Mme Laëtitia Romeiro Dias. La protection des droits des enfants intersexes repose sur deux piliers : l’information aux parents et les conditions d’exercice du consentement donné par les représentants légaux. Or, comme l’ont montré les travaux de la délégation aux droits des femmes du Sénat, le délai de déclaration du sexe à l’état civil, fixé à cinq jours, induit une pression légale sur les parents, qui sont tenus d’assigner un sexe à l’enfant. Pour ces raisons, ils peuvent être tentés de consentir à certains traitements ou opérations afin que l’anatomie corresponde à l’assignation sociale et juridique.
Le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) rappelle que la déclaration à l’état civil ne doit pas conduire à faire preuve de précipitation. Dans le même temps, il est parfois impossible pour les professionnels de santé de déterminer le sexe probable de l’enfant.
La seule disposition réglementaire permettant pour l’instant de repousser le moment de l’inscription de la mention du sexe à l’état civil conditionne cette possibilité à la réalisation de traitements médicaux ou d’opérations de conformation sexuée. Ce principe est contraire au paradigme que nous inscrivons dans l’article 21 bis, qui consiste à envisager systématiquement l’abstention thérapeutique, lorsqu’elle est possible. Ce principe permet aux parents qui le souhaitent de différer dans le temps le moment des opérations, de telle sorte que l’enfant soit associé plus systématiquement à la réflexion.
L’amendement n° 778 vise donc, comme le recommande le Conseil d’État, à transposer la possibilité de retarder la déclaration du sexe, afin de décorréler les modalités d’inscription du sexe à l’état civil des interventions médicales éventuelles.
Mme Danièle Obono. Les amendements n° 1693 et n° 778 nous ont surpris : il nous semblait qu’il était possible de ne rien inscrire dans la case correspondant au sexe de l’enfant, ou d’inscrire « indéterminé ». Ces amendements contribuent à consolider une vision binaire qui n’est pas conforme à la réalité : il existe des variations, qui n’ont rien de pathologique ou d’anormal. Le rapporteur pourra nous le confirmer ou l’infirmer.
Par ailleurs, le délai d’un mois visé à l’amendement n° 778 est beaucoup trop court pour déterminer le sexe de l’enfant. Les examens médicaux complexes nécessitent davantage de temps. Il s’agit aussi d’éviter des erreurs d’assignations : pour cela, il faut attendre que l’enfant détermine son genre, ce qui survient, selon les études, entre trois et sept ans, au moment où l’enfant apprend la langue et se situe dans le système grammatical.
En pratique, la circulaire de 2011 relative à l’état civil imposait un délai d’un à deux ans, mais les chiffres obtenus auprès de l’INSEE dans le cadre d’un projet de recherche financé par la mission « droit et justice », a montré que, dans les cas où la dérogation était donnée, l’inscription pouvait avoir lieu au-delà de cette période. C’est pourquoi il nous semble préférable de n’indiquer aucun délai, d’autant que, comme l’atteste la pratique actuelle, les autorités n’auront pas les moyens de le contrôler.
M. Jean-François Eliaou, rapporteur. La circulaire de 2011 est connue : un mois ne suffit évidemment pas. C’est pour des raisons administratives, de personnalisation du dossier auprès de l’assurance maladie, qu’il faut à un moment donné cocher une case « sexe masculin » ou « sexe féminin ». Nous avons obtenu que ce délai soit porté à trois mois – nous ne pouvions pas aller au-delà –, mais surtout que si une modification du sexe devait être apportée une fois ce délai écoulé, elle passe par une procédure simplifiée, sans avocat ni coûts supplémentaires.
J’invite Mme Laëtitia Romeiro Dias à retirer son amendement n° 778 au profit de l’amendement n° 1693, plus complet.
L’amendement n° 778 est retiré et le sous-amendement n° 1805 tombe.
La commission adopte l’amendement n° 1693.
La commission examine l’amendement n° 1109 de Mme Danièle Obono.
M. Bastien Lachaud. Nous proposons de compléter la demande de rapport figurant à l’alinéa 8. Au-delà d’un simple rapport sur l’activité et le fonctionnement des centres de référence, nous souhaitons avoir accès au nombre d’actes médicaux réalisés en lien avec ces variations et au respect des recommandations internationales en matière de respect du protocole des soins.
Le Conseil d’État l’a dit dans son rapport sur la révision de la loi de bioéthique : certains actes médicaux sont pratiqués en dehors du cadre légal de l’article 16-3 du code civil. L’adoption de cet amendement permettra de trancher le débat sur le nombre d’interventions. C’est la solution la plus sage pour poursuivre un débat apaisé et argumenté.
M. Jean-François Eliaou, rapporteur. Vos arguments sont pertinents. Je donnerai un avis de sagesse sur cet amendement, même si certains de ses éléments me gênent.
La commission adopte l’amendement n° 1109.
Puis, elle examine l’amendement n° 779 de M. Raphaël Gérard, qui fait l’objet du sous-amendement n° 1806 de M. Bastien Lachaud.
Mme Laurence Vanceunebrock. Nous proposons que le rapport remis au Parlement communique également des éléments chiffrés sur la nature des actes médicaux pratiqués sur les enfants présentant des variations du développement génital. À l’heure actuelle, l’association GISS-Alter Corpus affirme que les actes de conformation sexuée seraient en hausse de 10 % depuis 2006. D’après les chiffres issus de l’analyse de la base de données de l’assurance maladie, 4 678 opérations auraient été pratiquées en 2017 sur des enfants de moins de treize ans. Toutefois, compte tenu de l’existence d’importantes erreurs de codage, il est difficile d’établir les types de situations médicales que recouvrent ces chiffres.
Le recueil d’éléments chiffrés concernant la nature des actes médicaux pratiqués permettrait d’objectiver l’évolution des pratiques médicales dans la prise en charge des personnes présentant des variations du développement sexuel, et d’offrir plus de transparence.
M. Bastien Lachaud. Le sous-amendement n° 1806 vise à compléter le quatrième alinéa, pour s’assurer que les droits humains seront respectés. L’amendement n° 1109 ayant été adopté, je ne me chagrinerai toutefois pas si l’amendement n° 779 était retiré. Mais s’il ne l’est pas, je le voterai avec plaisir.
M. Jean-François Eliaou, rapporteur. Je suis défavorable au sous-amendement n° 1806, mais favorable à l’amendement n° 779 car il est très important de disposer de ce type de données, qui manquent en France. Les chiffres recueillis sont très imprécis.
M. Guillaume Chiche. J’aurai plaisir à voter cet amendement. Je ne cherche pas à vous mettre en porte-à-faux, monsieur le rapporteur. Nous sommes parvenus à la fin de l’examen de l’article 21 bis ; en séance, vous serez conduit à rapporter la position de la commission. Six ou sept amendements essentiels, rédigés pour la quasi-totalité d’entre eux par notre collègue Raphaël Gérard, qui n’a pu être présent, ont été retirés. Or, sur les sujets qu’il a pointés, j’ignore ce qui ressort de nos travaux en commission. Faudra-t-il redéposer à l’identique l’ensemble de ces amendements, pour en débattre à nouveau en séance, comme si nos échanges n’avaient pas eu lieu ? Proposez-vous certains engagements ou des positions pour la commission, en vue de la séance ? Je pose ces questions pour le bon déroulement de nos travaux, et pour ne pas multiplier les amendements déposés en séance.
M. Jean-François Eliaou, rapporteur. La rédaction des amendements dont j’ai demandé le retrait n’est pas adaptée à l’équilibre de l’article. Au vu du texte qu’aura adopté la commission, qui sera enrichi par nos débats, chacun pourra juger de l’opportunité de déposer un amendement, lequel, je l’espère, sera modifié par rapport à la version initiale qui a conduit à adopter cette position.
La commission rejette le sous-amendement n° 1806.
Puis, elle adopte l’amendement n° 779.
Enfin, elle adopte l’article 21 bis modifié.
(La séance suspendue le vendredi 3 juillet à zéro heure quarante, est reprise à zéro heure cinquante.)
Article 22 Autorisation de la greffe de tissu germinal pour le rétablissement d’une fonction hormonale et clarification du devenir des gamètes et tissus germinaux conservés
La commission est saisie de l’amendement n° 1425 du rapporteur.
M. Jean-François Eliaou, rapporteur. Nous proposons de supprimer l’alinéa 6 c’est-à-dire la précision introduite par le Sénat, selon laquelle une étude de suivi est systématiquement proposée aux personnes dont les gamètes ou tissus germinaux sont conservés dans ce cadre.
La commission adopte l’amendement n° 1425.
Suivant l’avis défavorable du rapporteur, elle rejette l’amendement n° 1269 de Mme Emmanuelle Ménard.
Puis, elle adopte l’amendement rédactionnel n° 1427 du rapporteur.
Elle examine ensuite l’amendement n° 1428 du rapporteur
M. Jean-François Eliaou, rapporteur. L’amendement vise à revenir sur une disposition un peu complexe introduite par le Sénat, en rétablissant la rédaction de l’Assemblée nationale. Il s’agit donc de supprimer les alinéas 23 à 26, pour introduire trois autres alinéas.
La commission adopte l’amendement n° 1428.
Elle adopte ensuite l’amendement de coordination n° 1429 du rapporteur.
Puis elle adopte l’article 22 modifié.
Article 22 bis (nouveau) Ouvrir le recueil et la conservation de cellules en vue de l’administration ultérieure d’un traitement innovant
La commission examine l’amendement n° 1430 du rapporteur.
M. Jean-François Eliaou, rapporteur. Le présent amendement vise à supprimer l’article 22 bis, qui prévoit une conservation de cellules, non prise en charge par la sécurité sociale, afin de traiter éventuellement les enfants à l’avenir. Cette conservation n’est pas justifiée sur le plan médical.
La commission adopte l’amendement n° 1430.
En conséquence, l’article 22 bis est supprimé et les amendements n° 554 de Mme Marie-France Lorho, n° 1189 de M. Philippe Berta et n° 555 de Mme Marie-France Lorho tombent.
Article 22 ter (nouveau) Conservation du sang de cordon ombilical
La commission examine l’amendement n° 1431 du rapporteur et n° 470 de M. Patrick Hetzel.
M. Jean-François Eliaou, rapporteur. Nous proposons également de supprimer un article introduit par le Sénat, qui prévoit la conservation du sang de cordon à la naissance, dans un but autologue, pour les enfants. Cette conservation ne serait évidemment pas prise en charge par la sécurité sociale, ce qui, chacun le comprend, entraîne une inégalité.
La commission adopte les amendements n° 1431 et n° 470.
En conséquence, l’article 22 ter est supprimé et les amendements n° 1265 de Mme Emmanuelle Ménard, les amendements identiques n° 274 de M. Thibault Bazin, n° 453 de M. Xavier Breton et n° 469 de M. Patrick Hetzel, ainsi que l’amendement n° 1275 de Mme Emmanuelle Ménard tombent.
Chapitre II Optimiser l’organisation des soins
Avant l’article 23
Suivant l’avis défavorable du rapporteur, la commission rejette l’amendement n° 895 de M. Patrick Hetzel.
Article 23 Élargissement des missions des conseillers en génétique
La commission examine l’amendement n° 1276 de Mme Emmanuelle Ménard
Mme Emmanuelle Ménard. Je propose de supprimer l’article 23. Une prescription médicale est préférable pour des examens de caractéristiques génétiques. Les découvertes obtenues sans avoir été prescrites pourraient être psychologiquement difficiles à supporter.
M. Jean-François Eliaou, rapporteur. Avis défavorable.
La commission rejette l’amendement n° 1276.
La commission examine l’amendement n° 642 de M. Pierre Dharréville.
Mme Elsa Faucillon. Nous souhaitons supprimer l’alinéa 2 pour appeler l’attention sur le rôle des conseillers en génétique, s’agissant d’un sujet sensible, sans pour autant le remettre en cause. Il est prévu à la fois qu’ils prescrivent et qu’ils puissent rendre des résultats. Or la prescription comme la délivrance des résultats sont réservées aux médecins.
M. Jean-François Eliaou, rapporteur. Je partage votre sentiment, mais je vous demande de retirer l’amendement au profit de mon amendement n° 1432 qui vient immédiatement après. À défaut, avis défavorable.
La commission rejette l’amendement n° 642.
La commission examine l’amendement n° 1432 du rapporteur.
M. Jean-François Eliaou, rapporteur. Cet amendement, qui va dans le même sens que le précédent, traite de la fonction des conseillers en génétique.
Lors de la présentation du projet de loi par le Gouvernement, la délivrance des résultats ne figurait pas dans leurs attributions. Lors des débats en première lecture, en commission et surtout en séance, le texte a été modifié pour leur donner la possibilité de rendre des résultats, lorsqu’ils sont négatifs. Le Sénat, estimant qu’il serait difficile dans la pratique de confier les résultats négatifs aux conseillers en génétique et les résultats positifs aux médecins généticiens, a revu la rédaction de l’article.
Je maintiens ma position initiale : si les conseillers en génétique doivent évidemment prescrire, le rendu de résultats doit rester l’apanage des médecins. Si les médecins généticiens qui travaillent dans les services hospitaliers – praticiens hospitaliers ou médecins hospitalo-universitaires – ne prescrivent plus, ne font pas les manipulations, ne rendent pas les résultats, que feront-ils ? Poser un diagnostic est le fondement du métier du médecin. Pour les patients et pour leur parentèle, il est important que le résultat soit donné par un médecin, qu’il soit positif ou négatif.
J’entends la volonté des conseillers en génétique de monter en responsabilité, mais ce type d’acte doit rester le métier du médecin, surtout généticien, qui ne propose pas de traitement. C’est pourquoi je vous demanderai de voter en faveur de cet amendement.
Mme Sereine Mauborgne. Vous tronquez un peu la réalité. La rédaction dont nous débattons répondait à la demande des médecins généticiens eux-mêmes. Un enfant sur deux est suivi en centre dédié : si nous voulons augmenter ce nombre, il est évident qu’il faudra donner du temps médical aux équipes pluridisciplinaires.
Les médecins généticiens souhaitaient également s’adonner à des travaux de recherche, et non à des travaux de rendu de résultats, en particulier s’ils sont négatifs – dans une famille, il peut y avoir jusqu’à quarante personnes testées pour une même maladie. Cet amendement, qui avait été modifié pour la séance, a été conforté par le Sénat. Je ne comprends donc pas pourquoi vous êtes revenu en arrière, alors que vous auriez pu présenter un amendement de repli reprenant la rédaction adoptée par l’Assemblée nationale.
Le glissement de tâches, acté dans la réforme « Ma santé 2022 », est décidé par l’équipe pluridisciplinaire : le médecin donne son accord pour que le conseiller en génétique annonce le résultat. Le législateur n’a pas à s’en mêler, sous peine de remettre en cause le concept même d’équipe pluridisciplinaire.
Mme Elsa Faucillon. L’amendement que mon groupe a présenté un peu plus tôt soulevait la question de la prescription faite par le conseiller en génétique, alors qu’elle est l’apanage du médecin. Je m’interroge sur le glissement d’activités vers les conseillers en génétique : ne risquons-nous pas, en votant cet amendement, de généraliser cette pratique dans d’autres domaines ?
M. Jean-François Eliaou, rapporteur. Je suis cohérent depuis le début et je le maintiens. J’ai entendu les généticiens demander plus de moyens. Il y a deux catégories de généticiens seniors dans les services de génétique : les praticiens hospitaliers, qui sont payés non pas pour faire de la recherche, mais pour faire de l’activité hospitalière à temps plein – on ne leur interdit pas, bien entendu, de faire de la recherche, mais ils sont payés pour faire de l’activité hospitalière clinique à 100 % – et les hospitalo-universitaires, qui consacrent 50 % de leur activité à l’hôpital et 50 % à l’enseignement et à la recherche.
Par ailleurs, un effort considérable a été fait, dans le cadre des plans maladies rares, pour doter les services de génétique de personnels, aussi bien médicaux que paramédicaux, afin de faire face à l’augmentation du nombre de diagnostics génétiques. Je reste cohérent en défendant cette position, qui n’est pas celle de la commission.
Par ailleurs, lorsque vous êtes généticien, vous avez souvent des collaborateurs, notamment des conseillers en génétique, à qui vous donnez des instructions. Les conseillers en génétique, à juste titre, veulent une reconnaissance de leur responsabilité quand ils prennent en dictée les prescriptions du médecin, sachant que c’est très standardisé et que le bilan est le même pour une pathologie donnée. Mais annoncer le diagnostic reste l’apanage du médecin ; sinon, je ne sais pas quel acte médical clinique pourrait faire le praticien hospitalier dans un service de génétique. De plus, le médecin généticien peut englober la pathologie génétique dans un contexte médical plus large. Le minimum, lorsque l’on est patient ou parent de patients, c’est d’être reçu par le médecin et non pas par le conseiller en génétique – pour lequel j’ai beaucoup de respect. Voilà pourquoi je propose le rétablissement de la version initiale de l’article 23.
M. Thibault Bazin. La réforme des régions a entraîné la réorganisation, voire la disparition de certains centres de référence, alors qu’ils employaient des médecins spécialistes des maladies rares, notamment des maladies génétiques. Il est dommage que le ministre de la santé ne soit pas présent : cela aurait peut-être pu donner d’autres résultats sur les précédents articles. Nous devons apporter notre appui aux centres de référence, qui ont vraiment peu de moyens pour fonctionner, les directeurs d’hôpitaux n’accordant pas forcément d’allocations à ces spécialistes.
La commission adopte l’amendement n° 1432.
Elle adopte l’article 23 modifié.
Article 24 Garantie d’une transmission sécurisée des résultats d’examens génétiques entre laboratoires
La commission adopte l’article 24 sans modification.
Article 25 Aménagement, pour les patients concernés, d’une passerelle entre la génétique somatique et la génétique constitutionnelle
La commission examine l’amendement n° 1767 du rapporteur.
M. Jean-François Eliaou, rapporteur. Cet amendement vise à définir dans la loi la génétique somatique par rapport à la génétique constitutionnelle.
La commission adopte l’amendement n° 1767.
Elle adopte l’article 25 modifié.
Article 26 Sécurisation de l’utilisation du microbiote fécal
La commission adopte l’amendement rédactionnel n° 1434 du rapporteur.
Elle examine l’amendement n° 1768 du rapporteur.
M. Jean-François Eliaou, rapporteur. Cet amendement a pour objet de sortir du cadre de la recherche clinique, qui autorise l’indemnisation des donneurs, l’utilisation du microbiote fécal, celui-ci n’étant pas un don du corps.
La commission adopte l’amendement n° 1768.
Elle adopte l’article 26 modifié.
titre VI Assurer une gouvernance bioéthique adaptée au rythme des avancées rapides des sciences et des techniques
Article 29 A (supprimé) Création de délégations parlementaires à la bioéthique
La commission examine, en discussion commune, les amendements identiques n° 1472 de la rapporteure et n° 1133 de Mme Sylvia Pinel, les amendements identiques n° 756 de M. Jean-Louis Touraine et n° 770 de M. Patrick Hetzel, ainsi que l’amendement n° 1155 de M. Jean-Louis Touraine.
Mme Laëtitia Romeiro Dias, rapporteure. L’amendement n° 1472 vise à rétablir la création dans chaque assemblée d’une délégation parlementaire à la bioéthique, supprimée par le Sénat. Reposant initialement sur une structure bicamérale, cette solution encourt la censure constitutionnelle, qui nous priverait d’une instance permanente de suivi de la loi et de la capacité à travailler sur la bioéthique en dehors des périodes de révision.
J’ai discuté de notre objectif commun avec le président de l’Assemblée nationale, qui nous propose une solution plus sûre juridiquement : il s’agit de nous doter d’une instance de travail permanente à l’Assemblée. Le président est prêt à prendre un engagement écrit en ce sens. Je vous propose de continuer à travailler avec lui et de trouver une solution plus sécurisée pour la séance. Je retire donc mon amendement et vous invite à faire de même.
L’amendement n° 1472 est retiré.
Mme Sylvia Pinel. J’ai bien entendu vos arguments et je connais votre engagement en la matière, mais il me paraît préférable d’adopter un article rétablissant cette délégation, quitte à ce que vous l’amendiez en séance.
M. Jean-Louis Touraine. J’ai déposé deux amendements, l’un rétablissant le texte, avec une délégation dans chaque chambre, et l’autre, un amendement de repli, visant à créer cette instance uniquement à l’Assemblée nationale. Compte tenu de ce que je viens d’entendre, je laisse madame Pinel défendre ce dossier. Je retire mes deux amendements.
Les amendements n° 756 et n° 1155 sont retirés.
M. Patrick Hetzel. L’amendement n° 770 est défendu.
Mme Laëtitia Romeiro Dias, rapporteure. Avis défavorable.
M. Jean-François Eliaou. Une structure qui ne serait qu’à l’Assemblée nationale serait un élément de fragilité, les lois de bioéthique étant forcément étudiées par l’Assemblée nationale et le Sénat. Par ailleurs, il faudra bien définir le périmètre de cette structure par rapport à l’Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et techniques (OPECST).
M. Guillaume Chiche. Je voterai en faveur de l’amendement de notre collègue Pinel. La densité de nos débats démontre la nécessité, pour notre chambre comme pour le Sénat, de se doter d’une telle délégation. Si, à la faveur de l’interaction avec la présidence de l’Assemblée nationale, nous parvenons à trouver le véhicule adéquat, nous pourrons l’adopter en séance mais, dans cette attente, nous devons rétablir le texte dans sa version adoptée en première lecture. Je tiens à saluer votre engagement, madame la rapporteure, pour avoir obtenu la création d’une telle délégation.
M. Jean-François Mbaye. Je salue à mon tour le travail de la rapporteure sur ce sujet. Vous dites que le président de l’Assemblée nationale nous proposera un dispositif. Le texte arrive en séance publique lundi : est-on sûr que nous aurons une proposition avant ?
Mme Laëtitia Romeiro Dias, rapporteure. Le président ne s’est pas contenté d’annoncer une solution, il en a précisé les contours. Il propose que l’on crée un groupe de suivi et d’évaluation permanente des sujets bioéthiques à l’Assemblée nationale ; de ce fait, l’amendement ayant pour objet une délégation bicamérale ne peut être retenu.
M. Jean-François Mbaye. Cela conforte l’inquiétude de notre collègue Eliaou concernant la démarcation avec l’OPECST.
M. Thibault Bazin. Cette proposition ne date pas d’il y a quelques mois : elle émane d’Hervé Mariton, qui avait participé activement à la commission spéciale préparatoire aux précédentes lois de bioéthique. Les pouvoirs conférés à l’Agence de la biomédecine sont assez importants mais la représentation nationale doit pouvoir suivre les sujets qui ne sont pas traités par l’OPECST.
Je m’interroge sur les délais car nous allons finir l’examen des amendements dans quelques minutes. Il nous faudra au moins vingt-quatre heures après avoir obtenu le texte de la commission pour déposer nos amendements, sinon ce ne serait pas sérieux. Si le texte ne doit pas être discuté lundi à seize heures, il faut nous laisser un temps plus important.
Les amendements n° 1133 et n° 770 sont successivement rejetés.
En conséquence, la suppression de l’article 29A est maintenue.
Article 29 Élargissement des missions du Comité consultatif national d’éthique des sciences de la vie et de la santé
La commission est saisie de l’amendement n° 744 de M. Patrick Hetzel.
M. Patrick Hetzel. Le caractère obligatoire du recours aux états généraux de la bioéthique ne concerne que les projets de loi. Il est indispensable d’inclure les propositions de loi, qui peuvent aussi traiter de la bioéthique : tel est l’objet du présent amendement.
Mme Laëtitia Romeiro Dias, rapporteure. Votre amendement est déjà satisfait par l’article L. 1412-1-1 du code de la santé publique. Par ailleurs, le processus d’organisation des états généraux de la bioéthique me semble un peu lourd pour être déclenché avant chaque proposition de loi relative à la bioéthique. La lourdeur du processus des états généraux ne permet pas d’y avoir recours à chaque fois qu’un député dépose une proposition de loi, même composée d’un seul article.
L’amendement n° 744 est rejeté.
L’amendement n° 1473 de la rapporteure est retiré.
Suivant l’avis défavorable de la rapporteure, la commission rejette l’amendement n° 1277 de Mme Emmanuelle Ménard.
Elle examine l’amendement n° 645 de Mme Elsa Faucillon.
Mme Elsa Faucillon. Nous proposons d’élargir la composition du Comité consultatif national d’éthique à des représentants associatifs.
Mme Laëtitia Romeiro Dias, rapporteure. Votre amendement poursuit l’objectif de remettre le patient au cœur du système de santé : avis favorable.
La commission adopte l’amendement n° 645.
Elle étudie l’amendement n° 1278 de Mme Emmanuelle Ménard.
Mme Emmanuelle Ménard. Le Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé, s’il est vraiment indépendant, doit refléter en son sein un pluralisme des opinions de ses membres en matière de bioéthique.
Mme Laëtitia Romeiro Dias, rapporteure. Il ne me semble pas nécessaire d’apporter cette précision : par nature, la composition du CCNE reflète le pluralisme des opinions. Avis défavorable.
La commission rejette l’amendement n° 1278.
Elle examine l’amendement n° 1186 de M. Philippe Berta.
Mme Nathalie Elimas. Cet amendement vise à conserver, pour le Parlement, la possibilité de se prononcer sur la composition de la liste des organismes représentés essentiels pour assurer la pleine représentation de la recherche française dans sa pluralité.
Mme Laëtitia Romeiro Dias, rapporteure. Votre amendement a pour objet de maintenir dans la loi la liste des institutions proposant les personnalités de la recherche et de la santé. Il faut conserver une certaine souplesse, ce que ne permet pas l’inscription dans la loi, et permettre la bonne application du principe de parité entre les femmes et les hommes. Demande de retrait ; à défaut, avis défavorable.
La commission rejette l’amendement n° 1186.
Elle est saisie de l’amendement n° 1279 de Mme Emmanuelle Ménard.
Mme Emmanuelle Ménard. Le président et les membres du CCNE sont choisis pour leur capacité à éclairer la France en matière de bioéthique. Il n’y a pas de raison qu’ils ne puissent exercer leur mission que six ans au maximum. Je pense pour ma part que nous devons préférer la continuité à la rupture.
Mme Laëtitia Romeiro Dias, rapporteure. Je pense au contraire qu’il faut assurer un renouvellement régulier des membres du CCNE, afin d’éviter l’émoussement des esprits qui peut résulter de mandats trop longs – en l’occurrence, deux mandats effectués à la suite représentent une durée de douze ans. Défavorable.
La commission rejette l’amendement n° 1279.
Elle adopte l’article 29 modifié.
Article 30 Évolution des compétences et de la composition des organes de l’Agence de la biomédecine
La commission examine l’amendement n° 1188 de M. Philippe Berta.
Mme Nathalie Elimas. Cet amendement vise à placer l’Agence de la biomédecine sous la double tutelle du ministre chargé de la santé et du ministre chargé de la recherche.
Mme Laëtitia Romeiro Dias, rapporteure. Je suis défavorable à cet amendement, pour les raisons que j’ai déjà exposées en première lecture.
M. Thibault Bazin. On a assisté ces derniers temps à des dérives révélatrices d’un fonctionnement un peu schizophrénique : alors que certaines pratiques dans le domaine de la santé sont interdites, la recherche va tout de même très loin, en travaillant par exemple sur la création de chimères…
Mme la présidente Agnès Firmin Le Bodo. Ce n’est pas vraiment l’objet de l’amendement en discussion et il est tard, monsieur Bazin…
M. Patrick Hetzel. Comme on a pu le voir au cours de nos débats, le fait que la ministre de la recherche ne soit pas systématiquement présente lorsqu’on évoque des questions de bioéthique pose un réel problème. En l’occurrence, l’absence de Frédérique Vidal est un problème pour les chercheurs…Pour ma part, je suis donc favorable à cet amendement.
La commission rejette l’amendement n° 1188.
Elle est saisie des amendements identiques n° 257 de M. Thibault Bazin et n° 992 de Mme Nadia Ramassamy.
M. Thibault Bazin. Afin de renforcer la démocratie sanitaire au sein de l’Agence de la biomédecine, l’amendement n° 257 vise à préciser dans ses missions la participation de représentants des associations agréées d’usagers à l’ensemble de ses travaux.
M. Maxime Minot. L’amendement n° 992 est défendu.
Mme Laëtitia Romeiro Dias, rapporteure. Le texte prévoit d’associer au conseil d’orientation et au conseil d’administration de l’Agence de la biomédecine des associations de promotion du don, des associations de donneurs, des associations de malades non agréées, des associations œuvrant dans les champs de compétence de l’Agence, mais à l’objet spécialisé. C’est une avancée importante, mais il ne m’apparaît ni justifié ni opérationnel de prévoir, comme vous le suggérez, la participation de représentants des associations agréées d’usagers à l’ensemble des travaux de l’Agence. Je suis donc défavorable à ces amendements.
La commission rejette les amendements n° 257 et n° 992.
Elle examine l’amendement n° 1474 de la rapporteure.
Mme Laëtitia Romeiro Dias, rapporteure. En cohérence avec une modification apportée au texte par le Sénat, cet amendement a pour objet de rétablir la suppression de la compétence de l’Agence de la biomédecine en matière d’élaboration d’un référentiel permettant d’évaluer la qualité des tests génétiques en accès libre.
La commission adopte l’amendement n° 1474.
Elle adopte l’amendement n° 1475 de la rapporteure, visant à corriger une erreur matérielle.
Elle est saisie de l’amendement n° 1283 de Mme Emmanuelle Ménard.
Mme Emmanuelle Ménard. Il me paraît dommage que l’Agence de la biomédecine n’ait plus pour mission d’assurer une information permanente du Parlement et du Gouvernement sur le développement des connaissances et des techniques dans le domaine des neurosciences. L’amendement n° 1283 a pour objet d’y remédier.
Mme Laëtitia Romeiro Dias, rapporteure. J’émets un avis favorable à cette proposition, dont nous avions déjà parlé en première lecture.
M. Thibault Bazin. La même question s’est posée au sujet de l’intelligence artificielle : avez-vous l’intention de la traiter plus tard, ou peut-on envisager de modifier cet amendement pour qu’il en soit également tenu compte ?
Mme Laëtitia Romeiro Dias, rapporteure. Les neurosciences figuraient déjà parmi les missions de l’Agence de la biomédecine et il ne s’agit ici que de rétablir cette compétence. En revanche, l’Agence n’a jamais eu la compétence en matière d’intelligence artificielle : la lui donner reviendrait donc à lui confier une nouvelle mission.
La commission adopte l’amendement n° 1283.
Elle examine l’amendement n° 1477 de la rapporteure.
Mme Laëtitia Romeiro Dias, rapporteure. Cet amendement a pour objet de supprimer deux dispositions introduites par le Sénat. D’une part, la précision selon laquelle le rapport annuel de l’Agence comporte une analyse des décisions d’opposition à certains protocoles de recherche sur les cellules souches prononcées par le directeur général de l’agence, ladite analyse étant inutile compte tenu de la publicité qui en est assurée par la publication, sur le site de l’agence, des comptes rendus et des avis du conseil d’orientation lorsqu’ils sont requis en matière d’autorisation ; d’autre part, la disposition qui prévoit que le rapport annuel de l’Agence comporte une évaluation des modifications législatives et réglementaires qui pourraient être envisagées dans les domaines relevant de la compétence de l’Agence. Cette précision s’avère en effet inutile, puisque l’Agence dresse déjà, dans son rapport annuel, l’état de sa réflexion sur d’éventuelles évolutions du cadre juridique.
La commission adopte l’amendement n° 1477.
Elle est saisie de l’amendement n° 1476 de la rapporteure.
Mme Laëtitia Romeiro Dias, rapporteure. Cet amendement a pour objet de rétablir la suppression du principe d’équilibre au sein du conseil d’administration de l’agence, entre le collège des représentants de l’État et des institutions et le collège des personnalités qualifiées, des représentants d’associations et des représentants du personnel. Il convient en effet de limiter les facteurs de rigidification de la composition de ce conseil d’administration.
La commission adopte l’amendement n° 1476.
Elle examine l’amendement n° 1285 de Mme Emmanuelle Ménard.
Mme Emmanuelle Ménard. Pour que les avis et les décisions de l’Agence de la biomédecine soient équilibrés, il faut que la composition de son conseil d’orientation le soit également. Pour cela, l’amendement n° 1285 vise à préciser que « le conseil d’orientation veille au pluralisme. »
Mme Laëtitia Romeiro Dias, rapporteure. Je ne comprends pas très bien au pluralisme de qui ou de quoi doit veiller le conseil d’orientation, ce qui me conduit à émettre un avis défavorable.
Mme Emmanuelle Ménard. Je retire mon amendement, que je réécrirai en vue de la séance publique.
L’amendement n° 1285 est retiré.
La commission est saisie de l’amendement n° 259 de M. Thibault Bazin.
M. Thibault Bazin. Afin de renforcer la démocratie sanitaire au sein de l’Agence de la biomédecine, il est proposé de préciser de manière explicite dans ses missions la participation de représentants des associations agréées d’usagers à l’ensemble de ses travaux.
Mme Laëtitia Romeiro Dias, rapporteure. Avis défavorable.
La commission rejette l’amendement n° 259.
Elle examine l’amendement n° 258 de M. Thibault Bazin.
M. Thibault Bazin. Nous avons eu l’occasion de constater, au cours de la discussion, que certaines questions relatives aux algorithmes pouvaient avoir une incidence sur la santé, mais aussi sur la dignité des personnes. Dans les années à venir, tout ce qui touche à l’intelligence artificielle va prendre une place de plus en plus importante. C’est pourquoi il vous est proposé avec cet amendement d’étendre le champ des missions de l’Agence de la biomédecine en y incluant l’intelligence artificielle.
Mme Laëtitia Romeiro Dias, rapporteure. Nous avons effectivement besoin d’améliorer notre information dans le domaine de l’intelligence artificielle, mais je ne suis pas convaincue que l’Agence de la biomédecine soit l’organisme le plus adapté pour assumer cette mission.
Je précise que, pour ce qui est des nanotechnologies, une compétence que l’Agence de la biomédecine possédait en vertu de la loi sans être vraiment capable de l’assumer, ne possédant pas en interne la capacité technique pour le faire, nous sommes en train de chercher à quel autre organisme cette mission pourrait être confiée, et avons déjà plusieurs pistes. Nous allons nous efforcer de déterminer, avant la séance publique, quel organisme serait le plus qualifié pour nous fournir une information complète et régulière.
Je vous invite à retirer votre amendement, et émettrai à défaut un avis défavorable.
M. Thibault Bazin. Je le maintiens.
La commission rejette l’amendement n° 258.
Elle adopte l’article 30 modifié.
titre vii Dispositions finales
Article 31 Habilitations à légiférer par voie d’ordonnance
La commission est saisie de l’amendement n° 1478 de la rapporteure.
Mme Laëtitia Romeiro Dias, rapporteure. Cet amendement a pour objet de rétablir le recours à une habilitation à légiférer par ordonnance pour adapter le code de la santé publique aux règlements européens dans le domaine des investigations cliniques en matière de dispositifs médicaux.
La commission adopte l’amendement n° 1478.
Elle adopte l’article 31 modifié.
Article 32 Réexamen de la loi
La commission examine l’amendement n° 1287 de Mme Emmanuelle Ménard.
Mme Emmanuelle Ménard. Cet amendement vise à supprimer le délai de cinq ans séparant actuellement chaque nouvel examen des lois de bioéthique. À mon sens, ces lois devraient faire l’objet d’une révision lorsqu’on l’estime nécessaire, et non selon une périodicité inscrite dans la loi.
Mme Laëtitia Romeiro Dias, rapporteure. À l’issue de la discussion qui a eu lieu en première lecture, nous avons décidé de faire passer le délai de révision des lois de bioéthique de sept à cinq ans, estimant que l’accélération du rythme des découvertes dans le domaine des biotechnologies justifiait un encadrement plus régulier dans le temps. Nous n’avons cependant pas estimé opportun de retenir un intervalle inférieur à cinq ans, car il nous a semblé qu’il fallait laisser le temps aux nouvelles pratiques de se développer. Le Sénat ayant voté la même disposition que nous, je souhaite un vote conforme à celui du Sénat, ce qui me conduit à émettre un avis défavorable à votre amendement.
La commission rejette l’amendement n° 1287.
Suivant l’avis défavorable de la rapporteure, elle rejette successivement les amendements n° 647 et n° 651 de Mme Elsa Faucillon, puis l’amendement n° 1288 de Mme Emmanuelle Ménard.
Elle adopte l’article 32 sans modification.
Article 33 (supprimé) Rapport au Parlement présentant l’état des stocks des gamètes en France et les conditions de recours à ces derniers
La commission est saisie de l’amendement n° 1479 de la rapporteure.
Mme Laëtitia Romeiro Dias, rapporteure. Cet amendement a pour objet de rétablir la demande de rapport figurant à l’article 33 afin de pouvoir dresser un état des lieux des gamètes et que l’extension de l’assistance médicale à la procréation ne se heurte pas à l’obstacle de la pénurie.
La commission adopte l’amendement n° 1479.
L’article 33 est ainsi rétabli.
Article 34 (supprimé) Rapport au Parlement sur l’application des dispositions encadrant l’entretien avec les proches en matière de prélèvements d’organes et de tissu
La commission est saisie, en discussion commune, de l’amendement n° 1480 de la rapporteure et de l’amendement n° 758 de M. Jean-Louis Touraine.
Mme Laëtitia Romeiro Dias, rapporteure. L’amendement n° 1480 a pour objet de rétablir la demande de rapport relative à l’organisation des prélèvements au sein des établissements, supprimée par le Sénat. Faire passer le délai de douze mois à six mois, comme le propose M. Touraine, ne paraît cependant pas raisonnable, car il faut laisser suffisamment de temps au Gouvernement pour rédiger un rapport de qualité.
M. Jean-Louis Touraine. En réalité, un délai de six mois paraît encore trop long face à la déroute de l’activité de transplantation constatée dans notre pays. Dans ce domaine, nous sommes très loin de l’objectif que nous nous étions assigné : déjà en régression depuis un certain temps, l’activité est restée au point mort durant toute la période de la crise sanitaire, ce qui fait qu’il y a maintenant une très grande urgence à rétablir l’organisation des prélèvements et des transplantations. Faute de pouvoir être transplantés, ce sont des centaines, voire des milliers de malades sur liste d’attente qui vont mourir si nous ne prenons pas des mesures pour faire repartir rapidement une activité souffrant de nombreuses difficultés d’organisation et d’une grande disparité interrégionale. Il y a urgence à réaliser une évaluation précise de la situation afin de permettre que des mesures soient prises le plus tôt possible, et que la transplantation retrouve un niveau d’activité décent.
Mme Laëtitia Romeiro Dias, rapporteure. Vous avez fait passer un message fort au sujet de l’activité de transplantation et de l’urgence qu’il y a à la faire redémarrer au plus vite. Si je comprends et soutiens ce message, votre amendement ne porte pas sur l’activité elle-même, mais sur le délai de remise d’un rapport, que vous proposez de faire passer de douze mois à six mois – ce qui, je le répète, ne me paraît pas raisonnable
La commission adopte l’amendement n° 1480.
En conséquence, l’amendement n° 758 tombe.
L’article 34 est ainsi rétabli.
Titre du projet de loi
La commission examine l’amendement n° 30 de Mme Annie Genevard.
M. Thibault Bazin. Cet amendement vise à compléter le titre du projet de loi par les mots : « et à l’intérêt supérieur de l’enfant », considérant qu’il s’agit là d’une notion essentielle, qui doit guider nos choix en matière de bioéthique.
Mme Laëtitia Romeiro Dias, rapporteure. Ne nous méprenons pas sur l’objet de ce texte : il porte sur la bioéthique dans toutes ses composantes
– l’AMP, l’intelligence artificielle ou encore les tests génétiques –, et non sur l’enfant.
Certes, nous parlons de l’enfant dans plusieurs articles, notamment les articles 1er, 3 et 4, et la protection de l’intérêt supérieur de l’enfant, récemment reconnu par le Conseil constitutionnel comme une exigence constitutionnelle, a guidé l’ensemble de nos travaux. Néanmoins, cet ajout ne m’apparaît pas opportun, c’est pourquoi j’émets un avis défavorable.
La commission rejette l’amendement n° 30.
Elle adopte l’ensemble du projet de loi modifié.
Mme la présidente Agnès Firmin Le Bodo. Mes chers collègues, après avoir examiné 1 250 amendements au cours de trente-sept heures de débats, nous sommes parvenus au terme de nos travaux.
L’administration va faire tout son possible pour que le texte adopté par la commission soit mis en ligne le vendredi 3 juillet à treize heures. Avec l’accord de la présidence, le dépôt des amendements sera repoussé au samedi 4 juillet à douze heures.
([1]) La composition de cette commission spéciale figure au verso de la présente page.
([2]) L’article 8 stipule que :
« 1. Toute personne a droit au respect de sa vie privée et familiale, de son domicile et de sa correspondance.
2. Il ne peut y avoir ingérence d’une autorité publique dans l’exercice de ce droit que pour autant que cette ingérence est prévue par la loi et qu’elle constitue une mesure qui, dans une société démocratique, est nécessaire à la sécurité nationale, à la sûreté publique, au bien-être économique du pays, à la défense de l’ordre et à la prévention des infractions pénales, à la protection de la santé ou de la morale, ou à la protection des droits et libertés d’autrui ».
([3]) CEDH, Grande chambre, Evans c. Royaume-Uni, 10 avril 2007.
([4]) CEDH, Grande chambre, Dickson c. Royaume-Uni, 4 décembre 2007.
([5]) CEDH, Grande chambre, S.H. et autres c. Autriche, 3 novembre 2011.
([6]) CEDH, Fretté c. France, 26 février 2002 et CEDH, E.B. c. France, 22 janvier 2008.
([7]) CEDH, Marckx C. Belgique, 13 juin 1979.
([8]) CEDH, Nylund c. Finlande (déc.), n° 27110/95, 1999.
([9]) CEDH, Abdulaziz, Cabales et Balkandali c. Royaume-Uni, 28 mai 1985.
([10]) CEDH, Nazarenko c. Russie, 16 juillet 2015.
([11]) CEDH, Pini et autres c. Roumanie, 22 juin 2004.
([12]) CEDH, Grande chambre, Paradiso et Campanelli c. Italie, 24 janvier 2017.
([13]) CEDH, Mennesson c. France, 26 juin 2014 ; CEDH, Labassee c. France, 26 juin 2014 ; CEDH, Foulon et Bouvet c. France, 21 juillet 2016.
([14]) CEDH, Grande chambre, avis consultatif relatif à la reconnaissance en droit interne d’un lien de filiation entre un enfant né d’une gestation pour autrui pratiquée à l’étranger et la mère d’intention demandé par la Cour de cassation française (demande n° P16-2018-001).
([15]) Décision n° 2013-669 DC du 17 mai 2013, Loi ouvrant le mariage aux couples de personnes de même sexe.
([16]) Conseil d’État, Révision de la loi de bioéthique : quelles options pour demain ?, juin 2018.
([17]) Ou procréation post mortem.
([18]) Amendements n° COM-171, n° COM-181, n° COM-173 et n° COM-182.
([19]) Conseil d’État, Révision de la loi de bioéthique : quelles options pour demain ?, 28 juin 2018, p. 64.
([20]) Amendement n° COM-177.
([21]) Loi n° 94-654 du 29 juillet 1994 relative au don et à l’utilisation des éléments et produits du corps humain, à l’assistance médicale à la procréation et au diagnostic prénatal.
([22]) Amendement n° COM-132 rect.
([23]) Amendement n° COM-63.
([24]) Amendement n° COM-179.
([25]) Amendement n° COM-178.
([26]) Amendement n° COM-163.
([27]) Amendements n° 779, 878, 1542, 1558, 2194 et 2266.
([28]) Rapport n° 237 fait au nom de la commission spéciale sur le projet de loi, adopté par l’Assemblée nationale, relatif à la bioéthique et présenté par Mmes Corinne Imbert et Muriel Jourda, sénatrices, et MM. Olivier Henno et Bernard Jomier, sénateurs, session ordinaire de 2019-2020, 8 janvier 2020.
([29]) Rapport n° 237 fait au nom de la commission spéciale sur le projet de loi, adopté par l’Assemblée nationale, relatif à la bioéthique et présenté par Mmes Corinne Imbert et Muriel Jourda, sénatrices, et MM. Olivier Henno et Bernard Jomier, sénateurs, session ordinaire de 2019-2020, 8 janvier 2020.
([30]) Ibidem.
([31]) « La filiation est établie, à l’égard de la mère, par la désignation de celle-ci dans l’acte de naissance de l’enfant ».
([32]) L’article 47 du code civil dispose que « Tout acte de l’état civil des Français et des étrangers fait en pays étranger et rédigé dans les formes usitées dans ce pays fait foi, sauf si d’autres actes ou pièces détenus, des données extérieures ou des éléments tirés de l’acte lui-même établissent, le cas échéant après toutes vérifications utiles, que cet acte est irrégulier, falsifié ou que les faits qui y sont déclarés ne correspondent pas à la réalité ».
([33]) Cass. ass. plén., 31 mai 1991, n° 90-20.105, et Cass. civ. 1re, 29 juin 1994, n° 92-13.563.
([34]) Cass. civ. 1re, 6 avril 2011, n° 10-19.053.
([35]) Cass. civ. 1re, 6 avril 2011, n° 09-17.130.
([36]) Cass. civ. 1re, 13 septembre 2013, n° 12-30.138.
([37]) Cass. civ. 1re, 13 septembre 2013, n° 12-18.315.
([38]) Dans deux arrêts du 26 juin 2014 (Mennesson c. France, n° 65192/11 et Labassee c. France, n° 65941/11), la Cour européenne des droits de l’homme a condamné la France au motif que le refus de reconnaître, par la voie de la transcription, le lien de filiation d’enfants nés d’une gestation pour autrui pratiquée à l’étranger avec les gamètes de leur père d’intention, constituait une violation du droit au respect de la vie privée des enfants.
([39]) Cass. ass. plénière, 3 juillet 2015, n° 14-21.323 et 15-50.002.
([40]) Cass. civ. 1re, 5 juillet 2017, n° 16-16.455.
([41]) Cass. civ. 1re, 5 juillet 2017, n° 16-16.901 et Cass., civ. 1re, 29 novembre 2017, n° 16-50.061.
([42]) S’agissant des situations passées ayant donné lieu à un refus de transcription par une décision judiciaire revêtue de l’autorité de la chose jugée, l’article 42 de la loi du 18 novembre 2016 de modernisation de la justice du XXIe siècle a prévu un mécanisme de réexamen des décisions civiles définitives en matière d’état des personnes en cas de condamnation de la France par la Cour européenne des droits de l’homme.
([43]) Ce protocole prévoit que les plus hautes juridictions d’un État partie à la Convention européenne des droits de l’homme peuvent adresser à la Cour des demandes d’avis consultatifs sur des questions de principe relatives à l’interprétation ou à l’application des droits et libertés définis par la Convention ou ses protocoles.
([44]) Cass. ass. plén., 5 octobre 2018, n° 10-19.053.
([45]) CEDH, Grande chambre, avis consultatif relatif à la reconnaissance en droit interne d’un lien de filiation entre un enfant né d’une gestation pour autrui pratiquée à l’étranger et la mère d’intention, demande n° P16-2018-001, Cour de cassation française, 10 avril 2019.
([46]) CEDH, C. c. France et E. c. France, requêtes n° 1462/18 et 17348/18, 19 novembre 2019.
([47]) La Cour de cassation a en effet considéré que la possession d’état n’offrirait pas une sécurité juridique suffisante et qu’une procédure d’adoption porterait une atteinte disproportionnée à la vie privée des enfants, nés depuis plus de 18 ans, dont les actes de naissance ont été établis à l’étranger dans un cadre légal et qui ne peuvent prendre l’initiative d’une adoption, dont le choix revient aux parents.
([48]) Cass. ass. plén., 4 octobre 2019, n° 10-19.053.
([49]) Cass. civ. 1re, 18 décembre 2019, n° 18-11.815 et n° 18-12.327.
([50]) Rapport n° 237 fait au nom de la commission spéciale sur le projet de loi, adopté par l’Assemblée nationale, relatif à la bioéthique et présenté par Mmes Corinne Imbert et Muriel Jourda, sénatrices, et MM. Olivier Henno et Bernard Jomier, sénateurs, session ordinaire de 2019-2020, 8 janvier 2020.
([51]) Ibidem.
([52]) Le consentement serait toujours recueilli par le juge judiciaire ou, en cas d’urgence vitale, par le procureur de la République et le prélèvement resterait subordonné à l’autorisation du comité d’experts.
([53]) Rapport d’information sur les droits fondamentaux des majeurs protégés, 26 juin 2019.
Voir http://www.assemblee-nationale.fr/dyn/15/rapports/cion_lois/l15b2075_rapport-information.
([54]) Proposition de loi, adoptée, par l’Assemblée nationale, relative au don du sang, n° 0040, déposée au Sénat le vendredi 12 octobre 2018.
([55]) Directive 2004/33/CE de la Commission du 22 mars 2004 portant application de la directive 2002/98/CE du Parlement européen et du Conseil concernant certaines exigences techniques relatives au sang et aux composants sanguins.
([56]) Olivier Véran, « La filière du sang en France », juillet 2013.
([57]) Arrêté du 5 avril 2016 fixant les critères de sélection des donneurs de sang.
([58]) En commission à l’Assemblée, un amendement à ce sujet avait été déclaré irrecevable au titre de l’article 45 de la Constitution.
([59]) Conditions du fonctionnement du centre du don des corps de l’université Paris-Descartes : http://www.igas.gouv.fr/IMG/pdf/2019-115r_synthese_cdc-paris-descartes.pdf.
([60]) L’Esprit du temps, « Études sur la mort », 2016/1 n° 149, pages 117 à 128.
([61]) « Le corps humain, ses éléments et ses produits ne peuvent faire l’objet d’un droit patrimonial. »
([62]) « Les conventions ayant pour effet de conférer une valeur patrimoniale au corps humain, à ses éléments ou à ses produits sont nulles. »
([63]) Rapport d’information enregistré à la Présidence de l’Assemblée nationale le 20 janvier 2010.
([64]) CEDH 30 octobre 2001, n° 37794/97, Pannullo c/ France.
([65]) Rapport n° 237 fait au nom de la commission spéciale sur le projet de loi, adopté par l’Assemblée nationale, relatif à la bioéthique et présenté par Mmes Corinne Imbert et Muriel Jourda, sénatrices, et MM. Olivier Henno et Bernard Jomier, sénateurs, session ordinaire de 2019-2020, 8 janvier 2020.
([66]) L’imagerie cérébrale comprend les nombreuses techniques permettant de voir le cerveau : imagerie par résonance magnétique (IRM), tomographie ou encore électroencéphalographie.
([67]) Rapport n° 237 fait au nom de la commission spéciale sur le projet de loi, adopté par l’Assemblée nationale, relatif à la bioéthique et présenté par Mmes Corinne Imbert et Muriel Jourda, sénatrices, et MM. Olivier Henno et Bernard Jomier, sénateurs, session ordinaire de 2019-2020, 8 janvier 2020.
([68]) Conseil d’État, Révision de la loi de bioéthique, quelles options pour demain ?, 28 juin 2018.
([69]) Rapport n° 237 fait au nom de la commission spéciale sur le projet de loi, adopté par l’Assemblée nationale, relatif à la bioéthique et présenté par Mmes Corinne Imbert et Muriel Jourda, sénatrices, et MM. Olivier Henno et Bernard Jomier, sénateurs, session ordinaire de 2019-2020, 8 janvier 2020.
([70]) MM. Pierre Jouannet, Bernard Baertschi et Jean-François Guérin, Recherches sur l’embryon : dérive ou nécessité ?, Éditions Le Muscadier, coll. « Choc santé », p. 113.
([71]) Rapport de la mission d’information sur la révision de la loi relative à la bioéthique.
([72]) Ibid.
([73]) Amendement n° COM-196 de la rapporteure.
([74]) http://www.senat.fr/compte-rendu-commissions/20110328/soc.html#toc4.
([75]) http://www.senat.fr/seances/s201104/s20110407/s20110407019.html#section2873.
([76]) Amendement n° 2177.
([77]) Amendement de M. Paul Jeanneteau et de plusieurs de ses collègues du groupe Union pour un mouvement populaire (UMP).
([78]) Pour mémoire, ce délai a été abaissé à deux jours par la loi n° 2016-41 du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé.
([79]) L’article R. 2131-12 du code de la santé publique prévoit en effet que chaque centre pluridisciplinaire de diagnostic prénatal est constitué d’une équipe composée d’au moins un médecin spécialiste en gynécologie-obstétrique, un praticien spécialisé en échographie du fœtus, un pédiatre, un médecin qualifié en génétique, un psychiatre ou psychologue, un médecin spécialisé en fœtopathologie, un conseiller en génétique.
([80]) Cet article prévoit que le médecin ou la sage-femme doit dans un premier temps s’efforcer d’obtenir le consentement du mineur à une consultation du ou des titulaires de l’autorité parentale. « Dans le cas où le mineur maintient son opposition, le médecin ou la sage-femme peut mettre en œuvre l’action de prévention, le dépistage, le diagnostic, le traitement ou l’intervention. Dans ce cas, le mineur se fait accompagner d’une personne majeure de son choix ».
([81]) Amendements 1826 et 1827.
([82]) Amendement n° 2334 et sous-amendements n° 2624 et n° 2636.
([83]) Conseil d’État, Révision de la loi de bioéthique : quelles options pour demain ?, 28 juin 2018.
([84]) Commission nationale consultative des droits de l’Homme, Agir contre les maltraitances dans le système de santé : une nécessité pour respecter les droits fondamentaux, 22 mai 2018.
([85]) World Health Organization, Eliminating forced, coercitive and otherwise involuntary sterilization – An interagency statement, mai 2014.
([86]) Parlement européen, Résolution du Parlement européen du 14 février 2017 sur la promotion de l’égalité des genres en matière de santé mentale et de recherche clinique (2016/2096(INI)).
([87]) Assemblée parlementaire du Conseil de l’Europe, Résolution 2191 (2017) – Promouvoir les droits humains et éliminer les discriminations à l’égard des personnes intersexes.
([88]) https://www.developpement-genital.org/.
([89]) Amendement n° COM-246.
([90]) Amendement n° 321.
([91]) Amendement n°COM-148.
([92]) Amendement n° COM-150.
([93]) Amendement n°COM-152.
([94]) Amendement n°COM-147.
([95]) Amendement n° COM-154.
([96]) Amendement n°COM-155.
([97]) Amendement n°COM-151.
([98]) Haute Autorité de santé, https://www.has-sante.fr/jcms/c_2970845/fr/car-t-cells-des-medicaments-prometteurs-que-la-has-reevaluera-pour-en-confirmer-le-potentiel#toc_1_1_2.
([99]) International Society Gene & Cell Therapy, « ISCT issues patient advice and concern on unproven T-cell preservation services » (https://isctglobal.org/news/464648/ISCT-issues-patient-advice-and-concern-on-unproven-T-cell-preservation-services-.htm).
([100]) Règlement (CE) n° 1394/2007 du Parlement européen et du Conseil du 13 novembre 2007 concernant les médicaments de thérapie innovante et modifiant la directive 2001/83/CE ainsi que le règlement (CE) n° 726/2004.
([101]) Conseil d’orientation de l’Agence de la biomédecine, avis du 16 mars 2017 (https://www.agence-biomedecine.fr/IMG/pdf/sang_de_cordon_16_mars_2017_dv.pdf).
([102]) Rapport fait au nom de la commission spéciale chargée d’examiner le projet de loi relatif à la bioéthique (n° 2911) par M. Jean Léonetti, député.
([103]) Décision n° 2012-249 QPC du 16 mai 2012.
([104]) Séance du 29 janvier 2020, JO Débats Sénat, p. 766.
([105]) Conseil de l’Europe, Direction européenne de la qualité du médicament & soins de santé, Conservation du sang de cordon ombilical. Guide à l’usage des parents, 2016.
([106]) http://www.cngof.fr/images/cngof/presse/com_press10-12-09.pdf.
([107]) Cette profession est aujourd’hui ouverte uniquement aux titulaires d’un master délivré par l’université d’Aix-Marseille II, agréée par un arrêté.
([108]) Agence de la biomédecine, Rapport sur l’application de la loi de bioéthique, janvier 2018, pp. 45-46.
([109]) Conseil d’État, Révision de la loi de bioéthique : quelles options pour demain ?, 28 juin 2018, p. 152.
([110]) CCNE, avis n° 129, pp. 75-76.
([111]) Rapport n° 237 fait au nom de la commission spéciale sur le projet de loi, adopté par l’Assemblée nationale, relatif à la bioéthique et présenté par Mmes Corinne Imbert et Muriel Jourda, sénatrices, et MM. Olivier Henno et Bernard Jomier, sénateurs, session ordinaire de 2019-2020, 8 janvier 2020.
([112]) http://videos.assemblee-nationale.fr/video.9268713_5efa30b562aea.commission-speciale-bioethique--projet-de-loi-relatif-a-la-bioethique-deuxieme-lecture-29-juin-2020
([113]) http://videos.assemblee-nationale.fr/video.9268713_5efa30b562aea.commission-speciale-bioethique--projet-de-loi-relatif-a-la-bioethique-deuxieme-lecture-29-juin-2020
([114]) http://videos.assemblee-nationale.fr/video.9275108_5efb558cac2de.commission-speciale-bioethique--projet-de-loi-relatif-a-la-bioethique-deuxieme-lecture-suite-30-juin-2020
([115]) http://videos.assemblee-nationale.fr/video.9281703_5efb90821fd43.commission-speciale-bioethique--suite-de-l-examen-du-projet-de-loi-30-juin-2020
([116]) http://videos.assemblee-nationale.fr/video.9284625_5efc3409cd6e7.commission-speciale-bioethique--suite-de-l-examen-du-projet-de-loi-suite-1-juillet-2020
([117]) http://videos.assemblee-nationale.fr/video.9291248_5efc869e5f3ba.commission-speciale-bioethique--suite-de-l-examen-du-projet-de-loi-1-juillet-2020
([118]) http://videos.assemblee-nationale.fr/video.9299108_5efce28e1e1ab.commission-speciale-bioethique--suite-de-l-examen-du-projet-de-loi-1-juillet-2020
([119]) http://videos.assemblee-nationale.fr/video.9300906_5efd83be7ccdc.commission-speciale-bioethique--projet-de-loi-relatif-a-la-bioethique-suite-2-juillet-2020
([120]) http://videos.assemblee-nationale.fr/video.9307880_5efdcfd7c4335.commission-speciale-bioethique--projet-de-loi-relatif-a-la-bioethique-suite-2-juillet-2020
([121]) http://videos.assemblee-nationale.fr/video.9312292_5efe326978f75.commission-speciale-bioethique--projet-de-loi-relatif-a-la-bioethique-suite-2-juillet-2020