Scrutin n° 1649 du 14/05/2025

La section 2 du chapitre I^er du titre I^er du livre I^er de la première partie du code de la santé publique est complétée par un article L. 1111‑12‑1 ainsi rédigé :

« Art. L. 1111‑12‑1. – Le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie est chargé, au niveau national, de la coordination, de la production et de la diffusion des campagnes d’information et de sensibilisation du public relatives aux droits, aux dispositifs existants et aux démarches possibles en matière de fin de vie.

« À ce titre, il conçoit et met en œuvre, en lien avec les agences sanitaires, les établissements de santé et les acteurs du secteur médico-social, les actions nécessaires pour :

« – informer les citoyens sur les dispositifs existants, notamment les directives anticipées, la désignation d’une personne de confiance et le droit à la sédation profonde et continue jusqu’au décès ;

« – favoriser l’appropriation de ces dispositifs tout au long de la vie ;

« – contribuer à réduire les inégalités d’accès à l’information en adaptant les moyens de diffusion aux différents publics.

« Les moyens nécessaires à l’exercice de ces missions lui sont alloués dans le cadre de la programmation annuelle de la politique publique de fin de vie. »

L’enquête BVA réalisée en mars-avril 2025 pour le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV) met en évidence un déficit persistant d'information :

- Seulement 51 % des Français se disent bien informés sur les droits et dispositifs liés à la fin de vie, sans progression par rapport à 2022. Toutefois, le niveau de connaissance objective demeure moyen, seuls 11 % sont effectivement comme "très bien informés".
- 33 % ne se renseignent pas du tout sur le sujet, et seuls 2 % connaissent le site institutionnel Parlons-fin-de-vie.fr ;
- Les dispositifs essentiels (directives anticipées, personne de confiance, sédation profonde et continue) sont mal connus ou mal compris ;
- Une meilleure information est corrélée à une plus grande insatisfaction face aux lois actuelles, traduisant une demande de clarté et de garanties accrues.

Cet amendement vise donc à inscrire dans la loi une mission explicite d’information publique portée par le CNSPFV, en cohérence avec son rôle institutionnel. Il s’agit d’un levier indispensable pour garantir une démocratie sanitaire effective en matière de fin de vie.