rapport d'enquête sur les défaillances des politiques publiques de prise en charge de la santé mentale et du handicap et les coûts de ces défaillances pour la société — Comptes rendus des auditions

SOMMAIRE

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1. 1. Table ronde sur l’économie de la santé, la commission réunissant la fondation FondaMental – Mme Marion Leboyer, directrice générale de la fondation, professeure de psychiatrie à l’université Paris-Est Créteil (Upec), directrice adjointe du département médico-universitaire de psychiatrie des hôpitaux universitaires Henri-Mondor, et Mme Isabelle Durand-Zaleski, professeure de médecine, docteure en économie, responsable de l’unité de recherche en économie de la santé de l’Assistance publique – hôpitaux de Paris (AP-HP) et l’Institut de recherche et de documentation en économie de la santé (Irdes) – M. Denis Raynaud, directeur, et Mmes Coralie Gandré et Maude Espagnacq, maîtresses de recherche (3 septembre 2025)
2. 2. Table ronde, ouverte à la presse, réunissant M. Bruno Falissard, psychiatre, professeur universitaire à Paris Saclay, directeur du centre de recherche en épidémiologie et santé des populations (CESP) de l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) et M. Sébastien Ponnou, psychanalyste et professeur des universités en sciences de l’éducation à l’université Paris 8, responsable du laboratoire commun Eole – observatoire épidémiologique et clinique de l’enfant et de l’adolescent : psychiatrie, handicap, protection de l’enfance.
3. 3. Table ronde réunissant des psychiatres spécialisés en santé mentale des jeunes, la commission auditionne Mme Nathalie Godart, psychiatre à la Fondation santé des étudiants de France (FSEF), M. Pierre de Maricourt, psychiatre, expert judiciaire, chef de service à l’hôpital Sainte-Anne (secteur 15), et Mme Marie-Rose Moro, psychiatre, cheffe de service de la Maison de Solenn (3 septembre 2025)
4. 4. Audition, ouverte à la presse, de M. Pierre-Yves Baudot, professeur de sciences politiques à l’université Paris-I Panthéon-Sorbonne.
5. 5. Audition, ouverte à la presse, de M. Frank Bellivier, Délégué ministériel à la santé mentale et à la psychiatrie, et Mme Sylvaine Gaulard, secrétaire générale à la délégation ministérielle à la santé mentale et à la psychiatrie.
6. 6. Audition, ouverte à la presse, de Mme Caroline Semaille, directrice générale de Santé publique France, accompagnée de M. Michel Vernay, directeur de la direction des maladies non transmissibles et traumatismes, et Mme Ingrid Gillaizeau, responsable de l’unité Santé mentale à la direction de la prévention et promotion de la santé (9 septembre 2025)
7. 7. Audition, ouverte à la presse, de M. Maëlig Le Bayon, directeur général de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA), accompagné de M. Olivier Paul, directeur du financement de l’offre, et M. Étienne Deguelle, directeur adjoint de la direction de l’accès aux droits et des parcours (9 septembre 2025)
8. 8. Audition, ouverte à la presse, de M. Thomas Fatôme, directeur général de la Caisse nationale d’assurance maladie (Cnam), accompagné de Mme Catherine Grenier, médecin-conseil national, et Mme Marguerite Cazeneuve, directrice déléguée à la gestion et à l’organisation des soins de la Cnam (9 septembre 2025)
9. 9. Audition, ouverte à la presse, de Mme Anne Morvan-Paris, directrice générale du groupement d’intérêt public (GIP) France Enfance protégée (9 septembre 2025)
10. 10. Audition, ouverte à la presse, de Mme Sarah Degiovani, présidente de la Fédération nationale des orthophonistes et Mme Camille Lelièvre, vice-présidente en charge de la vie conventionnelle. (9 septembre 2025)
11. 11. Audition, ouverte à la presse, de Mme Marie Daudé, directrice générale de l’offre de soins (DGOS), et Mme Anne Hegoburu, sous-directrice de la prise en charge hospitalière et du parcours ville-hôpital (9 septembre 2025)
12. 12. Audition, ouverte à la presse, de M. Benjamin Voisin, directeur adjoint de la direction générale de la cohésion sociale (DGCS), et M. Joris Jonon, adjoint au sous-directeur du service Autonomie des personnes handicapées et des personnes âgées (10 septembre 2025)
13. 13. Audition, ouverte à la presse, de Mme Sarah Sauneron, directrice générale adjointe de la direction générale de la santé (DGS), et Mme Marion Marty, sous directrice en charge de la santé des populations et de la prévention des maladies chroniques.
14. 14. Audition, ouverte à la presse, de Mme Claire Hédon, Défenseure des droits (16 septembre 2025)
15. 15. Audition, ouverte à la presse, de M. Philippe Gouet, président du conseil départemental du Loir-et-Cher, et président du groupe de travail « Santé » de l’association Départements de France, et Mme Sylvie Clerc-Cuvelier, vice-présidente du Département du Nord en charge du Handicap (16 septembre 2025)
16. 16. Audition, ouverte à la presse, de M. Nicolas Grivel, directeur de la Caisse nationale des allocations familiales (Cnaf) et M. Frédéric Vabre, directeur de cabinet (16 septembre 2025)
17. 17. Audition, ouverte à la presse, de Mme Véronique Bustreel, directrice Innovation, évaluation et stratégie de l’Association de gestion du fonds pour l’insertion des personnes handicapées (Agefiph) (17 septembre 2025)
18. 18. Audition, ouverte à la presse, de M. Thomas Wanecq, directeur de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (Drees), Mme Julie Labarthe, sous-directrice de l’observation de la solidarité, et M. Jean-Baptiste Hazo, chargé d’étude sur la santé mentale (17 septembre 2025)
19. 19. Audition, ouverte à la presse, de M. Denis Robin, directeur général de l’Agence régionale de santé (ARS) d’Île-de-France, et président du collège des directeurs généraux d’ARS, et Mme Clara de Bort, directrice générale de l’ARS du Centre-Val de Loire, référente « santé mentale » au sein du collège (23 septembre 2025)
20. 20. Audition, ouverte à la presse, de M. Florian Porta Bonete, psychiatre, chef de service au centre hospitalier Charles-Perrens de Bordeaux, co-auteur de l’ouvrage collectif « La santé mentale en France » (23 septembre 2025)
21. 21. Audition, ouverte à la presse, de Mme Amandine Buffiere, pédopsychiatre, présidente de la Fédération des centres médico-psycho-pédagogiques (23 septembre 2025)
22. 22. Audition, ouverte à la presse, de Mme Caroline Pascal, directrice générale de l’enseignement scolaire (Dgesco), M. Jean Hubac, chef du service de l’accompagnement des politiques éducatives, et Mme Catherine Albaric-Delpech, sous-directrice des savoirs fondamentaux et des parcours scolaires (24 septembre 2025)
23. 23. Table ronde, ouverte à la presse, réunissant des représentants de la Fédération hospitalière de France (FHF), de la Fédération des établissements hospitaliers et d’aide à la personne privés non lucratifs (Fehap), et de la Fédération de l’hospitalisation privée (FHP) (24 septembre 2025)
24. 24. Audition, ouverte à la presse, de Mme Florence Louppe, psychiatre au Samusocial de Paris (24 septembre 2025)
25. 25. Table ronde, ouverte à la presse, réunissant des représentants de l’APF France handicap, de l’Union nationale des associations de parents et amis de personnes handicapées mentales (Unapei) et du collectif Handicaps (24 septembre 2025)
26. 26. Audition, ouverte à la presse, de Mme Emmanuelle Rémond, présidente de l’Union nationale des familles et amis de personnes malades et ou handicapées psychiques (Unafam) (24 septembre 2025)
27. 27. Audition, ouverte à la presse, de M. Sébastien Citerne, délégué général de l’Union nationale des entreprises adaptées (Unea) (25 septembre 2025)
28. 28. Audition, ouverte à la presse, de Mme Florence Magne, présidente de l’association des directrices et directeurs de MDPH, maisons départementales des personnes handicapées (ADMDPH) (25 septembre 2025)
29. 29. Audition, ouverte à la presse, de M. Florent Simon, secrétaire général du Syndicat national des psychologues (SNP), et M. José Presas Rodriguez, membre du bureau national (1er octobre 2025)
30. 30. Audition, ouverte à la presse, de Mme Miel Abitbol et M. Guirchaume Abitbol (1er octobre 2025)
31. 31. Audition, ouverte à la presse, de Mme Anne-Carole Bensadon et M. Franck Le Morvan, inspecteurs généraux des affaires sociales, et Mme Sarah Bartoli, inspectrice des affaires sociales (1er octobre 2025)
32. 32. Audition, ouverte à la presse, de Mme Sophie Cluzel, ancienne secrétaire d’État auprès du premier ministre, chargée des personnes handicapées (7 octobre 2025)
33. 33. Audition, ouverte à la presse, de M. Jean-François Dufresne, président de l’association Vivre et travailler autrement et Mme Sophie Camalon, directrice des ressources humaines France du groupe Legrand (8 octobre 2025)
34. 34. Audition, ouverte à la presse, de Mme Philippa Motte, auteure de Et c’est moi qu’on enferme, consultante sur les troubles psychiques au travail (8 octobre 2025)
35. 35. Audition, ouverte à la presse, de Mme Claire Compagnon, membre du collège de la Haute Autorité de santé (HAS), présidente de la commission Recommandations, pertinence, parcours et indicateurs et Mme Angélique Khaled, directrice de la qualité de l’accompagnement social et médico-social (9 octobre 2025)
36. 36. Table ronde, ouverte à la presse, sur la pair-aidance réunissant M. Maxime Perez Zitvogel, co-fondateur de l’association La Maison perchée, M. Stéphane Cognon, médiateur de santé pair au GHU Paris – psychiatrie neurosciences et M. Maximilien Durant, médiateur de santé pair au CHU de Caen et au centre support Normandie Réhab
37. 37. Audition, ouverte à la presse, de M. Thomas Ducados, chargé de mission vie étudiante de France Universités, et M. Antoine Guery, chargé des relations institutionnelles et parlementaires et Mme Bénédicte de Percin, sous-directrice de la vie étudiante au Centre national des œuvres universitaires et scolaires (Cnous). (14 octobre 2025)
38. 38. Table ronde, ouverte à la presse, sur la mesure d’impact des politiques de prise en charge de la santé mentale et du handicap (15 octobre 2025)
39. 39. Audition, ouverte à la presse, de Mme Céline Greco, professeure de médecine, cheffe du service de médecine de la douleur et de médecine palliative à l’hôpital Necker-Enfants malades, présidente de l’association Im’pactes (21 octobre 2025)
40. 40. Table ronde, ouverte à la presse, sur les services d’aide et d’accompagnement à domicile, réunissant : Mme Maryline Barillet-Lepley, administratrice de l’Union nationale de l’aide, des soins et des services aux domiciles (UNA), Mme Martine Gaboyer, vice-présidente de l’union nationale Aide à domicile en milieu rural (ADMR), et Mme Isabel Madrid, vice-présidente de l’Union nationale des centres communaux d’action sociale (UNCCAS) (22 octobre 2025)
41. 41. Table ronde, ouverte à la presse, sur les troubles du neurodéveloppement (TND) réunissant Mme Danièle Langloys, présidente d’Autisme France, Mme Claudine Casavecchia, présidente de l’association HyperSupers TDAH France, et Mme Christine Gétin, directrice et Mme Elvire Cassan, journaliste (22 octobre 2025)
42. 42. Table ronde, ouverte à la presse, réunissant Mme Elisa Rojas, avocate à la Cour, Mme Delhia Aknine, avocate à la Cour, et le Conseil national des barreaux : Mme Anne-Sophie Lepinard, présidente de la commission accès au droit, Mme Laetitia Marchand, membre de la commission égalité, et Mme Mona Laaroussi, chargée de mission affaires publiques (23 octobre 2025)
43. 43. Audition ouverte, à la presse, de Mme Déborah Sebbane, psychiatre, professeure de médecine, cheffe de pôle à l'établissement public de santé mentale Lille métropole, directrice du centre collaborateur de l'OMS (Organisation mondiale de la santé) pour la recherche et la formation en santé mentale (23 octobre 2025)
44. 44. Audition, ouverte à la presse, de Mme Charlotte Parmentier-Lecocq, ministre déléguée auprès de la ministre de la santé, des familles, de l’autonomie et des personnes handicapées, chargée de l’autonomie et des personnes handicapées (28 octobre 2025)
45. 45. Table ronde, ouverte à la presse, sur les troubles des conduites alimentaires (TCA) réunissant M. Philippe Duverger, professeur des universités, chef de service de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent au centre hospitalier universitaire (CHU) d’Angers et président de la Fédération nationale de l’école des parents et des éducateurs, et Mme Corinne Blanchet, endocrinologue nutritionniste à la Maison de Solenn (CHU Cochin) (28 octobre 2025)
46. 46. Audition, ouverte à la presse, de M. Benjamin Maurice, délégué général à l’emploi et à la formation professionnelle (29 octobre 2025)
47. 47. Audition, ouverte à la presse, de Mme Nathalie Groh, présidente de la Fédération française des dys (FFDys) (29 octobre 2025)
48. 48. Audition, ouverte à la presse, de M. Édouard Geffray, ministre de l’éducation nationale (30 octobre 2025)
49. 49. Audition, ouverte à la presse, de M. Michel Barnier, député de Paris, ancien Premier ministre (18 novembre 2025)

Table ronde sur l’économie de la santé, la commission réunissant la fondation FondaMental – Mme Marion Leboyer, directrice générale de la fondation, professeure de psychiatrie à l’université Paris-Est Créteil (Upec), directrice adjointe du département médico-universitaire de psychiatrie des hôpitaux universitaires Henri-Mondor, et Mme Isabelle Durand-Zaleski, professeure de médecine, docteure en économie, responsable de l’unité de recherche en économie de la santé de l’Assistance publique – hôpitaux de Paris (AP-HP) et l’Institut de recherche et de documentation en économie de la santé (Irdes) – M. Denis Raynaud, directeur, et Mmes Coralie Gandré et Maude Espagnacq, maîtresses de recherche (3 septembre 2025)

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Nous débutons les auditions de la commission d’enquête sur les défaillances des politiques publiques de prise en charge de la santé mentale et du handicap et les coûts de ces défaillances pour la société. J’ai l’honneur d’en être la présidente, après avoir corédigé, l’an dernier, un rapport d’information sur la prise en charge des urgences psychiatriques.

Cette première audition porte sur l’économie de la santé. Je souhaite la bienvenue à Mme Marion Leboyer, professeure de psychiatrie à l’université Paris-Est Créteil, directrice générale de la fondation FondaMental, directrice adjointe du département médico-universitaire de psychiatrie des hôpitaux universitaires Henri-Mondor, directrice du laboratoire de neuropsychiatrie translationnelle de l’Inserm (Institut national de la santé et de la recherche médicale) et directrice scientifique du programme de recherche exploratoire en psychiatrie de précision Propsy, piloté par l’Inserm et le CNRS (Centre national de la recherche scientifique) ; à Mme Isabelle Durand-Zaleski, professeure de médecine et docteure en économie, auteure pour la fondation FondaMental d’une étude sur le coût des maladies psychiatriques ; à M. Denis Raynaud, docteur en sciences économiques et directeur de l’Institut de recherche et documentation en économie de la santé (Irdes) ; ainsi qu’à Mmes Coralie Gandré et Maude Espagnacq, maîtresses de recherche à l’Irdes.

L’article 6 de l’ordonnance du 17 novembre 1958 relative au fonctionnement des assemblées parlementaires impose aux personnes auditionnées par une commission d’enquête de prêter le serment de dire la vérité, toute la vérité, rien que la vérité.

(Mmes Marion Leboyer et Isabelle Durand-Zaleski, M. Denis Raynaud et Mmes Coralie Gandré et Maude Espagnacq prêtent successivement serment.)

Madame Durand-Zaleski, votre étude pour la fondation FondaMental indique que les maladies mentales représentent non seulement le premier poste de dépense de l’assurance maladie, mais aussi des coûts économiques et sociaux autrement plus élevés. Pourriez-vous détailler ces coûts ?

Mme Isabelle Durand-Zaleski, professeure de médecine, docteure en économie et responsable de l’unité de recherche en économie de la santé de l’AP-HP. Je vous remercie pour votre invitation. L’objectif de nos travaux était de mesurer, en France, ce qu’on appelle le fardeau global de la maladie, c’est-à-dire à la fois l’importance de l’épidémie – soit le nombre de personnes atteintes – et son incidence pour le système de soins et la société dans son ensemble.

Notre méthode consiste à regarder non seulement les dépenses réelles, tant pour l’assurance maladie – ainsi que le rapport « Charges et produits » l’indique chaque année dans le cadre du projet de loi de financement de la sécurité sociale (PLFSS) – que pour le secteur médico-social, mais aussi le manque à gagner induit par les pertes de production, ainsi que la valeur financière de la perte de santé causée par ces maladies. Certains diront que nous agrégeons des choux et des carottes, mais la valorisation de la perte de santé n’est pas arbitraire : elle obéit à une méthode utilisée dans d’autres pays et qui permet de calculer la valeur d’une vie perdue selon le pays de résidence. C’est un procédé couramment employé pour appeler l’attention des décideurs publics sur la perte en santé, outre la perte financière.

Publiée il y a deux ans, l’étude reconduit un premier travail du même type réalisé il y a une vingtaine d’années. Une telle analyse permet des comparaisons internationales et entre maladies. Vous vous le rappelez peut-être, un rapport fondé sur la même méthode a été publié il y a deux ans sur le coût des toxicomanies.

La limite de la démarche est l’existence inévitable d’un double compte, en raison des transferts, outre qu’il n’est pas tout à fait rigoureux d’agréger les différents coûts, comme je le disais. Son intérêt est de fournir un seul et même chiffre, qui permet les comparaisons : 163 milliards d’euros – une dépense considérable.

Cette dépense se répartit entre différents postes. En ce qui concerne l’assurance maladie – le chiffre vous est communiqué chaque année –, les maladies mentales sont l’un des deux premiers postes de dépenses avec les cancers.

Par ailleurs, nous avons calculé que l’immense majorité des dépenses annuelles liées aux soins des patients pris en charge pour schizophrénie ou trouble bipolaire par les centres experts de la fondation FondaMental ont trait aux hospitalisations. Il est possible de retrouver ces dépenses parmi les 25 milliards d’euros consacrés chaque année par l’assurance maladie à ces pathologies, mais cela suppose l’identification des patients à partir des algorithmes de la Cnam (Caisse nationale de l’assurance maladie), ce qui est compliqué – le rapport « Charges et produits » l’explique très bien.

Selon la même méthode, nous avons aussi réalisé une étude sur le coût des suicides et des tentatives de suicide. Les données épidémiologiques sur les suicides, issues du CépiDc (Centre d’épidémiologie sur les causes médicales de décès), sont très précises ; c’est nettement moins le cas pour les tentatives de suicide, beaucoup plus difficiles à recenser. Comme précédemment, nous avons regardé les dépenses réelles pour le système de soins et celles liées à la perte de production et d’années de vie du fait de la mortalité prématurée et de la morbidité. Nous avons abouti à un coût d’environ 18 milliards d’euros s’agissant des suicides et d’un peu plus de 5 milliards s’agissant des tentatives, et nous présentons la répartition de ces chiffres entre dépenses directes et indirectes.

Je l’ai dit, l’utilité de ces études est de permettre de comparer nos résultats avec ceux des pays étrangers – ils sont en l’occurrence très cohérents : tous nos voisins calculant le fardeau de maladies tombent peu ou prou sur les mêmes chiffres et la même répartition – et de comparer les coûts des différentes pathologies – j’ai cité les travaux sur les toxicomanies. Cette méthode correspond du reste à ce que fait l’Organisation mondiale de la santé (OMS). Enfin, cela sert à mettre cette question à l’agenda politique : en un seul chiffre – qui a les limites que j’ai évoquées –, nous montrons l’empreinte de ces pathologies sur la société.

Mme Marion Leboyer, directrice générale de la fondation FondaMental, professeure de psychiatrie à l’université Paris-Est Créteil et directrice adjointe du département médico-universitaire de psychiatrie des hôpitaux universitaires Henri-Mondor. À mon tour, je vous remercie de votre invitation.

Je souhaite dresser une liste, non exhaustive, des défaillances du système de soins, mais aussi vous proposer des pistes d’amélioration.

J’aborderai la prévention – primaire, secondaire et tertiaire –, puis les freins au changement et à l’innovation, très puissants dans le domaine de la psychiatrie, enfin le manque d’attractivité – une difficulté française – de cette spécialité pour les différentes catégories de personnels soignants.

S’agissant des pistes d’amélioration, il faut oser réformer en psychiatrie comme nous le faisons dans les autres domaines médicaux, en déployant une politique de prévention, en modernisant l’organisation territoriale des soins, en soutenant la recherche et en appliquant les innovations, ce qui est insuffisamment fait, probablement par manque de connaissances.

Les insuffisances en matière de prévention primaire reposent sur la méconnaissance des maladies mentales, sur la méfiance à l’égard de la psychiatrie, laquelle entraîne une perte de chances tout à fait considérable pour nos concitoyens, ainsi que sur un manque de repérage précoce et de sensibilisation des acteurs de proximité. Dans les perspectives d’amélioration figure le fait d’avoir érigé la santé mentale en grande cause nationale, qui permet d’éveiller les consciences ; toutefois, il faut lui ajouter la diffusion d’informations, car de fausses données continuent de circuler, ce qui n’aide pas la prévention.

Les insuffisances en matière de prévention secondaire se caractérisent par plusieurs éléments alarmants : les retards de diagnostic, dus au déficit de formation des premières lignes, mais aussi d’information du grand public ; l’inégal accès aux soins ; l’existence d’un silo organisationnel entre les prises en charge somatique et psychiatrique. Parmi les leviers d’action, citons l’amélioration de la formation des médecins généralistes et le fait de les aider à travailler grâce à des logiciels d’aide au diagnostic et par le déploiement de dispositifs impliquant les infirmiers en pratique avancée ; l’amélioration de l’accès aux soins, notamment aux thérapies psycho-sociales, grâce aux outils digitaux ; le développement de services et d’équipes spécialisés par groupes de pathologies, comme cela se fait partout dans le monde ; et le renforcement des liens entre soins somatiques et psychiatriques.

Nos données relatives au retard de diagnostic sont assez anciennes, datant d’une étude de 2013, mais la situation est malheureusement toujours la même. S’agissant par exemple des troubles bipolaires, il s’écoule en moyenne plus de dix ans entre le premier épisode dépressif ou maniaque et le diagnostic, donc le début des traitements spécifiques. Dans la schizophrénie, la durée de psychose non traitée est comprise entre deux et cinq ans, alors que ces cinq premières années sont absolument cruciales pour que les patients répondent bien aux traitements et ne développent pas une pathologie chronique.

L’accès aux soins n’est pas du tout le même selon les territoires : certains de nos concitoyens ont plus facilement accès aux soins que d’autres. En outre, plusieurs études conduites par mon laboratoire montrent l’impact des facteurs de risques environnementaux, ce qui invite à développer une politique de soins régionalisée. Notre étude comparant la prévalence des maladies mentales – en particulier les troubles bipolaires et la schizophrénie – d’un territoire à l’autre indique que le nombre de patients est deux fois plus élevé en ville qu’à la campagne, probablement en raison d’une multiplicité de facteurs que nous sommes en train d’analyser, parmi lesquels l’urbanicité, la pollution ou encore le stress.

S’agissant toujours de la prévention secondaire, j’insiste sur l’insuffisante prise en compte des comorbidités somatiques. De fait, l’organisation des soins est très clivée entre, d’une part, la psychiatrie et, de l’autre, les soins somatiques médicaux. Or la première cause de mortalité de nos patients n’est pas, comme on pourrait le penser, le suicide, mais les maladies cardiovasculaires et le cancer, qui réduisent l’espérance de vie de vingt ans chez les femmes et de quinze ans chez les hommes ; le taux de mortalité de nos patients est deux à trois fois supérieur à celui de la population générale. De très nombreuses études, dont celle de Coralie Gandré, mettent en évidence ce phénomène, aussi bien en France qu’ailleurs dans le monde. En revanche, ce qui est spécifique à notre pays, c’est notre difficulté à remédier à ces clivages et à faire en sorte que les professionnels de santé se parlent, que les patients puissent être soignés ou que les soignants sachent même que ces comorbidités somatiques existent.

Un exemple : le syndrome métabolique, qui se caractérise par l’hypertension artérielle, l’obésité, l’anomalie de la glycémie et l’anomalie lipidique – des indicateurs assez simples. Nous avons été parmi les premiers à démontrer sa fréquence chez les patients atteints de pathologies psychiatriques, grâce aux évaluations que nous avons faites au sein de nos centres experts. Sa prévalence s’élève à 10 % au sein de la population générale, contre 20 % en cas de trouble bipolaire, 24 % en cas de schizophrénie et 38 % en cas de dépression résistante. Malheureusement, entre 70 et 90 % des patients atteints de ces maladies ne sont pas dépistés, diagnostiqués et soignés alors que ce n’est pas compliqué ; cela entraîne une perte de chances et une augmentation de la mortalité.

J’en viens à la prévention tertiaire. Le retard de diagnostic entraîne un recours tardif aux soins, souvent aux urgences. Alors même que les urgences sont engorgées et manquent de moyens, les patients y arrivent à un stade de plus en plus sévère, ayant déjà développé des pathologies chroniques ou multiples, un déclin cognitif, une résistance aux traitements. Il s’agit d’un véritable témoin de la catastrophe que représentent les retards de diagnostic.

Nous devons aussi remédier à l’échec de la prévention des rechutes, dû à l’insuffisante collaboration entre la médecine de ville et l’hôpital, à l’insuffisance des programmes de psychoéducation, ainsi qu’au manque d’infirmiers en pratique avancée en ville.

Un exemple d’amélioration organisationnelle est fourni par les centres experts que nous développons depuis 2010. Autres perspectives d’amélioration : le déploiement des outils digitaux et de suivi des patients, qui permettent d’améliorer considérablement le pronostic, et le déploiement des infirmiers en pratique avancée.

Les centres experts ont été élaborés sur le même modèle que ce qui est fait pour les autres maladies – maladies rares, démence, maladies cardiovasculaires, cancers. L’idée est de proposer aux patients, adressés par leur médecin référent, un bilan diagnostique d’une journée ou une journée et demie en hôpital de jour, afin de réaliser une photographie complète du tableau clinique, à la fois psychiatrique, cognitif, social et somatique. Ce bilan fait ensuite l’objet d’un compte rendu et de recommandations thérapeutiques, communiquées au médecin référent ainsi qu’aux équipes qui suivent les patients. Et comme ces centres sont aussi des plateformes de recherche, nous proposons à ces derniers de participer à des protocoles au cours desquels nous les revoyons tous les ans pendant trois ans afin d’évaluer l’application de nos recommandations.

Nous avons mesuré l’impact des centres experts. Pour les patients atteints de troubles bipolaires, nous avons mis en évidence, dans des articles publiés, une amélioration très rapide du pronostic. Nous avons constaté une diminution des symptômes et une amélioration du fonctionnement, comme du dépistage des comorbidités et de l’adhérence aux traitements, autant de signes de l’impact de nos recommandations.

Douze mois après un bilan au sein d’un centre expert, nous observons aussi une diminution du nombre de journées d’hospitalisation et de réhospitalisation. Or comme l’a indiqué Isabelle Durand-Zaleski, il s’agit de la principale dépense de santé. Nous procédons actuellement, grâce à un financement du ministère de la santé et aux données de la sécurité sociale, à une étude comparant le nombre de journées d’hospitalisation des patients suivant qu’ils ont été reçus par un centre expert ou qu’ils font l’objet de soins courants.

Les résultats sont exactement les mêmes s’agissant des patients souffrant de schizophrénie. Le bilan diagnostique au sein d’un centre expert permet de diminuer la sévérité de la maladie, d’améliorer le fonctionnement, la qualité de vie et l’adhérence aux traitements, ainsi que de diminuer le nombre de journées d’hospitalisation et de réduire les symptômes, en particulier dépressifs.

En conséquence, nous demandons le déploiement de cette innovation organisationnelle sur l’ensemble du territoire, sur le modèle de ce qui existe pour les autres pathologies. Nous voulons que les centres experts fassent partie de la liste des activités spécifiques nationales et que tous les patients français puissent bénéficier d’un bilan. De cette manière, nous affirmerions un virage ambulatoire, les examens en hôpital de jour permettant des explorations et des diagnostics complets pour des pathologies complexes.

Autre exemple d’innovation : au titre de l’article 51 de la loi de financement de la sécurité sociale (LFSS) pour 2018, nous avons financé un projet qui nous a permis de tester dans quatre départements – Puy-de-Dôme, Rhône, Doubs et Val-de-Marne – l’efficacité d’outils digitaux organisationnels et métiers concernant des patients suivis pour des troubles bipolaires. Nous avons ainsi proposé à des patients ayant fait l’objet d’une évaluation longue de suivre, grâce à des outils digitaux, leur plan de soins personnalisé et d’accéder à des ressources en matière de psychoéducation ou de remédiation cognitive. Les indicateurs étaient également transmis à un case manager, c’est-à-dire à une infirmière en pratique avancée, qui pouvait intervenir, par exemple pour organiser une consultation rapide sans attendre une aggravation de la maladie.

Comme le prévoit le même article 51, l’évaluation de cette expérimentation a été réalisée par le ministère de la santé, et les résultats sont tout à fait positifs. Le rapport publié en mars dernier montre que ce mode de prise en charge a été très bien accepté par les patients, que la mise en œuvre du dispositif a été réussie dans les quatre sites et que les résultats cliniques sont très significatifs. Le nombre de tentatives de suicide a été divisé par deux, la proportion de patients concernés passant de 7,6 à 3,9 % après le déploiement des outils. Le nombre de patients admis pour une hospitalisation complète est passé de 42 à 24 %, tandis que le nombre d’arrêts de travail a également diminué. L’impact économique positif de l’expérimentation a également été démontré, la baisse des hospitalisations permettant un gain d’environ 3 500 euros par patient et par an. L’efficacité du numérique, au service du lien patient-soignant, a été donc été démontrée et l’exercice professionnel mixte a été très apprécié par les infirmiers.

Malgré ces résultats positifs, nous sommes toujours en attente de la décision du CTIS (Clinical Trials Information System) sur le déploiement du dispositif, ce qui suscite une forte inquiétude chez les patients et les personnels.

En résumé, nous constatons que la psychiatrie, en France, ne se modernise pas, demeurant cloisonnée et très hospitalo-centrée. L’accès à ses soins est inégal sur le territoire. Elle est peu lisible et sa spécialisation par pathologie est insuffisante. Il y a un engorgement des urgences, où les patients sont de plus en plus souvent atteints de maladies chroniques et de polypathologies et désinsérés socialement. Il n’existe pas de vision en matière d’organisation, ni de stratégie ou de politique d’évaluation de l’organisation des soins. Nous souffrons aussi d’un déficit de ressources et d’attractivité. Enfin, les freins à l’innovation ne sont pas levés, à la différence de ce qui a cours dans les autres disciplines médicales. La communication doit être améliorée, car persistent de fausses représentations qui limitent la translation. L’investissement en faveur de la recherche et du développement est aussi très insuffisant, alors même que les progrès de la recherche devraient permettre un changement de paradigme.

La spécialité fait partie des dernières choisies par les internes, alors qu’elle l’est en premier dans tous les pays qui ont soutenu la recherche et l’investissement dans ce domaine, à l’instar du Canada. En outre, malgré l’augmentation des demandes de diagnostic et de consultation, l’érosion des moyens et l’effondrement de l’attractivité, qui induisent un manque de personnels, entraînent une fermeture massive de lits d’hospitalisation. Le nombre de places en ambulatoire et l’offre médico-sociale étant également insuffisantes, le système de soins est saturé. Les centres médico-psychologiques – j’en dirige trois – sont surchargés. L’absence de prévention entraîne des hospitalisations au long cours inappropriées.

Que faire ? Outre la prévention, innover sur le plan organisationnel pour aller vers la gradation des soins ; développer des outils digitaux pour améliorer la télésurveillance et renforcer l’égalité de l’accès aux soins, particulièrement aux thérapies psycho-sociales ; déployer les innovations issues des progrès dans la compréhension des causes des maladies, la précision des diagnostics et les traitements ciblés ; rendre accessibles des innovations médicamenteuses ou psycho-sociales déjà existantes.

Auteure de plus de 1 500 publications nationales et internationales, je peux vous dire qu’il existe beaucoup d’innovations, mais peu de translation vers le soin.

Nous avons ainsi développé une série de biomarqueurs – sanguins, d’imagerie cérébrale, électrophysiologiques… – nous permettant d’être beaucoup plus précis dans l’identification de sous-groupes homogènes, alors que les entités diagnostiques sont actuellement très hétérogènes. Cela nous a aussi permis de créer des outils de diagnostic et d’identifier des marqueurs du pronostic et du suivi.

Par ailleurs, nous disposons désormais d’immenses bases de données, qui peuvent être utilisées par l’intelligence artificielle pour améliorer la définition de signatures. Nous pouvons également développer des outils numériques à même d’améliorer le suivi des patients, mais aussi la mise à disposition de certaines thérapies.

Enfin, il existe un ensemble d’innovations thérapeutiques, comme la stimulation cérébrale, l’immunomodulation ou l’amélioration de ce qu’on appelle le style de vie.

Pour ne prendre qu’un seul exemple, plusieurs antipsychotiques de deuxième génération développés depuis 2005 sont disponibles partout en Europe sauf en France, où la liste des médicaments accessibles est bien plus restreinte qu’ailleurs. Parmi les indications des spécialités pharmaceutiques qui figurent sur la liste en sus, il n’y a aucune indication psychiatrique. De manière générale, l’accès des patients aux innovations récentes est moindre dans notre pays, qu’il s’agisse des médicaments ou des dispositifs médicaux.

M. Denis Raynaud, directeur de l’Institut de recherche et documentation en économie de la santé (Irdes). L’Institut de recherche et documentation en économie de la santé réunit une équipe pluridisciplinaire – j’ai une formation d’économiste, tandis que mes collègues ici présentes sont docteures en santé publique pour l’une et en démographie pour l’autre – qui mène des travaux de recherche appliquée sur le système de soins. Nous travaillons notamment sur les questions de santé mentale et d’organisation des soins dans ce domaine et réalisons des études qui mêlent des analyses quantitatives – s’appuyant principalement sur les informations très riches du système national des données de santé (SNDS) – et qualitatives, à partir de travaux menés à l’Irdes ou en collaboration avec des collègues universitaires.

Je souscris pleinement à ce qui vient d’être exposé ; d’ailleurs, certains de nos travaux ont été cités. Je vous remettrai, à l’issue de l’audition, un échantillon de nos études de ces dernières années. Dans notre travail sur la prise en charge des personnes ayant des troubles de santé mentale, nous nous intéressons aussi aux soins somatiques, qui, comme l’a dit Marion Leboyer, posent vraiment problème dans ces cas. Nous nous appuyons également sur les informations du système national des données de santé pour construire des algorithmes, dont certains sont repris par la Cnam, afin d’identifier, grâce aux consommations de soins, les personnes qui sont limitées dans leur vie quotidienne par des problèmes de santé, notamment mentale.

Mme Coralie Gandré, maîtresse de recherche à l’Institut de recherche et documentation en économie de la santé. Je suis spécialisée dans la recherche sur les services de santé mentale. Venant du champ de la santé publique – l’Irdes est un institut résolument multidisciplinaire –, j’axerai mon propos liminaire sur les difficultés d’organisation du système de santé mentale plutôt que sur les questions de coût, qui ne relèvent pas de ma spécialité.

Sans revenir sur l’importance du fardeau épidémiologique et économique des troubles psychiques, je rappelle que la psychiatrie et la santé mentale ont fait au cours de l’histoire l’objet de législations et de politiques spécifiques en raison des particularités de ce champ : la diversité des troubles, leur caractère durable et évolutif, l’impossibilité d’en guérir certains, la faible place des actes techniques, des besoins qui dépassent le champ strictement sanitaire du fait de l’impact de certains troubles psychiques sur la vie quotidienne et la possible altération de la conscience – c’est la seule spécialité médicale pour laquelle il est possible de prodiguer des soins sans le consentement des personnes. Ces politiques spécifiques ont leur justification, mais elles ont pu contribuer au cloisonnement du champ de la santé mentale, dont on connaît les difficultés actuelles – de multiples rapports ont été publiés depuis des décennies sur le sujet, sans aboutir à des solutions satisfaisantes, raison pour laquelle la santé mentale a été désignée grande cause nationale en 2025.

J’ai identifié six principales difficultés dans la prise en charge des troubles psychiques en France.

La première est le faible investissement dans la promotion et la prévention des troubles et la lutte contre la stigmatisation. Dans ce domaine, notre pays accuse vingt ans de retard par rapport à certains pays anglo-saxons. Les premiers secours en santé mentale, par exemple, ont été créés en 2019 en France, alors qu’ils ont été développés en Australie dès 2000. Il en va de même des grandes campagnes de déstigmatisation ou du développement des compétences psycho-sociales en milieu scolaire.

La deuxième est la difficulté d’accès à une prise en charge précoce. Beaucoup de chiffres sont cités à ce sujet dans le débat public. Même s’il n’existe pas, à ma connaissance, d’enquête nationale sur le sujet et même si les données ne sont pas comparables étant donné les divers modes d’organisation, toutes les remontées du terrain indiquent que les délais d’accès aux centres médico-psychologiques (CMP) sont très longs.

Une question de plus en plus prégnante est la vacance des postes : la Fédération hospitalière de France (FHF) chiffre à un quart la proportion de postes de psychiatres vacants dans plus de la moitié des établissements publics, ce qui témoigne d’un problème d’attractivité pour les professionnels.

Il y a aussi un manque de lisibilité de l’offre pour les personnes concernées : lorsque les premiers symptômes apparaissent, elles ne savent pas toujours vers qui se tourner en première intention, parce qu’il n’existe pas en France de système formel de gradation des soins comme en Angleterre, par exemple.

Le système public a davantage été pensé pour les troubles les plus sévères, alors que les troubles fréquents d’intensité modérée ont davantage vocation à être pris en charge en ville, ce qui soulève la question des barrières géographiques : le nombre de psychiatres per capita est relativement élevé en France par rapport aux autres pays, mais leur répartition territoriale est très inégale, puisqu’ils sont concentrés dans les grands pôles urbains – une carte figurant dans l’Atlas de la santé mentale en France, publié par l’Irdes en 2020, illustre ces disparités.

Des barrières financières à l’accès aux soins en ville existent également. Le dispositif Mon soutien psy, instauré en 2022, qui propose le remboursement des consultations chez des psychologues libéraux, reste insuffisant, d’autant que le nombre de professionnels souscrivant à ses conditions est restreint.

On note aussi un manque de formation à la détection et à la prise en charge de ces troubles par les médecins généralistes, vers qui les patients se tournent en première intention ; ils n’arrivent pas toujours à identifier et à orienter correctement les malades.

Les interventions précoces dans les troubles psychiatriques émergents – par exemple les troubles psychotiques –, qui permettent de réduire l’impact sur les personnes concernées, d’augmenter les chances de rétablissement et de prévenir le handicap et la désinsertion sociale, sont également insuffisamment développées. Marion Leboyer l’a rappelé : la France accuse dix ans de retard au diagnostic pour les troubles bipolaires, constat qui serait inacceptable pour d’autres pathologies.

Même si l’Irdes a davantage travaillé sur les troubles chez les adultes, nous savons que les barrières que je viens d’évoquer sont encore beaucoup plus fortes pour les enfants et les adolescents.

Selon l’Atlas de la santé mentale en France – et la situation a sans doute encore empiré depuis sa parution en 2020 –, un patient sur quatre hospitalisés en psychiatrie l’est à la suite d’une admission aux urgences ; c’est à la suite d’une crise qu’il est pris en charge. Cet indicateur de qualité d’accès aux soins, reconnu dans la littérature internationale, montre bien les difficultés d’accès à une prise en charge précoce en France.

La troisième difficulté est le retard français dans l’établissement de recommandations de bonnes pratiques. La Haute Autorité de santé (HAS) a annoncé, dans son programme pour l’année 2025, commencer à y travailler s’agissant de la prise en charge des troubles psychotiques et bipolaires alors que ces bonnes pratiques existent déjà depuis des années dans d’autres pays, notamment anglo-saxons. Il y a un retard d’intégration des prises en charge basées sur des preuves scientifiques en routine, ainsi qu’une variation très marquée des pratiques en psychiatrie entre producteurs de soins, qui n’est pas uniquement due aux différences de besoins chez les patients. Cela pose la question de l’équité des prises en charge.

La quatrième difficulté résulte du cloisonnement des prises en charge entre le champ somatique et le champ psychiatrique. Une étude réalisée par l’Irdes à partir des informations du système national des données de santé a montré que l’espérance de vie des personnes atteintes de troubles psychiques était réduite en moyenne de treize ans chez les femmes et de seize ans chez les hommes par rapport au reste de la population et que leur risque de mortalité prématurée – c’est-à-dire avant l’âge de 65 ans – était multiplié par quatre.

Nous avons également constaté chez ces personnes un moindre recours à la prévention : moins de dépistage des cancers, de vaccination, de soins somatiques courants normalement pratiqués tous les ans ou tous les deux ans – soins dentaires, ophtalmologiques, gynécologiques, etc. – et moins de consultations de spécialistes dans le domaine somatique, alors même qu’on observe au sein de cette population une prévalence élevée des principales pathologies chroniques somatiques – diabète ou maladies cardiovasculaires. Nous avons aussi observé un nombre accru d’hospitalisations qui auraient pu être évitées si les personnes avaient été suivies en soins primaires, ainsi qu’un recours plus élevé aux urgences. Bref, le tableau est assez noir.

Nous avons étudié les disparités dans les parcours de soins liés au cancer pour les personnes atteintes de troubles psychiques et mis en lumière un retard au diagnostic particulièrement important par rapport à une population témoin, ainsi que des prises en charge plus invasives mais moins intensives et, par conséquent, moins à même de limiter les pertes de chances et les récidives. Ces résultats, couplés à des travaux qualitatifs, ont montré que même si les causes de cette situation sont multifactorielles, une grande partie est liée au cloisonnement du système de santé et au manque de communication entre les équipes somatiques et psychiatriques faute de dispositifs organisationnels adaptés.

La cinquième difficulté est le recours à des pratiques qui peuvent conduire au non-respect du droit des personnes. Je l’ai dit, la psychiatrie est la seule spécialité médicale dans laquelle il est possible de prodiguer des soins sans le consentement du patient : cela concerne chaque année près de 100 000 personnes, soit plus de 5 % de la file active des patients, toutes prises en charge en psychiatrie confondues, et plus de 70 000 en hospitalisation à temps plein – soit près de 30 % des patients suivis à temps plein. Ces pratiques sont associées à des mesures plus restrictives de liberté, telles que l’isolement dans des pièces fermées sans la présence de soignants, qui concerne près de 30 000 personnes, et la contention mécanique – lorsque la personne est attachée par des sangles –, qui concerne près de 10 000 personnes par an : c’est loin d’être marginal. De ce point de vue, la France est en position défavorable par rapport aux autres pays développés. Ces chiffres tendent à augmenter et, surtout, varient beaucoup d’un établissement à l’autre, ce qui pose, j’y insiste, la question de l’équité des prises en charge.

Les approches fondées sur les droits des personnes et le partenariat en santé, qui sont largement recommandées au niveau international, se développent plus tardivement en France. Il en est de même de l’orientation des services vers le rétablissement des personnes, le système de santé devant soutenir leur projet de vie et non pas seulement soigner des maladies.

La sixième difficulté est la faible inclusion sociale des personnes concernées, du fait d’une approche hospitalo-centrée, plus protectrice qu’inclusive, et d’un faible développement de l’offre résidentielle hors hospitalisation : la France manque cruellement de structures d’hébergement et de services d’accompagnement. Selon l’Atlas de la santé mentale en France, un quart des lits de psychiatrie est occupé au long cours, sans indication thérapeutique, en partie faute d’offres d’accompagnement et d’hébergement non médicalisées plus adaptées en aval : 4 % des personnes qui souffrent des troubles psychiques les plus sévères restent plus d’un an à l’hôpital, moyennant de fortes variations territoriales.

On note également un développement insuffisant de l’aller vers et des équipes mobiles de soutien à domicile, qui permettraient pourtant de limiter la perte d’autonomie, ainsi qu’une faible intégration des personnes atteintes de troubles psychiques dans l’emploi et le logement. Des travaux menés par l’Irdes sur les personnes souffrant de troubles bipolaires et de troubles dépressifs persistants ont ainsi montré un taux d’emploi réduit, des salaires plus faibles, ainsi qu’une entrée plus fréquente en invalidité. Des dispositifs de type job coach et housing first, qui existent à l’étranger depuis des décennies, commencent à se développer en France, mais avec retard et de manière insuffisante. L’Angleterre et l’Italie, par exemple, appliquent ces dispositifs et ont développé des structures d’hébergement non hospitalières, ce qui fait défaut en France.

Il y a, je crois, une réelle mobilisation des acteurs pour réclamer une politique de santé mentale relevant de la santé publique, c’est-à-dire une approche populationnelle de la santé mentale ; historiquement, les politiques de santé mentale et les politiques sociales ont été séparées, alors que les déterminants majeurs de la santé mentale sont socio-économiques.

Pour conclure sur une note plus positive, le champ de la santé mentale est précurseur et inspirant pour l’ensemble du système de santé par plusieurs aspects : le développement de l’ambulatoire et de l’aller vers, qui a démarré beaucoup plus tôt dans cette spécialité médicale que dans d’autres, la pair-aidance, la place de la parole des usagers et la psychoéducation, dont celle des aidants familiaux – même si Marion Leboyer a souligné qu’elle était encore insuffisante.

Mme Maude Espagnacq, maîtresse de recherche à l’Institut de recherche et documentation en économie de la santé. Je ne suis pas une spécialiste de la santé mentale ; je m’intéresse davantage au domaine du handicap.

En raison du cloisonnement déjà évoqué entre le médical, le social et le médico-social, les chercheurs ont un gros problème d’accès aux données en matière de handicap, ce qui explique que nous ne sommes pas en mesure de vous fournir toutes les informations souhaitées. Alors que les données de l’assurance maladie existent depuis trente ans, cela ne fait qu’une dizaine d’années que nous exploitons les données liées au handicap, au médico-social et au social, et nous commençons seulement à aboutir, ce qui nous permettra, à terme – mais pas tout de suite –, de compléter certaines informations.

La première difficulté est d’identifier les personnes en situation de handicap, sachant qu’elles ne bénéficient pas toutes d’une reconnaissance administrative de handicap – certaines ne la demandent pas. Grâce aux données de l’assurance maladie, nous avons mené un premier travail d’identification à partir de la consommation de soins, ce qui permet de mesurer, ensuite, les éventuelles pertes de chances.

La deuxième difficulté résulte de la structuration même des données, qui sont issues à la fois de l’assurance maladie et du médico-social, ce qui entraîne un risque, déjà évoqué, de double compte : il est parfois difficile de déterminer où se trouve la personne prise en charge.

Un autre point important concerne le reste à charge, c’est-à-dire le coût pour la personne, la famille ou l’aidant des soins non pris en charge par le financement public.

S’ajoute à cela un manque de places dans le médico-social, puisqu’il n’existe pas, dans ce domaine, de secteur privé lucratif, ce qui est peut-être une bonne chose par ailleurs. Il faudrait financer des structures, d’autant que le nombre de personnes concernées a tendance à augmenter du fait du vieillissement de la population et d’une meilleure connaissance du handicap, que celui-ci soit mental, cognitif, intellectuel ou moteur. Or les délais d’attente pour être pris en charge dans une structure adaptée constituent une perte de chances pour les personnes en situation de handicap : c’est autant de temps qui n’est pas consacré à un accompagnement social, médico-social et à une insertion sociale pleine et entière.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Je vous remercie de vos propos.

Le secteur de la santé mentale a opté de manière massive pour le mode ambulatoire, qui représente quasiment 80 % des prises en charge. De ce point de vue, il a pris de l’avance sur les autres secteurs, mais ce mode de prise en charge pose aussi des difficultés. Dans les coûts évoqués par Mme Durand-Zaleski, quelle est la part du coût des médicaments par rapport à celui des hospitalisations ? En France, les prescriptions médicamenteuses en santé mentale et en psychiatrie sont massives ; elles sont plus ou moins adaptées, plus ou moins prolongées. Sommes-nous moins bons que d’autres pays sur ce point et que pouvons-nous faire à ce sujet ? Cette situation peut aussi conduire à des hospitalisations.

Il apparaît qu’indépendamment des bonnes pratiques rédigées par la HAS, les recommandations internationales sont relativement peu appliquées en France. Cela pose aussi la question de la formation des médecins traitants et de leur rôle dans le dispositif.

Les centres experts constituent un nouveau dispositif dans la kyrielle d’outils existants en psychiatrie, laquelle rend parfois l’accès aux soins illisible pour les patients et les familles. Ils n’effectuent pas de suivi de la prise en charge des patients et ne sont pas en contact avec les autres intervenants et professionnels de santé, alors que nous déplorons déjà un manque d’articulation entre les différents secteurs. Dans quelle mesure ce dispositif contribue-t-il à une meilleure prise en charge des patients, sachant qu’il met davantage l’accent sur les maladies psychiatriques graves que sur les troubles de santé mentale ?

S’agissant des personnes en situation de handicap atteintes de troubles psychologiques, des expériences ont été menées, telles que celle des logements associés à un dispositif d’accompagnement ; néanmoins, elles sont insuffisamment déployées par rapport aux besoins et, faute de places en institut médico-éducatif (IME), les personnes concernées peuvent être contraintes de rester en psychiatrie. Il y a donc bien là une difficulté de prise en charge.

Vous avez également tous souligné les difficultés du repérage précoce, qui s’est amélioré en ce qui concerne l’autisme. Chacun doit avoir sa place dans le dispositif. Nous avons sur ce point un problème de formation et un manque d’intervenants dans les différents dispositifs. Peut-être faudrait-il aussi regrouper différents dispositifs.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Je vous remercie de vos différentes interventions. Vos propos valident le fait générateur de la création de notre commission d’enquête, à savoir l’insuffisante prise en considération des notions de coûts évités et de prévention dans les politiques publiques et les effets de levier que cela produit du point de vue économique. À l’heure où les finances publiques sont limitées, l’allocation des ressources doit être optimale.

Je vous avoue, madame Espagnacq, que je suis un peu atterré par vos propos concernant la difficulté d’accès aux données pour la recherche, alors que les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) ont été créées notamment pour jouer un rôle d’observatoire en la matière. Même si les agences régionales de santé (ARS) disposent d’éléments, comment flécher les créations d’établissements, les ouvertures d’unités localisées pour l’inclusion scolaire (Ulis) ou les accompagnements en établissements et services d’aide par le travail (Esat) ou en foyers d’hébergement sans évaluation des besoins et de l’offre existante ? Cela témoigne d’une grave carence méthodologique et, pour reprendre les termes de Mme Leboyer, d’un manque de vision, de stratégie et d’évaluation.

À vous entendre, on constate que les coûts induits par le défaut de prise en charge – même si l’on peut discuter de la méthode de calcul – sont étayés dans le domaine de la santé mentale et font l’objet d’une intuition forte dans celui du handicap – où ils sont plus difficiles à démontrer scientifiquement –, mais sont insuffisamment pris en compte dans les politiques publiques. Face à l’évidence et alors que les discours politiques s’accordent sur la nécessité de renforcer la prévention, pourquoi ne tenons-nous pas compte de ces coûts dans la définition du budget, dans l’Ondam (objectif national de dépenses d’assurance maladie), afin de mieux ventiler les financements et d’éviter des prises en charge coûteuses du point de vue tant économique qu’humain ?

Mme Marion Leboyer. Nous avons montré très précisément que, dans l’enveloppe de 23 milliards d’euros de coûts directs, la part dévolue aux médicaments est très faible : elle est de 15 % pour les troubles bipolaires et de 9 % pour la schizophrénie, alors que les coûts liés aux hospitalisations sont, respectivement, de 78 % et de 85 %, les consultations représentant entre 6 % et 7 %. Cela s’explique par le fait qu’en France les patients ont essentiellement accès à des médicaments génériques, qui ne coûtent presque plus rien, mais pas accès aux thérapies très innovantes. C’est une différence importante par rapport aux autres pays européens ou développés, dans lesquels il existe une panoplie de solutions thérapeutiques très efficaces, y compris dans le repositionnement de médicaments. On place désormais des espoirs thérapeutiques considérables dans le traitement du syndrome métabolique pour améliorer non seulement les paramètres métaboliques – qui sont biologiquement à l’origine des dysfonctionnements –, mais aussi les symptômes psychiatriques et les addictions.

Les centres experts sont intégrés au sein des services hospitaliers, sectorisés et universitaires. Ce dispositif, qui propose une journée d’évaluation, est identique à celui pratiqué pour les autres pathologies. Dans les cas de cancer, de démence ou de maladie cardiovasculaire, il est possible de réaliser un bilan complet en hôpital de jour pour établir une photographie clinique de la pathologie et formuler des recommandations. Nous avons été sélectionnés après avoir répondu à un appel d’offres lancé par le ministère de la recherche pour les réseaux thématiques de recherche et de soins (RTRS). Nous avons reproduit le modèle existant pour les maladies rares : si la pathologie devient résistante, polypathologique ou trop complexe, le médecin traitant, le psychiatre, hospitalier ou libéral, ou le spécialiste peut demander une évaluation complète de la situation du patient, qui n’est pas possible au cours d’une consultation d’une demi-heure. Il recevra ensuite le compte rendu détaillé. Les centres experts disposent d’une équipe complète, formée spécifiquement à chaque pathologie, qui est en mesure d’effectuer cette photographie et de formuler des recommandations thérapeutiques spécialisées. L’impact est réel : à l’instar de ce qui se fait pour les autres disciplines médicales, ce bilan permet réellement d’améliorer le soin. En revanche, les centres n’ont pas pour mission d’assurer un suivi thérapeutique – ils n’en ont pas les moyens –, mais ils revoient les patients chaque année pendant trois ans pour mesurer l’évolution des pathologies et de l’application des recommandations thérapeutiques proposées. Leur rôle est donc très pointu et spécifique.

En tant que psychiatre pour adultes, je peux dire que si le diagnostic d’autisme a été considérablement amélioré pour les enfants, les adultes restent tardivement et insuffisamment diagnostiqués. Nous avons créé des centres experts pour les personnes atteintes d’autisme sans retard intellectuel – elles représentent plus de 60 % des autistes. Mais la demande est tellement énorme qu’il y a trois ans d’attente pour accéder à un bilan diagnostique. En France, les personnes concernées ne sont malheureusement pas diagnostiquées et n’ont, de ce fait, pas accès à toute une série de stratégies thérapeutiques qui pourraient pourtant les aider – je pense à la rééducation des habiletés sociales ou à une meilleure prise en considération de leurs compétences dans certains domaines, qui peuvent être utiles pour eux et la société.

M. Denis Raynaud. Dans une étude portant sur le système de santé allemand, publiée l’an dernier, l’Irdes a constaté des différences dans la prise en charge de la santé mentale, en particulier pour les problèmes modérés. Les Allemands s’appuient beaucoup sur les psychologues, dont la formation, très exigeante, est uniformisée à l’échelle du pays, alors qu’elle est assez hétérogène en France. L’Allemagne compte un peu plus de 30 000 psychologues libéraux, soit dix fois plus que de psychiatres libéraux, et leurs soins sont remboursés par l’assurance maladie. Cela a une conséquence sur la consommation de médicaments : pour certaines classes thérapeutiques, notamment les anxiolytiques, les écarts entre l’Allemagne et la France vont de 1 à 10, la France explosant tous les records en la matière. Ces médicaments ne sont pas forcément les plus coûteux, mais ils peuvent provoquer des phénomènes iatrogènes, de polymédication ou d’accoutumance. Il peut y avoir une forme de substitution entre la solution médicamenteuse et les psychologues.

La question sur les coûts évités est très intéressante. Cette notion apparaît un peu comme le Graal : il suffirait d’investir pour garantir des économies demain. Or il n’est pas si simple d’identifier ces dernières, car les temporalités sont différentes. Chacun comprend le lien entre prévention aujourd’hui et coûts évités à l’avenir, mais il faut regarder un peu plus en détail : cette approche est pertinente pour certaines pathologies, moins pour d’autres ; investir dans la prévention peut générer des économies mais aussi des dépenses supplémentaires – le dépistage du cancer de la prostate a ainsi conduit à du surdiagnostic et à du surtraitement. Le lien de causalité entre prévention et coût évités futurs est probablement réel, mais il comporte une incertitude sur la quantification et sur la temporalité.

De plus, si les difficultés d’accès aux soins ne sont pas satisfaisantes, elles permettent à court terme d’éviter des dépenses puisque les malades ne sont pas bien soignés. Il conviendrait d’en tenir compte dans le cadre d’une approche globale, mais cela s’avère compliqué. Nombre de politiques publiques, du fait de leur inefficacité, évitent des coûts ! Les personnes souffrant de problèmes de santé mentale, en raison de leurs difficultés pour accéder au monde du travail et à des revenus, ont plus souvent recours à la complémentaire santé solidaire pour prendre en charge leurs dépenses. Or, en dépit d’une évaluation très positive puisqu’elle permet l’accès aux soins, cette politique publique enregistre un tiers de non-recours. Cela signifie certes que des coûts sont évités, mais un tel taux de non-recours constitue un grave échec.

Bref, intégrer les coûts évités dans les exercices budgétaires présente un intérêt intellectuel, mais ce n’est pas si simple. L’absence de pluriannualité dans la construction budgétaire est très critiquable. Nous faisons semblant d’avoir un Ondam pluriannuel, sur trois ans, mais en fait il n’est opposable que sur un an, ce qui n’est pas très contraignant. Or progresser vers plus de pluriannualité impliquerait mécaniquement d’intégrer les coûts évités.

Enfin, cela fait dix ans qu’on nous promet l’intégration des données des MDPH dans le SNDS. C’est en cours – je touche du bois !

Mme Maude Espagnacq. J’ai reçu un mail hier : ce sera en 2026.

Mme Coralie Gandré. Concernant la comparaison de nos dépenses de santé avec celles des autres pays, la France consacre 14 % des dépenses de l’assurance maladie à la santé mentale. Ce pourcentage est plus élevé que dans les autres pays, sans que l’on sache vraiment pourquoi. C’est probablement lié à la place de l’hospitalisation, qui est encore très grande dans notre pays.

Pourquoi les recommandations de bonnes pratiques ne sont-elles pas mises en œuvre ? Je n’aime pas qu’on réduise la psychiatrie à cela, mais il faut quand même l’évoquer : cette spécialité médicale se répartit entre différents courants de pensée dont certains voient ces recommandations de bonnes pratiques comme une menace sur la personnalisation des prises en charge. Ce fait est peut-être plus prégnant que dans d’autres spécialités médicales.

Je partage totalement votre constat, monsieur le rapporteur, sur le manque de données, l’adaptation de l’offre aux besoins et le pilotage de l’offre au niveau local. Nous allons encadrer une thèse sur ces questions pour essayer de créer une méthodologie reproductible dans le champ du handicap psychique, mais nous nous heurtons à ce manque de disponibilité des données. Même la Drees (direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques) nous a annoncé que son enquête sur l’offre en matière de handicap n’était représentative qu’au niveau national. Il est donc très difficile de mener des études à l’échelon des territoires.

Mme Maude Espagnacq. Il ne faut pas oublier que les troubles de la santé mentale et le handicap sont des pathologies au long cours : une fois le diagnostic posé, les soins s’avèrent complexes et durent souvent de nombreuses années. J’en reviens donc toujours au délai d’attente et à la complexité de la prise en charge.

Je m’inquiète également du développement du libéral. Le manque de places dans les structures et les délais d’attente poussent les personnes qui en ont les moyens à s’orienter vers le secteur libéral, où il n’existe aucun contrôle de la qualité. Lorsque l’on a besoin de soins pluridisciplinaires, piocher à droite et à gauche dans l’offre libérale peut se révéler complexe car cela demande du temps, des moyens et la capacité de les organiser à la place des structures. Celles-ci ont un rôle à jouer en la matière.

S’agissant des données, il ne faut pas oublier que les MDPH sont des GIP (groupements d’intérêt public). Entre la Cnam et les Cpam (caisses primaires d’assurance maladie), il existe un lien hiérarchique direct. À l’inverse, les MDPH étant des GIP, elles sont libres de leurs choix, notamment de logiciel. De plus, elles doivent s’occuper de leurs usagers ; c’est même leur priorité. Si elles avaient eu des personnels dédiés à cette tâche, nous aurions certainement gagné du temps. Ce travail leur a donc pris dix ans et nous espérons disposer des données l’année prochaine : remercions les nombreux acteurs qui ont œuvré en ce sens. Ces données seront appariées avec celles de l’assurance maladie, ce qui nous permettra de gagner en informations individuelles.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Concernant l’inclusion au travail, les données dont nous disposons concernent souvent les personnes en situation de handicap, une notion qui recouvre à la fois les troubles psychiques et les handicaps physiques. Nous ne sommes pas très bons en la matière : d’une part, peu d’entreprises atteignent le taux de 6 % de travailleurs handicapés ; d’autre part, on constate une augmentation du nombre et de la durée des arrêts de travail dus à des troubles psychologiques modérés – burn-out, etc. Existe-t-il un moyen de procéder à un repérage plus fin ?

Mme Maude Espagnacq. Quand les arrêts de travail sont longs, il est possible de déterminer leur origine à partir des données de l’assurance maladie. On ne peut en revanche connaître les éléments relatifs à l’emploi – la personne bénéficie-t-elle d’une RQTH (reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé) ? De quel dispositif relève-t-elle concernant son handicap ? Nous aurons ces éléments en 2026, quand les données des MDPH auront été appariées avec le SNDS.

Dans le cadre d’une étude sur la sclérose en plaques, nous nous sommes interrogés sur l’impact de la pathologie sur les carrières et sur les revenus. Une personne en invalidité ne peut pas toucher plus que ce qu’elle gagnait avant. Ainsi, si elle est atteinte précocement par une pathologie, elle se retrouve condamnée à gagner ce qu’elle gagnait à 20 ans, à 30 ans ou à 40 ans. Une réflexion doit donc être menée sur le rôle du dispositif de l’invalidité dans la poursuite de la carrière et sur son effet désincitatif. Plus une personne sera maintenue dans l’emploi, y compris à temps partiel, avec des compensations, moins il y aura de désinsertion professionnelle par la suite – je l’avais déjà constaté avec les tétraplégiques. Si les conditions ne sont pas réunies pour que la personne puisse continuer à travailler à temps plein, c’est vers ce type de mesures qu’il faut s’orienter. Les arrêts de travail longs sont nécessaires pour certaines pathologies, mais le maintien dans l’emploi passe par l’existence d’une allocation permettant de compléter les revenus du travail.

Mme Coralie Gandré. Nous avons travaillé sur le même sujet à propos de personnes en ALD (affection de longue durée) pour troubles bipolaires et pour troubles dépressifs. Nous sommes moins en mesure d’identifier les arrêts maladie temporaires pour burn-out, alors qu’il serait vraiment intéressant de creuser plus spécifiquement ce sujet. Par ailleurs, il manque des dispositifs d’aide au maintien dans l’emploi ou d’aide à l’accès à l’emploi intégré dans des services de prise en charge des troubles psychiques comme il en existe dans d’autres pays, notamment au Canada.

M. Denis Raynaud. L’augmentation préoccupante des arrêts maladie longs soulève la question du partage des coûts entre assurance maladie et prévoyance complémentaire, autrement dit de ce qui peut être pris en charge par les cotisations des entreprises. Tous les cinq ou six ans, l’Irdes réalise une étude sur la complémentaire santé ; sa dernière édition, en 2017, visait à évaluer la généralisation de la complémentaire santé d’entreprise. L’enquête de 2025 est focalisée sur la prévoyance complémentaire et étudie l’éventualité de la rendre obligatoire, sur le modèle de la complémentaire santé.

Il existe de très fortes inégalités en matière de prévoyance complémentaire entre les grandes et les petites entreprises et entre les secteurs d’activité. Les personnes souffrant de problèmes de santé mentale qui basculent en invalidité subissent une perte de revenus colossale. L’enjeu est donc, dans un premier temps, d’améliorer l’observation, parce que ce point est relativement mal documenté, et, dans un deuxième temps, sur la base de ces observations nouvelles, d’envisager des évolutions de la politique publique afin de mieux assurer contre le risque de tomber dans la pauvreté du fait de problèmes de santé mentale.

Mme Élise Leboucher (LFI-NFP). Étant éducatrice spécialisée en pédopsychiatrie, je m’intéresse évidemment beaucoup au sujet qui nous occupe, pour lequel je me bats depuis que je suis élue.

Je suis un peu étonnée par certains de vos propos. Le terme « fardeau » me choque – il ne doit pas faire très plaisir aux personnes concernées qui nous écoutent. Cela étant, il est cohérent avec la vision du travail qui a cours dans notre société ultra-néolibérale, vision à laquelle sont liées les questions qui ont été posées sur les difficultés d’inclusion. Nous vivons dans une société de la productivité, qui ne s’adapte pas aux profils qui ne cochent pas les bonnes cases. La question du burn-out doit servir de levier pour remettre en cause les conditions de travail. Tout ce que j’ai entendu met l’accent sur la personne, sur la maladie, sur le trouble, dédouanant la collectivité.

Mes premières questions s’adressent à Mme Leboyer. Quelle est la nature des relations de la fondation FondaMental avec les pouvoirs publics, notamment le ministère de la santé et les parlementaires ? Pouvez-vous chiffrer le montant de vos dépenses en plaidoyer et lobbying, notamment auprès des parlementaires ?

Les études constituent un élément central de votre travail. Vous nous les avez fort bien présentées : plein de couleurs et de chiffres, des contenus en anglais – ce qui fait que je n’y comprends rien. Je veux bien vous faire confiance, mais j’ai quand même creusé un peu, et j’ai trouvé une étude du 28 mai 2025, publiée dans la revue Social Science Medicine – Mental Health, sur ce que les auteurs évaluent comme un usage discutable, voire trompeur, de données scientifiques à des fins de communication. Quelles mesures avez-vous prises pour garantir la validité et la solidité des données scientifiques présentées dans votre communication, notamment à l’intention des pouvoirs publics ? Le livre de François Gonon est assez éclairant sur les lacunes existant parfois dans des études dites scientifiques, par exemple l’absence de groupes témoins ou une faible cohorte. Vous évoquiez une étude sur l’efficacité des centres experts dans la baisse des hospitalisations. Y avez-vous tenu compte de la difficulté d’accès à l’hospitalisation en France à cause de la baisse du nombre de lits en psychiatrie ?

Plusieurs professionnels de la psychiatrie regrettent également une trop grande concentration de votre fondation sur les éléments neurobiologiques. Je n’ai rien contre les médicaments ni contre la recherche, mais la réduction de la pensée à ces seuls secteurs est en effet problématique, parce qu’elle ne permet pas de tenir compte des causes systémiques de ces maladies mentales, à savoir les conditions de vie, notamment la pauvreté. Les enfants pauvres sont trois fois plus nombreux que les autres à être hospitalisés pour des troubles psychiatriques ; que fait-on de ce chiffre ?

Vous comptez parmi vos mécènes des laboratoires pharmaceutiques, des start-up, des entreprises en biotechnologie et des groupes d’établissements de santé privés à but lucratif, qui n’ont pas forcément intérêt à ce que l’on développe la prévention en France. Comment pouvez-vous nous garantir l’absence de conflits d’intérêts ?

Ma dernière question s’adresse à l’Irdes. La contention est malheureusement très pratiquée en France. Quelles évolutions avez-vous constatées en la matière ? Avez-vous repéré des moments clés qui pourraient s’expliquer par des facteurs tels que la baisse de lits ou la baisse de moyens ?

M. David Magnier (RN). Sur le site de FondaMental, vous indiquez que les centres experts ont des effets positifs pour les patients, notamment une diminution des hospitalisations et des symptômes. L’étape la plus compliquée pour un patient n’est-elle pas de prendre conscience de sa propre vulnérabilité pour ensuite engager plus facilement un parcours de soins ?

Votre fondation a contribué à des avancées importantes. Vous jouez un rôle dans la structuration de la recherche, en lien avec d’autres équipes. Comment s’organisent vos collaborations européennes et internationales ? En France, la recherche est souvent décrite comme insuffisamment soutenue par rapport à d’autres pays. Dans ce contexte budgétaire contraint, quelles seraient vos préconisations pour l’améliorer ? Quels éléments doivent être préservés ?

Madame Gandré, vous avez consacré votre thèse en 2017 aux variations de pratique en psychiatrie publique et facteurs associés, une étude sur dix bases de données complémentaires à l’échelle nationale. Vous y préconisiez déjà le développement d’alternatives à l’hospitalisation complète dans un contexte de saturation du système. Les médecins généralistes sont-ils suffisamment formés à la prise en charge de la santé mentale et aux solutions alternatives à l’hospitalisation, le système psychiatrique étant saturé ? Estimez-vous qu’il existe une fracture générationnelle à ce sujet, les jeunes médecins pouvant être plus ouverts et mieux préparés que leurs aînés ? La psychiatrie est une spécialité médicale en crise. Son manque d’attractivité est-il dû à des préjugés, à une qualité de travail faible ou à des rémunérations insuffisantes ?

Ma question suivante s’adresse à tous les intervenants. Comment mieux structurer l’offre de soins ? Les difficultés actuelles ne sont-elles pas avant tout liées à un manque de lisibilité ?

L’inclusion scolaire des enfants souffrant d’un TSA (trouble du spectre autistique) ou d’une dysphasie connaît des difficultés. Comment se fait-il qu’ils ne bénéficient pas automatiquement à la fois d’un AESH (accompagnant d’élèves en situation de handicap) et d’une scolarisation en Ulis, puisqu’il est possible de jumeler les deux ?

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Il est vrai que le mot « fardeau » peut soulever des interrogations, mais il faut l’entendre au sens économique du terme.

Concernant la fatigabilité des personnes porteuses de troubles psychiques, les règles de l’AAH (allocation aux adultes handicapés), avec la RSDAE (restriction substantielle et durable pour l’accès à l’emploi) et les limitations du temps de travail, sont hallucinantes. L’individualisation doit être questionnée et les raisons de la souffrance au travail doivent être étudiées. Il faut adopter une vision globale, qui ne se cantonne pas aux données des arrêts maladie. Par ailleurs, sur le plan de l’économie de la santé, nous devons parvenir à mieux flécher l’argent dont nous disposons.

Je comprends vos propos sur le non-recours, monsieur Raynaud, mais personne ici ne se satisfera qu’il permette de faire des économies – cela vaut pour l’accès aux soins comme pour le revenu de solidarité active. C’est un constat de carence collective. L’approche économique de la santé est fondamentale, mais elle ne doit pas faire oublier que le bien-être passe par la santé mentale – être plus épanoui permet d’ailleurs d’être plus performant. Ces éléments ne sont pas tous mesurables en points de PIB. Je souhaitais le préciser, même si vous avez tout à fait raison sur le fait que le développement de la prévention peut entraîner une augmentation des dépenses – celles-ci étant, selon moi, particulièrement nécessaires.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Concernant les soins sans consentement, nous avons repéré lors de nos déplacements des inégalités terribles : dans certains établissements, ils sont entièrement absents tandis que d’autres y ont recours sur des durées très importantes. Ces disparités nous apparaissent superposables aux différences de nombre et de formation des professionnels en place. Avez-vous plus d’éléments sur ce sujet ?

Mme Marion Leboyer. La fondation FondaMental, fondation de coopération scientifique, a été créée par le ministère de la recherche et de l’enseignement en 2007 à l’issue d’un concours international. Elle a été créée en même temps que d’autres institutions – Institut du cerveau, Institut de la vision, Institut Imagine – pour soutenir la recherche et l’innovation, dans le domaine organisationnel comme dans d’autres domaines, et pour améliorer les financements de la recherche, qui sont les plus faibles de tous les domaines médicaux en France.

Je suis un peu étonnée par l’emploi du mot « lobbying ». Je suis ici parce que j’y ai été invitée : je ne considère pas que cela soit du lobbying. Quand je suis invitée par l’Assemblée nationale ou par le Sénat, c’est ma responsabilité de citoyen que de répondre à cette invitation. Vous avez dit qu’il était compliqué d’avoir accès aux publications internationales ; en nous mettant à la disposition des élus pour leur expliquer les résultats de nos recherches, nous contribuons à remédier au manque d’informations et à la stigmatisation de ces pathologies.

Concernant le papier de François Gonon critiquant une de nos publications, je rappelle que nous publions des milliers d’études à partir notamment des bases de données des centres experts. Nous en avons publié plus de 130 au niveau international, évaluées par des experts internationaux, comme pour toute publication. Cette étude du professeur Henry, parue en 2017 – nous en avons publié beaucoup d’autres depuis –, montrait que l’on observait une diminution du nombre de journées d’hospitalisation si un diagnostic complet de la pathologie était réalisé dans le cadre d’une journée d’évaluation. Dans la mesure où ce sont les hospitalisations qui coûtent le plus cher dans la prise en charge des patients, ce résultat permet de faire l’hypothèse qu’une réduction des coûts directs est envisageable.

J’ajoute que, dans cet article, nous avons mis en évidence les limites de nos résultats, comme nous le faisons toujours en pareil cas selon une démarche d’autocritique, notamment le fait que nous n’avions pas pu établir de comparaison avec des groupes témoin en raison de la difficulté d’accès aux données de la sécurité sociale. Après des années d’attente, une étude est en cours, menée avec le professeur Isabelle Durand-Zaleski et l’URC-Eco (unité de recherche clinique en économie) Île-de-France, pour comparer les patients suivis par nos centres experts avec des patients suivis dans le système et n’ayant donc pas bénéficié d’une évaluation diagnostique dans nos centres experts. Cette étude, financée par le ministère de la santé, a été retenue dans le cadre d’un protocole. Nous attendons toujours de pouvoir accéder aux données, mais c’est imminent. Nous devrions pouvoir commencer à travailler très rapidement, ce qui nous permettra de combler la lacune que représentait l’absence de groupes témoin et que nous avions, je le répète, parfaitement reconnue.

Ensuite, vous nous avez reproché notre très grand intérêt pour les marqueurs biologiques. Je confirme cet intérêt : il est important de pouvoir affiner la précision des diagnostics en utilisant tous les outils à notre disposition – marqueurs sanguins, imagerie cérébrale, électrophysiologie, outils digitaux. Je rappelle par ailleurs que nous travaillons dans beaucoup d’autres domaines. Par exemple, la fondation FondaMental a été la première à déployer un programme de psychoéducation. Celui-ci vient d’être testé dans le cadre de l’étude ayant démontré que l’accès à des thérapies de psychoéducation permettait d’améliorer la connaissance par les patients de leur pathologie, comme pour l’asthme, le diabète ou de nombreuses autres pathologies pour lesquelles il est important de former les patients. Nous avons aussi montré qu’après une évaluation par un centre expert, la prescription et la consommation de thérapies psycho-sociales augmentent, parce que nous les recommandons à des patients sévèrement atteints qui, souvent, n’y ont pas accès.

Nous travaillons sur bien d’autres facteurs de risque que les seuls facteurs biologiques et génétiques. Nous menons beaucoup d’études sur la mesure de l’impact de la pollution, en particulier dans le cadre du PEPR (programme et équipement prioritaire de recherche) Propsy. Nous allons ainsi, en région Île-de-France, équiper les patients de capteurs de pollution pour démontrer cet impact. Nous avons également beaucoup travaillé sur les conséquences des traumas, qui sont des facteurs de risque très importants – près d’un patient sur deux a subi des traumatismes et ceux-ci, souvent, ne sont pas diagnostiqués ni pris en charge, ce qui peut pourtant apporter une amélioration considérable.

S’agissant du financement de la recherche, nous avons publié beaucoup d’articles, qui sont à votre disposition. Nous avons fait partie de projets européens sur le financement de la recherche en France et à l’international, montrant que la France était le pays qui consacrait à la psychiatrie la plus faible part – 2 % à 4 % – du budget de la recherche dans le domaine biomédical alors que l’on connaît son impact sur les innovations, sur la compréhension des maladies, sur le développement d’outils diagnostiques plus précis et sur les innovations thérapeutiques – nous l’avons constaté pendant la pandémie de covid ou encore avec le cancer. Nous avons répété cette étude à plusieurs reprises et montré que notre pays était toujours quasiment le dernier de la classe.

Notre fondation participe à beaucoup de projets européens. Nous avons par exemple rédigé la feuille de route de la recherche en psychiatrie européenne ; elle a été publiée dans The Lancet, dans le cadre d’un projet européen baptisé Roamer. Nous participons à plusieurs projets européens sur la médecine de précision en psychiatrie et sur la construction des stratégies diagnostiques et thérapeutiques pour les troubles bipolaires ou la schizophrénie. Nous travaillons avec nos collègues anglais, dans le cadre d’un projet européen financé par le Wellcome Trust, sur la prise en charge de la dépression. Nous participons à de nombreuses études européennes parce que cela fait partie des moyens de soutenir la recherche et l’innovation que de répondre ensemble aux appels d’offres, qui sont très compétitifs.

Nous menons beaucoup d’actions internationales, en particulier dans le cadre du PEPR. Nous allons ainsi annoncer, le 27 octobre, la signature d’un accord entre le Royaume-Uni et la France visant à créer un consortium franco-britannique dédié aux biomarqueurs dans les maladies mentales, calqué sur ce qui s’est fait pour la démence – vous savez probablement que, grâce à ce type d’actions, des développements très importants sont intervenus dans l’identification de biomarqueurs très précoces de la maladie d’Alzheimer. Nous avons construit avec les Britanniques exactement le même protocole et le même projet de partenariat que pour les maladies neurodégénératives et les maladies psychiatriques.

Nous avons également monté un partenariat entre les centres d’excellence allemands et les centres experts français pour construire un ensemble d’évaluations. Celui qui existe en France sous une forme homogène sera partagé avec l’Allemagne afin de mettre en commun les données que nous recueillons et d’élaborer ensemble des bases de données beaucoup plus conséquentes.

Nous avons beaucoup d’autres projets avec la communauté internationale, en Europe et au-delà.

Mme Coralie Gandré. Je suis tout à fait d’accord avec le constat que la responsabilité dans les échecs de la politique de santé mentale est collective et non individuelle.

Les soins sans consentement et l’isolement sont des pratiques restrictives de liberté qui soulèvent de réelles questions. Nous constatons effectivement dans nos travaux des variations très importantes entre établissements. Le fait que quelques-uns arrivent à s’en passer totalement est tout de même positif. Certaines études qualitatives montrent que cette situation est plutôt liée à une vision du soin, à une culture et à un héritage historique. Sur le plan quantitatif, quand le ratio infirmier-patient est faible, il est plus difficile pour les équipes de ne pas recourir à ce type de pratiques.

Les jeunes générations de psychiatres sont particulièrement attentives à leur utilisation et n’en veulent plus. L’Association des jeunes psychiatres et des jeunes addictologues s’est prononcée en faveur de l’abolition de l’isolement et de la contention. Je fonde beaucoup d’espoir sur ces jeunes générations.

Enfin, le manque de lisibilité de l’offre et la formation des médecins généralistes constituent en effet une barrière importante à la prise en charge de la santé mentale en France.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Je vous remercie pour vos réponses à nos questions. Vous avez la possibilité de nous adresser par mail ou par courrier tout élément complémentaire que vous auriez oublié.

*

Table ronde, ouverte à la presse, réunissant M. Bruno Falissard, psychiatre, professeur universitaire à Paris Saclay, directeur du centre de recherche en épidémiologie et santé des populations (CESP) de l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) et M. Sébastien Ponnou, psychanalyste et professeur des universités en sciences de l’éducation à l’université Paris 8, responsable du laboratoire commun Eole – observatoire épidémiologique et clinique de l’enfant et de l’adolescent : psychiatrie, handicap, protection de l’enfance.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Je souhaite la bienvenue à M. Bruno Falissard, psychiatre, professeur des universités à Paris-Saclay, directeur du centre de recherche en épidémiologie et santé des populations (CESP) de l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm), et à M. Sébastien Ponnou, psychanalyste et professeur des universités en sciences de l’éducation à l’université Paris 8, responsable du laboratoire commun Eole – observatoire épidémiologique et clinique de l’enfant et de l’adolescent : psychiatrie, handicap, protection de l’enfance. Je vous remercie d’avoir répondu à notre invitation.

Je vous rappelle que l’article 6 de l’ordonnance du 17 novembre 1958 relative au fonctionnement des assemblées parlementaires impose aux personnes auditionnées par une commission d’enquête de prêter le serment de dire la vérité, toute la vérité, rien que la vérité.

(MM. Bruno Falissard et Sébastien Ponnou prêtent successivement serment.)

M. Bruno Falissard, psychiatre, professeur des universités à Paris-Saclay, directeur du CESP de l’Inserm. Tout d’abord, pour déclarer mes liens d’intérêts, je suis consultant en statistique pour la plupart des firmes pharmaceutiques.

Je vais répondre aux questions écrites qui m’ont été envoyées, en m’appesantissant surtout sur les deux premières, qui me semblent très importantes.

Quel est l’état de la santé mentale en France ? Étant épidémiologiste, je suppose que je suis plus particulièrement destiné à répondre à cette question. Il faut savoir que la notion de santé mentale ne veut rien dire. Selon l’OMS – Organisation mondiale de la santé –, c’est le bien-être, la réalisation de soi et accomplir un travail productif. C’est à vous qu’il revient d’estimer si la population française accomplit un travail productif et si elle est dans un état de bien-être. Cela ne relève pas de mon travail de médecin, et encore moins de psychiatre.

Dans l’imaginaire collectif, la santé mentale est un euphémisme pour ne pas utiliser le mot psychiatrie. C’est déjà un premier symptôme. De mon point de vue la question devrait être : quels sont l’état de la psychiatrie et l’état psychiatrique de la population française ? La psychiatrie est en effet bien définie, elle est la spécialité médicale relative aux pathologies psychiatriques.

Deuxième point, un article sur la prévalence de la dépression chez les jeunes en France est récemment paru dans Le Figaro, me semble-t-il. Ces prévalences ne veulent rien dire. La dépression est un phénotype dimensionnel, comme la myopie ou l’arthrose du genou. On peut être un peu ou beaucoup myope. La prévalence de la myopie en France n’a aucun sens. C’est la prévalence de ceux qui ont besoin de porter des lunettes qui en a un. Il en est de même pour l’arthrose du genou : 40 % de la population âgée de plus 50 ans présentent des signes radiologiques cliniques d’arthrose du genou. Ça n’a aucun intérêt. Le principal, c’est de savoir à qui il faut prescrire des anti-inflammatoires non stéroïdiens ou des prothèses de genou. C’est ça qui compte.

La notion de prévalence peut avoir un sens pour certaines pathologies, comme la schizophrénie, par exemple. Mais, dans le cas de l’autisme, la prévalence a été multipliée par trente en l’espace de dix ans parce que les définitions et le seuil de tolérance de la société aux problèmes de relations sociales ont changé.

En revanche, l’évolution des prévalences au cours du temps peut être intéressante si l’on utilise le même indicateur. Si l’on considère que ce dernier est à biais constant, alors les augmentations et les baisses peuvent être interprétées. Pour répondre à la question de savoir quel est l’état de la santé psychiatrique en France, nous disposons de données, le nombre d’études ayant augmenté grâce au covid.

Il y a une quadruple interaction entre le temps, l’âge, le genre et la pathologie. C’est compliqué, mais on sait de quelle façon. Si vous considérez les suicides et les tentatives de suicide avec du recul, il faut dire que, depuis trente ans, cela va beaucoup mieux en France. Pourquoi globalement ? Parce que la société s’occupe mieux de nos concitoyens. Néanmoins, s’agissant des suicides, depuis 2017, cette amélioration s’est interrompue chez les jeunes. Et, pour les jeunes filles, les suicides remontent légèrement tandis que les tentatives de suicide augmentent de façon spectaculaire. On constate aussi une augmentation pour les jeunes hommes et les adolescents, mais bien moindre.

Il y a donc un effet temps, avec une décroissance – même si ce n’est plus le cas depuis 2017. Il y a un effet genre, avec des différences entre les filles et les garçons. Et il y a un effet âge, puisque tout s’améliore pour les personnes de mon âge ou ayant de 45 à 55 ans.

Lorsque l’on s’attache aux phénotypes subcliniques, c’est-à-dire au ressenti anxiodépressif tel qu’il est mesuré par Santé publique France (SPF) ou par la fondation qui vient de publier une enquête citée dans l’article que j’ai mentionné, il ne s’agit pas de dépression mais d’un vécu anxiodépressif. Vous voyez la différence. Ce n’est pas une maladie à soigner, c’est un vécu émotionnel, qui s’apparente à de la dépression et de l’anxiété. De ce point de vue, la situation de la population française se dégrade depuis vingt ans de façon homogène, quelles que soient les tranches d’âge et le genre. Le questionnaire ne demandait pas les raisons de ce phénomène, qui sont très compliquées.

Voilà pour l’état de la santé mentale en France.

Quelles sont les principales défaillances dans la prise en charge des troubles psychiques ? C’est la vraie question. Pour être honnête, je pense que tout le monde est responsable de la catastrophe actuelle. Je suis pédopsychiatre, président de la Société française de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent – c’est un autre lien d’intérêts. J’ai davantage de légitimité pour parler de la santé mentale des enfants et des adolescents. Je peux témoigner que c’est un désastre absolu. Dans certains départements, il n’y a plus aucun pédopsychiatre. Dans d’autres, l’agence régionale de santé (ARS) demande aux collègues d’organiser la permanence des soins alors qu’il y a seulement 1,8 équivalent temps plein (ETP) pour les différents sites de consultation.

Pourquoi cette situation ? C’est la faute de tout le monde.

Je commence par les psychiatres. À la fin du XXe siècle, ils ont eu le tort de penser qu’ils détenaient la vérité, en particulier avec la psychanalyse, et que tout allait être soigné grâce à elle. Cela a été un drame s’agissant de l’autisme. Dont acte, il est vrai que cette situation a causé du tort aux patients. Mais désormais ce n’est plus le cas : il faut arrêter de dire sans arrêt que les psychiatres français font seulement de la psychanalyse car c’est faux, y compris pour les pédopsychiatres.

Il faut aussi dire que plus aucune science n’a la prétention de pouvoir expliquer ce qui se passe dans la tête de M. Pelicot. En consultation, nous voyons des personnes – des parents, des enfants – qui sont aussi compliquées dans leur tête que M. Pelicot. Nous devons les soigner et nous devons le faire avec les savoirs dont nous disposons : les neurosciences, l’anthropologie, la sociologie et la psychanalyse. Chacun va utiliser son savoir pour faire face à la souffrance psychique de nos concitoyens, en particulier les plus jeunes.

Il y a bien eu un problème de théorie et d’épistémologie au XXe siècle. J’estime que 5 à 10 % de nos collègues continuent à agir comme à cette époque. Mais 90 % font bien leur travail. Il faut quand même le dire.

Ensuite, nous avons un ministère de la santé et une HAS – Haute Autorité de santé – qui ne nous aident pas. Ils nous flinguent.

Depuis le mois de juillet, les orthophonistes libéraux qui prennent en charge des enfants suivis dans des centres médico-psychologiques (CMP) ne peuvent plus être payés s’il n’existe pas une convention entre eux et le CMP. De ce fait, depuis la rentrée, ils ne prennent plus en charge les enfants suivis dans ces centres. Vous imaginez la difficulté d’établir une telle convention – sans compter que, dans le cas où elle aurait été conclue, le paiement n’interviendra qu’au bout d’un an. Du coup ces orthophonistes arrêtent, et ce alors que la santé mentale a été déclarée grande cause nationale. Dans la réalité, c’est le contraire, c’est du flingage.

Le délégué interministériel à la stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement (TND), M. Pot, est anti-psychiatres. Je le dis en sachant que cette audition est enregistrée et diffusée en direct. Il nous empêche de construire des soins, avec une lubie scientiste – que l’on voit chez certains hommes et femmes politiques ou cadres supérieurs de l’administration – selon laquelle il y aurait une solution simple pour prendre en charge la santé mentale, en particulier des enfants et des adolescents. Ça n’est pas vrai. Il n’y a pas de solution simple. Encore une fois, M. Pelicot n’est pas quelqu’un de simple.

En pratique, nous faisons comme nous pouvons. Il faut nous laisser travailler et pas nous dire comment faire – je le dis en particulier pour les personnes qui nous expliquent comment travailler alors qu’elles n’ont jamais vu un patient de leur vie. On n’explique pas à un chirurgien qui pratique la chirurgie cardiothoracique comment on fait un pontage coronarien. Mais on nous explique comment prendre en charge un enfant qui a été abusé sexuellement par ses parents.

J’en viens aux directeurs d’hôpital. J’ai été chef de pôle dans un gros service en banlieue parisienne. S’il manque une infirmière psychiatrique le matin, le directeur va prendre une aide-soignante dans le service de chirurgie orthopédique pour l’affecter dans l’unité de crise pour adolescents – laquelle accueille des adolescents suicidaires arrivant des urgences. Avec ce remplacement, le tableau Excel est bien rempli et tout va bien : le directeur considère qu’il a fait son job. Sauf que l’unité de crise part en vrille. Il y a six mois, on a constaté des abus sexuels entre des adolescents et des soignants, car ces derniers n’avaient absolument pas été formés. Cette situation engendre des catastrophes. Telle est la réalité.

Enfin, les parents doivent bien entendu participer aux soins pédopsychiatriques. La Société française de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent l’a écrit. Néanmoins, il faut aussi prendre conscience que les parents sont régulièrement une partie du problème. C’est la réalité quotidienne des juges pour enfants. Nous sommes donc dans une situation où l’on nous dit, d’un côté, qu’il faut protéger les enfants de leurs parents et, de l’autre, que les parents doivent faire partie du soin. Les deux sont certes vrais, mais vous conviendrez que ça n’est pas simple en pratique.

Vous m’avez interrogé sur l’offre actuelle en psychiatrie publique et privée. C’est une vraie question. En pédopsychiatrie, il n’existe quasiment pas d’offre dans le privé. Et quand elle existe, elle relève du secteur 2 – donc avec des dépassements d’honoraires et des inégalités colossales d’accès aux soins. Il n’y a rien d’autre à ajouter, sinon que l’offre privée fait défaut à ceux qui en ont le plus besoin.

Vous m’avez demandé si j’observais des ruptures fréquentes dans les parcours de soins. C’est un euphémisme, car il n’y a plus de parcours. La question de leur rupture ne se pose même plus.

Quels sont les freins à la prise en charge coordonnée continue ? C’est une très bonne question et, en l’occurrence, ça va mieux. Les CLSM – conseils locaux de santé mentale – et les PTSM – projets territoriaux de santé mentale – sont des initiatives politiques qui fonctionnent. Ils méritent d’être améliorés, car ils ne prennent pas en compte la pédopsychiatrie. Il faut aussi en finir avec le syndrome du costume-cravate – mon propos ne visant pas les personnes présentes dans cette salle. Les gens qui s’occupent des enfants et les adolescents ne portent pas de costume et de cravate. Or ceux qui décident des modalités de prise en charge dans les PTSM en portent tous. Il y a un problème. Si l’on veut que les gens travaillent ensemble, il faut quand même que ça soit crédible.

Quelles sont les conséquences de la situation pour les personnes ? Les conséquences humaines d’un diagnostic ou d’une prise en charge tardive sont aussi graves que lorsqu’il s’agit d’un cancer du sein. C’est une évidence.

J’en viens à votre question sur la stigmatisation. Là aussi, ça va mieux. Je suis un peu âgé et j’ai assisté, en trente ans, à une révolution si l’on considère la stigmatisation dont l’autisme et l’hyperactivité faisaient l’objet. Avant, c’était infiniment pire. Aujourd’hui, il y a Greta Thunberg. Cela nous permet de dire à des parents dont l’enfant souffre d’un trouble du spectre de l’autisme qu’il est comme Greta Thunberg. Je vous garantis que ça change la vie de pouvoir dire une telle chose – et ça change aussi celle des parents.

Quels sont les effets économiques d’un défaut de prise en charge psychiatrique ? C’est une question extrêmement pointue, qui concerne les économistes de la santé. Intuitivement, les effets sont majeurs, mais je ne peux pas vous en dire davantage.

Vous m’avez aussi interrogé sur la prévention. Elle est bien sûr nécessaire. Comme vous le savez, il y a la prévention primaire, secondaire et tertiaire. La prévention primaire consiste à éviter les abus sur les enfants – lesquels sont à l’origine de 50 % des problèmes psychiatriques rencontrés ensuite par les adolescents et les adultes. Là aussi, la société va mieux, contrairement à ce qu’on pourrait penser. Avant, on n’en parlait pas. Désormais on en parle et, de ce fait, on a l’impression que ça va plus mal. Mais il n’en est rien. Je vous garantis qu’on assiste à une prise de conscience dans les familles, nous avons donc plus de leviers pour agir. Les gens savent ce qu’il ne faut pas faire : c’est mieux, même si beaucoup de chemin reste à faire sur ce phénomène sociétal. D’un autre côté, la prévention c’est aussi la prise en charge des enfants maltraités, qui relève de l’aide sociale à l’enfance (ASE), laquelle, comme vous le savez, est un désastre absolu.

La formation, la coordination et les outils numériques sont en effet des leviers pour renforcer la prévention en matière de santé mentale. Je suis sûr que, dans cinq ou dix ans, les grands modèles de langage comme ChatGPT fourniront des psychothérapies aux adolescents. Des essais randomisés montrent déjà leur efficacité. Nous n’avons pas de réticences vis-à-vis des technologies. Nous avons des patients qui sont connectés en permanence. Nous savons jouer aux jeux vidéo et nous savons quels sont ceux qui posent problème.

La formation est évidemment nécessaire. Auparavant, on formait des infirmiers psychiatriques, mais cela n’est plus le cas. Nous n’aurons jamais assez d’infirmiers en pratique avancée, pour des raisons salariales et de lourdeur de la formation ; nous proposons donc que, comme pour les infirmiers anesthésistes, une formation d’un an soit proposée après quatre ou cinq ans d’expérience. Elle doit être locale car, si l’on demande à quelqu’un de plus de 40 ans de se former à 200 kilomètres pendant deux ans alors qu’il a une famille, cela ne marchera pas. Cette formation nous permettrait d’avoir plus d’infirmiers pour faire de la prévention, puisque celle-ci est plus efficace quand elle n’est pas assurée par les médecins – et cette observation vaut pour la psychiatrie comme pour toutes les spécialités médicales.

M. Sébastien Ponnou, psychanalyste et professeur des universités en sciences de l’éducation à l’université Paris 8, responsable du laboratoire commun Eole. Merci pour votre invitation. Mon intervention s’appuiera sur ma position d’analyste ainsi que sur mon orientation clinique, théorique et éthique, mais aussi sur ma position de chercheur au sein du laboratoire commun Eole et sur mes fonctions de professeur d’université à Paris 8. Je me permets d’ajouter que je suis membre, en tant que personnalité qualifiée, du Conseil de l’enfance et de l’adolescence du HCFEA, le Haut Conseil de la famille, de l’enfance et de l’âge.

Je n’ai pas de liens d’intérêts à déclarer puisque l’ensemble de mes travaux de recherche au sein de l’université Paris 8 sont financés par des organismes publics, tels que l’ANR – Agence nationale de la recherche – et le Feder – Fonds européen de développement régional.

J’essaierai de me tenir au plus près de la clinique – rien que la clinique –, des données – rien que les données – et des consensus scientifiques – et rien d’autre. Comme le temps est compté, je ne pourrai pas entrer dans le détail. Mais je laisserai à la commission un ensemble de documents que j’ai déjà envoyés par courriel au secrétariat. Il s’agit d’ouvrages et des documents de synthèse où vous trouverez l’ensemble des données auxquelles je vais me référer.

Premier point, sur lequel je rejoins le professeur Falissard : les données de prévalence sur les troubles mentaux manquent cruellement, en France comme au niveau international ; et quand elles existent, elles sont peu précises. En général, ce sont des enquêtes par questionnaire, qui n’ont aucune valeur clinique. Néanmoins, si l’on reprend l’ensemble des données, on peut estimer que 13 % de la population seraient concernés par des troubles mentaux. En France, cela représente 1,5 million d’enfants et à peu près 9 millions de personnes au sein de la population générale. Comme le disait le professeur Falissard, il faut distinguer le sujet de la prévalence de celui de la consommation de soins par les personnes qui ont besoin d’une prise en charge.

Deuxième point : la question très sensible de la mise à mal méthodique du système de soins, d’éducation et d’intervention sociale. L’offre de soins en psychiatrie et en pédopsychiatrie est très largement insuffisante, avec des délais d’attente insupportables de six à dix-huit mois pour des consultations spécialisées. Pour des enfants âgés de 3 à 6 ans cela équivaut à dire à un adulte qu’il aura un rendez-vous médical dans trois, cinq ou dix ans.

Les délais d’accueil et de prise en charge sont beaucoup trop longs dans les institutions spécialisées. Des enfants et des adolescents sont par conséquent laissés sans solution, ou alors avec des solutions à domicile, à l’école ou en institution, mais de manière extrêmement ponctuelle, avec trois heures d’accueil par semaine.

L’écart entre l’augmentation de la demande de soins et le déficit de l’offre crée un effet de ciseaux qui est tout à fait désastreux pour les enfants et pour les familles. Cela se traduit par une aggravation de l’état de santé de l’enfant et de l’adolescent – avec notamment une augmentation des hospitalisations en urgence –, des passages à l’acte suicidaire et des suicides chez les jeunes – principalement chez les adolescentes – et par une augmentation de la consommation de médicaments psychotropes au sein de la population pédiatrique. Cette consommation intervient largement hors des autorisations de mise sur le marché et hors des recommandations. Faute de soins adaptés, cela présente un risque d’utiliser seulement le médicament, en le substituant aux pratiques psychothérapeutiques, éducatives et sociales qui sont recommandées en première intention.

On assiste à une réduction de l’offre de soins aux seules approches biomédicales et standardisées, alors que les pratiques pluridisciplinaires et pluriprofessionnelles sont le gage du soin et de l’accompagnement psychiatriques.

Enfin, une « plateformisation » du soin psychique et une dégradation des dispositifs existants sont à l’œuvre. Ce problème ne concerne pas seulement la psychiatrie, mais aussi l’ensemble des structures scolaires, médico-sociales et hospitalières. On constate un report des problèmes de l’hôpital vers le médico-social, puis du médico-social vers le scolaire, avec pour conséquence une augmentation des situations sans solution.

Outre le déficit structurel de l’offre de soins, cet état de fait conduit à une perte de sens pour les professionnels et à une pénurie de candidats pour les formations et les métiers du soin, de l’éducation et du travail social. C’est un état des lieux qui n’est pas très réjouissant mais qui est très largement connu et documenté, dans la pratique, dans les médias et dans les alertes que peuvent lancer les associations de professionnels et de familles. Il est également décrit dans une multitude de rapports publiés depuis au moins dix ans, notamment par la Cour des comptes, le HCFEA ou le Défenseur des droits.

Ce n’est pas une découverte ni une surprise. Il s’agit d’une série de choix de stratégie, d’organisation et de planification faits par les pouvoirs publics au détriment du bien commun, de la qualité des services publics et des modalités d’accompagnement des enfants et des familles.

C’est mon troisième point : les erreurs stratégiques de gouvernance, le new public management et l’evidence-based medicine (EBM), la médecine fondée sur les faits, ou l’evidence-based practice, la pratique fondée sur les faits, dans le champ de la santé mentale.

De manière générale, deux phénomènes concourent aux difficultés. Le premier est le déploiement massif du new public management, qui vise à gérer les structures publiques et les institutions médico-sociales comme des entreprises. Exclusivement orienté par des logiques gestionnaires, ce nouveau mode de gestion substitue la rentabilité et le profit aux principes fondateurs des missions de service public. Il contraint les professionnels à des pratiques standardisées et réduit les dispositifs de soins et d’éducation à une série de protocoles évaluables d’un point de vue comptable, afin d’en accroître la rentabilité.

Le deuxième écueil réside dans l’utilisation de l’evidence-based medicine et de l’evidence-based practice pour produire une évaluation scientifique et statistique de la pédopsychiatrie et du handicap. La science est alors convoquée pour produire les savoirs systématiques et normés qui contribueraient à la rationalisation des pratiques professionnelles. D’où l’hégémonie de la psychiatrie biologique, exclusivement centrée sur la recherche de biomarqueurs et de traitements médicamenteux. Le problème, c’est que l’evidence-based medicine et l’evidence-based practice se sont révélées tout à fait inconsistantes dans le domaine de la santé mentale de l’enfant et n’ont produit aucune avancée en matière de diagnostic ou de traitement.

Il s’agit de difficultés structurelles et je me permets de vous citer quelques exemples scientifiquement documentés d’échecs des gouvernances publiques fondées sur les approches scientistes et managériales de la santé mentale. Premier exemple : le dispositif Mon psy, devenu Mon parcours psy puis Mon soutien psy. Deuxième exemple : la stratégie TND 2023-2027. Troisième exemple : le cas des centres experts de la fondation FondaMental. Ces exemples constituent l’archétype de ce qu’il ne faudrait pas faire si l’on veut retrouver les fondements des pratiques de soins, d’éducation et d’intervention sociale. Le temps qui m’est accordé ne me permet pas de développer les arguments, mais ils figurent tous dans les documents que je vous laisse.

Il convient aussi, c’est mon quatrième point, d’ouvrir des perspectives afin de mieux prévenir et de conforter les dispositifs institutionnels et les fondements des pratiques de soins dans le domaine de la santé mentale.

Premier aspect : la prévention. Pour les troubles mentaux, les facteurs de risques sont connus depuis des dizaines d’années et sont très largement documentés dans la littérature internationale. On peut agir contre ces facteurs en luttant contre la pauvreté, la précarité et l’exclusion, mais aussi en luttant contre la maltraitance, en accompagnant les familles, en offrant un soutien à la parentalité et en développant la prévention en milieu scolaire. Les facteurs de risques présentent en effet l’intérêt d’être sensibles à des politiques et à des pratiques de prévention. Nous disposons donc de leviers puissants, à condition de considérer ces enjeux avec sérieux. Lorsque l’on propose une aide sociale à une famille en difficulté ou à un parent isolé, on prévient aussi un risque de santé mentale – et on économise donc un coût de santé.

Deuxième aspect : soutenir les institutions. C’est l’enjeu crucial. S’il ne fallait retenir qu’une chose, ce serait celle-ci. Il faut améliorer les conditions d’accueil, de compensation et d’accessibilité en milieu scolaire, réduire le nombre d’élèves par classe, favoriser les dispositifs d’encadrement pédagogique, quelle que soit la formule – plus de maîtres que de classes ; présence d’assistants pédagogiques, d’éducateurs spécialisés ou de psychologues en milieu scolaire. Il faut privilégier les dispositifs de remédiation scolaire, collectifs et institutionnels, plutôt que d’individualiser et de médicaliser l’échec scolaire. Enfin et surtout, il faut soutenir l’offre de soins publique et associative – qu’elle soit hospitalière, médico-sociale ou d’éducation spécialisée. Cela implique de rouvrir des places et des lits à l’hôpital, dans les services spécialisés, les CMP et les CMPP – centres médico-psycho-pédagogiques –, institutions médico-sociales qui ont été vigoureusement mises à mal.

Tout cela est destiné à soutenir les pratiques qui fonctionnent et qui constituent le socle des pratiques de soins. Il existe une grande diversité de pratiques psychothérapeutiques, éducatives et sociales qui ont fait leurs preuves cliniques et constituent une spécificité de la culture des soins psychiques en France : la psychanalyse, les psychothérapies dynamiques ou cliniques, la psychothérapie institutionnelle, l’ethnopsychiatrie, les médiations thérapeutiques, les pratiques d’atelier et les thérapies familiales ou de groupe – sans oublier l’ensemble des formes mixtes. Chacune de ces approches bénéficie d’un ancrage institutionnel, d’associations et de formations susceptibles d’en favoriser l’essor. Elles bénéficient également d’une reconnaissance scientifique et universitaire, qui permet leur soutien et leur développement par les pouvoirs publics.

J’ajoute à ces pratiques psychothérapeutiques l’ensemble des savoirs et des savoirs éducatifs inspirés des grandes figures de la pédagogie, de l’éducation populaire, des pédagogies nouvelles et alternatives, de l’éducation spécialisée et de l’intervention sociale.

Au-delà de la diversité de ces pratiques, je me permets d’appeler votre attention sur sept points qui me semblent tout à fait cruciaux quand on parle de psychiatrie, de pédopsychiatrie et de soins de l’enfant.

Le premier point tient à une conception de l’enfant sujet – sujet de parole et de droit, qui ne saurait se réduire à aucun déterminisme, biologique, psychologique ou social.

Deuxième point : des pratiques fondées sur la prise en compte de la relation thérapeutique ou éducative – ce que nous appelons le transfert. Cette prise en compte constitue un socle pour intervenir et accompagner.

Il faut recourir à des approches fondées sur des pratiques de parole et de médiation qui favorisent l’inscription du sujet dans la culture, les savoirs et le lien social.

Les pratiques doivent reposer sur une éthique de la singularité, du cas par cas et du sans commune mesure. On accueille les enfants un par un, y compris dans les accueils collectifs.

Les pratiques cliniques doivent être sensibles aux détails et fondées sur l’accueil du sujet, de sa parole, de ses objets, de ses énigmes et de ses symptômes – entendus au-delà de leur caractère dérangeant comme un mode de dire.

Enfin, il faut des pratiques qui tiennent compte de la situation familiale, sociale et environnementale, tout en reposant sur les trouvailles ou les inventions qui se font jour dans la rencontre. Ce que j’appelle invention, c’est ce qu’on nomme soin ou éducation dans la langue commune ; sauf que, en l’occurrence, on ne parle pas de prédicats ou d’attendus : on part de l’enfant, de la situation de l’enfant, de là où en est l’enfant.

Ce sont des points-clés, qui constituent autant de repères et de leviers. Ils légitiment d’abonder les moyens humains et matériels destinés à la prévention, à l’éducation et aux soins dans les structures scolaires, associatives et hospitalières spécialisées.

Je me permets d’évoquer un dernier point qui me semblait intéresser particulièrement votre commission d’enquête et qui concerne les scénarios de chiffrages plaidant pour une réorientation radicale des politiques de santé mentale. Évaluer les coûts de l’inaction des politiques publiques, c’est un métier à part. Je ne suis pas économiste de la santé, je suis psychanalyste et enseignant-chercheur. Mais j’ai joué le jeu pour la commission.

Tout d’abord, discuter des coûts de santé constitue une manière un peu particulière d’engager le débat, puisque le soutien et le soin aux personnes les plus vulnérables relèvent avant tout du pacte démocratique et social, mais aussi d’enjeux humanistes et éthiques. Le coût de la souffrance psychique pour un sujet est quant à lui radicalement incalculable.

L’intérêt majeur de votre question consiste à démontrer que le coût de l’inaction est beaucoup plus élevé que celui de politiques volontaires et cohérentes de soins, d’éducation, de travail social et de prévention, en particulier dans le domaine de l’enfance.

Si je devais plancher pour calculer le coût de l’inaction des pouvoirs publics en matière de santé mentale, je suivrais trois axes. Il s’agirait d’abord de calculer un coût moyen par an et par patient à partir des données disponibles dans le système national des données de santé (SNDS) et au sein des différents organismes publics – on sait, par exemple, qu’une journée d’hospitalisation coûte 800 euros, une consultation chez un pédopsychiatre, 70 euros, ou que le prix d’une année de redoublement se situe entre 10 000 et 12 000 euros. Rassembler ces données permettrait de caractériser un coût moyen par an et par patient.

Le deuxième axe, strictement politique, consiste à déterminer un objectif politique : comment réduire les coûts de l’inaction de 10 %, 20 % ou 30 % en améliorant les conditions de prévention et d’accueil ?

Le troisième axe consiste à ajuster les scénarios à partir des taux de prévalence. J’ai cité une prévalence globale de 13 %, soit 1,5 million d’enfants et 9 millions de personnes en France. À mon avis, le mieux serait d’ajuster les scénarios à partir des taux de prévalence par pathologie, de déterminer des coûts moyens par diagnostic et de les pondérer à partir des taux de prévalence des diagnostics dans la population. La formule, certes un peu vulgaire et grossière, serait la suivante : la réduction de X % des coûts cumulés de l’inaction pour une moyenne de Y euros par patient et par an, multipliée par 13 % de la population – soit donc 1,5 million d’enfants et 9 millions pour la population générale – permettrait une économie de coûts de santé de N euros par an. Par exemple, pour 10 000 euros de coûts de santé estimés par patient – chiffre assez conservateur, puisqu’il correspond à dix jours d’hospitalisation à 800 euros – et 20 % de réduction des coûts de santé liée à une meilleure prise en charge des patients, on obtiendrait une économie de 3,9 milliards d’euros en population pédiatrique et de 18 milliards en population générale.

Quels que soient le ou les scénarios choisis, toute tentative de réduction des coûts des défaillances des politiques publiques de prise en charge de la santé mentale et du handicap par la société se chiffre en centaines de millions, voire en milliards ou dizaines de milliards d’euros, qu’il devient alors possible d’allouer à des politiques, à des dispositifs institutionnels et à des pratiques de soins qui contribueraient à réduire l’incidence des troubles mentaux et leurs effets pour les individus comme pour la société. La question est la suivante : quelle politique de soins voulons-nous, pour nos enfants et pour les prochaines générations ?

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Cet état des lieux de la psychiatrie et de la pédopsychiatrie, dressé dans nombre de rapports et par nombre de missions, fait consensus. Il est intéressant que vous nous disiez que nous avons des responsabilités partagées car tous les secteurs sont effectivement concernés par les difficultés que nous connaissons.

En revanche, au-delà du constat, des désaccords existent quant aux prises en charge, à l’usage des recommandations internationales ou aux hospitalisations, ce qui constitue une limite au travail que vous évoquez. De fait, s’il est possible de s’entendre sur le coût par enfant d’une prise en charge de soins, il n’est pas sûr que l’on tombe d’accord sur celui de la durée d’hospitalisation ou de la thérapeutique utilisée. Il y a là une difficulté.

Je suis également d’accord pour dire que, bien que la santé mentale ait été déclarée grande cause nationale cette année et malgré les rapports auxquels elle a donné lieu, aucune avancée significative n’a été accomplie – et je pèse mes mots – dans la mise en place d’un dispositif et d’une pluriannualisation des objectifs, dont nous aurions besoin pour nous projeter. Comment et en combien de temps pourrait-on y parvenir ? Des progrès seraient sans doute possibles en ce sens, car il est assez difficile d’estimer et d’intégrer les coûts évités, comme nous en avons eu un exemple tout à l’heure. Comment, donc, faire avancer une déclinaison plus opérationnelle et définir des objectifs plus réalistes et plus réalisables, en particulier pour ce qui concerne les enfants, qui sont votre spécialité et pour qui la situation et encore plus difficile que pour les adultes ?

M. Bruno Falissard. Il faut séparer le court terme du moyen terme. Sur le court terme, certains départements connaissent une situation de médecine de guerre et, dans ces cas-là, il ne faut plus raisonner en se demandant ce qui est prouvé et ce qui ne l’est pas. De la même manière, lorsque l’épidémie de covid est arrivée tout d’un coup, la question était de savoir comment faire pour qu’un chirurgien devienne réanimateur, parce qu’on manquait de réanimateurs et que les chirurgiens ne sont pas réanimateurs. Aujourd’hui le problème est que, puisque les soignants sont moins nombreux et la demande importante, certains endroits défavorisés ont de moins en moins de soignants. Or, au-dessous d’un certain seuil, lorsque les soignants sont très peu nombreux, ils partent tous parce que cela devient ingérable. Ainsi, même quand on a l’argent, on n’a personne à embaucher.

À ce stade, l’heure n’est plus aux discussions épistémologiques compliquées. L’objectif est d’avoir des professionnels qui soignent des enfants et qui tiennent au moins un an – parce que la plupart partent au bout d’un an. Nous sommes dans une situation de crise, de médecine de guerre, et il faut prendre ceux qui acceptent de venir soigner en tel endroit – mais jamais une personne seule, car elle s’en irait : il faut un groupe, capable d’affronter ce qui se passe et qu’on laisse faire, moyennant une supervision pour éviter les gros gags. En principe, si les gens sont formés – infirmiers, psychomotriciens, orthophonistes ou pédopsychiatres –, leur formation leur permet de tenir la route.

Cette situation d’urgence touche, selon moi, un tiers des départements français. Il faut donc arrêter les incantations selon lesquelles l’EBM va tout changer ! Nous n’en sommes pas du tout à ce stade.

Le discours des études scientifiques a changé dans les dix ou quinze dernières années, par exemple depuis le rapport de l’Inserm auquel j’avais participé voilà quinze ans sur l’évaluation des psychothérapies. Pendant longtemps, en effet, on a évalué les psychothérapies, qui sont le soin numéro un en pédopsychiatrie, comme les médicaments. Vingt milligrammes de fluoxétine étant égal à 20 milligrammes de fluoxétine, la statistique se prête très bien à évaluer les médicaments, à tel point qu’on en a oublié que les médicaments avaient une efficacité différente en fonction du médecin qui les prescrivait, or on sait maintenant que, selon que le médecin est une femme ou un homme, qu’il est vieux ou qu’il est jeune, l’efficacité moyenne du traitement n’est pas la même – ce qui est inévitable, puisque certains patients ne prendront pas le médicament. En appliquant à une psychothérapie le même paradigme qu’à des médicaments, on oublie donc que l’effet clinicien est colossal par rapport à ce qu’il est lors de la prescription d’un antibiotique pour une méningite. Les données dont nous disposons désormais sur l’effet clinicien dans les prises en charge non pharmacologiques montrent qu’il est largement supérieur à l’effet spécifique des thérapies.

Le problème n’est donc plus tellement de savoir si les uns et les autres sont d’accord sur les soins – ils le sont, bien sûr, à la marge, par exemple pour ne pas soigner une phobie des ascenseurs par une psychanalyse –, et quelle est la bonne thérapie, mais de savoir qui est un bon thérapeute, et donc comment bien former les thérapeutes. Or, en France, il n’y a pas de formation universitaire aux psychothérapies.

On pose mal les questions. On voudrait, par exemple, des thérapies EBM, mais il faut d’abord former des thérapeutes, puisque ce sont eux qui en font l’efficacité. Il existe à ce propos des données, comme les méta-analyses de Bruce Wampold et d’autres éléments publiés dans World Psychiatry et divers journaux, faisant apparaître un impact factor élevé et qui sont relativement consensuels. Entre nous, c’est même du bon sens ! Si vous allez voir un psychothérapeute, vous n’allez pas chez n’importe qui. Vous évoquez, dans vos questions, la formation et, de fait, certaines formations de psychanalyste ne valent rien. Cependant, ce n’est pas un problème de psychanalyse, mais de formation.

M. Sébastien Ponnou. Je répondrai à votre question du point de vue des pouvoirs publics. Le débat épistémologique que vous évoquez, qui est la question de la réponse – ou de la solution – est très précieux dans le champ de la psychiatrie et de la santé mentale. Il ne s’agit nullement de réduire la diversité des pratiques et des orientations, car toute tentative de réduction se paiera par moins de soins. Laisser au praticien et au patient le libre choix du soin qui lui semble le plus adapté est, pour moi, la solution d’un débat démocratique et épistémologique consistant en psychiatrie.

Pour les pouvoirs publics, toutefois, la question n’est pas là : elle est d’abonder les moyens de la démographie et des institutions de la psychiatrie. Pour soigner, il faut en effet un lien, comme je l’ai dit tout à l’heure, mais il faut aussi un lieu, et si on est sans cesse en quête de lieux pour accueillir les enfants, le débat épistémologique ne peut pas avoir lieu. Du reste, ce débat entre neurosciences, psychanalyse et sciences de l’éducation est certes intéressant d’un point de vue épistémologique, mais ce qui est précieux, c’est que chaque praticien puisse soutenir son orientation.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Nous souscrivons évidemment à plusieurs des points que vous avez évoqués. Notre première préoccupation est d’abord pour les enfants en souffrance et les familles impactées : nous ne perdons jamais cela de vue. Je suis aussi sensible à la question du dernier kilomètre des politiques publiques. Vous avez ainsi évoqué le cas des orthophonistes et la réalité pratique et opérationnelle en la matière, question que l’on pourrait dupliquer à l’infini en l’appliquant par exemple au déficit de prise en charge en ergothérapie ou en psychomotricité. Sans qu’il s’agisse nécessairement de grands débats théoriques ou philosophiques, se posent des problèmes très concrets pour la vie quotidienne de milliers de nos concitoyens.

Je voudrais toutefois tempérer votre propos et les critiques visant le new public management, car on a besoin aujourd’hui – et c’est ce qui a justifié la création de cette commission d’enquête – de démontrer encore plus fortement la nécessité d’investir davantage sur la prévention, sur l’accompagnement et sur la recherche de solutions, sous peine que, plus tard, les solutions ne coûtent beaucoup plus cher. C’est d’ailleurs ce que vous avez essayé de démontrer.

Dans une Assemblée nationale quelque peu fragmentée et pas toujours d’accord, nous pouvons aussi avoir besoin, à l’approche des débats budgétaires, d’aller plus loin dans cette réflexion et dans ces modes de calcul, qui ne sont pas seulement économiques car, comme cela a été évoqué au cours de la première table ronde que nous avons organisée, nous ne nous satisfaisons pas que l’on puisse par exemple, pour faire des économies, refuser l’accès aux droits ou aux soins – cela ne fait pas débat.

Nous observons toutefois un déficit de diagnostic et de périmétrage, que vous avez évoqué par exemple à propos des significations que revêt aujourd’hui le terme de santé mentale. Ce mot-valise a certes des avantages, car il permet de déstigmatiser un peu, notamment pour ce qui concerne l’enfance, et ce sont là des avancées intéressantes, mais il recouvre aussi bien les troubles bipolaires et la schizophrénie que, dans une certaine mesure, des troubles du spectre autistique et neurodéveloppementaux. Le paramétrage est donc discutable, mais il permet au moins de faire avancer le débat et la réflexion publics.

Ma question fait notamment écho à certaines critiques émises à l’encontre de la méthodologie fondamentale. En effet, ce qui me gêne n’est pas tant cette critique que la logique qui en sous-tend le raisonnement – sans éluder non plus le fait que l’on y fasse aussi la promotion des centres experts. Il y a en effet un coût, qui doit être évalué en tenant compte des coûts induits – et qui est, selon moi, insuffisamment pris en considération –, et des réponses reposant sur des effets de levier plus adaptés, face notamment au déficit territorial et à la médecine de guerre qui s’observent dans certains endroits et que vous avez évoqués. Certains départements auront peut-être comme première obligation, avant même de parler d’organisation, de disposer déjà d’une offre. Il faudrait en effet pouvoir se dire que, si on peut investir davantage sur les dispositifs susceptibles d’avoir un effet de levier – ce qui ne signifie pas pour autant que les centres experts soient la solution ! –, on fera des économies qui permettront d’optimiser la réaffectation des ressources. Faute de faire émerger ce discours, les réponses seront, comme c’est le cas dans l’éducation nationale, très insuffisantes par rapport à la réalité des besoins et on ne peut pas s’en satisfaire.

Je ne vois donc pas d’inconvénient à ce qu’on critique le new public management ou la médecine fondée sur des preuves, qui peuvent être sujets à discussion, mais ils n’en sont pas moins nécessaires à des choix budgétaires permettant de mieux prendre en considération la formation et d’améliorer l’affectation des moyens.

M. Bruno Falissard. Je n’ai rien contre l’EBM, que j’enseigne depuis trente ans en tant qu’enseignant de statistiques, et qui a changé notamment la cancérologie et la cardiologie.

Il faut séparer la psychiatrie d’adultes et la pédopsychiatrie. Les centres experts pourraient ainsi convenir, par exemple, pour le trouble bipolaire. De fait, pour certaines pathologies assez bien circonscrites en psychiatrie, comme la schizophrénie, le trouble bipolaire ou les dépressions résistantes, il existe une expertise locale et une complexité de schémas thérapeutiques. Le paradigme de FondaMental n’est donc pas à écarter systématiquement. Toutefois, on se rend compte aujourd’hui que les patients autistes, par exemple, sont beaucoup plus à risque de traumatismes et d’états dépressifs ; or, si un centre expert spécialisé pour les autistes pratiquera systématiquement des tests d’autisme, ses intervenants ne sont pas du tout formés à la prise en charge globale. En pédopsychiatrie, les pathologies sont beaucoup moins circonscrites – même l’autisme et l’hyperactivité. Au fond, qu’est-ce qu’un patient hyperactif ? Je risque de vous choquer, parce que vous attendez d’un médecin qu’il dise que, dans sa spécialité, il y a des maladies et qu’on fait de la recherche pour déterminer les soins les plus efficaces, mais ce n’est pas la réalité : en fait, l’hyperactivité est développementale – ce n’est pas la même chose à 3, 6, 8, 12 ou 17 ans, et il en va de même pour l’autisme, 10 % des enfants autistes parvenant à un optimal outcome, c’est-à-dire qu’ils ne le sont plus à 13 ou 14 ans. Il n’est donc pas vrai que cette pathologie soit neurologique et fixée au cours du temps. Je n’en donnerai qu’un exemple : les enfants nés en décembre accusent 40 % de plus de diagnostics d’hyperactivité que ceux qui sont nés en janvier, parce qu’ils ne sont pas dans la même classe : les enseignants les voient comme hyperactifs et on les envoie consulter des psychiatres, qui leur donnent des médicaments. Parce qu’ils sont nés en décembre !

Les choses sont donc beaucoup plus compliquées qu’on ne le penserait. Il n’est pas vrai d’imaginer qu’il en irait en pédopsychiatrie comme en cancérologie ou dans le traitement du VIH. Les maladies ne sont que des étiquettes que l’on met sur des allures d’enfants et qui nous permettent d’échanger entre nous et de faire de la recherche – et ce, dans une certaine mesure, très ténue. On constate d’ailleurs qu’en pédopsychiatrie, les maladies changent de nom au cours du temps, tous les dix ans : on passe de la psychose infantile à la schizophrénie infantile, puis aux troubles envahissants du développement, de l’autisme, du syndrome d’Asperger, aux troubles du spectre de l’autisme, et ce sera différent dans cinq ans, et encore dans quinze ans. Je me mets à votre place : vous voudriez disposer de choses carrées, qui permettent de discuter et d’organiser, mais, en réalité, ce n’est pas comme ça.

Je vais même être provocateur et, si mes collègues réécoutent un jour l’enregistrement de cette audition, ils seront fâchés : ce n’est même pas une question de moyens. Il est évident qu’on en manque aujourd’hui mais, bien que je défende mon métier, j’irai jusqu’à dire que nous pourrions faire beaucoup mieux avec la même quantité d’argent – mais il faut, pour cela, prendre du recul et en finir avec la pensée magique. Va pour l’inclusion, mais où est l’argent ? Dans les instituts médico-éducatifs (IME), dans les instituts médico-professionnels (Impro) ou dans les accompagnants d’élèves en situation de handicap (AESH) ? Certaines classes en comptent jusqu’à cinq ou dix. Cela coûte horriblement cher et, par comparaison, une psychothérapie ne coûte rien.

Il faut donc vraiment tout mettre sur la table, être raisonnables, oublier la pensée magique et les choses simplistes, et voir où est l’argent – car notre pays en consacre beaucoup à la psychiatrie, y compris à la pédopsychiatrie. Il faut voir comment optimiser cette dépense : qui doit soigner quoi ? Le psychiatre doit-il tout faire ? Bien sûr que non !

Il nous appartient aussi de dire, comme l’a écrit la Société française pédopsychiatrie dans un document que j’ai envoyé, que les pédopsychiatres ne doivent faire que marginalement des psychothérapies : nous ne sommes pas payés pour ça et les psychologues, qui sont bien moins payés que nous, le font aussi bien. Nous ne devons donc pas faire de psychothérapies, même si nous aimons ça – car tous les pédopsychiatres veulent en faire, et cela dans tous les pays du monde, comme je le sais pour avoir été président de l’Association internationale de la psychiatrie et des professions liées à la santé mentale chez les enfants et les adolescents, l’International Association for Child and Adolescent Psychiatry and Allied Professions (IACAPAP). Or, lorsqu’ils en font, ce n’est pas avec le même taux de remboursement, ou alors ils ne le font qu’une demi-journée ou une journée par semaine, et ils le font pour eux. De fait, les soignants ont besoin de retrouver parfois le sens du soin long et profond, parce que cela donne du sens à leur pratique.

Il faut que nous ayons des échanges francs, comme en thérapie. Une thérapie, c’est chaleur, empathie et honnêteté. Il doit en aller de même pour l’organisation du système de soins psychiatriques : nous devons nous réunir dans le même esprit, être empathiques les uns avec les autres et honnêtes en ce que nous disons – et être honnête, c’est dire que les choses ne sont pas comme on voudrait qu’elles soient.

M. Sébastien Ponnou. Pour répondre à votre interpellation, si je me permets une critique de l’evidence-based medicine, c’est parce que je suis formé à cette approche et qu’il fait partie de ma fonction d’avoir un regard critique sur ce que la science peut ou ne peut pas. Faire le constat qu’aujourd’hui, en matière d’evidence-based medicine en santé mentale, les résultats attendus ne sont pas au rendez-vous et qu’on se trouve plutôt du côté d’une rhétorique de la promesse, c’est ma fonction et ma mission de chercheur.

En matière de new public management, je suis moins pertinent, mais nous disposons d’une telle masse de travaux dans le champ du soin et du travail social, avec des critiques des effets de ces politiques publiques sur les institutions, qu’il fait aussi partie de ma fonction d’en faire état devant votre commission.

Je suis, en fait, ravi de votre question, qui est de savoir quel levier actionner. Pour moi, ce levier existe au moins depuis les années 1960-1970, sinon depuis la fin des années 1940 : c’est l’hôpital et les institutions médico-sociales. C’est ce levier-là qu’il faut activer – en fait, il n’y en a pas d’autre.

Si je me fâche contre les centres experts, c’est parce que ça ne va pas, tant dans la rhétorique que dans la preuve de A jusqu’à Z. Comme l’a rappelé le professeur Falissard, ces centres experts ne sont pas des entités naturelles et ne font pas de diagnostics fiables. Le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM) et la classification internationale des maladies (CIM) peuvent avoir un intérêt ou un usage médico-administratif, mais ils ne sont pas une réalité en soi. D’emblée, donc, le problème est mal calibré et mal posé. Par exemple, un enfant qui entre dans les bases du SNDS avec un diagnostic de trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) fera ensuite l’objet d’un diagnostic d’autisme, puis de psychose infantile et d’addiction, puis en sortira sans aucun diagnostic, et on ne sait pas pourquoi. En tout cas, il n’y a pas un diagnostic figé. C’était là, avec les apories diagnostiques, un premier point.

Le deuxième point porte sur la plateformisation des soins. En effet, les centres experts ne sont pas dédiés aux soins : on y envoie des patients déjà pris en charge dans des services de soins. Pour ma part, je préfère me fier au diagnostic posé par les soignants qui suivent l’enfant depuis longtemps plutôt qu’à celui de soignants qui le recevront ponctuellement. Par ailleurs, ils posent le diagnostic, mais ne soignent pas. C’est un problème crucial. On ne peut pas dissocier le diagnostic et le soin, a fortiori en psychiatrie. Imaginez la responsabilité d’un médecin qui dirait, même avec les recommandations d’usage : « Vous avez telle pathologie. Allez vous faire soigner » ! Cette plateformisation des soins n’est, de mon point de vue, pas acceptable.

Les centres experts ont pour vocation de recueillir des données de recherche pour produire des recherches, ce qu’ils font d’ailleurs à l’échelle industrielle, avec des publications de très haut niveau dans des revues prestigieuses au niveau international. Toutefois, le but est de trouver des marqueurs biologiques pour les troubles mentaux et des thérapeutiques biologiques adaptées, or il en ressort zéro marqueur et zéro thérapeutique. Ce n’est pas le fait des centres experts, car il s’agit là d’un consensus général depuis les années 2000 au niveau international, selon lequel, en l’état actuel des connaissances scientifiques, il n’existe pas de marqueurs neurobiologiques ni génétiques pour les troubles mentaux et, a priori, l’hypothèse de trouver ces marqueurs diminue à mesure que la qualité des études progresse. Il n’y a donc pas de données de recherche.

Le problème des centres experts tient aussi à ce qu’ils font la promotion d’un système en se fondant sur des données : les patients qui seraient entrés dans un centre expert auraient 50 % de moins de risque de réhospitalisation, mais cela pose problème car un article de Gonon, Falissard et Naudet publié cet été montre que cette étude, très largement relayée et médiatisée, et portée auprès de la représentation nationale, présente des biais et des distorsions scientifiques et souffre, in fine, d’une absence de données. La première chose que fait un chercheur devant un papier scientifique est de regarder la méthodologie et les données sur lesquelles reposeront l’orientation et l’interprétation du scientifique qui en est l’auteur. Or, ici, quand on demande les données, il n’y en a pas. C’est quand même très embêtant.

Le problème, j’en suis d’accord, n’est pas l’existence des centres experts, qui peuvent – pourquoi pas ? – avoir leur place en tant que tels à côté des dispositifs et des leviers centraux existants. Vous ne pouvez pas abonder les centres experts tout en déshabillant, de l’autre côté, les CMP et les CMPP. Si on utilise, dans les CMP et CMPP, la diversité des approches psychothérapeutiques et éducatives que j’ai citées tout à l’heure, c’est parce que ça marche, parce que c’est ce que les soignants ont trouvé de mieux face à la souffrance des enfants. L’enjeu est de repartir de la clinique, du terrain, pour produire les dispositifs et les politiques publiques les plus adaptés.

Enfin, les questions de psychiatrie et de santé mentale sont infiniment complexes. Dès que vous aurez une solution simple – un marqueur, un médicament, une problématique et sa réponse –, c’est que vous serez à côté du problème. Ce sont des questions complexes, qui appellent des réponses complexes.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Je reviendrai sur les moyens disponibles. Comme vous l’avez dit, on peut parfois faire mieux avec la même chose.

En psychiatrie, parmi la complexité de dispositifs qui ont répondu à des appels à projets, qui ont un coût, qui sont plus ou moins pérennes, qui manquent parfois de lisibilité et dont on ne mesure pas toujours les bienfaits et l’efficacité, on pourrait considérer le centre expert comme une sorte de pavé dans le parcours de soins. De fait, ces centres n’assurent pas le suivi et orientent essentiellement leurs conclusions sur deux pathologies, qui donnent lieu à un plus grand nombre d’hospitalisations que le reste de la psychiatrie, laquelle intervient à 80 % en ambulatoire. Comment peut-on, dans ce contexte et face à cette multiplicité de dispositifs, améliorer la prise en charge, la graduation des soins et le parcours du patient ?

M. Bruno Falissard. Je suis d’accord avec vous : ça ne marche pas. L’Unafam, l’Union nationale de familles et amis de personnes malades et/ou handicapées psychiques, avait fait une liste des centaines d’acronymes utilisés en psychiatrie – il y en a même plus de mille, dont 90 % me sont inconnus, même en pédopsychiatrie. Vous imaginez bien que, pour les familles, c’est incompréhensible ! Mais c’est aussi un symptôme : historiquement, en France comme ailleurs, les acteurs qui ont revendiqué la légitimité pour s’occuper des enfants en souffrance – aussi bien les personnels de l’éducation nationale, que les juges, les policiers, les éducateurs et les médecins – ont des épistémologies et des façons de penser l’enfant différentes. Ils risquent donc de se tirer dans les pattes. Toutefois, dans les faits, ces acteurs s’entendent bien et leur pluralité est une plus-value.

Quand nous autres, psychiatres, discutons avec des juges, des enseignants, des psychologues ou même des policiers, nous constatons que nous faisons tous le même travail, même si nos formations et nos représentations de l’enfant sont différentes. Même si j’entends la demande d’une meilleure organisation, il faut comprendre que ce ne sera pas facile.

Le secteur est très fragmenté. Par exemple, le concept de médico-social n’existe qu’en France – dans d’autres pays, on utilise celui de special education. La structuration d’un système de soins dépend de son histoire, de la politique. Au début du XXe siècle, dans le contexte de l’obligation de scolarisation, quand Théodore Simon et Alfred Binet ont élaboré leur test pour dépister les élèves qui ne parvenaient pas à suivre une scolarité normale, une question s’est posée : les élèves vraiment en difficulté doivent-ils être placés dans des institutions particulières, les enfants en difficultés moindres dans des classes de perfectionnement – comme les Clis (classes pour l’inclusion scolaire) et les Ulis (unités localisées pour l’inclusion scolaire) – ou bien faut-il accueillir les enfants en grandes difficultés dans les écoles ? À l’époque, les acteurs ont tranché en faveur d’institutions particulières. S’ils avaient fait un autre choix, le système actuel serait complètement différent.

Il est des moments où la société est prête à faire bouger les choses. Dans le domaine de la prise en charge des enfants, nous connaissons un tel moment, parce que les choses vont très mal. Les acteurs sont prêts à se regrouper, à revoir la répartition des rôles et des prises en charge, la définition des priorités et des moyens. Actuellement, certains hôpitaux de semaine mettent huit jours à réaliser un bilan d’hyperactivité pour les enfants. Est-ce efficace ? Non ! C’est sympa, ça fait des data, mais c’est tout. Pour un diagnostic d’hyperactivité, trois consultations doivent suffire.

Par contraste, dans la moitié des cas, les patients accueillis aux urgences pour une tentative de suicide (TS) repartent chez eux sans rien. Il faut remettre les choses à plat, en sortant des prés carrés, des chapelles. Les universitaires préfèrent travailler dans des hôpitaux de semaine pour diagnostiquer des enfants hyperactifs. Les TS aux urgences, elles, renvoient à la misère sociale. Ceux qui veulent faire de la recherche scientifique trouvent ça moins sexy, moins classe. Non ! Ce n’est pas bien de raisonner ainsi.

Une réorganisation pourrait permettre des gains d’efficience colossaux. J’aurais envie de dire, pour provoquer, que nous n’avons pas besoin de davantage d’argent – même si ce ne serait pas vrai – car la priorité est de mieux s’organiser. Pour cela, les décisions doivent relever non pas d’hommes en costard-cravate, mais des acteurs qui sont sur place et prêts à travailler différemment, car le pays en a besoin.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Nous nous inscrivons dans la même philosophie. Nous autres, députés, devons faire notre autocritique, au vu de notre incapacité à faire bouger les lignes – je le dis avec humilité, car je n’exerce ce mandat que depuis peu de temps. Songeons, à cet égard, aux délais d’attente dans les CMP et les CMPEA – centres médico-psychologiques pour enfants et adolescents.

Le niveau pertinent d’analyse est celui de la famille, des individus en difficulté qui se trouvent soudain face à une forêt d’acronymes, à un monde nouveau, sans obtenir de réponses. C’est donc au plus près du terrain qu’il faut trouver les marges de progrès.

Cependant, même si la question semble vulgaire et désagréable, il est fondamental de démontrer l’efficacité économique des prises en charge si nous voulons faire bouger les lignes. Nous entrerons bientôt dans la séquence budgétaire. Les tableaux Excel risquent de nous faire perdre de vue la question essentielle : celle de la réponse à apporter aux drames qui, même s’ils concernent plus souvent les populations en difficulté, touchent tout le monde.

Nous pouvons trouver des consensus. Les Françaises et les Français sont prêts aux efforts nécessaires, car le discours a évolué. Selon une enquête relayée hier dans Le Monde, un jeune Français sur quatre serait atteint de dépression – des territoires comme la Guyane sont particulièrement affectés. Ces questions touchent les parents, les proches des jeunes concernés et des mesures en la matière pourraient susciter l’adhésion – une condition qui n’est pas si simple à satisfaire aujourd’hui dans notre pays.

M. Bruno Falissard. Je respecte votre fonction, mais je n’y crois plus. Marion Leboyer, que vous avez auditionnée tout à l’heure, a mené des travaux pour montrer que la psychiatrie était sous-dotée. Même si je lui rends grâce pour ses études, qui reposent sur des données de bonne qualité, elles n’ont servi à rien.

J’ai été membre pendant six ans de la commission de la transparence, qui décide du remboursement des médicaments en France. Au nom de la solidarité nationale, nous remboursons les thérapies par cellules CAR-T pour l’amyotrophie spinale, alors qu’une injection coûte 2 millions d’euros, mais nous ne prévoyons même pas 3 000 euros pour prendre en charge une adolescente après une tentative de suicide. Cela n’a aucune rationalité économique. C’est un éléphant dans la pièce. Les données sont déjà là et il n’est pas nécessaire de faire des études supplémentaires.

Selon les maladies, les sommes d’argent accordées ne sont pas les mêmes. Il y a de l’argent pour ceux qui ont un cancer ou pour le VIH, mais pas pour ceux qui ont un problème psychiatrique. La nouvelle Prep – prophylaxie pré-exposition – coûte 30 000 euros par an. Je suis sûr que le financement passera, parce que ce traitement concerne le VIH. Je n’ai rien contre cette maladie ou contre le cancer, mais je défends les patients que j’ai en face de moi. Il n’y a pas de justice, dans notre pays, dans la prise en compte des pathologies.

Les Britanniques font mieux, grâce à un calcul médico-économique, le coût par Qaly – année de vie ajustée par la qualité. Ils financent le soin en fonction du nombre d’années de vie de qualité qu’il procure. Une vie coûte 3 millions d’euros ; un soin est remboursé quand son coût par année de vie de qualité est inférieur à 40 000 euros. Je vous garantis qu’avec un tel système, les financements de la santé mentale augmenteraient.

En France, la commission d’évaluation médico-économique de la HAS écrit régulièrement que nous payons des médicaments qui ne sont pas coût efficace. Pourtant, nous continuons de les payer. Il n’est pas vrai que le système français est économiquement rationnel. Même si le système de coût par Qaly a des limites – je suis le premier à le critiquer –, il met les pendules à l’heure.

M. Sébastien Ponnou. Selon moi, vous n’auriez pas trop de difficultés à calculer le coût de l’inaction, des défaillances des politiques publiques pour la santé mentale de l’enfant, à partir de quelques hypothèses. C’est une question que je veux bien soumettre à mes collègues du laboratoire commun.

Le soin des enfants a un coût. Il faut dix-huit, vingt ou vingt-cinq ans pour forger un citoyen. Cette durée est irréductible.

Je comprends l’intérêt stratégique de la question financière et je suis certain qu’avec les bonnes données, vous devriez pouvoir prouver des choses intéressantes. Mais il faut que cela serve à abonder les financements des pratiques et des institutions.

Toutefois, en lisant cette question économique dans votre questionnaire, en tant que chercheur, professeur en sciences de l’éducation, clinicien et parent, je n’ai pas pu m’empêcher de penser qu’elle était drôlement mal posée, ou étrange. Pourquoi ne pas considérer que les soins et l’éducation sont des choses qui n’ont pas de prix et qui relèvent de la solidarité nationale, ou qu’il est normal qu’elles coûtent très cher ? C’est à tout le moins ce que la société française doit à ses enfants.

Mme Élise Leboucher (LFI-NFP). En tant que professionnelle de psychiatrie – j’ai exercé en tant qu’éducatrice spécialisée en pédopsychiatrie et je continuerai à le faire après mon mandat – je me retrouve dans vos propos, qui me semblent essentiels. Je suis ravie de les entendre à l’Assemblée nationale, car ils vont à rebours des politiques publiques actuelles.

Vous demandez, monsieur le rapporteur, des données en prévision des discussions budgétaires, mais je ne crois pas qu’elles soient nécessaires. Tout renvoie à des choix politiques, par exemple la création de MonParcoursPsy : les crédits alloués à ce dispositif auraient pu servir à financer le recrutement de 3 000 postes de psychologues en CMP.

Je suis élue depuis trois ans, mais je dénonce la situation en psychiatrie depuis dix, quinze, vingt ans. Elle reste désastreuse, malgré tous les rapports. Pourquoi, alors que nous connaissons les leviers – notamment l’éducation et la prévention –, ne les actionnons-nous pas ? Peut-être faut-il écouter davantage les personnes sur le terrain ?

Enfin, au titre des coûts de l’inaction, il faudrait prendre en compte les effets des abus, des maltraitances et des incestes que subissent les enfants. Certes, la parole se libère, mais les abus commis sur les enfants ont un impact très fort ensuite et causent des troubles psy chez les adolescents et les adultes – tentatives de suicide, troubles des conduites alimentaires, et ainsi de suite. Il y aurait des choses à faire en matière de prévention, tant pour les personnes elles-mêmes, que pour des raisons économiques. C’est un gros trou dans la raquette.

M. Bruno Falissard. Je suis d’accord avec vous concernant l’efficacité coût de la prévention des maltraitances. Quant à savoir pourquoi on ne fait rien... La situation est la même dans de nombreux pays et nous avons mené une réflexion internationale pour le comprendre.

Un facteur est la persistance de l’antipsychiatrie. L’expression « santé mentale » est inscrite partout, mais le mot « psychiatrie » n’apparaît nulle part – même les psychiatres hésitent à l’utiliser. Des mots comme « âme » ou « esprit » dérangent dans notre société. Ils ne font pas sérieux, alors que les anthropologues ont montré que tous les êtres humains ont une intériorité, ce qui est un peu – quoique de moins en moins – un mystère.

Souffrir dans son intériorité est un tabou dans les pays occidentaux – ça l’est un peu moins en Asie. De même, la spiritualité est un tabou en psychiatrie et ces questions ne sont absolument pas enseignées dans les facultés de médecine, alors que beaucoup de nos concitoyens croient en quelque chose et que cela a un lien avec l’intériorité.

Un autre facteur est la peur des médicaments psychotropes. Alors que les Français aiment beaucoup le vin, qui est un psychotrope, et l’affichent, ils prennent plein de ces médicaments en cachette, tout en déclarant que c’est horrible. Un pédopsychiatre représente la quintessence de l’horreur, car il médicamente des enfants.

Et puis un psychiatre est supposé traiter les fous. Pourquoi traiterait-il des enfants qui ont encore l’âge de croire au Père Noël et ne peuvent être fous ? Je reçois régulièrement en consultation des politiques ou des neuroscientifiques qui, du jour au lendemain, changent complètement d’avis sur ma spécialité. Dès lors qu’ils sont touchés personnellement, ils cessent de penser en termes neurodéveloppementaux. Ils comprennent.

Le malaise est profond, structurel. Il se cristallise sur le mouvement antipsychanalytique. Pourtant, les lapsus de vos collègues dans l’hémicycle vous font rire, et vous vous rendez bien compte qu’ils ont du sens. Mais nous n’avons pas le droit de parler de cela dans le secteur du soin, car c’est réputé archaïque.

M. Sébastien Ponnou. Le dispositif Mon Psy est exemplaire de ce qu’il ne faut pas faire. Il a été présenté comme un nouvel outil – ce qu’il n’était pas. Il concerne des praticiens déjà installés. Certes, il a permis d’améliorer l’accessibilité des soins psychologiques dans le secteur libéral, grâce à la gratuité. Mais la gratuité des soins psychologiques existait déjà dans les CMPP et les CMP. Pourquoi créer un nouveau levier, un nouveau sigle, alors que ces centres existaient déjà ?

En outre, Mon Psy réduit les entrées épistémologiques, donc les chances pour les patients. Initialement, pour bénéficier du dispositif, ceux-ci devaient disposer d’une lettre d’adressage du médecin. C’était un problème fondamental, heureusement corrigé. Le soin thérapeutique doit pouvoir être orienté – quand le médecin conseille tel ou tel praticien, cela fonctionne très bien –, mais il ne peut aucunement être prescrit, car il doit reposer sur l’engagement et le désir du sujet.

Par ailleurs, comme le dispositif a été élaboré de manière très verticale, il a davantage suscité l’opposition que l’adhésion des soignants. Mais le principal camouflet est venu des patients. Le professeur Frank Bellivier indique que Mon Soutien Psy a permis des centaines de milliers de séances. Mais si l’on étudie le nombre de praticiens et de patients concernés, et la distribution des séances dans le temps, on s’aperçoit que le dispositif n’a concerné qu’une poignée de patients – quatre ou cinq – pour chaque praticien et que la persistance des patients dans le dispositif est nulle. Au tout début, quand le dispositif s’appelait encore Mon Psy, les patients ne se rendaient qu’à deux ou trois séances. Le socle que j’évoquais tout à l’heure, la relation thérapeutique, la possibilité d’un transfert, ne sont pas là. Le lieu et le lien nécessaires à l’accès aux soins sont absents.

Plutôt que ces dispositifs simplistes, il faut privilégier les dispositifs chevelus, complexes, intriqués, peu lisibles, mais qui font leur preuve dans la clinique.

M. David Magnier (RN). Je vous remercie pour cette présentation. Je suis d’accord avec vous concernant la mauvaise allocation de certaines ressources. Vous indiquez qu’il faut moins d’élèves par classe pour la santé mentale des enfants. Or, actuellement, ce ratio augmente – les élèves sont parfois vingt-huit ou vingt-neuf dans des espaces réduits. Les fermetures de classes liées aux coupes budgétaires n’engageront-elles pas un coût supplémentaire pour la santé mentale ?

La dégradation de la santé mentale chez les jeunes trouve sa source dans les années 2010 et s’est accélérée pendant la pandémie. Selon vous, n’est-elle pas partiellement liée à une libéralisation de la parole ?

Les réseaux sociaux, qui sont un fléau, peuvent contribuer à la détérioration de la santé mentale des jeunes. Estimez-vous que les parents disposent d’une information suffisamment claire sur les conséquences de l’utilisation excessive des écrans – téléphone, télévision, tablette, ordinateur, console de jeux –, en particulier pour les plus jeunes ?

M. Bruno Falissard. Nous commençons à avoir des pistes concernant les causes de cette dégradation de la santé mentale – il est beaucoup plus facile de quantifier les phénomènes que de les expliquer.

Les réseaux sociaux sont susceptibles d’expliquer à la fois l’effet genre et l’effet âge. Les adolescentes sont plus vulnérables au harcèlement sur les réseaux sociaux, à cause du poids de la normativité dans l’image de soi et du revenge porn – vengeance pornographique.

Selon moi, le mouvement MeToo – qui est une évolution sociétale indispensable – a également un effet collatéral, comme certains traitements en médecine. L’étude Pisa – Programme international pour le suivi des acquis des élèves – montre que le niveau de souffrance psychique des jeunes femmes est directement lié à l’importance de MeToo dans le pays où elles vivent.

Pendant l’adolescence, les femmes rencontrent la sexualité, en général hétérosexuelle ; or, pour les jeunes femmes, l’hétérosexualité est devenue un risque de violence et de maltraitance. Elles sont ainsi placées face à une injonction paradoxale, entre leur désir pour le corps masculin et le danger qui lui est associé. Cela peut accroître leur vulnérabilité. Mentionnons en outre le masculinisme et la transsexualité. La sexualité des adolescents et leur rapport au genre sont des vrais sujets mais ils sont mal appréhendés par la société, qui simplifie les choses à outrance, en s’arrêtant aux harceleurs. Il faudrait plutôt étudier anthropologiquement les évolutions extrêmement subtiles, à l’échelle des siècles, des rapports entre les hommes et les femmes, qui expliquent le patriarcat, sans l’excuser.

La famille est un lieu qui doit construire et protéger l’enfant, tout en lui permettant de prendre des risques – ce qui n’est pas facile, pour les parents. Il en va de même pour l’école. Bien sûr, en ce moment, celle-ci n’est pas au mieux de sa forme.

M. Sébastien Ponnou. Vos questions, centrales, permettent de démontrer la complexité de l’affaire. Il ne s’agit pas seulement de structures hospitalières ou médico-sociales, mais de structures familiales, sociales, scolaires. Par-delà les débats épistémologiques entre les méthodes, dont aucune n’a d’effet miracle, les études montrent que si l’on veut que tous les élèves d’une génération apprennent à lire, à écrire et à compter correctement, il faut dix-sept élèves par classe. Je fais le pari qu’il en va de même pour la santé mentale des enfants.

Avec l’augmentation du nombre d’élèves par classe et la diminution du taux d’encadrement des adultes dans les structures scolaires, la santé mentale des enfants se dégrade. Diminuer le nombre d’élèves par classe et augmenter le nombre d’adultes, de psychologues, d’éducateurs au sein des structures scolaires constituerait donc un levier fondamental, tant pour les savoirs que pour la santé mentale.

Voilà la réponse complexe. La réponse simpliste serait de faire travailler chaque enfant à l’acquisition des bonnes compétences psycho-sociales, selon une approche evidence base – démontrée –, en partant du constat que l’État ne peut plus prendre en charge la santé mentale des enfants. Mais on sait que ce type d’approches ne marche pas. Les méta-analyses montrent en général des résultats faibles. Il faut simplement plus d’adultes auprès des enfants.

En général, la libération de la parole soulage le sujet – c’est l’analyste qui parle. Or nous avons l’impression qu’à l’inverse, actuellement, elle accroît les souffrances. C’est parce que la parole n’est pas entendue. Il faut que l’analyste, l’adulte, le pouvoir politique accueillent la parole, l’entendent, avec un dispositif socio-médico-éducatif de qualité, pour soulager les souffrances.

La question des réseaux sociaux et des écrans est sensible. L’enfant se développe toujours en interaction avec son environnement et en lien avec l’autre. Le problème n’est pas les écrans, mais l’usage qui en est fait. Si les parents, l’enseignant ou l’éducateur investissent l’objet, il ne pose aucun problème. En revanche, on ne peut laisser l’enfant seul face aux réseaux sociaux, aux applications de jeux massivement vendues et consommées. C’est une question de régulation – le pouvoir politique peut exercer une fonction très forte concernant la pornographie, la délinquance, les interdits de base –, mais aussi d’accompagnement. Les adultes doivent investir ces technologies utilisées par les plus jeunes – nous en revenons au soutien à la parentalité.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Des jeunes – parfois aussi des adultes – confient leurs problèmes à ChatGPT plutôt qu’à leurs parents. Or ce n’est pas un confident, mais un algorithme. C’est inquiétant.

M. Sébastien Ponnou. Les enfants sont dans l’imaginaire. Ils imaginent que ChatGPT est une personne qui leur répond, mais ils cessent de le faire dès que nous en discutons avec eux.

Ce qui m’inquiète davantage est le risque que des scientifiques, des praticiens et des pouvoirs politiques choisissent de remplacer la rencontre et la relation humaine par un algorithme, une IA de santé mentale – il suffirait au patient d’indiquer au logiciel ses symptômes pour obtenir une recommandation. Cette solution simpliste serait désastreuse pour la psychiatrie et la pédopsychiatrie – et je le dis en tant qu’utilisateur quotidien des IA, y compris pour mon travail de recherche. Rien, en psychiatrie, ne peut se substituer à la dimension humaine, à la rencontre, à la parole.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Je vous remercie. Vous pourrez nous faire parvenir les compléments que vous souhaitez.

*

Table ronde réunissant des psychiatres spécialisés en santé mentale des jeunes, la commission auditionne Mme Nathalie Godart, psychiatre à la Fondation santé des étudiants de France (FSEF), M. Pierre de Maricourt, psychiatre, expert judiciaire, chef de service à l’hôpital Sainte-Anne (secteur 15), et Mme Marie-Rose Moro, psychiatre, cheffe de service de la Maison de Solenn (3 septembre 2025)

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Madame Godart, monsieur de Maricourt, madame Moro, je vous souhaite la bienvenue et vous remercie pour votre présence.

L’article 6 de l’ordonnance du 17 novembre 1958 relative au fonctionnement des assemblées parlementaires impose aux personnes auditionnées par une commission d’enquête de prêter le serment de dire la vérité, toute la vérité, rien que la vérité.

(Mme Nathalie Godart, M. Pierre de Maricourt et Mme Marie-Rose Moro prêtent successivement serment.)

Notre commission d’enquête cherche à déterminer les défaillances dans la prise en charge de la santé mentale et du handicap et à estimer les coûts que cela entraîne pour la société. Comment évaluez-vous la prise en charge des patients qui s’adressent à vous ou qui devraient vous être adressés ? Plus largement, quel regard portez-vous sur la prise en charge de la santé mentale en France dans vos différents secteurs d’activité ?

Mme Nathalie Godart, psychiatre à la Fondation santé des étudiants de France (FSEF). Je suis psychiatre de l’enfant et de l’adolescent, spécialisée, depuis quasiment le début de ma carrière, dans l’adolescent et le jeune adulte. Mon parcours est atypique, puisque j’ai été nommée tardivement, en 2017, professeure des universités, à l’université Versailles Saint-Quentin-en-Yvelines. J’ai toujours travaillé avec les adolescents et les jeunes adultes, d’abord avec le professeur Jeammet puis à la Fondation santé des étudiants de France.

Cette structure nationale comprend treize établissements sanitaires et médico-sociaux proposant aux adolescents et jeunes adultes un accompagnement global, qui inclut des soins psychiatriques, somatiques et, ce qui est particulier, une scolarisation en accord avec l’éducation nationale. Nous prenons en charge à peu près 10 000 jeunes par an.

Outre mon activité clinique personnelle, je participe au comité de direction de la Fondation. Je suis également chercheure affiliée à l’équipe du Centre de recherche en épidémiologie et santé des populations (Cesp) de Bruno Falissard depuis 2005, c’est-à-dire quasiment depuis la création de l’unité. J’y ai mené des recherches pendant dix ans autour de la santé mentale de l’enfant, de l’adolescent et du jeune adulte dans le cadre d’un contrat d’interface. En 2019, j’ai créé un service de prise en charge des adolescents et des jeunes adultes souffrant principalement de troubles des conduites alimentaires. Je participe, de façon associative, à la promotion de la structuration de cette filière de soins. Enfin, j’appartiens au Collège national des universitaires de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent.

Notre société traverse une crise de l’offre de soins en santé mentale et en psychiatrie destinée aux jeunes. Avec mes collègues, du même âge ou un peu plus âgés, nous en parlons beaucoup. Nous n’avons jamais vécu une telle situation. Si des difficultés existaient avant le covid, elles se sont depuis accentuées de manière exponentielle. Malgré les aides financières obtenues à certaines périodes, nous faisons face à une crise sans précédent liée à un manque de personnel et à des problèmes de structuration et d’organisation des filières. Les retards de prise en charge des jeunes et les réponses inadaptées sont extrêmement nombreux. Nous sommes confrontés quotidiennement dans notre pratique à cette situation qui entraîne des coûts individuels, familiaux et sociaux.

Sur le plan individuel, la santé mentale des jeunes est très malmenée : les prises en charge tardives et les risques suicidaires augmentent – on en parle largement dans les médias. Leur santé physique aussi est menacée, puisque, quand on ne va pas bien mentalement, on a du mal à s’occuper de soi. Souffrir de troubles mentaux à l’adolescence a un effet négatif sur la santé globale et complique l’insertion sociale à l’âge adulte.

Au niveau familial, le fardeau est très lourd, en termes de temps mais aussi d’argent, car de nombreux coûts ne sont pas pris en charge par l’assurance maladie. La santé et l’insertion des parents peuvent également être menacées quand il faut accompagner un enfant à domicile et s’arrêter de travailler.

Au niveau social, la péjoration de l’état de santé des adolescents et des jeunes adultes représente une perte de chances pour notre société, puisqu’elle rend l’investissement dans les études plus difficile, ce qui compromet leur avenir, sans parler des suicides de gens qui ont un gros potentiel pour l’avenir. Ce coût social de la santé mentale, mesuré par les indicateurs Daly (Disability-Adjusted Life Year), est majoré par l’absence de prise en charge, qui entraîne des complications et augmente la désinsertion des jeunes.

Des études appuient tous ces éléments que je constate au quotidien. Des jeunes gens attendent d’être soignés, alors qu’ils courent un risque vital à cause d’une anorexie mentale, par exemple. Ils devraient être hospitalisés, mais ils doivent parfois attendre jusqu’à six mois malgré les risques de complications physiques et psychiques. Les délais pour le premier rendez-vous sont très longs et les pertes de chances très importantes.

Une très belle étude, publiée dans The Lancet en 2022, montre l’importance des coûts pour la société des troubles mentaux et de leurs conséquences, comme les situations d’invalidité ou le suicide. Une autre étude démontre que les défaillances du système de santé à tous les niveaux du parcours de soins, de l’entrée à la prise en charge, augmentent le risque suicidaire chez les jeunes souffrant de troubles mentaux.

Nous avons réfléchi, avec mes collègues de la Fondation, à des solutions. Il faudrait d’abord améliorer la détection et la réponse précoces. L’Australie et la Grande-Bretagne ont par exemple mis en place des dispositifs favorisant une réponse rapide, adaptée et non stigmatisante – le regard de la société sur la santé mentale est souvent stigmatisant. La prévention secondaire est aussi très importante.

Le manque d’offres sur le territoire doit être compensé. Dans certaines zones, y compris en région parisienne, nous avons du mal à répondre, mais l’offre de soins existe ; dans d’autres, il n’y en a pas. La Fondation essaie de répondre à la demande en différents endroits.

Il faut pouvoir former plus de pédopsychiatres et de paramédicaux à la psychiatrie. La formation des infirmiers psychiatriques a disparu en 1993, je crois, alors que nous en avons un grand besoin. Les infirmiers en pratique avancée (IPA) ne répondent qu’en partie aux besoins. Plus largement, il faudrait former tous les paramédicaux et les médecins à la psychiatrie, car ils accueillent beaucoup de jeunes souffrant de troubles psychiques. Cela permettrait d’améliorer la prise en charge somatique. Je remercie d’ailleurs Marie-Rose Moro, dont le rapport sur le bien-être et la santé des jeunes a permis la création d’un poste universitaire à la Fondation.

Il faut continuer à créer des postes universitaires en psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent, une discipline relativement jeune, puisqu’elle a moins d’un siècle. Il faut former davantage d’étudiants à cette discipline et lui donner davantage de place dans la formation initiale des médecins.

Notre filière de soins est encore trop organisée en silos. Ma spécialité, celle des troubles des conduites alimentaires, impose d’avoir une double culture, somatique et psychiatrique, et d’entretenir un contact étroit avec les médecins somaticiens. Cette double culture doit être développée car elle favorise une approche globale de la santé. C’est ce que nous nous efforçons de faire à la Fondation. Nous couplons à la prise en charge somatique des maladies chroniques une approche psychique et de santé sexuelle. Inversement, la prise en charge psychiatrique s’accompagne d’une prise en charge somatique, les troubles psychiatriques étant liés à une surmortalité somatique à l’âge adulte. Il faut donc pouvoir le faire très précocement, en association avec des actions de prévention.

Notre offre de soins de santé mentale doit également être conçue pour les publics les plus défavorisés. Je pense notamment aux jeunes en grande difficulté, ceux qui sont pris en charge par l’ASE (aide sociale à l’enfance) ou la PJJ (protection judiciaire de la jeunesse). Ils se retrouvent souvent éloignés des soins en santé mentale ou ont vécu des parcours hachés. Il faut instaurer une continuité afin de pouvoir les accompagner globalement.

De manière générale, il faut penser la prise en charge des jeunes de manière globale : elle doit prendre en compte les dimensions somatique, psychique et sexuelle de leur santé, mais aussi leur position dans la société. Ils doivent pouvoir être accompagnés par des adultes soutenants. La crise du covid nous a beaucoup malmenés en tant qu’adultes. Au sein des institutions de soins et de l’école, il nous a fallu plusieurs années pour retrouver un équilibre. Les adolescents d’aujourd’hui, qui étaient enfants pendant le covid, en subissent encore les conséquences, qui se manifestent notamment par une augmentation très importante des demandes de soins.

M. Pierre de Maricourt, psychiatre, expert judiciaire, chef de service à l’hôpital Sainte-Anne. Je vous remercie pour votre invitation.

Je suis psychiatre mais je ne suis pas spécialisé en santé mentale des jeunes – je ne sais d’ailleurs pas vraiment ce qu’est un jeune. J’exerce depuis dix ans et je dirige deux services de secteur en psychiatrie adulte qui couvrent le 15e arrondissement de Paris, un territoire de 250 000 habitants à peu près équivalent à celui de Bordeaux. Nous prenons en charge annuellement une file active de 12 000 patients. Nous les accueillons quel que soit leur problème psychiatrique, de l’âge de 15 ans jusqu’à la fin de vie.

Je mène également une activité de recherche clinique, en particulier d’essais thérapeutiques de phases II et III, autour de nouvelles molécules dans le champ des traitements des pathologies psychiatriques.

Enfin, grâce à mon poste d’observation d’expert judiciaire près la cour d’appel de Paris, je peux constater les conséquences de la non-prise en charge de certaines maladies mentales. Les prisons regorgent en effet de malades mentaux dont la plupart, malheureusement, échappent à l’application de l’article 122-1 du code pénal sur l’abolition ou l’altération du discernement – mais c’est un autre sujet.

Mes activités m’offrent ainsi trois points de vue sur la situation de la psychiatrie en France – pas spécifiquement sur la santé mentale des jeunes.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Cette table ronde concerne la santé mentale des jeunes mais notre commission enquête sur la santé mentale en général.

M. Pierre de Maricourt. Votre commission s’intéresse aux défaillances des politiques publiques. Rappelons tout de même qu’il y a plein de très bonnes choses et que nous arrivons à soigner et à aider beaucoup de personnes. Nos actions sont toutefois limitées, du fait de plusieurs problèmes difficiles à caractériser.

Le premier problème est le manque criant de soignants pour réaliser toutes nos missions, de soins comme de prévention. C’est un souci quotidien, qui nous avions déjà lorsque j’étais interne. Le covid n’est pas la cause de tous nos problèmes ; il a mis en avant les difficultés de la santé mentale. Nous avons les postes mais ils ne sont pas pourvus. Sur les 200 postes d’infirmiers que compte mon pôle, 50 demeurent vacants. Dans certaines unités d’hospitalisation, il n’y a qu’un ou deux infirmiers titulaires, ce qui altère nécessairement de façon dramatique la qualité des soins.

Bien que des efforts aient été faits pour essayer de rendre l’hôpital plus attractif, il faut se rendre à l’évidence : il ne l’est plus, pour les infirmiers comme pour les médecins. C’est le cas même à Paris intra-muros, une zone naguère préservée. Il y a quelques années, nous avions des délais d’attente dans notre service pour accueillir de nouveaux médecins ; aujourd’hui, nous en manquons de plus en plus. À moins de deux mois de la rentrée de novembre, je n’ai toujours pas les effectifs suffisants pour faire tourner le service.

Ce défaut d’attractivité des métiers du soin n’est pas spécifique à la France ; on le constate dans tous les pays occidentaux. Il est encore plus marqué dans l’hôpital public et ne fait que s’aggraver, en raison notamment des conditions de rémunération trop limitées en comparaison avec celles de la médecine de ville ou de la psychiatrie privée. Plus le temps passe, plus les pénuries augmentent. Il est difficile d’attirer un médecin dans une unité où il se retrouvera seul alors qu’il devrait travailler avec trois confrères.

Face aux difficultés quotidiennes liées au manque de soignants, nous n’arrivons pas à trouver de solutions – le patch ponctuel que constitue le recours à l’intérim offre une qualité de soin bien inférieure.

Cela est à l’origine d’un défaut de repérage précoce des pathologies mentales. C’est à la fin de l’adolescence et au début de l’âge adulte qu’apparaissent la majorité des grandes pathologies mentales, comme la schizophrénie et les troubles de l’humeur, qui touchent chacun 1 % de la population. Le défaut de soignants allonge les délais de consultation et entraîne un retard de diagnostic. Le délai entre le moment où la maladie émerge et le début des soins est le facteur pronostic majeur – c’est connu pour la schizophrénie mais c’est le cas pour toutes les maladies. Plus ce délai est long, plus la maladie sera difficile à soigner, plus les taux de rémission seront faibles et plus le handicap généré sera important.

Il est facile d’imaginer l’impact que cela aura chez de jeunes adultes qui vivent une période particulièrement importante de leur développement, au cours de laquelle ils se séparent de leur famille et font des études. Ils risquent de décrocher du système scolaire, de ne pas parvenir à se former et, partant, de ne pas réussir à acquérir leur autonomie. Ils courent ainsi le risque de se retrouver de plus en plus dépendants du système de soins, car nous n’arrivons pas à les réinsérer.

Les soins psychiques ne doivent pas reposer uniquement sur les psychiatres et les psychologues mais également sur les autres professionnels de santé, notamment les médecins généralistes, et les infirmières et les médecins scolaires, pour les jeunes. Le malade doit être pris en charge de manière globale et coordonnée entre le médecin généraliste, le psychiatre, l’assistante sociale. Or les médecins généralistes sont eux-mêmes déjà saturés. La crise des urgences, dont on parle depuis plusieurs années, s’explique notamment par le fait que les généralistes ne parviennent pas à absorber les files actives et que de nombreux Français n’arrivent pas à avoir de médecin traitant.

Il existe en plus un vrai problème de formation des généralistes dans le domaine de la psychiatrie – les pauvres généralistes se retrouvent à devoir être savants sur tout. Il est urgent qu’ils soient formés en santé mentale parce qu’ils sont le premier recours face à la souffrance psychique. Les données montrent que 25 % à 30 % des files actives des généralistes sont constituées de patients qui les consultent pour des problèmes de santé mentale. Cette difficulté de prise en charge est renforcée par le manque de moyens de notre côté pour prendre le relais.

J’ajoute qu’il y a de moins en moins d’infirmières et de médecins dans les écoles, les collèges, les lycées et les universités. Il existe en outre un défaut de formation de ces professionnels au repérage précoce des troubles psychiques. Ce n’est pas leur faire injure de le dire.

On parle souvent de la saturation du système de soins, des hôpitaux en particulier. Il existe toutefois une difficulté dont on parle moins, qui concerne le lien entre les structures sanitaires et les structures médico-sociales. Dans mes unités, qui me semblent représentatives du fonctionnement du système de soins, à peu près 30 % des lits sont occupés par des patients qui n’ont rien à faire à l’hôpital psychiatrique. Pourquoi ? Par défaut d’aval.

On peut discuter de la réduction trop importante du nombre de lits en psychiatrie. Ce phénomène assez naturel – sortir les malades de l’asile – a débuté au milieu du XXe siècle avec la découverte des premiers traitements, sauf que l’on a drastiquement diminué le nombre de lits et que l’on a supprimé des lieux d’asile, au sens le plus noble du terme. On a oublié les patients qui, malgré les soins et les traitements, ont un handicap trop important pour vivre de façon autonome dans la cité. Les politiques publiques sont totalement défaillantes. Les offres de prise en charge dans les foyers d’accueil médicalisé (FAM) et les maisons d’accueil spécialisées (MAS) sont en nombre bien trop insuffisant, les places ne se libérant qu’au décès des patients. Jusqu’à ces dernières années, il existait des alternatives de prise en charge, notamment en Belgique, où des enfants mais aussi des adultes ont pu être placés. Ce système ayant ses limites, nos politiques ont demandé un moratoire et supprimé l’accès à la Belgique. Tout le monde était très content de montrer que l’on pensait au bien-être des patients, sauf qu’il n’y a pas eu d’ouverture de structures en France. Ces cinq dernières années, aucun chantier de FAM ou de MAS n’a été ouvert en Île-de-France. Les patients concernés se voient donc contraints de vivre dans la rue ou à l’hôpital, où ils saturent le système.

Les défaillances politiques ne sont pas la cause de tout : il y a aussi ce que la médecine n’arrive pas à faire. On ne s’en sortira pas sans innovation. Les innovations thérapeutiques en santé mentale sont assez récentes. Le premier traitement neuroleptique date de 1960. Surtout, faute de comprendre totalement la physiopathologie des maladies, les traitements ont des limites très importantes : un tiers des patients ne répondent pas aux traitements conventionnels. Si l’on rapporte cette proportion au nombre total de personnes atteintes de schizophrénie – 1 % de la population – ou de troubles bipolaires – 1 % à 2 % de la population –, on se représente facilement le nombre de patients concernés.

Il y a une vraie volonté politique pour soutenir l’innovation. Nous avons pu le constater dans notre pôle où nous avons pu créer, grâce aux assises de la santé mentale et de la psychiatrie, un institut de neuromodulation dédié au futur des techniques de soins. Elle demeure toutefois insuffisante.

Il existe enfin un problème de financement de l’innovation. Certains traitements arrivent sur le marché sans pouvoir être financés en raison du mode de financement des soins en psychiatrie. Si la tarification à l’activité en médecine somatique a des travers énormes, le principe de l’enveloppe globale fige tout le système et personne, pas même dans les agences régionales de santé (ARS), n’est capable de comprendre la clé de répartition des moyens. Les moyens sont constants, alors que certains secteurs ont perdu jusqu’à 30 % de leur population quand d’autres en gagnaient en même proportion. Les modifications récentes restent marginales.

L’innovation coûte cher. Il faut se garder de caricaturer la Big Pharma en industrie qui s’en met plein les poches. Pour développer de nouvelles molécules, ces entreprises ont besoin d’un retour sur leur investissement, qui peut s’élever jusqu’à 10 milliards de dollars. Notre mode de financement ne permet pas d’utiliser certaines molécules qui arrivent sur le marché en raison de leur prix.

Mme Marie-Rose Moro, psychiatre, cheffe de service de la Maison de Solenn. Je vous remercie infiniment de votre invitation. J’insisterai sur trois thèmes principaux, complémentaires de ceux qui ont déjà été évoqués : les soins apportés aux bébés, aux enfants et aux adolescents ; l’enseignement et la formation ; la recherche. Pour éclairer notre réflexion, je reprendrai des propositions issues du rapport intitulé « Bien-être et santé des jeunes », que j’ai corédigé il y a déjà quelques années et qui a donné lieu à plusieurs avancées.

Je suis pédopsychiatre et je dirige la Maison de Solenn, un service dédié aux adolescents, dans leur famille – ce point est très important. Comme toutes les maisons des adolescents, cette structure pluridisciplinaire est très ouverte, proposant un accueil sans rendez-vous. De plus, elle est un service hospitalo-universitaire effectuant des expertises complémentaires. Enfin, elle accueille un pôle important de périnatalité en lien avec la maternité de Port-Royal. Elle constitue donc un point d’observation assez large des défaillances et des points susceptibles d’être collectivement améliorés.

Le propre de la pédopsychiatrie est de s’occuper d’êtres en développement. Ce développement suit son mouvement intrinsèque, tout en étant conditionné par l’environnement extérieur. Si certains facteurs de vulnérabilité sont inhérents à ce développement interne, les interactions des enfants et des adolescents avec leur milieu, complexes, sont particulièrement importantes. Il faut tenir compte de leur qualité et de leur fonctionnalité dans la prise en charge des enfants et des adolescents.

Du fait que la pédopsychiatrie est la discipline qui s’intéresse au développement, elle doit agir vite. Un bébé, un enfant ou un adolescent qui va mal doit être soigné immédiatement, non seulement parce que sa souffrance est intolérable, mais aussi pour l’avenir, pour sa vie d’adulte : s’il cicatrise mal ou ne guérit pas – la plupart des pathologies ne guérissent pas spontanément –, cela aura des conséquences sur son développement.

Nathalie Godart a insisté sur les conséquences pour la société d’une mauvaise prise en charge de la santé mentale des enfants. Bien soigner les bébés, les enfants et les adolescents dans leurs familles, c’est leur permettre de devenir des adultes heureux, capables d’agir dans la société. Théoriquement, nous devrions en avoir les moyens mais nous ne les avons pas.

Bien qu’ils ne soient distants que de quelques centaines de mètres, le service de Pierre de Maricourt et le mien n’ont pas les mêmes besoins : contrairement au sien qui a du mal à pourvoir les postes, le mien manque de postes. De manière générale, le manque de soignants, médecins et infirmiers, est terrible, mais les situations sont très hétérogènes : à certains endroits, on pourrait avoir plus de postes et mieux faire. Malheureusement, cette hétérogénéité rend tout plaidoyer difficile. Ainsi, un projet de lits mère-bébé à destination des mères vulnérables, dont nous nous occupons beaucoup, a été lancé par mon service. Or l’ARS a décidé de ne plus créer de tels lits dans Paris intra-muros ; aucun ajustement n’étant possible, ils seront créés dans un endroit dépourvu de soignants, ce qui va à l’encontre d’une bonne adaptation entre les actions et les possibilités.

Ces derniers temps, les soins apportés pendant la grossesse ont connu des progrès : nous sommes davantage capables d’identifier une maman enceinte déprimée ou une interaction parent-bébé dysfonctionnelle. Ces progrès sont essentiellement liés à une amélioration de la formation, qui a intégré les résultats de recherches récentes. Malgré tout, la détection et la prise en charge d’une maman déprimée dès sa grossesse se font encore très mal, avec des ruptures : les soignants qui s’occupent de la femme enceinte ne sont pas ceux qui s’occupent de la femme qui vient d’accoucher. L’organisation entre les différents lieux n’est pas évidente, en particulier en l’absence d’informations.

La prise en charge est donc insuffisante, alors même que la dépression du post-partum touche environ 25 % des femmes qui accouchent, selon plusieurs études. Pour les mamans accueillies à la maternité de Port-Royal, dont les situations sont complexes et qui rencontrent des difficultés somatiques ou psychiques, ce pourcentage atteint 30 %. L’enjeu de la prévention a déjà été évoqué : il importe de bien diagnostiquer et de bien traiter les mamans déprimées, non seulement pour elles-mêmes – ce qui est déjà beaucoup – mais aussi pour leur bébé et pour l’avenir.

Qui plus est, tous les repérages ne donnent pas lieu à des prises en charge, ce qui me met très en colère. Ce constat s’applique également à une autre pathologie concernant les adolescents, que j’aborderai plus tard. Nous avons fait de grands progrès en matière de repérage, notamment grâce à de nouveaux outils, mais tout se passe ensuite comme si on ne croyait pas à l’utilité de la prise en charge. Les mamans doivent être prises en charge là où elles se trouvent : si on les envoie ailleurs, elles ne s’y rendront pas.

Plus encore que le repérage, la prise en charge doit être intensive, pluridisciplinaire et précoce, mobilisant des sages-femmes, des obstétriciens, des psychologues, des psychiatres, des infirmières, etc. En psychiatrie aussi nous savons prodiguer des soins intensifs : nous voyons les patients régulièrement et à plusieurs. La recherche à ce sujet a beaucoup avancé et nous maîtrisons les techniques ; ce sont l’organisation des soins et les moyens disponibles qui posent problème. Certes les médicaments sont importants, mais dans toutes les psychothérapies il faut donner des indications en fonction des besoins. Le traitement doit être précoce et nous devons croire que nous sommes capables de le prodiguer, car nous le sommes bel et bien.

La mortalité infantile reste trop élevée et la morbidité demeure importante ; certaines familles sont particulièrement vulnérables. Les soins aux femmes migrantes, qui cumulent différents facteurs de vulnérabilité, sont ma spécialité ; si elles sont parfois repérées, elles sont rarement prises en charge, notamment parce qu’elles ne parlent pas français. Mais depuis quand ne pas parler la langue empêche de soigner ? On sait faire, on a des interprètes ! Plus leur vulnérabilité est grande, moins leur prise en charge est intensive.

Les moments qui entourent la naissance et la petite enfance sont très importants et soulèvent de nombreux enjeux.

Après celui des bébés vient l’âge scolaire, au sujet duquel le rapport déjà évoqué avait formulé des propositions qui n’ont malheureusement pas été retenues. Au cours de cette période, la souffrance des enfants s’exprime beaucoup à l’école. La pédopsychiatrie doit donc être en lien avec l’école et la médecine scolaire, qui est particulièrement pauvre, comme elle l’est avec la PMI (protection maternelle et infantile) pour les plus petits.

Comme le recommandait le rapport, nous avons expérimenté un système dans lequel les pédopsychiatres et les personnels de l’école se connaissaient et travaillaient ensemble : si une maîtresse identifie un enfant qui ne va pas bien, si une dame de la cantine se rend compte qu’un enfant ne mange pas ou si une directrice voit un enfant arriver en pleurs le matin, elles peuvent passer un coup de fil à une unité et obtenir la réponse d’un psychologue ou d’une infirmière. Ces unités mixtes font l’objet d’une convention entre l’ARS et l’éducation nationale. Malheureusement, ces conventions ont été très peu nombreuses et le système n’a pas été généralisé ; l’enthousiasme initial est retombé.

Il est pourtant efficace de pouvoir compter ainsi les uns sur les autres, de s’appuyer sur les familles et de mettre nos connaissances du développement et des vulnérabilités de l’enfant au service de l’école et de la société. Monter des structures en commun, se réunir régulièrement pour discuter de vive voix et savoir que l’on peut passer un coup de fil en cas de situation de crise : tout cela est très important.

Nous avions également recommandé que les parents et les personnels scolaires disposent sur leur téléphone d’une application regroupant les coordonnées de toutes les ressources locales utiles : les psychologues, l’intersecteur, la maison des adolescents, la consultation spécialisée en troubles du comportement alimentaire – en d’autres termes, un répertoire de santé. Non seulement nous manquons de postes et d’effectifs, mais l’organisation de l’offre de soins n’est pas très lisible. Tous ceux qui ont dû passer des coups de fil pour leur enfant le savent : il faut être informé pour savoir comment cela fonctionne, alors que c’est relativement simple.

Cette recommandation est toujours d’actualité et pourrait tout à fait être mise en pratique : il est indispensable de connaître toutes les ressources médicales disponibles dans son environnement, y compris celles concernant la santé physique – les psychomotriciens, les orthophonistes, etc. – et de diffuser ces informations au-delà des personnes déjà informées.

Pour en venir à l’adolescence, les idées suicidaires et les tentatives de suicide à cette période sont un grand problème de santé publique. Malgré des progrès, nous nous trouvons de nouveau dans une situation complexe, marquée par des expérimentations. Mon service ouvrira une nouvelle unité en octobre ; de nombreuses unités ont d’ailleurs ouvert, notamment en région parisienne, mais c’est encore insuffisant.

Il est important d’apporter une réponse immédiate aux adolescents qui ont des idées suicidaires ou qui sont passés à l’acte : on ne peut pas répondre à un adolescent déprimé, qui dit ne pas aller bien et souhaite voir quelqu’un, qu’il peut revenir dans trois mois – quand ce n’est pas six ! Cela lui laisse largement le temps de faire une tentative de suicide. La réponse doit être la plus rapide possible et s’accompagner d’un traitement intensif tenant compte du problème et permettant de modifier collectivement la situation.

Il est nécessaire de s’appuyer sur les parents. Plus les enfants sont vulnérables, plus il est important de s’appuyer sur les parents et de renforcer leurs capacités. Outre les enfants issus de l’ASE et de la PJJ et les enfants de migrants, de nombreux enfants ne vont pas bien, notamment ceux qui ont des troubles psy avérés – parmi lesquels les troubles du comportement alimentaire, que nous traitons tout particulièrement. Il faut vraiment s’occuper des parents, qui sont très seuls face à la douleur de leurs enfants.

En matière d’enseignement et de formation, compte tenu de la complexité des situations, il est nécessaire de partager le savoir, de former et de superviser. Or le financement de la supervision, qui permet à une équipe d’apporter des réponses complexes, n’existe pas. Il faut tricher : par exemple, je prends de l’argent alloué à la recherche. On ne valorise pas suffisamment la formation et l’enseignement. On manque de psychiatres et de psychologues mais également d’universitaires pour former les jeunes gens ! Bien que tout le monde en ait conscience, la situation ne change pas radicalement.

Enfin, il faut rappeler l’importance de la recherche, en particulier de la recherche active, portant sur l’ensemble des techniques mises à notre disposition. Nous avons beaucoup de mal à financer la pédopsychiatrie, qui va des sciences humaines aux neurosciences – sans parler des aspects macroscopiques. Il est anormal qu’il soit si difficile de financer des recherches en sciences humaines – encore plus qu’en neurosciences. Il faut financer une recherche qui prenne en compte l’ensemble des dimensions de notre discipline.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Je vous remercie de votre enthousiasme, madame Moro.

Je voudrais revenir sur différentes étapes du parcours de soins. Nous avons des difficultés à mieux repérer les situations problématiques, que ce soit par le biais de la PMI, s’agissant des plus jeunes enfants, ou par celui de l’école. Nous nous sommes battus et nous battons encore pour avoir plus d’infirmières et de psychologues scolaires – et pour que ceux-ci ne soient pas cantonnés à l’orientation.

Nous avons certes besoin d’améliorer encore le repérage mais je m’interroge au sujet de la communication entre les professionnels de santé. Dans le cadre scolaire, certains ne disent rien au prétexte qu’un signalement s’apparenterait à de la délation ; on a un mal de chien à établir un lien avec un médecin généraliste. Des ruptures surviennent ainsi tout au long du parcours de soins, en raison de l’absence de communication entre les professionnels de santé à la suite de ce type de signalements.

J’ai codirigé l’an dernier une mission d’information sur la prise en charge des urgences psychiatriques. Nous avons constaté qu’un contact téléphonique avec un psychiatre est un atout pour les généralistes en matière de conseils et d’adaptation du traitement.

Toutes les formations créées dans les établissements hospitaliers à l’attention des médecins généralistes ont été abandonnées, faute de combattants – ils n’ont pas le temps ou pas la motivation suffisante. Pourtant, 30 % de leur patientèle présente des troubles psychologiques.

Le dispositif Mon soutien psy a permis d’apporter une aide aux étudiants au moment de la crise du covid ; il est toujours d’actualité. Parmi ses bénéficiaires, a-t-on constaté une surreprésentation des enfants issus de l’ASE ou d’enfants qui se trouvaient précédemment dans une situation précaire ?

Aucun d’entre vous n’a évoqué les addictions, qui me semblent pourtant constituer un facteur déterminant ou à tout le moins révélateur de certaines maladies psychiatriques, ni les réseaux sociaux, qui transmettent une image inappropriée des rapports aux autres et à la violence, et ce dès le plus jeune âge. Par ailleurs, certains jeunes disent confier leur détresse à ChatGPT. Comment intégrer ces éléments nouveaux à la prise en charge des jeunes ?

Nous partageons le constat et le diagnostic : il faut renforcer l’attractivité de la formation, notamment celle des infirmiers en pratique avancée puisqu’on ne reviendra pas aux infirmiers de santé mentale qui existaient précédemment. Nous prônons un complément de formation pour les infirmiers désireux de s’orienter vers la psychiatrie, une spécialité déshéritée.

Vous avez évoqué les fermetures de lits d’hospitalisation en psychiatrie. Si les postes correspondants au nombre de lits prévus en psychiatrie étaient pourvus, nous ne manquerions pas de places pour les adultes. En revanche, il n’y a pas partout de lits pour des séjours de courte durée, nécessaires pour accueillir les adolescents.

Les nouveaux dispositifs sont souvent coûteux, concentrés aux mêmes endroits et pas toujours pérennes, sans compter qu’ils ne font pas toujours l’objet d’une évaluation. Peu lisibles, tous les patients n’y ont pas accès. Vous avez évoqué la mise à disposition d’un répertoire de santé, mais tant qu’on n’en a pas besoin, on ne s’en sert pas ; quand on en a besoin, on fait ses recherches. Dans ma circonscription, une maison des adolescents avait ouvert des consultations à côté d’un cabinet médical, sans grand succès. Dès qu’elles ont été déplacées dans les établissements scolaires et ouvertes pendant la pause déjeuner, elles ont été fréquentées. Il est donc nécessaire d’aller vers.

Mme Marie-Rose Moro. Si les écrans, comme les réseaux sociaux, font désormais partie de la vie, ils sont un sujet d’inquiétude concernant les tout-petits, avant l’âge de six ans : les écrans ne doivent pas remplacer les interactions humaines.

Les enfants sont censés ne plus pouvoir utiliser leur téléphone à l’école. Dans un reportage qu’on m’a demandé de commenter, tous soulignaient que leurs parents ne pourraient plus les joindre et anticipaient leur inquiétude : ce sont les adultes qui organisent la vie de leurs enfants autour du téléphone et de la sécurité qu’il peut leur apporter. Nous devons nous interroger sur la société que les adultes construisent – le téléphone était en réalité plus pour eux que pour leurs enfants. Il y a des mesures à prendre, concernant aussi bien les téléphones que les réseaux, en particulier pour les plus jeunes enfants, mais ce n’est pas leur utilisation qui crée une psychopathologie. Gardons-nous de simplifier ces enjeux en expliquant qu’il suffit d’interdire les réseaux sociaux ; il s’agit d’apporter des soins.

On ne peut pas compter uniquement sur une communication individuelle entre l’école et les soignants. Bien sûr, une infirmière scolaire peut appeler un psychiatre de la maison des adolescents, mais il est important de disposer de structures au sein desquelles les différents acteurs travaillent ensemble et se connaissent. Si un adolescent ne mange pas à la cantine, on sait comment agir ; dans le cas d’une situation de crise, on peut contacter le psychiatre. Il faut des lieux et des moments de rencontre. L’observation effectuée par les personnels scolaires doit servir aux soignants et ces derniers doivent transmettre leur expertise aux premiers. C’est pourquoi je suis favorable à la création de structures communes et de numéros verts.

Mme Nathalie Godart. Je voudrais compléter ces propos relatifs à la communication entre les différents mondes dans lesquels évoluent les adolescents.

Le soin à l’école est le cœur d’expertise de la Fondation santé des étudiants de France, qui emploie aussi bien des professionnels de l’éducation nationale que du soin. Nous sommes en train d’instaurer des dispositifs innovants, les procédures existantes étant insuffisantes. Vous avez raison, il faut aller vers l’école et créer des liens de confiance pour que les différents acteurs d’un même territoire se connaissent. Soignants et professionnels de l’éducation nationale doivent se rencontrer : lorsqu’ils le font, les échanges sont très riches et les liens solides. La Fondation forme les professionnels de l’éducation nationale, parce que l’école a changé et qu’elle fonctionne différemment de celle que nous avons connue.

Les dispositifs de collaboration entre professionnels non spécialisés et professionnels spécialisés en santé mentale sont appelés « dispositifs intégrés ». Nous contribuons à créer cette interface ; nous avons développé une démarche de recherche, menée par le docteur Caroline Huas, promouvant ce lien entre médecins généralistes et nos services de soin pour adolescents. En effet, nous ne parlons pas véritablement la même langue, nous n’avons pas la même position et nos temporalités respectives rendent nos relations complexes.

Il nous faut créer de nouvelles façons de fonctionner. Comme me le disait un médecin généraliste, il faudrait être formé pendant 250 ans pour devenir spécialiste dans tous les domaines. Ce n’est pas possible. Les spécialistes en santé mentale doivent tendre la main aux généralistes pour répondre à leurs besoins. Nous avons lancé en Île-de-France un dispositif expérimental concernant les troubles des conduites alimentaires, visant à créer une voie unique de mise en contact des spécialistes et des généralistes ; une équipe mobile spécialisée sera en contact avec des services d’hospitalisation, des centres médico-psychologiques (CMP) et des établissements scolaires qui rencontrent des difficultés avec cette thématique.

Si nous connaissons très bien nos filières, elles restent en revanche complètement opaques pour les usagers et même pour les médecins généralistes. Nous devons élaborer des dispositifs innovants pour résoudre ce problème. Créer des liens, établir des ponts et des interfaces entre tous les acteurs existants est particulièrement important.

Quant aux réseaux sociaux, je suis d’accord : c’est un problème de société et nous devons faire avec. Ils interagissent avec le développement des jeunes et la santé mentale, mais pas uniquement de façon négative. Ce problème relève d’un travail de prévention, d’éducation et d’accompagnement.

M. Pierre de Maricourt. J’entends la difficulté de former les médecins généralistes à la santé mentale, sauf qu’elle est aussi importante que la santé physique. À la faculté de médecine, 99 % du temps est consacré aux pathologies physiques et la santé mentale est réduite à peau de chagrin. Il faut absolument former les jeunes internes des autres spécialités, qui sont ignorants en la matière alors qu’ils rencontrent quotidiennement des patients souffrant de pathologies mentales.

Il y a quelques années, un ministre de la santé avait proposé de rendre obligatoire un semestre de psychiatrie pour les internes en médecine générale : on n’y arrive pas et cela a peu à peu été abandonné, alors que c’est essentiel. Le médecin généraliste restera la porte d’entrée vers la psychiatrie pour différentes raisons, notamment d’autostigmatisation – il est beaucoup plus facile d’aller voir son généraliste que de consulter un psy.

L’intelligence artificielle va révolutionner la formation ; les progrès en matière de diagnostic sont fantastiques. Des éléments d’aide à la décision et au diagnostic feront leur apparition et seront très utiles.

Certes, le nombre de lits en psychiatrie s’est stabilisé au cours des dix dernières années mais il a, en réalité, beaucoup diminué dans le secteur public en raison d’un transfert massif vers le secteur privé. Ce n’est pas satisfaisant puisque les cliniques privées n’ont pas les mêmes missions que le secteur public. De plus, leur accessibilité est très limitée, notamment du point de vue financier : le coût d’une chambre individuelle dans une clinique de la région parisienne est très différemment pris en charge par les mutuelles – à hauteur de 30 % seulement s’agissant de la mienne. Enfin, le modèle économique de ces cliniques reposant sur la rentabilité, elles sélectionnent les patients.

Des obligations de service public s’imposent désormais à certaines d’entre elles, comme la réservation de lits pour les urgences, mais il est indispensable d’intégrer ces structures privées aux dispositifs régionaux de soins.

J’en viens enfin aux addictions, dont nous n’avons pas parlé. Plutôt que des réseaux sociaux je me préoccuperais des toxiques qui inondent notre pays ! C’est un enjeu essentiel. Ce matin encore, j’ai été impressionné par la liste des produits qu’un jeune de 20 ans avait déjà consommés, parmi lesquels des mélanges très toxiques et des molécules de synthèse dont nous ne connaissons ni le mode d’action ni la toxicité.

Le cannabis est consommé par une part très importante de nos patients ; bien qu’il ne soit pas un facteur majeur d’évolution vers la schizophrénie – le lien entre les deux est plus complexe – il est un élément essentiel à prendre en compte. Pourtant, cette question est un peu abandonnée : lorsqu’on parle de cannabis, c’est uniquement pour évoquer sa dépénalisation. Or, en termes de santé publique, celle-ci n’est pas le sujet. Les expérimentations menées au Canada montrent que, si elle ne fait pas exploser la consommation chez les jeunes – alors qu’elle le fait chez les adultes –, elle ne la diminue pas non plus.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Les coûts évités par les politiques de prise en charge de la santé mentale et du handicap sont insuffisamment appréhendés : voilà la démonstration que nous souhaitons faire avec cette commission d’enquête.

Je suis très sensible aux sujets de fond que vous avez évoqués, notamment celui du manque de places en foyer d’accueil médicalisé ou en maison d’accueil spécialisée. Sachant que ces places sont beaucoup moins coûteuses que dans le milieu hospitalier, elles peuvent constituer une réponse dans le contexte budgétaire actuel.

Je voudrais revenir sur la logique d’allocation des ressources. Vous avez souligné que le fonctionnement de la dotation globale était illisible, ce qui est pour moi incompréhensible. En théorie, il peut sembler intéressant d’opérer un rééquilibrage en faveur des territoires sous-dotés mais, dans la réalité, si un territoire n’est pas attractif, on n’y trouvera de toute façon pas de professionnels.

Les familles expriment le besoin d’une prise en charge plus précoce, afin d’éviter des soins curatifs et des remédiations plus coûteux. L’estimez-vous également nécessaire ? Cette piste est-elle insuffisamment explorée ? Vous évaluez à 30 % la part de patients qui ne devraient pas être chez vous et vous avez très rapidement évoqué le milieu carcéral, où l’aveu d’échec est terrible. Il me semble que, dans le contexte actuel, on ne pourra pas faire bouger les lignes de façon significative si l’on ne démontre pas que des moyens supplémentaires permettront des économies à court ou à moyen terme.

S’agissant enfin de la géolocalisation, son intégration dans Pronote me semblerait préférable à la création d’une application dédiée – c’est un point de vue personnel.

Mme Marie-Rose Moro. Peu importe que l’on mette l’information dans Pronote ou ailleurs. Ce qu’il faut, c’est qu’elle soit accessible à tous de la même façon – parents et enfants, lorsqu’ils sont grands –, sans être réservée aux personnes d’un niveau social favorisé. Il faut aussi qu’elle soit actualisée.

Je ne suis pas confrontée à la problématique que vous évoquez : les ados qui viennent chez nous ne pourraient pas aller ailleurs – du moins pas en amont, au moment des soins aigus. En revanche, on manque de structures d’aval adaptées aux différents besoins. Nathalie Godart a souligné le rôle important de la Fondation santé des étudiants de France, mais de telles structures ne sont pas assez nombreuses et il n’y en a pas partout. On aurait parfois besoin qu’il y en ait d’autres.

M. Pierre de Maricourt. Le constat est partagé. La difficulté vient du fait que, si l’on connaît à peu près le chemin à suivre, on ne sait pas comment s’y prendre.

Compte tenu de l’état de notre pays, je n’ai aucun doute quant au fait que les moyens consacrés à la santé mentale n’augmenteront pas. Nous n’avons toutefois pas à rougir : en nombre de psychiatres et de lits par habitant, nous sommes largement dans la moyenne de l’OCDE. Nous savons donc que l’amélioration de la situation viendra des politiques de prévention. Encore faut-il préciser de quel type de prévention l’on parle.

La prévention primaire vise à éviter l’apparition de maladies et passe par le bien-être des enfants : en améliorant le bien-être familial et scolaire, on sait qu’on limite les facteurs de stress, le contact avec les toxiques et l’apparition de maladies. Mais il est difficile de savoir quelle route emprunter pour atteindre cet objectif. Faut-il diminuer le nombre d’élèves dans les classes pour permettre une prise en charge plus individualisée ? Faut-il systématiser la guidance parentale à destination de toutes les familles ? Je ne sais pas.

Mme Marie-Rose Moro. On a tout de même des idées.

M. Pierre de Maricourt. Oui, mais leur application semble difficile.

La prévention secondaire vise à réduire la durée de maladie non traitée. Il ne servira à rien de refaire 40 000 études : tant qu’on ne parviendra pas à repérer et à soigner les maladies de façon précoce, rien ne changera. La formation constitue, à cet égard, un enjeu majeur. Quand un généraliste se demandera si un ado qui se renferme n’est pas en train d’entrer dans la schizophrénie, sans voir automatiquement une crise d’adolescence, on aura fait un pas énorme. Quand je vois dans le 15e arrondissement de Paris, en dépit des moyens que l’on met, des gamins dont la maladie n’a pas été traitée pendant huit, neuf voire dix ans ! On sait très bien que, pour eux, c’est foutu. En dépit des soins qu’on leur apportera, la maladie aura eu un effet toxique tellement important sur leur cerveau qu’il sera extrêmement difficile voire impossible de les réinsérer.

Enfin, la prévention tertiaire consiste à éviter les rechutes. Elle nécessite des moyens : dans la mesure où de nombreuses maladies mentales s’accompagnent d’une difficulté de prise de conscience pour les patients, il faut améliorer le suivi individuel et les placer au bon endroit. Un SDF psychotique dans les rues de Paris ou sur les bancs du métro a évidemment un coût social majeur. En psychiatrie, un médicament ne coûte rien : 1 euro par jour en moyenne pour l’instant, en l’absence d’innovation. Ce qui coûte le plus cher à l’assurance maladie, c’est l’hospitalisation. Il faut, comme je le disais, créer des espaces d’asile pour les grands malades qui, du fait du handicap généré par leur maladie, ne peuvent pas vivre de façon autonome – de surcroît, dans une société où la famille a beaucoup évolué, pour diverses raisons. Hier, en consultation, un proche m’a dit au sujet d’un patient : « Maintenant, je vous le laisse. C’est à l’État de le prendre en charge. Je ne le prendrai plus chez moi. » Face au recul du soutien intrafamilial, il faut créer des lieux de prise en charge ; on ne pourra pas y couper. Chaque semaine, faute de solution, on met de grands malades à la rue parce qu’il faut continuer à prendre en charge les autres. C’est dramatique.

Pour chacun de ces trois niveaux de prévention, il faut travailler à une feuille de route.

J’en viens à mon dernier point : il faut évaluer les pratiques de soins pour déterminer ce qui marche ou non. Aujourd’hui, on ne le fait pas ! Face aux différences trop importantes entre régions, qui sont une réalité et qui sont liées à la mystérieuse clé de répartition des moyens, les ARS ont créé les fonds d’innovation organisationnelle. Pour compenser les disparités, elles mettent en place à coups de millions une équipe mobile pour sujet âgé par-ci, une autre pour sujet jeune par-là, en fonction des désirs des médecins et sans jamais évaluer finement la réalité des territoires. Or il faut s’appuyer sur des données épidémiologiques beaucoup plus solides et sur une évaluation des pratiques.

En ce moment, tout le monde se rue vers les équipes mobiles. C’est magnifique, l’aller vers, mais cela coûte un pognon de dingue en moyens humains ! J’ai une équipe mobile sur le territoire, sauf que je ne sais pas si c’est la solution. Évaluons les choses. Tant qu’on ne le fera pas, on sera, à budget constant, en difficulté. La recherche épidémiologique et l’évaluation des pratiques sont essentielles.

Mme Nathalie Godart. La Fondation santé des étudiants de France est un aval important, sur le plan sanitaire essentiellement, mais aussi sur le plan médico-social. Elle propose une approche globale, intégrant la scolarité, et des séjours longs de plusieurs mois. Ceux-ci sont destinés, dans une logique de gradation des soins, à des jeunes pour lesquels la prise en charge ambulatoire a échoué. Mais six régions seulement comptent au moins un établissement, les autres en étant dépourvues. Et le plus souvent, cet établissement est insuffisant : nous ne parvenons pas à répondre à la demande et n’accueillons qu’une toute petite partie des jeunes qui nous sont adressés.

Il est fondamental de développer de telles structures d’aval, qui relèvent certes du sanitaire mais qui constituent une étape de réinsertion pour les jeunes.

Il faut aussi que l’on arrête de nous demander de faire systématiquement court car, pour veiller à leur développement, il faut que nous suivions les jeunes assez longtemps. La crise que nous traversons nous a confrontés à un dilemme : le nombre de demandes nous a conduits à raccourcir les prises en charge, qui en sont devenues insuffisantes. C’est un effet pervers : nous n’arrivons plus à soigner les jeunes de façon satisfaisante et nous ne savons plus comment choisir. Faut-il raccourcir les séjours et soigner plus de patients ou soigner moins de personnes plus longtemps ? C’est très compliqué.

Je rejoins totalement mon confrère s’agissant de l’évaluation. Celle-ci ne doit pas concerner uniquement les médicaments et les thérapies mais aussi les dispositifs de soins. Tout nouveau dispositif doit intégrer une évaluation qui ne soit pas seulement « au doigt mouillé », si vous me permettez l’expression. Nous en avons prévu une lors de la création de l’hôpital de jour, ainsi que lors de la mise en place de l’équipe mobile…

Mme Marie-Rose Moro. On l’a fait aussi s’agissant des troubles du comportement alimentaire.

Mme Nathalie Godart. La difficulté est de trouver des moyens pour mener ces recherches. Souvent, on nous demande de faire les évaluations en plus, à côté du projet. Or elles coûtent très cher et doivent donc être financées au moment de la construction des dispositifs.

Mme Natalia Pouzyreff (EPR). J’aimerais aborder deux situations concrètes. On a parlé du manque de lisibilité de l’offre. Il me semble que, lorsque les parents ou l’école repèrent chez un enfant une difficulté ou un trouble quel qu’il soit, ils peuvent se tourner vers un dispositif assez connu, constitué des CMP et des centres médico-psycho-pédagogiques (CMPP). C’est une porte d’entrée sur laquelle nous pourrions sans doute focaliser des efforts et des moyens.

Le fonctionnement de ces structures est cependant altéré par le manque de pédopsychiatres et de psychiatres, qui en sont souvent les pilotes. Une solution consisterait à déléguer la prise en charge à des infirmiers en psychiatrie, à des psychologues ou à des IPA, dans le but de réduire les délais. Qu’en pensez-vous ? Si l’on attend trop pour soigner un adolescent en souffrance et qu’il atteint la majorité, la question de son suivi se pose – d’autant plus qu’il peut alors le refuser. Dans la mesure où ils ne sont pas assez nombreux dans les CMP et les CMPP du fait d’un déficit d’attractivité, ne pourrait-on pas favoriser l’exercice multisites des professionnels paramédicaux en le finançant, comme on le fait pour les médecins ?

Par ailleurs, la période du covid a certes été traumatisante pour les enfants mais les écoles ont rouvert beaucoup plus tôt en France que dans d’autres pays – où la situation devrait théoriquement être dramatique ! Je ne pense donc pas que le covid soit seul en cause : il y a aussi les réseaux, les addictions et le harcèlement. Il ressort des études que de plus en plus de jeunes filles sont en souffrance, du fait notamment des images véhiculées par les réseaux sociaux et des comportements déviants induits par les sites pornographiques. Existe-t-il un plan spécifique à leur intention ?

M. David Magnier (RN). Je vous remercie pour la clarté de vos propos et voudrais revenir sur quelques points que vous n’avez pas abordés.

Les moins de 12 ans peuvent aussi être concernés par des problèmes de santé mentale. Lorsqu’un jeune enfant scolarisé présente des troubles de la communication, du langage ou d’autres activités cognitives, ceux-ci sont en général perçus par l’enseignant. Le temps qu’il convoque les parents et qu’il échange avec eux, il se passe souvent un trimestre avant que l’enfant ne soit orienté vers un orthophoniste. Du fait de la désertification médicale et paramédicale, il faut alors au moins six mois pour obtenir un rendez-vous. Au total, c’est donc une année scolaire qui passe avant la prise en charge. C’est un vrai problème pour sa santé mentale car, voyant les autres réussir, il risque de se dévaloriser et de se décourager, alors que son trouble aurait peut-être pu être réglé rapidement. Que préconisez-vous pour pallier le manque de professionnels et améliorer la prévention ?

Ensuite, constatez-vous que les jeunes qui bénéficient du dispositif soins-études retrouvent plus rapidement un équilibre que les autres ? Combien de patients s’inscrivent dans ce parcours chaque année ? Quels types d’aménagements pédagogiques – allègement, soutien adapté, examens aménagés – leur sont proposés ? Quelles situations rencontrez-vous le plus fréquemment lors des premiers rendez-vous avec les parents ? Certains sont-ils réticents, dans le déni ou peu conscients des difficultés de leur enfant ?

Enfin, il arrive que des personnes ayant besoin de soins psychiatriques ne puissent pas être hospitalisées et soient livrées à elles-mêmes. Lorsqu’elles ne prennent pas leur traitement ou qu’elles le prennent mal, cela peut les conduire à des comportements extrêmes. En l’espace de cinq mois, dans ma circonscription, une personne a ainsi volontairement incendié un salon de coiffure et une autre, sortant de détention et armée d’un couteau, a proféré des menaces de mort à l’encontre de son ancienne propriétaire. Même si ces personnes sont suivies par l’hôpital psychiatrique le plus proche, il y a là une faille que ne perçoivent pas forcément leurs tuteurs. Comment y remédier ?

Mme Marie-Rose Moro. Les CMP et CMPP sont effectivement des portes d’entrée mais n’oublions pas les maisons des adolescents – il en existe plus de cent en France – ni les centres référents pour les troubles du langage et des apprentissages, une innovation du plan Kouchner qui fonctionne encore très bien.

Il a été dit tout à l’heure que la France était dans la moyenne des autres pays s’agissant du nombre de psychiatres. Ce n’est pas le cas s’agissant des pédopsychiatres : leur nombre est bien inférieur à ce qu’il est en Belgique, en Suisse ou en Italie – sachant qu’on ne peut établir de comparaison avec l’Espagne, où cette spécialité n’existe pas. Ces pays ayant reconnu que notre spécialité avait besoin de plus de temps, les actes de pédopsychiatrie y bénéficient de remboursements plus importants que ceux de psychiatrie ou de médecine.

Puisque l’on manque de pédopsychiatres en France, il faut en former de nouveaux et ne pas renoncer à l’effort, sans quoi la situation sera pire dans dix ans. En attendant, il faut effectivement revaloriser certaines professions, au-delà de celles que j’évoquais tout à l’heure : les infirmières des CMP, les orthophonistes et les psychomotriciennes – dont les soins ne sont remboursés par la sécurité sociale que dans un cadre hospitalier.

Le partage des tâches doit être organisé de telle sorte que des soins puissent être dispensés et qu’il ne s’agisse pas d’un simple accompagnement. C’est en cours. Ce qui ne l’est pas en revanche, c’est la revalorisation. Je sais bien que l’on considère, pour des raisons budgétaires, que ce n’est pas le moment. Il n’empêche que cette revalorisation permettrait d’en demander plus aux infirmiers par exemple. La prise en charge y gagnerait.

S’agissant enfin de la pornographie, elle affecte aussi les jeunes garçons ainsi que les adultes : elle renvoie aux rapports entre les genres, au rapport à la violence et concerne toute la société. Les actions d’éducation à ce sujet sont essentielles pour la santé mentale – celle des jeunes filles en particulier – et relèvent de la prévention.

M. Pierre de Maricourt. La revalorisation n’est malheureusement pas suffisante. En Allemagne, lorsque les infirmiers ont bénéficié d’une forte revalorisation, ils ont pris l’argent et diminué leur temps de travail. En France, les gros efforts qui ont été réalisés – 10 à 12 % d’augmentation de salaire pour les médecins et les infirmiers – n’ont pas eu d’impact majeur. Il y a surtout, malheureusement, une crise des vocations : les écoles d’infirmières sont vides.

La majorité des actes délictuels sont commis par des personnes qui ne souffrent d’aucune maladie mentale. Néanmoins, les actes commis par des patients souffrant d’une telle pathologie, en particulier de schizophrénie, sont souvent très bruyants et inquiétants du fait du déchaînement de violence qui les accompagne ou de l’imprévisibilité du comportement. Il faut aussi reconnaître – on le fait rarement – que la schizophrénie, lorsqu’elle est décompensée, est associée à une augmentation de la dangerosité. Il faut arrêter de dire que les patients ne sont pas dangereux : ils ne le sont pas en eux-mêmes mais ils sont rendus dangereux par la maladie décompensée. Toutes les données scientifiques montrent qu’un patient délirant est beaucoup plus dangereux que quiconque, d’autant plus s’il prend des produits.

Le nombre de patients incarcérés est une vraie question. De ce point de vue, la loi est difficilement comprise. Du fait de l’augmentation du nombre de cas où c’est l’altération et non l’abolition du discernement qui est retenue, de nombreux malades se trouvent en prison. La question est : qu’est-ce que la société accepte ou non ? Il en résulte que les soins psychiatriques en prison sont un vrai sujet. Je rappelle qu’ils ne sont pas obligatoires. Le consentement du détenu est toujours nécessaire, sauf dans les situations graves : il est alors hospitalisé dans le cadre d’une procédure de SDRE (soins psychiatriques sur décision du représentant de l’État) judiciaire au sein d’une UHSA (unité hospitalière spécialement aménagée).

Vous avez évoqué la difficulté de prendre en charge des patients qui ne reconnaissent pas leur trouble. Des solutions existent, auxquelles il est trop peu recouru – les défaillances sont globales et concernent parfois les médecins ! Certains traitements injectables, plus efficaces, sont ainsi sous-utilisés en France. Cela peut se comprendre dans les pays où ils sont payants mais nous avons la chance, dans le nôtre, qu’ils soient pris en charge à 100 %, notamment dans le cadre des affections de longue durée (ALD). Permettant d’éviter les prises quotidiennes de médicaments, ils ont un effet majeur sur l’observance des traitements, favorisant l’équilibre des patients et prévenant les comportements que vous évoquiez.

Depuis 2013, enfin, la loi nous autorise à prendre des mesures de contrainte ambulatoire, dans le cadre des soins psychiatriques sur demande d’un tiers (SPDT) et des SDRE. Ces mesures sont particulièrement indiquées pour les patients souffrant de pathologies dont l’expression est très externalisée et éventuellement dangereuse.

Mme Nathalie Godart. Si l’on peut déléguer, il faut le faire à des personnes ayant la compétence nécessaire et supervisées. Les psychiatres peuvent assurer cette supervision, dans le cadre d’un système pyramidal, mais ce fonctionnement n’est pas suffisamment valorisé. Il permet de déléguer à des infirmiers, à des psychologues ou à des IPA ayant encore besoin de soutien.

Je pense aussi que la formation doit changer : au-delà d’une année supplémentaire pour les psychiatres et pour les infirmiers, peut-être faudrait-il aussi mettre en place un internat pour les psychologues. Il en existe un au Québec, où la formation est beaucoup plus solide.

L’accès aux soins dépend aussi du mécanisme de prise en charge financière. Les CMP bloquent actuellement le remboursement des séances d’orthophonie. Pour les familles, c’est compliqué. Sans doute faut-il simplifier les choses.

Vous dites que les écoles ont rapidement rouvert après la crise du covid. Oui et non. De fait, les écoles ont rouvert mais les perturbations, les incertitudes et la souffrance ont duré longtemps. L’une de mes étudiantes a dû suivre les cours de son université en distanciel pendant dix-huit mois, sans aucun contact avec personne. Il ne faut pas négliger cette réalité.

La question du financement se pose différemment pour les pédopsychiatres car, en fait, ils n’exercent pas en libéral. Les consultations sont longues et ce ne sont pas les enfants qu’ils voient mais leurs parents. En Belgique, depuis que la consultation a été revalorisée, les pédopsychiatres libéraux consultent de nouveau. Nous devrions nous interroger sur l’opportunité de faire de même, car nous avons vraiment besoin d’eux.

M. Pierre de Maricourt. Le financement à l’acte soulève une vraie question. Il incite en effet les médecins de ville à sélectionner des cas plus légers, si je puis dire. Les prises en charge peuvent être particulièrement longues en pédopsychiatrie, par exemple pour les troubles du comportement alimentaire. En valorisant ces prises en charge plutôt que les actes, on résoudrait une partie du problème.

Mme Marie-Rose Moro. Mais le système est ainsi fait.

M. Pierre de Maricourt. Le financement de la médecine de ville, qui a fait l’objet de réformes, a conduit à une augmentation du nombre d’actes sans que soit observée, en parallèle, une amélioration de la qualité de la prise en charge.

Mme Nathalie Godart. Je n’ai pas de réponse sur la situation spécifique des jeunes filles mais je pense que l’expression de la souffrance n’est pas la même chez les jeunes garçons : ceux-ci parlent moins et s’expriment de façon moins émotionnelle qu’au travers de leurs actes et de leur comportement. Il faut que nous approfondissions les éléments dont nous disposons à leur sujet.

S’agissant des troubles des apprentissages chez les plus jeunes, je suis moi aussi favorable à un repérage plus actif, à condition qu’il mène vers des soins. Même si je ne travaille pas avec de jeunes enfants, j’ai découvert l’existence d’indicateurs qui ne sont pas difficiles à repérer : un enfant qui ne connaît pas son alphabet en fin de grande section de maternelle, par exemple, est à risque de souffrir d’un trouble dys. Ce repérage peut se faire lors d’un bilan et donner lieu, par la suite, à une réponse graduée : l’enfant peut voir l’infirmière et le médecin scolaire, puis une prise en charge peut être enclenchée. En intervenant ainsi plus tôt, on éviterait que les enfants souffrant de troubles de l’apprentissage ne se retrouvent dans les situations catastrophiques que vous évoquiez, monsieur le député, alors qu’ils ont des compétences à préserver. Pour y parvenir, il faut construire des coopérations interfilières.

Le dispositif soins-études existe en psychiatrie depuis les années soixante, lorsque la disparition de la tuberculose a conduit la Fondation à se reconvertir. Il est reconnu par nos adresseurs, par les familles et par les patients, mais n’a jamais vraiment été évalué. Deux études ont dressé un état des lieux, dans les années soixante-dix puis quatre-vingt-dix, sans toutefois s’intéresser à l’évolution des patients. Je ne peux donc pas répondre à la question qui m’a été posée sur le parcours de ceux qui ont été pris en charge en soins-études par rapport à ceux qui ne l’ont pas été.

Cette question est cependant au cœur du projet que je mène depuis sept ans au sein de la Fondation. Plusieurs tranches de recherches ont été lancées cette année, après cinq ans passés en quête de financements ! J’ai d’abord fait financer la thèse d’une étudiante ; j’ai soumis trois fois le projet aux programmes hospitaliers de recherche clinique (PHRC) pour obtenir des financements publics ; puis j’ai fini par trouver un financement privé.

Nous allons ainsi pouvoir comparer l’évolution des différents patients – ceux qui sont pris en charge dans le dispositif et ceux qui ne le sont pas –, tout en tenant compte des biais, dans une approche à la fois qualitative et quantitative. Les experts du dispositif, en effet, sont les patients, les parents et les adresseurs. Dans un premier temps, nous recueillerons le témoignage de jeunes qui sortent du dispositif, de ceux qui sont sortis depuis un an, de leurs parents, et nous mènerons une enquête auprès de nos adresseurs. En parallèle, nous ferons une évaluation des patients lorsqu’ils demandent à être admis, lors de l’entretien d’admission, puis à l’entrée et enfin à la sortie. Les autres patients feront l’objet d’une évaluation sur une durée à peu près similaire.

Cela demande beaucoup d’énergie et nous prendra des années. Il nous manque un système d’information, qu’il nous faut construire, mais aussi des moyens humains. La Fondation est une structure de soins, qui n’emploie pas beaucoup de chercheurs et qui n’a pas cette culture.

Quand on crée un dispositif, il faut l’évaluer mais aussi, vous avez raison, les dispositifs préexistants. Je suis quant à moi une fervente partisane du soins-études. J’y suis venue parce que j’y croyais ; je dispose d’éléments qui me permettent de penser que le dispositif fonctionne. Mais certains nous reprochent de prendre les jeunes trop longtemps et de ne pas veiller à leur inclusion, comme le demande la loi relative au handicap. Pourtant, notre système est bien inclusif : nous sommes une étape qui permet de construire l’inclusion de jeunes totalement exclus de la société. C’est quelque chose qu’il faut pouvoir défendre. Il peut être intéressant de diminuer l’institutionnalisation, comme certains le souhaitent, mais il ne faut pas pour autant tout supprimer d’un coup.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Nous avons le tort en France, par rapport à d’autres pays, de vouloir mener des évaluations très longues et complexes. Il en faut, comme vous le soulignez, mais il faut surtout un système qui permette d’évaluer plus rapidement certains dispositifs pour décider de les pérenniser ou non.

Je vous remercie pour vos interventions. N’hésitez pas à nous faire suivre par écrit les éléments que vous voudriez nous apporter en complément.

*

Audition, ouverte à la presse, de M. Pierre-Yves Baudot, professeur de sciences politiques à l’université Paris-I Panthéon-Sorbonne.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Nous poursuivons nos travaux en recevant M. Pierre-Yves Baudot, professeur de sociologie à l’université de Paris-Dauphine – Paris Sciences et Lettres, membre de l’Institut de recherche interdisciplinaire en sciences sociales (Irisso).

Après de premières auditions qui portaient sur la santé mentale, nous allons maintenant nous pencher sur la prise en charge du handicap, puisque vos recherches portent notamment sur la gouvernance des politiques du handicap en France ainsi que sur la participation électorale des personnes en situation de handicap en France.

L’article 6 de l’ordonnance du 17 novembre 1958 relative au fonctionnement des assemblées parlementaires impose aux personnes auditionnées par une commission d’enquête de prêter le serment de dire la vérité, toute la vérité, rien que la vérité.

(M. Pierre-Yves Baudot prête serment.)

M. Pierre-Yves Baudot, professeur de sciences politiques à l’université Paris-I Panthéon-Sorbonne. Depuis le 1er septembre, je suis professeur de sciences politiques à l’université Paris-I Panthéon-Sorbonne et suis rattaché au Centre européen de sociologie et de sciences politiques. Je suis également membre du conseil scientifique de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA). Cela étant, les propos que je tiendrai ici n’engageront que moi.

Je ne pourrai pas répondre à votre question relative à l’évaluation des conséquences financières des défaillances des politiques publiques puisqu’il n’existe pas d’études sur ce sujet. Ceci dit, je suis en mesure de vous fournir des éléments qualitatifs issus des enquêtes que j’ai réalisées.

Ce que vous appelez « défaillances » est, pour une bonne part, le produit de l’histoire et de la façon dont les politiques publiques du handicap ont été construites dans notre pays. Celles-ci sont le fruit d’un empilement de mesures. On peut faire remonter ces politiques à la loi de 1898 sur les accidents du travail, à la loi de 1909 sur l’éducation spéciale ou, plus récemment, aux lois de 1950 sur les travailleurs handicapés – textes qui seront suivis par les lois de 1975 et de 2005. Ces lois ont institué des dispositifs, chacune pour des raisons spécifiques, en suivant souvent une logique sectorielle – l’emploi, l’école, la prise en charge sanitaire, notamment de la santé mentale… Aucun architecte n’a veillé à la cohérence de ces politiques entre elles. On constate donc parfois de très fortes contradictions entre les dimensions sectorielles des objets de la politique du handicap. Cette dernière est, d’un strict point de vue logique, formellement incohérente. Il est donc difficile de la qualifier.

On a empilé des mesures sans araser les dispositions antérieures. À titre d’exemple, la loi de 2005 s’est ajoutée à la loi de 1975 en dépit de contradictions majeures entre les deux textes. Plusieurs définitions coexistent dans les politiques publiques du handicap. Dans le régime de la sécurité sociale et de la branche AT-MP (accidents du travail et maladies professionnelles), la définition utilisée repose sur l’invalidité au travail.

Il existe une deuxième définition du handicap fondée sur le guide barème de 1993. Ce dernier est le fruit d’une double évaluation : la première, élaborée au début du XXe siècle, porte sur les déficiences de l’adulte et a pour objet d’évaluer les dommages causés par les accidents professionnels ; la seconde, qui remonte à 1915, vise à estimer les dommages subis par les invalides de guerre. Ce même guide, légèrement rénové en 1993, sert toujours de référence – il est question, aujourd’hui, de le revoir. Il repose sur une logique d’addition. Une perte de capacité visuelle de tant de pour cent vaut tant de pour cent d’incapacité ; il en va de même, par exemple, pour la perte de mobilité d’une jambe. On additionne les points de pourcentage jusqu’à obtenir 50, 79, 80 % ou plus. Ces règles s’accompagnent d’une série d’exceptions. Ainsi, pour certaines pathologies, comme la trisomie 21 ou la surdité, le taux est obligatoirement de 80 %.

La loi du 11 février 2005 a énoncé une troisième définition, très incomplète, qui est nettement en retrait par rapport au droit international. La France n’applique que dans une faible mesure les recommandations internationales. Cette troisième définition insiste sur le fait que le handicap est produit par la confrontation avec l’environnement : c’est ce que l’on appelle, de manière très superficielle, le « modèle social » du handicap. En ce sens, une personne en fauteuil est handicapée non pas parce qu’elle a perdu l’usage de ses jambes mais parce qu’elle se trouve face à un escalier et non à un plan incliné, par exemple.

Lors des débats qui ont eu lieu à l’Assemblée nationale sur ce texte, en particulier sur son article 2, en 2003 et en 2004, les ministres successives ont mis en avant le fait – s’opposant en cela, entre autres, à Christine Boutin et à des membres du groupe des députés communistes et républicains – que la loi était inspirée par une approche personnaliste du handicap. À ce titre, les ministres se sont opposées à ceux qui défendaient l’idée d’un modèle social. C’est donc par un tour de passe-passe historique que l’on a fait de la loi du 11 février 2005 l’incarnation du modèle social.

Les trois définitions sont intrinsèquement incohérentes et, surtout, incompatibles entre elles. Cela n’a pas empêché le législateur, en 2010, de conditionner l’accès des enfants à la prestation de compensation du handicap (PCH) – créée par la loi du 11 février 2005 et reposant, à ce titre, sur le « modèle social » – à la satisfaction des critères d’éligibilité à l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) fondés sur le guide barème de 1993. Autrement dit, pour accéder à la prestation associée à la définition numéro 3, on doit se conformer à la définition numéro 2 alors même que ces deux définitions sont incompatibles.

Il est donc difficile de parler de défaillances dans la mise en œuvre des politiques dans la mesure où l’espace producteur de la décision de politique publique élabore des textes incohérents entre eux. Cette production émane, pour une part, des administrations, qui peuvent être en concurrence, qu’il s’agisse des services sociaux – notamment la direction générale de la cohésion sociale (DGCS) et la CNSA – ou du secteur social dans ses rapports avec d’autres secteurs de politique publique, tels que l’éducation nationale. Ainsi, on évoque la possibilité de faire intervenir des travailleurs sociaux dans les écoles, mais on voit toutes les difficultés que soulève cette articulation. L’espace de décision est conflictuel et aboutit à des compromis parfois illisibles pour les acteurs chargés de leur application.

Si défaillance il y a – pour ma part, je n’analyse pas les choses de cette manière –, elle provient certainement davantage du brouillard qui entoure les termes et les définitions de la catégorie de handicap que de l’action des acteurs chargés de l’application des politiques. Un toilettage, une remise à plat serait sans doute l’une des conditions nécessaires pour réinscrire la politique du handicap dans une direction plus clairement affirmée.

Comme Machiavel l’avait relevé dans Le Prince, il est beaucoup plus difficile de construire en éradiquant ce qui est en place que de s’appuyer sur l’existant. Si l’on supprime un ensemble de dispositions relevant de la politique du handicap, les associations gestionnaires, les établissements tels que les IME (instituts médico-éducatifs) et les Esat (établissements et services d’aide par le travail), les professionnels qui ont réalisé toute leur carrière dans ce secteur risquent de s’opposer assez fortement à des mesures qui pourraient s’apparenter à une désinstitutionnalisation et qui les remettraient fortement en cause. À chaque fois que j’interviens publiquement sur le sujet, les réactions sont les mêmes : on me parle d’une remise en cause du travail social.

Ce qui est en jeu, c’est sans doute la capacité d’un pouvoir politique à imposer une définition plus claire, plus stricte, moins sujette à des interprétations contradictoires de ce qu’il s’agit de faire en matière de politique du handicap. C’est peut-être à cette aune que l’on pourrait identifier une défaillance – si défaillance il y a.

Pourtant, il existe une boussole, qui est la Convention internationale des droits des personnes handicapées (CIDPH), adoptée dans le cadre des Nations unies, que la France a ratifiée en 2010 et sur laquelle elle est régulièrement évaluée – de façon très négative – par les rapporteurs du comité des droits des personnes handicapées, institué par la convention, qui se rendent périodiquement dans notre pays pour auditer les politiques publiques. Les ministres en charge de ces politiques se sont parfois trouvés dans des situations délicates, à l’image de Sophie Cluzel, lorsqu’elle était présente aux Jeux olympiques et paralympiques (JOP) de Tokyo – l’audition, encore visible en ligne, montre le décalage existant entre la conception française et celle du droit international quant à la manière de concevoir les politiques publiques en la matière. La CIDPH est certainement imparfaite, elle contient à coup sûr des dispositions issues de compromis et à l’avenir parfois incertain – des débats très virulents portent sur un certain nombre de ses articles –, mais elle a le mérite d’exister et devrait guider nos politiques publiques. Au-delà des déclarations d’intention, cela oblige les pouvoirs politiques à faire évoluer très nettement les dispositifs et l’orientation des financements.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Un rapport parlementaire récent a mis en avant le fait que la définition du handicap ne correspond pas, en France, à celle qui est reconnue sur le plan international. On traite systématiquement, dans notre pays, des incidents liés au handicap et non de la personne handicapée considérée comme une personne à part entière affectée de problèmes de santé. La CIDPH est intéressante mais la question est de savoir comment opérer la bascule. Nous avons un tissu associatif étendu, hyperspécialisé. Les associations sont parfois créées par des familles d’enfants handicapés qui ne se retrouvent pas toujours dans les structures nationales. Comment évoluer sans mettre à mal ce secteur animé par de nombreux bénévoles ?

M. Pierre-Yves Baudot. Depuis le début des années 2000, et à plus forte raison depuis dix ans, le secteur connaît une véritable transformation. On voit, localement, des structures basculer vers un fonctionnement hors les murs – je pense à des expérimentations départementales, comme celle qui a concerné l’Adapei (association départementale de parents et d’amis des personnes handicapées mentales) du Cantal. Ces structures ne remplissent pas tous les critères fixés par la CIDPH mais elles permettent de sortir du système de l’établissement. Ainsi, dans le cadre de l’Adapei du Cantal, l’organisation mise en place est orientée 100 % service. Il est possible, localement, de produire ces formes de changement tout en maintenant en activité l’association et en continuant à faire appel aux travailleurs sociaux et à bénéficier de l’expertise de chacun.

Il s’agit, à proprement parler, d’un virage paradigmatique puisqu’on passe d’une politique faite par des associations pour des associations à des politiques conçues par des personnes pour des personnes. On change complètement de système, d’interlocuteurs, de modes de représentation des intérêts. Il est possible que les associations changent – elles l’ont déjà fait, d’ailleurs. Cette évolution est liée à des questions de personnes, à des contextes locaux, etc. On peut aussi parler d’une transformation dans la conception même du travail social, comme l’illustre l’association Trisomie 21 France, qui a élaboré un nouveau programme de formation de ses travailleurs sociaux, intitulé « appui personnalisé au projet de vie ». Au lieu d’agir en complément de la personne ou en se substituant à elle, le travailleur social est formé à l’aider à formaliser son projet de vie, ses envies, et les étapes et séquences nécessaires pour y parvenir. Quantitativement, cette évolution demeure quelque peu anecdotique mais elle n’en reste pas moins très intéressante au regard de son impact qualitatif, au cas par cas.

On peut aussi mentionner l’expérimentation relative aux emplois accompagnés, qui a fait l’objet de plusieurs textes législatifs et réglementaires et qui se développe considérablement, même si le nombre d’emplois concernés demeure pour l’heure très réduit – il est de l’ordre de 12 000, à rapporter aux 150 000 personnes travaillant dans des Esat. Cette dynamique n’en demeure pas moins très intéressante car elle se traduit par du job coaching, autrement dit de l’entraînement in situ à l’adaptation du poste.

Toutefois, l’application du dispositif laisse nettement à désirer dans la mesure où l’essentiel de l’effort porte sur le travailleur et non sur l’employeur. Le job coach est fréquemment titulaire d’un diplôme de niveau bac plus cinq en neuropsychologie ou en psychologie : on assiste à une transformation du recrutement des travailleurs sociaux, qui sont aujourd’hui plus qualifiés. Cependant, ils interviennent quasi uniquement sur la personne et très peu sur la structure employeuse : voilà ce qu’il s’agit de modifier. Au lieu de faire porter la responsabilité de l’inclusion sur les personnes, il faut la faire peser sur les organisations, les systèmes, les employeurs. Le système du job coaching, tel qu’il a été appliqué, ne permet d’atteindre que très partiellement l’objectif d’inclusion des personnes handicapées dans le monde du travail ordinaire.

Si le job coaching devenait un véritable management des organisations, on obtiendrait certainement des résultats beaucoup plus satisfaisants. Des expérimentations sont conduites en ce sens : on peut citer l’action menée par le Cap emploi du Rhône, qui mobilise les employeurs pour les amener à modifier leurs pratiques. Par ailleurs, la France a transposé en droit interne la notion d’« aménagement raisonnable » contenue dans la directive européenne de 2000 mais en en restreignant considérablement la portée. Alors que l’aménagement prévu par le droit européen concernait la configuration de travail dans son ensemble, rythmes et horaires de travail compris, la France a circonscrit le champ de cette disposition au poste de travail. Lorsqu’un travailleur handicapé demande un aménagement raisonnable de son poste portant sur le rythme de travail, l’employeur est en droit de le lui refuser car le décret ne l’impose pas. À chaque fois qu’elle a eu à transcrire un texte européen ou international, qu’il s’agisse de directives ou de la CIDPH, la France l’a fait a minima, en éliminant les dispositions les plus à même d’engendrer une transformation.

Je préconise que les politiques publiques menées en France en cette matière visent à ce que l’on travaille sur les organisations accueillant les personnes handicapées plutôt que sur ces dernières.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Que pensez-vous de l’expérimentation de France Travail relative au double encadrement de la personne en situation de handicap et de l’employeur ?

M. Pierre-Yves Baudot. C’est en partie à cette expérimentation que je faisais référence lorsque j’ai évoqué l’action du Cap emploi du Rhône. Le premier bilan de cette mesure est plutôt intéressant. Si la réforme de France Travail présente des aspects positifs, la loi « plein emploi » de 2023 est source de difficultés significatives. En effet, elle considère le handicap comme un frein majeur à l’emploi et oriente les personnes vers des applications numériques de suivi de la recherche d’emploi. Or ces dernières pouvaient auparavant être déclarées personnes handicapées par la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) et bénéficier d’un régime de protection sociale beaucoup plus protecteur que ne l’est le régime de Cap emploi.

Le taux de chômage des personnes handicapées baisse : il s’élève à 12 % contre 7 % dans la population générale. Il faut toutefois apporter certaines nuances. À la lecture des bilans annuels et semestriels de l’Agefiph (Association de gestion du fonds pour l’insertion professionnelle des personnes handicapées), on constate qu’en 2024, l’ancienneté moyenne d’inscription au chômage d’un demandeur d’emploi handicapé – autrement dénommé BOETH (bénéficiaire de l’obligation d’emploi travailleur handicapé) – est de 761 jours, contre 621 jours pour un demandeur tout public. L’Agefiph énonce triomphalement, dans une parenthèse, que cela représente une diminution de soixante-cinq jours en un an.

Si l’on regarde les choses un peu plus dans le détail, on s’aperçoit qu’au premier semestre 2022, l’ancienneté moyenne d’inscription au chômage d’un BOETH était de 910 jours – contre 703 jours pour un demandeur tout public. En 2023, le chiffre est passé à 826 jours, ce qui semble attester l’efficacité de la politique publique. Toutefois – sans que je puisse le démontrer scientifiquement –, l’hypothèse la plus probable – à laquelle nous avons réfléchi, avec des collègues spécialistes de Pôle emploi – est que cette réduction spectaculaire de l’ancienneté au chômage correspond à l’application du pack de remobilisation mis en œuvre par France Travail lors de l’entrée en application de la loi « plein emploi ».

En consultant une page du site www.plus.transformation.gouv.fr consacrée au programme Services publics +, qui permet aux Français d’indiquer leurs évaluations, j’ai lu l’appréciation négative d’un usager, qui se présente sous le pseudonyme d’Anthe, au sujet du pack de remobilisation. Cette personne relatait, le 24 octobre 2022, des propos qu’on lui avait tenus : « Vous n’avez pas travaillé depuis longtemps, je dirais même trop longtemps ». On lui a adressé des menaces : « Les démarches que vous avez faites sont insuffisantes, vous risquez la radiation. Pôle emploi ne voit plus les demandeurs d’emploi comme des gens mais comme des numéros, et si vous n’entrez pas dans les cases, vous dégagez. »

Dans le cadre du pack de remobilisation, on a envoyé un mail aux chômeurs ayant plus d’un an d’ancienneté d’inscription au chômage – catégorie qui inclut les BOETH – pour leur demander de se rendre à un rendez-vous dont ils ne pouvaient discuter ni le jour ni l’heure. Évidemment, de nombreux travailleurs éloignés de l’emploi ont considéré que ce mail, si tant est qu’ils l’aient lu, était sans valeur. Or, à partir du moment où ils n’ont pas honoré ce rendez-vous, ils ont été radiés des listes. Il est possible que la diminution phénoménale, sans précédent, du nombre de jours d’ancienneté au chômage soit liée à la mise en œuvre de ce dispositif. Autrement dit, la diminution des chiffres du chômage des travailleurs handicapés est peut-être plus liée à des tours de passe-passe comptables qu’à une réduction effective du taux de chômage.

La situation est un peu inquiétante dans la mesure où le taux de chômage aurait dû augmenter. En effet, des personnes reconnues handicapées par la MDPH sont maintenant inscrites – en principe à leur demande, mais il faudrait regarder les choses dans le détail. On aurait dû assister à une augmentation du taux de chômage des personnes handicapées, comme cela a été le cas après l’entrée en vigueur de la loi « plein emploi », puisqu’on a fait entrer sur le marché du travail des personnes qui n’y étaient pas et qui étaient très éloignées de l’emploi. La diminution que l’on constate s’explique certainement par le fait qu’un travail administratif substantiel a été mené pour radier ces demandeurs d’emploi.

Les catégories de personnes pouvant être reconnues comme des BOETH n’ont fait que s’étendre. A priori, on pourrait penser qu’il s’agit des personnes reconnues par la MDPH. C’est le cas pour une part d’entre elles mais, à chaque fois que le législateur ou le gouvernement a choisi de durcir les règles relatives à l’accès à l’emploi et au pourcentage d’emploi des travailleurs handicapés, il a élargi l’assiette des bénéficiaires. À l’heure actuelle, par exemple, tout étudiant ayant bénéficié, au cours de sa scolarité, d’un projet personnalisé de scolarisation (PPS) de la MDPH ou d’un plan de compensation mis en place par son université est obligatoirement considéré comme BOETH, que sa qualité de travailleur handicapé ait ou non été reconnue. Le nombre d’étudiants concernés n’est pas marginal, contrairement aux veuves et aux orphelins de sapeurs-pompiers, qui sont également considérés comme des BOETH – c’est dire à quel point on a élargi le périmètre, dans le but de trouver un nombre de travailleurs suffisant pour répondre à l’obligation d’emploi.

Depuis 1924, date de la première loi sur l’obligation d’emploi de travailleurs handicapés et la mise en place d’un premier quota, égal à 10 %, de ces travailleurs, le patronat a constamment essayé d’élargir cette catégorie. Alors que le texte de 1924 ne visait que les invalides de guerre, il a demandé que les personnes devenues invalides à la suite d’un accident du travail soient considérées comme bénéficiaires de l’obligation d’emploi. Il considérait que ces travailleurs, qui avaient déjà une expérience professionnelle, étaient plus à même de travailler, ce qui limiterait la perte de productivité liée à l’emploi de ces personnes.

Le couplage du durcissement des sanctions par la loi et de l’extension de l’assiette est permanent depuis lors. Les dernières lois, notamment celle de 2016 sur le libre choix de son projet professionnel, vont dans ce sens.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Vous avez raison de souligner l’incohérence et l’empilement des dispositifs. Mais je persiste à penser qu’il existe une défaillance au regard de la promesse républicaine – mon approche est sans doute moins scientifique que la vôtre. Les textes de loi, souvent trop ambitieux, se heurtent au mur de la réalité. On pourrait évoquer les droits ouverts par les MDPH qui ne sont pas effectifs, que ce soit en matière de scolarisation, d’orientation ou de services d’aide, ou le fait qu’il faut attendre des années avant d’avoir accès ne serait-ce qu’à un SAVS (service d’accompagnement à la vie sociale) ou à un Samsah (service d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés).

Il vous est très difficile, avez-vous dit, de répondre à la question des coûts. Qu’il s’agisse de l’absence de scolarisation en milieu ordinaire – qui, neuf fois sur dix, conduit la maman à arrêter de travailler – ou des difficultés d’adaptation au monde professionnel des personnes handicapées, dont le taux de chômage est deux fois plus élevé que celui du reste de la population, les défauts de prise en charge coûtent plus cher à la société, sur le plan symbolique et économique, qu’un juste accompagnement ; l’objet de notre commission d’enquête est de le démontrer.

Prenons l’exemple d’une personne qui souffre d’un handicap psychique dont le taux d’incapacité est compris entre 50 % et 79 %. L’allocation aux adultes handicapés (AAH) lui sera accordée sur le fondement de la reconnaissance d’une restriction substantielle et durable pour l’accès à l’emploi (RDSAE), mais si son temps de travail excède un mi-temps, elle en perdra le bénéfice, de sorte qu’elle préférera souvent ne pas travailler. La situation est absurde, d’un point de vue philosophique et économique !

Si je suis très sensible aux progrès accomplis, qu’il s’agisse des politiques d’emploi accompagné ou – je suis moins sévère que vous sur ce point – de la transformation de l’offre dans les établissements médico-sociaux, je suis frustré par le déficit d’évaluation des coûts évités et le défaut d’analyse des politiques publiques. On sait, par exemple, qu’en cette rentrée scolaire, il manque 2 500 enseignants. En revanche, pour ce qui est du taux d’effectivité des droits en matière d’accompagnement des enfants en situation de handicap, c’est la zone grise.

M. Pierre-Yves Baudot. En effet, l’éducation nationale – ce n’est pas le fait des chercheurs – ne produit pas de données concernant le nombre d’enfants handicapés non scolarisés, données qui sont pourtant réclamées depuis quatre ou cinq ans de manière systématique par une association comme l’Unapei (Union nationale des associations de parents d’enfants inadaptés). Il me semble, du reste, que la question a été évoquée par le président de la République lors de la dernière Conférence nationale sur le handicap et que l’engagement a été pris de produire ces données.

Cependant, on assiste, depuis la loi de 2005, à un accroissement de la recherche sur le handicap. La CNSA a favorisé, grâce à ses financements, l’émergence d’une génération de chercheurs et de chercheuses – dont je fais partie – qui produisent des données considérables dans ce domaine, de sorte qu’on en sait aujourd’hui beaucoup plus que lorsque j’ai commencé mes recherches, en 2010.

Ma réponse portait sur l’aspect financier : je ne suis pas capable de l’évaluer. En revanche, je suis capable d’estimer les coûts symboliques et sociaux de l’inaccessibilité du réseau de transport public, par exemple. Ainsi, j’ai montré, dans une étude que je viens d’achever, que l’inaccessibilité de leur logement, des bâtiments et des transports conduisait les personnes handicapées à éviter de sortir. Je pense au cas d’une femme qui vit, avec ses deux enfants, dans l’un des deux derniers appartements encore occupés d’une barre d’immeubles de Seine-Saint-Denis vouée à la démolition, au dixième étage. Souffrant de problèmes thyroïdiens et respiratoires, de maux de dos et de genou, elle ne descend plus de chez elle car elle n’est pas certaine de pouvoir remonter. De fait – on l’a constaté, a contrario, pendant les Jeux olympiques et paralympiques de 2024 –, on ne voit pas les personnes handicapées dans l’espace public.

On pourrait évoquer également les familles où, dans 9,5 cas sur 10, la femme reste à domicile pour s’occuper de son enfant handicapé parce qu’on a décidé de préserver le salaire le plus élevé, qui est souvent celui du père. Non seulement le revenu du foyer baisse, mais ces aidantes, dont la vie est, durant plusieurs années, exclusivement consacrée aux soins et à la gestion de leur enfant, sont exposées à des problématiques de santé mentale. Car le handicap s’inscrit dans une temporalité spécifique, faite de rendez-vous médicaux, de déplacements…

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Quiconque s’intéresse à la question sait cela, mais une évaluation objective a-t-elle été réalisée de ce défaut de prise en charge ? Si nous connaissions la part du chômage des femmes qui est liée à l’absence d’une prise en charge plus qualitative de l’inclusion scolaire des enfants handicapés, nous pourrions démontrer que cette situation est contre-productive pour la société.

M. Pierre-Yves Baudot. D’abord, officiellement, elles ne sont pas au chômage : elles sont inactives. Cela dit, à ma connaissance, cette corrélation n’a jamais été étudiée. Toutefois, sur le plan statistique, il me semble – mais la réflexion mériterait d’être approfondie – qu’elle est difficile à établir, car il faudrait raisonner toutes choses égales par ailleurs : la femme aurait-elle pu travailler si son enfant n’avait pas été handicapé ?

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. On peut introduire une pondération.

M. Pierre-Yves Baudot. Certes, mais le chiffre auquel on parviendrait serait soumis à tant de conditions de validité qu’il serait peu utilisable. En revanche, on connaît le nombre des femmes qui renoncent à l’emploi pour s’occuper de leur enfant : il est publié dans les rapports de la CNSA.

S’agissant des conditions de logement des personnes handicapées, nous avons récemment remis à l’Institut pour la recherche en santé publique un rapport qui montre, à partir d’une enquête de l’Insee de 2013, qu’un gros quart des personnes handicapées de l’échantillon étudié peuvent être considérées comme assignées à résidence, dans la mesure où elles ne peuvent ni déménager ni sortir de chez elles. La question est de savoir si cette situation est provoquée par le handicap en tant que tel. La production de chiffres qui viendraient nourrir un programme politique est une opération toujours difficile à réaliser.

Mais il est établi – c’est ainsi que je commence tous mes cours sur le handicap – que, dès lors qu’un élément productif ou reproductif dysfonctionne, ne correspond pas aux standards de la société, les chances d’accéder à un logement, à un emploi, à une vie affective et sexuelle ou à des études sont réduites. Le handicap produit donc un effet propre : si vous ne correspondez plus aux normes sociales, vos chances d’accéder à ces biens sociaux sont considérablement inférieures à celles des autres – c’est statistiquement prouvé.

Par ailleurs, en France, le taux de pauvreté des personnes handicapées est de 28 %, contre 17 % pour la population générale. Mais ce taux de pauvreté, calculé par rapport au revenu médian, ne tient pas compte de ce que l’on appelle le surcoût du handicap, c’est-à-dire le coût lié au fait d’être handicapé ou d’avoir un enfant handicapé. Or on sait, grâce à une étude récente de Pierre Blavier – des travaux américains et italiens vont dans le même sens –, qu’il faudrait, pour intégrer ces surcoûts, augmenter ce seuil de 33 %. Si l’on appliquait cette règle, on constaterait que le taux de pauvreté des personnes handicapées est certainement bien supérieur à 28 %.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. La citoyenneté est, me semble-t-il, un domaine dans lequel il est possible d’aboutir à des changements en sensibilisant les élus – ce qui ne signifie pas qu’ils soient tous cyniques. Pouvez-vous dresser un état des lieux des discriminations subies par les personnes en situation de handicap dans l’accès au vote ?

M. Pierre-Yves Baudot. J’ai réalisé la seule étude sur le vote des personnes handicapées en France. Par parenthèse, une telle étude ne serait sans doute plus possible depuis l’application du règlement général sur la protection des données (RGPD), car elle repose sur le croisement des données des listes électorales avec celles des MDPH et l’utilisation des noms et adresses des personnes. Il en ressort que le taux de non-inscription sur les listes électorales des personnes de l’échantillon retenu – lequel regroupe trois échantillons de 1 100 personnes majeures issues de trois départements et ayant des droits ouverts l’année de l’élection – est de 30,3 %, contre 12 % dans la population générale. En toute rigueur statistique, ces deux taux ne peuvent pas être comparés, mais l’ordre de grandeur est significatif.

Deuxième enseignement majeur de cette enquête : une fois passée la barrière de l’inscription, les personnes handicapées votent autant que les autres. C’est un mystère ! Ces personnes doivent en effet surmonter divers obstacles : inaccessibilité des bureaux de vote dans certaines communes – même à Paris, les bulletins ne sont pas disponibles en braille, par exemple – et de la campagne électorale – absence de sous-titrage dans les meetings –, complexité de la lutte électorale telle qu’elle se déroule à la télévision ou sur internet, qui rend l’accès à l’information obscur – cette obscurité étant, du reste, une des conditions d’existence du métier politique. Pourtant, elles votent, et elles votent même plus que la plupart des Français. En effet, depuis 2017, le comportement moyen de l’électeur français, c’est l’abstention : la participation est devenue intermittente et dépend de l’importance accordée à l’élection. Or nous avons constaté que, lors de l’élection présidentielle de 2017 et des élections législatives qui ont suivi, la proportion des « super votants » – à savoir ceux qui ont participé aux quatre scrutins – est plus importante dans l’échantillon des personnes handicapées que dans la population générale.

Ces personnes votent – c’est en tout cas la thèse que je défends – parce que le vote est l’un des rares éléments statutaires qui leur appartiennent : il leur permet d’affirmer une participation citoyenne. En revanche – peut-être cette question vous intéresse-t-elle aussi –, mon étude ne me permet pas de savoir pour qui elles votent. Toujours est-il qu’elles participent parce qu’au cours de leur socialisation, le vote leur a été présenté comme un acte majeur d’inscription citoyenne. Elles récitent un credo électoral : il faut voter parce que – même si c’est faux – des gens sont morts pour la reconnaissance du droit de suffrage, parce que leur mère – pour les femmes – leur a appris que les femmes devaient voter, etc. On observe une transmission de l’éthique participationniste. Cela dit, la participation déclinant tendanciellement dans les démocraties occidentales, la socialisation à la norme participationniste risque également de décliner.

Le principal obstacle est donc celui de l’inscription. Or les personnes qui ont le plus de probabilités de ne pas être inscrites sur les listes électorales sont celles qui sont dites encadrées, c’est-à-dire qui bénéficient du plus fort taux d’encadrement par l’administration du handicap – MDPH, établissements de soins, hôpitaux… –, le facteur le plus défavorable à l’inscription étant le fait de vivre dans un établissement spécialisé. On aurait pu imaginer, au contraire, que l’établissement, parce qu’il encadre ces personnes, les aide à voter.

J’ai passé un dimanche électoral dans une petite commune de la Somme où se trouve un foyer d’hébergement dont les résidents sont tous des adultes majeurs sous tutelle ou sous curatelle, lesquels ont le droit de vote depuis 2019. Or leur nombre est plus élevé que celui des habitants de la commune inscrits sur les listes électorales. S’ils étaient tous inscrits et s’ils votaient, ils pourraient avoir une influence décisive sur le résultat du scrutin. Et le jour où les personnes handicapées placées sous tutelle seront éligibles – nous y viendrons forcément –, le maire de ce village pourrait être l’un des résidents du foyer. On comprend donc aisément que des élus, quel que soit leur bord politique, s’opposent à cet accès à la citoyenneté, qui peut venir déstabiliser localement le corps électoral – auquel ils sont particulièrement attentifs.

Il est néanmoins intéressant de noter que l’obtention du droit de vote par les personnes placées sous tutelle, c’est-à-dire la suppression de l’article L. 5 du code électoral, n’a suscité aucun débat. De fait, l’opposition à une telle mesure est à ce point indicible qu’il est certainement impossible de l’exprimer, même si certains députés ont évoqué des risques de manipulation – pensez, par exemple, aux résidents des Ehpad qui ont voté sans s’être déplacés. Le soupçon de manipulation est en effet très présent. Du reste, aux États-Unis – j’ai publié un article sur l’accès au droit de vote des personnes handicapées dans ce pays –, il est utilisé par Donald Trump et ses partisans, si bien que le retrait des personnes handicapées du droit de vote est perçu comme un moyen de préserver la sincérité de l’opération électorale. Les Démocrates, de crainte qu’on ne les soupçonne de vouloir manipuler les élections, ont ainsi laissé passer un certain nombre de réformes défavorables à l’élargissement du corps électoral américain.

L’enjeu n’est pas négligeable. Selon une étude en cours sur l’accès des personnes handicapées au métier politique, étude dirigée par Cyril Desjeux, sociologue dans une structure nommée Handéo, les personnes handicapées élues sont au nombre de 80 à 90 en France – parmi lesquelles deux députés – quand elles représentent 10 % des élus aux États-Unis.

M. David Magnier (RN). Cette année encore, de nombreuses familles témoignent des difficultés qu’elles rencontrent pour scolariser leurs enfants en situation de handicap en raison du nombre insuffisant d’accompagnants des élèves en situation de handicap (AESH). Quels sont les domaines dans lesquels une réforme est prioritaire pour que l’école française devienne véritablement inclusive : formation des enseignants, accessibilité pédagogique, coopération avec le secteur médico-social ?

Les ruptures de parcours demeurent fréquentes, faute d’une coordination efficace entre l’éducation nationale, les MDPH et les établissements médico-sociaux. Comment limiter le nombre de ces ruptures, réduire les disparités territoriales et garantir une équité de traitement entre les élèves, dans un contexte où le budget est très contraint ?

M. Pierre-Yves Baudot. La question est très sensible et complexe. On constate un certain nombre de défaillances majeures. Tout d’abord, l’école de la République continue à écrémer les élèves en fonction de leur type de handicap. La direction des études et de la prospective du ministère de l’éducation nationale, qui suit des cohortes d’élèves depuis 2006, a publié une étude qui montre qu’à l’issue du premier cycle, la quasi-totalité des élèves trisomiques et autistes sont éjectés du système scolaire et placés en IME. Il en va de même, à l’entrée au collège, pour les élèves qui souffrent d’un trouble du développement intellectuel – et ainsi de suite. Du reste, ceux de mes étudiants qui sont handicapés ont été déclarés comme tels, soit à la fin de leurs années de lycée, soit à leur entrée à l’université, où les critères du handicap sont, non pas ceux de la MDPH, mais ceux du Crous (centre régional des œuvres universitaires et scolaires). Certains élèves sont parvenus à aller au terme de leur scolarité en étant handicapés, mais leur nombre est très limité. L’école de la République continue donc à exclure systématiquement, déficience par déficience, handicap par handicap, au fil du temps.

Ensuite, en France, la politique d’inclusion scolaire repose sur le seul dispositif des AVS (auxiliaires de vie scolaire), devenus AESH. Or les premiers AVS, créés par Ségolène Royal en 1998, étaient des objecteurs de conscience, dont la rémunération – 500 francs par mois – entrait dans les dépenses de fonctionnement et non dans les dépenses de personnel. Cette politique a donc été menée sans aucun moyen. En 2005, lorsqu’on a déclaré l’école inclusive, c’est à cet outil de politique publique non financé que l’on a eu recours. Il a fallu mener des batailles importantes pour faire émerger un droit à la formation, un statut, pour ces personnels qui ne sont toujours pas des fonctionnaires.

Par ailleurs, là encore, le travail de l’AESH ne porte que sur l’élève. L’enseignant peut continuer à enseigner de la même manière : c’est à l’AESH de régler tous les problèmes. Ce système ne peut pas produire une école inclusive. Dans un rapport récent, une députée LREM de l’Isère recommande la mise en œuvre d’une école inclusive inversée : il convient, selon elle, d’organiser le déplacement d’élèves ordinaires dans des IME – un peu comme on va au zoo… Le personnel enseignant a atteint un niveau de colère tel – le syndicat FO s’en fait beaucoup l’écho – que cette colère est dirigée contre les élèves handicapés et leurs parents plutôt que contre un système qui repose entièrement sur une seule catégorie de personnels, mal formés, mal payés, qui n’ont pas le statut de fonctionnaire et sont dévalorisés dans la relation pédagogique avec l’enseignant. S’agit-il d’une défaillance ou le système a-t-il été mal conçu ? Je vous en laisse juge.

Certaines initiatives sont prises pour faire les choses différemment. Les dispositifs d’autorégulation (DAR), devenus les écoles d’autorégulation, encore expérimentales, visent ainsi à transformer l’école afin que les élèves handicapés puissent sortir de l’école ou de la classe et être placés face à un travailleur social plutôt que face à un enseignant. Je rappelle qu’en 2018, il a été décidé que le temps d’enseignement devait être effectué exclusivement en présence d’élèves. Or cette règle est problématique si l’on veut sortir un élève de la classe et le confier à un travailleur social. Pour autant qu’on le sache, les DAR fonctionnent, même s’ils sont phagocytés par l’autisme, de sorte qu’au lieu d’une école inclusive, on a un dispositif pour des élèves à besoins particuliers – ce n’est pas tout à fait la même philosophie.

Je pense à une autre initiative, L’école de mon quartier, qui consiste à développer une autre approche du temps scolaire et une organisation, notamment architecturale, différente du bâtiment scolaire, de manière à faire de l’école une institution vouée non seulement à la transmission du savoir mais aussi à l’inclusion de tous.

En France, on a considéré que l’école inclusive consistait à mettre des élèves handicapés dans une classe et à voir ce qui se passe. Or cela ne fonctionne pas réellement. L’école inclusive suppose que l’on modifie le mode de fonctionnement de l’école : programmes, formation des enseignants, objectifs… On ne peut pas à la fois faire une école inclusive et créer des groupes de niveau, par exemple.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Je vais tempérer vos propos, une nouvelle fois. Le PPS d’un élève devrait définir toutes les adaptations dont il a besoin. Certes, on peut également mettre en question l’universalité des enseignements, mais l’AESH n’est pas le seul dispositif disponible. C’est une erreur – des politiques, principalement – de ne voir l’école inclusive qu’à travers ce prisme. En matière d’inclusion scolaire, les difficultés sont liées aux élèves dits très perturbateurs, c’est-à-dire ceux qui souffrent de TDAH (trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité) ou de TSA (troubles du spectre de l’autisme). Pour les élèves dyslexiques ou affectés d’une défaillance sensorielle, les choses se passent plutôt correctement. Si on se limite à penser l’inclusion scolaire à travers le seul prisme des AESH, on commet une erreur d’analyse majeure. Certains enseignants font un travail remarquable, malgré le manque de moyens, les difficultés de prise en charge et de formation. La communauté éducative dans son ensemble a tout de même, du moins je l’espère, évolué de manière positive, même si, je suis d’accord avec vous, des progrès importants restent à accomplir.

M. Pierre-Yves Baudot. Vous avez parlé d’« élèves perturbateurs ». Nicole Belloubet avait fait de même à la télévision et a été obligée de revenir sur cette formule. C’est une locution problématique, car ces élèves perturbent l’ordre scolaire : si on définissait celui-ci d’une manière différente, ils seraient certainement beaucoup moins perturbateurs.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Je retire cette expression : c’est un abus de langage. Il n’en demeure pas moins que ces élèves sont ceux qui posent le plus de problèmes à la communauté éducative. Sur ce point, nous pouvons être d’accord, n’est-ce pas ?

M. Pierre-Yves Baudot. Non. Tout dépend de la manière dont on pose le problème. Hier, dans le collège où est scolarisé le fils de ma compagne, un enfant autiste a eu un comportement « perturbateur » – en tout cas, c’est ainsi que le principal a jugé la situation – et il a été décidé qu’il ne serait plus scolarisé qu’entre 10 heures et 12 heures et n’aurait plus accès à la récréation ni aux espaces de vie collectifs. S’il existait un espace d’autorégulation, une salle sans bruit dans laquelle cet enfant pourrait se détendre et avoir d’autres activités, il est fort probable qu’il pourrait être scolarisé correctement car, en matière de gestion du temps scolaire, il ne pose aucun problème. Là, pour le coup, l’éducation nationale est défaillante.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Il existe tout de même des écoles – c’est le cas dans ma circonscription – dans lesquelles une salle est prévue pour mettre les enfants au repos, le temps qu’ils se calment. Mais cela dépend des enseignants.

M. Pierre-Yves Baudot. Le problème, je l’ai constaté dans les différentes universités où j’ai enseigné, c’est que l’inclusion des étudiants handicapés dépend du référent handicap : s’il est motivé, vous pourrez suivre les études de votre choix ; s’il ne l’est pas, s’il est mal payé ou estime avoir été mis au placard, vous n’aurez guère de chance de les réussir. Le fait que l’on s’en remette à des militants qui assument seuls cette charge – au prix, souvent, de sévères burn-out – prouve bien que l’on n’a pas transformé les organisations.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Merci beaucoup !

*

Audition, ouverte à la presse, de M. Frank Bellivier, Délégué ministériel à la santé mentale et à la psychiatrie, et Mme Sylvaine Gaulard, secrétaire générale à la délégation ministérielle à la santé mentale et à la psychiatrie.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Merci d’avoir répondu à notre invitation. Je rappelle que l’article 6 de l’ordonnance du 17 novembre 1958 relative au fonctionnement des assemblées parlementaires impose aux personnes auditionnées par une commission d’enquête de prêter le serment de dire la vérité, toute la vérité, rien que la vérité.

(M. Frank Bellivier et Mme Sylvaine Gaulard prêtent successivement serment.)

M. Frank Bellivier, délégué ministériel à la santé mentale et à la psychiatrie. Pour préparer cette audition, j’ai trouvé de l’inspiration dans mes fonctions de délégué ministériel chargé de l’application de la feuille de route Santé mentale et psychiatrie, bien sûr, mais aussi dans mes trente ans d’expérience en qualité de psychiatre hospitalier. La délégation a rédigé, en réponse à vos questions, un document très chiffré que nous mettrons à votre disposition et que nous pourrons compléter en fonction de nos échanges. Ce n’est pas dans l’objectif de résumer cette masse de données que j’ai organisé mon propos liminaire.

Les politiques de santé mentale ont longtemps été le parent pauvre des politiques publiques. Les publics, les familles et les professionnels concernés par ces politiques sont depuis longtemps considérés comme occupant une place à part dans le système de santé et, plus largement, dans la société, comme l’illustre le nombre de rapports consacrés à la psychiatrie. En 2013, Denys Robiliard en dénombrait quinze, produits entre 2000 et 2009. Beaucoup – difficile de dire combien exactement – avaient précédé et beaucoup ont suivi.

Pour illustrer objectivement cet état de fait, on peut souligner que si la composante de l’Ondam (objectif national de dépenses d’assurance maladie) allouée à la psychiatrie, l’Ondam-psy, a systématiquement progressé, elle ne l’a jamais fait autant que celle consacrée à la médecine, chirurgie, obstétrique (l’Ondam MCO).

Par ailleurs, le pilotage financier et stratégique des politiques de santé mentale a contribué à faire progressivement dériver le système pour aboutir à une offre relativement illisible, faite d’une multitude de particularismes au sein desquels les utilisateurs du système, les familles et même les professionnels peinent à se retrouver. Cette situation s’explique en partie par l’existence, jusqu’à récemment, d’un système de financement de l’offre de soins anesthésiant, reposant sur une dotation annuelle de fonctionnement et encourageant donc peu l’innovation et l’actualisation de l’offre, malgré des besoins populationnels en constante augmentation. En France comme dans d’autre pays, on se réfère d’ailleurs peu aux nombreuses données probantes qui ont pourtant été produites, dans le champ du soin en santé mentale et en psychiatrie, sur la manière dont il convient de prendre en charge les différentes pathologies.

L’inadéquation entre les besoins et l’offre de soins, ainsi que les faiblesses des politiques publiques de prévention et d’inclusion sociale, ont donc largement préexisté à la crise covid. La feuille de route Santé mentale et psychiatrie de 2018 marque une rupture avec une aboulie de plus de trente ans et constitue le point de départ d’une politique de rattrapage et d’un engagement politique et financier inédit – les chiffres le montrent. L’expression de cette volonté politique ne survient pas à n’importe quel moment de l’histoire : les attentes sociétales ont beaucoup évolué et les professionnels de la psychiatrie expriment eux-mêmes des attentes, notamment dans la prise en compte des données probantes ou des modèles organisationnels venus de l’étranger.

Les difficultés sont anciennes et structurelles. La crise covid les a amplifiées et a révélé les vulnérabilités du système de soins et celles de la population. Les premières n’ont rien de spécifique à la psychiatrie : la crise a révélé les fragilités de l’ensemble du système de soins. Le manque de soignants et les départs de l’hôpital public, un débit de formation en professionnels de santé et une diversification des métiers insuffisants, un hospitalo-centrisme dont on peine à s’éloigner, la pauvreté de la santé primaire et des politiques de prévention, ou encore les hétérogénéités territoriales en sont les marques cardinales. Les secondes n’ont rien de spécifique à la France : la dégradation de la santé mentale des jeunes, des femmes et des précaires est un phénomène européen, sinon mondial.

S’il y a eu des défaillances, elles remontent donc à plus de trente ans. Le bilan de l’année 2024 et, plus globalement, des six années de déploiement de la feuille de route, confirme l’engagement politique et financier des différentes parties prenantes, dans la durée. La feuille de route est de qualité. Elle est alignée sur les standards internationaux et a été enrichie à de nombreuses reprises – par le Ségur de la santé, par les assises de la santé mentale et de la psychiatrie voulues par le président de la République, mais aussi par le volet « santé mentale » des assises de la pédiatrie et de la santé de l’enfant, ou, tout récemment, et alors que la santé mentale a été désignée grande cause nationale en 2025, par les annonces de l’actuel ministre de la santé.

C’est notamment grâce à cet engagement dans la durée que la feuille de route commence à produire ses effets. Les réformes prévues dans les champs de la prévention, du soin et de l’inclusion sociale porteront leurs fruits à moyen terme. Le troisième Tour de France effectué par la délégation ministérielle a permis de constater et de confirmer ce dynamisme, dont atteste le rapport rédigé à cette occasion, qui recense les progrès réalisés et les difficultés qui persistent. Je vous renvoie à ce document, disponible sur le site du ministère de la santé.

Ces constats ne signifient nullement que le traitement des urgences et de plusieurs sujets de préoccupation majeurs doive être différé ou relégué au second plan. Au contraire, ces constats doivent constituer le socle d’un changement d’échelle inscrivant la politique de santé mentale dans une stratégie pluriannuelle, transversale et interministérielle clairement affichée, l’interministérialité étant la matérialisation des actions à conduire sur les déterminants de la santé mentale, dont le ministère de la santé n’a pas le monopole – je songe à la lutte contre les violences, au mal-logement ou aux addictions, autant de facteurs sur lesquels l’ensemble des administrations ont un rôle à jouer. Comme avec le comité interministériel du handicap (CIH), il s’agit de penser l’ensemble des politiques publiques à l’aune de leur impact sur la santé mentale de la population. Cela suppose une gradation cohérente de l’offre, une gouvernance renforcée, ainsi qu’un pilotage structuré et lisible des politiques de santé mentale à tous les échelons.

Grâce à la prise de conscience de l’importance de la santé mentale et à la mobilisation au plus haut niveau de l’État, les conditions sont probablement davantage réunies pour déployer une politique ambitieuse, à la hauteur des enjeux. L’étape suivante, dont nous espérons qu’elle sera officialisée lors d’un futur comité interministériel, serait celle d’un portage politique fort, en soutien d’une gouvernance reconfigurée. L’action conduite par la délégation depuis 2019 a montré l’utilité et la légitimité d’un pilotage spécifique pour animer ces articulations intersectorielles qui sont constitutives des politiques de santé mentale. Cependant, le nouvel élan souhaité et les enjeux interministériels appellent la réaffirmation d’un portage politique fort, accompagné d’un changement de braquet, grâce à une reconfiguration de la gouvernance de la politique de santé mentale et de psychiatrie, qui devrait être substantiellement renforcée.

Pour structurer et consolider cette gouvernance nationale, il pourrait être proposé d’instaurer, sur le modèle du handicap, la réunion annuelle d’un comité interministériel en santé mentale réunissant tous les membres du gouvernement et chargé de définir, de coordonner et d’évaluer les politiques publiques en faveur des personnes concernées ainsi que les actions sur les déterminants de la santé mentale de la population générale ; la réunion triennale d’une conférence nationale consacrée à la santé mentale pour débattre des orientations et moyens de ces politiques ; un comité des parties prenantes apportant un éclairage consultatif – cette instance existe mais reste à formaliser ; une participation active des services déconcentrés, dont la meilleure matérialisation est pour l’heure le projet territorial de santé mentale (PTSM).

Par ailleurs, la délégation ministérielle à la santé mentale et à la psychiatrie devrait être renforcée en vue de se voir confier cette coordination – qu’elle assure en quelque sorte déjà, mais avec des moyens très ténus –, ainsi que le pilotage et le suivi d’une feuille de route devenue interministérielle, notamment s’agissant des actions sur les déterminants de la santé mentale. Il s’agirait d’atteindre une cible de huit agents – nous en sommes loin.

Enfin, il serait crucial d’annoncer une réflexion sur un texte de clarification de la politique de santé mentale et de son organisation, notamment en psychiatrie. L’ambition est le changement de paradigme dans les politiques publiques garantissant les réponses aux besoins exprimés par les personnes concernées – lutte contre la stigmatisation, respect des droits, accès effectif aux ressources de promotion, prévention, soin et inclusion sociale, engagement résolu en faveur des pratiques orientées vers le rétablissement, sur la base des données probantes ; l’organisation du parcours de soins gradué et du prendre soin, avec une redéfinition du rôle et de la place du secteur de psychiatrie ; la réaffirmation des missions attendues de la psychiatrie et un plan pour son attractivité, puisque ces réformes sont ralenties par des problèmes de ressources humaines ; la valorisation des innovations ; le développement d’une culture d’évaluation en psychiatrie comme dans les autres secteurs de la médecine ; le soutien à la coopération internationale sur ces thématiques.

Une vraie dynamique est engagée depuis sept ans, illustrée par le bilan de la feuille de route publié en mai 2025, avec des réformes structurantes en cours – prise en charge de l’activité des psychologues par l’assurance maladie, réformes du mode de financement et des autorisations d’activité, structuration au niveau local autour des PTSM. Il est essentiel de ne pas laisser retomber cet élan, mais, au contraire, de l’amplifier et de lui donner toute la visibilité requise grâce à un récit clair et mobilisateur, qui serait officialisé lors d’un futur comité interministériel – c’est en tout cas ce que nous espérons.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Effectivement, de nombreux travaux ont été menés et des feuilles de route successives ont été définies, sur la base d’éléments de diagnostic et d’états des lieux que chacun peut partager. De multiples rapports et missions – auxquels j’ai contribué – ont alimenté ce diagnostic. Les orientations que vous tracez semblent correspondre aux besoins.

Si nous nous interrogeons sur les défaillances des politiques publiques dans ce domaine, c’est parce que le compte n’y est pas en matière de prévention, de dépistage et de repérage précoce – chez les enfants ou dès le stade de la périnatalité –, de liens entre professionnels de santé ou d’attractivité des métiers. Il nous faut à la fois traiter l’urgence du court terme – au vu de la très forte dégradation de l’état de santé de la population – pour éviter les phénomènes d’aggravation à l’âge adulte et assurer la prévisibilité de l’action publique grâce à une programmation pluriannuelle. Peut-être les attentes suscitées par la consécration de la santé mentale comme grande cause nationale étaient-elles excessives, mais nous comptions faire, cette année, un grand pas dans la prise en charge de la santé mentale – cette notion recouvrant à la fois des troubles anxio-dépressifs légers à modérés et des troubles psychiatriques plus sévères.

Nous devons assurer la visibilité de la prise en charge et définir les moyens de l’améliorer avec nos moyens actuels, car chacun a bien conscience que nous ne disposerons pas demain d’une cohorte de nouveaux psychiatres ou pédopsychiatres. Que pouvons-nous faire pour accroître le nombre d’infirmières scolaires, pour former des IPA (infirmiers en pratique avancée), pour mobiliser les psychologues, par exemple à travers le dispositif Mon soutien psy, pour former et aider les généralistes ? Voilà ce qui manque à la réflexion. Je vous rejoins tout à fait sur la nécessité de renforcer l’interministérialité – car la santé mentale, comme le handicap, soulève des questions relatives à l’emploi, au logement ou encore à la mobilité –, mais il y a urgence à définir ce que nous pourrons faire demain matin, après-demain, voire plus tard, et comment nous pourrons le faire. Or la dernière feuille de route ne prévoit ni planification ni financement dans le temps. Je sais que nous traversons une période budgétaire difficile et que la succession des ministres de la santé ne facilite pas les choses, mais voilà ce qui m’inquiète : que faire demain et comment le faire avec les forces dont nous disposons ? Un intervenant expliquait ce matin, de façon peut-être un peu provocatrice, qu’il n’y a pas tant besoin de moyens supplémentaires que d’apprendre à faire mieux avec les moyens existants.

M. Frank Bellivier. Je m’allie volontiers à vous pour défendre une vision pluriannuelle. C’est d’ailleurs ce que prévoit la gouvernance révisée qui a été annoncée, avec des rendez-vous censés cadencer ces prochaines années. Je ne sais pas si le comité interministériel se tiendra effectivement, mais nous sommes un certain nombre à défendre une mobilisation interministérielle plus large sur ces thématiques – et nous avons les arguments pour le justifier, notamment s’agissant des actions à conduire sur les déterminants de la santé mentale de la population –, ce qui suppose la constitution d’un comité interministériel doté d’une valence de programmation. C’est en quelque sorte ce qu’il s’est passé, de manière insuffisamment formalisée. La vision pluriannuelle est donc contenue dans la gouvernance renforcée que nous sommes nombreux à appeler de nos vœux.

La feuille de route ne comporte effectivement pas de volet programmatique : elle décrit les actions qui se sont déployées année après année. Elle s’est tout de même, depuis sa version initiale, enrichie de multiples investissements et mesures supplémentaires, à la faveur des différents ministres de la santé qui se sont succédé – j’ai survécu à dix d’entre eux –, chacun ayant souhaité apporter sa patte, reconduire la délégation et même conforter son action, alors que chacun aurait eu la possibilité d’abandonner la feuille de route. Ce n’est toutefois pas suffisant pour avoir une réelle visibilité sur la suite, y compris en matière financière, puisque les mesures que nous préparons doivent être validées chaque année lors de l’examen du PLFSS (projet de loi de financement de la sécurité sociale). Nous aurions besoin de sortir de cette ornière annuelle en disposant d’une programmation financière. Je souscris donc totalement à vos propos sur ce point.

Au-delà de ces sujets de gouvernance et de vision pluriannuelle, il manque aussi un grand texte qui donne de la lisibilité sur les moyens disponibles et la direction à donner aux politiques de prévention, de soin et d’inclusion sociale. J’évoquais une offre faite d’une multitude de particularismes, notamment en psychiatrie ; il faut y remettre de l’ordre. Rappelons que certaines familles choisissent de déménager afin de dépendre d’un secteur où on travaille d’une certaine manière plutôt que d’une autre. L’adoption d’un grand texte permettrait de s’accorder clairement sur les standards de prise en charge, sur la base des données probantes. Actuellement, personne ne se soucie du projet d’un territoire ou d’un chef d’établissement ou de service : chacun fait ce qu’il veut. Quand je dis que cette discipline n’est pas pilotée, je fais aussi référence à cela. C’est d’ailleurs ainsi que le système a progressivement dérivé pour aboutir à la situation actuelle.

Nous devons assumer un héritage difficile : comme personne ou presque ne voulait prendre ses responsabilités dans ce domaine, tous les sujets présentant une coloration de santé mentale étaient affectés à la psychiatrie, ce qui a contribué à la formation d’un système très hospitalo-centré. Un des moyens de s’adapter à la très grande diversité des besoins serait d’organiser les moyens dont nous disposons de façon graduée : tout ne doit pas nécessairement relever de la psychiatrie. Nous nous sommes ainsi efforcés de renforcer les premières lignes que sont la médecine générale, les maisons des adolescents, ou encore le dispositif Mon soutien psy, dont les premières analyses montrent que quelques séances avec un psychologue peuvent permettre de tiédir ou de refroidir certaines situations – le même constat vaut pour les maisons des adolescents. Pour réserver au secteur de la psychiatrie – aux psychiatres, aux psychologues, aux infirmiers en psychiatrie, aux psychomotriciens, aux IPA – les activités hautement spécialisées qui en relèvent, il faut un système de filtre qui réfère à ce niveau les situations pour lesquelles ont été repérés des indicateurs de gravité. C’est ce que j’appelle la gradation de l’offre. Il existe aussi un pourcentage élevé de situations de résistance – notamment de chimiorésistance – ou de comorbidités, c’est-à-dire de cas complexes qui n’évoluent pas conformément aux attentes, pour lesquels la mise à disposition d’une ligne de recours experte peut être intéressante.

L’organisation de cette gradation des soins est en cours. Elle n’est pas très facile, car nous héritons d’un système dans lequel le secteur de psychiatrie était totipotent pour les questions de santé mentale. Désormais, l’offre s’est considérablement diversifiée : le privé s’est beaucoup développé, tout comme la psychiatrie publique non sectorisée au sein des centres hospitaliers généraux (CHG) ou universitaires (CHU). Il faut donc réorganiser ces moyens très spécialisés au service des patients qui en ont le plus besoin.

Quant aux actions de prévention sur les déterminants de santé mentale, le ministère de la santé n’en a pas le monopole : elles supposent la coopération d’un ensemble d’acteurs. C’est ce que les PTSM visent à organiser, en agrégeant les ressources susceptibles d’être convoquées au chevet des parcours en santé mentale. Les soins psychiatriques ne sont qu’une toute petite partie de cette démarche. La coopération entre les acteurs est donc très importante. La coordination interministérielle y contribuera probablement si elle ruisselle jusqu’aux administrations locales, mais, d’après ce que j’ai pu observer sur le terrain, la matérialisation la plus concrète en est la première génération de PTSM, qui ont permis de créer des coopérations entre acteurs de secteurs différents au service des parcours en santé mentale.

Enfin, les réformes des autorisations et du mode de financement constituent un changement de doctrine. La réforme des autorisations prescrit à l’ensemble des acteurs d’un territoire de trouver les organisations permettant d’optimiser la réponse au besoin. Jusqu’alors, le privé, le public non sectorisé et le public sectorisé évoluaient plutôt dans des couloirs de nage séparés. La réforme vise à réintroduire du pilotage afin que les différents offreurs s’articulent fonctionnellement, voire se répartissent la charge du besoin exprimé, ce qui se fait actuellement de façon variable d’un territoire à l’autre.

La réforme du mode de financement instaure quant à elle un système beaucoup plus incitatif à l’activité et à l’innovation en créant des compartiments financiers qui encouragent les établissements à faire évoluer leurs modes organisationnels en faveur des modèles désormais promus : orientation vers le rétablissement, priorité à l’ambulatoire et prévention du recours à l’hospitalisation, en particulier sans consentement. Ce processus est très lent, puisque j’en ai connu les premiers pas dès ma prise de fonctions il y a bientôt sept ans et que le paramétrage au niveau local par les comités d’allocation des ressources est toujours en cours. Il s’agit toutefois d’une réforme très importante, qui sera au service de l’évolution de l’offre.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. J’ai perçu une réticence de votre part à l’égard du mot « défaillances », qui est important à nos yeux. Il ne s’agit pas de critiquer ce qui a été fait, mais de constater la réalité qui prévaut dans nos circonscriptions : des délais de prise en charge en CMP (centre médico-psychologique) ou en CMPEA (centre médico-psychologique enfants adolescents) trop longs, des hôpitaux psychiatriques en difficulté, des familles parfois contraintes de déménager.

Des progrès ont été réalisés, mais peut-être doivent-ils être mis en relation avec les difficultés actuelles : les troubles du comportement alimentaire explosent et les problèmes de santé mentale chez les jeunes dont les médias se font écho – bien que de façon parfois discutable scientifiquement – témoignent d’un état d’esprit et d’une dégradation qui nous poussent à nous interroger, notamment sur la question de savoir si nous sommes suffisamment lucides sur ce qu’il nous en coûtera demain. C’est d’ailleurs le fait générateur de cette commission d’enquête. Cette notion de coûts évités me semble insuffisamment abordée. Du point de vue individuel, celui des familles et des personnes les plus fortement affectées, c’est le sans-abrisme et la double vulnérabilité à laquelle sont exposés les jeunes qui relèvent de l’aide sociale à l’enfance (ASE). Du point de vue de la société, ce sont autant de personnes qui ne travaillent pas, ne contribuent pas et ne s’inscrivent pas dans des trajectoires de réussite traditionnelles.

Ce que vous dites est très juste et fait écho à ce que nous entendons depuis ce matin : l’intérêt d’une action pluriannuelle, la nécessité de faire évoluer des modes de financement trop rigides et de développer une culture de l’évaluation pour savoir ce qui est véritablement efficace. Alors que de nombreuses pratiques innovantes se développent – vous avez par exemple évoqué le dispositif Mon soutien psy, qui permet de « tiédir » certaines situations – on a le sentiment que l’allocation des ressources pourrait être optimisée. Certains représentants nous ont même effectivement fait savoir que tout n’est pas question de moyens.

La fondation FondaMental évalue à 163 milliards d’euros le coût des maladies psychiatriques pour la société. Dans ce contexte, ne devrions-nous pas nous doter d’une loi de programmation pour la santé mentale, comme nous le faisons dans le domaine militaire ? J’en suis convaincu. Parallèlement, comment faire bouger les lignes plus rapidement ? J’ai bien conscience des rigidités et de l’instabilité politique à l’œuvre, mais au vu de la sensibilité de ces enjeux, désormais très présents dans les esprits, de leur acceptabilité sociale nouvelle et de la consécration de la santé mentale comme grande cause nationale, n’est-il pas temps d’opérer enfin ces changements attendus depuis longtemps, qui semblent faire l’objet d’un consensus mais ne se réalisent pas concrètement ?

M. Frank Bellivier. Je ne peux qu’être d’accord avec vous : il faut changer de braquet.

Au-delà de la question des défaillances, je tenais à rappeler l’abandon dont la psychiatrie a fait l’objet. C’est le praticien avec plus de trente ans d’expérience qui parle : nous avons toujours été un peu à part et avons toujours eu du mal à promouvoir des projets innovants. En tant qu’universitaire exerçant à l’AP-HP, je suis loin de subir les pires conditions d’exercice, mais le fait est que la discipline reste stigmatisée. Reconnaissons qu’il y a là un héritage très lourd, pour les patients comme pour les professionnels : un psychiatre n’est pas vraiment médecin, les infirmiers ou les psychologues sont une catégorie à part.

Il ne s’agit nullement d’un phénomène uniquement français. La France a été le premier pays à inscrire la santé mentale à l’agenda de sa présidence de l’Union européenne ; depuis, toutes les présidences successives l’ont imitée. J’assisterai prochainement à l’Assemblée générale de l’ONU sur la prévention et la maîtrise des maladies non transmissibles, laquelle consacrera, pour la première fois, un compartiment à la santé mentale.

M. Frank Bellivier. Reconnaissons-le, la prise de conscience collective de l’importance de la santé mentale est très récente. Avant, il y avait des gens dans les hôpitaux psychiatriques, mais on détournait le regard. Maintenant, les patients et leur famille prennent la parole ; les citoyens prennent la parole, notamment ceux de la jeune génération : ils abordent les questions de santé mentale avec une tranquillité que nous n’avions pas à leur âge. Ainsi, si défaillance il y a, il faut aussi tenir compte de la nécessité de rattraper les décennies qu’a fait perdre l’abandon des disciplines concernées.

La France est en retard dans le domaine de la prévention – la santé mentale n’est pas seule concernée. Nous n’avons pas cette culture, au contraire par exemple des pays scandinaves. Les rapports du Haut Conseil de la santé publique (HCSP) dénoncent régulièrement la pauvreté des politiques publiques de prévention, dans le champ de la santé mentale et dans beaucoup d’autres. Les sommes investies sont très faibles par rapport à celles que consomme le soin, dans le système très hospitalo-centré que j’évoquais.

Dans le domaine de la santé mentale et de la psychiatrie, les politiques de prévention dépendent fortement d’autres acteurs. Il faudrait que nous nous mariions avec l’éducation nationale, car c’est là que ça se passe. Je peux témoigner que depuis sept ans, il y a beaucoup d’intentions mais… Il est vrai que, tout récemment, les ministres de l’éducation nationale et de la santé ont fait des déclarations très alignées. Les choses bougent, mais lentement.

Vous m’interrogez sur l’évaluation. Pardon, mais la dynamique d’évaluation des politiques publiques est faible en général. S’agissant de la feuille de route, nous avons mis trois ans à mettre au point un ensemble d’indicateurs afin de pouvoir décrire pour chaque mesure les effets produits d’une année sur l’autre. L’évaluation sera donc possible, mais c’est l’exception plutôt que la règle. Nous instaurons cette culture dans les actions que nous soutenons. Au niveau local, les communautés soignantes qui déploient des dispositifs innovants manquent des ressources nécessaires pour en évaluer les effets.

Il ne faut pas remettre en question les estimations du coût de la santé mentale. Outre les chiffres publiés par FondaMental, on dispose de nombreuses données, issues notamment des pays anglo-saxons. Elles montrent que les coûts sont phénoménaux. S’y ajoute, vous avez raison, le prix de l’inaction : faire a un coût, mais ne pas faire aussi. C’est un argument que nous avons avancé, année après année, à l’appui des mesures que nous défendions, mais il porte peu. Des études internationales montrent qu’investir 1 euro dans des soins psychologiques de première ligne permet d’économiser entre 1,4 et 1,6 euro. Si l’argument a fini par être entendu au moment de lancer le dispositif Mon soutien psy, ce n’est pas celui qui a été décisif. Dans le domaine des addictions, que je connais bien, le coût de l’inaction est faramineux.

Je suis donc d’accord avec vous mais, lors des arbitrages financiers, l’argument du coût de l’inaction et des vertus médico-économiques du modèle que nous défendons sont rarement des critères de décision. Une approche pluriannuelle permettrait peut-être de s’affranchir de la logique dominante. En effet, parce qu’ils sont lents, les effets des réformes de prévention s’apprécient dans la durée, ce qui s’accorde mal avec le sentiment d’urgence en raison duquel les familles, les patients, les professionnels et les parlementaires nous interpellent. Tous nous disent que ce n’est pas possible, et nous sommes d’accord avec leur constat – on a l’impression de courir après les solutions. Néanmoins, je pense que les réformes que nous avons défendues commencent à porter leurs fruits.

Par ailleurs, je souscris à votre constat : nous sommes à un moment charnière. La mobilisation, sociétale, politique et financière, est peut-être moins forte qu’elle n’a été mais la dynamique née il y a quelques années est inédite, au moins depuis trente ans. Il faut la soutenir, amplifier et accélérer les réformes ; pour y parvenir, la stratégie est la bonne. Je milite pour conserver la délégation car son pilotage de la feuille de route a permis d’assurer une continuité malgré les nombreux changements de ministres et de cabinets.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Je le répète, la responsabilité incombe bien aux décideurs publics. Dans une période de contraction budgétaire, il faut garder la lucidité de penser que certaines réductions des dépenses présentes risquent d’augmenter fortement celles à venir. L’argument du coût évité peut soutenir une logique, non d’expansion budgétaire, mais de défense d’actions qui tiennent à cœur aux membres de cette commission.

En matière d’évaluation, le retard de la France sur les pays anglo-saxons n’est pas propre à la santé mentale ou au handicap. Nous devons envisager un changement de paradigme afin de favoriser la pluriannualité et l’évaluation sur le long cours, même si celles-ci ne sont pas en phase avec le temps politique, en particulier en ce moment.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Contrairement aux Anglo-saxons, nous n’avons pas l’habitude de mener des évaluations ; elle vient, mais c’est difficile. De nombreux dispositifs ont été déployés en réponse à des appels à projet. On n’en mesure pas toujours les bienfaits. Dans un contexte budgétaire serré, plutôt que de disperser les financements dans des dispositifs innovants mais parfois peu pérennes, il faut peut-être redonner la priorité à ceux qui fonctionnent et qui sont les plus lisibles pour les professionnels et les citoyens. Je pense par exemple aux CMP, qui manquent de moyens cruciaux, humains notamment, pour assurer une ouverture suffisante. Étant donné les attentes et les besoins que nous connaissons, un tel basculement constitue une voie possible.

J’ai apprécié le travail effectué avec l’éducation nationale ; la semaine dernière, Élisabeth Borne a fait des annonces relatives à la santé mentale : cela contribue à montrer que les différents ministères donnent la priorité à la grande cause nationale de cette année.

M. Frank Bellivier. Lorsque nous coopérons avec les ministères, il arrive que la mayonnaise prenne tout de suite. Ce fut le cas avec le ministère de l’agriculture lorsque nous avons élaboré la feuille de route pour la prévention du mal-être agricole. Résultat, le succès sur le terrain a été tel qu’ils préparent la version 2.0. Avec l’éducation nationale, effectivement, c’était un peu plus difficile.

Les CMP sont un pilier, en particulier pour les enfants et les adolescents. Ils ont bénéficié de mesures de renforcement substantielles. Vous trouverez tous les chiffres dans le dossier que nous vous remettrons. Nous n’avons pas pu recenser précisément les équivalents temps plein créés dans l’ensemble du territoire, mais on sait que de nombreux postes ouverts n’ont pu être pourvus – on peut toutefois continuer à ventiler du pognon dans leur direction. L’effort consenti a produit des effets : on dit qu’ils sont en train de dévisser mais le nombre d’équivalents temps plein médicaux a été à peu près maintenu, pour les enfants et adolescents comme pour les adultes ; s’agissant des psychologues, les effectifs ont plutôt bien augmenté.

Quelques-unes des personnes que vous avez auditionnées ont affirmé que ce n’était pas un problème d’argent. S’agissant de certaines mesures, on l’a constaté. Comment s’assurer que les ventilations de crédit ont des effets réels ?

Vous évoquez une floraison tous azimuts de projets, qui ne seraient pas lisibles. C’est un peu souhaité. Les acteurs locaux ayant établi le diagnostic de leurs besoins prioritaires, ils élaborent un dispositif pour les couvrir. Le fonds d’innovation organisationnelle en psychiatrie (Fiop) finance les projets choisis pendant trois ans, puis ils sont évalués. Si le dispositif est considéré comme probant, le financement devient pérenne, mais un tiers seulement sont concernés. Tous ceux qui n’ont pas débuté ou n’ont pas atteint leurs objectifs ne sont pas reconduits.

Ce modèle rend les équipes dynamiques : sachant qu’en répondant à un appel à projet, elles pourront se voir allouer une enveloppe financière, elles se disent qu’elles peuvent prendre leur destin en main. D’ailleurs les dispositifs innovants rencontrent moins de difficultés de recrutement que les hôpitaux ou les dispositifs plus conventionnels. Il ne faut pas négliger cet aspect.

En pédopsychiatrie, les appels à projet concernaient des enveloppes financières de rattrapage. Certains territoires n’avaient pas de lit, ce qui a ainsi pu être corrigé. Par ailleurs, il y avait un retard : les maisons des adolescents et les CMP pour enfants et adolescents ont été renforcés. Je ne sais pas si les résultats ont été évalués. Les projets le sont mais une fois choisis, ils vivent leur vie. Toutefois, la pénurie était telle – la pédopsychiatrie était en train de dévisser – qu’on ne pouvait pas trop se tromper en se dotant d’un tel instrument. Nous avons élaboré des indicateurs mais il n’est pas certains qu’ils nourrissent la dynamique d’évaluation au niveau local. Nous voulions pouvoir observer l’influence, année après année, de certaines mesures dans les champs de la prévention, du soin et de l’inclusion sociale.

Mme Natalia Pouzyreff (EPR). Députée des Yvelines, j’ai pu constater les effets positifs des projets territoriaux de santé mentale, à commencer par une meilleure coopération des professionnels – des représentants de l’éducation nationale viennent par exemple parler des compétences psychosociales. Néanmoins, je me demandais également si nous ne devrions pas nous concentrer davantage sur certains dispositifs, comme les CMP. Vous l’avez dit, ce n’est pas qu’une question de moyens : il y a un manque de personnel. Comment améliorer l’attractivité ? Les délais de prise en charge sont encore très longs et, dans la jeune vie des enfants et des adolescents, le temps a relativement plus d’importance.

M. Frank Bellivier. Le bilan de la première génération des projets territoriaux de santé mentale montre que plusieurs CMP ont réussi à s’organiser à moyens constants pour améliorer les délais de consultation, sans trop bousculer les files actives dont ils avaient la responsabilité. Cependant, un CMP ne peut ouvrir une consultation rapide hebdomadaire que si les demandes sont filtrées en amont. De telles réorganisations sont vertueuses dans la mesure où elles contribuent à dynamiser les centres et à les rendre plus attractifs – plusieurs exemples du rapport l’illustrent.

La formation des psychiatres souffrait d’un retard qui rendait le cursus de pédopsychiatrie peu attractif. La réforme du DES, le diplôme d’études spécialisées, a corrigé cet aspect : désormais, les étudiants en médecine qui ont choisi la psychiatrie découvrent la pédopsychiatrie beaucoup plus tôt. La phase socle dure deux fois plus longtemps et elle prévoit un passage obligatoire en pédopsychiatrie, ce qui devrait augmenter la production du pipeline.

Par ailleurs, il faut s’intéresser à l’organisation de l’offre. Le désamour des soignants pour la psychiatrie s’explique par une situation qui n’est pas propre à cette discipline : les pénuries provoquent des burn-out, donc des absences, et ceux qui restent ont plus de boulot. Le phénomène est connu et les équipes s’adaptent pour éviter que de telles situations leur fassent porter un fardeau supplémentaire. Selon moi, il s’explique aussi par la blessure morale, également liée à la désorganisation. Nous avons perdu le sens de ce que nous faisons, nous disent les membres des équipes. Or cela rejoint la question de la multitude d’offres, devenue illisible pour les patients et pour les familles, mais aussi pour les soignants. Lorsqu’un soignant, qu’il soit médecin, infirmier ou psychologue, doit, pour gérer une situation, violer notre code moral et notre code de déontologie, il s’inflige une blessure morale. Ce peut être maintenir un malade attaché sur un brancard pendant cinq jours ou laisser sortir une jeune fille de 17 ans qui a fait une première tentative de suicide parce qu’on ne trouve pas de lit – et cetera, et cetera. De telles situations génèrent de la perte de sens. La pénurie n’est pas le seul problème : il faut savoir comment, avec les moyens qu’on a, on continue de trouver du sens à ce qu’on fait.

Il s’agit de définir notre projet pour la santé mentale et la psychiatrie, en nous demandant quels modèles ont fait leurs preuves. C’est pour cela que les dispositifs innovants financés par le Fiop ne rencontrent pas de problèmes de recrutement : le projet est précis. Par exemple, on veut prévenir les hospitalisations, sans consentement en particulier. Pour cela, on monte une équipe mobile de crise. Ses membres savent pourquoi ils vont au boulot. Il faut intervenir sur des situations de crise, à domicile : c’est un travail que je connais bien, c’est dur mais, quand on rentre le soir à la maison, on sait pourquoi on a sué sang et eau. Pour moi, cette dynamique qui tend à reformuler l’offre au service des besoins non satisfaits permet de restaurer le sens, mais on a du mal à l’encourager. Or la logique des appels à projet y est favorable.

Pour récapituler, l’attractivité dépend aussi de la capacité à organiser les soins et à donner du sens à ce qu’on fait, parce que le modèle de prise en charge dont on fait partie est lisible.

La gestion collective des situations de burn-out relève de mesures individuelles. On peut par exemple organiser des temps de repos, des séances de relaxation, de la méditation de pleine conscience. En revanche, la prévention des blessures morales dépend des valeurs que défend l’établissement : il doit veiller à éviter une organisation ou des modèles susceptibles d’exposer les professionnels à des situations qui bousculent leur code moral et leur code de déontologie. Or, je peux en témoigner comme clinicien, les institutions ne professent pas souvent de telles valeurs. Si la situation est caricaturale en psychiatrie, ériger en valeur collective le fait de définir son action par le service rendu aux usagers manque aux institutions hospitalières en général.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Beaucoup de jeunes psychiatres s’élèvent contre les soins sans consentement. Nous avons constaté que la décision d’en dispenser était souvent liée à la formation et au nombre des soignants : dans certains services, on n’y recourt jamais ; dans d’autres, on atteint quinze jours d’hospitalisation sous contrainte. L’hôpital perd des psychiatres qui partent exercer en libéral parce que ce n’est pas ainsi qu’ils conçoivent la prise en charge. Nous devons travailler sur cet aspect.

L’attractivité est également liée à la formation. Certains infirmiers de soins généraux souhaitent travailler en psychiatrie mais la prise en charge de la violence et de l’agressivité les effraie : un complément de formation, par exemple un module théorique et pratique de deux mois, les aiderait à venir, et à rester. Le système des IPA fonctionne très bien – même ceux qui étaient récalcitrants en réclament – mais, pour les infirmiers de soins généraux, une formation d’un ou deux ans serait excessive.

M. Frank Bellivier. Les instituts de formation en soins infirmiers (Ifsi) établissent leur programme de manière autonome. Ils ont été invités à intégrer dans leur cursus un plus grand nombre d’objectifs pédagogiques relatifs à la santé mentale, à la psychiatrie et aux addictions – la situation était très hétérogène. C’est désormais le cas. Je pense que le contexte, en particulier le choix d’ériger la santé mentale en grande cause nationale, a contribué à sensibiliser les responsables.

Il faudrait généraliser les parcours d’intégration pour les infirmiers récemment diplômés et pour ceux dont c’est la première expérience en psychiatrie. Je ne sais pas comment, peut-être que le ministère de la santé peut appuyer sur un bouton en déclarant que, désormais, les établissements devront encadrer la période d’installation. Je ne suis pas sûr que nous sachions bien le faire mais cette pratique se développe largement, notamment pour fidéliser les professionnels. L’intégration, qui dure souvent plusieurs semaines, repose sur un compagnonnage assuré par les plus anciens.

Vous évoquez la question des soins sans consentement, de l’isolement et de la contention. Je souligne d’abord que les statistiques contredisent l’idée choquante qu’on y recourrait par manque de personnel : les analyses menées, fines, échouent à trouver une corrélation. Le taux de postes vacants des établissements qui y recourent beaucoup n’est pas significativement différent de celui des établissements qui n’y recourent jamais. Je suis certain que certains en ont fait l’expérience sur le terrain, qu’on entendra telle infirmière témoigner qu’elle était seule pour quarante lits, qu’un patient était en état d’agitation, qu’elle a appelé de l’aide et que le patient a été placé à l’isolement parce qu’elle n’était pas en sécurité. Mais l’enjeu est celui des pratiques : il faut intégrer des pratiques alternatives.

Quant au recours aux soins sans consentement, on en connaît les déterminants. Lorsqu’un territoire est exclusivement hospitalo-centré, c’est-à-dire qu’il n’existe aucun dispositif en amont des urgences pour capter les situations avant qu’elles ne deviennent bruyantes ou explosives, tout problème « psy » sera renvoyé aux urgences. Si le patient s’est agité lors de l’intervention des pompiers ou de la police, il arrivera attaché ; aux urgences, on ne lèvera pas la contention parce que… voilà, et ça se termine en hospitalisation sans consentement. Dans ces territoires, le pourcentage de celles qui ne sont pas confirmées après quarante-huit heures soulève des questions.

Il faut donc s’intéresser aux pratiques. Les équipes doivent s’engager, se pencher sur les modèles alternatifs à l’isolement et à la contention, avec un accompagnement financier. Il existe différentes techniques, comme la création d’une salle de répit ; la formation est nécessaire ; surtout, il faut que les territoires concernés se dotent de dispositifs de prévention du passage aux urgences, avec des consultations réactives au CMP, des équipes mobiles de crise, des centres de crise. Ceux qui sont ainsi équipés voient fondre le nombre de passages aux urgences, donc d’hospitalisations sans consentement.

Il n’est pas facile de créer une équipe mobile de crise. C’est coûteux et l’équation est compliquée : le business modèle des établissements est fondé sur le capacitaire hospitalier, non sur l’ambulatoire or, pour redéployer du personnel, il faut fermer des lits. Mais ceux qui ont eu le courage de franchir le pas sont récompensés.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Merci pour vos explications. Si vous avez des documents complémentaires, vous pouvez nous les transmettre.

M. Frank Bellivier. Nous allons reprendre les données dont nous disposons en fonction des questions que vous nous avez posées. Pour chacune, nous vous enverrons une réponse rédigée, accompagnée en annexe de tableaux chiffrés. Nous nous efforçons de documenter des tendances entre 2020 et 2024 – sur 2025, nous avons très peu d’éléments.

*

Audition, ouverte à la presse, de Mme Caroline Semaille, directrice générale de Santé publique France, accompagnée de M. Michel Vernay, directeur de la direction des maladies non transmissibles et traumatismes, et Mme Ingrid Gillaizeau, responsable de l’unité Santé mentale à la direction de la prévention et promotion de la santé (9 septembre 2025)

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Chers collègues, nous poursuivons les auditions de la commission d’enquête sur les défaillances des politiques publiques de prise en charge de la santé mentale et du handicap et les coûts de ces défaillances pour la société.

Nous recevons Santé publique France, établissement public administratif issu de la fusion de plusieurs organismes, dont l’Institut de veille sanitaire. Je souhaite la bienvenue à Mme Caroline Semaille, directrice générale de Santé publique France, à M. Michel Vernay, directeur de la direction des maladies non transmissibles et des traumatismes, et à Mme Ingrid Gillaizeau, responsable de l’unité Santé mentale à la direction de la prévention et de la promotion de la santé.

Je vous remercie de nous déclarer tout autre intérêt public ou privé de nature à influencer vos déclarations.

Auparavant, je vous rappelle que l’article 6 de l’ordonnance du 17 novembre 1958 relative au fonctionnement des assemblées parlementaires impose aux personnes auditionnées par une commission d’enquête de prêter le serment de dire la vérité, toute la vérité, rien que la vérité.

(Mme Caroline Semaille, M. Michel Vernay et Mme Ingrid Gillaizeau prêtent successivement serment.)

Mme Caroline Semaille, directrice générale de Santé publique France. Santé publique France est l’agence de santé publique créée en 2016. Nous avons trois missions. La première est d’anticiper et de garantir une réponse réactive aux menaces et aux crises, quelles qu’elles soient, grâce à la gestion des stocks stratégiques des produits de santé et à la réserve sanitaire, composée de professionnels de santé que nous pouvons mobiliser à n’importe quel moment.

Notre deuxième mission est de surveiller la santé de toutes les populations : maladies infectieuses, maladies chroniques, exposition aux produits chimiques, aux risques physiques – le froid, le chaud. La surveillance s’exerce dans tous les territoires, y compris ultramarins.

Notre troisième mission est de développer la prévention et de promouvoir la santé. La santé mentale est une thématique suivie par Santé publique France depuis longtemps, bien avant la pandémie de covid et bien avant qu’elle ne soit déclarée grande cause nationale. Nous n’aborderons pas ce sujet sous l’angle de la psychiatrie, et seulement partiellement s’agissant de la prise en charge, car ce n’est pas le cœur de nos missions.

En revanche, la surveillance de la santé mentale des Français est au cœur de nos missions. Elle repose sur plusieurs sources de données : les enquêtes, les bases médico-administratives, les données issues des urgences des hôpitaux.

En général, les enquêtes sont le plus souvent répétées dans le temps, réalisées sur un échantillon aléatoire et fondées sur des questionnaires, même si elles utilisent des échelles de santé mentale. Il est important de souligner que cette évaluation ne permet pas d’établir un diagnostic ou d’orienter vers une prise en charge.

Les enquêtes sont réalisées en population générale mais également auprès de populations spécifiques. Une enquête Enabee (étude nationale sur le bien-être des enfants) a ainsi été menée en 2022 chez les 3-11 ans. Il s’agit de l’une des premières enquêtes faites sur une population aussi jeune, puisque les enquêtes en population générale commencent le plus souvent à 18 ans. Une enquête EnCLASS (Enquête nationale en collèges et en lycées chez les adolescents sur la santé et les substances) a également été menée auprès de collégiens en 2022. Nous disposons de données sur les dépressions post-partum à travers une autre enquête. Enfin, les enquêtes CoviPrev (suivi du comportement et de la santé mentale pendant l’épidémie de covid-19) sont plus simples – par quota – et plus rapides – la méthodologie est moins lourde – mais elles permettent de récupérer moins d’informations, notamment concernant les déterminants de santé.

La deuxième source de données repose sur les bases médico-administratives : le SNDS (système national des données de santé), les informations codées par les professionnels de santé concernant le motif de passage aux urgences des patients – troubles anxieux, tentatives de suicide, etc. – ainsi que les données de SOS Médecins.

Les résultats des surveillances épidémiologiques sont publiés sous forme de rapports, d’articles, de bulletins réguliers. Ils nous permettent d’avoir une photographie de l’ensemble des Français « en vie réelle » et de contribuer à l’élaboration de stratégies et d’actions de prévention, dans le cadre de grandes campagnes.

Votre commission nous demande de mesurer la prise en charge en matière de santé mentale et de handicap, ainsi que l’impact que cela peut avoir sur la santé. Après vous avoir présenté un point de situation épidémiologique sur la santé mentale ainsi que des données plus réduites dont nous disposons sur l’état de santé des personnes en situation de handicap, je soulignerai aussi les freins que nous avons pu constater au sein de la population en matière de prise en charge. Il en découle des pistes d’amélioration.

Nous observons une dégradation de la santé mentale des Français en comparaison avec la période pré-covid, tout particulièrement chez les jeunes de 18 à 24 ans, chez les jeunes filles et chez les femmes. Ces différents indicateurs se maintiennent à un niveau élevé : ils ne redescendent pas au niveau d’avant la pandémie.

Selon le baromètre Santé publique France, dont les données s’étendent sur une période plus longue, les différentes analyses réalisées chez les plus de 18 ans ont mis en évidence des disparités marquées selon l’âge, la situation professionnelle, le niveau d’études et la composition des ménages. Là encore, les femmes présentent une santé mentale plus dégradée que les hommes.

D’après les résultats de l’enquête Enabee réalisée en 2022 concernant les enfants de 6 à 11 ans, plus d’un enfant sur dix présente un trouble probable de la santé mentale. Parmi ces derniers, on ignore pour la moitié d’entre eux s’ils ont bénéficié d’une prise en charge. Si l’on considère la totalité des enfants scolarisés en école élémentaire, un enfant sur cinq a consulté au moins une fois un professionnel de santé pour des raisons assez diverses – psychologiques, d’apprentissage, etc.

D’une manière générale, en épidémiologie, le non-recours est difficile à repérer car nous ne disposons pas de données longitudinales entre nos enquêtes et la prise en charge en milieu hospitalier. Nous ne connaissons pas le parcours des patients, s’il s’agit de patients et s’ils ont des troubles de santé mentale.

Néanmoins, les enquêtes épidémiologiques en population générale mettent en évidence plusieurs points de fragilité. Tout d’abord, il existe un décalage important entre le besoin et le recours aux soins. Selon la dernière édition du baromètre Santé publique France, qui n’est pas encore publiée mais dont nous partageons avec vous les résultats, environ un adulte sur six a connu un épisode dépressif caractérisé au cours des douze mois précédents ; parmi ceux-ci, une personne sur deux n’a eu aucun recours thérapeutique, ni auprès d’un professionnel, ni par traitement médicamenteux. Sur la même période, 6 % des adultes ont déclaré un trouble anxieux. Le non-recours est plus faible que pour les dépressions puisqu’il concerne une personne sur trois. Si les signaux sont plus dégradés chez les femmes et chez les jeunes de 18 à 29 ans, la proportion de non-recours aux soins est en revanche plus élevée chez les hommes, qu’il s’agisse d’un épisode dépressif ou d’un trouble anxieux.

Ensuite, et c’est un point important, le recours en première intention ne fait pas toujours appel à des soins spécialisés. En 2024, pour les épisodes dépressifs comme pour les troubles anxieux, le premier recours est le médecin généraliste, suivi par les psychologues et les psychothérapeutes et, en dernier lieu, par les psychiatres. Nous constatons par ailleurs une insuffisance de prise en charge après des situations critiques : près de la moitié des personnes ayant déclaré avoir fait une tentative de suicide ne se sont pas présentées à l’hôpital après leur acte et la plupart d’entre elles n’ont même pas consulté un médecin, un psychiatre ou un psychologue. Il faut souligner que les enquêtes sont faites sur la base des déclarations des personnes interrogées et que celles-ci déclarent plus fréquemment, de l’ordre de cinq fois plus, que ce que l’on trouve dans les données administratives.

Enfin, selon les données EnCLASS, un tiers des collégiens déclarent avoir déjà consulté un psychiatre au cours de leur vie. Cette proportion augmente fortement avec le niveau des risques dépressifs.

Il existe également des freins. L’enquête CoviPrev a révélé plusieurs obstacles : le prix des consultations, la difficulté à se confier, la peur de ce que l’on pourrait découvrir sur soi-même, ne pas savoir à qui s’adresser, le manque d’information, les difficultés pour obtenir un rendez-vous et même la peur que l’entourage l’apprenne.

Concernant les personnes en situation de handicap, leur surveillance épidémiologique n’entre pas strictement dans les missions de Santé publique France mais nous les intégrons dans les enquêtes en population générale. Nous nous intéressons ainsi aux troubles du spectre autistique dans les données médico-administratives. Ces personnes peuvent avoir des vulnérabilités particulières, notamment du point de vue de leur santé cardiovasculaire. Nous les repérons dans les bases administratives telles que le SNDS au travers de l’allocation aux adultes handicapés (AAH), qui ne recouvre cependant pas toutes les personnes en situation de handicap. Il est compliqué d’obtenir des données fiables sur les personnes handicapées puisque nous n’avons connaissance que des adultes en situation d’activité.

Certaines difficultés sont communes aux personnes en situation de handicap et à la population générale, par exemple la difficulté à caractériser les troubles psychiques et à évaluer leur prise en charge. Nous nous appuyons sur des entretiens, le passage aux urgences ne constituant qu’une petite part de la prise en charge – une tentative de suicide ne donne d’ailleurs pas systématiquement lieu à la prolongation de celle-ci après une consultation aux urgences. Il nous est donc difficile de caractériser la prise en charge et d’enquêter dans certaines populations. La communication en matière de handicap nécessite des questionnaires particuliers, une adaptation technique ; elle est donc plus difficile à mettre en œuvre.

Les améliorations que nous souhaitons concernent les données. Celles dont nous disposons permettent d’identifier des pistes en faveur de la prévention, en renforçant les facteurs de protection. Cela concerne par exemple les compétences psychosociales, qui sont développées de plus en plus tôt chez les adultes et chez les enfants dans le cadre de l’éducation nationale. Nous espérons que, dans les années à venir, tous les enfants y seront formés.

Il est très important également de lutter contre la stigmatisation, en informant davantage sur les troubles psychiques et en faisant la promotion du bien-être, qui joue un rôle important sur la santé mentale – laquelle est aussi importante que la santé physique. Bien avant que celle-ci ne soit déclarée grande cause nationale, nous avons commencé à mener de nombreuses actions en ce sens, par exemple en organisant de grandes campagnes de prévention à la télévision, à la radio et par affichage. Nous avons lancé le site www.santementale-info-service.fr, dont nous allons bientôt faire la promotion auprès du grand public. Il est en partie accessible aux personnes en situation de handicap. Nous gérons divers sites d’information – sur le tabac, sur l’alcool, sur le cannabis – que nous sommes en train de rendre progressivement accessibles à tous, et nous finançons par ailleurs d’autres dispositifs que je ne détaillerai pas.

Nos actions en matière de santé mentale s’inscrivent dans le cadre des stratégies nationales, en lien avec toutes les délégations. Nous procédons à une évaluation de nos dispositifs : VigilanS, qui vise à rappeler les personnes ayant fait une tentative de suicide six mois après leur passage à l’acte afin d’éviter la réitération, a ainsi été jugé très positivement.

Pour conclure sur les pistes d’amélioration souhaitées, nous aurions besoin de mieux caractériser les personnes en situation de handicap dans les bases médico-administratives, notamment médico-sociales. Nous devrions aussi mieux documenter la santé et le rôle des aidants, qui constituent un maillon essentiel du parcours.

Il est également essentiel de poursuivre le développement des enquêtes en milieu scolaire, afin de dépister très tôt d’éventuels troubles de la santé mentale. C’est ce que nous faisons avec le concours de la Drees (direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques) et de la DGESCO (direction générale de l’enseignement scolaire).

Parmi les autres axes prioritaires, il faut renforcer la prévention primaire et poursuivre le développement des compétences psychosociales, qui permettent de faire face à des situations stressantes, de mieux communiquer, de résoudre des problèmes et d’avoir une pensée critique.

Nous souhaitons informer non seulement sur les troubles psychiques mais aussi sur la santé mentale positive, tout comme nous l’avons fait l’année dernière sur l’importance de l’activité physique.

Les données CoviPrev ont montré que les barrières financières persistaient.

Il est toujours nécessaire de déstigmatiser la santé mentale, même si la grande cause nationale y participe, d’informer sur les signes de souffrance psychique et de développer des programmes de prévention tertiaire tels que le dispositif VigilanS.

Je ne suis pas intervenue sur les indicateurs et sur les données issues des passages aux urgences en matière de troubles anxieux, mais nous pourrions le faire.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Nous disposons de beaucoup de données en matière de santé mentale, pour laquelle le diagnostic est à peu près stabilisé. La difficulté est de passer à l’étape d’après, à savoir celle de la prévention. En dépit des stratégies que vous proposez, une part importante de la population n’a pas recours aux soins. Comment faire pour aller la chercher, pour faire un repérage plus précoce, pour organiser une prise en charge adaptée et graduée ? Malheureusement, même si la santé mentale a été déclarée cette année grande cause nationale, cela n’a pas donné lieu à des actions incisives.

Concernant le handicap, nous manquons encore plus cruellement d’informations sur la prise en charge et sur les conséquences pour les familles en matière de logement, de travail ou de finances. Comment s’assurer que chacun puisse recourir aux soins dont il a besoin, de façon adaptée et sans pénaliser la famille ?

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Je vous remercie pour la qualité de vos propos, en m’étonnant tout de même que la situation des personnes en situation de handicap soit insuffisamment documentée alors que l’on connaît l’enjeu majeur que représente l’accès aux soins pour ces personnes. Nous interrogerons la CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie) un peu plus tard dans la matinée sur ce point de vigilance majeur.

Je suis très attentif également aux difficultés rencontrées par les aidants qui s’occupent des personnes âgées et des personnes en situation de handicap, et dont l’épuisement peut affecter la santé mentale.

Les troubles psychiques coûtent 109 milliards d’euros à la société française, dont près de la moitié en perte de productivité, selon vos propres estimations. Dans le contexte budgétaire actuel, des questions se posent ; pourtant, investir dans la prévention et dans l’accompagnement serait économiquement vertueux. Vous avez évoqué VigilanS, qui prévoit de rappeler une personne six mois après une tentative de suicide afin d’empêcher la réitération. La Haute Autorité de santé (HAS) a démontré dans une étude que ce dispositif permettait de réduire le risque de suicide.

Vous avez publié récemment des données sur les urgences qui ne peuvent que nous inquiéter. Un peu d’argent investi là permettrait d’en faire gagner beaucoup plus tard. La logique de coût évité constitue l’un des fils conducteurs de cette commission d’enquête. Comment cet enjeu est-il appréhendé dans les préconisations que vous formulez ? Comment convaincre les décideurs publics qu’il convient de pousser les curseurs plus haut en matière de prévention et d’accompagnement précoce ? On nous explique qu’il est compliqué d’accéder rapidement à un CMP (centre médico-psychologique) ou à un orthophoniste. Or la réactivité est très importante. Pourquoi sommes-nous si mauvais dans la prise en compte de ces enjeux ?

Les pays anglo-saxons utilisent les indicateurs Qaly (Quality-Adjusted Life Year, espérance de vie corrigée par la qualité) et Daly (Disability-Adjusted Life Year, espérance de vie corrigée de l’incapacité). Cette approche est-elle présente dans vos réflexions, dans vos préconisations, dans vos arbitrages ? Peut-on adapter nos politiques publiques en ce sens et montrer qu’un investissement massif dans ce domaine permettrait de faire gagner beaucoup à notre pays, tant humainement qu’économiquement ?

Mme Caroline Semaille. Il nous manque en effet la possibilité de tracer les personnes en situation de handicap dans les bases médico-administratives et médico-sociales. L’accès aux données, même si cela n’est pas suffisant, constitue un levier majeur pour la prise en charge. C’est aussi le nerf de la guerre car les chiffres permettent de mesurer l’ampleur de la situation.

L’enquête Enabee, dont les résultats ont été partagés avec l’éducation nationale mais aussi avec les familles et les parties prenantes, s’avère très importante parce qu’elle permet de déculpabiliser certains parents qui n’osaient pas recourir à un psychologue ou à un psychiatre, en leur montrant que cela n’avait rien d’aberrant ou de discriminant. Le partage des données a contribué à lever certains freins dans les familles.

La prévention a fait beaucoup de progrès. Les campagnes au sujet de la dépression, par exemple, étaient beaucoup moins nombreuses il y a dix ans. Depuis la période du covid, on a pris conscience des troubles psychiques et de l’importance, à côté de la santé physique, de la santé mentale. Je serai donc moins sévère que vous. Santé publique France a déployé un dispositif très large comportant des guides, des affiches et de grandes campagnes de communication : #JenParleA et « En parler, c’est déjà se soigner » pendant la crise sanitaire, et une prochaine qui sera diffusée prochainement. Surtout, le site internet www.santementale-info-service.fr met des informations à la disposition de tous.

L’accent mis sur les compétences psychosociales, une notion anglo-saxonne difficilement reconnue auparavant en France, est également assez récent. L’éducation nationale est désormais convaincue de l’importance de développer ces compétences non pas seulement chez les enfants mais aussi chez les enseignants. On peut espérer que d’ici dix ou vingt ans, l’ensemble des générations passant sur les bancs de l’école y seront éduquées. Au-delà des écoles, nous embarquons aussi les institutions et les associations sportives notamment.

J’en viens enfin au coût des troubles psychiques pour la société. Même si c’est difficile, Santé publique France s’engage à calculer de plus en plus souvent le retour sur investissement de ses actions de prévention : nous l’avons fait pour la lutte contre le tabagisme et pour VigilanS par exemple, dont l’évaluation médico-économique est très positive : 1 euro investi permettrait d’éviter 2 euros en coûts de santé, et le coût moyen évité par patient inclus dans le dispositif s’élève à 248 euros. Cette expérimentation est d’ailleurs en cours de déploiement.

M. Michel Vernay, directeur de la direction des maladies non transmissibles et des traumatismes. Quitte à enfoncer une porte ouverte, je voudrais rappeler que la France, qui s’est dotée tardivement d’une agence nationale, n’est pas le pays de la santé publique. La prévention y est à la peine car la priorité a été donnée au système de soins, qui était extrêmement performant. Vous avez évoqué l’indicateur Daly et le GBD (Global Burden of Disease, fardeau global des maladies). Nous travaillons en collaboration avec l’université de Washington, qui fut la première à développer cette méthode, afin de concevoir des indicateurs utiles à notre plaidoyer : ils nous permettront de démontrer le rôle des événements de santé aigus dans la mortalité prématurée, ainsi que celui des maladies et du handicap dans les années de vie avec incapacité – illustrant ainsi le poids qu’ils font peser sur la solidarité nationale.

Le constat concernant le coût du handicap pour la société est encore moins partagé que celui relatif au coût de la santé mentale. Des freins nous empêchent en effet de mener à bien la surveillance pourtant indispensable pour dresser les constats, définir les politiques et les évaluer. Des enquêtes réalisées en population générale s’efforcent de quantifier les limitations fonctionnelles ou d’activité : c’est le cas de certains travaux de Santé publique France mais aussi de l’enquête « Autonomie » de la Drees sur la dépendance et la perte d’autonomie. Mais on devrait pouvoir établir un constat au sujet des personnes en situation de handicap comme on le fait pour d’autres catégories de population, par exemple pour les personnes défavorisées sur le plan socio-économique. La lourdeur des questionnements, dans le cadre des enquêtes, rend difficile la caractérisation du handicap.

Nous nous appuyons beaucoup sur les données médico-administratives du système national des données de santé – hospitalisation, bénéfice d’une prise en charge à 100 % au titre d’une affection de longue durée (ALD), délivrance de certains médicaments, recours à certains actes –, mais la caractérisation du handicap dans ces bases est de mauvaise qualité. En routine, il n’y a que le bénéfice de l’allocation aux adultes handicapés que nous puissions utiliser, alors que celle-ci ne concerne que la population en situation d’activité professionnelle et présentant un handicap reconnu comme relativement sévère sur le plan administratif.

La solution existe : cela fait longtemps que les données des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) doivent remonter dans le SNDS. Nous avons déjà commencé à réfléchir, avec la direction générale de la cohésion sociale (DGCS), à une caractérisation des personnes handicapées qui pourrait nous fournir des indicateurs de façon beaucoup plus régulière. Nous avons déjà établi que les bénéficiaires de l’AAH sont davantage concernés par des événements cardiovasculaires graves que le reste de la population, sans pouvoir aller plus loin à ce stade : certains sont porteurs d’anomalies congénitales qui les rendent vulnérables mais on peut aussi imaginer que l’éloignement de l’offre de prévention et de soins est en cause. Nous attendons avec impatience les données des MDPH car elles nous permettront d’établir un constat plus largement partagé et de mener un plaidoyer plus robuste.

Mme Ingrid Gillaizeau, responsable de l’unité Santé mentale à la direction de la prévention et de la promotion de la santé. D’après l’enquête CoviPrev, le frein principal à la consultation, mentionné par près de la moitié des répondants, est le prix de la consultation. Il est suivi de près par la difficulté à se confier et la peur de ce que l’on peut découvrir sur soi-même, qui renvoient à la stigmatisation de la santé mentale et des troubles psychiques. Viennent ensuite le manque d’information sur le rôle des professionnels, le fait de ne pas savoir à qui s’adresser, la difficulté à obtenir un rendez-vous, l’image des professionnels et la peur que l’entourage apprenne la démarche.

Sur la base de ces données, Santé publique France peut mettre en place différents leviers de prévention primaire. Nous menons des actions visant à développer les compétences psychosociales afin de promouvoir la santé mentale et les comportements protecteurs avant même l’apparition des troubles psychiques. Nous identifions à cet effet les programmes ayant été évalués favorablement et ayant démontré d’importants bénéfices sur la réduction des troubles, notamment anxio-dépressifs, ainsi que sur la réussite éducative et sociale.

Nous contribuons à accroître les connaissances des professionnels et des adultes en position d’éducation. Nous soutenons les programmes probants de développement des compétences psychosociales comme Unplugged, qui a fait l’objet d’une évaluation coût-économie et démontré son efficacité sur la consommation de substances. Pour intervenir plus tôt, nous soutenons également le programme de soutien aux familles et à la parentalité (PSFP). Enfin, nous concevons un programme en ligne qui aura pour but de développer les compétences psychosociales des jeunes et des adultes.

Dans la mesure où les répondants estiment ne pas être suffisamment informés, nous menons aussi des campagnes d’information sur le recours aux soins mais aussi sur les actions permettant de prendre soin de sa santé en amont. Le site internet www.santementale-info-service.fr permet de diffuser la culture de la santé mentale et de la prévention primaire. Il s’agit notamment de favoriser le repérage des premiers symptômes de mal-être ou de souffrance psychique sans attendre des troubles plus graves, et d’expliquer vers qui l’on peut orienter ou ce que l’on peut faire pour aider un proche ou s’aider soi-même. Nous proposons une réponse graduée : toutes les situations ne nécessitent pas nécessairement la consultation d’un psychologue ou d’un psychiatre et, lorsque le malaise est léger ou passager, on peut trouver appui auprès de son entourage. Mais il faut aussi savoir à partir de quel moment consulter. Depuis 2021, nous diffusons ces informations au travers de nos campagnes et au moyen de nos outils numériques.

Nous soutenons également des dispositifs téléphoniques d’aide à distance, qui constituent une première forme de prise en charge souvent sous-estimée.

Nous allons enfin déployer cette année une campagne de lutte contre la stigmatisation.

M. David Magnier (RN). Je vous remercie pour les informations chiffrées que vous nous avez fournies. Vous n’expliquez pas la raison de la dégradation de la santé mentale des jeunes, notamment des lycéens et des plus de 18 ans. Vos enquêtes comportent-elles des questions qui permettraient de l’expliquer ? Cette dégradation est-elle due à la prolongation des cours à distance au moment du covid, qui a empêché les jeunes de sortir de chez eux pendant longtemps ?

Santé publique France est chargée de la préparation et de la réponse aux menaces et aux alertes sanitaires. Or la crise du covid a mis en lumière une certaine désorganisation. Quant aux auditions menées par notre commission la semaine dernière, elles ont montré que les professionnels de santé travaillaient en silo. En êtes-vous conscients et quelles sont vos pistes d’action pour y remédier ?

Enfin, le vieillissement de la population française constitue un défi important pour le système de santé publique. Des soins adaptés doivent améliorer la qualité de vie des personnes et garantir leur droit au bien vieillir. Comment Santé publique France peut-elle participer à l’élaboration d’une politique efficace de prévention de la perte d’autonomie ?

M. José Beaurain (RN). Les questions que je souhaitais poser recoupent celles de mon collègue. J’en avais une sur la prévention notamment, à laquelle il a déjà partiellement été répondu.

Mme Sylvie Ferrer (LFI-NFP). Je vous remercie pour les informations très complètes que vous nous avez apportées.

Je voudrais revenir sur les troubles mentaux affectant les enfants avant l’âge de 14 ans. Il se trouve que notre pays souffre d’une pénurie aiguë de pédopsychiatres. Certains départements n’en ont pas et les délais d’attente dans les centres médico-psychologiques infanto-juvéniles atteignent parfois plusieurs mois, voire un an. Quels effets constatez-vous sur la santé psychique des plus jeunes et sur leur développement à plus long terme ?

Sur votre site internet, il est indiqué que les affections psychiatriques représentent la première cause d’entrée en invalidité. Quelles mesures peut-on prendre pour prévenir celle-ci ?

L’étude « Prévalence des états anxieux chez les 18-85 ans : résultats du baromètre Santé publique France (2017-2021) » montre que les conditions socio-économiques et environnementales sont des facteurs déterminants de la santé psychique. Les difficultés économiques ou professionnelles, l’exposition aux violences, l’isolement et le fait d’être à la tête d’une famille monoparentale peuvent accroître le risque de développer des troubles psychiques. Quelles mesures de prévention préconisez-vous pour agir sur ces facteurs ?

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Vous avez indiqué que 50 % des personnes présentant un épisode dépressif ne se faisaient pas soigner, en raison notamment du prix de la consultation. Or la consultation d’un médecin généraliste, d’un psychiatre et, dans le cadre du dispositif Mon soutien psy, d’un psychologue, est prise en charge. L’existence de ce frein me paraît donc étonnante. Avez-vous davantage d’éléments à ce sujet ?

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Dans ce domaine, l’action doit nécessairement être interministérielle et interadministrative. Si l’on fait d’un sujet une grande cause nationale, c’est pour faire en sorte que chaque acteur – médecin généraliste, éducation nationale, etc. – s’en approprie pleinement les enjeux. Dans une certaine mesure, nous sommes tous responsables.

Je suis abasourdi – mais vous n’y êtes pour rien – de constater que le dispositif VigilanS n’est pas généralisé de façon massive alors qu’il a fait l’objet d’une évaluation médico-économique favorable. Il permet de prévenir des suicides – ce n’est pas anodin – tout en étant économiquement vertueux. En outre, il est plus facile de le mettre en œuvre que de former un pédopsychiatre. C’est une pépite ! Ce sont les décideurs publics que je critique ici : en tant que responsable, si j’ai connaissance d’un tel dispositif, je ne peux que l’exploiter et le déployer le plus largement possible. Comment convaincre de la nécessité de le mettre en place ? C’est un cri du cœur que je vous adresse !

Mme Caroline Semaille. Les missions de Santé publique France ont beau être larges, je me permettrai de ne pas répondre au sujet de la carence en pédopsychiatres. Ce sujet en effet n’entre pas dans le périmètre de nos missions : notre rôle est d’observer et de surveiller. Encore une fois, les chiffres sont le nerf de la guerre car ils rendent les choses visibles.

Le fonctionnement en silo de certains professionnels n’est pas le fait de Santé publique France. Nous nous efforçons d’y remédier en recueillant les données des différents professionnels de santé – qu’ils soient hospitaliers ou de ville – et en mettant en œuvre des conventions une fois que les entrepôts de données sont en place.

Il est vrai que la dégradation de la santé mentale des lycéens n’est pas un phénomène nouveau. C’est ce que montrent les données hospitalières relatives aux tentatives de suicide et aux troubles anxieux, qui mettent aussi en lumière les différences entre jeunes et personnes âgées, ainsi qu’entre femmes et hommes. Mais la crise du covid a aggravé les choses et l’on ne parvient pas à revenir à la situation antérieure. Les causes sont multiples, et toutes ne sont pas connues. Certains évoquent l’éco-anxiété et le système économique ; sans doute le fait qu’on en parle davantage incite-t-il aussi certaines personnes à déclarer leurs troubles.

Je voudrais signaler à ce sujet que nous avons mis en place des actions de prévention spécifiques à destination des jeunes, sous la forme d’un fil rouge, pour leur donner des clés au sujet de la santé mentale. S’ils connaissent globalement les effets positifs de l’activité physique et d’un bon sommeil, ils ignorent que s’occuper d’autrui – ne serait-ce que tenir la porte à une personne âgée – et penser positivement font aussi du bien à la santé mentale.

Quant au dispositif VigilanS, dont le bilan est effectivement positif, il a d’abord été lancé dans les Hauts-de-France et il est en cours de déploiement dans l’ensemble des régions.

M. Michel Vernay. Sur l’accessibilité de l’offre de soins en psychiatrie, je vous renvoie vers nos collègues de la Drees.

Ensuite, certains constats sont sans doute à nuancer : il est difficile d’évoquer des tendances alors que l’enquête Enabee portant sur les enfants de 3 à 11 ans a été menée pour la première fois en France en 2022. Quant à la comparaison avec des enquêtes réalisées dans d’autres pays similaires, elle montre que leurs résultats sont proches des nôtres. Il ne s’agit pas de s’adresser un autosatisfecit mais de constater que notre situation n’est pas plus préoccupante que celle d’autres pays.

Sans doute faut-il aussi prendre en compte un phénomène de déport de la patientèle, dans la mesure où la pénurie de pédopsychiatres dans le secteur libéral peut inciter les parents à se rendre aux urgences. Et comme l’a souligné Caroline Semaille, la dégradation de la santé mentale des jeunes était antérieure à la crise du covid, même si celle-ci a aggravé la situation.

J’aimerais par ailleurs souligner un élément plus positif : en France, le taux de personnes qui décèdent par suicide est en diminution régulière depuis de nombreuses années. On peut penser que ce recul est associé à une augmentation du nombre de patients en amont.

Sans me prononcer sur l’intersectorialité, qui est un sujet collectif, j’ajouterai que ce qui manque pour sensibiliser des décideurs – en particulier à un niveau territorial fin – à certains dispositifs, ce sont sans doute les données. Souvent interrogés par les collectivités territoriales, nous travaillons à la mise en place d’une offre infradépartementale d’indicateurs au niveau des projets territoriaux de santé mentale (PTSM) et des contrats locaux de santé (CLS) : quand un dispositif est efficace, encore faut-il déterminer où le mettre en place en priorité, et convaincre les acteurs. Cela ne permettra pas de résoudre tous les problèmes mais cela y contribuera.

J’en viens aux sujets du vieillissement et de la perte d’autonomie. Dès lors que l’on améliore la prévention – qu’elle soit primaire, secondaire ou tertiaire –, on travaille à la réduction de la perte d’autonomie. Les accidents vasculaires cérébraux sont à l’heure actuelle, en France, la première cause de handicap physique acquis. Promouvoir une meilleure alimentation, davantage d’activité physique, moins de sédentarité et moins de tabac, c’est au bout du compte réduire le handicap et agir pour le mieux vieillir.

Nous travaillons aussi à des approches santé à l’âge de 40 ou 45 ans, dès la mi-vie, en nous efforçant de fédérer des acteurs autour de cet enjeu. Contrairement à une idée reçue, ce n’est pas au moment de la retraite qu’il faut agir pour le bien vieillir – souvent, il est déjà trop tard – mais tout au long de la vie, plus particulièrement autour de la quarantaine. C’est d’ailleurs à cet âge que le taux de recours aux urgences et le taux d’hospitalisation pour gestes auto-infligés – une notion plus large que celle de tentative de suicide – sont particulièrement importants, notamment chez les hommes.

Il faut aussi favoriser les environnements favorables à la santé, dans le cadre d’approches globales et inclusives. Il s’agit d’embarquer tout le monde pour faire en sorte que les événements de santé soient moins fréquents, les plus tardifs possible et, s’ils se produisent, qu’ils entraînent une dégradation de la santé à un âge le plus avancé possible.

Dans une démarche d’aller vers, l’agence travaille aussi à la mise en place d’indicateurs plus génériques de fragilité. Il s’agit d’identifier les territoires vulnérables et les personnes qui sont moins en mesure que d’autres de répondre au stress, qu’il soit celui de la vie quotidienne ou qu’il soit provoqué par les menaces environnementales ou infectieuses. Sur la base du SNDS, et sans recourir à des enquêtes lourdes et spécifiques, on peut ensuite mettre en place des actions individualisées de ramener vers. C’est ainsi que l’assurance maladie a identifié – en partie à partir de nos données – les profils de fragilité dans le cadre de la vaccination contre le covid, et mis en place des actions visant à convaincre les personnes concernées.

Il est clair en tout cas que ces approches doivent être intersectorielles, car tous les acteurs sont concernés. Les mobilités douces, par exemple, sont importantes non seulement pour la décarbonation mais aussi pour la santé mentale et cardiovasculaire.

Mme Ingrid Gillaizeau. Pour expliquer l’augmentation du mal-être, des troubles anxio-dépressifs et des idées suicidaires chez les jeunes, nous avons principalement des hypothèses : l’exposition aux réseaux sociaux, les considérations sur le climat ou encore le confinement, même si cette tendance avait été constatée avant le covid. Plusieurs travaux sont en cours sur le sujet mais, pour mettre en évidence les raisons de la dégradation de l’état de santé des jeunes, il faut des études longitudinales. Il y a aussi l’enquête EnCLASS, dont les prochains résultats seront disponibles d’ici la fin de l’année.

Nous avons mis en place la campagne #JenParleA au moment de la crise sanitaire pour inciter les jeunes à parler de leur mal-être et les renvoyer vers des dispositifs d’écoute de première ligne comme Fil Santé Jeunes. Bien entendu, ces actions que nous mettons en œuvre à notre niveau doivent être relayées par les acteurs de terrain, au moyen d’autres outils.

Une plateforme européenne est par ailleurs en cours de mise en œuvre dans le cadre du projet Improva. Elle aura pour but de promouvoir la santé mentale des jeunes et d’aider au repérage. Je vous fournirai des informations à ce sujet ultérieurement, par écrit.

Quant à l’identification des freins à la consultation, elle a été réalisée en 2021 et mériterait d’être réévaluée. J’ajoute qu’il faut du temps pour que les nouveaux dispositifs soient connus. Peu d’informations avaient été diffusées jusqu’à maintenant au sujet de Mon soutien psy, par exemple : la première grande campagne n’a eu lieu que cette année. Les représentants de la Caisse nationale de l’assurance maladie (Cnam) pourront certainement vous en dire plus à ce sujet, sachant qu’il faut aussi s’interroger sur la capacité d’absorption de nouveaux dispositifs.

Le déploiement de VigilanS est en cours dans l’ensemble des régions mais il prend du temps. Une base de données nationale permettra de suivre l’efficacité du dispositif. Celui-ci s’inscrit, avec le numéro national 3114, dans le cadre d’une stratégie nationale de prévention du suicide au sujet de laquelle la DGS (direction générale de la santé), qui l’a élaborée, pourra vous fournir davantage d’informations.

Mme Caroline Semaille. Vous pouvez compter sur Santé publique France pour continuer à s’investir dans le domaine de la santé mentale bien au-delà de la grande cause nationale 2025.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Nous vous remercions d’avoir répondu à nos interrogations. N’hésitez pas à nous envoyer par écrit d’éventuels compléments d’information que vous jugeriez utiles.

*

Audition, ouverte à la presse, de M. Maëlig Le Bayon, directeur général de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA), accompagné de M. Olivier Paul, directeur du financement de l’offre, et M. Étienne Deguelle, directeur adjoint de la direction de l’accès aux droits et des parcours (9 septembre 2025)

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Je souhaite la bienvenue à MM. Maëlig Le Bayon, directeur général de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA), Olivier Paul, directeur du financement de l’offre, et Etienne Deguelle, directeur adjoint de la direction de l’accès aux droits et des parcours.

Je vous remercie d’avance de nous déclarer tout autre intérêt public ou privé de nature à influencer vos déclarations.

L’article 6 de l’ordonnance du 17 novembre 1958 relative au fonctionnement des assemblées parlementaires impose aux personnes auditionnées par une commission d’enquête de prêter le serment de dire la vérité, toute la vérité, rien que la vérité.

(MM. Maëlig Le Bayon, Olivier Paul et Etienne Deguelle prêtent successivement serment.)

M. Maëlig Le Bayon, directeur général de la CNSA. Je vais tout d’abord essayer de décrire la place de la CNSA dans l’histoire du handicap en France – vous avez auditionné des acteurs qui ont évoqué l’histoire particulière du pays avec les personnes en situation de handicap. Je dresserai ensuite un bilan de l’action de la Caisse depuis un peu plus de vingt ans avant d’aborder la manière dont elle se projette dans l’avenir, notamment pour tenir compte des défaillances que vous avez identifiées.

Longtemps, le handicap a fait l’objet d’une politique de l’exclusion, de l’indifférence et de l’invisibilisation, renvoyant aux familles la charge d’accompagner, de faire grandir et d’autonomiser leurs enfants ou leurs proches. L’État a commencé à s’intéresser aux personnes en situation de handicap il y a très peu de temps à l’échelle de notre histoire. La loi de 1975 est le premier acte fondateur, qui nous a permis d’organiser les institutions médico-sociales. Trente ans après, la loi de 2005 a été l’occasion, après un diagnostic national partagé, de poser les premières pierres d’une véritable politique publique pour accompagner les personnes en situation de handicap. Le grand débat national organisé à cette occasion avait permis de constater la persistance du maintien de jeunes adultes isolés dans des structures fermées destinées à accueillir les mineurs, des déséquilibres géographiques structurels, des écarts entre la réalité des prises en charge et le coût du reste à charge, une vision du handicap limitée à certaines typologies et situations de handicap – notamment le handicap physique et sensoriel –, enfin une absence de prise en compte des besoins spécifiques des personnes en situation de handicap, notamment celles atteintes de troubles du neurodéveloppement (TND).

Ces sujets ont tous été abordés de manière très récente par la société et il faut garder ce point à l’esprit lorsque l’on évoque la manière de construire nos politiques publiques actuelles. Cela fait seulement vingt ans que la France a mis en place une véritable politique publique du handicap.

La création de la CNSA est concomitante de la loi de 2005. Elle nous a permis de structurer une mission et une organisation assez atypique, en lien avec les conseils départementaux, qui sont des partenaires essentiels de la branche autonomie et sont évidemment associés à l’ensemble de la conduite de cette politique. Depuis la création de la CNSA, nous avons fait le choix d’intégrer les personnes au sein de sa gouvernance. Rien n’est jamais fait sans elles : c’est l’objectif de la construction d’une politique publique du handicap. Depuis la transformation en branche – et contrairement à d’autres caisses de sécurité sociale –, notre gouvernance accorde une place entière aux représentants des personnes en situation de handicap et des personnes âgées – comme vous le savez, la CNSA s’occupe également des politiques du grand âge, mais je me limiterai mon propos aux personnes en situation de handicap.

Nous consacrons près de 15,7 milliards d’euros aux établissements et services accompagnant les personnes en situation de handicap. Nous contribuons, aux côtés des départements, au financement des principales prestations, que ce soit la prestation de compensation du handicap (PCH) ou l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH), mais aussi des prestations plus particulièrement destinées à l’accompagnement des aidants.

Dans nos missions, définies par la loi, figurent évidemment l’équité territoriale et l’harmonisation – je pense que nous y reviendrons lors de nos échanges. C’est l’un des axes essentiels, qui repose sur le constat d’une différenciation territoriale très forte, liée à l’histoire des moyens consacrés au handicap et à leur stratification, mais aussi à des politiques départementales et à des choix effectués par les exécutifs départementaux qui ont été disparates. En matière d’équité territoriale, nous exerçons un rôle d’expertise, notamment auprès des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH). Créées elles aussi par la loi de 2005, elles ne disposent pas d’une tête de réseau national affirmée. La Caisse est venue combler ce vide lorsqu’il s’agit d’interpréter des textes, de fournir la capacité de construire des outils communs d’évaluation et de se projeter dans des systèmes d’informations plus efficients. Depuis la loi de 2015, nous avons notamment été chargés de construire un système d’information harmonisé des MDPH, qui atteint désormais ses limites car sa conception ne permet pas de traiter efficacement les dossiers administratifs.

Depuis la loi « bien vieillir » de 2024, nous avons également une mission d’accompagnement et d’audit, ce qui nous permet désormais d’accéder aux MDPH alors que cela ne pouvait auparavant avoir lieu que sur la base du volontariat. Pour nous, c’est un élément important de pouvoir vérifier réellement, sur place, les conditions d’exercice des missions qui sont déléguées aux maisons départementales et d’être capables de les accompagner pour améliorer le service rendu.

Le déploiement du service public départemental de l’autonomie a eu lieu très récemment. Après une année de préfiguration en 2024, il est généralisé depuis le 1er janvier 2025. Piloté par les équipes de la Caisse, en lien avec les départements, il a déjà produit de premiers résultats en matière de coordination. Son champ est très large, car il concerne tous les pans de la vie des personnes en situation de handicap, de la naissance jusqu’au décès, en passant par la scolarisation et l’accès à l’emploi. Nous avons donc besoin de coordonner différents acteurs publics, lesquels sont particulièrement divers dans le domaine qui nous intéresse – plus peut-être que dans toute autre politique publique.

La transformation en caisse de sécurité sociale nous a permis de conforter cette mission, d’animer un réseau territorial et de travailler en lien direct avec les départements. Mais nous sommes encore dans une situation atypique par rapport à ce qu’est une caisse de sécurité sociale. Nous n’avons en effet pas le pouvoir de prescrire d’obligations de service public aux départements, ni de contrôler de manière fine la façon dont ils organisent leur politique. Le partage de la compétence en matière de programmation de l’offre territoriale entre les agences régionales de santé (ARS) et les conseils départementaux conduit parfois à des blocages.

On peut évidemment se féliciter que les financements aient beaucoup augmenté depuis la création de la Caisse. Entre 2005 et 2024, les dotations en faveur des établissements et services qui accompagnent les enfants et les adultes en situation de handicap ont augmenté de 128 %. Cette progression s’élève à 37 % au cours des dix dernières années, hors effets de l’inflation. La dynamique est donc très forte. Elle est également liée au cofinancement des prestations. La prestation de compensation du handicap a fait l’objet de réformes importantes, qui ont conduit à élargir le champ des personnes accompagnées. Le nombre de ses bénéficiaires a été multiplié par trois : ils sont passés d’un peu plus de 130 000 en 2005 à près de 430 000 selon les derniers chiffres consolidés de 2022. Alors qu’on comptait 160 000 bénéficiaires de l’AEEH, ce nombre est passé à 464 000 en 2023. La qualité de travailleur handicapé avait été reconnue à 800 000 personnes ; nous en sommes à 2,7 millions.

Ces chiffres permettent de dire que nous couvrons mieux les Français en situation de handicap, que nous les accompagnons mieux et que nous leur ouvrons davantage de droits. Le nombre de Français qui bénéficient de l’allocation aux adultes handicapés (AAH) a progressé de 65 % entre 2007 et 2023 et il est actuellement de 1,3 million. Les montants ont également augmenté – je n’y reviendrai pas.

Si l’on considère notre capacité à toucher ce public, le périmètre de ces droits reste en question. Ceux accordés par la loi de 2005 ont été progressivement élargis à la parentalité et aux personnes ayant un trouble du neurodéveloppement. Historiquement, la politique du handicap était très centrée sur le handicap physique et sensoriel. Elle s’est ouverte ces dernières années, notamment en ce qui concerne la prestation de compensation du handicap, ce qui permet de prendre en charge aussi bien des fonctions du quotidien – parentalité, préparation des repas, vaisselle – que des types de handicap qui étaient mal couverts. C’est le cas des troubles du neurodéveloppement, du handicap psychique ou encore de la surdicécité, c’est-à-dire une déficience à la fois auditive et visuelle.

Améliorer la qualité du soutien aux aidants constitue une politique nouvelle, que la CNSA a accompagnée. On sait que les politiques publiques du handicap ne peuvent pas concerner seulement les personnes en situation de handicap. Il faut s’appuyer sur leurs aidants, qui sont encore très nombreux à assumer quotidiennement un rôle d’accompagnement humain. Pour ce faire, certains d’entre eux peuvent être rémunérés en utilisant la PCH. Il faut dire qu’ils sont indispensables pour garantir l’autonomie des personnes qu’ils accompagnent.

Les droits, qui étaient complexes, ont été en partie simplifiés – même s’il nous reste du chemin à parcourir. Je pense à l’octroi de droits sans limitation de durée, depuis 2019, pour les personnes dont le handicap n’est pas susceptible d’évoluer favorablement, et à l’automaticité de certains droits ; cela concerne par exemple la carte mobilité inclusion ou la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé pour les jeunes.

Comme partout, la numérisation permet d’accélérer et de simplifier les démarches, grâce aux portails créés par la Caisse qui permettent de déposer en ligne son dossier de demande de droits. Une large majorité des départements ont adhéré au service de dépôt en ligne que nous avons créé ; quelques départements en restent aux dossiers papier. Le portail Mon parcours handicap est très visité, avec 6,7 millions de connexions chaque année. On voit à quel point les Français ont besoin d’être accompagnés pour les aider à comprendre cette politique publique complexe.

Au-delà de ces réussites, de nombreux besoins sont encore insatisfaits ou mal identifiés.

Premier point : il faut identifier ces besoins et le nombre de personnes en situation de handicap. Nous savons que les évaluations actuelles, au sein des MDPH comme plus globalement dans la société, ne permettent pas d’avoir une vision claire de l’ampleur et de la diversité des solutions nécessaires pour accompagner les personnes.

Ensuite, la catégorisation des solutions médico-sociales constitue un frein. Les dispositifs réglementaires existants prévoient des cases qui ne correspondent pas forcément à la réalité des besoins. Les foyers d’accueil médicalisé (FAM) et les maisons d’accueil spécialisées (MAS) reçoivent des publics qui sont beaucoup plus proches que dans le passé. Les sujets de l’hébergement et de l’accompagnement sont encore très mêlés, ce qui ne nous permet pas d’être pleinement efficients.

Certains publics sont encore très mal accompagnés. C’est notamment le cas des enfants à double vulnérabilité, dont le nombre progresse fortement au sein des cohortes de personnes en situation de handicap.

Ensuite, les personnes handicapées vieillissent. Pendant longtemps, cette situation est restée un impensé des politiques publiques, car ces personnes mouraient avant de pouvoir vieillir. Il faut se féliciter que notre système de santé et d’accompagnement ait permis que cela change ; encore faut-il désormais leur proposer des solutions adéquates.

On peut aussi évoquer le vaste sujet des jeunes adultes qui relèvent de ce que l’on appelle l’amendement Creton : ils restent dans des établissements pour enfants faute d’accompagnement, d’anticipation et de solutions dans les établissements et services destinés aux adultes.

Quant aux inégalités territoriales, elles persistent en matière de taux de couverture des besoins et de dotations en professionnels de santé. La Caisse a identifié des territoires où la situation est plus tendue ; les outre-mer, l’Île-de-France, les Hauts-de-France, la région Paca (Provence-Alpes-Côte d’Azur) ou l’Occitanie en font partie.

Fiabiliser nos données est un enjeu. Actuellement, nous ne sommes pas capables de vous dire quel est le nombre de personnes en situation de handicap en France. Nous disposons d’estimations, que la Drees (direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques) établit à partir d’enquêtes populationnelles. Nous connaissons le nombre de personnes qui ont un droit ouvert en MDPH, mais il ne correspond pas forcément à celui des personnes qui pourraient bénéficier de ces droits – même si, comme je vous l’ai dit, le nombre de bénéficiaires a augmenté fortement.

Beaucoup de sujets concernent l’école – nous y reviendrons. La nation a beaucoup investi depuis 2005 pour scolariser les enfants en situation de handicap, mais des difficultés persistent en matière de qualité d’accompagnement. L’aide humaine, notamment par le biais des AESH (accompagnants d’élèves en situation de handicap), est-elle la bonne solution pour l’ensemble de ces enfants ? Quelle coopération faut-il rechercher avec le médico-social ? Dans quelle mesure arrivons-nous à construire une politique d’accessibilité native, qui évite à la CNSA de financer la compensation et permet d’autonomiser réellement les personnes en situation de handicap ?

L’attribution des droits reste complexe, malgré les simplifications auxquelles nous avons procédé. Les délais de traitement des demandes sont restés stables. On pourrait se féliciter que les MDPH, dont les effectifs sont restés quasiment identiques, traitent désormais près de 5 millions de demandes, soit une augmentation de près de 80 % depuis 2009. Notre appareil d’évaluation pourrait de ce fait estimer que nous sommes particulièrement efficients. Cependant, la durée de traitement des demandes reste supérieure au délai légal dans bien des cas. Dans certains départements, cette durée atteint en moyenne jusqu’à huit à dix mois.

Ces disparités territoriales s’expliquent notamment par les effectifs des équipes, qui diffèrent en fonction de la mobilisation des départements. Cela résulte de l’histoire : les MDPH ont été créées sans que les effectifs nécessaires pour une MDPH-type aient été définis au préalable. Cela fait partie des sujets qui sont encore devant nous.

Après avoir dressé ce constat, quelques perspectives pour l’avenir.

Premier point : la nouvelle branche de sécurité sociale, à laquelle le législateur a souhaité confier une responsabilité particulière, doit enfin pouvoir disposer de l’accès à l’ensemble des données territoriales, celles des départements et des MDPH. Tel est le sens de la construction d’un système d’information unique, national, que le gouvernement avait annoncé au mois de juillet dernier et que je considère comme un élément indispensable de pilotage de l’équité territoriale et de régulation de l’accès aux droits afin de vérifier que les textes sont pleinement appliqués et que les processus d’évaluation sont équivalents selon les territoires. Actuellement, le degré d’harmonisation des systèmes nous permet seulement d’établir des moyennes s’agissant des délais de traitement des dossiers et du nombre de bénéficiaires, mais nous sommes aveugles sur le reste.

Deuxième point : la transformation profonde de notre offre. Comme je l’ai déjà dit, la typologie des dispositifs est trop cloisonnée, ce qui ne nous permet pas d’accompagner les évolutions de l’autonomie des enfants et des adultes. Il faut que nous construisions une offre qui corresponde aux parcours des personnes et ne les force pas à s’inscrire dans une case particulière. Cela suppose que les professionnels soient mobiles, mais aussi que l’accompagnement soit affiné et ne se résume pas à une orientation médico-sociale. Des réévaluations doivent avoir lieu régulièrement en cours de parcours. Pour cela, il faut investir. Nous disposons de 250 millions grâce au fonds d’appui à la transformation de l’offre. C’est un premier pas, mais il faudra procéder à beaucoup de modifications structurelles de cette dernière si nous voulons être au rendez-vous.

Troisième point : au sein de la CNSA, nous croyons profondément qu’il faut construire une politique du logement pour les personnes en situation de handicap. Elle doit permettre à chacun d’être autonome, en colocation, peut-être, avec un accompagnement à domicile, souvent, mais sans contraindre systématiquement à basculer vers l’établissement médico-social ou l’hébergement. Je voudrais qu’on arrive enfin à construire une politique du logement qui permette aux personnes de vivre pleinement leur vie en étant autonomes. Cela suppose de disposer de personnels mobiles. Or il existe une pénurie de professionnels, notamment pour l’aide à domicile, qui doit nous alerter. Comment construire une politique qui rendra ces métiers très attractifs ? Ce sujet est important pour les personnes en situation de handicap, mais plus encore pour les personnes âgées.

On pourrait aussi parler du soutien spécifique aux MDPH, qui est en cours de construction, de l’allégement des dossiers, de la mobilisation de l’intelligence artificielle, de l’accroissement des solutions pour les aidants, mais je m’arrête là afin de pouvoir discuter des principaux points que vous souhaitez approfondir.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Le manque d’accès aux données que vous décrivez est frappant. En 2018, nous avions travaillé sur la constitution des dossiers dans les MDPH – à l’époque, plutôt sous forme papier – et constaté qu’on passait son temps à faire des dossiers pour des gens qui n’en avaient pas besoin puisque leur handicap était stabilisé, ce qui contribuait à augmenter les délais de traitement.

Ma deuxième question porte sur les places disponibles dans les établissements. Le dispositif Creton crée un phénomène d’embolisation dans les IME (instituts médico-éducatifs). Se pose aussi la question de l’hébergement des personnes âgées handicapées, pour lesquelles les Ehpad sont plus ou moins adaptés en matière d’accompagnement.

On compte plus de 9 millions d’aidants en France – principalement des femmes, mais aussi des mineurs qui accompagnent leurs parents. Cela a un effet significatif sur leur vie sociale et professionnelle, même si des efforts ont été faits pour eux. Beaucoup de femmes arrêtent de travailler et sont invisibles pour le système, car on ne sait pas identifier la raison de cette interruption de l’activité professionnelle.

Enfin, nous avons un vrai souci d’attractivité des métiers de l’accompagnement, notamment celui d’AESH. Malgré les modifications que nous avons adoptées pour favoriser l’emploi à temps plein, dans un même lieu et avec une formation, on voit bien que les niveaux de salaire et les conditions d’exercice du métier créent des difficultés. Il y a aussi un écart entre les demandes d’AESH formulées par les parents et la réalité du besoin.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. En premier lieu, merci pour la qualité synthétique de votre propos liminaire.

Comme vous ne pouvez peut-être pas vous le permettre, j’ajoute que la promesse républicaine sur le sujet du handicap était tellement forte qu’il est normal qu’elle suscite encore autant d’attentes dans les familles concernées. Malgré les avancées, nous devons chercher une amélioration constante pour faire face aux nouveaux enjeux que vous avez évoqués – personnes handicapées vieillissantes, prises en charge des TND, etc. Il faut aussi aborder les défis de l’école, au sujet desquels il y a des dissonances majeures. J’espère que nous organiserons une audition qui permettra de mesurer l’effectivité de l’inclusion scolaire, laquelle est encore théorique pour beaucoup trop de familles.

D’un côté, nous constatons des améliorations – la CNSA jouant un rôle majeur en la matière. De l’autre, nous avons les attentes légitimes de nos concitoyens – la promesse politique qui a été faite n’étant pas totalement tenue.

Ma première question est assez technique. Vous avez évoqué le système d’information harmonisé et vous avez retracé l’histoire des choix faits par les MDPH. Certaines ont développé leur système en interne, d’autres ont eu recours à des prestataires, ce qui pose des difficultés d’agrégation des données et d’interopérabilité. Nous n’en sommes malheureusement pas à la fin de l’histoire. Une harmonisation a été annoncée pour 2026. Est-on est vraiment à l’aube d’une révolution en matière d’accessibilité des données – ce que j’espère ?

Je relaie également les propos de plusieurs universitaires que nous avons entendus en demandant s’il serait possible d’ouvrir les données aux chercheurs. Les responsables de Santé publique France, que nous avons auditionnés précédemment, ont également fait part de leurs difficultés à accéder aux données relatives au handicap. Or cet aspect est important pour l’accès aux soins. Envisagez-vous d’établir des liens avec le monde universitaire ? C’est selon moi fondamental.

Ma deuxième question est relative à l’effectivité des droits. Ouvrir des droits, c’est bien. Qu’ils soient effectifs, c’est mieux – qu’il s’agisse des AESH ou des services divers et variés comme le CSAT (contrat de soutien et d’aide par le travail), le Samsah (service d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés) ou le SAVS (service d’accompagnement à la vie sociale). Cela vaut aussi pour l’accès aux établissements – IME, FAM et MAS –, pour lequel les délais sont incroyablement longs. Pour schématiser, on ouvre des droits alors que l’offre de services sur le territoire est extrêmement disparate, avec des différences allant de un à cinq, voire plus. La Corrèze, par exemple, est connue pour être assez généreuse en matière d’offre. D’autres départements le sont moins. Travaillez-vous sur ce sujet de l’effectivité ?

Dernier point : les coûts évités. Vous avez dit de manière élégante que le fait de scolariser un enfant en situation de handicap soulageait la CNSA du poids du financement de la compensation. Un enfant dûment scolarisé, c’est aussi probablement une famille – et singulièrement une femme – qui n’est pas contrainte à l’inactivité professionnelle. Accompagner une personne vieillissante en situation de handicap, c’est probablement soulager des aidants. Cette approche médico-économique est majeure.

M. Maëlig Le Bayon. S’agissant du manque de données et de l’histoire des MDPH, il y a dix ans, nous en étions encore à la phase préhistorique de ce qu’est une administration publique : dossiers papier uniquement et envoi de courrier aux caisses d’allocations familiales pour ouvrir les droits. Il n’y avait aucune numérisation des flux. La CNSA a travaillé de manière constante avec le réseau des MDPH pour les numériser. Cela peut paraître anodin aujourd’hui, mais cette première étape était indispensable si l’on considère ce qui existait il y a dix ans.

De mon point de vue, c’est aussi l’occasion de se pencher de nouveau sur l’organisation du traitement des dossiers par les MDPH. Même s’il existe des difficultés, les autres caisses de sécurité sociale maîtrisent globalement bien un processus. On ne peut pas laisser chaque département s’organiser comme bon lui semble. Nos interventions menées très régulièrement auprès des MDPH en difficulté montrent grosso modo que l’on a toujours affaire aux mêmes problèmes d’engorgement, d’absence de positionnement et d’expertise insuffisante dans certains domaines.

Dans le Finistère, l’intervention de la CNSA aux côtés du département a permis de réduire de neuf mois à deux mois et demi le délai moyen de traitement des dossiers. Il a certes fallu procéder à quelques embauches, mais, pour l’essentiel, les solutions ont reposé sur la manière d’évaluer un dossier et d’écouter la parole des gens, en remettant de l’humain dans le processus plutôt qu’en traitant la question uniquement sur papier. Ce sont vraiment des éléments importants et il faut que l’on arrive à les généraliser. La CNSA n’a pas le pouvoir d’imposer une organisation aux MDPH, mais elle peut faire des préconisations. Cela doit être l’occasion de structurer un accompagnement plus large.

Le manque de données est lié aux défauts du système d’information. Etienne Deguelle va vous préciser comment le système d’information harmonisé a été construit et quelles sont les données qu’il fournit. Mais nous en avons très peu, ce qui affecte notamment notre capacité à réagir en cours d’année et à alerter le réseau des MDPH.

M. Etienne Deguelle, directeur adjoint de la direction de l’accès aux droits et des parcours. Le système d’information actuel est harmonisé, ce qui signifie que chaque département dispose de sa solution informatique, laquelle doit être conforme à un référentiel national.

Ce système est un progrès indéniable par rapport à la situation qui prévalait auparavant. Cependant, les évolutions prennent un temps considérable, car chaque changement au niveau national suppose ensuite cent adaptations au niveau local. Néanmoins, le nouveau système déployé à partir de 2019 a le mérite de fournir des données beaucoup plus harmonisées que par le passé. Il nous permet aussi d’en avoir à un rythme infra-annuel, ce qui n’était pas le cas auparavant. Nous disposons par exemple de données mensuelles sur les délais de traitement des dossiers par les MDPH.

Mais ce système a ses limites. En effet, des données plus profondes nous manquent, notamment sur la description des personnes, sur la qualification du handicap ou pour retracer le raisonnement qui a conduit à la décision concernant l’ouverture d’un droit. Nous travaillons donc actuellement, dans la perspective du système d’information unique, à une première étape : un système d’information sur l’évaluation, laquelle est le cœur du système. La nouvelle solution, qui sera déployée à partir de l’année prochaine, a pour ambition de regrouper tous les éléments pour une meilleure description, donc une meilleure compréhension des disparités dans les territoires.

M. Maëlig Le Bayon. Pour favoriser l’ouverture des données, la caisse a créé Data Autonomie, un portail qui, depuis le printemps dernier, met à la disposition des Français, des collectivités et des chercheurs l’ensemble des données collectées par la branche.

Concernant les places dans les ESMS, il faut d’abord se demander si les personnes ont le bon niveau d’accompagnement. Cela doit être la base de notre réflexion. Les places dans les instituts médico-éducatifs sont occupées à hauteur de 20 % à 30 % par de jeunes adultes, alors qu’elles sont d’abord destinées aux enfants. Ces institutions se retrouvent donc engorgées. La question se pose également pour les adultes vieillissants, qui occupent parfois des solutions d’hébergement dans un établissement alors qu’ils préféreraient vivre dans un autre endroit.

J’ai visité plusieurs établissements qui ont construit des parcours, mais cette logique est encore trop peu présente dans le champ du handicap. On raisonne au moment où c’est déjà trop tard. La construction des parcours et des choix doit être anticipée et elle doit se faire avec les personnes concernées, afin de leur ouvrir des horizons. Le logement autonome a, pendant longtemps, été un impensé : à la sortie de l’IME, l’adulte était automatiquement dirigé vers un établissement spécialisé dans l’hébergement d’adultes.

Le diagnostic posé à l’entrée de la personne dans l’IME, pour certaines dès l’âge de 5 ou 6 ans, n’est pas systématiquement réévalué. Le département de la Corrèze, par exemple, interroge régulièrement le diagnostic pour évaluer le niveau d’autonomie de la personne concernée. Il faudrait le faire pour l’ensemble des personnes qui occupent aujourd’hui des solutions d’hébergement pour savoir si elles sont au bon endroit et si cela correspond à leur volonté.

On ne peut plus imposer aux personnes en situation de handicap un endroit où vivre. Si leur rêve est de vivre dans un logement autonome ou en colocation avec des copains, construisons ces solutions au lieu de vouloir pour elles une place en FAM ou en MAS. Inversement, pour celles et ceux qui ont besoin d’un accompagnement et qui le souhaitent, les places pour adultes doivent pouvoir être pleinement utilisées, ce qui passe par l’amélioration du financement, car les disparités en la matière empêchent d’avoir le taux d’encadrement nécessaire.

Nous défendons une réforme du financement afin que celui-ci se fonde davantage sur les profils des publics accompagnés et sur les besoins d’accompagnement dans le cadre des solutions médico-sociales. Ce projet, appelé Serafin-PH (services et établissements : réforme pour une adéquation des financements aux parcours des personnes handicapées), permettrait de gérer les disparités qui se sont accumulées au cours de l’histoire.

Le diagnostic territorial doit servir de base à la construction des solutions adéquates. Pour construire la stratégie d’un département en matière d’autonomie, il faut que le conseil départemental et l’agence régionale de santé se penchent non seulement sur les organisations et les orientations décidées il y a dix ans, mais sur les besoins réels et actuels du territoire. Ils doivent notamment faire des projections pour anticiper les besoins des populations, par exemple des jeunes de 16 ans lorsqu’ils auront 20 ans. L’offre doit être programmée de façon commune. Aujourd’hui, le fonctionnement en silo de l’action et de la programmation ne correspond pas à la réalité de la vie des personnes en situation de handicap.

Face aux ruptures de carrière des aidants – le plus souvent des mères de famille, surreprésentées parmi eux –, nous avons créé de nouveaux droits, financés par la branche autonomie, comme l’allocation journalière du projet aidant (AJPA) ou le congé de proche aidant. Ces droits sont encore sous-utilisés, car ils sont méconnus.

Les entreprises, qui ont historiquement contribué à développer notre politique familiale en finançant la branche famille, pourraient être un partenaire utile pour construire, par les négociations syndicales, des droits spécifiques pour les aidants – congés ou droits d’absence. Les situations de handicap dans l’emploi sont désormais plus visibles ; nous devons rendre aussi plus visibles les aidants, qui doivent parfois s’absenter sans que l’employeur en connaisse les raisons. C’est une démarche que la CNSA a déjà adoptée en tant qu’employeur. Le relayage, récemment mis en place à la suite d’une loi que vous avez votée, va dans le même sens, comme les plateformes de répit.

Concernant l’effectivité des droits, le principal sujet est le manque de personnel. La branche peut bénéficier de milliards supplémentaires, elle n’améliorera pas l’accompagnement si elle ne dispose pas de professionnels pour construire une offre. Notre priorité doit donc être de construire une politique d’attractivité allant de la sortie du collège à la reconversion professionnelle. Le secteur est en tension sur le marché de l’emploi et, dans certaines zones, le pourcentage de personnes étrangères n’est pas négligeable. Il ne faut pas l’oublier. Malgré le covid et tout ce qui a été fait, ces métiers sont encore considérés comme secondaires et l’orientation vers eux comme une voie de garage. Ils sont pourtant essentiels. Dans les prochaines années, il faudra recruter massivement pour remplacer les professionnels qui partiront à la retraite et accompagner les 400 000 personnes âgées supplémentaires qui, d’ici 2040, perdront leur autonomie. Nous ne sommes pas encore sur la trajectoire fixée par le rapport El Khomri de 2019.

La Caisse essaye de créer des plateformes d’attractivité des métiers sur les territoires et nous souhaitons les généraliser. Ce sont des dispositifs importants pour sensibiliser le public et faire l’intermédiaire avec les établissements et les services. Le secteur doit également moderniser sa gestion des ressources humaines. Il faut non seulement augmenter le nombre de candidats, mais aussi sécuriser le maintien en emploi de ces personnes, encore trop nombreuses à décrocher faute d’accompagnement. La politique de l’emploi et de la formation doit s’y attacher, en parallèle de ce que la branche autonomie finance.

Nous avons commencé à construire des unités pour les personnes en situation de handicap vieillissantes dans les ESMS et dans les Ehpad. J’ai pu constater, lors de visites, qu’elles fonctionnent bien. Il faut veiller à ce qu’elles correspondent au libre choix des personnes. J’ai rencontré par exemple des personnes en situation de handicap de 50 ou 60 ans qui m’ont dit préférer le rythme calme d’un Ehpad aux activités organisées dans les FAM et les MAS. Il ne faut pas isoler les personnes : c’est la mixité qui permet de créer des groupes cohérents en tenant compte du degré d’autonomie des personnes, qu’elles soient en situation de handicap ou en perte d’autonomie en raison de l’âge. Et il ne faut surtout pas placer des jeunes en Ehpad.

Nous en sommes tous convaincus, il faut trouver des solutions alternatives. Cela suppose de réévaluer la situation des personnes qui sont dans un foyer de vie, parfois depuis quinze ou vingt ans. Il faut également prendre en compte la situation de celles qui ont toute leur vie été accompagnées à domicile par des aidants familiaux : elle ne peut être gérée de la même façon que celle de personnes qui étaient accompagnées dans un logement autonome ou dans le médico-social. Une fois que leurs parents ont atteint l’âge de 80 ou 90 ans, que deviennent-elles ? Pourront-elles suivre leurs parents sur leur lieu de vieillissement ? Que se passe-t-il une fois que les parents sont partis ?

Concernant les coûts évités, la mise en accessibilité des services publics et de la société en général permettrait de diminuer la compensation et de renforcer l’autonomie des personnes. Si une aide humaine aussi abondante est nécessaire, c’est parce que, malheureusement, l’aide technique fait défaut et que les professionnels concernés ne sont pas formés. Il ne s’agit pas de demander aux enseignants ou aux professionnels de l’accueil et du contact avec le public de se substituer au médico-social, mais de leur offrir une formation de base pour accompagner les personnes en situation de handicap. Dans le cadre des Jeux olympiques et paralympiques, nous avons formé l’ensemble des bénévoles et des accueillants. Ce modèle pourrait être généralisé à l’ensemble de notre nation pour favoriser l’accessibilité réelle des personnes en situation de handicap physique, mais aussi psychique. L’accessibilité doit être la priorité, la compensation ne venant que dans un second temps.

Les AESH compensent, en partie, le défaut d’accessibilité de l’école. La question est donc d’assurer son accessibilité réelle. Comment réintégrer l’accessibilité native ? Comment faire en sorte que l’éducation nationale, dans son ensemble, considère que le rôle des AESH n’est pas de se substituer à l’enseignant, mais d’apporter les quelques éléments que celui-ci ne peut fournir directement, faute de temps suffisant pour une individualisation totale ?

M. David Magnier (RN). Selon une circulaire du 21 août 2015, l’AESH, individuel ou mutualisé, peut être présent dans une Ulis (unité localisée pour l’inclusion scolaire) auprès d’un enfant lorsque celui-ci a besoin de soins physiologiques permanents.

Une note du ministère de l’éducation nationale en date du 12 mai 2016 précise qu’« il est de bonne pratique, pour répondre aux besoins particuliers de certains élèves présentant des troubles du spectre autistique et au regard de l’organisation des ressources du dispositif Ulis, d’envisager la possibilité d’accompagnement par une aide humaine individuelle ou mutualisée, dès lors que cet accompagnement fait l’objet d’une notification de la CDAPH [commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées], après évaluation de l’équipe pluridisciplinaire de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH). C’est pourquoi il convient, lorsque l’aide humaine constitue une condition indispensable d’accessibilité à l’école pour un élève en situation de handicap, notamment ceux présentant des TSA, de ne pas priver l’élève de cette possibilité d’accompagnement y compris dans le cadre d’une Ulis, tout en veillant à ce que le nombre d’accompagnants ne porte pas préjudice au bon fonctionnement pédagogique ».

Je constate que cette note n’est pas appliquée : des enfants atteints d’un TSA ou de dysphasie sont scolarisés en Ulis, mais sans AESH. La réponse de la MDPH, malgré les relances, est toujours la même : soit Ulis, soit AESH. Nous attendons toujours la date de la commission qui doit réexaminer le dossier, alors qu’on nous avait informés qu’elle aurait dû se tenir fin juin en vue de la rentrée scolaire. Avez-vous un droit de regard, pouvez-vous faire quelque chose ? Comment remédier à une telle défaillance des services publics en matière d’inclusion scolaire ?

La CNSA contribue au pilotage de la lutte contre l’isolement des personnes âgées ; dans ce cadre, vous avez mis en place un réseau de référents. Quel bilan en tirez-vous ? Ce réseau est-il suffisamment connu des personnes concernées ? Comment s’articule-t-il avec les associations et les professionnels de santé ?

Mme Lisette Pollet (RN). J’ai été aidant. Pour les familles, malgré les belles propositions, aucune solution de repli ne vient jamais ; on ne trouve jamais la bonne personne pour nous aider. Chez moi, nous avons fait le choix de l’aide à domicile. J’avais donc la personne à domicile nuit et jour. Je parle de mon cas, mais, en tant que députée, j’ai eu beaucoup de dossiers similaires à traiter. Les places, que ce soit en Ehpad ou en IME, manquent.

Quelles actions avez-vous mises en place pour prévenir les abus concernant la gestion des résidents en Ehpad révélés par les scandales des dernières années ?

M. Maëlig Le Bayon. La question de l’attribution des AESH a fait l’objet de très nombreuses missions d’inspection et d’évaluations de la Cour des comptes ces dernières années. Je rappelle que les AESH sont financés par le ministère de l’éducation nationale. La CNSA conduit et organise, avec les MDPH, l’évaluation des besoins d’AESH à partir de grilles construites de façon commune. La CNSA anime un réseau de référents dans chaque MDPH pour les dispositifs d’accompagnement scolaire. Les situations sont éminemment individuelles et on ne peut pas décider que tout enfant atteint d’un TSA doit être accompagné d’un AESH. Le spectre de l’autisme concerne des personnes quasiment autonomes comme d’autres qui ont besoin d’être encadrées vingt-quatre heures sur vingt-quatre par deux personnes. C’est l’évaluation fine des besoins grâce à l’interaction entre les professionnels de la MDPH et la personne concernée, en conformité avec la loi de 2005, qui permet de définir le bon niveau d’accompagnement. Je ne saurais donc vous dire, monsieur le député, s’il est normal que la personne dont vous parlez n’ait pas accès à un AESH. En tout cas, la réglementation permet à un enfant scolarisé en Ulis d’être accompagné par un AESH si ses besoins le nécessitent.

M. Etienne Deguelle. La CNSA, dans son rôle d’appui aux professionnels, notamment des référents scolarisation dans les MDPH, organise des journées nationales qui permettent d’expliquer la réglementation et d’échanger à propos des pratiques.

Les décisions concernant les droits peuvent faire l’objet d’un recours, mais la CNSA n’a pas un rôle d’appel des décisions prises en CDAPH. Nous sommes en revanche saisis au fil de l’eau par les MDPH de questions précises d’interprétation réglementaire. Nous mettons également à leur disposition des fiches métier qui rappellent la réglementation de façon très précise, notamment concernant la scolarisation.

M. Maëlig Le Bayon. Je suis désolé de ne pas pouvoir vous apporter plus d’informations sur la situation que vous avez évoquée, au-delà du fait que les instructions que nous donnons en réseau sont des orientations : elles ne sont pas opposables aux MDPH. Comme je vous l’ai dit, notre rôle est particulier par rapport aux autres caisses de sécurité sociale : nous ne pouvons pas donner des instructions au même titre que la Cnam (Caisse nationale de l’assurance maladie), les Cpam (caisse primaire d’assurance maladie) ou encore la Cnaf (Caisse nationale des allocations familiales) pour ce qui est des CAF (caisses d’allocations familiales). Nous dépendons de l’évaluation des professionnels locaux et surtout de la CDAPH, dont les membres, notamment des représentants associatifs, prennent les décisions en matière d’orientation – c’est un élément structurant sur le plan de la gouvernance.

Une évaluation ponctuelle a aussi ses limites, compte tenu de la situation particulière des enfants, qui peuvent perdre ou au contraire gagner en autonomie, selon le déroulement de leur vie. Les pôles d’appui à la scolarité (PAS), dont le déploiement est financé par la Caisse, sont un moyen de suivre les élèves au plus près de l’environnement scolaire, en faisant en sorte que des professionnels du médico-social enrichissent le diagnostic. Même si la MDPH a dit l’année précédente qu’une aide n’était pas nécessaire, les professionnels du médico-social qui accompagnent l’enfant sur le terrain, en lien avec l’éducation nationale, peuvent considérer que cela ne tient pas et qu’il faut donc aller au-delà de ce qui a été proposé. Cela marche beaucoup mieux quand on travaille avec une équipe de professionnels du médico-social implantée dans l’école que lorsqu’on revient devant la MDPH au bout de trois, quatre ou cinq ans. Nous souhaitons certes que les délais de renouvellement des droits soient plus longs, mais aussi que l’on s’appuie davantage, pour leur ouverture, sur l’expertise des professionnels, au-delà de l’évaluation faite par la MDPH à un instant T. Cela me semble un élément important, au-delà de ce qu’apportent les PAS pour d’autres volets.

La question de la prévention de la perte d’autonomie et de la lutte contre l’isolement est peut-être un peu plus éloignée de l’objet de cette commission d’enquête, puisqu’elle porte sur l’autre branche de la CNSA, qui est l’accompagnement des personnes âgées. Nous travaillons notamment avec des associations, telles que les Petits Frères des pauvres et Monalisa, qui sont des structures importantes pour la lutte contre l’isolement, grâce à leur capacité à faire de l’aller vers – elles permettent d’outiller les mairies et les CCAS (centres communaux d’action sociale) en matière de démarches. Le service public départemental de l’autonomie (SPDA) a un axe de lutte contre l’isolement qui est également important, en ce qu’il doit permettre de structurer les stratégies locales. Du fait, aussi, du phénomène de déconjugalisation dans les nouvelles générations, beaucoup plus d’hommes seront isolés à l’avenir. Il est donc important de construire des solutions.

La question du logement se pose pour les personnes âgées en perte d’autonomie. Certaines d’entre elles, qui peuvent subir une perte d’autonomie intermédiaire, leur permettant tout à fait de rester à domicile avec le soutien nécessaire, pourraient souhaiter vivre en colocation pour lutter contre l’isolement. C’est le sens de la politique d’habitat inclusif que nous souhaitons construire ensemble.

S’agissant des aidants à domicile, votre situation, madame la députée, est vécue par encore beaucoup de familles. Si tous les aidants arrêtaient d’intervenir auprès de leur conjoint ou de leurs enfants, nous ne saurions pas, je l’ai dit, accompagner les personnes en situation de handicap en France.

Il faut donc vous permettre de vous former afin de sécuriser vos gestes. Nous avons essayé de proposer une valorisation des acquis de l’expérience afin que toutes celles et tous ceux qui ont investi du temps dans l’accompagnement puissent le faire valoir dans le cadre d’une carrière professionnelle s’ils le souhaitent. Cela me semble essentiel pour l’attractivité des métiers.

Il faut également que vous puissiez respirer. C’est vraiment la demande majeure des aidants. Au-delà de la construction de solutions, dont j’ai parlé, il faut vous assurer un moment de pause, dans lequel vous ayez confiance en la personne qui vous remplace – c’est aussi un élément structurant. Cela implique de permettre le relayage à domicile, l’accueil de jour dans les établissements et services médico-sociaux et la possibilité de prendre des vacances partagées. Nous finançons ainsi, en ce moment, des centres de vacances répit dans un certain nombre de territoires – les Landes vont bientôt ouvrir un centre. C’est important pour préserver la santé des aidants. Trop souvent, s’agissant des personnes âgées, notamment, des aidants meurent avant les personnes qu’ils aident. Notre politique publique doit se construire en la matière : la première stratégie pour les aidants en France ne date que de 2019. Nous avons encore beaucoup de choses à faire.