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rapport d'enquête sur l'inclusion des élèves handicapés dans l'école et l'université de la République, quatorze ans après la loi du 11 février 2005 — Recueil des comptes rendus

Rapport · d'enquête · tome ou annexe · 18/07/2019 · 1 664 646 caractères · HTML sur assemblee-nationale.fr

Parties du document (2)
Sommaire (57)
  1. Mardi 19 mars 2019
  2. 1. Audition des associations ayant réalisé une enquête sur le déroulement de la dernière rentrée scolaire pour les élèves en situation...
  3. 2. Audition de Mme Sophia Catella, Mme Agnès Duguet et M. Julien Colombo, représentants du Syndicat national unitaire des instituteurs,...
  4. 3. audition de Mme Dominique Gillot, présidente du Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH)
  5. Mardi 26 mars 2019
  6. 1. Audition de représentants de l’Union nationale des syndicats de l’éducation nationale CGT (UNSEN-CGT Educ’Action) : Mme Hélène...
  7. 2. audition de Mme Marie du Bouëtiez, administratrice de l’Association des directeurs de maisons départementales des personnes...
  8. Mardi 2 avril 2019
  9. 1. Audition d’associations représentant les personnes en situation de handicap : Mme Nathalie Groh, présidente, et Mme Nicole Philibert,...
  10. 2. Audition de M. Jacques Toubon, Défenseur des droits
  11. Mardi 30 avril 2019
  12. 1. Audition conjointe de M. Bertrand Signé, président de l’association Accompagner la réalisation des projets d’études de jeunes élèves...
  13. 2. Audition conjointe de Mme Elka Parvanova, vice-présidente de l’Association des professionnels d’Accompagnement du Handicap dans...
  14. 3. Audition conjointe de M. Jean-François Texier, adjoint à la médiatrice de l’Éducation nationale et de l’Enseignement supérieur, et...
  15. Lundi 6 mai 2019
  16. 1. Audition de M. Jean-François Butel, inspecteur de l’éducation nationale, pôle inclusif ASH 76
  17. 2. Audition de Mme Dominique Berthault, enseignante référente handicap au collège Alexandre Dumas de Neuville-lès-Dieppe, et de Mme...
  18. 3. Audition conjointe de Mme Ingrid Abraham, coordonnatrice ULIS au lycée professionnel de l’Émulation dieppoise de Dieppe, M. Laurent...
  19. 4. Audition conjointe de Mme Claire Lysiane, M. Gianni Fourez et Mme Jennyfer Leclerc, accompagnants d'élèves en situation de handicap...
  20. 5. Audition conjointe de Mme Palmira Fras, directrice de l’école élémentaire d’Arques-la-Bataille, Mme Émilie Fourrier, enseignante de...
  21. 6. Audition de Mme Sophie Pierroux, parent d’élèves
  22. 7. Audition de Mme Christelle Defoort, parent d’élèves
  23. 8. Audition conjointe de Mmes Dorothée Goy et Nathalie Koenig, présidentes du Groupe de parole et de soutien des parents d’enfants dys...
  24. 9. Audition conjointe de Mme Joëlle Ayache, représentant le Syndicat des enseignants de l’Union nationale des syndicats autonomes...
  25. Mardi 7 mai 2019
  26. 1. Audition de Mme Valérie Sipahimalani, secrétaire générale adjointe du Syndicat national des enseignements du second degré –...
  27. 2. Audition conjointe de Mme Virginie Cassand, membre du Collectif AESH-loi 2005, M. Jérôme Antoine, membre du Collectif AESH...
  28. 3. Audition de M. Franck Seurin, directeur général de Hanploi, Mme Véronique Bustreel, directrice Innovation, évaluation et stratégie de...
  29. Mardi 14 mai 2019
  30. 1. Audition de M. Nicolas Eglin, président de la Fédération nationale des associations au service des élèves présentant une situation de...
  31. 2. Audition de l’Association des maires de France (AMF) : Mme Virginie Lanlo, adjointe au maire de Meudon, Mme Nelly Jacquemot,...
  32. 3. Audition de Mme Virginie Magnant, directrice de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA), et M. Stéphane Corbin,...
  33. Jeudi 16 mai 2019
  34. 1. Audition de Mme Jocelyne Grousset, secrétaire nationale du Syndicat national des médecins scolaires et universitaires (SNMSU), Mme...
  35. 2. Audition de M. Rodrigo Arenas, co-président de la Fédération des conseils de parents d’élèves des écoles publiques (FCPE), et Mme...
  36. 3. Audition de Mmes France Mochel et Caroline Moreau Fauvarque et MM. Pierre Naves, Marc Rolland et Yannick Tenne, auteurs du rapport...
  37. Mardi 21 mai 2019
  38. 1. Audition de Mme Stéphanie Jacquet, responsable du Collectif national « Une égalité des chances pour nos enfants TDAH » Mme Miora...
  39. 2. Audition de Mme Claire Compagnon, déléguée interministérielle à la stratégie nationale pour l'autisme, Mme Mylène Girard, secrétaire...
  40. 3. Audition de Mme Ana Bibay, directrice pédagogique de l’association Agir et Vivre l’Autisme, membre du Collectif Autisme, M. Bertrand...
  41. Mercredi 22 mai 2019
  42. Audition par visioconférence de Mme Amandine Torresan, étudiante, professeur stagiaire
  43. Mardi 28 mai 2019
  44. 1. Audition de l'Intersyndicale des personnels des Instituts nationaux de jeunes sourds (INJS) et de l'Institut national de jeunes...
  45. 2. Audition de Mme Jocelyne Dubois, présidente de l’Association des parents et amis des instituts nationaux (APA-INJ), et parent d'élève...
  46. 3. Audition de Mme Françoise Garcia, vice-présidente de la Fédération nationale des orthophonistes (FNO), chargée de la prévention et de...
  47. Mardi 4 juin 2019
  48. 1. Audition de Mme Geneviève Mannarino, représentant l’Assemblée des départements de France (ADF), vice-présidente du conseil...
  49. 2. Audition de M. José Puig, directeur de l’Institut national supérieur de formation et de recherche pour l’éducation des jeunes...
  50. 3. Audition de M. Saïd Acef, représentant le Collège des directeurs généraux des agences régionales de santé (ARS), directeur délégué à...
  51. Mardi 18 juin 2019
  52. 1. Audition de M. Jean-Michel Blanquer, ministre de l’Éducation nationale et de la Jeunesse
  53. 2. Audition de Mme Sylvie Delattre, enseignante référente du pôle inclusif d’accompagnement localisé (PIAL) de Brie-Comte-Robert, Mme...
  54. Mercredi 19 juin 2019
  55. Audition de Mme Sophie Cluzel, secrétaire d'État auprès du Premier ministre, chargée des personnes handicapées
  56. Mercredi 10 juillet 2019
  57. Audition de Mme Frédérique Vidal, ministre de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation

N° 2178

ASSEMBLÉE NATIONALE

CONSTITUTION DU 4 OCTOBRE 1958

QUINZIÈME LÉGISLATURE

Enregistré à la Présidence de l’Assemblée nationale le 18 juillet 2019

RAPPORT

FAIT

AU NOM DE LA COMMISSION D’ENQUÊTE sur l’inclusion des élèves handicapés dans l’école et l’université de la République,

quatorze ans après la loi du 11 février 2005,

COMPTES RENDUS DES AUDITIONS

Présidente

Mme Jacqueline DUBOIS

Rapporteur

M. Sébastien JUMEL

Députés

Voir les numéros : 1565 et 1698

La commission d’enquête sur l’inclusion des élèves handicapés dans l’école et l’université de la République, quatorze ans après la loi du 11 février 2005, est composée de :

– Mme Jacqueline Dubois, présidente ;

– M. Sébastien Jumel, rapporteur ;

– M. Bertrand Bouy, M. Aurélien Pradié, Mme Cécile Rilhac, Mme Nathalie Sarles, vice-présidents ;

– Mme Géraldine Bannier, M. Christophe Bouillon, Mme Emmanuelle Fontaine-Domeizel, M. Maxime Minot, secrétaires ;

– M. Patrice Anato, Mme Blandine Brocard, Mme Danièle Cazarian, M. Dino Cinieri, M. Marc Delatte, Mme Béatrice Descamps, Mme Marianne Dubois, Mme Nathalie Elimas, Mme Agnès Firmin Le Bodo, M. Olivier Gaillard, Mme Monique Iborra, Mme Anissa Khedher, Mme Catherine Osson, M. Bertrand Pancher, Mme Béatrice Piron, Mme Mireille Robert, Mme Sabine Rubin, Mme Michèle Tabarot, Mme Sylvie Tolmont, M. Patrick Vignal.

SOMMAIRE


Pages

  1. Mardi 19 mars 2019
  2. 1. Audition des associations ayant réalisé une enquête sur le déroulement de la dernière rentrée scolaire pour les élèves en situation de handicap : Mme Odile de Vismes, présidente de l’association Tous pour l’inclusion ! (Association TouPI), Mme Danièle Langloys, présidente de l’association Autisme France, et Mme Caroline Coutant, vice-présidente de l’association Info Droit handicap
  3. 2. Audition de Mme Sophia Catella, Mme Agnès Duguet et M. Julien Colombo, représentants du Syndicat national unitaire des instituteurs, des professeurs des écoles et professeurs d’enseignement général de collège (SNUipp-FSU)
  4. 3. audition de Mme Dominique Gillot, présidente du Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH)
  5. Mardi 26 mars 2019
  6. 1. Audition de représentants de l’Union nationale des syndicats de l’éducation nationale CGT (UNSEN-CGT Educ’Action) : Mme Hélène Elouard, accompagnante d’élèves en situation de handicap (AESH) et animatrice du Collectif AESH national CGT, et M. Yvan-Yvon Barabinot, professeur de lycée professionnel
  7. 2. audition de Mme Marie du Bouëtiez, administratrice de l’Association des directeurs de maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) et directrice de la MDPH du Val-de-Marne
  8. Mardi 2 avril 2019
  9. 1. Audition d’associations représentant les personnes en situation de handicap : Mme Nathalie Groh, présidente, et Mme Nicole Philibert, membre de la Fédération française des Dys (FFDys), Mme Bénédicte Kail, conseillère nationale chargée de l’éducation et des familles de l’Association des paralysés de France (APF), M. Emmanuel Jacob, administrateur, et Mme Clémence Vaugelade, chargée de plaidoyer France, de l’Union nationale des associations de parents et amis de personnes handicapées mentales (UNAPEI), et Mme Bérengère Chatellier, responsable du pôle Emploi, travail protégé et vie sociale, et M. Ali Rabeh, directeur de cabinet du président de la Fédération des Associations pour adultes et jeunes handicapés (APAJH)
  10. 2. Audition de M. Jacques Toubon, Défenseur des droits
  11. Mardi 30 avril 2019
  12. 1. Audition conjointe de M. Bertrand Signé, président de l’association Accompagner la réalisation des projets d’études de jeunes élèves et étudiants handicapés (Arpejeh), Mme Bérangère Lopes, chargée de mission, et M. Fabrice Laffargue, conseiller, Mme Marie-Pierre Toubhans, coordinatrice générale de l’Association nationale pour le Droit au Savoir et à l’Insertion professionnelle des jeunes personnes handicapées (« Droit au savoir »), M. Pierre Mignonat, premier vice-président de la Fédération étudiante pour une dynamique études et emploi avec un handicap (Fédéeh), M. Jérémie Colomes, secrétaire général, et Mme Héléna Correia, responsable du pôle « Accompagnement dans les études », et M. Xavier Quernin, campus manager, chargé de mission handicap à UniLaSalle, M. Julien Soreau, responsable du pôle Diversité et égalité des chances de l’EM Normandie, et Mme Stéphanie Lefèvre, chargée de mission handicap de la commission Diversité de la Conférence des grandes écoles
  13. 2. Audition conjointe de Mme Elka Parvanova, vice-présidente de l’Association des professionnels d’Accompagnement du Handicap dans l’Enseignement supérieur (APACHES), et Mme Marie Coutant, membre du conseil d’administration, et M. Hervé Christofol, secrétaire général du Syndicat national de l’enseignement supérieur (SNESUP-FSU), et Mme Laurence Rasseneur, membre de la commission administrative
  14. 3. Audition conjointe de M. Jean-François Texier, adjoint à la médiatrice de l’Éducation nationale et de l’Enseignement supérieur, et Mme Colette Damiot-Marcou, chargée de mission, et M. Philippe Vendrix, président de la commission Vie étudiante et vie de campus de la Conférence des présidents d’université (CPU)
  15. Lundi 6 mai 2019
  16. 1. Audition de M. Jean-François Butel, inspecteur de l’éducation nationale, pôle inclusif ASH 76
  17. 2. Audition de Mme Dominique Berthault, enseignante référente handicap au collège Alexandre Dumas de Neuville-lès-Dieppe, et de Mme Blandine Lefebvre, première vice-présidente du département de la Seine-Maritime, chargée de l’action sociale, présidente par délégation de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) de Seine-Maritime, Mme Anne Vandenbulcke, responsable du pôle Accès aux droits, Mme Laetitia Namur, responsable adjointe du pôle Évaluation et accompagnement, et M. Nicolas Flipo, adjoint de direction
  18. 3. Audition conjointe de Mme Ingrid Abraham, coordonnatrice ULIS au lycée professionnel de l’Émulation dieppoise de Dieppe, M. Laurent Belletre, coordonnateur ULIS à l’école élémentaire Paul Bert de Neuville-lès-Dieppe, M. François Caillé, psychologue scolaire à l’école élémentaire Louis de Broglie de Dieppe, M. Dominique Gamard, principal, et Mme Delphine Estienne, coordonnatrice ULIS au collège du Campigny de Blangy-sur-Bresle, Mme Céline Gosse, coordonnatrice ULIS au lycée professionnel Jean Rostand de Neufmesnil, M. Frédéric Weisz, coordonnateur ULIS au collège Claude Delvincourt de Saint-Aubin-sur-Scie et Mme Marie Leroux, coordonnatrice ULIS à l’école élémentaire Desceliers de Dieppe
  19. 4. Audition conjointe de Mme Claire Lysiane, M. Gianni Fourez et Mme Jennyfer Leclerc, accompagnants d'élèves en situation de handicap (AESH) à l’école élémentaire Sonia Delaunay de Dieppe
  20. 5. Audition conjointe de Mme Palmira Fras, directrice de l’école élémentaire d’Arques-la-Bataille, Mme Émilie Fourrier, enseignante de l’Unité d’enseignement élémentaire autisme (UEEA) de l’école Louis de Broglie de Dieppe, Mmes Sarah Leguillon et Valérie Carton, enseignantes de l’Unité d’enseignement externalisée (UEE) de la Traverse d’Omonville au lycée professionnel L’Émulation Dieppoise, et M. Kelim Boivin, responsable de service à l’IMPro de l’UEE de la Traverse d’Omonville
  21. 6. Audition de Mme Sophie Pierroux, parent d’élèves
  22. 7. Audition de Mme Christelle Defoort, parent d’élèves
  23. 8. Audition conjointe de Mmes Dorothée Goy et Nathalie Koenig, présidentes du Groupe de parole et de soutien des parents d’enfants dys de Dieppe et de son agglomération, Mme Nancy Couvert, directrice générale de l’Association de parents et amis de personnes en situation de handicap mental (APEI) de la Région Dieppoise, MM. Didier Detalminil, président, et Jean-Marc Rimbert, directeur général de l’Association départementale des Pupilles de l’Enseignement public, Mme Géraldine Ibled, présidente de l’Association des familles d’enfants extraordinaires (AFEE), et Mme Rachel Mangeot, directrice générale de l’Association pour adultes et jeunes handicapés (APAJH) de Seine-Maritime
  24. 9. Audition conjointe de Mme Joëlle Ayache, représentant le Syndicat des enseignants de l’Union nationale des syndicats autonomes (SE-UNSA), M. François-Xavier Durand, représentant la Confédération générale du travail (CGT), Mme Isabelle Heuzé, représentant le Syndicat national unitaire des instituteurs, professeurs des écoles et PEGC de la Fédération sociale unitaire (SNUipp-FSU), Mme Élisabeth Lechevallier, représentant la Fédération des Conseils de Parents d’Élèves (FCPE), et Mme Dany Duclos, enseignante référente
  25. Mardi 7 mai 2019
  26. 1. Audition de Mme Valérie Sipahimalani, secrétaire générale adjointe du Syndicat national des enseignements du second degré – Fédération syndicale unitaire (SNES-FSU), et de M. Jérôme Motard, responsable du groupe Inclusion scolaire–ASH
  27. 2. Audition conjointe de Mme Virginie Cassand, membre du Collectif AESH-loi 2005, M. Jérôme Antoine, membre du Collectif AESH Île-de-France, et M. Sébastien Monié, membre du Collectif AESH en action !
  28. 3. Audition de M. Franck Seurin, directeur général de Hanploi, Mme Véronique Bustreel, directrice Innovation, évaluation et stratégie de l’Association de gestion du fonds pour l’insertion professionnelle des personnes handicapées (AGEFIPH), et M. Patrick Maigret, président de la Fédération nationale des associations régionales de centres de formation d'apprentis (FNADIR)
  29. Mardi 14 mai 2019
  30. 1. Audition de M. Nicolas Eglin, président de la Fédération nationale des associations au service des élèves présentant une situation de handicap (FNASEPH), et Mme Marie-Christine Philbert, vice-présidente
  31. 2. Audition de l’Association des maires de France (AMF) : Mme Virginie Lanlo, adjointe au maire de Meudon, Mme Nelly Jacquemot, responsable du département Action sociale, éducation, culture, sport, M. Sébastien Ferriby, conseiller Culture et éducation, et Mme Charlotte de Fontaines, chargée des relations avec le Parlement
  32. 3. Audition de Mme Virginie Magnant, directrice de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA), et M. Stéphane Corbin, directeur de la compensation de la perte d’autonomie
  33. Jeudi 16 mai 2019
  34. 1. Audition de Mme Jocelyne Grousset, secrétaire nationale du Syndicat national des médecins scolaires et universitaires (SNMSU), Mme Hélène Sester, secrétaire générale du syndicat national des instituts de jeunes sourds et de jeunes aveugles (SNJSJA), Mme Élise Caperan, chargée de mission, et M. Gilles Laurent, chargé de mission, de la Fédération UNSA des métiers de l’éducation de la recherche et de la culture (UNSA-Éducation)
  35. 2. Audition de M. Rodrigo Arenas, co-président de la Fédération des conseils de parents d’élèves des écoles publiques (FCPE), et Mme Isabelle Pinatel, administratrice
  36. 3. Audition de Mmes France Mochel et Caroline Moreau Fauvarque et MM. Pierre Naves, Marc Rolland et Yannick Tenne, auteurs du rapport conjoint de l’Inspection générale de l’administration de l’éducation nationale et de la recherche (IGAENR), de l’Inspection générale des affaires sociales (IGAS), et de l’Inspection générale de l’éducation nationale (IGEN) sur « L’évaluation de l’aide humaine pour les élèves en situation de handicap »
  37. Mardi 21 mai 2019
  38. 1. Audition de Mme Stéphanie Jacquet, responsable du Collectif national « Une égalité des chances pour nos enfants TDAH » Mme Miora Rakotonarivo, référente du collectif pour le département de la Seine-et-Marne, Mme Christine Gétin, présidente de l’association HyperSupers, et Mme Diane Cabouat, administratrice
  39. 2. Audition de Mme Claire Compagnon, déléguée interministérielle à la stratégie nationale pour l'autisme, Mme Mylène Girard, secrétaire générale, et Mme Marine Redersdorff, chargée du dossier École inclusive
  40. 3. Audition de Mme Ana Bibay, directrice pédagogique de l’association Agir et Vivre l’Autisme, membre du Collectif Autisme, M. Bertrand Jacques, président de la Fondation Autisme, et M. Richard Pandevant, co-président de Réseau Autistes sans frontières
  41. Mercredi 22 mai 2019
  42. Audition par visioconférence de Mme Amandine Torresan, étudiante, professeur stagiaire
  43. Mardi 28 mai 2019
  44. 1. Audition de l'Intersyndicale des personnels des Instituts nationaux de jeunes sourds (INJS) et de l'Institut national de jeunes aveugles (INJA) : M. Yves Dunand pour la Confédération générale du travail (CGT), Mme Laure Beyret pour Force ouvrière (FO) et Mme Hélène Sester pour le Syndicat des instituts de jeunes sourds et de jeunes aveugles - Union nationale des syndicats autonomes (SNJSJA-UNSA)
  45. 2. Audition de Mme Jocelyne Dubois, présidente de l’Association des parents et amis des instituts nationaux (APA-INJ), et parent d'élève INJA, Mme Laura Catry, secrétaire de l'APA-INJ, parent d'élève INJS et élue au CVS et au CA de l'INJS, Mme Christine Hénault, parent d'élève INJA, élue au CVS et au CA de l'INJA, Mme Laëtitia Appourchaux, parent d'élève INJS, Mme Catherine Vella, présidente de l’Association nationale de parents d'enfants sourds (ANPES), et M. Philippe Quentin, vice-président de l’Union nationale des associations de parents d'enfants déficients auditifs (UNAPEDA)
  46. 3. Audition de Mme Françoise Garcia, vice-présidente de la Fédération nationale des orthophonistes (FNO), chargée de la prévention et de la promotion de la santé
  47. Mardi 4 juin 2019
  48. 1. Audition de Mme Geneviève Mannarino, représentant l’Assemblée des départements de France (ADF), vice-présidente du conseil départemental du Nord, chargée de l’autonomie, M. Romain Boulant, collaborateur de cabinet, M. Jean-Michel Rapinat, directeur délégué de l’ADF chargé des politiques sociales, et Mme Ann-Gaëlle Werner-Bernard, conseillère pour les relations avec le Parlement
  49. 2. Audition de M. José Puig, directeur de l’Institut national supérieur de formation et de recherche pour l’éducation des jeunes handicapés et les enseignements adaptés (INSHEA)
  50. 3. Audition de M. Saïd Acef, représentant le Collège des directeurs généraux des agences régionales de santé (ARS), directeur délégué à l’autonomie à l’ARS Nouvelle-Aquitaine.
  51. Mardi 18 juin 2019
  52. 1. Audition de M. Jean-Michel Blanquer, ministre de l’Éducation nationale et de la Jeunesse
  53. 2. Audition de Mme Sylvie Delattre, enseignante référente du pôle inclusif d’accompagnement localisé (PIAL) de Brie-Comte-Robert, Mme Christelle Doublet, AESH du secteur de Brie-Comte-Robert, Mme Consolation Parisy, enseignante référente du PIAL de Nemours, Mme Carole Delarocque, AESH du secteur de Nemours, et Mme Isabelle Deslandres, inspectrice de l’éducation nationale chargée de l’adaptation scolaire et de la scolarisation des élèves handicapés dans le département de la Seine-et-Marne (IEN-ASH).
  54. Mercredi 19 juin 2019
  55. Audition de Mme Sophie Cluzel, secrétaire d'État auprès du Premier ministre, chargée des personnes handicapées
  56. Mercredi 10 juillet 2019
  57. Audition de Mme Frédérique Vidal, ministre de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation

Mardi 19 mars 2019

1. Audition des associations ayant réalisé une enquête sur le déroulement de la dernière rentrée scolaire pour les élèves en situation de handicap : Mme Odile de Vismes, présidente de l’association Tous pour l’inclusion ! (Association TouPI), Mme Danièle Langloys, présidente de l’association Autisme France, et Mme Caroline Coutant, vice-présidente de l’association Info Droit handicap

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Mes chers collègues, notre commission d’enquête débute ses travaux en auditionnant les représentants d’associations ayant réalisé une enquête sur le déroulement de la dernière rentrée scolaire des élèves en situation de handicap.

Nous recevons Mme Odile de Vismes, présidente de l’association Tous pour l’inclusion (TouPI), Mme Danièle Langloys, présidente de l’association Autisme France, et Mme Caroline Coutant, vice-présidente de l’association Info Droit Handicap.

Je vous souhaite, mesdames, la bienvenue.

Conformément aux dispositions de l’article 6 de l’ordonnance du 17 novembre 1958, je vous demande de prêter le serment de dire la vérité, toute la vérité, rien que la vérité.

(Mmes Odile de Vismes, Danièle Langloys et Caroline Coutant prêtent successivement serment.)

Je vous donne la parole pour un court exposé, qui se poursuivra par un échange de questions et de réponses.

Mme Odile de Vismes, présidente de l’association Tous pour l’inclusion (TouPi). Madame la présidente, monsieur le rapporteur, mesdames et messieurs les députés, je tiens à vous remercier de votre invitation à cette audition.

Je suis la présidente de l’association TouPi, une association de défense des familles d’enfants qui ont un handicap cognitif. Nous accompagnons chaque année des centaines de familles dans les démarches liées au handicap de leur enfant. Les demandes concernant la scolarisation représentent plus de la moitié des demandes qui nous sont adressées par les familles. Depuis la rentrée de septembre, ce sont ainsi plus de 260 parents d’enfants handicapés qui nous ont contactés pour des problèmes liés à la scolarisation de leur enfant.

Ces familles nous parlent des auxiliaires de vie scolaire (AVS) qui accompagnent certains élèves handicapés en classe. Elles nous parlent en particulier de ceux qui sont absents, de ceux qui ne sont pas là à la rentrée, de ceux qui disparaissent en cours d’année parce que leur contrat aidé a pris fin ou parce qu’ils ont démissionné à force d’être payés au lance-pierre, de ceux qui sont en arrêt maladie ou en formation et que l’inspection d’académie ne remplace pas. Or, selon nos estimations, quand l’AVS est absent, dans près de 20 % des cas, l’enfant est déscolarisé.

Les familles nous parlent aussi du temps de scolarisation de leur enfant, qui est parfois réduit à presque rien. Certains des enfants scolarisés dans des classes ordinaires, d’autres dans des unités localisées pour l’inclusion scolaire (ULIS), classes à petit effectif intégrées dans des écoles ordinaires, ne sont scolarisés qu’une heure par jour. Une heure par jour, c’est bon pour les statistiques : ces enfants sont officiellement scolarisés. Mais vous imaginez bien qu’un enfant ne peut pas apprendre, ou très peu, s’il bénéficie de six fois moins d’heures de scolarisation que ses camarades.

Les familles nous disent aussi que les besoins de leurs enfants ne sont ni compris ni reconnus parce que les enseignants et les auxiliaires sont insuffisamment formés pour être en mesure de répondre aux besoins de leurs enfants, et aussi parce que le guide d’évaluation des besoins de compensation en matière de scolarisation (GEVA-SCO), rempli en réunion à l’école et destiné à la maison départementale des personnes handicapées (MDPH), ne permet pas de définir précisément les aménagements, les adaptations ni les compensations nécessaires à l’enfant. De plus, bien que la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées prévoie que la MDPH rédige de manière systématique un projet personnalisé de scolarisation (PPS), il est, dans les faits, extrêmement rare qu’elle le fasse. Autrement dit, les besoins réels de l’enfant, les aménagements et les adaptations pédagogiques dont l’enfant devrait bénéficier ne sont généralement indiqués sur aucun document officiel.

Les familles nous parlent aussi de leurs enfants qui sont refusés à la cantine ou dans le cadre des activités périscolaires parce que personne ne veut assurer leur accompagnement. L’Éducation nationale et la mairie se renvoient la balle, la loi ne disant pas clairement de qui relève cet accompagnement.

Les familles nous parlent de leurs enfants dont elles ont finalement décidé – ou été contraintes – d’assurer elles-mêmes l’instruction en utilisant les services du Centre national d’enseignement à distance (CNED), après des années passées à se battre en vain pour les scolariser dans de bonnes conditions.

Les familles nous parlent de leurs difficultés avec les MDPH, qui portent principalement sur les notifications : celles-ci ne correspondent pas à leurs demandes, ni aux besoins de leurs enfants. Par exemple, il arrive fréquemment que la MDPH notifie une orientation en établissement spécialisé, alors que les parents demandaient une orientation en ULIS, au sein d’un établissement ordinaire. À présent, les MDPH octroient de plus en plus d’accompagnements mutualisés, c’est-à-dire de moins en moins d’accompagnements individuels.

Qu’est-ce qu’un AVS « mutualisé » ? C’est un AVS partagé entre plusieurs enfants, plusieurs classes, voire plusieurs établissements, et dont le nombre d’heures d’intervention auprès de l’enfant est décidé par l’école et non par la MDPH. L’accompagnement par un AVS mutualisé est bien souvent de quelques heures par semaine. Or, à l’heure actuelle, même pour des handicaps comme la trisomie 21, cet accompagnement mutualisé devient la norme. Les familles doivent alors former des recours contre les décisions des MDPH, mais cela aussi s’avère de plus en plus difficile car, depuis cette année, on ne peut plus saisir le tribunal directement. Il faut d’abord faire un recours administratif auprès de la MDPH qui a, théoriquement, deux mois pour répondre. Ce n’est qu’au terme de ces deux mois que le parent pourra former un recours auprès du tribunal, qui ne statuera que bien après la rentrée scolaire. Qu’advient-il de l’enfant pendant tout ce temps ?

On nous dit que plus de 340 000 élèves handicapés sont scolarisés dans des établissements de l’Éducation nationale et que ce nombre ne cesse d’augmenter. Ils étaient en effet 133 000 en 2004. Par ailleurs, il y a toujours autant d’élèves dans les établissements spécialisés : 77 000 en 2004, 78 000 en 2017. Peut-on vraiment affirmer que l’école est devenue plus inclusive depuis 2005 alors qu’il n’y a pas eu de basculement des effectifs d’élèves des établissements spécialisés vers les établissements ordinaires ?

J’aimerais beaucoup pouvoir vous livrer des chiffres sur la situation réelle des élèves handicapés à l’école, mais force est de constater que c’est un secret bien gardé. Nous avons réalisé à la rentrée 2018 une enquête à laquelle près de 2 000 parents ont répondu. Les résultats nous amènent à penser que 12 000 à 15 000 enfants handicapés sont privés d’AVS tout au long de l’année, et plus encore à la rentrée de septembre. Mais le nombre officiel n’est jamais communiqué, sauf de temps en temps, au détour d’un rapport comme celui de l’Inspection générale des affaires sociales (IGAS) en juin 2018, qui nous a appris que plus de 11 000 élèves handicapés étaient sans AVS en mars 2017.

J’aimerais donc que votre commission entende la déléguée ministérielle à l’inclusion scolaire, car nous aimerions beaucoup savoir combien d’élèves handicapés n’ont pas d’AVS et combien sont déscolarisés pour cette raison ; quel est le temps effectif de scolarisation des élèves handicapés ; quel est le nombre moyen d’enfants suivis par AVS ; combien d’enfants n’ont pas de place en ULIS malgré une notification de la MDPH ; quelle est la part des enfants qui ont véritablement un projet personnalisé de scolarisation, rédigé par la MDPH ; combien de parents d’enfants handicapés ont choisi l’instruction en famille ou le CNED ; quel est, enfin, le nombre réel d’AVS, étant donné que, chaque année, on change d’unité de mesure : on nous parle de nombre de contrats, d’équivalents temps plein (ETP), d’agents, et cette année le Gouvernement nous annonce comme une excellente nouvelle la suppression de 30 000 contrats aidés.

Des questions et des inquiétudes, nous en avons donc beaucoup ! Monsieur le rapporteur, nous avons entendu Mme Cluzel, secrétaire d’État chargée des personnes handicapées, lorsque vous l’interpelliez en septembre, vous reprocher de donner des angoisses aux familles. Mais ce n’est pas vous qui créez ces angoisses. Elles s’expriment tout au long de l’année, les parents nous en font part. C’est le système tout entier qui les nourrit.

Cette année, nous sommes plus inquiets encore parce que nous constatons que le projet du Gouvernement vise à mutualiser davantage encore l’aide humaine aux élèves handicapés et donc de réduire les moyens accordés à chacun d’eux individuellement.

Nous vous remercions d’avoir constitué cette commission d’enquête. Vous nous donnez l’espoir que les choses puissent changer par la force de votre volonté politique.

Pour y arriver tous ensemble, nous avons beaucoup d’idées et de propositions. Nous les avons partagées avec vous dans un document que nous vous avons transmis hier ; nous vous proposons de les détailler aujourd’hui, si vous le souhaitez, dans la suite de cette audition.

Mme Danièle Langloys, présidente de l’association Autisme France. Madame la présidente, monsieur le rapporteur, je vais m’appuyer essentiellement sur le sujet de l’autisme, dans la mesure où c’est à ce titre que j’ai une légitimité.

Mon association a fêté cette année ses trente ans, et cela fait trente ans que nous demandons un diagnostic et une intervention précoces, une inclusion en milieu ordinaire la plus large possible et une formation actualisée et scientifique à l’autisme pour les professionnels de tous ordres – sans les avoir vraiment obtenus comme vous pouvez le constater.

Il existe beaucoup de documents sur l’autisme. C’est au moins un avantage par rapport à d’autres champs du handicap. Nous bénéficions aussi des remontées de notre réseau dont nous nous sommes servis pour dresser les constats suivants.

La scolarisation des enfants autistes progresse régulièrement mais de façon encore limitée, inégale et émaillée de nombreuses ruptures de parcours. Les derniers chiffres qui nous ont été fournis par l’Éducation nationale – mais en petit comité, et cela n’a donc strictement rien d’officiel – estiment à 36 200 le nombre des élèves autistes en milieu ordinaire, 75 % en classes ordinaires, 25 % en ULIS, et à 12 900 le nombre des enfants en établissement, sans que l’on soit capable de dire de quelle manière les enfants en établissements médico-sociaux sont scolarisés, ces chiffres n’apparaissant nulle part.

68 % des enfants sont dans le premier degré, 8 % au lycée. Cela montre les difficultés de parcours pour un enfant autiste quand il a dépassé l’école primaire.

71 % des élèves souffrant du spectre de l’autisme (TSA) sont accompagnés par un accompagnant d’élève en situation de handicap (AESH). Ils représentent 49 % des demandes acceptées. C’est dire l’importance de l’accompagnement pour les élèves autistes à l’école.

45 % des élèves autistes bénéficient d’un AESH à temps partiel, contre 18 % pour l’ensemble des élèves en situation de handicap, marquant, là encore, les difficultés particulières de la scolarisation des enfants autistes.

D’une certaine manière, la loi de 2005 a profité aux enfants autistes quand les familles ont fait jouer leurs droits, ce qui était bien normal. Mais c’est souvent au prix de batailles incessantes et de contentieux fréquents. Alors même que le chantier MDPH en cours associe les MDPH à la société inclusive, les MDPH sont souvent peu en phase avec l’école inclusive. On impose souvent une orientation en institut médico-éducatif (IME) ou en institut thérapeutique éducatif et pédagogique (ITEP), alors que l’agrément ne correspond pas aux enfants autistes et que la culture psychanalytique des intervenants est un désastre. Les demandes d’AVS sont peu prises en compte à la hauteur des besoins, on refuse des auxiliaires de vie scolaire individuels (AVSI) en ULIS, alors que rien ne l’interdit et que les auxiliaires ayant une mission collective ne répondent pas aux difficultés.

Les enseignants sont très peu formés aux handicaps, encore moins à l’autisme. Les écoles supérieures du professorat et de l’éducation (ESPE) sont une occasion ratée, puisque ce sont les universités qui sont chargées de la formation des enseignants et que l’Éducation nationale n’a pas la main sur leur formation, ce qui est très regrettable. Si la formation dispensée par l’ESPE de Lyon sur l’autisme est exemplaire, ce n’est absolument pas le cas dans d’autres écoles.

La scolarisation des enfants autistes repose sur une difficulté majeure qui commence à être un peu mieux comprise. Comment allier les aménagements pédagogiques et le soutien éducatif nécessaires à ces enfants ? Cela a été compris dans le cadre des unités d’enseignement maternel. C’est une belle expérimentation qui montre comment l’alliance des professionnels, à la fois de la scolarisation et de l’éducation, permet les progrès des enfants. Malheureusement, excepté dans ces unités maternelles qui vont se développer, ce qui est une bonne chose, ce n’est pas le cas ailleurs. Il n’y en aura en 2022, sur l’ensemble du territoire, que 45 dans l’enseignement élémentaire, ce qui est très peu.

Ailleurs, cette alliance nécessaire entre le soutien éducatif et le travail pédagogique n’est pas assurée. Souvent, les familles essayent de s’appuyer sur des intervenants libéraux qu’elles financent à leurs frais. Il existe très peu de services d’éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD) dédiés, et leurs listes d’attente sont souvent de trois ou quatre ans. Il en va de même quand il y a orientation en IME. Il ne faut pas croire que c’est la panacée : la liste d’attente est, là aussi, de trois ou quatre ans.

Les élèves autistes sont très majoritairement accompagnés en classe, mais l’AVS ou l’AESH n’est pas la bonne personne, puisqu’elle n’a pas les compétences requises. Dans d’autres pays, au Québec, par exemple, les élèves autistes sont accompagnés par des intervenants techniques, des éducateurs spécialisés. Recrutés à un niveau « bac + 2 », l’éducateur spécialisé est un personnel technique qui peut intervenir à l’école, à domicile, dans un service, là où c’est nécessaire. La manière d’envisager le problème y est autre qu’en France, où l’on demande à des AVS, dont certains – je tiens à le dire – sont exemplaires, de se former sur le terrain. Il y a même des parents qui le font, qui deviennent AVS et qui sont des experts de très haut niveau, mais cela reste quand même marginal et c’est un bricolage qui n’est pas acceptable. En France, on ne repère pas les bonnes expertises pour former d’autres personnes, et beaucoup d’AVS se cassent la figure ou changent d’activité en cours d’année, mettant en danger la scolarisation des enfants.

Ainsi que le soulignent tous les rapports, la scolarisation est plus simple à réussir si elle est précédée d’un diagnostic et d’une intervention précoces. Or, comme chacun sait, c’est peu souvent le cas.

Les recommandations sur le diagnostic ont été actualisées en 2018. Le diagnostic est fiable à partir de dix-huit mois. Nous en sommes encore très loin en France. C’est aussi ce qui met en échec la scolarisation. Si on réalisait plus tôt le travail d’intervention qui permet aux enfants de stabiliser leur comportement, d’acquérir un comportement d’élève dès la maternelle, nous connaîtrions moins d’échecs ensuite. Certes, cela ne résoudrait pas tous les problèmes mais cela en résoudrait beaucoup. C’est ce que font d’autres pays qui engagent le maximum de moyens en faveur de l’intervention précoce pour limiter les sur-handicaps futurs, notamment au moment de la scolarisation.

Il en va pour la formation professionnelle comme pour la scolarisation. Cela a valu à la France cinq condamnations successives pour violation de la Charte sociale européenne, pour discrimination dans l’accès à l’éducation et à la scolarisation, mais aussi à la formation professionnelle.

Le lien entre la stratégie « autisme » et le chantier « école inclusive » n’a pas été pensé, ce qui me choque profondément. La stratégie « autisme » inclura des enseignants-ressources. Je ne vois pas le lien avec les pôles inclusifs d’accompagnement localisés (PIAL). Si nous pouvions, grâce à vous, assurer une meilleure cohérence de l’ensemble des chantiers qui sont menés au niveau national, tous les enfants en situation de handicap en profiteraient.

La promotion de l’école inclusive et la stratégie « autisme » ont, elles aussi, été mal pensées. Les enfants ont des profils différents et les ruptures de parcours très fréquentes sont liées à la mauvaise analyse de leurs besoins, sans compter que les réponses n’existent pas ou sont peu nombreuses.

La stratégie en faveur de l’autisme a essentiellement porté sur les jeunes enfants, ce que je ne conteste pas, mais il faut aussi avoir conscience du fait que les enfants grandissent et qu’ils auront besoin de parcours fondés sur leurs centres d’intérêt. Si l’on aménageait les parcours scolaires en dispensant les enfants des matières dans lesquelles, de toute façon, ils seront en échec, on permettrait à un très grand nombre de s’appuyer sur ce qu’ils aiment faire, dans les domaines où ils sont compétents et où ils pourraient jouer un rôle social.

Le problème reste très largement celui de la méconnaissance de l’autisme. Je ne saurais pas mieux dire que la rapporteure de l’Organisation des Nations unies (ONU) sur les droits des personnes handicapées qui, en janvier 2019, s’inquiétait « du manque, voire de l’absence totale d’informations relatives à l’autisme en France ». Cela rejaillit très nettement sur la scolarisation de nos enfants.

Mme Caroline Coutant, vice-présidente de l’association Info Droit Handicap. Madame la présidente, monsieur le rapporteur, mesdames, messieurs les députés, nous tenons à vous remercier de votre invitation.

Je suis vice-présidente de l’association Info Droit Handicap, qui compte, à ce jour, 973 adhérents répartis sur toute la France. Notre association est axée sur les droits des personnes en situation de handicap et de leurs aidants, tous handicaps confondus.

Son principal atout repose sur l’utilisation des réseaux sociaux, dont un groupe Facebook qui compte 17 600 membres. Au cours de l’année 2018, nous avons traité 6 500 questions litigieuses. Nous connaissons donc particulièrement bien les difficultés qui jalonnent le parcours des familles.

Mais venons-en à l’objectif de cette table ronde. L’inclusion est devenue à la mode, chacun s’empare de cette notion de société inclusive, d’école inclusive, voire d’écriture inclusive, mais, en réalité, il existe un fossé entre l’utilisation démultipliée de ce terme et son application.

Tous les ans, chaque gouvernement se félicite de l’augmentation du taux de scolarisation des élèves en situation de handicap en milieu ordinaire, et s’il est indéniable que ce taux a progressé, on oublie de préciser que les statistiques ne prennent pas en compte le temps de scolarité effectif ni la façon dont les familles doivent se battre jour après jour. Cette proposition induit une réelle différence car, aujourd’hui, scolariser un enfant en situation de handicap relève d’un véritable parcours du combattant.

Les problèmes commencent dès l’inscription en maternelle. Les parents peuvent être confrontés à des maires qui refusent la scolarisation, ou à des écoles qui ne l’acceptent qu’à raison d’une heure par jour ou pas du tout.

Pour certaines familles, cela se poursuit tout le long du parcours de scolarisation : refus à la cantine, refus de sorties scolaires, pas de participation au spectacle de fin d’année, réduction du temps de scolarisation. La liste est longue.

D’autres familles auront plus de chance mais cela relève encore trop souvent de l’exception. Chaque académie interprète la législation selon son bon vouloir, ce qui crée une énorme disparité entre les différents départements.

L’enseignant référent, censé être un appui pour les familles, outrepasse souvent ses prérogatives : demande de remise du dossier MDPH, certificats médicaux, ajout de nouvelles annotations sur le GEVA-SCO après l’équipe de suivi de la scolarisation (ESS). D’ailleurs, le GEVA-SCO devient régulièrement un outil pour contraindre les familles à accepter une orientation forcée, et cela en totale contradiction avec le principe posé par l’article D. 351-10 du code de l’éducation. Ainsi des enfants qui ont leur place en milieu ordinaire basculent vers des ULIS, des ITEP ou des IME, et des élèves ayant un réel besoin de ce type de dispositif se retrouvent, malgré l’obligation scolaire, sur liste d’attente, c’est-à-dire à leur domicile, sans solution.

Il ne faut pas oublier les enfants que l’on pousse vers la porte de sortie, cela même au sein des dispositifs censés être adaptés au handicap comme les ULIS. Quant au projet personnalisé de scolarisation (PPS), de nombreux parents se demandent encore à quoi il ressemble ! Pour la plupart des MDPH, la notion reste floue, un peu comme toutes les procédures du traitement des dossiers : pas d’envoi de plan personnalisé de compensation (PPC) ou de projet personnalisé de scolarisation (PPS) avant le passage devant la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH), pas de convocation devant la CDAPH, délais de traitement indéterminés… À l’image des académies, chaque MDPH prend ses libertés avec les textes législatifs. Et lorsque le projet personnalisé de scolarisation existe, il est simple et même sommaire quant à son contenu, et n’est pas conforme aux dispositions de l’arrêté du 6 février 2015 et à sa nomenclature. Bien entendu, nous déplorons aussi le manque de moyens accordés aux enseignants, l’absence de formation et les classes surchargées, qui ne sont pas propices à une pédagogie différenciée. Tout cela donne naissance à de nombreuses batailles pour faire comprendre à certains enseignants que les aménagements raisonnables ne sont pas une faveur, mais une nécessité.

Les parents passent d’un extrême à l’autre. D’un côté, ils sont face à des enseignants qui, malgré le manque de moyens, tentent de mettre des choses en place et s’autoforment pour acquérir de nouvelles pratiques professionnelles. De l’autre, ils sont confrontés à des enseignants totalement réfractaires qui voient ce type de pratique comme une remise en cause de leur autorité pédagogique.

Nous constatons qu’il est vraiment compliqué de faire appliquer les aménagements aux examens, et ce jusqu’à l’université. Pourtant, refuser la mise en place d’aménagements revient à priver les élèves de leur droit à être mis sur un pied d’égalité que leurs camarades.

Nous ne pouvons pas parler d’inclusion scolaire sans citer un de ses maillons essentiels, les AESH. Précarité des contrats, salaires trop bas, mauvaise organisation dans la gestion des recrutements entraînent de nombreuses ruptures d’accompagnement. Résultat : pas de repos pour les parents. Le non-respect des notifications d’aide humaine ou les ruptures d’accompagnement interviennent toute l’année.

Cette problématique accroît le risque de déscolarisation des élèves, car les familles se retrouvent confrontées à deux situations : les élèves qui ne peuvent être scolarisés sans la présence d’une AESH ou des écoles qui conditionnent la scolarisation à la présence de l’AESH. Pour résoudre cette difficulté, le Gouvernement a annoncé la généralisation des PIAL. Cependant, nous nous interrogeons sur les dérives de ce dispositif qui, selon nous, repose avant tout sur une logique budgétaire et remet en cause l’évaluation des besoins de compensation. À ce sujet, les premiers documents que nous avons pu obtenir sur cette expérimentation indiquent, noir sur blanc, la volonté de réduire les notifications d’aides humaines individualisées pour généraliser l’aide mutualisée. La parution d’un article, le 12 mars dernier, dans Le Courrier Picard vient renforcer nos inquiétudes.

Notre vision d’une inclusion scolaire réussie ne peut exister qu’à travers la mise en place d’un véritable partenariat entre tous les acteurs qui comprend les familles. Les parents sont les premiers éducateurs de leurs enfants et, à ce titre, détiennent une véritable expertise qui doit être entretenue et reconnue. Ils n’ont pas à vivre dans la peur des représailles de l’Éducation nationale pour avoir osé demander une meilleure prise en considération de leurs enfants.

De plus en plus de familles sont victimes d’informations préoccupantes dont les deux tiers proviennent de l’Éducation nationale. La majorité des dossiers sont classés sans suite, mais cela n’enlève rien au traumatisme engendré par ce type de procédure. Les familles ressortent fragilisées et surtout leur confiance en l’école est totalement rompue.

D’ailleurs, Mme Cluzel vient d’annoncer sa volonté de lutter contre les insultes stigmatisant le handicap. C’est une initiative que nous saluons, mais quand légiférera-t-on sur la maltraitance institutionnelle dont les élèves et les familles peuvent être victimes ? Quand rétablira-t-on l’équité et créera-t-on un véritable partenariat entre la famille et l’école ?

Notre intervention dresse un tableau assez sombre, mais c’est la réalité de l’inclusion scolaire vécue quotidiennement par des milliers de familles dont nous portons la voix devant vous aujourd’hui.

Pour conclure, si nous voulons avancer vers une société réellement inclusive, il faut se rappeler que les élèves en situation de handicap sont avant tout des enfants. Ils ont des besoins mais aussi des droits, en particulier le droit à l’éducation, comme tout enfant né dans une société démocratique. Pour tendre réellement vers cet objectif, il faut arrêter de s’en tenir à de grands discours démagogiques et cesser les manifestations d’autosatisfaction quand les familles crient à l’aide. Il est temps d’évoquer les sujets qui fâchent, de prendre en compte les dysfonctionnements que nous constatons quotidiennement, de ne plus s’en exonérer en prétextant qu’il s’agit d’un cas isolé et surtout, de mettre en place les véritables solutions pour y remédier car, oui l’inclusion scolaire existe dans ce pays, mais à quel prix !

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Mesdames, je tiens à vous remercier pour ces témoignages poignants, empreints de sincérité et de vécu.

Vous avez évoqué le parcours difficile et extrêmement douloureux des familles ; le besoin d’un dépistage précoce ; le besoin de formation des professionnels, que ce soit des enseignants ou des accompagnants des élèves en situation de handicap ; la difficulté liée à la disparité des traitements des MDPH selon les départements ; la mauvaise utilisation des outils existants, tels que le GVA-SCO et le PPS.

Nous constatons, et nous le savions, que la loi n’est, actuellement, que partiellement appliquée. Je vous remercie donc de votre témoignage. Nous savons qu’une transformation de l’école est indispensable pour qu’elle devienne inclusive. Nos travaux, je l’espère, pourront l’éclairer.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Mesdames, je tiens, moi aussi, à vous remercier pour vos contributions qui, tant sur la forme que sur le fond, confirment l’opportunité de la création de cette commission d’enquête et renforcent l’ardente obligation que nous avons d’établir un diagnostic partagé, incontestable, de la situation.

J’entends, dans vos contributions, la difficulté à laquelle vous êtes confrontées, et à laquelle nous sommes aujourd’hui encore confrontés, de disposer d’éléments statistiques objectifs, incontestables, sur le nombre d’enfants concernés, sur les moyens humains déployés, sur les dispositifs spécifiques et leurs modalités de financement comme sur les inégalités territoriales constatées. Tel est bien l’objet de la commission d’enquête que de contraindre les pouvoirs publics à nous fournir ces éléments, sous votre regard et avec l’autorité et la force de la commission d’enquête.

Je veux aussi vous rassurer, puisque c’est la première réunion de la commission d’enquête, sur notre état d’esprit. Il n’est évidemment pas de faire une commission de plus et d’être dans la posture, mais d’être en situation avec vous, avec l’ensemble des acteurs, une fois que nous aurons mis tout le monde d’accord sur le diagnostic et les constats, d’établir un échéancier de préconisations à mettre en œuvre afin de corriger les trajectoires, car, ainsi que vous l’avez relevé, la France n’est pas le bon élève qu’elle prétend être.

Je vous poserai quelques questions, que mes collègues enrichiront.

Premièrement, avez-vous été associées à la concertation « Ensemble pour une école inclusive », et selon quelles modalités ?

Quels conseils nous donnez-vous pour rechercher les données statistiques les plus fines et les plus objectives ?

Selon vous, quelles sont les inégalités territoriales les plus flagrantes et leurs raisons ? Vous savez que la question de la compétence des MDPH est posée ; je serai intéressé de vous entendre sur le sujet.

Quel est votre avis sur les PIAL ? Vous vous êtes exprimées, mais j’aimerais que vous creusiez la question.

Que pensez-vous des relations entre les écoles et les structures médico-sociales ? Vous avez également commencé à évoquer ce sujet dans vos contributions, en relevant l’insuffisance des structures et de leurs moyens. Pourriez-vous affiner ce point ?

Sur les recours, quelles difficultés constatez-vous, et quelles préconisations concrètes formulez-vous ? Ont-elles été expertisées juridiquement ? Comment pouvons-nous vous aider à cet égard ?

Il serait intéressant, enfin, que vous nous parliez de l’expérience de l’ESPE de Lyon. En quoi est-elle intéressante ?

M. Christophe Bouillon. Merci, mesdames, pour vos témoignages.

Plusieurs initiatives ont été prises au sein même de l’Assemblée nationale pour répondre à un certain nombre des questions que vous avez soulevées devant nous. Mais il faut se tourner vers l’avenir. Que pensez-vous des dispositions qui ont été introduites par voie d’amendement dans le projet de loi pour une école de la confiance, récemment voté par l’Assemblée et qui est en discussion au Sénat ?

Que vous inspire le dispositif PIAL, qui a donné lieu à débat ? Votre témoignage serait précieux pour comprendre ce que pense le ministre quand il souhaite développer une telle organisation à travers les territoires.

M. Olivier Gaillard. Mesdames, vous dites que la discrimination est constatée dès l’école maternelle. Mais aujourd’hui, dans bon nombre de territoires, on la constate dès la crèche, ce qui induit une inégalité entre territoires. En effet, on relève que de plus en plus de familles ont tendance à s’exiler en secteur urbain au détriment des territoires ruraux, faute de moyens. Disposez-vous d’éléments complémentaires sur ce sujet ?

Mme Nathalie Sarles. La question des handicaps est souvent traitée en silos par les associations, chacune traitant de son propre répertoire de handicaps, qu’ils soient fonctionnels ou cognitifs. Vous traitez de questions qui concernent le sujet que vous connaissez bien. Pouvez-vous nous soumettre des préconisations ou des pistes sur les données que nous pourrions collecter et auprès de qui les collecter ?

En tant qu’associations de parents, vous êtes très informées. Comment arriver à faire le lien entre toutes les structures que vous représentez et qui pourraient constituer une plateforme unique apportant ces éléments de connaissance ?

Mme Blandine Brocard. Merci beaucoup, mesdames, pour vos témoignages qui portent la voix de nombreuses familles. J’en ai reçu beaucoup dans ma circonscription et je retrouve dans vos interventions les difficultés inhérentes au sujet qui nous réunit aujourd’hui. Vous les avez parfaitement mises en lumière.

Vous donnez la parole à toutes ces familles qui sont embourbées dans les difficultés rencontrées par leurs enfants, difficultés liées à leur handicap, exacerbées, en outre, par les méandres administratifs. Merci encore.

Le handicap est un domaine que je ne connais pas, je ne connais pas non plus tous les sigles utilisés : PPS, MDPH, GEVA-SCO, AVS, AESH... Je sais qu’utiliser des sigles est une particularité française et que cela vaut dans d’autres domaines, mais lorsque cela concerne le handicap, je trouve tous ces sigles absolument terribles, car ils stigmatisent davantage encore les personnes en situation de handicap. Je me mets à la place d’un parent qui découvre que son enfant est porteur d’un handicap et qui se trouve, avant toute chose, obligé de les décoder ! Je pense que nous avons quelque chose à faire dans ce domaine.

J’en viens à ma question. Le « tout-inclusif » est-il possible ? J’ai reçu diverses familles, dont les situations sont très particulières. Entre autres, j’ai reçu un père dont la fille avait pu suivre, bon an mal an, une scolarité dans le primaire. Le tout-inclusif a ensuite été évoqué à partir du collège, mais, selon lui, c’est impossible. Vous releviez que ce sont les parents qui savent le mieux ce qu’il faut pour leur enfant. Nous sommes dans l’idée – qui est, peut-être ou peut-être pas, tout à notre honneur – de vouloir absolument intégrer ces enfants dans le cursus scolaire habituel. Est-ce ou non envisageable, selon vous ?

Mme Danièle Langloys. J’ai participé au chantier « École inclusive » via le Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH). Nous avions notamment l’impression que tout était joué d’avance. Nous avons été déçus, il nous semblait que les décisions étaient déjà prises et qu’il s’agissait d’une concertation pour la forme.

Je suis très frappée par le fait que les données statistiques sont publiées au compte-gouttes par l’Éducation nationale. Par exemple, je participe à un nouveau chantier ouvert dans le cadre de la stratégie « autisme ». La cohorte prévue dans les unités d’enseignement en maternelle fera l’objet d’un suivi pour comprendre les parcours des enfants. Les derniers chiffres nous ont été fournis, mais j’aurais aimé qu’ils soient publics tant il est vrai que le partage des données participe au fonctionnement démocratique.

La direction générale de l’offre de soins (DGOS) dispose aussi de chiffres. Nous en avons eu connaissance lors de l’audition devant le Comité des droits de l’enfant de l’ONU, où les chiffres de la DGOS ont été livrés. De mémoire, 10 000 enfants autistes étaient accueillis dans des structures sanitaires. Il s’était dit également que seuls 5 % d’entre eux étaient scolarisés. La DGOS a refusé de donner le chiffre publiquement. Si vous pouviez la contraindre à publier les chiffres dont elle dispose, je pense que ce serait infiniment précieux.

S’agissant des inégalités territoriales, le chantier en cours sur la gouvernance des MDPH sera très utile. Selon les retours du groupe de travail, il apparaît que certaines MDPH sont beaucoup plus tolérantes que d’autres. Par exemple, certaines financent des intervenants libéraux quand les familles n’arrivent pas à trouver les professionnels dont elles ont besoin, l’offre médico-sociale étant, quantitativement et qualitativement, souvent pauvre et inadaptée. Les familles se débrouillent alors autrement. Certaines MDPH ont compris et sont extrêmement tolérantes. Dans la Nièvre, département que je connais bien, tous les psychologues travaillant en libéral sont financés par la MDPH directement. Il n’y a pas besoin de se battre : cela fait partie des procédures admises, alors que d’autres MDPH refusent.

Vous évoquiez le lien entre les structures médico-sociales et l’école. Ce lien est à construire. Des circulaires de 2009 sur le sujet – remontant tout de même, donc, à un certain temps ! – sont restées lettre morte. Il faut, je crois, considérer le problème autrement. Nous souhaitons que les structures médico-sociales fonctionnent comme un plateau éducatif au service de l’inclusion scolaire, ce qui ne veut pas dire que tous les enfants iront en classe ordinaire et feront le même parcours. Ce n’est d’ailleurs pas possible pour un certain nombre d’enfants. Il n’en reste pas moins que ces enfants doivent aller à l’école, avec le soutien éducatif nécessaire. Souvent, dans certains services médicosociaux de pointe – ils ne le sont pas tous, loin de là –, le service rendu est meilleur que celui de l’Éducation nationale, qui ne dispose pas des moyens nécessaires en interne.

En France, la situation est surréaliste : on entretient deux systèmes parallèles coûteux. Par deux fois, il faut payer des locaux, des services de comptabilité et le secrétariat, etc. Il y a l’Éducation nationale d’un côté, les établissements et services médico-sociaux de l’autre. Quel est le pays occidental qui se permet ce luxe ? C’est un vrai problème de fond. Il appartient, là encore, à la commission de voir si elle peut le résoudre. On ne peut continuer indéfiniment à fonctionner ainsi. Le système est très coûteux, inefficace, et n’est pas éthique. Il ne répond pas aux demandes de scolarisation. Des enfants arrivent à l’âge adulte en ne sachant ni lire ni écrire, alors qu’ils auraient pu apprendre à lire et à écrire s’ils avaient bénéficié de l’accompagnement nécessaire. Il s’agit d’un gâchis monstrueux, dans le domaine de l’autisme en particulier, mais pas uniquement. On a laissé de jeunes enfants et adolescents croupir dans leur autisme au lieu de s’en occuper.

Le tout inclusif est une question qu’on peut poser. Je pense que les enfants doivent être à l’école mais que les parcours doivent être individualisés, autant que possible, ainsi que cela fait dans d’autres pays. Aux États-Unis, la loi dite « ADA » – Americans with Disabilities Act – de 1990 s’applique depuis près de trente ans. Tout enfant va à l’école. Les autistes ne sont pas tous scolarisés dans les classes ordinaires et ne suivent pas tous des parcours ordinaires. Des dispositifs sont là pour adapter les parcours aux capacités de l’enfant. L’autisme est un cas particulier, car les retards de développement peuvent être très spectaculaires. Nombre d’enfants ne peuvent donc pas suivre le rythme de l’Éducation nationale, qui n’est pas pensé pour eux. Pour autant, ce n’est pas une raison pour les exclure de l’école comme on le fait ou pour estimer – parce que c’est très généralement le cas – que l’enfant n’a pas le droit d’aller à l’école, faute d’AVS. C’est la raison pour laquelle beaucoup de mères ne travaillent pas, parce que leur enfant est régulièrement exclu, par exemple dès que l’AVS est absente, et se retrouve à la maison. Il faut bien quelqu’un pour le garder.

Mme Caroline Coutant. Je répondrai à la question sur les PIAL. Les familles, la communauté éducative et les enseignants sont inquiets. Le PIAL reviendrait à donner aux enseignants le « pouvoir » de poser un diagnostic sur nos enfants, non pas en termes médicaux, mais en décidant que tel enfant a un besoin réel que tel autre n’en a pas. Il leur reviendrait de décider, par exemple, que tel enfant peut bénéficier de trois ou quatre heures d’accompagnement mutualisé, tel autre d’une heure seulement. Or, c’est à la MDPH qu’il appartient de statuer sur ces sujets. Ce que nous voyons, c’est que l’on est en train d’enlever un droit accordé à nos enfants et pour l’application duquel les familles se battent. Nous avons peur parce que, prochainement, les demandes ne passeront plus par la MDPH : c’est l’école qui décidera. C’est un retour à la situation qui prévalait avant la loi de 2005, lorsque l’école avait un droit de regard sur la possibilité ou non pour un l’enfant de suivre une scolarité normale et le droit d’orienter ceux qui seraient censés ne pas le pouvoir. Pour les familles, le PIAL n’est pas vu d’un très bon œil : il est inquiétant et angoissant, notamment si l’on considère les suppressions de postes d’AESH individualisés pour les remplacer à la prochaine rentrée par des AESH mutualisés.

Mme Odile de Vismes. S’agissant de la concertation sur l’école inclusive, TouPi a participé au focus group « Parents ». Je fais la même constatation que Mme Langloys : nous avons eu l’impression que tout était joué d’avance. Nous avons uniquement eu le droit de parler des projets personnalisés de scolarisation (PPS). Nous avions demandé des informations sur les PIAL, que nous n’avons pu obtenir avant la restitution et que nous n’avons donc pu inclure dans notre réflexion. Nous avons été très déçus et avons eu un peu l’impression de perdre notre temps.

Concernant les données statistiques, ainsi que je l’indiquais dans ma présentation, nous en avons peu et elles ne sont pas précises. Il nous semble très important que votre commission d’enquête invite les personnes qui sont en mesure de les produire.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Nous les inviterons et nous les y obligerons !

Mme Odile de Vismes. J’en viens aux inégalités territoriales. Notre association est basée à Paris. Même si beaucoup de familles habitent en Île-de-France, elle regroupe des familles sur toute la France. Nous constatons des inégalités territoriales très fortes en Île-de-France, par exemple entre Paris, qui est un département plutôt avantagé en termes de scolarisation et de MDPH, et d’autres départements où la situation est bien plus difficile - je pense aux Hauts-de-Seine et à la Seine-Saint-Denis. Ces inégalités se retrouvent dans toute la France, et je n’en connais pas vraiment les raisons. J’ai l’impression que des habitudes très différentes perdurent. Le besoin est réel d’unifier toutes ces pratiques pour que les familles n’aient plus besoin de déménager dans un département où l’Éducation nationale est plus accueillante et où la MDPH donne un peu plus de droits, et pour qu’elles ne se retrouvent pas coincées quelque part. Par exemple, les familles parisiennes nous disent qu’elles sont obligées de demeurer à Paris parce que leur enfant n’aurait pas les mêmes droits en dehors de Paris.

Le projet de loi pour une école de la confiance comporte une avancée ; peut-être n’est-elle pas suffisante, mais elle n’en demeure pas moins une avancée. Les AESH pourront bénéficier d’un contrat de trois ans, renouvelable une fois avant passage au contrat à durée indéterminée (CDI). Auparavant, ils travaillaient sous contrats d’un an, qui se révélaient problématiques parce qu’ils induisaient des retards dans la signature. C’est ainsi que, bien souvent, les enfants handicapés ne bénéficiaient pas d’un AVS dès la rentrée, dans la mesure où le contrat était entre deux signatures et où cela pouvait prendre plusieurs semaines. Certes, la situation s’est améliorée, mais nous aurions aimé que les AESH accèdent au CDI beaucoup plus rapidement. Pourquoi attendre six ans ?

Nous avons voulu aborder la question des PIAL pendant la concertation, mais cela n’a pas été possible. Nous sommes assez étonnées qu’ils soient inscrits dans le projet de loi, alors que l’évaluation reste maigre. On nous a présenté quelques retours d’évaluation, mais cette évaluation a commencé en septembre. Il nous paraît, par conséquent, très prématuré de les généraliser ou, en tout cas, de les étendre, dès la rentrée. Plus généralement, nous sommes inquiets de la volonté de généraliser les AVS mutualisés au détriment des AVS individuels.

Par ailleurs, des présentations par les directions des services départementaux de l’Éducation nationale (DSDEN) et les rectorats nous ont été faites, qui évoquent souvent un objectif affiché de 80 % d’AVS mutualisés et de 20 % d’AVS individuels. Autrement dit, il s’agit de quotas plutôt que d’une évaluation individuelle des besoins des enfants.

Notre association de parents est très active sur les réseaux sociaux, notamment sur des groupes où sont présents de nombreux AVS. Les AVS mutualisés nous disent qu’ils s’occupent souvent de quatre ou cinq enfants, dont un ou deux qui n’ont pas de notification MDPH. Par exemple, l’AVS travaille 20 heures avec ces enfants ; s’il lui reste quatre heures, il s’occupera de quelques enfants sans notification. Mais certains AVS nous disent qu’ils s’occupent de dix enfants, dont un seul a une notification MDPH. Par rapport au PIAL et aux AVS mutualisés, comment contrôler ? Si seuls les établissements scolaires contrôlent l’attribution des AVS mutualisés, peut-être est-il plus pratique pour l’école de confier à l’AVS mutualisé, sur une partie de son temps, un enfant qui n’a pas de handicap, mais qui est très perturbateur, plutôt qu’un enfant trisomique ou autiste, très calme, qui ne bougera pas, qui n’embêtera personne mais qui, de fait, ne va rien apprendre.

Vous avez parlé des relations écoles/établissements médico-sociaux. Au-delà des établissements médico-sociaux, il est difficile de faire entrer les intervenants libéraux à l’école, qu’il s’agisse de psychologues, de psychomotriciens, d’ergothérapeutes, etc. Bien des familles recourent à une prise en charge en libéral, soit par choix, soit parce qu’il n’y a pas de place dans les services médico-sociaux. Il est important que ces intervenants puissent échanger avec l’école ou éventuellement assurer quelques prises en charge sur le temps scolaire pour pas trop surcharger l’enfant, comme le font certains ergothérapeutes.

Une question a porté sur le tout-inclusif. Tout d’abord, le choix doit être donné aux familles. Certaines familles ne tiennent pas à ce que leur enfant – en tout cas au-delà d’un certain âge – fréquente une école ordinaire. Elles peuvent faire ce choix, mais il faut aussi que les familles qui veulent que leur enfant soit scolarisé en école ordinaire en aient la possibilité, que ce soit en classe ordinaire ou dans un dispositif spécialisé comme une ULIS. La formule fonctionne bien dans de nombreux pays. En Italie, les enfants handicapés sont scolarisés en classe ordinaire, mais on s’en donne les moyens : habituellement, l’effectif de la classe est réduit de manière drastique et, au lieu d’ajouter une auxiliaire non formée, on ajoute un enseignant spécialisé, qui bénéficiera non seulement à l’enfant handicapé mais à toute la classe.

Mme Nathalie Sarles. Ils ne sont pas à plein temps !

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Il existe une contradiction au moins apparente entre la volonté affichée de résorber la précarité des intervenants, en leur donnant un nombre d’heures qui correspond à la stabilisation de leur emploi et à la formation qui va avec, car le besoin de formation, dans les diagnostics posés, se fait sentir, et le risque – que vous pointez et que je découvre – d’orientations gouvernementales dont nous n’aurions pas connaissance en faveur de la mutualisation des intervenants, au détriment des enfants. Quel est votre avis ?

Mme Odile de Vismes. La problématique de la mutualisation des intervenants est complètement différente de celle de la précarité des intervenants. Des auxiliaires peuvent travailler quasiment à temps plein si on leur propose d’intervenir sur le temps périscolaire pour augmenter leur niveau de salaire, qu’il s’agisse d’AVS individuels ou d’AVS mutualisés, que ce soit dans le cadre du PIAL ou hors PIAL comme cela se pratique actuellement.

La précarité des AVS, en effet, est un problème. Actuellement, on les maintient dans la précarité en leur proposant six ans de CDD avant de leur proposer un CDI. On les maintient dans la précarité en les payant au SMIC, pas même toute l’année puisqu’il y a beaucoup de mois de congé. Les sortir de cette précarité supposerait de leur donner une formation d’un niveau plus élevé, un salaire supérieur au SMIC, et de proposer des temps de travail périscolaire, éventuellement extrascolaire, à celles et ceux qui le souhaitent.

Je ne pense pas qu’il y ait contradiction entre le fait de vouloir garder en partie un système d’AVS individualisés pour les enfants qui en ont besoin et le fait de sortir les AVS de la précarité.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Il me semble qu’à l’origine, l’objectif des PIAL n’était pas de maltraiter les enfants ou les AVS. Il était la création de pôles d’expertise et de stabilité animés par un groupe d’AESH dans un secteur scolaire, rattaché à un collège, qui se professionnalisent progressivement, et à qui, au fil des évolutions, on puisse proposer des évolutions de carrière. L’objectif vise des formations communes des enseignants, des AESH, de l’ensemble des équipes pédagogiques concernées par le secteur du PIAL.

Les notifications, dans les départements où cela fonctionne – j’entends bien que cela ne fonctionne pas bien partout –, doivent être faites selon les besoins de l’enfant par la MDPH, qui doit notifier un AVS individualisé si ces besoins l’exigent.

Dans le cadre de la mutualisation, le PIAL permet aussi par une coordination des emplois du temps. Si un enfant nécessite un accompagnement de 12 heures mais qu’il a besoin de 12 heures en français ou en mathématiques, on ne lui attribuera pas ces 12 heures en sciences ou en sport. Il convient d’attribuer principalement ces 12 heures sur les plages horaires où elles sont utiles pour les apprentissages souhaités. Le rôle du chef d’établissement consistera à réfléchir, en amont de la rentrée, à cette coordination des emplois du temps pour répondre au mieux aux besoins de chacun – cela dans l’idéal. Il faudra être extrêmement vigilant quant aux objectifs cachés ou à la déclinaison.

Mme Danièle Langloys. S’agissant de l’autisme ou d’autres handicaps très spécifiques où les enfants ont des besoins particuliers, nous craignons que l’enfant se trouve confronté à quatre ou cinq AVS en fonction des emplois du temps des uns et des autres, alors que c’est un désastre pour un enfant qui a besoin de repères stables. Certes, je comprends tout à fait ce que vous dites, Madame la présidente, mais cela, on ne nous l’a pas expliqué de manière claire et on ne nous a apporté aucune garantie à ce sujet. C’est là notre crainte : nous voulons bien entendre les progrès que cela peut permettre, mais nous n’avons eu aucun retour de l’expérimentation. On nous impose les PIAL sans concertation et sans que nous comprenions vraiment comment cela fonctionne. En particulier pour la stratégie « autisme », cela n’a pas été pensé.

L’ESPE de Lyon a des relations spéciales avec le centre de ressources « Autisme ». Depuis très longtemps, le partenariat est très fort. C’est ainsi que l’équipe de l’ESPE de Lyon forme au handicap, et de manière spécifique à l’autisme, dans un module « autisme » de très haut niveau. C’est assez exceptionnel en France. Voilà une bonne pratique, d’autant que la mode consiste à partir des bonnes pratiques. Cela existe. L’ensemble des ESPE n’ont qu’à demander le module de l’académie de Lyon et le reproduire.

Une question a été posée sur les recours. Le 1er janvier 2014, nous avons été obligés d’ouvrir un service de protection juridique, accolé à l’adhésion à Autisme France, car notre secrétariat ne pouvait plus assurer les réponses individuelles aux demandes de contentieux. Tous les ans, 80 % des demandes sont des contentieux avec les MDPH, essentiellement liés à la scolarisation : heures d’AVS non pourvues, AVS qui disparaît et qui n’est pas remplacé, orientation abusive, ou encore « informations préoccupantes » – auxquelles les élèves autistes et leurs familles payent un très lourd tribut. Ce sont majoritairement les membres de l’Éducation nationale qui les formulent dès lors qu’ils repèrent une difficulté de comportement, au lieu de se demander – mais encore faudrait-il qu’ils soient formés pour cela – si un trouble neuro-développemental n’est pas à l’origine de cette difficulté de comportement. Faute de culture – je n’assassine personne, je constate – on en déduit une carence éducative ou, pire encore, une carence affective. Évidemment, c’est toujours la mère qui « prend » dans ces cas-là, car la France baigne encore dans une culture psychanalytique très machiste : la mère est toujours coupable. Cela enclenche des « informations préoccupantes » qui ne se terminent pas toujours très bien. Certaines sont classées, d’autres aboutissent à des signalements. Par méconnaissance de l’ensemble des troubles neuro-développementaux – il n’y a pas que l’autisme, il y en a d’autres –, l’Éducation nationale engendre des situations insupportables. Il est inacceptable que l’on en soit encore là en France. Le premier rôle de l’Éducation nationale devrait être de chercher à soutenir les familles, quitte à faire appel à une aide extérieure, et non à les punir et à leur faire honte en leur expliquant que ce n’est pas ainsi qu’on élève un enfant. Pour nous, c’est dramatique.

Mme Caroline Coutant. Je voudrais revenir sur le PIAL. Nous en entendons parler depuis peu. Il est prioritairement mis en place sur le terrain depuis six mois. Le fait de vouloir le généraliser très rapidement à la rentrée de 2019 nous pose un souci. Le GEVA-SCO a été expérimenté pendant deux ans avant d’être généralisé à toute la France. On se demande pourquoi aller aussi vite s’agissant du PIAL.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Si mes collègues en sont d’accord, nous allons créer les conditions pour obtenir un retour des premières expériences, l’objet de notre commission étant de faire des préconisations utiles et concrètes pour la rentrée.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. On voit bien que le GEVA-SCO ne fonctionne pas bien. Des parents ont présenté des demandes pour fonctionner autrement, suite aux propositions auxquelles vous avez participé de transformer l’étude du projet de l’enfant. S’agissant des PIAL, la mise en place nécessitera de longues années. Dans mon département, le projet se met en place sur deux pôles seulement, dans deux collèges. La réforme ne se fera pas en un jour. Nous savons la très grande inertie qui s’attache aux réformes en France. Mais cela laissera le temps de procéder progressivement et bien – en tout cas, je l’espère !

Je vous remercie, mesdames, de vos témoignages et des réponses que vous avez apportées à nos questionnements. Nous avons entendu vos nombreuses préoccupations.

Je remercie mes collègues de leur participation.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Mesdames, restez attentives à l’évolution des travaux de notre commission et n’hésitez pas, au fur et à mesure de son déroulement, à appeler notre attention et à nourrir nos réflexions. Tel est notre état d’esprit.

2. Audition de Mme Sophia Catella, Mme Agnès Duguet et M. Julien Colombo, représentants du Syndicat national unitaire des instituteurs, des professeurs des écoles et professeurs d’enseignement général de collège (SNUipp-FSU)

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Mes chers collègues, nous poursuivons cette série d’auditions en recevant Mme Sophia Catella, Mme Agnès Duguet et M. Julien Colombo, représentants du Syndicat national unitaire des instituteurs, des professeurs des écoles et professeurs d’enseignement général de collège (SNUIPP-FSU).

Je vous souhaite, mesdames, monsieur, la bienvenue.

Conformément aux dispositions de l’article 6 de l’ordonnance du 17 novembre 1958, je vous demande de prêter le serment de dire la vérité, toute la vérité, rien que la vérité.

(Mme Sophia Catella, Mme Agnès Duguet, M. Julien Colombo prêtent serment.)

Je vous donne la parole pour un court exposé, qui se poursuivra par un échange de questions et de réponses.

Mme Sophia Catella, représentante du Syndicat national unitaire des instituteurs, des professeurs des écoles et professeurs d’enseignement général de collège (SNUIPP-FSU). Nous vous présenterons un constat rapide en trois points : quelle est la situation, quel est le discours autour de l’école inclusive, quel est le projet du SNUIPP-FSU sur le sujet.

Le sujet nous préoccupe particulièrement car il touche le cœur de nos métiers d’enseignants et d’accompagnants des élèves en situation de handicap (AESH), que notre syndicat représente. Nous constatons que les situations sont de plus en plus complexes sur le terrain. Pour autant, la forme de l’école n’a pas vraiment changé, d’où la difficulté rencontrée de répondre à cette situation.

Parmi les réponses susceptibles d’être apportées par l’institution, on se rend compte, tant au regard des AESH ou de la formation des enseignants spécialisés – le certificat d’aptitude professionnelle aux pratiques de l’éducation inclusive (Cappei) – que de la politique de l’agence régionale de santé (ARS), que les dispositifs mis en place ne répondent pas aux élèves en situation de handicap. Il est donc important, selon nous, de faire évoluer les choses. Il existe des situations dégradées dans lesquelles des élèves porteurs de troubles, par exemple autistiques, sont accueillis en milieu ordinaire parmi d’autres élèves et où la réponse apportée par l’école est très insuffisante – c’est particulièrement terrible en maternelle, là où les classes sont les plus chargées.

Certains enfants montrent d’ailleurs, par leur comportement, qu’ils ne sont pas heureux d’être en classe et que la situation dans laquelle ils se trouvent est inadaptée à leur handicap. L’an dernier, à Brive-la-Gaillarde, des parents ont occupé une classe de CE1 au motif qu’une jeune élève de sept ans manifestait un comportement d’une grande violence vis-à-vis des autres enfants. Cette élève était en situation de handicap et les parents ont fait le choix d’occuper la classe pour protéger leurs enfants contre les coups, les griffures et les morsures. Ce qui est désolant dans cet événement est qu’il montre l’inverse de ce que la loi de 2005 ambitionnait pour l’école et pour les élèves en situation de handicap : en d’autres termes, un risque de rejet à cause de l’inadaptation des réponses internes.

Pour ce qui concerne les personnels, les nombreuses remontées des comités d’hygiène, de sécurité et des conditions de travail (CHSCT) départementaux ont permis, l’an dernier, la publication, par le CHSCT ministériel, d’un guide pour l’accompagnement des personnels enseignants et des AESH pour le premier degré qui sont confrontés à des situations parfois dramatiques à vivre au quotidien. Certains parlent de « situations explosives », voire de « catastrophes sanitaires » qui arriveraient à bas bruit dans les écoles du premier degré.

Quand on part de la définition du handicap, on a tendance à l’élargir aux élèves à besoins éducatifs particuliers. Cette dernière notion regroupe les élèves en situation de handicap mais également ceux placés dans des situations familiales ou sociales difficiles, les élèves au haut potentiel intellectuel, les élèves nouvellement arrivés, les enfants malades, les enfants des familles du voyage, ou encore les mineurs en milieu carcéral.

Le SNUIPP-FSU constate que la classe ne peut pas répondre à l’ensemble des besoins des élèves alors que la notion d’école inclusive pourrait laisser penser qu’une fois l’élève inscrit, l’école répond à tous ses besoins et à toutes ses demandes. L’Éducation nationale répond ou essaye de répondre aux notifications des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) concernant l’accompagnement ou l’équipement des élèves. Mais, très souvent, les notifications de la MDPH font apparaître des besoins de suivi de ces élèves en établissement ou en centre médico-psychologique (CMP), ou par les services d’éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD). Les élèves sont d’abord inscrits sur des listes d’attente, et cette attente peut durer un, deux ou trois ans. Il y a même des endroits sur le territoire ou ces SESSAD n’existent quasiment plus et où, de fait, les élèves ne peuvent pas avoir accès aux soins. Quand on ne peut avoir accès à des soins nécessaires, il est compliqué d’être élève. Les enseignants, qui n’ont pas de formation aux soins et dont ce n’est pas la mission, sont partagés. Les chiffres parlent d’eux-mêmes. On compte de plus en plus d’élèves en situation de handicap scolarisés en milieu ordinaire ; on compte également de plus en plus d’AESH, le recrutement a été important. Malheureusement, nous ne disposons pas de chiffres sur la réussite des élèves en situation de handicap. Il serait pourtant intéressant de savoir si les réponses qui leur ont été apportées leur permettent de suivre une scolarité ordinaire.

Il convient de relever que les enfants les plus en difficulté sont les enfants issus des milieux défavorisés, et ce pour une raison simple : les familles de milieu favorisé disposent en général des bons codes, ont les moyens de consulter un psychologue, un ergothérapeute ou n’importe quel autre spécialiste libéral, alors que les familles les plus paupérisées attendent que des soins puissent être prodigués par des structures publiques.

Le SNUIPP-FSU pense qu’une école réellement inclusive requiert une réflexion fondée sur les besoins particuliers des élèves. Cela ne peut se faire ni à moyens constants ni au travers d’enveloppes contraintes. D’ailleurs, les besoins des élèves, selon les années, peuvent évoluer. Un élève peut avoir besoin d’un suivi important une année et ensuite d’un accompagnement bien moins lourd.

Sur le terrain, on constate que les réponses sont rarement adaptées au regard des notifications de la MDPH. Par exemple, la MDPH notifie un accompagnement humain ; or, avec la mise en place des pôles inclusifs d’accompagnement localisés (PIAL) mais aussi avec la mutualisation des AESH, l’accompagnement individuel tend à disparaître – davantage dans certains départements que dans d’autres –, alors que certains enfants ne peuvent pas se satisfaire de la mutualisation, qui ne leur permet pas de suivre la classe.

Les AESH sont arrivés dans les écoles voilà déjà plusieurs années ; aujourd’hui, l’on se rend compte qu’on a besoin de faire de cette activité un vrai métier – ce dont ces personnes ont besoin également. Ce métier nécessite une formation, un salaire et un temps de travail dignes de ce nom et surtout du temps de concertation afin de construire une relation professionnelle avec les enseignants. Aujourd’hui, c’est très difficile, et quand cela se fait, c’est toujours sur le temps personnel des uns et des autres. Mais à aucun moment, il n’est laissé aux enseignants le temps de s’adapter lorsqu’ils travaillent avec un AESH et de réfléchir à son intervention. Souvent, les AESH arrivent dans les classes « comme un cheveu sur la soupe » : on leur demande de prendre en charge un élève sans qu’ils aient, du moins pour les personnes nouvellement recrutées, ni les codes de l’école ni la formation nécessaire pour répondre aux besoins des élèves. Initialement, on pensait que les AESH étaient de simples exécutants : pour un élève en fauteuil, l’AESH était censé se contenter de pousser le fauteuil… Aujourd’hui, les AESH exercent des fonctions bien plus complexes : sans aller jusqu’à être répétiteurs, ils doivent permettre à l’élève de suivre une scolarité, en l’accompagnant, en lui donnant confiance au quotidien, voire en recherchant des solutions quand l’activité proposée en classe ne permet pas de progresser.

Nous proposons un projet fort pour les AESH qui passe par le statut de la fonction publique. Nous regrettons que le diplôme qui a été mis en place soit un diplôme de niveau V. Il aurait fallu qu’il soit de niveau IV, assorti de la formation adaptée.

Abordons maintenant la question PIAL et de la concertation qui s’achève. Nous craignons la mutualisation de l’accompagnement par les AESH. Certes, on peut imaginer que si l’on a plusieurs élèves en situation de handicap dans sa classe, on n’a pas forcément besoin d’un AESH par élève ; néanmoins, la situation est telle que des AESH mutualisés suivent plusieurs élèves qui ne sont parfois ni dans la même classe, ni dans la même école, ni dans la même commune. Comment faire lorsque tel élève, par exemple, aura uniquement besoin d’un AESH le lundi matin ? La mutualisation peut présenter un intérêt pour certaines pathologies, à certains moments de la journée, pour certains élèves, mais il serait vraiment dommage de généraliser cette formule car ce qui a du prix, c’est la réponse que l’on apporte aux besoins spécifiques des élèves. Dans certains cas, un enfant qui présente des troubles autistiques ne peut se satisfaire d’une AESH mutualisée : ce n’est pas possible.

Cela dit, le PIAL pourrait être intéressant, nous le disons au vu de l’expérimentation qui a eu lieu l’année dernière dans le Vaucluse. Il ne s’agissait pas tout à fait d’un PIAL, mais cela y ressemblait. Les personnels qui ont participé à cette expérimentation nous ont dit que plusieurs conditions devaient être réunies si l’on voulait aboutir à des résultats : la présence d’un coordonnateur travaillant sur une seule structure afin de disposer d’un temps de réflexion et de réunion des personnels sur le temps de travail ; la préparation des interventions de l’AESH en classe ; un temps dédié à la concertation, d’une part pour valoriser le métier des accompagnants, mais aussi pour faire en sorte que les enseignants puissent lier une relation visant à mieux répondre aux besoins des élèves ; une formation au plus près du terrain qui ne soit pas uniquement une formation aux différents types de handicap, mais qui enseigne le travail avec les élèves, la façon de les encourager, de les soutenir, parfois aussi de se mettre en retrait car l’objectif est l’accession à l’autonomie.

En conclusion, il est urgent d’agir, aussi bien vis-à-vis des personnels que des élèves. Du côté des personnels, le guide publié par le ministère avait pour objectif principal de sortir du déni. Aujourd’hui, sur le terrain, on explique aux enseignants qu’ils y mettent de la mauvaise volonté ou qu’ils n’ont pas la bonne pédagogie. Mais la prise en compte du handicap ne relève pas seulement de la pédagogie, d’autres facettes sont concernées : accompagner et former les équipes à un travail commun. Le ministère a mis beaucoup de documents en ligne sur Eduscol ou via la plateforme M@gistère, mais nous avons surtout besoin de pouvoir échanger et partager nos réussites comme nos échecs. On parle beaucoup d’analyse de la pratique ; cela n’existe guère dans nos métiers, mais là où elle est mise en place, elle fonctionne vraiment bien.

Les allégements des effectifs des classes sont évidemment nécessaires, on ne peut plus rester à 30 élèves par classe, ni à rester à 26, 27 ou 28 élèves en élémentaire tout en accueillant des élèves en situation de handicap. En effet, il y a ces élèves et il y a tous les autres, et il est parfois compliqué pour ces autres de trouver leur place – sans parler des élèves qui présentent des troubles non reconnus comme des handicaps mais qui demandent beaucoup d’attention aux enseignants. La réduction des effectifs est le fruit d’une expertise qui a été évoquée par le médiateur de l’Éducation nationale dans son dernier rapport, publié en juin dernier.

Il s’agit également de professionnaliser les AESH. Quand bien même ils bénéficieraient d’un contrat à durée indéterminée (CDI), leur salaire ne peut rester de 650 euros par mois, sauf à les maintenir dans la précarité. Professionnaliser les AESH ne consiste pas seulement à les mettre en CDI, mais aussi à les reconnaître dans leur spécificité en leur apportant ce qui leur est nécessaire pour trouver leur place dans les écoles, car là est bien l’une des difficultés qu’ils rencontrent. Certains ne participent toujours pas aux équipes éducatives ou ne reçoivent pas toutes les informations relatives aux élèves. Il nous semble important de travailler à la coordination des acteurs autour d’un élève : enseignants, AESH, personnels des réseaux d’aides spécialisées aux élèves en difficulté (RASED), enseignants référents, services de médecine scolaire – qui sont importants pour la détection et la prévention des troubles le plus tôt possible –, services sociaux ainsi que différents intervenants des établissements spécialisés.

Du côté des élèves, il nous semble incontournable de répondre au plus près des besoins de chacun. La MDPH les établit après le dépistage et la détection précoces, que ce soit le fait de la protection maternelle et infantile, de la médecine scolaire et de l’ensemble des professionnels intervenant au sein et autour de l’école. Cela passe aussi par une présence sur l’ensemble du territoire. Dans bien des territoires, des structures font défaut, il manque des professionnels de l’enseignement adapté ou spécialisé, ou encore des professionnels médicaux-sociaux.

Pour le SNUIPP-FSU, l’école inclusive ne peut se faire à moyens constants. Nous avons besoin d’une volonté politique très forte, d’investissements à la mesure des enjeux d’une société inclusive qui serait digne de ce nom. On cite l’Italie qui, du jour au lendemain, a fait le choix de procéder à des investissements importants, même si ce pays a fait le choix de la socialisation plutôt que celui des apprentissages. Il me semble que la France, sixième puissance mondiale, pourrait investir largement si elle avait vraiment l’ambition de cette école inclusive.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Merci, madame, de nous avoir exposé de manière si claire la situation que bien des enseignants vivent au quotidien, qui est aussi ressentie par les familles.

Nous comprenons bien que vous êtes des experts de l’école. Vous avez dessiné les problématiques et les moyens qui vous semblent nécessaires pour améliorer la marche vers une école plus inclusive.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Merci à vous de cet éclairage sans tabou d’un diagnostic utile pour la commission.

Si vous avez largement développé les marges de progression du statut des AESH – formation, déprécarisation, statut – vous avez peu évoqué la question de la formation des enseignants. Je souhaiterais vous entendre à ce sujet.

Quel est votre avis sur le rythme de création des nouvelles unités : ULIS, unités d’enseignement externalisées, etc. ? Comment peut-on améliorer les choses ?

Enfin, j’ai noté votre précision de langage sur les enfants ayant des besoins particuliers. Quel est le point de vue du SNUIPP sur les RASED et sur les maîtres spécialisés dans la prise en charge des enfants à aptitudes particulières ?

Mme Nathalie Sarles. Vous n’avez pas évoqué les enseignants référents. Quel est votre avis ? Le déploiement prévu peut-il être une réponse ?

M. Olivier Gaillard. Pouvez-vous préciser les moyens dont bénéficient les enseignants en matière de formation, qui, selon vous, reste insuffisante ?

Vous avez dit regretter que le diplôme des AESH soit reconnu de niveau V. Ce niveau correspond-il à la catégorie C de la fonction publique ?

Mme Géraldine Bannier. Je suis dans une situation particulière. J’ai, en effet, été treize ans professeur dans un collège qui intégrait des enfants handicapés. Il comprenait une section d’éducation motrice (SEM), une ULIS, une section d’enseignement général et professionnel adapté (SEGPA). Les enfants étaient intégrés dans les classes de façon permanente, certains selon une forme adaptée, c’est-à-dire qu’ils n’y venaient que pour quelques heures.

Vous avez évoqué l’exemple de Brive-la-Gaillarde. En tant que professeur, je me suis toujours demandé s’il ne serait pas plus facile de gérer les cas « lourds », les situations compliquées, dans le cadre d’une petite structure dédiée au handicap ou aux enfants autistes avec, de temps en temps, une intégration dans les classes, plutôt qu’au milieu de 28 ou 30 élèves de façon permanente, car même les enfants sont accompagnés par un AVS, la situation peut se révéler compliquée. J’ai pu le constater. Dans mon collège, des élèves restaient dans des structures dédiées et n’intégraient les classes que sur le temps de midi, par exemple, ou encore le temps de certaines activités de type théâtre. Quel est votre point de vue ?

Mme Catherine Osson. Je voudrais vous entendre sur les ruptures de parcours des enfants porteurs de handicap : déménagements, passage du premier au second degré…

M. Julien Colombo, représentant du Syndicat national unitaire des instituteurs, des professeurs des écoles et professeurs d’enseignement général de collège (SNUIPP-FSU).

Actuellement, la formation initiale des enseignants consacre très peu de temps, trois à six heures seulement, à l’accueil des élèves à besoins éducatifs particuliers et des élèves en situation de handicap. La formation est très théorique, elle consiste en la présentation d’un diaporama suivi d’un temps de questions-réponses. Si l’on veut construire une école inclusive, il nous semble important de créer des modules au sein de la formation initiale pour permettre aux enseignants d’avoir accès à la même connaissance.

La formation continue ne compte également que très peu de propositions et même de moins en moins, puisque les dix-huit heures d’animation pédagogique ont été réservées aux seuls savoirs fondamentaux. Si l’on a besoin d’une formation liée à un élève particulier ou à un trouble particulier, on ne peut pas se former. On a accès à des modules d’initiative nationale qui sont complexes à obtenir et à faire financer par les départements – qui ne peuvent, chaque année, servir tous les demandeurs. La formation des enseignants spécialisés est plus longue mais, en passant du certificat d’aptitude professionnelle pour les aides spécialisées (CAPA-SH) au certificat d’aptitude professionnelle aux pratiques de l’éducation inclusive (CAPPEI), elle a perdu des heures, et on a donc perdu en qualité.

Il reste bien des choses à faire dans le domaine de la formation initiale pour que tous les professeurs aient le même niveau de formation dès le début, éventuellement en intégrant certains modules de la formation spécialisée à la formation initiale. Le CAPPEI étant fondé sur un tronc commun et des modules de spécialisation, pourquoi ne pas intégrer des modules du tronc commun dans la formation initiale et ensuite poursuivre la formation continue en fonction des besoins des enseignants et du public accueilli à un moment donné ?

Mme Sophia Catella. Pour les unités d’enseignements, il faut aller un peu plus loin. À quel rythme, nous ne le savons sans doute pas. En effet, il est important de distinguer entre l’inclusion sociale et l’inclusion scolaire. Aujourd’hui, les unités d’enseignement sont dans les établissements, avec parfois un plateau technique ; pour autant, l’idée est de voir comment ces élèves peuvent intégrer peu à peu le milieu ordinaire.

Des expériences existent, autour de conventions entre certaines ARS et les régions, la première étant Auvergne-Rhône-Alpes, qui prévoyait de fermer 80 % des places en établissement pour les transférer dans des unités d’enseignement. Les premières conclusions de cette expérimentation ne sont pas très favorables. Les établissements spécialisés déclarent ne pas avoir un groupe d’élèves suffisant susceptibles de quitter l’institut médico-éducatif (IME) ou l’institut thérapeutique éducatif et pédagogique (ITEP) et être transférés à l’école d’à côté. Il est préférable que certains élèves, en raison des caractéristiques de leur handicap, restent dans une petite structure, dans un milieu qu’ils connaissent, où ils ont leurs camarades, leurs repères, entourés des adultes qui s’occupent d’eux. Dès lors, cette convention, de notre point de vue, n’est pas bonne dans la mesure où elle fait l’impasse sur le profil des élèves qui arriveront d’ici à quatre, cinq ou six ans. Seront-ils en capacité d’être placés en milieu ordinaire ? On se tromperait si l’on pensait que l’école inclusive passe forcément par les classes ordinaires. Bien que l’on ait ouvert un nombre croissant d’ULIS, en école ou en collège, les inspecteurs de l’Éducation nationale font pression pour que les élèves intègrent tous des classes ordinaires et que l’enseignant spécialisé ne soit qu’un coordonnateur, mais cela pose plusieurs problèmes.

Premièrement, dans chaque ULIS, il est prévu un AESH pour dix ou douze élèves. Or, bien souvent, il a en charge jusqu’à quinze élèves, et lorsque ces élèves sont répartis dans les classes, l’AESH ne peut pas se partager. Des élèves, donc, sont affectés dans des classes pour répondre à une pression très forte de l’Éducation nationale, et pourtant on va à l’inverse de leurs besoins. Certains élèves sont en capacité d’être avec les autres à un moment dans la journée, mais pour d’autres, il est beaucoup plus compliqué de sortir de la structure pour être en milieu ordinaire avec d’autres élèves. Les effectifs sont en général plus élevés en collège qu’en école élémentaire ; on trouve cependant des écoles où les effectifs sont très importants. Dans certains départements, lors de l’élaboration de la carte scolaire et de l’ouverture des classes, des inspecteurs d’académie acceptent de prendre en compte le nombre d’élèves inscrits à l’ULIS pour ouvrir ou fermer une classe, en partant du principe que ces élèves font partie de la classe la plus grande partie du temps, mais dans d’autres départements cela n’est pas possible, faute de moyens : quand il manque des postes, il faut faire des choix politiques. On peut s’interroger quand il faut répartir les douze ou quinze élèves de l’ULIS dans une école qui compte cinq classes à 25 ou 28 élèves : est-ce dans l’intérêt des élèves ? Les décisions prises par la loi répondent-elles à l’intérêt des élèves ? Dans certains endroits, les ULIS fonctionnent très bien, le coordonnateur réussit avec le reste de l’équipe enseignante à aménager les choses de telle manière que les élèves trouvent leur place. Dans nombre de cas, donc, cela fonctionne, mais quand cela ne fonctionne pas c’est un drame pour tout le monde : pour l’élève en situation de handicap, pour sa famille, pour l’ensemble de la classe et les autres parents.

Mme Agnès Duguet, représentante du Syndicat national unitaire des instituteurs, des professeurs des écoles et professeurs d’enseignement général de collège (SNUIPP-FSU). Un certain nombre de conditions président à la réussite de l’ouverture d’unités d’enseignement externalisées (UEE). Tout d’abord, il faut des locaux pour l’unité elle-même ainsi que les personnels médico-sociaux qui accompagnent. Il faut un enseignant spécialisé alors que nous sommes en pénurie d’enseignants spécialisés. Il faut réduire les effectifs des autres classes afin de pouvoir accueillir les élèves en situation de handicap. Il faut aussi du personnel médico-social qui puisse accompagner l’UEE.

Dans les unités d’enseignement externalisées, on distingue les unités d’enseignement externalisées Maternelle - autisme (UE-MA) qui existent depuis quelques années. Quelques bilans de ces structures ont été dressés par les enseignements des UE-MA : ils révèlent un turn over très élevé des enseignants, notamment parce qu’un certain nombre ne sont pas formés à l’autisme. J’y insiste : nous avons besoin d’enseignants spécialisés et nous en manquons.

Un bilan du devenir de ces élèves à la sortie des UE-MA montre que l’objectif de ces unités, qui est quand même de prolonger la scolarité après l’UE-MA, est loin d’être toujours atteint. Nous réfléchissons à l’ouverture d’unités similaires en élémentaire pour les élèves autistes (UE-EA). Il convient de réfléchir aux conditions de leur réussite, en particulier de se donner les mêmes critères et résoudre la question des enseignants spécialisés.

Les enseignants référents suivent des dossiers en nombre excessif : 200, parfois 300 par enseignant référent, alors que le rapport Taquet-Serres préconisait un nombre maximum de 100 à 120 dossiers – nous en sommes très loin ! Il est donc nécessaire de diminuer le nombre des dossiers.

L’amélioration du travail des enseignants référents suppose plusieurs conditions…

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Pouvez-vous nous préciser de quelle source vous tenez les nombres que vous avez cités ?

Mme Agnès Duguet. Le SNUIPP-FSU a réuni les enseignants référents au niveau national. Les chiffres que je cite sont ceux que les enseignants nous ont fournis. La situation varie selon les départements, mais, dans certains départements, le nombre de dossier suivis atteint 300.

Au titre des conditions de travail des enseignants, il faut prendre en compte leurs besoins de déplacement, de matériel, de bureaux, de téléphone. Nous sommes choqués d’apprendre que certains ne disposent pas de ce matériel pour travailler, qu’on ne leur rembourse pas leurs frais de déplacement, que leurs indemnités légales ne leur sont parfois pas versées – je pense à l’indemnité pour missions particulières. Ils supportent une lourde charge de travail administratif. Certains demandent un secrétariat administratif car ils souhaiteraient se consacrer davantage au travail de suivi et au travail pédagogique.

J’en viens à la question relative aux ruptures de parcours et aux déménagements. Quand un élève en situation de handicap déménage et change de département, le dossier établi par la MDPH est censé le suivre. Actuellement, le système d’information des MDPH rencontre des difficultés car il n’est pas unifié. La Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) y travaille, mais en attendant, se pose un problème de suivi du dossier d’un département vers un autre, qui peut engendrer des difficultés de continuité dans la scolarisation. En théorie, un projet personnalisé de scolarisation (PPS) s’attache aux élèves en situation de handicap. En pratique, très peu de MDPH le formalisent réellement et lorsque des documents, tels le GEVA-SCO, ont été remplis, il arrive parfois que tout est à recommencer. Le suivi est loin d’être assuré.

Mme Sophia Catella. Je reviens sur la question de la rupture des parcours entre le premier et le second degré, ou entre la maternelle et l’élémentaire. Quand l’élève a la chance d’avoir un enseignant-référent qui peut suivre son dossier, celui-ci est suivi tant que l’élève reste dans le même secteur – puisque les enseignants référents sont sectorisés . Les difficultés sont liées aux changements de secteur de l’enseignant référent ou aux déménagements de la famille de l’élève.

À propos de Brive-la-Gaillarde, vous vous interrogiez sur la possibilité ouverte à certains élèves d’être placés en unité d’enseignement plutôt qu’en classe ordinaire. Encore faut-il qu’il y ait des unités d’enseignement ! Les unités d’enseignement peuvent être une réponse, comme les établissements spécialisés en sont une autre. Les parcours peuvent être faits d’allers et retours entre certains établissements spécialisés et le milieu ordinaire. Des essais sont tentés qui permettent parfois à des enfants de quitter un établissement. Mais, souvent, les parents craignent de perdre cette place en établissement qu’ils ont attendue très longtemps, et à laquelle ils tiennent un peu comme à la prunelle de leurs yeux. Si l’élève ne va plus très bien en milieu ordinaire, comment faire marche arrière ?

Pour ce qui concerne les élèves à besoins éducatifs particuliers, les RASED ont beaucoup souffert, en 2008, de la suppression des postes ; ils n’ont jamais retrouvé leur situation antérieure. Pendant un temps, les départs en formation furent très peu nombreux, même si c’est moins le cas aujourd’hui. Il manque donc beaucoup de personnels spécialisés – ce sont le psychologue scolaire, l’enseignant rééducateur et l’aide pédagogique. L’enseignant rééducateur a quasiment disparu dans certains départements ; dans d’autres, il reste quelques « dinosaures ». Et pourtant l’enseignant rééducateur permettait à des enfants de devenir élèves. Entrer à l’école n’est ni naturel ni donné à tout le monde : cela s’apprend ; des règles sont à intégrer. À l’école, on apprend à vivre avec les autres, on apprend la frustration : parce que c’est chacun son tour et qu’on est trente.

Quand, dans le cadre du CHSCT, nous avons travaillé sur le guide d’accompagnement des personnels, nous avons fait l’hypothèse que de plus en plus d’élèves présentaient des difficultés, des troubles du comportement par exemple, qu’ils soient ou non reconnus en situation de handicap. Avec les enseignants rééducateurs, ces élèves auraient pu trouver d’autres solutions qu’entrer dans le champ du handicap. Nous avons en effet ce travers : quand, dans une classe, on se trouve démuni face à un élève que l’on ne sait pas gérer, on se dit souvent que la situation serait différente s’il y avait un adulte supplémentaire dans la classe. Les familles, à l’initiative ou non de l’école, saisissent alors la MDPH afin de bénéficier d’un accompagnement. Cela fait entrer dans le champ du handicap des élèves qui peut-être n’ont rien à y faire.

Le SNUIPP-FSU part du principe que les RASED sont des structures très précieuses, qui devraient être présentes sur l’ensemble du territoire. En préparant cette audition, je me souvenais de l’époque où j’avais commencé. On comptait alors quasiment un RASED pour deux écoles – même de petites écoles ; aujourd’hui, on compte un RASED par circonscription. D’ailleurs, la mission des personnels des RASED a évolué pour faire face à la pénurie. À une époque, les personnels des RASED prenaient les élèves soit en classe, soit en dehors de la classe, pour leur apporter une aide particulière ; aujourd’hui, ils passent davantage de temps à accompagner les adultes.

Certes, le RASED ne répond pas au handicap, mais il peut répondre à bien d’autres situations, il peut surtout aider des élèves à trouver leur place à l’école, au milieu des autres. Pour le SNUIPP-FSU, le RASED est vraiment un outil indispensable, plus particulièrement pour les élèves à besoins éducatifs particuliers.

Je reviens à la formation et aux besoins des enseignants en classes ordinaires. Au-delà d’un savoir-faire qui n’est jamais automatique – chaque situation est tellement particulière… –, les professeurs auraient besoin d’apprendre à travailler autrement. L’école inclusive nous demande d’apprendre à travailler autrement : l’enseignant ne peut pas être face à sa classe en imaginant que tous les élèves sont identiques. Cela implique de permettre d’échanger, de faire de l’analyse de la pratique, d’engager une réflexion sur son métier. Aujourd’hui, ce n’est plus possible, il n’y a plus de stages où l’on part trois semaines, et ce pour une raison simple : il n’y a plus de remplaçants non plus. Il n’y a plus de jeunes en formation pour nous remplacer, il n’y a plus de brigades de remplacement. Avant, nous pouvions partir trois semaines pour échanger, réfléchir. Mais comment voulez-vous réfléchir quand, à la fin de la journée, à la fin de la semaine, vous avez d’autres choses auxquelles penser que votre activité ? Nous avons besoin de temps, et de ce retour à la formation continue qui nous permettait d’échanger ; or aujourd’hui, elle est réduite à peau de chagrin. Comme le disait mon collègue, les animations pédagogiques sont réduites aux fondamentaux et il y a vraiment un manque au regard des quelques formations obligatoires, par exemple celle des directeurs d’école ou celle des enseignants spécialisés. Nous sommes l’un des rares métiers qui évolue fortement et où l’on a une formation tout au long de la vie.

Mme Agnès Duguet. Quand notre syndicat a réuni les enseignants référents, ces derniers nous ont fait remarquer la corrélation entre la disparition des RASED et la demande d’AESH : quand un territoire ne bénéficie plus de personnels du RASED, la demande d’AESH progresse.

Dans un certain nombre de départements, les enseignants référents sont à ce point submergés par le nombre de dossiers qu’ils n’arrivent pas, faute de temps, à se rendre dans les établissements spécialisés. Certains établissements ne sont donc pas couverts par leur action.

Nous avons besoin de formations « en présentiel » pour échanger, analyser nos pratiques. Le ministère prépare une plate-forme « en trois clics » sur le thème de l’école inclusive. Or, ce n’est pas de cela que nous avons besoin.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Que pensez-vous des formations en équipe prodiguées en établissement ?

M. Julien Colombo. Dès lors que les formations se fondent sur le besoin de l’équipe, elles sont toujours bénéfiques. Dans tous les établissements qui accueillent une ULIS ou une unité externalisée, des formations devraient être organisées pour l’ensemble de l’équipe car elle est amenée, à un moment ou un autre, à rencontrer des élèves porteurs de handicap, à les accueillir dans la classe ou à les rencontrer dans la cour ou dans les couloirs… La formation en équipe est forcément bénéfique pour tout le monde.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. La mise en œuvre sur le terrain des projets personnalisés de scolarisation et le rythme des réunions des équipes de suivi de la scolarisation (ESS) des élèves handicapés sont-ils suffisants ?

M. Julien Colombo. C’est effectivement une difficulté. Légalement, les ESS se réunissent une fois par an. Dans bien des secteurs, ce rythme n’est pas respecté, en raison du nombre des dossiers que l’enseignant référent doit traiter.

La problématique du projet personnalisé de scolarisation est autre : la plupart du temps, le PPS transmis à l’école n’est que la notification d’orientation ou d’aide humaine ; il ne contient rien d’autre. On ne peut pas parler de projet : c’est seulement une notification. Le PPS n’existe pas et s’il existe, c’est ailleurs et il n’est pas transmis à l’école. Il n’est pas construit au sein de la MDPH et, de ce fait, ne suit pas l’élève et ne permet pas de mettre en œuvre ce dont l’élève a besoin au cours de sa scolarité.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Suite à la consultation nationale des familles, une proposition de simplification a été faite, comportant notamment la suppression du GEVA-SCO et la préparation par les enseignants d’une première version du projet personnalisé de scolarisation. Il s’agirait d’une proposition éventuellement transmise aux parents. Ces derniers pourraient apporter leur contribution à l’équipe de suivi de scolarisation avant l’envoi à la MDPH du projet personnalisé. Il est aussi proposé que ces projets ne soient pas révisés tous les ans, tant qu’ils restent valables. Qu’en pensez-vous ?

Mme Sophia Catella. Nous avons, en effet, entendu cette demande des parents. D’ailleurs, le GEVA-SCO n’était pas, à l’origine, une demande des enseignants. Initialement, ce document devait être rempli par l’enseignant référent mais, évidemment, réfléchi collectivement en équipe de suivi. Quand le GEVA-SCO a fait son apparition dans les écoles, les enseignants ont un peu grincé des dents, ils ont eu le sentiment qu’il s’agissait d’une liasse supplémentaire à remplir et qui, en outre, ne répondait pas aux besoins des élèves. Avant la mise en place du GEVA-SCO, des réunions étaient organisées avec les parents et les équipes éducatives ou de suivi. On y évoquait les besoins de l’élève et on essayait d’y répondre dès lors que cela ne réclamait ni moyens matériels ni moyens humains

– que nous n’étions pas en mesure de mettre en place au sein de l’école.

Aujourd’hui, nous regrettons que, dans le cadre de la concertation sur l’école inclusive, les enseignants n’aient vraiment pas été consultés sur ce sujet alors qu’ils sont en première ligne du projet d’école inclusive. Si nous avons été reçus une ou deux fois par le ministère de l’Éducation nationale, nous ne l’avons pas été par le secrétariat d’État chargé des personnes handicapées. Effectivement, il nous semble que votre proposition serait intéressante si nous arrivions à trouver ensemble une formule susceptible de répondre aux réels besoins de l’élève et à ce que l’équipe de suivi a imaginé collectivement. Dans le cadre d’une équipe de suivi, plusieurs regards se croisent : celui – éventuel – de l’accompagnant, celui de l’enseignant, celui du directeur, celui des services de médecine scolaire – s’ils existent, car on sait l’état de la médecine scolaire –, celui de l’enseignant référent, qui fait le lien avec la MDPH, éventuellement celui de l’inspecteur de l’Éducation nationale, et surtout celui des familles. Nous arrivons à échanger sur ce dont il y a besoin. Si le nouveau document peut être d’un usage simplifié pour tout le monde, après tout, pourquoi pas ? L’intérêt de l’équipe de suivi est de faire le point, même si l’on ne modifie pas le projet chaque année. Mettre en avant les progrès d’un élève, il n’y a rien de mieux à ses yeux, à ceux de sa famille ou des équipes pour avancer et porter le projet. Il est intéressant de pouvoir se rencontrer dans des situations qui permettent de faire le point sur ce qui fonctionne et ce qui ne fonctionne pas et qu’il faut aménager. Faut-il, pour autant, changer les procédures vis-à-vis de la MDPH ? Pas forcément. Je pense que les enseignants seraient favorables à une procédure simplifiée.

Mme Agnès Duguet. Le décret et l’arrêté du 11 février 2015 prévoient que le projet personnalisé de scolarisation (PPS) est élaboré par l’équipe pluridisciplinaire d’évaluation de la MDPH, où siègent plusieurs professionnels ; l’équipe peut donc porter un regard pluriprofessionnel. Aujourd’hui, si l’enseignant devait élaborer un PPS – ce que la MDPH ne parvient pas à faire puisque, comme cela a été dit, il n’y a en fait pas de PPS –, il lui faudrait du temps pour élaborer ce document, et il lui faudrait suivre une formation. Il ne peut pas à lui seul porter ce regard pluriprofessionnel qu’est supposé porter l’équipe pluridisciplinaire d’évaluation, censée élaborer le PPS aujourd’hui.

L’enseignant est en première ligne pour connaître les besoins de l’enfant. Mais il aurait besoin d’être entouré de plusieurs professionnels, qui ne sont pas toujours présents à l’heure actuelle, et besoin de temps pour élaborer le document, un temps dont il ne dispose pas aujourd’hui. Je ne vois pas comment l’Éducation nationale pourrait nous donner ce temps pour élaborer ce document. Il faut donc savoir, pour répondre à votre question, si cela se ferait à moyens constants et si le document serait simplifié.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Au nom de la commission, je vous remercie pour la qualité de vos contributions. Nous accordons de l’importance à ce que vous soyez vigilants tout au long des travaux de cette commission, pour être en interaction avec nous. Nous voulons établir un diagnostic partagé de la situation, sur les points de dysfonctionnement, sur les mauvaises trajectoires comme sur les bonnes. Mais une fois établie cette photographie, l’enjeu de la commission d’enquête est d’être en situation de rédiger un « acte 2 » de la loi de 2005.

Nous souhaitons que vous soyez force de proposition, y compris par écrit, afin de nourrir la réflexion de la commission d’enquête, une fois le diagnostic affiné – et l’on sait combien il est important de disposer de données quelque peu objectivées –, une fois les dysfonctionnements pointés, sur la façon de passer à l’étape d’élaboration. Nous comptons sur vous.

3. audition de Mme Dominique Gillot, présidente du Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH)

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Mes chers collègues, notre commission d’enquête achève sa première séquence d’auditions en entendant le témoignage de Mme Dominique Gillot, présidente du Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH), accompagnée de Mme Diane Cabouat, vice-présidente.

Conformément aux dispositions de l’article 6 de l’ordonnance du 17 novembre 1958, je vous demande, mesdames de prêter le serment de dire la vérité, toute la vérité, rien que la vérité.

(Mmes Dominique Gillot et Diane Cabouat prêtent successivement serment.)

Je vous donne la parole pour un court exposé, qui se poursuivra par un échange de questions et de réponses.

Mme Dominique Gillot, présidente du Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH). Nous sommes souvent auditionnées. S’agit-il bien d’une commission d’enquête sur la mise en œuvre des dispositions de la loi de 2005 relative à la scolarisation des enfants handicapés ?

M. Sébastien Jumel, rapporteur. C’est un bon résumé !

Nous considérons que des dysfonctionnements importants subsistent dans la mise en œuvre de la loi de 2005. L’objectif de la commission d’enquête consiste à établir une analyse fine et objectivée, à partir de données consolidées, une photographie de la situation d’inclusion des enfants en situation de handicap, de la maternelle à l’université en passant par la formation professionnelle.

L’enjeu de cette commission d’enquête est de n’être pas une commission de plus ou une commission pour rien, mais d’élaborer, de rédiger, de proposer un « acte II » de la loi de 2005 pour une concrétisation des objectifs qui font consensus dans la classe politique et qui impliquent la mobilisation de moyens et d’objectifs particuliers. C’est en ce sens que nous vous auditionnons. Les auditions auxquelles nous procéderons ont vocation à éclairer la commission sur les dysfonctionnements pointés et sur les solutions préconisées pour les résoudre.

Mme Dominique Gillot. Nous allons faire un exposé à deux voix. Je suis présidente du CNCPH et Mme Cabouat en est vice-présidente. Elle s’occupe de la coordination de la commission spéciale du CNCPH en charge de l’éducation et du suivi de la formation des enfants jusqu’aux pré-adultes, de la formation professionnelle, et de la commission culture et citoyenneté.

Nous ne reviendrons pas sur les chiffres. Ils ont été largement diffusés et vous devez en disposer. À chaque rentrée des classes, un état des lieux est réalisé qui est mis en regard des états des ministères, année après année, et des constats des associations établis sur les retours des familles qui sont plus ou moins satisfaites de l’accueil de leurs enfants en milieu ordinaire.

Le CNCPH constate qu’il existe encore des dysfonctionnements et des manques dans la mise en œuvre de la loi de 2005 relatifs à l’accès à l’éducation de droit commun pour les enfants porteurs de handicaps. La loi précise qu’un enfant a droit à une éducation dans l’école de son quartier, ce qui n’est pas toujours possible en raison du manque d’accessibilité et d’accompagnement.

Ces dernières années, nous déplorons que des enfants se voient refuser l’accueil à l’école au motif qu’ils n’ont pas l’accompagnant éducatif nécessaire. Jusqu’à la rentrée 2019, il s’agissait d’auxiliaires de vie scolaire (AVS). Ils ont progressivement trouvé leur place auprès des enfants avec handicap, mais leur formation reste insuffisante et le turnover élevé est dénoncé par les parents et les associations. Par ailleurs, le métier est caractérisé par un manque d’attractivité eu égard à la difficulté de l’exercice, au manque de formation, à la précarité et aux revenus insuffisants du fait du temps partiel proposé à ces assistants.

Un travail considérable est engagé depuis plusieurs années pour déprécariser et stabiliser ces auxiliaires, qui trouvera son aboutissement en 2019 par la création de postes d’accompagnants d’élèves en situation de handicap (AESH). Ces professionnels seront recrutés par l’Éducation nationale et dotés d’un statut de droit privé. On leur proposera un contrat de trois ans renouvelable une fois avant la titularisation. Ils auront droit à une formation et à la recherche d’un temps plein afin que leur rémunération soit attractive et intéressante.

Au regard des différentes contributions du CNCPH, que nous vous remettrons à la fin de l’audition, nous considérons qu’il s’agit d’un progrès des droits de l’enfant en situation de handicap à une éducation en milieu ordinaire. Néanmoins, il est important que les enfants qui sont encore accueillis de manière partagée entre le milieu spécialisé et le milieu ordinaire bénéficient d’un accueil à temps plein, fondé sur une ambition de réussite éducative qui fait parfois défaut dans les projets d’accueil des établissements spécialisés. En ce domaine, il convient de progresser encore.

Si vous le souhaitez, nous pourrons avancer des propositions pour que se concrétise l’annonce faite par le ministre, traduite dans le projet de loi pour l’école de la confiance et conjuguée à l’objectif de l’école inclusive. Ces nouveaux professionnels doivent être bien formés, bien intégrés à l’équipe éducative et jouer le rôle d’interface entre les parents, les enseignants et l’enfant accompagné. Ils ne doivent pas être considérés comme un substitut de l’enseignant, ni comme un tuteur permanent de l’enfant, car ce dernier doit acquérir son autonomie à l’école. C’est essentiel.

Une multitude de points portent sur l’accueil des enfants avec handicap à la maternelle, à l’école élémentaire, dans le secondaire et dans le supérieur – car il faut savoir que des élèves avec handicap frappent aujourd’hui à la porte de l’enseignement supérieur et ont des aptitudes qui peuvent être couronnées de succès par un diplôme leur ouvrant une voie intéressante vers l’emploi. Les dispositions de la loi sur la formation professionnelle ont été revues, une attention particulière étant portée aux centres de formation, qui doivent désormais compter en leur sein un référent handicap afin de garantir aux jeunes en situation de handicap des places dans les centres de formation d’apprentis et les organismes de formation – avec, naturellement, l’accessibilité correspondante. Il ne s’agit pas de plonger ces jeunes dans un environnement qui leur serait hostile et les mettrait en situation d’échec mais, au contraire, de les accompagner au moyen de compensations et de dispositifs de dépassement de leur handicap, leur permettant de profiter vraiment de la formation et d’accéder à des diplômes ou à des reconnaissances de compétences. Des propositions sont notamment faites pour éviter que les élèves qui ne peuvent, pour des raisons diverses mais identifiées, faire la preuve d’acquisitions de savoirs académiques, puissent néanmoins voir leurs compétences reconnues et être orientés vers le marché du travail et accompagnés dans l’emploi.

Ces propositions ont été portées à la connaissance du ministère de l’éducation nationale, du ministère du travail et des organismes de formation, afin que la situation s’améliore.

Il faut toutefois que la volonté politique manifestée par la loi de 2005 – qui portait sur la définition et l’affirmation des droits fondamentaux des personnes en situation de handicap – aille plus loin. En effet, le CNCPH considère que la démarche à l’œuvre est dépassée. Il faut dorénavant que toutes les lois prennent en considération les besoins des personnes handicapées : ce sont des personnes qui doivent vivre, être reconnues et jouir de leurs droits comme les autres et parmi les autres. Aussi l’idée d’un « acte II » de la loi de 2005 nous paraît-elle réductrice par rapport à l’ambition politique portée par le Président de la République, à savoir la construction d’une société inclusive. Une société inclusive se construit dans tous les départements de responsabilité ministérielle et pas simplement du côté du secrétariat d’État chargé des personnes handicapées.

Il y a encore trois ans, quand j’ai pris la présidence du Conseil national et que je m’adressais à des ministères, les responsables me répondaient qu’ils n’étaient pas concernés et me renvoyaient alors à Mme Neuville, désormais à Mme Cluzel. Cela dit, c’est une réponse que nous entendons de moins en moins après la nomination au sein de chaque ministère d’un haut fonctionnaire chargé du handicap et de l’inclusion, qui crée une acculturation des ministères à leurs obligations. En définissant sa politique, son règlement, ses dispositions, chaque ministère devra en effet prendre en considération les besoins de toute personne, quelles que soient ses aptitudes ou ses déficiences. Il n’en reste pas moins que ce travail doit se poursuivre avec pugnacité. Il est indispensable que toutes les politiques publiques, toutes les lois, tous les textes soient écrits et étudiés, notamment par la représentation nationale, du point de vue de l’inclusion et de l’intégration des personnes qui vivent en situation de handicap. Il n’est plus question aujourd’hui d’avoir un « volet handicap », une spécificité qui exclue les personnes, alors que leurs aspirations et la volonté politique tendant à œuvrer dans le sens d’une meilleure intégration et d’une meilleure reconnaissance de la capacité de chacun à exercer ses droits fondamentaux.

Mme Diane Cabouat, vice-présidente du Conseil national consultatif des personnes handicapées. Je reviens sur un point qui, pour nous, a été très central. Nous constatons que, généralement, quand on parle de la scolarisation des élèves en situation de handicap, on ne s’intéresse qu’aux problèmes des accompagnants. À chaque rentrée scolaire, si vous lisez la presse, on cherche à savoir quel enfant n’a pas son accompagnant le premier jour. C’est toujours par ce biais qu’est abordée la scolarisation des élèves en situation de handicap.

Le premier point que nous voulons mettre en avant est celui-ci : la loi de 2005 s’appuie sur deux piliers : l’accessibilité et la compensation. Les accompagnants relèvent essentiellement de la compensation, question que Mme Gillot a soulevée. J’évoquerai pour ma part l’accessibilité, qui en est le pendant et qui reste très en deçà de nos attentes.

Certains enfants, en effet, sont accompagnés faute d’une accessibilité suffisante. Par accessibilité, on entend évidemment celle du cadre bâti, qui n’a pas suffisamment évolué pour prendre en compte l’arrivée des élèves en situation de handicap. On le sait, accueillir ces élèves suppose non seulement d’améliorer l’accessibilité proprement dite, mais aussi de repenser complètement l’école : pour disposer d’unités d’enseignement externalisé ou de dispositifs ULIS, pour accueillir des personnels médico-sociaux, il faut des salles.

Par accessibilité, on entend aussi celle de la pédagogie, qu’il va falloir adapter. Les élèves se retrouvent en effet face à des enseignants qui n’ont pas été formés à l’école inclusive. Je rappelle que l’école inclusive n’est pas simplement l’école où on accueillerait les enfants en situation de handicap. L’école inclusive, c’est l’école qui s’adapte à tous les enfants : bien entendu, les élèves en situation de handicap, mais aussi les élèves allophones, les élèves en difficulté sociale ou autres. Il faut s’attacher à accompagner tous ces publics.

Actuellement, les enseignants n’y sont pas formés. La façon d’enseigner procède de haut en bas et l’enseignement s’adapte peu aux élèves. On retrouve la même difficulté s’agissant de l’accès au numérique.

Un autre élément d’accessibilité est à signaler, qui concerne l’écrit : il porte sur les manuels scolaires et tous les documents pédagogiques. Il existe une exception « handicap » au droit d’auteur, qui est élargie à tous les enfants confrontés pour des raisons diverses à des difficultés d’accès à la lecture. À l’origine, cela ne concernait que les enfants déficients visuels ; désormais, sont concernés les enfants qui ont des difficultés à accéder à l’écrit, que ce soit en raison de troubles « dys » – dyspraxie, dyslexie, etc. – ou de déficiences intellectuelles. Le FALC – « facile à lire et à comprendre » – est peu pratiqué dans les écoles. Il s’agit de documents adaptés pour être compris par tous. Le FALC est également plus accessible aux enfants d’origine étrangère, même sans handicap.

Se pose également un problème de communication pour les enfants sourds. La langue des signes française (LSF) n’est pas suffisamment présente dans les écoles. Or, comment scolariser son enfant si l’on a choisi le mode de communication LSF et que personne ne peut l’accompagner ? Il y a, sur ce point, une grande confusion sur le rôle des AESH : ce ne sont pas des interprètes LSF. Il faut pouvoir disposer de personnels qualifiés.

Quand on parle d’accessibilité, le champ est donc très large, et quand on parle de compensation, on parle régulièrement des AESH en oubliant toutes les personnes de la communauté éducative susceptibles d’intervenir auprès des enfants. Ce sont bien entendu des accompagnants, mais aussi des professeurs ressources, des interprètes en langue des signes, des cadres de l’Éducation nationale, des intervenants médico-sociaux – pas seulement issus des établissements et services médico-sociaux, car certains enfants sont suivis par des professionnels libéraux qui, actuellement, ne peuvent franchir les portes de l’école. Sur les plans de l’accessibilité et de la compensation, la marge de progression est encore large.

Mme Dominique Gillot. Je veux insister sur le fait que plusieurs métiers sont indispensables dans le cadre de l’accompagnement des enfants en situation de handicap. Mme Cabouat les a brossés d’une manière générique mais je pense nécessaire de dresser l’inventaire des métiers d’accompagnement indispensables : les métiers relevant du médico-social, mais aussi ceux de l’Éducation nationale.

Au titre du médico-social, je pense aux psychomotriciens, aux psychologues, aux orthophonistes. Au titre de l’Éducation nationale, lorsque le régime de l’accompagnement évoluera, à la rentrée 2019, il conviendra de veiller à la présence d’AESH sensibilisés et formés à l’accompagnement, sans pour autant qu’ils prennent la place des enseignants. Mme Cabouat a cité l’exemple des élèves sourds. L’AESH ne donnera pas de cours de langue des signes si l’enfant est en instruction bilingue – langue des signes et apprentissage du français –, mais il est souhaitable que l’AESH qui accompagne un enfant sourd maîtrise le premier niveau de la langue des signes. Des formations existent et peuvent être mises en œuvre dans le cadre du projet d’éducation du jeune sourd. La loi de 2005 prévoyait le pôle académique pour l’accompagnement à la scolarisation des jeunes sourds (PASS). En 2017 ou 2018, une circulaire a transformé les PASS en pôles d’enseignement des jeunes sourds (PEJS). Il devait y en avoir un dans chaque académie, mais il y en a seulement deux qui fonctionnent bien, tandis que d’autres n’existent que sur le papier.

Il convient donc de dresser un inventaire des métiers de l’accompagnement, afin de proposer une offre aux familles qui pourront ainsi choisir correctement l’établissement qui scolarisera leur enfant.

Le métier de l’éducation à la locomotion, par exemple, est indispensable pour qu’un élève aveugle devienne autonome. Le nombre des personnes formées est insuffisant, d’où la nécessité de former des éducateurs à la locomotion pour que l’élève aveugle ou malvoyant puisse découvrir lui-même l’autonomie de déplacement, acquérir son autonomie de mobilité et se préparer à une vie future autonome.

Les métiers d’accompagnement de la vie scolaire de cette nature nécessitent de la précision. Or que constate-t-on aujourd’hui ? Nous-mêmes, quand nous voulons aller vite, nous nous exprimons un peu globalement, notre expression peut prêter à confusion, faussant la compréhension de nos interlocuteurs et, pour finir, on ne parle pas de la même chose. C’est ainsi que des parents se retrouvent en grande difficulté, et des enseignants en situation d’échec, parce qu’ils ne sont pas sensibilisés, n’ont pas été formés, ne connaissent pas l’accès à la plateforme ressource qui leur permettrait de compléter leur pédagogie. L’équipe éducative n’inclut pas les accompagnants scolaires.

Il est donc nécessaire, me semble-t-il, que vous dressiez une sorte de catalogue de tout ce qui manque, comprenant les références des formations nécessaires de niveaux V, IV, III, ainsi que les BTS, afin que l’on puisse disposer, dans trois ou quatre ans, d’un panel de professionnels facilitant la scolarité et la réussite des enfants avec handicap, tant il est vrai que l’objectif est la réussite de ces enfants à l’école, peut-être en un temps plus long, en leur autorisant l’échec, le recommencement, grâce à une pédagogie de l’accompagnement qui leur donne l’estime d’eux-mêmes et l’ambition de leur réussite.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Mesdames, je vous remercie de cet exposé clair et très ambitieux.

Mme Dominique Gillot. C’est possible !

M. Sébastien Jumel, rapporteur. L’une de vos préconisations consiste à étudier le principe d’une diminution du nombre d’élèves dans les classes accueillant des enfants en situation de handicap. Selon quelles modalités pratiques ? Et à quel niveau placer le curseur ?

Il m’avait semblé comprendre – et les premières auditions de ce début d’après-midi le confirment – qu’il existe une difficulté à identifier très précisément les données statistiques qui manquent pour assurer un meilleur pilotage des politiques publiques. Que faire pour améliorer la situation ? Quelles sont vos préconisations en ce domaine ? À quelle porte faut-il frapper pour objectiver notre photographie de la situation ?

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Vous avez cité des exemples très précis d’accompagnateurs techniques d’enfants qui ont des problèmes de surdité ou d’enfants malvoyants. Comment faire avec des enfants qui ont des problèmes de comportement associés à leur handicap ?

Mme Marianne Dubois. Pour avoir moi-même eu un enfant sourd, aujourd’hui devenu un homme, le sujet m’intéresse beaucoup.

Hier, j’ai eu l’occasion de visiter le pôle d’enseignement « jeunes sourds » (PEJS) de Tours. J’ai découvert des choses incroyables. Les deux AESH, de niveau « bac + 2 » ou « bac + 3 » et qui suivent des élèves de primaire, maîtrisent la langue des signes, qu’elles ont étudiée en suivant une formation qu’elles ont elles-mêmes payée. Et pour 20 heures de travail, ces jeunes femmes qui sont de niveau « bac + 2 » ou « bac + 3 » gagnent 617 euros…

Les professeurs souhaiteraient recevoir une initiation à la langue des signes pour apprendre à faire les gestes. Elle leur est refusée catégoriquement et ils n’ont aucun moyen d’y accéder.

Outre son coût élevé, l’apprentissage de la langue des signes nécessite quatre ou cinq ans avant qu’une personne en formation puisse accéder à une bonne maîtrise de la langue.

J’ai découvert autre chose. Je suis tombée de haut, car je n’avais jamais envisagé cette question. Dans le collège de ce pôle, les accompagnants sont obligés d’inventer des signes parce que le vocabulaire évolue. J’ai assisté à un cours de sciences où l’on parlait de « boues de compostage », expression qui n’existait pas en LSF. Les professeurs se réunissent régulièrement et mettent en place un vocabulaire. Et tous les PEJS de France font la même chose, mais sans jamais se rencontrer. À Tours, en quatre ans, 700 mots nouveaux ont vu le jour tandis qu’à Toulouse ou à Poitiers on en inventait d’autres. Je voulais mettre le doigt sur ce point.

Mme Emmanuelle Fontaine-Domeizel. Vous évoquez la formation des AESH qui devrait être adaptée aux enfants. Mon interrogation porte sur le parcours de l’enfant. Un AESH formé doit-il suivre l’enfant tout au tout le long de sa scolarité, de la maternelle jusqu’à l’université ? Il serait alors adapté à l’enfant puisqu’il connaîtrait bien son handicap. Ou bien faut-il qu’il soit suivi par des AESH qui dépendent des établissements ? Comment faire pour concilier le fait que les AESH, bien formés, peuvent suivre les enfants qui leur sont confiés et qu’ils sont par ailleurs intégrés à l’Éducation nationale, donc rattachés à un établissement donné ?

Mme Mireille Robert. Comment concevez-vous la formation des enseignants ? Doit-elle, selon vous, porter sur un handicap particulier ? Envisagez-vous, dans ce cas, des classes comprenant préférentiellement des enfants d’une certaine catégorie ?

Mme Géraldine Bannier. Je réagis au portrait dressé des enseignants. J’ai été professeur pendant plusieurs années dans des classes qui comprenaient des élèves en situation de handicap. L’enseignant, loin d’avoir une méthode toujours descendante, est contraint de s’adapter en permanence à des enfants très différents. Pour répondre à une remarque de M. Jumel, il n’est pas aisé d’estimer les besoins, car les élèves handicapés sont très divers. J’ai connu un élève en situation de handicap moteur qui avait 19 de moyenne et qui, finalement, avait beaucoup moins de besoins que ses camarades. Certes, il avait des besoins matériels, mais une fois cette question réglée, il avait moins de besoins que des élèves qui avaient des problèmes de comportement et que j’estimais, de mon point de vue, plus handicapés !

Mme Dominique Gillot. Je répondrai sur la conception du handicap et sur l’éducation des jeunes sourds, sujet que je connais bien pour y avoir travaillé pendant longtemps.

Nous évoluons sur la reconnaissance et la conception du handicap. Vous dites vous-même, madame Bannier, que vous aviez dans votre classe un enfant atteint d’un handicap moteur et qui était très brillant. Nous avons désormais compris que des enfants atteints de troubles autistiques peuvent être extrêmement doués. Le handicap n’est donc pas synonyme d’incapacité, comme on l’a cru pendant longtemps. On reconnaît aujourd’hui des facteurs handicapants qu’on ne reconnaissait pas il y a quelques années. L’éducation des enfants a évolué et on se situe aujourd’hui dans une démarche de reconnaissance de leurs aptitudes et de leur comportement. Parfois, des enfants turbulents bénéficient d’une reconnaissance de handicap pour être pris en charge correctement alors qu’il n’y aurait pas forcément besoin qu’ils soient reconnus handicapés.

La mission de l’enseignant comprend l’accueil de tous les élèves. Le ministre l’a répété dernièrement devant nous : un enfant handicapé est avant tout un élève. Je pense que, disant cela, il envisage que même les enfants handicapés accueillis dans des établissements spécialisés relèvent du ministère de l’éducation nationale, au nom de l’appartenance à la communauté des élèves, de la prise en considération des besoins de l’élève et de l’aspiration à la réussite éducative et scolaire de tous les enfants, quel que soit l’établissement dans lequel ils sont accueillis.

La formation des enseignants doit se situer à plusieurs niveaux. La formation initiale doit permettre une sensibilisation réelle à la personnalité, à la typologie des handicaps que les enseignants rencontreront au cours de leur vie professionnelle. À cela s’ajoute une formation spécialisée pour ceux qui veulent s’orienter vers l’accompagnement, la prise en charge et l’éducation d’élèves porteurs de handicaps particuliers. Ce sont là deux démarches différentes : la formation de droit commun avec, dans les maquettes de formation, une sensibilisation suffisamment précise pour armer les enseignants à l’accueil des élèves, puisqu’ils auront à accueillir tous les élèves ; ensuite, des orientations vers une formation spécifique telle que celle qu’ont faite les AESH qu’évoquait Mme Dubois , par aspiration, par goût, par volonté. À cet égard, les niveaux de diplômes sont différents.

Les écoles normales ont été remplacées par les instituts universitaires de formation des maîtres (IUFM), eux-mêmes remplacés ensuite par des écoles supérieures du professorat et de l’éducation (ESPE). Les IUFM et les ESPE délivraient des formations très universitaires, très éloignées de la confrontation avec des praticiens sur le terrain. Je pense qu’avec la réforme de la formation des enseignants, on devrait revenir à une meilleure complémentarité entre formation académique et formation pédagogique de proximité, notamment si l’on considère ce pré-recrutement d’assistants d’éducation qui prendront progressivement part à un enseignement à partir du M1 pour découvrir le métier et être mieux armés. Nous devrions ainsi aboutir à quelque chose de plus pragmatique, plus en prise avec la réalité de la population scolaire. Les jeunes enseignants qui arrivent dans des classes sont surpris par ce qu’ils découvrent. Cette sensibilisation est donc nécessaire.

Il faut également préparer les enseignants à un travail d’équipe : ils ne sont pas obligés de trouver la solution seuls, ils peuvent la trouver auprès de collègues ou de plateformes. Les pôles inclusifs d’accompagnement localisés (PIAL) mettront à disposition d’un territoire d’éducation des compétences qui seront utiles. Ils ne feront pas que gérer des AESH, ils assureront aussi la mise à disposition et la circulation des compétences spécifiques pour permettre aux enseignants de remplir leur mission d’éducation, quel que soit l’élève.

Une fois le diagnostic posé – le plus précocement possible –, des orientations vers des accompagnements dans l’école ou à côté de l’école permettront à l’enfant de mieux canaliser son énergie, de mieux comprendre où il est et de profiter des enseignements qui lui sont proposés. C’est en cela que notre proposition de réduire le nombre d’élèves par classe accueillant des élèves handicapés trouve son utilité. Certains enseignants accueillent deux ou trois élèves en situation de handicap dans leur classe ; si chacun était compté pour deux dans les effectifs, cela permettrait de faire face plus aisément à une situation difficile. Il est plus facile de gérer la présence d’un élève en situation de handicap dans une classe de 20 élèves que de 25. Des pays ont mis en place cette disposition. Une telle formule présente en outre ces avantages que les enseignants qui accueillent des élèves handicapés se sentent encouragés, qu’il y a moins de mécontentement et que cela se passe beaucoup mieux dans la classe.

Pour ce qui est de l’éducation des jeunes sourds, vous confirmez mon propos sur l’organisation des PEJS : le système est insatisfaisant car il n’est pas uniforme sur l’ensemble du territoire et les chances de réussite des élèves ne sont pas les mêmes partout.

Que des AESH aient dû se former sur leur temps et leurs deniers personnels devrait disparaître dans l’année qui vient, car ces formations sont normalement prévues. Nous travaillons actuellement avec le ministère de l’éducation nationale et le secrétariat d’État aux personnes handicapées sur la scolarisation des enfants sourds. Une table ronde a traité du sujet la semaine dernière.

Il faut reconnaître les compétences particulières des AESH pour les orienter vers des élèves qui en ont véritablement besoin et éviter ainsi un gâchis. Ce travail doit être fait et il faudra que les choses soient très précisément écrites dans la circulaire d’application – nous y veillerons.

J’en viens à l’invention de mots nouveaux. Je ne comprends pas bien. Arrivés au collège, les enfants apprennent la langue des signes, mais ils ne reçoivent pas un enseignement en langue des signes au-delà de l’école élémentaire. À l’école élémentaire, l’enseignant en langue des signes peut assurer tous les cours : de français, de mathématiques, etc. Mais, une fois dans les classes supérieures, il doit avoir un diplôme de la matière enseignée. Or, dans les collèges, on ne trouve pas des professeurs de géographie ou de chimie ayant une formation généraliste. Il n’y a donc pas de raison que ce soit le cas pour les enfants sourds. Mais il est très difficile de trouver des professeurs qui pratiquent la langue des signes et qui maîtrisent des matières. L’enfant sourd est donc confronté à la nécessité d’apprendre le français.

Mme Marianne Dubois. C’est l’interprète de haut niveau qui ne connaissait pas le sujet.

Mme Dominique Gillot. Cela confirme mon propos, madame. Dès lors que l’on entre dans les apprentissages spécifiques, la langue d’enseignement est le français.

Mme Marianne Dubois. Il y a des enfants qui ne sont que « signeurs ».

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Madame Dubois, nous avons intégré les propositions d’audition que vous avez faites sur la question. Nous approfondirons le sujet avec les personnes qui seront invitées.

Mme Dominique Gillot. Votre témoignage rejoint le propos de Mme Cabouat. On considère souvent que l’accompagnant est le double de l’enfant, de l’enseignant, du parent, que c’est l’alpha et l’oméga de l’intégration scolaire des enfants ; or, ce n’est pas le cas. L’accompagnant est là, dans l’établissement, pendant le temps scolaire. Il peut s’occuper d’un enfant, de deux enfants, mais il ne peut être affecté à un enfant. En tout cas, tel est notre point de vue. En effet, un enfant doit apprendre l’autonomie. Si, ses parents sont en permanence présents autour de lui à la maison et son AESH à l’école, lorsqu’il voudra, à quinze ans, sortir seul avec ses copains, d’une part il enverra tout le monde balader, et d’autre part il n’aura pas acquis l’autonomie. Les enfants sourds, même signeurs, doivent apprendre le français écrit et le maîtriser une fois arrivés au collège.

Les interprètes que vous évoquez sont une catégorie de professionnels qui prennent les sourds en otages, alors qu’ils ne sont pas toujours bien formés et ne maîtrisent pas toujours complètement le vocabulaire. Si l’enfant sourd ne comprend pas ce qu’on lui dit, il ne pense pas que c’est la faute de son interprète, mais du monde qui l’environne, qui serait insuffisamment attentif à ses besoins. Nous devons donc être attentifs à ne pas donner aux accompagnants plus de responsabilités qu’ils ne peuvent en assumer, afin que tous les enfants aient une chance de réussir dans l’école publique en langue française.

Mme Diane Cabouat. De quel public parlons-nous aujourd’hui ? Vous parlez d’un « acte II » de la loi de 2005. Nous trouvons, quant à nous, que la loi de 2005 est très en retrait par rapport à la Convention internationale des droits des personnes handicapées. La loi de 2005 repose en fait sur la notion de déficience et, de ce fait même, nous avons encore, en France, une vision très sanitaire du handicap.

Pour répondre à plusieurs de vos questions, je pense qu’il faut s’attacher justement au public dont nous parlons. Vous posez la question des statistiques : lorsque l’on parle d’élèves en situation de handicap, parle-t-on des élèves qui ont un dossier à la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) ? Présenter un dossier à la MDPH signifie que l’on fait une demande de compensation du handicap, mais peut-on être en situation de handicap quand on n’a pas un dossier à la MDPH ? Tous les élèves en situation de handicap ont-ils un dossier à la MDPH ? Pas forcément. Un enfant peut avoir un trouble des apprentissages – qui dit trouble dit « handicap » – et pour autant ne pas avoir de dossier à la MDPH.

Il est donc très compliqué de vous répondre sur le plan des statistiques. D’ores et déjà, nous rencontrons des difficultés pour déterminer le nombre d’enfants qui ont un dossier à la MDPH. Nous espérons que, grâce au système d’information rénové des MDPH, nous disposerons de quelques informations supplémentaires. Mais quand nous questionnons l’Éducation nationale sur le nombre d’enfants qui ont un plan d’accompagnement personnalisé (PAP), nous n’obtenons pas de réponse. Nous sommes donc très en retard s’agissant des statistiques.

Vous avez demandé par quels moyens nous pourrions diminuer le nombre d’élèves à la charge d’un enseignant. Les handicaps sont très divers et variés, donc livrer un nombre unique n’aurait pas vraiment de sens aujourd’hui, et ce sera toute la difficulté pour les écoles, qui doivent procéder au cas par cas. La situation n’est pas la même pour l’enseignant selon qu’il a dans sa classe un élève en situation de handicap lourd qui, hier, aurait été dans un établissement médico-social, ou un élève qui a certes un trouble mais qui, avec des moyens de compensation d’accessibilité, peut suivre à peu près la classe comme les autres élèves. En fonction du profil, on ne pourra pas les comptabiliser de la même façon.

Vous nous avez interrogées sur l’accompagnant unique. Dans le cadre d’un groupe de travail sur l’accompagnement de l’enfant en situation de handicap durant les temps de vie autres que l’école, nous avons conclu à la nécessité de trancher la question au cas par cas. Pour certains enfants, le mercredi est une autre vie et il est bon que l’accompagnant ne soit pas le même que durant le temps de l’école, alors que, pour d’autres, l’entrée en communication est complexe et, une fois la confiance créée, il est préférable que la même personne reste auprès de l’enfant. Selon l’enfant, il faudra soit garder toujours la même personne, soit à certains moments « casser » un peu le lien qui s’est créé et changer d’accompagnant.

Je reviens d’un mot sur l’autonomie : l’enfant peut être autonome avec un accompagnant. Il faut être très attentif à cela. Ainsi que nous le voyons dans notre commission de la CNCPH, des adultes très autonomes sont accompagnés pour les gestes de la vie quotidienne. Ils sont dépendants d’une personne, mais sont autonomes. Penser, comme on l’a entendu, que chaque enfant a de moins en moins besoin de temps d’accompagnement n’est pas toujours vrai. L’école se complexifie et certains enfants auront un besoin décroissant d’accompagnement, alors que d’autres auront un besoin croissant. Il n’y a pas de règle générale. Il s’agit là d’un élément extrêmement important à comprendre : en fonction des situations, il faudra s’adapter. Nous parlions de l’aspect descendant, un peu normalisé, que nous connaissions jusqu’à aujourd’hui. Il faudra désormais faire à tout moment du sur-mesure pour répondre à un élève en difficulté.

L’une des réponses aux problèmes de comportement consiste à détecter le plus tôt possible le handicap – il faut savoir que certains handicaps sont découverts à l’école. Dès lors que l’on s’intéresse de façon plus fine aux enfants, on repère les difficultés qu’ils rencontrent à l’école et on comprend ce qui dysfonctionne. En mettant en place immédiatement des mesures pour répondre à leurs besoins, on évite des problèmes d’estime de soi et de comportement car, bien souvent, les problèmes de comportement sont l’expression d’un mal-être – ce peut être dû aussi au fait d’être victime de harcèlement à l’école –, un mal-être face à son handicap, qui n’est pas compris, qui n’est pas diagnostiqué. S’installent alors des troubles du comportement.

Je ne dis pas qu’il n’existe pas d’enfants ayant des problèmes de comportement autres que les élèves en situation de handicap, mais pour ceux-ci, il s’agit souvent de sur-handicaps, qui s’ajoutent en raison d’une mauvaise prise en charge de ces enfants à l’école. En répondant plus finement aux besoins, nous réduirions le nombre d’élèves ayant des troubles du comportement à l’école. Cela suppose de les repérer pour aboutir à un diagnostic.

Si l’on retire l’enfant de l’école, il sera bien plus compliqué pour lui d’y revenir, car s’atteler à gérer les problèmes de comportement suppose de délaisser quelque peu les apprentissages, ce qui aboutit à un décalage encore plus grand avec les camarades de classe et de plus grosses difficultés pour réintégrer l’école. Sur les problèmes de comportement, la meilleure réponse est : agir tôt, très tôt.

Mes propos sur le handicap valent pour la stratégie sur l’autisme et les troubles du neurodéveloppement. Elle a mis en place un forfait de dépistage précoce pour agir et diagnostiquer avant l’âge de sept ans afin de répondre le plus vite possible aux besoins de l’enfant pendant au moins un an avant de mettre en place des accompagnements dédiés, attribués notamment par la MDPH. Il convient donc d’agir au plus tôt pour répondre aux besoins des enfants.

J’en viens à la formation des enseignants. Bien entendu, ils ne seront pas tous spécialisés ; il faudrait au moins un corpus commun sur l’école inclusive et sur les droits. Nous n’avons pas évoqué les droits des familles – sujet que nous avons souligné a cours de la récente concertation. Les familles sont très éloignées de la façon dont se déroule la vie scolaire et du rôle des différents intervenants. Elles ne savent pas à qui s’adresser en cas de dysfonctionnements et sont souvent très désemparées. L’interlocuteur unique est l’école. Si les réponses que l’école leur fournit ne vont pas dans le bon sens, elles sont perdues. Il y a donc un vrai problème d’accès à l’information.

Je voudrais dire encore un mot sur la concertation. Le CNCPH et le « focus parents » ont souligné que l’école s’appuie largement sur la compensation. Lorsque les parents ont un enfant en situation de handicap, ils rencontrent une équipe de suivi de la scolarisation. Or, ils ont le sentiment que cette rencontre ne sert qu’à remplir un document qui sera envoyé à la MDPH pour faire une demande de compensation. Quant à l’école, lorsqu’elle accueille un enfant en situation de handicap, elle doit déterminer ce qu’elle peut faire concrètement pour cet enfant, s’interroger sur la façon d’adapter la pédagogie, sur la façon dont elle va répondre aux besoins de cet enfant. Et si elle ne dispose pas de tous les éléments, elle doit alors s’interroger sur les ressources à rechercher à l’extérieur, tels que les moyens de compensation attribués par la MDPH, l’appel à des professionnels du secteur médico-social ou la mise en place d’un accompagnement ou d’autres ressources. Aujourd’hui, on a un peu le sentiment que si l’école n’en dispose pas, il ne se passe rien. Aussi les familles demandent-elles que l’on s’interroge sur ce que l’on peut faire dans un premier temps et, une fois décidé ce que l’on va entreprendre, ajuster et améliorer avec les moyens extérieurs. Mais commençons, au sein de l’école, par répondre aux besoins de l’enfant.

Mme Dominique Gillot. Les choses doivent être faites dans le temps scolaire ; il ne faut pas attendre que l’enfant soit arrivé à l’école pour passer par différentes commissions et parvenir enfin à déterminer ses besoins à la fin de l’année scolaire, au mois de juin. Sans compter que si l’enfant change d’école ou d’enseignant, il faudra tout recommencer au mois de septembre !

À la rentrée, l’enfant doit pouvoir bénéficier – pas forcément le jour même, mais très rapidement, dans les quinze jours qui suivent – des compensations techniques ou humaines nécessaires à sa bonne scolarité afin d’éviter tout phénomène de rejet, de frustration, de colère des parents et de repli de l’enfant. Ce n’est pas suffisamment le cas à l’heure actuelle.

Les outils d’évaluation existent, mais cela prend beaucoup de temps. Récemment, j’ai eu à connaître l’exemple de deux enfants atteints d’une maladie qui les privera à brève échéance de la vue. L’aîné a été signalé en début d’année scolaire. Il a fallu solliciter la commission concernée, on a évalué le matériel dont il avait besoin mais il n’était pas financé, faute de la reconnaissance par la MDPH. Ce sont donc les parents qui ont acheté les tablettes et les grossisseurs nécessaires. Une fois le bilan réalisé, le dossier devait être soumis à la MDPH, et l’année scolaire était déjà terminée ! Il a donc fallu attendre le début de l’année scolaire suivante.

Son frère avait les mêmes symptômes. Il a fallu reprendre les mêmes démarches, passer les mêmes étapes avec la même lenteur de mise en œuvre. Une telle situation n’est pas possible. La simplification et la souplesse, nécessaires pour garantir les meilleures chances aux enfants, doivent être au rendez-vous. Se fixer un tel objectif ne surpasse pas les moyens et les forces de nos institutions.

Mme Cabouat a évoqué la souplesse de l’accompagnement, la nécessaire compensation et le fait qu’un enfant peut être autonome en étant accompagné, toutefois pas toujours de la même manière. Il est nécessaire, en effet, que l’accompagnement évolue. Je prendrai l’exemple du déplacement vers l’école. Quand il est scolarisé en milieu ordinaire, bien souvent, un enfant en situation de handicap a droit à être accompagné par un taxi de son domicile à l’école. Pour le retour, il quitte l’école un peu plus tôt que ses camarades parce qu’il faut procéder au ramassage. C’est ainsi qu’un quart d’heure ou une demi-heure de temps scolaire est grignoté sur le temps d’apprentissage. Et s’il circule en taxi, l’enfant n’apprendra pas facilement le chemin pour rentrer chez lui – y compris en métro ou en bus s’il est dans un milieu urbain – alors que l’accompagnant veillerait à cette éducation à la locomotion. Je l’ai évoquée précédemment pour les enfants malvoyants, mais cela peut être le cas d’enfants qui ont des troubles du comportement, des troubles de l’orientation, des troubles cognitifs et qui, grâce à un apprentissage, peuvent faire le chemin eux-mêmes et gagner en autonomie. De tels exemples montrent que c’est possible, mais il faut sortir du carcan imposé par la loi de 2005, qui est fondée sur un principe de « reconnaissance du handicap pour… » ; nous sommes plutôt dans la préconisation de l’anticipation, de l’intervention précoce pour ne pas perdre de temps, pour multiplier les chances de réussite de l’enfant et pour rassurer les parents dans leur qualité de parent et pas uniquement de plaideurs et d’avocats de leurs enfants.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Mesdames, je vous remercie pour vos témoignages, vos explications et votre volonté d’accompagner le changement, sur la base d’une vision nouvelle, et de ne pas se laisser enfermer dans les difficultés passées.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Je souhaite également vous remercier de la contribution utile et pertinente que vous avez développée devant nous et qui ne manquera pas de nourrir les réflexions futures. Nous vous invitons à rester attentives à l’évolution de nos travaux et à être interactives. Nous sommes évidemment preneurs de vos contributions écrites.

Mme Dominique Gillot. Nous restons également à votre disposition pour vérifier un certain nombre d’éléments au moment de la rédaction du rapport. Nous pouvons revenir vers vous dans une démarche interactive.

Nous avons envie, sincèrement, de faire avancer les choses, d’aider tous les acteurs de la société qui veulent que la société inclusive se construise dès le plus jeune âge, et d’aider les enfants qui seront les adultes de demain. Un enfant handicapé accueilli dans une école deviendra un adulte autonome et accédera à une vie professionnelle réussie ; cela permettra aussi à l’entourage de se familiariser avec le handicap et de comprendre que travailler avec une personne handicapée ce n’est pas un boulet. Vivre à côté d’une personne handicapée n’est pas une contrainte, c’est un enrichissement, une manière de vivre ensemble qui est joyeuse.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Je vous remercie.

Mardi 26 mars 2019

1. Audition de représentants de l’Union nationale des syndicats de l’éducation nationale CGT (UNSEN-CGT Educ’Action) : Mme Hélène Elouard, accompagnante d’élèves en situation de handicap (AESH) et animatrice du Collectif AESH national CGT, et M. Yvan-Yvon Barabinot, professeur de lycée professionnel

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Mes chers collègues, notre commission poursuit ses travaux en recevant deux représentants de l’Union nationale des syndicats de l’éducation nationale CGT (UNSEN-CGT Éduc’action) : Mme Hélène Elouard, accompagnante d’élèves en situation de handicap (AESH) et animatrice du Collectif AESH national CGT, et M. Yvon-Yvan Barabinot, professeur de lycée professionnel en établissement régional d’enseignement adapté (EREA).

Madame, monsieur, je vous souhaite la bienvenue.

Dans un récent numéro de la revue Perspectives Éducation Formation éditée par votre syndicat, vous évoquez, à l’appui de vos revendications, des « pratiques illégales d’annualisation des services des AESH » ainsi que de « nombreuses et incohérentes disparités académiques sur la gestion de ce personnel ». À l’automne dernier, vous avez d’ailleurs créé un collectif national AESH, construit à partir de l’expérience de collectifs AESH régionaux. C’est pourquoi, le rapporteur a souhaité que la commission d’enquête puisse bénéficier de l’expérience que vos organisations peuvent lui faire remonter.

Conformément aux dispositions de l’article 6 de l’ordonnance du 17 novembre 1958 relative aux commissions d’enquête, je vais vous demander de prêter le serment de dire toute la vérité, rien que la vérité.

(Mme Hélène Elouard et M. Yvon-Yvan Barabinot prêtent successivement serment.)

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Madame, monsieur, je vous souhaite la bienvenue. Je suis député de Seine-Maritime, un département où nous avons constaté, à la rentrée dernière, un grand nombre de situations préoccupantes, même dramatiques au plan humain pour les familles concernées, et un décalage flagrant entre les notifications effectuées par les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) et la présence humaine dans les établissements. Dans le même temps, nous avons été sensibilisés à la précarité dans laquelle évoluaient les intervenants en milieu scolaire, quel que soit leur statut. C’est cette prise de conscience et les mobilisations qui ont suivi, auxquelles votre organisation syndicale avait contribué régionalement, qui m’ont convaincu que votre expertise pouvait éclairer utilement nos travaux.

Nous attendons de vous que vous nous fassiez part de votre point de vue afin d’étayer le diagnostic que nous souhaitons partager sur la situation de la scolarisation des enfants en situation de handicap, en milieu ordinaire et en milieu spécialisé.

Vous aurez sans doute noté que notre commission d’enquête ne s’intéresse pas uniquement à la scolarisation des enfants en maternelle ou en élémentaire, mais qu’elle embrasse bien l’ensemble des champs de l’éducation nationale – premier degré, collège, lycée et même enseignement supérieur. Nous avons également souhaité avoir un éclairage sur la question de la formation professionnelle, qui est malheureusement trop souvent absente et des diagnostics et propositions d’amélioration que nous pouvons formuler.

Comme vient de le dire Mme la présidente, il s’agit de partager le plus possible le diagnostic, puis de pouvoir faire avancer la situation des enfants, des familles et de l’ensemble des intervenants œuvrant dans ce champ, qu’ils soient enseignants, accompagnants ou mobilisés dans les structures médicales ou paramédicales. Tel est l’état d’esprit dans lequel nous vous recevons, en vous remerciant pour votre disponibilité.

M. Yvon-Yvan Barabinot, professeur de lycée professionnel en établissement régional d’enseignement adapté (EREA). Mesdames, messieurs les députés, mon intervention portera sur la vision que nous avons du fonctionnement actuel de l’école inclusive.

Nous vous remercions de recevoir la Fédération de l’éducation, de la recherche et de la culture (FERC-CGT), la CGT-Éduc’action et son collectif que nous représentons aujourd’hui dans le cadre de cette commission d’enquête. Nous saluons votre volonté d’évaluer l’application de la loi de 2005, parce que cela nous apparaît urgent.

Au-delà du principe affirmé par cette loi d’un droit à la scolarisation pour tout enfant et jeune en situation de handicap, nous constatons quotidiennement que les conditions réelles de l’école inclusive sont loin d’être facilitées et qu’elles entraînent des dysfonctionnements, mais aussi démoralisation et souffrance pour de nombreux élèves, pour leurs familles et les personnels.

La CGT considère qu’on ne peut pas penser l’école inclusive séparément de la situation globale de l’école qui subit aujourd’hui les politiques d’austérité, de suppression de postes, de non-créations à la hauteur des besoins, la casse de la formation et la précarité. D’ailleurs, nous nous inscrivons dans l’appel intersyndical à une journée d’action, le 30 mars prochain, contre la politique de ce ministère et pour un budget à la hauteur des besoins du service public d’éducation.

Les nombreuses mobilisations locales, tant des parents que des personnels, et en particulier sur la question des AESH – dernièrement encore, le 6 février – ont montré que la situation actuelle et les réponses du Gouvernement ne sont pas à la hauteur des besoins et des enjeux, bien au contraire.

Compte tenu de l’actualité, nous centrerons en partie notre propos sur la question des AESH. Néanmoins, avant d’aborder cette question, je vous propose de faire un panorama nécessairement rapide, tant les questions soulevées sur l’état de l’école inclusive sont nombreuses.

Plutôt que de faire un inventaire, nous vous proposons de partir de ce qui se vit dans un établissement, non pour parler plus particulièrement de ce qu’il s’y passe, mais parce que cela permet d’ancrer le propos.

Nous avons pris le cas d’un EREA parisien, mais cela pourrait être la même chose ailleurs. On peut d’abord parler de ces collègues AESH qui effectuent un travail remarquable d’accompagnement des élèves en situation de handicap, pour leur permettre de se concentrer sur les apprentissages. Toutefois, elles le font sans formation, si ce n’est leur auto-formation, avec les difficultés liées à leur statut précaire. Ces collègues n’ont pas non plus de temps reconnu pour se concerter, échanger avec les enseignants dont je suis, ou avec le reste de l’équipe. Mme Elouard y reviendra.

Il faut aussi évoquer le cas de tous ces élèves qui, pour des raisons diverses, restent sans aucun accompagnement, soit parce que l’évaluation des troubles est arrivée tardivement – je parle ici d’un EREA du second degré, c’est-à-dire après le collège –, soit parce qu’ils ont refusé cet accompagnement, soit enfin parce qu’ils n’ont jamais pu faire les démarches d’évaluation auprès d’une MDPH. Cela renvoie, de notre point de vue, à l’insuffisance des moyens de prévention, d’évaluation et d’accompagnement des familles dans ces démarches, mais aussi à la longueur du traitement des dossiers et au manque de moyens des MDPH et de l’éducation nationale dans ce domaine. Quand on sait, par exemple, qu’un enseignant référent doit suivre des centaines de dossiers – plus de 300 en Seine-Saint-Denis –, comment faire ? On peut faire le même constat pour les psychologues de l’éducation nationale qui sont environ un pour 1 500 élèves.

La CGT est favorable à la limitation à 100 au maximum du nombre de dossiers suivis par un enseignant référent, et à la présence d’une ou d’un psychologue scolaire – c’est un métier très féminin – à plein-temps dans les établissements qui accueillent des unités localisées pour l’inclusion scolaire (ULIS). À ce propos, nous estimons que la casse des réseaux d’aides spécialisées aux élèves en difficulté (RASED) a été plus que préjudiciable. Le rétablissement de RASED complets doit permettre au plus tôt un meilleur traitement des élèves en difficulté scolaire qui sont malheureusement parfois renvoyés dans le champ du handicap.

On pourrait aussi parler de ces élèves qui ont dû attendre des semaines pour avoir l’accompagnante prescrite, faute de recrutement, et qui n’ont pu être correctement scolarisés dans l’intervalle.

Il faudrait aussi évoquer, même si l’on s’éloigne un peu de ce qui vous occupe aujourd’hui – mais pas tant que cela – les unités pédagogiques pour élèves allophones arrivants (UPE2A) et les mineurs étrangers isolés, qui sont dans cet établissement en CAP. La plupart d’entre eux ne relèvent pas du handicap, mais ce sont bien des élèves à besoins éducatifs particuliers. Pour eux aussi, l’insuffisance des moyens de l’école inclusive est cruelle, avec notamment une période de scolarisation trop courte pour apprendre la langue. Ceux d’entre eux qui pourraient relever du handicap sont rarement évalués, suivis, ont peu de prise en charge. On parle ici d’élèves qui connaissent de nombreux problèmes d’hébergement, administratifs, de pauvreté. En la matière, la présence insuffisante de l’assistante sociale est un obstacle. Le même problème se pose évidemment dans les écoles, les collèges et les lycées, notamment des quartiers populaires et de l’éducation prioritaire. Nous sommes favorables à ce qu’une assistante sociale soit présente dans chaque établissement et à la création d’un véritable service social dans les écoles.

Dans cet établissement, la semaine dernière, à l’occasion d’un oral blanc, un élève suivi à l’extérieur pour des traitements était manifestement très « assommé » par ses médicaments. Que fait-on quand l’infirmière, déjà présente uniquement à mi-temps dans l’établissement, n’est pas remplacée depuis des semaines ? Que fait-on quand le médecin scolaire n’est là qu’épisodiquement compte tenu du nombre d’élèves qu’il doit suivre ? Cela renvoie, là aussi, au manque criant de médecins scolaires, à l’absence d’un service social et de santé dans les écoles et à son insuffisance dans le second degré.

Nous devons revenir sur ce que vivent les personnels intervenant en ULIS – ici, il s’agit d’un dispositif pré-professionnalisant – qui se sentent souvent démunis, en échec et estiment que certains de leurs élèves relèvent d’autres structures. Rappelons que les structures spécialisées offrent un nombre de places insuffisant et inégalement réparti entre les territoires. C’est aussi la conséquence de politiques des agences régionales de santé (ARS) qui, en accord avec les régions, suppriment des établissements spécialisés ou demandent des réorientations du projet de la structure. Nous sommes pour le maintien de ces structures.

Il existe dans cet EREA un temps institutionnel de synthèse, même si certaines de ses modalités peuvent interroger. Mais comment fait-on dans la plupart des autres établissements pour se concerter ? Toutes nos remontées, quels que soient les établissements, insistent sur le manque de temps de concertation pour les équipes entre les différents intervenants, quand des services d’éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD) interviennent, quand il y a des unités d’enseignement (UE), etc. Nous sommes pour la création dans le service des enseignants, mais aussi des accompagnants, d’un temps de concertation. Cela participerait également de la transformation de l’école que nous appelons de nos vœux.

Rappelons que le rôle des EREA, comme celui des sections d’enseignement général et professionnel adapté (SEGPA), est le traitement des difficultés scolaires d’apprentissage. Le rôle de ces structures n’est évidemment pas de traiter du handicap. Pourtant, vous l’avez entendu dans le descriptif que je faisais, nous constatons une dérive avec l’utilisation de ces structures pour accueillir tout type d’élèves à besoins éducatifs particuliers : élèves en situation de handicap, élèves d’ULIS, élèves issus des SEGPA mais aussi des UPE2A. Cette dérive, nous le constatons de plus en plus, s’étend progressivement à une partie de l’enseignement professionnel.

Il faut parler également de la situation des enseignants coordonnateurs d’ULIS. Ils sont en partie accaparés par la gestion et voient leur rôle d’enseignement de plus en plus réduit. Ils n’ont pas assez de temps à consacrer à leurs élèves, ils sont inquiets des projets de mise en réseau des ULIS.

À propos des ULIS, nous soulignons leur nombre insuffisant. Les effectifs des élèves d’ULIS doivent, de notre point de vue, être pris en compte dans les effectifs des écoles et des établissements, dans le calcul des seuils de classes et des dotations. Il est nécessaire de diminuer les effectifs des classes dans les écoles accueillant une ULIS.

Un problème spécifique se pose dans les ULIS-DAPP (ULIS – Découverte des activités professionnelles et projets personnels et professionnels) ou ULIS-LP (ULIS – Lycée professionnel), et plus globalement aux établissements de la voie professionnelle qui accueillent des élèves en situation de handicap dont l’orientation a souvent été imposée, l’important étant d’avoir une affectation après la classe de troisième plutôt que de suivre le projet de l’élève. Cela est fait parfois, malheureusement, en dépit de toute réflexion sur le lien entre le handicap et la formation professionnelle. Nous rencontrons dans ces cas-là de grandes difficultés pour trouver des stages aux élèves, des situations où les professeurs estiment que le handicap de l’élève l’empêchera d’exercer avec la qualification qu’il prépare. Se pose également la question des machines dangereuses et des risques qu’elles engendrent. En la matière, nous pourrions vous citer un certain nombre d’exemples.

Il faut revenir aussi aux questions d’accessibilité en termes de locaux. Si quelques avancées ont été obtenues pour améliorer leur accès, il reste encore beaucoup à faire. Ce devrait être une obligation pour l’État, les communes n’ayant pas les moyens financiers de rendre accessibles toutes les écoles. Il est également nécessaire de mener une réflexion sur les espaces des écoles et des établissements en termes d’adaptation. Une réflexion est indispensable sur la taille, les espaces et les équipements, avec un budget et une formation pour permettre cette réelle adaptation. Dans ce cas-là, le rôle des conseillers à la scolarisation, qui peuvent exister dans certains départements, est très utile pour accompagner les personnels. Ils doivent être généralisés.

Tous ces éléments posent plus généralement la question de la formation des personnels. De ce point de vue, nous estimons que les trois étages de la formation – initiale, continue et spécialisée – sont aujourd’hui en crise. Nous revendiquons deux ans de formation initiale pour les enseignants, qui devrait comprendre des modules de formation aux divers handicaps, à l’enseignement aux élèves à besoins éducatifs particuliers, au travail en équipe et à la concertation.

La formation continue réduite, trop réduite, ne répond pas aux besoins exprimés sur le terrain. Quant à la formation spécialisée, nous estimons qu’elle est réduite en volume et en approfondissement depuis la création du certificat d’aptitude professionnelle aux pratiques de l’éducation inclusive (CAPPEI). Les offres de formation au certificat d’aptitude professionnelle pour les aides spécialisées, les enseignements adaptés et la scolarisation des élèves en situation de handicap (CAPA-SH) et au certificat complémentaire pour les enseignements adaptés et la scolarisation des élèves en situation de handicap (2CA-SH) devraient être remises en place, améliorées et développées. La limitation de la formation d’enseignants spécialisés a pour conséquence que trop de personnels non formés, et souvent précaires, se retrouvent sur ces postes d’enseignants spécialisés. Dans l’EREA dont je parlais tout à l’heure, où les postes ont vocation à être occupés par des enseignants spécialisés, titulaires du CAPPEI ; en réalité, sur vingt-quatre enseignants, seize sont des contractuels et n’ont pas de formation initiale, et la plupart des autres ne sont pas spécialisés.

Par ailleurs, la question des effectifs par classe est primordiale. Ils doivent être limités à vingt élèves à l’école et au collège, et à vingt-quatre au lycée, nombre qui devrait être abaissé dans les situations particulières d’éducation.

Ce panorama assez sombre, où dominent l’insuffisance des moyens, le manque de formation, les difficultés pour penser, réfléchir et travailler à l’adaptation et à la compensation nécessaires, a des conséquences négatives sur les personnels et, bien évidemment, sur l’épanouissement des élèves accueillis. Les personnels nous font largement remonter leur mal-être, leur sentiment de découragement pour gérer ce quotidien avec son cortège de culpabilité, de sentiment d’incompétence, de fatigue et parfois d’incompréhensions. Un indicateur très significatif est d’ailleurs celui de l’augmentation du nombre de remontées pour risques psycho-sociaux dans les registres des comités d’hygiène, de sécurité et des conditions de travail (CHSCT) lié à l’accueil des élèves en situation de handicap.

Cette première présentation s’appuie sur les remontées du terrain. Toutefois, comme vous l’aurez constaté, en partant d’un établissement pour illustrer notre propos, elle manque beaucoup de données chiffrées car elles sont très difficiles à obtenir. J’espère que le travail de votre commission permettra d’avancer sur cette question-là. Il est très difficile en effet de savoir auprès de l’institution combien il y a de personnels AESH – pas seulement les équivalents temps plein, qui sont connus, mais les personnes elles-mêmes, car les quotités sont très souvent celles du temps partiel –, quels sont les contrats, quelles sont les quotités de temps de travail, combien d’enfants sont restés sans accompagnement, combien de temps, combien il y a eu de déscolarisations faute d’inclusion réussie, combien il y a d’enfants par AESH, combien d’enfants ne sont pas en ULIS faute de places. Il serait très utile d’avoir des chiffres sur la réussite de l’inclusion.

En conclusion, la scolarité des élèves nécessite de nombreux moyens financiers et humains, tant par l’emploi, le salaire que la formation des personnels. Cela demande un investissement budgétaire et une rupture avec les politiques actuelles.

Mme Hélène Elouard, accompagnante d’élèves en situation de handicap (AESH) et animatrice du Collectif AESH national CGT. Mesdames, messieurs les députés, je vous remercie de nous recevoir.

Je suis représentante et animatrice du collectif AESH national de la CGT Éduc’action. Comme l’a dit Mme la présidente, ce collectif regroupe de nombreux collectifs AESH CGT Éduc’action dans toute la France. Au vu de la précarité de la fonction et des attentes des AESH, de nombreux collectifs se montent de plus en plus dans toute la France.

Je souhaite revenir sur les divers points qui ont été évoqués, comme les pratiques illégales, le décalage entre les notifications MDPH et la présence humaine effectivement mise à disposition, la précarité, et l’absence de formation professionnelle.

Comme vous le savez, la profession d’AESH est féminine à 90 %. Ce sont souvent des femmes seules, avec enfants, isolées, migrantes, ce qui accentue la précarité, la pression de l’institution, du personnel administratif et du corps enseignant ainsi que la difficulté des conditions de travail. Toutefois, le nombre de collègues hommes augmente, faute de trouver du travail ailleurs. Ensuite, ils apprennent que c’est un métier passionnant. J’y reviendrai.

Nous avons été desservis par le fait qu’après l’adoption de la loi de 2005, il a fallu recruter des personnels à la va-vite, en contrat unique d’insertion (CUI-CAE), qui n’avaient aucune formation, voire aucune affinité pour ce travail. Certaines et certains d’entre eux se sont donc retrouvés dans des situations d’échec face à un travail auquel ils n’avaient jamais été confrontés et qui n’était pas nécessairement en relation avec leur savoir-faire, leur qualification, voire leurs préférences, ce qui a entraîné une mauvaise vision de ce que peuvent être aujourd’hui la profession d’AESH, notre savoir-faire et nos compétences malgré notre absence de formation.

Le nombre d’AESH est très insuffisant face à la demande, d’abord en raison d’une carence des supports budgétaires pour les recruter, mais aussi parce qu’il est très difficile de recruter des personnels qui veulent bien faire ce travail précaire. Il se trouve que certains personnels de Pôle Emploi conseillent même de ne pas accepter cette fonction – je parle de fonction et non de métier car il n’y a pas de statut – en raison de sa trop grande précarité. Ensuite, il est difficile de garder les personnels en fonction au vu des conditions de travail très difficiles sur lesquelles je vais revenir, qui entraînent de nombreuses dépressions et démissions.

Une concertation du ministère a eu lieu jusqu’au mois de février, qui avait donné un peu d’espoir à certaines AESH. Mais au vu des résultats obtenus, beaucoup se demandent si elles ne vont pas cesser ce travail, ce qui est regrettable.

Comme vous le savez, les AESH sont majoritairement employées à temps partiel. Jusqu’à présent, il s’agissait de contrats à durée déterminée (CDD) d’un an renouvelables cinq fois – on se demande si on a vraiment besoin d’une période d’essai de six ans pour prouver qu’on est capable d’assurer cette fonction – qui vont devenir des CDD de trois ans renouvelables une fois, ce qui représente incontestablement une petite avancée. Toutefois, ce n’est pas suffisant. On se demande pourquoi on ne peut pas avoir plus facilement un contrat à durée indéterminée (CDI). Nous voulons être titularisées et avoir un statut de fonctionnaire afin de sécuriser l’emploi.

Quand nous bénéficions de CDI, ce sont des contrats à temps partiel, principalement pour une quotité horaire de 50% à 60%, ce qui représente en moyenne un salaire de 600 à 700 euros nets par mois. C’est très peu par rapport au travail que nous effectuons et à tout ce qu’on nous demande de faire.

Comme on peut avoir à s’occuper de deux élèves dans deux établissements différents, y compris dans la même journée, on est amené à se déplacer. Or ces déplacements entre deux écoles ne sont pas pris en charge, non plus que les déplacements lorsque nous devons suivre une formation. Pourtant, lorsque l’on est dans un département très rural, on peut faire cinquante kilomètres pour se rendre à une formation. Ce n’est pas facile pour quelqu’un qui gagne 600 euros par mois de devoir avancer les frais qui seront remboursés très tardivement – jusqu’à deux ans – voire pas du tout.

Les frais de repas en cas d’accompagnement de l’élève ne sont pas non plus remboursés. En effet, s’il est indiqué, dans le projet personnalisé de scolarisation (PPS), que l’on doit accompagner l’élève à la cantine, nous devons payer notre repas, ce qui est absolument scandaleux.

Les conditions de travail sont également totalement inadmissibles et dues aux abus de l’institution vis-à-vis de personnes exerçant un travail précaire. Jusqu’à présent, comme notre contrat était renouvelé chaque année, nous subissions des pressions pour assurer des missions que nous n’avions pas à faire. Chaque année, c’est une source d’angoisse pour l’AESH qui se demande si son contrat va être ou non renouvelé. Souvent même, il n’est renouvelé qu’à la fin du mois de juillet, voire à la fin du mois d’août. L’AESH se demande aussi si elle s’occupera du même élève que l’année précédente avec qui elle s’entendait bien ou si, tout à coup, on va lui attribuer un autre élève. Voilà quelques questions qui reviennent chaque année et qui sont extrêmement difficiles à vivre.

Les pressions viennent aussi des chefs d’établissement, des directeurs et directrices qui ont souvent l’autorité déléguée par rapport au rectorat – il y a deux formes d’employeurs : le rectorat et les établissements publics locaux d’enseignement (EPLE). Parfois, les directeurs et directrices en profitent largement. En raison de la précarité, on ne va pas nécessairement se battre, oser se battre, ou oser dire quelque chose.

Se pose aussi le problème des enseignantes et enseignants qui ne sont pas formés au handicap ni à travailler avec des AESH. Certains n’ont pas conscience de la fonction d’AESH, de leur savoir-faire et de ce qu’elles peuvent apporter au sein d’une classe. Cela entraîne des dérives incroyables. En général, beaucoup de dépressions sont dues aux mauvaises relations avec les enseignantes et les enseignants et les directrices et les directeurs – je parle ici de ce qui se passe dans le premier degré.

On confond souvent les agents territoriaux spécialisés des écoles maternelles (ATSEM) et les AESH, ce qui fait que l’on demande à ces dernières de changer des couches, de faire du ménage ou encore de surveiller les élèves dans la cour de récréation. Or ce ne sont absolument pas les fonctions qui nous sont attribuées. Nous n’en avons ni la responsabilité, ni l’assurance. On nous demande aussi d’assister les enseignantes et enseignants dans leur classe, ce qui n’est pas non plus notre fonction.

On est même allé jusqu’à interdire à des AESH d’aller dans la salle des professeurs, qui est la salle du personnel. Dans les petites écoles, il y a une salle de classe où mangent tous les enseignantes et enseignants. Or parfois elles en sont exclues, et certaines AESH sont contraintes d’aller déjeuner dans leur voiture. De plus, on ne leur adressera pas la parole de toute la journée, on les reléguera dans un coin quand ce n’est pas l’enseignante ou l’enseignant qui les relègue dans un placard avec l’élève en situation de handicap et leur demande de calmer l’enfant pour qu’il puisse enseigner tranquillement.

Mme Béatrice Descamps et Mme Catherine Osson. On ne peut pas laisser dire cela !

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Le principe d’une commission d’enquête, c’est de tout entendre, y compris ce qui ne fait pas plaisir. Ensuite, nous ferons le tri. D’ailleurs, il ne s’agit pas de faire le procès de qui que ce soit. Quand on entend un témoignage, il s’agit d’entendre la réalité de ce témoignage.

Mme Hélène Elouard. J’ai évoqué les difficultés et les problèmes principaux ; il y a évidemment des établissements où tout se passe très bien.

J’en viens au manque de formation : nous ne sommes pas formés. La formation de 60 heures pour les nouveaux arrivants, annoncée par M. Blanquer, est déjà prévue par les textes sans toutefois être toujours dispensée ; jusqu’à présent, elle consistait en fait en une information. Les AESH sont donc obligés de s’autoformer en dehors de leur temps de travail, ce qui pose un réel problème. Nous ne sommes pas formés aux différentes formes de handicap, on nous lance dans l’arène et nous devons nous débrouiller avec les élèves.

Par ailleurs, aux 20 heures de travail hebdomadaire que nous effectuons, s’ajoutent six heures représentant du travail invisible, particulièrement lorsque nous intervenons dans le second degré. Ces heures invisibles sont consacrées à l’autoformation, à la préparation et l’adaptation des cours, à la mise à niveau lorsque l’on suit des élèves jusqu’au BTS – car il faut quand même comprendre l’enseignement délivré pour pouvoir le suivre avec l’élève que l’on accompagne –, mais aussi à des photocopies et autres scannages.

Nous souhaiterions par ailleurs bénéficier d’heures de régulation ; notre métier implique une grande pénibilité, car outre ce qui peut provenir de l’institution et de ses personnels, l’AESH éprouve une certaine souffrance due à l’élève lui-même.

C’est pourquoi la CGT réclame un taux de 24 heures de taux plein, qui inclurait ces heures invisibles.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. J’ai été frappée d’entendre que, dès le début, on n’est pas partis sur les bons rails. Au lieu d’entamer une vraie réflexion sur ce qu’est l’école inclusive, dès 2005 on s’est dépêché de faire comme si on s’équipait de béquilles – je m’excuse de cette comparaison –, sans réfléchir aux personnels, aux formations, aux matériels dont on avait besoins ainsi qu’à la qualité que l’on voulait pour l’école, les enfants et le personnel.

C’est pour cela qu’aujourd’hui nous réfléchissons à transformer tout cela, car les sujets sont nombreux et reviennent souvent à l’Assemblée nationale ; aussi vous suis-je très reconnaissante de vos témoignages.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Je souhaiterais connaître votre point de vue sur la scolarisation dans les unités d’enseignement externalisées.

De façon plus générale, quelle appréciation portez-vous sur les inégalités territoriales constatées, dans les prescriptions des MDPH, les moyens dont elles disposent, dans les délais entre leurs décisions et l’arrivée de moyens humains ? Car il semblerait que la ministre conduise une réflexion portant sur la gouvernance des MDPH.

Mme Cécile Rilhac. Comment définiriez-vous une bonne relation entre un enseignant et un AESH ? Vous avez indiqué que celle-ci pouvait être déficiente par endroits ; selon vous, que faudrait-il pour la rendre efficace ?

Vous avez par ailleurs évoqué un manque de formation, dès lors comment recevez-vous la proposition de désigner des AESH référents, dédiés au suivi des accompagnants, que ceux-ci soient attachés à suivre les nouveaux arrivants dans la fonction, ou à l’occasion d’un changement d’élève, donc de handicap ?

M. Bertrand Bouyx. Il nous revient fréquemment que des différences sont constatées d’un département à l’autre, notamment dans les délais de traitement des dossiers ; quelle réponse conviendrait-il d’apporter à ce problème ?

M. Dino Cinieri. Je vais vous donner lecture de la question que je me propose de poser à Mme la ministre.

« J’appelle l’attention de monsieur le ministre de l’éducation nationale et de la jeunesse sur la nécessaire création d’un véritable statut pour les accompagnants des élèves en situation de handicap. Alors qu’ils sont des acteurs indispensables à la réussite de l’inclusion des enfants handicapés au sein de l’école, les AESH sont dans une situation de précarité inacceptable. Au-delà de la faible rémunération et du manque de reconnaissance que cela induit ils ne peuvent se projeter dans l’avenir.

« Dans un communiqué, le ministère de l’éducation nationale a annoncé l’instauration d’une formation de 60 heures annuelles pour les AESH, mais aucune précision n’a été apportée sur les modalités pratiques. Dans cette profession, les temps partiels sont imposés et pourtant beaucoup d’AESH travaillent bien plus que les heures prévues dans leur contrat. Les heures invisibles (les réunions, les temps de concertation et de préparation) ne sont pas pris en compte.

« Pour la plupart des AESH qui travaillent entre 22 et 28 heures par semaine (la répartition des horaires ne permet pas le cumul avec un autre travail), la rémunération oscille entre 600 euros et 850 euros, ce qui est inférieur au seuil de pauvreté. »

Dans la Loire, j’ai moi-même été président de l’association La myopathie à tout cœur. J’ai constaté que, lorsqu’un élève – qu’il soit autiste ou myopathe – trouve ses repères dans une cour d’école, dans une classe, dans ses couleurs et le mobilier, et qu’il perd son AVS (auxiliaire de vie scolaire) ou son AESH, parce que leurs contrats sont renouvelés pour un an au mois de juin, juillet ou août, tous les efforts produits par ces personnels sont irrémédiablement perdus. Je suis donc entièrement d’accord avec votre analyse.

M. Marc Delatte. À l’écoute de votre témoignage, madame, j’ai décelé en creux beaucoup de souffrance chez les AESH ainsi qu’un défaut de reconnaissance. Ce manque de reconnaissance est aussi le fait des enseignants, car parfois chacun travaille trop en silo.

Pour avoir été médecin généraliste, j’ai pu m’entretenir avec beaucoup de femmes qui se dévouaient à ces enfants handicapés. Comment concevez-vous une meilleure articulation entre le travail des enseignants et celui des AESH, dont vous dites qu’ils sont parfois ostracisés, ce qui, je l’espère, constitue l’exception ? Quelle formation complémentaire pourrait-elle être apportée aux enseignants ?

M. Yvon-Yvan Barabinot. Je reviendrai tout d’abord sur le communiqué ministériel annonçant que 60 heures de formation annuelle des AESH seraient dispensées. En réalité, ce sont 60 heures de formation avant la prise de poste sont prévues par les discussions avec le ministère. Nous estimons cela très insuffisant puisque les AESH déjà en poste n’en bénéficieraient pas et que seuls les nouveaux recrutés non titulaires du diplôme d’État d’accompagnant éducatif et social (DAES) ou qui ont déjà travaillé seraient concernés. Il me semble, qu’en tant que députés, vous serez à même de poser la question au ministère puisque l’ambiguïté persiste entre 60 heures de formation pour tous ou seulement dispensées avant la prise de poste.

Pour ce qui concerne l’amélioration des relations entre enseignants et AESH, la question de la formation des enseignants est primordiale. Or nous pouvons témoigner qu’ils ne sont jamais formés au fait qu’il y a des élèves en situation de handicap et qu’ils sont très peu formés au travail en équipe avec les personnels qui ont d’autres missions, notamment les accompagnants d’élèves handicapés. Pour notre part, nous militons pour une formation des enseignants en deux ans après la réussite au concours. Il s’agit de donner plus de temps à l’ensemble de ces domaines, car il ne s’agit pas de surcharger la formation des stagiaires, qui est aujourd’hui mise en difficulté.

Nous militons encore pour la formation des accompagnants après le concours, car je rappelle que nous réclamons un statut de fonctionnaire pour ces personnels. Cette formation pourrait ainsi être dispensée dans ce qui doit être créé, c’est-à-dire des écoles supérieures non pas de professeurs d’éducation, mais de personnels ou de professionnels de l’éducation. Réunir dans le même lieu les enseignants et les accompagnants changera évidemment la façon dont chacun apprendra à travailler avec les autres. Cela nécessitera beaucoup de moyens, car nous ne sommes pas dupes : la suppression de la formation des enseignants a tout d’abord été considérée sous un angle strictement budgétaire.

Pourquoi revendiquons-nous le statut de fonctionnaire pour les AESH ? Il existe aujourd’hui un texte, même s’il est menacé, qui est le statut de la fonction publique. Il prévoit que les emplois permanents dans la fonction publique sont occupés par des fonctionnaires. Si un emploi permanent existe depuis 2005, même si l’on est parti sur de mauvais rails comme l’a dit Mme la présidente, c’est bien celui d’accompagnant. Dans ces conditions, au nom de quoi cet emploi permanent devrait-il continuer d’être un CDD d’un an, sous forme de contrat aidé, voire de volontaire de service civique – car certains AESH sont employés sous ce statut ? Quelle reconnaissance de la profession peut-on attendre lorsqu’elle est exercée sous la bannière de volontaire de service civique ?

Nous sommes donc convaincus que le statut d’AESH doit relever de la fonction publique, et que ceux qui sont déjà en poste doivent être titularisés, afin de reconnaître leur expérience accumulée ; les nouveaux arrivants devant faire l’objet d’un recrutement par concours. Nous avons réfléchi à un statut et nous considérons que le niveau de compétence, la pénibilité du travail, la nécessité de la formation et de la concertation justifient que les fonctionnaires accompagnants soient employés à temps plein, ce qui correspondrait à 24 heures hebdomadaires. Même sans créer ce nouveau corps, on pourrait considérer dès aujourd’hui que le temps plein est de 24 heures.

Cela éviterait toutes les menaces qui pèsent sur la professionnalisation des AESH, consistant à dire que l’on ne peut pas proposer aux accompagnants un temps plein de 35 heures, et qu’ils seront réduits à cumuler les emplois dans le périscolaire et l’extrascolaire. Pour notre part, nous considérons que la professionnalisation se joue dans les établissements.

S’agissant des MDPH, en tant que syndicat d’enseignants nous ne sommes pas spécialistes de cette question, mais, dans la mesure où des discussions ont porté sur le fait de savoir qui écrit les projets personnalisés de scolarisation (PPS), comment est rempli le guide d’évaluation des besoins de compensation en matière de scolarisation (GEVA-Sco), etc., nous sommes attachés à un regard pluriprofessionnel sur ces sujets. Par contre, force est de constater que les MDPH ne disposent pas des moyens nécessaires ; et beaucoup d’élèves nous parviennent sans aucun PPS. C’est pourquoi leurs moyens doivent être renforcés et une harmonisation nationale est nécessaire.

En effet, on constate que certains départements pratiquent beaucoup la mutualisation, ce qui est certainement dû à une réalité : le faible nombre des accompagnants ; on gère ainsi la pénurie au lieu de l’accompagnement individuel auquel les élèves devraient avoir droit. Dans d’autres départements, les MDPH prescrivent l’individualisation. La question de la mutualisation nous inquiète fortement, particulièrement dans la perspective de l’institution des pôles inclusifs d’accompagnement localisés (PIAL).

Mme Hélène Elouard. Je vais maintenant donner le point de vue des AESH.

Il serait souhaitable qu’une formation initiale soit dispensée dès la prise de poste, voire avant. Cette formation devrait être assurée sur douze mois ou plus et comporter des stages dans les classes, mais aussi dans les structures d’accueil afin de former aux différentes formes de handicap, ce à quoi nous n’avons jamais droit.

Une formation continue aux différentes formes de handicap est aussi nécessaire, cela tant pour faire face à la diversité des élèves que les AESH vont accompagner ou, tout simplement, en fonction de leurs souhaits, car on a plus ou moins d’affinité avec certains types de handicaps, et nous devrions être écoutés à ce sujet. Je connais ainsi des AESH qui se sont autoformés à certaines formes de handicap et auxquels on ne confie plus jamais d’élèves atteints du handicap qu’ils connaissent le mieux alors qu’ils ont parfois financé leur formation. On nous oppose des difficultés d’ordre administratif ou quantitatif qui ne prennent absolument pas en compte les savoir-faire des AESH.

La formation commune des enseignants et des AESH est primordiale à nos yeux. Il est en effet indispensable d’apprendre ensemble, et qu’il ne soit plus question que la classe soit gérée par l’enseignant avec un AESH présent pour calmer l’élève handicapé et que les cours se passent bien. Heureusement, dans beaucoup d’endroits les choses se passent bien ; nous avons affaire à des enseignants qui, malgré leur manque de formation, essaient de prendre en compte le savoir-faire des AESH et de travailler avec eux. Ce n’est malheureusement pas toujours le cas, et l’AESH se voit relégué dans son coin. Le duo AESH / enseignant doit donc être constitué autour de modules de formation communs, pour travailler ensemble, dans une synergie et une fusion des savoir-faire afin d’arriver à vraiment travailler à l’inclusion.

Enfin, il serait judicieux que des AESH interviennent dans ces formations, car, malgré tout, nous avons acquis des savoir-faire. Certains AESH ne sont pas diplômés mais détiennent des savoir-faire parfaitement ancrés ; d’autres, détenteurs de nombreux diplômes, proviennent d’enseignement en science de l’éducation ou sont des formateurs en éducation spécialisée, ils disposent d’un savoir-faire leur permettant de travailler dans le second degré, ce qui les rend aptes à enrichir les formations et le savoir.

Par ailleurs, nous considérons que l’institution de référents AESH, qui a été testée à Paris, est une bonne chose. Ces personnels ont le même statut, le même salaire que les AESH et peu de formation. Il conviendrait toutefois que ces référents soient d’abord des AESH, afin de maîtriser leur savoir-faire, bénéficient d’un véritable statut et se voient attribuer un salaire en conséquence. Déjà, les AESH sont sous-payés ; il n’est pas concevable que cela soit aussi le cas pour ces référents qui ont une responsabilité supplémentaire.

S’agissant des différences dans le traitement des dossiers et le fonctionnement des MDPH, nous n’observons aucune harmonisation de la pratique de ces dernières ni des académies. C’est pourquoi, afin de rendre cette harmonisation possible, nous préconisons une plus grande cohérence entre les divers organismes intervenants ainsi qu’une pluralité de regards sur les élèves en situation de handicap.

En effet, les académies et les départements disposent chacun d’un pouvoir dont ils usent à leur convenance, et les AESH comme les élèves en situation de handicap sont tributaires de ces disparités. D’une académie à l’autre, chaque département produit un guide de l’AESH différent, ce qui conduit à des irrégularités dans l’application de la réglementation dans les domaines du salaire ou des heures devant être effectuées par les AESH.

Enfin, depuis un an la mutualisation s’est développée, accompagnée de la venue des PIAL qui nous inquiète beaucoup. Cela signifie que nous aurons toujours plus à intervenir auprès de différents élèves sans pouvoir approfondir l’accompagnement ; il est impossible de travailler sérieusement dans une telle dispersion. Notre mission est avant tout d’amener l’élève à une plus grande autonomie, or lorsqu’on a plusieurs élèves dans la même journée, de façon dispersée, nous sommes réduits à faire des gestes techniques et nous ne sommes plus du tout dans le champ de notre mission.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Nous avons entendu votre besoin de formation partagée, de reconnaissance du métier et d’harmonisation de la réglementation.

Mme Béatrice Descamps. Alors que j’étais encore enseignante, je militais déjà pour le statut d’AESH. C’est pourquoi vos propos m’ont quelque peu heurtée, mais je pense qu’ils étaient de portée générale. Je partage avec vous l’idée de l’urgence d’un statut des accompagnants, de leur formation et de celle des enseignants, du recrutement et des perspectives d’avenir des AESH.

Lors de l’examen du projet de loi pour une école de la confiance, j’ai déposé plusieurs amendements portant sur ces sujets, et j’ai aussi plaidé en faveur d’un statut des référents AESH ainsi que de leur formation et leur reconnaissance.

Un de mes amendements proposait une formation générale d’un an, suivie d’une formation spécialisée. Cela pourrait risquer de compliquer l’attribution des postes, mais ne serait-ce pas bénéfique pour l’élève accompagné ?

Par ailleurs, je souhaiterais connaître votre point de vue sur l’accompagnement dans le cadre périscolaire.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. J’ai entendu vos réserves sur les PIAL, que je peux partager, mais la mutualisation a été présentée comme un outil visant à augmenter le nombre d’heures allouées aux AESH ; comment résoudre cette contradiction ?

Les parents des élèves concernés et les accompagnants s’accordent à dire que lorsque l’on a acquis une compétence pour un handicap particulier, lorsque l’on a bâti une relation de confiance avec un enfant, on souhaite l’accompagner dans la durée ; j’ai reçu des témoignages poignants à ce sujet. Mais comment permettre cela sans établir le principe selon lequel que les parents pourraient choisir l’AESH ?

M. Yvon-Yvan Barabinot. S’agissant de la question de l’affectation en fonction de la formation et de la spécialisation, dans le cadre actuel, où des AESH sont encore sous statut précaire – nous l’espérons en CDI dans l’immédiat, mais je rappelle que nous sommes partisans de la construction d’un vrai corps de fonctionnaires –, nous pourrions très bien créer un mouvement d’affectation des accompagnants. Il y aurait évidemment une dimension fonctionnelle : les intéressés émettraient ainsi des vœux en fonction de leur spécialisation et de l’expérience acquise ; mais la question de la proximité du lieu de travail serait également prise en compte, car la précarité fait que l’on envoie parfois des AESH payés 600 euros à l’autre bout du département, ce qui pose la question des frais. Enfin, le statut de fonctionnaire suppose un mouvement d’affectation.

Par ailleurs, les PIAL – mais l’argument est le même en matière de périscolaire – ne sont pas nécessaires pour offrir le temps plein dont les AESH ont besoin pour percevoir un salaire leur permettant de vivre. Nous revendiquons en effet que les accompagnants soient rémunérés à 1,4 fois le SMIC, avec une grille d’avancement ne se résumant pas à 20 euros tous les trois ans, car chaque fois que le SMIC augmente, il faut la modifier.

Aujourd’hui les AESH, même lorsqu’ils travaillent 24 heures, sont déjà à temps plein, compte tenu du temps de travail invisible qu’ils accomplissent. C’est pourquoi nous considérons que 24 heures correspondent à un temps plein et que nous disons que cela ne représente aujourd’hui que 67 % du salaire : personne ne s’y retrouve ! 24 heures, c’est un temps plein.

Mme Hélène Elouard. Nous effectuons des heures invisibles qui ne sont pas prises en compte alors que nous avons déjà un travail énorme : nous aimerions donc d’abord que ces heures soient prises en compte. Le domaine périscolaire ne fait pas partie de nos fonctions : nous devons suivre des élèves de maternelle jusqu’à des élèves de BTS, ce qui représente énormément de travail sur le plan scolaire. Il nous est donc demandé de connaître des niveaux scolaires très variés, et par ailleurs nous avons affaire à de multiples formes de handicap, singulièrement du fait de la mutualisation, ce qui nous oblige actuellement à nous auto-former. Du matin au soir, nous accomplissons de multiples tâches différentes, et cela ne changera pas même si nous bénéficions un jour de formations adaptées. De son côté la connaissance de la relation avec l’élève ne va pas de soi, elle représente un apprentissage. Il faut chaque fois entrer en relation avec l’élève de façon différente en fonction du handicap qu’il présente, c’est un apprentissage que nous faisons par nous-mêmes et que personne ne nous apprend. Et cet apprentissage n’est pas le même que celui de l’enseignant, quelles que soient ses compétences.

Le périscolaire est une autre fonction – c’est peut-être un métier, ce que j’ignore –, et nous ne voulons pas passer le brevet d’aptitude aux fonctions d’animateur (BAFA) pour apprendre autre chose et basculer vers ce type d’activité. Je veux aussi ajouter que nous avons besoin de respirations : être toute la journée aux côtés d’élèves en situation de handicap est un travail pénible, même s’il est plein de joie. Lorsque le soir on passe la porte de la maison, ni la tête ni le corps ne sont vides, on est très fatigué et on a besoin de temps de repos dans la journée. Nous avons donc besoin de temps de repos dans la semaine, et 24 heures de travail hebdomadaire seraient bien suffisantes. Nous avons aussi besoin de temps de régulation et il serait bon que nous puissions parler à des conseillers pédagogiques. Intervenir dans le secteur périscolaire nous conduirait à travailler toute la journée sans aucune respiration. De son côté, l’élève a besoin d’acteurs différents pour se construire, il ne peut pas être avec la même personne toute la journée.

Quant à la mutualisation, elle revient à suivre plusieurs élèves, donc à participer à plusieurs équipes de suivi de la scolarisation (ESS), ce qui ne peut que multiplier les heures invisibles. Elle nécessite que nous nous familiarisions avec différentes formes de handicap. Nous redoutons qu’avec l’institution des PIAL – qui sont associés à une sectorisation –, nous devions intervenir dans plusieurs établissements. Dans la mesure où ce dispositif prévoit la possibilité de modifier le quantum des heures d’affectations d’élèves, nous risquerons de nous retrouver avec un autre élève en cours d’année, et de changer sans cesse.

Encore une fois, quand pourrons-nous approfondir le travail de fond que nous réalisons avec ces élèves ? Depuis 2005, nous construisons une profession qui n’est pas reconnue et que personne, ou presque, n’essaie de prendre en compte, alors que nous développons des compétences et des savoir-faire qui se mettent en place. Nous aimerions concrétiser ces savoir-faire par de la formation, en travaillant à notre statut avec d’autres professionnels et en obtenant la reconnaissance de ce que nous faisons, au lieu de nous entendre dire que l’on va nous placer à nouveau aux côtés de multiples élèves, ce qui a été le cas au début en 2005 ; car depuis cette date, les choses se sont construites.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Permettez-moi, madame, de dire que si personne n’était à votre écoute, nous ne serions pas là.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Merci infiniment pour ces témoignages et ces explications qui nous ont mieux fait comprendre votre fonction et les difficultés qui sont les vôtres et celles des établissements.

Jean-Michel Blanquer a indiqué vouloir construire le service public de l’école inclusive, je veux croire que cela sera fait et qu’il y aura quelque chose pour vous. J’ai entendu également que l’instauration des PIAL sera l’occasion organiser des formations communes entre les professeurs et les AESH. Et j’ai aussi entendu qu’une partie au moins des heures invisible sera prise en compte – et je l’espère.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. À mon tour, je veux vous remercier pour la qualité de votre diagnostic et de vos propositions.

J’espère fortement que les travaux de cette commission d’enquête nourriront utilement et efficacement la réflexion du ministre ; c’est dans cet état d’esprit que nous vous avons reçus aujourd’hui.

2. audition de Mme Marie du Bouëtiez, administratrice de l’Association des directeurs de maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) et directrice de la MDPH du Val-de-Marne

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Mes chers collègues, nous poursuivons nos auditions par celle de l’Association des directeurs de maisons départementales des personnes handicapées (MDPH). Celle-ci est représentée par Mme Marie du Bouëtiez, qui est administratrice de cette association et, par ailleurs, directrice de la MDPH du Val-de-Marne ; elle est accompagnée par M. Daniel Courtois, chef de service adjoint « évaluation » à la MDPH du Val-de-Marne.

Madame, monsieur, je vous souhaite la bienvenue.

Contrairement à ce que l’on pourrait croire au premier abord, les MDPH ne sont pas seulement des acteurs de « l’amont » de la scolarisation des enfants et des jeunes en situation de handicap. Leur rôle est essentiel tout au long des parcours suivis et une bonne communication, notamment avec les services de l’éducation nationale, est indispensable pour éviter les ruptures de parcours et faciliter le passage des grandes étapes. Cela passe par des processus adaptés, mais aussi par des actions plus techniques, comme la mise à niveau et l’harmonisation des systèmes d’information. Par ailleurs, on constate de nombreuses disparités entre les différentes MDPH.

Sur tous ces éléments, vous saurez, nous l’espérons, répondre aux attentes de la commission d’enquête.

Conformément aux dispositions de l’article 6 de l’ordonnance du 17 novembre 1958, je vais maintenant vous demander de prêter le serment de dire la vérité, toute la vérité, rien que la vérité.

(Mme du Bouëtiez et M. Courtois prêtent successivement serment.)

Je vous remercie et je vous donne maintenant la parole pour un exposé de cinq minutes environ, qui se poursuivra par un échange de questions et de réponses.

Mme Marie du Bouëtiez, administratrice de l’Association des directeurs de maisons départementales des personnes handicapées et directrice de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) du Val-de-Marne. L’Association des directeurs de maisons départementales des personnes handicapées, qui regroupe 98 adhérents pour 75 MDPH, est une association très représentative, qui fonctionne en réseau : il y a énormément d’échanges entre les MDPH, ce qui se justifie notamment par une volonté d’harmonisation des pratiques.

Notre association souscrit pleinement au fait que la situation des élèves en situation de handicap est un réel enjeu de société. La première chose que nous souhaitons souligner, c’est qu’il est important que ces élèves puissent relever d’abord des moyens de droit commun d’accompagnement, dont ils sont malheureusement souvent exclus. En effet, dès lors qu’on suspecte un handicap chez un enfant, on a tendance à se précipiter vers les dispositifs spécialisés et vers un dépôt de dossier à la MDPH, alors qu’il existe un certain nombre de dispositifs de droit commun, notamment le plan d’accompagnement personnalisé (PAP) ou des dispositifs permettant d’assurer la prise de médicaments ou l’administration de soins pendant la durée scolaire.

Or, il est important de rappeler que l’esprit de la loi de 2005 sur le handicap était bien de permettre aux personnes en situation de handicap d’accéder d’abord au droit commun : en principe, c’est seulement dans l’hypothèse où le droit commun s’avère insuffisant à compenser le handicap et à permettre l’autonomie qu’il convient de se tourner vers le droit spécialisé, notamment vers certains dispositifs que peuvent proposer les MDPH.

Puisqu’à l’heure actuelle, le droit commun ne suffit généralement pas, la tentation est assez grande de demander une aide humaine pour pallier le manque d’adaptation des pédagogies aux enfants à besoins particuliers – c’est un constat fait par de nombreuses MDPH –, en particulier au collège et au lycée.

Par ailleurs, alors qu’on insiste beaucoup aujourd’hui sur la logique de parcours et d’inclusion pour les enfants handicapés – comme pour les adultes, d’ailleurs –, il nous semble important d’essayer de faire sortir les compétences médico-sociales des institutions afin de développer une sorte d’alliance d’accompagnement entre enseignants et éducateurs, ou entre enseignants et personnels du secteur médico-social, et de parvenir ainsi à une adaptation la plus fine possible aux besoins des élèves, co-construite avec les familles. Malheureusement, il existe encore beaucoup de freins à cette évolution, aussi bien du côté médico-social que du côté de l’éducation nationale, notamment sous la forme des questions de formation restant à régler, ce qui fait que les mentalités n’évoluent que lentement.

Pour ce qui est de l’aide humaine aux élèves handicapés, on constate actuellement une demande en forte hausse : l’augmentation du nombre de bénéficiaires s’est ainsi élevée à 14,5 % en un an pour la MDPH du Val-de-Marne. À ce sujet, nous devons veiller à ne pas être dans le sur-accompagnement, notre objectif étant bien de guider progressivement les enfants vers l’autonomie en milieu scolaire.

Nous devons également réussir à renforcer une démarche d’évaluation concertée des besoins des enfants. Aujourd’hui, les personnels de l’éducation nationale ont recours au guide d'évaluation des besoins de compensation en matière de scolarisation (GEVA-Sco), dont l’utilisation nous semble pouvoir être améliorée. Pour ce qui est des premières demandes, on pourrait sans doute procéder à une observation plus fine des besoins des élèves sur le terrain ; lors du renouvellement, l’évaluation de l’apport qu’a pu avoir l’aide humaine pourrait être plus complète : actuellement, on manque un peu de retour sur la manière dont cette aide humaine a pu être mise en place, notamment sur la question de savoir si elle a été déployée totalement ou si elle n’a pu l’être que partiellement, et sur les effets qu’elle a produits.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. L’objectif de cette commission d’enquête est de disposer d’une photographie aussi précise que possible de la situation en objectivant les données. Pour cela, nous aimerions savoir si certains organismes sont susceptibles de pouvoir nous fournir des statistiques consolidées, car les premières auditions auxquelles nous avons procédé ont mis en évidence une réelle difficulté à se procurer des chiffres fiables.

Nous souhaitons savoir à la fois ce qui va bien et ce qui ne va pas en matière d’inclusion des élèves en situation de handicap, dans l’optique de la future rédaction d’un « acte II » de la loi de 2005.

Pouvez-vous nous donner des éléments d’appréciation sur l’effectivité du projet personnalisé de scolarisation (PPS), notamment son taux global de mise en œuvre et les éventuelles disparités régionales constatées ?

En tant qu’élus, il nous revient souvent, comme un boomerang, des plaintes de la part de nos concitoyens au sujet des délais qui s’écoulent entre la prescription d’une présence humaine par une MDPH et la mise en œuvre de celle-ci auprès de l’enfant concerné. Je sais bien que le principe est de mobiliser prioritairement les dispositifs de droit commun, mais les délais semblent tout de même anormalement longs dans de nombreux cas, et on constate surtout une grande disparité dans ce domaine. Est-il prévu de remédier à ce problème, le cas échéant par quels moyens ?

Enfin, pouvez-vous nous éclairer sur les services d’éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD) et le rôle qu’ils ont vocation à jouer en matière d’inclusion des élèves en situation de handicap ?

M. Olivier Gaillard. Vous avez évoqué des disparités entre les différentes MDPH, notamment en matière de travail au quotidien. Est-il envisagé de mettre au point un modèle unique de MDPH à la fois efficace et efficient, afin de répondre à l’attente des publics que nous rencontrons sur le terrain ?

Mme Cécile Rilhac. En ce qui concerne l’évaluation du bénéfice de la compensation via le GEVA-Sco et la réévaluation des besoins, notamment en matière d’aide humaine, pouvez-vous nous préciser quelle est sa périodicité, et si elle prend en compte le changement de niveau scolaire ? En d’autres termes, comment la MDPH adapte-t-elle son accompagnement tout au long du parcours scolaire d’un élève, de la maternelle – avec la mise en place du PPS – à l’université ?

Mme Blandine Brocard. Je veux me faire ici la porte-parole des parents et des associations impliquées dans l’accompagnement des élèves en situation de handicap et, à ce titre, je commencerai par souligner la grande difficulté que représente pour les parents l’obligation de remplir les dossiers de leurs enfants – ce serait impossible s’il n’existait pas une très forte entraide. On constate une grande disparité entre les différentes MDPH sur ce point, mais pour ma part j’ai rencontré des parents qui m’ont expliqué qu’il fallait déposer chaque année un dossier épais de dix centimètres, ce qui nécessite de consacrer environ six mois à sa constitution – une obligation pénible et douloureuse pour les parents concernés, surtout lorsqu’il leur est demandé de définir le projet de vie de leur enfant.

Les parents ont trop souvent l’impression de n’être qu’un numéro de dossier auprès des MDPH, à tel point qu’une mère m’a dit récemment qu’elle avait parfois envie d’envoyer un Power Point à la MDPH pour lui décrire son fils…

Je suis tout à fait d’accord avec vous quand vous dites que l’évaluation des besoins en aide humaine devrait être affinée. Alors que les professionnels de santé ou de l’éducation qui entourent l’enfant sont à même de poser un diagnostic très fin – en concertation avec les parents, car ce sont eux qui connaissent le mieux leur enfant –, les MDPH ne s’en remettent généralement pas à leur jugement, ce qui me paraît regrettable.

Enfin, lorsque la MDPH dirige un enfant vers un endroit qui ne semble pas correspondre à ses besoins, il n’est prévu qu’un recours interne dont la mise en œuvre est très compliquée et, à l’échelon supérieur, un recours devant le tribunal administratif – un dispositif qui paraît inadapté en raison de sa complexité.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Il existe de grandes différences, en matière de résolution des problèmes liés à l’inclusion d’un enfant en situation de handicap, en fonction du milieu socioculturel des familles concernées. On voit bien qu’il y a, d’un côté, celles qui savent se battre pour que leur enfant puisse bénéficier d’un accompagnant et être intégré en milieu scolaire ordinaire et, de l’autre, celles qui savent moins bien le faire et dont l’enfant se trouve plus fréquemment orienté vers un établissement médico-social. De quels moyens disposez-vous pour compenser ces différences et faire en sorte que tous les enfants soient accompagnés au mieux ?

Mme Agnès Firmin Le Bodo. J’ai moi-même présidé une MDPH en Seine-Maritime. Cela a été une très belle expérience, mais je dois tout de même vous dire qu’à mon arrivée – c’était en 2015 –, je me suis fait la réflexion que cette structure en était restée à l’âge de pierre en ce qui concerne les formalités administratives ! On y stockait alors les dossiers papier – énormes et très nombreux – dans une réserve dédiée à cet usage, dont les dimensions vous étonneraient sans doute... Très vite, nous nous sommes attelés à la numérisation de ces dossiers, dans l’objectif de simplifier et d’accélérer leur traitement. Pour mieux comprendre le cheminement d’un dossier, je me suis mise « à la place du dossier », juste après son dépôt par un parent, afin d’identifier les goulets d’étranglement et les endroits où ils se trouvent parfois bloqués. Je me suis livrée à cette expérience pour différents types de dossier – le renouvellement d’une carte de reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH), le nouveau dossier d’un enfant, etc. –, et je peux vous dire que rien n’est simple.

L’un des nœuds du problème réside dans le statut même des MDPH, dont la responsabilité se trouve partagée – l’État a été très clairvoyant lorsqu’il a décidé cela… – entre le président du département, l’État et l’éducation nationale – tant en termes de financement que de personnels à mettre à disposition. De ce point de vue, on peut penser que le processus de modernisation auquel sont actuellement soumises les MDPH va permettre une accélération du traitement des dossiers.

Sans vouloir jeter l’opprobre sur les personnels des MDPH, eux-mêmes souvent en souffrance en raison de l’impossibilité où ils se trouvent de répondre rapidement aux demandes dont ils sont saisis, je considère que l’accompagnement des familles – qui sont elles aussi en souffrance – ne va pas assez loin, notamment dans la recherche d’une institution lorsque c’est nécessaire.

Enfin, la MDPH est une machine administrative alors qu’elle sert des familles : la notification des décisions est tout simplement dramatique. Il faut impérativement que les MDPH apprennent à écrire des courriers que les familles puissent lire, puissent comprendre, et qui soient au moins empreints d’un tout petit peu d’humanité.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Effectivement, ces courriers sont déshumanisés !

Mme Agnès Firmin Le Bodo. Je n’ai pas eu le temps de terminer le chantier que j’avais ouvert à cette fin et je vous mets au défi de comprendre la notification que vous recevez. On ne peut pas continuer comme cela. Or quand on ne comprend pas une notification, on ne sait pas ce qu’il faut faire, on ne sait pas où il faut aller – j’ai en fait lire à plusieurs personnes censées être en mesure de les comprendre, et qui m’ont confirmé en être incapables – et j’insiste sur la nécessité qu’il y a à faire en sorte de les rendre à la fois compréhensibles et plus humaines. En l’état actuel des choses, les MDPH ne jouent absolument pas le rôle qu’elles devraient jouer auprès des familles à cet égard.

Mme Blandine Brocard. Un autre point sur lequel on a appelé mon attention porte sur le fait qu’il n’est pas établi de lien entre les structures susceptibles d’accueillir les élèves et les places effectivement disponibles dans celles-ci ; ainsi, il est très fréquent que les MDPH adressent des notifications sans savoir s’il existe des places disponibles correspondant à leurs prescriptions, ce qui fait que les familles concernées se trouvent condamnées à plusieurs années d’attente.

Mme Agnès Firmin Le Bodo. Effectivement, il n’existe pas de système informatique permettant d’accéder à ces informations.

Mme Béatrice Piron. La nécessité de procéder à la numérisation des dossiers est exprimée dans de nombreux départements et, s’il existe à plusieurs endroits des projets individuels de mise à jour, j’aimerais savoir s’il est envisagé de procéder à une réforme globale en vue d’aboutir à un système unifié qui permettrait aux familles qui déménagent de faire suivre leur dossier, au lieu d’être obligées d’en constituer un nouveau selon d’autres méthodes et au moyen d’autres formulaires que ceux qu’elles connaissent.

Certains départements sont sans doute dotés de systèmes plus satisfaisants que les autres. A-t-il été procédé à des évaluations comparatives de ces systèmes ? Plutôt que d’obliger chaque département à réinventer la roue, ne pourrait-on trouver le moyen de s’aligner sur les systèmes les plus efficaces ?

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Je crois savoir qu’une mission d’évaluation, confiée à deux présidents de département, est en cours, mais sans doute disposez-vous de renseignements plus complets à ce sujet.

Mme Marie du Bouëtiez. Pour ce qui est des statistiques permettant d’établir un diagnostic fiable de la situation, chaque MDPH est effectivement dotée d’un système d’information qui lui est propre, avec trois éditeurs qui se partagent le marché – sans compter les MDPH utilisant des logiciels libres. Une telle organisation complexifie forcément la remontée de données à la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA), mais un projet visant à la mise en œuvre d’un système d’information harmonisé au sein des MDPH a été entrepris, et doit aboutir d’ici au 31 décembre 2019 – une échéance à laquelle la CNSA est très attachée.

Il est actuellement procédé au déploiement par vagues successives de ce système d’information comprenant un tronc commun, mais je précise que toutes les parties du système ne seront pas harmonisées en même temps, le processus en cours comportant plusieurs paliers – le premier en 2019, le deuxième en 2020. Ce travail d’harmonisation, co-construit avec des représentants d’usagers et de MDPH, la CNSA et la direction générale de la cohésion sociale (DGCS), c’est-à-dire tous les acteurs concernés, s’effectue en prenant pour modèles les bonnes pratiques.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Êtes-vous en mesure de nous donner des chiffres précis sur les délais de traitement des dossiers par vos adhérents, à savoir les 78 MDPH, et sur le nombre de prescriptions effectuées ? Notre commission d’enquête va durer six mois, et nous ne pouvons pas attendre la saint-glinglin pour disposer d’éléments objectifs…

Mme Marie du Bouëtiez. L’un des intérêts d’harmoniser les procédures, c’est justement de pouvoir disposer de chiffres fiables et cohérents. À l’heure actuelle, les chiffres qui remontent annuellement de chacune des MDPH vers la CNSA – qui dispose d’une énorme quantité de données que vous devriez pouvoir récupérer auprès d’elle – sont difficilement exploitables, car on additionne des choux et des carottes : comme les systèmes d’information diffèrent les uns des autres, les chiffres qu’ils comptabilisent ne portent pas forcément sur les mêmes choses. Cela dit, l’ensemble des données recueillies par la CNSA permet d’établir de déterminer les grandes tendances – par exemple en matière de délais de traitement –, ce qui est intéressant. Je précise que chaque MDPH a l’obligation de faire remonter annuellement un certain nombre d’indicateurs dans le cadre d’un rapport d’activité adressé à la CNSA, qui condense ensuite tous les rapports qu’elle a reçus afin d’effectuer des statistiques et de mettre en évidence les différences pouvant exister entre les départements.

Si on se place dans l’optique d’une réflexion sur ce que pourrait être l’« acte II » de la loi de 2005, on ne peut que trouver dommage que les chiffres relatifs aux ouvertures de droits ne puissent être complétés par ceux concernant les suites données aux dépôts de dossier, c’est-à-dire les chiffres permettant d’apprécier le niveau d’effectivité des décisions des commissions des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH). Par exemple, on ne peut pas savoir si une notification d’aide humaine à l’école a été suivie d’effet totalement ou partiellement, et dans quels délais : ce sont là des informations dont les MDPH ne disposent plus, mais que l’éducation nationale peut sans doute détenir puisque, d’une part, les décisions des MDPH lui sont communiquées, et que, d’autre part, elle sait forcément quelles mesures ont effectivement été prises, la mise en œuvre de ces mesures relevant de sa responsabilité – j’ignore cependant de quels outils de suivi statistique dispose l’éducation nationale.

En tout état de cause, les MDPH, qui ne sont pas chargées de la mise en œuvre des droits, mais uniquement de leur ouverture, ne sont donc pas en mesure de déterminer, par exemple, le nombre d’enfants ayant fait l’objet d’une orientation en unité localisée pour l’inclusion scolaire (ULIS) qui ne serait pas effective, ou ayant bénéficié d’une décision d’aide humaine non suivie d’effet.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Les MDPH doivent cependant être informées de l’effectivité des mesures qu’elles ont prononcées quand le dossier leur revient l’année suivante…

Mme Agnès Firmin Le Bodo. Si je vous accorde que les MDPH ne connaissent pas forcément les chiffres portant les placements effectifs en institution, il me paraît difficile d’affirmer qu’elles ne disposent pas d’informations portant sur les problématiques relatives aux auxiliaires de vie scolaire (AVS) et aux accompagnants des élèves en situation de handicap (AESH)… Quand les familles n’ont pas de solution pour l’accompagnement de leur enfant, elles râlent – à juste titre –, ce qui constitue un moyen pour les MDPH d’être informées !

Je peux vous dire qu’en Seine-Maritime nous sommes capables d’évaluer précisément le taux de notification, parce qu’il faut suivre les enfants concernés, en lien avec l’éducation nationale. En principe, les MDPH se fixent même des objectifs – par exemple, 90 % d’enfants accompagnés à la rentrée, 95 % aux vacances de la Toussaint, et éventuellement 100 % aux vacances de Noël.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Je précise à l’intention de tous que notre commission d’enquête n’est pas un tribunal et qu’il ne s’agit évidemment pas de faire le procès des personnes que nous auditionnons, même si certaines de nos questions peuvent sembler un peu dures.

M. Daniel Courtois, chef de service adjoint « évaluation » à la MDPH du Val-de-Marne. C’est bien ainsi que nous l’entendons.

L’une des difficultés auxquelles nous sommes confrontés réside dans la multiplication des responsabilités. Quand la CDAPH ouvre un droit, encore faut-il que celui-ci puisse devenir effectif.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. C’est exactement l’objet de notre commission d’enquête !

M. Daniel Courtois. Par exemple, une fois que la CDAPH a notifié la présence d’un AVS, en précisant éventuellement le nombre d’heures et le caractère individuel ou mutualisé de cette présence, il revient à l’Éducation nationale de recruter quelqu’un, avec tous les aléas que cela comporte.

L’une des problématiques de la profession d’AVS est celle de la démission. Il est très fréquent qu’un AVS, présent aux côtés d’un enfant le jour de la rentrée, connaissant très bien le champ du handicap et faisant parfaitement son travail, se fasse embaucher ailleurs au bout de quelques mois, laissant un enfant sans AVS.

En ce qui concerne les établissements médico-sociaux, une fois que la CDAPH a notifié une décision en ce sens, en prescrivant par exemple un institut médico-éducatif (IME), il appartient au directeur de l’IME concerné de procéder à l’admission de l’enfant dans son établissement. Le service de tutelle des IME est l’agence régionale de santé (ARS) et la caisse primaire d’assurance maladie (CPAM) assure le financement. Le caractère particulier d’un dossier peut justifier, par exemple, que l’on appelle l’attention de l’ARS sur la nécessité que l’enfant concerné soit prioritairement admis dans un IME et que l’on sollicite le soutien de l’agence à cette fin, mais celle-ci ne fera généralement que rappeler que la décision d’admission appartient au directeur de l’IME.

Il en est de même pour ce qui est des prestations financières : les MDPH ouvrent les droits mais les prestations sont payées par différentes structures – le versement de l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) relève de la caisse d’allocations familiales (CAF), tandis que le payeur de la prestation de compensation du handicap (PCH) est le conseil départemental.

Cette multiplicité d’acteurs à tous les niveaux peut rendre assez complexe le dispositif global et donc le rendre difficile à comprendre. De ce point de vue, le rôle de la MDPH est d’accueillir et d’informer chaque famille, d’évaluer le besoin de compensation de l’enfant, et enfin d’ouvrir des droits. Pour ce qui est de l’effectivité de ces droits, elle ne relève plus de nos attributions : en la matière, nous pouvons tout au plus conseiller les familles.

Mme Marie du Bouëtiez. Il est nécessaire d’interconnecter les données d’orientation des MDPH, c’est-à-dire les décisions prises par les commissions, et celles relatives aux décisions des financeurs et, plus généralement, des autorités chargées de la mise en œuvre, afin de faire ressortir les besoins : ce rôle d’observatoire des besoins fait également partie des missions des MDPH. Or, celles-ci sont aujourd’hui confrontées à des difficultés – variant selon les départements – pour obtenir un certain nombre d’informations de nos partenaires, qui ne voient pas forcément comme une priorité la tâche consistant à effectuer des observations statistiques et ne sont pas toujours dotés des outils nécessaires.

La collecte et l’interconnexion des données se font donc avec plus ou moins de facilité selon les départements, en fonction de la motivation des personnes concernées à travailler sur le sujet, de la présence éventuelle d’un statisticien recruté à cette fin, etc. C’est la raison pour laquelle on constate des différences assez importantes d’une MDPH à l’autre dans le degré de finesse de la connaissance des besoins. Cela dit, ce problème a été pris en compte par la CNSA et l’Association des directeurs de MDPH, qui sont conscients du fait qu’il est nécessaire de bien connaître les besoins pour être en mesure d’adapter les politiques publiques en conséquence. Pour cela, nous travaillons tous à la mise en place d’un nouveau système d’information qui devrait permettre, étant le même partout, de s’interconnecter plus facilement avec ceux des partenaires.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Pouvez-vous nous donner une idée des délais ?

Mme Marie du Bouëtiez. Les MDPH auront atteint un premier palier en décembre 2019. Tout changement nécessite un temps d’adaptation : il faudra que chacun s’approprie ce nouvel outil, que l’on s’assure qu’il est utilisé correctement et renseigné de manière suffisamment homogène par toutes les MDPH. Cela devrait être le cas, puisque la CNSA a fixé des critères précis de remplissage.

Il faut avoir à l’esprit que le temps que nous passons à faire des statistiques est du temps que nous ne passons pas à traiter les dossiers. Or les volumes sont très importants : dans le Val-de-Marne, nous avoisinons les 100 000 demandes par an – soit 400 demandes par jour –, ce qui représente 7 % de la population. C’est aussi l’une des raisons pour lesquelles nous ne pouvons pas toujours aller aussi loin qu’il le faudrait dans l’accompagnement des familles pour assurer l’effectivité des droits ouverts. À l’heure actuelle, les MDPH n’ont pas les moyens d’avoir un service spécifiquement dédié au suivi des décisions prises par la commission et à l’accompagnement des familles. Nous essayons de le faire lorsque nous sommes alertés sur un cas en particulier, nous faisons le lien avec nos partenaires chargés de la mise en œuvre des décisions, mais nous sommes obligés, aujourd’hui, de nous concentrer sur l’ouverture du droit, si nous ne voulons pas que les délais de traitement des dossiers s’allongent encore.

Ces délais sont très variables d’une MDPH à l’autre, comme le montrent les données moyennes compilées par la CNSA. En matière de scolarisation, les délais s’expliquent aussi par le fonctionnement des directions des services académiques : le fait qu’elles soient fermées pendant l’été ne facilite pas la préparation de la rentrée scolaire… La réglementation prévoit en effet qu’un enseignant spécialisé soit présent au sein de l’équipe pluridisciplinaire d’évaluation de la MDPH au moment de l’élaboration d’un projet personnalisé de scolarisation, or les enseignants ne sont pas là du 15 juillet au 15 août au moins. Par ailleurs, les moyens fournis par l’éducation nationale et plus généralement par les services de l’État varient d’une MDPH à l’autre. Ces moyens ont été fixés au moment de la signature des conventions constitutives de nos groupements d’intérêt public, en 2006, et ils n’ont été que très rarement réévalués depuis lors.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Vous parlez des personnels ?

Mme Marie du Bouëtiez. Oui. Le nombre d’enseignants mis à la disposition des MDPH varie d’un département à l’autre, en fonction de ce qui a été négocié en 2006, et il y a eu très peu d’évolutions depuis cette date.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Il faudrait que nous disposions de données plus précises. Vous dites que les moyens alloués par l’État ne sont pas les mêmes partout, mais nous avons besoin de faits précis. La commission d’enquête doit pouvoir appuyer son diagnostic sur des éléments irréfutables si elle veut, ensuite, proposer des solutions. Nous souhaiterions donc que vous nous fournissiez par écrit des données précises sur les moyens mobilisés, département par département. Nous ferons la même demande à l’Association des départements de France (ADF).

Mme Marie du Bouëtiez. L’Association des directeurs de MDPH a mené l’année dernière une enquête auprès de ses adhérents sur les relations qu’entretiennent les MDPH avec l’éducation nationale : dans ce cadre, les MDPH ont fourni des informations sur le nombre de professeurs mis à leur disposition, sur le délai de remplacement d’un poste vacant, sur la qualité de leurs relations avec l’institution... À partir de ces données, l’Association des directeurs de MDPH a fait une sorte d’autodiagnostic. Je demanderai à sa présidente de vous transmettre ce document. Je ne sais pas comment il se présente, mais je sais qu’il a été utilisé dans les groupes de travail nationaux qui réfléchissent à la gouvernance des MDPH.

S’agissant des projets personnalisés de scolarisation, même les MDPH qui parviennent à appliquer parfaitement la réglementation ont besoin d’un délai minimum d’instruction. Lorsqu’elles ont élaboré le projet personnalisé de scolarisation d’un enfant, elles l’adressent à sa famille, qui se prononce dessus et peut éventuellement formuler des remarques. La MDPH en tient compte et fait une nouvelle proposition à la famille : ces allers-retours peuvent allonger les délais de traitement. Le dossier étant difficile à remplir, il arrive par ailleurs que les informations fournies soient incomplètes ou qu’il manque un document, ce qui nous oblige à nous tourner à nouveau vers les familles.

Pour remédier à ce problème, un formulaire a été élaboré au niveau national avec des représentants des associations de personnes handicapées : l’objectif était de rendre ce formulaire plus simple à remplir, mais aussi plus complet. En effet, nous sommes souvent obligés, parce que le formulaire de départ n’est pas assez précis, de demander, au cours de l’instruction du dossier, des pièces complémentaires aux familles. Cela peut se produire pendant l’instruction administrative du dossier, mais aussi plus tard, au moment où le dossier passe entre les mains des évaluateurs et des enseignants. Ceux-ci peuvent estimer qu’il manque des pièces au dossier, par exemple le compte rendu d’un psychiatre ou d’un psychomotricien. Les personnels administratifs n’ont aucune raison de demander de tels documents, dans la mesure où ils n’ont pas vocation à connaître de l’intégralité de la situation de l’enfant, notamment au plan médical. Tout cela, vous le voyez, peut encore allonger les délais.

Par ailleurs, les dossiers concernent parfois d’autres questions que la scolarisation. Peuvent s’y ajouter une demande d’allocation financière, une demande d’aide matérielle ou technique, ou un aménagement de logement : parce que ces demandes ne concernent pas seulement les enseignants, nous réunissons des équipes pluridisciplinaires, ce qui, là encore, peut allonger le délai de traitement. Nous essayons en effet de faire une évaluation globale et d’apporter à la famille, en une seule fois, des réponses à l’ensemble de ses demandes : si nous procédons autrement, si nous transmettons les réponses au compte-gouttes, les familles ne comprennent pas et s’inquiètent. Lorsque les demandes sont multiples et qu’il faut faire intervenir plusieurs professionnels, voire des équipes externes très spécialisées, cela peut prendre plusieurs mois.

Je vous ai dit un mot du volume des demandes que nous recevons dans le Val-de-Marne. Globalement, l’activité des MDPH a plus que doublé depuis leur création. Or les dotations de fonctionnement n’ont pas évolué au même rythme. Les départements ont souvent essayé d’apporter une compensation, et si les MDPH peuvent fonctionner aujourd’hui, c’est en grande partie grâce aux subventions d’équilibre des départements, parce que les dotations de l’État, elles, n’ont pas évolué. Les dotations de la CNSA ont augmenté, mais de manière assez ponctuelle, et elles ne couvrent pas la totalité des besoins.

S’agissant des critères d’urgence, certains d’entre vous ont dit que les renouvellements de carte pourraient aller plus vite et que nous devrions considérer la scolarisation d’un enfant comme une urgence. Nous avons travaillé sur cette question, afin d’introduire des circuits courts pour traiter les urgences. Or, en essayant de faire la liste des critères d’urgence, nous nous sommes aperçus qu’ils sont très nombreux : il y a les urgences médicales, lorsqu’une personne est en fin de vie ; les urgences sociales, quand une personne n’a plus aucune ressource, plus de revenus ni de logement ; il y a aussi urgence lorsqu’elle trouve un emploi ou une formation et qu’elle craint de perdre cet emploi ou cette formation. Entre toutes ces situations d’urgence, il est bien difficile de choisir… Il est très difficile de dire que le dossier d’un enfant atteint d’un cancer peut attendre, parce que nous devons traiter en priorité le dossier d’un enfant qui risque de ne pas avoir d’AVS le jour de la rentrée. Nous sommes confrontés à des choix qui, éthiquement, sont impossibles à trancher. Nous essayons donc de faire de notre mieux face à tous ces critères d’urgence. Même si la tendance est à la réduction des délais, même si la dématérialisation du traitement des dossiers nous aide, nous ne pouvons tout de même pas répondre du jour au lendemain à toutes ces demandes.

M. Daniel Courtois. Tout l’enjeu est effectivement d’identifier les situations urgentes parmi les dossiers qui nous sont adressés. Lorsque nous mobilisons les professionnels sur l’évaluation de ces situations urgentes ou très urgentes, c’est, de fait, au détriment des situations moins urgentes. Nous sommes donc constamment à la recherche de l’équilibre et de l’équité dans le traitement des demandes qui nous sont adressées.

Mme Marie du Bouëtiez. Le droit du handicap est très complexe – comme le droit des étrangers, d’ailleurs : à ces publics particulièrement vulnérables, nous demandons de comprendre des choses très compliquées. Pour remédier à cette difficulté, nous prenons un certain nombre d’initiatives. À titre d’exemple, nous organisons chaque année un forum de la MDPH, auquel prend part un nombre croissant de visiteurs : nous sommes passés de 300 à 800 visiteurs l’année dernière. Des stands associatifs et institutionnels permettent aux personnes en situation de handicap de rencontrer les gens qui vont mettre en œuvre leurs droits. Nous leur proposons des ateliers sur la manière de remplir leur dossier, nous leur expliquons le parcours que ce dossier effectuera au sein de la MDPH, nous leur exposons les possibilités de recours, etc...

Nous avions également organisé un atelier participatif pour réfléchir à la manière de rendre les notifications de décision plus compréhensibles pour tout le monde. Il se trouve que la CNSA a elle aussi avancé sur cette question au niveau national, en organisant un groupe de travail, auquel ont pris part des représentants des personnes en situation de handicap et des MDPH. Ce groupe a réécrit la quasi-totalité des notifications, et c’est l’un des aspects de l’harmonisation en cours. Les notifications ne sont pas nécessairement plus faciles à lire qu’avant, puisque la CNSA a choisi de faire apparaître la réglementation en premier : les notifications commencent donc par un article du code de l’action sociale et des familles. La décision apparaît ensuite en gras, ce qui est une bonne chose. La solution retenue ne nous satisfait pas pleinement et d’autres propositions avaient été formulées dans le cadre de nos ateliers participatifs. Il n’en demeure pas moins que l’harmonisation est une bonne chose et qu’un vrai effort de simplification a été réalisé, qui tient compte de l’avis des associations spécialisées. Tout cela va dans le bon sens, celui d’une simplification des démarches.

Nous continuons à organiser nos forums, nous publions des guides d’aide au remplissage des dossiers, que nous partageons avec d’autres MDPH, ce qui contribue aussi à l’harmonisation de nos pratiques. La CNSA anime par ailleurs le réseau des MDPH et contribue fortement à l’harmonisation des pratiques en réunissant très régulièrement différents types de professionnels, par exemple les correspondants scolarisation des MDPH : dans ce cadre, elle rappelle la réglementation qui s’applique et les bonnes pratiques et fait témoigner les MDPH qui fonctionnent bien. La CNSA diffuse également des guides techniques, qui permettent d’encadrer le travail des équipes pluridisciplinaires, afin de réduire les disparités territoriales.

À ces disparités, qui sont une réalité, il y a plusieurs explications. J’ai indiqué tout à l’heure qu’il y avait d’abord des différences dans les moyens disponibles, dans la mesure où nous n’avons pas tous les mêmes dotations. Par ailleurs, les partenaires de la MDPH peuvent avoir un positionnement différent d’un département à l’autre. Dans certains départements, l’éducation nationale est partie prenante dans de nombreux projets et elle se montre tout à fait disposée à faire des retours aux MDPH sur la mise en œuvre des droits. Dans d’autres départements, la situation est tout à fait différente. On constate les mêmes disparités au niveau des agences régionales de santé : les délégations départementales n’ont pas toutes le même positionnement non plus : certaines refusent de traiter les situations individuelles, alors que d’autres, dans le cadre de la démarche de réponse accompagnée pour tous et de l’ambition « Zéro sans solution », sont prêtes à travailler avec les MDPH sur les situations individuelles et même à mettre leur poids dans la balance pour faire admettre tel enfant dans tel établissement, même si la décision revient, in fine, au directeur de celui-ci. Le positionnement des différents acteurs du territoire et des services déconcentrés de l’État varie d’un département à l’autre, ce qui joue forcément aussi sur les décisions qui peuvent être prises en commission des droits et de l’autonomie, puisque tous ces acteurs y siègent.

Au sujet du taux de mise en œuvre des projets personnalisés de scolarisation, la CNSA dispose certainement de données à l’échelle nationale, puisque les rapports d’activité des MDPH mentionnent le nombre de PPS décidés par les commissions des droits et de l’autonomie. Il existe effectivement des disparités dans la mise en œuvre de ces PPS, d’abord pour des raisons informatiques, mais aussi du fait d’un positionnement différencié de l’éducation nationale. Dans le Val-de-Marne, par exemple, nous ne pouvons pas utiliser ce document. Nous avions travaillé dessus avec l’éditeur informatique pour nous mettre en conformité avec la réglementation, mais quand nous l’éditons, il sort d’une manière absolument illisible et incompréhensible pour les familles. Nous ne pouvons tout bonnement pas envoyer un tel document aux familles. Au lieu de ce projet personnalisé de scolarisation, qui est pourtant réglementaire, nous préférons envoyer aux familles une notification pour chacun des droits qu’elles demandent.

Nous espérions que le nouveau logiciel permettrait de produire un document lisible ; nous sommes en train de le tester, mais nous avons quelques doutes… Vous le voyez, on peut avoir la volonté de bien faire, travailler dur et ne pas obtenir les résultats attendus. Et je ne pense pas que nous soyons la seule MDPH à rencontrer ce type de problème. La dizaine de MDPH qui a le même outil informatique que nous a vraisemblablement rencontré les mêmes difficultés.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Je propose que nous procédions rapidement à un dernier tour de questions. J’aimerais, pour ma part, savoir si le projet de faire courir les notifications sur trois ans et le décret qui permet d’ouvrir certains droits à vie sont de nature à faciliter votre travail.

Mme Agnès Firmin Le Bodo. Avez-vous fait beaucoup de plans d’accompagnement global (PAG) et, si tel est le cas, quel en est l’impact sur votre activité ?

M. Sébastien Jumel, rapporteur. J’aurais encore de nombreuses questions à vous poser, et peut-être vous les transmettrai-je par écrit, car vos réponses pourraient nous aider à affiner notre diagnostic. Certaines MDPH acceptent de prescrire et de financer l’intervention de professionnels libéraux et d’autres refusent de le faire. Savez-vous d’où vient cette différence ? Est-ce la volonté politique des exécutifs départementaux ou des ARS ? Quel est votre point de vue sur cette question ?

M. Daniel Courtois. Je vais commencer par la dernière question. Notre principe est de toujours partir des besoins de l’enfant, de l’évaluation que les professionnels font de ses besoins en soins : psychomotricité, orthophonie, équithérapie… Une fois ces besoins identifiés, le droit commun doit s’appliquer. Se pose alors la question des traitements non pris en charge par la sécurité sociale, ou pour lesquels le reste à charge est important. Deux dispositifs sont actuellement mobilisables pour l’enfant : soit l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) et ses compléments, soit la prestation de compensation du handicap (PCH) – je rappelle que la famille doit opter entre ces deux prestations, qui ne sont pas cumulables. Je sais que, dans le cadre de la Conférence nationale du handicap, un groupe de travail réfléchit à la manière de simplifier ces deux prestations, car il est souvent difficile pour les familles de faire un choix. Les interventions de professionnels libéraux peuvent être prises en charge si elles répondent aux besoins de l’enfant. Si les parents formulent des demandes d’intervention qui ne correspondent pas aux besoins de l’enfant, elles seront rejetées, mais il n’y a pas un rejet de principe des interventions de professionnels libéraux.

Vous m’avez demandé, madame la présidente, si l’allongement de la validité des notifications était une vraie mesure de simplification. De fait, cela permet par exemple d’ouvrir l’AEEH jusqu’à l’âge de vingt ans pour l’allocation de base et sur un temps plus long pour les compléments. Cette mesure devrait effectivement faciliter l’ouverture du droit pour les familles.

La difficulté, c’est que ces allocations viennent compenser des situations qui peuvent changer rapidement. Les compléments d’AEEH sont versés pour des frais, par exemple l’intervention de professionnels libéraux, mais aussi pour compenser des restrictions d’activité, lorsqu’un parent décide de travailler à 80 % ou à 50 % ou qu’il cesse de travailler. Le fait d’ouvrir un droit sur trois ou cinq ans va nous obliger à procéder à de nombreuses révisions, en fonction des changements de situation. Le risque que nous identifions, c’est celui du trop-perçu. Imaginons que nous accordions un complément à un parent parce qu’il travaille à 80 %, mais que sa situation évolue et qu’il décide de reprendre un emploi à temps plein. S’il ne nous demande pas de réviser sa situation, s’il oublie de prévenir la CAF, c’est seulement au bout de longs mois que celle-ci s’apercevra du trop-perçu. C’est le seul point sur lequel il faut, nous semble-t-il, être vigilant, mais la mesure qui consiste à allonger les droits va vraiment dans le bon sens.

La réponse accompagnée pour tous est obligatoire depuis le 1er janvier 2018. Les MDPH ont anticipé l’obligation légale, puisqu’il y a eu des MDPH pionnières dès 2016 et que la quasi-totalité des autres sont entrées dans le dispositif dès 2017. La philosophie du texte est de créer des plans d’accompagnement globaux (PAG) lorsqu’une notification de la CDAPH n’est pas effective. Il s’agit de proposer un plan personnalisé qui permettra de couvrir au mieux les besoins de l’enfant et de sa famille, en attendant d’atteindre l’orientation cible. En somme, nous définissons un « plan B ».

Trop d’enfants vivent chez eux dans l’attente d’une solution. Dans toutes les MDPH, la commission exécutive a fait voter un périmètre prioritaire pour la réponse accompagnée pour tous, afin de repérer les situations les plus urgentes, d’assurer une montée en charge progressive du dispositif et de ne pas le rendre inefficient dès le départ. Dans le Val-de-Marne, nous étudions chaque année près de 200 situations complexes et nous réalisons plus d’une vingtaine de PAG dans leur formalisation complète. Je m’explique : lorsque nous sommes confrontés à un cas très complexe, nous réunissons un groupe opérationnel de synthèse réunissant l’ensemble des partenaires qui sont intervenus auprès de l’enfant ou qui sont susceptibles de le faire. Nous déterminons avec eux les actions éducatives, pédagogiques, rééducatives permettant de couvrir au mieux les besoins de l’enfant. La famille est associée à cette démarche et doit elle aussi, à la fin, signer ce plan d’accompagnement global.

Ce que l’on constate, c’est que les familles ont souvent peur, si elles acceptent notre plan B, de ne jamais avoir de place pour leur enfant dans un institut médico-éducatif (IME). Cette crainte est vraiment très forte et nous travaillons à la dépasser. Aujourd’hui, dans le Val-de-Marne, ce qui nous permet d’avancer sur les PAG, c’est l’introduction du pôle de compétences et de prestations externalisées (PCPE), qui nous permet de soutenir et d’accompagner les familles, de mieux coordonner les parcours, de mobiliser les différents acteurs, d’assurer un suivi et de veiller à l’effectivité du plan.

Mme Marie du Bouëtiez. Ce n’est pas vrai seulement dans le Val-de-Marne, mais dans tous les départements qui se sont dotés d’un PCPE. Nous attendons beaucoup de leur développement.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Je vous remercie pour la qualité et la précision de leurs réponses et mes collègues pour la qualité de leurs questions.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Parfois, la passion qui nous anime nous pousse à vous poser des questions très directes, mais sachez que nous apprécions votre contribution à notre commission d’enquête.

Mardi 2 avril 2019

1. Audition d’associations représentant les personnes en situation de handicap : Mme Nathalie Groh, présidente, et Mme Nicole Philibert, membre de la Fédération française des Dys (FFDys), Mme Bénédicte Kail, conseillère nationale chargée de l’éducation et des familles de l’Association des paralysés de France (APF), M. Emmanuel Jacob, administrateur, et Mme Clémence Vaugelade, chargée de plaidoyer France, de l’Union nationale des associations de parents et amis de personnes handicapées mentales (UNAPEI), et Mme Bérengère Chatellier, responsable du pôle Emploi, travail protégé et vie sociale, et M. Ali Rabeh, directeur de cabinet du président de la Fédération des Associations pour adultes et jeunes handicapés (APAJH)

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Mes chers collègues, notre commission poursuit aujourd’hui ses travaux en recevant des représentants de différentes associations œuvrant en faveur de l’inclusion des personnes en situation de handicap : Mme Bénédicte Kail, conseillère nationale « éducation-familles » au sein d’APF France Handicap, M. Emmanuel Jacob, administrateur, et Mme Clémence Vaugelade, chargée de plaidoyer à l’Union nationale des associations de parents et amis de personnes handicapées mentales (UNAPEI), Mme Nathalie Groh, présidente, et Mme Nicole Philibert, membre de la Fédération française des Dys (FFDys), Mme Bérengère Chatellier, responsable du pôle « Emploi, travail protégé et vie sociale », et M. Ali Rabeh, directeur de cabinet du président de la Fédération des associations pour adultes et jeunes handicapés (APAJH).

Mesdames, messieurs, je vous souhaite la bienvenue. Votre audition par la commission d’enquête allait de soi, compte tenu de l’importance de vos actions au service des personnes en situation de handicap. Je tiens, avant toute chose, à vous remercier pour la qualité des documents que vous nous avez transmis. En cette journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, je tiens également à saluer toutes les personnes confrontées à ce handicap, qu’elles soient mineures ou majeures, ainsi que leurs familles et tous ceux qui les accompagnent au quotidien.

Dans vos contributions, vous nous dites que nous sommes au milieu du gué, dans un système qui a été construit en silos, avec l’éducation ordinaire, d’un côté, et l’éducation spécialisée, de l’autre. Vous nous dites que nous n’avons pas su, depuis la loi de 2005, développer une véritable culture de l’inclusion pour répondre aux besoins des enfants et des jeunes, que l’école inclusive ne pourra naître que d’une coopération accrue avec les familles et les professionnels du secteur médico-social et de la santé. Je suis ravie que nous puissions approfondir ces questions avec vous aujourd’hui.

Je rappelle qu’APF France Handicap est la plus importante organisation française de défense et de représentation des personnes en situation de handicap et de leurs proches, que l’UNAPEI est la principale fédération d’associations de représentation et de défense des intérêts des personnes handicapées mentales et de leurs familles et un très important gestionnaire de services et d’établissements dans le secteur médico-social, avec plus de 3 000 établissements, que la Fédération française des Dys regroupe des associations spécialisées dans le domaine des troubles spécifiques du langage et des apprentissages, et que l’APAJH, enfin, représente les personnes en situation de handicap et gère 650 établissements et services d’accueil de celles-ci.

Mesdames et messieurs, conformément aux dispositions de l’article 6 de l’ordonnance du 17 novembre 1958, je vais maintenant vous demander de prêter le serment de dire la vérité, toute la vérité, rien que la vérité.

(Mme Bénédicte Kail, M. Emmanuel Jacob, Mme Clémence Vaugelade, Mme Bérengère Chatellier, M. Ali Rabeh, Mme Nathalie Groh et Mme Nicole Philibert prêtent successivement serment.)

Lorsque nous aurons entendu le rapporteur, je vous donnerai la parole pour un court exposé, qui se poursuivra par un échange de questions et de réponses.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Madame la présidente, chers collègues, mesdames, messieurs, en cette journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, votre présence ici a une portée particulière. J’ai la chance d’être l’élu d’un territoire où vos structures sont profondément mobilisées depuis de nombreuses années et je sais, pour avoir vu à l’œuvre les acteurs de terrain, que votre engagement en faveur de l’inclusion des personnes handicapées, non seulement à l’école mais aussi dans la ville, est sans faille.

J’ai pris connaissance de vos contributions, qui sont effectivement de grande qualité. Elles répondent parfaitement à la préoccupation qui a justifié la création de cette commission d’enquête. Notre projet, c’est d’aller au-delà des constats et de créer une nouvelle dynamique, un nouveau souffle, pour surmonter les obstacles nombreux auxquels les enfants en situation de handicap et leurs familles sont encore confrontés.

Nous souhaitons que vous nous aidiez à faire la photographie la plus complète et la plus précise possible de la situation réservée aux enfants en situation de handicap en France. Nous attendons surtout de vous, parce que vous avez une vraie expertise en la matière, des propositions concrètes et pragmatiques susceptibles de nourrir la réflexion du Gouvernement et du Parlement et d’être traduites dans la loi. Nous avons de grandes ambitions, puisque nous avons évoqué un « acte II » de la loi de 2005. En tout cas, nous voulons que soient reconnus de nouveaux droits concrets, et pas seulement formels, dans le domaine qui nous rassemble. Je vous remercie encore d’avoir répondu présents à cette convocation de la commission d’enquête.

J’en profite pour vous dire que j’ai convaincu le Président de l’Assemblée nationale de permettre à des personnes en situation de handicap de jouer une pièce de théâtre dans nos murs. La date de la représentation n’est pas encore fixée, mais je me ferai un plaisir d’y inviter l’ensemble de vos associations.

Mme Bénédicte Kail, conseillère nationale « éducation-familles » au sein d’APF France Handicap. Madame la présidente, monsieur le rapporteur, mesdames et messieurs les députés, je tiens tout d’abord à vous remercier pour votre invitation. Comme vous l’avez indiqué, madame la présidente, je suis conseillère éducation familles à APF France Handicap, une association de défense des personnes en situation de handicap, qui accompagne les familles dans leurs démarches, et qui gère également des instituts d’éducation motrice (IEM), des instituts médico-éducatifs (IME) et des services d’éducation spécialisée et de soins à domicile (SESSAD).

J’ai écouté les auditions des 19 et 26 mars ; je ne reviendrai pas sur un certain nombre des constats qui ont été faits et que nous partageons. Je souhaite centrer mon intervention sur un sujet qui a été peu abordé, à savoir les difficultés que rencontrent les enfants dans leur parcours scolaire et, plus spécifiquement, les difficultés des familles à maintenir leur enfant en milieu ordinaire, lorsqu’il y a été admis au départ.

Il est vrai que le nombre d’enfants scolarisés en milieu ordinaire – en y incluant les unités localisées pour l’inclusion scolaire (ULIS) – a plus que doublé depuis la loi de 2005, et on ne peut que s’en féliciter. Pourtant, de trop nombreuses familles constatent avec amertume que plus leur enfant avance dans sa scolarité, plus il a de difficultés à rester ou à être accepté en classe ordinaire. On lui proposera d’abord d’être accompagné par un dispositif ULIS et dans un certain nombre de cas, on l’éjectera, plus ou moins rapidement, vers un établissement spécialisé. Selon la direction de l’évaluation, de la prospective et de la performance (DEPP) du ministère de l’éducation nationale, à six ans, 85 % des élèves en situation de handicap sont scolarisés en classe ordinaire, mais ils ne sont plus que 46 % à dix ans. A contrario, à dix ans, 10 % des élèves en situation de handicap sont en unité d’enseignement dans le médico-social, mais ils sont 18 % à douze ans, et 24 % à seize ans.

Lorsqu’on échange avec les familles et les professionnels, on s’aperçoit que les ruptures se font à chaque transition, au moment de l’entrée à l’école élémentaire, puis au collège, et que la rupture la plus importante a lieu durant le collège. Selon la DEPP, on comptait, au cours de l’année 2017-2018, tous types de scolarisation confondus – unités d’enseignement comprises –, 96 900 adolescents en situation de handicap au collège et seulement 31 100 au lycée. En réalité, on a à peu près 28 000 élèves par niveau en élémentaire, 24 000 au collègue et seulement 10 000 au lycée. Cela montre que l’école ne fait une place aux élèves handicapés qu’à condition qu’ils soient capables de s’adapter à l’école : nous sommes toujours dans une logique d’intégration. Or l’intégration montre ses limites dès lors que l’écart entre l’enfant et les normes scolaires devient trop important, car le besoin n’est plus seulement un besoin de compensation, mais d’accessibilité et de mise en accessibilité des savoirs.

On note des différences selon la nature des troubles, puisqu’on éjecte davantage les élèves qui ont des troubles cognitifs ou des troubles du spectre de l’autisme que ceux qui ont un trouble moteur ou visuel, et selon l’origine sociale des familles, parce qu’il faut être en mesure de se battre pour maintenir son enfant à l’école. À APF France Handicap, nous considérons qu’il faut travailler à réduire ces écarts pour éviter les ruptures et faire en sorte que tous les enfants en situation de handicap puissent être scolarisés en classe ordinaire avec les enfants de leur âge.

Cela passe par des aménagements et des adaptations pédagogiques, pour que les élèves puissent suivre les enseignements : proposer plusieurs approches pour répondre à un objectif d’apprentissage, utiliser des codes couleur pour expliciter les consignes, diminuer le nombre d’exercices ou de questions lors d’une évaluation et, lorsque ce n’est plus suffisant, cela doit aller jusqu’à la mise en place d’une programmation adaptée des objectifs d’apprentissage lorsque le niveau n’est pas homogène – par exemple lorsque l’élève a des objectifs de CM1 en sciences et de CE2 en français – ou lorsque le niveau est très éloigné du programme. Théoriquement, tout ceci est déjà possible, via le projet personnalisé de scolarisation (PPS), notamment dans son document de mise en œuvre ; c’est du ressort des enseignants, mais il est évident que les accompagnants des élèves en situation de handicap (AESH) peuvent aider à sa mise en œuvre.

Le problème vient de ce que les enseignants référents sont surchargés, que l’évaluation des besoins, via le guide d’évaluation des besoins de compensation en matière de scolarisation (GEVA-Sco), ne permet pas toujours de proposer des PPS suffisamment précis – quand les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) ne refusent pas de les rédiger –, que le document de mise en œuvre du PPS est très peu utilisé et que les enseignants se heurtent à de multiples obstacles lorsqu’ils tentent d’introduire ces aménagements et ces adaptations pédagogiques : manque de formation initiale, classes à effectifs trop importants, manque de temps de concertation avec les enseignants « ressources », qui ne sont pas assez nombreux, et avec d’autres professionnels, comme les paramédicaux et les professionnels du médico-social. Je donnerai un dernier chiffre pour illustrer ce décalage : le nombre d’enseignants référents a augmenté de 58,5 % depuis 2006, alors que le nombre d’élèves en situation de handicap en milieu ordinaire a augmenté de 240 % – ce taux peut être ramené à 185 % si l’on prend en compte les 78 000 élèves scolarisés dans les unités d’enseignement, dont les effectifs restent relativement stables. Compte tenu de ce décalage, on comprend combien il peut être difficile, pour des enseignants référents, de suivre autant de dossiers.

Selon nous, il faut avant tout permettre aux enseignants de jouer pleinement leur rôle. Je vais détailler sept des trente propositions que nous vous avons envoyées par écrit.

La première consiste à prévoir, dans le cahier des charges de la formation initiale, un module relativement important sur les besoins en matière d’apprentissage des élèves en situation de handicap et sur les adaptations pédagogiques possibles. A priori, cette disposition a été introduite dans le projet de loi pour une école de la confiance et nous sommes en train de travailler, au sein du Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH), pour définir nos attendus en la matière.

Nous proposons, deuxièmement, de mettre en place dès la rentrée scolaire un dispositif de soutien à tout enseignant qui accueille un enfant ayant des besoins particuliers, notamment par la mise en place de pôles ressources. APF France Handicap espère que les pôles inclusifs d’accompagnement localisés (PIAL) joueront ce rôle.

Troisièmement, nous proposons de réduire les effectifs des classes à vingt élèves, dès lors qu’elles comptent un élève avec un PPS ou un projet d’accompagnement personnalisé (PAP).

Quatrièmement, nous proposons d’augmenter le temps consacré à la concertation dans le service des enseignants. À l’heure actuelle, sur les 108 heures annuelles de service, seules quarante minutes peuvent être consacrées chaque semaine à la concertation, ce qui est tout à fait insuffisant.

Cinquièmement, nous proposons de développer l’utilisation des programmations adaptées des objectifs d’apprentissage, afin de déculpabiliser les enseignants qui dérogent ainsi aux programmes scolaires, tout en s’y référant, en accord avec leur hiérarchie.

Sixièmement, nous proposons d’augmenter le nombre d’enseignants référents, de façon à limiter à cent le nombre de dossiers qu’ils traitent.

Septièmement, nous proposons d’introduire un document unique, qui remplacerait le GEVA-Sco, le PPS et le document de mise en œuvre du PPS. Ce document, qui partirait des besoins de l’enfant, détaillerait tous les aménagements et toutes les adaptations pédagogiques nécessaires. Il engagerait l’Éducation nationale et offrirait des moyens de recours aux familles en cas de non-application.

Chez APF France Handicap, nous sommes convaincus que les enseignants sont en mesure de répondre aux objectifs d’une école inclusive, associant personnalisation et pédagogie différenciée, parce que c’est leur métier. Encore faut-il leur donner les moyens de le faire et les soutenir, ce qui suppose une politique volontariste et un investissement humain. C’est à cette condition seulement que nous pouvons espérer avoir, un jour, une école réellement inclusive et voir disparaître jusqu’aux unités d’enseignement, au profit d’une scolarisation en classe ordinaire, capable de s’appuyer sur des plateaux techniques, des espaces de soins et de repos installés dans les écoles et une collaboration étroite avec les professionnels du médico-social. C’est ce que recommande la rapporteure spéciale des Nations unies pour les droits des personnes handicapées, Mme Catalina Devandas Aguilar, et nous en sommes encore très loin.

Parce qu’il n’a presque pas été question de l’enseignement supérieur, je vous suggère, pour finir, d’auditionner l’association Droit au savoir, dont plusieurs associations ici présentes sont membres, et qui se consacre spécifiquement aux jeunes de plus de seize ans.

M. Emmanuel Jacob, administrateur de l’Union nationale des associations de parents et amis de personnes handicapées mentales (UNAPEI). Madame la présidente, monsieur le rapporteur, mesdames et messieurs les députés, je tiens d’abord à vous remercier pour votre invitation. L’UNAPEI gère 3 100 établissements, compte environ 55 000 adhérents et associe plus de 80 000 professionnels au service des enfants, des adolescents, mais aussi des adultes en situation de handicap mental. En 2015, lors d’une précédente audition dans ces murs, je déclarais que l’école inclusive relevait encore de l’esthétique déclaratoire et j’exprimais la crainte que les parents d’enfants handicapés, souvent qualifiés de résilients, ne se transforment peu à peu en parents résignés, notamment au sujet de l’école inclusive.

Aujourd’hui, il serait très excessif de considérer que l’école est inclusive. Pour reprendre une formule entendue récemment à propos d’un autre sujet, on avance, mais on ne progresse pas. Certes, comme Madame Kail vient de le rappeler, une forme de massification s’opère, puisque 340 000 élèves en situation de handicap sont scolarisés en milieu dit « ordinaire », mais il faut voir leurs conditions de scolarisation. Je rappelle que certains d’entre eux ne bénéficient que d’un temps de scolarisation très réduit, ce qui n’est pas conforme à leurs droits. Dans leur grande majorité, les élèves qui souffrent de troubles du neurodéveloppement, notamment de troubles intellectuels et cognitifs, et qui sont accompagnés par les associations de notre mouvement, quittent encore l’école « ordinaire » très précocement. Seuls 8 % des enfants atteints d’un handicap cognitif atteignent le cycle 3, c’est-à-dire la classe de CM1. Ils sont moins scolarisés individuellement – c’est-à-dire dans une classe, au même titre que les autres – et moins souvent à temps plein.

Le principe de l’école inclusive, que l’on pourrait définir comme une école qui tient compte des singularités de chacun, ne s’applique pas, à ce jour, à tous les enfants.

Pour les élèves qui fréquentent les instituts médico-éducatifs (IME), les temps de scolarisation sont très variables d’un handicap à l’autre et d’un territoire à l’autre, même si les établissements et les associations qui les gèrent ont la volonté farouche d’offrir des temps de scolarisation conformes à la fois aux droits et aux besoins des enfants et des adolescents et aux souhaits de leur famille. Les parents, bien souvent, ne comprennent pas pourquoi leur enfant ne bénéficie pas de l’effectivité d’un droit qui, aujourd’hui, ne devrait être ni discuté, ni conditionné.

Le temps de scolarisation des élèves en IME interroge, émeut ou scandalise, selon le point de vue que l’on adopte. En 2015, les élèves qui présentent plusieurs troubles associés, un trouble intellectuel et cognitif ou un trouble du psychisme, sont scolarisés moins de la moitié du temps et 41 % d’entre eux sont scolarisés un jour, voire moins d’un jour par semaine. Ces chiffres sont issus d’une enquête de la DEPP de 2016 sur les élèves nés en 2005. Pour faire de l’école inclusive une réalité, il est selon nous nécessaire d’avoir à l’esprit trois dimensions de ce que l’on appelle parfois abusivement l’inclusion : l’inclusion physique, l’inclusion sociale et l’accès à des savoirs accessibles.

L’inclusion physique est en cours, nous en convenons : elle s’avère peu coûteuse et facilement mesurable. La définition du handicap inscrite dans la loi de 2005, la difficile identification des besoins et l’insuffisance des dispositifs de prévention et d’intervention précoce ont sans nul doute contribué à faire considérablement progresser la scolarisation des enfants en situation de handicap. Oui, le nombre d’élèves reconnus handicapés a beaucoup progressé, mais parallèlement, et paradoxalement, les listes d’attente des IME – 429 pour les associations affiliées à l’UNAPEI – n’ont pas cessé de s’allonger durant cette période, entraînant des ruptures de parcours insupportables et des conséquences sociales inacceptables.

Si l’inclusion physique est en cours, l’inclusion sociale, elle, est déjà plus complexe. Nous constatons et regrettons des exclusions ou des restrictions de participation, qui sont contraires à la loi de 2005 et provoquent des difficultés de participation sociale, depuis la classe jusqu’aux sorties scolaires, en passant par la cantine.

La troisième dimension de l’inclusion, c’est le droit de bénéficier de savoirs accessibles, d’aller à l’école et d’y apprendre des choses, de progresser à sa mesure, dans un « chez soi pour tous », pour reprendre les termes de Charles Gardou. C’est ce que nous défendons à l’UNAPEI, et notre position politique se fonde sur trois principes : l’effectivité, la bientraitance et l’ambition. Nous partageons les propositions que vient de faire Madame Kail, mais nous pensons aussi que des outils existent déjà, qui pourraient nous permettre d’agir.

En cette journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, je voudrais mentionner les unités d’enseignement en maternelle pour enfants autistes (UEMA), dont beaucoup sont soutenues par des associations affiliées à l’UNAPEI. Ce dispositif est intéressant à plusieurs titres. D’abord, il permet la scolarisation en milieu ordinaire d’élèves réputés non scolarisables, y compris avec l’accompagnement d’un AESH individuel. Ceci tend à démontrer que, pour certains élèves, la scolarisation nécessite des aides, des médiations, des approches particulières et que la réponse qui consiste en la seule attribution d’un AESH n’est pas conforme, ou pas seule conforme, aux besoins de tous les enfants. Ce dispositif est exemplaire, ensuite, dans la mesure où il permet aux différentes parties prenantes de collaborer – d’apprendre à le faire – et, le cas échéant, d’être formées ensemble. Je pense aux professionnels du secteur médico-social et de l’éducation nationale, mais aussi aux familles, qui ont aussi des besoins de formation pour faire face aux besoins particuliers de leurs enfants, qui ne s’expriment pas qu’à l’école.

Il s’agit de dispositifs inscrits en milieu ordinaire, qui ont vocation à ne pas constituer des enclaves spécialisées fermées au sein de l’école, mais qui permettent aux élèves de poursuivre un parcours ordinaire, ou presque ordinaire – au moins pour un grand nombre d’entre eux. Pour les autres il convient de dimensionner l’accompagnement à la hauteur des besoins, sans pour autant recréer des filières spécifiques. C’est la raison pour laquelle nous défendons l’idée de « scolarisations » au pluriel, c’est-à-dire d’un panel de solutions et d’aides pour garantir accès, participation et ambition à chacune et chacun des élèves.

Il existe d’autres outils que les UEMA, notamment les unités d’enseignement externalisées (UEE), qui sont déployées un peu partout en ce moment, dans les écoles et les collèges. Cette externalisation constitue une magnifique occasion de construire des environnements, puis des écosystèmes inclusifs, en mobilisant l’expertise des acteurs de l’éducation nationale et du secteur médico-social. Néanmoins, on ne peut décréter l’externalisation en se fixant des objectifs chiffrés, sans tenir compte des conséquences à court et moyen terme. L’externalisation d’unités d’enseignement entraîne le déplacement, dans une école ou un collège – qui ne sont pas forcément à proximité immédiate d’un établissement spécialisé – de personnels – enseignants, éducateurs spécialisés, intervenants thérapeutiques – qui ont besoin de locaux disponibles et adaptés. Cette externalisation, aujourd’hui, ne concerne qu’une partie des élèves de l’établissement. Ceux qui restent sur le site ne bénéficient plus du même accompagnement et subissent souvent une baisse de leur temps de scolarisation, puisque les externalisations sont réalisées à moyens constants. Lorsqu’on regarde le ratio entre le nombre d’enseignants et le nombre d’enfants accueillis dans les IME, on s’aperçoit que le taux d’encadrement est souvent d’un pour vingt-cinq et qu’il peut atteindre un pour cinquante, ce qui ne permet absolument pas de scolariser les enfants dans des conditions acceptables.

Cela étant, nous manquons de données statistiques consolidées sur les enfants et les adolescents non scolarisés ou partiellement scolarisés. Nous avons peu de données sur la qualité de la scolarisation et la permanence des parcours et nous nous étonnons qu’un amendement déposé sur le projet de loi pour une école de la confiance, relatif aux outils de pilotage des politiques publiques dans ce domaine, ait été rejeté par le Gouvernement. La réalité vécue aujourd’hui par nombre de familles n’est pas tolérable.

En cette journée un peu particulière, je souhaiterais, pour finir, vous demander ce qu’est un gosse, pour vous. Dans notre monde, un gosse devrait être un loupiot, un mioche, un gamin, et pas un groupe opérationnel de synthèse (GOS) dans le cadre de la « réponse accompagnée pour tous ». Et l’école inclusive ne devrait pas être qu’un îlot de satisfaction dans un océan de renoncement.

Mme Nathalie Groh, présidente de la Fédération française des Dys. Madame la présidente, monsieur le rapporteur, mesdames et messieurs les députés, je vous remercie de nous avoir invités à venir parler des troubles « dys ». Je signale que la Fédération française des Dys est la seule association non gestionnaire autour de cette table.

Une personne sur dix, en France, est potentiellement touchée par un trouble « dys ». Les scientifiques estiment en effet que 8 % à 10 % de la population sont concernés, ce qui n’est pas négligeable. Ce trouble, en France, n’est reconnu que depuis 2001. Auparavant, il se cachait derrière l’échec scolaire ou dans les établissements médico-sociaux, mais on ne mettait pas de nom sur le problème des enfants concernés.

Les troubles spécifiques du langage et des apprentissages relèvent de la dyslexie – ne pas arriver à lire –, de la dysorthographie, qui est fréquente en France, compte tenu de la difficulté de l’orthographe, de la dysphasie, qui concerne le langage oral, de la dyspraxie, qui concerne la coordination des gestes, et de la dyscalculie. Les choses seraient assez simples si les enfants souffraient d’un seul trouble, mais il se trouve qu’ils s’associent, ce qui complique le diagnostic –il ne suffit donc pas d’une orthophoniste pour poser un diagnostic. Alors que ces troubles ont été reconnus en 2001 en France, il a fallu attendre dix-sept ans pour que la Haute Autorité de santé (HAS) publie, en janvier 2018, un guide sur les troubles « dys ». Elle y propose des solutions pour améliorer le parcours de prise en charge et précise que les neuropsychologues sont les professionnels les plus à même d’établir un diagnostic.

J’en viens à l’inclusion. Les troubles spécifiques du langage et des apprentissages constituent un large spectre de difficultés et de besoins pour les enfants qui en sont atteints. Depuis le trouble léger jusqu’au handicap sévère, tous les cas de figure existent. Certains enfants sont clairement dans le champ réglementaire du handicap, tant leurs difficultés et leurs besoins sont importants. D’autres n’y sont pas, mais leurs besoins n’en sont pas moins réels et peuvent conduire à des situations de handicap s’ils ne sont pas pris en compte. Ces enfants et leurs familles manquent de réponses adaptées. En effet, tout se passe comme si le système était binaire, sur le mode « oui-non » : si vous êtes handicapé au sens réglementaire, vous avez un droit ; sinon, non. Si l’on n’arrive pas à se faire reconnaître, si l’on n’arrive pas à faire établir un diagnostic, on n’a aucun droit. Or de nombreux enfants ne sont diagnostiqués que bien après l’âge de dix ans, voire au lycée ! Certains rencontrent même des difficultés après le baccalauréat. La logique de l’inclusion doit permettre de sortir de cette insularité du handicap, qui fait que si vous n’êtes pas reconnu comme handicapé, on ne vous aide pas. Si l’on pense « inclusion », les réponses doivent être graduées, lissées, de manière à répondre à la réalité des situations.

Je voudrais insister sur deux thèmes : la prévention, c’est-à-dire le repérage et le dépistage, et la formation. Pour nous, c’est la seule solution. Si nous ne développons pas à la fois la prévention et la formation, nous n’y arriverons pas et, dans dix-sept ans, je vous tiendrai exactement le même discours. Or je souhaite, pour les générations futures, que les choses changent.

De nombreux enfants ne sont pas diagnostiqués avant l’âge de dix ans – nous avons fait une enquête –, notamment les dyslexiques. Pourtant, le fait de ne pas savoir lire en France est un réel handicap. Ces enfants parlent bien, ils ont une intelligence normale, mais ils ne savent pas bien lire et écrire. Quand vous consultez un ergothérapeute, un psychomotricien ou un neuropsychologue pour établir un diagnostic, vous pouvez avoir un reste à charge supérieur à 1 500 euros, ce qui est énorme. L’article 62 de la loi de financement de la sécurité sociale pour 2019 a introduit, et c’est une avancée, le forfait précoce. Hélas, il ne va pas au-delà de six ans, ce qui signifie que 80 % des enfants « dys » ne pourront pas en bénéficier.

Alors que plusieurs tests ont été spécifiquement conçus pour les enseignants, nombre d’entre eux ne les connaissent pas. Ils ne sont donc pas à même de repérer les enfants atteints de troubles « dys ». Par ailleurs, le manque de médecins scolaires, qui est de plus en plus préoccupant dans certains territoires, ne permet plus d’effectuer un dépistage systématique. Or, pour ces jeunes, cette absence de diagnostic ne peut qu’être lourde de conséquences, sur la prise en compte de leurs difficultés, sur la mise en place des aménagements nécessaires, voire sur leur orientation, qui souvent se fait « par défaut ». En l’absence de questionnement sur la raison des difficultés de l’élève, celui-ci est dit feignant, limité ou agité : autant de qualificatifs inappropriés. Ainsi dévalorisé, l’enfant se construira différemment de ses camarades et perdra confiance en lui et, surtout, dans l’institution.

Lors de l’élaboration de la loi de refondation de l’école en 2013, la Fédération française des Dys avait proposé plusieurs amendements, et notamment qu’un module spécifique sur les troubles spécifiques du langage et des apprentissages soit intégré au tronc commun au sein de chaque école supérieure du professorat et de l’éducation (ESPE), pour que tous les futurs professeurs en entendant au moins parler. J’ai croisé des professeurs de français, qui ont eu la chance d’avoir des conférences sur les troubles « dys » au sein de leur établissement, parce que les associations de parents se mobilisent et font de conférences le soir. L’une de ces enseignantes m’a dit qu’elle ne connaissait pas ces troubles, alors qu’elle enseignait depuis trente ans Elle croyait connaître la dyslexie, mais elle ne parvenait pas à comprendre comment un élève qui n’arrive pas bien à lire peut comprendre « tout court ». Tout cela pour vous dire qu’il y a encore du travail à faire !

S’agissant de la formation continue, nous proposons que, dès le premier trimestre de l’année scolaire, un enseignant qui a dans sa classe des élèves en situation de handicap bénéficie d’une aide pour adapter son enseignement. Dans toutes les équipes de suivi, la première chose que demandent les enseignants aux orthophonistes et aux ergothérapeutes, c’est comment ils doivent faire dans leur classe. La réponse à cette question est extrêmement complexe. Que répondre aux enseignants qui veulent bien faire ? Aux professionnels de santé qui essaient de trouver des solutions pour compenser le handicap ? La HAS a mis en évidence une chose formidable : tout seul, on n’y arrive pas. Il faut que l’éducation nationale, les médecins et le médico-social travaillent ensemble. Ce n’est pas en plaquant des solutions toutes faites que nous y arriverons, parce que chaque enfant est différent.

M. Ali Rabeh, directeur de cabinet du président de la Fédération des associations pour adultes et jeunes handicapés (APAJH). Madame la présidente, monsieur le rapporteur, mesdames, messieurs les députés, je vous prie tout d’abord de bien vouloir excuser l’absence du président de la Fédération des APAJH, M. Jean-Louis Garcia.

Nous vous remercions pour votre invitation qui va me permettre d’énoncer, en quelques mots, quelles sont pour nous les priorités pour faire de l’école un espace réellement inclusif et sortir effectivement des incantations ou des déclarations qui parfois, quinze ans après le vote de la loi de 2005, n’entrent toujours pas dans la vie réelle des familles.

C’est en constatant les carences de l’éducation nationale que des enseignants ont décidé de créer l’APAJH, en 1962, afin de proposer des solutions de placement pour les enfants en situation de handicap qui ne trouvaient pas de solution à l’école. Elle est dorénavant gestionnaire d’établissements médico-sociaux. Elle a grandi puisqu’elle gère non pas 650 établissements mais 750 établissements et services, et qu’elle mobilise 14 000 collaborateurs au service des personnes en situation de handicap.

Je tiens à vous féliciter pour avoir pris l’initiative de créer cette commission d’enquête. Il est en effet plus que jamais nécessaire d’évaluer l’effectivité de la loi du 11 février 2005 et de se doter d’indicateurs d’évaluation précis qui manquent aujourd’hui cruellement en ce qui concerne la scolarisation des enfants en situation de handicap.

Nous demandons à chaque rentrée scolaire et quelques mois après la rentrée scolaire les chiffres de la rentrée, le nombre d’élèves scolarisés à l’école, le nombre d’élèves qui n’ont pas pu rejoindre leurs camarades de classe sur les bancs de l’école, le nombre d’heures réelles d’inclusion au sein de l’école pour les élèves qui ont la chance d’être scolarisés. Tous ces éléments nous manquent et nous ne pouvons pas, année après année, mesurer de façon tangible, rationnelle, transparente la situation de la scolarisation des enfants en situation de handicap dans notre pays. Ceci crée un vrai problème de confiance entre les associations que nous représentons, les gouvernants et, bien évidemment, les familles, qui ne peuvent pas savoir, quand elles ont un enfant en situation de handicap, si la situation s’améliorera dans les années à venir, si elle est en train de s’améliorer ou si, au contraire, nous stagnons, voire régressons.

Il est donc plus qu’opportun d’évaluer l’application de la loi du 11 février 2005 et d’engager – pourquoi pas ? – une nouvelle dynamique, pas forcément une initiative législative, mais en tout cas pour la mise en œuvre des grands principes de la loi qui, pour ce qui nous concerne, nous conviennent.

Les retours de terrain que nous avons – nos services reçoivent régulièrement des appels de parents et nous sommes interpellés à chaque rentrée, voire dès le mois d’août – font état d’une progression certes quantitative de la scolarisation des enfants en situation de handicap, mais pas nécessairement qualitative. Nous mesurons que de nombreux élèves restent à la porte de l’école à la rentrée, que certains fréquentent l’école de manière très partielle alors qu’ils sont intégrés dans les statistiques et dans le nombre de 340 000 élèves scolarisés, et que les temps d’accompagnement individuel qui ne respectent pas les notifications des MDPH sont monnaie courante. Nous avons également des retours de la part des AESH, dont le statut est précaire et qui sont trop peu qualifiés, ce qui pose des difficultés au quotidien. Nous sommes également interpellés sur les ruptures de parcours, encore trop fréquentes tout au long de l’année et de la scolarité des enfants, sur les choix d’orientation faits trop souvent par défaut à l’arrivée au collège et au lycée qui ne permettent pas aux enfants de choisir leur orientation, puis leur métier, en toute connaissance de cause, comme tout un chacun.

Nous regrettons également que les ULIS quand elles existent, ou les unités d’enseignement externalisées, soient trop faiblement partie prenante de la vie d’établissement et du projet d’établissement. On réalise l’inclusion scolaire en développant ces ULIS ou en externalisant ces unités d’enseignement, mais en pratique souvent ce sont deux mondes parallèles qui cohabitent dans le même établissement, qui peuvent éventuellement se croiser dans la cour de récréation mais qui ne partagent pas grand-chose, y compris dans le travail des personnels chargés de les encadrer.

Nous sommes également confrontés à de nombreuses notifications des SESSAD qui n’aboutissent pas – les familles nous interpellent sur ce point. Nous constatons que les poursuites d’études sont rendues complexes et, plus généralement, une faible collaboration entre l’éducation nationale et le champ médico-social. Il est à regretter que le projet de loi pour une école de la confiance, en cours d’examen au Sénat, ne fasse pas la part belle, comme le disait Mme Groh, à la coopération nécessaire entre les acteurs du champ médico-social, les familles et l’éducation nationale. De ce point de vue, nous avons un immense travail à réaliser. La loi peut contribuer à inviter l’ensemble des acteurs à s’engager dans cette voie.

Je voudrais insister sur les disparités territoriales qui affectent l’inclusion des enfants en situation de handicap. Les conditions de scolarisation sont différentes à Paris et à Mayotte, où tout est à construire, la prise en charge du handicap en général étant très défaillante, en particulier l’inclusion scolaire. La République doit à chaque enfant, qu’il vive en métropole ou dans les outre-mer, des conditions de scolarisation identiques, respectables, dignes. Or ce n’est malheureusement pas le cas dans certains départements. On ne peut pas prendre en otage des familles, qui sont soit « assignées à résidence », soit condamnées à déménager pour pouvoir trouver des conditions favorables à l’épanouissement de leurs enfants.

J’en viens aux revendications de l’APAJH sur lesquelles nous prétendons, à partir quelquefois d’expérimentations, montrer ce que pourrait être demain une école pleinement inclusive. Il conviendrait d’abord de renforcer la précocité du diagnostic et de mieux accompagner l’annonce du handicap auprès des familles. Il faut imaginer des solutions d’accueil dès le plus jeune âge, pour permettre aux parents de poursuivre leur vie professionnelle, de ne pas être bouleversés par le diagnostic qui est posé. À ce titre, je citerai l’exemple de la crèche de l’APAJH, située dans les Deux-Sèvres, qui mobilise un tiers des places pour les enfants en situation de handicap dès le berceau, ce qui permet de construire dès le plus jeune âge des parcours inclusifs, de la crèche jusqu’à la fin de la vie scolaire.

Tout n’est pas parfait en ce qui concerne l’externalisation des unités d’enseignement, mais cela doit être la norme. L’APAJH milite pour l’externalisation de l’ensemble des unités d’enseignement et pour que soit adapté le nombre d’enseignants référents. Actuellement, les statistiques sont affligeantes, puisque dans certains départements un enseignant référent peut suivre jusqu’à 300 dossiers ; il ne peut donc pas suivre les situations individuelles et contribuer utilement à l’inclusion scolaire des enfants.

Dans les lycées, on peut réussir de très beaux partenariats entre le monde médico-social et l’éducation nationale. J’en veux pour preuve le lycée des Bourdonnières, à Nantes, que Mme Sophie Cluzel a visité récemment, et qui permet à une quarantaine d’élèves en situation de handicap d’être accueillis et intégrés dans toutes les classes, dans toutes les filières de formation – professionnelle, générale, technologique. Cet établissement, qui dispose d’un plateau technique de très grande qualité porté par l’APAJH, permet à ces jeunes en situation de handicap d’avoir accès à tous les outils et instruments nécessaires à leur réadaptation sur leur lieu d’études. En réunissant lieu d’études et lieu de réadaptation, nous pouvons réussir de belles choses. Mais plutôt que de se doter, à travers la France, de quelques établissements pilotes exemplaires, nous devons – et j’espère que ce sera l’un des objectifs que fixera la commission d’enquête – réussir à développer ces initiatives partout en France pour qu’elles puissent essaimer et donner des idées aux chefs d’établissement, aux rectorats, aux agences régionales de santé pour financer ces projets, qui fonctionnent.

Parmi leurs revendications, certains collègues ont cité la réduction du nombre d’élèves dans les classes qui accueillent des enfants en situation de handicap. On ne peut pas gérer de la même manière une classe de vingt-quatre élèves sans enfant en situation de handicap et une classe qui en intègre deux ou trois. Il faut donc prévoir dans les académies, sans nécessairement avoir besoin de fixer une règle par la loi, des affectations de personnels, mais surtout des tailles de classes adaptées à l’accueil d’enfants en situation de handicap.

Nous revendiquons l’augmentation du nombre de places en SESSAD par la création de places nouvelles plutôt que par le réaménagement de structures existantes, ce que l’on constate trop souvent. Nous considérons aussi que la promotion de la réflexion, de la recherche, de la formation pour rendre les outils, les supports les démarches pédagogiques pleinement inclusives est encore à construire. Trop peu d’enseignants bénéficient d’une formation initiale ou continue leur permettant d’adapter leurs pratiques pédagogiques à l’accueil d’enfants en situation de handicap. Tous les troubles méritent une formation particulière. Il a été beaucoup question, lors des auditions précédentes, de la formation des AESH qui est une nécessité. Toutefois, la formation des enseignants est encore le parent pauvre de la démarche d’inclusion scolaire quatorze ans après le vote de la loi du 11 février 2005. L’éducation nationale a là un immense champ de progrès potentiel.

Je veux enfin insister sur la nécessité de construire des schémas territoriaux. Il convient d’articuler le travail du champ médico-social et de l’éducation nationale, ainsi que celui des départements. À l’initiative du rectorat de Lyon, la région Auvergne-Rhône-Alpes a élaboré un schéma territorial de grande qualité qui dresse la liste des actions, un calendrier de mise en œuvre et des indicateurs de suivi précis. Ce travail avec le département et l’agence régionale de santé (ARS) a abouti, et il a essaimé dans l’ensemble de la région. Nous considérons que toutes les régions et tous les départements doivent se doter de schémas territoriaux articulant la coopération entre tous ces acteurs. Je le répète, mieux vaut additionner les compétences et les savoir-faire que de travailler chacun en vase clos, dans son périmètre.

Lors des auditions précédentes, vous avez également évoqué la question des PIAL. Nous avons quelques inquiétudes en la matière. Comme je ne veux pas monopoliser la parole, je ne développerai pas mon propos. Toutefois, sachez que nous sommes à votre disposition pour vous dire ce que nous considérons, dans la configuration actuelle des PIAL et leur mise en œuvre, être un danger pour la construction d’une école pleinement inclusive et pour vous soumettre nos propositions afin de faire évoluer ce projet.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Vous avez évoqué la faible coopération entre le secteur médico-social et l’éducation nationale et souligné que cela n’avait pas été abordé dans le projet de loi pour une école de la confiance.

J’ai travaillé, en tant qu’enseignante spécialisée, dans le secteur médico-social, à la formation des auxiliaires de vie scolaire (AVS), sujet qui me tient à cœur. Le décret du 2 avril 2009 permet passer des conventions entre les écoles et les établissements médico-sociaux. Pour ma part, je me souviens avoir mis en œuvre une convention entre un collège et un institut thérapeutique, éducatif et pédagogique (ITEP), pour permettre à des élèves d’ITEP d’être scolarisés sans peur. Grâce à un accompagnement médico-social, ces élèves pouvaient rester dans les classes sans faire d’éclat.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. J’aimerais que vous complétiez notre diagnostic. Je vous rassure, notre commission d’enquête n’est pas dans l’incantation et elle n’a pas une approche technocratique, donc déshumanisée. Comme vous, je hais les « GOS » quand il s’agit, comme le disait Allain Leprest, de ces sigles barbares technocratiques. En revanche, nous aimons les enfants et vous voulons, au travers de cette commission d’enquête, favoriser concrètement leur inclusion.

Nous allons obliger le Gouvernement à nous donner des chiffres. Le rôle de notre commission d’enquête est de connaître la vérité sur la scolarisation, le déficit du nombre de places, le délai de prescription des MDPH, la réalité de la présence humaine, etc.

Combien d’enfants sont sur liste d’attente dans les établissements spécialisés que vous gérez ?

Vous avez évoqué le besoin de postes supplémentaires en SESSAD, et j’imagine que nous le mesurons, les uns et les autres, dans nos territoires respectifs. Avez-vous des indications plus précises à nous donner sur les besoins nécessaires dans ce domaine-là ?

M. Dino Cinieri. Je voudrais remercier tout d’abord tous les intervenants pour leurs témoignages qui rejoignent ce que me disent les parents que je reçois dans ma permanence. Comme vous l’avez indiqué, les troubles « dys » – dyslexie, dyspraxie et dysphasie – touchent actuellement de 8 % à 10 % de la population. Je tiens à remercier M. Ali Rabeh d’avoir évoqué l’action de la région Auvergne-Rhône-Alpes et les efforts qu’elle fournit, notamment en ce qui concerne l’inclusion dans l’école des élèves handicapés, sous l’impulsion de son président, M. Laurent Wauquiez, et de Mme Sandrine Chaix. C’est pourquoi, lors de l’examen du projet de loi pour une école de la confiance, j’ai défendu un amendement visant à une meilleure prise en charge dans les écoles des enfants souffrant de troubles « dys ». Il s’agissait de permettre la mise en œuvre généralisée d’un projet d’accompagnement personnalisé afin d’éviter l’échec ou le décrochage scolaire de nombreux élèves souffrant d’un ou de plusieurs troubles « dys ». Malheureusement, cet amendement a été rejeté par la majorité. C’est bien dommage, car dans les écoles rurales l’accompagnement est bien plus compliqué pour les familles qu’à Paris, où il y a des classes adaptées dans de nombreux établissements – tant mieux pour ces classes et pour les enfants. Comme l’a dit M. Rabeh, les enfants des outre-mer ont aussi besoin d’être entendus, écoutés et accompagnés.

Madame Groh, existe-t-il une formation initiale et continue pour les troubles « dys » ? Pour faciliter la rééducation, des professionnels de santé libéraux peuvent-ils entrer dans les écoles ? Si je demande cela, c’est parce que dans le département de l’Ain, par exemple, il est interdit aux professions libérales de santé d’aller dans les établissements.

Enfin, l’article 62 de la loi de financement de la sécurité sociale pour 2019 relatif à la prise en charge par l’assurance maladie d’un parcours de bilan et intervention précoce bénéficiera-t-il aux enfants atteints de troubles « dys » ?

M. Olivier Gaillard. Au fil des différentes interventions, il est apparu clairement qu’il convenait de favoriser le travail en commun et les forces vives qui interviennent pour l’inclusion. Monsieur Rabeh, vous avez parlé d’une expérimentation portée par le rectorat qui concerne le schéma territorial. Pourriez-vous nous apporter des précisions ?

Mme Danièle Cazarian. Je poserai deux questions.

La première s’adresse aux représentants de l’APF France Handicap. Tout à l’heure, vous avez fourni plusieurs données chiffrées de la DEPP, notamment le grand décalage entre le nombre d’adolescents scolarisés au lycée et ceux qui l’étaient auparavant au collège. Comment pouvons-nous réduire cet écart et amener le plus loin possible dans leur parcours scolaire les collégiens en situation de handicap, pour qu’ils puissent accéder dans les meilleures conditions possibles au cursus du lycée ?

La seconde question s’adresse aux représentants de la Fédération française des « dys ». Madame Philibert, j’ai eu le plaisir de vous recevoir à plusieurs reprises, dans ma permanence, dans la treizième circonscription du Rhône. Lors de notre précédente rencontre, vous m’aviez parlé du projet « Atout Dys » qui a vocation à se développer sur le territoire de la région Auvergne-Rhône-Alpes et qui pourra être dupliqué à l’échelle nationale. Il s’inscrit pleinement dans la stratégie gouvernementale sur les troubles du neuro-développement, qui vise à favoriser la détection, la prise en charge et l’inclusion des personnes atteintes des troupes du neuro-développement – en particulier de troubles « dys » ou de trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) –, en misant sur des solutions co-construites et en améliorant la formation des professionnels et des personnes concernées mais aussi du grand public. C’est un projet ambitieux que je tiens à accompagner.

Quelles sont les actions qui permettraient que ce projet se développe, à l’échelle nationale, en vue d’améliorer les connaissances du grand public sur les troubles « dys » et les modalités de prise en charge des personnes qui en sont atteintes ?

M. Marc Delatte. Je suis quelque peu étonné de la déperdition que l’on constate entre les différentes classes de maternelle, de primaire, et au lycée. Il y a là un déterminisme du handicap, comme de la pauvreté.

Pour avoir été médecin de famille pendant vingt-six ans, j’ai toujours été surpris de la grande difficulté des familles, notamment des plus modestes, à bien utiliser le système de soins. D’importants progrès ont été réalisés ces dernières années, notamment avec le plan « autisme » et le parcours de soins coordonnés. J’estime que l’on travaille encore trop en silos et que les enseignants, les médecins, les psychomotriciens, les ergothérapeutes s’ignorent. Comment pourrait-on améliorer cette articulation ? Peut-être faudrait-il aller dans les classes pour qu’il y ait des plateformes mobiles, bref trouver des processus innovants.

Vous avez parlé d’un recensement des projets innovants. Je serais curieux de voir comment cela fonctionne. Ne pourrait-on pas généraliser ce qui marche ?

M. Dino Cinieri. La région Auvergne-Rhône-Alpes est preneuse !

Mme Cécile Rilhac. Monsieur Rabeh, quels dangers craignez-vous en ce qui concerne la mise en place des PIAL ?

J’ai été alertée par des parents d’élèves dont l’enfant bénéficie d’un chien d’accompagnement, un « handi-chien », ce qui pose problème puisque l’animal a du mal à être accepté dans l’environnement scolaire. Êtes-vous au courant de telles situations ? Comment faire pour favoriser, développer ce type d’accompagnement ?

Mme Agnès Firmin Le Bodo. Madame Keil, je vous rejoins sur la nécessité d’avoir un jour un document qui unifie le PPS, le GEVA-Sco et peut-être d’autres documents, qui parte du besoin des enfants, et dont vous avez fort bien dit qu’à la fois il engagerait l’éducation nationale et il offrirait une solution de recours aux familles. Toutefois, vous n’avez pas précisé qui, à votre sens, doit porter ce document unique.

Monsieur Jacob, vous avez parlé d’exclusion sociale à l’école, qui peut aller parfois jusqu’à la rupture du parcours. A-t-on une idée du nombre d’enfants qui, par exemple, ne peuvent pas participer aux sorties scolaires faute d’accompagnement ?

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Quels sont les freins à la transformation de l’offre médico-sociale et au partenariat avec les établissements ? Même si des progrès ont été réalisés depuis le décret du 2 avril 2009, pourquoi ne sont-ils pas suffisants ?

M. Sébastien Jumel, rapporteur. La semaine dernière, lors de l’audition des représentants des MDPH, on a mis le doigt sur ce qui me semble être l’un des nœuds du problème auquel nous sommes confrontés, à savoir que le prescripteur – la MDPH – n’est pas en capacité d’apprécier la mise en œuvre de ses prescriptions, ni lorsqu’il s’agit d’un établissement spécialisé, ni lorsqu’il s’agit de l’inclusion en milieu ordinaire. Confirmez-vous ce diagnostic et avez-vous des solutions à proposer ?

Il y a des inégalités sociales flagrantes qui accentuent le parcours du combattant que représente le fait d’être en situation de handicap, auxquelles s’ajoutent des inégalités territoriales. Avez-vous des indications sur la photographie de ces inégalités sociales et territoriales en France ? Quelles sont, selon vous, les priorités pour y remédier ?

M. Emmanuel Jacob. Nous n’avons pas de chiffres au plan national concernant le nombre de personnes sur listes d’attente, mais quelques associations ont réussi à mener des enquêtes assez satisfaisantes.

Ainsi, en Loire-Atlantique, 800 notifications d’enfants ne sont pas satisfaites à ce jour. Selon l’association départementale de parents et d’amis des personnes handicapées mentales (ADAPEI), qui est la plus importante association de ce territoire, en septembre dernier, 299 enfants qui ont été notifiés en IME n’avaient bien évidemment pas de place, moins de 100 enfants sous amendement « Creton » étaient sans réponse, et 160 étaient en SESSAD. L’équipe de l’ADAPEI a fait une analyse un peu plus fine, qui montre que 30 % environ des enfants avec notification en SESSAD n’ont aucun accompagnement, que 30 % ont un accompagnement en centre médico-psychologique (CMP), en centre d’action médico-sociale précoce (CAMSP) ou via des pôles de compétences et de prestations externalisées (PCPE), et que 30 % sont suivis dans le secteur libéral, ce qui ne donne pas lieu à remboursement pour les familles. De plus, 5 % à 10 % des enfants avec une orientation en IME n’ont aucun accompagnement, 60 % sont maintenus à l’école mais dans des conditions difficiles, voire très difficiles, 30 % sont dans un autre IME, souvent les plus jeunes. Sur 115 enfants âgés de deux à douze ans dans l’agglomération nantaise, trente-six sont sans aucune solution ou ont moins de six heures de scolarisation par semaine.

Madame Firmin Le Bodo, nous n’avons pas de données sur les difficultés que rencontrent les enfants en situation de handicap pour participer à des sorties scolaires. Les familles nous disent que le contrat des AESH qui s’occupent notamment d’enfants atteints du trouble du spectre de l’autisme est parfois encore un contrat aidé ou de droit privé qui ne permet pas d’accompagner l’enfant pour une sortie scolaire. Parfois, il lui est attribué un autre AESH, qui ne connaît pas l’enfant, ce qui crée des difficultés et exclut de fait l’enfant de la sortie.

Mme Nathalie Groh. Je répondrai aux trois premières questions, puis je laisserai Mme Philibert aborder le projet « Atout Dys ».

Le paysage des formations sur les troubles « dys » dans les ESPE est assez disparate. Je prendrai l’exemple de la Bourgogne, qui est assez dynamique en la matière. Il existe un module de douze heures en master 1 et un module de dix-huit heures en master 2. Mais ceux-ci sont consacrés en grande partie aux élèves à besoin éducatif particulier. Dans cette catégorie, on englobe toutes les difficultés rencontrées par les enfants et les jeunes – primo-arrivants, enfants du voyage, élèves précoces, etc. – et on confond ainsi plusieurs champs. Plutôt que de s’adapter aux spécificités, on répond de manière globale. Comme je l’ai dit tout à l’heure, on pense que la même recette fonctionnera pour tout le monde. Or ce n’est pas le cas. Il faut comprendre comment l’enfant fonctionne au plan cognitif, donc expliquer ce que sont les troubles « dys ». Une différenciation pédagogique est donc nécessaire et il convient de bien prendre en compte les insuffisances des « dys ».

Les enseignants qui donnent des cours dans les ESPE m’ont expliqué qu’ils n’appréhendent le plus souvent ces questions qu’à travers le prisme de leur évaluation, pour l’essentiel disciplinaire, tout en visant des objectifs communs à tous les élèves, qu’ils soient atteints ou non d’un trouble « dys ». Ils pourraient proposer des tâches variées, mobiliser les différentes fonctions cognitives, s’ils parvenaient à appréhender comment l’enfant fonctionne, au lieu de rester fixés sur une solution unique. Les parents nous disent que, pour apprendre à lire à leur enfant, ils doivent le faire répéter. Or, cela ne fonctionne pas pour un enfant atteint de dysphasie. C’est pourquoi il faut un maillage entre les professionnels de santé et, par exemple, l’orthophonie pour le langage écrit et oral, et les associations qui se sont spécialisées dans le handicap. S’il suffisait de mettre des lunettes à un enfant myope, ça se saurait ! Il faut donc s’appuyer sur les compétences acquises ailleurs tout en donnant une formation initiale aux troubles proprement dits. Tous les enfants pourraient en bénéficier, et pas seulement ceux qui sont atteints d’un trouble « dys ».

Vous demandez également si les professionnels de santé libéraux peuvent entrer dans les écoles. Comme vous l’avez dit tout à l’heure, depuis 2009, des conventions avec les établissements peuvent prévoir l’intervention de ces professionnels, via les SESSAD. Pour un enfant atteint d’un trouble « dys », cela suppose d’avoir une notification MDPH et une place en SESSAD pour pouvoir bénéficier de soins à domicile. Prenons l’exemple d’enfants dyslexiques, dysphasiques ou dyspraxiques qui ont besoin de plusieurs intervenants. Cela suppose des emplois du temps de ministre, puisqu’il faudra quatre interventions par semaine ! S’il était possible qu’une ergothérapeute et une orthophoniste viennent à l’école, cela arrangerait tout le monde et d’abord l’enfant qui n’aurait pas besoin de prendre un taxi pour aller à droite et à gauche, et cela permettrait surtout d’établir des relations au sein même de l’école, car l’enseignant a besoin de comprendre comment, dans un groupe de trente élèves, il va pouvoir mettre en œuvre ce que le professionnel de santé peut faire en bilatéral.

Des expérimentations ont été faites dans le Nord. Des orthophonistes sont entrés à l’école pour montrer aux enseignants de la maternelle comment repérer les enfants atteints de troubles du langage oral. Mais cette opération, qui a duré deux ou trois ans, est maintenant terminée. Elle n’a pas été généralisée, alors que les enseignants sont vraiment demandeurs.

Certains pays européens autorisent les orthophonistes à entrer dans l’école. Il peut intervenir pendant deux ans, sur un enfant dont le trouble est sévère et qui nécessite une prise en charge intensive, de deux à trois heures par semaine. Cela permet donc une intervention précoce. De plus, le coût pourrait n’être pas si important : plutôt que de dépenser de l’argent dans des déplacements ou de contraindre les mamans à arrêter partiellement de travailler, il serait possible de mettre en place ce maillage entre le secteur médico-social et les professionnels libéraux, sans qu’on ait l’impression que ces professionnels libéraux deviennent membres de l’Éducation nationale. Cela décloisonnerait le système et rendrait service aux enseignants, aux familles et surtout aux enfants.

Les troubles du neuro-développement regroupent l’autisme, les « dys », le TDAH et les troubles du développement intellectuel. Voilà ce que vous avez caractérisé dans la loi, mesdames, messieurs les députés. Mais le décret limite à six ans le forfait de dépistage. Or la démarche pour poser le diagnostic de la dyslexie ne peut pas être entreprise avant le cycle 2. En effet, vous ne pouvez pas commencer à faire passer des tests de dépistage de la dyslexie dès la petite ou la grande section car il faut attendre l’apprentissage de la lecture. Bien sûr, il ne faut pas surmédicaliser – nous avons bien entendu le ministre sur ce point ; mais, si l’on n’a pas droit au forfait précoce, alors le reste à charge qui pèse sur les familles pour l’établissement d’un diagnostic qui ne relèverait pas de l’orthophonie – prise en charge par la sécurité sociale – sera très important : il faudra financer l’ergothérapeute, le psychomotricien et le neuropsychologue. Comme la HAS considère qu’un seul professionnel ne peut pas poser le diagnostic, il faut regarder tous les champs pour savoir exactement quels sont les troubles spécifiques du langage et des apprentissages qui affectent l’enfant et faire appel à une équipe pluridisciplinaire. Puis une synthèse médicale est réalisée par un médecin spécifique formé à cette fin. Donc, à nos yeux, la loi est rédigée de façon pertinente mais le décret pose un problème.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Il est vrai que tous ces problèmes ne sont souvent dépistés que lors de l’apprentissage de la lecture, à l’exception des problèmes aphasiques ou dysphasiques qu’on repère très rapidement. Comme les enfants sont par ailleurs intelligents, l’enseignant patauge pendant un bon moment, et on manque de pôles spécialisés pour détecter ces problèmes-là.

Mme Nicole Philibert, représentant la Fédération française des « dys ». J’aimerais revenir plus en détail sur le projet « Atout Dys ».

En 2007, la Fédération française des Dys a créé la journée nationale des Dys. Dans la région Auvergne-Rhône-Alpes, nous avons organisé cette manifestation avec la volonté de permettre à chacun de trouver l’interlocuteur le plus adapté pour apporter les réponses les plus appropriées en réunissant toutes les parties prenantes : les familles, les professionnels de la santé, les enseignants, soit plus de 2 500 personnes. Les troubles « dys » sont devenus la première grande cause régionale et le livre blanc qui leur est consacré a mis en commun les idées portées par les associations de familles, par l’éducation nationale, par le secteur médico-social, par les praticiens libéraux et les chercheurs. De là est né le projet « Atout Dys », qui repose sur une montée en compétences de tous par un travail en commun.

Nous avons recensé les forces, les faiblesses, les opportunités et les dangers en examinant la situation des « dys » dans la région et avons défini plus précisément ce qui leur est utile en vue de travailler tous ensemble pour une société inclusive. Nous partons du principe que ce qui est utile aux « dys » est utile à tous : enfants en situation de handicap, enfants à besoins éducatifs particuliers ou enfants « lambda ».

Nous voulons favoriser une meilleure connaissance de ces troubles, les démystifier, grâce à l’apport des neurosciences et des dernières avancées en sciences humaines et sociales. Pour cela, nous avons monté une exposition qui sera à la fois fixe et itinérante. Notre but est d’aller à la rencontre de tout le monde car il y a trop d’idées préconçues et de peurs. Les familles redoutent que la présence d’un élève handicapé dans la classe de leur enfant ne ralentisse le rythme des apprentissages alors que c’est fréquemment l’inverse qui se produit. Nous voulons faire monter en compétences tous les intervenants par le biais de rencontres et favoriser les échanges entre scientifiques et familles dans des lieux neutres – les enfants vont déjà suffisamment souvent dans les hôpitaux. Ce qui nous bloque à l’heure actuelle, ce sont surtout les peurs et les croyances erronées, les neuro-mythes – « s’il utilisait plus son cerveau, s’il faisait plus d’efforts, ça irait beaucoup mieux pour lui », qu’il soit dys ou pas, d’ailleurs.

Ce cercle vertueux nous semble de nature à faire refluer les craintes et les discriminations dont sont très souvent victimes les enfants en situation de handicap. Nous voulons améliorer la prise en compte de tous les besoins particuliers des élèves, quels qu’ils soient, et multiplier les participations à des programmes de recherche.

Ce projet aura un impact sociétal très fort, car tout le monde pourra se sentir concerné.

Madame la présidente, vous nous avez demandé quels étaient nos besoins : nous avons besoin d’un soutien fort du Gouvernement et du Parlement. « Atout Dys » est un projet innovant. Pour la première fois en France, tous les participants sont d’accord pour travailler ensemble.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Je me souviens d’un diaporama explicatif destiné aux enseignants extrêmement bien fait, et je ne comprends pas qu’on n’y ait pas eu davantage recours.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Pardonnez-moi d’insister sur mes deux questions.

Les MDPH, qui sont prescripteurs, ne sont pas en mesure d’évaluer la mise en œuvre de leurs prescriptions. Que pensez-vous de cette anomalie ?

Quel constat faites-vous des inégalités sociales et territoriales ? Quelles mesures correctives proposez-vous ?

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Sans oublier les questions sur les PIAL et sur les freins à l’évolution du secteur médico-social !

Mme Bérengère Chatellier, responsable du pôle « Emploi, travail protégé et vie sociale » de la Fédération des APAJH. Je commencerai par évoquer le décret de 2009 sur la coopération entre le secteur médico-social et l’éducation nationale. Nous sommes en 2019 et ce décret n’a toujours pas fait l’objet d’une évaluation, tant qualitative que quantitative. Nous ne savons pas combien de conventions ont été conclues, combien d’unités d’enseignement sont externalisées, etc. malgré plusieurs demandes en ce sens formulées par le Conseil national consultatif des personnes handicapées. Il me semble qu’il serait intéressant de savoir quels ont été les effets de la mise en œuvre de ce décret.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Nous interpellerons les ministres à ce sujet lors de leurs auditions.

Mme Bérengère Chatellier. S’agissant des freins à l’évolution du secteur médico-social, il faut d’abord souligner que les projets régionaux de santé fixent des objectifs de transformation de l’offre : d’ici à 2020, 50 % des enfants scolarisés en établissement spécialisé devront être scolarisés en milieu ordinaire et 80 % d’ici à 2023. Devant ces pourcentages, on ne peut s’empêcher de se poser la question de savoir quels profils auront les 20 % d’enfants qui resteront dans des établissements spécialisés.

La seule solution pour nous est la souplesse. Souplesse dans le fonctionnement des établissements sociaux et médico-sociaux grâce à des autorisations globales d’accompagnement permettant de constituer des plateformes – alors qu’aujourd’hui nous fonctionnons avec des autorisations uniques : un IME, un SESSAD, etc. – , des orientations globales qui ne contraignent pas les familles à repasser par la case MDPH en cas de changement de situation. Ce que j’avance n’a rien d’un scoop : je reprends certaines des propositions du récent rapport de l’Inspection générale des affaires sociales (IGAS) sur le dispositif des instituts thérapeutiques, éducatifs et pédagogiques (ITEP). Il préconise notamment la généralisation du fonctionnement des établissements médico-sociaux en dispositif.

Il y a en outre un sujet que nous négligeons parfois et qui est pourtant fondamental : le transport des enfants en situation de handicap. Prenons le cas de deux frères : l’un, scolarisé en unité d’enseignement externalisée, se verra conduire à l’école par un véhicule de l’IME dont il dépend ; l’autre se rendra dans la même école grâce au ramassage scolaire organisé par la collectivité. Qu’est-ce qui justifie qu’il y ait deux transports différents pour aller dans une même école – y compris en termes de coût ? Penser l’école inclusive, c’est aussi prendre en compte ces aspects.

M. Ali Rabeh. S’agissant des PIAL, il me paraît assez baroque d’envisager la généralisation par la loi d’un dispositif qui n’a commencé à être expérimenté dans les académies que depuis septembre 2018 ; de plus, nous n’avons pas le début du commencement d’une évaluation de sa mise en œuvre, qui est différenciée selon les académies. La loi en cours d’examen va donc prévoir une généralisation dans des conditions assez contestables.

Nous craignons de voir les PIAL devenir des instruments de prescription des aides, notamment humaines, dont peuvent bénéficier les enfants. La loi du 11 février 2005 qui est l’objet de votre commission d’enquête donne aux commissions des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH) la prérogative d’accorder une aide humaine, mutualisée ou individualisée, en laissant à l’éducation nationale la charge de la mettre en œuvre. Or l’évaluation des notifications des MDPH pose encore de grandes difficultés. Cela renforce la nécessité d’une plus grande coopération entre les différents acteurs et de la mise en place de schémas permettant le partage d’informations.

Nous craignons en outre de voir les PIAL devenir des instruments de gestion de la pénurie de moyens. Ce qui nous pousse à exprimer ces inquiétudes, ce n’est pas la volonté de faire des procès d’intention à l’État mais l’expérience. Permettez-moi de lire un extrait d’un document officiel de l’académie de Limoges qui définit ainsi les PIAL pour la rentrée 2018 : « Les PIAL sont une nouvelle forme d’organisation pour coordonner les moyens d’accompagnement humain en fonction des besoins des élèves en situation de handicap. Dans ce cadre, l’accompagnement humain mutualisé est désormais la norme tandis que l’accompagnement humain individualisé devient l’exception. » Nous considérons que la notification par la CDAPH d’un droit à l’accompagnement, mutualisé ou individualisé, doit dépendre non des ressources mises à disposition des PIAL mais de la situation propre à chaque enfant et de son intérêt.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Nous sommes preneurs de ce document pour la commission d’enquête.

M. Ali Rabeh. Nous vous le transmettrons bien volontiers.

Bref, mieux vaut prendre le temps d’évaluer les succès et les échecs de ce dispositif avant de le généraliser.

Ensuite, les PIAL tels qu’ils se développent ne laissent aujourd’hui aucune place aux champ médico-social. En pratique, il n’y a pas de coopération entre les associations gestionnaires et l’éducation nationale et le projet de loi en cours de discussion ne prévoit pas de les inclure au sein des PIAL. Nous avons donc des raisons d’être inquiets.

Enfin, nous aimerions appeler votre attention sur l’échelon territorial auquel seraient mis en place ces pôles. S’ils le sont à l’échelle de l’école ou du collège, il y a un risque : dès lors que le nombre de PIAL est inférieur à celui des établissements, certains seront spécialisés dans l’accueil des élèves en situation de handicap. Le principe de la scolarisation de chaque enfant dans l’école de son quartier, à la base de l’école inclusive, pourrait être mis en péril. Si dans une ville de 80 000 habitants, telle école est considérée comme en capacité d’accueillir des élèves souffrant par exemple de troubles « dys », les familles seront invitées à y scolariser leur enfant et celui-ci ne fréquentera pas la même école que ses frères et sœurs. Nous restons pour notre part attachés au principe de l’école inclusive et de la société inclusive, où chacun a accès à tout partout, ce qui implique que chaque enfant puisse accéder à l’école de son quartier.

M. Emmanuel Jacob. Il faut noter que certaines MDPH ont recours à des outils informatiques, notamment ViaTrajectoire, qui leur permettent de suivre les notifications. Toutefois, il existe bel et bien un écueil : les équipes pluridisciplinaires pourraient être tentées de prendre en compte les possibilités effectives de mises en place de ce qui prescrit non pas en fonction des besoins mais en fonction de l’offre.

S’agissant des inégalités sociales, nous avons travaillé avec ATD-Quart monde. Les études montrent qu’il y a une surreprésentation des enfants issus de la grande pauvreté dans les dispositifs spécialisés. On peut supposer qu’il y a une corrélation entre le fait de ne pas manger à sa faim et le fait d’avoir des difficultés susceptibles de se transformer en handicap.

Bérengère Chatellier évoquait les fonctionnements en dispositif. Je n’y suis pas opposé mais il faut qu’il y ait une garantie absolue que les familles donnent leur accord.

Mme Bénédicte Kail. Nous ne parviendrons à réduire l’écart entre collège et lycée dans la scolarisation des enfants en situation de handicap que si nous acceptons qu’il puisse y avoir un décalage important avec les apprentissages normalement associés à la classe d’âge. Nous touchons ici à la limite de ce que nous concevons à l’heure actuelle comme école inclusive : si l’on considère qu’un enfant doit nécessairement suivre les enseignements correspondant à sa classe d’âge, on crée – au moins pour certaines situations de handicap – un risque de décrochage.

On ne pourra maintenir ces élèves au collège et au lycée – car pour le moment, c’est vraiment une lutte… – qu’à partir du moment où on acceptera ce décalage entre l’âge et la capacité d’apprentissage ; et cela ne peut passer que par une progression adaptée des objectifs d’apprentissage. Cela suppose aussi d’accompagner les enseignants pour qu’ils comprennent qu’enseigner à ces élèves est de leur ressort.

Prenons l’exemple des enfants polyhandicapés. Il n’y a pas si longtemps que ça, on considérait encore qu’ils n’étaient pas éducables. Rien n’était prévu pour les accueillir dans le secteur médico-social. Depuis quelques années, nous observons une belle avancée – je ne devrais peut-être pas dire « belle » : on voit s’ouvrir des unités d’enseignement qui accueillent des enfants polyhandicapés. Comment cela a été possible ? Grâce à des groupes de travail réunissant des enseignants et des professionnels du médico-social. Des programmes de maternelle ont été adaptés pour montrer qu’il était possible d’apporter des savoirs éducatifs de type scolaire à ces enfants. Nous nous sommes battus, avec des familles, et nous nous sommes rendus dans les académies pour obtenir des moyens en enseignants.

Une étape préalable à la montée de scolarisation dans les lycées repose sur le recours à des outils intermédiaires. Les ULIS en font partie mais elles restent minoritaires dans les lycée : on en compte 3 300 dans le secondaire, mais plus de 83 % des élèves qui y sont scolarisés sont au collège. Le déficit en ULIS au niveau des lycées est donc phénoménal et ce ne sont pas les 250 ULIS annoncées qui réussiront à le combler. Il en faudrait bien plus.

Ensuite, il faudra réussir à faire travailler ces unités, non plus en classe fermée, mais en dispositif de manière que les enfants puissent être accueillis en classe ordinaire et qu’ils soient intégrés dans les effectifs sinon ils seront toujours perçus comme une charge supplémentaire par l’enseignant.

Il y a donc beaucoup de petites choses à faire – à faire en parallèle en ayant une vision globale.

Quant au document commun, je crois que nous ne pourrons progresser qu’à partir du moment où il sera construit en collaboration. Nous aimerions qu’un groupe de travail se penche sur son évolution. Il faudrait revoir les éléments du guide d'évaluation des besoins de compensation en matière de scolarisation (GEVA-Sco) de manière à mettre l’accent sur l’évaluation des besoins en situation scolaire dans une approche multidisciplinaire qui prendrait en compte le regard des professionnels du secteur médico-social.

Ce document devrait comporter différents volets car les besoins ne sont pas les mêmes et il serait visé par la MDPH afin qu’il soit rendu opposable. La difficulté ne réside pas tant dans les textes : le corpus législatif, sur lequel nous avons travaillé depuis de nombreuses années est plutôt adapté ; elle est surtout dans leur application.

Pour ce qui est de la coopération entre le secteur médico-social et l’éducation nationale, je suis d’accord avec Bérengère Chatellier, nous avons vraiment besoin d’une évaluation. Nous avons aussi besoin de faire évoluer ces conventions de coopération qui, pour le moment, sont très frileuses, du moins pour les dizaines que j’ai eu l’occasion de lire. Pour l’heure, elles se contentent de préciser que le professionnel est autorisé à entrer pour prendre tel enfant à telle heure ou des choses de ce genre. On n’associe pas suffisamment les professionnels du secteur médico-social à l’évaluation, alors qu’ils auraient beaucoup à apporter.

Un service d’APF France Handicap a travaillé en collaboration avec l’éducation nationale pour procéder à des évaluations en milieu scolaire de façon à avoir une approche pluridisciplinaire sur les capacités et les besoins de certains enfants. Je ne pense pas que ce regard multiple soit nécessaire dans toutes les situations mais pour les plus complexes, il a son importance.

Les conventions de coopération pourraient aussi évoluer en ce sens.

Mme Nicole Philibert. Mme Kail a soulevé le problème des ULIS dans les lycées mais à ma connaissance, il n’en existe que dans les lycées professionnels.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Il y en a aussi dans les lycées d’enseignement général.

Mme Nicole Philibert. Oui, mais vraiment très peu.

Le premier barrage pour l’accès à l’université, ce sont les examens. Certaines demandes relatives à des examens sont indépendantes des dossiers MDPH et à chaque examen, il y a de nouveaux éléments à fournir. Par exemple, pour participer aux épreuves du bac à la fin de la première et à la fin de la terminale, il faut faire deux demandes différentes.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Ce n’est plus le cas.

Mme Nicole Philibert. C’est tout récent.

Surtout, chaque document à remplir varie selon les rectorats. Il n’y a pas de document national unique pour les demandes concernant les examens. Et c’est l’autorité qui organise l’examen qui donne sa réponse pour les aménagements. Il n’y a donc pas d’uniformité à l’échelon de la France, ce qui est très regrettable.

Dans les universités, il n’y a ni PPS ni PAP. Tout dépend des capacités des missions handicap de chacune à accompagner les élèves. À nouveau se pose la question de la sensibilisation du personnel des universités au handicap.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Il me semble qu’une nouvelle règle a été établie : une fois qu’un élève aura obtenu un aménagement, il n’aura pas l’année suivante à déposer à nouveau une demande accompagnée de preuves. C’est une mesure qui remonte au mois de janvier.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Nous le voyons, beaucoup d’évolutions sont en cours. Et lors de leurs auditions, nous demanderons à la ministre de la santé, au ministre de l’éducation nationale, à la ministre de l’enseignement supérieur et à la secrétaire d’État chargée des personnes handicapées quelles autres évolutions sont envisagées pendant la durée de notre commission d’enquête. Si le fait d’avoir déclenché cette commission d’enquête contribue à des avancées plus rapides, nous ne pouvons que nous en féliciter.

Mme Cécile Rilhac. Je rebondis tout de suite sur la remarque de M. le rapporteur. Une question intéressante à creuser dans le cadre de cette commission d’enquête est celle des concours. Les épreuves écrites de l’agrégation peuvent durer jusqu’à huit heures, et si l’on y ajoute un tiers-temps, le plafond autorisé peut être dépassé. Autrement dit, certains étudiants en situation de handicap ne peuvent bénéficier de cet aménagement.

Par ailleurs, on n’informe pas assez les étudiants du fait que si l’on entre dans l’Éducation nationale sans passer de concours, c’est pour faire des tâches annexes – par exemple administratives ou d’accompagnement. Pour enseigner, il faut passer un concours, et les concours sont difficiles d’accès pour les étudiants en situation de handicap.

Le document du rectorat de Limoges que vous avez cité, monsieur Rabeh, ne va pas dans le sens de ce que nous avons compris de la mise en place des PIAL.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Du moins de la manière dont certains d’entre nous l’ont comprise.

Mme Cécile Rilhac. À ce jour, il est bien spécifié que le dispositif des PIAL ne modifie pas la réglementation et les procédures d’évaluation des besoins. Le PIAL a vocation à permettre la mise en place d’un pôle d’aide humaine, répartie en fonction des besoins des élèves. Ces pôles doivent permettre, grâce au regroupement, une meilleure gestion et une attribution rapide d’AESH dans le respect des préconisations des MDPH. Selon les besoins, il s’agit soit d’une aide individualisée, soit d’une aide mutualisée – et le PIAL permettra de mieux coordonner la mutualisation. Le courrier du rectorat que vous avez cité mérite d’être étudié car il s’éloigne de l’esprit qui préside au dispositif des PIAL. Nous considérons que ce dispositif doit être mis en place dans l’esprit du texte initial et non pas être détourné pour des raisons strictement financières. Je pense que nous sommes tous d’accord sur ce point.

Jamais les PIAL ne prescriront. Ils s’appuient sur les préconisations des MDPH pour mettre en place des PPS avec leurs équipes pluridisciplinaires.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Nous avons été un certain nombre à considérer que la généralisation des PIAL nous était tombée dessus sans évaluation préalable. Si vous pouviez nous aider à consolider le diagnostic et notre expertise de cette expérimentation, cela pourrait nous aider pour la deuxième lecture du projet de loi « pour une école de la confiance », et nous inciter éventuellement à proposer des garde-fous.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Je m’étais demandé comme vous pourquoi il y avait eu une séparation entre les PIAL et le médico-social. Apparemment, c’est pour ne pas qu’il y ait de mélanges, de conflits.

M. Aurélien Pradié. Je souhaite tout d’abord remercier tous les intervenants pour l’engagement qu’ils montrent chaque jour sur ces sujets et l’expertise dont ils nous font bénéficier.

Je pense qu’il serait très utile à notre commission que vous puissiez nous communiquer toutes les listes d’attente dont vous avez connaissance.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. C’est une demande que nous avons déjà faite.

M. Aurélien Pradié. Par vos réseaux, mesdames, messieurs, il serait utile de lancer une action coordonnée. Soyons très clairs : nous n’avons pas d’autres moyens que de passer par vous pour établir la vérité de ces chiffres. Nous savons que ces listes dépassent la centaine de noms dans tous les départements, voire atteignent plusieurs milliers dans certains. Il y a même des cas pour lesquels il n’y a aucune solution.

Le Défenseur des droits l’a souvent souligné : nous n’avons pas accès à ces statistiques alors que c’est un enjeu fondamental. Il faudra donc, monsieur le rapporteur, organiser une remontée d’information car l’action de vos associations nous sera très utile, mais il faudra aller au-delà

Nous devrions procéder de la même manière au sujet des expérimentations. Elles ne sont pas si nombreuses que cela et il sera assez facile d’en faire un recensement auprès de vous, associations, mais aussi auprès des autorités qui les autorisent, autrement dit les agences régionales de santé.

Je voudrais faire une remarque qui semble capitale. Les MDPH ne sont pas des instances totalement indépendantes. Qui oriente les décisions parmi les membres qui y siègent ? Les associations se battent autant qu’elles le peuvent. Les médecins interviennent ainsi que quelques représentants du secteur médico-social, de façon de plus en plus rare. Et puis il y a les représentants de l’éducation nationale. Ceux qui ont assisté à des réunions de commissions MDPH savent que lorsqu’il s’agit de scolariser un enfant en milieu ordinaire, le représentant de l’Éducation nationale, bien souvent, sort son petit tableau et indique que ce n’est pas possible. On oriente alors les familles vers une autre solution, qui bien souvent n’en est pas une avec les listes d’attente que nous évoquions.

Les MDPH ne peuvent pas nous dire qu’elles n’ont pas de visibilité sur le caractère un peu fictif des décisions qu’elles sont amenées à prendre. Nous savons que les moyens manquent. Les 250 ULIS supplémentaires ne suffiront jamais à répondre aux besoins. Les décisions des MDPH sont subordonnées aux possibilités existantes sur un territoire donné.

Enfin, il faut bien voir que beaucoup de familles font appel sur leurs fonds personnels à des praticiens libéraux, hors du champ défini par les décrets pour le domaine médico-social. Il serait peut-être utile de préciser que lorsqu’on parle du secteur médico-social, on ne parle pas de toutes celles et ceux qui accompagnent une bonne majorité des enfants.

Quant aux ULIS, il en existe quelques-unes dans les lycées d’enseignement général, très majoritairement dans les établissements privés. Il n’y en a que six dans des lycées publics.

Mme Cécile Rilhac. Il serait important aussi d’évoquer les « handi-chiens ».

M. Emmanuel Jacob. L’école relève d’une responsabilité partagée et les freins sont parfois simplement ceux du cadre bâti qui ne permettent pas d’accueillir dans de bonnes conditions les unités d’enseignement et les personnels des services d'accompagnement des enfants en situation de handicap – les personnes de SESSAD qui interviennent dans les couloirs, ce n’est pas acceptable. Les collectivités territoriales doivent adapter ce cadre bâti pour rendre l’école vraiment inclusive.

Enfin, nous nous étonnons que dans le cadre de la concertation pour l’école inclusive, le groupe de travail dédié à la coopération dans l’école n’ait pas donné lieu à des réponses à la hauteur des enjeux.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Je vous remercie. Vos interventions ont été très éclairantes et nous avons particulièrement apprécié la qualité de vos documents.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Merci à vous. N’hésitez pas à nourrir la suite de nos travaux de vos contributions et d’expertises et à nous interpeller.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. L’école idéale allierait beaux espaces, comme dans les IME, et accompagnements nécessaires. C’est ce vers quoi nous tendons, même si cet objectif n’est pas facile à atteindre.

2. Audition de M. Jacques Toubon, Défenseur des droits

M. la présidente Jacqueline Dubois. Nous poursuivons nos auditions en entendant M. Jacques Toubon. Monsieur le Défenseur des droits, je vous remercie de votre présence. Je vous souhaite à tous la bienvenue, ainsi qu’à Mme Fabienne Jégu, conseillère experte handicap, Mme Laurence Hudry et M. Pierre-Antoine Cazaux, juristes au pôle de défense des droits des enfants.

Le 26 septembre 2017, le Défenseur des droits a adopté une décision-cadre portant recommandations générales destinées à améliorer la connaissance statistique de la situation et des besoins des personnes handicapées. En préambule de cette décision, il a regretté qu’« en France, la mise à disposition et la valorisation des informations statistiques et des études sur le handicap ne fassent pas l’objet d’une coordination ou d’un pilotage national, d’où un manque de visibilité des données produites ». Cette question nous préoccupe également et nous espérons que nos échanges nous permettront de progresser. Évidemment, beaucoup d’autres questions touchent à l’exercice du droit à l’éducation que la Nation reconnaît à tout enfant et à tout jeune.

Conformément aux dispositions de l’article 6 de l’ordonnance du 17 novembre 1958 relative au fonctionnement des assemblées parlementaires, je vous demande de prêter le serment de dire la vérité, toute la vérité, rien que la vérité.

(M. Jacques Toubon, Mme Fabienne Jégu, Mme Laurence Hudry et M. Pierre-Antoine Cazaux prêtent successivement serment)

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Monsieur le Défenseur des droits, je suis également très heureux de vous accueillir. Votre action trouve aujourd’hui un écho important et utile auprès de la représentation nationale. C’est en effet votre expertise indépendante qui, d’une certaine manière, a déclenché la création de la commission d’enquête dont j’ai souhaité la constitution pour avoir une photographie précise, des données objectives, et pour mesurer l’écart qui demeure entre les droits formels reconnus aux enfants en situation de handicap – de la maternelle à l’Université, sans oublier la formation professionnelle – et leur mise en œuvre réelle. C’est à ce sujet que nous attendons avec impatience votre contribution et surtout vos conseils utiles. Un diagnostic partagé irréfutable nous permettra ensuite de formuler des préconisations visant à écrire un « acte II » de la loi de 2005.

M. Jacques Toubon, Défenseur des droits. Le Défenseur des droits est évidemment très impliqué quand il s’agit des personnes porteuses de handicaps et en particulier des enfants, puisqu’il est concerné au moins au titre de trois de ses compétences : les relations avec les services publics, les droits de l’enfant et, bien entendu, la lutte contre les discriminations.

Quatorze années se sont écoulées depuis la promulgation de la loi ; c’est un bon moment pour s’interroger, alors que le handicap est le premier motif de saisine du Défenseur des droits en matière de discrimination : il représente près de 23 % des quelque 5 000 saisines sur cette base. En ce qui concerne les droits de l’enfant, le motif « handicap » et le motif « état de santé » peuvent se rejoindre, et 18 % des 3 000 saisines relatives aux droits de l’enfant ont porté sur ces questions en 2018.

En dehors des réclamations individuelles que nous recevons et que nous traitons, nous avons établi une relation avec la société civile par le bais du comité d’entente handicap que nous réunissons deux fois par an, et encore hier après-midi. Le comité d’entente regroupe les principales associations de ce secteur, avec lesquelles nous travaillons pour cerner la situation – au-delà des cas individuels dont nous sommes saisis –, en tout cas telle qu’elle est ressentie par les personnes concernées. C’est ce comité qui nous a permis de mettre l’accent sur l’absence de connaissances statistiques.

Je rappellerai les cadres juridiques dans lequel nous nous inscrivons. C’est d’abord la Convention des droits de l’enfant, dont le Défenseur des droits, qui est aussi le Défenseur des enfants depuis 2011, est le mécanisme de suivi indépendant en France. Pour cette raison, nous contribuons au rapport d’évaluation indépendante devant le Comité des Nations unies qui, à Genève, s’occupe des droits des enfants. Le deuxième cadre de notre action est naturellement la Convention internationale des droits des personnes handicapées (CIDPH), qui date de 2006. Cette déclaration de l’Assemblée générale des Nations unies a été ratifiée par la France en 2010 et, en 2011, le Premier ministre nous a désignés comme mécanisme de suivi. La Convention invite les États à adopter des politiques publiques inclusives en agissant de manière concomitante sur les facteurs environnementaux et personnels, afin de faire tomber les barrières qui font obstacle à la pleine et effective participation des personnes handicapées, sur la base de l’égalité avec les autres. L’article 7 traite des droits et de l’intérêt supérieur des enfants, l’article 24 de l’accès à une éducation sans discrimination. Nous sommes le mécanisme indépendant de référence, et je suis en train de préparer pour dans quelques semaines un rapport sur la mise en œuvre de la CIDPH depuis 2010 dans notre pays ; la France fera probablement l’objet d’un examen au mois de septembre prochain.

Notre action s’inscrit aussi, bien entendu, dans le cadre de la Convention européenne des droits de l’homme (CEDH). Dans l’article 2 du protocole n°1 – le droit à l’instruction – et dans son article 14 – le principe de non-discrimination –, la CEDH pose un principe d’universalité et de non-discrimination dans l’exercice du droit à l’instruction. Elle en déduit que l’éducation inclusive a été reconnue comme le moyen le plus approprié pour garantir ces principes fondamentaux.

Naturellement, nous mettons aussi en œuvre la loi du 11 février 2005. Globalement, si des avancées majeures ont eu lieu ces dernières années en direction des personnes handicapées, en particulier par l’impulsion qu’a donnée cette loi, la première qui parlait des droits fondamentaux des personnes handicapées et qui couvrait l’ensemble des handicaps – y compris le handicap mental, jusque alors non reconnu – nous sommes contraints de déplorer que ni les engagements souscrits par la France à l’échelon international et régional ni la loi ne sont toujours réellement et suffisamment pris en compte dans l’élaboration, la mise en œuvre et l’évaluation des politiques publiques en matière de handicap, alors que la France est souvent rappelée à l’ordre par les instances onusiennes ou européennes pour la violation de ses engagements.

Notre cadre d’action est complété par l’avis que le Défenseur des droits a donné le 28 janvier dernier sur le projet de loi sur l’école actuellement en discussion au Parlement et qui inclut un chapitre assez important sur les questions d’inclusion.

Il y a loin de la coupe aux lèvres. Quels sont donc les freins à la scolarisation inclusive et les insuffisances que nous constatons ?

Je rappelle que l’on est passé de 151 000 enfants handicapés scolarisés dans les enseignements primaire et secondaire à la rentrée 2005 à 340 000 enfants scolarisés à la rentrée 2017, seul chiffre disponible pour l’instant. En 2017, 20 000 enfants de plus qu’en 2016 avaient été scolarisés, soit 6 % de plus que l’année précédente ; 79 000 enfants étaient scolarisés en établissement spécialisé, 71 500 en établissement médico-social et 8 000 enfants en établissement hospitalier.

Mais plusieurs milliers d’enfants handicapés ne sont pas scolarisés ou ne le sont qu’à temps partiel. C’est l’une des raisons qui nous fait dire qu’il faudrait connaître les données exactes, et nous manquons d’un système statistique d’information et de suivi des décisions d’orientation. Si je n’ai pu citer que les chiffres relatifs à l’année scolaire 2017-2018, c’est que, six mois après la rentrée de l’automne 2018, nous n’avons pas les nombres exacts pour l’année scolaire en cours ; c’est surprenant, et cela étonne les associations – nous en avons encore parlé hier lors du comité handicap. Mais, en ce qui concerne le système d’information et de suivi des décisions d’orientation prises par les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), la convention portant sur les années 2016 à 2019 passée entre l’État et la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) semble, cette année, devoir être appliquée : selon la Caisse, quarante-trois départements ont mis en œuvre les échanges d’informations et l’on sait donc quel est le résultat des systèmes d’information dans les MDPH de ces départements. Selon les estimations actuelles, à la fin de cette année, le déploiement du système d’information sur les décisions d’orientation des MDPH sera complet ; la Caisse nous l’a confirmé lorsque nous avons-nous-mêmes conclu une convention avec elle au mois de février dernier. L’année 2019 marquerait donc un progrès important dans la connaissance des décisions d’orientation des MDPH.

Cependant, ce bilan positif sur le plan quantitatif doit être nuancé. Tout ce que je vais dire maintenant a commencé par ce qui a déclenché, en quelque sorte, votre travail, c’est-à-dire l’absence de connaissance statistique globale. Après que nous avons interrogé l’administration de l’Éducation nationale sur la mise en œuvre effective des décisions des MDPH concernant l’accompagnement des élèves en situation de handicap, la direction de l’évaluation, de la prospective et la performance (DEPP) nous a fait la réponse suivante : « Les données qui permettraient de suivre, comme vous le souhaitez, la mise en œuvre effective des accompagnements prononcés par les MDPH ne sont pas disponibles à notre niveau ».

Autre exemple concernant le recensement des élèves en situation de handicap : cette direction reconnaît ne pas comptabiliser les élèves qui, bien que répondant à la définition du handicap, ne relèvent pas d’un projet personnalisé de scolarisation (PPS), mais d’un projet d’accompagnement personnalisé (PAP). Beaucoup d’élèves ne sont donc pas comptabilisés ; c’est le cas, par exemple, d’un grand nombre d’élèves « dys » qui entrent dans ce dispositif et qui ne sont pas recensés. D’ailleurs, la direction générale de l’enseignement scolaire (DGESCO) confirme que seule la reconnaissance d’un handicap par la MDPH peut conduire l’Éducation nationale à recenser un élève à ce titre. Autant dire que le système se mord la queue, chacun se renvoyant en quelque sorte la responsabilité de faire état du renseignement statistique et de l’information. C’est pourquoi nous avons adopté, le 26 septembre 2017, la décision-cadre que vous avez mentionnée, madame la présidente, dans laquelle nous recommandons des mesures destinées à améliorer la connaissance statistique de la situation et des besoins des personnes handicapées. Comme je vous l’ai dit, nous nous réjouissons de voir que sur un point en tout cas, le système d’information des MDPH, des progrès ont été fait.

Le Parlement est sensible à cette question puisque, lors de la discussion du projet de loi pour une école de la confiance, un amendement a été adopté en première lecture créant l’article 5 octies, ainsi rédigé : « Un rapport détaillant l’évolution des demandes, le nombre d’élèves accompagnés, les moyens mobilisés dans chaque département, les carences éventuelles et un état statistique complet de la scolarisation des élèves en situation de handicap est remis par le Gouvernement au Parlement chaque année. Ce rapport est actualisé trois fois par an. Il est transmis au Parlement un mois après la rentrée scolaire de septembre. Un rapport actualisé est transmis au Parlement un mois avant le vote de la loi de finances initiale. Un rapport actualisé est également remis au Parlement au plus tard le 1er mai. »

Cela correspond en tous points aux préconisations du Défenseur des droits sur la connaissance globale de la scolarisation des enfants handicapés. Il serait pertinent de compléter l’amendement au cours de la navette pour spécifier que le recueil de données doit également inclure les informations concernant les orientations des MDPH non effectives – ce que l’on appelle les solutions aménagées.

Voilà pour ce qui concerne la connaissance statistique : il est clair qu’un travail important reste à faire. Dans cette recommandation, nous avions aussi souligné que les grandes études qui étaient faites il y a une dizaine d’années sur le thème « handicap et santé » ont cessé, et appelé le ministère de la santé et des affaires sociales à reprendre une enquête à ce sujet. La dernière datant, me semble-t-il, de 2009, elle mériterait d’être actualisée.

J’en viens aux conditions de l’école inclusive, pour dire que le terme implique prioritairement que l’école s’ajuste aux enfants, par la formation des enseignants et l’adaptation de la scolarité. Le vote en première lecture de la scolarisation obligatoire des enfants dès trois ans, y compris les enfants porteurs de handicap, rend l’enjeu crucial. Dans l’avis que j’ai rendu sur le projet de loi sur l’école de la confiance, je souligne que c’est à l’école de s’adapter pour être inclusive. C’est d’ailleurs ce qu’établit la Convention internationale relative aux droits des personnes handicapées : la société, et l’école en particulier, doivent se faire inclusives.

Dans son rapport du 8 janvier 2019, rédigé à la suite de la visite qu’elle a faite en France en 2017, la rapporteure spéciale des Nations unies sur les droits des personnes handicapées a encouragé le Gouvernement français à passer de l’approche individuelle appliquée actuellement, qui veut que les enfants handicapés s’adaptent au système scolaire, à une approche générale visant à transformer le système d’enseignement, de sorte qu’il accueille les enfants handicapés dans une démarche inclusive.

Parmi les recommandations de la rapporteure des Nations unies, il en est une avec laquelle le Défenseur des droits est en désaccord : la désinstitutionalisation, pour mieux inclure les enfants handicapés en milieu ordinaire. Je pense qu’il faut continuer à développer des réponses adaptées à toutes les situations ; scolariser tous les enfants en classe ordinaire, quelle que soit la lourdeur de leur handicap, peut, pour certains, constituer une forme de maltraitance. Pour le reste, les remarques de la rapporteure des Nations unies relatives à l’inclusion sont bien entendu pertinentes.

Quelques mots sur l’accompagnement des élèves en situation de handicap. Il a été dit la semaine dernière que 175 000 des 340 000 enfants dont j’ai parlé tout à l’heure font l’objet d’un accompagnement. C’est insuffisant, mais il y a une croissance manifeste du nombre d’accompagnants auprès des élèves handicapés, et le rapport conjoint des trois inspections établit que l’accompagnement est devenu la réponse principale en faveur de l’inclusion des élèves en situation de handicap. Il n’en reste pas moins que l’école doit s’adapter aux enfants porteurs de handicap et que l’accompagnement humain n’est pas la seule réponse souhaitable à l’inclusion des élèves handicapés. Mais l’amélioration, notamment quantitative, de l’accompagnement est absolument nécessaire, et j’ai relevé que les plans mis en œuvre au cours des deux dernières années ont eu pour effet un accroissement incontestable.

La loi de finances pour 2018 prévoyait la mobilisation de 10 900 nouveaux emplois d’accompagnement d’élèves pour la rentrée 2018-2019 : 6 400 au titre de la transformation des contrats aidés et 4 500 recrutements supplémentaires. En tout, 22 500 recrutements supplémentaires auront lieu au cours des cinq prochaines années. Pour la rentrée 2019-2020, la loi de finances pour 2019 a prévu 12 400 nouveaux emplois – 6 400 au titre de la poursuite de la transformation des contrats aidés et 6 000 accompagnants d’élèves en situation de handicap (AESH) supplémentaires. Á cela s’ajoute la poursuite du plan de « cédéisation » des AESH.

Nonobstant une amélioration incontestable, le Défenseur des droits continue de traiter de nombreuses demandes qui font apparaître l’absence d’accompagnement par un auxiliaire de vie scolaire (AVS) en dépit d’une décision en ce sens de la MDPH, ce qui compromet gravement la scolarité des enfants. Nous faisons le nécessaire, dans les limites de notre pouvoir, auprès des établissements scolaires. Nous soulignons également auprès d’eux qu’il n’est pas possible de refuser de scolariser un enfant parce qu’il n’a pas d’accompagnement et que l’accompagnement n’est pas la seule réponse satisfaisante à la scolarisation d’un enfant handicapé.

Nous avons aussi noté des pratiques illégales au sein des commissions des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) dont certaines, dans leurs notifications, conditionnent l’octroi d’un AVS aux moyens dont disposent les services départementaux de l’Éducation nationale pour y répondre. Nous intervenons auprès des MDPH afin de les rappeler à leurs obligations légales : il appartient à la commission départementale d’évaluer et de se prononcer sur les besoins de compensation du handicap de l’enfant indépendamment des moyens nécessaires et disponibles pour y répondre. En français dans le texte, cela s’appelle un droit fondamental ; il ne peut donc être conditionnel.

La création d’un statut pérenne d’accompagnant – celui d’AESH, associé à un contrat à durée indéterminée – n’a pas résolu à lui seul les problèmes de recrutement et de stabilisation dans l’emploi des AVS, vous le savez. Le métier n’est pas suffisamment attractif, il y a beaucoup de temps partiel et de changements, et les réclamations adressées au Défenseur des droits font également apparaître un manque de coordination dans le recrutement des AVS entre les rectorats et les établissements d’enseignement privé sous contrat. Parce qu’il est de la compétence de l’État de recruter des AVS, nous avons pris le 2 mars 2018 une décision recommandant de clarifier les conditions de recrutement des AVS dans ces établissements.

Je voudrais faire un sort à la question des pôles inclusifs d’accompagnement localisé (PIAL), dispositif introduit à l’article L. 351-3 du code de l’éducation par le projet de loi pour l’école de la confiance. Les PIAL étant issus de la concertation « Ensemble pour une école inclusive », je fais une parenthèse pour souligner qu’au cours de la réunion du comité d’entente handicap qui a eu lieu hier, plusieurs associations ont exprimé le regret que cette concertation ait été souvent formelle, et dit n’avoir pas eu l’impression d’être suffisamment entendues. Le dispositif d’accompagnement organisé en pôles au niveau des établissements scolaires nous paraît être une solution pour pallier le manque d’AESH /AVS en permettant la couverture des besoins grâce aux moyens alloués mais aussi aux modulations et à l’adaptation des aides et de leur durée, a priori en accord avec la famille et les directeurs des MDPH. Cette approche semble donc privilégier les accompagnements mutualisés. Mais que se passera-t-il quand le besoin d’un AVS est clairement identifié ? La vigilance s’imposera sur le bilan, prévu en juin prochain, des expérimentations de PIAL faites dans certaines académies depuis la rentrée 2018. C’est sûrement une voie, mais il faudra mesurer si elle permet vraiment de répondre aux besoins et si elle donne satisfaction aux familles.

Le quatrième sujet dont je souhaite vous entretenir est celui des aménagements de la scolarité et des examens. Beaucoup de réclamations nous arrivent qui ont trait aux défauts d’aménagement de la scolarité, en particulier pour des enfants présentant un trouble de neurodéveloppement, qu’il s’agisse de troubles « dys », de troubles du comportement ou d’enfants autistes. Que ce soit dans le cadre d’un PPS ou dans le cadre d’un PAP, les parents ont du mal à obtenir des aménagements de la scolarité de ces enfants, qu’il s’agisse d’aménagements pédagogiques, de tiers-temps, d’accompagnement par une aide humaine individualisée ou mutualisée ou d’une réduction du temps de scolarité, et nous avons été saisis de quelques cas de sanctions disciplinaires à caractère discriminatoire.

Très souvent, ces saisines traduisent un manque de formation et d’accompagnement des professionnels de l’éducation et encore trop fréquemment une représentation discriminatoire, voulant que les enfants en situation de handicap ne relèvent pas du milieu ordinaire. L’un des axes de la concertation « Ensemble pour l’école inclusive » est le renforcement de la formation des équipes pédagogiques. C’est à nos yeux une priorité impérieuse car, je l’ai déjà dit, en matière de handicap la France a une culture de retard par rapport à d’autres pays. Certaines professions ne sont pas assez sensibilisées et formées à ces questions, dont les enseignants. On ne peut le leur reprocher car c’est une question encore très nouvelle pour eux : ils ne sont ni suffisamment formés ni suffisamment accompagnés pour accueillir en milieu ordinaire des enfants en situation de handicap.

J’appelle l’attention sur le fait que les sorties et les voyages scolaires font partie intégrante de la scolarisation des enfants et qu’il appartient aux équipes pédagogiques d’anticiper les mesures nécessaires pour permettre la participation des enfants handicapés à ces sorties. Or, certains statuts d’AVS interdisent de participer à des voyages avec nuitées. Le Défenseur des droits ayant alerté le ministère de l’éducation nationale à ce sujet, celui-ci a adressé à ses services la circulaire du 3 mai 2017 dans laquelle il précise que seuls les AESH peuvent, dans le cadre de la durée réglementaire du temps de travail, exercer l’accompagnement des enfants lors des sorties ou voyages scolaires avec nuitées et des stages. En conséquence, afin de garantir la continuité de l’accompagnement par le même personnel, les services responsables du recrutement des personnels chargés de l’aide humaine doivent privilégier un accompagnement par un AESH et non par un AVS lorsque les élèves doivent effectuer un stage durant l’année scolaire ou s’ils sont susceptibles de bénéficier d’une sortie ou d’un voyage scolaire avec nuitées. Le Gouvernement envisageant de transformer tous les AVS en AESH, la question ne devrait ne plus se poser à terme, mais pour l’instant ce n’est pas le cas et il faut être particulièrement vigilant à ce sujet.

Nous sommes aussi préoccupés par l’augmentation du nombre de saisines concernant l’inclusion des élèves en situation de handicap en établissements d’enseignement privés et par le défaut de sécurisation par l’État du parcours scolaire de ces enfants, en dépit de l’obligation donc l’État est débiteur aux termes de la Convention européenne des droits de l’homme (CEDH). Le Défenseur des droits a été saisi de refus de scolarisation et de sanctions disciplinaires à caractère discriminatoire. Nous avons appelé l’attention du ministère de l’éducation nationale sur ces difficultés mais, pour l’instant, nous n’avons pas reçu de réponse satisfaisante à nos décisions de février et mars 2018.

En ce qui concerne les aménagements d’examens, nous nous félicitons globalement du dispositif, relativement bien pensé, complet et précis qui permet de rétablir l’égalité à l’égard des élèves en situation de handicap, mais, au regard des réclamations qui nous parviennent, nous notons des difficultés dans l’application de ce dispositif : nous constatons un écart entre les aménagements accordés dans le cadre de la scolarité et ceux accordés dans le cadre des examens : les familles qui nous saisissent font état de ce que leur enfant, dont la scolarité a pourtant été aménagée pendant l’année, se voit refuser l’aménagement de l’examen. Les difficultés rencontrées concernent plus spécifiquement les enfants présentant un trouble du neurodéveloppement qui bénéficient d’un PAP et à qui l’on refuse des aménagements d’épreuves d’examen au motif qu’ils ne relèveraient pas d’un dispositif et d’une décision de la MDPH. Or, les aménagements d’examen ne se limitent pas aux seules personnes ayant fait l’objet d’une reconnaissance du handicap par la MDPH : légalement, un enfant répondant à la définition du handicap – comme c’est le cas des enfants présentant un trouble du neurodéveloppement – mais qui n’a pas fait l’objet d’un PPS ne peut être par principe exclu du dispositif d’aménagement des examens.

Par ailleurs, les saisines adressées au Défenseur des droits traduisent très souvent un manque de formation et d’accompagnement des professionnels de l’éducation aux questions des aménagements de la scolarité et des examens. Nous constatons un manque de sensibilisation des acteurs – par exemple les jurys d’examen – à la philosophie générale de ce dispositif qui ne vise pas, contrairement à ce que l’on pense, à octroyer un avantage à l’enfant ou à l’adolescent handicapé mais à rétablir l’égalité. On constate une suspicion à l’égard de l’élève en situation de handicap, comme s’il bénéficiait d’une faveur.

Incidemment, c’est l’un des points que j’ai soulignés à propos de la procédure Parcoursup. J’ai pris une décision spéciale concernant les élèves handicapés présentant des candidatures au site Parcoursup, en soulignant qu’il fallait prendre garde à ce que les aménagements en cours en ce qui les concerne ne soient pas considérés par certains décideurs comme des avantages dont ils auraient bénéficié. J’ai inscrit cette mise en garde dans la recommandation que nous avons faite au mois de janvier sur la situation des élèves handicapés qui soumissionnent à Parcoursup.

La complexité des demandes et la procédure de demande d’aménagement, menée parfois tardivement – souvent par défaut d’information des parents –, ne permettent pas toujours de mettre en place les aménagements nécessaires ni d’utilement exercer les recours avant le déroulement des examens. Le problème d’information préalable relève probablement des rectorats. Le Défenseur des droits recommande de rendre automatique l’évaluation des besoins d’aménagement des examens pour les enfants en situation de handicap justifiant d’un aménagement de leur scolarité, sans que les familles aient à en faire la demande. Je demande simplement que l’on soit logique…

L’accès aux études supérieures des élèves handicapés n’a cessé de progresser. Selon la direction de l’animation de la recherche, des études et des statistiques (DARES), la proportion augmente de 13,5 % en moyenne chaque année depuis la rentrée 2006. En 2015, 49 % des personnes handicapées étaient sans diplôme ou ne possédaient que le brevet, contre 28 % de la population générale, et 25 % étaient titulaires du baccalauréat, d’un brevet professionnel ou davantage, contre 49 % de la population générale. La marge de progrès est donc encore considérable, mais nous avons constaté une hausse des effectifs étudiants handicapés, surtout à l’université, principalement au niveau de la licence ; peu d’étudiants handicapés vont jusqu’au master.

Des difficultés persistant, nous nous sommes saisis d’office de la situation des élèves handicapés dans le cadre de Parcoursup, après avoir constaté que cinq académies seulement avaient pris des mesures particulières en faveur des élèves handicapés dans la formule appliquée cette année. Nous avons demandé la généralisation de ces mesures et, dans la perspective de Parcoursup 2019 nous avons pris la décision que j’ai rappelée tout à l’heure et constaté que le ministère y a, semble-t-il, été sensible, si bien qu’il y aura cette année des aménagements pour les élèves handicapés dans l’ensemble des académies.

Pour ce qui est de l’aménagement des études et des examens dans l’enseignement supérieur, j’appelle l’attention sur le rapport pour 2017 de la médiatrice de l’éducation nationale et de l’enseignement supérieur : elle écrivait que l’entrée dans l’enseignement supérieur constitue une rupture pour les bacheliers handicapés plus encore que pour les bacheliers valides. Elle remarquait que les dispenses d’apprentissage de langues vivantes accordées aux élèves handicapés dans l’enseignement secondaire les empêchent de poursuivre certaines études dans certaines filières dans l’enseignement supérieur. Elle soulignait que des élèves se voient opposer des refus d’aménagement d’épreuves d’examens, par exemple le recours à un logiciel de traitement de texte avec correcteur d’orthographe – nous avons eu connaissance de cas de ce type pour des étudiants atteints de troubles « dys » –, la numérisation des documents pour un étudiant dyspraxique dans le cadre de l’examen pour un brevet de technicien supérieur (BTS) agricole, ou encore le respect d’un temps minimum de pause et de repas entre deux épreuves qui avait été réclamé comme un aménagement pour des étudiants handicapés.

S’agissant de l’aménagement des études, le code de l’éducation prévoit que les accompagnants des élèves en situation de handicap peuvent être recrutés pour exercer des fonctions d’accompagnement auprès des étudiants en situation de handicap inscrits dans les établissements d’enseignement supérieur. Cette obligation figure dans le code de l’éducation, mais parce que les universités sont autonomes et parce que, comme nul ne l’ignore, elles ont des contraintes financières, le droit n’est pas toujours respecté et les étudiants handicapés ne bénéficient plus, une fois entrés à l’université, de l’accompagnement humain qui leur avait été accordé dans l’enseignement secondaire.

J’en viens à l’évaluation des besoins et des solutions à mettre en place pour le périscolaire. C’est un sujet sur lequel je me suis penché dès ma prise de fonction, en 2014. Cette année-là, les nouveaux rythmes scolaires se mettaient en place et je me suis rendu compte que rien n’était prévu à ce sujet pour les élèves handicapés. Nous avons créé un groupe de liaison avec le ministère de l’éducation nationale à ce sujet et traité de cette question de manière particulièrement active dès cette époque.

Trois problèmes se posent. Le premier tient à l’absence d’évaluation et donc d’objectivation des besoins d’accompagnement des enfants handicapés dans les temps périscolaires et extra-scolaires ; le deuxième concerne la prise en charge financière de cet accompagnement ; le troisième a trait à l’absence d’aménagement raisonnable.

L’évaluation des besoins de compensation de ces enfants par les MDPH est morcelée, hétérogène et parcellaire. Les besoins d’accompagnement des enfants en situation de handicap sur les temps périscolaires varient selon les MDPH : certaines se prononcent sur les besoins d’accompagnement dans le temps périscolaire, d’autres limitent strictement leur intervention au temps scolaire, le temps extra-scolaire ne faisant l’objet d’aucune évaluation par les MDPH. Pourtant, l’évaluation apparaît comme un moyen d’objectivation du besoin et, par définition, comme un préalable nécessaire à une réponse adaptée aux besoins des personnes handicapées. L’évaluation globale des besoins de compensation pendant tous les temps de vie de la personne en situation de handicap doit donc être clarifiée et les pratiques des MDPH doivent être harmonisées afin de garantir l’égalité de traitement. Cependant, au regard de ce qu’était la situation il y a quatre ans, les progrès sont manifestes, et un nombre grandissant de MDPH évaluent le besoin d’accompagnement dans le temps périscolaire.

La deuxième difficulté a trait au financement des activités périscolaires. Comme il s’agit d’un service public facultatif, ces activités, quand elles sont créées, ont vocation à s’ouvrir à tous les élèves, élèves handicapés compris, et la commune doit mettre en place des aménagements permettant à ces enfants d’accéder à l’ensemble des activités périscolaires. L’article L. 917-1 du code de l’éducation prévoit la possibilité pour les communes de passer une convention avec l’Éducation nationale afin que des AESH puissent être mis à leur disposition dans le temps périscolaires ; en ce cas, conformément aux articles L. 916-2 et L. 216-1 du même code, leur rémunération incombe à la commune. Cependant, les cas dont nous sommes saisis montrent des problèmes récurrents à ce sujet, les communes estimant qu’il appartient à l’État de prendre en charge ces rémunérations. En effet, le Conseil d’État a reconnu dans un arrêt du 20 avril 2011 l’obligation pour l’État de prendre en charge les mesures propres à assurer l’accès des enfants handicapés aux activités périscolaires – en l’espèce, l’accompagnement de l’enfant par un AVS pendant le temps de la cantine – alors même que ces activités ne relèvent pas en tant que telles de la compétence de l’État, dès lors que ces mesures apparaissent comme une composante nécessaire à la scolarisation de l’enfant et qu’elles sont préconisées par la commission départementale. Mais, dans ce cas d’espèce, il s’agissait de la pause méridienne et l’incertitude demeure pour les temps périscolaires, avant et après l’école, ce qui permet à des communes de refuser d’accueillir des enfants handicapés dans ces temps-là.

Le Défenseur des droits a également été saisi à plusieurs reprises de la question de l’application de tarifs « extérieurs » – c’est-à-dire de tarifs appliqués aux élèves valides résidant hors de la commune où ils sont scolarisés – pour la restauration scolaire aux élèves handicapés scolarisés en unités localisées pour l’inclusion scolaire (ULIS), alors même qu’ils n’ont pas d’autre choix de scolarisation. Les traitements sont très disparates : certaines communes appliquent aux enfant scolarisés en ULIS le tarif de résident local, d’autres appliquent un tarif extérieur et certaines ont organisé entre communes des conventionnements spécifiques. Mais, dans beaucoup de cas, les familles règlent les frais de restauration scolaires selon des régimes différents, ce qui entraîne des inégalités territoriales. Les maires le justifient par le principe de libre administration des collectivités territoriales, mais nous disons qu’il s’agit d’une discrimination indirecte au préjudice des enfants en situation de handicap scolarisés en ULIS – si j’ose dire, une discrimination de plus.

M. la présidente Jacqueline Dubois. Je vous remercie, monsieur le Défenseur des droits, pour ce très intéressant exposé. De quels principaux types de handicap sont affectés les enfants dont les cas vous sont soumis ? Sont-ce les troubles « dys », l’autisme, autre chose ?

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Votre présentation, monsieur le Défenseur des droits, était passionnante. J’aimerais quelques précisions sur la nature des saisines en fonction des degrés de scolarisation ; cela nous permettra de cerner les sujets de discrimination récurrents. Pourriez-vous aussi nous donner des indications sur le nombre et les principaux motifs de saisine relatifs à la formation et l’insertion professionnelle, l’un des champs que la commission d’enquête souhaite étudier ?

Mme Marianne Dubois. J’ai été alertée cette semaine sur le cas particulier d’un enfant malvoyant et scolarisé, qui a bien sûr droit à un AVS. Son père, muté à l’étranger, emmène toute sa famille. L’enfant sera scolarisé dans une école française, mais on lui refuse l’accompagnement par un AESH. Est-ce normal ? Un recours est-il possible ?

M. Aurélien Pradié. Nous portons tous un grand respect à votre travail, monsieur le Défenseur des droits. Á chaque fois que nous souhaitons éclaircir un point, votre adjointe, Mme Avenard, et vous-même êtes au rendez-vous. Sur bien des sujets, et singulièrement celui-ci, on voit la complémentarité entre le rôle du législateur et celui d’une autorité telle que la vôtre.

Parce que nous n’avons pas tous compris la même chose à ce sujet, il serait utile que vous précisiez comment vous interprétez l’objectif de rationalisation des moyens et de gestion nouvelle des PIAL. Vous avez indiqué que ce dispositif aurait vocation à ajuster les moyens aux besoins ; pouvez-vous établir si les PIAL ont le pouvoir de le faire ou si l’aménagement des moyens relève bien de la seule autorité compétente : la MDPH et la commission départementale ?

Pour ce qui concerne les recrutements d’AVS dans l’enseignement privé – sujet qui a suscité un débat, et il est sain que vous ayez pu l’aborder de façon neutre –, j’aimerais vous entendre confirmer qu’il n’est pas question de contrevenir aux règles fondamentales relatives à l’enseignement privé en France mais simplement de faire que les conditions de recrutement de ces accompagnants soient les mêmes dans les établissements privés et dans les établissements publics. Il s’agit bien de fixer des règles et non pas de disposer de moyens puisque l’objectif est de faire en sorte que les AVS soient toujours financés par les établissements privés. C’est d’autant plus important que des enfants handicapés de plus en plus nombreux sont scolarisés dans les établissements privés – et je sais que c’est pour vous une source d’inquiétude. Il ne s’agit pas seulement d’établissements privés confessionnels mais d’établissements privés qui se spécialisent dans la scolarisation des enfants handicapés, et vous avez souvent tiré la sonnette d’alarme en soulignant que la fuite considérable de ces enfants vers ces établissements les fait sortir du champ de contrôle et d’évaluation des autorités publiques.

Enfin, vous avez indiqué que beaucoup de cas vous sont signalés qui demandent seulement un éclaircissement du droit. Le sujet n’est donc pas tant de renforcer l’arsenal juridique que de le clarifier peut-être et surtout de le rendre effectif. Avez-vous une idée d’un dispositif qui nous permettrait de renforcer l’effectivité de ces droits ou considérez-vous qu’il ne peut s’agir que d’un lutte pied à pied permanente ? Un outil nouveau nous permettrait-il d’aller au-delà, peut-être dans les moyens mis à la disposition du Défenseur des droits, dont le seul pouvoir est le pouvoir d’interpellation ?

Mme Béatrice Piron. Il est très bien que les enfants handicapés participent aux voyages scolaires de leur classe. Pour cela, ils doivent être accompagnés ; ne risque-t-on pas des difficultés quand des AESH, en raison de contraintes personnelles, ne pourront pas accompagner l’enfant ?

M. Julien Dive. Le code de l’éducation dispose que « le service public de l’éducation veille à l’inclusion scolaire de tous les enfants, sans aucune distinction. ». L’école inclusive est donc la norme ou, tout au moins, doit ou devrait être la norme. Il est inconcevable qu’en 2019 nous soyons parfois bras ballants devant des parents dont les enfants n’ont pas d’AVS. Pire encore, peut-être : certains parents viennent nous expliquer que le contrat de l’AVS de leur enfant se termine le 31 mars, date qui, comme chacun le sait, n’est pas celle du terme de l’année scolaire.

Il y a un an, monsieur le Défenseur des droits, vous avez dénoncé le recul des services publics lié aux contraintes budgétaires et aussi à la dématérialisation, dont vous disiez qu’elle peut être un facteur discriminant ou tout au moins un facteur de relégation. La dématérialisation, finalement irréversible pour le service public, est-elle et sera-t-elle un facteur discriminant supplémentaire pour les enfants déjà en situation de handicap, ou peut-elle être un atout pour eux ?

M. Jacques Toubon, Défenseur des droits. Les discriminations en raison du handicap pour les enfants qui nous sont le plus fréquemment signalées concernent les enfants atteints de troubles « dys » et les enfants autistes. Pour les cas de discrimination en raison du handicap pour les adultes, les cas les plus fréquents sont l’absence d’aménagements dans l’emploi. Il y a donc une spécificité de la situation des enfants, qui doit être prise en compte. C’est ce que nous avons mis en exergue dans notre rapport pour 2018 consacré aux droits de l’enfant, intitulé « De la naissance à six ans : au commencement des droits ». Les annonces relatives à la mise en œuvre du quatrième plan autisme faites hier vont dans le bon sens. Il faut espérer qu’elles auront une traduction effective, particulièrement en termes de dépistage – pour ce qui est de la gratuité du diagnostic, des progrès sont absolument indispensables.

Au sujet de la formation et de l’insertion professionnelles, je ne peux pas faire état de situations particulières : la question est culturelle. Dans notre pays, on a traditionnellement considéré que les enfants porteurs de handicap relevaient de l’enseignement « spécialisé », selon le terme longtemps en usage. Le passage à l’école inclusive « de droit » signifie que les enfants handicapés relèvent d’abord de l’école ordinaire et que certains, comme je l’ai souligné, doivent relever d’établissements particuliers parce que leur handicap est trop lourd. Or, nous n’en sommes pas là : l’évolution depuis 2005 – depuis bien plus longtemps, en fait – a été trop lente et notre pays se caractérise notamment par une insuffisance dans la formation et l’insertion professionnelles. Nos écoles, collèges et lycées continuent d’accueillir beaucoup trop d’enfants handicapés en les considérant comme des charges alors que la vocation naturelle de l’école et de tous ses personnels devrait être de scolariser les enfants quels qu’ils soient. Sans être un spécialiste des questions de formation des éducateurs, je pense que votre commission d’enquête devrait traiter de la formation dispensée aux enseignants dans les écoles du professorat. Les modules de formation, les stages, l’insertion professionnelle doivent absolument comporter des éléments massifs et prioritaires à ce sujet ; c’est la seule façon de faire avancer les choses.

Un enfant handicapé scolarisé dans une école française à l’étranger a les mêmes droits à l’éducation et donc à l’accompagnement scolaire qu’un enfant scolarisé sur le territoire de la République ; telle est la réponse théorique. Nous avons une affaire à l’instruction à ce sujet, et notre décision sera bientôt publiée. Vous pouvez nous soumettre le cas auquel vous avez fait référence ; cela alimentera notre réflexion.

J’ai dit toute ma prudence au sujet du PIAL. Cela consiste-t-il à permettre, par la mutualisation en particulier, d’adapter les moyens aux besoins, ou finira-t-on avec ce dispositif par limiter les besoins aux moyens ? Je ne prends pas le pari et c’est pourquoi j’ai été extrêmement prudent. Hier, lors du comité d’entente handicap, nous avons constaté la méfiance de certaines associations à ce sujet, mais mon rôle n’est pas de faire des procès d’intention : si ce système peut fonctionner, c’est-à-dire s’il permet de satisfaire les besoins, tant mieux.

Pour ce qui est de l’enseignement privé sous contrat, le principe est d’une part l’égalité de traitement des enfants, d’autre part que l’AESH est financé par l’État.

S’agissant de l’éclaircissement du droit, nous avons passé près d’une année et demie, quand nous avons commencé à nous occuper du périscolaire et de l’extra-scolaire, à discuter avec le ministère de l’éducation nationale, le ministère de la santé et des affaires sociales, le secrétariat d’État chargé des personnes handicapées, et les départements qui ont une MDPH l’interprétation de je ne sais plus quel article du code de l’éducation ! C’est à la suite de cet épisode que nous avons créé le groupe de travail dont j’ai parlé tout à l’heure avec la DGESCO. Effectivement, chacun tente d’interpréter le droit de manière à renvoyer la responsabilité à l’autre – cela vaut en particulier pour l’État et les communes ; c’est pourquoi j’ai cité un arrêt du Conseil d’État qui sert précisément à fixer les interprétations. Pour reprendre votre expression, je pense que l’on éclaircit le droit pied à pied, et non pas avec des doctrines clairement établies permettant de dire en bloc : « ça oui, ça non ». J’aimerais bien qu’il en soit ainsi mais, malheureusement, on n’en est pas là. Mais je comprends très bien que, comme pour toutes les questions qui relèvent des politiques de solidarité décentralisées et pour lesquelles les capacités budgétaires des collectivités territoriales sont donc en jeu, les édiles tentent éventuellement de s’appuyer sur certaines appréciations juridiques pour éviter des charges supplémentaires.

Pour ce qui est des voyages scolaires, les nuitées à l’extérieur ne figurent pas dans les contrats des AVS, mais les AESH peuvent en faire ; quand il n’y aura plus que des AESH, la question de fond sera réglée. Quant au problème connexe que vous posez, il trouvera sa solution dans l’organisation du voyage longtemps à l’avance : alors, si un AESH est empêché de partir pour une raison familiale, on saura à temps qu’il faut un autre accompagnant. Tout voyage scolaire auquel participent des enfants handicapés implique naturellement une longue préparation ; si on improvise, on butera systématiquement sur le fait que l’on ne peut emmener l’enfant parce que son accompagnant n’est pas disponible.

L’école inclusive est la norme, je l’ai dit, et une évolution culturelle considérable doit intervenir à ce sujet.

La dématérialisation est, dans tous les domaines, une source de progrès à condition que ce soit un progrès pour tous et pour toutes. On ne peut dire d’un progrès réservé à quelques-uns, ou dont on ne peut faire bénéficier dix, vingt ou trente pour cent de la population selon les cas, que c’est un progrès, parce que c’est une manière de créer de nouvelles différences. Or, tout notre travail consiste justement à faire que, malgré les différences, notamment celles dont souffrent les personnes handicapées, chacun soit traité également grâce aux politiques de compensation et, par exemple, grâce à l’inclusion scolaire. On peut utiliser les nouvelles technologies de manière très efficace. Nous avons fait beaucoup de travaux et pris beaucoup de décisions sur l’accessibilité, et je vous ai donné l’exemple de certains logiciels qui ne sont pas utilisables pour les examens. La question de la dématérialisation doit être envisagée de manière globale : c’est un bien si c’est un progrès pour toutes et pour tous, un mal autrement. Si, comme je l’ai montré pour les formalités administratives, la dématérialisation écarte un quart de la population, ce n’est pas acceptable. Il faut tenir spécifiquement compte de la situation des personnes handicapées, plus particulièrement à l’école. Des expériences ont lieu aujourd’hui avec l’utilisation de nouvelles technologies, extrêmement positives pour les élèves scolarisés. Il faut poursuivre cette politique. L’inclusion scolaire doit aller de pair avec l’inclusion numérique, qui peut indiscutablement la favoriser. Mais si l’on ne prend pas de précautions, on peut aboutir à des exclusions, ce que nous avons dénoncé pour les formalités administratives.

Enfin, je vous recommande instamment de traiter aussi de l’accueil de loisirs. Une mission a rendu un rapport à ce sujet il y a un mois ; nous en avons été à l’origine, car le sujet est aussi important que celui des voyages et la situation n’est pas satisfaisante.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Quel regard portez-vous sur l’autre type de discrimination que sont les inégalités territoriales dans la mise en œuvre de l’inclusion des enfants en situation de handicap en fonction des moyens des collectivités considérées ? Que les moyens soient en inadéquation avec les besoins justifie peut-être une péréquation à l’échelle nationale, puisque qu’il y a non seulement des inégalités sociales, des inégalités liées au type de handicap, des discriminations sans équivoque sur le plan légal mais aussi, semble-t-il, des manières différentes de prendre en compte cet important enjeu en fonction des territoires.

M. Jacques Toubon, Défenseur des droits. Cette juste réflexion appelle deux réponses, dont la première est la prise en compte intersectionnelle des discriminations, en introduisant tous les paramètres tenant à l’origine et au lieu de résidence des élèves ou des étudiants ; c’est ce que nous avons fait pour Parcoursup. Il faut tenir compte des difficultés territoriales particulières ; nous en traitons au cas par cas et c’est difficile à quantifier, mais il faut être très attentif à ce qui pourrait être qualifié de « discrimination surajoutée » et qui doit être corrigé par un traitement intersectionnel.

D’autre part, je vous renverrai volontiers aux réflexions et aux principes figurant dans la décision que nous avons prise en 2015, dans laquelle nous déclarions qu’il y avait une rupture d’égalité devant le service public de l’éducation au détriment des familles et des élèves d’un collège de Saint-Denis dont certaines classes étaient restées sans professeur pendant trois mois. À la suite de notre décision, la ministre de l’époque, Mme Najat Vallaud-Belkacem, avait donné des instructions à la rectrice de Créteil et, à la rentrée suivante, des dispositions avaient été prises pour que des affectations aient lieu. En l’espèce, c’est l’État qui était concerné, mais si j’introduis tous les paramètres qui tiennent à la décentralisation, c’est que lorsque cent une autorités peuvent avoir cent une politiques en matière de personnes âgées, de personnes handicapées, de protection de l’enfance, etc. le risque d’inégalités est patent. C’est pourquoi le Défenseur des droits défend depuis toujours un pilotage national de la protection de l’enfance, de la politique vis-à-vis des personnes handicapées, ainsi que, désormais, de la politique relative à la dépendance des personnes âgées – ce pourquoi j’ai lancé la semaine dernière un comité d’entente nouveau, consacré à l’avancée en âge.

La décentralisation, pour irréversible et souhaitable qu’elle soit, ne doit pas conduire à ce que les personnes qui vivent dans la plus grande précarité, les plus défavorisées et les plus fragiles, celles qui font l’objet des politiques de solidarité de la compétence des départements, soient victimes de trop d’inégalités selon leur lieu de résidence.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Monsieur le Défenseur des droits, je vous remercie, au nom de tous mes collègues, pour votre exposé brillant et la précision de vos réponses.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Je joins mes remerciements à ceux de Mme la présidente pour la qualité de ces échanges.

Mardi 30 avril 2019

1. Audition conjointe de M. Bertrand Signé, président de l’association Accompagner la réalisation des projets d’études de jeunes élèves et étudiants handicapés (Arpejeh), Mme Bérangère Lopes, chargée de mission, et M. Fabrice Laffargue, conseiller, Mme Marie-Pierre Toubhans, coordinatrice générale de l’Association nationale pour le Droit au Savoir et à l’Insertion professionnelle des jeunes personnes handicapées (« Droit au savoir »), M. Pierre Mignonat, premier vice-président de la Fédération étudiante pour une dynamique études et emploi avec un handicap (Fédéeh), M. Jérémie Colomes, secrétaire général, et Mme Héléna Correia, responsable du pôle « Accompagnement dans les études », et M. Xavier Quernin, campus manager, chargé de mission handicap à UniLaSalle, M. Julien Soreau, responsable du pôle Diversité et égalité des chances de l’EM Normandie, et Mme Stéphanie Lefèvre, chargée de mission handicap de la commission Diversité de la Conférence des grandes écoles

M. la présidente Jacqueline Dubois. Mes chers collègues, notre commission reprend aujourd’hui ses travaux en recevant plusieurs acteurs intervenant en faveur de l’inclusion des jeunes en situation de handicap dans l’enseignement supérieur : M. Bertrand Signé, président de l’association Accompagner la réalisation des projets d’études de jeunes élèves et étudiants handicapés (ARPEJEH), Mme Bérangère Lopes, chargée de mission, et M. Fabrice Laffargue, conseiller ; Mme Marie-Pierre Toubhans, coordinatrice générale de l’Association nationale pour le droit au savoir et à l’insertion professionnelle des jeunes personnes handicapées ; M. Pierre Mignonat, premier vice-président de la Fédération étudiante pour une dynamique études et emploi avec un handicap (FEDÉEH) , M. Jérémie Colomes, secrétaire général, et Mme Héléna Correia, responsable du pôle « Accompagnement dans les études » ; M. Xavier Quernin, campus manager, chargé de mission « handicap » à UniLaSalle, M. Julien Soreau, responsable du pôle « Diversité et égalité des chances » de l’EM Normandie, et Mme Stéphanie Lefèvre, chargée de mission « handicap » de la commission « Diversité » de la Conférence des grandes écoles.

Mesdames et messieurs, je vous souhaite la bienvenue.

L’association ARPEJEH est une association d’intérêt général créée en 2008, qui réunit des entreprises et des acteurs publics engagés dans une politique active en faveur de l’emploi des personnes handicapées.

L’Association nationale pour le droit au savoir et à l’insertion professionnelle des jeunes personnes handicapées, dite « Droit au savoir », regroupe 35 organisations, associations du secteur du handicap, fondations ou mutuelles. Elle vise à favoriser des actions innovantes dans le domaine de la scolarisation et de l’insertion professionnelle des jeunes de plus de 16 ans en situation de handicap.

La Fédération étudiante pour une dynamique études et emploi avec un handicap (FEDÉEH) vise à faciliter les conditions de vie, d’études, d’intégration sociale et d’insertion professionnelle des jeunes en situation de handicap. Elle organise le travail de bénévoles.

Enfin, la commission « Diversité » de la Conférence des grandes écoles (CGE) accompagne la diversification des profils au sein de ces établissements. Je rappelle que la Conférence des grandes écoles a signé en 2008 une charte en faveur de l’amélioration de l’accès des étudiants en situation de handicap aux grandes écoles avec le ministère de l’Enseignement supérieur et de la recherche et celui du Travail. Je crois savoir que cette charte en est aujourd’hui à sa deuxième version.

Conformément aux dispositions de l’article 6 de l’ordonnance du 17 novembre 1958, je vais maintenant vous demander de prêter le serment de dire la vérité, toute la vérité, rien que la vérité.

(M. Bertrand Signé, Mme Bérangère Lopes, M. Fabrice Laffargue, Mme Marie-Pierre Toubhans, M. Pierre Mignonat, M. Jérémie Colomes, Mme Héléna Correia, M. Xavier Quernin, M. Julien Soreau et Mme Stéphanie Lefèvre prêtent successivement serment.)

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Après que nous aurons entendu le rapporteur, je vous donnerai la parole pour un court exposé, qui se poursuivra par un échange de questions et de réponses.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Je suis Sébastien Jumel, député de Dieppe, à l’origine de la création de cette commission d’enquête, dont nous avons souhaité dès le début qu’elle embrasse le champ de l’enseignement supérieur : c’est l’objet de la réunion de cet après-midi.

Notre volonté est d’étayer un diagnostic le plus fidèle possible de l’état actuel de la scolarisation des étudiants en situation de handicap, donc de mettre l’accent sur ce qui va bien, ce qui fonctionne bien, mais aussi d’appeler l’attention sur les dysfonctionnements, les articulations à améliorer et les marges de progression à exploiter. Nous voulons donc nourrir notre commission d’enquête de l’expertise de vos associations qui sont profondément et depuis longtemps engagées dans ce champ. Il s’agit non seulement de faire une photographie exacte de la situation, objectif déjà important en soi, mais aussi de nourrir la réflexion du Gouvernement afin de le conduire à prendre des mesures pour améliorer la situation.

Partant de la loi de 2005 et de ses principes généraux, généreux et consensuels, nous souhaitons examiner sa dimension opérationnelle et sa mise en œuvre concrète, et considérer, le cas échéant, l’opportunité d’en écrire un « acte II ». Tel est l’état d’esprit de la commission d’enquête.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Mesdames et messieurs, vous êtes très engagés pour l’insertion, non seulement scolaire mais aussi professionnelle. Nous allons maintenant vous écouter.

M. Pierre Mignonat, premier vice-président de la Fédération étudiante pour une dynamique études et emploi avec un handicap (FEDÉEH). Je suis Pierre Mignonat, jeune diplômé en master de langues à l’université de Lyon, premier vice-président et référent de la commission « mobilité internationale » de la FEDÉEH.

La Fédération étudiante pour une dynamique études et emploi avec un handicap, est née en 2010 de la conviction que les jeunes, en particulier les jeunes en situation de handicap, peuvent, par l’émulation et l’entraide, participer à la réussite des jeunes handicapés. Nos bénévoles sont issus d’un réseau de plus de 700 jeunes adhérents handicapés et de plus de 50 associations, parmi lesquelles la fédération des associations générales étudiantes (FAGE), première organisation étudiante, et 12 associations nationales de filière.

Nos activités reposent sur le tutorat scolaire, les bourses d’études, la formation des associations étudiantes, l’animation de groupes d’entraide, la formation aux techniques de recherche d’emploi, l’organisation de forums de recrutement et le parrainage vers l’emploi.

L’ensemble de nos actions permettent d’identifier différents obstacles qui compromettent le parcours d’étude des jeunes handicapés.

Le rapport sera présenté par le secrétaire général. Sa rédaction est le résultat d’un travail collaboratif de l’ensemble des membres de l’association.

M. Jérémie Colomes, secrétaire général de la Fédération étudiante pour une dynamique études et emploi avec un handicap (FEDÉEH). Je suis doctorant à l’université de Poitiers, donc encore étudiant.

Les premiers sujets dont on nous parle concernent indéniablement les concours et les conditions d’examen. Lorsqu’elles passent le bac, par exemple, de nombreuses personnes ne voient pas reproduits les aménagements auxquels elles ont eu droit pendant toute l’année scolaire. Cette problématique est très anxiogène et injuste à l’égard de personnes qui passent d’une situation A à une situation B lors d’un examen qui peut revêtir une importance majeure. C’est un point sur lequel il convient d’agir.

Les solutions passent principalement par le respect de la loi : réaliser les aménagements nécessaires pour garantir des conditions de formation adaptées et équitables est une mission de service public. L’État doit les mettre en œuvre directement ou les déléguer, notamment en mobilisant les associations.

Nous constatons un manque de ressources humaines patent. Il faut injecter des moyens afin d’assurer une homogénéité territoriale. Il est inacceptable qu’aujourd’hui l’on n’ait pas les mêmes possibilités à Nice et à Poitiers. Lorsqu’un jeune fait appel à notre association, nous sommes parfois obligés de l’alerter sur le fait que, malgré la qualité de son dossier, il devra tenir compte de l’inaccessibilité aux fauteuils roulants dans nombre de lycées – en Ile-de-France, seuls 24 lycées sur 465 sont accessibles pour ce qui concerne les classes préparatoires aux grandes écoles (CPGE) et les sections techniques spécialisées (STS) – et que, dans un grand nombre de cas, il devra apprendre à lever lui-même des fonds privés s’il veut disposer d’un codeur en langue des signes française (LSF). Nous lui disons que certains enseignants refuseront tout simplement d’être enregistrés ou de transmettre leurs cours dans un format accessible, voire que la numérisation d’un manuel pourra prendre des semaines et des semaines, ce qui parfois ne permet pas de passer l’examen.

Aujourd’hui encore, pour de très nombreux jeunes, la réputation d’accessibilité en établissement détermine le choix d’orientation. Le risque de réorientation et de décrochage s’en trouve aggravé, dans la mesure où l’orientation devient contrainte.

Un second vecteur d’éviction potentielle, assez récent, est lié à Parcoursup. Cette année, les étudiants handicapés ont la possibilité de signaler leur handicap et de préciser quels aménagements ils ont eus dans le secondaire ; mais il n’existe aucune garantie de confidentialité quant à ces informations, qui parviendront directement aux commissions de sélection, notamment pour l’accès aux CPGE. Il est certain que l’absence de confidentialité crée un risque de discrimination supplémentaire au regard de l’accès aux CPGE. Comme bien d’autres étudiants handicapés, je puis vous assurer que nous sommes exposés à des préjugés récurrents, notamment dans les sélections. Qu’ils soient bienveillants – songeons au fameux « il ne pourra y arriver, ne lui permettons pas d’entrer » – ne les rend que plus insupportables.

Par ailleurs, le temps de l’étudiant et le temps nécessaire à la mise en œuvre des mesures d’aménagement ne coïncident pas toujours ; des décalages peuvent rendre les aménagements inutiles, car bien trop tardifs.

Bien entendu, certains étudiants s’en sortent. Ceux-là sont passés virtuoses dans l’art de l’anticipation et de la compensation. Ils peuvent se révéler aussi, voire plus, performants que d’autres étudiants handicapés. Mais ils sont très loin d’être la majorité. Ce n’est pas un hasard si le tutorat collectif déployé par la FEDÉEH est la déclinaison d’un programme visant à pallier des phénomènes de censure et d’autocensure que rencontrent les élèves issus de quartiers défavorisés.

L’accompagnement humain, qu’il soit exercé par un pair ou par un professionnel, est déterminant. Or, comme beaucoup peuvent en témoigner, l’apport de la FEDÉEH sur ce plan est très efficace. Elle nous aide à gérer notre charge mentale, qui est supérieure à celle d’un autre étudiant. Cela conduit la FEDÉEH à vouloir développer ce bénévolat, si elle trouve des ressources suffisantes. Nous suivons en ce sens la prescription du comité interministériel du handicap de 2007, qui demande d’intensifier les dispositifs au service de la réussite. L’apport des associations est ici déterminant, en particulier celui des associations locales.

M. Bertrand Signé, président de l’association Accompagner la réalisation des projets d’études de jeunes élèves et étudiants handicapés (ARPEJEH). Madame la présidente, monsieur le rapporteur, mesdames et messieurs les députés, merci de votre accueil et de nous fournir l’occasion de nous exprimer devant vous aujourd’hui.

Comme vous l’avez dit, madame la présidente, l’association ARPEJEH a été créée en 2008 dans un but précis : accompagner les jeunes en situation de handicap, de la classe de troisième au niveau « bac + 5 », dans la construction de leur projet professionnel. Depuis sa création, ARPEJEH a ainsi accompagné plus de 10 000 jeunes.

L’association ARPEJEH a un positionnement original qui vise à mettre en relation les jeunes encadrés par l’Éducation nationale avec le monde du travail. Pour ce faire, elle s’appuie sur deux partenaires indispensables. Le principal est l’Éducation nationale. Nous avons signé sept conventions avec des académies et nous bénéficions d’un agrément national. Nous avons des contacts privilégiés avec les élèves via les conseillers techniques pour l’adaptation et la scolarisation des jeunes en situation de handicap, qui nous facilitent la communication et l’orientation. De l’autre côté, nous avons un réseau d’entreprises. En 2008, cinq entreprises ont contribué à fonder l’association et celle-ci compte aujourd’hui plus de 80 employeurs – entreprises, syndicats professionnels et administrations – qui s’engagent à contribuer à la formation des jeunes par diverses actions dont, en premier lieu, des périodes d’immersion professionnelle.

Pour comprendre comment nous agissons, il convient de rappeler que l’association ARPEJEH a été créée parce que des employeurs qui étaient prêts à embaucher des jeunes en situation de handicap ne trouvaient pas les profils correspondant aux activités qu’ils souhaitaient leur confier. D’où la volonté de mettre l’accent sur la formation et sur l’incitation à s’engager vers des études et des formations, en lien avec l’enseignement supérieur, tel que vient de l’évoquer la FEDÉEH.

Nous constatons que les personnes en situation de handicap ne sont pas qualifiées. Nous savons tous que 80 % des jeunes en situation de handicap n’ont pas le bac. Partant de ce constat, ARPEJEH met l’accent sur la formation. Notre ambition, identique à celle de votre commission, est de proposer des solutions garantissant la poursuite d’un parcours scolaire et professionnel jusqu’à l’inclusion. Cela implique non seulement d’offrir des perspectives d’avenir, mais surtout de donner envie de poursuivre des études. Nous sommes convaincus que cela commence très jeune, dès le stage de troisième. Le stage de troisième est un élément charnière de l’orientation. Cette première immersion dans le monde professionnel permet aux jeunes une prise de conscience : ils réalisent que le monde du travail peut les accueillir et qu’en faisant des efforts pour acquérir des compétences, ils pourront l’intégrer.

Le stage de troisième a un effet incitatif majeur, d’abord contre l’autocensure. Dans notre société, il existe certes beaucoup de préjugés au sujet du handicap, mais aussi beaucoup d’autocensure de la part des jeunes. Mettre des jeunes dans l’entreprise leur offre la possibilité de comprendre qu’ils peuvent y avoir une place.

Au-delà du handicap, comme tous les jeunes, en troisième, ils ne savent pas ce qu’ils veulent faire. Or je citerai l’exemple d’un jeune qui, après avoir fait un stage de troisième dans une entreprise du réseau ARPEJEH, s’est orienté vers un bac pro gestion-administration, qu’il a validé avec mention, et qui est aujourd’hui étudiant en cinéma à la Sorbonne. Le stage de troisième est vraiment un déclencheur sur lequel il faut mettre l’accent, mais tout le monde n’y a pas accès alors qu’il est obligatoire. Beaucoup de jeunes en situation de handicap n’y ont pas accès. En les privant du stage de troisième, on obère leurs chances d’accéder au degré supérieur. Mécaniquement, les jeunes ont alors moins accès aux immersions professionnelles après la troisième et jusqu’au bac. C’est pourquoi nous combinons notre objectif premier avec l’implication directe des entreprises.

Nous savons par expérience que les entreprises ne s’impliquent pas suffisamment pour accueillir les jeunes en situation de handicap. Il existe des inquiétudes. C’est difficile, il faut organiser l’accueil, il faut y consacrer de l’énergie, mais si l’on baisse les bras à la première difficulté, c’est définitivement perdu. Les associations comme la nôtre doivent faire prendre conscience aux employeurs qu’ils ont tout intérêt à s’engager en faveur de la qualification des jeunes en situation de handicap. En investissant et en s’investissant dans la formation des jeunes, les entreprises créent une culture du handicap en interne. Au-delà, elles forment des jeunes à des métiers d’avenir pour lesquels elles pourront recruter. D’une part, le jeune peut se professionnaliser dans le cadre d’un parcours qui le mène vers l’emploi, et, d’autre part, le recrutement est facilité pour l’employeur. C’est une réponse directe au problème que j’évoquais en introduction.