rapport sur le projet de loi relatif à l'accompagnement des malades et de la fin de vie (n°2462). — Comptes rendus de l’examen du projet de loi

La commission spéciale est composée de :

Mme Agnès Firmin Le Bodo, présidente

Mme Marie-Noëlle Battistel, M. Patrick Hetzel, M. Laurent Panifous et M. Jean-François Rousset, vice-présidents

Mme Chantal Bouloux, Mme Geneviève Darrieussecq, M. François Gernigon et Mme Frédérique Meunier, secrétaires

M. Olivier Falorni, rapporteur général

Mme Laurence Cristol, Mme Caroline Fiat, Mme Laurence Maillart-Méhaignerie et M. Didier Martin, rapporteurs thématiques

Mme Farida Amrani (du 4 mai au 13 mai 2024), M. Thibault Bazin, M. Christophe Bentz, Mme Anne Bergantz, M. Louis Boyard (jusqu’au 10 avril 2024), M. Hadrien Clouet, M. Paul-André Colombani, Mme Bérangère Couillard, M. Charles de Courson, Mme Christine Decodts, M. Stéphane Delautrette, M. Jocelyn Dessigny, M. Pierre Dharréville, Mme Sandrine Dogor-Such, Mme Nicole Dubré-Chirat, Mme Karen Erodi, Mme Sophie Errante, Mme Martine Etienne (du 11 avril au 3 mai 2024), Mme Elsa Faucillon, M. Emmanuel Fernandes, M. Thierry Frappé, Mme Annie Genevard, M. Raphaël Gérard (jusqu’au 13 mai 2024), M. Joël Giraud, Mme Justine Gruet, M. Jérôme Guedj, M. David Habib (jusqu’au 15 mai 2024), Mme Marine Hamelet, Mme Monique Iborra, M. Cyrille Isaac-Sibille, M. Philippe Juvin, Mme Emeline K/Bidi, Mme Julie Laernoes (jusqu’au 10 mai puis à compter du 14 mai 2024), M. Gilles Le Gendre, Mme Élise Leboucher, M. Hervé de Lépinau, Mme Brigitte Liso, Mme Christine Loir, Mme Marie-France Lorho, Mme Lise Magnier, M. Christophe Marion, M. Damien Maudet (le 14 mai 2024) M. Thomas Ménagé, Mme Emmanuelle Ménard (à compter du 16 mai 2024), M. Yannick Neuder, M. Julien Odoul, Mme Anne-Laurence Pétel (à compter du 14 mai 2024), Mme Michèle Peyron, M. Sébastien Peytavie, M. René Pilato, Mme Christine Pires Beaune, Mme Lisette Pollet, M. Jean-Pierre Pont, Mme Natalia Pouzyreff, Mme Cécile Rilhac, Mme Sandrine Rousseau (du 11 mai au 13 mai 2024), M. Michel Sala (à compter du 15 mai 2024), Mme Danielle Simonnet, M. Nicolas Turquois, M. David Valence, Mme Annie Vidal, M. Philippe Vigier, Mme Anne-Cécile Violland, M. Léo Walter

SOMMAIRE

1. COMPTES RENDUS de l’examen des articles
2. 1. Réunion du lundi 22 avril 2024 à 18 heures (audition de Mme Catherine Vautrin, ministre du travail, de la santé et des solidarités, et discussion générale)
3. 2. Réunion du lundi 13 mai 2024 à 16 heures (avant l’article 1er et article 1er)
4. 3. Réunion du lundi 13 mai 2024 à 21 heures 15 (article 1er [suite] à après l’article 1er)
5. 4. Réunion du mardi 14 mai 2024 à 16 heures 30 (après l’article 1er [suite] à article 2)
6. 5. Réunion du mardi 14 mai 2024 à 21 heures (article 2 [suite] à après l’article 2)
7. 6. Réunion du mercredi 15 mai 2024 à 9 heures 30 (article 3 à article 4)
8. 7. Réunion du mercredi 15 mai 2024 à 15 heures (article 4 [suite] à article 5)
9. 8. Réunion du mercredi 15 mai 2024 à 21 heures 15 (article 5 [suite])
10. 9. Réunion du jeudi 16 mai 2024 à 9 heures (article 5 [suite] à article 6)
11. 10. Réunion du jeudi 16 mai 2024 à 15 heures (article 6 [suite])
12. 11. Réunion du jeudi 16 mai 2024 à 21 heures 15 (article 7 à article 8)
13. 12. Réunion du vendredi 17 mai 2024 à 9 heures (article 8 [suite] à article 9)
14. 13. Réunion du vendredi 17 mai 2024 à 14 heures 30 (article 9 [suite] à après l’article 15)
15. 14. Réunion du vendredi 17 mai 2024 à 21 heures (article 16 à après l’article 21 et titre)

COMPTES RENDUS de l’examen des articles

1. Réunion du lundi 22 avril 2024 à 18 heures (audition de Mme Catherine Vautrin, ministre du travail, de la santé et des solidarités, et discussion générale)

La commission spéciale auditionne Mme Catherine Vautrin, ministre du travail, de la santé et des solidarités ([2]).

Mme la présidente Agnès Firmin Le Bodo. Madame la ministre, mes chers collègues, la commission spéciale pour l’examen du projet de loi relatif à l’accompagnement des malades et de la fin de vie entame aujourd’hui ses travaux. Je ne doute pas que nos débats seront à la hauteur de l’enjeu. Nous avons su démontrer par le passé que, sur de tels sujets, nous savons faire preuve d’écoute et respecter les positions de chacun.

Nous commençons notre programme d’auditions en recevant la ministre Catherine Vautrin. Nous poursuivrons dès ce soir avec l’audition du Comité consultatif national d’éthique (CCNE), puis tout le reste de la semaine. Quel que soit le temps que nous y consacrerons jusqu’au 30 avril, nous ne pourrons pas entendre tous ceux qui en ont exprimé le souhait. Les personnes qui ne seront auditionnées ni par la commission spéciale, ni par les rapporteurs pourront nous faire parvenir des contributions écrites.

Dans la perspective de l’examen du texte en séance publique à compter du 27 mai, la commission spéciale examinera les articles à partir du lundi 13 mai. Le délai de dépôt des amendements est fixé au mardi 7 mai à dix-sept heures.

Mme Catherine Vautrin, ministre du travail, de la santé et des solidarités. Comme l’ont recommandé le CCNE et l’Académie nationale de médecine, comme le souhaitent une majorité de Français, éclairés par les travaux de la Convention citoyenne sur la fin de vie, comme s’y est engagé le Président de la République, j’ai l’honneur de vous présenter le projet de loi relatif à l’accompagnement des malades et de la fin de vie, auquel vous avez, madame la présidente, plus que largement contribué.

Je rappelle tout d’abord le cadre de ce débat : les personnes concernées par ce texte ne le sont pas en raison de leur âge ou de leur handicap, mais d’une pathologie ; c’est une question médicale. Nous parlons par exemple de personnes atteintes de cancers ou de maladies neurodégénératives, notamment la sclérose latérale amyotrophique (SLA), qui seraient en fin de vie.

Ensuite, l’objet de ce texte est de répondre aux souffrances insupportables de quelques personnes auxquelles la loi en vigueur n’apporte pas de réponse suffisante.

Troisièmement, ce texte s’inscrit dans la continuité de précédentes lois, notamment de la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, dite « loi Claeys-Leonetti ». Après l’interdiction de l’acharnement thérapeutique en 2002 et l’autorisation de la sédation profonde et continue jusqu’au décès en 2016, nous abordons là un nouveau chapitre.

Quatrièmement, ce texte repose sur l’expression de la volonté libre et éclairée du patient : lui seul peut formuler la demande et effectuer un recours contre la décision médicale.

Je voudrais souligner la profondeur et la qualité des travaux d’experts et des débats démocratiques qui ont éclairé l’examen de ce projet de loi. Ils ont traduit une certaine impatience, dans notre société, que ce débat ait lieu. Je citerai l’initiative parlementaire de votre rapporteur général, Olivier Falorni, en 2021, l’avis 139 rendu par le CCNE le 13 septembre 2022, ou le rapport d’information déposé par la mission d’évaluation de la loi Claeys-Leonetti, présidée par Olivier Falorni et dont Caroline Fiat et Didier Martin furent les rapporteurs. Je pense également au rapport de la Convention citoyenne sur la fin de vie, qui s’est tenue du 9 décembre 2022 au 2 avril 2023, à l’avis rendu par la commission temporaire « fin de vie » du Conseil économique, social et environnemental le 9 mai 2023, à l’avis de l’Académie nationale de médecine du 27 juin 2023 et au travail remarquable de la présidente de votre commission spéciale.

Au terme de ces débats, se sont exprimés : des craintes, auxquelles je souhaite que nous répondions point par point ; une forte exigence de clarté et de précision, que ce texte devra satisfaire ; une attente de vigilance au vu de la grande sensibilité du projet de loi – le législateur comme le Gouvernement doivent parfois être économes de mots ; une volonté de répondre aux situations de souffrance que la loi actuelle ne permet pas de prendre en charge ; un besoin d’écoute et de compréhension, souvent fondé sur des expériences personnelles lourdes.

Il est notamment ressorti de ces travaux que le préalable à toute action sur la fin de vie est un renforcement de l’accès aux soins palliatifs. Or notre pays n’est pas au niveau en la matière. La France n’est pas au rendez-vous de l’enjeu de l’accès universel aux soins palliatifs : elle occupe la quinzième place, parmi les trente-huit pays de l’Organisation de coopération et de développement économiques, en termes de densité de l’offre de services spécialisés en soins palliatifs. Seulement un adulte sur deux et 30 % des enfants qui le nécessitent sont pris en charge – soit 190 000 adultes sur 380 000. Nous devons impérativement progresser, d’autant plus que nous devrons être en mesure de prendre en charge près de 440 000 personnes par an en 2035, selon le rapport de la Cour des comptes sur les soins palliatifs.

Il est donc indispensable que nous renforcions les dispositifs de prise en charge hospitalière tout en développant une offre complémentaire à domicile et dans les établissements médico-sociaux. C’est l’ambition de la stratégie décennale des soins d’accompagnement, qui repose sur trois piliers : l’augmentation du nombre de places, la reconnaissance du travail des bénévoles et l’organisation d’une filière universitaire – je remercie à cet égard ma collègue Sylvie Retailleau, ministre de l’enseignement supérieur et de la recherche.

Nous devons nous inscrire dans une logique de prise en charge anticipée, renforcée et continue de la douleur, avec l’ambition de bâtir un modèle français des soins d’accompagnement. Le choix de ce terme, défini à l’article 1er du projet de loi, marque une véritable rupture dans la prise en charge des maladies chroniques : les soins d’accompagnement visent en effet à anticiper la prise en charge dès le diagnostic de l’affection grave – prendre en charge plus tôt, pour le faire mieux – ainsi qu’à prendre en compte tous les besoins médicaux et non médicaux du patient comme de son entourage. L’ensemble des soignants seront mobilisés en ce sens, ainsi que les bénévoles, les professionnels du secteur social et de l’aide à domicile. L’enjeu est de renforcer rapidement l’accès de tous aux soins palliatifs et la prise en charge de la douleur, dans un souci d’équité territoriale, avant l’ouverture d’une aide à mourir.

Pour ce faire, nous avons annoncé un investissement décisif de 100 millions d’euros supplémentaires par an jusqu’en 2034, qui portera les moyens dédiés de 1,6 milliard en 2023 à 2,7 milliards en 2034 – soit une hausse de 66 % sur la période, alors que les besoins augmenteront de 16 %. Une forte impulsion sera donnée au cours des trois prochaines années.

La stratégie comprend trente mesures, dont quatorze proviennent du rapport remis par le professeur Franck Chauvin, repris quasiment dans son intégralité. Je tiens à remercier les membres de l’instance de réflexion stratégique pour leur travail.

Seules quelques-unes de ces mesures relèvent du domaine législatif ; elles composent le titre Ier du projet de loi. Elles traduisent trois grandes évolutions pour notre système de santé et notre société.

En premier lieu, il s’agit de renforcer l’offre de soins. Dans le cadre de la stratégie décennale, nous passerons de 166 unités de soins palliatifs (USP) à 190, portant le nombre de lits de 7 540 à 8 000, et nous ouvrirons 18 USP pédiatriques afin de disposer enfin d’une unité par région. Par ailleurs, 120 000 personnes pourront être accompagnées dans le cadre d’une hospitalisation à domicile, contre 70 000 aujourd’hui, et quinze équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) seront créées en 2024, cent à l’horizon 2034.

L’article 2 crée les maisons d’accompagnement. Elles ont vocation à accueillir les personnes en fin de vie qui ne relèvent plus d’un service hospitalier mais ne peuvent ou ne veulent rentrer à leur domicile. L’article 3 est relatif au plan personnalisé d’accompagnement, dont l’élaboration sera proposée à chaque patient dès le diagnostic d’une affection grave pour anticiper et coordonner la prise en charge en tenant compte des volontés de la personne malade.

Deuxièmement, il s’agit de renforcer l’accompagnement des patients par la société, au plus proche de leur domicile, en soutenant les collectifs d’entraide, les bénévoles et les aidants.

Troisièmement, il s’agit d’appuyer l’émergence indispensable d’une filière de formation universitaire en médecine palliative et soins d’accompagnement, en lien avec le ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche. Cent postes de chef de clinique des universités-assistant des hôpitaux seront créés, dont dix dès le début de l’année 2024, ainsi que cent postes d’universitaires titulaires, au rythme de dix par an.

La législation sur la fin de vie est le fruit de trois textes. La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, dite « loi Kouchner », permet à un patient de refuser les soins qui lui sont proposés. La loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, dite « loi Leonetti », interdit que les traitements soient poursuivis par obstination déraisonnable pour les patients en fin de vie et affirme le respect de la dignité des personnes malades. La loi Claeys-Leonetti de 2016 a institué un droit à la sédation profonde et continue jusqu’au décès pour les patients atteints d’une maladie grave et incurable, dont le pronostic vital est engagé à court terme.

La démocratie représentative a toujours su trouver un certain équilibre. Toutes ces évolutions législatives ont été guidées par deux principes : le respect de l’expression de la volonté libre et éclairée du patient et la recherche de l’apaisement et de la préservation de la dignité. Le projet de loi que nous soumettons au Parlement, guidé par ces mêmes principes, s’inscrit dans la continuité des précédentes lois, auxquelles il propose d’ajouter un chapitre.

Ce nouveau chapitre n’est pas un copier-coller des législations étrangères ouvrant l’accès à une aide à mourir. Ce n’est pas non plus un modèle euthanasique, puisqu’une personne extérieure n’intervient que si le patient n’est plus en capacité physique de s’administrer le produit létal. Ce n’est pas non plus une autorisation à se suicider, puisque des conditions strictes sont prévues, dont un examen médical. Ce n’est pas un droit nouveau, mais une liberté nouvelle.

Ce nouveau chapitre ouvre un chemin possible. Il apporte une réponse éthique à des besoins d’accompagnement, à des souffrances inapaisables, à des situations de désespérance qu’il serait inhumain d’ignorer, dans les cas où persisteraient des souffrances réfractaires et où le pronostic vital serait engagé à moyen terme. Il vise à mettre fin à des situations insupportables qui conduisent certains à se rendre à l’étranger pour mettre fin à leurs jours. Le rapport d’information de la commission des affaires sociales, s’appuyant sur l’appui du CCNE, affirmait en effet : « le cadre législatif actuel n’apporte pas de réponse à toutes les situations de fin de vie, en particulier lorsque le pronostic vital n’est pas engagé à court terme ». C’est pour répondre à de telles situations que cette loi ouvre un accès à une aide à mourir : c’est un texte de solidarité envers les personnes les plus vulnérables.

C’est également un texte d’équilibre, cette recherche d’équilibre étant indispensable pour légiférer sur de tels sujets : équilibre entre la solidarité à l’égard des personnes les plus vulnérables, par le développement des soins d’accompagnement, et le respect de l’autonomie individuelle, par l’ouverture de l’accès à une aide à mourir ; équilibre aussi entre l’ouverture d’une aide à mourir et les conditions strictes d’accès que nous avons définies. Cet équilibre est la condition d’une démarche éthique.

Dans son avis, le CCNE considère en effet « qu’il existe une voie pour une application éthique d’une aide active à mourir, à certaines conditions strictes ». Celles-ci, définies à l’article 6 du projet de loi, sont autant de garanties, pour les personnes concernées comme pour les professionnels de santé. L’aide à mourir ne peut être envisagée que pour les personnes majeures, de nationalité française ou résidant de façon stable et régulière en France, atteintes d’une affection grave et incurable qui engage leur pronostic vital à court ou moyen terme, et souffrant de douleurs insupportables ou réfractaires aux traitements, si elles en expriment la demande de manière libre et éclairée. Le Conseil d’État a souligné la « clarté » et la « précision » de ces conditions, qui sont proches de celles fixées par d’autres pays européens.

La procédure inscrite dans le chapitre III du projet de loi apporte également des garanties. Saisi d’une demande d’aide à mourir, le médecin devra s’assurer qu’il s’agit bien de l’expression d’une volonté libre et éclairée, apporter des informations et proposer des soins palliatifs, vérifier le respect des conditions, solliciter l’avis de deux autres professionnels de santé, et répondre au patient dans un délai de quinze jours. Dans ces moments de fin de vie, les patients ont besoin de présence et d’humanité. Ce texte leur garantit un accompagnement médical jusqu’au bout, de la naissance à la mort.

À travers ce débat, nous avons rendez-vous avec tous les Français. La fin de vie concerne chaque famille, chaque personne. Nous touchons à l’intime ; c’est la raison pour laquelle j’aborde cette discussion avec humilité et dans le respect de chacun. Notre objectif commun doit être la recherche de cet équilibre qui place le patient au cœur de la décision : nous devons respecter sa volonté et vérifier sa capacité pleine et entière à l’exprimer. Nous devons également garantir la place de l’expertise médicale, absolument essentielle dans la mise en place de l’aide, tout en assurant le respect des convictions des professionnels de santé.

Nous remettons désormais ce projet de loi entre vos mains pour un débat parlementaire qui sera important, rare, et animé de ce même esprit d’humilité, d’écoute et de respect.

M. Olivier Falorni, rapporteur général. Étant député de la Charente-Maritime, je commencerai par une métaphore marine. Le projet de loi arrive à quai, à bon port. Il est solidement arrimé aux deux piliers qui en assurent l’équilibre : les soins palliatifs, et l’aide à mourir. Il va désormais engager sa grande traversée parlementaire, qui prendra tout le temps nécessaire, mais pas de façon inconsidérée car de nombreux Français attendent ce texte, et en premier lieu de nombreux malades – ne l’oublions jamais.

Un bon marin doit toujours avoir un cap clair et une bonne boussole. Sur un sujet éminemment républicain, les quatre points cardinaux de cette boussole sont la liberté de choix, l’égalité dans l’accès aux soins et dans l’aide à mourir, la fraternité dans l’accompagnement de la fin de vie et la laïcité selon laquelle la foi ne fait pas la loi. Le cap est clairement de renforcer les droits des malades et d’améliorer l’accompagnement de la fin de vie dans notre pays.

Tracer un cap, c’est savoir où l’on veut aller, mais aussi d’où l’on vient ; et cette cause, ce combat vient de loin. Durant le premier quart de siècle, quatre lois ont permis d’obtenir pas à pas deux droits essentiels, qui nous semblent aujourd’hui des évidences. Le premier est le droit de ne pas souffrir, le législateur ayant voulu affirmer que la souffrance n’était pas inévitable et encore moins nécessaire. Le second est le droit de ne pas subir, le droit de refuser tout acharnement thérapeutique, toute obstination déraisonnable.

Notre devoir est désormais de faire de ces droits une réalité. Cela exige le développement massif des soins palliatifs ; tel est l’objet du titre Ier de ce texte, adossé à une ambitieuse stratégie décennale. Mais, comme toute médecine humaine, les soins palliatifs sont parfois impuissants face à certaines souffrances. C’est pourquoi je défends depuis longtemps le droit à un ultime recours, celui d’une aide à mourir pour des malades qui sont condamnés par la maladie, mais pas condamnés à l’agonie.

Il n’y a pas d’opposition entre soins palliatifs et aide à mourir. Ils sont tous deux nécessaires, voire complémentaires : les soins palliatifs sont une réponse primordiale ; l’aide à mourir est un recours.

Le débat qui s’ouvre nécessitera humilité, gravité et respect de toutes les convictions. J’exercerai ma fonction de rapporteur général avec le souci de la responsabilité et de la dignité de nos échanges. C’est aussi une exigence républicaine pour être à la hauteur de ce grand et beau débat parlementaire.

M. Didier Martin, rapporteur. Avec ce projet de loi, nous portons un nouveau regard sur la fin de vie. La priorité est donnée à l’accompagnement des patients, dès le diagnostic et tout au long de la maladie grave – un accompagnement qui se caractérise par l’anticipation des besoins et des souhaits du patient comme de son entourage. Les soins d’accompagnement, comprenant et renforçant les soins palliatifs, constituent ainsi une approche globale et pluridisciplinaire. Ils visent non seulement à apaiser toutes les douleurs, physiques, psychiques ou sociales, mais aussi à s’adapter de la meilleure façon au lieu de vie, à l’offre de soins disponible et surtout à la volonté du patient, selon une démarche d’« aller vers ».

Ce parcours progressif et adapté repose sur la création des maisons d’accompagnement, qui seront une étape intermédiaire entre le domicile et l’établissement de santé, pour les malades comme pour les aidants. Un plan personnel d’accompagnement sera élaboré, selon une nouvelle organisation associant les collectivités territoriales, les associations de bénévoles et d’aidants, les professionnels de santé libéraux qui interviennent à domicile et les établissements.

J’ai une pensée respectueuse et reconnaissante pour tous les professionnels de santé des USP et des EMSP. Ils ont ouvert la voie : c’est parce qu’ils refusaient les anciennes pratiques d’abstention thérapeutique ou de cocktail lytique pour endormir les malades qu’ils se sont engagés en faveur de l’accompagnement humain et qu’ils ont créé une activité médicale nouvelle, les soins palliatifs. Nous leur devons beaucoup, et les malades encore davantage. À Dijon par exemple, une USP de quinze lits d’hospitalisation associée à une EMSP prend en charge 600 malades par an, et, depuis plus de trente ans, les soins palliatifs de La Mirandière ont accompagné des milliers de malades en fin de vie.

En France, l’offre actuelle de soins palliatifs est insuffisante, malgré l’augmentation de 25 % des budgets depuis 2017. Seulement un adulte sur deux et un enfant sur trois qui en ont besoin accèdent aux soins palliatifs, et les délais d’attente sont trop longs. Or les besoins futurs seront plus importants, du fait du vieillissement de la population et de l’accroissement de la prévalence des pathologies et des traitements lourds des maladies chroniques.

Il fallait donc un nouveau modèle français des soins d’accompagnement. Cela fut fait sous l’autorité de Mme la ministre Agnès Firmin Le Bodo, et sous la présidence de M. le professeur Franck Chauvin, qui a conduit une réflexion stratégique et collective. La présentation du projet de loi effectuée par Mme la ministre Catherine Vautrin montre que ce sujet est arrivé à maturité : voici un texte précieux et équilibré, que nous pourrons sans doute améliorer à la marge au cours de l’examen parlementaire, mais qui constitue un très bon point de départ.

Mme Laurence Maillart-Méhaignerie, rapporteure. Votre présentation, madame la ministre, montre bien le souci de notre majorité d’autoriser l’aide à mourir tout en développant les soins d’accompagnement des malades, comme certains de nos voisins l’ont fait au cours des vingt dernières années. En tant que rapporteure des articles 5 et 6, je concentrerai mon propos sur l’aide à mourir, qui est réclamée par une majorité de nos concitoyens depuis de nombreuses années.

L’avis 139 du CCNE et les travaux de la Convention citoyenne ont démontré que le cadre législatif actuel ne permet pas de répondre à l’ensemble des situations de fin de vie, en particulier lorsque le pronostic vital est engagé à moyen terme et que la personne malade doit supporter, pendant les quelques semaines ou mois qu’il lui reste à vivre, des souffrances qui ne peuvent être soulagées.

En réponse à cette demande, nous voulons une loi de libre choix qui « n’imposerait rien à personne et respecterait toutes les consciences », pour reprendre une formule de la tribune que nous avons fait paraître l’an dernier dans Le Monde avec plusieurs collègues issus de différents groupes politiques.

L’article 5 permet de mettre à la disposition d’une personne qui en fait la demande une substance létale afin qu’elle se l’administre « ou, lorsqu’elle n’est pas en mesure physiquement d’y procéder, se la fasse administrer par un médecin, un infirmier ou une personne volontaire qu’elle désigne ». L’écriture de cet article place donc le malade au cœur du dispositif en prévoyant que c’est lui-même qui procède à l’injection du produit létal, sauf s’il n’est pas en mesure de le faire.

L’article 6 définit de manière rigoureuse – je tiens à le saluer – les conditions qui devront être remplies. Seules pourront accéder à l’aide à mourir les personnes majeures, de nationalité française ou résidant de façon stable et régulière en France, atteintes d’une affection grave et incurable engageant leur pronostic vital à court ou à moyen terme.

Dans son avis rendu le 4 avril dernier, le Conseil d’État « estime que cette expression ne peut être entendue que dans le sens employé par la pratique médicale, pour laquelle elle correspond à un horizon temporel qui n’excède pas douze mois ». Cet horizon temporel pourra utilement être précisé pour chaque pathologie par la Haute Autorité de santé (HAS). Par ailleurs, toute personne formulant une demande d’aide à mourir devra présenter une souffrance physique ou psychologique liée à cette affection soit réfractaire aux traitements, soit insupportable lorsque la personne ne reçoit pas ou a choisi d’arrêter de recevoir des traitements.

Enfin, les malades qui feront la demande d’une aide à mourir devront être jugés aptes à manifester leur volonté « de façon libre et éclairée ». Cette disposition, qui est assortie de nombreuses garanties procédurales, exclut les personnes atteintes d’une maladie psychiatrique altérant gravement leur discernement. Il importe de le rappeler à l’orée de nos débats.

Mme Laurence Cristol, rapporteure. C’est un texte équilibré et très précis qui nous est présenté, dont les deux titres avancent dans la même direction : bien mieux accompagner la fin de vie dans notre pays. Équilibré et précis, il l’est en particulier aux articles 7 à 15 concernant la procédure d’aide à mourir, dont j’ai l’honneur d’être rapporteure.

Il est toujours bon de rappeler que cet équilibre et cette précision sont le fruit des très nombreux espaces d’échange et de concertation ménagés par le Gouvernement – j’en remercie particulièrement la présidente de notre commission spéciale – et au Parlement, notamment avec Olivier Falorni, Didier Martin et Caroline Fiat. Ces espaces d’échange, qui m’ont fait évoluer au sujet de l’aide à mourir, ont été propices à l’élaboration d’un texte de nature à rassembler, autour d’un modèle français d’accompagnement holistique des malades en fin de vie.

Je me concentrerai sur quatre points concernant la procédure, qui reflètent cette précision et cet équilibre.

Premièrement, l’article 7 du projet de loi prévoit la « demande expresse » du patient à un médecin en activité sans lien avec lui. L’article 8 prévoit que la demande doit être réaffirmée au terme d’un délai de réflexion de deux jours suivant la décision, puis le jour prévu pour l’administration de la substance létale. Par-delà la nécessité de répéter la demande, c’est bien la volonté libre et éclairée du patient qui est au cœur de la procédure. Par ailleurs, le projet de loi prévoit des dispositions particulières pour les personnes faisant l’objet d’une mesure de protection juridique et exclut explicitement les personnes souffrant d’une maladie psychiatrique altérant gravement leur discernement.

Deuxièmement, dès lors que la demande du patient est au cœur de la procédure, il importe que le texte précise qu’il peut la retirer à tout moment et que ses droits sont réaffirmés tout au long de la procédure.

Troisièmement, l’article 7 dispose que le médecin devra informer le patient de manière exhaustive sur son état de santé et sur les perspectives de son évolution ainsi que sur les traitements et dispositifs d’accompagnement disponibles. Il devra également lui proposer de bénéficier de soins palliatifs et s’assurer qu’il peut effectivement y accéder.

Quatrièmement, la procédure est collégiale. Certes, le médecin est décisionnaire, mais l’avis obligatoire d’un médecin extérieur, spécialiste de la pathologie du patient, et l’avis facultatif d’autres professionnels de santé tels que les aides-soignants, dont chacun connaît l’importance pour les patients, sont gages de qualité et d’indépendance de l’évaluation.

Outre ces sujets, la semaine qui s’ouvre devra nous permettre d’éclaircir plusieurs points, notamment la place des médecins traitants et des médecins référents des établissements sociaux et médico-sociaux s’agissant des situations les plus singulières, le soutien des personnes volontaires désignées pour accompagner les personnes ou encore la formation et l’accompagnement des soignants concernés.

Je forme le souhait que les prochaines semaines nous permettent de cultiver l’écoute et de plonger dans la profondeur et la complexité du texte, en privilégiant toujours le dialogue et le débat à la juxtaposition de certitudes.

Mme Caroline Fiat, rapporteure. Comme chacun sait, j’ai rarement été enthousiasmée, ces dernières années, par les projets de loi déposés par le Gouvernement. Mais, comme chacun sait également, la fin de vie est un sujet qui me tient particulièrement à cœur, tant il est crucial pour notre pays.

Le projet de loi qui nous est soumis était très attendu. Il a fait l’objet de travaux préparatoires riches – j’en remercie la présidente de la commission spéciale – menés par de nombreuses institutions, organisations et individus, dans toute la société comme dans notre assemblée.

J’ai moi-même pris part à ces travaux, dès l’an dernier, déjà aux côtés d’Olivier Falorni et de Didier Martin, en tant que corapporteure de la mission d’évaluation de la loi Claeys-Leonetti. Dans ce cadre, nous avons auditionné près de quatre-vingt-dix acteurs issus d’horizons très divers.

Les travaux que nous mènerons dans les jours à venir permettront à chacun d’approfondir sa réflexion. Je les aborde, pour ma part, avec la conviction que notre société est prête pour une évolution législative garantissant une fin de vie digne, souhaitée par l’immense majorité de nos concitoyens, s’inspirant des avancées réalisées chez nos voisins européens et aux États-Unis.

Je remercie tous ceux qui m’ont fait confiance en me confiant la charge de rapporteure thématique du présent projet de loi. Vous pourrez tous compter sur mon travail pour mener à bien l’examen du texte, dont je rapporte les articles 16 à 21.

L’article 16 institue une clause de conscience pour les professionnels de santé ne souhaitant pas participer à la procédure d’aide à mourir. Cette disposition, inscrite dans une proposition de loi que j’avais déposée en 2018, me semble nécessaire. Elle démontre, si besoin était, l’attention portée à la parole des soignants et la considération que nous portons à tous les professionnels de santé. Pour garantir l’accès à l’aide à mourir, les professionnels de santé ne souhaitant pas participer à sa mise en œuvre devront informer sans délai la personne de leur refus et lui communiquer le nom de professionnels susceptibles d’y participer.

L’article 17 prévoit la création d’une commission de contrôle et d’évaluation qui sera chargée de trois missions : le contrôle systématique du respect des conditions de la procédure d’aide à mourir ; le suivi et l’évaluation de celle-ci par une information annuelle et par des recommandations ; la gestion du registre des professionnels de santé disposés à y participer.

L’article 18 confie à la HAS et à l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé la mission d’évaluer les substances létales utilisées.

Les articles 19 à 21 comportent des dispositions diverses relatives à la prise en charge par l’assurance maladie des frais liés à l’aide à mourir, à la neutralisation de dispositions du code des assurances et du code de la mutualité qui prévoient des exclusions de garanties en cas de suicide, et à l’habilitation à prendre par ordonnance des mesures d’adaptation dans certains territoires ultramarins.

Chers collègues, nous sommes appelés à répondre à une attente profonde de nos concitoyens. Œuvrons ensemble pour permettre des débats apaisés et pour préserver le caractère équilibré du projet de loi.

Mme la ministre. Monsieur le rapporteur général, je vous remercie d’avoir rappelé la complémentarité entre les soins palliatifs et l’aide à mourir, et d’avoir insisté sur le droit de ne pas souffrir, de ne pas subir et de ne pas être condamné à l’agonie. Ces trois éléments balisent la philosophie qui nous guide pour travailler sur un tel texte. Je vous remercie aussi d’avoir mentionné, avec d’autres, l’équilibre entre les deux piliers du projet de loi.

Vous avez bien voulu dire qu’il fallait prendre tout le temps nécessaire pour examiner ce projet de loi, mais que des patients attendent. Je crois savoir que votre assemblée consacrera deux semaines à l’examen du texte en séance publique, car il fait partie des textes exigeant écoute et respect mutuel. Pour s’écouter, il faut du temps. Il me semble important de procéder ainsi.

Je m’associe aux pensées que le rapporteur Martin a eues pour l’ensemble des professionnels de santé, que nous partageons tous, me semble-t-il. Je me permets d’élargir le propos en disant que les patients doivent avoir conscience que c’est aussi à eux que nous pensons en travaillant sur un tel texte. Notre volonté est claire : les accompagner dans le moment de vulnérabilité provoqué par leur état de santé. M. Martin a eu raison de mettre en avant la nécessité d’aller vers le patient pour soulager sa douleur.

Les maisons d’accompagnement sont une novation. Cet objet un peu hybride entre l’hospitalier et le médico-social est une recommandation du rapport Chauvin. Plusieurs expérimentations sont en cours. Il s’agit de disposer d’un endroit où s’occuper du patient et lui offrir cette présence si importante pour lui. Les notions d’accompagnement et de recherche du bien-être du patient doivent nous guider tout au long de l’examen du texte.

Madame la rapporteure Maillart-Méhaignerie, merci du beau résumé du projet de loi que vous avez présenté. Celui-ci offre un choix, n’impose rien à personne et respecte les consciences.

Nous aurons souvent l’occasion de le rappeler : nul n’imposera jamais à quiconque le recours à l’aide à mourir. Il s’agit d’un choix personnel du patient, qui a seul la faculté de décider. Il est au cœur du dispositif, comme le démontre l’article 6, qui définit de façon très précise les conditions dans lesquelles il peut formuler une demande.

Madame la rapporteure Cristol, vous avez évoqué un modèle français. Tel est bien ce que nous – toutes celles et tous ceux qui ont travaillé sur le projet de loi et l’ont fait cheminer – cherchons à élaborer. Ce modèle n’est pas comparable à ce qui existe dans d’autres pays, qu’il s’agisse de pays voisins, des pays d’outre-Atlantique ou de l’Australie.

Vous avez insisté sur le fait que la demande du patient doit être réitérée. C’est très important. C’est pourquoi le texte consacre non seulement le rôle du médecin, mais aussi celui des équipes médicales et paramédicales : bien souvent par exemple, c’est l’aide-soignante ou l’aide-soignant qui, au moment de la toilette ou dans un moment d’échange, a une discussion avec le patient et recueille son point de vue.

J’ai pris note de vos demandes de précision, qu’il s’agisse de la place du médecin traitant, du soutien des personnes volontaires ou de la formation. Le sujet exige en effet de l’accompagnement et de la formation.

Madame la rapporteure Fiat, vous avez évoqué la nécessité d’assurer une fin de vie digne et la clause de conscience des professionnels de santé, qui sont deux aspects majeurs du texte. Il importe que nous puissions travailler dessus.

Les articles du texte dont vous avez la charge comportent plusieurs dispositions relatives au suivi de la procédure, ce qui n’était pas le cas des textes précédents. C’est la première fois qu’un texte prévoit le suivi de la procédure dès son début, ainsi que tous les contrôles nécessaires, notamment celui du produit, s’agissant tant de sa nature que de son acheminement et de son évaluation. D’autres aménagements, relatifs notamment aux garanties d’assurance, sont loin d’être négligeables.

Mme la présidente Agnès Firmin Le Bodo. Nous en venons aux interventions des orateurs des groupes.

M. Jean-François Rousset (RE). Madame la ministre, merci d’être parmi nous pour aborder ce texte fondamental pour l’évolution de notre droit. Appelé de ses vœux par le Président de la République, le projet de loi relatif à l’accompagnement des malades et de la fin de vie répond à un besoin exprimé par notre société. Il est destiné à la fois aux patients et aux soignants.

En tant que médecin, je suis conscient de ce que représente l’accompagnement du patient en fin de vie. Il n’est jamais anodin. Quelle responsabilité avons-nous, lorsque l’on est allé au bout du bout de ce qu’on peut faire et que l’on est en situation d’impasse thérapeutique ?

Notre humanité et notre humilité doivent nous rappeler que la notion de soin intègre l’accompagnement jusqu’aux derniers instants. Encadrer ce soin utile dans la loi, c’est garantir aux professionnels une protection juridique ; c’est aussi responsabiliser la collectivité au sujet de la réalité de la fin de vie.

Par ailleurs, je tiens à souligner le véritable engagement gouvernemental en faveur des soins d’accompagnement. Une augmentation de 66 % des moyens alloués est prévue. Elle permettra notamment la création des maisons d’accompagnement. Ces structures hybrides, à mi-chemin de l’hôpital et du soin à domicile, offriront une prise en charge spécialisée à des personnes dont le traitement est stabilisé. Pouvez-vous préciser le maillage territorial envisagé pour ces nouveaux établissements ?

Le texte prévoit un cadre très précis pour bénéficier de l’aide à mourir. Cette garantie vise à éviter les dérives. Il y aura forcément des cas très particuliers. Par exemple, certains patients dont l’espérance de vie est engagée à moyen terme, soit moins d’un an, présentent des atteintes nerveuses motrices qui rendent la déglutition impossible, même celle de leur salive, et la respiration difficile et douloureuse. Un tel patient pourra-t-il bénéficier de l’aide à mourir par administration d’un produit létal par un professionnel de santé ?

À ce propos, pouvez-vous préciser les conditions d’administration de la substance létale ? Dans le cas où elle sera réalisée par un professionnel, s’agira-t-il d’une injection directe ou indirecte, par perfusion ? Cette précision me semble indispensable compte tenu de l’implication demandée aux professionnels de santé – tout soignant sait ce à quoi je fais allusion.

Enfin, j’appelle votre attention sur le fait que le texte ne permet pas aux personnes qui sont dans l’incapacité d’exprimer leur consentement, si elles sont dans le coma par exemple, de bénéficier de l’aide à mourir. Il est vrai que, même si elle a exprimé ses directives anticipées en ce sens, la personne ne vit pas la même réalité à 30 ans qu’à 80 ans. C’est pourquoi la loi devrait prévoir une incitation à la réactualisation régulière des directives anticipées, ce qui permettrait d’envisager d’en tenir compte si le patient est dans l’incapacité de s’exprimer.

Mme Sandrine Dogor-Such (RN). Madame la ministre, vous nous présentez un projet de loi qui soulève de nombreuses questions.

Une loi doit être compréhensible. Votre projet de loi ne l’est pas, car vous ne nommez pas ce que vous voulez légaliser : l’euthanasie et le suicide assisté. L’étude d’impact est plus explicite, puisque le mot « euthanasie » y apparaît vingt-cinq fois, les mots « suicide assisté » vingt-huit fois. Les lois étrangères, notamment les lois belge, hollandaise et espagnole, osent faire figurer ces mots dans leur intitulé. Pourquoi pas vous ?

Votre projet de loi n’est pas davantage accessible, car vous n’avez pas inscrit dans le code de la santé publique les articles principaux du texte que sont les articles 5, 6 et 7, qui ouvrent le titre II relatif à l’aide à mourir. Pourquoi n’inscrivez-vous pas l’aide à mourir dans le code de la santé publique ?

Le titre Ier, intitulé « Renforcer les soins d’accompagnement et les droits des malades », se contente de décrire les soins palliatifs tels qu’ils sont prévus par la loi du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs, dont nous déplorons, vingt-cinq ans après son entrée en vigueur, qu’elle ne soit toujours pas correctement appliquée sur tout le territoire : vingt-et-un départements ne disposent toujours pas d’une USP ; 500 personnes meurent chaque jour sans bénéficier de soins palliatifs et sans que leur souffrance soit soulagée.

Le seul apport du projet de loi est la création d’un plan personnalisé d’accompagnement remplaçant le plan personnalisé de soins et introduisant la possibilité de prévoir des procédures de mort provoquée. La loi de 1999 suffit largement pour procéder au développement, attendu depuis vingt-cinq ans, des soins palliatifs.

La réalité est que, dans les territoires, les calculs des agences régionales de santé sont faits de telle sorte que les sommes allouées diminuent au lieu d’augmenter. La carence en soignants oblige à fermer des lits partout en France. Seuls 20 % des généralistes sont formés aux soins palliatifs. Entre 2012 et 2021, la densité du tissu de médecins généralistes a diminué de 8 %. Dans les cinq ans à venir, un quart des médecins de soins palliatifs devraient quitter leurs fonctions.

Madame la ministre, l’absence de planification budgétaire, soulignée par le Conseil d’État, nous inquiète. Comment pouvez-vous vous en remettre aux lois de financement de la sécurité sociale, annuelles et aléatoires, et prétendre mobiliser des moyens pour les soins palliatifs sans en avoir le budget ?

L’étude d’impact de votre projet de loi ne contient aucune information budgétaire sérieuse, ni sur l’engagement des pouvoirs publics en faveur des soins palliatifs, ni sur l’évaluation des gains attendus pour l’assurance maladie, les mutuelles et les régimes des retraites. Ces informations seraient pourtant importantes pour nos débats.

Un autre sujet nous inquiète : pouvez-vous citer des pays où l’exercice de l’euthanasie est ouvert à un proche sans conditions spéciales ? Vous évoquez la clause de conscience des médecins. Qu’en est-il des pharmaciens ? Pourquoi ne pourraient-ils pas la faire jouer ?

Mme Élise Leboucher (LFI - NUPES). Quarante-six ans après la proposition de loi relative au droit de vivre sa mort déposée par le sénateur Henri Caillavet, le Gouvernement nous soumet enfin un projet de loi relatif à l’accompagnement des malades et de la fin de vie. Dans les années 1970, Caillavet plaçait l’égalité et la dignité au cœur de ses combats politiques – il est connu pour être l’un des rapporteurs de la loi Veil sur la légalisation de l’interruption volontaire de la grossesse. Le texte dont nous débattons parle d’égalité et de dignité. Il parle surtout, comme la loi Veil, de libre choix selon ses convictions philosophiques ou religieuses.

Avec ce texte, nous avons la possibilité de faire évoluer la législation pour coller au plus près de notre devise Liberté, Égalité, Fraternité. Il ne s’agit pas d’imposer le suicide à tous mais de permettre à chacun de déterminer sa propre fin, au moment où le diagnostic vital est engagé à tel point qu’il s’agit de la dernière des dignités. Il n’est pas de plus grande liberté qu’être maître de soi tout au long de sa vie.

La France insoumise a mis à son programme, depuis 2012, le droit de mourir dans la dignité, y compris avec assistance, et l’accès garanti à des soins palliatifs. Nous considérons que l’aide active à mourir n’est pas contradictoire avec le respect de la vie et s’inscrit dans un projet de soins global. Complémentaire des soins palliatifs, elle constitue une possibilité supplémentaire offerte aux patients, leur permettant d’exercer un choix.

Cette avancée législative, 90 % des Français la souhaitent ; 85 % d’entre eux approuvent le suicide assisté. La Convention citoyenne sur la fin de vie s’est majoritairement prononcée en faveur du droit à mourir.

Ce texte, s’il propose une avancée, peut soulever des interrogations, voire inquiéter. Pour dissiper ces inquiétudes, nous avons besoin d’une politique de soins palliatifs ambitieuse, à la hauteur des besoins. Or les cinq derniers plans quinquennaux de développement des soins palliatifs ont été insuffisants.

Avec une moyenne de onze lits pour 100 000 habitants, 50 % des besoins ne sont pas couverts. Vingt-et-un départements n’ont pas d’USP. Le plan national soins palliatifs et accompagnement de la fin de vie 2021-2024 ne comporte aucun objectif quantitatif et investit un budget moyen de 2,50 euros par habitant – contre 12 euros pour l’Autriche, qui a adopté en 2021 une loi relative à l’aide à mourir et aux soins palliatifs.

Le texte prévoit la création de maisons d’accompagnement, mais n’en garantit ni le nombre ni le maillage territorial. Des projections chiffrées seraient souhaitables. Quelle garantie avons-nous que le secteur lucratif ne s’engouffrera pas dans la brèche ? Par ailleurs, à l’heure où le pays connaît une grave crise de la démographie médicale, nous insistons sur la nécessité de garantir une formation et un recrutement suffisants de personnel pour les soins palliatifs.

Le rapport d’information de la mission d’évaluation de la loi Claeys-Leonetti publié en 2023 rappelle la nécessité d’améliorer la connaissance de la population au sujet des directives anticipées et du rôle de personne de confiance. Le texte manque de clarté à ce sujet, alors même que la France a beaucoup de retard en matière de directives anticipées – seuls 13 % des Français en ont rédigé.

Nous saluons les avancées permises par le texte. Nous attendons des éclaircissements sur certains points. Nous amenderons le texte avec cette devise républicaine de Liberté, Égalité, Fraternité à l’esprit pour conquérir cette liberté ultime.

M. Philippe Juvin (LR). Mes chers collègues, j’aimerais que nous mesurions tous la gravité et la solennité du moment que nous vivons. Le texte que nous allons bientôt examiner à l’Assemblée nationale consiste, pour la première fois dans notre histoire, à donner à l’État la possibilité d’organiser techniquement la mort des citoyens.

J’invite donc chacun, quelles que soient ses convictions, à mesurer le poids de chaque mot et de chaque virgule, parce que nous parlons de vie et de mort. Cette perspective doit nous inviter à la plus grande humilité.

S’agissant de la qualification de l’aide à mourir, vous avez évoqué à raison, madame la ministre, une exigence de clarté. Dès lors, pourquoi les mots « euthanasie » et « suicide assisté » ne figurent-ils nulle part ? Vous dites qu’il ne s’agit pas de suicide assisté car des conditions strictes sont prévues. Heureusement ! C’est le cas dans tous les pays qui l’ont légalisé. Il faut nommer les choses. L’accepteriez-vous ?

S’agissant des soins palliatifs, ils ne sont malheureusement pas garantis, sauf formellement par la loi. Nous craignons que des demandes d’euthanasie ou de suicide assisté résultent d’un défaut d’accès aux soins palliatifs. Certains disent que rien de tel n’est imaginable, mais cela l’est tout à fait, au contraire. Le texte impose au médecin de s’assurer que le malade peut accéder aux soins palliatifs. Si cet accès n’est pas garanti, cette disposition devient-elle un moyen d’exclusion ? Rien n’est prévu dans le texte à ce sujet.

Il y a aussi des conditions sociales à prendre en compte. Je me permets de rappeler que, si on est pauvre, il est difficile de s’offrir un ordinateur à 20 000 euros détectant le clignement des paupières pour en faire des phrases ou un fauteuil roulant électrique à 25 000 euros. Il n’est nullement prévu que l’équipe soignante examine ces questions sociales et en tienne compte.

Par ailleurs, la collégialité a été introduite partout dans la pratique médicale, ce qui est heureux. Mais en l’espèce, le patient pourrait avoir un seul médecin comme interlocuteur : dans votre texte, cela suffirait. Aucune autre forme d’exercice de la médecine ne se contente d’un seul praticien. Nous nous demandons s’il ne faudrait pas, s’agissant de la fin de vie, demander l’avis d’un psychiatre et d’un gériatre, mais aussi celui d’un juge. Il va devenir plus difficile d’obtenir une tutelle ou une curatelle qu’un suicide assisté ! Demander l’avis du juge permettrait d’écarter les possibilités d’abus de faiblesse. S’agissant notamment des majeurs protégés, il ne faut pas éluder la difficulté.

S’agissant de la clause de conscience, nous regrettons que les pharmaciens n’en bénéficient pas. Quant à l’idée qu’il s’agit d’une loi de fraternité, elle nous impose de faire en sorte qu’aucune transaction financière ne soit possible, donc de prévoir les garanties nécessaires pour que le secteur lucratif ne domine pas dans l’application de la loi.

Les Français veulent qu’on les aide à vivre dignement la fin de leur vie. Je souscris à l’idée qu’une aide à mourir est nécessaire. En tant que médecin, j’aide chaque jour des patients à mourir, mais en les accompagnant et en les soignant, non en leur donnant la mort. C’est là ce qui nous sépare, madame la ministre.

M. Philippe Vigier (Dem). C’est avec beaucoup d’humilité que je m’exprime cet après-midi, en tant que professionnel de santé qui, en quarante ans de vie professionnelle, a cheminé, a été confronté à des situations particulières parfois extrêmes. Depuis les travaux menés par le sénateur Caillavet dans les années 1970, celles et ceux qui ont été en responsabilité, notamment Bernard Kouchner, Claude Évin, Alain Claeys ou Jean Leonetti, ont fait avancer les choses.

Moi qui suis les débats législatifs à l’Assemblée depuis près de vingt ans, j’aimerais revenir sur les soins palliatifs. En 2034, 440 000 personnes seront en droit d’exiger y avoir recours. Nous pouvons tous nous demander, avec beaucoup d’humilité, ce qui n’a pas été fait jusqu’à présent. On peut regretter la situation, mais celle-ci s’impose à nous et exige d’agir. Madame la ministre, vous êtes attendue sur l’accès effectif aux soins palliatifs. Les promesses non tenues et les calendriers non respectés doivent faire place aux moyens déployés et aux formations disponibles.

S’agissant des directives anticipées, l’article 4 dispose qu’elles « peuvent notamment être conservées dans le dossier médical partagé ». Il faut aller plus loin que cette rédaction, qui laisse subsister un doute. Il me semble important que les directives anticipées « doivent » figurer dans le dossier médical partagé.

S’agissant de l’équité, qui est d’abord territoriale, vingt-et-un départements, dont celui où je suis élu, n’ont pas d’USP. Comment garantir l’équité territoriale ? La même question se pose s’agissant des maisons d’accompagnement – un beau terme dont je salue l’introduction dans la loi. Serons-nous demain en mesure d’en assurer la création ? N’est-ce pas dans les départements qui n’ont rien qu’il faut aller plus loin ?

S’agissant de l’aide active à mourir, nous avons tous une pensée pour les personnels soignants et les malades. Il faut être confronté à la situation pour vraiment en prendre la mesure. Parfois, hélas, le patient subit des douleurs réfractaires et l’issue de la maladie est irréversible.

Comment comptez-vous rassurer les médecins quant à l’usage de leur clause de conscience ?

Comment comptez-vous diffuser l’information relative au protocole très strict prévu par la loi en matière d’aide à mourir ? Jamais un protocole aussi strict, avec deux médecins et un membre du personnel soignant intervenant auprès du malade, n’avait été prévu. Nos concitoyens ne savent déjà pas comment les directives anticipées sont enregistrées ; ils ne sauront pas demain comment l’aide active à mourir sera réalisée. Une bonne information évitera d’éventuelles dérives.

Enfin, pour que le Parlement puisse évaluer la loi au mieux, pouvez-vous nous garantir que nous disposerons de tous les éléments d’appréciation, notamment sur les protocoles qui seront institués ? Nous pourrons ainsi nous assurer qu’aucune dérive n’aura été organisée. La loi a précisément pour objet de mettre fin à certaines dérives dont nous savons tous qu’elles existent.

M. François Gernigon (HOR). Ce projet de loi marque une étape importante dans l’évolution de notre législation concernant la fin de vie et l’accompagnement des malades. Il concrétise notre engagement collectif pour que chaque citoyen français puisse vivre ses derniers moments dans la plus grande dignité. Le titre Ier, emblématique de l’ambition du Gouvernement et de la majorité, s’inscrit dans la continuité des textes qui ont déjà renforcé l’accès aux soins palliatifs. Cependant, nous devons admettre que, malgré les progrès réalisés, des lacunes importantes demeurent : une vingtaine de départements sont ainsi dépourvus d’unités de soins palliatifs. Ces disparités territoriales appellent une réponse urgente de notre part.

En réponse à ce défi, madame la ministre, vous avez présenté une stratégie nationale ambitieuse qui vise à établir un modèle d’accompagnement médical et social exemplaire. Elle se traduira par un investissement de plus de 1 milliard d’euros au titre des nouvelles mesures, ce qui représente une augmentation de 66 % des moyens entre 2024 et 2034.

Nous nous félicitons de l’introduction des soins d’accompagnement et de la création des maisons d’accompagnement, qui combleront le vide entre l’hôpital et le domicile, pour ceux qui ne peuvent ou ne souhaitent pas y rester. Le titre II traite de l’aide à mourir avec prudence, en cherchant à établir un cadre strict respectueux des libertés fondamentales tout en évitant les écueils rencontrés dans d’autres pays.

Dans le cadre de ce débat, ni mon groupe ni moi-même n’arrivons avec des positions préconçues. Nous sommes ici pour écouter, travailler et garantir que chaque perspective, chaque conviction soit respectée et considérée. La mort est un sujet trop intime et trop complexe pour que nous nous permettions d’avoir des certitudes sur la manière dont elle doit se dérouler. Il revient à chacun de mener sa réflexion personnelle. Cela étant, nous sommes convaincus que la dignité et le respect de la personne humaine exigent que la collectivité joue son rôle dans un esprit de fraternité. Nous considérons que toute personne qui vit ses derniers instants a le droit d’être accompagnée, écoutée et respectée. Je suis certain que nous abordons ces échanges avec le sérieux, la hauteur et le respect qu’ils méritent, ce qui permettra à chacun de voter en toute liberté, selon sa conscience.

À titre personnel, je m’interroge sur la possibilité du recours à l’aide à mourir pour une personne faisant état de souffrances psychologiques liées à l’annonce d’une affection incurable engageant son pronostic vital à l’horizon de quelques mois, alors qu’elle ne subit pas encore de souffrances physiques. Pouvez-vous, madame la ministre, m’éclairer sur ce point ?

Mme Marie-Noëlle Battistel (SOC). Nous vivons un moment particulièrement important en ouvrant cette série d’auditions sur un sujet qui exige responsabilité, humilité et respect. Notre groupe est très satisfait de la tenue de ce débat tant attendu par les parlementaires, mais aussi et surtout par beaucoup de Françaises et de Français. Cette première étape doit nous faire cheminer vers une loi qui légalisera le droit à l’euthanasie et au suicide assisté pour chaque malade qui le jugera nécessaire – comme c’est déjà le cas dans plusieurs pays européens voisins –, ce que le texte ne permet pas en l’état. Nous nous attacherons à ce que la loi soit inclusive, ne laisse personne de côté et garantisse à chacun le droit de choisir une fin de vie libre et digne.

Nous nous interrogeons sur plusieurs dispositions. D’abord, concernant le pronostic vital, le moyen terme est moins aisé à définir que le court terme. Il nous faudra donc travailler sur ce point de l’article 6. D’autres questions portent sur l’absence de renvoi aux directives anticipées en cas de discernement altéré, ou sur le cadre de l’intervention de la personne volontaire, défini de manière particulièrement floue. Enfin, s’agissant de la clause de conscience, l’accès à l’aide à mourir sera compromis dès lors que le professionnel de santé qui ne souhaite pas accompagner un malade n’aura pas à s’assurer de la disponibilité d’un autre professionnel pour cela. Il faut évidemment que ce soit une obligation.

Nous souhaitons éviter toute opposition entre les soins palliatifs et l’aide active à mourir, qui sont à nos yeux complémentaires. Nous sommes évidemment très favorables au développement des soins palliatifs. Il n’est pas acceptable qu’en certains endroits, des malades ne se voient offrir aucune solution. Le texte ne nous semble pas suffisamment ambitieux sur ce sujet, dans la mesure où le manque est criant et où les besoins iront croissant.

Nous serons force de propositions sur ce projet de loi que nous avons à coconstruire pour arriver à une réforme consensuelle, efficace et accessible, ouvrant au malade la voie du libre choix de sa mort, éclairé par des éléments médicaux, lorsqu’il juge la souffrance insupportable. Nous comptons sur vous, madame la ministre, pour faire évoluer votre texte en ce sens et vous pourrez compter sur nous pour atteindre cet objectif, très attendu des Français. Nous espérons que nos débats seront aussi respectueux que l’ont été ceux de la Convention citoyenne sur la fin de vie.

M. Pierre Dharréville (GDR - NUPES). Nous appelons nous aussi de nos vœux un débat approfondi sur un sujet qui convoque des questions vertigineuses et indissociables des rapports sociaux, et qui impose d’avoir toujours au cœur la préoccupation de la dignité humaine.

Le chef de l’État a affirmé que « les mots ont de l’importance et il faut essayer de bien nommer le réel sans créer d’ambiguïtés ». Pourtant, à notre sens, le projet de loi entretient une ambiguïté dont nous ne saisissons pas les raisons. Pourquoi ne pas parler d’aide active à mourir, d’assistance au suicide et d’euthanasie ? C’est pourtant ce que propose le projet de loi, comme l’indique d’ailleurs le Conseil d’État.

Le Gouvernement a décidé de promouvoir les soins dits d’accompagnement, réservant un sort incertain aux soins palliatifs. Il emploie ainsi une terminologie englobante alors que les soins palliatifs renvoient à une définition et à une pratique clairement identifiées, même au-delà de nos frontières, et qu’ils demeurent présents dans d’autres dispositions du code de la santé publique. Nous avons grand besoin de faire croître la culture palliative. Le Conseil d’État juge indispensable de ne pas supprimer toute définition des soins palliatifs. Comptez-vous suivre cette préconisation ?

Le texte évoque les soins d’accompagnement, les maisons d’accompagnement et le plan personnalisé d’accompagnement, mais il n’intègre pas les propositions du professeur Chauvin concernant les instances de gouvernance et de territorialisation de ces soins et leur financement. Il est assez surprenant que l’étude d’impact considère les effets budgétaires de ces dispositions comme une question sans objet.

Le Conseil d’État résume ainsi la difficulté : « des dispositions législatives, voire réglementaires, sont insuffisantes, à elles seules, pour combler le retard constaté, ce d’autant que les dispositions du projet de loi créent une importante obligation de moyens, en particulier humains, à la charge des professions médicales, médico-sociales et sociales ».

Quant au plan décennal, il demeure aujourd’hui un mystère ; son aboutissement paraît quelque peu lointain. Il serait d’autant plus problématique d’entretenir le flou autour des soins palliatifs que nous sommes très loin de répondre aux besoins, et que ceux-ci vont s’accroître. Pour réparer cette injustice, il faut commencer par identifier clairement les besoins.

Instaurer un droit à mourir dans le contexte de la crise hospitalière des soins palliatifs et de la prise en charge de l’autonomie soulève des interrogations. Pouvez-vous nous en dire plus sur les formes de continuité et de rupture que vous avez évoquées ? J’aimerais vous entendre plus précisément sur le changement de paradigme éthique, qui est aussi social et sanitaire. Que représente l’aide active à mourir pour la société en général et, en particulier, pour les personnels soignants mis à contribution ? Quelles difficultés, factuelles et juridiques, identifiez-vous ?

M. Laurent Panifous (LIOT). L’inscription de ce projet de loi à notre ordre du jour constitue une vraie satisfaction. Les travaux de préparation dans le cadre des groupes de travail ont été longs et riches. Nous connaissons aujourd’hui l’aboutissement d’une réflexion difficile mais nécessaire et le début d’une nouvelle phase qui amènera notre assemblée, je l’espère, à adopter une loi fidèle au projet qui nous est soumis. C’est un sujet complexe, où les convictions personnelles, philosophiques et religieuses prennent une part prépondérante, mais aussi une question sociétale à l’égard de laquelle nous avons une responsabilité collective. Les citoyens que nous sommes exprimeront leur conviction intime ; la liberté de vote au sein de notre groupe sera la règle. Toutefois, en notre qualité de législateur, nous devons veiller à ce que nos débats garantissent à chacun une fin de vie digne et apaisée.

Aujourd’hui, en dépit d’une évolution positive de la législation, nous continuons à mal mourir en France – pas toujours, pas partout, mais encore trop souvent, notamment dans des situations très spécifiques pour lesquelles notre droit ne fournit pas de solution satisfaisante. Les insuffisances de notre système de soins palliatifs sont connues : une personne sur deux demandant à en bénéficier n’y a pas accès. Les efforts visant à accorder un accès à ces soins à tous et partout ne se réduisent pas à ce projet de loi, que la stratégie décennale dépasse et complète. Nous pourrions probablement aller plus loin sur le financement de la formation des professionnels de santé et de la prise en charge extrahospitalière. Pourquoi ne pas créer une filière palliative universitaire enfin valorisée ?

Que ce soit par ce texte, par le projet de loi de financement de la sécurité sociale ou par la voie réglementaire, nous devrons créer les conditions d’un développement effectif des soins palliatifs en France. Il faut développer l’information, concernant particulièrement les directives anticipées et la personne de confiance, et expliciter le rôle et le fonctionnement des maisons d’accompagnement. La réussite, en la matière, dépendra des moyens humains et financiers alloués.

L’aide à mourir ne doit évidemment pas être pensée comme une solution à l’insuffisance des soins palliatifs. Elle est une voie possible lorsque notre vie qui se termine devient insupportable en raison de souffrances que l’on ne sait pas soulager. Il s’agit d’assurer la reconnaissance de la liberté de choisir ce que l’on considère comme une fin de vie digne et d’être accompagné.

Si notre cadre juridique répond à la grande majorité des situations de fin de vie, il est des cas, en particulier lorsque le pronostic vital n’est pas engagé à court terme, qui appellent une autre réponse. La loi ne permettra jamais de faire face à toutes les situations mais elle doit établir un socle de droits permettant une fin de vie apaisée dans le respect de la personne et dans le cadre d’un dialogue avec l’équipe médicale et les proches. Le droit que nous ouvrirons ne s’appliquera qu’à de très rares cas, mais cette évolution marquera un changement de paradigme, comme la loi Claeys-Leonetti l’a été en son temps. Au sein de notre groupe, chacun se prononcera en conscience. Je suis, pour ma part, favorable à cette évolution. J’espère que le temps de débat qui s’ouvre permettra de répondre aux questions de chacun d’entre nous, quelles que soient ses convictions.

Mme Sandrine Rousseau (Ecolo - NUPES). Les Écologistes saluent le dépôt de ce projet de loi si longtemps attendu. Nous nous félicitons du fait qu’il s’appuie sur les propositions de la Convention citoyenne sur la fin de vie, qui a considéré que le cadre légal actuel était insuffisant et qui s’est prononcée à 75 % en faveur de l’aide active à mourir. Les Français et les Françaises veulent que la société évolue. Nous avons un train de retard sur l’accessibilité aux soins palliatifs, et deux trains de retard sur l’aide active à mourir. Le développement des soins palliatifs ne s’oppose d’ailleurs pas à l’aide active à mourir, comme l’illustre le plan de développement des soins palliatifs que vous venez d’annoncer, qui permettra de franchir un cap en la matière.

Le groupe Écologiste soutiendra ce texte et proposera des amendements. Toutefois, au préalable, nous voudrions vous faire part de quelques interrogations.

L’ensemble des rapports soulignent la faiblesse de l’accessibilité et de la traçabilité des directives anticipées. Quelles mesures comptez-vous prendre pour permettre l’utilisation systématique du dossier médical partagé, prévue à l’article 4, étant rappelé que ce dispositif, actuellement, ne fonctionne pas ?

À l’heure actuelle, des pathologies telles que la maladie de Charcot ne sont pas prises en compte, qui n’engagent pas le pronostic vital à court ou à moyen terme mais qui sont pourtant à l’origine de souffrances sévères. La HAS ne pourrait-elle pas être un recours intéressant pour ces malades, qui relèveraient alors d’un régime d’exception ?

Les dispositions relatives à la clause de conscience restent, elles aussi, encore floues. Les personnels soignants souhaitant faire usage de cette clause seront-ils incités à le déclarer ou contraints de le faire ? Comment s’assurer qu’un médecin de famille n’y recourra pas, sans le déclarer, en s’abstenant simplement de transmettre la demande d’aide active du malade ?

Le plan pluriannuel de soins palliatifs est intéressant mais demeure en deçà des besoins. Quelque 50 % des personnes nécessitant de tels soins n’y ont pas accès, et la population concernée augmentera sous l’effet du vieillissement. Vous annoncez une progression de 66 % des financements pour une hausse de 16 % des besoins, mais il faudrait sans doute aller plus loin et, surtout, agir de manière progressive au fur et à mesure du vieillissement de la population.

Enfin, le projet de loi crée des maisons d’accompagnement, ce qui constitue une grande avancée, mais quels seront le statut et la répartition de ces établissements, et à quel rythme seront-ils déployés ? Ces maisons seront-elles forcément publiques ou souhaitez-vous les ouvrir au privé et, le cas échéant, au privé lucratif ?

Sur tous ces sujets, nous proposerons évidemment des amendements. Nous soutiendrons avec force l’amélioration de l’accès aux soins palliatifs et le développement de ce nouveau droit qu’est l’accès à l’aide active à mourir.

Mme la ministre. Commençons par ce qui concerne les soins palliatifs, qui font l’objet de la première partie du texte. À ce jour, on compte 166 unités de soins palliatifs, mais vingt départements qui n’en disposent pas. La priorité consiste à installer des unités, d’ici à 2025, dans tous les départements. Nous souhaitons de même créer une maison d’accompagnement dans chacun d’entre eux. Pour ce faire, des appels à projets seront lancés, qui pourront donner lieu à des réponses du public comme du privé. Nous avons prévu que l’État s’engagerait sur les crédits de fonctionnement, ce qui constitue une nouveauté. Nous avons en effet tiré les leçons de l’arrêt de l’expérimentation menée par le professeur Aubry, en Bourgogne-Franche-Comté, dû à des difficultés liées aux crédits de fonctionnement. Nous pourrons ainsi travailler sereinement avec les associations et les collectivités.

Le Ségur de la santé a proposé une première réponse aux difficultés de recrutement, notamment par l’augmentation des salaires. La situation commence à s’améliorer, même si je suis très consciente que le processus sera long et difficile. L’unité d’Houdan par exemple a été contrainte de fermer par manque de personnel, mais nous travaillons à trouver des soignants et la structure devrait rouvrir ses portes en mai. Les services de soins palliatifs seront d’autant plus attractifs que l’on sera capable d’élaborer une stratégie dédiée marquant notre engagement dans la durée.

S’agissant du calendrier, nous avons choisi d’engager des crédits dès l’exercice 2024. On voit bien la nécessité de s’équiper, puisqu’une personne sur deux qui pourrait recevoir des soins palliatifs n’en bénéficie pas. Il faut rattraper notre retard, d’où cette hausse de 66 % des crédits face un nombre de patients qui va croître, comme l’a relevé la Cour des comptes, de 16 % en l’espace de dix ans. Cet engagement année par année assoit la crédibilité du plan. Cette priorité figure d’ores et déjà dans l’objectif national de dépenses d’assurance maladie (Ondam).

L’article 1er maintient bien la définition des soins palliatifs, en tant que composante des soins d’accompagnement. Un référentiel international définit les soins palliatifs comme des soins actifs, continus, visant à soulager des douleurs physiques et des souffrances psychiques. Les soins d’accompagnement, qui sont recommandés par le rapport Chauvin, vont plus loin car ils s’ajoutent aux soins palliatifs.

Nous visons la création de quatre-vingts à cent maisons d’accompagnement en dix ans. Elles constituent une solution intermédiaire permettant l’accueil dans des unités de petite taille, peu médicalisées, de personnes en fin de vie ne relevant pas d’une prise en charge intensive. Elles mettent l’accent sur le bien-être physique, psychique, relationnel du patient et de ses proches. L’équipe sera composée de professionnels : infirmières diplômées d’État, accompagnants éducatifs et sociaux, aides-soignants. Pour une approche dès 2025, nous lançons les appels à projets dès 2024. Il conviendra d’analyser les résultats des expérimentations pour équiper chaque département. Les maisons d’accompagnement seront financées par l’Ondam spécifique sur la base des appels à projets.

Il n’y a pas d’opposition mais, au contraire, une complémentarité entre les soins palliatifs et l’aide à mourir. Cette dernière ne réduira absolument pas l’usage des soins palliatifs. L’article 7 dispose très clairement que le médecin commencera par proposer ce type de soins à une personne qui demandera une aide à mourir. Si le malade ne se trouve pas déjà dans un service de soins palliatifs, on lui proposera d’y accéder. Il est donc nécessaire d’augmenter le nombre de places qui y sont consacrées.

Seuls 13 % des plus de 50 ans ont écrit leurs directives anticipées. Nous allons informer le grand public, chaque année, sur l’importance des soins palliatifs. Les directives seront inscrites dans le dossier médical du patient. Nous allons informer les publics jeunes pour les inciter à réfléchir à cette question, qui est indépendante de l’âge, et allons renforcer la formation des professionnels de santé.

Les directives anticipées sont opposables sauf, à titre temporaire, lorsque des mesures conservatoires doivent être appliquées, ou lorsqu’elles sont manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale. Le cadre juridique actuel ne semble pas poser de difficulté majeure, hormis dans des cas particuliers tels que les motifs religieux d’opposition à des soins courants, comme les expriment, par exemple, les Témoins de Jéhovah. Le projet de loi n’apporte pas de modifications de fond à la notion de directives anticipées mais vise à améliorer leur diffusion.

Nous n’avons pas utilisé les termes de suicide ni d’euthanasie car le projet de loi fixe un certain nombre de conditions. En particulier, le malade doit recevoir une autorisation pour accéder à l’aide à mourir. Par ailleurs, tous les pays n’emploient pas le terme d’euthanasie, qui n’est pas un référentiel international.

S’agissant de la collégialité, la loi prévoit bien noir sur blanc que le médecin doit prendre l’avis d’un autre médecin et d’un personnel paramédical. En revanche, c’est le médecin chargé de l’examen qui rend ensuite son avis et en assume la responsabilité. La procédure est donc bien collégiale et comprend une traçabilité de l’examen et de l’avis.

S’agissant de la question de la souffrance psychologique, dans son avis 139, le CCNE a considéré que, « si le législateur décide de légiférer sur l’aide active à mourir, la possibilité d’un accès légal [...] devrait être ouverte aux personnes majeures atteintes de maladies graves et incurables, provoquant des souffrances physiques ou psychiques réfractaires ». Dans le point 24 de son avis, le Conseil d’État, pour sa part, a estimé que, s’agissant de la condition tenant aux souffrances physiques ou psychologiques, les dispositions du projet de loi « caractérisent, avec suffisamment de clarté et de précision, la situation dans laquelle une personne peut demander l’aide à mourir ». Enfin, dans son avis du 27 juin 2023, l’Académie de médecine a considéré qu’il « est inhumain, lorsque le pronostic vital est engagé non à court mais à moyen terme, de ne pas répondre à la désespérance de personnes qui demandent les moyens d’abréger les souffrances qu’elles subissent du fait d’une maladie grave et incurable ».

J’ai saisi la HAS pour lui demander de repréciser la notion de pronostic vital engagé à moyen terme.

L’aide à mourir n’est pas un soin, même si elle repose sur une appréciation médicale et fait intervenir des professionnels de santé. Il pourrait être envisagé de codifier les dispositions la concernant, comme l’a suggéré le Conseil d’État.

Si le professionnel de santé entend faire valoir sa clause de conscience et, en conséquence, ne souhaite pas participer à la procédure de l’aide à mourir, il doit en informer la personne malade et lui communiquer le nom de professionnels de santé susceptibles de le remplacer. Pour faciliter cette orientation, les professionnels de santé volontaires pourront inscrire leurs coordonnées dans un registre tenu par la commission de contrôle et d’évaluation, comme le prévoit l’article 17. Ce registre sera accessible uniquement aux médecins.

Au sujet des personnes volontaires pour l’accompagnement, nous savons que, dans les pays qui ont légiféré sur le suicide assisté, des tiers sont aux côtés du patient. Sans ouvrir aux associations la possibilité de jouer ce rôle, il nous a semblé souhaitable que le tiers volontaire soit identifié, afin qu’il puisse être protégé.

J’en viens à l’administration du produit. La règle sera que ce produit, prescrit par un médecin, soit administré par voie orale ; en cas d’impossibilité, il pourra être injecté par un médecin ou un infirmier. Ce choix ne reviendra pas au patient.

Nous n’avons pas souhaité établir une clause de conscience pour le pharmacien, qui intervient plus loin dans la prise en charge. Le produit est mis à disposition par la pharmacie à usage intérieur, qui se charge de son acheminement vers la pharmacie d’officine du lieu où se trouve le patient. Le professionnel de santé récupère le produit et l’achemine jusqu’au patient pour exécuter l’ordonnance.

S’agissant du remboursement à 100 % par l’assurance maladie et de l’interdiction des dépassements d’honoraires, il n’est bien entendu pas question que l’aide à mourir soit une activité lucrative. Mais, puisqu’il a été question d’égalité d’accès, il faut rappeler qu’il y a une véritable inégalité aujourd’hui puisque tout le monde n’a pas les moyens de faire le choix de partir vers la Suisse ou la Belgique.

Enfin, s’agissant de la traçabilité du volontariat, la commission de suivi et de contrôle devra gérer un registre des professionnels qui lui auront fait part de leur souhait de participer. Il faut insister sur cette notion de traçabilité, qui est une innovation du projet de loi.

Mme la présidente Agnès Firmin Le Bodo. Nous en venons aux questions des autres députés.

M. Joël Giraud (RE). Vous avez indiqué que le projet de loi poursuit l’objectif que de moins en moins de personnes, voire aucune, ne soient contraintes d’aller à l’étranger pour y rechercher une aide à mourir, dans les conditions dramatiques qui sont celles de ce genre de situation. La moitié des personnes qui se rendent en Belgique, par exemple, afin d’y chercher une aide active à mourir sont atteintes de SLA : votre texte répond bien à ce cas de figure. Mais l’autre moitié sont des victimes d’un accident vasculaire cérébral (AVC) ayant provoqué une tétraplégie et une impossibilité de se nourrir sans assistance : votre texte ne couvre pas ces situations-là, alors que la souffrance psychologique est bien présente. Une évolution serait-elle envisageable ?

Par ailleurs, si un malade perd conscience après avoir réitéré sa demande d’aide active à mourir, il est prévu que cette dernière ne soit pas mise en œuvre. Dès lors que la volonté du patient avait été clairement exprimée, ne pourrait-on envisager un recours permettant à la démarche d’aboutir, à l’image du recours prévu en cas de refus par un médecin de l’aide active à mourir ?

Mme Monique Iborra (RE). Cette loi sociétale est attendue depuis de longues années. Il ne s’agit pas seulement de la prise en charge de maladies, mais également du respect du choix du malade et de sa liberté, dans une société se voulant avancée et démocratique.

Le médecin a l’obligation de proposer au patient de bénéficier de soins palliatifs. Dans le cas où ce dernier refuserait, cela pourrait-il justifier, de la part du médecin, un avis défavorable à la demande d’aide à mourir ? Le projet de loi ne le précise pas, et il me semble important de considérer ici la liberté de choix du malade.

M. Julien Odoul (RN). Vous avez beaucoup parlé de recherche d’équilibre, d’humilité, d’écoute et de respect. Les modalités d’organisation de notre discussion ne favorisent pas ces belles intentions. Il est anormal qu’un débat si important, auquel chaque Français est sensible, soit bâclé en quelques semaines. Il est anormal et indécent que ce débat grave, qui touche à la vie et à la mort, soit instrumentalisé, de manière politicienne, par le chef de l’État. Il est anormal que le calendrier choisi pour l’examen de ce texte en fasse une opération de diversion en période de campagne électorale. C’est une provocation, et une marque de mépris pour les Français qui souffrent et qui attendent un vrai débat – débat que vous avez échoué à conduire depuis sept ans puisque le renforcement des soins palliatifs en est une dimension essentielle. Vous avez échoué à remplir ce besoin d’égalité, comme vous avez échoué à mener de façon apaisée ce débat de société essentiel.

M. Emmanuel Fernandes (LFI - NUPES). C’est à juste titre que vous avez affirmé qu’il nous faudra travailler avec humilité, écoute et respect, mais le calendrier au pas de charge de l’examen de ce texte, qui devra être discuté en séance pendant les deux dernières semaines de la campagne pour les élections européennes, contredit ces intentions. Le respect, dans un débat si exigeant, relevant à la fois de l’intime et de l’universel, ne devrait-il pas être d’abord le respect de l’Assemblée par le Gouvernement ? Les citoyennes et les citoyens méritent que le Gouvernement n’empile pas de la sorte les nécessaires débats qui entourent les élections européennes et ceux qui portent sur cette question philosophique de la fin de vie, qui transcende les clivages politiques. M. le rapporteur général Falorni a parlé, à juste titre, d’exigence républicaine : une telle exigence ne peut s’accommoder de ces basses manœuvres politiciennes, par lesquelles le Gouvernement et le pouvoir macroniste essayent de tirer les marrons du feu. Que pensez-vous d’un tel calendrier ?

M. Thibault Bazin (LR). Ce serait en effet l’honneur de notre pays que de mieux accompagner les malades en fin de vie, mais je doute que ce projet de loi y contribue. Comment expliquez-vous que, dans des départements pourtant dotés d’unités de soins palliatifs, des lits soient fermés et que les besoins ne puissent pas être satisfaits ? L’unité de soins palliatifs de Nancy a ainsi un tiers de ses lits fermés. Sous quels délais vous engagez-vous à y remédier, et dans quelle mesure êtes-vous prête à modifier les modes de financement correspondants ?

Alors que vingt départements n’ont aucune unité, ce projet de loi ne prévoit aucun moyen financier ou humain. Faute d’une loi de programmation, et en l’absence de traduction concrète dans les lois de financement de la sécurité sociale, la stratégie que vous avez annoncée pour les dix prochaines années ne vous engage pas. Vous avez pourtant évoqué une voie éthique, supposant un déploiement préalable de l’offre de soins palliatifs, afin d’éviter toute dérive. Vous engagez-vous donc à garantir l’accès aux soins palliatifs sur tout le territoire et pour tous, avant que donner droit à la demande de mort ? Dans quelle mesure seriez-vous favorable à un droit opposable aux soins palliatifs, pour tous les patients qui se les seraient vus prescrire par l’équipe médicale ? C’est alors que nous pourrons véritablement parler d’un meilleur accompagnement des personnes en fin de vie en France.

Mme la ministre. Une personne victime d’AVC, pour répondre à M. Giraud, peut présenter un trouble neurologique altérant son discernement, et ne voit généralement pas son pronostic vital engagé : elle ne tombe donc pas dans le champ d’application du texte. Pour ce qui est de la perte de conscience survenant après la demande réitérée d’aide active à mourir, elle arrête effectivement le processus, puisque la personne doit être en mesure de confirmer son choix au moment de l’administration du produit.

Madame Iborra, le médecin est dans l’obligation de proposer des soins palliatifs, il ne les impose pas. Le refus de la part du malade ne constitue aucunement une raison pour lui refuser l’accès à l’aide à mourir.

Je ferai la même réponse à MM. Odoul et Fernandes : l’agenda de l’examen du texte a été fixé par la Conférence des présidents de l’Assemblée. Deux semaines d’examen sont ouvertes en séance publique, et ce n’est que le début de son parcours législatif, avant une lecture par le Sénat puis une deuxième lecture par les deux chambres. Ce n’est pas moi qui fixe l’ordre du jour, mais je vois mal ce parcours se terminer avant l’année 2025. On ne peut donc pas parler d’un texte bâclé en quelques semaines.

Je prends acte de la question des lits fermés dans l’unité de soins palliatifs de Nancy. Reste que 80 millions d’euros sont prévus dans le budget de 2024 pour les soins palliatifs. Vous aurez noté qu’une augmentation très importante, de 6 %, figure dans la tarification des actes sortie fin mars, autrement dit dans la déclinaison de la loi de financement de la sécurité sociale. Cela illustre bien notre volonté de mettre des moyens à la disposition des soins palliatifs, dès cette année et pour celles à venir.

Mme Natalia Pouzyreff (RE). Je me félicite que cette discussion se tienne et je déplore les propos peu constructifs et peu convaincants des orateurs du Rassemblement National et de La France insoumise. Vous avez évoqué, madame la ministre, la trajectoire de la stratégie décennale d’accompagnement : pourriez-vous revenir sur le montant de la dépense publique actuellement consacrée aux soins palliatifs, que ce soit à l’hôpital, à domicile ou en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad) ?

M. Christophe Bentz (RN). Votre projet de loi est sinistre, glauque, dangereux. Il est pétri de cynisme. Ce texte est mensonger parce que vous n’osez pas appeler les choses par leur nom – les réponses que vous avez apportées à ce sujet ne m’ont pas du tout convaincu. Une injection létale à un corps vivant, cela s’appelle ou bien une euthanasie, ou bien un suicide, termes que vous n’utilisez pas. Avez-vous poussé le cynisme jusqu’à calculer les économies que vous pourriez réaliser en favorisant cette démarche plutôt que les traitements et les soins palliatifs ? Si oui, vos services ont-ils rédigé un document quelconque, et pourrions-nous en prendre connaissance ?

M. Hadrien Clouet (LFI - NUPES). Comme tous mes collègues de La France insoumise et beaucoup d’autres députés dans cette salle, je me suis engagé en politique parce que je suis convaincu de la nécessité d’assurer la dignité et l’égalité des êtres humains. Le corollaire de ce principe est l’idée de souveraineté, collective – que nous incarnons ici en faisant la loi – et individuelle – qui se traduit par le principe de disposer librement de son propre corps. Je me félicite donc de l’examen de ce texte, qui répond à une attente majoritaire dans le pays et qui associe soins palliatifs et droit à mourir. C’est une association essentielle, car c’est le développement des soins palliatifs qui donne sa substance à cette nouvelle liberté que nous nous apprêtons à reconnaître, et qui est la condition d’un choix libre et éclairé de l’individu sur la fin de sa vie.

Je voudrais vous poser quelques questions sur votre stratégie opérationnelle. Sur le calendrier budgétaire, tout d’abord : si l’on examine l’évolution des dépenses publiques prévues pour les soins palliatifs, on constate une évolution d’abord favorable, puis en trou vers 2030, avant une remontée. Quelle en est l’explication ?

Vous évoquez l’importance d’ouvrir jusqu’à 250 000 places en soins palliatifs, avec un coût à la place allant de 45 000 euros, en Ehpad, à 294 000, en USP. Mais je ne vois pas comment il sera possible d’ouvrir ce nombre de places avec la somme de 1 milliard d’euros qui a été annoncée : soit les coûts indiqués ne sont pas corrects, soit la somme n’est pas suffisante. Pourriez-vous nous donner des informations sur ce point ?

Mme Annie Genevard (LR). Vous avez commencé votre intervention en disant que ce projet de loi traite avant tout d’une question médicale. Mais l’avis du Conseil d’État indique qu’il « met en cause ce principe aussi ancien que fondamental qu’est l’interdit de tuer (article 221 du code pénal) qui est, comme le note l’Académie nationale de médecine dans son avis n° 23-17, “au fondement des soins palliatifs dont la finalité est d’alléger les souffrances et ne pas abandonner les patients qui les endurent, afin que leur fin de vie se déroule de manière digne et apaisée” ». Comme beaucoup des intervenants, je souhaite un débat apaisé, mais je souhaite plus encore un débat qui nous permette de prendre la mesure de cette question vertigineuse. Est-ce donc véritablement une question d’ordre médical que ce projet de loi soulève en priorité ?

Par ailleurs, la loi Claeys-Leonetti, qui propose aussi une aide à mourir, est encore trop méconnue : en fera-t-on la promotion qu’elle mérite ?

Mme Anne Bergantz (Dem). À l’issue d’un délai de trois mois après la notification au patient de l’autorisation de l’aide à mourir, si le produit létal n’a pas été administré ou s’il est refusé au jour prévu, il est prévu que l’autorisation se voie prescrite. Pourriez-vous revenir sur ces différents cas de figure ? La procédure, telle qu’elle est décrite à l’article 8, devra-t-elle être reprise avec un réexamen complet, ou seulement avec une consultation vérifiant le caractère libre et éclairé de la volonté renouvelée du patient ? Pourriez-vous préciser ce qui a motivé ce choix d’un délai de prescription de trois mois ?

Mme la ministre. Le financement des soins palliatifs, madame Pouzyreff, s’élève actuellement à 1,6 milliard d’euros par an.

Je ne sais pas ce qui est le plus « glauque », monsieur Bentz : de laisser des personnes souffrir sans les écouter, ou de chercher des solutions ? Je renvoie à la conscience et à la réflexion de chacun.

Monsieur Clouet, ce n’est pas une baisse des moyens, mais une concentration des moyens en début de stratégie qui explique l’évolution de la courbe vers 2030.

Si j’ai parlé d’une question médicale, madame Genevard, c’est pour souligner qu’il ne s’agit pas d’une question d’âge. C’est un état pathologique qui conduit à pouvoir considérer l’aide à mourir, et non le fait d’avoir 25, 55 ou 75 ans. Quant à la loi Claeys-Leonetti, rien n’empêche évidemment qu’elle fasse l’objet de plus d’information. Chacun sait cependant que la sédation profonde et continue qu’elle permet se termine par le décès du patient. En outre, nous n’avions à l’époque pas demandé la traçabilité de la procédure, contrairement à ce que nous faisons maintenant.

Enfin, madame Bergantz, si rien n’a été fait pendant le délai de trois mois et que le patient de demande rien, il ne se passe rien. En revanche, s’il souhaite bénéficier de l’aide à mourir, il faut qu’il réaffirme sa volonté et qu’un nouvel examen médical permette de s’assurer qu’il dispose toujours des capacités de discernement nécessaires.

Mme Cécile Rilhac (RE). Nous parlons d’une fin de vie digne, mais il serait important que nous ayons tous la même définition de ce mot. La dignité pourrait aussi se jouer dans le fait de confier à une personne de confiance, avant qu’il ne soit trop tard, le droit de déclencher l’aide à mourir dans le cas où l’on risquerait de ne plus pouvoir le faire soi-même, à cause d’une perte de conscience, voire de discernement et d’autonomie – ce que certains d’entre nous estiment être leur dignité. Je reviens donc, après M. Giraud, sur les maladies dégénératives qui provoquent, non pas une perte de conscience, mais bien une perte de discernement et d’autonomie et donc de dignité. Pour ces cas, est-il possible de faire évoluer le texte de manière à ce que, dès lors que la demande d’aide à mourir a été formulée de manière claire, précise et continue mais sans pouvoir être réitérée du fait, justement, de cette perte d’autonomie et de discernement, la personne de confiance puisse demander au médecin de pratiquer ce qui serait, alors, une euthanasie ?

M. Gilles Le Gendre (RE). Toutes les conditions de sécurité sont-elles réunies pour les cas où c’est un proche qui administre la substance létale ? Selon le texte en effet, le soignant doit se trouver à proximité, mais n’est pas nécessairement présent. Et n’est-ce pas faire porter à ce proche une charge psychologique excessive, et durable ?

Lorsqu’un patient a transmis ses volontés par des directives anticipées, si elles lui ont été refusées et qu’il n’est plus en état d’introduire un recours, qu’advient-il de sa demande ? Ce pouvoir de recours ne pourrait-il pas être délégué ?

Mme Nicole Dubré-Chirat (RE). Tout le monde s’accorde à reconnaître la nécessité de soins palliatifs accessibles à tous, dans un service spécialisé ou à domicile, mais il faudra peut-être une dizaine d’années pour y parvenir. Le texte propose des maisons d’accompagnement : s’agit-il d’unités médicalisées, et quels seront les critères d’admission ? Dans un contexte de pénurie de professionnels de santé et médico-sociaux, pourquoi envisager l’ouverture de nouvelles structures plutôt que de renforcer celles qui existent déjà ?

Au sujet de l’aide à mourir, le texte prévoit que les professionnels s’occupant du patient échangent avec lui après qu’il a pris sa décision. Mais pourquoi ne pas prévoir une décision collégiale, avec au moins trois personnes œuvrant autour du patient, afin que le poids de la responsabilité ne pèse pas sur une seule ? Il faudrait également définir les notions de court et de moyen terme, qui sont encore assez floues. Je me pose enfin la question du délai de trois mois pour mettre en œuvre l’aide à mourir : il paraît trop court, même pour un patient en phase terminale, qui peut résister à l’approche de la mort.

M. Thomas Ménagé (RN). J’ai la chance d’être membre d’un groupe dont les membres ont une liberté de vote. Nous considérons que, sur un sujet sociétal tel que celui-ci, c’est à la société qu’il revient de trancher, par référendum, et je regrette que le pouvoir macroniste semble avoir oublié cet outil.

Je ne suis pas fermé à une évolution de la législation afin de prendre en compte des cas qui ne seraient pas couverts par la loi Claeys-Leonetti, mais j’ai du mal à accepter que nous voulions légiférer alors même que le droit en vigueur ne s’applique pas pour 180 000 personnes chaque année. La question de M. Juvin n’a pas reçu de réponse, et le droit au suicide assisté sera sans doute effectif bien avant que l’offre de soins palliatifs ne soit pleinement déployée dans l’ensemble des départements. Ne serait-il pas judicieux, donc, de subordonner l’applicabilité de la seconde partie du texte à l’effectivité de la première, ou de prévoir une clause de revoyure ?

Je m’interroge également sur le délai de quarante-huit heures. Comment a-t-on décidé de cette durée, quand on sait que le délai de rétractation est de quatorze jours pour l’achat d’une voiture ou un prêt à la consommation, ou de dix jours pour une promesse de vente ou un prêt immobilier ?

Enfin, on peut être ébranlé en entendant Theo Boer, qui a pourtant contribué à instaurer le droit au suicide assisté aux Pays-Bas, parler d’évolutions inquiétantes, s’agissant notamment des mineurs et des autistes : avez-vous prévu des garde-fous ?

M. Jocelyn Dessigny (RN). Ce texte marquera notre législature et ne peut donc être l’occasion de faire de la communication ou de l’électoralisme. Vous n’avez pas répondu à la question de Julien Odoul : pourquoi le faire passer en séance quelques jours avant le scrutin pour les élections européennes ? Vous n’avez pas non plus répondu à la question de Christophe Bentz sur les implications financières de la pratique de l’euthanasie face aux soins palliatifs. Nous avons besoin que vous répondiez à nos questions : c’est pour cela que vous êtes face à l’Assemblée nationale.

M. René Pilato (LFI - NUPES). Je me félicite du choix du terme d’« aide à mourir », car il recouvre de nombreux accompagnements, quels qu’ils soient. Je vous remercie pour ce texte qui, à mon sens, touche à la liberté ultime de disposer de son corps. Je reviens toutefois à mon tour sur les maladies neurodégénératives : dès lors qu’une telle maladie est diagnostiquée, ne faudrait-il pas une procédure spécifique pour assurer que la décision libre et éclairée soit pérenne, puisque le patient ne sera plus, à un certain moment, en mesure de la réitérer ?

M. Patrick Hetzel (LR). Vous avez évoqué le triptyque législatif sur lequel repose actuellement la fin de vie : la loi Kouchner, la loi Leonetti et la loi Claeys-Leonetti. Mais de manière générale, on considère qu’on légifère dès lors que les lois précédentes sont appliquées : considérez-vous donc que la loi Claeys-Leonetti l’est pleinement, ou que la situation des soins palliatifs est satisfaisante ? Vous savez que non. Vous arguez qu’une nouvelle législation est nécessaire pour répondre à une demande sociale, mais cela pose une question vertigineuse : lorsqu’une telle demande consiste à pouvoir donner la mort, le Gouvernement et le législateur doivent-ils y répondre ? Ce droit individuel que certains revendiquent va en effet nous engager collectivement. La fraternité, est-ce simplement de dire à ceux qui veulent la mort qu’on va leur donner, ou bien est-ce de lutter, avec force et fermeté, pour dire que cette vie-là mérite d’être vécue et que nous avons autre chose que la mort à proposer ?

Mme Christine Pires Beaune (SOC). L’équilibre de ce texte a souvent été mentionné : je suppose que c’est en référence à ses deux parties, l’une sur les soins palliatifs, l’autre sur l’aide à mourir. Comme le rapporteur général, je n’oppose jamais les deux. C’est une très bonne chose que d’augmenter les crédits pour les soins palliatifs, au vu de l’insuffisance des places, mais le compte n’y est pas du tout sur le volet de l’aide à mourir. Dans une société humaine civilisée, la volonté du malade en fin de vie devrait l’emporter sur toute autre considération, médicale, idéologique ou religieuse. Contrairement à vous, c’est bien un nouveau droit que je réclame, à l’image d’une majorité de Françaises et de Français, car cette liberté personnelle encadrée n’entraverait en rien la liberté de tous les autres. Le projet de loi tel que vous le proposez n’aurait ainsi rien changé pour l’écrivaine Anne Bert, atteinte de la maladie de Charcot et partie mourir en Suisse en 2017. Nombreux sont ceux qui, comme elle, s’ils disposent des moyens nécessaires, continueront à s’exiler pour mourir dignement. Ce n’est pas ainsi que je conçois une république laïque et égalitaire. Il faut aller plus loin : y êtes-vous prête ?

M. Sébastien Peytavie (Ecolo - NUPES). Ma question ne relève pas de considérations religieuses ou conservatrices mais bien de considérations politiques sur la notion de choix, le choix de mourir en particulier. Il convient de s’interroger sur les conditions matérielles d’expression de ce choix dans une société encore éminemment validiste. Le débat sur le droit à mourir dignement ne peut se faire sans débat sur le droit à vivre dignement. Pour les personnes en situation de handicap, ce droit est entravé au quotidien. Il l’est davantage quand le système de santé, l’hôpital public et les Ehpad souffrent de difficultés structurelles et financières permanentes. Si l’aide active à mourir doit garantir le choix de ne pas subir une mort douloureuse et une longue agonie, quels garde-fous envisagez-vous pour assurer que ce ne soit pas une société incapable d’inclure pleinement les personnes en situation de handicap qui éclaire ce choix ?

Pourriez-vous également préciser si les personnes atteintes de la maladie de Charcot, déjà exclues des dispositifs de la loi Claeys-Leonetti, pourront prétendre à l’aide active à mourir et, si oui, selon quelles modalités ?

Mme la ministre. Madame Rilhac, chacun peut avoir sa définition de la dignité. Mais ce texte repose très concrètement et exclusivement sur la décision du patient. Il est donc nécessaire que ce dernier dispose, jusqu’au terme de la procédure, de tout son discernement, sans substitution possible.

Pour ce qui est de la sécurité en cas d’intervention du proche, monsieur Le Gendre, le texte prévoit qu’un professionnel de santé soit à proximité immédiate, aussi bien en milieu hospitalier qu’à domicile. Je partage par ailleurs vos interrogations concernant l’accompagnement psychologique de ce proche qui serait conduit à administrer le produit létal.

Nous avons effectivement un important travail à mener, comme le soulignait Mme Dubré-Chirat, pour équiper le pays en structures de soins palliatifs. Notre volonté est que chaque département le soit. Quant à la décision d’autoriser l’aide à mourir, elle est bien collégiale, puisque le médecin ne rend son avis qu’après avoir interrogé un autre médecin et un personnel médico-social. Par ailleurs, la HAS a défini assez précisément la notion de court terme, et je l’ai interrogée à nouveau sur celle de moyen terme. Enfin, j’ai déjà répondu tout à l’heure à l’interrogation sur le délai de trois mois : si la personne n’a pas souhaité avoir recours à l’aide à mourir à son expiration, on vérifiera à nouveau qu’elle dispose encore de tout son discernement au moment où elle renouvelle sa volonté d’en bénéficier.

En réponse à la proposition de M. Ménagé de reporter l’entrée en vigueur de l’aide à mourir tant que l’offre de soins palliatifs n’est pas suffisante, je voudrais faire remarquer que quelqu’un qui, aujourd’hui, demande l’application des dispositifs prévus par la loi Claeys-Leonetti n’a pas forcément non plus accès aux soins palliatifs.

S’agissant du délai de quarante-huit heures minimum, je rappelle qu’il s’agit d’une personne qui souffre beaucoup et qui a demandé à bénéficier d’une aide à mourir. Une fois avisée, après l’expertise médicale, qu’elle y est éligible, elle dispose d’un délai de réflexion avant de réitérer sa demande. La question lui sera de nouveau posée lors de la réunion d’accompagnement sur les modalités de l’aide à mourir, et au moment de l’administration de la substance létale, pour être certain qu’elle souhaite toujours la recevoir. Par ailleurs, les personnes mineures et autistes sont exclues du dispositif en l’état.

Monsieur Dessigny, j’ai essayé de répondre à la totalité des questions, je ne cherche à échapper à aucune. Premièrement, l’ordre du jour a été déterminé avec le bureau de votre assemblée. Deuxièmement, il n’y a pas d’étude sur le financement des soins palliatifs. Troisièmement, l’examen du texte en séance publique est programmé à partir du 27 mai pour deux semaines. Ce n’est pas au Gouvernement de déterminer quand aura lieu le vote et s’il sera solennel ; rien n’indique qu’un tel vote sera organisé avant les élections européennes. Je suis dans l’incapacité d’en dire plus, n’étant pas chargée d’établir le calendrier de votre assemblée.

Monsieur Pilato, la décision libre et éclairée ne peut pas être pérenne dans le temps : il est toujours nécessaire de recueillir la demande du patient. Tous les médecins ici présents pourront témoigner qu’un patient peut changer d’avis. Il serait extrêmement grave de lui refuser de revenir sur sa demande dès lors qu’il l’a exprimée une fois. Il est important de poser et reposer la question au patient jusqu’au dernier moment afin d’être certain qu’il souhaite toujours recevoir une aide à mourir.

Le député Hetzel a évoqué l’état d’application de la loi Claeys-Leonetti, mais cette loi ne porte pas sur l’équipement du pays en soins palliatifs. Comme je l’ai dit, la France n’est pas au rendez-vous en la matière – elle est quinzième sur trente-huit – et nous voulons rattraper ce retard. Si l’on veut instaurer une alternative, il est important que nos concitoyens aient plus facilement accès aux soins palliatifs.

Vous demandez si le rôle du législateur est de répondre à une demande sociétale. Il est important d’écouter l’ensemble de nos concitoyens – chacun le fait dans l’environnement qui est le sien. La notion de fraternité recouvre beaucoup de choses, notamment la vulnérabilité de la personne malade qui demande à être entendue.

Concernant la question de Mme Pires Beaune sur la liberté personnelle encadrée et sur l’évolution possible du texte, je suis personnellement très attachée à l’équilibre trouvé à la suite des travaux de la CCNE et de la Convention citoyenne.

Pour répondre à la question de Sébastien Peytavie sur la maladie de Charcot, le patient est éligible à l’aide à mourir dès lors que son pronostic vital est engagé et il pourra recourir à un tiers pour l’administration du produit. En revanche, il ne sera probablement pas éligible au début de la maladie, au moment du diagnostic. C’est toute la question de l’engagement du pronostic vital à moyen terme, six ou douze mois : la grande demande des patients atteints de la maladie de Charcot est justement d’être assuré que l’aide à mourir dont ils n’ont pas besoin pour l’instant leur sera accordée si leur état de santé évolue.

*

2. Réunion du lundi 13 mai 2024 à 16 heures (avant l’article 1er et article 1er)

La commission spéciale examine le projet de loi relatif à l’accompagnement des malades et de la fin de vie ([3]).

Mme la présidente Agnès Firmin Le Bodo. Après l’audition de la ministre Catherine Vautrin et la discussion générale, suivies de près de trente-cinq heures d’auditions, nous entamons l’examen des articles du projet de loi relatif à l’accompagnement des malades et de la fin de vie.

Avant de commencer, il me revient de faire le point sur les près de deux mille amendements déposés. Trente-cinq ont été retirés par leurs auteurs. Quatorze ont été déposés en double. Douze se sont révélés inopérants car ils adressaient au Gouvernement des injonctions prohibées par l’article 20 de la Constitution, ou intervenaient hors du domaine législatif ce qui les faisait tomber dans l’irrecevabilité que prévoit l’article 41 de la Constitution.

S’agissant de l’application de l’article 40 de la Constitution, j’ai intégralement suivi les avis du président de la commission des finances, qui a considéré irrecevables cinquante-trois amendements au titre Ier du projet de loi.

Par ailleurs, l’article 45 de la Constitution me commandait de vérifier l’existence d’un lien, même indirect, entre les amendements et le projet de loi, conformément à la jurisprudence du Conseil constitutionnel. Je me suis efforcée de respecter au maximum l’initiative parlementaire.

Il m’a semblé que les amendements relatifs à la formation aux soins d’accompagnement ou palliatifs, à la publication de données et d’indicateurs relatifs à ces soins, à leur gouvernance et à leur financement présentaient un lien avec le texte, à la différence des amendements relatifs à des soins, activités ou professionnels dont le dispositif ne prévoyait aucun rattachement explicite aux soins d’accompagnement, comme l’activité physique adaptée, les prestataires de santé à domicile ou les aides-soignants travaillant au sein de cabinets d’infirmiers libéraux.

Dans la même logique, les amendements prévoyant l’intégration des soins d’accompagnement ou palliatifs dans d’autres types de structures que ce qui est prévu par le texte et ceux visant à développer d’autres structures liées à la fin de vie m’ont paru recevables. Il en va de même des amendements concernant les bénévoles, qui participent à ces soins dans le territoire. En revanche, j’ai considéré qu’il n’était pas possible de créer un chapitre dédié aux proches aidants dans le code de l’action sociale et des familles.

Les amendements portant sur les directives anticipées, la personne de confiance, l’expression de la volonté des malades, notamment en cas d’arrêt de traitement, et la sédation profonde et continue m’ont paru avoir un lien avec l’article 4 et plus globalement le titre Ier.

Il m’a semblé que des amendements créant des consultations d’éthique clinique relatives à l’aide à mourir avaient un lien avec le texte. De même, les amendements élargissant les missions de la commission de contrôle et d’évaluation des procédures d’aide à mourir, ou créant d’autres instances d’évaluation de l’aide à mourir ou de la fin de vie, m’ont paru recevables.

Enfin, comme les articles 17 et 18 portent sur le contrôle et l’évaluation, j’ai estimé que les dispositions et sanctions pénales attachées à la fin de vie et à la mise en œuvre de l’aide à mourir avaient un lien avec le projet de loi.

Je ne doute pas que nos débats se hisseront à la hauteur de l’enjeu. Quand nous le voulons, nous savons montrer à nos concitoyens que, sur des sujets difficiles, nous savons faire preuve d’écoute et de respect. Nous disposons du temps nécessaire, soit environ cinquante heures jusqu’à vendredi soir, pour un travail de fond en toute sérénité.

Après la présentation des amendements, le rapporteur concerné donnera son avis puis, s’ils le souhaitent, le rapporteur général et la ministre. Les députés auront ensuite la parole en réponse.

Enfin, je rappelle que l’examen du texte en séance publique débutera le lundi 27 mai à seize heures. Le délai de dépôt des amendements est fixé au jeudi 23 mai à dix-sept heures ; la commission spéciale se réunira un peu avant la séance publique au titre de l’article 88 du Règlement de l’Assemblée nationale.

TITRE IER

RENFORCER LES SOINS D’ACCOMPAGNEMENT ET LES DROITS DES MALADES

Avant l’article 1er

Amendements CS1955 de M. Didier Martin, CS1362 de M. Pierre Dharrréville et CS1360 de Mme Emeline K/Bidi (discussion commune)

M. Didier Martin, rapporteur. Certaines personnes ont fait part de leur inquiétude quant au caractère incomplet ou imprécis du titre Ier. J’appelle votre attention sur la stratégie décennale des soins d’accompagnement publiée par le Gouvernement en complément du projet de loi, dont Mme la ministre pourra parler plus avant.

Certains amendements se font l’écho d’inquiétudes et de doutes liés à la notion de soins d’accompagnement. Je partage l’attachement de leurs auteurs à celle de soins palliatifs, connue de tous et dont le Conseil d’État a souligné l’intérêt. Néanmoins, cette notion recouvre une approche très médicalisée et centrée sur l’hôpital, qui exclut une prise en charge plus adaptée et globale des patients en fin de vie.

En créant la notion de soins d’accompagnement, l’intitulé du titre Ier procède à un changement de paradigme destiné à dépasser le strict cadre médical. Les soins d’accompagnement couvrent d’autres soins que palliatifs. Ils obéissent à une approche globale et holistique définie au plus près des besoins des personnes, celles-ci n’étant pas réduites à leur maladie. Il me semble nécessaire de retenir cette notion préconisée par le rapport du professeur Franck Chauvin.

L’intitulé actuel du titre Ier recouvre les soins d’accompagnement et les droits des malades. Je souhaite y introduire les soins palliatifs afin de rappeler que le changement de paradigme auquel le texte procède ne vise pas à les remplacer par les soins d’accompagnement, mais à renforcer ces deux pôles. Je demande aux auteurs des deux autres amendements de la discussion commune de les retirer au profit du mien.

M. Pierre Dharréville (GDR - NUPES). Au lieu de « renforcer » les droits des malades, il convient de les « garantir » afin d’assurer leur meilleure protection. Nous souhaitons remplacer dans le titre les soins d’accompagnement par les soins palliatifs. Le projet de loi doit avoir pour ambition d’assurer les droits des malades et l’accès de tous aux soins palliatifs. La création des soins d’accompagnement renvoie à une définition des soins palliatifs que nous devrions consacrer, comme l’a notamment fait l’Organisation mondiale de la santé (OMS), et dont nous devrions surtout déployer le contenu sur l’ensemble du territoire.

Monsieur le rapporteur, je pense pour ma part que les soins palliatifs permettent une prise en charge globale du patient. Nous devons nous garder d’introduire de la confusion. Nous connaissons les soins palliatifs, dont la définition n’est pas propre à notre pays. Vous souhaitez d’ailleurs les réintroduire dans l’intitulé du titre Ier, mais en créant une dualité étrange avec les soins d’accompagnement. Nous voulons donner des moyens aux soins palliatifs et les valoriser, à rebours de l’orientation des dernières années.

Mme Elsa Faucillon (GDR - NUPES). Dans la même ligne, je souhaite aborder dès maintenant la question des moyens pour garantir l’accès aux soins palliatifs et d’accompagnement. Je salue votre proposition de réintroduire la notion de soins palliatifs. Mais, au lieu d’entrer dans une querelle sémantique entre « garantir » et « renforcer », je souhaite que nos débats et le texte intègrent la dimension relative aux moyens.

M. Didier Martin, rapporteur. Vous et moi attachons une importance particulière aux soins palliatifs, dont notre pays est l’un des pionniers. En insérant cette notion dans l’intitulé du titre Ier, je souhaite rendre hommage aux soignants et aux bénévoles qui œuvrent dans ce domaine. La notion de soins d’accompagnement est néanmoins plus globale et elle recouvre notamment le souci du confort et du bien-être des patients. C’est la véritable nouveauté du texte : je défends sa présence dans ce titre et je vous demande de retirer vos amendements au profit de celui que j’ai déposé.

M. Olivier Falorni, rapporteur général. Je partage le point de vue de Didier Martin. La notion de soins d’accompagnement ne remplace pas celle de soins palliatifs. Elle l’élargit. Cette évolution s’inscrit dans la réflexion du professeur Chauvin, que nous avons auditionné il y a quelques jours. Elle vise, non à remplacer les soins palliatifs, mais à les conforter et à assurer une prise en charge globale. Les besoins excèdent parfois le strict cadre médical pour porter sur le confort et l’accompagnement physique, psychique ou social. Il ne s’agit pas d’opposer soins palliatifs et d’accompagnement, mais d’englober les premiers dans les seconds. D’ailleurs, le financement des soins palliatifs sera augmenté au profit des unités de soins palliatifs (USP), des lits identifiés de soins palliatifs et des équipes médicales de soins palliatifs.

La précision apportée par le rapporteur semble judicieuse car elle souligne que le titre Ier renforce les soins d’accompagnement, les soins palliatifs et le traitement de la douleur.

Mme Catherine Vautrin, ministre du travail, de la santé et des solidarités. Le Gouvernement a présenté un plan décennal dédié aux soins palliatifs, dont le déploiement débutera dès cette année. Dans ce domaine, notre pays est classé à une médiocre quinzième place des pays de l’Organisation de coopération et de développement économiques : un patient sur deux et un enfant sur trois n’ont actuellement pas accès aux soins palliatifs, preuve de la nécessité d’une forte mobilisation.

L’engagement du Gouvernement est essentiellement budgétaire. Le plan prévoit un effort annuel de 100 millions d’euros en moyenne pendant dix ans. Cette enveloppe servira à développer les équipements et à garantir la présence d’au moins une USP par département, mais également à répondre aux grands besoins d’hospitalisation à domicile, d’unités mobiles et de formation des personnes assurant les soins palliatifs. En effet les places ne suffisent pas. Ma collègue Sylvie Retailleau, ministre de l’enseignement supérieur et de la recherche, a accepté la création d’un diplôme d’études spécialisées en soins palliatifs. Des formations de chef de clinique et d’assistant seront déployées. Les enseignements en soins palliatifs seront plus nombreux dans l’ensemble des études médicales, pour les médecins comme pour les infirmiers et les autres professions paramédicales. Vous avez tous pu entendre, lors de vos visites, les équipes vanter la cohésion liant les aides-soignants, les infirmiers et les médecins. Cet engagement commun bénéficie aux patients. Je les salue, dans leur diversité, eux qui se trouvent tous les jours aux côtés des malades.

Le Gouvernement soutient l’amendement du rapporteur, qui fait figurer les soins palliatifs dans l’intitulé du titre Ier. De nombreux spécialistes, pas uniquement de soins palliatifs, se sont penchés, dans le cadre de la mission du professeur Chauvin, sur l’évolution de l’accompagnement des patients. Cette notion comprend les soins palliatifs mais également l’accompagnement des personnes atteintes d’une maladie grave ou incurable. Les soins d’accompagnement sont globaux. Il s’agit de prendre en charge les besoins de chaque patient pour assurer son bien-être et favoriser, autant que possible, ses chances de rémission. Le projet de loi précise que les soins d’accompagnement incluent les soins palliatifs, centrés sur la fin de vie et que nous ne souhaitons pas remettre en cause. L’important est de les valoriser en tant que composante des soins d’accompagnement, d’où mon soutien à l’amendement du rapporteur et mon opposition aux deux autres.

M. Thibault Bazin (LR). L’adoption du CS1955 ferait tomber tous les autres amendements avant l’article 1er. Je tiens donc à prendre la parole maintenant. Cet amendement a le mérite de reconnaître l’existence d’un problème sémantique dans l’intitulé du titre Ier. Mais son contenu ne me convainc pas. Son exposé sommaire évoque un changement de paradigme, or les équipes des USP déploient déjà une approche multidimensionnelle. Ces équipes pluridisciplinaires, qui ne comptent pas seulement des soignants, défendent la notion de soins palliatifs, qui a mis du temps à s’installer et qui comprend une dimension d’accompagnement inséparable de tout acte de soin. Dans ce cadre, la notion de soins d’accompagnement crée une confusion.

Insérer les soins palliatifs dans l’intitulé du titre Ier est possible. Mais il y a lieu de garantir ces soins et pas simplement de les renforcer. Il s’agit d’un préalable éthique, indispensable pour prévenir toute dérive. Vous évoquez un renforcement des moyens, mais votre plan ne comprend aucun engagement pluriannuel. Pourquoi ne pas élaborer un projet de loi de programmation comme pour la défense ou la justice ? Nous n’avons pas besoin de confusion, mais de moyens pour assurer des soins palliatifs partout dans notre pays.

M. Pierre Dharréville (GDR - NUPES). Il existe une différence sensible entre le renforcement des soins palliatifs, dont la présence dans l’intitulé du titre Ier est positive, et leur garantie, qui implique la reconnaissance d’un droit opposable, que nous défendons mais dont nous sommes loin. Comme l’a dit madame la ministre, moins d’un patient sur deux a accès à ces soins : cette situation est insupportable et injustifiable. Le groupe Gauche démocrate et républicaine pose la question des moyens alloués aux soins palliatifs depuis 1999. Aucun gouvernement n’y a répondu.

Je crains que votre plan ne soit pas à la hauteur car vous faites figurer dans les soins d’accompagnement des éléments liés aux soins palliatifs, auxquels vous ajoutez des soins de confort que la sécurité sociale ne rembourse pas. Votre plan prévoit une augmentation de 66 % des crédits en dix ans. Ce rythme ne suit pas la progression des besoins et ne représente aucune accélération. En effet, les dépenses publiques pour les soins palliatifs ont crû de 6,5 % par an entre 2017 et 2021, quand votre plan repose sur une hausse annuelle de 6,6 %. Où est l’effort exceptionnel que vous promettez ?

Mme Annie Genevard (LR). Madame la ministre, vous venez d’affirmer que les maisons d’accompagnement dispenseront des soins palliatifs.

Mme la ministre. Je n’ai pas évoqué les maisons d’accompagnement. J’ai simplement parlé de l’accompagnement.

Mme Annie Genevard (LR). Je vous ai peut-être mal comprise. Quoi qu’il en soit, quelle sera la plus-value des maisons d’accompagnement par rapport aux établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad), dans lesquels des soins de confort sont déjà prodigués ? M. Dharréville pose la bonne question : avec quels moyens financer le renforcement des soins palliatifs et les soins d’accompagnement dans des structures distinctes ?

Mme Geneviève Darrieussecq (Dem). La sémantique s’invite dans ce débat. J’avoue avoir été heurtée pour les praticiens et les soignants des services de soins palliatifs en lisant que les soins palliatifs ne constituaient qu’une partie de l’accompagnement des patients, comme s’ils n’étaient que des traitements de la douleur. Or, les équipes des USP accompagnent les patients et les familles, prodiguent des soins de confort et apportent une aide psychologique. J’ai l’impression que l’utilisation de la notion de soins d’accompagnement vise à masquer notre retard dans les soins palliatifs.

Je soutiens l’insertion de la notion de soins palliatifs dans l’intitulé du titre Ier parce que les professionnels se sentent, à juste titre, dévalorisés par son absence. Mais je récuse la formule de soins d’accompagnement, qui ne renvoie à aucune réalité. L’accompagnement est une manière d’exercer des pratiques. Mais ce terme ne dit rien de ce qu’elles recouvrent. Il y a d’ailleurs de l’accompagnement dans toutes les disciplines médicales, mais aussi à l’école, dans le monde judiciaire et dans bien d’autres domaines. Il serait préférable de choisir le titre suivant : « Renforcer l’accompagnement, les soins palliatifs et les droits des malades ».

M. Jérôme Guedj (SOC). Que l’on entame notre débat par une discussion sémantique n’est pas le fruit du hasard. Les mots sont importants dans ce projet de loi et d’autres échanges le montreront. Au-delà de l’adhésion aux objectifs du titre Ier, il y a un paradoxe à consacrer deux piliers – le renforcement des soins palliatifs, rebaptisés soins d’accompagnement, et l’aide à mourir – tout en faisant disparaître le terme de soins palliatifs. Ce choix n’a rien d’anecdotique.

Je peux entendre l’argument principal justifiant l’élargissement de la notion de soins palliatifs à celle de soins d’accompagnement, à savoir la nécessité de prendre en charge le patient le plus tôt possible, dès le diagnostic. Mais pourquoi ne pas employer les termes déjà consacrés ? Il existe des soins palliatifs précoces ; dans une recommandation de 2016, la Haute Autorité de santé (HAS) incite à leur développement. Il faut préserver notre attachement à la centralité des soins palliatifs – un point important pour les équipes qui les dispensent – tout en reconnaissant leur enrichissement par d’autres dispositifs, mais sans remettre en cause les différentes étapes des soins palliatifs, des plus précoces à ceux de la fin de vie.

L’amendement du rapporteur va dans le bon sens. Mais je redoute que son adoption ne mine notre volonté de placer le terme et la notion de soins palliatifs au-dessus des autres, ainsi que toute la culture de la médecine palliative.

Mme Justine Gruet (LR). Si les soins d’accompagnement recouvrent des pratiques plus larges que les soins palliatifs, je crains que la suppression du terme de soins palliatifs ne soit qu’un artifice destiné à masquer leur absence dans tous les territoires alors que les Français réclament d’y avoir accès près de leur lieu de vie. Comme la sémantique est importante, j’ai déposé un amendement faisant figurer, dès le début du texte, la notion fondamentale de soins palliatifs.

Pour rebondir sur les propos de Thibault Bazin, il me paraît essentiel de consacrer davantage de moyens à l’accompagnement de la perte d’autonomie des personnes âgées ou en situation de handicap. Une loi de programmation et une réflexion sur le financement, au sens large du terme, sont indispensables.

M. Christophe Bentz (RN). Vous nous perdez, plus ou moins volontairement, par des choix sémantiques inadaptés et impropres. Cette faille est évidente pour l’aide à mourir, dont le titre II refuse de dire le nom, mais elle apparaît dès le titre Ier dans lequel vous semez la confusion, donc la méfiance, par les termes retenus. La notion de soins d’accompagnement qui recouvre, en plus des soins palliatifs, les soins précoces mais aussi ceux de support et de confort, n’englobe-t-elle pas d’autres dimensions, comme l’aide à mourir que vous qualifiez de soin ?

Le ministre délégué chargé de la santé et de la prévention, Frédéric Valletoux, avait demandé d’examiner les deux parties du projet de loi de manière distincte, afin de ne pas mélanger des aspects différents. Les personnes auditionnées et presque tous les groupes d’opposition ont formulé la même requête : écoutez-nous !

M. Patrick Hetzel (LR). L’amendement du rapporteur présente un paradoxe. L’approche holistique dont il se prévaut pour justifier la notion de soins d’accompagnement fait peu de cas de la nature même des soins palliatifs : dénier à ces derniers toute dimension holistique est tout à fait discutable. Souhaiteriez-vous ménager un continuum entre les soins palliatifs et le suicide assisté ou l’euthanasie ? Voilà la question fondamentale ! Vous présentez le choix du terme de soins d’accompagnement comme un changement de paradigme, mais n’a-t-il pas pour objectif de construire ce continuum ?

Des trois amendements, le plus intéressant me semble celui de notre collègue Dharréville. Il remplace le renforcement des soins par leur garantie. Pour le reste, nous sommes plusieurs à ne pas être convaincus par la notion de soins d’accompagnement. Celle de soins palliatifs, déjà consacrée, comporte déjà une dimension holistique.

Enfin, madame la ministre pourrait traduire ces annonces budgétaires dans un amendement. C’est une pratique dont le Gouvernement est friand. Pourquoi ne le faites-vous pas ?

Mme Danielle Simonnet (LFI - NUPES). Ces amendements soulèvent deux débats évidemment liés : sur les notions de soins d’accompagnement et de soins palliatifs, sur le choix à opérer entre les verbes « renforcer » et « garantir ». Les soins d’accompagnement ont une acception plus globale et peuvent intervenir plus précocement que les soins palliatifs. Mais il importe de faire figurer les deux termes dans le texte, comme le souhaite la profession médicale.

Après tant d’années de casse de l’hôpital public, le développement des soins d’accompagnement et le financement des soins palliatifs accusent un tel retard qu’il est urgent de les renforcer. Néanmoins, l’objectif est de garantir l’égal accès à ces soins. L’amendement du rapporteur présente l’avantage de faire figurer les soins d’accompagnement, les soins palliatifs et les droits des malades dans l’intitulé du titre Ier. Mais il faudra déposer en séance publique des amendements visant, non pas seulement à renforcer, mais à garantir l’égalité des droits des malades sur l’ensemble du territoire et à assurer l’accès de tous aux soins palliatifs et d’accompagnement.

M. Philippe Juvin (LR). La question sémantique est fondamentale en effet : les lois mal écrites sont forcément mal appliquées. Il faut choisir les bons mots. L’amendement du rapporteur laisse entendre que les soins palliatifs ne sont qu’une démarche médicalisée. Pas du tout : c’est une démarche globale, cela a été dit.

Un Français sur deux qui aurait besoin de soins palliatifs n’en bénéficie pas. Comment leur garantir cet accès ? Voilà la seule question. Je préfère l’amendement de M. Dharréville, qui prévoit une garantie d’accès aux soins palliatifs. Il est plus clair que celui du rapporteur, qui se contente du verbe « renforcer ».

Ma crainte est que, parce qu’il sera difficile de garantir à tous des soins palliatifs, les « maisons d’accompagnement », éventuellement non médicalisées et éventuellement avec beaucoup de bénévoles, serviront à prétendre le contrat respecté puisque chacun aura accès à quelque chose. Voilà la manœuvre : on ne peut garantir les soins palliatifs à tout le monde, on peut au moins garantir les soins d’accompagnement. Attention à cette dérive !

Nous ne soutenons donc pas l’amendement du rapporteur. En revanche, les deux autres nous paraissent intéressants.

Mme Sandrine Rousseau (Ecolo - NUPES). Si nous avons opté pour les termes de « soins d’accompagnement », c’est sur les conseils du corps médical. La notion de soins palliatifs leur paraissait restrictive par rapport à l’ensemble des soins d’accompagnement dont ont besoin les malades, durant toute leur maladie comme au moment de la fin.

Il paraît nécessaire de prévoir une garantie d’accès aux soins palliatifs. Sinon, l’aide active à mourir pourrait être perçue comme une sorte de substitut à l’absence de ces soins. Nous avons proposé des amendements en ce sens. On ne peut pas se contenter d’annonces du Gouvernement pour les années à venir. Il faut inscrire l’accès à ce droit dans le texte.

M. Laurent Panifous (LIOT). L’objectif doit être de garantir, pas seulement de renforcer. La différence est notable. Il importe aussi de réintroduire la notion de soins palliatifs à côté de celle de soins d’accompagnement afin d’éviter toute confusion. Le diplôme d’université s’appelle d’ailleurs « soins palliatifs et d’accompagnement ». Nous proposerons de modifier en ce sens l’article 1er.

M. Philippe Vigier (Dem). Ne perdons pas de vue, dans ce débat sémantique, ce qui nous rassemble : l’objectif de proposer des soins palliatifs à tous ceux qui en ont besoin. J’ai le triste privilège d’être élu dans un département qui ne compte aucune équipe de soins palliatifs. Les soignants me le disent : il est important de dégager les moyens nécessaires. Puisque Patrick Hetzel demande une loi de programmation, je suis sûr qu’il votera le prochain projet de loi de financement de la sécurité sociale si les sommes qu’il attend y sont inscrites !

Je soutiens l’amendement du rapporteur, qui mentionne les soins d’accompagnement et les soins palliatifs, ainsi que les droits des malades dont il n’a pas été question jusqu’ici alors que c’est une question essentielle.

Aujourd’hui, les soins d’accompagnement ne sont bien souvent pas là, même lorsqu’il y a des soins palliatifs. Qu’ils soient présents partout est très important.

M. Didier Martin, rapporteur. La loi du 9 juin 1999 garantit l’accès aux soins palliatifs, y compris dans son titre. Nous faisons pourtant le constat que cette garantie n’est pas effective. Il est donc urgent de renforcer les soins palliatifs et de leur donner leurs lettres de noblesse grâce à une véritable spécialité médicale. C’est l’engagement, pris en lien avec sa collègue de l’enseignement supérieur, que la ministre vient d’exposer.

Les soins palliatifs se pratiquent bien sûr aussi au dehors des unités : il y a des équipes mobiles, l’hospitalisation à domicile, les Ehpad. Mais les soins d’accompagnement interviennent dès le diagnostic d’une maladie grave, c’est-à-dire bien en amont d’une entrée en soins palliatifs où un séjour dure en moyenne une à trois semaines. À l’hôpital de Beaune, un médecin m’a dit avoir suivi une patiente en soins palliatifs dix ans : voilà qui ne correspond pas à l’idée que nous nous en faisons généralement. Je lui ai dit qu’il faisait déjà des soins d’accompagnement, qu’il pourrait bientôt souscrire à l’appel à projets du ministère et ouvrir une maison d’accompagnement. Tout ce que fait ce médecin pour le bien-être, le confort et le moral de ses patients en fin de vie, comme pour améliorer leur situation sociale et familiale, fait partie des soins d’accompagnement.

Cette notion n’est donc pas réductrice, bien au contraire. Elle ne remet absolument pas en cause la qualité du travail des unités et des équipes mobiles de soins palliatifs.

Mme la ministre. Nous nous appuyons sur un rapport rédigé par des médecins, réunis par le professeur Chauvin dont je n’ai pas besoin de rappeler qu’il est médecin lui-même. L’élargissement aux soins d’accompagnement qu’il préconise correspond aussi à la demande de certains experts des soins palliatifs – trois anciens présidents de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (Sfap) participaient d’ailleurs à la commission Chauvin.

Il y a un continuum : la prise en charge de la douleur. Les soins d’accompagnement commencent précocement, dès le diagnostic, lorsque le pronostic vital du patient n’est pas forcément engagé. Prenons l’exemple d’une femme de 35 ans à qui l’on diagnostique un cancer du sein : elle bénéficie d’une prise en charge médicale, d’une prise en charge de la douleur, d’un accompagnement psychologique et nutritionnel, d’une aide au maintien dans l’emploi si elle le souhaite. On est loin des soins palliatifs, ce qui reste à faire au bout de la démarche thérapeutique. Les deux termes ont donc leur importance. Nous ne faisons donc pas du tout disparaître la notion de soins palliatifs, nous l’élargissons.

La maison d’accompagnement est un autre sujet. Madame Genevard parlait d’Ehpad, mais j’ai pris l’exemple d’une femme de 35 ans. Fin de vie ne veut pas dire grand âge.

Quant à la garantie d’accès, ceux parmi vous qui sont parlementaires depuis longtemps se rappelleront nombre de textes qui avaient prévu des garanties qui ne se sont pas concrétisées ! Je ne dirai pas que les promesses n’engagent que ceux qui y croient, mais le principe d’annualité budgétaire passe avant les garanties inscrites dans la loi.

Nous avons prévu une évaluation, un bilan tous les six mois et un référent par agence régionale de santé (ARS) afin de progresser vers cette garantie. Il n’y a pas de manœuvre pour cacher le manque d’équipes de soins palliatifs par la création d’un autre type d’organisation. La maison d’accompagnement est une proposition du rapport Chauvin, née du constat que certains patients en fin de vie, qui ne relèvent plus d’un service hospitalier, ne peuvent pas rentrer chez eux parce qu’ils y seraient seuls ou parce que leur domicile ne s’y prête pas. La maison d’accompagnement est là pour les accueillir. C’est un complément : ces structures n’ont en aucun cas vocation à remplacer quelque service de soins palliatifs que ce soit.

La commission adopte l’amendement CS1955. L’intitulé du titre Ier est ainsi rédigé.

En conséquence, les amendements CS1362 et CS1360 tombent, ainsi que les autres amendements CS24 de M. Thibault Bazin, CS633 de M. Jérôme Guedj, CS850 de M. Julien Odoul et CS594 de Mme Justine Gruet portant sur l’intitulé du titre Ier.

Article 1er : Définition des soins d’accompagnement

Amendement de suppression CS341 de M. Patrick Hetzel

M. Patrick Hetzel (LR). La question centrale est celle de la place réelle des soins palliatifs. Une tribune récente, signée de membres de la Sfap, du Collège national des enseignants pour la formation universitaire en soins palliatifs et de la section de médecine palliative du Conseil national des universités pour les disciplines de santé, indique clairement que cet article 1er crée de la confusion. Il rend illisibles le cadre et les fondements constitutifs de la médecine palliative. Cela risque de poser problème en France, mais aussi ailleurs. En revanche, le terme de médecine palliative est, lui, pleinement consacré et figure dans notre droit. On peut s’interroger sur votre volonté réelle : pourquoi vouloir changer de dénomination alors que les professionnels concernés demandent le contraire ?

Vous parlez de continuum, madame la ministre. Faut-il imaginer, dans la continuité des soins palliatifs, le suicide assisté et l’euthanasie ? Vous modifieriez par là le projet même des soins palliatifs, créés précisément pour éviter l’acharnement thérapeutique en prenant en charge la douleur. Il y a des inquiétudes et aucun des arguments apportés jusqu’à présent n’a permis de les lever.

M. Didier Martin, rapporteur. Avis défavorable.

L’offre de soins palliatifs est insuffisante, c’est vrai. Mais le Comité consultatif national d’éthique indique lui-même que l’approche palliative est parfois inadaptée. Il faut construire un modèle français de soins d’accompagnement pour les patients en fin de vie.

Mme la ministre. Avis d’autant plus défavorable que le continuum dont je parle est celui de la prise en charge de la douleur, depuis les soins d’accompagnement jusqu’aux soins palliatifs. Rien d’autre.

M. Julien Odoul (RN). Vous entretenez une confusion malhonnête, voire malsaine. D’un côté, il y a quelque chose de flou, vague, indéfinissable : l’accompagnement, que vous plébiscitez. De l’autre, il y a quelque chose de concret et qui a fait ses preuves dans l’esprit de nombreuses familles : les soins palliatifs. On a l’impression que vous ne croyez pas aux soins palliatifs. C’est choquant. Ce débat sémantique vous paraît peut-être dérisoire, mais il est essentiel. Vous avez échoué dans le domaine des soins palliatifs comme dans bien d’autres, mais ce n’est pas parce que tous n’y ont pas accès aujourd’hui qu’il faut les abandonner ! La loi garantit l’accès aux soins palliatifs comme la sécurité ou l’éducation. Elle n’est pas appliquée, mais les uns et les autres sont pourtant bien des objectifs louables.

Le risque, c’est que le débat sémantique cache une dégradation des moyens accordés à un dispositif qui accompagne véritablement la souffrance des patients. Je le vois dans la ruralité, comme vous tous : à la faveur d’un débat sémantique, les bureaux de poste sont devenus des agences postales, les boulangeries des dépôts de pain, et partout le service a été dégradé. Je ne le souhaite pas pour la fin de vie de millions de Français.

M. Hadrien Clouet (LFI - NUPES). La notion de soins d’accompagnement n’a rien d’inédit : le supportive care est présent dans tous les dictionnaires de médecine. C’est une spécialité en cours de constitution dans de nombreux pays. Elle intègre le sport, l’esthétique, l’éducation thérapeutique, le suivi nutritionnel... L’objectif est le bien-être des patients. Il me semble qu’on ne peut qu’y être favorable, et donc défavorable à l’amendement.

Cette nouvelle formulation offre un appui à des soignants qui, en France, tentent de constituer un pôle de soins d’accompagnement. Il existe un projet de diplôme d’études spécialisées (DES) en soins d’accompagnement. C’est le DES qui crée l’attractivité, pas l’inverse : c’est en reconnaissant une qualification à des gens pour un travail qu’ils exercent que l’on facilite la formation, l’élévation des connaissances et la constitution des équipes.

Enfin, en matière de santé, les mots ont un impact propre. Du côté des usagers comme des soignants, certains sont plus à l’aise avec l’idée d’accompagnement, notamment pour des gens qui ne sont qu’au seuil des soins palliatifs. Elle peut permettre d’entamer un parcours d’accompagnement et de bien-être même pour des patients réticents vis-à-vis des soins palliatifs.

M. Philippe Juvin (LR). M. Odoul a raison : l’inscription sur un même plan des soins d’accompagnement et des soins palliatifs risque d’amoindrir, de diluer l’importance des seconds. Le supportive care existe et il est nécessaire. Mais cette loi prend acte du fait que l’accès aux soins palliatifs n’est pas assuré à tous. On peut craindre qu’en mettant en avant des soins d’accompagnement, vous ne prépariez l’idée que les soins de support sont suffisants, satisfaisants. C’est pourquoi l’amendement de M. Hetzel me paraît intéressant.

Mme Annie Vidal (RE). Cet amendement n’est pas raisonnable à l’heure où une personne sur deux qui a besoin de soins palliatifs n’y a pas accès. Nous n’arriverons peut-être pas à les proposer à tous ceux qui en auraient besoin, mais cet article améliorera considérablement la situation.

Mme Nicole Dubré-Chirat (RE). Tout le monde est d’accord sur le développement des soins palliatifs. Mais il y a aussi des gens qui ne souhaitent pas y avoir recours. Par ailleurs, les soins d’accompagnement peuvent se faire dans des services d’hôpital ordinaires ou à domicile. Beaucoup de gens veulent mourir à domicile et il est nécessaire de renforcer les équipes qui le permettent. On peut être accompagné de multiples façons.

M. Charles de Courson (LIOT). Il y a un brouillard. Tel qu’est rédigé l’alinéa 4 de l’article 1er, les soins palliatifs constituent un sous-ensemble des soins d’accompagnement. Mais si on se réfère aux alinéas 7 à 10, qui définissent les soins d’accompagnement, c’est moins clair. En particulier, l’alinéa 8 mentionne « le traitement de la douleur », dont j’avais cru comprendre qu’il relevait des soins palliatifs, et l’alinéa 9 évoque « des soins palliatifs ». Monsieur le rapporteur, pouvez-vous nous éclairer sur ce problème de rédaction ?

La réunion, suspendue à dix-sept heures, est reprise à dix-sept heures cinq.

Mme Monique Iborra (RE). Je ne suis pas sûre que les citoyens qui s’intéressent à nos débats aient compris ce que certains défendent. Les soins d’accompagnement commencent tôt, dès le diagnostic. L’idée est de considérer la personne comme une personne, pas seulement comme une maladie. Voilà une définition simple sans être simpliste.

M. le rapporteur général. Ce projet de loi ne peut pas être dissocié des annonces du Gouvernement par ailleurs. Les sceptiques diront que les objectifs ne seront pas atteints, les budgets pas accordés. Je sais qu’en France, on a tendance à s’autoflageller. Mais on doit constater les investissements consentis depuis dix à quinze ans. Il y a une volonté, insuffisante sans doute, mais bien réelle. Des objectifs concrets – une unité de soins palliatifs au moins par département en 2025 par exemple – ont été fixés. Nous ne pouvons pas raisonner sur des mots sans prendre en considération ces engagements précis.

On ne peut pas laisser penser que les soins d’accompagnement seraient amenés à remplacer les soins palliatifs ou à cacher une incurie. C’est totalement faux.

La commission rejette l’amendement.

Amendements CS1381 de M. Pierre Dharréville, CS545 de Mme Annie Genevard, CS635 de M. Jérôme Guedj et CS1297 de M. Jocelyn Dessigny (discussion commune)

M. Pierre Dharréville (GDR - NUPES). Si le rapport du professeur Chauvin a souligné, avec justesse, que « les soins palliatifs sont encore trop souvent réduits aux soins strictement médicaux destinés à traiter la douleur ou aux soins dispensés aux patients en fin de vie », il semble que les soins d’accompagnement, tels que les définit l’article 1er, désignent précisément ce que sont les soins palliatifs.

Aux termes de l’article L. 1110-10 du code de la santé publique, « les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage. » L’instruction ministérielle du 21 juin 2023 précise que les soins palliatifs sont « une approche pour améliorer la qualité de vie des personnes malades, adultes et enfants, et de leurs proches, notamment confrontés aux conséquences d’une maladie potentiellement mortelle. Ils visent à prévenir et à soulager les souffrances, identifiées précocement et évaluées avec précision, ainsi qu’à traiter la douleur et les autres dimensions – physiques, psychologiques, sociales, etc. – qui leur sont liées », conformément à la définition de l’Organisation mondiale de la santé (OMS).

Or, ce sont là précisément, selon les alinéas 8 à 11 de l’article 1er, les objectifs fixés aux soins d’accompagnement. Dès lors, soit les spécificités propres aux soins d’accompagnement ne sont pas clairement définies et il convient d’y remédier, soit les soins d’accompagnement sont le nouveau nom des soins palliatifs et c’est aussi un problème.

Nous proposons, là encore, de remplacer le terme « offrir » par le terme « garantir ». Nous écrivons la loi : je suis le premier à constater amèrement que la garantie inscrite dans la loi de 1999 n’a pas été suivie d’effet, mais ne pas employer ce terme de garantie aujourd’hui donnerait le sentiment que nous baissons les bras. Symboliquement, il me semble au contraire essentiel de réaffirmer cette garantie, et donc ce droit opposable.

Mme Annie Genevard (LR). Mon amendement restaure l’expression « soins palliatifs » en lieu et place des soins d’accompagnement. Cela correspond à la définition de l’Organisation mondiale de la santé, qui inclut dans les soins palliatifs des notions qui relèvent de ce que vous appelez les soins d’accompagnement. De plus, le Conseil national professionnel infirmier s’est opposé à cette substitution. Dans l’exposé des motifs, vous écrivez : « Le principe d’un accompagnement pluridisciplinaire, qui figure déjà à l’article L. 1110-11 du code de la santé publique, est ainsi réaffirmé. » Tout est déjà dans le code de la santé publique ! Il est logique d’inclure dans les soins palliatifs les soins d’accompagnement.

En outre, le milieu associatif est à bien des endroits très actif pour proposer des soins d’accompagnement. Je présenterai plus tard un amendement à ce sujet. Bien des unités de soins palliatifs proposent une approche globale du malade. Plutôt que les distinguer, pourquoi ne pas enrichir les soins palliatifs des soins d’accompagnement, dans la mesure où la frontière entre les deux n’est pas claire ?

M. Jérôme Guedj (SOC). La volonté de donner davantage de contenu aux soins palliatifs est éminemment louable. Cependant, nous ne comprenons pas pourquoi il faudrait changer leur dénomination. Cette démarche se heurte à plusieurs obstacles.

Premièrement, contrairement aux soins palliatifs, les soins d’accompagnement ne renvoient à aucune définition scientifique, à aucun référentiel de méthode. L’accompagnement n’est pas une compétence : c’est une présence auprès de l’autre, une attention, une écoute sans jugement ni intention spécifique. C’est la posture qu’adoptent souvent les bénévoles. Les soins palliatifs vont plus loin : pratique clinique nécessitant des connaissances et des compétences techniques, thérapeutiques, relationnelles et éthiques. Nous nous inquiétons donc de l’introduction des termes « soins d’accompagnement » qui pourraient diluer l’exigence et la technicité des soins palliatifs.

Deuxièmement, la stratégie décennale indique que « le passage du concept des soins palliatifs aux soins d’accompagnement permettra d’anticiper la prise en charge des patients dès le diagnostic de la maladie, de l’élargir à tous les besoins médicaux et non médicaux, ainsi qu’à l’accompagnement de l’entourage ». Or, je l’ai déjà dit, il s’agit de la définition des soins palliatifs précoces. Je préférerais donc que nous parlions de soins palliatifs, ce qui inclurait les soins palliatifs précoces, plutôt que de soins d’accompagnement, dont la définition est si large que nous ne savons pas exactement ce qu’ils embrassent.

M. Jocelyn Dessigny (RN). Nous avons la chance d’avoir une langue précise. Les soins palliatifs sont différents des soins d’accompagnement. Comme l’a dit Julien Odoul, la confusion dans ce domaine est malhonnête et malsaine. Il faut appeler un chat un chat, raison pour laquelle nous proposons de remplacer les mots « d’accompagnement » par le mot « palliatifs » afin de nous assurer que nos compatriotes auront bien droit à des soins palliatifs et non à des soins d’accompagnement sans unité médicalisée.

M. Didier Martin, rapporteur. Nous sommes d’accord : « soins palliatifs » et « soins d’accompagnement » ne sont pas synonymes. Vous avez souligné des éléments importants sur la précocité des soins d’accompagnement, ainsi que sur la technicité et l’expertise des unités de soins palliatifs confiées à des équipes médicales. Les deux se complètent et doivent être associés.

Mon avis est donc défavorable sur ces amendements.

Mme la ministre. Même avis pour la même raison. Les soins d’accompagnement sont dispensés dans une prise en charge précoce, avec les soins palliatifs en continuum. Il y a entre les deux une complémentarité, en aucun cas une substitution.

M. Thibault Bazin (LR). Madame la ministre a évoqué la loi du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs. Contrairement à ce qu’indique son titre, elle ne garantit pas le droit à l’accès aux soins palliatifs. Certes, elle dispose à son article 1er que « toute personne malade dont l’état le requiert a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement ». Mais ce droit n’est pas assorti d’obligations pour l’État. Seriez-vous prête à rendre les ARS responsables de l’effectivité de ce droit ? Ne faudrait-il pas introduire la possibilité d’un recours juridictionnel afin que puisse être ordonnée la prise en charge en soins palliatifs d’une personne qui en aurait besoin, mais qui ne l’aurait pas obtenue dans un délai fixé par décret ? Il s’agirait de donner du contenu au titre Ier du projet de loi où, au-delà du débat sémantique, peu de moyens sont prévus pour l’effectivité de l’accès aux droits palliatifs.

M. Charles de Courson (LIOT). Aux termes de l’alinéa 4, les soins palliatifs constituent un sous-élément des soins d’accompagnement. Mais, aux alinéas 8, 9 et 10, ces deux types de soins sont confondus. Vous ne pouvez donc pas dire, monsieur le rapporteur, que soins palliatifs et d’accompagnement sont complémentaires. Si les premiers constituent un sous-élément des seconds, il faut dire ce que sont les soins d’accompagnement qui ne sont pas palliatifs. C’est parce que le texte ne le fait pas que personne ne comprend nos débats.

M. Philippe Juvin (LR). L’introduction des termes « soins d’accompagnement » entraîne une confusion déplorable. Cette dénomination ne résulte d’aucune donnée scientifique et n’est utilisée dans aucun pays. Les soins d’accompagnement sont dépourvus de qualification internationale validée, de modèles étudiés et évalués, de normes. Ils n’existent pas dans la littérature internationale. Si vous n’en êtes pas persuadés, lisez la remarquable tribune parue le 25 avril dans Le Monde où des personnalités du monde des soins palliatifs rappellent ces évidences.

Nous sommes en train de requalifier à la française et pour des raisons d’opportunité politique une discipline reconnue au niveau national et international. Nous jouons avec les mots, ce qui n’a aucun intérêt scientifique et qui crée de la confusion.

M. Philippe Vigier (Dem). J’entends le débat sémantique mais, à l’instar du rapporteur général, nous avons tous déploré que les moyens consacrés aux soins palliatifs n’aient pas été suffisants ces vingt dernières années, même si beaucoup d’efforts ont été faits. Chacun devrait balayer devant sa porte car il y a eu des alternances : pour avoir le privilège de siéger ici depuis vingt ans, ce qui a été fait par tous les bords devrait ramener chacun à une plus juste mesure.

Monsieur de Courson, vous qui savez si bien lire les textes législatifs, les mots « dont les soins palliatifs », à l’alinéa 4, signifient que ceux-ci sont inclus dans les soins d’accompagnement. La réponse est donc dans votre question. Nous élargissons le spectre : les soins d’accompagnement, ce sont les soins palliatifs et tout le reste.

Monsieur Guedj, je reconnais votre sens aigu de la sémantique. Mais les soins palliatifs précoces, c’est pour ainsi dire un gros mot dans mon département où il n’existe pas de soins palliatifs tout court. L’engagement le plus important consiste à couvrir tous les territoires d’ici à 2025. Personne ne l’a fait jusqu’à présent et cela mérite d’être considéré.

Mme Natalia Pouzyreff (RE). Sans dénigrer le débat sémantique, permettez-moi de revenir aux patients. Prenons une personne souffrant d’un cancer du sein métastatique : avant d’envisager un protocole de soins palliatifs, elle sera heureuse qu’il existe une possibilité de coordination et d’accompagnement pluridisciplinaire. Dès l’annonce du diagnostic, il faut que nous soyons en mesure d’accompagner le patient et qu’il demeure au cœur de notre démarche.

Mme la ministre. Il ne faut pas confondre « maisons d’accompagnement » et « soins d’accompagnement ». Au sein de ces maisons seront accueillis des patients en extrême fin de vie qui ne peuvent rentrer chez eux, parce qu’ils résident seuls ou que leur logement ne s’y prête pas. Ils pourront recevoir des soins palliatifs mais, j’y insiste, les soins d’accompagnement ne se confondent pas avec les maisons d’accompagnement.

Les soins d’accompagnement peuvent être nutritionnels ou encore destinés à maintenir le patient dans l’emploi si tel est son choix. Ils sont dispensés très en amont, dès le diagnostic. Les soins d’accompagnement interviennent d’abord, puis les soins palliatifs si l’état du patient le demande.

S’agissant de la stratégie décennale, elle prévoit sa propre évaluation à son article 30. Je crois l’avoir dit : il y aura un référent par ARS et un bilan tous les six mois. La nécessité absolue est d’équiper le pays et, pour ce faire, chaque politique publique doit être mesurée.

Enfin, si j’ai bien noté, moi aussi, la tribune du 25 avril, je rappelle que le rapport du professeur Chauvin et de nombreux autres professionnels de santé est le fruit d’un an de travaux. La notion de soins d’accompagnement n’est pas une invention du Gouvernement et le terme n’a pas été retenu pour faire joli. Nous avons travaillé sur la base de recommandations de professionnels.

La commission rejette successivement les amendements.

Amendement CS290 de M. Fabien Di Filippo

M. Patrick Hetzel (LR). La loi du 9 juin 1999 reconnaît à toute personne dont l’état le requiert le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement. Or, à ce jour, les inégalités d’accès persistent. Il n’existe même aucune offre dans vingt départements. D’après la présidente de la Sfap, chaque jour, entre 400 et 500 personnes n’ont pas accès aux soins palliatifs alors qu’elles le devraient. Cet amendement vise à réaffirmer l’importance d’une répartition plus égalitaire de cette offre sur l’ensemble du territoire.

Je rappelle qu’en décembre, à l’initiative du groupe LR, nous avons adopté à l’unanimité une résolution visant à rendre effectifs les soins palliatifs sur tout le territoire national. C’est sur cette résolution que se fonde cet amendement. Il s’agit du point le plus sensible car nous ne sommes pas assurés que vos annonces, madame la ministre, seront suivies d’effet.

M. Didier Martin, rapporteur. Vous souhaitez qu’il soit fait référence à l’article L. 1110-5 du code de la santé publique, qui prévoit « le droit de recevoir, sur l’ensemble du territoire, les traitements et les soins les plus appropriés et de bénéficier des thérapeutiques dont l’efficacité est reconnue et qui garantissent la meilleure sécurité sanitaire ». Cependant, cette disposition figure déjà dans la stratégie décennale des soins d’accompagnement – et de renforcement des soins palliatifs, si vous tenez à le préciser – ainsi que dans le rapport Chauvin, effectivement appuyé sur un comité scientifique de haut niveau.

Avis défavorable.

Mme la ministre. Dès 2024, quinze nouvelles unités de soins palliatifs seront financées, dont onze dans des départements qui n’en comptent aucune. Je précise à cet égard qu’il existe des équipes mobiles de soins palliatifs sur tout le territoire. Je reconnais volontiers que ce n’est pas suffisant, mais on ne peut pas dire que certains départements sont totalement dépourvus.

Avis défavorable.

M. Thibault Bazin (LR). Je ne comprends pas ces avis défavorables. Nous avons évoqué la nécessité de renforcer les soins palliatifs et, grâce à la mission d’évaluation de la loi Claeys-Leonetti, nous savons que leur déploiement sur l’ensemble du territoire constitue un enjeu prégnant. Or, aucun des quatre articles du titre Ier n’apporte de garantie d’amélioration. On nous renvoie à la stratégie décennale. Ce ne sont que des paroles, qui ne valent pas engagement.

Les équipes mobiles accomplissent, c’est vrai, un travail remarquable. Mais il y a des trous dans la raquette ! Certains territoires ne bénéficient pas d’équipes mobiles formées aux moyens suffisants. Là où il n’y aura pas d’hospitalisation à domicile ni d’équipes mobiles, quelle sera la solution ? Ne risquons-nous pas d’assister à une dérive éthique où il ne s’agira pas de proposer un choix de fin de vie, mais d’imposer une fin de vie subie faute de moyens ? C’est une véritable question et je crois que vous faites l’impasse sur le défi territorial.

Mme Annie Genevard (LR). Je persiste à penser qu’il y a une très grande confusion entre maisons d’accompagnement, qui ne dispensent pas de soins palliatifs, et soins d’accompagnement, qui incluent ces soins. C’est bien ce que dit le texte, qui rédige de la façon suivante l’article L. 1110-9 du code de la santé publique : « Toute personne malade dont l’état le requiert a le droit d’accéder à des soins d’accompagnement, dont des soins palliatifs. » Ce qui me fait revenir à l’intervention de Charles de Courson : les soins palliatifs sont inclus dans les soins d’accompagnement, mais ne seront pas dispensés dans les maisons d’accompagnement.

Mme la ministre. Mais si !

Mme Annie Genevard (LR). Vous avez dit le contraire, madame la ministre ! C’est bien qu’il y a une confusion sémantique. Vous avez dit que les maisons d’accompagnement ne seront pas le lieu des soins palliatifs, soins que le texte inclut pourtant dans les soins d’accompagnement. Je souhaite donc que vous répondiez à l’objection de Charles de Courson et que vous clarifiiez les choses.

Mme Justine Gruet (LR). Madame la ministre, vous avez dit qu’il y a des équipes mobiles de soins palliatifs dans tous les départements. Le Jura en compte une, c’est vrai : ce sont trois personnes qui accomplissent un travail formidable, qui s’engagent dans le domaine de la formation, proposent des conseils aux professionnels, accompagnent les familles dans ces moments difficiles. Mais trois personnes, cela reste trop peu pour assister les patients comme il le faudrait.

Mme la ministre. Je le répète avec plaisir, madame Genevard, car il importe d’être clair : les maisons d’accompagnement accueillent des personnes en extrême fin de vie, qui ne relèvent plus d’un service hospitalier et qui ne peuvent pas rentrer chez elles parce qu’elles vivent seules ou que leur logement ne s’y prête pas. Ces personnes peuvent y recevoir des soins palliatifs et des soins d’accompagnement si elles en ont besoin.

S’agissant des départements qui ne disposent que d’équipes mobiles, ils feront partie des premiers où nous déploierons les nouvelles unités de soins palliatifs. Vingt départements sont dans cette situation et nous serons à même d’apporter une réponse à onze d’entre eux dès cette année. Autre élément important : nous allons avancer en matière de dispense de soins palliatifs dans le cadre des hospitalisations à domicile, en passant de 70 000 à 120 000 places.

Je précise enfin notre ambition de rattraper une partie de notre retard dès cette année, raison pour laquelle des crédits ont été fléchés pour 2024 bien avant que le texte n’ait terminé son parcours parlementaire.

M. le rapporteur général. Je rappelle que les soins palliatifs font l’objet d’une gradation. Il y a ce que l’on appelle les lits identifiés en soins palliatifs – il y en a dans tous les départements – puis, pour les cas plus complexes, l’accueil en unité de soins palliatifs. Si l’objectif est l’établissement d’au moins une USP dans chaque département, il est tout aussi important d’accroître le nombre de lits identifiés dans les structures hospitalières pour assurer la prise en charge de tous les patients, et pas seulement de ceux dont l’état est le plus dégradé. Il s’agit bien d’un continuum. Il ne faut pas se focaliser sur l’un de ses éléments.

La commission rejette l’amendement.

Amendements CS738 de M. Laurent Panifous et CS1767 de Mme Geneviève Darrieussecq (discussion commune)

M. Laurent Panifous (LIOT). Les termes « soins palliatifs » et « soins d’accompagnement » suscitent une confusion. Cet amendement donne une définition englobante, de nature à satisfaire tout le monde ou du moins à répondre aux différentes craintes. Le rapporteur l’a dit : ces deux types de soins sont différents mais complémentaires. Afin de ne pas réduire les soins palliatifs à une sous-entité des soins d’accompagnement ou au soulagement de la douleur, nous proposons de systématiquement allier les termes « palliatifs » et « d’accompagnement » au sein de l’article 1er.

Mme Geneviève Darrieussecq (Dem). Sans revenir sur le débat sémantique, changer de dénomination sans arrêt complique l’appropriation par la société et les patients de ce que sont les soins palliatifs. Ces derniers sont peu connus et pâtissent de leur connotation. Enlever le mot « palliatifs » ne serait pas une bonne solution car la médecine palliative existe, ce qui n’est pas le cas de la médecine d’accompagnement. Il importe aussi de demeurer dans les standards internationaux de l’OMS, repris par la HAS, étant entendu que nous avons besoin de recherche, de statistiques, de connaître les pratiques des pays voisins. Mon amendement retient la formulation « soins palliatifs et d’accompagnement » dans le projet de loi.

M. Didier Martin, rapporteur. Je suis d’accord sur le fond. Les soins palliatifs sont un domaine de pointe devant faire l’objet de recherches et d’enseignements pluridisciplinaires. C’est pour cette raison que la stratégie décennale prévoit de créer une véritable hyperspécialisation de médecine palliative. Les services de soins palliatifs auront vocation à diffuser les bonnes pratiques, à encadrer en cas de besoin les équipes mobiles et à conseiller les unités médico-chirurgicales où il existe des lits identifiés de soins palliatifs ainsi que les intervenants du suivi à domicile.

Ces amendements nous éloigneraient de l’esprit de l’article 1er, soins palliatifs et d’accompagnement n’ayant pas vocation à être mis sur un pied d’égalité.

Avis défavorable.

Mme la ministre. Même avis.

M. Yannick Neuder (LR). Je ne comprends pas pourquoi vous n’acceptez pas l’amendement de Mme Darrieussecq car la prise en charge proposée par les maisons d’accompagnement va au-delà des seuls soins palliatifs. Plutôt que de débattre des termes, pourriez-vous préciser quel sera le degré de médicalisation de ces maisons ? Y aura-t-il des professionnels de santé médicaux ou paramédicaux ? Seront-ils présents en permanence ou à distance ? Seront-ils soumis à un système d’astreintes ? Les réponses permettront de mieux définir la structure.

Mme Annie Genevard (LR). La suggestion de Mme Darrieussecq est intéressante. Dans la mesure où nos débats tournent autour des périmètres respectifs des soins palliatifs et d’accompagnement, une manière de concilier les points de vue serait de renforcer les premiers en y intégrant les seconds. Le malade est une personne globale, qui mérite que l’on prenne en charge la dimension corporelle de sa pathologie comme sa dimension psychique. Or, c’est précisément la définition des soins palliatifs : la prise en charge holistique de la personne ; c’est explicitement dit. Cela permettrait de lever la confusion ambiante, y compris chez les parlementaires. Nous ne comprenons pas tout à fait ce que l’exécutif a voulu exprimer.

Par ailleurs, si j’ai bien compris, les maisons d’accompagnement dispenseront à la fois des soins palliatifs et des soins de support, tandis que les unités de soins palliatifs en milieu hospitalier ne proposeront pas les seconds. La réponse sera donc à deux vitesses. Mais comment les malades seront-ils orientés ? Le rapporteur général a évoqué la complexité des cas, mais qui sera chargé de l’apprécier ? Tout cela demeure bien nébuleux.

M. Philippe Juvin (LR). Les termes définis, et compris par la terre entière, sont ceux de soins palliatifs, de soins palliatifs précoces et de soins de support. Les mots « soins d’accompagnement » n’existent nulle part. Nous voyons bien que tout le monde a sa définition à proposer. En médecine, sur des sujets très spécialisés, il faut s’intégrer à des référentiels internationaux. Nous sommes en train de nous faire plaisir, d’introduire un concept français créé de toutes pièces, ce qui est une grande erreur.

L’amendement de Mme Darrieussecq aurait le mérite de réintroduire les soins palliatifs dans le texte tout en conservant la mention des soins d’accompagnement. Ne vous bercez pas de mots, chers collègues : ces termes ne sont pas définis dans la littérature. Restons-en à ce qui est certain car sinon, nous légiférons sur rien.

M. Jean-François Rousset (RE). Les soins palliatifs pallient un symptôme, tout le reste étant de l’accompagnement. Il est possible de se trouver très proche de la mort sans avoir besoin de soins palliatifs. On a alors besoin de soins d’accompagnement. Les choses semblent claires.

M. Patrick Hetzel (LR). La loi doit être intelligible. Comme l’indique l’exposé sommaire de l’amendement de Mme Darrieussecq, les soins palliatifs sont reconnus internationalement et enseignés, contrairement aux soins d’accompagnement. Nous instillons du flou au lieu de nous montrer précis.

S’il y a autre chose, si l’usage des mots « soins d’accompagnement » vise à légitimer le suicide assisté et l’euthanasie, il faut le dire. Si le dessein est de créer un continuum entre le titre Ier et le titre II, assumez-le, sans quoi nous verserions dans la tromperie, ce qui ne serait pas acceptable sur un sujet comme celui de la fin de vie.

Mme Sandrine Rousseau (Ecolo - NUPES). L’expression « soins palliatifs » figure déjà dans le projet de loi. Il n’est pas question de l’en gommer ni d’empêcher l’accès à ces soins. Quant au fait de créer une catégorie qui n’existe pas encore dans la nomenclature internationale, j’imagine que la médecine générale, avant d’être définie, n’y figurait pas non plus. L’enjeu est l’existence de soins palliatifs, la garantie de pouvoir y accéder et l’organisation d’une formation spécifique. À ces trois questions, la loi répond par l’affirmative.

M. René Pilato (LFI - NUPES). Les uns veulent élargir le champ des soins palliatifs et parlent de soins d’accompagnement ; les autres croient de bonne foi que l’on veut substituer les seconds aux premiers, ce qui n’est pas le cas. Tant que les termes du débat n’auront pas été éclaircis, on tournera en rond. Disons-le clairement : les soins d’accompagnement englobent les soins palliatifs. Quand on ne parle pas de soins palliatifs, on parle de tout le reste. Le texte est un projet de loi humain, qui appréhende l’humain dans sa globalité. Les soins palliatifs ne sont pas la totalité des soins. Il existe une multitude de soins que le texte qualifie de « soins d’accompagnement » et qui incluent les soins palliatifs.

Mme Caroline Fiat (LFI - NUPES). Je voudrais rassurer les collègues qui pensent que les centres de soins d’accompagnement n’existent pas : les premiers centres de soins et d’accompagnement en addictologie ont été créés en 2011 sous la présidence Sarkozy. Par la droite donc...

Mme Laurence Cristol (RE). Je suis médecin en soins d’accompagnement et je trouve ces soins formidables. Je les ai connus au Québec dans les années 2000. Il s’agit de tous les soins qui permettent d’accompagner un patient à partir du diagnostic : de support, nutritionnels, psychologiques, d’assistance sociale, de traitement de la douleur, de confort. Ainsi le patient n’est-il pas traité comme un organe ou comme une maladie, mais comme une personne à part entière. Les soins d’accompagnement existent même s’il est peut-être novateur de les mentionner dans la loi. Il s’agit d’une prise en charge globale et multidisciplinaire qui place la personne en son cœur. Ce que défendent certains à ce sujet me choque : cela nous ferait régresser.

Mme la ministre. En effet, la notion de soins d’accompagnement n’a pas été inventée par le Gouvernement. Elle résulte du rapport Chauvin, auquel de très nombreux médecins ont contribué. Monsieur Hetzel, l’idée est une prise en charge dès le diagnostic selon une logique de continuum comprenant deux volets : les soins de confort et l’accompagnement de la personne, d’une part ; d’autre part, potentiellement, la médecine palliative, dans laquelle les soins sont liés à la pathologie du patient.

Comment l’orientation vers les maisons d’accompagnement se fera-t-elle ? Une personne dans une phase stabilisée, très grave, de fin de vie, qui ne relève plus des soins prodigués dans un service hospitalier et ne veut ou ne peut être hospitalisée à domicile, pourra y être dirigée et y trouvera une réponse palliative si elle en a besoin ainsi qu’un accompagnement, au sens des soins de confort. Quant au niveau de médicalisation, nous y viendrons à l’article 3.

La commission rejette l’amendement CS738.

Puis elle adopte l’amendement CS1767.

En conséquence, les amendements CS313 de Mme Emmanuelle Ménard, CS1596 de M. Christophe Bentz, CS1269 de M. Benoit Mournet, CS1333 de M. Jocelyn Dessigny et CS1593 de M. Christophe Bentz tombent, ainsi que les amendements CS1370 de Mme Emeline K/Bidi, CS928 de Mme Cécile Rilhac, CS1356, CS1352 et CS1354 de M. Stéphane Mazars, CS1914 de M. Didier Martin, CS1353 de M. Stéphane Mazars, CS1377 de Mme Elsa Faucillon, CS742 de M. Laurent Panifous, CS1688 de Mme Sophie Errante, CS1226 de Mme Lise Magnier, CS1751 de Mme Anne Brugnera, et CS506, CS507 et CS508 de Mme Emmanuelle Ménard.

Amendement CS25 de M. Thibault Bazin

M. Thibault Bazin (LR). Dans ce qui est dit, je ne retrouve pas ce que m’ont décrit les équipes de soins palliatifs que j’ai rencontrées. Vous affirmez, madame la ministre, que les soins palliatifs interviennent quand l’approche thérapeutique prend fin. On m’a pourtant expliqué, en cancérologie, que les soins palliatifs commençaient idéalement dès le diagnostic pour traiter l’anxiété, la dépression, l’inconfort. Ils interviennent dans trois phases : la phase initiale où ils s’accompagnent de soins spécifiques ; la deuxième phase qui traite uniquement les symptômes, quand les soins spécifiques s’arrêtent ; la phase terminale enfin, qui correspond peut-être à celle qui serait concernée par vos maisons d’accompagnement.

Votre distinction entre soins palliatifs et d’accompagnement crée de la confusion et va à l’encontre de ce qui est préconisé : disposer de soins palliatifs dès le diagnostic et diffuser la culture palliative. Il convient de conserver la terminologie actuelle, d’où mon amendement.

M. Didier Martin, rapporteur. Autant demander directement la suppression de l’article 1er : votre amendement le vide de son contenu.

En ce qui concerne la couverture territoriale qui vous préoccupait tout à l’heure, l’alinéa 11 indique que les soins d’accompagnement « sont pratiqués par une équipe pluridisciplinaire [et] prodigués quel que soit le lieu de résidence ou de soins de la personne malade », l’alinéa 12 précisant « la possibilité de recevoir, lorsque [l’]état de santé le permet, les soins sous forme ambulatoire ou à domicile ». Il serait dommage de les supprimer !

La commission rejette l’amendement.

Amendement CS576 de Mme Christine Loir

Mme Christine Loir (RN). La mesure que nous proposons contribuerait à une réelle culture du soin palliatif et à une approche humaine en reconnaissant la dignité de toute personne en souffrance, en lui assurant un accompagnement adapté à ses besoins.

M. Didier Martin, rapporteur. Vous proposez de permettre aux personnes n’ayant pas reçu les soins d’accompagnement demandés de former un recours amiable et, le cas échéant, contentieux. Vous vous trompez de méthode si vous voulez renforcer les soins palliatifs. Le délai moyen qui sépare le dépôt d’une requête de son jugement étant compris entre sept mois et deux ans et demi, vous ne pouvez souhaiter engager une personne malade dans de telles procédures.

Avis défavorable.

La commission rejette l’amendement.

Amendement CS1056 de Mme Sandrine Rousseau

Mme Sandrine Rousseau (Ecolo - NUPES). En remplaçant les mots « mettent en œuvre » par « garantissent », nous ferons de l’accès aux soins palliatifs un droit et non une simple possibilité de bénéficier d’une politique publique susceptible d’être appliquée dans tel département et non dans tel autre. Cela rassurerait les personnes quant au fait que, si elles le décident, c’est bien ainsi que se déroulera leur fin de vie. Le verbe « garantir » est essentiel pour l’équilibre entre aide active à mourir et accès à une autre solution.

M. Didier Martin, rapporteur. Je doute que le remplacement de « mettent en œuvre » par « garantissent » améliore profondément l’offre de soins. Je me fie davantage aux mesures réglementaires et à l’ambitieuse stratégie décennale annoncée.

Avis défavorable.

Mme la ministre. Même avis.

Mme Danielle Simonnet (LFI - NUPES). Cet excellent amendement nous ramène au débat sur l’intitulé du titre Ier. Il s’agit de montrer aux citoyens que nous avons conscience du retard pris depuis des années dans les moyens alloués aux soins palliatifs. Le texte renforce les soins palliatifs et les étend grâce à la notion de soins d’accompagnement. Mais il faut garantir l’égal accès à ces soins sur l’ensemble du territoire.

Par ailleurs, mais les deux sont disjoints, la loi crée avec l’aide à mourir un nouveau droit, une ultime liberté.

La commission adopte l’amendement.

Amendement CS1598 de M. Christophe Bentz

M. Christophe Bentz (RN). La définition des soins d’accompagnement reste floue. Vous nous perdez, et vous vous perdez, madame la ministre : les maisons d’accompagnement ne sont pas la même chose que les soins d’accompagnement ; elles dispenseront des soins palliatifs, enfin peut-être... C’est à n’y rien comprendre et les Français qui nous regardent doivent trouver le débat lunaire. Vous n’osez pas dire les termes. Vous réinventez l’eau chaude car ce que vous voulez couvrir par la terminologie nouvelle existe déjà : les soins palliatifs sont déjà un accompagnement global de la personne.

Mon amendement contient une définition plus précise. Il garantit que, dans ces maisons d’accompagnement, parmi les soins d’accompagnement, il n’y aura jamais l’accès au suicide assisté ou à l’euthanasie. On ne peut pas faire comme si, dans le texte, il n’y avait pas le titre Ier et le titre II. La confiance n’empêche pas le contrôle. Si vous avez l’intention de ne jamais introduire dans les maisons d’accompagnement le système que vous appelez l’aide à mourir, inscrivons-le dans la loi !

M. Didier Martin, rapporteur. Votre intervention ajoute de la confusion. L’alinéa 6, sur lequel porte votre amendement, prévoit « une prise en charge globale de la personne malade afin de préserver sa dignité, sa qualité de vie et son bien-être ». On est loin des termes que vous venez d’employer.

Avis défavorable.

La commission rejette l’amendement.

Amendement CS739 de M. Laurent Panifous

M. Laurent Panifous (LIOT). L’amendement précise que les soins d’accompagnement sont mis en œuvre à l’initiative et sous la conduite des médecins et des professionnels de l’équipe de soins, mais aussi à la demande de la personne. Il s’agit de rappeler l’autonomie des patients.

M. Didier Martin, rapporteur. Aux termes de l’alinéa 4, l’article L. 1110-9 du code de la santé publique dispose que toute personne malade dont l’état le requiert a le droit à des soins d’accompagnement, dont des soins palliatifs, et à un accompagnement véritable. L’amendement est donc parfaitement satisfait.

Mme la ministre. J’ajoute qu’à l’alinéa 7, il est précisé que ces soins interviennent « dans le respect de la volonté de la personne ».

La commission rejette l’amendement.

Amendement CS1115 de M. Cyrille Isaac-Sibille

M. Cyrille Isaac-Sibille (Dem). L’amendement crée un continuum entre le diagnostic, les soins curatifs et les soins palliatifs jusqu’à la sédation. Lorsqu’une maladie grave est diagnostiquée, une réunion de concertation pluridisciplinaire est organisée. Il serait intéressant que l’équipe de soignants qui se réunit pour des soins curatifs le fasse également pour les soins palliatifs et d’accompagnement, et jusqu’à la sédation – bref, du diagnostic jusqu’à la fin.

M. Didier Martin, rapporteur. L’alinéa 11 dispose que les soins d’accompagnement sont pratiqués par une équipe pluridisciplinaire. L’amendement est donc satisfait. Pour le reste, l’établissement d’un lien avec la sédation profonde ne me paraît pas approprié.

Avis défavorable.

La commission rejette l’amendement.

Amendement CS1363 de Mme Elsa Faucillon

Mme Emeline K/Bidi (GDR - NUPES). Il s’agit de « garantir », et non simplement « offrir », la prise en charge décrite à la seconde phrase de l’alinéa 6, afin de créer une obligation juridique. C’est une question de cohérence avec l’amendement CS1056, que nous avons adopté et qui introduit le même verbe dans la première phrase.

M. Didier Martin, rapporteur. La commission a adopté l’amendement CS1056. Mais, à titre personnel, j’estime que le mot « garantir » n’apporte pas une sécurité supplémentaire.

Je vous invite à retirer votre amendement, désormais satisfait.

La commission rejette l’amendement.

Amendements identiques CS446 de M. Yannick Neuder et CS1112 de M. Jean-Pierre Taite

M. Yannick Neuder (LR). Il s’agit de garantir le maillage territorial pour que les soins palliatifs et d’accompagnement soient accessibles à tous et partout. Les solutions actuellement proposées permettent-elles de traiter l’ensemble des problèmes ou faut-il légiférer à nouveau ? Doit-on faire ce saut législatif et éthique alors que, quand les patients passent par les soins palliatifs ou d’accompagnement, les demandes de mort décroissent considérablement ? En vingt-cinq ans de carrière, j’ai dû en recevoir trois ou quatre alors que j’ai malheureusement accompagné des dizaines de patients jusqu’au décès.

M. Jean-Pierre Taite (LR). L’offre de soins palliatifs est insuffisante. On l’a dit, une vingtaine de départements en restent privés. Il a été démontré que les patients souhaitant mourir se détournent de cette idée quand leur douleur et leur isolement sont traités efficacement par des soins palliatifs. Le débat actuel sur le suicide assisté ne peut faire l’impasse sur la carence de soins palliatifs : le premier ne saurait être proposé à défaut des seconds.

M. Didier Martin, rapporteur. La stratégie décennale présentée par le Gouvernement permettra d’atteindre votre objectif, que nous partageons. Sa mesure n° 8 a pour objet de « sécuriser rapidement l’accès à une unité de soins palliatifs (USP) en tout point du territoire ». Dans ce cadre, « afin de faciliter la création d’unités supplémentaires sur l’ensemble du territoire, des crédits d’amorçage seront [...] mis en place pour les établissements de santé. Ces crédits garantiront l’ouverture des unités, que les investissements dans les USP viendront ensuite équiper en lits. »

Cette prise en charge est l’affaire de tous, au-delà de la seule médicalisation. La Conférence nationale de santé l’a souligné, il s’agit que les professionnels s’impliquent pour une fin de vie plus humaine.

Mme la ministre. J’ajoute que, depuis 2023, différentes filières territoriales de soins palliatifs ont été organisées, permettant une prise en charge graduée, l’hospitalisation à domicile, l’accès aux lits identifiés de soins palliatifs, aux équipes mobiles et aux unités de soins palliatifs. Nous avons pour objectif d’ouvrir des USP dans onze départements en 2024 et de couvrir la totalité des départements en 2025. Nous sommes conscients de l’importance de l’accompagnement par ces unités.

Avis défavorable.

M. Thibault Bazin (LR). Je ne comprends pas cet avis. Si vous partagez l’objectif, il serait cohérent de le préciser ici. Avoir une stratégie, c’est bien ; la mettre en œuvre, c’est mieux. Rien ne garantit qu’elle le sera. J’ai visité plusieurs établissements. Dans un centre hospitalier régional universitaire, depuis plusieurs années, pour quinze lits théoriques, seuls dix sont ouverts. Dans un autre, des lits sont restés fermés depuis la covid-19.

Vous distinguez soins palliatifs et d’accompagnement. Si vous ne concentrez pas les moyens sur les soins palliatifs, si vous les diffusez aussi sur les soins d’accompagnement, ne risque-t-on pas de manquer l’objectif de déploiement des soins palliatifs ?

Mme la présidente Agnès Firmin Le Bodo. Nous suspendons notre réunion pour aller voter en séance publique.

La réunion est suspendue de dix-huit heures vingt à dix-huit heures quarante-cinq.

M. Hadrien Clouet (LFI - NUPES). Nous voterons les amendements en discussion. Nous partageons le constat d’une répartition inégale des soins palliatifs sur le territoire : en Ille-et-Vilaine, il y a deux fois plus de lits par habitant que dans le Loir-et-Cher, où il y en a deux fois plus qu’en Haute-Garonne. Le maillage territorial est une urgence.

L’amendement CS290, qui parlait de « droit aux soins palliatifs », était plus abstrait. Ici, il s’agit de l’accessibilité, donc d’une obligation d’effectivité. Nous approuvons ce que j’appellerais, si j’étais taquin, un tournant matérialiste.

Mme Christine Loir (RN). Madame la ministre, vous prévoyez de garantir une unité de soins palliatifs dans chacun des départements qui en sont dépourvus. Vous annoncez 1,1 milliard d’euros supplémentaires sur dix ans, ce qui représente une augmentation de 6 %, soit un simple rattrapage de l’inflation. C’est mieux que rien. Mais ce sont aussi les moyens humains qui manquent. La carence de soignants oblige à fermer des lits partout. La densité de médecins généralistes a diminué de 8 % entre 2012 et 2021, et seuls 20 % d’entre eux sont formés aux soins palliatifs. Un quart des médecins de soins palliatifs devraient quitter leurs fonctions d’ici cinq ans. Nous sommes inquiets. Dans un département, on parle de six lits identifiés, mais voilà dix ans que ce nombre n’a pas augmenté !

M. Philippe Vigier (Dem). Madame la ministre, vous annoncez que le territoire national serait couvert d’ici à 2025. Pourrait-on, d’ici à la séance publique ou dans les jours qui viennent, porter à la connaissance des députés le schéma de déploiement pour 2024 ? Ce serait un gage de confiance important. Deux ans, c’est très court. Au lieu d’inscrire dans la loi des objectifs que l’on n’atteint jamais, j’aimerais que le Gouvernement confirme au cours du débat les moyens prévus. Il serait également intéressant de savoir comment ces soins ont été installés dans les territoires au cours des vingt dernières années.

M. Julien Odoul (RN). L’expérience de la conduite des politiques publiques montre que l’enjeu est moins l’accessibilité que l’efficacité. En 2017, le candidat Macron avait promis le doublement du nombre de maisons de santé. Cet objectif a été atteint. Mais l’offre de soins dont bénéficient nos compatriotes a-t-elle pour autant été doublée ? Non ! Les élus, tant nationaux que locaux, entretiennent l’illusion au sujet de ces maisons de santé parfois vides, où manque le personnel soignant. Le bâtiment est beau, la plaque est vissée, le ruban a été coupé, mais l’offre nécessaire fait défaut.

Alors qu’il existe un déficit d’unités de soins palliatifs et de personnel, vous dites vouloir renforcer les premières et créer des moyens pour les maisons d’accompagnement. Commencez par renforcer réellement les USP par la formation et la répartition des moyens sur le territoire avant de faire naître des illusions chez les Français en prétendant créer une nouvelle catégorie d’établissements qui n’assureront pas la couverture annoncée et n’auront pas la dotation requise ! Concentrons-nous sur ce qui existe, fonctionne et offre un réel accompagnement aux patients.

Mme la ministre. La stratégie du Gouvernement pour les soins palliatifs prévoit l’instauration d’une filière de formation. Vous savez que, du fait du numerus clausus, le nombre de départs à la retraite risque de dépasser un jour le nombre de nouveaux médecins. La formation des professionnels de santé est un sujet essentiel. Pour aller plus loin et renforcer la culture de la médecine palliative, nous souhaitons accroître le nombre d’heures de formation que suivent les étudiants dans ce domaine.

J’en viens à l’articulation entre médecine palliative et soins d’accompagnement. Le Gouvernement a annoncé lancer cette année un appel à manifestation d’intérêt pour la création d’une dizaine de maisons d’accompagnement en 2025. Les projets sont nombreux. À elle seule, la Sfap en a présenté plus de dix.

Les besoins ne sont pas tout à fait les mêmes pour les soins d’accompagnement et la médecine palliative. Dans les deux cas, il faut des psychologues, des assistantes sociales et des infirmières. Or, pour les soins d’accompagnement, il faut aussi des kinésithérapeutes et des nutritionnistes, tandis que pour la médecine palliative, il faut des médecins. C’est la raison pour laquelle les professionnels ne sont pas transférés d’une structure à l’autre : celles-ci sont complémentaires.

Enfin, monsieur Vigier, nous nous efforcerons de vous communiquer, lors de l’examen du texte en séance publique, la liste des onze départements sur laquelle nous travaillons.

La commission adopte les amendements.

Amendements CS292 de M. Fabien Di Filippo et CS740 de M. Laurent Panifous (discussion commune)

M. Thibault Bazin (LR). Alors que le texte mentionne la préservation de la dignité, l’amendement CD292 soulève une question fondamentale : la dignité est-elle intrinsèque à la personne humaine ou peut-elle disparaître en cas de handicap lourd ou de perte d’autonomie ? Pour vous, madame la ministre, à quel moment une personne perd-elle sa dignité ? La réponse à cette question a des conséquences sur le regard que l’on porte sur les personnes vulnérables.

M. Laurent Panifous (LIOT). Aux termes de l’alinéa 6, les soins d’accompagnement ont pour objet « une prise en charge globale de la personne malade afin de préserver sa dignité, sa qualité de vie et son bien-être ». Je propose d’ajouter qu’ils ont aussi pour objet de préserver son autonomie. Différents textes ont renforcé cet impératif, notamment la loi de 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, dite « Kouchner ».

M. Didier Martin, rapporteur. Je considère la dignité intrinsèque à l’individu, quel que soit son état de dépendance ou de souffrance, ne serait-ce qu’en raison de ce qu’il a été et même s’il ne l’est plus. Il me paraît essentiel que le texte mentionne la dignité. Cela ne signifie pas, néanmoins, que celle-ci pourrait disparaître.

La remarque de M. Panifous est intéressante. La Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie a d’ailleurs appelé notre attention sur la nécessité d’articuler le texte avec les politiques de préservation de l’autonomie. Pour moi, cela va de soi.

Je donne un avis défavorable aux deux amendements.

Mme la ministre. Le droit de la personne au respect de sa dignité a une valeur constitutionnelle. L’article L. 1110-2 du code de la santé publique en fait un droit fondamental de la personne malade depuis 2002. Les soins d’accompagnement, qui incluent les soins palliatifs, ont bien pour objectif de respecter la dignité de la personne humaine en tenant compte de la volonté du patient. Nous tenons donc à ce que la dignité soit conservée dans le texte.

S’agissant de l’amendement CS740, la définition des soins d’accompagnement est déjà riche. Ils consistent à accompagner la perte d’autonomie d’une personne traversant une période de vulnérabilité particulière liée à son état de santé. Cette définition s’appuie sur le respect de la volonté de la personne malade, essentiel pour garantir ses droits.

J’émets de ce fait un avis défavorable aux deux amendements.

M. Hadrien Clouet (LFI - NUPES). Notre groupe soutient l’amendement de M. Panifous, mais pas celui de M. Di Filippo.

La dignité implique le refus, en droit, de tout ce qui conduit à traiter un être humain comme chose ou marchandise. Ce principe de sauvegarde de la dignité de la personne humaine contre toute forme d’asservissement ou de dégradation a été reconnu par le Conseil constitutionnel dans sa décision du 27 juillet 1994. Il est également protégé au niveau européen : la Convention européenne des droits de l’homme prohibe tout traitement inhumain ou dégradant et la Charte des droits fondamentaux de l’Union européenne souligne son caractère inviolable. Le maintien de la notion de dignité dans ce texte est donc fondamental. Le droit à la dignité est supérieur en ce qu’il ne peut être limité par aucun autre droit.

Quant à la notion d’autonomie, elle garantit que la personne s’engage librement et souverainement vis-à-vis des structures de soins. Nous sommes favorables à son ajout.

M. Philippe Juvin (LR). Le groupe Les Républicains soutient les deux amendements. Je voudrais expliciter celui de M. Di Filippo. L’idée de préservation de la dignité, présente dans le texte, laisse paradoxalement entendre que, dans certains cas, celle-ci pourrait disparaître. La crainte d’être un fardeau a été évoquée par 46 % des personnes ayant eu recours au suicide assisté dans l’Oregon en 2022. Or, la dignité est inhérente à la condition humaine. Ni la maladie ni la vieillesse ne peuvent l’effacer.

Mme Cécile Rilhac (RE). Je ne partage pas votre analyse de la notion de dignité, monsieur Juvin. N’oublions pas qu’en plus d’être un droit fondamental, elle a une dimension intime et personnelle. Elle est aussi vécue au travers du regard des autres. On peut estimer que, sans être un fardeau, on perd de sa dignité à cause d’une maladie ou d’une perte d’autonomie. Il semble donc essentiel de maintenir cette mention à l’alinéa 6.

M. Thibault Bazin (LR). C’est justement le point qui nous inquiète : une perte d’autonomie n’entraîne absolument pas une perte de dignité. Nous devons partager cette idée fondamentale : la dignité est intrinsèque à la personne. Le risque, si nous abandonnons cette idée, est que le regard porté sur les personnes en perte d’autonomie évolue. Doivent-elles être considérées comme dépourvue de dignité ?

M. Sébastien Peytavie (Ecolo - NUPES). La perte d’autonomie due au handicap n’enlève en rien la dignité de la personne, à condition qu’il y ait une compensation matérielle. En l’absence d’un logement adapté, par exemple, la dignité peut être altérée. Il est essentiel de conserver la préservation de la dignité dans le texte car elle souligne l’importance des enjeux matériels dans la préservation de l’autonomie – notion qu’il est intéressant de mentionner également. Demander à une personne dépendante par quelle partie du corps elle souhaite que l’on commence sa toilette est aussi une façon de s’intéresser à sa volonté.

M. Hervé de Lépinau (RN). La dignité est consubstantielle à l’humanité. Tout être humain est digne de respect. Il s’agit d’un principe cardinal. M. Peytavie a parlé des conditions indignes dans lesquelles vivaient certaines personnes. Or, le rôle de la solidarité nationale est précisément de faire en sorte que le déroulement de la vie soit digne. Nous nous accordons tous sur la nécessité de lutter contre le logement indigne. Mais la vie, elle, est riche de dignité, du début à la fin. Sinon, que dirons-nous demain aux personnes souffrant d’un handicap lourd ? Certains ont essayé, par le passé, de mettre de côté ceux qui étaient progressivement considérés comme indignes ; cela s’est très mal fini.

Mme Elsa Faucillon (GDR - NUPES). Le droit à la préservation de sa dignité est fondamental, protégé par la Constitution. Nous convenons tous que, quel que soit l’état d’une personne, sa dignité doit être reconnue. Mais le débat n’est pas là. Ce que nous devons déterminer, c’est la façon de préserver la personne de traitements dégradants, humiliants ou déshumanisants portant atteinte à sa dignité. C’est ce que recouvre le principe de dignité. Le fait de revenir sur la préservation de la dignité au détour d’un amendement constituerait un immense retour en arrière alors qu’il a fallu du temps pour que ce droit fondamental soit garanti par la Constitution.

Mme la ministre. Je suis en plein accord avec ce qui vient d’être énoncé. L’alinéa 6 dispose que chacun doit être traité et accompagné dans le respect de sa dignité. Il se réfère ainsi à une notion ayant valeur constitutionnelle. Le terme « autonomie » a lui aussi plusieurs sens : il peut désigner la liberté d’agir, mais aussi la capacité à effectuer seul les actes de la vie quotidienne, qui s’oppose à la dépendance. Il est important de conserver la rédaction actuelle du texte. Notre objectif est le maintien de la qualité de vie la meilleure possible.

La commission rejette successivement les amendements.

Amendement CS1209 de Mme Monique Iborra et sous-amendement CS1964 de M. Didier Martin

Mme Monique Iborra (RE). Revenons à la situation du malade, qui est une personne. Les citoyens attendent beaucoup de ce projet de loi : des soins palliatifs, mais aussi pouvoir s’exprimer, être entendus et respectés. De ce point de vue, le texte n’est pas équilibré : les directives anticipées n’y sont évoquées qu’à la marge, ce qui est dommage. Elles pourraient être introduites à l’alinéa 6, qui porte sur les soins d’accompagnement. Ceux-ci peuvent constituer, pour les patients qui ne l’auraient pas encore fait, une occasion de rédiger leurs directives.

M. Didier Martin, rapporteur. Je partage cet avis quoiqu’il me semble préférable d’introduire cette mention à l’alinéa 11 plutôt qu’à l’alinéa 6. Tel est l’objet de mon sous-amendement.

Très peu de nos concitoyens ont rédigé leurs directives anticipées. Un journaliste me demandait encore tout à l’heure de quoi il s’agissait. Ce serait une bonne chose que de rappeler aux patients, au moment de la mise en place des soins d’accompagnement, qu’ils ont la possibilité de les préparer.

Mme la ministre. J’émets également un avis favorable au sous-amendement ainsi qu’à l’amendement ainsi modifié.

M. Yannick Neuder (LR). Je partage le point de vue de Mme Iborra : les directives anticipées ne sont pas suffisamment évoquées dans le texte. J’aimerais savoir, à ce sujet, ce qu’il adviendrait dans le cas où, après avoir mentionné son souhait de recourir au suicide assisté, une personne voyait ensuite sa conscience s’altérer. Certains estiment peut-être que ce n’est pas maintenant qu’il faut évoquer cette question. Je crois préférable d’acquérir une vision globale du sujet avant de voter l’amendement proposé.

M. Charles de Courson (LIOT). Je suis tout à fait favorable à l’introduction des directives anticipées à l’article 1er. Mais il sera nécessaire de revoir la rédaction de cette disposition en séance publique. Le mot « ils » renvoie aux soins d’accompagnement ; or ce n’est pas le rôle d’un soin que de rédiger ces directives ! Il conviendrait en outre de mentionner la désignation d’une personne de confiance.

Mme Danielle Simonnet (LFI - NUPES). Je suis favorable à cet amendement. Nombre des personnes auditionnées ont regretté que les directives anticipées soient si peu évoquées dans le texte. Alors que leur existence est peu connue, il semble important qu’elles soient mentionnées dès l’article 1er – pourquoi pas à l’alinéa 11 plutôt qu’à l’alinéa 6... Cela montrerait que l’ensemble du texte est adossé à la volonté de la personne malade. Il faudra aussi, en séance publique, ajouter la notion de la personne de confiance.

Mme la ministre. Nous reviendrons ultérieurement à la question des directives anticipées. Mais je puis déjà réaffirmer que le texte proposé au Parlement prévoit bien que la personne souhaitant bénéficier de l’aide à mourir réitère sa demande. En d’autres termes, les directives anticipées ne suffiront pas.

La commission adopte le sous-amendement puis l’amendement sous-amendé.

Amendement CS636 de M. Jérôme Guedj

M. Jérôme Guedj (SOC). Il s’agit de préciser que la répartition des soins palliatifs sur le territoire national « garantit un accès équitable aux personnes malades ». Le Conseil d’État a confirmé, dans le prolongement de la Cour des comptes, que l’offre de soins palliatifs demeure hétérogène et globalement insuffisante dans notre pays. Peut-être allez-vous me répondre, madame la ministre, que le fait que la loi garantisse quelque chose ne se traduit pas forcément dans les faits. Néanmoins, cela va mieux en l’écrivant.

J’aimerais à cet égard que vous nous apportiez quelques éclaircissements sur la stratégie décennale, dont certains aspects échappent à ma compréhension. La mesure n° 10 prévoit le recrutement de 6 000 équivalents temps plein (ETP) dans les Ehpad. S’agit-il d’emplois spécifiquement dédiés aux soins palliatifs, créés sur la durée de la stratégie décennale, ou plutôt, comme je le crains, des 6 000 postes prévus pour l’ensemble des soins assurés dans les Ehpad dans le projet de loi de financement de la sécurité sociale pour l’an prochain ? Ces recrutements représentent quelque 300 millions d’euros, que je ne vois pas dans l’annexe financière.

M. Didier Martin, rapporteur. Je ne peux que renvoyer une nouvelle fois à la mesure n° 8 de la stratégie décennale. Je laisserai la ministre répondre sur l’aspect quantitatif. Tout en partageant l’objectif recherché, je suis défavorable à l’amendement.

Mme la ministre. Le renforcement de la qualité de la prise en charge dans les Ehpad fait déjà l’objet d’un programme. Quant aux recrutements prévus à partir de 2030, ils seront au nombre de 1 000 en 2031 et 2032 respectivement, puis 2 000 en 2033 et 2034. Cela fait donc 6 000 au total.

M. Jérôme Guedj (SOC). Ces emplois seront-ils spécifiquement dédiés aux soins palliatifs ?

Mme la ministre. Absolument.

M. Patrick Hetzel (LR). Monsieur le rapporteur, je suis étonné de votre avis défavorable. Si nous considérons l’équité territoriale une nécessité, il est de notre devoir, en tant que législateurs, d’inscrire dans la loi les déclarations de Mme la ministre afin de garantir leur effectivité. Les ministres passent, les lois demeurent ! Si vous partagez l’objectif recherché, pourquoi appeler à voter contre cet amendement clair et précis ?

M. Thibault Bazin (LR). Vous faites souvent référence, madame la ministre, à la stratégie décennale, et vous évoquez une montée en puissance des soins palliatifs dès cette année. Or, ces efforts ne figurent pas dans le projet de loi de financement de la sécurité sociale pour 2024. Envisagez-vous un budget rectificatif pour traduire les annonces faites début avril lors de la présentation de la stratégie décennale ? À enveloppe constante, on risque de déshabiller Pierre pour habiller Paul...

M. Philippe Juvin (LR). Le groupe Les Républicains votera l’amendement, qui soulève une question clef : l’accès aux soins palliatifs au sein de structures qui fonctionnent. En Île-de-France, un tiers des lits en unités de soins palliatifs sont actuellement fermés ! À Bourges, une unité vient d’ouvrir grâce au recrutement du médecin de l’équipe mobile. Alors que le nombre de professionnels formés n’augmente pas significativement, je ne vois pas quel miracle permettrait le recrutement de 6 000 ETP dans les Ehpad. On sait que l’augmentation du nombre de médecins n’est que de 15 %, là où les Anglais ont décidé de doubler le numerus clausus jusqu’en 2030. Non seulement on ne forme pas d’aides-soignants, d’infirmiers et de médecins, mais ces professionnels consacrent moins d’heures à leur activité que leurs prédécesseurs il y a dix ans. Les chiffres annoncés relèvent du pur affichage. L’amendement de M. Guedj a le mérite de poser le sujet.

M. Pierre Dharréville (GDR - NUPES). Je voterai moi aussi cet amendement. Les inégalités d’accès aux soins, criantes, s’accompagnent d’une nécessité d’augmenter les capacités d’accueil globales en soins palliatifs dans notre territoire. Il faut plus d’unités, plus de lits, plus d’équipes mobiles hospitalières et à domicile. Il y a un travail considérable à accomplir. Toute mesure garantissant un accès effectif aux soins palliatifs semble essentielle : il est insupportable que plus d’une personne sur deux en soit privée.

M. Christophe Bentz (RN). Nous ne comprenons pas non plus l’avis défavorable opposé à cet amendement de bon sens, qui répond en grande partie au problème de l’accès aux soins palliatifs dans nos territoires et s’appuie sur un rapport publié en juillet 2023 par la Cour des comptes. Si vous refusez cet amendement, vous passez totalement à côté de l’objectif principal du titre Ier ! Vous ne mesurez pas à quel point les carences sont graves. En Haute-Marne, l’un des vingt et un départements dépourvus d’USP, nous avons trois équipes mobiles de soins palliatifs dans la préfecture et les deux sous-préfectures, mais plus de médecin spécialisé dans ce type de soins. Au-delà d’une carence, nous subissons une absence totale d’accès aux soins palliatifs dans un département de 175 000 habitants.

M. Yannick Neuder (LR). L’amendement de M. Guedj permet d’évoquer le problème de la formation des médecins et du croisement que vous redoutez, madame la ministre, entre la courbe des départs à la retraite et celle des arrivées de nouveaux praticiens.

Nous formons actuellement le même nombre de médecins qu’en 1970 alors que la population a augmenté de 15 millions d’habitants, que notre pays compte de nombreux patients vieillissants ayant besoin de soins palliatifs et que le rapport au travail a changé au fil des générations. Et encore, nous ne parlons que de formation initiale… Les étudiants qui s’inscrivent en faculté de médecine visent rarement d’emblée les soins palliatifs. En général, les nouveaux praticiens exercent d’abord en médecine générale, en médecine de spécialité ou en chirurgie. C’est au cours de leur parcours professionnel, médical ou paramédical, qu’ils se décident pour les soins palliatifs. Si vous voulez favoriser les passerelles, je vous invite à vous saisir de ma proposition de loi visant à améliorer l’accès aux soins par la territorialisation et la formation, adoptée en première lecture en décembre dernier. Il faudra renforcer la formation initiale pour permettre la formation continue car, je le répète, les soins palliatifs sont rarement un premier choix de carrière.

M. Philippe Vigier (Dem). Comme je le constate en Eure-et-Loir, les départements dépourvus d’unités de soins palliatifs cumulent les inégalités car l’offre médicale générale y est aussi très faible. Adopter cet amendement reviendrait à prendre l’engagement de cibler en priorité ces départements, à qui l’on enverrait un signal fort.

Monsieur Neuder, permettez-moi de rappeler que certains membres de votre famille politique ont, dans les années 1970, pris des décisions folles visant à réduire le nombre de médecins. D’autres ont été poussés à la retraite par le biais du mécanisme d’incitation à la cessation d’activité, en 1999, quand Mme Aubry était ministre de l’emploi et de la solidarité. Ne l’oubliez pas, chers collègues ! Alors que nous sommes loin du compte dans la lutte contre les déserts médicaux, ne commettons pas l’erreur de négliger d’apporter une réponse à ces départements en ce qui concerne les soins palliatifs.

Mme Laurence Cristol (RE). J’aimerais recentrer le débat sur les soins palliatifs, une discipline assez récente. Des erreurs ont sûrement été commises par le passé mais, il y a vingt ans, on ne parlait pas de la mort dans les hôpitaux. Nous avons beaucoup progressé grâce aux lois Leonetti et Claeys-Leonetti, ainsi qu’aux débats organisés par la Convention citoyenne sur la fin de vie.

Ces spécialités, tout à fait respectables, ne sont pas forcément les plus prisées des internes en médecine. La gériatrie, ma discipline, se situe à l’avant-dernière place du classement. Cependant, nous assistons à un changement de société qu’il faut accompagner en enrichissant ce texte. Pour la clarté de nos débats et par respect pour tous les soignants investis dans les soins palliatifs au cours des dernières années, prenons garde de ne pas tout mélanger. Nous n’allons pas, du jour au lendemain, gommer les effets négatifs de politiques menées depuis quarante ans. Mais grâce à ce texte, nous pouvons soutenir le développement des soins palliatifs au cours des prochaines années.

Mme la ministre. Nous devons assumer un certain nombre de choix faits depuis plus de quarante ans. Nous respectons toutes les spécialités et ceux qui les exercent, notamment les aides-soignants, les infirmiers et les médecins qui s’engagent dans les soins palliatifs.

Je n’ai pas caché la difficulté, que nous connaissons tous, d’accéder à ce type de soins. J’ai cité les chiffres de la Cour des comptes en la matière. Chacun peut souhaiter faire plus et mieux, mais il est une réalité qui nous rattrape : nous avons besoin de professionnels. La nécessité de la formation peut faire l’objet d’un consensus. Au-delà de la formation initiale, la formation continue sera d’autant plus efficace que nous aurons favorisé le développement d’une culture des soins palliatifs, qui attirera des professionnels vers cette spécialité dont je conviens qu’elle n’est pas forcément le premier choix des étudiants.

Ce serait mentir aux Français que de prétendre que nous allons régler le problème en six mois. Les besoins étant immédiats, nous actionnons tous les leviers dont nous disposons, à commencer par celui de la formation. Lors de ma prise de fonction, il y a trois mois et demi, j’ai pris un décret concernant les professionnels à diplôme hors Union européenne. S’ils ne sont pas l’alpha et l’oméga, ils ont permis d’apporter des réponses, dans un esprit de compagnonnage avec des praticiens formés. Ceux qui ont accepté de prendre un poste ont été prioritairement orientés dans les territoires où la vacance était importante.

Il est vrai que le vieillissement de la population suscitera un besoin d’accompagnement croissant et durable. Certains médecins acceptent de travailler plus longtemps, mais cette pratique a des limites, ce qui nous a conduits à ouvrir des formations. Peut-être ne sommes-nous pas allés assez loin. Mais nous avons au moins eu le mérite d’engager cette politique et d’augmenter le nombre de médecins en formation depuis 2017. L’arrivée de ces jeunes docteurs, à partir de 2026, va contribuer à résoudre le problème.

L’amendement CS636 part du principe que ce qui va sans dire va mieux en l’écrivant. Nous devons cependant dire la vérité : ce n’est pas en l’adoptant que nous ferons arriver des médecins, du jour au lendemain, dans tous les départements. Cette question dépasse les gouvernements et les majorités – celles d’hier peuvent aussi regarder ce qui n’a pas été fait. Elle nous engage vis-à-vis de nos concitoyens, notamment des plus âgés, qui nous ont permis de devenir ce que nous sommes.

La commission adopte l’amendement.

Amendement CS929 de Mme Cécile Rilhac

Mme Cécile Rilhac (RE). J’aborde un sujet difficile : celui des cancers pédiatriques, dont le taux de mortalité est d’environ 15 % malgré les efforts déployés, notamment, dans le quatrième plan Cancer. Lors des auditions, le professeur Chauvin m’a indiqué qu’il existait des soins palliatifs spécifiques pour les enfants. Je propose donc de compléter l’alinéa 6 afin qu’une attention particulière soit portée aux mineurs, enfants et adolescents, et aux personnes en situation de handicap, qui nécessitent une prise en charge adaptée.

M. Didier Martin, rapporteur. La mission d’évaluation de la loi Claeys-Leonetti a porté une attention particulière à la situation des enfants, de la période néonatale à l’adolescence. Il existe une Société française de soins palliatifs pédiatriques, qui nous a donné des indications sur son fonctionnement, ses travaux de recherche, la prise en charge de la douleur, et aussi sur les demandes de certains mineurs qui expriment leur volonté de mourir. Il y a quelques cas – moins de dix par an – de sédation profonde continue d’enfants. Si nous devons envisager cet aspect dans le développement des soins palliatifs, il ne me paraît pas indispensable de l’ajouter dans le texte. C’est mener une vraie politique de santé publique que de s’occuper des enfants en fin de vie.

Mme la ministre. Merci, madame la députée, de nous permettre de nous arrêter sur cette situation. Les personnes présentant une vulnérabilité particulière doivent bénéficier d’une attention spécifique. La prise en charge des mineurs en soins palliatifs fait l’objet de mesures ambitieuses dans la stratégie décennale par le biais d’un renforcement des équipes ressources régionales en soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP) et la création d’une unité de soins palliatifs pédiatriques dans chaque région. Les vingt-trois ERRSPP existantes prennent en charge quelque 2 500 mineurs. Multidisciplinaires, elles partagent leur expertise palliative avec l’ensemble des soignants qui travaillent avec des enfants. L’objectif est de passer à vingt-huit équipes et d’accroître le nombre de médecins capables de répondre aux besoins.

M. Yannick Neuder (LR). Merci, madame Rilhac, d’évoquer ce douloureux sujet de la fin de vie d’enfants atteints d’affections pédiatriques. L’adoption de votre amendement reviendrait cependant à s’immiscer dans les bonnes pratiques professionnelles qu’élaborent la HAS, la Société française de pédiatrie (SFP) et la Sfap. Quelles que soient nos convictions, nous ne devons pas franchir le pas consistant à légiférer sur les modalités de prise en charge. Ces dernières doivent rester encadrées par la HAS et établies par les sociétés savantes qui pratiquent ces disciplines difficiles.

M. Julien Odoul (RN). Les soins adaptés aux enfants et aux personnes en situation de handicap, auxquels nous sommes tous favorables, existent déjà dans les USP, qui fonctionnent selon un modèle de suivi individualisé adapté en fonction du profil et de la pathologie des patients. Avec mes collègues Christophe Bentz et Thomas Ménagé, j’ai visité l’USP de Sens. Lors des échanges avec le personnel, nous avons constaté ce suivi individualisé, déconnecté d’un système de santé français trop souvent soumis à la standardisation et à des objectifs de rentabilité – des caractéristiques que l’on peut aussi observer dans les Ehpad. Ce souci de l’humain et des spécificités de chaque patient fait la richesse des USP. Nul besoin de réinventer l’eau chaude et d’avancer de grands principes déjà mis en pratique par les personnels des USP ! Parfois décriées ou entachées d’une image morbide, ces unités sont de fantastiques lieux de fin de vie où l’on s’adapte aux besoins, pathologies et spécificités des patients.

M. Sébastien Peytavie (Ecolo - NUPES). Merci, madame Rilhac, d’avoir évoqué dans cet amendement les besoins spécifiques des mineurs et des personnes en situation de handicap. Il est important d’aborder ces vulnérabilités croisées. Nous avons auditionné des représentants de l’Association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique, qui ont expliqué que beaucoup de personnes atteintes de la maladie de Charcot étaient refusées en soins palliatifs. Ces patients, qui ont souvent subi une trachéotomie, suscitent une inquiétude dans les services où les soignants ne sont pas formés à ce genre de situation. Nous sommes très loin du compte en matière de formation !

M. Patrick Hetzel (LR). Comme l’indique Mme Rilhac, la difficulté d’accès aux soins palliatifs est accentuée quand il s’agit d’enfants.

J’aimerais citer un extrait de l’avis du Conseil d’État : « L’expression d’une demande d’aide anticipée à mourir ne devrait jamais naître d’un accès insuffisant à des soins palliatifs. L’accès à des soins palliatifs de qualité constitue ainsi une condition indispensable à l’expression d’une volonté libre et éclairée du patient dans les derniers moments de la vie et, plus largement, un préalable nécessaire à toute réflexion éthique aboutie sur la question de la fin de vie. »

Voilà le cœur du problème : nous allons légiférer et débattre du suicide assisté et de l’euthanasie alors que nous savons l’accès aux soins palliatifs non garanti pour l’ensemble de nos concitoyens, ce qui résulte d’une responsabilité collective. C’est incroyable, et il faut savoir le dire comme l’a fait aujourd’hui Jean-Marc Sauvé dans Le Figaro. Nous ne pouvons passer à côté de ce débat éthique fondamental. Sommes-nous conscients que nous allons provoquer un effet Werther ?

M. Thibault Bazin (LR). Nous avons déjà évoqué le formidable travail d’accompagnement effectué par les équipes hospitalières qui dispensent des soins palliatifs à des enfants en fin de vie, souvent atteints de cancers pédiatriques.

Lors de votre audition, madame la ministre, vous avez expliqué que les dispositions de ce projet de loi n’étaient pas liées à l’âge ou au handicap. En matière de soins palliatifs, le handicap présente pourtant une spécificité, notamment lorsque le patient n’est pas capable d’exprimer sa souffrance. Ce serait l’honneur de notre pays que de développer une filière d’excellence de soins palliatifs pour les personnes en situation de handicap. Il y a quelque temps, madame la ministre, les majorités auxquelles vous apparteniez défendaient de grandes lois sur le handicap.

M. Hadrien Clouet (LFI - NUPES). Je soutiens l’amendement de Mme Rilhac, qui porte une attention particulière à des individus vulnérables au sein des services de soins palliatifs. Contrairement à ce que j’ai pu entendre, nous ne légiférons pas sur les modalités de prise en charge : nous imposons l’obligation d’en prévoir à l’égard de personnes vulnérables.

Les enfants ne sont pas des adultes en miniature même s’ils peuvent recevoir des traitements similaires à ceux des adultes. Leur vécu a fait l’objet de nombreux mythes dont on est désormais revenu : on a longtemps cru que leur expérience de la douleur était différente. Ils ont besoin d’une prise en charge spécifique, qui aborde certains sujets tels que la compréhension de ce qu’est la mort, la distinction entre cette dernière et la séparation d’avec les proches, ou encore le caractère irréversible et universel du décès. Il s’agit tout simplement de reconnaître la nécessité anthropologique de prendre en charge un être humain de manière différente lorsqu’il est petit.

Mme Geneviève Darrieussecq (Dem). Quitte à surprendre, j’avoue ne pas comprendre ces échanges. D’abord, toutes les situations n’ont pas à être mentionnées dans la loi, au risque de la rendre illisible. Ensuite, tel qu’il est rédigé, l’article 1er concerne tout le monde, y compris les enfants et les personnes en situation de handicap atteintes de maladies incurables. Si le handicap n’est pas une maladie mais la conséquence d’un état, les personnes en situation de handicap peuvent développer des maladies incurables nécessitant des soins palliatifs. Nous devons travailler à améliorer leur accueil dans les hôpitaux et les USP. Je sais que Mme la ministre connaît le sujet. Mais je ne vois pas du tout l’intérêt de mentionner leur situation spécifique dans cet article qui s’adresse à tous.

M. Hervé de Lépinau (RN). Ce type d’amendement témoigne de carences exprimées par des proches de malades. Tout au long de nos discussions, ces ressentis subjectifs vont alimenter notre réflexion.

J’aimerais rebondir sur la remarque de M. Hetzel. Je serai délibérément provocateur en formulant une observation juridique. Le titre Ier du projet de loi est évidemment consensuel. Pour preuve, nous avons tous applaudi l’amendement CS636 de M. Guedj, qui a eu le mérite de mettre le doigt sur une question juridique, celle de la faute lourde de l’État. Or, si nous sommes obligés de prévoir un titre II consacré à l’aide à mourir, c’est à cause d’une carence de moyens dans le champ du titre Ier : la mission des soins palliatifs n’est pas assurée. L’amendement de M. Guedj permet justement de préciser les manquements de l’État dans la mise en œuvre d’une véritable politique de santé publique en matière de soins palliatifs. Reprenons l’avis du Conseil d’État : « L’expression d’une demande d’aide anticipée à mourir ne devrait jamais naître d’un accès insuffisant à des soins palliatifs. » Or, les amendements dont nous débattons illustrent ces fameuses insuffisances.

M. Gilles Le Gendre (RE). Nul ne conteste que les populations vulnérables font déjà l’objet d’attentions particulières. Nul ne conteste que la stratégie décennale proposée en annexe de ce texte tient compte de cette préoccupation. Nul ne conteste l’idée que la loi que nous construisons ne doit pas être inutilement bavarde. Néanmoins, le titre Ier consiste en une remise à plat exhaustive des conditions d’administration des soins palliatifs, afin de les renforcer et de les améliorer autant que possible. Pour que ce texte soit accepté par l’ensemble de la population, il ne faut négliger aucun aspect. Ce qui va sans dire va mieux en le disant : je voterai donc l’amendement de Mme Rilhac car nous devons penser à ces populations.

M. Nicolas Turquois (Dem). Le fondement profond de mon engagement politique étant la modération, j’ai été choqué par l’intervention de M. de Lépinau. Sur un tel sujet, nous pouvons avoir des convictions mais pas des certitudes, pour reprendre les mots de notre rapporteur. Aussi devons-nous faire preuve de pondération dans notre expression. Dire que le titre II témoigne d’une faute grave de l’État en matière d’accès aux soins palliatifs, c’est une provocation que je ne saurais supporter et que je condamne. Ce n’est pas à la hauteur de ce que les Français attendent de nous.

M. Philippe Juvin (LR). L’amendement CS929 nous invite à porter une attention particulière aux mineurs et aux personnes en situation de handicap. C’est évidemment intéressant, mais d’autres catégories de personnes nécessitent aussi des soins spécifiques, notamment les patients âgés. Sur le plan médical et même holistique, ceux-ci appellent une prise en charge particulière, d’où l’invention de la gériatrie. Si nous commençons à créer des sous-catégories, aussi légitimes soient-elles, nous en oublierons. C’est pourquoi je voterai contre cet amendement.

M. Didier Martin, rapporteur. Le centre hospitalier universitaire de ma ville comporte une unité de soins palliatifs efficace, qui travaille en bonne harmonie avec l’ensemble des services médicaux et chirurgicaux. Pourtant, deux personnes sont allées en Suisse obtenir une aide active à mourir, et elles ont d’ailleurs fait l’objet de reportages dans la presse. Il est donc faux de dire que c’est la carence en soins palliatifs qui conduit à l’aide active à mourir.

Pour en revenir à l’amendement de Mme Rilhac, la stratégie décennale contient des objectifs spécifiques concernant les enfants, les migrants, les détenus et toutes les personnes en situation de vulnérabilité. Nous pourrions les inclure dans la loi mais, comme l’a expliqué Mme Darrieussecq, il vaut mieux adopter un texte général qui englobe tous nos concitoyens.

Mme la ministre. Depuis le début l’après-midi, nous faisons un constat : les soins palliatifs doivent être améliorés dans tout le pays. En adoptant l’amendement CS636, vous avez d’ailleurs affirmé la nécessité d’équiper le pays en USP, ce qui concerne les adultes comme les enfants. Si nous devons équiper tout le pays rapidement, je ne suis pas sûre que nous ayons les moyens de bâtir en même temps des filières d’excellence. Prenons les choses dans l’ordre pour répondre correctement aux besoins !

J’ai été interpellée sur la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. Dans un souci de modération, je répondrai par cette question : qu’avons-nous fait collectivement de cette loi ?

Pour ce qui est des mineurs, je souligne qu’ils sont exclus de l’aide à mourir prévue par ce texte. Il est important de le préciser car il ne faut pas laisser entendre des choses qui n’existent pas.

Le Conseil d’État indique en effet que « l’expression d’une demande d’aide anticipée à mourir ne devrait jamais naître d’un accès insuffisant à des soins palliatifs ». Cela étant, il faut entendre et respecter certaines demandes spécifiques de nos concitoyens. Que prévoit le texte ? Quand une personne demande à bénéficier de l’aide à mourir, on lui propose d’abord des soins palliatifs, qu’elle n’est pas obligée d’accepter. Comme vous, j’ai fait des immersions dans des USP, où l’on m’a expliqué que de nombreuses personnes changeaient d’avis lorsqu’elles y étaient prises en charge. Nous aurons l’occasion d’y revenir quand nous parlerons des directives anticipées. Nous devons néanmoins entendre celles qui persistent à souhaiter une aide à mourir. Tel est le sens de ce texte.

S’agissant enfin de l’amendement CS929, je le considère satisfait par l’évolution des soins palliatifs pédiatriques dans chaque région.

M. le rapporteur général. Notre travail de législateur sur ce texte repose sur le respect de la volonté libre et éclairée du malade. Faut-il rappeler qu’en 2002, nos prédécesseurs dans cette fonction, soucieux de donner à nos concitoyens le droit de ne pas souffrir et de ne pas subir d’acharnement thérapeutique, ont permis à un malade de refuser tout traitement, au risque de sa propre vie ?

Je m’inscris en faux contre les propos de M. de Lépinau. Il est vrai que les soins palliatifs doivent être la réponse primordiale et l’aide à mourir un recours, mais l’une de ces options ne dépend pas de l’autre et le respect de la volonté du malade interdit de rendre obligatoire l’orientation vers les soins palliatifs, dont certains malades ne voudront pas. Militant des soins palliatifs et partisan de l’aide à mourir, je pense les deux foncièrement complémentaires.

La commission rejette l’amendement.

*

3. Réunion du lundi 13 mai 2024 à 21 heures 15 (article 1er [suite] à après l’article 1er)

La commission spéciale poursuit l’examen du projet de loi relatif à l’accompagnement des malades et de la fin de vie ([4]).

Article 1er (suite) : Définition des soins d’accompagnement

Amendement CS1365 de Mme Emeline K/Bidi

M. Pierre Dharréville (GDR - NUPES). Cet amendement vise à préciser ce que recouvre « le respect de la volonté de la personne » en inscrivant explicitement à l’alinéa 7 la référence à l’article L. 1111-4 du code de la santé publique, qui reconnaît à toute personne « le droit de refuser ou de ne pas recevoir un traitement ». Il s’agit d’un amendement d’appel pour connaître l’intention du texte et l’idée que vous poursuivez.

M. Didier Martin, rapporteur. Cette précision est inutile car l’article L. 1111-4 du code de la santé publique s’applique. Il n’y a aucune intention cachée.

Avis défavorable.

Mme Catherine Vautrin, ministre du travail, de la santé et des solidarités. Vous proposez d’ajouter à la définition des soins d’accompagnement une référence à l’article L. 1111-4 du code de la santé publique, pour préciser ce que recouvre la notion de « respect de la volonté de la personne ». Nous estimons que la personne est maîtresse de son destin : elle peut accepter ou refuser un traitement à tous les stades de la procédure, visés par les titres Ier et II. Votre amendement est satisfait.

Demande de retrait ; à défaut, avis défavorable.

M. Pierre Dharréville (GDR - NUPES). Ayant obtenu la confirmation que je souhaitais, je retire l’amendement.

L’amendement est retiré.

Amendement CS1274 de Mme Bérangère Couillard

Mme Bérangère Couillard (RE). L’amendement a pour objet de compléter l’alinéa 7 par les mots « en fonction de l’évolution de la situation et des aspirations du patient ». Il est important de préciser que les soins d’accompagnement proposés au patient sont renouvelés et réadaptés dès que l’évolution de sa situation le requiert ou que ce dernier le souhaite, eu égard à ses aspirations et à ses souhaits.

M. Didier Martin, rapporteur. L’alinéa 7 réaffirme le respect de la volonté de la personne et indique que les soins d’accompagnement « anticipent, évaluent et procurent » une réponse aux besoins « dès le début de la maladie puis de façon renouvelée ». Sa rédaction satisfait donc l’amendement. Je vous propose donc de le retirer.

Mme la ministre. Je partage votre point de vue : les soins d’accompagnement nécessitent une approche individualisée, évolutive dans le temps pour satisfaire au mieux les besoins des patients. Si les notions de respect de la volonté de la personne et d’évaluation renouvelée sont bien présentes dans la définition des soins d’accompagnement, posée à l’article 1er, votre amendement renforce la place du patient. C’est pourquoi je lui donne un avis de sagesse.

M. Thibault Bazin (LR). J’espère que vous continuerez de donner un avis de sagesse aux amendements tendant à modifier les dispositions sur le plan personnalisé d’accompagnement dès l’annonce du diagnostic. Plusieurs soignants mettent en garde sur la nécessité d’attendre pour établir ce plan, notamment pour connaître comment le corps du patient réagit aux traitements. L’« évolution de la situation » doit être prise en compte aussi à ce moment.

M. Philippe Juvin (LR). Il faut préciser ce que signifient les mots « dès le début de la maladie ». Il ne sert à rien de proposer un plan d’accompagnement à toutes les personnes diagnostiquées d’un cancer, qui seront heureusement très nombreuses à guérir – pour un cancer de la prostate ou du sein, le taux de survie à cinq ans est de 93 % et 88 % respectivement, et le taux de guérison augmente.

M. Didier Martin, rapporteur. L’évolution des cancers est émaillée d’effets secondaires dus au traitement et à la maladie, souvent tus par pudeur. Les soins d’accompagnement visent à évaluer ces complications, à les anticiper et à accompagner les patients, dont beaucoup survivront, pour leur permettre de mieux surmonter les handicaps risquant de jalonner l’évolution de la maladie.

Mme la ministre. Il convient de souligner le caractère évolutif de l’accompagnement : si le patient va mieux – c’est la meilleure chose que l’on peut espérer –, le plan d’accompagnement s’arrête. On ne peut pas refuser d’accompagner une personne dès le diagnostic sous le prétexte que celle-ci guérira. L’idée est d’accompagner en fonction de l’évolution de la pathologie du patient.

La commission adopte l’amendement.

Amendement CS1913 de M. Didier Martin

M. Didier Martin, rapporteur. Amendement rédactionnel.

Mme la ministre. Favorable.

M. Philippe Juvin (LR). À l’annonce d’une maladie cancéreuse, les oncologues, les radiothérapeutes, les chimiothérapeutes ou les chirurgiens ne font rien d’autre que prévoir un plan de soins. Le projet de loi n’apporte rien car les patients sont déjà bien pris en charge, en France.

Mme la ministre. Vous disiez cet après-midi que nous n’en faisons pas assez et que certains territoires n’ont pas accès à l’accompagnement ; à présent, vous dites que nous en faisons trop. Il faut trouver un équilibre par des soins d’accompagnement qui satisfont les attentes des patients. Ce sont des potentialités de réponse, sans aucune obligation. L’idée est d’équiper notre pays et que chaque patient puisse être accompagné selon ses besoins, en fonction de l’évolution de sa maladie, ni plus, ni moins.

La commission adopte l’amendement.

Amendement CS1599 de M. Christophe Bentz

M. Christophe Bentz (RN). Cet amendement de précision tend à considérer les besoins psychologiques et sociaux d’un patient, au-delà de ses besoins physiques. Compte tenu de la place importante des familles dans l’accompagnement de la fin de vie, il est indispensable d’évoquer les besoins « familiaux ».

M. Didier Martin, rapporteur. L’alinéa 10 satisfait cet amendement puisqu’il évoque « l’entourage de la personne malade ».

Demande de retrait ; à défaut, avis défavorable.

La commission rejette l’amendement.

Amendement CS961 de Mme Mireille Clapot et amendements identiques CS851 de M. Julien Odoul et CS1637 de Mme Annie Vidal (discussion commune)

Mme Mireille Clapot (RE). Dans cette période si particulière qu’est la fin de vie, une personne peut ressentir le besoin d’échanger sur le sens de la vie, son bilan personnel, la perspective de la mort ou ses interrogations sur l’après. Dans sa définition des soins palliatifs, l’Organisation mondiale de la santé (OMS) inclut ces besoins spirituels, qui ne doivent pas être laissés à l’exclusivité des religions et des clercs. C’est pourquoi il convient de compléter l’alinéa 8 par les mots : « Les besoins spirituels sont à considérer pour les croyants et les non-croyants ». Les mouvements sectaires ou susceptibles d’exercer une emprise seront exclus.

M. Christophe Bentz (RN). Par l’amendement CS851, nous estimons que l’accompagnement et le respect de la personne supposent de prendre en compte l’ensemble de ses besoins, dont le besoin spirituel, qui va au-delà de la religion de chacun.

Mme Annie Vidal (RE). Mon amendement vise à s’aligner sur la définition de l’OMS, selon laquelle les soins palliatifs doivent non seulement prendre en compte les symptômes physiques et psychosociaux mais aussi satisfaire les besoins spirituels des patients, pour les croyants et les non-croyants. Chacun sait à quel point ces besoins prennent de l’importance dans les derniers moments de la vie. Il s’agit d’enrichir les soins prodigués et de lever certaines des interrogations dont nous avons débattu cet après-midi.

M. Didier Martin, rapporteur. L’alinéa 6 prévoit « une prise en charge globale de la personne malade », ce qui inclut la dimension spirituelle. Néanmoins, j’émettrai un avis de sagesse sur les amendements.

Mme la ministre. Au-delà du champ médical, vos amendements visent à répondre aux besoins plus larges du patient, notamment sur le plan psychique ou social. La volonté du Gouvernement est de satisfaire les besoins des personnes, dans une acception large. Il ne me paraît pas utile d’ajouter que les besoins spirituels doivent être considérés « pour les croyants et les non-croyants » car cela pourrait conduire à de nombreuses divergences d’interprétation et ne modifierait en rien la portée de la loi.

C’est la raison pour laquelle je suggère à Mme Clapot de retirer son amendement au profit de celui, plus large, de Mme Vidal, auquel je donne un avis de sagesse.

M. Hervé de Lépinau (RN). La commission spéciale a auditionné les représentants des grandes religions. Il est recevable d’intégrer au texte cette dimension verticale, reconnue, d’autant que des représentants des grandes religions figurent parmi les personnes qui visitent les malades. L’amendement CS851 est donc pleinement justifié.

Mme Caroline Fiat (LFI - NUPES). J’évoque depuis 2017 les quatorze besoins fondamentaux de Virginia Henderson : le onzième consiste à agir selon les croyances et les valeurs d’un sujet autonome, découragé, qui exprime sa colère et son angoisse, éprouve un sentiment de vide spirituel et demande une assistance en la matière. Cela fait partie des obligations que satisfont tous les personnels des établissements de santé : elles sont inhérentes à leur formation.

Les amendements sont donc satisfaits : les voter ne fera que renforcer le sentiment d’une loi bavarde. Il faut faire confiance à nos établissements de santé et à nos soignants.

Mme Annie Genevard (LR). L’alinéa 6 évoque une « prise en charge globale de la personne malade ». Si on détaille les besoins physiques, psychologiques et sociaux à l’alinéa 8, on ne peut pas s’opposer à l’ajout de la dimension spirituelle de l’accompagnement.

La commission rejette successivement les amendements.

Amendement CS447 de M. Yannick Neuder

M. Yannick Neuder (LR). Dans le droit-fil d’un amendement précédent, celui-ci vise à modifier l’alinéa 9 pour préciser que les soins palliatifs sont « accessibles sur l’ensemble du territoire national ». Sept Français sur dix n’ont pas accès aux soins palliatifs auxquels ils ont droit alors que le fait d’en bénéficier peut modifier l’attitude d’une personne à l’égard d’une aide active à mourir.

M. Didier Martin, rapporteur. S’il s’agit d’une redite, l’amendement est satisfait. Je vous propose de le retirer.

L’amendement est retiré.

Amendement CS1057 de Mme Sandrine Rousseau

Mme Sandrine Rousseau (Ecolo - NUPES). Le présent amendement a pour objet de préciser que les soins d’accompagnement « s’organisent territorialement autour d’une convention dans le cadre d’une charte nationale dont le contenu est fixé par décret. » Il s’agit de renforcer la visibilité de la stratégie décennale du Gouvernement pour le développement de ces soins et de donner au Parlement la possibilité de l’analyser et de l’évaluer.

M. Didier Martin, rapporteur. Vous avez raison de souligner que le projet de loi inclut les notions de charte nationale ainsi que de gouvernance. Votre amendement est satisfait ; je vous propose de le retirer.

Mme la ministre. Il est naturellement nécessaire de renforcer l’organisation territoriale des soins d’accompagnement pour les rendre plus accessibles, en tout point du territoire. C’est le sens de la stratégie décennale, dont la vingtième mesure prévoit une charte nationale, qui servira de base aux agences régionales de santé pour établir l’organisation territoriale des soins d’accompagnement, en lien avec les collectivités territoriales et l’ensemble des parties prenantes. Des textes réglementaires détermineront le contenu de cette charte, qui sera ensuite adaptée à chacun des territoires.

L’amendement est satisfait ; c’est la raison pour laquelle j’en demande le rejet.

La commission rejette l’amendement.

Amendements identiques CS575 de Mme Christine Loir, CS908 de M. Philippe Juvin et CS990 de M. Thibault Bazin

Mme Christine Loir (RN). Mon amendement vise à préciser que l’accompagnement, qui a vocation à être débuté à domicile, mobilise de nombreux professionnels de santé, dont des acteurs de santé de proximité comme le service de soins infirmiers à domicile (Ssiad) et des infirmiers diplômés d’État (IDE). Il s’agit de répondre à la volonté des Français d’être accompagnés aussi longtemps que possible à leur domicile.

M. Philippe Juvin (LR). Lorsque les soins d’accompagnement sont assurés à domicile, des acteurs de santé de proximité peuvent être mobilisés. Si le patient le souhaite, son médecin traitant, l’infirmière qui le connaît ou le pharmacien référent peuvent faire partie de l’équipe qui le prend en charge.

M. Thibault Bazin (LR). Si l’on veut réussir le virage domiciliaire attendu, en plus des équipes de soins mobiles, des unités de soins palliatifs, des maisons d’accompagnement qui restent à définir ou des établissements, il faudra mobiliser tous les acteurs du soin à domicile, dans leur diversité. Ceux-ci ne sont pas organisés de la même manière selon les territoires : services autonomie à domicile, Ssiad, hospitalisation à domicile ou IDE doivent être associées à ce parcours.

M. Didier Martin, rapporteur. Ces amendements identiques correspondent pleinement à l’esprit du texte : l’alinéa 11 mentionne l’« équipe pluridisciplinaire » et l’alinéa 12, de recevoir les soins « sous forme ambulatoire ou à domicile ».

Demande de retrait ; à défaut, avis défavorable.

Mme la ministre. Nous avons évoqué cet après-midi la stratégie décennale, notamment le nombre de places supplémentaires et les financements sur dix ans. Les « acteurs de santé de proximité » que vous citez ne font pas l’objet d’une définition juridique précise. Il n’est pas opportun de les opposer aux professionnels de santé, qui seront tous impliqués dans la délivrance des soins d’accompagnement. Pour cette raison, je suis défavorable aux amendements.

La commission rejette les amendements.

Amendement CS1711 de M. Philippe Juvin

M. Philippe Juvin (LR). Le présent amendement vise à remplacer le terme « prodigués » par « garantis » à l’alinéa 11 afin de renforcer l’idée que les patients ont droit à ces soins. On sait qu’à l’heure actuelle, ceux-ci ne sont pas garantis en France.

M. Didier Martin, rapporteur. Vous dites que les besoins estimés de soins palliatifs ne sont couverts qu’à hauteur de 50 %. Selon le Conseil d’État, la plupart des mesures nécessaires ne relèvent pas du domaine de la loi. Par conséquent, il n’est pas surprenant de ne pas retrouver l’intégralité de ces mesures dans le projet de loi.

Avis défavorable.

Mme la ministre. Même avis.

M. Thibault Bazin (LR). Dans la loi, on fixe tout de même des objectifs. Les « soins d’accompagnement » ne sont pas plus définis que les « acteurs de santé de proximité » : ils ne figurent pas dans la sémantique de l’OMS. Les soins palliatifs à domicile constituent un des défis à relever. Or le domicile n’apparaît pas dans les premiers articles. Le maillage en unités est en outre insatisfaisant et les équipes de soins mobiles manquent. Il est question de rebaptiser les soins palliatifs en « soins d’accompagnement », qui comprendront l’hospitalisation à domicile, mais tous les Ssiad proposeront-ils des soins palliatifs ?

M. Patrick Hetzel (LR). En décembre, dans l’hémicycle, nous avons souligné à l’unanimité l’importance d’apporter des garanties en matière de soins palliatifs. L’amendement que le groupe Les Républicains a déposé à cette fin est de nature à rassurer et à prendre pleinement en considération les attentes des patients. Je ne vois pas pourquoi vous vous y opposez alors que vous convenez que des garanties sont nécessaires.

La commission rejette l’amendement.

Amendement CS984 de M. Raphaël Gérard

M. Jean-François Rousset (RE). La mission d’information sur l’évaluation de la loi Claeys-Leonetti a relevé que la procédure longue et complexe de suspension de peine, qui peut être ordonnée pour les condamnés atteints d’une pathologie engageant le pronostic vital, n’est pas toujours appliquée. La prise en charge palliative des personnes incarcérées est majoritairement réalisée sous écrous – les unités hospitalières sécurisées interrégionales, dont bénéficient certains détenus, ne garantissent pas une prise en charge palliative suffisante.

L’amendement vise à réaffirmer le droit inconditionnel de toute personne malade, y compris lorsqu’elle est détenue dans un établissement pénitentiaire, de bénéficier de soins d’accompagnement. Il y va du respect de la dignité humaine et du principe d’équivalence des soins en milieu carcéral. Nous invitons les ministères concernés à se saisir de la question dans le cadre de l’élaboration de la future feuille de route relative à la santé des personnes placées sous main de justice.

M. Didier Martin, rapporteur. Vous souhaitez préciser que les soins d’accompagnement sont prodigués en milieu carcéral. Je suis très attaché à ce que ces soins puissent bénéficier à toutes et à tous. L’article L. 1110-9 du code de la santé publique résultant de l’alinéa 4 du projet de loi, selon lequel « toute personne malade dont l’état le requiert a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement », ne fixe aucune restriction quant aux populations couvertes. Dans la mesure où il existe des unités spécialisées pour prendre en charge les détenus, votre amendement semble satisfait.

Avis défavorable.

Mme la ministre. Même avis. Les unités hospitalières sécurisées interrégionales prennent en effet en charge les détenus. L’amendement est satisfait.

Mme Elsa Faucillon (GDR - NUPES). Nous devons en effet nous interroger sur la façon dont l’État peut préserver la dignité des détenus jusqu’au bout. Tous ceux qui visitent des prisons savent combien l’accès aux soins des détenus est un sacré défi. S’agissant du droit à mourir dignement, la loi ne permet pas de répondre à toutes les situations. Les unités hospitalières sécurisées interrégionales ne correspondent pas à l’idée que l’on se fait d’une mort digne en prison. C’est pourquoi il faut créer de nouveaux leviers. Les détenus doivent pouvoir être accompagnés avant d’aller en soins palliatifs. Il faut garantir une présence dans les lieux de détention afin de protéger la dignité des détenus, grâce à des soins d’accompagnement ponctuels ou continus. Je voterai pour cet amendement.

M. Philippe Juvin (LR). Il faut absolument soutenir cet amendement, qui met l’accent sur une partie oubliée de la prise en charge de santé. Quiconque a visité une prison comprend que la population y vieillit aussi, y est malade et globalement mal prise en charge, dans des conditions qui nous effraieraient tous. Les dispositions du titre II s’appliqueront-elles en milieu carcéral, madame la ministre ?

M. Hervé de Lépinau (RN). Le code de procédure pénale permet de traiter une partie du problème. En détention provisoire, il est possible de demander un élargissement pour raisons de santé et d’être soigné à l’extérieur de la prison. En règle générale, les chambres de l’instruction accèdent à cette demande.

Si vous purgez une peine, vous avez la possibilité de saisir le juge d’application des peines. Dès lors que votre état de santé est incompatible avec la détention, vous pouvez également avoir accès à un élargissement et être pris en charge dans un centre hospitalier.

Le problème serait plutôt le manque de centres hospitaliers pénitentiaires, dont le maillage territorial est notoirement insuffisant. Cela relève du ministère de la justice, dans le cadre de la gestion des lieux de détention.

Mme Laurence Maillart-Méhaignerie (RE). Nous pourrions travailler pour la séance sur un amendement plus large englobant l’ensemble des lieux de privation de liberté, où, de façon générale, l’accès aux soins est compromis.

M. Didier Martin, rapporteur. Je partage, en partie, ce qui vient d’être dit. Les soins d’accompagnement sont absolument nécessaires pour tous et toutes, quelle que soit la situation. Il y a des possibilités d’hospitalisation sous surveillance, ainsi que, comme cela a été rappelé, des possibilités d’élargissement lorsque la maladie est évoluée. Heureusement, je crois que très peu de détenus décèdent de maladie en prison.

La commission adopte l’amendement.

Amendements CS317 de M. Pierre Morel-À-L’Huissier et CS448 de M. Yannick Neuder (discussion commune)

M. Charles de Courson (LIOT). L’amendement CS317 vise à garantir l’égalité d’accès aux soins palliatifs, quels que soient le lieu de résidence et la nature des soins souhaités.

M. Didier Martin, rapporteur. Avis défavorable. Cette équité territoriale a été prévue dans la stratégie décennale.

Mme la ministre. Les amendements identiques CS446 et CS1112 adoptés cet après-midi satisfont vos demandes.

Les amendements sont successivement retirés.

Amendements identiques CS486 de M. Yannick Neuder et CS741 de M. Laurent Panifous

M. Yannick Neuder (LR). Mon amendement vise à mentionner la participation des bénévoles dans les soins d’accompagnement de support ou de confort, comme la musicothérapie, les massages, les soins socio-esthétiques ou la nutrition. Les bénévoles font un travail important auprès des patients et des résidents des établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad).

M. Charles de Courson (LIOT). Le texte ne parle pas suffisamment des bénévoles et des associations de bénévoles qui interviennent pour accompagner des personnes malades et en fin de vie. L’amendement CS741 rappelle que l’on peut s’appuyer sur ces bénévoles, qui sont mentionnés à l’article L. 1110-11. Il serait d’ailleurs intéressant qu’ils bénéficient d’une formation adéquate et que l’on puisse labelliser des associations pour leur permettre d’accéder aux structures, y compris aux maisons d’accompagnement.

M. Didier Martin, rapporteur. Avis favorable.

Mme la ministre. Même avis.

Mme Annie Genevard (LR). On connaît en effet beaucoup de bénévoles engagés auprès des malades en fin de vie – je pense notamment à l’association Jusqu’à la mort accompagner la vie – Jalmalv – ou à d’autres qui font un travail considérable, notamment sur les soins de support. Je suis parfaitement d’accord avec l’esprit de ces amendements. Néanmoins, il faudrait s’assurer que, dans ce moment si délicat, n’importe qui ne puisse pas intervenir au chevet des malades. À mon sens, il conviendrait de prévoir un minimum d’encadrement. Dans ma région, l’agence régionale de santé (ARS) est partie prenante dans le contrôle des associations de soins de support.

La commission adopte les amendements.

Amendement CS1380 de Mme Elsa Faucillon

Mme Emeline K/Bidi (GDR - NUPES). Après avoir débattu, nous sommes convenus que les soins d’accompagnement englobaient les soins palliatifs, lesquels sont destinés à soulager la douleur et à apaiser la souffrance psychique. Le texte prévoit que les soins d’accompagnement sont pratiqués par une équipe pluridisciplinaire. Nous proposons que les structures spécialisées dans le traitement de la douleur chronique, labellisées par les ARS, soient associées à l’accompagnement des malades. Situées pour 75 % d’entre elles dans des établissements publics, elles nécessitent d’être mieux reconnues et confortées dans leur déploiement.

M. Didier Martin, rapporteur. La mesure numéro 6 de la stratégie décennale prévoit de créer des structures « douleur chronique », des lieux essentiels d’évaluation des problématiques du patient et d’organisation de son parcours de soins – 274 sont ouvertes aujourd’hui. Votre proposition semble satisfaite.

Avis défavorable.

Mme la ministre. Même avis.

Mme Geneviève Darrieussecq (Dem). Ces services qui luttent contre la douleur sont évidemment importants. Aujourd’hui, il faut plus de six mois pour obtenir un rendez-vous avec un algologue. Cela règlerait beaucoup de problèmes de faire de l’algologie une spécialité. La technique pour calmer les douleurs progresse. Mais je ne vois pas comment on peut définir une équipe pluridisciplinaire dans cette loi. Elle sera composée en fonction de la pathologie du patient. Tout le monde n’a pas forcément des douleurs. Mais il ne faudra pas oublier le médecin traitant, qui connaît le patient depuis longtemps.

M. Pierre Dharréville (GDR - NUPES). Il ne s’agit pas de fixer une liste exhaustive mais d’intégrer ces centres au dispositif. Le délai pour y obtenir un rendez-vous est exorbitant, ce qui est insupportable quand on souffre. Il faut vraiment travailler sur ce sujet.

M. Yannick Neuder (LR). La place faite au médecin traitant dans le texte pose question. Je ne sais pas si c’est rendre service au patient et à son médecin traitant d’intégrer ce dernier dans une liste de structures pluriprofessionnelles. En revanche, il faudra qu’il puisse prendre part à la décision collégiale.

Mme Caroline Fiat (LFI - NUPES). Exception faite des cas de maladie fulgurante, nous parlons là de personnes en fin de vie, atteintes de douleurs chroniques depuis plusieurs années. On peut donc supposer qu’elles sont suivies par des structures spécialisées dans le traitement de la douleur, lesquelles demanderont à faire partie de l’équipe qui accompagnera la fin de vie du patient dans un autre service.

La commission rejette l’amendement.

Amendement CS1675 de Mme Sophie Errante

Mme Sophie Errante (RE). L’amendement vise à inscrire après l’alinéa 11 qu’« un annuaire des structures de soutien, reconnues d’intérêt général, est fourni au malade et à sa famille dès le début de la prise en charge ». Alors qu’il existe une pléthore de propositions, elles ne sont pas toujours connues et l’on ne sait pas à qui se fier. L’amendement a pour but de permettre à la personne malade d’appréhender le mieux possible son parcours de fin de vie, en portant à sa connaissance les structures qui pourront l’accompagner.

Face à la maladie et au diagnostic de la fin de vie, le malade peut se retrouver isolé. Nombre de structures œuvrent sur notre territoire pour accompagner les malades, jeunes ou moins jeunes, vers la fin de leur vie. Cet amendement permettrait d’inclure, dans les soins de confort du parcours de la fin de vie, la possibilité pour le malade de s’inscrire dans un projet qu’il lui sera possible de transmettre à ses proches, telle que l’écriture de ses mémoires. On m’a fait part de l’exemple d’une jeune femme, décédée à 37 ans d’un cancer, qui a laissé ses mémoires. Elle a bénéficié d’un accompagnement auprès de personnes formées, ce qui lui a apporté un grand soulagement, parce qu’elle a pu raconter beaucoup de choses qu’elle ne savait pas forcément écrire. Ses parents ont témoigné de l’utilité de garder une telle trace de sa vie.

M. Didier Martin, rapporteur. Votre proposition a une certaine utilité. Néanmoins, elle semble plutôt relever du domaine réglementaire. Dans le même esprit, l’amendement CS1133 de M. Peytavie me semble intéressant. Nous pourrions travailler ensemble pour élaborer une rédaction plus adaptée.

Demande de retrait ; à défaut, avis défavorable.

Mme la ministre. L’idée mise en avant par Mme Errante est très intéressante, étant donné qu’il est important que le patient et ses proches soient accompagnés. Les structures et acteurs susceptibles de proposer cet accompagnement seront présentés au patient par les services au moment du diagnostic et de l’accompagnement. Pour ce qui est des annuaires, le premier problème est celui de leur mise à jour. L’amendement de M. Peytavie nous paraît plus précis.

Demande de retrait ; à défaut, avis défavorable.

La commission adopte l’amendement.

Amendement CS1133 de M. Sébastien Peytavie et sous-amendement CS1963 de Mme Caroline Fiat

M. Sébastien Peytavie (Ecolo - NUPES). Un retard important a été pris concernant les directives anticipées, qui ont été peu intégrées par la population. Nous proposons qu’un livret d’information, facile à lire et à comprendre (Falc), sur les droits en matière de fin de vie soit remis à la personne.

Mme Caroline Fiat (LFI - NUPES). Le sous-amendement vise à préciser que ce livret sera accessible aux personnes en situation de handicap visuel ou auditif.

M. Didier Martin, rapporteur. Avis favorable à l’amendement sous-amendé.

Mme la ministre. Même avis.

M. Philippe Juvin (LR). Je suis persuadé que cette proposition part d’une très bonne intention : que l’information aille à la personne qui en a besoin. Mais nous sommes en train de décider que, dès l’annonce de la maladie, un livret sera remis à quelqu’un qui va potentiellement guérir. On guérit d’un cancer du sein localisé, après que la tumeur a été retirée et quelques séances de radiothérapie. Vous allez dire à des gens à qui on annonce un cancer : « Tenez, un livret pour votre fin de vie ! » Aimeriez-vous que l’on vous diagnostique un cancer guérissable et que l’on vous parle aussitôt de votre fin de vie ? Le taux de survie à cinq ans des cancers du sein, tous stades confondus, est de 87 %.

Mme Sandrine Rousseau (Ecolo - NUPES). Il s’agit seulement pour le médecin de donner un livret. Il pourra d’ailleurs préciser que c’est la loi qui le lui demande et se défausser sur nous s’il n’assume pas le fait qu’il est important que les patients le lisent. Cela permettra de rassurer bien des gens, qui ne savent pas du tout ce qui va se passer pour eux si leur situation se dégrade.

M. Philippe Vigier (Dem). Monsieur Juvin, même s’il y a un taux de guérison de 85 %, on ne se rend pas compte de ce que le patient se prend dans la figure. Le doctus cum libro est dans la tête de chacun. C’est l’effondrement de tous les repères et de toutes les balises. Il est important de savoir qu’il existe au bout du chemin des protocoles, qui s’appliqueront ou non. Le principe d’égalité concerne aussi l’information.

Mme Annie Genevard (LR). Il s’agit d’informer le malade sur ses « droits en matière de fin de vie ». De quels droits parlons-nous ? Du droit à accéder aux soins palliatifs ? À l’euthanasie ? Par ailleurs, comment donner de l’espoir au malade, en lui parlant de sa fin de vie, dès l’annonce de la maladie ? Dans quel monde vivez-vous ? Les malades se battent contre la maladie, parce qu’ils ont l’espoir de la vaincre. Si vous leur parlez tout de suite de l’issue fatale, comment voulez-vous susciter en eux le désir de se battre ? Cela me paraît pourtant relever du bon sens.

M. Yannick Neuder (LR). Si chaque patient doit avoir une information concernant sa maladie, je crois qu’il faut faire confiance à nos professionnels de santé, médicaux et paramédicaux. À un patient, dont vous savez que le pronostic naturel va être bon, il paraît hors de propos de donner un document sur la fin de vie, sauf si le patient le demande. Mais est-ce le rôle du législateur de dire à des professionnels de santé quand donner ce livret ? Faisons-leur confiance.

M. Thibault Bazin (LR). Les soignants nous font part d’un effet de sidération très important au moment de l’annonce de la maladie. Le patient n’est pas toujours capable de recevoir tous les éléments qui lui sont présentés. Il est important, à mon sens, de s’adapter à la personne. Parfois, elle est accompagnée par un proche qui est, lui, davantage capable d’entendre ce qui est dit. Je ne suis pas sûr qu’il soit opportun d’obliger à transmettre ce document dès le rendez-vous d’annonce de la maladie. Mieux vaut le faire pas à pas, en fonction du ressenti des professionnels avec le patient.

M. Patrick Hetzel (LR). Je suis un peu étonné par cette proposition. Dans ma circonscription, une association de bénévoles organise tous les ans un week-end de manifestations, « Une Rose Un Espoir », pour créer une dynamique positive de soutien aux malades. Votre dispositif casse l’espoir, alors que l’on sait que la dimension psychologique joue un rôle important dans l’évolution de la maladie.

M. Nicolas Turquois (Dem). S’il est important de donner des informations, le moment a aussi son importance. C’est aux professionnels de santé d’évaluer celui qui sera le plus approprié. La dimension psychologique peut être fondamentale dans la guérison. Remettre systématiquement cette information au premier rendez-vous peut poser problème.

Mme Michèle Peyron (RE). Un patient se voit poser un diagnostic d’amylose cardiaque par une cardiologue territoriale. Rendez-vous est pris à l’hôpital Henri-Mondor avec le spécialiste européen de la maladie, le professeur Damy. Celui-ci dit à mon père, assis à côté de moi : « Monsieur Peyron, seul votre cœur est touché, mais ça ne va pas être facile. On ne connaît cette maladie que depuis quinze ans » – c’était il y a cinq ans. « Auparavant, des hommes de plus de 70 ans décédaient d’un arrêt cardiaque sans que la cause ne soit connue. À 90 %, c’était à cause d’une amylose. » Ce jour-là, mon père a demandé pour combien de temps il en avait. Un médicament existait aux États-Unis. Grâce à ce traitement, il aurait un peu plus de temps à vivre mais, à un moment donné, son organisme ne le tolérerait plus et il devrait partir. Mon père, qui n’avait jamais été malade de sa vie, a été soulagé par cette réponse. Effectivement, cela dépend des personnes, mais il faut, quand la personne ne le demande pas, que le médecin le dise avec des mots choisis.

Mme Geneviève Darrieussecq (Dem). Ces amendements posent avant tout la question de l’accessibilité des documents, qui est un vrai défi. Le Falc permet à tous de mieux comprendre : les gens doivent pouvoir s’y retrouver. Rendre accessibles tous les documents, ainsi que les sites des ministères est une obligation. Cela devrait être fait pour 2026, si ma mémoire est bonne.

Quant à remettre un livret lors d’une première consultation, la loi n’est pas faite pour écrire cela ! Pouvons-nous laisser les professionnels de santé et les équipes qui s’occupent du patient juger du meilleur moment pour transmettre les documents ?

M. Thierry Frappé (RN). Prenons le cas d’une personne à qui l’on annonce qu’elle est atteinte d’une maladie incurable, mais soignable. Elle sera prise en charge de façon pluridisciplinaire et son cas fera l’objet d’une réunion de concertation, dont les conclusions seront communiquées au médecin traitant. Or ce dernier, qui connaît son patient, me semble le mieux placé pour juger du moment où le livret d’information peut lui être délivré, en concertation avec l’équipe disciplinaire. Prévoir la remise d’une documentation relative à la fin de vie dès l’annonce du diagnostic, alors même que de nombreux cancers peuvent être guéris, ne serait pas une bonne chose.

M. David Valence (RE). Depuis le début de nos débats, nous évoquons la nécessité de placer le patient au centre du texte – certains membres de cette commission spéciale en semblent d’ailleurs gênés. Si je partage cette idée, j’estime en revanche qu’il n’est pas raisonnable de prétendre graver dans le marbre de la loi ce qui relève du dialogue entre le patient et son médecin. Imposer la remise d’un livret d’information dès le diagnostic posé serait méconnaître la nature de la maladie et de sa prise en charge, qui est avant tout un processus.

M. Jean-François Rousset (RE). La consultation d’annonce est un moment très difficile et intime que partagent le médecin et le patient. Il en est cependant d’autres d’intensité comparable, comme lorsqu’un chirurgien expose à un malade les complications potentielles d’une opération, ce qu’il est tenu de faire sous peine de voir sa responsabilité pénale engagée.

Il faut certes trouver les mots, et déterminer le moment idéal n’est pas aisé, mais si l’on entend remettre le malade au centre du jeu, ces informations devront de toute façon lui être transmises suffisamment tôt pour éviter qu’il perde confiance en ses soignants, ce qui serait néfaste pour tout le monde à long terme. Ces situations sont difficiles à gérer, mais elles ne sont pas les seules : les oncologues, par exemple, n’annoncent que très difficilement à leurs patients qu’ils sont guéris.

Mme Laurence Cristol (RE). Annoncer à un patient qu’il est atteint d’une pathologie incurable nécessite certes plusieurs consultations pour lui permettre d’intégrer la nouvelle. Mais ce processus permet aussi d’établir un pacte de confiance entre le médecin et le patient, ce qui suppose d’informer ce dernier de la façon la plus claire et la plus exhaustive possible sur la maladie, les traitements possibles ou l’éventualité d’une guérison, même si c’est parfois difficile. Cette transparence est le gage du respect mutuel et de l’entente qui doivent s’instaurer entre le médecin et son soignant. En ce sens, l’amendement de M. Peytavie me semble tout à fait adapté et important.

Mme Annie Vidal (RE). Lorsqu’un médecin annonce à une personne qu’elle est atteinte d’un cancer plus ou moins avancé susceptible d’engager son diagnostic vital, le patient et ses proches, quelle que soit leur capacité de compréhension, sont dans l’incapacité d’assimiler ses explications, parce qu’ils n’entendent qu’un seul mot : cancer. Ce serait exercer une violence envers le patient, déjà sonné par une telle annonce, que de lui remettre à ce moment précis un livret d’information sur la fin de vie. Il sera toujours temps de le faire ultérieurement.

Mme la ministre. À la lumière des différentes interventions, j’ai le sentiment que chacun s’accorde à dire que l’annonce du diagnostic constitue un choc, mais aussi qu’il importe de mettre à disposition des patients un référentiel de prise en charge – intégrant d’ailleurs la possibilité d’enregistrer leurs directives anticipées, qui est mentionnée dans l’amendement mais n’a pas été évoquée par les différents orateurs. Personne ne semble non plus s’opposer à l’élaboration d’un document d’information rédigé selon la méthode Falc, les interrogations portant sur le moment opportun pour le remettre.

Je suggère que nous continuions à travailler sur ce point d’ici à l’examen du texte en séance. Il ne me revient évidemment pas de sous-amender l’amendement, mais peut-être pourrait-on, par exemple, remplacer les mots « droits en matière de fin de vie » par les mots « droits en matière d’accompagnement » : on répondrait ainsi à la volonté d’informer le patient tout en évitant de parler de fin de vie dès l’annonce de la maladie, ce qui pourrait effectivement sembler quelque peu hâtif.

La commission rejette successivement le sous-amendement et l’amendement.

Amendement CS1603 de M. Christophe Bentz

M. Christophe Bentz (RN). Le Gouvernement a fait le choix très contestable d’héberger dans le même texte le développement des soins palliatifs et d’accompagnement, et l’instauration de l’aide à mourir, alors qu’il s’agit de deux objectifs de natures opposées. Pour assurer la clarté des débats et permettre aux Français de bien comprendre de quoi il retourne, il faut préciser les choses : si les soins d’accompagnement n’incluent ni l’euthanasie ni le suicide assisté, écrivons-le dans le projet de loi.

M. Didier Martin, rapporteur. Les deux notions figurent certes dans le même texte, mais pas dans le même titre. Nous aborderons l’aide à mourir dans un second temps.

Avis défavorable.

La commission rejette l’amendement.

Amendement CS1648 de M. Christophe Bentz

M. Christophe Bentz (RN). Vous n’avez pas répondu à notre préoccupation. Par respect pour la représentation nationale et les oppositions, vous nous devez une réponse transparente et sincère : envisagez-vous, à terme, d’inclure l’euthanasie et le suicide assisté dans les soins d’accompagnement ?

M. Didier Martin, rapporteur. Pour être tout à fait clair, transparent et sincère, les termes « suicide assisté » ou « euthanasie » n’apparaissent nullement dans le projet de loi.

Mme la ministre. Les soins d’accompagnement, dont nous débattons dans le cadre de l’examen du titre Ier, ne relèvent pas de l’aide à mourir, qui fait l’objet du titre II : ils sont prodigués bien en amont.

Avis défavorable.

La commission rejette l’amendement.

Amendement CS1649 de M. Christophe Bentz

M. Christophe Bentz (RN). De quoi avez-vous peur ? Nous demandons simplement à être rassurés quant au fait que les soins d’accompagnement n’incluront ni le suicide assisté ni l’euthanasie. Vous répondez à côté, en expliquant que ces termes n’apparaissent pas dans le texte. Nous contestons d’ailleurs cet argument, car chacun – Conseil d’État, associations, représentants des cultes, soignants, députés de l’opposition comme de la majorité – s’accorde à dire que l’aide à mourir n’est autre qu’une forme de suicide assisté.

M. Didier Martin, rapporteur. Mme la ministre vient de vous répondre : nous examinons actuellement le titre consacré aux soins d’accompagnement. L’aide à mourir sera abordée dans un titre distinct, aux articles 5 et suivants.

Mme la ministre. J’ai expliqué à l’instant que les soins d’accompagnement ne recouvrent pas l’aide à mourir. Avis défavorable.

La commission rejette l’amendement.

Puis elle adopte l’amendement rédactionnel CS1915 de M. Didier Martin, rapporteur.

Enfin, elle adopte l’article 1er modifié.

Après l’article 1er

Amendement CS1710 de M. Philippe Juvin

M. Philippe Juvin (LR). Il s’agit de garantir aux Français non seulement l’accès aux soins palliatifs, mais aussi la possibilité de les recevoir dans un délai compatible avec leur état de santé. Alors qu’un tiers des lits d’Île-de-France sont fermés, la question est bien celle du caractère effectif de l’accès aux soins.

M. Didier Martin, rapporteur. Vos intentions sont tout à fait louables et nous partageons votre détermination à poursuivre les efforts pour faire des soins d’accompagnement une réalité. Nous avons œuvré en ce sens depuis 2017, consacrant à cette politique publique la somme de 1 453 millions d’euros en 2021, soit une progression de près de 25 %, comme le souligne la Cour des comptes dans son rapport de juillet 2023. Cette action a produit des effets significatifs et permis de renforcer l’offre de soins palliatifs de près de 30 % depuis 2015. La France se place ainsi dans la première moitié du classement des pays de l’Organisation de coopération et de développement économiques.

La proclamation de nouveaux droits ne me semble pas constituer un gage d’efficacité : seule la politique conduite dans les années à venir permettra de progresser concrètement. Cet amendement, comme les suivants, me semble largement satisfait. Efforçons-nous plutôt d’impulser un changement d’approche et de conforter la stratégie décennale des soins d’accompagnement.

Avis défavorable.

Mme la ministre. L’amendement tendant à garantir l’accès aux soins palliatifs que vous avez adopté cet après-midi me semble satisfaire la demande exprimée. Le projet de loi, que vous jugez insuffisant, s’accompagnera du déploiement de la stratégie décennale, sur laquelle nous avons déjà eu l’occasion d’échanger. Il est vrai que, même si les derniers plans nationaux de développement des soins palliatifs ont permis une augmentation de l’offre, la situation n’est pas totalement satisfaisante pour autant. Il est notamment nécessaire de consacrer davantage de temps à la formation, initiale et continue, de tous les acteurs de la chaîne de soins – médecins, infirmiers, aides-soignants – si nous voulons répondre aux besoins qui ne manqueront pas de croître dans les années à venir, comme l’a souligné la Cour des comptes.

Ce constat est au fondement de la stratégie décennale, qui prévoit d’ouvrir onze unités de soins palliatifs (USP) dès cette année et sera assortie des moyens de contrôle que nous avons évoqués en rappelant les missions confiées aux ARS. L’objectif est bien de développer les soins palliatifs pour garantir à nos concitoyens une prise en charge de proximité sur l’ensemble du territoire. Avis défavorable.

M. Hadrien Clouet (LFI - NUPES). Vous assurez partager notre détermination à ouvrir des places en soins palliatifs – bonne nouvelle. À cette fin, vous indiquez déployer depuis 2017 une politique volontariste, dont témoigne la hausse de 25 % des moyens que vous y consacrez – très bonne nouvelle. Vous devriez donc soutenir cet amendement et les trois suivants, dont l’adoption permettrait d’assurer un accès effectif aux soins d’accompagnement.

Ils ont en effet deux vertus. D’abord, si la couleur politique de la majorité venait à changer, les objectifs que vous venez de défendre, parce qu’ils seraient inscrits dans la loi, resteraient valables. Ensuite, nos collègues de la majorité seraient en mesure de gagner leurs arbitrages contre Bercy, puisque la loi imposera à l’exécutif de trouver les centaines de millions d’euros nécessaires au développement des soins palliatifs. Pour toutes ces raisons, ces amendements me semblent servir l’intérêt général et celui des usagers.

M. Thibault Bazin (LR). Nous avons certes adopté l’amendement CS1056 et remplacé, à l’alinéa 6, les mots « mettent en œuvre » par le mot « garantissent ». La portée n’en est toutefois nullement comparable avec celle du CS1710, aux termes duquel la personne malade « se voit garantir, quel que soit son lieu de résidence ou de soins, l’accès aux soins palliatifs [...] dans un délai compatible avec son état de santé ». L’adoption de l’amendement précédent ne satisfait donc nullement notre demande.

Les quatre articles que vous proposez pour renforcer les soins palliatifs sont largement insuffisants. Nous espérons bien les enrichir de dispositions utiles et nous donner les moyens de changer de modèle, en fixant notamment des obligations en la matière.

M. Patrick Hetzel (LR). Il ne vous aura pas échappé que certains professionnels engagés dans les soins palliatifs s’interrogent sur le texte soumis à notre examen. Nous devons envoyer un double message et rassurer à la fois ces professionnels et nos concitoyens en leur faisant savoir, de manière claire, précise et intelligible, que cette question sera enfin prise au sérieux et fera l’objet d’un effort continu. L’inscription des soins palliatifs à l’article L. 1110-5 du code de la santé publique serait un geste fort en ce sens.

M. Pierre Dharréville (GDR - NUPES). Vous assurez que l’amendement est satisfait, mais, dans les faits, c’est très loin d’être le cas. Il serait donc utile de réaffirmer dans la loi l’existence d’un droit à l’accès aux soins palliatifs, dont la garantie constituerait un devoir pour la puissance publique. Je soutiens donc la proposition de notre collègue Juvin et je défendrai tout à l’heure un amendement qui, bien que rédigé différemment, s’inscrit dans le même esprit. Si vous voulez réellement garantir ce droit, je ne comprends pas pourquoi vous vous opposez à l’inscrire dans la loi.

M. Philippe Vigier (Dem). Nous avons adopté cet après-midi un amendement – qui n’était d’ailleurs pas soutenu par le Gouvernement – allant dans le sens de la demande exprimée par notre collègue. Ayant été élu dans un département qui ne compte USP, je crois faire partie de ceux qui réclament l’équité territoriale dans l’accès aux soins avec le plus de force.

Pour autant, ce texte représente un bond en avant considérable et inédit – je note d’ailleurs que ceux qui le jugent insuffisant n’ont pas toujours fait preuve d’un tel niveau d’exigence, y compris entre 2012 et 2017. Au moment où une ambition forte est affirmée et où nous avons adopté un amendement qui garantira la juste répartition des moyens sur le territoire, pourquoi s’engager dans une surenchère sémantique ? Je rappelle que la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, dite « loi Claeys-Leonetti », garantissait déjà l’accès effectif aux soins palliatifs. Je préfère m’assurer que nous mettions de l’argent sur la table, plutôt que d’inscrire dans la loi des objectifs que nous ne sommes pas certains d’atteindre.

La commission rejette l’amendement.

Amendements CS3 de M. Thibault Bazin, CS1385 de M. Pierre Dharréville et CS1709 de M. Philippe Juvin (discussion commune)

M. Thibault Bazin (LR). Dans le cadre des travaux de la mission d’évaluation de la loi Claeys-Leonetti, j’ai été marqué par le constat selon lequel certains hôpitaux sont contraints d’arbitrer entre le maintien de lits en soins palliatifs et la réponse aux urgences, qui impose par exemple de traiter en priorité une personne en détresse vitale à la suite d’un accident de la route. Nous appliquons alors une approche curative qui nous conduit à mettre en œuvre tous les moyens nécessaires pour sauver une vie, comme ce fut le cas pendant la crise de la covid.

La même logique pourrait s’appliquer dès lors qu’une personne dont l’état de santé le requiert s’est vue prescrire des soins palliatifs. Je propose ainsi de créer un droit opposable et de permettre aux patients de le faire valoir en engageant un recours devant la juridiction administrative, qui pourrait alors ordonner la prise en charge du patient. Cette inversion du modèle imposerait à tous les acteurs du système de soins, notamment aux ARS, d’assumer leurs responsabilités et de répondre aux besoins en soins palliatifs de manière prioritaire. Qu’il s’agisse de sauver des vies ou de soulager la douleur, la puissance publique doit répondre présent.

M. Pierre Dharréville (GDR - NUPES). Afin de consacrer un droit opposable aux soins palliatifs, mon amendement vise à insérer dans le texte un article ainsi rédigé : « L’accès aux soins palliatifs tels que définis à l’article L. 1110-10 et à un accompagnement est garanti à toute personne malade dont l’état le requiert. Les agences régionales de santé garantissent ce droit sur l’ensemble du territoire. Toute personne malade dont l’état requiert l’accès aux soins palliatifs et à un accompagnement et qui ne peut pas bénéficier de ce droit peut contester l’inégalité de traitement dont elle est l’objet devant la juridiction administrative selon les dispositions de droit commun. »

M. Philippe Juvin (LR). Je soutiens les deux amendements qui viennent d’être défendus, mais je conjure nos collègues de la majorité de prêter attention à la notion de « délai compatible avec l’état de santé du patient ». C’est en effet avoir une perception erronée des services de soins palliatifs que de penser qu’on y entre seulement en fin de vie. Cette vision spécifiquement française trouve son origine dans le faible nombre de lits disponibles, qui conduit bien souvent les patients à ne recevoir ces soins que trop tardivement.

Une étude portant sur des patients atteints d’un cancer pulmonaire métastasé – qui n’étaient donc pas en fin de vie – publiée dans le New England Journal of Medicine a ainsi montré que le groupe ayant bénéficié de soins palliatifs précoces en plus des traitements se caractérisait par une meilleure survie, un moindre recours aux réanimations, une moindre fatigue des aidants et des hospitalisations plus rares.

Il faut donc non seulement garantir l’accès aux soins palliatifs, mais aussi s’assurer qu’ils soient dispensés dans un délai compatible avec l’état de santé des patients, et non en fin de vie comme on l’imagine trop souvent. En l’état, le texte ne le permet pas.

M. Didier Martin, rapporteur. Vous refusez d’admettre que les soins palliatifs précoces que vous appelez de vos vœux sont en réalité, dans le texte, désignés sous le vocable « soins d’accompagnement ». Si vous faites cet effort, peut-être pourrons-nous avancer plus rapidement.

Au-delà, vos amendements me font songer aux débats sur le droit opposable à la santé : je nous souhaite évidemment à tous la meilleure santé possible, mais qui peut prétendre juridiquement à un droit opposable à la santé ou aux soins palliatifs ? En poussant la logique jusqu’à prévoir des contentieux opposant des patients à l’État, vous promouvez un système qui n’a pas de sens. Si nous voulons faire œuvre utile, il nous faut travailler sur les nombreux déterminants de la santé – qu’ils soient sociaux, sanitaires, ou encore liés au comportement ou à l’environnement – et proposer des soins d’accompagnement adaptés.

Avis défavorable.

Mme la ministre. L’amendement CS1709 prévoit que « le droit de bénéficier de soins palliatifs, tels que mentionnés à l’article L. 1110-10, est garanti à toute personne dont l’état de santé le requiert, dans un délai compatible avec son état de santé et quel que soit son lieu de résidence ou de soin ». Quelle serait l’effectivité d’une telle mesure ? Offrir une réponse précoce au patient suppose de l’accompagner, c’est-à-dire de répondre à son besoin dès l’annonce du diagnostic. C’est pourquoi nous proposons de développer les soins d’accompagnement. Si l’état du patient se dégrade, sa prise en charge évoluera dans un second temps vers les soins palliatifs.

Les professionnels engagés dans ce domaine, comme les adhérents de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs, s’ils sont pour certains opposés au titre II du texte, ont fait savoir combien ils approuvaient les évolutions que nous proposons pour accroître l’offre de soins palliatifs. Notre démarche consiste à améliorer l’organisation de ces soins dans le pays par la voie réglementaire, raison pour laquelle le détail de la répartition des lits ne figure pas dans le projet de loi. Vous serez cependant amenés à travailler annuellement sur cette question lors de l’examen du projet de loi de financement de la sécurité sociale (PLFSS), au cours duquel seront déterminés les moyens à y consacrer.

Si ces amendements étaient adoptés, les intéressés devraient, pour faire valoir ce droit opposable, s’adresser au juge pour protester contre l’absence de places disponibles. Elles obtiendraient ainsi, dans des délais d’ailleurs incertains, une décision de justice condamnant l’État à les indemniser du préjudice subi du fait de sa carence, ce qui ne permettra nullement d’améliorer l’offre de soins palliatifs, contrairement à la stratégie décennale des soins d’accompagnement.

Je suis donc défavorable à ces amendements.

M. Nicolas Turquois (Dem). À l’instar de ces téléspectateurs qui pensent pouvoir devenir champions du monde depuis leur fauteuil, les auteurs de ces amendements semblent croire qu’il suffit de créer des droits opposables pour régler les situations. C’est porter atteinte à la crédibilité du travail parlementaire, lequel doit aboutir à des mesures de nature à résoudre concrètement les problèmes. Je crains même que la judiciarisation de l’accès aux soins palliatifs ait un effet repoussoir sur certains professionnels et les dissuade de s’engager, de peur de voir leur responsabilité mise en cause.

M. René Pilato (LFI - NUPES). Cet amendement sécurise le projet de loi en faisant des soins palliatifs un droit opposable. Nous voterons donc en sa faveur car, en coupant l’herbe sous le pied de tous ceux qui nous reprochent d’opposer soins palliatifs et fin de vie, il renforce la crédibilité du texte auprès de ses opposants et surtout auprès de l’opinion, qui s’inquiète.

M. Hervé de Lépinau (RN). Il n’est pas question d’enclencher une judiciarisation de la santé. Toutefois, si l’on veut agir et non se contenter de belles paroles, il faut aiguillonner l’État par voie de justice. La loi instituant un accompagnement par des soins palliatifs dans tous les départements met à la charge de l’État une obligation de moyens, et non de résultat. Or, plusieurs années après le vote de cette loi, on constate que vingt et un départements en sont dépourvus : l’État est donc fautif car il n’a pas respecté son obligation de moyens. Il me parait donc tout à fait normal de le ramener à ses responsabilités en faisant constater par la justice qu’il a manqué à une obligation légale.

M. Thomas Ménagé (RN). Plus je vous écoute et plus je suis inquiet. Pourquoi refusez-vous d’inscrire dans la loi que l’accès aux soins palliatifs doit être effectif ? Pour ma part, je ne suis disposé à voter ce texte qu’à la condition d’être certain que l’aide à mourir ne sera pas seulement un pis-aller. Il existe certes une stratégie décennale des soins d’accompagnement et des fonds leur seront dédiés, mais l’adoption du PLFSS selon la procédure prévue à l’article 49, alinéa 3, de la Constitution nous met dans l’impossibilité d’agir. Nous avons donc besoin d’être rassurés.

M. Yannick Neuder (LR). Nous sommes très favorables à un développement des soins palliatifs mais comment peut-on envisager une stratégie à dix ans, qui engagera non seulement ce quinquennat mais également les deux suivants, sans l’inscrire dans un texte ? Il faut, pour dépasser le stade de la simple déclaration, afficher une volonté politique et l’assumer. Nous savons bien comment se passe le vote d’un PLFSS et nous n’avons plus confiance : profitez de ce texte pour vous engager, madame la ministre, si vous voulez que l’on vous suive.

M. Hadrien Clouet (LFI - NUPES). Échapper à la douleur ne doit pas être un privilège mais un droit opposable. Certains prétendent que cela n’est pas faisable. Revenons sur la manière dont fonctionne un droit opposable : quand une personne répondant aux critères définis pour l’obtention d’un droit dépose une demande et que celle-ci est validée, l’agence régionale de santé doit lui flécher une place. Si ce n’est pas le cas, la personne peut exercer un recours et, lorsque le préjudice est reconnu, l’État doit l’indemniser. L’objectif est d’obliger l’État, à qui les indemnisations vont coûter très cher, d’ouvrir les places et les postes nécessaires.

Ainsi, en un seul amendement, vous obtenez le droit d’être accompagné et de ne pas souffrir en contraignant l’État à mettre des moyens sur la table. De plus, cela nous permettrait de débattre des moyens de la sécurité sociale, ce qui n’est plus possible puisque nous allons de 49.3 en 49.3 – même si votre réaction, madame la ministre, nous laisse penser qu’il n’y en aura pas cette année ; nous ne pouvons que nous en réjouir.

M. Philippe Vigier (Dem). Il faut faire en deux ans ce que l’on faisait habituellement en cinq ans. Vingt départements, cela représente 20 % du territoire français ; or il a fallu vingt ans pour faire quatre-vingts départements. L’enjeu est donc très simple : si l’on veut rassurer tout le monde, il faut être capable d’atteindre l’objectif fin 2025. C’est bien beau de brandir un droit ; encore faut-il qu’il soit effectif. Il faut donc passer aux actes pour que tout le territoire soit couvert fin 2025.

Par ailleurs, les modalités de prise en charge – praticiens, soins prodigués, accompagnement – diffèrent selon les établissements dans lesquels on est pris en charge. Nous ne vivons pas dans un monde idéal où les conditions sont les mêmes partout.

Enfin, la judiciarisation de la médecine qui se développe en France, après les États-Unis et d’autres pays, est l’un des facteurs expliquant la baisse des vocations : il faut y faire attention.

Mme Sandrine Dogor-Such (RN). Depuis vingt-cinq ans, aucun moyen financier ni humain n’a été alloué aux soins palliatifs. Chacun sait que la loi n’a pas été correctement appliquée et que le budget est insuffisant. Quant aux crédits prévus pour les dix ans à venir, il faut être réaliste : ils ne permettront pas de compenser le manque de médecins et de soignants. Or la moitié des patients en fin de vie doivent recourir à des structures renforcées en moyens et en compétences : c’est la priorité.

Mme Annie Genevard (LR). Ce débat aborde un point clef, pour deux raisons. Tout d’abord, prendre en charge précocement les soins palliatifs, c’est améliorer le pronostic vital ou au moins la fin de vie du patient. La généralisation des soins palliatifs a donc à voir avec l’intérêt fondamental du patient. J’observe au passage, madame la ministre, que vous nous avez dit que les soins d’accompagnement sont ceux que l’on prodigue à un patient que l’on ne peut plus admettre à l’hôpital et qui ne peut pas rentrer chez lui.

Mme la ministre. Non ! C’est la maison d’accompagnement qui est proposée à ces patients.

Mme Annie Genevard (LR). C’est quand même un peu confus.

La seconde raison pour laquelle il faut généraliser les soins palliatifs et les rendre accessibles en tous lieux, c’est parce que quand un malade n’est plus seul et qu’il ne souffre plus, il ne demande plus d’aide active à mourir.

Mme Sandrine Rousseau (Ecolo - NUPES). Le texte dont nous débattons ouvrira un droit nouveau : l’aide active à mourir. Pour que cette loi soit équilibrée et traite globalement du droit à une fin de vie digne, il faut également reconnaître un droit d’accès aux soins palliatifs. Or cet équilibre fait pour l’instant défaut dans ce texte. Les intentions ne suffisent pas en la matière, particulièrement pour des budgets qui relèvent du PLFSS, dont l’examen est généralement abrégé par le recours au 49.3. Ce droit est impératif pour établir la confiance sur la fin de vie. Je vous invite donc à évoluer dans vos argumentations pour parvenir à un texte équilibré.

La commission adopte l’amendement CS3.

En conséquence, les autres amendements tombent.

Amendement CS1058 de Mme Sandrine Rousseau

Mme Sandrine Rousseau (Ecolo - NUPES). Il s’agit de faire de l’accès effectif aux soins d’accompagnement une priorité dans la stratégie nationale de santé. Dans un tel cadre, les discussions se tiendraient en effet au niveau tant national que territorial, rendant le déploiement des soins d’accompagnement visible et opposable.

M. Didier Martin, rapporteur. Établir une prévision de budget pour les soins et l’accompagnement est un exercice difficile. Toutefois, les chiffres de la Cour des comptes permettent de dessiner une tendance : de 2013 à 2021, le nombre de lits identifiés « soins palliatifs » en France a augmenté de 39,4 % en unités de soins palliatifs, de 10,9 % en unités médico-chirurgicales, de 53,5 % en soins médicaux et de réadaptation et de 50 % en soins palliatifs pédiatriques. Ces chiffres démontrent qu’il y a une progression.

Je ne pense pas, madame Rousseau, qu’il soit nécessaire de rendre un droit opposable en matière de santé. Un système de soins qui s’améliore ne repose pas sur la judiciarisation, mais sur un objectif national de dépenses d’assurance maladie (Ondam) positif et soutenu.

Avis défavorable.

Mme la ministre. Les chiffres cités par le rapporteur montrent que l’offre de soins d’accompagnement se renforce. Le plan annoncé est soumis à l’annualité budgétaire ; cela étant, il entre en application dès cette année, avant même que le texte ait fini son parcours législatif, afin que nous puissions dès maintenant commencer à équiper le pays.

La loi prévoit déjà que toute personne dont l’état de santé le requiert a le droit d’accéder à des soins d’accompagnement. Le principe sera inscrit à l’article L. 1110-9 du code de la santé publique. L’ajout que vous proposez semble donc superflu, d’autant que l’article que vous entendez modifier énonce des principes de portée générale. Personne ne peut être contre cette déclaration ; en revanche, son effectivité n’est pas évidente. Avis défavorable.

M. Yannick Neuder (LR). Monsieur le rapporteur, vous nous avez répondu que le budget serait fixé dans le prochain PLFSS au travers de l’Ondam. Or un PLFSS peut se révéler insincère budgétairement et politiquement – celui qui a été adopté en 2024 en est un bel exemple. Si vous ne souhaitez pas inscrire dans la loi l’engagement du Gouvernement pour le financement de la stratégie décennale, à qui enlèverez-vous le milliard correspondant lors des prochains PLFSS ? À l’hôpital, aux Ehpad, à la médecine de ville ? Vous savez très bien que l’Ondam aura du mal à suivre le coût de la vie du fait des mesures budgétaires annoncées pour faire face au mur de la dette.

Le projet de loi que vous nous proposez marche sur deux jambes : le renforcement des soins palliatifs et l’instauration d’une aide active à mourir. Or, concernant le financement de la première jambe, vous prenez un engagement dont nous ne pourrons pas débattre en raison d’un probable recours au 49.3. Nous ne pouvons pas vous signer un chèque en blanc.

Mme la ministre. Le fait de créer un droit ne génère pas automatiquement un budget pour le financer. L’Ondam croît de 3 à 4 % par an : voilà la réalité. L’effectivité de ce droit sera assurée par la mise en place d’une instance de gouvernance et d’évaluation, prévue par la mesure 30 de la stratégie décennale des soins d’accompagnement, et par la gestion par les équipes des ARS dans les territoires.

La commission rejette l’amendement.

Amendement CS991 de Mme Frédérique Meunier

Mme Frédérique Meunier (LR). Il s’agit de garantir l’égalité d’accès aux soins palliatifs et aux soins d’accompagnement à l’ensemble de la population, en métropole comme dans les territoires ultramarins.

M. Didier Martin, rapporteur. Personne ne peut être contre l’égalité. Avis défavorable.

La commission rejette l’amendement.

L’amendement CS2 de M. Thibault Bazin est retiré.

Amendements CS1 de M. Thibault Bazin, CS634 de M. Jérôme Guedj et CS1054 de Mme Sandrine Rousseau (discussion commune)

M. Thibault Bazin (LR). Madame la ministre, vous avez indiqué que le rôle du Parlement était de voter le budget et qu’il lui incomberait chaque année de financer la stratégie décennale. Je vous rappelle toutefois que, lors de l’examen du PLFSS 2024, j’avais déposé plusieurs amendements finançant des mesures qui se trouvent dans le plan cette année ; or ils n’ont pas été retenus par le Gouvernement dans le texte soumis en application de l’article 49, alinéa 3, de la Constitution.

Ma crainte est que les soins palliatifs servent de variable d’ajustement. Quand les moyens manquent, les premiers lits à fermer sont ceux des USP. Cela m’avait vraiment marqué quand nous avions fait l’évaluation de la loi actuelle. Il me semble donc important, non pas de judiciariser les relations avec les professionnels de santé, mais d’obliger les responsables institutionnels à prévoir les moyens nécessaires afin de poursuivre le déploiement des soins d’accompagnement et des soins palliatifs.

M. Jérôme Guedj (SOC). Il s’agit de prévoir l’adoption d’une loi de programmation pluriannuelle des soins palliatifs. En organisant un débat tous les cinq ans, le Parlement pourrait se réapproprier la stratégie décennale présentée par le Gouvernement, faire un bilan régulier du déploiement des soins palliatifs et s’assurer de l’effectivité de l’accès équitable aux soins palliatifs dans tout le territoire.

J’en profite, madame la ministre, pour vous interroger sur l’avis du Conseil d’État portant sur le principe d’une loi de programmation pluriannuelle relative au grand âge. Vous avez indiqué, selon vos déclarations à la commission des affaires sociales du Sénat, le 24 janvier dernier, que vous l’attendiez dans le mois qui suit. Avez-vous réellement saisi le Conseil d’État ? Avez-vous reçu cet avis ? Comme nous ne voyons rien venir, nous commençons un peu à en douter.

Mme Sandrine Rousseau (Ecolo - NUPES). Il est proposé, conformément à l’une des recommandations du rapport Chauvin, d’obliger le Gouvernement à présenter tous les dix ans une loi de programmation pluriannuelle des politiques des soins d’accompagnement. Cela permettra au Parlement d’exercer un droit de contrôle sur la stratégie de déploiement de ces soins.

M. Didier Martin, rapporteur. Je laisserai Mme la ministre répondre à la question relative aux lois de programmation car il ne nous appartient pas d’obliger le Gouvernement à s’engager de façon pluriannuelle. De plus, la fermeture de lits, en soins palliatifs ou ailleurs, est toujours liée à une carence en personnel. La réponse ne consiste donc pas à voter une loi de programmation mais à trouver les moyens pour recruter et former dans les unités.

Avis défavorable.

Mme la ministre. Nous nous assurerons de l’effectivité du plan décennal en mettant en place une gouvernance et un suivi, le but étant de pouvoir mesurer son déploiement et de rendre des comptes.

Concernant la loi de programmation sur le grand âge, je n’ai toujours pas reçu l’avis du Conseil d’État, monsieur Guedj – si c’était le cas, je n’aurais pas manqué de vous en parler !

Mme Justine Gruet (LR). Je tenais à revenir sur la judiciarisation, qui doit concerner non pas les professionnels de santé mais les responsables politiques. Les recours doivent être exercés contre les institutions et non contre les professionnels qui travaillent en leur sein.

S’agissant du financement, il est nécessaire de revenir sur la tarification à l’activité. Les prises en charge des accompagnements de fin de vie prennent du temps et sont difficiles à coter.

Enfin, concernant la loi de programmation, il m’apparaît important d’associer l’accompagnement de la perte d’autonomie aux soins palliatifs. Il est nécessaire d’assurer une meilleure prise en charge à domicile et de faire en sorte que le reste à charge présente moins de disparités. La prise en charge de la perte d’autonomie est en effet fonction du niveau de dépendance, du niveau de revenu et du lieu d’habitation ; en outre, elle diffère d’un département à l’autre. Certes, la fin de vie n’est pas nécessairement liée au grand âge mais elle est liée à une perte d’autonomie et à un reste à charge qui peut être important.

La commission rejette successivement les amendements.

Amendements CS1331 de M. Christophe Marion, CS746 de M. Paul-André Colombani, CS489 de M. Yannick Neuder, CS1376 de M. Pierre Dharréville, amendement CS1822 de Mme Agnès Firmin Le Bodo et sous-amendements CS1962 de Mme Emeline K/Bidi, CS1958 de M. Pierre Dharréville et CS1960 de Mme Elsa Faucillon (discussion commune)

M. Christophe Marion (RE). Mon amendement vise à inscrire la stratégie décennale des soins d’accompagnement dans le projet de loi, dont elle est le corollaire budgétaire et pratique. Il vise également à garantir la mise en œuvre de cette stratégie décennale, qui semble satisfaire assez largement les acteurs du secteur. Son application sera encouragée par son existence légale et par l’obligation, proposée par cet amendement, d’évaluation à mi-parcours. Enfin, il tend à pérenniser la stratégie décennale pour faire en sorte que les soins d’accompagnement fassent toujours l’objet d’une attention particulière et de politiques publiques ambitieuses et coordonnées.

M. Paul-André Colombani (LIOT). Il est proposé d’inscrire dans le code de la santé publique le principe d’une stratégie décennale des soins palliatifs et d’accompagnement. Le présent projet de loi gagnerait en effet à être étoffé car si les mesures prévues sont ambitieuses, rien ne garantit qu’elles seront appliquées. Il est nécessaire d’augmenter considérablement les moyens consacrés aux soins palliatifs. Prévoir une telle inscription dans la loi, c’est l’assurance d’une révision régulière, tous les dix ans, à l’instar de ce qui est prévu pour la stratégie nationale de santé.

M. Yannick Neuder (LR). Les soins palliatifs n’ont pas besoin de lois : ils ont surtout besoin d’argent, et leur financement relève de la compétence réglementaire. Inscrire la stratégie décennale des soins d’accompagnement dans le code de la santé publique serait une façon de garantir son application.

M. Pierre Dharréville (GDR - NUPES). Il me semble que la stratégie décennale figurait dans une version précédente du projet de loi. Y a-t-il une raison particulière pour qu’elle n’y figure plus ? Même si nous jugeons les annonces qui ont été faites insuffisantes, il faut inscrire cette stratégie dans le texte pour donner force aux engagements financiers et, ainsi, garantir des moyens effectifs en faveur des soins d’accompagnement et des soins palliatifs.

Mme la présidente Agnès Firmin Le Bodo. Mon amendement prévoit que le Gouvernement présente au Parlement une stratégie de développement des soins d’accompagnement qui doit déterminer, pour les dix années à venir, les objectifs ainsi que les priorités de la politique de santé afin d’améliorer les conditions de prise en charge de la douleur et de la fin de vie.

Cette stratégie s’articulera avec les orientations de la stratégie nationale de santé.

Elle fera l’objet de mesures de suivi et d’évaluation qui seront rendues publiques.

Afin d’associer toutes les parties prenantes du système de santé, la révision de cette stratégie sera précédée d’une consultation publique.

Mme Elsa Faucillon (GDR - NUPES). Votre amendement est très proche de celui présenté auparavant par Pierre Dharréville.

Nous discutons depuis plusieurs heures de l’effectivité des textes que nous votons et on ne cesse de nous objecter que ce n’est pas parce que l’on adopte un amendement qu’il aura un résultat – ce qui est en soi un véritable problème démocratique. C’est la raison pour laquelle la question des moyens est importante.

Il faut aussi pouvoir identifier précisément ceux qui sont affectés aux soins palliatifs au sein du nouvel ensemble constitué par les soins d’accompagnement. C’est une condition nécessaire pour suivre le déploiement des moyens promis par ce texte, à l’occasion de l’examen chaque année des projets de budget. Tel est l’objet du sous-amendement CS1962.

Mme Emeline K/Bidi (GDR - NUPES). Le sous-amendement CS1958 prévoit que la stratégie décennale déterminera les moyens nécessaires pour garantir l’égal accès de tous aux soins d’accompagnement, dont les soins palliatifs.

Nous avons déjà beaucoup débattu des notions de soins d’accompagnement et de soins palliatifs et notre groupe a indiqué toute l’importance qu’il attachait aux moyens qui leurs seraient consacrés et à leur suivi précis dans le budget. Nous craignons une globalisation des crédits qui ne permettrait pas d’en vérifier l’affectation et conduirait à ne pas accorder les moyens nécessaires pour les soins palliatifs. Or tous les professionnels qui ont été auditionnés ont dénoncé les manques criants en la matière.

M. Pierre Dharréville (GDR - NUPES). On nous a indiqué tout à l’heure qu’il ne servait à rien de vouloir faire figurer le mot « garantit ». En adoptant un amendement qui instaure un droit opposable aux soins palliatifs, nous avons pourtant fait un pas pour rendre le texte opérationnel.

Le sous-amendement CS1960 procède de la même intention, en prévoyant que l’évaluation de la stratégie décennale interviendra tous les deux ans au lieu de tous les cinq ans, afin d’en assurer un meilleur suivi.

M. Didier Martin, rapporteur. Je suis tout à fait favorable au fait de mentionner que la stratégie décennale du Gouvernement est notre cap. Même si je ne doute pas des bonnes intentions du Gouvernement, il est important de donner à cette stratégie un cadre et une impulsion au niveau législatif. Pour ce faire, je suis favorable à l’amendement de Mme Firmin Le Bodo et défavorable aux autres amendements.

Je rappelle que le rapport Chauvin comprend trente mesures, assorties d’indicateurs qui permettront d’en évaluer l’application.

Sur le plan budgétaire, la stratégie décennale des soins d’accompagnement se traduira par un investissement considérable de 1,1 milliard d’euros de mesures nouvelles – soit une hausse 66 % des moyens alloués à ces soins pendant la période 2024-2034, afin de répondre à une hausse de 16 % des besoins. Les dépenses publiques consacrées aux soins palliatifs, qui se sont élevées à 1 543 millions en 2023, passeront à 2 700 millions en 2034. Il convient de noter que la mise en œuvre de cette stratégie commence dès l’année 2024 et précède l’adoption de ce projet.

En ce qui concerne les sous-amendements, avis défavorable au CS1960, car le délai d’évaluation tous les deux ans est trop rapproché, et au CS1962, parce que l’évaluation séparée des soins d’accompagnement et des soins palliatifs serait délicate.

Avis favorable au sous-amendement CS1958.

Mme la ministre. Les amendements proposent que le principe d’une stratégie décennale soit inscrit dans la loi et que des rapports d’évaluation soient remis régulièrement, afin de renforcer notre ambition en matière de soins palliatifs. Je suis d’accord s’agissant du besoin de définir des objectifs afin de mieux répondre aux besoins. Ces objectifs doivent être déterminés grâce à une discussion avec les professionnels de santé, pour identifier les besoins de chaque territoire et les meilleurs moyens d’y répondre.

La stratégie décennale des soins d’accompagnement que j’ai présentée est d’ailleurs issue de ce travail de concertation et elle doit faire l’objet d’une évaluation précise. Il est prévu de créer une instance de gouvernance, laquelle regroupera au sein de son conseil scientifique l’ensemble des parties prenantes, notamment les représentants des usagers, des sociétés savantes et des professionnels. Cette instance sera chargée d’assurer le pilotage et l’évaluation de la stratégie.

Je suis favorable au fait d’inscrire le principe cette stratégie dans la loi, afin de sécuriser la dynamique engagée et de garantir une évaluation régulière.

Pour toutes ces raisons, je suis favorable à l’amendement CS1822 ainsi qu’au sous-amendement CS1958.

M. Jérôme Guedj (SOC). Je suis d’accord avec la proposition d’inscrire dans la loi l’obligation pour le Gouvernement d’élaborer une stratégie décennale de développement des soins d’accompagnement et de la transmettre au Parlement.

Celle que vous avez présentée comprend une trajectoire financière en annexe. Encore une fois, je regrette que l’on n’ait pas choisi de rédiger cette stratégie avec le Parlement et de lui faire voter la programmation financière. Je sais bien que sous la Ve République le Gouvernement a tous les pouvoirs, mais sur un tel sujet il aurait été utile de s’inscrire dans une logique de coconstruction.

M. Patrick Hetzel (LR). Prévoir une stratégie décennale et l’inscrire dans la loi est évidemment une bonne chose.

Mais l’évaluation de la politique menée en matière de soins palliatifs ne saurait être cantonnée à la dimension quantitative. La question de l’éthique du soin doit aussi être posée. Les professionnels des soins palliatifs ont donné corps à cette éthique, qui passe par la notion du juste soin, et il ne faudrait pas qu’elle soit appauvrie. L’évaluation doit donc également porter sur la dimension qualitative, c’est-à-dire sur la manière dont on préserve la part d’humanité.

Mme la ministre. Je comprends votre point de vue, monsieur Guedj. Pour autant, vous pouvez reconnaître l’effort qui consiste à lancer dès 2024 une action concrète très attendue pour équiper le pays, avant même que la loi ne soit promulguée.

L’éthique du soin est évidemment un aspect important et il fait partie du travail que nous menons avec les professionnels – d’où l’importance de la présence de ces derniers dans l’instance de gouvernance, afin de discuter avec eux de la qualité des soins prodigués.

La commission adopte l’amendement CS1331.

En conséquence, les autres amendements tombent.

Amendement CS1336 de M. Gilles Le Gendre

M. Gilles Le Gendre (RE). Nous discutons depuis un moment du caractère plus ou moins contraignant de la stratégie décennale. Nous avons tous compris l’importance de cette dernière, notamment pour l’équilibre général du texte et pour la crédibilité du plan de développement des soins palliatifs. Cette stratégie décennale permet aussi d’écarter tout soupçon d’utilisation du titre Ier comme alibi destiné à permettre l’adoption du titre II.

Je regrette que le projet ne permette pas de s’orienter vers une logique de loi de programmation, car cela aurait été une bonne chose. C’est la raison pour laquelle j’ai voté en faveur de l’amendement CS634 de M. Guedj, de façon symbolique.

Je propose que l’on inscrive au moins dans la loi le parcours financier prévu par la stratégie décennale. Je vois bien que cela pose un certain nombre de difficultés, mais l’amendement permettra de consolider les engagements que le Gouvernement entend prendre dans ce domaine.

M. Didier Martin, rapporteur. Je comprends votre demande, mais je ne vous suivrai pas dans cette voie symbolique.

Avis défavorable.

Mme la ministre. Je comprends votre souhait mais c’est techniquement extrêmement compliqué.

Si l’on considère les masses financières, l’Ondam s’élève à 250 milliards d’euros et il augmente chaque année de 3 à 4 %, soit 8 à 9 milliards. La stratégie décennale porte quant à elle sur 100 millions par an. Je ne dis pas qu’il est facile de trouver une telle somme, mais quand il y a une volonté, il y a un chemin.

L’amendement est satisfait. Demande de retrait.

M. Philippe Vigier (Dem). J’imagine que Gilles Le Gendre a réparti les crédits chaque année en divisant la somme globale de 1,2 milliard d’euros sur dix ans. Comment motive-t-il la montée en charge du dispositif ?

M. Gilles Le Gendre (RE). J’ai tout simplement repris le tableau qui figure dans la stratégie décennale.

M. Charles de Courson (LIOT). Cet amendement est-il conforme à l’article 40 de la Constitution, madame la présidente ? Si tel n’est pas le cas, il n’est pas opportun de l’adopter car il sera ensuite censuré par le Conseil constitutionnel. Je ne savais pas que des amendements qui prévoient des dépenses supplémentaires pouvaient désormais être déclarés recevables.

M. Jérôme Guedj (SOC). Et ce alors que presque tous les amendements portant sur le titre II ont été déclarés irrecevables au titre de l’article 40…

Mme la présidente Agnès Firmin Le Bodo. Les amendements ont été renvoyés au président de la commission des finances. Il a estimé que celui-ci était recevable. Je pourrai l’interroger sur ce point, mais j’imagine qu’il l’a fait car le tableau de chiffres est directement issu de la stratégie décennale présentée par le Gouvernement.

La commission adopte l’amendement.

Amendement CS517 de Mme Lisette Pollet

Mme Lisette Pollet (RN). Cet amendement prévoit que le Gouvernement remet chaque année au Parlement un rapport sur les moyens de financement des soins palliatifs et des maisons d’accompagnement. Cela permettrait d’accroître la transparence, d’évaluer les besoins, d’orienter les politiques publiques et d’assurer une amélioration continue de ces services essentiels pour les personnes en fin de vie et leur famille.

Chaque personne, quel que soit son état de santé, a le droit d’être traitée avec dignité et respect jusqu’à la fin de sa vie. La mise en place d’unités de soins palliatifs dans chaque département permettra de garantir l’accès à ces soins pour les patients.

M. Didier Martin, rapporteur. Votre amendement est triplement satisfait. Nous avons adopté un amendement qui prévoit un rapport sur la stratégie décennale. L’instance de pilotage de la stratégie aura également pour mission de procéder à une évaluation. Une annexe du PLFSS est consacrée aux établissements de santé et médico-sociaux financés par l’assurance maladie.

Demande de retrait.

Mme la ministre. Chaque année, l’annexe 6 du PLFSS dresse un état des lieux précis de la situation financière des établissements de santé et des établissements médico-sociaux financés par les régimes obligatoires de base de la sécurité sociale.

Par ailleurs, l’instance de pilotage de la stratégie décennale de soins d’accompagnement va être créée ; elle aura évidemment pour mission de rédiger des rapports d’évaluation.

Votre amendement est satisfait. Demande de retrait.

La commission rejette l’amendement.

Amendements CS748 et CS749 de M. Laurent Panifous et amendement CS1299 de M. Jocelyn Dessigny (discussion commune)

M. Laurent Panifous (LIOT). L’amendement CS748 propose de créer des organisations territoriales destinées à mettre en œuvre les soins d’accompagnement.

Il est indispensable de coordonner l’ensemble des nombreux et très différents acteurs qui interviendront auprès des personnes accompagnées – structures sanitaires, professionnels libéraux, maisons d’accompagnement, établissements médico-sociaux, collectivités, associations de bénévoles et, bien sûr, assurance maladie.

Ces organisations sont prévues par la mesure 20 de la stratégie décennale, issue elle-même de la mesure 3 du rapport Chauvin – lequel précise que cela relève de la loi. Or cette mesure figure seulement dans la stratégie décennale. C’est la raison pour laquelle nous proposons de l’inscrire dans le texte, tout en précisant qu’un décret déterminera le fonctionnement et la gouvernance de ces organisations.

L’amendement de repli CS749 vise le même objectif, tout en étant légèrement moins détaillé.

M. Christophe Bentz (RN). L’amendement CS1299 prévoit la mise en place d’un dispositif d’accès aux soins palliatifs à l’échelon départemental. Non seulement nous doutons de la capacité des ARS à gérer l’accès à ces soins mais nous considérons que l’échelon départemental est plus adapté pour ce type de dispositif.

M. Didier Martin, rapporteur. Les ARS comprennent des délégations départementales. Cet échelon territorial est donc pris en compte.

L’organisation territoriale des soins d’accompagnement fait l’objet d’une présentation détaillée dans la stratégie décennale. Un premier bloc associe les collectivités territoriales, les municipalités et les départements. Le rôle de la filière de soins palliatifs est également décrit, en précisant notamment la place des associations et de l’assurance maladie. Par ailleurs, les organisations territoriales pourront bénéficier de gestionnaires de parcours, qui auront pour mission de suivre la mise en œuvre du parcours de soins d’accompagnement des personnes malades.

Il n’est pas nécessaire d’intégrer dans le texte toutes les précisions qui figurent dans ces amendements. Avis défavorable.

Mme la ministre. Il est en effet nécessaire de renforcer l’organisation territoriale des soins d’accompagnement pour les rendre accessibles en tout point du territoire. C’est le sens de la stratégie décennale. Une fois encore, la mesure 20 prévoit d’élaborer une charte nationale qui servira de base aux ARS pour établir cette organisation territoriale.

Nous étudierons au niveau national comment cette stratégie est mise en place, en lien avec les collectivités et l’ensemble des parties prenantes. Des textes réglementaires détermineront le contenu de la charte, qui sera adaptée à chacun des territoires. Il s’agit donc de prévoir un contrôle à l’échelle du territoire et un suivi national, l’objectif étant de couvrir la totalité du pays.

Les amendements sont satisfaits. Avis défavorable.

La commission rejette successivement les amendements.

4. Réunion du mardi 14 mai 2024 à 16 heures 30 (après l’article 1er [suite] à article 2)

La commission spéciale poursuit l’examen du projet de loi relatif à l’accompagnement des malades et de la fin de vie ([5]).

Mme la présidente Agnès Firmin Le Bodo. Avant de reprendre l’examen des amendements, j’aimerais apporter quelques précisions sur l’application de l’article 40 de la Constitution à nos discussions.

Hier soir, plusieurs collègues se sont interrogés sur la recevabilité de l’amendement CS1336 de Gilles Le Gendre après l’article 1er, que notre commission spéciale a adopté. Cet amendement inscrit dans la loi la stratégie décennale des soins d’accompagnement et il détaille les crédits de paiement supplémentaires attachés. Il avait bien sûr été préalablement soumis au président de la commission des finances. Or, celui-ci ne motive ses avis que s’il estime un amendement irrecevable, en indiquant par exemple qu’il s’agit d’une charge ou d’une perte de recettes non gagée.

En l’occurrence, le président Éric Coquerel a émis un avis de recevabilité sur l’amendement de Gilles Le Gendre. En l’absence de motivation explicite, nous pouvons toutefois déduire qu’il a considéré que, même si cet amendement comprend une programmation pluriannuelle des crédits, il ne crée pas d’obligation juridique de dépenser. Celle-ci serait contraire aux dispositions de l’article 40, car constitutive d’une charge.

Sur cet amendement comme sur tous les autres, j’ai suivi l’avis du président de la commission des finances. Au total, 278 amendements ont été déclarés irrecevables. Cela vaut notamment pour ceux qui assouplissent les conditions de recours à l’aide à mourir. Le président Éric Coquerel a estimé qu’ils constituent une charge pour les régimes de sécurité sociale, ce qui découle de l’article 19 du projet de loi qui prévoit explicitement la prise en charge des « frais afférents à la mise en œuvre des dispositions du titre II ».

Il me revient d’assurer le respect des dispositions constitutionnelles, organiques et réglementaires au cours de nos travaux, dont le résultat sera sans nul doute soumis au Conseil constitutionnel. Quand j’ai statué sur l’application de l’article 45 de la Constitution, je crois l’avoir fait avec le souci de favoriser au maximum l’initiative parlementaire. De fait, seuls neuf amendements ont été déclarés irrecevables sur ce fondement.

Quand je me conforme aux avis du président de la commission des finances, il ne s’agit pas pour moi d’empêcher un débat dont je souhaite au contraire qu’il ait lieu. Au demeurant, ce débat aura lieu. Certains collègues ont trouvé une parade à l’irrecevabilité financière de leurs initiatives : leurs amendements écartent explicitement la prise en charge par l’assurance maladie des dépenses supplémentaires qu’ils occasionnent. S’agissant d’une sorte de gage, cette manière de procéder est certes très formelle car l’intention des auteurs n’est évidemment pas que ces frais soient à la charge du patient, mais elle assure la recevabilité des amendements, permettant leur discussion et leur éventuelle adoption.

Il en ira tout naturellement de même pour la séance publique.

Mme Marie-Noëlle Battistel (SOC). Nous avons été très surpris hier de voir nos amendements tomber un à un. Nous n’étions pas les seuls. Certes, c’est le président Coquerel qui s’est prononcé sur la recevabilité. Mais c’est vous qui l’avez saisi, madame la présidente. Sans les amendements de nos collègues du groupe Écologiste qui ont trouvé la parade consistant à écarter l’application de l’article 19, nous aurions été privés de débat sur l’élargissement de l’aide à mourir. Seuls les opposants à une telle évolution et, de manière générale, au projet de loi auraient pu défendre leurs amendements. Le débat aurait été non seulement tronqué, mais aussi déséquilibré.

La saisine du président de la commission des finances sur un texte comme celui-ci nous semble exagérée. Vos explications nous rassurent : le débat aura lieu. Nous essaierons de nous raccrocher aux initiatives de nos collègues, faute de pouvoir présenter les nôtres. Nous espérons également que les rapporteurs useront pleinement de leur faculté de déposer. Vos explications dissipent le climat malsain qui s’était installé hier soir et de repartir sur de bonnes bases.

M. Thibault Bazin (LR). Je dois également faire part de ma surprise devant le sort réservé à des amendements ayant trait à la collégialité de la décision, débat dont nous serons privés alors que la charge supposée paraît douteuse. J’ai été encore plus étonné du moment choisi pour la notification de l’irrecevabilité : dans la nuit, à l’issue de nos travaux et avant la reprise. Y a-t-il eu une relecture de l’irrecevabilité ou certains amendements étaient-ils encore en traitement ?

Je suis enfin sceptique sur l’argument de la création de charge puisque la légalisation du suicide assisté aura plutôt pour effet de générer des économies pour l’assurance maladie.

M. Yannick Neuder (LR). Vos explications nous laissent sur notre faim. Nous revivons avec la collégialité ce que nous avons connu avec le projet de loi de financement de la sécurité sociale au sujet des médecins coordonnateurs devenus prescripteurs. Patrick Hetzel vous a adressé, au nom du groupe Les Républicains, un courrier demandant communication des données relatives à l’impact financier du projet de loi. La collégialité que nous réclamons dans la décision finale de l’aide à mourir est de mise dans les unités de concertation pour les prises en charge complexes ou dans les équipes hospitalières pour les chirurgies complexes. Sur un tel sujet, l’irrecevabilité est incompréhensible pour les Français. Ce n’est pas de cette manière que nous renouerons le lien avec eux.

Pourquoi ne pas prendre en considération les « recettes », ou plutôt les dépenses, heureusement ou malheureusement évitées, que le projet de loi pourrait apporter ? L’appréciation de l’impact financier ne peut pas être à sens unique. Le débat ne saurait être sincère dans ces conditions.

Mme Nicole Dubré-Chirat (RE). Je suis également déconcertée depuis hier soir. Il est surprenant d’écarter des amendements qui n’ont aucun coût financier. La collégialité est assurée en recourant à des professionnels déjà rémunérés ; il n’est pas nécessaire de créer des postes supplémentaires. Il en va de même pour l’accompagnement psychologique des équipes. Le prétexte de la charge induite ne tient pas. Il y a sans doute matière à un réexamen des amendements si nous voulons discuter du texte sans être entravé par ce carcan.

Mme Cécile Rilhac (RE). Je veux vous faire part de mon désappointement. Comme l’a dit Mme Battistel, la décision prise est susceptible d’entacher la sincérité des débats et de rompre l’équilibre. Les amendements qui étendaient les dispositions et ouvraient un débat plus large sur l’aide à mourir ne seront pas examinés tandis que la parole sera donnée à ceux qui souhaitent empêcher une telle discussion.

Je remercie les rapporteurs qui, comme nos collègues du groupe Écologiste, ont trouvé une parade pour déposer des amendements. Je regrette que les simples députés, contraints par le délai de dépôt, n’en aient pas les moyens.

Je ne comprends pas en quoi la perte d’autonomie, les directives anticipées ou l’obligation de nationalité française peuvent occasionner des coûts supplémentaires. Pourquoi empêcher le débat du projet humaniste que nous avons à cœur de défendre ?

Mme Geneviève Darrieussecq (Dem). Comme l’ensemble du groupe Démocrate, je partage l’émotion générale. Bien sûr, il y a toujours des implications financières. Mais de là à opposer l’article 40 qu’il s’agisse de collégialité, de directives anticipées, de la notion de moyen terme, du délai de réflexion – il est incompréhensible pour moi qu’ait été refusé un amendement qui le portait de trois à douze mois... Nous sommes assez mécontents.

Nous espérons que des solutions seront trouvées. Je ne soutiens pas tous les amendements et mes positions ne sont pas complètement arrêtées à ce jour. Mais je souhaite que nous puissions discuter de tout sereinement. Ce qui nous est tombé sur la tête hier soir est inapproprié pour un texte de cette nature.

M. Patrick Hetzel (LR). Quels que soient les points de vue, pour la sincérité et la clarté des débats, certains amendements déclarés irrecevables n’auraient pas dû l’être. Plusieurs d’entre eux, dont un du groupe Les Républicains, concernent la collégialité. L’une des avancées majeures de la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, dite « Claeys-Leonetti », a précisément été de la renforcer. En raison de l’irrecevabilité des amendements, cette question de fond est évacuée sans débat.

Il est choquant de balayer d’un revers de la main, au nom de l’article 40, une question éthique aussi fondamentale dans un texte aux préoccupations sociétales. Il faut y remédier. Vous invoquerez certainement le débat dans l’hémicycle mais nous souhaitions que celui-ci ait lieu en commission. Je proteste donc vivement contre une décision qui menace la clarté et la sincérité de nos débats.

M. Thomas Ménagé (RN). Nous ne pouvons pas continuer nos travaux comme si de rien n’était après ce qui nous est tombé sur la tête. Je partage l’émoi général. J’entends vos explications et celles du président de la commission des finances. En ce qui concerne la collégialité, certains amendements pouvaient être considérés comme une charge puisqu’ils prévoyaient de solliciter des professionnels supplémentaires. Je souhaitais ainsi la présence d’un psychiatre. Il me semble néanmoins que le fait de limiter l’initiative parlementaire à la modification de quelques virgules empêche un débat sain et apaisé, évitant de diviser la société et donnant une bonne image de notre institution. En revanche, lorsqu’un amendement impose aux trois personnes déjà impliquées de décider de manière collégiale, en quoi crée-t-il une charge nouvelle ?

J’ai cru comprendre que les rapporteurs allaient tendre la main à ceux qui souhaitent aller plus loin. Accepteront-ils de le faire avec ceux qui veulent encadrer strictement l’aide à mourir ? Puisqu’ils peuvent déposer des amendements hors délai en usant du subterfuge employé par nos collègues écologistes, sont-ils prêts à reprendre l’amendement que je viens de mentionner ?

Mme Monique Iborra (RE). Chaque fois que les amendements sont victimes de l’article 40, cela ne renforce ni la démocratie, ni les droits des députés. Plus un texte comporte de verrous, plus il est compliqué de trouver un compromis entre ceux qui veulent élargir sa portée et ceux qui souhaitent la limiter. Si le texte n’est pas équilibré, on se heurte à des difficultés.

Un amendement en vertu duquel un médecin administre le produit a été jugé irrecevable parce qu’il crée une dépense. Mais si la personne se l’administre elle-même, aucun problème ! Le texte tel qu’il est conçu ne peut que produire des irrecevabilités financières.

Mme Danielle Simonnet (LFI - NUPES). En tant que présidente de la commission, madame Firmin Le Bodo, vous avez pris la décision de saisir le président de la commission des finances. Vous n’y étiez pas obligée. Vous l’avez fait. Pourquoi ? Vous ne pouviez ignorer qu’il se verrait contraint d’appliquer l’article 40 de la Constitution. Le groupe La France insoumise est opposé à cet article. J’entends que nous sommes loin d’être les seuls, au-delà des rangs de la NUPES. Dans la prochaine semaine d’ordre du jour de l’Assemblée nationale, défendons ensemble un texte visant à abroger l’article 40 ! (Exclamations.) On ne peut pas être pour ou contre selon ce qui nous arrange.

Les membres de La France insoumise défendent depuis 1999, voire avant pour certains, le droit de mourir dans la dignité. Sous la précédente législature, nous avons présenté une proposition de loi en ce sens. Nous sommes attachés au droit d’amendement. En aucun cas, nous n’avons intérêt à l’application de l’article 40.

Quelles solutions s’offrent à nous désormais ? Chaque député peut déposer en séance publique des amendements dont le dispositif ne donne pas lieu à l’application de l’article 19 du projet de loi. Imaginez à quel point cette phrase nous fait mal tant la prise en charge par la sécurité sociale est essentielle à nos yeux. Madame la présidente, je vous demande de prendre l’engagement, si les amendements devaient être adoptés, de ne pas tenir compte de cette mention, donc d’autoriser le remboursement par la sécurité sociale.

Les rapporteurs n’ont-ils pas la possibilité de déposer des amendements en échappant à l’examen de leur recevabilité financière ? Pourriez-vous reprendre les amendements censurés ? Si vous souhaitez que le débat ait lieu, vous en avez le pouvoir. Utilisez-le !

Mme Annie Genevard (LR). Pendant une semaine, nous avons auditionné des dizaines de personnes. Plusieurs d’entre elles ont déploré les insuffisances du texte en matière de collégialité. Elles ont également été nombreuses à plaider pour l’intervention d’un psychiatre. Soit les auditions sont utiles et on en tire les enseignements, ce que nos amendements entendaient faire. Soit on s’assoit dessus et on laisse l’article 40 jouer la grande faucheuse. En amputant des questions nettement posées lors des auditions, vous dégradez la qualité du débat.

M. Christophe Bentz (RN). Madame la présidente, pour le bon déroulement et la sérénité des débats, entendez l’unanimité qui s’exprime contre ces décisions d’irrecevabilité. Peut-être est-ce dû à un dysfonctionnement ou un problème de procédure ? L’erreur est humaine !

Je prends un exemple pour illustrer ces interprétations discutables. Mon amendement CS1692 se bornait à recenser les maladies psychiatriques qui altèrent le discernement. En quoi est-ce une charge ? Nous avons des dizaines d’exemples similaires. Il est souhaitable que le président de la commission des finances et vous-même révisiez votre jugement pour que le débat se poursuive sereinement.

M. Pierre Dharréville (GDR - NUPES). Je suis favorable à la discussion la plus large possible sur les questions soulevées par le texte. Mon point de vue semble totalement partagé. J’imagine l’embarras du président de la commission des finances : un jour, on l’accuse de laxisme dans son application de la Constitution et, le lendemain, d’être trop scrupuleux. Je note aussi que l’émotion que suscitent ses décisions n’est pas toujours la même. Indéniablement, l’article 40 pose problème. Il serait temps de s’interroger sur sa légitimité ou, à tout le moins, sur l’ombre qu’il porte sur l’action du Parlement.

M. Joël Giraud (RE). Ayant exercé pendant trois ans les fonctions de rapporteur général de la commission des finances et travaillé avec le président de la commission de l’époque, je relève que la décision d’hier constitue un revirement total de jurisprudence. Jusqu’à présent, lorsqu’un projet de loi ouvrait des droits, l’article 40 ne s’appliquait pas aux amendements relatifs à son champ ou à ses modalités d’application. Il était entendu que la règle d’irrecevabilité ne devait pas porter atteinte à la sincérité des débats.

Madame la présidente, il serait utile d’ouvrir un dialogue avec le président de la commission des finances pour que ce changement de jurisprudence ne s’applique pas en séance publique afin de garantir un débat exhaustif sur ces sujets essentiels. Un tel changement aurait dû être annoncé préalablement. Il ne peut pas tomber comme un couperet.

M. Gilles Le Gendre (RE). L’émoi unanime est légitime. Nous devons désormais le dépasser. La première solution consisterait à dire : « Circulez, y’a rien à voir ! » Ce n’est pas la vôtre et je vous en remercie. La seconde solution est de convaincre les rapporteurs de reprendre les amendements déclarés irrecevables. C’est un gros travail car il est impensable qu’ils effectuent un tri ; ce n’est que dans un second temps qu’ils donneront leur avis.

Pour la bonne marche de la commission et la sincérité indispensable des débats, nous devons choisir cette solution. Les amendements devront être assortis de la martingale que les écologistes ont eu le flair de trouver, donc s’affranchir de l’article 19. Je suis désireux de voir les amendements discutés dans la forme qu’avaient choisie leurs auteurs.

Mme Sandrine Rousseau (Ecolo - NUPES). Beaucoup a déjà été dit sur l’application de l’article 40. Celle-ci pose la question du rôle de l’Assemblée nationale dans l’écriture d’une loi aussi importante que celle-ci. Avoir écarté certains amendements empêche un débat de fond sur l’accès à l’aide active à mourir. Je pense à un de nos amendements qui concerne la proche présence d’un soignant pour les personnes qui s’administrent elles-mêmes la substance. Il ne sera pas débattu alors que la question des conditions humaines de la fin de vie est au cœur de la philosophie de la loi. Ce choix nous prive d’un débat éthique qui aurait permis de rassurer.

J’aimerais entendre la ministre sur les amendements irrecevables qui portaient sur des points essentiels de l’accompagnement de la fin de vie.

Mme Caroline Fiat (LFI - NUPES). Quel plaisir d’entendre cet émoi autour de l’article 40 ! Je ne me souviens pas d’une telle réaction lorsque des propositions de loi gagées en ont subi les foudres. Je note également que l’interprétation de cet article diffère selon les textes et les sujets concernés.

Il est regrettable de devoir consacrer du temps à l’article 40. Je suis la première à le reconnaître. En Conférence des présidents, ce matin, le président de la commission des finances a fait part de sa déception d’être de moins en moins consulté en amont par les députés sur la recevabilité de leurs amendements. Tout député peut solliciter les services de la commission des finances pour obtenir de l’aide afin de surmonter l’article 40. Certains députés l’ont fait, ce qui a permis de sauver des amendements dont nous pourrons débattre.

Madame la présidente, êtes-vous prête, sur les rares amendements qui ont survécu, à laisser la parole à tous ceux qui souhaiteront s’exprimer ?

M. Philippe Vigier (Dem). Nous vivons un moment important. Je fais partie des plus anciens ici. Je sais comment l’article 40 s’est appliqué depuis de longues années. Invoquer la création d’une charge pour refuser des amendements fondamentaux sur un sujet tel que la fin de vie est une aberration. Où est la charge dans la collégialité des décisions ? Où est la charge lorsqu’on prolonge de trois à six mois le délai de réflexion pour confirmer la demande d’administration de la substance létale ?

Le président de la commission des finances et la présidente de la commission spéciale, qui ont décidé de l’irrecevabilité, portent une responsabilité majeure. Ce choix vient contredire les propos du Président de la République la semaine dernière, auxquels j’ai assisté comme le rapporteur général et la ministre. Il a expliqué que des raisons financières ne devaient en aucun cas entraver le débat à l’Assemblée nationale et que les députés seraient libres d’enrichir le projet de loi.

La sanction de l’article 40 exclut de nos débats des sujets dont les auditions, auxquelles le groupe Démocrate a assidûment participé comme beaucoup d’autres, ont souligné l’importance. En interdisant de discuter de la notion de moyen terme s’agissant du pronostic vital engagé, on vide le débat de sa substance. Ce n’est pas acceptable !

Mme Anne Bergantz (Dem). Il semble inconcevable que nous soyons privés de débat sur des points essentiels. La commission spéciale avait bien commencé par une semaine d’auditions absolument passionnantes qui ont parfois remis en cause certaines de nos convictions. Tous les amendements irrecevables sont le fruit des réflexions que nous y avons entendues. Les personnes auditionnées ont ainsi souligné unanimement la difficulté à appréhender la notion de moyen terme. Je ne comprends pas à quoi ont servi ces auditions si les points sur lesquels nous avons été alertés ne peuvent être débattus. J’espère que nous trouverons des solutions.

M. Olivier Falorni, rapporteur général. Hier soir, j’étais très en colère. Je le resterai si la commission spéciale ne peut pas aborder l’ensemble des sujets qui ont émergé lors de la remarquable série d’auditions. Par respect pour tous ceux que nous avons écoutés pendant de longues heures, la Représentation nationale se doit de se pencher sur les problématiques mises en avant.

C’est la raison pour laquelle j’ai déposé, à titre personnel, un amendement sur la question du moyen terme, qui est revenue de façon récurrente tant chez les farouches opposants au texte que chez ses plus fervents défenseurs. Je souhaitais qu’elle puisse être au cœur de nos échanges parce qu’elle l’a été tout au long des auditions. Il apparaît invraisemblable que l’on ne puisse pas en parler lors de l’examen du texte.

J’ai la possibilité, en tant que rapporteur général et avec les autres rapporteurs, de déposer des amendements hors délai. Mais nous sommes soumis, comme tous, au respect de l’article 40. Cela m’a amené, avec la rapporteure Laurence Maillart-Méhaignerie, dont les articles sont les plus concernés par les irrecevabilités, à déposer hier soir un amendement qui mettra dans le débat la question du moyen terme. Nous avons néanmoins été obligés d’exclure la prise en charge par la sécurité sociale. Vous voyez l’aberration que cela représente.

Si j’étais en colère, c’est parce que, comme Joël Giraud, j’ai connu une jurisprudence en vertu de laquelle, s’agissant de textes ouvrant des droits notamment sociétaux, l’Assemblée nationale n’avait pas l’indécence de refuser un débat pour des raisons financières. Je pense au moyen terme, mais aussi à la collégialité. Je suis d’accord, ce qui ne se reproduira peut-être pas souvent dans les jours qui viennent, avec Annie Genevard et Patrick Hetzel : la question de la collégialité a aussi été évoquée à de nombreuses reprises lors des auditions. Je ne suis pas forcément d’accord avec les amendements de ces collègues mais, pour reprendre une formule connue, je me battrai pour qu’ils puissent les défendre. Ce serait une négation du travail parlementaire de ne pas pouvoir aborder cette question.

J’ai trouvé particulièrement indécent que nous soyons privés de tels débats et je resterai très en colère si, à la fin de nos travaux, nous n’avons pas pu parler de ces thématiques. Nous allons regarder, avec mes collègues rapporteurs, comment faire en sorte, sans redéposer les mêmes amendements, que les sujets écartés au nom de l’article 40 soient abordés et que tous nos collègues, quelles que soient leurs positions, puissent s’exprimer en commission. J’y veillerai dans la mesure de mes possibilités.

Mme la présidente Agnès Firmin Le Bodo. Je salue l’unanimité qui règne au sujet de l’article 40. Certains ont suggéré que j’aurais pu, en tant que présidente de la commission spéciale, ne pas saisir le président de la commission des finances. Mais que diriez-vous si je ne l’avais pas fait et qu’ensuite le texte était censuré par le Conseil constitutionnel ? J’étais dans mon rôle en demandant les avis, comme nous le faisons pour tous les textes, du président de la commission des finances. J’ajoute qu’il s’est prononcé après avoir discuté avec la Présidente de l’Assemblée nationale, qui le saisira aussi lors de la séance publique.

Nous pourrons débattre. Je l’ai dit dès le départ. Si j’avais appliqué intégralement l’article 45, ce sont 175 amendements qui auraient été écartés, et non neuf. Cela prouve ma volonté d’avoir des débats. À aucun moment, nous ne les éluderons sur cette question qui est sociétale, comme l’a dit M. Hetzel, éthique et, ainsi que l’a souligné Mme Rilhac, humaniste. Mme Maillart-Méhaignerie et M. Falorni ont déposé un amendement subtilement travaillé et Mme Cristol entend en rédiger un autre au sujet de la collégialité. Nous en débattrons, comme nous le ferons à propos des cinq critères d’éligibilité. J’en prends l’engagement. Nous le devons à cette question, à nous-mêmes et à notre institution, à tous nos concitoyens qui suivent nos travaux, favorables ou non à une évolution, et à la démocratie. Je compte aussi sur vous pour que nous débattions dans le respect des positions des uns et des autres.

Mme Catherine Vautrin, ministre du travail, de la santé et des solidarités. C’est une question qui concerne essentiellement l’Assemblée nationale mais, ayant été interpellée, je ne peux ne pas répondre. Il me semble absolument essentiel que nous puissions travailler sur des sujets aussi fondamentaux que le moyen terme et la collégialité. C’est indispensable à la bonne compréhension du texte. J’aurai l’occasion de me prononcer, au nom du Gouvernement, amendement par amendement, sur la levée du gage.

Après l’article 1er (suite)

Amendements CS1060 de Mme Sandrine Rousseau et CS638 de M. Jérôme Guedj (discussion commune)

Mme Sandrine Rousseau (Ecolo - NUPES). Mon amendement inclut dans la stratégie nationale de santé un volet dédié au déploiement des soins d’accompagnement. Un amendement proche a été adopté hier. Mais il me semble qu’une mention dans la loi garantirait l’existence d’une stratégie claire, ferait en sorte que les citoyens soient au courant de son déploiement et permettrait à l’Assemblée nationale de l’évaluer.

M. Jérôme Guedj (SOC). On pourrait considérer que l’adoption de l’amendement CS1331, qui prévoit une stratégie décennale des soins d’accompagnement, permet d’atteindre les objectifs que nous visons. Mais il y a un intérêt à insérer les soins palliatifs dans la stratégie nationale de santé : c’est que la loi prévoit qu’elle donne lieu à un suivi et à une évaluation chaque année. L’amendement adopté hier demande au Gouvernement un rapport à mi-parcours, c’est-à-dire uniquement tous les cinq ans. Or, il serait intéressant qu’un bilan nous soit transmis chaque année afin de nous renseigner sur la montée en puissance de la stratégie décennale. Il faut inclure les soins palliatifs dans la stratégie nationale de santé si nous voulons avoir la certitude d’un bilan chaque année.

M. Didier Martin, rapporteur. Je vous rejoins sur l’importance d’un cadre législatif. Nous l’avons fait avec l’amendement CS1331 de M. Marion. J’entends l’argument de M. Guedj, mais je pense qu’il reste raisonnable de prévoir un bilan tous les cinq ans.

Avis défavorable aux deux amendements.

Mme la ministre. Même avis pour les mêmes raisons. J’ajoute que la façon dont la stratégie est mise en place fera l’objet d’un bilan tous les six mois, comme j’ai eu l’occasion de le dire hier à plusieurs reprises. Je rappelle aussi qu’il existe dans chaque agence régionale de santé (ARS), donc dans chaque région, un référent pour la mise en place de la stratégie.

M. Hadrien Clouet (LFI - NUPES). Nous avons une stratégie nationale de santé qui prévoit des actions et des objectifs prioritaires pour plusieurs années. Ces amendements affirment l’importance pour la population des soins d’accompagnement, qui feront partie des priorités reconnues par la loi. Ils sont l’occasion d’affirmer, ensemble, qu’au-delà des grandes déclarations la logistique doit suivre. Il faut les adopter.

La commission rejette successivement les amendements.

Amendements CS1059 de Mme Sandrine Rousseau et CS639 de M. Stéphane Delautrette (discussion commune)

Mme Sandrine Rousseau (Ecolo - NUPES). Nous souhaitons que la loi prévoie que les schémas régionaux de santé et les projets régionaux de santé comportent un volet concernant le déploiement des soins d’accompagnement dans les territoires concernés.

M. Stéphane Delautrette (SOC). Ce sera la garantie d’un meilleur pilotage du développement et de la répartition géographique des soins palliatifs au niveau régional. Je rappelle qu’un des axes de la première partie du projet de loi est d’assurer leur présence sur l’ensemble du territoire. Notre amendement s’appuie sur un rapport de la Cour des comptes qui a constaté une prise en compte variable selon les régions du plan relatif aux soins palliatifs pour la période 2021-2024.

M. Didier Martin, rapporteur. Le déploiement territorial des soins palliatifs est prévu par la mesure n° 20 de la stratégie décennale. S’agissant des schémas régionaux de santé, on connaît leur variabilité territoriale et celle de l’évaluation. Ce que vous proposez ne constituera pas une garantie.

Avis défavorable.

Mme la ministre. Plusieurs plans régionaux de santé comportent déjà cette dimension et notre objectif est évidemment que ce soit le cas partout. Cela fait partie des instructions données aux ARS.

M. Jérôme Guedj (SOC). Madame la ministre, vous avez dit que des bilans seraient produits tous les six mois par les ARS. Pour nous assurer de disposer de ces bilans et de mettre sous tension les ARS, il faut qu’elles aient l’obligation d’inclure dans leur projet régional de santé un volet concernant le déploiement des soins palliatifs. La Cour des comptes, Stéphane Delautrette l’a évoqué, a constaté que seules cinq ARS sur treize l’avaient prévu dans leur programme. Cela veut dire que tous les volets de votre stratégie décennale ne sont pas pris en compte. Il ne serait pas normal qu’une ARS, parce qu’elle n’y aurait pas pensé ou qu’on ne l’aurait pas obligée, adopte demain un projet régional de santé sans déclinaison de cette stratégie.

J’ai évalué quelques projets régionaux de santé dans une vie antérieure. Nous regardions à chaque fois comment étaient déclinés les stratégies nationales de santé et des plans nationaux spécifiques tels que le programme national nutrition santé. Nous devons adopter l’amendement CS639 afin de nous assurer que les ARS inscrivent dans leur projet régional de santé un volet relatif aux soins palliatifs.

Mme la ministre. J’ai rencontré personnellement les responsables des ARS, il y a une dizaine de jours. J’ai vu avec eux plusieurs éléments : la production d’un bilan tous les six mois et l’inscription, désormais, de ces questions dans les projets régionaux de santé. Des instructions ont été données. Elles seront suivies.

M. Jérôme Guedj (SOC). Alors mettons-le dans la loi.

Mme la ministre. Cela relève clairement du domaine réglementaire.

La commission adopte l’amendement CS1059.

En conséquence, l’amendement CS639 tombe.

Amendement CS1055 de Mme Sandrine Rousseau

Mme Sandrine Rousseau (Ecolo - NUPES). Cet amendement concerne le comité consultatif proposé par le rapport Chauvin pour servir d’instance de gouvernance des soins d’accompagnement. Vous avez dit que l’installation des comités consultatifs se ferait par voie réglementaire. Nous pensons important que cela figure dans la loi afin de consolider le titre relatif aux soins palliatifs.

M. Didier Martin, rapporteur. Cela figure au point n °30 de la stratégie nationale, relatif à la gouvernance. Il n’est pas nécessaire d’inscrire cette mesure dans la loi.

Mme la ministre. J’ai également une lecture réglementaire de cette question. Avis défavorable.

La commission rejette l’amendement.

Amendement CS1062 de Mme Laure Lavalette

Mme Laure Lavalette (RN). Cet amendement crée un droit de visite des proches dans les établissements délivrant des soins palliatifs. Ce droit pourra s’exercer, si nécessaire, au moyen d’un recours contentieux en référé. Madame la présidente, je vous sais sensible à cette cause. Vous aviez reçu, avec Mme Aurore Bergé, le rapport du collectif Tenir ta main sur le droit de visite en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad).

Vous allez dire l’amendement satisfait puisque la loi du 8 avril 2024 portant mesures pour bâtir la société du bien vieillir et de l’autonomie a instauré, ce dont je me réjouis, un droit de visite quotidien pour les personnes en fin de vie ou dont l’état requiert des soins palliatifs. Ce texte laisse néanmoins les établissements définir les conditions de ce droit de visite et garantir le respect des consignes visant à protéger la santé des personnes. La crise sanitaire s’est accompagnée de nombreux témoignages bouleversants sur l’impossibilité pour les familles et les proches d’accompagner sereinement les personnes en fin de vie lorsque les visites étaient interdites ou avaient lieu selon des modalités ne permettant pas d’apporter le soutien et la chaleur humaine essentiels aux personnes dont les jours sont comptés. Si nous ne savons pas de quoi l’avenir sera fait, les crises sont des événements qui poussent naturellement à se rapprocher de ceux que l’on aime et des plus vulnérables.

Lorsqu’un droit est créé, c’est une source de réjouissance. Lorsqu’il est bafoué, la possibilité de le faire respecter apporte un soulagement. Le recours à une ordonnance de référé permettra au patient de faire valoir immédiatement son droit de visite. Il me paraît important, dans ce texte dont le titre fait référence à l’accompagnement des malades, de sécuriser l’accompagnement par les proches, en particulier le droit de visite dans les établissements disposant de services de soins palliatifs.

M. Didier Martin, rapporteur. Nous avons appris à l’épreuve de la crise du covid-19, à l’école du malheur. Nous avons vu, effectivement, des drames se dérouler, des couples et des familles séparés. Nous avons donc travaillé sur la proposition de loi portant mesures pour bâtir la société du bien-vieillir et de l’autonomie, soutenue par la majorité, sur le droit fondamental à recevoir des visites. Je ne crois pas que votre groupe ait été associé à ce texte. Quant au recours contentieux, il semble peu judicieux de s’engager sur cette voie. Il est logique de laisser la main aux établissements en fonction des situations locales et des résidents, qu’ils connaissent, et de leurs relations avec les familles.

Demande de retrait ou avis défavorable.

Mme la ministre. La loi du 8 avril 2024 reconnaît aux personnes prises en charge dans un établissement le droit de recevoir tous les jours les personnes qu’elles souhaitent. L’amendement est satisfait.

Mme Annie Vidal (RE). Je reviens sur le droit qui a été renforcé par la loi du 8 avril 2024 et sur les conditions posées en commission mixte paritaire, à la demande des sénateurs dont nous connaissons la sagesse. Il est apparu opportun de préciser que le directeur d’établissement pouvait organiser les choses et fixer un certain nombre de conditions pour des raisons sanitaires, comme le port d’un masque. Cela ne retire rien à la consécration législative du droit de visite quotidien, y compris dans les services de soins palliatifs. Il est inutile de répéter ce qui existe déjà.

M. Yannick Neuder (LR). Il a beaucoup été question hier des maisons d’accompagnement. Quel est leur statut juridique ? Sont-elles des établissements médico-sociaux ?

Mme la ministre. Nous y reviendrons dans quelques minutes mais je peux d’ores et déjà vous le confirmer.

La commission rejette l’amendement.

Amendement CS1157 de M. Thibault Bazin

M. Thibault Bazin (LR). Je vous propose d’inscrire la délivrance d’un enseignement portant sur l’éthique et la fin de vie dans les missions incombant à l’École des hautes études en santé publique (EHESP), qui forme les dirigeants des établissements de santé. Il est indispensable de combler cette lacune compte tenu des enjeux bioéthiques et du souhait unanime de voir les soins palliatifs se déployer.

M. Didier Martin, rapporteur. Je serais étonné que les questions éthiques soient contournées à l’EHESP. Ce que vous proposez est superflu et relève du domaine réglementaire.

Mme la ministre. L’EHESP propose un master droit, santé, éthique parmi ses formations diplômantes. Un certain nombre de diplômés de ce master intègre des fonctions de direction au sein d’établissements. L’amendement est satisfait.

M. Patrick Hetzel (LR). L’amendement de M. Bazin n’est pas satisfait. J’ai regardé quels sont les enseignements proposés par l’école de Rennes. Vous avez parfaitement raison de dire que ce master existe. Mais les questions éthiques ne font pas l’objet d’un enseignement dans certains cursus.

Mme Sandrine Rousseau (Ecolo - NUPES). Quelle est la compatibilité entre cet amendement et la liberté académique ? Nous nous sommes déjà posé cette question, en commission des affaires sociales, pour plusieurs types de formation. Nous avons toujours répondu que nous n’étions pas en mesure de définir le contenu des maquettes et que ce n’était pas notre responsabilité.

La commission rejette l’amendement.

Amendement CS754 de M. Laurent Panifous et sous-amendement CS1981 de M. Hadrien Clouet

M. Laurent Panifous (LIOT). Cet amendement, comme d’autres, cherche à répondre au défaut de formation des professionnels de santé, qui a beaucoup été évoqué lors des auditions, mais aussi du personnel paramédical et de tous les acteurs au côté des personnes en fin de vie. Il s’agit de s’assurer que les aides à domicile, qui jouent un rôle important d’accompagnement des personnes âgées et en situation de handicap, dont ce texte traite aussi, bénéficient d’une formation adaptée.

M. Hadrien Clouet (LFI - NUPES). Nous partageons l’idée que la formation professionnelle est importante pour enrichir les tâches, les faire différemment, mieux travailler et être mieux payé. Mais il faudrait respecter deux conditions essentielles. La première est que la formation doit être qualifiante, c’est-à-dire faire l’objet d’un diplôme délivré de façon indépendante, ce qui n’est pas le cas lorsqu’un organisme de certification privé intervient. Il faut ensuite que la formation soit gratuite, donc accessible et démocratique. Nous le demandons à un moment où la Macronie compte facturer 100 euros à tout utilisateur du compte personnel de formation : essayons au moins de protéger les aides à domicile.

M. Didier Martin, rapporteur. Avis défavorable.

Si j’étais taquin, je vous adresserais les salutations de la Macronie. Mais je me contenterai de dire que le sous-amendement est à la limite de tomber sous le coup de l’article 40.

Mme la ministre. Même avis, aussi bien pour le sous-amendement que pour l’amendement.

M. Jérôme Guedj (SOC). J’insiste sur l’importance de prévoir la formation de l’ensemble des professionnels qui auront directement ou indirectement à connaître de publics vulnérables susceptibles de solliciter des soins d’accompagnement, des soins palliatifs ou une aide à mourir. Qu’il s’agisse de cet amendement, qui concerne les interventions à domicile pour les personnes âgées ou handicapées, ou de l’amendement CS1311 de M. Marion, qui traite plus largement des professionnels de santé et du secteur médico-social, il faut une obligation de formation initiale et continue, même si l’amendement que nous sommes en train d’examiner n’évoque que le second point.

La commission rejette successivement le sous-amendement et l’amendement.

Amendement CS510 de Mme Emmanuelle Ménard

Mme Emmanuelle Ménard (NI). J’ai déposé cet amendement pour souligner l’importance de la formation transversale en matière de soins palliatifs. La structuration de la filière universitaire est fragile dans ce domaine alors qu’il existe un réel besoin d’encadrement des services. Il n’y a que peu ou pas d’enseignement et il n’existe pas de chaire. Selon Didier Sicard, ancien président du Comité consultatif national d’éthique, les soins palliatifs, « qui demeurent l’honneur de la médecine et le dernier refuge du soin, n’ont jamais eu la place qu’ils auraient dû avoir » en France. Mon amendement facilite les changements d’orientation des médecins et du personnel médical au cours de leur carrière, notamment vers le secteur sous-doté des soins palliatifs. Il répondra aux difficultés de recrutement. L’Atlas des soins palliatifs et de la fin de vie en France révèle un décalage significatif de 30 % entre les effectifs réels en soins palliatifs et l’encadrement en équivalent temps plein théorique.

M. Didier Martin, rapporteur. Nous avons déjà préconisé l’an dernier, dans le rapport d’évaluation de la loi Claeys-Leonetti, la généralisation des formations à la fin de vie et à l’approche palliative. La stratégie décennale s’inscrit pleinement dans cette logique. Le développement de la recherche et de la formation est l’un de ses axes stratégiques. Il me semble, par ailleurs, que la formation proposée a été créée lors de la réforme du troisième cycle des études de médecine. L’amendement me paraît satisfait.

Mme la ministre. Même avis pour la même raison, à savoir la réforme des études de médecine intervenue en 2017.

La commission rejette l’amendement.

Amendements CS345 et CS346 de M. Patrick Hetzel (discussion commune)

M. Patrick Hetzel (LR). Ces deux amendements ont pour inspiration un rapport de l’Inspection générale des affaires sociales relatif au développement des soins palliatifs.

L’amendement CS345 insère des programmes intégrés de soins palliatifs dans la formation continue des médecins. Il y reste des marges de progression alors que la question est davantage abordée dans le cadre de la formation initiale.

L’amendement CS346 assure une formation par des stages pratiques en unités de soins palliatifs et en équipes mobiles de soins palliatifs. Il est important, si on veut développer une éthique du soin, que la dimension qualitative soit pleinement diffusée auprès de l’ensemble des professionnels concernés.

M. Didier Martin, rapporteur. Avis défavorable.

Il existe déjà une offre de formation continue en soins palliatifs. Par ailleurs, la stratégie décennale prévoit d’inclure un module spécifique dans les maquettes universitaires. L’enjeu est de faire connaître aux médecins cette offre de formation continue, de même que l’offre de stages.

Mme la ministre. Je rappelle que l’offre de formation s’adresse à toute la filière, au personnel médical aussi bien que paramédical. On peut se dire qu’il faut aller plus loin, mais la formation continue existe. Les universités proposent des diplômes interuniversitaires en soins palliatifs délivrés à près de 1 600 professionnels par an. La formation spécialisée transversale de médecine palliative que nous avons créée comprend des stages pratiques en unités de soins palliatifs et au sein des équipes mobiles de soins palliatifs. Les amendements sont satisfaits.

La commission rejette successivement les amendements.

Amendement CS1142 de M. Sébastien Peytavie

Mme Sandrine Rousseau (Ecolo - NUPES). L’amendement vise à développer l’accès à la formation continue des médecins généralistes. La Cour des comptes a noté que, au rythme actuel, il faudra plus d’un siècle pour que tous les généralistes soient formés aux soins palliatifs. Nous avons voté hier le renforcement des soins d’accompagnement et des soins palliatifs ainsi qu’une garantie d’accès aux soins palliatifs. La formation continue des médecins en est le corollaire indispensable.

M. Didier Martin, rapporteur. Même explication que celle apportée à M. Hetzel. Avis défavorable.

La commission rejette l’amendement.

Amendement CS752 de M. Laurent Panifous et sous-amendement CS1982 de M. Hadrien Clouet

M. Laurent Panifous (LIOT). L’amendement traite aussi de la formation et de la culture palliative des professionnels qui travaillent auprès des personnes en fin de vie. Deux critiques ont été formulées à l’encontre de l’amendement précédent : il ne concernait pas tous les professionnels mais uniquement les aides à domicile, et il n’employait pas l’expression « formation initiale et continue ». Celui-ci mentionne clairement « la formation initiale et continue de tous les professionnels de santé ainsi que des professionnels du secteur médico-social ». Pour garantir l’effectivité de cette formation, nous devons l’inscrire dans la loi.

M. René Pilato (LFI - NUPES). Nous sommes favorables à une formation tout au long de la vie pour le personnel de santé. Néanmoins, par le sous-amendement CS1982 nous devons nous assurer que cette formation est à la fois gratuite et qualifiante, avec un diplôme reconnu dans la France entière. Nous ne pouvons pas exiger une participation financière du personnel qui s’occupe de nos aînés alors que nous voulons augmenter son niveau de qualification.

M. Didier Martin, rapporteur. Vous proposez que la formation initiale et continue des professionnels de santé du secteur médico-social soit mieux prise en charge pour lutter contre les douleurs aiguës et chroniques. Comme je l’ai déjà dit, il existe des formations spécialisées transversales en médecine palliative qui incluent la lutte contre la douleur, et les universités proposent des diplômes interuniversitaires en soins palliatifs. L’amendement est satisfait.

Mme la ministre. Même avis.

M. Patrick Hetzel (LR). Je tiens à signaler un souci technique : l’application Eloi est actuellement bloquée, ce qui nous empêche de déposer des sous-amendements. Il conviendrait de suspendre nos travaux le temps qu’une solution soit trouvée.

Mme la présidente Agnès Firmin Le Bodo. On me dit qu’il est possible de déposer des sous-amendements. Certains de vos collègues l’ont fait à l’instant.

Mme Annie Vidal (RE). Pour avoir souvent échangé avec des professionnels exerçant en Ehpad ou au domicile, j’ai souvent entendu des aides-soignants et des auxiliaires de vie dire accompagner les personnes en fin de vie à l’instinct, car ils n’avaient reçu aucune formation initiale ni continue sur le sujet. Si les programmes actuels de formation continue proposent un module, il semble n’être pas enseigné. Il serait souhaitable d’inscrire dans la loi que tous les professionnels reçoivent une formation à l’accompagnement de la fin de vie. Ce serait valorisant pour eux et meilleur pour les patients.

M. Jérôme Guedj (SOC). Il y a une contradiction dans la réponse apportée aux amendements de M. Panifous, comme à l’amendement CS1311 de M. Marion, que nous examinerons tout à l’heure. Chacun s’accorde à dire que la formation est essentielle, à tel point qu’elle fait l’objet de la mesure 25 de la stratégie décennale des soins d’accompagnement. Sa formulation pour le moins lapidaire – « La formation continue sera développée » – est ainsi justifiée : « Nous constatons une insuffisante reconnaissance universitaire des soins palliatifs et un défaut de culture palliative aujourd’hui. » Malgré cela, vous rejetez la proposition d’inscrire dans la loi une obligation de formation initiale et continue des professionnels qui ruissellerait sur l’ensemble des organismes concernés.

La loi portant mesures pour bâtir la société du bien-vieillir et de l’autonomie a introduit dans la formation initiale et continue un module obligatoire sur la bientraitance des personnes âgées. Ne serions-nous pas capables de la même chose pour les soins palliatifs ?

La commission rejette successivement le sous-amendement et l’amendement.

Amendements CS11 de M. Thibault Bazin et CS1397 de Mme Elsa Faucillon (discussion commune)

M. Thibault Bazin (LR). J’ai eu le plaisir de participer à la mission d’évaluation de la loi Claeys-Leonetti, dont notre rapporteur général était le président. L’une de ses préconisations était la généralisation des formations à la fin de vie et aux approches palliatives pendant les études des professionnels de santé, mais aussi en cours de carrière.

Madame la ministre, vous nous renvoyez sans cesse à la stratégie décennale des soins d’accompagnement en disant que nos propositions relèvent du domaine réglementaire. Pour avoir travaillé le sujet et même déposé une proposition de loi dessus, je sais qu’une partie d’entre elles sont législatives. C’est pourquoi je propose de compléter l’article L. 632-1 du code de l’éducation et l’article L. 4021-1 du code de la santé publique. La formation aux soins palliatifs est souvent présentée comme facultative. Si nous voulons qu’une culture palliative se diffuse, il faut y mettre les moyens.

Par ailleurs, vous avez rappelé qu’il ne fallait pas oublier la formation des professionnels paramédicaux. Je propose un rapport sur l’opportunité de créer une spécialité d’infirmier en soins palliatifs afin de les valoriser.

Mme Elsa Faucillon (GDR - NUPES). La question de la formation initiale et continue est revenue souvent au cours des auditions. À juste titre, car elle touche à la modification de la culture qui entoure la fin de vie et les soins palliatifs. Nous sommes nombreux à évoquer la question des moyens : pour notre part, nous avons conscience qu’ils doivent participer à la transformation de la culture. Néanmoins je constate que des députés de différents groupes, qui n’ont pas tous le même avis sur la seconde partie du texte, cherchent eux aussi à inscrire cette formation dans la loi. Le rapporteur en a déposé un, lui aussi, qui n’a toutefois pas la même visée car il évoque l’évolution de la formation consécutive à l’adoption du texte. La formation semble faire consensus. Inscrivons-la dans la loi !

M. Didier Martin, rapporteur. Les deux amendements abordent la formation universitaire et continue aux soins d’accompagnement, à la médecine palliative et à la lutte contre la douleur. On pourrait y ajouter la recherche. Tout cela est inscrit dans la stratégie décennale, d’ordre réglementaire.

Mme la ministre. L’acquisition de compétences transversales par le plus grand nombre et les maquettes de formation initiale relèvent du niveau réglementaire. J’ajoute que, avec la réforme du troisième cycle des études de médecine, une formation spécialisée transversale de médecine palliative a été créée, dont les effectifs sont en croissance constante. Pour ce qui est de la formation continue, les universités proposent des diplômes interuniversitaires en soins palliatifs.

M. Bazin propose de créer une spécialité d’infirmier en soins palliatifs. Mais ces soins concernent tous les infirmiers. D’ailleurs, plusieurs amendements qui viennent d’être discutés appelaient à former un maximum de professionnels. Nous travaillons actuellement à une refonte de la profession infirmière qui sera l’occasion de travailler sur la formation et les compétences socles déjà intégrées par la pratique, dont les soins palliatifs.

Avis défavorable.

M. Patrick Hetzel (LR). Avec tout le respect que je vous dois, madame la présidente, nous avons essayé d’utiliser l’application Eloi. Voici le message qui s’affiche : « L’application est en cours de maintenance. Les équipes techniques de l’Assemblée sont en train d’intervenir sur cette application. »

Mme la présidente Agnès Firmin Le Bodo. L’application fonctionnait au moment où je vous l’ai indiqué. On me confirme qu’elle devrait repartir d’ici 10 minutes, si le problème n’est pas déjà réglé.

La commission rejette l’amendement CS11 puis adopte l’amendement CS1397.

Amendement CS1606 de M. Christophe Bentz

M. Christophe Bentz (RN). Le texte comporte un point faible : la formation en médecine palliative. L’amendement vise à recenser les besoins locaux pour y faire correspondre, territoire par territoire, une formation propédeutique avec l’ouverture d’un institut universitaire de santé spécialisé sur le modèle de ceux qui existent outre-mer et en Corse. L’idée avait été évoquée lors de la discussion de la proposition de loi visant à améliorer l’accès aux soins par la territorialisation et la formation de notre collègue Neuder. Elle permettrait à de nombreux jeunes qui entament des études de médecine de s’engager dans ces territoires délaissés, souvent ruraux, sans centre hospitalier universitaire et mal dotés en structures de formation. Je rappelle que vingt et un départements sont dépourvus d’unité de soins palliatifs.

M. Didier Martin, rapporteur. Ce que vous dites ne correspond pas à la formation de médecin telle que je l’ai connue. Je trouve étonnant de proposer une formation aux soins palliatifs dès l’accueil des étudiants. De plus, la création de ces instituts risque de générer une dépense.

Avis défavorable.

Mme la ministre. Je ne me permettrai pas d’invoquer l’article 40. Il est important d’atteindre rapidement l’objectif d’une unité de soins palliatifs dans chaque département, et les instituts de formations ne feraient que ralentir le processus.

Avis défavorable.

M. Nicolas Turquois (Dem). Si cet amendement, qui propose explicitement une dépense, ne tombe pas sous le coup de l’article 40, c’est à n’y rien comprendre ! Il y va de la crédibilité de nos débats. Je suis sincèrement furieux de ce qui se passe.

Mme la présidente Agnès Firmin Le Bodo. Sans me faire l’avocate du président de la commission des finances, je me permets d’indiquer que l’amendement précise que la création de ces instituts n’est pas obligatoire. C’est sans doute ce qui a prévalu.

M. Nicolas Turquois (Dem). Il faut regarder l’exposé sommaire !

Mme la présidente Agnès Firmin Le Bodo. Ce qui est inscrit dans la loi, ce n’est pas l’exposé sommaire mais le dispositif de l’amendement.

M. Julien Odoul (RN). Je tiens à réagir aux propos du rapporteur, que je trouve choquants. Une suspicion de recherche de rentabilité pèse déjà sur ce texte. Nous l’avons entendu lors des auditions. Si, chaque fois que nous parlons de soins palliatifs, de formation, d’investissement ou de collégialité, vous bloquez le débat par des arguments indécents sur la dépense, vous risquez de nourrir cette suspicion qui, de plus en plus, devient une réalité.

M. Didier Martin, rapporteur. Monsieur Odoul, en matière d’indécence, vous savez de quoi vous parlez. L’amendement était suffisamment bien tourné pour contourner l’écueil de la dépense, mais mon avis défavorable tient toujours.

La commission rejette l’amendement.

Amendement CS316 de M. Pierre Morel-À-L’Huissier

M. Charles de Courson (LIOT). L’amendement crée un programme d’enseignement sur les soins palliatifs destiné aux étudiants en médecine, durant leur cycle de formation, afin de former les futurs médecins aux enjeux de la fin de vie. Actuellement, en raison du manque de formation, les connaissances des professionnels de santé sont limitées. Les moyens humains et financiers nécessaires pour délivrer ces soins font souvent défaut. Chacun le constate, y compris les médecins.

M. Didier Martin, rapporteur. L’amendement est satisfait. Avis défavorable.

Mme la ministre. Même avis.

M. Hervé de Lépinau (RN). Mme la ministre a dit hier qu’il serait difficile d’armer notre dispositif de soins palliatifs car les étudiants en médecine n’avaient pas d’appétence pour la gériatrie et la médecine palliative. L’amendement renforce l’attractivité de cette matière, et il reçoit un avis défavorable ! Je peine à comprendre la logique. Si nous voulons susciter des vocations, il faut intéresser les étudiants à la question. C’est incohérent.

Mme la ministre. Pour vous répondre en un mot, c’est une mesure réglementaire.

La commission rejette l’amendement.

Amendements CS1311 de M. Christophe Marion et CS174 de Mme Emmanuelle Ménard (discussion commune)

M. Christophe Marion (RE). Mon amendement garantit aux professionnels de santé du secteur médico-social l’accès, au cours de leur formation initiale et continue, à un module de formation spécifique à la fin de vie. Ce module leur apprendrait les soins d’accompagnement et leur évolution, la prise en charge de la douleur et l’accompagnement de la fin de vie. Il les formerait également au recueil de la volonté des malades sous toutes ses formes et, plus généralement, à l’accueil des personnes en perte d’autonomie ou de discernement.

Cette mesure est en partie prévue dans la stratégie décennale des soins d’accompagnement, qui prévoit l’émergence d’une filière de formation universitaire en médecine préventive pour les médecins et les autres professionnels de santé ainsi que l’inclusion d’un module spécifique dédié aux soins d’accompagnement dans les maquettes universitaires. Toutefois, il m’apparaît important d’inscrire dans la loi ce droit d’accès à une formation spécifique pour garantir son existence, en particulier pour la formation continue, sur laquelle la stratégie décennale gagnerait à être plus précise. S’il est important d’adapter la formation initiale, il est tout aussi essentiel de permettre aux équipes actuelles de se préparer car elles seront les premières à rendre le texte applicable.

J’aurais pu ajouter que cette formation peut être assurée par des enseignants bénévoles, afin de ne pas être frappé par l’article 40.

Mme Emmanuelle Ménard (NI). Mon amendement complète l’article L. 1110-5 du code de la santé publique par l’alinéa suivant : « Les cursus médicaux et paramédicaux » – j’insiste sur le paramédical – « intègrent des formations obligatoires dédiées aux soins palliatifs et à l’accompagnement. » Cela évitera l’argument récurrent selon lequel le sujet relève du réglementaire.

M. Didier Martin, rapporteur. J’apporterai la même réponse qu’à M. Panifous : il existe déjà des offres de formations spécialisées transversales. L’objectif que vous fixez doit être une boussole. Il ne s’agit pas de le rendre juridiquement applicable à court terme.

Mme la ministre. Dans la réforme du troisième cycle des études de médecine lancée en 2017, une formation spécialisée transversale de médecine palliative a été créée, dont la participation est en constante croissance. Cette formation est accessible en formation initiale et, depuis cette année, aux médecins hospitaliers et libéraux en exercice. Les amendements sont satisfaits.

Avis défavorable.

M. Hadrien Clouet (LFI - NUPES). Le groupe La France insoumise votera l’amendement de notre collègue Marion car il couvre la question de la formation des professionnels de manière exhaustive. Tout d’abord, il traite à la fois de la formation initiale et continue. Deuxièmement, il concerne tous les professionnels de la santé et du médico-social ; la réponse de Mme la ministre, qui argue de la réforme des études de médecine, tombe à côté du sujet puisque l’amendement touche des centaines de milliers de personnes qui ne sont pas des médecins. Troisièmement, il raisonne par niveau de qualification et par blocs de connaissances plutôt que par discipline, ce qui permettra aux professionnels de s’imprégner des différentes composantes des soins palliatifs à mesure que ceux-ci évolueront.

M. Jérôme Guedj (SOC). L’amendement de M. Marion, comme ceux défendus précédemment par M. Panifous, est essentiel. Qui peut le plus, peut le moins ! Puisque la stratégie décennale fixe l’objectif de renforcer la formation continue, inscrivons dans la loi celui d’une formation initiale et continue pour le personnel de santé et les professionnels du secteur médico-social. La culture palliative se développera ainsi en Ehpad et dans les services d’aide et d’accompagnement à domicile.

Mme la ministre. Ce sont les mêmes professionnels qui interviennent dans la santé et le médico-social : des médecins, des infirmiers, des aides-soignants, pour lesquels existent déjà des formations en soins palliatifs. La formation des aides-soignantes a été ajoutée en 2021.

La commission adopte l’amendement CS1311.

En conséquence, l’amendement CS174 tombe.

Amendement CS755 de M. Laurent Panifous

M. Laurent Panifous (LIOT). Je suis assez surpris de votre réponse, monsieur le rapporteur. Comme vous, j’ai participé aux débats de la commission spéciale et à bien d’autres débats dans les groupes d’étude depuis le début de la législature. Pas un seul professionnel ne considère avoir reçu une formation aux soins palliatifs et aux soins d’accompagnement. Il ne s’agit pas uniquement des médecins spécialistes, pour lesquels on indique qu’une formation sera créée et c’est tant mieux, mais de tous les acteurs de la santé.

L’amendement inscrit dans la loi la création du diplôme d’études spécialisées (DES) de médecine palliative et de soins d’accompagnement. Vous me répondrez probablement, comme aux autres, qu’il est satisfait.

M. Didier Martin, rapporteur. La stratégie décennale prévoit la création d’un DES pour donner ses lettres de noblesse à la spécialité. Je ne pense pas qu’il soit utile de le préciser dans la loi. Les formations existent mais elles sont méconnues. Il faut en faire la publicité et orienter vers elles tous les professionnels de santé.

Avis défavorable.

La commission adopte l’amendement.

Amendement CS756 de M. Paul-André Colombani

M. Laurent Panifous (LIOT). L’amendement crée une filière universitaire dédiée aux soins palliatifs et d’accompagnement en concrétisant l’annonce du Gouvernement, dans sa stratégie décennale, de créer un diplôme d’études spécialisées de médecine palliative et de soins d’accompagnement.

M. Didier Martin, rapporteur. Même réponse ; avis défavorable.

Mme la ministre. Je suis étonnée que l’amendement ne soit pas tombé du fait de l’adoption du précédent. Je le considère satisfait.

La commission rejette l’amendement.

Amendements CS1396 de Mme Elsa Faucillon et CS12 de M. Thibault Bazin (discussion commune)

Mme Emeline K/Bidi (GDR - NUPES). L’amendement CS1396, moins-disant que celui que nous venons d’adopter, consiste en une demande de rapport évaluant l’opportunité et les modalités selon lesquelles la filière palliative pourrait se structurer en discipline autonome par la création d’un DES de médecine palliative. C’est un véritable besoin dans une société vieillissante où la question de la prise en charge de la douleur se pose de manière prégnante et requiert un personnel qualifié en nombre suffisant. Malheureusement cette discipline, difficile, peine à attirer les jeunes et nous manquons de médecins formés.

M. Thibault Bazin (LR). Je retire mon amendement en raison de l’adoption de l’amendement CS755.

M. Didier Martin, rapporteur. Outre que l’avis par défaut soit défavorable aux demandes de rapport, je suggère le retrait de l’amendement de Mme Faucillon pour la raison avancée par M. Bazin.

Les deux amendements sont retirés.

Amendement CS1594 de M. Christophe Bentz

M. Christophe Bentz (RN). Nous nous réjouissons de l’adoption de l’amendement de notre collègue Panifous, pour lequel nous avons voté. Il est mieux-disant que celui-ci.

Je tiens à revenir sur la réponse apportée à mon amendement concernant la création d’instituts universitaires de santé. Vous ne pouvez pas dire que des amendements sont satisfaits alors qu’ils ne le sont pas encore, ou encore qu’ils constituent une charge au sens de l’article 40 alors qu’ils ont passé le filtre de la commission des finances. Donnez-nous des arguments de fond !

M. Didier Martin, rapporteur. Avis défavorable.

Vous proposez de créer une filière médicale dédiée aux soins palliatifs. Nous convenons de son importance mais il n’est pas nécessaire de l’inscrire dans la loi.

Il est honteux de dire que nous comptons réaliser des économies avec ce texte. Le Gouvernement s’est engagé à faire évoluer la dépense publique pour les soins palliatifs de 1 453 millions à 2 700 millions d’euros.

Mme la ministre. Depuis 2016, une sous-section du Conseil national des universités travaille à structurer la filière universitaire de médecine palliative. Votre amendement est satisfait.

La commission rejette l’amendement.

Amendement CS516 de Mme Lisette Pollet

Mme Lisette Pollet (RN). Cet amendement demande un rapport sur la formation initiale aux soins palliatifs. Avec le vieillissement de la population et l’augmentation des maladies chroniques, la demande en soins palliatifs s’accroît. Assurer une telle formation à tous les étudiants dans le domaine de la santé permettrait de répondre à cette demande croissante et de préparer les professionnels de santé à relever ce défi.

M. Didier Martin, rapporteur. L’amendement CS1331 que nous avons adopté prévoit un rapport évaluant la mise en œuvre de la stratégie décennale. Je vous suggère de retirer votre amendement.

Mme la ministre. L’amendement est satisfait. Demande de retrait.

La commission rejette l’amendement.

Amendement CS1871 de Mme Élise Leboucher

Mme Élise Leboucher (LFI - NUPES). Le besoin de formation en soins palliatifs et le manque de moyens ont été fréquemment soulignés lors des auditions. La Convention citoyenne sur la fin de vie en a fait une de ses recommandations principales, 88 % de ses membres réclamant le développement de la formation initiale des professionnels de santé aux soins palliatifs ainsi que la prise en charge de la douleur et de la fin de vie.

Développer une culture palliative suppose de la cultiver par la formation initiale et continue. Si nous nous réjouissons que l’amendement CS1331 ait été adopté, nous demandons également qu’un an après la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remette au Parlement un rapport sur l’ajout de modules relatifs à la fin de vie dans la formation initiale et continue des médecins, des professionnels de la pharmacie et de la physique médicale, ainsi que des auxiliaires médicaux.

M. Didier Martin, rapporteur. Même réponse qu’à Mme Pollet : satisfait, demande de retrait.

La commission rejette l’amendement.

Amendement CS9 de M. Thibault Bazin et CS1394 de Mme Elsa Faucillon (discussion commune)

M. Thibault Bazin (LR). Mon amendement appelle votre attention sur la nécessité de réviser le modèle de financement des unités de soins palliatifs (USP) et des unités mobiles, sans se limiter à l’article 2 pour le financement des maisons d’accompagnement.

M. Pierre Dharréville (GDR - NUPES). L’amendement CS1394 prévoit un rapport évaluant l’opportunité et les modalités selon lesquelles le financement des soins palliatifs pourrait être réformé, alors que les professionnels de santé soulignent l’inadéquation du mode de financement actuel à la réalité des soins dispensés. La disposition suit la septième recommandation de la mission d’évaluation de la loi Claeys-Leonetti, conduite en mars 2023, qui préconisait un financement mixte fondé sur une dotation forfaitaire et des recettes issues de l’activité. Il est capital d’établir la manière dont nous finançons ces activités, les reconnaissons et leur donnons les moyens de se déployer.

M. Didier Martin, rapporteur. Je vous remercie de mettre en lumière cette proposition du rapport d’évaluation. Il faut en effet faire évoluer le modèle de financement des soins palliatifs, pour le dégager du tout-tarification à l’activité et aller vers un modèle mixte, alliant une part forfaitaire et une part liée à l’activité. Le temps passé auprès des patients n’est pas quantifiable de la même façon que les actes techniques.

La recommandation étant reprise par la stratégie décennale, j’émettrai toutefois un avis défavorable.

Mme la ministre. Nous travaillons à réformer la tarification à l’activité afin de mieux prendre en compte le temps pris par les soignants, par opposition à celui que requièrent les gestes techniques. Ces modalités d’évolution seront évaluées cette année. Vous avez pu constater que la tarification instaurée en médecine, chirurgie, obstétrique (MCO) prévoit une augmentation importante. L’amendement étant pris en compte, je vous en demande le retrait.

M. Hadrien Clouet (LFI - NUPES). Les deux amendements sont distincts. Celui de Mme Faucillon, que nous voterons, part d’un constat partagé : le modèle de financement des soins palliatifs est problématique.

Celui de M. Bazin vise à évaluer un mode de financement fondé sur des recettes issues de l’activité. Or, on ne peut pas financer l’établissement sur des actes que les personnes ne veulent pas recevoir puisqu’étant en soins palliatifs, elles ont opté pour ne plus recevoir de traitements curatifs. En outre, la tarification à l’acte a pour principe de réduire la durée des séjours. Ici, le but est au contraire de l’étendre. Enfin, le risque est de ne pas disposer de fonds prévisibles sur le temps long. Aller dans cette direction semble donc un contresens éthique. Nous ne voterons pas l’amendement CS9.

M. Thibault Bazin (LR). Je maintiens l’amendement afin d’obtenir les résultats des travaux menés.

La commission rejette successivement les amendements.

Amendements CS351 de M. Patrick Hetzel, CS1156 de M. Thibault Bazin et CS347 de M. Patrick Hetzel (discussion commune)

M. Patrick Hetzel (LR). L’amendement CS351 confie à la Haute Autorité de santé (HAS) une mission d’évaluation et de gestion de la douleur chez les patients en phase terminale, dont le pronostic vital est engagé à court terme. Un tel outil peut contribuer à la diffusion des soins palliatifs. La prise en charge de la douleur constitue un élément du processus de certification des établissements de santé par la HAS.

L’amendement CS347 a pour objet de développer des indicateurs qualitatifs dans les équipes mobiles de soins palliatifs. La mission serait également confiée à la HAS, qui endosserait logiquement ce rôle.

M. Didier Martin, rapporteur. Avis défavorable.

La définition et l’évaluation des indicateurs sont des enjeux centraux mais il ne semble pas pertinent de les confier à la HAS car l’instance de gouvernance assurera cette mission.

Mme la ministre. Je comprends la volonté d’assurer une prise en charge efficace de la douleur ainsi que de garantir la capacité à l’évaluer. Toutefois, cette mission est déjà remplie par la HAS : lorsqu’elle visite les établissements de santé, elle travaille sur la qualité de la prise en charge comme sur son organisation. La demande est satisfaite.

M. Charles de Courson (LIOT). Il est étonnant que le rapporteur estime que cette mission n’est pas de la compétence de la HAS. Si celle-ci n’est pas compétente en la matière, qui l’est ?

Mme la ministre. Je l’ai dit, la HAS réalise elle-même une évaluation.

La commission rejette successivement les amendements CS351, CS1156 et CS347.

Amendement CS348 de M. Patrick Hetzel

M. Patrick Hetzel (LR). Après l’adoption, hier soir, de certains amendements garantissant l’accès aux soins palliatifs, la mesure et l’évaluation de la mise en œuvre de cette garantie restent en discussion. Il revient au Parlement, dans sa mission d’évaluation des politiques publiques, de suivre la concrétisation des engagements pris. C’est pourquoi nous demandons un rapport annuel sur la mise en œuvre du plan pluriannuel de développement des soins palliatifs.

M. Didier Martin, rapporteur. Avis défavorable.

D’autres modalités d’évaluation sont prévues, notamment par l’amendement CS1331. La HAS est bien chargée d’évaluer les bonnes pratiques. Nous avons à contrôler son travail par des inspections.

M. Thibault Bazin (LR). Le rapport d’évaluation de la loi Claeys-Leonetti soulignait l’absence de données robustes pour évaluer l’écart entre l’offre et les besoins en soins palliatifs, ainsi que la nécessité d’indicateurs. Hier, nous avons voté l’accès garanti aux soins palliatifs. Un contrôle, par la publication d’un rapport avec des indicateurs, va dans le bon sens. Donnons-nous les moyens de suivre et de vérifier la stratégie. Le Premier ministre l’a dit, l’établir est une chose ; la mettre en œuvre, c’est mieux !

M. Didier Martin, rapporteur. Je donnerai bientôt un avis favorable à un amendement de Mme Fiat, qui porte sur cette évaluation.

Mme la ministre. La stratégie décennale sera évaluée puisque son pilotage, son suivi et son évaluation seront confiés à une instance de gouvernance regroupant l’ensemble des parties prenantes, notamment des représentants des usagers, des sociétés savantes et des collèges professionnels. L’instance remettra des rapports annuels sur le déploiement de la stratégie ainsi qu’une évaluation complète à l’issue des dix ans. En parallèle, les ARS vérifieront tous les six mois l’application locale.

Avis défavorable.

M. Hadrien Clouet (LFI - NUPES). L’amendement prévoit un rapport annuel établi par l’Observatoire national de la fin de vie. Or, il a été dissous le 5 janvier 2016.

La commission rejette l’amendement.

Amendements CS1387 de Mme Elsa Faucillon, CS4 de M. Thibault Bazin, CS509 de Mme Emmanuelle Ménard et CS5 de M. Thibault Bazin (discussion commune)

Mme Emeline K/Bidi (GDR - NUPES). L’amendement CS1387 ordonne de publier chaque année l’évolution de l’offre de soins palliatifs sur le territoire, en établissement et à domicile, afin de suivre son déploiement. Il reviendrait aux ARS d’assurer le recensement et la publication régulière de ces données, parallèlement au Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie qui a publié un Atlas des soins palliatifs et de la fin de vie en France en 2018, 2020 et 2023. L’amendement est cohérent avec les dispositions adoptées hier, qui définissent les soins palliatifs comme un droit opposable sous la responsabilité des ARS.

M. Thibault Bazin (LR). L’amendement CS4 précise que ces indicateurs sont établis « dans des conditions définies par le ministre chargé de la santé, après avis de la Haute Autorité de santé », contrairement à l’amendement de Mme Fiat, qui prévoit que le service statistique public les définisse. En effet, ces derniers concernent la santé, non la seule statistique. Leurs résultats font en outre l’objet d’une publication.

Je retire l’amendement de repli CS5 au profit du CS4.

Mme Emmanuelle Ménard (NI). Mon amendement rend obligatoire la publication annuelle par chaque ARS d’un rapport permettant d’apprécier l’adéquation de l’offre aux besoins de soins palliatifs, sous la responsabilité du ministre de la santé. Il permettra au Gouvernement, aux parlementaires et aux citoyens d’évaluer la situation des soins palliatifs dans chaque région.

M. Didier Martin, rapporteur. Vos amendements sont satisfaits. Un sous-amendement à l’amendement de Mme Fiat confiera au Gouvernement un rapport sur l’offre de soins palliatifs.

Avis défavorable.

Mme la ministre. L’inclusion des soins palliatifs dans les projets régionaux de santé, que vous avez votée précédemment, constitue une partie de la réponse. Les ARS remonteront les données, qui seront mises en avant par l’instance de gouvernance créée pour piloter et évaluer la stratégie.

Les trois amendements sont donc satisfaits. J’en demande le retrait.

M. Philippe Vigier (Dem). C’est l’application de la loi au dernier kilomètre qui importe. L’attente des Français est forte : ils veulent savoir comment l’objectif de couverture en unités de soins palliatifs dans les deux ans sera atteint dans leur territoire. Intégrer dans le projet de loi de financement de la sécurité sociale des états d’avancement, région par région, fournirait une vision objective, qui enlèverait tout doute et conforterait votre démarche.

Mme Élise Leboucher (LFI - NUPES). Nous sommes favorables aux amendements CS1387 et CS4, qui prévoient une évaluation du déploiement des soins palliatifs par chaque ARS, notamment dans les départements qui ne disposent pas d’unité de soins palliatifs.

L’amendement CS5 est retiré.

La commission rejette successivement les autres amendements.

Amendement CS352 de M. Patrick Hetzel, amendement CS1839 de Mme Caroline Fiat et sous-amendement CS1969 de M. Didier Martin (discussion commune)

M. Patrick Hetzel (LR). Le rapport sur les soins palliatifs de la Cour des comptes, publié en 2023, a mis en évidence de multiples difficultés. Nous souhaitons que le Gouvernement publie chaque année un rapport contenant les indicateurs de couverture des soins palliatifs, département par département. Il recensera les unités de soins palliatifs, les équipes mobiles ainsi que les lits identifiés afin d’améliorer l’efficacité et l’organisation de l’accès à ces soins. Ces indicateurs permettront au Gouvernement et aux citoyens de savoir si l’offre s’améliore, conformément aux engagements pris.

Mme Caroline Fiat (LFI - NUPES). Mon amendement crée des indicateurs statistiques relatifs à l’offre de soins palliatifs ainsi qu’au recours à la sédation profonde et continue, et aux directives anticipées. La mission d’évaluation de la loi Claeys-Leonetti a souligné un manque d’indicateurs concernant l’application de la loi et, plus globalement, la fin de vie. On ne sait pas dénombrer précisément le nombre de sédations profondes et continues administrées chaque année, ni les demandes à cet effet, pas plus que les procédures collégiales. Les rares données publiées sont anciennes ou peu représentatives. Quant aux données collectées, elles sont muettes sur le parcours et l’expérience de la personne en fin de vie, dont les besoins sont mal évalués.

M. Didier Martin, rapporteur. Nous manquons en effet de données robustes quant à la fin de vie et au nombre de sédations profondes et continues maintenues jusqu’au décès.

Par ce sous-amendement, nous demandons au Gouvernement un rapport sur l’offre de soins palliatifs. Les données ainsi recueillies, agrégées et anonymisées, tiendront compte de la recherche sur la prise en charge de la fin de vie, et des réponses à apporter conformément à la loi Claeys-Leonetti.

J’émets un avis défavorable sur l’amendement CS352 et un avis favorable sur le CS1839, moyennant mon sous-amendement.

Mme la ministre. Mêmes avis.

M. Yannick Neuder (LR). Je m’interroge sur la faisabilité de ces dispositions. Comment les départements d’information médicale pourront-ils enrichir le programme de médicalisation des systèmes d’information avec le nombre de sédations profondes, si cette demande n’est pas codifiée ? Les certificats de décès devront-ils également la renseigner ?

M. Thibault Bazin (LR). L’amendement CS1839 va dans le bon sens car nous avons besoin de données robustes. Il est toutefois insuffisant car, contrairement à l’amendement CS1387 de Mme Faucillon, il ne traite pas d’un élément important de pilotage de la stratégie décennale : l’adéquation entre l’offre et le besoin en soins palliatifs. Il manque aussi un mode opératoire pour définir les différents critères. Les soins palliatifs ne se résument pas à la sédation profonde et continue.

M. René Pilato (LFI - NUPES). Pour écrire un rapport, il faut l’alimenter. C’est toute la pertinence de l’amendement CS1839, par lequel ma collègue Fiat propose des indicateurs concernant différents soins, dont on a été incapable de mesurer l’importance. Je vous invite à le voter.

M. Hadrien Clouet (LFI - NUPES). Il est préférable que le service statistique public, non le Gouvernement, remette le rapport. La direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques et l’Institut national de la statistique et des études économiques disposent d’une autonomie intéressante pour remplir cette mission. Les méthodes de la statistique publique sont également plus avancées que celles des opérateurs gouvernementaux où les formations, les mises à niveau ou les dotations peuvent manquer. Enfin, cela garantit que le travail ne sera pas réalisé par des cabinets de conseil privés qui, souvent, manipulent des données moins fiables ou moins robustes. En cela, il semble préférable de ne pas sous-amender l’amendement de Mme Fiat.

M. Didier Martin, rapporteur. Je ne souhaite pas entrer dans la polémique : je fais autant confiance à l’évaluation du Gouvernement qu’à celle des établissements publics.

M. Neuder a raison, nous manquons d’un outil de codification. Il fera l’objet d’un amendement ultérieur.

Mme la ministre. Le Gouvernement a prévu de modifier le programme de médicalisation des systèmes d’information en vue de connaître le nombre de sédations profondes et continues.

La commission rejette l’amendement CS352 puis adopte le sous-amendement CS1969 ainsi que l’amendement CS1839 sous-amendé.

Amendements CS291 de M. Fabien Di Filippo, CS1373 de Mme Elsa Faucillon, CS1298 de M. Jocelyn Dessigny et CS1390 de Mme Emeline K/Bidi (discussion commune)

M. Fabien Di Filippo (LR). Mon amendement demande un rapport sur l’état des soins palliatifs en France et sur les moyens à mettre en œuvre pour garantir leur accès dans l’ensemble du territoire. Malgré les annonces, on sait qu’il sera impossible de couvrir toute la France. Finalement, on rédige une nouvelle loi sur la fin de vie avant d’avoir réussi à appliquer la loi précédente, qui convenait sans doute à une grande majorité de situations.

M. Pierre Dharréville (GDR - NUPES). L’amendement CS1373 prévoit que le Gouvernement remette chaque année au Parlement un rapport d’évaluation du déploiement des soins d’accompagnement, y compris les soins palliatifs. Il formule, le cas échéant, des propositions pour garantir le droit de tous à ces soins.

M. Jocelyn Dessigny (RN). Notre amendement demande au Gouvernement un rapport portant sur la stratégie nationale visant à renforcer l’offre de soins palliatifs, tant sur le plan quantitatif – plus d’une vingtaine de départements ne disposent d’aucune unité de soins palliatifs – que qualitatif, pour satisfaire les nouvelles attentes. Dès lors que les malades préfèrent être soignés à domicile ou dans des maisons de soins palliatifs, il faut sortir de la logique du tout-hôpital. Le personnel soignant doit également être formé à l’accompagnement de la douleur et aux soins palliatifs. Ces deux impératifs commandent une coordination, entre eux et dans le territoire. Nous souhaiterions connaître la stratégie gouvernementale en la matière car elle n’apparaît pas dans le projet de loi.

Mme Emeline K/Bidi (GDR - NUPES). Suivant la deuxième préconisation du rapport de la Convention citoyenne, notre amendement demande au Gouvernement de présenter un rapport formulant des propositions confortant les missions du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, notamment en le dotant d’une base législative. Ce centre a été créé par décret en 2016 pour une période de cinq ans. Ses missions ont été prolongées, également par décret, pour cinq nouvelles années en 2022. Il faut inscrire ce centre et ses missions dans la loi.

M. Didier Martin, rapporteur. Monsieur Di Filippo, la Cour des comptes nous a déjà fourni des rapports d’évaluation. L’idée de rapprocher le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie de la plateforme de recherche est intéressante. Lors de notre mission d’évaluation, nous avons constaté qu’il lui était difficile de fournir des données quantitatives comme qualitatives. Je pense que l’adoption des précédents amendements, dont le CS1331 de M. Marion, a permis de répondre à vos questions.

Avis défavorable.

Mme la ministre. Même avis.

M. Damien Maudet (LFI - NUPES). Ce rapport serait pourtant très utile, notamment pour savoir comment mieux développer les soins palliatifs et les améliorer chaque année.

La commission rejette l’amendement CS291 puis adopte l’amendement CS1373.

En conséquence, les autres amendements tombent.

La réunion est suspendue de dix-neuf heures à dix-neuf heures dix.

Article 2 : Création des maisons d’accompagnement

Amendements de suppression CS176 de M. Philippe Juvin, CS342 de M. Patrick Hetzel, CS571 de Mme Annie Genevard et CS598 de Mme Justine Gruet

Mme Sylvie Bonnet (LR). L’article 2, que l’amendement CD176 propose de supprimer, crée des maisons d’accompagnement en s’inspirant des propositions du rapport du professeur Franck Chauvin, remis au Gouvernement le 9 décembre 2023. Ces maisons d’accompagnement viennent s’ajouter aux Ehpad, aux USP et aux équipes mobiles de soins palliatifs, sans que leur valeur ajoutée soit clairement définie.

M. Patrick Hetzel (LR). L’article 2 crée une nouvelle catégorie d’établissement médico-social dans le code de l’action sociale et des familles pour accueillir et accompagner les personnes en fin de vie et leur entourage : la maison d’accompagnement. Si l’exposé sommaire du projet de loi définit ces structures, le dispositif législatif apporte peu de précisions, ce qui laisse entendre une mise en place par décrets et arrêtés d’application. Alors que les unités de soins palliatifs manquent cruellement de moyens, certaines étant même en sursis comme celle de Houdan, ne serait-il pas plus pertinent de flécher les financements vers les acteurs gérant déjà des lits de soins palliatifs et de garantir un droit universel à leur accès ?

M. Thibault Bazin (LR). Je défends l’amendement CS571.

L’un des avis du Comité consultatif national d’éthique alertait sur le fait que, dans un contexte de pénurie de moyens humains et financiers, la question de l’allocation des ressources est importante. On peine à déployer les unités de soins palliatifs sur l’ensemble du territoire et à l’armer en équipes mobiles. La démographie médicale et paramédicale montre qu’il sera difficile d’appliquer la stratégie décennale à très court terme. Ne risque-t-on pas de déshabiller Pierre pour habiller Paul ? J’ai bien compris que les maisons d’accompagnement seraient moins médicalisées. Certains professionnels des USP ne seront-ils pas plus intéressés par un travail dans les maisons d’accompagnement, ce qui fragiliserait encore ces unités qui manquent déjà de professionnels ?

Mme Justine Gruet (LR). Je rejoins les propos de Thibault Bazin et je crains un effet d’annonce. L’implantation de ces maisons semble difficile au vu du seul financement du fonctionnement et non de l’investissement par l’État. S’il est nécessaire de démédicaliser la fin de vie, en évitant l’hospitalisation à tout prix lorsque c’est possible, nous avons déjà le devoir de permettre le retour et le maintien à domicile, lorsqu’il est souhaité, avant de créer des structures qui pourraient augmenter les disparités territoriales. Je pense notamment au rôle essentiel des hospitalisations à domicile dans nos départements. Plus on dilue les moyens, moins les dispositifs seront efficaces. Si ces maisons d’accompagnement sont louables dans leur principe en offrant un lieu serein d’accompagnement des derniers jours d’une vie, il demeure nécessaire de renforcer l’existant avant de créer du nouveau.

M. Didier Martin, rapporteur. Lors des auditions, nous avons reçu des témoignages intéressants. Je pense notamment à ceux relatifs à la maison de vie de Besançon ou à la Maison de Nicodème à Nantes. Ces maisons d’accompagnement remplissent une mission qui n’est pas assurée par les dispositifs actuels, qu’il s’agisse des Ehpad qui reçoivent des personnes âgées en perte d’autonomie, des unités de soins palliatifs très médicalisées et dispensant des soins médicaux et chirurgicaux avec un taux d’encadrement important, et des soins palliatifs pris en ville.

Lorsqu’un maintien à domicile n’est pas envisageable, ces maisons, dont le financement sera en partie pris en charge par l’objectif national de dépenses d’assurance maladie et en partie par chaque résident, constitueront un lieu de répit pour les familles et les aidants. Leur cahier des charges ainsi que l’appel à manifestation d’intérêt restent à définir.

Mme la ministre. Je me permets de présenter assez longuement les maisons d’accompagnement. Nous sommes d’accord pour nous centrer sur la pathologie de patients et pas forcément sur leur âge. On entend parler d’Ehpad alors que tous les patients en fin de vie n’en relèvent pas, puisqu’ils peuvent être jeunes.

L’article 2 crée une nouvelle catégorie d’établissement médico-social pour compléter les dispositifs existants. Ces maisons d’accompagnement ne sont pas le seul lieu dans lequel des soins d’accompagnement pourront être dispensés. Elles sont destinées à accompagner des personnes en fin de vie, dans une situation intermédiaire étant donné que leur état est stabilisé, ce qui ne justifie pas un accueil en milieu hospitalier, mais que leurs contraintes ne leur permettent pas de retourner chez elles dans de bonnes conditions. Imaginons une personne isolée angoissée à l’idée de rester seule, quelqu’un qui partage son logement avec d’autres personnes qui ne peuvent pas supporter la perspective prochaine d’un décès, ou une personne dont le logement n’est pas adapté à l’état de santé et pour laquelle entreprendre des travaux serait compliqué.

Ces maisons ont vocation à accueillir des personnes dans un contexte moins médicalisé que l’hôpital, même si elles y recevront des soins, selon une logique du « comme à domicile ». Ce segment n’est pas prévu dans notre système de santé. On a cité l’exemple de Besançon. J’ai discuté avec les professeurs Aubry et Chauvin sur ce sujet. On imagine des structures de douze à quinze places avec une présence continue d’aides-soignants et une coordination médicale avec des infirmiers.

Trois grands types de soins pourront y être pratiqués : accompagnement physique permettant d’assurer le bien-être corporel, accompagnement psychologique pour le malade ou ses proches, soins palliatifs pour traiter et atténuer la douleur le cas échéant. Ce sont des lieux de soin qui ont vocation à accueillir différents intervenants, de l’hospitalisation à domicile si nécessaire ou des personnels libéraux comme des kinés.

Sur le plan des soins d’accompagnement, les soins médicaux techniques sont limités dans la mesure où les personnes sont stabilisées. L’approche holistique permettra de bénéficier d’interventions thérapeutiques et d’activités de relaxation, physiques ou culturelles. L’intervention de bénévoles extérieurs et d’associations sera encouragée. Ce sont bien sûr des lieux de vie pour les résidents comme pour leurs proches. La notion d’accueil est importante.

Comme l’a dit le rapporteur, tout n’est pas déterminé. L’étude d’impact détaille le calibrage. Une phase d’expérimentation s’ouvrira en 2025 à l’issue d’un appel à projets lancé cette année pour une dizaine de maisons, ce qui permettra de financer des expériences et de faire émerger d’autres projets. Il y aura ainsi une phase de préfiguration qui permettra de définir complètement le cahier des charges et les textes réglementaires fixant les conditions minimales de fonctionnement.

Je serai défavorable à plusieurs amendements, non que nous ne partagions pas leur ambition, mais parce qu’il est important que nous puissions d’abord construire le modèle. En tant qu’établissement et service social médico-social, les procédures communes s’appliqueront : autorisations, soumission au régime d’inspection, contrôle, évaluation périodique, projet d’établissement.

Ces maisons s’inscrivent dans une nouvelle approche. Elles sont un complément de ce qui existe. Elles n’ont pas vocation à remplacer quoi que ce soit. Nous aimerions créer une maison par département ces dix prochaines années.

M. Hadrien Clouet (LFI - NUPES). Nous espérons que les amendements de suppression ne seront pas adoptés car la création de ces maisons d’accompagnement est une bonne chose. Développer des structures entre le domicile et l’hôpital répond à une demande des patients et des soignants, comme le confirme le rapport de la Convention citoyenne. Ces modèles existent d’ailleurs déjà en Italie et au Royaume-Uni.

Si nous souhaitons pouvoir examiner cet article, c’est aussi parce que nous avons des propositions d’amélioration : qu’il y en ait au moins une par département, que leur évolution suive celle de la population départementale, qu’elles soient à but non lucratif ou qu’il y ait des ratios d’encadrement.

M. Charles de Courson (LIOT). C’est dommage que nos collègues aient déposé ces amendements parce que ces maisons sont une bonne idée. J’imagine qu’ils sont d’appel. Le texte est tout à fait insuffisant sur leur définition. Mais il y a beaucoup d’amendements. Nous ne voterons pas la suppression de l’article.

M. Philippe Vigier (Dem). Madame la ministre, merci pour vos précisions sur le fonctionnement de ces maisons. Elles ont une vraie valeur ajoutée et elles ne viennent en rien se superposer aux structures et aux dispositifs existants, comme l’écrit Philippe Juvin dans l’exposé des motifs de son amendement. Mon département est l’un des vingt et un où il n’y a aucun lit en soins palliatifs. N’aurions-nous pas intérêt à concentrer l’appel à projets sur ceux-là ? Nous avons déjà des services de soins infirmiers à domicile, des associations de maintien à domicile et des communautés professionnelles territoriales de santé qui marchent bien. Je suis persuadé que nous pouvons créer des structures d’accueil.

Mme Annie Genevard (LR). Madame la ministre, l’aide active à mourir pourra-t-elle être délivrée dans les maisons d’accompagnement ?

Mme la ministre. Monsieur Vigier, on ne peut pas substituer la maison d’accompagnement à une USP. Il est nécessaire d’avoir un équipement d’USP dans un département comme le vôtre, ce qui n’empêche pas la maison d’accompagnement. Mais jamais je ne pourrai imaginer substituer l’un à l’autre, surtout dans ce sens.

Madame Genevard, la maison d’accompagnement aura vocation à être un domicile. Comme au domicile, l’aide à mourir y sera possible.

La commission rejette les amendements.

Amendements identiques CS26 de M. Thibault Bazin et CS1300 de M. Jocelyn Dessigny

M. Thibault Bazin (LR). C’est un amendement de cohérence avec ceux défendus à l’article 1er afin d’appeler les maisons d’accompagnement des « maisons de soins palliatifs ». Le terme « accompagnement » ne correspond pas au référentiel international de l’Organisation mondiale de la santé.

Madame la ministre, vous avez mentionné les trois types de soins qui pourraient être délivrés. Mais vous n’avez pas répondu à ma question sur le risque de déshabiller Pierre pour habiller Paul dans un contexte de pénurie de moyens budgétaires et humains. Alors que l’on a du mal à armer les lits théoriques dans les USP et les équipes de soins mobiles, n’y a-t-il pas un risque que des professionnels se détournent des unités existantes pour aller vers ces maisons d’accompagnement ?

Qui plus est, j’ai l’impression que les types de soins que vous dites propres aux futures maisons d’accompagnement sont déjà prodigués dans certains établissements, dans des centres de cancérologie dotés d’une unité spécifique d’une dizaine de lits par exemple. Certains centres de soins de suite et de réadaptation ont spécialisé l’une de leurs unités en soins palliatifs. Comment cela va-t-il s’articuler et avec quels arbitrages budgétaires ?

M. Jocelyn Dessigny (RN). Madame la ministre, je suis choqué. Vous venez d’annoncer froidement que vous êtes en train de créer des maisons de la mort. À partir du moment où c’est une maison dans laquelle on administrera la mort, c’est comme cela qu’il faut l’appeler. Les maisons d’accompagnement, c’est pour accompagner les gens dans leur fin de vie sans souffrance.

M. Didier Martin, rapporteur. Ce que l’on vient d’entendre sur les « maisons de la mort » est navrant. Vous n’avez pas voulu comprendre ce que l’on essaie de vous expliquer, ce que sont les soins d’accompagnement, comment et quand on peut les délivrer. Une palette de soins seront prodigués dans ces maisons. M. Juvin s’obstine à ne pas vouloir comprendre ce que sont les soins d’accompagnement et les réduit à la notion de soins palliatifs.

Monsieur Bazin, il est vrai que certains soins d’accompagnement sont dispensés dans des unités de soins palliatifs. Toutefois, il y a des patients qui ne relèvent pas des soins palliatifs, techniques, mais des soins d’accompagnement. Vos remarques se fondent sur une pirouette : puisqu’il y a des soins d’accompagnement dans les unités de soins palliatifs, il n’est pas nécessaire de créer des maisons d’accompagnement. Vous refusez de comprendre que certains patients relèvent des soins d’accompagnement et non des soins palliatifs.

Vos amendements prouvent votre obstination à ne pas vouloir admettre qu’il existe des soins d’accompagnement.

Avis défavorable.

Mme la ministre. Dans ces maisons d’accompagnement, il y aura des aides-soignants ainsi qu’une coordination avec des infirmiers et des médecins. Vous avez fait référence à une unité de cancérologie et aux centres de soins de suite et de réadaptation : l’une relève de l’hospitalier, l’autre du sanitaire. Il s’agit ici de médico-social. C’est une structure plus légère d’accompagnement médical. Il y a un besoin de personnel et de prise en charge. On le sait depuis la première minute de travail sur ce texte : il faut plus de lieux et de plus de monde. On essaie d’élargir la palette des réponses pour mieux satisfaire les attentes. Ces maisons s’adressent à des patients stabilisés et proposent un service d’accueil des familles, qui n’existe ni dans un service de cancérologie ni en soins de suite et de réadaptation.

Les professionnels de la structure ne seront pas plus obligés de participer à l’aide à mourir que dans d’autres lieux. Il y aura évidemment une clause de conscience. Néanmoins, la maison d’accompagnement sera tenue d’autoriser la personne à bénéficier d’un tel accompagnement, si elle le souhaite et qu’elle y a droit.

Avis défavorable.

M. René Pilato (LFI - NUPES). Nous devons voir ces maisons d’accompagnement comme une maille supplémentaire, comme un nouvel échelon dans l’offre de lutte contre la souffrance. Ce ne sont pas des maisons de la mort mais d’allègement de la souffrance. Quand une maladie incurable est diagnostiquée et que le pronostic vital est engagé, il faut un accompagnement qui n’existe pas actuellement. On s’épuise à expliquer que c’est un complément. Collègues, faites un effort !

M. Jean-François Rousset (RE). Je tiens à revenir sur les définitions. Tout à l’heure, vous avez beaucoup argumenté sur la nécessité de former les gens aux soins palliatifs et aux soins d’accompagnement, en ne cessant de mélanger les deux. Les soins palliatifs correspondent à une liste de soins codifiés – la mise en place d’une perfusion, d’une sonde urinaire ou d’une sonde gastrique par exemple – qu’apprennent les infirmiers et les médecins, s’ils ont envie de se former. Les soins d’accompagnement, c’est tout le reste dont on ne parle pas, qui est nécessaire pour accompagner dans ces situations difficiles. Les maisons d’accompagnement sont des lieux qui n’existent pas et qui les délivreront. Et s’il y a besoin, à la fin, d’un soin spécifique pour aider les gens à mourir, ce sera le meilleur lieu, parce qu’il faut le considérer comme un domicile. Des gens ne peuvent pas mourir chez eux parce qu’ils ont une famille, des enfants, que leur logement est exigu. Il faut voir ces maisons comme un progrès humain, comme le développement des soins d’accompagnement.

M. Hervé de Lépinau (RN). On essaie de réinventer l’eau tiède. Tout ça existe déjà. Puisque chacun y va de son exemple personnel, ma mère est décédée au centre de soins de suite et de réadaptation de Colpo, en Bretagne. Il y a dans cette maison une partie consacrée à la rééducation pour des polytraumatisés et une autre dédiée à l’accompagnement des patients en soins palliatifs. Un accompagnement a lieu, mais pas vers une dose létale. Ma mère avait décidé de ne pas soigner la récidive de son cancer : elle n’avait donc pas sa place à l’hôpital et son cancer n’était pas suffisamment avancé pour des soins palliatifs. L’offre de soins pour son cas existait. Je vous invite à visiter cette maison dans le Morbihan.

Mme Annie Genevard (LR). Les interventions de nos collègues, dans leurs tentatives de compréhension des différences entre soins d’accompagnement et maisons d’accompagnement, montrent que la confusion naît de l’identité du terme. Alors que cela ne désigne pas la même chose, pourquoi employer le même mot ? Nous sommes en commission et nous baignons dans le texte. Vous verrez qu’en séance publique, avec des collègues qui connaissent moins bien le projet de loi, le questionnement va s’amplifier.

Mme Geneviève Darrieussecq (Dem). En effet, le terme d’accompagnement pose problème. Ce qui m’importe, c’est que ces maisons, que vous appelez comme vous voulez, seront des lieux complémentaires dont les services de soins palliatifs ont besoin. On sait que des personnes qui ne requièrent pas de soins techniques particuliers ne peuvent pas rentrer chez elles, pour diverses raisons, et qu’elles auront besoin d’une prise en charge particulière. Ces maisons permettront un peu plus de fluidité dans les services de soins palliatifs. L’important, c’est que les patients soient pris en charge du début à la fin. Ces maisons offriront des possibilités supplémentaires si elles sont bien fléchées par les professionnels.

M. le rapporteur général. Madame Genevard, je ne vais pas revenir sur la différence entre soins d’accompagnement et palliatifs. La maison d’accompagnement est une structure hybride entre les domaines sanitaire et médico-social. Elle représente une troisième voie entre le domicile et l’hospitalisation. Au sein des maisons d’accompagnement, il y aura des soins d’accompagnement, et aussi des soins palliatifs si la personne en a besoin. On n’imposera pas à quelqu’un qui aurait besoin de quelques soins palliatifs de partir en USP. Le but est d’être accompagné et de bénéficier de soins de support, de confort et d’interventions médicales si nécessaire. Ce ne sont pas des structures ultra-médicalisées. Un autre aspect me semble important : elles prendront soin des aidants.

J’ai été surpris par les amendements de suppression. Nous avons auditionné la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (Sfap), qui a considéré que les maisons d’accompagnement étaient une très bonne chose. Comprenez mon étonnement quand je lis que ces maisons fragiliseront les soins palliatifs. Même la Sfap ne le pense pas ! Vous opposez artificiellement des structures qui ne sont pas identiques.

Mme la ministre. La Sfap a elle-même des projets. La grande différence, c’est que les crédits des maisons d’accompagnement seront des enveloppes de fonctionnement, soit précisément ce qui manquait aux expérimentations. L’une des raisons de la fermeture de la maison de Besançon, c’était le manque de crédits de fonctionnement.

La commission rejette les amendements.

Amendement CS1984 de M. Didier Martin

M. Didier Martin, rapporteur. Puisque Mme Genevard croit déceler dans les termes employés une source de confusion, je rappelle que les soins d’accompagnement peuvent être engagés dès l’annonce de la maladie et qu’ils se poursuivent, parallèlement aux soins curatifs, jusqu’à la phase terminale. Les maisons d’accompagnement auront donc vocation à accueillir, à tous les stades de la maladie, des patients ne relevant pas des unités de soins palliatifs et ne pouvant pas être maintenus à domicile.

Pour en venir à mon amendement, il s’agit d’étendre aux maisons d’accompagnement l’article L. 311-5-2 du code de l’action sociale et des familles, qui garantit aux personnes accueillies dans les établissements concernés le droit de recevoir chaque jour tout visiteur de leur choix. Une telle mesure répondrait à la demande exprimée par Mme Lavalette en défense de l’amendement CS1602 et conforterait les progrès accomplis par la loi relative à la société du bien vieillir.

Mme la ministre. Avis favorable.

M. Thibault Bazin (LR). Depuis quelque temps, le rapporteur semble vouloir caricaturer mes propos alors que nous devrions débattre de la façon la plus apaisée possible. Malgré la réponse de la ministre, la question de la pénurie de moyens reste posée. Dès lors que certaines des compétences mobilisées au sein des maisons d’accompagnement sont sollicitées par ailleurs dans d’autres établissements et services, comment l’allocation des moyens sera-t-elle assurée alors qu’on peine déjà à répondre à tous les besoins ?

Je maintiens que certains établissements sanitaires ou services de cancérologie assurent déjà les missions que vous entendez confier aux maisons d’accompagnement, y compris en accueillant les familles. Pourront-ils bénéficier en partie de la transformation prévue et des financements qui l’accompagneront ?

Mme la ministre. Le passage en maison d’accompagnement sera lié à un diagnostic : il concernera des patients en fin de vie dont l’état est stabilisé et qui, de ce fait, ne relèvent plus des soins hospitaliers. La prise en charge sera donc complémentaire de celle proposée à l’hôpital et, dans une moindre mesure, dans les services de soins de suite et de réadaptation.

Je suis consciente que la question des moyens se posera. C’est l’objet de la stratégie décennale de développement des soins d’accompagnement que de répondre aux besoins en aides-soignants, infirmiers ou médecins de tous les établissements. Certains malades demeurent dans des services hospitaliers quand leur situation ne le requiert plus. S’ils souhaitent en partir mais qu’ils ne veulent pas ou ne peuvent pas vivre seuls au domicile, l’accueil en maison d’accompagnement constituera une réponse pertinente. Nous construisons un panel de solutions afin de répondre aux attentes, l’essentiel étant évidemment d’offrir le meilleur accompagnement possible. C’est bien ce dont il est question à l’article 2.

La commission adopte l’amendement.

Amendement CS1431 de Mme Delphine Lingemann

Mme Delphine Lingemann (Dem). Je propose de remplacer, à l’alinéa 4, les mots « fin de vie » par les termes « situation palliative », qui décrivent de façon plus précise la situation des personnes concernées.

Suivant l’avis du rapporteur, la commission rejette l’amendement.

Amendement CS1651 de M. Christophe Bentz

M. Christophe Bentz (RN). Le caractère nébuleux et flou de ce texte apparaît de façon évidente depuis hier soir, puisque le rapporteur et la ministre ont été incapables de dire si les soins d’accompagnement incluraient ou non l’aide à mourir. Mme la ministre vient toutefois d’avouer que celle-ci serait bien dispensée dans les maisons d’accompagnement.

Dans le même temps, elle a assuré, lors de son audition du 22 avril dernier, que le texte ne promeut pas « un modèle euthanasique, puisqu’une personne extérieure n’intervient que si le patient n’est plus en capacité physique de s’administrer le produit létal. Ce n’est pas non plus une autorisation à se suicider, puisque des conditions strictes sont prévues, dont un examen médical ». Si réellement les maisons d’accompagnement ne sont pas destinées à être le théâtre d’euthanasies ni de suicides assistés, précisons-le dans le projet de loi.

M. Didier Martin, rapporteur. Il n’est pas pertinent d’introduire, dans le titre Ier, les notions de suicide assisté ni d’euthanasie. Nous y viendrons lors de l’examen du titre II.

Avis défavorable.

La commission rejette l’amendement.

*

5. Réunion du mardi 14 mai 2024 à 21 heures (article 2 [suite] à après l’article 2)

La commission spéciale poursuit l’examen du projet de loi relatif à l’accompagnement des malades et de la fin de vie ([6]).

Article 2 (suite) : Création des maisons d’accompagnement

Amendement CS1956 de M. Didier Martin et sous-amendement CS1976 de Mme Sylvie Bonnet

M. Didier Martin, rapporteur. L’amendement complète l’alinéa 4 en précisant que les maisons d’accompagnement mentionnées au présent alinéa peuvent être rattachées à un établissement de santé.

Mme Sylvie Bonnet (LR). Je propose que les maisons d’accompagnement soient systématiquement, et non possiblement, rattachées à des établissements de santé pour assurer la meilleure prise en charge des personnes en fin de vie.

M. Didier Martin, rapporteur. Rendre ce rattachement obligatoire serait une erreur. Des maisons existantes ont montré leur utilité sans être rattachées à des établissements de santé.

Avis défavorable.

M. Hadrien Clouet (LFI - NUPES). L’amendement du rapporteur contient deux éléments. L’un est intéressant : la logique de rattachement, de coordination des différents acteurs. L’autre pose un problème insurmontable : c’est le caractère privé des établissements auxquels les maisons d’accompagnement pourraient être rattachées. Les soins d’accompagnement consistent à prendre en charge des personnes avec leur entourage, dans une logique de confort et de bien-être qui va au-delà de l’acte curatif. Si l’on place le confort de l’individu au centre du jeu et que l’on refuse de mettre le personnel sous pression, on ne peut recourir à des entreprises privées, en quête de profit et sujettes aux logiques de financiarisation dont nous avons tous critiqué les conséquences. Cela risquerait d’annihiler tout ce que nous essayons de faire avec ce projet de loi. Nous aurons l’occasion de le dire à plusieurs reprises au cours de la soirée : nous souhaitons en rester à une logique de service public.

M. Patrick Hetzel (LR). Pourriez-vous préciser, monsieur le rapporteur, la raison pour laquelle vous souhaitez ce rattachement à un établissement de santé ? Vous avez indiqué que le suicide assisté et l’euthanasie pourraient être pratiqués dans ces maisons d’accompagnement. Celles-ci seraient-elles le cheval de Troie étendant ces pratiques aux établissements de santé ?

M. Charles de Courson (LIOT). Pourriez-vous, monsieur le rapporteur, préciser ce que vous entendez par le terme « rattachées » ? Comme il s’agit d’une possibilité, est-ce à dire que certaines maisons de santé seraient autonomes, dotées d’un statut juridique propre ? Quant aux établissements de santé en question, sont-ils des hôpitaux publics, des cliniques privées, les deux ?

M. Thibault Bazin (LR). Nous avons besoin de précisions sur le processus de création des maisons d’accompagnement. Elles sont inscrites dans le code de l’action sociale et des familles et non dans celui de la santé publique, mais elles seraient rattachées à un établissement de santé. Y a-t-il une procédure de labellisation, d’autorisation, d’agrément ? Peut-il s’agir de la transformation de structures existantes ? Comment tout cela va-t-il se conjuguer avec l’offre existante ? Dans le domaine des soins de suite et de réadaptation, certaines unités spécialisées correspondent à la description de votre cahier des charges. Pourront-elles avoir accès aux modalités de financement spécifiques prévues pour les maisons accompagnement ?

M. Didier Martin, rapporteur. Tout est assez ouvert. Un établissement de santé pourra créer une maison d’accompagnement de la même manière qu’il peut ouvrir parmi ses services une unité de soins palliatifs. L’idée est de permettre à ceux qui le veulent et le peuvent, en fonction de leur politique de développement, de mobiliser des moyens en personnel sans être confrontés à l’écueil du recrutement, et de s’insérer dans un appel à manifestation d’intérêt. Le Gouvernement s’engage à un financement public du fonctionnement de ces maisons dans le cadre de l’objectif national de dépenses d’assurance maladie (Ondam), une partie des frais restant à la charge des résidents.

Je n’anticipe pas sur le débat de l’aide à mourir, qui sera ou non pratiquée dans ces maisons d’accompagnement. À ce stade, nous discutons de structures délivrant des soins d’accompagnement à des malades en fin de vie. Ce qui sera décidé au titre II pourra s’appliquer quel que soit le lieu de résidence de l’individu qui en formulera la demande.

Cet amendement, court et simple, facilite la diffusion rapide de ce nouvel établissement social et médico-social.

Mme Monique Iborra (RE). Ce n’est pas très clair. Ces maisons d’accompagnement ont-elles obligatoirement le statut d’établissement médico-social ou peuvent-elles en avoir un autre ? La description faite ici ne donne pas l’impression qu’il s’agit d’établissements médico-sociaux.

Mme Annie Vidal (RE). Ce rattachement est-il de même nature que celui de certains établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad) à des établissements de santé ?

Mme Geneviève Darrieussecq (Dem). On réinvente l’eau chaude. Ces situations existent partout ! Pour ma part, je connais bien un établissement hospitalier qui a des Ehpad, une maison d’accueil spécialisée et des établissements médico-sociaux. Son tropisme est même de développer ce type de structures. Si des établissements hospitaliers souhaitent ouvrir des maisons, qu’ils le fassent ! Il faut autoriser toutes les possibilités pour que cela se fasse vite et bien.

Mme Monique Iborra (RE). Ouvrir y compris aux établissements privés ?

Mme Geneviève Darrieussecq (Dem). Dans le domaine médico-social, il existe de nombreux établissements privés non lucratifs, notamment des associations dans le monde du handicap ou dans celui des personnes âgées. Je ne vois pas bien où est le problème.

M. Philippe Vigier (Dem). Peut-on envisager qu’une maison de santé pluridisciplinaire ait une extension sous la forme d’une maison d’accompagnement, comme on peut le voir parfois ?

M. Didier Martin, rapporteur. Merci à Mme Darrieussecq de cet éclaircissement. Nous connaissons tous des établissements de santé, privés ou publics, auxquels sont rattachés des Ehpad, des structures de soins de suite et de réadaptation et autres. Les maisons d’accompagnement pourront entrer dans ce schéma, il suffira de choisir un statut et de répondre au cahier des charges annexé à l’appel à manifestation d’intérêt.

La commission rejette successivement le sous-amendement et l’amendement.

Amendement CS1844 de M. René Pilato, CS1061 de Mme Sandrine Rousseau et CS641 de M. Jérôme Guedj (discussion commune)

M. René Pilato (LFI - NUPES). Nous proposons de compléter l’alinéa 4 par la mention selon laquelle ces maisons sont dotées de la personnalité morale de droit public ou de droit privé à but non lucratif. Il s’agit de nous prémunir des dérives constatées dans la gestion des crèches ou des Ehpad notamment, en bannissant toute immixtion de l’argent dans la sphère de la souffrance et de l’accompagnement. Ceux qui sont mus par l’esprit de lucre ne doivent pas faire irruption dans ce dispositif.

Mme Julie Laernoes (Ecolo - NUPES). Par l’amendement CS1061, nous soutenons la création des maisons d’accompagnement à condition d’écrire qu’elles sont de statut public ou privé à but non lucratif. Ce garde-fou est nécessaire s’agissant d’établissements qui accueilleront des personnes en fin de vie, y compris pour donner un répit aux aidants. Il faut prévenir la financiarisation de la souffrance humaine.

M. Jérôme Guedj (SOC). Nous touchons ici à l’article L.312-1 du code de l’action sociale et des familles en ajoutant un dix-huitième élément à la typologie des établissements sociaux et médico-sociaux, qui se décline en une quarantaine de catégories : instituts médico-éducatifs (IME), instituts thérapeutiques, éducatifs et pédagogiques (Itep), Ehpad, services autonomie à domicile, centres éducatifs fermés, services d’action éducative en milieu ouvert pour l’aide sociale à l’enfance...

Il est intéressant de noter qu’il n’existe aucune définition des établissements et services sociaux et médico-sociaux à but lucratif dans le code de l’action sociale et des familles. Il n’y a qu’une référence, en partie réglementaire, aux règles comptables auxquelles sont soumis les établissements d’hébergement de personnes âgées non habilités à l’aide sociale, donc privés à but lucratif. Il faudra que se pencher un jour sur cette anomalie du droit français, qui ne définit pas certaines catégories – établissement public, établissement privé à but non lucratif et établissement privé lucratif – que nous utilisons en permanence.

Les maisons d’accompagnement pourraient donc être publiques ou dites d’intérêt collectif, ce qui figure dans le code de l’action sociale et des familles, mais aussi, dans son silence, des établissements privés à but lucratif. Je ne vous fais pas un dessin : nous avons déjà abordé en commission des affaires sociales les effets de la financiarisation croissante des politiques de santé et médico-sociales. Au moment de créer un nouvel établissement social et médico-social, mettons un pied dans la porte avant de légiférer plus tard sur ce qui ne peut pas relever du privé lucratif ! Nous aurons à discuter du financement de ces maisons d’accompagnement, mais excluons d’emblée le privé lucratif en introduisant, par exemple, une règle d’habilitation. Envoyons ce signal fort ! Nous affinerons au cours de la navette.

M. Didier Martin, rapporteur. Merci, monsieur Guedj, d’avoir rappelé les différents statuts d’établissements. À ce stade, il ne me semble pas nécessaire de fermer la porte à certains. Ce texte s’insère à la fois dans l’histoire des établissements et dans le code de l’action sociale et des familles. Nous pouvons envisager la création de maisons d’accompagnement dans ce cadre sans dérapages dus à l’appât du gain, comme vous le redoutez. Il existe des établissements privés à but lucratif ou non lucratif. Ces maisons devront respecter un cahier des charges et seront soumises à une autorisation de l’agence régionale de santé (ARS), qui aura la possibilité d’accréditer ou de labelliser, suivant le terme qui sera choisi. La puissance publique veille à l’équilibre de l’offre de soins. C’est la mission fondamentale des ARS. Si un établissement public répond à l’appel à manifestation d’intérêt, ce sera très bien. Si la réponse émane d’un établissement privé lucratif, pourquoi pas ? À ce stade, je ne ressens pas le besoin de l’empêcher.

Avis défavorable.

Mme Cécile Rilhac (RE). Pour ma part, j’adhère à l’esprit de ces trois amendements en ayant une petite préférence pour la rédaction de M. Guedj qui précise que l’exclusion vise les établissements privés à but lucratif. Dans les trois exposés des motifs, nous retrouvons les mêmes préoccupations concernant les abus constatés dans le secteur social et médico-social. Nous les gardons en mémoire au moment de discuter de l’accompagnement des personnes en fin de vie. Ces maisons pourront être gérées par des associations à but non lucratif ou cogérées avec des établissements publics de santé, mais il me paraît important de poser un garde-fou pour éviter les écueils déjà rencontrés. Je voterai l’amendement de M. Guedj.

M. Pierre Dharréville (GDR - NUPES). Monsieur le rapporteur, il y a bien des gens qui n’ont pas hésité à mettre le pied dans la porte et certaines entreprises privées à but lucratif n’ont qu’un rêve : continuer à l’ouvrir un peu plus grand. Il faut, au contraire, faire en sorte que les maisons d’accompagnement s’inscrivent dans une logique de service public, d’égal accès aux droits, de réponse à des besoins.

Les ARS sont chargés de veiller à l’équilibre de l’offre de soin, dites-vous. Je ne sais pas ce que recouvre cette notion. Parlez-vous d’un équilibre entre les territoires, entre les secteurs public et privé ? On en est loin !

Cela ouvre une discussion essentielle. Il y a quelques heures, le président de la Caisse nationale de l’assurance maladie me parlait de la financiarisation de la santé comme d’un problème redoutable qui n’est pas pris en compte à sa juste mesure. Après l’affaire Orpea et tout le reste, cette ouverture d’un nouveau segment est inquiétante.

M. Philippe Juvin (LR). J’adhère aux trois propositions d’amendement et aux arguments présentés pour leur défense. Il ne faut surtout pas commencer à s’engager dans cette histoire de suicide assisté qui serait source d’enrichissement pour qui que ce soit. S’il fallait donner une raison supplémentaire de voter ces amendements, on pourrait citer le discours dans lequel le Président de la République justifie les mesures sur le suicide assisté et l’euthanasie en disant qu’il s’agit d’une loi de fraternité. Par définition, la fraternité ne peut pas faire l’objet de transactions financières.

Mme Élise Leboucher (LFI - NUPES). Lors de la première audition de la commission spéciale, j’avais alerté sur le risque que le privé à but lucratif ne s’engouffre dans la brèche. Notre pays accusant un retard énorme dans l’accès aux soins palliatifs, la création des maisons d’accompagnement est bienvenue. Cependant, nous nous inquiétons d’autant plus du manque de projection chiffrée claire, et du peu de moyens prévus par rapport aux besoins, que l’heure est au détricotage du service public et aux économies à tout prix. Nous en avons vu les résultats avec les scandales dans les Ehpad et les crèches. Comme l’État n’investit plus suffisamment, les acteurs privés s’engouffrent et engrangent des profits sur les membres les plus vulnérables de la société. C’est le risque qui plane sur ces maisons d’accompagnement, qui accueilleront elles aussi des publics vulnérables.

Le texte reste silencieux sur le statut de ces maisons alors que, lors des auditions, la ministre a indiqué qu’elles seraient créées sur la base d’appels à projets et qu’elles pourraient donc être privées ou publiques. Pouvez-vous nous rassurer ? Nous proposons que ces maisons ne puissent être que publiques ou privées à but non lucratif. Leur action doit être orientée vers la dignité des personnes et non le profit, et d’éviter de créer une inégalité d’accès.

M. Sébastien Peytavie (Ecolo - NUPES). Il serait bon de ne pas aller vers une « orpéisation » de la fin de vie. Il a fallu du temps pour prendre la mesure de l’affaire Orpea, puis pour légiférer. Il est apparu clairement que certains investissaient les segments non occupés du secteur de la santé pour gagner de l’argent. Je comprends que vous vouliez un dispositif souple pour que des maisons voient le jour sur tout le territoire. Il semble toutefois dangereux de ne pas imposer une orientation claire de service public ou non lucratif.

Mme Annie Genevard (LR). S’il y a une raison pour laquelle je soutiendrai ces amendements, c’est la récente déclaration de la ministre selon laquelle les maisons d’accompagnement pourraient pratiquer une aide active à mourir. Cela compromet toute l’architecture du texte, fondée sur un titre Ier traitant de l’accompagnement au sens général du terme et un titre II dédié à l’euthanasie et au suicide assisté. La déclaration de la ministre efface cette frontière puisque les maisons d’accompagnement, prévues au titre Ier, pourront pratiquer une aide active à mourir. Dans ce cas, la plus grande des précautions est requise : la libérale que je suis n’est pas hostile à l’intervention du privé lucratif dans le domaine de la santé, mais s’agissant de l’aide active à mourir, elle doit être exclue.

Mme Nicole Dubré-Chirat (RE). Dans une loi, peut-on exclure d’emblée un acteur potentiel, dire qu’il ne peut pas répondre à un appel à manifestation d’intérêt ? C’est une vraie question. Cela pourrait créer un précédent. Je m’interroge aussi sur la possibilité de séparer l’immobilier, qui pourrait être propriété d’un bailleur ou d’un promoteur privé, de la gestion qui serait confiée à un établissement public ou privé non lucratif.

Mme Christine Pires Beaune (SOC). J’approuve aussi la philosophie de ces trois amendements. Les nouveaux établissements sont destinés à accueillir des patients atteints d’une grave maladie et qui ont besoin des soins de confort ou palliatifs qu’on ne peut leur offrir en unité de soins palliatifs. Est-il moral de faire de l’argent avec ce genre de soins ? Non. Il faut exclure le secteur privé.

M. Philippe Vigier (Dem). Est-on capable, d’abord, de créer ces maisons d’accompagnement ? Je comprends que vous vouliez exclure le secteur privé. Mais il arrive bien que des maisons de santé pluridisciplinaires ou des maisons médicales soient créées par des praticiens sous forme associative ou par des collectivités. Vous allez ajouter de la crise à la crise. Pour ma part, je pense qu’il serait bon que nous parvenions à créer des maisons d’accompagnement, notamment dans les endroits privés d’unité de soins palliatifs. Ce seront aussi des structures de répit pour les aidants, sur le modèle des maisons des parents.

Je peux faire visiter la maison des parents que j’ai contribué à faire sortir de terre : elle est gérée par des associations et vous constaterez qu’elle n’a pas de but lucratif. Faisons preuve de rigueur, passons par la labellisation et les financements croisés. Mais, de grâce, ne faites pas le coup de l’argent. Ou alors, demandez la suppression du secteur privé à l’hôpital !

Mme Caroline Fiat (LFI - NUPES). Nous n’avons jamais refusé la création de maisons des parents, associations à but non lucratif. Depuis le début de nos débats, il n’a été question que de créer un droit opposable pour que chacun puisse avoir accès à ces maisons d’accompagnement quel que soit le territoire, dans un souci d’égalité. Mais l’égalité implique un caractère non lucratif ! S’il faut débourser 4 000 euros à l’entrée, il n’y a pas d’accès pour tous. C’est pourquoi je voterai ces amendements.