétés commerciales, si bien que des données personnelles peuvent désormais être partagées entre professionnels de santé sans que soit garantie l’absence de risques de croisements pouvant donner lieu à une réidentification, sans que le patient, même s’il a donné un accord initial, ait nécessairement donné son consentement à ce partage et sans qu’il sache rien de la conservation de ses données personnelles de santé. Le DMP peut être une protection pour le patient et un élément très utile pour les soins, mais il est nécessaire qu’à tous les niveaux les droit d’accès, de rectification et de refus de communication des données personnelles à des tiers soient possibles pour tous. Les inégalités sociales ne doivent pas avoir pour conséquence que certains n’aient pas ces droits.

La vérification de l’identité des personnes lors des soins doit être plus attentive que jamais car le traitement et le partage des données de santé recueillies sous forme numérique multiplient les risques d’erreurs d’attribution, notamment au sein des groupements hospitaliers de territoire. Et je me dois de souligner à nouveau le risque de dérives dans l’utilisation des données personnelles de santé – à des fins autres que celles du soin – dans la mesure où l’usage en est parfois incontrôlé, et au minimum moins contrôlé, lors des hospitalisations dans les établissements privés commerciaux.

La Ligue se préoccupe enfin d’un risque qui a d’ailleurs entraîné l’annulation d’un arrêté ministériel relatif à l’apnée du sommeil par le Conseil d’État en 2016 : le risque d’obligation d’observance, passant parfois par des tiers commerciaux. Une extrême vigilance s’impose au sujet des mesures de ce type et des conséquences qu’elles peuvent induire dans la réduction de la prise en charge des soins par le système de protection sociale. La même vigilance doit être de mise pour empêcher l’accès de l’employeur aux données personnelles de santé.

Je dirai aussi quelques mots du thème « Environnement et santé », une des dimensions nouvelles introduites par le CCNE lors des États généraux de la bioéthique. La Ligue attache une grande importance à une approche globale des questions environnementales par le biais des déterminants environnementaux de la santé tels que définis par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) depuis plusieurs années. L’OMS intègre les considérants environnementaux simples relatifs à l’air, à l’eau et aux pollutions, mais elle considère que doivent aussi être prises en considération les conditions d’habitat, d’éducation, de revenus, de vie et de travail, tous éléments qui contribuent à des inégalités de santé assez importantes.

Enfin, on déplorera que le débat n’ait pas été plus fourni. De manière générale, ces questions demandent qu’un débat public soit organisé avec des supports médiatiques, ce qui a manqué lors des États généraux. Nous faisons face à l’explosion du nombre de cas de maladies chroniques : dix millions de personnes sont concernées en France – et encore s’agit-il uniquement du nombre de malades comptabilisés comme souffrant d’une affection de longue durée ouvrant un droit théorique à la prise en charge à cent pour cent, si bien que l’on peut considérer que le nombre de cas de maladies chroniques est plus important. Les travaux de recherche mettent de plus en plus en évidence que, pour une large part, les maladies chroniques relèvent de déterminants qui pourraient être maîtrisés : on parle beaucoup des molécules toxiques d’origine industrielle et des perturbateurs endocriniens mais d’autres éléments existent dont il faut se préoccuper. Ainsi, des études récentes classent la France parmi les pays où se manifeste le plus fort taux d’accroissement de cancers hormono-dépendants, particulièrement les cancers du sein et de la prostate. Cette augmentation n’est pas sans rapport avec l’utilisation de produits toxiques dans les traitements agricoles. On évoquera évidemment le chlordécone mais aussi de nombreux autres produits chimiques expérimentés aux Antilles, en particulier en Martinique, depuis plus de vingt-cinq ans.

La population devrait être mieux informée sur toutes ces questions, et les chercheurs devraient être encouragés à mieux cerner le rôle de certains produits chimiques dans la crise sanitaire liée à ces problèmes environnementaux, crise qui s’aggrave malheureusement à l’échelle mondiale. En France en particulier, la prévention à caractère social devrait être renforcée plutôt que de se limiter, comme on l’a longtemps fait, à une prévention à caractère individuel. Les choses évoluent avec la stratégie nationale de santé, mais l’approche a très longtemps été de type comportementaliste, l’accent étant davantage mis sur le comportement des individus que sur leur environnement.

Mme Caroline Janvier, présidente. Je vous remercie pour ces propos qui permettent de lier les droits de l’homme et les principes qui fondent notre modèle de bioéthique. Vous considérez que le préalable nécessaire à la révision de la loi est une approche « démocratique, et non pas seulement technicienne », mais aussi « transparente ». Les citoyens doivent en effet s’approprier les éléments du débat pour que ce ne soit pas uniquement l’affaire d’experts ou même du législateur. C’est pourquoi une consultation publique a été organisée : pilotés par le CCNE, les États généraux de la bioéthique ont eu lieu pendant six mois, de janvier à juin dernier. La LDH juge-t-elle satisfaisante la manière dont ils ont été conduits ?

D’autre part, des principes peuvent parfois être antinomiques ; en de tels cas, il revient au législateur d’arbitrer entre des injonctions qui pourraient être contradictoires. Je pense notamment à la levée de l’anonymat du don de gamètes. Jusqu’à présent, la législation française a privilégié la préservation du respect du droit à l’intimité des couples ayant recours à l’AMP, entretenant de ce fait le secret sur le mode de conception de l’enfant né d’un tel don. Mais la prise de conscience s’est faite de la souffrance que le secret provoque chez les enfants, et la demande est forte de levée de l’anonymat pour respecter un autre principe : celui de l’intérêt supérieur de l’enfant, qui commanderait le respect du droit à l’accès aux origines. Comment, selon vous, concilier ces deux principes ? Les hiérarchisez-vous ?

M. Philippe Laville. Je me limiterai à quelques mots sur le déroulement des États généraux de la bioéthique avant de laisser la parole à Tatiana Gründler qui a conduit une étude approfondie à ce sujet. La consultation a fourni de nombreuses et intéressantes pistes de réflexion à ceux qui pouvaient se procurer les documents. Je regrette néanmoins que, même si des progrès ont eu lieu par rapport aux consultations précédentes, un relais médiatique n’ait pas été prévu, avec des flashes d’informations télévisées et radiophoniques et des incitations, sur les réseaux sociaux, à aller chercher l’information. La consultation est restée limitée à des personnes que les sujets abordés préoccupaient déjà. Nous souhaitons que, dans le futur, on aille au-delà, de manière que les citoyens s’approprient ces questions vitales pour nous tous et pour l’avenir de notre civilisation.

Mme Tatiana Gründler. Même si l’on peut exprimer certaines réserves sur sa mise en œuvre pratique, le processus suivi est tout à fait original et l’on peut difficilement faire plus démocratique, sur le papier en tout cas. Le fait que le législateur s’empare de ces questions et prévoit que les lois de bioéthique seront révisées régulièrement est en soi une approche démocratique. Que, de plus, préalablement à la révision, soit nécessairement engagés des États généraux, que l’on invite les citoyens à participer directement à l’élaboration du nouveau texte, c’est évidemment positif. Mais il est difficile de faire participer les citoyens à des débats portant sur des sujets techniques. De multiples questions se posent donc, notamment lors des débats organisés sous l’égide des espaces régionaux d’éthique, sur la formation des personnes : elle est évidemment faite par des savants, mais les experts sont rarement neutres. La formation par des experts paraît difficilement évitable, mais elle crée une situation complexe.

D’autre part, le président du CCNE craignait dès l’origine que les débats se concentrent sur certaines questions seulement – non sans raison, puisque c’est advenu. Pendant les États généraux de la bioéthique, je suis intervenue sur la procréation artificielle, mais même si la Ligue considère ce sujet comme très important pour la société, là ne sont pas les questions que posent les nouvelles technologies. Que par de longs débats, de multiples interventions sur le site et des propositions spontanées, les citoyens se soient focalisés sur cette question et sur celle de la fin de vie est très intéressant pour prendre le pouls de la société, mais cela ne me semble pas parfaitement éclairer les décideurs que vous êtes.

Enfin, on a constaté que des lobbies se sont aussi emparés de la question. Ceux-là défendent un intérêt particulier et non l’intérêt général. Il y a eu beaucoup d’interventions de type « copié-collé », et l’on sait que les lobbies étaient aussi très organisés et très présents dans les régions ; cela fait s’interroger sur l’influence des groupes de pensée, des entreprises marchandes et des sociétés savantes sur le débat citoyen.

Pour avoir lu le rapport du CCNE sur les États généraux, j’ai été frappée de voir revenir systématiquement la demande d’information des citoyens. Quel que soit le sujet abordé – les données de santé, l’intelligence artificielle, la recherche en génétique… – les gens expriment systématiquement le sentiment de ne pas être suffisamment informés, alors même qu’ils sont là, et la volonté d’en savoir plus. Il faut entendre cette demande répétée et y faire droit en dehors de ces grands moments de consultation ; c’est une nécessité pour que les citoyens puissent faire front. Si l’on veut réellement un lien avec le citoyen, un peu d’éducation à la technique me semble nécessaire.

Mme Françoise Dumont. Certains droits entrent en effet en conflit, dans de nombreux domaines. Au sein de la LDH, je m’occupe du groupe de travail qui se consacre aux droits des enfants et des jeunes ; nous constatons que la question de l’accès aux origines se pose de manière récurrente et certains témoignages montrent le traumatisme que l’anonymat du géniteur et le fait d’ignorer ses origines peuvent susciter. Notre fil conducteur est la préservation du consentement. Cela ne signifie pas qu’il ne faille pas aussi réaliser un travail d’encadrement et de formation, mais outrepasser le consentement peut aussi provoquer des dérives extrêmement graves.

M. Jean-Louis Touraine, rapporteur. Je suis d’accord avec la très claire démonstration concernant la PMA et la GPA faite par Mme Gründler. Je la résume : les femmes homosexuelles et les femmes seules ayant le droit d’adopter des enfants, on ne peut les priver du droit à l’accès à l’AMP déjà ouvert aux couples hétérosexuels. Á l’inverse, en ce qui concerne la GPA, pour les hommes en particulier, le principe de non-discrimination ne s’applique pas puisque cette technique n’est pas admise pour les couples hétérosexuels en France. Mais comme il n’est pas interdit d’aller solliciter une GPA dans des pays voisins, se pose la question de la filiation des enfants nés de GPA réalisées à l’étranger. Dans ce contexte, la Ligue est-elle d’accord avec la CEDH sur la nécessité de faire évoluer la loi française pour que les droits de l’enfant né d’une GPA, qui n’a pas à porter la responsabilité des conditions de sa procréation, soient reconnus, sans que cela implique de changer forcément notre législation sur la GPA elle-même ?

D’autre part, la France est probablement, parmi les pays européens, l’un de ceux qui essayent de limiter au maximum l’accès aux données personnelles de santé. Mais l’on se demande parfois si d’une part cet excès de souci de protection n’entraîne pas une certaine inefficacité et si, d’autre part, il ne va pas contre l’intérêt des malades eux-mêmes. Si je parle d’inefficacité, c’est que les données du SNIIRAM comme celles du programme de médicalisation des systèmes d’information (PMSI) des hôpitaux sont vendues à des personnes qui sont évidemment tous à fait dignes de les utiliser, mais que ces données se retrouvent ensuite dans des sociétés commerciales, du fait de plusieurs intermédiaires. Cela aboutit à des abus, comme des propositions d’objets connectés faites aux malades qui sortent de l’hôpital, les diabétiques par exemple. Visiblement, l’efficacité alléguée de la procédure n’a pas suffi à empêcher qu’elle soit détournée. D’autre part, comme vous l’avez indiqué, la lenteur de la mise en place du DMP a eu pour conséquence l’apparition d’alternatives. Les médecins du XXIe siècle n’entendant pas travailler comme du temps de Roger Martin du Gard, des systèmes commerciaux se sont développés, qui ne prévoient pas les mêmes contrôles.

Ce constat étant fait, comment progresser ? Ne pourrait-on se dire, comme le font certains pays d’Europe du Nord, que le plus simple est de ne pas tout contrôler en amont mais d’être extrêmement sévère en aval ? Notre prérogative serait alors de définir de lourdes pénalités pour sanctionner tous ceux – l’employeur, l’assureur, le commercial – qui, au mépris de la confidentialité des données personnelles de santé, se seraient procuré indûment des listes de malades et utiliseraient ces données de façon inappropriée.

Vous nous avez dit que le respect des droits de l’homme peut impliquer un droit plus large à la connaissance de ses origines, ce qui recueille un assez large assentiment. La LDH considère-t-elle aussi qu’il convient d’élargir le droit d’accès aux informations génétiques ? Actuellement, on ne peut y avoir accès en France que sur prescription médicale mais on peut recourir à des laboratoires d’autres pays européens ou américains. Selon la Ligue, est-ce un droit de pouvoir connaître les gènes de prédisposition à une maladie, et donc de renforcer la prévention d’une pathologie donnée – par exemple, si l’on a de forts risques de développer un diabète, on consommera un peu moins de sucre et l’on fera plus d’exercice physique ?

Enfin, le docteur Bertrand de Rochambeau, président du Syndicat national des gynécologues-obstétriciens, vient de faire une déclaration tonitruante contre la pratique de l’interruption volontaire de grossesse (IVG). Conformément à la clause de conscience, ce médecin peut tout à fait signifier qu’il ne veut pas réaliser cet acte lui-même, mais il va bien au-delà en qualifiant l’IVG « d’homicide » et, si l’on comprend bien, en ne se soumettant pas à l’obligation légale d’aider la femme qui le demande à trouver le praticien qui le réalisera. Quel avis portez-vous sur les praticiens qui non seulement ne font pas d’IVG, ce qui est leur droit, mais qui, de plus, font tout pour dissuader les femmes de trouver le praticien qui satisfera leur demande ?

Mme Tatiana Gründler. Je l’ai indiqué, nous sommes très vigilants sur la situation des enfants nés d’une GPA pratiquée à l’étranger, qui n’ont pas à souffrir des effets, notamment juridiques, très insécurisants de la pratique de leurs parents. La situation s’est grandement améliorée depuis 2014 sous l’influence de la CEDH qui, en imposant la reconnaissance du lien génétique, c’est-à-dire un droit à l’identité biologique, a ouvert la voie à la demande adressée aux États de reconnaître le père qui a donné ses gamètes pour la GPA. La Cour de cassation s’est pliée à cette solution, ce qui était dans l’ordre des choses en termes juridiques. Depuis lors, les choses se sont encore améliorées puisque, depuis juillet 2017, il est admis que le conjoint du parent reconnu, qui figure sur l’acte d’état civil initial établi à l’étranger, peut adopter l’enfant. Cela signifie que dans tout couple marié – hétérosexuel et, depuis la loi Taubira, homosexuel – le conjoint peut adopter l’enfant de son partenaire. Cela n’est pas encore complètement satisfaisant, d’une part parce qu’il faut être marié, d’autre part parce que pendant la période qui court jusqu’à l’adoption, la sécurité juridique de l’enfant n’est pas assurée si le couple se sépare ou si l’un des conjoints décède – a fortiori si c’est celui qui a un lien biologique avec l’enfant et qui est reconnu juridiquement.

La Ligue estime que la situation actuelle, imparfaite, pourrait être améliorée, tant en substance que dans la forme – car tout cela est l’œuvre du juge, ce qui n’équivaut pas à la protection de la loi –, sans reconnaître la GPA.

M. Philippe Laville. La question de l’articulation entre la protection des données personnelles de santé et l’avantage que leur partage peut apporter au patient est complexe. La position de la LDH n’est pas complètement arrêtée mais, dans le prolongement des principes qui sous-tendent notre action, nous ne sommes pas favorables à ce qui se fait déjà : permettre que les données recueillies soient vendues à des compagnies d’assurance et des opérateurs commerciaux. Nous considérons qu’il faut éviter toute dérive marchande et aussi le risque de réidentification des personnes. Le contrôle préalable par des instances telles que la CNIL ou l’Agence de biomédecine nous semble indispensable pour garantir que l’accès à ces données soit réservé à des recherches à caractère public, sous maîtrise d’opérateurs publics. La Ligue souhaite donc que l’on revienne sur des pratiques que l’on a laissé se développer ces dernières années.

Il est vrai que, dans le même temps, de grands progrès ont eu lieu dans le prolongement des études réalisées. Mais si le risque de réidentification des données personnelles est très faible lorsqu’elles sont agrégées dans des ensembles très larges, il n’en va pas de même quand les données traitées sont en faible nombre : en ce cas, la possibilité de réidentification par croisements est réelle et il faut donc être très vigilant.

Je ne suis pas convaincu que de lourdes pénalités ex post seraient dissuasives, à la fois parce que cette approche n’a pas toujours très bien fonctionné dans d’autres domaines et parce que les données numériques peuvent se promener à l’échelle internationale. La Ligue a co-édité un petit guide intitulé Quels risques pour le citoyen ? qui traite de la finalité et des dangers des fichiers. Nous avons proposé qu’à l’échelle européenne le dossier médical électronique soit réservé aux patients dont l’état demande des traitements lourds, coûteux et de longue durée. Nous demandons, comme toujours, le respect du consentement du patient, que l’on ne fasse pas de ce dossier une règle absolue et que l’on n’accroisse pas le nombre de fichiers relatifs à la personne quand cela ne s’impose pas. Principalement, il est nécessaire, je l’ai dit, que chaque citoyen ait un droit d’accès, de rectification et de refus de communication de ses données à tous les niveaux. La durée de conservation des données personnelles de santé collectées sur papier était de dix ans en France. On parle de s’aligner sur les durées de conservation plus longues en vigueur dans d’autres pays européens, au motif que cela permettrait des études au long cours. Là encore, il ne peut s’agir que d’études sur des données agrégées en très grand nombre mais même en ce cas, la vigilance s’impose en amont car, en dépit des garanties données, des études montrent que la possibilité de réidentification existe.

M. Thibault Bazin. Madame Gründler, vous avez évoqué l’argument de la non-discrimination pour justifier que l’AMP, technique déjà autorisée pour les couples hétérosexuels, soit ouverte aux couples de femmes. Si l’on pousse un peu plus loin la réflexion sur la non-discrimination, ne doit-on pas aussi s’interroger sur le critère relatif à l’âge de procréer ?

Mme Annie Vidal. La Ligue avait vivement critiqué les consultations préalables à la révision de la loi de bioéthique en 2011, principalement parce que le projet de loi ne tenait pas compte des avis formulés lors de ces consultations. Cette année, beaucoup de gens qui ne sont pas des experts se sont exprimés au cours des débats. Je m’en réjouis, car nous sommes ainsi passés d’un débat d’experts à un débat plus sociétal. Mais il est compliqué de faire converger les avis émis lors des États généraux ; il est donc possible qu’une fois encore la Ligue juge les opinions émises insuffisamment prises en compte dans le futur projet de loi. Quelles sont vos recommandations à ce sujet ?

Mme Tatiana Gründler. La LDH fonde son analyse sur le principe juridique de la non-discrimination et constate que l’élargissement de l’accès à l’AMP est rigoureusement indépendant de la question de la GPA, à la légalisation de laquelle elle est hostile.

On ne peut arguer d’une discrimination que lorsqu’un droit existe. La France ne reconnaît pas un « droit à l’enfant ». Le législateur établit les critères dont il estime qu’ils valent pour devenir parents, ce qui explique toutes les conditions posées en 1994. Le raisonnement qui a été tenu pour l’adoption montre que les lignes ont aussi bougé sur la vision de la famille, ce qui n’empêche pas de poser la question de l’âge de procréation. Cette question devra effectivement être tranchée en raison d’une discrimination très forte entre les hommes et les femmes : la question de l’âge est beaucoup plus problématique pour l’accès à la parentalité pour les femmes que pour les hommes et il existe donc une discrimination fondée sur le genre. D’autre part, comme l’indique le rapport du Conseil d’État, accorder à une femme seule l’accès à l’AMP pourrait faire craindre au législateur « de créer des situations présentant un risque accru de vulnérabilité face aux accidents de la vie du fait mathématique de l’existence d’un seul parent » Cela peut justifier que le législateur estime que l’accès à la parentalité ne doit pas se faire trop tardivement. Je ne suis pas favorable à une ouverture absolue : certains critères d’interdiction me paraissent justes, mais ni celui de l’orientation sexuelle ni celui de la situation familiale.

Mme Françoise Dumont. La Ligue a en effet critiqué la précédente consultation relative à la révision de la loi de bioéthique. Pour dire les choses de manière directe, nous souhaitons que les consultations ne servent pas à rien, et aussi que la parole des membres de la société civile dans toute sa diversité soit entendue comme celle des experts, de manière que les conclusions de la consultation reflètent la diversité des expressions. Nous savons la difficulté de l’exercice, mais rien n’est pire pour nos concitoyennes et nos concitoyens que des consultations dont ils ont le sentiment qu’elles sont de pure forme. Cela ne les encourage pas à participer aux suivantes.

M. Philippe Laville. M. le rapporteur a mentionné les praticiens qui s’efforcent de dissuader les femmes de recourir à une IVG. Dans un cadre plus large, la Ligue, qui s’est beaucoup impliquée dans l’élaboration de l’avis rendu par la Commission nationale consultative des droits de l’homme au sujet des maltraitances dans le système de santé, considère qu’une telle manière d’agir participe de ces violences. Certaines personnes que nous avons auditionnées ont témoigné de diverses dérives : absence d’informations, informations très orientées visant à les faire changer de point de vue, désintérêt complet pour leur approche.

Mme Françoise Dumont. Nous ne sommes pas favorables à la suppression de la clause de conscience relative à l’IVG pour les médecins. Mais nous constatons que des groupes et des groupuscules tels que SOS Tout-Petits s’agitent et que des voix dites autorisées s’élèvent pour obtenir un retour en arrière au sujet de l’IVG. Les pouvoirs publics doivent n’avoir aucune bienveillance pour le discours et les actions de ces groupes, montrer que ces mouvements s’inscrivent dans une vision globale de la situation de la femme et les dénoncer pour ce qu’ils sont.

D’autre part, ce qui est en question aujourd’hui est la politique globale en matière d’IVG, avec ce qu’elle suppose de crédits. Ainsi, il est anormal que la survie du Planning familial soit en permanence suspendue à l’attribution ou à la non-attribution de crédits. D’autre part, même si, en ma qualité d’ancienne enseignante, je considère que l’on charge beaucoup la barque de l’Éducation nationale, je pense qu’au sujet de l’IVG elle n’a pas fini son travail, qu’il s’agisse du contenu ou des personnels qui peuvent contribuer à informer les jeunes à ce sujet.

Mme Marie-George Buffet. Quand il est question de GPA, il faut avant tout souligner le principe de la non-disponibilité et de la non-marchandisation du corps humain. Il n’en reste pas moins que l’enfant né dans ces conditions ne doit en effet pas porter la responsabilité de sa procréation, si bien que, la GPA se pratiquant dans d’autres pays, un problème se pose à nous. Je suis assez partagée au sujet de l’AMP, qui est un parcours extrêmement difficile pour un couple quel qu’il soit ou pour une femme seule. Quelques conditions ne doivent-elles pas être maintenues, dont celle de l’âge de procréer, singulièrement pour les couples hétérosexuels ?

M. Guillaume Chiche. Je vous remercie pour la qualité de vos interventions et de vos travaux. Je partage votre approche, celle du respect du principe de non-discrimination dans l’accès à l’AMP, pratique médicale établie mais technique aujourd’hui interdite en raison de leur orientation sexuelle aux couples de femmes, et en raison de leur statut matrimonial aux femmes célibataires ; c’est inacceptable et il faut y remédier – le politique a d’ailleurs un temps de retard sur la société. Une question connexe : quel est votre avis sur l’AMP post mortem et sur la garantie de consentement en ce cas ?

Mme Tatiana Gründler. Peut-être mon propos sur la GPA n’a-t-il pas été assez clair ; je le précise donc. La position de la Ligue est que pour la GPA le principe de non-discrimination n’opère pas. Ensuite, la question se pose au législateur de savoir si l’interdit doit ou non demeurer ; à notre sens, il doit demeurer au nom du principe de l’indisponibilité du corps humain. On peut ajouter la référence à la non-marchandisation, mais quand bien même la GPA n’aurait pas lieu à titre onéreux, usage est fait d’un corps pendant neuf mois, des contraintes existent et il faut déterminer ce que l’on fait en cas de malformation du fœtus : impose-t-on une IVG ? C’est en premier lieu en raison du principe d’indisponibilité du corps humain que la LDH est opposée à la GPA.

Pour l’AMP, des conditions doivent bien sûr être maintenues et notamment l’exigence d’un projet parental, qu’il soit celui d’une femme seule, d’un couple de femmes ou d’un couple hétérosexuel, examiné et pris en compte par le médecin – bien davantage que ne l’est celui des couples qui procréent de manière naturelle.

Je n’ai pas souvenir que la Ligue ait pris position sur l’AMP post mortem, mais le développement du « tourisme procréatif » à l’étranger, les demandes qui ont été adressées à l’Agence de la biomédecine pour autoriser des exportations de gamètes, les jurisprudences et le fait que le Conseil d’État ait dû se prononcer, l’hypothèse, enfin, d’une éventuelle ouverture de l’AMP à des femmes seules impliquent évidemment que l’on s’interroge sur la pertinence de l’interdit d’utiliser les gamètes du membre du couple qui viendrait à décéder. Dans notre grille de lecture, la question s’analyse en fonction du consentement donné au sein d’un couple engagé dans une AMP. Actuellement, même dans les pays où l’AMP post mortem est autorisée, elle l’est dans un délai très bref après la disparition du conjoint ; comme elle est généralement due à une longue maladie, on sait que les parents potentiels étaient engagés dans une démarche commune. On pourrait d’une part faire une distinction entre embryons déjà créés et gamètes recueillis, d’autre part prévoir dans le dossier rempli au moment d’entreprendre le parcours d’AMP une question relative au consentement ou à l’absence de consentement du couple à la poursuite du projet parental en cas de disparition de l’un d’entre eux. Les principes qui fondent la LDH ne posent pas un interdit absolu – et, d’une certaine manière, accepter l’hypothèse de l’AMP post mortem serait cohérent avec l’ouverture de l’accès à l’AMP aux femmes seules.

Mme Caroline Janvier, présidente. Mesdames, monsieur, je vous remercie pour vos présentations et pour vos réponses précises et éclairantes

France Assos santé – M. Sylvain Fernandez-Curiel, coordinateur national, et M. Yann Mazens, chargé de mission produits et technologies

Jeudi 13 septembre 2018

Mme Caroline Janvier, présidente. Monsieur le rapporteur, mes chers collègues, nous achevons cette matinée d’auditions en accueillant MM. Sylvain Fernandez-Curiel et Yann Mazens, représentants de France Assos Santé, que je remercie d’être venus échanger avec nous.

France Assos Santé fédère les associations agréées d’usagers du système de santé. Créée en mars 2017, elle inscrit son action dans la continuité de celle du Collectif interassociatif sur la santé (CISS) et représente les usagers auprès des autorités sanitaires et des hôpitaux publics mais aussi des comités de protection des personnes (CPP), instances éthiques chargées de l’examen préalable des projets de recherche impliquant la personne humaine.

Je suis certaine que l’action associative menée par France Assos Santé va nous apporter un éclairage sur les grands enjeux de la bioéthique.

M. Sylvain Fernandez-Curiel, coordinateur national de France Assos Santé. Je vous remercie pour votre invitation. M. Yann Mazens, qui m’accompagne, est chargé de mission produits et technologies de santé à France Assos Santé où je suis pour ma part coordinateur national après y avoir été chargé de mission santé.

Vous avez indiqué que France Assos Santé fédérait les associations agréées d’usagers du système de santé. Elle est plus exactement une union d’associations et il est à mon avis important que vous auditionniez également celles de ces associations qui en ont fait la demande, comme Renaloo et France Rein au sujet du don d’organes, ou l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD) sur la fin de vie. En effet, en tant qu’union d’associations, France Assos Santé prend position sur les questions de bioéthique qui font consensus parmi ses membres. Mais il n’est pas rare que, sur certains sujets, des associations membres aient des positions plus précises ou plus avancées que celles que nous soutenons, voire que leur opinion soit divergente. Ces différences, inévitables dans une union regroupant près de 80 associations, sont à mon avis une richesse.

Yann Mazens abordera les questions de bioéthique relatives au don d’organes. Je vais quant à moi envisager les questions concernant la fin de vie sur lesquelles nous avons réalisé un travail collectif au printemps dernier, au moment des États généraux de la bioéthique. Les associations de France Assos Santé qui, je le répète, ont souvent des positions différant fortement, se sont accordées sur plusieurs recommandations dont je me fais l’écho.

Il a d’abord été proposé que la fin de vie donne lieu à plus d’évaluations. La loi du 2 février 2016 a eu pour principaux effets de renforcer le rôle des directives anticipées et de consacrer le droit à une sédation profonde et continue. Nous nous étions alors étonnés que ne soient prévues d’évaluations ni du nombre de demandes de sédation profonde et continue, ni du nombre de réponses données à ces demandes. Le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV) a fait paraître récemment une étude sur ce sujet mais cette enquête aurait besoin d’être complétée et, surtout, d’être réalisée en routine.

Concernant l’offre de soins palliatifs, évaluer non seulement la demande mais aussi le recours qui y est fait apparaît nécessaire. D’après les témoignages portés à notre connaissance, ce n’est que trop tardivement, lors des derniers jours de vie, que les usagers ont connaissance des soins palliatifs et recourent à cette forme d’accompagnement. Dans quelle mesure l’offre de soins palliatifs est-elle insuffisante ? Répondre à cette question ne peut qu’être très difficile en l’absence d’évaluations, et c’est pourquoi le travail interassociatif que nous avons réalisé insiste sur ce manque. Avant d’envisager de nouvelles évolutions législatives, il nous a semblé qu’il faudrait pouvoir disposer de données sur l’effet des lois existantes, et particulièrement celle de 2016 sur la fin de vie.

Des propositions plus précises, que je vais présenter sans entrer dans les détails, ont également été faites sur plusieurs sujets. L’une de ces propositions concerne les patients dans un état végétatif chronique ou dans un état pauci-relationnel. L’affaire Vincent Lambert, qui continue de faire l’actualité, illustre le cas où n’ont pas été rédigées de directives anticipées et où aucune personne de confiance n’a été désignée. Il faudrait trouver le moyen d’associer très en amont les proches à la décision sur la fin de vie. Et, quand ceux-ci sont en désaccord, pouvoir recourir à une médiation extérieure. Actuellement, les textes prévoient que, dans ces cas, la décision revienne aux médecins, ce qui n’est pas satisfaisant ainsi que l’expérience l’a montré.

La loi de 2016 a par ailleurs rendu contraignantes les directives anticipées sauf lorsque les médecins jugent manifestement inapproprié de les suivre. Il serait nécessaire de préciser en quoi consiste ce caractère manifestement inapproprié, par exemple en demandant à la Haute Autorité de santé (HAS) un travail scientifique sur ce sujet. Nous pensons également qu’il conviendrait de consulter les proches afin qu’ils concourent à déterminer si les directives anticipées sont manifestement inappropriées. Certes, la loi prévoit qu’ils puissent donner leur avis, mais il serait préférable qu’ils soient systématiquement consultés dans la mesure où ils portent un regard différent sur les intentions qui étaient celles du patient quand il a rédigé ces directives.

Enfin, je voudrais présenter la proposition que nous avons faite sur un sujet annexe qui concerne également les proches. Depuis 2011 existe une allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie, qui est limitée aux situations où la personne est à domicile, mais qui peut continuer à être attribuée si elle est par la suite hospitalisée. Par contre, les proches ne peuvent toucher cette allocation si la personne se trouve d’emblée à l’hôpital. Nous trouvons cette restriction regrettable car une personne en fin de vie, qu’elle soit à domicile ou à l’hôpital, a besoin de la présence d’un proche. La distinction qui est faite entre ces situations laisserait presque entendre qu’à domicile le proche serait un peu plus qu’un proche et participerait par exemple aux soins, alors que tel n’est pas son rôle. Lorsque cette mesure avait été mise en place, on nous avait déclaré que son extension aux proches de toutes les personnes en fin de vie serait trop lourde financièrement, les patients concernés demeurant le plus souvent à l’hôpital. Or, on ne dispose aujourd’hui que de peu d’informations sur l’utilisation qui est faite de cette enveloppe budgétaire alors que ces données permettraient de savoir si elle est utilisée à la hauteur de ce qui était prévu, ce qui ne semble pas être le cas. Nous estimons qu’il est certainement possible d’étendre cette allocation aux proches de l’ensemble des personnes en fin de vie, afin qu’il puissent plus facilement interrompre leur activité et se trouver aux côtés des leurs dans ces moments où leur présence revêt une si grande importance.

M. Yann Mazens, chargé de mission produits et technologies de France Assos Santé. Je vous remercie pour votre invitation. Avant d’aborder la question du don d’organes, je souhaite à mon tour insister sur la nécessité de compléter la présente audition en recevant d’autres associations participant aux travaux de France Assos Santé qui, sur certains points, ont des positions plus tranchées.

Sur le consentement présumé rappelé par le décret du 11 août 2016, France Assos Santé ne souhaite pas une modification de la loi. Les débats consacrés au principe du consentement présumé ont été compliqués, y compris à France Assos Santé, et la loi est encore récente. Nous insistons par contre sur la nécessité d’une meilleure information, qui permette aux acteurs de s’approprier ce principe.

Un autre sujet qui a été longuement discuté dans notre structure, dont l’intérêt est justement de favoriser les échanges, est celui de la consultation anticipée du registre national des refus (RNR). Nous ne souhaitons pas que la loi évolue pour autoriser la consultation du RNR avant décès, notamment dans le cadre du programme « Maastricht III », car nous jugeons que cette évolution, non dénuée de risques, serait prématurée.

La transparence de l’accès à la greffe est également une question essentielle. L’inégalité d’accès à la greffe sur le territoire est en effet un grave problème, les différences de temps d’attente d’une greffe entre les centres pouvant dépasser cinquante mois. L’une de nos associations, qui a largement réagi dans la presse, vous a demandé une audition sur le sujet de la greffe du rein locale. Le centre effectuant le prélèvement sur un donneur décédé a actuellement la possibilité de garder un rein, ce qui cause une répartition inégalitaire et non transparente des greffons. Nous estimons que ce problème sur lequel je pourrai vous apporter des précisions mérite que le législateur s’y attaque courageusement.

Nous souhaitons aussi que soit abordée la question des dons d’organes solidaires entre personnes atteintes de pathologies chroniques, particulièrement entre personnes séropositives au virus de l’immunodéficience humaine (VIH). Des avancées récentes sur l’hépatite B et l’hépatite C ont permis un accès plus rapide à la greffe et des échanges entre personnes atteintes. Des procédures dérogatoires ont effet été mises en place pour l’hépatite B, et l’hépatite C est désormais considérée comme une maladie « guérissable ». Cette évolution n’a pas eu lieu dans le cas du VIH, alors que l’échange solidaire entre personnes séropositives faciliterait l’accès à la greffe, notamment à la greffe rénale, qui est la plus fréquente. L’atteinte rénale survient d’ailleurs souvent chez les personnes infectées par le VIH. Poser clairement le problème des dons d’organes solidaires pour ces malades permettrait de répondre en partie à la pénurie de greffons et constituerait une avancée forte pour les personnes en attente.

La question des organes provenant de donneurs sub-optimaux mérite aussi d’être soulevée. Nous estimons en effet que le déficit d’information donnée aux receveurs sur la qualité du greffon qui leur est proposé est patent, alors que le partage de ces informations avec le corps médical permettrait au patient de décider, de façon éclairée, s’il accepte un greffon sub-optimal ou s’il préfère attendre. Les remontées dont nous font part nos associations membres montrent que, pour les propositions de greffons sub-optimaux, l’information du patient n’est ni complète ni transparente.

Un dernier point a fait l’objet de débats à une époque assez récente : la question de la greffe avec donneur vivant. Le cas des donneurs non-résidents pose un problème sérieux et nous estimons que cette pratique doit être particulièrement encadrée car, même si le tribunal de grande instance (TGI) est saisi pour ces greffes, des risques de dérives existent. Sur le même sujet, nous sommes fermement opposés au don d’organes des mineurs vers les parents, dont il avait été question lors des États généraux de la bioéthique. Nous pensons que le libre consentement n’est alors pas garanti et nous ne souhaitons donc pas que la loi évolue sur ce point.

Enfin, la France nous paraît trop timide sur la question des échanges croisés de greffons. Ces échanges croisés restent peu nombreux et ne se font que par paires, alors que plusieurs pays mettent en place des échanges en chaîne, multipliant ainsi les possibilités de proposition de greffe.

Mme Caroline Janvier, présidente. Je vous remercie pour vos exposés. Je tiens néanmoins à préciser que le périmètre de cette mission d’information n’inclut pas la fin de vie. Ce thème, qui a fait l’objet de discussions lors des États généraux, ne figurera pas dans le projet de révision de la loi de bioéthique de 2011. Mais nous avons eu à plusieurs reprises des échanges de vues sur les deux sujets que vous avez évoqués, l’ignorance des dispositions concernant les directives anticipées et la personne de confiance prévues notamment par la loi Claeys-Leonetti de 2016, d’une part, et l’insuffisance des moyens mis en œuvre pour une bonne prise en charge des personnes en fin de vie, d’autre part.

Je laisse à notre rapporteur Jean-Louis Touraine, qui a beaucoup travaillé sur le sujet, le soin d’évoquer la question du don d’organes. Je souhaite pour ma part élargir le débat à la recherche sur l’embryon et les cellules souches embryonnaires. Vous avez souligné qu’au sein de France Assos Santé, qui est une union et non un collectif, les positions sont diverses. Vos travaux ont-ils permis de dégager une position commune des usagers que vous représentez sur cette question complexe étroitement liée au statut donné à l’embryon et qui met en jeu le principe de dignité humaine, si on considère l’embryon comme une personne ?

Ma deuxième question porte sur les tests génétiques dont l’usage est très encadré dans notre pays, puisqu’ils ne sont autorisés que pour des raisons médicales que justifient, par exemple, des antécédents familiaux. Les usagers que représente France Assos Santé sont-ils favorables à un élargissement des tests génétiques à d’autres maladies, voire à leur utilisation sans visée thérapeutique ?

M. Sylvain Fernandez-Curiel. Ma réponse sera décevante car France Assos Santé n’a pu travailler collectivement sur ces deux sujets pour les États généraux de la bioéthique. Lorsqu’ils se sont tenus, France Assos Santé était en phase de restructuration et élaborait ses orientations stratégiques pour les quatre années à venir. Comme nous avons reçu plusieurs demandes d’audition, nous avons participé aux États généraux de la bioéthique, mais sur des thèmes qui n’étaient ni les tests génétiques ni la recherche sur l’embryon. En revanche, nous avions travaillé sur ces sujets du temps du Collectif interassociatif sur la santé, lors de la précédente loi de bioéthique de 2011.

Je ne peux donc que vous renvoyer vers certaines de nos associations membres comme AFM-Téléthon qui ne manqueront pas de vous apporter des éléments de réponse. Car, en l’absence de travail collectif, France Assos Santé ne saurait donner un avis sur ces sujets.

M. Yann Mazens. France Assos Santé mène un travail sur un certain nombre de sujets de santé sans les envisager tous pour autant. Nous veillons en effet à ce que l’ensemble de nos associations puisse s’approprier les problématiques que nous défendons. Nous travaillons sur le sujet d’actualité qu’est la recherche clinique et la réforme des comités de protection des personnes (CPP), qui comporte de forts enjeux. Nous avons d’ailleurs été auditionnés hier au Sénat sur ce sujet. Mais notre structure, qui n’existe que depuis un an, ne peut malheureusement pas considérer l’ensemble des sujets qui intéressent la santé.

Mme Caroline Janvier, présidente. Au vu du nombre des sujets mais aussi de la diversité des associations que représente France Assos Santé, parvenir à des positions communes doit effectivement être compliqué.

M. Jean-Louis Touraine, rapporteur. Messieurs, vos exposés étaient très instructifs et je désirerais que vous nous en adressiez le texte par courriel afin que nous puissions en prendre connaissance de façon plus précise qu’en nous fiant aux notes que nous avons prises en vous écoutant. Merci par avance de nous faire parvenir votre contribution.

Je commencerai par une remarque et des questions d’ordre général. Comme vous le savez, il arrive encore aujourd’hui qu’on incrimine un certain paternalisme médical qui était plus banal autrefois mais qui perdure malgré la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, dite loi « Kouchner ». Cette loi requiert que les informations concernant leur santé soient fournies aux malades et que leur consentement aux actes médicaux soit libre et éclairé. Or, il s’avère que, dans différentes branches d’activité, le point de vue et la décision du médecin l’emportent parfois sur ce que le malade aurait souhaité.

En indiquant que les malades rencontrent parfois des difficultés à faire respecter leurs droits, je n’exprime pas une opinion personnelle mais je rapporte les propos qui nous été tenus. Il semble que renforcer la représentation des usagers de santé dans les différentes instances permettrait de faire progresser les droits des patients. On pourrait également envisager d’améliorer leur formation afin de les faire bénéficier du même niveau de connaissance que leurs interlocuteurs et leur faire acquérir ainsi plus de pouvoir. Quels moyens permettraient selon vous, de faire que les décisions concernant les patients soient des codécisions des soignants et des premiers concernés que sont les malades ?

Vous avez également abordé la question de la gratuité des dons, que vous souhaitez maintenir et pour laquelle vous prônez un cadrage international. Je pense qu’il s’agit là d’un vœu pieux. Au niveau international, la gratuité des dons est ultra-minoritaire : le don gratuit du sang, par exemple, n’existe guère qu’en France et au Brésil. Et s’il a maintenu le principe de la gratuité pour le don du sang, notre pays ne la pratique pas pour le plasma, les immunoglobulines et les autres produits dérivés du sang de donneurs. Or, c’est bien parce que la France ne collecte pas suffisamment de sang que les malades français sont traités avec ces produits dérivés du sang de donneurs rémunérés ! Par conséquent, ne craignez-vous pas qu’une gratuité internationale ait pour effet d’augmenter une pénurie qui, en France, n’est compensée que grâce aux achats faits à l’étranger ?

Je souhaiterais vous entendre sur ce sujet et connaître les solutions que vous proposez. Personnellement, je n’en ai pas. Nous sommes tous d’accord pour dire que la gratuité est éminemment souhaitable, mais comment faire pour la conserver dans ces conditions de pénurie ? Les producteurs des dérivés du sang indiquent d’ailleurs que la gratuité coûte en fait nettement plus cher qu’une rétribution modérée des donneurs, car solliciter les dons gratuits représente une dépense importante de moyens mais aussi d’énergies. Et n’est-il pas un peu présomptueux ou inconsidéré de notre part de penser que nous avons la capacité de faire adopter aux autres pays le principe français de la gratuité ?

Concernant les dons d’organes, une mission flash portant principalement sur les donneurs décédés a été conduite récemment. Elle a conclu que les acteurs ne souhaitaient pas une nouvelle évolution de la législation, qui a été renforcée pour mieux garantir le respect du principe du consentement présumé et celui du droit de la personne donneuse. Car, comme vous le savez, des dérives ont eu lieu par le passé, lorsque le prélèvement d’organes ne dépendait pas de l’avis que le donneur potentiel avait exprimé de son vivant, mais de l’avis de tel ou tel de ses proches. Il suffisait qu’un petit-cousin manifeste une réticence pour que le prélèvement n’ait pas lieu ! Le taux de prélèvement avait alors chuté d’environ 50 %. Les chiffres de l’Agence de la biomédecine sont de l’ordre de 35 % car ils prennent en compte les prélèvements non réalisés du fait de l’impossibilité médicale d’une utilisation des organes. Mais si on prend seulement en compte les donneurs dont les organes pouvaient être greffés, les prélèvements ne concernaient qu’une moitié des donneurs potentiels – une moitié seulement, il faut connaître cette proportion – car, pour l’autre moitié, un membre éloigné de la famille avait fait part de ses états d’âme. Dans certains cas, les prélèvements d’organes n’étaient pas faits alors même que la personne était membre d’une association de donneurs. Des professionnels de santé ont même dit s’être opposés à des prélèvements pour lesquels la personne et sa famille étaient d’accord, parce qu’ils avaient appris que le donneur en question s’était comporté de façon un peu égoïste durant sa vie !

Cette situation méritait d’être corrigée et elle l’a été, les nouvelles dispositions étant appliquées depuis un an. Il faut veiller à ce qu’elles soient mises en œuvre partout mais, d’après les trois quarts des auditions que nous avons faites, elles sont d’ores et déjà appliquées sur une grande partie du territoire, conduisant à une augmentation du nombre de prélèvements. Ainsi que vous l’avez indiqué, un problèmes d’inégalité d’accès subsiste, notamment pour les transplantations rénales. Vous avez rapporté la position de l’association Renaloo qui demande que les centres préleveurs ne puissent plus garder un rein sur deux pour un centre de transplantation proche. Mais cette demande à laquelle on ne peut être a priori que favorable aboutirait dans les faits à une diminution encore plus importante du nombre de prélèvements, et donc à une pénurie aggravée de greffons. Pour en comprendre la raison, nous devons nous rappeler qu’avant l’instauration de la règle actuelle, tous les organes prélevés étaient disponibles pour le centre proche, d’où un déséquilibre entre les régions. Afin de corriger ce déséquilibre, il a été décidé qu’un organe sur deux serait mis à disposition à l’échelle régionale, et un organe sur deux à l’échelle nationale. Cette règle a permis d’améliorer l’équilibre entre les différents centres tout en maintenant une motivation pour les centres de proximité qui conservent une moitié des organes prélevés.

On constate en effet que, sans motivation, les taux de prélèvement diminuent : une enquête a montré qu’une activité de transplantation très faible induisait un nombre de prélèvements faible lui aussi. Je crois donc que les inégalités de greffes d’organes sont essentiellement dues aux inégalités de prélèvements, et non à la règle de conservation d’un organe sur deux. Ces inégalités proviennent de ce que certains professionnels recourent à des arguments que n’a formulés aucune des personnes concernées chaque fois qu’ils considèrent que le contexte n’est pas assez favorable à un prélèvement. Il faut par conséquent faire porter l’effort sur l’application des règles selon lesquelles les prélèvements ont lieu lorsque nulle opposition n’a été d’une façon ou d’une autre exprimée, la manière dont peut s’exprimer cette opposition étant précisée par les décrets d’application et les guides de bonnes pratiques. S’ils ne suivent pas ces règles, les centres doivent être rappelés à l’ordre. Nous pourrons bien sûr en reparler, mais je considère que la meilleure façon de lutter contre l’inégalité que subissent les malades attendant une greffe est de combattre les inégalités de prélèvements.

Je suis entièrement d’accord avec ce que vous avez dit des dons solidaires. Concernant plus particulièrement le développement de chaînes d’échange d’organes, vous savez que subsistent des réticences qu’il faut effectivement vaincre. Mais si les dons croisés se font uniquement par paire, c’est, semble-t-il, uniquement par crainte que certains donneurs se dédisent, et qu’une fois que le donneur de la famille A a donné pour la famille B, la promesse de la famille B de donner à la famille A ne soit pas tenue. C’est pourquoi les deux prélèvements sont réalisés de façon simultanée. Or, la simultanéité est très difficile dans le cas d’une chaîne car il n’est pas possible d’effectuer une douzaine de prélèvements le même jour à la même heure dans des conditions parfaitement standardisées. Il nous faut donc trouver d’autres moyens que la simultanéité pour faire respecter les engagements pris. Car les chaînes d’échange d’organes permettraient d’augmenter le nombre de donneurs vivants et d’améliorer ainsi non seulement l’accès aux organes mais les résultats des greffes, qui sont supérieurs avec donneurs vivants qu’avec donneurs décédés.

Je ne veux pas aller trop avant sur cette question des greffes mais il me semble en tout cas que les solutions que vous avez évoquées sont propres à améliorer le sort de malades qui sont plus de 20 000 sur liste d’attente pour seulement 6 000 greffes par an. L’enjeu est aussi d’accroître la sérénité, pour le moment assez bonne, qui règne dans les équipes receveuses et les équipes donneuses de notre pays.

Mme Marie-George Buffet. Je n’ai bien sûr pas l’excellente connaissance du dossier qu’a notre rapporteur mais je souhaite cependant poser une question très précise qui concerne l’impossibilité des dons solidaires pour les malades atteints du VIH. Pouvez-vous nous dire quels en sont les motifs ?

M. Yann Mazens. Il existe une difficulté technique indéniable qui tient à la compatibilité entre les sérotypes du VIH. Mais il est vrai également que la question des greffes solidaires entre séropositifs n’a pas été abordée de façon complète, y compris par les associations de malades qui font cette proposition depuis de longues années.

Ces greffes sont certes plus complexes à réaliser que celles qui concernent les malades de l’hépatite. Pour autant, rien ne s’y oppose pour peu que l’on se soit assuré de la compatibilité entre donneur et receveur. Elles permettraient d’ailleurs de répondre en partie à la pénurie de greffons.

Mme Caroline Janvier, présidente. Je vous invite à répondre également aux questions de Monsieur le rapporteur.

M. Sylvain Fernandez-Curiel. Vous avez évoqué la décision médicale partagée dont j’aurais aimé pouvoir parler lors de notre exposé liminaire. Mais, par manque de temps, nous avons dû nous limiter aux propositions sur lesquelles nous avons travaillé avec les associations que nous représentons. La décision partagée est cependant au cœur des préoccupations de France Assos Santé et de toutes nos associations. Parce qu’elle relève du principe d’autonomie, elle possède un enjeu éthique fort.

La loi « Kouchner » de 2002 a constitué une grande avancée mais les pratiques ne progressent pas toujours à la même vitesse que la loi. Aussi menons-nous depuis quinze ans un travail afin que la loi de 2002 s’inscrive dans les pratiques médicales. Nous avons en effet noté une dérive qui a consisté à susbtituer à la décision partagée ce qu’on pourrait appeler une décision informée. Les professionnels de santé ont ainsi pu donner à signer aux patients des formulaires de consentement, ce qui n’était pas prévu par la loi. Et, une fois les formulaires signés, ces professionnels considéraient que les patients étaient consentants, sans même vérifier que ceux-ci avaient compris l’information qui leur avait été transmise.

Plus que la loi, ce sont donc les pratiques qu’il faut modifier. L’évolution des pratiques passe par la formation et, à ce sujet, j’ai écouté avec beaucoup d’intérêt ce que vous avez dit en faveur d’une formation des usagers. La formation des professionnels est elle aussi décisive. On note d’ailleurs des progrès puisqu’une formation portant sur la vie avec la maladie, notamment la maladie chronique, qui fait intervenir des patients enseignants est désormais assurée lors de la formation initiale des professionnels de santé.

La décision médicale emporte en effet de nombreux enjeux. D’abord, celui de la pertinence des soins, que le patient peut contribuer à déterminer, car les professionnels de santé décident des soins dans une perspective très médicale mais en n’envisageant pas toujours la qualité de vie et sans forcément donner toutes les informations souhaitables. La question de l’adaptation de l’information aux personnes constitue un autre enjeu important. Tous les patients ne sont pas à même de recevoir une information identique et il faut donc à chaque fois adapter les informations données. Ces évolutions ne sauraient être inscrites dans une loi, aussi nous efforçons-nous de faire évoluer les pratiques sur ces sujets centraux pour la démocratie sanitaire.

Je souhaiterais élargir le champ de votre question. Vous avez parlé du paternalisme médical qui perdure malgré la loi de 2002. Des progrès ont eu lieu depuis, mais les efforts doivent être poursuivis : les patients, particulièrement les malades chroniques qui sont très informés sur leur maladie, souhaiteraient avoir avec les professionnels une relation beaucoup plus équilibrée. Mais la question que je souhaite soulever est celle d’un paternalisme, je dirais presque institutionnel, de la part non des professionnels de santé mais des pouvoirs publics. Car les lois sont souvent faites sans que la population ou les associations soient associées à leur élaboration. Ce fut le cas, par exemple, pour les groupements hospitaliers de territoire (GHT) qui devaient répondre aux besoins de la population mais qui ne l’ont pas associée à leur mise en œuvre.

De même que le partenalisme médical, ce paternalisme institutionnel tient à ce que d’aucuns considèrent qu’ils agissent pour le bien d’autrui car ils savent ce qui est bon pour lui. Mais la population, lorsqu’elle est interrogée, exprime parfois un point de vue très différent. C’est pourquoi il est souvent utile de prendre le temps de l’associer aux projets la concernant directement. Lors de la mise en place des GHT, le CISS a donc insisté pour que les usagers y soient plus associés. J’ai choisi cet exemple parce qu’il est récent, mais je pourrais en donner beaucoup d’autres qui montrent l’intérêt de parvenir à une décision partagée tant dans la relation au système de soin, au niveau individuel, que pour la constitution et l’évolution de notre système de santé. Il faudrait associer beaucoup plus fortement les associations mais aussi la population au processus de décision. Pour reprendre l’exemple des GHT, la population a peu entendu parler de ce dispositif qui va pourtant modifier profondément l’organisation de la santé dans les territoires. Nous devons donc nous nous demander comment l’informer et, encore une fois, comment l’associer.

M. Yann Mazens. Je souhaite ajouter quelques mots sur la décision partagée. Assez récemment, France Assos Santé a décidé d’ouvrir un dossier consacré à l’intelligence artificielle. Nous ne pensons pas qu’il faille placer des espoirs inconsidérés dans le recours à l’intelligence artificielle. Néanmoins, elle va contribuer à changer les pratiques et conduire à poser de nouvelles questions. En ce qui concerne la décision partagée, on va ainsi passer d’une relation duale à une relation impliquant trois acteurs, à savoir le professionnel de santé, le patient et l’intelligence artificielle qui aidera à établir le diagnostic et orientera même vers certains traitements. Il s’agit là d’une évolution majeure à prendre en compte dès maintenant. Nous nous sommes donc saisis de cette question en nous intéressant à la manière dont sont informés les malades et au partage des responsabilités dans cette nouvelle relation tripartite. Actuellement se déroulent beaucoup de discussions sur le changement majeur qu’apporte l’intelligence artificielle, mais cette euphorie va certainement décroître et des débats plus sereins auront lieu où pourra être posée la question de la décison partagée.

Votre propos sur les règles de répartition des greffons était intéressant, Monsieur le rapporteur. Je souhaite pour ma part insister sur le point à nos yeux essentiel de l’absence d’espace prévu pour toutes ces discussions sensibles. On parle beaucoup actuellement de démocratie sanitaire et de participation des usagers, mais sur ces règles de répartition des greffons, les associations de patients sont toujours exclues des travaux de l’Agence de la biomédecine.

M. Jean-Louis Touraine, rapporteur. Des associations de patients atteints de maladies rénales n’y sont pas représentées ?

M. Yann Mazens. Pas dans le cadre des travaux de l’Agence sur l’évolution des règles de répartition des greffons. Or, que des associations participent à ces travaux permettrait de discuter sereinement des évolutions nécessaires.

Mme Caroline Janvier, présidente. Je vous remercie pour vos interventions, qui nous ont apporté un éclairage différent de celui que avons eu lors des précédentes auditions. M. Fernandez-Curiel, nous étions déjà convaincus de la nécessité de faire participer les usagers et, plus largement, les citoyens aux politiques publiques en développant la démocratie sanitaire. Vous avez défendu celle-ci avec force, conformément au rôle qui est le vôtre, et l’exemple de l’intelligence artificielle montre qu’il va falloir associer plus étroitement nos concitoyens sur les questions de protection de données mais aussi de changements induits par ce tiers qu’est le robot ou l’algorithme.

M. Yann Mazens. Monsieur le rapporteur, nous vous adresserons les éléments que vous avez demandés. Nous joindrons peut-être à ceux-ci des documents émanant de certaines de nos associations comme la note sur la décision partagée de l’association Renaloo dont il a été question lors de l’audition. Nous n’avons pu la valider au sein de France Assos Santé mais son contenu recoupe néanmoins nombre de nos préoccupations.

Mme Caroline Janvier, présidente. Nous vous en remercions.

Mme Dominique Thouvenin, professeure émérite de droit privé et de sciences criminelles

Jeudi 18 septembre 2018

M. le président Xavier Breton. Mes chers collègues, dans le cadre de notre mission d’information sur la révision de la loi relative à la bioéthique, nous accueillons cet après-midi Mme Dominique Thouvenin, professeure émérite de droit privé et de sciences criminelles, et par ailleurs membre du Comité consultatif national d’éthique (CCNE) entre 2012 et 2016, que je remercie d’avoir accepté notre invitation.

Les travaux de notre mission d’information abordent plusieurs thèmes au sein d’un large champ d’investigation, notamment le rythme de révision des lois de bioéthique, le don d’organes, la procréation, la recherche ou encore l’intelligence artificielle.

Vous aurez, madame, l’occasion de nous faire part de votre avis sur ces enjeux à l’occasion de votre exposé liminaire, avant que nous ne passions à un échange de questions et de réponses. Je précise que la présente audition est filmée et enregistrée.

Mme Dominique Thouvenin, professeure émérite de droit privé et de sciences criminelles. Monsieur le président, monsieur le rapporteur, mesdames et messieurs les députés, je vous remercie de m’avoir sollicitée afin de venir échanger avec vous sur ces questions auxquelles je m’intéresse depuis longtemps. Je vous précise que je suis professeure de droit privé et de sciences criminelles, mais certainement pas d’éthique : c’est bien à une juriste – jusqu’au bout des ongles ! – que vous avez affaire.

Peut-être serez-vous étonnés d’apprendre que je me propose, au cours de cette audition, d’effectuer un retour en arrière afin de tenir compte de la logique de construction des règles, dont le respect me semble particulièrement important lorsqu’on s’adresse au législateur. La façon dont le système législatif français s’est emparé des règles relatives à la bioéthique est à la fois originale et d’une très grande complexité, ce qui fait que, s’il est « bordé », le sujet n’est pas sans poser de nombreuses questions.

Je vais tout d’abord procéder à un bref historique, en commençant par rappeler que dans le terme « bioéthique », né aux États-Unis, le préfixe « bio » ne désigne pas la vie, mais la biologie. Ce terme est lié à ce que l’on appelle depuis de nombreuses années la biomédecine, ainsi qu’à la recherche. Il fait ainsi référence à de nouvelles pratiques, au départ médicales, mais se rapportant désormais à la recherche, qui suscitent des questionnements incessants, notamment en raison du fait que les progrès de la connaissance conduisent très rapidement à s’interroger sur leurs éventuelles applications techniques.

En France, les chercheurs se sont bien vite rendu compte qu’ils étaient soumis aux exigences nord-américaines, ne serait-ce que par le biais des contraintes attachées à la publication. Après la naissance du mot « bioéthique » aux États-Unis en 1970, il n’a fallu que quatre ans pour que les Français réagissent en créant le Comité d’éthique de l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) ; quant au Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE) – je cite sa dénomination in extenso car on oublie généralement les mots qui suivent le mot « éthique », ce qui me paraît problématique –, il n’a été institué qu’en 1983.

Dès le départ, le CCNE – auquel j’ai pris part à compter de 1986 – s’est interrogé sur les problèmes moraux liés à l’utilisation de la technique et à la remise en cause des représentations traditionnelles. Si la création de ce Comité a pu induire l’idée qu’il constituait la seule source d’inspiration légitime du contenu des lois et, qu’au fond, il suffirait de passer d’un récipient à un autre pour que le tour soit joué, les choses se sont avérées beaucoup plus complexes. Ainsi, il a fallu identifier les types de questions devant faire l’objet de lois. On en a déterminé trois, auxquelles on continue de se référer de nos jours : premièrement, les pratiques nécessitant un accès au corps humain pour en obtenir des éléments ou des produits ; deuxièmement, les pratiques nécessitant un accès au corps humain pour l’identification des personnes ou des maladies à partir de l’acide désoxyribonucléique (ADN) ; troisièmement, les pratiques cliniques et biologiques intervenant dans le processus vital par la création d’embryons in vitro. Par ailleurs, il est apparu intéressant de pouvoir utiliser des données médicales personnelles dans un objectif de recherche.

Parmi les nombreuses règles structurant notre société, il en est une, consubstantielle aux pratiques médicales, qui veut que les médecins soient seuls à avoir la légitimité pour porter atteinte à l’intégrité physique d’une personne – à la condition que ce soit dans son intérêt et dans l’objectif de la soigner. L’une des raisons pour lesquelles on a créé le CCNE, c’est que l’appareil de règles qui préexistait, notamment dans le code de déontologie, était très insuffisant dans la mesure où il avait été construit uniquement en fonction de cet intérêt strictement personnel – ce qui était tout à fait légitime. Or, la recherche a abouti à certaines découvertes qui ont permis de soigner des personnes à la condition de porter atteinte à l’intégrité physique d’autres personnes – n’y ayant, elles, aucun intérêt. Comme vous le savez, l’atteinte à l’intégrité physique correspond en droit français à l’infraction de « coups et blessures volontaires », voire d’« homicide volontaire ». Dans ces conditions, seul le législateur peut se prononcer sur la question de savoir dans quelles conditions exceptionnelles on peut accepter que l’atteinte à l’intégrité physique ne donne pas lieu à l’application de sanctions pénales.

Par ailleurs, tout ce qui a trait aux prélèvements identifiants renvoie à la vie privée, un domaine réglementé à la fois par le droit français et par le droit européen. Un certain nombre de ces prélèvements identifiants sont susceptibles de mettre en cause l’état des personnes, ce qui nécessite également l’intervention du législateur ; il en est de même de la protection des informations, qu’elles soient nominatives ou génétiques, et vous n’ignorez pas que, selon l’article 34 de la Constitution, tout ce qui a trait à ces questions relève du domaine de la loi. Il y a eu de longues discussions – elles sont toujours en cours – pour savoir s’il est vraiment nécessaire que ces questions relèvent de la loi. Pour ma part, j’estime que oui, pour des raisons d’ordre constitutionnel.

La première grande étape législative, qui remonte à 1994, a comporté un « découpage » des questions bioéthiques qui n’a pas été sans incidences sur la manière dont elles sont traitées. Les lois de 1994, dites « de bioéthique », mais dont l’intitulé ne comporte pas le mot « bioéthique », pour les raisons que vous savez, regroupent trois textes : le premier, qui porte sur ce que certains appellent les « principes généraux », a été intégré au code civil et préparé par le ministère de la justice ; le deuxième, qui porte sur les pratiques médicales directement concernées par ces évolutions, a été intégré au code de la santé publique et préparé par le ministère de la santé ; enfin, le troisième, qui concerne l’utilisation des données de santé dans un but de recherche, a modifié la loi « Informatique et libertés » de 1978.

Le fait que ces textes relèvent de trois grands corps de règles n’est pas sans poser certains problèmes : en particulier, cela nuit à la perception unitaire que l’on devrait avoir du dispositif législatif relatif aux questions de bioéthique – un problème qui ne se pose pas au Royaume-Uni ou au Canada, par exemple, où un Act unique comprend l’ensemble des dispositions applicables en la matière.

Si les principes généraux contenus dans le code civil y figurent sous la forme d’énoncés rappelant un certain nombre de droits et de principes fondamentaux, leur raison d’être est bien de pouvoir construire des exceptions. En d’autres termes, pour valider la légitimité des nouvelles pratiques, il faut paradoxalement que des principes généraux aient pour fonction de supporter des exceptions.

On entend parfois employer, y compris au sein de diverses instances officielles – je pense à certains comités dont j’ai fait partie – le mot « don » pour désigner le transfert d’éléments d’un corps humain vers un autre. En la matière, ce terme me semble particulièrement mal choisi, puisque le code civil est très clair sur le fait qu’il n’existe aucun droit patrimonial attaché au corps humain, ce qui implique qu’une personne ne puisse céder quoi que ce soit de son corps, ni à titre onéreux ni à titre gratuit. Je n’ai pas le temps de développer ce thème dans mon exposé liminaire, mais vous pourrez m’interroger à ce sujet si vous le souhaitez.

Le code de la santé publique contient des règles spécifiques relatives à l’utilisation des éléments et produits du corps humain, à l’assistance médicale, ainsi qu’à la procréation et au diagnostic prénatal. Initialement, ces règles faisaient l’objet, dans le code de la santé publique, d’un livre unique, où se trouvaient précisées toutes les règles relatives aux conditions de mise en œuvre des activités exercées par les praticiens sur le corps des patients et les divers éléments qui le composent ou en sont issus. De ce fait, il n’y avait pas de différenciation entre les organes du corps et ses productions, par exemple le sperme.

Au sujet de l’embryon humain, dont le régime était réglé dans ce livre unique, M. Jacques Toubon a introduit par voie d’amendement, dans un projet de loi de 1992, un article proposant que la recherche sur les embryons surnuméraires soit possible. Le Sénat a cependant estimé qu’une telle autorisation était impensable et que l’on ne pouvait mettre sur le même plan les éléments du corps humain pouvant simplement être utilisés pour des transplantations et ceux de nature à permettre de faire vivre un enfant.

À l’occasion de l’examen de ce même projet de loi, les dispositions relatives à l’embryon humain, à tout ce qui est nécessaire pour faire un éventuel enfant et notamment à l’assistance médicale à la procréation, ont été transférées dans un livre spécifique du code de la santé publique, consacré à l’action sanitaire et médico-sociale en faveur de la famille, l’enfance et la jeunesse ; dans le même temps, le Sénat a voté l’interdiction de toute recherche sur l’embryon. Ce cloisonnement, dont je ne fais qu’indiquer les conditions dans lesquelles il s’est opéré, sans me prononcer sur son bien-fondé, est toujours en vigueur.

Pour ce qui est du troisième texte, réunissant les règles relatives à l’utilisation des données de santé dans la recherche, il a en quelque sorte été perdu de vue après avoir été intégré à la loi « Informatique et libertés ».

Deux corps de règles permettent de ménager deux catégories d’intérêts qui se révèlent contradictoires : d’une part, ceux de toute personne, grâce aux droits subjectifs qui lui sont reconnus dans le code civil au titre du « statut du corps humain » ; d’autre part, ceux des personnes qui ont besoin de ces différents soins, définis par le code de la santé publique. Ainsi, l’intérêt d’une personne en attente de greffe est d’obtenir un greffon, tandis que la personne sur laquelle ce greffon pourrait être prélevé n’a pas d’intérêt à le fournir. Il était extrêmement important qu’une délibération politique et sociale permette de trancher cette question.

Compte tenu de la construction historique de la médecine, le médecin est focalisé sur l’intérêt de la personne qu’il soigne, ce qui est légitime et réconfortant. Cependant, je ne suis pas persuadée qu’il soit si simple d’avoir à gérer des intérêts contradictoires, et cette difficulté me paraît même constituer une question tout à fait centrale.

On me demande parfois ce qui a justifié de passer de trois lois de bioéthique à une seule en 2004. La raison en est simple : le législateur avait prévu, dans le texte de 1994 intégré au code de la santé publique – ce point n’est pas sans importance, car il montre que la loi de 2004 est focalisée sur les questions relatives aux pratiques médicales –, qu’il soit procédé au bout de cinq ans à une analyse rétrospective du texte. Si cette loi comportant des modifications extrêmement importantes n’est intervenue que dix ans après les textes de 1994, cela s’explique par l’apparition de deux éléments nouveaux, à savoir le clonage de la brebis Dolly en 1996 et l’identification des cellules souches embryonnaires chez l’homme en 1998, qui ont posé en des termes nouveaux les questions de la reproduction humaine et de la recherche sur l’embryon – des sujets extrêmement sensibles et donnant lieu à de vives discussions, notamment parce qu’ils font l’objet de conceptions et de valeurs qui ne sont pas nécessairement partagées par tous.

La loi de 2004, qui a unifié les règles gouvernant l’ensemble des pratiques médicales et de recherche dont l’objet est le corps humain en tant que ressource biologique et l’embryon en tant qu’entité biologique, a également créé l’Agence de la biomédecine, qui intervient dans le domaine de tout le vivant humain biologique, à savoir la greffe, la reproduction, l’embryologie et la génétique. On lui doit en outre un acte extrêmement important, consistant à avoir admis le changement de finalité du geste.

Selon les règles posées par les lois de 1994, un geste était légitimé afin de pouvoir obtenir un résultat correspondant à une pratique. Or, on s’est aperçu qu’il pouvait être intéressant de récupérer sur une personne faisant l’objet d’une opération des éléments du corps humain pouvant être utilisés au profit d’autres personnes. La loi de 2004 est venue dire qu’il était légitime que l’embryon puisse être utilisé pour la recherche. Cependant, aussi étrange que cela puisse paraître, la même loi a posé le principe d’une interdiction de la recherche, assortie de dérogations et d’un régime transitoire. L’espoir secret d’un certain nombre de personnes était que les nouvelles connaissances susceptibles d’être acquises au cours des cinq prochaines années seraient de nature à résoudre le problème éthique, ce qui était très illusoire.

L’échéance du régime dérogatoire et transitoire ayant été fixée à 2011, c’est au cours de cette année qu’a été votée la troisième loi de bioéthique, relative à l’assistance médicale à la procréation. La question s’est posée de savoir s’il fallait étendre la possibilité d’accès à l’assistance médicale à la procréation aux couples de femmes, ou s’en tenir à la construction initiale ne visant qu’à répondre à la problématique de l’infertilité – comme vous le savez, c’est la seconde option qui a été retenue. Par ailleurs, le principe d’interdiction de la recherche sur l’embryon et les cellules souches embryonnaires humaines a également été maintenu, cette recherche n’étant autorisée qu’avec la loi du 6 août 2013.

J’ai lu le rapport du CCNE ainsi que celui du Conseil d’État et, en tant que juriste, j’ai été frappée de constater que certaines dispositions des lois de bioéthique n’ont en fait rien à avoir avec la bioéthique : je pense notamment à l’accompagnement de la fin de vie, aux problématiques liées aux rapports entre santé et environnement, ou encore à celles relatives à l’intelligence artificielle. La vraie question serait de savoir si, en la matière, il ne faudrait pas légiférer en se limitant aux questions de bioéthique proprement dites, ou au contraire légiférer sur les questions relatives à l’éthique en général – sans se focaliser sur l’aspect « biologique ». Cela dit, une telle question ne relève pas de mes compétences, mais uniquement de celles du législateur.

J’ai également pu noter que 44,8 % des contributions recueillies sur internet à l’occasion des États généraux de la bioéthique 2018 – organisés officiellement, comme le prévoit la loi – étaient relatives à l’accès des couples de femmes à l’assistance médicale à la procréation.

Si l’utilisation des big data en santé, qui donne également lieu à de nombreuses discussions, est limitée à la recherche tant qu’on reste dans le champ de la bioéthique, tout ce qui a trait à l’intelligence artificielle renvoie à la relation interindividuelle classique entre le patient et le médecin, si ce n’est qu’elle fait intervenir de nouvelles techniques.

En effectuant ce rappel de l’historique de construction des règles relatives à la bioéthique, j’ai voulu mettre l’accent sur l’aspect contraignant de ces règles, qui constituent une espèce de carcan dont le législateur ne peut se défaire que difficilement.

M. le président Xavier Breton. Nous vous remercions pour votre intervention, ainsi que pour l’invitation que vous nous faites à réfléchir sur l’aspect contraignant du cadre législatif existant.

Je souhaite approfondir un point que vous avez brièvement évoqué, à savoir la patrimonialité, notamment dans ce nouveau domaine que constitue la question de la protection des données personnelles, qui donne lieu à des interprétations et des conceptions très diverses. Aux États-Unis, les données personnelles sont considérées comme faisant partie d’un patrimoine négociable, ce qui n’est absolument pas le cas en France. Avez-vous un éclairage à nous apporter sur ce point ? Nous souhaitons notamment savoir si vous estimez que nous devons défendre notre conception non patrimoniale des données personnelles avec opiniâtreté, ou si l’extension du champ de la patrimonialité aux données personnelles s’inscrit dans un mouvement inéluctable auquel il est vain de prétendre résister. Au-delà de cette question, nous aimerions vous entendre développer votre conception générale de la patrimonialité en matière de bioéthique.

Mme Dominique Thouvenin. À vrai dire, monsieur le président, je ne pense pas que la question se pose dans les termes que vous avez indiqués. Certes, les systèmes juridiques en vigueur en Europe d’une part, aux États-Unis d’autre part, sont tout à fait différents. Ainsi, selon le système européen auquel nous nous référons, les données personnelles ne font pas l’objet d’un droit de propriété. En 1977, lorsque j’ai soutenu une thèse portant sur « Le secret médical en droit français », l’idée selon laquelle le patient dispose d’un droit de propriété sur ses données commençait à se répandre. Or, il n’en est rien : la notion de propriété n’a aucunement vocation à s’appliquer en la matière. Le droit du patient sur ses données est un droit de type personnel, ne pouvant donner lieu à une négociation commerciale. Le problème ne se situe donc pas à ce niveau.

Ayant travaillé sur cette question dans le cadre d’un colloque organisé par le Conseil de l’Europe, je suis en mesure de vous dire que nous sommes surtout confrontés à une déterritorialisation des règles. Si une personne est en relation avec un médecin français sur le territoire français, les choses sont claires. Elles le sont moins dès lors que l’on utilise des objets connectés dans le champ de la santé – qui ne se limite évidemment pas à ce qui est relatif à la maladie –, car cela entraîne l’intervention des GAFA et l’application des règles du droit américain. De ce point de vue, nous avons loupé le coche, et je ne vois vraiment pas comment nous pourrions sortir de la situation actuelle.

Il subsiste cependant une vraie question, consistant à savoir si une personne désirant récupérer ses données sur le territoire américain dispose de la possibilité de le faire. Lorsqu’on utilise internet, on est très fréquemment amené à devoir confirmer les conditions d’utilisation de telle ou telle application, ce qui nécessite de reconnaître avoir pris connaissance des termes du contrat correspondant, donc d’avoir lu chacune des quelque cinquante pages de ce contrat… vous aurez compris que tout le problème est là.

M. Jean-Louis Touraine, rapporteur. Comme vous, madame, j’ai longtemps cru que le terme de « bioéthique » avait été inventé par un médecin américain au début des années 1970 – étant précisé que certaines règles d’éthique figuraient dans le code dit de Nuremberg, élaboré en 1947 dans le cadre du jugement des médecins nazis. Or, il a récemment été porté à notre connaissance qu’en 1927, un auteur allemand employait déjà le terme Bioethik pour désigner l’éthique des relations entre l’homme et le vivant – une notion très large à cette époque où la biologie n’était pas ce qu’elle est devenue. La notion de bioéthique a donc des frontières assez mal définies, selon qu’elle fait référence aux implications éthiques de la biologie ou, plus largement, à celles touchant à toutes les sciences du vivant.

Par ailleurs, je sais que vous êtes attachée à dénoncer un pouvoir de décision un peu excessif des médecins français, dans lequel d’aucuns voient la marque d’un certain paternalisme médical. Il est clair que l’on se dirige aujourd’hui vers une réduction de ce pouvoir et vers une appropriation par les patients de l’exercice du choix de leur destinée. Cependant, en dehors de la loi relative aux droits du malade, rien n’est actuellement organisé en vue de définir et de mettre en place de nouvelles règles, ce qui fait que l’on se trouve dans une situation intermédiaire peu satisfaisante, quels que soient les défauts de l’ancien système.

Je suis tout à fait d’accord avec vous sur le fait que nous avons besoin d’une loi en France, puisque notre système juridique diffère de celui, essentiellement jurisprudentiel, qui prévaut dans certains pays anglo-saxons. Cela dit, estimez-vous que cette loi a vocation à rester stable et ne faire l’objet d’analyses que lorsque se pose un problème particulier, ou au contraire doit donner lieu tous les cinq ans à une évaluation portant sur l’ensemble des questions relatives à la bioéthique, et aux révisions qui s’imposent ? Nous sommes pour notre part favorables à cette révision périodique, et estimons même qu’il conviendrait de mettre en place, au sein du Parlement, une instance permanente chargée d’effectuer des analyses et de présenter un rapport annuel – ce qui permettrait que les différentes structures compétentes en matière de bioéthique, notamment au niveau régional, ne se démobilisent jamais.

Par ailleurs, vous avez parlé de la recherche sur l’embryon et les cellules souches embryonnaires. Cette recherche est nécessaire en ce qu’elle porte sur des cellules différentes des cellules souches pluripotentes induites – en anglais induced pluripotent stem cells, soit iPS ou iPSCs –, à savoir des cellules adultes reprogrammées qui, contrairement, à ce que l’on a espéré un moment, ne peuvent se substituer aux véritables cellules souches embryonnaires. La recherche sur l’embryon est longtemps restée très bridée en France. Permise depuis 2013, comme vous l’avez dit, elle reste cependant soumise à l’autorisation de l’Agence de la biomédecine, ce qui amène certains chercheurs à déplorer que le dispositif reste beaucoup plus contraint que dans d’autres pays présentant le même niveau de développement que la France : on entend parfois même dire que la recherche sur l’embryon humain est infiniment plus bridée que la recherche sur le nouveau-né humain. Cet état de fait se traduit par une absence d’amélioration, d’une part, des conditions de la procréation médicalement assistée (PMA), dont on sait qu’elle présente un pourcentage de réussite encore relativement faible, d’autre part, de la prévention de certaines pathologies de la mère et de l’enfant. Seriez-vous favorable à ce que soit permise une recherche sur l’embryon, qui pourrait se faire dans les mêmes conditions que celle actuellement pratiquée sur le nouveau-né, c’est-à-dire dans le cadre d’un système strict de protection et d’autorisation ?

Vous dites que le terme « don » vous paraît inapproprié, mais seriez-vous favorable à une autorisation de prélèvement d’organes ou de cellules de moelle osseuse en cas d’accord d’un donneur vivant, ou quand il n’y a pas de refus pour une personne décédée ?

Enfin, dans une étude récente, le Conseil d’État a indiqué que les modalités de filiation des enfants nés grâce à la PMA devraient être un peu différentes selon que ces enfants sont nés au sein d’un couple hétérosexuel ou au sein d’un couple de femmes homosexuelles. Si minime qu’elle soit, cette inégalité de traitement nous semble poser problème. J’aimerais connaître votre position à ce sujet.

Mme Dominique Thouvenin. Monsieur le rapporteur, je tiens à dire d’emblée que mon propos, quelle que soit sa franchise, ne vise pas à dénoncer, mais bien plutôt à tenter d’expliquer le système. Les médecins ont une très forte légitimité, à tel point qu’on peut parler de « normativité médicale » - et c’est pourquoi médecins et juristes peuvent ne pas très bien se comprendre. Je considère que c’est très important, très intéressant, et j’y reviendrai sans doute.

La première question était relative à la recherche sur l’embryon. L’état de notre législation sur ce sujet s’explique très clairement. J’ai écrit à ce propos, et je peux vous communiquer mon texte. À cette fin, j’ai repris tous les travaux parlementaires : j’attache en effet beaucoup d’importance à ce genre de lecture, qui permet de se rendre compte de ce qu’il en est.

La raison pour laquelle le Sénat a isolé toutes les règles ayant trait à la reproduction humaine, à commencer par l’embryon, est qu’on ne doit pas assimiler un embryon humain à un élément du corps humain, parce qu’il est destiné à devenir un enfant. La particularité de l’embryon est d’exister in vitro et non pas in vivo, et son extériorité a focalisé un certain nombre de fantasmes et de critiques.

Derrière cela, il y a toutes les conceptions que l’on connaît, qui sont discutées depuis le texte de la loi de 1975 sur l’interruption volontaire de grossesse (IVG) : puisque l’embryon est un être en devenir, il ne devrait pas y avoir de distinction entre cet être en devenir et l’être humain. Mais je vous rappelle que du point de vue juridique, il n’y a d’être humain et de personne humaine qu’à partir du moment où cette personne est née : voilà le problème.

Il y a ensuite des représentations diverses et variées : en détruisant l’embryon, ce qui est effectivement le cas dans un certain nombre de recherches, on détruit l’enfant potentiel. Cela étant, nous sommes dans une démocratie et en l’occurrence, il n’y a pas d’obligations, mais des possibilités offertes aux couples. Et certains d’entre eux acceptent l’utilisation de leurs embryons par la recherche.

Je pense que l’intérêt de la dernière loi est d’avoir enfin autorisé la recherche sur l’embryon. En effet, la raison du choix politique des sénateurs d’abord, de la droite ensuite – car il y a eu des changements de majorité parlementaire au moment de ces lois de bioéthique – était claire : faire en sorte que la recherche apparaisse comme illégitime. Et l’enjeu, pour les chercheurs – que j’ai vu défiler, et dont je connais un certain nombre – était très important : dire d’emblée que la recherche est autorisée, c’est la légitimer.

Maintenant, quelles en sont les modalités ? Je suis incapable, parce que je n'ai pas établi de comparaison, de parler de la différence existant entre les modalités anglaises, qui sont effectivement très compréhensives, et les modalités françaises. Mais au moins a-t-on affaire à une autorisation.

Vous avez par ailleurs avancé l’idée que les recherches sur l’embryon pouvaient permettre d’améliorer les conditions de l’assistance médicale à la procréation. Puis-je vous suggérer de faire quelques modifications dans les derniers énoncés qui ont été votés, et qui sont d’une absurdité totale ?

Il se trouve qu’initialement existaient des dispositions relatives aux recherches et d’autres relatives aux études sur les embryons – la différence est que dans les recherches, on intervient sur l’embryon, et que dans les études, on ne touche à rien et on se contente d’observer. À l’occasion du vote de la loi de 2013, les dispositions relatives aux études ont disparu. Puis, à l’occasion du vote de la loi du 26 janvier 2016 sur la modernisation de notre système de santé, un député a proposé un amendement modifiant les dispositions relatives à la recherche sur l’embryon.

Je rappelle qu’en France, on distingue bien l’embryon de la personne humaine. Ce n’est pas le choix du législateur de bioéthique, ce sont des règles juridiques acquises depuis le code civil. C’est-à-dire qu’il n’y a de personne, juridique et humaine, qu’à partir du moment où un individu est né. Il n’existe qu’une exception, dans le cadre de la transmission des biens à cause de mort : si la femme est enceinte, on va postuler que cet enfant a une existence juridique et pourra donc revendiquer une partie de l’héritage à condition qu’il naisse vivant et viable. C’est la seule exception. Donc, on distingue bien la personne humaine qui est vivante, qui est née, de l’embryon humain.

Mais en 2016, dans l’article L. 2151-15 du code de la santé publique, on a ajouté un V ainsi rédigé : « Sans préjudice du titre IV du présent livre Ier, des recherches biomédicales menées dans le cadre de l’assistance médicale à la procréation peuvent être réalisées sur des gamètes destinés à constituer un embryon, ou sur l’embryon in vitro avant ou après son transfert à des fins de gestation… »

Je précise qu’à l’époque, quand le texte a été voté, s’appliquaient les règles relatives aux recherches biomédicales. La loi relative aux recherches impliquant la personne humaine, dite loi « Jardé », avait bien été votée en 2012, mais, pour des raisons liées à l’adoption du règlement européen sur les essais cliniques de médicaments, on était en stand-by. Aujourd’hui, s’applique un nouveau corps de règles, relatif aux « recherches impliquant la personne humaine ».

Comment peut-on imaginer sérieusement que, dans un énoncé d’ensemble de règles relatives à la recherche sur l’embryon, on puisse affirmer que des recherches impliquant la personne humaine, c’est-à-dire qui est née, pourront être réalisées sur des gamètes ? Cela ne va pas du tout ! Donc, les malheureux chercheurs, à commencer par M. Pierre Jouannet, que je connais bien et qui m’a demandé de l’aider parce qu’il n’y comprenait plus rien, s’arrachent les cheveux.

Il y a donc aujourd’hui : d’un côté la recherche sur l’embryon, qui relève de l’Agence de la biomédecine, et de l’autre ce « machin », que je ne sais pas nommer juridiquement, une espèce d’oxymore, intégré aux recherches impliquant la personne humaine, qui relève donc de l’Agence de sécurité du médicament et des produits de santé.

Il faut que vous fassiez quelque chose ! Ce n’est pas possible ! J’ai appelé Mme Laure Coulombel en lui demandant de m’expliquer, mais elle m’a répondu qu’elle ne comprenait pas non plus ! Malgré tout, nous comprenons bien l’une et l’autre que, lorsque l’embryon est transféré, il deviendra éventuellement un enfant. On sera alors en présence d’une femme enceinte. Or les dispositions juridiques qui s’appliquent à une femme enceinte font partie des règles impliquant la personne humaine.

Je suis prête à vous aider, si vous le souhaitez. Il faut absolument sortir de cette situation : c’est absolument n’importe quoi ! On mélange les règles impliquant les personnes humaines qui, comme vous et moi, sont vivantes, et celles qui s’appliquent à l’embryon.

Vous avez ensuite parlé d’un système de protection et d’autorisation. Je pense que l’on pourrait avoir des conceptions beaucoup plus souples. Pour avoir été membre du conseil d’orientation de l’Agence de la biomédecine, j’ai pu constater que les projets de recherche présentés devant l’Agence sont généralement impeccables, passés en revue par je ne sais combien de personnes. S’il faut lever des doutes, c’est à la fois sur la qualité du projet de recherche et sur la façon de procéder. Mais, évidemment, je ne peux vous faire part que de ma modeste expérience personnelle sur les sujets qui nous étaient présentés.

Vous envisagez de ne pas attendre cinq ans pour procéder à une réévaluation des questions de bioéthique. Je crois que c’est une bonne idée, d’autant qu’il vous suffit, en tant que législateur, de modifier le texte instituant ce rythme de cinq ans. J’ajoute que la périodicité actuelle donne lieu à un rituel, à une sorte de grand-messe, où tout le monde raconte la même chose, ce qui manque d’intérêt. En outre, un tel exercice est très coûteux, à une époque où le budget de l’État est contraint.

J’en viens aux modalités de filiation. Il n’est pas pensable que le statut juridique d’un enfant varie avec son mode procréation !

Rappelons au passage que la reproduction humaine ne peut pas être assimilée à la filiation. Les ethnologues et les anthropologues, qui ont fait des travaux remarquables sur ces questions, n’ont jamais confondu les deux. Et n’oublions pas que la France a dû s’incliner il y a quelques années devant les conclusions d’un arrêt extrêmement important de la Cour européenne des droits de l’homme, qui concernait la distinction alors faite entre les droits de l’enfant légitime, de l’enfant naturel et de l’enfant adultérin. En l’occurrence, à l’occasion d’un héritage, une jeune femme, enfant adultérine de la personne décédée, avait estimé qu’elle faisait l’objet d’une discrimination. La France a donc dû modifier sa législation : on ne différencie plus l’enfant légitime de l’enfant adultérin et de l’enfant naturel.

Je ne vois pas comment on pourrait, dans ce contexte, imaginer que les enfants issus de PMA, dont vous avez parlé, aient une filiation spécifique. Non seulement c’est impensable, mais compte tenu du fait que la France a adhéré à la Convention européenne des droits de l’homme, c’est juridiquement impossible.

Je terminerai sur les dons ou prélèvements d’organes.

En la matière, tous les textes, qui sont d’ailleurs très bien rédigés, légitiment des pratiques médicales, donc des gestes. Ce sont les médecins, plus précisément des chirurgiens, des spécialistes qui, compte tenu de leurs compétences tout à fait spécifiques, sont en mesure de prélever des organes. Dans une logique de droit pénal, en cas d’atteinte à l’intégrité physique de la personne, c’est évidemment celui ou celle qui fait le geste qui pourrait être en difficulté. Voilà pourquoi l’énoncé est construit à partir de celui ou de celle qui fait ce geste. Cet énoncé a très peu changé depuis la première loi de 1976, qui décrit le prélèvement d’organes et en fixe les conditions juridiques. Ainsi, « le prélèvement d’organes sur une personne décédée est possible dès lors que de son vivant, la personne n’a pas exprimé de refus. »

Ce geste est donc bien un prélèvement. Et pour plusieurs raisons, cela ne peut pas être un don. D’abord, on ne peut pas faire parler les morts. Ensuite, contrairement à la présentation habituelle, ce n’est pas un consentement présumé, ne serait-ce que parce qu’en droit français, le consentement ne se présume pas. Le consentement suppose l’expression de la volonté. Et si la personne n’a rien dit, on ne sait rien de ce qu’elle voulait.

De quoi s’agit-il alors ? D’un droit d’opposition. Celui-ci est fondé sur l’expression de la volonté. Mais c’est aussi un système facilitateur pour celui qui doit faire la démonstration que la personne ne s’est pas opposée au prélèvement. Rares sont les personnes qui vont exprimer une opposition. On est donc autorisé à dire que lorsque la personne ne s’est pas opposée de son vivant, le prélèvement est licite.

Je vais vous livrer une anecdote. À l’époque, l’Établissement français des greffes, qui finançait un certain nombre de travaux de recherche, avait lancé un projet sur le thème du consentement présumé. J’avais donc présenté un projet, où je me proposais d’analyser les présomptions dans le système juridique français, et de vérifier si les conclusions tirées pouvaient s’appliquer au cas qui nous intéressait. J’ai donc repris tout le système juridique des présomptions qui figurent dans le code civil, et démontré qu’en l’occurrence, il ne s’agissait pas d’une présomption, mais d’un droit d’opposition. J’ai ajouté qu’il serait judicieux de faire une communication réaliste auprès de la population française. En substance, on dirait : « Mesdames et messieurs, vous êtes titulaires du droit de vous opposer. Sachez que si vous ne vous opposez pas, un prélèvement sera possible. » Évidemment, ce genre de démarche n’est pas très « vendeur ». Mon étude est allée directement à la corbeille, sans avoir été publiée, alors que mon analyse était très complète et que je ne critiquais pas le système. Je disais simplement que l’on ne pouvait pas faire face avec réalisme à une situation, si l’on s’appuyait sur des arguments dépourvus de pertinence.

Les Suisses, avec lesquels j’ai travaillé un temps, distribuaient des documents qui étaient ainsi rédigés : « En cas de décès, j’autorise qui de droit à prélever sur mon corps tous les organes pouvant être transplantés. » C’est cela, la réalité. Certes, il s’agit là d’un consentement exprès. Mais on autorise un prélèvement, sans dire que l’on donne…

Les personnes se trouvent « engluées » dans un discours de générosité, alors que ce n’est pas un problème de générosité. Discutez avec certaines personnes, notamment celles de votre entourage : en fait, elles n’osent pas dire qu’elles trouvent horrifique qu’on aille prendre des organes, éventuellement les leurs, et que la famille y soit confrontée. C’est là-dessus qu’il faut travailler, pas sur la générosité. Sinon, encore une fois, on est à côté de la plaque !

Mme Caroline Janvier. L’accès au corps humain est réservé aux médecins dans le but de soigner un être humain. Vous constatez cependant que la recherche médicale vise un autre objectif car, comme vous le rappelez dans un de vos articles, « la médecine expérimentale vise la compréhension des règles du vivant, et non la guérison d’une personne unique en son genre ».

Notre modèle français de bioéthique est caractérisé depuis 1994 par le respect du corps humain. Le rapport de synthèse des États généraux de la bioéthique élaboré par le CCNE rappelle par ailleurs l’attachement de nos concitoyens à ce principe.

Au-delà des problèmes spécifiques de la recherche, quelles sont les remises en cause du principe du respect du corps humain que vous identifiez aujourd’hui ? Dans quels domaines ce principe du respect du corps humain, et plus largement le principe d’indisponibilité du corps sont-ils les plus contestés ? Enfin, pensez-vous qu’il existe aujourd’hui un risque de commercialisation du corps humain, de ses éléments ou de ses produits en France ?

Mme Annie Vidal. Merci, Madame, pour votre exposé. Vous avez pu vous exprimer à diverses reprises sur le terme « bioéthique » et sur ce que ce sujet veut dire dans notre société. Ainsi, alors que les domaines concernés sont sous-tendus par des valeurs contradictoires, la bioéthique « interroge sur l’acceptabilité sociale que les progrès rendent possibles. »

Si la pratique médicale se doit de respecter la dignité de l’individu, et elle le fait, elle doit aussi faire face à l’évolution rapide de la science, à celle des demandes et attentes des patients, mais aussi à la nécessité de conduire la recherche. Dès lors, en matière de recherche sur les cellules souches embryonnaires, comment pouvons-nous concilier tous ces points ? Pouvons-nous envisager voire proposer un encadrement différent de l’encadrement actuel ? Est-il souhaitable d’encadrer différemment ces recherches, de manière que le plus grand nombre de cellules soit utilisé pour la recherche, et pouvoir ainsi limiter, voire réduire à zéro le nombre de cellules surnuméraires qui sont appelées à la destruction ?

M. Guillaume Chiche. Madame Thouvenin, vous avez été membre du Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé entre 2012 et 2016, et je voudrais vous interroger sur les travaux qui ont été réalisés sur les thématiques de filiation et de procréation. En effet, le CCNE s’est autosaisi de la question de la PMA en 2013, et a prononcé son premier avis favorable à l’extension de cette pratique médicale aux couples lesbiens et aux femmes célibataires en 2017.

J’aimerais que nous puissions revenir sur la manière dont ont été conduits les travaux et sur le processus intellectuel, scientifique, philosophique, certainement un peu politique, qui a conduit le CCNE à émettre un avis favorable.

Mme Dominique Thouvenin. La première question qui m’a été posée porte sur le respect du corps humain. Je ne crois pas qu’il y ait de difficultés, à cet égard. Encore une fois, il y a toute une série de principes, qui sont à prendre au sérieux. Mais même si c’est paradoxal, qui dit principe dit exception.

J’ai relu un certain nombre de décisions du Conseil constitutionnel, et j’y ai vu une certaine continuité : le Conseil exprime l’idée que l’État français est attaché à telle et telle valeur, mais qu’en même temps on peut admettre des exceptions, à condition de ménager la liberté des uns et des autres. C’est le cas pour l’interruption volontaire de grossesse : en aucun cas, une femme ne sera tenue d’avorter, et le médecin pourra faire valoir la clause de conscience.

Cette articulation revient de manière constante. S’agissant des prélèvements d’organes sur les personnes décédées et les personnes vivantes, les transactions d’intérêts se font de la façon suivante : lorsque la personne est décédée, on ne reconnaît qu’un droit d’opposition, ce que l’on ne fera pas si la personne est vivante. Et on ne pourra pas l’y obliger. Après, qu’elle soit l’objet, par exemple, de pressions intrafamiliales, c’est possible. Mais dans la construction juridique, on ménage toujours la liberté de la personne.

S’agissant de la recherche sur l’embryon, c’est la même chose. Aucun couple n’est tenu, lorsqu’il a utilisé certains de ses embryons pour avoir des enfants et qu’il n’en veut plus d’autres, de donner les embryons surnuméraires. Nous sommes dans une société libérale, où les positions sont diversifiées, et il n’est pas question d’obliger les uns ou les autres.

Je reviens à la question de Mme Janvier : oui, il y a bien un principe de respect du corps humain, mais on admet des exceptions, au nom des intérêts des autres.

C’est ainsi qu’on a pu critiquer un énoncé juridique figurant dans le code civil, et qui avait été repéré par M. Jean-François Mattei. Il s’agissait de l’article 16-3 du code civil, ainsi rédigé : « Il ne peut être porté atteinte à l’intégrité du corps humain qu’en cas de nécessité médicale pour la personne. » J’avais alors remarqué, un peu ironiquement, qu’effectivement les médecins étaient là pour soigner les personnes. En 2004, on a donc précisé : « ou à titre exceptionnel dans l’intérêt thérapeutique d’autrui ». C’est extrêmement clair.

J’en viens au principe de l’indisponibilité du corps. Le corps humain ne fait pas partie du patrimoine d’un individu – constitué d’un actif et d’un passif. C’est pour cette raison que j’ai toujours dit qu’on ne pouvait pas en faire le don. Car une transmission peut se faire à titre onéreux, mais aussi à titre gratuit.

Maintenant, je ne crois pas du tout que nous ayons à craindre des actes qui s’assimileraient à des achats d’organes. Vous l’avez bien compris, ces prélèvements sont de véritables interventions chirurgicales. Lorsque quelqu’un vient de décéder, que les conditions médicales sont remplies et que l’on peut procéder à des prélèvements de reins, du cœur, etc. plusieurs équipes sont mobilisées. Très sincèrement, si j’avais un problème rénal et que je connaissais quelqu’un de plus jeune, même si je lui faisais la proposition aberrante de lui acheter un rein, je ne vois pas qui pourrait réaliser le prélèvement. Mais bien sûr, je parle de la France. Clairement, dans d’autres pays, la situation est différente.

Madame Vidal, je ne vois vraiment pas ce qui empêcherait le législateur de modifier les règles de la recherche sur les cellules souches embryonnaires et d’en élargir le champ. En effet, pour pouvoir utiliser des embryons, il faut l’accord du couple qui est à l’origine de ces embryons. On ne l’obligera pas à donner son accord. De la même façon, on n’obligera pas ceux qui considèrent qu’il ne doit pas y avoir de césure entre l’embryon, le fœtus et l’être humain, à changer d’opinion.

Mais vous posez les termes d’un problème central auquel nous avons été constamment confrontés quand j’étais membre du CCNE. Deux positions s’affrontent. La première consiste à dire que depuis l’éternité, l’humanité a toujours fait d’une certaine manière, et que si l’on modifie la moindre parcelle de telle ou telle pratique sociale, la civilisation s’écroulera. Et bien évidemment, pour éviter que la civilisation ne s’écroule, on tente d’imposer son point de vue à tous les autres. La seconde position, plus compréhensive dans une société démocratique comme la nôtre, consiste à dire que l’on peut admettre des positions diversifiées, et que l’on n'obligera jamais quelqu’un à modifier son opinion ou son positionnement ; il n’est pas pensable de contraindre qui que ce soit au nom d’une représentation de la société qui serait immuable.

Cela me permet, M. Chiche, de vous répondre : que s’est-il passé lorsque le CCNE a réfléchi à l’extension de l’AMP ? Au départ, le CCNE avait été saisi de la question de l’autoconservation des ovocytes. Il s’est dit ensuite qu’il serait peut-être judicieux d’élargir le champ de sa réflexion.

Mais il y a eu deux temps : le temps où le Comité comptait en son sein des philosophes qui défendaient l’idée que, depuis le début de l’humanité, on avait toujours fait ainsi, et qu’il ne fallait rien modifier. Puis il y eut un changement avec l’arrivée de M. Jean-Claude Ameisen, qui a fait prévaloir une autre conception que je trouve bien meilleure.

Pendant longtemps, j’ai été assez critique vis-à-vis du Comité, qui prétendait faire de l’éthique tout en s’appuyant sur le droit pour expliquer que tout était interdit. D’une certaine façon, il transformait le droit en interdit, ce qui est tout de même assez bizarre. C’était une façon de conforter la position morale. Jean-Claude Ameisen a impulsé une autre idée : nous rendons compte de la diversité des positions dans la société, nous les exposons ; éventuellement, nous ne prenons pas partie ; éventuellement, nous disons que nous sommes favorables à certaines évolutions parce que, dans une société démocratique, il peut y avoir des positions diversifiées et que, dès lors qu’on ne va pas les imposer à l’ensemble de la population, c’est acceptable.

Ma réponse vous a-t-elle satisfait ?

M. Guillaume Chiche. Parfaitement !

Mme Dominique Thouvenin. Je fais partie de ceux qui ont beaucoup apprécié cette évolution : nous ne sommes pas des donneurs de leçons, mais nous sommes conscients que la société est traversée de contradictions qui peuvent être extrêmement violentes.

En ce qui me concerne, je suis toujours très étonnée qu’on puisse imaginer imposer aux autres ses propres conceptions. Évidemment, il y a des valeurs auxquelles l’ensemble de la société est attachée, comme, par exemple, la protection de la vie, avec laquelle on ne transigera pas. Mais au-delà, la diversité des positions me paraît, encore une fois dans une société démocratique, tout à fait acceptable.

M. le président Xavier Breton. Je vous remercie, madame la professeure, pour votre intervention et pour votre disponibilité.

Comité Laïcité République – M. Jean-Pierre Sakoun, président

Mardi 18 septembre 2018

M. le président Xavier Breton. Nous avons le plaisir de recevoir M. Jean-Pierre Sakoun, président du Comité Laïcité et République (CLR). Comme d’autres organisations engagées dans les débats de société, le CLR a une voix à faire entendre, en particulier dans la perspective de la révision prochaine de la loi relative à la bioéthique.

M. Jean-Pierre Sakoun, président du Comité Laïcité et République (CLR). Le Comité Laïcité et République est honoré de votre invitation. Je commencerai par vous dire quelques mots sur notre association afin d’expliquer, comme on disait autrefois, d’où nous parlons.

Le CLR a été fondé à la suite de l’« affaire du voile » survenue à Creil en 1989 et de l’article qui avait alors fait grand bruit, intitulé : « Profs, ne capitulons pas ! », paru dans Le Nouvel Observateur le 2 novembre 1989 et cosigné par cinq grandes figures laïques qui ont chacune, depuis, suivi leur propre chemin : Élisabeth Badinter, Régis Debray, Alain Finkielkraut, Élisabeth de Fontenay et Catherine Kintzler. Parmi les fondateurs du CLR, outre ceux que je viens de citer, on relève les noms de grands professeurs comme Maurice Agulhon et Claude Nicolet – grand historien de la République et premier président du CLR –, mais aussi ceux d’Henri Caillavet, de Pierre Bergé, ou encore de grands scientifiques comme Jean-Pierre Changeux, de penseurs comme Albert Memmi, de politiques comme Yvette Roudy.

Le CLR s’est toujours situé loin des extrêmes, qu’ils soient les indigénistes communautaristes de l’extrême gauche ou les identitaires de l’extrême droite. Notre association défend la laïcité comme vecteur de la liberté des individus, de la solidarité entre les citoyens et de l’unité du peuple français et, en ce sens, elle est opposée aux tentatives d’adjectiver de quelque manière ce principe d’une grande clarté – adjectivation qui reviendrait à renoncer à l’idéal d’émancipation.

Au fond, notre programme pourrait tenir dans les articles 3 et 10 de la Déclaration des droits de l’homme et du citoyen de 1789, portant l’un sur la souveraineté, l’autre sur la liberté d’opinion. Notre programme s’appuie également non seulement sur l’article 1er de la Constitution, qui dispose que la République est indivisible, laïque, démocratique et sociale, mais encore sur les deux premiers articles de la loi de 1905 sur la séparation des Églises et de l’État.

Au-delà de cette affaire de 1989, l’histoire qui nous a faits est celle de la sortie de l’organisation verticale et féodale et de l’organisation horizontale et tribale du monde, pour instituer un sujet autonome, rationnel et politique. C’est l’histoire de la philosophie de Condorcet, éminemment politique en ce qu’elle ne fait appel à aucune transcendance, plutôt que celle de Locke, fondée sur la notion surplombante de tolérance, fût-elle mutuelle. De cette histoire et de cette philosophie, de l’expérience du CLR, trois principes émergent qui nous guident : la liberté absolue de conscience, l’égalité absolue entre tous les citoyens sans aucune distinction et l’égalité de tous les citoyens devant la loi. Ce patrimoine qui pour nous définit notre idéal de bonheur humain est fondateur de la modernité, que nous voulons faire progresser au XXIe siècle en l’adaptant à ce que certains appellent le nouveau monde, d’autres la postmodernité.

En matière de bioéthique, ce patrimoine se décline ainsi : donner toujours plus de liberté aux individus pour leur émancipation en respectant la dignité humaine et sans empiéter sur la liberté des autres. Il est en effet essentiel, pour nous, de considérer qu’en matière de discours public, de discours politique – a fortiori dans une enceinte comme celle où nous nous trouvons –, seuls la rationalité et les faits ont leur place, non les sentiments ni les oukases. En ce sens, aucune philosophie, aucune religion, aucune opinion fondée sur la croyance personnelle – ce que les Américains appelleraient les feelings – ne peut être d’un poids quelconque dans la décision politique. C’est un point nodal de la politique républicaine. C’est pourquoi il est certain que nous sommes en désaccord avec les politiques menées et les déclarations faites par beaucoup de dirigeants politiques, au plus haut niveau, depuis quelques années.

Entendons-nous bien : il ne s’agit pas de remettre en cause les droits de l’homme, il s’agit de faire entendre qu’ils ont une limite qui est l’effritement de la société, le retour à un état d’atomisation sociale, à un état de nature proche de celui qu’imaginait Rousseau, les êtres humains se cognant contre les autres au hasard de trajectoires incontrôlées et produisant de la violence, par peur, par égoïsme et par triomphe du moi sur le nous – rappelons-nous qu’il y a quelques jours, un homme a été massacré par deux brutes ensauvagées sur un parking d’hypermarché.

Ces principes posés, ces outils forgés, nous tentons de les utiliser et de les convoquer devant chaque question politique, économique, sociale, culturelle, éthique. C’est en ce sens que la laïcité que nous défendons est transpartisane et qu’elle est une arme puissante de progrès social et humain pour la droite, le centre et la gauche, pour tous les partis qui se situent dans le cadre démocratique et n’ont pas pour objet patent ou latent de réduire cette démocratie. Les maîtres mots de notre idéal sont la perfectibilité humaine et l’émancipation.

Qu’il soit enfin clairement dit et répété que la laïcité n’est pas l’avers d’une médaille dont le revers serait la foi. La laïcité n’est pas l’athéisme. Elle est simplement neutre face aux croyances philosophiques et religieuses des citoyens. Il y a des prêtres, des rabbins, des pasteurs, des imams, des croyants laïques, ils sont même majoritaires dans notre pays, comme le démontrent toutes les enquêtes et tous les sondages qui se succèdent depuis quelques années.

Enfin, n’oublions pas que si la laïcité, et j’en viens à la question éthique, est déterminée par les principes généraux du droit, par la Constitution et par les lois, elle est aussi devenue un habitus, pour parler comme Bourdieu, c’est-à-dire une manière d’être des Français, se manifestant dans leur apparence et dans leur maintien. Il n’est que de voir, par ces temps de forte chaleur, des hommes et des femmes attablés à des terrasses de café, vêtus sans autre contrainte que celle de l’appréciation de chacun, riant ensemble, parlant d’égal à égal, pour mesurer le bonheur que l’on ressent à vivre dans la France laïque, républicaine, solidaire et sociale. Ce bonheur du comportement est très rare, même dans les pays démocratiques ; il est en quelque sorte la quintessence de ce qu’on nommait autrefois notre génie national. C’est cet idéal que nous prenons pour guide, même si nous sommes encore loin de l’avoir atteint, et non les propositions régressives, délétères et accablantes de la partition, de la séparation selon le genre, le sexe, la religion, la couleur ou tout autre clivage artificiellement essentialisé en une nature, un feeling, comme je le disais tout à l’heure.

C’est en ce sens et dans ces limites que notre sillon laïque peut être également tracé dans la réflexion bioéthique, face à la question des effets de la multiplication infinie et indéfinie de nouveaux droits. C’est pourquoi nous sommes honorés d’avoir été invités à nous exprimer devant votre commission et c’est ainsi que nous comprenons notre présence ici.

Vous auditionnerez des interlocuteurs – scientifiques, philosophes, politiques – beaucoup plus compétents dans ce domaine que je ne le suis ; je vous engage simplement à entendre ma proposition : vous emparer des outils de la laïcité émancipatrice.

Je vais tenter ici de donner deux exemples de cette pratique laïque. L’un concerne un sujet dont je regrette qu’il ne soit pas directement intégré à la réflexion sur la révision de la loi relative à la bioéthique, mais qui devrait l’être : la fin de vie. L’autre est l’un des objets essentiels de votre réflexion : la gestation pour autrui (GPA).

Sur la fin de vie, sujet majeur de l’éthique et de la morale humaine, posons-nous les trois questions de notre boîte à outils laïque, étant entendu que nous sommes a priori favorables à l’extension de toutes les libertés et que nous utilisons notre réflexion non pas pour tenter de contraindre mais simplement pour mesurer la capacité de ces libertés à s’inscrire dans notre société sans la mettre en pièces. Le choix de sa propre fin de vie est-il une liberté supplémentaire accordée aux individus ? À première vue, la réponse semble sans ambiguïté : oui.

Ensuite, avoir le choix de sa fin de vie est-il une possibilité qui respecte la dignité humaine ? Là aussi la réponse semble être oui, même si la loi doit encadrer cette possibilité pour ne pas déroger à la dignité. Ainsi, personne ne devrait pouvoir se prévaloir de cette liberté pour choisir de se pendre ou de se tirer une balle dans la tête, dans le cadre d’une loi d’émancipation. Ces moyens dégradants ne peuvent entrer dans le cadre social, pas plus que le lancer de nains même si ces derniers étaient d’accord, pas plus que le fait de se vendre comme esclave même si l’on y consent.

Enfin, cette nouvelle liberté empiète-t-elle sur la liberté des autres ? La réponse est, à première vue, non. Et c’est ici qu’il est essentiel de ne pas tomber dans le piège méthodologique de l’irrationnel en prenant en compte les ressentis, les sentiments, les opinions, les feelings – it hurts my feelings, disent les Anglo-Saxons. Mais si on laisse s’instaurer cet « argument », toute liberté peut être et sera même, au nom de cela, immanquablement rognée puis annulée. Il y aura toujours au moins un groupe dont les sentiments seront heurtés par une liberté offerte aux autres.

Appliquons à présent notre boîte à outils à la GPA.

Le choix de la GPA est-il une liberté supplémentaire accordée aux individus ? À première vue, oui. Se pose néanmoins ici une question liée au fait que les effets de la GPA ne concernent pas seulement l’individu qui la demande : s’agit-il d’une liberté ou s’agit-il de l’assouvissement d’un désir personnel ? La logique des droits de l’homme qui sous-tend cette demande n’est-elle pas animée par ce que les philosophes appellent le principe d’illimitation ?

Avoir le choix de la GPA est-il une possibilité qui respecte la dignité humaine ? Cette liberté, si c’en est une, ne peut passer que par un autre corps que le sien. Peut-on, quelle que soit la forme de l’accord passé avec l’autre, asservir un autre corps, même avec son aval, à l’assouvissement de son propre désir ?

Cette nouvelle liberté – si c’en est une - empiète-t-elle sur la liberté des autres ? Là encore, la réponse n’est pas aisée. Peut-on prendre la décision de faire naître un enfant dans des conditions qui se rapprochent de la logique du transhumanisme ? Peut-on contraindre – ou pas – la mère porteuse à n’être que porteuse ?

On voit donc que cette batterie de questions fait apparaître aisément une différence entre des chemins droits et dégagés, et d’autres plus tortueux et baignés de brume. Cela ne veut pas dire qu’il faut interdire la GPA. Cela signifie que c’est à la condition d’avoir résolu ces questions laïques que l’on pourra la mettre en œuvre comme un acte émancipateur et non comme un acte de contrainte pour une ou plusieurs des parties.

Je l’ai dit, je ne suis pas compétent pour aborder les deux questions monumentales de votre programme, et qui se font de plus en plus pressantes : la révolution numérique et le transhumanisme. Je n’aurai pas l’outrecuidance de vouloir donner mon avis sur ces questions – j’en ai certes un, qui est celui d’un citoyen et qui n’a pas plus d’autorité qu’un autre. Sur ces points je vous renverrai à deux romans de science-fiction – la fiction éclairant souvent la réalité d’un jour étonnant : peut-être certains d’entre vous savent-ils que la pensée transhumaniste est née, comme la pensée sur les sociétés robotisées est presque née chez Isaac Asimov, sous la plume deux auteurs américains, Bruce Sterling, avec La Schismatrice, et William Gibson, avec Neuromancien. Très modestement, je vous engage à lire ces ouvrages car ils permettent, via la fiction, de comprendre les questions qui se posent dans un monde transhumanisé.

Je conclurai en rappelant ce que j’ai tenté de vous proposer. Pour envisager sereinement les questions de bioéthique, nées des progrès scientifiques, n’oublions à aucun moment que l’objectif n’est pas la satisfaction du désir sans fin de chaque individu, mais la perfectibilité morale et l’émancipation collective donc individuelle de tous et de chacun ; que les moyens en sont définis par les principes gravés aux frontons de nos mairies et par leur résultante : la laïcité qui garantit la liberté absolue de conscience, l’égalité absolue entre tous les citoyens et l’égalité de tous devant la loi ; enfin que les outils d’analyse sont ces trois questions que nous vous suggérons de vous poser sans cesse face à ces questions de bioéthique : ma décision donne-t-elle plus de liberté aux individus pour leur émancipation ? Ma décision respecte-t-elle la dignité humaine ? Ma décision empiète-t-elle sur la liberté des autres ?

M. le président Xavier Breton. Je vous remercie pour votre exposé liminaire. Nous n’allons pas engager un débat, puisque la présente mission d’information a vocation à écouter les différents points de vue afin qu’ils nourrissent notre réflexion.

Je souhaite dans un premier temps savoir quelle définition vous donnez du mot « émancipation », que vous avez employé – un de vos feelings, pour reprendre une notion que vous avez citée. Le mot « émancipation » revient souvent dans le débat politique : tout à l’heure encore, pendant les questions au Gouvernement, le Premier ministre l’a utilisé à plusieurs reprises. Mais quand on parle d’émancipation, c’est par rapport à quelque chose ; aussi, en matière bioéthique, s’agit-il d’une émancipation par rapport à son corps, par rapport à sa famille… ? Concrètement, qu’entendez-vous donc par « émancipation » ?

M. Jean-Pierre Sakoun. « Émancipation » est un terme qui a une connotation essentiellement politique, qui nous vient du XVIIIe siècle et des philosophes des Lumières. Il tend à démontrer que les êtres humains pourront se perfectionner, puisqu’ils sont perfectibles, si on leur donne les moyens de la liberté de penser, de la liberté d’agir avec pour seule limite le respect de la loi, de la dignité et de la liberté des autres. C’est le pari des Lumières.

La grande différence entre la conception des Lumières, de la modernité, et les conceptions qui semblent aujourd’hui dominantes, c’est que nous avons perdu de vue le fait que l’émancipation des individus est un processus collectif. On ne s’émancipe pas politiquement de sa famille, de son patron ou de quelque personne que ce soit. On émancipe collectivement la société en donnant à tous une liberté dont chacun va profiter. En matière de bioéthique, l’émancipation est bien celle de la loi ; la loi, en l’espèce, ne contraint pas, au contraire : elle émancipe dans la mesure où elle donne des limites qui, j’y insiste, ne sont pas fondées sur des sentiments mais sur des réalités, limites fondées également sur le respect des autres.

L’émancipation est donc un concept politique et collectif et non une notion individuelle qui concernerait un individu en révolte contre telle ou telle autorité réelle ou supposée et dont il voudrait se dégager.

M. Jean-Louis Touraine, rapporteur. De mémoire, il me semble que déjà Montaigne, dans les Essais, évoquait l’émancipation de l’homme – à moins que ce ne soit son épanouissement…

Je reviens sur vos propos, MonsieurSakoun, concernant la laïcité – une laïcité « sans adjectif », associée à l’humanisme. Selon votre démonstration, elle permet l’extension des libertés, une approche rationnelle des problèmes et vous avez pris plusieurs exemples. J’ajoute qu’une telle approche peut également maintenir une diversité d’opinions. Or le maintien de cette diversité recèle des vertus comme l’accroissement de la valeur « humanisme » ou de la valeur « liberté », ce que ne permet pas une pensée hégémonique qu’on dénonce aujourd’hui sous l’expression « politiquement correct ». En outre, cette diversité est très féconde. Si le nombre d’opinions sur tel ou tel problème se réduit, l’esprit humain ne produit plus, car les gens, plutôt que d’avancer dans la réflexion, se contentent de s’entendre sur une règle, un ensemble de principes.

Qu’en permanence des opinions contraires puissent se confronter, c’est, j’y insiste, fécond pour la réflexion aussi bien en matière éthique qu’en matière de sciences humaines. Est-ce votre avis ? Pensez-vous, comme nous, que cette réflexion permanente doit nous conduire à maintenir une révision périodique des lois relatives à la bioéthique, ou plutôt une révision presque constante, parce que ces différentes idées doivent continuer presque quotidiennement à se confronter ?

Deuxième point : la GPA. À vous entendre, on devine que vous avez une certaine réticence en la matière, réticence que nous sommes nombreux ici à partager. Je rappelle néanmoins qu’à côté des GPA « commerciales » que tout le monde s’accorde à rejeter, il existe des GPA « éthiques », « altruistes », dans le cadre desquelles la femme porteuse, parfois pour le compte de quelqu’un de sa famille, parfois pour le compte d’une amie, ne demande aucune rétribution, et agit par générosité. Dès lors, le fait qu’elle prête son corps est-il si préjudiciable, ou bien, au contraire, peut-on comparer cette femme à quelqu’un qui accepte une amputation pour faire vivre un proche – je pense à l’amputation d’un rein, d’un lobe de foie ou d’un morceau de poumon pour le donner à un membre de sa famille ou à un ami ? Il y a là, si l’on peut dire, un sacrifice corporel durable alors que celui consenti par la femme porteuse, si l’on retient cette analogie, n’est que transitoire.

Je ne donne pas de réponse, je partage votre réticence quant à la GPA quand elle est réalisée dans les conditions condamnables qui ont été évoquées. Reste qu’à donner une même appellation à ces différentes pratiques, on a tendance à quelque peu diaboliser ce processus. Or l’une des conséquences est qu’en France les enfants nés de GPA effectuées à l’étranger n’ont pas les mêmes droits que les autres, et nous sommes pour cette raison condamnés par la Cour européenne des droits de l’homme (CEDH). C’est un point sur lequel nous devons évoluer, d’autant plus qu’il n’est pas illégal pour un couple français, quel qu’il soit, de solliciter une GPA à l’étranger. La paternité et la maternité sont reconnues dans le pays où la GPA a été pratiquée mais quand la famille revient en France, on interdit aux parents d’exercer leur rôle parental et on les contraint de suivre des procédures très compliquées d’adoption et qui sont condamnées, je le répète, par la CEDH.

Dernier point : ne serait-il pas souhaitable que nous nous attachions à inciter davantage les hommes de notre temps au développement de l’hyper-humanisme plutôt qu’au développement du transhumanisme avec toutes les frayeurs que ce dernier peut susciter ?

M. Jean-Pierre Sakoun. Vous avez rappelé la nécessité de la diversité des opinions et de leur confrontation. Tout dépend de ce qu’on entend par confrontation et par opinion. La confrontation est un mode de fonctionnement politique et ritualisé dans les assemblées parlementaires, dans les salles de commission, et c’est probablement aux philosophes du XVIIIe siècle et à la Révolution française que nous le devons. En ce sens, la confrontation est la quintessence de la politique dès lors qu’elle ne tourne pas au pugilat – comme on peut le voir dans certaines chambres à l’étranger où l’on se rend compte que quelque chose de fondamental n’a pas été acquis. Quant aux opinions, on en revient à ce que j’évoquais à propos du sentiment, du feeling : si l’opinion y est assimilée, alors elle ne suffit pas. L’opinion doit être fondée sur des faits, des raisonnements scientifiques cohérents et non pas simplement sur telle ou telle croyance. La rationalité doit, j’y insiste, fonder l’opinion.

En ce qui concerne la périodicité de la révision de la loi relative à la bioéthique, il me paraît évident que les moyens modernes de partage du flux de l’information dont disposent ceux qui sont chargés de prendre des décisions politiques permettraient probablement d’inscrire la révision de la loi dans une continuité plutôt qu’à intervalles qui seront toujours bancals quels qu’ils soient. Une telle continuité dans la révision tendrait toutefois à uniformiser la nouveauté : on traiterait les problèmes les uns après les autres et on n’aurait probablement pas toujours la bonne distance pour établir les liens entre eux. Aussi faudrait-il peut-être rapprocher, alléger, simplifier les procédures de révision. La mise en œuvre d’un processus de révision permanent risque en effet de poser un certain nombre de problèmes peut-être plus dangereux encore, ou plus lourds, que ceux que poserait une révision à intervalles trop larges.

Pour ce qui est de ma réticence personnelle à la GPA, elle est absolue, comme c’est le cas, je suppose, pour tout le monde ici, dès lors qu’il s’agit de la GPA commerciale. Il n’en reste pas moins que nous avons beau, tous, affirmer cette réticence, le phénomène existe, certes plus difficilement en France que dans d’autres pays, pour des raisons de contrôle et de gestion des établissements médicaux. Je ne pense pas qu’on puisse simplement se débarrasser du problème d’un revers de main en faisant valoir son désaccord avec cette pratique.

C’est en ce qui concerne plus précisément les mères porteuses « éthiques », à savoir celles qui entendent aider volontairement et avec plaisir, que se pose l’une des trois questions que j’ai mentionnées dans ma présentation : quid de la dignité humaine ? Lorsqu’on utilise un autre corps que le sien non pas pour continuer à vivre, mais pour satisfaire un désir aussi puissant soit-il, y a-t-il, ou non, respect absolu de la dignité humaine ? Une fois de plus, je n’ai pas de réponse et si la décision informée que vous prendrez, vous élus de la République, devait être une réponse positive à cette question, je m’y plierai sans considérer qu’il s’agirait d’une catastrophe et sans considérer que nous serions en pleine décadence. Je dis seulement qu’il faut se poser cette question et l’aborder de front même si elle ne nous fait pas plaisir.

Je trouve en outre qu’il y a un léger biais dans la comparaison entre la GPA et les amputations. La GPA n’est pas une amputation – vous êtes médecin, monsieur le rapporteur, je ne le suis pas et dès lors vous me direz si je me trompe. L’amputation à laquelle vous avez fait allusion consiste à offrir une partie de son corps sans que cela vous empêche de continuer à vivre comme avant : il ne s’agit pas de vous amputer d’un bras. Une telle amputation permet à une autre personne de continuer à vivre sans que cette opération ne limite ou ne détruise une partie de votre vie ou de votre autonomie. La GPA relève-t-elle de la même logique ? Je n’en suis pas persuadé.

Encore une fois, je n’ai pas de réponse et je ne suis en aucun cas opposé au principe de la GPA. J’affirme seulement que dans le cadre de la GPA, la question fondamentale est celle de la dignité humaine et de la liberté des autres. Aussi, ce que je vous demande, humblement, c’est de vous poser ces questions – mais je suppose que c’est ce que vous faites.

Pour ce qui est des droits des enfants, les critères que je propose s’appliquent : la GPA a un effet sur d’autres êtres vivants et il est évident que nous ne pouvons pas limiter, par rapport au reste de la population, les droits de ces êtres vivants. C’est à mes yeux une évidence.

La GPA est légale dans certains pays étrangers et, lors de leur retour en France, les parents y ayant recouru ne peuvent plus exercer leur rôle parental. Ici aussi, nous posons la question du rapport du désir et de la loi. Personne mieux que des psychanalystes, et j’espère que vous en avez entendu, ne pourra répondre à ces questions. À quel moment l’illimitation des droits de l’homme vient-elle, d’une certaine manière, s’entrechoquer avec la notion même de droits de l’homme ? Pour une pensée collective comme la pensée républicaine qui, en ce sens, est différente de la pensée démocratique – je citais Locke et Condorcet tout à l’heure – la question collective reste fondamentale par rapport à la question de la liberté individuelle, qui est l’alpha et l’oméga de la pensée anglo-saxonne dans ce domaine.

Enfin, je ne puis qu’être d’accord avec votre dernière remarque. Le transhumanisme serait une question très secondaire si nous atteignions nos objectifs d’accroissement de la pensée humaniste parmi nos concitoyens mais, là encore, il s’agit d’un idéal…

Mme Marie Tamarelle-Verhaeghe. Mes questions concerneront surtout le Comité Laïcité République.

Comment définir le terme de laïcité ? Vous avez évoqué la neutralité, notion sur laquelle je m’interroge, car il me semble que chacun est porteur de ses croyances, que l’on ait des convictions religieuses, que l’on soit athée, ou autre. Il est très difficile de prétendre qu’à aucun moment on ne laisse transparaître ce qui nous habite. On constate ainsi à l’école que les enfants repèrent rapidement les sentiments de chacun à cet égard.

Comment se construit et fonctionne le CLR, alors que les diverses convictions de ses membres sont toujours susceptibles d’être incompatibles et d’entrer en contradiction ? Comment parvenez-vous à déterminer une position commune au regard de la laïcité ?

Enfin, les membres du Comité sont-ils représentatifs des différentes tendances présentes au sein de la société laïque, ou bien, dans les échanges, font-ils abstraction de leurs appartenances ?

M. Thibault Bazin. En réduisant les feelings à des sentiments ne devant pas être pris en considération, vous nous invitez à nous en remettre à des définitions juridiques. Mais comment, par exemple, définir juridiquement la dignité humaine ? Car j’imagine qu’autour de cette table, chacun en a une perception différente.

De fait, la seule rationalité pourrait en quelque sorte déconsidérer les personnes vulnérables, à l’état embryonnaire ou en fin de vie. Sous couvert de bonnes intentions, de foi en la perfectibilité humaine – la laïcité émancipatrice –, ne risque-t-on pas d’aboutir à des mesures susceptibles d’asservir l’humain ou de le réduire à l’état d’objet ?

La richesse de la langue française, qui égale presque celle de la langue anglaise, permet de mieux appréhender les mystères de la vie humaine : ainsi le terme feelings peut aussi signifier « avis » et non pas « sentiments ». Or l’un des avis pourrait conduire à considérer le rôle de l’État comme étant de protéger les personnes les plus vulnérables, y compris d’elles-mêmes.

L’égalité absolue, que vous avez évoquée, pourrait elle aussi conduire à des situations d’inégalité, comme celle des enfants sans père. Le triomphe du moi, dont vous soulignez la menace, pourrait, par égalitarisme absolu, exiger l’utilisation de techniques susceptibles de créer des situations dénuées de sens. Si nous soumettons la prise en compte de l’opinion au seul critère de la rationalité, peut-être bâtirons-nous une société au sein de laquelle la fin justifie les moyens. Demain, la valeur d’une vie pourra-t-elle résister à la seule rationalité des moyens ?

Mme Élise Fajgeles. Au commencement de nos travaux, nous nous sommes interrogés sur l’opportunité d’auditionner les représentants des grandes religions. Nous avions alors présente à l’esprit la violence qui a caractérisé les débats portant sur le mariage pour tous et, nous souhaitions éviter de la provoquer à nouveau lorsque les débats portant sur la loi bioéthique, et singulièrement sur le recours à la PMA pour les couples de femmes et les femmes seules, deviendront publics.

C’est pourquoi je souhaiterais recueillir votre avis sur la place que les religions doivent tenir dans ce débat puisque, que la mission d’information les entende ou non, elles y prendront toute leur place. Puisque vous êtes venu avec une « boîte à outils », comment créer les conditions d’un débat théologico-politique apaisé sans méconnaître le principe de laïcité tel que vous le défendez ?

M. Jean-Pierre Sakoun. Je me sens beaucoup plus à l’aise pour répondre à la question de Mme Tamarelle-Verhaeghe qui portait sur la laïcité, la neutralité, l’école, ainsi que sur la formation du consensus au sein de notre association, qu’à toutes celles que nous avons abordées jusqu’à présent.

Nous sommes tous constitués d’identités multiples. Je parlerai même d’identifications, car nous choisissons nombre de ces identités, nous choisissons de nous y rattacher : elles ne sont pas toutes imposées par la nature, loin de là. Elles peuvent nous être transmises par l’éducation, et parfois elles relèvent de choix.

La question de la laïcité n’est pas celle de la neutralité de l’individu, mais celle de la neutralité de l’État. L’individu est constitué de l’ensemble de ses identifications et de ses identités, et il vit avec. Ce en quoi consiste l’effort citoyen, républicain, spécifiquement français, c’est, au moment où il prend la décision politique, d’essayer de faire entrer une once de réflexion sur l’intérêt général dans la constitution de sa personnalité faite d’identités multiples, et surtout de ne pas transformer l’une de ces identités en une essence. C’est-à-dire de ne pas être qu’un juif, de ne pas être qu’un catholique, un athée, un protestant, une personne de couleur noire ; ce n’est qu’un des éléments qui nous constituent.

Tant que vous considérez que cet élément qui vous constitue est un parmi plusieurs, voire un parmi des dizaines pour certaines personnes, vous restez dans le politique, dans la capacité de discuter avec d’autres et d’accepter qu’un vote vous rende minoritaire, parce que vous savez que, la prochaine fois, un autre vote pourra vous rendre majoritaire – vous, c’est-à-dire l’ensemble des identités qui vous constituent.

Si, en revanche, vous essentialisez une seule de ces identités pour en faire votre être, vous n’êtes plus dans le politique, mais dans la victimisation et l’oppression, car tout vote qui se tournera contre vous sera, non pas opposé à votre opinion politique, mais à ce que vous considérez comme votre propre nature. Dès lors, la question du communautarisme, sous toutes les formes, notamment religieuses, qu’elle est susceptible de prendre, va se poser avec une terrible acuité et nous conduire à des choses assez catastrophiques.

Ainsi, à mes yeux, la neutralité et la laïcité sont celles de l’État ; et c’est à notre école qu’il appartient d’apprendre aux individus qu’ils sont constitués d’identités et d’identifications multiples. C’est en cela que la loi de 2004 sur les signes religieux est essentielle, dans la mesure où elle considère que, jusqu’à leur majorité, ces enfants doivent avoir un espace dans lequel ils peuvent comprendre, s’installer et s’organiser dans autre chose que la volonté familiale et sociale de les amener à une identité essentialisée.

Après avoir répondu à la partie de votre question portant sur l’individu, j’aborderai le thème de la neutralité, qui se trouve au cœur de la question.

J’ai cité les deux philosophes qui polarisent cette réflexion : l’Anglais Locke et le Français Condorcet ; les écrits de Catherine Kintzler sur ce thème sont éclairants, et je vous invite à vous y référer.

Locke est un philosophe qui part du religieux. Il pose en principe que, pour être membre de la communauté sociale et civile des hommes, qu’elle ait pour nom république, royauté ou démocratie, il faut croire en quelque chose. Si vous ne croyez pas, vous n’êtes pas crédible et n’avez pas de morale, ce qui n’est pas très éloigné d’une certaine vision américaine dominante aujourd’hui.

Il pose la question de l’harmonie et de la loi civile sous l’angle de la tolérance, il faut que chacun soit tolérant envers les autres. Toutefois, il pose cette question dans la situation où une religion est dominante : pour reprendre une image économique très galvaudée ces dernières années : la tolérance « ruisselle ». Elle part d’un haut que constitue la religion dominante dans la société, et « descend » vers des religions qui ne le sont pas, ou pas même parfois dans les institutions ; et il faut organiser cette tolérance entre les groupes.

Condorcet, philosophe du XVIIIe siècle, a fait, comme notre République encore aujourd’hui, le pari de l’émancipation, c’est-à-dire le pari de la liberté des individus, du choix de chaque individu. Il est fondé sur l’abstention, et, si on pouvait ne pas entendre le terme dans un sens négatif, sur la cécité : la République est aveugle à la différence.

Elle ne la nie pas, : la différence existe. Simplement, pour être dans le politique et non dans le religieux, la République se débarrasse de la question de la tolérance en posant le pari, très humaniste – celui du mythe de Sisyphe –, que, pour être homme, il ne faut pas aller dans le sens de la plus grande pente, il faut pousser la pierre dans le mauvais sens, même si l’on sait qu’elle va redescendre. Ce pari est que ce qui nous est commun est beaucoup plus important que ce qui nous fait différents, et que la seule solution pour avoir un État politique et rationnel est d’être aveugle à ces différences. Il ne s’agit pas de les nier, mais il faut que l’État y soit aveugle.

Comment les choses se passent-elles au sein du CLR ? Les adhérents, les membres de notre bureau, de notre conseil d’administration, sont des gens de droite, des gens de gauche, des gens du centre, dont certains sont peut-être ou probablement croyants, je ne me pose pas la question, mais si je devais le faire, je saurais assez rapidement qui l’est et qui ne l’est pas. Toutefois, ils acceptent ces principes comme étant l’idéal qui nous guide.

Pour reprendre une image qui m’est chère, je dirai que ce n’est pas parce que l’on n’a pas atteint son idéal qu’il faut le jeter à la poubelle pour le remplacer par quelque chose de régressif. L’idéal est comme l’étoile qui guide les marins, elle leur indique la bonne route, mais ils savent qu’ils ne l’atteindront pas. C’est donc cela l’idéal : on sait que l’on en est loin, mais on a conscience d’aller dans le bon sens en le suivant. S’agissant du fonctionnement du CLR, c’est une association relevant de la loi de 1901.

À M. Bazin, je répondrai qu’il me semble redouter que les lumières deviennent si vives qu’elles finissent par brûler et que la rationalité finisse en dictature.

Je suis quelque peu gêné lorsque vous considérez que c’est la vie, de l’état embryonnaire à la fin de vie, qui est concernée. À ma connaissance, pour la loi française, l’embryon n’est pas un être humain. Parler de l’embryon comme d’un être humain est donc en contradiction avec nos lois, ce qui est essentiel car, sans ces lois, des droits aussi fondamentaux que celui de l’accès à l’interruption de grossesse pourraient être remis en cause.

C’est là que la modeste boîte à outils que je vous propose a son importance, c’est-à-dire qu’aucune de ces libertés, si vous parvenez à la conclusion que chacune d’entre elles est une liberté, ne peut être mise en place sans l’accompagnement législatif et les garde-fous que vous lui donnerez.

Ceux-ci doivent porter sur la préservation des personnes âgées afin qu’elles échappent à la mort que leur promettraient des héritiers rapaces ou des gens qui les haïssent, etc. C’est donc votre rôle, non pas d’interdire ces libertés, mais de guider les citoyens pour qu’elles ne se transforment pas en asservissement ou en dictature.

Il n’en est pas moins vrai que le mot feelings signifie aussi « sentiments » ; toutefois, dans les universités américaines, on utilise l’expression you hurt my feelings, on ne parle pas d’avis, mais véritablement de sentiments. Je suppose que la plupart d’entre vous ont entendu parler de ces dérives délirantes concernant les zones de confort dans les universités américaines. Elles constituent l’illustration absolue de la folie dans à laquelle peut mener cette hypertrophie du moi.

De la même façon que vous êtes passé de la vie à l’embryon, vous passez « clandestinement » du terme d’égalité à celui d’égalitarisme. Cela n’est pas la même chose, l’écart est comparable à celui qui sépare l’islam de l’islamisme : l’islam est une religion qui a toute sa place dans notre société, et 80 % et plus des fidèles le pratiquent « en bon père de famille », alors que l’islamisme constitue une utilisation radicale et politisée de ce corpus de foi pour en faire un instrument politique antidémocratique.

Le même rapport existe entre égalité et égalitarisme. La valeur d’une vie pourra-t-elle résister à la finalité offerte par les moyens mis à sa disposition ? demandez-vous. Je vous retourne la question, car c’est à vous, législateurs, qu’il revient d’être vigilants. Peut-on vivre dans un monde de défiance permanente dans lequel toutes les libertés devraient être limitées parce qu’elles pourraient être mal utilisées ? Dans le domaine de la fin de vie, il me semble que l’on n’a pas attendu la loi de bioéthique et ses révisions pour que, dans le secret des familles et le silence des chambres d’hôpital, des gestes d’aide au passage au trépas soient accomplis, et cela depuis toujours.

Il ne s’agit donc pas de refuser de voir, ni de faire comme si, mais simplement de s’assurer que les libertés qui continueront d’émanciper l’humanité sont réglées par des cadres pour lesquels nous vous avons élus ; c’est votre responsabilité.

À Mme Fajgeles qui m’a interrogé sur l’opportunité qu’il pourrait y avoir d’entendre les représentants des grandes religions, je répondrai que tout groupe humain mérite que la mission d’information l’entende, particulièrement lorsqu’il a une influence dans la société. Cela vaut pour les grandes religions, pour les athées ou d’autres types de groupes qui ne sont pas nécessairement religieux. La question est de savoir à quel moment écouter ces groupes pourrait former votre jugement ou pourrait, sous l’influence, le poids et l’insistance de ce que l’on appelle aujourd’hui des lobbies, se constituer en une défense d’éléments irrationnels.

Rien n’est plus légitime, mais ce qui ne devrait pas être et inquiète beaucoup le CLR est la constitution de groupes religieux institutionnalisés en marge des institutions de la République, qui deviendraient des sortes de think tanks permanents de la République. La question est celle-là, et non celle d’écouter ou pas ce que les gens ont à dire – je suppose que la mission reçoit les représentants des diverses religions, le grand rabbin de France, etc.

J’imagine par ailleurs, Madame, que c’est à dessein que vous avez parlé de débat théologico-politique ; ce débat à mes yeux est politique et non théologico-politique. Tout est là précisément : le débat n’est pas celui de la prise en compte d’opinions qui, même si elles sont très largement partagées, demeurent des vues de l’âme, des vues de l’esprit, avec tout le respect qui leur est dû, et qui auront beaucoup de mal à démontrer qu’elles fonctionnent autour de la raison – ce qu’à certains égards elles refusent en grande partie.

Il ne peut donc, selon moi, y avoir de débat théologico-politique ; il peut en revanche y avoir un débat politique, même informé par des opinions théologiques ou par des discours scientifiques.

Mme Agnès Thill. J’avoue ne pas entrer dans vos vues lorsque vous évoquez des opinions théologiques ; je pense qu’il s’agit de questions, car la théologie est faite de plus de questions que d’opinions.

Dans la perspective du « toujours plus de libertés », d’une émancipation sans bornes, puisque désormais quasiment tout est possible, y compris ce que nous ne pouvons imaginer, et même en comptant sur la perfectibilité de l’homme : comment enrayer le danger d’une surpuissance humaine ?

On peut en effet penser à une infinie conquête de droits, sans que des devoirs y soient associés, alors que, dans toute société, institution, école ou n’importe que cercle, il y a obligatoirement des règles, ne serait-ce que pour que chacun puisse vivre sa liberté. Ainsi la liberté n’est-elle possible que si elle est soumise à des règles, ce qui peut sembler antinomique avec l’idée d’une liberté sans fin, une quête de droits à l’infini qui ne serait associée à aucun devoir.

Enfin, au nom de la liberté, ne risquons-nous pas un formidable retour en arrière ?

M. Guillaume Chiche. Vous avez, monsieur le président Sakoun, rappelé votre attachement à l’égalité et à la liberté de tous.

À ce titre, je souhaiterais vous interroger au sujet de la levée de l’anonymat du don de gamètes. Ce don est frappé d’anonymat en France, et je m’interroge sur la souffrance potentielle vécue par les enfants concernés du fait de leur incapacité à connaître leurs origines, mais également sur la liberté de conserver le choix de savoir ou non ; de dire ou de ne pas dire. Pour sa part, la fédération des centres d’étude et de conservation des œufs et du sperme humains (CECOS) recommande une levée partielle de l’anonymat.

Quel est votre avis au sujet de cette alternative ?

M. Jean-Pierre Sakoun. À Mme Thill, je concède volontiers qu’il est effectivement question d’opinions religieuses et, bien entendu, de discussions théologiques : je me suis mal exprimé.

S’agissant de l’extension des droits à l’infini, des droits sans devoirs et de la liberté sans fin qui constituerait à terme une régression, soit je me suis très mal exprimé, soit nous nous sommes mal compris : je suis en fait entièrement d’accord avec vous. J’avance simplement que l’optimisme humaniste qui est le mien me pousse d’abord à considérer la liberté avant que de considérer l’interdiction et la contrainte.

C’est pourquoi je vous propose de vous poser à chaque fois ces questions afin de déterminer si cette liberté est possible et, le cas échéant, avec quelles contraintes et quels garde-fous. C’est une évidence pour tout démocrate, mais elle a toujours plus de mal à être transmise du fait de l’explosion du moi chez les individus, qui est favorisée par l’ensemble de l’organisation de notre société.

La question se pose lorsque, en contradiction avec la loi de leur propre pays des parents décident de pratiquer une GPA à l’étranger et reviennent en demandant que la règle nationale soit appliquée à leurs enfants. Pour la deuxième partie de la question, nous ne souhaiterions pas faire autrement, mais pour la première partie nous sommes placés devant cette contradiction entre le désir et la loi, c’est-à-dire entre l’intérêt collectif et l’intérêt particulier. La question est ainsi de savoir si tout désir à vocation être assouvi.

C’est vous, législateurs, qui vous trouvez avec ce « truc » très collant entre les mains, car on ne peut pas partir du principe que, parce que c’est possible, ce doit être fait.

Il est vrai que la question est très délicate. Nous n’avons pas de réponse, en tout cas pas de réponse générale. Un rapport de forces politique s’instaure entre des forces politiques, et des citoyens qui se font entendre pour déterminer quels sont les domaines dans lesquels nous pouvons avancer, et quels sont ceux dans lesquels il nous paraît – ou il vous paraît – dangereux de le faire.

S’agissant de la levée de l’anonymat pour le don de gamètes, je n’ai pas de réponse, sinon, encore une fois, que mes questions s’appliquent, et qu’en nous les posant nous devrions trouver une voie, même si elle est malaisée.

Cela me conduit à évoquer l’un des grands changements de notre décennie, voire de ces dernières années. Malgré la violence des combats politiques et des oppositions qui ont traversé ce pays depuis qu’il est une démocratie – et c’est une vieille démocratie comparée à la plupart des pays qui nous entourent –, notre vie commune était fondée sur des consensus non-dits et non-écrits, et ce au sein d’une société, la société ancienne, qui était une société d’ordres – ce qui ne signifie pas société dictatoriale, mais organisation plus verticale, et la République se rapproche plus d’une société de ce type que la démocratie anglo-saxonne.

Dans une société d’ordres comme celle-là, il est clair que ce consensus implicite permettait de ne pas poser certaines questions. Non pas parce qu’elles étaient mises sous le tapis, mais simplement parce qu’elles trouvaient leur solution dans l’intimité des groupes, qu’il s’agisse de la famille ou de groupe d’amis, et quelle que soit la décision concernée : administrer une potion permettant à quelqu’un de ne plus souffrir et de mourir, dire ou non à un enfant qu’il a été adopté, qui sont ses géniteurs lorsqu’on les connaît, etc.

L’éclatement de ce consensus, qui est un fait culturel, un fait de civilisation, nous place devant des questions que nous avons plus de mal que d’autres pays à résoudre, parce qu’elles entrent en confrontation complète avec notre mode de pensée, avec notre modèle civilisationnel et culturel. Les Anglo-Saxons et les habitants du nord de l’Europe sont beaucoup plus à l’aise avec ces sujets ; je ne prétends pas que ce soit mieux ni moins bien, je le constate.

L’exercice est très malaisé, je le reconnais, et, au sein du Comité, nous tâtonnons sans cesse sur ces problèmes. Nous avons des points de vue différents sur la GPA, la PMA – bien que cette question soit à peu près réglée pour nous –, la levée de l’anonymat des dons de gamètes, etc. Nous rencontrons des difficultés parce que nous n’avons pas encore trouvé la voie dialectique qui nous permettrait de marier ces nouveautés et évolutions avec notre cadre culturel, que nous n’avons par ailleurs pas envie de perdre.

Il faut parvenir à vivre dans cette contradiction, et tenter d’être suffisamment intelligents collectivement pour trouver par moments une voie dialectique de sortie satisfaisante. J’espère que les questions que je vous propose de vous poser sans cesse pourront vous y aider.

M. le président Xavier Breton. Merci, monsieur le président, pour ces enrichissants propos.

Conseil national de l’Ordre des médecins – Dr Jean-Marie Faroudja, président de la section éthique et déontologie, et Dr Anne-Marie Trarieux, conseillère nationale

Mercredi 19 septembre 2018

M. le président Xavier Breton. Je souhaite la bienvenue aux représentants du Conseil national de l’Ordre des médecins, le docteur Jean-Marie Faroudja et le docteur Anne-Marie Trarieux. L’audition, filmée et enregistrée, nous permettra de recueillir le point de vue de l’Ordre sur plusieurs thèmes qui font l’objet de notre mission d’information, tels le rythme de révision des lois de bioéthique, le don d’organe, l’assistance médicale à la procréation, la recherche sur les cellules souches ou encore l’intelligence artificielle.

M. Jean-Marie Faroudja, président de la section « Ethique et déontologie » du Conseil national de l’Ordre des médecins. Je vous remercie d’entendre la voix de l’Ordre des médecins, assez timide jusqu’à présent sur ces sujets délicats. Je traiterai pour commencer des divers aspects de l’assistance médicale à la procréation (AMP), question d’une particulière importance sur laquelle le Conseil national a pris position hier par un avis qui est l’aboutissement d’années de réflexion.

Sur le fond, le rôle de l’Ordre n’est pas de s’opposer aux demandes sociétales auxquelles existe une possible réponse technique médicale. Ainsi, s’agissant de l’auto-conservation des gamètes, l’Ordre a pour rôle de rappeler aux médecins que la stimulation ovarienne comporte des risques dont ils doivent informer la patiente : risque dû à ce que cette pratique suppose d’utiliser des produits extrêmement violents pour obtenir des ovocytes ; risque, aussi, de désillusion. Dimanche dernier, dans le journal Sud-Ouest, une spécialiste du centre hospitalo-universitaire de Bordeaux, le docteur Aline Papaxanthos, indiquait que 6 % seulement des ovocytes conservés donneront lieu à un embryon vivant. C’est le rôle du médecin de prévenir les dames, qui souhaiteraient reporter une conception, des risques qu’elles prennent et, dans tous les cas, de leur dire qu’il n’y a pas de garantie de réussite. L’Ordre demande aux médecins de se conformer au code de la déontologie médicale, ce qui suppose l’information de la patiente et son consentement.

De nombreuses discussions ont eu lieu sur l’AMP au sein du Conseil national. Après avoir entendu de nombreuses personnes – des scientifiques, des philosophes, des associations –, nous sommes parvenus à la conclusion que si, à la demande d’AMP, essentiellement sociétale, la réponse peut être médicale, le rôle du médecin ne peut en aucun cas être assimilé à celui du technicien supérieur capable d’apporter la réponse demandée. Est-ce le rôle du médecin traitant de donner à la patiente toutes les possibilités thérapeutiques existantes ? La question reste entière, mais elle doit être envisagée selon deux prismes.

Le premier est celui du code de déontologie médicale, qui figure dans la partie réglementaire du code de la santé publique. Aucun article du code de déontologie ne permet de refuser d’emblée l’AMP ; en revanche, l’article 7 du même code établit que le médecin ne peut en aucun cas opérer de discrimination entre les patients qui s’adressent à lui, quelles que soient leur origine, leurs convictions religieuses ou politiques, leurs moeurs et leur situation de famille. Il n’appartient donc pas au médecin de trancher la question ; c’est pourquoi nous estimons qu’il s’agit d’une demande sociétale. La question doit aussi être envisagée en fonction du respect des quatre principes de l’éthique médicale : l’autonomie de la personne ; la bienfaisance ; l’absence de maltraitance ; l’équité. On constate que les réponses sont très différentes si l’on s’interroge au sujet de l’AMP d’une part, au sujet de la gestation pour le compte d’autrui (GPA) d’autre part.

Commençons par l’autonomie de la personne. Une femme seule ou un couple de femmes homosexuelles veut un enfant ; l’absence d’enfant peut être la source d’une souffrance que le médecin est en devoir d’écouter. Je ne dis pas qu’il doit forcément accéder à la demande mais qu’il a le devoir de l’entendre et d’accompagner la femme qui l’exprime jusqu’à ce que le projet puisse être étudié, voire porté à bon terme par des équipes spécialisées. Parler d’autonomie amène aussi à parler de l’autonomie du médecin, qui est libre. Ce disant, je ne parle pas de clause de conscience, sujet sur lequel je reviendrai, mais de l’article 47 du code de déontologie médicale, que je cite : « Quelles que soient les circonstances, la continuité des soins aux malades doit être assurée. Hors le cas d’urgence » – et il ne s’agit pas d’une situation d’urgence – « et celui où il manquerait à ses devoirs d’humanité, un médecin a le droit de refuser ses soins pour des raisons professionnelles ou personnelles. S’il se dégage de sa mission, il doit alors en avertir le patient et transmettre au médecin désigné par celui-ci les informations utiles à la poursuite des soins. »

J’en viens maintenant au principe de bienfaisance. Est-il bienfaisant d’accorder à une femme ou à un couple de femmes homosexuelles la possibilité d’avoir un enfant ? C’est ce que l’on a appelé le « droit à l’enfant », et qui a donné lieu à un large débat. L’Ordre des médecins considère que la demande exprimée ne relève pas du « droit à l’enfant », parce que ce n’est pas systématique, mais du droit d’accès à l’AMP – et de quel droit un médecin pourrait-il dire à une femme : « Non, madame, vous n’y avez pas droit !! », avant de la raccompagner à la porte de son cabinet ? Tel n’est pas le rôle du médecin, qui doit l’écouter et l’entendre.

Ont aussi été évoqués les droits de l’enfant à naître. Mais revient-il à l’Ordre des médecins de dire ce qui est bien ou pas bien ? Certains disent qu’un enfant doit avoir un père et une mère, d’autres que le fait qu’un enfant ait deux mères ou une mère l’élevant seule ne change rien. Nous connaissons tous des femmes abandonnées, des mères célibataires et des veuves ayant élevé correctement un enfant. On connaît aujourd’hui des couples de femmes homosexuelles qui, ayant adopté un enfant, l’ont mené jusqu’où elles ont pu. Et le médecin de campagne que je fus a connu des enfants nés dans un couple comportant un père et une mère qui n’ont pas forcément été heureux et dont certains ont dû être confiés à l’Aide sociale à l’enfance (ASE). En bref, il n’appartient pas à l’Ordre de prendre position sur ce qui est bien et sur ce qui ne l’est pas en cette matière, même sur le plan éthique.

Passons au principe de l’absence de maltraitance. Est-il malfaisant de permettre à une femme seule ou à un couple de femmes d’avoir un enfant ? Sur ce plan également, l’Ordre considère ne pas avoir à se prononcer.

La dernière question éthique qui se pose est celle de l’équité et de la justice. Nul, ici, n’ignore que des femmes se rendent dans des pays voisins pour bénéficier d’une AMP. Mais encore faut-il, pour cela, disposer de ressources suffisantes. Une femme habitant près d’un pays où l’AMP est admise pour elle obtiendra sans trop de difficulté ce qu’elle ne peut obtenir en France ; il en ira autrement pour une femme habitant le Massif central. Il y a là une inéquité géographique et pécuniaire, et ce problème doit être tranché par la société.

Si la législation évoluait, la question de la clause de conscience et de son expression dans la loi ferait débat. L’article 18 du code de déontologie médicale, relatif spécifiquement à l’interruption volontaire de grossesse (IVG), établit qu’un médecin est « toujours libre » de refuser de pratiquer cet acte. Nous estimons que si l’accès de l’AMP était étendu aux couples de femmes et aux femmes seules, un article équivalent ne devrait pas être introduit dans le texte, car la disposition entraînerait une discrimination contredisant l’article 7 précité du même code. Reste aux médecins la possibilité de se récuser, à la condition d’avoir entendu la patiente et de lui avoir donné les moyens de poursuivre son projet auprès d’équipes spécialisées. On sait que la pratique de l’AMP n’est pas à la portée de tout le monde ; il est donc vraisemblable qu’une femme qui réclame une AMP s’adressera à une équipe spécialisée. Comme on conçoit mal aujourd’hui qu’un gynécologue refuse de faire des interruptions volontaires de grossesse (IVG), on conçoit mal qu’un médecin en mesure de réaliser des AMP refuse systématiquement de répondre à ces nouvelles demandes. Mais quand bien même estimerait-il en conscience devoir le refuser, pour des raisons qui lui appartiennent, il lui reviendra, si la loi évolue, de confier la patiente à une équipe compétente susceptible de l’écouter et de lui apporter une réponse adaptée.

Cela étant, d’autres questions éthiques se poseront si l’accès à l’AMP est étendu à toutes les femmes. Si la demande émane de femmes seules, de couples de femmes et de couples hétérosexuels, à qui donnera-t-on des gamètes qui se font rares ? Il ne doit pas y avoir de discrimination, mais j’ignore comment se fera le choix. Se posera aussi la question de l’appariement. Aujourd’hui, quand un couple hétérosexuel demande une AMP avec tiers donneur, on recherche une compatibilité géographique pour « assortir » parents et enfant autant que faire se peut. La question est sensible, expliquent les centres d’étude et de conservation des œufs et du sperme humains (CECOS).

L’Ordre s’est aussi intéressé à la question de l’accès aux origines, qui tourmente un certain nombre de personnes. L’éventualité d’un accès aux origines personnelles bénéficierait à celui ou celle qui en fait la demande ; en pareil cas, le donneur devra être informé de cette éventualité, pour qu’il exprime ou non son consentement à l’éventualité de la levée d’anonymat dès lors que l’enfant conçu grâce à son don accèdera à la majorité. Sur le plan médical, peut-être serait-il utile de savoir que le donneur qui a offert son sperme il y a une décennie a ensuite développé une pathologie héréditaire possiblement handicapante. Si les modalités d’accès aux origines personnelles sont correctement encadrées par un texte, il n’y a pas de raison que l’Ordre s’y oppose dès lors que tous les interessés ont manifesté leur accord. L’Ordre a pour rôle de guider les médecins dans l’intérêt des patients : le patient a-t-il intérêt à connaître ses origines ou non ? A-t-il intérêt à connaître la pathologie de celui qui a permis de le faire naître ? Il faut en débattre, tout comme il faudra s’interroger sur l’insémination post mortem, et aussi sur le double don ; à ce sujet, il me paraîtrait singulier d’autoriser le transfert d’embryon post mortem et de parallèlement refuser que les deux gamètes susceptibles d’engendrer une personne – les ovules d’une donneuse et le sperme d’un donneur – puissent être réunies à cette fin.

Que ces questions éthiques demeurent signifie que l’évolution de la loi ne règlerait pas tous les problèmes. Mais, aucun principe déontologique et éthique ne s’y opposant, l’Ordre des médecins considère n’avoir pas de raison d’être contre l’extension de l’accès à l’AMP.

Nos réponses ne seraient pas les mêmes au sujet de la GPA. Repartons du principe d’autonomie de la personne : on ne peut assurément pas penser que la femme qui accepte de faire cela le fait dans une autonomie absolue ; on verra beaucoup plus de femmes, en Inde, accepter une grossesse tous les treize mois, et elles ne le font certainement pas dans un but uniquement altruiste, mais par nécessité. Voilà pour l’autonomie. Ensuite, je ne peux pas penser qu’il soit bienfaisant d’accorder ou de demander à une femme d’être enceinte tous les treize mois. On peut aussi considérer que c’est une maltraitance d’autoriser la location d’utérus. Enfin, où sont la justice et l’équité entre celles ou ceux qui peuvent éventuellement louer un ventre et celle qui a besoin de cette location pour pouvoir vivre ?

Voilà où en est la réflexion de l’Ordre des médecins sur la procréation. Inutile de dire que, le corps médical étant aussi divisé sur ces questions que l’est la société dans son ensemble, les réactions des médecins se feront entendre : certains seront « contre » sa prise de position, certains seront « pour » et d’autres indécis. Mais l’Ordre ne pouvait pas continuer à tourner en rond en dépit des multiples consultations auxquelles il a procédé.

J’en viens maintenant au don d’organes. Nous avons débattu de ce sujet avec le ministère à l’initiative de la mission flash conduite par le rapporteur de la mission d’information. L’Ordre des médecins n’a rien de particulier à dire sur la situation actuelle : les protocoles sont parfaitement établis, les équipes de prélèvement pleines d’humanité, les questionnaires remarquables et l’on respecte la volonté des donneurs. Pour les donneurs vivants, la loi paraît tout à fait satisfaisante ; peut-être serait-il judicieux de prévoir un « statut du donneur vivant » pour que ceux qui consentent à un don ne soient pas pénalisés sur le plan matériel. Pour ce qui est du prélèvement d’organes, nous prenons acte de l’existence d’un registre des refus mais nous aurions préféré un registre des dons. On peut en effet considérer que donner un organe est un geste altruiste et donc gratifiant pour le donneur, si bien que certains ne doivent envisager qu’à reculons d’aller s’inscrire sur le registre des refus. Enfin, l’Ordre souhaite évidemment voir préservés les principes qui fondent le don d’organes : consentement, gratuité, anonymat, équité de répartition et sécurité sanitaire. L’Ordre des médecins s’engage à promouvoir le don d’organes et sa gratuité, comme le font d’autres pays, telle l’Espagne, avec un succès retentissant. Il est terrible de penser que tous les jours des organes sont mis en terre et que dans le même temps des gens attendent, alités, en priant le ciel de pouvoir obtenir un greffon.

Pour ce qui est du don de gamètes, une modification de la loi conduisant à supprimer l’anonymat du donneur pourrait entraîner le risque d’une diminution du stock. D’ailleurs, plutôt que de parler de « levée de l’anonymat », il serait prudent de parler de « possibilité d’accès à ses origines » – et il n’est pas obligatoire de dire que le donneur est M. Dupont, habitant à tel endroit. Après avoir levé l’anonymat des donneurs, l’Australie a connu, un temps, une baisse du stock de gamètes ; il est finalement remonté. Bien entendu, si le législateur décidait de permettre l’accès aux origines, le processus devrait être strictement encadré et ne pas contrevenir au principe de non rétroactivité de la loi. Les dons effectués antérieurement à la loi nouvelle ne pourraient être soumis à cette évolution : le donneur doit savoir, au moment où il fait ce don, qu’un jour peut-être l’enfant qui en est issu voudra l’interroger, et dire s’il y consent ou non. La modification de la loi ne pourra donc pas s’appliquer instantanément.

Sur le don du sang, il n’y a rien à dire, sinon que les mêmes principes –consentement, gratuité, anonymat et équité de répartition – doivent, bien sûr, s’appliquer.

Sur la recherche sur l’embryon et les cellules hématopoïétiques, les lois successives ont été de plus en plus permissives. La demande actuelle émane surtout des chercheurs. Ils font remarquer que notre pays n’est pas dans le peloton de tête de ceux qui déposent des brevets et que si la France persiste dans sa position, elle se fera « dépasser » par de nombreuses nations, pays émergents compris. L’Ordre des médecins n’est pas opposé à la recherche sur l’embryon, à condition que soit maintenue la clause de conscience qui figure dans le code de la santé publique – elle doit valoir pour tous, laborantins, ingénieurs et médecins, mais l’Ordre n’a pas à se prononcer pour les laborantins ou les ingénieurs ; il dit que les médecins doivent avoir le droit de refuser de participer à de telles recherches. Pour autant, il n’a pas à s’opposer à l’élargissement des règles si elles visent à faire progresser la science et à apporter une amélioration à la société et aux patients.

Je souhaiterais maintenant aborder la question de la génomique. On sait que le diagnostic préimplantatoire constitue une méthode de sélection. On sait aussi qu’il est désormais possible de corriger le génome en utilisant le ciseau Crisper-Cas9, qui permet, pardonnez la trivialité de l’expression, de « tripoter » l’acide désoxyribonucléique (ADN). On sait à peu près ce que l’on peut faire, mais l’on ne sait peut-être pas vraiment à quoi l’on va aboutir. Je laisse les spécialistes de ces questions en débattre, mais il faut se garder de tout risque d’eugénisme ou de dérives à partir de la génomique.

Je n’ouvrirai pas le chapitre de la fin de vie, mais j’espère que la question sera l’objet d’une autre rencontre nous permettant de vous exposer la position de l’Ordre, qui résulte d’une très longue réflexion.

Sur l’intelligence artificielle, je serai bref car je ne suispas spécialiste de cette question, mais d’autres que moi le sont au sein de l’Ordre et le Conseil national a été un partenaire actif de son introduction dans l’exercice médical. Si l’on peut apporter aux praticiens des outils supplémentaires grâce auxquels ils exerceront mieux et seront plus avertis en toutes matières médicales, c’est une bonne chose. Aujourd’hui, en tapant trois mots sur un clavier, on voit défiler une série impressionnante d’hypothèses diagnostiques, ce qui peut rendre service aux patients, au lieu que, jusqu’à présent, le médecin cherchait dans sa mémoire, dans ses livres et éventuellement à la bibliothèque de la faculté de médecine une information peut-être déjà périmée. Plus on donnera aux médecins de moyens de trouver des renseignements et mieux cela vaudra, à condition de préserver certains principes.

Le secret médical, en particulier, doit être maintenu avec force vigilance. L’intelligence artificielle et la puissance de calcul phénoménale de l’informatique quantique ne permettront-elles pas de remonter à l’origine d’un cas pathologique et de trouver l’identité du patient concerné à partir de quelques éléments ? Aujourd’hui, le secret médical est attaqué, fréquemment et de toutes parts, et l’Ordre se bat pied à pied pour qu’il demeure toujours général et absolu, sauf dérogations prévues par la loi. Si les fondations en étaient érodées, le patient n’aurait plus confiance en son médecin. Or, sans la confiance du patient, les soins ne pourront pas être apportés. Les dérogations légales sont aujourd’hui suffisantes et nous avons exprimé à plusieurs reprises notre désaccord sur l’extension de leur champ. Notre réflexion porte actuellement sur la transgression du secret ; elle doit rester exceptionnelle et peut éventuellement permettre aux médecins de s’affranchir du secret médical à condition qu’ils puissent s’en justifier et que la transgression soit proportionnelle à l’objet poursuivi.

Enfin, l’intelligence artificielle ne doit pas trop interférer entre le patient et son médecin. On dit que l’écran crée un obstacle ; je ne le pense pas – et des patients qui ne verraient pas d’écran chez un médecin le soupçonneraient vraisemblablement d’être un peu dépassé. En revanche, il importe que l’intelligence artificielle reste à sa juste place et que l’on veille à ce que son émergence ne remplace en aucun cas l’humanité du médecin. Un patient ne vient pas seulement voir son médecin pour qu’il pose un diagnostic : il veut aussi une main tendue et s’assurer qu’il est pris en charge et accompagné.

S’agissant des enfants nés intersexes, je dirai pour résumer que, quand la situation se présente, il est urgent d’attendre. « Anomalies du développement génital », « variation sexuelle », « malformation des organes génitaux », « anomalie de la différenciation sexuelle », « désordre de la différenciation sexuelle »... Cette très riche terminologie traduit la difficulté à définir ce dont on parle. D’un point de vue médical, soit une intervention chirurgicale se justifie d’emblée car, à trop attendre, des complications rénales se produiront, soit il n’y a pas urgence auquel cas, il est plutôt conseillé d’attendre que l’enfant atteigne la majorité, le temps pour lui de se construire sa propre identité plutôt que celle qu’aurait choisi pour lui ses parents. Ce sera tout l’art du médecin, ou plutôt des équipes spécialisées – car s’il est un sujet à propos duquel le médecin ne doit pas rester seul, c’est bien celui-là – de faire comprendre aux parents qu’il faut attendre, car il s’agira forcément d’une chirurgie mutilatrice et qu’il est bien d’attendre la majorité sexuelle de l’enfant pour avoir sa pleine adhésion. Il est vrai que, dans l’intervalle, il passera dix-huit années dans une situation ambiguë, avec des problèmes dramatiques, mais nous pensons qu’il est dangereux de provoquer une assignation irréversible. Quoi qu’il en soit, la décision doit toujours être prise collégialement par l’équipe pluridisciplinaire d’un centre de référence. En de tels cas, le rôle du médecin est d’assister les parents, de les éclairer et de rester à leur disposition pour les guider au cours de ce long cheminement. Quant aux problèmes d’état civil qu’entraînent ces cas, c’est au législateur qu’il revient de les trancher.

En conclusion, pour chacun de ces sujets, l’Ordre des médecins s’interroge sur la compatibilité entre ce qui est envisagé ou proposé et les règles fixées dans le code de déontologie médicale d’une part, les principes de l’éthique médicale d’autre part. Mais les principes éthiques donnent lieu à des discussions sans fin et le code de déontologie lui-même n’est pas gravé dans le marbre : nous savons l’adapter en fonction des circonstances comme nous l’avons fait en en réécrivant les articles 37 et suivants, relatifs à la fin de vie, pour expliciter et rendre applicable la loi Léonetti.

M. le président Xavier Breton. Je vous remercie d’avoir brossé ce panorama général. J’observe qu’en évoquant l’éventuelle extension de l’accès à l’AMP, vous avez insisté sur la nécessaire application des principes de non-discrimination, d’autonomie de la personne, de bienfaisance et d’équité pour les parents, mais que vous n’avez rien dit de l’intérêt de l’enfant. Au contraire, lors des États généraux de la bioéthique, le comité d’éthique de l’Académie de médecine a fait prévaloir l’intérêt supérieur de l’enfant. Jugez-vous ces deux positions contradictoires ?

D’autre part, notre pays se singularise, s’agissant de l’AMP, par des choix éthiques que vous avez mentionnés. Dans le même temps, vous dites qu’en cette matière des actes prohibés en France ont lieu à l’étranger, ce contre quoi on ne peut lutter, si bien que nous devons adapter notre législation et ainsi, d’une certaine manière, nous soumettre à une sorte de dumping éthique. N’est-ce pas dangereux ? Les rappels des principes qui doivent s’imposer pour les dons d’organes et de sang seraient ainsi balayés pour le don de gamètes ; ne risque-t-on pas d’entrer dans une spirale de moins-disant éthique ? Enfin toujours au sujet de l’AMP, que répondez-vous à ceux qui disent que la médecine est d’abord l’art de prévenir les maladies et de soigner les malades et qu’elle n’a pas à répondre à des demandes sociétales dont elle devient ainsi, d’une certaine manière, le prestataire technique ? Pensez-vous que la médecine doive sortir de son rôle initial ?

Sur un autre plan, pensez-vous que l’essor de l’intelligence artificielle appelle un encadrement éthique de ses applications en médecine ? Á propos des tests génétiques, faut-il garantir la protection des données personnelles génétiques et interdire qu’elles donnent lieu à marchandisation ? Devons-nous réglementer en ce domaine soumis à la pression de la mondialisation ?

M. Jean-Marie Faroudja. Nous ne saurons vraiment la position qu’a prise l’Académie nationale de médecine au cours des États généraux de la bioéthique que lorsque le Conseil national consultatif d’éthique (CCNE) rendra son rapport, le 25 septembre prochain. Jusqu’à présent, il n’a communiqué que le résultat des réunions régionales. J’ai assisté à quelques-unes d’entre elles. Je ne sais ce qu’il en a été ailleurs, mais j’ai constaté, là où j’étais, que dans ces réunions ouvertes au public, on se livrait à un lobbying effréné, et les représentants des lobbies ont peut-être accaparé le micro. Sur le fond, l’Académie de médecine a une mission qui n’est pas la nôtre. L’Ordre a pour rôle d’éclairer le médecin, de lui demander de respecter les règles déontologiques et le code de la santé publique, dans l’intérêt des patients ; ses prérogatives s’arrêtent là. Je l’ai dit plusieurs fois ces jours-ci : qui est l’Ordre des médecins pour affirmer ce qui bien et ce qui ne l’est pas ? Nous ne sommes pas des philosophes : nous sommes là pour écouter les patients qui souffrent, quelles que soient leur situation et leur origine, en application du merveilleux article 7 du code de déontologie médicale, remarquablement rédigé et qui mérite d’être relu régulièrement. L’Académie et l’Ordre ne poursuivent peut-être pas les mêmes objectifs mais ils ne sont pas antinomiques.

Pour ce qui est de l’intérêt de l’enfant, des articles disent que le consentement, c’est l’autorité des deux parents. En de certaines circonstances, en dehors des actes usuels de la vie, il faut l’avis des deux parents pour prendre une décision – même, par exemple, pour une vaccination contre le cancer du col de l’utérus – sauf si l’un d’eux est déchu de l’autorité parentale. Le très difficile problème des anomalies du développement uro-génital ne peut se gérer en dehors des centres de référence. Mais le consentement de l’enfant est une notion juridique et nous avions eu l’occasion de dire que, comme pour une personne sous sauvegarde de justice, même si l’on ne peut obtenir le consentement dans les formes prévues dans la loi, tout oblige le médecin à rechercher l’assentiment. On voit, dans les hôpitaux, des enfants de douze ans tout à fait capables d’entendre ce que le médecin va dire. Évidemment, on doit la vérité aux patients – mais, comme disait Jean Bernard, « la vérité, rien que la vérité, mais pas tout et pas tout de suite ». On ne dira pas à un enfant : « Il n’y a rien à faire, tu vas mourir », mais on lui doit la vérité, on doit lui dire qu’il a une maladie mais que l’on va s’occuper de lui, l’accompagner quotidiennement et lui donner les meilleurs médicaments du monde. Je ne dis pas qu’il faut mentir, mais qu’il faut rester humain jusqu’au bout.

Nous avons d’ailleurs malheureusement en ce moment une discussion sur la consultation d’annonce. Il se passe à ce sujet des choses inacceptables : on n’annonce pas à quelqu’un un pronostic fatal à court terme par téléphone, dans une salle d’attente devant tout le monde, ou dans un couloir ! On reçoit le patient et on lui dit la vérité progressivement, en fonction de ses réactions, et non pas brutalement avant de le renvoyer dans ses foyers ! Procéder de la sorte est inhumain.

Il faut parler avec l’enfant et l’informer. Et si par hasard il fallait faire quelque chose pour lui et que ses parents s’y opposent, nous avons la possibilité d’alerter le procureur de la République ou la cellule de recueil d’informations préoccupantes du conseil départemental lorsque nous considérons qu’il y a non-assistance à personne en danger.

M. Jean-Louis Touraine, rapporteur. Je vous remercie pour cette très riche présentation que vous pourriez peut-être compléter par un document écrit sur les nombreux sujets que vous avez évoqués. On comprend en vous écoutant que le Conseil national de l’Ordre des médecins accompagne très positivement les évolutions de notre société, entend les questions nouvelles, ne s’en tient pas à des positions écrites dans le marbre et réfléchit en permanence à leur évolution souhaitable.

Vous avez dit tout récemment en d’autres lieux que « le rôle des médecins est d’apaiser les souffrances, qu’elles soient physiques ou psychologiques : or le désir d’enfant est une souffrance et le médecin est là pour l’entendre ». Vous avez souligné que l’Ordre des médecins n’est pas une instance moralisatrice et réfuté l’argument des opposants à l’extension de l’AMP selon lesquels cela équivaudrait à instaurer un « droit à l’enfant », alors qu’il s’agit pour vous du droit d’accéder à une technique médicale spécialisée. Que pensez-vous de ceux qui, y compris parmi les médecins, disent que l’AMP devrait être réservée à la suppléance de la stérilité médicalement prouvée – alors même qu’en pratique, de 30 % à 40 % des AMP ont lieu sans qu’il y ait stérilité médicale mais simplement en raison d’une difficulté à concevoir – tant et si bien que certains couples ayant bénéficié d’une AMP auront quelques années plus tard des enfants dans des conditions naturelles ? C’est déjà à une demande sociétale que répond l’AMP pour les couples hétérosexuels, et la question qui se pose à nous est celle de l’extension de cette demande au bénéfice des femmes seules ou des femmes en couples homosexuels. Comment les médecins considérant que l’AMP doit être réservée à la suppléance d’une pathologie conjuguent-ils cette approche avec les dispositions de l’article 7 du code de déontologie médicale qui interdit la discrimination ?

Comme vous, je partage le constat que le terme « accès aux origines » est beaucoup plus approprié que « levée d’anonymat ». Le secret institué de prime abord ne visait d’ailleurs pas à protéger l’enfant mais les pères, dont la société de l’époque voulait dissimuler l’éventuelle infertilité, en raison d’une confusion qui ne s’est peut-être pas entièrement estompée, entre fécondité et virilité. Cette approche tient d’autant moins aujourd’hui que parmi les enfants nés dans ces conditions, cinq sont déjà parvenus à savoir qui est leur procréateur grâce à des techniques mêlant génétique et généalogie. Il est donc illusoire de penser que l’on peut maintenir le secret. De multiples raisons plaident pour que ces enfants soient informés des conditions de leur procréation dès l’enfance et informés plus complètement au cours de leur adolescence ou à dix-huit ans. Cela ne suppose pas forcément une rencontre, tant s’en faut ; d’ailleurs, beaucoup d’enfants nés d’une AMP avec tiers donneur ne demandent pas à rencontrer le donneur de gamètes. Quelles informations fournir à l’enfant, à l’adolescent et au jeune adulte ?

Hier, Mme Dominique Thouvenin nous a dit récuser, sur le plan juridique, le terme « don d’organes », lui préférant celui de « prélèvement » – dont acte. Vous avez dit au sujet des transplantations tout ce qu’il importait de dire : vous regrettez qu’il n’y ait pas en France un registre des acceptations de prélèvements d’organe. Mais en Belgique, où l’on a institué un double registre – acceptations et refus de prélèvements –, et en dépit des efforts constants des pouvoirs publics, le nombre des inscrits sur les deux registres est demeuré très faible. On voit la difficulté qu’il y a pour nos contemporains à se prononcer sur l’avenir de leurs organes. Or, 6 000 transplantations sont réalisées chaque année en France, mais 23 000 malades sont inscrits sur la liste d’attente, dont un grand nombre mourront faute d’avoir reçu la greffe qui les aurait sauvés. L’Agence de la biomédecine comme la mission flash conduite en nos murs il y a quelques mois ont montré des disparités régionales considérables, sans explication connue. Cette disparité d’accès aux greffons est si marquée que, dans certaines villes, des malades ont très peu de chance d’être traités. Cette situation provoque des remous et une association s’occupant des malades a demandé la création d’un pool national pour uniformiser les chances d’accès aux organes prélevés. Cette proposition mésestime une difficulté : une ville ou une région qui s’implique dans la promotion du prélèvement d’organes le fait d’autant plus qu’elle sait que les malades dont elle s’occupe pourront être traités. Le risque, si l’on en vient à constituer un pool national, est de freiner l’encouragement aux dons. Comment résorber ces disparités pour améliorer l’accès à la greffe ?

J’en viens maintenant à la médecine prédictive. En France, les tests génétiques sont d’accès très réservé puisqu’ils supposent une prescription médicale, mais les Français peuvent les demander dans des pays proches ; ceux qui le font obtiennent des informations, d’ailleurs très imprécises, sur leur prédisposition éventuelles à des maladies. Quelle est la position de l’Ordre des médecins à ce sujet ? Faut-il encourager ou dissuader une certaine extension des connaissances génétiques et de la médecine prédictive qui en résulte ? L’avantage de l’extension est de permettre que les individus ayant une propension à une certaine pathologie puissent recevoir des conseils hygiéno-diététiques ou des traitements qui retarderont l’émergence de la maladie ou la préviendront : ainsi, une personne qui a une forte propension au diabète mangera moins de sucre, fera plus d’exercice physique et se soumettra à des dépistages plus fréquents, si bien que la maladie sera diagnostiquée plus tôt et dans de meilleures conditions. Les adversaires de la médecine prédictive disent que ces prédictions suscitent chez les gens une angoisse d’autant plus dommageable que, pour les trois quarts d’entre elles, elles sont pour l’instant très imprécises et très peu probables, si bien que l’on délivre aux malades potentiels des conseils qui n’ont pas lieu d’être.

Enfin, la progression des droits du malade se fait au détriment du « pouvoir médical ». Cette progression doit-elle aller, au-delà du consentement éclairé institué par la loi de 2002, jusqu’à une codécision ?

M. le président Xavier Breton. Je vous saurais gré, monsieur Faroudja, de répondre aussi brièvement que possible afin que nos collègues puissent prendre la parole.

M. Jean-Marie Faroudja. Je m’y efforcerai, mais les questions posées sont nombreuses. Vous avez mentionné, monsieur le rapporteur, l’opposition de certains confrères à la prise de position de l’ordre au sujet de l’AMP ; je puis vous dire que j’ai déjà reçu, depuis hier soir, quelques courriers assez désagréables. Certains étant favorables et d’autres défavorables à l’extension de l’accès à l’AMP, nous ne satisferons jamais tous les médecins, non plus que l’ensemble de la société. Oui, dire que les médecins ont pour rôle de soigner des maladies et non de répondre à des sollicitations sociétales est un argument. Et c’est parce que nous considérons la demande comme sociétale que nous estimons que la réponse doit être sociétale. Mais si la société veut cette évolution, il revient évidemment au médecin d’y répondre – qui d’autre pourrait le faire sur le plan technique ? –, à condition que son autonomie de décision soit préservée.

La médecine doit-elle être au service des désirs de la société ? C’est une question importante, mais le médecin n’est-il pas là pour écouter son patient et tenter de répondre au mieux à sa demande ? Le bien-être, tel que le définit l’Organisation mondiale de la santé (OMS) depuis longtemps, c’est le bien-être physique et psychique. On peut penser qu’une femme seule en mal d’enfant souffre, et si vraiment sa motivation est profonde, pourquoi n’aurait-elle pas recours à la médecine ? Au nom de quel principe le conseiller ordinal que je suis estimerait-il que cette dame n’en aurait pas le droit ? L’Ordre s’attribuerait ainsi des prérogatives qui ne sont pas les siennes. Que le législateur dise ce qu’il veut et nous adapterons nos réponses. Mais il est certain que le consensus ne se fera jamais à ce sujet, comme sur bien d’autres en matière de bioéthique, en particulier au sujet de la fin de vie.

Plutôt que de parler de levée de l’anonymat, mieux vaut, j’en suis convaincu, parler d’« accès à certains éléments concernant ses origines ». J’ai reçu des personnes nées après un don de gamètes avec tiers donneur, qui l’ont su très tard. J’ai le souvenir précis de deux d’entre elles. L’une, enchantée de l’avoir appris, m’a dit s’être doutée de la vérité sa vie entière – alors même que, pour aider les parents à préserver le secret, on essaie non seulement de vérifier l’origine géographique du donneur mais aussi d’apparier les groupes sanguins ; l’autre en voulait terriblement à ses parents de leur mensonge au long cours. Mais peut-on blâmer les parents qui, ne l’ayant pas dit d’emblée, ne savent plus comment le dire, attendent une circonstance qui ne vient pas et redoutent que la révélation ait des effets désastreux sur l’enfant ? J’ajoute que l’accès à certains éléments génétiques peut servir à suivre une pathologie : si, dix ans après avoir fait un don, le donneur se découvre une chorée de Huntington, maladie héréditaire, cela pose un problème.

Il y a, c’est exact, des disparités régionales dans le nombre de prélèvements d’organes. Plus largement, vous vous souvenez certainement, Monsieur le rapporteur, que lorsque nous nous étions rencontrés au ministère de la santé, les Espagnols avaient apporté des statistiques montrant un taux extraordinaire d’acceptation de prélèvements dans un pays latin, taux qui fait honte aux Français. Á mon sens, tout passe par l’éducation et l’instruction. Les jeunes gens à qui l’on parle de don d’organes n’y sont pas opposés : ils y sont même beaucoup plus favorables que les gens d’un âge plus avancé. L’Ordre des médecins a, comme d’autres, un rôle à remplir pour favoriser l’acceptation du prélèvement. Peut-être faudrait-il créer, outre le registre des refus, un registre de l’acceptation du prélèvement. J’ai le vif souvenir de la première greffe cardiaque faite à Bordeaux ; j’étais dans l’équipe qui a dû aller chercher un cœur qui battait encore dans un autre établissement hospitalier et obtenir, pour le prélever, l’accord d’une famille sous le choc de l’accident dont venait d’être victime leur parent parti le matin en pleine santé – c’est violent. Je pense comme vous qu’un pool national entraînerait un désengagement régional. Tout passe, à mon avis, par la promotion acharnée du don et je vous promets que l’Ordre fera tout ce qu’il peut à cette fin, par le biais de son Bulletin national.

Pour ce qui est de la médecine prédictive, est-il opportun de dire à quelqu’un qu’il risque de développer une chorée de Huntington alors que nous ne savons pas la traiter ? Le fil conducteur doit être la possibilité de traitement. S’il s’agit de découvrir une affection curable, on ne peut pas être contre ; mais si l’on déroule une liste de quinze anomalies génétiques découvertes alors que l’on cherchait une, est-il utile de pourrir la vie du patient si ces informations ne débouchent pas sur une possibilité de prise en charge de la pathologie ? Je suis favorable au dépistage à condition qu’il soit ciblé. S’il agit d’affections curables pour lesquelles on peut prendre des dispositions précoces, si l’on peut éviter à quelqu’un d’être diabétique insulino-dépendant à quarante ans, très bien. Mais s’il s’agit de pathologies neuro-dégénératives, a fortiori celles qui nous laissent malheureusement bras ballants, il faut être extrêmement prudent.

La codécision fait désormais partie du contrat entre le médecin et son patient. C’en est fini du paternalisme, amplement critiqué – même si, au cours des longues années pendant lesquelles j’ai exercé comme médecin de campagne, lorsque je disais à un patient : « Il y a deux solutions, laquelle préférez-vous ? », il me répondait : « Docteur, si je suis venu vous voir, c’est pour que vous me disiez ce qu’il faut faire ». C’est ainsi que s’est façonnée une attitude paternaliste. La loi a établi le principe de la démocratie sanitaire et, maintenant, on prend une décision après avoir donné toutes les cartes au patient. Mais il appartient toujours au médecin d’être le confident du malade, et il est aussi chargé d’expliciter les informations qu’il met à disposition pour obtenir un consentement. L’information médicale reste capitale et la codécision doit être la règle ; on n’opérera évidemment pas quelqu’un qui n’est pas d’accord.

M. le président Xavier Breton. Le temps dont nous disposons désormais est très limité et je ne pourrai appeler que les trois premiers orateurs inscrits. Je les invite à poser des questions concises, entraînant des réponses qui ne le seront pas moins.

Mme Laurence Vanceunebrock-Mialon. Les femmes manquent peut-être d’informations sur l’autoconservation des ovocytes, les conséquences sur leur santé que peut avoir cet acte médical, les risques que cette pratique comporte et l’absence de certitude sur la réussite de la procédure. Par ailleurs, une fois l’information délivrée, le nombre de gamètes disponibles augmente. Cette pratique aurait donc une utilité sociale non négligeable : les ovocytes conservés pourraient servir à d’autres couples si les femmes concernées ont finalement procréé par d’autres voies ou abandonné l’idée d’utiliser les ovocytes prélevés. Quels sont les éventuels problèmes déontologiques à ce sujet ?

M. Jean-François Mbaye. Quelle est la position de l’Ordre des médecins sur l’AMP post mortem ?

Mme Laëtitia Romeiro Dias. La loi autorise les médecins à arguer de la clause de conscience pour ne pas réaliser d’IVG. Récemment, le président du syndicat des gynécologues-obstétriciens a fait valoir qu’il ne souhaitait pas pratiquer cet acte, expliquant que son métier consiste à donner la vie et non à l’empêcher. Dans le prolongement de cette intervention, j’aimerais connaître la position éthique de l’Ordre des médecins au sujet de l’AMP, pratique qui consiste à donner la vie. Jusqu’où doit aller le droit à l’objection de conscience du médecin ? Serait-il, selon vous, légitime de reconnaître ce droit à un médecin qui refuserait de procéder à une AMP pour un couple de femmes ou une femme seule ? N’y aurait-il pas un risque que le médecin devienne un policier des mœurs en droit de privilégier certaines structures familiales en vertu de ses convictions personnelles ? Vous avez mentionné l’éventualité non pas d’une objection systématique mais d’une récusation. Vous comprendrez que la subtilité entre le droit d’objection de conscience et la récusation puisse nous échapper et échapper aux femmes concernées. N’y a-t-il pas un risque d’hypocrisie ? Quelques précisions seraient bienvenues.

M. Jean-Marie Faroudja. L’Ordre des médecins ne veut pas se prononcer sur l’autoconservation des gamètes en disant si c’est bien ou si ce ne l’est pas : il dit à ses membres qu’ils ont l’obligation déontologique d’informer les femmes sur les dangers et les risques de cette pratique. La récupération d’ovocytes demande une simulation ovarienne par injection de produits extrêmement dangereux qui peuvent provoquer des complications thrombo-emboliques entraînant le décès. Quand une femme de vingt-deux ans veut garder ses ovocytes pour s’en servir dix ans plus tard, le médecin se doit de lui dire ce qu’elle risque, à plus forte raison si elle a pris une pilule contraceptive pendant un certain temps ou si elle est fumeuse ; après quoi, la patiente décidera de ce qu’elle voudra. Le médecin a aussi un devoir d’information sur le faible pourcentage de réussite : une femme âgée de vingt-six ans qui fait conserver ses ovocytes pour les utiliser à trente-neuf ans doit savoir que 6 % d’ovocytes vitrifiés donneront lieu à un embryon vivant – ce qui ne signifie pas que la grossesse ira à son terme. Une médecin qui ne le dirait pas à la femme venue le consulter ne remplirait pas sa mission.

L’insémination post mortem n’est pas autorisée aujourd’hui, sauf cas très exceptionnel. La première question à se poser au moment de la refuser à une femme est de savoir si la conservation des spermatozoïdes entrait dans un projet parental ou si elle avait été faite sans projet précis. Pour le reste, imaginons que l’on autorise l’extension de l’AMP : en ce cas, une femme seule pourrait concevoir avec les spermatozoïdes d’un donneur inconnu mais une veuve ne pourrait pas utiliser ceux de son mari mort ? On risquerait d’en venir à des situations ubuesques.

Il existe une nuance entre clause de conscience et refus de soins. Un médecin a toujours le droit de refuser ses soins mais à deux conditions précises – les juridictions disciplinaires sont très à cheval à ce sujet. En premier lieu, il ne doit pas s’agir d’une urgence car en pareil cas le médecin doit toujours faire tout ce qu’il peut. Ensuite, le médecin doit prendre toutes dispositions pour que le patient ou la patiente puisse continuer à se faire suivre : lui remettre son dossier et le mettre en relation avec un confrère. Un médecin a toujours le droit de dire à une patiente ou à un patient : « Ne revenez plus me voir, je ne peux plus vous supporter. Je vous donne des traitements que vous ne suivez pas, je prescris des examens complémentaires que vous ne faites pas, et vous revenez tous les huit jours ; dans ces conditions, je ne veux plus vous soigner ». Ce faisant, le médecin exerce son droit de récusation, légitime s’il n’y a pas d’urgence et s’il s’assure que le patient sera pris en charge par un confrère, conformément à l’article 47 du code de déontologie médicale qui organise, de manière générale, la continuité des soins.

L’article 18 du même code prévoit d’autre part que le médecin est libre de refuser de pratiquer une IVG. Cette disposition doit demeurer. La grossesse n’est pas une pathologie mais une étape physiologique ; ce n’est pas non plus une urgence. Le médecin, pour des raisons personnelles ou professionnelles, peut refuser de pratiquer l’IVG, mais il a alors l’obligation absolue – et s’il ne fait pas, il sera poursuivi et sanctionné – de prendre l’intéressée en charge en lui donnant les informations nécessaires.

D’autre part, les médecins ne peuvent s’abriter derrière la clause de conscience pour opérer une discrimination. Autrement dit, un médecin peut, comme je l’ai indiqué, refuser de soigner un patient qui ne l’écoute pas, mais si ledit patient est aussi d’une certaine ethnie ou dans un état d’hygiène déplorable, le médecin ne peut refuser ses soins au motif de son origine ethnique ou de son absence d’hygiène. La non-discrimination est pour nous une règle absolue. Je vous invite à lire, sur notre site les articles 7, 18 et 47 du code de déontologie, ainsi que nos commentaires régulièrement mis à jour.

M. le président Xavier Breton. Je vous remercie.

Académie nationale de médecine – M. Jean-François Mattei, président du comité d’éthique de l’Académie de médecine

Mercredi 19 septembre 2018

M. le président Xavier Breton. Nous accueillons M. Jean-François Mattei qui a bien voulu accepter de venir débattre avec nous au nom de l’Académie de médecine, dont il préside le comité d’éthique. L’audition sera filmée et enregistrée. Vous avez, Monsieur le Président, été rapporteur des premières lois dites de bioéthique, en 1994, et vous avez conduit leur première révision en 2004, cette fois en qualité de ministre ; vous apporterez donc un éclairage tout particulier à notre mission d’information qui vise à préparer la révision de la loi de bioéthique.

M. Jean-François Mattei, ancien ministre de la santé, président du comité d’éthique de l’Académie de médecine. Le président de l’Académie de médecine, Christian Chatelain, m’a demandé de le représenter parce que je préside le comité d’éthique. Je vous ferai part des positions de ce comité, étant entendu que l’Académie nationale de médecine en séance plénière se saisira lorsque le projet de loi sera connu. Si vous le voulez, je vous laisserai les fiches thématiques concernant les conclusions du comité d’éthique de l’Académie sur les différents sujets abordés.

Je traiterai dans mon propos liminaire quatre points d’ordre général. D’abord, le comité d’éthique de l’Académie de médecine s’interroge sur le bien-fondé du titre évoqué – « loi relative à la bioéthique ». La question a d’ailleurs été soulevée par le Conseil d’État dans son rapport. En effet, ni l’intelligence artificielle ni les algorithmes ni les mégadonnées n’appartiennent au domaine de la biologie. Si le contenu de la loi est appelé à évoluer vers d’autres champs, deux titres peuvent être suggérés : « Projet de loi relatif à l’éthique biomédicale » – parce que la médecine est évoquée et que les neurosciences et l’utilisation des autres techniques citées trouveraient alors leur raison d’être – ou, mieux, « projet de loi relatif à l’éthique des sciences de la vie et de la santé », en harmonie avec l’appellation du Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE) et en harmonie aussi avec l’Agence de biomédecine.

Si je tiens à ces précisions, c’est que nous nous inquiétons – c’est mon deuxième point – d’un projet de loi qui mêlerait questions scientifiques et question sociétales. C’est une dérive de la notion de bioéthique, dont je vous rappelle que le but est de proposer des réponses aux questions inédites soulevée par les avancées des sciences en biologie. Pour cette raison, comme vous le savez, en 1994 trois lois différentes avaient été discutées, dont je fus le rapporteur comme vous avez bien voulu le rappeler. Aucune ne faisait référence à l’éthique dans son titre ; ce n’est qu’après qu’elles ont été qualifiées de lois « de bioéthique » par les médias. Joindre les questions scientifiques et sociales n’apparaît pas judicieux, pour la raison que les questions scientifiques, obéissant à un temps court, demandent des réponses rapides, et que les questions sociétales, obéissant à un temps long, demandent des évolutions lentes.

Outre que le comité d’éthique de l’Académie de médecine considère qu’il faut veiller à respecter la non-concordance des temps entre science et société, on voit bien que le sujet de l’assistance médicale à la procréation (AMP) écraserait tous les autres thèmes. Je l’ai constaté quatre fois lors des États généraux de la bioéthique : sur deux à trois heures de débats, 90 % du temps était consacré à la fin de vie et à l’AMP. Nous craignons que le sujet de l’AMP, s’il figure dans le texte, n’écrase les autres thèmes. D’autre part, il conduirait à un clivage marqué, ce qui n’est pas souhaitable en matière de lois de bioéthique ; mieux vaut privilégier le consensus. Sans porter de jugement sur le fond, il nous semble que, pour l’AMP, une loi spécifique serait de beaucoup préférable.

Troisième point d’ordre général : le comité d’éthique de l’Académie de médecine conteste le principe de la révision régulière de la loi. On peut programmer une procédure législative mais on ne programme pas les progrès scientifiques, comme le montrent divers exemples. En 1994, la révision avait été prévue à cinq ans, sur le modèle de ce qui avait été fait en 1975 pour la loi Veil sur l’interruption volontaire de grossesse (IVG) ; en pratique, la première révision a eu lieu dix ans plus tard. Pourquoi cela ? Parce qu’entre-temps, en 1996, la brebis Dolly avait été clonée, ce qui a entraîné des discussions au sein de l’Organisation des Nations unies (ONU) sur le point de savoir si l’on allait interdire le clonage à l’échelle mondiale, et parce que la recherche sur les cellules souches, notamment les cellules souches pluripotentes induites, a connu des progrès inattendus ; il fallait donc attendre. En 2004, lors de la révision de la loi, le Parlement, touché par une réussite américaine et une photo superbe d’un père et d’une mère avec leur enfant malade, désormais guéri grâce à leur second enfant, s’est laissé émouvoir et a voté l’autorisation de la méthode du « bébé-médicament ». Dans les faits, la technique est aujourd’hui abandonnée parce que beaucoup trop compliquée, aléatoire et d’application rarissime. Enfin, en 2011, dans la deuxième révision de la loi, il n’y avait rien sur la recherche embryonnaire… dont on a modifié le régime en 2013 hors toute révision des lois de bioéthique.

Cette fois, on peut prévoir que pour les nouvelles méthodes d’édition – c’est-à-dire de correction – du génome avec l’outil Crispr-Cas9, nous ne sommes qu’au milieu du gué : il faudra introduire dès 2019 des dispositions de précaution mais, très vite, de nouvelles mesures s’imposeront car la technique progresse à pas de géant et l’on ne pourra pas attendre la prochaine révision, dans cinq ou sept ans, pour compléter la loi. Je rappelle que le Conseil d’État a lui-même soulevé la question du bien-fondé de la périodicité des révisions des lois de bioéthique. Puisque l’on peut légiférer à tout moment si besoin est, on pourrait confier à l’Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques (OPECST) et à l’Agence de la biomédecine le soin d’alerter le législateur et le Gouvernement sur les techniques nouvelles dont la mise en œuvre demande qu’ils prennent des décisions.

Quatrième point d’ordre général : le comité d’éthique de l’Académie de médecine, attentif à l’aspect international, constate une éthique à géographie variable sur de très nombreux sujets, sans logique apparente. Ainsi, l’Espagne, très permissive, interdit tout de même la GPA. La Belgique, très ouverte sur tous les sujets, n’autorise pas l’accouchement sous X ; on parle beaucoup de « bébés Thalys » à propos des femmes qui veulent être inséminées à Bruxelles, mais on pourrait parler aussi, ce que l’on ne fait jamais, des femmes belges qui viennent accoucher anonymement à Lille. Autre exemple : lorsque j’ai été chargé, au Conseil de l’Europe, du dossier concernant la transplantation d’organes, j’ai constaté que la moitié des pays membres s’opposent à la définition de la mort cérébrale et une autre moitié – mais ce ne sont pas les mêmes pays – au consentement présumé. Le comité d’éthique de l’Académie de médecine ne peut donc se satisfaire de l’argument selon lequel « les autres le font », qui nous conduirait à une sorte de plus petit commun dénominateur éthique correspondant à un nivellement par le bas. Devons-nous suivre la Chine dans le clonage reproductif ? Devons-nous suivre la Grande-Bretagne dans les manipulations et modifications des embryons ? Et qui ne se souvient de l’aventure des « mamies-maman » en Italie ? Il nous semble nécessaire d’avoir des convictions, tout en gardant évidemment l’esprit critique et sans s’enfermer dans des idées définitives. En outre, les participants au prochain débat législatif devraient garder à l’esprit qu’ils préparent la révision de la Convention d’Oviedo et que la position de la France sera importante, comme elle l’avait été en 1996.

Volontairement, je n’ai pas abordé les thèmes qui pourraient constituer le fond du texte, préférant laisser plus de temps aux questions et aux réponses sur l’AMP, le génome, l’intelligence artificielle et éventuellement le transhumanisme.

M. le président Xavier Breton. Je vous remercie. Le rapporteur et moi-même réfléchissons également à une gouvernance continue de la bioéthique. Vous avez évoqué le rôle de lanceurs d’alerte que pourraient jouer l’Agence de biomédecine et l’OPECST ; que penseriez-vous de la création d’une délégation parlementaire à la bioéthique, structure de veille permanente ? Ainsi pourrait-on, au-delà des épisodes de révision qui crispent le débat, normaliser ces sujets. La question de l’association des citoyens aux débats revient régulièrement ; elle s’est faite progressivement, notamment par le biais des États généraux de la bioéthique. Qu’en avez-vous pensé ? Faut-il aller plus loin ? Le développement de l’intelligence artificielle n’en est qu’à son début ; appelle-t-il un encadrement législatif de précaution ? Faut-il envisager une agence de régulation, comme le préconise le rapport Villani, ou les structures existantes sont-elles suffisantes ?

M. Jean-François Mattei. Pourquoi pas une délégation parlementaire à la bioéthique pour surveiller l’évolution des choses ? Seulement, l’éthique va beaucoup plus loin que la biologie : c’est aussi le rapport à l’environnement, ce que l’on appelle l’éco-éthique, et c’est pourquoi j’ai tenu à distinguer bioéthique et éthique. L’éthique n’a rien à voir avec la morale. La morale affirme des principes intangibles et prétendument universels ; elle apporte donc les réponses avant que les questions ne soient posées. L’éthique se voit poser des questions auxquelles il n’y a pas de réponse évidente et doit donc chercher les réponses qui lui paraissent les plus appropriées, pas uniquement dans les domaines de la médecine et de la biologie mais aussi dans ceux de l’environnement, du travail, des nouvelles technologies de l’information et de la communication, de la communication par le biais des réseaux sociaux… Je crains donc que la création d’une délégation parlementaire à la bioéthique ne restreigne l’éthique à la biologie alors qu’elle doit aller au-delà.

Sur les États généraux, mes sentiments sont très contrastés. L’idée était bonne : associer les populations ou tenter de les informer et de les écouter partait d’un bon sentiment. Mais j’ai été extrêmement déçu par les Etats généraux eux-mêmes– auxquels j’ai participé à Strasbourg, Paris, Brest et Marseille, devant des amphithéâtres de 400 personnes – parce que, je vous l’ai dit, les débats ont porté, pour 90 % du temps, sur la fin de vie et l’AMP. C’est que les gens parlent de ce qu’ils connaissent : ils ont pratiquement tous connu un deuil et ils parlent de la fin de vie avec leur légitimité propre ; ils ont souvent eu un enfant ou davantage, et ils parlent de ce qu’est la procréation et du désir d’enfant. Mais je n’ai entendu évoquer ni l’intelligence artificielle ni les algorithmes. En d’autres termes, la proposition était bonne mais elle n’a pas donné les résultats escomptés.

J’ai aussi retenu des propos du président du CCNE que la synthèse a été difficile, pour une deuxième raison : des groupes minoritaires très actifs ont pollué le débat. Quand un groupe minoritaire dissémine dix personnes dans la salle et que ces gens accaparent la parole, qu’ils soient pour ou contre le sujet en discussion, il est très difficile d’avoir un débat indépendant et objectif. Quant aux groupes citoyens constitués pour traiter d’une vingtaine de sujets, l’analyse faite a posteriori a montré que la désignation des vingt personnes n’est pas toujours très satisfaisante, d’une part parce qu’elles ne représentent pas toute la diversité de la population, d’autre part parce que, alors qu’elles ne connaissent rien au sujet, elles sont très vite pénétrées de l’autorité qu’on leur a conférée et donnent des avis qui, parfois, ne reposent pas sur des éléments raisonnables, si bien que l’on ne peut pas vraiment en tenir compte.

Enfin, il y a les sondages. Je ne partage pas les grandes lignes de la philosophie de Pierre Bourdieu, mais j’ai trouvé dans un article qu’il a écrit dans Les Temps modernes en 1973 des remarques frappantes. « Les sondages ne sont pas le reflet de l’opinion publique » explique-t-il, et ce pour trois raisons. Quand vous interrogez les gens, une bonne partie d’entre eux ne savent pas de quoi il s’agit, et pour pas apparaître complètement ignorants ils donnent une réponse intuitive, qui n’est assise sur aucune conviction réelle. Si l’on interroge au contraire des gens engagés, qui ont réfléchi et qui ont une idée mûrie, leur avis ne vaut pas plus que celui des premiers qui n’y connaissent rien. Enfin, tout dépend de la manière dont la question est posée. Si l’on demande : « Êtes-vous favorable à ce que toutes les femmes puissent bénéficier d’une AMP pour avoir un enfant ? », la réponse induite est « oui ». Mais demander : « Êtes-vous d’accord pour que l’on conçoive des enfants sans père ? », induit une réponse négative. En somme, les sondages ne traduisent pas l’opinion de la société – au regard des sondages, on a d’ailleurs souvent eu des surprises en politique, vous le savez.

Il est donc très compliqué de comprendre les vœux de l’opinion, surtout en matière sociétale. L’autorisation de la contraception, votée en 1967, a demandé trois décennies de maturation lente. Ne parlons pas de l’IVG, au sujet de laquelle la réflexion a commencé après l’exécution capitale d’une avorteuse en 1940. Quant au « mariage pour tous », il a suscité des mouvements alors que le pacte civil de solidarité (PACS) avait été voté en 1999 ; cela signifie qu’en 2013 la société ne s’était pas encore approprié l’idée que l’on peut vivre ensemble en étant du même sexe. Je suis donc très réservé sur ce que l’on appelle « l’opinion publique ». En définitive, me semble-t-il, c’est vous qui détenez la solution, par la variété des personnes que vous auditionnez, qui ne devraient pas être seulement les spécialistes mais peut-être aussi des gens qui n’ont pas une connaissance particulière.

L’Académie de médecine a beaucoup travaillé sur l’intelligence artificielle, sujet qui appelle, à mon sens, une loi spécifique. En effet, les applications de l’intelligence artificielle en médecine ne sont que la déclinaison d’une technique générale. Rappelons-nous : en 1978, une loi générale relative à l’informatique, dite « Informatique et libertés », a créé la CNIL et l’une des trois lois de 1994 a décliné cette loi de 1978 dans le domaine médical pour l’épidémiologie et la santé publique. De même, il me semblerait préférable de ne pas commencer par l’angle médical sans avoir encadré l’utilisation générale de cette technique.

Mais puisque vous m’interrogez dans le cadre de la loi qui vient en révision, et qui devrait mon avis aborder ces sujets, sachez que nous considérons que ces développements techniques permettront des progrès considérables en médecine mais qu’ils ne doivent pas se substituer à l’intelligence et à la conscience de l’homme. L’homme doit en rester le maître ; ces techniques doivent servir d’aide à la décision médicale, qui résulte d’une triangulation entre les données objectives, l’expérience du praticien et le souhait du patient. Cette approche, qui ne fait pas de l’intelligence artificielle l’instrument de décision est confortée par le fait que Daniel Kahneman en 2002 et Richard Thaler en 2017 se sont vu attribuer le prix Nobel d’économie – or tous deux ont mis en évidence les limites de la rationalité et le rôle de processus cognitifs dans les décisions humaines en économie, et naturellement aussi en médecine, où tout n’est pas non plus absolument rationnel. Ces biais cognitifs font qu’en dépit du développement de l’intelligence artificielle, l’intelligence humaine restera la meilleure source de décision.

M. Jean-Louis Touraine, rapporteur. Vous avez rappelé que l’éthique, si elle était bien appliquée, aurait pour vertu d’éviter les affrontements passionnels entre des points de vue divers mais tous respectables. Vous dites que, s’agissant par exemple de l’AMP, il ne faut pas mêler les questions de santé et les questions sociétales. Le président de la section Éthique et déontologie du Conseil national de l’Ordre des médecins a souligné que le rôle des médecins est d’apaiser les souffrances, qu’elles soient physiques ou psychiques, que le désir d’enfant est une souffrance et que le médecin doit l’entendre, même s’il peut y avoir une clause de conscience pour ceux qui qui ne veulent pas s’associer à la procédure. Comment concilier ce point de vue et celui que vous avez exprimé ?

Vous privilégiez la recherche du consensus. C’était l’attitude adoptée par le CCNE à l’époque où Jean Bernard le présidait, avec cette limite que cela aboutissait parfois au plus petit commun dénominateur et que cela ne permettait pas de trancher les questions sur lesquelles il est difficile d’avoir l’adhésion de tous. D’autre part, un comité d’éthique ne peut pas remplacer une loi de bioéthique, seule à même d’encadrer les pratiques et de prévoir les sanctions appropriées pour ceux qui transgressent les règles fixées.

Vous vous êtes prononcé contre la révision régulière de la loi de bioéthique – mais alors, que faire d’autre ? Si l’on s’en tient à élaborer les textes en tant que de besoin, la réaction est lente. J’en veux pour preuve ce qui s’est passé pour les transplantations : elles ont commencé à la fin des années 1950, et la loi Caillavet n’a été adoptée que seize ans plus tard. Cela signifie que, pendant seize ans, tous les chirurgiens de France qui faisaient des transplantations de rein à partir d’un donneur vivant pouvaient être mis en prison, puisqu’à l’époque il était interdit d’amputer une personne saine d’un de ses organes pour le donner à quelqu’un d'autre. Je redoute que, sans structure permanente – soit une délégation parlementaire à la bioéthique, soit une révision périodique de la loi –, cette lenteur ne se reproduise. Que mettre en place pour qu’il y ait une préparation, ne serait-ce que psychologique, que les comités éthiques régionaux soient mobilisés et que la réflexion ait déjà commencé au Parlement afin que lorsque la question doit être tranchée on ne soit pas paralysé pendant plusieurs années et que l’on finisse par trouver une solution quand le problème a déjà changé de nature ?

J’aimerais connaître votre avis de généticien sur l’élargissement sollicité par certains du nombre de maladies dont le dépistage devrait être systématique chez le nouveau-né, dans l’intérêt de l’enfant, comme cela se fait dans plusieurs autres pays européens. S’agissant du diagnostic préimplantatoire, êtes-vous contre l’extension des indications, et si c’est le cas, pour quelles raisons ? Pour ce qui est enfin du recours aux tests génétiques pour les adultes, pratique beaucoup plus encadrée en France que dans d’autres pays, puisqu’une prescription médicale est nécessaire pour y avoir accès, faut-il recommander aux médecins d’être plus larges, ou plus restrictifs, dans leurs indications ?

M. Jean-François Mattei. S’agissant de l’extension de l’AMP, le comité d’éthique de l’Académie de médecine, contrairement à l’Ordre des médecins, estime que l’aspect sociétal n’est pas de sa compétence et n’a pas souhaité prendre parti. Pour nous, la question n’est pas celle des femmes, car toute femme peut éprouver un désir de maternité, se sentir capable d’éduquer un enfant et avoir envie d’aimer un enfant, mais celle de l’enfant. Et si j’ai bien compris la réponse que vous a faite l’Ordre des médecins, il n’a été question que de la souffrance d’un couple qu’il faut aider – mais l’enfant n’est pas un médicament ! Il faut aussi parler de la souffrance éventuelle d’un enfant né sans père ; c’est la seule question qui se pose.

Concevoir délibérément un enfant sans père est contraire à tous nos repères anthropologiques et culturels ; pour nous, l’absence de père biologique et de père social est une rupture anthropologique. C’est bien l’enfant, dont on parle trop peu, qui est au cœur de la question. Naturellement, et probablement comme vous, comme le CCNE et comme d’autres, nous avons fait des recherches bibliographiques et entendu de très nombreux spécialistes. Comme il en ressort qu’aucun argument formel ne permet de trancher, de dire qu’il n’y a pas de conséquences ou qu’il y en a, nous sommes plutôt enclins à ne pas conclure mais à invoquer le principe de précaution. Je le suis d’autant plus que, par expérience personnelle – mais elle est partagée par beaucoup –, je suis, en tant que généticien, impliqué dans l’insémination artificielle avec sperme de donneur pour sélectionner les donneurs et approuver les indications, et je puis vous dire qu’un certain nombre d’adolescents et de jeunes adultes, apprenant qu’ils sont nés de père anonyme, entrent de manière quasi obsessionnelle dans la recherche de ce père, sans pour autant trouver leur équilibre psychologique. Il en est de même pour l’accouchement sous X. J’ai participé à l’élaboration de deux lois, l’une en 1996 sur l’adoption nationale, l’autre en 2000 sur l’adoption internationale ; dans les deux cas, l’importance de connaître ses origines biologiques apparaît.

En outre, cette situation imposerait de revoir et de modifier le droit de la filiation dans le code civil. Cela dit assez que nous sommes loin de la loi de bioéthique et qu’une loi spécifique serait plus appropriée, d’autant que cette évolution entraînerait éventuellement d’autres conséquences juridiques. Enfin, sur le plan philosophique, même les penseurs les plus libertariens, tel Ruwen Ogien, limitent la liberté à ses conséquences éventuelles sur autrui, respectant ainsi le principe éthique de la non-malfaisance. Ici, on irait beaucoup plus loin : on voudrait permettre à la liberté de l’adulte de s’exprimer et d’être satisfaite sans aucun frein, pas même les risques éventuels pour l’enfant. Il est très préoccupant que l’on soit dans une société où ne pas voir l’un de ses désirs exaucé est proprement insupportable. Cela mérite réflexion.

D’autre part, cette évolution se conjuguerait à la pénurie de gamètes, comme ont dû vous le dire, ou vous le diront, les Centres d’étude et de conservation des œufs et du sperme humains (CECOS). Or, si la demande augmente alors que l’offre est très insuffisante, on crée une situation de marché, qui se règle toujours par l’argent. Or, personne ne veut – je le sais – la commercialisation des gamètes. Déjà, les couples hétérosexuels infertiles attendent un à deux ans une insémination. Les CECOS, avec lesquels j’ai discuté, disent que si l’accès à l’AMP est étendu, il faudra au minimum cinq cents donneurs supplémentaires. Or, pour avoir évolué dans ce milieu, je sais que le donneur de sperme se trouve difficilement car, contrairement à la comparaison parfois faite, ce n’est pas la même chose que de donner son sang. Quand on donne son sang, on sauve une vie ; quand on donne son sperme ou ses ovocytes, on crée une nouvelle vie ; c’est tout à fait différent et, à titre personnel, j’ai modérément apprécié les campagnes faites par les CECOS à la sortie des maternités, où l’on agrippait les jeunes pères pour leur dire : « Vous avez un jeune enfant maintenant mais certains n’ont pas cette chance, est-ce que vous ne pourriez pas… ». On va donc susciter des espoirs alors qu’en pratique la possibilité du don est aléatoire en France. Et comme dans certains pays les donneurs sont indemnisés, on aura dit permettre l’extension de l’insémination pour éviter les voyages à Bruxelles mais les voyages continueront. Voilà ce qu’il en est pour votre première question : à la souffrance de l’adulte, il faut opposer la souffrance potentielle de l’enfant.

Vous avez raison au sujet du consensus. Tout le monde n’est pas Jean Bernard qui, à la première question – « Qu’est-ce qu’un embryon ? » – soumise au comité d’éthique, en 1983, a réussi à obtenir une réponse consensuelle : « L’embryon est une personne potentielle » – et cela n’a pas été facile. Je suis persuadé qu’en matière de bioéthique, il faut chercher le consensus. D’ailleurs, la loi de 1994 a été votée sans références politiques et l’opposition était hétéroclite : les catholiques engagés qui ne voulaient pas d’une loi portant sur la procréation artificielle, l’embryon et le diagnostic prénatal ; les femmes qui ne voulaient pas qu’on légifère sur le corps de la femme ; les libéraux qui ne voulaient pas qu’on légifère sur la liberté de disposer de son corps. Cette opposition très hétérogène peut se comprendre, mais je pense que sur le plan politique, il faut chercher le consensus. Une loi spécifique sur l’AMP entraînerait un clivage, on le sait, mais au moins se concentrerait-on sur ce sujet précis sans polluer tous les autres sujets de la bioéthique, si bien que le Gouvernement comme le Parlement pourraient se prévaloir d’un succès – car qui votera contre les dispositions sur l’intelligence artificielle, les algorithmes et les mégadonnées ? Ce serait vraiment une bonne chose d’aboutir au consensus, en décidant, j’y insiste, de présenter un projet de loi spécifique sur l’AMP d’une part, et sur l’intelligence artificielle d’autre part parce qu’il faut régler les problèmes généraux avant de les décliner. Et comptant, avec Cédric Villani dans vos rangs, le meilleur spécialiste, vous n’êtes pas en peine de personnes à auditionner !

Comment procéder si l’on en finit avec la révision périodique de la loi ? Le Conseil d’État propose astucieusement de maintenir le principe d’une révision, mais pas à date fixe. La date serait fixée par les alertes de l’OPECST et de l’Agence de biomédecine, et éventuellement des académies qui peuvent être consultées – l’Académie des sciences et l’Académie de médecine. Dans une telle configuration, si l’une de ces instances avait estimé que l’utilisation de Crispr-Cas9 pose un problème, elle vous aurait saisis et vous seriez intervenus.

Avec une loi comme celle qui se prépare, vous modifierez le droit de la filiation – et je n’ai pas parlé de la transmission héréditaire. Au moment de la préparation de la loi de 1994, un couple est mort en Australie dans un accident d’avion, qui avait déjà un enfant vivant, mais aussi des embryons réservataires dans le congélateur ; que fait-on ? Il n’a pas été question de l’insémination post mortem mais c’est un sujet majeur, parce que si l’on s’affranchit du temps, on conçoit un orphelin de père. Or, si vous étendez l’accès à l’AMP aux femmes seules, vous faites nécessairement tomber l’interdiction d’accès à une veuve. Vous devrez donc prévoir le consentement du père à l’éventuelle insémination post mortem, et aussi définir des délais, parce que si les inséminations post mortem sont légalisées, on fera de même pour le transfert d’embryon. Or on ne peut accéder au désir d’une femme encore plongée dans le chagrin du deuil ; il faudra dire dans quel délai l’autorisation prend fin. Et puis, combien de fois peut-on accéder à la demande de la veuve s’il y a plusieurs embryons ou plusieurs paillettes de spermatozoïdes ? « Une civilisation qui ruse avec ses principes est une civilisation moribonde » disait Aimé Césaire. L’expression est un peu forte, mais ruser avec le temps, avec la vie… Pour ma part, j’avais souhaité qu’à la mort du donneur ou de l’un des membres du couple dont les embryons ont été congelés, les embryons et les spermatozoïdes cessent immédiatement d’être conservés ; sinon, c’est une fiction.

Vous m’avez interrogé sur le dépistage néonatal. J’ai contribué à son lancement en France ; on peut aller très loin en ce domaine. S’il s’agit de l’étendre seulement à des maladies que l’on peut traiter, je suis évidemment d’accord. L’étendre au-delà, c’est porter un arrêt de mort ou de handicap futur, et pourrir les quelques années heureuses que pourrait avoir l’enfant ; ce n’est pas souhaitable.

Le diagnostic préimplantatoire (DPI) est maintenant quelque peu dépassé par les tests génétiques, qui sont un de mes sujets de préoccupation ; votre rapporteur le sait, qui m’a entendu le dire à Sciences Po. La réflexion sur les questions de fond doit toujours précéder les choix qui vont être faits et en cette matière je n’entends nulle part traiter des questions de fond. La qualité d’une personne dépend-elle de la qualité de ses gènes ? Parce que vous portez un gène de l’hémophilie, de la myopathie, de la mucoviscidose ou de la maladie de Charcot, la fameuse sclérose latérale amyotrophique qui affectait Stephen Hawking, votre qualité humaine est-elle moindre ? Pour moi, la réponse est « non ». Notre destin est-il entièrement inscrit dans nos gènes ? La réponse est également « non ». Je rappelle que l’homme est le fruit de deux étapes qui se chevauchent. D’abord, son hominisation, qui résulte de la biologie et fait que le petit d’homme ne ressemble ni à un rhinocéros ni à un hippopotame. Mais, comme l’a montré l’étude des quelques cas connus d’enfants sauvages, si on laisse le petit d’homme abandonné, il ne saura ni marcher, ni parler, ni avoir la gestuelle humaine, qui demandent la deuxième étape – son humanisation. On ne peut pas condamner quelqu’un parce que ses gènes ne lui permettraient pas d’être humanisé. Sommes-nous inéluctablement programmés ? Je ne le pense pas. Y aurait-il des vies qui ne vaudraient pas la peine d’être vécues – souvenez-vous de l’affaire Perruche – ? Je ne le pense pas. Est-il possible d’évaluer la qualité d’une personne en fonction de son patrimoine génétique ? Je ne le pense pas davantage. Derrière toutes ces questions plane le spectre de l’eugénisme, non pas un eugénisme politique mais l’eugénisme libéral très bien décrit par Jürgen Habermas.

Aussi, le comité d’éthique de l’Académie de médecine adhère au diagnostic prénatal et au diagnostic préimplantatoire individuels mais s’oppose au bilan génétique systématique qui conduit au tri des enfants, à la mise en pratique du film Bienvenue à Gattaca. Le comité soutient les projets de plateforme de séquençage du génome humain, progrès formidable, mais il considère que les indications et les interprétations doivent être strictement encadrées. On peut étendre les bilans génétiques dans le cadre de la médecine prédictive pour favoriser prévention et traitement, comme pour le dépistage néonatal. On ne le peut si cela conduit à une discrimination par des banquiers, des employeurs ou des assureurs.

Á cela s’ajoute que le génome reste encore largement méconnu. Un des plus grands généticiens américains, Craig Venter, rappelait il y a dix-huit mois qu’« au moment où, stimulées par l’euphorie et l’emballement des médias, les discussions sur le séquençage et la modification du génome humain battent leur plein, il serait prudent de rappeler que nous sommes probablement à un niveau de compréhension du génome humain d’environ un pour cent ». Peut-être en sommes-nous maintenant à deux pour cent… Et si la plupart des gènes sont identifiés, pour presque tous il existe de très nombreuses variantes dont la signification est inconnue. En outre, ils ont des interactions. Enfin, on parle beaucoup de l’influence sur les gènes de l’épigénétique, laquelle est encore mystérieuse – ce qui souligne, une fois de plus, que l’acide désoxyribonucléique (ADN) ne fait pas tout. Ce qui est troublant, gênant et inquiétant, ce sont que les enjeux financiers, colossaux, conduisent à des relances de la part des industriels du marché du séquençage du génome humain.

D’autre part, notre génome ne nous appartient pas en propre puisque nous partageons des gènes avec nos apparentés. Il a été décidé en 2011 que si un gène pathologique était trouvé lors d’un examen réalisé après la découverte d’une maladie, il fallait en informer les apparentés, soit directement, soit en passant par les médecins traitants. Mais si une personne procède à cet examen clandestinement, en passant par exemple par la société 23andMe, et qu’elle reçoit un diagnostic montrant une anomalie, que doit-elle faire ? Elle devrait partager cette information avec sa parentèle, mais comment communiquer une donnée que l’on n’est pas censé connaître ? Comme on ne pourra éviter que des gens s’adressent à ces sociétés, ne faut-il pas prévoir qu’en cas de détection d’une anomalie par ce biais le médecin doit prescrire une nouvelle analyse ? Beaucoup de futurs parents demandent un dépistage préconceptionnel, et il y a là une certaine logique – il existait autrefois une visite prénuptiale, tombée en désuétude pour les raisons que vous savez. Je suis assez d’accord avec cette préoccupation, mais ceux qui se livrent à ces études devraient être avertis que si l’on trouve une anomalie, il faudra diffuser l’information à la famille – c’est un devoir.

M le président Xavier Breton. Je donne la parole à trois de mes collègues qui n’ont pu, faute de temps, prendre la parole précédemment.

Mme Agnès Thill. Nous l’avons compris, la demande d’AMP est une demande sociétale. Or, pour moi comme pour d’autres, la médecine vise uniquement à répondre à des demandes médicales ; aller au-delà, c’est répondre à tous les désirs, qui peuvent être fantaisistes, et aboutir aussi aux dictatures les plus terribles, d’autant que la technique permet maintenant de tout faire. De plus, selon moi, il est faux de parler d’égalité de traitement à partir d’une inégalité de cas. Le médecin ne peut-il brandir la pancarte « principe de précaution » ? Y a-t-il sélection ? Y a-t-il eugénisme, qu’il soit petit, minuscule, doux ou mou ?

M. Jean-François Mattei. C’est l’interrogation par laquelle a commencé le débat sur la bioéthique : le médecin a-t-il l’obligation morale de satisfaire toutes les demandes qui lui sont faites au motif qu’il possède la technique ? Si l’on répond « oui », on transforme le médecin en prestataire de services. Si l’on répond « non », le médecin a besoin d’être guidé et c’est en partie pourquoi les lois de bioéthique ont été adoptées – par exemple pour qu’il dise « Non, vous n’avez plus l’âge ». Je suis heureux que vous ayez posé cette question, parce que l’on ne dit pas ces choses suffisamment. On m’opposera l’exemple de la chirurgie esthétique. D’expérience, et pour en avoir beaucoup parlé avec les psychiatres, cela n’est pas tout à fait du même ressort. Une personne dont les oreilles sont très décollées ou dont le nez ne lui convient vraiment pas peut souffrir, développer un complexe et avoir des troubles psychologiques ; cette personne, une fois opérée, n’aura plus ces troubles psychologiques. On pourrait penser la même chose pour l’AMP si le produit n’en était pas un enfant. On oublie toujours que le produit qui va guérir, c'est l’enfant qui arrivera ; pour ma part, je trouve que l’on ne peut pas. Vous l’entendez, mes propos sont nuancés ; je comprends très bien l’évolution en cours. Outre la rupture anthropologique que j’évoquais tout à l’heure et qui conduit à une évolution de la société qui va très loin, je pense que l’on ne peut pas répondre au besoin des femmes – je mets les hommes de côté parce que je crois que la GPA a été écartée de façon générale. On ne peut pas considérer qu’avoir un enfant par le biais d’une AMP pour satisfaire le désir d’une femme soit forcément sans danger pour l’enfant : cela peut laisser des traces, mais cela peut très bien ne pas en laisser, je vous l’ai dit honnêtement. Nous n’avons pas pris position, nous avons simplement parlé de l’enfant. Les grossesses consécutives à une AMP représentent quelque 4 % des grossesses, soit 4 % des enfants. Le modèle global du couple homme-femme demeurera, et les enfants nés ainsi seront minoritaires. Les pédopsychiatres ont beaucoup insisté sur le fait que les enfants qui auront deux mères, ou en tout cas pas de père, se poseront des questions. Je vous l’ai dit, je pense que le médecin ne devrait pas avoir l’obligation morale de satisfaire toutes les demandes qui lui sont faites au motif qu’il possède la technique.

M. Guillaume Chiche. J’ai la conviction, et vos propos la confortent, que l’ouverture de l’AMP à toutes les femmes mettrait fin à une discrimination fondée sur l’orientation sexuelle pour les couples lesbiens et sur le statut matrimonial pour les femmes célibataires, et à une inégalité entre les femmes qui ont les ressources suffisantes pour recourir à cette pratique en se rendant à l’étranger et celles qui ne les ont pas, comme ce fut le cas pour l’IVG pendant longtemps. Á cela s’ajoutent des risques sanitaires inacceptables. C’est le cas lorsque les femmes ont recours à des inséminations artificielles artisanales, parfois assorties d’un défaut de suivi médical et parfois sans connaître l’origine du sperme, acheté via internet. C’est aussi le cas pour celles qui ont recours légalement à l’AMP à l’étranger mais qui sont exposées à de nombreux risques dus aux allers-retours en France, à l’absence partielle de suivi médical ou à la pression sociale sur le lieu de travail. Enfin, l’AMP ne conduit pas à la naissance d’enfants à la carte ou de « bébés Thalys » selon les mots que vous avez employés.

D’autre part, vous avez dit dans une interview au journal La Croix, en 2015, que cela devient problématique « lorsque l’homme se prend pour Dieu ». Le législateur ne se prend pas pour Dieu : il exerce ses responsabilités en élargissant l’accès à une pratique médicale exercée depuis trois décennies. Vous avez souligné la nécessité d’un temps de réflexion ; en l’espèce, la pratique est largement éprouvée. Vous déclariez dans la même interview – je transforme un petit peu vos propos –, qu’il serait dommage que les enfants ne soient plus « le fruit du hasard ». Mais depuis la loi Neuwirth de 1967, les femmes et, plus largement, les couples peuvent choisir quand avoir un enfant et l’accueillir dans les meilleures conditions. Les convictions que traduisaient ces déclarations sont-elles toujours d’actualité pour vous-même ? Sont-elles le reflet des travaux du comité d’éthique de l’Académie de médecine que vous présidez ?

M. Jean-François Mattei. Je pense que vous m’avez mal lu ou que mes propos ont été déformés. Sachez que je suis très favorable à la contraception, que j’aurais voté la loi de 1975 sur l’IVG et que je suis favorable au « mariage pour tous » ; on ne peut donc pas dire que je fasse preuve d’un esprit étriqué dans une société qui évolue. Mais le pédiatre que je suis avant d’être un généticien juge que l’on ne parle jamais de l’absent – l’enfant. Quant à l’hypothétique discrimination due à l’absence de suivi médical… Le fondateur des CECOS, Georges David, est membre de l’Académie de médecine, et je parle souvent de ces choses avec lui. Il voulait aussi, lors de la création des CECOS, que l’on exerce un suivi médical ; or tous les couples – et peut-être demain les femmes – qui ont recours à l’AMP n’ont qu’une envie : fuir les personnes qui ont répondu à leur désir, car elles veulent retomber dans la communauté indistincte, si bien que l’on ne peut avoir de suivi. J’ai utilisé l’expression « bébés Thalys » parce que je l’ai reprise dans la presse, qui l’utilise couramment ; c’est une de ces formules qui, comme « bébé-médicament », marquent les esprits. Je pense sincèrement que l’ouverture de l’accès à l’AMP aux couples de femmes ou aux femmes seules ne fera pas diminuer le nombre de voyages à l’étranger à cette fin parce que la disponibilité des gamètes sera insuffisante en France. On est déjà passé de trois utilisations d’un même don de spermatozoïdes à cinq, puis à dix ; on ne peut aller au-delà sans risquer une consanguinité.

Je ne crois pas être l’esprit fermé que vous avez peut-être involontairement décrit, mais je pense à l’enfant. Je pense aussi au désir des femmes, bien entendu, mais tous nos désirs sont-ils toujours satisfaits ? C’est la seule question que vous posez qui mériterait de grands débats : celle de « l’homme augmenté », puisque ce que vous proposez, c’est « la femme augmentée », c’est-à-dire la femme qui enfante par un processus qui améliore sa capacité d’avoir des enfants sans homme. Cela mériterait un plus long raisonnement. Mais, pour avoir vécu quarante-cinq ans dans les hôpitaux, avoir accompagné cette évolution et être encore actif à l’Académie de médecine, je suis terrorisé car je ne vois pas le moment où l’on pourrait justifier de poser une barrière. Je vois arriver la fabrication des spermatozoïdes et des ovules à partir de cellules souches : on n’aura même plus besoin de donneurs. Je vois aussi arriver l’utérus artificiel, déjà au point pour accueillir avec succès des agneaux prématurissimes. Si notre société ne fixe pas des limites, nous allons vers une procréation qui n’aura plus rien à voir avec ce qu’elle était.

Mme Annie Vidal. Ma question porte sur le cadre international de la bioéthique, qui inclut aussi bien la Convention d’Oviedo pour la protection des droits de l’homme et de la dignité de l’être humain que les normes à appliquer dans le cadre de la recherche en laboratoire avec des équipes internationales. Vous avez par ailleurs évoqué une bioéthique à géographie variable. Si la France veut participer aux discussions sur l’éthique biologique et la médecine, faire valoir ses normes auprès de la Commission européenne et préserver les équipes de recherche internationales qui travaillent sur son sol, devons-nous légiférer plus clairement sur certains points lors de la révision de la loi et si oui, lesquels ? Il me semble que certaines questions déjà posées en 2003 sont toujours en débat.

M. Jean-François Mattei. Je ne peux pas répondre très précisément à votre question parce que ce n’est qu’au cours de la discussion que l’on voit si les points de vue peuvent se rapprocher. Quand je siégeais à l’assemblée parlementaire du Conseil de l'Europe, on m’a proposé de diriger un groupe de travail. J’ai choisi pour sujet la transplantation d’organes, pensant que ce serait facile ; en deux ans, je ne suis pas parvenu à trouver un consensus. Certaines convictions sont très ancrées : voyez pour l’IVG, que certains pays continuent de refuser. Ces convictions fortes font souvent partie de l’identité d’un pays et changer d’identité n’est pas toujours simple. Je suis pour le progrès – sinon je n’aurais pas travaillé dans une unité de l’Inserm, dans un service de génétique. Mais je reprendrai ce que disais George Orwell : « Quand on me présente quelque chose comme un progrès, je me demande avant tout s’il nous rend plus humains ou moins humains. » Voilà ce qui doit nous guider, et je suis incapable de dire où nous mènera Crispr-Cas9 dont, pour le moment, on n’a pas parlé. Mais le sujet de l’édition du génome humain sera certainement abordé, et je puis vous dire ce que nous en pensons : il faut autoriser dans des conditions très strictes – l’Agence de biomédecine s’en occupe – la recherche sur l’embryon, y compris avec cette technique, mais nous sommes opposés à la création d’embryons destinés à la recherche et au transfert in utero d’embryons manipulés. Et si l’on pouvait guérir les maladies génétiques grâce au Crispr-Cas9, je trouverais cela parfait – ce qui montre bien que je suis favorable à la recherche.

M. le président Xavier Breton. Je vous remercie.

Audition commune d’anciens présidents du Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE)

- Pr. Didier Sicard, président d’honneur du CCNE, professeur de médecine

- Pr. Alain Grimfeld, président d’honneur du CCNE, médecin, professeur honoraire de l’Université Pierre et Marie Curie – Paris 6

Mercredi 19 septembre 2018

M. le président Xavier Breton. Monsieur le rapporteur, mes chers collègues, je remercie en votre nom MM. Didier Sicard et Alain Grimfeld d'avoir bien voulu accepter de venir dialoguer avec nous.

Messieurs les professeurs, nous vous invitons en votre qualité d’anciens présidents du Comité consultatif national d'éthique (CCNE). Nous voulons tirer parti de votre expérience, recueillir votre analyse des différentes questions et surtout votre point de vue quant à la possibilité d’une révision de la loi de bioéthique. Que devrions-nous changer et que faudrait-il absolument conserver au regard des évolutions récentes, tant scientifiques que sociologiques ? Je songe notamment au périmètre des lois de bioéthique, au rythme et aux modalités de leur révision et à ce qu’on appelle, de manière peut-être un peu rapide, la « gouvernance de la bioéthique ».

Après vos exposés, nous pourrons, messieurs les professeurs, vous interroger et échanger avec vous.

M. Didier Sicard, professeur de médecine, président d’honneur du Comité national consultatif d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE). Mon propos sera très bref. À mon sens, il y a une confusion permanente et croissante entre les revendications sociétales permises par la médecine, en ce qui concerne le début et la fin de vie, et ce que l’on nomme bioéthique. L’éthique du vivant n’est pas la morale de la science : la morale, c’est la réponse avant la question, alors que l’éthique est, pour moi, l’attention aux plus fragiles, aux plus vulnérables. À partir de ce point de vue de l’éthique, on peut penser les progrès que la médecine peut apporter. Or, depuis vingt ou vingt-cinq ans – et cela s’aggrave –, la science et le marché proposent un bien-être sans limites et demandent une sorte de caution, ou de limite, à la bioéthique, alors qu’il s’agirait de s’interroger sur les plus vulnérables.

Je prendrai deux exemples. Depuis deux ou trois ans, certains hôpitaux, notamment l’Hôpital américain, proposent la carte génomique à la naissance de l’enfant, moyennant 800 ou 1 000 euros. L’information procurée n’a absolument aucun sens sur le plan médical mais elle a un sens pour le marché, qui se dit qu’un jour l’assurance maladie pourra rembourser 1 000 euros pour chacune des 800 000 naissances annuelles – merveilleux ! –, offrant une rente de situation aux laboratoires qui font de la génétique moléculaire. Quant à la science, elle est à l’affût de ces fécondations in vitro dont, pour des raisons sociologiques ou sociales différentes, le nombre va croissant : peut-être qu’un grand-oncle avait telle maladie, et qu’une étude pourrait être réalisée in vitro sur l’embryon pour l’éviter…

Autrement dit, la science et le marché fixent le tempo et demandent à l’éthique la possibilité de l’interroger. Il faut réfléchir en profondeur. Or, le début et la fin de la vie me semblent des obsessions sociologiques beaucoup plus que de vraies questions éthiques. Les vraies questions éthiques me paraissent être la génétique, l’information, l’intelligence artificielle, toutes fondamentales pour l’avenir. La société est absolument tétanisée par le début et la fin de vie, alors que les processus de naissance, même si cela a l’air très sophistiqué, ne sont finalement que l’application à l’humain de techniques vétérinaires. Quant à la fin de vie, je ne vois pas en quoi les médecins sont concernés, sauf dans leur réflexion sur l’acharnement thérapeutique : la fin de vie n’est pas un problème médical.

La réflexion bioéthique passe donc, à mon avis, à côté des questions essentielles.

Quant aux débats, je pense que ceux auxquels nous avons assisté sont extrêmement utiles ; très peu de pays au monde ont des débats d’une telle richesse, avec leur complexité. J’y suis tout à fait favorable et il y en a eu plus d’une centaine en France. Cependant, la façon dont ils sont conduits aboutit toujours à une espèce de césure à la surface des choses. On est « pour » ou « contre » – pour ou contre l’assistance médicale à la procréation (AMP) pour les couples homosexuels ou les femmes seules, pour ou contre l’euthanasie – sans se préoccuper des conséquences que peut avoir telle nouveauté dans l’accès au début ou à la fin de la vie.

Je suis tout à fait sensible à la question de l’accès des couples homosexuels féminins à la fécondation in vitro. On leur a reconnu le droit de se marier, et le mariage est fait pour avoir des enfants. En revanche, pour les femmes seules, je ne vois pas le rapport avec l’aide actuellement apportée aux femmes hétérosexuelles stériles. C’est un complet changement du processus de la fécondation in vitro et les donneurs de sperme sont déjà suffisamment rares pour les couples hétérosexuels stériles. Au fond, le problème n’est pas de dire si nous sommes pour ou contre, il est de faire attention : toute modification a des conséquences en aval. En ouvrant cette possibilité aux femmes seules, la procréation devient de plus en plus un acte médical, nous assistons à une médicalisation croissante de l’humain. On peut reconnaître l’inquiétude et la légitimité de la demande d’une femme seule de trente-cinq ou trente-huit ans, mais peut-être la médecine s’introduit-elle alors de façon excessive dans les processus de filiation.

Quant aux débats sur la fin de vie, la médecine doit, à mon avis, être très modeste quant à sa capacité d’apporter une information ou un jugement. Le danger est alors un cloisonnement entre d’un côté les « sachants », comme si les médecins savaient, et les « croyants », puisque ce sont ceux dont on dit qu’ils sont hostiles à l’euthanasie. La vraie question est la suivante : comment l’euthanasie, parfaitement légitime pour des demandes très particulières, peut-elle blesser – je l’ai vu dans le cadre de la mission sur la fin de vie – les infirmes moteurs cérébraux, les étrangers musulmans, terrorisés de voir qu’on pourrait éventuellement mettre fin à leur vie, ou les familles de malades atteintes de la maladie d’Alzheimer, qui verraient une possibilité envisageable pour des raisons économiques ?

Dernier point, pour moi essentiel : la politisation de l’éthique est une évolution que je constate depuis le président Hollande. Le CCNE est sommé d’apporter une réponse avant la loi, mais il est de ce fait paralysé, car il voudra faire plaisir au politique. Malgré sa volonté d’indépendance, il considérera qu’il ne peut quand même pas aller contre la volonté collective représentée par le politique. Or il doit, selon moi, conserver une indépendance totale, et sa temporalité ne doit pas être liée aux décisions politiques. Réduire les problèmes à un clivage entre gauche et droite, avec une gauche qui serait favorable à l’assistance médicale à la procréation tous azimuts, à l’euthanasie, et une droite figée dans son conservatisme, hostile à l’assistance médicale à la procréation pour les femmes homosexuelles ou les femmes seules, à l’euthanasie pour des raisons religieuses, ce serait empêcher la réflexion. Une véritable réflexion éthique ne doit pas être politisée. Sinon, un rapport de dépendance de l’éthique au politique s’installera, rythmé, tous les cinq ans, par l’élection présidentielle. L’éthique vise non une réflexion politique mais une transcendance laïque pour déterminer, dans une société de plus en plus dure et brutale, valorisant la performance, comment aider les plus vulnérables – et la France n’est pas le leader mondial dans ce domaine. Voilà comment je perçois les débats bioéthiques. Ils ont été extrêmement riches et utiles mais, à un certain moment, ils sont passés à la trappe d’un jugement politique. Or, si la politique doit être éthique, l’éthique ne doit pas dépendre du jugement politique.

M. le président Xavier Breton. Merci pour ces éléments qui enrichissent beaucoup notre réflexion.

M. Alain Grimfeld, professeur de médecine, président d’honneur du CCNE. Merci, monsieur le président, de m’avoir convié à cet entretien.

Vous ne serez pas étonné que je sois d’accord avec les propos que vient de tenir le professeur Sicard – j’insisterai donc sur d’autres points que ceux qu’il a évoqués. Vous serez encore moins étonnés que nous ayons le même discours et les mêmes préoccupations après avoir pris connaissance d’un document dont je vous recommande la lecture, une thèse de doctorat soutenue en 2009 par Ana-Maria Cozma : « Approche argumentative de la modalité aléthique dans la perspective de la sémantique des possibles argumentatifs, application au discours institutionnel de la bioéthique ». Cela paraît très pédant, mais c’est très abordable. Il y est fait plus qu’allusion aux avis et aux démarches réflexives du CCNE français.

L’énoncé selon lequel « l'éthique se développe dans le silence des lois » est attribué à Thomas Hobbes, mais je n’ai pas vérifié cela. De mon point de vue, la pertinence de la mise en œuvre d'une réflexion éthique est liée, par extension, aux silences de la science, du droit et de la morale dans le domaine abordé. Qu’est-ce que cela veut dire ? Je reprends quelques instants le propos de Didier Sicard : lorsqu’il s’agit d’un processus de prise de décision publique en situation d’incertitude, compte tenu des connaissances du moment, c’est-à-dire d’une application bien comprise du principe de précaution, il n’est point besoin de développer une réflexion éthique. Et si les réponses apportées sont considérées collectivement, à un moment donné, et aux différents niveaux de la société, comme satisfaisantes, il n'est point besoin dans un premier temps, de mener une réflexion éthique.

J’en viens aux sujets qui me paraissent insuffisamment traités – je le dis, précisons-le une fois pour toutes, en toute humilité ; ce n’est pas une injonction, ni un reproche, ni un jugement.

Dans le cadre de la loi de bioéthique, ce sont tout d’abord les relations entre santé humaine et environnement qui sont insuffisamment traitées, en particulier pour ce qui concerne la préservation de la biodiversité. J’ai bien dit « préservation », non « reconquête », nonobstant l’adoption d’une loi « pour la reconquête de la biodiversité ». Nous n’avons pas perdu la biodiversité comme nous avons perdu l’Alsace-Lorraine en 1870 ! Ce n’est pas du tout la même chose.

En ce qui concerne la fin de vie, j’ajouterai une seule chose, étant, je le répète, parfaitement d’accord avec Didier Sicard. À l'occasion de la sortie de L’Angle mort, réflexion sur la façon dont le terrorisme djihadiste interroge notre rapport à la finitude et au sacré, un journal vient de publier un entretien entre son auteur le philosophe Régis Debray et le sociologue Edgar Morin sur nos relations à la mort. Il expose le questionnement qui échappe progressivement à notre société en la matière. La discussion sur la fin de vie me semble insuffisante en termes d’éthique et de bioéthique ; ce serait pourtant utile pour les comportements, notamment dans les établissements médico-sociaux comme les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes.

Troisième thème, la distinction entre avancée en âge et vieillissement est largement un sujet d’actualité. L'avancée en âge est une donnée presque uniquement démographique. En revanche, nous avons désormais nombre de données qui nous permettent de comprendre pourquoi un organisme vivant, notamment un organisme humain, vieillit, depuis les anomalies cellulaires jusqu’aux anomalies organiques constituées par l’accumulation non aléatoire de cellules. Il serait tout à fait important de faire la distinction entre les deux. Il y a bien des « aînés compétents » – il n’y a pas que des « âgés dépendants » – à l’heure de la panne de l’ascenseur social, puisque certains parlent non plus d’ascenseur mais d’escalier social dans notre pays. Des « aînés compétents » seraient d’une grande utilité pour les plus jeunes qui auraient besoin de bénéficier de l’ascenseur social.

Didier Sicard a dit ce qu’il fallait dire de la médicalisation du fonctionnement de notre société, mais je veux insister sur le nécessaire distinguo entre assistance médicale à la procréation et procréation médicalement assistée. C’est la distinction entre acte sexuel qui, par bonheur, entraînera une grossesse et une naissance et, précisément la grossesse et naissance. Voilà une différence majeure, fondamentale ! Qui oserait, dans cette salle, interdire la procréation, médicalement assistée ou pas, à une femme ? L’assistance médicale à la procréation est complètement différente. Avec l’accord de notre population, qui sera informée, compte tenu des difficultés actuellement d’assumer nos obligations au plan médical, y compris en termes d’assurance maladie, est-il envisageable d’autoriser cette assistance médicale à la procréation aux femmes seules, homosexuelles ou non – il est d’ailleurs indécent de parler de « tendances sexuelles » –, aux couples de femmes ? Il y a débat, et il ne s’agit pas seulement de dire « oui ou non ? » Autorisez-vous simplement que ce qui avait été réservé, avec l’accord de toute la population, à des couples infertiles, soit mis à la disposition, pour une raison ou pour une autre, de femmes seules ou de couples de femmes ? C’est là, pour moi, la question, qui n’est pas suffisamment développé.

Quant à la pédagogie et au contrôle de l'utilisation des produits de santé, l’Agence nationale de la sécurité du médicament et des produits de santé me paraît bien mal nommée : il faut parler de la sécurité des utilisateurs et de la sûreté des médicaments, de même qu’on parle de la sûreté nucléaire et d’une Autorité de sûreté nucléaire. Moi-même pédiatre, j’estime que cette pédagogie doit s’exercer dès l’école : « Sais-tu ce qu’est un médicament ? Sais-tu à quoi servent l’aiguille et le tuyau ? Sais-tu ce qu’on va injecter à ton père ou ton grand-père ? Sais-tu à quoi ça sert, comment c’est fabriqué, comment c’est contrôlé ? »

Je termine par le développement et l'utilisation de « l'intelligence artificielle », dont je parlais avec Didier Sicard avant que nous n’entrions dans cette salle. J’ai eu l’honneur de participer à un colloque sur intelligence artificielle et santé, à l’université de Paris-Dauphine, au cours duquel quelqu’un a dit : « Je ne crois pas… » – vous devinez à quel point l’expression me plaît. S’il y a une implication religieuse dans certaines décisions en éthique et, notamment, en bioéthique, c’est une chose, mais dire, au cours d’un exposé sur les modèles algorithmiques utilisés par l’intelligence artificielle et l’interprétation des résultats de leur utilisation à bon escient, « je ne crois pas qu’il soit utile de développer leur vulgarisation dans la population… » À juste titre, et surtout actuellement, on se plaint du pouvoir médical, de son extension inadmissible. Imaginez-vous l’extension de l’intelligence artificielle au service de la santé sans expliquer à la population ce qu’est un algorithme, pourquoi on a utilisé tel modèle et pas un autre, pourquoi on a fait telle interprétation de tel résultat obtenu ?

Quant à la périodicité des révisions des lois de bioéthique, je suis exactement du même avis que Didier Sicard – je le répète : en lisant le document de Mme Cozma, vous saurez pourquoi nous avons la même démarche. On peut envisager une révision tous les cinq ans mais il faut aussi poser la question à des sociologues, des juristes, des économistes de la santé, des pédagogues, des spécialistes de la communication, aux sciences humaines et sociales. Cependant, si interviennent des découvertes révolutionnaires, au sens vraiment étymologique du terme, il faut pouvoir organiser très rapidement, au service de la population, dans l’intérêt général, sinon des États généraux, du moins quelque chose d’équivalent, avec des commissions ad hoc consacrées aux découvertes en question et à la manière dont elles pourront servir – et nous sommes dans une période de développement exponentiel des connaissances et des découvertes et des progrès des connaissances en ce qui concerne la médecine.

M. le président Xavier Breton. J’ai deux questions.

Qu’en est-il de la démarche consensuelle assumée par le CCNE depuis les origines mais aussi suivie dans le cadre du débat politique, avec des lois votées à l’unanimité ou quasiment, telle la loi sur la fin de vie de 2005 ? Depuis quelques années, nous assistons à un éclatement du consensus. Des réserves explicites ont été apportées à la position majoritaire dans des avis récents du CCNE, notamment en ce qui concerne l’assistance médicale à la procréation. Je songe également au fait que la dernière loi sur la fin de vie, adoptée en 2016, n’a pas fait l’unanimité, contrairement à celle de 2005, ou aux clivages qui se sont exprimés plus nettement que naguère lors de l’adoption de la loi de bioéthique de 2011. Le consensus doit-il être toujours recherché ? Faut-il s’inquiéter de son éclatement ? Celui-ci signifie-t-il quelque chose ?

Qu’en est-il par ailleurs de l’association des citoyens à la démarche de réflexion sur la bioéthique dans le cadre des États généraux ? Des panels ont pu être formés et des propositions ont été faites, et retenues, à la suite de consultations.

M. Didier Sicard. En l’an 2000, dans son avis n° 63, le CCNE avait envisagé la possibilité non d’une dépénalisation de l’euthanasie mais d’une « exception d’euthanasie » pouvant être invoquée dans le cadre d’une procédure judiciaire. Cela n’avait rien à voir avec le calendrier législatif. La question a été examinée avec passion, mais, pendant trois ou quatre ans, il ne s’est rien passé. Symétriquement, on n’a pas demandé au CCNE en 2005, à propos de la loi dite « Leonetti » : « Est-ce bien ou est-ce mal ? » Les deux calendriers sont séparés et la liberté du CCNE consiste non à chercher un consensus ou à faire état d’un dissensus mais à dépasser les affrontements, non pour trouver une forme d’intelligence supérieure mais pour creuser en profondeur et faire émerger quelque chose qui peut, dans la société, être caché ou relativement discret. Si, désormais, le CCNE devient une espèce d’instance pré-législative, cela me paraît assez dangereux, car de nature à le contraindre. Le CCNE a parfaitement le droit de répondre à une question sur la fin de vie indépendamment du pouvoir législatif, qui peut, pour sa part, ensuite ou simultanément, s’en saisir, mais il n’a pas à demander une caution éthique. La réflexion du CCNE doit être libre et en profondeur. C’est une question assez importante.

Quant à l’association des citoyens, si vous leur demandez s’ils sont « pour ou contre », ils répondront qu’ils sont pour ou contre en se fondant sur leur expérience, la situation de leur belle-mère ou de leur fils. Dans le cadre de ma mission sur la fin de vie, j’ai suivi une autre politique. Avec ma commission, je me suis rendu en différents lieux, en différentes villes de France. J’ai indiqué les sujets aux citoyens, et leur ai demandé de travailler le matin, en petits groupes, pendant trois heures, pour faire émerger les questions qu’ils se posent. Je ne leur ai pas demandé de répondre à mes questions et je n’étais pas là pour leur dire ce que je pensais, car cela ne présentait aucun intérêt. Après quelques minutes de stress, ils se mettaient au travail et nous avons constaté une intelligence de la créativité citoyenne, largement supérieure à ce qui peut être obtenu en réunissant des gens dans une salle pour leur demander s’ils sont « pour » ou « contre ». La grande difficulté, parce que c’est un travail épuisant, est d’aller à la rencontre des citoyens pour leur demander d’échafauder eux-mêmes leurs hypothèses, leurs contradictions, leur expérience, de recueillir une forme de virginité. Si l’on demande aux citoyens s’ils sont pour ou contre les impôts, une espèce de radicalisation des positions aboutira effectivement au dissensus. « Oui ou non ? », c’est la logique du référendum, du Brexit, etc. : il y a un affrontement. Or ce que nous recherchons est non pas l’affrontement mais l’intelligence, et les citoyens sont beaucoup plus intelligents que tout ce qu’on peut imaginer. Je suis frappé, en revanche, par la pauvreté des questions posées dans les sondages.

En fait, l’éthique est suffisamment importante pour canaliser des contradictions et les résoudre, pas forcément le mieux mais le moins mal possible. Il est très difficile pour un gouvernement, pour un pouvoir législatif, d’interroger les citoyens, mais il ne faut pas assimiler les questions éthiques aux questions politiques qui peuvent se poser sous la forme d’un référendum.

M. Alain Grimfeld. En ce qui concerne la pertinence de la mise en œuvre d’une réflexion éthique, je n’adhère pas à la tentation politique consistant à obtenir une caution éthique avant la prise d’une décision, notamment en situation d’incertitude, qui manifestement n’a pas obtenu une adhésion estimée suffisamment solide à l’échelle nationale d’après les sondages. C’est tout ce que j’ajouterai à ce que vient de vous dire Didier Sicard. Je ne prétends pas que ce soit définitif ; vous m’avez convié à donner mon opinion, je vous la donne.

S’agissant des panels de citoyens, j’ai eu l’honneur de participer lors du Grenelle de l’environnement, en tant que président ou coprésident, à trois groupes de travail sur la santé, les organismes mal nommés « génétiquement modifiés », et les déchets. À cette occasion, j’ai discuté avec les élus, notamment les maires, qui étaient constitués en collège.

Tous m’ont dit être prêts à conduire une réflexion permanente portant notamment sur les questions d’éthique et de bioéthique, et non de façon seulement ponctuelle, à l’occasion de l’examen d’un projet de loi ou autre évènement. Je rappelle en effet que nombre de problèmes relatifs à ces sujets ont été soulevés lors du Grenelle de l’environnement.

À mes yeux, la consultation citoyenne ne devrait pas être périodique, mais permanente. Je suis citoyen d’un petit village de Seine-et-Marne où je réside ; le maire, comme beaucoup d’autres des 36 000 communes de notre pays, est prêt à organiser une consultation permanente sur des sujets qui leur seront signalés comme prioritaires dans le domaine de la bioéthique. Des consultations ponctuelles pourront toutefois être organisées, mais à la suite d’une réflexion conduite de façon permanente.

M. Jean-Louis Touraine, rapporteur. Comment faire, selon vous, pour que l’ensemble des acteurs, singulièrement les médecins et les chercheurs, maintiennent une réflexion éthique dans chacun de leurs actes, et ne risquent pas, dans les générations futures, de se borner à décliner les propositions, les règles, les lois, avis et recommandations formulées par le Parlement, les comités, etc. ?

Nous constatons cette tentation consistant à considérer que tout ce qui se situe hors du champ de ce qui est autorisé par les comités de bioéthique est autorisé, ce qui constituerait un appauvrissement considérable puisqu’il me semble que chaque médecin, devant chaque malade, doit conduire sa propre réflexion éthique.

Vous manifestez par ailleurs la crainte que l’extension de la PMA ne conduise à une pratique qui pour l’instant sert à compenser l’infertilité médicalement prouvée, à répondre à une demande sociétale. Mais ce pas n’est-il pas déjà franchi, dans la mesure où l’on nous dit que, dans un tiers des cas au moins, les PMA pratiquées répondent simplement à des difficultés d’enfanter, qui s’avèrent souvent transitoires car, par la suite, ces couples ont des enfants dans des conditions parfaitement naturelles.

Le président du Conseil national de l’Ordre des médecins a indiqué qu’il lui paraissait raisonnable d’entendre cette demande des femmes, seules ou en couple homosexuel, faisant valoir, dans une autre enceinte, l’argument suivant : « Le rôle des médecins est d’apaiser les souffrances, qu’elles soient physiques ou psychologiques ; or le désir d’enfant est une souffrance et le médecin est là pour l’entendre. » - ce qui n’empêche évidemment pas d’entendre, ensuite, les besoins de l’enfant.

Vous avez par ailleurs considéré que la réflexion éthique ne devait pas être mêlée à la décision politique en termes de bioéthique. Nous avons cependant besoin, nous le constatons tous les jours, de lois de bioéthique, ce qui relève évidemment du politique, ne serait-ce, par exemple, que dans le cas de l’AMP, pour déterminer ce qui est autorisé et ce qui ne l’est pas et s’il faut recommander à l’assurance maladie de prendre en charge l’extension de cette pratique.

Enfin, vous évoquez le rythme de révision des lois portant sur la bioéthique, et soulignez l’intérêt d’une réflexion permanente sur ce sujet. Seriez-vous d’accord, par conséquent, avec la suggestion du président Xavier Breton et de moi-même de créer une délégation parlementaire permanente qui, bien entendu, resterait en relation avec toutes les autorités morales et les organismes concernés, afin d’alimenter la réflexion préalable aux propositions formulées à l’occasion de tel ou tel progrès ?

M. Didier Sicard. En ce qui regarde la formation des chercheurs, on observe que, lorsqu’un protocole de recherche a été entièrement défini, figurent trois lignes consacrées aux questions éthiques. Elles se bornent en général à considérer que la recherche menée apportera un bien-être à l’humain. Et cela est traité de façon désinvolte, car il faut bien prononcer un Ave Pater, une sorte de prière éthique, mais qui n’engage en aucune façon la relation à l’animal, la relation au marché.

On est ainsi frappé de constater que, dans un certain nombre de domaines, ce n’est plus le bien-être des citoyens et des malades qui constitue la principale préoccupation, mais la rentabilité d’une technique qui devient universelle. La question éthique est donc : « Suis-je dépendant dans ma recherche des financiers, car elle coûte toujours plus, ou de l’humanité pour laquelle je travaille ? » Cette question éthique, trop rarement posée, devrait être beaucoup plus présente.

Votre deuxième interrogation portait sur le bien-être, qui est une notion abstraite – mais alors pourquoi interdire aux médecins de prescrire du cannabis, qui a des propriétés antiépileptiques ? Je ne suis ni pour ni contre, mais à quelqu’un qui a envie de boire de l’alcool pour le bien-être que cela lui procure, la médecine pourrait dire que, dans ces conditions, il n’a pas de raison de s’arrêter. Aussi, dans ce domaine, la notion de bien-être me paraît-elle tenir une place quelque peu excessive.

Pour ce qui concerne l’assistance médicale à la procréation, je ne vois pas, dès lors que la loi a donné aux femmes homosexuelles le droit de se marier, au nom de quoi on leur interdirait d’avoir des enfants. Et si elles rencontrent des difficultés à en avoir, ce qui est naturellement le cas, que l’on puisse les aider me semble être une conséquence de la loi qui a été adoptée.

En revanche, le cas est radicalement différent pour les femmes seules, car le rapport entre l’amour, le mariage et les enfants est changé. Il s’agit d’une sorte de délégation confiée à la médecine pour servir de père biologique, avec des donneurs identifiés ou non, à des femmes seules qui, pour un nombre indéfini de raisons, sont légitimes à avoir un enfant. Mais les intéressées peuvent se retrouver dans un pays où elles craindront la solitude ; il y a donc une ambivalence entre la femme seule et celle qui vit au sein d’un couple de femmes.

Dès lors que les donneurs de sperme sont rares, nous irons nécessairement vers le marché des spermatozoïdes ; cette conséquence est inéluctable. On ne peut donc pas dire que l’on va ouvrir la PMA aux femmes seules et aux femmes homosexuelles en sus des couples hétérosexuels, alors que le stock de sperme est actuellement très limité. Au regard de la difficulté éprouvée par les hommes pour donner leur sperme à titre gracieux, ils demanderont à être rémunérés, et des marchés parallèles se développeront.

Ce seraient là les conséquences de décisions prises en l’absence d’une réflexion suffisante, pour faire plaisir à certaines catégories de la population. En tout état de cause, il me semble qu’il y a une différence entre un couple de femmes légitime et une femme seule – ou, pourquoi pas, un homme ou un couple d’hommes qui pourrait revendiquer le recours à la gestation pour autrui au nom de l’égalité entre les hommes et les femmes.

Enfin, au sujet du terme « autorisation », je rappelle que l’éthique n’a jamais été destinée à se substituer au droit. Il existe entre les deux une différence majeure, mise au jour par un rapport, vieux de quinze ans, sur l’éthique et le droit : l’éthique n’a pas pour fonction de dire si l’on autorise ou non. Dans un grand nombre de pays, les comités d’éthique sont là pour donner un tampon et autoriser ou refuser tel essai clinique. Mais l’éthique, en vérité, est là pour réfléchir à ce qu’une société demande à l’humain, en préservant les plus vulnérables et les plus fragiles ; elle n’est pas une instance de légalisation.

Nous pouvons ainsi être interrogés au sujet de la dépénalisation des drogues, mais il ne revient pas au Comité de prendre position : il est là pour réfléchir, et il n’est pas hypocrite de dire que c’est la responsabilité du législateur et de l’État que d’assumer la décision, même si le Comité d’éthique est contre. Lorsque je présidais le Comité, nous avions émis une réponse très interrogative sur la possibilité de pratiquer des prélèvements génétiques chez les migrants afin de savoir si les enfants étaient liés à telle ou telle personne. Nous n’avions pas dit qu’il ne fallait pas le faire ; nous avions seulement relevé que cela posait des questions d’éthique dans la mesure où l’accès aux données génétiques des Français était interdit et que, dès lors, faire une différence pour des Africains nous paraissait discriminatoire.

Toutefois, notre rôle n’était pas de dire ce que la loi devait permettre ou non. Il faut en effet se garder du danger que pourrait présenter une éthique universitaire qui serait tentée de tenir ce rôle, en disant que telle pratique est éthiquement inacceptable et qu’en conséquence il ne faut pas y recourir. Un gouvernement doit être capable d’aller plus ou moins loin que le Comité.

M. Alain Grimfeld. Il n’aura échappé à personne que le sujet de l’éthique et de la médecine est d’actualité. Pour ma part, je retournerai, pour ce qui concerne les médecins, aux principes de base de l’éthique des sciences de la vie et de la santé issus du code de Nuremberg.

Par ailleurs, l’autonomie, la bienveillance et la non-malveillance, au fil du temps ont été traduites par les termes de bienfaisance et non-malfaisance pour être appelées désormais bientraitance et non-maltraitance, ce qui concerne notamment les établissements médico-sociaux.

J’aborderai enfin le problème de la justice, y compris celui de la justice sociale.

Je considère que dans le domaine des études médicales, quelles que soient les réformes dont elles peuvent faire l’objet, il faut que tout au long du cursus, sur les plans pratiques et théoriques, au sein des services hospitaliers et hospitalo-universitaires, les notions d’autonomie, de bienveillance et de justice, notamment sociale, soient constamment respectées dans l’exercice médical. Il est indécent de réduire ces sujets à des matières optionnelles ne servant qu’à remporter quelques points supplémentaires, surtout à l’heure où l’intelligence artificielle va être introduite dans l’exercice médical. Dieu merci, nous ne connaissons pas encore une phase généralisée de transhumanisme !

En ce qui concerne l’aide médicale à la procréation, je redoute le jour, dont j’espère qu’il n’adviendra jamais, où la population saura que, dans le domaine de l’assurance maladie, on a fait des choix, qui ne concerneront évidemment pas la seule assistance médicale à la procréation, au détriment d’autres choses. C’est un sujet très polémique. Anticipons le jour où la population dira : « Vous avez accepté tel type d’assistance. » De plus en plus d’enseignements sont dispensés qui concernent le traitement de la douleur comme des souffrances psychiques. Il ne faut pas mettre le doigt dans cet engrenage, car la notion d’infertilité sociale a été évoquée à propos de femmes et de couples de femmes.

Quant à la décision éthique et la réflexion politique, j’affirme – et je ne le fais pas pour vous satisfaire MM. Touraine et Breton – que la consultation du Comité consultatif d’éthique, le premier au monde, créé par François Mitterrand, avant de prendre une décision politique, sera rendue inutile et même non recommandée dès lors que vous aurez mis en place une délégation permanente auprès de toutes les communes. Il faut impliquer tous les maires de France : ils sont prêts à cet exercice, certains ne le souhaiteront pas, mais l’immense majorité d’entre eux y est favorable, et disposée à mettre en place de telles structures afin d’entretenir au sein de leurs communes une réflexion éthique sur ces sujets majeurs, qui intéresseront la population parce qu’elle sera informée.

Mme Annie Vidal. Je souhaite tout d’abord relever qu’il convient effectivement de ne pas lier politique et éthique ; et de traiter ces sujets en dehors de tous les clivages, en prenant en compte toutes les valeurs portées par nos concitoyens, qu’ils soient experts ou non.

Je souhaite vous interroger à nouveau au sujet de nos « aînés compétents ». J’ai travaillé sur la prise en charge de nos aînés, dans les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) comme à domicile, ainsi que sur la place que nous devons leur réserver dans notre société, société qui devrait à cet égard être plus inclusive. Par ailleurs, le regard que nous portons sur eux aujourd’hui concerne davantage les capacités perdues que les capacités restantes.

Enfin, je suis particulièrement préoccupée par l’émergence du concept de « capabilité ». Est-ce à cela que vous faites allusion lorsque vous évoquez nos « aînés compétents » ?

Mme Blandine Brocard. Je salue, messieurs, votre liberté de parole, ainsi que les alertes que vous émettez. La hauteur de vue qui est la vôtre entre ainsi largement en phase avec la réflexion que nous conduisons au sein de la mission d’information.

Nous avons entendu beaucoup de personnes appartenant au CCNE : les questions discutées aujourd’hui vous paraissent-elles beaucoup plus vivaces que par le passé, alors que les sujets abordés appellent une réflexion longuement mûrie ?

Comment le Comité et les autres instances peuvent-ils nourrir une réflexion de fond sans tomber dans des débats qui, hélas, deviennent très rapidement virulents, et, partant, stériles ?

En tant que législateurs, nous avons la chance d’entendre des personnes telles que vous. Je vous ai entendu, M. Grimfeld, souhaiter que les maires de nos communes soient associés à cette réflexion. Pourquoi pas ?

Par ailleurs, comment distinguer les pressions exercées par quelques minorités des préoccupations exprimées par la majorité ? Vous avez indiqué, M. Sicard, que les débats publics étaient régulièrement mis à mal par des groupuscules, et évoqué l’intelligence de la majorité citoyenne.

En outre, comment faire accepter certaines limites alors que le marché permet tout ? Comment faire pour que le désir individuel, qui est compréhensible, ne prenne pas le pas sur une conscience profonde de notre humanité ? Le progrès en effet permet tout, et comment ne pas considérer comme un renoncement le fait de ne pas suivre ces avancées ? Il est en effet de bon ton d’être progressiste, et si l’on s’oppose, on est taxé d’archaïsme.

Enfin, je n’ai pas lu l’article auquel vous faites référence, M. Grimfeld. En revanche, M. Sicard, j’ai pris connaissance de vos écrits sur une éthique de la vie, dans lesquels vous concluez en citant Albert Camus : « Un homme, ça s’empêche. »

M. Alain Grimfeld. Depuis six ans, j’ai l’honneur d’être le président du comité d’éthique d’une association à but non lucratif relevant de la loi de 1901 et coiffant cinquante établissements médico-sociaux, dont les deux tiers sont des EHPAD et un tiers des établissements hébergeant et accueillant des personnes en situation de handicap.

J’ai donc pu prendre la mesure de la différence existant, à l’intérieur des EHPAD, entre les personnes effectivement âgées et dépendantes, qui présentent des troubles cognitifs de la première importance et sont catégorisées comme étant devenues incompétentes et inutiles à la société, et les autres. C’est inadmissible. C’est méconnaître ce qu’il se passe réellement au sein de l’établissement, alors que nous voulons justement, après avoir fait évoluer les maisons de retraite vers la médicalisation, faire que cette conception nouvelle ne reste pas une coquille vide.

Il ne s’agit pas de revenir en arrière, mais de regarder vers les transitions que nous pourrions offrir à des personnes qui, grâce aux progrès de la médecine, sont restées compétentes malgré l’avancée en âge ou grâce à elle. Il faut leur permettre de conserver leurs compétences et d’en acquérir encore plus, quel que soit leur âge ; des publications en attestent ; je ne vous livre pas mes états d’âme. Pourquoi priver notre société des compétences persistantes – et non pas résiduelles – qui sont le fruit d’une expérience ne demandant qu’à être livrée à d’autres, y compris dans le domaine professionnel, et pas uniquement aux jeunes ?

Puisqu’à juste titre nous souhaitons faire évoluer les établissements médico-sociaux, ne pourrions-nous pas, sans dépenses rédhibitoires, organiser à l’intérieur de ces établissements, dans des locaux réservés à cet effet, des ateliers où ces aînés compétents transmettraient leurs compétences persistantes ainsi que leur expérience ? Cela pourrait prendre place avant le placement des intéressés en EHPAD, et s’adresser notamment aux plus jeunes, singulièrement aux plus défavorisés d’entre eux, chacun comprendra ce que j’entends par là en songeant à la notion d’ascenseur social. Ainsi existe-t-il, en Bretagne, des « maisons des aînés », appellation très pertinente car les aînés présents dans ces établissements sont compétents, et le sont restés. Pourquoi ne pas bénéficier de leurs compétences persistantes ?

M. Didier Sicard. Depuis vingt ans, les comportements sont de plus en plus médicalisés. Cette médicalisation de la vie commence dès la conception – l’enfant est l’objet d’une attention médicale et échographique – et se poursuit jusqu’à la fin de la vie.

Mais la médecine est prise au piège de la revendication sociétale du bien-être : il n’est pas question d’être angoissé, il faut donc prendre des psychotropes. La France détient le record du monde en la matière : elle donne des psychotropes aux angoissés au lieu de s’intéresser à leurs conditions de vie.

Samedi matin, en écoutant l’émission de France Culture animée par Alain Finkielkraut, j’ai été particulièrement choqué de sa réaction. Il dialoguait avec des femmes dont les parents sont atteints de la maladie d’Alzheimer. Elles tenaient des propos d’une extrême profondeur sur leur découverte de l’amour et M. Finkielkraut leur a répondu qu’il était pour sa part angoissé et que l’euthanasie lui paraîtrait la meilleure solution s’il était atteint de la maladie d’Alzheimer ! Ainsi, au nom du bien-être, la réflexion sur l’euthanasie vient s’infiltrer au sein des familles vulnérables de personnes atteintes d’Alzheimer…

Vous évoquiez la maison des sachants. à la « maison des sages » de Clichy-sous-Bois, j’ai rencontré des Algériens extraordinaires, qui n’avaient plus de famille en Algérie, et étaient terrifiés à l’idée d’être éventuellement euthanasiés quand ils seraient en fin de vie en France, car ils ne parlent pas très bien le français et ne comprennent pas notre législation. Je les ai rassurés.

Les questions contemporaines de bioéthique sont instrumentalisées par la société, qui estime que les progrès de la médecine lui permettent de s’adapter. Mais la situation n’est pas la même dans tous les domaines… Je sors d’une réunion avec l’agence régionale de santé (ARS) sur le handicap. Les besoins sont criants en France, mais comme cela coûte sans rapporter grand-chose, l’indifférence est générale ! On crée des places, des lieux pour les handicapés, mais sans réfléchir en profondeur sur ce qui nous fait société.

On va toujours du côté de la performance et du bien-être de ceux qui ont déjà tout, sans jamais aller vers ceux qui demandent simplement à être des citoyens comme les autres. Cet écart entre la demande de bien-être de citoyens ivres d’individualisme, et qui veulent avoir accès à tout, et l’indifférence vis-à-vis de ceux qui n’ont pas grand-chose devrait faire l’objet d’une véritable réflexion éthique.

Le paradoxe est étrange : le progrès, la médecine, créent l’exclusion. La médecine a certes fait des progrès, elle a maintenu en vie des personnes qui seraient mortes si elles n’avaient pas eu accès à des réanimations sophistiquées. Mais ces corps réparés n’ont pas bénéficié de soins d’escarres, ni d’une attention à l’autonomie. On a donc réparé, mais en créant une personne qui a perdu son autonomie !

Le progrès ne doit donc pas être vu comme une ascension, mais plutôt comme une interrogation : qu’est-ce que la médecine et quel est son rôle, sa fonction dans notre société ? Nous n’y réfléchissons pas suffisamment. Nous avons confié à la médecine notre bien-être et notre finitude. Comme il n’y a plus de religion, la médecine a fini par devenir le salut de l’existence. C’est une véritable question éthique.

Mme Marie Tamarelle-Verhaeghe. Vous nous tenez en haleine sur des sujets éminemment délicats, difficiles à appréhender et à partager – les opinions et les approches sont parfois différentes…

Vous avez évoqué le travail d’Annie Vidal sur la compétence de nos aînés et les EHPAD. Vous le dites très justement, que faisons-nous de ces compétences ? Comment leur donner une véritable place ? Cela passe-t-il par les lieux de rencontre dont vous avez parlé ? Pourquoi ne pas les prévoir également au sein des EHPAD ? Pourquoi créer une telle séparation générationnelle, un statut lié à la perte d’autonomie ?

À travers cette perte, il y a beaucoup de choses à découvrir et à partager ! Je fais écho aux propos d’Alexandre Jollien, infirme moteur cérébral (IMC) – vous le connaissez sans doute par la médiatisation autour de sa personne. Il est particulièrement juste dans sa découverte de vie. Son premier livre s’appelle Éloge de la faiblesse. Nous avons beaucoup à apprendre de la faiblesse. Je suis un peu fatiguée d’entendre toujours le même refrain : « autonomie, autonomie, autonomie » ou « indépendance ». Alexandre Jollien le dit très justement, l’indépendance n’existe pas : nous sommes tous interdépendants. Le vaste chantier du bien-être n’a donc pas été complètement exploré.

Je trouve votre proposition concernant les maires très pertinente. Je n’y avais pas pensé ! Pourquoi, en effet, ne nous appuyons-nous pas sur eux ? La France compte énormément de communes – nous sommes le pays qui en compte le plus. Dans nos petits villages, les maires sont les animateurs de la communauté. Ils ne pourront pas porter seuls ces projets mais, si nous les accompagnons, nous pourrions profiter de cet atout pour pérenniser la réflexion.

Votre interpellation est très intéressante. Mais comment la positionner dans le temps ? Le professeur Mattei nous rappelait qu’historiquement, les évolutions prennent du temps – ainsi pour la contraception ou l’interruption volontaire de grossesse. La maturation de la société est-elle suffisante pour que nous prenions la décision de légiférer ?

Le professeur Mattei nous a également fait remarquer que le projet de loi de bioéthique comprend des sujets éminemment différents, voire sans lien, comme par exemple l’intelligence artificielle et l’assistance médicale à la procréation. Ne devrait-on pas plutôt prévoir différents projets de loi thématiques ? Comment le législateur doit-il appréhender ces sujets éthiques – ils ne sont pas tous bioéthiques – différents ? Cette révision que nous engageons tous les sept ans – et demain peut-être plus fréquemment – est-elle judicieuse ?

Mme Agnès Thill. Je vous remercie pour vos propos, messieurs. Mes questions seront sans doute beaucoup plus terre à terre que celles de mes collègues. J’ai entendu à plusieurs reprises que ne pas avoir un enfant est une souffrance. J’en conviens. Mais ne pas avoir de mari peut aussi être une souffrance, tout comme ne pas avoir sa dose de crack ! Pour autant, les médecins ne vont pas devenir dealers ou se transformer en agence matrimoniale. Ne peut-on envisager cette problématique sous un autre angle et expliquer aux patients qu’effectivement, c’est une souffrance de ne pas avoir d’enfant, mais que la raison est simplement biologique ?

J’entends également vos arguments concernant l’égal accès à une technique. Mais la situation des uns et des autres est différente. Peut-on dans ce cas encore parler d’égal accès ? Si la situation est différente, il n’y a pas discrimination selon l’orientation sexuelle.

Vous semblez plutôt favorables à l’assistance médicale à la procréation pour les couples de femmes, au motif qu’elles peuvent désormais se marier. Mais dans ce cas, pourquoi refuser la gestation pour autrui aux couples d’hommes ? Les juristes nous ont expliqué que ce n’était pas la même chose. Mais votre parallèle avec le mariage m’amène à le craindre…

Concernant les femmes seules, n’y a-t-il pas un risque de précarité affective et financière ? Les avocats sauront sans doute parfaitement les régler, mais c’est à mon sens un retour en arrière. Cela semble presque antinomique avec les dispositions relatives à l’avortement, puisque la précarité financière constitue un motif d’avortement. Demain, à l’inverse, on leur ouvrirait donc la procréation médicalement assistée ?

M. Alain Grimfeld. Concernant l’exploitation – au sens le plus noble du terme – des aînés compétents, il serait possible de s’appuyer sur les dispositions permettant de valoriser les acquis de l’expérience. Ces dispositions sont, dans certains secteurs, insatisfaisantes, voire décevantes, mais pourraient être pertinemment appliquées aux aînés, tout en revalorisant le dispositif.

Jean-François Mattei vous a expliqué que les évolutions sont le fait de l’histoire. C’est vrai, depuis l’Antiquité, nous avons connu des évolutions. Je travaille avec Élise Feller, historienne bien connue, sur l’histoire du handicap de l’Antiquité à nos jours, en passant par le Moyen Âge. Les transformations ont été progressives, des hospices jusqu’aux maisons de retraite et, maintenant, aux EHPAD, hébergeant les personnes âgées les plus dépendantes. Qu’est-ce que cela signifie, et nous impose ? Comme d’autres, j’estime que nous avons suffisamment réfléchi pour mettre en place des structures qui nous permettraient de bénéficier des acquis de l’expérience des aînés compétents. C’est le bon moment !

En ce qui concerne votre question sur l’intérêt de projets de loi plus spécifiques, avec toute l’amitié que je porte à Jean-François Mattei, je ne suis pas d’accord avec lui. Pour la petite histoire, nous avons été nommés le même jour à l’agrégation de médecine. Nous étions donc dans la même « turne », comme on dit ! Cela crée des amitiés gratuites.

J’adhère à la notion anglo-saxonne du one health – une seule santé –, qu’il s’agisse d’intelligence artificielle ou d’autres considérants liés à la santé humaine. Il n’est donc pas nécessaire de rédiger des lois bioéthiques spécifiques pour l’intelligence artificielle, l’assistance médicale à la procréation, la préservation – et non la reconquête, comme je l’ai dit précédemment – de la biodiversité.

Nous sommes une espèce parmi d’autres et il est désormais possible de faire clairement la différence entre végétaux, animaux et espèce humaine. Nous avons chacun nos caractéristiques, nous sommes dépendants les uns des autres, mais la santé humaine est un ensemble unique. La réflexion éthique doit donc l’être également.

M. Didier Sicard. Certes, la contraception a mis du temps à émerger, mais la société était vraiment différente de la nôtre et la médecine était relativement modeste. Elle prescrivait des oestroprogestatifs, elle encourageait l’utilisation des préservatifs. Il ne s’agissait pas d’activités médicales. Désormais, la fécondation in vitro est une discipline noble, avec ses grands manitous. Elle est devenue une branche sophistiquée de la médecine, extrêmement dépendante des innovations.

Les sujets de bioéthique n’ont pas à être « canalisés ». Il n’y a pas ceux qui sont du ressort de la loi et les autres. De manière étrange, les lois de bioéthique françaises ont fini par créer un cadre artificiel. Les autres pays s’interrogent sur nos choix : pourquoi avoir légiféré sur les greffes, l’assistance médicale à la procréation, la fin de vie – alors qu’elle n’est pas une question de bioéthique à mon sens. L’intelligence artificielle, les questions de marché, l’accès aux gênes, l’accès aux soins, le handicap sont également importants et ne méritent pas cette exclusion de la loi.

Enfin, vous m’avez interrogé sur l’accès à la procréation pour les couples homosexuels. Jusqu’au XXIe siècle, l’humanité, c’était deux personnes qui enfantent un enfant, que ces personnes soient hétérosexuelles – dans leur immense majorité – ou que la société ait considéré que l’amour de deux femmes pouvait se concrétiser par un enfant, ce que je respecte. À partir du moment où la société a considéré que leur union devait être reconnue légalement, je ne vois pas au nom de quoi on les empêcherait d’avoir un enfant, si la médecine peut effectivement le leur permettre. Cela n’a absolument rien à voir avec la GPA, qui consiste en l’utilisation d’un tiers rémunéré – la femme porteuse. C’est un peu comme si des hommes devenaient donneurs payants de spermatozoïdes pour des femmes. On pourrait aboutir à des situations sordides, voire des élevages d’hommes donneurs de sperme, comme le régime hitlérien l’a expérimenté avec les SS. La situation serait alors radicalement différente et l’amalgame me paraîtrait un peu excessif.

Je me force probablement un peu en affirmant que les couples homosexuels de femmes doivent pouvoir bénéficier de l’assistance médicale à la procréation, la notion d’un homme et d’une femme me paraissant prioritaire. Mais à partir du moment où la société a évolué, cela paraîtra peut-être évident dans vingt ou trente ans. Et dès lors que la France a fait ce choix, il faut le respecter.

En revanche, je suis très hostile à l’accès à l’assistance médicale à la procréation pour les femmes seules car les raisons qui concourent à l’assistance par l’État à cette procréation solitaire d’une femme me semblent à l’opposé de la philosophie de la filiation française.

M. le président Xavier Breton. Au nom de mes collègues, je vous remercie pour votre participation et pour ces éclairages très intéressants.

Pr. Israël Nisand, professeur des universités - praticien hospitalier, gynécologue obstétricien au CHU de Strasbourg, président du Forum européen de bioéthique de Strasbourg

Jeudi 20 septembre 2018

M. le président Xavier Breton. Notre matinée commence par l’audition de M. Israël Nisand, professeur des universités et gynécologue-obstétricien au centre hospitalier universitaire de Strasbourg.

Monsieur le professeur, vous présidez également le Forum européen de bioéthique de Strasbourg que vous avez fondé en 2010. Chaque année sont organisées pendant une semaine des conférences-débats portant sur des thèmes tels que « Produire ou se reproduire », en 2018, « Humain, post-humain », en 2017, ou « Le normal et le pathologique » en 2016.

Votre intervention aujourd’hui ne peut évidemment refléter la diversité des analyses, des opinions, parfois des controverses qui forment la substance de ces débats, mais elle sera précieuse à notre mission d’information.

Je vous donne la parole pour un court exposé, qui sera suivi d’un échange de questions et de réponses.

M. Israël Nisand, professeur des universités, gynécologue-obstétricien au centre hospitalier universitaire de Strasbourg, président du Forum européen de bioéthique de Strasbourg. En venant ici, je me suis posé la question de la légitimité qu’avait un médecin à venir parler devant la représentation nationale. Qu’a-t-il de plus qu’un autre citoyen pour s’exprimer sur ces questions de bioéthique ? J’estime que j’ai une mission de témoignage. C’est la raison pour laquelle j’ai décidé de vous présenter d’abord deux vignettes cliniques pour illustrer les conséquences de la législation sur le praticien de base que je suis, en critiquant à chaque fois plusieurs pans de la loi bioéthique. Je préside le Collège national des gynécologues et obstétriciens français et je pense pouvoir parler en leur nom, car nous avons beaucoup réfléchi ensemble aux questions de bioéthique.

Le premier cas concerne une femme de trente-neuf ans. À l’âge de trente ans, elle met au monde un premier enfant qui, atteint de mucoviscidose, meurt à cinq ans. Elle entame une nouvelle grossesse et sollicite bien entendu une amniocentèse et catastrophée, apprend que son enfant est atteint de la même maladie que celle qui lui avait fait abandonner son travail pour s’occuper du premier. Elle sollicite une interruption médicale de grossesse, qui n’a rien à voir avec une interruption volontaire de grossesse (IVG) : c’est un acte d’une difficulté extrême par lequel une femme qui a transmis une tare se voit dans l’obligation physique de décider de la mort de son enfant. Elle revient ensuite nous voir en nous disant : « Vous m’avez arraché la moitié de mon cerveau ; pour notre prochain enfant, nous ne pouvons plus en passer par là ». Nous lui proposons un diagnostic pré-implantatoire (DPI). Le couple ne fait pas son enfant dans son lit : on récupère les ovules et le sperme pour créer des embryons et au troisième jour, lorsque l’embryon, qui a une taille microscopique, atteint huit cellules, on procède à un prélèvement à travers la coque pellucide grâce à un faisceau laser et on extrait deux des huit cellules pour vérifier si la faute d’orthographe que constitue la mucoviscidose est présente ou non dans l’ADN. Bien entendu, seuls les embryons sains sont ensuite réimplantés. Là où le bât blesse, c’est que la France est dotée d’une loi épouvantable qui interdit aux médecins de porter un diagnostic sur d’autres anomalies génétiques alors même qu’ils ont le génome sous les yeux. Pensez-vous, nous eussions pu faire un tri parmi les embryons avec leurs petits yeux et leurs petits bras en écartant les mauvais pour ne retenir que les bons ! Et ce qui devait arriver arriva – nous nous y attendions depuis un moment : l’embryon s’il n’était pas porteur du gène de la mucoviscidose s’est révélé, une fois réimplanté, porteur de la trisomie 21… Parce que nous avons le droit d’explorer la trisomie 21 sur le fœtus, mais pas sur l’embryon ! Nous avons dû révéler à cette femme que son fœtus n’avait certes pas la mucoviscidose, mais qu’il était trisomique 21, et nous lui avons refait une IMG : inutile de vous dire que nous lui avons arraché la deuxième moitié de son cerveau.