rapport d'enquête sur les défaillances des politiques publiques de prise en charge de la santé mentale et du handicap et les coûts de ces défaillances pour la société — Comptes rendus des auditions

Du côté des entreprises, les actions à visée préventive et pédagogique, le fait de parler du sujet et de dispenser des formations à tous les salariés, y compris aux RH et aux managers, permettent de faire monter en compétences les acteurs internes. On peut aussi accompagner les personnes concernées dans la formulation de leurs besoins spécifiques. L’emploi accompagné est également un outil intéressant.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Constatez-vous, dans les entreprises où vous êtes passée, une meilleure acceptabilité du trouble psychique, qui est souvent invisible et moins bien accueilli ?

Mme Philippa Motte. Cela dépend de la capacité de la personne à formuler ses besoins, à connaître les possibilités d’aménagement et à être soutenue dans ses démarches. C’est aussi lié à l’environnement de travail, aux équipes et à la capacité du manager à être à l’écoute. Dans l’entreprise, il s’agit surtout de trouver un équilibre entre la capacité de la personne à déployer ses compétences et les possibilités d’aménagement du travail. Cela prend du temps : il faut accompagner et faire de la pédagogie. Les résultats sont très inégaux d’une entreprise ou d’une équipe à une autre.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Mme la présidente a évoqué les hospitalisations évitables : votre parcours montre qu’avec un bon accompagnement et des dispositifs plus opérationnels, on peut faire moins cher et mieux, pour les personnes comme pour la société.

Votre témoignage est révélateur de ce qu’il est possible de faire pour déstigmatiser les troubles psychiques. Il constitue certainement un point de repère pour de nombreuses personnes, tant le sujet demeure, hélas, tabou. La grande valise de la santé mentale contient une plus petite valise, celle du handicap psychique, qui comprend des troubles plus acceptables que d’autres : la schizophrénie, par exemple, n’a pas la même résonance que la dépression dans l’imaginaire collectif.

Votre récit est d’autant plus utile que vous évoquez votre parcours au sein des entreprises. La directrice des ressources humaines du groupe Legrand, une entreprise du CAC40 qui, avec un taux à 8 %, est plutôt exemplaire en matière d’emploi des travailleurs handicapés, nous expliquait que la question du handicap psychique restait très marginale – alors que chacun sait combien elle est présente dans notre société. Si, même dans une entreprise bienveillante et allante sur le sujet, les personnes concernées s’autocensurent, votre mission n’est pas près de s’arrêter dans les années à venir.

Mes questions porteront sur les deux dispositifs que sont les Clubhouses et la pair-aidance. Les Clubhouses s’appuient sur de petites briques de financement émanant tantôt des ARS (agences régionales de santé), tantôt des municipalités, tantôt des conseils départementaux… Ils ne reçoivent aucun financement pérenne malgré la plus-value qu’ils apportent. Existe-t-il, à votre connaissance, une modélisation des coûts évités au système hospitalier grâce à leur accompagnement ? Peut-on démontrer que ces dispositifs permettent d’éviter des hospitalisations sous contrainte ou des séjours longs ? Il conviendrait de réfléchir aux moyens de stimuler et de mieux accompagner financièrement ce type de dispositifs.

S’agissant de la pair-aidance, la question est de savoir comment décentrer l’accompagnement des personnes afin qu’il ne soit pas exclusivement de nature médicale. Vous avez parlé de votre famille à plusieurs reprises. Nous avons de notre côté reçu la présidente de l’Union nationale des familles et amis de personnes malades et/ou handicapées psychiques (Unafam) qui témoignait de l’importance d’avoir des consultations sans patient. Comment peut-on travailler sur l’écosystème de l’accompagnement ? Tout le monde n’a pas la chance d’avoir ses parents à proximité ; les personnes concernées n’ont pas toutes eu, non plus, la possibilité de rédiger des directives anticipées. Comment, lorsque c’est possible, rapprocher les familles, le patient expert, le pair aidant du parcours d’accompagnement ? Nous avons l’intuition – et même la démonstration – que ce dispositif est très efficace pour éviter l’aggravation des troubles et des hospitalisations économiquement coûteuses et humainement terribles.

Mme Philippa Motte. Une étudiante en psychologie s’est employée, dans sa thèse de doctorat, à évaluer le modèle Clubhouse peu après sa création en France. Elle a regardé s’il permettait de réduire les hospitalisations, de faciliter le retour à l’emploi, de mieux utiliser les services de soins et de progresser dans le parcours de rétablissement – autrement dit, d’effectuer moins de rechutes et d’avoir une vie plus satisfaisante.

Ce travail a été mené car, lors de la création du modèle Clubhouse, il est apparu nécessaire de démontrer son utilité, et donc, notamment, les économies qu’il permettait de réaliser. J’ignore si cette étudiante – Clémence Battin, pour ne pas la nommer – s’est penchée sur l’aspect strictement économique du sujet, si elle avait suffisamment de recul pour l’évaluer précisément. Il faudrait demander au siège du Clubhouse si d’autres études ont été menées depuis le début de ce travail, en 2010.

Concernant la pair-aidance, on sait qu’elle permet de retrouver de l’espoir, de se reconstruire, de gagner en solidité et en pouvoir d’agir, de moins rechuter, de retrouver un emploi et donc de mieux se réinsérer. On sait aussi qu’elle permet de mieux utiliser les services de soins et de diminuer le nombre d’hospitalisations sans consentement. Ces effets ont été évalués. Peut-être existe-t-il davantage de documentation au Canada.

Il serait utile de conduire des études et des recherches, d’autant plus qu’un nombre croissant de gens ont accès à la pair-aidance, à des associations comme les Clubhouses ou La Maison perchée, qui reposent sur cette dynamique. On pourrait évaluer les bénéfices économiques de ces dispositifs en se fondant sur deux critères : d’une part, la diminution des hospitalisations et des réhospitalisations, d’autre part, le degré de réinsertion professionnelle. L’un comme l’autre semblent attester que la pair-aidance est source d’économies.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Je précise qu’il ne s’agit pas de faire des économies mais de mieux utiliser l’argent dont on dispose puisque, malheureusement, les besoins sont immenses. Ce type d’accompagnement me semble aussi plus conforme à la volonté des personnes.

Mme Philippa Motte. Nous sommes d’accord, il s’agissait d’une erreur de langage.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Vous faites de la formation auprès des équipes soignantes. Acceptent-elles aujourd’hui davantage de travailler avec des pairs aidants ? En effet, elles s’interrogeaient parfois sur le rôle et la place de ces derniers. Cette pratique entre-t-elle davantage dans les habitudes ?

Mme Philippa Motte. En France, le développement de la pair-aidance et l’intégration de pairs aidants dans les équipes de soignants sont assez récents. Une première expérimentation a eu lieu en 2012 : trente personnes ont été formées dans le cadre d’un DU (diplôme universitaire), ce qui a suscité de l’étonnement et certaines réticences.

Un travail a été mené pour voir comment on pouvait former les pairs aidants : deux licences de médiateur de santé-pair ont été créées à Paris, Bobigny et Bordeaux, des DU ont été mis en place, des plateformes de pair-aidance ont été lancées et un nombre croissant de pairs aidants ont été intégrés dans les services.

Cela vient de commencer et cela prend du temps. Parmi les professionnels, certains sont motivés et ont envie de travailler avec des pairs aidants, même s’ils ne savent pas toujours comment faire. D’autres sont plus réticents, ont plus de mal à reconnaître la légitimité et l’intérêt de cette approche. Ils nourrissent des craintes concernant leur statut. Ils se demandent quelle place occupera le pair aidant, quel sera son périmètre d’action ; ils s’interrogent quant au risque d’empiètement sur leur domaine d’activité.

Il me semble que l’évolution est en marche et que les choses ont bien avancé depuis quelques années. Cela étant, si les expérimentations sont de plus en plus nombreuses, cela ne se fait pas sans heurts. Ce processus prend du temps et n’est pas simple. Certains pairs aidants professionnels se trouvent en souffrance après avoir intégré des équipes qui sont elles-mêmes en difficulté. La pratique se construit petit à petit et mérite d’être accompagnée et supervisée. Elle nécessite aussi de la formation continue : il faut se demander comment permettre aux pairs aidants de continuer à se former, après la formation socle, et comment leur offrir des espaces de réflexion sur leur rôle et sur la façon de dialoguer avec les équipes.

Le rôle du pair aidant consiste aussi à parler du rétablissement aux équipes de soins et d’accompagnement, qui ne travaillent pas toujours dans cette perspective, afin de l’inclure dans les pratiques de soins. Certaines équipes réfléchissent en amont à l’intégration du pair aidant, se forment en ce sens, se demandent ce qu’elles en attendent, préparent une fiche de poste et l’accompagnent.

Si le processus est en marche et que de belles avancées ont été réalisées et se poursuivent, l’intégration des pairs aidants dans les équipes se heurte parfois à une forme de violence ou de dysfonctionnement institutionnel, qui est aussi subie par les autres membres de l’équipe. Le pair aidant doit s’intégrer dans un ensemble, y trouver sa place de manière sereine, tout en inventant son métier et en asseyant sa légitimité. Sa tâche sera encore plus ardue si les personnes sont en souffrance ou si elles sont confrontées à des difficultés de fonctionnement.

Ces difficultés appellent à se poser deux questions. D’abord, la formation des équipes et les valeurs qui guident leur travail sont-elles conformes à ce qu’apporte le pair aidant ? Ensuite, comment les pairs aidants consolident-ils leur parcours de rétablissement personnel et le mettent-ils au service du soin et de l’accompagnement ? Ce sont là des critères importants d’une intégration réussie des pairs aidants.

Ils doivent être un pont, dialoguer avec leurs pairs, favoriser la parité tout en faisant preuve de pédagogie avec les équipes de soins pour les aider à comprendre certaines choses ou à adopter un regard qu’elles ont du mal à porter. Leurs commentaires pouvant parfois être perçus comme des critiques, il faut disposer d’outils pour formuler les remarques sans qu’elles soient considérées comme une remise en question. L’enjeu est de passer du rôle de soigné à celui de soignant, de pouvoir être les deux sans que cela remette en cause l’expertise et la légitimité de celle-ci. De nombreuses personnes réfléchissent à ces questions.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. La pair-aidance s’exerce-t-elle également auprès des familles, qui sont souvent très démunies face à la prise en charge d’un conjoint, d’un enfant, etc. ?

Mme Philippa Motte. Il existe des pairs aidants famille. L’Unafam est une très importante association de pair-aidance familiale. Cette pair-aidance associative, dont le rôle est essentiel, coexiste avec la pair-aidance professionnelle.

Il me semble que l’intérêt et les apports de la pair-aidance sont de moins en moins remis en question, même si des questions subsistent sur ses modalités d’exercice. Il faut aussi du temps pour former des pairs aidants, pour permettre à ceux qui sont déjà formés de tracer les contours de leur métier, de leur activité et de découvrir ce monde institutionnel complexe, qui a ses spécificités. Il s’agit d’un changement de paradigme et de manière de faire. Ce métier est en train de s’inventer en même temps qu’il se pratique.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Au-delà de la question de la pair-aidance familiale, la place des familles dans les consultations sans patient ou dans le cadre de la rédaction de directives anticipées est importante, malgré des pratiques encore peu développées, voire balbutiantes.

Je reviens à la modélisation économique. Le métier de pair aidant n’est ni très bien payé ni très attractif – la situation variant toutefois selon les territoires – alors même qu’il est susceptible d’apporter – du moins en a-t-on l’intuition – une plus-value assez importante. Si l’on démontrait que, grâce à l’effet de levier dont il est porteur, il permet d’éviter des coûts, la place de ces professionnels dans l’accompagnement, qui est complexe et nécessairement pluriel, en serait consolidée.

À partir des retours d’expérience dont vous disposez, pouvez-vous nous dire comment cette activité est financée ? Vous êtes vous-même consultante auprès d’entreprises. Comment cela se passe-t-il ? Donnez-vous des conférences ? Certains DRH voient-ils là un sujet à traiter et pensent-ils à vous solliciter, vous qui avez écrit un livre et bénéficiez d’un peu de visibilité ? Un modèle plus structuré, qui ne soit pas uniquement lié à vos qualités personnelles, pourrait-il être mis en place de façon plus systémique pour diffuser ces pratiques ?

Mme Philippa Motte. Une modélisation a été amorcée dans le cadre de la licence de médiateur de santé pair. Les personnes désirant suivre cette formation bénéficient d’un financement pendant dix-huit mois. Les personnes travaillent, durant une partie de leur cursus, au sein d’une structure sanitaire ou médico-sociale et perçoivent, à ce titre, une rémunération. Cela soulève cependant la question de la pérennisation de ces postes.

Aujourd’hui, il faut créer un métier, le définir par un référentiel. Comme tout le monde, les gens qui s’y engagent ont besoin d’être payés décemment. Le salaire doit être d’un montant suffisant pour qu’ils aient l’envie d’exercer ce métier, qui nous passionne.

Concernant l’évaluation, je répondrai à partir de mon propre modèle, qui est complètement atypique. Je l’ai fabriqué et j’ai aujourd’hui la chance de pouvoir vivre de mon métier : des entreprises font appel à moi en tant que formatrice dans le domaine sanitaire ; j’exerce des missions en tant que formatrice pair ; je mène aussi une mission passionnante au sujet de la pair-aidance au sein des Ailes déployées ; dans le cadre de cette association, je m’efforce aussi d’aider d’autres pairs aidants à obtenir des missions, par la création d’une plateforme – il existe d’autres plateformes de pair-aidance, comme Esper pro, à Marseille, ou Espairs, dans la région lyonnaise, qui reçoivent des financements de l’ARS.

Les Ailes déployées financent pour l’instant cette plateforme, mais nous recherchons des financements pour développer le dispositif et permettre à des pairs aidants d’effectuer des missions rémunérées. En effet, certains ne souhaitent pas être intégrés dans un service ; ils veulent exercer leur activité autrement – en libéral, pourrait-on dire. Nous cherchons donc un modèle économique.

Au sein du collectif Orpair, certains pairs aidants sont intégrés dans des services et occupent des postes pérennes. Toutefois, ils ne travaillent pas toujours à plein temps, que ce soit de leur propre volonté ou en raison de l’insuffisance des crédits. Ces dispositifs sont en effet financés avec des queues de budget. Il serait important, pour la pérennisation de ces métiers, qu’ils soient reconnus en tant que tels, que des lignes budgétaires permettent aux structures d’intégrer des pairs aidants et qu’ils aient accès à une supervision.

Une partie du travail d’Esper pro consiste à accompagner le recrutement du pair aidant et à aider à son intégration au sein d’un service désireux de l’embaucher, selon des modalités proches de celles d’un emploi accompagné : ainsi un médiateur externe est-il présent pour soutenir la démarche. Cela permet de faire face à d’éventuels questionnements ou difficultés, ou de répondre à un besoin de supervision. Les membres d’Esper pro connaissent ce métier et sont en mesure de soutenir le processus, ce qui contribue à ce que les choses soient saines et satisfaisantes pour tout le monde. Cependant, ce dispositif n’est pas du tout généralisé et reste artisanal. Il faut structurer, organiser et pérenniser ces pratiques.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Pourriez-vous nous mettre en relation avec les structures lyonnaise et marseillaise que vous avez évoquées ? Nous souhaiterions qu’ils nous fassent remonter des exemples. Si l’ARS finance certains dispositifs, cela montre qu’il y a une prise de conscience de leur utilité – au-delà des occasions qui peuvent se présenter ou des queues de financement.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Vous pouvez donc être autoentrepreneur et proposer des formations aux entreprises ou aux établissements. S’agit-il surtout d’établissements de santé mentale ou d’établissements de soins en général ?

Mme Philippa Motte. Parmi mes clients se trouvent des entreprises. Je suis aussi partenaire de centres de formation, comme la fédération Santé mentale France. Je travaille également avec Clubhouse, mais on se situe là davantage dans le champ de l’entreprise.

Des établissements de soins ou du secteur médico-social font aussi appel à moi. Je me rends ainsi dans des CMP (centres médico-psychologiques) intrahospitaliers, des hôpitaux de jour, des Samsah (services d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés), des SAVS (services d’accompagnement à la vie sociale), etc. Dans ce cadre, je travaille en étroite collaboration avec Claire Le Roy-Hatala, avec qui je coanime de nombreuses formations.

Mon activité indépendante me permet ainsi de gagner ma vie.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Il s’agit quasiment d’une organisation libérale. Il y a pour le moment peu de postes salariés dans les établissements.

Mme Philippa Motte. La pair-aidance est en train de se développer. Elle est sous-tendue par une certaine vision des choses, selon laquelle les pairs aidants doivent être présents dans les services.

Le bénévolat, l’engagement associatif sont souvent à la base de la vocation de la pair-aidance. Il est d’ailleurs plutôt sain d’expérimenter cette activité dans des espaces d’entraide pour voir si l’on a une appétence, un intérêt pour une pratique dont on voudrait faire un métier : celui-ci suppose en effet de devenir un professionnel de l’accompagnement et du soin, et donc de travailler ce savoir expérientiel. Être bénévole dans le cadre associatif permet de se former et de s’engager.

Des pairs aidants formés et salariés intègrent aussi des services qui souhaitent ainsi transformer le système de soins, promouvoir la dimension du rétablissement et transformer le regard des soignants et des accompagnants sur les personnes accompagnées. En effet, même au sein du personnel soignant, il pouvait y avoir, parfois, certaines croyances, certains stéréotypes qui n’étaient pas propices au rétablissement.

Les principes du rétablissement ayant été formulés par des pairs aidants et des personnes concernées, ceux-ci ont toute légitimité à les porter. C’est pourquoi il y avait, dès l’origine, l’idée selon laquelle la pair-aidance devait entrer dans les services de soins et d’accompagnement et que les pairs aidants devaient être salariés dans des équipes, avec toutes les difficultés que cela peut représenter.

La complémentarité avec une pair-aidance libérale, si l’on peut employer ce terme, présente un grand intérêt. Certains pairs aidants de mon collectif Orpair, qui sont salariés dans des services, ont par ailleurs envie d’effectuer des missions pour Orpair. Nous avons aussi coconstruit avec un établissement de soins une intervention menée par un pair aidant salarié et une paire aidante de la plateforme Orpair. Ce binôme animait l’atelier « Voyage en rétablissement », que nous avons créé, qui est destiné aux personnes concernées par la question du rétablissement.

À mes yeux, ces deux modèles sont éminemment complémentaires – l’un venant en renfort de l’autre – et contribuent à mieux tracer les contours de ce métier. À mon grand étonnement, les pairs aidants salariés membres d’Orpair sont d’ailleurs toujours présents à la réunion mensuelle du collectif : ils viennent se nourrir dans ce lieu où l’on échange, où l’on se soutient et où l’on crée des espaces de supervision quand quelqu’un en a besoin.

La pair-aidance dans les services doit donc continuer à se développer ; une pair-aidance plus libérale viendra en renfort. L’articulation des deux donnera toute leur puissance à ces modalités d’accompagnement.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. L’écriture a joué pour vous un rôle important. Vous avez évoqué des ateliers d’écriture. Je suis convaincu de l’intérêt des thérapies non médicamenteuses, comme les thérapies assistées par l’animal, que je connais davantage. Il est toutefois à craindre qu’en période de contraction budgétaire, on supprime plus facilement un atelier d’écriture, de musicothérapie ou de médiation animale. Pourriez-vous expliquer comment l’écriture a fonctionné pour vous et pourquoi vous développez cette pratique dans le cadre de votre travail ?

Mme Philippa Motte. Le fait de créer, d’écrire ou de dessiner n’est pas forcément en rapport direct avec le soin, mais le dessin ou l’écriture ont en effet un pouvoir de transformation, comme le sport, la méditation ou d’autres pratiques qui contribuent à soigner, à réguler et à apaiser.

Le soin psychique repose sur de nombreuses dimensions de la personne. Même s’il faut se garder de trop généraliser, nombre de personnes souffrant de troubles psychiques ont une forme de créativité, considèrent celle-ci comme étant importante. Ces médiums sont, à mes yeux, salvateurs dans les lieux de soins et d’accompagnement. Dans ce cadre, il me semble intéressant de les mettre au service du rétablissement.

Cela implique de savoir ce qu’on vise lorsqu’on propose de créer, par exemple lorsqu’on se livre à un exercice de témoignage : permet-on à la personne de se redéfinir sur le plan identitaire, de comprendre qui elle est, ce qui est important pour elle, ce qui a du sens, pour en faire un levier de son pouvoir d’action, lui permettre de retrouver de l’espoir, de redécouvrir des forces et des compétences ? L’intention qui a conduit à la réalisation de l’exercice est importante : il s’agit de savoir au service de quoi on le fait, pourquoi cela soigne et contribue au processus de rétablissement.

Dans mon cas, l’écriture s’est révélée une nécessité. Elle a transformé ma relation à ce qui m’est arrivé. Je ne l’ai pas fait initialement dans ce but : je l’ai fait parce que j’avais envie d’écrire et parce que j’avais été témoin de choses qui m’avaient stupéfiée – ces couloirs de la psychiatrie, des services fermés, la rencontre avec mes pairs, des gens que l’on mettait au ban de la société, comme des détraqués. J’avais envie de témoigner de tout cela, et il m’a semblé nécessaire de le mettre en mots. Et c’est moi qu’on enferme est un texte né de cette nécessité. Cet acte d’écriture n’était pas directement lié à mon métier ni aux enjeux du soin. J’ai écrit comme peut le faire toute personne, un jour, qui en a la volonté.

Je dessine également. Cela me donne un axe, m’apaise et me soigne, mais je ne le fais pas forcément pour cela. Il s’agit aussi d’un espace de liberté qui permet d’échapper à ces sujets, qui prennent beaucoup de place dans ma vie. La créativité concerne tous les êtres humains, malades psychiquement ou non, même si elle a en effet des vertus thérapeutiques et qu’il serait dommage de ne pas la laisser exister dans les espaces de soins. Mais, quelle que soit l’activité que l’on pratique – par exemple, un atelier dessin ou modelage –, il est important de le faire au service de quelque chose. La question est de savoir ce que l’on essaie de soutenir chez la personne qui va lui permettre de reprendre possession de sa vie et de ce qui se passe à l’intérieur d’elle-même.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Nous vous remercions d’être venue nous livrer ce témoignage et ces propos très positifs, qui donnent de l’espoir à de nombreuses personnes et contribuent à enrichir nos travaux.

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Audition, ouverte à la presse, de Mme Claire Compagnon, membre du collège de la Haute Autorité de santé (HAS), présidente de la commission Recommandations, pertinence, parcours et indicateurs et Mme Angélique Khaled, directrice de la qualité de l’accompagnement social et médico-social (9 octobre 2025)

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. La Haute Autorité de santé (HAS), autorité publique indépendante à caractère scientifique chargée de développer la qualité dans les champs sanitaire, social et médico-social, a trois missions : évaluer les médicaments et les actes médicaux, recommander de bonnes pratiques et mesurer la qualité des établissements publics et privés, qu’ils soient médicaux ou médico-sociaux. S’agissant du champ de la santé mentale et du handicap, quelle est votre appréciation ? Comment diffusez-vous les bonnes pratiques ? Quelles défaillances avez-vous repérées ?

Je vous remercie de déclarer tout autre intérêt public ou privé de nature à influencer vos déclarations. Par ailleurs, l’article 6 de l’ordonnance du 17 novembre 1958 relative au fonctionnement des assemblées parlementaires impose aux personnes auditionnées par une commission d’enquête de prêter le serment de dire la vérité, toute la vérité, rien que la vérité.

(Mme Claire Compagnon et Mme Angélique Khaled prêtent successivement serment.)

Mme Claire Compagnon, membre du collège de la HAS, présidente de la commission Recommandations, pertinence, parcours et indicateurs. Merci de nous auditionner sur un sujet qui mobilise fortement la Haute Autorité de santé, seule autorité publique indépendante dans ce domaine. Ses missions, importantes, concernent le médicament, les dispositifs médicaux, la certification des établissements de santé et médico-sociaux et les recommandations de bonnes pratiques professionnelles dans les champs de la santé et du médico-social. La Haute Autorité, qui a donc un champ d’activité très large, se mobilise depuis de nombreuses années sur les questions de santé mentale et de psychiatrie. Dès 2013, elle s’est dotée d’un programme d’action spécifique et unique à l’époque, ainsi que d’un comité des parties prenantes qui formule des orientations.

Depuis la création de ce comité, deux programmes d’action sur cinq ans ont vu le jour et nous en avons adopté cette année un nouveau pour 2025-2030, marqué par une plus forte ambition, en particulier – ce n’est pas à vous que je vais l’apprendre – parce que la situation de la santé mentale est très préoccupante pour toutes les catégories de population. Il est beaucoup question des jeunes, des enfants et des adolescents, ce qui est logique compte tenu de l’augmentation des taux de tentatives de suicide, notamment chez les jeunes filles. On parle aussi de l’aggravation de la situation que révèlent les prescriptions de médicaments, les passages à l’acte et les hospitalisations. On évoque moins le nombre très important de personnes âgées confrontées à des troubles de santé mentale et le taux de suicide, lui aussi élevé, dans cette partie de la population.

La Haute Autorité a pour volonté de proposer un certain nombre de productions afin d’outiller les professionnels de santé et de rendre visibles ces questions pour le grand public, ce travail passant en particulier par l’élaboration de recommandations de bonnes pratiques. Nous avons décidé d’intensifier notre effort, dans une logique de coconstruction avec les usagers, représentés par des associations ou des groupes de personnes concernées par les questions de psychiatrie et de santé mentale – les personnes elles-mêmes et les familles –, ainsi qu’avec toutes les catégories de professionnels et d’institutions, la Haute Autorité ayant la capacité de réunir l’ensemble des parties prenantes.

Le programme d’action 2025-2030, dont la structuration repose sur neuf thématiques, vise à améliorer durablement et significativement le repérage, le diagnostic et la prise en charge, en particulier pour les troubles les plus sévères et les plus invalidants, qui représentent un fardeau énorme non seulement pour les personnes concernées et leur famille mais aussi pour la collectivité, compte tenu des coûts, en particulier du nombre d’ALD (affections de longue durée) dans le domaine de la psychiatrie, aussi bien chez des enfants que chez des adultes.

Dans le cadre de ce programme, la priorité de la Haute Autorité est de doter notre pays, comme cela se fait ailleurs dans le monde, de référentiels de bonnes pratiques, notamment au sujet des troubles les plus invalidants comme la schizophrénie et les troubles bipolaires. Il s’agit d’améliorer durablement la qualité de la prise en charge et de l’accompagnement des personnes les plus vulnérables, la priorité étant les troubles les plus sévères et les plus fréquents ainsi que les enfants et les adolescents. Certaines productions sont très attendues à la fois par les professionnels et les associations. Notre programme pour 2025-2030 a été très largement salué par ces acteurs, en particulier l’Unafam (Union nationale de familles et amis de personnes malades et/ou handicapées psychiques), qui attendait que la Haute Autorité se mobilise plus fortement sur ces questions depuis quelques années.

Le travail que nous faisons, avec Mme Khaled et d’autres responsables de service, vise à mobiliser l’intégralité de la HAS pour produire des recommandations – il n’y aura pas de bonnes pratiques si on ne les définit pas –, pour veiller à leur diffusion, afin qu’elles aient un impact, pour vérifier la qualité des soins prodigués dans les établissements de santé et le secteur médico-social, s’agissant plus particulièrement du handicap psychique, et pour travailler sur la question du médicament. Nous avons ainsi publié des éléments concernant les psychotropes et leurs risques. Par ailleurs, nous avons élargi notre champ d’action en intégrant dans le nouveau programme la question des troubles du neurodéveloppement, en particulier du spectre de l’autisme, sujet que je connais bien en raison de mes précédentes fonctions. Bien qu’il ne s’agisse pas d’une maladie psychiatrique au sens habituel du terme, ces troubles importants sont associés à des comorbidités, notamment psychiatriques, en particulier chez les adolescents et les jeunes adultes. Notre programme de travail, très vaste, nous amènera à être de plus en plus présents sur ces différentes thématiques dans les années à venir.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Les actions que vous menez ne sont peut-être pas suffisamment connues, même par les professionnels de santé, alors que vous produisez des documents nombreux et importants, qui visent à développer les bonnes pratiques et à assurer une harmonisation. En cette année où la santé mentale a été choisie comme grande cause nationale, ce que vous dites au sujet des jeunes et des personnes âgées – on pourrait ajouter la population des agriculteurs, moins fréquemment citée – fait l’objet d’un constat partagé par différents organismes, mais la mise en œuvre des actions a pris du retard. Vous travaillez sur ces questions depuis 2013 ; bien que tout le monde dise qu’il faut faire du repérage précoce, de la prévention et de l’accompagnement pour améliorer la prise en charge et éviter l’aggravation de l’état de santé des patients, la santé mentale se dégrade dans notre pays. Je viens de terminer une mission d’information sur la psychiatrie : on se demande quand tout s’enclenchera vraiment. La feuille de route publiée en juin par le ministère prévoit des actions qui restent décalées par rapport aux besoins, pourtant impérieux. Certains nécessitent des actions coûteuses, mais d’autres le sont moins voire sont gratuites.

S’agissant des recommandations, vous avez notamment parlé de la prise en charge de la schizophrénie et des troubles bipolaires. La psychiatrie est un peu atypique dans le monde médical : on y est rarement d’accord. Malgré les recommandations internationales et les bonnes pratiques nationales, chacun fait encore comme il le sent pour certains patients, ce qui conduit à des retards de diagnostic et de prise en charge, donc à des situations difficiles. Vous avez également parlé de la consommation de psychotropes chez les jeunes, qui est vraiment catastrophique. Comment être plus incitatif, voire un peu plus sévère, en matière de prise en charge ? Par ailleurs, comment arriver à évaluer la qualité des soins quand on n’est même pas d’accord sur ce qu’il faudrait faire ? Au-delà du fait qu’on a globalement du mal à évaluer en France, il faudrait quand même que les professionnels s’appliquent à suivre les bonnes pratiques de leur secteur, pour éviter des conséquences sérieuses pour les patients – les retards de diagnostic que j’ai évoqués, mais aussi des arrêts de travail et des passages en ALD, qui ont un impact sur le plan humain, d’abord, mais aussi sur le plan financier. Comment faire, donc, pour être plus stimulant et plus performant ?

Mme Claire Compagnon. C’est une vaste question. Je m’exprimerai en tant que membre du collège de la Haute Autorité, agence scientifique chargée d’éclairer les pouvoirs publics sur les mesures qu’il convient de mettre en œuvre, grâce à un travail sur le service médical rendu par les médicaments et les dispositifs médicaux, sur la qualité dans les établissements, sanitaires, médico-sociaux ou sociaux, et sur des recommandations. Je partage votre analyse quant aux diversités de prise en charge et aux inégalités territoriales manifestes, que les associations ne cessent de rappeler. Il est donc important d’amener l’ensemble des professionnels du champ de la santé mentale à acquérir le même niveau de compétences. Beaucoup y sont déjà mais il reste des différences et des inégalités qui entraînent des pertes de chance pour les personnes.

Une des questions majeures est celle de la prévention, donc du repérage des troubles psychiatriques ou du neurodéveloppement. On voit bien qu’un certain nombre de jeunes adultes et d’adolescents n’ont pas fait l’objet d’un diagnostic, ni d’un accompagnement adapté, ni de la prise en charge globale que leur situation nécessite. La prévention est déterminante en matière de santé mentale. Nous allons produire à ce sujet un rapport prospectif, comme la loi nous y amène. Dans ce domaine comme dans bien d’autres, la prévention est très diversifiée, très inégale, surtout elle ne se fait pas à partir des données probantes de la science. Tout le sens de notre travail est donc de les mettre en avant. Nous travaillons ainsi depuis quelques mois sur une recommandation concernant les psychoses précoces ou émergentes chez les adolescents et les jeunes adultes. Il s’agit de fournir à l’ensemble des professionnels – je reviendrai sur l’application – des éléments actualisés sur le repérage des troubles précoces, car nous savons très bien que c’est ce type d’action qui permet d’intervenir efficacement.

Dans les fonctions de déléguée interministérielle qui étaient auparavant les miennes, j’ai constaté que l’action que nous avons menée pour assurer le repérage précoce des troubles du neurodéveloppement permettait désormais, tous les trimestres, à plusieurs milliers d’enfants d’être pris en charge, de bénéficier de soins adaptés en matière de rééducation ou d’orthophonie et, plus généralement, des interventions que nécessitent leurs troubles très importants. Cet effort mérite d’être réitéré dans le champ de la psychiatrie.

La deuxième question, qu’a évoquée hier le président de la Haute Autorité lors de sa conférence de presse de rentrée, est celle de l’opposabilité, qui relève de la loi, c’est-à-dire de vous. Vous avez dit que les pratiques restaient diverses. C’est une réalité qui est en général mal vécue, voire contestée par les professionnels, mais que les associations ne manquent pas de rappeler. Les recommandations de la Haute Autorité de santé ne sont pas opposables : il faut s’interroger sur ce point et il me semble que la réponse figure un peu dans ce que je viens de rappeler. On pourrait tout à fait imaginer, pour des sujets prioritaires, lorsqu’on sait que la qualité de la prise en charge n’est pas forcément au rendez-vous, ou alors d’une manière diverse, que nos recommandations deviennent opposables. Cela pourrait être le cas pendant cinq ans pour tous les professionnels en ce qui concerne le repérage précoce. Notre recommandation serait intégrée dans les dispositifs de formation initiale et continue ainsi que dans l’appréciation de la qualité des prises en charge au sein des CMP (centre médico-psychologiques) et des hôpitaux psychiatriques.

On pourrait adopter une approche comparable dans d’autres domaines, pour des problèmes somatiques. Grâce au système national des données de santé, des indicateurs permettent de voir où la non-qualité existe. Cela relève de la loi mais il faudrait prévoir l’opposabilité des recommandations de la HAS pour certains troubles ou pathologies, peut-être selon des durées à définir, afin de mettre l’accent sur le rattrapage dans la qualité de la prise en charge. C’est pour moi une piste importante.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Devrait-on aller jusqu’à infliger des sanctions ? Les prescriptions de psychotropes, par exemple, ont non seulement un coût élevé mais aussi pour certains jeunes des effets délétères, plus néfastes même que l’absence de traitement. Faut-il pénaliser les soignants en cas de non-respect des bonnes pratiques et ne pas rembourser certains médicaments ?

Mme Claire Compagnon. Ce champ ne relève pas du tout de la Haute Autorité : vous ne nous avez pas confié cette mission. J’ai évoqué en revanche les instruments et les leviers d’action dont nous disposons. Si nos recommandations deviennent opposables, elles devront être intégrées à la certification des établissements et dans la formation des professionnels de santé et, plus largement, de tous les intervenants.

Une question qui se pose, évidemment, mais qui relève du ministère, en particulier de la DGOS (direction générale de l’offre de soins) en ce qui concerne les établissements de santé et de la DGCS (direction générale de la cohésion sociale) pour le secteur médico-social, est de savoir s’il faut lier les financements de certaines structures à la qualité de la prise en charge et de l’accompagnement des personnes.

Nous avons, je l’ai dit, une somme d’éléments, d’indicateurs, qui nous permettent de très bien voir ce qui se passe dans le cadre des établissements et de certaines pratiques des soignants. Nous avons accès à tout ce dont dispose l’assurance maladie et, plus largement, à tout ce qui relève du système national des données de santé. Des dispositions existent déjà en matière de financement à la qualité, mais on pourrait réfléchir à les améliorer car, vous avez raison, c’est un élément déterminant.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Ces données sont-elles accessibles pour les personnes concernées ?

Par ailleurs, il arrive que des troubles soient dépistés d’une manière précoce, mais qu’ensuite on ne parvienne pas à accéder aux soins, en orthophonie par exemple, ce qui est presque pire pour les familles. On prend du retard alors qu’on pourrait corriger les troubles ou du moins éviter qu’ils s’aggravent.

Mme Claire Compagnon. Je ne peux que confirmer ce que vous évoquez, notamment à la suite du travail que j’ai mené lorsque j’étais chargée de coordonner la politique publique en matière de troubles du neurodéveloppement. Nous avons alors beaucoup amélioré la situation et il faut sortir d’une vision sombre, voire un peu défaitiste : dans certains cas des évolutions sont vraiment possibles grâce à des interventions précoces – on le voit pour les plus petits et les adolescents – et il n’est pas nécessaire d’attendre un diagnostic lorsqu’on est en présence de signaux d’alerte liés à des comportements ou à des symptômes particuliers. On sait qu’il faut intervenir le plus vite possible, qu’il s’agisse d’un trouble du neurodéveloppement ou d’un début de trouble psychiatrique, qui deviendra ou non une psychose. Des professionnels font très bien leur travail et des équipes sont très mobilisées, je le constate régulièrement.

On nous dit parfois que les recommandations de la HAS sont hors sol, que nous nous plaçons dans un monde idéal. Heureusement que nous indiquons l’idéal à atteindre, c’est-à-dire ce qu’il convient de faire pour assurer le meilleur accompagnement possible des personnes. Il faut se rapprocher des objectifs, comme le font certaines équipes.

La vraie difficulté tient désormais au nombre de personnes concernées par ces troubles. Vous avez sans doute évoqué avec d’autres la question de la démographie des professionnels de santé. Comment faire pour, sinon réenchanter – je ne suis pas sûre que ce soit le bon terme –, du moins obtenir que certains métiers soient davantage choisis par de jeunes professionnels de santé ? La question de l’attractivité se pose, y compris sous l’angle de la manière dont on pratique ce type de médecine. Il faut peut-être rompre avec certaines modalités d’exercice qui ne correspondent plus à ce que souhaitent les jeunes professionnels. Je pense que vous en avez beaucoup entendu parler dans le cadre de la mission que vous avez conduite.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. La Haute Autorité de santé a-t-elle également une approche médico-économique tenant compte des dépenses évitées grâce à la prévention ?

Mme Claire Compagnon. Dans la loi de financement de la sécurité sociale pour 2012, la Haute Autorité a été chargée de rendre des avis économiques sur les actes, les produits et les prestations. La commission d’évaluation économique et de santé publique présidée par Karine Chevreul examine les aspects médico-économiques des stratégies de dépistage, de la vaccination, des médicaments et de certains aspects organisationnels. La commission recommandations, pertinence, parcours et indicateurs que je préside travaille sur les bonnes pratiques et émet des recommandations sur les modalités organisationnelles des parcours de santé que nous élaborons. Mais nous n’intervenons pas sur les aspects médico-économiques relatifs à l’impact ou à la mise en œuvre de nos recommandations. Vous n’avez pas confié cette mission à la Haute Autorité. C’est à vous de jouer, si je peux me permettre.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Il y a un trou dans la raquette. Pour prendre un seul exemple parmi les TND (troubles du neurodéveloppement), le TDAH (trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité) pose un vrai problème en matière d’inclusion scolaire. Pourtant les prises en charge diffèrent puisque, selon que les parents passent par la PCO (plateforme de coordination et d’orientation) ou qu’ils fassent un dossier MDPH (maison départementale des personnes handicapées), ils ne seront pas forcément éligibles à l’AEEH (allocation d’éducation de l’enfant handicapé). Qui plus est, on ne dispose pas d’une analyse opérationnelle médico-économique pour évaluer dans quelle mesure ces prises en charge permettent d’éviter la déscolarisation ou d’orienter les enfants vers un Itep (institut thérapeutique, éducatif et pédagogique) ou des établissements médico-sociaux.

Mme Claire Compagnon. La littérature scientifique nous fournit des éléments qui nous permettent de mesurer les impacts en matière d’amélioration de la qualité de vie des enfants, notamment de leur inclusion. Cependant, à la Haute Autorité, nous n’avons pas d’action sur le bénéfice attendu en termes médico-économiques de tel ou tel type d’intervention – je redis que ce n’est pas dans nos missions.

Plus généralement, on sait l’importance de l’action précoce pour la réparation de la trajectoire neurodéveloppementale de ces enfants et ses effets sur la communication, la scolarisation et le devenir global. Nous allons prochainement publier une actualisation de la recommandation de 2012 sur les troubles du spectre de l’autisme. Certaines trajectoires sont très sévères quand d’autres évoluent favorablement, sans que l’on sache vraiment l’expliquer.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Vous seriez donc favorable à ce que cette évaluation soit confiée à la Haute Autorité de santé ? On a souvent tendance à ajouter des dispositifs, ce qui trouble leur lisibilité, au lieu d’essayer d’améliorer l’offre.

Mme Claire Compagnon. Il est évident qu’il y a des choses à améliorer. Pour revenir à la formation des professionnels de santé, la Haute Autorité n’a pas de mission en la matière. Or c’est nous qui produisons les recommandations de bonnes pratiques cliniques. Nous les diffusons et nous savons qu’elles ont un impact. Nous travaillons beaucoup avec les sociétés savantes et les CNP (conseils nationaux professionnels) pour améliorer le contenu des recommandations et leur implémentation chez les professionnels. Il faudrait établir un lien plus fort entre la production des recommandations et la formation. La conclusion d’un rapport de l’Igas (Inspection générale des affaires sociales) sur le devenir de l’ANDPC (Agence nationale du développement professionnel continu) proposait d’ailleurs un rapprochement avec la Haute Autorité de santé. Cela relève du législateur et du politique. Il nous semblerait cohérent d’être plus à même de travailler sur la formation pour réduire les écarts entre la production des bonnes pratiques et leur adaptation, leur prise en compte et leur appropriation par les professionnels de santé.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Sur les troubles du spectre autistique, la HAS a vraiment changé la donne en 2012. Se pose néanmoins la question du périmètre, dans la mesure où les professionnels qui interviennent dans ce domaine ne sont pas tous des professionnels de santé.

Pourriez-vous nous en dire plus sur le rôle de la médecine scolaire dans la prévention des risques suicidaires ?

Que faire pour prendre en compte le besoin de répit des aidants, qui est un angle mort dans le champ du handicap ? Le rôle des familles est vraiment sous-estimé.

Quel est votre point de vue sur l’autodétermination et la prise en compte de la parole des patients dans les établissements sociaux et médico-sociaux ?

Enfin, au-delà du fait qu’il faille évidemment utiliser le méthylphénidate à bon escient, se pose le problème de la pénurie de certaines molécules. L’arrêt de la médicamentation peut avoir des conséquences importantes.

Mme Angélique Khaled, directrice de la qualité de l’accompagnement social et médico-social de la Haute Autorité de santé. Ma direction recommande les bonnes pratiques pour les professionnels des 45 000 établissements et services sociaux et médico-sociaux, dont nous pilotons le dispositif d’évaluation.

Vous avez tout à fait raison de souligner la nécessité de rendre visible le rôle des aidants familiaux. Nous avons publié au début de cette année une recommandation de bonnes pratiques portant spécifiquement sur le répit des aidants. Nous avons proposé aux professionnels qui interviennent dans les services sociaux de première ligne une grille de repérage de ce besoin de répit afin de proposer aux aidants des solutions le plus en amont possible. Nous avons également évoqué la situation des jeunes voire très jeunes aidants, dont la littérature scientifique parle peu. Nous nous sommes adressés aux services sociaux dans les écoles et les universités pour qu’ils puissent repérer d’éventuels besoins de répit et de soutien.

L’autodétermination est un thème de travail central pour la Haute Autorité. Nous déployons un programme pluriannuel de soutien aux professionnels des services et établissements autour du recueil direct du point de vue de la personne, quelle que soit sa situation. Nous avons récemment publié un document socle scientifique pour montrer que, avec les bons outils et les bonnes méthodes, il est possible de recueillir le point de vue, l’expérience et les attentes de toutes les personnes, même si elles sont atteintes de troubles cognitifs ou qu’elles ont des difficultés à s’exprimer. C’est la première des bientraitances. Pouvoir s’exprimer sur ses attentes est un droit fondamental. Après ce document, nous allons publier des outils concrets destinés aux différents publics. Cette année, une fiche concernera les personnes âgées souffrant de troubles cognitifs. Nous travaillons à la deuxième fiche, qui concerne le recueil de la satisfaction auprès des tout petits enfants. La troisième sera consacrée aux personnes en grande difficulté sociale qui fréquentent les Pass (permanences d’accès aux soins de santé) des établissements hospitaliers.

Mme Claire Compagnon. Autour de cette question de l’autodétermination, après un long travail de préparation, nous avons mis en place pour la première fois cette année un indicateur de la qualité perçue par les patients hospitalisés dans les établissements psychiatriques. Nous allons récupérer leur e-mail et leur adresser un questionnaire pour recueillir leurs appréciations sur leur séjour. Nous produirons des résultats dans quelques mois.

S’agissant des médicaments, cela fait un peu plus de deux ans que nous connaissons des pénuries. La Haute Autorité n’est pas du tout chargée de ces questions mais je confirme que la rupture de soin peut être extrêmement grave, notamment pour les patients bipolaires. Il faut également noter que, malgré une progression, il existe une sous-prescription du méthylphénidate, qui est pourtant, d’un point de vue scientifique, extrêmement pertinent dans le traitement du TDAH. Dans notre recommandation sur le TDAH adulte en 2024, nous avons mis en avant la pertinence de cette prescription médicamenteuse en seconde intention. Début 2026, nous allons publier une recommandation à propos des enfants.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Une personne que nous avons reçue hier a mentionné l’importance des directives anticipées en psychiatrie. Pour avoir vu ce système à l’œuvre à Lyon, je sais qu’il est intéressant ; or il n’a pas fait tache d’huile. Fait-il partie de vos recommandations ?

Par ailleurs, comment les organisations peuvent tirer un meilleur profit des résultats obtenus grâce aux indicateurs ?

Mme Claire Compagnon. Concernant ces directives anticipées, qui ont des noms différents selon les pays et les établissements – on parle aussi de plan de prévention partagé –, une recommandation que nous produirons pour l’été 2026 fera le point sur la terminologie, les directives anticipées faisant référence à un autre dispositif légal, mais surtout sur l’intérêt du dispositif pour anticiper les crises et réduire les hospitalisations. Nous avons déjà produit la note de cadrage ; les groupes de travail sont à l’œuvre. Nous travaillons avec le ministère de la santé, notamment sa direction du numérique, pour voir comment formaliser ces directives et les rendre accessibles.

Un indicateur recueilli dans les CMP, qui permet de mesurer la prise en compte des troubles somatiques, est un peu contesté par certains professionnels de la psychiatrie. Les personnes présentant des troubles de la santé mentale ont une espérance de vie réduite, parfois de plus de vingt ans. L’une des raisons est la prise en compte insuffisante ou différée de leurs troubles somatiques – cancers, maladies cardiovasculaires –, dont les risques sont accrus selon les traitements reçus. Nous avons créé des indicateurs pour mesurer le lien avec la médecine de ville et la prise en compte des troubles somatiques dans l’activité psychiatrique. Ces indicateurs, qui sont régulièrement publiés, ne sont pas bons. Il y en a un sur le lien entre une hospitalisation, un suivi en hôpital de jour ou en CMP et le médecin généraliste, un autre sur le poids et le périmètre abdominal, qui sont facteurs de risque. Tous ces éléments très concrets qui rendent compte de la situation des personnes et de leurs facteurs de risque existent. Il y a une demande très forte pour créer des indicateurs mieux reliés à l’activité psychiatrique.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. La notion de directives anticipées en psychiatrie est entrée dans les esprits. Changer son nom ne risque-t-il pas d’affaiblir le dispositif ?

Avez-vous adressé des recommandations plus spécifiques concernant le suivi médical et les ruptures de prise en charge chez les enfants de l’aide sociale à l’enfance ?

Mme Claire Compagnon. Je ne puis vous dire quel consensus sémantique sera trouvé avec les associations et les organisations professionnelles.

Mme Angélique Khaled. Nous avons très récemment publié une recommandation qui évoque la coordination entre la pédopsychiatrie et les professionnels de la protection de l’enfance. On sait que de nombreux enfants protégés subissent une dégradation de leur santé mentale voire des troubles psychiques du fait de la maltraitance subie et de la séparation avec leur famille. Lors de la consultation publique menée en amont du lancement de notre recommandation, les professionnels de la protection de l’enfance avaient mentionné à quel point il leur était difficile de travailler en coordination avec les pédopsychiatres. Notre recommandation, organisationnelle, explique comment instaurer ce partenariat, comment obtenir un bilan psychiatrique dès l’arrivée de l’enfant et surtout comment assurer le suivi sans rupture de parcours.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Un détail : en plus de l’e-mail des patients hospitalisés en psychiatrie, vous pourriez demander leur numéro de téléphone portable, parce que tout le monde ne regarde pas sa boîte mail régulièrement. Cette étude vient répondre à une critique injuste souvent formulée à l’égard des recommandations de la Haute Autorité de santé, qui seraient hors-sol. En réalité, la cohérence voudrait que l’on renforce leur caractère opposable.

Pour conclure, je souhaite aborder un sujet qui relève du projet de vie et du droit à la normalité des personnes en situation de handicap : la vie intime, affective et sexuelle. Je pense notamment aux travailleurs dans les Esat (établissements et services d’aide par le travail) qui peuvent avoir des troubles du développement intellectuel et qui, lorsqu’ils deviennent parents, ne sont pas forcément bien accompagnés. Leurs enfants sont alors pris en charge par l’aide sociale à l’enfance. Quel est votre avis sur cette question ? Quelle est l’acceptabilité sociale d’un sujet souvent traité sous un angle très polémique ?

Mme Angélique Khaled. Nous avons publié une première série de recommandations sur l’accompagnement à la vie intime, affective et sexuelle des personnes en services et établissements sociaux et médico-sociaux. Le sujet est encore largement tabou. Nous avons voulu affirmer avec force que c’est une question essentielle dans l’accompagnement de ces personnes. Les gouvernances d’établissements doivent toutes l’intégrer et mener une réflexion en équipe, dans la mesure où il s’agit aussi d’éthique. Elles ne peuvent plus faire l’impasse sur cette question jusqu’alors mise de côté. Il y a effectivement parfois une entrée un peu polémique sur ces sujets. Nous avons rappelé que pouvoir exprimer son besoin de sexualité mais aussi de liens affectifs fait pleinement partie de la santé et du bien-être des personnes. Nous allons poursuivre avec un deuxième volet proposant des outils plus concrets d’accompagnement et de formation pour les équipes.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Je vous remercie pour vos témoignages qui montrent que, si de nombreuses ressources sont disponibles, elles sont souvent sous-utilisées par les professionnels de santé. Nous avons matière à progresser, il reste à coordonner les missions des uns et des autres.

*

Table ronde, ouverte à la presse, sur la pair-aidance réunissant M. Maxime Perez Zitvogel, co-fondateur de l’association La Maison perchée, M. Stéphane Cognon, médiateur de santé pair au GHU Paris – psychiatrie neurosciences et M. Maximilien Durant, médiateur de santé pair au CHU de Caen et au centre support Normandie Réhab

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. La pair-aidance repose sur une entraide entre personnes souffrant ou ayant souffert d’une même maladie somatique ou psychique, ou atteintes d’un même handicap.

La HAS – Haute Autorité de santé – définit le patient-expert comme celui qui a développé au fil du temps une connaissance fine de sa maladie et dispose ainsi d’une réelle expertise dans le vécu quotidien d’une pathologie ou d’une limitation physique liée à son état. Cette expertise peut servir à la fois aux soignants, aux chercheurs et aux autres patients.

Je vous remercie de déclarer tout autre intérêt public ou privé de nature à influencer vos déclarations.

L’article 6 de l’ordonnance du 17 novembre 1958 relative au fonctionnement des assemblées parlementaires impose aux personnes auditionnées par une commission d’enquête de prêter le serment de dire la vérité, toute la vérité, rien que la vérité.

(MM. Maxime Perez Zitvogel, Stéphane Cognon et Maximilien Durant prêtent successivement serment.)

M. Stéphane Cognon, médiateur de santé pair au GHU Paris – psychiatrie neurosciences. Pour devenir médiateur de santé pair (MSP), il faut avoir une licence de pair-aidant professionnel. Je suis en poste depuis six ans au sein du pôle 15 du GHU – groupement hospitalier universitaire – Paris. Je travaille en collaboration avec les soignants, en m’appuyant sur mon parcours de patient et d’usager. Dans ce poste, j’ai d’abord appris à faire mon métier tout en suivant en parallèle la licence. Cela présente l’avantage de bénéficier d’un contrat et d’être embauché par une institution.

Cela se passe bien pour moi – il est important de le dire quand c’est le cas comme lorsque ça ne se passe pas bien. Mon poste a bien évolué. Nous sommes une dizaine de médiateurs de santé pairs dans les différents pôles du GHU. Nous travaillons bien ensemble et formons une bonne communauté.

Il n’est pas toujours évident pour les soignants de comprendre que notre rôle est de travailler avec eux. Cela suppose au préalable d’expliquer et d’organiser, mais ensuite on travaille bien. J’ai de très bonnes relations avec le coordonnateur d’éduction thérapeutique du patient. De la même manière que je m’appuie sur mon expérience personnelle et de mes troubles, il s’est confié en tant que professionnel sur sa propre expérience personnelle. Parfois, notre travail conduit à une inversion des rôles entre le savoir expérientiel et le savoir théorique, ce qui est très complémentaire et très bénéfique pour le patient.

Lorsque je rencontre des personnes en crise qui sont hospitalisées en secteur protégé, la première chose que je leur dis est que j’étais à leur place il n’y a pas longtemps. J’étais là, j’ai été hospitalisé et j’ai vécu ce que vous vivez. Cela permet d’établir une forme de connivence et de parler ensuite de toutes les étapes de l’hospitalisation.

Mon travail, c’est principalement de la psychoéducation et des consultations avec les patients, mais aussi avec les aidants parce que je pense que c’est important. Depuis quelques années, les aidants, les usagers et les soignants travaillent en collaboration pour le bien du patient – alors que, jusqu’à une période récente, les aidants étaient un peu stigmatisés, comme les usagers. On travaille ensemble.

Nous avons mis en place un centre de ressources pour les aidants au sein du pôle 15 et je fais de la psychoéducation pour ceux-ci. Le fait que je sois moi-même usager leur donne une vision très optimiste du rétablissement des usagers. Je discute également avec les aidants, car ils ont leurs propres problèmes et que c’est complémentaire. Je retiens que nous travaillons ensemble et que c’est bien de le faire.

Maximilien Durant, médiateur de santé pair au CHU de Caen et au centre support Normandie Réhab. Je vous prie de m’excuser, car je suis assez stressé. Je suis quelqu’un d’extrêmement timide.

Je vais expliquer rapidement mon parcours de vie. Alors que je vivais déjà un enfer, un beau jour, on a diagnostiqué que j’étais schizophrène. Ça a été très compliqué. Quelques années plus tard, une psychiatre m’a dit, ainsi qu’à mes parents, que je ne serais peut-être pas capable de travailler, ni même de faire un café.

Aujourd’hui, je suis médiateur de santé pair. J’ai fait un très gros saut.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Et pour le café ?

Maximilien Durant. J’allais justement y venir : je travaille et je suis ici, ce qui est assez exceptionnel – mais je ne sais toujours pas faire un café.

C’est un exemple que je donne souvent, notamment aux usagers, car j’entends encore des professionnels dire que telle personne ne pourra pas devenir infirmier ou astronaute. C’est violent car cela enlève leurs rêves aux personnes, qui n’ont dès lors plus forcément envie de se battre. J’entends des usagers dire : « J’aimerais bien faire cette formation, mais on m’a dit que je ne pouvais pas. » C’est le fait de la psychiatre ou des parents. C’est violent. On met des barrières, ce qui empêche la personne d’avancer dans son parcours de rétablissement.

J’ai deux expériences de médiateur de santé pair qui sont extrêmement différentes, tant s’agissant des missions et du fonctionnement que de l’intégration.

Lors de mon premier poste, que j’ai occupé pendant un an et demi, c’était catastrophique. J’avais pensé que ce serait une bonne chose de commencer avec une équipe arrivant ensemble en formation et que cela me permettrait de mieux m’y intégrer. Malheureusement, les membres de celle-ci ne savaient pas ce qu’était un médiateur de santé pair, c’est-à-dire un pair-aidant professionnel. Certains ont peut-être pensé que j’étais simplement un patient et que je ne servais pas à grand-chose. J’ai même entendu une collègue dire que j’étais le boulet de l’équipe, et ce juste après la formation, le premier jour où nous sommes arrivés dans les locaux. C’est violent. Je me suis alors dit qu’il allait y avoir du travail pour m’intégrer, que cela allait être très compliqué et qu’il allait falloir que je montre que je servais à quelque chose et que j’avais des connaissances.

Par exemple, j’ai dit que je connaissais de nombreux patients qui avaient pris beaucoup de poids à cause des neuroleptiques. Cela avait été mon cas. Auparavant, je pesais à peine 60 kg alors que je mangeais n’importe quoi et, après avoir suivi un traitement médicamenteux, j’avais dépassé les 90 kg. L’infirmière de l’équipe m’avait contredit en disant que les médicaments ne faisaient pas grossir et que j’avais pris du poids parce que j’avais vieilli et que je mangeais mal. Tout le reste de l’équipe s’était rangé de son côté parce qu’elle avait un diplôme et qu’elle était reconnue. Là où j’étais, je n’étais rien. On ne voulait pas non plus me former. Je me retrouvais un peu seul. J’avais certes des collègues membres de la même association. Mais ils étaient dispersés un peu partout en France et je ne discutais guère avec eux, à part de temps en temps en visioconférence ou par texto. Cela se limitait à ça.

Je désirais vraiment suivre la formation qui m’a permis d’occuper mon poste actuel. Je suis dans une très belle équipe. C’est le jour et la nuit. Cette équipe s’est préparée pendant plusieurs années. Ses membres ont participé à des colloques et des congrès. Ils ont même eu un stagiaire, et j’ai moi-même été stagiaire dans l’équipe. Cela leur a permis de se rendre compte de l’utilité d’un médiateur de santé pair. Ils étaient prêts. Lorsque je suis arrivé, une MSP est intervenue pour expliquer ce qu’étaient la pair-aidance et un médiateur de santé pair, ainsi que ce que cela pouvait apporter. Ils avaient fait ce travail. Ils m’attendaient et savaient à quoi j’allais servir.

Je travaille en hôpital de jour. Naturellement, je me suis présenté aux équipes. Si certaines ne savaient pas vraiment ce que je pouvais faire, d’autres insistaient beaucoup pour travailler avec moi, notamment au centre Esquirol. Cela m’a fait plaisir, mais j’ai dû décliner certaines propositions car, si je voulais bien aider, je venais d’arriver et je ne pouvais pas tout faire seul. En effet, je suis actuellement le seul médiateur de santé pair du CHU – centre hospitalier universitaire – de Caen. Voilà pour l’intégration.

J’ai suivi une licence en sciences sanitaires et sociales, option médiateur de santé pair, à Bobigny. C’est une très belle formation, qui permet de rencontrer d’autres MSP qui viennent de prendre leurs fonctions. C’est un soutien énorme car, si nous avons un savoir expérientiel, il faut aussi acquérir un savoir théorique. Le fait de se soutenir entre collègues est également extrêmement important.

J’ai beaucoup évolué dans ma pratique et on m’a laissé une grande liberté pour faire des propositions aux usagers.

J’ai ainsi pu leur proposer une activité de peinture. Les gens ne viennent pas nous voir pour s’occuper, mais pour travailler sur des objectifs personnalisés. Pour certains, le but sera d’apaiser les symptômes. Pour d’autres, il s’agira de rencontrer d’autres personnes et de pouvoir échanger, ou bien de s’ouvrir à autre chose grâce à une activité. Je dis aux usagers qu’il faut expérimenter des activités, même si au premier abord ils peuvent penser que cela ne leur plaira pas. Quand on essaye, on peut avoir un avis et des usagers se découvrent des talents ou des passions. C’est extrêmement enrichissant.

J’ai aussi organisé un groupe de parole, qui est ouvert à toutes les personnes accompagnées dans l’hôpital de jour. Ce groupe ne pouvait pas exister sans un médiateur de santé pair, car ce dernier apporte de l’espoir en montrant qu’il est possible de travailler de nouveau, mais aussi de retrouver une vie satisfaisante et un sens à la vie. Les personnes se sentent en sécurité et cela libère la parole. Les usagers me disent que c’est important et que ça permet d’avancer en s’imposant moins de barrières. Les collègues soignants y apprennent aussi des choses, car les usagers décrivent ce qu’ils vivent, comme des hallucinations ou des délires. On travaille avec des personnes souffrant de schizophrénie et mes collègues n’avaient pas connaissance de certains éléments auparavant. Cela permet une meilleure alliance des thérapies, mais aussi de diminuer la durée et la fréquence des hospitalisations.

Parfois, des personnes ne veulent pas prendre leur traitement alors qu’elles font l’objet d’un programme de soins psychiatriques sans consentement. Il m’arrive de les rencontrer et de leur demander les raisons pour lesquelles elles veulent arrêter leur traitement. Je peux accompagner l’usager et voir avec son psychiatre s’il n’est pas possible de diminuer les doses. On essaie que chacun fasse un pas vers l’autre, afin d’éviter l’hospitalisation. Parfois cela marche, parfois pas. Le médiateur de santé pair n’est pas une solution miracle, même s’il peut apporter beaucoup. En tout cas, son rôle est complémentaire dans une équipe.

M. Maxime Perez Zitvogel, cofondateur de l’association La Maison perchée. J’étais entrepreneur en Asie et j’avais 19 ans. J’avais tous les symptômes de la bipolarité, sans m’en rendre compte. J’ai été rapatrié en urgence et placé sous contention et à l’isolement pendant douze jours, sans savoir pourquoi. Comme j’aurais aimé qu’un MSP vienne m’expliquer pourquoi j’étais attaché dans une salle, sans savoir où j’étais. C’était d’une telle violence. J’ai pour habitude de dire que je ne souhaite pas ça à mon pire ennemi.

Par la suite, un peu comme dans le cas de Maximilien, ma première psy m’a dit que je devais fermer les quatre start-up que j’avais créées à Hong Kong, que je ne pourrai plus jamais être chef d’entreprise ni avoir de vie de famille. Elle m’a simplement dit : « Bon courage et on espère ne pas vous revoir trop vite. » Sympa…

Je suis conscient de la chance que j’ai eue, à la différence de beaucoup de gens, d’avoir une famille très présente. Pourtant, j’ai été un peu fâché au départ lorsque j’ai appris que ma mère et d’autres personnes de la famille étaient concernées par cette maladie. Il faut essayer de briser le tabou, et la pair-aidance doit se développer au sein même des familles. Mais c’est compliqué.

Je me suis alors rendu compte qu’il y avait des millions de bipolaires et de schizophrènes en France. J’ai trouvé tellement dingue d’avoir fait de grandes études mais que personne ne m’en ait jamais parlé et qu’il faille que je sois attaché pour comprendre tout cela.

Dix-sept mois de dépression et une tentative de suicide ont suivi. Il faut savoir qu’un bipolaire sur cinq fait une tentative ou se suicide – c’est beaucoup trop. Trois de mes copains rencontrés à l’hôpital lors de cette hospitalisation se sont suicidés depuis. C’est plus que compliqué, et c’est aussi la raison pour laquelle je travaille sept jours sur sept depuis huit ans. Je veux que ça bouge, mais cela ne bouge finalement pas tant que ça – un peu, mais pas assez.

Lors de ma deuxième hospitalisation, j’ai eu un déclic et, pour la première fois, j’ai accepté la maladie. J’étais dans le service du professeur Bellivier, que je connais très bien depuis. J’ai discuté avec des personnes sur place et j’ai compris ce qu’était la pair-aidance et ses effets immédiats sur moi. J’ai parlé avec Guillaume, qui m’a expliqué qu’il avait deux enfants, qu’il était photographe, que c’était galère mais qu’il était possible de vivre avec la maladie plutôt que de seulement survivre. J’ai discuté avec les infirmières – on ne voit pas beaucoup les psys et Bellivier n’avait pas le temps, même s’il est sympa – pour savoir ce qui existait en dehors de l’hôpital dans le domaine de la pair-aidance, qui permette éventuellement de devenir professionnel tout en s’intéressant au grand public et aux familles. Nous étions en 2017 et, à cette époque, il n’y avait rien du tout pour mon petit frère ou ma petite sœur. Ce n’était pas normal.

C’est pourquoi j’ai décidé de bâtir ma propre solution. J’ai créé une association alors que j’étais à l’hôpital Fernand-Widal pour un mois. J’ai pu parler aux autres personnes hospitalisées, qui étaient tout aussi motivées que moi par l’idée de créer un lieu agréable, bien différent d’un hôpital de jour.

Ensuite, c’est assez simple : j’ai publié une première vidéo sur les réseaux sociaux en 2018. Depuis, je suis considéré par beaucoup comme la personne concernée par les troubles psychiatriques la plus connue de France. Je n’ai pas choisi de l’être et je me pose toujours des questions sur ma légitimité. J’ai surtout eu la chance d’avoir une famille qui m’a soutenu financièrement. Mes vidéos ont été vues plus de 75 millions de fois et j’ai fait plus de cent interviews – mais ce n’est pas ça qui fait que je dors bien. Cela a permis à d’autres de prendre la parole.

La première association que j’ai créée s’appelait Bipolaires et fiers, et fières. Elle est devenue La Maison perchée en juin 2020. Son objectif est de permettre à chacun de trouver sa recette, grâce à la pair-aidance bénévole, pour atteindre un équilibre dans sa vie personnelle ou professionnelle.

J’aime bien recourir aux personas. Laure est pair-aidante dans l’association depuis cinq ans – on compte sept postes de pair-aidant bénévole au sein de La Maison perchée. Cela lui a permis de trouver un équilibre et de monter une crèche en parallèle.

Notre association n’a pas vocation à dispenser une formation. Mais nous avons créé une initiation parce que j’ai entendu cinquante histoires similaires à celle de Maximilien. J’ai trouvé cela dégueulasse. Il n’était pas normal qu’il n’y ait pas une base commune. En 2017, il n’y avait pas de MSP. Si tel avait été le cas, j’aurais suivi la formation car, ne nous mentons pas, c’est aussi un moyen de contournement. Créer une association était pour moi une manière de ne pas avoir à rentrer de nouveau dans le système, car je savais qu’il n’était pas fait pour moi.

Elsa a suivi notre initiation à la pair-aidance, ce qui lui a permis de se rendre compte qu’elle voulait en faire son métier. Elle a travaillé pendant un an avec nous, en équipe, dans un espace sûr. Cela lui a permis de vérifier qu’elle était apte à entendre le vécu des gens et à intervenir ensuite à l’hôpital. Les MSP n’interviennent pas seulement à l’hôpital, mais c’est souvent là qu’on en trouve.

C’est aussi à l’hôpital qu’arrivent des histoires tragiques. Deux suicides ont eu lieu ces deux dernières semaines lors de la formation MSP en cours. Il est important de le rappeler pour ne pas oublier les personnes et faire évoluer tout le système.

On me demande tous les jours de l’aide pour trouver des psys, des places à l’hôpital ou des places en formation pour devenir pair-aidant professionnel. Il y a urgence. On le sait tous.

Hier encore, l’émission « 28 minutes » sur Arte était intitulée « Santé mentale : grande cause oubliée ? » Je devais y participer mais je n’y suis pas allé. La situation est clairement catastrophique. Il ne faut pas oublier que ce sont les associations de patients qui sont en première ligne. On parle beaucoup de la santé mentale depuis le livre de Nicolas Demorand, mais aucune solution n’est proposée. De ce fait, tout le monde se tourne vers les associations. Deux cofondatrices de La Maison perchée sont en arrêt maladie, dont une depuis sept mois car elle est épuisée.

J’ai été reçu par le président de la République en juillet et nous avons bien discuté. Quand on m’explique que la seule solution, c’est la réforme du numerus clausus des médecins – qui va mettre dix ans à produire ses effets – et qu’il n’y a plus un euro disponible pour le médico-social, je me demande vraiment comment on va survivre. Qui plus est, notre association a perdu beaucoup de financements.

Pour la première fois, j’ai eu des problèmes physiques. Cette année, j’ai souffert d’une pleurésie et d’une gastrite.

Je trouve tellement injuste que rien ne se passe après avoir tant travaillé et avoir été reconnu par tous. Je suis très fier de Stéphane et de Maximilien. Mon rôle est d’être un lanceur d’alerte.

Je crois en ce que nous faisons. La preuve en est que je ne suis jamais retourné à l’hôpital après avoir créé l’association. Donc ça marche. J’ai eu de la chance. L’équipe compte douze salariés et plus de cent personnes. C’est possible, même si nous ne sommes pas tous nés sous la même étoile, comme le dit IAM.

C’est précisément à ceux qui ont la parole et le pouvoir, vous et nous, d’essayer d’établir une base commune pour au moins réguler la pair-aidance professionnelle.

La semaine dernière, j’ai été invité à participer à un congrès à La Réunion, ce qui m’a permis de constater un retard de cinq ans en matière de pair-aidance et d’apprendre que des pairs-aidant perçoivent moins que l’AAH – allocation aux adultes handicapés. Je me dis qu’il y a urgence.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Merci, parce que vos témoignages sont touchants. Même si vous n’avez pas vocation à être des modèles, vous êtes malgré tout des exemples de résilience. Vos parcours montrent que des trajectoires de vie peuvent être positives, même après des événements traumatiques. Je souligne la qualité de vos prestations oratoires.

Pour faire écho à votre appel à la mobilisation, je rappelle que le premier objectif de cette commission d’enquête est d’imposer le sujet de la santé mentale et du handicap psychique dans l’agenda médiatique et politique afin d’en faire une priorité. Il ne vous aura pas échappé que celui-ci est assez largement occupé par d’autres problèmes actuellement.

S’agissant des coûts évités, vous avez souligné que la pair-aidance permettait souvent de ne pas recourir à l’hospitalisation. Ce type d’outil est vertueux tant pour les personnes accompagnées que du point de vue économique. Bien utiliser les moyens disponibles suppose aussi d’éviter la récidive.

On a parlé de la schizophrénie et des troubles bipolaires, qui sont parmi les pathologies les plus complexes. Les pairs-aidant s’adressent-ils seulement aux personnes qui ont les mêmes problèmes qu’eux, ou bien leur périmètre d’intervention est-il plus large ? Votre réponse permettra de mieux comprendre ce métier, qui est mal compris par beaucoup de gens.

Dispose-t-on d’une analyse des effets de votre travail sur le suivi des personnes accompagnées, afin de mesurer notamment les conséquences en matière d’hospitalisation ? Dit autrement : une étude médico-économique démontre-t-elle la plus-value apportée par la pair-aidance ? Comme vous l’avez relevé, l’importance accordée à la pair-aidance et à son financement est très variable. Il faut donc démontrer par l’exemple que c’est un outil important, y compris du point de vue économique.

Lors de leur audition, les dirigeantes de l’Unafam, l’Union nationale de familles et amis de personnes malades et/ou handicapées psychiques, ont souligné l’importance des consultations famille sans patient. Les pairs-aidant dialoguent-ils également avec les familles ?

Quelle est la durée de l’accompagnement ? Selon moi, le suivi est un élément essentiel.

M. Maximilien Durant. Dans mon ancien poste, où ça s’était très mal passé, j’accompagnais les personnes quels que soient leurs troubles psychiques – schizophrénie, bipolarité ou autre. Même si chaque expérience est unique, ce qui nous rapproche n’est pas tant de partager un même diagnostic qu’une même expérience et des points communs dans notre vécu : la stigmatisation liée aux troubles, la prise de traitements et leurs effets secondaires, les hospitalisations, difficiles et traumatisantes. Pour moi, il n’y a donc pas de frein, même si certains usagers préféreraient peut-être échanger avec un pair-aidant atteint de la même pathologie ; néanmoins il faut savoir que les médiateurs de santé pairs ne sont pas tenus de dévoiler leur propre diagnostic – personnellement, je ne m’en cache pas. Le pair-aidant professionnel représente avant tout un modèle, qui prouve qu’il est possible de travailler et de réussir – même s’il n’y a pas de voie toute tracée et qu’il revient à chacun d’explorer et d’expérimenter pour dessiner son propre chemin de rétablissement.

M. Stéphane Cognon. Je suis tout à fait d’accord : ce qui nous rassemble n’est pas tant la pathologie que les différentes étapes du parcours de rétablissement dont, en tant que médiateurs de santé pairs, nous incarnons une vision optimiste. Je travaille en collaboration avec un pair-aidant qui est davantage spécialisé dans les troubles du neuro-développement ; lors des consultations, j’aborde le rétablissement en général et la pair-aidance, tandis qu’il met davantage l’accent sur ses trucs et astuces pour gérer la maladie. En l’espèce, nous avons donc chacun nos spécificités, même si nous sommes en mesure de parler à tout le monde.

Peu d’études permettent de mesurer l’efficacité de la pair-aidance en France – il en existe davantage au niveau international. Néanmoins, une étude a été menée sur le plan de prévention partagé, outil qui permet à l’usager de faire connaître par écrit, avec l’aide du pair-aidant, ses directives anticipées en psychiatrie, c’est-à-dire ses choix en matière de soins, ce qui s’est bien ou mal passé, ce qu’il accepte ou non, quels traitements fonctionnent, etc. On a constaté que le dispositif permettait de réduire fortement le nombre de réhospitalisations.

Je participe également à un projet de recherche, appelé Parole Onco France, dont l’objectif est d’évaluer l’efficacité de la pair-aidance, pendant six mois, pour les patients qui souffrent à la fois de troubles psychiques et d’un cancer – ce qui a été mon cas et me confère, en quelque sorte, une double compétence.

Pour répondre à votre dernière question, j’anime également un programme de psychoéducation à destination des aidants – le programme Bref, programme court en trois séances –, afin de les amener progressivement à parler d’eux et à déposer le fardeau, si j’ose dire, que représente l’accompagnement d’un proche. Bien sûr, au cours de la première séance, ils se concentrent sur leur proche, sujet de leurs préoccupations ; mais, par la suite, ils finissent par se livrer et le fait de se sentir soutenus permet aussi d’améliorer la prise en charge du patient.

M. Maxime Perez Zitvogel. Je ne suis pas un pair-aidant professionnel, n’ayant jamais pris le temps de suivre la formation. Néanmoins, La Maison perchée dispense une initiation en interne et a créé une trentaine de vidéos dans un Mooc – module de formation en ligne –, qui ont valeur de formation – mais ce n’est pas l’objectif de la Canopée.

Lors de ma première hospitalisation, je n’étais pas dans un centre expert ; je me trouvais avec des patients atteints de pathologies diverses et, en définitive, je n’ai parlé à personne. À l’inverse, au cours de ma deuxième hospitalisation, il n’y avait que des personnes atteintes de bipolarité, ce qui m’a permis de me révéler à moi-même.

Lorsque j’ai créé mon association, je me suis fixé comme fil rouge que les groupes de parole ne rassemblent que des personnes atteintes d’un même trouble – c’est la seule activité dans ce cas. Cela permet de gagner du temps, puisqu’il n’y a que six séances au total, et de mieux se comprendre entre usagers qui partagent les mêmes délires et rigolent de leurs manies respectives.

La Maison perchée propose également en interne une activité qui marche très bien, Le Café sans thé, qui, à l’inverse, réunit autour d’un médiateur de santé pair douze membres de l’association atteints de pathologies diverses. Le pair-aidant aborde chaque fois une thématique en particulier : l’alimentation, la sexualité, la parentalité, etc. En effet, au-delà de la maladie et des traitements, son rôle est d’apporter un soutien dans la vie quotidienne. On me demande, par exemple, comment j’ai perdu du poids, comment je gère mon enfant ou mon travail, ou quel est mon traitement – question à laquelle je ne réponds jamais car j’en connais qui suivent le même que moi et qui ne vont pas bien du tout ; il faut trouver la recette propre à chacun.

En France, il existe peu de recherches dans le domaine – il y en a davantage au Canada. Toutefois, d’après l’étude évoquée par Stéphane Cognon, le dispositif des directives anticipées a permis de réduire de moitié le nombre de nouvelles hospitalisations. La Maison perchée n’avait pas fait de l’évaluation de son action une priorité jusqu’à présent, même si elle a commencé à s’y intéresser et sera amenée à poursuivre, puisque nous envisageons d’ouvrir de nouvelles maisons dans d’autres villes. Cependant, nous avons pu mesurer que l’estime de soi des personnes initiées à la pair-aidance augmentait, au bout de six mois, de 22 % – soit le double par rapport aux autres membres de la communauté, dont l’estime de soi progresse tout de même de 11 % ; le résultat est énorme.

La place des aidants reste pour moi un fil rouge – ne serait-ce qu’en raison des relations avec ma propre famille. Nous avons créé, au sein de l’association, un programme intitulé La Sentinelle des aidants, qui propose de la pair-aidance entre proches, dans une approche moins académique qu’à l’Unafam ou que dans d’autres structures, mais complémentaire – j’adore l’Unafam, avec laquelle nous sommes très liés ; d’ailleurs, Marie-Jeanne Richard, son ancienne présidente, est membre de notre association.

Il faut savoir qu’en général les associations sont soit des associations de patients, soit des associations de proches. Toujours dans une logique de pair-aidance ponctuelle et bénévole, nous sommes les seuls à organiser des rencontres appelées Les Regards croisés, ouvertes au grand public, qui réunissent tous les matins et tous les samedis des proches venus parfois de très loin – parfois même de Centrafrique – pour échanger avec des personnes concernées par la maladie, autres que leurs proches, et retrouver ainsi une once d’espoir. Le fait de croiser les regards autour d’un café peut paraître basique, mais cela apporte beaucoup aux familles – certaines nous demandent comment inciter leur enfant à devenir membre de l’association, mais il n’y a pas de recette ; on ne peut pas forcer les gens.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Comment vos actions sont-elles financées ?

M. Maximilien Durant. Les deux ans de formation au métier de médiateur de santé pair et les postes occupés pendant celle-ci sont financés par l’ARS – agence régionale de santé. Toutefois, après cette aide limitée à deux ans, il n’y a plus rien. Les MSP exercent généralement leurs fonctions dans le cadre de CDD – c’est mon cas –, sans avoir la garantie que le poste sera renouvelé d’une année sur l’autre, puisqu’il n’y a pas de financement dédié. De plus, nous travaillons sous des statuts très différents : j’ai été successivement qualifié d’agent d’entretien, puis d’adjoint administratif ; des collègues sont agents administratifs ou éducateurs spécialisés. Nous ne sommes pas non plus rémunérés de la même manière, selon que nous relevons des catégories A, B ou C – même si les MSP font plutôt partie de la catégorie C. Le métier n’étant pas reconnu officiellement, nos postes ne sont pas sécurisés. Par conséquent, si on me proposait demain un autre poste en CDI, je me poserais sérieusement la question de partir, même si mon poste me plaît : du fait de mon expérience passée malheureuse, j’ai encore quelques réticences à chercher ailleurs, mais je prendrais le risque que mon poste ne soit pas reconduit. De plus, je suis le seul MSP au CHU de Caen et j’aimerais que d’autres recrutements soient effectués. Je sais que certaines équipes voudraient travailler avec moi ; c’est flatteur, mais je ne peux pas être partout !

M. Maxime Perez Zitvogel. En tant que responsable de La Maison perchée, cela me rend malade de penser que des personnes qui nous ont fait confiance et qui ont accepté de se former à la pair-aidance puissent se retrouver sans poste du jour au lendemain. Je rejoins Maximilien sur la nécessité d’homogénéiser le statut des médiateurs – qu’ils relèvent de catégories différentes en fonction des villes est délirant ! C’est un non-respect total vis-à-vis de ces personnes atteintes de troubles psychiques, qu’on est pourtant bien content de trouver pour pallier le manque de psychiatres au sein des structures.

Pour la petite histoire, depuis cinq ans, nos salaires, en tant que cofondateurs de La Maison perchée, sont payés par la Belgique – c’est aussi du délire ! L’association reçoit désormais un peu d’argent public, de la part de l’ARS, mais cela ne représente même pas 10 % de son budget ; le reste du financement provient principalement de fonds privés de Belgique et de Suisse. Alors que notre action est reconnue par l’écosystème français de la santé mentale, je trouve dingue que nous n’obtenions pas de financements français. Cela en dit long aussi sur notre culture : il est plus facile de parler de santé mentale en Belgique et en Suisse – la France a du retard sur ce plan.

M. Stéphane Cognon. Il est vrai qu’en raison de l’absence de statut et de réglementation, il existe une grande diversité de définition de postes, les RH ne sachant pas très bien dans quelle catégorie nous placer. Même si la mention de pair-aidance figure sur mon bulletin de salaire, je suis répertorié depuis six ans – cela commence à faire ! – en tant qu’éducateur spécialisé. J’ai trouvé un CDI peu de temps après avoir obtenu la licence, mais j’avais exercé en CDD avant. J’aimerais bien continuer à mon poste, mais je ne sais pas quelles sont les perspectives.

M. Maxime Perez Zitvogel. Nous rencontrons de graves problèmes de financement et cela me taraude fortement. Je trouve cela fou, alors que la santé mentale a été déclarée grande cause nationale pour 2025 ! Avec la pénurie de médicaments cette année, cela commence à faire beaucoup.

Pourquoi ne pas créer un ordre des pairs-aidants et institutionnaliser la fonction en reconnaissant la pair-aidance comme du soin ? À l’heure actuelle, si je sollicite de l’argent public, on me répondra que je ne rentre pas dans les cases, puisque ce que nous faisons n’est pas du soin.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Ce pourra être l’une des recommandations du rapport.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Il est plus facile de créer un ordre lorsque la formation est unifiée. Il est vrai aussi que la fonction de médiateur de santé pair est relativement récente et qu’en l’absence d’évaluation, nous manquons d’éléments chiffrés pour faire évoluer le statut. Dans la fonction publique, on se cale généralement sur une liste existante de postes et on tente de boucher les trous ; c’est ce qui explique la diversité des statuts. C’est donc un point sur lequel nous pourrions réfléchir.

J’ai mené récemment une mission d’information sur la prise en charge des urgences psychiatriques. Les familles regrettaient souvent d’être exclues des consultations par les médecins, ceux-ci considérant que les patients étaient en mesure de gérer seuls. La situation a-t-elle évolué sur ce plan ?

Par ailleurs, le regard des professionnels de santé, en ambulatoire comme en milieu hospitalier, est-il différent du fait de votre présence ? Cela a-t-il permis de déstigmatiser la maladie, autour de laquelle il peut y avoir une forme de honte et de culpabilité ? Auparavant, à l’annonce du diagnostic, le patient était condamné d’avance à être hospitalisé et à ne pas avoir de vie sociale, familiale ni professionnelle. Dans la mesure où vous représentez un espoir et donnez de la visibilité à un parcours de rétablissement possible, le curseur a-t-il bougé ?

Vous avez raison de dire que les directives anticipées en psychiatrie, qui permettent au patient d’exprimer ses choix et d’éviter des réhospitalisations, sont essentielles.

Enfin, que diriez-vous de la situation en outre-mer ? Nous savons bien qu’elle n’est déjà pas optimale dans l’Hexagone ; qu’en est-il dans les territoires ultramarins, où la démographie médicale est mauvaise et où l’approche de la psychiatrie est différente, sur le plan culturel ?

M. Maximilien Durant. Pour répondre à la première question, au CHU de Caen, une collègue infirmière travaille sur le programme d’éducation thérapeutique du patient (ETP) ProFamille, destiné aux proches et aux familles, qui se déroule sur deux ans. Dans ce cadre, j’interviens ponctuellement, au cours d’une séance, pour évoquer mon parcours : je démontre ainsi que, même en partant d’une situation très chaotique – comme ce fut mon cas, y compris avec mes parents – les choses peuvent évoluer positivement et qu’une personne atteinte d’un trouble psychique peut s’en sortir. À l’annonce du diagnostic, les parents ont besoin d’être rassurés car cela fait peur d’apprendre que son enfant est schizophrène, par exemple, d’autant que le malade est stigmatisé – ils entendent dire que leur enfant est un fou dangereux et qu’il va tuer tout le monde. C’est violent !

M. Maxime Perez Zitvogel. Selon moi, les choses n’ont pas évolué du tout : c’est ce que j’entends tous les jours de la part des familles qui frappent à la porte de La Maison perchée ; en réalité, les relations avec les familles dépendent du bon vouloir des services de santé.

Lorsque j’étais hospitalisé, ma famille était présente parce que ma tante est médecin et qu’elle connaissait celui qui s’occupait de moi – c’est ainsi que ça marche. La semaine dernière, à La Réunion, l’Unafam locale le déplorait encore.

Ensuite, il ne faut pas oublier que les relations avec les familles sont parfois très compliquées et que le patient peut ne pas souhaiter la présence de ses proches à l’hôpital. Cela va de pair avec les directives anticipées, qui constituent un bon moyen de faire comprendre aux familles la volonté de la personne, écrite noir sur blanc. Il est donc important de bien les rédiger et c’est pourquoi La Maison perchée organise des ateliers pour aider les patients et leur expliquer leurs droits.

Le regard des professionnels a effectivement évolué : sur une échelle de 0 à 100, je situerais cette progression à 70. Au commencement de mon projet, personne n’y croyait, à l’exception des infirmières de l’hôpital Fernand-Widal – les médecins pensaient même que j’étais en phase de manie. Pendant deux ans, je me suis rendu à des congrès pour poser des questions, me faire connaître et faire germer l’idée selon laquelle il est possible d’être atteint de troubles psychiques et d’aider les patients, de manière non médicalisée. Cinq ans plus tard, l’association est reconnue par l’écosystème – même s’il y a toujours des irréductibles qui ne croient pas en la pair-aidance. Mais les choses avancent. Nous sommes désormais invités à des congrès professionnels, ce qui en dit long aussi sur cette évolution.

J’organise aussi des visites institutionnelles, chaque premier mardi du mois, qui rassemblent une diversité d’acteurs : mardi dernier, plus de trente-cinq professionnels de santé étaient venus de toute la France. Grâce à cela, la plupart des personnes qui sollicitent La Maison perchée sont aiguillées par leur médecin. À nous, maintenant, d’y faire face et de trouver le bon équilibre. C’est comme pour une table – un pied pour les familles, un pour les professionnels, un pour les associations de patients et un pour l’emploi : ils doivent avancer tous les quatre en même temps, sinon l’ensemble prend l’eau – comme nous en ce moment !

Pour répondre à votre dernière question, j’étais précisément à La Réunion la semaine dernière, avec le professeur Nicolas Franck. On y sent une envie d’agir : ils voudraient ouvrir des Maisons perchées à tout va et créer un diplôme universitaire (DU) pour proposer une formation. Toutefois, le salaire des pairs-aidants là-bas est inférieur au montant de l’AAH – c’est incroyable ! C’est un non-respect total. Cela m’a conforté sur la nécessité d’homogénéiser le statut de la pair-aidance dans l’ensemble du territoire. De plus, la situation à La Réunion n’est pas la pire. À Mayotte, 52 % des jeunes sont en dépression – c’est monstrueux.

Je n’ai pas de solution précise, mais je sais que La Maison perchée, grâce à son format hybride – elle est la seule en Europe dans ce cas – apporte une première pierre à l’édifice et permet à des membres issus des départements et territoires d’outre-mer de participer à ses activités, à distance. Reste que la situation que je viens de décrire est une honte.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Vos activités sont complémentaires. L’accès à la pair-aidance est-il réservé aux patients qui ont été hospitalisés, ou est-il ouvert aux autres patients qui fréquentent La Maison perchée, par exemple ? Les pairs-aidants prennent-ils en charge d’autres troubles sévères que les troubles bipolaires et schizophrènes ?

M. Maxime Perez Zitvogel. Bipolaires et fiers, et fières était ma première association. J’ai ensuite cofondé Schizophrènes et fiers, et fières puis La Maison perchée. Le champ de cette dernière association s’étend à la bipolarité, à la schizophrénie, aux troubles de la personnalité borderline, aux troubles schizoaffectifs et à leurs comorbidités.

Le concept de Bipolaires et fiers, et fières était déjà celui d’un lieu hybride, ouvert au grand public. Après la fondation de Schizophrènes et fiers, et fières, nous avons été contactés par des personnes qui voulaient fonder une association nommée Cancéreux et fiers, et fières. De fait, le système de La Maison perchée pourrait être utilisé pour toutes formes de pathologies. L’après-midi, nous organisons des activités pour les personnes directement concernées ; le matin, nous accueillons le grand public et les familles, pour parler librement et se rencontrer. Nous proposons en outre des activités à ceux qui n’ont pas le temps de venir la semaine, parce qu’ils bossent. Nous ne voulions pas que l’établissement soit parisiano-centré. Au départ, j’étais persuadé que ce modèle hybride serait repris pour d’autres pathologies.

M. Stéphane Cognon. La vision des patients et des pairs-aidants a profondément évolué dans les services. En 2012, la première promotion d’élèves du DU médiateur de santé pair a été confrontée à une grève des soignants du CHU – ceux-ci ne voyaient pas l’intérêt des pairs. Quand j’ai commencé à exercer comme pair-aidant, en 2019, la vision était déjà différente. Les soignants attendaient mes propositions. Nous expliquons notre rôle et nous prenons petit à petit de l’assurance.

Les internes font leur stage en service protégé et ne rencontrent donc que des patients en crise. Les MSP, qui sont des patients rétablis, capables d’exercer un métier, leur donnent une vision complètement différente de la maladie. Il y a un travail à faire pour que les médecins et infirmiers comprennent que le rétablissement existe, durant leur formation.

La vision de la pair-aidance et du rétablissement évolue. J’espère que la vision de la prise en charge des aidants évolue également. Les formations au programme Bref, que nous organisons dans notre centre ressource, sont complètes, car beaucoup d’aidants veulent se former en psychoéducation. Actuellement, seuls 5 % d’entre eux le sont, alors que ça marche !

Si la pair-aidance marche, le problème est que seul un noyau de personnes le sait, mais que l’information ne se diffuse pas. Nous faisons notre métier sur le terrain, mais c’est aussi grâce à vous qu’elle se diffusera.

M. Maxime Perez Zitvogel. Nous ne sommes pas loin de casser le plafond de verre, d’atteindre un équilibre où tout le monde bénéficiera de la même formation et de la même valorisation salariale.

Nous avons ouvert la voie. Il vous revient de diffuser cette approche, parce que ça marche.

M. Maximilien Durant. La pair-aidance se diffuse plus ou moins bien selon les endroits. J’ai suivi ma formation en 2024-2025 et pour de nombreux collègues MSP, la situation reste catastrophique ou très compliquée, car les équipes qui les accueillent n’ont pas été préparées.

C’est un cas sans précédent : deux des élèves de ma promotion se sont suicidés – même si d’autres facteurs ont joué ; l’un d’eux n’était pas tout à fait rétabli et consommait des substances. En tout cas, il faut préparer les équipes.

J’accompagne des usagers qui souhaitent préparer des directives anticipées incitatives en psychiatrie (DAIP). Le problème est que le personnel des urgences, par exemple, dans mon CHU, n’a pas accès à ce document, ou ne fait pas l’effort de le chercher. C’est vrai, certaines DAIP sont très lourdes. Je privilégie pour ma part Mon GPS – Guide prévention et soins –, qui est plus court.

Il faut que ce document – ou du moins ses trois ou quatre dernières pages, où le patient précise quel traitement il refuse, s’il refuse d’être contentionné, et ainsi de suite – soit lu, pour que les souhaits du patient soient respectés lors de son hospitalisation. Nous avions donc envisagé de le placer dans la rubrique allergie du dossier médical partagé, accessible depuis la carte Vitale, car les soignants sont obligés de la consulter.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Un représentant de la HAS vient de nous indiquer que cet organisme prévoyait un document harmonisé numérisable, qui serait inséré dans le dossier médical partagé, afin que les directives du patient soient prises en compte en cas d’hospitalisation d’urgence dans un service où il n’est pas connu. Ce travail devrait aboutir avant l’été prochain. Cela donne un peu d’optimisme.

Abordez-vous le problème des addictions, ainsi que les difficultés liées à l’emploi et à l’accès au logement, dans le cadre de votre travail ?

M. Maximilien Durant. Dans mon ancien poste, je travaillai en effet sur la question du logement. J’accompagnais des personnes qui souffraient de troubles psychiques et vivaient à la rue ou allaient sortir de prison. Beaucoup avaient des addictions – il y a donc aussi des médiateurs de santé pairs qui ont un parcours d’addiction ; ce n’est pas mon cas.

La maladie nous rend plus fragiles, plus susceptibles d’addictions, peut-être parce que les substances permettent d’apaiser les symptômes. Cela peut conduire à la rue.

Dans mon ancien travail, la logique était de régler d’abord le problème du logement, puis de travailler sur le reste – c’est-à-dire constater les difficultés, parler de la maladie, des addictions, des problèmes administratifs. Certains, parce qu’ils ont accumulé les amendes impayées, ne peuvent pas rouvrir de compte chez EDF, par exemple. Il faut donc passer par d’autres entreprises, pour régler le problème.

Si le patient est dépendant et souhaite arrêter la consommation de substances – s’il souhaite continuer, c’est une autre question – nous pouvons l’accompagner, avec les Csapa – centres de soins, d’accompagnement et de prévention en addictologie – et les Caarud – centres d’accueil et d’accompagnement à la réduction des risques pour usagers de drogues. Dans mon précédent travail, toute l’équipe était formée à la RDRD – réduction des risques et des dommages. Nous savions que nous pouvions proposer du matériel. Certaines pharmacies – pas toutes, malheureusement – proposent des Stéribox. Cela peut faire partie de nos fonctions.

M. Maxime Perez Zitvogel. Un bipolaire sur trois souffre d’addictions – quand on sait que 3 % de la population sont bipolaires, cela fait beaucoup. J’en fais partie. La Maison perchée ne se focalise pas intégralement sur les addictions : elle propose des ateliers, des activités, invite des intervenants et crée des podcasts à ce sujet comme au sujet de toutes les autres comorbidités des troubles psychiques – trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) et troubles des conduites alimentaires (TCA), notamment. De fait, les addictions sont très présentes.

Si besoin, nous réorientons les patients. Je connais très bien le responsable des NA – Narcotiques anonymes. Il m’arrive de lui envoyer des personnes de La Maison perchée. Quand il n’y a malheureusement plus de place dans les cliniques, j’essaie d’en trouver – la situation de l’addictologie est catastrophique et il est très compliqué de trouver une bonne clinique.

Parfois, nous organisons des ateliers concernant le logement, pour s’entraider. Nous réorientons certaines personnes vers des structures susceptibles de les aider en la matière, comme Un chez-soi d’abord.

Puisque la question revient souvent, nous organisons également des ateliers concernant l’emploi – par exemple autour de l’application LinkedIn ou de la rédaction d’un CV, et ainsi de suite. Quotidiennement, des membres me demandent des coups de main pour trouver des idées, des solutions, des stages. Nous nous entraidons beaucoup. Pourtant, ce n’est pas suffisant. Je quitterai donc La Maison perchée à la fin de l’année, pour lancer un nouveau projet en lien avec l’intérim. Il y a un vrai manque en la matière. J’aurais bien aimé, après avoir passé un ou deux ans dans ma chambre, pouvoir faire des petits boulots valorisants pour reprendre progressivement le rythme, sans avoir à reprendre un emploi dos au mur, au risque de replonger.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Il existe des CDD tremplins. Outre son rôle dans le rétablissement, la pair-aidance facilite-t-elle selon vous le retour à l’emploi, y compris temporaire ou à temps partiel ? Nous n’avons pas de statistiques en la matière.

M. Stéphane Cognon. Le parcours de rétablissement est personnalisé. Certains ne souhaitent pas retrouver un emploi ou préfèrent le bénévolat. Nous accompagnons les autres vers l’insertion dans l’emploi. C’est bien l’un des thèmes que nous abordons.

Les pairs-aidants qui travaillent à l’hôpital s’appuient sur La Maison perchée et les Clubhouses, entre autres associations. Même si nous ne sommes pas concernés ou s’il nous manque des compétences, nous pouvons nous appuyer sur ce réseau que nous avons appris à connaître.

Le CHU et La Maison perchée collaborent pas mal. Un nouveau Clubhouse ouvrira bientôt pour Paris Ouest, je rencontrerai ses membres la semaine prochaine, pour connaître leurs services et savoir comment orienter des personnes chez eux.

Les réseaux sociaux sont très importants. J’y suis contacté par beaucoup de personnes. C’est une partie de mon métier que de leur répondre et de les orienter, quand elles souhaitent trouver un emploi ou entrer dans la pair-aidance, mais ne connaissent pas les dispositifs existants.

M. Maxime Perez Zitvogel. Tout à fait. Nous aidons les personnes dans la vraie vie, en dehors de l’hôpital. Nous leur permettons de s’initier et de devenir MSP, pour qu’elles changent le système de l’intérieur. Il faut que ces approches se diffusent, parce que nous formons tous une grande famille. Nous nous connaissons tous ! Maximilien était pair-aidant à La Maison perchée, au début. Chacun évolue au gré de ses envies, change de poste au gré des occasions, mais nous formons un vrai réseau. Si l’un d’entre nous se suicide, cela nous affecte tous et nous sommes tous au courant. C’est la magie d’un mouvement à son émergence : nous formons un petit monde et nous nous entraidons.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Les réseaux sociaux sont incontournables. Grâce à votre expérience et votre formation, vous pouvez les utiliser pour orienter les gens. Mais, après avoir auditionné des influenceurs, force est de constater qu’on y trouve tout et son contraire. Comment améliorer la situation ?

M. Maximilien Durant. Beaucoup d’usagers se demandent s’ils sont en mesure de reprendre un travail. Parfois – pas toujours –, je sers à leur redonner espoir sur ce point. J’ai la chance de pouvoir travailler à temps plein, mais ce n’est pas le cas de tout le monde, notamment au début.

Nous présentons aux usagers des associations comme Ladapt, qui m’a accompagné, avant de devenir médiateur de santé pair. Dans un premier temps, nous leur proposons parfois de tenir la cafet’ de l’hôpital pendant deux heures. L’enjeu peut être de travailler les aspects cognitifs ou de remettre le pied à l’étrier, de se prouver qu’on est capable de tenir deux heures au travail. Ensuite, nous pouvons aller plus loin : l’usager peut cuisiner, ou servir les clients à la brasserie de l’EPSM – établissement public de santé mentale – de Caen, le Méli-Mélo, qui est géré par les soignants et les usagers, et gagner encore en confiance en lui. De fait, la maladie casse tout. Elle nous laisse au ras des pâquerettes ou elle nous enfonce toujours plus loin.

Certains se sentent de reprendre le travail directement – quoique pas forcément à temps plein. Ils ont simplement besoin d’un coup de pouce de temps en temps. Nous sommes là pour écouter, pour travailler sur les difficultés et les problèmes cognitifs – nous pouvons désormais orienter les usagers vers notre nouvelle collègue neuropsychologue, par exemple.

M. Stéphane Cognon. La question des réseaux sociaux n’est pas évidente. En tout cas, les réseaux sociaux, tant communautaires que professionnels, sont très présents, trop pour que nous puissions revenir en arrière.

Mon fils, qui a 14 ans, vient d’avoir un smartphone – nous avons retardé autant que possible le moment de le lui donner. Je constate l’impact sur sa concentration. L’usage d’un smartphone doit être encadré par les parents – je ne sais même pas si un adolescent de 14 ans a accès à tout. Les personnes fragiles, qui ne vont pas bien, n’arrivent pas à contrôler leur usage des réseaux sociaux. Cela rend ces derniers dangereux car, une fois qu’on a posté quelque chose, il est difficile de revenir en arrière, on ne peut plus l’effacer.

En même temps, quand on est seul chez soi avec son trouble, mais qu’on arrive à gérer, les réseaux sociaux permettent un lien, ou un semblant de lien, qui est précieux pour ceux qui n’ont pas de liens par ailleurs.

Pour des raisons professionnelles et personnelles, j’aime bien les réseaux communautaires. Ils permettent de discuter avec tout le monde, d’obtenir et de diffuser des informations sans avoir à se dévoiler trop ou à se rencontrer physiquement, sans investissement trop important. Je suis donc très ambivalent à ce sujet.

M. Maximilien Durant. J’anime une chaîne Youtube où j’évoque la schizophrénie, en tentant de déstigmatiser les malades. Cela permet à des schizophrènes ou à leur famille de me contacter. Parfois ce sont des parents qui ne savent plus quoi faire de leur enfant. Parfois, les messages sont plus positifs. Certains déclarent ainsi mieux comprendre la maladie, qu’elle les concerne directement ou non, grâce à ma chaîne. D’autres posent des questions, ce qui permet de faire le lien avec les professionnels de santé, les psychiatres.

J’aimerais que, lors des rendez-vous médicaux, l’usager soit placé au même niveau que le psychiatre. Le psychiatre, s’il dispose d’une connaissance théorique, n’a pas le vécu. Si les choses bloquent, c’est souvent parce qu’il prétend savoir à la place de l’usager, décider quel médicament il doit prendre, en comptant que l’usager la fermera.

Je pousse les usagers que j’accompagne à parler au psychiatre, car celui-ci ne peut pas deviner les choses qu’on ne lui dit pas. Le psychiatre n’est pas un ennemi – même si mes relations avec certains psychiatres ont été compliquées. Il faut permettre à l’usager d’être à l’aise. Cela fait partie des soins et permet de réduire le nombre d’hospitalisations.

M. Maxime Perez Zitvogel. Quand j’étais en phase maniaque, les réseaux sociaux n’étaient pas bons du tout pour moi. Je postais dans tous les sens, en établissant des liens délirants. Ensuite, j’éprouvais de la honte.

J’ai été l’un des premiers – si ce n’est le premier – à prendre la parole en tant que bipolaire sur les réseaux sociaux, pour lancer mon association. Les commentaires à mes premières vidéos ont été extrêmement violents ; monstrueux. J’ai appris à me protéger. C’est aussi pour cela que je gère la partie presse de La Maison perchée. J’encourage les membres de l’association à communiquer sur ses réseaux sociaux, dans le cadre de leur rétablissement, mais je filtre les réactions, pour les préserver de la violence que j’ai vécue – je me souviens que même les journalistes tronquaient mon propos, pour mettre en avant mes addictions. Le fil rouge de nos publications sur les réseaux sociaux est donc la valorisation des membres. Il faut trouver un juste équilibre et ne pas trop les exposer.

N’oublions pas les autodiagnostics, qui sont terrorisants. Régulièrement, je découvre sur les applications des comptes avec des millions de followers qui traitent la maladie comme une mode ou la sexualisent. C’est une catastrophe. J’ai entendu que le président Macron envisageait une interdiction des réseaux sociaux aux moins de 15 ans, au grand dam de ceux qui en vivent. Selon moi, il serait bon de ne pas avoir de réseau social avant cet âge.

Les réseaux sociaux constituent une vraie menace, surtout avec la com’ qui les entoure. Le problème ne pas seulement celui de l’autodiagnostic, mais aussi des assertions horribles, délirantes, concernant la schizophrénie, par exemple. Ce sera un vrai sujet de société pour les dix prochaines années.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Merci. Cela montre que nous avons encore du chemin à faire. Vos témoignages donnent de l’espoir même si nous partageons tous le constat que la situation est compliquée. Alors que la santé mentale est la grande cause nationale de 2025, nous aurions aimé que l’action dans ce domaine soit un peu plus efficace, plus rapide.

M. Maximilien Durant. Je vous remercie pour votre accueil. Cela fait du bien d’être écouté et d’échanger.

M. Stéphane Cognon. Il y a derrière nous toute la communauté des pairs-aidants professionnels ou bénévoles et les plus de 300 médiateurs de santé pairs. Nous avons fait passer notre message ; nous verrons ce que ça donnera.

M. Maxime Perez Zitvogel. Quelque 12 millions de personnes sont concernées par des troubles psychiques en France. Il faut y ajouter leurs proches. Imaginez si tous allaient aussi bien que nous ! Ce serait chouette, et pas seulement pour l’économie. Il n’y a plus qu’à.

*

Audition, ouverte à la presse, de M. Thomas Ducados, chargé de mission vie étudiante de France Universités, et M. Antoine Guery, chargé des relations institutionnelles et parlementaires et Mme Bénédicte de Percin, sous-directrice de la vie étudiante au Centre national des œuvres universitaires et scolaires (Cnous). (14 octobre 2025)

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Pour parler de la vie étudiante et des formations universitaires, nous accueillons des représentants de France universités, association qui rassemble les dirigeants des universités et des établissements d’enseignement supérieur et de recherche, et du Centre national des œuvres universitaires et scolaires (Cnous).

Je vous prie de nous déclarer tout intérêt public ou privé de nature à influencer vos déclarations.

L’article 6 de l’ordonnance du 17 novembre 1958 relative au fonctionnement des assemblées parlementaires impose aux personnes auditionnées par une commission d’enquête de prêter le serment de dire la vérité, toute la vérité, rien que la vérité.

(M. Thomas Ducados, M. Antoine Guery et Mme Bénédicte de Percin prêtent successivement serment.)

Mme Bénédicte de Percin, sous-directrice de la vie étudiante au Centre national des œuvres universitaires et scolaires. Les Crous, les centres régionaux des œuvres universitaires et scolaires, se préoccupent du handicap depuis fort longtemps. En revanche, pour la plupart des établissements d’enseignement supérieur, la santé mentale est devenue un sujet d’inquiétude lors de la crise liée au covid – cette période a marqué tous les opérateurs. Chaque Crous avait déployé ses propres dispositifs. Pour les coordonner, le Cnous a pris en charge l’installation de systèmes d’alerte, de prévention et de formation et, dès le covid, il a lancé une plateforme d’écoute et de soutien psychologique qui est toujours en place.

Dans un premier temps, nous avons donné la priorité aux étudiants logés en résidence universitaire, où les étudiants sont présents de jour comme de nuit. Or les difficultés sont plus fortes la nuit ; c’est alors que le nombre des accidents en résidence est le plus élevé – tentatives de suicide, décompensations, actes de violence. Nous avons donc voulu proposer à la fois un soutien et un système d’alerte qui permette de signaler les étudiants en grande difficulté, et d’appeler les secours.

Toujours pendant le covid, nous avons créé dans les résidences un système de référents étudiants, qui perdure. Beaucoup de logements sont des studios ; les parties communes étant devenues rares, les occasions de croiser d’autres étudiants le sont également et l’on constate que certains jeunes éprouvent une forme de détresse. Si tous n’ont pas tous des pensées suicidaires, ils se sentent souvent isolés et déboussolés. L’accompagnement des pairs peut contribuer à les aider.

En utilisant les crédits issus de la contribution de vie étudiante et de campus (CVEC), les Crous ont installé des tiers lieux et créé des outils d’accompagnement. La panoplie est large : il s’agit non seulement d’agir en cas de pépin, mais aussi de prévenir les difficultés en s’assurant que les étudiants aient un rythme de vie régulier, des temps de socialisation et, tout bêtement, qu’ils sachent cuisiner –, car beaucoup sont désemparés devant leur kitchenette et les restaurants universitaires, rarement ouverts le soir faute de fréquentation, ne suffisent pas à les aider.

La principale difficulté est l’absence de solution quand un étudiant passe à l’acte. Nous avons très peu de moyens. Les services alentour, les hôpitaux en particulier, sont saturés, et leurs critères pour évaluer la gravité ne sont sans doute pas les mêmes que les nôtres. Bien souvent, les pompiers viennent mais l’étudiant est renvoyé dans la résidence dès le lendemain, or les agents des Crous ne sont absolument pas formés pour accompagner des étudiants en grande détresse. Nous travaillons avec les services de santé étudiants (SSE) qui, également saturés, ont souvent du mal à donner suite aux demandes de rendez-vous.

Comment prendre en charge un étudiant qui est passé à l’acte mais ne peut pas bénéficier tout de suite d’un suivi psy ? C’est la principale question. Nous lui recommandons Santé psy étudiant mais, dans certains cas, il faudrait une assistance bien plus importante.

En matière de prévention, nous nous sommes appuyés sur ce qui existait. Afin de clarifier le paysage, nous venons de déployer une feuille de route pour l’année universitaire 2025-2026. En effet, il existe de nombreux services et, parfois, les étudiants ne savent plus où s’adresser. Quant aux Crous, ils ont du mal à nouer les bons partenariats avec les bonnes personnes et ne savent pas toujours à qui adresser les étudiants selon leur niveau de souffrance psychologique. Nous essayons de faire de l’accompagnement de pair à pair, notamment avec Nightline ; nous recourons à la Fondation santé des étudiants de France, qui fait de la prévention, et certaines résidences universitaires sont associées à des cliniciens.

C’est une lourde responsabilité pour les directeurs de résidence car on n’est jamais bien sûr d’avoir fait tout ce qu’il fallait. Il faut aussi penser aux agents de service et aux veilleurs de nuit, qui peuvent être confrontés, en pleine nuit, à une tentative de suicide ou à des actes de violence. Ils ne sont pas du tout formés pour ça. Nous essayons donc de créer des cellules de soutien psychologique, de recruter des sentinelles et de former les agents pour qu’ils soient moins désemparés.

Tout cela a un coût : passer par des associations, donner du temps, trouver des séances de psychologie et installer des cellules n’est pas gratuit et nous butons sur la question des moyens financiers. Nous avons les crédits CVEC, mais nous ne savons pas clairement si nous pouvons les mobiliser à cet effet. Pour moi, il s’agit bien de vie étudiante. En tant que sous-directrice de la vie étudiante, j’estime qu’il s’agit même du problème le plus essentiel : autant y consacrer ces crédits.

Si l’on veut établir un plan en faveur de la santé mentale, il faut se demander comment on le financera. Il existe sans doute des marges de manœuvre à cet emplacement.

S’agissant du handicap, nous avons de longue date un plan d’adaptation et des crédits pour les personnes à mobilité réduite. Presque tous les bâtiments ont été rendus accessibles. Quand on pense au handicap, on pense souvent au fauteuil roulant ; le handicap physique est sans doute le mieux connu. Mais nous avons aussi des étudiants autistes ou souffrant de troubles sensoriels : nous devons adapter nos restaurants pour qu’ils disposent de zones plus calmes. Nous essayons également d’adapter les chambres. Quand l’étudiant sollicite un logement, nous lui demandons s’il est en situation de handicap, et s’il souhaite le signaler dans son dossier social, car c’est une information confidentielle. Lorsqu’il le fait, le Crous, souvent en la personne de l’assistante sociale, soumise au secret professionnel, le contacte au moment de l’affectation pour cerner son besoin et l’orienter dans la résidence appropriée, avec les adaptations nécessaires.

Aménager des logements est coûteux. Encore une fois, on se dit qu’on pourrait utiliser la CVEC, mais elle ne pourra pas financer tout ce dont nous aurons besoin. Giveka, une fondation suisse qui donne des bourses aux étudiants atteints de maladie grave depuis l’après-guerre, nous aide depuis de nombreuses années. Autrefois, ils aidaient surtout des étudiants avec un handicap moteur ; maintenant, sont également concernés des étudiants souffrant de troubles et de maladies divers, comme la sclérose en plaques. Ce fonds représente aussi une source d’investissements d’ampleur ; en moyenne, il donne entre 300 000 et 500 000 euros de bourses, parfois reconductibles, à des étudiants qui connaissent des difficultés physiques.

Nous cernons bien la difficulté ; reste à savoir par où commencer. Les professionnels de santé pourraient nous aider à vérifier que les dispositifs auxquels nous recourons sont pertinents et que la prévention est bien assurée. Ce n’est pas notre métier.

Plusieurs émissions s’intéressent en ce moment à la santé mentale des étudiants. L’une d’elles, sur France Culture, très bien faite, ne met pas tout sur le dos de la précarité et du covid ; elle explique qu’il s’agit d’un âge de transition, une époque dans une vie. On est un jeune adulte, parfois sans aide de ses parents, dans un milieu inconnu, déraciné. C’est cela que nous devons prendre en compte. Si les étudiants rencontraient déjà ces difficultés par le passé, désormais ils le disent. Ils disent également, dans les enquêtes, qu’ils ne savent pas vers qui se tourner, alors qu’on multiplie les numéros de téléphone. Nous devons donc mieux nous coordonner et communiquer davantage, pour mieux les accompagner.

M. Antoine Guery, chargé des relations institutionnelles et parlementaires de France universités. France universités est une association reconnue d’utilité publique dont les missions sont définies dans le code de l’éducation. Elle compte près de 120 membres et représente les établissements d’enseignement supérieur et de recherche, notamment les soixante-quinze universités, c’est-à-dire au total 2 millions d’étudiants et 200 000 agents, dont 90 000 enseignants-chercheurs.

L’université constitue la première force de formation et de recherche du pays. France universités agit au niveau stratégique de la coordination et du plaidoyer politique ; elle défend des positions communes devant les ministères, notamment sur la nécessité d’élaborer un plan national en faveur de la santé mentale des étudiants. Elle représente les universités dans les groupes de travail interministériels, par exemple consacrés à la santé, à l’inclusion et à la prévention. Elle encourage et accompagne les initiatives et les déclinaisons des politiques publiques en matière de santé mentale.

Les universités, France universités et le Cnous collaborent pour coordonner les services de santé et d’accompagnement, afin d’éviter une fragmentation entre les dispositifs relevant des établissements et ceux relevant du Cnous. L’exemple le plus parlant est peut-être la convention-cadre qui associe dans une même gouvernance ce dernier, France universités, l’assurance maladie, la CDEFI (Conférence des directeurs des écoles françaises d’ingénieurs), la CGE (Conférence des grandes écoles) et l’État.

La bonne santé mentale des étudiants est une condition essentielle pour leur réussite, pour l’équité et pour l’avenir de notre jeunesse. France universités se joint à ceux qui appellent à la considérer comme une grande cause nationale. Une détresse existe indéniablement ; nous ne pouvons l’ignorer.

Il ne faut pas se contenter de mots ni d’y consacrer une semaine spécifique ; il faut agir concrètement, tout au long de l’année.

Les universités sont pleinement conscientes de leur responsabilité sociale. Elles sont déjà au cœur de la mobilisation, aux côtés des acteurs investis pour cette cause ; chaque jour, elles innovent, accompagnent, écoutent et soutiennent leurs étudiantes et leurs étudiants.

Nous vous remercions de nous entendre et nous restons à votre disposition pour les questions plus techniques.

M. Thomas Ducados, chargé de mission vie étudiante de France universités. En France, les étudiants sont très jeunes. Nous adorons nous comparer avec les pays du Nord ; en premier cycle, les étudiants français ont quatre ans de moins que les étudiants danois. Ils sont donc particulièrement vulnérables, comme le savent les personnes qui étaient déjà engagées pour cette cause bien avant que la crise sanitaire ne la mette en lumière.

Nous parlons donc de jeunes majeurs – je n’ai pas dit « jeunes adultes » –, dont la construction sociale n’est pas terminée, et qui sont donc très fragiles. L’article L. 123-2 du code de l’éducation prévoit que le service public de l’éducation contribue à la construction d’une société inclusive ; cela implique de prendre en charge la santé mentale de nos jeunes.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. L’isolement social constitue le problème le plus saillant. Il favorise le renfermement devant les écrans plutôt que le travail.

Il faut s’assurer que le repérage soit lié à des dispositifs de soutien. Le manque de lisibilité et de coordination entre les systèmes soulève des difficultés, notamment des retards et des ruptures de prise en charge. Comment travaillez-vous avec les services de santé étudiante, qui emploient des infirmières, des assistantes sociales, des psychologues ? Comment faire mieux fonctionner ce circuit ?

Malgré les efforts d’inclusion des enfants et des adolescents handicapés, leur accès à l’enseignement supérieur reste limité. Est-ce parce qu’il est difficile d’obtenir des aides humaines et techniques ou parce qu’on ne les y pousse pas suffisamment ?

La Défenseure des droits nous a fait part de plusieurs saisines liées à des difficultés pour passer les examens, notamment pour bénéficier des aides tolérées. Est-ce nouveau ? Quels sont les remèdes ?

Mme Bénédicte de Percin. Je ne sais pas si les étudiants ont du mal à obtenir une aide humaine. En tout cas, il est compliqué de les loger avec celle-ci ou avec le matériel dont ils ont besoin. Nos logements sont souvent petits, donc inadaptés. Il arrive que les parents viennent pour installer tout le nécessaire mais que le logement ne convienne pas. Je le vois lors des commissions Giveka : ils demandent une aide financière parce qu’ils ont dû se loger dans le parc privé, parfois de manière coûteuse, faute de logement adapté en résidence.

Parfois, l’aide financière constitue la meilleure solution : chaque handicap nécessite un environnement spécifique. On ne peut équiper tous les logements selon les critères d’un handicap en particulier puisque, l’année suivante, un autre étudiant sera dans une autre situation, pour laquelle le logement ne sera pas adapté. Nous essayons donc de trouver des logements adaptés, des lits médicalisés, etc. Souvent, les prescriptions existent, c’est la place qui manque. L’éloignement peut constituer un autre obstacle : la résidence adaptée peut ne pas être à proximité immédiate de l’université, où l’étudiant aura donc du mal à se rendre.

Le problème est donc essentiellement logistique. Je pense qu’il ne s’aggrave pas, que ces situations ont toujours existé, mais que les étudiants concernés font de plus en plus souvent des études, y compris longues, malgré un handicap parfois très lourd. C’est plutôt bon signe. Il faut nous demander dans quelles conditions, et comment les accompagner : aller au resto U, c’est compliqué ; aller en cours, c’est compliqué ; changer de position, faire sa toilette, tout est compliqué, et les logements ne sont pas forcément adaptés.

Nous tâchons de rendre le paysage plus lisible. Le ministère de l’enseignement supérieur a créé une plateforme d’écoute, la Cnae (Coordination nationale d’accompagnement des étudiantes et étudiants). Nous prévoyons de nous y associer lorsque notre propre marché expirera, afin que tous les étudiants utilisent le même numéro, qu’ils soient au Crous ou à l’université. Ce n’est pas si simple : cette plateforme propose du soutien psychologique mais elle sert aussi à détecter des violences sexistes et sexuelles. Il faut donc fusionner les deux cahiers des charges pour pouvoir dire : si vous êtes en souffrance, appelez ce numéro. C’est le meilleur moyen.

La plateforme présente l’avantage de pouvoir orienter les appelants en fonction de la gravité du problème. On peut leur proposer d’appeler Nightline, qui propose une écoute de pair à pair, si parler à quelqu’un qui leur ressemble pourrait leur convenir, ou les orienter vers un soutien psy, par exemple en ville. J’espère qu’elle verra le jour dans les six prochains mois. Elle clarifiera peut-être les choses – j’y crois beaucoup.

M. Thomas Ducados. Depuis la loi de 2005, les effectifs d’étudiants en situation de handicap ont augmenté de 745 %. C’est considérable. L’enveloppe que le ministère donne aux établissements pour financer l’accompagnement des étudiants n’a, elle, pas augmenté entre 2007 et 2022. En 2022, Jean Castex l’a doublée, puis elle a continué à augmenter un peu, mais nous partions de très loin.

Dans les universités, 84 % des étudiants en situation de handicap ont un plan d’accompagnement (PAEH), qui prévoit des aménagements pour la formation ainsi que pour les examens. Les étudiants arrivant à la rentrée, ils déposent à la rentrée leurs demandes pour les examens. Dans un premier temps, ils sont vus par la mission handicap mais, ensuite, il faut l’avis du médecin. Nous avons la chance d’avoir à l’université, depuis les années 1980, les services de santé étudiante – où l’on trouve des médecins agréés CDAPH (commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées) –, qui dialoguent avec la mission handicap, mais le personnel n’est pas suffisant pour digérer le flux rapidement, ce qui provoque un effet d’entonnoir, d’où une période de latence. Une représentante des missions handicap m’a dit avant cette audition que son université comptait 2 100 étudiants en situation de handicap, soit 15 % de plus que l’an dernier, pour cinq chargés d’accompagnement – un pour 420 étudiants. S’agissant des aménagements d’épreuve, je pense donc que le problème vient plutôt d’un retard de délivrance que d’un refus de l’institution.

L’enjeu n’est pas seulement budgétaire : pour garantir la confidentialité, il faut que les bureaux des missions handicaps et les services de santé disposent d’espaces adaptés.

Pourquoi 100 % des étudiants en situation de handicap n’ont-ils pas un PAEH ? Certains ne vont pas au bout de la procédure, pour différentes raisons. Ils peuvent estimer que, finalement, ils n’en ont pas besoin. Certains, peut-être, s’autocensurent, comme cela arrive dans le monde professionnel : les personnes ne demandent pas la RQTH, la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé, pour ne pas être pointées du doigt en raison de leur pathologie.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Notre commission s’intéresse aussi à la question des coûts évités – notamment celui du décrochage ou de l’inégal accès à la réussite professionnelle.

Quelque 60 000 jeunes en situation de handicap étudient dans l’enseignement supérieur, ce qui constitue une réussite.

Vous dites que vous avez des moyens pour la santé mentale, grâce à la contribution de vie étudiante et de campus, mais que vous ne disposez pas des directives qui vous permettraient de l’utiliser pour mettre le paquet sur l’accompagnement, dans le cadre de la grande cause nationale. On ne peut pas vous reprocher d’être prudents, faute de savoir avec certitude comment manœuvrer.

Je considère que si l’on fait une grande cause nationale de la santé mentale – et l’on sait que les étudiants sont en souffrance de ce point de vue –, alors la règle doit être très claire au niveau gouvernemental. Nous ferons apparaître ce point dans le rapport afin de clarifier les choses.

Outre les moyens, il faut de la coordination entre les différents dispositifs car leurs périmètres sont différents. Ainsi, en matière de prévention du suicide, comment faire coexister le 3114 et les dispositifs de suivi psychiatrique, qui permettent de diminuer de moitié la récidive ? Je ne vois pas pourquoi il y aurait deux doctrines différentes selon que l’on appelle tel ou tel numéro. Je suis convaincu que la pair-aidance constitue une plus-value mais elle ne peut pas se substituer à un accompagnement par des professionnels.

Comment vous coordonnez-vous avec l’offre de services existant dans le territoire ? Quelle est la déclinaison dans les universités ? Si l’université de Bordeaux, de grande taille, comprend un service de santé puissant et compte un hôpital psychiatrique à proximité, il n’en va pas de même pour les plus petites universités ou dans les antennes décentralisées, où l’offre de services n’est pas tout à fait la même.

De plus, il est compliqué d’organiser un suivi en raison de la masse considérable des étudiants, d’autant que ceux-ci ne sont pas toujours très impliqués dans la vie étudiante. Comment arrivez-vous à identifier les situations les plus problématiques ? Menez-vous des actions de sensibilisation ou des politiques d’aller vers ? Distribuez-vous, lors de la rentrée scolaire, des documents pour informer les étudiants ?

Mme Bénédicte de Percin. La coordination existe, même si cela ne se voit pas toujours. Un département de la DGESIP (direction générale de l’enseignement supérieur et de l’insertion professionnelle) s’occupe de la qualité de vie et de la réussite des étudiants. Nous travaillons étroitement ensemble en faisant le point très régulièrement sur la plateforme d’écoute, sur les axes de communication, sur la mise à jour de nos sites internet pour éviter les redondances. Il nous donne ses feuilles de route, qui font de la santé mentale une priorité.

La convention qui nous lie depuis plusieurs années a pour objectif un pilotage interministériel visant à mettre les opérateurs en face – France universités, les Crous à travers le Cnous, les autres ministères ayant des étudiants comme la culture et l’agriculture, l’assurance maladie – et à tenir régulièrement des Copil (comités de pilotage) pour organiser des politiques d’aller vers, etc.

J’attends avec impatience qu’on me dise que la CVEC constitue un axe prioritaire de dépenses. Cependant, le texte ne le prévoit pas. Vous connaissez sans doute le fonctionnement : des projets sont déposés dans le cadre d’un appel à candidatures, puis une commission décide. Il serait envisageable, au moment du choix entre les projets, de privilégier celui qui concerne la santé mentale, grande cause nationale. Si vous préconisez cette solution, cela nous aidera mais, quoi qu’il en soit, ce levier me paraît essentiel.

Des postes de psychologue et de psychiatre ont été créés mais, souvent, nous n’avons pas les ETP (équivalents temps plein) ou la masse salariale. La CVEC serait un bon moyen de recruter, par exemple des référents dans les résidences, mais il y a toujours quelque chose qui bloque : soit le texte n’est pas suffisamment clair, soit la masse salariale n’est pas pérenne. Nous ne pouvons donc pas utiliser la CVEC dans ce but. C’est un peu frustrant, je vous l’avoue. Pourtant, avec le recul, cela aurait du sens car la contribution vise à améliorer la vie étudiante, c’est-à-dire à faire en sorte que les étudiants réussissent dans de bonnes conditions et à les accompagner quand cela ne va pas. Cela me semblerait évident.

La coordination existe : notre tutelle est présente, ma sous-direction rencontre la DGESIP une fois par mois pour faire le point sur les actions que nous mettons en place concernant la santé mentale, la santé alimentaire, etc. Je ne sais pas si vous avez contacté cette administration mais on ne peut pas dire qu’elle soit absente sur le sujet.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Pourquoi ne peut-on utiliser la CVEC dans ce but ? Nous ne sommes pas obligés de passer par un texte législatif : cela relève d’une décision interne.

La coordination ne vise pas à assurer une prise en charge médicalisée des étudiants, qui ne sont que de passage – ils partent ensuite en stage, changent de secteur, etc. Il faut se raccorder aux dispositifs existants du privé et du public, de manière à ne pas tout faire in situ, ce qui représenterait une dépense importante.

Mme Bénédicte de Percin. L’idée n’est pas de recréer des mini-services de santé dans les résidences. Mais si nous lançons une importante campagne de communication, cela générera potentiellement beaucoup d’appels et une association comme Nightline a besoin de moyens pour fonctionner. Il faut donc nécessairement la subventionner. Nous le faisons déjà mais il faudrait le faire de manière plus importante, ne serait-ce que pour qu’elle installe des antennes pour mailler tout le territoire – cela a un coût. Cela vaut pour l’ensemble des dispositifs auxquels nous nous adossons.

Concernant les dispositifs médicaux, on a une impression de saturation. Nous n’arrivons pas à joindre les services hospitaliers. Dans quelques régions, il est possible d’établir une véritable coordination avec le CMP (centre médico-psychologique) ou avec des centres de santé et de soutien psy, mais c’est très rare et on sent qu’ils manquent de disponibilité. Nous sommes un peu dans l’impasse ; or un accompagnement beaucoup plus lourd est nécessaire.

M. Antoine Guery. La coordination est très inégale selon les territoires car il existe de fortes disparités en matière de maillage santé, particulièrement en ce qui concerne les spécialités. Les médecins généralistes jouent un rôle crucial dans le repérage des troubles de santé mentale mais ils ne sont pas des spécialistes. Leur mission première est avant tout d’identifier, d’orienter et d’accompagner.

M. Thomas Ducados. Cela a été évoqué, nous avons conclu une convention avec la Cnam (Caisse nationale de l’assurance maladie), le Cnous, les différents ministères et les conférences d’établissements. Nous nous réunissons plusieurs fois par an pour discuter de santé, et vous vous doutez bien que la santé mentale fait partie des sujets que nous évoquons.

Nous avons mis en place dans les universités des partenariats avec les CPAM (caisses primaires d’assurance maladie), qui apportent leur aide en matière de prévention. Chaque année, la Cnam met à notre disposition un kit clés en main pour communiquer sur l’ensemble des sujets de santé – accès aux soins, prévention, etc. La convention représente un réel avantage car ces mondes ne se parlaient pas vraiment auparavant, du moins pas de façon aussi institutionnalisée. C’est donc précieux, y compris pour le sujet de la santé mentale.

France universités a un partenariat avec Nightline et plusieurs de nos membres travaillent avec cette association. Nous essayons de nous appuyer, autant que faire se peut, sur l’ensemble des acteurs que nous identifions ; le personnel médical des services de santé étudiante parle aux médecins de l’hôpital. Toutefois, l’université n’est pas différente du reste de la société : elle connaît, elle aussi, une pénurie de personnel de santé. Ainsi, certains SSE ont des vacations de psychiatrie mais elles sont très peu nombreuses car nous manquons de psychiatres. Cela peut entraîner pour nos étudiants un délai d’attente parfois très important.

Vous avez évoqué l’université de Bordeaux, dont le service de santé est toujours cité en exemple. La situation est moins évidente pour d’autres universités. Certaines, qui en étaient dépourvues, ont développé leur propre service de santé ou sont en train de le faire grâce à la réforme des SSE de 2023. Celle-ci a été initialement dotée de 8 millions d’euros et la trajectoire devait atteindre, de mémoire, 17 millions en 2027. Or nous n’en sommes qu’à 9 millions : c’est un sujet de préoccupation.

Concernant les politiques d’aller vers, nous organisons des journées de rentrée pour accueillir les primo-arrivants dans nos établissements. Même si les étudiants sont en général plus concentrés sur leur formation et sur leur emploi du temps, ce qui est bien légitime, nous leur présentons l’ensemble de l’offre de services à disposition dans le cadre de la vie étudiante, notamment le service de santé.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Nous sommes preneurs de toutes les données quantitatives dont vous disposez, notamment sur le nombre de personnes, le suivi, etc. Tout cela doit s’inscrire dans une logique territoriale d’optimisation de la coordination et d’affectation optimale des ressources. On sait qu’il en manque partout, mais on peut essayer, à travers la coordination, de mieux prévenir. Vous disposez pour cela d’une ressource précieuse : les coordonnées des étudiants. Cela permet de leur adresser des messages, ce qui peut être intéressant.

J’en viens au volet handicap. Il faut se réjouir de l’augmentation très forte du nombre d’étudiants concernés car c’est le signe que le handicap trouve un environnement plus favorable à l’université. Celle-ci a accompli de ce point de vue un travail important, notamment en ce qui concerne les modalités d’enseignement et les types de handicap qui sont accueillis.

Toutefois, nous ne sommes pas encore au bout du chemin. De nombreux étudiants témoignent des difficultés qu’ils rencontrent dans leur vie quotidienne pour trouver un hébergement, prendre les transports, se rendre dans des établissements pas toujours rénovés et dont l’accessibilité n’est pas assurée. Par ailleurs, en raison des volumes importants d’étudiants inscrits dans les premières années, particulièrement en sciences humaines et sociales, certains peuvent éprouver une relative difficulté à s’insérer dans un groupe.

Souvent, dans les conseils d’administration, un vice-président ou un chargé de mission est chargé de la vie étudiante. Comment les universités se coordonnent-elles avec les MDPH (maisons départementales des personnes handicapées) ? Si l’enfant bénéficie, sur décision de la CDAPH, d’un projet personnalisé de scolarisation (PPS), l’entrée dans l’enseignement supérieur ne donne pas immédiatement droit à l’allocation aux adultes handicapés (AAH), qui n’est pas attribuée avant l’âge de 20 ans. Êtes-vous confrontés à ce problème de la barrière d’âge dans le suivi de la scolarisation ?

La bascule entre le secondaire et l’enseignement supérieur n’est pas optimale, alors que le passage du primaire au collège est organisé pour lisser les difficultés liées à la rentrée en sixième. De plus, entrer en BTS (brevet de technicien supérieur), en première année de droit ou dans une école d’ingénieurs, ce n’est pas la même chose : l’hétérogénéité de l’enseignement supérieur est très forte. Mais, dans tous les cas, pour l’étudiant de 18 ans ou de 19 ans, cela constitue une bascule fondamentale, d’autant plus quand les dispositifs d’accompagnement ne sont pas bien calibrés. Avez-vous constaté ces difficultés lors de l’entrée dans l’enseignement supérieur ? Est-ce que la situation se stabilise ensuite ?

M. Thomas Ducados. Les MDPH étant parfois saturées, il peut arriver qu’un étudiant en situation de handicap se retourne vers nous pour que nous l’aidions à faire avancer son dossier. Le résultat dépend un peu de l’interlocuteur en face. L’université présente l’avantage de prendre en compte très largement les différents types de handicap. C’est beaucoup plus ouvert que dans le scolaire, d’autant plus qu’il n’est pas obligatoire de passer par la MDPH pour se voir attribuer le statut d’étudiant en situation de handicap. C’est donc relativement souple.

La portabilité des aménagements et des aides entre le scolaire et l’enseignement supérieur pourrait nous faire gagner du temps, compte tenu de l’engorgement de nos services à la rentrée, même si les aménagements ne sont pas exactement les mêmes. Elle n’existe actuellement que pour un étudiant venant d’une autre université : son dossier le suit de façon très fluide. Il est dommage que cela n’existe pas entre le scolaire et le supérieur.

Dans nos établissements, l’immense majorité des handicaps sont dits invisibles : les PMR (personnes à mobilité réduite) sont peu nombreuses. L’enjeu concerne donc les étudiants atteints de troubles du neurodéveloppement, de troubles du langage, etc. Ainsi, 22 % des effectifs souffrent de troubles du langage et de la parole, tandis que le handicap moteur ne concerne que 9 % des étudiants.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Nous rencontrons souvent des problèmes pour catégoriser les différents types de handicap. Or il semble que cela soit limpide pour vous. Est-ce que vous effectuez vous-même une catégorisation ?

M. Thomas Ducados. La catégorisation est établie non pas par les établissements mais par le ministère : je lui en laisse donc la responsabilité. Cependant, certains troubles ne sont pas identifiés très clairement, soit parce qu’on ne sait pas exactement où les caser, soit parce que l’établissement ne donne pas ce renseignement.

Nous avons affaire à des handicaps très divers, beaucoup plus qu’avant. La plupart ne sont d’ailleurs pas visibles : quand un étudiant en situation de handicap se trouve à côté de vous, souvent, vous ne savez pas qu’il souffre d’un trouble. L’enjeu pour les établissements est donc aussi de lutter contre l’invisibilisation.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Votre proposition de créer une portabilité entre les lycées et l’université est intéressante. Cela existe déjà pour les travailleurs handicapés qui changent d’entreprise – c’est ce que l’on appelle le sac à dos : il leur permet de passer d’une entreprise à une autre sans être obligés de reformuler leurs demandes. Étendre cette possibilité à l’entrée dans l’enseignement supérieur ferait gagner du temps et éviterait aux étudiants de refaire les mêmes démarches, alors qu’il s’agit simplement de prolonger ce qui leur a déjà été accordé dans le secondaire.

Mme Bénédicte de Percin. Concernant les aides financières, l’AAH n’est pas attribuée avant l’âge de 20 ans mais ils reçoivent tout de même une aide financière puisque la bourse sur critères sociaux est majorée pour les étudiants en situation de handicap. Toutefois, elle dépend des ressources de leur famille : ce n’est donc pas tout à fait comparable.

Cela étant, pour faciliter les démarches, il conviendrait d’harmoniser les âges des dispositifs : ce serait beaucoup plus clair pour tout le monde. Un étudiant peut demander la bourse dès qu’il entre dans l’enseignement supérieur, même s’il est mineur. En revanche, il ne peut obtenir l’AAH avant ses 20 ans. S’il sort de l’ASE (aide sociale à l’enfance), il est pris en charge jusqu’à 21 ans. On en perd probablement en chemin ; cela provoque certainement du non-recours.

C’est un problème parce que le dispositif est conçu pour favoriser l’accès des étudiants en situation de handicap à une aide financière pendant toute la durée de leurs études grâce à l’attribution de points de charge supplémentaires. C’est assez simple, tout comme l’est la portabilité. Les élèves boursiers dans le secondaire pourraient être automatiquement boursiers dans le supérieur si les systèmes d’information communiquaient entre eux, ce qui ne semble pas totalement inenvisageable. Et pourtant…

Mme Chantal Jourdan (SOC). Madame de Percin, vous nous avez indiqué que vous aviez noté une dégradation de la santé mentale chez les jeunes. Vous avez essayé de trouver des solutions, par exemple en travaillant avec des référents, des pairs, etc. Tout cela semble intéressant. Cependant, vous semblez ne pas disposer d’un dispositif permettant d’orienter les jeunes vers une consultation, et vous souhaitez travailler sur cette question avec les professionnels de santé. Je suis assez surprise qu’il n’existe pas de vision claire sur ce sujet.

Par ailleurs, à aucun moment vous n’avez évoqué l’existence des Bapu (bureaux d’aide psychologique universitaires), alors qu’ils peuvent constituer une porte d’entrée vers une prise en charge pour les étudiants. Travaillez-vous avec eux ? Savez-vous s’ils sont submergés ?

Mme Bénédicte de Percin. Tous les services sociaux pourraient vous le dire : le Bapu, c’est la voie royale pour prendre en charge un étudiant. Encore faut-il en avoir un, car il n’y en a pas dans tous les établissements, et qu’il ne soit pas saturé. L’avantage du Bapu, c’est qu’il permet une prise en charge globale. Un étudiant ne vient pas juste pour consulter un psy ou recevoir des soins psychiatriques : il vient faire un état des lieux. Le Bapu recherche la meilleure solution pour accompagner les étudiants. Quand il y a un Bapu, le Crous passe une convention avec lui et se coordonne avec lui. Ce dispositif est le plus adapté pour prendre en charge l’entièreté du sujet.

Nous avons essayé de nous tourner vers les agences régionales de santé (ARS), comme nous l’avions fait avec les Crous et les CPAM, avec qui nous avons passé des conventions pour faire des bilans de santé, pour mettre en place du aller vers, pour faire avancer des dossiers coincés. Nous avons donc essayé de prendre contact avec les ARS car ces opérateurs de terrain pourraient nous aider sur ce sujet mais cela n’a pas fonctionné : nous n’avons pas trouvé de solution ni de point d’entrée, en dépit de nos sollicitations.

Est-ce parce que nous ne nous adressons pas aux mêmes publics ? Tout se passe comme si les étudiants appartenaient à une classe d’âge particulière, à l’écart des catégories habituelles – premier âge, deuxième âge, troisième âge pour les seniors. L’étudiant n’est donc pas pris en charge, parce qu’il n’est plus dans le scolaire mais n’est pas encore un adulte salarié ou demandeur d’emploi. Pour moi, c’est une énigme. Je ne comprends pas pourquoi on ne pourrait pas travailler ensemble, alors que nous intervenons dans les mêmes territoires, les mêmes zones géographiques. Il serait sans doute possible de se coordonner.

Mme Chantal Jourdan (SOC). Il fut une époque où les Bapu étaient très connus dans les universités, et l’on savait qu’ils étaient dotés d’équipes pluridisciplinaires. L’approche psychologique n’était pas toujours facile au début mais on pouvait rencontrer d’autres professionnels, par exemple des assistants sociaux, qui pouvaient intervenir en première écoute.

Ce que vous venez de dire est très important : le Bapu peut constituer une porte d’entrée pour l’ensemble des étudiants. Je milite pour que l’on renforce ces structures, en raison de leur pluridisciplinarité et parce que leur nom dit bien leur utilité. Vous nous dites que vous ne savez pas où envoyer les jeunes, parce que les hôpitaux et les CMP sont saturés. Mais les professionnels ont peut-être en tête l’idée que le Bapu doit répondre en premier : quand tout le monde est surchargé, on cherche quelqu’un d’autre pour remplir la mission.

Par ailleurs, l’université de Bordeaux propose aux étudiants des formations aux premiers secours en santé mentale, avec un bilan positif en matière de sensibilisation ; sans doute l’écosystème autour de ces formations est-il plus solide en raison de la taille de la ville. Quels retours avez-vous sur ces formations ? Connaissez-vous des territoires où elles facilitent le repérage ? Y a-t-il des éléments qui permettent d’affirmer que les jeunes s’y sentent mieux ?

Mme Bénédicte de Percin. Nous proposons des formations similaires en partenariat avec les associations locales, qui ont le plus souvent les compétences nécessaires pour former les jeunes. Mes collègues pourront sans doute parler des réseaux de sentinelles qui existent dans certaines universités.

Malheureusement, il est difficile de mesurer l’impact réel de ces dispositifs car les informations concernant la santé mentale relèvent du secret médical ; de ce fait, nous ne pouvons pas vérifier si les étudiants suivis ont bien terminé ou réussi leurs études. Nous supposons que c’est un moyen de se confier pour ceux qui n’oseraient pas aller vers certains dispositifs, mais nous ne savons pas s’il a permis d’alerter beaucoup de monde.

Mme Chantal Jourdan (SOC). Je précise qu’il est hors de question que l’action des sentinelles et des personnes formées aux premiers secours en santé mentale soit de l’ordre du soin. Elles sont seulement chargées de sensibiliser et d’orienter les étudiants vers une prise en charge. Cela suppose qu’il y ait autour des structures capables de les recevoir.

M. Thomas Ducados. Quand je travaillais en établissement, les SSE (services de santé étudiante) ont fini par recruter leurs propres psychologues car les Bapu étaient en très grande difficulté, pour ne pas dire sinistrés, alors qu’ils constituent une excellente porte d’entrée. S’il fallait faire une recommandation, ce serait de mettre les moyens sur les Bapu.

Plusieurs de nos membres ont reçu une formation aux premiers secours en santé mentale au sein de leur SSE, souvent assurée par la Croix-Rouge ou la sécurité civile. Je n’ai pas le recul nécessaire pour juger de son impact dans le repérage des signaux faibles.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Le ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche a évalué le coût du décrochage dans l’enseignement supérieur à 265 millions d’euros. Il est certainement bien supérieur. Avez-vous établi une corrélation entre le décrochage et des difficultés liées à la santé mentale ou à une prise en charge insuffisante du handicap ? Avez-vous constaté une moindre réussite chez les étudiants en situation de handicap ?

M. Thomas Ducados. Je n’ai hélas pas d’éléments quantitatifs à vous soumettre. Les étudiants en général sont un public particulièrement fragile du fait de leur jeunesse : une grande partie d’entre eux apprend tout juste l’autonomie au moment où elle se trouve déracinée du foyer familial, ce qui peut mener à des situations d’isolement. L’impact sur la santé mentale est évident. Il arrive même à certains d’entre eux d’appeler la Cnae pour savoir comment se faire des amis. Sur ce point, le covid-19 n’a pas aidé. Il faut y ajouter la pression liée aux études elles-mêmes, dans un pays où l’échec est vu comme la pire des horreurs.

Il est évident qu’un étudiant qui arrive devant le service de santé ou d’aide sociale de l’établissement ou devant les services sociaux du Crous en situation d’échec est le plus souvent perdu, voire en détresse psychique. Lorsque je gérais le service d’aide sociale de mon établissement, j’ai vu des cas extrêmement lourds qui influaient indubitablement sur la réussite des jeunes.

Les étudiants en situation de handicap sont encore plus vulnérables que les autres car ils peuvent être victimes de discrimination, non pas tant de la part de l’institution que de la part des autres étudiants.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Il y a aussi de la discrimination de la part de l’institution.

M. Thomas Ducados. Il peut effectivement y avoir des difficultés, non pas du fait de l’institution en tant que telle, mais de certaines personnes dans l’institution, d’où la pertinence des formations à l’accessibilité pédagogique. La violence entre pairs existe surtout dans les formations où la compétition est forte : il arrive qu’un étudiant valide dise à un étudiant handicapé qu’il n’ira jamais au bout de la formation et qu’il ferait mieux de s’en aller car il prend la place de quelqu’un d’autre. Il faut alors que les services de proximité et les responsables pédagogiques interviennent. Nous avons des cellules dotées de moyens juridiques pour traiter ce genre de difficulté en interne. La santé mentale a forcément un impact sur la réussite.

Mme Bénédicte de Percin. Sans disposer de chiffres précis, nous pouvons tirer quelques conclusions de la typologie des appels reçus sur les plateformes de soutien psychologique. Au moment des examens, nous recevons beaucoup d’appels répertoriés comme des crises d’angoisse, et il est évident qu’un tel état de stress a un impact sur la scolarité. Nous constatons aussi que certaines filières sont plus touchées que d’autres car elles exigent un rythme de vie trop soutenu.

Le rythme de vie intense des étudiants est d’ailleurs un sujet essentiel que l’on a tendance à écarter de la discussion sur la prévention des risques. Leurs journées sont très longues. Ils mangent très rapidement – les selfs sont vides avant 11 heures 30 et après 13 heures 30 et submergés pendant quarante-cinq minutes –, quand ils mangent, car, dans les antennes excentrées, l’enseignant préfère regrouper ses cours pour rentrer ensuite dans sa grande ville universitaire ; ils n’ont donc pas le temps de parler avec leurs congénères. Le soir, ils se retrouvent isolés dans des résidences universitaires souvent éloignées du centre-ville – à Bordeaux, le site de Talence est magnifique, mais il faut prendre un bus pour sortir au cinéma ou s’amuser en ville. Le premier semestre, qui dure en réalité trois mois, est très chargé et il faut trouver un stage immédiatement après les examens, ce qui implique d’envoyer des CV et de trouver un autre logement. Tout cela coûte de l’argent. Les stages, qui étaient auparavant limités au master, ont désormais lieu dès la licence et ont tendance à s’allonger jusqu’en septembre ou en octobre. Les étudiants sont sous pression. La jeunesse est malmenée par le rythme que nous lui imposons.

M. Thomas Ducados. La dernière enquête triennale de l’Observatoire de la vie étudiante montre une aggravation de la santé mentale des étudiants. 36 % d’entre eux se déclarent en détresse psychologique, avec des différences entre les femmes et les hommes – 44 % chez les femmes contre 26 % chez les hommes – et une différence de dix points entre les étudiants d’origine populaire et les CSP+.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Les universités mesurent le taux de réussite en première année de licence, mais y a-t-il des indicateurs concernant les causes de la non-réussite ? Il est parfois difficile de démêler les facteurs personnels de ceux liés aux études, au handicap ou relevant du contexte familial.

Quid des classes préparatoires, qui sont dans un entre-deux entre les lycées qui les abritent et les écoles d’ingénieur ? La pression est maximale et la compétition extraordinaire entre des élèves qui ont été très brillants durant toute leur scolarité et dont la notation chute brutalement. Ils ne bénéficient pas de suivi médical, sauf s’ils le décident à titre personnel.

Enfin, qu’est-ce qui a changé pour que les étudiants soient aujourd’hui aussi fragiles ? Les années ont toujours été condensées ; autrefois, elles s’arrêtaient même en mai. Qu’est-ce qui fait que la vie étudiante est différente de ce qu’elle était il y a dix ans ? Je suis élue d’une ville qui accueille 45 000 étudiants ; certains sont isolés, mais j’en vois d’autres qui font beaucoup la fête, avec les excès que l’on imagine dans la consommation d’alcool et de drogues. Il y a deux extrêmes. Les 36 % d’étudiants dont vous parlez souffrent-ils seulement d’écoanxiété, comme on dit aujourd’hui, ou d’un trouble dépressif plus avancé ?

Mme Bénédicte de Percin. Les classes préparatoires, comme les BTS, sont situées dans les lycées et donc éloignées des différents services. La situation s’est sans doute améliorée depuis que les classes préparatoires exigent une double inscription avec l’université.

On remarque que ces étudiants qui ne sont ni à l’université, ni en école, sont plus souvent issus de milieux défavorisés car attirés par des études courtes, parfois en restant dans le même lycée : le taux de boursiers est ainsi beaucoup plus élevé en BTS. Leur milieu social est peu aidant et ils disposent de faibles moyens. Pour les Crous, l’enjeu est de se faire connaître auprès de ces étudiants. Nous tenons des permanences dès la terminale pour leur expliquer ce qui les attend afin qu’ils ne soient pas abandonnés à leur sort en septembre et certaines universités proposent des journées d’intégration durant lesquelles les élèves de terminale visitent les amphithéâtres, etc. avant d’être plongés dans le grand bain. Il faut intensifier cet effort. Une action solide en amont permettrait de traiter les dossiers de handicap, de leur présenter les solutions de logement et les services universitaires avant l’entrée à l’université et de lutter contre le non-recours aux droits.

Qu’est-ce qui a changé ? Faire la fête ne signifie pas que l’on va bien ; certains font la fête parce qu’ils sont jeunes, mais les addictions et les comportements déviants ne sont pas signes d’un bon équilibre personnel. Signalons néanmoins que les Crous voient les choses à travers un prisme particulier car ils ne s’occupent que des étudiants défavorisés ; heureusement, il n’existe que 30 % d’étudiants boursiers, même si les sondages montrent aussi une forme de précarité chez ceux qui bénéficient d’un transfert financier intrafamilial. Au mieux, les parents paient le loyer – de plus en plus cher –, déduction faite de l’APL (aide personnalisée au logement), et les étudiants doivent financer la voiture et les sorties. Ils ont du mal à joindre les deux bouts et sont obligés de travailler, ce qui alourdit leur emploi du temps.

Il me semble que le contexte économique et social était moins difficile auparavant. Il y avait aussi une tendance à mettre les difficultés sous le tapis : par le passé, manger des nouilles pendant ses études était un rite de passage, cela faisait partie de la vie de bohème. On ose maintenant dire que l’on ne va pas bien.

M. Antoine Guéry. Le taux d’échec est comptabilisé par établissement et par filière, mais nous n’avons pas de chiffres exacts sur les causes du décrochage. Parfois, on se rend compte trop tard que l’orientation n’était pas la bonne ; parfois, la préparation scolaire de l’étudiant était insuffisante car il n’avait pas bien considéré la charge de travail ; enfin, il y a le rôle des problèmes socio-économiques. Il faut également relever que lors de ces phases d’échec, l’accès limité aux soins dû à l’engorgement des services et à une offre de soins insuffisante dans certains territoires – médecins et psychologues – allonge les délais de prise en charge et peut conduire à un décrochage définitif.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat (EPR). Je vous remercie d’avoir répondu à nos questions. Tout élément complémentaire que vous souhaiteriez porter à notre attention pourra nous être envoyé par écrit jusqu’à la fin des travaux de la commission d’enquête.

*

Table ronde, ouverte à la presse, sur la mesure d’impact des politiques de prise en charge de la santé mentale et du handicap (15 octobre 2025)

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Nous auditionnons deux professeurs d’université qui ont consacré leurs recherches à la mesure de l’impact social des politiques publiques et des entreprises.

Monsieur Knapp, nous vous remercions de vous être rendu disponible en visioconférence. Pourriez-vous nous expliquer comment évaluer l’impact de la prévention et de la prise en charge en matière de santé mentale et de handicap ? Comment le National Health Service mesure-t-il les effets des dépenses de santé au Royaume-Uni ?

Monsieur Sibieude, vous avez été précurseur en France en développant la mesure d’impact social et environnemental. Pouvez-vous présenter vos travaux dans le champ du handicap ?

Je vous invite à déclarer tout intérêt public ou privé de nature à influencer vos propos.

Par ailleurs, monsieur Sibieude, l’article 6 de l’ordonnance du 17 novembre 1958 relative au fonctionnement des assemblées parlementaires impose aux personnes entendues par une commission d’enquête de prêter le serment de dire la vérité, toute la vérité, rien que la vérité.

(M. Thierry Sibieude prête serment.)

M. Thierry Sibieude, professeur émérite à l’Essec, cofondateur du laboratoire évaluation et mesure d’impact social. Je vous remercie pour cette invitation, qui me permet de partager avec vous le résultat de mes travaux de recherche. Concernant la déclaration de mes intérêts publics, j’ai été vice-président du conseil départemental du Val-d’Oise de 2001 à 2015 et président de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) du Val-d’Oise de 2011 à 2015.

J’ai par ailleurs fondé et présidé une association gérant des établissements d’accueil d’enfants, d’adolescents et d’adultes autistes dans le Val-d’Oise – j’ai eu cinq enfants, dont l’un était autiste.

Les travaux que j’ai contribué à développer à l’Essec, qui est une école de gestion, visent à proposer aux organisations de l’économie sociale et solidaire et aux entreprises des outils pour mesurer l’impact social de leurs activités et de leurs programmes. Nous parlons dans ce cadre de « mesure d’impact frugal », le principe étant non seulement de collecter des données, mais aussi et surtout de s’en servir soit pour améliorer la communication, soit pour justifier de la bonne utilisation des fonds publics ou privés, soit pour témoigner de la bonne gestion de l’organisation.

En matière d’accompagnement des personnes handicapées, la finalité même d’une organisation est le bien-être de l’individu et de sa famille, partie prenante sur laquelle j’insiste. L’allocation des ressources aux organisations qui accompagnent ces personnes est une question cruciale : les choix doivent être faits en fonction de leur impact, c’est-à-dire du changement que la politique mise en œuvre permet d’espérer.

Je me réjouis que vous auditionniez mon collègue Martin Knapp, car la London School of Economics mène depuis trente ans des recherches sur ce sujet ; elle les a commencés bien avant nous et nous nous en sommes inspirés. La Mental Health Foundation travaille aussi de longue date sur la santé mentale au Royaume-Uni. Notez que depuis 2012, une loi oblige les organisations britanniques qui reçoivent de l’argent public à conduire des mesures d’impact et même à monétariser les résultats. C’est là un autre volet important de mes recherches : donner une valeur aux effets des actions qui sont conduites. L’on entend bien souvent : « Les personnes handicapées coûtent cher ; c’est une charge pour la société. » Ce discours, choquant pour un citoyen, l’est encore davantage pour les familles et les personnes concernées.

Le calcul des coûts évités est nécessaire mais ne suffit pas. Vous me pardonnerez ce raccourci un peu rapide : la meilleure façon pour que les personnes handicapées ne coûtent rien, c’est de les euthanasier à la naissance. Ce propos est absolument inacceptable et je le retire immédiatement. Je le formule volontairement parce que je crois important d’illustrer le fait que les personnes handicapées ne sont pas uniquement une source de coûts, mais qu’elles créent de la valeur sociale – certains outils le montrent.

Cette valeur sociale ne génère pas d’argent mais peut être en partie monétarisée, c’est-à-dire convertie en euros par des méthodes comme celle des proxys : tout n’est pas monétarisable, mais l’on peut identifier certaines choses qui le sont.

Pour illustrer mon propos, j’ai travaillé sur la mesure d’impact social de Café Joyeux, une organisation que vous connaissez certainement. Il s’agissait d’étudier avec son équipe, notamment avec Yann Bucaille, en quoi le fait de proposer un travail aux personnes handicapées créait de la valeur pour la société et méritait d’être soutenu et encouragé.

J’ai également collaboré avec l’association La Nouvelle Forge, un opérateur médico-social. Vous avez auditionné la semaine dernière Jean-François Dufresne, président de Veta (Vivre et travailler autrement). La Nouvelle Forge met justement en œuvre le dispositif Veta dans l’Oise et les Hauts-de-France, en particulier dans l’usine L’Oréal de Lassigny qui emploie sept autistes en contrat à durée indéterminée. Nous avons effectué une mesure d’impact social sur cette cohorte de sept jeunes – vous me direz que ce n’est pas beaucoup, mais c’est mieux que rien. Ils avaient été considérés comme inemployables par les MDPH et donc placés en maisons d’accueil spécialisées, avec le niveau d’activité intellectuelle et professionnelle peu élevé que vous savez.

Je travaille par ailleurs avec la Fondation Malakoff Humanis handicap depuis quatre ans. En tant qu’expert associé, je lui propose des outils permettant de mesurer l’impact des organisations dont elle soutient les projets. Mon ambition est de développer la culture du management par l’impact et d’encourager cette fondation à faire ses choix de financement en prenant en compte cette dimension.

Notre démarche implique d’identifier des parties prenantes : personnes handicapées, familles mais également personnel du secteur médico-social. L’on sait qu’un professionnel du médico-social malheureux ne travaillera pas forcément bien avec les personnes handicapées, en particulier si elles sont autistes. L’enjeu est d’autant plus important que le taux d’encadrement de ces dernières est beaucoup plus élevé que pour n’importe quel autre handicap.

Vous évoquiez la prévention. Il me semble difficile de prévenir le handicap ou la maladie mentale. En revanche, l’intervention la plus précoce possible – early intervention chez les Britanniques – me semble être un point clé.

Dans une étude pour la Fondation Malakoff Humanis handicap, nous avons étudié les coûts d’une prise en charge insuffisamment précoce et insatisfaisante d’une personne autiste. Nous nous sommes appuyés sur la définition du DSM-5 (le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux) et de la HAS (Haute Autorité de santé), qui distingue trois niveaux d’autisme en combinant les troubles cognitifs et les troubles de l’interaction sociale. Le parcours de vie de ces personnes a été divisé en étapes : 0 à 3 ans, école maternelle, primaire, collège, lycée, entrée dans la vie professionnelle, etc. Puis ont été identifiés différents domaines sur lesquels un parcours plus ou moins satisfaisant pouvait avoir des conséquences positives ou négatives : logement, santé, travail, éducation, vie sociale... J’utilise à dessein le terme « conséquences » plutôt que celui d’impact, afin de ne pas tout mélanger.

Nous avons évalué le coût d’un parcours classique en prenant trois personnes autistes, la première avec un taux d’incapacité inférieur à 50 % dans la classification de la MDPH, la deuxième avec un taux compris entre 50 % et 80 % et la troisième avec un taux supérieur à 80 %.

Cette classification, contestable au sens académique du terme, c’est-à-dire discutable, a été choisie car tout le monde la connaît. L’on sait bien, cependant, qu’entre 79 % et 81 % d’incapacité, la décision différera selon les MDPH. Un taux supérieur à 80 % ouvre droit à une part supplémentaire dans le calcul de l’impôt. Il ne s’agit pas de sommes démesurées, mais elles sont importantes pour nombre de familles. Ce taux entraîne d’autres conséquences sur lesquelles je ne reviendrai pas.

En parallèle, nous nous sommes demandé ce qu’aurait été un parcours satisfaisant, c’est-à-dire qui réponde aux besoins de la personne autiste. Il en ressort que l’essentiel des surcoûts apparaît dans la deuxième partie de la vie de ces personnes, lorsqu’elles pourraient entrer dans la vie active, trouver un logement et accéder à une forme d’autonomie. Si elles n’ont pas été prises en charge précocement et convenablement, elles n’accèdent pas à cette autonomie, ce qui pèse lourd sur les comptes de la collectivité publique.

Nous mettons en évidence le fait qu’il faut dépenser différemment et mieux. En effet, à dépenses égales dans les vingt premières années de la vie, les conséquences diffèrent en fonction de qui dépense quoi. L’ennui, c’est que ceux qui paient au début de la vie – éducation nationale, communes – ne sont pas les mêmes que ceux qui paient à l’âge adulte – conseil départemental, ARS (agences régionales de santé).

En raison du cloisonnement des budgets et de l’absence de fongibilité des enveloppes publiques, l’idée selon laquelle des investissements précoces permettraient des économies ultérieures n’est pas très motivante pour les décideurs : ils ne seront probablement plus là vingt ans plus tard, bien au-delà du terme d’un mandat politique ou d’un poste de dirigeant d’entreprise. Voilà l’un des nœuds gordiens à trancher.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Monsieur Knapp, pourriez-vous nous expliquer comment mesurer l’impact de la prévention et de la prise en charge en matière de santé mentale et de handicap, et nous indiquer comment le National Health Service mesure l’impact des dépenses de santé au Royaume-Uni ?

M. Martin Knapp, professeur de politique de santé et de protection sociale et enseignant-chercheur à la London School of Economics and Political Science (LSE). Rappelons que de nombreux facteurs sociaux interviennent dans la maladie mentale et le handicap. Les raisons pour lesquelles des personnes souffrent de troubles mentaux sont diverses, et les mesures à prendre se situent largement en dehors du système de santé.

Par exemple, les risques qu’un enfant développe un jour un problème de santé mentale tiennent à sa famille, à son vécu scolaire, à sa communauté en général. Lorsqu’on réfléchit à la prévention en matière de maladie mentale, il faut donc non seulement penser à ce que le système de santé peut réaliser – c’est déjà beaucoup –, mais aussi à ce que les autres systèmes peuvent faire.

La plupart des financements étatiques dédiés à la prévention au Royaume-Uni passent désormais par les autorités locales et les municipalités, responsables du budget de la santé publique. Ce point est important.

Cela étant, « prévention » n’est peut-être pas le mot qui convient pour les personnes porteuses de handicap – M. Sibieude l’a souligné. En revanche, une intervention précoce est très utile. Lorsqu’on repère un problème, comment intervenir rapidement et utilement pour aider la personne et sa famille aussi longtemps que nécessaire ? Cette intervention peut être très efficace.

Depuis des années, nous menons des recherches sur les problèmes de santé mentale que l’on peut prévenir, sur les conséquences de la maladie mentale qui peuvent être traitées et sur ce que l’on peut faire pour améliorer la qualité de vie des personnes en situation de handicap – en les soutenant, elles et leurs familles, dès que le problème est identifié.

En matière de handicap et de maladie mentale, il faut réfléchir de façon globale non seulement aux effets des actions qui sont menées, mais aussi aux conséquences de l’inaction dans certains domaines : sans une intervention précoce, par exemple, la maladie mentale risque de s’aggraver et d’entraîner d’autres problèmes de santé. De plus, les effets les plus importants peuvent se manifester en dehors de la sphère de la santé, dans la capacité des personnes à terminer leurs études, à trouver un emploi, à éviter d’avoir affaire à la justice… La dimension multifactorielle du sujet complique la sensibilisation et le passage à l’action.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Le Royaume-Uni semble avoir développé une culture de l’évaluation qui manque cruellement en France. Comment intégrez-vous l’évaluation dans votre politique de prise en charge de la santé en général, de la santé mentale et du handicap en particulier, de façon à atteindre les objectifs fixés, les résultats escomptés et les correctifs espérés ?

M. Martin Knapp. Je dirai d’abord que notre système, certes différent de celui de la France, n’est pas parfait. Nombre de Britanniques sont d’ailleurs insatisfaits de la manière dont les personnes sont suivies.

En matière de santé mentale, nous nous demandons désormais comment nouer un dialogue avec les personnes et les familles, afin de mieux repérer et identifier les problèmes qu’elles rencontrent. Pour cette raison, nous mettons l’accent sur le déploiement d’équipes spécialisées en santé mentale dans les écoles, lieux fréquentés par presque tous les enfants. L’école permet de repérer des comportements et des risques susceptibles d’échapper aux parents, à moins qu’ils ne les connaissent mais ne souhaitent pas envoyer leur enfant dans le système de soins. Les écoles offrent donc une occasion universelle d’engager le dialogue.

Même si ce n’est pas parfait, l’accent est aussi mis sur les femmes enceintes. La quasi-totalité d’entre elles sont en contact avec le système de soins, ce qui donne aux professionnels de santé l’occasion d’évaluer leur santé mentale. Nous savons en effet que 25 % des femmes connaissent un trouble mental au cours de leur grossesse ou après l’accouchement.

Il semble ainsi plus facile de s’appuyer sur les systèmes universels pour identifier les personnes qui ont besoin d’être aidées que de compter sur elles pour reconnaître qu’elles ont un problème de santé mentale et chercher du soutien dans un service de soins primaires ou un hôpital. Souvent, elles ne le reconnaissent pas ou sont réticentes à l’idée de se rendre dans un lieu de soins, de peur de faire l’objet de stigmatisation ou de discrimination.

Nous essayons donc de fonder notre système d’évaluation sur des paramètres universels. Certes, ce n’est pas parfait, mais je pense qu’une identification précoce de ces problèmes augmente considérablement la probabilité de fournir un traitement et un soutien adaptés, et donc d’empêcher que la situation n’empire.

Enfin, au Royaume-Uni, comme en France et dans de nombreux pays, une grande attention est actuellement accordée à l’autisme, avec la crainte de voir augmenter le nombre de personnes touchées. Contrairement au président Trump, je ne crois pas à l’explication simple d’un lien entre l’autisme et le paracétamol.

Au Royaume-Uni comme ailleurs, le système de santé est débordé par des parents inquiets qui veulent que l’on évalue l’autisme éventuel de leur enfant, car ils pensent que cela pourrait les aider à l’accompagner. Cela occasionne de longues listes d’attente – notre défi actuel est d’y répondre.

Lorsqu’un système de soins s’efforce d’identifier et de répondre rapidement aux problèmes et que le contexte change rapidement, il peut se trouver débordé par les demandes et les besoins d’évaluation.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Vous évoquez l’intervention précoce, notamment en milieu scolaire. En France, de nombreux troubles psychologiques, voire psychiatriques, sont repérés insuffisamment tôt dans les écoles. De multiples dispositifs, parfois peu lisibles, sont mis en place et permettent malgré tout une prise en charge plus rapide.

Nous repérons désormais l’autisme de façon plus précoce et adaptée grâce aux plans Autisme. Le problème est qu’à l’issue du diagnostic, une prise en charge rapide s’avère impossible, faute de personnel. Comment évoluer vers une meilleure prise en charge non seulement de l’autisme, mais aussi de tous les troubles dys, qui sont eux aussi diagnostiqués plus tôt ?

M. Martin Knapp. Cette question se pose dans de nombreux pays. Comme l’expliquait M. Sibieude, les organisations ne sont pas enclines à agir – par exemple, à investir dans un service d’intervention précoce – quand elles n’en perçoivent pas directement les résultats. Lorsqu’on réfléchit en économiste, comme je le fais, on comprend que les gains ou les bénéfices d’une telle intervention profiteront à d’autres secteurs.

Il faut donc convaincre ceux qui ont la main sur les budgets d’allouer des ressources à l’amélioration de la santé, en leur expliquant que les bénéfices n’iront pas seulement à la santé, mais aussi et surtout à d’autres domaines : l’éducation, l’emploi, l’engagement social… C’est particulièrement vrai pour l’autisme et la santé mentale : de nombreux domaines sont affectés par ces pathologies et il est souvent difficile pour les différents services publics de s’accorder sur la façon de coordonner leurs actions pour répondre correctement aux besoins des individus concernés. Il s’agit donc d’un défi de coordination.

Je mène des recherches sur ce sujet depuis le début de ma carrière ; malheureusement, elles n’ont guère eu d’effet. J’ai compris que je devais sortir du champ académique pour introduire mes travaux dans le débat public, afin qu’ils aient un impact. Ils permettent en effet de comprendre ce qui dissuade les responsables d’allouer les ressources de façon à répondre correctement aux besoins des individus. C’est une question de motivation.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. La méthode de la recherche-action, qui permet davantage d’allers-retours entre le terrain et la recherche, est-elle plus apte à corriger les effets négatifs des politiques mises en place ?

M. Martin Knapp. Au Royaume-Uni, le secteur gouvernemental est le premier financeur de la recherche sur la santé et le handicap. Ainsi, la majeure partie de mes travaux sont financés par ce biais. En général, la commande est d’intégrer aux réflexions académiques les acteurs qui sont susceptibles d’agir dans le domaine considéré. Lorsque nous concevons un projet de recherche, nous associons donc les utilisateurs potentiels au groupe de réflexion, afin que nos résultats puissent répondre à leurs questions. Il est important d’interagir avec ces parties prenantes, même si les chercheurs ont parfois du mal à communiquer avec les personnes qui agissent sur le terrain.

À travers le monde, les chercheurs ont progressé dans ce domaine et reconnaissent que c’est là le plus grand défi : faire de la recherche est difficile ; la traduire en actions concrètes l’est davantage. Pour y parvenir, nous devons nouer un dialogue entre les chercheurs et les décideurs.

Pour revenir à la santé mentale, au cours des trente dernières années, les pays développés ont amélioré la façon de tirer parti de la recherche pour influer sur les politiques et les pratiques. Mais au bout du compte, ce sont les gouvernements ou les exécutifs locaux qui prennent les décisions ; la recherche est un des outils qui les aident à le faire.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Monsieur Sibieude, pourriez-vous nous présenter les mesures d’impact que vous avez menées sur Café Joyeux ?

M. Thierry Sibieude. Je partage les propos de M. Knapp et je crois fondamentalement à l’intervention précoce. Il serait d’ailleurs utile de prendre en charge les enfants autistes avant même que le diagnostic ne soit posé. Ce dernier reste un véritable enjeu en France, bien que, grâce à certaines mesures, il soit établi plus rapidement qu’il y a trente ans.

Le principal problème est l’absence d’accompagnement précoce. C’est une question politique qui touche à l’affectation des moyens. Nous avons montré que si l’on consacrait des ressources à cette question, cela valait le coup. Le parcours d’un autiste de niveau 2 mal accompagné – ou pas accompagné du tout – coûte 4,2 millions d’euros jusqu’à ses 65 ans. En revanche, si les bonnes mesures sont prises, son parcours ne coûte que 2 millions. Ce qui n’est pas fait dans les premières années, il est impossible de le rattraper – prenez l’exemple de l’apprentissage de l’anglais : un jeune enfant adoptera facilement un accent parfait, quand un adulte ne l’acquerra jamais. Il est absolument crucial que certaines actions soient mises en œuvre immédiatement.

S’agissant de Café Joyeux, nous avons évalué l’autonomie, la confiance en soi, les compétences professionnelles acquises et les interactions sociales des équipiers, c’est-à-dire des serveurs – des autistes, mais pas seulement. En appliquant ce qu’on appelle la théorie du changement, nous avons identifié avec les équipes ces quatre registres que Café Joyeux permet d’améliorer.

Nous avons interrogé un échantillon significatif de 128 équipiers : 91 % affirment avoir développé des compétences professionnelles favorisant l’orientation ; 57 % sont en train de passer un diplôme d’État ; les interactions sociales de 99 % d’entre eux ont augmenté ; 93 % ont gagné en autonomie et 90 % en confiance en eux. Les questionnaires sont anonymes, ce qui permet d’éviter le biais de désirabilité sociale.

Nous avons ensuite interrogé les proches des équipiers, parties prenantes que les dirigeants de Café Joyeux souhaitaient suivre – ce n’est pas nous qui déterminions les acteurs à évaluer, mais j’étais tout à fait d’accord avec ce choix. Il en ressort que 92 % des parents sont plus fiers de leurs proches, 94 % sont moins inquiets et 83 % sont plus heureux. Cette situation crée de la valeur pour la société puisqu’elle limite les dépenses de suivi des proches, qui peuvent souffrir d’épuisement mental. En effet, l’accompagnement d’une personne autiste au quotidien est un poids considérable pour les familles et entraîne très fréquemment des dépenses de santé que couvre la collectivité.

Les jeunes équipiers ayant une vingtaine d’années, leur famille peut travailler. Or en général, l’un des deux parents d’un enfant autiste s’arrête de travailler – c’est souvent la mère. Je ne dispose pas de statistiques précises mais, de manière intuitive, je dirais que la présence d’une personne autiste favorise les divorces dans une famille. Nous n’avons jamais intégré cet élément dans nos calculs financiers, faute d’éléments plus précis pour l’étayer.

Par ailleurs, nous avons évalué la perception des clients, appelés convives. Certaines personnes considèrent qu’on ne doit pas prendre en compte le changement de regard sur le handicap, car ce qui compte est le changement de pratique. Elles n’ont qu’en partie raison car pour changer de pratique, encore faut-il avoir changé son regard. Au reste, le changement de regard a un vrai sens pour les familles. Ainsi, 68 % des convives interrogés sont venus au Café Joyeux parce que c’était un lieu social et 81 % déclarent avoir changé de regard sur les personnes handicapées. Il faut toutefois noter que si certains n’ont pas changé de regard, c’est simplement parce qu’ils étaient déjà sensibilisés à la question. Enfin, 92 % des convives ont pris conscience des capacités des personnes handicapées et 85 % adoptent désormais des gestes de solidarité plus importants envers elles.

Un autre volet de l’étude est consacré aux managers – vous pourrez le consulter si cela vous intéresse.

Ces chiffres sont éclairants. Nous sommes arrivés à la conclusion suivante : pour 1 euro dépensé chez Café Joyeux, ce sont 7,43 euros de valeur sociale qui sont créés. Nous avons valorisé ces données en prenant en compte les coûts évités. Par exemple, nous avons évalué le montant de l’AAH (allocation aux adultes handicapés) économisé du fait du salaire de la personne handicapée, voire la diminution de ses aides au logement.

Nous avons également utilisé la méthode des proxy, qui permet d’évaluer combien il aurait fallu dépenser pour obtenir le même résultat – par exemple, pour accroître la confiance en soi. Vous ou moi, quand nous voulons gagner en confiance, nous pouvons aller chez le psy, suivre un stage de prise de parole en public ou de théâtre… Tous ces outils disponibles sur le marché ont un coût, une valeur. Cette valeur, c’est aussi celle que crée Café Joyeux par ses propres moyens. C’est ainsi que nous sommes arrivés au montant de 7,43 euros. Café Joyeux dispose aujourd’hui d’un modèle qui lui permet de suivre ces sujets sans solliciter notre expertise.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Je vais préciser ce que j’entends par coûts évités car vous semblez avoir mal pris mes propos, monsieur Sibieude. Selon moi, la manière dont on agit aujourd’hui entraîne des coûts qui pourraient être évités grâce à une action plus intelligente et à une meilleure évaluation des politiques publiques.

Des dispositifs d’évaluation existent, mais ils sont épars et parfois mis en œuvre par les acteurs eux-mêmes – certaines entreprises adaptées, qui accompagnent les personnes en situation de handicap dans l’emploi, ont travaillé avec KPMG. Je peux aussi citer, en matière de santé mentale, le dispositif de rappel des personnes qui ont fait une tentative de suicide, qui évite la récidive dans 50 % des cas. En outre, l’habitat inclusif répond mieux au projet de vie des personnes en situation de handicap et coûte 20 % à 30 % de moins à la société.

Vous avez démontré de manière remarquable quels coûts permettrait d’éviter l’accompagnement précoce des personnes atteintes d’un trouble du spectre autistique.

La culture de l’évaluation est très hétérogène en France et assez peu développée. Or dans une période où les ressources sont limitées, il est justifié de réfléchir à leur meilleure allocation.

Monsieur Knapp, dans quelle mesure l’évaluation des politiques publiques a-t-elle fait évoluer la prise en charge du handicap au Royaume-Uni ? En France, on a le défaut de superposer des dispositifs, ce qui conduit à demander davantage de moyens. Pourtant, dans certains cas, on pourrait être beaucoup plus efficace à moyens constants et obtenir un effet de levier différent.

M. Martin Knapp. C’est une excellente question. Prenons deux exemples illustrant la manière dont on peut inciter à changer de comportement.

Il y a quatorze ans, nous avons mené des travaux pour le département de la santé publique et de l’aide sociale, qui souhaitait connaître la rentabilité de chaque livre sterling, euro ou dollar dépensé dans différentes actions. Nous avons exploré quinze modèles de service qui étaient efficaces d’une manière ou d’une autre. Par exemple, ils avaient contribué à la prévention de comportements non désirables ou à l’amélioration de l’état de santé.

Comment convaincre les acteurs publics d’investir dans ces dispositifs ? Nous nous sommes intéressés au retour sur investissement économique qu’ils offraient, comme cela a été fait pour Café Joyeux. Nous avons adopté une démarche simple et rapide. Les résultats ont tout d’abord permis de rassurer ceux qui tiennent les cordons de la bourse : s’ils optaient pour telle stratégie de prévention ou tel modèle de service, ce ne serait pas ruineux. Dans un premier temps, le coût serait un peu élevé, mais il y aurait plus tard des économies non seulement pour eux, mais également pour d’autres.

Dans une autre étude, nous nous sommes intéressés aux troubles de la santé mentale périnataux, qui affectent les femmes durant la grossesse et dans l’année qui suit la naissance de leur bébé – 25 % d’entre elles sont concernées.

Bien souvent, les études s’intéressaient essentiellement, avec raison, à l’impact de ces troubles pour les femmes. Or leurs enfants ont aussi un plus grand risque de développer des problèmes cognitifs, comportementaux et émotionnels. Nous nous sommes intéressés aux conséquences économiques de ces troubles maternels du point de vue des enfants. Notre étude a fait la une des journaux à l’époque. En l’espace d’un mois, ces travaux se sont traduits par un investissement supplémentaire de l’État de quelque 200 millions de livres sterling dans les soins de santé mentale périnatale. Ce chiffre a ensuite triplé.

Je ne prétends pas que nous ayons trouvé une solution. Nous avons simplement mis en lumière un domaine négligé, puis nous avons évalué les incidences économiques de cette négligence pour les enfants : parcours scolaire chaotique, difficultés à trouver un travail, recours au système de santé…

En tant qu’économiste, je m’excuse parfois de réduire la complexité de la vie humaine à des montants en euros, en livres ou en dollars. Toutefois, cela nous aide à communiquer avec les décideurs politiques ; nous les convainquons que certaines actions ont un impact majeur et peuvent même entraîner d’importantes économies par ailleurs.

M. Thierry Sibieude. Je partage cette opinion. Quand je siégeais au conseil départemental du Val-d’Oise, il m’arrivait fréquemment d’évoquer ce type de montants afin d’obtenir une hausse du budget consacré aux personnes handicapées ou, à tout le moins, d’éviter qu’il ne soit réduit.

S’agissant des femmes enceintes, de nombreux praticiens considèrent qu’un certain nombre d’enfants devraient être suivis dès la naissance. Il faudrait intervenir dès les premières semaines afin qu’une bonne relation s’instaure entre la mère et l’enfant – le but n’étant évidemment pas de culpabiliser la mère, tant s’en faut, mais de réunir les conditions favorables à cette relation. Or ce travail auprès de tout jeunes enfants est souvent mis en cause, au motif qu’il pourrait être stigmatisant. Pour cette même raison, certains professionnels médicaux refusent de poser un diagnostic précoce sur les enfants – comme si le fait de nommer un risque faisait apparaître le danger ! C’est une question non pas économique mais culturelle. Il est essentiel non seulement de poser un diagnostic le plus tôt possible, mais aussi d’agir et de lancer une prise en charge au plus vite. Au pire, cela ne servira à rien ou n’apportera pas grand-chose, mais au mieux, cela évitera une situation dont on ne maîtrisera pas l’évolution.

J’utilise souvent l’image du bateau qu’on amarre au bord de l’eau. Si l’amarrage n’est pas suffisamment robuste, le bateau se retrouve au milieu de la mare. Pour le récupérer, il faut se déshabiller, nager, c’est compliqué. En revanche, si on est présent au moment où le bateau se détache, il suffit de le rattraper et de l’amarrer à nouveau. Ces questions peuvent sembler minimes sur le coup, mais peuvent avoir des conséquences qui sont loin de l’être à long terme.

Mes propos sur les coûts évités ne vous étaient pas destinés, monsieur le rapporteur ; je visais les acteurs qui se contentent d’une telle approche sans aller plus loin. Nous plaidons pour une analyse plus large : il faut explorer les coûts évités, certes, mais également d’autres registres dans lesquels le handicap et la vulnérabilité constituent une source de valeur.

Comment dépenser mieux ou différemment ? La question est cruciale. Si on investit dans la prise en charge en crèche et à l’école, on limite considérablement les risques de coûts futurs. À Cergy-Pontoise, il y a trente ans, la maire a ouvert une crèche où étaient notamment accueillis des enfants handicapés – à l’époque, bien que dans l’opposition, j’ai soutenu cette initiative. La première année, personne n’a voulu y inscrire son enfant : dans l’esprit des gens, le handicap était contagieux. Deux ans plus tard, grâce à toute une série de moyens supplémentaires consacrés à la psychomotricité, à la psychologie et à l’ergothérapie pour les enfants handicapés, mais dont bénéficiaient aussi les autres enfants, c’était dans cette crèche que tous les parents voulaient inscrire leur enfant ; il y avait des listes d’attente. J’avais dit aux opposants à cette crèche que si le handicap n’était pas contagieux, la connerie, en revanche, l’était gravement ! Selon moi, cette expérimentation, qui était très novatrice, pouvait donc être conduite en toute tranquillité. La crèche continue d’accueillir des enfants ; tout le monde trouve cela normal et en retire des bénéfices.

S’il y avait une chose à faire, ce serait donc d’instaurer une prise en charge précoce. Si je me place du point de vue de l’évaluateur, il faut rendre obligatoires les mesures d’impact sur la base d’un référentiel commun proposé par la puissance publique. Avec la fondation Malakoff Humanis handicap, nous sommes en train d’en élaborer un qui pourrait s’appliquer à l’ensemble du secteur des personnes handicapées.

Enfin, il ne faut pas avoir peur d’engager des démarches de valorisation monétaire. Certains vous diront qu’on ne saurait réduire une vie humaine à des euros ou à des dollars. Mais les compagnies d’assurances le font bien lorsqu’elles calculent l’indemnisation d’un préjudice ! Il faut néanmoins prendre des précautions : il est important d’accompagner cette démarche et de faire attention à la manière de la présenter pour éviter tout propos extrémiste. Je crois que le jeu en vaut la chandelle.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. La déstigmatisation n’a-t-elle pas progressé ces dernières années ?

M. Thierry Sibieude. Certes, nous pointons des lacunes, mais nous reconnaissons que tout n’est pas à jeter aux chiens. De la même manière, mon collègue a pris soin de préciser que le système britannique n’était pas parfait. Il est clair que notre objectif est d’améliorer les choses.

Oui, par rapport à il y a trente ans, les choses se sont considérablement améliorées – soyons honnêtes. Mais on est encore loin du compte : les listes d’attente sont longues comme le bras.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Nous devons trouver un équilibre entre la vision de la société que nous défendons – nous sommes tous convaincus que chacun doit avoir sa juste place et pouvoir s’épanouir – et la gestion de budgets contraints. L’enjeu est de parvenir à la meilleure allocation possible des ressources, compte tenu de cette vision de la société.

La santé mentale des jeunes est une préoccupation majeure tant en France qu’au Royaume-Uni. Monsieur Knapp, pouvez-vous partager un retour d’expérience sur les équipes dédiées à la santé mentale au sein des écoles ? En France, en 2025, la santé mentale a été érigée en grande cause nationale. Néanmoins, cette démarche n’a pas été pleinement menée à terme.

Monsieur Sibieude, comment peut-on évaluer la qualité de vie, notamment celle des familles ? Pourquoi avoir choisi d’aller au-delà des seules questions monétaires ? Je le comprends du point de vue philosophique, mais cela a-t-il une plus-value dans la déclinaison de vos études ?

M. Martin Knapp. À cette dernière question, la réponse est oui. Deux grands domaines intéressent les chercheurs et s’invitent de plus en plus dans les discussions relatives à l’allocation des ressources : la qualité de vie liée à la santé et le bien-être psychologique. En ce qui concerne le premier aspect, le travail du National Institute for Health and Care Excellence consiste à évaluer, dans le cadre des politiques publiques en matière de santé et d’aide sociale, les avantages cliniques et les effets sur la qualité de vie des différents traitements et services. Il mesure ainsi les coûts des soins de santé, les économies éventuelles ainsi que le coût qu’aurait la création d’un volet d’action supplémentaire en matière de qualité de vie liée à la santé. Si ce coût dépasse un seuil déterminé, il ne recommande pas aux autorités publiques d’y investir. C’est un bon moyen de comparer différentes disciplines : santé mentale, oncologie, cardiologie, etc.

Dans de nombreux pays, y compris au Royaume-Uni, les chercheurs mesurent le bien-être général, mais également psychologique, que peuvent engendrer les actions. L’idée est de convertir l’amélioration du bien-être en valeur monétaire, pour évaluer le coût d’un modèle de service et son retour sur investissement. C’est certes réducteur voire simpliste, mais cela permet d’objectiver les discussions. C’est un moyen de mesurer les avantages d’une intervention précoce, qui n’entraînerait pas forcément des avantages économiques immédiats et tangibles, mais qui aurait des effets sur le bien-être pouvant être convertis en indicateurs monétaires.

M. Thierry Sibieude. Pourquoi suis-je allé au-delà des coûts évités ? Parce qu’une politique publique, notamment une politique sociale, entraîne forcément un certain nombre de conséquences territoriales. Or dans le cadre d’un budget contraint, l’insuffisance des moyens disponibles pour couvrir l’intégralité des besoins impose des arbitrages. Dans cette perspective, une vision strictement comptable serait trop réductrice. L’idée était de montrer que les programmes qui visent à réparer une difficulté sociale entraînent des bénéfices plus larges : non seulement on répare, mais on fait plus et mieux. Nous l’avons étudié pour la prise en charge très précoce de l’autisme, les bénéficiaires du RSA, les dispositifs de mobilité douce déployés avec la Macif ou encore l’insertion par l’activité économique. Lorsqu’on décide d’investir, il est important de savoir ce que l’investissement permettra d’économiser, mais aussi d’identifier autant que possible ce qu’il permettra de créer.

Par exemple, l’accueil d’une personne handicapée ne se résume pas à lui proposer une activité : pour elle, le projet est beaucoup plus global. C’est pourquoi notre étude s’intéresse aux multiples acteurs qui interviennent dans tous les domaines : logement, santé, école, vie professionnelle, interactions sociales. La monétarisation est une bonne manière de synthétiser tous ces éléments, même si elle est un peu simplificatrice – mais vous connaissez la maxime : « Tout ce qui est simple est faux ; tout ce qui est vrai est trop compliqué. »

À mes yeux, la mesure de l’impact social signe le deuil de deux choses : l’exhaustivité et la perfection. À partir de là, une fois qu’on s’est mis d’accord sur des hypothèses et un dispositif commun, puisque c’est un préalable à toute comparaison – c’est d’ailleurs pour cette raison que les référentiels sectoriels sont si importants –, on peut prendre les meilleures décisions possibles au service de la société, ou du moins de la vision qu’en ont les uns et les autres.

J’ai créé, il y a près de vingt-cinq ans, la chaire de l’Essec consacrée à l’innovation sociale et à l’entrepreneuriat social. Je suis convaincu que la valeur créée par l’entreprise n’est pas uniquement économique : il faut être capable de travailler sur les notions de blended value et de shared value – valeur mixte et valeur partagée. Si j’utilise ces termes anglais, ce n’est pas pour faire plaisir à mon collègue Martin Knapp, mais parce que ce sont ceux utilisés dans la littérature anglo-saxonne – la notion de shared value a été popularisée par Porter. Même si la France est encore largement réticente à l’intégrer, la question de la composition de la valeur créée par l’activité économique est centrale. Par exemple, prendre en charge une personne handicapée, c’est aussi une activité économique – voyez les entreprises adaptées.

Enfin, je me permets de préciser que l’étude sur les coûts évités que j’ai évoquée a été menée avec Koreis, une équipe de jeunes très compétents qui travaillent sur la mesure de l’impact social – la paternité d’une part du travail leur revient, je ne voudrais pas les en priver.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Sur une échelle de 1 à 10, à combien évaluez-vous le niveau de maturité des politiques publiques françaises au regard de la culture de l’évaluation ?

Je ne voudrais pas créer un incident diplomatique, mais je me permets de tourner la question un peu différemment pour vous, monsieur Knapp : sans vous demander un ranking, que pensez-vous du positionnement de la France ? Nous avons l’impression d’être un peu en retard sur cette philosophie.

M. Thierry Sibieude. Puisque j’ai juré de dire toute la vérité, voilà le fond de ma pensée : sur une échelle de 1 à 10, je nous situerais à 3,5. Mais comme toute moyenne, ce chiffre cache des disparités : certains secteurs sont à 8, 9, voire 10, d’autres à 0. Comme vous, je pense que nous sommes en retard dans la culture de l’évaluation. Cela nous ramène au problème évoqué tout à l’heure : il faut améliorer le partage des fruits de la recherche avec les acteurs sectoriels. Les choses sont ainsi faites que, personnellement, je me suis retrouvé avec un pied dans la recherche et l’autre dans l’opérationnel. Nous avons encore beaucoup de travail en matière d’évaluation. Je m’y consacre depuis dix ou douze ans : vous pourrez en conclure que je n’ai pas été très efficace ou, au contraire, que j’étais précurseur – je vous laisse juges.

M. Martin Knapp. Je ne comparerai pas le Royaume-Uni et la France – même si je le voulais, je ne le pourrais pas. Je ne sais pas quel score je mettrais au Royaume-Uni, mais une chose est sûre : le système d’allocation des ressources est plus efficace aujourd’hui. Cependant, l’augmentation du niveau des dépenses de santé n’a pas permis d’améliorer l’égalité d’accès aux soins : les perdants d’hier sont toujours les perdants d’aujourd’hui. Et cela déçoit beaucoup de Britanniques. Si le système est devenu plus efficace, il n’est pas devenu plus juste pour autant.

Mme Sylvie Ferrer (LFI-NFP). Je voudrais m’assurer d’avoir bien compris : parlons-nous bien des social impact bonds, les obligations à impact social, qui visent à financer des actions d’intérêt général ? S’agit-il d’encourager une nouvelle forme d’intervention publique visant à financer des résultats plutôt que des activités en particulier ?

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. La logique de résultat correspond plutôt aux approches Qalys (années de vie ajustées en fonction de la qualité) et Dalys (années de vie ajustées en fonction de l’incapacité). Il s’agit de faire en sorte que l’argent dépensé soit utilisé le plus efficacement possible. Il est fondamental que cet argent soit utilisé en conformité avec le projet de vie des personnes handicapées – en France, elles aspirent avant tout à vivre dans le milieu ordinaire, se loger, travailler, étudier comme tout un chacun. Il doit également favoriser le développement des interactions sociales et l’employabilité – nous l’avons vu pour les personnes souffrant de troubles du spectre autistique.

Le dispositif de l’association Vivre et travailler autrement est un bon exemple : il permet à des autistes sévères d’avoir un emploi et un logement autonome, alors que sans cela, ils auraient probablement été placés dans des maisons d’accueil spécialisées ou des foyers d’accueil médicalisés, structures qui ne correspondent pas du tout à leur projet de vie ni à celui de leur famille.

M. Thierry Sibieude. Et en plus, ce sont des solutions qui coûtent plus cher.

Madame Ferrer, nous ne parlons pas ici des social impact bonds, même s’il s’agit effectivement de l’un des outils dans le cadre duquel la mesure de l’impact social est mobilisée. Pour le dire simplement, l’objectif de ces outils de financement est d’indexer le rendement de l’investissement sur les résultats obtenus : plutôt que d’être rémunéré à taux fixe, comme pour n’importe quelle autre obligation, l’investisseur perçoit une rémunération plus ou moins élevée en fonction du degré d’atteinte des résultats. Or nous nous intéressons aujourd’hui à autre chose, la mesure de l’impact social.

Prenons l’exemple de l’autisme. Malheureusement, pour les autistes sévères, les écarts de résultat entre une bonne et une mauvaise prise en charge sont assez faibles – c’est un constat assez douloureux pour les parents. En revanche, l’intervention précoce auprès des jeunes présentant des troubles autistiques légers ou moyens permet de limiter le risque de les voir basculer dans l’autisme sévère – ce qui est très intéressant, car la prise en charge des premiers coûte 2 millions et celle des derniers le double. C’est donc bien sur la première catégorie qu’il faut concentrer l’action, aussi tôt que possible, pour économiser de l’argent – non pas pour dépenser moins, mais pour mieux affecter les ressources. Une place en MAS coûte 120 000 euros par personne et par an – un peu plus à Paris, où le foncier renchérit le coût de l’accueil, dont il représente près de 20 %. En Lozère ou dans l’Aveyron, où il y avait beaucoup d’établissements de ce genre il y a une trentaine d’années, le foncier est moins cher. Le prix de journée est donc inférieur, même si les distances sont plus longues, ce qui augmente le coût du transport. Quoi qu’il en soit, on pourrait financer beaucoup de mesures bien plus efficaces et valorisantes pour les personnes autistes avec ces 120 000 euros. C’est le pari de Veta, dont le dispositif – un équivalent du Samsah (service d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés) – abaisse le coût de l’accompagnement à 30 000 euros annuels. Ce sont des ordres de grandeur, mais je peux vous fournir l’annexe de la CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie) qui a servi de base à nos calculs.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Merci à tous les deux. N’hésitez pas à nous faire parvenir tout document complémentaire par mail.

M. Thierry Sibieude. Merci de m’avoir donné la parole. J’espère que votre rapport sera suivi d’effets et que vous saurez convaincre les différents décideurs de l’importance de la mesure d’impact dans les politiques en faveur des personnes handicapées.

M. Martin Knapp. J’ai été ravi de participer à cette audition. Pardonnez-moi de n’avoir pas pu m’exprimer en français. Je vous enverrai des documents complémentaires et si vous avez la moindre question, je serai ravi de vous répondre.

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Audition, ouverte à la presse, de Mme Céline Greco, professeure de médecine, cheffe du service de médecine de la douleur et de médecine palliative à l’hôpital Necker-Enfants malades, présidente de l’association Im’pactes (21 octobre 2025)

M. David Magnier, président. Nous recevons aujourd’hui la professeure Céline Greco, qui préside également l’association Im’pactes, qui œuvre pour la protection de l’enfance, fonction au titre de laquelle nous avons principalement souhaité l’entendre. Son histoire personnelle l’a conduite à s’engager pour améliorer la prise en charge des enfants placés à l’aide sociale à l’enfance (ASE), enfants particulièrement vulnérables qui connaissent, dans des proportions nettement supérieures aux autres enfants, des troubles de santé mentale et de handicap.

Madame, je vous demanderai de nous livrer votre analyse sur la prise en charge de la santé mentale et du handicap des enfants suivis par l’ASE ainsi que sur les améliorations que vous jugez nécessaires.

Je vous prie préalablement de nous déclarer tout intérêt public ou privé de nature à influencer vos déclarations et vous invite, conformément à l’article 6 de l’ordonnance du 17 novembre 1958, à prêter serment de dire la vérité, toute la vérité, rien que la vérité.

(Mme Céline Greco prête serment.)

Mme Céline Greco, professeure de médecine, cheffe du service de médecine de la douleur et de médecine palliative à l’hôpital Necker-Enfants malades. J’exerce effectivement les fonctions de chef de service de médecine de la douleur à l’hôpital Necker et préside l’association Im’pactes, que j’ai fondée en 2022 après un long engagement en protection de l’enfance. Je siège également au bureau du Conseil national de la protection de l’enfance (CNPE) où je copréside la commission santé de l’enfant en protection de l’enfance. Mon engagement trouve sa source dans mon expérience personnelle, ayant moi-même été victime de violences intrafamiliales durant mon enfance et confiée à l’aide sociale à l’enfance à l’âge de 14 ans. J’ai ainsi pu observer les failles du système des deux côtés.

L’association Im’pactes prend en charge la santé, la scolarité, l’accès à la culture et l’insertion professionnelle des enfants, adolescents et jeunes majeurs jusqu’à 25 ans confiés à l’ASE. Il est tout d’abord nécessaire de rappeler que ces jeunes ne présentent pas uniquement des problèmes de santé mentale mais rencontrent des problèmes de santé globale, incluant des problèmes somatiques et psychiques qui demeurent aujourd’hui insuffisamment pris en charge et mal connus. En médecine de la douleur, nous considérons l’être humain dans sa globalité, sans dissocier le corps de l’esprit et cette approche holistique s’avère essentielle, même si votre commission se concentre spécifiquement sur la santé mentale.

Concernant précisément la santé mentale des jeunes confiés à l’aide sociale à l’enfance, les données sont alarmantes puisqu’un jeune sur deux présente des troubles psychiques. Près de 40 % d’entre eux souffrent de troubles du sommeil et plus de 55 % manifestent des troubles du comportement. Nous constatons une aggravation progressive de ces troubles non pris en charge qui, combinés aux problèmes somatiques, entraînent une perte d’espérance de vie de 20 ans.

Les études françaises sur ce sujet demeurent malheureusement rares, nous contraignant à nous référer aux recherches internationales, notamment anglo-saxonnes. Ces dernières analysent les conséquences des ACE (Adverse Childhood Events), qui désignent les événements de vie négatifs durant l’enfance. Les dix principaux types d’ACE identifiés sont les violences sexuelles, les violences physiques, les violences psychiques, les carences affectives, les carences physiques, avoir un parent souffrant d’une maladie mentale, avoir un parent souffrant d’addiction, avoir un parent incarcéré, la séparation parentale et l’exposition aux violences conjugales. Les études internationales qui examinent les répercussions à l’âge adulte de ces événements traumatiques vécus durant l’enfance démontrent que ce phénomène est comparable aux radiations : plus la dose est importante et la durée d’exposition prolongée, plus les conséquences à l’âge adulte s’avèrent sévères. Le fait d’avoir subi plus de quatre ACE multiplie par deux le nombre d’anxiolytiques prescrits à l’âge adulte, par trois celui des antidépresseurs, par dix celui des antipsychotiques et par dix-sept celui des thymorégulateurs. Le taux de tentatives de suicide est quant à lui multiplié par trente-sept. Ces chiffres illustrent l’impact considérable de ces événements négatifs sur la santé mentale future.

Les dernières études françaises révèlent que 20 % des nourrissons placés présentent des syndromes dépressifs et que les enfants confiés à l’ASE sont hospitalisés en pédopsychiatrie 120 fois plus fréquemment que les enfants en population générale. Leurs hospitalisations sont huit fois plus nombreuses et durent deux fois plus longtemps. Les conséquences psychiques apparaissent donc dramatiques. Cette situation engendre également un coût sociétal majeur, estimé à 38 milliards d’euros par an pour la France. Ce montant, qui représente le coût des conséquences à long terme des violences faites aux enfants non prises en charge précocement, démontre qu’une intervention précoce permettrait de réaliser des économies substantielles.

Nous manquons actuellement cruellement de structures adaptées à la prise en charge de ces enfants, qui ne sont prioritaires nulle part. À titre d’exemple, le délai d’attente pour accéder à un Centre médico-psychologique (CMP) varie entre 18 et 36 mois, durée supérieure au temps moyen de séjour d’un enfant dans une maison d’enfants. Le système étant sectorisé, un enfant placé initialement dans une maison d’enfants A fait l’objet d’une demande au CMP A. Lorsqu’une place se libère enfin au CMP A, l’enfant a souvent déjà été transféré dans une maison d’enfants B, nécessitant une nouvelle demande au CMP B, perpétuant ainsi un cycle sans fin. Par conséquent, ces enfants n’ont pratiquement aucune chance d’être suivis en CMP. Les statistiques confirment cette réalité puisque seulement 2 % des enfants placés à l’aide sociale à l’enfance bénéficient d’une prise en charge en CMP, tandis que 85 % ne sont orientés vers les services d’urgence pédiatriques ou pédopsychiatriques qu’au moment d’états de crise. Ce défaut majeur de suivi et de prise en charge de la santé mentale contribue directement à la diminution de leur espérance de vie et explique le taux particulièrement élevé de tentatives de suicide et de suicides à l’âge adulte.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Je souhaiterais que vous nous communiquiez les sources appuyant les chiffres que vous avez présentés, ceux-ci étant essentiels pour illustrer les travaux de notre commission d’enquête. Ces données démontrent en effet que la prévention et la prise en charge précoce, malgré l’investissement initial qu’elles nécessitent, génèrent des économies considérables tant sur le plan humain que financier, comparativement aux coûts ultérieurs de réparation.

Votre parcours personnel fait de vous une experte d’usage, et il me semble que votre cas illustre l’importance cruciale de la médecine scolaire comme point de départ. Cette dimension reste insuffisamment appréhendée alors qu’elle paraît fondamentale. Ne devrions-nous pas réinvestir plus massivement dans ce domaine ? Au-delà du strict champ de l’aide sociale à l’enfance, la médecine scolaire ne constitue-t-elle pas le cadre le plus propice pour aborder simplement ces enjeux de santé auprès de l’ensemble de la population concernée ?

Je suis particulièrement interpellé par le fait que seulement 2 % des enfants relevant de l’aide sociale à l’enfance soient suivis en CMP. Ce chiffre me semble paradoxal car nous pourrions logiquement penser que les enfants pris en charge dans un cadre institutionnel, que ce soit en maison d’enfants à caractère social (Mecs) ou dans d’autres structures, bénéficient d’un accompagnement renforcé facilitant l’accès aux soins puisque ces établissements disposent de professionnels connaissant les dispositifs existants. Comment expliquez-vous ce pourcentage incroyablement faible ? Pourquoi n’existe-t-il pas de procédures prioritaires pour ces enfants, à l’image des dispositifs « réponse accompagnée pour tous » ou des groupes opérationnels de synthèse mis en place par les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) pour les situations de handicap ?

Concernant la coordination des professionnels existants, quel serait selon vous l’équilibre optimal à trouver ? Nous constatons la saturation des CMP, la pénurie de pédopsychiatres, tandis que d’autres ressources comme les psychologues du dispositif Mon soutien psy, les ergothérapeutes ou les équipes mobiles hospitalières demeurent insuffisamment mobilisées. Comment structurer efficacement cette offre de soins, sachant que nous ne pourrons pas former des pédopsychiatres supplémentaires à court terme ? Quelle vision avez-vous de cette situation et comment faciliter l’accès aux soins dans une logique préventive ?

Mme Céline Greco. Concernant la médecine scolaire, j’ai personnellement été repérée grâce à une infirmière présente dans mon lycée, au sein d’un service de promotion de la santé en faveur des élèves. Il est révélateur que ce repérage n’ait pu intervenir qu’en classe de seconde. Auparavant, dans les écoles primaires et le collège que j’ai fréquentés en Auvergne, nous ne disposions ni d’infirmière, ni d’assistante sociale, ni de médecin scolaire, ce qui explique ce repérage tardif.

Alors que les enfants victimes de violences ont la plus grande probabilité d’être repérés par l’éducation nationale, puisqu’ils y passent l’essentiel de leur temps, nous faisons aujourd’hui face à une pénurie criante d’infirmières et de médecins scolaires. Certaines infirmières ne peuvent consacrer qu’une heure à une école primaire car elles doivent en couvrir dix, vingt ou parfois trente. Replacer la médecine scolaire au cœur du dispositif de repérage des enfants, d’identification des facteurs de risque et de prise en charge précoce apparaît donc absolument fondamental.

Si la faible attractivité de ces postes, en particulier sur le plan de la rémunération, constitue un frein majeur, la ministre de la santé encourage néanmoins le développement des infirmières en pratique avancée, appelées à devenir des référentes santé. Cette approche, qui fonctionne dans de nombreux pays, pourrait être saisie comme une occasion de revitaliser la médecine scolaire, à condition que nous sachions tirer parti des professionnels disponibles, ce qui est loin d’être le cas aujourd’hui. Un tel renforcement permettrait de repérer beaucoup plus tôt les enfants exposés aux violences, à condition de garantir une présence effective dans les écoles primaires et les collèges. Les conséquences de ces violences sont en effet comparables aux radiations, car elles dépendent à la fois de la dose et de la durée d’exposition. Une médecine scolaire robuste favoriserait ainsi un repérage précoce et réduirait considérablement l’ampleur des séquelles à traiter. Les solutions passent donc sans doute par une revalorisation de ces métiers et par l’intégration d’un module de pédiatrie sociale dans le diplôme d’infirmière en pratique avancée, afin que ces professionnelles puissent s’engager dans cette filière et contribuer à reconstruire un système de médecine scolaire aujourd’hui moribond.

L’accès aux soins de ces enfants est lui-même entravé par de nombreux facteurs. Le bilan de santé obligatoire lors de l’admission dans le dispositif de protection de l’enfance, instauré par la loi de 2016 et renforcé par celle de 2022, n’est réalisé que dans 28 % des cas. Or, lorsqu’on ne cherche pas, on ne trouve rien. Comme pour un cancer dont l’existence est ignorée, les séquelles somatiques et psychiques de ces enfants ne sont pas identifiées et évoluent jusqu’à compromettre toute prise en charge adéquate. Si ce bilan est si rarement effectué, c’est parce que l’accès aux soins est difficile. Contrairement aux situations de handicap, ces enfants ne bénéficient d’aucune priorité dans les CMP, déjà saturés, et les professionnels libéraux (médecins traitants, pédiatres, pédopsychiatres ou psychologues) ne sont ni suffisamment formés au trauma complexe pédiatrique ni suffisamment valorisés pour prendre en charge ces jeunes. Les consultations, longues et exigeantes, sont peu reconnues, ce qui alimente la réticence de praticiens qui redoutent de ne pas disposer des compétences nécessaires. L’accès à la médecine de ville s’en trouve d’autant plus restreint que le nombre de médecins généralistes, déjà en diminution, baisse encore davantage en zone urbaine.

Les instituts et centres de psychotraumatisme, également saturés, ne priorisent pas ces enfants et ne peuvent assurer les suivis prolongés dont ils auraient besoin. Même les dispositifs spécifiques tels que Mon soutien psy, bien que pertinents, demeurent très limités, puisqu’ils ne proposent que huit consultations, voire douze ou vingt à terme, mais toujours en nombre insuffisant pour des enfants profondément traumatisés. Ces consultations sont en outre peu valorisées, ce qui limite la participation des psychologues. Or aucun équilibre psychique durable ne peut être rétabli avec un nombre de séances aussi restreint, car ces situations exigent un accompagnement long et intensif.

À l’opposé, l’expérimentation Pegase, conduite dans le cadre de l’article 51 de la loi de financement de la sécurité sociale (LFSS), qui s’adresse aux enfants de zéro à sept ans confiés en pouponnière ou à l’aide sociale à l’enfance et propose un suivi intensif dès les premiers mois, illustre l’efficacité d’une prise en charge précoce et soutenue. J’ai ainsi pu observer le cas d’une petite fille placée à l’âge de quatre mois, présentant plus de six ACE et affichant des résultats alarmants sur toutes les échelles de développement. Grâce aux bilans complets et réguliers du dispositif, son évolution a pu être suivie et, après vingt-quatre mois, elle avait déjà retrouvé des paramètres normaux, malgré un décrochage momentané lié à la reprise des visites médiatisées avec sa mère. Lorsqu’il fut décidé de mettre fin à ces visites, la courbe de développement a repris une progression positive. Après trente-six mois de suivi, cette enfant ne présentait plus aucun trouble du neurodéveloppement. L’expérimentation Pegase démontre ainsi, pour la première fois en France, que des enfants pris en charge tôt et accompagnés pendant une durée suffisamment longue de vingt-quatre à trente-six mois peuvent retrouver des trajectoires comparables à celles d’enfants sans parcours traumatique. Ce constat confirme que le retard d’accès aux soins s’avère particulièrement préjudiciable d’autant que, comme je l’ai souligné, 85 % de ces enfants présentant des troubles psychiques ne sont examinés qu’en situation d’urgence.

La situation se dégrade encore lorsque le bilan de santé à l’admission n’est pas réalisé et que l’accès aux soins demeure problématique, puisque le fort taux de rotation du personnel dans les maisons d’enfants aggrave la discontinuité des prises en charge. Lorsqu’un seul éducateur reste disponible en raison d’absences ou d’arrêts maladie, les consultations psychologiques prévues sont systématiquement annulées, l’unique éducateur devant prioriser les soins essentiels pour l’ensemble des enfants, si bien qu’à force d’absences consécutives les professionnels de santé finissent par ne plus programmer de rendez-vous et que la pénurie d’éducateurs spécialisés dans les structures d’accueil se transforme en obstacle supplémentaire à l’accès aux soins.

Nous travaillons parallèlement sur la distinction entre actes usuels et non usuels. L’autorisation parentale demeure en effet nécessaire aujourd’hui pour le suivi sanitaire des enfants placés, et une simplification administrative permettrait de faciliter considérablement le travail des professionnels en définissant la prise en charge de la santé comme un acte usuel pouvant être délégué aux structures d’accueil ou aux familles d’accueil, ce qui fluidifierait l’ensemble des parcours.

À ces freins s’ajoutent des obstacles d’ordre assurantiel puisque les procédures d’affiliation à la couverture maladie universelle (CMU), qui devraient être rapides, prennent parfois plusieurs mois, ce qui laisse des enfants sans aucun suivi faute de couverture sociale. Certains départements traitent ainsi ces affiliations très rapidement tandis que d’autres requièrent six à huit mois, période pendant laquelle aucun suivi sanitaire n’est possible.

La question des moyens se pose enfin avec une acuité particulière pour les unités d’accueil pédiatrique des enfants en danger (Uaped), dont la ministre de la santé a affirmé vouloir soutenir le déploiement. Il faut rappeler qu’une Uaped reçoit une dotation de 160 000 euros alors que, depuis la loi Ségur, un praticien hospitalier coûte 135 000 euros, ce qui interroge sur la manière dont une unité pourrait, avec une enveloppe aussi contrainte, disposer de professionnels en nombre suffisant pour assurer simultanément le repérage des enfants à l’hôpital, leur prise en charge, leur audition, la rédaction des informations préoccupantes et des signalements ainsi que leur suivi. Cette situation est dommageable puisque même si nous disposons aujourd’hui de structures bien implantées et déployées sur le territoire français, elles demeurent insuffisamment dotées pour assurer correctement le suivi de ces enfants, avec toutes les conséquences qui en découlent.

M. David Magnier, président. Vos données sur les taux de suicide sont particulièrement alarmantes. La prévention constitue un enjeu fondamental et nos précédentes auditions ont mis en évidence d’importantes lacunes dans ce domaine au sein de l’éducation nationale, particulièrement auprès des plus jeunes enfants.

Les violences subies pendant l’enfance ont un impact considérable sur la vie adulte, réduisant l’espérance de vie de près de 20 ans, avec le développement de maladies respiratoires et l’affaiblissement du système immunitaire. Pouvez-vous chiffrer précisément le nombre d’enfants victimes, y compris ceux dont les cas ne sont pas déclarés ? Pourriez-vous également détailler votre estimation de 38 milliards d’euros d’argent public que vous avez évoquée précédemment ?

La détection et la prise en charge des cas de maltraitance apparaissent extrêmement préoccupantes, avec des lacunes manifestes dans la formation des professionnels en contact avec les enfants, la crainte de représailles exprimée par les médecins traitants isolés dans leur cabinet, ainsi que les défaillances dans la prise en charge malgré les alertes données. Identifiez-vous une cause principale à ces carences ? Comment pourrions-nous agir efficacement à court terme, dans un contexte budgétaire contraint, pour limiter ces problèmes ?

Votre association développe le programme Ambition, qui vise à accompagner les jeunes dans leur insertion professionnelle et leurs démarches administratives. Pourriez-vous nous présenter concrètement le fonctionnement de ce dispositif ? Aidez-vous ces jeunes à démarcher les entreprises ou à préparer leurs entretiens d’embauche ? Enfin, quel est le profil type des jeunes qui sollicitent l’aide de votre association ?

Mme Céline Greco. La France souffre d’un déficit majeur de données fiables concernant les violences faites aux enfants et nous ignorons même avec précision combien d’enfants décèdent sous les coups de leurs parents chaque année. Une étude de l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) avait estimé ce chiffre à un enfant par jour, puis sont apparues des estimations évoquant un tous les cinq jours, parfois un tous les trois jours. En réalité, nous ne disposons d’aucune certitude, faute de croisement entre les données de la police, de la justice et des services d’urgence lorsqu’un enfant décède à domicile. La littérature scientifique internationale estime qu’environ 15 % des enfants sont victimes de violences dans les pays à haut niveau de revenu tels que la France. Ces chiffres correspondent aux résultats d’enquêtes menées auprès d’adultes, notamment d’un récent sondage réalisé par Harris Interactive qui révèle que 22 % des adultes déclarent avoir subi des violences durant l’enfance et que 16 à 17 % rapportent avoir été exposés à plus de quatre ACE durant cette période. Ces études rétrospectives confirment ainsi les estimations internationales.

Si nous estimons donc à 15 % la proportion d’enfants victimes de violences, force est de constater que les 400 000 enfants confiés à l’ASE ne représentent que 2 % des mineurs de moins de 18 ans. Nous n’abordons aujourd’hui que la partie émergée de l’iceberg alors même qu’un repérage plus précoce permettrait d’éviter un grand nombre de placements, lesquels surviennent précisément parce que les situations sont découvertes dans un état déjà extrêmement dégradé, bien trop tardivement. Mon propre parcours en témoigne, puisque j’ai été placée à l’âge de 14 ans alors qu’une intervention anticipée aurait peut-être permis d’éviter cette mesure.

Les carences en matière de détection des violences et la méconnaissance des facteurs de risque constituent un obstacle majeur. Lorsque j’étais étudiante en médecine, je n’ai reçu qu’une heure de formation consacrée au syndrome de Silverman, qui correspond aux cas où un nourrisson présente des fractures d’âges différents sur les radiographies, alors que ce syndrome ne représente pas la forme de maltraitance la plus répandue. J’ai reçu exactement le même volume d’enseignement sur cette question que sur la maladie de Takayasu, pathologie vasculaire extrêmement rare. Nous faisons donc l’impasse sur l’évidence, qui serait de former correctement tous les professionnels amenés à travailler auprès d’enfants afin qu’ils soient capables d’identifier les signaux d’alerte. Or sans ce travail de détection en amont, il sera impossible d’améliorer réellement la santé de ces enfants. L’absence de recherche fiable entretient également cette impasse. L’exemple de la sécurité routière illustre parfaitement cette logique. Nous connaissons avec précision le nombre de blessés et de tués sur les routes chaque année, ce qui permet de bâtir des politiques de prévention adaptées et d’en mesurer ensuite l’efficacité. Tant que nous ne disposerons pas de données chiffrées et incontestables sur le nombre d’enfants victimes ou tués par les violences, nous ne serons pas en mesure de construire des politiques de prévention efficaces.

C’est dans cette perspective que s’inscrit le programme Découverte Ambition Avenir porté par l’association Im’pactes, dont l’objectif est d’offrir à ces enfants un avenir choisi et non subi en ravivant leur ambition scolaire. Santé et scolarité étant indissociables, un enfant en bonne santé sera généralement en mesure de s’investir dans son parcours scolaire et, inversement, un enfant qui réussit à l’école bénéficiera souvent d’un meilleur équilibre psychique et physique. C’est pourquoi Im’pactes a fait le choix d’aborder conjointement ces deux dimensions.

Les chiffres concernant la scolarité sont tout aussi préoccupants que ceux relatifs à la santé, qu’il s’agisse des 20 années d’espérance de vie perdues ou des 2 % seulement qui accèdent aux CMP. Les enfants confiés à l’aide sociale à l’enfance sont orientés 31 fois plus souvent que les autres vers l’éducation spécialisée médico-sociale et présentent 32 fois plus de troubles des apprentissages, conséquence directe des violences subies. Comme je l’ai expliqué lors d’une précédente commission d’enquête, le stress chronique, devenu toxique lorsqu’il s’installe au quotidien, affaiblit les systèmes endocrinien, neurologique, métabolique et immunitaire, et altère l’architecture cérébrale elle-même. Ces modifications structurelles entraînent des troubles sévères des fonctions cognitives.

Ces enfants encourent également un risque de déscolarisation sept fois supérieur à la moyenne. Seuls 5 % des adolescents placés de 15 ans suivent ainsi aujourd’hui un cycle secondaire général ou technologique, tandis que moins de 4 % peuvent envisager des études supérieures. Les statistiques liées aux bourses d’études confirment cette réalité, puisque les jeunes de l’aide sociale à l’enfance, bien qu’éligibles automatiquement à une bourse du centre régional des œuvres universitaires et scolaires (Crous) au plus haut échelon, ne représentent que 3 000 bénéficiaires sur 700 000, soit à peine 0,4 % du total.

À mesure que leur scolarité avance, les enfants marqués par des troubles des apprentissages sont progressivement exclus du système, jusqu’à ce que 45 % des jeunes de 18 à 25 ans issus de l’aide sociale à l’enfance se retrouvent sans abri et que 70 % sortent sans diplôme. L’association Im’pactes s’efforce donc de briser ce cycle en restaurant l’ambition scolaire de ces enfants et en leur montrant qu’un accompagnement jusqu’à 25 ans est possible. La fin de prise en charge à 18 ans par l’aide sociale à l’enfance constitue en effet un écueil majeur, car elle impose aux jeunes d’atteindre une autonomie complète dès leur majorité, sous peine de se retrouver à la rue. Cette perspective dissuade fortement les plus motivés d’entre eux d’envisager des études supérieures exigeantes. Les éducateurs, redoutant que les jeunes se retrouvent sans solution, les orientent très tôt vers des filières professionnalisantes courtes et ces enfants s’engagent alors dans des parcours qu’ils n’ont pas véritablement choisis, ce qui conduit inévitablement à des abandons. Avec l’association Im’pactes, nous avons voulu rompre ce déterminisme en instaurant du tutorat scolaire hebdomadaire dès le primaire dans les maisons d’enfants que nous accompagnons. Nous proposons également des activités d’expression artistique et de bibliothérapie, afin de leur offrir ce que des familles disposant de moyens procureraient naturellement à leurs enfants pour favoriser leur épanouissement.

En 2023, nous avons en outre constitué une coalition d’entreprises mobilisées pour l’enfance protégée, dont la charte d’engagement a été signée le 2 juillet au ministère de la santé, du travail, des solidarités et des familles. Ces entreprises se sont engagées à accueillir des jeunes en stages de troisième ou de seconde, en alternance, à leur proposer des CDD, des emplois saisonniers ou à leur offrir du mentorat. Grâce à cette coalition, nous avons pu constituer un réseau de nombreux mentors qui permettent aux jeunes de comprendre qu’ils sont les futurs collaborateurs de ces entreprises et qu’ils ont une véritable valeur à leurs yeux.

Pour les jeunes de 18 à 25 ans, nous organisons des séminaires de préparation à l’autonomie qui abordent des questions essentielles telles qu’effectuer une demande de logement, gérer un budget quotidien contraint, se nourrir correctement ou prendre en charge sa santé. Nous leur remettons également des kits comprenant un ordinateur, un téléphone, l’accès à des services bancaires et un coffre-fort numérique. Nous finançons en outre le permis de conduire, des bourses d’études et des aides à l’installation.

Notre démarche vise à faire comprendre très tôt aux enfants que s’ils souhaitent entamer des grandes études, ils doivent persévérer, car Im’pactes les accompagnera à leur majorité, tant en termes de logement que de soutien financier, afin qu’ils puissent réellement réaliser leur ambition. J’ai moi-même pu suivre des études de médecine et de recherche grâce à la Fondation Bettencourt-Schueller qui, lorsque je me suis engagée dans un double cursus médecine-sciences, m’a soutenue financièrement et permis de me consacrer entièrement à mes études sans devoir travailler parallèlement. Aujourd’hui, je m’efforce de rendre ce que j’ai reçu en soutenant à mon tour les jeunes qui souhaitent poursuivre des études supérieures, au moins jusqu’à 25 ans, et je constate que mentalités évoluent progressivement. Chaque année, à l’occasion de notre arbre de Noël, des jeunes me confient qu’ils n’avaient jamais cru pouvoir poursuivre des études supérieures et qu’ils réalisent désormais, grâce à notre accompagnement, qu’il leur est possible de mener à bien des projets ambitieux après leur majorité.

Je considère toutefois que cette mission ne devrait pas relever uniquement de ma responsabilité. Une réponse structurelle consisterait à prolonger la prise en charge des jeunes majeurs jusqu’à 25 ans car, si l’âge moyen de départ du domicile parental en France se situe à 25 ans, nous exigeons paradoxalement une autonomie totale à 18 ans de la part de jeunes particulièrement vulnérables. La priorité devrait donc être d’améliorer significativement leur accompagnement jusqu’à cet âge, ce qui transformerait leurs perspectives et leur permettrait de rêver sereinement à leur avenir dès l’école primaire. C’est précisément ce que nous accomplissons avec Im’pactes et les programmes Découverte Ambition Avenir, grâce également à l’engagement croissant des entreprises mobilisées pour l’enfance protégée.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Je tiens à exprimer ma profonde admiration pour l’énergie que vous déployez et les résultats remarquables que vous obtenez. Hélas, tous les enfants concernés ne bénéficient pas de ces dispositifs, et c’est précisément à ces jeunes laissés pour compte que vous consacrez votre action, ce qui mérite d’être salué. Mon propos vise à interroger le rôle de la puissance publique dans ce domaine. Votre intervention met en lumière la question des barrières d’âge, qui se chevauchent et s’entremêlent dans une infinie complexité.

Je souhaite revenir sur la santé mentale érigée en grande cause nationale pour 2025 et sur les annonces ministérielles que vous avez évoquées. Les mesures concrètes paraissent décevantes, comme l’illustre l’objectif restreint consistant à former seulement deux personnes par établissement scolaire à la sensibilisation aux problématiques de santé mentale. Une telle ambition demeure très éloignée des enjeux réels et nous avons le sentiment d’assister à une « grande causerie nationale » plus qu’à un plan d’action véritablement opérationnel, alors que les chiffres que vous avez cités au sujet de l’ASE se révèlent préoccupants. Quel regard portez-vous sur ce décalage manifeste entre un discours politique volontariste dans sa formulation mais rarement suivi d’effets concrets, alors même que de nombreuses études démontrent l’ampleur des coûts évités grâce à une intervention précoce et appropriée ?

Mme Céline Greco. Je dois avouer mon désenchantement face aux grandes causes nationales, qui ne se traduisent généralement pas par des actions concrètes significatives. Si je ne dispose pas, pour autant, de solutions concrètes à apporter, je constate, dans ma pratique en consultation douleur, une dégradation préoccupante de la santé mentale des jeunes. Vous évoquez l’explosion du taux de suicide chez les jeunes filles et je reçois désormais des enfants de huit ans ayant fait des tentatives de suicide, phénomène totalement inédit jusqu’alors.

Le problème fondamental réside dans l’accès aux soins. Même si nous manquons indéniablement de pédopsychiatres, nous disposons en revanche de psychologues compétents et, pourtant, nous ne permettons pas le remboursement des consultations psychologiques en pédiatrie. Or ces professionnels exerçant en libéral doivent assumer leurs charges, ce qui implique nécessairement un coût pour leurs consultations, non remboursé par la sécurité sociale. Je souhaite ici mettre en perspective les 5 milliards d’euros de bons de transport avec l’absence de remboursement des consultations psychologiques car, en tant que médecin, j’observe des incohérences manifestes dans notre système. Les personnes ayant réellement besoin de bons de transport doivent naturellement continuer à en bénéficier, mais il faut reconnaître que ce dispositif n’est pas exempt d’abus. Il conviendrait donc de rééquilibrer les ressources et d’investir davantage dans l’avenir de notre société, c’est-à-dire dans nos enfants, en envisageant notamment des forfaits de santé mentale pris en charge par la sécurité sociale pour ceux qui souffrent actuellement.

L’étude récente publiée dans The Lancet évalue à 38 milliards d’euros par an le coût sociétal des violences faites aux enfants pour la France, tandis qu’en Amérique du Nord il atteint 1 300 milliards de dollars, ce qui représente des montants colossaux. De son côté, l’étude Pegase démontrait qu’un enfant placé précocement et bénéficiant d’une prise en charge rapide et adaptée représente pour la collectivité un coût de 1 million d’euros sur 22 ans. En revanche, un bébé placé trop tard, déjà porteur de troubles fixés, coûtera 4 millions d’euros sur la même période. Nous disposons donc de données précises et chiffrées qui viennent confirmer ce constat. De même, les études anglo-saxonnes établissent qu’une prise en charge précoce des troubles psychiques chez les enfants victimes de violences permet d’économiser 11 dollars pour chaque dollar investi.

Notre mode de fonctionnement politique privilégie des résultats visibles à court terme qui permettent de communiquer sur les actions entreprises, alors que cette temporalité est assurément trop courte. Il demeure ainsi très difficile d’engager aujourd’hui des dépenses dont les bénéfices ne se matérialiseront que dans 15 à 18 ans, lorsque ces jeunes seront devenus des adultes en meilleure santé. Le temps politique ne joue donc absolument pas en faveur d’investissements dont les retombées, pourtant certaines, ne se manifesteront qu’à long terme, malgré les chiffres éloquents que je viens d’évoquer. Alors que nous cherchons actuellement à réaliser 40 milliards d’euros d’économies, nous disposons d’éléments fiables démontrant que les violences faites aux enfants coûtent déjà 38 milliards à notre société. Aux États-Unis, il a également été établi que les conséquences de ces violences représentent un coût trois fois supérieur à celui de la dépendance liée au grand âge. Nous possédons toutes ces données, mais elles ne déclenchent aucune action concrète précisément parce que les bénéfices se situent dans un horizon jugé trop lointain. Le temps politique demeure donc un frein à l’action.

Mme Sylvie Ferrer (LFI-NUPES). Les problématiques que vous soulevez révèlent des défis structurels et systémiques considérables, comme l’attestent les chiffres que vous venez de présenter. J’ai particulièrement relevé le manque criant de ressources et de soutien financier, l’application incohérente des lois existantes, l’absence de suivi et d’évaluation efficace, ainsi que le besoin urgent d’améliorer la formation et la reconnaissance des travailleurs sociaux. Des lois visant à garantir la protection continue des enfants placés jusqu’à l’âge de 21 ans, donc au-delà de leur majorité, ont été votées en 2016 et 2022, mais ces dispositions ne sont pas systématiquement appliquées, certains départements refusant délibérément de les mettre en œuvre. Nous avons ainsi constaté le placement d’enfants dans des environnements totalement inadaptés tels que des hôtels ou des campings.

J’aimerais donc recueillir votre avis sur la politique des départements qui, d’un territoire à l’autre, conduit à des prises en charge radicalement différentes pour ces enfants placés, la protection de l’enfance relevant de la compétence départementale.

Mme Céline Greco. Nous sommes effectivement confrontés à un problème majeur d’hétérogénéité dans la prise en charge des enfants d’un département à l’autre. Certains départements accordent automatiquement le contrat jeune majeur jusqu’à 21 ans, tandis que d’autres refusent catégoriquement de mettre en place ce dispositif. De même, certains territoires recourent facilement au placement en hôtel quand d’autres s’efforcent d’éviter cette solution.

Pour illustrer ce propos par mon expérience personnelle, je rappelle qu’à l’âge de 15 ans, j’ai d’abord été placée à l’hôpital, puis en famille d’accueil d’urgence, avant d’intégrer un service d’accueil d’urgence. J’y suis restée trop longtemps, si bien que l’étape suivante envisagée fut un hôtel dans le dix-huitième arrondissement de Paris. J’ai alors expliqué à mon assistante sociale référente qu’il me serait impossible de survivre dans un tel environnement. L’alternative proposée consistait en un foyer situé en Normandie, ce qui aurait impliqué l’abandon de ma scolarité en classe de première S. J’ai finalement été orientée vers un foyer de semi-liberté, structure où je n’avais sans doute pas véritablement ma place mais qui représentait la seule option disponible. J’ai donc moi-même frôlé le placement en hôtel.

Depuis la loi de 2022, qui interdit théoriquement ce type de solution, nous observons des contournements inacceptables. Des hôtels de piètre qualité sont encore utilisés, avec un algéco installé dans la cour et un éducateur présent seulement en journée, ce qui permet de ne plus les qualifier officiellement d’hôtels. L’association Im’pactes constate notamment ce phénomène dans le Val-d’Oise tandis que dans certains départements, l’idée de loger des jeunes exclusivement dans ces structures modulaires est envisagée. Comment pouvons-nous espérer accompagner ces adolescents dans la construction de leur avenir si nous en sommes réduits à de telles solutions ?

Cette hétérogénéité départementale pose plusieurs questions. Faut-il sanctionner financièrement ceux qui ne s’investissent pas suffisamment dans la protection de l’enfance ? Faut-il envisager une recentralisation de l’aide sociale à l’enfance ? Le débat demeure complexe et suppose une analyse approfondie, mais je constate chaque jour les effets concrets de cette disparité.

Si notre association ne peut malheureusement pas prendre en charge l’ensemble des enfants relevant de l’ASE, nous sommes néanmoins solidement implantés en Île-de-France et venons d’ouvrir une antenne dans les Hauts-de-France. Mon ambition est de créer, dans les dix prochaines années, un centre d’appui à l’enfance par région et de déployer le volet scolarité d’Im’pactes sur l’ensemble du territoire national. Cette évolution prendra du temps, mais elle constitue mon objectif prioritaire.

L’hétérogénéité est d’ailleurs manifeste au sein même des huit départements franciliens, puisque certains se montrent particulièrement proactifs tandis que d’autres demeurent totalement inactifs. La qualité de la prise en charge dépend donc, à ce jour, de la chance de naître dans le bon département, ce qui est profondément injuste. La question de la recentralisation mérite donc d’être posée, à condition que des moyens suffisants soient alloués afin d’accompagner correctement ces jeunes. Je me suis récemment rendue au Crous de Versailles, particulièrement proactif dans les départements des Yvelines, des Hauts-de-Seine, de l’Essonne et du Val-d’Oise et ai pu, à cette occasion, constater que l’approche diffère considérablement d’un Crous à l’autre. Dans certains cas, il est exigé que les bénéficiaires d’un contrat jeune majeur et d’une bourse reversent 20 % de leur allocation tandis que, dans d’autres, l’obtention d’une bourse entraîne la suppression automatique du contrat jeune majeur, comme si cette aide suffisait à couvrir à elle seule la scolarité, les transports, l’alimentation et l’ensemble des autres frais. Dans certains départements franciliens, les jeunes ayant trouvé un job doivent reverser 20 % de leur revenu en contrepartie du maintien de leur contrat jeune majeur.

Je partage donc entièrement votre constat selon lequel il est indispensable d’harmoniser par le haut les modalités de prise en charge des jeunes de l’ASE. Je reconnais que la recentralisation demeure un débat complexe, mais cette question doit néanmoins être posée.

M. Serge Muller (RN). Vous avez évoqué un accompagnement des jeunes jusqu’à l’âge de 25 ans. Pourriez-vous préciser le nom exact de ce dispositif et indiquer s’il relève du financement de votre organisation ? Si j’ai connaissance du contrat jeune majeur, qui s’étend jusqu’à 21 ans, j’ignore en revanche la dénomination de ce programme spécifique. Ma seconde interrogation porte sur les ACE, ces événements de vie négatifs qui sont au nombre de dix. Le placement est-il lui-même considéré comme l’un de ces ACE ?

Mme Céline Greco. L’association Im’pactes finance le programme Avenir qui assure l’accompagnement des jeunes jusqu’à 25 ans. La coalition des entreprises mobilisées pour l’enfance protégée nous aide financièrement à soutenir ces jeunes avec le permis de conduire, les bourses d’études et les aides à l’installation, et nous menons actuellement une réflexion sur la question du logement. D’autres associations accompagnent également les jeunes majeurs jusqu’à 25 ans, mais ces initiatives relèvent entièrement du secteur associatif. Ne pas abandonner prématurément ces jeunes relève de notre volonté, sachant que les jeunes français quittent le domicile familial en moyenne à 24 ou 25 ans. Les associations qui peuvent assurer ce suivi sont celles qui parviennent à obtenir des subventions privées qu’elles doivent chercher avec acharnement, alors que cette démarche devrait incomber à l’État.

Concernant votre question sur le déracinement, les ACE ont été conceptualisés pour décrire les expériences traumatiques vécues par les enfants dans leur milieu familial. Initialement au nombre de dix, ces événements sont désormais considérés de façon plus exhaustive et le déracinement constitue indéniablement l’un de ces ACE, ce qui signifie que ces enfants subissent un double traumatisme : celui des violences et négligences graves et celui du déracinement lui-même.

Pour illustrer mon propos avec mon expérience personnelle, mon placement à l’aide sociale à l’enfance a représenté un véritable tsunami dans ma vie. Lorsque vous subissez des violences pendant 14 ans, la routine, aussi terrible soit-elle, devient rassurante. Vous connaissez exactement ce qui vous attend à chaque heure de la journée puis, brutalement, vous vous retrouvez à la brigade des mineurs, en placement secret à l’hôpital et en famille d’accueil d’urgence. Ce placement provoque un bouleversement total. Néanmoins, sans cette intervention, je serais morte. Je ne serais donc pas devant vous aujourd’hui avec cette énergie, je n’aurais pas créé cette association et je ne serais pas devenue médecin. Le déracinement constitue donc un traumatisme qu’il est nécessaire de mieux accompagner mais, quand rester à domicile met en danger votre vie, il devient salvateur.

Im’pactes inaugure en outre le premier centre d’appui à l’enfance en France, qui ouvrira le 3 novembre pour l’équipe de soins et accueillera les enfants franciliens dès le 10 novembre. Ce centre de santé, pionnier en son genre et spécifiquement dédié aux enfants confiés à l’aide sociale à l’enfance, assurera leur prise en charge somatique et psychique sur une durée suffisamment longue pour permettre leur rétablissement. L’objectif est de réaliser les bilans de santé de tous les enfants intégrant le dispositif de protection de l’enfance dans la région. Dans ces centres, nous pourrons donc également traiter le traumatisme lié au déracinement car, même si nous ne pouvons pas l’empêcher, nous pouvons l’accompagner et le prendre en charge pour en minimiser les séquelles.

Il est également impératif de concentrer nos efforts sur la scolarisation et l’ambition scolaire pour ces jeunes, ce qui implique de les accompagner jusqu’à 25 ans. L’ambition consiste également à déployer ces structures de soins dédiées afin que, pour une fois dans leur vie, ces enfants deviennent prioritaires et bénéficient d’une prise en charge complète, tant sur le plan somatique que psychique.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Cette commission d’enquête n’a pas vocation à traiter spécifiquement de l’aide sociale à l’enfance. Un excellent rapport a été réalisé, notamment par Mme Isabelle Santiago, et nous espérons tous qu’il sera suivi d’effets concrets.

Concernant la faisabilité, quelle est la mesure qui vous paraît prioritaire ? Nous constatons que votre approche est globale, intelligente et en adéquation avec les besoins réels, ce qui explique son efficacité mais, s’il fallait établir une hiérarchie des priorités parmi la réussite éducative, l’accès aux soins et les prises en charge précoces que vous avez évoquées, laquelle privilégieriez-vous, compte tenu du contexte particulièrement complexe qui limite notre capacité d’action ?

Mme Céline Greco. La priorité absolue est la mise en place de forfaits de santé mentale pour les enfants et les jeunes adultes souffrant de troubles de santé mentale qui rendraient accessibles les soins de psychologie, de psychomotricité et d’ergothérapie.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Que contiendrait ce forfait et quelle serait la durée d’accompagnement en fonction des professionnels disponibles ?

Mme Céline Greco. L’objectif est de rendre accessibles les consultations auprès des psychologues exerçant en libéral, car nous disposons d’un nombre suffisant de ces professionnels pour prendre en charge les enfants souffrant de troubles de santé mentale. Le problème réside dans le coût puisqu’à Paris, par exemple, les consultations s’élèvent à 70 ou 80 euros, ce qui signifie que seules les familles aisées peuvent assurer le suivi psychique de leurs enfants. Nous devons donc mettre en place des forfaits, que nous avons évalués avec le CNPE à 1 500 euros par an et par enfant, qui permettent de couvrir les consultations de psychologues remboursées par la sécurité sociale et d’inclure du temps de coordination des soins. Le forfait comprendrait également une part dédiée à l’outillage numérique pour assurer le suivi de ces enfants.

Pour la population générale, il s’agirait d’étendre et d’améliorer le dispositif Mon soutien psy. À l’instar des affections de longue durée (ALD), nous pourrions mettre en place un forfait de santé mentale établi sur cinq ans, permettant de consulter un psychologue mensuellement avec une prise en charge intégrale par la sécurité sociale. Afin d’encourager l’adhésion des psychologues à ce dispositif, il est essentiel de les rémunérer à la hauteur de leurs prestations.

Le dispositif existant pourrait ainsi être élargi aux enfants, en autorisant davantage de consultations sur trois ou cinq ans, selon ce qui sera défini, et en revalorisant cette consultation de manière plus digne pour les psychologues. Tant que ces enfants n’auront pas accès à des psychologues en ville, nous ne parviendrons pas à résoudre le problème.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Une première analyse du dispositif Mon soutien psy révèle que si les familles apprécient sa facilité d’accès, nous sommes encore loin du compte en termes d’allocation optimale des ressources par rapport aux besoins. Les psychologues eux-mêmes préconisent une réorientation de ces moyens vers les CMP et le milieu scolaire afin d’accroître l’efficacité du dispositif. Cela pourrait également constituer un axe de réaffectation des ressources, si nous ne parvenons pas à intégrer intelligemment ces coûts évités dans notre réflexion.

Mme Céline Greco. Il est certain qu’une seule mesure ne résoudra pas l’ensemble des problèmes de santé mentale des jeunes en France. Si, du fait de mon expérience, je considère que le remboursement sans condition des soins psychologiques représente la véritable priorité, cela doit nécessairement s’accompagner d’une amélioration de l’accès aux CMP et d’une renaissance de la médecine scolaire. Une mesure isolée reste insuffisante, et c’est tout un système qui doit évoluer. Néanmoins, comme pour les centres d’appui, nous devons bien amorcer le changement, et cela pourrait passer par ces forfaits de santé mentale.

M. David Magnier, président. Je vous remercie et vous propose de compléter nos échanges par écrit. Le secrétariat vous transmettra un récapitulatif des questions posées par monsieur le rapporteur, auxquelles vous pourrez répondre. Je vous invite également à nous faire parvenir tout document que vous jugerez utile à la commission d’enquête.

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Table ronde, ouverte à la presse, sur les services d’aide et d’accompagnement à domicile, réunissant : Mme Maryline Barillet-Lepley, administratrice de l’Union nationale de l’aide, des soins et des services aux domiciles (UNA), Mme Martine Gaboyer, vice-présidente de l’union nationale Aide à domicile en milieu rural (ADMR), et Mme Isabel Madrid, vice-présidente de l’Union nationale des centres communaux d’action sociale (UNCCAS) (22 octobre 2025)

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Mes chers collègues, nous poursuivons les auditions de la commission d’enquête sur les défaillances des politiques publiques de prise en charge de la santé mentale et du handicap et les coûts de ces défaillances pour la société, par une table ronde sur les services d’aide et d’accompagnement à domicile.

Je souhaite la bienvenue à Mme Martine Gaboyer, vice-présidente de l’Union nationale Aide à domicile en milieu rural (ADMR), Mme Isabel Madrid, vice-présidente de l’Union nationale des centres communaux d’action sociale (UNCCAS) en charge des questions de santé, et Mme Maryline Barillet-Lepley, administratrice de l’Union nationale de l’aide, des soins et des services aux domiciles (UNA).

En application de l’article 6 de l’ordonnance du 17 novembre 1958 relative au fonctionnement des assemblées parlementaires, je vais préalablement vous demander de prêter serment de dire la vérité, toute la vérité, rien que la vérité.

(Mmes Gaboyer, Madrid et Barillet-Lepley prêtent serment).

Mme Martine Gaboyer, vice-présidente de l’Union nationale Aide à domicile en milieu rural. Je vous remercie de nous avoir conviés aujourd’hui devant vous et construirai mon intervention autour du questionnaire qui nous a été adressé.

Les métiers du soin à domicile souffrent d’un déficit d’attractivité depuis plusieurs années. Les besoins en recrutement sont environ de 200 000 postes à pourvoir d’ici à 2030, pour la seule branche d’aide et d’accompagnement de soins et de services à domicile. Les motifs de ce déficit sont pluriels. C’est notamment pour cette raison que les partenaires sociaux de la branche poursuivent depuis de nombreuses années une politique de formation et de professionnalisation. Chaque année, la branche investit environ 60 millions d’euros pour la formation, soit plus de 3 millions d’heures de formation. La formation, au-delà de permettre le développement des compétences, représente également un levier d’intégration et de fidélisation pour nos salariés.

L’ADMR noue de nombreux partenariats à travers nos fédérations : partenariats de mobilité, plateformes d’achat ou encore plateformes d’écoute et de soutien psychologique avec les partenaires sociaux de la branche. Nous travaillons également à la mise en œuvre de l’action de formation en situation de travail (Afest), c’est-à-dire l’intégration de nouveaux embauchés et de la formation en situation de travail.

Depuis peu, la certification du socle de connaissances et de compétences professionnelles (CléA) contextualisé à la branche de l’aide à domicile est également accessible aux salariés dépourvus de certificats, afin de leur permettre d’acquérir un premier niveau de diplôme. Nous avons également travaillé sur des propositions d’organisation du travail, telles que les équipes solidaires de proximité que nous avons adaptées au modèle ADMR.

Cette organisation du travail produit des résultats spectaculaires, aussi bien sur la baisse de l’absentéisme que du turnover. Les fédérations ayant opté pour cette organisation reçoivent ainsi de nombreuses candidatures. Si le modèle économique actuel des services autonomie à domicile (SAD) permet de couvrir les besoins croissants, l’augmentation des coûts, notamment des salaires, fait reposer la charge financière sur les bénéficiaires si elle n’est pas compensée par une augmentation des financements publics.

Ce risque nous inquiète particulièrement. Une augmentation de la participation des bénéficiaires accroît le risque d’inaccessibilité financière pour les personnes, en particulier des personnes en situation de handicap, dont les revenus sont en moyenne plus faibles.

Dans quelle mesure la prestation de compensation du handicap (PCH) permet-elle l’accès aux SAD ? L’ADMR accompagne 27 000 personnes vivant avec un handicap. La participation financière légale des personnes accompagnées par un SAD au titre de la PCH est de 4 %, contre environ 20 % pour un bénéficiaire de l’APA (allocation personnalisée d’autonomie). Dans 15 % des départements, les services facturent un reste à charge extra-légal d’un montant généralement inférieur à 2 %. La PCH parentalité et la PCH autonomie concernent plus les troubles psychiques, mentaux, cognitifs. Elles élargissent les prestations que les SAD peuvent proposer.

Vous nous avez également interrogés sur les principales conséquences de la disparité départementale de tarification et de financement sur la qualité du service rendu. Les services tarifés par les départements devraient disposer d’un tarif négocié permettant de compenser leur coût de revient, ce qui n’est pas le cas aujourd’hui. Des différentiels demeurent importants. La dotation complémentaire d’environ 3 euros n’est pas toujours versée à son maximum. Nous nous inquiétons de la tendance des départements à dé-tarifer, laquelle justifie de ne plus compenser les avenants à la convention collective en contrepartie d’une autorisation à facturer au bénéficiaire une participation complémentaire. Les fédérations non tarifées appliquent par ailleurs une augmentation du reste à charge extra-légal, dans 38 % des cas.

Dans quelle mesure la réforme de l’avenant 43 et les revalorisations salariales ont-elles un effet réel sur l’attractivité ? L’avenant 43 est un accord de branche majeur, signé par l’ensemble des partenaires sociaux. Il entraîne une augmentation salariale significative pour les salaires de branche, de 15 % en moyenne. Je rappelle que les aides à domicile n’ont pas bénéficié des dispositifs de prime Ségur ou Laforcade versés après la crise sanitaire. Au-delà, cette réforme d’envergure a également contribué à rendre plus attractifs les métiers de l’aide et de l’accompagnement des soins et des services à domicile, en les adaptant à l’évolution de nos activités et en facilitant les parcours.

Ensuite, la revalorisation salariale a assurément engendré un effet réel sur l’attractivité des métiers. Dans nos recrutements, nous sommes en concurrence avec d’autres secteurs, eux-mêmes confrontés à des pénuries de personnels, comme les fonctions publiques territoriales et hospitalières, l’hospitalisation privée, les Ehpad, la petite enfance et le handicap. Il est absolument nécessaire de proposer des niveaux de rémunération alignés, tout en rappelant qu’en matière de rémunération, nous nous situons dans la fourchette basse, tous emplois confondus. Nous aurons également l’occasion de revenir sur les coopérations entre les SAD et les soins infirmiers à domicile, la territorialisation des services et des soins.

Vous nous avez aussi demandé quelle évolution serait souhaitable dans la gouvernance territoriale, pour mieux coordonner les politiques de l’aide à domicile. Il apparaît nécessaire de mettre en œuvre une meilleure articulation entre l’Agence régionale de santé et le conseil départemental, et une meilleure écoute de la part des caisses d’allocations familiales (CAF) et des caisses primaires d’assurance maladie (CPAM). Il convient également d’homogénéiser les pratiques institutionnelles (tarification, dotation), d’offrir une vision à moyen et long terme et de diffuser une meilleure culture de la prévention.

En conclusion, nous prônons un travail et une réflexion avec les acteurs du territoire, à la fois techniques et politiques.

Mme Maryline Barillet-Lepley, administratrice de l’Union nationale de l’aide, des soins et des services aux domiciles. L’UNA est également confrontée depuis plusieurs années à de grandes difficultés de recrutement et de fidélisation des intervenants, y compris des intervenants diplômés. En conséquence, nombre de bénéficiaires de la PCH ne trouvent pas d’aide pour faire valoir leur droit à compensation. En outre, lorsque les services acceptent de nouveaux bénéficiaires, il n’est pas rare que les prestations ne soient que partielles, en raison du manque de professionnels.

Cette situation se dégrade de plus en plus. Les services d’aide se retrouvent dans un dilemme inextricable, pris en étau dans le litige entre État et les conseils départementaux quant à l’allocation de ressources dédiées au financement de ce secteur. Pour améliorer l’attractivité, il conviendrait de revaloriser les rémunérations, ce qui entraînerait une augmentation du coût de revient.

Le refus du dernier agrément de l’amendement salarial 68, alors que les salariés de l’aide à domicile ont le niveau de rémunération le plus faible du secteur médico-social, vient souligner une fois de plus les problèmes d’attractivité auxquels nous ne trouvons pas de réponse adaptée. Sans financement public des départements, l’augmentation des rémunérations implique de pratiquer du reste à charge, ce qui diminue d’autant l’accessibilité pour les bénéficiaires de la PCH.

Les services de soins infirmiers à domicile (SSIAD) subissent les mêmes difficultés en matière de recrutement. Le rapport de la Cour des comptes de 2022 relève que le nombre de places autorisées est notoirement insuffisant. En effet, les places pour les personnes en situation de handicap ne représentent que 5 % des places de SSIAD, soit 6 600 places sur les 126 600 places nationales.

Bien que le nombre de places soit insuffisant, le taux d’occupation des services se situe parfois en dessous de 70 %, faute de personnels pour assurer les prestations. Cette situation est susceptible de remettre en cause la politique engagée par le gouvernement depuis 2022, traduite par un objectif de création de 25 000 places de SSIAD d’ici 2030.

Plus spécifiquement, sur le handicap psychique et la santé mentale, les SSIAD et les SAD autorisés en aides comme en soins interviennent auprès des publics. À ce titre, ils n’ont pas forcément de visibilité sur les pathologies, les difficultés ou les troubles des publics qui présentent une demande.

Les évolutions récentes, en particulier le décret du 19 avril 2022, ont permis de spécialiser la PCH sur certaines formes de handicap. Malgré cette avancée, ce nouveau volet peine à se déployer. Ainsi, une enquête menée par l’UNA au sein de son réseau en 2024 offre un panorama en demi-teinte de la mise en œuvre de ce nouveau volet, dix-huit mois après son entrée en vigueur. En 2023, seuls 22 % des SAD de l’UNA ont connu une augmentation des demandes des personnes en situation de handicap psychique. Pour 39 % de ces personnes accompagnées, le reste à charge peut freiner la mise en place des mesures d’accompagnement. Pour autant, les services d’aide à domicile ont fourni un effort manifeste en termes de formation. Ainsi, à l’UNA, 71 % des personnels sont spécifiquement formés à l’accompagnement et la prise en charge des personnes en situation de handicap psychique ou souffrant de troubles de santé mentale.

Malgré ce nouveau volet, la PCH conserve encore quelques faiblesses. Tout d’abord, elle ne couvre pas les prestations d’entretien du logement, qui restent à la charge des personnes. Ensuite, le financement du répit à domicile des aidants a été juridiquement confirmé. Cependant, il pose quand même question, puisque la seule solution pour le répit des aidants relève d’une prise en charge de la personne aidée en hébergement temporaire, ce qui est quelque peu paradoxal dans le cadre de la logique domiciliaire.

Un point de vigilance particulier concerne la dé-tarification opérée par certains conseils départementaux. Cette dé-tarification aboutit à une hausse des prix facturés et à des restes à charge importants pour les personnes accompagnées. Par ailleurs, elle vient limiter l’accessibilité financière des soins et de l’aide dont ont besoin ces personnes, pose des questions en matière d’égalité de traitement sur le territoire, et produit un manque de lisibilité certain quant à l’utilisation des financements publics.

Des solutions existent cependant. La première concerne la réforme des services autonomie à domicile, dans le sens d’une meilleure prise en charge, en proposant un guichet unique aussi bien pour le soin que pour l’aide, en simplifiant les parcours, en finançant la coordination qui s’avère nécessaire – en particulier pour ces publics en situation de trouble psychique ou de trouble de santé mentale – et en mettant l’accent sur la prévention et le repérage de la maltraitance.

L’UNA soutient cette réforme, qui ne peut aboutir sans une réforme globale du financement de l’aide à domicile. Celle-ci doit cibler la simplification, l’amélioration des conditions de travail et des conditions de rémunération de ces personnels. En cela, l’enquête sur les coûts actuels constitue une piste pour une clarification des besoins, permettant de mesurer la différence entre les coûts des interventions selon les profits des personnes accompagnées.

Une autre piste d’amélioration consiste en un financement plus significatif des services médicaux sociaux à domicile. Aujourd’hui, 10 % du budget de la caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) est affecté à ce financement, dont 2 % pour la PCH et 8 % pour les SSIAD, ce qui est notoirement insuffisant.

La séance est suspendue.

Mme Isabel Madrid, vice-présidente de l’Union nationale des centres communaux d’action sociale. Je partage les propos qui viennent d’être tenus. L’UNCCAS a déposé un amendement dans le PLF pour 2026 demandant la création d’un fonds d’urgence pour les SAD, dont le montant est laissé à l’appréciation du gouvernement. De fait, de nombreux SAD sont en grande difficulté.

Je reviens à mon tour sur les disparités départementales concernant la dotation complémentaire versée par la CNSA. À titre d’exemple, elle se situe à 9 euros dans les Alpes-Maritimes, contre 3,50 euros en Mayenne. Ces disparités nuisent à la prise en charge de la santé mentale. De fait, la santé mentale est avant tout une politique d’inclusion sociale. Elle touche aussi bien les personnes âgées, vieillissantes, les personnes handicapées et les personnes handicapées vieillissantes.

Au niveau national, 94 % des centres communaux d’action sociale (CCAS) et des centres intercommunaux d’action sociale (CIAS) considèrent qu’il s’agit là d’une priorité. J’ajoute que seulement 24 % des CCAS et CIAS disposent d’un contrat local de santé mentale sur leur territoire, quand 66 % de nos CCAS accueillent des jeunes qui déclarent souffrir de troubles de santé mentale, en constante augmentation.

Aujourd’hui, les présidents et les vice-présidents de CCAS considèrent que leurs agents ne sont pas suffisamment formés. Il est donc nécessaire de créer un fonds de dotation pour former tous les agents travaillant au contact avec du public, seule solution pour repérer et orienter au plus vite et créer des conseils locaux de santé mentale. Nous proposons ainsi un amendement en ce sens, correspondant à un montant de 900 000 euros, pour créer de tels conseils locaux. De fait, réunir l’ensemble des partenaires autour d’une telle thématique, qui touche toutes les générations, nous semble particulièrement pertinent.

Par ailleurs, il existe sur nos territoires un service public départemental de l’autonomie qui, pour la première fois, traite à la fois des personnes âgées, des personnes handicapées et des aidants. Un travail remarquable a été réalisé pour le déployer sur le territoire, et la Gironde a d’ailleurs été un préfigurateur dans ce domaine.

Ce dispositif permettra d’étudier des problèmes en commun, à partir de cas particuliers, et d’y apporter des solutions. Si nous parvenions à ajouter une brique « santé mentale » dans ce dispositif, nous pourrions plus facilement coordonner l’action sur l’ensemble des territoires.

Enfin, je souligne la disparité immense existant entre l’outre-mer et l’Hexagone. En outre-mer, on ne dénombre ainsi que 4 psychiatres pour 100 000 habitants, contre 10 pour 100 000 habitants en métropole. Je me dois également de rappeler le manque d’établissements spécialisés, même si quelques solutions existent, comme l’habitat partagé, les petits habitats collectifs, y compris dans le diffus. Je ne reviens pas sur le besoin de formation, longuement évoqué au préalable.

Enfin, selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS), le manque de lien social constitue une des grandes causes de fragilisation de la santé mentale. L’isolement est un sujet traité par l’UNCCAS, mais cet enjeu demeure malheureusement totalement absent des politiques publiques. Afin d’établir une coopération sur les territoires pour lutter contre l’isolement, nous proposons qu’un euro versé par le conseil départemental soit compensé par un euro de la CNSA, à hauteur de 50 000 euros chacun. Je vous invite à vous renseigner sur cette initiative, qui a été portée par la Gironde avec l’association Monalisa.

En conclusion, nous pensons que la thématique de la santé mentale est bien trop éloignée des thématiques connexes, comme l’éducation, le logement, secteurs qui ne travaillent pas suffisamment ensemble.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Cette commission d’enquête porte sur les défaillances des politiques publiques. J’ai entendu vos demandes relatives à l’attractivité des emplois, que partagent tous les métiers du soin. Quel est selon vous le taux de non prise en charge des patients, en lien avec des troubles de santé mentale ou des problèmes de handicap ? Cette information permettrait de mieux cerner les besoins et les causes des problèmes, qu’il s’agisse du manque de place ou de financement.

Ensuite, je rappelle qu’une loi a été votée en matière de formation tout au long de la vie et qu’un compte personnel de formation peut être utilisé à ces fins.

Mme Martine Gaboyer. Depuis quelques années, et particulièrement depuis la sortie du Covid, les listes d’attente pour accéder à nos structures ne cessent de se rallonger, faute de personnels, et particulièrement de personnels compétents. Cette situation est très difficile à vivre pour nous.

De fait, il existe certainement un besoin pour les formations initiales ou même les formations de base. Pourtant, nous déployons des moyens, nous nous rendons dans les écoles pour parler de notre métier, qui est insuffisamment valorisé dans les discours et ne suscite donc pas de vocations. Il importe donc de tenir un autre langage, de proposer une autre vision de ce métier, de modifier les regards.

Mme Isabel Madrid. Je souhaite vous répondre au sujet de la formation. J’estime que les personnes travaillant en front-office dans nos collectivités doivent être formées. Nous avons besoin d’une action supplémentaire dans le domaine de la santé mentale, qui concerne un très grand nombre de personnes, des plus jeunes jusqu’aux plus âgées. En outre, la situation s’aggrave. Les sujets de santé mentale demeurent tabous, y compris auprès des jeunes, qui n’acceptent de se livrer que dans un cadre restreint, lorsqu’un climat de confiance a été établi avec les interlocuteurs.

Au-delà des services d’aide à domicile, un grand nombre de personnes connaissent des situations de souffrance et demandent à être aidées. Les bailleurs sociaux ont dû vous expliquer que nous intervenons fréquemment dans des immeubles, tant les cas de violence souvent liés à des troubles psychiques.

Mme Maryline Barillet-Lepley. S’agissant des chiffres, à l’UNA, 25 % des demandes d’intervention ne peuvent être honorées par manque de personnels, de manière globale.

Par ailleurs, je tiens à souligner la question des partenariats avec d’autres acteurs, en particulier les acteurs du logement. À titre d’exemple, des structures comme Un chez soi d’abord, qui accompagnent des publics en situation de grande vulnérabilité psychique dans l’habitat diffus, ont besoin de l’aide de services à domicile pour effectuer leurs interventions. Malheureusement, les pénuries de personnel nous empêchent fréquemment de répondre positivement à ces demandes. Or, il y a là, de toute évidence, un levier pour favoriser l’inclusion de ces personnes dans un habitat ordinaire.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Je tiens tout d’abord à souligner le travail exceptionnel mené par les personnes qui mettent en œuvre les plans de compensation du handicap sur le terrain, et qui font face à des situations parfois complexes.

Cette commission d’enquête s’intéresse à la fois aux questions du handicap et de la santé mentale et a pour objet de réfléchir aux logiques de coûts évités. De fait, les défauts de prise en charge ont malheureusement des incidences sur les hospitalisations, la dégradation de la qualité de vie. En conséquence, ces défaillances engendrent des actions curatives et de remédiation, beaucoup plus coûteuses.

Vous avez mentionné l’effectivité des droits. Pour rappel, la PCH ne concerne pas des activités superfétatoires, mais des actes essentiels de la vie quotidienne – manger, se laver, accéder à la vie sociale – que des milliers de nos concitoyens ne peuvent accomplir aujourd’hui, faute d’offres suffisantes.

Il est nécessaire d’adopter des lectures fines, de conduire une coordination avec les services infirmiers, mais aussi avec d’autres acteurs sur le territoire. Ma première question porte sur la non réalisation des droits ouverts au titre de la PCH. Mme Maryline Barillet-Lepley a ainsi rappelé qu’à l’UNA, 25 % des demandes d’intervention ne peuvent être honorées par manque de personnels. Ma deuxième question porte sur le périmètre de la PCH. À l’écoute des différents témoignages, il apparaît que l’élargissement de la PCH au handicap psychique n’a pas constitué une révolution. Certains départements l’avaient anticipé mais cela n’est pas effectif sur tout le territoire.

Enfin, je souhaite revenir sur certains droits qui me paraissent restreints, comme ceux concernant l’aide-ménagère. Je pense par exemple à des personnes en fauteuil, dont les épaules fragilisées les empêchent de changer leurs draps. Celles-ci sont aidées pour aller faire leur course, au titre de la vie sociale, mais on interdit à la personne qui vient à leur domicile de changer leur housse de couette. Cela me paraît totalement incohérent.

Mme Maryline Barillet-Lepley. La PCH n’a pas été déployée dans toute ses dimensions, notamment en ce qui concerne l’entretien. La segmentation des prestations vient limiter la réponse que l’on peut apporter aux besoins des personnes. La vie des gens est difficilement fragmentable et dans les situations de handicap, l’intervention ne peut qu’être globale.

Par ailleurs, il existe de toute évidence des lacunes dans la communication sur l’octroi de cette PCH au public qui pourrait en bénéficier. Bien souvent, les associations établissent les liens pour l’ouverture des droits.

Mme Isabel Madrid. L’aide-ménagère constitue un sujet en soi, mais il ne concerne pas uniquement les personnes handicapées ou qui souffrent de problèmes de santé mentale. L’ouverture des droits à la PCH prend beaucoup de temps. Je rappelle ainsi que 24 % des CCAS proposent un conseil local de santé mentale sur leur territoire. L’amont, c’est-à-dire l’accueil et l’orientation des personnes avant l’obtention de la PCH, importe tout autant.

Mme Martine Gaboyer. Rassurez-vous, monsieur le député, nous changeons les couettes malgré tout. Mais je partage avec vous la nécessité d’un changement. Notre fédération de la Sarthe travaille avec deux maisons dédiées aux traumatismes crâniens et à la paralysie cérébrale ; nous intervenons aussi sur le handicap psychique. Nous déplorons de ne pouvoir réaliser certains actes pourtant indispensables, vitaux pour ces personnes. Parfois, il faut oser faire ce qui nous semble juste.

En résumé, la segmentation à l’œuvre actuellement est regrettable. Encore une fois, j’insiste sur la formation. Il nous revient de formuler des propositions à nos salariées, et qu’elles soient convaincues de la reconnaissance professionnelle dont elles font l’objet.

L’ADMR estime que 200 000 personnes supplémentaires sont nécessaires pour absorber le choc démographique du papy-boom, dont insuffisamment de personnes ont conscience. Nous devons absolument nous inscrire dans une démarche de prévention et d’anticipation à dix ans.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Je vous rassure, nous avons bien conscience de l’enjeu. J’ajoute que dans mon département l’ADMR a produit des vidéos mettant en lumière des professionnelles, qui parlent de leur métier.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Les prestations de compensation du handicap sont assez inéquitablement réparties sur le territoire, les évaluations sont assez mal réalisées. Quel est votre point de vue concernant l’extrême complexité des dispositifs ? Faut-il revenir à des logiques plus forfaitaires plutôt que d’établir des plans très individualisés ? Ne faut-il pas produire un grand « choc de simplification », même si l’expression est aujourd’hui galvaudée ?

Mme Maryline Barillet-Lepley. L’UNA défend inlassablement une simplification des financements de l’aide à domicile. La complexité actuelle est préjudiciable à la fluidité des interventions, aux partenariats et aux mises en réseau. La réforme du financement que nous promouvons vise précisément à la simplification, tant le secteur souffre de la complexité et de différentes modalités de financement.

Mme Sylvie Bonnet (DR). Nous avons parlé de hausses de prix facturés, en particulier pour l’aide à domicile, qui posent effectivement des problèmes majeurs en matière d’accessibilité et d’équité sociale, en particulier pour les personnes âgées dépendantes.

Par ailleurs, les aides départementales comme la PCH ou l’APA varient fortement selon les départements. Face à la réduction des capacités financières de nombreux départements, comment repenser le financement de ces périmètres de la PCH, afin de garantir une prise en charge équitable et durable des personnes en situation de handicap ? Cette question soulève plusieurs enjeux : le rôle de l’État dans le financement de la dépendance, les disparités territoriales dans l’attribution et le montant de la PCH, et la nécessité d’une réforme structurelle ou d’un mécanisme de péréquation entre les départements.

Mme Martine Gaboyer. L’Union nationale ADMR observe ces disparités départementales au quotidien. Nous constatons tous ces situations, mais il nous est très difficile d’agir. Néanmoins, l’ADMR reconnaît le rôle positif des contrats pluriannuels d’objectifs et de moyens (CPOM), qui donnent un cap et des moyens pour y parvenir. Ce cadre offre également de la sécurité, ainsi qu’un meilleur contrôle.

Les disparités territoriales ne sont pas normales, puisque les fonds que la CNSA attribue sont fléchés. Pourquoi ne sont-ils pas attribués jusqu’au bout ?

Mme Maryline Barillet-Lepley. Je partage l’avis de ma collègue sur l’intérêt du CPOM, tout en soulevant cependant une réserve. Le CPOM engage le prestataire, mais il peut à tout moment être interrompu par le financeur. Il n’y a pas d’égalité entre les contractants.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Je vous remercie pour vos réponses et vous rappelle que vous pouvez nous adresser des commentaires et documents supplémentaires.

*

Table ronde, ouverte à la presse, sur les troubles du neurodéveloppement (TND) réunissant Mme Danièle Langloys, présidente d’Autisme France, Mme Claudine Casavecchia, présidente de l’association HyperSupers TDAH France, et Mme Christine Gétin, directrice et Mme Elvire Cassan, journaliste (22 octobre 2025)

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Nous poursuivons nos auditions avec une table ronde sur les troubles du neurodéveloppement (TND). Une personne sur six est concernée par ces troubles, invisibles et souvent mal détectés, en constante augmentation.

Ils sont davantage diagnostiqués aujourd’hui qu’hier, mais il demeure encore des marges de progrès. Les TND se caractérisent par des difficultés significatives dans le développement de plusieurs fonctions cérébrales, telles que la socialisation, la communication, la motricité, l’attention, le raisonnement, la mémoire ou encore les apprentissages. Ils recouvrent les troubles du spectre de l’autisme, les troubles du développement intellectuel, le trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité et les troubles comme la dyslexie, la dyspraxie, la dysphasie, la dyscalculie et la dysorthographie.

Je souhaite la bienvenue à Mme Danièle Langloys, présidente d’Autisme France, Mme Claudine Casavecchia, présidente, et Mme Christine Gétin, directrice de l’association HyperSupers TDAH France, toutes trois en visioconférence. Nous accueillons également dans cette salle Mme Elvire Cassan, journaliste et réalisatrice d’un documentaire intitulé « Une vie de dys ».

En application de l’article 6 de l’ordonnance du 17 novembre 1958 relative au fonctionnement des assemblées parlementaires, je vais préalablement vous demander de prêter serment de dire la vérité, toute la vérité, rien que la vérité.

(Mmes Langloys, Casavecchia, Gétin et Cassan prêtent serment).

Mme Elvire Cassan, journaliste. Juriste de formation, je suis journaliste et mère d’un enfant qui connaît un trouble du neurodéveloppement. Confrontée au handicap de ma fille, qui aura bientôt 11 ans, j’ai complètement réorienté ma carrière. Au-delà, l’injustice sociale et territoriale dans les parcours des personnes en situation de handicap m’a poussée à en parler, à réaliser un documentaire audio, à publier un livre.

Rien ne me prédestinait à découvrir les handicaps, notamment le handicap invisible. J’étais sidérée de découvrir, il y a six ans, le coût d’un bilan neuropsychologique, les délais d’attente, les restes à charge pour les familles. Je suis toujours sidérée de constater qu’il faut attendre jusqu’à vingt-quatre mois pour obtenir un rendez-vous chez l’orthophoniste pour un enfant atteint d’un trouble du neurodéveloppement, quand la science recommande des rééducations importantes, intensives, avant les 10 ans de l’enfant.

La dyslexie, la dysorthographie et la dyscalculie sont des troubles des apprentissages, plutôt identifiés à l’école. Malheureusement, face à un enfant qui souffre de difficultés en classe, les parents sont contraints de lui demander d’attendre qu’un rendez-vous se libère. Je rappelle qu’en France, 36 % des territoires sont sous-dotés en orthophonistes. Les parents, essentiellement les mères, doivent prendre une demi-journée quand ils le peuvent, pour conduire l’enfant en rééducation.

Les temps de trajet sont élevés, l’enfant doit quitter la classe pour effectuer ces rendez-vous et se retrouve quelque peu stigmatisé. Certaines écoles ne comprennent pas les sorties de ces enfants, qui effectuent des séances de rééducation et de remédiation pour leur permettre de rattraper les lacunes engendrées par les troubles du neurodéveloppement. Ces rendez-vous sont toujours émaillés de longues attentes et certaines mères m’avouent ne plus pouvoir amener leurs enfants en rééducation, par crainte de perdre leur emploi.

Cette réalité est révélatrice d’une grande injustice sociale ; tous les enfants n’ont pas les mêmes chances. Cette injustice sociale se double d’une injustice territoriale. Paris ne figure pas parmi les zones tendues, contrairement à l’Ardèche ou la Savoie, où il est très difficile d’obtenir des rendez-vous d’orthophoniste ou pour effectuer un bilan chez un neuropsychologue.

La loi sur l’école inclusive date du 11 février 2005, mais j’ai découvert que les enseignants n’étaient pas formés. Il a fallu attendre quatorze ans avant que l’éducation nationale ne décide en 2019 d’accorder vingt heures de la formation initiale à la question du handicap, à travers des modules qui demeurent très administratifs et peu orientés vers les neurosciences.

Les enseignants sont confrontés à l’accueil d’enfants en situation de handicap, dont la population a été multipliée par cinq depuis 2010, sans être formés. Ils ne comprennent pas forcément les rééducations et remédiations qui peuvent être mises en place. Cette situation suscite une très grande souffrance chez ces enfants, qui sont plus fréquemment stigmatisés en raison de leur différence.

Des actions pourraient pourtant être menées, à moindre coût, dans les aménagements de tous les jours à l’école. Les aménagements des examens connaissent également de très grandes difficultés en raison de la pénurie de médecins scolaires. Comme le ministre de l’éducation nationale l’a rappelé, un médecin scolaire sur deux est manquant, alors que ceux-ci sont essentiels pour les aménagements des examens, à travers le plan d’accompagnement personnalisé (PAP), qui n’a pas de force contraignante en droit, à la différence du projet personnalisé de scolarisation (PPS).

Or des mères de famille m’écrivent pour m’informer que des PAP ne seront pas mis en œuvre sur certaines années d’école, comme la cinquième, dans quatre académies, faute de médecins scolaires, car on demande un visa du médecin scolaire – pour un document qui n’a pas de force contraignante. De tels événements créent de véritables ruptures d’égalité entre les enfants. À moindre coût, peut-être serait-il possible de conférer une force obligatoire au PAP et de prendre en compte le visa du médecin personnel. Cela faciliterait la vie des familles et garantirait une égalité d’accès aux droits pour les enfants.

Il faut souligner qu’à la suite d’un bilan et de séances de rééducation auprès d’un orthophoniste, d’un ergothérapeute ou d’un psychomotricien pour des troubles « dys », un document contenant des recommandations spécifiques est systématiquement remis aux familles. Ce document est ensuite transmis à l’école, ce qui doit permettre la mise en place d’aménagements adaptés, à moindre coût.

Par ailleurs, une grande fragilité demeure dans les parcours des personnes concernées. Ces parcours restent largement dépendants des enseignants, des établissements scolaires ou des managers dans le cadre de l’emploi, générant ainsi une instabilité constante pour les familles et les « dys ». Cette situation requiert une attention soutenue et révèle une véritable inégalité sociale concernant l’accès aux droits : tous n’ont pas la possibilité de remplir un dossier pour la maison départementale des personnes handicapées (MDPH), tant la procédure est complexe et chronophage.

Les démarches sont longues, les délais ne sont pas respectés, et il est parfois exigé de refaire intégralement les dossiers et les bilans, engendrant des frais supplémentaires. Si certaines familles peuvent assumer ces coûts, beaucoup d’autres rencontrent des difficultés financières ou organisationnelles, notamment pour déplacer leurs enfants en dehors du temps scolaire. Le rôle des parents s’avère déterminant dans ce contexte, ce qui accentue encore l’injustice sociale.

Par ailleurs, les manuels scolaires ne sont généralement pas adaptés aux besoins spécifiques des élèves « dys » ; leur accessibilité varie selon les rectorats et les académies, alors même qu’une impulsion nationale pourrait permettre de généraliser ces adaptations essentielles. La logique économique voudrait qu’on investisse dans de tels aménagements pour ces adultes de demain. La vision des troubles du neurodéveloppement demeure trop court-termiste.

Il est paradoxal que, malgré le caractère permanent des troubles neurodéveloppementaux, il soit encore nécessaire de renouveler régulièrement les bilans pour justifier la persistance des aménagements. Outre le coût financier, cette répétition soumet également l’enfant à des difficultés inutiles et contribue à l’engorgement des MDPH, dont les délais de traitement sont déjà conséquents. À titre d’exemple, à Paris, les 2 000 demandes par semaine sont traitées sur tableau Excel, souvent sans connaissance du type de handicap des personnes, c’est sidérant !

Enfin, je constate une réelle attente des familles quant à la reconnaissance effective de leurs droits, quand elles ont trop souvent le sentiment de devoir quémander, c’est-à-dire « solliciter de façon insistante, importune et sans souci de dignité ». La plupart des familles se retrouvent donc à quémander un droit, pour un aménagement, un ordinateur... Or ce droit existe, il est inscrit dans la loi. Malheureusement, il n’est pas respecté.

Mme Danièle Langloys, présidente d’Autisme France. J’ai choisi de répondre à quatre des questions qui m’ont été adressées et qui me paraissent prioritaires.

En ce qui concerne l’identification de l’autisme, il convient d’aborder aussi bien les retards que les défaillances, termes appropriés dans ce contexte. Actuellement, l’autisme n’est pas considéré comme une priorité de santé publique, alors que la plupart des recommandations scientifiques internationales mettent en avant l’importance d’un diagnostic précoce, fiable dès 18 mois selon la Haute Autorité de santé (HAS), au moins pour les formes les plus sévères, ainsi qu’une intervention précoce pouvant débuter l’accompagnement avant le diagnostic formalisé. Le diagnostic précoce demeure trop rare, hormis dans quelques services spécialisés, et les plateformes de coordination et d’orientation réalisent principalement des diagnostics partiels. On note un taux de non-diagnostic de 36 % pour des raisons encore mal identifiées, et lorsque le diagnostic est posé, il intervient en moyenne à quatre ans et demi, soit bien au-delà des 18 mois recommandés.

L’autisme est caractérisé par un trouble majeur de la communication sociale, et le manque d’orthophonistes constitue un désastre. Les délais pour obtenir un rendez-vous sont longs, et le nombre de praticiens reste insuffisant. La dilution de l’autisme parmi les troubles du neurodéveloppement pose également des difficultés, car ces troubles peuvent se superposer sans être diagnostiqués au même âge, ni nécessiter les mêmes interventions. Aucun autre pays ne privilégie une telle démarche et le Conseil de l’Europe a rappelé récemment l’importance de ne pas noyer l’autisme dans d’autres politiques publiques.

L’intervention précoce est peu présente dans les plans relatifs à l’autisme. Les plateformes de coordination (PCO) proposent 30 heures annuelles d’intervention, ce qui est inférieur aux recommandations de bonne pratique, lesquelles préconisent 25 heures hebdomadaires. Quelques unités d’intervention précoce existent, mais leur répartition reste limitée sur le territoire. Pourtant, il est admis que la plasticité cérébrale des jeunes enfants favorise le développement rapide des compétences sociales, de l’autonomie et des apprentissages, facilitant l’entrée à l’école à trois ans. Par conséquent, il est recommandé d’investir dans le diagnostic et l’intervention précoces.

Concernant les ruptures dans les parcours, banales dans les champs du handicap, il n’existe pas d’observatoire des besoins des personnes autistes ou handicapées, ce qui limite l’anticipation et la création des structures et lieux de vie nécessaires. En France, l’absence de données exhaustives sur la population autiste empêche une réponse adaptée à leurs besoins. Beaucoup de personnes autistes n’ont aucune réponse à leurs besoins, et les listes d’attente pour certains services ou lieux de vie atteignent parfois plus de dix ans, en violation de l’article L. 246-1 du code de l’action sociale et des familles, qui garantit à chaque personne autiste, quel que soit son âge, les interventions pluridisciplinaires qui correspondent à ses besoins.

De nombreuses familles consentent à de très importants sacrifices financiers pour payer des professionnels non remboursés en libéral. Il s’agit là d’un véritable scandale, dans la mesure où ces mêmes professionnels, psychologues, éducateurs, psychomotriciens et ergothérapeutes, sont financés par la sécurité sociale dans les établissements et services hospitaliers et médico-sociaux. À ce jour, il est impossible en France de rendre opposables les recommandations de bonnes pratiques.

Pire encore, la psychanalyse, qui est une culture d’État en France, seul pays au monde à lui donner ce statut, noyaute les formations de psychologues et des travailleurs sociaux. Les professionnels concernés récusent régulièrement les recommandations de bonnes pratiques. Nous n’avons jamais obtenu une refonte des formations initiales.

Le retard dans le domaine de l’autisme est donc immense. Cette méconnaissance de l’autisme et des besoins des personnes concernées est lourde de conséquences. La loi française a placé la maltraitance au cœur d’un article de loi depuis 2022. Or les personnes autistes font l’objet de maltraitance, à plusieurs titres : absence de diagnostic, de soins somatiques adaptés, de scolarisation, d’insertion professionnelle accompagnée. Nombre d’entre eux sont enfermés en psychiatrie avec isolement et contention, souvent bourrés de neuroleptiques, jusqu’à vingt par jour, lesquels détruisent la santé des plus vulnérables. Nous souhaitons rendre opposables les recommandations de bonnes pratiques et obliger tous ceux qui interviennent dans l’autisme à disposer d’une certification autisme.

Une autre question concernait les dispositifs d’inclusion scolaire. Des améliorations sont intervenues depuis 2013, grâce aux unités d’enseignement maternelle autisme (UEMA). Elles ont constitué une avancée majeure, car elles associent les aménagements pédagogiques et le soutien éducatif porté par une équipe médico-sociale. Le problème concerne ici le manque de suite car les UEEA, les unités d’enseignement élémentaire autisme, ne sont pas financées de la même manière. Dans le détail, elles sont deux fois moins financées et ne peuvent donc pas répondre aux besoins d’un public qui garde des troubles sévères tout au long de son parcours. Au-delà de 11 ans, il n’y a plus rien, les enfants autistes aux troubles les plus sévères sont totalement laissés à l’abandon. Les listes d’attente des instituts médico-éducatifs s’étendent de trois à huit ans. Un grand nombre des services proposés ne sont d’ailleurs pas adaptés à l’autisme.

Je conclurai mon intervention par les MDPH, le principal point noir souligné par toutes les associations de familles concernées. Les parcours sont très longs, très compliqués et souvent discriminatoires en autisme. Les certificats médicaux, dont la validité est limitée à un an, sont particulièrement inappropriés pour tous les troubles du neurodéveloppement.

Les outils d’évaluation des besoins utilisés en MDPH sont obsolètes et inadaptés. Ils ont surtout été conçus en 2005 pour les troubles moteurs et n’ont pas été adaptés. Le guide barème qui permet par exemple d’apprécier le taux d’incapacité, ou le certificat médical officiel sont inadaptés à l’autisme. Au bout de sept ans de travail, plusieurs associations en ont conçu un, pour aider les équipes pluridisciplinaires d’évaluation. Mais ce certificat médical complémentaire n’est toujours pas accepté officiellement, ni par la direction générale de la cohésion sociale (DGCS), ni par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA). La seule avancée a concerné l’extension des critères d’éligibilité à la prestation de compensation du handicap (PCH), à l’issue de quatre années de bataille. Cependant, ces critères nouveaux sont mal connus et mal mis en œuvre.

Les familles concernées par l’autisme se plaignent donc de la maltraitance administrative. Elles rencontrent des difficultés importantes, notamment lors de la constitution et du suivi des dossiers, ce qui complique l’accès aux droits et aux prestations. En outre, lorsqu’une orientation est prise, elle s’impose aux familles, qui doivent démarcher l’ensemble des établissements et services proposés pour essayer de repérer à quel endroit une place pourrait éventuellement être disponible.

En raison des longues listes d’attente, ces démarches sont renouvelées pendant des années, souvent sans aucun résultat. Ces difficultés affectent la vie des familles. Les enfants et adultes autistes qui n’ont pas de troubles du développement intellectuel associé se plaignent de discrimination.

En conclusion, il serait pertinent de simplifier les démarches administratives pour les MDPH, d’adapter les outils d’évaluation et de permettre une validité accrue du certificat médical. Ces ajustements contribueraient à améliorer l’accompagnement et le suivi des personnes concernées par l’autisme.

Mme Claudine Casavecchia, présidente de l’association HyperSupers TDAH France. Avec Mme Gétin, nous avons travaillé sur l’ensemble du questionnaire. En prévision de cette audition, une étude a été menée auprès de nos membres afin d’obtenir des résultats concrets. Il a été observé que l’âge moyen lors de la première consultation pour une suspicion de trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) est passé de 6,2 ans en 2018 à 6,6 ans en 2025. Ce changement suggère que le nombre de consultations progresse plus rapidement que les capacités de diagnostic et de repérage précoce.

De plus, il apparaît que les familles parcourent moins de distance pour obtenir une première consultation. Cependant, selon les retours des parents, la formation des médecins de première ligne demeure insuffisante, 42 % estimant que le premier médecin consulté ne possède pas une formation adéquate pour réaliser un repérage précoce, ni des connaissances suffisantes sur le TDAH.

Trois types d’approches sont généralement observés chez ces médecins : une approche bienveillante axée sur l’orientation et le soutien à la famille ; une approche psychologisante qui met l’accent sur le fonctionnement familial ; et une approche « minimisante » où les symptômes sont attribués à des comportements jugés normaux ou temporaires. Des hypothèses incertaines sont parfois avancées, les médecins orientent alors vers des spécialistes comme les pédopsychiatres, entraînant une fragmentation du parcours de soin et une perte de confiance des familles.

Les principaux constats concernent le manque de formation des professionnels au sujet des troubles neurodéveloppementaux et du TDAH, l’existence de discours culpabilisants et minimisants, ainsi qu’un retard dans le diagnostic et dans les interventions adaptées, pouvant entraîner des conséquences importantes sur le parcours de vie de l’enfant.

La coordination des soins varie fortement selon les territoires, conduisant à une inégalité d’accès. La majorité des enfants atteints de TDAH sont diagnostiqués en secteur libéral (66 %), et le retard diagnostique pour les adultes demeure significatif, rendant leur accès aux soins complexe. Les méthodes de travail et logiques administratives diffèrent entre les secteurs et restent peu ouvertes.

La coordination entre les divers intervenants est limitée, voire inexistante pour les adultes. Il n’existe pas non plus de cadre défini pour la coordination intersectorielle, ni de valorisation pour ceux qui s’y investissent, tandis que les échanges entre institutions dépendent largement de chaque professionnel. Les décisions prises par certaines MDPH peuvent être difficiles à mettre en œuvre sur le terrain, notamment lorsqu’il manque localement les ressources nécessaires, telles que les accompagnants d’élèves en situation de handicap (AESH). Les procédures sont extrêmement complexes et les délais de traitement des dossiers sont longs, entre six et douze mois, tandis que la communication avec les établissements scolaires reste inexistante. Il serait préférable de disposer de temps dédiés à la coordination, valorisés tout au long du parcours, et d’un dossier numérique partagé incluant la participation active des familles.

Les PCO ont permis d’améliorer le repérage et l’accompagnement avant orientation, mais elles ne concernent qu’environ 3 % de la population ciblée et interviennent principalement auprès des familles en situation de précarité économique, contribuant ainsi à l’inégalité d’accès aux soins. Les réponses que nous avons obtenues indiquent que 21 % des parents ont bénéficié de ce parcours.

Malheureusement, les délais d’accès aux soins demeurent importants, dépassant souvent la temporalité de la scolarité de l’enfant. Le TDAH concerne environ 5 % des enfants en âge scolaire, soit près de 500 000 enfants en France. Cette prévalence reste stable, mais le nombre croissant de diagnostics entraîne une augmentation du débat public autour du trouble. Enfin, des différences culturelles persistent et constituent un sujet de réflexion complémentaire.

Mme Christine Gétin, directrice de l’association HyperSupers TDAH France. En conclusion, je propose de revenir brièvement sur la question des ruptures majeures à l’âge adulte. En effet, les transitions ne sont pas assurées entre la psychiatrie de l’enfant et la psychiatrie de l’adulte. Les structures d’adultes sont peu formées et du côté des malades, les adolescents expriment fréquemment un rejet du soin.

S’agissant des difficultés scolaires et professionnelles, le décrochage scolaire est très élevé dans la population des enfants TDAH, les aménagements sont insuffisants. À l’âge adulte, un immense besoin d’accompagnement à l’emploi se fait sentir. Un investissement dans ce domaine serait très rapidement rentabilisé. En effet, le coût associé au manque de productivité des personnes TDAH est extrêmement important, de l’ordre de 16 milliards d’euros.

En résumé, des investissements doivent intervenir aux deux extrémités, à la fois pour les interventions précoces et pour les adultes. Selon nous, l’investissement essentiel concerne la formation, dès la formation initiale. On enseigne encore la psychanalyse comme s’il s’agissait d’une science, ce qui est complètement aberrant.

Enfin, les coûts globaux liés aux troubles du neurodéveloppement ont été évalués par une étude du docteur Bertrand Schoentgen, qui les établit à 28 milliards d’euros par an pour tous les TND, dont 17 milliards d’euros pour les TDAH.

Mme la présidente Nicole Dubré-Chirat. Il me semble nécessaire d’établir un distinguo entre l’autisme et les autres troubles. En effet, l’autisme a bénéficié de plans autisme extrêmement importants, avec des financements associés et une planification pluriannuelle de mise en œuvre des actions.

On peut comprendre l’existence de difficultés après le repérage, dans la prise en charge des enfants. Pour les autistes, le problème se situe plus sur les ruptures de soins chez les adultes. Les dépistages se sont accrus récemment, conduisant à une forme d’embolie des MDPH, dont le délai de traitement des dossiers doit être diminué.

La loi a également permis d’attribuer de façon permanente un handicap stabilisé, évitant ainsi le renouvellement fréquent des dossiers. Pour les troubles évolutifs, il n’est pas possible de supprimer totalement ces démarches, mais leurs espacement, simplification ou numérisation pourraient améliorer la situation.

Les ruptures de prise en charge, notamment à cause du manque de professionnels comme les orthophonistes, impactent non seulement les enfants mais aussi les parents, en accentuant la culpabilité liée aux difficultés d’apprentissage et à la récupération éventuelle après un diagnostic précoce.

Mme Elvire Cassan. Il existe de fortes inégalités entre les départements concernant l’accès aux droits via les MDPH, notamment pour les enfants atteints de troubles « dys ». Chaque MDPH applique ses propres règles, sa propre doctrine : les droits reconnus pour un enfant peuvent varier selon que l’on habite à Paris ou à Bordeaux. Certaines règles pourraient être automatisées. Par exemple, pour une dyspraxie dont la remédiation consiste à apprendre à l’enfant à taper à l’ordinateur, les séances d’ergothérapeuthe sont nécessaires mais les familles ne savent pas qu’elles peuvent demander leur prise en charge. Les dossiers MDPH sont d’une extrême complexité, à tel point que certaines entreprises octroient des jours de congé à leurs collaborateurs concernés ou aidants, à travers des accords d’entreprise, pour la constitution de ces dossiers !

Les organisations familiales sont bouleversées par ces démarches, surtout pour des profils d’enfants présentant plusieurs troubles « dys ». Un enfant « simplement » dyslexique ne bénéficie pas d’une reconnaissance de handicap, qui concerne des troubles plus marqués, fréquemment multiples.

J’ai reçu la notification de la MDPH : je vais avoir 5 ans pour le matériel adapté scolaire, 2 ans pour la reconnaissance de handicap et 2 ans pour l’allocation avec des barèmes qui changent. Pourquoi ne ferait-on pas par cycle ? La loi de simplification des MPDH, qui entrera en vigueur au printemps 2026, apporte des améliorations, en établissant des aménagements par cycle, sur une période scolaire déterminée. Ensuite, les guides-barèmes doivent être revus, des formations aux neurosciences doivent être assurées, face aux méconnaissances qui demeurent.

Les orthophonistes sont au cœur du système de rééducation, pour tous les TND. Il faudrait d’une part que le numerus clausus augmente, mais également que les orthophonistes, les ergothérapeutes ou les psychomotriciens puissent se rendre dans les écoles sur le temps scolaire, pour éviter que les enfants sortent de l’école et soulager les parents. La Fédération nationale des orthophonistes y est favorable.

Mme Danièle Langloys. J’estime que le manque d’investissement dans le diagnostic et l’intervention précoces de l’autisme en France, ainsi que les formations insuffisantes des professionnels, conduisent à un usage inefficace des fonds publics et à une prise en charge inadaptée. Je déplore ainsi que l’argent public soit dépensé à mauvais escient dans l’autisme.

Je rappelle que le plan autisme est lié à la condamnation de la France en 2004 par le Conseil de l’Europe pour discrimination à l’égard des personnes autistes. La France a d’ailleurs été condamnée une neuvième fois, pour les mêmes raisons. Environ 30 % à 40 % des personnes atteintes de troubles sévères connaîtront toute leur vie une grande dépendance, nécessitant qu’elles soient accompagnées dignement, ce qui n’est pas le cas actuellement.

Un meilleur accompagnement en milieu ordinaire et davantage de moyens pour l’emploi et le logement adaptés seraient essentiels pour une utilisation plus judicieuse de l’argent public et une meilleure inclusion. Il n’est pas nécessaire de placer en institution toutes les personnes autistes. Nombre d’entre elles peuvent très bien vivre en milieu ordinaire, mais elles auront besoin de vigilance et de soutien.

Enfin, les adultes autistes sont laissés à l’abandon ; 80 % d’entre eux ne bénéficient même pas d’un diagnostic, les empêchant d’avoir accès aux interventions auxquelles ils auraient droit.

Mme Christine Gétin. Dans les dossiers MDPH, le recours systématique aux bilans neuropsychiatriques est extrêmement coûteux, alors qu’il n’est pas indispensable dans le cas du TDAH. En outre, ils doivent être renouvelés tous les deux ans, ce qui est inutile, à tout le moins pour le primaire.

En revanche, notre enquête met à jour une augmentation des refus de dossiers MDPH, de 20 % à 25 %. Souvent, les refus sont notifiés par une non-reconnaissance du niveau de handicap des personnes TDAH. L’impact du TDAH demeure totalement méconnu ; il est nécessaire de faire preuve de pédagogie pour le faire connaître et reconnaître.

Chez les adultes, 97 % ne sont pas aujourd’hui diagnostiqués. En France, 1,5 million d’adultes sont concernés par le TDAH, mais les services sont déjà saturés. Peu de gens sont conscients du raz-de-marée à venir sur le TDAH des adultes. À titre d’illustration, un quart des adultes en prison ont un TDAH.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Cette commission d’enquête se distingue notamment par sa volonté d’évaluer également les coûts évités. Il est important de rappeler que toute amélioration dans l’accompagnement et la prise en charge précoce favorise, par la suite, une meilleure insertion professionnelle et une vie sociale plus épanouie. Ainsi, investir au début du parcours permet d’obtenir des bénéfices significatifs à long terme.

Mes interrogations porteront sur plusieurs axes précis. Je tiens toutefois à préciser que regrouper toutes les situations sous la bannière des TND présente certaines limites, chaque situation de handicap possédant ses propres spécificités et nécessitant une étude individualisée. Les répercussions et besoins d’adaptation varient grandement d’une situation à l’autre.

Je suis particulièrement intéressé par l’ensemble des données d’études disponibles, notamment celles évoquées par Mme Gétin concernant les coûts globaux liés aux TND (27 milliards d’euros) et aux TDAH (17 milliards d’euros).

Mme Christine Gétin. Nous avons préparé un document qui reprend les références de l’étude de Bertrand Schoentgen, laquelle établit des projections sur les prévalences de population en France à partir des études de coûts réalisées sur le plan international.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Je regrette à mon tour que les promesses d’une école inclusive n’aient pas été tenues, pour différentes raisons. Quel est votre retour d’expérience sur l’accès aux professionnels du soin dans les établissements scolaires, l’adaptation des enseignements ?

S’agissant de l’autisme, je partage également les commentaires effectués sur l’opposabilité des recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de santé. Cette demande a été formulée par le président de la République lui-même et permettrait de franchir une étape dans l’accompagnement.

En résumé, je souhaiterais connaître vos points de vue respectifs sur la prise en compte des coûts évités, la question de la scolarisation et l’opposabilité des recommandations de bonnes pratiques. Les spécificités des dispositifs et des démarches sont particulièrement opaques pour les familles.

Mme Christine Gétin. Nous voyons se déployer actuellement l’autorégulation dans un certain nombre d’établissements. Il s’agit pour nous d’une bonne réponse, globale pour l’établissement et qui change l’état d’esprit des enseignants. Je rappelle que le TDAH est généralement associé à d’autres troubles. Nous préconisons un déploiement plus large de ces systèmes d’autorégulation, afin de favoriser l’autonomie des enfants. De fait, lorsqu’un enseignant emploie cette méthode, il ne revient plus en arrière.

Nous souhaiterions également que l’opposabilité des recommandations de la HAS soit universelle. Nous observons que le « marché » du TDAH suscite un grand nombre de propositions, parfois les plus farfelues ou sans fondement scientifique. Les recommandations permettent justement de faire barrage à des publicités ou des offres de soins très mensongères.

Mme Elvire Cassan. Comme vous l’avez souligné, les troubles du neurodéveloppement regroupent des pathologies très différentes, dont les réalités et les parcours sont distincts.

S’agissant de l’école, il est bien établi que le nombre d’élèves scolarisés va diminuer de 19 % d’ici 2029, pour des raisons démographiques. Pour l’année 2026, 4 000 suppressions de postes d’enseignants ont été annoncées par le ministre de l’éducation nationale, et le nombre de postes d’AESH créés sera seulement de 1 200 en 2026 contre 2 000 cette année et 3 000 l’an dernier. Au lieu de conduire à ces suppressions de postes, la diminution du nombre d’élèves pourrait à l’inverse être considérée comme une aubaine en faveur d’une école véritablement inclusive, autant pour les élèves « dys », que ceux souffrant de TDAH, et les autistes. Ne supprimons pas de postes d’enseignants, prenons exemple sur un grand nombre de pays européens : en Italie, il existe un enseignant spécialisé et un enseignant dit « classique » dans des classes de vingt enfants.

Les manuels scolaires doivent aussi bien concerner les « dys » que les autistes, les TDAH ou les groupes classe qui n’éprouvent pas de difficultés. Les recommandations qui s’appliquent aux « dys » – des textes en police Arial, avec un interligne de 1,5 – améliorent le confort de lecture pour tous.

Les AESH constituent les véritables chevilles ouvrières de l’école inclusive ; mais l’ensemble des personnels de l’école devraient être formés aux troubles du neurodéveloppement. En outre, les AESH ne sont pas toutes formées aux troubles du neurodéveloppement ; elles n’ont pas toujours la connaissance du trouble de l’enfant. Enfin, elles sont aujourd’hui mutualisées, ce qui n’était pas du tout le cas auparavant.

Mes recommandations concernant l’école portent donc en premier lieu sur la formation des professionnels de l’enseignement et des AESH. Il est également essentiel que les aménagements prévus par le plan d’accompagnement personnalisé soient maintenus systématiquement. Je déplore également la situation des élèves du privé, en particulier à Paris, auxquels des aménagements ont été refusés par le rectorat. Un collectif de mères, TND à l’école, s’est formé et a alerté la Défenseure des droits. La médiatrice de l’éducation nationale a également été saisie.

Ce n’est pas un effet de mode, nous n’avons pas envie que nos enfants aient des troubles.

Mme Danièle Langloys. Monsieur le député, nous vous adresserons également un document concernant les coûts évitables.

S’agissant de la scolarisation, êtes-vous en capacité d’exiger de l’éducation nationale de fournir des chiffres précis sur le nombre d’heures de scolarisation pour l’autisme, mais aussi pour les autres troubles du neurodéveloppement ? Nous ne parvenons pas à obtenir ces chiffres, qui seraient pourtant précieux pour évaluer la situation.

Ensuite, ma deuxième demande concerne la formation. Les 20 heures de formation supplémentaires portent sur « l’école inclusive », mais nous ignorons les contenus pédagogiques enseignés. Il n’existe pas de formation aux différents troubles et certainement pas aux troubles du neurodéveloppement. Les seules formations disponibles le sont sur la base du volontariat et demeurent difficiles à obtenir, y compris pour les enseignants motivés. Si les enseignants étaient plus et mieux formés, ils gagneraient en compétences et pourraient résoudre eux-mêmes un certain nombre de difficultés.

Les AESH sont très fréquemment formées à l’autisme par les associations, gratuitement, avec des contenus extrêmement pratiques.

Nous sommes constamment sollicités par des familles qui déplorent l’interruption des aménagements difficilement obtenus au préalable, par exemple lors du passage à l’université. Beaucoup de chemin demeure à parcourir pour simplement faire cesser des discriminations insupportables.

Je ne peux que vous remercier de défendre l’opposabilité, qui ne concerne pas que l’autisme. L’autisme a payé un lourd tribut à cause du poids exorbitant de la psychanalyse. Il existait par exemple une instruction pour les psychologues dans les PCO, concernant l’ensemble des troubles du comportement. Ils devaient ainsi respecter les recommandations de bonnes pratiques. Certains syndicats ont saisi le Conseil d’État pour faire cesser l’instruction, au motif que les psychologues avaient le droit d’utiliser la pluralité des approches et qu’il était inacceptable de les obliger à respecter les recommandations.

Monsieur le rapporteur, en matière d’opposabilité, vous devrez affronter le puissant lobby psychanalytique, surtout dans le champ de la psychologie. Il manque au bas mot 15 000 à 20 000 psychologues du développement, qu’il est impossible d’obtenir dans la mesure où 80 % des facultés de psychologie n’enseignent que la psychanalyse. Nous sommes très en retard dans ce domaine. On nous objecte que l’université est libre d’enseigner ce qu’elle veut. Cette situation est invraisemblable. Je ne comprends pas comment l’État peut accepter qu’un diplôme d’État ne corresponde pas à l’état des connaissances scientifiques dans le domaine visé.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Je ne rentrerai pas dans le débat concernant les différentes « chapelles » et la place des psychologues dans le parcours de soins. Certaines personnes peuvent certes apprécier une approche psychanalytique, mais en matière de troubles du spectre autistique, les savoirs sont bien étayés depuis maintenant de nombreuses années. Vous pouvez compter sur moi pour qu’une recommandation de cet ordre soit clairement exprimée dans le cadre du rapport.

Je rejoins également les propos de Mme Langloys concernant le chiffrage. Nous avons déjà reçu des premiers éléments, mais nous n’avons pas obtenu des données concernant la réalité de la mise en œuvre des accompagnements. Je sais par ailleurs que des directives ont été passées dans les pôles inclusifs d’accompagnement localisé (Pial), afin de diminuer le niveau d’accompagnement.

Je ne suis pas opposé à la régulation budgétaire, mais il faudra alors cesser de proclamer que la priorité est portée sur l’école inclusive. Il convient de tenir un discours honnête : soit on conserve la promesse effectuée en 2005, ce qui implique d’y consacrer les moyens nécessaires ; soit on tient le discours de la vérité factuelle : un élève porteur de handicap n’a pas les mêmes droits que ses camarades.

Pouvez-vous confirmer l’absence de diagnostic préalable des besoins ? Les dispositifs s’empilent, sans qu’ils ne soient en phase avec la réalité des besoins sur les territoires. Mis à part les deux points de repère territoriaux constitués par les bilans élaborés en amont des projets régionaux de santé et les rapports d’activité des MDPH, il est parfois difficile de savoir comment se structure l’offre et si elle répond véritablement à un besoin. Partagez-vous le même sentiment d’une navigation à vue ?

Mme Danièle Langloys. À l’occasion de la Conférence nationale du handicap (CNH) 2023, l’ensemble des associations avaient demandé la création d’un observatoire des besoins dans le champ du handicap. Elle nous a été refusée, officiellement pour le motif que cet observatoire était trop compliqué à mettre en place.

Je rappelle par ailleurs que la loi de 2005 a confié aux MDPH la mission de répertorier les besoins sur un territoire. Certaines MDPH jouent le jeu, à l’instar de la Maison départementale de l’autonomie des Yvelines, qui répertorie chaque année l’offre existante, les demandes passées en commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH), et établit les places manquantes, par type de handicap et par structure : Sessad, IME, MAS, FAM. On a ainsi découvert que dans les Yvelines, il y avait au moins 10 ans d’attente pour obtenir une place en FAM ou en MAS pour l’autisme.

Peut-être que d’autres MDPH font ce recensement et que cela ne se sait pas. Les MDPH ne sont pas sollicitées, et lorsqu’elles effectuent le travail, leurs rapports ne sont pas exploités. S’ils l’étaient, la situation explosive de certains départements concernant le manque de places serait dévoilée.

Mme Christine Gétin. Afin de pouvoir établir des évaluations, il est nécessaire de pouvoir s’appuyer sur des outils identiques et cohérents. Mais actuellement, le TDAH n’est pas intégré dans les outils utilisés par les MDPH ou l’éducation nationale. Les personnes concernées sont souvent classées parmi les troubles du comportement, à partir de guides-barèmes obsolètes. Cette situation rend difficile l’identification précise des élèves concernés, lesquels se retrouvent fréquemment associés à des catégories comme « troubles du comportement », « exclusion » ou « enfants perturbateurs ».

Deux textes récents portent sur la gestion des enfants identifiés comme perturbateurs et prévoient l’exclusion comme mesure appliquée à ces élèves, sans toujours prendre en compte la possibilité d’un TND sous-jacent. Par ailleurs, un texte concernant le harcèlement scolaire a été publié, mais il ne respecte pas les mesures validées par des programmes reconnus. Il y est indiqué que harceleur et harcelé peuvent parfois être les mêmes personnes, et que le traitement du problème ne passe pas uniquement par l’exclusion d’un élève.

Il a également été observé que certains élèves atteints de TDAH, après avoir été eux-mêmes victimes de harcèlement sans reconnaissance de leur situation, peuvent devenir harceleurs. Selon certaines données, 20 % des élèves avec TDAH subissent des exclusions scolaires, ce qui contribuerait au décrochage scolaire.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Madame Cassan, pouvez-vous revenir sur les questions des manuels scolaires et des diagnostics très tardifs ?

Mme Elvire Cassan. Je déplore que nous ne parvenions pas à obtenir des MDPH le nombre de PPS.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Normalement, le PPS est automatique à partir du moment où le taux d’incapacité est supérieur à 50 %. À partir du moment où une allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) est octroyée, il y a un PPS.

Mme Elvire Cassan. Nous ne disposons pas non plus du nombre de PAP, qui sont établis hors MDPH. Les 520 000 enfants en situation de handicap sont-ils uniquement ceux qui ont fait l’objet d’une notification d’une MDPH, hors PAP ?

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Ce sont 520 000 enfants qui ont fait l’objet d’une notification de la MDPH, et sur ces 520 000 enfants il y en a 350 000 qui bénéficient du droit à une AESH mutualisée ou individuelle.

Mme Elvire Cassan. Donc c’est hors PAP, ce qui signifie qu’il y a une frange des enfants à besoin éducatifs particuliers qui ne sont pas pris en compte dans les chiffres.

Plus le diagnostic est précoce, plus on peut rééduquer, remédier, notamment sur les troubles « dys », sur le fonctionnement cognitif du cerveau. Les outils numériques fournissent une aide notable et font partie des aménagements souhaités. Dans le cadre du PPS, un ordinateur portable peut être mis à disposition par l’éducation nationale. Quand il s’agit d’un PAP, il revient aux familles de le fournir. Les enseignants, mais aussi les autres parents, doivent en prendre conscience. Mettons en place la dictée vocale, les livres audios, afin que les enfants soient évalués sur ce qu’ils ont appris et non sur la manière de restituer les enseignements.

À lumière du travail que j’ai mené et de mes enquêtes, je me demande quelle est l’impulsion réelle apportée par l’État. L’école inclusive est prônée, on se gargarise des chiffres sur l’accueil en progression, mais sans s’interroger sur les conditions de cet accueil. Quelles sont les formations des enseignants, des AESH, voire de tout le personnel de l’éducation nationale ? Pourquoi n’existe-t-il pas d’aménagement systématique ? Finalement, l’histoire demeure la même : tout repose toujours sur les familles. Pourquoi les manuels scolaires ne sont-ils pas adaptés aux « dys » ?

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Dans le contexte actuel, l’objet de cette commission d’enquête est de deux ordres. Il est d’une part défensif : ne peut-on pas profiter de la baisse des effectifs d’élèves pour réallouer les moyens, de manière plus efficace ? Il est d’autre part prospectif, afin de réfléchir différemment, de manière pluriannuelle, sur le temps long.

Notre table ronde arrive à son terme. Pouvez-vous brièvement mentionner les préconisations que vous souhaiteriez voir figurer dans le rapport de la commission d’enquête ?

Mme Danièle Langloys. Selon moi, tout repose sur la formation des professionnels dont nous avons besoin, y compris les enseignants.

Mme Claudine Casavecchia. Pour ma part, je suis particulièrement attachée au repérage précoce, à la détection. Il conviendrait donc d’y accorder les moyens nécessaires.

Mme Christine Gétin. Je souligne à mon tour le caractère central de la formation

Mme Elvire Cassan. Je partage naturellement ce point de vue. Comme je l’ai indiqué précédemment, la diminution des effectifs scolaires constitue peut-être une aubaine pour nos enfants. Seule la formation permettra d’atteindre une véritable inclusion.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. J’ajoute que ces formations doivent être établies sur des faits scientifiques avérés.

Mme Elvire Cassan. Je rejoins la position de Mme Langloys : il faut former aux neurosciences, expliquer le fonctionnement du cerveau, des troubles du neurodéveloppement. Cela permettra de déculpabiliser les parents, dont beaucoup sont lassés d’entendre des discours très psychanalisants, qui rejettent la faute sur les mères.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Je vous remercie du temps que vous nous avez consacré. Nous sommes également intéressés par des compléments d’information de votre part, notamment chiffrés. Compte tenu du contexte budgétaire, il nous faut pouvoir démontrer que l’argent n’est pas dépensé à tort, mais qu’il constitue réellement un investissement.

*

Table ronde, ouverte à la presse, réunissant Mme Elisa Rojas, avocate à la Cour, Mme Delhia Aknine, avocate à la Cour, et le Conseil national des barreaux : Mme Anne-Sophie Lepinard, présidente de la commission accès au droit, Mme Laetitia Marchand, membre de la commission égalité, et Mme Mona Laaroussi, chargée de mission affaires publiques (23 octobre 2025)

M. David Magnier, président. Mesdames, je vais vous donner la parole pour une intervention liminaire sur ce que révèlent les recours devant les tribunaux des défaillances dans la prise en charge de la santé mentale et du handicap. Conformément à l’article 6 de l’ordonnance du 17 novembre 1958 relative au fonctionnement des assemblées parlementaires, les personnes auditionnées par une commission d’enquête doivent prêter serment de dire toute la vérité, rien que la vérité.

(Mme Elisa Rojas, Mme Delhia Aknine, Mme Anne-Sophie Lepinard, Mme Laëtitia Marchand et Mme Mona Laaroussi prêtent serment.)

Mme Laëtitia Marchand, membre de la commission égalité du Conseil national des barreaux. Le Conseil national des barreaux (CNB) ne pouvait qu’être présent aujourd’hui devant votre commission d’enquête. J’exerce en tant qu’avocate spécialisée en droit social et droit pénal et suis membre du CNB où je siège à la commission égalité ainsi qu’à la commission textes. Dans mon parcours, en tant qu’élue au Conseil de l’Ordre de Paris, avant d’intégrer le CNB, j’ai eu l’occasion de me pencher particulièrement sur la question du handicap dans la profession d’avocat et, plus largement, sur l’accès au droit pour les justiciables en situation de handicap.

Avant d’aborder la question de l’effectivité des politiques relatives au handicap, il est nécessaire de souligner que nous n’en sommes encore qu’aux prémices d’une démarche pour que les personnes en situation de handicap soient réellement prises en compte dans notre société.

Le rôle du CNB consiste essentiellement à promouvoir et faciliter l’accès des justiciables à leurs droits, notamment à travers des procédures spécifiques. La loi de 2005 a été conçue sur la base du principe fondamental selon lequel toute personne en situation de handicap a droit à la solidarité de l’ensemble de la collectivité nationale, cette obligation devant lui garantir l’accès aux droits fondamentaux reconnus à tous les citoyens ainsi que le plein exercice de sa citoyenneté. Nous demeurons pourtant confrontés à de nombreux freins et l’accessibilité universelle reste très difficile à mettre en œuvre. Les réponses proposées s’avèrent souvent inadaptées et l’accès aux droits des personnes en situation de handicap est entravé par plusieurs obstacles majeurs tels que l’enchevêtrement des dispositifs, la complexité des procédures, le manque d’information tant des personnes concernées que des professionnels du droit et la disparité territoriale dans la mise en œuvre des mesures.

Si les acteurs publics ont certainement un rôle à jouer dans la simplification des procédures, notamment en repensant le fonctionnement des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), l’avocat doit également contribuer activement à favoriser cet accès aux droits. Le Défenseur des droits a d’ailleurs souligné en 2023, et répété en 2025, que la première cause de saisine de l’instance concernait précisément les situations de handicap, particulièrement dans le domaine de l’emploi.

Depuis 2015, le CNB a engagé divers travaux visant à faciliter cet accès aux droits et à permettre aux personnes en situation de handicap de bénéficier pleinement de leurs droits. Cependant, l’impact de ces initiatives reste limité, notamment parce que l’accès même aux droits demeure complexe. Des permanences juridiques ont été mises en place mais ces dispositifs restent inégalement répartis sur le territoire français. L’établissement d’un langage commun permettant une application rigoureuse des lois relatives au handicap demeure plus un objectif qu’une réalité.

Le CNB poursuit une double mission : d’une part, faciliter l’accès aux droits pour les personnes en situation de handicap et, d’autre part, assurer l’accessibilité à la profession d’avocat elle-même, en permettant à toute personne souhaitant exercer ce métier de pouvoir le faire. Ces deux axes structurent l’ensemble des travaux menés depuis 2015, année qui a marqué la création de la commission égalité dont je suis membre. En 2017, nous avons élaboré un livret sur le handicap et le droit puis, en 2019, nous avons organisé un premier Grenelle droit et handicap portant sur l’accessibilité universelle. Cette conférence a abouti à l’élaboration d’un premier plan d’action professionnel axé sur trois volets : la sensibilisation et la formation des avocats, l’amélioration de l’accessibilité des lieux de justice et des cabinets d’avocats, ainsi que le développement de formations spécifiques aux problématiques techniques inhérentes aux handicaps.

La période 2020-2021 a connu un ralentissement en raison de la crise sanitaire, mais nous avons repris nos travaux en 2021 avec la désignation de référents au sein des barreaux français et des écoles d’avocats. L’année 2024 a été déterminante grâce à la dynamique des Jeux olympiques et paralympiques qui ont offert une visibilité médiatique accrue aux personnes en situation de handicap, constituant ainsi un véritable tremplin pour nos actions. Le CNB a saisi cette opportunité, conjuguée avec l’anniversaire de la loi de 2005, pour organiser plusieurs événements portant sur le droit et le sport en lien avec les situations de handicap, sur l’accès au droit pour les personnes concernées, ainsi qu’une journée dédiée à l’inclusion.

Ces initiatives ont abouti à l’élaboration d’un nouveau plan d’action en mai 2025, conçu dans une perspective d’efficacité concrète, qui aborde précisément les questions que vous soulevez aujourd’hui selon deux axes principaux. Le premier concerne spécifiquement la profession d’avocat et vise à garantir l’accessibilité des ordres, de la justice et des lieux judiciaires, tout en assurant une dispensation effective du droit aux personnes concernées. Nous accordons une attention particulière à la formation et à la sensibilisation dès l’école d’avocat aux contentieux spécifiques liés aux situations de handicap, ces domaines étant encore insuffisamment investis en droit français. Le second axe s’appuie sur les enseignements tirés des différents événements organisés depuis 2024, qui nous ont permis d’identifier plusieurs vecteurs essentiels de réflexion nécessitant des évolutions significatives : la réforme des MDPH, le renforcement du droit à l’éducation, l’amélioration de la mobilité et de l’accessibilité dans la vie quotidienne, l’instauration d’un véritable statut pour les aidants et les accompagnants ainsi qu’une évolution notable du droit du travail. Cette dernière concerne particulièrement les conséquences du non-respect de la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH), qui aujourd’hui n’entraîne pas systématiquement de sanctions effectives à l’encontre des employeurs manquant à leur obligation de sécurité.

La profession d’avocat manifeste donc une réelle volonté de s’engager dans ces réflexions. Notre démarche initiale consiste à développer des formations spécifiques sur les contentieux particuliers, notamment ceux relatifs à la compensation, car les retours d’expérience recueillis lors de nos événements, particulièrement concernant le droit des sports, révèlent une prise en compte très insuffisante de ces problématiques. Notre ambition réside dans l’élaboration d’un langage commun avec nos partenaires, car notre action ne peut être efficace qu’en collaboration étroite avec le Défenseur des droits et l’association Droit pluriel, dans l’unique but d’assurer l’effectivité des droits. Les finalités de cette démarche sont donc l’autonomie financière et administrative des personnes concernées et la garantie d’un véritable accès aux lieux de justice pour les personnes en situation de handicap.

Mme Anne-Sophie Lepinard, présidente de la commission accès au droit (CNB). J’interviens aujourd’hui en ma qualité de présidente de la commission accès au droit et à la justice, de membre de la commission liberté et droits de l’homme et également en tant qu’avocate spécialisée dans les procédures de soins psychiatriques sans consentement, accompagnant régulièrement des personnes souffrant de troubles psychiques. Mme Marchand vient d’exposer le cadre général des travaux du CNB en matière de handicap, et je souhaite maintenant approfondir plus spécifiquement la question des personnes souffrant de troubles psychiques, en présentant l’évolution constatée, les initiatives existantes et les messages portés par le CNB dans ce domaine.

Concernant le cadre juridique et les recours existants pour les personnes souffrant de troubles psychiques, le contrôle systématique des hospitalisations complètes s’est structuré autour de la loi du 5 juillet 2011 et de celle du 27 septembre 2013. Ces textes ont instauré un contrôle systématique par le juge des libertés et de la détention, ainsi que l’assistance systématique des avocats dans ces procédures, garantissant ainsi les droits fondamentaux des personnes concernées.

En matière d’isolement et de contention, mesures plus restrictives des libertés qui se superposent aux hospitalisations complètes, le contrôle systématique s’est construit progressivement à la faveur de diverses décisions du Conseil constitutionnel entre 2020 et 2023. Ce dispositif demeure néanmoins perfectible, notamment concernant l’assistance par un avocat. En effet, alors que ces personnes se trouvent dans une situation de vulnérabilité accrue par rapport à celles faisant l’objet d’hospitalisations complètes, le code de la santé publique prévoit la possibilité d’une présence de l’avocat sans la rendre systématique. Cette lacune constitue une marge d’amélioration significative que nous estimons nécessaire d’explorer. Sur ces questions, les avocats se mobilisent activement depuis longtemps, notamment à travers des protocoles article 91 (article 91 du décret du 28 décembre 2020 relatif à l’aide juridique) ou des conventions locales relatives à l’aide juridique depuis 2020. Des groupes d’avocats spécifiquement formés accompagnent ainsi les personnes concernées par les soins psychiatriques sans consentement.

Au-delà des questions strictement procédurales, nous devons également nous préoccuper du respect effectif des droits des personnes hospitalisées sans leur consentement. Malgré l’existence de dispositions spécifiques dans le code de la santé publique, notamment aux articles L3211-2 et L3211-3, leur application concrète et leur effectivité présentent encore d’importantes lacunes, puisque nos constats sur le terrain révèlent des marges d’amélioration significatives pour garantir pleinement ces droits.

Notre réflexion s’est en outre élargie à la prévention des mesures sous contrainte, sujet que nous avons approfondi lors d’un colloque organisé en 2023. Considérant que l’accompagnement des personnes souffrant de troubles psychiques nécessite un suivi quotidien, nous avons identifié plusieurs axes d’amélioration : le développement de la prévention, l’augmentation de l’offre de soins, l’optimisation de la répartition territoriale des structures, ainsi qu’une évolution nécessaire du regard sociétal porté sur ces personnes. Je souhaite, à cet égard, mentionner les travaux du centre collaborateur de l’Organisation mondiale de la santé (OMS) pour la recherche et la formation en santé mentale dans le cadre du programme Quality Rights, qui soulignent l’importance de privilégier une approche axée sur le rétablissement des personnes, en adoptant non pas une vision à court terme mais une perspective d’accompagnement global et durable, permettant à ces personnes de retrouver la vie la plus normale possible. Ce point est particulièrement intéressant, notamment en lien avec la convention relative aux droits des personnes handicapées adoptée par l’ONU en décembre 2006, puisqu’une marge de progression significative reste possible en France pour mieux appliquer cette convention internationale. Le CNB porte également la question de l’élargissement du droit de visite du bâtonnier aux établissements psychiatriques accueillant des personnes en soins sans consentement, afin de favoriser encore davantage le respect et l’effectivité des droits de ces patients.

Concernant les permanences d’accès aux droits, l’ensemble des barreaux se mobilise activement dans leur organisation, qui sont entièrement gratuites pour leurs bénéficiaires. Ces permanences, tant générales que spécialisées, intègrent progressivement la problématique spécifique des personnes en situation de handicap. L’une des initiatives qui mérite d’être soulignée est la création d’une permanence inclusive au tribunal judiciaire de Versailles en 2024, fruit d’un partenariat entre le conseil départemental de l’accès au droit (CDAD) et le barreau, permettant aux personnes en situation de handicap de bénéficier de consultations juridiques dans différents domaines du droit, tout en prenant pleinement en compte leurs spécificités.

Mme Elisa Rojas, avocate à la cour. J’interviens à la fois en tant qu’avocate et en tant que personne handicapée et militante dans ce domaine. S’agissant de l’effectivité des droits des personnes handicapées, je ne peux malheureusement que constater qu’en France, ces droits demeurent très insuffisamment respectés.

Je souhaite développer ici deux axes majeurs de réflexion. Premièrement, nous disposons d’un cadre juridique national qui ne respecte pas les droits fondamentaux des personnes handicapées. La loi-cadre la plus importante, celle de 2005, est obsolète depuis quinze ans et non conforme à la convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées. La définition même du handicap reste trop ancrée dans le modèle médical. Nous peinons également à respecter le droit à l’autonomie, la France refusant d’engager sérieusement le processus de désinstitutionnalisation en persistant à croire qu’on peut faire coexister ségrégation et inclusion, ce qui est fondamentalement impossible, comme nous le savons depuis 1975. En matière de capacité juridique, notre système dit de protection juridique n’est pas conforme aux droits fondamentaux prévus par la convention de l’ONU.

Au-delà même de cette incompatibilité avec le droit international, la loi de 2005 est très peu respectée. L’accessibilité constitue un exemple flagrant de renoncement politique et de régression, notamment avec les derniers textes adoptés comme la loi Elan. Nous sommes également confrontés à une absence criante de moyens, pourtant indispensables à l’effectivité des politiques publiques. Par ailleurs, l’accès aux droits et aux aides prévu par la loi de 2005 s’avère extrêmement complexe puisque nous nous retrouvons aujourd’hui, alors qu’on nous promettait en 2005 des démarches simplifiées et un guichet unique, face à un système d’une rigidité et d’une complexité exceptionnelles.

Mon second axe de réflexion concerne l’accès aux droits, particulièrement difficile pour les personnes handicapées, car le contentieux dans ce domaine demeure inégalement développé. Nous observons certains recours relatifs à la contestation des refus d’allocation aux adultes handicapés (AAH), et le contentieux portant sur les aides humaines et techniques existe également, mais il reste plus complexe en raison de sa technicité. Devant le tribunal administratif, nous trouvons des recours concernant la scolarité et les études ainsi que l’ensemble du contentieux relatif à la protection juridique. En revanche, le contentieux des discriminations demeure quasiment inexistant, ce qui paraît étonnant au regard de la réalité sociale vécue par les personnes handicapées, qui subissent des discriminations quotidiennes dans tous les domaines, comme le rappelle chaque année le Défenseur des droits.

Les personnes handicapées se heurtent à de nombreux obstacles pour accéder à leurs droits, car leur connaissance de ceux-ci demeure faible et ils sont particulièrement complexes à appréhender, y compris pour les professionnels. Un conditionnement social profond rend en outre difficile pour ces personnes de se concevoir comme des sujets de droits à part entière. La précarité financière constitue également un frein majeur, puisque la majorité des personnes handicapées vivent sous le seuil de pauvreté, ce qui complique le financement des procédures judiciaires, d’autant plus lorsqu’elles méconnaissent les dispositifs d’aide juridictionnelle. Il faut enfin souligner que ces personnes disposent de peu de temps et d’énergie à consacrer à de telles procédures lorsque leur quotidien est déjà parsemé d’obstacles et que l’organisation de leur vie requiert des efforts constants.

Ces personnes manifestent également une défiance envers les institutions et la justice, renforcée par le peu de décisions favorables rendues publiques qui pourraient les encourager à saisir les tribunaux. Du côté des avocats et de l’institution judiciaire, les obstacles sont tout aussi nombreux : manque flagrant d’accessibilité des cabinets et des tribunaux, méconnaissance des textes et des outils juridiques spécifiques par les professionnels du droit et parfois même par les magistrats. Enfin, le faible nombre d’avocats en situation de handicap constitue également un frein, alors que leur présence plus importante pourrait contribuer à faire évoluer les pratiques, même si tous ne s’intéressent pas nécessairement aux droits des personnes handicapées.

En conclusion, la loi de 2005 n’a absolument pas atteint son objectif de réaliser l’égalité des droits et des chances, puisque les droits qu’elle énonce demeurent largement théoriques et c’est tout notre cadre juridique qui doit être profondément repensé à l’aune des textes internationaux. Cette situation résulte manifestement d’un manque de volonté politique de faire respecter les droits des personnes concernées, d’une insuffisance chronique de moyens financiers et d’un accès aux droits qui reste profondément complexe pour les personnes en situation de handicap.

Mme Delhia Aknine, avocate à la Cour. J’interviens aujourd’hui en qualité d’avocate au barreau de Paris, spécialisée en droit du handicap. Mon expérience comprend plusieurs années de participation à la permanence mise en place par le barreau de Paris en matière de handicap, ainsi qu’une activité de médiatrice judiciaire et conventionnelle.

Sans revenir sur le cadre juridique que vous connaissez tous parfaitement, je souhaite formuler quelques observations concernant la non-effectivité des droits des personnes en situation de handicap, qu’il s’agisse des enfants ou des adultes. Cette situation mobilise constamment l’intervention des avocats et génère une multiplication des recours, tant devant le pôle social des tribunaux judiciaires que devant les tribunaux administratifs. Cette non-effectivité se manifeste notamment en matière de scolarité, puisque les enfants porteurs de troubles du spectre de l’autisme (TSA), de trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) ou de troubles dys se voient systématiquement opposer des refus. Certaines MDPH ne considèrent pas les troubles dys, voire le TDAH, comme des handicaps, malgré leur reconnaissance par la Haute Autorité de santé (HAS).

Je suis particulièrement interpelée par le manque criant de moyens des MDPH. Celle de Bobigny doit, à titre d’exemple, traiter 800 dossiers par semaine et, du fait de cette surcharge, les dossiers ne sont pas correctement examinés. Par ailleurs, depuis la période covid, les personnes en situation de handicap ne sont plus systématiquement conviées aux commissions des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH), alors que cette participation constitue un droit fondamental. En tant qu’avocate, je rappelle systématiquement à mes clients leurs droits et les invite à solliciter par écrit leur participation à ces commissions.

La non-effectivité concerne également l’accès à la scolarité, particulièrement le droit à bénéficier d’un accompagnant d’élèves en situation de handicap (AESH) individuel pour les enfants porteurs de TSA ou de TDAH. Cette situation m’amène régulièrement à saisir le tribunal administratif pour obtenir, par la voie du référé et du contentieux au fond, l’attribution d’un AESH individuel.

Je constate également d’importantes difficultés dans l’exécution des décisions de justice. Même après avoir obtenu une ordonnance de référé-suspension enjoignant au rectorat de recruter un AESH pour un enfant en situation de handicap, un nouveau combat commence pour rendre cette décision effective. Le rectorat, notamment celui de l’académie de Créteil, fait preuve d’une surdité administrative préoccupante et n’offre aucune possibilité réelle de dialogue. Les réponses, quand elles existent, sont partielles et les avocats doivent multiplier les démarches pour faire exécuter les ordonnances de référé. Ce manque de dialogue et l’absence de leviers de pression efficaces sur l’administration constituent un problème majeur. La seule possibilité dont nous disposons face à l’administration est de demander une exécution sous astreinte, procédure qui demande un temps judiciaire considérable, pendant lequel l’année scolaire s’écoule sans solution pour l’enfant. Nous nous trouvons donc sans véritable contrepoids face à une administration omnipotente et un rectorat imperméable au dialogue. Mes nombreuses tentatives pour établir un contact avec la direction des services départementaux de l’éducation nationale (DSDEN) afin de résoudre amiablement les difficultés rencontrées par les parents n’aboutissent quasiment jamais, nous contraignant à la voie judiciaire. Or le juge lui-même dispose d’un pouvoir limité face à cette administration toute-puissante.

La solution réside principalement dans le développement d’une véritable culture du handicap, avec une formation adéquate, y compris pour certains magistrats. À titre d’illustration, lors de ma dernière plaidoirie devant le tribunal judiciaire de Pontoise, le président m’a demandé de lui expliquer ce qu’était un dispositif Ulis, ce qui témoigne d’un déficit de connaissances en la matière. Au-delà de cette formation insuffisante, nous devons combattre des croyances limitantes et réfléchir aux moyens de pression ou contrepoids nécessaires pour inciter le rectorat à adopter une politique plus ouverte ou, à tout le moins, à établir un véritable dialogue avec les parents. Une approche similaire serait bénéfique concernant les MDPH.

La médiation, que j’ai personnellement expérimentée avec le rectorat de l’académie de Versailles, représente une piste prometteuse. Après avoir sollicité auprès du tribunal administratif la désignation d’un médiateur, nous avons en effet pu débloquer la situation et les parents ont finalement obtenu la mise en place d’un AESH pour leur enfant. Cette réussite met en évidence l’intérêt de développer une politique amiable par le biais de la médiation, tout en reconnaissant que celle-ci requiert l’accord des deux parties. Si les parents se montrent généralement ouverts à ce processus, le rectorat manifeste davantage de réticence et, bien qu’il ne soit pas possible de contraindre une partie à entrer en médiation, il pourrait être judicieux de développer une meilleure information sur ce mode de règlement amiable auprès des rectorats. Dans la mesure où le problème demeure fondamentalement culturel, tant dans la perception du handicap que dans l’approche du règlement des différends, un recours plus systématique à la médiation représenterait un gain de temps considérable pour les parents et les adultes en situation de handicap. Le besoin premier de ces personnes est d’être écoutées, ce qui n’est pas toujours garanti lors des CDAPH. Un changement profond de mentalité concernant le regard porté sur le handicap s’impose donc.

Une autre difficulté majeure concerne l’exécution des décisions d’attribution de la prestation de compensation du handicap (PCH) aide humaine. Même avec un jugement favorable, l’exécution demeure problématique puisque le conseil départemental, en tant que payeur, impose des paramètres de calcul et exige de nombreuses pièces justificatives. À titre d’illustration, j’accompagne actuellement une cliente qui a obtenu un jugement en septembre 2023 mais qui n’a toujours pas perçu l’intégralité de sa PCH aide humaine. Cette personne en fauteuil roulant ne bénéficie actuellement que de l’aide de ses proches et, faute de moyens pour financer d’autres procédures, se trouve dans une impasse. J’ai néanmoins saisi à nouveau la présidente du tribunal administratif pour faire pression sur le conseil départemental, mais ces démarches prennent un temps considérable.

Voilà donc la réalité quotidienne : des enfants en situation de handicap privés d’une scolarité normale faute d’AESH, confrontés à un rectorat qui reste sourd même face à des ordonnances de référé-suspension. Une réflexion approfondie s’impose sur les contrepoids et leviers de pression que nous pourrions développer face à l’administration.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. Je vous remercie d’avoir répondu favorablement à notre invitation, car votre participation constitue un élément essentiel dans le cadre de notre commission d’enquête. Comme vous l’avez compris, notre objectif est de mener une réflexion sur la notion de coûts évités, à laquelle je pense que vous êtes sensibles, et de démontrer que l’effectivité pleine et entière des droits représenterait également une économie substantielle pour la société. Nous prenons souvent l’exemple de l’école ou celui, que vous avez évoqué, de la prévention en matière psychiatrique, pour affirmer que le préventif coûte nettement moins cher que le curatif.

Dans ce cadre, nous avons conduit de nombreuses auditions abordant divers sujets. Nous avons entendu la Défenseure des droits ainsi que les représentants des associations concernées par les troubles neurodéveloppementaux et vos témoignages viennent compléter ces éléments. Les avocats constituent un maillon essentiel, le dernier dans cette chaîne complexe, intervenant lorsque les défaillances sont déjà présentes. Le justiciable, quand il prend conscience qu’il peut contester une décision, quand il sait qu’il existe des permanences gratuites, quand il peut faire appel à un avocat, engage alors cette contestation. Cette démarche s’applique à l’inclusion scolaire, à la prestation de compensation du handicap, aux aides techniques ou encore à l’accès à l’emploi.

Pour initier cet échange, je souhaiterais vous poser deux questions, l’une portant sur un aspect diagnostic, l’autre sur une dimension plus prospective. Concernant le diagnostic, j’aimerais connaître la nature des thématiques qui vous sont principalement soumises. Nous avons connaissance de quelques jugements médiatisés relatifs à l’inclusion scolaire, au périscolaire, aux questions de prise en charge, mais plus rarement concernant la PCH ou l’emploi. Observe-t-on réellement une thématisation des recours dans le champ du handicap ? Concernant les volumes, les rapports d’activité des MDPH font état de recours administratifs préalables obligatoires suivis de contentieux en nombre conséquent. Considérez-vous que les dossiers liés au handicap occupent aujourd’hui une place importante et croissante ? Assistons-nous à une judiciarisation plus marquée lorsque les décisions ne sont pas conformes ?

Ma seconde question concerne l’aspect prospectif, notamment législatif. Il est possible d’adopter une approche globale, et je rejoins les propos de Mme Rojas sur la nécessité d’une modernisation substantielle de la loi, non seulement pour la mettre en conformité avec le droit international, mais également pour l’adapter aux évolutions sociétales, à la prise en compte des parents et à de nombreux sujets insuffisamment traités dans la loi de 2005, notamment la citoyenneté. Sur ce volet prospectif, je m’étonne qu’il soit si compliqué de mettre en œuvre une décision de justice favorable aux familles en matière d’inclusion scolaire. Faut-il renforcer les mécanismes d’astreintes, les possibilités de référés, en un mot, la capacité à contraindre l’administration à appliquer les décisions judiciaires ? Il est particulièrement navrant de constater qu’une famille, privée d’un droit comme l’attribution d’un AESH individuel, obtienne une décision favorable du tribunal mais se retrouve au point de départ face à une DSDEN imperméable aux injonctions judiciaires.

Mme Laëtitia Marchand. Sur le volet diagnostic, la réalité de mon exercice professionnel est fortement influencée par mes fonctions électives, et ce sont principalement mes relations et réunions avec le tribunal judiciaire, notamment le pôle social, pendant mon mandat au Conseil de l’Ordre, qui m’ont permis de constater que ce pôle est littéralement submergé, sans distinction particulière quant aux types de dossiers. Sur ce point, je pense que Mme Aknine pourra vous apporter des précisions plus détaillées concernant les volumes traités, car les retours dont je dispose font état d’un pôle social et d’une cour d’appel complètement débordés. Ce phénomène s’inscrit dans une problématique plus générale de la justice française.

Concernant les thématiques spécifiques, je peux vous faire part de mon expérience concrète. Durant mon mandat au Conseil de l’Ordre, j’ai établi, en collaboration avec la clinique juridique des élèves-avocats et la fédération 100 % Handinamique, des points d’accès au droit destinés aux personnes en situation de handicap participant à un congrès annuel à Paris. Nous constatons qu’aujourd’hui, l’enjeu fondamental réside déjà dans l’accès à l’information juridique de base. Expliquer aux personnes qu’elles ont droit à une assistante sociale, qu’elles peuvent bénéficier de l’aide juridictionnelle, constitue un prérequis essentiel qui fait souvent défaut.

L’analyse des retours de nos permanences révèle que les questions portent principalement sur l’emploi et l’attribution des allocations. Nous avons d’ailleurs développé des permanences téléphoniques en soirée pour faciliter cet accès au droit. J’observe que les préoccupations majeures concernent, une fois établi le droit à un avocat, d’abord les allocations puis les questions relatives au travail.

Mme Anne-Sophie Lepinard. Concernant les thématiques qui émergent en matière de soins psychiatriques sans consentement, les personnes faisant l’objet de ces mesures nous interrogent principalement sur quatre domaines : l’emploi, le logement, la famille et l’aide sociale. Ces sujets constituent leurs principales préoccupations lors des hospitalisations complètes, face auxquelles elles se trouvent particulièrement démunies. En effet, tant qu’elles sont soumises à ces mesures de contrainte, leur accès à l’extérieur, aux moyens de communication et à l’information demeure fortement limité, entravant leur capacité d’interaction. L’aide juridictionnelle ne constitue pas une difficulté particulière dans ce contexte, puisque ces personnes y sont généralement éligibles. Par ailleurs, ces contentieux bénéficient de l’aide juridictionnelle garantie, permettant aux avocats d’accomplir les démarches nécessaires sans que les personnes concernées aient à les entreprendre elles-mêmes.

Bien que je ne dispose pas de données chiffrées précises concernant les volumes, il est manifeste que l’effectivité des droits et de la loi nécessite encore d’importants progrès. Comme je le mentionnais en introduction, même si le code de la santé publique présente un dispositif juridique complet en matière de soins psychiatriques sans consentement, les difficultés résident davantage dans l’application pratique de ces droits que dans leur existence légale. Il s’agit avant tout de transformer notre regard et notre approche de ces personnes pour mieux appliquer les principes de la convention internationale de 2006.

Mme Elisa Rojas. Je vais répondre à votre question sur le diagnostic en précisant que certains thèmes font davantage l’objet de contentieux que d’autres. L’allocation aux adultes handicapés représente un volume considérable de recours, ce qui est parfaitement logique puisqu’elle touche directement aux ressources vitales des personnes concernées. Cette dimension financière explique pourquoi les bénéficiaires trouvent la force de se mobiliser juridiquement sur ce sujet prioritaire, alors que d’autres questions suscitent moins de démarches.

Comme je l’indiquais précédemment, il est particulièrement frappant de constater le faible développement du contentieux lié à la discrimination, alors même que les personnes handicapées y sont particulièrement exposées dans tous les domaines. Le seul domaine où ce type de recours existe significativement concerne l’emploi, car nous bénéficions en droit social d’une jurisprudence établie et d’une expertise solide autour de la qualification juridique de la discrimination. Les personnes handicapées qui souhaitent contester une situation discriminatoire dans le cadre professionnel disposent ainsi d’un cadre jurisprudentiel sur lequel s’appuyer. En revanche, dans de nombreux autres domaines tels que l’accès aux biens et aux services, nous constatons une quasi-absence de contentieux, qui s’explique principalement par la difficulté à établir la preuve dans ce type de litiges. Les personnes concernées anticipent cette complexité probatoire et renoncent souvent à engager des procédures.

J’observe également une méconnaissance générale des voies de recours existantes, avec un recours excessif au droit pénal, davantage connu du grand public et médiatiquement plus visible, au détriment des actions civiles qui présentent pourtant l’avantage considérable d’un aménagement de la charge de la preuve plus favorable aux plaignants. Cette ignorance conduit malheureusement à des décisions pénales défavorables, extrêmement décourageantes, qui renforcent le sentiment d’impuissance face à la discrimination, alors que des procédures civiles auraient probablement pu aboutir à des résolutions plus satisfaisantes.

Concernant le volume précis des contentieux par domaine, je ne dispose pas de données statistiques suffisantes pour vous fournir une cartographie détaillée. Quant à l’effectivité des droits, j’estime qu’elle repose fondamentalement sur une nécessaire conscientisation des personnes handicapées elles-mêmes, qui doivent davantage s’envisager comme des sujets de droit à part entière. Nous devons toutefois reconnaître que cette prise de conscience se heurte à des siècles de conditionnement social ayant systématiquement découragé cette approche. L’information constitue donc un levier essentiel, car les obstacles majeurs résident dans la crainte du coût des procédures ainsi que dans l’anticipation des difficultés d’accès physique aux lieux de justice et aux cabinets d’avocats. Nombreuses sont les personnes qui ignorent les mécanismes de financement comme l’aide juridictionnelle ou les protections juridiques et les personnes handicapées partent généralement du principe, souvent à juste titre, que ces lieux ne sont pas accessibles, ce qui ajoute une complexité supplémentaire à leur démarche. Il apparaît donc parfaitement compréhensible que cette population, généralement précaire et contrainte d’organiser son quotidien dans des conditions déjà extrêmement difficiles, ne trouve ni le temps ni l’énergie nécessaires pour entreprendre des procédures judiciaires.

Par ailleurs, la France ne possède pas cette culture du recours au judiciaire comme vecteur d’avancée des droits, contrairement aux pays anglo-saxons où cette approche est beaucoup plus ancrée dans les pratiques sociales. J’ajoute que les associations considérées comme représentatives en France, bien qu’elles ne répondent pas aux critères du droit international en la matière, n’ont jamais fait de la mobilisation du droit un instrument stratégique de lutte pour l’avancement des droits des personnes handicapées. Ce facteur contribue également, selon moi, à l’inertie que nous constatons dans ce domaine.

Mme Delhia Aknine. S’agissant de la question du diagnostic, le fonctionnement actuel du pôle social présente des difficultés majeures, avec des audiences systématiquement surchargées, comportant en moyenne 27 à 30 dossiers répartis sur plusieurs sessions hebdomadaires. Le délai d’audiencement entre le dépôt du recours contentieux et la première date d’audience s’avère particulièrement problématique, atteignant couramment six mois à un an. À titre d’exemple, je viens de recevoir une date d’audience pour un recours déposé il y a onze mois. Cette situation est particulièrement préjudiciable lorsque les demandes concernent l’AAH ou la PCH, ressources essentielles pour les bénéficiaires.

Au-delà de ces délais initiaux, nous sommes confrontés à la lenteur des délibérés, fréquemment reportés, ainsi qu’à des difficultés propres aux contentieux liés au handicap. Prenons le cas d’un jeune adulte atteint du syndrome d’Asperger sollicitant l’AAH, ou celui d’une famille demandant l’attribution ou le complément d’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH). Ces situations impliquent l’évaluation de critères complexes, nécessitant parfois une expertise médico-légale, et si je sollicitais auparavant systématiquement la désignation d’un expert, je ne le fais plus désormais qu’à titre subsidiaire en raison d’une pénurie critique d’experts judiciaires. Cette pénurie s’explique notamment par une rémunération insuffisante, voire inexistante, des experts désignés, ces derniers ne disposant pas toujours de la formation spécifique requise, notamment concernant l’autisme. Nous observons également des controverses scientifiques persistantes, notamment autour du syndrome d’Asperger, qui compliquent l’appréciation des situations malgré la production de bilans neuropsychologiques ou psychiatriques. La procédure d’expertise elle-même génère des délais supplémentaires considérables, avec des renvois successifs d’une date à l’autre, et ces retards peuvent s’avérer catastrophiques, notamment dans le cadre d’une demande d’AESH, car l’année scolaire entière peut être compromise pour l’enfant concerné.

Face à ces obstacles, j’ai développé une approche pragmatique en établissant des relations constructives avec certains gestionnaires contentieux des MDPH, plus ouverts au dialogue que d’autres, qui permet parfois d’obtenir la tenue d’une nouvelle commission sans attendre l’audience. Cette stratégie, bien que chronophage, évite parfois un gaspillage des deniers publics. À titre d’exemple, j’ai récemment traité le dossier d’un enfant présentant divers troubles importants et, malgré la présentation de justificatifs détaillant les frais engagés, il aura fallu trois commissions successives pour obtenir, juste avant l’audience, l’attribution du complément 5 AEEH. Cette procédure a mobilisé inutilement des ressources publiques considérables pour finalement aboutir à un désistement à l’audience, encombrant davantage des rôles déjà surchargés. J’ai d’ailleurs souligné, lors de ma plaidoirie, qu’il était profondément regrettable que le dialogue n’ait pu être établi en amont ou que les parents n’aient pu être entendus, ce qui aurait permis d’éviter ce recours contentieux. Au total, les délais cumulés dans ce dossier ont atteint un an et demi pour obtenir ce complément d’allocation, ce qui constitue une perte de temps inacceptable.

Je tiens enfin à souligner la disparité territoriale flagrante dans les pratiques des MDPH, certaines d’entre elles refusant systématiquement tout dialogue constructif. Je cite expressément la MDPH des Hauts-de-Seine, où nous sommes confrontés à un gestionnaire contentieux totalement fermé à toute forme d’échange et déconnecté des réalités des familles. Il s’agit fondamentalement d’une lacune d’écoute, que le président du pôle social démontre systématiquement lors de nos échanges. Ainsi, lorsqu’il évoque l’autonomie pour un enfant atteint de troubles du spectre autistique, il occulte la réalité incontournable des enfants en situation de handicap. Face aux inexactitudes qu’il propage concernant le TSA, je lui ai d’ailleurs plusieurs fois recommandé de se former sur ce sujet.

Concernant le financement des procédures, les protections juridiques constituent une ressource précieuse et peuvent désormais permettre un financement même en cas de médiation. Cette évolution est particulièrement positive, bien que les avocats soient systématiquement contraints de rappeler à leurs clients l’existence de ces droits auxquels ils cotisent sans nécessairement y penser. Cette piste de financement s’avère donc essentielle pour garantir l’accès au droit.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. La philosophie initiale du rapport visait précisément à instaurer ce recours administratif préalable obligatoire, même s’il est évident que la déclinaison concrète nous éloigne considérablement de cette ambition. Nous constatons notamment que pour certaines décisions, particulièrement celles concernant l’enfance et l’ouverture des droits aux AESH, les familles obtiennent majoritairement gain de cause lorsqu’elles poursuivent l’intégralité du processus. J’avoue donc peiner à comprendre l’obstination à maintenir ce dialogue préalable que vous appelez de vos vœux, madame Aknine, alors qu’il demeure inopérant ou dépendant des personnes qui l’animent. Force est de constater que, d’un point de vue systémique, ce mode de fonctionnement s’avère profondément inadapté, car je suis convaincu que cette procédure coûte davantage que l’octroi direct d’un complément. Concernant la mise en place de la médiation par les MDPH, certaines initiatives existent, mais nous demeurons manifestement loin d’avoir parcouru tout le chemin nécessaire pour traiter efficacement les contentieux avant leur arrivée devant les tribunaux.

Mme Anne-Sophie Lepinard. Le CNB souhaite insister sur le point fondamental de la formation de l’ensemble des interlocuteurs. Si tous les acteurs de la chaîne bénéficiaient d’une meilleure formation, d’une connaissance approfondie des différents types de handicap, de leurs caractéristiques et conséquences, nous réaliserions collectivement un gain de temps considérable et garantirions un meilleur respect des droits des personnes en situation de handicap.

Mme Laëtitia Marchand. Je reviens précisément sur cette nécessité d’un langage commun que j’évoquais dans mon propos liminaire. Nous avons besoin d’établir ce référentiel partagé entre tous les acteurs car, entre cette absence de communication et la variabilité de mise en œuvre selon les territoires, nous créons une situation parfaitement incompréhensible. Nous devons impérativement développer ce travail collaboratif en nous appuyant sur des partenariats qui s’avèrent essentiels.

Mme Elisa Rojas. Votre approche me semble fondée sur une vision idéalisée des MDPH et des instances décisionnaires, car nous savons tous que les décisions initiales répondent avant tout à des impératifs budgétaires et non à la reconnaissance effective des droits des personnes. Le principe directeur consiste malheureusement à refuser systématiquement les demandes, en faisant le pari que seule une minorité de personnes contestera ces refus. Certaines personnes poursuivent effectivement leur combat jusqu’à son terme et obtiennent gain de cause, mais au prix d’efforts considérables. Il aurait pourtant été infiniment plus judicieux d’accorder ces droits dès le départ plutôt que de mobiliser des fonds publics pour finalement perdre ces recours. Cette logique échappe manifestement aux administrations et aux MDPH, et nous devons être lucides face à cette réalité. La MDPH doit répartir des enveloppes budgétaires prédéfinies et l’examen des dossiers (si l’on peut réellement parler d’examen, car on peut parfois s’interroger sur la lecture effective des dossiers) ne constitue absolument pas une analyse personnalisée et bienveillante, puisque l’objectif d’attribuer des droits correspondant aux besoins réels est totalement absent. Nous faisons donc face à un système intrinsèquement défaillant.

L’instruction des dossiers adopte en outre une approche particulièrement intrusive, partant du principe que les personnes méconnaissent leurs propres besoins, qu’elles les surestiment systématiquement, et qu’il convient de tout niveler par le bas. Voilà la réalité dont nous devons tenir compte dans notre analyse. Certes, certaines personnes contestent ces décisions, mais elles demeurent minoritaires et les recours interviennent principalement lorsque les personnes se retrouvent dans des situations absolument critiques, notamment concernant l’AAH. Et, lorsqu’elles considèrent qu’elles doivent se battre, la longueur des procédures est totalement inadaptée aux droits en cause et ne correspond nullement à une justice efficiente capable d’apporter une réponse rapide et adaptée aux besoins réels. La procédure devant le tribunal judiciaire, avec son recours quasi-systématique à l’expertise, illustre cette défaillance, puisque les juges ne statuent pratiquement jamais sans l’avis d’un médecin expert, lequel ne possède généralement ni la formation ni les compétences requises pour traiter les questions qui lui sont soumises. Les délais s’avèrent considérables et les juges, dans la majorité des cas, se contentent de suivre les conclusions de l’expert. Pour ceux qui persévèrent jusqu’au terme de cette procédure, l’expérience s’avère pénible, éprouvante et profondément décourageante.

Mme Delhia Aknine. Même si je constate, en ma qualité d’avocate, que nous obtenons heureusement des décisions favorables, se pose ensuite le problème critique de l’exécution. Les délais d’obtention des ordonnances de référé-suspension constituent également un obstacle majeur. Je citerai l’exemple particulièrement révélateur d’un dossier plaidé le 12 février dernier devant le tribunal administratif de Melun, pour lequel nous n’avons reçu l’ordonnance de référé-suspension que six mois plus tard en raison de l’hospitalisation du magistrat. Bien que ce cas s’explique par des circonstances exceptionnelles, la pratique générale des tribunaux administratifs consiste désormais à ne plus communiquer de date de délibéré au motif qu’ils croulent sous la charge de travail. Qu’il s’agisse du tribunal administratif de Melun ou de celui de Montreuil, les juridictions sont submergées. Même dans le cas d’une plaidoirie dans le cadre d’une procédure d’urgence comme le référé-suspension, nous ne disposons d’aucune visibilité sur la date de délibéré. Cette situation constitue un problème fondamental et c’est précisément pour cette raison que nous devons privilégier le développement de la prévention en intervenant en amont de la saisine des tribunaux. Cette approche nécessite de redéfinir complètement notre cadre politique du handicap en engageant un véritable débat de société sur la place que nous accordons aux enfants et aux adultes en situation de handicap, sur la société que nous souhaitons construire et sur la culture que nous souhaitons diffuser dans notre société.

Il est également impératif d’établir de véritables leviers de pression sur l’administration afin de rétablir un contrepoids permettant une relation égalitaire entre le citoyen en situation de handicap et l’administration. Actuellement, la seule option existante, l’exécution sous astreinte, implique une procédure excessivement longue qui nécessite de saisir le président du tribunal administratif, suivie d’une phase amiable durant approximativement un mois, puis d’une audience fixée dans les six mois suivants. Cette longueur procédurale représente un coût financier considérable ainsi qu’une dépense d’énergie particulièrement problématique pour des personnes en situation de handicap, par définition déjà fragilisées au quotidien.

Nous vivons certes dans un pays attaché aux droits de l’homme, contrairement à des régimes totalitaires où ces questions ne sont aucunement posées, mais des progrès substantiels restent à accomplir, à condition de nous en donner véritablement les moyens.

M. David Magnier, président. Je souhaite revenir sur vos propos concernant les MDPH pour préciser que nous avons pleinement conscience des difficultés engendrées sur le terrain par le manque de moyens dont souffrent ces structures. Vous avez indiqué que les parents pouvaient, sur demande, assister aux commissions de la CDAPH, ce qui constitue effectivement un droit fondamental. Malheureusement, dans ma circonscription, je gère actuellement un dossier dans lequel ce droit est explicitement refusé aux parents concernés et les commissions systématiquement reportées. Alors que je travaille sur ce dossier depuis le mois de mai, en prévision de la rentrée scolaire de septembre, j’ai appris hier le report d’un mois supplémentaire de la commission qui devait se tenir demain. Cette situation illustre d’une part la problématique du report récurrent des commissions de la CDAPH et, d’autre part, le déni du droit des parents à participer à ces instances pour défendre les intérêts de leurs enfants. Cette difficulté s’ajoute aux manquements déjà constatés lors de nos précédentes auditions concernant l’éducation nationale, notamment dans l’attribution des AESH.

Estimez-vous que les législateurs prennent suffisamment en compte l’importance des avocats, particulièrement dans leur rôle de conseil, mais également dans la défense des enfants ? Je souhaite par ailleurs interroger le CNB sur la situation des enfants en situation de handicap placés dans les foyers de l’aide sociale à l’enfance (ASE). Avez-vous connaissance de départements n’ayant jamais sollicité les services du CNB ? Quels conseils ou services pourriez-vous proposer dans ce contexte spécifique ?

Mme Delhia Aknine. La place accordée à l’avocat par le législateur est déjà considérable et la difficulté ne réside pas, selon moi, dans cette reconnaissance. Comme l’a précédemment évoqué ma consœur élue au CNB, les permanences juridiques constituent notamment un dispositif précieux puisqu’elles permettent de recevoir des personnes parfois dépourvues d’instruction. J’ai récemment accompagné une dame ne sachant ni lire ni écrire et préparé personnellement l’intégralité de son dossier d’expertise à chaque étape, considérant que son illettrisme constituait une charge supplémentaire aggravant sa situation de handicap. Le rôle de l’avocat s’avère donc absolument essentiel à tous les niveaux, notamment pour informer la personne en situation de handicap sur l’étendue de ses droits, qu’il s’agisse des personnes elles-mêmes ou des parents d’enfants concernés. L’avocat les accompagne dans toutes les dimensions de leur parcours, au-delà de la seule procédure juridique, que ce soit pendant l’expertise ou pour d’autres conseils.

Nous orientons également nos clients vers d’autres confrères spécialisés, car les personnes en situation de handicap font généralement face à des problèmes multiples, notamment dans le domaine de l’emploi, et constituent les premières victimes de harcèlement. Les enfants en situation de handicap sont en effet particulièrement exposés au harcèlement scolaire, tandis que les adultes subissent fréquemment le harcèlement au travail.

Je considère que le législateur a parfaitement saisi l’importance du rôle de l’avocat et instauré plusieurs instruments permettant précisément aux personnes en situation de handicap d’y recourir. Même si l’obstacle financier existe indéniablement, il peut être contourné grâce à l’aide juridictionnelle ou aux protections juridiques et l’avocat joue également un rôle d’alerte en identifiant et en signalant les déficiences du système.

Mme Elisa Rojas. J’ai peu d’éléments à ajouter concernant l’aspect législatif du rôle de l’avocat car celui-ci peut, en réalité, parfaitement intervenir bien en amont d’une procédure contentieuse, même si cette possibilité demeure malheureusement méconnue du grand public. Il serait d’ailleurs hautement souhaitable que cette intervention se produise le plus précocement possible. Les avocats peuvent en effet accompagner les personnes devant les CDAPH ou dans la constitution de leurs dossiers MDPH, mais cette information n’est pas suffisamment diffusée. La difficulté réside précisément dans cette méconnaissance, conjuguée à des obstacles d’ordre financier puisque, sauf erreur de ma part, toute la phase précontentieuse échappe au champ de l’aide juridictionnelle et n’est pas systématiquement couverte par les protections juridiques. Il s’agit pourtant d’une phase essentielle où l’intervention de l’avocat s’avérerait extrêmement bénéfique, mais qui correspond malheureusement au moment où l’assistance financière fait défaut. Les personnes correctement informées qui sollicitent un conseil juridique en amont évitent fréquemment le contentieux ultérieur, et c’est cette dimension préventive qui constitue l’essence même de notre mission. Le problème relève probablement d’un déficit de communication de notre profession, qui devrait mieux expliciter toutes les étapes dans lesquelles nous pouvons intervenir, bien avant qu’une saisine judiciaire ne soit envisagée.

Mme Anne-Sophie Lepinard. La question du rôle de l’avocat nous confronte avant tout à la problématique de l’image de cette profession dans notre société. Une croyance persistante, que le CNB s’efforce de déconstruire, cantonne l’avocat au domaine du conflit ou de la procédure juridictionnelle, alors qu’il a vocation à intervenir le plus en amont possible pour faciliter l’accès aux droits, garantir l’accès à la justice et, bien souvent, prévenir les conflits ou les contentieux. Nous nous attachons à transformer cette perception afin que la population prenne davantage conscience de la multiplicité des rôles de l’avocat, qui dépassent largement le simple accompagnement dans le cadre d’un conflit ou d’une procédure judiciaire.

Concernant le second volet de votre question, le CNB défend depuis longtemps la nécessité pour les enfants, notamment en matière d’assistance éducative, d’être systématiquement accompagnés par un avocat. Cette position fait directement écho à votre interrogation sur les enfants placés en foyer de l’aide sociale à l’enfance, puisqu’un tel accompagnement permettrait une meilleure expression et représentation de la parole de ces mineurs. L’avocat peut ainsi identifier les diverses problématiques auxquelles l’enfant est confronté et l’accompagner face à l’ensemble de ces difficultés.

Pour compléter les propos de ma consœur Rojas, il est effectivement exact qu’en l’état actuel du barème de l’aide juridictionnelle, plusieurs missions essentielles demeurent non couvertes. Le CNB a d’ailleurs publié un rapport en mars 2024 recensant précisément ces missions manquantes. Dans les domaines précontentieux ou hors procédure juridictionnelle, nous constatons de nombreuses lacunes dont la résolution favoriserait considérablement l’accès aux droits des personnes vulnérables, particulièrement celles en situation de handicap.

M. Sébastien Saint-Pasteur, rapporteur. J’entends, madame Rojas, que des suspicions puissent exister concernant la régulation financière des MDPH, même si je me dois de tempérer votre propos. Dans les équipes pluridisciplinaires d’évaluation où l’éducation nationale siège, nous constatons une baisse effective de prise en charge dans la mise en œuvre des AESH mutualisés. Les conseils départementaux demeurent décisionnaires en dernier ressort sur l’attribution des PCH, conformément aux dispositions législatives actuelles.

Je souhaite en outre préciser que certains éléments du cadre légal actuel présentent un flou tel qu’ils génèrent inévitablement un contentieux complexe. Prenons l’exemple de la restriction substantielle et durable pour l’accès à l’emploi (RSDAE) concernant l’allocation aux adultes handicapés, accessible aux personnes dont le taux d’incapacité se situe entre 50 et 80 %. Son évaluation repose sur un guide barème édité par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) et sur un arbre décisionnel d’une complexité et d’une subjectivité considérables. Cette situation nécessite manifestement une réforme, car le cadre légal actuel et sa déclinaison dans le guide barème de la CNSA engendrent inévitablement du contentieux en raison d’une rédaction législative déficiente.

Aussi, sur la base de votre expertise d’usage, quels points spécifiques de la législation vous apparaissent particulièrement mal conçus ? Outre la RSDAE, identifiez-vous des déficiences notables dans certaines rédactions législatives ? Quels droits mobilisables présentent, selon vous, des défauts particulièrement problématiques d’un point de vue pratique et opérationnel ?

Mme Laëtitia Marchand. Lors des événements organisés au CNB sur le traitement des personnes en situation de handicap dans le domaine sportif, nous avons recueilli deux retours principaux des personnes concernées. Premièrement, le droit à la compensation s’avère totalement inadapté, particulièrement pour les sportifs de haut niveau. Concernant l’attribution de la PCH, le principe fondamental devrait être de considérer que tout besoin mérite d’être pris en considération. Pour les sportifs de haut niveau, nous ne pouvons raisonnablement limiter l’évaluation à trente heures de sport mensuel alors qu’ils en pratiquent trente heures hebdomadaires. Sans une prise en considération adaptée de cette réalité, l’exercice optimal de leur discipline devient impossible, alors même que nous célébrons collectivement leurs médailles.

De nombreux témoignages soulignent par ailleurs la nécessité de mettre en place un véritable référent avec qui chaque personne pourrait dialoguer directement. Les questions relatives à l’éducation, aux allocations, aux difficultés rencontrées, au statut de l’accompagnant et de l’aidant apparaissent également centrales.

Concernant la nomenclature que vous évoquiez, la réforme nécessaire doit impérativement réunir toutes les parties prenantes autour d’une table, en adoptant un langage commun. Toute décision prise sans consultation, notamment des praticiens confrontés quotidiennement à ces réalités, se révélerait inefficace.

Mme Elisa Rojas. La liste des éléments à parfaire ou à modifier s’avère si vaste que je ne me permettrai évidemment pas de l’exposer intégralement. Le préalable indispensable reste, selon moi, le respect du droit international qui, même si nous peinons à l’admettre en France, prime normalement sur le droit national et tout devrait être mis en œuvre pour garantir son application effective, ce qui n’est actuellement pas le cas. Cette question revêt une importance particulière puisque l’esprit et la logique de la convention internationale relative aux droits des personnes handicapées diffèrent considérablement des dispositions de la loi de 2005.

Au-delà de ce préalable fondamental, de nombreux problèmes se posent, tels que la rigidité, la complexité et l’enchevêtrement des textes. S’y retrouver représente un véritable défi, y compris pour les professionnels. Concernant la prestation de compensation, son extrême rigidité ne prend nullement en considération la diversité des situations de handicap, puisque les critères et les barèmes établis ne correspondent aucunement à la réalité quotidienne des personnes, et le même constat s’applique à l’allocation aux adultes handicapés. La RSDAE illustre en effet parfaitement cette problématique des critères excessivement complexes, inintelligibles tant pour les juges que pour les personnes concernées. L’appréciation reste fondamentalement médicale, puisqu’il nous est essentiellement demandé de déterminer si, d’un point de vue médical, une personne peut travailler, tandis que le contexte, qui devrait logiquement être pris en considération, demeure ignoré. Or le handicap se définit précisément par cette articulation entre des déficiences et un environnement qui entrave l’exercice des droits et l’accès aux mêmes opportunités que les personnes non handicapées. La vision sociale du handicap, en opposition au modèle médical, s’avère donc fondamentale, mais la France demeure attachée au modèle médical et, tant que nous refuserons d’adopter le modèle social préconisé par la convention des Nations Unies, nous peinerons à élaborer des textes véritablement respectueux des droits des personnes concernées.

Mme Delhia Aknine. Il est effectivement nécessaire et urgent de réformer le guide barème. À titre d’exemple, pour la PCH aide humaine, les actes de la vie quotidienne qui sont listés sont en complet décalage avec la réalité vécue par les personnes en situation de handicap, particulièrement celles en fauteuil roulant.

Cette observation rejoint les propos de ma collègue Rojas sur la nécessité d’une approche systémique. Nous devons prendre en compte l’interaction avec l’environnement, et non limiter le handicap aux simples lésions. Dans cette perspective, le guide barème devrait être réformé en associant les ergothérapeutes qui sont les professionnels qualifiés pour réaliser des évaluations écologiques, en intervenant directement au domicile des personnes concernées pour évaluer leurs capacités à l’aide de tests spécifiques et proposer ensuite des solutions techniques adaptées. Il serait donc pertinent de les impliquer dans l’élaboration d’un nouveau guide qui intégrerait la vision de la classification internationale des handicaps (CIH), c’est-à-dire cette approche systémique du handicap.

Je souhaite terminer en évoquant la politique des MDPH concernant les enfants en situation de handicap. Lorsqu’une demande de scolarisation en dispositif Ulis (qui permet une scolarisation en milieu ordinaire) est formulée, les MDPH refusent fréquemment cette intégration et orientent systématiquement l’enfant vers un institut médico-éducatif (IME). Or cette décision ne propose en réalité aucune solution viable puisque, comme je l’explique régulièrement devant les tribunaux, l’attente pour intégrer un IME dépasse souvent six ans. Proposer cette orientation revient donc à se défaire du problème sans offrir de véritable alternative, laissant l’enfant dans une situation scolaire inadaptée. Il est donc urgent de repenser l’articulation entre les dispositifs Ulis et IME, ce qui nécessite de se donner les moyens de développer les IME, malgré leur coût financier considérable.

M. David Magnier, président. Je vous propose de compléter nos échanges en répondant par écrit aux questions posées par M. le rapporteur et en envoyant au secrétariat tout document utile pour cette commission d’enquête.

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Audition ouverte, à la presse, de Mme Déborah Sebbane, psychiatre, professeure de médecine, cheffe de pôle à l'établissement public de santé mentale Lille métropole, directrice du centre collaborateur de l'OMS (Organisation mondiale de la santé) pour la recherche et la formation en santé mentale (23 octobre 2025)

M. David Magnier, président. Nous poursuivons avec l’audition de l’établissement public de santé mentale (EPSM) de Lille Métropole. Je souhaite la bienvenue à Mme Déborah Sebbane, psychiatre, professeure de médecine et cheffe de pôle, que nous auditionnons en visioconférence. L’EPSM est le seul centre collaborateur de l’OMS (CCOMS) en santé mentale et psychiatrie en France, et c’est à ce titre qu’il était important de vous entendre.

Je vous remercie, en préambule, de nous déclarer tout intérêt public ou privé de nature à influencer vos déclarations. Je vous rappelle que l’article 6 de l’ordonnance du 17 novembre 1958, relative au fonctionnement des assemblées parlementaires, impose aux personnes auditionnées par une commission d’enquête de prêter serment de dire la vérité, toute la vérité, rien que la vérité.

(Mme Déborah Sebbane prête serment.)

Mme Déborah Sebbane, psychiatre, professeure de médecine, cheffe de pôle à l’établissement public de santé mentale Lille métropole, directrice du centre collaborateur de l’OMS pour la recherche et la formation en santé mentale.

Un diaporama de présentation est projeté en séance.

Je vous propose de vous exposer nos réflexions et propositions concernant l’état de notre système dans le champ de la santé mentale, en précisant tout d’abord le contexte institutionnel dans lequel s’inscrit mon intervention en tant que représentante du centre collaborateur de l’OMS. Notre centre fait partie d’un réseau mondial comprenant une cinquantaine de centres spécialisés dans le champ de la santé mentale, parmi les 800 centres collaborateurs existant dans le monde, tous domaines confondus. Notre mission consiste, d’une part, à appréhender les recommandations de l’OMS pour les adapter au contexte français et, d’autre part, à faire remonter à l’OMS les expériences et pratiques développées sur notre territoire national, avec une analyse critique de leur applicabilité. Les observations que nous formulons s’inscrivent dans la continuité des préconisations émises par l’OMS depuis plusieurs années, qui reposent sur des valeurs fortes et constituent de véritables leviers pour les politiques publiques d’amélioration de la santé mentale des populations. Bien que ces principes soient désormais davantage reconnus en France, particulièrement depuis la crise sanitaire du covid, ils nécessitent encore d’être consolidés.

Parmi ces valeurs essentielles figure l’implication de tous les acteurs concernés, ainsi que la réorganisation des soins sous le prisme du respect des droits et de l’accès à la pleine citoyenneté pour l’ensemble des personnes. Un accent particulier est mis sur la lutte contre la stigmatisation et la discrimination pour laquelle, malgré les nombreuses actions déjà menées en France, un travail considérable reste à accomplir pour qu’elle soit intégrée dans l’ensemble des institutions et protège efficacement les personnes concernées. Une autre recommandation majeure concerne la promotion de services de santé mentale intégrés dans les bassins de vie des personnes, à proximité immédiate des lieux où elles évoluent, grandissent et vivent. Enfin, les deux principes historiquement défendus par l’OMS qui complètent ces orientations sont la participation active des personnes concernées à l’ensemble des actions qui les touchent, qu’il s’agisse des structures de soins, des activités de formation ou de recherche, et la valorisation des savoirs expérientiels. Sur ce dernier point, vous avez déjà entendu lors de précédentes auditions les témoignages des médiateurs de santé-pair (MSP) qui professionnalisent ces savoirs expérientiels. Cette approche est considérée comme fondamentale pour l’amélioration des politiques publiques car, sans la participation directe des personnes auxquelles s’adressent les actions, nous ne pouvons répondre efficacement à leurs besoins réels.

Les propositions que je vais vous présenter sont le fruit de réflexions menées avec l’ensemble des établissements avec lesquels nous collaborons au sein d’un groupement de coopération sanitaire rassemblant une trentaine d’établissements.

Le centre collaborateur de l’OMS s’engage spécifiquement sur différents axes de travail qui structurent nos propositions, et j’en soulignerai ici trois principaux. Le premier vise à redéployer une organisation des soins qui s’inscrive véritablement dans la continuité de la circulaire de 1960, en réalisant le virage ambulatoire attendu dans notre organisation des soins psychiatriques sectorisés. Il s’agit ensuite de développer des soins respectueux des droits et de la pleine citoyenneté des personnes concernées et, enfin, de promouvoir la participation des personnes concernées et leur professionnalisation en accompagnant la reconnaissance statutaire et salariale indispensable à cette structuration.

Je souhaite également insister sur deux orientations fondamentales préconisées par l’OMS pour l’évolution des politiques publiques en santé mentale. La première concerne une approche intersectorielle, réclamée depuis plus de cinquante ans, qui repose à la fois sur une démarche pluridisciplinaire, multisectorielle, décloisonnée, transversale et coordonnée, tant au niveau local que régional et national, et sur une attention constante au respect des droits humains.

L’OMS a récemment produit plusieurs recommandations, dont cinq modules publiés cette année, qui appellent à une transformation systémique et sociétale de notre approche des soins en santé mentale. Ces documents, qui s’adressent à l’ensemble des décideurs et peuvent être adaptés aux spécificités nationales et territoriales de chacun, affirment clairement que nous devons adopter une approche de santé publique globale, d’où l’insistance sur une transformation systémique et sociétale. L’OMS préconise depuis des décennies une transition vers un système davantage orienté vers les actions de promotion et de prévention, structuré politiquement et articulé efficacement avec notre système de soins, actuellement limité à la sphère sanitaire. Cette notion a été reprise par l’Appel de Paris, qui a significativement marqué l’agenda politique français au plus haut niveau cette année, notamment en juin dernier. De nouvelles réflexions ont donné la parole aux partenaires de l’OCDE et à l’ensemble des pays engagés dans la transformation de leurs politiques nationales de santé mentale, et tous convergent vers cette approche qui nécessite d’intégrer la santé mentale dans toutes les politiques et de traiter dans chacun des volets les déterminants sociaux de santé et les déterminants socio-économiques de santé mentale, de manière décloisonnée et en transversalité avec l’ensemble des autres ministères. Le constat unanime qui est ressorti de cette rencontre réunissant plus de trente pays, hébergée au ministère de la santé et coorganisée avec la délégation ministérielle à la santé mentale et à la psychiatrie, porte sur la nécessité de cette approche qui doit orienter notre système pour les vingt prochaines années.

Je tiens par ailleurs à rappeler la vision de l’OMS sur la promotion et la prévention en santé mentale, avec le schéma proposé il y a maintenant près d’une dizaine d’années qui mettait l’accent sur « les trois piliers de la promotion de la santé ». Au-delà de la Charte d’Ottawa qui nous incite à développer ces actions de promotion, l’OMS insiste depuis plus d’une décennie sur la nécessité d’une bonne gouvernance. Le leadership politique et la gouvernance en santé mentale apparaissent ainsi comme absolument essentiels, particulièrement sous l’angle de l’interministérialité. Le second pilier concerne la création de villes saines, offrant un environnement de vie qui préserve les individus tout au long de leur existence, en réduisant les déterminants sociaux péjoratifs. L’aspect sociétal, social et l’investissement des collectivités et des villes dans cette équation sont absolument majeurs. Enfin, le troisième pilier sur lequel nous devons impérativement continuer d’agir, même si la grande cause nationale apparaît comme un premier pas, concerne toutes les actions améliorant la littératie en santé mentale de l’ensemble des citoyennes et citoyens. Nous savons en effet désormais qu’à mesure que le niveau de littératie des citoyens augmente et qu’ils développent leur capacité d’autodétermination et d’action sur leur santé, ils parviennent à infléchir tout au long de leur vie la possibilité de développer un trouble et à développer les capacités de s’en rétablir, avec l’aide des systèmes et des institutions.

Je souhaite également vous présenter le cadre conceptuel proposé en 2018, établissant le lien entre les déterminants sociaux et les objectifs de développement durable (ODD). Ce qui s’observe à l’échelle individuelle et constitue une priorité pour le système de soins se trouve en réalité directement corrélé à l’ensemble des objectifs de développement durable, qui représentent des actions sociétales, notamment la lutte contre les changements climatiques et contre les systèmes générant des conflits et des guerres exposant les enfants à l’adversité. Ce modèle conceptuel démontre l’importance des déterminants sociaux de santé et l’impact d’une politique axée sur la promotion et la prévention pour prévenir l’émergence des troubles de santé mentale à l’échelle individuelle. L’OMS et l’ONU ont développé une série d’objectifs de développement durable, dont l’un est spécifiquement dédié à la santé mentale des populations, pour lesquels ils nous interpellent fortement sur la nécessité d’agir sur l’ensemble de ces déterminants sociaux de santé.

Le schéma concernant l’approche de « santé mentale publique », également publié et repris par de nombreuses organisations, ministères et décideurs, notamment au Canada et plus récemment dans certains pays d’Europe, illustre le poids considérable des déterminants sociaux et socio-économiques dans l’état de santé d’un individu. Particulièrement important, il justifie la nécessaire bascule de notre système de santé d’un modèle curatif vers un modèle préventif, agissant en amont, avec un équilibre à trouver entre l’approche biomédicale et l’action sur les autres facteurs favorisant l’émergence des troubles. Dans cette répartition, le système de soins ne représente que 10 % dans l’émergence des troubles de santé d’un individu, les comportements de santé comptent pour 30 %, la vulnérabilité biologique pour 10 %, mais le poids des déterminants sociaux atteint près de 40 %. Ce constat extrêmement significatif explique pourquoi l’ensemble des pays décident aujourd’hui de réorienter leur politique de santé vers une politique de prévention structurée et coordonnée sur le plan politique.

Je conclurai en rappelant les éléments du paradoxe français. Malgré une répartition très inégale des ressources médicales sur le territoire générant des difficultés d’accès aux soins et une forte hétérogénéité territoriale, l’équation nous montre que la psychiatrie seule ne pourra jamais absorber l’ensemble des troubles de santé mentale de la population. Une personne sur quatre souffre de troubles psychiques soit, avec près de 70 millions d’habitants en France, environ 17 à 18 millions de personnes, alors que la file active des personnes prises en soins dans les services de psychiatrie publics s’élève à seulement 2,4 millions de patients. Nous constatons donc un effet loupe sur notre système de soins et sur le déploiement des soins de santé mentale par la psychiatrie, qui reste pourtant loin de pouvoir répondre à la demande globale de soins et d’accompagnement. Nous pouvons toutefois améliorer les organisations de soins, car la France figure parmi les pays d’Europe comptant le plus grand nombre de psychiatres, malheureusement très inégalement répartis sur le territoire. Notre pays conserve une approche très hospitalo-centrée du soin, avec un nombre conséquent de lits. L’objectif n’est donc pas d’envisager la réduction des lits sans alternatives, mais de réorganiser les soins dans la communauté pour les rendre accessibles et mobiles pour l’ensemble de la population.

L’autre constat qui s’impose pour tendre vers une politique de santé véritablement orientée vers la santé publique, communautaire et collective, c’est que nous sommes un pays qui innove considérablement, avec d’importants moyens consacrés à l’innovation dans le champ de la santé mentale et de la psychiatrie au cours de ces dernières années, mais que nous ne parvenons pas à réduire les inégalités sociales et territoriales de santé, lesquelles se sont particulièrement aggravées en période de crise. Cette situation perdure puisque, malgré notre statut de cinquième pays au classement mondial en termes de nombre de psychiatres (23 pour 100 000 habitants), nous figurons paradoxalement parmi les pays où la prévalence des troubles psychiques demeure élevée, avec des indicateurs particulièrement défavorables.

Plusieurs facteurs expliquent les limites de cette innovation. Premièrement, l’innovation organisationnelle n’atteint pas les populations les plus exposées aux fragilités, ce qui révèle un véritable problème de généralisation. Deuxièmement, l’innovation en psychiatrie demeure fortement cloisonnée et n’implique pas les acteurs ni les institutions d’autres champs susceptibles d’influer sur la survenue et le maintien des troubles, notamment dans les domaines de l’emploi, du logement et de l’éducation. Une telle approche contrevient pourtant aux recommandations de l’OMS, qui préconise une démarche intersectorielle, décloisonnée et transversale afin d’agir sur les déterminants sociaux de santé. Troisièmement, l’innovation en psychiatrie continue d’être conçue sans la participation des personnes directement concernées par les troubles de santé mentale. Enfin, cette innovation ne porte que trop rarement sur les déterminants socioéconomiques, alors même qu’ils représentent 40 % du poids des déterminants à l’échelle individuelle. Nous ne parvenons donc pas à proposer des innovations visant directement la réduction des inégalités sociales et territoriales de santé et développons principalement des innovations concernant l’offre de soins. Or si cette dernière n’impacte l’état de santé d’un individu qu’à hauteur de 10 %, nous comprenons pourquoi l’innovation en psychiatrie échoue à réduire les inégalités sociales et à transformer les trajectoires de vie des personnes concernées.

Comme l’ont souligné plusieurs intervenants lors des auditions précédentes, une approche à travers la santé publique s’impose désormais comme cadre de réflexion. Le concept de santé mentale publique, émergent en France, correspond à l’ensemble des efforts consentis par les institutions publiques d’une société pour améliorer, promouvoir, protéger et restaurer la santé mentale de la population grâce à une action collective. L’intérêt de ce cadre de réflexion réside dans sa capacité à travailler directement sur les déterminants sociaux de santé sans se limiter au système de soins. Il s’agit de déplacer le centre de gravité de la réponse, qui ne doit plus se concevoir uniquement en termes d’offre de soins, mais désormais en termes de conditions de vie, d’environnement social et de justice territoriale. Cette approche ne vise nullement à écarter la psychiatrie, mais au contraire à lui donner tous les moyens de s’inscrire dans une stratégie plus large permettant d’agir sur les causes profondes des inégalités de santé mentale.

Pour guider notre action, nous devons nous assurer que l’ensemble des mesures proposées dans le champ de la santé mentale agissent sur les déterminants sociaux de santé, tels que l’exposition à l’adversité et aux traumatismes dans l’enfance, la précarité, les difficultés d’accès au logement et à l’emploi. Nous devons donc maintenir un équilibre entre les actions destinées à transformer le système de santé pour renforcer la prévention et réduire la demande de soins, et la réorganisation de notre système de soins qui permette de mieux absorber cette demande lorsqu’elle se présente. Il s’agit désormais de sortir d’une logique de gestion permanente de la crise pour entrer dans une logique d’anticipation collective capable de prévenir plutôt que de réparer.