rapport d'enquête sur l'inclusion des élèves handicapés dans l'école et l'université de la République, quatorze ans après la loi du 11 février 2005 — Recueil des comptes rendus

Voilà pour la forme. Pour le fond, au terme de deux années d’exercice, le ministère n’envisage toujours pas la réduction de l’usage des contractuels et les annonces faites ne sont pas des innovations. Les 60 heures de formation existent depuis 2005 et deux contrats à durée déterminée (CDD) de trois ans font toujours six années de période d’essai ! Quant à l’augmentation de la rémunération, il n’en est toujours pas question. Le ministère n'invente donc rien et, pire, va accroître les difficultés d’exercice de notre mission : d’une part, par le transfert de la rédaction du projet personnalisé de scolarisation (PPS) des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) aux équipes éducatives ; d’autre part, par la mise en place des pôles inclusifs d’accompagnement localisé (PIAL). Avec cette invention technocratique, l’Éducation nationale envisage désormais l’école inclusive uniquement sous l’angle comptable de la rentabilité de ses agents, en décidant de mutualiser massivement l’accompagnement des élèves en situation de handicap. Ainsi, sous le joug de la contrainte du ministère du Budget et en se substituant à celui de la Santé, le ministère de l’Éducation nationale décrète unilatéralement que la mutualisation devient la règle et l’individualisation l’exception. Le payeur devient le prescripteur et le malade son propre médecin. Parce que c’est son projet, le ministère a choisi de répondre à l’augmentation annuelle prévue de 14 % d’élèves notifiés par un effectif constant de 80 000 accompagnants et pas plus d’ici 2021.

Malgré ces choix, nous persistons et nous vous présenterons aujourd’hui nos propositions afin d’améliorer nos conditions de vie professionnelle, selon deux axes : une déprécarisation institutionnelle et une déprécarisation fonctionnelle. Puis nous conclurons sur les dispositions introduites dans le projet de loi pour une école de la confiance.

J’en viens au premier axe, pour une déprécarisation institutionnelle, c’est-à-dire le cadre dans lequel nous exerçons. Nous développerons ici deux points : le statut et la formation. D’abord, un petit résumé de la situation actuelle de notre cadre d’exercice : 2 ans ou 9 mois de contrat unique d’insertion (CUI), puis six ans de CDD renouvelable tous les ans et, au bout, peut-être un contrat à durée indéterminée (CDI) ; des temps partiels imposés, avec des quotités horaires variables selon les départements au sein d’une même académie ; une rémunération moyenne de 650 euros net par mois ; aucune formation initiale et continue ; pas de possibilité de portabilité du contrat d’une académie à l’autre ; pas d'assurance chômage. Bref, tous les ingrédients d’une précarité bien robuste.

Le ministère est toujours dans une logique d’emplois contractuels et temporaires. Or depuis 2005, la réalité du terrain démontre bien que la fonction d’accompagnant est devenue permanente. Elle le sera d’autant plus au vu des prévisions d’un nombre croissant d’élèves en situation de handicap – pour rappel, + 14 %.

Il nous apparaît donc très opportun que le Gouvernement opère maintenant un plan de titularisation des accompagnants en recourant à la loi Sauvadet. Ce plan, avec la création d’un corps d’accompagnants de catégorie B au sein du ministère, sera pour nous la base d’une véritable mission de service public de l’école inclusive. Rappelons que ce passage au statut de la fonction publique était une promesse de campagne du candidat Macron et qu’elle figure toujours sur son site de campagne.

Dans le cadre de ce statut, voici nos propositions : l’application d’une grille indiciaire débutant à l’indice 400 ; une uniformisation nationale de la gestion administrative et financière des accompagnants pour en finir avec les disparités de traitement, de contrat et de salaire entre les différents départements et académies ; l’obligation faite aux académies d’informer l’accompagnant du cadre dans lequel il exerce, ainsi que de ses droits et devoirs ; la prise en charge des frais de transport sur tout le territoire ; l’abrogation du temps incomplet et l’application du temps complet aligné sur le temps d’enseignement obligatoire en fonction du niveau scolaire de l’élève ; la prise en compte des heures invisibles inhérentes à la bonne pratique du métier d’AESH ; l’extension aux AESH des primes REP et REP+.

Ces dispositions, en attendant la création de véritables statut et corps, seraient d’ores et déjà applicables, tout comme le serait la recommandation de la Cour des comptes que nos effectifs apparaissent enfin clairement dans les documents budgétaires en vue de l’examen du projet de loi de finances (PLF) en créant un véritable cadre d’emploi spécifique aux AESH et non plus hors titre II, exprimé en équivalent temps plein (ETP).

J’en viens à la formation. C’est évidemment un point essentiel. Nous ne saurions prétendre à la création d’un statut et d’un corps sans une formation conséquente préalable à l'exercice de notre métier, et sur le fondement essentiel dorénavant d’une coformation enseignants-accompagnants. Nous pensons que cette formation pourrait passer par la mise en place du concours d’accès au corps. Nous avons donc réfléchi à un concours externe et un processus interne, calqués sur le mode de recrutement des professeurs des écoles (CRPE).

Un concours externe « bac + 2 » permettrait d’accéder à une année de formation en alternance dans les ESPE, avec des modules communs avec les enseignants. À l’issue de cette année, un mémoire écrit serait défendu devant un jury, suivi d’une inspection sur le terrain au terme de laquelle l’accompagnant serait titularisé dans l’académie où il a passé le concours et diplômé d’une licence d’accompagnant éducatif.

En interne, la titularisation des personnels qui sont déjà en poste aujourd’hui serait possible après deux ans d’activité. Comme pour une validation des acquis de l’expérience (VAE), l’accompagnant rédigerait un mémoire, sous tutorat d’un enseignant en ESPE, qu’il défendrait devant un jury, avant de faire l’objet d’une inspection sur le terrain.

Tant que tout cela n’est pas mis en place, nous souhaitons que le ministère dispense au moins une formation qualifiante en ESPE avant la prise de poste, afin d’éviter aux agents de se décourager et, par la suite, de démissionner – ce qui a pour conséquence un nombre important de ruptures d’accompagnement.

De plus, dans le respect du droit à la formation continue prévu par la loi de 1983, il serait souhaitable que des formations nous soient enfin proposées tout au long de la carrière, selon le handicap rencontré ou le souhait de l’accompagnant qui voudrait se spécialiser. L’ouverture du catalogue des formations à destination des enseignants serait un premier pas. Nous pouvions penser que le ministère, dans ses engagements pour la rentrée 2019, nous offrirait cette opportunité de coformation. Malheureusement, il n’en est toujours rien dans sa dernière circulaire. Les 138 modules de formation proposés pour la rentrée prochaine sont soit pour les accompagnants, soit pour les enseignants. Et parmi eux, seuls neuf sont à destination des accompagnants.

Cette formation continue nous paraît être des plus importantes dans une perspective de progression de carrière : nous pourrions évoluer comme AESH référent, coordinateur, conseiller pédagogique AESH, et accéder éventuellement au grade d’inspecteur de l’Éducation nationale AESH (IEN-AESH).

Vous l’aurez compris : un vrai statut et une réelle formation, voilà pour nous des conditions essentielles pour remplir l’objectif – fixé par le ministre lui-même – de création d’un véritable service public de l'inclusion au sein de son ministère.

Mme Virginie Cassand, membre du Collectif AESH Loi de 2005. Le deuxième axe, celui de la déprécarisation fonctionnelle des accompagnants, pourrait passer par la mise en place d’un vade-mecum et la généralisation du modèle parisien de gestion des accompagnants.

Concernant le vade-mecum, la situation actuelle est la suivante : communication quasi inexistante avec les assistants d’éducation (ASEN), eux-mêmes submergés et manquant de moyens ; idem pour les enseignants référents ; aucune aide dans et sur la pratique professionnelle ; aucun recours en cas de tension avec l’enseignant ou la direction ; aucune formation et information sur les handicaps rencontrés et les modalités relatives à l’élève comme les équipes de suivi sur la scolarisation (ESS), les PPS ou les guides d’évaluation des besoins de compensation en matière de scolarisation (GEVA-Sco).

Afin de remédier à tout cela, nous proposons un vade-mecum qui s’articulerait autour des points suivants : un accueil institutionnel avec présentation des accompagnants à tous les personnels de l’établissement et l’inscription dans l’organigramme de l’établissement ou de l’école ; la mise à disposition d’éléments fonctionnels pour la bonne réalisation de la mission de l’accompagnant, comme une place de parking, les clefs des salles de l’établissement, un casier dans la salle des professeurs, une chaise d’adulte en maternelle ; la mise à disposition d’outils de communication avec accès à la messagerie Intranet dans l’établissement et l’inclusion des accompagnants dans les échanges électroniques concernant l’élève accompagné et la vie de l’établissement ; une rencontre obligatoire avant le début de l’accompagnement entre la direction, l’enseignant ou le professeur principal, l’élève, les parents et l’accompagnant ; la mise à disposition systématique à destination des accompagnants du document de mise en œuvre du PPS consignant les besoins de l’élève en termes d’accompagnement ; la mise en place d’un projet pédagogique autour de l’élève, ce qui suppose un travail collaboratif entre enseignants et accompagnant, des propositions de modalités d’accompagnement attendues par l’enseignant, la prévision d’un temps de bilan périodique pour ajuster l’accompagnement, entendre les remarques de l’accompagnant et souligner les améliorations attendues ; l’organisation d’une réunion, si les besoins de l’élève le nécessitent, en dehors de l’ESS, avec des professionnels extérieurs et les parents ; la convocation systématique de l’accompagnant aux ESS sur son temps de travail ; idem pour les classes et dans les conseils de classe – tout cela pour que la parole de l’accompagnant soit entendue ; l’association de l’accompagnant au projet de l’établissement ainsi que la mise en place d’un atelier d’analyse de situation professionnelle tout au long de la carrière. Enfin, en cas de changement, prévoir l’organisation d’une période de passation entre l’ancien et le nouvel accompagnant afin de procéder aux transmissions, notamment celle des aménagements spécifiques à l’élève pour éviter une rupture dans l’accompagnement.

Ce vade-mecum perfectible entrerait parfaitement dans le cadre du service public de l’école inclusive proposé par le ministre et contribuerait ainsi à l’intégration de l’accompagnant dans l’équipe éducative.

Outre le vade-mecum, s’inspirer du modèle parisien de gestion des accompagnants contribuerait à leur déprécarisation fonctionnelle. Il faut savoir que quelle que soit la nature du contrat, la proximité contractuelle entre un agent et un établissement payeur peut renforcer la précarité de l’agent dans l’exercice de ses fonctions, notamment si les rapports professionnels entre les deux parties ne sont pas harmonieux– ce qui peut être très préjudiciable pour l’accompagnant lorsque les attestations de compétences nécessaires au renouvellement du contrat doivent être remplies par le chef d’établissement.

Cette pression contraint l’agent à obéir à des injonctions qui débordent de ses missions comme prendre en charge une classe parce que l’enseignant est malade, accompagner une classe en sortie alors que l’élève accompagné n’est pas dans cette classe, faire des photocopies pour l’ensemble pédagogique sans rapport avec les aménagements de l’élève accompagné, etc. Afin de conserver leur emploi, les accompagnants n’ont pas la force de s’opposer à ces injonctions.

Pour œuvrer à la déprécarisation fonctionnelle des accompagnants, il nous semble donc pertinent de s’inspirer de la mission académique à la scolarisation des élèves en situation de handicap de Paris (MASESH). Son service recruteur, la coordination des AESH, est divisé en cinq pôles de coordination. À la tête de chaque pôle, une coordinatrice est aidée dans son travail par une administratrice et deux ou trois accompagnants dits tuteurs ou tutrices – bien que ce terme soit inapproprié puisque nos collègues ne sont pas de mauvaises plantes à redresser. Le terme de référent ou référente serait plus adéquat. Les tuteurs ou tutrices ont une décharge de 13 heures d’accompagnement pour exercer leur tutorat, soit 3 demi-journées au cours desquelles ils peuvent soit recevoir leurs collègues du pôle pour les écouter et les conseiller, soit prendre des rendez-vous téléphoniques pour faire de même, soit les visiter dans leur établissement pour les aider dans leur positionnement professionnel. En cas de tension sur le terrain, ils jouent un rôle de médiateur entre les enseignants, les directions et les collègues accompagnants : ils recueillent l’avis de chaque partie, puis adressent un rapport à la coordinatrice qui pourra, si une situation de souffrance est reconnue, opérer un changement d’affectation. Attention ! L'intérêt de l’élève restant prioritaire et aucun changement d’affectation ne se fait sans qu’un autre accompagnant n’ait été affecté auprès de lui, afin de ne pas interrompre l’accompagnement. Les tuteurs ou tutrices sont également une interface entre les professeurs ressources et les enseignants, entre les accompagnants et l’organisme de formation.

Pour les accompagnants, les pôles sont des espaces de parole où elles peuvent, où ils ou elles peuvent venir s’épancher, retrouver de l’assurance, recueillir des conseils professionnels auprès des coordinatrices et des tutrices. Les coordinatrices sont également amenées à faire des rappels à la loi aux directions afin que les accompagnants puissent accomplir correctement leur mission et que le droit des élèves soit respecté, s’agissant notamment de la répartition des quotités horaire d’accompagnement.

Il faut que chacun connaisse sa place. Sur un plan hiérarchique, les accompagnants dépendent de l’inspecteur académique pour l’adaptation et la scolarisation des élèves en situation de handicap (IEN-ASH) via les coordinatrices. Sur un plan organisationnel et pédagogique, ils sont sous l’autorité du chef d’établissement et des enseignants. Le principe des pôles, qui reste à améliorer avec des accompagnants référents, pourrait être transposé dans toutes les académies. Avec la fonction d’accompagnant référent, l’Éducation nationale aurait l’opportunité de nous offrir une première perspective de carrière, en instaurant une promotion en interne avec un salaire conséquent.

Au vu de ce qui vient d’être exposé et si le Gouvernement veut tenir ses promesses, il est impératif de sécuriser les conditions de travail des accompagnants pour faire cesser les abandons de poste. Pour ce faire, il faut que dans chaque académie le rectorat soit le seul employeur et que la gestion des accompagnants reste confiée à des pôles de coordination, qui sont un dispositif plus cohérent que le PIAL pour la mise en place de l’école inclusive. Ces dispositions – rectorat employeur, pôle de coordination, professeur ressource, accompagnant référent –, ajoutées à la prise en compte des vœux et de l’ancienneté en cas de changement d’académie, concourraient à la déprécarisation fonctionnelle des accompagnants en permettant un ancrage durable de ces personnels au sein de l’Éducation nationale.

Pour conclure, en présentant au Sénat son projet de loi sur l’école de la confiance, le ministre de l’Éducation nationale a annoncé « une double révolution » pour l’école inclusive. De quelle révolution nous parle-t-on ? Pour l’obtention d’un CDI, rien de nouveau : six fois un ou deux fois trois, cela fait toujours six années de période d’essai. Quant à l’arme révolutionnaire du ministre, le PIAL, mis en place à la rentrée 2018 officieusement et hors de tout cadre juridique, il ne fera que dégrader encore nos mauvaises conditions de travail : la mutualisation devenant le principe et l’individualisation l’exception, les accompagnements seront de plus en plus perlés et le suivi des élèves de plus en plus aléatoire, puisqu’au lieu d’accompagner deux ou trois élèves, nous en accompagnerons cinq ou six, sans augmentation de quotité horaire ni de salaire. Il n’y a pas lieu ici de parler de double révolution.

Qui plus est, c’est avec une certaine indécence que lors de cette audition au Sénat, le ministre a allégué le fait que les accompagnants peuvent se considérer comme mal payés. Nous voudrions tout simplement lui dire que cela n’est pas un ressenti, mais bien un fait : nous sommes mal payés.

Enfin le néologisme « service public de l’école inclusive » ne suffira pas à rendre celle-ci effective et efficiente. Le verbe ne fait pas l’action. La véritable révolution viendra peut-être du fait que l’instauration d’un service public de l’école inclusive s’appuiera d'abord sur la création d’un corps d’accompagnants détenteurs d’un vrai statut au sein de la fonction publique d’État et d'une grille indiciaire décente.

Madame la présidente, monsieur le rapporteur, mesdames et messieurs les parlementaires, nous vous remercions de votre écoute et nous espérons que nos propositions seront entendues non seulement dans le cas de cette commission, mais également dans l’hémicycle lors de l’examen final du projet de loi sur l’école de la confiance.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Merci. Monsieur Monié, avez-vous, vous aussi, un texte à nous lire ? Beaucoup de temps s’est déjà écoulé.

M. Sébastien Monié, membre du Collectif AESH en action ! Je serai beaucoup plus bref. Je propose de témoigner de mon expérience, mais aussi de rapporter le témoignage de collègues sur notre réalité quotidienne – pas seulement des anecdotes, mais bien des situations et des usages qui sont devenus la norme. Je répondrai donc à vos questions en m’appuyant sur mon expérience et mon vécu, mais aussi en allant piocher dans celui de mes collègues un peu partout en France, qui est arrivé jusqu’à moi par différents canaux, notamment par le Collectif AESH en action ! que je représente aujourd’hui. Ce groupe Facebook créé il y a cinq ans réunit un petit peu plus de 10 000 personnes : des AESH, des enseignants, des parents, mais aussi parfois d’autres collègues comme des agents territoriaux spécialisés des écoles maternelles (ATSEM) ou des assistants d’éducation (AED)

– puisqu’il y a encore peu, nous étions tous sous le même statut.

À travers cette diversité d’expériences, je peux vous dessiner qui sont, en grande majorité, les AESH : des femmes, quadragénaires, diplômées au moins du baccalauréat, sans nécessairement d’expérience antérieure avec le handicap, qui effectuent souvent ce métier par nécessité et pour un salaire de moins de 730 euros par mois, ce qui correspond à une quotité horaire de 60 % bien que ce métier requière l’équivalent d’un temps plein. Certaines ont un complément d’activité, mais sacrifient plus de temps encore et parviennent rarement à dépasser le seuil de pauvreté. Bien sûr, il y a des exceptions. J’en suis une moi-même puisque je suis un homme, je travaille à 80 %, je m’en sors assez bien et c’est mon expérience antérieure dans le handicap qui m’a précisément amené à exercer ce métier depuis onze ans. Pour autant, elles sont ce qu’elles sont : des exceptions. Il ne faut donc pas nécessairement les prendre en considération, mais tenter au contraire d’appréhender la réalité de la masse.

La question est simple et la réponse l’est tout autant. Le métier d’AESH se suffit-il à lui-même pour avoir une vie décente ? Non. Pas de formation réelle pour être efficace ; pas de statut suffisamment protecteur – ce qui nous rend vulnérables à des situations illégales aujourd’hui courantes ; une manière de comptabiliser les heures trompeuse et tronquée ; un salaire miséreux pour récompense : c’est le triste constat qu’il nous faut faire. L’école inclusive a créé non pas un professionnel compétent pour accompagner des élèves en situation de handicap, mais exploité et entretenu une précarité dont souffrent bien évidemment le personnel, mais plus encore les enfants avec qui nous ne sommes pas en concurrence, mais bien dans le même bateau. Aujourd’hui, ne pas considérer les AESH, c’est ne pas considérer les enfants. Et sans vouloir jouer les Cassandre, avec la mutualisation forcée, les PIAL, les classes surchargées, qui sont également un problème, et d’une manière générale la loi sur l’école de la confiance qui ne répond pas aux besoins et va même peut-être renforcer des contextes problématiques, la situation risque d’empirer.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Je vous remercie. Vos propos sont à la fois très construits et très vindicatifs. Je constate que le projet de loi sur l’école de la confiance, qui a repris certaines propositions qui avaient été adoptées pendant l’examen de la proposition de loi de notre collègue Christophe Bouillon, vous a permis de construire une réflexion pour aller plus loin. Il me semble aussi – je ne suis pas en train de vous attaquer, mais de vous écouter et de comprendre – que le fait que le ministre ait utilisé l’expression « service public de l’éducation inclusive » est une porte d’entrée pour faire des propositions. En l’occurrence, je considère que vos propositions sont particulièrement intéressantes et constructives. On sait qu’il faut toujours du temps pour cheminer, mais je pense que l’expression attire des propositions nouvelles, qui sont, à mes yeux, des propos plus construits que lors des premières auditions que j’ai eu l’occasion de faire avec des AESH. Je trouve cela très satisfaisant et je vous en remercie. Je pense que de nombreuses questions vont vous être posées, à commencer par celles de monsieur le rapporteur.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. La présidente est très optimiste quand elle vous dit que lorsque le ministre ne vous écoute pas, cela vous force à être encore meilleurs. Peut-être donc allez-vous devenir excellents, dans ces conditions !

Plus sérieusement, j’entends la colère et je la partage. J’entends l’exaspération et je la partage. Je mesure le travail que vous avez effectué, avec l’ambition que soit élaboré un véritable statut pour ce métier essentiel au sein de la communauté éducative. Et, là encore, je la partage. En même temps, cette proposition arrive au moment où est envisagée une réforme de la fonction publique, et je constate que ce positionnement n’est pas révolutionnaire. Il est même contre-révolutionnaire, d’une certaine manière ! Mais je mesure le travail que cela impliquait d’élaborer toutes ces propositions qui embrassent tout le champ qui nous intéresse. Et je souhaite que le rapport de la commission d’enquête ne parte pas à la corbeille. Vous avez rappelé les étapes qui ont justifié le déclenchement de la commission d’enquête, notamment les propositions de lois Bouillon et Pradié. Si l’on ne veut pas que le rapport aille à la corbeille, il nous faut fixer des paliers, notamment sur l’urgence. À cet égard, j’aimerais vous entendre plus en détail sur ces paliers d’urgence : formation, temps de travail, salaires.

Par ailleurs, je n’arrive pas à me faire une opinion sur l’intervention des AESH sur les temps saucissonnés de l’enfant en situation de handicap : temps scolaire, temps périscolaire, temps du midi et même temps de sortie, à dimension pédagogique ou non. J’ai bien compris que ce n’était pas le seul espace pour donner un temps de travail effectif et, au bout du compte, un statut plein et entier aux AESH. Mais, quand on dit qu’il est important de respecter la relation intuitu personae entre l’AESH et l’enfant, ce que les PIAL peuvent bousculer – nous avons des avis différents, au sein de la commission, et c’est ce qui en fait la richesse –, comment répondre à cette question pour les enfants ? Des familles ont témoigné que selon le handicap de leur enfant, elles doivent faire une croix sur les sorties scolaires ou sur le temps du midi. Comment embrassez-vous cette question et comment pouvez-vous nous aider à y répondre ?

Mme Sabine Rubin. Je me dis que les gens de terrain sont vraiment les meilleurs experts d’eux-mêmes. Je vous en félicite. Parfois, il y a des experts qui pensent les choses mais qui sont incapables de bâtir un statut, voire une fiche de poste. Vous prônez d’ailleurs moins la défense d’un statut que la qualité d’un service pour les enfants. L’un ne va jamais sans l’autre. Mais pour ne pas être trop contre-révolutionnaire, je retiens votre proposition logistique qui prend modèle sur Paris. Elle peut tout à fait s’inscrire dans une révolution modérée. Un premier pas pourrait au moins être fait dans cette direction. Pour le reste, nous contre-révolutionnerons bien plus tard !

Mme Béatrice Descamps. Je vous remercie pour vos propositions et je tiens surtout à saluer votre travail, que je connais particulièrement bien. Tout le monde ici pourra convenir que ce sujet me tient à cœur. Je vous félicite aussi pour la façon dont vous accomplissez votre travail malgré les difficultés rencontrées non pas sur le terrain mais quant à votre statut, votre rémunération et votre formation. J’ai retrouvé dans ce que vous avez dit ce que j’ai souvent voulu exprimer ici.

Je n’ai pas de nombreuses questions. Non que je prétende connaître parfaitement votre fonction, parce que je ne suis pas votre place, mais parce que j’ai moi-même été directrice d’école et j’ai une fille AESH. Je peux donc vous dire que nous discutons régulièrement de ce sujet ! J’ai tout de même une petite question. Que pensez-vous de l’intervention sur le temps périscolaire ?

M. Jérôme Antoine. Merci pour vos propos élogieux. Nous n’avons pas attendu la proposition de loi Bouillon pour élaborer nos propositions : elles sont le fruit d’un travail conséquent qui a certes débuté sur les réseaux sociaux mais qui est désormais appuyé par les syndicats. Nous nous en réjouissons. Nous avons des appuis dans nos combats. Car nous sommes contre-révolutionnaires mais dans le respect de la démocratie et des corps intermédiaires, qui semblent revenir en puissance – enfin ! Nous sommes vindicatifs, en effet. Mais nous avons de quoi l’être, compte tenu de notre exaspération.

Pour moi, l’urgence est de stopper les PIAL, avec un amendement de suppression. Le Gouvernement s’est lancé dans ce dispositif à l’aveugle, depuis un an, sans nous rendre compte de quoi que ce soit. Lors de la concertation menée par le secrétariat d’État de Mme Cluzel, la DGESCO a uniquement présenté des éléments provenant du ministère. Il n’y a pas eu d’échanges. Pendant cette concertation, nous étions chacun dans notre « couloir » : les accompagnants d’un côté, les familles de l’autre et pas d’enseignants.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Quel est le retour de vos collègues qui ont pu expérimenter des PIAL ? C’est ce qui nous intéresse, concrètement. Hier, un IEN-ASH nous a dit que l’expérimentation dans son département a été réussie dans le pôle collège parce que deux AESH ont été ajoutés, mais moins réussie dans le pôle primaire où trois AESH ont été ajoutés. Je précise que dans cette expérimentation, il ne s’agissait pas de prendre les AESH en place pour les redistribuer, mais d’en ajouter. C’était donc relativement intéressant. Mais comment cela s’est-il passé ailleurs, puisqu’il n’y avait pas de directive ?

M. Sébastien Monié. Je suis moi-même dans un PIAL. Le rectorat de Toulouse utilise les quelques expérimentations qui se sont tenues dans notre département, dont relève le PIAL de mon établissement, comme argument de réussite d’une démarche qu’il faudrait élargir à d’autres établissements. J’ai été surpris d’apprendre que l’établissement où j’exerce fait partie des expérimentations réussies, puisque, à ma connaissance en tant que membre de l’équipe de mise en place du PIAL, nous ne sommes encore que dans une phase de préparation en vue de la rentrée prochaine ! Donc sur le terrain, nous expérimentons la tentative de construire un PIAL pour la rentrée prochaine, avec « des bouts de bois et du scotch », tandis que le rectorat communique sur une réussite. Ce double langage, que j’ai pu constater directement et que des collègues d’autres départements nous ont également rapporté, fait présager des difficultés à réellement répondre à la réalité. Les effets d’annonce actuels nourrissent notre ras-le-bol.

Comme je l’indiquais précédemment, j’exerce ce métier depuis onze ans. Mes collègues ne sont pas non plus des perdreaux de six semaines. Or nous constatons chaque année les mêmes problèmes. Ce n’est pas seulement lié au Gouvernement actuel, c’est récurrent. Depuis 11 ans, chaque année, je constate les mêmes problèmes. Vous indiquiez vous être emparés du sujet au vu de la rentrée dernière, particulièrement difficile. À titre personnel, je n’ai pas connu une seule rentrée qui n’ait pas été problématique.

Un bon coup de frein doit être mis sur les PIAL. Peut-être pas un coup d’arrêt, parce que si l’on réfléchit bien, sur le papier, les PIAL ne sont pas une mauvaise solution en soi. Ils pourraient même être un outil très intéressant pour ouvrir une évolution de carrière, avec les rôles de « chef d’équipe », de tuteur ou de référent. Localement, ce serait très pertinent. Cet outil pourrait aussi permettre la constitution de brigades de remplacement ou de soutien. Mais aujourd’hui, seule l’idée est mise en avant et l’outil n’est pas utilisé à bon escient.

Certains PIAL, dans d’autres départements ou académies, sont des réussites assez anciennes car ils s’appuient sur des établissements déjà éclairés sur la question du handicap. De nombreux PIAL, qui ne s’intitulaient pas ainsi à l’époque, nous ont rapporté des expériences réussies. Il se trouve que les acteurs de ces PIAL étaient déjà des experts du handicap. Mais aujourd’hui, on demande à des directeurs et des directrices ou des principaux et des principales de réitérer cette réussite sans être eux-mêmes éclairés sur les besoins des enfants, ni sur les besoins et les droits des personnels. Ils partent donc sans préparation et, à moins d’un miracle, cela ne peut pas fonctionner.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Je vous remercie. C’est vraiment intéressant.

M. Jérôme Antoine. Nous commençons à avoir des retours sur la mise en place des PIAL pour la rentrée prochaine. Puisque nous travaillons en lien avec le collectif des Alpes maritimes, nous avons récemment mis en ligne un courrier envoyé aux AESH par le rectorat de ce département précisant que les PIAL qui s’y mettront en place ne permettront pas d’augmenter les quotités horaires des accompagnants. C’est écrit noir sur blanc.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Pourrez-vous nous remettre ce courrier ?

M. Jérôme Antoine. Oui. Il indique aussi clairement que le ministère de l’Éducation nationale a fait le choix de la mutualisation, qui deviendra le cadre général. De quel droit peut-il se targuer de cette prérogative qui appartient aux MDPH ?

Ce qui n’est pas dit non plus dans la loi de M. Blanquer concernant les PIAL, c’est que les familles ont travaillé durant la concertation sur la rédaction du PPS et son transfert aux équipes éducatives – qui ne sont pas formées. On va donc demander aux enseignants de devenir des médecins. On comprend bien la logique.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Excusez-moi, mais j’étais à la restitution et ce que j’ai entendu ce jour-là est la proposition d’une pré-figuration du PPS. On sait bien qu’aujourd’hui, dans de nombreux cas, il n’y a pas du tout de PPS. C’est cela, le problème. Nous avons retiré des auditions que dans beaucoup d’académies, il n’y a pas de PPS. Donc une préfiguration mise en place avec les professeurs qui connaissent l’enfant, les familles et l’ensemble des accompagnants permettrait déjà d’ébaucher un PPS, lequel serait ensuite validé par la CDAPH, mis en place et complété le cas échéant.

M. Jérôme Antoine. Plusieurs familles ont quand même quitté la concertation à cause de cela. Par ailleurs, les PPRE sont déjà une pré-ébauche des PPS.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Ce n’est pas la même chose.

M. Jérôme Antoine. Certes. Mais l’équipe éducative travaille déjà dessus. Pourquoi lui demander de s’occuper du PPS ? En général, elle ne connaît pas le handicap. Dans les ESPE, les enseignants ne sont pas spécifiquement formés sur le handicap.

Alors que j’accompagnais trois élèves, il est arrivé dans mon ESS que l’enseignante référente mette de côté la notification individuelle d’un de ces élèves et la mutualise.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Ce n’est pas normal.

M. Jérôme Antoine. En effet.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. De nombreux départements n’ont pas de PPS. C’est le cas en Seine-Maritime ; cela nous a été dit très clairement hier.

Des réflexions sont aussi engagées sur les compétences des MDPH. J’ai ainsi entendu dire que d’aucuns réfléchissent à transférer cette compétence aux agences régionales de santé (ARS) ou à d’autres. La question posée consiste à savoir si celui qui diagnostique le handicap et qui établit le PPS correspondant le fait en ayant connaissance des moyens disponibles. Si c’est le cas, il risque d’adapter son diagnostic et son PPS à ces moyens. C’est cela qui a fait réagir fortement – et légitimement – les parents et qui doit nous interpeller, au-delà de la question des compétences.

J’aimerais aussi vous entendre sur trois autres sujets, dont le temps périscolaire. Par ailleurs, le métier n’est pas attractif et le vivier s’éteint. Vous avez expliqué les raisons qui conduisent à cela. En ouvrant le concours, ne risque-t-on pas d’assécher plus encore le vivier des AESH ? Il me semble que Christophe Bouillon avait lui aussi en tête cette question, qui appelle une réponse simple et claire.

Enfin, avez-vous, y compris en lien avec les organisations syndicales ou les gens qui vous entourent, évalué le coût que représenterait la titularisation ? On nous posera cette question de toute façon et nous devrons nous-mêmes chiffrer, si vous n’êtes pas en mesure de le faire, le coût ou l’économie que représenterait la titularisation.

M. Sébastien Monié. Pour utiliser une métaphore, la MDPH est le médecin qui fait une prescription et le rectorat est le pharmacien qui délivre le médicament. Il est vrai que connaître les stocks de la pharmacie risque effectivement d’influencer – de manière bénéfique ou pas, comme tel est tel déjà le cas.

Faire un pré-diagnostic revient à faire de l’automédication. Si l’on permet à des équipes éducatives de devenir le pré-prescripteur et d’établir un pré-diagnostic, c’est comme l’automédication : tout bon médecin vous le dira, ce n’est pas une bonne chose et cela peut provoquer très rapidement de nombreux problèmes.

J’en viens au périscolaire. Nous avons sondé nos collègues AESH du groupe Facebook il y a quelques mois, en leur demandant s’ils accepteraient de faire du péri- et de l’extrascolaire pour compléter leur salaire : 92,4 % des sondés ont déclaré y être opposés. Parmi eux, 45,8 % étaient prêts à étudier sous quelles conditions. Le périscolaire entre midi et 14 heures, par exemple, pour un accompagnement en cantine, pose beaucoup moins problème. En revanche, 46,6 % considèrent qu’il est hors de question pour eux de faire du périscolaire car ce n’est pas leur métier. Enfin, 6,25 % des sondés ont répondu favorablement et 1,32 % des réponses équivalaient à des bulletins nuls ou blancs.

Le périscolaire pose donc problème au terrain. Pour autant, comme je le rappelais dans mon introduction, nous ne sommes pas en concurrence avec les enfants, et il ne faut surtout pas oublier que l’enfant est en situation de handicap pendant qu’il est élève mais aussi une fois que la sonnerie a retenti. Il peut donc avoir d’autres besoins de compensation. Mais tous les élèves qui en situation scolaire de handicap ne le sont pas nécessairement en périscolaire. Une immense majorité des enfants ne l’est pas, d’ailleurs. Ceux qui souffrent de troubles particuliers, notamment autistiques ou trisomiques, donc qui rencontrent des difficultés dans les relations sociales, comme ceux qui souffrent d’un handicap moteur, ont évidemment besoin que l’on reste près d’eux dans cette période. En revanche, un enfant dyslexique n’a pas besoin de nous durant la récréation ou le périscolaire.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Le PPS doit répondre à des besoins. Si l’élève n’a pas de besoins dans le périscolaire, il n’y a pas d’accompagnement. C’est pris en compte et précisé dans le PPS.

M. Sébastien Monié. Hormis quelques cas particuliers, qui peuvent malgré tout représenter une assez grande masse, on ne répondra pas au besoin d’un temps plein pour les AESH avec le périscolaire.

De plus, avec toutes les heures invisibles, une quotité de 60 % correspond peu ou prou à un temps plein. Dès lors, au lieu de demander à du personnel qui travaille pour un salaire plus que miséreux de travailler davantage au motif qu’il gagnera davantage, mieux vaudrait commencer par payer dignement toutes les heures déjà travaillées, heures invisibles incluses. Ensuite, nous pourrons peut-être envisager d’en faire plus. En tout cas, ce plus là, on n’y répond pas avec le périscolaire, et si on le fait, cela ne concerne pas tous les AESH.

Sur le concours, nous avons un point de divergence. En ce qui me concerne, je ne pense pas que le concours soit la solution, ne serait-ce que parce qu’il pourrait effectivement assécher le vivier. En outre, je suis persuadé que certaines personnes non-bachelières feraient de très bons AESH pour peu qu’elles aient accès à une formation qualifiante. Le concours imposerait un niveau de diplôme que certains AESH très compétents n’ont pas. À mon avis, qui n’est pas nécessairement partagé, pour des arguments que j’entends, le concours n’est pas la bonne solution. Ce serait une solution, mais ce ne serait pas la bonne.

Quant au coût de la titularisation, vous vous doutez que nous ne le connaissons pas. Intuitivement, nous avons l’impression qu’elle coûterait moins cher dans la mesure où tous les frais alloués à la contractualisation sont permanents. Nous sommes nombreux à penser que le fait de nous titulariser procurerait une économie, sans même parler de nous permettre d’avoir un vrai statut et d’être reconnus des enseignants et des directeurs comme des collègues à part entière. Actuellement, le contrat fait que nous sommes bloqués.

Mme Cécile Rilhac. Dans le sondage que vous avez évoqué, la question de l’accompagnement sur le temps périscolaire portait-elle sur le même enfant ? Vos collègues seraient-ils prêts à changer d’enfant d’un temps à l’autre ? L’analyse que vous faites de la différenciation des besoins est très importante. En effet, un enfant dyslexique n’a pas besoin d'aide sur le périscolaire, contrairement à un enfant atteint de la maladie des os de verre.

M. Sébastien Monié. Cette possibilité était mentionnée dans le sondage. Certains seraient prêts à changer d’élève et considèrent même que ce serait pertinent. Mais il sera difficile de terminer dans un établissement à 11 heures 50 avec un enfant dyslexique et d’être à 11 heures 51 dans un autre établissement pour accompagner un enfant atteint de la maladie des os de verre. Les PIAL ne répondront pas totalement à ce problème logistique. Il faudrait donc ouvrir cette possibilité, mais pas en faire une obligation.

Mme Virginie Cassand. S’agissant de l’urgence, nous avons beaucoup d’ambition mais nous serions prêts à envisager la création d’une filière professionnelle avec un baccalauréat professionnel si notre projet de devenir fonctionnaires n’aboutissait pas. Cette filière serait suivie d’une spécialisation, en langue des signes par exemple. Notre volonté est avant tout que les choses avancent.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Vous n’êtes donc pas dans une logique du « tout ou rien » ?

Mme Virginie Cassand. Non. Par ailleurs, nous sommes certes là pour les enfants, mais nous sommes aussi des êtres humains. Si nous accompagnons un enfant toute la journée, y compris durant le temps périscolaire, quid de notre déjeuner par exemple ? De plus, ce sont aussi les changements de situation qui permettent aux enfants de grandir et de s’adapter – à l’exception des enfants autistes.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Je l’entends. Mais cela peut aussi être utilisé par ceux qui veulent accentuer la mutualisation.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Je tiens à vous remercier pour vos propos et pour l’intelligence de votre réflexion. Bien sûr, je doute fort que nous puissions avancer très vite sur ces sujets, parce que je suis lucide quant aux moyens disponibles aujourd’hui. Mais cette solide réflexion mérite d’avancer de manière intelligente. Je voulais vraiment vous en remercier.

Mme Virginie Cassand. Merci de nous avoir accueillis et entendus.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Je vous remercie à mon tour pour la qualité et la précision de vos contributions et propositions. Je doute moi aussi, mais c’est souvent le doute qui trace la route. J’espère que nous avancerons malgré tout.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Nous sommes là pour cela.

3. Audition de M. Franck Seurin, directeur général de Hanploi, Mme Véronique Bustreel, directrice Innovation, évaluation et stratégie de l’Association de gestion du fonds pour l’insertion professionnelle des personnes handicapées (AGEFIPH), et M. Patrick Maigret, président de la Fédération nationale des associations régionales de centres de formation d'apprentis (FNADIR)

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Nous achevons cette séquence d’auditions en abordant la thématique de l’insertion professionnelle des jeunes en situation de handicap et j’en suis particulièrement ravie parce que c’est le sujet que je connais le moins bien parmi ceux que nous devons étudier dans cette commission d’enquête. Pour nous en parler, nous recevons M. Franck Seurin, directeur général de Hanploi. Créée en 2005, cette association est aujourd’hui un acteur essentiel dans le recrutement des personnes en situation de handicap. Nous entendrons également M. Patrick Maigret, président de la Fédération nationale des associations régionales de directeurs de centres de formation d’apprentis (FNADIR) et Mme Véronique Bustreel, directrice Innovation, évaluation et stratégie de l’Association de gestion du fonds pour l’insertion professionnelle des personnes handicapées (AGEFIPH), qui finance des actions d’insertion de personnes en situation de handicap en milieu ordinaire de travail, notamment à travers les services d’appui régional à l’apprentissage des personnes en situation de handicap (SARAH).

Avant de vous donner la parole pour évoquer la question, décisive pour les jeunes en situation de handicap, de leur insertion professionnelle à l’issue de leur scolarité ou de leurs études supérieures, je dois, conformément aux dispositions de l’article 6 de l’ordonnance du 17 novembre 1958, vous demander de prêter le serment de dire la vérité, toute la vérité, rien que la vérité.

(Mme Bustreel, MM. Maigret et Seurin prêtent successivement serment.)

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Il peut sembler surprenant de prêter serment mais, au bout du compte, l’une des missions que nous nous sommes fixées consiste à approcher de la vérité quant au diagnostic à porter. Le fait de prêter serment consolide de manière symbolique notre volonté d’approcher la réalité du sujet qui nous réunit.

Je veux aussi vous dire le plaisir de vous accueillir, en insistant sur le fait que nous avons délibérément choisi que cette commission d’enquête sur l’inclusion des enfants en situation de handicap embrasse aussi le champ de l’insertion professionnelle. À défaut, nous aurions eu une part d’ombre préjudiciable.

Nous voulons donc vous entendre sur un diagnostic le plus précis possible, en particulier sur vos craintes, vos espoirs, vos attentes et vos recommandations.

M. Franck Seurin, directeur général de Hanploi. Il est vrai que le sujet est vaste. En matière d’insertion professionnelle des jeunes, il est important de prendre en compte l’amont, c’est-à-dire la capacité à accéder à la scolarité et aux études supérieures.

Même si la loi de 2005 a eu des effets, un important chemin reste à parcourir. La formation est primordiale. On constate d’ailleurs, au regard des besoins des entreprises, la réelle volonté d’intégrer et d’insérer des personnes en situation de handicap – jeunes et moins jeunes, mais nous traitons aujourd’hui davantage des jeunes. Reste à savoir où trouver les personnes formées aux compétences demandées.

L’entreprise peut accompagner ces évolutions, notamment au travers de l’alternance et de l’apprentissage. La scolarité n’est pas toujours linéaire en raison d’une situation de handicap et d’un besoin de soins, et les parcours sont parfois hachés. L’alternance offre la possibilité de reconquérir un parcours plus ordinaire : c’est une évolution importante. En outre, en fonction de l’organisation, de la motivation et de la maturité des entreprises, les étapes peuvent être accompagnées avec des formations de remise à niveau ou un parcours adapté, pour arriver à une formation classique que l’on peut trouver sur le marché du travail.

Près de la moitié des personnes en situation de handicap abandonnent leurs études à l’issue de chaque cycle de scolarité, pour des raisons d’intégration, de rythme ou de moyens. Il faut donc réfléchir très en amont et trouver un cursus scolaire qui aboutira à un cursus professionnel en fonction des besoins des employeurs, y compris la fonction publique qui peut, depuis quelques années, accueillir des apprentis.

Il faut aussi penser l’intégration de ces personnes à travers des cursus adaptés en fonction de la problématique du handicap, sur le plan de la pédagogie, de l’environnement mais aussi du bon sens. Une sensibilisation à l’intégration et à l’accueil de personnes en situation de handicap est indispensable, dans le milieu scolaire comme dans le milieu professionnel, auprès de l’ensemble du collectif de travail et quel que soit le handicap, visible ou pas – souvent, d’ailleurs, les handicaps ne sont pas visibles.

M. Patrick Maigret, président de la Fédération nationale des associations régionales de directeurs de centres de formation d’apprentis (FNADIR). La FNADIR est une fédération de 12 associations régionales présentes sur l’ensemble du territoire. Nous représentons 540 directeurs et directrices de centres de formation d’apprentis (CFA), sur un total de 960 CFA en France, et nous ne sommes pas loin de représenter 280 000 apprentis. Nous avons déjà beaucoup travaillé sur le sujet qui nous réunit aujourd’hui, et de nombreuses actions et expériences ont déjà eu lieu dans différentes régions.

Conformément à la loi du 5 septembre 2018 pour la liberté de choisir son avenir professionnel, l’apprentissage reste inscrit au niveau de la formation initiale. Il nous semblait extrêmement important que ce soit inscrit dans la loi, compte tenu des spécificités du public accueilli et de l’ensemble des accompagnements que nous sommes amenés à mettre en place, notamment pour les jeunes ayant une reconnaissance de travailleur handicapé. En effet, nous serons amenés à travailler en amont de la signature du contrat d’apprentissage, ce qui est particulièrement important pour l’orientation professionnelle – puisque l’apprentissage présente cette spécificité d’être une formation sous contrat de travail. Dès lors qu’il ne peut pas y avoir de contrat d’apprentissage sans entreprise, un travail en amont doit identifier les entreprises qui seront en capacité d’accueillir ces jeunes, mais aussi confirmer le choix professionnel et les possibilités qui seront offertes à la fois en entreprise et dans les CFA. Ensuite, une fois signé le contrat d’apprentissage, les accompagnements se poursuivent pendant la formation ainsi qu’à la sortie, l’un des objectifs principaux de l’apprentissage étant l’insertion professionnelle.

Une réforme de la politique de l’emploi des personnes handicapées est en cours. Cinq groupes de travail ont été mis en place. Notre fédération nationale est associée à celui consacré à la mobilisation nationale sur la formation, piloté par le Fonds pour l’insertion des personnes handicapées dans la fonction publique (FIPHFP). Nous organisons régulièrement des contacts téléphoniques, des visioconférences et des réunions sur l’ensemble du dispositif selon deux axes. Le premier est celui de l’accessibilité physique : il faut que les établissements qui accueilleront ce public soient en capacité de le faire, dans une logique d’accessibilité universelle. Cela impose de travailler aussi sur les problématiques pédagogiques et sur les accompagnements spécifiques à mettre en place. Nous réfléchissons actuellement à un référentiel d’accessibilité des établissements, conformément à la loi qui prévoit une homogénéisation du dispositif. Jusqu’ici, les politiques d’accompagnement des jeunes reconnus handicapés variaient d’une région à l’autre. Les régions Auvergne-Rhône-Alpes, Pays-de-la-Loire et Nouvelle-Aquitaine, par exemple, avaient mis en place des accompagnements spécifiques. Recentraliser l’apprentissage au niveau national en s’appuyant sur l’expérience de ces trois régions apportera une plus grande homogénéité. Par ailleurs, il faut noter qu’à partir du 1er janvier 2020, les conseils régionaux n’auront plus la compétence de l’apprentissage. Ils conserveront toutefois leurs compétences en matière d’orientation des jeunes et devraient donc rester des partenaires importants du dispositif.

Le deuxième axe de la démarche concerne l’identification des missions du référent handicap au sein des organismes de formation et des CFA.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Y en a-t-il partout ?

M. Patrick Maigret. Objectivement, non.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Lors de notre audition d’hier à Dieppe, la présidente a indiqué – avec la force de conviction que nous lui connaissons désormais – qu’il existe des référents handicap dans les CFA. Une mère de famille lui a alors répondu qu’elle n’en avait jamais entendu parler. Et pour cause, il me semble qu’il n’en existe pas dans mon département. Voilà. Cela va mieux en le disant !

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Pour ma part, je suis en Dordogne, donc en Nouvelle-Aquitaine.

M. Patrick Maigret. Cette mesure est incluse dans la loi pour la liberté de choisir son avenir professionnel. Certains CFA ont déjà des référents handicap. J’ai la chance de diriger un grand CFA, qui accueille environ 1 100 jeunes apprentis ou en contrat de professionnalisation. Tous les ans, 20 à 30 ont une reconnaissance de travailleur handicapé. Nous avons mis en place un dispositif mais, une fois encore, il s’agit d’un grand CFA. J’ai donc une expérience personnelle de l’accompagnement de ce public. Nous travaillons en amont, avec un certain nombre de partenaires, dont l’AGEFIPH. Il existe différents dispositifs, selon les régions. Pour notre part, nous travaillons avec la chambre de métiers sur la prestation d’accompagnement vers l’apprentissage (PAVA). La PAVA n’existe pas dans toutes les régions. On la trouve par exemple dans l’ex-région Franche-Comté. Elle est très intéressante pour le travail en amont que j’évoquais tout à l’heure, relatif à l’identification des parcours possibles et des entreprises en capacité d’accueillir ces jeunes.

Notre deuxième axe de réflexion concerne donc les missions du référent handicap dans un CFA. Celui-ci ne doit pas être un spécialiste du handicap. Toutes les réunions que nous avons tenues jusqu’à maintenant nous amènent à considérer que le référent handicap doit faire travailler ensemble un certain nombre de partenaires. Dans mon CFA, trois personnes sont référentes handicap : une assistante administrative qui assure l’interface avec l’environnement extérieur et deux enseignantes qui font le lien avec les équipes pédagogiques. L’une d’elles est également chargée du centre de documentation de son établissement et peut accueillir de manière individuelle les jeunes qui en ont besoin.

Vous l’aurez compris, chaque CFA peut avoir des particularités, puisque sa mise en place lui est propre. Je considère aussi qu’il est extrêmement intéressant de mobiliser la sensibilité des personnes. À cet égard, je n’ai pas désigné les référents handicap : j’en ai parlé, et c’est la sensibilité de ces deux enseignantes et de l’assistante administrative qui ont fait qu’elles ont pris en charge cette mission.

Mme Véronique Bustreel, directrice « innovation, évaluation et stratégie » de l’Association de gestion du fonds pour l’insertion professionnelle des personnes handicapées (AGEFIPH). Nous sommes tous très intéressés par cette mission d’insertion. Je vous remercie donc de l’avoir inscrite au cœur de votre commission d’enquête. En effet, ainsi que vous le soulignez dans la lettre que vous nous avez adressée, cela fait maintenant quatorze ans que la loi de 2005 a été votée. Que s’est-il passé depuis ? Un plus grand nombre d’enfants et de jeunes sont scolarisés dans l’école de la République, dans les universités, dans les grandes écoles. Ce sont aussi plus de jeunes que l’on retrouve dans la société, plus de jeunes qui ont des aspirations à être dans la société, comme tout le monde, dans une société inclusive qui ouvre aussi les portes de l’emploi aux personnes en situation de handicap. Tel est, depuis trente ans, le leitmotiv de l’AGEFIPH qui a été créée par la loi de 1987 et qui a vocation, à partir d’une gouvernance paritaire élargie – avec des partenaires sociaux et des associations – à faire en sorte que la question de l’emploi des personnes en situation de handicap occupe une place centrale dans les politiques publiques.

Depuis maintenant trente ans, nous soulevons cette question de la place des jeunes dans la société et de la place qui peut leur être donnée dans le travail, à la fois au niveau national et au niveau territorial avec l’Éducation nationale, notamment dans le cadre des plans régionaux d’insertion des travailleurs handicapés (PRITH). L’objectif est de décloisonner le fonctionnement des acteurs locaux, pour enfin pouvoir travailler à des transitions et à des articulations entre l’Éducation nationale, l’enseignement supérieur et le secteur médico-social. Cela permettrait aux jeunes qui ont des aspirations bien affirmées, en phase avec la convention internationale des droits des personnes handicapées, d’accéder à un emploi rémunéré en milieu ordinaire de travail.

Nous avons traité cette question sous différents aspects. Mais il est indispensable de réinventer le modèle. En effet, nous sommes face à une nouvelle génération et à de nouveaux types de handicaps reconnus et identifiés – c’est aussi l’un des effets de la loi de 2005 que de conduire des personnes qui n’étaient pas toujours reconnues comme étant en situation de handicap à l’être aujourd’hui. Il nous faut donc aménager et proposer une politique qui leur permette de trouver leur place dans la société.

Nous savons que les jeunes représentent une part relativement limitée des stratégies et des engagements politiques. Actuellement, la majorité des personnes en situation de handicap sont des adultes, souvent en deuxième partie de carrière, qui ont rencontré une situation de handicap au fil de leur vie. Pour les populations relativement jeunes, l’existence d’un déficit d’informations statistiques fait l’objet d’un large consensus. Or ces données permettraient de mieux anticiper leurs besoins et de mieux accompagner, durablement, leur intégration et leur inclusion dans la société. Certes, on dispose de quelques éléments, parfois parcellaires, parfois plus complets, mais toujours insatisfaisants.

Nous sommes des acteurs de la phase d’après, de l’accès à l’emploi, de l’insertion professionnelle et du maintien en emploi ; mais nous pouvons aussi être acteurs du parcours et de la transition qui permettent de sécuriser les parcours professionnels. Nous avons identifié un premier levier : garantir une interaction précoce avec l’entreprise dès la scolarisation à l’école, à l’université ou dans une grande école. À cet égard, nous avons travaillé avec la gouvernance de l’AGEFIPH à ouvrir nos aides et nos prestations afin de garantir une aide à la compensation de la situation de handicap lors des stages en entreprise – y compris pour les stagiaires et les étudiants.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. C’est très bien, mais ce n’est pas connu. En tout cas pas par moi, et à mon avis pas non plus par les habitants et les entreprises de mon territoire.

Mme Véronique Bustreel. Nous réfléchissons aussi depuis deux ans à renforcer la visibilité des aides que nous apportons aux acteurs sur les territoires, dans le cadre de la définition d’un nouveau plan stratégique. Il est indispensable de faire connaître les outils qui existent.

Dans les relations que nous entretenons avec les grandes écoles et les universités, cette information est normalement diffusée. En outre, depuis la loi de 2005 et les suites de la loi pour la liberté de choisir son avenir professionnel, le temps durant lequel le jeune effectue un stage dans l’entreprise est comptabilisé dans l’obligation d’emploi. Pour l’entreprise, c’est donc un sujet très intéressant. Elle peut même y compter un jeune stagiaire de 3e qui vient découvrir les métiers ou un jeune qui effectue un stage obligatoire plus long dans le cadre de ses études. C’est aussi une mise en visibilité de l’action offensive de l’entreprise pour recruter, pour découvrir et pour sensibiliser le collectif de travail à la diversité, à la différence et au handicap. Pour le jeune, c’est l'occasion de découvrir le monde de l’entreprise, mais aussi la diversité des métiers. Or l’une des questions qui se posent aujourd’hui, ainsi que l’a indiqué M. Maigret, est celle de l’orientation. Comment travailler le sujet de l’orientation, puis celui de l’accès à la formation et à la qualification, comme l’évoquait M. Seurin ? En l’occurrence, les personnes en situation de handicap pâtissent d’un vrai déficit de qualification et de formation. Si l’on n’arrive pas à être performant pendant la formation initiale, on leur donne moins de chances d’intégrer ensuite un emploi dans des délais courts et qui permettent de sécuriser des parcours professionnels. Il nous appartient donc de travailler ce sujet avec tous les acteurs.

Comme vous le souligniez précédemment sur les référents, il faut aussi travailler à la professionnalisation, à la sensibilisation et à l'information des acteurs. Des référents émergent dans les entreprises de 250 salariés et au sein des CFA, des pratiques se généralisent ; il est nécessaire d’identifier des acteurs pivot, de les former et de les professionnaliser. L’AGEFIPH est un vecteur de cette professionnalisation, puisqu’elle a mis en place des dispositifs qui permettent de sensibiliser et d’accompagner ces sujets à travers son réseau Handicap Formation et à travers son réseau de référents handicap.

Enfin, nous sommes très engagés dans le domaine de l’innovation. C’est un sujet qui me tient à cœur puisque j’en suis la directrice, mais il a aussi cela d’intéressant qu’il réinterroge les pratiques et permet des expérimentations au travers desquelles il est possible de formaliser des bonnes pratiques. C’est le cas par exemple de l’emploi accompagné, expérimenté avec des fonds AGEFIPH depuis 2013 et saisi en 2016 par la loi El Khomri pour permettre une expérimentation grandeur nature. Ce dispositif est largement soutenu par l’AGEFIPH. Il permet aussi de penser des prestations d’appui spécifique pour des pathologies ou des problématiques de santé et de mieux accompagner les personnes. Il permet également de penser l’innovation pédagogique – c’est un partenariat que nous avons notamment développé avec Sciences Po Paris. Il permet encore de travailler toutes les questions d’accompagnement des parcours avec différents acteurs – je pense à Osons l’égalité avec qui nous travaillons, en Bretagne, sur la question de l’accès aux contrats en alternance et à la découverte des métiers.

Voilà donc un premier aperçu de nos actions. Nous avons ouvert des chantiers très variés pour accompagner au mieux les personnes en situation de handicap et répondre aux besoins des entreprises – les deux bénéficiaires principaux de l’AGEFIPH. Nous voulons faire se rencontrer ces personnes et les employeurs, parce que les uns cherchent du travail et que les autres proposent de l’emploi. En définitive, il faut arriver à faire se rencontrer l’offre et la demande.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Je vous remercie pour ce témoignage et cet enthousiasme que nous sentons. Nous avons auditionné, la semaine dernière, des associations d’étudiants et des personnes qui accompagnent les étudiants en les mettant en relation avec des entreprises. Elles nous ont indiqué qu’il était important de commencer très tôt à faire ce couplage et ces expériences, pour donner envie de poursuivre la formation. Hier, en Seine-Maritime, une mère de famille nous faisait savoir qu’il n’y avait pas de référent handicap dans les CFA de ce département. Aussi suggérait-elle la création de CFA adaptés – ce qui irait un peu à l’encontre de la loi. Comment peut-on imaginer apporter rapidement des réponses à l’échelle du territoire français ? Comment démultiplier votre expérience ?

Par ailleurs, comment l’AGEFIPH travaille-t-elle avec les missions locales ? Y a-t-il parfois une confusion des actions, ou s’agit-il d’une démultiplication de l’efficacité ?

Monsieur Seurin, je n’ai pas bien compris si Hanploi est une association d’entrepreneurs ou une association indépendante qui met en relation des entrepreneurs et des jeunes en aspiration d’emploi.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Je vous remercie pour votre contribution. L’AGEFIPH nous a transmis une note. J’invite les autres intervenants à faire de même s’ils en ont la possibilité. Cela pourrait nous être utile pour approfondir notre connaissance de vos missions et des enjeux.

Notre commission entend faire en sorte qu’une situation de handicap reconnue ouvre un droit fondamental que nous avons la responsabilité de mettre en œuvre, ou dont nous devons faire en sorte que sa mise en œuvre soit la meilleure possible, dans une République une et indivisible. Par définition, un droit fondamental est le même pour tout le monde.

Les expérimentations sont riches. Les innovations sont stimulantes et enthousiasmantes. Je ne vous ferai pas le couplet de mon avis sur la réforme de l’apprentissage et de la formation professionnelle – la commission n’y suffirait pas ! Toutefois, mes préoccupations concernent l’inégalité territoriale, le risque de métropolisation des réponses et le risque accru d’orientation subie pour les personnes en situation de handicap. Les témoignages que nous avons entendus à Dieppe hier allaient dans ce sens. Une femme a indiqué qu’elle était maman d’un jeune adulte ou d’un « adulescent » ayant choisi la voie du CFA mais qui ne souhaite pas être maçon, charcutier ou jardinier : il est épileptique et c’est dans le sport qu’il trouve son équilibre et son épanouissement. Or le droit à l’inclusion est affirmé, il est fondamental. La question de l’orientation choisie et non pas subie est donc posée pour les personnes en situation de handicap.

Je suis heureux de votre enthousiasme, qui nous en donne un peu aussi. C’est bien car sans espoir, on ne fait pas bouger les choses. J’ai aussi en tête un témoignage selon lequel le stage de découverte professionnelle en classe de troisième est plus ou moins intéressant selon le patrimoine culturel, social et relationnel de l’enfant. Pour les enfants en situation de handicap, on me dit que trouver un stage en entreprise est encore plus compliqué. Quel est votre point de vue ? Cette réalité est-elle confirmée ? Comment peut-on y remédier ? Au bout du compte, notre commission a aussi cette fonction.

M. Franck Seurin. Notre association trouve son origine dans la volonté de mettre en place des services et des outils favorisant la rencontre du monde du handicap et de celui de l’entreprise. Nous ne proposons pas un système d’accompagnement de personnes comme peut l’être le réseau des Cap Emploi, dont c’est la mission première. Ces structures sont des acteurs primordiaux pour l’organisation de l’insertion professionnelle et le maillage du territoire. Il existe un Cap Emploi dans chaque département. Ces structures ont des méthodes à la fois communes et adaptées à chaque département et à ses initiatives.

À l’origine, Hanploi partait davantage des problématiques des entreprises désireuses de recruter des personnes en situation de handicap mais qui ne savaient pas où trouver ces compétences. Notre réflexion a donc visé, en premier lieu, à mettre en place un outil dédié pour les personnes en situation de handicap : hanploi.com. L’objectif était d’une part de permettre aux entreprises aujourd’hui qualifiées de « handi-accueillantes » – ce terme n’existait pas à l’époque –, donc vraiment volontaires pour intégrer et insérer des personnes handicapées, de déposer leurs offres d’emploi et, d’autre part, de permettre aux personnes en situation de handicap de déposer leur candidature. Au-delà de l’outil, nous effectuons un important travail d’information, de sensibilisation et de formation. Il est très important de démythifier le sujet auprès des recruteurs et des managers. Le plus souvent, les parcours des personnes en situation de handicap sont atypiques, et nous sommes face à des recruteurs qui ont leurs propres normes, en fonction des écoles qu’ils ont faites.

Depuis 2008, notre programme « Hanploi and School » est soutenu par les entreprises qui souhaitent dynamiser leur visibilité. Même si une partie de la motivation tient à l’image de marque, la volonté d’insérer et d’intégrer des personnes en situation de handicap est réelle. Il s’agit d’un programme de formation supérieure, notamment en partenariat avec la Conférence des grandes écoles.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Nous l’avons auditionnée.

M. Franck Seurin. Au-delà des étudiants en situation de handicap intégrés dans les écoles, c’est tout le collectif qui profite de cette possibilité d’information et de sensibilisation. Il est important que ces étudiants qui seront demain managers et recruteurs portent un regard différent sur le handicap.

L’autre partie du programme concerne la formation des référents. Nous parlions tout à l’heure des référents CFA qui se mettent plus ou moins en place en fonction des régions. Dans les écoles et les universités, c’est la même chose. Il est important que ces référents soient formés pour mieux intégrer les personnes en situation de handicap et être porteurs auprès de la partie pédagogique, d’autant qu’il existe encore de nombreux freins au sein du corps professoral.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Je dois vous interrompre car le temps nous est compté, mais votre intervention est passionnante. Nous aimerions d’ailleurs avoir plus de temps.

M. Patrick Maigret. Pour répondre à votre question, je confirme qu’il n’existe pas encore de référents handicap dans l’ensemble des CFA. En l’occurrence, la FNADIR a vocation à informer les directeurs de CFA sur leurs obligations. La loi est le point de départ. Le travail d’élaboration d’un référentiel permettra d’identifier les CFA handi-accueillants sur l’ensemble du territoire.

Il est très important de professionnaliser les équipes et de favoriser les échanges de bonnes pratiques – c’est aussi l’une des vocations de notre fédération nationale. Comme je le disais tout à l’heure, je situe ce travail au niveau régional. Aujourd’hui même, une formation de l’AGEFIPH se déroulait dans mon CFA, avec quatorze participants parmi lesquels plusieurs représentants de CFA, du groupement d’établissements (GRETA), de l’Agence nationale pour la formation professionnelle des adultes (AFPA) ou encore de la chambre des métiers. Permettre à ces acteurs de se réunir est très important, dans un périmètre restreint que je situe au niveau régional dans la mesure où l’orientation sera très prochainement pilotée par la région et où nos associations de directeurs de CFA sont elles aussi régionales. Par l’intermédiaire de la FNADIR et de ces associations régionales, on peut mettre en place un dispositif de professionnalisation. Tout à l’heure, je parlais de processus. Nous n’allons évidemment pas révolutionner les choses du jour au lendemain, mais il est extrêmement important d’engager ce processus ensemble pour construire ou coconstruire localement les réponses à apporter pour l’accueil de ce public.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Vous allez venir en Normandie !

M. Patrick Maigret. J’ai participé aux olympiades de Bézier au mois de novembre et je viendrai en Normandie. Qui plus est, l’un des vice-présidents de la FNADIR représente un CFA normand. J’aurai l’occasion de m’entretenir avec lui des CFA de Normandie.

Mme Véronique Bustreel. Vous avez posé la question des CFA spécialisés. Leur développement n’était pas souhaité, mais la nature ayant horreur du vide, lorsqu’il n’y a pas de place dans des organisations de droit commun, on met en place de nouvelles organisations. Or il est vrai que si l’on pense l’inclusion comme le droit des personnes en situation de handicap à faire valoir leur présence dans des outils qui sont conçus pour tous, dans une approche inclusive et avec une accessibilité aux services, il convient de concevoir ces derniers comme étant inclusifs eux-mêmes plutôt que de produire des services à part. En effet, des services à part créent une situation à part et laissent les personnes concernées à part de la société. Néanmoins, une approche spécialisée et spécifique, y compris par le médico-social, est nécessaire. Je pense notamment qu’un soutien pourrait être apporté aux CFA dans le cadre de la rénovation des centres de rééducation professionnelle et de l’action des centres de réadaptation professionnelle (CRP). Ces acteurs ont une expertise particulière vis-à-vis des publics handicapés et pourraient utilement partager leurs compétences avec d’autres acteurs de la formation. C’est tout l’intérêt de pouvoir travailler ensemble sur des territoires.

J’en viens à la question de l’égalité territoriale. Je suis pour l’équité de traitement et l’égalité territoriale. Ce sujet tient à cœur à l’AGEFIPH, parce que nous sommes présents sur l’ensemble du territoire et parce que notre organisation en délégations régionales permet une offre de services absolument identique sur tous les points du territoire, en dehors de nos innovations et de nos actions expérimentales. Il faut toutefois conserver une capacité de pilotage au plus près du terrain. En effet, tous les territoires n’ont pas les mêmes dynamiques ou les mêmes réseaux d’employeurs, et ne fonctionnent pas de la même manière. Il en va de même pour les écoles et les universités. Comment faire en sorte d’avoir un socle commun, qui garantisse au moins qu’à l’école de la République, à l’université, dans les grandes écoles ou dans les CFA, les parcours des personnes en situation de handicap bénéficient d’un accompagnement de qualité ? Il nous faut, à l’échelle régionale et parfois infrarégionale, développer des actions qui permettent de tricoter du sur-mesure. Il ne faut pas s’empêcher de penser local tout en pensant national.

Vous m’interrogiez également sur nos interactions avec les missions locales. Nous avons une interaction générale et naturelle avec l’ensemble du service public de l’emploi. D’abord parce que nous sommes pilotes et commanditaires du service Cap Emploi sur tout le territoire national. Ensuite, parce que nous sommes partenaires de Pôle Emploi depuis très longtemps, et parce que nous essayons de travailler au plus près du terrain avec l’ensemble des acteurs. Les missions locales en font évidemment partie.

Dans certaines régions, une coopération extrêmement dynamique permet des actions très avancées. Je pense à l’Occitanie, où une coopération se développe avec l’ensemble des missions locales. Il existe une vraie dynamique et un réel engagement des missions locales, qui font comme elles peuvent avec un certain nombre de situations de handicap. Nous sommes là pour les accompagner et leur proposer une offre d’intervention ou d’appui – je pense en particulier à nos prestations d’appui spécifique qui peuvent être mobilisées par tous les acteurs du service public de l’emploi, y compris les missions locales, et qui leur permettent d’accompagner les personnes en situation de handicap au plus près de l’évaluation de leur besoin de compensation ou de diagnostic, mais aussi dans l’emploi. Nous accompagnons également l’Association pour l’emploi des cadres (APEC). Vous le voyez, nous essayons de couvrir tous les champs. L’égalité est au cœur de notre action, ce qui se traduit dans nos prestations, dans nos aides et dans la gouvernance territoriale que nous essayons de mettre en place avec les autres acteurs du territoire.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Si je comprends bien, on est passé d’une expertise qui était l’accueil des jeunes en situation de handicap à un nouveau challenge qui est la transmission de cette expertise à l’ensemble des professionnels qui sont amenés à rencontrer ces jeunes en formation, que ce soit les entrepreneurs ou les centres de formation.

Mme Véronique Bustreel. C’est le défi de l’inclusion.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Absolument.

Mme Véronique Bustreel. Je pense que c’est le défi de l’inclusion que de faire en sorte que ce sujet d’ultra-spécialistes, à l’origine, devienne un sujet de généralistes. Les généralistes n’ont pas vocation à devenir des ultra-spécialistes. Néanmoins, ils ont vocation à maîtriser leur environnement et à pouvoir mobiliser en tant que de besoin les outils spécialisés. C’est cela, le pari de l’inclusion : faire en sorte que tous les acteurs puissent maîtriser leur environnement pour s’en saisir et accompagner au mieux les parcours.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Je veux vous remercier, simplement, pour votre contribution qui va nourrir notre réflexion. Vous m’avez donné de nombreuses idées, y compris pour enclencher, accélérer ou accentuer des dynamiques territoriales, donc merci à vous !

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Je ne voudrais pas terminer sur une note négative, mais qu’est-ce qui ne va pas, finalement ? Vous avez parlé de cette jolie dynamique, mais qu’est-ce qui ne va pas ?

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Les rôles sont inversés ! D’ordinaire, c’est moi qui pose cette question, mais j’ai laissé la présidente le faire. Votre enthousiasme et votre optimisme font plaisir à entendre, mais il y a quand même des obstacles. Vous avez 2 minutes pour répondre.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Je vous propose de citer un point bloquant par personne, en 1 minute par personne.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Il ne faut pas non plus casser le moral de la présidente !

M. Franck Seurin. On parle d’inclusion, mais on est encore dans des environnements spécifiques, avec des obligations et des lois. Ce qui ne va pas, au sens large et sociétal, c’est que nous sommes encore dans ce cadre-là, depuis longtemps. Il faut aussi tenir compte des organisations et des spécificités qui se sont créées « en réaction », comme bien souvent en France. Attention donc à ne pas casser trop rapidement ces dynamiques et ces spécificités en optimisant les organisations et en professionnalisant les acteurs. Le local a toute son importance également. Les choses doivent se faire dans la durée. L’inclusion doit vraiment être intégrée par la société, pas uniquement par des orientations qui seraient prises rapidement.

M. Patrick Maigret. Le contrat d’apprentissage est un contrat de travail. La problématique sous-jacente est donc celle du croisement de l’offre et de la demande. Chaque année, tous les CFA se retrouvent avec des offres d’apprentissage non pourvues. Il faut donc certainement travailler davantage en amont la problématique du croisement de l’offre et de la demande, y compris avec des phases d’essai, pour déclencher la signature du contrat d’apprentissage.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Y a-t-il plus d’offres, ou pas assez d’offres ? Cela dépend des territoires.

M. Patrick Maigret. En effet. Cela dépend aussi des métiers et de l’attractivité des branches professionnelles. Le sujet de l’orientation est très complexe.

Mme Véronique Bustreel. Ce qui ne va pas bien, c’est peut-être qu’il n’y a pas vraiment d’inclusion, mais des preuves d’inclusion à donner. Et il nous reste à les donner. Pour nous, le challenge consiste à nouer plus de partenariats, à « dé-siloter » le travail des territoires et à faire mieux connaître ce qui existe déjà. Souvent, c’est la méconnaissance de l’existant qui nuit au parcours des personnes. Si nous remportons ce challenge, nous aurons beaucoup de preuves et donc plus d’inclusion.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Merci beaucoup à vous tous.

Mardi 14 mai 2019

1. Audition de M. Nicolas Eglin, président de la Fédération nationale des associations au service des élèves présentant une situation de handicap (FNASEPH), et Mme Marie-Christine Philbert, vice-présidente

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Mes chers collègues, notre commission reprend ses travaux en recevant M. Nicolas Eglin, président de la Fédération nationale des associations au service des élèves présentant une situation de handicap (FNASEPH), et Mme Marie-Christine Philbert, vice-présidente.

Madame, monsieur, nous vous souhaitons la bienvenue. Il était important pour la conduite de nos travaux sur l’inclusion scolaire des élèves en situation de handicap, de recueillir votre point de vue, puisque vous fédérez un grand nombre d’associations œuvrant en faveur de la scolarisation de ces élèves et de leur insertion professionnelle et social.

Je sais combien vous revendiquez l’expertise des parents et des familles, et j’avais défendu un amendement dans ce sens lors de l’examen du projet de l’école de la confiance.

Conformément aux dispositions de l’article 6 de l’ordonnance n° 58-1100 du 17 novembre 1958, je vais vous demander de prêter le serment, de dire la vérité, toute la vérité, rien que la vérité.

(M. Nicolas Eglin et Mme Marie-Christine Philbert) prêtent serment.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Vous avez mesuré quelle était l’ambition de cette commission d’enquête : établir avec les acteurs concernés un diagnostic partagé, objectivé et incontestable, de la scolarisation des élèves en situation de handicap, de la maternelle à l’université, en montrant les avancées obtenues depuis la loi de 2005 et soulignant les obstacles qui subsistent, et tenter d’élaborer avec vous les moyens de surmonter ces obstacles, d’améliorer et de rendre effectifs les droits généraux, généreux, consensuels, que le législateur s’est fixés lorsqu’il a voté cette belle loi.

Nous nous sommes également fixé une ambition supplémentaire, car je ne renonce pas à l’idée d’écrire un nouvel acte de la loi de 2005, pour aller encore plus loin dans cette transition inclusive qui chemine dans mon esprit – je ne veux pas engager la commission d’enquête à ce stade –, car il faut prendre en compte les particularités, ne pas mettre les gens dans des cases, ne s’interdire aucune réponse, ne pas considérer que l’inclusion en milieu ordinaire, surtout sans moyens, soit l’alpha et l’oméga.

C’est dans cet état d’esprit que nous vous recevons aujourd’hui, en souhaitant évidemment que votre contribution soit la plus utile pour nous. Je n’en doute pas, au vu des documents que vous nous avez transmis préalablement.

M. Nicolas Eglin. Nous vous remercions de nous avoir proposé de contribuer aux travaux de votre commission. Nous vous avons fait parvenir un document d’une dizaine de pages. Je vais en reprendre quelques points et nous pourrons ensuite répondre plus particulièrement aux questions que suscite de votre part le contenu de cette contribution.

Vous avez mentionné le fait que la FNASEPH représentait un certain nombre d’associations : elle représente aujourd’hui 23 associations et collectifs présents sur le plan national. Elle participe aux travaux sur la scolarisation du Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH) – j’y fais référence car nous avons participé activement à l’écriture de ses 46 recommandations, et je me référerai, tout au long de cette audition, à celles qui sont pour nous les plus importantes.

Dans notre contribution écrite, nous avons jugé utile de resituer la question de l’école inclusive dans une perspective internationale, donc donné quelques pistes sur les conventions internationales déjà signées ou en cours de signature au moment de l’adoption de la loi 2005. Il est intéressant et important de regarder ces textes-là, ne serait-ce que pour se mettre d’accord sur les termes.

Comme l’a indiqué le CNCPH, nous préférons l’adjectif « inclusive » au nom « inclusion », car cela permet de se centrer sur les pratiques. La deuxième notion sur laquelle nous souhaitons nous arrêter est celle de « besoins éducatifs particuliers », auxquels travailler dans un contexte d’école inclusive permet d’apporter des réponses. Nous préférons cette expression à celle d’« enfant handicapé » ou d’« enfant en situation de handicap ».

L’école inclusive repose pour nous sur une conviction forte : celle que tous les élèves peuvent apprendre. Le concept d’éducabilité, qui s’est construit au fil du temps, est notamment défendu par M. Philippe Meirieu. C’est un concept qui, pour nous, est philosophiquement et éthiquement au fondement de l’école inclusive.

Il faut avoir en tête que c’est une rupture et non une évolution continue, qui ferait passer d’un modèle ségrégatif à un modèle intégratif, puis inclusif. Il s’agit bien d’une rupture complète, qui nécessite la définition des besoins de tous les élèves ainsi que la mise en œuvre d’une pédagogie différenciée, qui puisse répondre aux attentes de tous les élèves.

Nous avons identifié les cinq leviers qui nous paraissent les plus importants à étudier. Certains ont déjà été abordés lors des auditions précédentes, et peut-être suffira-t-il que nous complétions les propos qui vous ont été tenus à cette occasion.

Le premier levier est le pilotage des politiques publiques. C’est un point très important pour nous, qui consiste à prendre enfin appui sur des statistiques consolidées, avec des nomenclatures, des terminologies communes à tous les acteurs – car entre l’Éducation nationale et les agences régionales de santé (ARS), les nomenclatures ne sont pas les mêmes. Entre les statistiques qui sortent des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) ou des caisses d’allocations familiales (CAF), il y a aussi des différences. Parfois, les chiffres existent mais ne sont pas consolidés convenablement, ce qui ne permet pas d’appréhender, par exemple, l’aspect qualitatif de la scolarisation. Un élève comptabilisé dans les statistiques est-il comptabilisé à temps plein ou à temps partiel – et, dans ce cas, à raison de combien d’heures par semaine ? Il faut absolument que ces éléments soient connus, car ils permettront ensuite de piloter les politiques publiques.

Le deuxième levier que nous avons identifié est la formation. Je souhaite en particulier insister sur la nécessité d’intégrer dans le cahier des charges des maquettes de formation des futurs INSPE – qui vont succéder aux ESPE – la question de l’école inclusive. Il ne doit pas s’agir d’une formation sur troubles ou les déficiences, mais sur les pédagogies différenciées, sur l’adaptation pédagogique que doivent mettre en œuvre les enseignants confrontés à une classe comprenant des élèves à besoins éducatifs spécifiques. Il faut bien avoir en tête qu’aujourd’hui le nombre de professionnels formés à cet aspect n’est pas à la hauteur des attentes et des besoins constatés sur le terrain. Selon la DEEP, 55 % seulement des personnels en poste ont une certification spécifique – CAPA-SH ou 2CA-SH. Et, selon les données que nous avons obtenues, il n’y a eu en 2016-2017 que 900 départs en formation, toutes options confondues. À ce rythme, il faudra au moins treize ans pour rattraper le retard accumulé. Je ne compte pas les enseignants qui passent des certifications en candidat libre : je parle bien des départs en formation validés par les DSDEN.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Nous avons interrogé les différents ministères pour avoir des données brutes, objectives, irréfutables, sans lesquelles nous ne mesurerons pas la progression vers les objectifs fixés. J’ai le regret de vous dire que, pour l’instant, seul le ministère de l’enseignement supérieur a répondu à nos questions. Nous nous sommes laissé huit jours supplémentaires, mais nous reviendrons vers vous si nous n’avons pas de réponse.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Ce matin, Mme Cluzel et son cabinet attendaient eux-mêmes les chiffres.

M. Nicolas Eglin. Je vais donc vous en donner d’autres. Vous avez entendu, pour l’APF France Handicap, Mme Bénédicte Kail qui a insisté sur le manque de postes d’enseignant référent. J’insiste à nouveau : depuis 2005, le nombre d’élèves en situation de handicap a augmenté de 200 % et celui des référents de 58 %. Forcément, le service rendu aux familles n’est pas le même, ni la fluidité dans l’accompagnement, étant donné le nombre de dossiers que les enseignants référents doivent gérer.

J’insiste également sur la nécessité d’une formation croisée entre l’éducation nationale et les professionnels médico-sociaux et, d’une façon générale, entre tous les acteurs qui interviennent aujourd’hui au sein de l’école. Il y a eu des expérimentations, il y a aujourd’hui des déclinaisons régionales, en particulier en Auvergne-Rhône-Alpes. Ces pratiques sont nécessaires pour créer une culture commune, pour faciliter les accompagnements et solidifier le parcours d’élèves qui ont besoin, par moments, d’appui, de compensation.

Le troisième levier, que madame la présidente a abordé en introduction, est la reconnaissance de l’expertise des familles, pour laquelle la FNASEPH a toujours milité et qui est complémentaire de celle des professionnels. Il est indispensable aujourd’hui de reconnaître les parents comme des acteurs à part entière de la constitution des parcours de scolarisation de leur enfant. Nous avions demandé une modification en ce sens de l’article 1er du projet de loi « pour une école de la confiance ».

Le quatrième levier est l’organisation des territoires. Dans notre contribution, nous avons développé la question des unités localisées pour l’inclusion scolaire (ULIS) : comment adapter l’offre à la demande, comment promouvoir la fonction « ressource » des ULIS, mais aussi comment adapter la gestion des transports scolaires, notamment en zone rurale où le choix des familles sera conditionné à la fois par la présence des unités d’enseignement et par l’existence de transports scolaires à proximité de leur lieu d’habitation.

J’insiste surtout sur l’organisation et de la transformation du secteur médico-social. La circulaire du 2 mai 2017 relative à la transformation de l’offre d’accompagnement des personnes handicapées a fixé en effet de nouvelles règles du jeu : une scolarisation à mettre en œuvre, une fonction ressources destinée à l’ensemble des acteurs de droit commun, une remise en question des principes organisationnels, des modalités d’accompagnement qui devraient être plus agiles. Pour nous, tout cela représente une forme de désinstitutionalisation que nous revendiquons. Aujourd’hui, la mise en place des unités d’enseignement externalisées – demandée par les pouvoirs publics – vient bousculer des gestionnaires qui, jusqu’à présent, n’avaient pas forcément des pratiques de scolarisation clairement établies. Elle vient aussi bousculer l’ensemble des acteurs, qui doivent participer au déploiement de ces unités d’enseignement externalisées.

Leur déploiement est un révélateur de la complexité des relations entre les différents acteurs : l’Éducation nationale, qui doit être signataire des conventions ; les gestionnaires du secteur médico-social, qui ont ensuite la responsabilité de les mettre en œuvre, mais aussi les collectivités territoriales qui ont la responsabilité du bâti, de l’aménagement, du mobilier. Il montre aussi la complexité des relations entre les équipes elles-mêmes, d’où notre demande de formations croisées pour des professionnels qui doivent apprendre à travailler ensemble.

Dans un contexte où l’Éducation nationale prône des dédoublements dans un certain nombre de classes, la gestion de l’espace devient aussi très importante. Or, on sait très bien que la planification de construction d’un groupe scolaire, d’un collège, d’un lycée, prend du temps. Il faut donc pouvoir replacer cela dans une planification plus importante. Je fais un aparté sur la question du dédoublement : pour nous, cela va dans le sens d’une des recommandations du CNCPH sur le nombre maximal d’élèves par classe. L’idée n’est pas de stigmatiser telle ou telle classe en préconisant un effectif différent selon le nombre d’élèves ayant un besoin particulier, mais de modifier globalement le système en réduisant le nombre d’élèves dans toutes les classes.

Enfin, le dernier levier que nous voulons aborder est l’aide humaine, les auxiliaires de vie scolaire (AVS), les assistants d’élèves en situation de handicap (AESH). La FNASEPH a été créée en 1996 pour développer l’aide humaine à l’école. Nous avons été l’un des acteurs qui ont travaillé à faire émerger ces systèmes d’accompagnement, et nous souhaitons que puisse être pris en compte l’accompagnement, en tout temps et en tous lieux de vie, des jeunes en situation de handicap. Certains de nos adhérents portent d’ailleurs des projets de ce type.

L’école inclusive, ça ne se limite pas à « plus d’AVS ». Nous souhaitons qu’une réflexion soit engagée sur les notions d’accessibilité et de compensation. L’une des recommandations du CNCPH portait sur l’affectation d’acteurs d’accessibilité dans les écoles. Il nous semble important de réfléchir autrement à la question de l’accessibilité, en affectant éventuellement des personnels à cette fonction, de même que, sur la question de la compensation, les AVS interviennent pour apporter la compensation si nécessaire. C’est bien l’évaluation du besoin objectivé de compensation qui doit déclencher la notification d’accompagnement. Or, souvent, l’accompagnement par un AVS est le préalable à l’accueil au sein de l’école, à la scolarisation.

À ces cinq leviers, nous souhaitons ajouter une exigence supplémentaire : la simplification administrative pour les familles, ce qui signifie retravailler l’ensemble des outils existants, toutes ces procédures incompréhensibles pour qui « débarque » pour la première fois dans le monde du handicap.

Nous pourrons aller ainsi vers une école inclusive, donc vers une société inclusive, déclencher un cycle vertueux, reconnaître la juste place de tous et améliorer le vivre ensemble.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Merci pour ce propos très éclairant. Je trouve particulièrement intéressante cette manière de dire que nous sommes à la veille d’une révolution, difficile comme toutes les révolutions.

Vous avez parlé de logique d’accessibilité face au besoin de compensation. Je trouve cette approche très intéressante également, et c’est pourquoi je vous demande comment vous appréhendez la mise en place des pôles inclusifs d’accompagnement localisés (PIAL), qui suscitent beaucoup d’inquiétudes chez certaines personnes. Est-ce que cela vous semble aller dans le bon sens, ou non ?

J’aimerais vous interroger aussi sur la formation. J’adhère tout à fait à vos propos sur la formation initiale qui doit être dispensée à tous les enseignants, mais vous dites qu’il faut se centrer sur la différenciation scolaire et non sur les troubles. Je veux donc vous demander s’il n’est tout de même pas nécessaire de mettre un nom sur ces troubles, de façon à informer un peu les professeurs sur les troubles auxquels ils peuvent être confrontés.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Merci de cet éclairage utile et singulier. Vous avez souligné la difficulté de bâtir des partenariats, de surmonter les barrières culturelles pour réussir à travailler ensemble. Pour ma part, j’ai vécu l’expérience, à Dieppe, de la création de lieux de scolarisation en école élémentaire, avec information par l’Éducation nationale en août et ouverture en octobre : un laps de temps assez réduit pour le maire qui doit adapter les locaux et pour les partenaires qui doivent se mettre en route, mais, en même temps, cet « accélérateur de particules » a prouvé la capacité des élus, du social, du médico-social et de l’Éducation nationale à travailler en bonne intelligence. Est-ce que, tout de même, les choses ne marchent pas mieux quand on « met le paquet » en termes de moyens ?

Vous dites que l’on ne peut pas résumer l’enjeu de l’école inclusive à la question des moyens humains, mais est-ce à dire qu’il faille faire l’impasse sur la difficulté à affecter des personnes formées, déprécarisées, sécurisées, individualisées ou mutualisées, à l’accompagnement humain ?

Mme Danièle Cazarian. Tout à l’heure, vous avez évoqué cinq leviers, dont la reconnaissance du rôle des parents dans les parcours de scolarisation. Comment valoriser leur expertise parentale et lui donner la place qu’elle mérite ?

Mme Cécile Rilhac. Je voudrais revenir à mon tour sur le sujet des formations croisées entre enseignants et personnels du médico-social. Quel peut être, selon vous, le rôle des PIAL dans la création de cette culture commune ?

M. Nicolas Eglin. Je vais répondre d’abord sur les PIAL. Je partage vos incertitudes sur la mise en place de ces dispositifs, aujourd’hui expérimentaux. Les informations qui nous remontent des différents territoires suggèrent que sont actuellement identifiés des établissements où ils seront installés à la rentrée prochaine, mais pas forcément partout. Dans le Var, le Vaucluse, il y a eu des expérimentations, ce sont deux territoires où des choses émergent, mais certains rectorats en sont seulement à l’identification des lieux où les PIAL vont être installés.

Nous avons eu des présentations par la direction générale de l'enseignement scolaire (DGESCO) de ce que sont les PIAL dans leur principe, mais nous n’avons pas de texte, de cahier des charges, d’éléments qui précisent leur fonctionnement. Certains éléments sont intégrés dans le projet de loi pour une école de la confiance, mais ils sont très généraux. Le format et le contour des PIAL restent très flous pour l’instant. J’ai envie de dire « tant mieux, cela nous forcera à faire des expérimentations et à identifier des modèles que nous pourrons ensuite mettre en œuvre », mais je suis tout de même un petit peu inquiet, puisqu’on annonce leur généralisation pour la prochaine rentrée. À quel moment pourra-t-on faire l’évaluation de l’expérimentation ? C’est là une vraie question.

Vous avez évoqué le fait que les acteurs du secteur médico-social devaient être présents au sein des PIAL. C’était ce qui ressortait des premières présentations, mais c’est moins le cas aujourd’hui. Peut-être faut-il raisonner en plusieurs temps. Au sein de la FNASEPH, nous considérons que les PIAL sont des expérimentations intéressantes.

Parmi les gains qualitatifs que l’on peut attendre, il y a d’abord une réponse plus ajustée aux besoins des élèves, grâce à des accompagnements mutualisés. En particulier, les emplois du temps devraient être établis fonction des besoins de l’élève plutôt que des contraintes de l’AVS. Donc, pour nous, il y a un vrai gain, mais qui reste à expérimenter.

Le deuxième point concerne la gestion des ressources humaines dans le dispositif, qui actuellement est surtout faite à distance, alors que, justement, l’articulation des emplois du temps est très complexe. L’intérêt du PIAL, c’est que l’on va pouvoir faire des choses plus ajustées dans les emplois du temps des AVS, en lien avec les besoins des élèves.

Cela dit, je pense aussi qu’il y a derrière tout cela une logique d’économies, d’optimisation des moyens –mais c’est important d’avoir aussi ce regard-là. Et puis, pour faire écho à votre question sur la précarisation des AVS, le fait de pouvoir proposer, en regroupant école, collège et lycée, des emplois du temps comportant un nombre d’heures plus important, permettra peut-être de réduire la précarité de ces intervenants.

Je suis très dubitatif, néanmoins, sur l’installation des PIAL dans des écoles élémentaires, pour de multiples raisons. L’amplitude d’ouverture des établissements ne va rien résoudre quant à l’accès à des temps pleins pour les AVS, sauf à imaginer des dispositifs incluant du temps périscolaire, mais les collectifs représentatifs des AVS ne sont pas demandeurs ; on ne voit donc pas très bien comment cela pourrait être organisé. D’autre part, sur le plan organisationnel, qui va piloter les PIAL dans les écoles élémentaires ? Les inspecteurs des circonscriptions ? Cela paraît compliqué. Le lien avec les collèges ou les lycées de proximité paraît intéressant, mais j’ai cru comprendre, à la lecture du projet de loi pour l’école de la confiance, qu’on n’allait pas vers ce type de rapprochement. Ce qui va être intéressant, c’est de voir l’expérimentation sur ce sujet.

Comment le dispositif va-t-il permettre de faire culture commune ? Je ne suis pas persuadé que les PIAL seront tout de suite l’outil approprié : il va falloir regarder plutôt l’étape suivante. Je pense que, dans un premier temps, le PIAL sera un apport organisationnel propre à l’Éducation nationale, au dispositif scolaire. Peut-être pourra-t-on parler de culture commune dans deux ou trois ans, quand on aura défini l’ensemble des missions des autres acteurs, qu’ils soient du secteur médico-social ou du secteur libéral – car il y a une forte demande des familles pour que le secteur libéral puisse aussi faire de l’accompagnement dans les écoles.

En matière d’accessibilité, l’intérêt premier du PIAL est de pouvoir coordonner les interventions des AVS, puisque, par définition, il n’y a pas de nombre d’heures préétablies : il est fonction du besoin de l’élève. Donc, si un groupe scolaire dispose d’une équipe plus importante, il va pouvoir mieux réguler le temps d’accompagnement, améliorer la démarche d’accessibilité pour cet élève et se redemander, chaque fois que nécessaire, si tel accompagnement, dans telle matière, est nécessaire ou non, de façon à répondre à ses besoins.

La FNASEPH, qui est à l’origine des AVS, ne va évidemment pas dire qu’il faut arrêter les AVS ! Mais elle dit qu’à un moment donné, le moteur s’est un peu emballé, qu’il faut vraiment se réinterroger sur l’importance de l’aide humaine. Elle a toute sa place dans la compensation, pour les situations les plus complexes qui nécessitent un accompagnement continu et soutenu. Mais, sur d’autres aspects, il faut redonner place à l’aménagement pédagogique et à la responsabilité de l’ensemble des acteurs.

Pardon de le dire comme ça, mais nous sommes régulièrement sollicités par des familles qui nous disent que leur enfant est accompagné par l’AVS dans une salle à côté, donc pas sous la responsabilité de l’enseignant, mais sous celle de l’AVS. Les AVS ne sont pas des enseignants bis, ils ont des missions clairement définies, qui sont de l’ordre de l’accompagnement et non de l’intervention pédagogique.

Mme Marie-Christine Philbert. Je suis vice-présidente de la FNASEPH, je suis parent, et j’ai été enseignante dans une vie antérieure. Je voudrais revenir d’un mot sur les AVS. Quand M. Eglin dit que ça s’est emballé, c’est vrai : en 2003, il y avait 2 300 salariés en France, sur 63 départements, aujourd’hui on en est à plus de 100 000 personnes sur l’ensemble du territoire. Donc, effectivement, en termes numériques, il y a eu une évolution exponentielle, non pas à tort et à travers, mais parce que d’autres vecteurs d’inclusion n’ont pas été mis en place. Souvent, des enseignants disent aux parents : « Je ne sais pas faire, donc j’ai besoin de quelqu’un qui va être à côté de votre enfant. » C’est aussi ce discours-là qui a fait que la machine s’est emballée, qu’il a fallu « produire » des auxiliaires de vie scolaire.

J’entends bien votre remarque. Nous avons participé, et nous le revendiquons, à la création du métier d’AVS, et ce depuis que la FNASEPH existe. Toute notre histoire depuis 1982 est là pour l’attester. C’est une chose pour laquelle nous nous sommes battus. Nous avons d’abord eu le diplôme d’État d’accompagnant éducatif et social (DEAES), mais, pour nous, cela ne répond pas à la « commande », puisque c’est un diplôme de niveau V, et que pour accompagner un enfant à l’école, même à la maternelle, et plus encore, bien sûr, à l’école élémentaire, au collège, au lycée, un niveau V est largement insuffisant en termes de connaissances et d’aptitudes. Donc, nous militons pour un vrai métier d’auxiliaire de vie scolaire, un vrai travail, un vrai salaire, une ancienneté prise en compte, ce qui n’est pas le cas aujourd’hui. Nous connaissons des AVS qui font ce métier depuis plus de quinze ans et qui sont toujours au SMIC. C’est inadmissible. Je les appelle les « kleenex » de l’école. Nous sommes très clairs là-dessus : si l’on en fait un vrai métier, on aura des accompagnements mieux pensés, équilibrés, proposés en fonction des élèves. Je pense que c’est bien de le dire, et que dire ça à toutes les personnes qui accompagnent les enfants aujourd’hui – j’en connais beaucoup – leur fait du bien, parce qu’elles ont actuellement le sentiment de rendre un service formidable – bien des enfants ne seraient pas à l’école s’ils n’étaient pas là – mais qui n’est pas convenablement reconnu. Mais si l’on n’agit pas aussi sur d’autres leviers, on ne résoudra pas la question des AVS : il en faudra toujours plus, sans qu’on arrive à les qualifier. C’est vraiment un enjeu très fort.

J’ai été enseignante et je me permets de répondre à la question qui a été posée sur la formation, à propos des troubles. Quand on a un enfant dans sa classe – je vais parler de ma fille – qui a des problèmes de mémoire, de concentration, d’attention, est-ce qu’il est plus important de mettre un mot sur son trouble, ou de savoir comment compenser ces problèmes de mémoire, d’attention ou de concentration ? Mes années de pratique me font dire qu’il est plus important qu’un enseignant sache comment compenser le trouble, détourner ses effets, accompagner un enfant qui ne mémorise pas, plutôt que de savoir que c’est à cause d’un trouble appelé X, Y, Z, ou d’un chromosome en plus ou en moins.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Nous sommes d’accord, mais je voulais seulement parler des symptômes, car ce qui me semble important, c’est que l’enseignant ne panique pas face à un symptôme, qu’il sache comment répondre et quel comportement adopter. C’était dans ce sens-là qu’était posée la question.

Mme Marie-Christine Philbert. Beaucoup d’enseignants disent qu’ils ne savent pas scolariser un enfant qui a tel ou tel trouble apparent, qu’ils ont besoin de connaître la nature du handicap. Et il est vrai que nous passons beaucoup de temps à leur dire que ce n’est pas important de savoir pourquoi il a ce trouble-là, et que la pédagogie – mon métier – consiste à compenser, à accompagner le trouble de la mémoire et de la concentration, etc. Tout part donc de l’observation de l’élève et des symptômes qui se manifestent – c’est d’ailleurs souvent l’école qui révèle la situation de handicap : les enfants n’arrivent pas toujours à l’école avec leur diagnostic et leur trouble bien identifié. Ce qu’il faut, donc, c’est que l’enseignant puisse raisonner sur ces troubles, aménager sa pédagogie, et ne reste pas seul avec cette difficulté-là. Pour cela, il faut qu’il y ait des ressources autour de lui. L’Éducation nationale, à certains endroits, commence à mettre en place des enseignants. Dans mon département, on les appelle « enseignants ressources itinérants » : ils sont là à la fois pour aider l’enfant, mais surtout pour aider l’enseignant à adapter sa pédagogie. Je pense que l’école inclusive passera forcément par ces « enseignants ressources ». Est-ce qu’ils seront dans les PIAL ? Ce serait très intéressant.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Je vous remercie, c’était exactement le genre de réponse que nous attendions.

Mme Géraldine Bannier. J’ai aussi une question sur la formation, car j’ai été professeur pendant une quinzaine d’années dans un collège qui avait beaucoup d’élèves en situation de handicap, et je suis tout de même très réservée sur une formation qui resterait théorique, en amont de la prise en charge d’élèves. Tous les élèves, en fait, ont un besoin particulier, qu’ils soient en situation de handicap ou non, et l’enseignant est donc préparé à avoir en face de lui cette diversité d’élèves. Comme professeur, j’avais vraiment besoin de réponses au plus près du terrain, adaptées à chaque enfant. La première chose que l’on se dit quand on voit un élève dans la classe, c’est : « Qu’est-ce que je vais pouvoir lui demander ? » Puis : « il y a des choses que je ne peux pas demander à cet élève, comment vais-je le prendre en charge ? » Si une élève est sourde, par exemple : « Quel instrument vais-je prendre pour l’aider et l’accompagner ? » On a besoin de travailler au cas par cas et je ne trouve pas que la formation théorique en amont soit très pertinente. On a besoin de solutions au plus près de chaque cas pour mieux l’accompagner, tout comme on accompagne les autres élèves.

Mme Béatrice Piron. Je soutiens votre demande de reconnaissance d’un niveau de formation différent suivant que les accompagnants s’occupent d’enfants en maternelle, en primaire, en collège, en lycée ou en classe préparatoire, car je pense qu’une classe de maternelle est effectivement très différente d’une classe préparatoire.

Ma question concerne les statistiques dont vous dites manquer quant au temps que passent à l’école les élèves à besoin spécifique. Que souhaitez-vous que l’on puisse mesurer ? Et que pensez-vous de la scolarisation à temps partiel ?

Vous disiez qu’il n’y avait que 900 formations destinées aux enseignants par an pour toute la France. Ce sont des formations relativement longues et certifiantes, et le mieux est parfois l’ennemi du bien : ne pensez-vous pas qu’il faudrait beaucoup plus de formations courtes pour toucher un grand nombre d’enseignants, plutôt que des formations certifiantes touchant très peu d’enseignants ?

Mme Blandine Brocard. Ma question est suscitée par une expérimentation qui est en train de voir le jour dans ma circonscription. J’entends bien que nous souhaitons tous une école inclusive, et même une société inclusive. Des parents pleins d’énergie, de courage et de volonté ont monté de toutes pièces un collège pour leurs enfants qui n’avaient pas de place dans l’école dite « ordinaire ». Ils m’ont tous dit que leurs enfants disparaissaient tout bonnement des radars de l’Éducation nationale. S’ils n’avaient pas monté ce collège avec des professeurs – de l’Éducation nationale pour le coup – spécialisés dans le handicap, entourés par le corps médical, des ergothérapeutes, des psychologues etc., ces enfants n’auraient pas été scolarisés. J’ai vu des parents qui étaient plus que soulagés grâce à cette initiative. En attendant cette fameuse école inclusive – si tant est qu’on puisse y arriver –, comment porter ce genre d’initiative, compte tenu des difficultés en terme d’enseignants, d’AVS, etc. ?

Mme Sabine Rubin. J’ai deux questions sur les PIAL. Il est vrai que ce dispositif est très flou et on ne sait pas encore comment il va se mettre en place réellement. J’ai bien compris, en tous cas, qu’il s’agissait de coordonner, de mieux articuler, l’éducatif, le pédagogique et le médico-social. Mais les auditions que nous avons eues ont montré l’absence du médico-social. Comment se coordonner avec quelque chose qui n’existe pas ?

Par ailleurs, au sein des PIAL, qui serait le mieux à même de définir le fameux besoin pédagogique ou éducatif particulier ? Il semble que ce soit plutôt le directeur d’école, mais le PIAL est-il vraiment le lieu de cette coordination ?

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Je vais vous bousculer un peu, gentiment mais un peu quand même. Si l’on considère que chaque enfant a un besoin particulier, n’y a-t-il pas un risque qu’on en tire comme conséquence qu’il faut appliquer le droit commun à tous les enfants et que, du coup, on se prive des politiques et des moyens spécifiques qui permettraient de prendre en compte ce qui est tout de même une situation différente ? En droit, et dans la vie tout court, on aggrave les inégalités quand on traite à l’identique des gens qui sont dans des situations différentes.

Sur les PIAL, je comprends que vous fassiez preuve de pragmatisme, mais pensez-vous qu’il soit prématuré de généraliser le dispositif ? Faut-il plutôt attendre de pouvoir analyser les premiers retours ? Je voudrais que vous nous répondiez clairement, car je ne suis pas sûr de votre opinion là-dessus.

Ma troisième question est également très simple. Nous avons entendu, de la part de personnels de l’Éducation nationale qui sont habilités à en parler, que l’accompagnement mutualisé devient la règle et l’accompagnement individuel l’exception. Qu’en pensez-vous ?

M. Nicolas Eglin. Il va être compliqué de répondre dans les cinq minutes qui nous restent… Vous trouverez un certain nombre d’éléments dans la contribution que nous vous avons remise.

Ce sera à la MDPH, et non à l’Éducation nationale, de décider si l’accompagnement mutualisé doit être la règle et l’accompagnement individualisé l’exception.

Cela m’amène à répondre à la question sur le lieu où seront identifiés les besoins. L’émergence des PIAL ne modifie pas la règlementation actuelle. Le lieu d’évaluation des besoins d’un élève en situation de handicap, c’est l’équipe pluridisciplinaire de la MDPH, qui propose un plan de compensation aux familles. Donc, les MDPH restent responsables de la validation des plans de compensation qui seront proposés ; c’est très important. Ensuite, quand il s’agit de réfléchir à la façon d’optimiser la mise en œuvre et de procéder aux aménagements le plus vite possible, l’équipe éducative a naturellement un rôle important, en associant les parents, mais la proposition et la validation du temps de compensation restent du ressort de la MDPH.

Mme Marie-Christine Philbert. Madame Bannier, une formation initiale est effectivement indispensable pour les enseignants – nous parlons même d’un tronc commun entre les enseignants et les éducateurs spécialisés par exemple – pour créer une culture commune. Ensuite, une fois que l’enfant est là, que vous l’avez dans votre classe, les premières personnes à qui vous pouvez faire appel pour vous aider, ce sont les familles, parce qu’elles ont une expertise de vie avec le handicap. Quand elles arrivent devant un enseignant, elles ont déjà derrière elles quelques années avec le handicap. Ce sont elles, en premier lieu, qui peuvent vous dire comment les enfants fonctionnent. Je pense à la scolarisation des enfants touchés par l’autisme : c’est le parent qui sait ce qui va déclencher une crise et comment elle peut être atténuée. Il faut qu’il y ait un temps organisé pour qu’il vous rencontre et fasse ce travail de dentelle qui consiste à vous dire : « attention, dans ce contexte-ci, voilà ce qui va se passer, mais par contre, dans ce contexte-là, voilà ce que l’on peut récupérer ». C’est indispensable. Vous me demandiez comment l’expertise des familles peut arriver à l’école : la première chose, c’est déjà que le parent ait un peu de temps pour vous parler de son enfant et de son handicap. Et puis il faut, dans les réunions, que le parent soit toujours associé, que le parent puisse parler. Il n’est pas rare que lors des réunions des équipes de suivi de la scolarisation – j’en fais trois par semaine –, le parent reste assis sur un strapontin et prenne à peine la parole, alors qu’il a des choses à dire sur le handicap qui sont très éclairantes pour les professionnels.

Le temps partiel, oui, pourquoi pas ? Pour certains enfants, six heures de scolarisation vont être très difficiles. Il faut voir, en concertation avec les parents et les enseignants, le temps que l’enfant peut passer à l’école de façon à ce que ça ait du sens pour lui. Ce qui nous inquiète cependant, dans le temps partiel, c’est que cela veut dire du temps où on laisse l’enfant à sa famille. Or c’est un temps subi, et ça inquiète des familles, des mamans qui sont obligées d’arrêter de travailler, etc. Mais si le temps non scolaire est pris en charge par un autre professionnel, par le secteur médico-social dans un SESSAD ou dans un établissement, pourquoi pas ? Le temps partiel à l’école est alors éclairé par un autre accompagnement.

J’avoue que l’on est un peu dubitatif quant au type d’expérimentation que Madame Brocard a mentionnée, parce qu’effectivement elle ne répond pas à la logique d’inclusion. Je comprends les familles qui font ça : je l’aurais fait, n’importe quel parent le ferait, parce que c’est une solution qui offre un répit aux familles. Mais la place d’un enfant, en France, dans notre République, c’est d’être à l’école de la République. C’est à l’école de lui faire sa place. C’est cela, le droit commun dont vous parliez, monsieur le rapporteur.

M. Nicolas Eglin. S’agissant des partenariats, au niveau « macro », nous pensions à une planification de l’ensemble des acteurs, sous la responsabilité de l’ARS et de l’Éducation nationale, qui associe les collectivités territoriales ainsi que les gestionnaires médico-sociaux. Il faut vraiment qu’une telle planification se mette en œuvre, comme c’est le cas en Auvergne-Rhône-Alpes, où un modèle de convention commence à être décliné. Voilà un exemple intéressant de politique concertée. Au niveau « micro », j’insiste sur l’importance d’une culture commune aux professionnels. On a beaucoup parlé des enseignants, mais je voudrais signaler que les référentiels de formation du secteur médico-social ont été revus l’an dernier et que le concept de l’école inclusive n’y est pas présent. Il faut absolument que l’on puisse travailler là-dessus.

Enfin, sur la question des unités d’enseignement externalisées, je vous encourage à vous projeter à dix, quinze ou vingt ans. Aujourd’hui, on demande aux gestionnaires d’établissements médico-sociaux d’externaliser leurs unités d’enseignements spécialisées. C’est très bien : on est dans une logique qui consiste à favoriser la scolarisation en milieu ordinaire. Mais les familles veulent une scolarisation dans l’école de proximité. Donc, comment fait-on ? Un gestionnaire ne peut pas ouvrir dans son ressort dix unités d’enseignement spécialisées ! Il faudra peut-être, à un moment donné, qu’il y ait des UE multi-gestionnaires. Mais une fois qu’on les aura créées, est-ce qu’il ne faudra pas les transférer à l’Éducation nationale ?

Il faut essayer de voir l’horizon de la révolution qui est en cours, tant du côté de l’école que de celui du médico-social. C’est cela qui manque aujourd’hui : des projections à deux ans, quatre ans, cinq ans, pour voir quel est le modèle vers lequel on veut aller. L’une des propositions du CNCPH et de la FNASEPH était de créer un ministère unique, qui puisse concilier réponses de droit commun et droits spécifiques pour les élèves à besoins spécifiques.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Nous vous remercions pour vos témoignages et vos expertises.

2. Audition de l’Association des maires de France (AMF) : Mme Virginie Lanlo, adjointe au maire de Meudon, Mme Nelly Jacquemot, responsable du département Action sociale, éducation, culture, sport, M. Sébastien Ferriby, conseiller Culture et éducation, et Mme Charlotte de Fontaines, chargée des relations avec le Parlement

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Mes chers collègues, nous poursuivons nos auditions avec celle de l’Association des maires de France (AMF) : nous recevons Mme Virginie Lanlo, adjointe au maire de Meudon chargée de l’éducation, Mme Nelly Jacquemont, responsable du département Action sociale, éducation, culture, sport de l’AMF, M. Sébastien Ferry, conseiller Culture, éducation de l’AMF, et Mme Charlotte de Fontaine, chargée des relations avec le Parlement.

Les communes, qui ont la charge des écoles, sont à ce titre éminemment concernées par l’inclusion des élèves en situation de handicap, ne serait-ce qu’au regard de l’accessibilité des bâtiments et de leurs fonctionnalités. C’est pourquoi il était important de vous entendre dans le cadre de cette commission.

Nous regrettons vivement que l’Assemblée des départements de France (ADF), également sollicitée pour cette audition, n’ait pu trouver d’élu disponible pour faire valoir son point de vue. Nous pensons qu’il aurait été intéressant de croiser les regards des représentants des élus communaux et départementaux sur ces questions.

Avant de vous donner la parole, je vais vous demander de prêter le serment de dire la vérité, toute la vérité, rien que la vérité, conformément aux dispositions de l’article 6 de l’ordonnance du 17 novembre 1958.

(Les personnes auditionnées prêtent successivement serment.)

M. Sébastien Jumel, rapporteur. J’ai à mon tour le plaisir de vous souhaiter la bienvenue. Je sais à quel point l’expertise de l’AMF est précieuse : j’ai moi-même été maire pendant dix ans et je suis bien placé pour savoir que les maires sont en première ligne, quel que soit le sujet concerné, et sont obligés de répondre aux habitants. Je vous remercie donc d’avoir répondu à notre invitation ; celle-ci doit cependant être interprétée comme une convocation, y compris par l’ADF qui n’a pas trouvé de disponibilité pour nous rencontrer.

J’ai pu constater, dans mon département, que des maires sont volontaires pour faire progresser l’inclusion scolaire des enfants à besoins particuliers. La question des moyens financiers, y compris lorsque les maires sont volontaires, pour mettre en place des unités d’enseignement externalisées (UEE) ou des agendas d’accessibilité programmée (Ad’AP), pour faire en sorte que les droits des enfants en situation de handicap soient une réalité est évidemment au cœur des préoccupations quotidiennes des maires. En sus de tout ce que vous aurez d’intéressant à nous dire sur l’inclusion des élèves handicapés, je souhaiterais donc savoir si, oui ou non, vous êtes confrontés à des problématiques de transferts de charges larvés et de moyens financiers inadaptés à vos objectifs ?

Mme Virginie Lanlo. J’appartiens à la commission « Éducation » de l’AMF, que je représente dans plusieurs groupes de travail, notamment ceux liés au handicap, ayant été partie prenante de la mission nationale « Handicap et accueil de loisirs ». Je suis également membre du comité de pilotage du Comité national du handicap (CNH) en 2018-2019, et j’ai évidemment travaillé sur l’école inclusive et le rapport remis à M. Jean Michel Blanquer et Mme Sophie Cluzel en février. Je suis maire adjoint de Meudon, chargée de l’éducation, depuis près de douze ans, et coordinatrice du réseau des élus chargés de l’éducation pour le département des Hauts-de-Seine ; j’ai été amenée, dans ce cadre, à travailler sur tous les sujets ayant trait à l’inclusion des enfants en situation de handicap, que ce soit dans le temps scolaire u dans le temps périscolaire.

Puisque nous avons pour mission, comme vous le disiez, monsieur le rapporteur, de répondre aux sollicitations des familles, il nous revient de faire en sorte que tout le monde ait accès à l’ensemble des services proposés, qu’il s’agisse du temps scolaire, périscolaire ou extrascolaire.

Tout n’est pas une question de moyens financiers. C’est d’abord et avant tout une question de volonté des personnes – et de la communauté éducative dans son ensemble – de se mettre ensemble autour d’une table pour trouver les moyens d’accueillir ces enfants. C’est absolument indispensable si l’on veut être efficace.

Nous avons depuis des années pour objectif de faire en sorte que les collectivités soient, dès le départ, associées aux processus et aux démarches qui sont faites pour accueillir ces enfants dans les écoles. Or, c’est souvent ce qui pêche le plus. Très souvent, les communes sont mises devant le fait accompli et sont informées au dernier moment de la présence d’enfants en situation de handicap, qui auraient nécessité non seulement une adaptation des locaux mais également la mise à disposition de personnels d’accompagnement sur différents temps.

Ce que nous remarquons, c’est que les enfants évoluent sur différents temps et sont confrontés à des interlocuteurs qui sont totalement différents les uns des autres. Tant que n’est pas mis en place un dialogue continu permettant de faciliter les démarches des familles, il est compliqué pour elles d’organiser le temps de l’enfant.

S’agissant de l’accessibilité, chacun s’accorde à dire que les communes ont des problèmes financiers pour mettre aux normes leurs écoles, mais aussi que l’on peut travailler de manière différente, avec des lieux et des pôles ressources permettant la mutualisation sur un territoire, de façon à pouvoir aiguiller les familles, accueillir les enfants en fonction des besoins, des réalités territoriales, des locaux disponibles. Dans certaines collectivités, il existe des écoles que l’on ne peut pas mettre aux normes en raison de la nature même du bâti ; il faut donc trouver les moyens de mutualiser et de travailler sur un territoire dans sa globalité. Il en est de même, d’ailleurs, au regard de l’accueil des enfants lorsqu’il n’est pas besoin de mise aux normes bâtimentaires : en fonction de la situation des familles, nous essayons d’organiser des pôles ressources en fonction des besoins des enfants et des temps concernés. C’est tout l’intérêt des pôles inclusifs d'accompagnement localisés (PIAL).

Un problème fréquent tient à la continuité des temps de l’enfant et de son accompagnement quand il nécessite un éducateur ou un AESH présent sur les différents temps de vie. Cela renvoie notamment à la problématique du temps de travail des AESH et à la possibilité pour ceux-ci d’avoir plusieurs employeurs. Une jurisprudence récente a décidé que, lorsqu’un enfant a besoin d’un AESH sur le temps scolaire, que celui-ci est accordé par la MDPH et qu’il est présent sur le temps périscolaire, la prise en charge financière incombe à l’Éducation nationale. Mais quand on échange entre collègues, on s’aperçoit que, d’un département à l’autre, l’investissement financier, les enveloppes dévolues à l’accompagnement, les réactions, les projets, les prises en charge ne sont pas les mêmes, aussi bien au niveau de la MDPH que des caisses d’allocations familiales (CAF).

Je disais tout au début que tout n’était pas affaire de moyens financiers, mais il faudrait au moins qu’il y ait une cohérence dans ce qui est apporté aux familles, de façon à ce qu’elles n’aient pas à tout recommencer à zéro lorsqu’elles changent de territoire. La cohérence éducative, la cohérence entre les différents acteurs est pour nous absolument indispensable. On ne peut pas faire les uns sans les autres. Les collectivités sont au centre de toutes ces problématiques : ce sont les collectivités qui sont en lien avec l’Éducation nationale, les familles, les CAF pour les financements. Or la collectivité, bien que centrale, n’est pas forcément mise dans la boucle au départ. Cela traduit une certaine incohérence de ce dispositif. Il est vrai que nous sommes de plus en plus intégrés dans ces échanges, mais il faut tout de même se battre un petit peu pour ça.

Il est évident qu’un travail doit être fait en termes de formation des équipes, qu’il s’agisse de l’Éducation Nationale, du périscolaire ou de l’extrascolaire. Il faut leur donner une connaissance du handicap de façon générale, mais aussi de certains handicaps qui nécessitent un regard et un accompagnement plus spécifiques, l’idée étant que plus on accueille les enfants en milieu ordinaire, mieux c’est, aussi bien pour eux que pour les autres enfants. Je peux témoigner que, dans la ville de Meudon, deux écoles, une maternelle et une élémentaire, accueillent des enfants autistes et au fil de l’année, ceux-ci sont de mieux en mieux inclus ; c’est magique pour tout le monde. Plus on favorisera cette dynamique-là, plus on intégrera les enfants. Eux ne se posent pas de question : je pense que ce sont surtout les adultes qui sont en difficulté, parce qu’ils sont en situation de méconnaissance. Ça peut être facile d’accueillir un enfant en situation de handicap, mais si l’on est formé, informé, et si la communication se fait bien entre les uns et les autres.

Pour autant, certains moyens manquent aux communes, notamment en termes de personnel disponible sur les différents temps, car vous n’êtes pas sans savoir qu’il est compliqué de recruter des éducateurs ou des animateurs sur le temps périscolaire ou extrascolaire, surtout quand ceux-ci doivent être formés à accompagner les enfants en situation de handicap. C’est un vrai sujet pour les collectivités : former, motiver, rendre attractifs ces métiers d’accompagnant au sens large du terme. La question des moyens financiers se pose aussi –par exemple pour la mise aux normes des bâtiments –, mais l’objectif de l’AMF est de dédramatiser cet accueil en collectivité des enfants en situation de handicap, mais cela ne pourra se faire qu’à partir du moment où l’ensemble des acteurs qui accompagnent ces enfants communiquent et s’informent les uns les autres.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Je vous remercie de cette contribution vraiment intéressante. J’ai une question relative à la continuité crèche-maternelle, puisqu’il y a maintenant une politique de « crèches inclusives » : comment les mettez-vous en place ? Et, puisque vous avez abordé la question, comment répondez-vous aux besoins de formation des personnels de cantine ou de centre de loisirs, ou des ATSEM, pour qu’ils soient en mesure d’accueillir aussi les enfants en situation de handicap ?

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Vous avez dit, madame, – et c’est tout à votre honneur – que la question est d’abord celle de la volonté avant d’être celle des moyens, mais quand vous avez développé, vous avez tout de même souligné cette question des moyens. Cela me conduit à penser que je ne suis pas tout à fait à côté de la plaque…

Avez-vous des indications statistiques sur le taux de réalisation des obligations des Ad’AP pour les communes de l’AMF ? J’ai des données pour mon département, mais je voulais savoir si vous en aviez de plus globales.

Avez-vous également des statistiques – nous en avons demandé au ministère, peut-être prendra-t-il le temps de nous répondre – sur le nombre de contentieux dans lesquels les communes peuvent se trouver mises en cause, par exemple sur le repas de midi ou sur le temps périscolaire ? Le Défenseur des droits nous a dit que c’était un motif de saisine important.

Par ailleurs, vous avez insisté sur le besoin de formation des personnels, notamment des ATSEM, des intervenants sur temps périscolaire ou de loisirs. J’ai été maire et je sais que la formation a un coût. Existe-t-il des modules du Centre national de la fonction publique territoriale (CNFPT) ? Sont-ils très sollicités ? Avez-vous une indication sur les moyens mobilisés dans ce domaine par les communes membres de l’AMF ?

Enfin, le Gouvernement a mis en place le « plan mercredi », avec des financements croisés avec les CAF. Très bien – si l’on peut dire… –, mais les financements seront-ils suffisants ? Les moyens affectés dans ce cadre à la prise en charge des enfants en situation de handicap ou à besoins particuliers sont-ils adaptés aux besoins et aux moyens des communes ?

Mme Béatrice Descamps. Vous avez évoqué les PIAL. J’ai cru comprendre que vous aviez un avis positif sur le sujet, et je pense en avoir compris les raisons, mais pouvez-vous les développer ?

Mme Danièle Cazarian. Vous avez parlé de continuité du dialogue pour organiser le temps de l’enfant, notamment pour aiguiller au mieux les familles en fonction des pôles ressources. Comment promouvoir au mieux ces pôles ressources, et surtout les rendre plus visibles ?

Mme Cécile Rilhac. Vous avez, au tout début de votre propos, fait allusion à la nécessité de former, non seulement les personnels des collectivités territoriales, mais peut-être les élus eux-mêmes. Je rebondis là-dessus, compte tenu du développement des maisons « France service », des maisons de services au public (MSAP) : ne pourraient-elles être aussi au service des élus, en tant que porteuses d’information sur les services publics, dont l’école fait partie ? Par exemple, le rapporteur évoquait tout à l’heure les financements CAF dont peuvent bénéficier les collectivités, mais je me rends compte que beaucoup d’élus ne connaissent pas ces financements.

M. Bertrand Bouyx. Vous avez mentionné dans votre intervention les différences de prise en charge sur le temps scolaire et périscolaire. Avez-vous noté d’autres différences de traitement significatives entre départements, et pouvez-vous développer ce point un peu plus ? On peut constater sur le terrain, d’un département à l’autre, des différences dans le traitement des dossiers, dans un sens comme dans l’autre. J’aimerais bénéficier de votre expérience à ce propos.

Mme Virginie Lanlo. S’agissant de la continuité crèche-école, la prise en charge et l’accompagnement du handicap sont affaire de transversalité et de travail entre les services. L’idée est d’inciter les collectivités à disposer d’un référent qui soit pour les familles une porte d’entrée, et qui puisse ensuite les aiguiller, pour un accompagnement, vers le service concerné.

Je vais essayer de répondre en m’appuyant sur mon expérience, mais aussi sur celle de mon département. S’agissant du suivi des dossiers entre la petite enfance et l’inscription en maternelle, on essaye d’avoir les informations en amont, de savoir si un enfant a été accueilli en crèche, s’il y a des soucis particuliers. Les services de la petite enfance délivrent des informations aux services scolaires s’ils savent qu’un enfant est porteur de handicap, afin qu’il y ait une mise en relation entre la directrice de crèche et la directrice de maternelle. Ces démarches n’existaient pas auparavant : tout était cloisonné, ce qui était une grossière erreur, car chaque service était cantonné à son domaine d’action, sans communication avec les autres. Le fait de travailler sur ces sujets-là de façon transversale nous amène à avoir une communication entre les différents services, car c’est le même enfant qui grandit et qui doit être accueilli, quel que soit son âge, dans de bonnes conditions. L’obligation scolaire à trois ans renforce cette exigence. Certaines familles souhaitaient que leur enfant ne soit pas scolarisé en petite section et reste à la crèche, à cause de difficultés pressenties liées à son handicap. Maintenant que la scolarisation à trois ans va être obligatoire, il faut absolument créer ce lien entre la crèche et l’école pour accueillir l’enfant, et rassurer les familles, leur dire qu’elles ne sont pas un no man’s land, que leur enfant sera accueilli avec une prise en charge et un accompagnement si nécessaire.

Mme Nelly Jacquemont. Dans le cadre du groupe de travail « Petite enfance », les élus font remonter le fait que le diagnostic des enfants en situation de handicap s’effectue souvent lors du passage en crèche. Lorsque les enfants intègrent la crèche, ils ne sont pas reconnus comme étant en situation de handicap, et c’est au cours de leur parcours en crèche qu’ils sont diagnostiqués, d’où des difficultés pour les élus car il faut une prise en charge différente et du personnel formé. Cela rejoint toutes les difficultés que vient d’évoquer Mme Lanlo.

Les élus demandent des financements adaptés pour améliorer l’accueil en crèche de ces enfants-là, qui demandent plus de temps et du personnel en plus grand nombre. La Caisse nationale des allocations familiales (CNAF) a créé un bonus handicap dans le cadre de sa nouvelle convention d’objectifs et de gestion (COG), mais, selon les élus, ce bonus sera très difficile à percevoir, ce qui les incitera à concentrer ces enfants dans un seul établissement. C’est un effet négatif que nous avons fait remonter auprès de la CNAF, l’idée étant justement d’accueillir les enfants en situation de handicap dans chaque établissement et non de les regrouper.

Mme Virginie Lanlo. J’ajoute que la plupart des enfants en situation de handicap ne passent pas par la crèche avant d’aller à l’école : c’est une partie du problème. Lorsqu’ils commencent à être diagnostiqués par les enseignants, lorsque ceux-ci commencent à ressentir des différences, on est très souvent confronté pendant un temps, sans vouloir être désobligeant, au déni des parents, ce qui est tout à fait compréhensible car ils se trouvent complètement désarmés.

On a parlé de la formation des enseignants. Aux ATSEM, il est souvent proposé des formations ; elles choisissent celles qu’elles veulent suivre, mais on essaie de les aiguiller vers les modules de prise en charge et d’accompagnement des enfants en situation de handicap, mais encore faut-il qu’elles veuillent bien aller vers ce champ particulier, ce qui n’est pas forcément le cas. Quant au périscolaire, les collectivités recourent essentiellement à du personnel vacataire, ce qui complique les choses. Cela dit, le brevet d'aptitude aux fonctions d'animateur (BAFA) permet quand même aux animateurs qui le souhaitent de suivre un module handicap. Il y a un enjeu sur le contenu du futur bac professionnel « animation », dès la rentrée prochaine, sur lequel nous travaillons avec la DJEPVA : il faut qu’il y ait un module handicap comme il y a un module environnement ou un module numérique, de sorte que les futurs animateurs puissent être formés à tous ces sujets. Mais il faudra aussi des formations communes aux enseignants et aux ATSEM, aux directeurs d’écoles et aux directeurs de centres de loisirs, ou aux différents employés des collectivités. Nous souhaitons encourager ces démarches, et c’est pourquoi, s’agissant notamment du temps périscolaire – d’ailleurs pas seulement sur le handicap – nous sommes demandeurs de temps de formation conjoints et de coordination entre les équipes de l’Éducation nationale et les équipes du champ périscolaire. Les collectivités peuvent dégager du temps pour ça, mais ce n’est pas prévu dans les emplois du temps ou les horaires du côté de l’Éducation nationale, sauf volonté particulière, mais qui dépend des circonscriptions. Ces temps de coordination sont absolument indispensables pour accueillir les enfants, quels qu’ils soient, dans cette continuité éducative dont on parle depuis tant d’années.

Mme Nelly Jacquemont. Comme l’a dit Virginie Lanlo, nous ne sommes pas assez nombreux pour avoir un outil de recensement statistique au niveau de l’AMF, et nous ne sommes donc pas en mesure de vous donner de mesures statistiques, notamment sur les Ad’AP.

Mme Virginie Lanlo. Vous parliez des saisines du Défenseur des droits. On s’aperçoit heureusement que l’échange, le dialogue, permet de résoudre un certain nombre des cas qui donnent lieu à saisine. Tout n’est pas gagné, bien sûr, toutes les collectivités ne sont pas impliquées à 100 %, mais on s’aperçoit souvent que c’est plutôt dû à un manque de connaissance ou à une crainte forte, y compris de la part des élus – ce qui nous ramène à la question de la formation des élus. Lorsqu’après avoir été élue, j’ai été chargée de l’éducation, j’étais sans lien avec le monde du handicap ; de par ma fonction, j’ai travaillé avec Mme Sophie Cluzel, chargée du service d'accompagnement et d’information pour la scolarisation des élèves handicapés (SAIS 92) dans le département des Hauts-de-Seine, sur le réseau « loisirs handicap ». Et c’est par cette démarche-là que l’on a formé les élus du département, de manière informelle et volontaire, et, surtout, que l’on a signé une charte avec la CAF, l’Éducation nationale, la direction départementale de la cohésion sociale (DDCS), qui vise à inscrire dans chacune de nos politiques éducatives l’inclusion des enfants en situation de handicap. Vous pouvez avoir accès à l’ensemble de ces documents,

C’est vrai, les élus manquent de formation – mais pas seulement sur le handicap ! Mais quand vous êtes volontaire et que vous prenez en charge une délégation, il vous appartient de vous former et d’en trouver les moyens. Si on est là, c’est qu’on a envie d’y être, pour se placer au service des autres.

Concernant le « plan mercredi », j’ai envie de dire qu’on n’a jamais assez de financements, mais pour moi l’inclusion des enfants en situation de handicap ne doit pas s’arrêter au « plan mercredi », car ce plan suppose, de toute façon, qu’on ait élaboré un projet éducatif de territoire (PEDT) – qui évoque déjà la prise en charge des situations de handicap. Nous avons eu une réunion là-dessus juste avant de venir vous voir. Le « plan mercredi » ne doit donc pas être un document à lui tout seul, mais être inscrit dans un projet éducatif de territoire, d’autant que le mercredi est désormais un temps périscolaire, inclus dans une continuité de l’enfant sur la semaine. En termes de financement, les communes ont quand même pas mal perdu en repassant à quatre jours. Elles ont retrouvé un peu de financement sur le « plan mercredi », mais pas autant que ce qu’elles ont perdu, et l’exigence des familles n’a pas diminué, au contraire. Il nous appartient donc, avec les moyens moindres qui nous sont donnés, de faire aussi bien, voire mieux qu’avant. Nous militons, bien évidemment, pour l’accueil des enfants en situation de handicap, mais les enveloppes ne sont pas les mêmes selon les CAF, d’un département à l’autre. Cependant, il y a un accompagnement des CAF au cas par cas pour ces enfants, en fonction des projets individuels ou des projets d’établissement d’accueil et de loisirs.

Les pôles ressources dans le cadre des PIAL, qui nous ont été présentés en février, sont pour moi un outil intéressant qui mérite d’être développé, autour de ce principe qui consiste à mutualiser les ressources, parce que chaque enfant, chaque jeune en situation de handicap n’a pas forcément les mêmes besoins d’accompagnement, pas sur les mêmes temps, pas de la même manière : certains en auront besoin pour écrire en classe, ou pour la cantine, ou lors des sorties. Ce sont des temps où l’on peut effectivement avoir des accompagnants qui s’occupent de plusieurs enfants. C’est le principe de ces pôles ressources, et si l’on peut mutualiser en fonction des lieux, des besoins sur un territoire donné, des continuités entre l’école primaire et le collège, des besoins de partage, je pense qu’il faut aller dans ce sens. Mais les échanges avec les collectifs d’AESH montrent que c’est compliqué, car on est confronté au fait qu’il y a des temps différents avec les mêmes employeurs, mais que le temps de l’enfant, lui, doit être pris dans sa continuité. Il y a donc un travail à faire en direction des accompagnants, pour leur donner un vrai statut, une carrière pérenne et non pas précaire –question que l’on se pose de la même façon pour les animateurs, de manière générale. Sans compter le temps extrascolaire, pendant les vacances, qui donne lieu à des prises en charge différentes, avec des accompagnements différents : il y a beaucoup de travail à y faire aussi.

Aiguiller les familles relève pour moi de la responsabilité des collectivités en tant que telles : il s’agit notamment de donner de la visibilité quant à l’accueil des enfants, des jeunes en situation de handicap – sans oublier les adultes, car il y en a également –, d’où l’importance d’avoir un référent « handicap ville » dans la commune : ce n’est malheureusement pas à la portée de toutes, mais cela peut aussi se faire dans le cadre d’un EPCI. C’est quelque chose qu’il nous appartient de faire pour que les familles aient les bonnes informations, mais il faut aussi que l’école, que l’Éducation nationale ait le réflexe d’aiguiller les familles vers les collectivités pour qu’elles bénéficient d’une continuité entre les différents temps. Cela doit donc se faire dans les deux sens : nous aiguillons les familles vers les référents handicaps de l’Éducation nationale, mais il faut une réciprocité et que l’Éducation nationale incite les familles à venir voir les communes pour être accompagnées si elles le jugent nécessaire.

Nous n’avons pas de statistiques précises sur les différences de prise en charge entre départements, plutôt des remontées au sein de la commission « éducation » de l’AMF sur les politiques menées par les directions académiques – pas seulement à propos du handicap. Les priorités peuvent ne pas être les mêmes d’un département à l’autre, d’une circonscription à l’autre. C’est la même chose au niveau des CAF. Même quand une impulsion est donnée au niveau national, la déclinaison ne se fait pas forcément au niveau des territoires. Je prendrai l’exemple des ouvertures et fermetures de classes : les critères mis en œuvre par les directions académiques ne sont pas uniformes. La cohérence de ce qui est décidé au niveau national ne se retrouve pas forcément au niveau des territoires, ce qui perturbe quelque peu les élus que nous sommes.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. J’ai une autre question : on a besoin du partenariat avec le secteur médico-social, comme le montre le système de déploiement partenarial des UEE ; on pourrait donc imaginer qu’en cas d’interventions de SESSAD, on mette à disposition des salles au sein des établissements scolaires, par le biais de conventions, et que les prises en charge puissent se faire sur le temps scolaire : la famille n’a pas forcément le temps de se déplacer le soir pour des rééducations. Est-ce que des partenariats ont été mis en place avec des professionnels de santé libéraux, par exemple des orthophonistes, pour qu’ils interviennent au sein de l’école ? C’est une piste d’amélioration du parcours scolaire de l’enfant et l’ensemble de ses temps de vie.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. J’ai pour ma part deux demandes de précisions. J’ai vécu dans ma ville la mise en place d’une UEE pour enfants autistes, qu’on accompagnait avec volontarisme, dans une classe dédiée, aménagée, insonorisée, avec des meubles adaptés au handicap, des cloisonnements, des poufs, une ATSEM pour sept élèves. Donc, vous pouvez me raconter tout ce que vous voulez, mais ça demande des moyens, qui vont avoir un impact sur le budget de la commune.

Ma deuxième question porte sur les crèches. J’ai été maire d’une ville où il y avait six crèches. Quand on fait le choix volontaire, comme je l’ai fait, d’y accueillir des enfants en situation de handicap, on est pénalisé par les modalités de financement de la CAF, qui sont fonction du taux de remplissage et du taux de présence, car un enfant en situation de handicap ne vient pas 100 % du temps : selon son handicap, il peut arriver qu’il ne vienne que deux heures par jour– c’est vrai à l’école aussi. Est-ce que l’AMF s’est préoccupée de cet aspect ?

Mme Nelly Jacquemont. J’ai parlé tout à l’heure de cette question des crèches, mais trop brièvement. Ce que nous disent les élus, c’est que, schématiquement, les modalités de financement par les CAF incitent à accueillir des enfants qui seront présents cinq jours sur cinq, huit à dix heures par jour, plutôt que des enfants en situation de handicap ou de fragilité sociale. Dans le cadre de la négociation de la COG, l’AMF avait demandé qu’on puisse valoriser aussi ce type d’accueil, d’où la mise en place de ce fameux bonus handicap, qui, cependant, se révèle en fin de compte ne pas répondre aux attentes car il est calculé de façon trop stricte. Bref, le problème reste non résolu à ce jour.

Mme Virginie Lanlo. C’est effectivement un sujet important, qui risque de concerner, demain, le périscolaire, l’accueil de loisirs, si le mode de calcul des financements est aligné sur celui des crèches, au lieu d’être calculé de façon forfaitaire, sans tenir compte des heures de présence.

S’agissant des interventions des professionnels de santé, quand on peut éviter à un enfant de sortir de l’école pour aller voir un orthophoniste, et que l’orthophoniste veut bien se déplacer jusqu’à l’école, les collectivités passent souvent une convention ou un accord, dans des conditions qui dépendent du temps sur lequel est prise l’intervention : temps de l’Éducation nationale, temps périscolaire, ou à cheval sur les deux. Toutes les communes n’ont pas non plus le même bâti scolaire : certaines ont des espaces dédiés pour le RASED, pour le médecin scolaire, qui ne sont pas occupés à temps plein et peuvent être mis à disposition si nécessaire. C’est une question d’échange, de dialogue entre les uns et les autres. On facilite évidemment les déplacements des familles en laissant leur enfant sortir plus tôt ou rentrer plus tard.

L’implantation d’UEE suppose effectivement de dégager des moyens. À Meudon, nous avons mis en place une UEE en maternelle, « grâce à », si je puis dire, une fermeture de classe qui est intervenue à ce moment-là et qui a permis à l’éducatrice chargée de détecter les enfants susceptibles de bénéficier de l’UEE. Cela remonte à une vingtaine d’années. C’est un investissement, mais qui en vaut la peine – même si cela reste un investissement, nous en sommes tous d’accord.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. J’ai une dernière question. J’entends très bien que votre commune est très volontariste sur la question du handicap, mais peut-être avez-vous bénéficié aussi de la proximité de Mme Cluzel sur le territoire concerné. Sentez-vous au sein de l’AMF, parmi l’ensemble des maires de France, la même volonté, ou bien des craintes, des difficultés ? Faites-nous cette remontée aussi, cela nous sera utile.

Mme Virginie Lanlo. En effet, nous avons bénéficié d’une dynamique présente dans notre département, et aussi du fait que je suis ces dossiers au sein de l’AMF, de ses commissions, de ses groupes de travail liés au handicap.

Au niveau de la commission « éducation », il y a une vraie volonté des élus, mais il y a aussi un manque d’information. Selon les territoires, l’information est très inégale : quand on est dans une zone rurale, isolée, c’est plus compliqué d’avoir connaissance des formations, des moyens, des possibilités qui existent. Et puis toutes les communes ne sont pas concernées de la même manière par le handicap. Souvent, les élus font la démarche à partir du moment où ils se trouvent confrontés à un cas qui se présente. C’est face à des familles, à Meudon, que j’ai commencé à apprendre, à vouloir me former. Des élus qui ne sont pas en lien direct n’auront pas forcément le réflexe de le faire.

À la commission « éducation », nous faisons en sorte de bien apporter aux élus toutes les informations, de faire connaître les travaux qui sont effectués et de les mettre à la disposition de tous. À chacun, cela dit, de s’en saisir.

Mme Géraldine Bannier. J’ai été maire d’une petite commune en milieu rural, et je voudrais mettre en garde contre les caricatures : il y a des territoires ruraux qui sont très en avance. Dans ma petite commune, nous avons eu un élève en situation de handicap, une AVS a très vite été mise en place, il a été accueilli à l’école locale sans aucun souci. Mais il doit y avoir des écarts énormes d’un département à l’autre.

Mme Virginie Lanlo. J’ai en fait dit que les élus se forment à partir du moment où ils sont confrontés au handicap – c’est ce qui ressort des échanges que nous avons. Je n’ai pas du tout dit que l’on n’accueille pas les enfants en situation de handicap dans les zones rurales ; en revanche, d’un département à un autre, les possibilités de formation, d’échange d’expériences, ne sont pas les mêmes. Ce sont des inégalités qu’il ne faut pas nier. Les pratiques de l’Éducation Nationale, son dynamisme, ne sont pas les mêmes d’un département à l’autre, et c’est vrai aussi pour les élus. Dans les Hauts-de-Seine, où nous n’avons que 36 communes, il est plus facile de mettre tout le monde autour d’une table que dans un département qui en compte 300, voire plus…

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Oui, et nous savons que très souvent, dans les petites communes rurales, l’école revêt une importance si grande que le maire et son équipe mettent tout en œuvre pour accueillir au mieux les enfants, avec des moyens souvent bien supérieurs en proportion à ceux que mettent en place certaines grandes communes.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. L’objet de la commission d’enquête n’est pas de distribuer les bons et les mauvais points. Ce que je sais, c’est qu’en milieu rural, quand on est dans un désert médical, que tout est loin, que les services publics ont déménagé, que les moyens des communes sont rétrécis, il est plus compliqué de répondre à certaines situations, même avec toute la bonne volonté du monde à des situations, qu’à Neuilly – pour prendre un exemple au hasard…

Mme Géraldine Bannier. Je voulais simplement dire qu’il y a des disparités, des réalités locales très diverses. La Mayenne, par exemple, est un département très concerné par le phénomène des déserts médicaux, mais reconnu pour sa politique d’accueil du handicap.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Nous arrivons au terme de cette audition, et je vous remercie, mesdames, de votre éclairage.

3. Audition de Mme Virginie Magnant, directrice de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA), et M. Stéphane Corbin, directeur de la compensation de la perte d’autonomie

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Mes chers collègues, nous achevons cette séquence d’auditions en accueillant des représentants de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) : Mme Virginie Magnant, directrice, et M. Stéphane Corbin, directeur de la compensation de la perte d’autonomie. Madame, monsieur, je vous souhaite la bienvenue. Compte tenu du rôle de pilotage et d’animation du réseau des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) qu’assure la CNSA, il était absolument indispensable que nous recueillions le point de vue de ses représentants.

Dans la mesure où la CNSA analyse et synthétise chaque année les rapports d’activité des MDPH, nous espérons que vous serez en mesure de nous fournir un certain nombre de données chiffrées. À ce propos, nous vous avons adressé au début du mois d’avril, comme à plusieurs ministères, un questionnaire qu’il vous était demandé de nous retourner le lundi 13 mai, au plus tard. Nous n’avons reçu aucune réponse de votre part, mais nous espérons que vous serez en mesure de nous fournir des éléments à l’occasion de cette audition.

Avant de vous donner la parole, je dois, conformément aux dispositions de l’article 6 de l’ordonnance du 17 novembre 1958 relative au fonctionnement des assemblées parlementaires, vous demander de prêter le serment de dire la vérité, toute la vérité, rien que la vérité.

(Mme Virginie Magnant et M. Stéphane Corbin prêtent successivement serment.)

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Madame, monsieur, je vous souhaite la bienvenue. Si nous avons créé cette commission d’enquête, c’est dans le but d’établir un diagnostic irréfragable, fondé sur des statistiques précises, qui ne puisse être contesté ni par l’État, ni par les acteurs, ni par les familles. Il faut savoir d’où l’on part et où l’on va, et c’est pourquoi nous ne voulions nous contenter ni des données fournies par les ministères, ni même d’une mission d’information.

Ce que nous attendons de vous, ce sont donc des informations concrètes et précises. J’espère que l’audition qui s’ouvre nous permettra d’approfondir notre connaissance de questions finalement assez simples, comme le délai moyen de traitement des demandes ou l’âge moyen auquel sont reconnus les différents types de handicap, car la détection précoce est une question cruciale. J’espère que vous pourrez également nous fournir des données sur les inégalités territoriales et sur les moyens alloués par l’État au moment du transfert de compétences, car ce sont des enjeux essentiels pour notre République, une et indivisible.

Nous voulons avoir la photographie la plus précise possible du sujet qui nous rassemble pour pouvoir, ensuite, faire les préconisations les plus justes. On ne peut évaluer correctement que ce que l’on diagnostique précisément.

Mme Virginie Magnant, directrice de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA). Je vais centrer mon propos liminaire sur des données chiffrées relatives à l’activité des maisons départementales des personnes handicapées. Cela me donnera aussi l’occasion d’expliquer la manière dont la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie, qui a été créée par la loi de 2005, rassemble ces données et ces informations, dans quel but elle le fait et comment elle les met à la disposition du public.

Vous l’avez rappelé, la CNSA anime le réseau des maisons départementales des personnes handicapées. Vous avez déjà eu l’occasion d’auditionner des représentants de l’Association des directeurs de MDPH, qui vous ont rappelé le fonctionnement très singulier de ces groupements d’intérêt public, qui rassemblent les parties prenantes de la politique du handicap, à savoir l’État, les départements et les acteurs associatifs. L’État intervient par l’intermédiaire des services de l’éducation nationale, des services des ministères sociaux, des agences régionales de santé (ARS) et des directions régionales des entreprises, de la concurrence, de la consommation, du travail et de l’emploi (DIRECCTE).

La CNSA anime le réseau des MDPH et leur alloue des moyens financiers : elle a une dotation qui lui est propre et elle répartit aussi, depuis quelques années, des moyens issus de l’État. Elle a également pour mission d’outiller les MDPH. En effet, on a considéré d’emblée qu’il importait, pour assurer l’équité de traitement des personnes en situation de handicap, que les MDPH, qui sont le guichet unique où elles peuvent obtenir à la fois des informations, une orientation, un soutien, des conseils et de l’aide – et qui sont autonomes juridiquement – disposent d’outils communs. C’était une demande des parties prenantes, notamment des associations représentatives des personnes handicapées.

La CNSA alloue donc des moyens aux MDPH et elle leur demande, chaque année, un rapport d’activité, dont elle fait la synthèse. Nous avons apporté la synthèse des rapports d’activité des MDPH de 2018. Celle de 2019 est en cours de réalisation et elle sera prête pour le conseil de la CNSA, qui se réunit en juillet : nous pourrons vous la transmettre à ce moment-là.

D’une manière générale, on constate que les MDPH ont continué d’avoir une activité soutenue en 2017, puisqu’elles ont reçu près de 4,5 millions de demandes, émises par un peu plus de 1,7 million de personnes. Les MDPH ont vu leur activité augmenter depuis leur création. Au cours des premières années, cette croissance a pu atteindre 10 % par an. Ce taux a eu tendance à baisser au cours des dernières années et, en 2017, il s’établissait à 1,9 %. Nous vous transmettrons l’ensemble de ces données chiffrées par écrit : nous avons effectivement omis de vous les envoyer préalablement et je vous prie de nous en excuser.

La CNSA a pour habitude de classer les demandes en deux grandes catégories : celles qui relèvent de l’enfance et celles qui concernent les personnes adultes. En 2017, les demandes d’aide humaine à la scolarisation ont représenté 3,5 % des 4,5 millions de demandes adressées aux MDPH. Les demandes d’orientation en établissements médico-sociaux ont représenté 5,3 % de ces demandes. Enfin, les demandes d’attribution de l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH), qui peut être mobilisée par les parents pour financer des soins ou des prestations complémentaires, y compris, le cas échéant, un accompagnement à la scolarisation, ont représenté 5,9 % des demandes adressées aux MDPH. Au total, les demandes d’aides aux enfants et à leurs familles ont représenté près de 15 % des demandes enregistrées.

Vous nous avez interrogés sur le délai moyen de traitement de ces demandes. Je veux préciser d’emblée que ces délais sont calculés à partir du moment où une demande a été jugée recevable. Après qu’une famille a déposé un dossier, il est fréquent que la MDPH lui demande de le compléter et de fournir des pièces complémentaires, nécessaires à l’équipe pluridisciplinaire pour procéder à une évaluation précise des besoins de l’enfant. Les délais sont calculés à partir du moment où le dossier est complet et où l’équipe pluridisciplinaire a toutes les cartes en main pour commencer à travailler. Le délai de traitement des demandes s’établit, en moyenne, aux alentours de trois mois, et il est rarement supérieur à quatre mois. Ce délai moyen ne doit évidemment pas faire oublier qu’il existe de grandes disparités territoriales. Pour les aides humaines à la scolarisation, le délai moyen de traitement est de trois mois et vingt-huit jours : c’est l’un des délais les plus longs.

La CNSA mesure depuis deux ans, avec l’ensemble des MDPH, le niveau de satisfaction des usagers et elle vient de faire une synthèse des résultats. Il en ressort clairement que les délais de traitement sont l’un des points d’insatisfaction majeurs des usagers, particulièrement des aidants d’enfants. Les demandes relatives à l’enfance et à la scolarisation sont celles qui ont le taux d’insatisfaction le plus fort, sachant que, globalement, 70 % des usagers sont satisfaits ou moyennement satisfaits du service rendu par les MDPH, et 30 % plutôt insatisfaits. Parmi les points positifs, les usagers mettent en avant la qualité d’accueil, en particulier la qualité d’écoute, et l’accueil physique assuré par les agents des MDPH. Ils saluent également la compétence des équipes pluridisciplinaires et des professionnels auxquels ils peuvent avoir affaire. En revanche, ils se plaignent des délais et peuvent ne pas être satisfaits des réponses qui leur sont apportées.

J’en viens aux taux d’accord. Les demandes de matériel pédagogique adapté reçoivent une réponse favorable de la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) dans presque 80 % des cas ; les demandes d’aide humaine à la scolarisation reçoivent une réponse favorable dans 80,2 % des cas, les demandes relatives au transport scolaire dans 86 % des cas, celles relatives à l’orientation scolaire dans 90 % des cas.

Pour résumer, de nombreuses demandes sont formulées dans le champ du soutien aux familles et de l’aide à la scolarisation. Elles sont instruites dans un délai de trois à quatre mois en moyenne, avec des disparités fortes selon les départements. Le taux d’accord des équipes pluridisciplinaires et des CDAPH est relativement important. Cela signifie que, dans la grande majorité des cas, lorsque les familles se tournent vers les MDPH – souvent avec le soutien des équipes éducatives – pour demander un outil de compensation du handicap de l’élève et un soutien à la scolarité, les MDPH répondent favorablement à leurs demandes et notifient ces besoins de compensation.

Je précise que les équipes pluridisciplinaires des MDPH interviennent en phase de validation des projets personnalisés de scolarisation (PPS). Lorsqu’un enfant en situation de handicap rencontre des difficultés scolaires, l’équipe éducative peut mettre en œuvre, par elle-même, un certain nombre d’adaptations. Mais s’il s’avère que les moyens de l’éducation nationale ne suffisent pas, la famille peut se tourner vers la MDPH pour obtenir des moyens complémentaires : matériel technique et pédagogique, aide humaine ou appui de services médico-sociaux. Le PPS décrit ces besoins de compensation et c’est ensuite à l’éducation nationale de les mettre en œuvre, en acquérant du matériel adapté ou en recrutant l’aide humaine qui va assister l’élève dans sa scolarité.

Vous nous avez également interrogés, dans votre questionnaire, sur le suivi des décisions par les MDPH. Dans l’état actuel des choses, les MDPH ne sont pas dotées des outils qui leur permettraient de suivre la mise en œuvre de leurs décisions. Elles commencent à l’être, grâce à ViaTrajectoire Handicap, un logiciel qui permet de suivre les orientations médico-sociales qui sont prononcées. Il permet notamment de vérifier qu’une personne dont l’admission dans un établissement ou un service médico-social a été prononcée y est effectivement accueillie. Cet outil est en train d’être déployé ; il le sera totalement d’ici la fin de l’année 2019 et il sera raccordé au système d’information des MDPH à partir de 2020.

Ce logiciel ne permet pas d’assurer le suivi des aides humaines, car il a été conçu pour suivre les orientations médico-sociales. Toutefois, les demandes de compensation doivent être renouvelées régulièrement et l’examen du dossier qui a lieu à cette occasion permet de faire le point sur l’effectivité des décisions qui ont été prises. Le guide d’évaluation des besoins de compensation des personnes handicapées en matière de scolarisation (GEVA-Sco) précise en effet que les familles sont invitées, avec les équipes éducatives, à détailler les adaptations qui ont été introduites et l’impact qu’elles ont eu sur la scolarisation de l’enfant.

Je veux préciser qu’au-delà des aides humaines et techniques qui peuvent être notifiées par le truchement des MDPH, celles-ci ont également la capacité de se prononcer sur l’admission au sein d’un service médico-social ou sur une mesure d’accompagnement par l’un de ces services.

Je veux souligner aussi que l’accompagnement des enfants en milieu ordinaire par des services d’éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD) s’est intensifié au cours des dernières années : on parle souvent de l’accompagnement par les moyens de l’éducation nationale, à savoir les AVS et les AEHS, mais il faut savoir que le nombre de places en SESSAD a fortement augmenté au cours des dix dernières années.

Enfin, sans vouloir faire de la publicité pour la caisse que je dirige, je veux dire que la CNSA ne se contente pas de collecter de la donnée, de l’exploiter et de la rendre disponible, mais qu’elle s’emploie également à doter les MDPH d’outils essentiels à la scolarisation. Le premier est le guide d’évaluation des besoins de compensation en matière de scolarisation (GEVA-Sco), formalisé avec la direction générale de l’enseignement scolaire (DGESCO) ; cet outil est le cœur de métier et le socle de travail des équipes pluridisciplinaires pour évaluer les besoins des enfants. Le second est le projet personnalisé de scolarisation (PPS), même si on peut regretter que, plusieurs années après sa formalisation, cet outil soit encore insuffisamment mis en œuvre.

La CNSA travaille avec les MDPH à leur informatisation. Nous sommes actuellement en plein déploiement du système d’information commun des MDPH, qui vise à outiller toutes les maisons départementales à l’identique, suivant un cahier des charges fixé par arrêté et auquel les systèmes d’information des éditeurs équipant les MDPH doivent se conformer, au moyen de solutions labellisées par l’ASIP Santé. Après avoir contribué à fixer le cahier des charges du système d’information métier et avoir travaillé avec l’ASIP Santé et les éditeurs afin de permettre la labellisation de ces solutions, la CNSA soutient aujourd’hui chacune des 101 MDPH dans leur opération de déploiement de ce système d’information, qui a vocation à tracer l’intégralité de la demande d’une famille ou d’une personne en situation de handicap, à recueillir des éléments permettant de caractériser les besoins des personnes, notamment en intégrant les grands éléments de référence du GEVA ou du GEVA-Sco, et à conduire à la notification de la décision, suivant des modèles de notification harmonisés, simplifiés et relus par des comités des usagers à l’occasion de la préparation de ce cahier des charges.

Au terme du déploiement, 100 % des MDPH utiliseront un système d’information qui recueillera des données homogènes, qui pourront être synthétisées par la CNSA. Nous aurons donc, à partir de l’année 2020 et au niveau national, une connaissance beaucoup plus précise du profil des personnes concernées, qui nous fait défaut aujourd’hui – ce qui m’empêche, par exemple, de répondre à votre question sur l’âge à partir duquel le handicap des enfants est reconnu et donne lieu à une aide ou une compensation particulière.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. À l’occasion d’une audition que nous avons organisée à Dieppe la semaine dernière, nous avons découvert que le déploiement du nouveau système informatisé avait donné lieu à un changement de dossier, et il nous a été dit que le nouveau dossier, comportant une vingtaine de pages, était très difficile à renseigner – que ce soit par les familles ou par les professionnels. Pouvez-vous nous confirmer ce point, et le cas échéant nous expliquer les raisons de cette difficulté ?

Avez-vous effectué un suivi du temps qui s’écoule entre la notification MDPH et la réponse de l’éducation nationale au sujet des aides humaines et matérielles ? Je pense que pour les parents, le cumul du temps MDPH et du temps éducation nationale peut aboutir à un délai très long.

Enfin, dispose-t-on de moyens permettant de connaître l’intensité de l’accompagnement du SESSAD ? Je m’interroge parfois au sujet d’enfants orientés et admis en SESSAD, mais dont la prise en charge met plusieurs mois à se mettre en place, alors même que le financement est acquis.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Parmi les enjeux que vous avez évoqués, celui de la simplification et de l’humanisation des dossiers me paraît être l’un des plus importants, que ce soit au niveau des documents à remplir ou de la notification de la décision, le courrier qui expose cette notification étant rédigé en des termes à la fois dénués d’humanité et d’une extrême complexité – on a l’impression qu’il faudrait être bac plus douze pour y comprendre quelque chose !

Deuxièmement, un inspecteur de l’éducation nationale de Dieppe – j’espère qu’on ne va pas croire que je fais une fixation sur lui – a affirmé deux choses que je n’ai toujours pas digérées. Il a déclaré, d’une part, que l’accompagnement mutualisé était la règle et l’accompagnement individuel l’exception, et d’autre part – tenant un discours classique, selon lequel l’outil créerait la logique endogène et le besoin –, que 40 % des primo-demandes sont injustifiées, alors que selon vous, 82 % des demandes font l’objet d’un accompagnement. Quel est votre avis sur ces deux points ?

Troisièmement, j’ai reçu de très nombreux témoignages de parents expliquant qu’ils ont dû mettre leur travail entre parenthèses pour assumer le rôle d’aidant auprès de leur enfant, au moins durant le temps de l’instruction de leur demande. Vous estimez ce délai à trois mois une fois le dossier constitué, mais en Seine-Maritime, département pilote dans la mise au point du système d’information commun des MDPH, il est de dix mois, et il s’y ajoute le délai nécessaire à la notification. Disposez-vous de statistiques sur le nombre de parents qui deviennent aidants de leurs enfants et sollicitent à ce titre l’aide à la compensation ?

Quatrièmement, pour ce qui est des projets personnalisés de scolarisation, j’entends très fréquemment dire qu’ils font défaut, notamment en Seine-Maritime. Avez-vous des statistiques sur le nombre de PPS mis en place par chaque MDPH ?

Cinquièmement, enfin, quand l’État a transféré aux départements la belle mais difficile mission de la prise en charge du handicap, les moyens financiers correspondants ont-ils été transférés aux départements ? La Cour des comptes semble estimer que ce n’est pas le cas, du moins dans certains départements. Pouvez-vous nous indiquer ce qu’il en est au niveau national ?

Mme Marianne Dubois. Alors que la loi a chargé la CNSA de veiller à l’égalité de traitement des usagers sur le territoire national, le rapport public annuel 2018 de la Cour des comptes pointe le fait que les aides individuelles que sont l’APA et la PCH présentent encore de grandes disparités territoriales. Pouvez-vous nous en dire plus à ce sujet ?

Mme Agnès Firmin Le Bodo. Je confirme que les délais, notamment en Seine-Maritime, se sont allongés, notamment en raison de la mise en place du système d’information commun des MDPH, qui se révèle un peu plus compliquée que prévu. Nous ne devons pas perdre de vue que ce sont finalement les familles qui se trouvent pénalisées de ce fait, et je compte sur la CNSA pour veiller à ce que la situation actuellement subie par les usagers de Seine-Maritime ne se reproduise pas dans les autres départements : un délai de dix mois pour obtenir une réponse, ce n’est pas admissible, surtout quand on pense que nous nous étions battus pour obtenir des délais inférieurs à trois mois !

Par ailleurs, si l’on vante beaucoup la simplification des procédures, celle-ci n’est certainement pas au rendez-vous pour ce qui est de la constitution initiale des dossiers : sans doute y a-t-il encore un gros effort à accomplir en la matière, dès le premier contact de la famille avec la MDPH, car ce premier contact est déterminant.

En tout état de cause, je demande à la CNSA d’être très vigilante sur l’extension du nouveau système d’information à l’ensemble des départements : alors que la rentrée scolaire se rapproche, les inquiétudes relatives aux AVS commencent déjà à poindre…

Mme Virginie Magnant. Pour ce qui est des questions ayant trait à la complexité des dossiers et au changement de formulaire, je rappelle que le formulaire de demande auprès des MDPH a été rénové à l’issue d’un long travail de co-construction avec les associations représentatives. Bien qu’adopté en 2017, le nouveau formulaire n’a été rendu obligatoire que récemment, à l’issue d’une période transitoire où il était possible de compléter, au choix, l’ancien formulaire ou le nouveau.

Ce qui caractérise le nouveau formulaire, c’est sa fidélité à l’esprit de la loi de 2005. Les questions qu’il contient invitent en effet la personne qui le complète à s’interroger sur son handicap, sur sa situation et sur son projet de vie, ce qui n’a rien d’évident. La personne qui complète ce formulaire n’est pas placée dans la situation d’un usager face à l’administration, mais dans celle d’une personne à qui il est demandé d’exprimer sa situation individuelle de handicap, résultat de l’interaction entre la situation individuelle, les déficiences ou les incapacités éventuelles de la personne d’une part, son environnement d’autre part.

Pour caractériser ce handicap et pour identifier les moyens qui vont devoir être mobilisés pour lui permettre la réalisation de son projet de vie, nous avons besoin que la personne complète ce formulaire, qui peut sembler long mais n’a pas forcément vocation à être rempli de manière exhaustive – il peut être renseigné de manière plus ou moins complète en fonction de la complexité de la situation exposée et de la demande formulée. Ce questionnaire, qui est public – nous vous le transmettrons – est embarqué dans le système d’information que nous déployons, et peut ensuite faire l’objet d’une dématérialisation au sein des MDPH dotées d’une solution le permettant – elles peuvent l’être soit par la CNSA, soit par des éditeurs privés.

Du point de vue de la CNSA, le vrai progrès résidera dans ce qu’on appelle le palier 2 du système d’information. Au stade actuel, le palier 1, la solution de dématérialisation permet de transmettre électroniquement la demande, avant que le chargé de mission de la MDPH ressaisisse les informations dans le système d’information. Les fonctionnalités accrues du palier 2 permettront que les informations saisies par le demandeur aillent directement renseigner les cases prévues à cet effet dans le système d’information, ce qui constituera un gain de temps tout en éliminant les risques d’erreur de saisie : d’une manière générale, le système gagnera encore en fluidité.

Vous avez évoqué à plusieurs reprises la question de la complexité des dossiers, qui me paraît redoutable. En effet, j’appelle votre attention sur le fait que, dans notre champ d’intervention, il existe une tension constante entre le souhait que les démarches de l’usager soient aussi simples que possible, afin de répondre à des enjeux d’équité et d’accès au droit, et celui de prendre en compte la complexité de chaque situation individuelle.

Si c’est trop compliqué, il est possible que certains usagers renoncent à leur demande ; or, le fait que la complexité des démarches à accomplir ne permette pas l’effectivité d’un droit est insupportable. Recevoir des retours négatifs de la part des usagers, qui dénoncent régulièrement le fait que les procédures situées dans le champ du handicap soient les plus complexes, est vécu par nous comme un échec collectif, et nous avons le devoir tout aussi collectif de simplifier autant que possible ces procédures. En la matière, la CNSA a concouru aux travaux ayant fait suite à la remise du rapport « Plus simple la vie », en vue d’identifier des pistes permettant des progrès rapides et de faire en sorte que les MDPH s’approprient les décrets parus en début d’année sur la possibilité de reconnaître des droits à vie, permettant une très forte simplification. S’il y a un travail très important à faire afin de définir, en concertation avec la personne concernée, son projet de vie et ses besoins de compensation, il est cependant désormais possible de reconnaître des droits à vie – ou, pour les enfants, d’octroyer le complément de base de l’AEEH jusqu’à l’âge de vingt ans –, ce qui est un progrès considérable. Les MDPH sont encouragées par la CNSA à s’emparer de ces décrets, et nous sommes en train de mettre la dernière main à un guide ayant vocation à partager cette avancée avec les équipes pluridisciplinaires et à les aider à la mettre en pratique.

Si nous accomplissons un travail constant pour simplifier les procédures, nous ne perdons jamais de vue le caractère complexe de la matière dont nous traitons, et les demandes des associations représentatives des personnes handicapées oscillent toujours entre l’allocation de droits relativement forfaitisés – par exemple, le fait qu’un taux d’incapacité permanente égal ou supérieur à 80 % donne systématiquement droit à une AAH d’un montant déterminé – et le souhait d’une prise en compte très individualisée de la situation et des besoins de chaque personne. En d’autres termes, il y a toujours une tension entre le sur-mesure, qui prend nécessairement du temps, et la forfaitisation qui, si elle permet de traiter plus rapidement les demandes, risque également de se traduire par des réponses moins adaptées. Cette tension est intériorisée par les équipes des MDPH…

M. Sébastien Jumel, rapporteur. C’est une souffrance !

Mme Virginie Magnant. Elle peut constituer une souffrance, effectivement, comme cela a été souligné par les auteurs du rapport « Plus simple la vie ». Les demandes de scolarisation, en particulier, nécessitent un rythme d’instruction des dossiers très rapide, l’essentiel des dossiers étant traité sur un semestre, c’est-à-dire de janvier à juin, afin que les mesures à prendre puissent l’être avant la rentrée, et nos équipes sont très mobilisées par cette échéance de la rentrée.

L’année dernière, la CNSA a publié un guide de préparation de la rentrée scolaire visant à partager les meilleures pratiques et les meilleures organisations, et invitant les MDPH à se rapprocher à intervalle régulier des services de l’éducation nationale, en anticipation de la rentrée scolaire, afin de rappeler le caractère capital de cette échéance pour les familles et la nécessité de disposer de la notification le plus tôt possible.

C’est l’une des principales difficultés auxquelles sont confrontées les équipes pluridisciplinaires que celle consistant à essayer de faire vivre l’ambition de la loi de 2005, d’apporter aux familles des réponses personnalisées, individualisées, prenant en compte les situations dans leur complexité, tout en répondant aux demandes dans les meilleurs délais, car certaines compensations sont indispensables pour permettre la vie au quotidien.

Vous m’avez interrogée, monsieur le rapporteur, sur l’accompagnement mutualisé et l’accompagnement individuel. Les équipes des MDPH statuent en toute autonomie au moyen de plusieurs outils – le GEVA-Sco notamment – en fonction du besoin de compensation de chaque élève, qu’elles caractérisent selon qu’il s’agit d’un besoin d’appui soutenu et continu

– susceptible de conduire à la notification d’un accompagnement individualisé pendant toute la durée de la scolarité – ou d’un besoin d’appui moins soutenu auquel il peut éventuellement être répondu par une aide mutualisée. À l’évidence, les pratiques diffèrent selon les maisons départementales. Je précise qu’en lien avec la DGESCO et la direction générale de la cohésion sociale, la CNSA réunit les référents scolarisation des MDPH à l’occasion d’un séminaire de rentrée qui associe également les représentants des rectorats et des agences régionales de santé. Ce séminaire, organisé fin octobre ou début novembre, permet de partager les principales données concernant la rentrée, le nombre d’enfants handicapés scolarisés à l’école ordinaire, en inclusion individuelle ou dans des dispositifs collectifs en unités localisées pour l’inclusion scolaire (ULIS), le nombre d’enfants bénéficiant d’une notification et d’un accompagnement par une aide humaine.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Confirmez-vous qu’il appartient aux MDPH de qualifier la nature de l’accompagnement ?

Mme Virginie Magnant. Oui.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Ce n’est donc pas le DASEN qui en est responsable ?

Mme Virginie Magnant. Non. J’ajoute qu’il existe un débat récurrent sur les orientations et décisions que prennent les MDPH. Ces décisions doivent-elles être prises in abstracto dans un monde idéal, telle notification correspondant à tel besoin caractérisé, ou les équipes doivent-elles notifier un droit et un accompagnement en tenant compte du territoire dans lequel elles se trouvent et de la manière dont il y sera donné droit à ces notifications ?

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Beau sujet de philosophie !

Mme Virginie Magnant. Oui, mais pas seulement : c’est aussi une question pratique.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Pratique et philosophique, j’insiste : un droit est un droit. Il ne s’adapte pas en fonction d’une contingence ; sinon, ce sont plusieurs droits.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Je m’interroge moi aussi sur les différences qui existent d’un territoire à l’autre : les notifications concernant un même handicap peuvent varier considérablement selon les départements, comme le constatent les familles qui déménagent dans un département différent. Les droits et prestations – par exemple l’AEEH – obtenus ici ne sont plus les mêmes là.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Certaines MDPH nous indiquent que les projets personnalisés de scolarisation (PPS) ne sont pas de leur ressort ; qu’en pensez-vous ?

M. Bertrand Bouyx. Le niveau de satisfaction est de 70 %, nous dites-vous, et celui d’insatisfaction de 30 %. Nous avons abordé la question de l’insatisfaction liée aux délais mais nous sommes également préoccupés par celle que suscitent les réponses apportées. Qu’entendez-vous précisément par cette insatisfaction liée aux réponses ? Sur le terrain, les députés constatent en effet une différenciation entre les dossiers d’un département à l’autre. Nous souhaitons examiner plus en détail ces critères d’insatisfaction.

Mme Virginie Magnant. Je vous propose de vous transmettre la synthèse de la mesure de la satisfaction des usagers.

M. Stéphane Corbin, directeur de la compensation de la perte d’autonomie. En complément, nous disposons de plusieurs outils pour mesurer le degré de satisfaction des usagers et, surtout, le rapport entre les usagers, les familles et la MDPH. Le premier consiste à apprécier les taux d’accord – c’est-à-dire la manière dont les dossiers sont traités – qui doivent être envisagés au regard de l’ensemble du processus mis en place par les MDPH en matière d’information des usagers concernant leurs droits et leurs possibilités de recours.

Deuxième élément, auquel vous avez fait référence : la CNSA a mis au point à l’intention des MDPH une mesure de satisfaction des usagers, un service principalement en ligne mais pouvant être matérialisé sous différents formats. À la fin 2018, nous avons invité toutes les MDPH à lancer une campagne de trois mois pour encourager les usagers à remplir ce questionnaire. Nous en avons fait une analyse globale et par territoire. Vous ne serez pas étonnés que globalement, la relation entre les usagers et les professionnels des MDPH donne satisfaction : les efforts que les professionnels déploient pour répondre aux besoins des usagers sont reconnus. En revanche, lorsque les usagers demandent à bénéficier de prestations ou de droits complexes, comme la prestation de compensation du handicap (PCH) ou en matière de scolarisation, il existe une insatisfaction plus prononcée – liée à un écosystème général – concernant les délais de réponse et de suivi des demandes, ce qui se comprend parfaitement. Nous souhaitons donc, dans le cadre du développement des systèmes d’information, développer un outil de suivi des dossiers en ligne, tant il est vrai que les agents des MDPH consacrent un temps important à répondre à cette question simple au téléphone.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Leur répond-on ?

M. Stéphane Corbin, directeur de la compensation de la perte d’autonomie. Pas toujours, d’où la difficulté et la très forte insatisfaction. Autre élément d’insatisfaction : lorsque la décision de la MDPH ne produit pas d’effets immédiats. C’est notamment le cas des orientations médico-sociales concernant des enfants, en institut médico-éducatif (IME) par exemple. Nous ne disposons pas des données chiffrées sur les délais qui s’écoulent entre la notification et l’entrée effective dans un établissement ou un service qui nous permettraient d’effectuer cette analyse des mesures de scolarisation, mais nous commençons à en avoir sur les entrées en établissement médico-social, notamment les entrées d’enfants en IME. Plus le délai de mise en œuvre des décisions d’orientation est long, plus l’insatisfaction générée est forte. C’est sur ces points qu’il faut concentrer l’essentiel des efforts à venir des MDPH.

Mme Béatrice Descamps. Avez-vous un avis et des éléments d’information sur les moyens que l’éducation nationale met à disposition des MDPH ?

Mme Virginie Magnant. Actuellement, 301 ETP sont mis à disposition des maisons départementales du handicap, soit trois par département environ. Cependant, les disparités sont très fortes d’un département à l’autre : rapportés à la population d’âge scolaire de chaque département, les moyens mis à disposition par l’éducation nationale varient de un à huit. C’est pourquoi la CNSA, qui co-pilote avec Mme Corinne Segrétain, conseillère départementale de la Mayenne, un groupe de travail sur l’amélioration du fonctionnement des MDPH créé dans le cadre de la préparation de la conférence nationale du handicap, soutient plusieurs de ses propositions visant à renforcer l’équité des moyens accordés aux différentes maisons départementales afin de réviser les dotations. Ces moyens sont certes le fruit d’accords locaux anciens, même s’il convient de rappeler les conditions dans lesquelles la répartition des effectifs et la mise à disposition d’agents de l’État a été examinée à l’époque par une mission de plusieurs inspections, notamment l’inspection générale de l’administration, qui intervient souvent sur les questions de compensation entre l’État et le département. Tout d’abord, en cas de décentralisation, le principe constitutionnel de compensation des moyens s’applique ; la photographie a donc été réalisée en temps voulu. D’autre part, à l’époque, une mission d’inspection avait vérifié et objectivé les principes de compensation. Il reste néanmoins des disparités liées à des négociations historiques. Il serait heureux que nous parvenions à une allocation de moyens plus objectivée et équitable, se fondant naturellement sur un socle irréfragable entre départements car certains besoins ne dépendent pas de la taille de la population, à quoi s’ajouterait une part déterminée en fonction d’un critère démographique.

Je souligne également que l’importance de la réponse apportée à l’usager justifie que la CNSA anime depuis quelques années un réseau des responsables de l’accueil dans les MDPH. C’est une fonction que nous souhaitons muscler et professionnaliser avec les directeurs des maisons départementales et les départements, qui assurent la présidence des groupements d’intérêt public (GIP). Malheureusement, dans les services publics, y compris ceux qui assurent l’accueil des usagers, cette fonction d’accueil ne bénéficie pas toujours d’agents formés et en nombre suffisant. Il est indispensable d’investir dans cette fonction.

Enfin, toujours dans le cadre du groupe de travail sur l’amélioration du fonctionnement des MDPH, il nous semble important de renforcer les outils non seulement d’animation, qui sont à la main de la CNSA, mais aussi de pilotage. Nous proposons donc la création d’une mission nationale d’audit et de contrôle des MDPH pour examiner de près la manière dont les outils sont utilisés et élaborer des plans d’amélioration en cas de retard ou de disparité, sans attendre les rapports d’inspection – comme ceux, assez nombreux, qui, sur différents sujets, ont déjà émaillé la vie des maisons départementales depuis leur création.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Nous vous remercions pour vos réponses et pour les éléments que vous nous avez apportés et que nous consulterons avec intérêt.

Jeudi 16 mai 2019

1. Audition de Mme Jocelyne Grousset, secrétaire nationale du Syndicat national des médecins scolaires et universitaires (SNMSU), Mme Hélène Sester, secrétaire générale du syndicat national des instituts de jeunes sourds et de jeunes aveugles (SNJSJA), Mme Élise Caperan, chargée de mission, et M. Gilles Laurent, chargé de mission, de la Fédération UNSA des métiers de l’éducation de la recherche et de la culture (UNSA-Éducation)

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Mes chers collègues, notre commission reprend aujourd’hui ses travaux en recevant des représentants du syndicat UNSA Éducation, la fédération des métiers de l’éducation, de la recherche et de la culture de l’Union nationale des syndicats autonomes : Mme Jocelyne Grousset, secrétaire nationale du Syndicat national des médecins scolaires et universitaires (SNMSU), Mme Hélène Sester, secrétaire générale du Syndicat national des instituts de jeunes sourds et de jeunes aveugles (SNJSJA), Mme Élise Caperan et M. Gilles Laurent, chargés de mission de la Fédération UNSA Éducation.

Je vous souhaite la bienvenue.

Je rappelle que l’UNSA Éducation est une fédération de vingt-deux syndicats, dont le SNMSU et le SNJSJA. Elle a recueilli 22 % des voix aux élections du comité technique ministériel de l’éducation nationale en décembre 2018. Elle est également représentative dans le secteur de l’enseignement supérieur et de la recherche. Elle est fortement investie sur le sujet de l’inclusion scolaire, auquel elle a d’ailleurs consacré le numéro 33 de sa revue Questions d’Éduc.

Conformément aux dispositions de l’article 6 de l’ordonnance du 17 novembre 1958, je vais maintenant vous demander, mesdames et monsieur, de prêter le serment de dire la vérité, toute la vérité, rien que la vérité.

(M. Gilles Laurent, Mme Élise Caperan, Mme Jocelyne Grousset et Mme Hélène Sester prêtent successivement serment.)

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Mesdames et monsieur les représentants de l’UNSA Éducation, je veux à mon tour vous souhaiter la bienvenue et vous dire que j’ai été impressionné par votre volonté de composer une délégation pluridisciplinaire, à l’image des champs que nous souhaitons appréhender dans le cadre de cette commission d’enquête. De cela, je veux vous remercier. Vous avez mesuré l’enjeu de notre commission et son périmètre, qui va de l’école maternelle à l’université en passant par la formation professionnelle.

Notre commission tente d’établir, avec les acteurs concernés, un diagnostic de la situation exacte réservée en France à la transition inclusive et à la prise en compte des enfants à besoins particuliers dans les écoles de la République, notamment depuis la loi de 2005.

À travers ce diagnostic partagé, que nous entendons consolider et rendre irréfragable, nous souhaitons souligner les marges de progression subsistant depuis la loi de 2005. Cette loi, qui a affiché des objectifs généraux et généreux, a fait consensus sur le plan politique. Nous voulons mesurer les limites de sa mise en œuvre et les obstacles ou difficultés rencontrés par les différents acteurs, enfants, parents, enseignants et intervenants. À partir du diagnostic précis qu’elle aura établi, la commission d’enquête réfléchira ensuite à des mesures correctives, afin que les droits formels, actés dans la loi de 2005, deviennent des droits réels.

Notre ambition – peut-être est-elle démesurée, votre contribution nous le dira – serait, le cas échéant, de rédiger un « acte II » de la loi de 2005, pour aller plus loin dans les objectifs recherchés. Parmi les questions qui nous préoccupent, il y a bien entendu la formation des intervenants, leur statut, la reconnaissance de leurs différents métiers et leur coordination.

La possibilité de faire intervenir le secteur médicosocial dans le champ qui nous concerne a été évoquée lors de précédentes auditions. Aucune question n’est taboue pour notre commission. Nous souhaitons favoriser l’écoute et le dialogue et, dans la pluralité politique, faire avancer ce beau et difficile sujet de la transition inclusive.

M. Gilles Laurent, chargé de mission à la fédération UNSA Éducation. Vous l’avez souligné, monsieur le député, nous sommes venus à cette audition dans une configuration pluriprofessionnelle. Nous tenons à aborder la question de l’école inclusive sous cet angle, pour des raisons que nous allons les uns et les autres évoquer.

Cette audition a été reportée, ce qui nous permet d’être aujourd'hui parfaitement en phase avec l’actualité. Hier, en effet, la secrétaire d’État chargée des personnes handicapées a présenté des mesures importantes en Conseil des ministres. Le projet de loi pour une école de la confiance, dans son article 5, comporte par ailleurs une disposition majeure sur l’école inclusive. Ce texte est actuellement en discussion au Sénat et reviendra à l’Assemblée nationale dans quelques jours.

Notre discussion intervient donc à point nommé.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. J’aurais dû m’excuser d’avoir fait déplacer cette audition.

M. Gilles Laurent. Ce n’était pas nécessaire, puisque nous nous félicitons qu’elle se déroule aujourd’hui.

La présidente nous a présentés. J’aimerais ajouter, pour ce qui me concerne, que je suis aussi membre de la commission « éducation – scolarisation » du Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH). Ma collègue Jocelyne Grousset l’était également il y a encore peu de temps. Nos interventions seront donc marquées par un double éclairage.

Après une rapide présentation des projets que nous défendons sur l’école inclusive, nous apporterons un éclairage particulier sur un point d’actualité : les pôles inclusifs d’accompagnement localisés (PIAL), dont la création a été annoncée par le Gouvernement comme une avancée importante, et le rôle des personnels accompagnants dans la scolarisation des élèves en situation de handicap. Nous aborderons également la problématique de la médecine scolaire : de quelle manière les médecins sont-ils présents à l’école sur la question du handicap et quel peut être leur rôle ? Nous terminerons par l’intervention d’Hélène Sester sur la notion de parcours, défendue par l’UNSA, et la nécessité de conserver certaines structures et certains dispositifs hors éducation nationale afin de fluidifier les parcours et d’offrir aux élèves la meilleure insertion sociale et professionnelle possible.

J’en viens à la situation des élèves en situation de handicap aujourd’hui dans notre pays. Avec plus de 340 000 élèves handicapés scolarisés, l’inclusion du handicap à l’école est désormais une réalité. Or – c’est sans doute l’élément le plus important –, plus de la moitié d’entre eux sont accompagnés, et les deux tiers sont accueillis en classe ordinaire.

On pense souvent que les élèves handicapés sont scolarisés dans des structures spécialisées, mais ce n’est pas le cas : aujourd’hui, la majorité d’entre eux sont dans des classes ordinaires, dans les écoles élémentaires et les établissements du second degré.

La superposition des dispositifs constitue toutefois une difficulté. Au fil du temps, des réponses diversifiées ont été apportées aux élèves handicapés et l’accès aux différentes structures est compliqué. Selon les cas, un élève peut bénéficier de l’accompagnement d’un accompagnant des élèves en situation de handicap (AESH) en milieu scolaire, ou passer une partie de son temps en unité localisée pour l’inclusion scolaire (ULIS), ou encore être accueilli dans une section d’enseignement général et professionnel adapté (SEGPA), un institut thérapeutique éducatif et pédagogique (ITEP), ou une unité pédagogique pour élèves allophones arrivants (UP2A).

On peut bien sûr considérer que la diversité des réponses proposées aux élèves en situation de handicap est bénéfique. Il n’est cependant pas aisé, pour les parents et les enseignants, de s’approprier ces différents dispositifs et de savoir lequel est le plus approprié à l’enfant en difficulté.

J’aimerais insister également sur le sentiment de solitude exprimé par nos collègues face aux difficultés qu’ils rencontrent dans la scolarisation des élèves handicapés. Nous y reviendrons lorsque nous parlerons de la formation, mais il me paraît important de le souligner au même titre que la complexité des dispositifs.

Je ne reviendrai pas sur les objectifs de la loi de 2005, que vous avez rappelés. Nous pensons, pour notre part, que trois sujets prioritaires devront trouver rapidement des réponses. Le premier, auquel s’est d’ores déjà attelé le Gouvernement et sur lequel reviendra Élise Caperan, est l’accompagnement. Le deuxième est la formation des enseignants, que vous avez évoquée, monsieur le rapporteur. Jocelyne Grousset abordera le troisième : l’organisation des actions de prévention et de détection.

En ce qui concerne les mesures attendues pour les enseignants, probablement évoquées lors des précédentes auditions, elles concernent principalement l’information dont ils disposent sur les élèves handicapés qu’ils accueillent dans leur classe. Bien souvent, ils ne reçoivent aucune information, ce qui est extrêmement préjudiciable à l’acte pédagogique et à la relation avec l’élève.

S’agissant de la coopération entre les enseignants et les accompagnants, elle ne s’invente pas. Travailler à plusieurs dans une classe n’est pas facile lorsque les statuts et les postures professionnels diffèrent.

Enfin, l’accueil de l’élève dans la classe doit être amélioré. Ce point concerne plus particulièrement les chefs d’établissement et les directeurs d’école, en relation avec les familles.

Aujourd’hui, le travail de l’enseignant est certes de transmettre un savoir à un groupe d’élèves, mais il est aussi, pour une part importante, de collaborer avec d’autres professionnels. Or cette activité n’est pas suffisamment prise en compte dans le temps de service. Pour l’UNSA Éducation, il faut redéfinir le temps de travail des enseignants en y intégrant ces moments de collaboration devenus indispensables depuis 2005 et l’école inclusive.

D’après un nombre important de nos collègues, l’effectif des classes est également un écueil en matière d’inclusion scolaire. Les réseaux d’aides spécialisées aux élèves en difficulté (RASED) ont beaucoup souffert au cours du précédent quinquennat, ce qui a pesé négativement sur la prise en charge des élèves en difficulté scolaire.

Mme Jocelyne Grousset, secrétaire nationale du Syndicat national des médecins scolaires et universitaires (SNMSU). Depuis la loi de 1975, les médecins scolaires sont très impliqués dans l’intégration – ou inclusion, comme on l’appelle aujourd’hui – scolaire des enfants handicapés ou relevant de pathologies chroniques. Dans le cadre de la mission de promotion de la santé de l’école, ils interviennent avec les infirmières, les psychologues scolaires et les assistantes sociales, dans une approche pluriprofessionnelle.

L’école est sollicitée à plusieurs moments pendant la scolarité d’un élève handicapé. Celui du diagnostic, lorsque les symptômes apparaissent, est tout particulièrement important. Il intervient souvent lors de l’entrée à l’école, mais parfois aussi plus tard, pendant la scolarisation.

Il existe trois modes d’entrée fréquents dans le handicap. Le premier se situe à l’école maternelle. Un enfant pour lequel aucun repérage n’a encore eu lieu présente des troubles de la communication et de la socialisation. Un diagnostic précoce de trouble envahissant du développement est alors effectué par le médecin scolaire, qui rencontre l’enseignant et accompagne la famille vers le soin, afin de permettre à l’enfant de poursuivre son parcours scolaire grâce aux aménagements nécessaires et à des rééducations adaptées.

Le deuxième mode d’entrée dans le handicap survient à l’école primaire, lorsque des troubles des apprentissages sont diagnostiqués. Pour la plupart, ces troubles, dits troubles « dys », ne relèvent pas du handicap, mais certains enfants handicapés, après avoir bénéficié d’un programme personnalisé de réussite éducative (PPRE), puis d’un plan d’accompagnement personnalisé (PAP), peuvent être concernés. Une approche pluriprofessionnelle est dès lors fort utile. Grâce au bilan psychologique et aux différents avis médicaux, le médecin scolaire et les autres personnels de l’éducation nationale peuvent accompagner au mieux l’élève handicapé.

Enfin, l’entrée dans le handicap peut survenir au collège et au lycée, généralement dans le champ de la santé mentale. Le médecin de l’éducation nationale est alors un interlocuteur privilégié pour accompagner vers les soins.

Après le temps du diagnostic vient celui du parcours scolaire. Afin d’éviter les ruptures de parcours et les tensions avec les familles, et de favoriser un parcours scolaire fluide, y compris après le collège, vers un lycée professionnel, nous devons nous interroger sur les aménagements et les orientations nécessaires. Nous sommes souvent obligés de proposer des réorientations à des enfants parce que leur handicap ne leur permet pas d’effectuer certains stages ou de valider le certificat d’aptitude professionnelle (CAP). La visite médicale d’orientation de la classe de troisième n’existe plus. Certains élèves auraient pourtant besoin de bénéficier du regard pluriel de différents professionnels, parmi lesquels le médecin de l’éducation nationale.

J’aimerais, pour finir, aborder la question des aménagements d’examens, qui a fait l’objet de plusieurs rapports. Un nouveau texte est attendu. Il est passé deux fois au CNCPH mais il est bloqué dans l’attente de sa validation. Or les demandes sont croissantes et les familles se heurtent à l’engorgement des services. Elles ont bénéficié d’un projet personnalisé de scolarisation (PPS) ou d’un PAP, mais elles peinent à obtenir un aménagement d’examen.

Une école qui facilite l’accès des familles aux professionnels de santé : telle est l’idée que je défends aujourd’hui. Les médecins scolaires sont entre 800 et 900 actuellement, et plus de 480 postes sont vacants. Les psychologues scolaires sont en nombre insuffisant dans certains territoires. Or les familles ont besoin d’être accompagnées dans les différentes étapes de la scolarisation que j’ai évoquées.

Il convient de préciser la place du médecin de l’éducation nationale dans la prise en charge du handicap. La loi de 2005 n’y fait pas explicitement référence puisqu’elle parle uniquement du « médecin nommé par la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées » (CDAPH). La participation des médecins de l’éducation nationale est très importante au sein des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), mais elle s’inscrit dans le cadre des conventions signées entre le ministère de l’éducation nationale et les MDPH et n’est pas très visible. En outre, la loi se borne à préciser que le médecin de l’éducation nationale « peut » participer aux réunions de l’équipe éducative.

Enfin, il me paraît important que les familles bénéficient d’un accompagnement technique renforcé. Les soignants ne connaissent pas forcément l’école et ont besoin d’un interlocuteur. Celui-ci peut être le médecin de l’éducation nationale ou le psychologue scolaire.

Mme Élise Caperan, chargée de mission à la fédération UNSA Éducation. Mon intervention portera sur les personnels accompagnants. Gilles Laurent a précisé le nombre d’enfants en situation de handicap accueillis à l’école et souligné que plus de la moitié d’entre eux bénéficient d’un accompagnement. J’aimerais pour ma part mettre en lumière le hiatus qui existe entre ces chiffres, importants, et la situation des personnels accompagnants pour ce qui concerne leur formation, leur statut ou la reconnaissance dont ils font l’objet. Ces différents aspects sont au cœur des préoccupations des personnels accompagnants comme de notre organisation syndicale.

Certes, le ministre de l’éducation nationale, M. Jean-Michel Blanquer, a annoncé, de concert avec la secrétaire d’État chargée des personnes handicapées, Mme Sophie Cluzel, des mesures visant à améliorer le statut de ces personnels, mais elles restent selon nous très en deçà des besoins, la formation et la rémunération, questions prioritaires, ayant à peine été effleurées.

La situation des personnels accompagnants est étroitement liée aux PIAL, ou inversement, mais nous avons peu de visibilité sur ce dispositif. Nous avançons donc à tâtons. Nous sommes actuellement dans la phase de concertation et d’expérimentation.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Et dans la phase de généralisation.

Mme Élise Caperan. En effet, la généralisation annoncée a été précisée hier.

Nous avons rencontré la direction générale de l'enseignement scolaire (DGESCO) la semaine dernière, qui nous a donné davantage de détails sur ce dispositif, dont nous avions commencé par nous féliciter. Il répondait en effet au besoin d’une task-force sur l’inclusion des élèves et reposait sur des principes auxquels nous sommes attachés. Malheureusement, les projets de texte qui nous ont été transmis le réduisent à un outil de gestion des personnels accompagnants. Cette gestion est une question en soi, qui renvoie à la problématique statutaire, mais les PIAL méritaient d’être conçus comme un véritable outil d’inclusion.

Vous avez évoqué, monsieur le rapporteur, la formation, le statut et la coordination des intervenants du handicap. Les personnels accompagnants sont, de toute évidence, au cœur de la réflexion.

Mme Hélène Sester, secrétaire générale du Syndicat national des instituts de jeunes sourds et de jeunes aveugles (SNJSJA). Les établissements de jeunes sourds et de jeunes aveugles sont au nombre de cinq : quatre instituts nationaux de jeunes sourds (INJS) et un institut national de jeunes aveugles (INJA). Dans le grand chantier de l’école inclusive, nous défendons l’idée que ces établissements ont leur place dans le projet de scolarisation des élèves et qu’ils peuvent remplir un rôle important à un moment de leur parcours.

Jocelyne Grousset a évoqué tout à l’heure les ruptures de parcours qui touchent parfois certains enfants. Nous constatons, dans nos établissements, que des « retours d’inclusion » peuvent également s’opérer. Les jeunes que nous accueillons, les plus fragiles, trouvent chez nous une offre scolaire adaptée à leurs besoins spécifiques : en termes de langue écrite et de communication en langue des signes, pour les jeunes sourds scolarisés avec des pairs sourds signant ; en termes d’apprentissage intensif du braille, pour les déficients visuels, afin de maîtriser la langue écrite.

Nous nous inscrivons pleinement dans le projet de l’école inclusive. L’enseignement adapté que nous proposons à nos élèves, à un moment donné de leur parcours, leur permet, par des apprentissages dignes de ce nom, d’acquérir les savoirs qui leur permettront une pleine et entière inclusion citoyenne et professionnelle.

Nous défendons donc le maintien de la pluralité de l’offre et nous alertons d’un possible contre-sens : l’école inclusive, ce n’est pas faire la même chose pour tout le monde. C’est au contraire apporter une réponse individualisée aux besoins éducatifs de chaque enfant, ce qui passe par le maintien de la pluralité de l’offre.

Nous ne prétendons d’ailleurs pas répondre aux besoins scolaires de tous les enfants sourds et de tous les enfants aveugles. Chacun a un profil différent. Vous avez parlé de diagnostic partagé. Nous le demandons depuis deux ans pour ces enfants. À l’heure où nos établissements sont soumis à une réforme accélérée, nous aimerions être entendus sur ce sujet.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Je vous remercie pour ces témoignages et ces explications.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Merci pour la pertinence de vos contributions.

Je pense comme vous, madame Sester, que derrière le discours généreux d’une société inclusive pour tous, pointe le risque d’appliquer le droit commun à des situations particulières. Pour ma part, j’ai toujours considéré que lorsque l’on traite à égalité des personnes placées dans des situations différentes, on s’expose à graver dans le marbre les inégalités.

L’enjeu, pour notre commission d’enquête, est de garantir le respect du droit formel à la scolarisation pour tous, y compris en milieu ordinaire, grâce à un accompagnement adapté, mais aussi de permettre l’accueil en établissement spécialisé lorsque le handicap le justifie. Vous avez donc eu raison, madame Sester, de souligner ce risque, sur lequel nous serons vigilants.

Hier, en Conseil des ministres, la secrétaire d’État chargée des personnes handicapées a annoncé la création de 3 000 nouveaux PIAL, ce qui équivaut à une généralisation avant retour d’expérience. Je vous ai bien entendu : vous n’avez pas d’opposition de principe au dispositif ; tout dépend de ce que l’on y met et de la façon dont il fonctionne. Vous n’en voulez pas s’il n’est qu’un outil de gestion. En revanche, vous êtes favorables aux PIAL comme outil de coordination et d’amélioration de la prise en charge. Quelle est votre position après les annonces d’hier ? Refusez-vous toute généralisation avant retour d’expérience ?

Un représentant de l'Union nationale des syndicats de l'éducation nationale CGT (UNSEN-CGT) que nous avons auditionné, a souligné, anticipant l’évolution de la loi, que l’accompagnement mutualisé devenait la règle et l’accompagnement individuel l’exception. Qu’en pensez-vous ?

En ce qui concerne le statut des intervenants, vous estimez que la volonté du ministre de l’éducation nationale de mettre fin, en trois ans, à la précarité des contrats, est une première avancée, insuffisante. Quelles sont vos attentes en matière de reconnaissance du métier et de niveau de diplôme requis ?

Enfin, j’ai été très intéressé par ce que vous avez dit, madame Grousset, sur le rôle de la médecine scolaire. L’une des questions soulevées par notre commission est de savoir comment l’intervention des praticiens, y compris libéraux, auprès des enfants en situation de handicap, peut être favorisée dans l’école. La médecine scolaire peut-elle jouer un rôle de coordination, sachant qu’elle souffre, comme vous l’avez souligné, d’un important manque de moyens ?

Mme Cécile Rilhac. J’aimerais revenir sur la scolarisation des jeunes sourds. Je me sens particulièrement concernée par cette question en tant que députée du Val-d’Oise, Argenteuil accueillant l’école intégrée Danielle-Casanova. Je me suis par ailleurs rendue à l’école bilingue Jean-Jaurès de Ramonville.

Vous avez, madame Sester, souligné la nécessité pour certains enfants de poursuivre leur parcours scolaire hors de l’éducation nationale, dans les INJS. Que pensez-vous des classes bilingues pour enfants sourds proposées dans le cadre d’un parcours intégré, comme à Argenteuil et Ramonville ? Ces classes sont plébiscitées par les familles.

J’ai été très intéressée, madame Grousset, par vos propos sur la médecine scolaire. S’agissant des examens, la mise en place du nouveau baccalauréat 2021, qui fait une plus grande part au contrôle continu et prévoit des examens sur deux ans, soulève de nouvelles questions. Vous avez évoqué la réglementation. Avez-vous réfléchi à la possibilité d’octroyer un tiers-temps supplémentaire aux collégiens et aux lycéens en situation de handicap pendant les épreuves ? Comment faciliter le parcours de ces élèves en leur évitant d’avoir à solliciter une mesure qui est en réalité un droit ?

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Vous avez regretté, madame Grousset, que les textes sur les aménagements d’examens ne soient toujours pas parus. Quelles sont précisément vos attentes sur le sujet ? N’est-il pas d’ores et déjà possible pour les médecins de famille de remplir le formulaire qui donne accès à ce droit ?

Vous avez par ailleurs exprimé des inquiétudes au sujet de la réforme des établissements médicosociaux. Quelles sont-elles précisément ? Craignez-vous que la transformation de l’offre médicosociale aboutisse à un plus grand nombre de services d’éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD) et à un moins grand nombre de places en établissements scolaires ?

J’ai entendu la crainte exprimée par M. Laurent d’une diminution des places offertes par les établissements médicosociaux. J’ai pourtant lu qu’elles avaient récemment augmenté, en particulier l’année dernière, qu’il s’agisse des SESSAD ou des instituts médico-éducatifs (IME).

Face à la pénurie des médecins scolaires, qui reflète celle plus générale des médecins en France, quelles sont, madame Grousset, vos préconisations ? Pensez-vous nécessaire de renforcer la coordination avec la médecine libérale ? Faut-il privilégier le rapprochement avec les services de la protection maternelle et infantile (PMI), puisque la scolarisation est désormais obligatoire à partir de trois ans ? Comment, dès lors, travailler sur la détection précoce ?

Enfin, vous avez, monsieur Laurent, évoqué la complexité qui découle de la superposition des dispositifs. Ils sont certes nombreux, mais nous sommes attachés à chacun d’entre eux. En quoi leur nombre pose-t-il problème ? Nuit-il à la bonne orientation des élèves ? La difficulté vient-elle de ce que les enseignants, et les parents, ne connaissent pas suffisamment leurs spécificités ?

M. Gilles Laurent. Je vous répondrai tout d’abord sur les PIAL. Vous l’avez dit, monsieur le rapporteur, la création annoncée de 3 000 nouveaux PIAL revient à une généralisation en pleine concertation. Mais, il faut bien l’avouer, nous sommes habitués à ce type de méthode.

Permettez-moi, sur les PIAL, de vous faire part d’une information très récente. La division des établissements scolaires et des moyens du rectorat de Créteil a récemment envoyé un courrier électronique à l’ensemble des enseignants référents de l’académie, dont voici un extrait : « Pour des problématiques budgétaires, nous sommes contraints, à la demande du rectorat, de ne plus recruter d’AESH jusqu’à nouvel ordre. » Les personnels accompagnants qui travaillent actuellement sous contrat précaire ne bénéficieront pas non plus d’un contrat d’AESH.

De toute évidence, les grands principes affichés par le Gouvernement se heurtent à la réalité des faits. Je rappelle qu’il était annoncé que tous ces personnels obtiendraient le statut d’AESH et verraient à terme leur emploi pérennisé.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Pourriez-vous transmettre ce courriel à notre commission ? Ce n’est malheureusement pas la première académie qui prend une telle mesure.

M. Gilles Laurent. J’ai évoqué l’académie de Créteil parce qu’elle est la dernière à s’être manifestée, mais la liste est longue, en effet.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Quelle est la date de ce courriel ?

M. Gilles Laurent. Le 10 mai.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Il a donc été rédigé après les déclarations du Président de la République.

M. Gilles Laurent. Vous comprenez mieux, sans doute, notre prudence face aux assurances qui nous sont données. Je vous transmettrai bien entendu ce courriel, ainsi que la réponse que l’UNSA y a apporté.

Sur le fond, comme l’a précisé Élise Caperan, nous avons rencontré la DGESCO la semaine dernière, ce qui nous a permis d’exprimer à nouveau nos interrogations sur le dispositif. Les deux ministres considèrent pour leur part que la longue concertation dont les PIAL ont fait l’objet suffit à attester de sa solidité. J’ai participé personnellement à ce processus dans le cadre du CNCPH. Au cours des quatre mois qu’a duré la consultation – puisqu’il s’est agi d’une consultation bien davantage que d’une concertation –, divers exemples nous ont été présentés, ceux de Marseille et Chartres notamment. Et voilà qu’aujourd’hui, on annonce une généralisation dès la rentrée prochaine, sans qu’aucune réponse n’ait été apportée aux questions posées par le CNCPH, pas seulement par les méchants syndicalistes enseignants obsédés par le manque de moyens, mais par l’ensemble des partenaires. Les associations, en particulier, expriment de fortes interrogations sur le rôle des PIAL.

Trois questions principales ont été posées par le CNCPH. La première était de savoir quelle autorité déclencherait l’action du PIAL et prescrirait la présence d’AESH mutualisés auprès d’un groupe d’élèves. La réponse que nous avons reçue est que ce rôle reviendra au chef d’établissement ou au directeur d’école. Cela conduit, pour l’UNSA Éducation, à favoriser celui qui crie le plus fort sur un territoire.

On aurait pu, au contraire, confier cette autorité à un ensemble de professionnels reconnus – médecins, infirmières, référents handicap, chefs d’établissement –, qui auraient conjointement rendu un avis sur les différentes demandes et formulé des propositions. S’il appartient uniquement au chef d’établissement ou au directeur d’école de décider de la présence d’un accompagnant dans une classe, on peut craindre une décision qui ne soit pas toujours pleinement fondée.

La deuxième question qui suscite des inquiétudes parmi l’ensemble des partenaires du CNCPH est de savoir vers quelles activités seront dirigés les accompagnants mutualisés. Un accompagnant individuel sait précisément quel est son rôle. Comment s’opérera, pour les accompagnants mutualisés, le choix entre des demandes différentes ? Comment, et à quels moments, seront définies les priorités ? Ce point mériterait d’être plus clairement encadré, comme l’ont souligné les sénateurs dans plusieurs amendements qu’ils ont déposés sur le projet de loi pour une école de la confiance.

La troisième question est celle de l’opposabilité. Lorsqu’une famille reçoit une notification individuelle, elle peut contester la proposition qui lui est faite si elle la juge insatisfaisante. Dans le dispositif qui est proposé aujourd’hui, cette opposabilité est quelque peu diluée. Un risque pèse désormais sur l’accompagnement individuel, comme vous l’avez souligné, monsieur le rapporteur.

En réalité, l’idée qui sous-tend le dispositif des PIAL est qu’il y a trop d’accompagnements individuels aujourd’hui. Certes, on peut se féliciter de la mise en place, sur un territoire, d’une équipe identifiée, dotée d’une capacité d’intervention rapide, mais veillons à ce que le renforcement de l’accompagnement collectif ne se fasse pas au détriment de l’accompagnement individuel.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Vous demandez donc un moratoire ?

M. Gilles Laurent. Une clarification, pour le moins. Les expériences qui nous ont été présentées, à Marseille et à Chartres, ne sont pas inintéressantes ; il serait dommage de geler totalement le dispositif. Mais une clarification s’impose.

Mme Élise Caperan. Si les PIAL sont uniquement un outil de gestion des personnels accompagnants, alors ils portent mal leur nom et doivent se traduire par des créations de postes de personnels administratifs dans les directions des services départementaux de l'éducation nationale (DSDEN) et les rectorats, pour une gestion efficace de ces agents. Le besoin est réel dans ce domaine, mais il ne correspond aucunement à l’objectif fixé initialement aux PIAL.

Quels sont, selon nous, les éléments qui pourraient contribuer à améliorer le statut des personnels accompagnants ? L’UNSA Éducation défend depuis plusieurs années le projet d’un statut d’accompagnant qui ne se limite pas au temps scolaire, car le handicap d’un enfant ne cesse pas après l’école. Vous avez, monsieur le rapporteur, souligné le caractère pluriprofessionnel de notre délégation. Il témoigne de notre vision large de l’éducation, prise dans son sens le plus général, au-delà même de l’école.

Étendre en dehors du temps scolaire les missions des personnels accompagnants qui le souhaitent serait, selon nous, le meilleur moyen de contribuer à une meilleure inclusion des élèves tout en améliorant le statut de ces agents. Je n’entrerai pas dans les détails techniques, mais l’augmentation du temps de travail est le point qui pose aujourd’hui problème s’agissant de leur statut. Celui-ci n’est pas adapté actuellement au temps de scolarité des enfants.

La reconnaissance du travail invisible quotidien des accompagnants

– préparation des outils pédagogiques, rencontre des familles, participation aux sorties scolaires, etc. –, au-delà du temps d’accompagnement stricto sensu, est également nécessaire.

Enfin, la formation de ces personnels est un volet important. Les nombreux accompagnants que nous rencontrons en font leur principale demande ; ils souhaitent d’ailleurs souvent se former sur des aspects assez basiques de leur pratique. Nous considérons à l’UNSA que la formation de l’ensemble des intervenants engagés dans l’inclusion scolaire, dans une approche pluriprofessionnelle et commune, est une priorité.

Mme Jocelyne Grousset. Les aménagements d’examens font l’objet d’une procédure extrêmement complexe et réglementée. Chaque examen est régi par un arrêté particulier, qui prévoit des possibilités d’aménagement spécifiques. Les aménagements sont donc différents pour le diplôme national du brevet (DNB), le baccalauréat général, le baccalauréat professionnel ou le brevet de technicien supérieur (BTS). Cette complexité réglementaire a été soulignée par l’inspection générale des affaires sociales (IGAS).

La procédure qui permet à un élève en situation de handicap de bénéficier d’un aménagement d’examen est elle-même compliquée. La famille doit instruire un dossier qui présente les informations médicales fournies par le médecin généraliste, le médecin spécialiste, et des professionnels tels que l’orthophoniste ou l’ergothérapeute. Le dossier est transmis à l’éducation nationale ou à la MDPH, selon les conventions départementales. Le médecin nommé par la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH) instruit ensuite le dossier. Il s’agit, la plupart du temps, d’un médecin de l’éducation nationale, mais cette mission peut également être confiée à un médecin de la MDPH. L’avis rendu par le médecin est transmis au centre d’examens de chaque territoire. Pour le baccalauréat, sauf exceptions, il concerne les classes de première et de terminale. En revanche, les aménagements possibles pour le brevet des collèges, par exemple la dictée aménagée, n’existent pas pour le baccalauréat.

Le projet de texte sur les aménagements d’épreuves du nouveau baccalauréat n’est pas encore sorti. A priori, les familles feront leur demande en seconde pour un avis qui concernera les classes de première et de terminale, sauf adaptations nécessaires. Pour le moment, nous n'avons aucune instruction écrite émanant du ministère.

Mme Cécile Rihac. Qu’en est-il du contrôle continu ?

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Certains aménagements d’examens nécessitent la présence d’un intervenant extérieur, ce qui paraît difficile dans le cadre du contrôle continu.

Mme Jocelyne Grousset. Les élèves atteints d’une maladie chronique qui demandent un aménagement d’examen faisant intervenir la présence d’une tierce personne ont très peu de chance de voir leur demande satisfaite. En effet, ils n’ont pas de dossier handicap.

Les aménagements d’examens ne concernent toutefois pas uniquement le handicap, mais également les pathologies chroniques et les PAP. Une cohérence est bien entendu recherchée entre un PPS, un PAP ou un projet d’accueil individualisé (PAI), et les conditions d’examens.

Il est important que la personne qui rédige le PPS connaisse la réglementation. Si l’aménagement de l’emploi du temps de l’élève handicapé conduit à lui supprimer une matière, cet élève doit impérativement la travailler avec le centre national d’enseignement à distance (CNED), en vue de l’obtention du bac. L’information et la formation des personnels de l’éducation nationale, enseignants et référents handicap, est donc indispensable. Nous voyons chaque année des élèves qui ne peuvent pas passer leur examen parce que les aménagements qui leur ont été proposés dans le cadre de leur PPS ne le leur permettent pas.

Nous attendons donc un texte avec impatience. Les MDPH et les services médicaux de l’éducation nationale n’en peuvent plus.

Quant à la pénurie de médecins de l’éducation nationale, elle n’est pas liée à la démographie médicale. Je vous invite, sur ce sujet, à consulter les différents rapports consacrés à la médecine scolaire, rapports parlementaires ou de la Cour des comptes, qui ont tous souligné son problème d’attractivité. Malgré les régularisations intervenues en 2011 et en 2015, il subsiste une nette différence de salaire entre les médecins scolaires et les médecins de PMI et médecins-inspecteurs de santé publique des agences régionales de santé (ARS).

Nous sommes nombreux à accueillir des internes en fin de troisième cycle. Ils sont très intéressés par la pratique de la médecine à l’école, notamment parce qu’elle est salariée. Cependant, le taux de vacation de la médecine scolaire

– 21 euros de l’heure – dissuade les jeunes médecins de choisir l’éducation nationale dans le cadre d’un exercice mixte. Ils lui préfèrent d’autres structures, telles que la PMI.

Il est d’autant plus important de régler le problème d’attractivité de la médecine scolaire qu’elle intéresse les jeunes générations. Le médecin scolaire travaille avec des enfants et des adolescents, en partenariat avec d’autres professionnels, infirmières et psychologues, sur un plateau technique. Les situations diffèrent selon les territoires, mais ce métier mériterait pour le moins d’être revalorisé.

Le lien entre la médecine scolaire et les médecins libéraux et hospitaliers existe ; il est plutôt bien construit. En revanche, le dialogue entre les médecins généralistes et l’école – les enseignants, la psychologue scolaire, les RASED – n’est pas toujours aisé, en particulier au moment du pré-diagnostic. Il est pourtant essentiel pour construire l’inclusion scolaire de l’élève. Quand nous les avons au téléphone, nos collègues libéraux nous disent qu’ils n’ont pas le temps.

Les médecins scolaires connaissent les différents interlocuteurs de l’école et l’inspecteur de l’éducation nationale. Avant d’obtenir une auxiliaire de vie scolaire (AVS), ils peuvent travailler à l’organisation de la prise en charge d’un élève en situation de handicap au sein de l’école.

Mme Hélène Sester. Les dispositifs proposés par l’école Danielle-Casanova et l’école de Ramonville font partie de la pluralité de l’offre. Ils sont très performants et adaptés aux besoins de certains élèves. À l’INJS de Paris, nous n’avons pas uniquement des classes in situ. Nous avons noué un partenariat très étroit avec la cité scolaire Rodin, qui regroupe un collège et un lycée. Il existe, au sein de l’école ordinaire, une possibilité de va-et-vient entre l’inclusion individuelle et la classe spécialisée.

Nous sommes très attachés à l’idée que nous faisons partie de l’école inclusive et nous pensons que ce serait une grave erreur de la limiter à l’éducation nationale. Depuis vingt ans, nos dispositifs n’ont cessé de se rapprocher de ceux de l’éducation nationale, pour les programmes comme pour l’organisation des enseignements. Nous travaillons étroitement avec elle pour accompagner certaines classes in situ du lycée professionnel de l’INJS de Paris.

Ces classes accueillent des jeunes qui ont connu d’importantes difficultés de langue et qui reviennent à l’institut. Le projet de les externaliser est aujourd’hui évoqué et nous ne refusons pas d’en discuter, mais nous mettons en garde contre le risque qu’il y aurait à vouloir aller trop vite. La disparition de dispositifs adaptés aux besoins spécifiques de certains élèves, remplacés par des scolarisations exclusivement individuelles, serait dramatique pour des jeunes qui communiquent uniquement en langue des signes.

Nous sommes conscients des difficultés auxquelles est confrontée l’éducation nationale et des évolutions souhaitables pour améliorer le fonctionnement des instituts de jeunes sourds et de jeunes aveugles, mais ces établissements existent, et il serait très dommage que le projet d’école inclusive conduise à leur démantèlement. Nous soutenons le rapprochement avec l’éducation nationale et nous demandons, quant à nous, un moratoire sur la généralisation des PIAL.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Nous devons à présent interrompre cette audition.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Tous les documents que vous pourrez nous envoyer pour compléter vos contributions, déjà riches, contribueront utilement à la réflexion de notre commission d’enquête.

Nous sommes preneurs, en particulier, d’éléments complémentaires sur les effectifs des classes qui accueillent des enfants en situation de handicap et sur le champ couvert par les instituts de jeunes sourds et de jeunes aveugles, dont nous avons compris qu’il fallait préserver la spécificité.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Merci de nous transmettre également le courriel que vous reçu du rectorat de Créteil.

2. Audition de M. Rodrigo Arenas, co-président de la Fédération des conseils de parents d’élèves des écoles publiques (FCPE), et Mme Isabelle Pinatel, administratrice

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Mes chers collègues, nous poursuivons nos auditions par celle de la Fédération des conseils de parents d’élèves des écoles publiques (FCPE), avec M. Rodrigo Arenas, son co-président, et Mme Isabelle Pinatel, administratrice, à qui je souhaite la bienvenue.

La FCPE est une association « loi de 1901 » reconnue d'utilité publique, présente sur l'ensemble du territoire, y compris dans les établissements français à l'étranger. Elle est la première fédération de parents d'élèves : en octobre 2018, elle a obtenu 11 % des voix aux élections des représentants des parents d'élèves aux conseils des écoles, et 42 % aux élections aux conseils d'administration des établissements du second degré. Elle est investie sur le sujet de l'école inclusive et a d'ailleurs constitué un réseau de référents handicap dans les établissements.

Conformément aux dispositions de l’article 6 de l’ordonnance du 17 novembre 1958, je vais vous demander de prêter serment, devant cette commission d’enquête, de dire la vérité, toute la vérité, rien que la vérité.

(M. Arenas et Mme Pinatel prêtent serment.)

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Nous souhaitons la bienvenue à la FCPE. Notre commission d’enquête attache une grande importance à l’expertise des parents et à leur rôle dans la communauté éducative, notamment sur le sujet qui la concerne.

L’objet de cette commission est d’établir, avec l’ensemble des acteurs, un diagnostic partagé sur la mise en œuvre de la loi de 2005, en mesurant ses avancées, mais aussi les obstacles qu’elle rencontre. Ce diagnostic est important : nous devons savoir d’où nous venons pour décider où nous allons. Il nous permettra d’élaborer, avec l’ensemble des acteurs, des propositions pour transformer le droit formel acté par la loi de 2005 en un droit réel, concret, pour les enfants et les familles.

Le champ couvert par notre commission embrasse la transition inclusive de la maternelle jusqu’à l’université, en passant par la formation professionnelle. C’est vous dire son étendue. Nous avons l’ambition de rédiger un acte II de la loi 2005, afin d’offrir des droits nouveaux aux enfants en situation de handicap.

Mme Isabelle Pinatel, administratrice de la Fédération des conseils de parents d’élèves des écoles publiques (FCPE). Je vous remercie de votre accueil. Cet exercice est nouveau pour moi. Je vais vous parler avec mes mots et mon cœur de maman.

La FCPE représente 280 000 adhérents qui, sur le terrain, au quotidien, mettent tout en œuvre pour que les enfants en situation de handicap et à besoins éducatifs particuliers soient réellement pris en compte à l’école dans leurs spécificités.

Nous pensons que la notion d’inclusion doit être comprise dans son sens le plus large et qu’elle ne concerne pas uniquement les enfants en situation de handicap. Elle questionne la capacité de l’école à accueillir tous les enfants sans discrimination : les enfants allophones, les enfants de migrants, les enfants de familles éloignées de l’école dans les territoires, les enfants malades, les enfants souffrant de troubles de l’apprentissage, les jeunes d’orientation sexuelle ou d’identité de genre minoritaires.

Pour la FCPE, le rôle de l’école est d’accueillir et d’accompagner tous les élèves quelles que soient leurs spécificités. Or, nous l’observons sur le terrain, l’école reste encore très formatée. Malgré les nombreux efforts des équipes éducatives, les familles qui ont un enfant en situation de handicap font face à un véritable parcours du combattant pour le scolariser. Les difficultés qu’elles rencontrent engendrent une très grande souffrance, ce que nous ne pouvons accepter en tant que parents et représentants de la FCPE. Le mot « souffrance » ne devrait pas avoir droit de cité à l’école.

Il y a pourtant de la souffrance à l’école, et pas forcément où l’on croit. Les banlieues, bien sûr, concentrent un grand nombre de problèmes, mais d’autres situations génèrent de la souffrance. Je pense, par exemple, aux enfants intellectuellement précoces, dont la prise en compte est encore très à la traîne en France. Les enfants autistes sont, quant à eux, de mieux en mieux intégrés à l’école. Ce sont des enfants comme les autres, qui ont une richesse extraordinaire.

Au quotidien, le parcours administratif des parents d’enfants handicapés – tout du moins de ceux qui savent qu’il existe un parcours administratif – est insupportable. Il faut attendre des mois après le diagnostic – quand celui-ci a lieu, car il n’est pas rare de voir arriver en terminale des élèves en situation de handicap qui n’ont jamais été diagnostiqués.

L’idéal est quand le diagnostic intervient avant l’école ou à la maternelle. Il peut aussi survenir de manière plus tardive, au collège : mieux vaut tard que jamais. Il y aussi le cas de l’élève qui n’est jamais diagnostiqué ou celui de l’enfant qui ne va jamais à l’école.

Nous ne disposons pas de chiffres sur les enfants qui ne vont jamais à l’école. Je pense, en particulier, aux enfants déficients visuels, pour lesquels, dans mon département, l’Aude, il n’existe absolument aucune école, aucune unité localisée pour l’inclusion scolaire (ULIS) permettant de les accueillir. Personne, pourtant, ne me fera croire qu’il n’y a pas d’enfants déficients visuels dans ce département.

Mme Mireille Robert. Je suis justement députée de l’Aude. Je confirme qu’il n’y a pas d’établissement pour enfants déficients visuels.

Mme Isabelle Pinatel. Notre inspecteur académique chargé du handicap et des élèves à besoins éducatifs particuliers (EBEP) ne ménage pas ses efforts, mais, sur le terrain, les familles ne sont pas toujours écoutées, ni surtout entendues.

Les élèves sont avant tout des enfants. Or qui connaît mieux un enfant que son père ou sa mère ? Bien souvent, que ce soit à la maternelle, à l’école primaire, au collège ou au lycée, lorsque des parents rencontrent un enseignant pour l’informer de leur intention de solliciter un diagnostic, il répond que les problèmes de leur enfant sont liés avant tout à son éducation. L’éducation a bon dos ! Nous connaissons nos enfants. Nous savons quand il y a quelque chose qui ne va pas. Nous demandons à être écoutés et à travailler avec les enseignants pour faire vivre la coéducation.

Les parents se heurtent souvent à des portes fermées dans les établissements, et pas seulement en raison du plan Vigipirate. Il est temps de faire évoluer la vision du handicap dans la société française. Le handicap n’est pas un problème, mais une richesse. Les enfants handicapés sont différents, mais ce sont des enfants. Nous sommes tous différents, mais ils le sont un peu plus.

À condition de reconnaître cette différence, de la comprendre et d’en faire une force pour le groupe, alors la scolarisation des élèves handicapés est un succès. Dans certains établissements, la communauté éducative pratique une véritable coéducation et met tout en œuvre pour que les besoins de chaque enfant, quel qu’il soit, soient respectés et entendus. Nous sommes réunis aujourd’hui pour dire ce qui ne va pas, mais aussi pour souligner ce qui se passe bien.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Je vous propose de passer maintenant aux questions.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Je vous remercie, madame, pour votre contribution.

Les inégalités territoriales sont au cœur de notre mission. Quelles informations pouvez-vous nous communiquer à ce sujet ?

Les pôles inclusifs d’accompagnement localisés (PIAL) ont donné lieu à plusieurs expérimentations. Il est prévu de les généraliser avant le retour d’expérience. Qu’en pensez-vous ?

Avez-vous eu connaissance des annonces faites hier en Conseil des ministres par la secrétaire d’État chargée des personnes handicapées de la création de 3 000 PIAL et du déploiement des ULIS, des unités d’enseignement en maternelle autisme (UEMA) et des unités d’enseignement externalisées (UEE) ? La FCPE a-t-elle été consultée ?

M. Rodrigo Arenas, co-président de la Fédération des conseils de parents d’élèves des écoles publiques (FCPE). Permettez-moi tout d’abord de vous remercier pour cette audition. Il est important, pour notre fédération, d’être reçue par le Parlement. Les lois qu’il s’apprête à voter auront des répercussions importantes sur les territoires et donneront aux parents un cadre juridique pour exiger l’application de leurs droits. Les moyens actuellement déployés sur le terrain ne sont pas toujours suffisants pour les garantir.

La prise en compte des enfants à besoins particuliers et, plus largement, de tous les enfants victimes de discriminations, est liée aux moyens déployés par les collectivités territoriales. Force est de constater, malheureusement, que les situations diffèrent fortement selon les départements et que les petits Français ne sont pas tous traités à la même enseigne, qu’il s’agisse des moyens alloués aux maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) et au dispositif d’adaptation scolaire et de scolarisation des élèves porteurs de handicap (ASH), du nombre de personnels accompagnants mis à disposition dans les écoles, ou des dispositifs de formation proposés aux professionnels pour les aider à répondre aux besoins des élèves handicapés.

Il en découle une véritable rupture d’égalité républicaine. La vision uniforme de la classe ne correspond pas à l’hétérogénéité des situations qui attendent les élèves une fois sortis du système scolaire.

Les outils numériques sont devenus incontournables et la FCPE s’est depuis longtemps penchée sur leur usage. Nous savons que les enfants autistes sont tout à fait à même de s’y adapter, mais cette capacité n’est pas valorisée sur le plan scolaire. Non seulement on laisse penser au reste des élèves que les besoins particuliers des enfants autistes ne sont pas normaux, mais on leur fait croire qu’ils sont un frein au développement collectif de la classe. C’est tout l’inverse, ce dont chacun se rend compte une fois achevé son parcours scolaire.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Voulez-vous dire qu’il ne faut pas seulement prendre en compte les besoins particuliers des enfants en situation de handicap, mais également leurs talents particuliers ?

M. Rodrigo Arenas. L’école ne peut pas se contenter d’être uniquement dans la détection. Elle ne peut pas fonctionner comme une équipe de foot qui cherche à recruter des joueurs et qui attribue à chacun une place – défenseur, attaquant, gardien, etc. – en fonction de ses dispositions. Les élèves qui sont bons en maths sont dirigés vers la filière scientifique, ceux qui se distinguent en langues se voient proposer une autre voie, mais les enfants porteurs de handicap ne sont orientés nulle part.

Comme disait Albert Einstein, quand on demande à un poisson de grimper à un arbre, il pense toute sa vie qu’il n’a aucun talent. Nous en sommes là aujourd’hui. Il n’existe aucune orientation pour les élèves handicapés, ou alors une orientation intimement liée à la vision qu’a l’enseignant du handicap de l’élève.

Isabelle Pinatel a évoqué tout à l’heure les discriminations de genre. Il reste compliqué pour les élèves homosexuels de faire leur coming-out au lycée, ce qui pose également la question de l’inclusion scolaire. Ainsi l’intégration scolaire des enfants de migrants dépend-elle fortement des établissements dans lesquels ils sont accueillis.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Je vous rappelle, monsieur Arenas, que la commission d’enquête se centre sur les enfants en situation de handicap. Les sujets que vous évoquez sont éminemment importants, mais ils ne sont pas au cœur de notre mission.

M. Rodrigo Arenas. J’en conviens, mais il arrive que certains élèves cumulent les difficultés. C’est le cas, par exemple, d’un enfant porteur de handicap qui a une orientation sexuelle et une situation administrative qui ne correspondent pas à la norme. Dans mon département, la Seine-Saint-Denis, certains enfants sont à la fois issus d’une famille migrante et porteurs de handicap. Pour eux, les choses sont encore plus difficiles.

À la FCPE, nous accompagnons ces familles dans leur parcours administratif. Elles ont du mal à comprendre que l’attention des pouvoirs publics soit principalement portée sur le handicap de l’enfant, au détriment d’autres aspects importants. De ce point de vue, la question de la formation des enseignants est centrale. Ils ne sont pas suffisamment préparés à l’accueil des élèves aux situations compliquées.

Mme Isabelle Pinatel. La FCPE, première fédération de parents d’élèves, n’a jamais été consultée sur les PIAL. Mme Sophie Cluzel, que nous avons rencontrée il y a près de deux mois, s’est engagée à ce que notre fédération intègre le groupe de travail créé sur ce dispositif. Nous attendons donc d’être contactés.

Une expérimentation est en cours dans le département de l’Aude, mais elle soulève de nombreuses questions. Au comité départemental de l’éducation nationale (CDEN), j’ai tapé du poing sur la table en tant que représentante de la FCPE : tout le monde parle du handicap, mais personne ne fait rien ! À ma demande, un groupe de travail a été créé sur le handicap, avec le soutien du préfet et de l’agence régionale de santé (ARS).

La première réunion a été organisée un lundi matin à 9 heures… Je travaille, je me lève à 4 heures du matin tous les jours et je suis bénévole. Je ne pouvais évidemment pas y assister. La participation des parents d’élèves est pourtant indispensable. Ce sont eux qui expliquent aux familles le fonctionnement de l’école. Ils ont une parole de parents et parlent le même langage qu’eux.

Le groupe de travail qui s’est réuni a discuté des PIAL, mais je n’y étais pas. Comment voulez-vous que j’explique ensuite ce dispositif aux autres parents ? Je ne suis pas en mesure de vous donner aujourd’hui mon avis à son sujet. La FCPE n’a pas été consultée.

Mme Mireille Robert. J’en référerai à mon préfet. Il n’est pas normal, en effet, de tenir une réunion sans les parents d’élèves.

Mme Isabelle Pinatel. Le mot « coéducation » a été créé par l’éducation nationale. Comment les parents peuvent-ils aider les enfants en situation de handicap s’ils ne sont jamais, ou très peu, intégrés aux processus mis en place ?

Mme Cécile Rilhac. J’aimerais revenir sur l’accompagnement des parents et sur le déni du handicap, que vous avez évoqué, monsieur Arenas. Quand la communauté pédagogique alerte une famille sur le problème d’un enfant qui pourrait relever d’une situation de handicap, il n’est pas rare qu’elle se heurte à une forte résistance. La FCPE a-t-elle travaillé sur l’accompagnement des parents dans l’acceptation du handicap de leur enfant ?

Mme Catherine Osson. J’étais directrice d’école jusqu’à la veille de mon élection et je suis rapporteure spéciale des crédits de l’enseignement scolaire à la commission des finances. À ce titre, j’auditionne toutes les fédérations de parents d’élèves. L’Assemblée nationale s’apprête, dans le cadre du printemps de l’évaluation, à évaluer les politiques publiques. J’ai choisi quant à moi le thème de l’école inclusive et je serais intéressée de connaître votre évaluation de la politique qui lui est consacrée.

Pour rédiger mon rapport, j’ai conduit de nombreuses auditions et beaucoup travaillé sur les parcours des enfants, qui peuvent être multiples, selon notamment que le handicap est détecté avant ou pendant l’école. Je suis particulièrement préoccupée par la rupture entre le premier et le second degré. Quel est votre avis sur cette question ?

Quand j’étais directrice d’école, j’ai accompagné des enfants handicapés dans leur parcours scolaire, avec ou sans auxiliaire de vie scolaire (AVS). L’école est le lieu où l’on cherche à rendre autonomes tous les enfants. Malheureusement, lors de l’entrée en sixième, il n’est souvent plus question de plan d’accompagnement personnalisé (PAP) ou de programme personnalisé de réussite éducative (PPRE) pour l’élève. Je rencontre souvent fin octobre des parents très inquiets.

Le passage dans le second degré est difficile pour tous les enfants. Ils cessent d’être les plus grands de l’école et doivent s’habituer à une manière de fonctionner totalement différente. Si la transition est délicate pour les élèves les plus fragiles, elle l’est encore davantage pour les enfants porteurs de handicap. J’ai souvent eu le sentiment que, pour eux, le premier trimestre de la sixième était perdu. Partagez-vous cette impression ?

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Nous avons reçu de nombreux témoignages de parents plongés dans le désarroi face aux embûches du parcours administratif qu’ils doivent suivre pour scolariser leur enfant. Ils expriment un fort sentiment d’abandon Dans mon territoire, la Seine-maritime, ces témoignages ont été si nombreux qu’ils m’ont conduit à déclencher la création de cette commission d’enquête. Un très grand nombre de parents ont quitté leur travail pour affronter ce parcours du combattant et faire face pendant l’instruction de leur dossier. Celle-ci peut prendre entre trois et dix mois pour aboutir à la notification de la MDPH.

La question des aidants et de leur statut, et des parents en situation d’aidants, est-elle une question qui vous préoccupe et sur laquelle vous avez des propositions ?

Mme Mireille Robert. La formation des enseignants, pour leur permettre d’enseigner à tous les élèves quels qu’ils soient, est un sujet qui, je le sais, tient à cœur à la FCPE. Toutefois, à l’école primaire et au collège, les professeurs sont si nombreux qu’il paraît difficile de tous les former. Êtes-vous associés à la formation des enseignants, et si oui comment ? Quelles sont vos attentes dans ce domaine ?

En ce qui concerne les ULIS, il m’a été rapporté que certains enfants qui y sont accueillis n’y auraient pas leur place et qu’ils s’y trouvent faute de pouvoir être admis dans d’autres établissements. Avez-vous la possibilité d’intervenir dans ce type de situation ? Les parents vous sollicitent-ils à ce sujet ? Quel est alors votre rôle ?

M. Rodrigo Arenas. Nous sommes évidemment en contact avec les personnels accompagnants dans les écoles. La FCPE estime que la précarité de leur statut n’est pas propice à l’investissement humain et affectif qui fonde leur mission au quotidien. La faiblesse de leur rémunération et de leur formation nuit également au bon déroulement de leur travail.

Ces personnels accompagnants sont essentiellement des femmes, ce qui doit nous conduire à nous interroger sur la façon dont on considère le handicap en France. On parle souvent des « infirmières scolaires » et rarement des « infirmiers scolaires ». L’institution devrait réfléchir aux dénominations qu’elle utilise pour ce type de métiers, car il s’agit bien de métiers à part entière, qui impliquent la reconnaissance d’un savoir-faire, d’une expérience et un lien spécifique avec la formation, pour tenir compte des avancées de la recherche et de la science.

La FCPE a présidé à différentes rencontres avec les personnels accompagnants, souvent à l’initiative des syndicats qui les représentent. Ces femmes, puisque ce sont généralement des femmes, demandent la reconnaissance de leur statut, de leur métier et de leur rôle auprès des enfants.

Quant à la formation des enseignants, elle ne préoccupe pas seulement les parents d’enfants handicapés, mais tous ceux qui s’intéressent au handicap et qui considèrent comme une richesse pour leur enfant de rencontrer sur les bancs de l’école des enfants différents. Nous avons la prétention de croire que les fédérations de parents contribuent à changer le regard sur le handicap.

L’objectif, en formant les enseignants, n’est pas de former des experts dans l’accompagnement des enfants autistes ou dyslexiques. Il est simplement normal qu’ils sachent accompagner les élèves porteurs de handicap au même titre que les autres enfants. Nous devons en finir avec l’idée selon laquelle un enfant handicapé est source de problème dans une classe, parce qu’il demanderait une attention particulière et détournerait le professeur de son travail avec les autres élèves. Certains parents n’hésitent pas à affirmer que la présence d’un enfant handicapé dans une classe fait baisser le niveau des autres élèves !

Les parents d’enfants en situation de handicap sont confrontés à de nombreuses questions. Notre rôle est de leur proposer des modules de formation et des réunions d’information au sein de l’école, par exemple sur la dyslexie. La FCPE organise aussi des cafés parents et des conférences, et distribue des documents d’information. Nous voulons aider les parents à accepter le handicap à l’école et montrer qu’il ne se traite pas uniquement par une approche médicalisée.

La médicalisation de l’échec scolaire est généralisée dans notre pays. Quand leur enfant rencontre des difficultés à l’école, de nombreux parents consultent un médecin ou un psychologue pour obtenir un certificat médical. Ils trouvent un soulagement à expliquer les mauvais résultats de leur enfant par une dyslexie, une dyspraxie ou un trouble autistique. Tout parent se sent responsable de l’échec de son enfant. Le travail de coéducation évoqué par Isabelle Pinatel est dès lors central. Un handicap scolaire ne doit pas empêcher un enfant de s’intégrer dans une classe.

Dans certains territoires, les parents d’élèves de la FCPE sont invités à participer aux stages de formation des enseignants dans les écoles supérieures du professorat et de l’éducation (ESPE). Néanmoins, dans la grande majorité des ESPE, les parents n’y sont pas associés. Le système, du coup, est bancal. Bien qu’elle soit prévue par la loi, la coéducation peine à exister dans les écoles et les établissements de l’éducation nationale, car elle n’a aucune existence dans la formation des enseignants.

Comment aider les enseignants et les parents à travailler ensemble ? Voilà la question la plus importante. La FCPE considère que lorsque les parents sont associés à la vie de l’école, grâce au travail des fédérations notamment, alors tout est plus simple.

Plus les enseignants sont formés, plus les parents sont associés au projet éducatif de l’école, plus les fédérations et les associations sont impliquées dans l’accompagnement des enfants porteurs de handicap, plus ces élèves sont épanouis, parce qu’ils sentent autour d’eux un climat de bienveillance. Le handicap n’est plus alors une préoccupation ou une charge mentale ; il caractérise simplement des élèves aux besoins particuliers, qui nécessitent davantage de moyens que les autres pour avoir une scolarité harmonieuse. L’objectif de l’école est de rendre les enfants heureux, pas forcément d’en faire des élèves excellents. Mais sur ce point, la position de la FCPE est connue.

Mme Isabelle Pinatel. Vous avez, monsieur le rapporteur, évoqué les parents qui cessent de travailler. Nous n’avons pas de préconisations particulières les concernant. J’aimerais simplement souligner que le handicap ne s’arrête pas quand l’enfant sort de l’école. Il pèse sur sa vie du moment où il se lève jusqu’au moment où il se couche.

Certains handicaps sont plus lourds que d’autres mais, bien souvent, la différence vient de la confiance. Certains établissements mènent de véritables politiques d’inclusion et de formation des enseignants. Ils mettent tout en œuvre pour prendre en compte le handicap : ils essaient, ils proposent, ils associent les parents. D’autres, en revanche, ne font rien, par manque de volonté ou de moyens. Je ne leur jette pas la pierre, je le constate. Les situations sont évidemment différentes à la ville et en pleine campagne.

L’arrêt du travail est une question importante, mais je n’ai pas de solution à vous proposer aujourd’hui. Nous pourrions sans doute y réfléchir.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Réfléchissez-y, c’est un beau sujet.

Mme Isabelle Pinatel. S’agissant de la formation des enseignants, il y a tout à faire, selon moi, dans ce domaine. On nous demande régulièrement, dans les départements, de venir expliquer aux futurs professeurs le rôle des fédérations de parents d’élèves, en matière de coéducation notamment. Les formations proposées par l’éducation nationale ne sont pas suffisantes et les enseignants sont de plus en plus nombreux à compléter leur formation dans le secteur privé.

Former les enseignants à l’accompagnement des élèves handicapés, certes, mais à quels moments ? Les professeurs qui se forment pendant leurs heures d’enseignement sont-ils systématiquement remplacés ? Le sujet est complexe, car on ne peut évidemment pas accepter que la formation des enseignants se traduise, pour les élèves, par une rupture des apprentissages.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Pouvez-vous nous parler des ruptures de parcours, mais aussi de l’organisation de la journée d’un élève handicapé ? Notre commission s’intéresse aux temps périscolaires tels que la cantine, les loisirs du mercredi et les activités sportives.

M. Rodrigo Arenas. L’organisation de la journée dépend du handicap de l’enfant et de son type de scolarisation. En fonction de la prescription du médecin, il peut aller en classe uniquement le matin ou toute la journée. L’adaptation au rythme scolaire est toujours une question délicate.

Les ruptures de parcours ont été évoquées au sujet du premier et du second degré, mais elles concernent aussi l’insertion de l’élève dans la vie professionnelle. Qu’il soit porteur de handicap ne signifie pas qu’il n’aura jamais de travail. Des dispositifs alternatifs à ceux de l’éducation nationale sont souvent proposés à l’adolescence aux élèves handicapés. On a tendance actuellement à vouloir les sortir du milieu ordinaire pour les placer dans des établissements spécialisés.

L’inclusion des adolescents porteurs de handicap dépend des politiques menées par les collectivités territoriales, en particulier les régions, responsables de la formation et des filières professionnelles. Les écoles de la deuxième chance (E2C) sont un choix possible par rapport au parcours scolaire traditionnel, un choix qui relève de l’intimité de la famille et sur lequel nous n’avons que très peu de prise. L’intimité de la famille relève d’une autre dimension que les dispositifs réglementaires. C’est pourquoi la question des ruptures de parcours est si délicate.

Une chose est néanmoins certaine : les enfants handicapés et leurs familles sont victimes d’un plafond de verre. Il est vrai que les dispositifs offerts par l’éducation nationale ne sont pas toujours connus des parents – il faut être un expert pour tous les connaître –, mais les parents eux-mêmes s’interdisent d’en faire la demande, persuadés qu’ils ne conviendront pas à leur enfant et le mettront en échec. Pour ces parents surprotecteurs, toutes les étapes de la vie de leur enfant sont de toute manière vouées à l’échec : l’école, le collège, le lycée et la vie professionnelle.

Il y a pourtant un avenir possible pour les enfants en situation de handicap. Il faut le savoir, il faut y croire aussi. C’est sans doute ce qui manque aujourd’hui à l’école française, pour les enfants handicapés comme pour les autres : nous avons perdu le sens.

Qu’attendons-nous de nos enfants ? Au sein des différentes instances auxquelles nous participons, nous constatons combien il est difficile de répondre à cette question. Mais si nous ne savons pas ce que nous attendons des enfants sans difficultés particulières, comment le saurons-nous pour les enfants porteurs de handicap ? Les ruptures de parcours ne sont pas tant une question de dispositifs que de sens et de perspectives donnés à la trajectoire scolaire de l’enfant.

J’aimerais revenir sur le statut des parents obligés de quitter leur travail pour s’occuper de leur enfant. Leur situation, il faut le redire, est terriblement difficile ; elle l’est encore davantage lorsque l’enfant souffre d’un handicap moteur, ce qui pose des problèmes de logement. Bien souvent, ce sont les mères qui ne travaillent pas. Ces familles mériteraient de bénéficier d’un statut particulier. Elles finissent par reléguer au second plan leur propre avenir. Cette question concerne la société tout entière. La loi sur l’inclusion des enfants en situation de handicap mériterait d’inclure leurs parents. Ils subissent une double rupture et une double peine.

La plupart des parents d’élèves qui aident d’autres parents ont déjà connu le parcours du combattant de la scolarisation d’un enfant en situation de handicap. En Seine-Saint-Denis, une dizaine de parents de la FCPE consacrent toutes leurs journées à aider des familles dans leurs procédures administratives. Nous ne sommes pas autorisés à remplir les dossiers à leur place, et c’est bien ainsi, car ce travail aide les parents à prendre conscience de leur situation. Certains sont si démunis face à la lourdeur des procédures qu’ils échouent à bénéficier de leurs droits.

Mme Cécile Rilhac. Avez-vous entendu parler de la plateforme internet Invorm, créée par une maman ? Elle connaît actuellement un grand succès et vient d’être reconnue officiellement par le secrétariat d’État chargé des personnes handicapées. Elle apporte aux parents une aide précieuse pour connaître les dispositifs et remplir les papiers.

Mme Isabelle Pinatel. Je ne connais pas ce site, mais il en existe un très grand nombre. On trouve également pléthore de livres sur le handicap. Le problème est qu’il se dit tout et n’importe quoi. Si les parents trouvaient à l’école toutes les informations dont ils ont besoin, ils n’auraient pas besoin de les chercher ailleurs, au risque d’obtenir des renseignements inexacts.

J’aimerais insister sur deux points. Le premier est qu’il faut commencer à détecter les enfants en situation de handicap dès la maternelle. Malheureusement, les réseaux d'aides spécialisées aux élèves en difficulté (RASED) sont de moins en moins nombreux. J’ai été surveillante et j’ai déjà vu un élève arriver en troisième sans savoir lire. Comment est-il possible que ses difficultés scolaires n’aient pas été détectées plus tôt ? En France, nous faisons tout dans le désordre : la réforme du lycée, puis le collège, et la maternelle en dernier ! C’est pourtant là que tout commence. La maternelle est le chantier prioritaire.

Le second point sur lequel je voudrais vous interpeller concerne les enfants handicapés et à besoins éducatifs particuliers qui passent en conseil de discipline. Je n’ai pas trouvé de rapport sur ce sujet et j’aimerais savoir combien ils sont précisément à être concernés par cette procédure, qui vise purement et simplement à se débarrasser d’eux. Tel est mon avis de maman.

Dans le collège à côté de chez moi, la quasi-totalité des enfants passés en conseil de discipline ont été violents du fait d’un environnement inadapté. La semaine dernière, une accompagnante des élèves en situation de handicap (AESH) et une enseignante n’ont rien trouvé de mieux que de ceinturer un élève atteint d’un trouble autistique. La loi prévoit un conseil de discipline chaque fois qu’une violence est exercée par un élève, mais je m’interroge, en tant que mère : où la violence commence-t-elle ? Nous avons réussi, lors du conseil de discipline consacré au cas de cet élève autiste, à sauver sa place dans l’établissement. Mais pour celui-là, combien en exclut-on ?

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Il n’appartient pas à la commission d’enquête de répondre aux questions que vous lui posez – c’est plutôt l’inverse. En outre, sa composition plurielle obligerait chacun de ses membres à vous donner son avis, ce qui pourrait être long. En revanche, rassurez-vous : l’incapacité de l’institution scolaire à prendre en charge les enfants en situation de handicap, ainsi que les discriminations, l’exclusion, la stigmatisation et la culpabilisation qu’entraîne cette incapacité, sont au cœur de la réflexion de notre commission d’enquête.

Nous avons sollicité l’éducation nationale et les différents ministres pour obtenir des éléments chiffrés, objectifs, étayés et consolidés. L’un des problèmes auxquels nous sommes aujourd’hui confrontés est précisément que nous ne parvenons pas à approcher la vérité. À ce jour, nous n’avons toujours pas reçu de réponse du ministère de l’éducation nationale. Nous allons revenir à la charge, car il est dans l’obligation de nous l’apporter.

M. Rodrigo Arenas. Les portails en ligne créés pour informer les parents sont nombreux et bienvenus quand ils sont labélisés par l’État, ce qui atteste de la fiabilité des informations qu’ils contiennent. La simplification administrative menée par le secrétariat d’État est positive. Nous ne savons pas aujourd’hui jusqu’où elle ira, car le groupe de travail annoncé ne s’est pas encore réuni, mais elle est indispensable. Si elle permet aux familles de n’avoir pas à renouveler leur dossier tous les ans, nul doute qu’elle sera fort appréciée.

Sur toutes les questions liées au handicap, la FCPE constate un mouvement de privatisation rampante du service public. Les parents font de plus en plus appel à des professionnels du secteur privé. Ainsi, les quotients intellectuels (QI) n’étant plus détectés à l’école, les parents ont recours à des psychologues libéraux pour faire diagnostiquer leur enfant à haut potentiel. Le prix de la consultation avoisine les cent euros et le diagnostic n’est pas toujours reconnu par l’école.

Il est important que la détection des enfants en situation de handicap soit faite par le corps médical. Cette tâche ne saurait revenir aux enseignants. Hélas, les professionnels extérieurs à l’école ne sont pas toujours fiables. Certains disent aux parents ce qu’ils désirent entendre pour justifier la situation difficile de leur enfant en milieu scolaire. La puissance publique doit jouer son rôle pour réguler ce paysage parfois rocambolesque sur le terrain. Les parents sont confrontés à tout et n’importe quoi.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Nous arrivons au terme de cette audition. Nous vous remercions pour vos témoignages et votre implication auprès des parents.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. N’hésitez pas à nous envoyer des contributions écrites pour compléter ces échanges. Vous pourriez ainsi nous éclairer sur une question que je n’ai pas eu le temps de vous poser : avez-vous connaissance de signalements de situations préoccupantes, à l’initiative des enseignants, concernent des enfants en situation de handicap ?

3. Audition de Mmes France Mochel et Caroline Moreau Fauvarque et MM. Pierre Naves, Marc Rolland et Yannick Tenne, auteurs du rapport conjoint de l’Inspection générale de l’administration de l’éducation nationale et de la recherche (IGAENR), de l’Inspection générale des affaires sociales (IGAS), et de l’Inspection générale de l’éducation nationale (IGEN) sur « L’évaluation de l’aide humaine pour les élèves en situation de handicap »

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Mes chers collègues, nous achevons cette séquence d’auditions en accueillant les auteurs du rapport sur « L’évaluation de l’aide humaine pour les élèves en situation de handicap », publié en juin 2018 par l’Inspection générale des affaires sociales (IGAS), l’Inspection générale de l’éducation nationale (IGEN) et l’Inspection générale de l’administration de l’éducation nationale et de la recherche (IGAENR).

Nous recevons donc Mme France Mochel et M. Pierre Naves, membres de l’IGAS, Mme Caroline Moreau-Fauvarque et M. Yannick Tenne, inspecteurs généraux de l’éducation nationale, et M. Marc Rolland, inspecteur général de l’administration de l’éducation nationale et de la recherche. Mesdames et messieurs, je vous souhaite la bienvenue.

Votre rapport conjoint dresse un certain nombre de constats, en particulier sur les inégalités territoriales dans les modalités d’allocation de l’aide humaine aux élèves en situation de handicap et dans le suivi des parcours de scolarisation de ces élèves.

Il formule également des propositions, comme l’augmentation du nombre d’enseignants référents pour arriver à une cible de 130 à 160 élèves suivis par chacun d’eux, ou la création de « pôles d’établissements » dotés d’un certain nombre d’accompagnants des élèves en situation de handicap (AESH) et organisant l’intervention régulière de professionnels libéraux et du secteur médicosocial

– mesure qui annonçait les pôles inclusifs d’accompagnement localisés (PIAL).

Nous serions très désireux d’en savoir davantage. Aussi vais-je vous donner la parole. Mais auparavant, conformément aux dispositions de l’article 6 de l’ordonnance du 17 novembre 1958, vous devez prêter serment, devant cette commission d’enquête, de dire la vérité, toute la vérité, rien que la vérité.

(Mme Mochel, M. Naves, Mme Moreau-Fauvarque, M. Tenne et M. Rolland prêtent successivement serment.)

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Merci d’avoir répondu à notre invitation et d’avoir, avec votre rapport, que j’ai lu attentivement, contribué à éclairer les différents ministères et la représentation nationale sur une situation bien difficile à évaluer. Elle l’est à tel point que l’on a déclenché une mission d’inspection pour tenter de dresser un diagnostic précis de l’aide humaine réservée aux enfants en situation en handicap.

Nous allons vous écouter attentivement présenter la synthèse de votre rapport. Puis nous tenterons de définir ensemble les leviers immédiats et futurs qu’il serait possible de mobiliser pour améliorer la situation.

M. Pierre Naves, membre de l’Inspection générale des affaires sociales (IGAS). Nous avons travaillé longtemps, près de six mois, tous les six, à la rédaction de ce rapport, pour lequel nous avons fait des déplacements sur le terrain. Nous connaissons bien, les uns et les autres, le sujet de la scolarisation des enfants handicapés. Il n’est d’ailleurs pas rare, monsieur le rapporteur, qu’il soit au cœur de missions d’inspection générale. Des rapports sur ce thème sont produits régulièrement, pratiquement une fois par an. Nous devrions donc bien connaître la situation mais, comme vous avez eu raison de le souligner, elle est très compliquée, et tout d’abord parce qu’il est difficile de connaître le nombre exact d’enfants handicapés en France.

Actuellement, seule une reconnaissance administrative permet de savoir qu’un élève est porteur d’un handicap. Parce qu’ils estiment qu’un enfant connaît une difficulté telle qu’elle pourrait être reconnue comme un handicap, des parents ou des enseignants déposent une demande. Compte tenu de la nature humaine de l’expertise et de la diversité des pratiques, il n’existe pas de normes précises permettant de trancher. La commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) est seule à décider et, nous l’avons constaté, en fonction des personnalités et des départements, les règles appliquées sont différentes.

Pour complexifier le tableau, les plans d’accompagnement personnalisé (PAP), mis en place il y a trois ans, nécessitent l’agrément de la médecine scolaire, mais certains départements ont décrété que les médecins de l’éducation nationale, en nombre très insuffisant – comme l’a d’ailleurs montré un rapport conjoint de l’IGAENR, de l’IGEN et de l’IGAS, peu diffusé à ce jour –, n’avaient pas de temps à leur consacrer.

La lettre de mission à l’origine de ce rapport dressait le constat suivant : « De plus en plus d’enfants handicapés. De plus en plus de recours aux auxiliaires de vie scolaire (AVS). » Plusieurs questions en découlaient naturellement – Pourquoi ? Que font les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) ? Que fait le secteur médicosocial ? –, auxquelles nous avons tenté de répondre.

Notre travail nous a conduits à constater de réels dysfonctionnements. Je pense, pour commencer, aux élèves en attente d’AESH. Malgré la décision qui reconnaît à un enfant le droit de bénéficier d’une assistance et d’être accueilli dans un institut médico-éducatif (IME), il s’écoule parfois jusqu’à trois ans avant qu’il n’obtienne une place.

Certaines situations ne sont pas normales non plus du côté des enseignants. Ils font parfois face à des classes très hétérogènes et peinent à prendre en compte les besoins de certains enfants.

Dans le secteur médicosocial, en revanche, le nombre de places offertes aux enfants handicapés a plutôt tendance à augmenter – ne voyez dans ce constat aucun parti pris du représentant de l’IGAS que je suis !

Alors, d’où viennent les difficultés ? Nous les décrivons dans notre rapport et nous abordons la question de la formation des AESH. Nous identifions, en particulier, un effet systémique : une demande d’aide pour un enfant est déposée, elle chemine, finit par aboutir, ce qui conduit à des classes avec de plus en plus d’enfants handicapés, souvent deux ou trois.

Mais de vrais succès existent également, que nous soulignons. Les unités localisées pour l’inclusion scolaire (ULIS), qui proposent un nouveau modèle, sont l’un d’eux. J’ai personnellement travaillé sur ces structures il y a plus de vingt ans. Elles étaient alors très peu nombreuses et, d’ailleurs, on parlait plutôt de classes pour l’inclusion scolaire (CLIS). Les ULIS d’aujourd’hui fonctionnent pleinement. Elles accueillent, pendant des temps de regroupement, des élèves handicapés scolarisés en classe ordinaire, dont elles animent la prise en charge. À l’école, au collège et au lycée, les ULIS permettent un excellent accompagnement et se développent.

M. Yannick Tenne, inspecteur général de l’éducation nationale (IGEN). Plusieurs points nous ont paru importants lors de la conceptualisation de ce rapport. Compte tenu de la mission qui nous était fixée, il devait se centrer avant tout sur l’aide humaine, mais nous l’avons volontairement élargi à l’école inclusive. Il nous est apparu, en effet, que la loi de 2005 avait transformé les principes de l’accueil des élèves en situation de handicap dans le système éducatif, et nous avons jugé important de faire le lien entre les réponses apportées, avec les MDPH et l’accompagnement humain, et les attentes à l’égard de l’école en tant que telle.

Nous évoquons, dans le rapport, le passage de l’intégration scolaire à l’inclusion scolaire. La trame essentielle de notre travail réside dans ce possible passage. Comme l’a indiqué Pierre Naves, nous avons identifié certaines réussites. L’augmentation forte du nombre d’enfants en situation de handicap s’est accompagnée d’une augmentation tout aussi forte du nombre d’accueils en scolarité ordinaire.

Nous avons toutefois constaté la complexité de cette scolarisation, à l’école et hors de l’école, et la difficulté pour les parents d’accompagner leur enfant dans le parcours scolaire. Celui-ci est humainement éprouvant pour les familles et pour tous les acteurs qui y prennent part.

Nous avons souhaité établir des lignes de cohérence entre l’accompagnement humain, principalement individualisé, pour des raisons structurelles, et des solutions plus diversifiées. Un équilibre doit être trouvé entre l’accompagnement individuel et l’accompagnement collectif. Pour mettre fin à leur opposition, plusieurs mesures sont à conjuguer, dont certaines apparaissent dans le plan d’action sur l’école inclusive présenté par M. Jean-Michel Blanquer et par Mme Sophie Cluzel. Ces mesures sont notamment le développement des ULIS et des PIAL, et la définition d’une nouvelle approche sur le statut des AESH.

Notre rapport expose un scénario global et aborde la place des enseignants référents et la question de l’autonomie donnée aux établissements en termes de moyens pour répondre plus rapidement aux demandes des parents. Il propose, dans la partie sur le pilotage, le renforcement des liens entre les différents partenaires.

Nous avons fait le choix de conserver les principes de la loi de 2005. Pratiquement vingt après son adoption, chacun le constate, l’application de ce texte soulève des difficultés, mais certains de ses principes restent importants, en particulier la recherche d’une collaboration et de complémentarités entre l’éducation nationale et ses différents partenaires. Le rapport définit le rôle des établissements médicosociaux dans la perspective de l’école inclusive.

Nous avons conscience que nos recommandations sont plus simples à formuler qu’à mettre en œuvre, mais elles ont avant tout pour but de fixer une direction.

M. Marc Rolland, inspecteur général de l’administration de l’éducation nationale et de la recherche (IGAENR). J’aimerais compléter ce que viennent de dire mes deux collègues en soulignant la convergence quasi parfaite à laquelle nous avons abouti tous les six au terme de la rédaction de ce rapport. C’est loin d’être toujours le cas lorsqu’une mission réunit un grand nombre d’intervenants de tutelles différentes.

La loi de 2005 a été, en effet, une avancée majeure et s’est traduite par une meilleure inclusion scolaire des élèves en situation de handicap. Il n’en reste pas moins vrai, comme l’affirme le texte de présentation de cette commission d’enquête, qu’une phase II de l’inclusion scolaire est aujourd’hui nécessaire.

La première partie du rapport, nous en avons conscience, est sans doute un peu sommaire et simpliste, mais elle n’était pas directement au cœur de notre sujet, que nous avons volontairement élargi, comme l’a précisé Yannick Tenne. Il nous a également paru important d’indiquer les spécificités des différents types de handicaps.

Du point de vue de l’accompagnement, la loi de 2005 traite essentiellement la question de la compensation du handicap. L’aide humaine vise à le compenser et, dans les faits, y parvient souvent, en particulier pour les handicaps moteurs et sensoriels. En revanche, des progrès importants sont attendus dans le système éducatif en matière d’accessibilité pédagogique.

Environ 80 % des élèves en situation de handicap scolarisés souffrent de troubles du langage et de l’apprentissage, les troubles « dys », qui nécessitent la création de dispositifs favorisant le travail en équipe et l’articulation entre les accompagnants et les équipes pédagogiques. La coordination du secteur médicosocial et du secteur scolaire doit être améliorée, les besoins particuliers de ces élèves nécessitant une prise en charge différenciée et collective.

Pour le dire de manière un peu caricaturale, notre principale préoccupation est que le traitement du handicap au sein de l’éducation nationale ne se réduise pas à l’accompagnement par l’AESH. L’école a une responsabilité propre face au handicap, à travers le travail d’équipe et les moyens pédagogiques qu’elle déploie, d’où nos propositions sur les pôles d’établissements, la coordination des partenaires et la professionnalisation des AESH.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Je vous remercie. Nous allons à présent passer aux questions.

Monsieur Rolland, vous venez d’évoquer, à juste titre, les progrès attendus en matière d’accessibilité pédagogique. J’ai immédiatement pensé aux troubles du comportement de certains élèves, associés souvent à des difficultés cognitives. Quelle approche préconisez-vous sur cette question qui préoccupe de très nombreux enseignants ?

Les précédentes auditions ont fait apparaître un important besoin de clarification sur le dispositif des PIAL, introduit par le projet de loi pour une école de la confiance et dont votre rapport est un peu à l’origine. Pouvez-vous nous apporter quelques précisions sur sa mise en place ?

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Le rapport souligne, comme l’ont fait les précédents intervenants que nous avons auditionnés, l’écart qui existe entre la reconnaissance et la notification d’un droit formel, inscrit dans la loi, et la mise en œuvre de ce droit. Ceux qui reconnaissent ce droit n’ont même pas connaissance du moment où l’accompagnement se concrétise. C’est là un problème qu’il va nous falloir résoudre intelligemment. Ne courons-nous pas le risque, en effet, d’adosser la reconnaissance du droit aux moyens disponibles et mobilisables ?

Un message électronique envoyé par l’inspection académique de Créteil a été porté cet après-midi à notre connaissance. Je vous en lis un extrait : « Pour des problématiques budgétaires, nous sommes contraints, à la demande du rectorat, de ne plus recruter d’AESH jusqu’à nouvel ordre. De ce fait, les transformations de personnels en contrats aidés en AESH sont suspendues à partir d’aujourd’hui. Je vous prie de bien vouloir veiller à ce qu’aucun AVS ne se rende dans les écoles à expiration de leurs contrats aidés. »

En cherchant à améliorer l’articulation entre le droit formel et le droit réel, ne courons-nous pas le risque d’aboutir à un système dans lequel les droits dépendront des moyens disponibles ?

J’aimerais vous interroger également sur les PIAL. Je n’ai pas d’avis préconçu sur la nécessité d’une équipe mutualisée au niveau local, au plus près des territoires. La loi reconnaît cependant un droit individuel. Or, lors d’une précédente audition, un inspecteur de l’éducation nationale nous a affirmé que l’accompagnement collectif devenait la règle et l’accompagnement individuel l’exception. Je n’ai pas le sentiment que ce soit le sens de la loi, mais les acteurs redoutent que les PIAL soient un outil de rationalisation des moyens humains mobilisés, au détriment de la reconnaissance du droit individuel à l’accompagnement.

Mme Cécile Rilhac. De nombreux élèves, et leurs familles, sont confrontés à des ruptures de parcours entre l’école primaire et le collège, et dans une moins grande mesure entre le collège et le lycée. Faute de places en ULIS ou en IME, des enfants en situation de handicap sont scolarisés dans des collèges de l’éducation nationale, où ils bénéficient d’un accompagnement – humain, matériel ou même animal – qui ne répond pas à leurs véritables besoins.

Les élèves souffrant de handicaps cognitifs au collège n’ont pas la capacité d’acquérir les compétences du socle commun. Il est pourtant attendu d’eux qu’ils s’adaptent coûte que coûte. Avez-vous réfléchi à cette question ? Fait-elle l’objet de préconisations particulières dans votre rapport ? Certaines écoles hors contrat proposent un espace transitoire à ces enfants pour qui la scolarité en milieu ordinaire est une réelle souffrance. Qu’en pensez-vous ?

Mme Mireille Robert. J’ai pu le constater lors de mes visites, les ULIS sont une véritable réussite et apportent beaucoup aux enfants, grâce au travail remarquable des enseignants et des AESH.

Dans ma région, une région rurale, il n’y a malheureusement pas beaucoup de places dans ces structures, où des enfants aux handicaps lourds sont souvent placés faute de pouvoir être orientés dans un établissement adapté ou accueillis au collège. Il en résulte une situation insatisfaisante pour tout le monde. Et les enfants qui devraient être en ULIS n’y sont pas.

Les enseignants des ULIS que j’ai rencontrés m’ont fait part de leurs difficultés de coordination avec les professeurs de l’éducation nationale. Ils se sentent exclus et aimeraient participer davantage aux projets de l’établissement.

Quant à l’accessibilité pédagogique, ne serait-il pas possible de proposer une boîte à outils aux enseignants, via une plateforme internet ou un numéro de téléphone, afin de les aider, dès le mois de septembre, à mettre en place des solutions adaptées pour accompagner les élèves en situation de handicap ? Il ne s’agirait pas tant de couvrir le volet psychologique, affectif ou pédagogique de cet accompagnement que de conseiller l’enseignant sur des outils pratiques – comme une police de caractères particulière pour les enfants « dys » – afin de faciliter l’intégration de ces élèves.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. J’ai un grand respect pour la haute fonction publique, dont il faut préserver l’expertise. La République est une et indivisible, et doit être présente partout et pour tous. Or vous dénoncez les inégalités territoriales dans le traitement des demandes – du fait des différences de moyens entre MDPH –, dans la mobilisation des ressources en réponse aux notifications, et dans le déploiement des dispositifs de l’État, ceux du ministère de l’éducation nationale et ceux du ministère des affaires sociales pour les établissements spécialisés.

Pouvez-vous nous en dire plus sur les inégalités territoriales ? Quelles parties de notre territoire mériteraient-elles d’être mieux prises en compte ? Les outre-mer constituent de toute évidence un sujet en soi. Comment, sans empiéter sur les compétences des départements, l’État assure-t-il son rôle en matière de péréquation afin de garantir l’égalité d’accès aux dispositifs publics ?

Mme France Mochel, membre de l’inspection générale des affaires sociales (IGAS). Permettez-moi de répondre sur un sujet qui me semble important : la reconnaissance des droits et leur mise en œuvre. Notre rapport met l’accent sur le fait que l’accompagnement individuel, certes important, n’est pas la seule et unique solution pour aider l’élève handicapé. Nous insistons sur la variété des acteurs susceptibles de l’accompagner dans sa scolarité, au premier rang desquels l’enseignant, s’il a été formé. Lorsqu’il n’a bénéficié d’aucune formation sur l’accompagnement des élèves en situation de handicap, le rapport montre que l’existence d’une classe ULIS à proximité d’une école ou dans un collège « percole » les compétences, en favorisant la circulation des informations au sein de l’équipe pédagogique sur la situation de tel ou tel élève. S’il existe plusieurs catégories de handicaps, pour un même handicap, chaque élève est différent.

Les enseignants référents ont également un rôle essentiel dans les interactions entre la famille et l’école. Ils sont là pour expliquer, par exemple, que le recours à un AVS individuel n’est pas forcément la meilleure solution pour l’élève, ce dont nous sommes convaincus. C’est d’ailleurs pourquoi le dispositif des PIAL nous paraît si pertinent. Il permet d’améliorer l’organisation du planning. Un AVS présent à un moment où l’élève n’en a pas besoin n'est d’aucune utilité, alors qu’il pourrait intervenir au même moment auprès d’un autre élève dans une autre classe.

Enfin, troisième acteur important susceptible d’accompagner l’élève handicapé dans sa scolarité : le service d'éducation spécialisée et de soins à domicile (SESSAD), qui a un rôle à jouer au sein de l’école ou du collège, pour diffuser, au-delà de la prise en charge de tel ou tel élève, les connaissances et les compétences.

L’idée sur laquelle nous avons voulu insister, selon laquelle l’accompagnement individuel n’est pas la seule solution pour aider l’élève handicapé, dépasse largement la question du droit à un accompagnement humain.

M. Pierre Naves. En 1993 et en 1994, à titre bénévole, j’ai soutenu le développement des AVS. Il n’y en avait que quelques centaines à l’époque. Puis leur nombre est passé à 2 000, et à 5 000 en 2001, quand Mireille Malot a présenté son rapport sur la pérennisation de la fonction d’AVS à Jack Lang, alors ministre de l’éducation nationale. Il y a aujourd’hui 60 000 AVS en France.

En 1993, pour qu’un enfant soit reconnu handicapé, il fallait qu’il bénéficie d’un accompagnement individuel. La loi s’est construite sur ce principe. Vingt-cinq ans plus tard, la situation a totalement changé. Il y a des élèves handicapés dans tous les établissements de l’éducation nationale. C’est ce que nous voulions, mais notre modèle, lui, n’a pas évolué : pour qu’un élève en situation de handicap soit scolarisé, il doit toujours être accompagné individuellement.

Nous sommes confrontés à de nombreux paradoxes du fait même de la persistance de ce modèle ancien. Entre le moment où l’on décide qu’un enfant peut bénéficier d’un accompagnement individuel et le moment où il en bénéficie réellement, il s’écoule plus d’un an. Cette période d’attente bien trop longue est source d’inquiétude pour l’enfant, ses parents et son enseignant. Les PIAL permettraient, en accélérant la prise de décision, la mise à disposition rapide d’un personnel accompagnant auprès d’un élève. Ils apporteraient ainsi la souplesse qu’un système administratif basé uniquement sur l’accompagnement individuel rend impossible. Il faut donc changer de modèle pour rendre le droit compatible avec les réalités du terrain.

Quant aux SESSAD, ils ont connu un fort développement du fait de la fermeture de nombreux établissements spécialisés et de l’encouragement à scolariser les élèves handicapés en milieu ouvert, dans une logique de décloisonnement propre au secteur social. Pour que les professionnels soient présents dans l’école, ils ont néanmoins besoin d’un local. Or il n’est pas facile de mettre d’accord la commune, l’éducation nationale et le SESSAD. Un changement est donc là aussi nécessaire pour tenir compte de cette nouvelle réalité : les élèves handicapés sont de plus en plus nombreux dans l’école.

Dans les établissements, un lieu doit être réservé au SESSAD. Le maire ou le président du conseil départemental ont l’obligation d’y veiller, en l’inscrivant dans le cahier des charges.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Cette obligation est-elle déjà en vigueur ?

M. Pierre Naves. Non, précisément.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. J’ai bien compris l’idée qui sous-tend votre rapport, mais la moitié des enfants en situation de handicap n’ont toujours pas d’accompagnement humain, et ceux qui en ont un ne l’ont qu’à temps partiel. Vous le préconisez en cas de véritable nécessité, ce qui demande d’optimiser l’organisation. Un plus grand nombre d’AESH disponibles n’est-il pas nécessaire pour répondre aux besoins qui surviennent concomitamment ?

Par ailleurs, l’augmentation des besoins est-elle une réalité ? Ou, comme je l’ai entendu, est-ce la structure qui crée le besoin, dans une logique endogène ? Dans mon département, on a fermé des CLIS au motif que leur seule existence était à l’origine de la demande. Récemment, un inspecteur de l’éducation nationale que nous avons auditionné nous a déclaré : « 45 % des primo-demandes ne sont pas justifiées. » Qu’en pensez-vous ?

M. Yannick Tenne. La question que vous posez, que nous avons tenté de traiter dans notre rapport en lien avec l’accompagnement, renvoie à une situation objective, dans laquelle les équipes éducatives jouent un rôle de « prescripteur caché ». De mauvaises réponses sont apportées aux difficultés de certains enfants en situation de handicap, ceux qui souffrent de troubles du comportement notamment.

Ces enfants, souvent diagnostiqués à l’école maternelle, posent difficulté aux enseignants. Une bonne adéquation entre leurs besoins et la réponse qui leur est apportée dans le cadre du parcours de la MDPH n’est pas simple à trouver. Quand l’équipe d’évaluation reçoit un dossier, la réflexion est déjà bien avancée au sein de l’équipe éducative : parce qu’elle est démunie face à l’élève, elle préconise souvent un accompagnement individuel.

Comment articuler le travail de l’équipe d’évaluation, qui détermine la situation de l’enfant en situation de handicap, et celui de l’équipe éducative, confrontée au manque de place et à l’absence de solutions ?

Dans certains départements, l’accompagnement humain fait partie du guide d'évaluation des besoins de compensation en matière de scolarisation (GEVA-Sco). Il suffit de cocher la case correspondante dans le formulaire. L’analyse des besoins n’est donc pas aussi objectivée que l’on croit.

Notre rapport se réfère au rapport de 2008 de l’IGAS, de l’éducation nationale et de l’IGAENR, sur l’accompagnement du handicap en milieu scolaire, qui ne disait pas autre chose que ce que nous disons.

Pourquoi mettons-nous en avant les ULIS ? Parce qu’elles structurent beaucoup plus la réponse éducative et pédagogique, et favorisent la collaboration entre enseignants au bénéfice d’une meilleure inclusion des élèves dans le substrat scolaire. En ce sens, elles apportent une réponse à votre interrogation, monsieur le rapporteur, puisqu’elles comptent à la fois un AESH collectif et un coordonnateur des accompagnants individuels. Ces derniers sont beaucoup plus difficiles à coordonner en milieu scolaire ordinaire.

En ce qui concerne les inégalités territoriales, elles sont en effet mises en lumière dans notre rapport et, vous le soulignez à juste titre, exigeront tôt ou tard une réponse efficace. L’une des fiches que nous proposons est consacrée au pilotage, extrêmement formalisé et suivi dans certains départements, et beaucoup moins dans d’autres.

Deux départements de la banlieue parisienne relativement importants présentent des réalités totalement opposées : dans le premier, 30 élèves en situation de handicap attendent le traitement de leur dossier, contre 1 600 dans le second. L’analyse des situations, construites à partir de textes identiques et de modalités communes, révèle l’importance de la structuration du pilotage. Elle ne résoudra pas toutes les inégalités territoriales – dans certains départements, la forte présence d’établissements médicosociaux explique les orientations plus massives que dans d’autres –, mais elle est essentielle.

Face aux ruptures de parcours que, comme vous, nous avons observées, nous proposons de recourir aux ULIS. Elles sont en nombre suffisant pour l’école primaire, mais elles doivent être développées dans les collèges et les lycées professionnels.

Pour travailler sur les parcours, encore faut-il que de véritables projets personnalisés de scolarisation (PPS) soient mis en place. Dans certains établissements, ils n’existent tout simplement pas et sont, au mieux, remplacés par le GEVA-Sco. Nous nous sommes refusé à dresser la liste des bons et des mauvais exemples, mais le rapport entre le nombre d’élèves en situation d’attente et le nombre d’élèves engagés dans un projet de scolarisation et de suivi par une MDPH apporte de premiers éléments de réponse sur la question des inégalités territoriales.

M. Marc Rolland. J’aimerais répondre de manière globale aux questions posées sur le droit à l’accompagnement, la mise en œuvre des PIAL, leur pilotage et les risques en termes de moyens.

Le rapport formule une proposition importante sur le droit à l’accompagnement puisqu’il préconise un dispositif dans lequel l’accueil des élèves en situation de handicap serait directement pris en charge par l’école, indépendamment de la notification précisant la quotité horaire. Il n’y aurait donc plus de temps d’attente. Le droit commun serait l’accueil par l’éducation nationale.

Notre proposition se traduit aujourd’hui par la mise en place des PIAL – et la création de 3 000 d’entre eux, annoncée hier –, même s’il faut distinguer le dispositif tel que nous l’avions conçu et le dispositif tel qu’il se met en œuvre.

Après la sortie du rapport sur « L’évaluation de l’aide humaine pour les élèves en situation de handicap », j’ai participé, avec un collègue de l’IGEN, à la rédaction d’une note d’une quinzaine de pages destinée au ministre. Cette note, qui se penche sur la situation de trois académies en particulier, présente le bilan de l’expérimentation des PIAL et formule des préconisations. Elle recommande qu’une dotation d’AESH bénéficie à plusieurs établissements organisés sur un territoire afin de leur permettre d’accueillir, immédiatement, tous les élèves en situation de handicap.

Nous ne revenons aucunement sur le principe de base de la loi de 2005, c’est-à-dire la séparation de la prescription d’accompagnement et du suivi de la scolarité de l’élève. Yannick Tenne a souligné les carences qui existent en matière de PPS. Dans l’esprit de l’école inclusive, il est de la responsabilité de l’établissement scolaire d’accélérer la prise en charge des élèves handicapés. Les AESH mutualisés répondent à cet objectif.

Il ne s’agit pas de créer une administration parallèle. Pour le premier et le second degré, l’organisation doit prendre place à l’échelle de la circonscription scolaire. Pour les lycées, elle relève des établissements publics locaux d’enseignement (EPLE), de taille plus importante et dans lesquels la problématique d’accompagnement des élèves en situation de handicap est quelque peu différente.

Les PIAL ont été expérimentés dans toutes les académies, après les annonces de Mme Sophie Cluzel et de M. Jean-Michel Blanquer au mois de juillet 2018. Notre rapport, publié en février 2018, a peut-être contribué à la réflexion.

Trois ou quatre PIAL en moyenne ont été expérimentés par académie, sans instruction sur le type d’organisation à mettre en place.

Au sein de la circonscription scolaire, le réseau des écoles autour d’un collège constitue le cadre de référence. Nous préconisons d’affecter les personnels accompagnants dans un même établissement scolaire, mais ils peuvent également travailler dans plusieurs d’entre eux, ce qui permet d’assurer les contacts, le suivi et le pilotage.

En ce qui concerne les moyens, un risque existe en effet que le budget détermine la capacité d’un établissement à recruter des accompagnants. Cependant, dans notre rapport comme dans la note sur les PIAL, nous insistons sur la nécessité, avant toute chose, d’utiliser au mieux les moyens existants.

Nous pensons que les accompagnants doivent être mis à disposition des écoles et des collèges sur la base du temps d’enseignement des établissements. Je ne sais pas si cette recommandation sera suivie lors de la mise en œuvre des PIAL, mais nous préconisons que, dans les écoles, le service des personnels accompagnants soit de 26 heures hebdomadaires : 24 heures pour l’école et 2 heures pour les temps de concertation et de travail avec les enseignants. Nous recommandons une harmonisation similaire dans les collèges.

Dans le système actuel, les notifications des MDPH fixent des quotités horaires. Entre le recrutement et le service donné à l’accompagnant, parfois auprès de différents élèves, les affectations sont très compliquées à réguler pour le rectorat, le département ou l’inspection d’académie. La gestion difficile des quotités horaires conduit à une déperdition des heures de travail des accompagnants.

Confier cette organisation aux établissements permettra d’améliorer le rendement, si je puis dire, la professionnalisation et le travail en équipe des accompagnants, en fonction des besoins définis par les équipes pédagogiques et les responsables de l’inclusion scolaire. Il existe certes un risque que la question des moyens l’emporte sur toute autre considération, mais il convient, pour commencer, d’utiliser au mieux les moyens existants.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. L’objectif des PIAL, du moins je l’espère, est surtout d’apporter un meilleur service aux élèves.

M. Marc Rolland. Tout à fait.

Mme Caroline Moreau-Fauvarque, inspectrice générale de l’éducation nationale (IGEN). L’inclusion scolaire doit être l’affaire de tous et nécessite, pour les enseignants, l’acquisition de compétences, que ce soit pendant leur formation initiale ou dans le cadre de la formation continue.

Nous avons observé, en rédigeant notre rapport, qu’un écosystème favorable émerge dès lors qu’un nombre suffisant de personnes sont compétentes dans l’accompagnement des élèves handicapés à l’école. L’ULIS est un moyen d’ancrer de manière pérenne, dans un établissement, cet accompagnement, qui relève autrement d’une seule personne, un professeur très impliqué, un enseignant référent ou le proviseur. La forte dépendance à l’égard d’un acteur unique n’est pas souhaitable, car elle est fragile. Les ULIS et les PIAL offrent au contraire la possibilité de stabiliser une organisation, qui agit ensuite par diffusion et contagion positives.

Les coordonnateurs d’ULIS ont parfois des difficultés à interagir avec les enseignants. La pérennisation du statut des AESH leur permettrait de devenir membres à part entière de l’équipe pédagogique et de diffuser leurs compétences dans les établissements.

Une question a été posée sur le versant pédagogique et les ressources disponibles. La mission handicap de la direction générale de l'enseignement scolaire (DGESCO), en lien avec le groupe de travail du conseil scientifique de l’Éducation nationale dirigé par Mme Caroline Huron, chercheuse à l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM), travaille actuellement à la conception de fiches pratiques. Caroline Huron réfléchit, sur le temps long, au développement de moyens pédagogiques et numériques adaptés au plus grand nombre d’élèves en situation de handicap. Outre ce travail sur des exercices inclusifs, elle s’intéresse à l’organisation d’examens inclusifs. Nous n’avons pas abordé ce sujet, mais l’adaptation des examens constitue une problématique en soi.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Que pensez-vous du message électronique de l’académie de Créteil s’agissant de la concrétisation de droits reconnus ?

Je vous en donne de nouveau lecture : « Pour des problématiques budgétaires, nous sommes contraints, à la demande du rectorat, de ne plus recruter d’AESH jusqu’à nouvel ordre. De ce fait, les transformations de personnels en contrats aidés en AESH sont suspendues à partir d’aujourd’hui. Je vous prie de bien vouloir veiller à ce qu’aucun AVS ne se rende dans les écoles à expiration de leurs contrats aidés. »

M. Marc Rolland. Nous ne sommes pas au courant de ce message de l’académie de Créteil. Nous avons toutefois reçu, il y a une quinzaine de jours, l’information suivante : dans le cadre du plan de transformation des contrats aidés en AESH, une dotation a été effectuée par le ministère. Chaque rectorat en a bénéficié, selon la répartition académique. Je ne connais pas précisément la situation de l’académie de Créteil.

M. Pierre Naves. L’instruction du 18 avril, à laquelle fait référence Marc Rolland, prévoit la transformation des contrats uniques d’insertion (CUI) en contrats d’AESH, ce dont on ne peut que se féliciter. Le message de l’académie de Créteil est pour le moins étonnant et exagéré, mais ce n’est pas la première fois que je constate une telle prudence à l’éducation nationale. Par peur du lendemain, on serre les boulons début mai, pour les desserrer ensuite.

M. Marc Rolland. S’agit-il d’un problème global de moyens ou d’un problème de gestion ? La transformation des CUI en AESH se fera en deux vagues de recrutement : la première au mois d’avril, la seconde à la rentrée. Peut-être cela explique-t-il l’instruction donnée par l’académie de Créteil, néanmoins critiquable.

M. Yannick Tenne. En amont de notre rapport, nous avons mené deux enquêtes flash sur les académies de Versailles et de Lille. La question était de savoir si, dans les conditions qui étaient les leurs, elles pouvaient répondre aux demandes d’accompagnement pour la rentrée 2018. Nous avons constaté que les services académiques faisaient globalement face, par des ajustements en fonction des dotations et des évolutions de gestion, et mettaient tout en œuvre pour que la rentrée se déroule dans les meilleures conditions possibles. Autrement dit, la situation en mai n’est pas la situation en septembre.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Ce message nous trouble beaucoup. Il est probable que des enfants n’auront pas d’accompagnants au mois de juin, ce qui entraînera de nouvelles ruptures de parcours.

Je vous remercie, mesdames et messieurs, d’avoir répondu à notre invitation et de nous avoir éclairés sur différentes questions, en particulier les PIAL. Ce dispositif préoccupe la plupart des intervenants que nous auditionnons.

Mardi 21 mai 2019

1. Audition de Mme Stéphanie Jacquet, responsable du Collectif national « Une égalité des chances pour nos enfants TDAH » Mme Miora Rakotonarivo, référente du collectif pour le département de la Seine-et-Marne, Mme Christine Gétin, présidente de l’association HyperSupers, et Mme Diane Cabouat, administratrice

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Mes chers collègues, notre commission consacre aujourd’hui ses travaux à l’autisme et au trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH). Nous recevons à cette fin le collectif national « Une égalité des chances pour nos enfants TDAH », en les personnes de Mme Stéphanie Jacquet et Mme Miora Rakotonarivo, respectivement responsable du collectif et référente pour le département de Seine-et-Marne, ainsi que l’association HyperSupers, représentée par Mme Christine Gétin, présidente, et Mme Diane Cabouat, administratrice. Mesdames, nous vous souhaitons la bienvenue.

L’Association des HyperSupers TDAH France a été créée en 2002, à l’initiative de parents, pour aider les familles, adultes, et enfants concernés par le TDAH. Le collectif national « Une égalité des chances pour nos enfants TDAH » s’est constitué en juin 2018, notamment sous la forme d’un groupe Facebook comportant 1 400 membres environ, à partir d’une pétition lancée sur la plateforme change.org et adressée aux ministres Agnès Buzyn, Jean-Michel Blanquer et Sophie Cluzel.

Mesdames, avant de vous donner la parole, je vous demande, conformément aux dispositions de l’article 6 de l’ordonnance du 17 novembre 1958, de vous demander de prêter serment, de dire la vérité, toute la vérité, rien que la vérité.

(Mmes Stéphanie Jacquet, Miora Rakotonarivo, Christine Gétin et Diane Cabouat prêtent successivement serment.)

Je précise qu’ayant été enseignante spécialisée, j’ai été confrontée – je peux me permettre d’utiliser ce mot – à l’accueil d’élèves en situation de handicap et à l’accompagnement d’enseignants pour que cet accueil se déroule dans les meilleures conditions possibles, et que je sais combien c’est difficile.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Bienvenue à vous, mesdames. Je n’ai pas été enseignant, simplement maire et parent. J’ai pu constater, à la rentrée dernière, que l’inadéquation entre les principes, généraux et généreux, de la loi de 2005 et la réalité était parfois difficile à combler, sur des territoires de vie tels que la ville dont j’ai été l’élu. J’ai également pris conscience de la nécessité de se donner les moyens de mettre en œuvre ce que la loi prévoit, voire d’écrire un « acte II » de la loi de 2005, afin que chacun trouve sa place à l’école. C’est ce qui m’a conduit à déclencher la création de cette commission d’enquête. J’en suis très heureux car, depuis plusieurs semaines, nous multiplions les auditions et enrichissons notre réflexion en vue de la rédaction d’un rapport qui doit conduire le Gouvernement à prendre des dispositions concrètes, notamment financières, pour faire progresser cette belle cause qu’est la transition inclusive.

C’est dans ce cadre et dans cet esprit que nous vous recevons aujourd’hui. Nous voulons recueillir votre réflexion, votre diagnostic, votre expertise de parents ; nous souhaitons que vous nous disiez ce qui va bien, ce qui va mal, ce qui a changé, en intégrant les problématiques d’actualité. Nous attendons de vous une parole libre, sans tabou ni filtre. Nous ne sommes pas là simplement pour recevoir des compliments, je le dis d’autant plus facilement que je suis député de l’opposition, mais je le dis dans un état d’esprit de consensus, un consensus que nous avons voulu bâtir dans cette commission pour faire apparaître les marges de progression possibles.

Mme Christine Gétin, présidente de l’association HyperSupers. Notre association a été créée en 2002, trois ans avant la loi de 2005, à l’écriture de laquelle j’ai contribué en participant au comité des associations du handicap. Je suis notamment fière d’avoir fait inscrire dans la loi le terme de « handicap cognitif », incluant le TDAH.

Le TDAH se manifeste selon trois dimensions cliniques : l’inattention, l’hyperactivité et l’impulsivité. L’inattention est le cœur du problème : ce sont des enfants qui ont du mal à se concentrer, qui se laissent distraire extrêmement facilement, d’où un apprentissage problématique en situation de classe. L’hyperactivité et l’impulsivité sont beaucoup plus visibles : ce sont des enfants agités, qui bougent, qui ne tiennent pas en place, qui anticipent les questions avant qu’elles ne soient posées. Ces manifestations aboutissent souvent à ce que ces enfants qui dérangent soient exclus, mis à l’écart par les enseignants. L’inattention entraînera plutôt de grandes difficultés d’apprentissage.

Les documents que je vous ai remis résument deux enquêtes montrant l’évolution de la situation entre 2011 et 2018. Il faut savoir qu’avant la loi de 2005, comme personne n’était diagnostiqué TDAH, les enfants se retrouvaient en conseil de discipline puis étaient exclus. A partir de 2005, on constate une progression du diagnostic et de la prise en considération du TDAH. En 2011, environ 43 % des familles ayant répondu à notre enquête avaient demandé une reconnaissance du handicap de leur enfant et des aménagements scolaires. En 2018, elles étaient 77 % à avoir constitué un dossier, les parents étant mieux informés des possibilités offertes. Les difficultés résident, aujourd’hui, dans l’application des mesures prises : les familles obtiennent un PAP ou un PPAS, selon les difficultés de l’enfant, mais ensuite, sur le terrain, il n’est pas mis en application. Au collège, par exemple, il y aura trois enseignants qui prennent réellement les choses à cœur, mais deux autres qui feront tout déraper parce qu’ils prennent l’enfant à rebrousse-poil, c’est-à-dire exactement ce qu’il ne faut pas faire si l’on veut éviter qu’il soit énervé tout le reste de la journée.

On continue donc d’avoir des enfants qui subissent des exclusions : le taux des exclusions était de 22 % en 2011, il est de 21 % en 2018. Malgré le peu de données que nous avons, j’avais comparé à des études faites antérieurement, dont j’ai oublié le nom : c’était trois à huit fois plus. C’est énorme.

J’en viens à l’évolution des aménagements – détaillée dans le document que je vous ai apporté. La difficulté demeure en particulier pour les examens : nous sommes inquiets pour l’avenir, car il semble que les aménagements ne seraient accordés qu’aux élèves ayant un dossier MDPH, et non un dossier PAP ne relevant pas de la MDPH. Ils auraient donc des aménagements toute l’année mais, le jour de l’examen, plus rien ! Nous avons réalisé un petit documentaire que vous pouvez regarder sur le web, dans lequel des séquences de dix ou quinze minutes montrent des enfants qui « boguent » lors des examens. Dix minutes se passent et l’enfant « n’est plus là », il ne fait pas l’examen, car il a vraiment besoin de temps supplémentaire pour faire des pauses, pour bouger, pour se reconcentrer.

Nous souhaitons que cette loi descende davantage sur le terrain, c’est-à-dire que les enseignants soient mieux formés et acceptent de ne pas considérer ces aménagements comme un avantage, mais comme un moyen de rétablir l’égalité en faveur de ces enfants qui souffrent de réelles difficultés et ne sont pas simplement mal élevés ou de mauvaise volonté. Il faut plus de pédagogie différenciée, des travaux en mode projet ou en mode groupe, en réunissant des compétences différentes, comme dans le monde du travail qui attend les élèves. La valorisation des compétences des élèves est insuffisamment développée dans notre milieu.

Il faut respecter les aménagements tels qu’ils sont définis et mettre en œuvre les procédures plus rapidement, car les dispositifs décidés en septembre ne sont bien souvent opérationnels qu’en avril, quand l’année est plus qu’entamée – il y a quasiment deux trimestres de fichus ! De même, les équipes de scolarisation se mettent toujours en place trop lentement. Il faut aussi faciliter les démarches d’obtention des aménagements pour les examens.

Sur le plan pédagogique, il est nécessaire de privilégier l’autonomie des enfants en s’appuyant sur des outils adaptés. On a tendance à accorder assez facilement une AVS – 90 % des demandes sont acceptées – alors que les aides matérielles ne sont satisfaites qu’à 60 %. C’est pourtant moins coûteux, plus facile, et ça donne plus d’autonomie à l’enfant.

Il faut aussi assouplir le temps scolaire, car ces enfants ont besoin d’un certain nombre de rééducations, pour les aider à gérer leur impulsivité, leur attention, etc. Tout cela se fait hors du temps scolaire, si bien qu’ils ont des emplois du temps de ministre ! Il faudrait davantage intégrer ces rendez-vous dans le temps scolaire : c’est prévu en théorie, sur le papier, mais souvent c’est refusé : on ne veut pas voir entrer les rééducateurs à l’école…

Mme Stéphanie Jacquet, référente de l’association « Une égalité des chances pour nos enfants TDAH » pour le département de Seine-et-Marne. Je tiens d’abord à vous remercier, madame la présidente, pour votre invitation, car nous avons besoin de mettre en lumière le problème du TDAH, qui est un problème de santé publique.

Notre collectif de parents a été créé en juin 2018, suite au lancement de la pétition nationale « Une égalité des chances pour nos enfants TDAH », qui a recueilli à ce jour plus de 65 500 signatures. L’un de nos principaux objectifs est la sensibilisation du grand public à ce problème de santé publique très important, dont on parle peu. Nous avions préparé un petit texte sur la définition du TDAH, mais il a été très bien résumé par Mme Gétin.

Le TDAH est souvent associé à des troubles comme les « dys », l’anxiété, ou même le trouble du spectre autistique. Il nécessite des prises en charge diversifiées, tant médicales que scolaires, car chaque enfant est différent, et concerne environ 5 % des enfants d’âge scolaire, soit un à deux élèves par classe. C’est une proportion importante, bien qu’on en parle très peu. Il s’agit de troubles invisibles – comme 80 % des handicaps –, mais le TDAH est particulier en ce qu’il est méconnu du grand public : journalistes, médecins, enseignants, parents, autres enfants. On le confond souvent avec une carence éducative ou d’origine psychologique, ce qui complique les prises en charge. Or, il n’en est rien : il s’agit d’un trouble du neurodéveloppement. Il n’y a pas de déficience intellectuelle, mais un fonctionnement différent du cerveau. Beaucoup d’enfants ayant un TDAH ont un bon potentiel, masqué par les troubles de l’attention.

Nous pensons que les enfants ayant un TDAH ont toute leur place en classe ordinaire, sous réserve de l’application de la loi de 2005. J’aimerais vous lire un extrait de la brochure À la découverte du TDAH écrite par le docteur Nathalie Franc et le docteur Frédéric Kochman, pédopsychiatres, portant sur l’impact scolaire.

« L’impact scolaire est fortement lié au degré d’hyperactivité motrice. En effet, le garçon – on peut ajouter : « la fille »… même si les filles sont moins hyperactives – turbulent, instable, dérangeant en permanence toute la classe, n’écoutant pas les consignes, faisant rire la classe et perturbant l’enseignant, va très rapidement être mis de côté, puni, voire exclu de la classe. En revanche, l’élève présentant au premier plan un déficit de l’attention, rêveur, plus attiré par la fenêtre que par le tableau, peut tout à fait passer inaperçu. En règle générale, la multiplication des frasques, l’agitation, l’instabilité, les oublis, les devoirs non rendus, les copies bâclées, les erreurs d’inattention, vont être préjudiciables pour l’élève. Le jugement de l’enseignant va être le plus souvent à charge négative de l’élève qui n’écoute pas, de l’enfant qui n’en fait qu’à sa tête, irrespectueux, paresseux, manquant de motivation, etc. Tout se passe comme si un enfant myope, non diagnostiqué et sans lunettes, était considéré comme faisant exprès de ne pas lire les consignes, non motivé par les cours. Le diagnostic posé et diagnostiqué à l’école peut avoir, au contraire, un impact très positif, réactivant une compréhension plus objective et une prise en charge empathique de l’élève. »

Ce texte a été écrit par deux pédopsychiatres qui connaissent bien le sujet, et je crois qu’il était important de donner cette vision de professionnels de santé sur l’impact scolaire des TDAH.

Nous constatons que ces troubles sont méconnus du grand public, y compris du personnel éducatif, qui y voit le plus souvent de la mauvaise éducation. En général, les enfants entendent les enseignants leur dire : « Non, tu n’es pas hyperactif, tu es mal élevé ». Mais l’hyperactivité peut avoir différentes origines et il y a effectivement des enfants mal élevés qui ont des comportements hyperactifs, des problèmes psychologiques, mais ça ne concerne pas le trouble du déficit de l’attention.

Parfois, je l’ai dit, les plans spécifiques tels que les PAP ou les PPS ne sont pas respectés.

Nous avons beaucoup de craintes quant au dispositif des PIAL car il est en train d’être généralisé sans avoir été évalué. Les familles, les associations, sont vraiment très inquiètes de ce qui est proposé et du risque de confusion des rôles – par exemple entre enseignants et professionnels de santé, au regard du secret médical. L’idéal serait de continuer à travailler entre professeurs et professionnels de santé, avec des préconisations sur les aménagements scolaires.

Concernant l’AVS mutualisée, il est indiqué que la demande d’une AVS individuelle reste possible, sous réserve de l’accord de l’enseignant et du directeur d’école, mais les équipes éducatives ne sont pas formées à ces troubles invisibles, mal connus et mal compris. Les élèves ayant un TDAH risquent donc de ne pas bénéficier de ces accompagnements. De plus, la raison d’être d’une AVS ou d’une AESH est la compensation d’un handicap personnel ; son octroi doit se faire en fonction de la personnalité de l’enfant, non de la disponibilité du personnel d’accompagnement.

Les enfants sont privés de récréation, ce qui est contraire au but recherché. Il existe des expériences différentes dans d’autres pays, qui passent par exemple par des séances de méditation plutôt que par des punitions. De nombreuses propositions visant à une meilleure inclusion scolaire peuvent paraitre originales, mais ont fait leurs preuves. S’en inspirer peut être intéressant – pas uniquement, d’ailleurs, pour les enfants TDAH, mais pour tous les autres.

Si vous interrogez un parent d’enfant TDAH, il vous dira que son enfant a toujours sur son bulletin scolaire les appréciations : « manque de concentration », « coupe la parole »... Effectivement, même pour nous, en tant que parent, c’est agaçant, mais le problème est l’impulsivité. La cause est médicale : c’est le fonctionnement des enfants, qui n’est pas dû à une envie chez eux de commander. C’est comme un enfant qui est myope et qui ne voit pas au tableau : son bulletin mentionnera-t-il « porte des lunettes » ?

Malheureusement pour nos enfants, les démarches mises en œuvre ne sont pas extraordinaires, le sujet reste très difficile. Les enseignants et accompagnants sont démunis face au TDAH et l’enfant est souvent en souffrance. Nous avons mis au point un questionnaire sur les difficultés rencontrées, pour connaître la prévalence des cas de dépression, d’anxiété, de harcèlement scolaire, de décrochage scolaire : seuls 14,9 % n’ont pas rencontré ce type de difficulté. Je vous remettrai une copie à chacun. Sur 953 élèves diagnostiqués TDAH, 12,3 % ont subi du harcèlement scolaire, 12,6 % sont en décrochage scolaire, 7,4 % souffrent de phobie scolaire. Nous parlons énormément de ces thèmes, et des parents m’ont dit : « Il aurait fallu pouvoir donner plusieurs réponses, car mon enfant a subi au moins trois ou quatre de ces difficultés ».

Nous travaillons beaucoup sur le décrochage scolaire, pour faire de la prévention. J’ai travaillé comme conseillère en insertion sociale et professionnelle auprès de jeunes de 16 à 25 ans. Pourquoi ne pas lutter contre le décrochage dès l’école primaire et le collège ? Il y a toute une prévention et une sensibilisation au handicap à faire.

Un autre problème vient de l’absentéisme des élèves dû au rendez-vous médicaux liés à leur trouble. Il n’y a pas de solution miracle à ça.

Le secrétariat d’État aux personnes handicapées a répondu en ces termes à notre demande de formation du personnel éducatif : « Le Gouvernement est pleinement mobilisé pour offrir un accompagnement adapté à chaque enfant handicapé. Celui-ci nécessite notamment une formation et une meilleure sensibilisation des enseignants. À cet égard, 750 personnes du milieu éducatif ont été formées en 2018 dans le cadre de formations croisées avec les professionnels du secteur médico-social et des MDPH. » 750 personnes sur 861 000 enseignants, cela fait un taux de 0,09%... qui plus est, pour le handicap en général. Donc, grande question : comment réaliser l’inclusion scolaire dans ces conditions ?

Mme Christine Gétin. Il y a cinq ans environ, les formations de l’Éducation nationale sur le sujet portaient sur le volet psychanalytique. On donc revient de loin. La semaine prochaine, le ministère organise une journée entière consacrée aux TDAH, avec tous les inspecteurs d’académie. C’est bien, mais c’est une goutte d’eau dans l’océan.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. J’ai eu la chance de visiter, hier matin, une école qui utilise une pédagogie innovante, expérimentale, et qui serait l’école idéale pour les enfants avec TDAH, une école flexible et inclusive, avec des enseignants qui permettent à chaque enfant de trouver sa place dans la classe. Je souhaite que ces pédagogies se diffusent davantage. L’école que j’ai visitée est très suivie par le rectorat de Bordeaux : j’espère donc qu’elle fera beaucoup d’émules…

Je voudrais évoquer un sujet qui n’a pas été abordé : celui de la Ritaline. Pouvez-vous nous en dire un mot ?

Par ailleurs, les enfants ayant des TDAH peuvent également être sujets à d’autres troubles, comme la dysgraphie, la dyspraxie et les autres troubles « dys ». Pouvez-vous nous dire si c’est fréquent ?

Enfin, quels conseils donneriez-vous, en tant que parents, aux enseignants qui accueillent ces élèves qu’ils trouvent très difficiles, perturbateurs, pour leur faire une place ?

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Merci pour vos contributions riches, qui sont une forme de formation accélérée à l’usage des parlementaires que nous sommes. Merci également pour avoir pointé les questions de la formation, de l’adaptation de l’école, des outils, de l’expertise des parents, et aussi – même si vous l’avez dit poliment – du délai entre la sollicitation d’une aide matérielle et sa mise en œuvre. Nous sommes preneurs de toute information à ce sujet – à commencer par la nature de ces aides matérielles.

Je profite de l’occasion pour pousser un « coup de gueule », calmement mais fermement. La commission d’enquête se heurte à une difficulté : avoir une photographie exacte de la situation faite aux enfants en situation de handicap. C’est pour cela, d’ailleurs, que nous avons créé cette commission. Nous avons adressé un certain nombre de questions au ministère de l’Éducation nationale sur des sujets qui nous intéressent, comme le nombre de conseils de disciplines réunis et d’enfants exclus, celui des heures de formation dispensées, etc. La liste de nos demandes est longue, mais pas insurmontable. À ce jour, nous n’avons reçu aucune réponse.

J’annonce à Mme la présidente, en tant que rapporteur de la commission d’enquête, que j’irai chercher moi-même les documents si on ne me les envoie pas. De deux choses l’une : soit il s’agit vraiment d’une priorité, comme il est dit dans les discours, et on permet à la commission de faire son travail correctement, soit c’est du bluff. C’est pourquoi, sans réponse du ministère de l’Éducation nationale ni de celui de la santé ni du secrétariat d’État aux personnes handicapées, j’userai mardi de mes prérogatives de rapporteur pour aller chercher moi-même les documents. J’espère que la vidéo de la présente audition sera vue par les cabinets des ministres concernés, et qu’ils me les prépareront pour me faire gagner du temps. On ne peut pas travailler si l’on n’a pas une connaissance fine des données. Les associations, les familles et nous-mêmes les demandons.

Après ce moment de colère froide, je poserai trois questions.

Vous pointez la question du dépistage, du diagnostic et de la prise en charge précoces. Quelles propositions concrètes faites-vous pour améliorer la situation ?

S’agissant de la formation, notamment celle des enseignants, quelles sont vos propositions concrètes ? Avez-vous conçu des modules vous-mêmes ? Si vous formez des inspecteurs, je suppose que la réponse est oui. Comment mettre en commun ces outils ?

Enfin, quel est votre avis sur les PIAL, qu’on est en train de généraliser avant même d’avoir sur eux un retour d’expérience ? Avez-vous de premiers retours ?

Mme Mireille Robert.. Quand vous dites souhaiter que davantage d’outils soient mis à la disposition des enfants, je pense que vous ciblez les ordinateurs et les tablettes, mais avez-vous en vue d’autres outils ? Je pense que ce qui est important pour eux, c’est un rappel des consignes et une concentration au moment du travail.

Deuxièmement, je suis interpellée par la question de l’aménagement scolaire. Je comprends bien que ces enfants ont une fatigabilité importante, un besoin de calme et en même temps de bouger car il leur est insupportable de rester vingt minutes immobiles à écouter une leçon, mais je voudrais votre avis sur un parcours aménagé qui serait simplifié, irait à l’essentiel et leur permettrait de souffler, d’avoir une vie d’enfant plus raisonnable – un peu comme pour les sportifs de haut niveau.

Mme Danièle Cazarian. Merci, mesdames, pour votre présence. Comment rendre visible l’invisible ? La confusion est fréquente entre un enfant hyperactif et un enfant mal élevé, ce qui crée de la souffrance pour l’enfant concerné et pour les parents, souvent désarmés. Certains enfants sont sous traitement, tandis que d’autres passent complètement entre les mailles du filet. Donc, ma question est très simple : comment mettre des outils plus performants à la disposition des parents désarmés suite au diagnostic ? En effet, les troubles ne sont pas décelés suffisamment tôt, et l’on peut avoir tendance à penser que l’enfant se concentrera mieux en grandissant. Comment mieux préparer les parents au diagnostic, et comment former nos enseignants ?

M. Bertrand Bouyx. Pour compléter la question de ma collègue, quels sont les critères permettant de distinguer entre un enfant atteint de ce type de trouble et celui qui aurait un comportement normal mais agité ? Je voudrais que les gens qui nous regardent comprennent bien la différence.

Mme Christine Gétin. Je vais répondre à cette dernière question pour rebondir ensuite sur les traitements, dans la logique du diagnostic différentiel.

Comment reconnaître un enfant simplement agité d’un enfant TDAH ? En fait, si l’enfant est simplement agité, il n’y a pas de vrai problème. Les parents doivent se poser des questions quand ils commencent à se plaindre d’être épuisés, de devoir surveiller leur enfant à chaque instant pour lui éviter des accidents, d’avoir un quotidien où la pression atteint une intensité qui dépasse l’entendement.

Je vais vous raconter une anecdote, dont vous me direz que ça arrive à tout le monde, sauf que ça se répète dix ou vingt fois par jour. Mon fils, qui a maintenant 35 ans, a toujours ces difficultés là, mais il vit bien avec, après avoir dû malgré tout suivre un traitement pendant une partie de sa vie. Il avait perdu quatre fois de suite sa carte d’identité, avait quinze tournevis pour ouvrir la porte de son appartement quand il était sorti en laissant ses clés dans un tiroir, il avait perdu sa carte bancaire, son chéquier et son portable, qu’il s’était fait voler car il l’avait laissé dans un coin. La préfecture a même fait une enquête de police, assez logiquement, pour savoir s’il ne faisait pas un trafic de cartes d’identité ! Tout cela pour vous dire que cela atteint des sommets et que, dans une fratrie, ces enfants sortent du lot. Rien qu’entre le réveil et le moment où vous les déposez à l’école, vous êtes épuisé !

Le diagnostic différentiel est fait par des pédopsychiatres. Il faut que l’ensemble des symptômes soient présents depuis longtemps – déficit d’attention, hyperactivité, impulsivité – et entraînent une désocialisation –ce sont des enfants qui n’ont pas d’amis. Ce n’est pas simplement l’agitation qui fatigue les parents, c’est l’ensemble. Lors du diagnostic, le médecin va proposer des médicaments, généralement du méthylphénidate, connu sous différents noms commerciaux, dont la Ritaline. Ce médicament est un psychostimulant, qui améliore le niveau d’éveil et qui n’entraîne pas d’addiction. Le fumeur n’oubliera pas son paquet de cigarettes, mais l’enfant, lui, oubliera son médicament, car il n’est pas dépendant. Or, vingt minutes après la prise, il en ressentira les effets bénéfiques. Le premier jour où mon fils en a pris, il m’a dit : « Je ne savais pas que mon cerveau était capable d’être attentif » ! Ce médicament est à la fois le plus décrié et le plus étudié au monde. Si, en France, les prescriptions sont en augmentation, c’est parce que les diagnostics sont plus nombreux ; la proportion de personnes sous méthylphénidate reste tout à fait raisonnable et les chiffres de vente, publiés par Médic’am, sont stables.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Voulez-vous dire que cela peut être une béquille utile à un moment donné et qui ne présente de danger particulier ?

Mme Christine Gétin. Exact. Et c’est très bien surveillé.

Mme Stéphanie Jacquet. J’aurais aimé parler du diagnostic précoce dont vous parliez tout à l’heure. La difficulté vient de l’absence de prise en charge financière : les recommandations de la HAS consistent en des suivis par un psychologue, de la thérapie cognitive et comportementale, de la rééducation en psychomotricité ou des accompagnements par des ergothérapeutes afin de proposer des aménagements scolaires. Tout cela produit des résultats, mais aucune de ces prises en charge n’est remboursée par la sécurité sociale. À l’hôpital, il faut attendre un an pour avoir simplement un rendez-vous lorsqu’il y a une suspicion de trouble TDAH.

De plus, lorsqu’ un diagnostic a été posé, on va attendre l’âge de six ans pour voir si l’enfant se calme, car la crainte est de surdiagnostiquer le TDAH. D’autres problèmes s’ajoutent : trouver des professionnels qui puissent diagnostiquer ; des bilans de rééducation qui coûtent très cher – la HAS recommande de faire la rééducation avant la prise de médicaments –, etc.

L’absence de prise en charge précoce aboutit à des situations dramatiques. Or tout est lié. Pourquoi ne pas prendre en charge les rééducations dans les mêmes conditions que pour l’autisme, c’est-à-dire avant six ans ? Le problème est que les enfants avec TDAH ne présentent pas forcément de signes très significatifs et qu’il faut en général attendre l’âge de six ans, par précaution, pour vérifier que cela ne fait pas partie du développement normal de l’enfant. L’âge moyen du diagnostic se situe donc entre neuf et dix ans pour un enfant TDAH – quand il est diagnostiqué, car certains sont diagnostiqués bipolaires ou ne sont pas diagnostiqués du tout. Comment ces enfants peuvent-ils bénéficier d’un diagnostic précoce dans le cadre de la stratégie autisme ? C’est une vraie question.

Vous demandiez la proportion d’enfants ayant des troubles associés. Ils sont environ 84% à cumuler, et il s’agit généralement de troubles « dys ». C’est pourquoi nous nous battons pour demander des rééducations précoces et des prises en charge, pour essayer – au moins essayer… – d’éviter la prise de médicaments.

Monsieur le rapporteur, vous parliez des questions que vous avez adressées au ministère de l’Éducation nationale. Des députés en ont également posé pour connaître les aménagements possibles en termes de diagnostic. Mais les réponses sont difficiles à saisir puisqu’on nous parle de la formation qui est actuellement disponible ; cette commission permettra peut-être d’en savoir plus.

J’ai dialogué avec une enseignante qui passe le certificat d’aptitude professionnelle aux pratiques de l’éducation inclusive (Cappei). Il y a bien des formations sur les différents troubles du neurodéveloppement, mais aussi des propositions d’aménagement. C’est vrai qu’il est parfois difficile de savoir ce qu’il faut faire. À la maison, je disais à ma fille : il faut que tu calmes ton impulsivité, que tu restes tranquille, tu dois être éduquée. Depuis le diagnostic, ma vision a changé parce que j’ai compris qu’il fallait que son impulsivité sorte : je lui ai acheté un punching-ball. Il faut aider ces enfants à vivre avec leur différence, les aider à faire sortir leur impulsivité. Des initiatives émergent : à Chalon-sur-Saône, une enseignante a mis en place des vélos-pupitres, très bénéfiques pour tous les élèves. Très peu d’écoles font ça en France. Elle a commencé avec des vélos d’appartement. Elle organise aussi de petits ateliers de vingt minutes, où les enfants s’asseyent sur des ballons. On peut penser que c’est pour s’amuser, mais en fait ça reconcentre les élèves quels qu’ils soient, avec ou sans trouble. Il n’y a pas de solution miracle, mais il existe aussi ce coussin qui permet – c’est tout bête – de s’asseoir sans faire de bruit, et de bouger un peu sur sa chaise sans déranger les autres – parce que c’est compliqué pour les autres élèves aussi.

(Madame Jaquet donne à la tribune un coussin en matière plastique.)

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Je l’ai testé hier matin !

Mme Géraldine Bannier. J’ai enseigné seize ans dans une classe de collège : j’ai pu y voir la progression des diagnostics. Les dernières années, avant d’être élue députée, il n’était pas rare que j’aie, dans une classe de 26 ou 28 élèves, un élève dyslexique, une autre atteint de dyscalculie, un en situation de handicap et un avec TDAH. Ces progrès sont bienvenus, car je me souviens de la période antérieure : on avait parfois un élève de sixième qui passait la moitié du cours sous la table, sous la chaise. Dans mon collège en tout cas, cela faisait des années que l’on connaissait très bien le TDAH et que nous poussions à un diagnostic.

Dans votre discours, on sent parfois – ce n’est pas nouveau – une certaine amertume de parents envers les professeurs et vice versa. Vous l’avez dit : ils n’ont pas forcément les bons mots. C’est parfois compliqué, dans une classe de 25, d’avoir plusieurs élèves atteints des troubles dont nous parlons. Quand les troubles sont diagnostiqués, le professeur doit prendre en compte les injonctions formulées pour chaque élève, et, face à 25 élèves et à la complexité de l’adolescence, il peut se trouver un peu submergé. Comment faire pour réconcilier parents et professeurs et les amener à travailler ensemble ? Je pense que nous ne pouvons pas réussir les uns sans les autres. Or, il y a une défiance certaine.

Mme Béatrice Descamps. Je voudrais revenir sur les aménagements d’examens. Sait-on pourquoi il y a cette différence entre les élèves notifiés par la MDPH et ceux qui n’ont qu’un PAP ? Y a-t-il une raison ?

Par ailleurs, vous avez évoqué le secret médical. Je souhaite que vous précisiez votre pensée : voulez-vous dire qu’il faut effectivement respecter le secret médical, ou au contraire permettre aux différents partenaires qui travaillent autour de l’enfant, de savoir certaines choses, de mieux connaître la pathologie de l’enfant pour l’aider à trouver sa place, à progresser, à être bien là où il doit être, notamment à l’école ?

Enfin, quel partenariat, selon vous, peut-on envisager entre l’Éducation nationale et le secteur médico-social pour une meilleure prise en charge ?

M. Marc Delatte. D’abord, je tiens à vous remercier de nous sensibiliser aux problèmes que rencontrent ces enfants. Étant médecin, j’ai vu beaucoup de parents venir me voir parce que leur enfant « ne va pas » et me dire qu’ils n’étaient pas écoutés. Quand une maman dit que son enfant ne va pas bien, c’est important de la prendre en compte.

S’agissant du diagnostic différentiel, il arrive qu’un enfant soit suivi par un pédopsychiatre ou une psychologue pendant des années avant qu’on s’aperçoive qu’il est en fait sourd, par exemple à la suite d’une otite séromuqueuse. C’est quelque chose d’important dans le diagnostic différentiel.

Je voudrais souligner le travail que font le secrétariat d’État au handicap et le ministère de l’Éducation nationale, de façon transversale, puisque les choses évoluent – le soutien à la formation des AESH et à celle des professeurs des écoles. Je voudrais savoir si vous avez des études évaluant les effets de l’éducation artistique, notamment de la pratique musicale collective, sur l’estime de soi, sur la confiance, et sur l’amélioration des troubles de l’attention, l’hyperactivité, et l’impulsivité.

M. Olivier Gaillard. J’ai une question très simple. Vous avez évoqué certains matériels qui existent aujourd’hui, et je voudrais savoir quels sont les moyens alloués – ou non – pour leur acquisition et, surtout, quel est le positionnement de l’Éducation nationale, par rapport à ce type de matériel qui facilite l’inclusion de ces enfants ?

Mme Christine Gétin. Deux exemples de matériels possibles en classe : vous pouvez tendre entre les deux pieds du bureau une chambre à air, sur laquelle l’enfant pourra reposer ses pieds agités, ou bien placer des balles de tennis usagées sous les pieds du bureau et de la chaise, pour éviter qu’ils ne fassent du bruit et dérangent tout le monde. Ce sont de petites solutions qui ne coûtent rien, sinon de la bonne volonté. Nous vous avons préparé une petite fiche qui contient l’essentiel sur le sujet.

Au-delà des outils, il est essentiel que l’enseignant s’implique pour prendre en compte les difficultés de l’enfant. Beaucoup repose là-dessus. Mais, pour en rester aux outils, la relecture des consignes pourrait par exemple se faire automatiquement dans le cas d’exercices sur ordinateur, sans avoir besoin d’une AVS.

Sur les amertumes entre élèves, parents, enseignants, je connais un peu l’envers du décor pour avoir été enseignante dans une vie antérieure. L’un des premiers documents que l’association a créés – car c’est quand même avec l’école que les difficultés sont les plus grandes – s’appelle « Le TDAH et l’école ». Il s’adresse davantage au primaire qu’au collège ou au lycée, et explique la nécessité du partenariat. Nous soulignons que, quand un enseignant a affaire à un tel enfant, sa première réaction est de se dire que l’enfant est mal élevé, que c’est de sa faute ou de celle de ses parents. Les parents, eux, se disent : cette enseignante n’a rien compris, ne veut pas entendre quand je lui parle, elle répète que l’enfant ne veut pas écouter. Le parent rend l’enseignant coupable du problème. Mais nous sommes adultes : nous devons travailler ensemble, nous dire qu’il n’y a pas de coupable et qu’il faut chercher une solution à cette situation. C’est comme cela que nous expliquons les choses aux bénévoles de l’association. Il n’y a que comme cela qu’on y arrivera.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Je voulais poser une question sur les RASED, que l’on a démantelés : est-ce qu’ils servent à quelque chose, selon vous ?

Mme Diane Cabouat, administratrice de l’association HypersSupers. Vous parlez de la loi pour une école de la confiance. Puisqu’on est dans l’actualité, certains enfants sont souvent exclus, notamment de par leur phobie scolaire. Je voudrais citer trois articles dont on parle dans la presse.

L’article 1er du projet de loi déposé à l’Assemblée Nationale parle de « respect mutuel », expression qui a disparue dans la « petite loi ». Les familles doivent le respect à l’institution, aux enseignants, mais, malheureusement, les enfants souffrent souvent d’incompréhension, quelquefois même de maltraitance de la part des enseignants. Il nous semble important que l’on revienne à la notion de respect mutuel.

Deuxièmement, du fait des exclusions, certains enfants reçoivent l’instruction dans le cadre familial. J’insiste sur le fait que les contrôles effectués dans les familles ne doivent pas être plus sévères que les contrôles portant sur l’enseignement dispensé dans les classes. Si vous lisez l’article 5, il y est question de tenir compte des besoins des élèves en situation de handicap, mais on oublie les élèves à besoin éducatif particulier, par exemple des élèves avec un PAP. S’ils ont été exclus, c’est qu’ils avaient des difficultés, que ça s’est mal passé à l’école, et on va finalement demander aux parents d’être plus performants à la maison que les enseignants en classe. Les contrôles qui vont être effectués sur l’instruction reçue dans le cadre familial doivent tenir compte des besoins particuliers des enfants et des aménagements nécessaires.

Je terminerai, moi aussi, par un petit « coup de gueule », comme M. le rapporteur. C’est au sujet de l’article 5 quinquies : les associations, dont HyperSupers mais pas seulement, sont très choquées par un amendement qui dit que la scolarisation en milieu ordinaire est un droit dans la mesure où elle favorise les apprentissages et permet de conforter l’enfant, l’adolescent, l’adulte handicapé, dans ses acquis pédagogiques. Cela équivaut à revenir sur le droit à l’école de la République pour tous les enfants. Qui est juge, en effet, de « la mesure où » ? Nous vous demandons par conséquent de revenir sur cet amendement en commission mixte paritaire et de supprimer cette phrase.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Il me semble que cette disposition a été supprimée en séance, mais c’est à vérifier. Pour ce qui est des besoins éducatifs particuliers, nous avons essayé de les introduire dans le texte, mais la rapporteure était fermée à toute autre formulation.

Mme Christine Gétin. Je voudrais ajouter que nous avons de nouveau saisi la HAS pour qu’elle publie des recommandations relatives au diagnostic du TDAH, car celles de 2015 ne portent que sur le repérage. Les quelques recommandations relatives aux prises en charge sont très légères et insuffisantes. Il faut de vraies recommandations, afin de réduire les grandes inégalités territoriales existantes.

Je vous ai apporté un résumé des enquêtes que nous faisons : elles permettent d’avoir une petite idée des parcours, à la fois scolaires et de soins, de ces enfants, avec une comparaison entre 2011 et 2018. On voit que, si les parcours commencent plus tôt, c’est qu’il y a aujourd’hui un meilleur repérage, ce qui permet aux parents de démarrer le parcours plus tôt. Mais la longueur de ce parcours, les errances et les difficultés sont les mêmes : il n’y a pas d’évolution sur ce plan.

Nous allons donc déposer une nouvelle saisine pour que les choses soient bien encadrées. Il ne s’agit pas de faire un mauvais diagnostic ni de le faire dans de mauvaises conditions : on a besoin que les choses soient bien faites, avec une bonne évaluation. J’ajoute que certains enfants n’ont pas de TDAH, même si leur comportement dérange : ils ont également besoin d’aide, de compréhension et d’accompagnement. Notre association aide tous les enfants ayant des problèmes comportementaux, car ils ont besoin d’être aidés.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Je vous remercie et suis vraiment désolée que nous ne puissions pas vous écouter plus longuement. Nous appelons de nos vœux l’école du XXIe siècle, le passage – selon une formule qui m’est chère – de l’école pour tous à l’école pour chacun.

2. Audition de Mme Claire Compagnon, déléguée interministérielle à la stratégie nationale pour l'autisme, Mme Mylène Girard, secrétaire générale, et Mme Marine Redersdorff, chargée du dossier École inclusive

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Nous poursuivons nos auditions par celle de la délégation interministérielle à la stratégie nationale pour l’autisme. Je souhaite donc la bienvenue à Mme Claire Compagnon, déléguée interministérielle, à Mme Mylène Girard, secrétaire générale, et à Mme Marine Redersdorff, chargée du dossier École inclusive.

Le Président de la République a lancé le 6 juillet 2017 une concertation en vue d’un quatrième plan « autisme » après ceux de 2005, 2008 et 2013. Cette concertation a débouché sur une stratégie nationale pour l’autisme, couvrant la période 2018-2022.

Mme Compagnon a été nommée déléguée interministérielle à la stratégie nationale pour l’autisme, par décret du 26 avril 2018, afin de piloter la mise en œuvre de cette stratégie.

Conformément à l’article 6 de l’ordonnance du 17 novembre 1958, je vais vous demander, mesdames, de prêter serment de dire la vérité, toute la vérité, rien que la vérité.

(Mmes Claire Compagnon, Mylène Girard et Marine Redersdorff prêtent successivement serment.)

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Bonjour et bienvenue. Vous connaissez le périmètre de la commission d’enquête, ce qui l’a déclenchée et l’ambition qu’elle s’est fixée. Notre objectif est d’étayer un diagnostic partagé, qui soit d’une certaine façon irréfragable, sur les points forts et faibles, mais aussi sur les marges de progression de la politique de transition inclusive. Tel est l’état d’esprit dans lequel nous vous recevons.

Mme Claire Compagnon, déléguée interministérielle à la stratégie nationale pour l’autisme. Merci de me donner l’occasion d’exposer devant vous les travaux que nous menons aujourd’hui pour mettre en œuvre la stratégie nationale pour l’autisme. Vous avez resitué la chronologie des plans successifs et le fait qu’aujourd’hui nous sommes engagés dans une stratégie nationale. Confrontés à l’augmentation de la prévalence des troubles du neurodéveloppement, dont l’autisme fait évidemment partie, nous sommes en effet engagés dans une stratégie d’action qui couvre plusieurs domaines, notamment la recherche et la formation professionnelle, qu’il s’agisse des personnels de l’Éducation nationale ou des personnes œuvrant dans les champs de la santé, de la culture et du sport.

Cette stratégie répond à plusieurs ambitions, au premier rang desquelles celle de remettre la recherche au cœur de la politique publique. Je dis cela parce qu’en particulier dans le champ de l’autisme, notre pays a connu très longtemps, et connaît encore aujourd’hui, une certaine difficulté à percevoir de façon pertinente ce qu’est l’autisme et, surtout, ce que doit être l’accompagnement des enfants et de leurs familles. Il était donc important de réaffirmer cette priorité.

La deuxième ambition est tout aussi essentielle, et rejoint la préoccupation de votre mission : il s’agit d’intervenir le plus précocement possible auprès des enfants : c’est tout l’enjeu de la précocité du repérage et du diagnostic, si possible avant sept ans révolus car en matière de troubles du neurodéveloppement, il est nécessaire d’agir vite, avant même le diagnostic formel, avant la notification MDPH, et d’agir au cœur du milieu de vie des enfants – domicile, lieux d’accueil de la petite enfance, école –, à plus forte raison au vu de l’obligation de scolarisation des enfants à trois ans en cours d’examen par le Parlement. Il est essentiel que l’école soit aussi un lieu de repérage et d’identification des enfants qui ne vont pas bien au regard des troubles du neurodéveloppement pour, une fois le diagnostic posé, accompagner ces enfants dans une scolarité inclusive en milieu ordinaire.

La troisième ambition est le soutien à la citoyenneté des adultes, des familles, et la reconnaissance de leur expertise, ce qui passe notamment par le rattrapage de notre retard en matière de scolarisation. C’est un engagement extrêmement fort, car tous les enfants autistes ne sont pas scolarisés aujourd’hui, et quand ils le sont, c’est sur une durée faible, comme le soulignait le rapport conjoint de l’IGAS et de l’IGEN, remis en 2017, et qui comportait une partie importante consacrée à l’école. L’enjeu est triple : scolarisation en milieu « le plus ordinaire possible », avec l’accompagnement nécessaire, pour une durée suffisante, acceptable, et d’une façon adaptée aux besoins particuliers des enfants atteints de troubles du spectre autistique.

Nous avons proposé une palette de dispositifs pour la scolarisation de ces enfants. Notre priorité est de scolariser les enfants tout petits, le plus tôt possible, en milieu ordinaire. Cela suppose de doter l’Éducation nationale des moyens nécessaires pour accompagner correctement ces enfants.

Sont ainsi prévus des dispositifs de scolarisation en maternelle, dits « unités d’enseignement en école maternelle » (UEMA). Cette mesure avait été inscrite dans le troisième plan autisme, et a permis à ce jour l’ouverture de 112 unités, comportant 7 enfants chacune, avec une perspective d’inclusion en milieu ordinaire. C’est-à-dire que l’on accompagne ces enfants de sorte qu’au fur à mesure de leur évolution, de leurs acquisitions, de leurs apprentissages, ils aient progressivement des temps de présence dans leur classe de référence, accompagnés ou non par des éducateurs. Il s’agit d’un effort très important, puisque nous en avons prévu 180, dont 30 doivent ouvrir à la rentrée 2019. Sur les 30 ouvertures prévues, 10 sont certaines, et 8 lieux sont en cours d’identification. La recherche de locaux est en effet l’un des problèmes concrets que nous rencontrons. Pour permettre une ouverture à la rentrée prochaine, il faut conjuguer, sur un même calendrier et un même territoire, l’implication de l’école, celle de la collectivité, celle de l’ARS pour choisir la structure médico-sociale qui accompagnera les enfants présents dans l’école.

L’autre mesure importante, et nouvelle, est la création, dans le même esprit, d’unités d’enseignement élémentaire dédiées à l’autisme, les UEEA : elles doivent accueillir au sein d’une école un groupe d’enfants avec des moyens renforcés sur le plan médico-social, qui permettra de faire de l’inclusion dans la classe de référence et d’inscrire les enfants dans un parcours très accompagné.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Vous avez évoqué le forfait pour prise en charge précoce. C’est une formule intéressante, mais nous avons été interpellés par des associations de parents dont les enfants sont atteints de troubles de l’attention ou de troubles « dys », qui aimeraient que ce soit plus tardif, car c’est plutôt entre 6 et 10 ans qu’entre zéro et 7 ans que l’on détecte ces troubles. Comment articuler les deux ?

Vous plaidez également pour une scolarisation aussi précoce que possible, mais les enfants autistes qui sont scolarisés aujourd’hui ne le sont qu’à temps partiel. Nous savons que chaque enfant est différent, car porteur d’un trouble spécifique. Doit-on avoir une politique globale, ou faut-il l’ajuster au cas par cas, expliquer que certains pourront bénéficier d’un temps complet et d’autres de mi-temps, de temps partagés entre un établissement médico-social et une unité d’enseignement spécifique, voire une classe ordinaire ?

M. Olivier Gaillard. On nous annonce une crise sanitaire sans précédent, eu égard aux difficultés d’apprentissage des générations futures. Je suis désolé de poser la question si brutalement, mais croyez-vous que nous serons en mesure, sur un plan qualitatif et quantitatif, d’accueillir de façon continue tous ces enfants ?

M. Bertrand Bouyx. Hier, j’ai rencontré dans ma circonscription du Calvados un collectif de parents, dont les enfants ne sont pas autistes mais porteurs de handicaps. Ces parents témoignent d’une certaine inquiétude, que partagent sans doute les parents d’enfants autistes, quant à une inclusion trop rapide en milieu scolaire ordinaire. Quelles sont aujourd’hui les garanties d’accompagnement qui peuvent rassurer ces familles et ces enfants ? Vous avez parlé de durée d’enseignement en milieu ordinaire : quelle serait, selon vous, la durée qui permettrait d’assurer l’égalité entre les enfants autistes et les autres enfants ?

Mme Danièle Cazarian. Vous avez évoqué la création d’unités d’enseignement au sein des écoles élémentaires. A-t-on recensé les besoins au niveau national et dispose-t-on de données chiffrées ?

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Vous avez fait état, je crois, d’un délai moyen de 446 jours pour obtenir un diagnostic en centre de ressources sur l’autisme. Comment, concrètement, réduire ce délai, qui n’est évidemment pas acceptable, ni pour les enfants ni pour les familles ?

Vous annoncez d’autre part la mise en place dans chaque territoire d’une plate-forme d’intervention et de coordination « Autisme TND » de deuxième ligne, chargée d’organiser rapidement les interventions des différents professionnels libéraux. Où en est la mise en œuvre de ce dispositif dans chaque territoire ? Où cela traîne-t-il le plus, et pourquoi ?

Mme Claire Compagnon. Le forfait précoce est un dispositif extrêmement important, inscrit par le Gouvernement comme l’une des priorités de la délégation interministérielle. Pour quelles raisons ? D’abord celle des délais, que M. le rapporteur évoquait voici un instant, mais aussi – c’est le corollaire – celle des enfants diagnostiqués trop tardivement. Nous avons, si je peux me permettre cette image un peu péjorative, une « fenêtre de tir », car ce que l’on sait aujourd’hui sur la plasticité cérébrale nous oblige à intervenir vite pour limiter les sur-handicaps. C’est donc une priorité pour nous.

On sait aujourd’hui que, dans le champ de l’autisme, il est possible de diagnostiquer des enfants entre 10 et 24 mois, car on a tous les éléments nécessaires. Pour d’autres troubles du neurodéveloppement – je pense aux troubles « dys » mais vous avez cité les TDAH et on pourrait parler d’autres troubles –, c’est potentiellement plus tard, sous une réserve de taille : celle des cas les plus graves, qui nécessitent toute notre vigilance. Je veux bien entendre les associations lorsqu’elles disent que, pour le plus grand nombre, on peut continuer de les diagnostiquer après six ans, mais vous me permettrez de penser que, pour les cas plus graves, il faut que ce soit avant – toute la littérature scientifique montre que, dans certains cas, c’est possible. Donc, notre effort va dans ce sens.

Avec l’appui des scientifiques et des professionnels concernés, nous avons développé un outil qui sera rendu public dans les semaines à venir : un algorithme d’aide au repérage des signes d’alerte. Quand un enfant, à un certain âge, ne passe pas de la station assise à la station debout, ne babille pas, ne regarde pas dans les yeux, n’attrape pas, n’arrive pas à faire entrer un objet dans un autre, cela doit alerter un professionnel, et l’amener à agir. C’est le sens de ces plateformes de deuxième niveau : elles doivent être un relais pour les professionnels de la petite enfance, pour les structures d’accueil familial, les enseignants, les médecins généralistes, qui vont pouvoir repérer ces enfants et les orienter au bon endroit.

Si l’on veut donner une vraie bouffée d’oxygène à un dispositif qui est actuellement saturé, qui connaît des délais d’attente très longs, il faut faciliter la participation des professionnels libéraux. Non seulement la structure qui le permet existe, mais on va en outre faciliter le recours aux professionnels libéraux en solvabilisant les familles, grâce à des dispositions de la loi de financement de la sécurité sociale (LFSS) pour 2019, pour qu’elles puissent faire face aux dépenses liées à ces bilans et à ces interventions précoces. C’est un élément important.

On voit la crainte, chez les associations de professionnels des autres troubles du neurodéveloppement, d’être mis à l’écart d’un dispositif qu’elles reconnaissent pertinent et utile. C’est pourquoi Mme Cluzel a dit et écrit qu’une seconde phase de négociation serait ouverte pour prévoir l’accompagnement de ces enfants. Mais on change là de registre, car lorsque les enfants sont plus grands, les acteurs du repérage et de l’accompagnement ne sont pas forcément les mêmes. C’est là que l’école est déterminante, et cela rejoint le thème de votre mission. Dans les mois à venir – je ne peux vous dire aujourd’hui à quelle date car notre plan d’action n’est pas encore mis en place – on étendra donc ce dispositif aux enfants plus âgés.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. J’ai bien fait de poser la question !

Mme Claire Compagnon. Pour terminer sur cette question des plateformes de deuxième niveau, mes collaboratrices me disent toujours que je suis obsédée par ce délai de 446 jours, qui a encore augmenté entre 2016 et 2017, puisque nous en sommes à 457 jours. Nous avons pris la mesure de ce problème, d’autant que lorsque j’étais en fonctions à l’IGAS, j’ai conduit la mission d’évaluation des centres de ressources pour l’autisme. On voit aujourd’hui, hélas, que personne ne s’est vraiment emparé du rapport IGAS-IGEN et de ses recommandations.

Nous avons décidé de mettre en place une mission d’audit et de réorganisation de l’activité de ces centres de ressources, afin de comprendre pourquoi les délais sont si longs. Certaines raisons sont assez simples du point de vue organisationnel : un facteur d’engorgement est l’absence de compétences de niveau 1 et 2, mais aussi le fait que les processus de diagnostic sont identiques pour tous les enfants, et qu’ils sont parfois extrêmement longs et protocolisés. Il nous a semblé que, dans un certain nombre de situations, des diagnostics plus rapides pourraient être posés pour un certain nombre de cas qui ne posent pas de problème d’interprétation.

Il y a aussi la question des moyens. La circulaire ministérielle de mars dernier détaille l’ensemble des moyens médicaux-sociaux et sanitaires affectés aux ARS pour la mise en œuvre de la stratégie autisme. Les moyens de la délégation sont renforcés, notamment pour l’action auprès des personnes adultes, et nous demanderons des moyens supplémentaires après avoir travaillé avec les centres de ressources à une amélioration de leur fonctionnement. Il ne semble pas pertinent d’accorder des moyens supplémentaires à des organisations qui ont à faire la preuve d’un fonctionnement plus efficace en matière de diagnostic. C’est un travail qui nous occupera au cours de l’année 2020.

Un élément nous est inconnu : l’impact de la mise en place de la plateforme de niveau 2 sur l’activité des centres de ressources. Un chiffre a attiré mon attention : plus de cinq de ces centres ont aujourd’hui une activité de diagnostic plus importante auprès des adultes que des enfants. L’activité des centres de ressources se réoriente clairement vers les demandes concernant des adultes. Nous devrons tirer des conclusions de cette dynamique en termes de fonctionnement, avant de déterminer les moyens nécessaires.

Vous dites que chaque enfant est spécifique au regard de la scolarisation, et vous avez raison. C’est bien pourquoi la stratégie nationale a prévu différentes réponses pour s’adapter à toutes les situations. Il y a ainsi des dispositifs en école maternelle et élémentaire, avec des moyens extrêmement importants – il faut se rendre compte qu’un enfant pris en charge en maternelle, c’est du 1 pour 1, voir du 1,5 pour 1. Quand l’Éducation nationale met 1 euro dans un dispositif, nous en mettons dans la dimension médico-sociale. Des structures très renforcées en termes d’accompagnement doivent répondre aux besoins des enfants les plus lourdement atteints. Ce sont des enfants non verbaux, avec des troubles du comportement, sans communication avec leur environnement du fait de l’absence du langage.

Certains enfants, heureusement, peuvent être en milieu ordinaire moyennant un accompagnement par AVS, individuel ou mutualisé. D’autres ne pourront pas suivre de scolarité et auront besoin d’aller dans une structure spécialisée. D’autres encore voudront aller à un moment dans des structures plus protégées, adaptées à leurs difficultés. Nous essayons de mettre en place des dispositifs qui répondent à la diversité des troubles et aux besoins particuliers des enfants. La difficulté consiste à répondre de manière équitable sur l’ensemble du territoire à l’ensemble de ces besoins.

M. Bertrand Bouyx. Je me permets de rebondir, car ce que vous venez de dire est important. Ces parents voient leur enfant plonger dans un milieu nouveau, le milieu scolaire ordinaire, et nourrissent une forte inquiétude sur la transition entre l’institut et l’école. Il est important d’expliquer que c’est du cas par cas, qu’il ne s’agit pas d’une injonction, mais bel et bien d’un accompagnement puisque toutes les situations n’ont pas la même gravité. Pour les parents, il y a aussi un impact psychologique.

Mme Claire Compagnon. J’entends plusieurs choses lors de mes rencontres avec les associations, avec les familles.

Aujourd’hui, certains parents ne sont pas sécurisés quant à la continuité du parcours de leurs enfants. C’est à nous de leur donner des garanties, et nous avons une marge de progrès importante en la matière.

La deuxième chose que j’entends, c’est la satisfaction des familles lorsqu’elles arrivent à l’école en même temps que les autres, qu’elles voient leur enfant entrer et sortir par la même porte que les autres, aller en récréation ou à la cantine avec les autres, bref, être traité comme tous les autres. C’est aussi ce qui ressort des évaluations portant sur les enfants scolarisés en maternelle : le fait que les enfants, mais aussi les parents, aient une vie comme celle des autres. Quand l’enfant est pris en charge toute la journée, on peut travailler, avoir une vie à côté, faire des choses, souffler à certains moments. C’est ce que j’entends de la part des familles.

Pour autant j’entends aussi la crainte que, du fait d’une école de plus en plus inclusive, on fasse sortir les enfants des structures spécialisées même s’ils y sont bien. Il faut donc garantir et maintenir ce qui fonctionne et qui donne satisfaction. C’est un préalable.

Mme Mylène Girard, secrétaire générale de la délégation interministérielle à la stratégie nationale pour l’autisme. Nous avons beaucoup évoqué le sujet de la durée optimale de scolarisation avec les associations dans le cadre de l’élaboration des cahiers des charges des UEE. Il y a eu des débats, bien sûr, mais ce que j’ai entendu de la part des associations s’occupant de l’autisme était à peu près ceci : on revient de tellement loin, sur la scolarisation comme sur sa durée, qu’il faut absolument poser le principe du temps plein, du temps complet, mais celui-ci doit s’entendre comme un projet au sein de l’école, avec la garderie, la cantine et le périscolaire. Cela veut dire que, quand on monte une unité de cette nature, on forme tous les personnels concernés par les temps de l’accompagnement, y compris les dames de la cantine, le gardien, les personnels administratifs, etc. L’exigence ne porte donc pas uniquement sur l’enseignant de la classe ou le personnel médico-social. Si l’UEE devait être une unité à l’écart de l’école, on n’aurait pas répondu à une partie de l’ambition.

L’idée consiste à avoir un dispositif de qualité, posant le principe du temps complet moyennant des adaptations, car on sait que certains enfants ont des temps d’accompagnement par des professionnels médicaux, par exemple des orthophonistes, ce qui peut conduire à devoir sanctuariser d’autres moments de la semaine que le mercredi. Ainsi, en Rhône-Alpes, une UEE récemment ouverte a sanctuarisé le lundi après-midi. La cible est donc un temps complet avec une ambition de qualité, reposant sur l’idée que les parents de ces enfants doivent avoir la même vie que les autres parents. J’ai entendu des associations de familles dire : « On est prêts à payer des fournitures comme les autres, mais, pendant les vacances scolaires, on veut avoir des vacances comme les autres, parce qu’il y a des frères et sœurs » C’est une demande fondamentale : être considéré à l’égal des autres citoyens.

C’est dans cet esprit-là qu’a été construit le dispositif avec les associations. Nous étions plutôt partis sur l’idée d’un temps complet, mais, comme l’a dit Claire Compagnon, dès lors qu’un enfant n’est pas bien dans une UEMA ou dans une UEEA, on va essayer de comprendre pourquoi. Certains enfants retournent en IME, d’autres rejoignent le milieu ordinaire parce que ça fonctionne très bien.

Six UEEA ont ouvert entre septembre 2018 et janvier 2019 ; nous avons donc moins de recul que sur les UEMA. Nous avons fait un travail important pour élaborer un questionnaire, afin d’analyser le fonctionnement de ces premières unités. Nous sommes vraiment en mode expérimental, et il est prévu d’ouvrir 45 unités d’ici 2022.

Il nous faut donc observer ce qui marche et ce qui ne marche pas. Le cahier des charges initial, l’effectif était 10 enfants, mais nous nous sommes rendu compte que c’était trop et le bas de la fourchette a été abaissé à 7 enfants. Nous nous sommes engagés avec les associations à ne pas prendre le risque d’un accompagnement dégradé. Quand un enfant a des troubles trop importants ou des comorbidités, il n’est pas question de lui imposer l’école s’il ne s’y trouve pas bien.

Mme Géraldine Bannier. Je trouve très positif d’avoir des unités intégrées dans des écoles ordinaires, car cela permet de faire varier en fonction de chaque enfant le degré d’intégration au milieu ordinaire. Pour l’avoir vécu dans un collège comportant une ULIS, je me souviens d’un enfant qui n’était pas capable d’être scolarisé en milieu ordinaire ; ça n’aurait pas été lui rendre service ; par contre, il allait à la cantine, participait aux ateliers théâtre et aux activités périscolaires. Les enfants du collège, où il y avait aussi une SEGPA, étaient habitués à voir des enfants qui n’étaient pas forcément comme eux, mais qui étaient parfaitement intégrés à l’école. C’est vraiment un modèle très positif, car il offre à chaque enfant une meilleure adaptation, permettant une progression.

Mme Agnès Firmin Le Bodo. J’ai une question sur les AVS-I et les AVS-M, car on voit bien la tendance à vouloir mutualiser les AVS, et j’ai envie de connaître votre opinion sur le sujet. L’argument invoqué, en un sens assez légitime, est de faire gagner l’enfant en autonomie dans l’optique d’une future intégration en primaire, puis en collège, sans AVS, même si on peut aussi penser que ce n’est pas tout à fait la finalité.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Dans le cadre du plan autisme, on commence à se rendre compte, sur le terrain, de la nécessité d’évoluer : certains IME qui accompagnaient autrefois les enfants en situation de handicap mental se tournent maintenant vers ces troubles-là. Des organisations se mettent en place pour accompagner le plus tôt possible les enfants atteints et leurs familles. Quelles sont, selon vous, les dispositions qui permettraient de favoriser ces initiatives, finalement bénéfiques pour les écoles elles-mêmes ?

M. Sébastien Jumel, rapporteur J’ai tellement bousculé le ministère tout à l’heure que la présidente ne veut plus me donner la parole…

J’ai une question, mais peut-être ne serez-vous pas en situation d’y répondre. La France compte actuellement six UEEA en école élémentaire ; j’en ai une dans ma ville, pour laquelle le maire et moi-même nous sommes grandement mobilisés, et la ministre en annonce dix supplémentaires ; considérez-vous que ce soit à la hauteur des besoins des territoires ?

Par ailleurs, je mesure, au fur et à mesure de nos travaux, à quel point nous devons veiller à ne pas culpabiliser les parents. La transition inclusive est évidemment souhaitable, car elle vies à permettre une meilleure scolarisation en milieu ordinaire – c’est l’objet même de la commission d’enquête. Mais il faut aussi prendre garde à ne pas culpabiliser les familles qui ont fait d’autres choix pour leur enfant, y compris parce que, dans sa situation, la scolarisation en milieu ordinaire serait une violence.

Je veux attirer votre attention, à ce moment de nos travaux, sur la nécessité d’être attentifs aux familles. La transition vers l’école inclusive ne doit pas servir de justification à une perte de moyens pour les IME, comme on s’en inquiète par chez moi, et sans doute aussi ailleurs. Je voudrais savoir ce que vous en pensez, car c’est au cœur des préoccupations de notre commission d’enquête.

Mme Claire Compagnon. L’action des AVS est un sujet compliqué pour toutes sortes de raisons. Je ne vous ferai pas l’affront de revenir sur les problèmes de statut, de rémunération, de précarité : vous connaissez évidemment tout cela par cœur. La question de l’individualisation et de la mutualisation doit s’envisager en gardant en tête les finalités dont je parlais et la diversité des besoins particuliers des enfants : ce critère doit être prépondérant. Il faut que tous ces enfants aient un PPS, ce qui suppose de disposer des éléments permettant d’évaluer et de prendre en compte les besoins particuliers, et ce de façon suffisamment précise pour outiller les professionnels qui accompagnent les enfants et les familles. Je n’ai pas de position de principe sur la question, même si je sais bien qu’il y a derrière tout cela des considérations de budget, et que les familles éprouvent des craintes. Nous souhaitons faire évoluer les MDPH et l’Éducation nationale sur ces sujets.

Avec la stratégie nationale pour l’autisme, nous ouvrons des chantiers lourds, qui vont restructurer des dispositifs entiers : adaptation de la formation des professionnels, changement de pratiques, de registres culturels. Je pense notamment au trouble comportemental, sujet extrêmement important qui est encore insuffisamment pris en compte.

Un autre sujet, lié au précédent, est la recherche du meilleur lieu de scolarisation lorsque les enfants peuvent et doivent être scolarisés. Vous en avez parlé, chacun de façon différente, et je crois, pour ma part, que la place des enfants est à l’école. Je ne sais pas ce qui, pour les enfants, constitue la plus grande violence, mais ce que j’entends et lis tous les jours, c’est que le fait qu’un enfant ne puisse pas aller à l’école ordinaire – sous réserve, bien sûr, des modalités d’accompagnement qui conviennent – est une violence à son égard. Notre stratégie consiste à faire en sorte que le plus grand nombre d’enfants puissent être scolarisés dans les mêmes structures, dans les mêmes milieux que la population générale. C’est bien sûr une intention générale, qui doit être mise en regard des différences de situation individuelle. Certains enfants autistes ne peuvent aller pas à l’école ordinaire parce qu’ils présentent des troubles et des difficultés considérables. Mais faut-il se laisser arrêter par cela ? Ne doit-on pas plutôt mettre en œuvre les accompagnements et les dispositifs qui permettent le repérage précoce, pour éviter les sur-handicaps, afin qu’à terme ils présentent moins de troubles du comportement ? Tel est bien notre objectif. Ma fonction me place dans une tension permanente entre ce principe et la gestion des situations individuelles, qui me fait dire que certains enfants en très grande difficulté n’ont pas la vie que l’on peut souhaiter pour eux.

C’est dans le cadre de cette stratégie que nous essayons de favoriser une transformation de l’école, des établissements médico-sociaux, des structures d’hébergement, de sorte que toutes les personnes prises en charge retrouvent une citoyenneté qu’elles ont peu ou mal connue ces dernières années. Pour cela, des mesures qui ont été prises, des dispositifs, des accompagnements existent, mais il faut aussi apporter aux parents des assurances quant à la prise en charge de leurs enfants dans l’avenir, lorsqu’ils ne seront plus là. Ce sont des enjeux majeurs, auxquels nous devons répondre en termes d’allocation de moyens, de transformation des structures. Faut-il, aujourd’hui, continuer à créer des unités de scolarisation dans un certain nombre d’établissements qui accueillent des enfants plus petits ? Je ne suis pas persuadée que cela doive être notre réponse pour l’avenir.

M. Bertrand Bouyx. Un certain nombre d’associations s’inquiètent des moyens individuels et spécifiques de prise en charge de leurs enfants et notamment en ce qui concerne le dispositif « services et établissements : réforme pour une adéquation des financements aux parcours des personnes handicapées » (SERAFIN-PH) – vous me corrigerez si je me trompe. Est-ce que vous avez des réponses à nous apporter ?

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Vous n’avez pas répondu complètement au rapporteur, et j’ai une dernière question. Vous avez parlé de transformation de l’école ordinaire, des structures médico-sociales et d’hébergement, tout en insistant sur la nécessité de garantir un accueil de qualité tout au long de la vie. Selon vous, combien faudra-t-il de temps ? Il faut avancer. Quatorze ans après la loi de 2005, quel temps se donne-t-on pour devenir une société inclusive dès la naissance, tout au long de la vie, et en tout cas au moment de l’école et de l’université ?

Mme Claire Compagnon. S’agissant des dispositifs renforcés spécifiques à l’autisme, 112 existent et fonctionnent aujourd’hui en maternelle. Il y en aura 30 supplémentaires à la rentrée 2019 et un peu moins de 300 au total à l’issue des quatre ans de la stratégie 2019-2022. Quant aux unités d’enseignement en école élémentaire, il y en a 45, dont six ont été ouvertes entre septembre 2018 et janvier 2019 ; dix doivent ouvrir à la rentrée 2019.

Est-ce suffisant ? Il est clair que non. Ce sont des dispositifs complexes, qui s’adressent à des enfants en grande difficulté. Mais rien ne nous empêchera, s’ils font preuve de leur efficacité, de solliciter un arbitrage financier auprès des institutions et du Gouvernement pour obtenir des moyens supplémentaires.

Il y a aussi quelque chose dont on parle assez peu, mais qu’il est intéressant de savoir : aujourd’hui, certaines ARS prennent l’initiative de créer des dispositifs supplémentaires sur leurs moyens.

Mme Mylène Girard. Celle d’Île de France, par exemple, compte créer six UEE de plus, sous réserve que l’Éducation nationale arrive à libérer les six enseignants nécessaires. Cela veut dire que les ARS, dans certaines régions, arrivent à dégager des moyens pour aller au-delà de l’ambition nationale. Nous soutenons ces initiatives.

Il s’agit d’un dispositif de petit format, évidemment insuffisant à l’échelle nationale : 45 unités créées sur quatre ou cinq ans, cela ne fait même pas une unité par département. Mais l’avantage, c’est qu’on va pouvoir les déployer correctement au cours des premières années. Car ce n’est pas simple de monter une unité. En zone urbaine, où les besoins sont les plus criants, les écoles ont beaucoup de mal à trouver des locaux. Les projets sont faciles à monter sur le papier, mais les problèmes de logistique et de partenariat, en réalité, sont redoutables. Mieux vaut donc commencer petit. Ensuite, on va à l’arbitrage, en faisant valoir que ça fonctionne et que c’est efficace. Dans certains territoires, les besoins sont moindres, tout simplement parce qu’il n’y a pas de médecins pour diagnostiquer et qu’il n’y a donc pas d’enfants éligibles. Les territoires ont des besoins masqués car les enfants ne sont pas identifiés. Nous devons donc travailler aussi sur ces axes-là. On va faire petit, essayer de faire bien, pour faire plus ensuite.

Mme Claire Compagnon. Pour mettre en œuvre la stratégie nationale pour l’autisme, nous avons eu 344 millions d’euros de moyens nouveaux. À titre de comparaison, le troisième plan autisme, qui venait à expiration en 2017, était doté de 205 millions d’euros de moyens nouveaux, dont 185 millions correspondant à des moyens médico-sociaux pour la création de places dans des dispositifs pour enfants ou adultes. À ces 344 millions s’ajoutent environ 53 millions correspondant à un reliquat du troisième plan, destinés à la création de places pour des adultes. Nous avons des moyens supplémentaires provenant d’autres enveloppes que celle de la stratégie nationale, notamment celle qui finance la politique générale du handicap.

Ce sont ainsi plus d’une centaine de millions d’euros supplémentaires qui sont dédiés à la scolarisation des enfants et des adolescents, mais aussi à l’accès à l’université. Cela inclut l’accompagnement médico-social, mais aussi les moyens, en personnel et en formation, que met à disposition l’Éducation Nationale. C’est une enveloppe importante : il est important que les moyens d’accompagnement soient là, car il ne sert à rien de scolariser les enfants si, par ailleurs, on ne les soutient pas quand ils sont à domicile et si l’on n’aide pas les familles dans leur vie quotidienne, notamment grâce aux SESSAD.

Le champ d’action et les progrès à faire sont immenses, et les moyens doivent être à la hauteur de ces besoins considérables. Nous avons cependant des marges au niveau des ARS, qui proposent, construisent, mettent en œuvre de nouveaux dispositifs de scolarisation. Sans doute avez-vous entendu parler des classes d’autorégulation, qui permettent de scolariser des enfants en milieu ordinaire.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Non, mais nous allons malheureusement être obligés de conclure cette audition. Vous ne m’avez pas répondu sur la question du nombre d’années qui seraient nécessaires : pouvez-vous nous faire une dernière réponse qui soit une note d’espoir, une direction ?

Mme Claire Compagnon. Je peux prendre appui sur ce qui s’est fait dans d’autres pays. Il a fallu quinze ans au Québec pour transformer le secteur médico-social, faire disparaître les vieilles structures d’hébergement et d’hospitalisation pour enfants atteints d’autisme et mettre en place des dispositifs d’accompagnement des familles. Quand on connaît la topographie du Québec, on voit les difficultés auxquelles ils ont dû être confrontés !

Un changement culturel majeur s’est opéré dans notre pays, dans ses structures sanitaires, médico-sociales, scolaires. Mais la situation des adultes dans les établissements psychiatriques est aussi un sujet à part entière, que la délégation interministérielle doit prendre à son compte. Un délai de quinze ans me paraît donc raisonnable.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Mesdames, nous vous remercions.

3. Audition de Mme Ana Bibay, directrice pédagogique de l’association Agir et Vivre l’Autisme, membre du Collectif Autisme, M. Bertrand Jacques, président de la Fondation Autisme, et M. Richard Pandevant, co-président de Réseau Autistes sans frontières

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Mes chers collègues, nous achevons cette série d’auditions consacrées à l’autisme en recevant Mme Ana Bibay, directrice pédagogique de l’association « Agir et vivre l’autisme », membre du collectif Autisme, M. Bertrand Jacques, président de la Fondation Autisme, et de M. Richard Pandevant, co-président de Réseau Autistes sans frontières.

Madame, messieurs, je vous souhaite la bienvenue. Le collectif Autisme et le réseau Autistes sans frontières réunissent des associations de parents d’enfants connaissant un trouble du spectre autistique. La Fondation Autisme vise quant à elle à soutenir la recherche sur l’autisme, les troubles envahissants du développement, le perfectionnement, la mise en œuvre et la diffusion de prises en charge efficaces, dignes et respectueuses des personnes atteintes d’autisme, notamment par la constitution d’un réseau d’établissements adaptés.

Vous êtes donc concernés au premier chef par la question de la scolarisation des enfants en situation de handicap, ce pour quoi nous tenions à vous entendre.

Conformément de l’article 6 de l’ordonnance du 17 novembre 1958, je vais vous demander de prêter le serment, de dire la vérité, toute la vérité, rien que la vérité.

(Mme Ana Bibay, M. Bertrand Jacques et M. Richard Pandevant prêtent serment.)

Après que notre rapporteur se sera exprimé, je vais vous donner la parole pour un court exposé qui se poursuivra par des échanges de questions et de réponses.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Soyez les bienvenus. Nous sommes tous convaincus ici de l’importance du rôle joué par les parents et par leurs représentants pour faire progresser la cause de l’autisme et sa prise en compte. Les plans stratégiques se succèdent, un nouveau vient d’être annoncé. Nous souhaitons donc recueillir, sans faux-semblant ni posture, de la manière la plus transparente possible, votre point de vue, votre expertise sur les avancées que cela permet, pour qu’au bout du compte la loi de 2005 se concrétise sur tous les territoires. Peut-être même pourrons-nous ambitionner d’écrire un « acte II » de cette loi, car il ne faut pas renoncer à une transition inclusive qui prenne en compte la spécificité des collectifs que vous représentez. Merci, en tout cas, de votre mobilisation opiniâtre et de votre présence à nos côtés aujourd’hui.

Mme Ana Bibay, directrice pédagogique de l’association « Agir et vivre l’autisme ». Je suis Ana Bibay, directrice pédagogique de l’association « Agir et vivre l’autisme » et analyste du comportement. Mon travail quotidien consiste à accompagner les équipes dans la mise en œuvre des méthodes éducatives et comportementales recommandées par la Haute Autorité de santé (HAS).

M. Bertrand Jacques, président de la Fondation Autisme. La Fondation Autisme, que j’ai l’honneur de présider, est un écosystème composé de trois éléments : une fondation dont l’objet principal est la recherche appliquée en matière d’autisme et le soutien à toutes les initiatives de solidarité autour de l’autisme ; une association, « Agir et vivre l’autisme », qui a créé douze établissements expérimentaux en dix ans, soit un tiers de ceux qui existent en France, de sorte que nous sommes assez bien placés pour avoir une idée de ce qui marche ou non, en matière d’insertion scolaire ; enfin, l’Institut de l’autisme, qui est l’un des deux seuls établissements français reconnus par des instances internationales pour la délivrance de diplômes d’analyse appliquée du comportement – l’autre est l’université Lille 3, qui pratique et enseigne des interventions héritées des années 1960 et 1970, assez rudes et assez contraignantes pour les enfants. Nous avons, quant à nous, des approches plus actuelles de ce qu’est l’Applied Behavioral Analysis (ABA), appellation anglaise de l’analyse appliquée du comportement.

M. Richard Pandevant, co-président du réseau Autistes sans frontières. Le réseau Autistes sans frontières, créé en 2004, regroupe 33 associations, en métropole et outre-mer, qui aident actuellement près de 2 000 familles. Nous sommes présents sur le terrain et nous avons aujourd’hui le recul pour évaluer ce qu’a permis ou pas la loi de 2005, ainsi que ses limites – quels sont les grains de sable, qui parfois, font que le droit ne s’applique pas, et les conséquences pour les familles. Nous sommes clairement des acteurs de l’inclusion, depuis la réception du diagnostic par les parents jusqu’à l’âge adulte.

Mme Ana Bibay. Comme l’a dit Bertrand Jacques, nous gérons douze établissements expérimentaux dans lesquels sont effectués des apprentissages. Parmi les enfants accueillis, 60 % sont intégrés à l’école, selon des modalités différentes : soit un accompagnement direct, c’est-à-dire que nos éducateurs vont à l’école et permettent que l’enfant participe aux activités académiques et à l’ensemble de la vie scolaire, soit un soutien aux équipes éducatives dans l’école. Nous avons développé, plus récemment, d’autres modalités, comme les classes dites d’autorégulation de l’autisme en milieu d’inclusion scolaire (ARAMIS) en Nouvelle-Aquitaine.

Nous voyons que les enfants font des progrès significatifs du fait du changement des mentalités, grâce à la présence d’enfants autistes à l’école et au succès de cette inclusion. L’expérience montre cependant que l’on peut encore améliorer les choses, moyennant plus de souplesse – c’est là, sans doute, notre recommandation principale. Des modalités de prise en charge plus souples permettraient d’accompagner la personne avec autisme au fur et à mesure de ses progrès. Cela passerait par une orientation MDPH vers des modalités multiples et simultanées ; par exemple, à temps partagé entre institut médico-éducatif (IME), école ordinaire, SESSAD ou ULIS. Chacune de ces modalités se traduirait par des temps modulables dans la durée, selon les difficultés rencontrées par l’enfant dans son parcours. Il y aurait en outre des passerelles, selon des modalités prévues par les orientations MDPH : lorsqu’on sort un enfant d’un dispositif, par exemple d’un IME, pour aller vers une unité d’enseignement élémentaire (UEE), il lui faut un temps de transition plus important, même avec un dispositif d’accompagnement médico-social plus léger. Nous connaissons tous les rigidités et les difficultés d’adaptation que subissent beaucoup d’enfants avec autisme : on cherche trop souvent à déplacer l’enfant d’un dispositif à un autre, sans établir les passerelles qui permettraient une meilleure réussite.

M. Bertrand Jacques. Pour compléter le propos, quand nous avons créé notre IME expérimental en 2009, c’était un peu le désert en matière d’inclusion des enfants autistes. Le gouvernement nous a demandé d’apporter la preuve des résultats – succès ou échec – d’une prise en charge précoce, intensive et pluridisciplinaire. La réponse a été « succès ». Sauf que nous l’avons fait à l’intérieur de nos écoles, avec une inclusion aussi forte que possible, mais pas en école ordinaire, qui accueille tout de même 60 % des enfants que nous accompagnons, et avec nos propres éducateurs, pas avec les AVS de l’Éducation Nationale. Il a aussi fallu surmonter quelques résistances, d’ailleurs non conformes à la loi de 2005, y compris au sein de l’Éducation Nationale, sur un territoire que j’ai en tête, avant d’avoir le droit d’accompagner nos propres enfants à l’école. J’ai dû faire intervenir le cabinet du ministre. Quand c’est redescendu en pluie fine, bien sûr, ça n’a pas plu à tout le monde, mais c’était le démarrage.

Les enfants font, certes, de réels progrès, mais ensuite, comment sortent-ils de l’école ? En d’autres termes : va-t-il y avoir une embolie des écoles, avec des enfants simplement plus âgés qu’au début ? Ou a-t-on des passerelles pour la sortie ?

Nous recommandons donc que tout établissement, si bon soit-il, soit impérativement ouvert sur l’extérieur. Comment ? On ne va pas s’amuser à inventer des systèmes très différents de ceux qui existent déjà. Il suffit de faire ce qu’Ana Bibay vient de décrire, c’est-à-dire une orientation multiple, pour être à la fois dans une IME et à l’école ordinaire avec des heures d’accompagnement par des AVS. Si on arrive à ça, avec suffisamment de flexibilité, alors en utilisant uniquement les dispositifs existants, on aura le moyen d’accompagner un enfant qui, au départ ne sera pas très bon, mais qui fera assez de progrès pour être ensuite intégré à l’école ordinaire de manière continue.

Dans la plupart des dispositifs inventés par les brillants esprits qui ont pondu un certain nombre de plans autisme, une notion est totalement absente en permanence. Elle tient en un seul mot : progrès. Je ne suis pas en train de dire qu’il faut réinventer la roue, mais simplement : premièrement, aller vers plusieurs orientations simultanées de la MDPH – ce n’est pas compliqué à faire ; deuxièmement, établir des quotités de temps plus souples, de manière à pouvoir basculer de 90-10 dans un sens à 10-90 dans l’autre.

M. Richard Pandevant. Le rôle des associations sur le territoire – et non de la coordination nationale – est évidemment d’être un point d’accueil des parents quand ils sont désemparés après avoir reçu un diagnostic, un endroit où on leur dise qu’ils ne sont pas seuls, que d’autres parents sont passés par là, qu’une autre vie est possible après. Qu’il y a de plus en plus – même si ce n’est malheureusement pas assez – de professionnels formés aux méthodes et aux bonnes pratiques préconisées par la HAS depuis 2012. Un endroit où on les accompagne, où l’on crée un écosystème qui, idéalement, reposerait sur des équipes incluant l’Éducation nationale, des auxiliaires formés et dignement traités – j’y reviendrai – et des professionnels de santé, car on ne peut pas « découper » un enfant en morceaux, avec d’un côté son handicap dans la vie de tous les jours et de l’autre un aspect purement pédagogique dans la vie scolaire. Nous avons agis en ce sens dès avant les recommandations de la HAS. IL y a eu, historiquement, trois périodes. D’abord, la loi de 2005 a été une bouée de sauvetage, un repère qui a permis à toute personne, même non-juriste, d’opposer à l’administration le droit de son enfant à aller à l’école. Ensuite, on a quand même attendu sept ans pour avoir des recommandations de la HAS sur l’autisme – je dis « on a attendu » parce que les frontières ne sont pas étanches, encore moins avec internet, et les gens qui voyagent se sont rendu compte que, dans d’autres pays, des progrès étaient possibles et qu’il n’y avait pas de raison que cela s’arrête aux frontières de la France.

Nous pourrons vous donner des exemples de frustrations au jour le jour. Malgré le fait que le dispositif législatif existe, que la médecine progresse – même s’il y a encore des réticences du côté de la psychanalyse, la France se rapproche de tous les autres pays du monde puisque la classification des maladies ne s’arrête pas plus aux frontières que ne le fait la radioactivité –, que nous avons face à nous des gens de plus en plus informés, de bonne volonté, parfois concernés eux-mêmes, dont certains sont d’anciens militants associatifs – on n’a donc aucune raison de douter de leur bonne foi –, force est de constater que cela ne se traduit pas toujours dans les faits par des solutions acceptables pour toutes les familles.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Je suis assez séduit par l’entrée en matière que vous avez choisie, qui consiste à nous dire qu’il faudrait institutionnaliser la notion de passerelle, de souplesse dans les notifications MDPH. Mais ce qui a déclenché la commission d’enquête, c’est notamment ce que l’on sait en matière d’autisme : 446 jours pour obtenir un diagnostic, des MDPH dont les délais d’instruction peuvent atteindre dix mois dans certains départements comme le mien, et une incapacité à contrôler la mise en œuvre des notifications, pour des raisons que vous connaissez aussi bien que moi, et donc, au bout du compte, des droits formels et individuels reconnus, mais non mis en œuvre. S’y ajoutent certains éléments que vous avez évoqués, comme l’absence de formation des intervenants et la précarisation des AESH.

En somme, votre idéal me va bien, parce que c’est l’ambition que nous donnons à cette commission d’enquête. Pour faire simple, on a déjà du mal à obtenir une notification claire dans des délais raisonnables, un PPS pour tout le monde – car il n’y en a pas dans tous les départements – et une mise en œuvre avec des moyens adaptés aux besoins. Et vous nous dites – j’y adhère – que c’est à la fois plus simple et plus compliqué, que ce qu’il faudrait, ce sont des allers et retours entre les IME et le milieu ordinaire, avec des modalités d’intervention plus souples du médico-social. Comment pouvez-vous nous aider à surmonter cela ? Et quels moyens cela nécessite-t-il ?

Des actions sont annoncées ou mises en œuvre : des unités externalisées en maternelle, en élémentaire, un plan de développement des ULIS – est-il suffisant ou pas ? Comment votre approche, qui m’a bousculé mais qui me séduit, s’inscrit-elle par rapport à ce qui vient d’être annoncé par la ministre ?

Mme la présidente Jacqueline Dubois. J’ai croisé avant-hier une famille qui a un enfant avec des troubles autistiques, qui s’interroge sur le matériel. L’enfant, proche de cinq ans, était dans une poussette pour la promenade. Quand il a vu que je discutais avec ses parents, il a baissé la capote et la maman m’a dit : « vous voyez, rien que la capote, ça coûte 270 euros, et j’ai hâte d’avoir la réponse de la MDPH pour recevoir enfin la suite des aides financières ». Quel est votre point de vue sur ces aspects matériels de l’accompagnement des enfants autistes ?

M. Bertrand Jacques. Je vais faire une très rapide intervention sur le diagnostic, qui est en fait le point de départ. Vous avez entièrement raison : les délais dans les centres de diagnostics sont beaucoup trop longs. L’actuel plan Autisme prévoie des soutiens financiers avant même que le diagnostic soit officiellement posé, ce qui n’est déjà pas si mal. Honnêtement, ce ne sont pas les quelques centaines d’euros que ça représente qui vont changer beaucoup de choses.

La solution, en matière de diagnostic, c’est tout bêtement qu’un certain nombre de psychiatres de ville soient habilités par les services sociaux à livrer un diagnostic. Ce n’est pas compliqué. Nous étions dans une délégation départementale de l’agence régionale de santé (ARS) d’Île de France il y a quinze jours, et on nous a dit : c’est super-long, on a un problème pour le diagnostic de tel ou tel enfant. Ils sont repartis avec trois adresses de praticiens hospitaliers, des psychiatres reconnus, dont le diagnostic est fiable, qui ont des cabinets en ville. Petite précision : les psychiatres de ville permettront de désengorger le système, de faire tomber le délai à deux ou trois mois au lieu des douze, dix-huit, vingt-quatre mois que nous connaissons, mais il faut qu’ils soient habilités par un service hospitalier, sans que ce soit une labellisation qui nous ferait tomber dans d’autres problématiques compliquées. Le simple fait de pouvoir dire : « Moi, chef du service de psychiatrie de tel hôpital, je valide la capacité du docteur X à délivrer un diagnostic d’autisme » fera sauter le premier verrou que vous évoquiez.

Mme Ana Bibay. Je reviens sur les passerelles. Effectivement, le premier problème aujourd’hui est le manque de place, à tous les niveaux : dans les structures offrant un accompagnement soutenu, comme un IME, mais aussi dans celles dont la partie médico-sociale est plus légère comme les unités d’enseignement externalisées. Alors, les notifications MDPH se heurtent au réel : on a un certain nombre d’orientations, mais il n’y a de place nulle part.

On consent tout de même aujourd’hui un effort considérable pour toutes ces unités. L’idée consiste justement à ajouter davantage de souplesse grâce aux créations de nouvelles places. Ça ne réglera pas le manque de place, mais cela donnera plus d’efficacité.

M. Richard Pandevant. Quand on voyage un peu, on s’aperçoit que la France est l’un des pays d’Europe où l’on voit le moins les personnes handicapées, quel que soit leur handicap. Or, nous considérons que leur place est dans la société, que ça commence à l’école et, autant que possible à l’école ordinaire. C’est bon pour eux parce qu’ils font des progrès qu’ils n’auraient pas faits sans cela. C’est bon aussi pour leurs camarades car ils grandissent en apprenant à respecter la diversité de chacun. Et ça libère des places dans d’autres établissements pour les enfants qui en ont le plus besoin.

Par ailleurs, quel que soit le type d’établissement d’accueil, à temps partiel, à temps plein ou mixe, le point fondamental est la formation de tous les intervenants. Notre retard est considérable, notamment dans les programmes de l’université – or, c’est là que se prépare en grande partie l’avenir –, et le rythme actuel du rattrapage ne nous permettra pas de régler le problème rapidement.

Vous avez parlé du matériel. Il existe du matériel adapté : vous avez entendu parler des time timers, des agendas visuels, toutes choses qui aident énormément ces enfants-là, et dont le coût n’est pas démesuré. Avec l’aide de la technologie, on se rend compte que parfois ces matériels aident aussi les enseignants et les enfants « typiques ».

M. Bertrand Bouyx. J’ai reçu des parents d’enfants handicapés, pas nécessairement atteints de troubles autistiques, qui me rapportaient nombre de mauvaises orientations, avec par exemple des enfants orientés vers un IME alors que leur place n’était pas forcément là, mais plutôt en école ordinaire. Quel est votre regard sur ces orientations – qui peuvent être un facteur d’embouteillage pour ces institutions elles-mêmes ?

M. Bertrand Jacques. C’est exactement la raison pour laquelle nous avons attaqué bille en tête en plaidant pour des orientations multiples et souples. Cela permet non seulement d’éviter des erreurs d’aiguillage, mais aussi d’ajuster le tir en fonction des progrès de l’enfant.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Je vais rebondir sur le sujet. Tout à l’heure nous recevions Mme Claire Compagnon, qui estime que l’enfant doit dans la mesure du possible être à l’école, et qu’on doit lui apporter à l’école le soutien et l’accompagnement qui répondent à ses besoins particuliers, à ses difficultés, à son handicap.

Cela veut dire qu’il faudra beaucoup d’adultes dans l’établissement scolaire, qui viendront en général d’un établissement médico-social associé, auquel, donc, on enlèvera des places. Est-ce que l’on peut en même temps prendre les éducateurs, les professionnels de l’accompagnement de l’autisme et les intégrer dans les écoles, et garder des enfants dans les institutions médico-sociales ?

M. Richard Pandevant. On estime à 100 000 environ le nombre d’enfants autistes en France, et à 600 000 celui des adultes – qui n’ont pas été tous désignés comme tels au départ, de sorte qu’il ne s’agit que d’une estimation. Tous n’ont pas les mêmes besoins : le spectre autistique est très large, certains troubles passent inaperçus, d’autres ont des troubles associés.

La question posée est celle du transfert d’une partie des moyens depuis un certain type d’accueil, spécialisé, vers un modèle plus inclusif. Dès lors que cela correspond au besoin de l’enfant, cela nous paraît être évidemment une bonne démarche. Mais on se heurte à un problème de pratiques, de personnes, de mobilier, de places pour les accueillir. C’est une très grande difficulté.

M. Bertrand Bouyx. J’ai une autre question qui sort un peu du cadre de la commission, mais qui a trait à la continuité de la prise en charge de ces troubles. Quel est le devenir des personnes âgées qui entrent en institution, en maison de retraite, alors qu’elles sont atteintes de troubles autistiques ? Pour assurer une continuité, il faut la penser bien avant.

Mme Marianne Dubois. Y a-t-il un pays idéal qui aurait développé quelque chose d’intéressant allant dans le sens que vous avez décrit ? Et si oui, quels résultats cela donne-t-il ?

M. Sébastien Jumel, rapporteur. En début d’après-midi, j’ai dû pousser un « coup de gueule » parce que, pour l’instant, nous n’arrivons pas à obtenir du ministère concerné un diagnostic précis et des réponses précises à nos questions sur la situation réservée aux enfants en situation de handicap dans la transition inclusive. Si l’on veut progresser, il faut savoir précisément d’où on part : cela me paraît élémentaire.

Du coup, je serais intéressé par disposer des éléments concrets que vous avez : le nombre d’enfants autistes non pris en charge, non scolarisés en milieu ordinaire ou scolarisés dans des conditions insatisfaisantes, sans AVS, le nombre de signalements de situations préoccupantes par des enseignants, le nombre d’alertes de déscolarisation subie, le nombre de saisines du Défenseur des droits – qui nous a dit qu’un tiers des saisines étaient liées au non-respect de la loi de 2005, ce qui n’est pas rien. Quels phénomènes votre collectif a-t-il pu identifier ? On développe des réponses, on veut systématiser les PPS, on met en place des moyens – les UEEA, les ULIS : ce n’est pas rien non plus.

Chez moi, l’Association de parents et amis de personnes en situation de handicap mental (APEI) est très développée, ils font un gros boulot et sont très ouverts au partenariat avec le monde de l’école. L’Association pour adultes et jeunes handicapés (APAJH) aussi – nous avons monté un IEA avec eux. Mais, vous l’avez dit, il y a chez les éducateurs comme chez les bénévoles, des inquiétudes sur la place des enfants en milieu scolaire ordinaire. Quels effets de restructuration cela implique-t-il pour ces établissements ? Et quelles mesures d’accompagnement préconisez-vous ?

M. Bertrand Jacques. Sur la volumétrie, je ne peux vous répondre qu’en partie. Il semblerait que la moitié des personnes autistes ne bénéficient d’aucune prise en charge, de quel ordre que ce soit. Le chiffre, bien sûr, n’est pas prouvable, mais c’est celui vers lequel convergent la plupart des acteurs depuis plusieurs d’années. La situation est un peu meilleure pour les enfants, mais n’oublions pas que l’on voit une réelle explosion de l’autisme, qui ne s’explique pas seulement par une meilleure détection : les gens qui disent ça feraient mieux de lire autre chose que France Dimanche et de se pencher sur les études d’épidémiologie.

Voici une étude très simple, qui date de 2010, réalisée dans le New Jersey. Si l’on recense, avec les critères d’aujourd’hui, les autistes du New Jersey et que l’on regarde leur âge, c’est bizarre : il y a beaucoup de très jeunes, et au fur et à mesure que l’on avance en âge, il y en a de moins en moins. La population suit une courbe de Poisson. Si ça, ce n’est pas une explosion…

Deuxième preuve : trois pays ont de vrais systèmes statistiques de détection, le Japon, la Grande Bretagne et les États Unis. Mais le seul à avoir un historique est les États-Unis. C’est d’autant plus intéressant que les cinquante États américains ont tous le même système de détection. Or, bizarrement, la prévalence de l’autisme est multipliée par six ou sept, selon les États, sur une période de trente ans, mais les courbes sont très différentes. Cela accrédite la thèse des facteurs environnementaux en même temps que celle d’une véritable explosion. Cela veut dire que les profils de personnes autistes que nous avons, dans les pays développés et probablement en France, sont fortement biaisés en direction des jeunes.

Pour revenir à ce que vous disiez sur les conditions de scolarisation, il semble que le taux de scolarisation dans de bonnes conditions soit de l’ordre de 20 % – autrement dit, très faible. Avant d’entrer dans cette pièce, nous parlions d’un enfant dont les parents ont accepté, pour ne pas perdre la place proposée par l’Éducation nationale, qu’il soit scolarisé vingt minutes par jour ! En vingt minutes, on ne fait rien, on a juste le temps de poser ses fesses sur une chaise et de se relever. Ce n’est pas une scolarisation, c’est une façon de faire du chiffre. J’espère avoir répondu à peu près à la question.

M. Richard Pandevant. Sur la volumétrie, nous ne sommes pas très surpris. Cela concerne, bien sûr, une population très importante, et le nombre de grains de sable qui peuvent faire dérailler la machine est assez élevé et spécifique à la France. Je vais vous parler de ce qui peut faire dérailler en deux minutes un accompagnement. Quand ça se passe bien, on a des accompagnantes ayant reçu une formation initiale et une formation continue aux bonnes méthodes. On arrive à ce qu’elles entrent à l’école et à ce qu’elles partent avec les personnels de santé et les parents. Jusque-là, tout va bien et on arrive à faire des choses qu’on ne pensait pas possibles au départ pour les enfants. Mais survient un élément perturbateur : parfois, une famille déménage à dix kilomètres seulement, mais change de département, et l’interprétation n’est pas la même d’une MDPH à l’autre ; parfois, l’inspecteur ASH change, un enseignant change en cours d’année – il ne s’agit pas que de critiquer le nouvel enseignant, qui peut en toute bonne foi considérer qu’il n’est ni aidé ni formé pour accueillir cet enfant dans sa classe ; il peut aussi y avoir un défaut de supervision : les gens pensent bien faire mais ne sont pas supervisés par des gens compétents, ce qui peut être contreproductif.

Il peut y avoir, tout simplement, un refus d’AVS, et on tombe dans la situation que Bertrand Jacques vient d’évoquer, avec moins d’une heure de scolarisation par jour. Concrètement, l’enfant est déscolarisé et, dans 99 % des cas, la maman arrête de travailler. C’est comme ça que ça se passe. Vraiment.

Ou enfin, alors que tout marche bien, qu’on a réussi à trouver la perle rare – une AVS dynamique, qui aime les nouvelles méthodes – et que ça se passe très bien avec l’enfant, un jour, parce qu’elle est payée 600 à 900 euros par mois et n’a aucun espoir d’obtenir un CDI avant six ans, elle vient voir les parents et l’enfant en pleurant et leur dit : « Je suis désolée, mais j’ai dû accepter un autre travail ».

Mme Ana Bibay. Pour compléter sur ce qui permettrait un meilleur fonctionnement, je pense qu’il faudrait une formation de l’ensemble de l’école. C’est le cas pour la classe d’autorégulation d’Aquitaine, qui réunit une dizaine d’enfants en élémentaire, dont certains étaient auparavant en IME et sont désormais inclus dans leur classe d’âge à l’école. La spécificité par rapport à une UEE tient à ce que la base du temps de l’enfant est la classe ordinaire, bien qu’existe cette classe d’autorégulation. Il y a un accompagnement médico-social et par l’ensemble de l’école. Celui-ci a été formé au dispositif, alors que, trop souvent, on ouvre des UEE sans qu’il y ait eu un vrai travail d’adhésion de l’ensemble de l’école au projet ni de vraie formation.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Ce que vous venez de décrire ne se rapproche-t-il pas de ce que devrait être une ULIS, c’est-à-dire un dispositif qui permette l’inclusion mais aussi le retour dans la classe ? Si j’ai bien compris, les enseignants de l’école sont formés, les enfants sont présents dans les classes ordinaires, mais il existe en plus une classe, que vous appelez d’autorégulation, où ils peuvent retourner, aller se ressourcer, se réfugier, etc.

Mme Ana Bibay. Des intervenants du secteur médico-social sont présents dans cette classe d’autorégulation, et assurent une supervision des méthodes éducatives en analyse appliqué du comportement. Cela combine la force d’un dispositif de type UEE avec l’efficacité avérée des méthodes éducatives comportementales en termes de supervision.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Est-il également besoin d’avoir un accompagnant, éducateur ou AVS dans les classes ordinaires ?

Mme Ana Bibay. Ce n’est pas systématique, mais il peut y avoir un accompagnant. L’idée consiste à former toute l’équipe éducative pour un meilleur accueil de l’enfant.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Chez moi, l’UEEA a fait ça : les personnels ont formé les mômes et associé l’ensemble de l’équipe éducative, la ville a formé son personnel scolaire. Peut-être est-ce le cahier des charges qu’il faudrait préconiser pour les UEEA ? Les enfants font des allers-retours permanents avec la classe ordinaire, avec des temps de vie scolaire partagés – temps du midi, récré, etc. Il faut éviter que cette unité soit certes localisée dans l’école, mais en réalité reste séparée des autres classes.

Mme Ana Bibay. Oui, et je pense que cela passe vraiment par la formation et la sensibilisation de l’ensemble de l’école.

M. Bertrand Jacques. Et aussi par les doubles orientations que nous avons évoquées précédemment. On ne se posera plus la question de savoir qui signe le plan d’intégration ou le projet personnalisé : on va le faire, tout simplement.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Où, en Nouvelle-Aquitaine, sont ouvertes ces classes d’autorégulation ?

Mme Ana Bibay. Il y en a trois, dont une en Corrèze, et une que gère « Agir et vivre l’autisme » à Angoulême.

M. Bertrand Jacques. Il faudrait demander à M. Saïd Acef, qui a été conseiller ministériel, et qui est aujourd’hui chargé du médico-social à l’ARS de Nouvelle-Aquitaine.

M. Richard Pandevant. Le dispositif PIAL, a priori, n’est pas bien reçu sur le terrain – on peut même parler de levée de boucliers. Je reviens sur les ULIS : le fonctionnement théorique est bien celui que vous avez décrit. Il y a une classe dans l’établissement, avec des inclusions qui doivent correspondre aux capacités et aux besoins de l’enfant ; mais elles dépendent aussi de la volonté d’accueil de chaque professeur. Au collège ou au lycée, les enseignants les plus volontaires pour accueillir les élèves ne sont pas forcément ceux dont les matières correspondent aux points forts des enfants autistes – car ils en ont. Beaucoup d’expériences font état de dynamiques, positives ou négatives. Il y a un début d’inclusion, puis, pour une raison ou une autre, ça se grippe. L’inclusion devient alors théorique : les enfants sont dans l’établissement, mais ils ne sont plus vraiment dans les classes.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Tout à l’heure, vous évoquiez le cas d’un enfant qui n’est scolarisé que vingt minutes par jour. Est-ce parce qu’il n’y a pas d’accompagnant ? Ou est-ce à cause de ses difficultés propres ?

M. Bertrand Jacques. Un peu les deux – je vais répondre hors sujet aussi : ce n’est pas un manque d’accompagnant – cela étant, jamais vous ne trouverez un AVS qui se déplacera dans un établissement pour accompagner un enfant pendant vingt minutes. La raison principale est que l’école disait : « je n’en veux pas plus de vingt minutes »….

M. Richard Pandevant. Dans ce cas particulier, il n’y avait effectivement pas d’accompagnant au départ – il se trouve que ça s’est doublé d’une fracture du bras et qu’on a dit : c’est vingt minutes par jour. Si l’enfant est amené et repris vingt minutes après, il ne se passe strictement rien sur le plan scolaire. Il n’y avait pas à ce moment-là d’accompagnement qui permette que le comportement de l’enfant soit cohérent avec la vie de la classe.

Mme Ana Bibay. La même situation se produit aussi avec accompagnement. C’est l’école qui est réticente à ce que l’enfant reste plus longtemps.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Sur les PIAL, la réponse a été très claire : c’est non !

Je voudrais faire part d’un doute. J’entends, surtout depuis que je suis rapporteur, des témoignages qui disent : « l’enfant est scolarisé en milieu ordinaire, mais l’accompagnement n’est pas mis en œuvre ». C’est une violence pour l’enseignant, pour le gamin ; le conflit s’établit entre les parents et l’enseignant ; on explique aux parents qu’il faut déscolariser l’enfant, et ça conduit à des situations humaines dramatiques.

Dans mon territoire, cela aboutit aussi au fait que des parents ont envie de changer leur enfant d’école, de quitter l’école où ça ne se passe pas bien, pour aller dans une autre école où l’équipe d’enseignants est très mobilisée, très motivée, où des dispositifs spécifiques ont été mis en place, comme l’UEEA ou une unité maternelle. Donc, je me dis qu’il faut faire attention, car si on laisse faire ça, on va développer un dispositif « spécifique en milieu ordinaire » et on va, au fil du temps, spécialiser certaines écoles dans l’accueil d’autistes, ce qui est le contraire du but recherché. Cela renvoie à toutes les questions que la commission d’enquête a vocation à traiter : quelle formation pour l’ensemble des enseignants ? Quels moyens et quels statuts pour les accompagnants ? Quelles formations spécifiques ? Comment permettre à l’expertise des parents d’être entendue et prise en compte ?

M. Bertrand Jacques. Si je peux me permettre, il y a deux éléments de réponse.

On observe une grande disparité d’un territoire à l’autre, et ce n’est pas normal. Nous nous sommes posé des questions, car nous avons douze établissements partout en France et nous obtenons des réponses différentes à certaines questions d’ordre administratif. Nous avons trouvé la solution : un référent à la direction générale de la cohésion sociale (DGCS) nous donne les réponses. À l’Éducation nationale, c’est pareil : bizarrement, les territoires ne sont pas égaux.

La règle doit être la même pour tout le monde. Aujourd’hui ce n’est pas le cas. Il faudrait que deux personnes disent le droit, deux référents, comme nous vous l’avons écrit dans le petit document que nous vous avons préparé : l’un au sein de l’Éducation nationale, pour rappeler le droit en matière d’inclusion des personnes handicapées – au niveau local, cela protège aussi bien l’enseignant que la famille ; l’autre pour les autres sujets, notamment les orientations MDPH, pour lesquelles il y a aussi une énorme disparité, très probablement positionné à la DGCS et qui dise le droit, de la même manière que l’on a donné une réponse juridique aux questions que nous posions. Tant que l’on ne dispose pas de cet élément initial, on n’a pas de point sur lequel appuyer le levier auquel vous faisiez allusion pour l’accompagnement.

M. Richard Pandevant. Le défi de la formation est immense, pour des raisons historiques propres à la France, qui sont liées à la prépondérance de la psychanalyse pendant des décennies. On part de très, très loin, et ça concerne tout le monde.

Quand on accueille les familles, elles nous disent souvent – avec deux ou trois ans de recul – qu’il faudrait une équipe de survie au moment du diagnostic, en commençant par former les parents, les enseignants, les accompagnants mais aussi tous les professionnels dans des domaines où les choses ont changé depuis qu’ils ont été diplômés. Les connaissances scientifiques sur la nature de l’autisme progressent chaque jour, et vu le nombre de professionnels et de formateurs potentiellement concernés par ce besoin de formation, le défi est immense. Il faudrait, concrètement, des personnes capables de traduire dans les faits les recommandations de bonnes pratiques de la HAS – ce qui ne ferait que nous aligner sur les autres pays du monde. Mais ça constitue un vrai défi logistique.

Mme Ana Bibay. Quand on cherche aujourd’hui à embaucher un éducateur spécialisé pour travailler dans une UEE, ou en IME, on finit dans 80 % des cas par recruter quelqu’un qui ne connaît absolument rien aux méthodes comportementales et éducatives et on doit le former. Sur le terrain, on rencontre beaucoup de personnes très peu expérimentées, et même très jeunes, qui viennent d’être diplômées.

M. Bertrand Jacques. Il est très facile de parler de formation, tout le monde comprend ce que c’est. On met quelqu’un 40 heures dans une salle, il ressort, il a tout oublié, mais au moins, on a coché la petite case.

Il y a quelque chose de beaucoup plus difficile à mettre en œuvre, notamment quand on s’adresse à l’Éducation nationale. On ne va pas « apprendre » quelque chose à l’Éducation nationale puisque c’est, en France, l’organisme censé savoir enseigner… Pourtant, si, on devrait pouvoir. En l’occurrence, notamment pour les auxiliaires de vie – je n’ai pas quitté la question de la restructuration : réorganiser, très bien ; former les gens, très bien ; accompagner, coacher, superviser un AVS qui a une question concrète à résoudre – « Je fais quoi quand l’enfant me demande de faire pipi trois fois dans la matinée, ou même en une demi-heure ? Je dis oui, ou non ? » – c’est tout autre chose. C’est une question concrète à laquelle on n’aura jamais la réponse dans le cadre d’une formation. Jamais. On l’aura dans le cadre d’une supervision, avec des gens qui suivent l’accompagnant. Nous sommes évidemment pour la formation des AVS – qui ne le serait pas ? – mais il y a un aspect potentiellement plus polémique, que l’on peut formuler ainsi : « Comment moi, personne extérieure, vais-je pouvoir entrer dans la forteresse Éducation Nationale et dire aux gens : sur le suivi des enfants autistes, plus généralement des personnes handicapées, j’ai un savoir-faire que tu n’as pas et je suis capable de t’apprendre des trucs ? ». Ce n’est pas forcément la peine de tout réorganiser, mais en revanche, un suivi fin et une attention aux problématiques quotidiennes apportent une vraie valeur ajoutée.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Je crois que nous allons terminer sur ce bon conseil. Merci pour ce partage d’expérience, si enrichissant pour nous.