rapport sur le projet de loi relatif à l'accompagnement des malades et de la fin de vie (n°2462). — Comptes rendus de l’examen du projet de loi

M. Hervé de Lépinau (RN). Petite observation d’ordre juridique : la structure existe déjà. Il s’agit de l’établissement de santé privé d’intérêt collectif, qui relève notamment de la loi du 21 juillet 2009 portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires. Cette forme juridique présente l’intérêt d’un but non lucratif, ce qui permet au secteur privé de s’investir. Voici quelques exemples de centres hospitaliers privés : l’hôpital Saint-Joseph, l’Institut mutualiste Montsouris, le groupe hospitalier Diaconesses Croix Saint-Simon, l’hôpital Fondation Adolphe de Rothschild, etc. Les maisons d’accompagnement existent déjà !

M. Didier Martin, rapporteur. Je vous ai déjà donné mon avis : l’idée est de ne pas fermer la porte aux établissements privés, les ARS veillant à réguler l’offre de soins privée ou publique sur le territoire. Je comprends qu’on refuse que ces maisons d’accompagnement soient une source de profit. Mais la qualité de service et le fonctionnement seront contrôlés de très près puisqu’il y aura un financement par l’État.

Pour que ces maisons d’accompagnement puissent voir le jour à l’initiative d’acteurs locaux, il faudra trouver d’autres investisseurs – établissements privés, collectivités territoriales, mécènes. C’est de la même idée que procédait mon précédent amendement, qui cherchait à accélérer le processus. Il est plus facile de lancer un projet quand on peut l’adosser à un établissement de santé existant.

La commission adopte l’amendement CS1844.

En conséquence, les amendements CS1061 et CS641 tombent.

Amendements CS1154 et CS1153 de M. Sébastien Peytavie (discussion commune)

M. Sébastien Peytavie (Ecolo - NUPES). Le croisement des questions du handicap et de la fin de vie ou de l’aide sociale à l’enfance laisse entrevoir l’important retard de la France dans la formation au handicap. L’amendement CS1153 garantit donc que tous les professionnels des établissements sociaux et médico-sociaux soient formés à l’accueil des personnes handicapées. En audition, les représentants des malades de Charcot ont expliqué que nombre d’entre eux se voient refusés par ces établissements, faute de personnel compétent. L’amendement CS1154 est un amendement de repli qui vise uniquement les maisons d’accompagnement.

M. Didier Martin, rapporteur. Votre préoccupation est louable et pertinente. Cependant, si nous voulons généraliser les maisons d’accompagnement, qui existent déjà et dont le modèle sera démultiplié dans les territoires grâce à l’article 2, il ne faut pas alourdir leur cahier des charges. En outre, les aides-soignants, les infirmiers et les médecins sont déjà formés. Il convient effectivement d’approfondir la question de l’accueil des personnes handicapées, qui requièrent un service particulier, mais il ne me semble ni nécessaire ni opérationnel d’en faire un préalable. Avis défavorable.

M. Patrick Hetzel (LR). La question des personnes en situation de handicap est tout de même essentielle ! Je suis étonné par votre argumentaire, monsieur le rapporteur. Nous avons des doutes sur la manière dont fonctionneront les maisons d’accompagnement et nous ne comprenons pas que vous refusiez les amendements proposés par M. Peytavie.

M. Thibault Bazin (LR). Lors des échanges de terrain avec les acteurs de l’accompagnement des personnes en fin de vie, nous avons constaté des lacunes dans l’accueil des personnes en situation de handicap. Il n’est pas toujours aisé pour elles d’exprimer la douleur, ni pour les établissements sociaux et médico-sociaux de prendre en compte leur spécificité. L’amendement va dans le bon sens. Il faut que les maisons d’accompagnement puissent s’adapter aux spécificités des personnes en situation de handicap.

Mme Geneviève Darrieussecq (Dem). Nous avons abordé le sujet hier avec l’amendement CS1133 de M. Peytavie proposant un livret d’information, amendement que je l’invite à présenter à nouveau en séance publique. Il y a un problème général d’adaptation aux personnes en situation de handicap dans les structures de soins en France. Évitons de leur faire mauvais accueil là où elles devraient justement bénéficier d’un accompagnement attentif. Les textes prévoient le développement de la formation sur le handicap, tant pour les médecins que pour les infirmiers et les aides-soignants. À titre personnel, pour marquer l’importance du sujet, je voterai l’amendement CS1153.

J’ajoute qu’il n’existe pas que des handicaps moteurs. Les handicaps cognitifs nécessitent des interactions spécifiques qui appellent une formation et une approche particulières.

M. Hervé de Lépinau (RN). Bien qu’il soit rédigé en écriture inclusive, il me paraît nécessaire d’adopter cet amendement qui, en promouvant une prise en charge adaptée des personnes handicapées par le personnel soignant, touche à la notion même de dignité de la personne.

Mme la présidente Agnès Firmin Le Bodo. Je précise que seul recourt à l’écriture inclusive l’exposé sommaire de l’amendement, qui n’a pas vocation à figurer dans le texte de la loi.

Mme Natalia Pouzyreff (RE). Il ne me semble pas souhaitable d’apporter des obstacles supplémentaires au développement des maisons d’accompagnement, dont le champ a déjà été suffisamment restreint. Je ne suis donc pas favorable à l’amendement CS1154.

En revanche, le CS1153 revient sur un problème récurrent qui se pose aussi dans les Ehpad : comment prendre en charge les malades lourdement handicapés ? La formation des équipes à l’accompagnement des personnes en situation de handicap est tout à fait bienvenue.

Mme Caroline Fiat (LFI - NUPES). Le handicap fait déjà partie des modules obligatoires de formation des infirmiers et des aides-soignants. Même si l’amendement CS1153 est mieux rédigé, aucun des deux amendements ne force tout le personnel de santé à suivre à nouveau un enseignement. Il travaille en équipe pluridisciplinaire et, accompagné d’une bonne équipe paramédicale, il sait montrer les bons gestes aux soignants qui auraient besoin de s’améliorer.

Mme Christine Pires Beaune (SOC). Je soutiens ces amendements. Je ne doute pas que les aides-soignants et les infirmiers soient formés. Cependant, il faudra bien aborder un jour le problème des faisant fonction, de plus en plus nombreux du fait de la pénurie et qui, eux, ne sont pas formés.

M. Didier Martin, rapporteur. Vous touchez du doigt le problème : sans les faisant-fonction, les établissements ferment ou du moins le taux d’encadrement s’effondre. Dans les Ehpad, en fin de semaine, il y a parfois un infirmier et un aide-soignant pour deux étages.

Comme ne cesse de le dire Mme Fiat, le personnel est formé aux situations de handicap et il le sera dans les maisons d’accompagnement comme dans tous les établissements de soins. Hier, la commission n’a pas adopté l’amendement de M. Peytavie malgré mon avis favorable. Mais pour celui d’aujourd’hui, l’alinéa 8 de l’article 1er précise que les soins d’accompagnement apportent « une réponse aux besoins physiques, dont le traitement de la douleur, ainsi qu’aux besoins psychologiques et sociaux de la personne malade ». Quel que soit le besoin physique, ils doivent donc s’adapter. Je comprends votre intention mais c’est déjà ce qui doit se faire.

L’amendement CS1154 étant retiré, la commission adopte l’amendement CS1153.

Amendement CS177 de M. Philippe Juvin

M. Philippe Juvin (LR). Puisque les maisons d’accompagnement incluront manifestement des activités relevant de l’action sociale, pilotée par les départements, l’amendement permet au président du conseil départemental de donner un avis sur leur implantation.

M. Didier Martin, rapporteur. Le financement des maisons d’accompagnement sera intégralement pris en charge par l’assurance maladie et intégré dans un Ondam spécifique. Les ARS semblent donc les acteurs pertinents pour autoriser leur implantation. Ajouter d’autres intervenants ne ferait que compliquer la procédure et, par conséquent, limiter l’offre de soins.

Avis défavorable.

M. Jérôme Guedj (SOC). Dès lors que le conseil départemental ne finance pas les maisons d’accompagnement, il n’est pas de sa responsabilité de les autoriser. C’est parce que le département habilite les Ehpad à un financement au titre de l’aide sociale qu’il les autorise, mais il n’autorise l’implantation ni d’un IME ni d’un Itep, financés exclusivement par l’ARS.

Puisque nous parlons de financement, je souhaite aborder le sujet du reste à charge pour les résidents des maisons d’accompagnement, sur lequel j’avais déposé plusieurs amendements irrecevables au regard de l’article 40. L’étude d’impact prévoit un forfait hospitalier journalier de 20 euros. Ce forfait, comme son nom l’indique, doit s’appliquer à un hôpital, alors qu’il s’agit d’un établissement social et médico-social. Il y a là quelque chose qui ne tourne pas. De plus, l’étude d’impact prévoit une cible de 30 jours, ce qui représente un total de 600 euros de forfait hospitalier journalier. Ne peut-on pas exonérer de reste à charge ceux qui fréquenteront les maisons d’accompagnement ?

M. Thibault Bazin (LR). Il semble y avoir une confusion sur le positionnement des maisons d’accompagnement, quelque part entre les établissements sanitaires et médico-sociaux. D’un côté, elles seront financées par l’ARS, c’est-à-dire par l’assurance maladie. De l’autre, elles ont vocation à être peu, voire pas médicalisées. C’est incompréhensible.

Un double encadrement est possible dans le secteur médico-social. M. Guedj sait que les Ehpad sont financés à la fois par les départements et par l’ARS. Par ailleurs, les établissements d’accueil du jeune enfant, financés exclusivement par la branche famille de l’assurance maladie, reçoivent un agrément du département via la protection maternelle et infantile. Il faut préciser qui autorise quoi dans une logique de maillage. En l’espèce, le département joue un rôle clef pour le maintien au domicile, comme nous l’avons fait valoir lors des débats de l’automne dernier.

Mme Danielle Simonnet (LFI - NUPES). Nous sommes opposés à l’amendement. L’égalité territoriale est notre fil conducteur. Hier, nous avons fait adopter un amendement créant un droit opposable aux soins palliatifs. Aujourd’hui, nous avons obtenu une deuxième victoire en excluant la possibilité de maisons d’accompagnement privées à but lucratif. Ce n’est pas pour laisser aux conseils départementaux le pouvoir de décider l’implantation des maisons d’accompagnement. Imaginez qu’un département décide de privilégier une clinique privée de soins palliatifs à une maison d’accompagnement : ce serait une rupture d’égalité territoriale qu’il est hors de question d’autoriser. Nous pensons au contraire qu’il faut fixer l’objectif d’une maison d’accompagnement par département d’ici à 2034. Nous avons déposé des amendements en ce sens.

Mme Monique Iborra (RE). Il n’a échappé à personne que nous venons de lancer une expérimentation pour simplifier la gouvernance et le financement des Ehpad. Ce n’est pas pour réintroduire la même chose ailleurs. Nous ne pouvons pas accepter une double gouvernance pour un établissement médico-social consacré à des soins, quels qu’ils soient.

M. Charles de Courson (LIOT). Le soin ne relève pas de la compétence des départements. J’ajoute que, vu l’état de santé financier de nombre d’entre eux, il serait plus que délicat de leur confier cette compétence.

M. Patrick Hetzel (LR). Le débat montre à quel point l’absence d’éléments financiers dans l’étude d’impact pose problème. L’amendement de M. Juvin ne fait qu’ouvrir une piste face aux difficultés de financement des soins palliatifs. Tant que la médecine palliative sera moins considérée que la médecine curative, nous avons peu d’espoir de la voir se développer. Nous aimerions être éclairés sur la réforme en cours de la tarification à l’activité qui, de toute évidence, porte préjudice aux soins palliatifs. Nous regrettons que la ministre ne soit pas là pour nous répondre.

Mme la présidente Agnès Firmin Le Bodo. Bien que le Gouvernement ne soit pas tenu d’y participer, la ministre a assisté à toutes les réunions de notre commission. Elle est actuellement retenue par une réunion et nous rejoindra sous peu.

Mme Anne Bergantz (Dem). Que les maisons d’accompagnement aient un forfait journalier n’est pas bien étonnant, il en existe dans les services de soins de suite et de réadaptation par exemple. Les forfaits journaliers à l’hôpital peuvent être pris en charge par les mutuelles. J’imagine que ce sera également le cas ici.

Mme Annie Vidal (RE). Il est faux de prétendre l’étude d’impact vide. On trouve aux pages 46 et 47 une estimation du coût de fonctionnement d’une maison d’accompagnement en fonction de ses besoins en personnel. Il est écrit clairement, page 48, que l’autorisation est donnée par l’ARS avec la possibilité de faire appel aux collectivités territoriales pour l’investissement.

M. Didier Martin, rapporteur. Le rapport commun des rapporteurs reproduit, en page 17, le budget annuel estimé d’une maison d’accompagnement : 970 000 euros par an pour une structure de douze à quinze places. Il est précisé que le financement sera également assuré par un forfait journalier à la charge des personnes accueillies. Comme le rappelle l’étude d’impact, un décret en Conseil d’État sera nécessaire à la prise en charge d’un tel forfait par une assurance complémentaire, cette possibilité étant actuellement limitée aux forfaits journaliers des établissements hospitaliers.

La commission rejette l’amendement.

Amendements identiques CS1301 de M. Jocelyn Dessigny et CS1957 de M. Thibault Bazin, amendements CS1302 de M. Jocelyn Dessigny et CS932 de Mme Cécile Rilhac (discussion commune)

M. Jocelyn Dessigny (RN). L’amendement CS1301 parle de maisons de soins palliatifs plutôt que de maisons d’accompagnement. Nous l’avions déposé dans un but de clarification sémantique. Les propos de la ministre plus tôt rendent d’autant plus important le distinguo entre les maisons de soins palliatifs et celles où l’on administrera la dose létale, qui seront des maisons d’euthanasie. Nous souhaitons un développement massif de maisons de soins palliatifs, et non de centres d’accompagnement à la mort.

M. Thibault Bazin (LR). Nous avons déjà eu ce débat sémantique et je pense que nous l’aurons de nouveau en séance publique.

M. Jocelyn Dessigny (RN). L’amendement CS1302 vise également à parler de maisons et appartements de soins palliatifs et non d’accompagnement, puisque nous savons désormais qu’il s’agit d’un accompagnement vers la mort.

Mme Cécile Rilhac (RE). Il faut rappeler que les soins d’accompagnement ne s’opposent pas aux soins palliatifs. Si tout le monde n’a pas besoin ou ne souhaite pas bénéficier de soins palliatifs, tous les patients ont besoin d’accompagnement. Puisque l’alinéa 13 indique que les maisons d’accompagnement donneront accès à l’ensemble des soins visés à l’article L. 1110-10 du code de la santé publique, dont la nouvelle rédaction précise que les soins d’accompagnement intègrent des soins palliatifs délivrés de façon active et continue, mon amendement propose de les renommer « maisons d’accompagnement et de soins palliatifs ».

M. Didier Martin, rapporteur. Sans rouvrir le débat sur la différence entre les soins d’accompagnement et les soins palliatifs, je rappelle que le taux d’encadrement dans une unité de soins palliatifs est bien supérieur à celui d’une maison d’accompagnement. Avis donc défavorable sur les amendements visant à substituer les soins palliatifs à l’accompagnement. Par ailleurs, l’expression « appartements de soins palliatifs » n’a pas de sens puisque ceux-ci ne sont pas délivrés dans des appartements. Enfin, l’amendement de Mme Rilhac serait source de confusion concernant l’objet des maisons d’accompagnement, dont le taux d’encadrement n’est pas prévu pour prodiguer des soins techniques qui se substituent parfois à des fonctions vitales, comme l’alimentation ou les fonctions urinaire et pulmonaire.

M. Hadrien Clouet (LFI - NUPES). Cette discussion commune rassemble des propositions très différentes. Celle de Mme Rilhac veut mettre le titre du chapitre X en adéquation avec la nature des maisons d’accompagnement, en juxtaposant les deux registres distincts que sont les soins d’accompagnement et les soins palliatifs. Nous voterons pour.

Les trois autres amendements appellent toujours la même réponse : les soins d’accompagnement comprennent les soins palliatifs sans s’y résumer. Ils correspondent à la prise en charge du patient par un personnel médical et non médical – kinésithérapeute, diététicien, esthéticien, accompagnateur sportif – et par les proches aidants. Ils traduisent la volonté de fournir confort, quiétude, soulagement et petits plaisirs à ceux qui souffrent. Refuser d’accompagner les personnes pour les laisser exclusivement en soins palliatifs, c’est leur imposer des souffrances inutiles.

M. Julien Odoul (RN). Essayons de dissiper cette grande confusion. Vous dites que, dans les maisons d’accompagnement, l’encadrement sera moindre que dans les unités de soins palliatifs. Vous dites aussi que des soins d’accompagnement seront prodigués dans les maisons d’accompagnement, lesquels sont déjà dispensés en unités de soins palliatifs. Et la ministre a annoncé que le suicide assisté et l’euthanasie pourront prendre place dans les maisons d’accompagnement, alors même que ce ne sont pas des soins. Il y a là un désordre que vous entretenez à dessein. Si, à terme, vous voulez y permettre l’euthanasie et le suicide assisté, nous devons rebaptiser ces maisons et mettre un nom sur la réalité.

M. Jérôme Guedj (SOC). Il faut rappeler à M. Odoul que, si la disposition est votée, n’importe quel lieu de vie sera ouvert à l’aide à mourir – domicile, Ehpad, hôpital, maison d’accompagnement. Les maisons d’accompagnement seront des lieux où les soins d’accompagnement, dont les soins palliatifs, seront prodigués à titre principal et où des équipes dédiées au suicide assisté et à l’euthanasie pourront intervenir, ni plus ni moins qu’ailleurs. Il ne faut pas dramatiser.

M. Pierre Dharréville (GDR - NUPES). Plus je vous écoute expliquer la distinction entre les soins d’accompagnement et les soins palliatifs, moins je comprends. Le débat ne lève aucune ambiguïté, ce qui confirme mon impression initiale. Je me permets d’insister, monsieur le rapporteur : les soins palliatifs mentionnés à l’article L. 1110-10 du code de la santé publique ne sont pas ce que vous dites. J’espère que nous parviendrons à clarifier le sujet avant la séance publique pour prendre des décisions intelligibles à la fois par ceux qui devront les appliquer et par ceux qui pourraient en bénéficier, sans quoi ce sera intenable.

Mme Christine Pires Beaune (SOC). Je ne comprends pas pourquoi ces amendements sont en discussion commune. Les deux premiers reviennent sur la qualification de soins d’accompagnement ou de soins palliatifs ; or, nous avons compris qu’il s’agit de deux catégories distinctes. L’amendement de Mme Rilhac, quant à lui, ne vise qu’à inscrire dans la loi ce qu’a indiqué la ministre, à savoir que des soins palliatifs pourront être prodigués dans les maisons d’accompagnement, afin d’épargner au patient le traumatisme supplémentaire d’avoir à quitter l’établissement pour une unité de soins palliatifs.

M. Charles de Courson (LIOT). Monsieur le rapporteur, vous nous dites qu’il n’y aura pas de soins palliatifs dans les maisons d’accompagnement, uniquement des soins d’accompagnement. Or, lors du débat sur l’article 1er, on nous a expliqué que les soins palliatifs étaient un sous-ensemble des soins d’accompagnement. C’est à n’y rien comprendre ! En séance publique, il faudra faire clairement la distinction entre les deux. Vous avez eu jusqu’ici la position inverse, ce qui est source de confusion.

Mme Annie Genevard (LR). L’article 2 tente de définir ce que seront les maisons d’accompagnement et il est pertinent que nous passions du temps à en clarifier le contenu. Vous faites référence à l’article L. 1110-10 du code de la santé publique, qui renvoie exclusivement aux soins palliatifs. Or, nous savons désormais, depuis la réponse de la ministre, que ces établissements délivreront potentiellement une aide active à mourir. Cela doit figurer dans la définition donnée à l’article 2.

Mme Geneviève Darrieussecq (Dem). On tourne en rond, notamment en raison de la complexité des définitions. À mon sens, les soins palliatifs et l’accompagnement au sens général ont partie liée, et les services de soins palliatifs assurent les deux de manière pertinente. Nous discutons ici de la création d’établissements de petite taille qui soigneront des personnes qui n’ont plus besoin d’actes techniques lourds, tels que ceux que l’on effectue dans les services médicalisés de soins palliatifs, mais qui doivent recevoir des soins particuliers et qui ne peuvent pas vivre chez elles. Par ailleurs, comme l’a rappelé M. Guedj, le titre II laisse la possibilité à la personne de choisir l’endroit où l’aide à mourir lui sera apportée.

Mme Julie Laernoes (Ecolo - NUPES). On a le sentiment que certains ne veulent pas que le débat avance. On voit bien ce que recouvrent les soins d’accompagnement et les maisons d’accompagnement. On sait qu’on en a besoin. On a une définition de ces maisons, au sein desquelles on pourra mourir, comme on pourra le faire à son domicile ou à l’hôpital. J’ai l’impression que certains cherchent à faire peur en parlant de maisons de la mort, en faisant semblant de ne pas percevoir ce que sont les soins palliatifs et en embrouillant l’auditoire. En réalité, vous vous opposez à la création de ces maisons dans une sorte de déni de la mort. Nous préférons que les gens puissent mourir accompagnés et rassurés au sein de ces établissements.

M. Philippe Juvin (LR). Il faut se féliciter de la multiplication des lieux où les patients pourront être accompagnés, même s’il conviendra de se pencher sur les moyens affectés. Si nous tournons en rond, c’est que la définition des soins d’accompagnement n’est pas claire. Nous avons bien compris que ce ne sont pas des soins palliatifs. Mais pouvez-vous nous préciser ce qui les distingue des soins de support qui, eux, sont définis ? Je suis prêt à soutenir les soins d’accompagnement. Mais je veux savoir de quoi on parle.

Mme Natalia Pouzyreff (RE). Je me mets à la place du patient à qui l’on annonce un diagnostic grave. C’est faire preuve d’humanité que lui proposer une démarche d’accompagnement, de prise en charge globale, sans lui imposer de se projeter dans des soins palliatifs, dans la fin de vie. Il faut porter une attention particulière à ces personnes, notamment lorsqu’elles sont isolées. Je suis opposée à ces amendements car le terme d’accompagnement est plus humain que celui de soins palliatifs. On peut aussi parler de soins de support.

M. Olivier Falorni, rapporteur général. Tout à l’heure, plusieurs députés ont présenté des amendements de suppression de cet article qui crée les maisons d’accompagnement. Je me réjouis de cette conversion soudaine, ou en tout cas de ce repli assez incompréhensible. Comme vous l’avez dit à juste raison, il faut créer des structures qui permettent une autre forme d’accompagnement. Par ailleurs, à ceux qui s’ébahissent de l’apparition de la notion d’accompagnement dans nos débats, je rappelle l’existence de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs, que chacun connaît.

M. Didier Martin, rapporteur. Dans son rapport, la Cour des comptes distingue les soins palliatifs selon qu’ils sont dispensés à l’hôpital ou en ville, et place l’hospitalisation à domicile à mi-chemin entre les deux. Nous avons introduit la notion de soins palliatifs dans le titre Ier et dans la définition des soins d’accompagnement. On a tendance, parfois, à aller un peu trop vite et à associer les soins palliatifs aux unités de soins palliatifs.

Je donne finalement un avis favorable à l’amendement CS932 de Mme Rilhac qui intitule le chapitre X « Maisons d’accompagnement et de soins palliatifs ».

La commission rejette successivement les amendements CS1301, CS1957 et CS1302, puis elle adopte l’amendement CS932.

Amendement CS1332 de M. Jocelyn Dessigny

M. Jocelyn Dessigny (RN). On mesure la grandeur d’une civilisation à la manière dont elle traite ses anciens. Aussi proposons-nous d’élever au rang de droit fondamental l’accès de tous les Français aux soins palliatifs en appartements et maisons de soins palliatifs. Il est essentiel de consacrer ce droit avant de parler d’euthanasie et de suicide assisté.

M. Didier Martin, rapporteur. Défavorable.

Mme Catherine Vautrin, ministre du travail, de la santé et des solidarités. Même avis.

M. Julien Odoul (RN). D’aucuns considèrent les unités de soins palliatifs des mouroirs où les gens ne voudront pas aller. Cela traduit une méconnaissance totale de ces structures et du travail qu’y effectuent les personnels soignants. Je vous invite à vous y rendre. Vous n’avez pas le monopole du cœur des patients et vous n’avez pas à réfléchir à leur place. Les unités de soins palliatifs sont des structures d’accompagnement au sens noble du terme. Avant de parler de vie ou de mort, leur rôle principal est de prendre en charge la souffrance. Dire que c’est un mouroir est un non-sens. Cela dénote une volonté de se passer de ce système essentiel.

M. Hadrien Clouet (LFI - NUPES). Cet amendement consacre le retour du refoulé puisque son objet n’est pas d’ouvrir ce droit fondamental, mais de l’ouvrir aux seuls Français. Une personne de nationalité étrangère qui aurait passé sa vie en France et cotisé quarante ans aurait droit à un traitement curatif, mais pas aux soins palliatifs. Le racisme est une manière de déléguer à l’autre le dégoût que l’on a de soi-même, qui est manifestement considérable. Cet amendement dénote aussi une hostilité à la République et à la Constitution. Le Préambule de 1946 dispose en effet que la nation garantit à tous la protection de la santé. En outre, le droit international interdit ce type de discriminations.

La commission rejette l’amendement.

Amendement CS758 de M. Laurent Panifous et sous-amendement CS1972 de Mme Sylvie Bonnet, amendement CS759 de M. Laurent Panifous (discussion commune)

M. Charles de Courson (LIOT). L’amendement CS758 précise la définition des futures maisons d’accompagnement en se fondant sur l’étude d’impact et sur la mesure 4 du rapport du professeur Chauvin, qui a préfiguré la stratégie décennale. Il indique que les maisons d’accompagnement sont des structures non hospitalières, qui ont pour objet d’accueillir et d’accompagner les personnes en fin de vie et leurs proches dans une approche pluridisciplinaire et pluriprofessionnelle. Il énonce leurs deux missions : l’accueil et l’hébergement des personnes en fin de vie d’une part, et le répit pour les aidants d’autre part.

Il précise le profil des personnes accueillies, des patients en fin de vie dont l’état médical est stable mais nécessite des soins techniques. L’admission des personnes sera subordonnée à une évaluation médicale. Cette précision est importante car elle garantit que leur admission ne sera pas la conséquence d’un défaut d’accès à une structure palliative.

Pour cela, les maisons d’accompagnement travailleront en réseau avec l’ensemble des structures palliatives de leur territoire dans une logique de prise en charge graduée. Le passage en maison d’accompagnement doit correspondre à un moment précis du parcours de soins du patient. Tous les acteurs d’un territoire doivent travailler en coopération.

Les maisons d’accompagnement pourront aussi conclure une convention avec des associations de bénévoles formés afin d’accompagner les personnes et leurs proches.

Comme indiqué dans l’étude d’impact, les maisons d’accompagnement seront autorisées par le directeur général de l’ARS sur la base d’un cahier des charges déterminé par arrêté du ministre de la santé. Ce cahier des charges fixera leurs conditions techniques minimales d’organisation et de fonctionnement, en particulier leur taille et leur degré de médicalisation.

L’amendement CS759 donne une définition plus restreinte.

Mme Sylvie Bonnet (LR). Le sous-amendement rappelle que la mission première de ces maisons est de prodiguer des soins palliatifs. La dénomination « maisons de soins palliatifs » est plus juste que celle de « maisons d’accompagnement ».

M. Didier Martin, rapporteur. Les précisions que vous apportez, monsieur de Courson, relèvent du niveau réglementaire. Elles seront largement satisfaites par le cahier des charges et les appels à projets. La ministre pourra sans doute apporter plus d’informations à ce sujet. Nous souhaitons maintenir la dénomination de « maisons d’accompagnement ».

Avis défavorable.

Mme la ministre. J’ai eu l’occasion d’expliquer, cet après-midi, la vision du Gouvernement concernant les maisons d’accompagnement. Elles sont destinées à accueillir des personnes en fin de vie dans une situation en quelque sorte intermédiaire : leur état est stabilisé et un accueil en milieu hospitalier ne se justifie plus, mais les contraintes que leur impose leur pathologie leur interdisent de rentrer chez elles dans de bonnes conditions. Nous souhaitons les accueillir dans un contexte moins médicalisé que l’hôpital.

Dans ces maisons seront prodigués trois types de soins : des soins d’accompagnement visant à assurer le bien-être corporel de la personne, des soins psychologiques pour elle comme pour ses proches, et des soins palliatifs le cas échéant pour atténuer la douleur. J’en profite pour préciser que les soins de support sont des soins d’accompagnement apportés en cancérologie. Le texte visant toutes les pathologies, on ne peut utiliser des termes spécifiques à l’oncologie.

Ces maisons seront des lieux de soins ayant vocation à accueillir différents intervenants comme ceux de l’hospitalisation à domicile si nécessaire ou encore des professionnels libéraux, à l’image de kinésithérapeutes. Les soins médicotechniques seront limités puisque les personnes seront dans un état stabilisé. L’approche holistique se composera d’interventions thérapeutiques et d’activités de relaxation, voire d’activités physiques adaptées. L’intervention de bénévoles extérieurs, d’associations, sera encouragée pour ouvrir ces lieux sur leur environnement.

M. Léo Walter (LFI - NUPES). Les amendements CS757 et CS760, qui n’ont pas été soutenus, étaient similaires. Ils précisaient que les maisons d’accompagnement sont des structures non lucratives. Suite à l’adoption de l’amendement CS1844 de M. Pilato, il me semble que le caractère non lucratif doit être le fil rouge de notre réflexion. Nous aurions voté ces amendements.

M. Patrick Hetzel (LR). Depuis le début, nous demandons une définition des maisons d’accompagnement. M. le rapporteur affirme que les dispositions proposées sont d’ordre réglementaire, mais nous sommes dans notre rôle lorsque nous souhaitons préciser à quoi devraient correspondre ces établissements. Madame la ministre, vous indiquez que, dans le cadre de la prise en charge globale qu’elles assureront, ces maisons pourront prodiguer des soins palliatifs. Il est d’autant plus nécessaire de préciser le rôle de chacun.

M. Philippe Juvin (LR). Monsieur le rapporteur général, pour répondre à votre remarque tout à l’heure sur nos amendements de suppression, je suis opposé aux maisons d’accompagnement tant qu’elles ne sont pas définies. Je soutiens l’amendement intelligent de M. de Courson parce qu’il propose une définition et qu’on sait enfin de quoi l’on parle.

Madame la ministre, si le budget des maisons d’accompagnement est d’environ 1 million d’euros par an, comment pourraient-elles faire tout ce que vous nous annoncez ?

M. Pierre Dharréville (GDR - NUPES). Je m’interroge sur le fonctionnement par appel à projets. Cette manière de procéder laisse pour le moins dubitatif.

M. Julien Odoul (RN). Nous cherchons depuis quelques heures une définition et un cadre précis pour les maisons d’accompagnement. Or, on nous donne des réponses différentes. Monsieur le rapporteur, vous avez dit que les maisons d’accompagnement étaient destinées aux personnes en extrême fin de vie. Madame la ministre, vous avez affirmé que ce sont des lieux intermédiaires où se rendront les personnes avant de recevoir, éventuellement, des soins palliatifs. Nous aimerions savoir la vocation et le périmètre exacts de ces établissements. Outre les soins énumérés, madame la ministre, l’euthanasie et le suicide assisté pourront-ils y être accomplis ?

Mme la présidente Agnès Firmin Le Bodo. Mes chers collègues, je laisse chacun s’exprimer mais je suggère que nous nous épargnions des redites sur des sujets sur lesquels le rapporteur comme la ministre se sont déjà exprimés. En l’occurrence, la ministre avait apporté une réponse très claire à la question de Mme Genevard tout à l’heure.

Mme la ministre. J’ai déjà expliqué le concept des maisons d’accompagnement en fin d’après-midi. Je le redis : elles sont destinées à accueillir des personnes en fin de vie, se trouvant dans une situation qu’on peut qualifier d’intermédiaire, dont l’état est suffisamment stable pour que leur accueil en milieu hospitalier ne se justifie plus. J’ai également indiqué que nous allions lancer un appel à manifestation d’intérêt cette année dans l’objectif d’une expérimentation en 2025, portant sur une dizaine de maisons. La Société française d’accompagnement et de soins palliatifs a déjà fait part de son intérêt. Au vu de ces expérimentations, nous définirons un référentiel. Nous souhaitons créer une centaine de maisons d’accompagnement en dix ans, soit en moyenne une par département. Enfin, à la question de savoir si, une fois la loi votée, un patient sera susceptible de recevoir l’aide à mourir dans une maison d’accompagnement, la réponse est toujours oui.

La commission rejette successivement le sous-amendement et les amendements.

Amendements CS1398 de Mme Emeline K/Bidi et CS1401 de M. Pierre Dharréville (discussion commune)

Mme Emeline K/Bidi (GDR - NUPES). Par cohérence avec l’amendement CS1844 adopté un peu plus tôt, mon amendement précise, à l’alinéa 13, que les maisons d’accompagnement ne peuvent avoir un but lucratif. Plusieurs personnes auditionnées étaient inquiètes de constater le développement d’une logique de rentabilité à l’hôpital public, qui se traduit par exemple par la fermeture de certains services. Elles craignent cette même logique appliquée à la fin de vie et aux soins palliatifs. Il est important de réaffirmer ce point : ce n’est pas une redite mais une mise en cohérence.

M. Pierre Dharréville (GDR - NUPES). Mon amendement poursuit le même objet avec une rédaction différente. Puisque nous créons un chapitre X sur les maisons d’accompagnement, il faut préciser que ce sont des établissements de droit public ou de droit privé sans but lucratif. Au cas où certains voudraient revenir sur le vote de l’amendement CS1844, ils devraient ainsi s’y prendre à deux fois.

M. Didier Martin, rapporteur. Il n’y a aucun intérêt à faire répéter sans cesse la même chose à la loi. Avis défavorable.

Mme la ministre. Je dois quand même rappeler que le code de l’action sociale et des familles ne fait jamais de distinction entre les établissements médico-sociaux publics et privés, comme l’illustre son article L. 311-1. La loi place les personnes publiques et privées sur un pied d’égalité. Aucun type d’établissement social et médico-social n’est réservé au secteur non lucratif. Il en va de même pour les maisons d’accompagnement, sans quoi il faudrait justifier une différence de traitement vis-à-vis des autres établissements médico-sociaux, Ehpad et structures pour personnes handicapées. Il faudrait également expliquer pourquoi les maisons d’accompagnement ne pourraient pas être gérées par le secteur privé, ce qui semble assez difficile.

Par ailleurs, ces nouvelles structures forment une catégorie d’établissements médico-sociaux soumise à un cadre national et à des exigences communes en matière de qualité. Elles seront soumises au régime d’autorisation préalable par les ARS, qui les tariferont et procéderont à des inspections-contrôles. Elles seront également supervisées par la direction générale de la concurrence, de la consommation et de la répression des fraudes pour vérifier si des prestations annexes sont offertes. Afin que ces structures incarnent l’esprit d’accompagnement qui préside à leur création, je demanderai aux ARS d’être vigilantes sur l’ensemble des aspects liés à la qualité et à la fiabilité.

Avis défavorable.

M. Hadrien Clouet (LFI - NUPES). J’espère que ces amendements seront adoptés, par cohérence avec notre vote ayant proscrit l’objet lucratif dans ce domaine. C’est de l’harmonisation rédactionnelle.

La commission rejette successivement les amendements.

Amendements CS1653 de M. Christophe Bentz et CS1306 de M. Jocelyn Dessigny (discussion commune)

M. Christophe Bentz (RN). La création des maisons d’accompagnement est source de deux problèmes. Premièrement, vous avez défini tout à l’heure, madame la ministre, ces établissements comme des lieux de soins et de bien-être après avoir dit, en fin d’après-midi, qu’ils pourraient constituer le cadre de l’aide à mourir. Vous refusez les termes d’euthanasie et de suicide assisté, mais le titre II évoque bien l’administration d’une substance létale ce qui ne constitue ni un soin ni du bien-être. J’espère que l’on s’accordera au moins là-dessus. Deuxièmement, l’article 2 ne fait nullement mention de l’aide à mourir, ce qui soulève un problème de transparence vis-à-vis des Français.

M. Jocelyn Dessigny (RN). Il est important de distinguer les maisons de soins palliatifs, où l’on soigne les gens, des maisons d’accompagnement, où l’on administrera la mort. Nous refusons que ces deux notions soient associées et que l’on procède au suicide assisté ou à l’euthanasie dans les maisons de soins palliatifs.

M. Didier Martin, rapporteur. Avis défavorable.

Monsieur Bentz, nous aurons cette discussion lors de l’examen du titre II. Monsieur Dessigny, si l’on adoptait votre amendement, on ne pourrait pas offrir l’aide à mourir aux patients des maisons d’accompagnement.

Mme la ministre. Les maisons d’accompagnement sont un domicile, au même titre qu’un Ehpad. La personne qui demande l’aide à mourir et qui réitère cette demande aura le choix du lieu dans lequel elle sera procurée, les personnels des établissements pouvant faire jouer leur clause de conscience.

Je suis défavorable aux amendements.

La commission rejette successivement les amendements.

Amendement CS762 de M. Laurent Panifous

M. Laurent Panifous (LIOT). Il importe que les maisons d’accompagnement s’inscrivent dans un parcours et un réseau pluridisciplinaires. À cette fin, elles doivent pouvoir conventionner avec les unités de soins palliatifs et les unités à domicile pour plus d’efficacité dans l’accompagnement des usagers. Cette convention, pour être obligatoire et contraignante, doit être inscrite dans la loi.

M. Didier Martin, rapporteur. Je ne suis pas hostile à de telles conventions avec les unités et équipes chargées des soins sur le territoire, dont j’avais même proposé le rattachement à ces établissements.

Sagesse.

Mme la ministre. Sagesse également.

La commission adopte l’amendement.

Amendements CS487 de M. Yannick Neuder, CS546 de Mme Annie Genevard et CS764 de M. Charles de Courson (discussion commune)

M. Yannick Neuder (LR). Mon amendement précise la place des bénévoles dans les maisons d’accompagnement. Elles auront, comme les Ehpad, un statut d’établissement médico-social où pourront être pratiqués non seulement des soins palliatifs, mais aussi des soins de support et de confort comportant de la musicothérapie, des massages et des soins socio-esthétiques. Il s’agit donc de compléter l’alinéa 13 pour permettre aux bénévoles de jouer leur rôle important et, moyennant sans doute une formation et un encadrement, de participer au bien-être des patients et de leur entourage.

Mme Annie Genevard (LR). J’ai déjà évoqué la nécessité d’une forme d’encadrement, surtout dans des établissements accueillant des personnes en fin de vie particulièrement vulnérables. Mon amendement souligne le rôle des associations de bénévoles au sens du code de la santé publique. En effet, l’article L. 1112-5 évoque les « associations de bénévoles qui peuvent apporter un soutien à toute personne accueillie dans l’établissement, à sa demande ou avec son accord, [...] dans le respect des règles de fonctionnement de l’établissement et des activités médicales et paramédicales » et qui œuvrent après avoir conclu avec les établissements concernés « une convention qui détermine les modalités de cette intervention ». Un tel cadre peut protéger d’interventions inappropriées.

M. Charles de Courson (LIOT). Mon amendement précise que les maisons d’accompagnement pourront conventionner avec des associations de bénévoles formés. La présence de bénévoles est recommandée dans le rapport du professeur Chauvin, qui préconise des structures ouvertes sur l’extérieur. Les associations concernées sont celles mentionnées à l’article L. 1110-11 du code de la santé publique, composées de bénévoles formés à l’accompagnement de la fin de vie et soumises à la signature d’une charte et à des règles de convention édictées par décret en Conseil d’État.

M. Didier Martin, rapporteur. M. de Courson et Mme Genevard ont certainement à l’esprit des associations comme Jusqu’à la mort accompagner la vie, qui font un travail précieux. Je préfère néanmoins l’amendement de M. Neuder, qui se réfère à l’article L. 1110-11 du code de la santé publique. Je demande le retrait des deux autres.

Mme la ministre. Je partage l’avis du rapporteur. D’une part, l’amendement de M. Neuder se réfère au code de la santé publique. D’autre part, rien n’interdit à des bénévoles de créer des associations. À Paris, la maison d’accompagnement Jeanne Garnier dispose d’une association de bénévoles structurée et organisée. Je suis favorable à l’amendement CS487 et je demande à Mme Genevard et à M. de Courson le retrait des leurs.

M. Charles de Courson (LIOT). Nos trois amendements vont dans le même sens. L’argument du rapporteur fondé sur la référence à l’article L. 1110-11 du code de la santé publique est étrange car mon amendement s’y réfère aussi. Le mien est en outre mieux rédigé car il est plus précis de dire que les associations peuvent conventionner que d’indiquer seulement que les bénévoles ont vocation à intervenir.

M. Nicolas Turquois (Dem). Je ne comprends pas ces successions d’amendements ajoutant à la loi des choses qu’elle prévoit déjà. Tout établissement a le droit de conventionner avec qui il veut et de prévoir des interventions de bénévoles. Il ne sert à rien de passer du temps sur des amendements décoratifs. Je m’étonne que M. de Courson, dont les interventions sont d’ordinaire ciselées, en présente de tels.

Mme Caroline Fiat (LFI - NUPES). Puisque la réglementation permet aux bénévoles d’intervenir dans les établissements de santé, pourquoi le préciser dans le présent texte ? Écrire dans la loi que les bénévoles interviennent auprès des patients peut devenir dangereux.

Mme Annie Genevard (LR). Ces amendements ne sont ni des fioritures inutiles ni porteurs de dangers. Quiconque fréquente des établissements de fin de vie sait qu’ils sont utiles. Je persiste à penser le mien meilleur mais je le retire au profit de celui de M. Neuder.

L’amendement CS546 est retiré.

La commission adopte l’amendement CS487.

En conséquence, l’amendement CS764 tombe.

Amendement CS1303 de M. Jocelyn Dessigny

M. Jocelyn Dessigny (RN). Il s’agit de faire en sorte que le personnel des maisons de soins palliatifs soit convenablement formé. Certains nous objecteront que c’est déjà le cas. Mais il me semble important que cela figure dans la loi.

M. Didier Martin, rapporteur. Ce sera le cas et il est inutile de l’inscrire dans la loi. Avis défavorable.

La commission rejette l’amendement.

Amendement CS1100 de M. Cyrille Isaac-Sibille

M. Cyrille Isaac-Sibille (Dem). Ces questions sont d’autant plus complexes que la mort est aujourd’hui exclue de nos sociétés et même de nos débats. Mon amendement prévoit qu’à la création d’une structure d’accompagnement, une information sera dispensée non seulement sur cette structure, mais aussi sur la fin de vie ainsi que sur les personnes qui assurent cet accompagnement.

M. Didier Martin, rapporteur. Cet amendement, qui embrasse des questions intéressantes à propos de l’information et de la communication à destination du grand public, est trop imprécis.

Avis défavorable.

Mme la ministre. Comme vous, monsieur Isaac-Sibille, j’ai rencontré des associations qui interviennent dans ces domaines et je suis consciente de l’importance du travail à accomplir sur différents sujets comme les directives anticipées, le deuil et les enfants face au deuil. Mais il ne me semble pas que votre amendement trouve place dans la loi.

J’en demande le retrait.

M. Patrick Hetzel (LR). Madame la ministre, vous avez déclaré que les maisons d’accompagnement, qui proposeront des soins palliatifs, seront également susceptibles de proposer le suicide assisté et l’euthanasie. Vous êtes en train de créer, sans le dire, un continuum entre les soins palliatifs et le suicide assisté ou l’euthanasie. Nous débattrons de cette question au titre II. Mais je tiens à souligner la cohérence qui s’exprime dans la construction du projet de loi. Dès le titre Ier, en réalité, les maisons d’accompagnement ont bien pour finalité une rupture du paradigme actuel en matière de soins palliatifs, qui ne prévoyait ni le suicide assisté ni l’euthanasie que vous introduisez explicitement. Dites ce qui est car la loi doit être claire.

Mme la ministre. Monsieur Hetzel, depuis la première minute de la discussion de ce texte, vous revenez systématiquement sur cette question. Je répète qu’une personne en fin de vie, en quelque lieu que ce soit dès lors qu’il s’agit d’un domicile, si elle pense remplir les conditions prévues par le texte et que nous examinerons demain à l’article 6, peut demander une expertise médicale sur la base de laquelle on peut lui proposer des soins palliatifs, qu’elle acceptera ou non. Si elle les accepte, cette personne reçoit ces soins, ce qui ne l’empêche pas de solliciter un examen médical au terme duquel on lui dira si elle est, ou non, éligible à l’aide à mourir. Elle peut alors, avec un délai de réflexion, choisir de donner suite, ou non, à cette éligibilité et demander, ou non, à bénéficier de cette aide, dans un lieu qu’elle choisit et qui peut être aussi bien son domicile qu’un hôpital, un Ehpad ou une maison d’accompagnement. J’espère avoir été claire.

M. Cyrille Isaac-Sibille (Dem). Je comprends l’argument sur l’imprécision.

Madame la ministre, cette question est difficile et, si nos débats eux-mêmes manquent de clarté, comment nos concitoyens comprendront-ils ce que nous sommes en train de décider ? Il est essentiel de leur fournir une information non seulement sur ces structures, mais aussi sur ce qui concerne la mort. Je retire cet amendement mais je reviendrai en séance publique avec une rédaction plus claire.

L’amendement est retiré.

Amendement CS1872 de Mme Caroline Fiat

Mme Caroline Fiat (LFI - NUPES). Il s’agit de garantir aux aidants des personnes accueillies en maison d’accompagnement une information relative à leurs droits, méconnus et donc peu utilisés. C’est en particulier le cas du congé de solidarité familiale spécifique pour les personnes qui accompagnent des proches en fin de vie. Il conviendrait donc d’inscrire dans le texte les modalités d’une meilleure connaissance de ces droits afin que les aidants bénéficient du temps nécessaire à l’assistance d’un proche en fin de vie. Cette mission pourrait être attribuée aux maisons d’accompagnement qui, selon l’exposé des motifs, accorderont une attention particulière aux proches aidants.

Cela ne répond évidemment pas aux problèmes de tous les aidants. Certains s’occupent d’enfants, d’autres de personnes qui ne sont pas en fin de vie. Mais il serait déjà bon d’apporter un commencement de réponse.

M. Didier Martin, rapporteur. Sagesse. Une information des aidants serait certainement utile.

Mme la ministre. L’accès à leurs droits des personnes qui accompagnent des proches doit être amélioré. Sagesse.

M. Thibault Bazin (LR). L’Inspection générale des affaires sociales a publié un rapport intéressant sur les aidants, évoquant le répit et les améliorations nécessaires dans ce domaine. La disposition proposée par Mme Fiat s’inscrit dans cette démarche.

Je saisis cette occasion de vous interroger, madame la ministre, sur le modèle de financement du répit destiné aux aidants. M. de Courson, défendant l’amendement CS758 sur la définition des maisons d’accompagnement, en a souligné tout à l’heure l’importance. Les ARS nous disent qu’il n’existe pas de modèle et elles invitent à prendre des lits d’Ehpad. Mais cela ne convient pas du tout. Travaillez-vous aussi à un modèle de financement du répit des aidants et les maisons d’accompagnement proposeront-t-elles des solutions en la matière ?

Mme la ministre. À ce stade, un dispositif existe pour les personnes âgées et les personnes handicapées. Le moins qu’on puisse dire est que ce modèle est assez limité, avec des exemples peu nombreux. Il me semble toutefois qu’une expérience est menée dans votre département avec le Baluchon, monsieur Bazin.

La commission adopte l’amendement.

Amendement CS1307 de M. Jocelyn Dessigny

M. Jocelyn Dessigny (RN). Il est important que les maisons de soins palliatifs soient aussi un espace d’accueil pour les familles et les proches. L’amendement vise à ce que ces derniers puissent y prendre leurs repas.

M. Didier Martin, rapporteur. Un tel degré de précision ne me semble pas utile. L’amendement est certainement satisfait et relève de toute façon du domaine réglementaire.

Avis défavorable.

La commission rejette l’amendement.

Amendement CS1308 de M. Jocelyn Dessigny

M. Jocelyn Dessigny (RN). Cette réponse ne me satisfait pas. Nous parlons de maisons dans lesquelles des gens vont finir leurs jours. Il est important que leurs proches puissent y avoir accès et s’y rendre aussi régulièrement qu’ils le souhaitent.

Mon amendement prévoit que les centres de soins palliatifs disposent d’un espace dédié à la pratique d’une activité sportive.

M. Didier Martin, rapporteur. Les maisons d’accompagnement accueilleront également des séjours de répit pour les familles et comprendront donc nécessairement des espaces de restauration. Quant à la pratique d’une activité physique, ce sera selon les possibilités des différents établissements. Ils peuvent comporter, ou non, des appartements, des maisons et des espaces extérieurs. Laissons cela au cahier des charges. Ne l’inscrivons pas dans la loi.

Avis défavorable.

La commission rejette l’amendement.

Amendement CS1399 de Mme Elsa Faucillon

Mme Elsa Faucillon (GDR - NUPES). Depuis le début, nous demandons des garanties et des engagements quant au bon déploiement des mesures que nous votons. Pour ce qui concerne les maisons d’accompagnement, le texte doit comporter une stratégie décennale sur laquelle le Parlement puisse exercer un suivi.

M. Didier Martin, rapporteur. Je propose d’en rester à la rédaction de l’amendement CS1331. Avis défavorable.

Mme la ministre. Avis défavorable.

J’ai expliqué que nous lancions un appel à manifestations d’intérêt qui donnera lieu à une expérimentation en 2025. Après quoi, nous lancerons la création des autres maisons.

Mme Élise Leboucher (LFI - NUPES). Ici encore, l’égal accès à une nouvelle liberté est au centre de nos préoccupations. Nous ne voulons pas qu’elle soit une aubaine financière pour le privé, ni à double ou quadruple vitesse. Compte tenu des difficultés que connaissent les hôpitaux, nous pouvons difficilement donner un blanc-seing au Gouvernement. La stratégie décennale doit être évaluée par le législateur, qui sera particulièrement attentif à l’égal accès aux maisons d’accompagnement partout sur le territoire.

Mme Sandrine Dogor-Such (RN). Le Conseil économique, social et environnemental n’a pas spécialement demandé la création d’une nouvelle structure. Il s’est surtout prononcé en faveur d’un renforcement des structures existantes et d’une bonne coordination des acteurs. Nous sommes favorables aux maisons d’accompagnement, mais nous aurions dû commencer par renforcer ce qui existe déjà alors que certaines unités ont besoin de moyens et que certains Ehpad sont sur le point de fermer.

La commission rejette l’amendement.

Amendement CS1840 de M. René Pilato

M. René Pilato (LFI - NUPES). Nous souhaitons ajouter à l’article 2 que « l’État met à l’étude les conditions dans lesquelles la création de 101 maisons d’accompagnement permettra d’assurer leur déploiement dans chaque département à horizon de l’année 2034. Il étudie les modalités d’implantation, dans chaque région, de maisons d’accompagnement prenant en charge les populations ayant des besoins spécifiques tels que les enfants et les adolescents. »

Il faut souligner que ces maisons d’accompagnement ne s’adressent pas aux seules personnes âgées. La ministre avait annoncé par voie de presse la création de huit maisons en 2025 alors que le rapport Chauvin en préconise vingt. Il faut inscrire dans la loi que chaque département disposera bien d’une maison d’accompagnement.

M. Didier Martin, rapporteur. Il ne me semble pas nécessaire d’imposer des études préalables sur les modalités d’implantation des maisons d’accompagnement. L’objectif d’une structure par département a été fixé dans le plan et repris par la ministre.

Avis défavorable.

Mme la ministre. Défavorable.

J’ai précisé tout à l’heure que nous lancions pour 2024 un appel à manifestations d’intérêt, que huit à dix maisons seraient ouvertes en 2025 et que nous évaluerions la situation afin de définir un référentiel. L’objectif est bien d’une maison par département d’ici à 2034.

M. Philippe Vigier (Dem). Il me semble qu’il faut des structures différentes pour les enfants et les adultes car il n’est pas judicieux de les mélanger. Par ailleurs, si le rapport Chauvin vise cent maisons en dix ans, le calendrier qui figure dans l’exposé sommaire de l’amendement atteindrait cet objectif en trois ans seulement – vingt maisons en 2025, trente en 2026 et cinquante en 2027. Il y a là une anomalie. Ce sera déjà très bien si nous parvenons à en créer cent en dix ans.

Mme Danielle Simonnet (LFI - NUPES). Il est important d’inscrire dans la loi notre volonté d’une maison d’accompagnement par département. L’objectif de cent une maisons d’ici à 2034 est cohérent avec ce que nous avons défendu jusqu’à présent et avec le rapport Chauvin. Comme dit à propos des soins palliatifs, l’objectif en matière d’accompagnement n’est pas de créer des maisons, mais d’en garantir l’égal accès à tous sur le territoire.

La commission rejette l’amendement.

Amendement CS1400 de Mme Emeline K/Bidi

Mme Emeline K/Bidi (GDR - NUPES). L’amendement prévoit une évaluation annuelle des maisons d’accompagnement, portant sur la nature des accompagnements dispensés, le profil des personnes accompagnées et les moyens humains et financiers mobilisés, ainsi que sur le déploiement sur l’ensemble du territoire et son adéquation aux besoins recensés. Notre préoccupation reste la même : le développement des maisons d’accompagnement et, surtout, des soins prodigués sur l’ensemble du territoire et pour l’ensemble des citoyens.

M. Didier Martin, rapporteur. Avis défavorable. Cette évaluation relèvera de l’instance de gouvernance. L’amendement est, en quelque sorte, satisfait.

Mme la ministre. L’amendement est en effet satisfait car, en tant que nouvelle catégorie d’établissements médico-sociaux dans le code de l’action sociale et des familles, les maisons d’accompagnement seront soumises à la procédure d’évaluation interne et externe commune à tous les établissements sociaux et médico-sociaux, rénovée par la loi du 24 juillet 2019 relative à l’organisation et à la transformation du système de santé.

Je demande le retrait de l’amendement. À défaut, avis défavorable.

M. Hadrien Clouet (LFI - NUPES). Le rapport demandé apporterait une réponse aux doutes sur le périmètre et la nature de l’activité des maisons d’accompagnement. Sans épuiser nos questions, il permettrait de les envisager dans le temps long, en termes quantitatifs, car il s’agit de mesurer la densité des maisons et leur intégration sur le territoire, et qualitatifs, pour déterminer dans quelle mesure elles répondent à des besoins. L’amendement est bienvenu et nous le voterons.

La commission rejette l’amendement.

Amendement CS1842 de Mme Élise Leboucher

Mme Élise Leboucher (LFI - NUPES). Notre pays accuse un immense retard dans l’accès aux soins palliatifs et d’accompagnement. Les investissements prévus par le projet de loi et la stratégie décennale sont bienvenus, mais très insuffisants. La ministre a annoncé la création de huit maisons d’accompagnement d’ici à 2025 contre vingt préconisées par le rapport Chauvin. Une vingtaine de départements, parmi lesquels la Sarthe, n’ont pas d’unité de soins palliatifs. Nous ne pouvons pas créer des déserts médicaux et contraindre les citoyens à traverser plusieurs départements pour être accompagnés. Nous devons investir sérieusement de façon à couvrir les besoins des populations, différents en Creuse, à Paris ou en Corse. L’indicateur de densité de l’offre de soins d’accompagnement que nous proposons de créer permettra de mieux déterminer les besoins et les investissements pour y répondre.

M. Didier Martin, rapporteur. Nous avons déjà eu ce débat sur les indicateurs à l’article 1er. J’ai indiqué à cette occasion que j’accordais de l’importance à cette question, mais qu’elle était traitée par la stratégie décennale, qui crée une instance de gouvernance et qui est dotée de nombreux indicateurs pour chaque mesure proposée.

Avis défavorable.

Mme la ministre. Même avis.

Par ailleurs, les unités de soins palliatifs et les maisons d’accompagnement sont deux réalités distinctes, qui ne se substituent pas l’une à l’autre.

La commission rejette l’amendement.

Amendement CS1843 de Mme Élise Leboucher

Mme Karen Erodi (LFI - NUPES). La création des maisons d’accompagnement répond à une demande issue de la Convention citoyenne sur la fin de vie. Elle est fondée puisque près de 53 % des citoyens décèdent à l’hôpital. La Cour des comptes a souligné le manque de solutions intermédiaires entre l’hôpital et le domicile pour accompagner le plus dignement possible les personnes en fin de vie, quel que soit leur âge.

La nécessité d’un recrutement important pour répondre à cette noble mission s’impose. Mais les prévisions figurant dans l’étude d’impact sont très insuffisantes. Pour éviter que les difficultés qui gangrènent l’hôpital public ne se reproduisent, il est essentiel d’envisager un ratio minimal d’encadrement par le personnel médical et médico-social dans les maisons d’accompagnement. Le groupe LFI - NUPES demande un rapport en ce sens.

M. Didier Martin, rapporteur. Avec l’adoption de l’amendement CS1331, un tel rapport est inutile. Avis défavorable.

Mme la ministre. Même avis.

M. Philippe Juvin (LR). Cet amendement a le mérite de poser la question des moyens. J’ai fait une règle de trois. Une maison d’accompagnement dispose d’un budget de 1 million d’euros par an, soit 2 700 euros par jour. Si l’on pose un prix de journée de 500 euros, ce qui est très faible, on a la prise en charge de cinq patients. Madame la ministre, cet ordre de grandeur correspond-il à ce que vous attendez des maisons d’accompagnement ?

M. Jérôme Guedj (SOC). L’amendement est intéressant. Mais je voudrais profiter de la présence de la ministre pour rebondir sur certains sujets précédemment évoqués. Vous avez fait le choix de faire des maisons d’accompagnement des établissements sociaux et médico-sociaux alors qu’elles dispenseront des soins d’accompagnement, qui relèvent du code de la santé publique. Elles seront financées principalement par un Ondam médico-social spécifique et, pour partie, par l’Ondam soins de ville, plutôt que par l’Ondam classique de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie.

Pourquoi ne pas avoir fait le choix d’en faire des établissements de santé, notamment des établissements de santé privés d’intérêt collectif ? Cela n’aurait pas interdit un projet de vie financé en tant que tel. Ce statut permettrait de régler la question du but lucratif ou non lucratif. J’espère que nous aurons un débat en séance publique sur les modalités de tarification des maisons d’accompagnement, car nos amendements ont été déclarés irrecevables.

Mme Caroline Fiat (LFI - NUPES). Nous avons modifié l’intitulé de ces maisons d’accompagnement en ajoutant « et de soins palliatifs ». Il est évident que l’accompagnement de personnes en fin de vie nécessitera du personnel. Les services de soins palliatifs sont d’ailleurs soumis à un ratio obligatoire minimal d’encadrement. En raison de l’article 40, nous ne pouvons déposer d’amendement prévoyant un tel ratio pour les maisons d’accompagnement. Mais nous posons la question : y seront-elles soumises ?

M. Thibault Bazin (LR). Les maisons d’accompagnement devront disposer des moyens nécessaires à leurs missions. L’hypothèse posée par Philippe Juvin mérite d’être étudiée : 500 euros par jour – la moitié du coût d’un patient en unité de soins palliatifs – seront-ils suffisants pour remplir les trois missions assignées par la ministre ? Si c’est le montant retenu, les maisons d’accompagnement accueilleront cinq personnes. S’il est inférieur, des soins palliatifs pourront-ils vraiment être assurés ?

Mme la ministre. Un budget annuel de 1 million d’euros permet de financer les charges de personnel à hauteur de 528 000 euros, une enveloppe de 79 000 euros pour les remplacements, une ligne de 70 000 euros pour les prestations extérieures et des frais de structure correspondant à 30 % du dimensionnement initial, soit 290 000 euros.

La prise en charge médicale sera financée par l’Ondam soins de ville. Le financement général sera assuré par un Ondam spécifique grâce à des mesures nouvelles dans le champ médico-social car les maisons d’accompagnement relèvent d’une catégorie d’établissement médico-social accueillant un public pas nécessairement âgé ni en situation de handicap. C’est déjà le cas pour les lits d’accueil médicalisés, les lits halte soins santé ou les appartements de coordination thérapeutique.

Le coût d’une place en maison d’accompagnement est sensiblement inférieur à celui d’un lit identifié de soins palliatifs en service de médecine soit 220 000 euros, en unité de soins palliatifs soit 294 000 euros, en soins médicaux et de réadaptation soit 110 000 euros, ou en maison d’accueil spécialisée soit 83 000 euros. Il est en revanche supérieur au coût d’une place en Ehpad, évaluée à 45 000 euros.

La commission rejette l’amendement.

Puis elle adopte l’article 2 modifié.

Après l’article 2

Suivant l’avis du rapporteur, la commission rejette l’amendement CS1309 de M. Jocelyn Dessigny.

Amendement CS765 de M. Laurent Panifous

M. Laurent Panifous (LIOT). Cet amendement assure que chaque Ehpad consacre un volet de son projet d’établissement aux soins palliatifs et d’accompagnement. Le code de l’action sociale et des familles mentionne déjà la possibilité de ce volet spécifique, mais sans caractère impératif. Son inscription obligatoire dans le projet d’établissement suscitera une réflexion systématique au sein de l’Ehpad, qui le poussera à faire le point sur ses ressources internes et externes. Son absence serait une perte de chance pour les usagers.

M. Didier Martin, rapporteur. Le code de l’action sociale et des familles le prévoit déjà. En outre, la dixième mesure de la stratégie décennale des soins d’accompagnement renforce la qualité de la prise en charge palliative en Ehpad et en établissements sanitaires et médico-sociaux, en diffusant la culture des soins d’accompagnement et en fixant un objectif de conventionnement de 100 % des établissements en 2030. Votre amendement semble donc satisfait.

Avis défavorable.

Mme la ministre. L’article D. 311-38-5 du code de l’action sociale et des familles prévoit déjà ce que vous proposez. Avis défavorable.

La commission rejette l’amendement.

Amendements CS1152 et CS1151 de M. Sébastien Peytavie

M. Sébastien Peytavie (Ecolo - NUPES). L’amendement CS1151 intègre dans les contrats pluriannuels d’objectifs et de moyens des établissements sanitaires et médico-sociaux l’objectif de renforcer la culture des soins palliatifs, notamment par la formation des professionnels. Le CS1152 est un amendement de repli qui prévoit cette formation pour les seuls Ehpad.

M. Didier Martin, rapporteur. Je ne suis pas certain que votre proposition soit le meilleur moyen d’atteindre cet objectif. Je rappelle que la mesure 10 de la stratégie décennale renforce la qualité de prise en charge palliative dans les Ehpad et les établissements sanitaires et médico-sociaux en diffusant cette culture de soins. Cet objectif pourra être atteint d’ici 2030.

Demande de retrait ou avis défavorable.

La commission rejette successivement les amendements.

Amendement CS577 de Mme Christine Loir

Mme Christine Loir (RN). L’amendement contraint la présence d’un référent dans tous les établissements et tous les services sociaux ou médico-sociaux au sein desquels sont dispensés des soins d’accompagnement. Ce référent aura pour mission d’accompagner les patients et les familles dans le processus de fin de vie. Bien qu’il s’agisse d’une recommandation de la Haute Autorité de santé, elle n’a pas encore été systématiquement mise en place.

M. Didier Martin, rapporteur. Cet amendement semble contre-productif. Il serait plus pertinent de s’adresser directement aux professionnels prodiguant les soins plutôt qu’à cet intermédiaire.

Avis défavorable.

Mme la ministre. La définition des soins d’accompagnement à l’article 1er a pour but de soutenir la personne malade. Dans les services qui dispensent des soins d’accompagnement, ce sont tous les membres de l’équipe qui sont sensibilisés à la situation des proches.

Avis défavorable.

La commission rejette l’amendement.

Amendement CS768 de M. Laurent Panifous

M. Laurent Panifous (LIOT). Cet amendement reprend la mesure 8 du rapport du professeur Chauvin, elle-même figurant dans la stratégie décennale à sa dix-septième mesure. Elle crée des collectifs d’entraide qui reposent sur un partenariat entre les patients et, notamment, les collectivités territoriales, les associations d’usagers ou les associations de bénévoles. Il en résulterait une expérimentation menée dans dix régions avant une éventuelle généralisation.

M. Didier Martin, rapporteur. Nous avons déjà sanctuarisé à deux reprises la place et le rôle des bénévoles. Avis défavorable.

La commission rejette l’amendement.

Amendement CS6 de M. Thibault Bazin et sous-amendement CS1977 de Mme Sylvie Bonnet

M. Thibault Bazin (LR). Cet amendement reprend une des préconisations de la mission d’évaluation de la loi Claeys-Leonetti. Il encourage l’accompagnement bénévole au chevet des personnes en fin de vie. À la lumière de l’instruction ministérielle relative à la structuration des filières, un conventionnement avec les structures d’hospitalisation à domicile n’apparaît plus nécessaire.

Je retire l’amendement.

L’amendement est retiré. En conséquence, le sous-amendement CS1977 tombe.

Amendement CS7 de M. Thibault Bazin

M. Thibault Bazin (LR). Il s’agit du même sujet : je le retire également.

L’amendement est retiré.

Amendement CS1851 de Mme Caroline Fiat

M. Didier Martin, rapporteur. Sagesse.

La commission adopte l’amendement.

Amendement CS767 de M. Paul-André Colombani

M. Paul-André Colombani (LIOT). Cet amendement reprend la réflexion entamée dans le rapport du professeur Chauvin pour favoriser le maintien à domicile pour les soins palliatifs et d’accompagnement. Il sollicite un rapport pour évaluer l’impact financier de l’accompagnement de la fin de vie à domicile et le reste à charge pour les ménages.

M. Didier Martin, rapporteur. Avis défavorable.

Mme la ministre. Même avis.

Mme Élise Leboucher (LFI - NUPES). Nous soutenons cette demande de rapport. Nos concitoyens doivent pouvoir choisir d’être accompagnés en fin de vie à domicile s’ils le souhaitent. Il est urgent d’identifier les obstacles, notamment économiques, afin de les éliminer.

Le professeur Chauvin recommande de porter une attention particulière aux 3 % de Français ne bénéficiant pas de couverture d’assurance maladie complémentaire ainsi qu’aux bénéficiaires des minima sociaux.

La commission rejette l’amendement.

*

6. Réunion du mercredi 15 mai 2024 à 9 heures 30 (article 3 à article 4)

La commission spéciale poursuit l’examen du projet de loi relatif à l’accompagnement des malades et de la fin de vie ([7]).

Mme la présidente Agnès Firmin Le Bodo. Chers collègues, nous reprenons nos travaux : 1 410 amendements restent en discussion.

Article 3 : Plan personnalisé d’accompagnement

Amendement de suppression CS343 de M. Patrick Hetzel

M. Patrick Hetzel (LR). L’amendement vise à supprimer l’article relatif au plan personnalisé d’accompagnement. Des dispositions similaires sont déjà inscrites dans la loi. Il faut en rester au droit actuel des soins palliatifs.

M. Didier Martin, rapporteur. Le plan personnalisé d’accompagnement pourra être élaboré au moment de l’annonce du diagnostic d’une affection grave. Il sera alors proposé un temps de discussion avec un médecin ou un professionnel de santé, le cas échéant avec l’assistance de personnes que le patient aura choisies, par exemple sa personne de confiance. Ce plan, dédié à l’anticipation, à la coordination et au suivi des prises en charge sanitaire, psychologique, sociale et médico-sociale, comprendra également un volet relatif à la prise en charge de la douleur.

Le droit actuel ne concerne pas tous les patients, en particulier ceux atteints d’une affection chronique qui n’engage pas le pronostic vital ou qui n’est pas incurable. Par conséquent, ce plan est utile et il est malvenu de supprimer l’article 3.

Avis défavorable.

M. Frédéric Valletoux, ministre délégué auprès de la ministre du travail, de la santé et des solidarités, chargé de la santé et de la prévention. Les dispositions existantes concernent les soins palliatifs. Le champ de l’article est plus vaste.

Avis défavorable.

La commission rejette l’amendement.

Amendement CS344 de M. Patrick Hetzel

M. Patrick Hetzel (LR). Le présent amendement vise à prévoir un tel dispositif pour les patients atteints d’affections graves et incurables. Sans cette précision, on pourrait envisager le suicide assisté ou l’euthanasie pour des patients qui ne seraient pas considérés comme incurables.

M. Didier Martin, rapporteur. La précision n’est pas la bienvenue : il est question d’affections graves, en général. Nous reviendrons sur le terme « incurable » au titre II.

Avis défavorable.

M. le ministre. Je donne un avis défavorable à l’amendement car il n’est pas opportun de restreindre le champ du plan personnalisé d’accompagnement.

La commission rejette l’amendement.

Amendement CS179 de M. Philippe Juvin

M. Philippe Juvin (LR). Par cet amendement, nous proposons de confier l’élaboration du plan personnalisé d’accompagnement à un médecin, non à un « professionnel de santé de l’équipe de soins » car des compétences médicales élargies sont requises. Ce plan suppose en effet d’articuler des décisions médicales parfois complexes, qu’il s’agisse de traitements, d’actes de chirurgie, de chimiothérapie, d’hormonothérapie ou de radiothérapie.

M. Didier Martin, rapporteur. Chacun, qu’il soit médecin, infirmier ou aide-soignant, dispose de compétences professionnelle, dans sa spécialité. Le médecin jouera pleinement son rôle mais tous les professionnels compétents peuvent être associés à la démarche. Une telle restriction ne semble donc pas souhaitable.

Avis défavorable.

M. le ministre. Avis défavorable.

Mme Nicole Dubré-Chirat (RE). Le plan personnalisé d’accompagnement est nécessairement réalisé de façon collégiale dans la prise en charge d’un patient. Il est impératif pour assurer la programmation des soins proposés dans les semaines ou les mois suivant le diagnostic.

La commission rejette l’amendement.

Amendements CS23 de M. Thibault Bazin et CS450 de M. Yannick Neuder (discussion commune)

M. Thibault Bazin (LR). Mon amendement a pour objet de transformer en une possibilité l’obligation de présenter un plan personnalisé d’accompagnement « dès l’annonce du diagnostic d’une affection grave ». Dans les faits, un tel dispositif pourrait être fréquemment irréalisable, en raison de la sidération qui peut saisir la personne atteinte d’une affection grave ainsi que le professionnel de santé. Il paraît plus pertinent de construire un tel plan au fur et à mesure, en fonction de la personne, plutôt que d’étudier avec elle sa formalisation dès l’annonce du diagnostic.

Une « affection grave » n’étant pas nécessairement incurable, il pourrait être préjudiciable de devoir présenter un plan personnalisé d’accompagnement dès le moment du diagnostic, alors que le plan de soins n’est pas encore élaboré, et, surtout, sans savoir comment réagira le corps du patient. Il convient donc de s’en remettre à l’appréciation des soignants.

M. Philippe Juvin (LR). L’amendement CS450 est défendu.

M. Didier Martin, rapporteur. Les deux amendements vont dans deux directions incompatibles. J’en déduis que la rédaction de l’article est la bonne et vous invite à préférer le terme « propose » aux mots « peut proposer » ou « propose systématiquement ». Avis défavorable.

M. le ministre. Même avis.

M. Jean-François Rousset (RE). Le diagnostic est annoncé lors d’une consultation spécifique d’annonce, souvent au détour de l’analyse d’un examen radiologique, mais il est question d’un plan dont le malade a l’initiative. C’est bien le patient qui est au centre du jeu : lors d’une consultation dédiée avec les professionnels de santé, il exprime ses besoins, par exemple celui d’une directive anticipée.

Mme Laurence Cristol (RE). La prise en charge doit être multidisciplinaire et globale dès l’annonce du diagnostic. Une relation de confiance, immédiate, avec le malade crée un environnement propice, où l’on peut proposer un plan dans lequel il se sentira en sécurité et pourra se projeter. L’amendement ne correspond pas à la réalité des situations : un plan élaboré au fil de l’eau pourrait déstabiliser le malade et l’équipe de soins. Au contraire, la rédaction actuelle de l’article permet de sécuriser un plan global d’accompagnement.

Mme Annie Genevard (LR). Alors qu’il est question de l’annonce du diagnostic, une de nos collègues a suggéré de formaliser une directive anticipée : cela veut dire que l’on projette le patient venant d’apprendre sa maladie dans la perspective de sa fin de vie. Depuis hier, on sait que l’accompagnement dans les maisons d’accompagnement peut signifier une aide active à mourir, quand le titre Ier devait n’être dédié qu’au renforcement des soins palliatifs par l’accompagnement. Une telle aide sera-t-elle proposée au patient à l’article 3 ?

Mme la présidente Agnès Firmin Le Bodo. Vous avez déjà posé la question à quatre reprises hier, et la ministre a répondu très clairement à chaque fois.

M. Patrick Hetzel (LR). Il est inquiétant que le dispositif proposé ne se préoccupe pas de la temporalité. En cela, il pourrait même se révéler contre-productif. Lorsqu’on annonce une maladie grave, on doit peser ce que l’on fait, la dimension psychologique pouvant contribuer à l’évolution d’une pathologie. À ce titre, l’article nous inspire des réserves car il ne semble pas aller dans l’intérêt du malade.

M. Jérôme Guedj (SOC). Un de mes amendements répondra ultérieurement aux préoccupations de Mme Genevard.

Mme Anne Bergantz (Dem). La temporalité est bien inscrite à l’article 3 : il ne dit pas que le plan personnalisé est élaboré à l’annonce du diagnostic mais prévoit simplement des échanges pour construire ce plan.

La commission rejette successivement les amendements.

Puis elle adopte l’amendement rédactionnel CS1920 de M. Didier Martin.

Amendement CS1875 de Mme Caroline Fiat

Mme Caroline Fiat (LFI - NUPES). L’amendement vise à intégrer les dispositifs de la personne de confiance et des directives anticipées dans le cadre du plan personnalisé d’accompagnement, facilitant ainsi leur rédaction et leur articulation. Eu égard à la philosophie générale du rôle de la personne de confiance, il est essentiel de stipuler dans le texte cette possibilité d’accompagnement au moment de la création du plan personnalisé d’accompagnement.

M. Didier Martin, rapporteur. Votre proposition est satisfaite car le patient peut être assisté « de personnes de son choix », y compris sa personne de confiance.

Avis défavorable.

M. le ministre. Je ne suis pas opposé à cet ajout, bien que la formulation actuelle englobe la personne de confiance. Pour mémoire, celle-ci a vocation à accompagner le patient dans ses démarches et à assister aux entretiens médicaux afin de l’aider à prendre ses décisions. Sa participation aux échanges préfigurant le plan personnalisé d’accompagnement s’inscrit dans le cadre de cette mission.

Je vous propose de retirer votre amendement au profit de l’amendement CS1330, qui poursuit le même objectif.

L’amendement est retiré.

Amendements CS1638 de Mme Annie Vidal et CS1330 de M. Christophe Marion (discussion commune)

Mme Annie Vidal (RE). Par mon amendement, nous proposons de préciser qui sont les « personnes de son choix » en insérant les mots « y compris tout aidant formellement reconnu par le patient ou sa famille ». Il s’agit de clarifier le rôle des intervenants dans le plan personnalisé d’accompagnement, et d’élargir leur champ.

M. Christophe Marion (RE). Mon amendement vise à préciser que le patient peut être assisté par sa personne de confiance lors des échanges préalables à la formalisation du plan personnalisé d’accompagnement. Bien que l’article L. 1111-6 du code de la santé publique le prévoie déjà, il semble utile de rappeler ce dispositif largement méconnu aux patients et aux professionnels de santé. Il est d’autant plus utile de désigner une personne de confiance et de l’inviter aux échanges que l’affection diagnostiquée peut affecter les capacités d’expression ou le discernement du patient. La personne de confiance pourra permettre au patient d’anticiper les conséquences de sa maladie et recueillir sa perception et ses sentiments sur son état et son avenir à chaque instant décisif.

M. Didier Martin, rapporteur. Je donne un avis défavorable à l’amendement CS1638 et un avis favorable à l’amendement CS1330.

M. le ministre. J’émets un avis favorable sur l’amendement CS1330. Quant à l’amendement CS1638, je suggère le retrait.

Mme Annie Vidal (RE). Je le maintiens car la place des aidants semble essentielle, notamment pour aider à accomplir le geste choisi ultérieurement.

Mme Cécile Rilhac (RE). Un de mes amendements, jugé irrecevable, prévoyait d’ajouter la perte d’autonomie à l’article. Lorsque le patient est atteint d’une maladie pouvant entraîner une perte de discernement, d’autonomie voire de conscience, il est capital qu’une personne de confiance soit associée sinon à l’élaboration des directives anticipées, du moins au dialogue avec les soignants.

M. Thibault Bazin (LR). Introduire l’aidant me semblait intéressant car le fait qu’il n’appartienne pas toujours à la famille peut poser des difficultés. La solitude devant la maladie représente une grande souffrance. Certains demandent d’ailleurs parfois une aide à mourir pour cette raison.

L’allusion de Mme Vidal à un accompagnement dans le dernier geste m’inquiète. Une étude d’impact a-t-elle été menée pour déterminer l’impact psychologique du suicide assisté pour la personne tierce ?

M. le ministre. Tel n’est pas l’objet de l’article : vous anticipez sur l’examen du titre II.

Successivement, la commission rejette l’amendement CS1638 et adopte l’amendement CS1330.

Amendement CS1555 de Mme Anne-Laurence Petel

Mme Anne-Laurence Petel (RE). Cet amendement vise à préciser que le dialogue du patient avec les professionnels de santé inclut un échange sur ses directives anticipées. Seuls 18 % des Français ont rédigé ce document, ce qui contraint parfois les médecins ou la famille à prendre des décisions à leur place.

M. Didier Martin, rapporteur. Je partage cette orientation. Néanmoins, je vous suggère de retirer l’amendement au profit de l’amendement CS706 de M. Raphaël Gérard.

L’amendement est retiré.

Amendements CS1402 de M. Pierre Dharréville et CS27 de M. Thibault Bazin (discussion commune)

M. Pierre Dharréville (GDR - NUPES). Par cet amendement de cohérence, nous proposons de substituer aux mots « plan personnalisé d’accompagnement » l’expression « planification anticipée des soins futurs », qui figure depuis 2016 dans les référentiels de la Haute Autorité de santé (HAS) relatifs à la démarche palliative. Elle traduit la notion d’advance care planning, dont le professeur Chauvin a proposé une nouvelle traduction.

La planification anticipée des soins futurs est le « procédé de communication et de reformulation sur les valeurs et les souhaits de la personne au sujet de sa santé future et de ses préférences concernant les soins et traitements ». Fondée sur les priorités de la personne, sur ses croyances et ses valeurs, elle implique de prendre du temps pour s’enquérir des options thérapeutiques en fin de vie, avant qu’un événement aigu ne survienne. Elle conduit à proposer une déclaration anticipée de ses souhaits et préférences, la rédaction des directives anticipées et la désignation de la personne de confiance.

M. Thibault Bazin (LR). Mon amendement vise à supprimer la notion de « soins d’accompagnement » pour lui préférer celle de « soins palliatifs » afin de préserver la centralité et l’unicité de cette notion.

M. Didier Martin, rapporteur. Il n’est pas nécessaire de prévoir l’articulation du plan personnalisé d’accompagnement avec le programme personnalisé de soins, élaboré par une équipe pluridisciplinaire pour les patients atteints de cancer : l’article 3 traite plus largement des affections graves.

Avis défavorable à l’amendement CS1402.

Je donne également un avis défavorable à l’amendement CS27, pour les mêmes raisons qu’hier.

M. le ministre. Avis défavorable aux deux amendements.

M. Hadrien Clouet (LFI - NUPES). L’article prévoit que le moment d’échange soit consacré au « suivi des prises en charge sanitaire, psychologique, sociale et médico-sociale ». Les deux amendements amputent l’article d’une partie de ces dimensions puisque le CS27 le limite aux soins palliatifs et le CS1402, aux soins et traitements, selon la conception de la HAS. En conséquence, mon groupe ne votera pas les deux amendements.

M. Philippe Juvin (LR). Nous reprochons souvent au projet de loi de ne pas prendre en compte l’existant, comme s’il était face à une page blanche : il invente les « soins d’accompagnement » alors que les soins de support sont bien définis dans la littérature. C’est pourquoi je soutiens l’amendement de M. Dharréville qui substitue à raison au plan d’accompagnement personnalisé – une invention du texte, insuffisamment définie – une notion figurant dans les référentiels, à laquelle les professionnels sauront se rattacher. Nous ne réinventons pas l’ensemble de la prise en charge des patients.

M. Patrick Hetzel (LR). M. Dharréville insiste sur le fait qu’il s’agit d’un amendement de cohérence au regard des référentiels à l’œuvre dans la pratique et la culture palliatives. Vous donnez l’impression de vouloir faire table rase de l’existant. Loin de donner confiance aux professionnels engagés dans les soins palliatifs, l’article ne résout pas les problèmes et instaure un trouble.

M. Cyrille Isaac-Sibille (Dem). L’amendement CS1402 invite à réfléchir à la différence entre les soins, le cure, et l’accompagnement, le care. Avec ce dernier, il importe de prendre soin plutôt que de donner des soins : le terme « accompagnement » semble donc plus juste.

Tout cela est déjà fait. Il est bon de le redire mais faisons surtout confiance aux professionnels de santé.

La commission rejette successivement les amendements.

Amendements CS178 et CS180 de M. Philippe Juvin

M. Philippe Juvin (LR). L’amendement CS178 vise à préciser que le plan personnalisé d’accompagnement doit être formalisé par écrit. Les actuelles réunions pluridisciplinaires obligatoires, destinées à prendre en charge les patients atteints de cancer, sont très formalisées : l’identité et la qualité des participants doivent notamment être précisées. Il est important que le plan personnalisé d’accompagnement entre dans ce cadre, qui a fait ses preuves depuis plusieurs décennies. Ne détricotons pas ce qui fonctionne.

M. Didier Martin, rapporteur. Je donne un avis de sagesse à l’amendement CS178 et un avis défavorable à l’amendement CS180.

M. le ministre. Avis favorable au premier amendement.

Le second semble satisfait. Demande de retrait ; à défaut, avis défavorable.

M. Pierre Dharréville (GDR - NUPES). Je soutiens l’amendement CS178. Le découpage évoqué est surprenant : l’accompagnement fait partie intégrante du soin. Quelle que soit la gravité de la maladie, le manque de temps pour la relation humaine dégrade la qualité du soin. Les soignants ne demandent que d’avoir le temps de cet accompagnement. On ne peut pas reprocher au référentiel de la HAS d’occulter cette dimension.

M. Thibault Bazin (LR). Les professionnels accompagnent dès lors qu’ils soignent – leur logique n’est pas seulement celle du soin thérapeutique. Ils mènent une approche fondée sur la coordination et l’accompagnement, et pourraient être blessés que l’on résume leur travail d’une façon qui ne correspond pas à la réalité d’un grand nombre de services.

Je soutiens aussi l’amendement CS180, afin de préciser que le plan est « élaboré collégialement en équipe pluridisciplinaire ». Contrairement à ce qu’a dit une collègue, ce n’est pas déjà le cas dans toutes les situations que recouvre le texte. Cette précision est notamment importante dans le cadre d’une discussion sur les directives anticipées : on doit pouvoir rassembler l’ensemble des différentes compétences et spécialités, par exemple pour traiter un cancer.

M. Cyrille Isaac-Sibille (Dem). Il peut être délicat de formaliser de tels échanges. Devra-t-on les faire valider et signer par la personne ? Je crois plutôt au colloque singulier dont les subtilités peuvent être difficiles à transcrire par écrit.

Il faut non seulement « donner des soins » – cure mais aussi « prendre soin » – care : c’est tout l’enjeu de l’accompagnement.

Mme Frédérique Meunier (LR). Il est souhaitable de mettre par écrit les propos d’un patient se trouvant dans une situation psychologique difficile car cela témoigne de votre considération à son égard.

Je suis plus réservée quant à l’amendement CS180 : qu’importe si la prise en charge est collégiale ou pluridisciplinaire, c’est surtout le ressenti du patient qui compte.

M. Philippe Vigier (Dem). Cet amendement va dans le bon sens. Depuis quelques jours, nous nous inscrivons dans une démarche nouvelle qui, avec cette grande loi, doit permettre une prise en compte globale du patient grâce au plan personnalisé d’accompagnement. Il s’agit précisément de placer le malade au centre du dispositif. Demander que ce plan soit formalisé par écrit est une preuve de considération et contribue à la traçabilité.

La commission adopte l’amendement CS178.

Puis elle rejette l’amendement CS180.

Amendements CS1210 de Mme Monique Iborra, CS937 de Mme Cécile Rilhac, CS706 de M. Raphaël Gérard et CS1845 de Mme Caroline Fiat (discussion commune)

Mme Monique Iborra (RE). Mon amendement prévoit que la rédaction de directives anticipées fait partie intégrante du plan personnalisé d’accompagnement.

Mme Cécile Rilhac (RE). Je propose que la rédaction ou la révision des directives anticipées soit abordée à l’occasion des échanges avec l’équipe de soins et de la rédaction du plan personnalisé d’accompagnement.

Le rapporteur ayant indiqué qu’il préférait la rédaction de l’amendement CS706, je retire mon amendement au profit de ce dernier.

L’amendement CS937 est retiré.

M. Jean-François Rousset (RE). Le plan personnalisé d’accompagnement sera construit à un moment où le patient manifeste ses souhaits et pose des questions. Il est logique qu’à l’occasion de ce dialogue singulier, la possibilité de rédiger ou réviser ses directives anticipées puisse être mentionnée au malade, soit à la suite d’une question soit sur proposition. C’est ce que prévoit l’amendement CS706.

M. Hadrien Clouet (LFI - NUPES). Ces différents amendements ont pour objet de démocratiser les directives anticipées. Nous sommes nombreux à être convaincus que ne pas pouvoir s’exprimer ne doit pas signifier que l’on ne peut pas décider. Il faut donc trouver un moyen permettant à quelqu’un qui n’est pas en mesure de dire ce qu’il souhaite de pouvoir néanmoins disposer de son propre corps. Les directives anticipées sont l’instrument adéquat.

Or elles sont trop peu utilisées. Près des deux tiers de la population ignorent qu’elles existent ou ne savent pas comment les formuler. Et même parmi ceux qui connaissent leur existence, beaucoup ne savent pas quelles instructions on peut y faire figurer.

Il est donc nécessaire que le temps d’échange d’ores et déjà prévu pour élaborer le plan personnalisé d’accompagnement soit utilisé pour aborder les directives anticipées. Il ne s’agit pas de contraindre les patients à les rédiger, mais de permettre à chacun d’exercer un droit. Tel est le sens de l’amendement CS1845, dont la rédaction est très prudente.

M. Didier Martin, rapporteur. Nous partageons l’objectif qui consiste à sensibiliser nos concitoyens à l’importance de rédiger leurs directives anticipées, en particulier à l’annonce d’une maladie grave. Je suis favorable à la rédaction proposée par Raphaël Girard, qui prévoit que l’élaboration ou la révision du plan personnalisé d’accompagnement soit l’occasion de proposer au patient de rédiger ses directives anticipées et, le cas échéant, de les réviser.

Demande de retrait pour les autres amendements.

M. le ministre. Même avis.

Mme Monique Iborra (RE). Je retire mon amendement, mais je précise qu’il est d’ores et déjà indiqué dans la définition des directives anticipées que celles-ci sont révisables et peuvent être adaptées en fonction de l’évolution de la maladie.

L’amendement CS1210 est retiré.

M. Philippe Juvin (LR). Notre groupe soutient les amendements de M. Gérard et de Mme Fiat, mais pas celui de Mme Iborra en raison de son caractère contraignant. Rédiger ses directives anticipées ne doit pas être obligatoire.

M. Pierre Dharréville (GDR - NUPES). Les directives anticipées sont en effet un bon outil et elles sont sans doute assez peu utilisées.

Cependant, il ne faudrait pas glisser vers une forme d’injonction à rédiger ses directives anticipées. Décider de le faire ou ne pas le faire constitue une liberté dans les deux cas. C’est un point important qui avait été mis en évidence lors des travaux de la mission d’information sur l’évaluation de la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, organisée dans le cadre de la Mission d’évaluation et de contrôle des lois de financement de la sécurité sociale.

Cela étant, la faculté de rédiger ses directives anticipées reste encore trop méconnue et il est opportun d’encourager l’information à leur sujet dans le cadre de l’élaboration du plan personnalisé d’accompagnement.

Mme Danielle Simonnet (LFI - NUPES). Je remercie les collègues qui ont retiré leur amendement, car notre fil conducteur doit être la liberté de choix de la personne. Certes, il importe de mieux faire connaître ce dispositif, et il est donc nécessaire d’informer à leur sujet à chaque fois que c’est possible, mais il ne saurait en aucun cas être question de rendre obligatoire la rédaction des directives anticipées.

L’amendement de Mme Fiat me semble plus intéressant que celui de M. Gérard car il mentionne également la personne de confiance. L’information sur les directives anticipées doit être l’occasion de faire connaître le rôle de cette dernière.

M. Charles de Courson (LIOT). La rédaction proposée par notre collègue Gérard est meilleure, mais il serait opportun de la compléter en séance afin de mentionner la possibilité de désigner une personne de confiance.

Mme Élise Leboucher (LFI - NUPES). L’amendement de Mme Fiat est plus complet car il prévoit d’évoquer le rôle de la personne de confiance, ce qui constitue un élément essentiel pour notre groupe.

M. Thibault Bazin (LR). La rédaction des directives anticipées doit rester une faculté et ne pas devenir une obligation. Je me félicite donc du retrait de l’amendement CS1210 de Mme Iborra. Par cohérence, il faudra revenir sur son amendement CS1209, qui a été adopté à l’article 1er et qui prévoit une forme d’injonction.

M. Philippe Vigier (Dem). Comme l’a relevé Pierre Dharréville, la loi Claeys-Leonetti a été une belle avancée. Malheureusement, 12 % des Français seulement ont saisi l’opportunité de rédiger leurs directives anticipées. Quant à la loi du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs, elle est à l’origine d’un progrès très important en permettant aux patients de manifester leur souhait. C’est la plus belle des libertés.

L’amendement proposé par M. Gérard est intéressant car il mentionne la rédaction ou la révision des directives anticipées. Il ouvre ainsi le champ le plus large.

M. Jérôme Guedj (SOC). Les amendements CS643 et CS644 présentés par mon groupe seront discutés plus tard. Ils visent eux aussi à mieux informer sur ces directives. Le premier prévoit ainsi que le médecin ou un professionnel de santé de l’équipe de soins propose au patient de rédiger ou d’actualiser ses directives anticipées.

M. Cyrille Isaac-Sibille (Dem). Proposer au patient de rédiger ses directives anticipées est un peu directif. Plusieurs amendements qui viendront ensuite – dont un de notre groupe – prévoient de donner une information au patient sur ces directives et sur la personne de confiance, ce qui me semble préférable.

Mme Annie Vidal (RE). Il est intéressant de mentionner la personne de confiance d’autant que l’amendement sur le rôle du proche aidant n’a pas été adopté. Un certain nombre de personnes malades n’ont pas désigné une personne de confiance. Force est de constater que, dans le parcours d’accompagnement d’une maladie grave, la personne de confiance est souvent le proche aidant, dont chacun connaît l’importance du rôle. Nous avons l’occasion de lui donner la place qu’il mérite dans ce plan d’accompagnement.

Mme Sandrine Dogor-Such (RN). L’amendement CS706 prévoit qu’« il est rappelé au patient la possibilité de rédiger ou réviser ses directives anticipées ». Il ne faut cependant pas oublier que le médecin peut refuser de les appliquer dans certaines situations – par exemple en cas d’urgence vitale, ou lorsque ces directives lui paraissent inappropriées ou ne correspondant pas à la situation médicale.

Mme Natalia Pouzyreff (RE). Il me semble que l’on est obligé de désigner une personne de confiance lorsque l’on rédige ses directives anticipées. Cela va de pair, même s’il s’agit de deux documents séparés.

M. Paul-André Colombani (LIOT). La rédaction de l’amendement CS770, qui vient plus loin, me paraît plus adaptée. Il prévoit qu’il soit proposé au patient de rédiger ou d’actualiser ses directives anticipées, mais aussi de désigner une personne de confiance.

M. Didier Martin, rapporteur. Les directives anticipées et la désignation d’une personne de confiance sont normalement liées. Néanmoins, ces directives peuvent être acceptées dans le cas où une personne de confiance n’est pas désignée.

L’amendement CS732 de M. Gérard, dont nous discuterons par la suite, prévoit qu’il est proposé au patient de désigner une personne de confiance à l’occasion de l’élaboration ou de la révision du plan personnalisé d’accompagnement.

M. le ministre. J’émettrai également un avis favorable à l’amendement CS732 lorsqu’il sera abordé.

La commission adopte l’amendement CS706.

En conséquence, les amendements CS1845 de Mme Caroline Fiat, CS1700 de M. Jean-François Rousset ainsi que CS643 et CS644 de M. Jérôme Guedj tombent.

M. Olivier Falorni, rapporteur général. Je me réjouis de l’adoption de l’amendement de notre collègue Raphaël Gérard. Il souhaitait participer à nos travaux et il a beaucoup œuvré sur la question de la fin de vie. J’ai une pensée particulière pour lui, alors qu’il vit des moments difficiles.

Amendement CS1137 de M. Sébastien Peytavie

M. Sébastien Peytavie (Ecolo - NUPES). Cet amendement vise à s’assurer que le plan personnalisé d’accompagnement sera accessible aussi bien aux personnes en situation de handicap qu’aux personnes ne parlant pas ou peu français. Cela passe notamment par la mise à disposition de l’information dans un format facile à lire et à comprendre et par une communication alternative adaptée.

Selon une étude de France Assos Santé publiée en 2022, 56 % des usagers en situation de handicap ont manqué de supports de communication adaptés à leurs besoins et dans 40 % des cas la personne en situation de handicap n’a pas pu exprimer ses choix ou poser des questions. De plus, 77 % des personnes en situation de handicap ont dû renoncer à un soin en 2019.

M. Didier Martin, rapporteur. Les textes que nous votons doivent en effet tenir compte de la situation de toutes les personnes concernées. L’amendement est satisfait par le corpus juridique en vigueur.

Demande de retrait.

La commission rejette l’amendement.

Amendement CS992 de Mme Frédérique Meunier

Mme Frédérique Meunier (LR). Le patient est certes placé au centre du dispositif mais il est souvent seul. Il convient de dissiper le flou du texte sur la présence des aidants et des accompagnants. Mon amendement propose ainsi que le plan personnalisé d’accompagnement soit établi en lien avec ces derniers. Leur présence est en effet nécessaire car la rédaction de ce plan est un moment très délicat, qui matérialise le passage à une étape nouvelle.

M. Didier Martin, rapporteur. L’amendement est satisfait. La rédaction de l’article prévoit que le patient peut être accompagné par la personne de son choix. Demande de retrait.

M. le ministre. Avis défavorable.

M. René Pilato (LFI - NUPES). L’adoption de cet amendement conduirait à la rédaction suivante : « Ce plan est élaboré à partir des besoins et des préférences du patient en lien avec les aidants et accompagnants ». Cela n’a pas de sens. S’il s’agit de prendre en compte les préférences du patient, ce dernier ne doit pas subir d’influence. Notre groupe votera contre cet amendement.

La commission rejette l’amendement.

Amendement CS769 de M. Laurent Panifous

M. Paul-André Colombani (LIOT). Cet amendement vise à préciser que le plan personnalisé d’accompagnement tient compte de l’environnement de la personne, et notamment de son entourage. C’est un élément capital pour favoriser le maintien à domicile.

M. Didier Martin, rapporteur. Cette précision n’est pas utile. Avis défavorable.

M. le ministre. Sagesse.

La commission rejette l’amendement.

Amendement CS1138 de M. Sébastien Peytavie

M. Sébastien Peytavie (Ecolo - NUPES). Cet amendement propose de porter une attention particulière aux personnes vulnérables, dont notamment les personnes en situation de handicap mais également les personnes incarcérées.

En effet, une enquête menée en 2016 par le centre d’investigation clinique du centre hospitalier régional universitaire de Besançon fait état d’un accès limité aux antalgiques, au confort et au repos et d’un manque de formation des professionnels pour accompagner la fin de vie des personnes incarcérées. Il convient également de se préoccuper des lieux de soins qui ne sont pas accessibles aux personnes en situation de handicap.

M. Didier Martin, rapporteur. L’amendement est satisfait. Avis défavorable.

M. le ministre. Même avis. Le droit commun s’applique.

La commission rejette l’amendement.

Amendement CS181 de M. Philippe Juvin

M. Philippe Juvin (LR). La commission a précédemment adopté mon amendement CS178, qui prévoit que le plan d’accompagnement personnalisé est formalisé par écrit. Je vous propose d’aller plus loin en faisant figurer ce plan sur l’espace numérique de santé du patient.

La transmission des dossiers des patients sur cet espace numérique est l’une des conditions de la certification des établissements de santé. L’amendement permettra en outre d’améliorer la collaboration et l’information des différents acteurs chargés du suivi du patient – médecine de ville, hôpital et secteur médico-social.

M. Didier Martin, rapporteur. Sagesse.

M. le ministre. Même avis.

M. Hadrien Clouet (LFI - NUPES). Nous voterons pour cet amendement car il a en outre pour vertu de donner au patient un meilleur accès à l’information qui le concerne. La transmission du plan personnalisé d’accompagnement sur l’espace numérique de santé est donc bénéfique tant pour les soignants que pour les patients.

M. Philippe Vigier (Dem). Nous voterons également en faveur de cet amendement. Il va vraiment dans le bon sens en intégrant l’ensemble des données qui concernent le patient. Il permet la mise en réseau de tous les acteurs ainsi que la montée en puissance de l’espace numérique de santé – laquelle est d’ailleurs très forte depuis quelques mois.

Mme Natalia Pouzyreff (RE). Notre groupe votera également pour cet amendement, qui permet de partager les informations relatives au plan personnalisé d’accompagnement mais aussi et surtout d’assurer la traçabilité de ce dernier.

M. Thibault Bazin (LR). Cet amendement va dans le bon sens. Je remercie le rapporteur et le ministre pour leurs avis, qui s’apparentent à un avis favorable.

Monsieur le ministre, nous avions discuté avec vos prédécesseurs du chantier de l’amélioration du dossier médical partagé (DMP). Ce dernier est le réceptacle de très nombreux documents, mais ils ne sont pas forcément triés et sont donc en fait peu accessibles. Il convient donc d’améliorer l’organisation et l’arborescence de cet espace numérique.

Pourriez-vous nous indiquer si vous vous êtes penché sur ce point et où en est ce chantier ?

M. le ministre. L’outil numérique Mon espace santé marche très bien et il a déjà été activé par 17 % de la population En quelques mois nous avons obtenu beaucoup plus de résultats qu’avec le DMP mis en place il y a des années. Le déploiement de l’espace numérique de santé a atteint un très bon rythme. Les patients y ont renseigné 241 000 directives anticipées et ont désigné 341 000 personnes de confiance. Ces données montrent que les Français s’approprient assez rapidement cet outil.

La commission adopte l’amendement.

Amendement CS772 de M. Laurent Panifous

M. Paul-André Colombani (LIOT). Cet amendement prévoit de confier à un professionnel de santé un rôle de référent dans la formalisation du plan personnalisé d’accompagnement.

Il aura pour fonction de formaliser le plan, avec le patient et son entourage, et de l’actualiser, en coordination avec les acteurs et professionnels de santé impliqués dans le parcours de soin ainsi qu’avec ceux chargés des soins palliatifs et d’accompagnement.

Cet amendement s’inspire de la mesure 2 du rapport du professeur Chauvin, qui préfigurait la stratégie décennale sur les soins palliatifs.

M. Didier Martin, rapporteur. Il faut laisser aux équipes de professionnels de santé une latitude en matière d’organisation. Dans les faits, c’est le médecin traitant ou le spécialiste de la pathologie concernée qui endossera le plus souvent le rôle de référent.

Demande de retrait.

M. le ministre. Nos débats ont mis en évidence l’intérêt de l’équipe pluridisciplinaire. L’amendement risque de rigidifier le dispositif et de nous éloigner de la pluridisciplinarité.

Avis défavorable.

M. Philippe Juvin (LR). Ce que propose l’amendement est plutôt intéressant.

Vous avez raison, monsieur le ministre : il est indispensable que la décision soit prise dans un cadre pluridisciplinaire. C’est d’ailleurs ce qui est pratiqué depuis des années. Mais les patients nous disent qu’une fois que la décision a été prise, ils ne savent plus vers qui se tourner. Il faut bien distinguer le rôle de l’interlocuteur de celui de l’équipe, à laquelle revient la décision.

Prévoir un référent est logique et répond à un besoin de transparence vis-à-vis du patient.

M. Charles de Courson (LIOT). Il faut se mettre à la place du patient, qui a besoin d’avoir un interlocuteur une fois que la décision a été prise de manière collégiale. L’amendement – que j’ai cosigné – va dans le bon sens et ne remet pas en question la collégialité.

La commission rejette l’amendement.

Puis elle adopte l’amendement rédactionnel CS1921 de M. Didier Martin.

Amendement CS1379 de Mme Maud Petit

Mme Maud Petit (Dem). Cet amendement rédactionnel précise que le plan personnalisé porte également sur l’accompagnement. Il est utile de le mentionner clairement.

M. Didier Martin, rapporteur. Avis défavorable.

M. le ministre. L’amendement est satisfait tant par la rédaction de l’article que par son esprit. Avis défavorable.

L’amendement est retiré.

La commission adopte l’amendement rédactionnel CS1922 de M. Didier Martin.

Amendement CS449 de M. Yannick Neuder et sous-amendement CS1988 de M. René Pilato

M. Thibault Bazin (LR). Cet amendement précise que le volet relatif à la prise en charge de la douleur doit concerner les trois types de douleur : physique, psychique et psychologique.

M. Hadrien Clouet (LFI - NUPES). L’amendement est très intéressant, mais nous proposons par notre sous-amendement CD1988 d’en retirer le terme « psychique », d’abord parce qu’il est un peu nébuleux et rarement employé par les soignants, ensuite par cohérence avec la suite du texte, d’ailleurs citée dans l’exposé sommaire, qui parle de « souffrance physique ou psychologique ».

M. Didier Martin, rapporteur. Défavorable à l’amendement, qui alourdit la rédaction en apportant une précision non nécessaire à ce stade, comme au sous-amendement.

M. le ministre. Même avis. Nous sommes tous soucieux d’éviter les lois bavardes. L’amendement n’apporte rien.

La commission rejette successivement le sous-amendement et l’amendement.

Amendement CS774 de M. Paul-André Colombani

M. Paul-André Colombani (LIOT). Suggéré par l’association Être-là, il vise à informer les personnes atteintes d’une affection grave de la possibilité de bénéficier d’un accompagnement par des bénévoles dans le cadre du plan personnalisé d’accompagnement.

Suivant l’avis du rapporteur, la commission rejette l’amendement.

Amendements CS770 de M. Laurent Panifous et CS1329 de M. Christophe Marion

M. Charles de Courson (LIOT). Notre amendement CS770 prévoit que, lors des échanges concourant à l’élaboration du plan personnalisé d’accompagnement, le professionnel de santé propose au patient de rédiger ou d’actualiser ses directives anticipées et de désigner une personne de confiance.

Les travaux d’évaluation de la loi Claeys-Leonetti ont montré que le recours aux directives anticipées est encore très insuffisant : selon une enquête de 2022, seuls 18 % des répondants connaissent leur existence ; moins de 8 % ont rédigé des directives anticipées ; 98 000 personnes les ont renseignées dans leur dossier médical partagé. La notion de personne de confiance semble mieux connue, mais une confusion existe parfois avec la personne de contact.

Si l’on veut développer la culture palliative et l’information des patients sur leurs droits, le cadre de l’élaboration du plan personnalisé paraît être un moment privilégié d’échanges avec le patient sur ces sujets.

En mentionnant et la personne de confiance et les directives anticipées, cet amendement aurait l’intérêt d’intégrer l’apport tant de l’amendement CS1845 de Mme Fiat que de l’amendement CS706 de M. Gérard : il est plus complet que celui-ci, que nous avons adopté.

M. Christophe Marion (RE). Aux termes de mon amendement, le plan personnalisé d’accompagnement du patient prend en compte ses directives anticipées ou, si elles n’existent pas, est l’occasion d’informer le patient de son droit de les rédiger.

Dès lors que ce plan a pour objectif d’anticiper l’accompagnement du malade, il évoque nécessairement une partie des directives anticipées. L’article 4 du projet de loi prévoit d’ailleurs que le patient peut annexer le plan personnalisé d’accompagnement à ses directives anticipées, ce qui confirme l’imbrication de ces deux textes et la nécessité qu’ils s’articulent avec cohérence.

La précision apportée par l’amendement vise à garantir que le plan personnalisé d’accompagnement sera l’occasion pour le patient de relire ses directives anticipées, de les actualiser si besoin ou de les écrire s’il ne l’avait pas fait.

M. Didier Martin, rapporteur. L’amendement CS770 est redondant par rapport à l’amendement CS706, que nous avons adopté. L’amendement CS732 de M. Gérard nous permettra de revenir à la question de la personne de confiance. Avis défavorable.

Demande de retrait de l’amendement CS1329.

M. le ministre. Même avis.

Mme Élise Leboucher (LFI - NUPES). Nous préférons l’amendement CS1329, plus clair et qui, à la différence de l’amendement CS770, ne limite pas au stade de l’élaboration du plan la nécessité de prendre en compte les directives anticipées.

Mme Emeline K/Bidi (GDR - NUPES). Je suis défavorable à la rédaction de l’amendement CS770. Le plan personnalisé d’accompagnement étant censé intervenir dès l’annonce de l’affection grave, cette rédaction implique que, dès ce stade, on va parler à la personne de directives anticipées et de personne de confiance. Il est certes nécessaire de mieux informer de l’existence de ces dispositifs mal connus, mais, en l’occurrence, le moment me paraît mal choisi et la démarche trop brutale.

M. Charles de Courson (LIOT). Nous voulions que soient mentionnées tant les directives anticipées que la personne de confiance. Je retire donc l’amendement au profit des deux amendements de M. Gérard, celui précédemment adopté et celui que l’on nous annonce.

L’amendement CS770 est retiré.

La commission adopte l’amendement CS1329.

Amendement CS1140 de M. Sébastien Peytavie

M. Sébastien Peytavie (Ecolo - NUPES). À l’heure où les Français vieillissent et où une grande partie d’entre eux veut vieillir et mourir à domicile, la présence des aidants est indispensable. Ils sont quelque 9,3 millions, dont 500 000 mineurs. Il va vraiment falloir réfléchir à leur statut ; le retard en la matière est considérable.

Nous proposons que la définition du plan personnalisé d’accompagnement soit l’occasion d’informer les aidants de leurs droits – au répit, au bénéfice de l’allocation personnalisée d’autonomie, à des congés et allocations financières, à un soutien psychologique.

M. Didier Martin, rapporteur. Avis défavorable. Le plan personnalisé ne sera pas réservé aux personnes dont le pronostic vital est engagé.

M. le ministre. Avis défavorable.

M. René Pilato (LFI - NUPES). Nous soutenons l’amendement. Dans une situation aussi difficile, le fait que tout le monde bénéficie du même niveau d’information évite interprétations et malentendus.

La commission adopte l’amendement.

Amendements identiques CS578 de Mme Christine Loir, CS909 de M. Philippe Juvin et CS989 de M. Thibault Bazin

Mme Christine Loir (RN). L’article 3 instaure, avec la participation des patients, une démarche de planification anticipée de leurs besoins. Le plan personnalisé d’accompagnement a vocation à évoluer pour tenir compte du développement de la maladie du patient et adapter la prise en charge.

Il semble nécessaire de préciser dans cet article que ce plan personnalisé ne se limite pas à la prise en charge hospitalière ou ambulatoire du patient, mais s’applique à ses besoins quel que soit son lieu de vie et de soins, donc tout particulièrement à son domicile.

M. Philippe Juvin (LR). Une des avancées de la loi pourrait être de contribuer à abattre les murs qui séparent médecine de ville et médecine hospitalière. Les réunions de concertation pluridisciplinaire concernent surtout l’hôpital. Puisque l’on introduit ici une nouveauté, allons jusqu’au bout de l’exercice et rendons la prise en charge transversale au lieu de la limiter à l’hôpital.

M. Thibault Bazin (LR). L’évaluation de la loi actuelle, notamment en ce qui concerne le déploiement des soins palliatifs, a montré que l’accompagnement global à domicile est un vrai défi.

M. Didier Martin, rapporteur. Sagesse.

M. le ministre. Je considérais que l’expression qui figure dans le texte, « les professionnels qui interviennent auprès du patient », englobait naturellement ceux qui interviennent à domicile. Néanmoins, la rédaction proposée ne me dérange pas.

Sagesse.

M. Patrick Hetzel (LR). Un avis favorable eût été encore préférable !

Beaucoup de prestataires de santé à domicile appartenant à une association nous ont alertés : cette question suscite des attentes. Une mention explicite du domicile a donc du sens.

La commission adopte les amendements.

Puis elle adopte l’amendement rédactionnel CS1923 de M. Didier Martin.

Amendements CS1752 et 1753 de Mme Anne Brugnera, CS771 de M. Laurent Panifous, CS1647 de Mme Anne Bergantz, CS1910 de Mme Caroline Fiat, CS1768 de M. Cyrille Isaac-Sibille, CS1801 de M. François Gernigon et CS1062 de Mme Sandrine Rousseau (discussion commune)

Mme Cécile Rilhac (RE). L’amendement CS1752 permet d’intégrer dans le plan personnalisé d’accompagnement les directives anticipées et la désignation de la personne de confiance.

L’amendement CS1753 prévoit que le plan est révisé à chaque évolution notable de la maladie. Ce serait l’occasion de réaffirmer les directives anticipées ou de les annuler.

M. Charles de Courson (LIOT). L’amendement CS771 permet simplement de bien prévoir l’actualisation du plan.

L’amendement CS1647 est retiré.

Mme Élise Leboucher (LFI - NUPES). L’amendement CS1910 vise à intégrer les dispositifs de la personne de confiance et des directives anticipées dans le cadre du plan personnalisé d’accompagnement.

Étant donné le rôle de la personne de confiance, il est essentiel que le texte de loi précise clairement la possibilité pour la personne malade d’être accompagnée par sa personne de confiance au moment de la création du plan personnalisé d’accompagnement. Ce plan devrait également tenir compte des directives anticipées, qu’elles existent déjà ou qu’elles soient rédigées lors des échanges prévus par l’article. Bien que la rédaction de ces directives ne soit pas obligatoire, le plan personnalisé d’accompagnement offre un support pour leur création ; il permet de mieux anticiper les volontés de la personne malade et de rendre les directives anticipées plus détaillées et compréhensibles en tenant compte de la spécificité du patient.

M. Cyrille Isaac-Sibille (Dem). En la matière, l’important n’est pas de proposer ou d’obliger, mais d’informer le patient de ce qu’il peut faire. Ensuite, chacun reste libre de le faire ou non. Tel est le sens de mon amendement.

M. François Gernigon (HOR). Notre amendement prévoit qu’à l’annonce d’une maladie grave ou ultérieurement, lors d’une consultation, selon l’appréciation du médecin, ce dernier ait une discussion anticipée avec le patient dans l’optique de l’aider et de le rassurer quant à la complétion éventuelle de ses directives anticipées, suivant l’évolution de la maladie, et d’évoquer ses souhaits en matière de prise en charge sanitaire, psychologique, sociale, médico-sociale et de prise en charge de la douleur.

Mme Julie Laernoes (Ecolo - NUPES). Dans l’amendement CS1062, il s’agit de proposer au patient un accompagnement pour la rédaction des directives anticipées. Celles-ci sont rares et, quand elles sont librement rédigées, risquent de l’être d’une manière qui ne permet pas au corps médical de les prendre en compte.

M. Didier Martin, rapporteur. Tous ces amendements sont intéressants, mais un peu répétitifs par rapport à ceux que nous avons déjà adoptés sur ces sujets. Avis défavorable.

M. le ministre. Même avis.

Mme Elsa Faucillon (GDR - NUPES). Monsieur le rapporteur, c’est justement parce que des amendements sont venus préciser ce que nous souhaitons indiquer dans le texte s’agissant des directives anticipées qu’il importe de prévoir que le patient sera accompagné dans la rédaction de ces dernières. En la matière, nous avons besoin de passer d’une culture du secret, de la peur et du dernier moment à une gestion beaucoup plus fluide de cette question, qui n’attende pas nécessairement l’annonce d’une maladie – même si cette dernière est l’occasion de réviser les directives. La rédaction des directives anticipées est encore moins simple que le don d’organes. Pour aller vers ce changement de culture, un accompagnement est requis à cette étape.

M. Emmanuel Fernandes (LFI - NUPES). Certains des amendements en discussion ne tiennent pas compte du droit de ne pas rédiger de directives anticipées. L’amendement CS771 tend à imposer une obligation d’actualisation et une périodicité qui n’apportent rien au texte, lequel prévoit déjà une actualisation au besoin. C’est parce qu’il souhaite privilégier la liberté de choix que mon groupe défend l’amendement CS1910, qui insiste sur l’accompagnement du patient dans la rédaction.

M. Jérôme Guedj (SOC). Nous essayons de faire de la légistique fine ; je me demande donc comment ces amendements s’articulent avec l’article 4. Aux termes de ce dernier, « la personne qui bénéficie d’un plan personnalisé d’accompagnement [...] peut l’annexer à ses directives anticipées ». Autrement dit, il s’agit d’une simple possibilité, alors qu’il est prévu ici que le plan comprend automatiquement les directives anticipées si elles existent.

La commission rejette successivement les amendements.

Amendement CS732 de M. Raphaël Gérard

M. Joël Giraud (RE). L’amendement tend à rappeler qu’à l’occasion de l’élaboration ou la révision du plan personnel d’accompagnement, il convient de proposer au patient de désigner une personne de confiance qui sera consultée dans le cas où il serait hors d’état d’exprimer sa volonté.

Suivant l’avis du rapporteur, la commission adopte l’amendement.

Amendement CS773 de M. Paul-André Colombani, amendement CS1139 de M. Sébastien Peytavie et sous-amendement CS1989 de M. Hadrien Clouet (discussion commune)

M. Paul-André Colombani (LIOT). Notre amendement vise à prévoir un volet renforcé destiné aux proches aidants lorsqu’une prise en charge à domicile est envisagée.

Dans ce cas, le plan personnalisé d’accompagnement doit comporter une évaluation des conditions et de l’environnement de la personne ainsi que des besoins de son entourage, afin de pouvoir adapter la prise en charge le cas échéant. Il doit aussi permettre d’informer les patients et leurs aidants de leurs droits et des mesures à leur disposition – solutions de répit, maisons d’accompagnement, associations de bénévoles, congés de proches aidants, etc.

M. Sébastien Peytavie (Ecolo - NUPES). Il s’agit pour nous de garantir que le plan d’accompagnement personnalisé anticipe la faisabilité matérielle et humaine d’une hospitalisation à domicile.

Malgré les avancées en matière de soins palliatifs, l’hospitalisation à domicile se heurte encore à plusieurs difficultés qui peuvent empêcher les personnes qui le souhaitent d’y recourir. La capacité à choisir son mode d’hospitalisation et son lieu de fin de vie est notamment très entravée par la persistance des déserts médicaux et par le manque de personnel.

Si le plan personnalisé d’accompagnement va dans le sens de l’anticipation des besoins relatifs à la fin de vie, son application et son appropriation ne seront que partielles si l’on ne s’assure pas de la possibilité matérielle et humaine d’effectuer ses propres choix en la matière.

Il convient ainsi que le ou la professionnel ou professionnelle de santé vérifie la présence de proches ou de bénévoles aptes à assurer le maintien à domicile, la disponibilité d’équipes de proximité et d’un accès aux dispositifs sociaux et médicaux adaptés, conformément à l’une des propositions de la Convention citoyenne sur la fin de vie, soutenue par 91 % de ses membres.

M. Léo Walter (LFI - NUPES). Le sous-amendement CS1989 est sémantique ; il a pour but de rendre l’amendement applicable. M. Peytavie a parfaitement résumé les difficultés qui peuvent s’opposer à une hospitalisation à domicile, mais il nous semble que la formulation de l’amendement n’est pas tout à fait adéquate : il faudrait indiquer non que le plan « s’assure de la faisabilité » de l’hospitalisation à domicile, mais qu’il en « comporte l’évaluation ».

Si nous privilégions l’amendement CS1139, c’est qu’il est plus centré sur le patient – ce qui est essentiel – que le CS773.

M. Didier Martin, rapporteur. Les deux amendements sont satisfaits. Demande de retrait ; à défaut, avis défavorable.

M. le ministre. Même avis.

M. Pierre Dharréville (GDR - NUPES). Nous devrions nous inquiéter de la charge que nous faisons reposer sur les aidants et aidantes. Plutôt que de l’alourdir, nous avons besoin, a fortiori dans les moments dont nous parlons, de professionnels, de protection sociale et de services publics. L’organisation des soins et de l’accompagnement repose beaucoup trop sur une solidarité familiale aléatoire, terrain d’inégalités sociales. Ce système ne peut pas durer. Laissons les aidants à leur place et garantissons l’accompagnement professionnel auquel chacun doit avoir droit.

M. Hadrien Clouet (LFI - NUPES). Je suis étonné que tant d’amendements soient déclarés satisfaits. Où la demande d’évaluation de l’environnement du patient, de ses besoins et de ses droits, des conditions d’exercice des soignants est-elle satisfaite ? Si vous voulez la satisfaire, il faut que vous le fassiez quelque part ; si vous ne donnez cette réponse que pour que la discussion s’arrête, c’est frustrant, voire irrespectueux pour celles et ceux qui regardent nos débats. En quoi, concrètement, ces amendements sont-ils satisfaits ?

M. Paul-André Colombani (LIOT). La précision apportée par les amendements est importante. La possibilité de bénéficier de soins à domicile dépend de nombreux facteurs – la dotation du territoire en professionnels de santé, leur formation...

La commission rejette successivement l’amendement CS773, le sous-amendement CS1989 et l’amendement CS1139.

Amendements CS1063 et CS1064 de Mme Sandrine Rousseau

Mme Julie Laernoes (Ecolo - NUPES). L’amendement CS1063 est partiellement satisfait par l’adoption de celui de M. Juvin qui prévoit l’intégration du plan personnalisé d’accompagnement dans le dossier médical. Il lui ajoute cependant un élément : l’aide dont le patient bénéficierait pour accéder à ce dernier. Il s’agit de lutter contre la fracture numérique.

Quant à l’amendement CS1064, il complète le même amendement Juvin en proposant uniquement cette aide.

M. Didier Martin, rapporteur. Demande de retrait de ces amendements en raison de l’adoption de l’amendement CS181 de M. Juvin.

M. le ministre. Même avis, pour les mêmes raisons.

Mme Julie Laernoes (Ecolo - NUPES). Je retire le premier, mais je maintiens le second, car il complète l’amendement Juvin précité. L’accessibilité et la traçabilité qu’il assurerait me semblent essentielles à l’effectivité des droits du patient.

L’amendement CS1063 est retiré.

La commission rejette l’amendement CS1064.

Amendement CS1119 de Mme Natalia Pouzyreff

Mme Natalia Pouzyreff (RE). Il est essentiel d’assurer la traçabilité du plan personnalisé d’accompagnement pour garantir son intégrité et sa mise à jour. À cette fin, il est nécessaire de disposer d’un protocole d’information numérique accessible en temps réel à toute l’équipe de soignants qui entoure le patient. Il a été mentionné pendant les auditions que le dossier médical partagé n’était pas toujours l’outil informatique adéquat pour cela.

M. Didier Martin, rapporteur. Ces informations seront dans le dossier numérique. Demande de retrait.

M. le ministre. L’amendement me semble satisfait par le vote du CS181. Demande de retrait ; à défaut, sagesse.

La commission rejette l’amendement.

Puis elle adopte l’article 3 modifié.

La réunion, suspendue à onze heures quinze, est reprise à onze heures vingt.

Article 4 : Renforcement de l’utilisation et de l’accessibilité des directives anticipées

Amendement CS1849 de Mme Caroline Fiat

Mme Caroline Fiat (LFI - NUPES). Il convient d’établir un guide destiné aux personnes de confiance, afin de leur garantir une meilleure connaissance de leur rôle et de ses implications.

Le rapport de la mission d’évaluation de la loi « Claeys-Leonetti », que j’ai présenté avec M. Martin, soulignait déjà que le dispositif des personnes de confiance n’était pas assez utilisé. Selon un sondage BVA, seuls 42 % des répondants le connaissent. Les patients et les personnes de confiance qu’ils ont désignées confondent en outre fréquemment personne de confiance et personne contact à prévenir en cas d’urgence.

M. Didier Martin, rapporteur. Avis favorable.

M. le ministre. Demande de retrait ; à défaut, avis défavorable.

La commission adopte l’amendement.

Amendement CS1407 de Mme Elsa Faucillon

Mme Elsa Faucillon (GDR - NUPES). Il faut diversifier les supports possibles pour les directives anticipées, afin de diffuser ce dispositif et d’en garantir l’accès aux personnes pour qui la lecture ou l’écriture sont compliquées.

M. Didier Martin, rapporteur. Avis défavorable.

M. le ministre. Défavorable.

Mme Danielle Simonnet (LFI - NUPES). Ces avis sont un peu courts. Puisque nous souhaitons démocratiser le recours aux directives anticipées, il faut renforcer l’information les concernant. Certains, parce qu’ils peinent à écrire, s’autocensurent. L’amendement vise à y remédier, en diversifiant les supports et en permettant de recourir à un format audiovisuel, par exemple. Chacun se sentirait ainsi légitime, reconnu.

M. Pierre Dharréville (GDR - NUPES). Cet amendement améliorerait l’accès aux directives anticipées. Pourquoi ces avis défavorables ?

La commission adopte l’amendement.

Amendement CS993 de Mme Frédérique Meunier et sous-amendement CS1990 de Mme Élise Leboucher

Mme Frédérique Meunier (LR). Pensons au cas des personnes qui, après avoir formulé des directives anticipées, ne sont plus en mesure d’exprimer leur volonté. L’amendement vise à rassurer ceux qui pourraient être concernés, en garantissant que leur choix en matière d’accompagnement pour une aide à mourir sera transmis à leurs proches et aux professionnels de santé, afin qu’il soit respecté.

Mme Élise Leboucher (LFI - NUPES). Le sous-amendement vise à clarifier la rédaction. Puisque la notion d’absence de « pleine conscience » est floue, dépourvue de valeur juridique, il faut lui substituer celle de perte de « conscience [...] irréversible ». Votre texte ne permet pas de préciser dans les directives anticipées le choix en matière d’aide à mourir dans de tels cas, alors que cela devrait être possible.

M. Didier Martin, rapporteur. Avis défavorable sur l’amendement et le sous-amendement. Il est déjà possible de formuler une demande d’aide à mourir dans les directives anticipées, mais nous ne comptons pas rendre cette demande effective. En effet, en l’état, le texte prévoit que l’accès à l’aide à mourir sera subordonné à l’expression continue de la volonté de la personne, tout au long de la procédure, jusqu’à l’administration de la substance létale.

M. le ministre. Avis défavorable.

Mme Justine Gruet (LR). Je m’étonne que vous abordiez l’aide active à mourir au titre I, alors que cette notion ne devait être traitée que dans le titre II.

En outre, ne cherche-t-on pas à reprendre des dispositions de la loi Claeys-Leonetti ? Au lieu de se faire plaisir en reprenant ce texte, interrogeons-nous sur les raisons du faible recours aux directives anticipées telles qu’elles y sont définies, et tirons-en les conséquences pour remédier au problème.

M. Hadrien Clouet (LFI - NUPES). Nous n’abordons pas ce sujet pour le plaisir. Il ne s’agit pas ici de savoir si les individus visés peuvent ou non exprimer leur volonté, mais quelle norme s’applique quand ils ne sont pas en mesure de le faire. Soit nous faisons comme s’ils n’avaient pas d’opinion, option que je rejette ; soit nous leur attribuons la dernière opinion qu’ils ont exprimée, ce qui semble logique et cohérent. L’amendement le permettrait.

Quant au sous-amendement, il en clarifierait la rédaction, l’expression « pleine conscience » ne faisant pas l’objet d’une définition juridique exacte.

M. Stéphane Delautrette (SOC). Les directives anticipées permettent actuellement d’exprimer de manière anticipée la volonté de renoncer à un traitement. Grâce au présent texte, elles devraient en outre permettre de demander le recours à l’aide à mourir dans certaines situations. Sinon, quel sera l’intérêt de recourir à ce dispositif, qui reste trop peu utilisé ? Nous y reviendrons au titre II.

M. Philippe Vigier (Dem). Nous souhaitons tous la généralisation des directives anticipées. Celles-ci doivent permettre à chacun de choisir son sort, au cas où il serait frappé d’une maladie incurable et perdrait sa lucidité. C’est une question de respect de la continuité de la pensée et de respect des droits du malade, auxquels je suis attaché. Je suis donc favorable à cet amendement.

Mme Monique Iborra (RE). Si le recours aux directives anticipées est si peu fréquent, c’est faute de volonté politique de les promouvoir et parce que les médecins n’étaient pas convaincus par ce dispositif de la loi Claeys-Leonetti, au moment de son élaboration – je le sais parce que j’étais présente.

Si nous rendons les directives anticipées d’un individu caduques dès lors qu’il cesse de pouvoir s’exprimer, il faudra s’interroger sur l’utilité du dispositif. Nous le ferons au titre II.

M. Gilles Le Gendre (RE). Les directives anticipées apparaissent comme le fil d’Ariane de ce texte. Elles ont été évoquées à l’article 3 ; elles font l’objet de l’article 4. J’espère que nous pourrons en débattre au titre II, en dépit des incidents de procédure que nous avons tous déploré, hier.

Je suis favorable à l’amendement, car les directives anticipées doivent pouvoir inclure le souhait, formulé par un individu pleinement lucide, de recourir à l’aide à mourir dans certains cas. Toutefois, je m’étonne que nous anticipions, avec ce débat, le titre II.

Par ailleurs, je suis surpris : des amendements déposés au titre II ont été déclarés irrecevable au titre de l’article 40 de la Constitution alors qu’ils étaient très similaires à celui-ci. Peut-être serai-je taxé de mauvais esprits. J’espère que nous surmonterons cette difficulté.

M. Charles de Courson (LIOT). Quelle norme doit primer, au cas où un individu ayant perdu la faculté de s’exprimer a formulé des directives anticipées cinq ou dix ans plus tôt, mais a également nommé une personne de confiance ? Si, selon moi, ce doit être la volonté de la personne de confiance, j’aimerais savoir ce que les signataires de l’amendement prévoient en la matière, sachant que le titre II établira une sorte de date de péremption des directives anticipées.

Mme Christine Pires Beaune (SOC). Les directives anticipées ne valent malheureusement comme fil d’Ariane qu’au titre Ier. Elles ne sont même pas mentionnées au titre II, qui concerne l’aide active à mourir. C’est un problème majeur que nous aurons à trancher. Si je soutiens cet amendement, il ne vaut donc pas solde de tout compte.

M. Thibault Bazin (LR). J’ai discuté avec des professionnels de santé qui accompagnent les patients sur le terrain. Selon eux, notamment dans les cas où une maladie grave est annoncée, il conviendrait de développer, plutôt que les directives anticipées, des « discussions anticipées », car les demandes évoluent dans le temps. Je sais que la proposition énerve ; elle émane néanmoins du terrain.

Mme Emeline K/Bidi (GDR - NUPES). Nous fixerons les conditions de recours à l’aide active à mourir plus tard, lors de l’examen du titre II.

Pour l’heure, nous traitons des directives anticipées. Par principe, celles-ci permettent à chacun de réfléchir à la conduite à tenir, au cas où il n’aurait plus les moyens de s’exprimer à la fin sa vie. Si nous interdisons d’intégrer à ces directives le choix de l’aide active à mourir – dont le contenu reste à déterminer –, nous les vidons de leur substance. Elles sont déjà trop peu connues et utilisées ; elles le seraient encore moins.

M. Didier Martin, rapporteur. Nous abordons un débat essentiel du titre II, sur le caractère opposable des directives anticipées concernant l’aide à mourir.

Selon le Gouvernement, comme l’a répété notamment la ministre de la santé, il est essentiel qu’un patient ne puisse bénéficier de l’aide à mourir que s’il en réitère la demande et dispose pleinement de sa capacité de discernement.

Cet amendement ne prévoit pas de délai de validité des directives anticipées. Comment s’appuyer sur des directives déposées plusieurs années plus tôt pour décider d’un acte aussi important que l’aide à mourir ?

La loi Claeys-Leonetti permet déjà de demander dans les directives anticipées le maintien d’une sédation profonde et continue jusqu’au décès et prévoit que la décision d’appliquer ou non cette demande a lieu après une procédure collégiale impliquant le témoignage de la personne de confiance. À titre personnel, j’estime qu’il faut maintenir cette contrainte. Je maintiens mon avis défavorable.

M. le ministre. Je souscris au propos du rapporteur. Veillons à l’équilibre du texte. Nous aurons l’occasion de débattre de ces questions au titre II.

La commission adopte successivement le sous-amendement et l’amendement.

Puis, suivant l’avis du rapporteur, elle rejette l’amendement CS28 de M. Thibault Bazin.

Elle adopte ensuite l’amendement CS1919 rédactionnel de M. Didier Martin.

Amendements identiques CS1065 de Mme Sandrine Rousseau et CS1912 de M. Philippe Vigier

Mme Julie Laernoes (Ecolo - NUPES). Le présent texte prévoit l’annexion du plan personnalisé d’accompagnement aux directives anticipées uniquement à titre de possibilité. L’amendement CS1065 vise à la rendre obligatoire.

M. Philippe Vigier (Dem). Le rapport de la mission d’évaluation de la loi « Claeys-Leonetti » mentionne les directives anticipées comme l’un des points faibles de ce texte. Les patients et le corps médical ne se les sont pas appropriées. Pour donner de la force à ces directives, il faut y annexer obligatoirement un plan personnalisé d’accompagnement, dans le respect des droits des malades. La communauté médicale doit également être embarquée dans cette logique.

M. Didier Martin, rapporteur. Avis de sagesse.

La commission adopte les amendements.

Amendement CS1846 de Mme Caroline Fiat

Mme Caroline Fiat (LFI - NUPES). Pour s’assurer que chacun pourra effectivement accéder aux directives anticipées, il faut compléter l’article L. 1111-11 du code de la santé publique, en précisant que le modèle de directives anticipées est « accessible aux personnes en situation de handicap visuel ou auditif » et disponible sous une forme facile à lire et à comprendre.

Force est de constater que la loi prévoyant l’accessibilité du contenu des sites gouvernementaux n’est pas respectée. Il est par exemple difficile d’accéder directement aux documents sous forme physique, notamment en braille. Trop de documents restent inadaptés aux personnes malvoyantes.

M. Didier Martin, rapporteur. Une version des directives anticipées en français facile à lire et à comprendre est déjà disponible sur le site du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, qui les diffuse lors de séances de sensibilisation et de formation des professionnels de la santé et du médico-social du secteur public.

Votre amendement étant satisfait, demande de retrait.

M. le ministre. Même avis.

M. Hadrien Clouet (LFI - NUPES). Tout à l’heure, après nous être accordés sur le manque d’accessibilité des formats de directives anticipées actuellement disponibles, nous avons adopté l’amendement CS1407 de Mme Faucillon, qui permettra notamment de formuler des directives anticipées sous un format audiovisuel.

L’adoption du présent amendement serait la conséquence logique et souhaitable de ce vote. Le site service-public.fr et celui du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie ne prévoient que des formulaires Cerfa, au format PDF, alors que tout le monde n’est pas en mesure de les télécharger, de les comprendre et de les compléter.

Nous devons lever les difficultés d’accès liées aux handicaps visuels ou auditifs, ainsi qu’à la mauvaise compréhension de la langue administrative. À défaut, les directives anticipées ne seront pas un droit, mais resteront le privilège de ceux qui maîtrisent celle-ci.

Mme Emeline K/Bidi (GDR - NUPES). Nous avons la responsabilité d’améliorer l’accès aux documents pour les personnes malvoyantes, notamment. Seules 20 % de celles-ci environ maîtrisent le braille, car le nombre de documents disponible dans cette écriture est si faible que pour beaucoup de malvoyants, il n’est pas intéressant de l’apprendre.

Fournissons un effort d’accessibilité, au moins dans un domaine aussi fondamental que la santé et les directives anticipées.

M. René Pilato (LFI - NUPES). Il est déjà demandé aux candidats aux différentes élections de fournir une version facile à lire et à comprendre de leur profession de foi. Continuons dans ce sens.

Mme Geneviève Darrieussecq (Dem). Dans la continuité de l’amendement relatif à l’accessibilité de la documentation que nous avons discuté hier, nous pouvons adopter celui-ci, même si nous risquons d’alourdir inutilement la rédaction. En effet, je rappelle que le Gouvernement est tenu d’assurer l’accessibilité totale des sites internet publics d’ici à l’année 2026, au plus tard.

La commission rejette l’amendement.

Amendement CS1338 de M. Gilles Le Gendre

M. Gilles Le Gendre (RE). Le présent amendement s’inscrit dans l’objectif de promotion des directives anticipées affiché à cet article. À compter de la majorité des assurés, la caisse d’assurance maladie de leur département les informerait, par voie électronique ou postale, tous les trois ans, des dispositions en vigueur relatives à la fin de vie et de la possibilité de rédiger des directives anticipées ou de les actualiser. Les caisses d’assurance maladie exercent déjà des compétences similaires d’information, notamment pour tous les examens liés à la prévention.

M. Didier Martin, rapporteur. Avis défavorable.

Le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie est déjà chargé de la mission – importante – d’informer nos concitoyens sur les directives anticipées et les soins palliatifs. L’article 4 du présent texte prévoit en outre une information régulière de la part de l’assurance maladie, dès lors qu’une personne a enregistré ses directives anticipées dans son dossier médical partagé. Enfin, les campagnes de communication électronique de l’assurance maladie peuvent contribuer à rappeler la possibilité et l’intérêt de remplir ses directives anticipées.

M. le ministre. Avis défavorable.

M. Patrick Hetzel (LR). Nous sommes étonnés que cet amendement n’ait pas été déclaré irrecevable au titre de l’article 40 de la Constitution. Par ailleurs, le rôle de l’assurance maladie est de permettre à nos concitoyens de recevoir les soins nécessaires et d’apaiser leur douleur. Ne la faisons pas glisser dans la promotion du suicide assisté et de l’euthanasie souhaitée par la majorité. Nos concitoyens doivent connaître votre projet de dévoiement, de changement radical de paradigme. Assumez-le !

Mme Caroline Fiat (LFI - NUPES). Je réfute l’intervention de M. Hetzel, qui montre la méconnaissance dont souffrent les directives anticipées. En effet, dans ces documents, nos concitoyens peuvent formuler leur souhait de mourir tranquillement, naturellement, de ne pas bénéficier des dispositifs de la loi Claeys-Leonetti ou de l’aide à mourir.

Mme Annie Vidal (RE). Les directives anticipées servent à exprimer sa volonté, quelle qu’elle soit, et il n’est pas nécessaire d’être atteint d’une maladie grave ou incurable pour les formuler. Comme d’autres, j’ai déposé les miennes alors que mon pronostic vital n’est pas engagé.

Actuellement, ceux de nos concitoyens dont les directives anticipées sont enregistrées dans le dossier médical partagé sont invités tous les trois ans à se prononcer soit pour les confirmer, soit pour les infirmer soit pour les réviser. Le présent amendement me semble donc cohérent avec le droit en vigueur. Il permettrait en outre d’informer ceux qui rencontrent des difficultés d’accès à l’informatique, en passant par la voie postale. Ainsi, l’ensemble des personnes ayant formulé des directives anticipées ou susceptibles de le faire seraient couvertes. Je le voterai.

M. Philippe Vigier (Dem). Monsieur Hetzel, je suis surpris par vos propos. Vous êtes heureux, j’imagine, d’être informé par l’assurance maladie des dépistages dont vous êtes susceptible de bénéficier, à votre âge. Pour diminuer le nombre de soins curatifs, nous devons privilégier une approche préventive. Qui s’en chargera mieux que l’assurance maladie, qui entretient un lien direct avec chaque patient et leur écrit régulièrement ?

Alors que vous êtes habituellement d’une si grande honnêteté intellectuelle, vous dévoyez le sens de l’amendement, avec un très mauvais argument.

Mme Danielle Simonnet (LFI - NUPES). Premièrement, l’assurance maladie informe déjà utilement nos concitoyens en matière de dépistage. Il faut qu’elle puisse le faire en matière de directives anticipées, si nous souhaitons que celles-ci soient mieux connues.

Deuxièmement, Caroline Fiat a rappelé à juste titre que l’on peut très bien, dans ses directives anticipées, exprimer sa volonté de ne pas faire usage de certains droits. Les personnes qui ne souhaitent bénéficier ni de la loi Claeys-Leonetti, ni de l’aide à mourir et qui veulent laisser faire le destin peuvent très bien exprimer ce souhait. Mais celles qui estiment que leur ultime liberté est de bénéficier de l’aide à mourir doivent aussi pouvoir l’écrire.

Mme Christine Pires Beaune (SOC). Je suis choquée par les propos de notre collègue Patrick Hetzel. Je pense aux personnes qui souffrent, qui demandent depuis des semaines, voire des mois, une aide à mourir et qui l’entendent aujourd’hui parler de « promotion ». Nous ne sommes pas dans un supermarché ! Jusqu’à présent, nos débats ont été dignes et j’aimerais qu’ils le restent. Les mots ont un sens et ceux que vous avez prononcés sont blessants pour les personnes qui sont dans une situation très difficile.

M. Pierre Dharréville (GDR - NUPES). Cet amendement me paraît un peu disproportionné et j’ai l’impression qu’il nous fait basculer vers autre chose. D’autres messages de prévention de la sécurité sociale mériteraient, tout autant que celui-ci, d’être mieux diffusés – il faudrait une approche globale de l’ensemble de ces messages. Quelqu’un a dit que les directives anticipées étaient un outil essentiel ; je pense pour ma part qu’elles sont un outil parmi d’autres et qu’il faut relativiser la portée de déclarations faites à un instant T à propos d’une situation que l’on ne peut même pas imaginer. Informons, incitons, mais n’allons pas trop loin.

Mme Sandrine Dogor-Such (RN). Les directives anticipées servent à exprimer par avance sa volonté de poursuivre, limiter, arrêter ou refuser des traitements ou actes médicaux. Il faut savoir que lorsque des personnes arrivent dans une maison de soins palliatifs et sont accompagnées, leur demande d’aide à mourir diminue. Par ailleurs, je m’étonne que l’on parle d’inscrire l’aide à mourir dans les directives anticipées, alors que cette aide n’est pas encore entrée dans la loi.

M. le ministre. Je crois que l’on s’emballe un peu et que ce n’est pas à la loi de définir le rythme des campagnes de promotion et de communication de l’assurance maladie. Ou, si tel est le cas, reprenons l’ensemble des actions de prévention dans lesquelles on souhaite voir s’engager l’assurance maladie et faisons de la loi le guide méthodologique de ses campagnes de communication.

Votre amendement me paraît satisfait, puisqu’il reviendra à l’assurance maladie de promouvoir, en cette matière comme sur tous les autres sujets, les droits des assurés sociaux.

La commission rejette l’amendement.

Amendement CS1406 de Mme Emeline K/Bidi

Mme Emeline K/Bidi (GDR - NUPES). Tout à l’heure, lorsque nous avons adopté l’amendement CS993 sous-amendé, qui intègre la question du choix de l’aide à mourir dans le périmètre des directives anticipées, le rapporteur a parlé de l’opposabilité et de la temporalité de ces directives. Notre amendement concerne précisément la question de l’opposabilité.

L’article L. 1111-11 du code de la santé publique dispose que les directives anticipées ne s’appliquent pas en cas d’urgence vitale et lorsqu’elles « apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale ». Nous proposons de supprimer la clause d’urgence vitale, qui n’est pas conforme à la volonté du patient, et de ne conserver que la deuxième condition.

M. Didier Martin, rapporteur. Madame K/Bidi, je maintiens les termes d’opposabilité et de temporalité : nous y reviendrons.

La clause d’urgence vitale me paraît fondamentale. Tous les médecins urgentistes vous diront que, dans de telles circonstances, on doit porter les premiers secours et sauver des vies quand on peut le faire. Supprimer cette clause serait un grave dérapage et je crois que l’on enverrait un mauvais signal aux professionnels des urgences si on leur disait que les directives anticipées permettent de baisser les bras en cas d’urgence vitale. Avis très défavorable.

M. le ministre. Votre amendement va à l’encontre de la conception française du secours et de l’urgence vitale. Il aurait par ailleurs pour effet de rompre l’équilibre de la loi Claeys-Leonetti, que ce projet de loi ne souhaite pas entamer. Comme le rapporteur, j’émettrai un avis très défavorable sur cet amendement.

M. Hervé de Lépinau (RN). Cet amendement a le mérite d’appeler notre attention sur une zone d’ombre des directives anticipées. Il se trouve que je fais partie des personnes qui, si elles font un jour un arrêt cardiorespiratoire à la suite d’un accident de la route, ne souhaitent pas que l’on tente de les réanimer. Physiologiquement, je serai mort et si l’on me réanime après plusieurs minutes, alors que j’ai fait une anoxie cérébrale, j’aurai un lourd handicap. Comment les sapeurs-pompiers pourront-ils connaître mes directives en la matière ?

M. Philippe Juvin (LR). Je suis très défavorable à cet amendement, car la rédaction de l’article L. 1111-11 du code de la santé publique me semble tout à fait adaptée. Il dispose que les directives anticipées s’imposent « sauf en cas d’urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation et lorsque les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale ». C’est la quintessence de la médecine d’urgence et je crois qu’il serait très dangereux d’y toucher.

Mme Justine Gruet (LR). Je souscris aux propos de Philippe Juvin. Je crains qu’un tel amendement ne déséquilibre la relation de confiance qui doit exister entre le patient et le médecin et qu’il ne fragilise l’alliance thérapeutique. La loi Claeys-Leonetti a introduit la notion d’obstination déraisonnable : faisons confiance au corps médical, qui est capable de décider des actes qui sont nécessaires au patient.

M. Didier Martin, rapporteur. Monsieur de Lépinau, vous avez exprimé votre volonté personnelle et je la respecte, mais je veux évoquer le travail que font sur le terrain les équipes de secouristes. Après un arrêt cardiovasculaire, il arrive effectivement que des patients gardent des séquelles, mais beaucoup de vies aussi sont sauvées, avec une restitutio ad integrum et sans séquelles. Il est donc totalement impossible de s’abstenir de ces gestes de réanimation d’urgence.

La commission rejette l’amendement.

Amendements identiques CS1540 de M. Thomas Ménagé et CS1556 de Mme Anne-Laurence Petel, amendements identiques CS930 de Mme Cécile Rilhac, CS1113 de Mme Sandrine Rousseau et CS1211 de Mme Monique Iborra, amendements CS1769 de M. Philippe Vigier et CS645 de M. Stéphane Delautrette (discussion commune)

Mme Lisette Pollet (RN). L’amendement CS1540 est défendu.

Mme Anne-Laurence Petel (RE). Nous proposons de rendre automatique la conservation des directives anticipées dans le dossier médical partagé, afin de leur donner une plus grande légitimité et de respecter au mieux la volonté du patient.

M. Joël Giraud (RE). L’alinéa 4 prévoit que les directives anticipées « peuvent notamment être conservées dans le dossier médical partagé ». Nous proposons par l’amendement CS930 de remplacer les mots « peuvent notamment être » par « sont », afin de garder une trace de la volonté exprimée.

Mme Julie Laernoes (Ecolo - NUPES). Je défends l’amendement CS1113. À partir du moment où des directives anticipées ont été rédigées, nous estimons que leur conservation dans le dossier médical doit être obligatoire. La première série d’amendements identiques propose de supprimer aussi les mots : « Lorsque tel est le cas, » ; or il nous semble important de les conserver, car il n’y aura pas toujours des directives anticipées.

Mme Monique Iborra (RE). Il faut remplacer les mots « peuvent notamment être » par « sont » pour deux raisons. D’une part, les directives anticipées sont opposables au médecin, sauf dans les deux cas qui ont déjà été rappelés. D’autre part, il peut arriver que l’équipe médicale change, selon que la personne est soignée à son domicile, en institution ou en Ehpad. Il importe donc que ces directives soient dans le dossier médical partagé, c’est-à-dire dans l’espace numérique de santé.

Mme Geneviève Darrieussecq (Dem). Par l’amendement CS1769, nous proposons de remplacer « peuvent notamment » par « doivent ».

M. Stéphane Delautrette (SOC). Nous souhaitons nous assurer que les directives anticipées peuvent être conservées sur différents supports, et pas uniquement sur le dossier médical partagé.

M. Didier Martin, rapporteur. J’émettrai un avis défavorable sur l’ensemble de ces amendements. Une personne qui rédige ses directives anticipées a et doit avoir la liberté de choisir de les annexer, ou pas, à son dossier médical partagé. Beaucoup de nos concitoyens préfèrent conserver leurs directives anticipées chez eux, sur un papier. J’estime que l’on doit respecter ce choix. J’ajoute que dans la loi, sauf erreur de ma part, les directives anticipées ne sont jamais opposables, mais contraignants, et les mots ont un sens.

M. le ministre. Pour faciliter l’accès au dispositif et favoriser l’adhésion de nos concitoyens à celui-ci, il me paraît effectivement nécessaire de conserver une certaine souplesse.

Avis défavorable.

La commission rejette successivement les amendements CS1540 et CS1556 puis adopte les amendements identiques CS930, CS1113 et CS1211.

En conséquence, les autres amendements tombent.

Amendement CS1245 de Mme Nicole Dubré-Chirat

Mme Nicole Dubré-Chirat (RE). La carte Vitale étant personnelle et sécurisée, nous proposons que les directives anticipées y soient mentionnées.

M. Didier Martin, rapporteur. La carte Vitale n’est pas le bon support. C’est un moyen d’identification électronique ; elle n’a pas le même usage que le dossier médical partagé et c’est bien dans l’espace numérique de santé que doivent figurer les directives anticipées.

Avis défavorable.

M. le ministre. Même avis, pour les mêmes raisons.

M. Hadrien Clouet (LFI - NUPES). Le groupe La France insoumise votera cet amendement, d’abord parce qu’il permet de consulter les directives anticipées d’une personne en cas de prise en charge non programmée, par exemple à la suite d’un accident ; ensuite, parce que beaucoup de gens n’ont pas un accès régulier à leur espace numérique de santé et ignorent parfois même son existence. Faire figurer les directives anticipées sur la carte Vitale est un gage d’opérationnalité.

La commission rejette l’amendement.

Puis elle adopte l’amendement rédactionnel CS1925 de M. Didier Martin.

Amendements CS1576, CS1577, CS1578 et CS1554 de Mme Brigitte Liso (discussion commune)

Mme Brigitte Liso (RE). Les amendements CS1576, CS1577 et CS1578 visent tous à rendre obligatoire la révision régulière des directives anticipées, mais à des échéances diverses. Ces directives sont une photographie faite à un instant T, mais chacun est susceptible d’évoluer au cours de sa vie et il importe que les équipes soignantes aient accès à un dossier médical à jour, afin de respecter la volonté du patient. L’amendement CS1554 ne fixe aucune échéance et introduit seulement une possibilité de révision.

M. Didier Martin, rapporteur. Il n’a jamais été envisagé de rendre obligatoire la rédaction de directives anticipées et elles peuvent déjà être révisées à tout moment.

Avis défavorable.

M. le ministre. Même avis. Un tel dirigisme risque seulement d’éloigner les gens de ce dispositif. Laissons à chacun son libre arbitre. Au nom de quoi faudrait-il introduire un rythme de révision obligatoire ? C’est le rythme de la vie qui doit pousser les gens à s’interroger sur leurs directives anticipées.

M. Philippe Juvin (LR). Vous voulez rendre obligatoire la révision de quelque chose qui ne l’est pas. Faites confiance aux gens ! Les directives anticipées, c’est la liberté : on peut et on peut ne pas. Un de mes collègues demandait tout à l’heure à la cantonade s’il faudrait mettre une amende à celui qui ne réviserait pas ses directives anticipées tous les cinq ans. Il faut continuer à aimer la liberté, à faire confiance aux gens et à ne pas les contraindre.

Mme Justine Gruet (LR). Je trouve moi aussi assez incongru de rendre obligatoire la révision d’une chose qui ne l’est pas. Il faut faire confiance aux professionnels de terrain : c’est à eux de guider les patients et de les aider à aborder cette question des directives anticipées.

Je n’ai toujours pas d’idée claire sur ce que serait le moment judicieux pour rédiger ses directives anticipées. Est-ce que cela doit se faire bien en amont, avant qu’il nous arrive quelque chose ? Au moment de l’annonce du diagnostic ? Quand on commence à entrer dans un processus d’accompagnement ? Le médecin traitant, avec qui le patient a tissé une relation de confiance et une alliance thérapeutique, peut sans doute l’aider à déterminer à quel moment il convient de rédiger, ou de réviser, ses directives anticipées.

Les amendements sont retirés.

Amendement CS1328 de M. Christophe Marion

M. Christophe Marion (RE). Nous proposons que les rendez-vous de prévention donnent lieu à une discussion sur les directives anticipées. C’est une façon de compléter la stratégie décennale des soins d’accompagnement, qui prévoit d’allouer 1 million d’euros en 2024 à des campagnes de communication pour sensibiliser à cette question les personnes de 18 à 35 ans, celles de plus de 55 ans et les professionnels de santé.

M. Didier Martin, rapporteur. Avis favorable.

Cet amendement complète utilement mon amendement CS1952, relatif aux rendez-vous de prévention, que je vous présenterai un peu plus tard.

M. le ministre. Avis favorable. Cet amendement donne tout leur sens aux rendez-vous de prévention.

M. Thibault Bazin (LR). Je ne vois pas bien comment vous entendez articuler les rendez-vous de prévention et la question des directives anticipées. Ces rendez-vous ne correspondront pas forcément à l’annonce d’une maladie grave et incurable.

M. Jérôme Guedj (SOC). Les six derniers amendements déposés à l’article 4 visent à enrichir les rendez-vous de prévention et vous proposerez, monsieur le rapporteur, avec votre amendement CS1952, qu’ils servent à « promouvoir la rédaction des directives anticipées et la désignation de la personne de confiance. » J’aimerais savoir si l’adoption de l’amendement CS1328 risque de faire tomber votre amendement et ceux qui font, avec lui, l’objet d’une discussion commune.

M. Didier Martin, rapporteur. Nous pouvons voter à la fois l’amendement CS1328 et le mien. Celui de M. Marion modifie l’article L. 1111-11 du code de la santé publique, qui porte sur les directives anticipées, tandis que mon amendement modifie l’article L. 1411-6-2 dudit code, qui porte sur les rendez-vous de prévention.

La commission adopte l’amendement.

Amendement CS1346 de M. Gilles Le Gendre

M. Gilles Le Gendre (RE). Il conviendra sans doute de faire le point sur toutes les dispositions relatives aux directives anticipées, quand nous aurons fini de les enrichir et de les affiner, car on commence à s’y perdre – et je reconnais que je ne simplifie pas les choses en déposant moi-même des amendements sur ce sujet.

Je propose que le médecin, l’aide-soignant ou l’infirmier qui annonce au patient que son pronostic vital est engagé l’informe également de la possibilité de rédiger ses directives anticipées.

M. Didier Martin, rapporteur. Je vous invite à retirer votre amendement. Au moment où l’on annonce à un patient qu’il est atteint d’une maladie grave, voire que son pronostic vital est engagé, il convient de ne pas le brusquer, car il est souvent déjà dans un état de sidération. Je précise par ailleurs que c’est au médecin qu’il revient de faire une annonce aussi délicate, et non au personnel paramédical. Cela nécessite expérience et savoir-faire.

L’amendement est retiré.

Amendement CS775 de M. Laurent Panifous

M. Paul-André Colombani (LIOT). Il est proposé que le ministère de la santé et les agences régionales de santé fassent régulièrement des campagnes de communication pour informer le grand public de l’existence et du rôle des directives anticipées. Je pense que nous sommes très peu nombreux, dans cette salle, à en avoir rédigé – pour ma part, je ne l’ai pas fait.

M. Didier Martin, rapporteur. Le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, ainsi que l’assurance maladie, mène déjà des campagnes d’information sur les directives anticipées.

Votre amendement étant satisfait, je vous invite à le retirer.

L’amendement est retiré.

Amendement CS1691 de Mme Emeline K/Bidi

Mme Emeline K/Bidi (GDR - NUPES). Nous proposons que les personnes placées sous tutelle, lorsque la mise sous protection juridique n’a pas décelé d’altération grave de leurs facultés cognitives, puissent rédiger leurs directives anticipées sans autorisation préalable du juge des tutelles.

Certaines personnes se trouvent placées sous curatelle ou sous tutelle, parce qu’elles ont des difficultés dans leur vie, par exemple une addiction aux jeux, qui les empêchent de gérer correctement leurs affaires. C’est pour les protéger qu’on les place, souvent temporairement, sous protection juridique. Mais cela ne remet pas en cause leur discernement et leur capacité à dire ce qu’elles souhaitent pour leur fin de vie. Or il est particulièrement dégradant pour ces personnes de devoir demander l’autorisation d’un juge pour s’exprimer sur un sujet aussi intime. Cette proposition a été formulée par le Collectif Handicaps.

M. Didier Martin, rapporteur. Lorsqu’une personne fait l’objet d’une mesure de protection juridique avec représentation relative à la personne, elle peut rédiger des directives anticipées avec l’autorisation du juge ou du conseil de famille, s’il a été constitué – ce qui est protecteur. La personne chargée de la mesure de protection ne peut ni l’assister, ni la représenter à cette occasion : son autonomie et son discernement sont donc respectés. La personne peut en revanche, si elle le souhaite, renseigner ses directives avec l’aide du médecin.

Avis défavorable.

M. le ministre. Le régime actuel est protecteur et équilibré. Votre proposition risquerait de le dénaturer et me semble dangereuse.

Mme Sandrine Dogor-Such (RN). Pour prolonger les propos du rapporteur, le fait que les personnes sous tutelle doivent demander l’autorisation du juge pour rédiger leurs directives anticipées était déjà inscrit dans la loi de 2016.

M. Sébastien Peytavie (Ecolo - NUPES). Je veux apporter mon soutien à l’amendement de ma collègue. La France a été condamnée par l’ONU à ce sujet et il importe de faire évoluer le statut de la tutelle pour sortir de cette forme d’infantilisation. Sur une question aussi intime, il importe que les personnes puissent exprimer leur volonté sans passer par le juge. Un médecin peut très bien les accompagner.

La commission rejette l’amendement.

M. Sébastien Peytavie (Ecolo - NUPES). Je veux apporter mon soutien à l’amendement de ma collègue. La France a été condamnée par l’ONU à ce sujet et il importe de faire évoluer le statut de la tutelle pour sortir de cette forme d’infantilisation. Sur une question aussi intime, il importe que les personnes puissent exprimer leur volonté sans passer par le juge. Un médecin peut très bien les accompagner.

Amendement CS852 de M. Julien Odoul.

M. Christophe Bentz (RN). L’amendement est défendu.

Suivant l’avis du rapporteur, la commission rejette l’amendement.

Amendement CS776 de M. Paul-André Colombani.

M. Laurent Panifous (LIOT). Afin de renforcer l’accessibilité des directives anticipées, l’article 4 prévoit qu’elles puissent figurer dans le dossier médical partagé du patient, et que celui-ci puisse autoriser sa personne de confiance ou un proche à y accéder.

Nous proposons que la personne de confiance soit sollicitée en priorité et que ce ne soit qu’en l’absence d’une personne de confiance qu’un parent ou un proche puisse être désigné pour y accéder. Il s’agit aussi, de la sorte, d’encourager à désigner une personne de confiance, d’autant que les parents ou les proches ne sont pas toujours une option privilégiée par le patient.

M. Didier Martin, rapporteur. Je ne suis pas favorable à cette proposition. Je pense que la personne doit rester libre de donner accès à son espace numérique de santé à la personne qu’elle souhaite.

M. le ministre. Chacun doit pouvoir décider s’il souhaite ou non ouvrir ses données de santé à sa personne de confiance. Il faut laisser à chacun cette liberté, cela relève du bon sens.

M. Charles de Courson (LIOT). Comment s’articule l’action de la personne de confiance avec les directives anticipées, si elle n’a pas accès à ces dernières ? Certaines personnes ont à la fois une personne de confiance et des directives anticipées.

La commission rejette l’amendement.

Amendement CS931 de Mme Cécile Rilhac

M. Joël Giraud (RE). Il s’agit de préciser que seul un parent ou le tiers de confiance peut accéder à l’espace numérique de santé du patient, et non « la personne de confiance [...], un parent ou un proche ». En effet, la notion de proche nous paraît ambiguë.

M. Didier Martin, rapporteur. Ne rigidifions pas le dispositif : le titulaire doit être libre de donner accès à son espace numérique à qui il le souhaite.

M. le ministre. Avis défavorable, pour les raisons déjà évoquées.

M. Philippe Juvin (LR). On peut préférer un proche à un parent. Je ne voterai donc pas l’amendement.

Mme Élise Leboucher (LFI - NUPES). Notre groupe votera contre cet amendement, qui restreint la capacité de choix du patient. Il appartient à ce dernier d’apprécier les liens affectifs qu’il entretient avec les personnes qui lui sont proches, au-delà des membres de sa famille, et de choisir à qui il ouvre son espace de santé. L’esprit du texte est de garantir les droits et l’autodétermination des patients.

La commission rejette l’amendement.

Puis elle adopte l’amendement rédactionnel CS1926 de M. Didier Martin.

Amendements CS1658, CS1667 et CS1766 de M. Christophe Bentz (discussion commune)

M. Christophe Bentz (RN). Décidément, l’aide à mourir – l’euthanasie – s’invite dans le titre Ier. Il en a déjà été question hier au sujet des maisons d’accompagnement. Cela pose un problème de fond, car l’aide à mourir – l’euthanasie – est illégale. Le titre II et le projet de loi n’étant pas encore votés, nous légiférons par anticipation sur une pratique illégale : c’est parfaitement incohérent. Le texte mérite d’être scindé en deux : le titre II doit être supprimé et reporté.

M. Didier Martin, rapporteur. Je me suis exprimé à titre personnel sur les directives anticipées et l’aide à mourir. Néanmoins, je suis défavorable aux trois amendements.

M. le ministre. Avis défavorable.

M. Philippe Juvin (LR). J’appelle votre attention sur les amendements de M. Bentz, en particulier sur le CS1766. Tel qu’il est rédigé, l’article 4 permettra à un tiers de confiance, un parent ou un proche de modifier les directives anticipées du titulaire, puisque cette personne pourra effectuer « toute action » pour le compte de ce dernier dans l’espace numérique de santé. Comme le propose M. Bentz, nous devons préciser, qu’il s’agit de « toute action à l’exclusion de toute modification des directives anticipées ».

M. Nicolas Turquois (Dem). Bien que je ne partage pas votre position sur l’aide à mourir, monsieur Bentz, je la respecte : elle fait appel à des ressorts profonds. En revanche, vos arguties légistiques n’ont pas de sens : un projet de loi forme un tout, et des dispositions peuvent parfaitement renvoyer à des articles qui figurent plus loin dans le texte.

Mme Justine Gruet (LR). La forme a tout de même son importance. Si le titre II n’est pas voté, l’aide active à mourir ne sera pas autorisée en France ; pourtant, certains articles du titre Ier la mentionneront. C’est problématique.

Mme Annie Vidal (RE). Imaginons qu’une personne ait rédigé des directives anticipées demandant une aide à mourir, et qu’elle ait désigné un tiers de confiance. Si elle change d’avis mais que son état ne lui permet pas de se connecter à son espace numérique, son tiers de confiance doit pouvoir y effectuer des modifications pour elle. Ce tiers peut aussi intégrer à son dossier la dernière révision de son plan d’accompagnement, entre autres mises à jour.

M. Thierry Frappé (RN). Les directives anticipées sont personnelles et ne peuvent être modifiées que par la personne concernée. Il est exclu qu’un tiers les modifie.

La commission rejette successivement les amendements.

Amendement CS1847 de M. René Pilato et sous-amendement CS1994 de M. Hadrien Clouet

M. René Pilato (LFI - NUPES). Nous souhaitons que la personne qui accède à l’espace numérique du titulaire dispose de ses propres codes d’identification, afin que ses interventions soient tracées. Cette disposition contribuera à renforcer le lien de confiance entre le patient, ses proches et son équipe médicale ; elle garantira au patient que seules les données médicales sensibles seront accessibles au tiers de confiance qu’il aura désigné, et que toutes les modifications seront clairement identifiées. Le tiers de confiance aura la pleine responsabilité d’agir au nom du patient si celui-ci n’a pas les moyens physiques d’accéder à son espace numérique. Ce fonctionnement favorisera une relation de soins fondée sur la transparence, le respect de la vie privée et la protection des droits du patient.

M. Hadrien Clouet (LFI - NUPES). Puisqu’il est question de l’espace numérique de santé, mon sous-amendement vise à remplacer le mot « patient » par le mot « titulaire ».

M. Didier Martin, rapporteur. L’amendement est satisfait : la personne tierce pourra se connecter avec ses propres identifiants. J’en demande donc le retrait.

M. Patrick Hetzel (LR). L’article 4 est rédigé ainsi : « Le titulaire de l’espace numérique de santé en est le gestionnaire et utilisateur. Il peut autoriser la personne de confiance [...], un parent ou un proche à accéder à son espace numérique de santé et à y effectuer pour son compte toute action. » Si nous votons le suicide assisté et l’euthanasie au titre II, la personne de confiance pourra donc modifier les directives anticipées du patient. C’est très grave. Il faut prévoir des garanties pour empêcher les abus de faiblesse.

M. Philippe Juvin (LR). Si le DMP n’a pas fonctionné il y a vingt ans, c’est notamment parce qu’il était prévu que les patients pouvaient modifier leurs propres données de santé. Cela entachait la crédibilité des informations. Ne faisons pas la même erreur. Si l’espace numérique de santé peut être modifié par un proche, les professionnels ne s’y référeront plus, car ils douteront de sa véracité.

En définitive, c’est surtout la possibilité donnée au tiers de confiance d’effectuer « toute action » dans l’espace numérique qui pose problème.

M. Nicolas Turquois (Dem). J’entends votre dernière remarque, monsieur Juvin. Toutefois, ne laissez pas croire qu’une tierce personne pourra ajouter l’aide active à mourir dans les directives anticipées du patient. L’aide active à mourir ne s’appuiera pas sur les directives anticipées, et devra être confirmée par la personne en pleine conscience.

Mme Élise Leboucher (LFI - NUPES). En quoi l’amendement est-il satisfait, monsieur le rapporteur ? Comment ce sujet est-il encadré ? Il faut prévoir des codes de connexion spécifiques pour la personne de confiance et le patient, afin d’assurer la traçabilité des modifications.

Mme Annie Vidal (RE). L’article L. 1111-6 du code de la santé publique précise le rôle et les missions de la personne de confiance – j’insiste sur ce qualificatif. Étant une personne de confiance, elle n’effectuera que les modifications demandées par le patient. Elle n’a pas lieu d’agir de son propre chef. L’article L. 1111-6 précise d’ailleurs que « son témoignage prévaut sur tout autre témoignage ».

Ce même article prévoit des mesures particulières quand le patient fait l’objet d’une mesure de protection juridique.

M. Philippe Vigier (Dem). La rédaction de M. Pilato me paraît très protectrice pour les patients qui ont écrit leurs directives anticipées. Elle permettra d’assurer une traçabilité totale des interventions de la personne de confiance ; ce n’est pas une marque de défiance, mais un gage supplémentaire de confiance.

Mme Sandrine Dogor-Such (RN). En l’état actuel du droit, les directives anticipées ne peuvent être modifiées que par la personne concernée. Par ailleurs, il arrive que la personne de confiance qui a été désignée à une époque ait perdu le contact avec l’intéressé dix ans plus tard.

Mme Emeline K/Bidi. L’espace numérique de santé n’est pas un outil sur lequel on rédige ses directives anticipées ; il ne peut donc pas davantage servir à les modifier. Il permet seulement de les consulter – reste à savoir qui sera autorisé à le faire. Notre débat n’a donc pas lieu d’être. Peut-être faut-il préciser le texte pour lever toute ambiguïté.

M. Didier Martin, rapporteur. Ces précisions sont importantes. Si un tiers enregistre des directives anticipées à la place du titulaire, l’équipe soignante en sera informée : ses actions seront tracées. Cette personne ne pourra pas modifier les directives anticipées ultérieurement.

Par ailleurs, l’amendement CS1926 que nous venons d’adopter vise à remplacer « toute action » par « des actions » ; celles-ci seront précisées par voie réglementaire.

La commission rejette successivement le sous-amendement et l’amendement.

Amendement CS1271 de M. Benoit Mournet

M. Gilles Le Gendre (RE). Cet amendement, travaillé à la suite d’une réunion citoyenne qui s’est tenue à Tarbes le 19 avril, vise à ajouter l’obligation, pour un proche ou un parent, d’informer le médecin traitant des actions effectuées au nom du titulaire dans son espace numérique de santé. Il s’agit ici de protéger les plus vulnérables.

M. Didier Martin, rapporteur. Avis défavorable.

La personne qui aura accès à l’espace numérique du titulaire est une personne de confiance. On peut donc considérer qu’elle agira dans l’intérêt du malade. Le médecin traitant a déjà accès au dossier médical de ses patients et peut voir les modifications qui y sont apportées.

Mme Justine Gruet (LR). L’amendement CS993 que nous avons adopté précise que « dans le cadre des directives anticipées, la personne peut indiquer son choix individuel du type d’accompagnement pour une aide à mourir lorsque la situation ne permet pas une expression réitérée en pleine conscience ». Cela ouvre le champ des possibles. La loi doit au contraire prévenir tout abus. L’espace numérique pourra mentionner qu’une modification a été effectuée par un tiers, mais rien ne garantit que cela correspond à la volonté du titulaire. Il me paraît dangereux de définir par voie réglementaire les actions que peut effectuer ce tiers : cela incombe plutôt au législateur, qui doit s’assurer que les directives anticipées ne pourront être modifiées que si la personne concernée a pleinement conscience de sa décision.

M. Cyrille Isaac-Sibille (Dem). Les directives anticipées sont l’équivalent d’un testament de vie. Vous pouvez désigner une personne de confiance pour faire respecter vos intentions – ou votre testament –, mais comment imaginer qu’un tiers puisse modifier votre testament de vie – ou, tout simplement, votre testament ? La personne de confiance doit avoir accès à l’espace numérique de santé, mais toute modification doit lui être interdite ; je défendrai un amendement en ce sens en séance.

M. Philippe Juvin (LR). Je partage pleinement cet avis. La personne de confiance, un proche ou un parent doit pouvoir consulter l’espace numérique, mais il est exclu qu’elle en modifie le contenu – en gommant un antécédent médical, par exemple – et qu’elle modifie les directives anticipées.

M. Hadrien Clouet (LFI - NUPES). Nous ne voterons pas l’amendement, car il met en doute la liberté du titulaire de désigner les personnes susceptibles d’actualiser les données.

En pratique, comment cela fonctionnera-t-il ? Le médecin sera-t-il alerté de chaque modification dans l’espace numérique de chacun de ses patients ? Cela paraît infaisable.

Je rappelle aussi que tous les Français n’ont pas accès à un médecin traitant dans les mêmes conditions. À titre d’exemple, les personnes dépourvues de médecin traitant sont deux fois plus nombreuses en Haute-Garonne que dans les Hautes-Pyrénées, et trois fois plus dans le Gers. Une partie de la population sera donc exclue du dispositif prévu par l’amendement.

Mme Caroline Fiat (LFI - NUPES). J’ai rempli mes directives anticipées et je les modifie très régulièrement. Imaginez qu’une maladie m’empêche d’écrire : je demanderai à ma personne de confiance de le faire à ma place. Il est indispensable que je puisse exercer ce droit, avec son aide.

Mme Anne Bergantz (Dem). Un document d’information du ministère du travail, de la santé et des solidarités apporte la précision suivante : « Si vous êtes dans l’impossibilité physique d’écrire seul vos directives anticipées, quelqu’un peut le faire pour vous devant deux témoins ». Le dispositif est donc déjà suffisamment cadré.

Mme Annie Vidal (RE). L’alinéa 8 est ambigu, car il vise à autoriser non seulement la personne de confiance à accéder à l’espace de santé et à y effectuer des actions – ce qui paraît normal –, mais aussi un parent ou un proche. Nous pourrions le réécrire en ne mentionnant que la personne de confiance, qui peut être un parent, un proche ou le médecin traitant. Cela résoudrait nos difficultés.

M. le rapporteur général. Le rapporteur a proposé la rédaction suivante : « [Le titulaire de l’espace numérique de santé] peut autoriser la personne de confiance prévue à l’article L. 1111-6, un parent ou un proche à accéder à son espace numérique de santé et à y effectuer des actions pour son compte. » Nous devrions préciser ces actions en séance ; pour que le dispositif soit sécurisé, il ne doit pas passer par la voie réglementaire. Notre rôle de législateur est de l’expliciter dans la loi.

L’amendement CS1271 est retiré.

La commission adopte l’amendement rédactionnel CS1927 de M. Didier Martin.

*

7. Réunion du mercredi 15 mai 2024 à 15 heures (article 4 [suite] à article 5)

La commission spéciale poursuit l’examen du projet de loi relatif à l’accompagnement des malades et de la fin de vie ([8]).

Article 4 (suite) : Renforcement de l’utilisation et de l’accessibilité des directives anticipées

Amendement CS1410 de Mme Emeline K/Bidi

Mme Emeline K/Bidi (GDR - NUPES). L’alinéa 10 aborde le cas de l’espace numérique de santé d’une personne majeure sous protection juridique qui n’est pas apte à exprimer sa volonté. Nous voyons une contradiction dans le fait que la personne chargée de la mesure de protection puisse gérer cet espace pour son compte « en tenant compte de son avis ». Comment une personne qui n’est pas apte à exprimer sa volonté peut-elle donner son avis ?

Nous proposons donc de supprimer l’alinéa 10, mais peut-être en existe-t-il une autre lecture.

M. Didier Martin, rapporteur. Avis défavorable.

La phrase que vous voulez supprimer correspond à la formule introduite dans le code de la santé publique et celui de l’action sociale et des familles par l’ordonnance du 11 mars 2020 afin d’harmoniser leurs dispositions avec celles du code civil. L’objectif d’une telle formulation est de renforcer l’autonomie des personnes en veillant à ce qu’elles soient associées aux décisions prises, y compris lorsqu’elles ne sont pas pleinement en capacité d’exprimer une volonté libre et éclairée.

L’amendement est retiré.

La commission adopte l’amendement CS1924 de M. Didier Martin.

Puis, suivant l’avis du rapporteur, elle rejette l’amendement CS1411 de Mme Emeline K/Bidi.

L’amendement CS1414 de Mme Elsa Faucillon est retiré.

Amendement CS1848 de Mme Élise Leboucher

Mme Élise Leboucher (LFI - NUPES). L’amendement tend à préciser que la mission de promotion de la santé assurée par Santé publique France comporte un volet de sensibilisation de la population au dispositif des directives anticipées et au rôle de la personne de confiance. Si 48 % des Français connaissent le dispositif des directives anticipées, seulement 18 % d’entre eux ont rédigé les leurs. Quant à la définition de la personne de confiance par la loi, seuls 42 % des Français la connaissent. Davantage sensibilisés, les citoyens pourraient faire des choix éclairés pour leur santé.

M. Didier Martin, rapporteur. Cette sensibilisation est précisément le rôle du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie.

Demande de retrait ; à défaut, avis défavorable.

Mme Catherine Vautrin, ministre du travail, de la santé et des solidarités. Le site internet de cet organisme met à disposition de nombreuses ressources accessibles à tous les citoyens. Dans le cadre de la stratégie décennale des soins d’accompagnement, nous avons prévu de mieux sensibiliser grâce à des campagnes de communication, ciblées notamment sur les 18-35 ans, les plus de 55 ans et les professionnels de santé.

Avis défavorable.

L’amendement est retiré.

Amendements CS1145 et CS1146 de M. Sébastien Peytavie, CS777 de M. Paul-André Colombani, CE1850 de Mme Caroline Fiat, CS1952 de M. Didier Martin et CS646 de M. Jérôme Guedj (discussion commune)

M. Sébastien Peytavie (Ecolo - NUPES). Afin que les directives anticipées soient davantage répandues et mieux acceptées, nous proposons que les rendez-vous de prévention aux trois âges de la vie – les questions de la fin de vie ne se posent pas qu’aux personnes âgées – soient l’occasion d’en informer les patients : l’amendement CS1145 propose qu’un livret soit remis et l’amendement de repli CS1146 propose une simple information.

M. Laurent Panifous (LIOT). Il n’est pas souhaitable d’imposer aux personnes de remplir leurs directives anticipées, mais il faut s’assurer qu’elles connaissent leurs droits. L’amendement CS777 tend à ce que la question des directives anticipées puisse être abordée dans le cadre des rendez-vous de prévention.

Mme Élise Leboucher (LFI - NUPES). Par l’amendement CS1850, nous proposons qu’une discussion sur les directives anticipées et la personne de confiance soit engagée lors des consultations de prévention aux âges clefs.

M. Didier Martin, rapporteur. Les rendez-vous de prévention mentionnés à l’article L. 1411-6-2 du code de la santé publique ont notamment pour objectifs de promouvoir l’activité physique et sportive et une alimentation favorable à la santé, prévenir les cancers, les addictions et l’infertilité et promouvoir la santé mentale et la santé sexuelle. Ils pourraient constituer des moments privilégiés pour faire connaître les directives anticipées et le dispositif de la personne de confiance, qui sont encore largement méconnus des Français. L’amendement CS1952 tend donc à ajouter comme objectif la promotion de la rédaction des directives anticipées et de la désignation de la personne de confiance.

M. Jérôme Guedj (SOC). Mon amendement vise à modifier l’article L. 1411-6-2 du code de la santé publique afin que les rendez-vous de prévention permettent de sensibiliser et d’informer sur la possibilité de rédiger des directives anticipées.

M. Didier Martin, rapporteur. Nous sommes tous d’accord sur l’objectif. Je vous propose donc de retirer vos amendements au profit du mien, le CS1952, faute de quoi mon avis sera défavorable.

Mme la ministre. Tous ces amendements sont intéressants, mais celui du rapporteur me semble être plus complet. Je demande donc le retrait des amendements au profit de ce dernier.

M. Jérôme Guedj (SOC). Je vais retirer l’amendement, mais les mots sont importants : l’amendement CS1952 utilise le verbe « promouvoir » quand d’autres amendements utilisent les verbes « informer » et « sensibiliser », qui traduisent mieux l’idée que les directives anticipées sont une liberté. La promotion place le médecin dans une position où il doit convaincre le patient de rédiger des directives anticipées.

M. Pierre Dharréville (GDR - NUPES). Les directives anticipées doivent être mieux connues, mais je suis étonné que l’amendement CS1952 mette la promotion des directives anticipées sur le même plan que les autres objectifs. Nous devons être très attentifs à ne pas faire de cette promotion une démarche de culpabilisation. Il existe déjà suffisamment de culpabilisation dans notre société, et sur cette affaire en particulier, pour que nous en rajoutions encore.

Les amendements CS1145, CS1146, CS1850 et CS646 sont retirés.

La commission rejette l’amendement CS777 puis adopte l’amendement CS1952.

Elle adopte ensuite l’article 4 modifié.

Mme la présidente Agnès Firmin-Le Bodo. Il nous reste 1 300 amendements à examiner. Je précise que réuni avant notre séance de cet après-midi, le bureau de la commission spéciale a décidé que, pour chaque thématique, au moins un amendement déclaré recevable, peu importe le groupe l’ayant déposé, devait être débattu. En l’absence d’amendement recevable sur une thématique, les rapporteurs ont déposé un amendement pour que le débat puisse avoir lieu.

Après l’article 4

Amendements CS1135 et CS1134 de M. Sébastien Peytavie (discussion commune)

M. Sébastien Peytavie (Ecolo - NUPES). Par l’amendement CS1135, nous proposons que la signature du contrat d’hébergement dans un établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad) donne systématiquement lieu à la remise d’un livret de sensibilisation sur les droits en matière de fin de vie et de soins d’accompagnement, et à une information sur la possibilité de rédiger ses directives anticipées ou de les actualiser. L’amendement CS1134 prévoit une simple information plutôt que la remise d’un livret.

M. Didier Martin, rapporteur. Le contenu précis du contrat de séjour relève du domaine réglementaire. Avis défavorable.

Mme la ministre. Ce projet de loi n’est pas relatif aux Ehpad. Le fait générateur de l’application de ses dispositions est une pathologie, qui peut toucher des personnes jeunes.

Par ailleurs, je rappelle que plus tôt les directives anticipées sont rédigées, plus grandes sont les chances de les voir respecter. L’amendement me semble donc « contre-productif » au vu de l’âge moyen d’entrée en Ehpad.

Avis défavorable.

M. Sébastien Peytavie (Ecolo - NUPES). Le retard est tel qu’il me semble utile de compléter la promotion des directives anticipées lors des rendez-vous de prévention – donc bien avant l’âge moyen d’entrée en Ehpad – que nous venons d’adopter.

Mme Chantal Bouloux (RE). Les agences régionales de santé imposent déjà l’obligation de remplir les directives anticipées lors de l’entrée en Ehpad.

Mme Annie Genevard (LR). Lorsqu’on pose la question des directives anticipées aux familles amenant leur parent âgé en Ehpad, elles le vivent en général assez mal, car cela donne aux Ehpad cette image de mouroir dont ils voudraient se départir.

Les amendements sont successivement rejetés.

Amendement CS13 de M. Thibault Bazin

M. Thibault Bazin (LR). Cet amendement tend à garantir à tous l’accès aux formulaires relatifs aux directives anticipées et à la désignation de la personne de confiance, en chargeant les agences régionales de santé, en lien avec les caisses primaires d’assurance maladie, d’en assurer une large diffusion et en prévoyant également que le modèle soit rédigé de manière intelligible.

Il vise également à compléter l’article L. 1111-11 du code de la santé publique par un alinéa prévoyant qu’un référent « discussions anticipées » est nommé dans chaque équipe de soins.

M. Didier Martin, rapporteur. Le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie a conçu de nombreuses ressources sur les directives anticipées et la désignation de la personne de confiance afin qu’elles soient accessibles au plus grand nombre. Parmi ces ressources pédagogiques, certaines sont composées avec des pictogrammes et sont rédigées en méthode facile à lire et à comprendre (Falc) ou en braille. Elles peuvent également avoir un format audio, comme des podcasts ou des interviews avec des professionnels, ou vidéo. Le centre est chargé de diffuser et de faire connaître ces ressources auprès du plus grand nombre, professionnels et grand public.

Par ailleurs, le plan personnalisé d’accompagnement impliquera les équipes soignantes et sera l’occasion de faire connaître le dispositif des directives anticipées et de la personne de confiance. Il n’y a pas lieu de prévoir un référent dédié aux discussions anticipées.

Avis défavorable.

Mme la ministre. Même avis pour les mêmes raisons.

Mme Annie Genevard (LR). Le référent, qui est toujours la même personne, engrange un savoir-faire en la matière, ce qui est important. Je regrette donc les avis défavorables.

M. Hadrien Clouet (LFI - NUPES). Nous sommes convaincus de la nécessité de faire des progrès sur l’intelligibilité et la diffusion des directives, mais nous ne sommes pas enthousiastes à l’idée d’avoir un référent dédié par équipe de soin. Cela poserait nécessairement un problème de coordination entre les différentes équipes et risquerait de soviétiser par la bureaucratisation. Gardons-nous donc de multiplier les référents.

La commission rejette l’amendement.

Amendement CS1155 de M. Thibault Bazin

M. Thibault Bazin (LR). Loin de moi l’idée de soviétiser le système ! Les référents permettent d’assurer une démarche qualité grâce à leur expertise et il en existe dans de nombreux domaines, comme ceux du risque dans les établissements et de la déontologie.

Le présent amendement tend à faire en sorte que les espaces de réflexion éthique régionaux puissent contribuer à la vulgarisation des directives anticipées.

M. Didier Martin, rapporteur. Cela fait déjà partie de leurs attributions. Votre amendement étant déjà satisfait, je demande son retrait. À défaut, avis défavorable.

La commission rejette l’amendement.

Amendements CS451 de M. Yannick Neuder, CS1067 et CS1066 de Mme Sandrine Rousseau et CS1757 de Mme Anne Brugnera

M. Thibault Bazin (LR). L’amendement CS451 est défendu.

Mme Sandrine Rousseau (Ecolo - NUPES). Nous proposons qu’une campagne sur les soins d’accompagnement, les directives anticipées et l’aide à mourir soit organisée après la promulgation de la loi. Avec l’amendement CS1066, elle serait réalisée par le Gouvernement et avec l’amendement CS1067, elle le serait par des associations.

Mme Michèle Peyron (RE). Parce qu’il a des implications sociales, économiques et sanitaires, le deuil affecte les citoyens de tous les milieux sociaux et de toutes les générations : 88 % des Français ont vécu un deuil et 12 % d’entre eux ont contracté une maladie à la suite de la perte d’un proche. Il importe de sensibiliser sur les conséquences du deuil et d’informer sur les différentes modalités d’accompagnement des personnes endeuillées. Le Gouvernement doit se saisir pleinement du sujet du deuil à travers une campagne de santé publique complète, allant de l’information et de la prévention jusqu’à la prise en charge et à l’accompagnement, sur tout le territoire.

Tel est l’objet de l’amendement CS1757, travaillé avec l’association Empreintes.

M. Didier Martin, rapporteur. Nous partageons l’objectif de ces amendements, mais cette mission est celle du Centre national de soins palliatifs et de la fin de vie, qui dispose des moyens pour la remplir.

Demande de retrait ; sinon, avis défavorable.

Mme la ministre. La stratégie décennale des soins d’accompagnement a vocation à mieux accompagner le deuil, notamment à travers des campagnes de sensibilisation. Elle prévoit de simplifier le parcours des familles endeuillées grâce notamment à l’automatisation du versement de la pension de réversion dans le cadre de la solidarité à la source, à l’encadrement des frais bancaires, à une simplification des démarches, à une information systématique dans les quinze jours suivant le décès, à une anticipation des démarches pendant que les personnes sont encore en vie et à l’accompagnement des familles endeuillées par des campagnes de sensibilisation nationale et des ressources numériques.

Nous envisageons également de travailler avec les professionnels de l’éducation afin d’accompagner les jeunes enfants confrontés de façon brutale au deuil pour la première fois, et d’accompagner les professionnels de santé avec une enquête d’évaluation du nombre d’établissements déclarant avoir mis en place des dispositifs d’accompagnement et de soutien.

Par ailleurs, la stratégie décennale prévoit des actions de communication sur les directives anticipées et les personnes de confiance afin que ce dispositif soit mieux connu de l’ensemble de la population et pas seulement des gens malades ou âgés. La communication sur l’aide à mourir demande une approche différente, qui ne peut passer par des spots à la télévision.

Je suis donc défavorable à ces amendements, qui sont satisfaits.

Mme Bérangère Couillard (RE). Je suis étonnée que ces amendements n’aient pas été déclarés irrecevables au regard de l’article 40 alors qu’ils créent une charge. Un de mes amendements proposant un accompagnement a été déclaré irrecevable à ce titre. Cela me semble incohérent.

Mme Élise Leboucher (LFI - NUPES). Avec quels moyens la campagne proposée par l’amendement CS1757 pourrait-elle être menée ? On sait dans quelle situation de crise se trouve la psychiatrie. Nous préférons appeler à une meilleure indemnisation du congé de solidarité familiale et à des réformes permettant de lutter contre le non-recours.

M. Thomas Ménagé (RN). Nous soutenons l’amendement CS451. Quand 17 % seulement des Français ont rédigé leurs directives anticipées et que la moitié d’entre eux ne connaissent même pas ce dispositif, on ne peut pas dire que tout va bien. Une campagne d’envergure mettant en œuvre des spots télévisuels, l’envoi d’information par l’assurance maladie ou des rendez-vous obligatoires est donc nécessaire – sans bien sûr forcer ceux de nos compatriotes qui ne souhaitent pas rédiger leurs directives anticipées.

L’irrecevabilité des amendements est devenue un gimmick dans les débats sur ce projet de loi et je partage l’incompréhension de la collègue Couillard.

La commission rejette successivement les amendements.

Amendement CS117 de Mme Sandrine Dogor-Such

M. Didier Martin, rapporteur. Je ne dis jamais que tout va bien. Nous sommes là pour faire de la norme et pour dire qui doit faire quoi. Tel était le sens de mon propos sur les actions du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie.

Pour en venir à l’amendement, il tend à remplacer les mots « obstination déraisonnable » par ceux d’« acharnement thérapeutique ». Or cette expression a été abandonnée par le corps médical, sans compter qu’elle est un oxymore : le soin est un acte de solidarité et d’amour incompatible avec l’acharnement – à moins d’accepter que l’amour puisse être violent.

Mme la ministre. Avis défavorable.

M. Hadrien Clouet (LFI - NUPES). Cette question du choix des termes, hautement philosophique, renvoie aux débats sur la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie. Elle a déjà été tranchée. L’expression « obstination déraisonnable » rappelle que la question n’est pas thérapeutique, mais morale puisqu’elle porte sur l’adéquation entre le traitement proposé et la volonté du patient ou de la patiente. Cet amendement doit être rejeté.

La commission rejette l’amendement.

Amendement CS17 de M. Thibault Bazin et amendements identiques CS304 de Mme Emmanuelle Ménard, CS911 de M. Philippe Juvin et CS1771 de M. Cyrille Isaac-Sibille (discussion commune)

Mme Annie Genevard (LR). L’amendement CS17 est défendu.

Mme Emmanuelle Ménard (NI). La décision de limiter ou d’arrêter les soins prodigués à une personne hors d’état d’exprimer sa volonté ne peut être prise qu’à l’occasion d’une procédure collégiale et en recueillant, à défaut de directives anticipées, le témoignage de la personne de confiance ou celui des proches. Cette procédure ne prend pas toujours en compte l’avis du médecin traitant de la personne ou du médecin référent de la structure médico-sociale qui l’accompagne. Pourtant, ce médecin et l’équipe soignante ou médico-sociale, qui interviennent au quotidien auprès de la personne, sont les plus à même de poser un diagnostic averti sur sa situation réelle.

Lorsque la personne n’a jamais été en capacité de rédiger de directives anticipées ou de désigner une personne de confiance, il faut renforcer le rôle de la famille, dont la légitimité, pour être au plus près d’une volonté qui n’a jamais pu s’exprimer, est incontestable. Les arguments des proches et aidants doivent être pris en considération lors du débat sur la fin de vie de la personne avec qui ils vivent quotidiennement ou presque, et la possibilité doit leur être laissée de décider de ne pas s’exprimer sur le sujet afin d’éviter toute culpabilité.

L’amendement CS304, conçu avec le Collectif Handicaps, tend donc à élargir la composition de la procédure collégiale prévue à l’article L. 1110-5-1 du code de la santé publique.

M. Philippe Juvin (LR). La décision d’arrêter les traitements ou de limiter les soins est généralement prise de façon collégiale, mais les études montrent que le médecin en charge du patient la prend encore seul dans 20 % des cas. En précisant qu’il prend l’avis du médecin traitant ou, le cas échéant, du médecin coordinateur de l’Ehpad, mon amendement identique aiderait à ce que soit davantage respectée l’obligation de collégialité.

M. Cyrille Isaac-Sibille (Dem). Mon amendement a été travaillé avec le Collectif Handicaps et vise à détailler la composition de l’équipe pluridisciplinaire. Il précise qu’elle comprend au moins le médecin en charge du patient, son médecin traitant s’il en dispose d’un, le médecin référent de la structure médico-sociale qui l’accompagne le cas échéant et un professionnel de l’équipe de soins à domicile ou en établissement.

Il est plus opportun de prévoir cette composition dans la loi plutôt que dans un décret.

M. Didier Martin, rapporteur. Je ne suis pas de cet avis. La loi n’a pas à préciser la composition de l’équipe pluridisciplinaire. Quand bien même ce serait le cas, cela poserait des difficultés pratiques, car l’on sait qu’il est parfois impossible de réunir autant de personnes en même temps.

Avis défavorable.

Mme la ministre. Même avis.

M. Juvin a indiqué que dans 20 % des cas, un médecin prenait seul la décision. Pourrait-il fournir la source de cette information ?

M. Philippe Juvin (LR). Il s’agit de l’étude Preval-S2P.

Mme la ministre. La cohorte ne paraît pas très importante.

M. Philippe Juvin (LR). Sous réserve de vérification, elle représentait tout de même 2 000 patients.

La commission rejette successivement les amendements.

Amendement CS1663 de Mme Patricia Lemoine

Mme Annie Vidal (RE). Pour nombre de personnes en situation de handicap complexe, l’alimentation et l’hydratation artificielles sont courantes et constituent un soin quotidien qui améliore leur qualité de vie. Or, depuis la loi du 2 février 2016, le code de la santé publique dispose que « la nutrition et l’hydratation artificielles constituent des traitements qui peuvent être arrêtés », sous certaines conditions qui ne sont pas explicitement précisées.

Pour éviter abus et souffrance, cet amendement, issu d’un échange avec le Collectif Handicaps, tend à inscrire dans la loi la jurisprudence du Conseil d’État s’agissant de la prise en charge d’un patient qui se trouve hors d’état d’exprimer sa volonté. Selon la décision n° 375081 du 24 juin 2014, la procédure collégiale de décision d’arrêt de la nutrition et de l’hydratation artificielles doit être fondée sur un ensemble d’éléments médicaux et non médicaux « dont le poids respectif ne peut être prédéterminé et dépend des circonstances particulières à chaque patient ».

M. Didier Martin, rapporteur. La loi Claeys-Leonetti considèrent l’hydratation et la nutrition comme un soin. Ce projet de loi n’a pas pour objet de modifier le droit applicable en matière de limitation et d’arrêt de traitement.

Avis défavorable.

La commission rejette l’amendement.

Amendement CS1417 de Mme Elsa Faucillon

Mme Elsa Faucillon (GDR - NUPES). Cet amendement est également issu de propositions formulées par le Collectif Handicaps.

Quand des proches désapprouvent la décision prise dans un cadre collégial car ils estiment qu’elle va à l’encontre de la volonté du malade, ils peuvent saisir la justice. Mais cette procédure est longue. L’amendement leur permettrait d’enclencher une procédure de médiation, qui serait évidemment plus rapide mais également à même d’apaiser les débats et le climat autour du patient.

M. Didier Martin, rapporteur. Ce sont des moments délicats. Le travail des équipes de soins consiste à soigner, à éviter l’obstination déraisonnable, à prendre en compte l’équilibre entre bénéfices et risques – qui détermine la décision médicale – et à informer les familles pour qu’elles comprennent pleinement la situation.

Une médiation a de fait lieu, y compris lorsque les choses sont tendues. Tous les établissements disposent d’un médiateur pour traiter certains recours et servir d’intermédiaire dans les cas difficiles. Les cadres de santé et les chefs de service ont aussi pour rôle de faire part des décisions de l’équipe soignante.

Il n’est donc pas nécessaire de modifier le droit applicable. Avis défavorable.

Mme la ministre. On peut en effet faire face à des situations extrêmement difficiles lorsque le malade est hors d’état d’exprimer sa volonté et qu’il n’a ni rédigé de directives anticipées, ni désigné une personne de confiance. Pour autant, créer une étape de médiation rendrait les choses encore plus compliquées et pourrait faire obstacle à l’application de la décision médicale collégiale de limiter ou d’arrêter les traitements afin de ne pas s’obstiner de manière déraisonnable.

Avis défavorable.

M. Philippe Vigier (Dem). Le cas qui a été évoqué est extrêmement compliqué. C’est bien pour l’éviter au maximum qu’il convient d’encourager la rédaction des directives anticipées.

Quant à la médiation proposée par l’amendement, elle ouvrirait la porte à de nouvelles contestations – tant de la procédure que des médiateurs eux-mêmes. Attention à ne pas ouvrir une voie de recours qui soit une impasse.

La commission rejette l’amendement.

Amendement CS18 de M. Thibault Bazin

M. Thibault Bazin (LR). Je souhaite que l’on évite l’obstination déraisonnable, quel que soit l’âge du patient. Mon collègue Juvin m’a indiqué que c’est déjà le cas et je retire donc mon amendement.

L’amendement est retiré.

Amendement CS175 de Mme Emmanuelle Ménard

Mme Emmanuelle Ménard (NI). Cet amendement a pour but de s’assurer qu’il n’existe aucun rapport hiérarchique entre le médecin traitant et le médecin consultant, afin de garantir une parfaite autonomie de chacun d’eux.

M. Didier Martin, rapporteur. L’amendement est sans objet. Le médecin traitant ne s’inscrit pas dans une hiérarchie. Et dans le cas où un rapport hiérarchique existe entre deux médecins dans un établissement, il n’est pas de nature à avoir un effet sur la conscience et l’impartialité de chacun des praticiens.

Avis défavorable.

Mme la ministre. Il est difficile d’imposer en pratique une absence de lien hiérarchique, car le médecin consulté peut appartenir au même service que le médecin qui reçoit la demande. Ils peuvent aussi avoir des liens hiérarchiques dans le cadre de la commission médicale d’établissement. L’amendement rendrait plus complexe la procédure au sein des établissements.

L’existence d’un lien hiérarchique entre les deux médecins intervenant dans la procédure n’est pas de nature à remettre en cause l’impartialité de la décision prise.

Avis défavorable.

Mme Justine Gruet (LR). Dans quel contexte intervient la demande en question ? S’il s’agit de l’application des directives anticipées, mentionner l’absence de lien hiérarchique entre les médecins n’a pas d’intérêt.

Mme la ministre. L’amendement se réfère à la loi Claeys-Leonetti.

M. Philippe Juvin (LR). L’article R. 4127-37-2 du code de déontologie médicale dispose qu’« il ne doit exister aucun lien de nature hiérarchique entre le médecin en charge du patient et le consultant ».

La commission rejette l’amendement.

Amendement CS350 de M. Patrick Hetzel

M. Patrick Hetzel (LR). Créés par la loi n° 2011-814 du 7 juillet 2011 relative à la bioéthique, les espaces de réflexion éthique régionaux constituent, en lien avec les centres hospitalo-universitaires, des lieux de formation, de documentation, de rencontres et d’échanges interdisciplinaires sur les questions d’éthique dans le domaine de la santé. Il apparaîtrait logique que ces espaces prennent toute leur part dans la diffusion de bonnes pratiques en la matière. L’enjeu est de mettre l’accent sur l’éthique du soin.

M. Didier Martin, rapporteur. L’amendement est satisfait. Ces espaces fonctionnent bien. Les révisions de la loi relative à la bioéthique et le présent projet ont fait l’objet au préalable d’un travail de débat démocratique dans le cadre du Comité consultatif national d’éthique (CCNE) et des espaces de réflexion éthique régionaux.

Avis défavorable.

Mme la ministre. Même avis.

Je précise que le code de déontologie médicale est de nature réglementaire.

La commission rejette l’amendement.

Amendements CS744 et CS743 de M. Laurent Panifous

M. Laurent Panifous (LIOT). Des rapports ont souligné la méconnaissance de la procédure de sédation profonde et continue. Afin de répondre à l’une des propositions de la Convention citoyenne, l’amendement CS744 prévoit d’informer les proches dans le détail sur cette procédure et ses conséquences, notamment lorsque celle-ci a lieu à domicile.

L’amendement CS743, qui suit, apporte une réponse à une autre difficulté révélée dans le cadre du rapport d’évaluation de la loi Claeys-Leonetti : l’absence de codage de la procédure de sédation profonde et continue, qu’elle ait lieu dans un établissement médical ou à domicile. Il en résulte des problèmes de traçabilité et d’évaluation de la loi.

L’amendement propose tout simplement que cette procédure fasse dans tous les cas l’objet d’un codage en vue de son recensement dans le système national des données de santé.

M. Didier Martin, rapporteur. Ce que vous proposez dans l’amendement CS744 n’est pas du tout nécessaire. La loi Claeys-Leonetti prévoit que la procédure de sédation profonde et continue peut être mise en œuvre jusqu’au décès du patient dans deux cas. D’une part, à la demande de ce dernier – et votre amendement est alors sans objet. D’autre part, lorsque le patient a perdu conscience, la décision est prise de manière collégiale après une discussion avec la personne de confiance et les proches.

Avis défavorable.

Demande de retrait de l’amendement CS743 au profit de mon amendement CS1968, qui porte sur la pratique de la sédation profonde et continue.

La commission rejette successivement les amendements.

Amendement CS1968 de M. Didier Martin et sous-amendement CS1987 de M. Christophe Marion

M. Didier Martin, rapporteur. L’amendement vise à établir une traçabilité des sédations profondes et continues jusqu’au décès.

Lors des travaux que nous avons menés avec Olivier Falorni et Caroline Fiat dans le cadre de la mission d’information sur l’évaluation de la loi du 2 février 2016, nous avons eu beaucoup de mal à obtenir des données quantitatives et qualitatives sur cette procédure. Les équipes qui assurent les soins palliatifs ont fourni des réponses assez évasives. On ne nous a jamais expliqué de manière précise quels étaient les critères de décision, les protocoles de mise en œuvre et les réactions des patients mais aussi de leur entourage et de l’équipe soignante. Ces éléments doivent pourtant être connus dans une perspective de santé publique et d’évaluation de l’application de la loi.

Je vous propose que ces actes soient codifiés, afin qu’ils soient enregistrés de manière précise dans le programme de médicalisation des systèmes d’information (PMSI). Ils devront être, à mon sens, assortis de données qualitatives, afin que les équipes qui travaillent parfois de manière un peu isolée puissent confronter leurs expériences d’un établissement ou d’une ville à l’autre, les pratiques n’étant pas les mêmes sur l’ensemble du territoire.

M. Christophe Marion (RE). Il est en effet indispensable d’avoir une traçabilité de la sédation profonde. Les personnes auditionnées nous l’ont dit et nous aurions tous voulu davantage de données pour éclairer l’examen de ce texte.

Pour que cette traçabilité soit utile, je propose que les données soient transmises à la commission de contrôle et d’évaluation dont la création est prévue par l’article 17. Il s’agit seulement de prévoir cette transmission, et non de confier à cette commission un travail d’évaluation de ces informations – ce qui aurait constitué une charge au regard de l’article 40 de la Constitution. Il me semblerait néanmoins pertinent que cette commission utilise ces données pour éventuellement exercer un contrôle de la sédation profonde, voire de le lier à celui de l’aide à mourir.

M. Didier Martin, rapporteur. Vous abordez un terrain un peu glissant. Cette commission de contrôle et d’évaluation sera chargée de l’aide à mourir. La sédation entre quant à elle dans la catégorie des soins. Effectuer un rapprochement entre les deux procédures ne me paraît pas du tout souhaitable.

Avis défavorable.

Mme la ministre. Comme je l’ai indiqué à l’occasion de la discussion de l’amendement CS1839, le Gouvernement s’est engagé à faire aboutir cette année les travaux techniques qui permettront d’identifier les actes de sédation profonde et continue. Je rappelle que cette procédure est engagée à la suite d’une décision collégiale et figure dans le dossier médical du patient. Il s’agit donc d’un sujet différent de celui de la commission de contrôle et d’évaluation, qui a pour mission de sécuriser la procédure d’aide à mourir prévue par ce projet.

Avis défavorable au sous-amendement CS1987.

En revanche, l’amendement du rapporteur propose un ajout intéressant. Il est en effet opportun d’organiser la traçabilité des procédures de sédation profonde et continue en assurant la remontée d’informations précises, afin de mieux suivre cette pratique, à l’hôpital comme en ville. Je suis donc favorable à cet amendement.

Mme Marie-Noëlle Battistel (SOC). Notre groupe est plutôt favorable à l’amendement du rapporteur. Lors des auditions, l’absence de données consolidées sur la pratique de la sédation profonde et continue a été relevée à de nombreuses reprises.

Les remontées d’information impliquent-elles une codification de l’acte ? Comment seront prises en compte les procédures mises en œuvre en dehors des hôpitaux, c’est-à-dire à domicile ou par des équipes mobiles de soins palliatifs ?

M. René Pilato (LFI - NUPES). Nous voterons en faveur de cet amendement parce qu’il va dans le même sens que l’amendement CS1839 de Caroline Fiat et apporte une réponse cohérente aux problèmes qui ont été soulevés lors des auditions et au cours de cette discussion. Comment procéder à des évaluations si l’on ne dispose pas d’éléments statistiques ?

M. Laurent Panifous (LIOT). Une petite remarque : le rapporteur m’a demandé de retirer l’amendement CS743, qui prévoyait presque exactement la même chose que le sien, en étant plus large puisqu’il évoquait aussi la sédation profonde et continue pratiquée à domicile. Je voterai néanmoins l’amendement du rapporteur car il s’agit d’une bonne mesure.

M. Thibault Bazin (LR). Cet amendement est intéressant et il fait écho à l’une des recommandations de la mission d’information sur l’évaluation de la loi Claeys-Leonetti. Il est en effet étonnant de ne pas disposer des données permettant de savoir combien de sédations profondes et continues sont pratiquées. Les auditions n’ont d’ailleurs pas permis d’en savoir plus.

Je suis également d’avis que le sous-amendement de M. Marion est inquiétant. Il peut créer une confusion entre le suicide assisté et la sédation profonde et continue, alors que l’intention n’est pas du tout la même.

Reste la question de savoir ce que deviendra la loi Claeys-Leonetti si le projet qui nous est soumis est adopté. Son titre II ne s’articule pas avec cette loi et il en est de même pour les procédures. On ne fait plus mention de la sédation profonde et continue jusqu’au décès, laquelle est assortie de critères fixés par la loi.

M. Gilles Le Gendre (RE). Je soutiens évidemment l’amendement du rapporteur, mais aussi le sous-amendement de M. Marion.

Moins prudent que lui, j’avais déposé un amendement un peu plus ambitieux – probablement trop, puisqu’il a été déclaré irrecevable au titre de l’article 40. J’y proposais d’instaurer une instance de contrôle et d’évaluation qui aurait été le pendant de celle prévue par l’article 17, mais chargée cette fois de suivre l’application de la loi Claeys-Leonetti sur la sédation profonde et continue. Cela pour répondre aux interrogations quasi unanimes qui ont été exprimées lors des auditions au sujet de l’application réelle de cette loi.

M. Philippe Juvin (LR). Tout d’abord, prévoir la traçabilité des actes liés à la sédation profonde et continue relève du règlement et non de la loi.

Ensuite, le code qui est déjà prévu pour les soins palliatifs n’est probablement pas assez précis. Mais la solution ne réside pas tant dans le fait de créer un nouveau code que de se pencher sur les très nombreuses raisons pratiques qui expliquent pourquoi les codages ne sont pas bien effectués dans les hôpitaux. De ce point de vue, l’amendement ne résout rien.

Mme Monique Iborra (RE). Nous attendons tous d’avoir les informations dont nous ne disposons pas. Néanmoins, la rédaction de cet amendement garantit-elle une réponse à cette demande ? Comment les données sont-elles collationnées et publiées ? Cela reste assez flou.

M. Cyrille Isaac-Sibille (Dem). Je comprends que le législateur se préoccupe des données qui lui permettent d’évaluer, mais cet amendement pourrait être contre-productif.

J’entends qu’il est difficile d’évaluer la loi Claeys-Leonetti. Mais qu’est-ce qui est le plus important : évaluer cette loi ou soulager le patient ? Nous savons tous comment on procède à une sédation. Il faut tantôt administrer un peu de morphine – ce qui provoque une dépression respiratoire rapide – et tantôt davantage.

Dans la pratique, les actes peuvent être accomplis par un infirmier ou par un médecin. Faudra-t-il prévoir un code différent pour chacun ? Cette codification et cette transparence ne risquent-elles pas de freiner la pratique de cette sédation ? Je me préoccupe de l’intérêt du patient. L’important, c’est qu’il ne souffre pas ; l’évaluation est secondaire. C’est la raison pour laquelle je suis plutôt défavorable à ce type d’amendement.

M. Didier Martin, rapporteur. De nombreux aspects ont été abordés, aussi bien techniques qu’humains ou éthiques.

Je ne crois absolument pas que ce projet va faire disparaître la sédation profonde et continue. Il ne concerne pas du tout les mêmes situations. De manière très synthétique, la loi Claeys-Leonetti s’adresse à des malades qui vont mourir ; ce projet de loi bénéficiera à des malades qui veulent mourir – c’est tout à fait différent. C’est un constat que Mme Fiat, M. Falorni et moi-même partageons.

Je ne vais pas trop rentrer dans la mécanique de la codification hospitalière, que je ne connais pas très bien. La sédation profonde et continue est pratiquée le plus souvent dans les unités de soins palliatifs, c’est-à-dire en milieu hospitalier. Elle est beaucoup plus rare en dehors de ce dernier, même si on soulage en cas d’hospitalisation à domicile.

La mise en œuvre de la sédation suppose de suivre un véritable protocole. Il faut savoir comment et quand agir afin d’être raisonnablement efficace pour s’assurer du confort et de la dignité du patient. L’évaluation de ces protocoles est un élément fondamental. Nous avons entendu des témoignages faisant état de procédures de sédation pratiquées sur des enfants d’une manière telle que les réactions de l’organisme prolongeaient les choses de façon insupportable, tant pour la famille que pour le personnel soignant.

Enfin, je salue l’élégance du propos de M. Panifous.

M. Olivier Falorni, rapporteur général. J’ai souvent dit que j’avais des convictions mais pas de certitudes. J’en ai pourtant une : si ce texte devait être voté, il ne mettrait pas un terme à la pratique de la sédation profonde et continue. Loin de là.

Tout d’abord, si nous adoptons l’aide à mourir, la situation de certains malades qui souffrent et doivent être accompagnés ne correspondra pas aux critères fixés dans ce texte, mais ils auront besoin d’une sédation profonde et continue. En l’occurrence, nous parlons non pas de la vieillesse mais de la maladie grave et incurable, qui peut malheureusement se déclarer à tout âge. Il n’est pas prévu d’ouvrir l’aide à mourir aux mineurs mais, pour ces derniers, la sédation profonde et continue restera malheureusement l’un des outils à la disposition du corps médical. Nous avons pu le constater dans le cadre de la mission d’information sur l’évaluation de la loi Claeys-Leonetti.

La sédation profonde est effectivement destinée aux malades qui vont mourir ; l’aide à mourir sera proposée à des personnes qui veulent certes mourir, mais parce qu’elles vont mourir. Elles voudront mourir parce qu’elles sont condamnées par la maladie mais qu’elles ne veulent pas être condamnées à l’agonie. Il était important de le préciser.

Mme la ministre. J’aimerais ajouter quatre éléments aux propos du rapporteur général, auxquels je souscris.

Premièrement, ce que nous proposons, c’est une codification de l’acte de sédation profonde et continue, afin d’en garantir la traçabilité. Nous allons créer un codage spécifique « classification commune des actes médicaux » (CCAM) pour la ville, à côté du PMSI qui existe à l’hôpital.

Deuxièmement, je tiens à redire clairement que le présent projet de loi ne fera pas disparaître la loi Claeys-Leonetti, car la sédation profonde et continue s’adresse à des personnes qui ne sont plus conscientes et qui n’ont plus la capacité de s’exprimer de manière libre et éclairée. Ces personnes, du reste, peuvent avoir indiqué dans leurs directives anticipées qu’elles souhaitaient bénéficier d’une sédation profonde et continue. Il me paraît important de rappeler que la sédation profonde et continue permet d’accompagner les personnes qui ne sont plus conscientes. Il y a donc une complémentarité entre les deux textes.

Troisièmement, le titre Ier renforce la loi Claeys-Leonetti, avec toutes les dispositions relatives aux soins d’accompagnement et aux soins palliatifs.

Quatrièmement, la codification et la traçabilité ont aussi vocation à protéger les professionnels qui, dans le cadre de leur activité, sont conduits à prendre des décisions difficiles.

Pour toutes ces raisons, je réitère mon soutien à l’amendement CS1968.

La commission rejette le sous-amendement puis adopte l’amendement.

Amendement CS124 de Mme Sandrine Dogor-Such

Mme Sandrine Dogor-Such (RN). Les directives anticipées ont été instaurées par la loi Leonetti de 2005 dans le but de renforcer la parole du patient et de faciliter la décision du médecin lorsque le malade ne peut plus donner son avis. En théorie, elles doivent permettre à chacun de décider à l’avance des mesures thérapeutiques à prendre ou à proscrire lorsqu’il arrivera en fin de vie.

Depuis 2016, en cas d’urgence vitale, la décision appartient au médecin dans le cadre d’une procédure collégiale obligatoire. Les directives ne sont pas consultées si le patient n’est pas lucide à ce moment-là. La réalité oblige à nuancer la valeur des directives anticipées : notre rapport à la mort évolue au fil du temps et des événements traversés. Il se transforme avec l’avancée en âge, toute comme l’appréhension consciente et inconsciente de l’échéance.

La liberté, c’est avant tout de changer d’avis. Le médecin conserve donc sa liberté d’appréciation. La volonté du patient s’arrête là où les règles de déontologie médicale commencent. La partie réglementaire du code de la santé publique l’illustre parfaitement.

M. Didier Martin, rapporteur. Je peux souscrire à certaines de vos remarques, mais je ne comprends pas du tout le sens de votre amendement. Les directives anticipées ont leur utilité. La décision médicale est prise dans une situation donnée, en fonction de l’état du patient et conformément à l’art de la pratique médicale. Il va de soi que le médecin agit en conscience, avec les outils qui sont à sa disposition et conformes à la pratique médicale la plus performante.

Avis défavorable.

Mme la ministre. J’irai dans le même sens, en rappelant que les directives anticipées sont rendues opposables au médecin sans condition de temporalité en dehors de deux hypothèses : en cas d’urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation ou lorsque les directives sont manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale du patient.

Avis défavorable.

La commission rejette l’amendement.

Amendement CS14 de M. Thibault Bazin

M. Thibault Bazin (LR). Il me paraît important de préciser que selon l’avis de la Haute Autorité de santé (HAS), une personne consciente peut aussi demander la sédation profonde.

La mission d’évaluation de la loi Claeys-Leonetti a montré que les personnes de confiance désignées n’ont pas toujours connaissance de ce dispositif, ni de ses implications. Nous proposons qu’un document informatif, dont le contenu serait déterminé par décret en Conseil d’État pris après avis de la HAS, soit mis à disposition des personnes de confiance désignées afin de les informer de leur rôle – et des limites de celui-ci.

M. Didier Martin, rapporteur. Votre amendement me semble satisfait par l’adoption de l’amendement CS1849 de Caroline Fiat. Je vous invite donc à le retirer.

Mme la ministre. Même avis.

Il est vrai que la loi Claeys-Leonetti peut concerner des personnes aussi bien conscientes qu’inconscientes. Ce que je voulais souligner, c’est la différence entre les deux textes : la loi Claeys-Leonetti peut s’appliquer à des personnes inconscientes, mais le présent projet de loi ne concerne pas les personnes qui ne sont plus capables de donner leur consentement.

M. Patrick Hetzel (LR). Vous ne répondez pas à la question que M. Thibault Bazin soulève avec son amendement. L’évaluation de la loi Claeys-Leonetti a montré que beaucoup de personnes de confiance n’ont pas connaissance du dispositif, et encore moins de ses implications. C’est un vrai problème, qui mérite d’être pris en compte dans la loi.

Mme Justine Gruet (LR). Aux termes de l’amendement CS993 qui a été adopté, « dans le cadre des directives anticipées, la personne peut indiquer son choix individuel du type d’accompagnement pour une aide à mourir lorsque la situation ne permet pas une expression réitérée en pleine conscience ». Il me semble que nous avons introduit une possibilité qui contredit l’esprit initial du projet de loi, selon lequel la personne malade doit être « en capacité d’exprimer sa volonté de façon libre et éclairée ».

La commission rejette l’amendement.

Amendement CS16 de M. Thibault Bazin

M. Thibault Bazin (LR). Il s’agit d’harmoniser les définitions de la personne de confiance données par le code de la santé publique et le code de l’action sociale et des familles, conformément aux préconisations de la mission d’évaluation de la loi de 2016.

M. Didier Martin, rapporteur. Votre amendement est satisfait, puisque le mode de désignation de la personne de confiance a été simplifié et facilité par la loi portant mesures pour bâtir la société du bien vieillir.

Avis défavorable.

La commission rejette l’amendement.

Amendements CS1690 et CS1415 de Mme Emeline K/Bidi

Mme Emeline K/Bidi (GDR - NUPES). L’amendement CS1690 vise à faciliter la désignation de la personne de confiance pour les personnes qui font l’objet d’une mesure de protection. Actuellement, elles doivent passer devant le juge des contentieux de la protection et attendre souvent plus de six mois pour obtenir une audience. Or la désignation d’une personne de confiance peut avoir un caractère d’urgence et, même quand ce n’est pas le cas, ces délais sont trop longs. Il convient donc de faciliter ce processus de désignation.

L’amendement CS1415 vise à créer un guide à l’attention des personnes de confiance. Chacun d’entre nous peut être désigné comme telle et il importe de savoir en amont ce que cela implique.

M. Didier Martin, rapporteur. Avis défavorable aux deux amendements.

S’agissant du premier, l’équilibre prévu par la loi permet d’éviter toute confusion des rôles entre le tuteur et la personne de confiance. Le dispositif actuel s’en remet ainsi au juge pour apprécier s’il y a lieu, dans l’intérêt de la personne protégée, de maintenir une personne de confiance. Ce dispositif est respectueux de la volonté de la personne.

Quant à l’amendement CS1415, il est satisfait par l’adoption de l’amendement CS1849 de Mme Caroline Fiat.

Mme la ministre. Même avis.

M. Patrick Hetzel (LR). La situation que décrit Mme K/Bidi est exacte, mais le problème se situe du côté de la justice et du juge des tutelles – j’y ai insisté à plusieurs reprises en tant que rapporteur spécial du budget de la justice. Ne nous trompons pas et n’allons pas à l’encontre de l’intérêt des personnes, qui est bien de passer devant un juge afin de s’assurer qu’elles ne sont pas victimes d’un abus de faiblesse. Madame la ministre, nous comptons sur vous pour demander au ministre de la justice d’être actif sur ce point.

La commission rejette successivement les amendements.

Amendement CS1770 de M. Cyrille Isaac-Sibille

M. Cyrille Isaac-Sibille (Dem). Alors que les directives anticipées doivent permettre d’éviter l’obstination thérapeutique, les médecins ne respectent pas toujours la volonté exprimée par le patient. Or la personne de confiance et la famille ont peu de recours lorsque c’est le cas. Une médiation doit pouvoir avoir lieu au sein de l’hôpital lorsque les directives anticipées ne sont pas respectées, afin de faire cesser l’obstination thérapeutique.

M. Didier Martin, rapporteur. Nous avons déjà évoqué cette question à propos d’un autre amendement. L’obstination thérapeutique ne se défend pas, puisqu’elle est contestable et ne doit pas s’appliquer. C’est justement lorsqu’elle a lieu que l’on sort du cadre raisonnable.

Avis défavorable.

Mme la ministre. J’ai déjà rappelé les deux cas dans lesquels les directives anticipées peuvent ne pas s’appliquer. Avis défavorable.

M. René Pilato (LFI - NUPES). Cette proposition devrait être approfondie, car il nous semble qu’un recours permettrait de gagner du temps. Mais la rédaction manque de clarté et nous ne prendrons pas part à ce vote.

La commission rejette l’amendement.

Amendement CS779 de M. Charles de Courson

M. Laurent Panifous (LIOT). Il s’agit de clarifier les dispositions de l’article L. 1111-12 du code de la santé publique relatives à la consultation de la famille ou des proches d’un patient incapable d’exprimer sa volonté, en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable.

En l’absence de directives anticipées du patient et d’une personne de confiance désignée, le médecin doit recueillir le témoignage de la famille ou des proches, sans précision ni hiérarchie sur les personnes qu’il doit consulter, alors même que celles-ci ne sont pas toujours unanimes. Nous proposons d’expliciter clairement qu’il doit chercher le témoignage de l’époux, du partenaire lié par un pacte civil de solidarité ou du concubin ou, à défaut et dans l’ordre, des enfants majeurs, des parents ou des frères et sœurs majeurs. Il s’agit d’éviter tout contentieux ou déchirement des familles. Cet amendement reprend exactement ce qui avait été adopté dans la proposition de loi d’Olivier Falorni.

M. Didier Martin, rapporteur. Avis défavorable.

Il ne me paraît pas souhaitable d’établir une hiérarchie entre les proches du patient.

La commission rejette l’amendement.

Amendement CS1870 de Mme Élise Leboucher

Mme Élise Leboucher (LFI - NUPES). La personne de confiance étant un relais précieux entre le patient, l’équipe soignante qui l’accompagne et ses proches, il importe qu’elle soit soutenue. Le projet de loi prévoit certes un soutien à l’entourage de la personne malade, mais le faible investissement annoncé dans les soins d’accompagnement nous inquiète. Toutes les personnes de confiance qui en auront besoin pourront-elles accéder au dispositif d’accompagnement psychologique ? Par ailleurs, de nombreuses personnes de confiance sont écartées de l’accès aux congés pour événements familiaux ayant trait au deuil d’un proche.

Afin de garantir que toutes les personnes de confiance puissent être accompagnées, nous sollicitons un rapport évaluant les besoins d’accompagnement psychologique des personnes de confiance, les conditions concrètes d’accès à cet accompagnement ainsi que de possibles mesures d’amélioration. Ce rapport explorerait, en outre, de possibles conditions d’aménagement de congés de deuil pour les personnes de confiance.

M. Didier Martin, rapporteur. Votre demande me paraît satisfaite. La personne de confiance, y compris lorsqu’il s’agit d’un ami proche de la personne à accompagner en fin de vie, n’est nullement exclue du congé de solidarité familiale.

Demande de retrait ; à défaut, avis défavorable.

Mme la ministre. Même avis.

M. Hadrien Clouet (LFI - NUPES). Ce n’est pas parce que la personne de confiance n’est pas membre de la famille qu’elle s’est moins investie psychologiquement et moralement dans l’accompagnement de la personne ou que le décès de cette dernière est moins violent pour elle. Et pourtant, on lui méconnaît un moment de repos pour souffler et faire son deuil.

La commission rejette l’amendement.

La réunion est suspendue de seize heures trente-cinq à seize heures cinquante.

Amendements identiques CS305 de Mme Emmanuelle Ménard, CS1150 de M. Sébastien Peytavie, CS1418 de Mme Elsa Faucillon et CS1772 de M. Cyrille Isaac-Sibille, et amendements CS1744 de Mme Anne Brugnera et CS819 de Mme Christelle Petex (discussion commune)

Mme Emmanuelle Ménard (NI). Mon amendement, proposé par le Collectif Handicaps, vise à préciser que lorsque la personne majeure est dans l’impossibilité partielle ou totale de s’exprimer, la mise en place d’une communication alternative et améliorée doit permettre de rechercher prioritairement l’expression de son consentement éclairé pour toutes les décisions qui la concernent. Les personnes en situation de handicap doivent être associées à toutes les décisions qui les concernent, conformément à leur mot d’ordre « Rien pour nous sans nous ».

Cet amendement vient renforcer les dispositions du code de la santé publique en donnant aux personnes qui ne peuvent pas parler les moyens d’exprimer leur consentement, leur avis et leurs préférences dans les décisions qui concernent leur santé.

M. Sébastien Peytavie (Ecolo - NUPES). La participation des personnes handicapées aux décisions qui les concernent directement leur est souvent niée. L’amendement propose de recourir à la communication alternative et améliorée afin de permettre aux personnes handicapées d’exprimer leur consentement, leur avis et leur préférence sur leur santé de façon libre et éclairée. Cette proposition, issue d’une recommandation du Collectif Handicaps, est conforme à la Convention relative aux droits des personnes handicapées.

Mme Emeline K/Bidi (GDR - NUPES). Afin de mieux associer les personnes en situation de handicap aux décisions qui les concernent, l’amendement CS1418 propose de mettre en place une communication alternative et améliorée pour que celles qui sont dans l’impossibilité partielle ou totale de s’exprimer puissent tout de même faire valoir leur avis.

M. Cyrille Isaac-Sibille (Dem). Cet amendement, effectivement proposé par le Collectif Handicaps, tend à prévoir le recours à une communication alternative et améliorée pour toutes les personnes handicapées se trouvant dans l’impossibilité partielle ou totale de s’exprimer.

Mme Anne-Laurence Petel (RE). L’amendement CS1744 a également été travaillé avec le Collectif Handicaps. Il vise à donner aux personnes non oralisantes les moyens d’exprimer leur consentement grâce à la mise en place d’une communication alternative et améliorée.

Mme Christelle Petex (LR). Mon amendement, qui a également été travaillé avec le Collectif Handicaps, vise à mettre en place une communication alternative et améliorée pour toutes les personnes se trouvant dans l’impossibilité partielle ou totale de s’exprimer. Il renforce les dispositions du code de la santé publique en donnant aux personnes non oralisantes les moyens d’exprimer leur consentement, leur avis ou leurs préférences.

M. Didier Martin, rapporteur. Le recueil du consentement par tous les moyens adaptés à l’état de santé du patient est l’une des missions essentielles des soignants. Ce principe me semble bien établi et il ne me paraît pas utile d’ajouter de nouvelles dispositions dans la loi.

Avis défavorable à tous les amendements.

Mme la ministre. Même avis.

M. Hadrien Clouet (LFI - NUPES). Dans notre pays, certaines personnes ont un droit juridique mais pas le mode de communication qui leur permettrait d’en faire usage. Pour sortir de cette contradiction, il existe une solution : la communication alternative et améliorée, qui permet d’utiliser autre chose que la parole pour se faire comprendre, comme l’expression corporelle, les mouvements du visage, la langue des signes ou l’usage de matériel. La combinaison de ces différentes formes de communication nous semble à même de garantir les droits des personnes qui n’arrivent pas à les faire valoir. Nous voterons ces amendements, qui viennent combler un manque dans notre droit.

La commission rejette successivement les amendements.

Amendement CS349 de M. Patrick Hetzel

M. Patrick Hetzel (LR). Dans chaque établissement de santé, une commission des usagers veille à la qualité de la prise en charge. Nous proposons qu’elle puisse être saisie, dans des conditions définies par décret en Conseil d’État après avis de la HAS, des difficultés de prise en charge des patients atteints d’une affection grave et incurable et dont le pronostic vital est engagé à court terme dans les unités de soins palliatifs.

M. Didier Martin, rapporteur. Votre amendement est satisfait, puisque la mission que vous évoquez fait pleinement partie des attributions de la commission des usagers, qui est d’ores et déjà chargée de veiller au respect du droit des usagers et de participer à la politique de qualité de l’établissement sur l’ensemble de son champ d’activité.

Avis défavorable.

Mme la ministre. J’ajoute que cette commission est informée des difficultés de prise en charge rencontrées par les usagers et elle peut même s’autosaisir.

Votre amendement étant satisfait, je vous invite à le retirer.

La commission rejette l’amendement.

Amendement CS10 de M. Thibault Bazin

M. Thibault Bazin (LR). L’article 14 de la loi Claeys-Leonetti prévoyait que le Gouvernement remette chaque année au Parlement un rapport évaluant les conditions d’application de la loi ainsi que la politique de développement des soins palliatifs.

Huit ans plus tard, aucun des rapports prévus n’a été produit. L’une des préconisations de la mission d’évaluation de la loi était de porter le délai de remise de ces rapports à deux ans, pour être sûr de les avoir. C’est ce que je propose avec cet amendement.

M. Didier Martin, rapporteur. Vous me mettez dans une situation délicate, puisque cela fait effectivement partie de nos conclusions... Il est vrai que le Gouvernement n’a pas fait ce que la loi lui demandait, mais comme je crois aussi à la force d’évaluation du Parlement, je m’en remettrai à la sagesse de la commission.

Mme la ministre. Même si je ne suis en fonction que depuis quatre mois, je prends sur moi cette responsabilité et m’en remets, moi aussi, à la sagesse de la commission.

La commission adopte l’amendement.

Amendement CS367 de M. Patrick Hetzel

M. Patrick Hetzel (LR). Selon le professeur Emmanuel Hirsch, spécialiste des questions d’éthique médicale, le fait de donner la mort ne peut pas être considéré comme un soin. Dans une tribune publiée récemment, il a écrit que « les soins palliatifs ne peuvent être ni la caution ni l’alternative des protocoles de l’acte létal », que « le geste létal d’un médecin rompt un soin » et qu’il « ne l’achève pas ».

Conformément à la philosophie des soins palliatifs, nous proposons d’écrire qu’il n’existe pas de continuum entre les soins palliatifs, d’une part, et le suicide assisté ou l’euthanasie, d’autre part. Je vous invite à voter cet amendement, sauf évidemment si vous voulez inscrire dans la loi un nouveau paradigme créant ce continuum, ce que je n’ose imaginer.

M. Didier Martin, rapporteur. Il n’y a pas de continuum : il y a les soins palliatifs et il y a l’aide à mourir. Et des demandes d’aide à mourir peuvent s’exprimer malgré une prise en charge palliative. La notion de « suicide assisté » ne figure pas dans ce projet de loi et il n’est donc pas approprié d’en parler.

Mme la ministre. Les soins palliatifs n’ont absolument pas comme finalité l’aide à mourir. Par opposition aux soins curatifs, ce sont des soins additionnels apportés à une personne, visant à limiter les douleurs et les souffrances liées à sa pathologie et à son traitement curatif. Votre amendement n’a pas sa place au titre Ier.

Avis défavorable.

M. Jérôme Guedj (SOC). Il y a le même continuum entre les soins palliatifs et l’aide à mourir qu’entre la vie et la mort.

M. Philippe Vigier (Dem). Monsieur Hetzel, en écrivant qu’« il n’existe pas de continuum entre les soins palliatifs et le suicide assisté », vous sous-entendez qu’il y en a un. Les soins palliatifs et l’aide à mourir sont deux choses bien distinctes et c’est vous qui créez cette confusion.

La commission rejette l’amendement.

TITRE II

Aide à mourir

Amendement de suppression CS1421 de M. Pierre Dharréville

M. Pierre Dharréville (GDR - NUPES). J’aimerais partager les questionnements et les objections qui me semblent devoir être opposés. La gravité du sujet qui nous occupe appelle le doute.

Le projet de loi qui nous est proposé marque une rupture éthique. C’est une position politique que je prends, de gauche et communiste, et si je sais qu’il peut y en avoir d’autres. Nous partageons tous le même refus radical de la souffrance. Je ne crois pas que cette nouvelle possibilité d’abréger la vie constitue un soin, un progrès social ni un progrès fraternel. La loi actuelle permet de répondre à la quasi-totalité des situations mais on ne lui en n’a pas donné les moyens. Lorsque les personnes sont bien prises en charge et bien accompagnées, la demande de mort disparaît le plus souvent.

Nous sommes tous traversés de pulsions de mort, de pulsions de vie, parfois au même moment. Alors que la solution actuellement proposée par la société est celle de l’accompagnement, la question sera désormais posée : à partir de quand une vie ne vaut-elle plus d’être vécue ? C’est un basculement qui a une dimension anthropologique vertigineuse. Chacun sera renvoyé à son propre choix, à sa propre solitude.

Je ne pense pas que ce que vous proposez soit une solution. Je crois à l’égale dignité des personnes, quel que soit leur état de santé. Je ne crois pas à l’absolue liberté qui présiderait à la décision, a fortiori dans un moment de vulnérabilité : c’est une fiction. Méfions-nous du culte de la bien-portance, de la performance, de la productivité qui structure notre société. Nous sommes conditionnés par les rapports sociaux, les relations familiales, qui ne sont pas toujours magnifiques, le bain culturel dans lequel nous vivons et où l’on nous explique toute notre vie qu’on coûte trop cher à la sécurité sociale par nos conditions matérielles d’existence – même si de tout cela nous essayons de nous affranchir. Nous ne pouvons pas évacuer la question sociale, qui pèse plus encore au bout d’une vie.

Mme Laurence Maillart-Méhaignerie, rapporteure. Je serai amenée à vous faire des propositions concernant la définition de l’aide à mourir et les conditions d’accès.

J’émets un avis défavorable à l’amendement, car il vise à supprimer le titre II du projet de loi. Celui-ci vise à légaliser l’aide à mourir, clairement définie dans les différents chapitres du titre II, et prévoit de nombreuses garanties procédurales. Nous aurons de longs débats sur ces sujets.

Mme la ministre. Nous en arrivons à l’examen d’une partie très importante du texte. Cela nécessite de réfléchir ensemble. Personne n’a de certitudes quand il s’agit de vie et de mort ; personne ne détient la vérité. Le Gouvernement a souhaité proposer une réponse éthique à des besoins d’accompagnement et à des souffrances inapaisables qu’il nous semble particulièrement important de ne pas ignorer. C’est pourquoi le projet de loi ouvre l’accès à une aide à mourir et donne naissance à un nouveau modèle, dont nous allons débattre ensemble.

Je ne peux donc qu’émettre un avis défavorable sur cet amendement qui supprimerait toute discussion.

Mme Cécile Rilhac (RE). L’aide à mourir ne sera pas une nouvelle liberté, mais un nouveau droit, qui n’enlèvera rien à personne.

La question du choix est très importante. Il n’y a pas de vérité, mais seulement des choix éthiques, philosophiques, religieux ; tous doivent être respectés. Ouvrir l’accès à l’aide à mourir consiste simplement à laisser à la personne la liberté de choisir jusqu’au bout les modalités de sa propre mort.

Enfin, le fait d’ouvrir ce choix est une manière de rassurer. Pour ceux qui sont confrontés à une échéance difficile, voire brutale, savoir qu’ils pourront bénéficier d’une aide à mourir apporte un réconfort. Mais ils conservent la possibilité de revenir sur leur décision le moment venu : voilà le véritable choix que nous souhaitons inscrire dans ce texte. Je voterai donc contre cet amendement.

M. Philippe Juvin (LR). Dans l’Oregon, où le suicide assisté est légalisé, la majorité de ceux qui en bénéficient sont les classes les plus pauvres. Vous parlez de volonté libre et éclairée. Or les conditions de vérification de cette liberté et de ce libre choix sont en réalité très parcellaires. Quant à la collégialité, le candidat au suicide assisté ne rencontrera qu’un seul médecin : ce sera un colloque singulier. Les fameuses conditions strictes sont en fait extrêmement lâches. Nous soutiendrons donc l’amendement de suppression de M. Dharréville.

M. Christophe Bentz (RN). Cela fait un an et demi que nous travaillons sur ce sujet dans le cadre du groupe d’études sur la fin de vie, présidé par Olivier Falorni, dont je tiens à saluer le travail.

L’aide à mourir, l’euthanasie et le suicide assisté sont des thèmes qui relèvent de l’intime conviction et de notre rapport à la vie et à la mort. La dignité et la fraternité supposent d’accompagner les personnes jusqu’à la fin en prenant leurs souffrances en considération. C’est précisément la réponse que permettent d’apporter les soins palliatifs. L’honneur de la France et de notre civilisation est d’avoir toujours choisi la voie des soins palliatifs.

M. Gilles Le Gendre (RE). Il y a deux ans, j’aurais probablement voté cet amendement de suppression. J’avais d’ailleurs refusé, et nous n’étions pas nombreux dans mon groupe, de m’associer à la démarche de notre rapporteur général, Olivier Falorni, sur sa proposition de loi entrouvrant la porte à l’aide à mourir. Je considère, comme Pierre Dharréville, que ce que nous allons peut-être voter constitue une rupture anthropologique. Le fait que ce soit un droit n’enlève rien à cela, ni au fait que c’est tout sauf un acte banal.

Ce qui m’amène aujourd’hui à entrer dans cette discussion avec un esprit d’ouverture et avec la volonté de faire aboutir un texte, c’est qu’il existe des situations humainement insupportables que la loi actuelle, malgré tous ses bienfaits, ne couvre pas. Elles sont peu nombreuses, mais elles sont pour moi inacceptables. C’est le travail que nous avons été nombreux à mener au cours des derniers mois qui m’a permis d’accepter ce saut anthropologique et éthique.

Si je soutiens l’équilibre général qui est proposé, je m’interroge néanmoins sur l’applicabilité de cette loi. Les critères proposés constituent des verrous qui ne sont pas d’une parfaite clarté ; certains introduisent même des formes d’injustice entre des pathologies, ce qui me pose de vrais problèmes de conscience. C’est à cela que j’aimerais travailler pendant la discussion de ce titre II.

M. Hadrien Clouet (LFI - NUPES). Je voterai contre cet amendement de suppression, car je souhaite que nous débattions du titre II. À mes yeux, l’aide à mourir participe d’une œuvre de civilisation en prolongeant des intuitions qui remontent à la Révolution française : d’une part, l’individu est libre de choisir le moment où il souhaite mettre fin à son existence, parce que les conditions de dignité ne sont plus réunies à ses propres yeux et, d’autre part, aucun principe d’ordre public ne peut justifier qu’une personne soit contrainte à souffrir. La question se pose car il existe des souffrances réfractaires qui sont intolérables pour la personne qui les éprouve.

Les soins palliatifs ne s’opposent pas au droit à mourir. Une petite proportion des personnes prises en charge dans ce cadre demande à mourir. Les soins palliatifs ne conduisent pas à effacer totalement cette demande, ce n’est pas vrai. Il ne s’agit pas de mettre en doute l’engagement et le dévouement des salariés dans ces unités, qui font le maximum, mais ils sont confrontés à des personnes qui, parfois, estiment qu’elles sont arrivées au bout de leur parcours. Nous devons mettre fin à une grande hypocrisie : aujourd’hui, on aide des gens à mourir dans ce pays, mais on le fait dans l’ombre, de manière clandestine, et en pourchassant les personnes qui ont apporté leur aide.

Mme Danielle Simonnet (LFI - NUPES). En autorisant l’aide à mourir, ce texte historique reconnaît l’ultime liberté, celle de choisir le moment où l’on souhaite éteindre la lumière. Dans des conditions bien particulières, que je trouve néanmoins trop restrictives, il permet à chacun d’affirmer que son corps, sa vie, sa mort lui appartient, créant un droit individuel, comme pour l’avortement. C’est une loi laïque qui respecte toutes les croyances et la spiritualité de chacun. Je souhaite vraiment que cet amendement ne soit pas adopté et que ce titre soit maintenu.

M. Philippe Vigier (Dem). Un sujet aussi difficile en appelle nécessairement à la conscience et au parcours de chacun. Pour ma part, j’ai évolué au fil des années et, instruit par ma pratique professionnelle, j’ai accompagné Olivier Falorni sur le texte précédent. Mais quels que soient nos parcours professionnels, nul n’est autorisé à donner des leçons à qui que ce soit.

J’ai beaucoup réfléchi aux notions de fraternité et de dignité. La dignité est-elle toujours au rendez-vous quand nous échouons à soulager des patients dont les douleurs sont réfractaires ? Ne peut-on les accompagner fraternellement dans leur souhait de mettre fin à leur existence quand les pathologies qui les affectent ne leur permettent plus de vivre dans la dignité ? Oui, il faut encadrer ce droit et ne pas en faire un acte de portée générale ; oui, il faut prévoir une forme de collégialité dans la décision, encore insuffisante à ce stade.

Mme Sandrine Dogor-Such (RN). Les lois de 2005 et 2016 concernant les droits des malades et la fin de vie défendent les principes de non-abandon, de non-souffrance et de non-acharnement. Elles permettent d’accompagner des personnes en fin de vie mais n’autorisent pas à donner la mort.

La vie humaine est la valeur suprême de notre civilisation. On ne peut pas nier cependant la demande sociétale de légalisation de l’euthanasie, même si sa mise en pratique est loin d’être simple. Le manque de moyens dans les services de soins palliatifs entraîne une inégalité d’accès à un accompagnement de qualité en fin de vie. Il faut améliorer prioritairement cette prise en charge. Les lois qui existent apportent des solutions mais elles peinent à devenir effectives, car les moyens pour le développement de ces soins ne sont pas mis en place.

C’est la crainte de la souffrance qui entraîne la demande d’aide à mourir. Le respect de la dignité est souvent avancé pour justifier cette demande, mais peut-on réellement apprécier la dignité d’une personne à l’aune de son autonomie apparente ? Une personne très dépendante n’est-elle plus digne de vivre ? L’interdit de tuer permet au malade d’exprimer son hésitation entre son désir de mourir et celui de vivre. Quand un malade arrive en soins palliatifs et qu’il exprime son souhait d’en finir, l’équipe l’accueille en s’interrogeant sur la demande sous-jacente. Les témoignages révèlent que la plupart des malades n’ont en réalité pas envie de mourir.

Mme Elsa Faucillon (GDR - NUPES). L’argument qui m’a le plus frappée, au cours des auditions, est que les progrès de la médecine sont aujourd’hui tels que certaines maladies peuvent désormais être soulagées, sans toutefois que l’on puisse empêcher totalement les souffrances. Dans certaines situations, les souffrances ne peuvent être soulagées, même lorsque les soins palliatifs existent et sont effectifs. Il faut pousser à l’effectivité des soins palliatifs et des soins d’accompagnement si nous voulons que les patients aient un véritable choix, car c’est ce choix qui préservera leur dignité.

M. Patrick Hetzel (LR). Je soutiens totalement l’amendement de Pierre Dharréville, parce que le sujet que nous abordons est vertigineux. Mal nommer les choses, c’est ajouter aux malheurs du monde, dit-on. L’avis du Conseil d’État est extrêmement clair : ce texte traite bien de suicide assisté et d’euthanasie. Sur un tel sujet, mal nommer les choses est en soi un problème éthique. Il ne faut pas tromper les gens ; la loi doit être explicite et non chercher à louvoyer. Vous devez donc clairement dire que nous allons aborder les questions du suicide assisté et de l’euthanasie.

Dans son avis, le Conseil d’État a également rappelé qu’avant de légiférer sur le suicide assisté et l’euthanasie, il était nécessaire de permettre un accès réel aux soins palliatifs. Que cela ne soit pas au rendez-vous devrait nous empêcher d’examiner le titre II.

Mme Julie Laernoes (Ecolo - NUPES). Les écologistes voteront contre cet amendement de suppression. Depuis 2002, nous soutenons l’adoption d’une législation donnant le droit de choisir d’abréger ses souffrances en mettant un terme à son existence. Le terme « aide à mourir » correspond à l’équilibre trouvé pour ce texte. Dans une volonté de heurter les esprits, certains voudraient le remplacer par « suicide assisté » ou « euthanasie ». Si ce dernier mot est utilisé dans certaines législations, il fait aussi référence à une période obscure de l’histoire, notamment de l’Allemagne nazie, qui a ainsi exterminé des « indésirables ».

Le droit que nous allons créer participe des principes d’égalité et de fraternité. Les personnes souhaitant recourir à l’euthanasie ou à l’aide à mourir peuvent certes se rendre en Suisse ou en Belgique, encore faut-il qu’elles en aient les moyens ; celles qui n’ont pas d’argent ne le peuvent pas. Il me semble indispensable, en tant que mouvement politique de gauche, d’affirmer que l’égalité, la fraternité et la prise en charge par la sécurité sociale sont essentielles dans l’ouverture de ce nouveau droit.

M. Cyrille Isaac-Sibille (Dem). Quel sera le périmètre du dispositif de l’aide à mourir ? A-t-il pour vocation de s’adresser à des patients relevant de l’exception, envers lesquels nous éprouvons évidemment de la compassion, ou a-t-il au contraire pour ambition de s’adresser à tous, en ouvrant un nouveau droit à 2,5 % de la population, soit plusieurs centaines de milliers de personnes ?

Par ailleurs, les dispositions du texte ne seront-elles pas contre-productives en fragilisant les équipes de soins palliatifs, qui perçoivent cette loi comme contraire à l’objectif qu’elles se sont fixé ?

Enfin, pourquoi cette loi fait-elle reposer sur les seuls médecins la décision d’apporter à un patient le droit de choisir sa fin de vie ? N’est-ce pas une manière pour la société de se dédouaner ? Je souhaite obtenir des réponses à ces interrogations, raison pour laquelle je ne voterai pas cet amendement de suppression : le débat doit avoir lieu.

M. Charles de Courson (LIOT). En l’état du droit, le suicide est libre ; seule l’incitation ou l’assistance au suicide est pénalisable. Combien y a-t-il de contentieux en la matière ? Fort peu. Combien de médecins ont été sanctionnés à l’issue de contentieux en la matière ? Pratiquement aucun. Faut-il donc vraiment lever cet interdit ? Nous pourrions commencer par appliquer la loi Claeys-Leonetti, ce qui nous prendrait déjà dix ans. Ensuite, nous examinerions la question d’une éventuelle levée de cet interdit.

La fraternité, qui est l’un de nos trois principes fondateurs, consiste à aider nos concitoyens à finir leur vie dignement, entourés de leur famille, de leurs amis et d’éviter les pressions économiques et psychologiques sur des personnes fragilisées dont les souffrances sont souvent réfractaires, pour une petite minorité, aux traitements antidouleur des soins palliatifs. Si nous levons cet interdit, la dérive commencera : c’est ce que démontrent toutes les expériences étrangères.

M. François Gernigon (HOR). Il faut faire attention aux mots qu’on utilise. Le suicide est une décision brutale, surtout pour les proches et les aidants. Il ne faut pas le confondre avec l’aide à mourir. Il ne faut pas ignorer qu’à l’hôpital, il y a des malades qui se suicident parce que les soins palliatifs n’arrivent pas à leur apporter une solution. Ces personnes ne souhaitent pas vivre en sédation devant leurs proches, qui les voient mourir petit à petit.

On m’a rapporté des cas de patients qui se suicident à l’hôpital : ils refusent les soins palliatifs et mettent fin à leur vie tout seuls, ce qui est violent pour les proches comme pour les aidants. Un homme de 42 ans, père de deux enfants, s’est ainsi suicidé parce qu’il n’a pas eu accès à l’aide à mourir. S’il avait pu y recourir, il aurait vécu ses derniers instants d’une façon beaucoup plus noble, entouré de ses proches et de ses aidants. Ce cas n’est pas isolé.

Quant aux soins palliatifs, ils consistent à plonger quelqu’un dans la sédation en disant à la famille que cela durera quelques jours. Pour ma part, je l’ai vécu avec un parent : on m’a téléphoné trois heures après pour m’annoncer le décès de mon père. Quand on force un peu la dose, les soins palliatifs ne s’apparentent-ils pas à de l’euthanasie ?

M. le rapporteur général. Le ton et la teneur de vos interventions illustrent tout à la fois la gravité du sujet et le respect qui doit prévaloir tout au long de l’examen du titre II.

Il faut toujours avoir en tête les raisons pour lesquelles nous souhaitons légiférer. Nous avons la volonté, partagée, que ceux de nos concitoyens qui sont condamnés par la maladie ne soient pas, en plus, condamnés à subir une agonie et une souffrance insupportables. Les soins palliatifs sont une réponse primordiale, même si tous les malades ne peuvent pas être pris en charge de façon satisfaisante dans ce cadre. C’est sur la base de ce constat que nous engageons le débat sur l’aide à mourir.

Ce débat a aussi une dimension sémantique. Contrairement à ce que notre collègue Patrick Hetzel a dit, jamais le Conseil d’État n’a enjoint au Gouvernement de parler d’« euthanasie » et de « suicide assisté ». Dans de nombreux pays ayant adopté une législation sur la fin de vie, ces termes ne sont pas employés : au Canada, on parle d’aide médicale à mourir, en Nouvelle-Zélande, de mort assistée, en Australie, de mort assistée volontaire, en Oregon, de mort dans la dignité. Chaque pays choisit les termes qu’il souhaite utiliser.

Certains mots magnifiques ont été souillés par l’histoire. « Euthanasie » est un mot qui est apparu en 300 avant Jésus-Christ ; les Grecs considéraient alors qu’il s’agissait du meilleur cadeau que l’homme pouvait recevoir des dieux. Le régime nazi a utilisé ce mot de façon abjecte, pour organiser l’assassinat de masse des personnes handicapées. Personne dans cette salle n’imagine que l’idée de recourir à l’euthanasie telle qu’elle a été pratiquée par le IIIe Reich puisse effleurer le moindre cerveau. Ce mot a été souillé et cette souillure rend difficile, voire impossible de l’utiliser. C’est la raison pour laquelle, dans ma proposition de loi de 2021, je parlais d’aide médicalisée à mourir. Le mot d’euthanasie n’a rien à faire dans ce texte : nous devons utiliser un terme plus simple, plus humain, plus apaisant, parce qu’il s’adresse à des malades.

De la même façon, l’expression « suicide assisté » crée de la confusion. Personne dans cette salle ne remet en cause la lutte acharnée que nous devons mener pour la prévention du suicide. Une telle confusion serait dommageable. Par ailleurs, les pays qui utilisent ce terme n’ont pas connu de recrudescence des suicides. Le débat sémantique est important mais il n’est pas l’essentiel. Il faut d’emblée dire que ce que nous souhaitons, c’est proposer un ultime recours qui, dans des circonstances extrêmes, permettra, selon la belle étymologie grecque, de partir en douceur.

Mme Christine Pires Beaune (SOC). Les quatre députés de mon groupe présents aujourd’hui voteront contre l’amendement. Pour ma part, avant les auditions, j’aurais peut-être déposé un amendement pour proposer de retenir les termes d’euthanasie et de suicide assisté. Les auditions m’ont persuadée que le Gouvernement a eu raison de ne pas le faire. Je me souviens en particulier que le docteur Michèle Lévy-Soussan nous a fait part de son cheminement, nous expliquant comment elle en était arrivée à soutenir l’aide à mourir, alors qu’elle avait été responsable d’une unité de soins palliatifs pendant vingt-cinq ans. Elle nous a remerciés de ne pas utiliser les termes « suicide assisté » et « euthanasie », tout simplement parce qu’ils étaient inutilement blessants également pour les soignants.

La commission rejette l’amendement.

Amendements CS600 de Mme Justine Gruet, CS519 de M. Philippe Juvin, CS720 de M. Charles de Courson, CS628 de Mme Christine Loir, amendements identiques CS520 de Mme Marie-France Lorho et CS547 de Mme Annie Genevard, amendements CS353 de M. Patrick Hetzel, CS998 de M. Thibault Bazin, CS469 de M. Yannick Neuder et CS853 de M. Julien Odoul (discussion commune)

Mme Justine Gruet (LR). Mon amendement, de transparence, vise à clarifier le véritable objet du titre II : il m’apparaît essentiel d’y inscrire les notions de suicide assisté et d’euthanasie.

Ne choisissons pas de créer un droit nouveau sans avoir relevé le défi d’un accompagnement bienveillant pour chacun de nos concitoyens et ayons conscience que nous changerions, avec ce texte, de paradigme en nous plaçant du point de vue de l’individu, alors que le législateur se doit d’adopter des lois qui protègent le collectif et les plus vulnérables. Par ailleurs, j’ai très peur des dérives possibles du fait de l’ouverture d’un tel droit.

M. Philippe Juvin (LR). Je souhaite qu’apparaissent dans l’intitulé du titre II les mots « légalisation du suicide assisté et de l’euthanasie ». Le suicide assisté désigne l’aide apportée à une personne qui souhaite mourir en lui procurant un environnement favorable et les moyens nécessaires ; l’euthanasie désigne très clairement un acte médical consistant à provoquer intentionnellement la mort d’un patient afin de soulager ses souffrances. L’un et l’autre sont exactement ce que nous allons faire.

Monsieur le rapporteur général, vous avez indiqué le 23 juin dernier, sur Public Sénat, que « la Convention citoyenne a dit que le suicide assisté seul n’était pas possible, qu’il fallait le suicide assisté et l’euthanasie ». Vous utilisiez alors les bons mots ; je regrette qu’ils aient changé. Cela montre bien qu’il existe une volonté de ne pas dire les choses, pour des raisons qui continuent à m’échapper.

M. Charles de Courson (LIOT). L’aide à mourir, telle qu’elle est proposée dans ce texte, est en fait une assistance au suicide avec exception d’euthanasie. Les législations européennes qui ont été adoptées en la matière définissent précisément tant les actes de suicide assisté que ceux d’euthanasie. Il n’y aurait rien de pire que de dissimuler par des mots la réalité des choses. Disons-les, d’autant qu’il a été question pendant des mois de suicide assisté et d’exception d’euthanasie dans l’hypothèse où le malade ne pourrait pas déclencher lui-même son suicide.

Mme Christine Loir (RN). J’insiste sur l’importance de la sémantique. Les auditions ont mis en lumière qu’il était absurde de ne pas assumer de parler d’euthanasie et de suicide assisté. Les mots ont un sens et les Français attendent de nous de la sincérité et de la clarté. La fin de vie, selon l’expression que vous aimez utiliser, n’est pas un sujet comme les autres : elle touche à l’intimité de chacun. Parlons clairement d’euthanasie et de suicide assisté.

Mme Annie Genevard (LR). Une fois n’est pas coutume, je vais citer le titre d’un ouvrage de Bourdieu, Ce que parler veut dire. La sédation profonde, au sens de la loi Claeys-Leonetti, est une aide à mourir, mais ce n’est pas la même que celle que vous proposez aujourd’hui. En tant que législateurs, nous avons besoin de clarté, les mots doivent être précis et il faut dire les choses : l’euthanasie et le suicide assisté sont l’objet du titre II.

Madame la présidente, lorsque vous étiez ministre déléguée chargée de l’organisation territoriale et des professions de santé, vous avez chargé Erik Orsenna de composer un lexique destiné à préparer les esprits à ce que nous allions voter. Ce lexique, à ma connaissance, n’a pas été produit ou communiqué. Le Président de la République a lui-même dit qu’il n’aimait pas le mot « euthanasie ». Vous avez souligné, quant à vous, qu’il pouvait être perçu de manière violente. Mais dissimuler, euphémiser la réalité ne la fait pas disparaître. On ne peut qu’avoir le soupçon qu’il s’agit d’une opération visant à rendre socialement acceptable une démarche qui est profondément bouleversante pour notre société et à laquelle personnellement et en conscience je suis profondément hostile.

Mme Marie-France Lorho (RN). L’absence de définition des termes du projet de loi constitue une singularité préoccupante pour qui est attaché au droit. Le principe de clarté de la loi, affirmé par le Conseil constitutionnel en 2001, est un rempart contre l’arbitraire et l’interprétation approximative du droit. Nous déplorons donc que le projet de loi n’utilise pas des termes adéquats, contrairement à ce qui a été fait dans d’autres pays. L’aide à mourir qui vous sert à caractériser à la fois le suicide assisté et, dans quelques cas, l’euthanasie ne recouvre aucune réalité : elle ne permet pas aux personnes de « prévoir, à un degré raisonnable dans les circonstances de la cause, les conséquences de nature à dériver d’un acte déterminé », comme la Cour européenne des droits de l’homme (CEDH) le demande pour toute énonciation d’une norme. C’est pourquoi mon amendement tend à remplacer les termes utilisés.

M. Patrick Hetzel (LR). Ce que vous proposez est une rupture anthropologique et le projet de loi ne nomme pas correctement ce qu’il va autoriser : le suicide assisté et l’euthanasie, que tous les pays qui ont légalisé de tels actes en Europe ont désignés en ces termes. L’aide à mourir, ce sont les soins palliatifs et la sédation profonde et continue, c’est-à-dire ce que prévoit la loi Claeys-Leonetti. Aider à mourir est une chose ; ce n’est pas faire mourir.

Le Gouvernement dit vouloir mettre en avant le suicide assisté ; l’euthanasie serait réservée au cas dans lequel le patient ne peut pas s’administrer lui-même la dose létale. Or, lorsque le suicide assisté et l’euthanasie coexistent, on voit que se produit très rapidement une dérive dans laquelle l’euthanasie supplante le suicide assisté. Nous n’avons absolument aucune garantie en la matière. En outre, l’association de proches à l’acte létal, y compris avec l’accord du patient, ne semble pas exclue. Or cela doit être prohibé en raison d’évidents risques d’abus de faiblesse.

La manière dont on nomme les choses a des incidences. Comme l’a dit Annie Genevard, l’euphémisation traduit sans doute une volonté de rendre les choses socialement acceptables, alors que vous êtes fondamentalement en train de nous exposer à un risque énorme. Un arbitrage doit être fait entre les droits individuels et le vivre-ensemble. Le pouvoir de donner la mort a d’abord été confié au juge avant de lui être retiré ; la question qu’il faut se poser est celle du risque que nous allons créer en le confiant à un médecin.

M. Thibault Bazin (LR). J’essaie de prendre du recul et je me pose beaucoup de questions. Un choix sémantique a été fait. Ne risque-t-on pas ainsi de passer à côté d’un débat nécessaire sur le mal-être d’une partie de nos concitoyens, qui est tel qu’ils veulent mourir ? Ne devrions-nous pas concentrer notre énergie sur l’analyse des raisons, multiples, de ce mal-être ? Le taux de suicide des hommes de plus de 95 ans est six fois supérieur au taux moyen. Nous n’avons toujours pas un bon accompagnement pour le grand âge – une loi en la matière est toujours attendue – et pour le handicap. J’ai été marqué par les paroles de membres du CCNE qui se disaient inquiets du sentiment d’indignité d’un certain nombre de nos concitoyens, qui se trouvent inutiles et seuls, faute d’un accompagnement, et se posent dès lors la question de leur mort. La société a une responsabilité de fraternité à leur égard. Un certain nombre de demandes de mort pourraient disparaître si on savait accompagner. Le présent débat est nécessaire : si on ne répond pas aux questions, nous risquons de vraies dérives éthiques.

M. Philippe Juvin (LR). Je défends l’amendement CS469.

On parle officiellement d’assistance organisée au suicide en Suisse, d’euthanasie en Belgique et de terminaison de la vie sur demande et de suicide assisté en Hollande : les choses sont dites en Europe. « Aider à mourir » est, en revanche, un terme très général. Tous les soignants aident à mourir, mais ils le font, aujourd’hui, sans donner la mort. Si on décide de légaliser cela, il faut parler de suicide assisté et d’euthanasie par exception.

M. Julien Odoul (RN). Mon amendement est de clarification. Même si toutes les sensibilités doivent être respectées et toutes les opinions entendues, il faut mettre des mots sur la réalité. Vous ne pouvez pas la masquer : il ne s’agit pas seulement d’une aide à mourir mais aussi d’une aide à tuer. L’aide à mourir, cela a été dit, existe déjà ; c’est la sédation profonde et continue jusqu’au décès, ce sont les soins palliatifs. Une confusion est entretenue pour rendre les choses acceptables ou aussi douces que possible, mais cela ne change pas la réalité. Pour que notre débat soit éclairé, donc sincère, il faut pouvoir dire qu’il est question d’euthanasie et de suicide assisté. Vous ne pouvez pas continuer à faire semblant et à avancer en entretenant la confusion. On doit évidemment rebaptiser le titre II en employant les bons mots.

Mme Laurence Maillart-Méhaignerie, rapporteure. J’ai envie de reprendre une belle formule qui a été utilisée pendant les auditions, « l’humanité compassionnelle ». C’est une bonne façon d’aborder ce sujet, complexe et intime, puisqu’il concerne des personnes malades qui savent qu’elles vont mourir, leur pronostic vital étant engagé, et qui subissent des souffrances intolérables, en faisant appel à l’autonomie des personnes et à leur libre arbitre, ce qui est très important. Le projet de loi s’efforce de mettre le patient au cœur de la décision, tout en l’accompagnant. Le débat sémantique que vous voulez ouvrir par vos amendements, parce que vous avez des objections sur le fond, n’a pas forcément de lien avec l’humanité compassionnelle qui conduit à proposer une nouvelle liberté, un nouveau droit pour les patients atteints d’une maladie incurable.

J’émets un avis très défavorable à ces amendements. L’aide à mourir est clairement définie à l’article 5 et, dans le cadre des conditions d’accès, à l’article 6. S’agissant du point de droit que vous évoquez, il ne faut pas faire dire au Conseil d’État ce qu’il n’a pas dit : il a précisé qu’il n’avait pas d’objection à l’égard de l’expression « aide à mourir », déjà utilisée par le Comité consultatif national d’éthique, qui parle d’« aide active à mourir ».

La notion d’aide à mourir présente l’avantage d’englober les deux modalités de mise en œuvre du dispositif prévu à l’article 5 et d’éviter de recourir à des notions qui seraient peu pertinentes au regard de la philosophie du projet de loi. Par ailleurs, l’aide à mourir ne peut être réduite ni au suicide assisté – le malade devra remplir des conditions strictes et être accompagné jusqu’au dernier moment, y compris, j’ose le dire, pour ne pas être confronté à une solitude extrême lors de son dernier geste – ni à l’euthanasie, car c’est en effet un mot souillé par l’histoire et il reviendra au malade de s’administrer la substance létale dans la plupart des cas. Le principe posé par le projet de loi est l’administration de la substance létale par la personne elle-même, l’administration par un tiers n’étant que l’exception, lorsque la personne n’est physiquement pas en mesure d’y procéder elle-même. Dans les deux hypothèses, la volonté libre, éclairée et répétée du malade sera une condition indispensable.

Mme la ministre. Je partage l’avis défavorable de Mme la rapporteure.

Ce texte fait suite à de nombreux travaux, que vous connaissez tous – ceux du CCNE, de la Convention citoyenne et de la HAS. Le CCNE a lui-même utilisé la notion d’aide active à mourir.

Le modèle que nous cherchons à construire correspond aux cas bien spécifiques de pathologies conduisant à un pronostic vital engagé, l’idée étant de respecter le choix du seul patient et l’avis du médecin, qui aura néanmoins travaillé avec d’autres médecins et des membres du personnel paramédical.

La fraternité, c’est l’écoute et l’accompagnement du patient qui se trouve en situation de vulnérabilité. La première approche qui y répond, tout le monde en est d’accord, ce sont les soins palliatifs, et c’est le sens du titre Ier du projet de loi. Mais la fraternité, c’est aussi être à l’écoute d’un patient que sa pathologie conduit à s’interroger sur sa fin de vie, parce qu’il ne veut plus souffrir, subir ; il en exprime et réitère la volonté. D’où la réflexion engagée sur un ultime recours.

Quels sont les termes utilisés ailleurs ? On parle d’aide médicale à mourir au Canada, de mort dans la dignité dans l’Oregon, de mort accompagnée en Nouvelle-Zélande et en Australie, d’euthanasie en Belgique et en Espagne et d’assistance au suicide au Luxembourg et en Suisse. Outre qu’il a en effet été souillé, le mot « euthanasie » ne constitue pas un référentiel ; l’utiliser n’apporte pas une clarté particulière. L’euthanasie est l’acte d’un tiers qui met délibérément fin à la vie d’une personne, qui le demande, dans l’intention de mettre un terme à une situation jugée insupportable. La définition de l’euthanasie insiste sur l’intervention d’un tiers. Or tout l’esprit du projet de loi est qu’il n’y aura pas précisément d’intervention d’un tiers pour mettre fin à la vie.

Quant au « suicide assisté », cette notion est utilisée pour désigner le fait d’apporter à une personne, qui le demande, l’environnement et les moyens nécessaires pour mettre fin à sa vie. Cette définition peut laisser penser que toute personne qui le demanderait pourrait bénéficier d’un environnement et de moyens lui permettant de mettre fin à sa vie. Or ce n’est pas du tout l’esprit de ce texte. La notion de suicide assisté est trop imprécise.

Mme Nicole Dubré-Chirat (RE). Je dois dire que j’étais attachée aux termes habituels, mais que j’ai évolué : parler d’aide à mourir a le mérite d’être clair et de correspondre à la réalité. J’ai accompagné, au cours de ma carrière, des patients dont le souhait était de partir, entourés de leur famille, en établissement ou à domicile, et qui ont été apaisés par le fait d’être soulagés et entendus, sans avoir à agir dans l’illégalité.

M. Christophe Bentz (RN). Ce débat sémantique, nécessaire, n’est pas qu’un combat autour des mots ; c’est le véritable débat de fond.

Monsieur le rapporteur général, je peux entendre vos arguments à propos du terme « euthanasie ». Le point d’entrée de ce texte est le suicide assisté et, par exception, si la personne ne peut pas s’administrer elle-même la substance létale, l’euthanasie. La définition du suicide, je pense que nous pouvons tous nous accorder sur ce point, c’est se donner la mort soi-même. Le projet de loi propose de s’auto-administrer une substance létale : il s’agit donc d’un texte relatif au suicide assisté et à l’exception d’euthanasie. Il faut dire aux Français la vérité : c’est une exigence de transparence et un véritable devoir pour nous qui sommes des législateurs.

M. Hervé de Lépinau (RN). Monsieur le rapporteur général, si l’on suivait votre logique, on ne pourrait plus écouter Wagner et notre devise nationale serait amputée du mot « liberté » – je ne peux m’empêcher de penser à Mme Roland montant à l’échafaud, victime de la Terreur parmi des milliers d’autres personnes : « Liberté, que de crimes on commet en ton nom ». Le mot « liberté » a servi à certains pour justifier des abominations, mais il est toujours présent, fort heureusement, dans notre devise nationale. N’ayons donc pas peur des mots.

Nous avons tous compris que ce texte était soutenu par l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD), et il se trouve que je suis un partisan de ce droit. Or la dignité est consubstantielle à l’humanité du début à la fin ; c’est le cadre de vie qui est digne ou indigne. Nous devons tout faire pour accompagner les personnes en fin de vie dans un cadre digne.

M. David Valence (RE). On sent bien que le choix des mots est important : il dit tout des convictions de chacun. À cet égard, je n’ai rien à ôter aux arguments invoqués par le rapporteur général pour bannir du texte les termes « euthanasie » et « suicide assisté ».

La mort est l’état le plus démocratique, mais le chemin vers elle ne l’est pas dans notre pays : certains ont un choix et d’autres non. Certains peuvent avoir recours aux soins palliatifs, d’autres ne le peuvent pas, et nous sommes tous d’accord pour que chacun puisse avoir ce choix – c’est l’objet du titre Ier. On peut aussi avoir un choix différent selon les moyens financiers qu’on a ou selon son réseau social, par exemple quand on connaît un médecin, y compris quand le pronostic vital n’est engagé qu’à moyen terme. De même, on dispose parfois d’un autre choix quand on a les moyens d’aller en Suisse ou en Belgique. C’est dans un esprit de justice sur le chemin vers la mort que je soutiens ce texte. J’estime, par ailleurs, que les termes « euthanasie » et « suicide assisté » ne doivent pas y figurer, au contraire de l’expression « aide à mourir ».

Mme Emmanuelle Ménard (NI). Il est très important de définir ce que nous allons entendre par « aide à mourir » dans la suite du texte : il s’agit de l’administration d’une substance létale par la personne souhaitant mourir ou, lorsqu’elle n’est pas physiquement en mesure d’y procéder, par un médecin, un infirmier ou une personne volontaire qu’elle désignera elle-même. La notion d’aide à mourir désigne donc deux réalités différentes : celle d’une personne qui s’administre elle-même une substance létale, ce qui peut se définir comme un suicide assisté, et celle d’une personne qui n’a pas la capacité physique de se donner la mort et a donc besoin de l’aide active d’un tiers, ce qui correspond à une euthanasie. Je ne comprends pas les précautions prises pour enrober ces termes. Permettez-moi de citer encore Didier Sicard, ancien président du CCNE : « je suis plus hostile à sa rédaction qu’au principe même du texte. Car il évite [...] de nommer les choses dans leur crudité ».

M. Pierre Dharréville (GDR - NUPES). Le Président de la République a dit, il y a quelques jours, qu’un nouveau droit ne serait pas forcément créé. Or ce texte ouvre, de fait, une possibilité nouvelle. S’agissant de mourir, peut-on parler de droit ? On se suicide parce qu’on ne voit pas d’autre possibilité et le texte tend à accompagner cela. Il existe des lois qui n’enlèvent rien à personne, mais qui ne sont pas souhaitables pour autant.

Je ne suis pas sûr que la formule retenue soit très adaptée : tout le monde se verra imposer un tel questionnement et la société sera convoquée, puisqu’il s’agira d’un droit-créance. Elle sera donc associée au geste, comme le seront certaines personnes, ce qui ne sera pas sans préjudice.

La loi Claeys-Leonetti, qui a complété la loi Leonetti initiale, donne les moyens de soulager des souffrances, et il faut le faire savoir. Le présent texte va bien au-delà d’éventuels cas non couverts, car il pêche très large : il est loin de traiter seulement les quelques cas sur lesquels le CCNE s’est appuyé, et il produira sa propre dynamique. Certains défendent ainsi, y compris dans le cadre de nos échanges, des possibilités plus larges encore, reposant sur un droit opposable et universel qui nous éloignera beaucoup de la question initiale.

M. François Gernigon (HOR). Je reviens sur les propos tenus tout à l’heure par Thibault Bazin au sujet des personnes âgées. Tout le monde attend la loi grand âge pour assurer un meilleur accompagnement, mais ce n’est pas la question : être une personne âgée n’est pas une maladie grave et incurable qui occasionne des souffrances physiques. Ce projet de loi s’adresse aux malades, et surtout pas aux personnes âgées, sauf si elles sont atteintes d’une maladie grave et incurable s’accompagnant de souffrances physiques qu’on ne peut pas traiter.

M. René Pilato (LFI - NUPES). Puisque vous voulez tous un débat sur la sémantique, sortons de l’hypocrisie. La sédation profonde et continue jusqu’à la mort recouvre actuellement deux réalités : si le patient ne l’a pas demandée, c’est une euthanasie ; s’il l’a demandée, c’est un suicide assisté. Ce texte conduira à une troisième réalité : des patients pourront décider, d’une façon libre et éclairée, de prendre un produit létal. L’aide à mourir couvre ces trois situations, et j’en félicite le Gouvernement.

Mme Annie Vidal (RE). Ce débat sémantique est essentiel ; bien nommer les choses permet de les clarifier. Nous nous inscrivons bien dans une démarche de suicide assisté et, par exception, quand la personne concernée ne peut ingérer elle-même la substance létale, d’euthanasie. Nous allons travailler sur un texte, et peut-être le voter, qui engendrera un changement anthropologique important. Avant de s’engager dans cette réflexion fondamentale, il faut, je le répète, bien nommer les choses. J’entends ce que vous avez dit, monsieur le rapporteur général, quant à l’adoucissement des mots, qui est sans doute nécessaire, mais il ne faut pas se cacher qu’il s’agit d’un texte majeur. Je reconnais aussi la volonté du Gouvernement d’assurer un encadrement, en prévoyant des conditions très strictes. Seulement, on entrouvre une porte et tous les pays qui nous ont précédés ont fait sauter peu à peu les verrous. Je suis profondément convaincue que la porte sera grande ouverte, peut-être pas à la fin de l’examen du texte, mais dans deux, trois ou cinq ans. Ne l’ouvrons donc pas.

M. Hadrien Clouet (LFI - NUPES). Ce débat sémantique est effectivement important. Je ne pense pas qu’il soit question d’un droit à mourir : ce n’est pas l’enjeu. En revanche, le texte ouvrira quatre autres droits : le premier est de décider le niveau maximal de souffrance qu’on accepte d’endurer ; le deuxième est de décider à quel moment on part ; le troisième est de décider à qui et comment on dit au revoir ; le quatrième est de ne pas avoir peur de ce qui va arriver, en sachant qu’on pourra y mettre fin. Ce n’est donc pas d’un droit à mourir qu’il est question, mais d’un droit à des formes de sérénité, de quiétude, qui sont aujourd’hui inaccessibles pour beaucoup de nos compatriotes.

Mme Anne Bergantz (Dem). Je n’ai pas beaucoup entendu parler de la place du patient lors de la défense de certains amendements.

J’ai bien conscience que nous avançons sur un chemin de crête, entre la volonté du patient et la société. Comme beaucoup, j’ai assisté aux auditions et j’ai réfléchi. J’ai entendu Alain Claeys se demander si une bonne application de la loi de 2016 permettait de traiter toutes les situations, et sa réponse a été très clairement non. En cas de maladie grave incurable, irréversible et s’accompagnant de souffrances insupportables, la possibilité d’avoir une aide à mourir ne me paraît pas, après mûre réflexion, être un choix entre la vie et la mort, car la mort est déjà là. Dans une telle impasse thérapeutique, il faut être capable de faire une vraie place au patient, d’entendre sa souffrance et de la reconnaître. Que proposent ceux qui sont hostiles à l’aide à mourir ? Ne rien faire pour ceux qui en expriment la demande, les laisser partir en Belgique ou en Suisse ou les laisser avec leurs souffrances.

Mme Julie Laernoes (Ecolo - NUPES). Quoi de plus clair, en réalité, que le terme « aide à mourir » ? Il est compréhensible par chacun et chacune, sans qu’il soit besoin d’avoir fait de hautes études ou d’avoir suivi des cours d’histoire ou de sémantique. L’aide à mourir est l’expression la plus simple pour faire comprendre ce que veut dire et faire le projet de loi. Je le dis d’autant plus facilement que mon autre pays, les Pays-Bas, n’emploie pas ces termes et leur préfère celui d’euthanasie.

Je note que ce sont les opposants au texte et à l’ouverture de l’aide à mourir qui ont déposé ces amendements sémantiques. Ils s’en servent d’épouvantail, sans rien apporter en matière de clarté.

Je crois que le texte a trouvé les bons termes pour nommer ce que nous voulons promouvoir dans ce projet de loi.

Mme Marie-Noëlle Battistel (SOC). Les auditions ont montré les travers de l’utilisation des termes que certains veulent nous faire adopter, termes qui ont été souillés par l’histoire, comme l’a rappelé le rapporteur général. Je soutiens le choix de l’expression « aide à mourir », qui englobe les deux modalités. Mais la terminologie mérite-t-elle vraiment des débats interminables ? L’essentiel n’est-il pas de chercher à soulager la personne qui vit des souffrances inapaisables ? C’est à cela que nous devons consacrer notre énergie et notre temps.

La commission rejette successivement les amendements.

L’amendement CS1419 de Mme Emeline K/Bidi est retiré.

Amendement CS1017 de M. Thibault Bazin

M. Thibault Bazin (LR). Je m’interroge sur les effets du projet de loi sur l’ensemble de la société. L’étude d’impact évoque un nombre limité de personnes concernées. Pourtant, M. Claeys l’a dit lors de son audition, ce texte n’est qu’une étape. N’y a-t-il pas un risque que la faculté se transforme en injonction pour ceux qui sont habités par un sentiment d’indignité ? Ce sentiment, qui naît d’un manque d’accompagnement et de la solitude, doit nous préoccuper, même s’il n’entre pas dans les critères d’éligibilité. La société a le devoir d’y apporter une réponse car il peut être à l’origine de demandes d’accès à l’aide à mourir.

Par ailleurs, le titre II ne risque-t-il pas de causer des souffrances aux membres de l’entourage de la personne concernée ? A-t-on étudié les éventuelles externalités négatives pour eux ?

Mme Laurence Maillart-Méhaignerie, rapporteure. J’ai déjà développé mes arguments. Mon avis reste défavorable.

Mme la ministre. Même avis.

Nombre d’entre vous ont évoqué, à juste titre, l’impasse thérapeutique. En revanche, rares sont ceux qui ont mentionné l’examen médical. Je souhaite insister sur l’équilibre du dispositif : d’un côté, la demande du patient, dans des conditions que nous aurons à travailler ; et de l’autre, l’examen médical.

Mme Monique Iborra (RE). Monsieur Bazin, vous vous interrogez à juste titre sur d’éventuelles conséquences négatives du projet de loi. Mais, compte tenu de la demande de la société, nous pourrions tout aussi bien examiner les effets de l’inaction.

Le projet de loi n’est pas le permis de tuer que vous présentez, le suicide assisté, l’euthanasie : vous utilisez ces termes pour faire peur, pour culpabiliser ceux qui sont favorables à ses dispositions. Moi, je crois que cette loi d’humanité et de solidarité peut avoir des effets positifs sur la société, en particulier sur les plus vulnérables.

Vos choix sémantiques reflètent ce que vous pensez, mais ils sont aussi dictés par une arrière-pensée : vous voulez faire passer l’idée que ce texte est un permis de tuer. Vous n’avez pas le droit de dire cela.

Enfin, n’oublions pas que la position de chacun dépend de son histoire.

M. Julien Odoul (RN). Il n’y a pas d’un côté les partisans d’une loi d’humanité et, de l’autre, ceux qui seraient dénués d’humanité. Les différentes sensibilités doivent pouvoir s’exprimer et être respectées.

Ce qui préoccupe les patients aujourd’hui, plus que le droit à mourir, c’est le droit à ne pas souffrir. Or celui-ci n’est pas garanti. Lorsque les patients bénéficient du droit de ne pas souffrir, lorsqu’ils ont accès à la sédation profonde et aux soins palliatifs, ils renoncent à anticiper leur mort – c’est ce que disent la plupart des médecins.

Enfin, ce qui est dérangeant, M. Bazin l’a dit, c’est qu’on nous annonce déjà d’autres étapes alors même que la législation actuelle n’est pas appliquée, ou partiellement.

Mme Annie Genevard (LR). Dans ce débat sémantique, il n’est évidemment pas seulement question de mots : il s’agit de respecter le principe constitutionnel d’intelligibilité de la loi. D’abord, chers collègues, il faut savoir ce que nous votons.

Ensuite, l’étude d’impact est plus courageuse que la loi elle-même puisque le mot d’euthanasie y est employé à vingt-cinq reprises et ceux de suicide assisté à vingt-huit. Pourquoi ne pas dire clairement de quoi on parle ?

Le Conseil d’État ne vous a pas enjoint d’utiliser les mots que vous avez choisis. Il donne simplement une définition de l’aide à mourir parce que votre texte ne le fait pas. Je vous ai connu plus allants pour vous appuyer sur ses préconisations ou ses déclarations pour modifier les textes !

M. Christophe Bentz (RN). Puisque vous ne nous entendez pas sur la sémantique, faisons un peu de français. Le terme « aide » signifie soulagement, secours, autant de mots qui appartiennent au registre du soin. Une aide ne peut pas consister à administrer une substance létale pour provoquer intentionnellement la mort. L’aide à mourir existe déjà : ce sont les soins palliatifs. Nous vous le répétons, rétablissez la vérité des mots.

M. Fabien Di Filippo (LR). Le débat est tellement complexe et important qu’il mérite de ne pas être euphémisé ou rendu excessivement vague.

Le Président de la République a refusé d’utiliser le terme d’euthanasie parce qu’il ne voulait pas hystériser le débat. L’expression « aide à mourir » – difficile de faire plus vague –peut recouvrir des réalités très différentes, tandis que les termes « euthanasie » et « suicide assisté », débarrassés des connotations historiques que vous leur donnez pour les disqualifier, sont très précis.

L’euthanasie est destinée à mettre délibérément fin à la vie d’une personne atteinte d’une maladie grave et incurable, à sa demande, afin de faire cesser une situation qu’elle juge insupportable. Elle est pratiquée pour nos animaux de compagnie sans que cela n’émeuve personne. Quant à l’assistance au suicide, elle consiste à donner les moyens à une personne de se suicider elle-même, en absorbant le produit létal qui lui a été délivré.

Je ne saisis pas la difficulté que poserait l’inscription dans la loi de ces termes précisément définis, sauf à vouloir dissimuler quelque chose.

M. Jean-Pierre Pont (RE). Dura lex, sed lex. C’est ce à quoi je pense en entendant certains collègues vouloir imposer les mots d’« euthanasie » et de « suicide assisté ». Même s’ils ont sémantiquement raison, nous devons penser à ceux qui vont appliquer la loi : soignants, infirmières, médecins. Laissons-les utiliser les termes appropriés. Le malade les comprendra nécessairement puisque c’est lui qui demande à partir, qui demande une aide pour cela. Ne croyez pas que partir soit chose facile : même si l’on souffre, il faut un sacré courage, et on a besoin d’aide. C’est la raison pour laquelle ce mot est important pour moi.

M. René Pilato (LFI - NUPES). La sédation profonde et continue jusqu’au décès suppose l’injection de produits. Nous poussons donc déjà vers la mort des patients parce qu’ils le demandent ou que l’équipe médicale en a pris collégialement la décision.

Vous ne voyez rien d’hypocrite, chers collègues, à employer ces termes de sédation profonde et continue jusqu’à la mort. Mais lorsqu’il s’agit de la décision libre et éclairée de le faire soi-même, en pleine conscience, pour partir de manière apaisée, vous revendiquez d’y accoler les termes d’« euthanasie » et de « suicide assisté ». Pourtant la notion d’« aide à mourir » couvre ces trois types de mort, de la même manière que les soins d’accompagnement englobent les soins palliatifs. Nous avons passé beaucoup de temps à essayer de vous en convaincre, sans succès.

Mme Laurence Cristol (RE). Depuis lundi, il est clair que lorsque nous ne sommes pas d’accord, c’est parce que nous ne parlons pas de la même chose. C’est la raison pour laquelle le texte comporte une définition très précise du nouveau droit qu’il ouvre : une aide à mourir pour des personnes atteintes d’une maladie grave et incurable, qui voient la mort devant eux et souffrent de façon intolérable. Il s’agit de les soulager en les aidant à mourir de façon apaisée et respectueuse.

Je connais le sujet, pour être médecin dans un service de soins de support depuis plus de vingt ans. Grâce au texte, nous allons essayer d’apporter de la paix à des personnes qui ont besoin qu’on les aide à mourir de façon apaisée et respectueuse.

La commission rejette l’amendement.

Amendement CS1420 de M. Pierre Dharréville

M. Pierre Dharréville (GDR - NUPES). Il y avait pour moi un euphémisme dans l’expression « aide active à mourir ». Le mot « active » a été retiré, en ajoutant encore à mon sens dans l’euphémisme.

Nous devons nommer les choses. Dans mon esprit, il n’y a rien d’infâmant. La société a cessé de déshonorer la personne qui se suicide. Il vaut mieux dire les choses telles qu’elles sont pour qu’elles puissent être appliquées correctement. Il est indispensable de faire un effort d’intelligibilité et de lever les malentendus – et ils sont nombreux dans ce débat.

Certes, le Président de la République a dit qu’il n’aimait pas le mot « euthanasie », mais il me souvient qu’il a aussi dit ne pas aimer le mot « pénibilité »... Ce qu’aime ou pas le Président de la République n’est donc pas un critère pour moi.

Mme Laurence Maillart-Méhaignerie, rapporteure. Avis défavorable.

Mme la ministre. Même avis.

M. Philippe Juvin (LR). Monsieur Pont, vous avez dit que nous avions sémantiquement raison, je le note.

Monsieur Pilato, la sédation profonde, ce n’est pas l’euthanasie. Dire cela, c’est ne pas avoir compris la loi Leonetti.

Madame Cristol, en tant que médecin dans un service de soins de support, vous aidez à mourir, comme tous les soignants d’ailleurs. Ce que propose ce projet de loi, c’est bien autre chose que l’aide à mourir, et il faut définir ce quelque chose.

J’appelle votre attention sur l’obligation constitutionnelle d’intelligibilité de la loi. M. Pont l’a dit, nous avons sémantiquement raison de souligner que l’expression « aide à mourir » ne décrit pas la réalité. L’étude d’impact emploie les mots « euthanasie » et « suicide assisté », la loi ne le fait pas. En refusant de dire les choses, cette dernière présente une faille constitutionnelle.

M. Hervé de Lépinau (RN). Nous sommes le législateur, pas une association de bienfaisance. Lorsque j’entends un collègue dire qu’il faut édulcorer la réalité pour qu’elle soit mieux supportée, je pense qu’il fait fausse route et devrait se consacrer à d’autres fonctions.

Je ne suis pas médecin, je suis avocat. Je sais déjà quels seront les effets d’un défaut de qualification : des contentieux. Immanquablement, tante Geneviève, qui possède plusieurs appartements à Paris, va très bizarrement demander une aide active à mourir ; très rapidement, des intérêts contradictoires vont se manifester et un contentieux s’ensuivra. Que demandera le juge ? Une définition précise. Si la jurisprudence est aussi abondante, les magistrats le disent, c’est parce que la loi est parfois bavarde, mais pas précise. Soyons-le.

Mme Sandrine Dogor-Such (RN). Depuis tout à l’heure, j’entends parler de fraternité et de dignité. Mais lorsqu’on répond à la souffrance par la mort, c’est un détournement de la fraternité. Quant à la dignité, les derniers moments d’une vie sont des instants précieux pour celui qui s’en va comme pour celui qui reste. La dignité consiste à pouvoir vivre jusqu’au bout avec le soutien de la famille, des amis, des personnels soignants ou des visiteurs. Il est de notre responsabilité d’accompagner ceux qui vont mourir.

En ce qui concerne la sédation profonde et continue, c’est l’évolution naturelle de la maladie qui mène au décès, pas la sédation. Certains services ont aussi recours à la sédation partielle pour les personnes qui ont peur de mourir et sont stressées.

M. Patrick Hetzel (LR). Vous nous dites que l’avis du Conseil d’État ne pousse pas à faire référence à l’assistance au suicide ni à l’euthanasie. Je me permets de vous en lire un extrait : « Le projet de loi porte sur la fin de vie [...]. Il a pour objet principal de créer une “aide à mourir” entendue comme la légalisation [...] de l’assistance au suicide et, dans l’hypothèse où la personne n’est pas en mesure physiquement de s’administrer elle-même la substance létale, de l’euthanasie à la demande de cette personne. » Les termes sont bien utilisés.

La Constitution impose que la loi soit intelligible. Le projet de loi ne l’étant pas, il y a bien un problème de constitutionnalité qui pourrait être soulevé dans un recours devant le Conseil constitutionnel, et vous le savez.

M. François Gernigon (HOR). Une personne, victime d’un accident, a perdu l’usage de son corps mais a toute sa tête. Si j’ai bien compris, il suffit que cette personne prisonnière de son corps refuse les soins – cela peut être simplement le fait de refuser de s’alimenter, même à la cuillère ou par une sonde – pour être plongée dans une sédation profonde et continue jusqu’à ce qu’elle meure. Je voudrais une définition de cet acte, parce que la finalité reste l’accompagnement de la personne vers la mort.

M. Jean-François Rousset (RE). Sur le terrain, M. Tout-le-monde me dit : « aujourd’hui je vais bien mais quand ça ira mal, quand je serai fatigué, quand mon cancer va me manger, qu’est-ce que votre loi fera pour moi ? » Je lui réponds qu’on va l’aider à mourir, pas qu’on va l’euthanasier ! Ce sont des mots que les gens ne peuvent pas entendre, alors qu’ils comprennent très bien qu’on leur dise que cette loi pourra, si elle est votée, les aider à partir quand ils en auront besoin. Les gens ont besoin d’entendre cela. La loi a un effet placebo : le fait de savoir qu’il sera possible de traiter chaque cas selon des critères bien définis chasse l’inquiétude. Les gens vivent tranquillement en sachant qu’on les aidera à mourir quand il le faudra.

Mme la ministre. Je rappelle un point important : tant pour la sédation profonde et continue que pour l’aide à mourir, le fait générateur est une pathologie. En vertu de l’article 6, celle-ci fait partie des conditions que le corps médical doit examiner pour autoriser ou non une personne à bénéficier de l’aide à mourir. Il est important de souligner combien l’encadrement de la procédure est précis.

S’agissant des contentieux potentiels, le Conseil d’État n’a absolument pas mis en cause l’intelligibilité du projet de loi. Les juges auront à apprécier le respect des conditions d’éligibilité, d’une part, et celui de la procédure d’autre part. À la différence de la loi Claeys-Leonetti, le texte assure une traçabilité du début à la fin de la procédure, qui permet d’établir les responsabilités dans un souci de protection notamment du corps médical – dont je souligne le travail.

La commission rejette l’amendement.

Chapitre Ier

Définition

Avant l’article 5

Amendement CS1953 de Mme Laurence Maillart-Méhaignerie

Mme Laurence Maillart-Méhaignerie, rapporteure. Le projet de loi ne prévoit pas une codification des articles 5 à 17, qui portent sur la définition, les conditions d’accès, la procédure, le contrôle et l’évaluation de l’aide à mourir ainsi que sur la clause de conscience, et cela malgré le caractère permanent de ces dispositions.

Or, comme le rappelle le Conseil d’État dans son avis du 4 avril dernier, le Conseil constitutionnel juge que la codification tend à faciliter l’accessibilité et l’intelligibilité des règles de droit, qui constituent un objectif à valeur constitutionnelle.

Suivant la recommandation du Conseil d’État et de professeurs de droit que nous avons auditionnés, nous vous proposons de codifier les articles 5 à 17 en créant une nouvelle section dédiée à l’aide à mourir et des sous-sections au sein du chapitre Ier du titre Ier du livre Ier de la première partie du code de la santé publique. Ce chapitre serait désormais intitulé « Information des usagers du système de santé, expression de leur volonté et fin de vie ».

Mme la ministre. Avis favorable.

M. Philippe Juvin (LR). Cet amendement est intéressant en ce qu’il reconnaît la difficulté d’intelligibilité que nous avons soulevée tout à l’heure. Malheureusement il ne la résout nullement : l’ajout des mots « expression de la volonté et fin de vie » dans le titre du chapitre n’indique en aucun cas qu’une procédure particulière permettant d’abréger la vie est créée au sein dudit chapitre. Il enferme le texte dans une inintelligibilité que nous condamnons et qui soulève une difficulté constitutionnelle.

M. Thibault Bazin (LR). Je peine à mesurer l’impact de cet amendement. J’avais compris que les dispositions à venir ne figuraient pas dans le code de la santé publique. Dès lors, pourquoi modifiez-vous le titre du code ? Quelle est la portée de cette modification ?

M. Hervé de Lépinau (RN). L’exposé sommaire contredit les propos, au demeurant novateurs, selon lesquels la loi aurait un effet placebo. Il est écrit que le projet de loi ne prévoit pas en l’état actuel une codification des articles 5 à 17, qui portent sur la définition, les conditions d’accès, la procédure, le contrôle et l’évaluation de l’aide à mourir. On est très loin de l’effet placebo.

M. Pierre Dharréville (GDR - NUPES). Je suis un peu embarrassé par cet amendement parce que plusieurs dispositions du titre II ne relèvent pas de la santé publique. Je comprends votre intention, madame la rapporteure, mais est-il bien raisonnable de modifier l’intitulé du chapitre du code ? Cela mérite plus ample réflexion de ma part.

Mme Laurence Maillart-Méhaignerie, rapporteure. Cet amendement en appellera d’autres toujours liés à la codification. En la matière, nous avons suivi la préconisation du Conseil d’État ainsi que de personnes auditionnées.

Par ailleurs, il n’a jamais été question d’une loi placebo. Quant à l’intelligibilité, le Gouvernement a eu justement le souci de présenter un texte explicite. J’ai estimé pour ma part qu’il était nécessaire d’inscrire dans le code de la santé publique les dispositions que nous allons voter dans les articles qui vont suivre.

Mme la ministre. Le Conseil d’État a recommandé la codification. Nous y faisons droit dans un souci de lisibilité et d’accessibilité pour nos concitoyens, à l’instar de ce qui a prévalu pour la loi relative à l’interruption volontaire de la grossesse ou la loi relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé.

La commission adopte l’amendement.

Article 5 : Définition de l’aide à mourir

Amendements de suppression CS97 de M. Thibault Bazin, CS183 de M. Philippe Juvin, CS288 de Mme Christine Loir, CS354 de M. Patrick Hetzel, CS548 de Mme Annie Genevard, CS827 de Mme Lisette Pollet, CS1272 de M. Benoit Mournet et CS1423 de M. Pierre Dharréville

M. Thibault Bazin (LR). L’article 5 me laisse dubitatif. Ne risque-t-il pas de contrarier la réalisation de l’objectif du titre Ier de renforcer les soins d’accompagnement ? Une analyse empirique publiée en 2020 montre en effet que les soins palliatifs ont stagné, voire régressé dans les pays où le suicide assisté ou l’euthanasie ont été autorisés.

Lors de son audition par la mission d’évaluation de la loi Claeys-Leonetti, Annabel Desgrées du Loû disait ceci : « Faire avancer vraiment l’accompagnement de la fin de vie pour tout le monde, et donc faire avancer de manière majeure nos soins palliatifs, va prendre énormément de temps, d’argent, de volonté. [...] Si on fait ça en parallèle, il sera plus facile de laisser les personnes choisir de mourir vite. Mais quelle est la liberté derrière ce choix ? Pour qu’il y ait autonomie et liberté, il faut que les différents termes du choix soient possibles. Si un terme est davantage possible que l’autre, voire que l’autre terme n’est pas possible du tout, ce n’est plus un choix. »

Alors que l’accès aux soins palliatifs ne sera pas garanti à court terme sur l’ensemble du territoire, n’y a-t-il pas un risque à appliquer l’article 5 avant que les dispositions du titre Ier soient concrétisées ? La stratégie décennale montre que le choix peut être biaisé.

M. Philippe Juvin (LR). Je tiens d’abord à soulever un point de principe : un État ne peut pas mettre en place un système qui donne volontairement la mort à l’un de ses membres. Ma deuxième remarque est d’ordre constitutionnel. Le Président de la République a insisté sur la valeur fraternité pour justifier la loi, et il est vrai que la fraternité est fondamentale envers les patients en fin de vie. Mais quelle fraternité y a-t-il à organiser la mort de l’un de nos concitoyens ? L’étude de la jurisprudence du Conseil constitutionnel révèle que nous sommes en désaccord sur la définition même de la fraternité.

Mme Christine Loir (RN). Outre la manipulation des mots que nous ne cessons de condamner, nous considérons qu’autoriser l’euthanasie et le suicide assisté ouvrirait la voie à des abus et à des dérives. Cette crainte est légitime et les soignants la partagent. Chez nos voisins, la légalisation de l’euthanasie s’est malheureusement toujours accompagnée d’une extension de son champ d’application. Les garde-fous sautent peu à peu : en Belgique, elle est ouverte aux mineurs ; au Canada, aux personnes atteintes de maladies mentales ; aux Pays-Bas, une jeune femme de 28 ans a programmé sa mort pour dépression en ce mois de mai. Écarter cette pratique, c’est réduire le risque d’exploitation des personnes fragiles et vulnérables. Il nous faut renforcer et améliorer les soins palliatifs et l’accompagnement dans notre pays. Là est l’urgence.

M. Patrick Hetzel (LR). Madame la ministre, pouvez-vous expliquer pourquoi les articles 5 à 19 n’ont pas été codifiés dans le code de la santé publique ? Deuxièmement, à la fin de l’article 5, il est écrit : « L’aide à mourir est un acte autorisé par la loi au sens de l’article 122-4 du code pénal. » N’aurait-il pas été plus logique d’introduire une exception à l’homicide volontaire à l’article 221-1 du code pénal ?

Ces étrangetés dans le fondement juridique du texte nous ramènent à son intelligibilité. Vous modifiez le code de la santé publique alors que la mesure émane du ministère de la santé, vous touchez au code pénal sans que la Chancellerie ait donné son avis, vous le faites dans un autre article que celui qui concerne l’homicide volontaire. Vous allez vers une évolution juridique qui constitue de surcroît une rupture anthropologique.

Mme Annie Genevard (LR). L’article 5 est le cœur du projet de loi. Il est normal que nous y passions du temps, car c’est là que se concentre la réalité du texte. Pour ma part, je demande sa suppression car je suis fondamentalement hostile à l’euthanasie et au suicide assisté. Tous les arguments invoqués en leur faveur appellent des contre-arguments.

La loi serait la conquête d’un droit nouveau, et même un acte de fraternité ? Mais il y a un fait troublant, c’est qu’une personne renonce à mourir quand on répond à ses problèmes de douleur et d’isolement. N’est-ce pas là que devrait se concentrer le soin ?

Le texte couvrirait des cas qui échappent à la loi Claeys-Leonetti ? Mais il ne répondra pas non plus à toutes les situations.

Ce droit serait strictement circonscrit ? Pourtant, dans tous les pays où il a été introduit, il a appelé un élargissement.

Enfin, une telle loi n’entraînerait aucun effet de contagion ? Mais au Canada, en huit ans, la demande d’euthanasie et de suicide assisté a connu une croissance exponentielle.

Tout cela ne peut pas ne pas nous faire réfléchir.

Mme Lisette Pollet (RN). L’article 5 définit l’aide à mourir, un euphémisme qui ne masque pas le contenu réel du texte : le suicide assisté et l’euthanasie. Bien nommer les choses est essentiel à la bonne compréhension de la loi, et il ne faut pas atténuer la réalité des actes qui seront pratiqués. Rappelons que les lois belge, espagnole, hollandaise et luxembourgeoise emploient les mots d’euthanasie et de suicide assisté.

Autoriser l’euthanasie, c’est rompre le lien de confiance entre le patient et les soignants et transgresser l’interdit fondateur de notre civilisation, qui est de ne pas provoquer la mort. La priorité est au développement des soins palliatifs sur tout le territoire. Demander à une personne volontaire d’administrer la substance létale est inconséquent et montre une désinvolture surprenante. Quid des conflits d’intérêts, des potentielles divisions des familles, des traumatismes personnels qui pourraient s’ensuivre ? Pour ces raisons, mon amendement vise à supprimer la légalisation du suicide assisté et de l’euthanasie.

M. Benoit Mournet (RE). Mon amendement ne vise pas à tuer le débat, car deux humanismes s’affrontent autour de cet article, et j’ai le plus grand respect pour l’avis de chacun. Toutefois, je tiens à exprimer les trois raisons de ma réserve concernant l’aide à mourir.

Premièrement, même si je salue l’existence de la stratégie décennale des soins d’accompagnement, sur les 400 000 personnes qui en ont besoin, seules 200 000 accèdent aux soins palliatifs. Je crains que l’aide à mourir ne devienne un palliatif aux soins palliatifs.

Deuxièmement, les soignants en soins palliatifs, à quelques exceptions près, vivent cette disposition comme une négation de leur travail d’accompagnement. Nous discuterons plus loin des conditions d’accès à l’aide à mourir, mais je considère que le passage par les soins palliatifs doit être un préalable.

Enfin, l’éthique commence où le droit s’arrête. Le projet de loi légifère sur des pratiques existantes, mais je ne suis pas sûr qu’il change la donne. La semaine dernière, le président de l’ADMD m’a fait rencontrer, dans un Ehpad, des personnes souhaitant bénéficier de l’aide à mourir : le texte ne répond malheureusement pas à leurs préoccupations. Soit il va trop loin, soit il ne va pas assez loin.

M. Pierre Dharréville (GDR - NUPES). Le Conseil d’État considère que l’introduction de l’horizon à moyen terme constitue « une rupture par rapport à la législation en vigueur, d’une part, en inscrivant la fin de vie dans un horizon qui n’est plus celui de la mort imminente ou prochaine et, d’autre part, en autorisant, pour la première fois, un acte ayant pour intention de donner la mort ». Tout cela va perturber l’éthique du soin et de la médecine et, potentiellement, la relation de confiance entre les soignants et les patients.

Deux logiques incompatibles s’affrontent. L’étude Jones-Paton de 2015 montre que la légalisation de la mort provoquée n’a pas diminué le nombre de suicides non assistés, plutôt le contraire. Ce texte de loi est un problème au moment où les soins palliatifs sont en situation d’insuffisance criante, où l’hôpital connaît une crise profonde et durable, où le droit à la retraite a été abîmé, où les pénuries de médicaments, y compris pour soulager la douleur, perdurent. Alors que le traumatisme de la pandémie a laissé pour trace une crise sociale profonde, il sera bientôt plus rapide d’obtenir un produit létal que de décrocher un rendez-vous dans un centre antidouleur.

Je crains que cette loi ne crée sa propre dynamique en ouvrant l’éventail des cas plus largement que ne l’avait prévu le CCNE, avec le risque que de nombreuses personnes mettent fin à leur existence de manière prématurée. Je crois que le droit a une fonction sociale, que la société doit être du côté du droit à vivre, du désir de vivre, et que la loi doit protéger. Ce n’est pas le cas de cet article.

Mme Laurence Maillart-Méhaignerie, rapporteure. La suppression de l’article 5 couperait court à tout débat et viderait le projet de loi de son sens. Je rappelle qu’il s’appuie sur les travaux de la mission d’évaluation de la loi Claeys-Leonetti et sur l’avis 139 du CCNE, selon lequel « il existe une voie pour une application éthique de l’aide active à mourir », dans certaines conditions très précises. Ce serait aussi faire l’impasse sur les travaux des 184 membres de la Convention citoyenne et sur la qualité du travail du Conseil économique, social et environnemental, qui a accompagné ces citoyens bénévoles dans un cheminement qui les a menés à des conclusions à la fois modérées, pertinentes et tolérantes.

Avis défavorable.

Mme la ministre. Même avis.

Je veux répondre à plusieurs des arguments qui ont été soulevés.

Tout d’abord, la CEDH a reconnu, dans l’arrêt Mortier contre Belgique de 2022, la possibilité, pour un État, de mettre en place un dispositif d’aide à mourir.

Deuxièmement, le titre II sera codifié par d’autres amendements ; cela fait partie des travaux que nous avons menés avec les rapporteurs, que je remercie pour leur engagement.

Troisièmement, l’aide à mourir constituera une cause d’irresponsabilité pénale – ce que l’on appelle un fait justificatif – pour les professionnels de santé et les personnes qui agiront en respectant les conditions posées par la loi. Je rappelle que le code pénal définit le meurtre comme le fait de donner volontairement la mort à autrui, l’assassinat comme un meurtre commis avec préméditation ou guet-apens et l’empoisonnement comme le fait d’attenter à la vie d’autrui par l’emploi ou l’administration de substances de nature à entraîner la mort, mais qu’il énonce au premier alinéa de son article 122-4 que « n’est pas pénalement responsable la personne qui accomplit un acte prescrit ou autorisé par des dispositions législatives et réglementaires ». L’aide à mourir, autorisée et encadrée par la loi, n’entraînera donc pas de poursuites pénales.

Enfin, l’aide à mourir reposera sur les conditions définies à l’article 6, lesquelles sont validées par une expertise médicale ; on ne pourra pas y accéder de son propre gré. D’autre part, si l’aide à mourir peut avoir lieu dans un Ehpad, le fait d’être dans un Ehpad ne génère pas le droit à en bénéficier. Nous parlons d’une pathologie, non d’un état civil.

M. Julien Odoul (RN). Je tiens à rappeler que les quelques citoyens de la Convention citoyenne n’ont aucune légitimité démocratique. Ce n’est pas parce qu’ils ont été tirés au sort que leur avis est inspiré par le Saint-Esprit.

L’humanité est complexe, pour le meilleur et pour le pire. C’est pourquoi la loi doit être la plus précise possible. L’article 5 est potentiellement source de graves dérives car il n’est pas intelligible par nos concitoyens – il n’y a pas que le Conseil d’État qui doive le comprendre. En n’identifiant pas clairement l’acte qui leur sera demandé, il n’apporte une protection ni aux soignants, ni aux patients et aux familles.

Mme Emmanuelle Ménard (NI). L’ancien ministre Jean Leonetti a eu une phrase très belle : « La main qui soigne ne peut pas être celle qui donne la mort. » Le projet de loi change clairement de paradigme. Au lieu de prendre le problème des soins palliatifs à bras-le-corps pour permettre à chacun de mourir dignement et sans souffrance, on veut légaliser le suicide assisté et l’euthanasie dans un texte qui, en associant cyniquement les trois sujets, prend en otage ces soins palliatifs. Je considère qu’une société qui fait cohabiter les soins palliatifs avec le suicide assisté et l’euthanasie est une société malade. Il y a un réel antagonisme entre une société qui cherche à supprimer la souffrance et une société qui cherche à supprimer la personne qui souffre.

Mme Danielle Simonnet (LFI - NUPES). Nous défendons ardemment cet article 5. Il est temps de sortir de l’hypocrisie : la loi Claeys-Leonetti accorde le droit au laisser-mourir, pas une aide à mourir. Ne croyez pas que les souffrances soient toutes effacées. Les auditions ont fait entendre des témoignages terribles : on cesse de vous hydrater et de vous alimenter pendant plusieurs jours, voire plusieurs semaines... La personne qui choisira l’aide à mourir par l’administration d’un produit létal aura la possibilité de choisir une autre fin pour sa vie. Quel soulagement pour les angoisses des personnes dont le pronostic vital est engagé ! Beaucoup seront soulagées de savoir qu’elles ont ce droit, sans forcément en user. En cela, l’article 5 est humaniste et fraternel.

M. Thomas Ménagé (RN). À titre personnel, je voterai contre les amendements de suppression. Je suis favorable à la loi, car c’est un sujet sur lequel les Français nous attendent. Cependant, ce que je viens d’entendre me choque, et je ne peux pas laisser nos collègues insinuer que les soignants laisseraient des patients mourir de faim dans des douleurs atroces. La loi Claeys-Leonetti, même si elle ne couvre pas l’ensemble des cas, répond à un grand nombre de situations.

Pour le reste, je suis ouvert au débat. J’ai une ligne rouge claire concernant la collégialité et des doutes concernant les souffrances psychologiques liées à l’affection – si l’on m’annonçait aujourd’hui que je suis condamné, j’aurais certainement des souffrances psychologiques. Je serai également attentif à la nécessité de garantir un accès effectif aux soins palliatifs pour éviter que l’aide à mourir soit un palliatif à leur absence. Madame la ministre, pouvez-vous nous donner la liste des unités de soins palliatifs qui seront ouvertes, département par département, en indiquant leur date d’ouverture et le nombre de lits ? Avec le recours l’article 49, alinéa 3, de la Constitution, nous n’avons aucune certitude.

Mme Élise Leboucher (LFI - NUPES). Certains collègues ont évoqué un risque de dérive. Or c’est précisément en l’absence de loi que surviennent les dérives, lorsque les pratiques sont clandestines et hors de contrôle.

Il ne s’agit pas de tuer, mais de permettre à des personnes en fin de vie, condamnées par la médecine, d’entrer dignement dans la mort selon leur volonté et en fonction de leur capacité à supporter la souffrance, en choisissant à quel moment elle aura lieu et auprès de qui. La loi n’abandonne pas la prévention du suicide et elle n’ouvre pas l’aide à mourir aux personnes dont l’envie de suicide est la manifestation d’un syndrome anxiodépressif. Elle accepte la possibilité de souffrances psychologiques insupportables, à condition qu’elles soient provoquées par une pathologie qui engage le pronostic vital.

L’aide à mourir n’est pas contradictoire avec le respect de la vie. La France insoumise continue de batailler pour une vie digne en défendant l’accès aux soins et aux droits, la hausse des salaires et les minima sociaux.

Mme Frédérique Meunier (LR). De quel droit peut-on refuser à une personne en situation de souffrance extrême, atteinte d’une maladie grave et incurable, le droit à mourir ? Je ne comprends pas qu’on veuille supprimer l’article 5, qu’on veuille obliger ces personnes à continuer de vivre pour satisfaire ses propres convictions. Ce n’est pas votre choix, c’est le choix de la personne qui vit cette souffrance !

De grâce, laissons l’idée d’aide à mourir dans le texte : si le mot « euthanasie » était employé, les auteurs de ces amendements se jetteraient sur l’occasion de faire des rappels à l’histoire et nous accuser de vouloir assassiner des gens ! Je voterai contre ces amendements.

Mme Julie Laernoes (Ecolo - NUPES). Sans surprise, nous voterons contre ces amendements. Toutefois, puisque les Pays-Bas ont été cités à plusieurs reprises comme exemple de graves dérives, y compris avec le cas d’une patiente de 28 ans atteinte de graves troubles psychiatriques, je tiens à rappeler que l’euthanasie y est encadrée par des médecins et validée à plusieurs reprises, y compris pour les troubles psychiatriques, et que ces derniers représentent en réalité une infime partie des cas, la majorité étant dus à des cancers en phase terminale. Les Pays-Bas ont plus de vingt-cinq ans de recul sur le soulagement que l’euthanasie peut apporter aux personnes qui souffrent de manière irrémédiable et à leurs proches. Il n’y a pas de dérive, c’est un argument que l’on emploie pour faire peur.

M. Stéphane Delautrette (SOC). Notre groupe s’opposera fermement à ces amendements de suppression. On oppose systématiquement l’aide à mourir aux soins palliatifs. Pourtant, une prise en charge palliative de qualité ne conduit pas toujours à l’effacement du désir de mourir : une récente étude du CCNE, conduite sur le fondement de plus de 2 000 dossiers médicaux de patients admis en service de soins palliatifs, fait état de 9 % de patients qui expriment un souhait de mourir et de 3 % qui demandent une euthanasie. En audition, le docteur Michèle Lévy-Soussan, qui a été responsable d’une unité de soins palliatifs pendant vingt-cinq ans, nous a expliqué comment sa réflexion avait cheminé sur le sujet. Par ailleurs, on ne peut pas faire fi du vote de la Convention citoyenne, dont les membres se sont prononcés à 76 % en faveur des propositions du titre II.

M. Laurent Panifous (LIOT). Je crois profondément en la science, mais il existe des souffrances que l’on ne sait soulager et je considère qu’il faut accepter les limites de la médecine. De ce point de vue, le projet de loi est un texte d’humilité, mais aussi un texte d’humanité, puisque nous cesserons enfin de laisser les personnes seules face à leur souffrance. Il représente donc un progrès majeur. Je voterai contre la suppression de l’article 5.

Mme Emeline K/Bidi (GDR - NUPES). La question n’est pas de savoir si la sédation profonde jusqu’à la mort prévue par la loi Claeys-Leonetti est suffisante, mais celle de la nature même de l’aide à mourir. Est-ce un soin ou un droit ? Chacun s’est exprimé sur le sujet, tantôt en parlant de soin, tantôt en parlant de droit, mais la question n’est pas abordée dans le texte. Si c’est un soin, est-ce un soin comme les autres ou un soin ultime, auquel on ne recourt que quand les soins palliatifs ne sont plus efficaces ? Si c’est un droit, les personnes éligibles pourront décider d’y recourir sans rien enlever à ceux qui sont contre. Il serait bon de clarifier cette question.

Mme Anne Bergantz (Dem). On entend souvent dire, pour s’opposer à l’aide à mourir, que les soins palliatifs répondent à toutes les souffrances. Bien sûr, grâce au travail remarquable des soignants et des bénévoles, les soins palliatifs apaisent les souffrances et il y a des personnes qui arrêtent d’exprimer leur envie de mourir quelques heures ou quelques jours après avoir commencé ces soins. C’est tant mieux. Mais, si l’immense majorité des malades atteints d’une maladie grave veulent vivre, ce n’est pas le cas de tous, les unités de soins palliatifs elles-mêmes le disent. Cette demande doit être d’autant plus entendue qu’elle est rare, et ce n’est pas parce qu’elle est rare qu’elle ne doit pas être entendue.

La commission rejette les amendements.

Amendements CS169 et CS170 de Mme Emmanuelle Ménard et amendement CS355 de M. Patrick Hetzel (discussion commune)

Mme Emmanuelle Ménard (NI). J’ai déposé ces deux amendements de repli qui disent clairement les choses, d’une part en nommant l’euthanasie comme telle, d’autre part en précisant qu’il s’agit d’une procédure et non d’un acte médical. Il s’agit de donner intentionnellement la mort à une personne qui la demande ; cela requiert une intervention humaine, en rupture avec le développement naturel d’une maladie qui pourrait conduire à la mort. Et, pour compléter ma citation de tout à l’heure, Didier Sicard, l’ancien président du CCNE, disait de ce projet de loi : « Ne pas parler expressément d’euthanasie ou de suicide assisté pour éviter des mots lourdement chargés ne peut être que la source de conflits incessants. »

M. Patrick Hetzel (LR). Je propose une rédaction inspirée de la définition du suicide assisté de l’Académie suisse des sciences médicales, laquelle a été consultée en amont de la rédaction de la loi suisse : « L’assistance au suicide est l’acte accompli dans l’intention de permettre à une personne capable de discernement de mettre fin à ses jours, après la prescription de médicaments par un médecin à des fins de suicide. »

Puisque nous évoquions des exemples étrangers, je signale que certains acteurs qui étaient intervenus aux Pays-Bas sont revenus sur leurs pratiques et que la Belgique vient d’être condamnée par la CEDH pour un manque de contrôle, notamment pour non-respect des procédures et défaillance dans la détermination du clair consentement du patient. Les risques de dérive sont importants. Je ne les citerai pas toutes mais en Belgique, où il y a eu à la fois un effet de cliquet et un effet domino, il a fallu réécrire la loi à dix-neuf reprises pour des raisons d’intelligibilité.

Mme Laurence Maillart-Méhaignerie, rapporteure. Avis défavorable.

M. le rapporteur général. Je remercie notre collègue qui, en évoquant l’arrêt Mortier contre Belgique, me permet de rappeler que cet arrêt a représenté une avancée très importante en jugeant que la loi sur l’euthanasie en Belgique était parfaitement conforme à la Convention européenne des droits de l’homme.

Mme la ministre. J’ajoute que l’une des différences de notre texte avec la loi Claeys-Leonetti tient au système d’information qui permet une traçabilité du début à la fin de la procédure.

M. Philippe Juvin (LR). Nous avons appelé à plusieurs reprises l’attention de la commission sur le risque d’inconstitutionnalité de ce texte qui n’utilise pas les bons mots. Vous ne pouvez pas vous référer à l’arrêt Mortier, qui utilise le mot « euthanasie » 345 fois dans son attendu, pour un texte qui ne le dit pas une seule fois ! De même, la Convention citoyenne, à laquelle vous vous référez souvent, a conclu à la nécessité d’instituer « le suicide assisté et l’euthanasie ». Nous répétons que l’absence de ces termes pose un problème constitutionnel.

Mme Sandrine Dogor-Such (RN). Le premier amendement évoque des souffrances insupportables. Il n’est pas normal que des gens souffrent seuls en 2024, mais il faut savoir que la sédation profonde et continue sert à cela. On diminue la douleur en endormant le patient. Je rappelle aussi que les besoins d’hydratation et de nutrition sont diminués du fait de la perte des sensations de faim et de soif chez les personnes en fin de vie. C’est une hypocrisie de dire que la personne décède faute d’hydratation et de nutrition : on lui apporte un confort, et la survenue du décès est due à l’évolution naturelle de la maladie.

M. Hervé de Lépinau (RN). L’article 5 consacre une rupture anthropologique. Les amendements de Mme Ménard définissent l’euthanasie comme le fait de provoquer intentionnellement la mort d’un patient ; l’article 5 prévoit donc la dépénalisation d’un homicide. C’est un monstre juridique. Vous avez beau invoquer des garde-fous, il est peu probable que nous en restions là : un effet de cliquet se sera produit. Dans une tribune parue dans Le Monde, Theo Boer, initiateur de l’euthanasie aux Pays-Bas, nous avertit de nous garder de commettre les mêmes erreurs qu’eux !

M. Pierre Dharréville (GDR - NUPES). La question de Mme K/Bidi mérite une réponse : s’agit-il de créer un nouveau soin, ou un nouveau droit ? Les implications ne sont pas les mêmes, alors quelle est votre intention réelle ? Le projet de loi semble plutôt verser dans le second registre que dans le premier.

Mme Emeline K/Bidi (GDR - NUPES). Certains amendements emploient l’expression « suicide assisté » : il faut la bannir du texte. Ne laissons pas croire que l’aide à mourir pourra être utilisée par tous ceux qui souhaiteraient mettre fin à leurs jours. Elle devra répondre à des conditions médicales bien précises.

Mme Julie Laernoes (Ecolo - NUPES). Quelles sont ces fameuses dérives des Pays-Bas, qu’on n’explicite jamais ? Soyons précis. Theo Boer, dont on parle souvent, n’a pas été à l’initiative de la loi néerlandaise, mais a fait partie d’un comité gouvernemental de contrôle de l’euthanasie. Il est de confession protestante, ce qui influe sur son avis.

Dans ce pays comme ailleurs, la population vieillit et les pathologies incurables ou graves se multiplient. C’est ce qui explique l’augmentation du nombre d’euthanasies. L’ancien Premier ministre des Pays-Bas, un chrétien-démocrate initialement opposé à la loi sur l’euthanasie, vient finalement d’y avoir recours avec sa femme ; tous deux étaient malades. Les mentalités évoluent. Quand on vieillit, qu’on est confronté à une maladie incurable, qu’on perd ses capacités et que la fin de vie se profile inéluctablement, on perçoit les choses autrement ; on peut faire le choix libre et éclairé de mettre fin à ses jours. Ce n’est pas une dérive, mais une belle évolution.

Mme Annie Vidal (RE). Depuis le début on nous dit que l’aide à mourir ne concerne que des malades, en aucun cas les personnes âgées, et voilà qu’on entend que ce sera une évolution naturelle ? Que, quand on est vieux et malade, on peut faire ce choix ?

J’ai posé plusieurs fois la question en audition : quand on a 92 ou 95 ans et qu’on présente des pathologies multiples, le pronostic vital à moyen terme est-il engagé ? Je n’ai pas obtenu de réponse.

M. Cyrille Isaac-Sibille (Dem). Selon vous, madame la ministre, quel est le périmètre de l’aide à mourir ? Parlons-nous de quelques centaines de cas qui emportent la compassion de la société, ou d’un droit qui pourrait finir par représenter, comme en Belgique ou en Suisse, 2,5 % des décès ? Rapporté à la France, cela représenterait 15 000 cas par an.

M. Hadrien Clouet (LFI - NUPES). Voyons ce qu’il en est dans les pays qui ont instauré un tel dispositif. En Belgique, le Centre de prévention du suicide n’a pas constaté d’évolution du taux de suicides depuis qu’existe l’aide à mourir. Les deux phénomènes ne concernent donc pas les mêmes personnes. Selon une étude canadienne de 2020 couvrant la période 2016-2018, les personnes qui recourent à l’aide à mourir sont plus fortunées que la moyenne, plus souvent mariées, et essentiellement atteintes d’un cancer. Cela ne correspond pas au profil des personnes vulnérables et isolées. Et une étude de 2022 croisant les données des États de Washington, de l’Oregon, du Montana et du Vermont ainsi que de la Belgique, de la Suisse et des Pays-Bas conclut à l’absence totale de corrélation entre le taux de suicides dans la population générale et les dispositifs d’aide à mourir.

M. Didier Martin (RE). En 2018, dix-huit ans après la légalisation, les Pays-Bas ont recensé quelque 6 150 euthanasies, soit 3,8 % des décès. Ce ratio appliqué à la France donnerait, dans dix-huit ans, si le projet de loi est voté, quelque 24 000 personnes recourant à l’aide à mourir.

Mme Laurence Maillart-Méhaignerie, rapporteure. L’aide à mourir est un droit que nous proposons, auquel le patient peut renoncer. Cette liberté lui est offerte de façon encadrée, sécurisée, accompagnée et tracée. Une étude menée en Oregon montre qu’au moins un quart des personnes renoncent à l’aide à mourir : c’est une donnée intéressante. Enfin, nous ne disposons d’aucune base pour établir le moindre début de statistiques concernant l’aide à mourir en France.

Mme la ministre. S’agissant de l’arrêt Mortier, la Belgique a été condamnée par la CEDH car les garanties d’indépendance de la Commission fédérale de contrôle et d’évaluation de l’euthanasie ont été jugées insuffisantes : cette commission comptait un médecin qui avait pratiqué l’aide à mourir.

L’aide à mourir est-elle un droit ou un soin ? Nous l’envisageons comme un droit ouvert sous conditions, dans un contexte déterminé. Nous examinerons ces conditions à l’article 6.

J’en viens aux Ehpad. Si le patient considère qu’il remplit les conditions précitées, il demandera à bénéficier de l’aide à mourir. Il se verra d’abord proposer des soins palliatifs. Il passera ensuite un examen médical qui le déclarera éligible ou non à l’aide à mourir. S’il l’est, il pourra en bénéficier, dans un Ehpad comme ailleurs, mais rien ne dit qu’il exercera effectivement ce droit.

Pour ce qui est du périmètre de l’aide à mourir, notre approche est compassionnelle, monsieur Isaac-Sibille. La construction du texte le montre bien. Le titre I er vise à renforcer les soins palliatifs. Comme vous en effet, j’ai rencontré des patients dans des unités de soins palliatifs et beaucoup m’ont confié qu’ils avaient changé d’avis entre l’annonce du diagnostic et leur prise en charge dans ces unités. Certains se satisfont de cette vie dans laquelle ils se sentent accompagnés et entourés, d’autres pas. Cette liberté individuelle est capitale, dès lors qu’elle est précisément encadrée. Enfin, je le répète, personne ne peut savoir si un patient qui demande à bénéficier de l’aide à mourir – perçue comme une « assurance », pour reprendre le terme de l’un d’entre vous – utilisera in fine ce droit. C’est pourquoi il n’est pas possible de faire de statistiques en la matière.

La commission rejette successivement les amendements.

Amendements CS1954 de Mme Laurence Maillart-Méhaignerie et CS1736 de M. Nicolas Turquois (discussion commune)

Mme Laurence Maillart-Méhaignerie, rapporteure. Comme tout à l’heure, je vous propose une codification de l’article 5. J’invite M. Turquois à retirer son amendement, qui me paraît moins complet que le mien.

Mme Anne Bergantz (Dem). L’amendement CS1736 partage en effet les mêmes objectifs que le vôtre, mais est peut-être moins abouti. Je le retire.

Mme la ministre. Je suis favorable à l’amendement de la rapporteure.

M. Patrick Hetzel (LR). L’aide à mourir n’est pas un acte thérapeutique, mais une interruption des soins. Ce que vous voudriez inscrire dans le code de la santé publique est en complète contradiction avec le reste de ses dispositions, dont l’article L. 1110-5 qui définit les thérapies médicales comme « les actes de prévention, d’investigation ou de traitements et de soins ».

M. Yannick Neuder (LR). Soupesons les bénéfices et les risques. L’étude d’impact évoque une centaine de patients potentiellement concernés chaque année. Certes, il est difficile de prévoir les dernières volontés des malades ; mais sachant que les suicides assistés représentent 3,8 % à 4 % des décès en Belgique et aux Pays-Bas, on peut estimer qu’à terme, ils concerneront 25 000 personnes par an en France, sur 660 000 décès annuels. Dans cette fourchette, où vous situez-vous ?

Mme Geneviève Darrieussecq (Dem). Je suis un peu ennuyée. J’ai la ferme conviction que l’aide à mourir n’est pas un soin, mais un droit encadré, sous conditions. Il serait donc paradoxal de l’inscrire dans le code de la santé publique, sans compter la symbolique négative que cela revêtirait.

Mme la ministre. Comparons ce qui est comparable. En Belgique et en Espagne, les conditions du recours à l’aide à mourir sont plus larges que celles que nous proposons. C’est pourquoi il est difficile d’avancer des prévisions chiffrées. Je me rapproche plutôt de la logique de l’Oregon, où le nombre de cas est beaucoup plus restreint.

Par ailleurs, c’est le Conseil d’État qui a recommandé de codifier ce droit pour le rendre plus accessible – il en fut de même pour l’interruption volontaire de grossesse.

L’amendement CS1736 étant retiré, la commission adopte l’amendement CS1954.

Amendement CS648 de Mme Marie-Noëlle Battistel

Mme Marie-Noëlle Battistel (SOC). Dès lors que l’aide à mourir est un droit, il faut l’indiquer clairement dans le texte, de sorte que toute personne puisse y recourir lorsque sa situation devient insoutenable. Il importe également de renforcer la prise en compte du choix du patient. Tel est l’objet de cet amendement, qui s’inspire de la proposition de loi de la sénatrice Marie-Pierre de La Gontrie visant à établir le droit à mourir dans la dignité, et de celle d’Olivier Falorni donnant le droit à une fin de vie libre et choisie.

Dans la préconisation 11 de son rapport « Fin de vie : faire évoluer la loi ? », le Conseil économique, social et environnemental « préconise, au nom du principe de liberté individuelle, de garantir solidairement le droit pour les personnes atteintes de maladies graves et incurables, en état de souffrance physique ou psychique insupportable et inapaisable, de demander l’aide active à mourir ». Nous proposons donc d’ajouter la mention suivante avant l’alinéa 1er : « Toute personne qui répond aux conditions de l’article 6 peut bénéficier, dans les conditions prévues au présent titre, d’une aide à mourir. »

Mme Laurence Maillart-Méhaignerie, rapporteure. Votre amendement me semble satisfait par les articles 5 et 6, qui définissent l’aide à mourir et ses conditions d’accès. Je vous demande de le retirer.

Mme la ministre. Je partage cet avis.

Mme Marie-Noëlle Battistel (SOC). Je lis dans l’article 5 que « l’aide à mourir consiste à autoriser et à accompagner la mise à disposition, à une personne qui en a exprimé la demande, d’une substance létale ». Pour moi, cela n’équivaut pas à l’ouverture d’un droit.

Mme Laurence Maillart-Méhaignerie, rapporteure. Tels que sont rédigés les articles 5 et 6, il n’y aura aucun doute possible.

Mme la ministre. La formulation que vous proposez, lue à la lumière de votre exposé sommaire, appuie l’intention du projet de loi : créer un cadre permettant à toute personne remplissant les conditions fixées à l’article 6 d’accéder à un accompagnement et à une aide à mourir. L’amendement est donc satisfait.

Mme Marie-Noëlle Battistel (SOC). Je le retire ; nous le retravaillerons pour la séance.

L’amendement est retiré.

Amendements identiques CS37 de Mme Emmanuelle Ménard et CS1425 de M. Pierre Dharréville

M. Pierre Dharréville (GDR - NUPES). Il s’agit de supprimer les dispositions relatives à l’aide à mourir.

Nous nous éloignons manifestement de l’enjeu initial : il ne s’agit plus de traiter quelques cas isolés, mais d’établir un droit plus large. Je n’y suis pas favorable. Le fait d’institutionnaliser cette possibilité aura des effets sociaux problématiques. Cela constitue une rupture éthique, sociale et culturelle que je ne souhaite pas accompagner.

Mme Laurence Maillart-Méhaignerie, rapporteure. Ces amendements reviennent à supprimer l’article 5. Avis défavorable.

Mme la ministre. Même avis.

M. Thibault Bazin (LR). Je soutiens ces amendements, rendus d’autant plus pertinents par la codification opérée par la rapporteure.

Le Conseil d’État est plus prudent que vous ne le dites, madame la ministre. Dans son avis relatif au projet de loi, il appelle « l’attention du Gouvernement sur l’opportunité de procéder à la codification » et « estime » que cela pourrait figurer dans telle partie du code. Il précise : « Le Conseil d’État n’a toutefois pas été en mesure d’y procéder en raison du délai qui lui a été imparti pour examiner ce projet, particulièrement court au demeurant au regard des enjeux et des difficultés constitutionnelles ou conventionnelles qu’il soulève. » Quelles sont ces difficultés induites par la codification, et comment y répondrez-vous ?

M. Philippe Juvin (LR). Je soutiens aussi les amendements.

Une question demeure : combien de personnes recourront à l’aide à mourir ? À l’issue des auditions, j’en estimais le nombre à une centaine mais si l’on se rapproche de l’Oregon, comme l’envisage Mme la ministre, 4 000 personnes pourraient être concernées en France. Il est important de nous éclairer sur ce sujet.

M. Christophe Bentz (RN). Nous soutenons ces amendements. Lorsqu’un patient souffre trop, c’est la douleur qui doit s’arrêter, pas la vie. La réponse réside dans les soins palliatifs, certainement pas dans le suicide assisté et l’euthanasie. Les légaliser serait un renoncement. Ce serait aussi le reflet de votre échec à développer les soins palliatifs.

Mme Cécile Rilhac (RE). L’aide à mourir, telle que l’article 5 la définit, ne signifie pas provoquer la mort. Les personnes qui y recourront seront frappées par une maladie incurable face à laquelle les soins ne pourront plus rien. L’aide à mourir ne provoquera donc pas des morts supplémentaires, elle accompagnera la fin de vie dans des conditions que le patient aura choisies en son âme et conscience. Pour ces raisons, je m’oppose à ces amendements.

Mme Elsa Faucillon (GDR - NUPES). Il me semble que certains collègues ne cherchent pas à se mettre à la place des personnes concernées. L’envie de mourir n’est pas une lubie qui vous prend un beau matin. Il s’agit de personnes qui subissent des souffrances et dont le parcours de soins connaît des échecs ; on leur a parfois annoncé qu’aucun soin ne pourrait plus soulager leur maladie et leurs douleurs. Le patient doit avoir le choix. Il doit pouvoir opter pour les soins palliatifs, ce qui implique de les rendre plus accessibles, mais il doit aussi pouvoir décider d’être acteur de sa mort. Ce sont deux choses différentes.

Mme Laurence Maillart-Méhaignerie, rapporteure. Le périmètre de la loi sera circonscrit. Il est difficile d’évaluer le nombre de personnes concernées, mais les dispositions envisagées ne préfigurent pas une augmentation exponentielle des cas : ils resteront contenus et il n’y a pas lieu de craindre une dérive. C’est la différence entre le dispositif de l’Oregon, où le nombre de cas est stable d’année en année, et celui du Québec où il augmente.

Mme la ministre. Vous avez donné une lecture rapide de l’avis du Conseil d’État, monsieur Bazin. Relisons-le plus attentivement : « Le Conseil d’État n’a toutefois pas été en mesure d’y procéder en raison du délai qui lui a été imparti pour examiner ce projet, particulièrement court au demeurant au regard des enjeux et des difficultés constitutionnelles ou conventionnelles qu’il soulève. » C’est bien le projet de loi, au masculin, qui soulève ces difficultés, et non la codification...

La commission rejette les amendements

*

8. Réunion du mercredi 15 mai 2024 à 21 heures 15 (article 5 [suite])

La commission spéciale poursuit l’examen du projet de loi relatif à l’accompagnement des malades et de la fin de vie ([9]).

Article 5 (suite) : Définition et conditions d’accès de l’aide à mourir

Amendements CS34 de Mme Emmanuelle Ménard, CS649 de Mme Marie-Noëlle Battistel, CS1019 de M. Thibault Bazin, CS1422 de M. Pierre Dharréville et CS948 de Mme Mireille Clapot (discussion commune)

Mme Emmanuelle Ménard (NI). La rédaction actuelle de l’alinéa 1 prête à confusion. C’est regrettable, dans la mesure où c’est sur l’article 5 que repose le dispositif. La notion d’aide à mourir désigne deux réalités bien différentes : le suicide assisté d’une part, l’euthanasie d’autre part. Pourquoi ne sont-elles pas explicitées ici ? Nous devrions avoir le courage de nommer la réalité telle qu’elle est et non telle que nous voudrions qu’elle soit.

Mme Marie-Noëlle Battistel (SOC). Nous proposons une réécriture de l’alinéa 1 qui ne hiérarchise pas les modalités d’administration de la substance létale – suicide assisté et euthanasie – et qui exclue l’intervention d’une tierce personne volontaire. L’alinéa serait ainsi rédigé : « L’aide à mourir signifie la prescription et l’assistance à l’administration d’une substance létale à une personne qui en exprime la demande par un médecin ou un infirmier, dans les conditions déterminées au titre II de la présente loi. »

M. Thibault Bazin (LR). Vous avez dit, madame la ministre, que le dispositif proposé se rapproche de ce qui a été mis en place dans l’Oregon. Je crois quant à moi que ce projet de loi est plus large, dans la mesure où il prévoit aussi l’euthanasie, ce qui n’est pas le cas dans l’Oregon. En outre, dans cet État, la demande écrite doit être rédigée devant deux témoins, donc dans un cadre plus strict que ce qui est prévu en France.

J’ai bien compris que ce n’est pas la codification qui soulève des problèmes constitutionnels et conventionnels, mais le projet de loi en lui-même – je vous remercie de l’avoir souligné ! Je m’interroge sur la possible contradiction entre cette codification et l’article L. 1110-5 du code de la santé publique, l’aide à mourir ne pouvant être considérée comme un acte thérapeutique.

M. Pierre Dharréville (GDR - NUPES). Le Conseil d’État entend l’expression « aide à mourir » dans un sens extensif, visant des pratiques autres que l’assistance au suicide et l’euthanasie telles que les soins palliatifs ou d’autres formes d’accompagnement. Il constate néanmoins que « le projet de loi crée une procédure autorisant l’assistance au suicide et l’euthanasie à la demande de la personne ». Je propose simplement que l’on nomme les choses.

Mme Mireille Clapot (RE). Nous proposons de réécrire l’alinéa 1 en déresponsabilisant pénalement, au sens de l’article 122-4 du code pénal, la personne qui met à disposition ou administre la substance létale dans un cadre strictement déterminé par les modalités prévues aux articles 6 à 11. Vous remarquerez que je n’ai employé ni le terme « euthanasie » ni l’expression « suicide assisté ».

Mme Laurence Maillart-Méhaignerie, rapporteure. Avis défavorable, pour les mêmes raisons que précédemment. La notion d’aide à mourir présente l’intérêt d’englober les deux modalités de mise en œuvre.

Mme Catherine Vautrin, ministre du travail, de la santé et des solidarités. Les amendements CS34 et CS649 mettent sur le même plan l’auto-administration de la substance létale et l’intervention d’un tiers. Telle n’est pas l’intention du Gouvernement, qui souhaite au contraire affirmer que l’auto-administration est la règle et l’intervention d’un tiers l’exception.

L’amendement CS1019 tend en réalité à réécrire l’article 5 dans son intégralité. L’article L. 1110-5 du code de la santé publique, auquel M. Bazin fait référence, vise à permettre à chacun de voir sa douleur soulagée. Il n’est donc pas en contradiction avec le présent projet de loi.

Quant à l’amendement CS1422, il vise à préciser que l’expression « aide à mourir » renvoie au suicide assisté. C’est un sujet dont nous avons déjà beaucoup parlé.

Enfin, la formulation proposée par l’amendement CS948 vide de son sens la portée de l’article : elle lève la responsabilité pénale de la personne désignée qui met à disposition une substance létale, mais pas celle de la personne chargée de l’administration du produit, ce qui limite l’aide à mourir au suicide assisté.

Avis défavorable à ces cinq amendements, donc.

M. Stéphane Delautrette (SOC). Je soutiens l’amendement de Mme Battistel. Ce texte a pour ambition de consacrer une liberté de choix dans la façon d’envisager sa fin de vie. Je ne comprends pas que l’on ne mette pas cette idée en application jusqu’au bout en laissant au patient le choix de la méthode utilisée. Pourquoi le contraindre à s’administrer lui-même la substance lorsqu’il est en mesure de le faire ?

La commission rejette successivement les amendements.

Amendements identiques CS293 de M. Fabien Di Filippo, CS356 de M. Patrick Hetzel et CS1660 de M. Christophe Bentz, amendements CS1273 de M. Benoît Mournet, CS999 de M. Thibault Bazin et CS128 de Mme Marie-France Lorho, amendements identiques CS452 de M. Yannick Neuder et CS726 de Mme Annie Genevard, amendements CS854 de M. Julien Odoul, CS265 de Mme Sandrine Dogor-Such et CS1669 de M. Christophe Bentz (discussion commune)

M. Thibault Bazin (LR). Compte tenu du changement anthropologique entrepris, il est important que nous qualifiions correctement les actes qui seront mis en œuvre. Tel est l’objet de notre amendement CS293.

Je réitère ma question, madame la ministre, sur la contradiction entre le texte et l’article L. 1110-5 du code de la santé publique.

Il faudra par ailleurs approfondir l’étude d’impact, tant l’on s’est éloigné de ce qui avait été imaginé initialement.

M. Patrick Hetzel (LR). Je propose moi aussi d’inscrire dans le texte les termes « suicide assisté » et « euthanasie », que la Convention citoyenne sur la fin de vie a explicitement utilisés.

Le dispositif mis en place dans l’Oregon est souvent évoqué, alors que ce que prévoit le présent texte, c’est non seulement ce dispositif-ci, mais couplé à celui de la Belgique ! Quoi qu’il en soit, l’expérience a montré que dans l’Oregon, les personnes à faible revenu étaient surreprésentées parmi les candidats au suicide assisté et que les problèmes financiers occupaient une place croissante dans leurs motivations. L’absence d’étude d’impact à ce sujet est très ennuyeuse : les questions de nature strictement sociologique sont essentielles et doivent nous interroger. Nous ne devons pas oublier que la fraternité consiste à se soucier de ses concitoyens, sans quoi l’on s’éloigne de préoccupations éthiques.

M. Christophe Bentz (RN). L’amendement CS1660 vise également à restaurer une sémantique de vérité – j’en ai déposé des dizaines tout au long du titre II, car nous ne lâcherons rien en la matière.

D’abord, la plupart des pays du monde et la quasi-totalité des pays d’Europe ayant légalisé l’euthanasie ont utilisé ce terme. C’est le cas de nos voisins belges et espagnols, dont la culture est très proche de la nôtre. Pourquoi ne devrions-nous pas employer nous aussi les bons mots ?

La plupart des personnes auditionnées – soignants, représentants de cultes ou de loges maçonniques –, qu’elles soient favorables ou non au texte, ont clairement exprimé la nécessité de légiférer en utilisant les bons termes. De nombreux députés de la majorité comme de l’opposition vous l’ont sans doute dit aussi. En tant que législateur, nous devons au moins faire preuve de précision dans l’esprit et dans les mots. Quand allez-vous tenir compte de ce que nous vous disons ?

M. Benoit Mournet (RE). Lors d’une rencontre citoyenne que j’ai organisée récemment, j’ai constaté que les participants souhaitaient unanimement que les choses soient dites telles qu’elles sont prévues. Aussi mon amendement vise-t-il à mentionner les termes « euthanasie » et « suicide assisté » dans le texte.

M. Thibault Bazin (LR). Mon amendement est un amendement de clarification.

Mme Marie-France Lorho (RN). Dans son avis, le Conseil d’État a souligné que l’aide à mourir pouvait être entendue comme « la légalisation, sous certaines conditions, de l’assistance au suicide et, dans l’hypothèse où la personne n’est pas en mesure physiquement de s’administrer elle-même la substance létale, de l’euthanasie à la demande de cette personne ». Ce dispositif n’est pas intelligible, car la même expression désigne deux actes différents que d’autres législations – en Suisse ou dans l’Oregon, par exemple – distinguent.

La confusion entretenue par l’expression « aide à mourir » est éminemment politique. Cette expression a d’abord été employée par l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD), partisane de l’euthanasie et du suicide assisté. Pour Michel Castra, professeur de sociologie à l’université de Lille, elle a permis à l’association de faire avancer ses idées sur la scène médiatique. Il souligne que « l’expression euphémise considérablement la réalité qu’elle désigne, et peut donc désigner des choses diamétralement opposées ».

Nous refusons de mentir aux Français et de leur cacher ce qui les attend avec ce projet de loi. Par notre amendement de repli CS128, nous proposons donc de remplacer les mots « l’aide à mourir » par les mots « le suicide assisté ».

Mme Annie Genevard (LR). Mon amendement vise également à remplacer les mots « l’aide à mourir » par les mots « le suicide assisté ». Je ne mentionne pas l’euthanasie, considérant qu’elle relève également d’une démarche de suicide assisté par un tiers. Cette formulation lève la prévention que l’on peut avoir à l’égard d’un terme souillé par l’histoire – je reprends vos mots, monsieur le rapporteur général. J’ajoute que vous n’avez pas réagi au fait que, dans l’étude d’impact, les mots « suicide assisté » apparaissent vingt-huit fois. Pourquoi sont-ils admissibles dans l’étude d’impact et pas dans le texte lui-même ?

Mme Lisette Pollet (RN). L’amendement CS854 vise à substituer aux mots « aide à mourir » le terme « euthanasie », qui désigne, aux termes de l’étude d’impact, « un acte destiné à mettre délibérément fin à la vie d’une personne atteinte d’une maladie grave et incurable, à sa demande, afin de faire cesser une situation qu’elle juge insupportable ». Dans un souci d’honnêteté intellectuelle, et pour pouvoir aborder les sujets de fond, il est nécessaire d’adopter la sémantique qui convient.

Mme Sandrine Dogor-Such (RN). Qu’elle soit active ou médicale, l’aide à mourir n’est rien d’autre qu’une euthanasie ou un suicide assisté. Or l’euthanasie impose de transgresser un interdit fondateur de notre civilisation : celui de tuer.

Les demandes d’euthanasie sont surtout des appels à l’aide, des demandes de soins et de vie. Les personnes en fin de vie ont besoin de notre soutien inconditionnel.

La légalisation de l’euthanasie et du suicide assisté soulève enfin la question de la pénalisation de la non-assistance à personne en péril et de la provocation au suicide. Le deuxième alinéa de l’article 233-6 du code pénal impose une obligation de solidarité.

M. Christophe Bentz (RN). Puisque vous avez du mal à nous entendre lorsque nous nous plaçons dans le registre de la langue française, madame la ministre, je vais aller sur le terrain politique.

En tant que parlementaires, nous devons rendre les sujets techniques compréhensibles par les Français, ce qui exige l’usage de termes adaptés. Pour vous, l’aide à mourir ne serait ni le suicide assisté ni l’euthanasie. Vous ajoutez que le dispositif prévu ne correspond pas à un modèle euthanasique, dans la mesure où une personne extérieure n’interviendrait que si la personne ne pouvait plus physiquement s’administrer le produit létal. Ce ne serait pas non plus, selon vous, l’autorisation de se suicider, dans la mesure où le respect de conditions strictes – le passage d’un examen médical, notamment – est exigé. Ce ne sont pas nos mots, mais puisque vous le dites, allons jusqu’au bout : inscrivons dans la loi le fait que l’aide à mourir n’est ni le suicide assisté ni l’euthanasie ! Tel est l’objet de notre amendement CS1669.

Mme Laurence Maillart-Méhaignerie, rapporteure. Ce sont des sujets que nous avons déjà abordés, et je réitère mon avis défavorable.

On peut bien sûr comparer le droit et les pratiques des différents États en matière d’aide à mourir – c’est d’ailleurs ce qui a été fait. Les différences entre notre système de santé et celui des États-Unis rendent en revanche totalement inopérantes les comparaisons sociologiques avec l’Oregon. Peut-être le faites-vous pour servir vos arguments, monsieur Hetzel, mais je ne pense pas que l’on puisse affirmer que le recours à l’aide à mourir serait un geste de désespoir des personnes les plus modestes.

Mme la ministre. Dans l’Oregon, le patient se voit prescrire par ordonnance une dose létale de médicament. Il doit au préalable faire deux demandes orales à son médecin, à quinze jours d’intervalle, et une requête écrite en présence de deux témoins. En 2021, 97,5 % des personnes ayant demandé à recourir au suicide assisté bénéficiaient de soins palliatifs. La loi américaine ne prévoit aucune surveillance ou réglementation distincte de ce qui est fait pour d’autres soins médicaux. Le modèle est donc différent du nôtre.

S’agissant de la Convention citoyenne, elle a été amenée à se prononcer sur des concepts et non sur les termes en tant que tels. On ne peut pas lui faire commenter un texte qui n’existait pas lorsqu’elle s’est réunie, en 2023.

Quant à l’étude d’impact, il n’est pas abscons d’y trouver les termes « suicide assisté » et « euthanasie », ne serait-ce que parce qu’elle contient des éléments de comparaison avec d’autres droits.

Enfin, il me semble effectivement important d’être honnête intellectuellement et de dire aux Français ce qui les attend. Disons-leur, justement, que le titre II n’oblige aucun patient à recourir à l’aide à mourir, mais ne fait que la proposer. Lisons le texte tel qu’il vous est proposé aujourd’hui : quelqu’un qui refuse l’aide à mourir aura le droit de ne pas y recourir ! Ne commençons pas à raconter autre chose que la vérité – ce n’est pas moi qui ai parlé de « sémantique de vérité » ! Les mots ont un sens. Travaillons sur le texte, rien que le texte.

Mme Marie-Noëlle Battistel (SOC). Notre groupe votera évidemment contre ces amendements.

L’exposé des motifs de l’amendement CS293 indique à tort que « le geste létal serait réalisé au choix par le patient lui-même, un proche, les infirmiers ou les médecins ». Ce libre choix laissé au patient, quand bien même il serait en état de s’administrer la substance létale, était en effet ce que je défendais dans mon amendement précédent, qui n’a pas été accepté. Mme la ministre a redit, d’ailleurs, que la philosophie du texte n’était pas la même que la nôtre.

M. Thomas Ménagé (RN). À l’instar de M. Mournet, j’organise actuellement des débats citoyens. Or, qu’ils soient favorables ou non au projet de loi, la totalité des participants utilisent les termes « suicide assisté » et « euthanasie ». Pendant nos longues heures de débat, personne ne parle d’« aide à mourir ». Quand bien même je suis favorable au titre II, je vous invite à employer les mêmes termes que ceux qui sont utilisés dans tous les autres pays, car ils sont compréhensibles par tous. Pour que la loi soit claire, assumons d’utiliser ces termes !

Mme Monique Iborra (RE). Je suis surprise et déçue par l’obstination désespérée dont font preuve nos collègues des groupes Les Républicains et Rassemblement National – même si, de la part de l’extrême droite, cette attitude m’étonne moins. Vous avez tellement peu d’arguments à opposer à notre projet de loi que vous insistez sur les seules définitions !

M. Yannick Neuder (LR). Mme la ministre indique que 97,5 % des personnes ayant demandé le recours au suicide assisté dans l’Oregon bénéficiaient de soins palliatifs. Or il me semble – je n’ai plus les chiffres exacts en tête – que 50 % seulement des patients obtenant l’ordonnance pour la délivrance du produit létal vont le chercher, et que 20 à 30 % uniquement le prennent. Cela montre que le suicide assisté reste une possibilité offerte aux gens, à laquelle ils ne recourent pas nécessairement. Soyons factuels et distinguons bien l’obtention de l’ordonnance de la prise du produit.

Mme Julie Laernoes (Ecolo - NUPES). L’exemple des Pays-Bas étant souvent évoqué, je voudrais signaler que la loi qui y a été adoptée le 12 avril 2001 – la première en Europe – ne comporte ni le terme d’euthanasie ni celui de suicide. Son intitulé évoque l’interruption de vie sur demande et l’aide à la mort par soi-même – zelfdoding, en langue néerlandaise, alors que le suicide est désigné par un terme différent, zelfmoord.

Mme Caroline Fiat (LFI - NUPES). Lorsque j’organise des réunions citoyennes sur le sujet, je constate toujours, pour commencer, que personne ne définit le suicide assisté et l’euthanasie de la même façon. J’explique alors aux participants que le premier terme renvoie à la loi suisse tandis que le second renvoie à la loi belge, et qu’il pourrait être intéressant d’utiliser un nouveau mot pour la loi française – par exemple, « aide à mourir ». Ils comprennent ce choix et, durant le reste de la réunion, il n’est plus question de sémantique mais uniquement du contenu du projet de loi.

La commission rejette successivement les amendements.

Amendement CS994 de Mme Frédérique Meunier

Mme Frédérique Meunier (LR). Vous avez souligné tout à l’heure, madame la rapporteure, que l’aide à mourir était un droit sécurisé et encadré. Quant à vous, madame la ministre, vous avez reconnu qu’il s’agissait d’un nouveau droit ouvert sous conditions. Précisons donc clairement dans le texte que l’aide à mourir est un droit.

Mme Laurence Maillart-Méhaignerie, rapporteure. Je donne un avis défavorable à cet amendement, même si j’en comprends le sens. L’aide à mourir est un droit, c’est vrai, mais pas seulement : c’est aussi une liberté. La modification proposée pourrait être source d’ambiguïté, car le texte ne vise pas à faire de l’aide à mourir un droit absolu ouvert à tous : il prévoit un cadre et des critères.

Mme la ministre. Même avis. Il s’agit d’un droit sous conditions.

Mme Marie-Noëlle Battistel (SOC). Nous voterons cet amendement. Similaire à notre amendement CS648, que nous avons retiré tout à l’heure pour le retravailler, il correspond tout à fait à ce que nous souhaitons.

Pour nous, la création d’un droit n’exclut pas la liberté. Chacun choisit de l’exercer ou non. Le texte ouvre un droit à tous et toutes, sous réserve de satisfaire à certaines conditions. Mieux vaut le dire clairement.

Mme Christine Pires Beaune (SOC). Un droit peut tout à fait être accessible sous conditions. Chacun a le droit de conduire sous réserve d’avoir plus de 18 ans. Chacun a le droit de voter pourvu qu’il s’inscrive sur les listes électorales. Le texte ouvre bien un nouveau droit, assorti de critères. Mieux vaut le dire.

La commission rejette l’amendement.

Amendements CS470 et CS471 de M. Yannick Neuder (discussion commune)

M. Yannick Neuder (LR). J’aimerais revenir sur le volume et le périmètre de l’aide à mourir. Il ne s’agit pas de livrer une bataille de chiffres ni de brandir des chiffres pour faire peur à quiconque. Toutefois, selon qu’elles se fondent sur le modèle de l’Oregon, sur celui de la Belgique ou des Pays-Bas ou sur d’autres encore, l’étude d’impact et les simulations identifient 100 à 25 000 personnes concernées. Plus généralement, il est très difficile d’extrapoler les chiffres.

Si nous légiférons pour une centaine de cas, le risque de dérive est supérieur au bénéfice. Si nous légiférons pour un effectif de 25 000 patients, qui demeure mal évalué, cela présente un intérêt plus évident. En outre, nous ne savons pas comment les patients et la communauté des soignants s’approprieront les nouvelles dispositions, si elles sont adoptées.

Une voie de passage pourrait être de prévoir une expérimentation pour une durée limitée, par exemple de deux ans, permettant d’évaluer correctement, en disposant du recul nécessaire, le nombre de demandes, les circonstances dans lesquelles elles sont formulées et la façon dont elles sont satisfaites. Nous pourrions ensuite légiférer à la hausse ou à la baisse en fonction des résultats de l’expérimentation. Une telle démarche est une spécificité française.

Transposer un modèle étranger à la situation française n’est pas le choix du Gouvernement. Faut-il pour autant se priver de garde-fous ? Il s’agit de prévoir une période évitant toute exposition inutile à des dérives sociétales et permettant le déploiement tant demandé des soins palliatifs pour tous et partout. Une telle voie de passage offre une période de transition permettant de trouver un consensus sur un sujet difficile.

Mme Laurence Maillart-Méhaignerie, rapporteure. Avis défavorable.

Je comprends l’intérêt de la démarche, mais elle est inapplicable s’agissant d’une loi de bioéthique de cette ampleur. Je sens, cher collègue, que vous vous engagez sur le chemin de l’acceptation des dispositions du projet de loi...

Mme la ministre. Je comprends ce qui fonde votre analyse. Le projet de loi prévoit la création d’une commission de contrôle et d’évaluation, qui produira un rapport annuel. Le suivi de l’application de la loi est donc prévu.

Par ailleurs, l’une des grandes différences entre le modèle de l’Oregon et le nôtre est que, même si nous prévoyons une ordonnance médicale, nul ne se procurera la substance létale par lui-même. Par conséquent, nul ne sera seul chez lui avec le produit.

M. Thibault Bazin (LR). Ces amendements rappellent que nous n’avons pas pris la mesure de l’impact des dispositions que nous examinons. L’alinéa 1 de l’article 5 prévoit l’intervention d’une personne volontaire ; l’article 11 indique que cette dernière est désignée « lorsqu’aucune contrainte n’y fait obstacle ». Pourquoi cette précision est-elle absente de l’article 5 ? Est-ce en raison des dispositions du code pénal ?

La substance létale peut aussi être administrée par un médecin ou un infirmier, comme dans l’Oregon. Or les articles R. 4127-38 et R. 4312-21 du code de la santé publique interdisent respectivement aux médecins et aux infirmiers de provoquer délibérément la mort. L’alinéa 1 de l’article 5 est-il compatible avec ces dispositions réglementaires ? Sinon, prévoyez-vous de les abroger ?

M. Stéphane Delautrette (SOC). Certes, nous ne mesurons pas l’effet des dispositions que nous examinons, mais avons-nous une idée de l’impact de ce que prévoient ces amendements sur les personnes en attente d’une évolution du droit s’agissant de l’aide active à mourir ?

Mme Emeline K/Bidi (GDR - NUPES). Le sujet dont nous parlons est grave. Personne ici ne souhaite qu’un individu souffre tellement qu’il ait envie de se donner la mort. En ce sens, nous ne recherchons pas le succès du présent projet de loi.

Sur quoi porte l’expérimentation proposée ? Si peu de gens recourent à l’aide à mourir, y mettra-t-on un terme en considérant qu’il s’agit d’un échec ? Faudra-t-il espérer que beaucoup de gens aient envie de se donner la mort et souffrent beaucoup pour aller au bout de l’expérimentation et la renouveler ?

J’espère, sans doute comme beaucoup d’autres, que les dispositions du présent projet de loi seront peu utilisées. Que nous légiférions pour une minorité n’enlève rien à l’importance du sujet.

La commission rejette successivement les amendements.

Amendement CS1103 de M. Cyrille Isaac-Sibille

M. Cyrille Isaac-Sibille (Dem). Plutôt que d’autoriser l’aide à mourir, je propose de la dépénaliser. Simone Veil, il y a cinquante ans, a eu l’intelligence et la subtilité de dépénaliser l’interruption volontaire de grossesse (IVG) plutôt que l’autoriser.

Dépénaliser permet de diminuer la pression pesant sur les médecins. Il ne faut pas se raconter d’histoires : l’aide à mourir est pratiquée dans les établissements de santé. Le problème est qu’elle repose sur les médecins. En supprimant les mots « à autoriser et », nous pouvons inverser les choses. Cette proposition est susceptible de faire consensus.

Mme Laurence Maillart-Méhaignerie, rapporteure. Avis défavorable.

Il semble insuffisant d’indiquer que l’aide à mourir consiste uniquement à « accompagner » la mise à disposition d’une substance létale. Cette mise à disposition doit être clairement autorisée. À défaut, tous les doutes seront permis sur la manière dont la personne demandeuse pourra se la procurer.

Mme la ministre. Même avis.

M. Hervé de Lépinau (RN). Du point de vue juridique, la proposition de dépénaliser l’aide à mourir offre un nouvel exemple des effets de bord du présent projet de loi, dont certains utiliseront les dispositions à des fins crapuleuses. La dépénalisation réduit à néant l’élément intentionnel de l’infraction. Les avocats de celui qui aura détourné la loi mettront en avant le respect de la procédure, l’absence de tout élément intentionnel empêchant toute poursuite. Il est donc très dangereux de s’engager dans cette voie. S’il faut adopter une disposition, c’est l’autorisation, certainement pas la dépénalisation.

La commission rejette l’amendement.

Amendement CS1392 de Mme Maud Petit

Mme Maud Petit (Dem). Cet amendement rédactionnel vise à clarifier le propos en déplaçant quelques mots. Il me semble assez étonnant d’accompagner une mise à disposition – on accompagne la personne qui en a exprimé la demande. Je propose donc de rédiger ainsi le début de l’alinéa 1 : « L’aide à mourir consiste à autoriser la mise à disposition, à une personne qui en a exprimé la demande, d’une substance létale, et à l’accompagner dans les conditions et selon les modalités prévues aux articles 6 à 11 ».

Mme Laurence Maillart-Méhaignerie, rapporteure. Vous proposez de dissocier la mise à disposition de la substance létale de l’acte d’accompagnement. Or l’aide à mourir n’est pas simplement la mise à disposition d’une substance létale ; elle inclut la mise en œuvre d’un accompagnement du patient en fin de vie tout au long de sa maladie et de la procédure.

Votre amendement étant contraire à l’esprit de la loi, je vous demande de le retirer, faute de quoi je lui donnerai un avis défavorable.

Mme la ministre. Même avis.

L’aide à mourir n’est pas simplement la mise à disposition d’une substance létale ; elle se traduit aussi par la mise en œuvre d’un accompagnement du patient en fin de vie tout au long de sa maladie et de la procédure.

La commission rejette l’amendement.

Amendement CS934 de Mme Cécile Rilhac

Mme Cécile Rilhac (RE). Cet amendement m’a été inspiré par l’évocation, lors de nos auditions, des dispositions en vigueur dans l’Oregon.

L’alinéa 1 de l’article 5 comporte une ambiguïté. Il définit l’aide à mourir en autorisant et en accompagnant le suicide assisté ou l’euthanasie – je pèse mes mots – grâce au recours à une substance létale. Cette dernière n’est pas seulement mise à disposition.

Dans l’Oregon, au contraire, la loi autorise le suicide sur ordonnance sans aucun accompagnement : elle prévoit la simple mise à disposition d’une substance létale ingérable. Les études disponibles font état de nombreuses personnes qui, dans ce cadre, se sont donné la mort dans la solitude la plus absolue, en agonisant parfois plusieurs heures ou voire plusieurs jours. Dans certains cas, le produit létal n’a pas eu d’effet immédiat, mais personne n’était physiquement présent aux côtés du demandeur.

Le législateur, comme le Gouvernement, ne s’inscrit pas dans cette logique de simple mise à disposition d’un produit létal, mais dans une logique d’accompagnement des personnes décidées à abréger leurs souffrances, dans un acte fraternel et solidaire. C’est pourquoi je propose de remplacer la notion de mise à disposition du produit létal par celle de recours à ce produit.

Mme Laurence Maillart-Méhaignerie, rapporteure. L’amendement me semble procéder d’un malentendu. Vous savez, madame Rilhac, que nous n’adopterons pas le modèle de l’Oregon. L’article 5 ne prévoit aucunement d’isoler la personne, mais au contraire de l’accompagner jusqu’à l’administration de la substance létale, par elle-même ou, si elle n’est pas en mesure de le faire, par un médecin, un infirmier ou une personne volontaire. L’idée est de l’accompagner jusqu’au bout, jusqu’au geste ultime, absolument pas de la laisser dans un isolement qui n’est conforme ni à l’esprit ni à la lettre du projet de loi.

Mme la ministre. L’alinéa 1 de l’article 5 dispose que l’administration de la substance létale a lieu « dans les conditions et selon les modalités prévues aux articles 6 à 11 ». L’article 11, par exemple, décline la procédure à laquelle doit se conformer « le médecin ou l’infirmier chargé d’accompagner la personne ». Les articles 6 à 11 décrivent le déroulement de la procédure et prévoient l’accompagnement de la personne. Nul ne sera laissé seul avec le produit létal.

Avis défavorable.

La commission adopte l’amendement.

Puis elle adopte l’amendement rédactionnel CS1928 de Mme Laurence Maillart-Méhaignerie.

Amendements identiques CS275 de Mme Sandrine Dogor-Such et CS357 de M. Patrick Hetzel

Mme Sandrine Dogor-Such (RN). Mon amendement vise à remplacer les mots « une personne » par les mots « un patient en phase terminale ». Cette rédaction est plus conforme au titre du projet de loi, où figure l’expression « fin de vie » alors que le dispositif actuel ne vise pas la fin de vie. Il s’agit donc de lever une ambiguïté.

M. Patrick Hetzel (LR). Si le projet de loi concerne certes des personnes, il faut être plus précis pour limiter la portée de ses dispositions. On nous indique qu’il comporte des garde-fous et que certaines lignes rouges éthiques ne seront pas franchies. Il convient donc de préciser que le texte concerne spécifiquement des patients en phase terminale.

Pourquoi recourir à une désignation générique et non à l’expression plus précise « patient en phase terminale » ? Celle-ci garantit que l’aide à mourir ne sera pas ouverte au-delà de ce que souhaitent le Gouvernement et le législateur.

Mme Laurence Maillart-Méhaignerie, rapporteure. Avis défavorable.

L’article 6 prévoit que les patients susceptibles d’accéder à l’aide à mourir doivent être atteints d’une affection grave et incurable engageant leur pronostic vital à court ou moyen terme. L’expression « patient en phase terminale » suggère qu’il s’agit uniquement du court terme. Aussi votre amendement est-il contraire aux critères prévus par le projet de loi.

Mme la ministre. Avis défavorable.

Un patient en phase terminale relève concrètement du court terme. Or, tel qu’il vous est proposé, le texte englobe le court terme et le moyen terme : c’est pourquoi il recourt à la notion plus large de personne.

La commission rejette les amendements.

Amendement CS125 de Mme Marie-France Lorho

Mme Marie-France Lorho (RN). Dans le point 9 de son avis sur le projet de loi, le Conseil d’État rappelle la disparité des législations en vigueur en Europe sur le suicide assisté et l’euthanasie. Par-delà les spécificités reflétant des différences de conception éthiques et sociales, il identifie quatre caractéristiques communes : le patient doit être dans une situation médicale sans issue, faire état d’une souffrance physique ou psychique insupportable, être capable de discernement au moment de la formulation de sa demande et exprimer de manière libre sa volonté de mourir.

Tel qu’il est rédigé, l’article 5 fait voler en éclats des éléments éthiques auxquels tous les pays appliquant une telle législation ont refusé de porter atteinte. Si toute « personne qui en a exprimé la demande » peut avoir recours au suicide assisté ou à l’euthanasie, alors nous risquons d’observer une recrudescence de demandes de personnes qui ne peuvent accéder aux soins palliatifs et renonceront à vivre par défaut.

Par ailleurs, que dit cette formulation aux personnes vulnérables ou handicapées qui, désespérées par leur situation et se sentant coupables de peser sur les leurs, choisiront d’abréger leur vie parce que la société les y invite ?

Pour toutes ces raisons, mon amendement vise à substituer aux mots « qui en a exprimé la demande » les mots « atteinte d’une maladie physique incurable ».

Mme Laurence Maillart-Méhaignerie, rapporteure. Avis défavorable.

L’accès à l’aide à mourir repose sur l’expression d’une demande et d’une volonté libre, éclairée et répétée d’un patient atteint d’une maladie incurable. Votre amendement supprime la nécessité, pour la personne, d’exprimer une demande d’aide à mourir, ce qui est inquiétant.

Mme la ministre. Avis défavorable.

L’adoption de cet amendement aurait pour effet de modifier les conditions requises pour accéder à l’aide à mourir telles qu’elles sont définies à l’article 6 du projet de loi. Elles prévoient notamment que le pronostic vital de la personne doit être engagé à court et moyen terme. La suppression de l’un des premiers impératifs pour accéder à l’aide à mourir est contraire à la position des auteurs de l’amendement.

M. Hadrien Clouet (LFI - NUPES). J’espère qu’il ne s’agit que d’une erreur de rédaction. L’amendement ne se contente pas d’ajouter le critère de maladie incurable, il l’inscrit dans la loi en lieu et place de l’expression de la demande ! Il est paradoxal que ceux-là mêmes qui s’opposent au droit à mourir dans la dignité pour qui le souhaite soient disposés à laisser des gens qui n’en veulent pas acquérir le produit létal. Cet amendement, s’il ne résulte pas d’une erreur due à une rédaction trop rapide, est inquiétant.

La commission rejette l’amendement.

Amendements CS184 et CS185 de M. Philippe Juvin

M. Philippe Juvin (LR). L’amendement CS184 vise à compléter l’alinéa 1 par le mot « personnellement » afin d’éviter que la demande d’administration du produit létal n’émane d’une tierce personne.

Quant à l’amendement CS185, il prévoit une confirmation au moment de l’administration du produit. Une telle disposition a été évoquée à plusieurs reprises au cours de nos débats.

Mme Laurence Maillart-Méhaignerie, rapporteure. Demande de retrait ou avis défavorable.

Le caractère volontaire et personnel de la demande est omniprésent dans l’esprit du projet de loi ; il est clair et plutôt explicite à l’article 6. Ces amendements, dont je comprends la motivation, sont redondants avec le texte.

Mme la ministre. Même avis.

Les dispositions relatives à la procédure de l’aide à mourir prévoient que le patient formule une demande et qu’il la réitère en ayant la pleine disposition de ses facultés.

M. Thibault Bazin (LR). Madame la rapporteure, l’esprit de la loi apparaît dans nos débats, mais sa lettre compte aussi. Tel qu’il est rédigé, je ne suis pas certain que l’article 6 satisfasse aux dispositions prévues par les amendements.

Mme Laurence Maillart-Méhaignerie, rapporteure. J’ai mentionné l’article 6 car il est inclus dans le périmètre dont j’ai la charge, mais l’article 7 prévoit une demande expresse. Par ailleurs, l’alinéa 6 de l’article 6 dispose que la personne doit être « apte à manifester sa volonté de façon libre et éclairée ».

Le consentement pleinement libre et éclairé du patient est donc prévu. Aucune disposition ne permet à quelqu’un d’autre de prendre la décision à sa place.

M. Thibault Bazin (LR). Être apte à manifester sa volonté est une chose, la confirmer au moment de l’administration du produit, comme le propose M. Juvin, en est une autre.

Mme la ministre. Permettez-moi de vous lire l’alinéa 1 de l’article 7 : « La personne qui souhaite accéder à l’aide à mourir en fait la demande expresse à un médecin en activité qui n’est ni un parent, ni un allié, ni le conjoint, le concubin ou le partenaire lié par un pacte civil de solidarité, ni un ayant droit de la personne. »

L’alinéa 1 de l’article 8 dispose par ailleurs que « le médecin mentionné à l’article 7 vérifie que la personne remplit les conditions prévues à l’article 6 ». Il est également prévu qu’il recueille plusieurs avis médicaux.

Les amendements sont donc satisfaits par les dispositions relatives à la procédure.

La commission rejette successivement les amendements.

Amendement CS361 de M. Patrick Hetzel

M. Patrick Hetzel (LR). Lors de son audition, le président du Conseil national de l’Ordre des médecins a clairement indiqué que l’administration d’un médicament devait avoir une visée curative ou préventive. Il peut s’agir de lutter contre des douleurs, mais en aucun cas de donner la mort. Il importe donc de préciser à l’article 5 que le produit n’a pas de but thérapeutique.

La défense de cet amendement me donne l’occasion de souligner l’importance, à nos yeux, d’introduire dans le projet de loi une clause de conscience pour les pharmaciens. Il n’est pas absurde de supposer que ces derniers ne souhaiteront pas fournir des médicaments donnant la mort.

Mme Laurence Maillart-Méhaignerie, rapporteure. Avis défavorable.

Mme la ministre. Avis défavorable.

Je précise par ailleurs à M. Juvin que l’alinéa 12 de l’article 8 prévoit la confirmation de la volonté de la personne.

La commission rejette l’amendement.

Amendements identiques CS186 de M. Philippe Juvin, CS570 de Mme Annie Genevard et CS1804 de M. Christophe Bentz

M. Philippe Juvin (LR). Il s’agit de supprimer la possibilité d’une intervention d’un professionnel de santé ou d’une personne volontaire, en reprenant au modèle de l’Oregon la disposition selon laquelle la personne s’administre elle-même le produit létal. J’indique à ceux qui objecteront qu’elle ne le peut pas toujours que l’expérience de l’Oregon a montré qu’il existe de nombreux systèmes permettant à toute personne de s’administrer elle-même un produit.

Mme Annie Genevard (LR). De nombreux médecins et infirmiers que nous avons auditionnés ou qui se sont exprimés à ce sujet dans les médias ont indiqué qu’ils ne souhaitaient pas se trouver en situation d’administrer un produit létal. Cette possibilité, nonobstant la clause de conscience, préoccupe le corps médical.

La formule de Jean Leonetti selon laquelle « la main qui soigne ne peut être celle qui donne la mort » est un très beau résumé de ce que nous pensons en la matière.

S’agissant de l’administration du produit par une personne volontaire, surtout s’il s’agit d’un membre de la famille, il est avéré qu’elle induit des troubles psychologiques.

M. Christophe Bentz (RN). Les médecins et les infirmiers sont des soignants. Provoquer la mort par une substance létale n’est ni leur vocation, ni leur rôle, ni leur mission – c’est même tout le contraire, puisqu’il leur incombe de soigner et d’accompagner le malade jusqu’à la fin de sa vie. Du reste, ce geste n’est pas conforme au serment d’Hippocrate.

La « personne volontaire » prévue par le texte, si elle n’est pas médecin, ne sera pas habituée à être confrontée à la mort. Imaginez-vous les conséquences psychiques ou psychologiques qu’elle subira ?

Par ailleurs, cette personne volontaire, mentionnée à l’article 5 visant à définir l’euthanasie ou le suicide assisté, n’est pas autrement désignée. Aucun critère d’âge n’est prévu. Cette personne pourrait être ma fille de 9 ans. Cet exemple, parmi d’autres, prouve que le texte n’est pas viable. Il ne tient pas debout. Il n’a pas été assez travaillé pour offrir les garde-fous annoncés. Franchement, cela n’est pas sérieux.

Mme Laurence Maillart-Méhaignerie, rapporteure. Avis très défavorable.

Le projet de loi repose avant tout sur l’autonomie des malades et sur la solidarité que nous leur devons. L’article 5 privilégie l’auto-administration de la substance létale et, en cas d’impossibilité, le recours à un tiers, qui peut être un médecin, un infirmier ou une personne volontaire.

Les amendements auraient pour effet de priver d’accès à l’aide à mourir les personnes qui ne sont pas en mesure de s’administrer elles-mêmes la substance létale, excluant les malades très affaiblis, dont la demande n’est pas moins légitime que celle des autres. Ils introduisent donc une rupture d’égalité entre les malades s’agissant de l’accès à l’aide à mourir. Je ne peux le concevoir.

Mme la ministre. Même avis.

J’ajoute que l’article 16 est entièrement consacré à la clause de conscience. Aucun soignant ne sera obligé d’administrer le produit – c’est écrit noir sur blanc.

Par ailleurs, je me permets d’indiquer à la représentation nationale que le texte a été travaillé par de très nombreux professionnels. Dire qu’il n’est pas sérieux, c’est leur manquer de respect.

M. Hadrien Clouet (LFI - NUPES). J’appelle à ne pas adopter ces amendements.

Deux positions, respectables, s’opposent. Au nom de l’ordre public ou d’un principe métaphysique, la première consiste à interdire à certains de choisir le moment où ils souhaitent mourir. La seconde, qui est celle des membres du groupe LFI - NUPES, consiste à penser que choisir le moment où l’on éteint la lumière, avec qui et comment, fait partie des droits naturels de l’individu. Les amendements en discussion tendent à interdire ce choix aux individus incapables d’agir par eux-mêmes, en raison d’un handicap physique, ou encore de l’indisponibilité d’une substance. La Suisse a été citée en exemple pour justifier une telle règle, mais un réseau associatif vient compenser ce fonctionnement. Il ne serait pas normal, dans une République, de faire varier les droits en fonction de l’état et de la capacité des individus.

M. Patrick Hetzel (LR). Nous abordons un point très sensible. Dans l’ouvrage L’Univers, la Vie, l’Homme, le paléontologue et préhistorien Henry de Lumley estime que les plus anciens squelettes ayant de toute évidence bénéficié de soins marquent l’émergence de l’humanité et de la fraternité. Ainsi, depuis que des individus s’occupent d’autres individus, la perception de l’altérité inclut une dimension de protection. En rompant ce fil qui nous relie à la préhistoire, nous sommes bien en train de procéder à une rupture anthropologique.

M. Thomas Ménagé (RN). Il ne faut pas faire fi des auditions et de nos rencontres de terrain avec les soignants. J’adhère à ce qui a été dit précédemment : si je suis personnellement favorable au projet de loi, il faut se rappeler que ce n’est pas le cas de nombre de professionnels, qui s’inquiètent d’avoir à subir, demain, une pression déraisonnable. J’entends que la clause de conscience sera préservée, mais lorsqu’une unité de soins palliatifs ne comporte qu’un seul médecin – cela existe –, il sera très difficile de l’invoquer devant les familles.

S’agissant des tierces personnes volontaires, je m’inquiète moi aussi des conséquences non négligeables que subira un fils, une fille, un frère ou une sœur, après avoir accepté d’aider un proche à mourir. Pourquoi ne pas avoir envisagé la technologie évoquée par Philippe Juvin permettant à une personne en difficulté physique d’enclencher elle-même la délivrance de la substance létale ?

M. Hervé de Lépinau (RN). Ces amendements posent la question de la clause de conscience des médecins et des personnels de santé. Vous la présentez comme un totem devant les protéger, mais le fait est que certains membres de notre hémicycle – les députés du groupe LFI - NUPES, pour ne pas le nommer – souhaitent la supprimer s’agissant de l’IVG. On voit très bien l’effet cliquet qui se profile : dans dix, quinze ou vingt ans, ces mêmes députés militeront pour faire sauter ce verrou permettant aux médecins de ne pas administrer une substance létale s’ils ne le souhaitent pas. Je vous renvoie donc de nouveau à la tribune de Theo Boer, car il convient de tenir compte de l’expérience de personnes qui nous ont précédés dans la légalisation de l’euthanasie, et vous invite à considérer les dangers avant d’ouvrir la boîte de Pandore.

M. Thibault Bazin (LR). L’intervention d’un tiers constitue effectivement un point sensible. On nous dit que cette possibilité doit être prévue, car il est parfois impossible de s’auto-administrer la substance létale. Or un article paru le 13 avril dans The Lancet indique que la Suisse a su répondre à ce cas de figure. Il me semble que nous continuons de faire l’impasse sur l’impact psychique et psychologique de l’acte, à moyen et long terme, pour la tierce personne qui intervient.

Mme Danielle Simonnet (LFI - NUPES). La question de l’intervention d’un tiers est indissociable de l’objet central du texte, à savoir le respect de la liberté revendiquée de choisir de s’ôter la vie si on estime que celle-ci n’a plus de sens – parce que la souffrance devient insupportable ou parce que ses facultés sont si altérées qu’on en vient à estimer qu’on n’est plus en vie. Dès lors, soit le patient est en mesure de s’administrer la substance, soit il n’en est pas capable ou désire l’intervention d’un tiers, qui peut être un soignant ou quelqu’un de son choix. Les conséquences pour la personne ayant accepté d’intervenir doivent être mesurées, mais il convient de prévoir cette configuration, car le pire serait qu’un tiers qui interviendrait tout de même soit accusé d’avoir commis autre chose qu’un ultime acte d’amour.

M. Philippe Vigier (Dem). À écouter les députés ayant défendu ces amendements, l’on pourrait penser que le droit à la mort est gratuit, alors qu’il n’en est rien. Nous parlons de personnes atteintes d’une maladie incurable, en proie à des douleurs réfractaires ou psychologiques, dont le pronostic vital est engagé. Du reste, c’est un collège qui décidera si l’administration d’une substance létale peut être autorisée.

De plus, ces amendements passent sous silence le fait que l’accompagnant volontaire n’aura pas à pousser lui-même la seringue : il devra être présent, à côté du système automatique que nous inventerons, pour accompagner la volonté du patient qui est au bout du chemin. J’insiste : il ne s’agit en rien d’une généralisation de l’acte. Nous ne faisons que trouver une solution, de dignité et de fraternité, à quelques cas.

M. Gilles Le Gendre (RE). Les rappels au Règlement sont impossibles en commission et c’est heureux, car nous souhaitons tous débattre du sujet à fond. Cependant, je constate qu’à l’occasion de cet article 5, qui n’est long que de six lignes, nous déroulons l’ensemble du dispositif décrit en détail ultérieurement. Les arguments des uns et des autres sont tout à fait légitimes et illustrent parfaitement nos différentes sensibilités, mais nous prenons les choses à l’envers. Peut-être y verrez-vous une obsession de ma part pour la méthode, mais ne pourrions-nous pas, à ce moment du texte, condenser nos discussions ?

Dans le cas contraire, chacun demandera à s’exprimer, à commencer par moi, qui m’interroge sur l’opportunité de permettre à un tiers d’administrer une dose létale à un proche en fin de vie. Il me semble que nous devrions en discuter ultérieurement, car le présent article 5 n’est qu’un article chapeau installant la notion d’aide à mourir. Je ne fais à personne le moindre procès, mais il ne faudrait pas que nos débats deviennent une forme d’obstruction.

Mme la présidente Agnès Firmin Le Bodo. Vous avez parfaitement raison.

La commission rejette les amendements.

Amendements identiques CS651 de Mme Marie-Noëlle Battistel, CS1071 de Mme Sandrine Rousseau, CS1212 de Mme Monique Iborra, CS1426 de Mme Emeline K/Bidi et CS1852 de M. Emmanuel Fernandes

Mme Marie-Noëlle Battistel (SOC). Mon amendement vise à supprimer la hiérarchie entre les deux modalités d’administration de la substance létale afin que la personne concernée puisse choisir librement. Aucun pays européen autorisant l’aide à mourir ne prévoit une telle hiérarchie, seule l’Australie l’ayant établie. J’ai conscience qu’un tel fonctionnement ferait évoluer le texte de manière fondamentale, mais il me semble plus juste. C’est aussi l’avis de certaines associations de professionnels de santé.

Mme Julie Laernoes (Ecolo - NUPES). Par l’amendement CS1071, le groupe Écologiste - NUPES plaide également pour la liberté de choix entre l’auto-administration et l’administration par un tiers.

Par ailleurs, madame Genevard, la main qui soigne peut également être celle qui prodigue le dernier soin, pour reprendre les mots d’Yves de Locht. Cela suppose de considérer un tel geste comme un acte d’humanisme.

Mme Monique Iborra (RE). J’ai déposé un amendement identique, mais c’est un hasard. Aux termes du projet de loi, une personne à même de réaliser l’acte doit obligatoirement le faire elle-même, mais un tel procédé donne l’impression que le patient agira dans la solitude. Il convient selon moi de laisser à la personne, entourée de l’équipe médicale et de sa famille, le choix entre se donner la mort elle-même et demander à quelqu’un de l’y aider, sans que la loi n’impose de règle. L’intervention d’un tiers ne serait incontournable qui si la personne est physiquement incapable d’agir elle-même.

Mme Emeline K/Bidi (GDR - NUPES). L’ensemble du texte est une histoire de choix, et je suis intimement persuadée que ce choix doit pouvoir s’exprimer jusque dans l’acte ultime. Dans sa rédaction actuelle, le projet de loi opère une distinction et induit une inégalité, pour ne pas dire une injustice, puisque seule une personne physiquement incapable de s’inoculer la substance létale pourra demander à se la faire injecter par un médecin ou par un proche. Or j’estime que le passage à l’acte n’a rien à voir avec la volonté de recourir à l’aide à mourir. Quelqu’un peut tout à fait désirer mourir, mais ne pas vouloir s’auto-administrer la substance.

J’ajoute que les mots « en mesure physiquement d’y procéder » introduisent une insécurité juridique. Qui déterminera si une personne est capable ou incapable, sur le plan physique, de se donner la mort ? Faudra-t-il avoir un handicap physique ? Qu’en sera-t-il d’une personne tétanisée par la peur au moment d’agir, mais qui demeure certaine de son choix ? La décision reviendra-t-elle aux médecins, au cas par cas ? Un tel fonctionnement entraînera des différences de traitement selon les patients et les lieux de prise en charge. Laisser le choix à tous serait la moindre des choses sur une question aussi grave.

M. Emmanuel Fernandes (LFI - NUPES). Je rejoins les propos d’Emeline K/Bidi s’agissant du flou de la formulation. Comment déterminera-t-on si la personne est physiquement à même de s’auto-administrer la substance ? Si l’on permet déjà au patient de codéterminer la date et le lieu de la procédure ainsi que de choisir la manière dont il sera accompagné pour ses derniers instants, il nous semble indispensable de lui accorder également le choix des modalités de l’acte, pourvu, bien sûr, que la personne qu’il désignerait pour lui administrer le produit soit volontaire et majeure. Je précise que notre amendement CS1852 est inspiré d’une proposition de l’ADMD.

Mme Laurence Maillart-Méhaignerie, rapporteure. Ces amendements identiques changeraient profondément l’esprit du texte et bouleverseraient ses équilibres, raison pour laquelle j’y suis défavorable. La règle générale est l’auto-administration de la substance létale ; l’exception, qui consiste en l’intervention d’un tiers ou d’une personne du corps médical, ne s’applique qu’aux personnes incapables d’agir par elles-mêmes. J’insiste sur le fait que l’équilibre du projet de loi est fondé sur le libre arbitre et l’autonomie de la personne désirant mourir. Cet aspect est largement abordé aux alinéas 7 et 8 de l’article 11, où il est également spécifié – c’est très important – que l’accompagnement du malade est prévu jusqu’au bout. Le patient ne sera jamais laissé seul jusqu’au geste ultime, madame Iborra.

Mme la ministre. Comme la rapporteure, j’estime que ces amendements bouleverseraient l’équilibre du texte. Je rappelle également que nous n’en sommes qu’à l’article 5 et que la procédure est décrite aux alinéas 7 et 8 de l’article 11.

Mme Cécile Rilhac (RE). Madame la présidente, l’adoption de ces amendements identiques ferait-elle tomber la série d’amendements suivante, CS707 à CS1791 ?

Mme la présidente Agnès Firmin Le Bodo. Je vous le confirme.

M. Thomas Ménagé (RN). Je voterai évidemment contre ces amendements identiques, qui déséquilibreraient le texte. Je m’inquiète d’ailleurs d’entendre qu’une personne désireuse de mourir et capable d’agir par elle-même pourrait refuser de s’auto-administrer la substance. En effet, j’aurais peur que certains patients fassent appel à un tiers non parce qu’ils n’ont pas la force d’agir, mais parce qu’ils ne sont en réalité pas convaincus de leur choix. Quand on est physiquement capable, la meilleure manière de confirmer son consentement libre et éclairé est de réaliser le geste soi-même. Du reste, il s’agit d’une démarche personnelle, dans laquelle il convient d’impliquer le moins de tierces personnes possible.

Je salue votre présence, madame la ministre, car il est rare de voir le Gouvernement représenté en commission. Pourriez-vous donc répondre à ma question concernant la technologie évoquée par M. Juvin, laquelle permettrait à un patient, même physiquement empêché, d’enclencher le dispositif, par exemple en usant simplement du regard ?

M. Gilles Le Gendre (RE). Je réitère mes propos précédents, car nos débats me causent un cas de conscience terrible. Je suis plutôt favorable à ces amendements identiques, mais j’ai besoin que nous débattions à fond du sujet, ce qui suppose de prendre le temps et de le faire au moment idoine. Dans cette attente, je pourrais décider de me taire et de m’abstenir, mais cela me gêne, car j’accorde un grand intérêt à cette proposition. Je le répète donc avec conviction, avec mon cœur : nous sommes en train de faire tourner la machine de manière totalement désordonnée. Nous abîmons le débat, tout simplement parce que nous n’en respectons pas le cours. Le moment venu, nous pourrons tous nous exprimer et faire valoir nos avis, nos sensibilités, nos nuances. Prenons les sujets dans l’ordre : attendre ne nous privera de rien. Si nous continuons ainsi, nous aurons épuisé les sujets avant l’heure, nous nous serons nous-mêmes épuisés, et le texte ne ressemblera plus à rien.

M. Pierre Dharréville (GDR - NUPES). Je comprends la logique dans laquelle s’inscrivent ces amendements, qui montrent d’ailleurs combien le geste que le texte prévoit d’autoriser sera difficile à accomplir, et ce notamment parce que la décision de le réaliser sera elle-même délicate.

Pour ma part, je mets plutôt au crédit du projet de loi – mais peut-être est-ce une interprétation erronée – le fait d’essayer de faire peser le moins possible sur les personnels et sur les tierces personnes les actes liés à ce droit-créance. Il me semble que c’est ce vers quoi nous nous dirigeons, mais il m’intéresse de poursuivre la discussion.

Mme Christine Pires Beaune (SOC). Si je souscris aux propos de Gilles Le Gendre, il me semble que ces amendements arrivent au bon moment. Ce sont bien les termes de l’article 5 qui nous posent problème, car ils établissent une hiérarchie entre suicide et euthanasie, alors même que la philosophie du texte repose sur le libre choix. Au nom de quoi priverions-nous du droit à mourir une personne capable d’agir par elle-même au motif qu’elle ne voudrait pas s’auto-administrer la substance et souhaiterait recourir à un médecin ou à une infirmière volontaire – et j’insiste sur le mot « volontaire » ? Ce serait d’une cruauté infinie, madame la ministre ! On peut demander l’aide à mourir et ne pas vouloir s’administrer le produit, même si on en est physiquement capable.

M. Philippe Juvin (LR). Pour dire les choses clairement, si ces amendements sont adoptés, nous passerons du suicide assisté à l’euthanasie, ce qui ne sera pas mon choix.

Par ailleurs, si je comprends parfaitement votre crainte, monsieur Le Gendre, d’aborder plusieurs fois les mêmes sujets, le fait est que des éléments de la procédure pratique figurent aussi bien à l’article 5 qu’aux articles 7 et 8, le texte étant ainsi rédigé. Dès lors que l’on souhaite amender le texte, on est condamné à le faire à ces différents articles.

M. Stéphane Delautrette (SOC). Non, monsieur Juvin, on ne peut pas dire qu’il s’agit de passer du suicide assisté à l’euthanasie, ni de privilégier l’un ou l’autre. Nous souhaitons donner le choix entre deux dispositifs.

Je confirme que cette discussion intervient au bon moment, puisque c’est l’article 5 qui établit une hiérarchie entre les méthodes. Quant aux articles 6 à 11, ils ne décrivent que la procédure consistant à s’auto-administrer la substance. Si nous n’introduisons pas maintenant la liberté de choix, nous ne pourrons plus le faire ensuite.

Mme Laurence Cristol (RE). L’article 5 est effectivement un article chapeau, dans lequel se retrouve l’esprit du texte, dont l’équilibre est une ligne de crête. Il est ainsi proposé d’ouvrir, dans des conditions extrêmement strictes, un droit à mourir fondé sur un modèle préservant l’autonomie des patients grâce à l’auto-administration de la substance létale. En effet, aux termes du projet de loi, ce n’est que quand la personne ne peut se l’inoculer elle-même qu’une tierce personne peut l’y aider. Peut-être discutons-nous de cette question de manière prématurée, mais amender cet article reviendrait à changer l’esprit du texte qui, je le répète, vise à entendre la volonté libre, éclairée et réitérée des malades en fin de vie et à les accompagner – l’aide à mourir ne devant être que l’exception. Notre philosophie est claire, nette, précise, et j’estime que la changer serait une profonde erreur.

La commission rejette les amendements.

Amendements CS707 de M. Raphaël Gérard, CS326 de Mme Cécile Rilhac, CS650 de Mme Marie-Noëlle Battistel et CS1791 de M. François Gernigon (discussion commune)

Mme Brigitte Liso (RE). L’amendement CS707 vise à laisser aux malades la possibilité de choisir les modalités d’administration de la substance létale afin de ne pas exacerber des situations de souffrance.

Mme Cécile Rilhac (RE). Élaboré avec notre ancien collègue Jean-Louis Touraine, mon amendement tend à remplacer les mots « lorsqu’elle n’est pas en mesure physiquement d’y procéder » par les mots « selon son choix ». Nous estimons en effet que le choix entre euthanasie et suicide assisté doit dépendre du malade et non de la maladie ou d’éventuelles paralysies dont il souffrirait.

Dans le livre Six mois à vivre, le conjoint de Marie Deroubaix, parti en Belgique pour recourir à l’euthanasie en raison d’un cancer généralisé, écrivait le juste commentaire suivant : « Marie me répétait sans cesse : “le suicide, j’y ai pensé, mais je ne veux pas”. [...] Elle était persuadée à juste titre que les proches de quelqu’un qui s’est suicidé ressentent à vie une culpabilité. [...] Elle voulait que la société prenne jusqu’au bout, vis-à-vis de l’homme, ses responsabilités. »

Mme Marie-Noëlle Battistel (SOC). Mon amendement relève de la même philosophie : il vise à substituer aux mots « n’est pas en mesure physiquement d’y procéder » les mots « le demande ».

M. François Gernigon (HOR). Mon amendement a le même objet. Il s’agit de remplacer les mots « n’est pas en mesure physiquement d’y procéder » par les mots « en fait la demande ».

Mme Laurence Maillart-Méhaignerie, rapporteure. Avis défavorable, pour les mêmes raisons que précédemment.

Comprenez bien que la méthode, la procédure et l’évaluation, que nous examinerons plus tard, sont pensées pour le dispositif prévu à l’article 5. Il convient de ne pas modifier à ce point l’équilibre et la structure du texte.

Mme la ministre. Même avis.

M. Philippe Vigier (Dem). J’estime moi aussi que ces amendements briseraient l’équilibre général du texte. Si une personne souhaitant mourir est en mesure de s’auto-administrer la substance, elle le fait elle-même ; si elle en est incapable physiquement, une tierce personne le fait à sa place.

La commission rejette successivement les amendements.

La réunion est suspendue entre vingt-trois heures et vingt-trois heures cinq.

Amendements identiques CS187 de M. Philippe Juvin et CS1763 de M. Christophe Bentz, amendement CS1506 de M. Hervé de Lépinau, amendements identiques CS126 de Mme Marie-France Lorho et CS359 de M. Patrick Hetzel (discussion commune)

M. Thibault Bazin (LR). Nous rappelions tout à l’heure cette parole forte de l’ancien ministre Jean Leonetti : « La main qui soigne ne peut être celle qui donne la mort. » Dans son avis 121, le Comité consultatif national d’éthique estime qu’« il faut désamorcer l’illusion qui voudrait que l’euthanasie soit simple pour le médecin à qui il est demandé de prêter son concours ». Tenons compte des avis des acteurs du soin, qui ne sont pas favorables au fait de donner intentionnellement la mort. Du reste, dès lors que ce geste n’est pas un soin, il n’y a pas de raison qu’il soit pratiqué par des professionnels de santé. Aussi l’amendement CS187 vise-t-il à supprimer de l’article 5 la mention du médecin et de l’infirmier.

M. Christophe Bentz (RN). L’euthanasie n’est et ne sera jamais un soin. Ce n’est aucunement la vocation des médecins ou des infirmiers que d’administrer une substance létale.

Madame la ministre, je vous ai posé plusieurs questions auxquelles vous n’avez pas répondu. Je vous remercie de votre présence, mais quelle en est l’utilité si vous ne répondez pas aux députés ? Concernant la personne volontaire qui sera amenée à administrer la substance létale, il n’y a dans l’article 5 aucun critère d’âge ni d’état psychologique. J’avais déposé un amendement prévoyant un examen psychologique préalable ; puisqu’il a été déclaré irrecevable au regard de l’article 40 de la Constitution, je le redéposerai sous une autre forme en vue de la séance. Mais j’aimerais au moins une réponse.

M. Hervé de Lépinau (RN). L’administration de la substance létale ne peut incomber à un professionnel de santé puisqu’elle contrevient au serment d’Hippocrate, qui interdit au médecin de provoquer délibérément la mort. Ce serait demander aux médecins d’agir contre leur conscience. Pour ceux qui veulent vraiment trouver une solution au cas où la personne malade ne pourrait s’administrer la substance elle-même, on peut parfaitement prévoir un mécanisme impliquant le tribunal judiciaire : une sorte de mandataire serait désigné dans chaque juridiction pour procéder à ce geste. Ainsi, la démarche serait juridiquement encadrée.

Mme Marie-France Lorho (RN). De même que le code de déontologie des infirmiers défend à cette profession de donner la mort, le serment d’Hippocrate interdit aux médecins de le faire délibérément. La première mission du médecin est le soin – et non la guérison, puisque celle-ci peut être impossible. En permettant que le médecin donne la mort, vous changez le paradigme qui régit la profession. Aussi mon amendement vise-t-il à exclure les médecins d’une telle procédure.

M. Patrick Hetzel (LR). Le médecin doit demeurer celui qui soigne et non celui qui accomplit l’acte létal. Si on considère que donner la mort n’est pas un soin, et sûrement pas le soin ultime, il faut être cohérent : supprimons la possibilité pour un médecin de réaliser cet acte.

Mme Laurence Maillart-Méhaignerie, rapporteure. Avis défavorable.

Les médecins bénéficient d’une clause de conscience, mentionnée à l’article 16.

De plus, les amendements rompraient avec le modèle d’accompagnement du patient. La présence d’un médecin ou d’un infirmier, que ce soit pour administrer la substance létale ou pour superviser son administration, est indispensable afin de s’assurer du bon déroulement de la mise en œuvre de l’aide à mourir. Il s’agit aussi de pouvoir intervenir en cas de complications.

Mme la ministre. Selon l’avis de l’Académie nationale de médecine intitulé « Favoriser une fin de vie digne et apaisée : répondre à la souffrance inhumaine et protéger les personnes les plus vulnérables », adopté le 27 juin 2023, « il est inhumain, lorsque le pronostic vital est engagé non à court mais à moyen terme, de ne pas répondre à la désespérance de personnes qui demandent les moyens d’abréger les souffrances qu’elles subissent du fait d’une maladie grave et incurable ». Il convient de « répondre à ces situations de supplice non soulagé » avec tempérance et d’« aider à mourir le moins mal possible ». L’Académie souligne l’impératif de poser légalement des garanties et des limites strictes dans le cas où une évolution législative serait opérée.

Je reviendrai sur le sujet des mineurs à l’occasion d’un amendement qui sera discuté à la fin de l’examen du présent article et auquel je donnerai un avis favorable. C’est la raison pour laquelle je n’avais pas répondu pour l’instant.

Mme Christine Pires Beaune (SOC). Pourquoi exclure les médecins du dispositif ? La clause de conscience est là pour protéger tous ceux qui ne voudraient pas accomplir l’acte. Mais j’ai beaucoup de mal à entendre qu’ils y seraient majoritairement opposés. En 2023, un collectif de cent dix-huit soignants – médecins et infirmiers –, tous en activité, s’est déclaré très favorable à l’aide active à mourir. En instaurant celle-ci, on éviterait les démarches qui ont de toute façon lieu clandestinement.

Dans ces conditions, pourquoi ne pas autoriser à avoir recours à un médecin le patient qui ne peut faire lui-même le geste ou – et là, je vais plus loin que le texte – ne le veut pas ?

M. Jocelyn Dessigny (RN). Ce n’est pas parce qu’un collectif de quelques médecins a estimé en 2023 qu’il fallait adopter ce projet que nous devons le voter. Nous avons auditionné un grand nombre de médecins qui nous ont majoritairement fait part de leur volonté de ne pas administrer la substance létale, de ne pas donner la mort à leurs patients.

Quand on prête le serment d’Hippocrate, c’est par vocation et cette vocation n’est pas de donner la mort, mais de soigner et d’accompagner jusqu’à la fin, sans souffrance. C’est une raison suffisante pour exclure les médecins du dispositif.

Mme Geneviève Darrieussecq (Dem). Il faut tout de même reconnaître que, dans ce projet de loi, on demande beaucoup aux soignants. Il est important de tenir compte d’eux, de les protéger, de s’intéresser à leur sensibilité, à leurs états d’âme, à leurs difficultés. La clause de conscience ne suffit pas. Il faut un critère très simple : le volontariat, manifesté par l’inscription sur une liste. J’ai déposé des amendements en ce sens. Cela réglerait le problème et apaiserait la communauté médicale. Comme vous, je vois des médecins, j’en connais beaucoup, et je suis d’ailleurs médecin moi-même. Je peux vous assurer que ce projet de loi ne fait pas l’unanimité parmi eux.

M. Hadrien Clouet (LFI - NUPES). À l’appui de ces amendements, on entend d’abord qu’une partie des soignants ne voudrait pas pratiquer l’acte. Cela ne pose pas de problème puisque le texte prévoit une clause de conscience : personne ne sera contraint d’accomplir un acte contraire à son éthique personnelle ou à sa conception de son métier. Ensuite, à supposer qu’une majorité de soignants s’y refuse – ce dont je doute –, cela n’empêcherait pas le texte de s’appliquer puisqu’il ne concerne qu’un nombre très réduit de cas par an.

Bonne nouvelle : certains se montrent soudain très attentifs aux exigences des soignants. On espère que ce sera toujours le cas au moment de l’examen du projet de loi de financement de la sécurité sociale et que la même attention sera accordée aux tribunes dans lesquelles ils demanderont des moyens et des conditions décentes d’exercice.

M. Thierry Frappé (RN). Le médecin est là pour prévenir, pour soigner, pour promouvoir et garantir la santé, non pour tuer d’une façon ou d’une autre – suicide assisté ou euthanasie. Il soigne jusqu’au bout, accompagne la vie et prend s’il le faut des décisions de sédation jusqu’au décès, non pour aller jusqu’au décès mais parce que la sédation va jusqu’au bout – elle n’a pas pour but le décès mais le soin.

L’inclusion du médecin dans le dispositif risque de créer d’importantes dissensions au sein du corps médical, la majorité des soignants étant opposée à ce geste. Je rappelle qu’une pétition contre celui-ci a recueilli, en début d’année, 850 000 signatures.

M. Yannick Neuder (LR). Mme Darrieussecq l’a bien dit, il s’agit d’entendre la communauté médicale et paramédicale. L’idée d’une clause de volontariat est intéressante, car le point de vue des soignants n’est pas tout blanc ou tout noir : certains voudront, d’autres non. Trouvons donc la bonne rédaction pour apporter cette précision. Il me paraîtrait sage de créer une liste déposée auprès des conseils de l’ordre et des agences régionales de santé ; les soignants qui le veulent pourront ainsi se déclarer. Il ne faut pas mettre à mal la communauté des soignants alors qu’il y a beaucoup de sujets à discuter avec elle.

Mme Anne Bergantz (Dem). En ce qui concerne le serment d’Hippocrate, je ne suis pas médecin mais, lors des auditions, j’ai entendu des médecins donner un éclairage différent à ce sujet. Le serment d’Hippocrate de 2012 affirme : « Je ne prolongerai pas abusivement les agonies. » Il me semble que le texte dont nous discutons est conforme à cette disposition.

M. Pierre Dharréville (GDR - NUPES). La phrase qui vient d’être citée correspond à la loi existante ; elle en est le principe fondateur.

Les amendements soulèvent une question difficile. Qui doit accomplir ce geste ? Je ne vois pas de bonne solution. Je ne suis pas sûr que, dans cette salle, nous soyons très nombreux à avoir envie de le faire. Dans une enquête nationale conduite auprès de 2 297 acteurs des soins palliatifs et publiée en mars, très peu s’y disent prêts. Il y a donc bien un problème, même si on peut ne pas vouloir en discuter.

M. Philippe Juvin (LR). Mme Bergantz a cité une phrase du serment d’Hippocrate, mais elle a oublié celle qui suit : « Je ne provoquerai jamais la mort délibérément. »

Une question technique que j’ai oublié de poser durant les auditions : les médecins qui auront déjà prêté serment pourront-ils faire fi de ce dernier en participant à l’application de la loi ?

Mme Annie Vidal (RE). Si les amendements étaient adoptés, il n’y aurait plus pour accomplir le geste qu’une « personne volontaire » dont on ne sait qui elle est – un proche, un membre d’une association ? Cela pose un problème majeur. De plus, le médecin a un rôle prépondérant à jouer : c’est lui qui autorise ou non la mise à disposition d’une substance létale. Il n’est pas cohérent de faire dépendre de lui ou de l’équipe médicale l’acceptation de cette demande puis de les dispenser du geste.

Mme Emeline K/Bidi (GDR - NUPES). Il me semble que l’aide à mourir ne contredit pas le serment d’Hippocrate. Dans les cas dont nous parlons, la mort n’est pas provoquée par le médecin : elle est inéluctable car causée par une maladie incurable et elle résulte du choix du patient. Le médecin ne fait que soulager des souffrances, à l’instar du médecin en soins palliatifs. Il ne paraît donc pas nécessaire de refaire prêter serment ni de modifier le serment pour pouvoir voter le texte.

M. Jean-François Rousset (RE). Il est très compliqué de parler à la place des médecins. Nous sommes quelques-uns à l’être dans la salle et nous avons tous été confrontés à ce type de situation. Si l’on exerce ce métier, c’est que l’on a une conviction – chacun la sienne – quant à ce que l’on peut faire pour soigner. Certains médecins ne peuvent pas voir les malades, ils font de la radiologie ; d’autres les adorent et font de la médecine d’urgence ; d’autres encore choisissent la réanimation. En tout cas, nous avons tous eu à prendre une décision difficile à un moment ou à un autre. Si elle est trop difficile, la clause de conscience permet de se retirer. Mais ceux qui ont envie d’aller au bout du bout peuvent considérer que délivrer une substance létale à quelqu’un fait partie des soins.

Il y a de l’hypocrisie dans cette affaire : de nombreux médecins vous diront, si vous discutez avec eux, qu’ils l’ont fait. Le but du projet de loi est de les protéger, ainsi que les soignants soumis à ces décisions. Car s’ils ne le font pas, qui va s’en charger ?

Mme Caroline Fiat (LFI - NUPES). Pendant les auditions, un médecin réanimateur nous a expliqué qu’il mettait en place une sédation profonde et continue et qu’au bout de trois minutes, c’était fini, parce qu’il débranchait les machines. Il me semble que cela ne remet pas en cause sa fidélité au serment d’Hippocrate.

Plusieurs personnes ont employé le mot « vocation ». Je ne veux pas choquer, mais j’aimais beaucoup ce slogan qui date de plusieurs décennies : « Ni nonnes, ni bonnes, ni connes. »

Mme Laurence Cristol (RE). Je suis très heureuse de prendre la parole après Caroline Fiat, puisque c’est beaucoup des soignants qu’il est question – médecins, infirmiers, aides-soignants.

Monsieur Juvin, nous sommes plusieurs ici à avoir prêté le serment d’Hippocrate. Nous parlons de personnes en fin de vie, dont le pronostic vital est engagé à court ou moyen terme et dont les souffrances sont intolérables. Ce n’est pas le soignant qui va procurer la mort : il va apporter une mort apaisée. Ne soyons pas hypocrites. En tant que soignants, quand nous ne pouvons plus guérir, nous sommes là pour accompagner, pour apaiser, pour secourir. Je suis profondément convaincue que cela n’est pas rompre le serment d’Hippocrate.

Médecins, infirmiers ou aides-soignants, nous avons tous envie d’apporter du bien-être à ces malades en fin de vie. Il ne me semble pas opportun d’ôter à un soignant, comme le proposent les amendements, la possibilité d’aider jusqu’au bout. Quand on est soignant, qu’on s’implique dans la vie des autres et qu’on les aime, on est capable de rester jusqu’au bout et d’assumer ce geste. Je connais beaucoup de soignants qui y sont prêts, même si certaines études tendent à montrer le contraire.

La commission rejette successivement les amendements.

Amendements CS360 de M. Patrick Hetzel et CS608 de Mme Sandrine Dogor-Such (discussion commune)

M. Patrick Hetzel (LR). Mon amendement s’inspire de la situation en Suisse. Ayant eu les mêmes débats que nous, les Suisses ont considéré que le suicide assisté devait se faire dans des tiers-lieux, pour éviter la moindre ambiguïté, et ne pas dépendre de professionnels de santé, afin d’appliquer une clause de conscience. Le suicide assisté a ainsi été confié à des associations qui militaient en sa faveur, donc volontaires, et à but non lucratif.

Comme le disait fort pertinemment Mme Darrieussecq, les professionnels de santé sont déjà lourdement mis à contribution. Le secteur souffre d’un manque de motivation. Nous sommes nombreux à rendre hommage aux soignants. Il faut trouver une autre solution que celle de leur confier le suicide assisté.

Mme Sandrine Dogor-Such (RN). En Suisse, le médecin n’intervient que pour fournir la dose létale. Les accompagnants, qui ne connaissent pas les suicidants, interviennent à titre bénévole. Ainsi, le processus entraîne moins de problèmes psychologiques.

Mme Laurence Maillart-Méhaignerie, rapporteure. Avis défavorable, pour les mêmes raisons que précédemment.

Mme la ministre. Même avis.

Mme Justine Gruet (LR). Le mode d’administration de la substance létale a son importance. Si le patient se l’administre lui-même, il peut le faire par voie orale, mais la voie injectable suppose qu’une perfusion ait été installée, ce qui requiert l’intervention d’un professionnel de santé. Si c’est une personne tierce qui pratique l’acte, cela ne sera pas par voie orale, sinon le patient le ferait lui-même ; quant à la voie injectable, elle nécessite là encore l’intervention d’un professionnel de santé, même si l’acte incombe à une personne tierce volontaire. Faire une injection ou poser une perfusion est un geste très technique.

M. Philippe Juvin (LR). Madame la ministre, je crains de ne pas avoir eu de réponse à ma question. Le serment, c’est très important. Il ne s’agit pas seulement d’un moment où l’on se fait prendre en photo avec sa famille ; c’est un acte fondateur dans une vie professionnelle. Les médecins qui ont prêté serment en disant « je ne provoquerai jamais la mort délibérément » seront-ils relevés de leur serment ? Et, eu égard à la nouvelle loi, est-il envisagé de modifier le serment d’Hippocrate, qui figure dans la loi ? Ce serait – malheureusement – logique.

M. Hadrien Clouet (LFI - NUPES). Ces deux amendements nuisent à la cohérence générale du dispositif. La procédure suisse a sa cohérence interne : les associations sont chargées du suicide assisté, mais celui-ci ne relève à aucun moment d’institutions ni d’une surveillance médicale : pas de validation par une commission médicale, pas d’intervention des soignants. Ici, nous sommes majoritairement d’accord pour que les critères retenus intègrent des éléments médicaux – par exemple, la nature de l’affection. Or on ne peut pas avoir les deux systèmes : cela signifierait qu’une fois que les commissions médicales ont donné leur validation, elles se défaussent totalement sur les associations de ce qui arrive à la personne qu’elles ont autorisée à entamer ce chemin.

Par ailleurs, prendre en charge des personnes est un travail qui repose sur des qualifications, et toute qualification mérite salaire. Il ne serait pas normal de se défausser s’agissant d’un droit fondamental, le droit de mourir dans la dignité, au lieu de se faire un devoir de payer des gens pour permettre son exercice.

M. Jérôme Guedj (SOC). Il est un peu spécieux de prétendre s’inspirer du modèle suisse en n’en retenant que les éléments qui vous intéressent. Certains cantons suisses ont introduit l’obligation de pratiquer le suicide assisté pour les institutions publiques hospitalières ou accueillant des personnes âgées. Les associations comme Dignitas ou Lifecircle n’en ont donc pas le monopole. À Genève, où cette obligation n’existe pas, c’est l’hôpital lui-même qui a décidé que le suicide assisté serait pratiqué en son sein, sans recours aux associations.

M. Pierre Dharréville (GDR - NUPES). Je reste très embarrassé par la question de savoir qui doit faire le geste une fois la décision prise. Je comprends la proposition qui nous est soumise, mais je suis d’accord avec Hadrien Clouet pour considérer que ce geste relève d’un travail. Les personnels soignants soulèvent aussi le problème de la relation de confiance avec le patient. De plus, ce geste, qui n’est pas anodin, hante longtemps les personnes qui ont été amenées à le faire.

Mme Nicole Dubré-Chirat (RE). Un accompagnement médical en fin de vie est une demande des citoyens, y compris au sein de la Convention citoyenne sur la fin de vie. Il s’agit de répondre à la demande des patients, comme le prévoit la loi.

En soins palliatifs comme à l’extérieur, en libéral ou en établissement hospitalier, un certain nombre de soignants sont d’accord pour accompagner les patients jusqu’à leur fin de vie. S’ils ne le veulent pas, ils ont la clause de conscience, comme pour l’interruption volontaire de grossesse.

Le modèle suisse correspond à un choix différent, et si le geste ne pouvait pas être pratiqué en milieu hospitalier auparavant, cela se fait désormais.

Mme Annie Vidal (RE). Monsieur Hetzel, j’ai cru comprendre que vous n’étiez pas favorable à l’article 5 ; pourtant, vous défendez un amendement évoquant la promotion du suicide assisté. Cette notion me gêne beaucoup, car elle laisse penser que l’on pourrait faire pression sur la personne pour qu’elle demande ce geste.

Mme la ministre. J’invite M. le professeur Juvin à consulter la page du site du Conseil national de l’Ordre des médecins sur le serment d’Hippocrate. Il verra que ce qu’il vient de dire n’est pas tout à fait exact : le serment d’Hippocrate ne figure pas dans la loi. On y lit que « même s’il n’a pas de valeur juridique », il « est considéré comme l’un des textes fondateurs de la déontologie médicale ». La déontologie relève du cadre réglementaire, dont vous, mesdames et messieurs les députés, déterminez les grandes règles par la loi. Si le serment d’Hippocrate devait évoluer, ce serait parce que le cadre législatif aurait évolué du fait du législateur.

En Suisse, l’assistance au suicide a lieu aujourd’hui au sein des hôpitaux. Cette évolution date d’une dizaine d’années.

La commission rejette successivement les amendements.

Amendements identiques CS21 de M. Thibault Bazin, CS1708 de M. Jean-François Rousset et CS780 de M. Laurent Panifous

M. Thibault Bazin (LR). Je souscris à la suggestion de Geneviève Darrieussecq au sujet du volontariat, mais il ne faut pas permettre aux proches de la personne en fin de vie de faire partie des volontaires, afin de les protéger des conséquences, évoquées par Pierre Dharréville, qu’un tel geste risquerait d’avoir sur elles. Selon une étude conduite en Suisse, 13 % des endeuillés ayant été témoins d’un suicide assisté présentaient les symptômes d’un état de stress post-traumatique total et 16 % étaient en dépression. Ces chiffres sont considérablement supérieurs à ceux que l’on observe en cas de mort naturelle. L’étude d’impact fait l’impasse sur cette question fondamentale. Nous sommes là pour soulager le mal-être, pas pour le provoquer.

M. Jean-François Rousset (RE). Il convient de supprimer la possibilité, pour le patient, de désigner un tiers volontaire pour l’administration de la substance létale. Un tel dispositif placerait le tiers dans une situation paradoxale, puisqu’il devra à la fois avoir été désigné et être volontaire. Outre qu’un engagement personnel aussi fort et complexe risque d’avoir des conséquences psychologiques dommageables, ce processus ne permettrait pas forcément de garantir le respect du protocole d’administration de la substance létale.

M. Charles de Courson (LIOT). Je défends l’amendement CS780.

Votre texte placerait la tierce personne volontaire désignée par le patient dans une situation très délicate. Si c’est un proche du malade, un membre de sa famille, il pourrait se sentir obligé d’accéder à la demande du malade sans pour autant y être prêt, ce qui emporterait de lourdes conséquences psychologiques. En outre, les aspects techniques de l’administration de la substance létale risquent d’accaparer l’entourage du malade et de l’empêcher de jouer son rôle fondamental d’accompagnement, de soutien émotionnel lors de la fin de vie. Par ailleurs, même si le tiers désigné n’est pas un proche, mais le membre d’une association, par exemple, le geste est loin d’être anodin ; or le texte ne prévoit aucun accompagnement de ce tiers. Enfin, aucune disposition ne vise à encadrer les conditions de désignation de la personne volontaire, et rien n’est prévu pour éviter de potentielles dérives.

Les législations étrangères, notamment celles d’une dizaine d’États américains, prévoient que la substance est administrée par le personnel médical. Seul le modèle suisse, qui s’appuie sur des associations, fait exception, mais cela rejoint la mentalité de ce pays. Ne mélangeons pas les deux modèles d’administration !

Mme Laurence Maillart-Méhaignerie, rapporteure. Avis défavorable.

Outre un médecin ou un infirmier, un tiers désigné – qui pourrait, pourquoi pas, être un proche – doit pouvoir administrer la substance létale au malade qui ne pourrait pas le faire lui-même. Ce tiers sera protégé sur le plan pénal : il ne pourra pas encourir de poursuites, comme le prévoit l’alinéa 2.

Comme vous, lors des auditions, je me suis interrogée sur ce dispositif. J’ai donc déposé l’amendement CS1959, qui vise à préciser que le tiers désigné devra être majeur, qu’il devra consentir à administrer la substance et qu’il ne pourra recevoir aucune rémunération ou gratification, à quelque titre que ce soit, en contrepartie de sa désignation – je réponds ainsi à l’alerte lancée par plusieurs associations.

Afin que nous puissions examiner ce dispositif, il convient de rejeter les trois amendements en discussion. La présence d’une tierce personne constitue une richesse : elle nous évitera de nous en remettre exclusivement aux professionnels de santé.

Mme la ministre. Je partage l’avis de la rapporteure. Le présent texte repose sur le principe de l’auto-administration de la substance létale ; si elle n’est pas possible, le produit doit pouvoir être administré par un tiers protégé pénalement, comme le prévoient les articles consacrés à la procédure. Le Gouvernement donnera par ailleurs un avis favorable à l’amendement CS1959 de la rapporteure, qui vise à apporter des garanties concrètes, concernant notamment l’âge de la personne volontaire.

Mme Monique Iborra (RE). L’amendement de la rapporteure constitue un progrès, mais des interrogations demeurent. Personne n’a répondu aux questions très concrètes de Mme Gruet. Ainsi, l’article 5 évoque le cas où la personne bénéficiant de l’aide à mourir n’est « pas en mesure physiquement » de s’auto-administrer la substance, mais quid des incapacités d’ordre technique plutôt que physique – dans le cas d’une perfusion, par exemple ? Cette interrogation s’ajoute au fait que l’obligation, pour le malade, de s’administrer lui-même la substance me semble contraire aux principes d’humanité et de solidarité.

Mme la présidente Agnès Firmin Le Bodo. Ces questions seront examinées à l’article 11.

Mme Danielle Simonnet (LFI - NUPES). Notre fil conducteur doit être le respect de la volonté du patient.

Durant les auditions, j’en suis venue à douter. Faut-il interdire l’administration de la substance par une tierce personne ? Si un proche me désigne, aurai-je la force d’accepter, ou celle de refuser ? Ne serait-il pas plus confortable que la loi me protège de ces dilemmes ? J’estime finalement que non, car le pire serait encore d’avoir la force d’accepter de donner à la personne que j’aime cet ultime geste d’amour, mais d’en être empêché par la loi, sous peine de poursuites pénales. La faculté de confier l’administration du produit létal à un tiers doit donc être maintenue ; l’amendement de la rapporteure permettra de garantir le consentement de cette personne et de la protéger de poursuites pénales.

Mme Cécile Rilhac (RE). Lors des auditions, j’ai également éprouvé des doutes concernant l’administration de la substance par un tiers de confiance. Toutefois, après avoir visité différentes structures médico-sociales ou de soins palliatifs, j’ai compris qu’il s’agissait, au fond, du même débat que celui relatif à la clause de conscience des soignants. Maintenons donc cette possibilité.

Sachez enfin, chers collègues, que l’adoption des amendements en discussion ferait tomber la quasi-totalité de ceux restant à examiner à l’article 5.

M. Philippe Vigier (Dem). Je suis surpris : M. Bazin propose ici de réserver l’acte au corps médical, alors qu’il refuse par ailleurs d’imposer à celui-ci le devoir de l’accomplir !

Grâce à la clause de conscience, le présent texte protégera les médecins – mais non les infirmiers, ce qui pose problème. Quant aux tiers, permettons-leur d’administrer la substance en réponse à la demande du malade, dans un signe d’amour ultime.

M. Thomas Ménagé (RN). Je voterai pour ces amendements car la pertinence de l’administration par un tiers me semble douteuse.

Madame la rapporteure, vous apportez des réponses sur le plan pénal sans que personne ne parle de l’aspect psychologique de ce geste. Le consentement du tiers, que vous prévoyez, sera-t-il réellement libre et éclairé ? Si demain mon père me demandait de lui administrer une substance létale, j’accepterais sans doute, par respect pour ses dernières volontés, mais ce serait peut-être ensuite une croix que je devrais porter toute ma vie.

Prenez en considération la capacité de résistance des individus. Même si certains soignants ne souhaitent pas réaliser ce geste, il faut le réserver à des professionnels, qui sont davantage habitués à la mort que les proches. Peut-être d’autres professionnels que les soignants pourraient-ils d’ailleurs également s’en charger ?

M. Pierre Dharréville (GDR - NUPES). Les difficultés pratiques, concrètes, restent pour moi entières. Nous avons nous aussi déposé un amendement visant à empêcher l’administration du produit létal par un tiers, qui ne nous semble pas raisonnable. C’est tout le problème des droits-créances. Une telle demande, exorbitante, ferait peser sur le tiers une charge psychologique énorme, qui conduirait, selon moi, à des traumatismes importants. Pour autant, l’acte doit-il incomber à des infirmiers et à des médecins ? La question demeure.

Mme Annie Genevard (LR). Comme le montrent les exemples choisis par chacun, les tiers désignés seront sans doute souvent des membres de la famille du malade. S’ils accomplissent ce geste consistant à administrer la mort, ils le paieront probablement en années de psychanalyse.

L’amendement de la rapporteure présente l’intérêt de réserver l’acte aux tiers majeurs, de prévoir le consentement de ces derniers et d’interdire leur rémunération. Toutefois, nous n’évoquons pas assez le risque d’emprise, d’incitation ou de manipulation du mourant en vue de le pousser à choisir le suicide assisté ou l’euthanasie. Ce risque doit être mentionné, d’une manière ou d’une autre, dans la loi.

M. Jérôme Guedj (SOC). Bien que je sois favorable à l’aide à mourir et que je considère qu’il faut traiter de la même manière suicide assisté et euthanasie, je suis farouchement opposé à la proposition d’octroyer la faculté d’administrer une dose létale à un membre extérieur au colloque singulier entre soignant et patient. Sauf erreur de ma part, cela constituerait une innovation mondiale. Moi aussi, je m’inquiète des conflits d’intérêts, des pressions psychologiques et des chantages affectifs qui pourraient s’exercer sur les membres de la famille à la faveur d’un tel dispositif, avec des conséquences psychologiques à long terme.

Mme Christine Pires Beaune (SOC). M. Bazin voulait tout à l’heure interdire aux infirmiers et aux médecins d’administrer la substance létale. Il demande désormais de l’interdire aux tiers volontaires, pour qu’il ne reste plus rien du texte.

Pour ma part, je remercie Mme la rapporteure d’avoir déposé l’amendement CS1959. Bien que je souhaite autoriser l’administration par un tiers volontaire, je doute moi aussi qu’il faille permettre aux proches d’accomplir cet acte, car les risques seraient trop grands. Il faudrait le réserver aux bénévoles d’associations, qui jouent d’ailleurs bien souvent le rôle de confident auprès des malades qu’ils suivent pendant des mois.

Mme Laurence Cristol (RE). Le projet d’autoriser l’administration de la substance létale par un tiers non soignant me semble inédit – je ne vois pas d’équivalent dans les législations étrangères. Il doit susciter notre vigilance.

Tout d’abord, il est impossible d’être véritablement à la fois désigné et volontaire. Si le malade n’a qu’un seul proche, celui-ci devra occuper le rôle de tiers volontaire par défaut.

Ensuite, contrairement à votre présupposé, cet acte n’est pas banal. Pour assurer sa qualité, sa sécurité, il doit être effectué par un soignant.

Certains arguent que l’administration par un tiers non soignant rassurera les soignants opposés à l’aide à mourir. Pourtant, lors des auditions, ces derniers se sont montrés hostiles à ce dispositif.

Depuis les années 1990, je travaille avec les soignants et les aidants. Même si nous avons toujours cherché à protéger les aidants, la moitié d’entre eux déclarent encore se sentir très isolés et insuffisamment soutenus. Il est difficile d’imaginer qu’ils administrent une dose létale, avec toutes les conséquences qui s’attachent à cet acte.

Mme Laurence Maillart-Méhaignerie, rapporteure. Chacun a souligné l’importance du respect des directives anticipées, du choix de la personne de confiance, du libre arbitre des personnes. Ne privons pas les malades de la possibilité d’être accompagnés par la personne de leur choix, s’ils le désirent. S’il est impératif de protéger les mineurs, l’administration de la dose létale doit être possible au sein d’un couple, à domicile, dans un ultime geste d’amour. Il y aura toujours des cas où une tierce personne sera aux côtés du malade lorsqu’il s’auto-administrera la dose létale ou qu’il s’y fera aider, à domicile ou dans un cadre hospitalier. Cette tierce personne doit être protégée sur le plan pénal. N’essayons pas d’aider les gens malgré eux, de les protéger malgré eux, et allons au bout de la belle logique du libre arbitre, de l’autonomie et du volontariat.

Mme la ministre. Ce texte repose sur une philosophie : le patient doit être l’acteur central. Si la règle est donc l’auto-administration, celle-ci est parfois impossible, mais cela n’empêche pas de laisser le patient choisir lui-même la personne par qui il souhaite être accompagné. De toute manière, un personnel médical ou paramédical sera toujours présent lors de l’administration du produit – nous y reviendrons. Dès lors, le patient ne sera jamais seul avec le proche qu’il a désigné.

Ces amendements visent à interdire l’administration par un tiers. Leur adoption conduirait à priver les proches des malades d’une protection face aux procédures pénales, et même à exclure les proches de la discussion.

Le problème est que nos débats ne suivent pas l’ordre d’examen du texte. Comme le disait tout à l’heure Gilles Le Gendre, l’article 5 a été conçu comme un article chapeau, les modalités précises de la mise en œuvre de l’aide à mourir étant détaillées dans les articles suivants. L’amendement CS1959 de Mme la rapporteure à cet article, qui précisera notamment le statut du proche, puis l’article 11 permettront de nous prémunir de certains des risques avancés.

La commission rejette les amendements.

*

9. Réunion du jeudi 16 mai 2024 à 9 heures (article 5 [suite] à article 6)

La commission spéciale poursuit l’examen du projet de loi relatif à l’accompagnement des malades et de la fin de vie ([10]).

Article 5 (suite) : Définition et conditions d’accès de l’aide à mourir

Amendement CS1805 de M. Christophe Bentz

Mme Sandrine Dogor-Such (RN). Nous proposons d’exclure du dispositif les médecins militaires, afin qu’ils n’aient pas à provoquer la mort, par l’administration d’une substance létale, de soldats français prêts à donner leur vie pour défendre la nation. S’il est vrai que le risque de mourir fait intrinsèquement partie de l’engagement des militaires, ces derniers se sont avant tout engagés pour défendre la paix, donc la vie.

En demandant aux médecins militaires de pratiquer l’euthanasie sur leurs soldats, alors que leur mission est de prendre soin d’eux, on risque de les exposer à des troubles psychologiques, ce qui pourrait avoir des conséquences sur les théâtres d’opérations.

Mme Laurence Maillart-Méhaignerie, rapporteure. Avis défavorable.

Mme Catherine Vautrin, ministre du travail, de la santé et des solidarités. Avis défavorable.

M. Jocelyn Dessigny (RN). Les médecins militaires, comme les autres, ont fait le serment d’Hippocrate pour sauver des vies et soigner des personnes. Il serait inconcevable de demander à ces médecins, qui sont aussi des militaires, de donner la mort dans leur propre camp, à nos soldats qui se battent pour défendre notre pays.

La commission rejette l’amendement.

Amendement CS1453 de Mme Emeline K/Bidi, amendements identiques CS264 de Mme Sandrine Dogor-Such et CS358 de M. Patrick Hetzel (discussion commune)

M. Pierre Dharréville (GDR - NUPES). L’amendement CS1453 vise à supprimer la possibilité que la substance létale soit administrée par un infirmier, une infirmière ou une personne volontaire désignée par le malade. J’ai dit hier soir combien il me paraît difficile de désigner la personne adéquate censée faire ce geste.

Les arguments que vous avez utilisés hier – si quelqu’un en fait la demande, pourquoi le lui refuser ? – pour nous convaincre qu’une personne volontaire de l’entourage du malade doit pouvoir intervenir ont confirmé ma conviction qu’il s’agit d’un projet extrêmement libéral. Or le rôle de la loi est précisément de déterminer un cadre et des limites, pour protéger à la fois la personne qui formule une demande et celle qui est volontaire.

Quant aux infirmières et aux infirmiers, il convient de les laisser dans le registre du soin et d’éviter que, pris dans des relations humaines, mais parfois aussi dans des relations hiérarchiques, ils ne se sentent contraints d’accomplir un geste qui leur coûterait trop cher humainement et qui constituerait pour eux un préjudice.

Mme Sandrine Dogor-Such (RN). En décembre 2023, une vingtaine de syndicats et d’organisations de soignants ont exprimé leur inquiétude et leur colère. Ils demandaient notamment que le volet relatif aux soins palliatifs soit mis en œuvre le plus tôt possible et qu’il soit séparé du projet de loi sur la fin de vie et l’aide à mourir. Ils s’inquiétaient aussi de la notion de « secourisme à l’envers », qui signifie qu’un soignant pourra hâter le décès si l’administration de la substance létale se passe mal.

Les infirmiers, qui s’attachent à soulager la souffrance et à accompagner les patients jusqu’à leur décès, sont conscients de la complexité des situations en fin de vie. C’est pourquoi ils s’opposent à ce texte et à tout ce qui risque de faire peser une pression sur les patients vulnérables. Ce qu’il faut avant tout, c’est une meilleure prise en charge de la douleur et de la souffrance.

M. Patrick Hetzel (LR). L’article R. 4312-621 du code de la santé publique énonce que « l’infirmier ne doit pas provoquer délibérément la mort ». Comment comptez-vous surmonter la contradiction qui existe entre votre projet de loi et cet article ? Le considérez-vous désormais comme nul et non avenu ?

Mme Laurence Maillart-Méhaignerie, rapporteure. Avis défavorable.

Adopter l’amendement CS1453 reviendrait à supprimer la possibilité de recourir à une personne volontaire. Or nous avons déjà eu ce débat hier soir et voté le maintien de cette disposition.

Mme la ministre. Même avis.

Mme Annie Genevard (LR). En audition, la présidente de l’Ordre national des infirmiers nous a dit que, pour elle, l’aide à mourir percute la déontologie des infirmiers et que, selon une petite enquête réalisée au sein de la profession, il faut avant tout faire des efforts en matière de soins palliatifs. Elle craint que les patients ne subissent des pressions et que les personnes vulnérables aient le sentiment d’être un poids – elle le constate quotidiennement.

M. Sébastien Peytavie (Ecolo - NUPES). Pour tenter de répondre à la question qui nous occupe depuis hier – qui peut administrer la substance létale ? –, peut-être faudrait-il poser celle de ses modalités d’administration. Ce n’est pas la même chose, pour le patient comme pour le soignant ou la personne volontaire, s’il s’agit d’appuyer sur un interrupteur commandant un pousse seringue.

Mme Nicole Dubré-Chirat (RE). Les infirmières, comme les aides-soignantes, sont sans doute les personnes les plus présentes auprès des patients jusqu’à leur mort, puisqu’elles les accompagnent au quotidien. Elles pourront, comme les médecins, invoquer la clause de conscience. Il faudra effectivement envisager de modifier le code de déontologie pour le rendre compatible avec l’acte d’aide à mourir.

M. Jocelyn Dessigny (RN). C’est précisément parce que ces personnes accompagnent les malades au quotidien qu’il ne faut pas qu’elles aient à donner la mort. Leur métier consiste à accompagner les gens dans la vie et à les soigner ! Avez-vous pensé aux répercussions psychologiques que cela peut avoir ?

M. Nicolas Turquois (Dem). Tous les professionnels de santé savent qu’à la fin, la vie s’arrête. Il ne s’agit pas de donner la mort mais d’anticiper quelque chose d’inéluctable, dans le cadre du volontariat. Remettons les choses à leur place et ne faites pas comme s’il s’agissait d’assassiner quelqu’un.

M. Hadrien Clouet (LFI - NUPES). Les infirmières et les infirmiers, parce qu’ils accompagnent les personnes au quotidien, sont effectivement celles et ceux qui les connaissent le plus intimement. C’est précisément pourquoi ils et elles sont les mieux placés pour savoir ce que souhaite la personne, dans quelles conditions elle souhaite être délivrée de ses souffrances et comment la guider pour respecter ses vœux, son état et sa condition. Au reste, ce n’est pas un acte isolé ; il s’inscrit dans le prolongement de l’accompagnement d’un individu par la personne qui lui est le plus proche. Enfin, la clause de conscience fait que nul ne sera contraint à faire un acte qui n’est pas conforme à son éthique personnelle et professionnelle. Pour toutes ces raisons, la contradiction que pointent ces amendements n’existe pas.

Mme la ministre. Moi aussi, j’ai rencontré tout le monde, y compris l’ancien président de l’Ordre national des infirmiers. Ce qui est au cœur de ce texte, c’est la notion de choix : celui du patient, évidemment, mais aussi celui du personnel de santé. Personne ne sera obligé de faire un acte qu’il ne veut pas faire : la clause de conscience permet à celui qui ne veut pas faire le geste de ne pas le faire. C’est vrai pour une infirmière, comme pour un médecin.

S’agissant du code de déontologie, il est de nature réglementaire. Une fois que vous aurez écrit la loi, les codes s’y adapteront.

La commission rejette successivement les amendements.

Amendements CS653 de M. Stéphane Delautrette et CS654 de Mme Marie-Noëlle Battistel (discussion commune)

M. Stéphane Delautrette (SOC). L’un des points problématiques pour nombre d’entre nous, c’est la réalité du consentement libre et éclairé de la personne volontaire. Afin de s’en assurer, nous proposons qu’elle soit désignée dans les directives anticipées. Le fait d’éloigner dans le temps le moment où la personne donne son consentement et celui où elle accomplit l’acte est une bonne façon de s’assurer qu’elle est effectivement volontaire. Rien ne l’empêchera d’ailleurs de se rétracter à tout moment. Nous demandons par ailleurs qu’elle bénéficie d’un accompagnement psychologique, son deuil risquant d’être aggravé par le fait d’avoir eu à agir.

Mme Marie-Noëlle Battistel (SOC). Mon amendement de repli vise à préciser que la personne volontaire peut à tout moment faire savoir qu’elle ne l’est plus, à garantir qu’elle sera accompagnée et à préciser qu’elle agit à titre gratuit.

Mme Laurence Maillart-Méhaignerie, rapporteure. Je vous invite à retirer vos amendements au profit de mon amendement CS1959, qui est plus complet, puisqu’il précise aussi que la personne volontaire doit être majeure.

Mme la ministre. La personne volontaire peut déjà se retirer à tout moment. L’amendement de la rapporteure est effectivement plus complet, puisqu’il aborde la dimension financière en précisant que la personne volontaire « ne peut percevoir aucune rémunération ou gratification à quelque titre que ce soit en contrepartie de sa désignation ».

Je suis défavorable à l’amendement CS653 et je demanderai à Mme Battistel de retirer le sien au profit de l’amendement CS1959.

M. Jocelyn Dessigny (RN). Nous voterons contre ces amendements. Voulez-vous vraiment qu’un père ou une mère puisse demander à son enfant de lui administrer la solution létale ? Songez-vous au choc que cela peut être de donner la mort à ceux qui nous ont donné la vie ? Et aux conflits auxquels cela pourra donner lieu, entre parents et enfants, dans les derniers moments d’une vie ? Rendre possible de donner la mort à un proche ou à une personne de sa famille, je trouve cela scandaleux.

M. Sébastien Peytavie (Ecolo - NUPES). Madame la rapporteure, vous n’avez rien dit de la proposition de M. Delautrette de désigner la personne volontaire dans les directives anticipées.

Mme Danielle Simonnet (LFI - NUPES). Nous sommes favorables à ces amendements, qui précisent le mode de désignation de la personne volontaire, qui indiquent qu’elle doit être assistée par un médecin ou un infirmier, qu’elle peut se rétracter à tout moment et qu’elle agit à titre gratuit. Mais il nous paraît également très important de préciser qu’elle doit être majeure. Nous voterons pour ces amendements, tout en souhaitant que notre commission adopte également celui de la rapporteure.

Mme Laurence Maillart-Méhaignerie, rapporteure. Sachez que si l’un de ces amendements est adopté, il fera tomber le mien.

Pour ce qui est des directives anticipées, leur objet est de désigner la personne de confiance, pas la personne volontaire. Cela n’empêche pas que, le moment venu, la même personne puisse être désignée dans le cadre de l’aide à mourir. Je suis, en tout cas, très défavorable à une telle mention à cet endroit du texte.

Mme Marie-Noëlle Battistel (SOC). J’aurais volontiers retiré mon amendement si le vôtre précisait aussi que la personne volontaire doit être accompagnée et assistée par un médecin ou par un infirmier. Je propose que l’on sous-amende l’un ou l’autre de ces amendements, car cette précision me paraît essentielle, tout comme celle relative à la majorité.

M. Pierre Dharréville (GDR - NUPES). On voit là combien nous sommes obligés de nous contorsionner pour rendre les choses un peu acceptables. Or le moment viendra où ces contorsions ne fonctionneront plus.

Dans la mesure où les directives anticipées sont révisables à tout moment, tout au long de la vie, il paraît un peu compliqué d’y désigner une personne volontaire, qui n’aura peut-être pas le réflexe de faire savoir qu’elle souhaite se rétracter.

Mme Laurence Maillart-Méhaignerie, rapporteure. J’insiste sur deux points. D’une part, la personne volontaire est à la fois désignée et accepte de l’être, ce qui est quelque peu éloigné de l’objet des directives anticipées. D’autre part, l’adoption de votre amendement ferait tomber le mien, et disparaître la précision que la personne volontaire doit être majeure. Je ne suis pas fermée à l’idée d’un sous-amendement.

Mme la ministre. Le problème, avec les directives anticipées, c’est que l’on ne sait pas à quel moment elles seront rédigées. Or les relations du patient avec sa famille ou ses proches peuvent évoluer dans le temps, et il y a un risque que les directives anticipées ne correspondent plus à la situation. C’est pourquoi je suis très défavorable à l’amendement CS653.

En revanche, garantir un accompagnement psychologique à la personne qui accepterait d’administrer le produit ne me pose aucun problème. Je ne verrais aucun inconvénient, si Mme la rapporteure l’accepte, à ce que son amendement CS1959 soit sous-amendé en ce sens. Dès lors, demande de retrait de l’amendement CS654.

Mme Laurence Maillart-Méhaignerie, rapporteure. À moins que vous ne teniez absolument à un sous-amendement, je peux rectifier mon amendement en ajoutant : « Elle est accompagnée et assistée par un médecin ou par un infirmier. »