Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Le Samusocial est présent dans d’autres villes mais sans doute ces services ont-ils moins de personnes à prendre en charge qu’à Paris, où il y a une forte concentration de publics précaires. J’imagine qu’il y a aussi dans ces métropoles des personnes en exil qui, faute d’avoir un titre de séjour, sont confrontées à des difficultés pour accéder aux soins. Il faut souligner ici le travail positif de structures qui vont le plus possible au contact des gens pour essayer de trouver des solutions – traitements, consultations, hospitalisations d’urgence –, en vertu de l’ « aller vers » qu’elles pratiquent depuis longtemps, démarche qui commence à se répandre dans d’autres secteurs.
Mme Florence Louppe. Il y a peut-être quelque chose à faire autour de la formation et de la sensibilisation. Face à la précarité qui devient de plus en plus présente, face aux personnes en exil, les assistantes sociales, dans les territoires où elles ont peu l’habitude de ces parcours comme les territoires ruraux, sont rapidement démunies.
M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. La médiation transculturelle est en progression et elle constitue sans doute une réponse à ce besoin.
Travaillez-vous avec le secteur associatif, notamment les associations caritatives comme les Restos du Cœur ou le Secours populaire, pour assurer un maillage plus complet ?
Mme Florence Louppe. Je travaille surtout avec des associations agissant dans le domaine médical, pas si nombreuses à Paris, comme le Comede (Comité pour la santé des exilés), le centre Françoise Minkowska ou le centre Primo Levi, qui ont des compétences en matière de pathologies de l’exil et d’apprentissage de la langue.
L’évocation des associations me conduit à vous parler d’une chose. Certains de nos patients – personnes ayant un long parcours de précarité ou jeunes récemment arrivés en France – ressentent si fortement le poids de l’exclusion qu’ils deviennent bénévoles pour des associations : là, ils peuvent avoir le sentiment d’avoir une utilité pour la société. L’association Benenova nous signale ainsi certaines missions.
M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Votre réponse est très intéressante mais ma question concernait plutôt la formation des bénévoles de ces associations d’aide alimentaire pour aider au diagnostic précoce.
Mme Florence Louppe. Il me semblait important de rappeler l’engagement de nos patients même si, éthiquement, cela a pu nous poser question que l’on propose à des personnes qui n’ont rien d’être bénévoles auprès d’autres personnes qui n’ont rien.
Le maillage que vous évoquiez, monsieur le rapporteur, les maraudes du Samusocial permet en partie de l’assurer. Les personnes qui travaillent dans les bus du recueil social de la RATP ou d’autres associations qui font des maraudes savent nous solliciter.
Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Nous vous remercions de nous avoir présenté votre activité, intense et nécessaire. N’hésitez pas à nous transmettre ultérieurement tout document qui vous paraîtrait utile.
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Table ronde, ouverte à la presse, réunissant des représentants de l’APF France handicap, de l’Union nationale des associations de parents et amis de personnes handicapées mentales (Unapei) et du collectif Handicaps (24 septembre 2025)
Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Nous accueillons plusieurs représentants d’associations œuvrant dans le domaine du handicap.
Je vous remercie de déclarer tout intérêt public ou privé de nature à influencer vos propos.
Je rappelle que l’article 6 de l’ordonnance du 17 novembre 1958 relative au fonctionnement des assemblées parlementaires impose aux personnes auditionnées par une commission d’enquête de prêter le serment de dire la vérité, toute la vérité, rien que la vérité.
(Mme Malika Boubekeur, M. Luc Gateau, M. Raphaël Moreau et M. Philippe Berranger prêtent successivement serment.)
Mme Malika Boubekeur, conseillère nationale compensation, autonomie, accès aux droits, MDPH, de l’association APF France handicap. L’association APF France handicap existe depuis plus de quatre-vingt-dix ans maintenant ; elle a été créée en 1933 par quatre personnes directement concernées par le handicap, puisqu’elles étaient atteintes de poliomyélite. Notre association a développé un ancrage territorial important : nos délégations offrent leurs services dans tous les départements, aussi bien en France hexagonale que dans les outre-mer, et nos représentants siègent dans les instances de toutes les MDPH – maisons départementales des personnes handicapées.
La loi du 11 février 2005, loi socle pour le handicap, prévoit l’organisation d’une conférence nationale du handicap (CNH) tous les trois ans. Avant même leur tenue sous l’égide du président de la République, ces conférences sont toujours préparées pendant plusieurs mois au cours desquels les associations conviées apportent leur contribution. Si les CNH ont effectivement eu lieu tous les trois ans depuis 2005, mais le débat parlementaire dont la loi prévoit qu’il se déroule juste après n’a eu lieu qu’une seule fois. Nous nous réjouissons donc de l’organisation de la présente commission d’enquête, qui vise notamment à mettre en lumière le vécu des personnes en situation de handicap et de leurs proches aidants, sujet hélas souvent ignoré.
Pour ma part, je me concentrerai sur les questions relatives aux MDPH, aux droits et à l’accès aux droits, souvent incomplets ou inadaptés, notamment en matière d’accompagnement au domicile.
M. Luc Gateau, président de l’Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis (Unapei). Créée en 1960, l’Unapei rassemble 330 associations françaises qui accompagnent plus de 200 000 enfants et adultes souffrant de troubles du neurodéveloppement, de polyhandicap ou de handicap psychique, et ce tout au long de la vie : dans des structures pour enfants, des établissements de travail adapté – notre propre réseau en compte plus de 600, c’est-à-dire près de la moitié des structures existantes en France –, mais aussi dans le domaine de l’hébergement et jusqu’à l’accompagnement du vieillissement.
Les familles concernées, dont la mienne, œuvrent en faveur de cet accompagnement complet et du vivre-ensemble. À cet égard, il arrive que la prise en charge des enfants et des adultes soit défaillante, ce qui entraîne de nombreuses ruptures de parcours. L’accès aux soins et aux droits sont indispensables à l’épanouissement des personnes concernées. Or certains droits ne sont pas effectifs, d’où des délais de prise en charge ou des solutions adoptées par défaut, certaines personnes se voyant orientées vers des structures qui ne sont pas adéquates. Nous aurons l’occasion de revenir sur chacune de ces questions.
J’ajoute que parmi nos membres, nous comptons aussi près de soixante-dix associations spécialisées dans la protection des majeurs, ce qui nous conduit à aborder divers types de handicaps au-delà de notre spécialisation initiale, y compris en lien avec l’aide sociale à l’enfance, l’ASE.
M. Philippe Berranger, responsable plaidoyer de l’association pour l’insertion sociale et professionnelle des personnes handicapées (Ladapt), représentant du collectif Handicaps. Depuis 2019, notre collectif rassemble cinquante-quatre associations afin de défendre les droits des personnes en situation de handicap et de leurs proches. Sa large composition est assez représentative de la diversité des handicaps et des profils d’associations spécialisées.
Les questions qui nous ont été adressées nous ont un peu étonnés : elles abordent des sujets très différents et ne font mention ni des troubles du neurodéveloppement ni du handicap psychique, pourtant reconnu par la loi depuis 2005. Cela vaut aussi pour la rubrique concernant les données statistiques – que nous subissons plus que nous ne les faisons.
Un mot sur l’État, dont le rôle dans l’accompagnement des personnes en situation de handicap ou souffrant de pathologies mentales est énorme. La France a ratifié la Convention internationale relative aux droits des personnes handicapées (CIDPH) en 2010 – c’est donc vieux. Or nous avons des obligations que nous ne respectons pas, ce qui pose de vrais problèmes dans notre quotidien.
La première défaillance que l’on peut critiquer tient à l’absence d’une politique publique d’envergure, pilotée, coordonnée, financée, fondée sur une vision et des investissements à long terme ; nous n’avons rien de tout cela. Je me réjouis que nous soyons aujourd’hui en présence de responsables politiques car ce qui nous manque, au fond, c’est précisément une parole politique, relayée à l’Assemblée nationale et dans les gouvernements successifs pour faire progresser les questions liées au handicap. À ce titre, nous vous remercions d’avoir créé cette commission.
Que constatons-nous ? Un morcellement des politiques publiques, des particularismes, aucune vision d’ensemble. Il n’y a par exemple – un exemple qu’on cite souvent car il nous fait presque rire – aucune coordination du secteur médico-social avec l’éducation nationale, pas plus qu’avec l’ASE ou avec le secteur sanitaire, encore moins avec France Travail.
Les dispositifs de coordination s’empilent et ne fonctionnent pas. Les disparités territoriales restent énormes. Il en résulte pour les associations, les professionnels et les familles un flou incroyable : on nous parle de Clic, de DAC, de communautés 360, de PAS et autres SPDA – j’ignore parfois moi-même ce que ces sigles signifient. Un dispositif succède à un autre sans que le premier disparaisse quoiqu’il ne fonctionne pas très bien. Tout cela est illisible : avouez que pour des personnes en situation de fragilité, il est bien difficile de s’y retrouver !
Il existe en outre comme une dissonance entre la réglementation, les normes – dont nous ne nous contestons pas le bien-fondé – qui pèsent de plus en plus lourd sur nos structures et les moyens alloués. Les injonctions sont paradoxales et donnent l’impression que les êtres humains sont oubliés derrière des tableaux Excel.
Le collectif Handicaps a publié un bilan de la loi du 11 février 2005. Facile à lire, il contient 200 propositions ainsi que nombre d’éléments de réponse aux questions que vous posez.
La loi de 2005, pilier du travail des associations, est en effet une belle et grande loi mais sa mise en œuvre laisse encore à désirer. Vingt ans après son adoption, l’accessibilité – élément pourtant crucial pour l’acceptation et l’intégration des personnes en situation de handicap – reste encore trop souvent insatisfaisante, sans parler de la mise en œuvre du droit à la compensation, toujours complexe, alors que le principe lui-même est parfait. Les difficultés d’accès à l’éducation, à la santé, à l’emploi persistent ; les aménagements restent insuffisants. On notera enfin la pauvreté et la précarité qui touchent les personnes handicapées. Bien réels, les efforts consentis restent insuffisants pour permettre de vivre normalement, chez soi, de façon décente.
Enfin, une politique de prévention volontariste fait défaut ; elle éviterait pourtant aux associations une partie de leur charge de travail. Les dispositifs de prévention sont peu nombreux et les outils de repérage et d’intervention précoce insuffisants. Par exemple, les parents d’enfants en situation de handicap ne savent pas vers qui se tourner pour prévenir les problèmes – au reste, nombreux sont ceux, parmi ces enfants, qui sont accompagnés par l’ASE.
Les professionnels ne sont pas formés à la prévention : enseignants, référents handicap, médecins et architectes ne connaissent pas ces questions, ce dont nous souffrons au quotidien. Or une véritable logique de prévention globale permettrait sans doute aux pouvoirs publics de faire de belles économies. À défaut, c’est une logique de pompier qui prévaut, ce qui n’est pas sans conséquence sur la santé physique et mentale des personnes que nous accompagnons et sur celle des professionnels qui travaillent dans nos structures : le manque de moyens ou du moins d’une politique bien organisée favorise l’absentéisme et un turnover important. Tout cela conduit finalement à laisser peser sur les proches aidants l’essentiel de la prise en charge des plus fragiles d’entre nous, alors qu’ils sont eux-mêmes très peu aidés.
M. Raphaël Moreau, conseiller technique santé et établissements et services sociaux et médico-sociaux de l’Union nationale interfédérale des œuvres et organismes privés non lucratifs sanitaires et sociaux (Uniopss), représentant du collectif Handicaps. Je ferai le lien entre la santé mentale et le handicap, avant d’aborder la prévention en matière de santé mentale, qui constitue un angle mort du questionnaire.
S’agissant de la santé mentale des aidants, les graves défaillances de l’État grèvent lourdement le budget des familles – et celui de la puissance publique. Dans le bilan de la loi de 2005, nous préconisons notamment le développement de diverses solutions d’accompagnement et de logement, la mise à disposition de ressources suffisantes, l’amélioration du droit à la compensation et l’accessibilité universelle.
Faute de politiques publiques ambitieuses en matière de santé mentale et de handicap, l’accompagnement repose en grande partie sur les aidants. Peu valorisés, voire invisibilisés – alors qu’il faudrait faire le choix de les soutenir –, ils ne peuvent que pallier ces défaillances, notamment l’insuffisante offre de soins.
La situation des personnes vivant avec des troubles psychiques sévères et handicapants constitue un deuxième angle mort : elles sont invisibilisées, quand elles ne sont pas stigmatisées. Je vous renvoie sur ce point au rapport de la Contrôleure générale des lieux de privation de liberté (CGLPL), Soins sans consentement et droits fondamentaux, du 15 juillet 2020 : une multitude de personnes souffrant de troubles psychiques et de la santé mentale ne sont pas écoutées dans les services d’urgence et les hôpitaux psychiatriques où elles s’entendent dire que leurs douleurs somatiques seraient des hallucinations – sans parler de toutes les représentations discriminantes dont elles font l’objet aussi bien à l’écran que dans la presse. Quant à la prestation de compensation du handicap (PCH), elle ne leur est pas pleinement ouverte.
J’en viens à la situation des personnes handicapées rencontrant des problèmes de santé mentale indépendamment de leur handicap : il faudrait considérer leur handicap comme facteur aggravant, susceptible d’engendrer des problèmes de santé mentale au sens large. La lisibilité du questionnaire souffrait d’ailleurs de l’indistinction entre problèmes de santé mentale, troubles psychiques et handicap psychique, notions certes poreuses et liées les unes aux autres, mais renvoyant à des réalités différentes. Nous tenons à votre disposition des documents susceptibles de compléter votre réflexion sur ces points.
La pénurie de professionnels suscite notamment l’angoisse des personnes accompagnées à domicile : elles ne savent pas si, à l’avenir, elles pourront bénéficier d’un accompagnement à la hauteur de leurs besoins. Les élèves et les étudiants, notamment, craignent que leur handicap physique ou psychique compromette leur entrée sur le marché de l’emploi, les empêchant de vivre une vie comme celle que nous menons toutes et tous.
Il est urgent de développer une approche globale en matière de santé mentale, car nous manquons d’une politique de prévention digne de ce nom, à quoi il faudrait d’ailleurs ajouter la notion de promotion, véritable avant-garde de la prévention. Dans le secteur associatif, nous défendons par exemple l’acquisition de compétences psychosociales, pour doter la population de compétences d’empathie et de compréhension afin de prévenir les comportements stigmatisants. La formation aux premiers secours en santé mentale, autre compétence psychosociale, constituerait également une barrière à la stigmatisation et au développement de troubles de la santé mentale. En effet, les troubles psychiques sont avant tout d’origine environnementale. C’est pourquoi il conviendrait d’éviter les manquements dans les politiques publiques au sens large, excédant les seules politiques sociales, susceptibles de favoriser l’apparition de ces troubles dans la population.
Dans le cadre d’une telle approche de la santé mentale, la détection et l’intervention précoces, aussi bien dans le développement de la maladie que dans la vie des individus, constituent un enjeu dont la médecine scolaire, la PMI (protection maternelle et infantile) et la médecine de ville devraient se saisir.
L’Uniopss – dont certains membres adhèrent aussi au collectif Handicaps – a produit deux documents qui recoupent les objectifs de la commission d’enquête : une contribution écrite au rapport de la CGLPL sur les discriminations dans l’accès aux soins, qui traite notamment des troubles psychiques, et le plaidoyer Santé mentale : l’urgence d’une politique humaine, solidaire et citoyenne, remis au délégué ministériel à la santé mentale et à la psychiatrie le 30 juin, qui contient notamment des propositions budgétaires.
Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Les termes « handicap » et « santé mentale » figurent tous les deux dans le titre de notre commission d’enquête. La santé mentale concerne aussi la psychiatrie. S’il n’existe pas de définition très précise de ces deux notions, elles renvoient bien à des troubles psychologiques ou psychiatriques, qui peuvent être associés ou non au handicap. C’est pourquoi nous les avons mentionnés séparément et nous vous avons sollicités, afin de recueillir des éléments et précisions complémentaires.
Vous nous avez présenté une sorte de réquisitoire, exposant tout ce qui ne va pas. Telle est bien la réalité, mais il nous importe de dégager des priorités, en fonction de la proportion des personnes que vous accompagnez qui sont concernées par tel ou tel problème – même si j’entends bien que vous n’êtes pas chargés de produire des statistiques – qu’il s’agisse de défaut d’accès aux soins ou aux droits, ou encore de rupture de parcours. Voilà ce dont nous avons besoin pour alimenter notre réflexion et hiérarchiser nos recommandations, par exemple en matière d’accès au logement ou à l’emploi, domaine dans lequel nous avons un retard que nous tâchons de rattraper, notamment à travers le double accompagnement proposé par France Travail.
D’autre part, on ne peut pas dire que la prévention serait inexistante, bien qu’elle ne soit pas très développée dans notre pays. Il faut du reste adopter simultanément les deux approches, préventive et curative.
Bref, nous aurions besoin d’informations sur les difficultés que rencontrent les personnes handicapées et leurs familles afin de fixer des priorités progressives en tenant compte de la contrainte budgétaire.
Mme Malika Boubekeur. S’il est difficile de dresser une liste des urgences, nous pouvons partir du quotidien des personnes pour dénouer la pelote et vous exposer de manière très pragmatique les évolutions réglementaires et tarifaires sur lesquelles nous butons, de sorte que nous en sommes encore à dénoncer les difficultés que rencontrent quotidiennement les personnes que nous accompagnons.
Mme Malika Boubekeur. Et pour cause, certains droits sont encore incomplets : vingt ans après la loi de 2005, le périmètre de l’aide humaine couverte par la PCH n’inclut toujours pas les activités ménagères. Aujourd’hui, une personne handicapée peut être aidée à son domicile par une auxiliaire de vie, notamment pour faire sa toilette, jusqu’à lui déléguer certains gestes de soins – par exemple une stomie ou une trachéotomie –, mais elle n’a pas le droit de lui demander de faire le ménage. Ce manque criant a toujours été pointé par les CNH – nous tenons d’ailleurs à votre disposition les nombreuses contributions issues des travaux qui les précèdent des mois durant. En matière d’aide ménagère, les personnes handicapées subissent en outre une double peine, car elles ne bénéficient pas non plus des aides sociales des départements ou des communes, au motif qu’elles dépassent de deux ou trois euros le plafond de ressources pour y être éligibles.
La PCH parentalité est un autre combat de vingt ans. Les parents de personnes en situation de handicap doivent être reconnus en tant que tels. Nous avons certes obtenu l’aide humaine à la parentalité en 2021, mais le décret qui l’a créée ne prévoit qu’un forfait, ce qui exclut les parents qui ont les besoins les plus lourds afin de tenir leur rôle. Au reste, il n’existe toujours pas de PCH spécifiquement destinée aux enfants. Ce n’est pas tenable. Actuellement, les familles ont deux options pour leur enfant : l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) et la PCH des adultes.
Je ne m’attarde pas sur le grand débat relatif aux barrières d’âge pour bénéficier de la PCH : bien que nous ayons réussi à faire tomber celle des 75 ans, celle des 60 ans tient toujours.
S’agissant de l’offre de services d’aide humaine à domicile – la presse s’en est fait le relais ces derniers jours –, certaines personnes sont assignées à résidence sans bénéficier des visites d’une auxiliaire de vie, du fait de la pénurie de professionnels liée entre autres au manque d’attractivité du métier, mais aussi aux difficultés que rencontrent les départements pour établir une tarification des services en question – avec d’ailleurs une grande diversité d’un territoire à l’autre, ce qui ne va pas sans conséquences. Même si les plans sont sous-évalués, n’ignorons pas le manque de professionnels, et de professionnels formés – notamment pour ce qui concerne la délégation des gestes de soins. Certaines personnes en viennent à choisir par défaut, contre leur gré, d’aller vivre en Ehpad ou en maisons d’accueil spécialisées (MAS) – quand elles en ont la possibilité, ce qui ne va pas de soi. Des cas de personnes qui n’ont pas pu être levées, ou couchées, parce que le personnel est insuffisant, parce que l’auxiliaire de vie ou son remplaçant n’a pas pu passer, nous sont rapportés chaque jour.
Une task force sur les MDPH – qui faisaient auparavant l’objet de feuilles de route – a été créée à l’initiative de la ministre déléguée chargée des personnes handicapées. Nous y avons participé et proposé notamment la mise en place des référents de parcours, ces personnes dédiées à l’accompagnement des personnes handicapées confrontées à des délais d’instruction des demandes notoirement longs ou à l’absence de réponse des MDPH. Cette situation s’explique certes par le manque de moyens, mais aussi par le manque de formation des collaborateurs et des managers, ainsi que par l’absence d’outils adaptés, à l’instar du système d’information harmonisé des MDPH – le SI « tronc commun » –, censé permettre d’alimenter en données la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA).
En ce qui concerne les droits sans limitation de durée, un décret de 2019 avait donné aux MDPH la faculté de s’autosaisir pour proposer d’allonger la durée des droits de certaines personnes, au lieu de les faire revenir tous les trois ou cinq ans. Or elles s’en saisissent assez peu, et de façon inégale selon les territoires, ce qui s’explique notamment par l’inadaptation des services d’information autant que par la crainte des MDPH de perdre de vue les personnes concernées – le décret prévoyait pourtant que les MDPH puissent, précisément grâce au SI « tronc commun », les recontacter régulièrement, à la fois pour s’enquérir de leur situation et leur donner la possibilité de revenir auprès d’elles.
M. Luc Gateau. En matière d’accompagnement médico-social, le manque de solutions est masqué par les annonces, comme celles faites lors de la dernière CNH autour du plan « 50 000 solutions ». Nous appelons quant à nous l’attention sur les besoins d’accompagnement complexes de ces personnes qui attendent de pouvoir rejoindre un établissement spécialisé adapté à de tels besoins. Les difficultés économiques que nous traversons se traduisent dans les territoires : nous observons une iniquité flagrante d’un département à l’autre – que certains d’entre eux aillent jusqu’à reconnaître que le handicap ne figure pas parmi leurs priorités nous pousse à nous interroger, nous qui connaissons l’ampleur des besoins et des listes d’attente pour intégrer un institut médico-éducatif (IME), quand bien même de plus en plus d’enfants seraient pris en charge au sein des écoles ordinaires – mais avec quel handicap ? Cette question mériterait d’être approfondie, notamment pour ce qui concerne les troubles du neurodéveloppement. Quoi qu’il en soit, la campagne « J’ai pas école », que nous organisons, montre que les notifications d’AESH se font attendre très longtemps.
Nos enquêtes soulignent aussi un manque d’anticipation quant au vieillissement des personnes handicapées. Nous avons d’ailleurs eu du mal à faire comprendre, lors des débats qui ont précédé l’adoption de la loi « bien vieillir », qu’il fallait, l’âge avançant, apporter des réponses spécifiques à ceux qui dépassent les 80 ans comme à ceux qui approchent la cinquantaine.
En tant que vice-président de la CNSA, j’ai été également frappé de constater que les SI des MDPH n’étaient toujours pas harmonisés en 2025. Je suis tombé des nues. Il faudrait légiférer pour que l’interopérabilité, que nous réclamons depuis des années, soit mise en place. Disposer de bonnes évaluations est en effet un prérequis pour orienter les politiques publiques. C’est fondamental !
La liste des manquements est longue, mais je m’inquiète surtout des galères financières dans lesquelles plusieurs associations sont plongées – dont certaines œuvrent parfois depuis soixante-dix ans –, ne parvenant plus à apporter aux personnes concernées les réponses qu’elles sont en droit d’attendre, sur l’autodétermination du choix de vie, du lieu de résidence, du lieu de travail – en établissement et service d’aide par le travail (Esat) ou en milieu ordinaire, par exemple. Un carcan se met en place. Il s’explique certes par la contrainte financière, mais aussi, dans certains territoires, par le manque de dialogue, qu’il faut absolument renouer. L’ensemble des associations ici présentes œuvrent depuis des dizaines d’années, prennent des initiatives, progressent : nous formons un corps vivant qui permet généralement de faire avancer la cause. Aujourd’hui, force est de constater que nous sommes rendus, en certains lieux, à n’être plus que des variables d’ajustement financier. C’est pourquoi j’implore de la considération pour le travail associatif, qui fait la gloire de la France depuis longtemps.
Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Les données départementales qui remontent au niveau national ne permettent de mesurer ni le volume ni le type de handicap concerné. Cela rend en effet difficile la poursuite de l’action publique.
M. Philippe Berranger. Je viens aussi d’une association ancienne, Ladapt, spécialisée dans l’insertion professionnelle des personnes en situation de handicap. Leur taux de chômage est de 12 % contre 7 % dans l’ensemble de la population, soit – c’est une constante – à peu près le double. Dans ces conditions et en période de difficultés financières, quels sont les dispositifs peu coûteux à mettre en place ? Quels sont ceux, déjà existants, dont il faudrait faciliter le déploiement ?
L’emploi accompagné, par exemple, fonctionne très bien. Les employeurs adorent ce dispositif, qui les rassure. Il permet de faire entrer dans les entreprises des personnes très éloignées de l’emploi, y compris à des beaux postes, pérennes. Il reste toutefois peu financé, peu visible et peu promu par les pouvoirs publics, alors que la tâche serait aisée.
Je disais mon inquiétude quant au fait que France Travail récupère la mission d’accompagnement des personnes en situation de handicap et en recherche d’emploi naguère dévolue à Cap emploi. En effet, France Travail n’a pas toujours bonne réputation en général ; qu’en sera-t-il avec des personnes plus fragiles, nécessitant un accompagnement plus important ? France Travail doit rapidement renforcer sa collaboration avec le secteur médico-social, dont nous faisons partie.
Peut-être faudrait-il aussi conditionner les aides publiques aux entreprises au respect de l’emploi des personnes handicapées, ou prendre des mesures incitatives pour les entreprises qui dépasseraient le quota des 6 % de travailleurs handicapés, comme cela se pratique dans d’autres pays – je songe par exemple au Royaume-Uni.
Il est vrai que les évaluations des dispositifs existants manquent. Nous avons besoin que l’État nous aide à mener une enquête nationale sur le sujet ; nous ne pouvons pas la conduire nous-mêmes.
Une autre idée consisterait à créer un nouveau type de contrat de travail, plus souple, afin de compenser les arrêts liés au handicap, et ainsi sécuriser les salariés comme les employeurs. Souvent, en effet, les licenciements dont nous avons connaissance sont liés à un problème de santé, à une invalidité ou à un handicap. Un tel contrat permettrait d’aider la personne concernée à ne pas perdre pas son travail, ou du moins de lui proposer une meilleure issue que celles qui existent actuellement.
Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Je précise qu’il ne s’agit pas de moins financer, mais de mieux financer.
M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Je remercie quant à moi le monde associatif car le monde politique, et la nation dans son ensemble, lui est redevable : 90 % des avancées en matière d’inclusion des personnes handicapées sont de votre fait.
Le questionnaire qui vous a été transmis peut vous sembler décalé, mais l’objectif de cette commission d’enquête est d’éviter certains coûts en stimulant les dispositifs existants qui fonctionnent – non pas pour faire des économies, mais pour mieux flécher l’argent disponible. Il faut certes parfois augmenter les moyens, mais il est aussi possible de travailler plus intelligemment.
À titre d’exemple, l’emploi accompagné, avec 60 à 70 % de sorties positives contre 40 % pour les dispositifs classiques d’accompagnement, a en effet fait ses preuves, sans outrepasser son budget. Or il n’a pas encore atteint toutes ses promesses. En l’espèce, la défaillance est davantage celle de la parole politique que des administrations, tant la réalité ne diffère des annonces.
L’intégration des activités ménagères dans l’aide humaine couverte par la PCH ne serait pas simplement une mesure de confort à destination de personnes qui ne voudraient pas faire leur ménage. Elle profiterait par exemple à des personnes en fauteuil roulant, souffrant des épaules, qui en ont besoin pour changer leur housse de couette. Cela permettrait aussi de ne pas prendre le risque d’employer directement des personnes en dehors du plan PCH – lequel revient déjà à gérer une petite entreprise… Cela faciliterait en outre le renouvellement des contrats.
Je ne reviens pas sur les critères permettant d’évaluer la restriction substantielle et durable pour l’accès à l’emploi (RSDAE), notamment sur le critère de temps de travail à mi-temps : il est incompréhensible.
Parmi les dispositifs que la commission d’enquête vise à mettre en avant, je citerai aussi le logement inclusif, parce qu’il coûte 20 à 30 % moins cher qu’un établissement médico-social et qu’il correspond davantage au projet de vie des personnes concernées.
Il est bien sûr possible de souligner le manque d’évaluations. Le directeur de la CNSA s’étonnait lui-même lors de son audition que l’harmonisation des systèmes d’information ne soit prévue que pour l’année prochaine, alors même que la loi de 2005 avait aussi attribué aux MDPH un rôle d’observatoire et la tâche de collecter des données afin de mieux identifier les besoins et les manques.
Notre commission a choisi de s’intéresser à la fois à la santé mentale et au handicap parce qu’on a pu, dans les deux cas, constater des défaillances majeures, sans pour autant que les deux ne soient systématiquement liés.
Parmi tous les sujets abordés, celui du vieillissement, qui reste trop rarement abordé, doit aussi porter sur les aidants familiaux : les personnes concernées se préoccupent beaucoup, outre de l’accès aux soins, de savoir ce qu’il adviendra de leurs proches aidants quand elles ne seront plus là.
Au-delà de l’augmentation des moyens que vous réclamez légitimement, vous semble-t-il nécessaire d’élaborer une stratégie afin de stimuler les dispositifs qui auront fait la preuve de leur performance, de sorte que le parcours d’accès aux droits soit rendu plus fluide, au lieu de multiplier les dispositifs techniques ? N’est-il pas temps de disposer d’un véritable diagnostic et de changer de paradigme ? Hier, lors de son audition, la directrice générale de l’enseignement scolaire (Dgesco) n’était pas en mesure de nous dire combien d’AESH avaient été attribués durant l’année scolaire écoulée ; je ne doute pas qu’elle le fera bientôt, mais c’est tout de même troublant.
Mme Malika Boubekeur. La CNSA, qui édite chaque année les « Chiffres clés de l’aide à l’autonomie », fournit tout de même de nombreuses données quantitatives. Ce qui nous manque, même si nous disposons d’informations sur le quotidien des personnes et de leurs proches grâce à nos adhérents, aux élus, aux militants, ce sont des données qualitatives.
Les MDPH reçoivent chaque année plus de 4 millions de demandes. Or il n’y a pas plus de 3 000 collaborateurs en leur sein, dont de nombreux agents de catégorie C. Les MDPH rencontrent des difficultés de recrutement, moins pour les postes de médecins, d’infirmiers, d’ergothérapeutes que pour composer les équipes d’évaluation : ceci explique aussi les délais d’instruction des demandes. C’est pourquoi, au lieu de s’en remettre au temps politique ou administratif, nous préconisons la création d’un référent de parcours, c’est-à-dire d’un interlocuteur unique au sein de la MDPH, à même de suivre les dossiers de A à Z. Combler le trou béant entre l’attribution théorique des droits et leur attribution réelle implique l’existence d’un service d’accompagnement qui soit dédié à la mise en œuvre des plans d’aide. Ainsi, on ne se contentera plus de notifier à la personne concernée un éventuel plan personnalisé de compensation (PPC), on l’aidera concrètement à le mettre en œuvre, par exemple en recherchant le service d’aide humaine qui lui convient.
N’oublions pas non plus l’aide technique. Dans le cas de la réforme majeure de la prise en charge des fauteuils roulants par l’assurance maladie, un comité de suivi a été utilement mis en place, piloté par la ministre. Nous demandons la même chose pour les MDPH, car ces dernières demeurent, en dépit des feuilles de route et de la récente task force, sans pilote dans l’avion. C’est d’ailleurs aussi la raison pour laquelle le référent de parcours, dont la création avait été prévue par la CNH de 2023, n’ait pas encore vu le jour – les autres raisons sont connues : manque de moyens, problèmes de SI, entre autres.
La question du surhandicap se pose à nous avec force. Lorsque son plan d’aide est inadapté, par exemple en raison d’un trop faible nombre d’heures d’aide humaine, la personne handicapée doit nécessairement compenser, en puisant dans ses ressources physiques, intellectuelles, psychiques. Or elle le fait sans disposer des moyens que la loi a normalement prévu de lui accorder par l’intermédiaire de la PCH. En conséquence, la fatigue s’accumule, les problèmes de santé s’aggravent, et le handicap devient un surhandicap.
Un plan d’aide adapté suppose aussi la suppression du reste à charge – je suis désolée d’en revenir à des considérations budgétaires mais, en dehors de l’aide humaine, les montants de la PCH n’ont pas évolué depuis 2006, occasionnant un reste à charge de plus en plus important, voire un renoncement aux droits. Certains ont parfois renoncé à leur demande de financement pour disposer d’un fauteuil adapté à leur handicap. Or un fauteuil inadapté à votre situation constitue un surhandicap certain – d’où l’intérêt de la réforme « fauteuils ».
S’agissant des coûts évités, je vous répondrai indirectement, en vous promettant d’y réfléchir davantage. On parle beaucoup de prévention au bénéfice des personnes âgées, jamais au sujet des personnes en situation de handicap. De même, alors que l’on parle souvent du marché des seniors – la silver economy – on n’aborde jamais celui des handicapés : la handi economy. Le secteur du handicap constitue pourtant un modèle économique : il crée de nombreux emplois dans l’aide humaine et l’aide technique, il favorise les innovations technologiques ; il crée aussi des emplois dans le bâti, pour ce qui concerne notamment la mise en accessibilité. Bref, notre secteur n’est pas qu’un poste de dépenses.
Enfin, dès lors que le transfert aux départements de la compétence en matière de PCH a limité la contribution de l’État, par l’intermédiaire de la CNSA, à seulement 30 % de son financement – contre 70 % pour les départements –, et compte tenu des blocages et des contraintes rencontrées par ces derniers, si l’on veut que les droits soient réellement garantis et soulager effectivement les personnes, il conviendrait d’améliorer le contrôle des plans d’aide.
M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Il semble que nous arrivions au bout du système. Les décisions concernant la PCH interviennent en dernière instance au sein des commissions des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH), grâce aux voix prépondérantes des départements. Il faudra donc veiller à ce que ces derniers ne soient pas juges et parties, au détriment des droits des personnes.
Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Il a aussi été demandé de réduire le nombre de dossiers inutiles, afin de permettre aux MDPH de gagner du temps et d’être plus performantes par ailleurs.
M. Raphaël Moreau. Il est vrai qu’il faut mieux orienter les budgets alloués aux politiques publiques, mais il se pose également un problème majeur en lien avec les droits humains : le non-consentement, proscrit par les conventions internationales. En droit français, la contrainte est utilisée en dernier recours. Dans son rapport, la contrôleuse générale des lieux de privation de liberté explique que par manque de moyens, on préfère attacher des personnes à des chariots ou les enfermer dans des salles pendant plusieurs jours plutôt que de leur proposer un accompagnement. Or il est possible de proposer des accompagnements alternatifs à l’internement ou au séjour en hôpital psychiatrique, quitte à aller jusqu’à l’accompagnement ambulatoire – à ceci près que ces services-là ont fermé et que les équipes mobiles sont sous-financées. En tout état de cause, on peut faire mieux en matière de droits humains.
J’en viens au pilotage défaillant des politiques publiques de santé mentale. Une feuille de route Santé mentale et psychiatrie a été publiée en 2018 puis, à la suite de l’annonce du président de la République, le fonds d’innovation organisationnelle en psychiatrie (Fiop) a été créé en 2019. Les assises de la santé mentale et de la psychiatrie se sont tenues en 2021, puis celles de la pédiatrie et de la santé de l’enfant en 2023. Il était question d’organiser une conférence nationale sur la santé mentale mais du fait d’un événement politique, elle n’a jamais eu lieu – alors que plusieurs mesures y étaient renvoyées. Désormais, la santé mentale est une grande cause nationale.
Le milieu associatif est assez frustré de se faire balader : la feuille de route de 2018 n’a jamais été financée – notamment parce que telle action a fini par être financée par telle autre ligne de crédits sous prétextes que les objectifs visés étaient similaires – et les annonces faites en juin 2025 par le ministre de la santé ne font qu’en reprendre le contenu. Quant au Fiop, il n’a aucune existence légale. En réalité, il s’agit non pas d’un fonds mais d’un appel à projets lancé par la DGOS (direction générale de l’offre de soins) et doté de 10 millions d’euros – c’est à peu près tout ce que nous savons car aucun rapport d’activité n’a été publié. Pourtant, une mesure a déjà été prise pour soutenir l’innovation : l’article 51 de la loi de financement de la sécurité sociale de 2018. Pourquoi, dès lors, créer un nouveau dispositif ? Du reste, le Fiop finance quelques actions qui auraient pu l’être par d’autres canaux. Autrement dit, on finance au titre de l’innovation des dépenses structurelles qui sont nécessaires : il y a de quoi s’interroger sur l’objet philosophique du Fiop.
Notre première revendication est donc qu’il devienne un véritable fonds doté des moyens prévus par la feuille de route. Par ailleurs, nous souhaitons qu’un orange budgétaire annexé au projet de loi de finances permette la traçabilité des fonds dépensés, car il existe une porosité des crédits alloués à la santé mentale entre le budget de l’État et celui de la sécurité sociale. Enfin, la délégation interministérielle à la santé mentale pourrait piloter le Fiop, afin de garantir la cohérence et la transparence des actions menées.
Pour ce qui est de l’organisation territoriale de l’offre, on a décidé que le CMP (centre médico-psychologique) serait la porte d’entrée de la prise en charge – tout en laissant les psychologues et les psychiatres y exercer en libéral sans leur demander aucune contrepartie. Or les CMP, sous-financés, sont saturés. On a donc créé MonSoutienPsy pour payer des psychologues libéraux – c’est en effet nécessaire – mais avec des moyens limités.
Nous plaidons au contraire pour un big bang : la création d’un panier de services reposant sur trois piliers. Le premier, l’orientation, s’appuierait sur les médecins généralistes ainsi que les psychologues et psychiatres libéraux. Le deuxième pilier concernerait l’accompagnement, en repensant la coordination des dispositifs. Dernier pilier : l’accompagnement renforcé lors de crises ponctuelles de santé mentale ou pour les troubles nécessitant une prise en charge au long cours.
Nous proposons d’obliger les professionnels libéraux, psychologues comme psychiatres, à participer à une permanence de soins dans les territoires, notamment dans les espaces d’accueil inconditionnel. En réalité, il n’y a pas de pénurie de psychiatres : la France figure dans le top cinq des pays européens pour le nombre de psychiatres par habitant. Le problème est qu’ils sont tous libéraux, en secteur 2 – le coût d’une consultation est donc hors de prix –, et qu’ils n’exercent pas dans les espaces d’accueil inconditionnel offrant des soins de premier recours.
Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Les psychiatres sont inégalement répartis sur le territoire. En outre, certains psychiatres à la retraite continuent de travailler à temps partiel – ils sont donc comptabilisés comme des psychiatres en exercice – sans accepter de nouveaux patients. En dehors de la pédopsychiatrie, le nombre de psychiatres qui exercent est globalement comparable à celui d’autres pays européens.
M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Vous évoquez les droits humains ; oui, mais l’approche économique est selon moi une marque de sincérité et de respect, qui permet de s’affranchir de toute lecture misérabiliste. Oui, on parle d’argent ; oui, c’est dur. Mais c’est ainsi, par la coconstruction et le dialogue, que nous améliorerons concrètement les droits des personnes en situation de handicap. Une grande réforme sur le handicap doit avoir pour premier pilier la citoyenneté, l’expression directe des personnes concernées.
Mme Chantal Jourdan (SOC). Les trois piliers que vous proposez correspondent à la gradation des soins, proposition qui revient régulièrement.
Le premier pilier doit selon vous reposer sur des professionnels qui exercent en libéral. Que pensez-vous d’y associer ceux qui exercent dans les services publics que sont l’éducation nationale, la justice et la petite enfance, secteurs qu’il faut doter de professionnels assurant les soins de premier recours ?
Par ailleurs, chacun se renvoie la responsabilité lorsqu’il s’agit de traiter les cas complexes. Quelle organisation suggérez-vous pour mieux prendre en compte ces situations ? Quelles structures seraient plus adaptées que d’autres ? Comment améliorer le dialogue entre les différents secteurs et construire une vision partagée ? Qu’en est-il des responsabilités que prennent les personnels chargés de l’accompagnement, voire de leur droit à l’erreur ?
M. David Magnier (RN). J’ai récemment visité un IME dans l’Oise et je félicite le personnel qui travaille avec courage, mais j’y ai aussi constaté les défaillances des politiques publiques. Les IME manquent de places, et ce n’est pas de leur fait. De plus en plus d’adultes occupent des places réservées aux enfants, malgré la mise en œuvre de la stratégie nationale. Or la prise en charge des adultes relève de la compétence du département, qui doit créer des structures adaptées. Les enfants peuvent attendre trois à cinq ans avant d’être placés en IME. Aujourd’hui, 1 500 enfants sont en attente d’une place. Un travail est-il engagé avec le département pour créer des centres réservés aux adultes et libérer des places pour accueillir les enfants en grande difficulté ?
M. Luc Gateau. S’agissant des cas complexes, nous dénonçons depuis des années le double financement des MAS (maisons d’accueil spécialisé) et des FAM (foyers d’accueil médicalisé) par le département et l’ARS, qu’il faut simplifier – cela n’exigerait aucune dépense supplémentaire – car il alourdit considérablement les échanges, la gestion et le suivi.
On nous pousse depuis quelques années à transformer profondément l’offre d’accompagnement mais on reste figés autour des plans de financement. Dans le Loiret, une association a réussi à convaincre l’ARS et le conseil départemental de mettre en place un système de plateformes d’accompagnement. Elle a dû créer elle-même – sans demander un seul euro – une interface de système d’information pour que le financement puisse aboutir ; c’est ubuesque. On commence à parler de ce problème, même à la CNSA ; tant mieux.
Il faut redonner confiance aux acteurs de terrain. Or certains départements prennent des décisions qui ne vont pas du tout dans ce sens en arguant de la contrainte budgétaire : puisqu’ils sont les payeurs, circulez, il n’y a rien à voir, nous disent-ils. Mais derrière, il y a des humains qu’on accompagne au quotidien et des familles qui attendent des solutions. La transformation de l’offre consiste aussi à trouver des bouts de solution, à gagner quelques heures ici ou là, car c’est également ainsi qu’on fait avancer l’ensemble du système.
Enfin, de nombreux départements ne veulent plus prendre en charge, pour des raisons de coût, les adultes de plus de 20 ans relevant de l’amendement Creton, sans qu’aucune solution de logement ne leur soit proposée. Contrairement aux jeunes accueillis en Esat, ceux qui sont issus de FAM ou de MAS ne peuvent généralement pas travailler et doivent attendre cinq à dix ans avant d’obtenir un logement.
M. Raphaël Moreau. L’orientation – premier pilier de la gradation des soins – consiste à ce qu’un professionnel aide la personne concernée à entrer dans un dispositif d’accompagnement et à élaborer un projet adapté à ses besoins ; parfois, un lieu associatif de répit sans soins suffira, plutôt qu’un CMP ou un suivi ambulatoire en psychiatrie.
Mme Malika Boubekeur. Dans son rapport de 2014, Denis Piveteau préconise notamment la mise en place d’un PAG, un plan d’accompagnement global consistant à coordonner les acteurs concernés dans le cadre d’un groupe opérationnel de synthèse (GOS) pour trouver une solution aux situations complexes d’adultes ou d’enfants. Les MDPH ont mis en place ce dispositif.
Ce matin, j’ai lu le rapport d’activité d’une MDPH qui comportait des données qualitatives relatives aux trente PAG proposés aux adultes comme aux enfants. Mais pour savoir comment les choses se passent concrètement, il faut interroger encore et encore les MDPH. Une étude d’impact qualitative, et pas uniquement quantitative, est donc nécessaire.
M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Le PAG et le GOS sont de très bons exemples : ils apportent réponse accompagnée « pour tous ». Or certaines MDPH segmentent les dispositifs en ciblant les jeunes qui présentent une double vulnérabilité – ASE et handicap. Même si le secteur sanitaire est convié, il arrive que nous n’obtenions pas de réponse. Une fois de plus, la terminologie doit être revue.
Mme Josiane Corneloup (DR). Les délais d’attente pour une place en IME sont très longs : les enfants et les familles sont mis en difficulté. Vous le disiez : la notion de parcours est importante. Ne faudrait-il pas renforcer les Sessad (service d’éducation spéciale et de soins à domicile), et donc le maintien à domicile ? Ne faudrait-il pas inciter les communes à créer des cellules associant les ARS et les professionnels de santé pour trouver des solutions ?
Dans nos permanences, nous recevons des familles en grande difficulté pour lesquelles il est difficile de trouver des solutions. Nous passons des appels, bien sûr, et nos demandes sont souvent traitées en priorité avant celles d’autres familles, ce qui n’est pas satisfaisant. Quelles sont vos préconisations ? Ne faudrait-il pas envisager d’instaurer un parcours pour répondre à des situations d’urgence ? Le maintien à domicile pourrait-il être une solution ? Ne faudrait-il pas développer massivement l’habitat inclusif, dispositif que nous avons voté dans le cadre de la loi dite bien vieillir, sachant qu’aucun texte d’application n’a été pris et qu’aucun moyen n’y est consacré alors que nous en avons un besoin absolu ?
Mme Malika Boubekeur. C’est bien le rôle du groupement d’intérêt public (GIP) des MDPH, qui comprend un comité exécutif réunissant les représentants de l’ensemble des parties prenantes. Le guichet unique est censé intervenir à toutes les étapes de la vie d’une personne en situation de handicap, depuis sa naissance jusqu’à la fin de sa vie – c’était l’esprit de la loi du 11 février 2005.
Or le département est surreprésenté au comité exécutif : il détient 50 % des voix tandis que les services déconcentrés de l’État et les associations n’y ont que peu de pouvoir avec 25 % des voix chacun – pour nous, c’est intéressant parce que nous y voyons beaucoup de choses mais les services déconcentrés, eux, sont peu présents. Le rapport Taquet préconisait de revoir la pondération des voix : 35 % pour l’État contre 35 % pour le département et 25 % pour les associations. Cette mesure entraînerait-elle une plus forte implication des services déconcentrés de l’État et des collectivités territoriales ? Les points d’accueil sont censés être déconcentrés jusqu’au niveau des CCAS et c’est souvent le cas : l’organisation de l’offre est largement territorialisée.
On parle beaucoup du SPDA, une instance de coordination qui, il est vrai, est principalement orientée vers les personnes âgées. Le secteur associatif du handicap craint tellement que les missions du GIP-MDPH soient détricotées qu’il essaie d’abord de le sauvegarder et de le faire fonctionner avant de se concentrer sur une nouvelle structure, car la coordination est déjà dans l’ADN du GIP.
M. Luc Gateau. On aime bien superposer les structures censées faire avancer les choses. Lorsque le SPDA a été créé, nous nous sommes interrogés : les dispositifs sont déjà nombreux dans le secteur du handicap, mais voilà qu’on trouve les moyens pour en créer de nouveaux. Seulement, est-ce efficace pour les personnes concernées ?
Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Nous avons peu parlé des difficultés des aidants – qu’il s’agisse des mères obligées de cesser de travailler ou encore des enfants de personnes en situation de handicap.
Il est vrai que le millefeuille des textes législatifs et réglementaires est parfois peu lisible pour le citoyen. À l’inverse, n’existe-t-il pas dans le secteur du handicap une foison d’associations aux orientations diverses qui empêchent parfois de trouver un interlocuteur commun ?
M. Luc Gateau. L’Unapei a mené une enquête auprès de 4 000 parents d’enfants en situation de handicap : 91 % d’entre eux expriment un besoin d’accompagnement de qualité. Les aidants veulent avant tout trouver une solution satisfaisante et pérenne. De plus, à mesure que l’espérance de vie des personnes en situation de handicap s’allonge, les parents s’interrogent avec angoisse sur ce qu’il adviendra de leur enfant lorsqu’ils ne seront plus là. Nous les aidons à préparer l’avenir. Il arrive même qu’un adulte en situation de handicap finisse par devenir l’aidant de ses propres parents – c’est une réalité, même si nous ne savons pas combien de personnes sont concernées.
En bref, il faut développer une offre d’accompagnement pour les familles, au besoin avec des micro-solutions. Autre élément clé : la protection des majeurs. Ils sont près d’un million à en bénéficier et dans la moitié des cas, ce sont les proches qui assument le rôle de tuteur familial. Ces aidants, qui peuvent être sollicités à toute heure du jour et de la nuit, sont un point d’ancrage essentiel.
M. Philippe Berranger. La question des aidants dépasse même le seul champ du handicap : dans une société vieillissante comme la nôtre, les enfants de parents de plus de 80 ans sont aidants eux aussi. Or les entreprises sont désarmées face à ces situations : il existe certes des possibilités de congé supplémentaire mais elles sont très insuffisantes. De même, un plan Aidants avait été conçu il y a quelques années ; il faudrait l’amplifier. Très souvent, les aidants qui ont de grands enfants en situation de handicap s’en occupent à domicile le plus longtemps possible. Des mesures simples leur permettant de concilier leur travail et leur vie familiale auraient en outre le mérite de simplifier notre propre travail ; on en est loin. Le discours public est inexistant sur ces questions qui touchent pourtant des millions de Français.
M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Vous avez raison. Le mode de calcul de l’AAH, par exemple, qui établit le temps de travail de l’aidant en fonction du temps de scolarisation de l’enfant, est en décalage par rapport à la réalité, ce qui finit par créer de fortes ruptures.
Les contrats pluriannuels d’objectifs et de moyens sont sous-utilisés et trop rigides. Ils devraient pourtant permettre de transformer l’offre autour de plusieurs axes : la pluriannualité des moyens, la levée d’obstacles tels que la double tarification et la barrière d’âge, et la logique de confiance et de résultat.
Un mot sur les coûts évités : lorsqu’un enfant n’est pas correctement pris en charge, son parent, en général sa mère, s’arrête de travailler et cette inactivité génère un manque à gagner pour la puissance publique.
M. Luc Gateau. Les départements pinaillent parfois sur le nombre de jours d’absence qu’un aidant a dû prendre pour retourner auprès de sa famille. Or il devrait s’agir d’un véritable contrat proposant des solutions à ceux qui, par exemple, souhaitent rejoindre leurs proches tous les week-ends. Hélas, les contrats pluriannuels d’objectifs et de moyens n’ont pas été revalorisés et leurs taux directeurs sont nuls voire négatifs depuis plusieurs années. Dans ces conditions, les pinaillages liés à la contrainte financière ne permettent pas de bâtir la confiance. Les associations demandent des micro-solutions qui permettent d’avancer ; encore faut-il que le climat soit propice à conclure un véritable contrat. J’ai entendu récemment une présidente de conseil départemental nous dire que nous étions « sous tutelle » : j’ai cru retourner vingt ans en arrière.
M. Philippe Berranger. En effet, le dialogue de gestion que nous avons avec les ARS et les départements s’est beaucoup dégradé : nous ne parlons que de chiffres alors qu’il s’agit de personnes. Les directeurs d’établissement s’en plaignent : chacun attend de rencontrer les autorités territoriales pour rendre des comptes par désir de bien faire, mais ces rencontres n’arrivent pas, peut-être par manque de personnel. C’est très perturbant pour les associations.
M. Éric Martineau (Dem). L’évaluation qu’un département fait d’une situation individuelle n’est pas toujours reconnue dans les autres départements. Il arrive que des personnes ayant déménagé dans le département voisin, parfois à quelques kilomètres seulement, se trouvent privées d’indemnité pendant six mois. C’est aberrant ! Pourquoi une situation de handicap est-elle reconnue dans tel département mais pas dans tel autre ? Faut-il une réévaluation ?
Mme Malika Boubekeur. C’est aberrant en effet. Les droits notifiés sont désormais accordés sans limitation de durée mais aussi partout sur le territoire ; cela s’appelle la portabilité des droits. La réévaluation a lieu pour une seule prestation, la PCH, parce que ce sont les départements qui la financent à 70 %, l’État ne compensant que 30 % de cette dépense transférée. Nous avons pris part à plusieurs contentieux au sujet de droits suspendus après un changement de département bien qu’ils aient été parfaitement valables.
J’ajoute que la CNSA a pour mission principale d’aider les MDPH à assurer l’effectivité des droits. Elle n’a pourtant qu’un pouvoir limité face à de tels dysfonctionnements. De même, les règles applicables aux contrôles d’effectivité – dont la loi Mouiller de 2020 prévoit qu’ils sont lissés sur six mois au moins – ne sont pas toujours respectées par les services payeurs des départements, qui répètent leurs contrôles tous les deux ou trois mois. C’est à la CNSA qu’il appartient d’intervenir auprès d’eux pour rectifier le tir et faire appliquer la loi, mais elle n’a pas de pouvoir de sanction.
Un mot sur les jeunes aidants : nous dispensons une formation leur permettant de mieux connaître leurs droits, en particulier le droit au répit. Plus généralement, la mise en œuvre effective des droits et des plans d’aide adaptés est essentielle : lorsqu’une personne en situation de handicap bénéficie des douze heures d’aide humaine quotidienne dont elle a réellement besoin, les proches n’ont pas à être des aidants naturels. En revanche, si elle n’en reçoit que six, ce sont les proches aidants qui pallient – souvent les enfants. Nous sommes intervenus dans les établissements scolaires qui sont davantage conscients des situations que connaissent les enfants de parents en situation de handicap – bien que nous n’ayons pas d’étude d’impact en la matière. Quoi qu’il en soit, il faut veiller, y compris par l’intermédiaire du personnel médico-social en milieu scolaire, à ce que ces enfants ne jouent pas le rôle n’aidant naturel, qui peut avoir des répercussions sur leur scolarité. J’ignore s’il y a des coûts évités à la clé, mais je sais qu’il s’agit tout simplement de bon sens.
Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. En effet, les coûts évités ne concernent pas seulement la santé des aidants mais aussi la scolarité des enfants.
La question de la portabilité des droits est très souvent évoquée et constitue le premier facteur d’iniquité entre départements, dans un contexte où la mobilité professionnelle s’accroît.
M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Je constate aussi une tendance à la judiciarisation lorsque la promesse politique d’effectivité des droits n’est pas tenue. Je suis le premier à vous le dire : en cas de manquement en matière d’accès aux droits et de respect de la loi, portez plainte. Cela étant, tout le monde n’a pas la même facilité à saisir la justice. Là aussi, il existe des inégalités entre ceux qui ont un capital socio-culturel fort et ceux qui sont en difficulté. Observez-vous ce phénomène de judiciarisation ? L’encouragez-vous, ce que je trouverais légitime ? N’y a-t-il pas cependant un gisement possible de coûts évités ? Il arrive en effet que l’État soit condamné – ce qui a pour effet de créer des retards et des inégalités d’accès dans les établissements médico-sociaux.
Mme Malika Boubekeur. Notre service juridique s’est doté d’une cellule recours qui incite en effet les personnes concernées à saisir la justice et qui les y aide. Il faut cependant respecter leur choix : il arrive que certaines hésitent à aller jusqu’au contentieux pour faire valoir leurs droits, par crainte de représailles.
M. Luc Gateau. Nous avons accompagné la famille dont le contentieux est à l’origine de la réponse accompagnée pour tous. De façon générale, c’est aux familles de faire le choix de la judiciarisation – et nous sommes là pour les accompagner. Mais je peux vous le dire : pour elles, c’est une galère qui exige un courage immense.
M. Raphaël Moreau. Nous encourageons naturellement les recours. Une précision, néanmoins : la matérialité d’un handicap psychique est plus difficile à établir qu’un handicap moteur, au stade du recours mais aussi dès l’attribution initiale de l’aide, par exemple pour déterminer si l’invalidité est inférieure ou supérieure au seuil de 80 %. Les MDPH classent beaucoup plus souvent au-dessus de ce seuil des personnes atteintes d’un polyhandicap moteur que des personnes atteintes d’un handicap psychique – ce qui peut à terme limiter la possibilité de recours.
M. Philippe Berranger. On constate dans les établissements une forte demande de généralisation de l’accès aux droits. Les personnes concernées s’expriment plus facilement que dans le passé pour combattre leurs difficultés.
Mme Malika Boubekeur. Il existe des données relatives aux recours administratifs et contentieux, mais elles ne sont que quantitatives, pas qualitatives : on sait combien de recours ont été déposés mais on ne connaît pas leur issue.
Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Je vous remercie.
*
Audition, ouverte à la presse, de Mme Emmanuelle Rémond, présidente de l’Union nationale des familles et amis de personnes malades et ou handicapées psychiques (Unafam) (24 septembre 2025)
Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Nous poursuivons nos travaux en recevant Mme Emmanuelle Rémond, présidente de l’Union nationale de familles et amis de personnes malades et/ou handicapées psychiques (Unafam). Association reconnue d’utilité publique, l’Unafam accompagne l’entourage des personnes vivant avec des troubles psychiques depuis 1963.
Madame la présidente, je vous remercie de nous déclarer tout autre intérêt public ou privé de nature à influencer vos déclarations.
En outre, je vous rappelle que l’article 6 de l’ordonnance du 17 novembre 1958 relative au fonctionnement des assemblées parlementaires impose aux personnes auditionnées par une commission d’enquête de prêter serment de dire la vérité, toute la vérité, rien que la vérité.
(Mme Emmanuelle Rémond prête serment.)
Mme Emmanuelle Rémond, présidente de l’Union nationale de familles et amis de personnes malades et/ou handicapées psychiques (Unafam). J’ai l’honneur de représenter l’Unafam depuis mon élection en juin 2024. Notre association, qui compte 16 300 adhérents, est en lien avec de nombreuses familles dont un proche souffre d’une maladie psychique. Nous menons, dans nos 354 lieux d’accueil, partout en France, plus de 20 000 entretiens d’accueil unifamiliaux, confidentiels, personnalisés, sur la base de la pair-aidance. Toute famille qui le demande est reçue, de manière inconditionnelle, par l’un de nos bénévoles, qui est formé et est en situation de pair-aidance. Autrement dit, ce bénévole est, lui aussi, aidant familial : il a, dans son entourage proche, un ami, un conjoint, un enfant, un frère, une sœur affecté d’une maladie psychique au long cours.
Grâce à notre site internet, à nos formations e-learning et à nos formations subventionnées par la CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie), qui reconnaît le rôle important que nous jouons auprès des familles, nous sommes en lien, chaque année, avec 55 000 familles. Ce chiffre paraît considérable ; il donne un bon aperçu de la réalité de la maladie psychique et de l’accompagnement des personnes. En réalité, il n’est pas si élevé si on le met en regard des 3 millions de personnes qui souffrent d’une maladie psychique en France de manière chronique. Si l’on multiplie ce chiffre par un et demi, il y a, au bas mot, 4,5 millions d’aidants, ce qui fait un total de 7,5 millions de personnes directement affectées. Si l’on ajoute l’entourage, les proches, qui ne sont pas forcément aidants mais qui sont affectés par cette maladie, on parvient à un total d’environ 10 millions de personnes concernées par une maladie psychique au long cours.
Cela montre que la maladie psychique est un problème de santé publique et de société. Elle est consubstantielle à notre humanité. La Bible nous apprend que Saül souffrait de certaines crises. La maladie mentale est mentionnée dans bien des écrits de l’Antiquité. Elle a partie liée au développement ultrasophistiqué de notre cerveau. Parfois, le cerveau, comme n’importe quel organe, a le droit de tomber malade. La difficulté inhérente à ces maladies tient au fait que le cerveau est un organe excessivement complexe, qui abrite des milliards de neurones en interconnexion permanente. Si le progrès des soins en matière somatique a été remarquable dans les pays occidentaux depuis l’invention de la pénicilline, en 1945, nous n’avons pas encore la même connaissance en psychiatrie, malgré les avancées accomplies. Les maladies psychiques restent un peu mystérieuses, bien que nous ayons de plus en plus de pistes pour comprendre leur origine et leur fonctionnement. Elles demeurent difficiles à soigner, même si les progrès en matière de soins permettent le rétablissement d’un nombre croissant de personnes, ce qui est fondamental pour nous.
L’Unafam accompagne les familles et porte des valeurs, à savoir l’accueil inconditionnel, l’absence de jugement, l’écoute. Lorsque vous avez un proche qui souffre d’une maladie psychique, les gens ont tendance à vous donner beaucoup de conseils que vous n’avez pas sollicités. Dans certains cas, on minimise la pathologie : on vous dit qu’il n’y a rien du tout. Il est vrai qu’il n’y a rien à voir, dans une maladie psychique : on a deux bras, deux jambes, un cerveau sans déficience intellectuelle. Donc on se dit : que se passe-t-il, pourquoi la personne ne fonctionne-t-elle plus ? Dans d’autres cas, on vous explique que quelqu’un – parent, enfant, conjoint, frère ou sœur – a fait quelque chose de mal. Aussi, à partir d’un certain moment, l’aidant familial n’a plus qu’une solution : se taire.
L’Unafam a créé, en 1963, une communauté d’entraide au sein de laquelle on peut se parler, où l’on s’écoute et où, sans jugement, on s’entraide. Parallèlement, pour que nos proches aillent mieux, on prend vite conscience qu’il faut également veiller à la qualité des soins en psychiatrie. Aussi, tout en étant une communauté d’entraide, nous sommes devenus, très rapidement, une communauté d’influence. Nous sommes reconnus comme association ayant la qualité de représenter les usagers dans les établissements sanitaires en psychiatrie et les établissements médico-sociaux. Nous disposons de plus de 1 000 mandats de représentation dans les établissements sanitaires, ainsi que de nombreux mandats dans les établissements médico-sociaux. À cela s’ajoute notre rôle de représentation dans les conseils locaux de santé mentale. Au total, plus de 2 000 bénévoles de l’Unafam, tous formés, représentent les usagers de la psychiatrie dans ces différentes instances.
Nous avons une excellente vision de la situation car nous formons une seule et unique association : nos délégations régionales et départementales sont autonomes mais unies. Nous avons fait ce choix afin d’avoir un plus grand impact. Cette position privilégiée nous permet de constater que la psychiatrie est à bout de souffle, comme l’ont déjà relevé plus de trente remarquables – rapports. Nous sommes souvent sollicités par les auteurs de ces études et les lisons avec intérêt. Nous ne pouvons que noter un ensemble de problèmes : difficultés croissantes d’accès aux soins, caractère aléatoire des traitements et très grandes disparités en la matière selon le praticien consulté, perte d’espérance de vie, sans aucune amélioration, depuis vingt ans – une personne affectée d’une maladie psychique au long cours a une espérance de vie inférieure de dix-sept ans à l’espérance de vie de la population générale –, vétusté fréquente des établissements, qui sont souvent désertés par les soignants, en raison d’une crise profonde de recrutement, et, enfin, recherche sous-dotée.
Ces obstacles s’expliquent, à notre sens, par la stigmatisation encore très présente partout dans la société, qui pénalise le parcours de soins des personnes vivant avec des troubles psychiques ainsi que le parcours de leurs proches. La stigmatisation nous a fait beaucoup de mal, à nous, les familles, car, durant de nombreuses années, il a été dit qu’une personne présentant un problème de santé mentale l’avait développé à cause de sa famille. De la même façon que l’on prétendait que les enfants étaient autistes à cause de leur mère, il y avait, disait-on, des mères « schizophrénogènes », un terme épouvantable. Cela explique pourquoi nous nous sommes développés souvent à l’abri des regards, sans faire beaucoup de bruit mais avec beaucoup d’efficacité. Je dois dire que la psychanalyse nous a fait le plus grand mal.
Ces obstacles sont responsables de handicaps et de décès pourtant évitables au regard des avancées thérapeutiques actuelles. La psychiatrie, les soins dispensés ont progressé, à l’instar de la connaissance du cerveau, grâce, en particulier, à l’essor des neurosciences et des sciences cognitives. On note de réelles avancées, qu’il s’agisse du repérage des troubles, de la réalisation d’interventions précoces, de l’intervention d’équipes mobiles à domicile – ce qui permet de sortir d’un système encore trop hospitalo-centré –, de la réhabilitation psycho-sociale, qui limite l’impact du handicap et offre à des jeunes la possibilité de travailler.
Cela étant, la qualité des soins est très hétérogène. Il existe de rares services « pépite », mais aussi des endroits d’où tout espoir est absent. Cette hétérogénéité extrême se rencontre non seulement d’un établissement à l’autre mais aussi d’un service à l’autre. Je prendrai l’exemple de la contention mécanique. Cette pratique, heureusement encadrée par le législateur, est beaucoup trop souvent pratiquée en France, mais dans des proportions très variables selon les lieux. Si vous habitez dans le 13e arrondissement de la capitale, vous ne serez jamais contentionné ; en revanche, si vous résidez dans le 15e, vous risquez d’être beaucoup contentionné si vous êtes en état de détresse psychique aiguë.
Cette situation est scandaleuse : elle revient à nier le droit à un accès aux soins de qualité. Or elle est évitable. Nous appelons, dans le cadre de la grande cause de la santé mentale, à une refondation de la psychiatrie. Nous appelons le législateur à accomplir un geste de même nature que celui qui a été fait dans les années 1960 et qui a été tellement fécond : je veux parler de la fermeture des asiles et de la création des centres médico-psychologiques (CMP). À l’heure actuelle, 85 % des personnes sont soignées en ambulatoire. Cessons de nous représenter les personnes affectées de maladies psychiques allongées dans des lits : cela ne se produit qu’en cas de crise aiguë et, lorsqu’on est bien soigné, on n’en a qu’une ou deux dans sa vie.
Nous demandons à présent que l’on emprunte le virage domiciliaire. Il faut aller jusqu’à la famille et ne pas attendre que cela aille très mal pour pouvoir se rendre au CMP, qui va hospitaliser la personne. C’est possible : des pays le font. C’est d’autant plus nécessaire que l’on observe un nombre croissant de problèmes de santé mentale dans notre société. Le risque suicidaire chez les jeunes est certainement lié à un abus de l’utilisation des réseaux sociaux, à quoi s’ajoute la consommation du cannabis et des substances toxiques. Ces produits vont déclencher la maladie dans un cerveau présentant une vulnérabilité génétique – celle-ci étant prouvée, par exemple, en matière de vulnérabilité à la psychose. Le législateur doit veiller à combattre sans relâche ces substances toxiques, qui font le plus grand mal. Certains médecins psychiatres prédisent une véritable épidémie de schizophrénie.
Grâce aux progrès des neurosciences et de la génétique, on sait désormais qu’il existe une vulnérabilité génétique à la maladie psychique. C’est pourquoi, souvent, elle chemine dans nos familles, non pas parce que ces dernières seraient toxiques ou dysfonctionnelles mais parce qu’elles présentent une telle vulnérabilité, comme cela peut être le cas, dans d’autres familles, pour le cancer. Cependant, on n’a pas encore identifié tous les gènes concernés. On sait que des familles de gènes sont en cause. Cette question est complexe car nous avons plus de 20 000 gènes, dont plus de 10 000 sont impliqués dans le neurodéveloppement, autrement dit dans la constitution du cerveau. Grâce aux progrès de la génétique, on va continuer à les identifier, ce qui devrait permettre de mettre en œuvre plus rapidement des interventions précoces et efficaces.
Face à cette situation délétère, nous avons de l’espoir : c’est la valeur cardinale de l’Unafam. Nous mettons toujours en valeur les lieux où sont menées de bonnes pratiques et nous voulons qu’ils deviennent la norme. Nous souhaitons que les dotations à l’hôpital public ne soient plus populationnelles, ce qui est hélas le cas de 76 % d’entre elles. En effet, ce système permet au chef de pôle de faire absolument ce qu’il veut, au gré de sa créativité, ce qui conduit à l’hétérogénéité des situations. Il n’y a pas encore de consensus, tout du moins en France, parmi les sociétés savantes, sur la manière de soigner. Pourtant, l’OMS (Organisation mondiale de la santé) fait largement connaître les bonnes pratiques, en s’appuyant sur des données probantes.
Il est temps de cesser de donner au chef de pôle carte blanche quant à la manière de soigner les personnes. Il convient de subordonner l’octroi de dotations à la mise en œuvre d’actions précises : consultations famille sans patient partout dans les services d’urgence, recours à des équipes mobiles d’intervention et de crise intersectorielles, réhabilitation psycho-sociale proposée à toute personne à qui l’on diagnostique une maladie psychique chronique, enfin, de la psycho-éducation des familles comprenant un accompagnement de celles-ci et un adressage vers des associations, dont la nôtre, pour soulager le fardeau des aidants mais aussi pour aider la personne à se rétablir. La littérature scientifique a montré que la psycho-éducation des familles est la deuxième intervention la plus efficace après le traitement médicamenteux. Créer un environnement favorable à un proche, cela s’apprend – on procède de même lorsqu’un enfant se retrouve en fauteuil à la suite d’un accident de la vie.
Lorsqu’une maladie psychique se déclare – dans 75 % des cas, cela concerne un jeune de 15 à 25 ans –, il faut apprendre les bonnes postures, en particulier des habiletés relationnelles et sociales, que nous enseignons dans nos formations. Nous formons près de 15 000 familles par an, ce qui est considérable mais demeure encore insuffisant. Il faut le faire de manière systématique afin de créer un environnement favorable permettant aux personnes de se rétablir. Car elles se rétablissent : on peut bien vivre avec une schizophrénie, une bipolarité, un trouble anxieux généralisé, un trouble borderline, une dépression, à la condition que la pathologie soit bien prise en charge.
Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Tous les rapports élaborés sur ce sujet concluent à la difficulté de la prise en charge des patients affectés de troubles psychiatriques. Certaines pratiques, liées à des écoles de psychiatrie, sous-utilisent les recommandations internationales relatives à des maladies telles que la schizophrénie ou la bipolarité. On souffre de cette difficulté à traiter les personnes de façon plus adaptée, plus sécure. Vous évoquiez les tentatives de suicide chez les jeunes. À cet égard, on observe des prescriptions abusives et durables de psychotropes, qui ont des incidences notables. On commence à voir poindre, dans certains secteurs, les mesures que vous proposez, comme les prises en charge de consultation avancée avec les familles et la réhabilitation psycho-sociale. Pouvez-vous nous apporter des précisions sur l’impact des troubles psychiques sur la vie sociale, professionnelle et éventuellement financière des aidants, des accompagnants – conjoint, enfants, etc. ?
Mme Emmanuelle Rémond. Nous sommes cofondateurs de la Fédération européenne des familles de personnes avec une maladie psychique (European Federation of Families of People with Mental Illness), Eufami. Cette dernière a demandé à la London School of Economics de réaliser une étude, intitulée The Value of Care, autrement dit la valeur du soin, entendu comme le soin informel, qui a montré qu’aider une personne affectée d’une maladie psychique correspond, en moyenne, selon les pays, à un emploi à plein temps – soit à un temps d’activité de 35 à 39 heures hebdomadaires. Selon les mesures qui ont été effectuées, le sentiment de tristesse et de solitude est beaucoup plus fort chez les aidants qu’au sein de la population générale. Nous le savons de manière empirique puisqu’après avoir reçu une famille, nous établissons une fiche statistique anonymisée qui nous permet d’identifier les raisons pour lesquelles la famille s’adresse à nous. Nous essayons de repérer comment vont les personnes ; elles peuvent être animées par un sentiment de colère – contre la maladie, des mauvais soins ou l’absence de soins – mais aussi ressentir de la tristesse.
La moitié des personnes hospitalisées en psychiatrie sont des parents. Or leurs enfants sont totalement invisibilisés. Nous insistons sur le fait que ces derniers ne sont pas des aidants – il ne faut surtout pas les ranger dans cette catégorie – mais des proches. Il convient de mieux les repérer, par exemple en demandant à une personne qui va être hospitalisée si elle a des enfants. Souvent, les patients ne le disent pas car ils ont très peur qu’on leur retire leurs enfants. Des situations graves peuvent survenir, dans lesquelles les enfants se retrouvent seuls chez eux. Très souvent, en effet, les familles ont implosé et le conjoint n’est pas toujours au courant de l’hospitalisation. Nous avons institué depuis peu une consultation à la parentalité ouverte à toute personne qui a une maladie psychique, ou au coparent, afin de parler de la parentalité. Il nous semble essentiel de soutenir la parentalité.
M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Vous avez évoqué nombre d’enjeux qui font écho à nos travaux. Nous avons conscience que de nombreux rapports ont déjà été élaborés sur ce sujet et que, dans le contexte actuel, il est difficile de faire bouger les lignes. Cela étant, nous avons essayé d’adopter une approche singulière en insistant sur les coûts évités. En effet, les déficits de prise en charge ont non seulement un coût humain majeur mais ils engendrent aussi un coût pour la société dans son ensemble : une personne qui n’est pas justement accompagnée sera inactive, ne paiera pas d’impôts, etc.
Selon vous, faut-il accorder davantage de place aux familles ou l’évolution actuelle est-elle satisfaisante ? Les professionnels semblent avoir conscience de l’enjeu mais cela se traduit-il réellement dans les faits ? La situation se caractérise-t-elle par son hétérogénéité ?
Je souhaiterais également évoquer le maintien dans l’emploi en milieu ordinaire. Lorsqu’un handicap psychique se déclare, le salarié peut être sujet à une certaine fatigabilité, ce qui peut créer des problèmes vis-à-vis de l’employeur. Là aussi, n’y a-t-il pas quelque chose à réinventer ou à reconsidérer pour éviter les ruptures, qui appellent parfois une remédiation très coûteuse ?
Mme Emmanuelle Rémond. Il faut savoir que des personnes concernées nous rejoignent. Nous avons un groupe national dénommé « Faire ensemble ». Un nombre croissant de délégations, au sein de l’Unafam, accueillent des personnes concernées par les troubles psychiques – c’est le cas de trois de nos administrateurs. À mon sens, c’est cela, l’avenir. En effet, les personnes se rétablissent : si nous parlons en leur nom, pour défendre leurs droits, nous ne parlons pas à leur place – la nuance est d’importance.
Quant au milieu ordinaire, je suis d’accord avec vous. Notre baromètre montre que, si 72 % des personnes vivant avec des troubles psychiques ont travaillé au cours de leur vie, elles n’étaient plus que 20 % dans ce cas au moment où nous avons recueilli les informations. Ce chiffre accablant témoigne du fait qu’une personne avec une maladie psychique au long cours qui veut travailler ne parvient pas à se maintenir dans l’emploi, faute d’accompagnement. C’est un enjeu majeur. Aussi sommes-nous très favorables au dispositif d’emploi accompagné.
Par ailleurs, un représentant de l’Unafam siège au conseil d’administration de l’Agefiph (Association de gestion du fonds pour l’insertion professionnelle des personnes handicapées). Nous avons reçu le label Parlons santé mentale dans le cadre de la grande cause nationale. Nous venons de publier un livret, que nous allons distribuer massivement, qui vise à présenter tous les moyens auxquels on peut avoir recours, lorsqu’on est en emploi, pour obtenir un aménagement de son travail. L’objectif est d’éviter une rupture conduisant à la désinsertion professionnelle. En effet, les personnes se trouvant dans cette situation ne font plus acte de candidature. Elles perçoivent alors l’AAH (allocation aux adultes handicapés) dans la durée, ce qui leur porte tort comme cela préjudicie à la société. En effet, lorsqu’on n’exerce pas d’activité, on a davantage de risques d’aller mal, de rechuter – la maladie psychique étant fluctuante. On a donc tous intérêt à favoriser l’emploi des personnes avec un trouble psychique.
Souvent, la personne concernée a honte, en raison de la stigmatisation qui s’attache à la maladie psychique, et, de ce fait, ne va pas faire état de sa pathologie, quand bien même elle aurait une RQTH (reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé). Parfois, elle ne va pas demander la RQTH. Nous menons des missions de sensibilisation aux troubles psychiques, surtout dans les ministères. À chaque fois, à l’issue de notre passage, des personnes qui n’en ont jamais parlé vont exposer leur situation au référent handicap, ce qui permet d’aménager leur temps de travail et leurs conditions de travail, de prévoir par exemple des horaires décalés, un temps partiel, etc.
Comme ces maladies frappent jeune, les personnes n’ont, très souvent, pas de diplôme. En effet, il faut à peu près trois ans pour se remettre d’un épisode psychotique. Lorsque la personne exerce un métier, il est souvent peu qualifié. Lorsque sa fatigabilité la conduit à devoir travailler à mi-temps, elle a généralement un taux d’incapacité compris entre 50 et 79 %. Or, à partir d’un mi-temps, elle ne peut plus percevoir l’AAH. Un rapide calcul montre que l’on gagne mieux sa vie en percevant l’AAH qu’en travaillant à mi-temps. Aussi demandons-nous instamment la suppression de ce plafond et la possibilité de cumuler sa rémunération et l’AAH de type 1, ce qui encouragerait le travail. Nous demandons au législateur de mettre fin à l’aberration que constitue la situation actuelle, qui n’est bonne ni pour la personne ni pour les comptes de l’État.
M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. C’est l’un de mes combats. Lorsque la durée de travail d’un salarié excède un mi-temps, il perd la possibilité de bénéficier d’une AAH différentielle. Or les personnes qui ont un handicap psychique sont sujettes à la fatigabilité. J’ai évoqué cette question à plusieurs reprises avec la ministre. Une évolution serait profitable aux finances publiques comme aux personnes. Il est incompréhensible que cette règle demeure.
Mme Emmanuelle Rémond. C’est un plaidoyer que nous développons de longue date et que nous n’allons pas lâcher ! Comme les personnes concernées sont généralement jeunes, il faut du temps avant de comprendre que la maladie peut conduire à une reconnaissance de handicap. Nous demandons que ces personnes aient accès aux dispositifs d’emploi accompagné ou de formation en dehors même de l’existence d’une RQTH. Lorsqu’à 20 ans, vous avez fait un séjour en hôpital psychiatrique et que vous devez prendre un médicament, vous n’avez pas du tout envie de demander la reconnaissance de votre handicap ; ce cheminement demande des années. Or cela entraîne des pertes de chance énormes. Je connais des gens qui ont refusé de demander une RQTH et qui ont essayé de passer un diplôme à l’université quatre fois de suite. Il faut être prêt à faire cette demande, qui a un côté très humiliant. On pense qu’il ne s’est rien passé, ou que l’on s’en est remis. Il faut du temps pour comprendre que la maladie vous affecte réellement. Il faudrait arrêter de subordonner l’accès à la formation professionnelle – qui compte beaucoup plus que les études – à la RQTH.
M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Pour bénéficier du dispositif d’emploi accompagné, il faut une prescription médicale. Proposez-vous un nouveau dispositif, spécifique au handicap psychique ?
Mme Emmanuelle Rémond. Nous proposons que l’on puisse y avoir accès au moyen d’un certificat médical dûment justifié par le médecin psychiatre habilité.
Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. On commence à percevoir une déstigmatisation des troubles psychiques comme en témoignent la grande cause nationale, les campagnes menées dans les médias, la journée que France Inter consacre à la santé mentale, la tenue d’un festival de cinéma, etc. Il est peut-être moins difficile, aujourd’hui, d’aller consulter ; on peut réaliser un repérage plus précoce et proposer un traitement plus adapté.
Le regroupement de Cap emploi et des missions locales dans le cadre de la gouvernance de France Travail a-t-il amélioré les choses ? Dans des secteurs qui ont un faible taux de chômage, des entreprises commencent à aller vers des personnes en situation de handicap. On voit aussi de grandes entreprises embaucher des personnes ayant un handicap psychique en leur proposant un accompagnement, de la formation. Avez-vous remarqué une évolution significative ou la situation reste-t-elle très difficile ?
Mme Emmanuelle Rémond. Vous évoquiez la journée que France Inter consacre à la santé mentale : il se trouve que je participerai, après cette audition, à l’émission Le téléphone sonne. Il y a un début de déstigmatisation mais il faut continuer en ce sens. Au Danemark, par exemple, une campagne est menée chaque année par des personnes vivant avec une maladie psychique, qui se sont rétablies et qui jouent le rôle d’ambassadeurs. Nous avons fait un spot, qui passera sur France Télévisions entre le 29 septembre et le 5 octobre, dans lequel nous présentons une de nos administratrices, Pauline, qui vit avec une maladie psychique, qui est rétablie et qui travaille. Il faudrait prévoir ce type de campagne chaque année. La société entière en bénéficierait, à l’instar des personnes concernées. En effet, on constate que celles-ci se stigmatisent elles-mêmes, ne se font pas soigner et n’osent pas chercher du travail.
Les unités de réhabilitation psycho-sociale comprennent un chargé d’insertion professionnelle, ce qui améliore considérablement les choses. On doit avoir cette préoccupation à l’esprit dès le moment où l’on effectue les soins. Au Danemark, on évalue la performance d’un service en psychiatrie au pourcentage de personnes qui retournent à l’emploi ou qui suivent une formation professionnelle. Il faut le faire, plutôt que de se contenter de prescrire un médicament à une personne qui percevra l’AAH. L’objectif, ce n’est pas « couché, pas bouger », si vous me passez l’expression. En général, ce n’est jamais le cas, d’ailleurs, ce sont de gros problèmes qui reviennent, c’est la porte tournante : on est réhospitalisé, il y a beaucoup de souffrance.
Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Cela rejoint nos réflexions sur la promotion des bonnes pratiques, des résultats positifs, comme les taux de sortie dans les entreprises d’insertion. C’est un levier qui permet de faire avancer les choses.
M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Nous sommes preneurs des éléments d’analyse comparée, par exemple avec le Danemark.
Mme Josiane Corneloup (DR). Je vous remercie pour votre témoignage, qui donne beaucoup d’espoir. Je vous rejoins sur trois points. On constate, comme vous le dites, une grande disparité dans les prises en charge en fonction du lieu d’habitation de la personne et de la structure dans laquelle elle est hospitalisée. Comment peut-on avoir une connaissance plus précise de ce que font les établissements, s’agissant par exemple de l’usage de la contention, afin de promouvoir les bonnes pratiques ?
Le retour à domicile est possible à la condition que l’environnement soit très favorable et que la famille soit formée. Les personnes concernées étant fragiles, elles peuvent décompenser face à un comportement inadapté et refaire une crise. Pouvez-vous nous apporter des précisions sur le dispositif que vous avez évoqué ? S’agit-il d’équipes mobiles, composées de personnels qualifiés, qui rendent visite régulièrement aux familles afin de les former et de les accompagner ?
Le taux de chômage des personnes handicapées est près de deux fois plus élevé que celui de la population générale. Aussi est-il incroyable que, lorsqu’une personne handicapée retrouve un emploi, elle subisse une baisse de son AAH. Non seulement cela dissuade de reprendre un travail mais c’est aussi contraire à la dignité de la personne. Nous militerons à vos côtés pour essayer de faire avancer les choses en ce domaine.
Mme Emmanuelle Rémond. Il y a de très bons modèles d’organisation à suivre. À Lyon, le professeur Nicolas Franck, qui est chef du pôle centre rive gauche au centre hospitalier Le Vinatier, a tout réorganisé à euros constants. On est reçu dans cette structure, en moins de huit jours, par un psychiatre. La prise en charge est pensée de manière intersectorielle, à l’échelle du pôle. On y est soit réorienté vers la médecine de ville, soit hospitalisé, si c’est plus grave. Si l’état de la personne le justifie – la famille ayant été entendue –, une équipe mobile se rend à son domicile, ce qui permet de réduire le nombre d’hospitalisations. Dans l’intérêt du patient, mieux vaut éviter, on le sait, à moins qu’on y soit contraint, une hospitalisation à temps complet.
Au Vinatier, les infirmiers passent leur temps à se déplacer. Grâce à l’organisation mise en place, 100 % des soignants sont présents, ce qui contraste avec l’absentéisme régnant à l’hôpital public. Quel soignant, en effet, a envie d’attacher une personne en état de souffrance aiguë ? Les soignants ne veulent plus aller dans les services où l’on contentionne ; la pratique de la contention se traduit par des arrêts maladie. Notre manifeste pour l’abolition de la contention est parfaitement raisonné. Rappelons que 10 % des services en France ne la pratiquent pas, alors qu’ils sont confrontés à des pathologies aussi graves qu’ailleurs, ce qui montre que c’est possible. À l’heure actuelle, en psychiatrie, des postes sont ouverts mais non pourvus. Le manque d’attractivité ne tient pas seulement à l’insuffisance de la rémunération mais aussi – et surtout – à la qualité du travail et des soins. Réorganiser les soins renforcera l’attrait de ces postes et limitera l’impact de la maladie sur la personne, et donc son handicap.
Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Au Vinatier, comme à Lille, des équipes effectuent un travail assez extraordinaire. Les établissements concernés ne manquent pas de soignants car on y mène des projets, ce qui montre que ce n’est pas forcément une question d’argent.
Quant à la contention, il est possible de s’en passer à condition que les équipes soient formées et en nombre suffisant. Nous avons constaté que des services ne la pratiquaient pas tandis que d’autres, qui sont en sous-effectifs, en faisaient le soin premier – pendant une durée plus ou moins longue – avant de pouvoir pratiquer autre chose. Les équipes opérationnelles sont pérennisées et fidélisées car elles trouvent un sens à leur travail. Les jeunes psychiatres sont également favorables à l’arrêt de toute contention.
Mme Emmanuelle Rémond. J’interviendrai lors du congrès de l’association des jeunes psychiatres et des jeunes addictologues, dont la première table ronde, qui aura pour thème la contention zéro, sera l’occasion de débattre de notre manifeste pour son abolition. Nous demanderons à coconstruire cette évolution avec les médecins. Nous souhaiterions favoriser ce que j’appelle la « pair-aidance médicale » : il s’agit de faire en sorte qu’un médecin qui n’a jamais pratiqué la contention parle avec l’un de ses confrères, qui aimerait arrêter d’y recourir mais qui ne sait pas comment faire. Dans les Bouches-du-Rhône, sur les six services de soins sans consentement, deux ne pratiquent pas la contention, ce qui est une proportion élevée. À l’instigation de notre représentant des usagers, qui joue le rôle d’un aiguillon, une commission a été constituée pour mettre fin à cette pratique. Ceux qui veulent vraiment cesser de l’employer le feront, mais il faut que les médecins s’entendent et reçoivent les bons outils. Nous avons l’intention de décrire la situation sous forme cartographique et de publier une jauge.
M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Nous n’avons pas évoqué l’accompagnement des personnes qui n’ont ni amis ni famille proche. Avez-vous des propositions à formuler les concernant ?
Mme Emmanuelle Rémond. Nous aimerions que les psychiatres nous adressent de manière beaucoup plus systématique les familles ou que l’on place des affiches un peu partout pour les informer. En effet, les ruptures familiales sont souvent dues à un manque de formation des familles. Sans le savoir, elles n’ont pas eu la bonne attitude, mais ce sont des choses compliquées, qu’il faut apprendre. Il faut absolument que les familles viennent nous voir le plus rapidement possible. La maladie entraîne aussi la fuite, l’errance. Des personnes se retrouvent sans domicile, et c’est alors à d’autres structures de prendre le relais. Il existe des équipes précarité, en psychiatrie. On a même, parmi nous, des familles dont le proche est dans la rue, ce qui arrive surtout en cas d’addiction. Le cas de figure le plus tragique est la coexistence d’une maladie psychique et d’une addiction à l’alcool ou aux drogues. Nous connaissons des familles qui essaient de repérer leur proche dans la rue. Il faut mettre en place les services sociaux adéquats. Les psychiatres qui comprennent l’importance des familles nous disent : on a de la chance quand il y a une famille.
Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Il y a de plus en plus de personnes isolées, qui n’ont ni famille ni amis, qu’il est difficile d’accompagner.
Mme Emmanuelle Rémond. Les groupes d’entente mutuelle constituent un vrai recours. Des personnes, souvent d’un âge avancé, qui ont connu beaucoup de ruptures familiales s’y reconstruisent, y bénéficient de la présence d’un animateur, y trouvent des amis. Je me suis rendue dans plusieurs d’entre eux : ce sont des lieux formidables, qui apportent aux gens une structuration et leur permettent de se sentir beaucoup mieux même s’ils n’y vont qu’une ou deux fois par semaine – la maladie psychique au long cours introduisant parfois une autre temporalité.
M. David Magnier (RN). Ma circonscription abrite le site Clermont Fitz-James du centre hospitalier isarien (CHI), mais aussi un centre pénitentiaire, qui accueille des détenus dangereux, dont certains sont hospitalisés au CHI. Si l’on ne recourt pas à la contention, quels moyens peut-on employer, à l’égard de ces personnes, lorsqu’elles agressent le personnel ?
Auriez-vous trois préconisations à faire en matière de formation des personnels et d’information du public dans le but de développer la prévention et de repérer précocement des pathologies ?
Mme Emmanuelle Rémond. Il faudrait développer le premier secours en santé mentale, un programme né en Australie que nous avons contribué à créer en France. Ce dispositif remarquable permet de devenir secouriste en deux jours de formation.
Il conviendrait également de mieux faire connaître certaines lignes d’écoute, qu’il s’agisse de numéros nationaux – le 3114, par exemple, concerne les risques et les conduites suicidaires – ou régionaux, tel Psy Île-de-France (01 48 00 48 00), qui est ouvert aux familles comme aux personnes concernées.
Nous préconisons aussi de développer les consultations famille sans patient.
Parallèlement, il faudrait, dès l’école, enseigner les aptitudes et les habiletés sociales à la bientraitance, à l’écoute réciproque. De même, il conviendrait de former les infirmières scolaires et, plus généralement, les personnels en lien avec l’éducation nationale, à repérer les signes précoces.
Nous avons connu, en mai, une tuerie dans un lycée de Nantes. La mère du jeune qui a été hospitalisé s’était rendue à six reprises à la maison des adolescents, sans que jamais personne n’ait été en mesure de détecter chez ce garçon un signe précoce d’une psychose qui était pourtant évidente. Cette détection aurait permis de l’adresser au centre de psychoses émergentes. Certains maillons nous manquent. Il faut former les médecins généralistes, qui, trop souvent, ont une patientèle de personnes affectées de maladies psychiques mal soignées. En effet, ce n’est pas leur métier. L’exemple donné par Nicolas Demorand dans son livre est très révélateur : à la suite d’une tentative de suicide très grave, il n’a été soigné que par un médecin généraliste. Le jour où il est allé voir les psychiatres, cela s’est bien mieux passé. Il y a du travail à faire pour former à la santé mentale.
S’agissant des personnes violentes que vous évoquez, nous ne sommes pas du tout opposés aux unités pour malades difficiles, au contraire. Cela étant, à l’intérieur de ces unités, on peut agir de manière respectueuse.
Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Nous vous remercions pour ces échanges empreints d’une tonalité positive. N’hésitez pas à nous faire parvenir toute information complémentaire que vous jugeriez utile.
*
Audition, ouverte à la presse, de M. Sébastien Citerne, délégué général de l’Union nationale des entreprises adaptées (Unea) (25 septembre 2025)
Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Nous recevons ce matin M. Sébastien Citerne, délégué général de l’Union nationale des entreprises adaptées (Unea).
Monsieur, je vous remercie de nous déclarer tout autre intérêt public ou privé de nature à influencer vos déclarations. De plus, je vous rappelle que l’article 6 de l’ordonnance du 17 novembre 1958 relative au fonctionnement des assemblées parlementaires impose aux personnes auditionnées par une commission d’enquête de prêter le serment de dire la vérité, toute la vérité, rien que la vérité.
(M. Sébastien Citerne prête serment.)
M. Sébastien Citerne, délégué général de l’Union nationale des entreprises adaptées. Je vous remercie de votre invitation.
Les entreprises adaptées permettent à 58 000 personnes en situation de handicap d’accéder à un emploi dans des conditions adaptées à leurs capacités. En cela, elles remplissent une mission de service public. Créées par la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, elles ont remplacé les ateliers protégés et font pleinement partie du secteur économique depuis le 1er janvier 2006.
Entre 2005 et 2025, le nombre d’entreprises adaptées a progressé de 40 %, passant de 590 à 825. Au cours de la même période, les effectifs qu’elles emploient ont augmenté de 67 % ; 42 000 personnes en situation de handicap y sont désormais salariées, ce qui représente 5 % de l’emploi des personnes handicapées en France. Alors qu’il existait encore des zones blanches en 2005, leur couverture territoriale est désormais complète, y compris dans les territoires ultramarins, avec au moins une entreprise adaptée dans chaque département.
Les entreprises adaptées ont un chiffre d’affaires cumulé de 1,8 milliard et interviennent dans vingt-deux secteurs d’activité. Elles proposent 250 métiers d’une grande diversité ; en cela, elles se sont adaptées à l’évolution générale de l’activité économique, en particulier la désindustrialisation. Les entreprises adaptées ont longtemps été des sous-traitants de l’industrie automobile ou des entreprises de câblage. Elles ont dû évoluer vers des activités plus tertiaires, dans les domaines de la communication, du numérique, de la gestion externalisée de processus, et des services.
Pour obtenir l’agrément de l’État, les entreprises adaptées doivent employer au moins 55 % de personnes en situation de handicap ; elles en emploient en moyenne 71 %. La loi du 5 septembre 2018 pour la liberté de choisir son avenir professionnel, dite LCAP, a modifié ce pourcentage, qui était auparavant de 80 % mais ne portait que sur les effectifs de production.
Dans les entreprises adaptées, 60 % des contrats sont des CDI ; les contrats restants se répartissent entre CDD, CDD tremplins et entreprises adaptées de travail temporaire (EATT). Ces deux derniers dispositifs ont fait l’objet d’une expérimentation dans le cadre de la loi LCAP, avant d’être confirmés par la loi de 2023 pour le plein emploi. Ils visent à accompagner la transition professionnelle de leurs titulaires.
Les entreprises adaptées socles accueillent essentiellement des personnes ayant besoin de stabilité ; celles-ci n’ont pas vocation à quitter leur entreprise adaptée et sont en CDI. En complément, les deux dispositifs lancés en 2019 visent à créer des dynamiques de parcours ; d’une durée de vingt-quatre mois, ils ont pour but d’accompagner leurs titulaires dans la définition de leur parcours professionnel, par le biais de mises en situation de travail, de formations et d’identification des freins périphériques au maintien dans l’emploi. Il s’agit ainsi de favoriser leur accès à l’emploi dans une entreprise classique. Ces nouveaux contrats représentent 5 % des emplois dans les entreprises adaptées. Cette part est marginale, mais correspond à des besoins particuliers : les titulaires sont essentiellement des personnes qui viennent de perdre leur emploi à la suite d’un licenciement pour inaptitude et qui souhaitent en retrouver un rapidement.
Depuis 2005, nous constatons un net vieillissement du public des entreprises adaptées, davantage en raison du vieillissement du public arrivant que de celui des salariés déjà en CDI. Désormais, plus de la moitié des salariés qui intègrent les entreprises adaptées ont plus de 50 ans ; c’est 20 points de plus que dans les entreprises classiques. Les personnes qui ont été licenciées pour inaptitude dans un précédent poste ne peuvent poursuivre leur carrière en gardant le même métier ; elles cherchent une solution de reclassement, qu’elles trouvent le plus souvent dans les entreprises adaptées. Celles-ci jouent donc un rôle crucial dans l’emploi des seniors, en particulier dans leur maintien dans l’emploi grâce à des conditions adaptées.
Ce vieillissement a des conséquences sur la typologie des activités proposées par les entreprises adaptées. De plus, le maintien dans l’emploi des personnes en situation de handicap entraîne des surcoûts. Nous avons défendu l’adoption de dispositions visant à mutualiser les coûts entre différents employeurs ; elles ont été votées, mais les décrets d’application correspondants n’ont pas été publiés.
Parallèlement, les entreprises adaptées rencontrent de grandes difficultés à recruter un public jeune. Les missions locales ne connaissent pas nécessairement le statut de jeune en situation de handicap. Parallèlement, les jeunes sont confrontés à une barrière psychologique lorsqu’il s’agit de déclarer un handicap, dont ils craignent l’impact sur leur carrière. De nouveaux dispositifs ont été votés, permettant une reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH) automatique pour des personnes ayant suivi un projet personnalisé de scolarisation (PPS). Il est trop tôt pour en voir les premiers effets, mais ils devraient apporter des améliorations.
Depuis la reconnaissance, par la loi de 2005, de l’altération psychique comme un handicap, nous dénombrons dans les effectifs des entreprises adaptées une proportion de plus en plus importante de personnes présentant une déficience psychique. Cette augmentation n’est neutre ni pour le management quotidien ni pour les relations entre collègues. Afin de garantir la durabilité de la mise en emploi de ce public, nous devons mener, avec l’ensemble des acteurs chargés de leur prise en charge, un important travail de sensibilisation du management et de démystification de ces pathologies, qui peuvent effrayer les managers directs.
Malgré une certaine évolution, la part de la population masculine demeure prédominante ; les femmes ne représentent que 37 % des effectifs des entreprises adaptées. Cette situation résulte de la nature des métiers historiquement proposés par les entreprises adaptées, mais aussi des freins à l’accès à l’emploi des femmes en situation de handicap, qui commencent à être levés – notamment la déconjugalisation de l’AAH (allocation aux adultes handicapés). Les entreprises adaptées attendent avec impatience une disposition annoncée lors de la dernière Conférence nationale du handicap (CNH), mais pas encore appliquée : la possibilité de cumuler l’AAH avec des revenus professionnels au-delà du plafond actuel de 17 heures hebdomadaires. Ce plafond est un important frein pour les femmes qui voudraient adapter leur rythme de travail à leur vie personnelle ; si elles travaillent plus d’un mi-temps, mais moins qu’un temps complet, elles perdent des ressources.
M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Notre commission d’enquête ayant choisi d’aborder le sujet sous l’angle des coûts évités, pouvez-vous présenter le modèle économique des entreprises adaptées et préciser la part d’argent public dont elles bénéficient ?
M. Sébastien Citerne. Les termes de leur appellation, « entreprises adaptées », sont les deux piliers définissant à la fois leur mission sociale et leur dimension entrepreneuriale. Les comptes d’exploitation des entreprises adaptées montrent qu’en moyenne, 75 % de leurs ressources proviennent du produit de leur activité économique – jusqu’à 95 % pour certaines ; les 25 % restants correspondent au soutien de l’État, qui prend la forme d’une aide au poste forfaitaire pour l’emploi d’une personne en situation de handicap.
Depuis 2010, nous menons avec l’entreprise KPMG une étude intitulée « calcul du retour sur investissement et du gain social » – autrement dit, une étude calculant les coûts évités pour la société. Elle montre que le gain social pour la collectivité de la mise en emploi dans une entreprise adaptée d’une personne en situation de handicap préalablement inactive est estimé à 12 310 euros la première année. Le retour sur investissement direct, c’est-à-dire la compensation globale de la dépense de l’État, est effectif dès que la rémunération du salarié dépasse 118 % du Smic. Le retour sur investissement dit complet, qui intègre l’encadrement, est effectif lorsque cette rémunération dépasse 107 % du Smic. Or en moyenne, la rémunération dans les entreprises adaptées est supérieure à 108 % du Smic. Nous actualiserons prochainement cette étude, dont la dernière mise à jour date de 2024.
Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Le tour d’horizon que vous venez de nous présenter montre que les entreprises adaptées ciblent des populations dont les taux de chômage sont plus élevés que ceux de la population totale.
Comment améliorer l’accès à l’emploi des jeunes en situation de handicap, qui échappent souvent au recensement des missions locales du fait de leur déscolarisation et qu’il est difficile de réintégrer dans des circuits d’aide à l’emploi ? Dans ce cadre, quels atouts présente le Réseau pour l’emploi, qui regroupe désormais France Travail, les missions locales et les Cap emploi ?
Alors que les seniors ont des difficultés à retrouver un emploi, ceux qui sont licenciés pour inaptitude en ont encore davantage. Comment améliorer leur accès à des emplois de tutorat s’appuyant sur leur expérience ?
Les taux de sortie des structures venant en aide aux personnes éloignées de l’emploi sont très variables. De plus, les inquiétudes suscitées par la perspective d’intégrer une entreprise classique, ajoutée au confort que présente un CDI dans une entreprise adaptée, rendent la situation de ces personnes très compliquées. Les CDD tremplins et les EATT visaient à faciliter le passage entre les entreprises adaptées et les entreprises classiques. Pouvez-vous nous en dire davantage à leur sujet ?
Nous avons bien pris note de votre demande concernant la modification du plafond d’heures de travail pour les bénéficiaires de l’AAH ; ce problème a d’ailleurs été évoqué dans de précédentes auditions. Nous devons faire changer les règles afin de faciliter l’accès au travail.
Enfin, je vous remercie de bien vouloir nous transmettre les conclusions actualisées de l’enquête que vous menez avec KPMG.
M. Sébastien Citerne. Deux principaux enjeux concernent le public jeune. Tout d’abord, nous devons faire comprendre aux missions locales qui les accompagnent que les entreprises adaptées ne sont pas des solutions uniquement pour les fins de carrière, mais aussi pour les débuts de carrière. Pour cela, nous devons leur faire connaître tous les dispositifs sur lesquels elles peuvent s’appuyer, en particulier les CDD tremplins. Ceux-ci sont particulièrement intéressants pour accompagner les jeunes et les remobiliser, tout en leur donnant le temps de réfléchir à leur projet professionnel : ils disposent de vingt-quatre mois d’accompagnement pour expérimenter différents environnements de travail et vérifier leur capacité d’intégration.
Ensuite, nous devons faire évoluer les métiers proposés par les entreprises adaptées, qui ne correspondent plus nécessairement aux aspirations du public jeune. Nous prônons la création d’entreprises adaptées dans de nouveaux secteurs d’activité, afin d’élargir le champ des métiers proposés et de mieux couvrir le territoire. La proximité est un enjeu d’attractivité de ce public.
La durabilité des emplois des personnes en situation de handicap est notre objectif, que ce soit dans une entreprise adaptée ou dans une entreprise classique. Nous souhaitons éviter autant que possible les ruptures de parcours.
Nos relations avec France Travail se sont améliorées, mais elles demeurent compliquées. L’Unea a publié la semaine dernière son baromètre, dans lequel 75 % des entreprises adaptées déclarent avoir des difficultés à recruter – ce taux ne cesse d’augmenter.
Les conseillers de France Travail ne comprennent pas les différentes formes d’emploi existant dans les entreprises adaptées. Les CDD tremplins et les EATT ciblent une population spécifique, qui a vocation à retourner dans un parcours d’emploi classique ; or les conseillers France Travail sélectionnent pour ces dispositifs exactement les mêmes profils que pour les emplois dans les entreprises adaptées socles, profils qui ont besoin de plusieurs années avant d’envisager une remise en emploi dans le secteur privé. Cette méconnaissance a contribué à freiner le déploiement de ces deux expérimentations. Lorsque nous avons signé le Cap vers l’entreprise inclusive avec le gouvernement, nous visions des résultats beaucoup plus importants. L’épidémie de covid a eu un impact certain, mais l’orientation des publics cibles vers les dispositifs n’a pas été satisfaisante. Un salarié de 64 ans envoyé sur un poste en CDD tremplin ne sera pas accompagné vers un emploi dans une entreprise classique, mais jusqu’à son départ à la retraite.
Nous avons de bonnes relations avec les acteurs du Réseau pour l’emploi, mais la rotation des conseillers est trop rapide ; il nous faut faire preuve de beaucoup de pédagogie concernant les différentes formes d’emploi proposées dans les entreprises adaptées et les critères de sélection des publics concernés. Nous avons identifié un autre problème majeur : dans les C2IAE (commissions spécialisées de l’inclusion et de l’insertion par l’activité économique) récemment instaurées, il est question de politiques publiques d’insertion, des différents dispositifs d’insertion par l’activité économique, de l’emploi des jeunes et des seniors, mais il n’est jamais question du handicap. Nous militons régulièrement – hier encore auprès du délégué général à l’emploi et à la formation professionnelle – pour que le handicap soit pris en compte dans ces commissions, qui sont à même de créer des dynamiques territoriales.
Les Cap emploi, qui gèrent les cellules de maintien dans l’emploi, orientent naturellement les seniors vers les entreprises adaptées. Ce public pose un problème différent : un senior licencié pour inaptitude peut déclarer une maladie professionnelle quelques mois plus tard, après avoir été remis en emploi dans une entreprise adaptée. Or l’intégralité du coût de la maladie professionnelle incombe au dernier employeur. À l’occasion de l’examen du dernier projet de loi de financement de la sécurité sociale (PLFSS), nous avions suggéré un amendement visant à mutualiser ce risque auprès de tous les employeurs ; il a été adopté mais n’est pas encore appliqué malgré nos réclamations auprès de la Cnam (Caisse nationale de l’assurance maladie). Or nous avons besoin de savoir comment les employeurs peuvent bénéficier de cette mesure, qui ne vise pas uniquement les entreprises adaptées ; il s’agit de lever le risque de surcoût sous-jacent à l’emploi d’un senior en situation de handicap, précédemment licencié pour inaptitude, et ce, pour tous les employeurs.
Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Les limites à l’emploi des seniors sont un sujet important.
Avez-vous constaté une augmentation du nombre de licenciements pour inaptitude dans votre secteur ?
M. Sébastien Citerne. Les chiffres sont constants au cours des trois dernières années. Dans les entreprises adaptées, sur 42 000 personnes en situation de handicap, nous dénombrons chaque année 600 licenciements pour inaptitude. Ce n’est pas anodin, notamment en matière de coûts : une fois l’inaptitude prononcée, c’est l’entreprise adaptée, en tant que dernier employeur, qui paie la note.
M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Vous avez parfaitement saisi l’essence de cette commission d’enquête. En examinant les défaillances dans la prise en charge, nous nous posons la question des promesses politiques. L’une des missions du Parlement consiste à contrôler l’action du gouvernement et l’absence de mise en œuvre d’un décret, ou le non-respect de promesses.
Les RSDAE (restrictions substantielles et durables pour l’accès à l’emploi), que vous avez évoquées, ont été mentionnées à plusieurs reprises lors de nos auditions. Malheureusement, la résolution de ce problème ne progresse pas, ce qui est totalement contre-productif pour le retour à l’emploi des personnes en situation de handicap. C’est pourquoi nous sommes très intéressés par les études que vous avez menées avec KPMG, qui nous permettront de constater certaines évolutions.
Je tiens à saluer le travail effectué par les entreprises adaptées, qui doivent elles-mêmes suivre l’évolution de leurs secteurs d’activité. J’ai la chance d’en compter plusieurs dans ma circonscription : FaCylities Multi Services (FMS), Synergy ou encore Handicall. Le volet d’accompagnement médico-social et professionnel qu’elles déploient n’est pas suffisamment pris en considération, particulièrement par France Travail dont l’attitude à cet égard me heurte.
Bien que tous les salariés n’aient pas vocation à rester dans les entreprises adaptées, la durabilité de ces emplois est souhaitable. Les deux dispositifs d’emplois accompagnés que vous avez présentés ne seraient-ils pas plus adaptés aux jeunes en situation de handicap, notamment pour les aider à élaborer leur parcours ? Cela contribuerait en outre au rajeunissement des publics des entreprises adaptées que vous appelez de vos vœux. Contribuer à structurer le parcours d’une personne en situation de handicap dès le début de sa carrière permettrait de réduire l’éventail des personnes accueillies par les entreprises adaptées. Les entreprises adaptées, parce qu’elles exercent dans le secteur privé, doivent être concurrentielles.
M. Sébastien Citerne. Je souscris à votre point de vue. Nous avons la chance de disposer d’un large panel de dispositifs, mais nous devons faire en sorte qu’ils ne fonctionnent plus en silo. À l’inverse, il faut élaborer des dynamiques de parcours pour les personnes en situation de handicap, qui doivent être placées au centre des dispositifs. La loi de 2005 le prévoyait, faisant d’eux les principaux acteurs des prises de décisions. Malheureusement, ça ne fonctionne pas comme ça.
La loi de 2023 pour le plein emploi a précisé les attentes en matière d’accompagnement des personnes en situation de handicap dans une entreprise adaptée, en définissant un cadre. L’Unea demande aux entreprises adaptées de créer des parcours minimums d’activité, d’accompagnement et d’échanges ; elles doivent régulièrement examiner la situation de leurs salariés, afin de leur proposer la bonne solution au bon moment.
Le handicap évolue tout au long de la vie : favorablement, ce qui permet d’envisager une évolution vers un emploi classique, ou défavorablement, ce qui demande une sécurisation renforcée. Il est crucial que les personnes en situation de handicap puissent effectuer des allers-retours ; si elles ne se sentent pas suffisamment en sécurité, elles auront tendance à rester dans leur poste et à ne pas vouloir évoluer. Elles doivent donc connaître l’ensemble des solutions existantes : les structures médico-sociales, les Esat (établissements et services d’aide par le travail), les entreprises adaptées, les dispositifs d’emplois accompagnés, les SIAE (structures d’insertion par l’activité économique) et les entreprises classiques. La majorité des salariés des entreprises adaptées ont déjà connu des accidents de parcours – problèmes de santé, licenciements pour inaptitude. Ils recherchent avant tout de la stabilité et du soutien.
Les deux nouveaux dispositifs donnent des résultats : le taux de sortie positive est de 15 % pour les CDD tremplins et de plus de 20 % pour les EATT. Cependant, les entreprises adaptées peuvent déployer tous les efforts possibles pour développer les compétences et l’autonomie des personnes en situation de handicap, cela n’aura pas d’effet si les employeurs du secteur ordinaire ne font aucun effort et n’adaptent pas leurs prérequis en matière de recrutement. Parfois, le nombre de compétences exigées est tellement élevé que les acquis engrangés pendant vingt-quatre mois ne suffisent pas. Les entreprises classiques doivent faire évoluer leurs pratiques pour accueillir les personnes en situation de handicap et celles issues d’un parcours d’insertion par l’activité économique.
Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. La création du Réseau pour l’emploi avait pour objectif de disposer d’un seul organisme capable de s’adresser à toute personne en situation de handicap, indépendamment de sa situation physique ou psychologique, pour lui proposer une adaptation, temporaire ou définitive. Encore faut-il que cet objectif soit atteint ; en tant que parlementaires, nous devons faire en sorte que tous les dispositifs soient connus et que ce Réseau œuvre au bénéfice de tous.
M. Sébastien Citerne. Vous avez raison : pour que cet objectif soit atteint, non seulement les conseillers doivent connaître tous les dispositifs existants, afin de choisir la bonne orientation, mais ils doivent aussi s’appuyer sur les structures existantes pour évaluer chaque personne en situation de handicap, connaître ses limites et valider ou non son parcours.
M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Que pensez-vous de la façon dont on qualifie une personne en situation de handicap et que pensez-vous de la RQTH ? Celle-ci recouvre des réalités tellement disparates qu’en disposer ne reflète pas véritablement les besoins d’accompagnement de celui qui en bénéficie. Ne faudrait-il pas mener une réflexion pour avoir une lecture plus fine de ces besoins et des adaptations qui en découlent ?
Vous avez évoqué la modification de la part minimale de salariés en situation de handicap dans les entreprises adaptées pour l’obtention de l’agrément, passée de 80 % à 55 % ; j’ai du mal à comprendre la légitimité de ce taux.
Il est utile et pertinent d’accompagner les entreprises adaptées ; ce soutien prend actuellement la forme d’une aide aux postes de travail, dont l’enveloppe stagne. Si un éclair de lucidité frappait nos plus hauts responsables, augmenter les montants de l’aide aux postes serait-il une bonne idée ? Ne faudrait-il pas également réinventer les modalités de financement ?
Le secteur médico-social fonctionne dans le cadre de contrats pluriannuels d’objectifs et de moyens (CPOM), avec une aide forfaitaire aux postes. Ne pourrait-on pas imaginer des modalités plus souples et plus dynamiques, orientées vers les résultats et reposant sur la confiance dans les entreprises ? Cela permettrait de stimuler l’emploi des personnes en situation de handicap, qui ont des difficultés à trouver des postes.
M. Sébastien Citerne. La définition du handicap et le système reposant sur la reconnaissance administrative de la qualité de travailleur handicapé nous ont toujours semblé discutables, en raison des limitations qu’ils entraînent pour les premiers concernés. Nous avons réussi à faire bouger les lignes avec la loi pour le plein emploi, qui a étendu à tous les bénéficiaires de l’obligation d’emploi la possibilité de travailler dans une entreprise adaptée.
La reconnaissance administrative de la qualité de travailleur handicapé permet à son bénéficiaire d’accéder à des dispositifs d’accompagnement et de compensation, mais elle est davantage considérée par celui-ci comme une étiquette qui va freiner la suite de sa carrière. Le titre de bénéficiaire de l’obligation d’emploi est plus large.
Nous devons partir du besoin de compensation de chaque personne en situation de handicap en fonction de sa pathologie, principe sur lequel reposait la loi de 2005. L’aide aux postes de travail reçue par les entreprises adaptées est précisément une aide à la compensation des difficultés soulevées par l’environnement du travailleur handicapé. Il nous faut revenir à ce principe de base. Une personne se trouve en difficulté lorsque l’environnement dans lequel elle se trouve n’est pas adapté à son handicap : si un poste de travail est adapté à une personne à mobilité réduite, celle-ci n’est plus en situation de handicap, car il a été compensé. On peut réduire les difficultés pour que les personnes en situation de handicap accèdent à l’emploi et à une pleine citoyenneté.
La loi LCAP de 2018 a modifié le financement des entreprises adaptées. Deux modalités de financement existaient précédemment : une aide au poste, qui ne visait qu’à compenser le handicap du collaborateur et une subvention spécifique visant à financer l’accompagnement du collaborateur ainsi qu’un peu d’investissements dans les entreprises adaptées. Désormais, le financement prend la forme d’une aide forfaitaire unique, qui a intégré ces deux composantes, tout en conservant le nom d’aide au poste. Dans les entreprises adaptées, le montant dédié à l’accompagnement des personnes en situation de handicap représente 6 % de cette aide. Les 94 % restants visent à compenser le handicap, c’est-à-dire à adapter l’environnement productif et managérial pour maintenir dans l’emploi le collaborateur handicapé.
L’agrément d’entreprise adaptée est désormais assujetti à la signature d’un CPOM, d’une durée comprise entre un et cinq ans. Or il nous est difficile de nous engager pour cinq ans dans des projets d’entreprise et de définir des perspectives d’embauche à si long terme. Tous les ans, on nous dit qu’il est impossible de continuer de nous accompagner dans nos projets de développement parce que la loi de finances ne le permet plus.
Dans la loi de finances pour 2025, le budget alloué aux entreprises adaptées est constant, ne permettant pas de créer de nouveaux postes. Les annonces pour l’année prochaine sont encore plus dramatiques puisqu’elles font état d’une réduction du nombre de postes financés. Nous serons particulièrement vigilants à ce sujet.
La dichotomie est totale entre ce qu’on nous demande de faire dans le cadre des CPOM et le financement réel qui nous est accordé. Malgré le travail que nous menons avec les services de la DGEFP (délégation générale à l’emploi et à la formation professionnelle) pour fluidifier la répartition des aides entre les entreprises adaptées, le dispositif demeure très rigide. Les aides sont distribuées en début d’année ; si elles n’ont pas toutes été consommées en fin d’année, nous n’avons pas le droit de les redistribuer à des entreprises adaptées qui en auraient besoin pour consolider leur développement.
Par conséquent, des pistes d’amélioration existent. Ce dispositif de contingentement existe depuis 2006, mais ce système nous conduit mécaniquement à une sous-consommation des enveloppes. Ainsi, nous avons terminé l’année 2024 avec une sous-consommation de 8 %, alors même que des besoins n’étaient pas couverts dans certaines entreprises adaptées. Cela stoppe des dynamiques entrepreneuriales impliquant des créations d’emploi. Voici le premier problème que nous soumettons aux parlementaires : rendre le financement régulier et dynamique. Pour ce faire, il faut former les agents des Dreest (directions régionales de l’économie, de l’emploi, du travail et des solidarités) et des Deets (direction de l’économie, de l’emploi, du travail et des solidarités) au modèle de l’entreprise adaptée et à son système de financement.
Enfin, pour obtenir leur agrément, les entreprises adaptées ont l’obligation d’employer au moins 55 % de personnes en situation de handicap, mais il n’existe pas de plafond d’agrément : rien n’interdit d’employer 100 % de salariés en situation de handicap. En revanche, il existe un plafond de financement, fixé à 75 % de l’effectif. En d’autres termes, au-delà de ce taux, tous les emplois de personnes en situation de handicap doivent être autofinancés par les entreprises adaptées.
M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Aucune pénalité ne s’applique au-delà de 75 % ?
M. Sébastien Citerne. Il s’agit d’un système d’écrêtement : si le taux de salariés en situation de handicap dépasse 75 %, les financements ne sont plus versés et on ne peut plus demander d’enveloppe supplémentaire à l’État. Il faut rétablir un taux de 75 % pour continuer de bénéficier du soutien de l’État.
M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Je ne comprends pas ce système !
M. Sébastien Citerne. Les débats tenus lors de l’examen de la loi LCAP le montrent : ce système avait pour but d’inciter les entreprises adaptées à être moins dépendantes du financement de l’État et à accueillir un public plus diversifié. Les premiers discours prononcés à l’Assemblée nationale estimaient que les entreprises adaptées étaient des ghettos pour personnes en situation de handicap, en contradiction avec les politiques d’inclusion.
Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Comment attirer davantage de femmes en situation de handicap pour les réintégrer dans l’emploi ? Outre les limites liées à l’AAH, quels autres freins pourraient être levés ?
M. Sébastien Citerne. Les dirigeants des entreprises adaptées ne se désintéressent pas des femmes, mais historiquement, les métiers proposés étaient ceux des travaux paysagers, dans lesquels les femmes sont peu nombreuses. L’enjeu est donc celui de l’attractivité des métiers.
Globalement, il s’agit de faciliter les conditions d’accès au travail des femmes en situation de handicap, au premier rang desquelles la mobilité et l’accès à un mode de garde des enfants. En tout état de cause, la question des ressources reste centrale : peu importent les efforts qui seront faits, si ce problème de RSDAE n’est pas réglé, il sera difficile de remettre en emploi les femmes en situation de handicap.
Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Vous avez évoqué les troubles psychologiques des salariés, qui concernent également les SIAE. Des vacations de psychologues dans certains secteurs professionnels avaient été proposées, afin de dédramatiser les situations conflictuelles. Entre outre, la manipulation de certains outils par des personnes souffrant de troubles psychiques peut poser problème – lors de travaux paysagers, par exemple.
M. Sébastien Citerne. Il faut créer des partenariats locaux pour contribuer à cette dédramatisation. Le regard des employeurs sur ces pathologies reste empreint de crainte, aussi bien dans les entreprises classiques que dans les entreprises adaptées.
De nombreuses formations doivent être menées, non seulement pour le management interne des entreprises adaptées, mais pour l’ensemble des collègues. Elles doivent notamment traiter des spécificités de ces pathologies : un taux d’absentéisme qui peut être important, l’impact de la prise de médicaments sur le comportement, etc. Les managers directs doivent connaître les signaux faibles susceptibles de les alerter, afin d’anticiper et de prévenir tout problème.
De nombreuses entreprises adaptées travaillent avec des hôpitaux de jour ou des associations spécialisées, afin de mieux comprendre ce public et à l’intégrer aux collectifs de travail.
Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Avez-vous des points à ajouter ?
M. Sébastien Citerne. J’aimerais évoquer la retraite des travailleurs en situation de handicap. Ces derniers bénéficient de dispositifs adaptés tels que des départs anticipés ou progressifs à la retraite. Cependant, les justificatifs à fournir sont trop nombreux et des travailleurs en âge d’en bénéficier ne parviennent pas à faire valoir leurs droits et sont contraints d’attendre d’avoir 67 ans pour prendre leur retraite.
Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Je vous remercie de votre contribution aux travaux de notre commission d’enquête.
*
Audition, ouverte à la presse, de Mme Florence Magne, présidente de l’association des directrices et directeurs de MDPH, maisons départementales des personnes handicapées (ADMDPH) (25 septembre 2025)
Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Madame la présidente de l’association des directrices et directeurs de maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), vos propos sont très attendus. Je vous rappelle que l’article 6 de l’ordonnance du 17 novembre 1958 relative au fonctionnement des assemblées parlementaires impose aux personnes auditionnées par une commission d’enquête de prêter serment de dire la vérité, toute la vérité, rien que la vérité.
(Mme Florence Magne prête serment.)
Mme Florence Magne, présidente de l’association des directrices et directeurs de maisons départementales des personnes handicapées (ADMDPH). Je suis directrice générale adjointe autonomie au département du Nord et directrice de la MDPH du Nord. Je suis ici en qualité de présidente de l’ADMDPH, qui comme son nom l’indique, réunit les directeurs et directeurs adjoints de MDPH. Association professionnelle créée en 2007, dans le prolongement de la loi de 2005, l’ADMDPH a un double objet : diffuser l’expertise des directeurs et directeurs adjoints de MDPH auprès des instances décisionnelles et consultatives dans la mise en œuvre de la loi de 2005 ; faire connaître et mutualiser les expériences des directeurs. L’association compte une centaine d’adhérents, toutes les MDPH y sont représentées. Elle favorise l’échange de pratiques et fait remonter les difficultés de terrain auprès d’instances nationales. En revanche, elle n’a pas de mission de coordination, celle-ci étant dévolue à la CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie) dans le cadre de la cinquième branche de la sécurité sociale.
Les MDPH sont un service public qui concerne tous les Français. Leur activité a fortement augmenté ces dernières années ; en 2022, 4,3 millions de demandes ont été déposées et plus de la moitié d’entre elles étaient de nouvelles demandes. Cela représente une hausse de 80 % par rapport à 2009.
Il a fallu instruire et évaluer les demandes, prendre une décision et la notifier. Je me permets d’insister sur ce chiffre de 4,3 millions de demandes, car les MDPH doivent combiner un travail de dentelle – chaque évaluation est individuelle, à 360 degrés comme l’a prévu la loi de 2005 ; elle porte non pas sur le handicap de la personne mais bien sûr le retentissement de celui-ci sur sa vie – et une approche industrielle – il faut pouvoir traiter le volume de demandes.
Le directeur de la CNSA vous a donné des chiffres significatifs sur le nombre de bénéficiaires de prestations. Derrière chacun d’eux, il y a des professionnels des MDPH qui ont instruit les demandes et parfois aussi les ont rejetées. Les MDPH, qui comptent un peu plus de 5 900 ETP, ont un volume très important à traiter.
S’agissant des délais, qui font l’objet de critiques récurrentes, aucun directeur, aucun professionnel de MDPH n’a un quelconque intérêt à les allonger : la lenteur aboutit souvent à des évaluations plus complexes à mener, fondées sur des documents moins récents ; elle suscite des relances légitimes de la part des usagers, qui veulent savoir où en est leur dossier – certains vont même jusqu’à déposer un nouveau dossier, de peur que le précédent ait été perdu. Les directeurs de MDPH ont à cœur de diminuer au maximum les délais.
Ces délais résultent de l’effet ciseaux entre la hausse des demandes adressées au MDPH, la diversification des droits, des situations de plus en plus complexes dont l’évaluation demande du temps et une faible progression des moyens des MDPH, à laquelle s’ajoutent des difficultés de recrutement, comme dans nombre de structures publiques.
Je souhaite mettre en valeur les nombreuses bonnes pratiques des MDPH dans la relation à l’usager : le conventionnement avec des lieux d’accueil généralistes tels que les relais autonomie ; les permanences décentralisées ; les webinaires – je pense à celui de la MDPH de Paris qui permet aux personnes d’entrer directement en contact avec elle – ; le guide d’aide au remplissage de la demande, proposé par la MDPH de Haute-Garonne. Par ailleurs, à la différence d’autres organismes de sécurité sociale, les MDPH accueillent sans rendez-vous les personnes qui le souhaitent.
Pour terminer, j’aimerais souligner un point qui n’est pas souvent mis en avant : le bon taux de satisfaction des usagers à l’égard des MDPH, taux qui est mesuré en permanence par la CNSA. En 2024, 93 000 personnes ont été interrogées : deux usagers sur trois se disent satisfaits ou très satisfaits de leur MDPH ; plus de 86 % jugent les agents très accueillants ; 82 % considèrent qu’ils ont pu exprimer leurs besoins et leurs souhaits. La relation à l’usager est ainsi bien au cœur des préoccupations des MDPH, qui s’efforcent de proposer le meilleur service public possible aux personnes.
Je ne dis pas que tout est parfait, beaucoup de choses restent à améliorer, pour les personnes concernées, pour les usagers mais aussi pour les professionnels de MDPH. Nos intérêts convergent vers la simplification, une plus grande fluidité des parcours et des délais plus courts. Beaucoup de pistes ont été tracées pour y parvenir, notamment dans le rapport de l’Igas (Inspection générale des affaires sociales) de l’année dernière. Nombre d’entre elles concernent la simplification du droit. Plus la réglementation est complexe et plus elle est compliquée à manier et à expliquer – lorsqu’il faut expliquer à des parents le droit d’option entre PCH (prestation de compensation du handicap) et AEEH (allocation d’éducation de l’enfant handicapé), cela prend un petit peu de temps.
Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Nous remercions les MDPH pour le travail qu’elles effectuent. Elles sont le guichet unique pour les familles qui peinent à s’y retrouver.
En ce qui concerne la gestion des dossiers, Sophie Cluzel et moi avions mené en 2018 une enquête auprès des MDPH pour identifier les moyens de raccourcir les délais : je pense à la suppression de l’obligation de présenter une nouvelle demande périodiquement pour les handicaps stabilisés. Ces mesures ont-elles permis de gagner du temps, malgré le volume croissant des dossiers ? Comment aller plus loin pour faciliter la vie des professionnels et celle des usagers ?
Il est difficile d’obtenir des informations et des chiffres au niveau national sur la caractérisation des handicaps. Comment savoir si celle-ci est harmonisée sur le territoire national ? Les solutions apportées sont-elles identiques ? Quels sont les taux d’invalidité retenus ? Comment s’opère la répartition des aides ?
Mme Florence Magne. Le fait de pouvoir désormais octroyer des droits sans limitation de durée pour les handicaps non évolutifs a un effet évident, mais celui-ci sera visible dans le temps. Les MDPH se sont emparés de cette possibilité puisque, au quatrième trimestre 2024, 59 % des attributions d’AAH (allocation aux adultes handicapés) correspondaient à des droits sans limitation de durée. Cette évolution est bénéfique pour la personne qui n’a plus à déposer une demande tous les cinq ans. Elle le sera aussi à terme pour notre activité, même si elle risque d’être contrebalancée par une hausse des demandes au fur et à mesure de l’élargissement des compensations du handicap ou des besoins de la population.
Comment faciliter les choses ? Certains directeurs de MDPH font d’ores et déjà des pas de côté dans leur application des procédures pour épargner des lourdeurs aux usagers. Je pense à l’obligation de fournir une copie de la pièce d’identité dans le cas d’un renouvellement : lorsqu’elles l’ont déjà dans leurs fichiers et en cours de validité, certaines MDPH ne la redemandent pas. Il en est de même de la signature des parents : on pourrait se dispenser de demander celle des deux lorsqu’ils vivent sous le même. La réglementation pourrait consacrer certaines de ces souplesses et ainsi homogénéiser ce que je considère comme des bonnes pratiques sur le territoire national.
Dans les cas de renouvellement à l’identique, on peut aussi s’interroger sur l’envoi systématique du PPC (plan personnalisé de compensation) puisque cela implique un délai de quelque trois semaines avant de pouvoir passer en CDAPH (commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées), le temps que la personne donne ou pas son accord sur le plan. On pourrait aussi envisager, dans les cas les plus simples, de ne pas solliciter l’équipe pluridisciplinaire proprement dite – ce point ne fait pas non plus consensus.
Voilà ce que j’appelle les pas de côté qui visent à fluidifier les procédures. Contrairement à l’image qui en est parfois renvoyée, les MDPH ne sont pas insensibles aux délais. Guidés par la satisfaction de l’usager, les directeurs essaient au maximum d’accélérer quand c’est possible.
En ce qui concerne les remontées nationales, toutes les données qui figurent dans les systèmes d’information des MDPH remontent systématiquement à la CNSA et alimentent son entrepôt de données, dans lequel elle peut se servir directement. C’est assez récent mais c’est opérationnel. S’il manque des données, il faudrait les ajouter dans les éléments à renseigner dans l’outil informatique.
Je me permets de vous alerter s’agissant des données : plus on demande aux MDPH de saisir dans leur système d’information des données qui ne sont pas directement utiles à l’évaluation, plus on risque, à moyen constant, d’allonger les délais d’évaluation. Je comprends parfaitement l’objectif d’évaluation de politique publique, mais il faut prendre garde à ce que le mieux ne devienne pas l’ennemi du bien. C’est un point qui nous préoccupe dans le déploiement du système d’information pour l’évaluation.
M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. La commission d’enquête porte sur les défaillances de prise en charge du handicap et de la santé mentale. Les MDPH sont des victimes collatérales de la promesse faite en 2005 de délais de traitement de quatre mois et d’une augmentation du volume de dossiers, sans y dédier les effectifs nécessaires, ainsi que d’une certaine complexification – nous n’avons pas évoqué la magnifique littérature des guides barème de la CNSA. Soyez assurés de notre pleine et entière considération pour le travail mené par les MDPH.
Si elles concentrent tant les critiques, notamment sur les délais, c’est notamment parce que nos collègues reçoivent dans leur permanence des personnes confrontées à des difficultés pour leurs enfants, et qui ignorent le fait qu’un dossier PCH prend beaucoup plus de temps qu’une demande de RQTH (reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé). Tous les dossiers ne se valent pas, non pas pour l’attention qu’on leur porte mais pour le temps qu’ils demandent. J’ai eu l’honneur de présider une CDAPH pendant six ans donc je connais un peu le sujet.
Je souhaiterais soumettre à votre appréciation plusieurs points liés à l’évolution du cadre réglementaire. Le Tour de France des solutions de Mme la ministre et le rapport Igas s’inscrivent dans une logique d’amélioration du traitement des flux mais ne questionnent pas assez le cadre normatif, qui pourrait pourtant faire l’objet de nombreuses améliorations.
L’ouverture des droits à vie est un point très important, dont on ne mesure pas encore toutes les conséquences. Il y a sans doute d’autres domaines dans lesquels des évolutions pourraient être intéressantes.
Ainsi, vous avez évoqué spontanément le droit d’option entre PCH enfant et AEEH. J’ai le sentiment que la première est un peu inadaptée aux problématiques des familles puisqu’elle est calquée sur le modèle adulte et centrée sur les actes essentiels de la vie quotidienne. Elle ne prend pas en considération la parentalité et la liste des dépenses éligibles est assez rigide, contrairement à l’AEEH. Il serait souhaitable de moderniser la loi de 2005 sur ce point. Qu’en pensez-vous ?
Ensuite, je souhaite souligner les difficultés liées au Geva-sco (guide d’évaluation des besoins de compensation en matière de scolarisation). L’éducation nationale n’est pas toujours au rendez-vous pour le remplir.
De la même manière, du fait de la défaillance de certains partenaires de la MDPH, les dossiers qu’elle a à étudier ne sont pas toujours le reflet de la situation de la personne. Le caractère incomplet ou imparfait de certaines pièces justificatives biaise l’évaluation et empêche l’ouverture d’un droit conforme à la réalité des besoins des personnes. Je pense aux certificats médicaux notamment. C’est d’autant plus problématique que les visites médicales sur place sont devenues rares dans les MDPH faute de moyens. Partagez-vous ce constat ? Quelles évolutions peut-on envisager pour y remédier ?
S’agissant de l’AAH, la commission a évoqué à plusieurs reprises les limites de la RSDAE (restriction substantielle et durable pour l’accès à l’emploi) et de l’arbre de décision. Dans ce domaine, il faut sans doute revoir le guide barème de la CNSA. J’imagine la difficulté pour les MDPH à analyser finement la RSDAE, qui conditionne l’AAH catégorie 2.
En ce qui concerne la RQTH, confirmez-vous que certaines MDPH automatisent l’ouverture de droit ? Il semble que le taux d’ouverture avoisine 95 %.
Mme Florence Magne. Je n’ai pas en tête tous les taux de toutes les MDPH, mais, je peux vous confirmer que ce droit est en effet ouvert assez facilement.
M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Nous avons noté des disparités d’appréciation, en particulier dans la prise en charge du handicap psychique au titre de la PCH. Certaines MDPH sont plus en avance que d’autres dans ce domaine. Êtes-vous capables de recenser et d’analyser les divergences d’appréciation entre les territoires ? L’harmonisation est-elle une préoccupation pour vous ?
Enfin, en matière d’ouverture des droits à la retraite, vous devez faire de la spéléologie administrative pour reconstituer l’historique des droits acquis avec la RQTH pour que les personnes concernées puissent bénéficier d’un départ à la retraite anticipée notamment. Le cadre légal est assez incompréhensible. C’est une source de difficulté pour ceux qui veulent faire valoir leur droit à la retraite. Nous devons vraiment nous interroger sur les normes que nous produisons.
Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. En raison du délai entre la fin de l’AAH et le versement de la pension de retraite, certains citoyens sont contraints de demander le RSA. Ensuite, on leur réclame des indus. Le passage d’un statut à un autre est une source de complexité supplémentaire.
Mme Florence Magne. La MDPH fait partie d’un écosystème. Il faut donc que l’ensemble de ses composantes joue le jeu.
En ce qui concerne les délais, pour les directeurs de MDPH, il s’agit du temps entre le dépôt du dossier complet et la décision de la CDAPH ; pour la personne concernée, le point de départ se situe bien en amont – lorsque le handicap survient et qu’arrivent les premiers examens et les diagnostics – et le terme se situe bien en aval – lorsque le droit est effectif. L’effectivité peut être simple à obtenir – je pense aux droits financiers tels que l’AAH ou la PCH – mais cela peut être bien plus compliqué dans certains cas. Il arrive très souvent que les personnes se tournent vers les MDPH alors que le problème ne relève pas de leur compétence. Nous nous efforçons malgré tout de les accompagner.
Pour ce qui est du délai entre l’interruption de l’AAH et la retraite, la MDPH ouvre un droit pour une certaine durée, qui est notifiée à la personne. À l’âge légal de départ à la retraite, la CAF (caisse d’allocations familiales) arrête de payer. Dans certains cas, des personnes reçoivent une notification d’AAH mais son montant est de zéro car leurs ressources sont supérieures au plafond d’âge. C’est la raison pour laquelle il est très important d’expliquer à la personne l’évolution de son droit.
À l’occasion d’un travail sur le SPDA (service public départemental de l’autonomie) dans le Nord, nous avions été alertés par les CCAS (centres communaux d’action sociale) sur le problème de la rupture de l’AAH avant que le versement de la pension n’ait commencé. En tirant la pelote, il s’avère que le problème provient du transfert du RIB (relevé d’identité bancaire) de la CAF à la Carsat (Caisse d’assurance retraite et de la santé au travail). La ministre en a pris note lors de son tour de France des solutions et une évolution réglementaire devrait suivre pour autoriser ce transfert. Cela changerait beaucoup de choses dans la vie des gens. Vous avez raison, la complexité du droit a un impact majeur sur les délais de traitement, sur la compréhension par les personnes et sur la réalité de la compensation du handicap.
Je ne peux que souscrire à vos propos sur la RSDAE. Elle est très difficile à manier pour les évaluateurs et très difficile à comprendre pour les personnes concernées. Parfois, l’AAH catégorie 2 n’est pas renouvelée alors que la situation de la personne n’a pas changé, mais parce que la recherche d’emploi n’a pas eu lieu.
On constate aussi une interdépendance entre des dispositifs de politiques publiques. On sait qu’il y a des reports ou des tentatives de report entre le RSA et l’AAH, qui ont un impact sur les MDPH.
Ce que vous dites sur les certificats médicaux est très vrai. L’Igas l’a pointé, certains certificats médicaux ne permettent pas d’évaluer le retentissement du handicap sur la personne. Cela oblige à demander aux usagers des pièces complémentaires et pendant ce temps, le délai continue de courir. J’ai fait une étude dans ma MDPH : la demande de pièces allonge facilement d’un mois le délai de la prise de décision – alors même que nous contactons les gens par téléphone pour leur rappeler que nous attendons les pièces.
Nous avons besoin que tout l’écosystème soit mobilisé, notamment les médecins. Le certificat médical ne peut être signé que par un médecin mais des expérimentations sont en cours pour confier ce rôle à d’autres professionnels de santé. Cela faciliterait l’évaluation et ferait gagner du temps aux usagers.
M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Vous faites avec les règles du jeu qui vous sont imposées.
Les délais sont un sujet de préoccupation en matière de scolarisation, mais aussi pour éviter les ruptures de droit et la dégradation de situations dans le cas de la PCH. On peut considérer qu’ils sont moins pénalisants dans le cas de la RQTH dans certains cas. Ils n’ont pas la même portée dans toutes les situations. En conséquence, est-il possible de différencier les circuits de traitement au sein des MDPH ? La délivrance d’une carte mobilité inclusion (CMI) stationnement peut être assez rapide de même qu’une RQTH tandis que les demandes liées à la scolarisation obéissent aux cycles scolaires. On pourrait imaginer des circuits pour optimiser les processus de décision selon la nature de la situation à traiter – selon sa complexité et le regard circonstancié ou pas qu’elle appelle. La réorganisation des MDPH permet-elle de hiérarchiser les situations ?
Seriez-vous prêts à externaliser l’ouverture de certains droits ? À la déléguer à des établissements médico-sociaux ou hospitaliers pour des cas un peu spécifiques qui sont bien identifiés et qui sont suivis par des professionnels ? Dans ces cas de contractualisation, la CDAPH n’aurait qu’à apposer son tampon pour valider.
Mme Florence Magne. Vous avez raison, le délai n’est pas le même selon les droits qui sont ouverts puisque la complexité de la situation varie.
La difficulté vient de ce que la réglementation ne prévoit pas les multiples circuits qui existent de fait dans les MDPH. Elle impose par exemple la consultation d’une équipe pluridisciplinaire à chaque fois. L’association est assez sensible à la recommandation de l’Igas d’assouplir l’interprétation de la notion d’équipe pluridisciplinaire – autrement dit, y recourir à l’échelle de la MDPH plutôt que pour chaque dossier. Dans les faits, c’est ainsi que les choses se passent pour gagner du temps – on ne consacre pas le même temps à une primo-demande de PCH qu’à un renouvellement de CMI. La PCH est la prestation qui nous demande l’évaluation la plus complexe mais son nom est un peu trompeur, tout le monde la demande pensant qu’il s’agit d’une prestation de droit commun. Or son taux de rejet dépasse 70 %. Si la PCH était mieux circonscrite, on pourrait limiter les instructions inutiles puisque les demandes sont vouées à l’échec.
Oui, il existe au sein des MDPH une hiérarchisation des situations, des circuits différenciés et des circuits d’urgence, qui sont prévus par les textes. Mais il est difficile de repérer les urgences dans les dizaines de caisses de courriers que les MDPH reçoivent tous les jours. C’est la raison pour laquelle nous sommes liés par convention à des centres ressources, qui font ce travail pour nous. L’association ne s’est pas prononcée sur une éventuelle délégation de l’évaluation que vous évoquez. En revanche, les MDPH développent les partenariats avec des structures, qui leur apportent des dossiers complets et bien ficelés, notamment pour certaines pathologies évolutives qui nécessitent d’aller très vite.
Quant à l’externalisation de l’ouverture des droits, le sujet est sur la table, notamment pour la RQTH. Les directeurs de MDPH n’y sont pas opposés mais ils alertent sur les effets rebond d’une telle mesure : si l’on confie aux médecins du travail la possibilité de délivrer des RQTH, il faudra s’assurer que les intéressés ne se retournent pas vers les MDPH pour connaître leur taux d’incapacité lors de leur départ en retraite. Dans le cas contraire, on passerait d’une démarche à deux, ce qui n’est pas vraiment de la simplification.
En ce qui concerne la scolarisation, on l’a vu dans certains départements qui ont expérimenté les PAS (pôles d’appui à la scolarité), la notification par l’éducation nationale du matériel pédagogique adapté est une piste intéressante pour accélérer la procédure.
Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Vous avez mentionné un taux de rejet des demandes de PCH de 70 %. C’est énorme ! Quelles en sont les raisons ? Par ailleurs, l’association a-t-elle connaissance des différences d’appréciation d’une MDPH à une autre ? Comment les expliquez-vous ?
Mme Florence Magne. Le taux de rejet est lié aux critères d’éligibilité, qui sont restrictifs. Elle s’appelle prestation de compensation du handicap, mais elle vient compenser des besoins très spécifiques. La plupart des personnes en situation de handicap ne sont donc pas éligibles à la PCH. Or elles sont très nombreuses à en faire la demande. Nous avons donc à l’instruire – c’est alors assez rapide puisque les critères ne sont manifestement pas remplis. Il n’en reste pas moins que cela représente une charge supplémentaire pour les MDPH et suscite un espoir déçu chez les personnes. Ce malentendu est dommageable.
S’agissant des disparités entre les MDPH, il faudrait les examiner dans le détail. Pour un certain nombre de droits, la réglementation est très claire donc pas sujette à interprétation. Elle ne peut pas être source de disparités, même si cela peut arriver.
Sur des dossiers plus complexes comme l’orientation médico-sociale, l’orientation scolaire ou la RSDAE, des disparités sont possibles. Il faut toutefois distinguer si celles-ci concernent l’ouverture du droit ou sa mise en œuvre. Pour ce qui concerne la seconde, les MDPH sont dépendantes de l’offre de services et d’accompagnement, qui varie d’un territoire à l’autre.
Nous n’avons pas aujourd’hui de système d’information unique, mais chaque MDPH ne fait pas tout à fait ce qu’elle veut. J’ai entendu cette affirmation dans une précédente audition, ce n’est pas vrai. Les quatre éditeurs de système d’information doivent respecter un cahier des charges national ; ils le font tous à leur manière ; les MDPH peuvent être contraintes par ces systèmes, ce qui peut expliquer les différences dans les notifications. Il faudrait creuser ce point. Les remontées de données doivent faciliter le travail d’analyse des éventuelles disparités, lequel prescrira des mesures correctives si nécessaire.
M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Toute RQTH n’est pas assortie d’un taux d’incapacité mais, pour bénéficier de la retraite anticipée pour salariés handicapés, il faut être atteint d’une incapacité au moins égale à 50 %. C’est incompréhensible. Par la faute du législateur, le cadre légal est inopérant.
Nous avons évoqué les PAS. C’est bien que l’éducation nationale soit plus réactive, notamment pour octroyer du matériel pédagogique adapté, comme des ordinateurs, aux enfants qui ont des troubles de l’apprentissage. Le problème vient de la pluridisciplinarité de l’évaluation, qui peut jeter une ombre sur sa sincérité. En effet, l’équipe compte un représentant de l’éducation nationale. Certaines familles soupçonnent les partenaires de la MDPH, comme les représentants de l’éducation nationale, de freiner les notifications pour des raisons budgétaires, par exemple lorsque l’affectation d’un accompagnant d’élèves en situation de handicap (AESH) est mutualisée. Il en va de même pour le département, dont la voix est prépondérante pour l’ouverture d’une PCH.
Les MDPH sont aussi des observatoires. Or les données sont nombreuses mais elles ne sont pas toujours très bien qualifiées. Nous avons auditionné avant-hier des représentants de la direction générale de l’enseignement scolaire (Dgesco) ; ils étaient en difficulté pour nous dire spontanément quelle était l’effectivité des droits. Or ce n’est pas parce que la MDPH ouvre un droit qu’il sera effectif, ce qui est difficile à comprendre pour le grand public.
Enfin, s’agissant de la simplification, toutes les MDPH proposent-elles une téléprocédure ? Est-il souhaitable d’emprunter le chemin de l’intelligence artificielle ?
Mme Florence Magne. La loi de 2005 a créé les MDPH afin de distinguer l’évaluation de la mise en œuvre, justement pour garantir qu’on évalue en fonction des besoins et non en fonction des moyens. Les acteurs, en particulier l’éducation nationale et France Travail, s’emparent de la question de la compensation pour favoriser l’inclusion. Cette évolution est intéressante mais il faut se souvenir qu’on n’a pas séparé par hasard les MDPH des organismes payeurs.
Les MDPH remplissent une mission d’observatoire. Elles ont investi ce rôle de manière variable selon les territoires, en fonction des moyens dont elles disposaient – eu égard à l’importance des délais, les moyens et l’énergie sont d’abord consacrés à notre cœur de métier, c’est-à-dire à l’évaluation.
Que les droits ouverts ne soient pas systématiquement mis en œuvre est très difficile à comprendre. Souvent, les personnes se tournent vers les MDPH pour qu’on les éclaire.
Même s’il est reconnu, le rôle d’observatoire et d’ensemblier est fragile. En effet, les MDPH dépendent aussi d’autres outils numériques. Je pense en particulier à ViaTrajectoire, qui doit nous permettre de connaître les places disponibles dans les établissements quasiment en temps réel. Or son déploiement varie selon les territoires – chez moi, il n’est pas complètement opérationnel. Déploiement et pilotage ont été confiés aux ARS (agences régionales de santé) : les MDPH ne peuvent exercer seules le rôle d’observatoire. On en revient à la notion d’écosystème : il est essentiel que tous les acteurs s’impliquent et visent les mêmes objectifs.
S’agissant des retraites, la situation est d’autant plus complexe que les MDPH ne peuvent délivrer rétroactivement une notification pour des périodes pendant lesquelles la notification ne mentionnait pas de taux. Je n’ai pas la solution. Les personnes s’adressent à nous, mais nous ne pouvons pas leur répondre.
J’ignore si toutes les MDPH offrent un téléservice, mais ce doit être facile à savoir. En tout cas, ce sera le cas, puisque la CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie) les y oblige. On ne peut que s’en réjouir : c’est un peu le B-A, BA de la relation avec les usagers. En revanche, il faut se poser la question de l’efficacité. Si le service est plutôt ergonomique pour les personnes, je n’en dirais pas autant pour les professionnels – certaines MDPH l’ont déployé depuis un moment déjà. En effet, le téléservice ne nous fait pas gagner de temps. D’une part, il y a beaucoup de re-saisie, d’autre part, il ne bloque pas l’envoi de dossiers incomplets. Certes, les personnes peuvent envoyer des courriers sans joindre les pièces justificatives, mais on aurait pu imaginer que le téléservice nous aide à lutter contre les demandes lacunaires.
L’intelligence artificielle, ou l’automatisation des tâches de routine – n’étant pas informaticienne, je préfère employer les termes avec prudence – peuvent présenter des avantages. Elles peuvent faciliter le travail des équipes, le rendre plus fiable et amoindrir les tâches à faible valeur ajoutée, afin que les collègues puissent se concentrer sur les relations avec les usagers et sur les tâches à forte valeur ajoutée. Les autres administrations disposent de beaucoup d’outils utiles, d’aide au remplissage des dossiers par exemple, que les MDPH n’ont pas. Ce serait une bonne chose de hisser ces dernières au niveau attendu par les usagers et les professionnels.
Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Quels droits pourraient être simplifiés pour vous soulager ?
Mme Florence Magne. Il est très difficile de simplifier dans le champ du handicap. Il faut brasser l’ensemble des situations, or chaque droit ouvert répond à une situation singulière ; les situations sont diverses et de plus en plus complexes.
S’agissant des enfants, le mécanisme du droit d’option, avec le complément de l’AEEH, est difficile à comprendre. Il faut peut-être le réviser.
Vous avez évoqué la PCH pour les personnes atteintes de troubles mentaux, psychiques, cognitifs ou du neurodéveloppement. Pour les équipes, le handicap psychique est compliqué à évaluer.
Il n’est donc pas facile de vous répondre. Ce serait déjà une bonne chose de limiter les droits d’option. Par ailleurs, un travail sur la RSDAE faciliterait grandement la vie des équipes et améliorerait la compréhension des personnes.
M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Je vous rejoins. Pour l’AEEH, l’évaluation repose sur le temps de travail scolaire d’un enfant ordinaire. C’est très restrictif et en décalage avec la réalité que vivent les familles, de sorte que les refus de complément provoquent parfois de l’incompréhension.
La relation avec les usagers est cruciale. Quand le diagnostic de handicap est posé, les parents doivent apprendre une langue nouvelle, découvrir des parcours très complexes et les freins. Il est vrai que la MDPH fait beaucoup, mais en fin de compte on attend le courrier dans la boîte aux lettres qui dira si un droit a été ouvert ou non. Cela soulève la question du nombre d’assistantes sociales présentes dans les MDPH, pour accompagner les décisions. Peut-être faut-il aussi moderniser la relation aux usagers. La qualité de service des impôts, par exemple, a bondi.
Pour des raisons de moyens, les MDPH n’ont pas accompli tous les progrès possibles en la matière. Vous avez cité des exemples positifs, comme les webinaires ; un travail remarquable est accompli ; on a territorialisé et rapproché le service des usagers mais le volume est tel que les gens se retrouvent souvent devant une boîte noire : ils déposent une demande puis ils attendent la notification ; entre les deux, c’est l’inconnu. Quand la procédure est informatisée, le suivi est faible. On a un vrai problème de pédagogie, qui suscite de la crispation et de l’angoisse dans les familles. Un saut qualitatif devrait être possible. Qu’en pensez-vous ?
Mme Florence Magne. Je ne peux qu’être d’accord. Les MDPH délivrent un service public qui concerne beaucoup de Français, sinon tous, or les moyens attribués n’en tiennent pas toujours compte – je parle ici des outils qui facilitent la relation à l’usager, numériques notamment. Vous avez raison de prendre l’exemple des impôts : dans ce domaine, beaucoup de démarches sont facilitées. Au regard des attentes en matière de relations à une administration ou à un service public, nous sommes clairement à la traîne. Des outils plus performants nous aideraient pour développer des relations aux usagers plus directes et à les informer, par mail par exemple.
Vous avez raison, les personnes déposent leur dossier et ignorent ce qui se passe ensuite. Beaucoup de MDPH déploient des outils pour y remédier. Paris a créé un film expliquant le parcours du dossier. Mais c’est dommage : nous dépensons tous du temps et de l’énergie à trouver des idées, à monter des films ou des tutos, alors qu’on pourrait mutualiser ce travail et fournir à chaque MDPH un kit. Celles qui souhaiteraient faire plus le pourraient mais, au moins, nous disposerions d’un socle un peu plus moderne. La Haute-Garonne a développé un outil d’aide au remplissage du dossier ; on pourrait imaginer qu’il soit disponible dans toutes les MDPH. C’est quelque chose que les usagers comme les professionnels attendent.
J’ajoute que, dans ce domaine, nous avons aussi des points forts : nous accueillons les personnes sans rendez-vous, ce qui est précieux et de plus en plus rare. Pour que les gens soient accompagnés, nous travaillons beaucoup, par conventionnement notamment, avec les CCAS et d’autres relais de proximité.
Prenons l’annonce des rendez-vous pour les primo-demandeurs. Les membres de notre association partagent l’idée mais s’inquiètent quant aux moyens : je ne vois pas, dans les MDPH, où sont les personnes sous-occupées qui attendent d’organiser ces rendez-vous.
Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. L’intelligence artificielle permettrait-elle de donner un premier retour, lors du dépôt de dossier, en attendant que ce dernier soit instruit, ou de demander automatiquement les pièces complémentaires ? De tels outils soulageraient le personnel de l’envoi de certains mails ; ils rythmeraient l’attente entre le dépôt du dossier et la réception de la réponse.
Mme Florence Magne. Oui, on pourrait l’imaginer. Aujourd’hui, le téléservice oblige les professionnels à re-saisir les données et à vérifier chaque pièce : le travail n’est pas plus rapide. Or quand on dépose un dossier numérique, on attend une réponse immédiate. Dans ma MDPH, et je pense que c’est pareil dans les autres, vous recevez un accusé de réception qui ne signifie pas que le dossier soit complet ; la complétude n’est pas plus rapide que pour les dossiers déposés ou envoyés par courrier, ce qui est difficilement compréhensible pour les personnes.
Le PPC, le plan personnalisé de compensation, est nécessairement envoyé par courrier. On pourrait imaginer une interface, un espace famille, sur le modèle de l’espace particulier des impôts. Ce serait intéressant de disposer d’autres modes de communication avec les usagers durant le traitement du dossier. Même des collègues dont le délai ne dépasse pas deux mois et demi s’entendent dire que c’est trop long. Il est vrai que c’est toujours trop long, mais quand on comprend ce qui se passe, on accepte mieux le temps que ça prend. Savoir qu’une visite à domicile est organisée permet de comprendre à quoi le temps est employé. Or nous peinons à donner aux usagers cette visibilité ; il faudrait appeler les gens pour leur expliquer, ce que la masse de dossiers à traiter rend difficile.
Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Quel est le délai moyen de traitement ?
Mme Florence Magne. En 2023, il était de 4,7 mois ; pour 2024, les rapports d’activité ne sont pas encore consolidés mais il devrait s’établir autour de 4,5 mois.
M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. On en revient à nos précédents propos : la loi prévoit quatre mois. Si nous voulons que les gens puissent comprendre, il ne faut pas que le législateur inscrive quatre mois. Cela étant, je suis d’accord, l’examen d’une demande de PCH, qui implique une évaluation à domicile et, par exemple, l’établissement de devis pour l’aménagement d’une salle de bains, peut durer plus longtemps.
Vous nous avez dit que 4,9 millions de demandes, dont la moitié étaient nouvelles, avaient été déposées en 2022.
Mme Florence Magne. Oui. Cela concernait 1,8 million de personnes, en 2023, une même personne formulant souvent plusieurs demandes. Il serait logique que, là aussi, la moitié soient primo-demandeurs.
M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Vous auriez donc quelque 1 million de rendez-vous à assurer. Encore une fois, la parole politique n’est pas crédible. On annonce une mesure qui ne sera jamais mise en œuvre : on ne peut que décevoir. Il aurait mieux valu construire une organisation commune avec les associations, qui sont de puissantes alliées des MDPH, en particulier pour aider les familles à constituer les dossiers.
De bonnes pratiques existent. Certains s’interrogent d’ailleurs sur l’opportunité de donner plus de place au monde associatif dans la gouvernance des MDPH. En tout cas, il doit être plus stimulé, mieux reconnu, peut-être davantage soutenu financièrement. Les associations organisent beaucoup de permanences et leur aide fait gagner un temps significatif aux MDPH : grâce à leur expertise, les dossiers sont mieux préparés. Pourrait-on envisager d’aller plus loin pour faciliter le travail des MDPH ? Une telle externalisation serait-elle acceptable ?
Mme Florence Magne. Les associations font partie des MDPH : elles participent à la gouvernance et aux décisions, puisqu’elles siègent en CDAPH (commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées). Je suis d’accord avec votre analyse : nous devons travailler main dans la main au bénéfice des personnes. C’est vrai, les personnes qu’elles ont aidées déposent souvent des dossiers mieux adaptés aux critères d’évaluation. Il serait donc utile de renforcer cette mission. L’idée est toujours celle de l’écosystème. Mon analyse sera peut-être un peu différente s’agissant de l’accompagnement des situations complexes. Pour elles, on assiste depuis plusieurs années à un émiettement discutable du point de vue de l’efficacité de l’action et du bon usage des fonds publics.
En tout cas, si on concentre dans les MDPH l’aide au remplissage de dossiers, on risque un effet d’engorgement. Nous parlons des délais de décision ; je ne voudrais pas que, dans quelque temps, on parle des délais de prise de rendez-vous – nous n’aurions pas gagné grand-chose. Les personnes demandent à être reçues et accompagnées, pour mieux comprendre ce qui va se passer. Je le répète : il faut embarquer tout l’écosystème pour développer l’accompagnement. Les associations jouent dans ce domaine un rôle essentiel, qui doit certainement être renforcé et revalorisé pour qu’elles puissent le remplir encore mieux – il faudrait leur poser la question.
M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Pourrait-on déléguer certaines tâches aux établissements médico-sociaux ? Les professionnels des IME (instituts médico-éducatifs), des Itep (instituts thérapeutiques, éducatifs et pédagogiques) et des Sessad (services d’éducation spéciale et de soins à domicile), par exemple, accompagnent quotidiennement les enfants qui leur sont confiés et connaissent bien les différentes possibilités ; on les consulte souvent pour évaluer les dossiers. Ils connaissent aussi des problèmes de personnel, mais on pourrait leur confier plus de responsabilités s’agissant des ouvertures de droits et de l’accompagnement des familles.
J’insiste sur l’externalisation : tout ce qui permettrait d’améliorer la qualité des dossiers, donc d’éviter des allers-retours administratifs, fluidifierait le travail des MDPH.
Mme Florence Magne. Tout processus à même de donner l’explication la plus complète possible de la situation, afin que les évaluateurs appréhendent le mieux possible le retentissement du handicap, est le bienvenu. Cependant, confier l’évaluation à d’autres acteurs soulève de nouvelles questions. Souvent, on nous renvoie les difficultés d’harmonisation et d’homogénéisation ainsi que l’obligation de l’équité de traitement. Plus on multipliera les acteurs, plus il sera compliqué de garantir cette équité, le respect de la norme, et de parvenir au droit juste. De plus, les acteurs concernés pourraient avoir des intérêts divergents. Il faut y travailler, mais je ne suis pas sûre qu’une délégation, pour reprendre votre terme, soit souhaitable. En revanche, on peut certainement renforcer l’articulation pour faciliter l’évaluation.
Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Il faut que tous les évaluateurs respectent les mêmes critères pour éviter les écarts. C’est ce qui rend la répartition des tâches difficile. Au bout du compte, vous serez responsables de la décision.
M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. On ne peut être juge et partie. On ne demandera pas à un Sessad qui accompagne la scolarité d’un enfant de lui ouvrir un autre droit lié à un Sessad. Néanmoins, pensé finement, un dispositif impliquant des professionnels qui connaissent les problèmes du secteur apporterait de la fluidité.
Vous avez évoqué le problème du transfert de RIB de la CAF vers la Carsat. Hormis ce point, avez-vous des difficultés à signaler concernant les mises en paiement des droits ?
Mme Florence Magne. Nous utilisons des flux automatisés : les décisions d’ouverture de droit sont directement envoyées aux CAF pour déclencher la mise en paiement. Ce qu’on pourrait certainement améliorer, c’est l’information de l’usager. Lorsque la MDPH ouvre un droit, il est possible qu’aucun versement n’intervienne. En effet, la CAF prend en considération de nouveaux éléments, relatifs aux ressources.
Je ne suis pas assez technicienne pour bien en parler, mais l’enrichissement des flux pose encore des problèmes : les CAF doivent souvent redemander des pièces, notamment d’identité, parce qu’il est compliqué de les transmettre par le flux MDPH – cela dépend peut-être des éditeurs. En revanche, la mise en paiement est fluide et automatique. C’est également le cas pour la PCH, qui dépend des départements.
M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Que pensez-vous des barrières d’âge ? Je comprends que votre devoir de réserve vous oblige à limiter votre réponse aux incidences. Je pense en particulier aux problèmes liés au passage de l’enfance à l’âge adulte. Les régimes sont totalement différents et on constate parfois une frilosité à ouvrir pour des jeunes des droits à l’AAH, l’allocation aux adultes handicapés. On peut en effet être tenté de penser que verser une telle allocation à un jeune de 20 ou 22 ans risque de ne pas l’inciter à chercher un emploi. Vous allez me dire que non, que ce n’est pas le bon raisonnement, mais l’idée est prégnante.
Le problème de la PCH se pose aussi, à l’autre bout du spectre, pour les personnes de plus de 60 ans. Identifiez-vous là un point de crispation dans l’instruction des dossiers ou une incompréhension du public ? Des évolutions sont-elles nécessaires ?
Mme Florence Magne. Je n’ai pas d’avis précis. C’est assez technique. La ministre Parmentier-Lecocq a annoncé des mesures concernant le passage de l’enfance à l’âge adulte. Il est compliqué notamment parce que les dispositifs respectifs n’ont rien à voir les uns avec les autres. On pourrait anticiper certaines ouvertures de droit pour le faciliter. Un travail est certainement possible.
Quant à la barrière des 60 ans, il est vrai qu’elle n’est pas toujours comprise. Nous recevons des primo-demandes de PCH pour des personnes de plus de 60 ans. Il faut réussir à expliquer que ce n’est possible que dans certains cas très spécifiques. De plus en plus, le lien est fait avec les services chargés d’instruire les demandes d’APA, d’allocation personnalisée d’autonomie : on ne laisse pas la personne sans réponse. Mais les dispositifs sont tellement différents que la réponse n’est pas la même.
Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Pour les jeunes, les barrières d’âge peuvent varier, notamment en cas de troubles psychiatriques. Pour vous, le changement a-t-il lieu à 18 ans ?
Mme Florence Magne. Il a lieu à 20 ans.
M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Cela pose des problèmes, en particulier pour les jeunes entrés en insertion professionnelle avant 20 ans. On constate des incohérences.
Nous avons auditionné ce matin le délégué général de l’Union nationale des entreprises adaptées (Unea), notamment pour parler des orientations en Esat (établissement et service d’aide par le travail). Comment s’opère l’évaluation ? Les différences sont très ténues entre un foyer d’accueil médicalisé (FAM) et une maison d’accueil spécialisée (MAS). Parfois, pour répondre aux besoins des personnes, des multinotifications sont rendues – non sans crisper certains organismes. L’orientation en Esat évolue-t-elle ? L’ouverture du droit dépend-elle uniquement de la situation ou la réalité de l’offre dans le territoire peut-elle avoir une incidence ?
Mme Florence Magne. Il est difficile de répondre pour l’ensemble du pays – je ne sais pas s’il existe beaucoup de données consolidées en la matière. Dans mon territoire, on oriente en fonction des besoins de la personne ; on peut aussi être amené à proposer des orientations secondaires, pour que la personne ait le plus de chances possibles que l’ouverture de droits soit suivie d’une mise en œuvre effective. L’orientation FAM ou MAS pose effectivement une difficulté, d’autant que les payeurs ne sont pas les mêmes – le dossier est parfois renvoyé comme relevant de l’un et non de l’autre. Dans ce cas, la mise en œuvre est compliquée. On fait valoir aux territoires la nécessité de se coordonner. À mon sens, c’est souvent moins la coordination qui manque que les solutions adaptées.
S’agissant de l’orientation en Esat, je n’ai pas de commentaire particulier à faire.
M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Vous êtes également directrice générale adjointe du département du Nord, donc vous avez un double regard. Diriez-vous que la forte augmentation de la PCH reflète l’évolution du projet de vie des personnes ou qu’elle est la conséquence de la carence de places en institution ? On sait que cela arrive ; c’est source de tensions. Êtes-vous en mesure d’analyser la situation ?
Mme Florence Magne. Non, je ne le suis pas. Il faudrait une étude exhaustive des situations. Dans le Nord, nous avons repris contact avec des personnes vivant à domicile avec un plan PCH très lourd, pour leur demander si elles restaient à domicile par choix ou par défaut. Dans le cadre du plan 50 000 solutions, il nous avait paru intéressant de faire un zoom sur leur situation. De fait, elles étaient à domicile par choix. Toutefois, je ne dispose pas de travaux étayés suffisants pour formuler une réponse à une échelle macro. Il faut creuser la question.
Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Avons-nous davantage de données chiffrées sur le nombre d’enfants qui n’accèdent pas à un IME, par exemple ? On sait que l’application de l’amendement Creton a provoqué une embolie ; l’attente peut durer quatre ans.
Mme Florence Magne. Je n’ai pas non plus d’éléments statistiques probants à même d’étayer un raisonnement. En tant que représentante des directeurs de MDPH, je peux dire que l’amendement Creton suscite une attention particulière. Dans le Nord, toutes les personnes relevant de ce dispositif sont revues chaque année et la CDAPH les reçoit pour s’assurer que le projet de vie adulte a été élaboré et que les démarches sont accomplies.
Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Savez-vous combien de personnes sont concernées dans le département ?
Mme Florence Magne. Je n’ai pas le chiffre en tête, mais je pourrai le trouver. Personne ne conteste le manque de places dans le secteur enfants, mais il est compliqué de le quantifier. Les 50 000 solutions devaient y pourvoir en partie. On en revient à la difficulté que nous avons déjà évoquée : l’écart entre l’ouverture de droits et sa traduction effective. Les directeurs de MDPH peuvent mener des analyses, lancer des alertes et interpeller les partenaires mais ils n’ont pas le pouvoir de forcer des admissions et d’ouvrir des places – ni les compétences nécessaires.
M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Les logiques territoriales ne prennent pas suffisamment en considération la réalité de l’offre. Les MDPH ne devraient pas s’en préoccuper mais elles le font, pour trouver des solutions. Or, d’un département à l’autre, les réalités sont très différentes. En Gironde, les Itep sont surreprésentés, au détriment des IME ; nous avons quatre fois moins d’établissements médico-sociaux pour adultes que la Corrèze, qui n’est pas très loin. Forcément, cela influence l’instruction des dossiers. La Gironde a longtemps été le département qui ouvrait les plus gros plans PCH individuels, à cause du manque de places pour adultes. On ne réfléchit pas assez à cette question. On a confié aux MDPH un rôle d’observatoire, mais elles n’ont jamais été dotées des moyens pour remplir cette mission. Il faudrait sans doute resserrer les liens avec les ARS. Il est difficile de coordonner tous les acteurs, mais les propositions sont parfois déconnectées des réalités des familles. Les MDPH n’en sont pas responsables : ce sont les élus que je critique.
Je remercie les MDPH pour leur travail : s’il est évidemment perfectible, il n’en est pas moins remarquable – je peux en attester personnellement.
Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Merci. Si vous avez des éléments d’information complémentaires, vous pouvez nous les envoyer.
*
Audition, ouverte à la presse, de M. Florent Simon, secrétaire général du Syndicat national des psychologues (SNP), et M. José Presas Rodriguez, membre du bureau national (1er octobre 2025)
Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Nous auditionnons ce matin les représentants du Syndicat national des psychologues (SNP) : M. Florent Simon, secrétaire général, et M. José Presas Rodriguez, membre du bureau national.
Je vous prie, messieurs, de déclarer tout intérêt public ou privé de nature à influencer vos déclarations.
De plus, l’article 6 de l’ordonnance du 17 novembre 1958 relative au fonctionnement des assemblées parlementaires impose aux personnes auditionnées par une commission d’enquête de prêter le serment de dire la vérité, toute la vérité, rien que la vérité.
(MM. Florent Simon et José Presas Rodriguez prêtent successivement serment.)
M. Florent Simon, secrétaire général du Syndicat national des psychologues. En ce qui me concerne, je suis psychologue clinicien, docteur en psychologie clinique, en plus de mes fonctions de secrétaire général du Syndicat national des psychologues.
M. José Presas Rodriguez, membre du bureau national du Syndicat national des psychologues. Pour ma part, je suis membre du bureau national du SNP et psychologue exerçant en libéral, après avoir longtemps travaillé dans le secteur médico-social, dans le domaine de la protection de l’enfance.
M. Florent Simon. Je vous remercie pour cette invitation à aborder un sujet d’actualité extrêmement important et nécessitant selon nous toute l’attention des parlementaires et des pouvoirs publics. Avant toute chose, nous tenons à préciser que nous sommes militants bénévoles, cumulant donc notre action syndicale et nos fonctions de psychologue.
Le Syndicat national des psychologues a été fondé en 1950 par des praticiens de terrain. Nous sommes le seul syndicat de la profession et avons travaillé sur nombre de réformes importantes, comme celle de la création du titre de psychologue, en 1985, soit il y a quarante ans – notre profession est donc plutôt jeune –, ainsi que sur de nombreux décrets relatifs à tous les champs d’exercice : éducation nationale, fonction publique territoriale et hospitalière, etc. À cet égard, sachez que les membres de notre syndicat exercent aussi bien dans le privé que dans le public, mais aussi dans le domaine de l’expertise judiciaire. Nous avons également participé à une partie des discussions relatives au dispositif de remboursement Mon soutien psy.
Nos missions sont de trois ordres : la défense de la profession, en participant à des réunions avec les ministères et les pouvoirs publics ; le soutien des professionnels ; et la protection du public. À ce titre, nous sommes en mesure de lancer des actions judiciaires si nécessaire.
Précision importante : nous avons impulsé, ces derniers mois, un travail collectif avec les psychiatres, afin que l’ensemble des professionnels de la santé mentale parlent d’une même voix. Deux communiqués communs ont ainsi été signés par seize organisations de psychologues et de psychiatres, ce qui est assez inédit. L’un d’entre eux était intitulé « Soins psychiques pour tous » et insistait sur la nécessité d’assurer l’accès le plus large possible à ces soins pour la population.
Sur le fondement de notre expérience de terrain et de nos échanges avec les pouvoirs publics, nous souhaitons souligner certains problèmes majeurs dans le domaine de la santé mentale et du handicap.
La France a, dès les années 1960, bénéficié d’un modèle opérationnel, organisé en secteurs, lequel assurait un véritable maillage du territoire en structures publiques et permettait donc aux personnes qui en avaient besoin d’être reçues, diagnostiquées et suivies. Cependant, les moyens financiers dévolus ont progressivement diminué, alors qu’en parallèle, les besoins de la population, eux, grandissaient – un phénomène assez étonnant. Le secteur de la santé mentale se trouve donc désormais en très grande difficulté : je parle ici principalement des centres médico-psychologiques (CMP).
Dans la continuité de cette diminution des crédits affectés aux structures publiques, une multitude de dispositifs ont été adoptés. Je peux citer les PCO, les plateformes de coordination et d’orientation, pensées uniquement pour diagnostiquer, mais qui ne participent aux prises en charge, ni ne prévoient d’articulation avec les structures de droit commun – ce qui entraîne souvent, nous pouvons en témoigner, une grande confusion chez les familles, voire une errance dans les parcours de soins. Je pourrais aussi évoquer Mon soutien psy, qui n’est, de notre point de vue, pas du tout à la hauteur des enjeux.
Les autres personnes que vous avez auditionnées vous l’ont certainement dit : la prévention est insuffisante. Les manques sont visibles à tous les niveaux, qu’il s’agisse de l’éducation nationale ou encore de la protection maternelle et infantile (PMI). Notre sentiment est que les psychologues pourraient jouer un plus grand rôle en la matière.
Les soins sont organisés en silos. Chaque secteur – sanitaire, médico-social, social – demeure ancré dans son fonctionnement et dans une catégorisation du public qui lui est propre, sans nécessairement dialoguer avec les autres acteurs, ni établir de partenariats, qui demandent du temps et généralement des moyens.
Enfin, nous souhaitions aussi insister sur les diverses difficultés que nous avons rencontrées avec la délégation ministérielle à la santé mentale et à la psychiatrie.
Vous l’aurez compris, nous manquons d’une véritable politique publique relative aux soins psychiques, c’est-à-dire d’une politique pensée, construite et réfléchie à partir des acteurs, et non des penseurs, du soin. Le résultat est sans appel : les coûts induits par la non-prise en charge de la santé mentale s’élèvent, selon certaines études, à 163 milliards d’euros.
Il faut aussi souligner l’absence de perspectives dont souffrent de nombreux jeunes. Pour travailler principalement avec des enfants et des adolescents, je peux vous assurer que ce phénomène est criant. De nombreux indicateurs montrent que la population dans son ensemble va de plus en plus mal, et ce malgré différentes tentatives pour endiguer le mal-être.
Cela signifie que les débuts de solution proposés jusqu’ici n’ont pas été à la hauteur des enjeux. Or sans une politique publique globale rompant avec l’organisation en silos, dépassant – presque sur un mode interministériel – les seules considérations sanitaires et se fondant sur les retours de terrain, la situation va probablement continuer de se dégrader. Je reprends les mots figurant dans l’un des deux communiqués que j’ai évoqués : le système de soins « est en grand danger et sa destruction conduira de manière certaine à des conséquences extrêmement préjudiciables sur la population à tous les niveaux, bien plus encore qu’actuellement ».
Même si la situation et les constats sont implacables, tout n’est pas perdu. Il est encore possible de changer de direction et de sauver notre modèle, en permettant au public d’être pris en charge au bon moment et au bon endroit.
Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Je vous remercie pour ce tour d’horizon. Nous ne pouvons que partager le diagnostic, établi par de nombreux rapports et missions, au sujet de l’état de la santé mentale et de la psychiatrie – qui sont, je le précise, deux choses différentes.
Vous déplorez le manque de prévention. C’est un fait, la France n’en a pas fait une priorité, mais pourriez-vous être plus précis ? L’éducation nationale, dont vous avez parlé, emploie des psychologues, mais ces derniers ne se concentrent manifestement pas sur leurs missions de psychologie. Que proposez-vous en la matière ?
S’agissant ensuite de la prise en charge des troubles à leurs différents stades, ce que j’appelle la gradation des soins dans le parcours des patients, vous avez évoqué Mon soutien psy, un dispositif dédié aux troubles légers et modérés, et non aux troubles psychiatriques sévères. Cette opération participe selon moi d’un système au sein duquel de nombreux professionnels, de santé ou non, peuvent intervenir. Comment se placent les psychologues de tels dispositifs destinés à éviter l’aggravation des troubles chez certaines personnes et, partant, certains traitements et hospitalisations ?
Comme vous, je regrette l’existence de silos dans l’organisation des soins, mais comment faire pour que chacun travaille avec les autres acteurs, qu’il s’agisse de l’éducation nationale, de la PMI ou encore des psychiatres ?
Par ailleurs, la psychiatrie dans son ensemble semble attachée à la notion de secteur. Comment allier, dès lors, ce fonctionnement en secteurs avec les différents dispositifs existants ? Et comment relie-t-on les organisations pour éviter qu’elles n’aient un impact négatif sur les enfants et adolescents souffrant de vulnérabilités multiples, ainsi que sur les parents d’enfants en situation de handicap – je pense ici à l’impact sur le travail, les ressources financières ou encore la vie sociale ?
Enfin, les psychologues ne sont pas reconnus comme des professionnels de santé. Est-il possible de faire évoluer les formations afin d’y remédier, de sorte d’avoir davantage de professionnels pour la prise en charge des personnes ?
M. Florent Simon. S’agissant d’abord des psychologues de l’éducation nationale, le premier constat est qu’ils sont moins nombreux qu’ils devraient l’être. Il y a actuellement très peu de psychologues pour beaucoup d’élèves – je n’ai pas les chiffres en tête, mais nous sommes largement en deçà des standards internationaux. De plus, alors qu’ils devraient consacrer une partie de leur temps à la prévention et au suivi, ils sont surtout mobilisés pour les évaluations et les tests d’orientation. Compte tenu du temps que passe un enfant ou un adolescent en milieu scolaire, cette situation est problématique ; les psychologues doivent être en première ligne pour le repérage. Ainsi, sans une augmentation du nombre de psychologues de l’éducation nationale, nous voyons mal comment les choses pourraient s’améliorer.
J’insiste d’ailleurs sur le fait qu’il s’agirait d’un investissement. Les fonds publics investis en matière de prévention font gagner de l’argent par la suite. Par exemple, nous avons vu que 1 euro investi dans les psychothérapies rapporte entre 1,16 et 1,97 euro à moyen terme, c’est-à-dire sous cinq ans.
M. José Presas Rodriguez. La commission éducation nationale du SNP fait également état d’un manque criant de reconnaissance des psychologues. Par exemple, quand a été élaboré le programme de lutte contre le harcèlement à l’école (Phare), les psychologues n’ont pas été impliqués. Je n’ai rien contre les professionnels qui travaillent pour ce projet – au contraire, nous sommes complémentaires –, mais notre absence est étonnante : les psychologues sont, me semble-t-il, les principaux experts de la psychologie.
De même, il n’y a pas de psychologues parmi les référents académiques et départementaux en santé mentale. Il y a des inspecteurs, des assistantes sociales, mais pas de psychologues, ce qui me semble assez effarant, d’autant que nous représentons un vivier – certes limité – de spécialistes de la question. Certes, l’actuelle ministre de l’éducation nationale a annoncé la nomination de psychologues comme conseillers techniques en santé mentale, mais la chose est très récente.
Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Les psychologues de l’éducation nationale consacrent une grande partie de leur temps aux tests d’orientation. Pourrions-nous revenir à une activité plus adaptée aux besoins ?
M. Florent Simon. Il faut malgré tout que ces tests d’orientation aient lieu, d’où l’importance d’augmenter le nombre de psychologues. Une partie d’entre eux poursuivraient ainsi cette activité, tandis que les autres se consacreraient au repérage et au suivi des enfants qui en ont besoin. Sans augmenter le nombre de postes, cela me semble quasiment impossible.
S’agissant de la gradation des soins, un terme important, les troubles dits légers à modérés, auxquels le dispositif Mon soutien psy doit répondre, sont une invention administrative qui ne correspond à aucune recherche internationale en psychopathologie clinique. J’y insiste, cette création n’est destinée qu’à faire entrer certains symptômes dans des cases prédéfinies ; ce type de troubles n’existe pas.
Je prends un exemple. Une patiente adulte est venue me voir car elle n’allait pas bien. Nous avons commencé à chercher, sans trouver grand-chose, puis, au bout d’un grand nombre de séances, sont apparues des révélations d’abus et d’agressions sexuels. C’était impossible à anticiper et, au départ, elle présentait des troubles qui auraient pu être considérés comme légers à modérés. Mon soutien psy prévoit un total de douze séances : si le patient fait des révélations seulement au bout de la onzième, le suivi s’arrête néanmoins. Le dispositif ne correspond donc pas au réel. Je le répète, les troubles légers à modérés n’existent pas pour nous. Notre travail est précisément d’aller au-delà de ce que montrent les symptômes. Et des cas comme celui que je viens de décrire sont très fréquents.
J’ajoute que s’il est important qu’il y ait des classifications de troubles, le dispositif Mon soutien psy prévoit en outre une longue liste d’exclusions, à tel point qu’on en vient à se demander à qui il est réellement destiné. Je laisserai mon collègue développer, mais cette liste est longue comme le bras. Par exemple, pour avoir accès au dispositif, il ne faut pas avoir d’antécédents de suivi psychiatrique…
M. José Presas Rodriguez. La liste des exceptions à Mon soutien psy, pourtant présenté comme un dispositif pour tous à grand renfort de publicité – ce qui demande aussi des fonds publics –, est effectivement longue.
Il ne faut pas avoir moins de 3 ans, même si on ne comprend pas pourquoi les psychologues, qui le font au quotidien, ne pourraient pas recevoir de très jeunes enfants. Il ne faut pas avoir déjà fait de tentative de suicide, alors que nous comptons dans nos patientèles de nombreuses personnes dans ce cas. Il ne faut pas non plus souffrir de troubles anxieux sévères – je ne me souviens plus de la dénomination exacte –, comme si les psychiatres étaient mieux formés que nous à cette pathologie – ils sont très bien formés, mais nous aussi ! Les inhibitions font aussi partie des exclusions, à commencer par l’inhibition scolaire, c’est-à-dire quand un enfant ne va plus à l’école. Bref, la liste se poursuit et nous voyons bien qu’il ne s’agit que d’un dispositif de saupoudrage et de communication, destiné à prétendre qu’on s’occupe de la santé mentale en France.
Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. En matière de prévention, de gradation des soins et de coopération entre professionnels de santé, il n’y a peut-être pas de dispositif merveilleux, mais il est tout de même possible d’accéder aux soins et de débroussailler les situations les moins complexes, les plus lourdes étant transférées aux psychiatres.
Personne ne s’entend sur une définition de la psychiatrie : il n’est donc pas plus facile de définir ce qui en relève ou non. La question est donc de savoir comment on s’empare des différents dispositifs et comment on travaille ensemble, au service des patients, afin de trouver des réponses à leurs besoins et d’éviter que leurs troubles ne s’aggravent.
M. Florent Simon. Vous dites que les patients peuvent être transférés vers les psychiatres, mais encore faut-il qu’ils soient disponibles ou que les CMP aient de la place ! La dernière fois que j’ai voulu orienter une personne, on m’a répondu qu’il y avait neuf mois d’attente. Nous créons des dispositifs, mais sans renforcer le droit commun en parallèle. Les deux doivent interagir, sinon cela ne peut pas fonctionner.
De même, comment pourrions-nous supprimer les silos dont nous parlions et favoriser le dialogue entre des secteurs qui n’ont pas nécessairement de points communs, comme le sanitaire et le social ? Le rapport Piveteau, publié en 2014, souligne précisément l’importance du dialogue, de la coordination et du partenariat, mais tout cela demande du temps. Il faut que les gens se rencontrent et comprennent le fonctionnement des autres. Or nous manquons déjà de temps pour voir nos patients. Il nous en faudrait davantage, ainsi que des financements, pour créer un modèle plus holistique et beaucoup moins segmenté, pour ne pas dire fragmenté. Voilà ce qui permettrait de créer des ponts.
Ce qui est inquiétant, ce sont les ruptures de soins. Or il arrive que le suivi d’un enfant s’arrête en raison de son âge ou qu’une famille ait à choisir entre une prise en charge en Sessad (service d’éducation spéciale et de soins à domicile) et en CMPP (centre médico-psycho-pédagogique), car on ne peut pas cumuler les deux. Le rapport de la commission d’enquête sur les manquements des politiques publiques de protection de l’enfance, rédigé par Isabelle Santiago, décrit bien le phénomène à propos de l’aide sociale à l’enfance (ASE) Les familles sont obligées de faire des choix qui ont des conséquences importantes.
M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Vous avez dit que nous pourrions gagner de l’argent en évitant certains coûts. Pour ma part, j’estime que nous devrions d’abord mieux utiliser les crédits, avant d’éventuellement économiser, l’objectif étant en tout cas de penser une meilleure articulation.
Avoir fait de la santé mentale la grande cause nationale 2025 a pour vertu de faire de cet enjeu une priorité. Malheureusement, les enquêtes montrent une dégradation globale de la santé mentale, singulièrement chez les plus jeunes. De plus, nous constatons que la parole publique n’est que peu suivie d’effets, ou alors que ceux-ci ne sont pas du tout à la hauteur des enjeux. Nous vivons quelque chose d’assez fréquent dans le monde politique : il y a beaucoup de promesses, mais peu d’effets concrets sur le terrain. C’est pourquoi réfléchir aux coûts évitables est aussi un moyen de repenser les articulations.
Mon soutien psy, je vous rejoins, est critiquable à de nombreux égards. Pour autant, il s’agit tout de même d’une avancée, dans la mesure où davantage de personnes peuvent désormais être prises en charge. Or nous voyons bien que les psychologues ne répondent qu’avec peu d’enthousiasme au conventionnement, alors que, sauf erreur de ma part, vous êtes près de 77 000 professionnels et que vous représentez, si vous me passez l’expression, une force de frappe importante pour répondre à des besoins en forte augmentation.
Nous connaissons l’état des CMPP et de la psychiatrie, sans parler de la pédopsychiatrie. J’adhère aussi à votre diagnostic au sujet des plateformes de coordination et d’orientation, de l’impossibilité de cumuler un accompagnement en Sessad et en CMPP, des exclusions au dispositif Mon soutien psy et de la sur-réglementation. Cela étant, je crois beaucoup à l’organisation territoriale pour prendre en charge les personnes et les familles. En effet, j’ai observé dans certains territoires des organisations très pratiques et très coordonnées, qui permettent de fournir des réponses aux patients et qui, sans être toujours parfaitement adaptées, ont le mérite d’exister. Ne faudrait-il donc pas aller vers un plus fort conventionnement territorial, au sein duquel les psychologues auraient un rôle clé à jouer dans l’articulation ?
Par ailleurs, sans opposer libéral et public, nous voyons qu’il y a un problème de présence des psychologues dans l’éducation nationale ; vous l’avez évoqué. Et nous pourrions aussi parler de l’enseignement supérieur. Aussi, comme précédemment, ne faudrait-il pas déplacer certains curseurs et réallouer des moyens financiers ? Les volontés s’accompagnent de moyens insuffisants et d’un manque de coordination, ce qui empêche les territoires d’articuler leur réponse en fonction des besoins qu’ils constatent. Je suppose que les difficultés rencontrées en région bordelaise, d’où je viens, ne sont pas les mêmes que celles des territoires ultramarins, ruraux ou du centre-ville parisien.
Comment fait-on pour mieux organiser, mieux prendre en charge et rendre les parcours de soins plus opérants – étant conscient des délais de prise en charge en psychiatrie et en CMP, mais ce problème ne se réglera pas du jour au lendemain ?
M. Florent Simon. C’est toute la difficulté de la prise en compte des besoins territoriaux qui, vous le dites très bien, sont tout à fait différents dans le Grand-Est – d’où je suis originaire –, en Nouvelle-Aquitaine ou en Bretagne.
Ce qui permet le maillage, c’est bien sûr la sectorisation, les services publics et certains textes, comme la circulaire de 2017 relative à la transformation de l’offre dans le médico-social, qui vise à favoriser les échanges, les partenariats et le décloisonnement. L’objectif général est de ne plus partir d’une logique d’offre et de place, en se fondant plutôt sur les besoins pour paramétrer la réponse au niveau territorial, ce qui paraît tout de même le plus sensé.
S’agissant du conventionnement territorial, il me semble que ce n’est pas à Mon soutien psy qu’il revient de l’organiser, mais bien aux services publics. Vous parliez de la « force de frappe » des 80 000 psychologues français. C’est un chiffre tous champs confondus ; en libéral, nous sommes environ 33 000, avec une augmentation exponentielle, les psychologues quittant de plus en plus le service public où ils sont extrêmement mal payés – ils sont à environ 8 % au-dessus du smic, quand ils étaient à 80 % au-dessus il y a quarante ans. S’il y avait des psychologues partout où il devrait y en avoir, bien des problèmes d’organisation territoriale seraient réglés. Aujourd’hui, nous travaillons dans une situation dégradée. Demander aux gens de s’inscrire dans des schémas territoriaux sans moyens ni psychologues supplémentaires, ne permettra pas, à notre sens, d’avancer.
Nous demandons donc que des moyens soient réinjectés dans le service public, dans le social et le médico-social, afin de recréer le maillage qui existait et qui ne fonctionnait pas si mal.
M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Dans un monde idéal, vous auriez raison, surtout dans notre logique de coûts évités : renforcer les prises en charge précoces ne pourrait être que bénéfique. Mais les contraintes budgétaires sont ce qu’elles sont. Selon vous, les moyens alloués à Mon soutien psy devraient donc plutôt servir à embaucher du personnel public, dans l’éducation nationale ou l’enseignement supérieur par exemple ?
M. Florent Simon. Oui, tout à fait. Il y a une vraie différence entre le travail réalisé en libéral, avec un psychologue seul, et le travail pluridisciplinaire qui peut être mené dans d’autres structures, par exemple les CMP. Pour les enfants et les adolescents, il est très souvent crucial que la prise en charge soit faite avec toute une équipe, comprenant un psychomotricien ou une psychomotricienne, un ou une psychologue, etc.
Nous avons calculé que les fonds publics alloués à Mon soutien psy permettraient d’ouvrir 3 000 à 5 000 postes de psychologues, ce qui allégerait considérablement les listes d’attente. Ce serait aussi une manière de répondre aux besoins de l’ensemble de la population, quand Mon soutien psy demeure très limité ; c’est une niche. Les remboursements des mutuelles pour quelques séances de psychothérapie – parfois trois ou quatre seulement, selon les forfaits des mutuelles – sont dix fois plus importants que les remboursements pour Mon soutien psy : c’est vous dire l’ampleur de la demande, et cela montre aussi que le dispositif ne fonctionne pas. Redonnons cet argent au secteur public, qui offre une garantie d’accès à tous.
Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. La dynamique n’est pas d’ouvrir plus de postes, même si ce serait sûrement souhaitable. D’ailleurs, cela ne suffirait pas : ce n’est pas parce que l’on ouvre plus de postes que les gens travaillent ensemble. Les projets territoriaux de santé mentale (PTSM) ou les appels à projets permettent cela.
J’aime bien l’exercice par la preuve : montrer ce qu’on est capable de faire pour demander des moyens, plutôt que demander des moyens avant de savoir ce qu’on va en faire. C’est un travail à mener. On peut penser aux premiers secours en santé mentale ; ce sont des gens qui ne sont pas psychologues mais qui sont formés au dépistage, et qui font partie d’un parcours. Chacun doit jouer son rôle dans une organisation globale.
M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Nos invités proposaient de réallouer des ressources afin qu’elles soient plus opérationnelles, ils n’en demandaient pas de nouvelles. Il ne faut pas hésiter, je crois, à supprimer un dispositif mal calibré. En particulier, l’accès aux soins pour tous est un point essentiel.
Si nous allions dans votre sens, cela voudrait aussi dire que l’éducation nationale, par exemple, ouvrirait ses murs plus qu’elle ne le fait aujourd’hui : sur l’ouverture au médico-social, aux professionnels de santé, il y a un constat de carence. Et, malgré tous ses défauts, Mon soutien psy est plutôt bien accueilli dans la population : il y a des possibilités de prise en charge, une facilité d’accès, qu’il ne faut pas balayer d’un revers de la main – même si ce ne sont pas forcément les catégories sociales les plus en difficulté qui en profitent.
M. José Presas Rodriguez. On ne peut pas soupçonner les psychologues de ne pas vouloir aider la population, et pourtant ils ne se sont pas investis dans Mon soutien psy : c’est bien que la philosophie de ce dispositif ne correspond pas aux besoins.
On parle d’argent et j’entends que c’est important. Mais il y a des dépenses qui sont des investissements : ce qu’on n’investit pas dans la prévention et dans le soin, on le paye plus tard. Quel est le coût d’une psychothérapie comparé à celui d’une hospitalisation, ou à celui de médicaments ? Les études montrent que l’entrée dans une psychothérapie permet souvent de faire diminuer la prise de médicaments.
Peut-être faut-il alors allouer autrement certains budgets – celui de Mon soutien psy, mais aussi celui de la communication. J’y reviens, car cela me met en colère : combien coûte un spot télévisé ? Si l’on est obligé de communiquer autant pour faire connaître un dispositif, c’est bien qu’il ne fonctionne pas.
S’agissant des publics, les chiffres du ministère de la santé montrent que quelque 10 % seulement de ceux qui bénéficient de Mon soutien psy sont en situation de précarité. J’ai une nièce médecin généraliste ; elle me disait que ceux de ses patients qui lui parlaient de ce dispositif étaient ceux qui avaient les moyens de se payer une psychothérapie : en effet, ce sont souvent aussi ceux qui sont les mieux informés. Ce n’est qu’un témoignage, mais que je vous rapporte sous serment.
Nous demandons des moyens. D’où peuvent-ils venir, de redéploiements ou d’ailleurs ? Ce n’est pas de notre ressort.
Vous disiez, madame la présidente, que ce n’est pas parce que l’on ouvrira des postes que les gens travailleront mieux ensemble. Mais aujourd’hui, ils n’ont simplement pas le temps de créer du lien – croyez-moi, dans un CMP, avec une liste d’attente de six mois, un an, deux ans, ce n’est pas possible. Les psychologues ne sont d’ailleurs pas les seuls concernés : tous nos collègues – assistantes sociales, infirmiers… – peuvent tout autant créer du lien. Mais pour cela, il faudrait être un peu plus nombreux dans les structures.
M. Florent Simon. La question de l’optimisation de l’argent public, et donc du financement de Mon soutien psy, est essentielle. J’en soulèverai une autre : ce dispositif a été construit avec une seule organisation de psychologues ; il aurait peut-être mieux fonctionné si nous avions cherché, tous ensemble autour d’une table, ce qui était le plus pertinent. Nous ne sommes pas du tout contre le remboursement de séances de psychothérapie en libéral ; mais nous pensons qu’il faut un dispositif qui fonctionne. Or nous avons beaucoup de témoignages de la complexité de celui-ci.
Je rejoins par ailleurs ce que disait mon collègue : le temps est un enjeu essentiel. Dans les institutions, c’est la course en permanence ; quand des enfants sont en souffrance, la moindre minute compte. Créer du lien, établir des partenariats hors les murs, ce serait vraiment nécessaire – les équipes mobiles, par exemple, sont très intéressantes, mais parce qu’elles sont adossées à des structures qui existent, à des structures de droit commun. Il faut donc renforcer le droit commun pour renforcer tout l’écosystème : l’enjeu, c’est de créer un maillage. Nous, les psychologues, avons un rôle important à y jouer : dans les centres médico-psycho-pédagogiques par exemple, où la notion d’apprentissage est centrale, les liens avec l’éducation nationale sont forts, les concertations avec les enseignants ou avec les psychologues de l’éducation nationale fréquentes. Dans le secteur médico-social, de telles concertations se multiplient. Mais, encore une fois, c’est une question de temps : quand on participe à ces réunions, on n’est pas avec des patients.
M. José Presas Rodriguez. Dans un monde idéal, nous demanderions non seulement le renforcement des services publics, mais aussi la création d’un dispositif adapté de remboursement des séances chez un psychologue libéral. Mais nous avons bien conscience des contraintes financières, et c’est pourquoi nous estimons qu’il faut donner la priorité aux services publics et renforcer le maillage territorial, avant de privatiser de l’argent public – puisque c’est bien de cela qu’il s’agit avec Mon soutien psy.
Mme Chantal Jourdan (SOC). Merci de vos propositions fortes en faveur du service public.
Les psychologues sont présents dans différents services publics. Leur rôle doit-il y être plutôt la prévention, le soin, la coordination ?
Vous avez évoqué le travail en silo. Ne voit-on pas toutefois des prémices de coordination dans les équipes éducatives, par exemple, ou dans des instances comme les conseils locaux de santé mentale ? Quels dispositifs vous paraîtraient à même de mieux formaliser ce nécessaire travail de partenariat ?
M. Frédéric Maillot (GDR). En tant que député de La Réunion, j’aimerais évoquer nos particularités. Les troubles psychiques ou psychologiques peuvent parfois trouver leur cause dans des habitudes culturelles ou cultuelles ou dans l’histoire de nos pays, la Guyane, la Martinique, la Guadeloupe, La Réunion…
Vous avez peut-être vu le film Frantz Fanon ; je n’ai pas besoin de vous dire que Fanon était un précurseur de la psychiatrie dans les sociétés colonisées et un précurseur d’une psychiatrie anticolonialiste. Ses méthodes ont-elles fait avancer la recherche en psychiatrie dans nos pays dits d’outre-mer, dans des sociétés multiculturelles et multicultuelles ?
L’enseignement dispensé aux nouveaux psychologues prend-il ces réalités en compte ? Ne faudrait-il pas recommander un apprentissage consacré à nos spécificités, et notamment au trauma historique de la violence de l’histoire coloniale, qui a laissé son empreinte dans la santé mentale ? Comment distinguer les maux psychologiques de certains patients et les biais issus des différentes croyances de nos pays ?
N’est-il pas indispensable de prendre en compte ces spécificités historiques, ethniques, cultuelles… pour décliner la politique de la santé mentale ?
M. José Presas Rodriguez. Le rôle du psychologue dans les services publics est essentiel dans le soin, tant par son travail propre avec le patient qu’en tant que spécialiste de la psyché au sein d’une équipe, dans le cadre d’une prise en charge globale. Le SNP insiste sur la coordination ; dans certaines structures, certes rares, il existe des psychologues coordonnateurs, afin de proposer une prise en charge holistique.
Les psychologues sont nombreux, disiez-vous ; mais, dans les services publics, nous devenons une denrée rare, puisque les jeunes ne se tournent plus vers cet exercice en raison de la dégradation des conditions de travail. La réalité économique est cruelle : mon collègue le disait, être payé 8 % au-dessus du smic en début de carrière, avec un bac + 5, ce n’est pas très appétissant. Il y a quelque chose à faire de ce côté-là : il y a des institutions qui ne trouvent pas de psychologues.
M. Florent Simon. En ce qui concerne les parcours, il existe des dispositifs, principalement en lien avec l’éducation nationale. C’est plus difficile dans le médico-social, en raison notamment des problèmes liés à la tarification que je citais tout à l’heure. La question se pose d’ailleurs maintenant de la même façon pour les orthophonistes. Pour toutes ces raisons, la coordination reste insuffisante.
Certains rapports mettent en avant la notion de coordonnateur de parcours, qui serait intéressante. En effet, un enfant peut être suivi par un premier référent en CMP ou en CMPP, par un deuxième référent en Itep – institut thérapeutique, éducatif et pédagogique –, puis par un troisième en Sessad. Il manque donc un fil rouge. Des enfants qui ont été largement abandonnés ou placés pourraient, avec un tel coordonnateur de parcours, identifier une figure, un référent, qui organiserait aussi les différents soins. Le parcours serait ainsi moins morcelé. Les psychologues pourraient jouer là tout leur rôle.
M. José Presas Rodriguez. On sait aussi dans quel état se trouve l’ASE. Les personnes chargées de suivre ces enfants sont tellement surchargées de travail qu’elles n’y arrivent tout simplement pas – ce qui crée des dégâts.
M. Florent Simon. Je concède ne pas savoir vous répondre, monsieur le député, sur la formation des psychologues. En effet, il n’existe pas de canevas commun : la formation est assez hétérogène. Il existe dans les universités françaises quelque 200 parcours différents, avec des spécificités de toutes sortes, liées à l’âge ou aux troubles présentés par exemple.
M. Frédéric Maillot (GDR). J’ai posé une question dont j’étais à peu près sûr de connaître la réponse : dans la politique de la santé mentale comme d’ailleurs dans celle de l’enseignement ou de l’aménagement du territoire, les spécificités ultramarines ne sont pas prises en considération. Ce n’est pas de votre faute : cela se passe au-dessus de vous comme de nous. Dans le domaine de la psychiatrie et de la psychologie, il est pourtant essentiel de comprendre avant de vouloir répondre à nos questionnements et à nos maux.
Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Il semble indispensable qu’une perspective de santé mentale envisage l’ensemble du bien-être physique et mental, donc de la culture et de l’environnement d’un patient ! Je ne sais pas comment ce thème est abordé dans la formation, mais cela me paraît inhérent à une prise en charge en santé mentale. C’est peut-être quelque chose qui naît davantage de l’expérience des praticiens…
Mme Chantal Jourdan (SOC). La prise en compte des particularités culturelles et sociales paraît en effet essentielle. Il me semble que la formation des psychologues, étant rattachée au domaine des sciences humaines, leur permet d’intervenir dans un cadre très large et de façon pluridisciplinaire.
Pensez-vous que le secteur de la psychiatrie publique doit reprendre une place de coordinateur sur l’ensemble de la question de la santé mentale ?
M. José Presas Rodriguez. Vous m’ôtez les mots de la bouche : en effet, la formation des psychologues est ancrée dans les sciences humaines, ce qui permet une prise en compte globale de l’individu. C’est ce qui fait la spécificité et la richesse de notre formation – peut-être aussi son éclectisme. Et pour répondre à une question posée plus tôt, c’est aussi pour cela que nous ne sommes pas des professionnels de santé au sens de la législation française ; nous intervenons dans le domaine de la santé mais nous ne sommes pas des professionnels paramédicaux.
Monsieur le député, nous avons des témoignages de psychologues qui, sur le terrain, voient bien les difficultés que vous soulevez et se forment à ces questions transculturelles, interculturelles… Les recherches sont de plus en plus nombreuses sur ce thème ; vous connaissez certainement Marie-Rose Moro, par exemple. J’ajoute que le SNP dispose d’une antenne à La Réunion et aux Antilles-Guyane.
M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Notre collègue Frédéric Maillot a raison, je crois : ces spécificités aggravent les difficultés. Il faut les comprendre et leur faire une place dans la réflexion. Nous consacrerons sans doute une partie du rapport à ces questions.
Le monde des psychologues est réticent à l’idée de créer un ordre. Il existe un code de déontologie, mais qui ne figure pas dans le code de la santé publique, et qui n’est donc pas opposable. Les pratiques sont très hétérogènes, et si elles sont très majoritairement vertueuses, il existe aussi des dérives – sévèrement traitées par la presse. Comment comprendre que vous ne souhaitiez pas aller vers plus de régulation, afin que votre profession soit mieux valorisée et mieux reconnue et ainsi peut-être plus facilement intégrée aux parcours de soins ? Je comprends que l’hétérogénéité peut aussi être une force, mais je m’étonne de cette absence de volonté d’emprunter ce chemin.
M. Florent Simon. Merci beaucoup pour cette question : nous sommes justement en train d’y travailler !
Nous avons lancé deux chantiers d’envergure, dont nous aimerions qu’ils débouchent sur une proposition de loi.
Le premier est celui du traitement de la déontologie, c’est-à-dire de la façon dont nous pourrions apporter des réponses sur le plan déontologique et évaluer le caractère plus ou moins déontologique de certaines pratiques, mais sans pour autant nous structurer sur un mode ordinal ; nous explorons donc diverses pistes, avec l’aide de juristes.
Le second est celui de la protection de l’exercice. La France, en effet, est un cas particulier à l’échelle européenne : le titre de psychologue est protégé, mais pas la pratique et pas l’exercice associé. Vous le voyez peut-être sur les réseaux sociaux ou en flânant dans les villes : il existe des gens qui ne sont pas psychologues mais qui utilisent nos méthodes et s’en réclament, mais sans être formés. C’est pour nous une préoccupation majeure.
Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Merci. N’hésitez pas à compléter vos réponses par courrier électronique.
*
Audition, ouverte à la presse, de Mme Miel Abitbol et M. Guirchaume Abitbol (1er octobre 2025)
Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Nous accueillons Miel Abitbol, influenceuse, et son père, Guirchaume Abitbol, qui ont créé l’application Lyynk, dédiée au bien-être des jeunes.
Avant de vous céder la parole pour un propos liminaire puis un temps d’échanges, je vous remercie de nous déclarer tout intérêt public ou privé de nature à influencer vos déclarations.
Je vous rappelle également que l’article 6 de l’ordonnance du 17 novembre 1958 relative au fonctionnement des assemblées parlementaires impose aux personnes auditionnées par une commission d’enquête de prêter serment de dire la vérité, toute la vérité, rien que la vérité.
(Mme Miel Abitbol et M. Guirchaume Abitbol prêtent successivement serment.)
Mme Miel Abitbol. Je m’appelle Miel Abitbol, j’ai 18 ans, je suis présente sur les réseaux sociaux et j’ai cofondé Lyynk, une application et une fondation dédiées à la santé mentale des jeunes. Ce projet est né à la suite d’épreuves personnelles très compliquées – harcèlement, agressions – et aux problèmes de santé mentale auxquels j’ai dû faire face plus jeune, entre 12 et 15 ans. Le chemin de la guérison a été très intense, très compliqué – hospitalisations, parcours psy, j’ai fait la totale. Mon père et ma mère m’ont accompagnée dans ces moments-là. C’est un combat que j’ai partagé ouvertement sur les réseaux sociaux, car c’est un endroit où j’arrivais à exprimer librement ce que je vivais et ce que je ressentais. Au fil du temps, j’ai heureusement commencé à aller mieux, et j’ai alors partagé davantage des conseils, les choses positives qui m’avaient personnellement aidée. Mener un projet en faveur de la santé mentale des jeunes était un peu la concrétisation de ce cheminement.
Avec mon père et Claire Morin, médecin psychiatre, nous avons commencé à réfléchir à une application comme j’aurais aimé en avoir lorsque j’étais plus jeune. Lyynk est une safe place, une application que les jeunes peuvent utiliser au quotidien pour prendre soin d’eux : grâce au compteur de sobriété, ils peuvent s’y fixer des objectifs en cas d’addiction ; ils peuvent y tenir un journal intime, se connecter avec un parent ou un adulte de confiance pour recréer du lien.
Parallèlement, nous avons créé une fondation qui œuvre pour la prévention en santé mentale. Au-delà des réseaux, nous intervenons lors d’événements ou de conférences. Pour l’application comme la fondation, on est à fond sur la prévention : nous sommes convaincus qu’elle est essentielle en matière de santé mentale, car elle pourrait éviter la survenue de nombreux problèmes.
M. Guirchaume Abitbol. Je suis le père de Miel. J’ai 50 ans, je suis un ancien de la tech. J’ai pris ma retraite à 43 ans, et j’ai donc passé mes premières années au calme à m’occuper de ma fille, qui était dans une situation extrêmement compliquée et inquiétante. Ses problèmes m’ont mobilisé à 100 % – en effet, il faut avoir bien conscience que les problèmes de santé mentale chez les jeunes ont de lourdes conséquences sur la famille et l’entourage, notamment sur le travail des parents.
Lorsque Miel m’a parlé de son projet, je l’ai immédiatement suivie, d’autant que j’avais les compétences tech pour le lancer. Notre démarche est vraiment orientée vers la prévention primaire. On voit bien que notre système de soins est complètement saturé : il est difficile d’obtenir un rendez-vous, en particulier dans les organismes publics – les CMP (centres médico-psychologiques). Or le meilleur moyen de libérer des places pour des pathologies non évitables qui nécessitent un suivi pédopsychiatrique, comme les TDA ou les TDAH (troubles du déficit de l’attention, avec ou sans hyperactivité), c’est de faire en sorte qu’un maximum de jeunes aillent bien et n’aient pas besoin d’un parcours psy. Un jeune qui est bien dans ses baskets évitera peut-être les troubles anxieux, et la dépression qui s’ensuit dans 70 % des cas.
Nous essayons d’intervenir le plus tôt possible et de développer une culture de la santé mentale positive et du bien-être : pour que les jeunes affrontent leur adolescence dans de meilleures conditions qu’aujourd’hui en apprenant à se connaître et à prendre soin d’eux.
Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Avant toute chose, nous sommes très contents que vous alliez bien aujourd’hui, Miel. De personne ayant besoin de soins, vous êtes devenue celle qui conseille les autres. Quels contenus utilisez-vous pour transmettre vos conseils ? À quel public vous adressez-vous ?
Surtout, comment percevez-vous votre statut ? À quel titre donnez-vous des conseils ? Sur les réseaux sociaux, la parole d’une personne lambda semble avoir autant de valeur que celle d’un scientifique – nous l’avons vu pendant le covid. Vos contenus ont un impact important sur les personnes qui vous écoutent, mais vos conseils ne sont peut-être pas toujours adaptés.
Mme Miel Abitbol. Comme je l’ai expliqué, nous travaillons avec le Claire Morin, médecin psychiatre et cofondatrice de Lyynk. Nous diffusons nos contenus sur les réseaux sociaux car c’est le meilleur moyen, aujourd’hui, de parler aux jeunes, qui sont notre cible. Nous travaillons également beaucoup avec des créateurs de contenus sur les réseaux qui ont de grosses communautés, et dont la voix porte plus que celle d’une personne lambda.
Nous abordons de nombreux sujets ayant un impact sur la santé mentale des jeunes – l’école, les relations avec les parents. Du simple coup de mou à l’envie de se faire du mal, qui touche bien plus de jeunes qu’on ne le pense, nous essayons de donner les meilleurs conseils possible. Nous proposons des solutions dont le bénéfice a été prouvé scientifiquement. Ces contenus sont travaillés avec le Claire Morin, qui s’y connaît vu qu’elle est psychiatre – c’est quand même mieux ! Ils incitent les jeunes à prendre soin d’eux, à parler, à extérioriser.
Il s’est creusé un énorme fossé entre les jeunes et les adultes de la génération de mes parents, voire des adultes plus jeunes qu’eux. Bien sûr, il y a eu l’arrivée du numérique et le développement des réseaux sociaux, mais beaucoup d’autres choses ont changé. La communication entre les jeunes et leurs parents est extrêmement compliquée – c’est un problème qui revient beaucoup dans les témoignages. De nombreux jeunes ont tendance à s’isoler lorsqu’ils ne vont pas bien, mais ce faisant, ils perdent leurs repères, leurs liens sociaux, et se renferment encore plus. C’est un cercle vicieux : t’es tout seul, personne ne t’aide, donc tu n’oses parler à personne, etc.
L’importance d’extérioriser est souvent sous-estimée. L’objectif de Lyynk, c’est d’inciter à recréer des relations de confiance avec les parents : ils ont un rôle gigantesque à jouer dans le bien-être de leur enfant, mais il est trop souvent minimisé. D’ailleurs, lorsqu’un jeune consulte un psy, celui-ci demande généralement à voir aussi les parents pour leur expliquer comment bien gérer les choses. C’est ce lien essentiel entre parent et jeune qu’on essaie de développer au maximum, sur les réseaux sociaux puisque c’est là que les jeunes sont le plus à l’aise pour parler. Il faut qu’ils puissent se livrer sur ce qu’ils vivent avant qu’il soit trop tard. Quand j’étais plus jeune, mes parents n’avaient aucune idée de ce que je vivais, ils ont tout appris sur un lit d’hôpital après ma tentative de suicide : pas très cool, comme façon d’apprendre que sa fille ne va pas bien et qu’elle se fait harceler à l’école, mais c’est comme ça que les choses se sont passées pour moi. J’avais toujours eu de très bonnes relations avec mes parents, mais il n’y avait pas vraiment ce lien de confiance, ce côté « Si ça ne va pas, ou si tu as fait quelque chose qu’il ne fallait pas faire et que tu es dans une mauvaise passe, tu peux nous en parler ». Et j’ai tout gardé pour moi.
La peur de parler, de pas être compris par les parents, revient beaucoup dans les remarques des jeunes. C’est aussi cette incompréhension entre les générations qu’on essaie de briser. Mais pour cela, c’est aux parents de se mettre à la page sur ce qu’est la vie des jeunes aujourd’hui, de comprendre ce que sont les réseaux, pourquoi ils sont importants. Il y a une raison pour laquelle on passe autant de temps sur notre téléphone : on y crée des liens sociaux. Il faut recréer le lien entre les générations, qui a quasiment disparu.
M. Guirchaume Abitbol. Lyynk n’est pas une application de soins, et n’est d’ailleurs pas référencée comme telle : c’est une application de prévention, qui sert à aider les jeunes à bien se connaître et se comprendre. Nous ne donnons pas de solutions miracles : nous essayons de motiver le jeune à se prendre en charge et à aller chercher de la ressource auprès d’adultes. Nous sommes très attentifs à ce que les contenus ne risquent pas de déclencher une crise – crise suicidaire, scarification. Tous les contenus sont imaginés selon une démarche positive, et validés avant diffusion : pas question de jouer les apprentis sorciers. On aide le jeune à se renforcer, à créer des stratégies pour quand ça ne va pas.
Notre mission, c’est d’intervenir en amont : l’application n’a pas vocation à se substituer à des soins dispensés par des professionnels, c’est seulement un outil supplémentaire à disposition des jeunes qui ne vont pas bien – et ils sont nombreux. Beaucoup l’utilisent au quotidien, il leur permet de suivre l’évolution de leur état, de savoir depuis combien de temps ils ont réussi à ne pas pleurer, à ne pas s’automutiler – une tendance très fréquente chez les jeunes ; de se challenger aussi, pour essayer d’avancer. Mais on leur dit toujours que lorsqu’on ne va pas bien, qu’on est atteint de troubles anxieux ou dépressifs, il faut être accompagné par un professionnel de santé, il faut aller chercher de la ressource. Et quand on a 12, 13, 14 ans, la première ressource pour trouver de l’aide et être ensuite orienté, ce sont les parents.
Nous menons aussi un gros travail de prévention auprès des parents. Nous essayons de les aider à décrypter les situations, à dédramatiser, car ce sont des sujets un peu tabous. Les parents peuvent se sentir en échec, penser que c’est de leur faute si leur enfant ne va pas bien, qu’ils ne s’en sont pas bien occupé, alors que ce n’est pas vrai : ça arrive dans toutes les familles, dans tous les milieux sociaux. Ça arrive même avec des parents bienveillants et disponibles. Mon épouse ne travaille pas, elle est toujours restée à la maison avec nos quatre enfants : nous étions présents, disponibles, nous avons fait plein de choses. Et pourtant, c’est arrivé.
Il est très important de sensibiliser les parents, de leur apprendre à parler à leur jeune, car souvent, les rapports sont dominés par les invectives et les reproches, notamment au sujet du téléphone. Dès que quelque chose ne va pas, c’est forcément de la faute du téléphone – et cette réaction, on la doit aux médias, qui présentent le téléphone comme le diable. Lorsqu’un enfant dit qu’il n’a pas envie d’aller à l’école, qu’il ne se sent pas bien, qu’il est fatigué, on lui répond volontiers qu’il n’a qu’à passer moins de temps sur son téléphone ; mais peut-être simplement qu’il souffre à l’école, qu’il est en train de développer une phobie scolaire. Il en va de même avec les troubles alimentaires, également très fréquents chez les jeunes filles. On a tendance à répondre : « Mange, ça ira mieux ! ». On a le réflexe d’aller vers des solutions simples, parce qu’elles nous semblent évidentes, mais la réalité est beaucoup plus compliquée. La manière d’approcher le jeune, de lui parler, d’échanger avec lui va permettre de créer le lien nécessaire pour qu’il se confie. C’est un premier pas essentiel et pourtant, souvent, en tant que parent, on s’y prend souvent mal parce qu’on n’a pas été confronté à cela. À notre époque, on devait faire avec nos problèmes, nous n’avions pas le choix. Il faut faire évoluer les dogmes de la société : on peut parler de tout, sans honte. Nous devons être des piliers pour nos enfants, et cela suppose d’avoir un lien fort avec eux.
Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Que pensez-vous du fait que les jeunes confient leurs difficultés à ChatGPT dans l’espoir de trouver une réponse adaptée à leurs problèmes ?
Vous parlez beaucoup de la place des parents, mais ce n’est pas la seule ressource. Il existe aussi des lieux où les jeunes peuvent s’exprimer, notamment sur certains sujets plus difficiles à aborder en famille. Comment vous assurez-vous que les personnes que vous conseillez vont dans la bonne direction pour obtenir un suivi adapté ? On ne compte plus le nombre de professionnels et coachs en tous genres, dont les conseils prétendument avisés ne sont pas forcément les plus adaptés aux besoins de la personne à un moment donné. Comment vous inscrivez-vous dans le parcours des jeunes ?
Mme Miel Abitbol. Les jeunes se tournent vers ChatGPT parce qu’ils ne trouvent personne pour se confier ou qu’ils estiment que personne ne peut les comprendre et que ChatGPT est plutôt neutre. Ça en dit long sur leur isolement. Pour avoir moi-même interrogé ChatGPT sur tel ou tel problème que je rencontrais, je peux vous dire qu’il apporte des réponses plutôt pertinentes. Lorsqu’on a des proches avec qui on se sent en confiance, avec qui on peut parler de tout, on n’a pas besoin de se tourner vers l’IA ; mais se tourner vers les bots pour parler de ses problèmes ne me semble pas forcément une mauvaise chose, tant que les réponses de l’IA sont modérées, adaptées et inoffensives. Malheureusement, il y a parfois des dérives. L’IA présente aussi l’avantage d’être disponible à toute heure du jour ou de la nuit, dès que le jeune en a besoin. Parfois, on ne parle pas par peur ou honte de dire ce qu’on ressent : on croit qu’on est ouf et qu’on est seul dans ce cas, alors qu’énormément d’autres jeunes ressentent la même chose, même s’ils n’en parlent pas. ChatGPT offre un soutien direct, rapide, disponible.
M. Guirchaume Abitbol. Le simple fait d’écrire son problème, d’extérioriser ce que l’on ressent, fait du bien. Chaque jour, nous recevons des centaines de messages sur Lyynk ; nous y répondons systématiquement, avec bienveillance, en encourageant les jeunes à se prendre en charge. Ce ne sont d’ailleurs pas toujours des messages de jeunes qui vont mal : certains vont bien, mais se posent des questions existentielles comme on peut en avoir à 12 ou 13 ans, et n’osent pas en parler avec leurs parents. Souvent, les jeunes nous disent que le simple fait d’avoir écrit et reçu une réponse suffit à leur faire du bien : ils se sentent écoutés. D’ailleurs, ils utilisent beaucoup le journal intime disponible dans Lyynk. C’est important de pouvoir extérioriser tout ce que l’on a en soi, même sans attendre nécessairement une réponse.
Nous ne faisons pas partie du parcours de soins, nous intervenons en amont. Nous ne conseillons pas à un jeune d’aller chez le psychologue ou le psychiatre ; en revanche, nous proposons des contenus expliquant de manière simple et compréhensible, tant par les jeunes que par leurs parents, dans quels cas consulter l’un de ces professionnels. Nous travaillons ces contenus avec différents types de professionnels – psychiatres, neuropsychologues, nutritionnistes lorsque nous abordons les troubles alimentaires.
Les parents ne savent pas toujours quoi faire et n’ont pas toujours accès à l’information. Il faut être bien conscient de l’impact de la précarité sur l’accès aux soins et du niveau de saturation du système de soins. Dans le public, c’est la catastrophe : il faut dix-huit à vingt-quatre mois pour être pris en charge dans un CMP ! Et pour consulter un psychologue, il faut payer. Vous me rétorquerez qu’il y a Mon soutien psy, mais ce dispositif ne référence que 6 000 professionnels dans toute la France : c’est peu. Beaucoup de psychologues refusent d’intégrer le dispositif car leurs honoraires sont alors plafonnés. Et le dispositif n’est pas connu des jeunes, car la communication a été faite sur des canaux institutionnels qu’ils n’écoutent pas. Quelque part, on en est d’ailleurs bien content, car si trop de psychologues intégraient le dispositif et que tout le monde voulait y recourir, cela coûterait encore plus cher à l’État. Mais toutes les familles n’ont pas la possibilité de payer 20 euros pour une séance chez le psy. Elles font alors avec les moyens à leur disposition, et à défaut d’accès aux soins, se tournent vers ChatGPT.
Encore une fois, il faut faire en sorte que davantage de jeunes soient bien dans leurs baskets. Cela implique de comprendre la source profonde du mal-être de la jeunesse – un mal qui ne date pas d’hier, mais que les réseaux sociaux ont contribué à mettre en lumière et à amplifier. Regardez l’état des adultes de notre génération : ne croyez-vous pas que ce sont simplement des jeunes qui n’ont pas été soignés, qui ont porté leurs problèmes jusqu’à l’âge adulte parce qu’à l’époque, il fallait prendre sur soi, que la santé mentale était taboue ? Et aujourd’hui, ce ne sont pas des adultes solides : ils font des burn-outs, des dépressions. Regardez l’état de la santé mentale en France : il n’y a pas que chez les jeunes que ça ne va pas. Mais nos jeunes, eux, aspirent à une vie meilleure. Comment le leur reprocher ? Ils ont raison. Si nous voulons qu’ils soient demain des adultes solides, nous devons les écouter et leur tendre la main.
M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. J’ai été très touché par votre témoignage, humainement très intense. En tant que parent, récupérer sa fille sur un lit d’hôpital après une tentative de suicide est une épreuve extrêmement difficile. Votre récit s’apparente à ce que l’on nomme techniquement de la pair-aidance : même si n’est pas votre intention, avoir traversé cette épreuve fait de vous un modèle, un point de repère pour ceux qui sont en difficulté. Avec votre application, vous faites indéniablement œuvre utile. Je suis aussi sensible à la rigueur scientifique de votre démarche, qui s’appuie sur des professionnels de santé. Vous venez d’illustrer que les réseaux sociaux, souvent mis en lumière pour le pire, peuvent aussi produire le meilleur et être utiles, car ils sont un bon canal pour toucher les jeunes, moins sensibles à la communication institutionnelle ou aux pubs du journal télévisé de France 2.
Dans une logique de coûts évités et de meilleure allocation des ressources, cette commission d’enquête s’intéresse particulièrement à la prévention. Or, comme vous l’avez souligné, une prise en charge précoce et un accompagnement rapide peuvent potentiellement éviter des hospitalisations, beaucoup plus coûteuses. Au-delà de la dimension humaine, très forte, il y va donc aussi de la bonne gestion des deniers publics.
Le développement d’une plateforme et la création de contenus coûtent de l’argent. Pouvez-vous nous en dire davantage sur le modèle économique de votre projet ?
Vous avez indiqué recevoir des centaines de messages chaque jour. Pouvez-vous nous donner quelques indicateurs chiffrés sur votre public ? Touchez-vous seulement des jeunes ? Pour vous développer et toucher de nouveaux publics, envisagez-vous de nouer des partenariats avec des personnes qui animent une communauté ? Je crains qu’un partenariat institutionnel soit davantage un frein qu’une aide.
Comme ceux qui témoignent des troubles du comportement alimentaire ou de la vie avec un frère atteint de troubles autistiques, le côté réel et concret de votre expérience majore votre impact sur l’audience. C’est difficilement mesurable de manière scientifique, mais pensez-vous que vos contenus apportent une réelle plus-value aux jeunes ?
M. Guirchaume Abitbol. Le modèle économique est simple : c’est moi – et c’est un peu un sujet, d’ailleurs. Comme je l’ai dit, j’ai pris ma retraite jeune, après avoir fait fortune dans la tech. Je suis très content d’utiliser mon argent intelligemment, comme quoi on peut en faire bon usage, même si tout cela n’est pas déductible des impôts – mais c’est un autre sujet.
Dès le départ, nous avons choisi que l’application soit gratuite pour les jeunes : pas de pub, pas d’utilisation des données, pas d’abonnement. C’est une safe place : tous les jeunes doivent pouvoir l’utiliser seuls, même si c’est évidemment mieux de pouvoir se connecter avec un adulte. Nous avons décidé de demander plutôt une contribution aux parents : s’ils veulent se connecter à leur jeune, ils doivent souscrire un abonnement à 7 euros par mois. Nous ne sommes pas très satisfaits par ce modèle : non seulement il rapporte peu, car nous ne touchons pas encore beaucoup les adultes, mais en plus certains parents qui voudraient se connecter à leur jeune n’en ont pas les moyens. Je ne vous cache pas que nous avons offert un paquet d’abonnements gratuits aux parents qui nous ont fait part de leurs difficultés : je ne peux pas priver un parent qui veut aider son jeune, ça n’aurait aucun sens au regard de la mission que nous nous sommes fixée.
Lyynk me coûte 100 000 euros par mois – c’est moi qui paie. Mais pour continuer de nous développer à plus grande échelle, nous devons trouver un modèle économique plus pérenne. Pour l’instant, nous sommes seize à travailler sur Lyynk, mais il faudrait que nous soyons cinquante. Nous avons d’autres idées d’applis très utiles et très attendues, notamment par les professionnels en santé mentale. Par exemple, nous voulons développer une application qui permette aux psys d’avoir un feedback des jeunes entre les séances. Les jeunes ne vivent ni au passé, ni au futur : ils vivent au présent, et les psys ont toutes les peines du monde à obtenir le matériel pour travailler pendant les séances, car le jeune a oublié qu’une semaine avant, il était en train de pleurer dans les toilettes parce qu’il avait été harcelé.
Comme nous n’étions pas satisfaits de faire payer un abonnement aux parents, nous avons changé le modèle et développé une offre pour les établissements scolaires – du primaire au supérieur –, qui permet à tous les parents de l’établissement d’accéder gratuitement à l’application. Dans cette version, nous avons ajouté un baromètre de la santé mentale. Après tout, pourquoi classer les écoles sur le plan académique et pas sur celui du bien-être ; comme cela existe déjà pour les entreprises ? Le bien-être serait-il réservé aux adultes ? Je pense au contraire que ça s’inculque très jeune. Nous avons également prévu un outil de signalement anonyme des risques de violence ou de harcèlement. L’objectif, c’est que l’application devienne le point central de connexion du jeune.
Mais nous nous sommes heurtés à de nombreuses difficultés pour déployer cette offre dans les établissements, en particulier dans le public. Honnêtement, travailler avec les pouvoirs publics, c’est cauchemardesque : les procédures sont extrêmement lourdes, compliquées et longues. Certaines régions veulent travailler avec nous mais il faut six mois de procédures. Pourtant, vu l’état de la situation, nous n’avons pas dix ans devant nous ! Aujourd’hui, il n’existe aucune solution de prévention concrète qui s’adresse directement aux jeunes. Qu’attendons-nous pour faire quelque chose ? Il y a trois ou quatre mois, Élisabeth Borne parlait de sensibiliser les enseignants au sujet de la santé mentale, avec des projets à l’horizon 2027 ou 2028. Nous avons des contenus prêts, ils font partie du pack que nous proposons aux écoles, ça ne coûte pas grand-chose : on attend quoi ? Quatre cents jeunes se suicident tous les ans, il faut réagir !
Parallèlement au développement de l’offre pour les écoles, nous discutons beaucoup avec les mutuelles et les complémentaires santé pour que l’accès à l’application soit pris en charge dans les contrats.
Aujourd’hui, le projet est très loin d’être rentable. Je continue de le financer, mais à terme, il faudra trouver d’autres sources de financement. Nous ne voulons pas vivre de subventions : nous sommes attachés à notre liberté, parce que nous travaillons vite. Le partenariat public-privé serait une bonne solution, mais lorsque nous sommes venus voir les parlementaires au début du projet, ils nous ont claqué la porte au nez au motif que nous étions une entreprise privée. Pourquoi ? Pourquoi ne pouvons-nous pas travailler ensemble ? Nous travaillons d’une autre manière, à une autre vitesse, et pour atteindre les jeunes, nous passons par des canaux que vous n’aurez jamais : les réseaux. Je ne comprends pas ce frein au partenariat public-privé. C’est choquant et dommage, parce que le but ultime, la préoccupation qui devrait tous nous habiter, c’est l’intérêt du jeune.
Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Si j’ai bien compris, vous avez développé un système de fidélisation, puisque les parents doivent s’abonner. Vous vous inscrivez dans un circuit beaucoup plus long qu’un usage ponctuel.
M. Guirchaume Abitbol. C’est presque un service permanent.
Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Vous avez développé un baromètre de la santé mentale, une plateforme de signalement. Avez-vous conscience que des outils similaires existent déjà ? Êtes-vous en lien avec les autres acteurs ? Si chacun développe son outil, nous allons avoir du mal à coordonner nos actions.
M. Guirchaume Abitbol. Il n’y a pas de baromètre de santé mentale dans les établissements scolaires.
Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Il y en a un au niveau national.
M. Guirchaume Abitbol. Mais l’important, c’est de le décliner à l’échelle de chaque établissement, pour que chacun, à son niveau, puisse savoir si la situation s’améliore ou se dégrade et décide des actions les plus adaptées à l’évolution. Nous proposons d’ailleurs différents plans d’actions de prévention. Notre offre prévoit également la création d’un comité de bien-être au sein de l’établissement pour discuter de ces sujets.
Nous avons proposé de nous associer au programme Phare – programme de lutte contre le harcèlement à l’école –, qui est bien beau, mais ce qu’il propose n’est pas suffisant. Pensez-vous vraiment qu’un jeune de 13 ans qui est en classe et aperçoit un couteau dans le sac de son camarade ira voir le CPE – conseiller principal d’éducation – pour le signaler ? L’application, en revanche, lui permettrait d’informer anonymement le chef d’établissement : c’est plus facile, car les jeunes ont peur de dire les choses en face. Bien sûr, il y aura quelques dérives, et peut-être que certains, au début, feront de faux signalements. Mais si l’outil permet d’éviter des drames, alors le bilan restera plutôt positif.
Mme Miel Abitbol. L’application Lyynk a 300 000 utilisateurs. Le jour où nous l’avons lancée, le 12 septembre 2024, elle était numéro un sur l’App Store, devant ChatGPT et même devant Pronote, avec 150 000 téléchargements et 100 000 comptes créés en moins de vingt-quatre heures. C’était l’un des plus gros lancements d’application de la French Tech. En voyant ces chiffres, nous nous sommes dit que l’application répondait vraiment à un besoin et que les jeunes étaient demandeurs de solutions et d’outils pour aller mieux, pour aller de l’avant et pour prendre soin d’eux.
Nous sommes aussi présents sur les réseaux, où nous avons plus de 500 000 abonnés qui suivent nos vidéos au quotidien, toutes communautés cumulées – TikTok, Instagram et YouTube. Ça fait du monde, d’autant qu’il n’est pas évident de parler de santé mentale sur les réseaux. C’est un sujet qui repousse un peu, en tout cas qui ne fait pas de buzz. Sur mes propres réseaux, je suis à plus de deux millions d’abonnés sur TikTok et près de 800 000 sur Instagram. Ça montre que nous touchons les bons jeunes et que ceux qui nous suivent en ont besoin.
M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Pour vous donner un peu d’espoir en matière d’acculturation de l’éducation nationale, sachez que Pronote est privé… Il est vrai que le lien entre public et privé n’est pas toujours facile, car il interroge les modèles existants. Il faut peut-être concéder une part de liberté.
Nos travaux sont guidés par le souci d’investir des champs de réflexion hors des segments classiques. Nous avons conscience qu’il faut investir les réseaux sociaux, qui sont difficiles à appréhender pour les pouvoirs publics, si nous voulons toucher des jeunes et faire de la prévention.
L’idée d’un classement des établissements en fonction de la santé mentale des élèves pose des difficultés car, contrairement aux pays anglo-saxons, nous n’avons pas la culture des classements entre les établissements ; nous n’avons qu’un indice de position sociale (IPS). Il faut que ces éléments soient travaillés, réfléchis et régulés avec les acteurs publics, qui ont parfois leurs rigidités mais apportent aussi une certaine plus-value.
La question centrale est la suivante : comment toucher les jeunes et les familles en difficulté, soit parce que les délais de prise en charge sont trop longs, notamment dans les CMP, soit par manque de psychologues ? On a tendance à présenter l’intelligence artificielle comme la nouvelle frontière de la santé mentale et il est vrai que certains outils ont prouvé leur robustesse, même s’il nous revient de les interroger – nous ne sommes pas là pour faire la promotion de votre projet. Je néanmoins suis sensible à ce que vous avez réussi à apporter : dépasser ChatGPT en nombre de téléchargements, ce n’est pas rien.
Mme Chantal Jourdan (SOC). Je vous remercie pour votre témoignage. Comment faites-vous face à des réseaux sociaux qui prônent des comportements et des attitudes problématiques ? Nos collègues ont formulé des préconisations à l’issue de la commission d’enquête constituée pour étudier les effets de l’un de ces réseaux sur la santé psychique : quel est votre avis ?
Que pensez-vous du projet d’étendre aux jeunes les premiers secours en santé mentale ?
M. David Magnier (RN). Je vous remercie de nous avoir raconté votre histoire, qui est très touchante, et pour la présentation de Lyynk. À l’époque où vous avez subi ce harcèlement scolaire, avez-vous eu l’occasion d’en parler au sein de l’établissement ? N’a-t-il pas été repéré par l’éducation nationale ? Des personnes ont-elles essayé de vous approcher pour en parler avec vous ? Et monsieur Abitbol, en tant que papa, aviez-vous repéré des signes avant le passage à l’acte de votre fille ? Il existe un projet de lutte contre le harcèlement au sein de l’éducation nationale ; reste à savoir si le harcèlement est réellement décelé.
M. Frédéric Maillot (GDR). Je ne connaissais ni votre parcours, ni votre application avant cette audition. J’en ai discuté brièvement avec des amis qui suivent votre page. Je ne sais pas si c’est le père ou le député que je suis qui a été le plus touché : quand j’entends parler de relations public-privé, c’est le député ; quand j’entends votre fille, c’est le père. On dit souvent que le malade devient expert de sa maladie. Je pense que c’est le cas.
Avez-vous un lien avec le représentant de Meta en France ? Je crois qu’Instagram est le réseau préféré des jeunes français. Il y a peut-être un lien à créer. Nous allons militer pour un lien public-privé, mais il y a sans doute un lien privé-privé à établir avec les plateformes qui gèrent Instagram et Facebook pour qu’elles fassent la promotion de votre application, non pas pour faire du chiffre, mais pour le bien-être et la santé mentale de nos jeunes, car vous rendez service à la nation en venant en aide à ceux qui ne peuvent pas parler à un adulte et préfèrent le faire via leur téléphone. C’est triste à dire, mais l’une de nos collègues disait récemment que le téléphone est le premier doudou qu’on caresse au réveil et le dernier qu’on caresse avant de s’endormir. Il est cet être omniprésent qui n’a pas d’émotions, mais à qui on confie les siennes.
Mme Miel Abitbol. Nous communiquons beaucoup sur TikTok, Instagram, Facebook et YouTube pour prôner un usage responsable des réseaux sociaux : par exemple, si tu vois une vidéo que tu n’aimes pas, swipe au lieu d’écrire un commentaire haineux. Nous publions des contenus sur le cyberharcèlement, sur les algorithmes toxiques et sur toutes les dérives des réseaux pour qu’ils se rendent compte de leur impact.
Un format qui marche bien, c’est la réaction aux cas qui impliquent de gros créateurs de contenus. Quand Léna Situations subit du cyberharcèlement, nous réagissons pour expliquer ce qu’il faut faire et ce qu’il ne faut pas faire, ce qu’on peut cautionner et ce que l’on ne peut pas cautionner. Nous leur disons qu’à partir d’une certaine heure, il faut aller se coucher et qu’il vaut mieux couper les réseaux une heure avant. Ils en font l’usage qu’ils veulent, mais ce sont les messages que nous faisons passer.
Mme Chantal Jourdan (SOC). Connaissez-vous les premiers secours en santé mentale ?
M. Guirchaume Abitbol. C’est très bien qu’il y ait des élèves référents. Nous avions nous-mêmes créé un programme d’ambassadeurs qui impliquait 2 500 personnes – sans agrément, parce qu’il faut cinq ans pour obtenir une certification de l’éducation nationale et que c’est un cauchemar. Nous l’avons donc fait en sous-marin, parce que nous n’attendons pas pour agir. Les ambassadeurs menaient des actions dans l’établissement avec ou sans l’accord du chef d’établissement.
C’est une bonne chose qu’il y ait des premiers secours en santé mentale. Mais cela veut dire qu’on a déjà tout raté : on soigne au fur et à mesure les jeunes qui ne vont pas bien tout en laissant l’hémorragie continuer. Ce que nous voulons, c’est que les jeunes restent bien. Que peut-on faire pour qu’ils aillent mieux ? Cela répond à une autre de vos questions sur le harcèlement : un jeune qui est bien dans ses baskets, qui est bien dans sa tête, c’est un jeune qui ne harcèle pas. On ne devient pas harceleur gratuitement – ou alors, c’est parce qu’on ne se rend pas compte que c’est du harcèlement.
Je vous invite à lire le Livre blanc que nous avons publié et qui propose des mesures concernant l’école et les réseaux sociaux et la création d’un code des usages numériques. Nous l’avons envoyé au président de la République et nous avons beaucoup discuté avec ses conseillers ; nous voulions aussi monter un groupe de travail sur le sujet à l’Assemblée, mais nous travaillions avec un député qui a été battu après la dissolution. L’idée est de réguler l’usage des réseaux pour les très jeunes, avec des sanctions éducatives officielles ; évidemment, on ne parle pas de sanction pénale, mais d’une interdiction d’utiliser les écrans pendant quinze jours si le jeune a insulté quelqu’un sur les réseaux.
On a d’ailleurs tendance à tout mettre sur le dos des réseaux, mais il ne faut pas oublier que le premier vecteur de cyberharcèlement en France n’est ni TikTok, ni Instagram, ni YouTube. D’après l’enquête e-Enfance sortie il y a quelques mois, dans 44 % des cas, c’est WhatsApp, que les parents sont bien contents d’installer sur le téléphone de leur enfant pour savoir s’il est bien arrivé à l’école.
Il y a aussi la pression scolaire : 53 % des jeunes considèrent que l’école est leur principale source de stress, d’après une autre enquête de la fondation Ramsay Santé. Nous avons proposé des choses pour l’école : la modification des rythmes scolaires, la création d’un cours d’engagement citoyen où des intervenants pourraient sensibiliser les jeunes à la santé mentale.
Soigner les jeunes qui ne vont pas bien, c’est comme dire aux gens : « Continuez à fumer, on va former plein de cardiologues. » Il faut agir en amont pour ne plus avoir à les soigner. On parle souvent de santé mentale en pensant au mal-être, mais nous avons tous une santé mentale qui peut être bonne ou mauvaise ; pour qu’elle reste bonne, il faut en prendre soin.
Nous connaissons bien Meta. Nous sommes allés les voir la semaine dernière pour discuter du financement d’un événement que nous essayons d’organiser pour la Journée nationale de lutte contre le harcèlement scolaire, le 6 novembre. Ce type d’événement coûte cher, mais est très important car c’est le seul moyen de toucher les jeunes. Nous en avions un autre, la semaine dernière, auquel nous vous aurions volontiers invités : il y avait les députées Olivia Grégoire et Graziella Melchior, ainsi que le délégué interministériel à la jeunesse, Thibaut de Saint Pol, et 250 influenceurs qui soutenaient notre démarche, car c’est ainsi qu’on touche les jeunes !
M. Frédéric Maillot (GDR). Selon toi, Miel, le problème est-il dû aux réseaux – où tu mènes une action positive – ou bien à l’algorithme qui favorise la morosité chez les jeunes ? J’ai lu que, quand on commence à regarder des vidéos plutôt sombres, il amplifie ce genre de contenus. Le problème de fond est d’enchaîner les vidéos envoyées par l’algorithme. Je me demande si Meta ne pourrait pas développer une application qui préviendrait les parents quand leur enfant a regardé un grand nombre de vidéos qui ne favorisent pas le bien-être et la santé mentale.
Mme Miel Abitbol. C’est tout l’enjeu du débat sur le couvre-feu numérique et sur l’interdiction des réseaux sociaux aux moins de 15 ans, mais nous sommes contre ce genre de solution. Nous sommes persuadés qu’une interdiction revient à mettre la poussière sous le tapis sans régler les problèmes. C’est trop facile de rejeter la faute de la mauvaise santé mentale des jeunes sur les réseaux sociaux, lesquels peuvent aussi avoir un impact positif.
Les algorithmes toxiques sont un sujet complexe. Ils sont horribles. Il m’est arrivé de ne pas aller bien et si, à vingt et une heures, tu regardes une vidéo qui parle de mal-être ou de suicide, TikTok en poussera dix, quinze, vingt ou trente dans la soirée. C’est un cercle vicieux qui enfonce encore plus. C’est pour ça que la régulation des algorithmes toxiques est essentielle : quand tu regardes toute la soirée des vidéos qui parlent de dépression, de mal-être et de suicide, tu ne vas pas t’en sortir très bien après. Mais il y a aussi une part importante d’éducation au numérique. Pourquoi n’apprend-on pas à être des utilisateurs responsables des réseaux sociaux à l’école alors qu’ils font partie de notre quotidien ? Moi, ma vie est sur les réseaux, je parle à tous mes potes dessus. Sans ça, il y aura forcément des mauvais comportements et des dérives. Aujourd’hui, 67 % des 8-10 ans sont déjà actifs sur les réseaux sociaux, d’après e-Enfance. C’est la réalité des choses. Au lieu de répéter que les réseaux sont interdits aux moins de 13 ans et de faire semblant de ne rien voir, il faut leur apprendre à être des utilisateurs responsables.
Je ne défends pas les réseaux sociaux à tout prix en disant qu’ils sont super pour tous les jeunes. Il y a des dérives, c’est une évidence. Il y a des choses très bonnes et d’autres qui sont mauvaises, mais l’interdiction ne réglera pas ces problèmes-là. Les deux points les plus importants sont l’éducation et la régulation des algorithmes toxiques.
M. Guirchaume Abitbol. Ces mesures sont issues de notre Livre blanc. L’idée est d’interdire aux plateformes de pousser des contenus négatifs aux gens qui font des recherches négatives, avec des cabinets d’audit qui contrôleraient mensuellement le parcours utilisateur. Si quelqu’un cherche à perdre 10 kilos en une semaine, il faut pousser l’inverse, avec des vidéos qui lui disent : « Tu as peut-être un problème, il faudrait en parler avec un médecin. » Mais la régulation des algorithmes doit se faire au niveau européen, avec des amendes très lourdes ; sinon, ce sera infaisable, ils n’écouteront jamais la France. L’Europe représente 25 % des revenus de Meta.
Nous proposons également de créer un programme de cours sur l’usage des réseaux à l’école.
Une troisième mesure que nous avons proposée est la création d’une cellule d’écoutants. Actuellement, les deux principales ressources pour les jeunes sont le 3018 et le 3114. Nous avons fait un sondage : 65 % d’entre eux ne connaissent pas l’existence du 3018, ce qui les arrange bien de leur côté car ils n’arrivent pas à répondre à un appel sur deux, faute de moyens. Quant au 3114, il a mauvaise presse sur les réseaux car il ne parle pas de l’anonymat aux jeunes avant qu’ils se confient et, en cas de risque suicidaire important, ils appellent les secours. Heureusement d’ailleurs, sauf que ces jeunes font ensuite des vidéos sur les réseaux dans lesquelles ils disent : « N’appelez jamais le 3114, ils vont envoyer les pompiers chez vous. » Le degré de confidentialité de la conversation doit être exposé dès le départ, sinon on rompt la confiance. Il faut leur dire : « Tu as 13 ans, tu es en train de me dire des choses, mais je te préviens : si je sens que c’est trop grave et trop dangereux, je serai obligé de prévenir tes parents et d’envoyer les secours. »
Nous proposons une capsule sur le modèle de Nightline, la ligne d’écoute des étudiants, adaptée aux plus jeunes, qui envelopperait les écoutants au niveau national et pourrait les rerouter vers le 3018 et le 3114 pour les cas liés au harcèlement ou les risques suicidaires. Cette capsule serait mise à disposition sur toutes les applications, pas seulement sur Lyynk, mais aussi Duolingo, Revive, TikTok et Instagram. Il faut qu’elle soit coordonnée au niveau national et qu’elle soit gratuite, car c’est du soutien aux personnes qui relève du service public.
Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Connaissez-vous l’âge des personnes qui vous interpellent ? D’après un certain nombre d’études et de missions parlementaires, nous savons que les jeunes vont sur les réseaux et sur WhatsApp de plus en plus jeunes. Cela a un impact sur leur santé, car il n’y a pas de tri concernant l’alimentation des comptes et la prise de photos.
Vous dites qu’il faut que les jeunes aillent bien, et je suis d’accord avec vous. Qui ne le serait pas ? Mais, dans la vie réelle, il y a des problèmes familiaux, sociaux, financiers, qui font que certains enfants ont plus de difficultés que d’autres. Il faut que ces difficultés soient repérées dans les lieux où ils sont : à l’école, il y a une infirmière scolaire, un psychologue ou quelqu’un qui a été formé à la santé mentale qui peut les voir. Cela ne peut pas passer uniquement par le numérique, même si celui-ci a sa place. L’enjeu est de bien se coordonner : si l’on multiplie les numéros, on perd les gens entre deux appels.
M. Guirchaume Abitbol. D’après les statistiques qui seront présentées cet après-midi par l’Institut Montaigne, 25 % des jeunes se disent atteints d’un trouble dépressif. C’est le signe qu’il y a des choses à revoir. L’école publique et privée, telle qu’elle fonctionne, est une machine à mal-être. Les rythmes scolaires fatiguent les jeunes. On dit aux adultes de ne pas travailler plus de trente-cinq heures, mais cela ne dérange personne de coller des heures de devoirs aux jeunes le week-end. Ils n’ont plus suffisamment de temps pour faire du sport ou des activités culturelles, ni même pour ne rien faire, ce qui est important aussi. Les professionnels de santé et les psychiatres le disent bien : le stress est stimulant à condition d’avoir des moments de relâchement. Rester à rien faire, ça fait du bien. Ni les enseignants ni les élèves ne sont heureux de l’école et les résultats sont de moins en moins bons. Il y a une importante réforme à faire ; on le sait mais personne n’ose s’y attaquer, parce que l’éducation nationale est compliquée, tentaculaire.
Je refuse d’accepter le constat que les jeunes vont mal. Beaucoup peut être fait pour qu’ils soient mieux dans leurs baskets, mieux dans leur peau, qu’ils soient mieux compris et pour rapprocher les générations. Aujourd’hui, les générations ne se parlent plus. Depuis le covid-19, les parents n’investissent plus l’école : on les voit moins dans les établissements, et même les réunions parents-professeurs se font en visioconférence. Ce n’est pas normal. Quand on est parent, ces réunions sont très sympa, une occasion de se rendre dans le lieu de vie de ses enfants – moi, j’en ai quatre. C’est ce genre de chose qu’il faut retrouver. Il faut aussi retrouver une coordination entre les parents et les enseignants.
M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Je tiens à replacer les choses dans leur contexte. Notre approche se concentre sur les coûts évités par le fait de trouver le bon niveau d’accompagnement pour les jeunes. Votre discours est très critique sur l’école et je le comprends, mais notre réflexion englobe plusieurs niveaux et plusieurs espaces. Celui des réseaux sociaux est encore assez inconnu de l’éducation nationale, qui en a une lecture parfois caricaturale – vous appréhendez parfaitement cet enjeu – et nous devons sans doute l’investir plus fortement – je ne suis pas sûr que tous les députés comprennent comment fonctionnent les algorithmes.
Toutefois, pour convaincre, il faut montrer qu’on a un impact. La plus-value de votre support tient au fait que vous travaillez avec des professionnels de santé et, surtout, à l’impact que vous avez chez les plus jeunes – outre la qualité des contenus que vous proposez, et que je ne suis pas en mesure d’évaluer. Pour déterminer quelle modélisation est la meilleure pour intégrer Pronote et les dispositifs de prévention du cyberharcèlement, il faudra passer par un dialogue avec l’éducation nationale. Cela implique sans doute de policer un peu votre discours.
En effet, même si le diagnostic de carence est partagé, à certains égards, il faut rappeler que les professionnels de l’éducation nationale qui essaient d’accompagner les jeunes sur le terrain rencontrent des difficultés : classes surchargées, besoins d’accompagnement multiples écartelés entre l’inclusion scolaire des élèves en situation de handicap et les problématiques de réussite éducative, avec des inégalités liées au capital socioculturel des enfants, etc. Ce n’est pas un métier facile. Certes, l’administration a des rigidités, et je considère que les annonces faites sur la santé mentale ne sont pas à la hauteur des enjeux. Je partage aussi le constat que l’école est un lieu exceptionnel, car c’est là que tous les jeunes passent. C’est aussi là qu’il faut proposer un accompagnement adapté à ceux qui ne croiseront pas le chemin de votre application.
Nous sommes preneurs du Livre blanc que vous avez publié. Il n’a peut-être pas eu un écho suffisant – sur les algorithmes toxiques, un large consensus se dégage sûrement. Nous nous intéressons aussi à toute mesure à même d’avoir une incidence sur les principaux concernés. Nous faisons les mêmes constats que vous : la santé mentale des plus jeunes se dégrade. Une enquête de la Drees, la direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques, montre que l’augmentation des pensées suicidaires chez les jeunes filles est très inquiétante. Il est un peu rapide et facile d’établir un lien avec les réseaux sociaux, néanmoins il faut s’en préoccuper.
Votre application présente l’avantage de constituer un outil d’analyse, notamment s’agissant des âges et des localisations. Il serait intéressant de poursuivre les travaux engagés par le député avec qui vous avez collaboré lors de la précédente législature.
M. Guirchaume Abitbol. Il faut penser à l’impact financier. La question budgétaire est complexe. La fondation FondaMental et l’AP-HP estiment que le coût, direct et indirect, des maladies mentales s’élève à 163 milliards d’euros par an. Que dépensons-nous en prévention primaire ? Zéro : rien n’est fait. En réorientation et cetera, on fait des choses, mais en sensibilisation, en amont des problèmes, quand les gens vont bien, on ne fait rien, ou pas grand-chose. Or ça mériterait quelques efforts.
Il faut se rendre compte que les coûts sont énormes. Par exemple, quand un jeune ne va pas bien, son parent n’est plus efficace au travail. Tout ce qui évitera la survenue de tels troubles aura forcément de grandes retombées sur les finances publiques, donc permettra d’alléger le système de soins et de lui donner des moyens. On gagne beaucoup à faire de la prévention primaire. Mais, en pratique, on n’en voit pas. Citez-moi des actions en cours : autour de nous, on n’en connaît pas.
La semaine prochaine, pour la Journée mondiale de la santé mentale, nous organisons un événement avec le ministère de la jeunesse. Ils font venir des classes au siège de la MGEN, la Mutuelle générale de l’éducation nationale. Nous leur avons proposé une activité interactive : un petit stand où les jeunes pourront se prendre en photo au polaroïd. On va leur payer les cartouches parce que c’est trop compliqué ! On met en valeur la Journée mondiale de la santé mentale en créant un événement sympa, mais il n’y a rien : même sortir 300 euros, c’est le bout du monde – je vous assure ! On leur a dit : on va vous les payer, ça va être plus simple, parce qu’on n’a pas le temps – c’est dans une semaine, ils s’y prennent un petit peu tard, donc nous, on fait. Mais ce n’est pas à nous de payer ça, vous voyez ce que je veux dire ? Ce genre de choses devrait être beaucoup plus simple parce que, à long terme, toutes ces petites actions auront des effets puissants.
M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. La notion de coût évité est au centre de nos travaux mais il est difficile d’évaluer les économies que dégagera la prévention primaire. De multiples enquêtes donnent des estimations mais nous n’avons pas cette culture, plutôt anglo-saxonne.
Grâce aux outils numériques, nous sommes bardés de données à même de nourrir des analyses. Nous avons tous l’intuition qu’on pourrait prévenir des dépenses mais ce discours ne trouve pas sa traduction dans les politiques publiques : le budget de la prévention est insuffisant. Il faut investir largement ce champ, et affaiblir les signaux d’alerte.
Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Je veux nuancer vos affirmations sur l’éducation au numérique. Depuis plusieurs années, les établissements scolaires la dispensent doublement, aux enfants et aux parents. Certes, cela demande du temps, parce que les enfants sont parfois plus au fait que les parents, que l’imprégnation prend du temps et que le numérique va plus vite que la formation, mais cet enseignement existe.
M. Guirchaume Abitbol. C’est le format qui pose problème. Ces enseignements sont souvent diabolisants : ils ne parlent que des dangers. Le jeune a 12 ou 13 ans et on n’arrête pas de lui dire que c’est dangereux, qu’il y a des pédophiles, et ci et ça : il se dit que c’est bon, qu’il va se débrouiller tout seul.
Notre approche est beaucoup plus positive. Nous travaillons avec des créateurs de contenus. Quand Inoxtag leur dit : les gars, de temps en temps, lâchez votre téléphone et partez à l’aventure, c’est cool, ils l’entendent. Mais quand vous leur dites : attention au sommeil, le téléphone est très dangereux parce que ça va vous empêcher de dormir la nuit, ils se disent que c’est toujours et encore des leçons et des leçons. Il faut peut-être revoir l’approche, pour qu’elle soit un peu plus moderne, un peu plus jeune, pour que ça les touche – c’est ça le but.
Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Merci pour votre témoignage qui nous donne un autre angle de vue.
*
Audition, ouverte à la presse, de Mme Anne-Carole Bensadon et M. Franck Le Morvan, inspecteurs généraux des affaires sociales, et Mme Sarah Bartoli, inspectrice des affaires sociales (1er octobre 2025)
Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Nous recevons les représentants de l’Inspection générale des affaires sociales (Igas).
Je souhaite la bienvenue à Mme Anne-Carole Bensadon, inspectrice générale des affaires sociales, médecin et professeure d’économie de la santé, qui a contribué au rapport de l’Igas sur la prévention primaire dans les établissements de santé, à M. Franck Le Morvan, inspecteur général, qui a participé à la rédaction du récent rapport de l’Igas intitulé « Handicap : comment transformer l’offre sociale et médico-sociale pour mieux répondre aux attentes des personnes ? », ainsi qu’à Mme Sarah Bartoli, inspectrice, qui a contribué au rapport de l’Igas de 2024 sur les MDPH (maisons départementales des personnes handicapées).
Je vous remercie de nous déclarer tout autre intérêt public ou privé de nature à influencer vos déclarations.
L’article 6 de l’ordonnance du 17 novembre 1958 relative au fonctionnement des assemblées parlementaires impose aux personnes auditionnées par une commission d’enquête de prêter le serment de dire la vérité, toute la vérité, rien que la vérité.
(Mme Anne-Carole Bensadon, M. Franck Le Morvan et Mme Sarah Bartoli prêtent successivement serment.)
M. Franck Le Morvan, inspecteur général des affaires sociales. Je suis également président d’une association qui gère une structure psychiatrique et, accessoirement, quelques établissements médico-sociaux. Néanmoins, il n’y aura pas de problème déontologique puisque je n’interviendrai pas sur la santé mentale.
Mme Anne-Carole Bensadon, inspectrice générale des affaires sociales. J’ai été professeure associée non pas en économie mais en management des structures sanitaires et médico-sociales ; néanmoins, j’ai beaucoup travaillé sur les questions économiques.
La santé mentale a fait l’objet de nombreux rapports de l’Igas. Je pense en particulier à celui auquel j’ai récemment collaboré sur la situation de la psychiatrie dans le département de la Haute-Garonne, qui corrobore des travaux plus anciens – malheureusement, sur certains points, la situation n’a pas évolué depuis.
J’évoquerai, pour commencer, les difficultés d’accès aux soins en santé mentale. En 2019 déjà, on relevait des besoins majeurs dans ce domaine : un quart des Français étaient concernés par des troubles psychiques, directement ou par l’intermédiaire de leurs proches. L’étude de la situation en Haute-Garonne a montré une forte augmentation des besoins liée à la crise du covid – comme partout en France –, mais aussi, en particulier à Toulouse, à l’évolution démographique.
Les CMP constituent un pilier essentiel du dispositif, alliant proximité, pluridisciplinarité et accessibilité. Toutefois, des délais d’attente trop longs avant la prise en charge, voire l’absence de réponse, conduisent parfois à la décompensation d’une pathologie qui était pourtant bien contrôlée par la thérapeutique, entraînant, de fait, le passage aux urgences.
L’augmentation de la file active des services d’urgences constitue un premier écueil. Outre que ces derniers sont déjà saturés, le secteur public fait face à un réel problème de recrutement des soignants et des psychiatres : le fait de devoir assurer des gardes et de collaborer à la permanence des soins nuit à l’attractivité des services psychiatriques et explique que les professionnels privilégient le mode d’exercice libéral. À Toulouse, nous avons constaté une augmentation de 30 % entre 2019 et 2024 du nombre de prises en charge dans les services d’urgences en psychiatrie, qui représentent 32 % des passages aux urgences en 2024.
L’insuffisance de l’offre d’hospitalisation pour les patients en soins sans consentement est également un problème essentiel, malheureusement récurrent – nous avons pu comparer les données sur des séries longues –, qui conduit à une saturation des services d’urgences, d’autant que ces patients requièrent une surveillance constante et régulière, ce qui est très compliqué pour les établissements concernés, y compris privés : un patient en soins sans consentement n’est pas égal à un autre. En outre, c’est toujours difficile de trouver une place d’hospitalisation en sortie d’urgences, que ce soit pour un patient en soins sans consentement ou non.
Vous nous demandez dans votre questionnaire si la coordination des soins en matière de santé mentale apparaît suffisamment lisible pour garantir une orientation et une prise en charge efficace des patients. Le médecin généraliste joue un rôle majeur dans le repérage et la prise en charge des malades ; néanmoins, il doit être appuyé et relayé si besoin. Il existe dans certains départements – nous l’avons étudié en particulier s’agissant de la Haute-Garonne – un dispositif de soins partagés en psychiatrie, le DSPP, qui est très intéressant. La coordination entre professionnels de santé implique de connaître l’ensemble des modalités de prise en charge dans un territoire donné, c’est-à-dire, au-delà des noms et des types de structures, les modalités réelles d’accueil des patients et les spécificités de chaque établissement.
En ce qui concerne l’organisation sectorielle des soins psychiatriques, nous avons constaté que la définition des secteurs devait être modifiée au cas par cas, pour tenir compte non seulement des évolutions démographiques mais aussi des différences de vulnérabilité entre les patients.
Pour en revenir aux centres médico-psychologiques, le fait d’accueillir des patients aux pathologies lourdes avec des ressources en personnel inadaptées aux besoins et à la longue file active liée aux délais d’attente contraint les professionnels à trier les patients pour traiter en priorité les cas les plus graves. Outre que le tri est compliqué à opérer, les professionnels préféreraient être en mesure d’accueillir tous ceux qui en ont besoin. Cette situation participe sans doute aussi au manque d’attractivité du secteur – alors qu’auparavant exercer dans un CMP était très prisé. La question de l’évaluation du risque est également très importante. Au-delà du phénomène de décompensation déjà évoqué pour ceux qui ne sont pas pris en charge rapidement, certains patients ne sont même pas suivis par un psychiatre ; dans ces conditions, il est possible, même quand on est très bon, de se tromper en toute bonne foi sur les risques potentiels, ce qui peut conduire à des événements dramatiques.
Par conséquent, les tensions en matière de ressources humaines représentent un facteur aggravant des difficultés d’accès aux soins. J’ajoute que les patients atteints de troubles psychiatriques sont plus difficiles à prendre en charge. Les personnels sont donc davantage exposés, ils disposent de moins de temps pour le travail d’équipe et exercent dans des conditions de plus en plus tendues sur le plan des moyens.
Enfin, vous nous demandez si l’offre de soins en psychiatrie est caractérisée par une surspécialisation. De nombreux dispositifs ont été créés, tous intéressants, mais je ne vais pas les énumérer ici. En tout cas, il est certain qu’un psychiatre choisira plus volontiers de s’installer au sein d’une structure dotée de moyens que de rejoindre les urgences en psychiatrie.
M. Franck Le Morvan, inspecteur général des affaires sociales. Je vais essayer de répondre à la dernière question de votre questionnaire, sur l’état d’avancement de la transformation de l’offre médico-sociale et les freins éventuels à cette transformation – je me concentrerai sur ceux qui sont à la main du législateur et à propos desquels nous avons formulé des recommandations.
En raison du manque de données, il est difficile d’avoir une vision fine et exhaustive de cette transformation. Nous disposons néanmoins d’indicateurs intéressants, parmi lesquels le nombre d’établissements capables de couvrir la palette complète des besoins – hébergement, accueil de jour et accompagnement en milieu ordinaire – et d’apporter une offre coordonnée. En 2021, dans le cadre d’un précédent rapport, nous avions dressé un constat intermédiaire, réévalué en 2024 : la modularité de l’offre ne concerne encore que 25 % des établissements pour enfants et 3 % des établissements pour adultes – c’est dire si nous sommes loin du compte si nous voulons généraliser le modèle.
Pourtant, de nombreux organismes gestionnaires sont capables d’assurer la modularité recherchée, mais dans le cadre de structures juridiques distinctes. Nous avons calculé qu’en permettant à ces organismes ou aux personnes morales de regrouper au sein d’une seule structure l’ensemble des établissements et services qu’ils gèrent par département, nous pourrions multiplier par trois au moins le taux de 25 % que je viens de citer – vous trouverez dans le rapport une cartographie à ce propos. Par conséquent, de fortes potentialités existent ; mais, en raison du poids de l’histoire, les autorités publiques semblent réticentes – plus que les établissements – à sauter le pas, alors même que c’est juridiquement possible depuis 2017. Si nous voulons, comme l’a souhaité la CNH (Conférence nationale du handicap) en 2023, fournir aux personnes en situation de handicap une offre de services coordonnés d’ici à 2030, il faut que le législateur inscrive dans la loi un droit au regroupement des établissements et simplifie les procédures pour que cette transformation ne nécessite aucun appel à projets. C’est faisable rapidement.
Dans un second temps, les établissements et services regroupés exerceraient dans le cadre d’une responsabilité populationnelle territorialisée, comme pour les secteurs de la psychiatrie ou de l’hospitalisation à domicile. Cela existe déjà, mais seulement à titre expérimental ; pour généraliser ce modèle, il faut définir un cadre législatif, et ce dès maintenant afin qu’en attendant la généralisation, les structures qui le peuvent le fassent sans complication administrative.
Ensuite, il faudrait repenser la gouvernance de l’offre médico-sociale. Une mesure simple, parmi d’autres, consisterait à fusionner les documents d’orientation et de programmation établis pour l’heure à la fois par les ARS (agences régionales de santé) et les départements, au lieu de travailler sur la base de documents distincts qui concernent l’un le champ des enfants, l’autre celui des adultes. En l’absence d’un schéma unique, il est difficile de coordonner, par exemple, le passage d’un établissement pour enfants à une structure pour adultes.
Nous nous sommes également penchés sur la tarification des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ESMS). Les règles en la matière ont été nettement assouplies et il est possible de faire beaucoup de choses dans le cadre des EPRD (états des prévisions de recettes et de dépenses), dès lors qu’un CPOM (contrat pluriannuel d’objectifs et de moyens) a été conclu. Néanmoins, quelques obstacles demeurent à la prise en compte de la modularité des accompagnements, parmi lesquels la nécessité pour un établissement, même capable de moduler l’accueil entre hébergement et accompagnement en milieu ordinaire, de calculer un prix de journée pour certains publics : par exemple dans les cas d’application de l’amendement Creton ou lorsqu’une personne est accueillie dans un département distinct de celui de son domicile de secours, la prise en charge incombant au département du lieu de domicile. Pourtant, l’objectif est plutôt d’arrêter l’hébergement au profit d’un accompagnement à domicile. Il faut donc revoir les textes à ce sujet.
Il faudrait aussi se projeter vers l’avenir et réfléchir à un nouveau modèle de financement, reposant sur un budget personnalisé, attaché à la personne accompagnée, et non plus calculé au niveau de l’établissement.
Un autre domaine de réflexion concerne l’accompagnement des acteurs. Il faudrait en finir avec le contrat de séjour prévu dans le code de l’action sociale et des familles, qui renvoie à la notion d’hébergement et d’accueil, pour le remplacer par un contrat d’accompagnement qui vaudrait pour l’ensemble du parcours, c’est-à-dire depuis l’hébergement à temps plein jusqu’à l’accompagnement en milieu ordinaire – qui devrait être de plus en plus privilégié. Il y a sans doute une part symbolique dans cette mesure, mais pas seulement.
De même, il faut réaffirmer le principe premier de l’autodétermination : l’accompagnement ne doit pas être subi par la personne, mais voulu. Il faut donc former tous les acteurs à la transformation de l’offre vers un système modulaire, tant lors de la formation initiale – grâce à une refonte des référentiels des diplômes d’État, qui est en cours – qu’ensuite, lorsque le personnel est en poste – or ce n’est pas toujours le cas, loin de là ! D’après nos estimations, cela représenterait un coût de l’ordre de 200 millions d’euros qui ne sont pas, pour l’instant, prévus dans les plans de transformation.
Il ne peut pas y avoir de transformation de l’offre sans prise en compte des droits individuels des personnes en situation de handicap, qui doivent bénéficier d’un droit d’absence et d’un double droit à l’essai et au retour. Selon les règlements départementaux de l’aide sociale, une personne qui s’absente de son établissement d’accueil pour tester un mode d’accompagnement en milieu ordinaire est pénalisée financièrement, car elle doit continuer à assumer, pour partie, le coût de l’hébergement. Il faudrait, par une disposition législative, renverser la règle et ouvrir un droit à l’absence, sans frais, assorti d’un droit au retour – comme cela se fait dans les Esat (établissements et services d’aide par le travail). Car le vrai frein qui empêche les personnes de tenter un mode plus inclusif, c’est la crainte, tout à fait légitime, de perdre leur place et de ne plus pouvoir revenir.
Dernier point : il faut revoir l’articulation avec les prestations individualisées. Nous avons constaté qu’un changement de mode d’accompagnement entraîne souvent une rupture dans le paiement des prestations durant le temps d’instruction du dossier, même quand leur montant est appelé à augmenter – celui de l’AEEH (allocation d’éducation de l’enfant handicapé), par exemple, est plus élevé quand l’enfant est accompagné à domicile que lorsqu’il est accueilli dans un établissement. C’est un frein majeur aux essais que je viens d’évoquer. Il faudrait donc, au minimum – et sans préjudice d’une réforme plus profonde qui n’est pas de notre ressort –, prévoir une période transitoire de six mois durant laquelle la prestation antérieure serait maintenue. Il faut mieux articuler les questions d’organisation des établissements et d’accès aux droits individuels.
Mme Sarah Bartoli, inspectrice des affaires sociales. Je vais être très rapide, parce qu’il est difficile de résumer en cinq minutes un rapport sur les MDPH qui comporte trente-et-une recommandations.
Pour rédiger ce rapport, qui ne répond pas à une commande ministérielle mais qui figurait dans le programme de travail de l’Igas, nous étions quatre inspecteurs aux profils variés. Nous avons essayé d’analyser le cœur de l’activité des MDPH : l’accueil, l’instruction des dossiers, l’évaluation et la décision. Nous l’avons fait avant la CNH. Notre but était de réaliser un diagnostic aussi objectif que possible. Pour ce faire, nous nous sommes déplacés dans sept MDPH, nous avons pris le temps de rencontrer les équipes en menant des entretiens ciblés et nous avons exploité toutes les données disponibles à l’échelle nationale. Nous avons aussi examiné des dossiers individuels. Les investigations ont eu lieu d’octobre 2023 à février 2024.
On trouve des choses bien connues parmi les éléments clés qui figurent dans le rapport : l’augmentation de l’activité, les délais et la complexité de l’exercice d’évaluation, mais aussi le caractère perfectible de la relation avec les usagers ou la qualité des outils de travail des MDPH. Les personnes que vous avez déjà auditionnées vous ont probablement parlé de ces sujets.
Nous avons aussi abordé le rôle de la CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie) pour gérer la cinquième branche de la sécurité sociale, ainsi que le cadre partenarial dans lequel s’inscrit localement l’action des MDPH, qui est absolument décisif quels que soient les choix de gouvernance.
Enfin, comme les cabinets ministériels nous y avaient invité, nous avons émis quelques hypothèses de transformation du modèle sur lesquelles nous pourrons revenir si vous le souhaitez.
Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Merci pour cette présentation rapide et précise.
Vous avez évoqué l’organisation sectorielle des soins psychiatriques, à laquelle sont attachés la majorité des personnels. On sait cependant que certaines populations vulnérables un peu à part, telles que les sans-domicile fixe ou les immigrés en attente de papiers, ont des difficultés d’accès aux soins ou subissent des ruptures dans leur parcours de soins. Cela a des effets aggravants sur leur maladie.
Je ne peux qu’être d’accord avec vous sur le droit au regroupement des structures.
La multiplication des appels à projets a permis d’innover et de mettre en place un certain nombre de dispositifs, mais ces derniers sont devenus totalement illisibles pour les patients et les familles. En outre, ils ne sont pas forcément pérennes, ce qui a des conséquences sur la prise en charge des patients devant être suivis. Votre rapport fournit des pistes assez intéressantes, notamment en ce qui concerne les modifications législatives qu’il faudrait envisager.
Je m’interroge aussi sur l’articulation entre les différentes aides. Nous avons reçu récemment des personnes qui sont en rupture de droits entre l’AAH (allocation aux adultes handicapés) et la retraite, qui passent par le RSA et à qui on demande ensuite de rembourser des trop-perçus, ce qui entraîne des difficultés financières. En outre, cette situation d’insécurité leur ôte toute visibilité et les empêche de se projeter dans l’avenir. C’est l’un des effets majeurs de défaillances de politiques publiques sur la vie quotidienne des patients.
L’augmentation des délais de traitement des dossiers par les MDPH a été étudiée en 2018 ; après une légère amélioration, les difficultés sont réapparues en raison de la hausse du nombre de demandes. Comment peut-on aider les MDPH à faire mieux ? La mise en place de guichets uniques et l’attribution de droits à plus long terme pourrait éviter de devoir refaire des demandes, ce qui offrirait un gain de temps et d’effort.
Il est très difficile d’obtenir des données consolidées à l’échelle nationale. Y avez-vous eu accès ? En particulier, dispose-t-on d’une évaluation des effets de la cessation d’activité des mères ou conjointes du fait des délais d’instruction des demandes de prise en charge de personnes handicapées ? Cela permettrait d’inciter à bousculer certains fonctionnements administratifs. Peut-on simplifier et mieux coordonner l’activité des différents organismes ?
Mme Anne-Carole Bensadon. Votre question sur la sectorisation est essentielle. Je n’ai pas assez étudié le sujet pour vous répondre et il s’agit d’une question complexe. Comme vous l’avez souligné, les psychiatres sont très attachés à cette organisation. Mais il conviendra de vérifier au cas par cas si les secteurs sont toujours d’actualité et s’ils correspondent à l’évolution de la population.
Les situations sont très variées. Dans certains secteurs, l’essor de la population a été très important et l’on a remarqué qu’il se cumulait avec un accroissement des facteurs de vulnérabilité. C’est ce que nous avons constaté dans deux secteurs en Haute-Garonne. Les travaux menés par l’ORSM (observatoire régional de santé mentale) montraient de manière impressionnante combien l’ensemble des facteurs de vulnérabilité y avaient augmenté. Un secteur n’est pas seulement une population. L’évolution démographique est un critère, mais il doit être complété par les caractéristiques et les besoins particuliers de la population.
Mme Sarah Bartoli. S’agissant de la question de la simplification et de celle consistant à savoir comment on peut aider les MDPH, il faut tout d’abord souligner que beaucoup de choses ont été faites. La CNSA s’est beaucoup investie et les MDPH également. L’accompagnement de celles-ci par l’échelon national a été récemment renforcé.
On dispose de données sur l’ensemble de l’activité des MDPH, même si elles sont un peu difficiles à reconstituer. Le nombre des demandes déposées est passé de 2,5 millions en 2009 à 4,9 millions en 2023, soit un quasi-doublement en une quinzaine d’années. Je pourrai vous fournir des éléments plus détaillés sur les raisons de cette progression si vous le souhaitez. Les délais d’instruction restent trop longs, mais ils sont contenus au regard de l’accroissement du nombre de demandes.
S’agissant des pistes d’amélioration, il faut rester modeste. Notre rapport est peut-être un peu décevant, car il ne propose pas une solution miracle mais un bouquet de solutions. On peut également réfléchir à une transformation radicale du modèle. Mais il faut se souvenir qu’avant 2005 également, les délais d’instruction des demandes étaient longs.
Parmi les solutions que nous proposons figure l’assouplissement du caractère pluridisciplinaire de l’instruction des demandes. Même s’il s’agit d’une caractéristique essentielle des MDPH dans la loi de 2005, en pratique, certaines d’entre elles ont déjà décidé de confier l’instruction d’une partie des dossiers à une seule personne. On peut envisager la généralisation de cette mesure s’agissant de certains droits.
Nous avons une deuxième piste de simplification qui concerne le formulaire de demande auprès d’une MDPH. Celui-ci avait été conçu pour être dématérialisé, mais il est utilisé sous forme papier. Il est extrêmement compliqué. En outre, il n’existe pas de formulaire-type simplifié pour les renouvellements de demande. Nous proposons d’en établir un, véritablement simplifié, et de supprimer un certain nombre de rubriques du formulaire de première demande.
Un dossier bien complété indique généralement que le demandeur a été accompagné, soit par un membre d’une association, soit par une personne travaillant dans une MDPH ou un CCAS (centre communal d’action sociale). L’accompagnement des usagers en matière d’utilisation des outils numériques est très peu pratiqué au sein des MDPH. Aussi avons-nous proposé de le développer à l’occasion de la mise en place du SPDA (service public départemental de l’autonomie), par exemple en instaurant un label accueil pour les MDPH.
Enfin, nous formulons une proposition assez technique consistant à mettre en place une stratégie pluriannuelle de déploiement de flux de données entrants en provenance des partenaires des MDPH. Actuellement, à part le dossier de demande, le système d’information des MDPH comprend uniquement des flux sortants, par exemple vers la CAF (caisse d’allocations familiales). Le dossier de demande est compliqué, mais on sait que de nombreuses informations sont disponibles auprès d’autres organismes. On peut donc envisager de les importer dans le système d’information des MDPH, ce qui suppose un très grand changement dans la conception de ce dernier.
Vous nous avez interrogés par écrit sur les avantages éventuels d’un système d’information national. La mission n’a pas pris position sur cette question, mais nous avons à cœur que de l’information soit poussée vers les MDPH. Cela aiderait leurs équipes – dont la taille est parfois très réduite – à mieux faire face à la massification des demandes. Toute information préalablement transmise sera utile.
Ces quatre pistes ne répondent pas à tous les problèmes, mais nous plaçons nos espoirs en elles.
M. Franck Le Morvan. Nous n’avons pas étudié l’ensemble des prestations, mais nous avons pris quelques exemples.
S’agissant de l’AEEH, lorsqu’un enfant est accueilli dans une structure, l’accompagnement dont il bénéficie peut être modulé en fonction de l’évolution de sa situation. Pour cela, son dossier n’a pas à être étudié de nouveau par la CDAPH (commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées). En revanche, si le montant de l’AEEH est susceptible d’être affecté par l’évolution des modalités d’accompagnement, une décision de la CDAPH est nécessaire. On a allégé seulement le premier versant de la procédure, alors que le second est essentiel pour la famille d’un point de vue financier. Il faudrait donc aller au bout de la démarche de simplification.
La nature de l’accompagnement est l’un des paramètres du calcul de l’AEEH. D’une certaine manière, cela revient à accorder une importance démesurée à quelque chose de secondaire, puisque l’essentiel est d’accompagner la personne en fonction de ses besoins et de ses souhaits. Il faudrait modifier en profondeur les règles de calcul de l’AEEH.
Comme nous n’étions pas en mesure de présenter une refonte complète, nous avons recommandé qu’au moins il n’y ait pas de modification du montant de cette prestation à la suite d’une évolution du mode d’accompagnement. Mais il faudrait aller plus loin, en évitant que la MDPH ait à se prononcer de nouveau, car il s’agit d’une prestation dont les conditions d’attribution sont bien définies. Il est toujours possible pour la famille de former un recours devant la CDAPH lorsqu’elle n’est pas d’accord avec l’accompagnement proposé par l’établissement. Comme je le disais, il faudrait prévoir une période minimale pendant laquelle la prestation versée ne change pas.
M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Je voudrais vous faire part d’une triple frustration.
La première résulte du fait que nous n’ayons pas plus de temps, parce que vos rapports sont passionnants, éclairants, exigeants et rigoureux. C’est précieux pour les députés que nous sommes.
Deuxième frustration : vous énoncez – pardon – des évidences, révélatrices du fait que les politiques ne font pas bouger les lignes. Vous avez évoqué les équipes pluridisciplinaires d’évaluation, qui ne sont pas du tout adaptées à la simplicité de certains dossiers et à la nécessité de traiter certaines demandes de manière pour ainsi dire industrielle, afin de fluidifier. La question ne devrait même pas se poser. Je suis également désolé que, vingt ans après la loi de 2005, vous soyez obligés de rappeler que la transformation de l’offre doit respecter l’autodétermination et le projet de vie souhaité par les personnes. Ce n’est pas l’Igas qui en est responsable ; ce sont les pouvoirs publics et les responsables politiques, qui sont parfois à côté de la plaque.
Ma troisième frustration est relative à l’objet de cette commission d’enquête. Elle doit se pencher sur les coûts évités et avoir une approche médico-économique. Vous avez estimé à 200 millions le montant nécessaire pour accompagner la transformation de l’offre – il me semble que le chiffre qui figure dans votre rapport s’élève à 177 millions, mais je vous fais confiance. Il existe des transformations de l’offre qui sont à la fois plus respectueuses de l’expression du projet de vie et moins coûteuses que les dispositifs existants. C’est le cas de l’habitat inclusif, qui est entre 20 et 30 % moins cher.
Vous avez évoqué les rigidités de calcul de l’AEEH – nos procédures sont très médicocentrées. Mais il me semble que vous n’avez pas abordé la grande complexité de l’attribution du complément de l’AEEH, alors qu’il permet au parent d’un enfant handicapé de poursuivre son activité professionnelle et coûte moins cher aux finances publiques.
Tout en respectant pleinement l’autodétermination et l’expression du projet de vie, ne doit-on pas inciter plus fortement à privilégier des solutions d’accueil et des dispositifs d’accompagnement qui sont vertueux d’un point de vue économique ? Les CPOM étaient un outil de transformation très centré sur les aspects financiers, alors qu’ils auraient pu constituer un levier bien plus général.
Je souhaite connaître votre avis sur l’approche médico-économique. Il me semble qu’elle est insuffisamment prise en compte. Elle est pourtant essentielle dans le contexte actuel si l’on souhaite accentuer l’effort en matière de prévention et respecter davantage les projets de vie des personnes.
M. Franck Le Morvan. Je comprends votre frustration, liée au fait que nous n’avons pas répondu à votre première question écrite sur les coûts évités. Il se trouve que notre lettre de mission ne mentionnait pas cet angle d’attaque – et je crois qu’il en est de même pour mes deux collègues.
Nous devions pour notre part nous pencher en quelque sorte de manière morale sur la transformation de l’offre, en mettant l’accent sur le devoir d’adapter les établissements aux besoins et aux attentes. Si nous avons rappelé des évidences sur le principe d’autodétermination, c’est aussi parce que les acteurs nous en ont fait part. On sait que sa mise en œuvre est complexe.
Il est évident qu’il faut mettre en place des observatoires territoriaux qui permettent d’avoir une véritable connaissance des besoins. Du fait du non-recours, on ne connaît pas le nombre exact des personnes susceptibles de saisir les MDPH.
De la même façon, nous avons estimé qu’il était nécessaire de procéder à une réévaluation des files actives. Il faut commencer par une expérimentation, car on ne peut pas effectuer du jour au lendemain une tâche aussi massive.
Les expériences de responsabilité populationnelle territorialisée qui sont en cours doivent être évaluées. C’est ainsi que l’on pourra faire des études sur les coûts évités. Nous avions un peu abordé ce sujet dans notre précédent rapport, publié en 2021, qui analysait la transformation sous un angle un peu particulier, puisqu’il faisait suite au covid. Nous avions alors noté que, selon les peu nombreuses études internationales sur ce sujet, l’accompagnement en milieu ordinaire, plus inclusif, ne coûtait en fait pas moins cher. Le droit allemand prévoit d’ailleurs que les personnes peuvent choisir leur accompagnement mais aussi que, lorsque l’accompagnement individualisé coûte trop cher, c’est celui en structure qui prime.
J’avais arrondi à 200 millions notre évaluation du montant nécessaire pour accompagner la transformation de l’offre, mais vous avez raison : celui qui figure dans le rapport s’élève bien à 177 millions. Je vois que vous l’avez lu avec grande attention.
Lorsque c’est possible et pertinent, et notamment à l’occasion des expérimentations en cours, il faut une évaluation des coûts évités.
M. David Magnier (RN). Les auditions nous ont montré que les acteurs ne travaillent pas suffisamment ensemble, ce qui réduit l’information dont ils disposent pour mener une action structurée. Quelle évaluation faites-vous de l’application des feuilles de route qui ont été lancées, dans le domaine de la santé mentale, depuis 2018 ? La santé mentale repose en grande partie sur des professionnels en situation précaire. N’est-ce pas une fragilité majeure du système ? Cela ne favorise-t-il pas les ruptures de parcours ?
Mme Anne-Carole Bensadon. Nous n’avons pas évalué la feuille de route de santé mentale car on ne nous a pas confié de mission en ce sens ; je ne dispose donc pas des éléments nécessaires pour répondre à votre première question.
À l’Igas, nous sommes particulièrement soucieux de la dimension médico-économique. On entend souvent dire que la prévention coûte très cher. Dans le cadre du rapport consacré à la prévention primaire dans les établissements de santé, nous nous sommes référés à une étude anglaise extrêmement précise, qui a évalué l’effet d’une action de prévention menée selon des méthodes très particulières et impliquant de l’activité physique : on y apprend que, pour 1 livre investie, 32 sont récupérées.
Dans notre rapport, nous avons pris en compte quatre déterminants de santé, parmi lesquels l’alcool et le tabac. Nous avons beaucoup discuté de la question de savoir s’il fallait inclure la santé mentale, mais nous ne l’avons pas fait car nous avons souhaité proposer des mesures très concrètes et opérationnelles que les établissements de santé pourraient appliquer en articulation avec d’autres acteurs, dont les collectivités territoriales. Si les aspects médico-économiques sont peut-être moins saillants dans ce rapport que dans d’autres travaux de l’Igas, ils ont toutefois été très présents dans notre réflexion.
Dans le cadre de notre mission sur l’évaluation de la psychiatrie en Haute-Garonne, nous avions étudié les aspects médico-économiques, mais n’avons pas voulu nous prononcer sur le chiffrage des projets, faute d’avoir tous les éléments en main. Compte tenu de l’ampleur du rapport, nous ne pouvions pas expertiser l’ensemble des calculs.
Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Dans un établissement médico-social, dès qu’une place se libère, on la propose à une autre personne. Dès lors, comment appliquer le droit au retour, s’agissant par exemple d’un enfant ?
M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Les critères d’attribution des compléments d’AEEH – par exemple, la réduction de l’activité professionnelle des parents – sont calés sur le temps scolaire. Or la réalité est plus complexe : même si l’enfant est scolarisé à temps plein, il peut y avoir des difficultés, par exemple, pour l’accès aux activités périscolaires. Par ailleurs, l’arbre décisionnel de la CNSA est inadapté à certains types de handicap, notamment le handicap psychique. Dans le cas de l’AAH avec RSDAE (réduction substantielle et durable de l’accès à l’emploi), lorsqu’on dépasse un mi-temps, on perd le bénéfice de l’AAH. Cette règle incompréhensible désincite au travail. Quel est votre avis sur cet arbre décisionnel, qui, à mon sens, est incohérent ?
M. Franck Le Morvan. Dans le cadre de nos rapports, nous creusons un sujet, en allant plus loin que l’administration n’a le temps de le faire habituellement, mais sans aller au-delà de la commande qui nous est adressée. Aussi n’avons-nous pas passé en revue l’ensemble des règles relatives aux prestations et notamment à l’AAH, qui ne présente pas le même lien avec les établissements que l’AEEH. Les exemples que j’ai évoqués montrent la nécessité de revoir l’AEEH dans son ensemble.
Il nous semble nécessaire de coupler le droit à l’essai ou, autrement dit, le droit au retour avec le développement de l’accueil temporaire. Lorsque l’enfant n’est pas là, on ne peut pas attribuer sa place à titre définitif, mais on peut la proposer de manière provisoire, au moins à des personnes accompagnantes. Cela suppose que tous les établissements aient le droit – et même l’obligation – de pratiquer ce type d’accueil, dans le cadre d’un projet spécifique. Nous en sommes encore loin. Si l’on couple l’accueil temporaire et le droit au retour, on pourra répondre à la demande tout en atténuant le risque économique auquel s’exposent l’établissement et le financeur.
Mme Sarah Bartoli. L’AAH, en particulier l’AAH 2, faisaient partie des angles d’attaque que nous avions retenus dans le cadre de notre rapport. Nous avons assisté à de nombreuses CDAPH et commissions d’évaluation préalable. L’arbre décisionnel est plutôt approprié à l’activité des MDPH, dont il constitue un outil de travail quotidien, même s’il a ses limites.
Nous avons été frappés par le fait que le service public de l’emploi n’était pas suffisamment associé à l’appréciation de la RSDAE. Au mieux, ce sont des conseillers d’insertion professionnelle travaillant au sein de MDPH ou issus des services sociaux départementaux qui s’y consacrent. Très peu de conseillers France Travail et Cap emploi participent à l’évaluation, font part de leur expertise sur le marché du travail et l’employabilité. Aussi avons-nous recommandé de les associer, en tant que de besoin, à l’évaluation de la RSDAE, car ils sont les mieux à même d’expertiser et d’évaluer les compensations engagées en milieu professionnel.
Par ailleurs, il conviendrait de proposer aux personnes qui disposent d’une RQTH et qui perçoivent en même temps l’AAH 2 – laquelle ne peut être versée que pour une courte durée – un accompagnement adapté en lien avec les opérateurs. Une idée déjà ancienne, que défendait la DGCS (direction générale de la cohésion sociale), consistait à proposer à ces personnes un accompagnement socioprofessionnel visant à leur permettre de travailler sur leur projet, sans conditionnalité. Nous avons constaté avec intérêt que des associations proposaient ces services, notamment dans le Finistère.
L’Igas a publié, en 2017, un rapport sur l’AEEH. Le droit applicable à cette prestation, comme à la PCH (prestation de compensation du handicap), se caractérise par sa complexité. Toutes les familles auxquelles vous parlerez du droit d’option entre l’AEEH et la PCH vous diront qu’il faut mener une réforme structurelle de la compensation pour les enfants. Celle-ci est pensée de deux manières différentes : dans le cas de l’AEEH, le raisonnement se fonde sur le taux d’incapacité, tandis que la PCH repose sur le droit à la compensation. Pour les équipes d’évaluation, ce n’est absolument pas le même exercice que de raisonner à partir des potentialités de la personne, dans une logique de compensation, ou en fonction d’un taux d’incapacité fixé par un guide-barème fondé sur le cas des invalides de guerre. Ce constat a été dressé de longue date. Ni le rapport de Franck Le Morvan ni le nôtre n’ont approfondi cette question, mais Daniel Lenoir l’avait expertisée en 2019.
Les MDPH passent beaucoup de temps à expliquer aux familles le droit d’option entre l’AEEH et la PCH. Elles doivent avoir recours, pour ce faire, à un spécialiste du sujet. Il faut prendre en compte cet aspect des choses si l’on veut simplifier leur action.
Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Je vous remercie pour ces échanges. N’hésitez pas à nous faire parvenir par mail toute information complémentaire que vous jugeriez utile.
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Audition, ouverte à la presse, de Mme Sophie Cluzel, ancienne secrétaire d’État auprès du premier ministre, chargée des personnes handicapées (7 octobre 2025)
Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Je souhaite la bienvenue à Mme Sophie Cluzel, ancienne secrétaire d’État auprès du premier ministre, chargée des personnes handicapées. Vous avez œuvré en faveur de la citoyenneté des personnes placées sous tutelle. Comment peut-on encore progresser pour que les personnes en situation de handicap aient à tout âge davantage le choix de leur mode de vie ? Comment promouvoir des solutions alternatives tout en répondant aux demandes des familles qui attendent une place en établissement ? Selon vous, quels sont les manques actuels par rapport aux attentes des personnes en situation de handicap et leurs familles ?
Je vous remercie de nous déclarer tout autre intérêt public ou privé de nature à influencer vos déclarations et vous rappelle que l’article 6 de l’ordonnance du 17 novembre 1958 relative au fonctionnement des assemblées parlementaires, impose aux personnes auditionnées par une commission d’enquête de prêter serment de dire la vérité, toute la vérité, rien que la vérité.
(Mme Sophie Cluzel prête serment.)
Mme Sophie Cluzel, ancienne secrétaire d’État auprès du premier ministre, chargée des personnes handicapées. Je dresserai tout d’abord un panorama de la situation telle que je l’ai trouvée lorsque j’ai pris mes fonctions en 2017. Après discussion avec le président de la République et le premier ministre, le handicap a été déclaré priorité du quinquennat. À ma demande, le secrétariat d’État aux personnes handicapées a été rattaché au premier ministre alors qu’il était placé auparavant auprès du ministère de la santé et des solidarités. Ce changement radical revenait à affirmer que les personnes handicapées étaient des sujets de droit et non plus seulement des objets de soins, enjeu qui m’importe particulièrement. Par ailleurs, ce rattachement a été décisif pour mener une politique interministérielle : j’ai pu demander à mes collègues du gouvernement – il faut dire que nous n’étions que vingt-deux en 2017 – de nommer un haut fonctionnaire chargé du handicap et de l’inclusion au sein de leurs ministères respectifs.
Ce qui m’importait, c’était de responsabiliser chaque ministre face à la place à donner aux personnes handicapées et à leurs besoins spécifiques. J’ai eu la chance de pouvoir inscrire mon action dans la durée, ce qui a favorisé l’accompagnement de réformes constructives. Durant le quinquennat, six comités interministériels du handicap (CIH) se sont réunis, sous l’égide des premiers ministres successifs, Édouard Philippe et Jean Castex. La feuille de route a pu être largement partagée au sein du gouvernement : faire en sorte qu’il n’y ait plus de lois spécifiquement consacrées au handicap – conformément à l’un de mes engagements, il n’y a pas eu de loi Cluzel. Il convenait d’appliquer les textes déjà en vigueur, qu’il s’agisse de la loi d'orientation en faveur des personnes handicapées, adoptée en 1975 sous le septennat de Valéry Giscard d’Estaing, ou de la loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, votée en 2005 sous le deuxième mandat de Jacques Chirac, ou d’autres textes très précis. L’amélioration du quotidien des personnes handicapées, le renforcement de leurs droits et l’affirmation de leur citoyenneté passaient à mon sens par les grandes lois de la République, sous la responsabilité des différents ministères.
Un premier axe de ma politique a été de garantir des droits à vie aux personnes handicapées. Elles réclamaient haut et fort, avec les associations, que les maisons départementales du handicap (MDHP) cessent de leur demander tous les deux ans de prouver leur situation de handicap. Avec Adrien Taquet, alors député, nous avons fait un tour de France pour savoir à quelles demandes et à quels besoins nous devions répondre. J’ai travaillé avec les conseils départementaux, chefs de file en matière de politiques de solidarité, et avec Dominique Bussereau, alors président de l’Assemblée des départements de France, pour qu’ils s’engagent à garantir l’octroi de ces droits à vie mais il a fallu attendre trois ans pour que celui-ci soit effectif dans les MDPH et encore n’est-ce pas le cas dans toutes, même aujourd’hui. Pour les challenger, j’ai créé un baromètre des MDPH, géré par la CNSA, la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie, outil de comparaison mettant en relief les retards des unes et les avancées des autres. Ces droits garantis à vie ont constitué une grande avancée : plus besoin de prouver encore et encore qu’on a un taux d’incapacité de 80 % pour obtenir le versement de l’allocation aux adultes handicapés (AAH), la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH), la prestation de compensation du handicap (PCH) ou pour percevoir l’allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH) jusqu’aux vingt ans de son enfant. Il en allait de la dignité de nos concitoyens, obligés jusque-là de se replonger régulièrement dans des démarches. Je sais de quoi je parle : pour ma fille qui est trisomique, j’ai dû monter dix dossiers MDPH depuis sa naissance il y a trente ans – elle m’a d’ailleurs dit : « mais ils n’ont toujours pas compris que j’étais trisomique ! ». En me rendant auprès des MDPH, j’ai constaté que si certaines se refusaient à ouvrir ces droits à vie, c’était pour être en mesure de revoir les personnes concernées et de prendre en compte l’évolution de leurs besoins, intention louable mais inutile.
Mon deuxième axe d’action a été l’octroi du droit de vote aux majeurs protégés sous tutelle, réclamé depuis plus trente ans par les personnes handicapées, dont notre pays a, force est de le constater, une vision extrêmement protectrice. Je connaissais même des parents qui refusaient de placer sous protection leur enfant devenu majeur pour lui éviter d’être privé du droit de vote. Il fallait assurer à la fois protection et émancipation. Avec Nicole Belloubet, alors garde des Sceaux, nous avons travaillé à inscrire cette nouvelle mesure dans la loi de programmation 2018-2022 et de réforme pour la justice. Pour se soigner, se pacser, se marier, divorcer ou voter, un majeur protégé n’a plus besoin de demander au juge des tutelles une autorisation préalable. Pour moi, cela a été constitutif de l’affirmation de la citoyenneté des personnes en situation de handicap. Nous pourrons voir comment aller plus loin dans cette voie.
Mon troisième axe a été de faire monter le degré d’acceptation de la différence dans notre société. J’ai travaillé en ce sens avec Jean-Michel Blanquer avec qui j’ai eu la chance, comme avec d’autres membres du gouvernement, de pouvoir former un binôme stable, ce qui a facilité la continuité des réformes initiées. Par la loi pour une école de la confiance, en 2019, nous avons créé le grand service public de l’école inclusive. Il reposait sur le principe suivant : l’orientation des élèves en situation de handicap devait avant tout se faire vers le milieu ordinaire où l’on déterminerait les besoins d’accompagnement.
Nous avons enfin pu rendre obligatoire dans la formation initiale des enseignants un module consacré à la scolarisation des enfants handicapés. D’une durée de dix-huit à vingt heures, il est destiné non à en faire des spécialistes mais à rendre plus aisé pour eux l’accompagnement des familles dans la scolarisation de leur enfant, la mise en place d’un projet personnalisé de scolarisation (PPS), la recherche de ressources pour telle ou telle adaptation, l’aménagement de plans inclinés du savoir, si bien décrit par Charles Gardou, au service d’une pédagogie adaptée.
Nous avons démultiplié le nombre d’accompagnants d’élèves en situation de handicap (AESH) dont ma fédération, la Fnaseph (fédération nationale des associations au service des élèves présentant une situation de handicap), est à l’origine. En 2003, en tant que présidente de cette fédération, j’ai transféré les 2 300 contrats d’auxiliaires d’intégration scolaire (AIS) gérés par les associations vers la tutelle de l’éducation nationale, afin que cet accompagnement soit pleinement reconnu comme un service public – ils ont alors pris le nom d’auxiliaires de vie scolaire (AVS). Bien sûr, le déploiement des accompagnants n’est jamais assez rapide et il faut encore travailler sur leur statut mais rappelons ici que leur nombre atteint aujourd’hui 130 000 alors qu’ils n’étaient que quelques milliers au départ.
Nous avons aussi démultiplié les dispositifs, en particulier les Ulis (unités localisées pour l'inclusion scolaire) à l’école maternelle et à l’école élémentaire mais aussi dans le secondaire pour permettre aux collégiens et aux lycéens d’être scolarisés dans leur classe de référence tout en accédant à des temps de remédiation au sein de ces unités, en cas de besoin.
Grâce à la stratégie nationale Autisme et troubles du neurodéveloppement, nous avons déployé les unités d’enseignement maternelle autisme (UEMA) et les unités d’enseignement élémentaire autisme (UEEA), qui constituent une réussite par rapport aux pays voisins : elles ont contribué à restructurer les enfants autour d’un accompagnement renforcé – près de cinq adultes pour cinq enfants – allié à une ouverture aux professionnels de l’autisme au sein des classes.
En 2009, un décret a posé un cadre pour la coopération entre les établissements scolaires et les établissements médico-sociaux, coopération souvent décrétée sans être réellement mise en place. Nous voulions ancrer l’idée selon laquelle elle constituait une condition indispensable de la réussite des parcours des élèves. Il s’agissait d’ouvrir les portes et de laisser circuler les enfants et leurs accompagnants depuis les établissements spécialisés jusqu’à l’école ordinaire, en offrant la possibilité d’allers et retours.
Nous avons beaucoup travaillé sur l’emploi avec les ministres successives du travail et de l’emploi, Muriel Pénicaud et Élisabeth Borne. Dans le cadre de la loi pour la liberté de choisir son avenir professionnel de 2018, nous avons réformé l’obligation d’emploi des travailleurs handicapés (OETH) instaurée en 1987. Dans les entreprises qui y étaient assujetties, celles de plus de vingt salariés, le taux d’emploi des personnes handicapées n’atteignait que 3,6 % en 2017 alors que la loi fixait un objectif de 6 %. Nous avons cherché à valoriser les efforts des entreprises en faveur de l’insertion professionnelle en comptabilisant toutes les formes d’emploi des personnes handicapées, qu’il s’agisse d’un apprentissage, d’un stage ou d’un CDD, et nous avons créé le manifeste pour l’inclusion des personnes handicapées dans la vie économique, qui comprenait une charte de dix engagements – stages, insertion professionnelle, embauche, valorisation des carrières, numérique accessible, notamment. De 2017 à 2022, nous avons fait passer le taux de chômage des personnes handicapées de 19 % à 12 %. Bien sûr, il reste de six points plus élevé que le taux moyen pour la population valide mais cette évolution traduit un véritable engagement.
Nous avons développé l’apprentissage, avec des aides par poste assez élevées, ainsi que l’emploi accompagné pour les publics les plus éloignés de l’emploi, grâce notamment à un job coaching reposant sur des psychologues, des ergonomes et des éducateurs spécialisés assurant les allers et retours avec les entreprises. Avec les entreprises adaptées, nous avons mis en place les fameux contrats Tremplin, dispositif de subventions destiné à valoriser l’emploi des personnes handicapées dans les entreprises du milieu ordinaire. Nous avons en outre procédé à une grande réforme des Esat (établissements et services d’aide par le travail) pour les rapprocher le plus possible du droit commun du travail.
Notre démarche a surtout consisté à demander aux entreprises ce qui leur manquait pour réussir l’insertion professionnelle des personnes handicapées, au-delà du mécanisme de charges, appelées contributions, dont elles sont redevables quand elles n’atteignent pas les objectifs fixés en matière d’obligation d’emploi.
Nous avons lancé le DuoDay qui a pu d’abord apparaître comme une opération de communication mais qui constitue un véritable outil pour déplacer le plafond de verre auquel se heurtent les personnes handicapées en les incitant à aller vers des emplois qui leur semblent hors d’atteinte et pour encourager les entreprises à sensibiliser leurs salariés. J’ajoute que cela a aussi favorisé directement l’emploi puisque près de 25 % des binômes formés à l’occasion du DuoDay débouchent sur une insertion professionnelle. Je rappelle que le DuoDay a lieu chaque année la troisième semaine de novembre dans le cadre de la semaine européenne pour l’emploi des personnes handicapées. Organisé par un Esat et une association du Lot-et-Garonne, il repose sur un site internet qui recense offres de duos et demandes.
Nous avons en outre travaillé à la communication auprès du grand public. Quand j’ai pris mes fonctions, il n’y avait pas eu de campagnes nationales consacrées au handicap depuis quinze ans. L’opération « Voyons les personnes avant le handicap » – trois films mettant en scène des situations de la vie quotidienne : au collège, au travail, dans une relation amoureuse – visait à montrer que les personnes handicapées ont les mêmes aspirations, désirs et besoins que les personnes ordinaires et veulent vivre au milieu de tous.
On ne peut parler du handicap sans évoquer les 10 millions d’aidants que compte notre pays – surtout le lendemain de la journée nationale qui leur est dédiée chaque 6 octobre. Avec Agnès Buzyn, ministre des solidarités et de la santé, nous avons bâti la première stratégie nationale qui leur a été consacrée, Agir pour les aidants, en prenant en compte leur santé, la possibilité de leur octroyer un statut, la conciliation avec la vie professionnelle à travers aménagements et congé spécifique. Nous avons accordé une attention particulière aux jeunes aidants en collaboration avec l’association Jade et l’éducation nationale – quand un jeune connaît une baisse de régime, il faut toujours se demander si ce n’est pas parce qu’il aide un parent, un frère, une sœur. Nous avons mobilisé les entreprises pour les sensibiliser aux besoins des aidants, notamment en matière d’organisation du temps de travail et de qualité de vie, et créé le label Handéo, décerné à celles qui s’engagent auprès de leurs salariés – certaines vont même au-delà de leurs obligations légales. Rappelons que les aidants sont des piliers de la société, souvent invisibles, et qu’avec le vieillissement de la population, chacun d’entre nous sera un jour ou l’autre appelé à remplir ce rôle.
En 2017, la France accusait un retard sur le plan de la prise en charge des enfants et des adultes autistes. Pendant un an, nous avons réuni les associations pour élaborer avec elles une stratégie portant sur l’autisme et les troubles du neurodéveloppement, de quelque nature qu’ils soient, et répondre enfin aux demandes parfaitement justifiées qu’elles exprimaient en matière de détection précoce, d’accompagnement et de diagnostic. Nous avons mis en place le groupe d’intérêt scientifique Autisme et troubles du neurodéveloppement, dont la direction a été confiée à Catherine Barthélémy, pour structurer la recherche sur l’autisme, grande cause nationale à conforter.
Nous avons veillé à améliorer la prestation de compensation du handicap en prenant mieux en compte les handicaps psychiques et les troubles des fonctions cognitives, pour lesquels les besoins d’accompagnement et de soutien à l’autonomie sont plus difficiles à mesurer. C’était là encore une grande demande des associations.
Les personnes handicapées doivent elles aussi se loger et pour répondre à leurs besoins, nous avons développé l’habitat inclusif. Nous appuyant sur le rapport que j’avais confié à Denis Piveteau, nous avons créé, avec les départements et la CNSA, l’aide à la vie partagée (AVP) qui répond à l’envie d’être chez soi tout en étant accompagné. Elle offre aux personnes âgées et aux personnes handicapées un autre choix de vie, ancré dans le droit commun : être non plus résidentes d’un établissement médico-social mais locataires d’un logement en cœur de ville, avec la possibilité de vivre comme tout un chacun.
Il fallait aussi éviter que les personnes en situation de handicap n’aient à choisir entre être soignées et être accompagnées dans des établissements médico-sociaux. Avec Philippe Denormandie, auquel j’ai confié une mission, nous avons travaillé à une évaluation des besoins. Nous avons mis l’accent sur l’utilisation de la carte Vitale pour que les frais médicaux ne soient pas imputés aux établissements médico-sociaux.
Par ailleurs, nous avons mis en place le dispositif Handigynéco pour faciliter l’accès aux soins des femmes en situation de handicap, notamment au sein des établissements médico-sociaux.
Enfin, nous avons procédé à la rénovation du Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH), sorte de Parlement des personnes handicapées, afin de favoriser leurs prises de parole directes.
Je crois avoir fini de brosser le tableau des méthodes et des ambitions qui m’ont guidée pendant cinq ans.
Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Je vous remercie, Madame la secrétaire d’État, de ce retour sur les actions que vous avez menées. Nous savons qu’elles ont trouvé une traduction concrète. Du fait d’un repérage plus précoce, nous assistons à une augmentation du nombre des personnes en situation de handicap, mais les trous dans la raquette demeurent, je pense en particulier au manque de places dans les IME, les instituts médicaux-éducatifs, et au nombre insuffisant d’AESH malgré l’évolution de leurs contrats, de leur formation, de leur durée d’exercice et la mutualisation de leur accompagnement auprès de plusieurs enfants. Il reste, par ailleurs, difficile de séparer le médical du médico-social, ce qui a un impact non seulement sur les personnes en situation de handicap elles-mêmes mais aussi sur leurs proches qui n’ont parfois d’autre choix que de s’arrêter de travailler, ce qui fait peser sur eux problèmes financiers et absence de perspectives. Comment favoriser une prise en charge adaptée à chaque handicap tout en considérant la personne handicapée avant tout comme une personne, sans la stigmatiser ?
De plus en plus de personnes en situation de handicap travaillent, vous l’avez souligné, mais il y a encore un équilibre à trouver dans l’organisation entre France Travail et Cap emploi malgré le changement de cadre récent.
Mme Sophie Cluzel. Vous avez raison, le temps des familles n’est pas celui de l’administration : un décalage se manifeste toujours entre leurs attentes et leurs aspirations et la réalité.
Je ferai part de quelques pistes de travail. Il importe à mon sens de simplifier, grand mot à la mode mais qui correspond à un besoin réel. La création en 2005 des MDPH a suscité de fortes attentes avec la certitude que ce serait des lieux où les besoins seraient reconnus et les moyens immédiatement déployés. Force est de constater que ces structures sont embolisées. Demandons-nous donc s’il est nécessaire de passer encore par elles pour obtenir un accompagnement pour un élève en situation de handicap. L’éducation nationale n’a-t-elle pas assez de maturité pour détecter elle-même les besoins et décider de l’accompagnement qui s’impose ? Les équipes des MDPH ne se rendent jamais sur le lieu de la scolarisation ; saturées sur le plan administratif, elles n’ont pas le temps de se déplacer. Elles prennent donc des décisions sans avoir pu faire de constatations in situ. Pour garantir qu’un accompagnement sera mis en place, ne faut-il pas plutôt faire confiance aux enseignants, premiers à pouvoir observer les besoins des enfants handicapés ? Depuis vingt ans que les MDPH existent, le temps me semble venu de mettre l’éducation nationale, qui paie mais ne prescrit pas, face à ses responsabilités. Une autre solution consisterait à placer les instituts médico-éducatifs sous la responsabilité de l’éducation nationale. Dans les IME, où sont pris en charge les enfants qui ne peuvent être scolarisés en milieu ordinaire, même en faisant des allers et retours, il manque des enseignants, difficultés dont me faisait part hier encore Luc Gateau, président de l’Unapei (Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis).
Une des préoccupations majeures des parents est le sort de leur enfant handicapé une fois qu’ils ne seront plus là. Pour répondre à ce souci, nous avons multiplié le nombre des habitats inclusifs. Toutefois, la prise en compte des besoins en ce domaine est très inégale sur le territoire. Cela renvoie à la répartition des compétences entre l’État et les départements en tant que chefs de file de la politique de solidarité, et à la grande réforme de l’État que nous devons accomplir. Ce sont les départements qui décident d’octroyer ou non l’aide à la vie partagée, indispensable pour la coordination au sein de l’habitat inclusif, et qui déterminent le nombre d’heures d’accompagnement liées à la PCH. Il faut réfléchir avec eux aux moyens de réduire ces disparités territoriales et à la compensation financière qu’opère l’État. Vingt ans après la grande loi sur le handicap, il me semble temps de s’interroger sur les compétences, les responsabilités et les modes de fonctionnement de chacun.
Comme vous l’indiquez, il n’y a jamais assez d’AESH pour satisfaire les besoins. Mais il faut également se demander si les enseignants prennent en compte la pédagogie adaptée. En 2005, en tant que présidente d’une association de parents d’enfants handicapés, j’ai réclamé que la scolarisation d’un enfant handicapé s’accompagne, comme en Italie, d’une baisse des effectifs de sa classe. Cela a été refusé, au motif que ce ne serait pas politiquement correct.
Pourtant, une telle réduction d’effectifs soulagerait les enseignants et mettrait de l’huile dans les rouages pour l’acceptation de la différence, à tous les niveaux. Il faut mener un travail collectif avec des chefs d’établissements, pour prendre en compte la nécessité d’un temps supplémentaire d’adaptation pour les élèves handicapés, la rencontre avec leurs parents, et ainsi de suite. Telles sont, selon moi, les pistes d’évolution.
M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Il ne nous revient pas de juger votre bilan. En tout cas, vous avez fait œuvre utile, en lançant de nombreuses initiatives intéressantes, telles que l’assistance au projet de vie – que vous n’avez pas mentionnée. Quid de leur évaluation ? Leur déploiement se heurte parfois à l’incompréhension de nos concitoyens. De même, le déploiement de l’école pour tous – je préfère cette expression à celle d’école inclusive, qui conduit à une distinction malheureuse entre les « élèves inclus » et les autres – se heurte à des absences, à l’inadaptation de la pédagogie, malgré les bonnes volontés. Cela crée des difficultés importantes pour les familles.
Venons-en aux coûts évités. Quand un enfant n’est pas scolarisé, dans 90 % des cas, sa mère arrête de travailler et prive donc la société de sa contribution. Outre que c’est inacceptable au plan humain, c’est une perte de productivité. Des études montrent que l’habitat inclusif, outre qu’il correspond bien aux projets de vie des personnes, coûte entre 20 et 30 % moins cher que l’accueil en établissement pour adulte. Pourquoi cet habitat n’est-il pas déployé plus massivement – même si nous notons un coup d’accélérateur – ? De même, l’emploi accompagné est beaucoup plus efficace pour l’insertion des personnes que l’accompagnement traditionnel, du type Cap emploi. Pourquoi n’est-il pas davantage développé ?
Si le bilan de la politique en faveur de l’habitat inclusif menée sous le précédent quinquennat est plutôt positif, on comprend difficilement, en revanche, l’adoption, en 2018, de l’article 64 de la loi Elan. Celui-ci a été perçu comme une régression par certains acteurs. Quelle est votre appréciation ? Dans une interview accordée au Figaro en début d’année, vous avez déclaré que le handicap, après avoir été la première priorité sous le premier quinquennat, ne l’était plus au cours du second. De fait, si le bilan de l’action politique menée entre 2017 et 2022 est dense, ce n’est pas le cas pour celui du présent quinquennat. Vingt ans après la loi de 2005, nous restons un peu sur notre faim, sans parler du bilan concernant la santé mentale, qui est lié au handicap psychique. Les acteurs ont une impression de sur-place, voire d’un coup d’arrêt regrettable depuis 2022.
Il serait possible de faire mieux concernant la citoyenneté, en stimulant les dispositifs les plus efficaces et en adaptant mieux l’enseignement dans les écoles. De telles mesures peu coûteuses permettraient de montrer que la société est toujours en mouvement autour de cette cause.
Mme Sophie Cluzel. J’ai beaucoup soutenu le développement des Cafés Joyeux – il en existe actuellement une trentaine, en plus des cafétérias d’entreprise. Le conseil de surveillance des Cafés Joyeux, auquel je participe à titre bénévole, a étudié leur impact social et économique. Thierry Sibieude, fondateur de la chaire innovation sociale à l’Essec, qui travaille notamment sur les coûts évités des politiques sociales, a montré que c’était du gagnant-gagnant. Ces établissements permettent aux adultes en situation de handicap de reprendre une vie sociale, d’accéder à l’emploi ordinaire en CDI et de se loger dans l’habitat inclusif, ou autre. Ils permettent en outre à leurs parents de reprendre le travail.
Vous avez raison d’insister sur l’évaluation des coûts évités. Moi-même, j’ai arrêté de travailler à la naissance de ma fille – j’ai pu le faire car mon mari a continué à travailler, mais je rappelle que la naissance d’un enfant handicapé est la première cause de divorce. Beaucoup de femmes n’ont pas le choix.
Lorsque nous avons travaillé avec Denis Piveteau sur l’objectif « zéro sans solution », nous aurions dû préciser que les solutions doivent être « complètes », car seules les solutions complètes permettent d’éviter les coûts. Quelques heures de scolarisation, d’accueil en IME ou de prise en charge en Sessad (service d’éducation spéciale et de soins à domicile), et une heure de rééducation tous les quinze jours, alors que l’enfant aurait besoin du double ou du triple, ne permettent pas l’égalité des chances. Nous pourrions résorber cette inégalité.
Il faut favoriser la coopération entre l’école et les IME. Comment ouvrir largement les portes de l’école aux rééducateurs ? Nous avons travaillé hors les murs des établissements, en favorisant les allers-retours et les passerelles. Il faut désormais un coup d’accélérateur. La France est le dernier pays en Europe où plus de 80 000 enfants sont scolarisés dans des établissements spécialisés – en l’occurrence, les IME. Dans les autres pays d’Europe, de tels établissements ont été fermés dans les années 1970 et 1980, afin que leur public soit accueilli dans les murs de l’école. Cela permettrait d’éviter d’avoir à financer deux structures, deux implantations et de mieux prendre en compte les professionnels du médico-social.
Des évolutions ont lieu, au niveau local ou régional. Dans l’Yonne, nous avons travaillé pendant trois ans à la fermeture d’un établissement médico-éducatif, pour permettre à son public d’être scolarisé dans l’école locale, qui accueille les enfants de tous les villages du bassin. Cet établissement fait figure d’école de demain, avec des salles de rééducation pour que les rééducateurs travaillent de façon sereine. Les adultes, quoique n’ayant pas les mêmes responsabilités – certains dépendants de l’éducation nationale, d’autres d’établissements médico-sociaux – y exercent main dans la main. Cela permet une scolarisation à temps complet, avec une rééducation sur le temps de l’école. C’est vers ce modèle que nous devons tendre, si nous voulons que les familles concernées cessent de se vivre comme des « familles d’enfant handicapé », que les parents n’aient plus à arrêter de bosser faute de scolarisation complète de leur enfant et parce qu’il faut accompagner celui-ci aux séances de rééducation.
Nous devons défendre cette vision avec les acteurs du secteur médico-social – ils le demandent et ont fait leur mutation. En tout cas, il faut toujours prendre en compte les coûts évités grâce aux solutions. Un parent qui arrête de travailler ne cotise plus. C’est une perte financière pour les familles concernées comme pour le pays. Les études d’impact à ce sujet sont de plus en plus nombreuses et doivent être davantage mobilisées.
La politique en faveur de l’habitat inclusif relève de l’État et des départements. Les deux sont coresponsables. Il nous faut comprendre pourquoi, dans certains départements, l’aide à la vie partagée est largement octroyée et dans d’autre non. Le vice-président de Départements de France, Frédéric Bierry, m’indiquait hier que les départements ont besoin d’autonomie, mais aussi d’une visibilité pluriannuelle sur les compensations.
À l’époque où j’étais secrétaire d’État, j’avais annoncé une compensation attractive pour les premiers départements qui recourraient l’aide à la vie partagée, en précisant son montant, afin de débloquer la situation. Désormais, la dynamique freine un peu.
Enfin, n’oublions pas le coût du foncier. Il faut travailler avec les bailleurs sociaux sur la transformation des logements.
Vous dites que la politique concernant le handicap est moins active. Quand j’étais secrétaire d’État, mon rattachement auprès du premier ministre a joué un rôle structurant et m’a permis de travailler main dans la main avec les ministères de l’éducation nationale et du logement. C’est en confiant au ministre du logement l’amélioration de l’habitat pour les personnes handicapées que nous l’avons embarqué dans notre démarche. Nous avons pu faire avancer les choses de manière plus rapide, car nous étions sous l’égide du premier ministre, avec des hauts fonctionnaires chargés du handicap et de l’inclusion devant rendre compte de l'action de chaque ministère.
La loi Elan a été mal comprise. De fait, elle impose que tous les nouveaux logements soient évolutifs – facilement transformables en logements accessibles. Nous avons travaillé avec les responsables du secteur du bâtiment, pour éviter que les nouveaux bâtiments soient construits bêtement – par exemple que des tuyauteries installées entre les sanitaires et les salons empêchent le réaménagement des appartements à un coût raisonnable. La loi Elan maintient par ailleurs l’ambition d’accessibilité des parties communes, des toilettes, des salons et des salles de bain dans les logements neufs.
Toutefois, parce que beaucoup se plaignaient de l’excès de normes dans la construction, nous avons voulu en débloquer certaines, pour favoriser les réalisations – ma première préoccupation. Mais oui, la loi a été perçue comme un renoncement à l’objectif de d’accessibilité de l’intégralité des bâtiments neufs.
Je vous rejoins : une évaluation serait nécessaire Je ne pense pas que la loi a freiné la mise à disposition de logements accessibles, mais si c’était le cas, il faudrait peut-être revenir à l’objectif de 100 % de logements neufs accessibles. En tout cas, nous avons pleinement maintenu l’ambition d’empêcher l’assignation à résidence des personnes en situation de handicap.
Sur la citoyenneté, oui, il faut aller plus loin. Nous avons abrogé l’article du code électoral prévoyant que le juge statue sur le maintien ou la suppression du droit de vote des personnes protégées. Il nous reste une marche à gravir : rendre les majeurs protégés éligibles. Nous sommes le seul pays d’Europe à ne pas le permettre.
M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. L’inscription sur les listes électorales pose également des difficultés. La citoyenneté des personnes en situation de handicap est un moteur fondamental – je n’accuserai pas les politiques d’être cyniques, mais elle peut inciter ceux qui sont le moins sensibles à la question à s’y intéresser.
Je suis heureux de notre convergence concernant la nécessité d’une évaluation des politiques publiques, afin d’allouer au mieux les ressources. Malgré nos demandes, la Dgesco (direction générale de l’enseignement scolaire) ne nous a toujours pas fourni ne serait-ce que la cartographie des défaillances de prise en charge d’enfants en situation de handicap à la rentrée scolaire. On nous indique que 500 000 enfants en situation de handicap sont scolarisés, dont 300 000 et des poussières bénéficient d'une AESH, mais nous ne savons pas dans quelle mesure cet accompagnement est effectif. C’est un vrai problème. Les annonces vertueuses ne heurtent à la réalité vécue par les familles et cela démolit tout. Il faut changer de braquet.
L’éducation nationale est vue comme un État dans l’État. Vous suggérez d’y rattacher les IME. Or je rappelle qu’un représentant de l'éducation nationale siège dans l’équipe pluridisciplinaire d’évaluation des MDPH et que l’éducation nationale contribue aux GEVA-sco (guides d’évaluation des besoins de compensation en matière de scolarisation). Elle participe donc au processus, même si elle n’est pas toujours au rendez-vous, à cause de ses rigidités – malgré l’engagement de certains professionnels.
Pensons au professeur qui doit inclure trois élèves bénéficiant d’un PPRE (programme personnalisé de réussite éducative), deux bénéficiant d’un PAP (plan d’accompagnement personnalisé), trois autres souffrant de troubles de l’attention avec hyperactivité ou de troubles du spectre autistique dans une classe de trente élèves. Il aura beau être très volontaire, la situation sera très difficile. Vous évoquez, sur le modèle italien, une baisse des effectifs des classes où des élèves en situation de handicap sont scolarisés.
Les aménagements pédagogiques restent très compliqués. Certaines familles demandent un projet personnalisé de scolarisation auprès de la MDPH, car le plan d’accompagnement personnalisé leur semble insuffisant pour permettre des adaptations scolaires. Cela pose la question de la confiance dans l’éducation nationale. La meilleure façon de rétablir la confiance est de rendre les droits à l’adaptation effectifs. Pendant cinq ans, vous avez travaillé sur ces questions. Malgré des progrès, tout n’est pas parfait. Comment faire mieux ?
Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Nous savons qu’environ 400 000 enfants en situation de handicap sont scolarisés, mais nous ne parvenons pas à savoir pour combien d’heures. Combien ne le sont que deux heures par semaine ? À mi-temps ? Cela pose la question de la prise en charge par la famille.
Ma circonscription compte deux IME, avec chacun une classe externalisée dans une école. Nous constatons des « frottements », dirons-nous, entre les personnels de l’IME et les enseignants. Le projet d’intégrer une de ces classes à l’école, motivé par la diminution des effectifs, se heurte à de multiples inquiétudes. L’acceptation est difficile.
Mme Sophie Cluzel. Si les parents veulent un projet personnalisé de scolarisation (PPS), plutôt qu’un plan d’accompagnement personnalisé préparé par l’équipe pédagogique, c’est parce qu’année après année, les adaptations ne suivent pas. Ils doivent décrire encore et encore les besoins de leur enfant. Nous avions donc prôné une sorte de « sac à dos des adaptations », qui devait s’imposer à tous les acteurs, pour éviter aux parents – du moins à ceux qui sont reconnus compétents pour cela – d’avoir à renouveler la liste des besoins de leur enfant à chaque rentrée scolaire. Je ne sais pas où en est cette politique aujourd’hui.
Cela pose la question de la confiance, mais aussi celle de la formation des enseignants et de leur inspection. Les enseignants doivent se sentir capables d’enseigner à des enfants différents, pour qui les objectifs sont différents. Si un enfant peut rester dans sa classe pour le cours de français, mais a besoin de suivre le cours de math de la classe d’en dessous, il faut pouvoir décloisonner, réorganiser le travail. Ça marche dans pas mal d’écoles, mais l’éducation nationale est une grosse machine, assez différente d’un secteur à l’autre.
Le handicap impose de réfléchir aux manières de travailler ensemble. C’est en coopérant que nous y arriverons. Je suggère donc de placer les IME sous la responsabilité de l’éducation nationale pour garantir la confiance entre les différents adultes qui interviennent auprès de l’école. Chacun est sachant de quelque chose et il faut respecter la parole de chacun.
J’ai souvenir d’une petite fille victime d’hémiplégie droite, que l’enseignante, croyant bien faire, faisait travailler avec le bras droit. Le kiné lui a expliqué que la rééducation était un geste médical et que son élève allait compenser avec sa main gauche. De tout petits détails peuvent gripper la machine. Les enseignants sont spécialistes, non pas de la rééducation, mais de la pédagogie, comme c’est normal. Ils doivent se sentir plus à l’aise avec la pédagogie adaptée. L’enjeu est de faciliter la confiance.
J’ai fait du benchmark un peu partout en Europe, pour comprendre quelles approches marchaient. Le Portugal est en train de fermer l’équivalent local des Ulis (Unités localisées pour l’inclusion scolaire), car ce dispositif n’est pas suffisamment inclusif. Depuis bien longtemps, les Portugais reconnaissent qu’un enfant, quels que soient ses besoins spécifiques, a sa place à l’école et progresse à son rythme. Nous devons donner du temps à l’enfant et à l’enseignant. C’est une mutation nécessaire au sein de l’école, mais force est de constater que la situation reste disparate en France hexagonale et d’outre-mer.
Je ne sais pas pourquoi il est difficile de connaître le nombre d’heures de scolarisation des élèves en situation de handicap. Il y a normalement de nombreux documents, dont les PPS, qui le permettent – la lourdeur administrative est réelle, pour les parents. C’est un problème de remontée des statistiques administratives, peut-être dû à des problèmes informatiques.
Certaines classes externalisées sont très bien intégrées dans les écoles – il est heureusement loin, le temps où les UPI (unités pédagogiques d’intégration) étaient hébergées dans le sous-sol des écoles. Une restructuration architecturale des écoles est toutefois nécessaire, pour y inclure des salles de repos et de rééducation, car l’espace est important pour de nombreux enfants handicapés. Alors que l'accompagnement des rénovations énergétiques a été réel, nous avons raté cette restructuration.
Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Nous en venons aux questions des autres députés.
Mme Anaïs Belouassa-Cherifi (LFI-NFP). Je voudrais revenir sur le sujet du logement. Vous avez dit que la loi Elan avait été mal comprise. En 2018, lors de son examen à l’Assemblée, vous aviez déclaré qu’elle permettrait de construire plus, plus vite et moins cher, et que cela servirait à tous, y compris aux personnes handicapées, car on manquait de logements et qu’ils étaient chers. Sept ans plus tard, la triste réalité, c’est que la construction n’a pas évolué : les logements sont de moins en moins accessibles, et très peu de logements ont été rendus évolutifs, car les travaux de transformation sont très coûteux et peu pris en charge.
Aujourd’hui, une personne en situation de handicap met en moyenne vingt-sept mois à trouver un logement dans le parc social et, dans l’attente, vit dans des conditions indignes. Un million de personnes sont ainsi assignées à résidence : elles ne peuvent pas sortir de chez elles car leur logement ou les parties communes ne sont pas adaptés. Tout ça parce que l’article 64 de la loi Elan a abaissé à 20 % la part de nouvelles constructions devant être accessibles. Pourtant, selon un rapport de l’IGEDD (Inspection générale de l’environnement et du développement durable) sur le logement évolutif – dont le ministère chargé du logement ne nous a d’ailleurs adressé, tout récemment, qu’une version très concise, de seulement 28 pages contre 154 pour le rapport initial –, la construction d’un logement accessible ne coûte pas plus cher que celle d’un logement classique. Ce rapport souligne aussi que l’article 64 de la loi Elan n’a pas eu l’effet escompté en matière d’amélioration de l’accessibilité et que le reste à charge pour les personnes en situation de handicap qui doivent rendre leur logement accessible est très important.
Avec le recul, êtes-vous toujours convaincue du bien-fondé de cet article ou pensez-vous qu’il y a eu une erreur d’appréciation sur le sujet du logement évolutif ? Que ce soit dans nos permanences ou par mail, les personnes en situation de handicap nous font régulièrement part de leurs difficultés, décrivant parfois des situations inhumaines : elles ne peuvent pas sortir de chez elles, certaines doivent se traîner d’une pièce à l’autre, et n’ont parfois même pas accès à leurs sanitaires. Face à cette situation, plusieurs parlementaires, dont je suis, ont travaillé à une proposition de loi tendant à abroger l’article 64 de la loi Elan. Au vu des éléments que je viens de vous donner, qu’en pensez-vous ?
Mme Sophie Cluzel. La loi Elan a également imposé l’installation d’un ascenseur, garantie d’accessibilité, dans les immeubles neufs de plus de trois étages – dits « R+3 » –, contre quatre ou cinq auparavant.
Je n’ai pas connaissance des rapports et des chiffres que vous avez présentés. Néanmoins, le million de personnes très mal logées que vous évoquez vivent dans des immeubles qui préexistaient à la loi Elan. Le vieillissement du bâti est d’ailleurs une problématique majeure, qui touche tout un chacun. Faut-il pour autant abroger la loi Elan ? Sincèrement, je n’en sais rien. Si c’est nécessaire, il faut le faire. Quelle est la réalité du logement, aujourd’hui ? Vous l’avez dit, elle n’a pas permis d’augmenter la construction de logements. À mes yeux, le problème majeur est bien la pénurie de logements, qui touche d’ailleurs autant les personnes handicapées que les valides, notamment les étudiants. Il faudrait accélérer la construction de logements en France, mais malheureusement, j’ignore comment – je ne suis pas ministre du logement.
Nous rencontrons aussi des difficultés avec les projets d’habitat inclusif, même s’ils ont pu prospérer plus rapidement, car ce sont souvent des projets de rénovation de grosses maisons ou de petits immeubles en centre-ville, plus faciles à mener.
Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. À la faveur d’opérations de restructuration, il commence à y avoir des avancées dans les centres-bourgs, avec la construction de logements pour personnes âgées conçus pour être accessibles aux personnes handicapées, parfois même à proximité d’un Ehpad, afin de permettre aux personnes en situation de handicap de bénéficier des activités qui y sont organisées et des équipements de restauration.
Mme Sophie Cluzel. La mixité en centre-ville était effectivement l’un des objectifs de l’habitat inclusif, en lien avec les politiques de la ville. Nous y avons beaucoup travaillé, notamment dans le cadre du programme Petites Villes de demain.
Mme Sylvie Bonnet (DR). Madame la ministre, l’amendement Creton permet à certains jeunes en situation de handicap de rester dans un établissement médico-social au-delà de 20 ans, faute d’autre solution adaptée. Si cette disposition est utile, ne pensez-vous pas qu’elle traduit surtout une carence structurelle dans l’accompagnement vers l’âge adulte ? Quelles solutions concrètes pourrions-nous envisager pour éviter que cette situation ne devienne la norme faute de mieux ?
Par ailleurs, quelles mesures concrètes pourrions-nous prendre pour favoriser l’accès des personnes en situation de handicap à un emploi durable et adapté à leurs compétences, et pour lutter contre la discrimination persistante dans le monde du travail ?
Mme Sophie Cluzel. À l’époque, l’amendement Creton a été une avancée, car il a permis d’éviter que de jeunes adultes soient renvoyés chez eux faute de place dans un établissement pour adultes.
Il faut travailler sur la notion de parcours. Pendant le covid, nous avons pu déroger aux règles pour trouver des solutions d’hébergement dans les quelques établissements restés ouverts, qui ont donc accueilli des personnes qui, en temps normal, ne relèvent pas de leur agrément. Après le covid, avec les associations, nous avons réfléchi à la généralisation de cette dérogation, pour permettre un accueil inconditionnel des personnes en situation de handicap dans les établissements, sans que ces derniers puissent opposer les limites de leur agrément initial. La période du covid nous a permis de réfléchir différemment et de trouver des solutions dans une logique de collaboration et de complémentarité entre les établissements. Il faut absolument faire perdurer cette dynamique.
Nous n’avons pas non plus parlé du vieillissement. Les personnes en situation de handicap qui prennent leur retraite de l’Esat se retrouvent à devoir quitter aussi leur foyer : c’est une double peine. On ne demande pas cela à une personne valide. Il faut absolument parvenir à faire évoluer les agréments et les pratiques des établissements. C’est l’objectif de l’accompagnement à la transformation médico-sociale. À 50 ou 55 ans, même si on est à la retraite, on n’est pas mûr pour entrer dans un Ehpad où la moyenne d’âge est de 80 ans. Il faut donc absolument travailler sur la notion de parcours. À une époque, on a créé des règles très lourdes et rigides, en fonction de l’âge, du type de handicap, etc., pour flécher les finances publiques : il faut faire tomber ces murs. Encore une fois, dans ce désarroi complet qu’a été le confinement, nous avons pu faire accueillir des personnes atteintes d’un handicap psychique dans des établissements qui recevaient normalement des personnes souffrant d’un handicap moteur. Pour fluidifier les parcours, il faut travailler à une plus grande polyvalence d’accueil.
S’agissant de l’emploi, il faut développer massivement l’emploi accompagné, un levier extraordinaire pour entrer dans le travail, mais aussi y rester et évoluer. L’accompagnement est inconditionnel, il n’est pas limité dans le temps ; les lignes budgétaires existent, il y a des services dédiés : il faut absolument faciliter le développement de ce dispositif, notamment en formant des job coachs, des référents professionnels venus d’horizons très divers, dont la présence rassure autant le chef d’entreprise que la personne accompagnée. C’est un travail de dentelle mené par le collectif France Emploi accompagné, France Travail et l’Agefiph (Association de gestion du fonds pour l’insertion professionnelle des personnes handicapées). Ce dispositif souple et réactivable autant que de besoin est important pour accéder à l’emploi et s’y maintenir – un emploi parfois indispensable pour les personnes atteintes de troubles psychiques ou de troubles des fonctions cognitives. Et il est beaucoup moins coûteux que des structures lourdes comme les Esat ou les EA (entreprises adaptées).
Pour assurer davantage de fluidité, il faut faire tomber les rigidités administratives liées au financement. Le parcours est vraiment le maître-mot, la notion sur laquelle nous devons collectivement travailler – parcours entre l’État et les départements, entre le médico-social et le milieu ordinaire, dans tous les domaines de la vie : emploi, éducation, logement.
M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. L’audition touche à sa fin sans que nous ayons pu aborder de nombreux sujets pourtant fondamentaux, c’est très frustrant.
Vous avez parlé du vieillissement des personnes handicapées. Les limites d’âges sont restées figées et ne reflètent plus du tout l’évolution de la population. J’aurais aimé avoir votre avis sur ce sujet.
Nous n’avons pas non plus parlé d’aidance : un livret sur la guidance parentale a été publié dans le cadre de la stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement (TND), mais nous savons tous qu’il faut aller bien plus loin. La place des familles face aux TND, comme les TDAH (trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité) ou les TSA (troubles du spectre de l’autisme), est un axe majeur. De nombreux champs restent à explorer, sur lesquels on pourrait trouver un large consensus – et il ne vous aura pas échappé que c’est une ressource rare dans cette assemblée actuellement.
Il y a également la réforme de l’AAH 2, l’allocation conditionnée à une RSDAE (restriction substantielle et durable pour l’accès à l’emploi). L’arbre décisionnel de la CNSA s’appuie sur une limitation du temps de travail qui est à la fois contre-intuitive et contre-productive, notamment s’agissant du handicap psychique, dont vous avez beaucoup parlé. Ce problème est sur la table depuis plusieurs années, mais il demeure d’actualité, comme la CNH (Conférence nationale du handicap) l’a encore rappelé récemment.
D’un mot, pouvez-vous nous donner votre avis sur ces enjeux, qui appelleraient évidemment de très larges développements ?
Mme Sophie Cluzel. Au-delà de la notion de parcours, il est important de faire confiance – aux personnes handicapées pour émettre leurs besoins, aux familles aussi, qui sont le premier éducateur et le plus fin connaisseur de leur enfant. L’éducation nationale et les MDPH doivent inverser leur paradigme : la confiance d’abord, le contrôle ensuite. On ne peut pas continuer de faire peser cette suspicion permanente, à chaque ouverture de droits, sur des personnes qui ne demandent qu’à pouvoir vivre comme tout un chacun. La confiance et le degré d’acceptation de la différence sont des sujets sociétaux fondamentaux, qu’il faut défendre en permanence.
Quant à la réforme de l’AAH 2, oui, il faut y aller massivement : il faut absolument lever ce frein à l’insertion professionnelle. Certains hésitent à travailler un peu plus de peur de perdre leur allocation : ce n’est plus possible. Peut-être faut-il réfléchir à une proposition de loi ?
Mme Sylvie Bonnet (DR). Un texte transpartisan !
Mme Sophie Cluzel. C’est un sujet sur lequel je suis sollicitée dans toutes mes actions. Ce frein est d’autant plus obsolète que l’organisation du temps de travail des personnes valides a beaucoup évolué. L’amélioration de la qualité de vie au travail et la souplesse d’organisation sont une demande forte de tous les Français : ne limitons pas cette possibilité pour les personnes handicapées. Je suis d’accord avec vous à 200 %.
Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Une ultime question : comment pourrait-on améliorer la formation des AESH pour mieux répondre aux besoins ? La demande des parents excède parfois les besoins réels de l’enfant.
En matière d’accès à l’emploi, le handicap physique reste moins limitant que le handicap psychique, encore mal perçu. Dans mon département, la maison Vuitton vient de créer une unité adaptée aux autistes, mais les initiatives visant à adapter l’environnement à l’emploi restent rares.
Mme Sophie Cluzel. Pour les AESH, je pense qu’il faut organiser des formations conjointes avec les enseignants, voire les parents, sur les adaptations et besoins spécifiques de l’enfant, comme en propose l’association lyonnaise Une souris verte. Cela permet de faire tomber les barrières : les AESH ne deviendront jamais des spécialistes du handicap – ce n’est pas leur rôle –, mais il est important de leur apprendre comment se positionner, comment aider un enfant à devenir plus autonome. Souvent, la formation des AESH n’est dispensée que plusieurs mois après leur prise de poste : c’est une situation difficile pour tout le monde, et particulièrement violente pour les AESH.
S’agissant du handicap psychique, des associations de terrain comme Clubhouse France œuvrent en faveur de l’emploi accompagné. Pour développer ce dispositif, il faut travailler dans chaque territoire, en mettant tout le monde autour de la table – et Dieu sait s’il y en a, du monde : spécialistes de chaque handicap, France Travail, Cap emploi, associations, clubs d’entreprises. Il est particulièrement important d’impliquer les entreprises : j’ai beaucoup travaillé avec les ETI (entreprises de taille intermédiaire), notamment avec Olivier Schiller, qu’avec Muriel Pénicaud, ministre du travail, nous avions nommé ambassadeur des ETI pour l’insertion professionnelle. Ce travail a donné lieu à la publication d’un livre blanc sur l’insertion professionnelle des personnes handicapées. Il faut vraiment faire de la dentelle et travailler à l’échelle du bassin d’emploi, en s’appuyant sur l’écosystème local, très riche. Il faut inciter les chefs d’entreprise à ouvrir leurs portes et à avoir confiance. Il faut qu’ils sachent qu’ils auront accès à des professionnels du handicap ou des professionnels qui accompagnent depuis longtemps la personne handicapée ; ils ne doivent pas se sentir seuls. L’emploi accompagné fonctionne très bien : M. Jean-François Dufresne, président de l’association Vivre et travailler autrement, vous le confirmera.
Surtout, il faut penser un accompagnement global, qui dépasse le seul temps de travail : la recherche d’autonomie doit se poursuivre au domicile ou dans l’habitat inclusif. Il faut absolument arrêter de saucissonner les accompagnements et trouver davantage de fluidité : c’est très important. Il en va de même pour les AESH : une solution serait un contrat de 35 heures avec l’éducation nationale prévoyant une mise à disposition pour tous les temps périscolaires, nombreux pour les enfants de primaire – cantine, centre de loisirs. Cela permettrait aux AESH de mieux vivre de leur travail et d’assurer une meilleure continuité de l’accompagnement tout au long de la journée et de la semaine de l’enfant. Il faut faire tomber les murs pour permettre aux accompagnants de suivre la personne dans tous les temps de la vie. Ce sont ces notions de parcours et de confiance que nous devons absolument défendre.
Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Je vous remercie pour votre présence et toutes les informations que vous nous avez communiquées. N’hésitez pas à nous adresser tout document complémentaire par mail.
Mme Sophie Cluzel. Merci à vous de m’avoir invitée. Vous avez un rôle crucial à jouer, à la fois en évaluant les politiques publiques et en proposant des aménagements de la loi. Il y a sans aucun doute différents axes qui pourraient être améliorés sans qu’il soit besoin d’une grande loi sur le handicap.
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Audition, ouverte à la presse, de M. Jean-François Dufresne, président de l’association Vivre et travailler autrement et Mme Sophie Camalon, directrice des ressources humaines France du groupe Legrand (8 octobre 2025)
Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Nous poursuivons nos travaux sur les défaillances des politiques publiques de prise en charge de la santé mentale et du handicap et les coûts de ces défaillances pour la société, avec une journée d’auditions consacrées à l’emploi. Nous accueillons M. Jean-François Dufresne, ancien directeur général du groupe Andros, fondateur et président de l’association Vivre et travailler autrement, qui œuvre pour l’emploi des personnes autistes en milieu ordinaire, et Mme Sophie Camalon, directrice des ressources humaines (DRH) France de Legrand, grand groupe français d’installations électriques, présent dans le monde entier, qui s’engage en faveur de l’emploi des personnes en situation de handicap.
Avant de vous céder la parole pour une intervention liminaire puis des échanges, je vous remercie de bien vouloir nous déclarer tout intérêt public ou privé de nature à influencer vos déclarations. Je vous rappelle également que l’article 6 de l’ordonnance du 17 novembre 1958 relative au fonctionnement des assemblées parlementaires impose aux personnes auditionnées par une commission d’enquête de prêter serment de dire la vérité, toute la vérité, rien que la vérité.
(M. Jean-François Dufresne et Mme Sophie Camalon prêtent successivement serment.)
Mme Sophie Camalon, directrice des ressources humaines France du groupe Legrand. Je suis chargée de la politique des ressources humaines du groupe Legrand pour la France, où nous avons un peu plus de 5 000 salariés répartis sur vingt-deux sites – principalement des sites de production industrielle, des sites logistiques et le siège. Le groupe Legrand propose des fonctions et métiers très variés, qui requièrent des niveaux de qualification divers.
Historiquement, nous sommes très engagés dans le sujet du handicap : le premier accord a été signé en 1993 ; trente ans plus tard, à la faveur des évolutions législatives, nous avons progressé vers un accord de groupe avec les partenaires sociaux, régulièrement renouvelé à l’unanimité des organisations syndicales. Aujourd’hui, notre taux d’emploi au titre de l’OETH (obligation d’emploi des travailleurs handicapés) atteint 7,96 %, et nous continuons de mener des politiques volontaristes à la fois pour maintenir en emploi nos salariés handicapés et pour recruter de nouvelles personnes en situation de handicap.
Parmi nos salariés qui se sont déclarés en situation de handicap – tous ne le font pas, j’y reviendrai –, nous observons une grande diversité de handicaps. Ces salariés sont majoritairement des travailleurs de nos sites industriels, souvent en fin de parcours professionnel : nous aménageons les postes pour les maintenir aussi longtemps que possible dans l’environnement industriel, avant de les faire évoluer au sein du groupe.
Au fur et à mesure des négociations, nous investissons de nouveaux champs d’action. Aujourd’hui, nous travaillons sur l’image du handicap en lien avec la performance. L’objectif est de sensibiliser les acteurs en interne aux handicaps invisibles, qui sont les plus répandus dans l’entreprise, et de briser les tabous. Nous incitons nos collaborateurs à se déclarer, afin qu’ils puissent bénéficier d’aménagements et d’un accompagnement adaptés à leur handicap, et pour démontrer qu’ils peuvent avoir un niveau de performance équivalent, si ce n’est supérieur, à leurs collègues.
M. Jean-François Dufresne, président de l’association Vivre et travailler autrement. Permettez-moi de commencer par une petite correction : mon association ne s’occupe pas des « personnes autistes » – cela ne veut rien dire. Elle s’occupe des personnes autistes dites sévères, c’est-à-dire plus ou moins verbales, avec des déficiences intellectuelles.
Je ne peux pas vous expliquer ce que je fais sans raconter mon histoire. J’ai un fils autiste, un merveilleux garçon aujourd’hui adulte, que tout le monde a voulu me faire envoyer en foyer d’accueil médicalisé (FAM) ou en maison d’accueil spécialisée (MAS), à commencer par la CDAPH (commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées). Je suis allé voir, et j’ai dit : « Jamais il n’ira ! » – réflexe de riche, car les pauvres, eux, n’ont pas le choix. J’en profite pour insister sur ce point, puisque nous parlons de politiques publiques. Moi, donc, j’ai pu dire non, et j’ai demandé : « Pourquoi ne pas le faire travailler ? ». Tout le monde m’a répondu que ce n’était pas possible, que les adultes autistes sévères étaient inemployables. C’était ça, leur grand mot : inemployable. J’ai répondu : « Peut-être bien que oui, peut-être bien que non. Moi, je pense qu’ils sont employables, même si tout le monde me dit le contraire » – réflexe d’industriel : tant qu’on n’a pas essayé, on ne sait pas. Et j’ai alors décidé de mener une expérimentation dans l’une des usines d’Andros, dont j’étais alors le directeur général.
Ces autistes sont tout de même handicapés à plus de 80 %, sous tutelle : ce sont des cas relativement lourds. Il fallait donc les accompagner. Mais lorsque je suis allé trouver les autorités de tutelle pour obtenir des financements, tout le monde m’a dit : « Mais monsieur, vous n’y songez pas ! Vous n’êtes pas dans les cases ». Voilà, je n’étais pas dans les cases. Heureusement pour moi, j’étais à la tête d’une entreprise industrielle. Deuxième chance, cette entreprise était installée dans le Lot et en Corrèze. Or, je connaissais un peu le président du conseil général de Corrèze de l’époque – dont vous avez tous entendu parler, puisqu’il est devenu président de la République par la suite et qu’il est toujours dans vos rangs… Je suis donc allé le voir pour lui demander ce qu’il pouvait faire pour moi. Et bien que tout le monde lui ait soufflé qu’il n’y avait aucun intérêt à soutenir un truc pareil, que ça ne marcherait jamais, par faiblesse, ou parce qu’il me connaissait un peu – vous savez comment ça se passe, quand on entretient des relations de qualité –, il s’est dit qu’il ne risquait pas grand-chose, et il m’a aidé.
Cette expérimentation a réussi, au-delà de toutes nos espérances : elle a montré que non seulement les autistes sévères étaient employables, mais qu’en plus ils étaient très bons. Nous avons aussi fait la démonstration que les dispositifs que nous avions déployés étaient très pertinents, pour les autistes d’abord, mais aussi pour l’entreprise et pour les pouvoirs publics, parce qu’il est évidemment moins coûteux de faire travailler les gens que de les garder enfermés quelque part. Il paraît qu’on veut aller vers une société inclusive : je ne sais pas si regrouper les personnes autistes sévères dans une maison au coin des bois correspond à votre idée de l’inclusion ; pas à la mienne, en tout cas.
Ensuite, il s’est agi d’étendre cette expérimentation, qui avait été un succès. Ce succès, je le précise, n’est pas le mien : c’est le leur, ils sont formidables au-delà de ce que tout le monde imaginait, moi le premier. On ne croit pas en eux, on les regarde avec supériorité, on pense qu’on sait ce qu’il leur faut. Vous connaissez la revendication des personnes handicapées : « Rien pour nous sans nous ». C’est de cela qu’il s’agit, car on ne les écoute pas, on préfère décider à leur place.
Finalement, non seulement j’ai étendu le dispositif chez Andros, mais en plus, je suis parvenu à le déployer dans une douzaine d’autres entreprises, notamment chez L’Oréal et dans des maisons de LVMH comme Guerlain, Dior et Louis Vuitton. Contrairement à ce que l’on m’avait dit, la difficulté n’est pas de convaincre les entreprises, mais de faire payer les pouvoirs publics, notamment les conseils départementaux. La plupart sont raides – pardonnez-moi l’expression –, ils ne s’engagent pas – faute de pouvoir ou de vouloir ? Je n’en sais rien, mais le constat est là : ils ne soutiennent pas de nouvelles initiatives, y compris si elles ont vocation à se substituer à des dispositifs plus coûteux – en l’espèce, les FAM et les MAS, puisque c’est leur public que nous visons. Constatant que l’administration française était la plus grande difficulté, j’ai compris qu’il fallait tomber dans une case. Après plusieurs années de travail avec les ministres concernés et les délégués interministériels successifs de la délégation à la stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement, une instruction ministérielle du 15 mai a enfin officiellement reconnu notre dispositif comme une politique publique, avec cahier des charges, créneaux de financement, etc.
Nous sommes censés déployer un dispositif par département, et nous nous y employons. Cette décision devrait nous simplifier la vie mais n’a pas tout à fait décoincé les finances des conseils départementaux. Avec les ARS (agences régionales de santé), c’est un petit peu plus simple, car même si elles n’écoutent pas toujours les ordres du central, ça reste l’État.
Voilà pour le résumé de la situation.
Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Merci pour vos témoignages sur vos expériences, différentes et complémentaires.
Madame Camalon, quelle part de vos salariés reconnus en situation de handicap relève du maintien dans l’emploi – par exemple, en cas de survenue d’une limitation à la suite d’un accident du travail – et quelle part relève de l’inclusion à l’embauche ? Vous avez parlé du niveau de performance. C’est un terme parfois difficile à accepter pour les salariés. C’est aussi souvent le motif mis en avant pour refuser d’employer une personne en situation de handicap.
Monsieur Dufresne, vous avez parlé de « réflexe de riche ». Ce terme me heurte : on sait que les réseaux peuvent faciliter les choses, mais ça ne devrait pas être le cas. Ne pensez-vous pas que si les personnes en situation de handicap peinent à accéder à l’emploi, c’est aussi parce qu’on a longtemps choisi de les « cacher » dans des instituts plutôt que de les inclure au quotidien dans le milieu ordinaire ? Certains handicaps sont-ils plus « acceptables » que d’autres par la société, facilitant l’accès à l’emploi ?
Mme Sophie Camalon. S’agissant de votre première question, je ne saurais vous répondre précisément, car le maintien dans l’emploi et l’embauche de personnes en situation de handicap sont deux politiques que nous menons de front. Je dirais que c’est environ moitié-moitié.
Nous avons un taux de salariés en situation de handicap important. De fait, le maintien dans l’emploi est une activité presque quotidienne pour l’équipe de la mission handicap, chargée d’assurer un accompagnement individuel personnalisé, car il n’y a pas deux situations identiques.
Les sanctions financières prévues par la loi si le taux de salariés handicapés est inférieur à 6 % nous conduisent, compte tenu de la pyramide des âges et du vieillissement de notre population en situation de handicap, à inciter nos salariés qui ne l’auraient pas fait à se déclarer ou à recruter spécifiquement des personnes handicapées.
Quant à la performance, elle ne doit pas être taboue : c’est le principe même de l’entreprise que d’attendre de ses collaborateurs et de l’ensemble de l’organisation qu’elle délivre un certain niveau de performance. Il est d’autant plus important d’en parler que dans l’inconscient collectif, le handicap est synonyme de déficit de performance. Or ce n’est pas le cas ; seulement, pour permettre au salarié en situation de handicap d’exprimer tout son potentiel et d’atteindre le même niveau de performance que ses collègues, il faut mettre en place les adaptations et aménagements nécessaires pour pallier son handicap. D’où l’importance d’un accompagnement individualisé impliquant le salarié et son environnement de travail, notamment le management.
Souvent, les salariés ne veulent pas se déclarer en situation de handicap de peur d’être stigmatisés et pénalisés dans leur évolution de carrière, notamment dans les activités tertiaires, plus sédentaires – je pense en particulier aux cadres. Nous y travaillons, car dans l’entreprise, handicap et performance doivent aller de pair.
M. Jean-François Dufresne. Toutes les études, françaises comme internationales, ont démontré que la diversité dans le collectif de travail améliorait la performance de l’entreprise. Il faut parler de performance. Le plus grand ennemi de l’inclusion, c’est la compassion : il faut arrêter de prendre les handicapés de haut pour les considérer enfin comme des égaux, car ce sont avant tout des personnes.
Lorsque vous faites remplir un dossier à un médecin en vue d’une réunion de la CDAPH à la MDPH (maison départementale des personnes handicapées), sa première question est : « Qu’est-ce qu’il ne peut pas faire ? » Heureusement qu’une entreprise réfléchit différemment et n’engage pas les gens en fonction de ce qu’ils ne peuvent pas faire ! On essaie de savoir quelles sont leurs compétences et, en cas de besoins spécifiques, s’ils peuvent être compensés, et comment. La globalisation est un des grands problèmes. « Personne handicapée », ça ne veut rien dire du tout. Quel rapport y a-t-il entre une personne en fauteuil roulant titulaire d’un diplôme de niveau bac + 8 et mon fils, lourdement handicapé, qui n’est jamais allé à l’école ? Aucun ! Pour un salarié en fauteuil roulant, il faut prévoir une rampe et un ascenseur, ce n’est pas très compliqué. De la même façon, il existe tout un spectre de troubles autistiques. Elon Musk a déclaré qu’il était autiste ; pourtant, là encore, aucun rapport avec mon fils.
Pour y arriver, le maître-mot, c’est la personnalisation. Et c’est aux entreprises de créer les conditions permettant à chacun d’exprimer au mieux son potentiel, les personnes ayant des besoins spécifiques – je préfère de loin cette dénomination à celle de « personne handicapée » – comme les autres. Il n’est donc pas question de ne pas parler de performance. C’est en tenant ce discours que j’ai réussi à convaincre des entreprises, et que je continuerai d’en convaincre d’autres : si on leur demande d’être gentilles et d’engager des pauvres autistes, ça ne marche pas, on le sait. Évidemment, je ne dis pas que ça ne fait pas plaisir ; c’est quand même la cerise sur le gâteau – j’ai grandi dans la culture judéo-chrétienne –, mais ce n’est pas ce qui convainc.
Ensuite, si j’ai parlé de réflexe de riche, c’est parce qu’il se trouve que j’ai une première association, à Paris, qui s’occupe d’enfants sans solution, à 80 % blacks et arabes. Quand vous êtes une mère de cinq ou six enfants, que vous ne savez pas écrire, que vous devez faire remplir vos dossiers de MDPH et qu’on vous propose enfin une place en FAM pour votre fils autiste de 20 ans, vous ne dites pas non, et vous n’allez pas voir de quoi il retourne. Il faut bien comprendre ce que sont les FAM : les autistes y sont enfermés à clés – c’est d’ailleurs un lieu de privation de liberté, selon la loi –, ils sont à 80 % sous camisole chimique, donc abrutis, et leur espérance de vie est inférieure de 20 à 25 ans à la moyenne nationale. Moi, quand on me dit qu’on va y envoyer mon fils, mon fils que j’adore, ce garçon formidable qui m’a tant appris dans la vie, je peux dire « non », car j’ai les moyens de faire autrement et je n’attends pas que l’État lui trouve une place dans le système. Attention, je ne dis pas que les FAM sont inutiles ou qu’il n’y a pas des personnels de qualité pour s’y occuper des autistes ; mais, comme partout, il y a des problèmes.
Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Lorsque vous embauchez une personne en situation de handicap, abordez-vous le sujet de la durée du temps de travail et du lien avec les revenus liés au handicap ? Qu’en est-il, par ailleurs, de sa capacité à se loger ?
Le texte portant création du réseau France Travail, qui regroupe désormais Pôle emploi, Cap emploi et les missions locales, prévoyait un double accompagnement, de l’employeur et de la personne en situation de handicap. Cette disposition est récente, mais en avez-vous déjà identifié des effets positifs ou des travers ?
Mme Sophie Camalon. On recrute avant tout une personne, donc le handicap et l’équilibre entre le temps de travail et l’allocation aux adultes handicapés (AAH) ne sont pas les premiers sujets que l’on aborde. Une fois le processus d’embauche terminé, certaines personnes se déclarent immédiatement en situation de handicap – parfois le handicap est visible, et le sujet arrive alors naturellement –, d’autres ne le font que plus tard. Lorsqu’une personne recrutée se déclare en situation de handicap, elle est prise en charge par notre réseau d’assistantes sociales et bénéficie d’un accompagnement individualisé. Avant de venir, j’ai interrogé l’assistante sociale du siège pour connaître son opinion sur le dispositif prévoyant un complément de salaire grâce à l’AAH. À ses yeux, il est indispensable pour permettre à certains de revenir progressivement dans l’emploi. Elle a insisté sur l’importance de la dégressivité de l’AAH pour donner de la visibilité aux personnes en situation de handicap et leur permettre d’augmenter progressivement leur activité professionnelle. Si elle informe régulièrement les salariés sur cette disposition, elle m’a aussi alertée sur sa complexité et sa lourdeur administrative. Chez Legrand, les assistantes sociales se chargent d’effectuer les démarches, mais on peut douter que, sans cette aide, tous les salariés feraient la démarche, quitte, pour certains, à rester dépendants de l’AAH plutôt que d’augmenter progressivement leur activité, et donc leur salaire.
S’agissant du logement, je n’ai pas d’exemple précis en tête, car les situations sont très diverses. Souvent, nous employons sur nos sites industriels des personnes déjà présentes dans le bassin d’emploi, donc la question ne se pose pas. Au reste, nous accompagnons l’ensemble des nouvelles recrues qui rencontrent un problème de logement, handicapées ou non. Dans le cadre de partenariats avec des associations d’aide au logement, nous fournissons des équipements électriques Legrand permettant le maintien à domicile des personnes vieillissantes ou en situation de handicap : parfois, c’est au bénéfice de nos propres salariés, mais pas toujours.
Enfin, je n’ai pas du tout de recul sur le double accompagnement.
M. Jean-François Dufresne. Pour ma part, je ne connais pas l’univers du handicap dans son ensemble, seulement celui de l’autisme. J’ai la chance de faire partie du Conseil national des troubles du neurodéveloppement.
Toutes les politiques publiques, sans exception, visent à soutenir soit l’habitat, soit le travail ; aucune ne considère la personne dans son ensemble. Il y a le job coaching (emploi accompagné) ou encore les Esat (établissements et services d’aide par le travail), en milieu protégé ou non, mais on commence tout juste à s’apercevoir qu’une personne, qu’elle soit autiste ou non, c’est un tout. Si une personne ne se sent pas bien et n’est pas heureuse, elle ne sera pas bien non plus au travail. C’est la raison pour laquelle nos dispositifs s’occupent des personnes de façon globale, en les accompagnant aussi bien dans le travail que dans la vie.
Les jeunes qui nous arrivent ont été surprotégés toute leur existence, aussi bien par leurs parents – j’en suis un moi-même, je ne peux pas leur jeter la pierre ! – que par les institutions, au lieu d’avoir été conduits vers une vie autonome. C’est un grand problème qu’il faut absolument résoudre.
Je n’insisterai pas sur le retard pris par la France concernant l’autisme. On pourrait se demander pourquoi notre pays a été cinq fois condamné par les institutions européennes et une fois par les Nations unies pour non-respect de la Convention relative aux droits des personnes handicapées. Pour le pays des droits de l’homme, c’est tout de même hallucinant ! Les gens qui travaillent dans ce domaine ne sont pas plus mauvais ici qu’ailleurs ; ils sont même parfois bien meilleurs. Il y a donc un problème.
Les choses ont-elles progressé depuis que je m’intéresse à la question ? Oui, bien sûr. Énormément de progrès ont été accomplis par différents responsables politiques et administratifs. Par exemple, Maëlig Le Bayon, que vous avez reçu, a fait progresser les choses quand il travaillait en cabinet ministériel et il continue de le faire à la CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie). Il faut donc s’interroger sur les causes profondes de la situation.
On ne peut pas demander à une entreprise d’embaucher un autiste sévère sans une longue période d’essai. On prévoit donc des sas de toutes sortes et on se demande si les personnes ont de quoi vivre. Cela étant, ces travailleurs ont un CDI comme les autres. À travail égal, salaire égal, et il n’est pas question qu’il en soit autrement. Ils sont libres de décider s’ils veulent continuer à travailler ou pas : rien n’oblige un salarié en CDI à rester en place ; il n’a qu’à démissionner, ce n’est pas bien compliqué. Dans ce cas, les systèmes mis en place par les pouvoirs publics font le nécessaire pour éviter que la personne ne se retrouve en grand besoin – sachant que notre association aide aussi à trouver des solutions.
Je le répète, des énormes progrès ont été faits. S’agissant de l’autisme, nous sommes encore loin du but, c’est le moins qu’on puisse dire, mais je pense qu’on avance.
M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Je vous remercie pour vos témoignages inspirants, qui démontrent par l’exemple que l’insertion professionnelle des personnes en situation de handicap n’est pas plus complexe, à de nombreux égards, que celle de tout un chacun. Je vous remercie pour vos actions et le rôle que vous jouez.
Non seulement Legrand est une entreprise cotée au CAC40 dont le siège n’est pas en région parisienne, ce qui est déjà remarquable, mais le groupe fournit des efforts de long terme qui lui permettent de compter près de 8 % de travailleurs en situation de handicap. Madame Camalon, vous avez insisté sur la nécessité de déconstruire les représentations, le mot « performance » étant effectivement important. À cet égard, des études menées auprès de DRH montrent que le terme « handicap » est une fois sur deux associé à une difficulté ou à quelque chose de négatif. Le chemin est donc encore long.
Vous avez aussi indiqué que l’obligation d’employer au moins 6 % de travailleurs en situation de handicap constituait un marqueur fort, car des sanctions peuvent être prononcées contre une entreprise qui n’atteint pas ce seuil. Vu que certaines sociétés restent moins vertueuses que la vôtre, faudrait-il renforcer ces sanctions, ou encore instaurer un système de bonus-malus ? Dit autrement, à défaut de convaincre, faut-il contraindre ?
Par ailleurs, les métiers sont très divers chez Legrand. Or dans certains d’entre eux, peut-être les moins qualifiés, le maintien en poste peut s’avérer compliqué après 50 ans, tandis que les reconversions sont difficiles. Quel est votre éclairage sur cet enjeu ?
Monsieur Dufresne, je suis très admiratif de ce que vous avez construit. Vous avez mentionné un président de la République originaire de la Corrèze. Il y a plusieurs possibilités, mais je comprends que vous parliez de François Hollande. Son mandat à la tête de ce département est antérieur à 2012, mais que vous n’avez obtenu une instruction ministérielle que cette année…
Il ne vous aura pas échappé que la commission d’enquête s’intéresse à la notion de coûts évités. À cet égard, vous avez dit que votre dispositif coûtait moins cher à la société, qu’il était plus conforme au projet de vie des personnes et des familles, et qu’il était humainement et socialement plus cohérent d’essayer d’accompagner les personnes dans l’emploi et l’autonomie que de les conduire vers un foyer d’accueil médicalisé ou une maison d’accueil spécialisée. Je comprends les rigidités des conseils départementaux, qui financent les FAM avec les ARS – ces dernières finançant seules les MAS. Mais certains pays, comme l’Allemagne, les Pays-Bas ou le Royaume-Uni, prévoient des budgets personnels et des accompagnements bien plus individualisés, qui permettent de davantage réfléchir au parcours des personnes. J’ai bien une idée de la réponse, mais faudrait-il encourager une telle démarche en France ?
De plus, comment expliquez-vous que les choses prennent autant de temps ? Cela me subjugue ! Votre position aurait dû faciliter les courroies de transmissions. Ce n’est pas un courrier anonyme que vous avez adressé à l’Élysée : vous aviez directement accès au président de la République et à des décideurs importants, et vous démontriez par la preuve que votre dispositif fonctionnait. Comment expliquer que l’administration soit si conservatrice et, autre écueil, qu’elle n’évalue pas davantage les dispositifs ? Ne pas réfléchir aux coûts évités me semble assez incompréhensible, surtout à l’heure où les budgets sont contraints.
Mme Sophie Camalon. Je suis convaincue que le seuil des 6 % et la contrainte financière qui y est associée sont essentiels pour mener des politiques d’inclusion de travailleurs en situation de handicap au sein des entreprises. Les dirigeants sont ainsi incités à se saisir de cette question, à laquelle ils ne sont pas tous sensibles.
En revanche, je ne suis pas certaine que relever les pénalités financières serait de nature à davantage convaincre les chefs d’entreprise d’agir. Aider ceux qui, malgré ces sanctions, ne s’engagent pas, serait selon moi plus efficace. Outre les stéréotypes, notamment au sujet de la performance, et la question de la formation des personnes en situation de handicap, qui est importante, il convient de lutter contre la complexité des démarches administratives visant à obtenir des aides, qui freine les entreprises au moment d’engager des actions, du moins au démarrage.
Legrand est engagé depuis trente ans dans ce domaine. Mon prédécesseur y était sensible, tout comme je le suis. Et comme cette question nous touche, nous nous investissons, nous prenons des dispositions, nous y consacrons des équipes.
Je prends un exemple. L’une de nos infirmières a entrepris de monter un dossier de reconnaissance de la lourdeur du handicap pour l’un de nos salariés qui travaillait en usine, pour qui nous avions tout tenté en matière d’accompagnement. Cela lui a pris de nombreux mois avant d’aller au bout. J’ai d’ailleurs appris que c’était la troisième fois que l’entreprise se lançait dans une telle démarche et que nous avions abandonné les deux premières en raison des difficultés, du temps que cela nécessitait et du nombre d’échanges avec Cap emploi. Grâce à l’implication de cette infirmière et du médecin du travail, nous avons obtenu des aides et un accompagnement du salaire. Cela nous a aussi donné des arguments pour expliquer au management et à la direction industrielle que la perte de productivité de la personne était compensée par l’aide que nous avions obtenue. Mais si nous avons réussi, j’y insiste, c’est parce que nous nous sommes investis. Combien d’entreprises auraient lâché dès le départ ? Il faut vraiment faciliter les démarches, alléger les dispositifs administratifs, afin que les entreprises volontaires puissent s’en saisir sans avoir à mobiliser une kyrielle de personnels.
Les questions du vieillissement de la population et du maintien dans l’emploi sont aussi très prégnantes, notamment dans le secteur industriel. Des personnes y travaillent depuis longtemps, mais l’aménagement des postes n’était pas le même il y a trente ans, notamment en matière d’ergonomie. Ces travailleurs ont donc pu développer des difficultés et des handicaps physiques. Ces derniers peuvent d’ailleurs apparaître dès le milieu voire le début de carrière, sachant qu’ils ne sont pas tous liés au poste de travail.
Cet enjeu étant important pour nous, nous accompagnons ces salariés. Notre équipe médicale est très investie et des commissions de maintien dans l’emploi traitent les cas de manière pluridisciplinaire, en lien avec le management, afin d’envisager les aménagements et les reclassements. Mais ce n’est pas toujours évident. Les personnes concernées ont souvent une qualification d’ouvrier ou liée à certains outils de production, si bien que les orienter vers d’autres fonctions peut être compliqué. Les entreprises – Legrand ne faisant pas exception – ont de moins en moins de postes d’accueil ou de maintien des espaces verts, par exemple, car ces missions sont externalisées.
Nous disposons néanmoins d’un dispositif, les missions, pour répondre à ces situations à court terme. Sur le plan budgétaire, le salarié demeure rattaché à son service d’origine, mais il est détaché dans un autre pour quelques mois, le temps d’une mission, afin de répondre à un besoin spécifique. Cela permet le maintien dans l’emploi, mais je reconnais que ce fonctionnement n’est pas pleinement satisfaisant, car le salarié en question se trouve en situation de précarité. Il n’a une visibilité que de quelques mois et ne sait pas ce qu’il fera ensuite. Il nous revient de l’accompagner de manière pérenne dans l’emploi, mais nous n’avons pas de solution pour tout le monde, particulièrement pour les moins qualifiés. C’est la limite de l’exercice.
M. Jean-François Dufresne. Je ne suis pas tout à fait d’accord avec ce qui vient d’être dit. Je n’ai jamais engagé quelqu’un pour respecter le seuil des 6 %, mais toujours parce que j’en avais besoin. Ce qui explique d’ailleurs les énormes disparités qui peuvent exister : selon les métiers, les besoins peuvent plus ou moins s’adapter aux différentes formes de handicap. Chez Legrand, il y a visiblement de nombreux métiers qui s’en accommodent, puisque vous comptez 7,9 % de travailleurs en situation de handicap, quand la moyenne française se situe à 3,6 % ou 3,7 %.
Comment rejoint-on les besoins des entreprises ? J’y reviens, un dirigeant n’embauchera pas quelqu’un pour éviter une prune ! Il préférera la payer plutôt que d’engager une personne dont il n’a pas besoin. Certains nous invitent à créer des postes spécialement pour les personnes handicapées, mais cela ne veut rien dire. Andros fait beaucoup de social, mais une entreprise n’est pas une institution sociale.
Là où les 6 % sont utiles, c’est pour éveiller l’attention de tout le monde sur le fait que le handicap est un enjeu important. Mais ce n’est pas en portant le seuil à 8 % que cela changera quoi que ce soit. L’Agefiph (Association de gestion du fonds pour l’insertion professionnelle des personnes handicapées) aura plus d’argent – qu’elle devra utiliser à bon escient, nous pourrions en parler –, mais cela n’augmentera pas les embauches. Pour un employeur, ne pas avoir à payer cette taxe n’est qu’une cerise sur le gâteau. Il ne faut pas la voir comme la principale raison d’agir. On en revient aux compétences : si celles d’une personne en situation de handicap correspondent aux besoins de l’entreprise, elle sera volontiers embauchée.
Par ailleurs, le temps nécessaire pour faire bouger l’administration française est désespérant. En entreprise, on apprend à agir vite. En cas de problème, on mobilise une équipe pour l’analyser et y répondre. L’usine Andros du Pas-de-Calais, elle, attend depuis cinq ans que les pouvoirs publics, en l’occurrence l’ARS et le conseil départemental, répondent à ses demandes – simplement répondre ! Travailler avec l’administration est une immense leçon de patience et de persévérance. J’ai un certain âge et je suis plutôt persévérant, alors je ne lâche pas le morceau, mais le phénomène est frappant.
Si cela demande tant de temps, c’est parce que notre système a une aversion terrible pour l’innovation. Pourquoi n’y a-t-il pas d’innovation sociale en France ? Parce qu’il faut entrer dans les cases. Rendez-vous compte : il a fallu que je sois chef d’entreprise et que je connaisse le président de la République pour faire ce que j’ai fait. Les probabilités sont quasi-nulles !
À juste titre, on a appris à tous les fonctionnaires qui distribuent de l’argent public à faire attention à ce qu’ils font. On ne peut pas leur demander d’être des spécialistes de l’autisme, par exemple.
M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Faire attention est légitime mais, en l’occurrence, il a été démontré que votre dispositif était plus vertueux en matière de dépenses publiques. Je conçois que les choses prennent du temps, mais, sans vouloir faire offense à quiconque, il ne faut pas être énarque pour comprendre qu’il est préférable d’accompagner quelqu’un dans l’emploi plutôt que de le prendre en charge dans un établissement médico-social.
M. Jean-François Dufresne. Je m’entretenais hier avec les représentants d’un département qui m’expliquaient que leurs priorités étaient déjà définies et donc que mon dispositif ne les intéressait pas. Ils m’ont suggéré de revenir à eux dans quelques années, car on ne sait jamais. Le pouvoir de dire non de l’administration française est sans limite ! Je le sais, je le vis, mais je travaille tout de même avec elle régulièrement.
Je ne condamne d’ailleurs pas les fonctionnaires : je me mets à leur place. En se lançant dans une expérimentation, ils n’ont que des coups à prendre. Il est tellement plus simple de continuer avec les cases de financement existantes ! Certains prennent le risque, puisque je suis parvenu à créer douze dispositifs, mais il y a bien là une explication. J’ai travaillé pour obtenir une instruction ministérielle et je dispose du soutien de la délégation ministérielle à la santé mentale et à la psychiatre, mais cela ne suffit pas. Et pour preuve : le conseil départemental dont je parle m’a bien répondu non ! Les bras m’en tombent, ce n’est pas la première fois, mais il ne faut pas se désespérer.
On a beau démontrer que cela coûte moins cher aux pouvoirs publics, que cela rend les autistes heureux et les entreprises plus performantes, personne, ou presque, ne se lance…
L’échec est quelque chose de totalement admis dans les entreprises. Comme le dit Elon Musk, je n’échoue pas, j’apprends.
M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Nelson Mandela plutôt !
M. Jean-François Dufresne. Ses fusées se cassent la figure les unes après les autres, mais il dit que ce n’est pas un échec. En revanche, dans le médico-social, l’échec et le risque sont des problèmes.
Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Pas que dans le médico-social, en France en général !
M. Jean-François Dufresne. Vous avez certainement raison, mais je ne me permettrais pas d’en faire une règle générale.
M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Vous parlez d’aversion au risque, mais il y a aussi certaines rigidités budgétaires. Par exemple, les conseils départementaux cofinancent les foyers d’accueil médicalisés. Avec davantage de fluidité financière et en partant de l’individu, nous pourrions, comme vous l’avez démontré, dépenser moins d’argent pour être plus performants. C’est pour cette raison que j’ai évoqué les modèles allemand ou britannique. Cela requiert d’importants changements de paradigme, mais nous serions tout simplement plus efficaces. Nous dépenserions mieux à un moment où l’argent est rare.
M. Jean-François Dufresne. Je suis entièrement d’accord avec vous. Nous avons un problème culturel, et des biais cognitifs nous conduisent à ne pas changer ce qui existe – sachant que quand l’administration met le doigt dans un financement, elle ne peut plus le retirer. Là est le drame. Pour qu’il y ait une transformation de l’offre, il faut que les institutions médico-sociales soient d’accord. Cela va prendre beaucoup de temps.
Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Quand on parle de maintien dans l’emploi, cela concerne des travailleurs qui vieillissent plus ou moins bien à leur poste, dont on a besoin d’adapter les missions, voire qui ont un accident du travail. La loi de 2021 pour renforcer la prévention en santé au travail prévoit une visite médicale à mi-carrière, donc autour de 40 ans, afin de voir si on sera physiquement et psychologiquement à même d’exercer les mêmes fonctions jusqu’à la fin de sa vie professionnelle, ou s’il est souhaitable de se former à un autre métier et de se réorienter.
Ce dispositif s’adresse notamment aux personnes travaillant dans l’industrie et le bâtiment et peut être utile à tous les salariés exerçant un métier pénible, ainsi qu’à ceux en situation de handicap. De plus, il donne accès à des aides financières pour la formation et la reconversion. Les entreprises l’utilisent-elles ? J’ai bien conscience qu’en France, environ 98 % des entreprises sont des TPE et PME, qui ne sont pas toutes capables d’accompagner les salariés. Vous qui travaillez dans de grandes entreprises, vos politiques en matière de ressources humaines incluent-elles ces éléments ?
Mme Sophie Camalon. Je ne suis pas certaine qu’un point à mi-carrière et une réflexion sur une éventuelle reconversion permettent d’éviter d’être confronté à un handicap. Alors que l’âge moyen, en France, se situe autour de 45 ans, celui de la population ouvrière est bien plus élevé. Il est impossible de réorienter ou de reconvertir toutes les personnes qui travaillent dans un environnement industriel ou de production une fois atteint l’âge de 40 ou 45 ans – et, par voie de conséquence, de n’embaucher que des personnes plus jeunes dans les usines. Tous les salariés en question ne souhaiteraient d’ailleurs pas faire autre chose. Heureusement, une majorité d’entre eux aiment leur poste, veulent y rester, et tous ne seront pas confrontés à des difficultés physiques.
La visite de mi-parcours est en revanche utile pour réfléchir à l’évolution de sa carrière et à une éventuelle reconversion. Cependant, j’insiste sur le fait qu’il n’y a pas nécessairement de lien avec le handicap ou le maintien dans l’emploi.
Ces enjeux sont bien réels, mais ils demandent avant tout des aménagements de poste et une réflexion sur l’ergonomie. Comment faire pour qu’à tout âge, les salariés ne développent pas de problèmes physiques dus à leur poste de travail ? Selon sa constitution et sa génétique, on ne développe pas de tels problèmes au même moment. La probabilité augmente avec l’âge, mais il arrive aussi que des jeunes rencontrent ces difficultés et ne puissent plus travailler à la chaîne.
Legrand y travaille, ce qui nécessite des financements. Nous ne touchons d’ailleurs pas assez d’aides pour aménager l’ensemble de nos postes de travail de manière préventive. Nous installons des tables élévatrices dans les ateliers, nous nous dotons d’exosquelettes et de casques de vision 3D, mais tous ces outils n’arrivent que très lentement au regard de la situation des salariés. Des aides existent surtout pour les personnes qui souffrent déjà d’un handicap ou quand des aménagements sont immédiatement nécessaires.
Dans l’une des entreprises où j’ai travaillé précédemment, dans le secteur agroalimentaire, certains postes étaient partagés par différents salariés, y compris un travailleur en situation de handicap – il ne pouvait pas soulever les grandes meules de fromage que nous produisions, par exemple. Nous avons obtenu des aides pour adapter les outils de travail à son handicap, mais c’est bien toute l’équipe qui en a bénéficié. Cela a fait office de prévention pour les collègues, qui ont moins souffert, nous permettant au passage de positiver le handicap.
Voilà ce à quoi il faut parvenir, mais ce n’est pas toujours possible. L’exemple que j’ai pris concernait le port de charges, si bien que les aménagements ont profité à tous. Dans d’autres cas, ils ne seront utiles qu’à la personne handicapée.
M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Madame Camalon, traitez-vous de manière spécifique le handicap psychique, qui suscite beaucoup plus d’appréhension et qui requiert un accompagnement différent ?
Par ailleurs, nous avons beaucoup parlé de coûts évités et de dépenses plus profitables. Monsieur Dufresne, disposez-vous d’un chiffre clé ou d’une étude en particulier qui illustrerait combien coûte un dispositif comme le vôtre par rapport à une prise en charge en établissement ? Cela nous permettrait d’avoir un repère.
Mme Sophie Camalon. Les troubles psychiques nécessitent un accompagnement très spécifique, et les a priori à leur égard sont plus forts encore que pour d’autres handicaps. Nous avons peu de salariés en situation de handicap psychique dans nos sites français. Il y en a un au sein de l’équipe des ressources humaines, je suis donc bien au fait de ce que cela représente en termes d’adaptation au poste, à l’environnement de travail et, plus largement, aux contraintes de l’entreprise. Il faut aussi, nous en avons parlé, sensibiliser et former le management et le reste des personnes dans l’environnement de travail.
Nos salariés en situation de handicap souffrent essentiellement de troubles moteurs, sensoriels ou cognitifs, parfois lourds. Les personnes atteintes de troubles psychiques sont particulièrement sous-représentées. Nous menons des actions de sensibilisation spécifiquement pour ces troubles auprès de nos employés et managers et réfléchissons à la manière d’accueillir les personnes qui en souffrent, mais cela reste très anecdotique dans nos politiques en faveur du handicap.
M. Jean-François Dufresne. L’accueil en FAM ou en MAS coûte en moyenne entre 90 000 et 100 000 euros par an et par personne – selon le coût du foncier, les salaires du personnel étant globalement similaires en région parisienne et ailleurs en France. Le patron de Michelin avait d’ailleurs dit qu’il fallait payer plus les salariés en région parisienne qu’à Clermont-Ferrand, car tout y coûtait beaucoup plus cher : je ne peux qu’être d’accord.
Nos dispositifs, eux, coûtent entre la moitié et les deux tiers du coût d’une structure spécialisée : entre 30 000 et 40 000 euros par personne et par an. Surtout, ils sont faits pour que les personnes en sortent, contrairement aux FAM et aux MAS où l’on n’entre que pour ressortir les pieds devant. Nos dispositifs sont une école de l’autonomie. Une fois que celle-ci est acquise, les handicapés sont maîtres de leur vie, ils peuvent travailler plus longtemps et coûtent moins cher aux pouvoirs publics. Ils vivent en habitat inclusif, avec un accompagnement très allégé.
Un dernier mot sur un impensé des politiques publiques : il faut aider les entreprises à engager des personnes handicapées, car pour l’instant – je l’ai constaté s’agissant de l’autisme – elles ne savent pas le faire, elles ne sont pas armées pour cela. Elles nous l’ont dit : les autistes, on les trouve où ? et les accompagnements ? et les financements pour ces accompagnements ? Il faut même avoir un lieu de vie permanent ; mais les derniers en date, c’était les corons des charbonnages du Nord ! Depuis, les entreprises n’offrent plus que des habitats provisoires, ce qui est d’ailleurs tout à fait légitime : un salarié nouvellement arrivé dans la région est généralement accompagné pour trouver un logement en quelques mois. Nous avons donc dit aux entreprises : « Très bien, nous allons vous aider et vous apporter le poulet tout cuit dans l’assiette. » Voilà comment nous en sommes venus à faire ce que l’on appelle de l’ingénierie de projet. Seulement, ça non plus, ça n’entre pas dans les cases ! Donc il n’y a pas de quoi payer les gens qui aident les entreprises à employer des personnes autistes – que ce soit notre association ou une autre, d’ailleurs : ce n’est pas un plaidoyer pro domo, seulement un constat politique global, qui vaut bien au-delà du sujet du handicap. À la fin des fins, qu’est-ce qu’on veut : inclure ou exclure ?
Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Nous allons devoir terminer la table ronde. Merci beaucoup à tous les deux. N’hésitez pas à nous contacter par mail pour nous transmettre toute information complémentaire.
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Audition, ouverte à la presse, de Mme Philippa Motte, auteure de Et c’est moi qu’on enferme, consultante sur les troubles psychiques au travail (8 octobre 2025)
Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Nous poursuivons nos travaux en recevant Mme Philippa Motte, auteure du livre Et c’est moi qu’on enferme et consultante sur les troubles psychiques au travail.
Madame Motte, après avoir été hospitalisée pendant plusieurs mois pour des troubles psychiques, vous êtes devenue consultante et formatrice sur les questions du maintien dans l’emploi et de l’accompagnement de salariés en situation de souffrance psychique. Vous avez témoigné de votre expérience dans votre livre.
Avant de vous laisser la parole pour expliquer votre parcours, je vous remercie de nous déclarer tout intérêt public ou privé de nature à influencer vos déclarations.
Par ailleurs, l’article 6 de l’ordonnance du 17 novembre 1958 relative au fonctionnement des assemblées parlementaires impose aux personnes auditionnées par une commission d’enquête de prêter serment de dire la vérité, toute la vérité, rien que la vérité.
(Mme Philippa Motte prête serment.)
Mme Philippa Motte, auteure de Et c’est moi qu’on enferme, consultante sur les troubles psychiques au travail. J’ai été concernée par un trouble psychiatrique sévère qui a percuté mon parcours de vie personnel et professionnel à plusieurs reprises. À 20 ans, j’ai été confrontée à une première dépression et à un accès maniaque avec des comportements déconnectés du réel, à une première hospitalisation sans consentement, à des soins et à un parcours de rétablissement. À 25 ans, j’ai à nouveau vécu une hospitalisation sans consentement, une période de souffrance et de soins, avant de reconstruire ma vie. J’ai connu deux rechutes par la suite.
La vie m’a offert l’occasion de transformer cette expérience de la maladie en ce que l’on pourrait appeler une expertise professionnelle. Pendant ces dix premières années de troubles, je suis parvenue, malgré tout, à construire un parcours universitaire avant d’entrer dans le monde professionnel, dans le champ de la communication, autour de sujets de société.
En 2010, au cours d’une hospitalisation, libre cette fois-ci, j’ai croisé la route d’un médecin qui importait en France un modèle d’accompagnement des personnes souffrant de troubles psychiques et participait à la création de l’association Clubhouse France, dont l’objectif est de favoriser la réinsertion sociale et professionnelle et la reconstruction personnelle et identitaire par la sortie de l’isolement et la dynamique de la pair-aidance.
On parlait alors très peu de ces questions. Les soins que j’avais reçus étaient limités à une approche médico-centrée – hospitalisation, diagnostic, traitement médicamenteux. J’ai donc été très sensible aux préoccupations de cette association naissante, notamment à l’enjeu de la déstigmatisation des personnes atteintes de troubles psychiques.
On m’a d’abord demandé de témoigner de mon parcours, de mettre en mots ce que signifiait le fait d’être touchée par ce type de troubles, de dire ce que ces troubles impliquaient en termes de souffrance, de prise en charge, de représentation de soi et de confrontation à la société. Ces témoignages, très personnels et épidermiques, ont été un levier de rétablissement.
Dans le cadre de mon engagement au sein de cette association, je suis ensuite intervenue en entreprise pour animer des formations et des actions de sensibilisation à destination de missions handicap. Alors que la loi du 11 février 2005 avait, pour la première fois, reconnu le handicap psychique, le monde du travail commençait à se pencher sur ces questions, notamment par le biais des missions handicap. Ces formations, d’abord bénévoles, m’ont amenée à développer une activité professionnelle. L’association Clubhouse France, fondée sur la dynamique de la pair-aidance et les enjeux de réinsertion professionnelle, était en contact avec des entreprises qui, de leur côté, avaient besoin de formations et d’actions de sensibilisation au handicap psychique. J’ai ainsi participé à la création du centre de formation de l’association et à l’élaboration des supports utilisés dans le cadre des formations que j’animais, ce qui a lancé mon activité professionnelle. D’autres entreprises ont ensuite fait appel à mes services.
Pendant sept ans, j’ai également mené au sein de l’association une action très importante, qui est l’animation d’un atelier d’écriture destiné à aider mes pairs à témoigner de leur parcours de vie et de l’impact de leurs troubles psychiques. J’ai beaucoup appris de cette expérimentation de la pair-aidance et de l’écoute de nombreux témoignages différents du mien. Ces personnes sont souvent venues avec moi en entreprise. En effet, je mêle, dans le cadre de mes interventions, des apports théoriques, destinés à l’information et à la compréhension, et des témoignages incarnés, qui sont de puissants leviers pédagogiques.
Pendant mes premières années d’activité professionnelle, mes interventions ont certainement été colorées par mon expérience personnelle, mais je n’explicitais pas celle-ci. L’expertise du vécu n’était pas, alors, considérée : il était très difficile, en particulier au sein d’une entreprise, de dire que l’on avait été concerné par des troubles psychiques.
J’ai alors voulu développer dans mon travail la dimension de la pair-aidance et de l’accompagnement. J’ai donc complété mon savoir, qui était essentiellement expérientiel et autodidacte, en me formant au coaching. Depuis 2018, j’accompagne des personnes, dont certaines sont concernées par des troubles psychiques, dans leurs parcours sociaux et professionnels. J’ai également développé une formation que je donne en tant que formatrice-pair dans le cadre de laquelle, contrairement à mes interventions en entreprise, mon témoignage devient un levier pédagogique pour former aux pratiques orientées vers le rétablissement. Je conduis des formations relatives à ces pratiques dans le secteur du soin et de l’accompagnement à destination de tous les professionnels des structures sanitaires et médico-sociales.
Une dernière dimension s’est ajoutée à mon activité, que je mène désormais de manière indépendante. Les Ailes déployées, une association sanitaire et médico-sociale située à Paris et en Île-de-France, m’a sollicitée pour développer une plateforme de services d’intervention en pair-aidance. Depuis trois ans, je travaille au sein de l’association avec le collectif Orpairs, que j’ai mobilisé et que je coordonne. Nous tenons des réunions mensuelles d’intervision, de supervision et de réflexion sur le métier de pair aidant. Parallèlement, nous sommes en train de créer la plateforme de services Orpairs Lad qui a vocation à proposer des interventions de pairs aidants dans les unités de soin et d’accompagnement de l’association. Nous nous employons à mettre en lumière la singularité des apports de la pair-aidance comme le savoir-faire des pairs aidants dans le domaine du rétablissement. Nous sommes en train de créer et d’inventer tout cela.
Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. À la lumière de votre expérience personnelle, quelles préconisations feriez-vous pour que l’on évite des hospitalisations et réhospitalisations sans consentement – qui ont un coût humain, financier et social – ainsi que la survenue d’accidents et l’aggravation de troubles psychiques ?
En quoi les témoignages et la pair-aidance favorisent-ils l’acceptabilité par les entreprises de l’insertion des personnes avec des troubles psychiques ?
Mme Philippa Motte. J’ai rencontré le soin de manière très brutale, à une époque où les troubles psychiatriques n’étaient pas un tabou, mais, pis, un non-sujet – ce qui créait beaucoup d’isolement et d’autocensure. Ce silence, cette honte et cette crainte du jugement sont très dommageables au rétablissement.
De plus, dès la première fois, alors que j’étais délirante dans la rue, j’ai subi une prise en charge policière, j’ai été menottée et emmenée à l’infirmerie psychiatrique de la préfecture de police de Paris. Ma prise en charge n’a été qu’une montée en brutalité. J’ai eu la mauvaise idée de me rebeller, ce qui m’a amenée à connaître la contention, mais, même dans ces circonstances, lorsque j’ai été présentée à une psychiatre, j’ai continué à demander que l’on appelle mes parents et à clamer que ce que l’on me faisait était intolérable. J’étais dans un état psychique extrêmement désordonné, je souffrais de paranoïa ; tout était très effrayant.
La question est de savoir comment provoquer le moins de peur possible dans ces moments-là. Autrement dit, comment éviter que les personnes subissent une expérience traumatique du soin et des espaces de soin, y compris sans consentement ? Comment réduire, voire supprimer, l’utilisation de la contention et la mise en isolement ?
J’ai également été frappée par l’absence de mots. En effet, à partir du moment où l’on était mis sous contrainte, on constatait que l’unique objectif visé était de réduire ou de supprimer les symptômes : il y avait très peu de dialogue, de considération, d’explications sur ce qui était en train de se passer, sans même parler d’une quelconque notification des droits ; la relation humaine était réduite à sa plus simple expression. Cet aspect des choses peut être amélioré. Il ne faut pas réduire la personne à ses symptômes, aussi saillants soient-ils. Il ne s’agit pas seulement de les éradiquer par de la chimie lourde, il faut continuer à considérer qu’un dialogue est possible, avoir à l’esprit que la personne est là, qu’elle était là avant les symptômes et qu’elle peut, même transformée par cette expérience, redevenir quelqu’un.
Il convient également de soigner dans la perspective du rétablissement, qui passe beaucoup par la pair-aidance. Alors que notre approche, en France, pour des raisons que l’on comprend, est très axée sur la maladie, le diagnostic et le traitement, il faut que les personnes atteintes de troubles entendent parler de rétablissement le plus rapidement possible dans leur parcours et qu’on leur donne accès à cette dimension. Certes, il est des troubles chroniques, qui persisteront au long de l’existence, mais il y a quelque chose à dire de la vie elle-même, du potentiel de la personne. L’attention portée à ces dimensions, l’accompagnement assuré dans ces domaines, qui relèvent de la vie sociale, relationnelle, professionnelle, intérieure, font partie intégrante du soin, au même titre que le diagnostic et le traitement, et contribuent au rétablissement et à la guérison. Le processus de rétablissement est toujours à l’œuvre, même lors des rechutes. Il faut toujours avoir les yeux rivés sur cet objectif.
À partir du moment où j’ai croisé la route de l’association Clubhouse France, je n’ai plus jamais été hospitalisée sans consentement, malgré la survenue d’autres crises. Sortir du silence, par le biais du témoignage, a contribué à ma reconstruction, tout comme le fait que des pairs soient entrés dans ma vie dans ce cadre associatif.
Il existe des outils spécifiques d’accompagnement dans le champ du rétablissement. Vous connaissez peut-être les directives anticipées en psychiatrie. En 2012, celles-ci n’existaient pas mais j’avais entendu parler de ce type de document. Ayant vécu des hospitalisations sans consentement très douloureuses, comme je l’évoque dans le livre, j’ai été très touchée d’apprendre qu’il était possible d’expliquer, dans un moment de calme, ce qui se joue pour nous lors d’une crise, de décrire ce dont on pourrait avoir besoin et de donner des clés. Mon médecin, mes parents et moi avons donc rédigé, intuitivement, un document : ma mère m’a conseillé d’écrire ce que je voulais, l’a reformulé dans un langage plus juridique, puis nous avons cosigné le document. Cela m’a fait réfléchir à toutes les questions sur lesquelles on ne m’avait jamais interrogée.
Je finirai par une remarque plus personnelle : je trouve dommage que les signes associés au délire soient considérés exclusivement comme des symptômes. En effet, il est possible que les gens expriment, de cette manière – de façon certes exacerbée, parfois paranoïaque ou persécutive – des choses importantes, qui mériteraient d’être réexplorées au calme, dans un cadre adapté. Des compétences et des capacités peuvent également émerger lors d’une crise, et uniquement dans ces circonstances ; elles mériteraient d’être revalorisées.
Il convient donc de mettre l’accent sur tout ce qui peut redonner de la confiance et de l’estime de soi. Il ne faut pas réduire la souffrance à son caractère pathologique mais en faire un levier de transformation, un moyen d’acquérir une meilleure compréhension de soi. Ces épisodes douloureux doivent permettre d’adopter un mode de vie et de s’inscrire dans un environnement qui conviennent à la personne et stabilisent sa fragilité. C’est tout l’enjeu du soin en psychiatrie. Pour cela, un travail important doit être mené en complément des traitements et d’une approche médicale.