En outre, les frontières du domaine dit « biomédical » apparaissent de plus en plus poreuses. Comme l’a souligné M. Emmanuel Hirsch, « on assiste à une démédicalisation et à une socialisation d’enjeux relevant jusqu’ici du biomédical et à une neutralisation de leurs critères de justification. (…) Paradoxalement, parallèlement à cette démédicalisation, on médicalise de nouveaux territoires livrés à la connaissance et à l’intervention humaine comme les neurosciences » ([642]).
Par ailleurs, l’attention portée, à juste titre, aux avancées de la science et de la technique masque, comme par défaut, la déshérence d’une conduite collective qui pose des questions éthiques majeures. Pour bien faire comprendre cette dimension essentielle – et pourtant délaissée – de la bioéthique, M. Jean-Claude Ameisen a relevé que les tests génétiques « sont conçus pour mettre en évidence des maladies chroniques, des maladies graves ou des handicaps, mais une fois ces tests réalisés et le diagnostic donné, nous sommes extrêmement mauvais en matière d’accompagnement des personnes souffrant de maladies chroniques graves ou de handicap », avant d’ajouter que « les neurosciences et l’imagerie cérébrale permettent de diagnostiquer une série de troubles cognitifs, dont la maladie d’Alzheimer. Une fois ce diagnostic établi, que fait-on pour accompagner les personnes ? » ([643]).
Le plus important, aux yeux du rapporteur, c’est, après la mise en œuvre d’une nouvelle technologie ou la généralisation d’une avancée scientifique, le suivi des patients et la prise en compte des répercussions de ces technologies ou avancées sur les aspects humains et sociaux. Aussi est-il impératif d’élargir le champ de la loi relative à la bioéthique aux nouveaux domaines qui la concernent, comme l’intelligence artificielle, le numérique en santé, l’environnement et, plus largement, les questions de société comme l’accès au progrès médical ou, encore plus simplement, l’accès à la santé.
Afin de marquer ce changement de paradigme, il pourrait être envisagé de modifier l’intitulé de la loi de révision, pour reprendre, par exemple, la formule proposée par M. Jean-François Mattéi de « loi relative à l’éthique des sciences de la vie et de la santé » ou celle de M. Emmanuel Hirsch de loi « bioéthique, innovations et société ».
2. Un processus de réexamen qui doit conjuguer le continu et les rendez-vous réguliers
Sur le modèle de ce qui avait été fait en 1975 pour la loi sur l’interruption volontaire de grossesse, la loi n° 94-654 du 29 juillet 1994 relative au don et à l’utilisation des éléments et produits du corps humain, à l’assistance médicale à la procréation et au diagnostic prénatal avait prévu que ses dispositions feraient l’objet d’un nouvel examen par le Parlement dans un délai de cinq ans après son entrée en vigueur. Cependant, la révision n’est intervenue qu’au bout de dix ans. En revanche, aucune révision n’était expressément prévue pour les dispositions de la loi n° 94-653 du 29 juillet 1994 relative au respect du corps humain, qui modifiait principalement les codes civil et pénal ([644]).
La loi n° 2004-800 du 6 août 2004 relative à la bioéthique avait, elle aussi, prévu un réexamen d’ensemble au bout de cinq ans, auquel il n’a toutefois été procédé qu’avec la loi n° 2011-814 du 7 juillet 2011 relative à la bioéthique. Cette même loi a prévu une révision dans un délai maximal de sept ans.
Certains, comme le Comité d’éthique de l’Académie de médecine, considèrent qu’il faut abandonner le principe d’une révision régulière de la loi, au motif qu’on peut programmer une procédure législative mais pas les progrès scientifiques.
D’autres, comme le Conseil d’État, proposent de maintenir le principe d’une révision, mais cette dernière n’interviendrait pas à date fixe. Elle résulterait des « alertes » de l’OPECST et de l’Agence de la biomédecine, et éventuellement des académies les plus directement concernées, qui peuvent être consultées dans le cadre du processus de révision : l’Académie des sciences et l’Académie de médecine.
Le président et le rapporteur sont convaincus de l’intérêt du maintien d’un réexamen à intervalles réguliers de la loi consacrée aux sujets de bioéthique. Le CCNE juge également utile ce rendez-vous périodique sur les sujets de bioéthique. Son président, M. Jean-François Delfraissy, a souligné que « le CCNE souhaite conforter ce modèle selon lequel, tous les cinq à sept ans, les différents acteurs de la bioéthique, qui ne sont pas tous des experts, ni même des médecins – parmi eux, on compte également des politiques et des citoyens – prennent le temps de se rassembler afin de se poser des questions sur l’ensemble des sujets, plutôt que d’évoquer les sujets un par un, en consacrant une loi à chacun d’entre eux – ce qui constituerait un autre modèle » ([645]).
Considérant qu’il faut prendre en compte l’accélération des avancées scientifiques et des technologies biomédicales, dans un contexte de mondialisation des enjeux de santé et de recherche, ainsi que les nouvelles demandes de la société induites par ces innovations, il conviendrait de prévoir une clause de réexamen du futur projet de loi dans un délai de cinq ans, et non plus de sept ans.
Afin de réduire le risque d’emballement médiatique et de crispation sociétale qui pourrait résulter de chaque nouvel examen de la loi relative à la bioéthique, le président et le rapporteur ont très tôt été convaincus de la nécessité de créer une délégation parlementaire permanente chargée des sujets relatifs à la bioéthique.
Il s’agirait de disposer d’une structure de veille permanente, chargée de conduire une réflexion continue donnant lieu chaque année à la présentation d’un rapport. La création de cette délégation permettrait d’éviter l’alternance que nous constatons actuellement entre des périodes extrêmement intenses et des périodes de latence prolongée. Elle rythmerait autrement, plus régulièrement, les débats de bioéthique, sans empêcher que certains sujets fassent l’objet d’une réflexion plus vaste lors d’États généraux en vue du réexamen de la loi relative à la bioéthique.
Elle présenterait en outre le double avantage de favoriser la constitution d’une « mémoire » sur ces sujets sensibles, grâce à l’implication permanente de ses membres, et d’offrir une réactivité utile puisqu’elle serait toujours en capacité d’aborder des problèmes nouveaux.
M. Jean-Claude Ameisen a estimé qu’« une délégation permanente aurait l’intérêt de rester en éveil et de définir les priorités en fonction de l’importance des sujets plutôt que de leur nouveauté ou de leur caractère spectaculaire. Elle désenclaverait petit à petit le champ restreint de la loi relative à la bioéthique pour s’intéresser aux rapports entre les avancées de la connaissance dans les domaines de la biologie, de la médecine, de la santé et de la santé publique. En plus de la continuité, cela déplacerait les focales et préparerait le législateur à l’ouverture du champ » ([646]).
La mise en place d’une délégation permanente serait également une bonne façon de s’assurer, à intervalles réguliers, que l’on fait le point non seulement sur l’application de la loi, mais aussi sur ses effets. Il conviendrait en particulier que la délégation soit chargée de mesurer les effets des lois adoptées et des politiques menées au regard de la santé publique.
Si un accord était trouvé entre les deux assemblées, il n’y aurait que des avantages à ce que la délégation soit une instance bicamérale, comme l’est l’Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques, dont chacun s’accorde à reconnaître la pertinence et l’apport considérable qu’il a représenté pour l’appropriation par le Parlement d’une indispensable culture scientifique.
Liste des propositions
A. Chapitre « Procréation et société »
B. Chapitre « PRISE EN CHARGE MÉDICALE DES PERSONNES PRÉSENTANT DES VARIATIONS DU DÉVELOPPEMENT SEXUEL »
C. Chapitre « Recherches impliquant l’embryon »
D. Chapitre « MÉDECINE GÉNOMIQUE ET TESTS GÉNÉTIQUES »
E. Chapitre « DONS DES ÉLÉMENTS ET PRODUITS DU CORPS HUMAIN »
F. Chapitre « INTELLIGENCE ARTIFICIELLE »
G. Chapitre « Loi, bioéthique et démocratie »
Examen du rapport
Au cours de sa réunion du mardi 15 janvier 2019, la mission d’information procède à l’examen du rapport.
M. le président Xavier Breton. Chers collègues, notre mission d’information sur la révision de la loi relative à la bioéthique s’achève aujourd’hui par la présentation du rapport, dans cette salle qui a été mise à notre disposition par la présidente de la commission des affaires sociales, ce dont je la remercie.
Après mon avant-propos, le rapporteur présentera son travail et nous passerons ensuite à un échange sur les propositions puis au vote. Notre mission d’information ayant été créée par la Conférence des présidents, le vote porte à la fois sur l’adoption du rapport – et donc des recommandations qu’il contient – et sur l’autorisation de publication.
Le cycle de révision de la loi de bioéthique organise des passages obligés désormais bien rodés, justifiés par l’importance des questions suscitées par l’évolution des connaissances scientifiques et des pratiques sociales au regard des sciences de la vie et de la santé : un rapport de l’Agence de la biomédecine, une étude du Conseil d’État, un avis du Comité consultatif national d’éthique (CCNE), des États généraux de la bioéthique reposant sur des consultations citoyennes et, pour ce qui concerne le Parlement, un rapport de l’Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques (OPECST). C’est dans ce cadre que s’inscrit ce rapport d’information par notre mission ad hoc, préalable au dépôt du projet de loi.
La Conférence des présidents a bien voulu, le 12 juin dernier, répondre favorablement à une demande – venant de tous les bancs – de création d’une mission d’information pour bien préparer le débat et nous former sur ces sujets.
Contrainte par un calendrier a priori resserré, la mission d’information a concentré ses travaux sur les mois de septembre et d’octobre et a entendu réserver, dans la mesure du possible, deux temps distincts.
Une première série d’auditions généralistes a permis d’éclairer les contours et les enjeux de la révision à venir. Dans cette perspective, ont notamment été entendus le président du CCNE, la directrice générale de l’Agence de la biomédecine, les principaux maîtres d’œuvre de l’étude réalisée par le Conseil d’État, des représentants de courants de pensée philosophiques ou religieux. La mission d’information a défini un programme d’auditions visant à l’équilibre et de nature à couvrir l’ensemble des questions, même si, dans les faits, les auditions généralistes ont principalement abordé les sujets – sensibles – liés à la procréation, notamment l’extension de l’assistance médicale à la procréation (AMP) et la gestation pour autrui (GPA). À chacune des révisions de la loi, il y a toujours un sujet qui focalise l’attention. La dernière fois, il s’agissait de la recherche sur l’embryon. Cependant, la qualité et l’exhaustivité des très nombreuses contributions remises à la mission ont permis de l’éclairer sur toutes les questions de bioéthique.
La seconde série d’auditions a visé à aborder de manière approfondie des thèmes plus circonscrits : santé et environnement, diagnostics prénatal et préimplantatoire, tests génétiques, recherches sur l’embryon, accès aux origines personnelles, intelligence artificielle. Rassemblant des chercheurs, des praticiens, des juristes et des représentants d’associations, ces auditions ont été l’occasion de présenter aux parlementaires des éclairages variés sur des sujets qui ne l’étaient pas moins.
Le bilan de ces quelque soixante-cinq auditions est positif. Votre participation a été très active et je vous en remercie, d’autant que la période automnale mobilise l’investissement des parlementaires autour de l’examen des budgets de l’État et de la sécurité sociale, textes particulièrement chronophages. Les échanges ont été denses et approfondis, donc utiles. Chaque parlementaire ou personne auditionnée a eu l’occasion d’exprimer ses points de vue, ses doutes et ses interrogations dans un climat de sérénité et de courtoisie rarement démenti. L’objectif de la mission d’information, consistant à éclairer le législateur, peut être considéré comme rempli.
L’exercice s’achève avec la présentation du rapport qui traite des principaux thèmes abordés lors de la révision de la loi de bioéthique. Il fournit plusieurs clefs de lecture puisque, pour chacun des thèmes, figure, à côté de l’indispensable rappel du cadre législatif et des évolutions opérées au fil des révisions, une synthèse des enjeux et des points de vue qui prend appui sur les auditions ou la lecture de documents.
Le rapporteur a souhaité avancer plusieurs propositions qui, si elles devaient être adoptées, conduiraient à de profondes évolutions pour notre droit de la bioéthique et, plus largement, pour notre société. J’ai considéré que, dans ma fonction de président et malgré mes désaccords connus sur ces propositions, il ne m’appartenait pas d’intervenir sur leur contenu. Chaque membre de la mission, comme d’ailleurs chaque parlementaire, pourra donc en prendre connaissance et en discuter les termes et la portée.
Le dépôt du projet de loi sera l’occasion de débattre des choix du Gouvernement en matière de bioéthique. Les divergences d’approche – normales sur des sujets aussi complexes – seront alors abordées, exprimées, discutées, débattues. Ce rapport pourra constituer la toile de fond des débats parlementaires. Il recèle nombre d’éléments permettant de nourrir les échanges et mérite donc d’être lu avec une particulière attention par les membres de la mission mais aussi par tous les parlementaires et ceux qui s’intéressent à ces questions de bioéthique.
Avant de lui donner la parole, je voudrais remercier notre rapporteur pour la qualité de notre collaboration à l’occasion de cette mission d’information. Malgré nos divergences d’appréciation connues, nous avons conduit nos travaux en bonne intelligence. Je réitère mes remerciements aux membres de la mission pour leur présence et la qualité de leurs interventions. Je remercie aussi les services de l’Assemblée pour leur accompagnement et leurs éclairages très utiles pour l’organisation et le déroulement de nos travaux.
M. Jean-Louis Touraine, rapporteur. Merci, monsieur le président. Je vais essayer de résumer ce volumineux rapport pour laisser le plus de place possible à nos échanges.
Avant cela, je voudrais adresser des remerciements très chaleureux aux administrateurs dont le travail a été important et exemplaire.
Je voudrais vous remercier vous aussi, mesdames et messieurs les députés, pour avoir été assidus à ces nombreuses réunions et pour avoir enrichi le débat, dans un délai contraint de deux mois et à un moment où d’autres textes importants étaient en débat dans l’hémicycle et dans les différentes commissions. Vous avez su trouver le moyen de maintenir votre participation à nos travaux. Je voudrais remercier toutes les personnes auditionnées, même si elles ne sont pas présentes. Nous leur transmettrons nos chaleureux remerciements en même temps que le rapport parce que c’est grâce à elles que nous avons pu avoir un débat aussi riche et précis.
Enfin, last but not least, j’adresse un immense remerciement à notre président, M. Xavier Breton. Cela a été un privilège et un plaisir de travailler sous sa présidence. En dépit de légitimes différences de point de vue, nous ne nous sommes jamais départis d’une grande courtoisie, d’une grande compréhension et d’une ouverture d’esprit. Sans se dire d’emblée que celui qui a une opinion différente se trompe, il faut d’abord essayer de comprendre le cheminement de sa pensée et ce qui le conduit à défendre son point de vue. L’exercice a été extrêmement fructueux. J’ai l’impression que nous avons tous évolué depuis le début de cette mission. Je remercie le président d’en avoir demandé la création. Mes idées ont évolué, les aspérités se sont gommées, ma compréhension des différents points de vue – y compris de ceux qui sont les plus éloignés des miens – est meilleure. À cet égard, la mission a rempli son office.
L’exercice est difficile parce que nous devons avancer, pressés par la demande de nos concitoyens qui observent les évolutions médicales et scientifiques dans les autres pays. Il faut les entendre mais ne pas tout accorder, car certaines choses mettraient en péril nos valeurs fondamentales. Nous constatons tous que la voie est étroite entre la frilosité excessive et la témérité. Il existe néanmoins plusieurs réponses possibles dans le cadre de cette éthique du juste milieu. Aux débuts de la bioéthique, lors de l’adoption du code de Nuremberg, il fallait trier entre le bien et le mal. À l’époque, les expérimentations sur des humains, contre leur gré, représentaient le mal. Les horreurs perpétrées par les médecins nazis étaient le mal. À présent, pour la majorité des questions que nous nous posons, il s’agit de choisir entre plusieurs représentations du bien. Si nous en sommes convaincus, nous parviendrons à comprendre que chacun d’entre nous, ici, est animé de la même volonté de faire prévaloir une vision du bien.
Prenons l’exemple le plus emblématique : l’extension de la procréation médicalement assistée (PMA) aux femmes seules ou homosexuelles. D’aucuns trouvent injuste que la PMA ne soit accessible qu’aux seuls couples hétérosexuels. Les femmes homosexuelles ont le droit de se marier et d’adopter, c’est-à-dire d’élever des enfants. Pourquoi n’auraient-elles pas le droit de faire des enfants pour les élever ? Pour une question d’égalité, certains estiment donc qu’il faudrait étendre le droit d’accès à la PMA. C’est un point de vue, une vision du bien. Même si c’est aussi mon point de vue, je comprends que d’autres ne le partagent pas et considèrent que cela reviendrait à organiser des naissances d’enfants volontairement dépourvus de père. Est-ce que cela va engendrer des conséquences ? La question est légitime ; c’est une vision du bien. Même si les nombreuses études montrent toutes que les conséquences ne sont pas redoutables, je peux comprendre que chacun ait sa propre idée du bien. Nos débats servent déjà à nous comprendre mutuellement. Il faudra ensuite choisir mais permettez-moi de redire à quel point je suis tout à fait respectueux des autres points de vue. Une fois encore, je remercie le président d’avoir eu cette même attitude de compréhension et de respect.
J’en viens au contenu de ce rapport de 300 pages, qui a été élaboré en guère plus de deux mois, au terme de soixante-quatre réunions représentant quatre-vingt-dix heures d’auditions – plus de 150 personnes ont été reçues – sans compter les nombreuses contributions écrites. Il en résulte soixante propositions. Il reviendra au Gouvernement – et plus particulièrement à la ministre des solidarités et de la santé, à la ministre de la justice et à la ministre de l’enseignement supérieur, de la recherche et de l’innovation – de décider du texte qui nous sera soumis dans quelques mois. Ces propositions sont le fruit de notre réflexion mais, comme l’a dit notre président, elles ne reflètent pas les positions de tous les membres de notre mission. C’est ce que j’ai essayé de présenter en tant que rapporteur.
Treize propositions ont trait à la procréation, un sujet dont l’importance a conduit certains médias à réduire tout le projet de révision à ce seul thème. Malgré son importance, ce sujet est loin d’être l’alpha et l’oméga de la bioéthique et il ne donne lieu qu’à treize propositions sur soixante. Le rapport préconise d’ouvrir l’assistance médicale à la procréation (AMP), y compris post mortem, aux couples de femmes et aux femmes seules. Il est donc proposé de lever l’interdiction de la procréation post mortem, qu’il s’agisse d’insémination ou de transfert d’embryon.
L’une des propositions vise à permettre aux personnes conçues à partir d’un don de gamètes ou d’embryon – c’est-à-dire à chaque fois qu’il y a un tiers donneur – d’accéder à leurs origines. À ces personnes, il faut ajouter celles dont la mère a accouché sous X. Il est proposé de faire évoluer notre droit dans tous ces cas. La ministre de la justice aura à définir les conditions de filiation. Dans nos réflexions, nous avons été animés par l’intérêt prioritaire de l’enfant qui prime sur les autres considérations telles que le maintien du secret ou la préservation de la connaissance sur l’infertilité de l’un ou l’autre des parents.
Tous les enfants nés avec un tiers donneur doivent avoir les mêmes droits, les mêmes conditions de filiation et d’accès au droit. Il ne doit pas y avoir de différences, que les enfants soient nés dans un couple homosexuel ou hétérosexuel. Il est même proposé d’étendre ces mesures aux enfants nés de GPA à l’étranger pour qu’il n’y ait pas de discrimination envers des enfants qui n’ont pas choisi leur mode de procréation. Ces enfants n’ont pas à être pris en otage par ceux qui voudraient pénaliser les parents d’avoir choisi une pratique interdite en France mais autorisée à l’étranger. Dans ces conditions, ils auraient accès à la transposition en France des conditions de filiation reconnues à l’étranger. Les parents d’intention deviendraient directement les parents sans qu’il y ait de risque pour les enfants.
Il est préconisé d’accompagner ces mesures d’un plan de lutte contre l’infertilité, qui progresse chez les femmes et encore plus chez les hommes pour des raisons environnementales et autres. Elle progresse aussi par méconnaissance de l’horloge biologique qui est très sévère avec les femmes. Il y a une injustice biologique. Les femmes ont l’avantage de vivre plus longtemps que les hommes mais l’inconvénient d’avoir une période de fertilité plus courte que la leur. C’est ainsi. Les jeunes femmes doivent en avoir conscience mais les jeunes hommes aussi car, bien souvent, ils sont la cause du retard de la première naissance. Il arrive que les hommes mûrissent moins vite que les femmes. Quoi qu’il en soit, les uns et les autres doivent comprendre que le moment optimal pour créer une famille, c’est tôt. La fertilité de la femme est précoce. Bien sûr, certaines femmes n’ont toujours pas trouvé leur prince charmant à plus de trente ans.
Mme Nicole Dubré-Chirat. Le prince charmant n’existe pas !
M. Jean-Louis Touraine, rapporteur. Vous êtes pessimiste, vous m’enlevez mes illusions, vous me jugez naïf ! (Sourires.) Disons alors qu’à plus de trente ans, certaines femmes n’ont pas encore trouvé le compagnon de leur vie. Comme elles peuvent utiliser la contraception, elles n’ont pas d’enfants par hasard. Elles attendent, elles attendent. À trente-cinq ans, elles attendent encore alors que leur fertilité continue à décroître et devient dangereusement basse. Quand c’est légitime et dans des conditions encadrées, elles pourront conserver leurs ovocytes si les propositions du rapport sont suivies. Elles pourront ainsi enfanter avec des ovocytes de trente ans même si elles ont trente-six ans. Leurs chances seront meilleures, même si ce ne sont que des chances et jamais des certitudes. Il faut, bien sûr, un encadrement. Il ne faut pas que ce soit un prétexte pour je ne sais quelle personne qui travaille chez Google ou ailleurs, ou pour telle sportive ou telle actrice de cinéma de retarder de façon indue et pas forcément légitime la date de sa procréation. Les conditions devront être encadrées sur le plan d’un choix médicalement approuvé.
L’une des propositions est relative à la prise en charge médicale des personnes qui présentent des variations du développement sexuel et vise à les faire participer au choix de leur orientation sexuelle.
Cinq propositions concernent l’embryon. Il est ainsi proposé d’autoriser les recherches sur les cellules germinales portant sur les embryons qui ne feront jamais l’objet d’un transfert in utero, qui sont en quelque sorte surnuméraires, quand les parents l’autorisent. Ces recherches pourraient permettent, par exemple, de réduire les nombreux cas d’échec de la fécondation in vitro (FIV). Ces échecs multiples sont la première cause de l’existence de ces nombreux embryons surnuméraires. Sachant que la FIV ne réussit que dans un cas sur quatre, on produit beaucoup d’embryons pour pouvoir refaire la tentative si nécessaire. Si le taux de succès de la FIV s’améliore, on n’aura pas besoin de produire autant d’embryons surnuméraires, qui sont congelés pendant des années avant d’être détruits.
D’autres propositions portent sur l’utilisation des lignées de cellules souches embryonnaires. Il s’agit de faciliter le travail des chercheurs et des médecins en évitant des tracasseries juridiques ou administratives sans pour autant se passer de l’encadrement et de l’autorisation des experts de l’Agence de la biomédecine.
Huit propositions concernent la médecine génomique et les tests génétiques, un domaine moins mis en avant dans les médias mais qui est pourtant très important pour l’avenir. Nous sommes à un tournant de l’application de la génétique. En France, il n’est permis d’effectuer des tests génétiques que dans des indications médicales étroitement définies. En réalité, chacun peut faire réaliser de tels tests en envoyant un petit échantillon à l’étranger. Pour 50 ou 60 euros, on lui donnera tout son génome, ses prédispositions à telle ou telle maladie, ses conditions de paternité et un tas d’autres choses. Les deux solutions extrêmes sont également dangereuses : il n’est plus tenable d’en rester aux actuels interdits ; il serait dangereux de tout autoriser sans encadrement.
Il est proposé d’avancer en utilisant les moyens de la génétique actuelle et notamment d’étendre le diagnostic néonatal. La France est l’un des pays développés qui ont le moins recours au diagnostic néonatal : quatre maladies seulement contre une vingtaine dans la plupart des pays qui nous entourent, de la Suède à l’Angleterre en passant par la Belgique et l’Allemagne. Il nous faut évoluer vers le diagnostic de ces maladies qui, lorsqu’elles sont prises en charge très précocement à la naissance, ont un pronostic bien meilleur que si l’on attend un diagnostic tardif. Il est important que ces diagnostics soient effectués dès la naissance avec l’aide de la génétique moderne.
En cas de connaissance d’une maladie dans la famille, des diagnostics prénataux permettent de préconiser des interruptions thérapeutiques de grossesse (ITG) mais aussi des traitements. Il est possible de faire des greffes de cellules souches ou d’autres cellules sur des fœtus pour lesquels le diagnostic a été effectué. Il est possible de faire des interventions chirurgicales sur des fœtus qui sont ensuite réimplantés dans l’utérus. Le temps de l’opération, le chirurgien ouvre l’utérus et la cavité amniotique. Mais il faut que le diagnostic soit effectué pour que les enfants bénéficient de ces possibilités.
L’une des propositions est relative au dépistage préconceptionnel pour savoir si deux personnes peuvent transmettre une maladie par leurs gènes. Si la réponse est positive, leurs enfants seront porteurs de la maladie dans un quart des cas. Dans le cadre d’une FIV, il sera alors possible d’écarter le quart des embryons porteurs de la maladie et donc de prévenir un nombre notable d’interruptions de grossesse. À défaut d’être préconceptionnel, le diagnostic est effectué une fois que le fœtus est développé, et l’on est amené à pratiquer des interruptions de grossesse parfois tardives et qui présentent des difficultés.
Une autre proposition vise à étendre les indications du diagnostic préimplantatoire à la recherche des aneuploïdies. Lors de nos auditions, il a été question de ces cas où la recherche a porté sur une maladie génétique connue dans la famille. En l’absence du gène recherché, la grossesse est allée à son terme et l’enfant est né avec une trisomie 21. Si l’on fait une recherche, elle ne doit pas porter sur un seul gène mais elle doit être complète et s’étendre aux anomalies chromosomiques.
Treize propositions sont développées en matière de dons des éléments et produits du corps humain. En lien avec le dossier de l’AMP, il faudra lancer des campagnes en faveur des dons de gamètes. Avec l’extension de la PMA et la demande faite aux donneurs de gamètes d’accepter de donner des informations qui seront transmises à l’enfant à naître, la pénurie actuelle va s’aggraver. En France, très peu d’hommes ont été sollicités pour donner des spermatozoïdes. On est tous sollicités pour donner notre sang. Pourquoi ne pas faire le même type de campagne en faveur du don de gamètes afin de résorber ce déficit considérable ? Le déficit de gamètes masculins devrait pouvoir être résorbé par des campagnes de promotion, de même que le déficit en ovocytes serait en partie résorbé par l’autorisation donnée à l’autoconservation des ovocytes, par vitrification. Tous les ovocytes surnuméraires, non utilisés par la femme pour fonder sa propre famille, seraient donnés à d’autres personnes.
J’en viens aux dons d’organes pour les greffes. Pour la première fois depuis longtemps, le nombre de transplantations a baissé en France en 2018 alors que l’objectif du plan greffe était de le faire croître de manière très significative à l’horizon 2020 ou 2021. Nous n’atteindrons sûrement pas l’objectif si nous continuons sur cette pente décroissante. Il est donc nécessaire d’agir à tous les niveaux pour favoriser les dons d’organes par des donneurs vivants, notamment pour les transplantations rénales, alors que nous constatons une diminution.
En ce qui concerne les donneurs vivants, il est préconisé d’étendre les possibilités dans le cadre de ce que l’on appelle la « chaîne des dons » : cela permet de donner pour une famille, laquelle donne ensuite pour une autre, etc. Chacun peut alors bénéficier d’un don, même en l’absence de compatibilité au sein d’une même famille. S’agissant des transplantations à partir de donneurs décédés, je propose d’approfondir la formation des équipes qui rencontrent les familles. Nous avons en effet un retard par rapport à d’autres pays, y compris l’Espagne et l’Italie, qui ont de bien meilleures campagnes de prélèvement d’organes grâce à une formation approfondie. Il est important que nous fassions de même, y compris par l’instauration d’un diplôme qui reconnaîtrait cette spécialité. Il s’agit d’obtenir une progression satisfaisante des transplantations – de nombreux malades meurent alors qu’ils sont inscrits sur une liste d’attente.
Le rapport contient aussi treize propositions relatives à l’intelligence artificielle. Ce sujet, qui n’a pas été traité jusqu’à présent, sera probablement prioritaire dans les réflexions à venir dans le domaine de la bioéthique. L’intelligence artificielle va bientôt pénétrer toute notre vie, y compris dans le domaine de la santé. Nous ne sommes certainement pas encore assez mûrs pour prendre toutes les décisions nécessaires, mais il est très important de commencer à réfléchir à ce qu’il faudrait faire. On peut disposer dès aujourd’hui de robots affectifs, voire de robots sexuels. Certaines personnes peuvent s’isoler sur le plan social en ne recourant plus qu’à des services de robots, au lieu d’avoir des relations humaines. Il serait dramatique que l’humanité évolue ainsi. Mais il faut aussi se prémunir du risque de perte de confidentialité de nos données de santé, et du risque d’une utilisation inopportune des algorithmes. Il faut savoir ce que l’on doit faire lorsque les algorithmes induisent des effets néfastes ou des erreurs : qui est responsable ? Tout cela doit être codifié. Mais l’avenir de la bioéthique dans ce domaine ne se réduit pas aux treize propositions qui vous sont soumises. Il faudrait aussi créer un comité d’éthique ad hoc, pour l’intelligence artificielle et le numérique, qui serait « cocooné » par le Comité consultatif national d’éthique avant de voler de ses propres ailes. Cela me paraît très important pour l’avenir.
Il y a aussi quelques propositions concernant la fabrique de la loi de bioéthique. En accord avec le président et beaucoup d’autres membres de la mission d’information, j’estime qu’il est nécessaire de franchir une étape supplémentaire en ne se contentant plus d’organiser une révision périodique, même si elle reste importante – nous proposons d’ailleurs qu’elle ait désormais lieu tous les cinq ans, au lieu de sept ans. Il faudrait en fait se doter d’une délégation permanente afin que ces questions fassent l’objet de débats réguliers : chaque année, un rapport serait adopté dans le cadre de l’Assemblée nationale sur les progrès médicaux et scientifiques qui posent des questions sur le plan éthique et sur l’évaluation des dispositions en vigueur – des propositions seraient alors soumises au Gouvernement.
Ce sont des modifications substantielles : comme le président de la mission d’information l’a dit, elles sont probablement plus importantes que celles issues des précédentes révisions de la loi de bioéthique. Ce n’est pas par volonté personnelle, mais parce que nous sommes désormais nourris par l’expérience d’autres pays. Ces questions demandent des arbitrages et il peut y avoir des évolutions. Nous devons nous prononcer sans avoir peur d’avancer et sans perdre de vue les valeurs auxquelles nous sommes attachés. Pour résumer cette façon de faire évoluer la loi de bioéthique à la française, je rappelle que nous sommes à l’origine moins permissifs que d’autres pays, notamment anglo-saxons, et plus encore asiatiques, car nous avons adopté un encadrement plus fort et davantage d’interdictions. Nous nous sommes ainsi protégés dans des domaines où nous avions peur de nous aventurer. En fonction de l’évolution des connaissances et de l’analyse des possibilités et de leurs conséquences, dans le cadre des sciences dures mais aussi des sciences humaines et sociales, nous pouvons ensuite décider quels sont les interdits qu’il est possible de lever sans danger, pour permettre à des gens de bénéficier de progrès sans prendre de risques. Avec cette prudence qui nous caractérise, nous pouvons aujourd’hui proposer des avancées sans nous départir de la volonté de préserver les fondements de nos valeurs. Je sais que les priorités peuvent varier, en ce qu’elles sont basées sur des philosophies différentes : nous aurons à en débattre en commission et dans l’hémicycle, le moment venu.
Voilà ce que je voulais vous dire, mes chers collègues, au risque de survoler un peu le projet de rapport. Je suis évidemment prêt à répondre à toutes les questions et à participer avec vous à la réflexion.
M. le président Xavier Breton. Je tiens à souligner que nos travaux ont lieu ce matin à huis clos, de manière à assurer la sérénité de nos échanges, mais qu’ils feront l’objet d’un compte rendu. Il sera joint à ceux des différentes auditions et tables rondes que nous avons organisées.
M. Charles de Courson. Le rapporteur a dit que la grande question consiste à savoir où est le bien et au nom de quoi on est pour telle ou telle mesure. Dans la plupart de vos propositions, je pense que vous avez plutôt privilégié l’intérêt de l’enfant, comme vous l’avez indiqué, mais pas systématiquement, me semble-t-il.
En ce qui concerne la première partie, intitulée « Procréation et société », il y a un volet que l’on n’a pas assez approfondi : c’est le statut des donneurs de gamètes, qui est un point important. Si l’on suit vos propositions, y aura-t-il une augmentation ou une baisse des dons avec la levée de l’anonymat ? On m’a expliqué que c’est plutôt une hausse qui se produira, alors que beaucoup de gens pensent le contraire. Je suis favorable à la proposition que vous faites, mais cela pose quand même un problème : celui de savoir comment l’enfant découvre qu’il est issu d’une PMA. Certains parents le disent, d’autres non. C’est aussi un sujet sur lequel il faut travailler, à mon avis.
Je suis personnellement hostile à l’AMP pour les couples de femmes et les femmes seules, au nom de l’intérêt de l’enfant, mais l’existence de législations absolument pas coordonnées en Europe et au plan mondial fait que l’on peut adopter les lois qu’on veut en France mais que cela ne change pas les comportements. Il faudrait réfléchir à la limite que connaît le législateur dans ces domaines : les règles que nous établissons ont-elles encore une portée, ou bien essaie-t-on seulement de limiter un peu les choses, en sachant très bien ce qui se passera ? Je crois être le plus vieux dans cette salle, non par l’âge mais sur le plan de la durée des mandats : j’ai connu toutes les lois de bioéthique, et je suis frappé par leur grande évolution. Même si l’on freine en droit français, qui est resté un peu atypique par rapport au droit anglo-saxon, on se dirige en fait vers le même schéma.
Nous n’avons pas non plus approfondi la question des embryons surnuméraires, qui a fait l’objet d’un très grand débat. La situation est très bizarre, car nous avons voulu établir un non-statut en renvoyant la question à plus tard. Or ce que vous nous proposez ne tranche pas vraiment…
La deuxième partie du rapport concerne une question très délicate – j’ai connu des cas. Certains disent qu’il ne faut pas attendre trop longtemps pour réduire les variations du développement sexuel. Mais associer l’enfant est très difficile si des interventions ont lieu assez tôt. Peut-on attendre qu’il ait 14 ou 15 ans, ou faut-il intervenir plus rapidement ?
En ce qui concerne les recherches impliquant l’embryon, je trouve que le rapporteur est trop libéral. On voit la pression qui existe pour « libérer la science ». Des scientifiques nous disent : « Laissez-nous définir nous-mêmes nos critères ; pourquoi le législateur intervient-il ? » J’ai toujours une crainte, ou plutôt une certitude, car j’ai des amis qui travaillent dans ces domaines : la tentation de manipuler des embryons existe. Autant je vous suivrai assez largement en ce qui concerne les cellules souches, autant je trouve que la question du statut juridique se pose à propos de l’embryon, une fois de plus. Vous n’abordez pas trop cette question de fond.
S’agissant de la médecine génomique et des tests génétiques, j’ai dit tout à l’heure à ma voisine que vos propositions ne sont pas très romantiques. (Sourires.) Je m’explique : le risque de dérive serait de n’accepter des relations qu’après avoir pris connaissance de la carte génomique de l’autre, même si je caricature un peu. Est-ce le « meilleur des mondes » ou au contraire un monde cauchemardesque ? Vous avez posé la question de l’endroit où il faut mettre le curseur, entre un libéralisme absolu d’un côté et une interdiction absolue de l’autre.
Quant au don des éléments et des produits du corps humain, je suis assez d’accord avec vos propositions. Faisons simplement attention à respecter la liberté de chaque être, à laquelle j’ai toujours été très attaché : on ne doit pas faire des prélèvements sur des personnes qui ne l’ont pas explicitement accepté préalablement à leur mort, à moins que la famille ne soit d’accord. On peut rétorquer que cela réduit les prélèvements, mais dans ce cas il faut faire évoluer les esprits en expliquant bien que chacun d’entre nous peut donner, à sa mort, une partie de son corps s’il est encore en état.
La partie relative à l’intelligence artificielle est intéressante, mais je pense qu’il faut aller beaucoup plus loin sur le plan de l’autorisation préalable. Tous les systèmes informatiques que l’on présente comme inviolables sont violés. Si l’on ne pose pas le principe que l’on ne doit pas exploiter des données de santé sans une autorisation préalable, on ira vers des catastrophes dans ce domaine, comme dans d’autres, d’ailleurs.
À propos du dernier volet du projet de rapport, je ne sais pas s’il faut que l’on descende à cinq ans en ce qui concerne la révision de la loi de bioéthique. La technique évolue très vite, c’est vrai, mais on a quand même besoin d’un peu de stabilité juridique. Si l’on change certaines règles tous les cinq ans, elles seront à peine comprises qu’elles bougeront déjà. Je serais donc pour une durée de dix ans, ou comprise entre dix et cinq ans. J’ajoute que l’espérance de vie d’un député est d’un mandat et demi.
Pardonnez-moi si j’ai été un peu long.
M. le président Xavier Breton. Pas du tout. Nous avons le temps d’échanger sur les propositions qui nous sont faites.
Mme Élise Fajgeles. Je tiens à vous remercier, monsieur le président et monsieur le rapporteur : comme vous l’avez dit, tout le monde a pu être entendu
– un nombre impressionnant d’auditions ont ainsi été organisées – et le débat a pu avoir lieu. Les questions ont pu être posées, parfois dans le cadre de séances s’éternisant au point de nous empêcher de manger (Sourires) – mais ce n’était pas grave, car cela nous a permis d’aller jusqu’au bout. La parole a été libre, et je crois que nous avons pu réaliser un travail de qualité.
Dans un contexte marqué par une urgence économique et sociale, la bioéthique ne doit absolument pas être laissée de côté : il est bon que ce rapport soit adopté aujourd’hui, car ce sont des sujets qui nous concernent tous – il y va de nos familles, de notre santé et de la société que nous pouvons construire ensemble. C’est pourquoi nous avons passé beaucoup de temps à travailler sur ces sujets, et il faut impérativement continuer à le faire. Une nouvelle loi de bioéthique doit être adoptée dans un délai raisonnable – je crois que c’est prévu avant la coupure de cet été, ce qui est une bonne chose.
Nous nous sommes placés au carrefour du droit, de la philosophie et de la science. Moi qui suis membre de la commission des lois et juriste, j’ai parfois assisté à des auditions auxquelles je ne comprenais pas grand-chose, mais qui ont ouvert de nouveaux horizons. Nous avons eu des auditions très techniques, sur le plan juridique et médical, et nous avons également été confrontés à des situations personnelles réelles.
On a vu les membres de cette mission d’information évoluer – vous l’avez souligné en ce qui vous concerne, monsieur le rapporteur. Le fait d’être confronté à des situations familiales et personnelles réelles conduit, en effet, à s’interroger et parfois à bouger, ce qui est heureux. La bioéthique ne se résume pas à des postures idéologiques sur lesquelles on s’arc-boute : c’est aussi être confronté au réel, au vécu.
Quand on entend des couples de femmes expliquer l’insécurité de leur famille, compte tenu des liens de filiation existants, on comprend la situation d’une mère « sociale » qui élève au quotidien son enfant mais n’a pas de droits à son égard, et on se dit qu’il faut apporter une réponse. Face aux alertes sur des recherches qui pourraient confiner à de l’eugénisme, on voit aussi qu’il y a une différence entre des recherches visant à éviter des pathologies graves pour des enfants à venir et celles de chercheurs fous qui voudraient nous proposer une humanité sans défaut, parfaite. C’est pour ça qu’il était important que des médecins viennent nous parler de cas réels et concrets.
Le débat à venir devra être de la même qualité. Il faudra entendre des techniciens du droit et de la science, et toujours parler d’humain, de cas personnels – d’enfants, de familles, de gens, de vécu… C’est ainsi que nous arriverons à légiférer dans les meilleures conditions.
Comme nous avons beaucoup travaillé, je n’ai pas de questions complémentaires à poser. Je voudrais seulement vous féliciter et vous remercier à nouveau.
Nous l’avons beaucoup entendu, et nous l’avons aussi beaucoup dit : la famille revêt aujourd’hui des aspects protéiformes. Il s’agit de trouver des solutions pour adapter la loi et les capacités médicales à cette réalité. Je me suis principalement intéressée à l’ouverture de l’AMP aux couples de femmes et aux femmes seules, à l’établissement d’un lien de filiation pour garantir la sécurité de toutes les familles et à l’accès aux origines pour les personnes nées de dons de gamètes : sur ces différents points, les propositions qui nous sont faites me paraissent tout à fait satisfaisantes et je voterai évidemment en faveur du rapport, sans aucune réserve.
Mme Agnès Thill. Je m’associe aux remerciements : cette mission a été menée brillamment et toujours avec beaucoup de respect. Je reste habitée par des questions philosophiques et guidée par l’intérêt de l’enfant à chaque fois que je m’interroge sur ces sujets. En tant qu’éducatrice, j’ai trop souvent vu les enfants trinquer à cause des désirs des adultes.
Ce rapport m’interpelle. Je l’ai reçu vendredi soir, ce qui laissait en réalité deux nuits pour lire les 300 pages qui nous ont été adressées – quand on a 173 communes dans sa circonscription, on assiste à des cérémonies des vœux tout le week-end, et il ne reste donc que la nuit pour lire un tel rapport. J’ai été très admirative de son contenu, mais aussi et surtout très étonnée : j’avoue que je ne m’attendais pas à ça. Pour moi, mais c’est sûrement à tort, un rapport vise à « rapporter ». Je pensais que seraient rapportées là toutes les auditions que nous avons eues, un peu comme le fait un compte rendu, pour informer tous ceux qui n’ont pas pu assister aux différentes auditions.
Lorsque nous avons reçu quatre juristes, par exemple, je me souviens que deux d’entre eux ont dit qu’il fallait avancer dans le domaine de la filiation, que ce n’était rien du tout comme modification de la loi, alors que les deux autres expliquaient qu’il ne fallait surtout pas toucher à ce pan du droit. Voilà le genre de choses que je pensais voir apparaître dans le rapport. L’idée aurait été d’informer sur les prises de position des uns et des autres – c’était généralement « 50-50 », aussi bien chez les biologistes que chez les juristes ou les philosophes. Or ce n’est pas ce que j’ai vu dans le rapport, et son contenu m’étonne donc un peu. En même temps, il est admirable – c’est une thèse. Je ne m’attendais pas du tout à ça, mais bravo !
M. Guillaume Chiche. Je voudrais saluer, à mon tour, la qualité des travaux qui ont été menés : ils ont été extrêmement exigeants, et ils sont assez fidèlement retranscrits dans le rapport, à mon avis.
Sur les soixante propositions qui nous sont faites, treize concernent la PMA – son extension aux couples de femmes et aux femmes célibataires, la prise en charge par la sécurité sociale du recours à cette pratique, l’instauration d’un mode de filiation unique ou encore la reconnaissance des enfants issus d’une GPA à l’étranger. J’ai la conviction que l’ensemble de ces propositions constitueront des avancées majeures pour l’égalité et les droits des femmes, et je tiens à vous en remercier vivement, monsieur le rapporteur.
L’enjeu primordial de cette mission d’information était de s’appuyer sur la connaissance et le savoir. Même si la connaissance a pu être malmenée à la marge, parfois, je tiens à souligner la très bonne manière dont nos travaux ont été conduits et à adresser tous mes remerciements à notre président, Xavier Breton, qui a su nous réunir au-delà des dissensions politiques et de l’impossibilité d’arriver à un consensus sur certains sujets, y compris lorsque les interventions et les débats ont commencé à s’animer. Je voudrais donc saluer non seulement le sérieux mais aussi le tact avec lequel nos travaux ont été dirigés.
J’ai seulement une question – ou plutôt une remarque. Elle concerne le recours à la PMA pour les hommes transgenres. J’aimerais vous entendre sur ce sujet qui n’est pas mentionné dans le rapport.
M. le président Xavier Breton. En ce qui concerne les délais, il est vrai que l’exercice a été compliqué. On peut considérer que le rapport a été envoyé un peu tard, mais nous avons quand même eu quatre nuits (Sourires) pour le lire. C’est davantage que pour certains rapports d’information qui sont déposés sur table le jour même de leur présentation. Comme le rapporteur l’a dit dans son propos introductif, les services ont été mobilisés de manière intensive, en particulier pendant la période de rédaction du rapport : ils ont fait le maximum et, de toute façon, on n’a jamais assez de temps sur de tels sujets. Nous en aurons, en revanche, pour débattre dans les semaines qui viennent. Ce sont des sujets qu’il faut approfondir, et nous aurons l’occasion de le faire. Trois jours de plus auraient sans doute été bienvenus, mais je crois que le délai permettait à chacun de prendre une première connaissance du rapport.
M. Jean-Louis Touraine, rapporteur. Vous avez été plusieurs à évoquer la prise en compte de l’intérêt de l’enfant. Je crois que nous sommes tous d’accord sur ce point.
Il y a des sujets sur lesquels nous serons tous parfaitement en phase, dans la mesure où l’intérêt de l’enfant impose de lui accorder certains droits dont il a été en partie privé jusqu’à présent. En ce qui concerne son information, je crois que la grande majorité d’entre nous est d’accord pour dire que les temps passés sont révolus. Nous ne les jugeons pas, puisqu’il y avait alors d’autres impératifs, mais le secret dont on a voulu entourer le don de spermatozoïdes n’est plus adapté au monde moderne : les enfants, une fois arrivés à l’âge adulte, parviendront de toute manière à trouver le donneur, s’ils cherchent bien, et les dispositions actuelles ne correspondent pas au besoin de transparence de notre société moderne. Nous sommes d’accord pour dire que l’intérêt de l’enfant est d’avoir accès à des informations sur ses origines et parfois même de pouvoir rencontrer le donneur, si ce dernier le souhaite aussi.
Il y a aussi des sujets pour lesquels il existe plusieurs visions de l’intérêt de l’enfant, et je respecte tous les points de vue. Je comprends que certains puissent affirmer que l’intérêt de l’enfant est d’avoir un père, une mère, des frères et des sœurs, etc. Cela peut se concevoir. D’autres diront, et des études vont en ce sens – les avis sont donc difficiles à départager – que l’intérêt de l’enfant est d’avoir été désiré, d’être aimé, d’être l’objet d’attentions et d’avoir une éducation lui permettant d’atteindre l’âge adulte – il est théoriquement fixé à 18 ans, mais le rôle des parents se prolonge bien au-delà. C’est un engagement très fort, à vie, d’être un parent. Érasme disait d’ailleurs que c’est une folie pour les femmes de s’embarquer dans une telle aventure – un plaisir furtif avec des conséquences qui le sont moins…
Être parent, c’est aussi merveilleux, formidable, et il est assez désagréable de constater que certaines personnes sont empêchées par la nature de le devenir. Quoi qu’il en soit, l’intérêt de l’enfant doit toujours être préservé. Il ne saurait être soumis à des règles qui soient objectivement à son détriment. Pour le reste, on peut avoir des points de vue différents. Il faut savoir l’accepter, tout comme il faut accepter l’idée que l’autre puisse défendre lui aussi les intérêts des enfants en disant qu’ils doivent avoir tous les atouts que j’ai évoqués.
En ce qui concerne le statut des donneurs de gamètes, vous avez raison : c’est très important. Je précise donc qu’il est recommandé dans le rapport qu’un suivi soit organisé. Il n’y a pas suffisamment de suivi et de traçabilité des donneurs de gamètes, de même, d’ailleurs, que des donneurs de cellules hématopoïétiques ou des donneurs d’organes. La même remarque vaut également pour les receveurs.
Il faut que les enfants nés grâce à un tiers donneur soient suivis jusqu’à l’âge adulte, et même au-delà, pour que nous sachions si se révèlent des problèmes que nous n’avions pas anticipés. Les parents – je veux parler de ceux qui élèvent l’enfant : « Le père, c’est celui qui aime », disait Pagnol – doivent eux aussi être suivis quand ils ont bénéficié d’un don. En effet, des interrogations peuvent surgir dans la famille, et l’enfant lui-même peut mettre ses parents en cause : « Moi, je n’ai rien demandé. Vous m’avez fait naître, mais ce n’est pas moi qui l’ai voulu. » Quand il y a, de surcroît, le concours d’un tiers, cela peut être encore plus compliqué. Selon moi, les familles doivent donc être suivies par des psychologues spécialisés, et il convient de mettre en place les procédures adéquates.
Il va devenir obligatoire de révéler aux enfants leurs origines. Si la proposition du rapport est suivie, l’acte de naissance, accessible à partir de la majorité, indiquera l’intervention d’un tiers donneur. Cela vaudra aussi bien pour les couples hétérosexuels que pour les couples homosexuels ou les femmes célibataires : tous les enfants conçus au moyen de la procréation médicalement assistée sauront, à l’âge de 18 ans, s’il y a eu un donneur extérieur. C’est une très forte incitation à sortir du secret qui prévaut aujourd’hui. Le rapport préconise que la révélation ait lieu avant l’adolescence, car les enfants font preuve d’une résilience, d’une faculté d’adaptation formidables. Une révélation de cet ordre, si elle intervient à l’adolescence ou à l’âge adulte, n’est pas toujours facile à accepter.
Une députée, dont je ne donnerai pas le nom, confrontée aux questions liées à l’AMP, m’a expliqué comment elle avait fait. Elle a constitué, depuis le tout début, un album de photos où elle montre à ses enfants comment les choses se sont passées, quand les parents sont allés ici ou là, ont fait tel ou tel voyage, puis l’apparition des bébés. Toute l’histoire de ces enfants est ainsi résumée dans un album photos. Au moment d’aller en maternelle, ils ont déjà vu ces photos, et peu à peu les mots sont mis sur les images : quand les enfants sont petits, on parle de petite graine, ensuite on peut expliquer d’une façon un peu plus complète. La députée en question m’expliquait qu’il pouvait y avoir des problèmes, mais pas sur ce plan, parce que la chose est complètement dédramatisée si on en parle suffisamment tôt.
Le statut de l’embryon est un vaste sujet, à tel point que je ne suis pas sûr que je vais l’aborder. On pourrait, en effet, en parler très longuement. Depuis la loi sur l’interruption volontaire de grossesse (IVG), notre société ne sait pas comment définir l’embryon. Pour ma part, je parlerai en tant que médecin et chercheur, en commençant par une évidence : entre le rien et le tout, on avance en général par étapes. Le rien, ce sont les gamètes isolés : un spermatozoïde d’un côté et un ovocyte de l’autre. Le tout, c’est l’enfant venu au monde, qui est naturellement protégé, sacralisé. Entre ces deux réalités, il y a des étapes. Quand les deux gamètes se sont rencontrés, cela donne ce que les Britanniques appellent le « pré-embryon » – pour notre part, nous utilisons aussi, à ce stade, le terme « embryon » –, qui n’est pas encore susceptible de nidation, et dont la probabilité qu’il arrive à terme n’est pas très forte, car beaucoup de ces pré-embryons sont éliminés sans même que la femme s’en rende compte, puisqu’il n’y a même pas de retard de menstruation. Peu à peu, les chances de l’embryon vont en augmentant, une fois qu’il s’est implanté dans la cavité utérine et qu’il se développe, puis quand le fœtus est constitué – c’est-à-dire au bout de deux mois – et plus encore, évidemment, quand il devient viable, soit aux alentours de sept mois. On a là des étapes complètement différentes. C’est si vrai que, sur le plan de la loi, la protection est différente. Les indemnités versées par les assurances ne sont pas non plus les mêmes selon qu’une femme perd un embryon au début de sa grossesse ou un fœtus viable. Ces situations sont considérées comme différentes. En outre, on perçoit intuitivement qu’il n’est pas aussi grave – même pour ceux qui sont contre l’interruption de grossesse – d’avoir un stérilet que de pratiquer un infanticide. Le stérilet, je le rappelle, empêche l’œuf initial de s’installer dans l’utérus.
Ainsi, il est quasiment impossible d’élaborer un statut unique permettant d’englober ces différentes étapes. Il faudrait plusieurs statuts. Qui plus est, vous ajoutez – et vous avez raison – le statut de l’embryon surnuméraire. Celui-là est à part, puisqu’il n’a pas d’avenir : on sait qu’il va être détruit. Dans la mesure où il ne fait pas partie d’un projet parental, il est sorti du congélateur et détruit au bout de cinq ans. Pendant quelques jours, si les parents l’acceptent, des recherches seront effectuées, mais de toute façon il finira par être détruit. J’aimerais mieux, si vous m’accordez un « joker », vous répondre que nous n’allons pas définir aujourd’hui ces différents stades et créer un statut.
Vous me dites que je ne suis pas « romantique ». Tout à l’heure, on m’a dit au contraire que j’étais trop naïf en croyant que les femmes attendaient leur prince charmant. Nous, les hommes, avons pourtant attendu notre princesse charmante : pourquoi pas vous, mesdames ? Je ne serais donc pas romantique au motif que je préconise les tests génétiques ? Ce n’est pas si sûr. Je dirais même que, justement, les tests génétiques permettent le romantisme. Peut-être ne suis-je pas moi-même romantique – vous demanderez à ma femme ce qu’elle en pense : il se peut que, certains jours, elle soit critique (Sourires) –, mais je permets le romantisme. Dans de nombreux pays du pourtour méditerranéen, on dit aux couples concernés : « Vos deux familles sont porteuses du trait thalassémique : interdit de vous marier. » Eh bien, moi, je permets à ces couples non seulement de filer le bel amour mais aussi d’avoir des enfants. Il s’agit simplement d’écarter le quart des enfants à naître, à savoir ceux qui ont la maladie ; les autres, ceux qui n’en sont pas porteurs, pourront venir au monde. Les gens ont ainsi la possibilité de vivre leur amour, de développer leur couple et de fonder une famille. On voit que, quelquefois, les tests génétiques peuvent, sinon venir au secours du romantisme, tout au moins permettre de fonder une famille sans difficulté.
S’agissant de l’intelligence artificielle, il faut une autorisation, bien évidemment – c’est même plus important que jamais –, mais une autorisation informée. Si je puis me permettre une comparaison, c’est un peu comme quand vous voyez un chirurgien qui vous demande l’autorisation de vous opérer, mais en vous disant seulement : « Il faut vous opérer, signez-moi un papier comme quoi vous êtes d’accord. » Il vaut mieux une autorisation informée, c’est-à-dire vous permettant de comprendre tous les tenants et aboutissants : qu’est-ce que je risque ? Comment serai-je après ? Est-ce que j’aurai des limitations ou des séquelles ? Parfois même, on peut demander un deuxième avis, car il arrive que les avis divergent. On voit bien que l’autorisation est indispensable mais qu’on a énormément à faire pour donner une bonne information. En effet, beaucoup de gens – et même nous qui sommes ici – ne connaissent pas tout sur l’intelligence artificielle. On va nous demander : « Êtes-vous d’accord pour qu’on utilise telle ou telle donnée ? » Mais que va-t-il advenir de ces données ? On ne le sait pas avec certitude. Quels commerciaux vont y avoir accès ? Pourquoi, après, est-on bombardé de propositions commerciales ?
En ce qui concerne la révision tous les cinq ans, il est vrai qu’on peut en discuter, mais les choses avancent très vite. M. Jean-François Delfraissy, président du CCNE, évoquait ainsi l’accélération des avancées et des nouvelles possibilités. Or il ne faut pas toutes les accepter, bien sûr, et si l’on ne statue pas rapidement, des gens essaieront de les mettre en œuvre en catimini, et il sera difficile de revenir en arrière. Il vaut donc mieux anticiper sur les utilisations inopportunes.
Madame Fajgeles, l’évolution que vous avez décrite existe effectivement. Si vous me le permettez, j’évoquerai un souvenir. J’ai eu la chance de participer à la création des comités d’éthique. Or les mandarins de l’époque – c’est le terme que l’on employait, et ils exerçaient effectivement leur pouvoir comme tels –, qui avaient accompli de très grandes avancées médicales, me disaient : « Mon jeune ami, vous voulez mettre de l’éthique dans tout ça ? Vous êtes bien naïf ! S’il y avait eu des comités d’éthique, rien de ce que nous avons fait n’aurait été possible. Nous n’aurions pas pu réaliser les premières greffes, car vous vous imaginez bien qu’ils ne nous auraient pas permis de prélever les reins des personnes guillotinées. Ils ne nous auraient pas non plus autorisés à prendre le rein d’une personne saine pour le greffer à quelqu’un d’autre, et cela d’autant moins que le receveur avait toutes les chances de le rejeter, car au début il y avait des échecs. Vos comités d’éthique vont entraver le progrès. »
Quant à moi, je continuais à défendre l’idée selon laquelle il valait mieux, quand même, un progrès accompagné, un progrès raisonnable, parce qu’au bout du compte il doit servir à la société dans son ensemble : il ne doit pas être accaparé par les experts, chercheurs ou médecins. L’évolution est donc souhaitable ; elle doit être accompagnée, encadrée. Être trop confiant dans le progrès serait dangereux, mais ne pas vouloir avancer du tout le serait tout autant. Il ne faut pas être naïf : des puissances commerciales sont à l’affût, et il convient d’éviter que ce soient elles qui dictent l’évolution. De la même façon, il est vrai que certains chercheurs – mais pas la majorité – n’ont pas de limites. Je pense à ce chercheur chinois dont la presse a récemment rapporté les méfaits – disons plutôt, ce dont il se glorifie mais qui a été jugé critiquable par la plupart des généticiens du monde. Il faut donc encadrer, sans pour autant tomber dans l’immobilisme, par excès de prudence et nostalgie du passé – car la loi de la nature, je le rappelle, c’était une espérance de vie moyenne de trente ans, tandis que la moitié des enfants mouraient avant d’atteindre l’adolescence, par une sélection naturelle impitoyable. On ne reviendra pas en arrière, et il faut même accepter d’aller de l’avant, mais en encadrant.
Madame Thill, j’ai déjà répondu s’agissant de l’intérêt de l’enfant. Pour le reste, vous avez raison : nous abordons des questions philosophiques. Je retire de ce que vous avez dit – et bien dit – que nous devons tous, en permanence, être habités par le doute. Une fois que nous aurons voté, nous défendrons bien sûr ce que nous aurons proposé, mais nous devrons toujours garder à l’esprit la possibilité d’un relatif doute car, dans ces matières-là, il n’y a pas de vérité absolue. J’aime beaucoup cette phrase de Condorcet : « La vérité appartient à ceux qui la cherchent et non point à ceux qui prétendent la détenir. » Aucun d’entre nous ne peut prétendre détenir la vérité sur la plupart des questions dont nous parlons ici. Continuons donc à douter, même s’il nous faut être positifs et concrets et si nous voulons avancer. Nous devons accepter l’idée que nos successeurs seront peut-être amenés à revenir sur ce que nous avons fait parce qu’il s’avérera que ce n’était pas tout à fait aussi positif que nous l’avions espéré.
Je vous prie de nous excuser pour l’envoi tardif du rapport. Vous avez, disiez-vous, consacré des nuits à sa lecture. Je vous en félicite. Quant à nous, nous avons consacré le jour de Noël et le jour de l’An à rédiger et à échanger. Xavier Breton a reçu la première mouture il y a peu de temps, et lui aussi a dû lire l’ensemble, à la fois rapidement et dans le détail, pour voir si le texte était acceptable.
J’avoue que je lui avais fait la proposition d’indiquer, pour chacun des chapitres, nos deux positions. Il m’a fait remarquer que le résultat ne serait pas très cohérent, que cette présentation compliquerait la lecture. En outre, le rapport est construit de manière à aboutir aux propositions, et non à des contre-propositions. C’est la raison pour laquelle il a préféré rédiger un avant-propos, que je trouve très bon. Du reste, quand bien même nous aurions essayé de confectionner un patchwork présentant nos points de vue respectifs, on n’y aurait toujours trouvé que deux visions, alors que vous tous, membres de la mission d’information, avez apporté une richesse encore plus grande. Il y a des propositions que ni Xavier Breton ni moi-même ne ferions. Si nous les intégrions toutes, le rapport ferait bien plus de 300 pages et serait presque illisible.
Tenons compte également du fait qu’il existe d’autres textes sur les différents sujets – soyons humbles. Je pense à l’avis du CCNE, à l’étude du Conseil d’État, au rapport de l’OPECST et à celui de l’Agence de la biomédecine, sans parler des travaux de bien d’autres organismes sur tel ou tel point. Au total, je pense que nous avons une vision assez globale de la diversité qui existe, même si – et nous devons l’accepter – il est impossible d’en rendre compte complètement. Le rapport présente le point de vue de certains, l’avant-propos témoigne d’une autre vision, et vos contributions enrichiront l’ensemble. Surtout, bien entendu, le débat parlementaire aura lieu.
Le rapport surprend ? Peut-être mais, dans le fond, ce n’est pas une mauvaise chose : quand les conclusions d’un rapport correspondent trop à ce que l’on attendait et sont trop conventionnelles, on le lit avec moins d’intérêt. Je suis sûr, madame Thill, que vous vous êtes d’autant plus plongée dedans et que vous avez d’autant plus volontiers consacré des heures nocturnes à sa lecture que vous avez été surprise. Je serai moi aussi surpris des contre-propositions qui seront formulées.
Merci, monsieur Chiche, pour vos remarques. Vous avez rappelé que les connaissances existantes ont nourri ce travail, comme le montrent les citations et les renvois à d’autres documents. Nous avons effectivement essayé de nous nourrir des connaissances, dans les sciences dures comme dans les sciences sociales et les sciences humaines. Je respecte parfaitement les croyances, mais il est moins aisé de débattre de façon rationnelle sur des croyances – au demeurant diverses – que sur des connaissances. Le parti pris adopté a été de fonder ce rapport sur les connaissances, sur l’état de l’art sur les différents sujets. Les données seront périmées dans cinq ou dix ans, bien sûr, mais aujourd’hui, c’est bien l’état de l’art. Nous pouvons débattre sur ces connaissances. Cela ne nous empêche pas d’avoir chacun notre propre philosophie, fondée sur des croyances ou d’autres points de vue, mais c’est là un élément qui vient en sus du corpus des connaissances.
Vous avez également soulevé la question des transgenres. Le rapport évoque ce qu’on appelait avant les « ambiguïtés sexuelles ». Le sujet est très complexe, vous le savez, car il y a une grande diversité.
Certains enfants naissent avec des caractéristiques physiques un peu à la marge, mais fournissant tout de même une indication assez importante sur le sexe. Pour d’autres, c’est beaucoup plus ambigu. Le choix a été, dans ces derniers cas, d’attendre que l’enfant puisse donner son avis – ce qui ne signifie pas forcément l’âge adulte. Il est vrai que, quelquefois, il faut administrer des traitements de façon précoce si l’on veut qu’ils soient efficaces. Tout cela n’est donc pas simple mais, je le répète, il est proposé de tenir compte, autant que possible, du choix de l’enfant, dès qu’il est en âge de décider.
Les transgenres adultes, c’est-à-dire les personnes qui, psychologiquement, ont un autre sexe que celui qui est apparent et veulent modifier leurs organes génitaux, représentent eux aussi une catégorie tout à fait importante. Des réflexions très opportunes ont été menées par des associations, afin de sortir des jugements stigmatisants qui avaient cours dans le passé. Ce sont des gens qui souffrent considérablement parce que le sexe qu’ils considèrent comme étant le leur est différent de celui qu’indiquent leurs organes génitaux. Ces personnes sont très malheureuses. Il est donc important de ne plus avoir sur elles un regard ironique comme c’était le cas dans le passé. Tout au contraire, il faut les aider à surmonter leur souffrance.
Il n’est pas vraiment nécessaire d’avancer sur le plan de la loi, puisqu’il est désormais possible de répondre à leurs demandes. Il faut, en revanche, continuer à progresser, non seulement en termes réglementaires, mais surtout en matière d’organisation des services médicaux – je pense à ce qui concerne l’accompagnement psychologique, toujours long et délicat, des personnes elles-mêmes, mais aussi celui de leurs familles, car certains transgenres décident de changer de sexe alors qu’ils sont déjà parents : outre le père qui veut devenir femme, il convient donc d’accompagner les enfants, voire le reste de la famille. Il faut organiser tout un environnement pour faire en sorte que ces gens puissent mener une vie normale, alors même qu’ils sont pénalisés du fait de l’inadéquation entre leur sexe physique et leur sexe psychologique.
Mme Sereine Mauborgne. Je n’ai pas assisté à la totalité des auditions, car je ne suis membre de la mission d’information que depuis peu, mais j’ai été interpellée par les propos du docteur Sarah Bydlowski – page 44 du rapport –, qui préconise une consultation systématique pour les enfants nés à la suite d’une AMP. Je voudrais appeler votre attention sur la question des moyens humains, car la pédopsychiatrie manque de personnel. Si l’on veut qu’il y ait une adéquation entre les propositions du rapport et la réalité, il faut dès à présent se demander qui pourra, concrètement, assurer ce suivi. Du reste, à mon sens, opter d’emblée pour la pédopsychiatrie est peut-être excessif, car cela revient à psychiatriser la situation, ce qui n’est pas forcément nécessaire. En revanche, il me paraîtrait tout à la fois plus adapté et plus réaliste de préconiser une prise en charge par des personnels formés non seulement à la médecine mais aussi à l’accompagnement particulier que requièrent ces enfants. Quoi qu’il en soit, merci beaucoup pour ce rapport extrêmement précis, concis et intéressant.
Mme Bérengère Poletti. Vous l’avez dit, monsieur le rapporteur, les lois de bioéthique ont ceci de particulier que non seulement elles nous engagent en tant que législateur, mais elles entrent également en résonance avec notre vécu personnel et professionnel, parfois aussi religieux. Sur ces sujets, nous n’avons pas seulement une opinion de citoyen : notre rôle est de voter, et de le faire sans avoir de certitude absolue – cela aussi vous l’avez souligné –, puisque le doute nous habite toujours. J’espère, par ailleurs, que le respect, la bienveillance et l’écoute, dont vous avez dit qu’ils avaient guidé votre démarche, prévaudront au sein du Parlement jusqu’au terme du débat.
L’exercice auquel nous nous livrons aujourd’hui est celui de l’examen du rapport de la mission d’information, avec des propositions. Nous ne sommes pas dans une démarche législative, avec la possibilité de déposer des amendements : il nous appartient de dire si nous sommes plutôt pour ou plutôt contre. À titre personnel, je suis plutôt pour : j’ai assez envie de voter en faveur de ce rapport qui comporte beaucoup de propositions qui résonnent positivement en moi et vont, je pense, répondre à des attentes importantes d’un grand nombre de nos concitoyens, tant il est vrai que nous sommes le plus souvent à la remorque de leurs demandes. De la même façon, les progrès scientifiques nous précèdent quasiment toujours.
Certaines propositions me satisfont énormément, notamment la possibilité donnée aux enfants nés de PMA de connaître leurs origines. Les propositions sur l’intelligence artificielle sont vraiment essentielles, car il s’agit là d’un enjeu énorme qui est devant nous, et pour essayer d’être le moins en retard possible, il faut effectivement y réfléchir assez régulièrement.
D’autres propositions, en revanche, m’interrogent, notamment l’AMP pour les femmes seules. En dépit des témoignages que j’ai entendus, je ne peux m’empêcher de penser qu’élever seule un enfant parce que la vie ou le destin en a décidé ainsi est une chose – c’est très difficile –, mais que le faire après l’intervention de la médecine en est une autre. La PMA post-mortem me pose elle aussi question – pour tout dire, elle me met mal à l’aise. La notion d’utérus artificiel est également évoquée dans le rapport, même si elle ne donne pas lieu à des propositions, et il est vrai que cela fait plusieurs années qu’on en parle ; en tant qu’ancienne sage-femme, cela me révulse. Je suis épouvantée à l’idée que l’on puisse, à l’avenir, fabriquer des enfants de manière industrielle.
En dépit de ces réserves, je suis globalement satisfaite que les travaux se soient déroulés dans l’écoute et l’intelligence. Je voterai en faveur du rapport.
Mme Laurence Vanceunebrock-Mialon. Je me félicite de ce rapport et des propositions qu’il contient, notamment de la proposition n° 12 : « Dans l’hypothèse où l’accès à l’AMP serait étendu aux couples de femmes, instaurer un mode unique d’établissement de la filiation à l’égard des enfants nés de tous les couples bénéficiaires d’un don de gamètes, que leurs membres soient de même sexe ou de sexe différent. » J’ai peur, toutefois, qu’on laisse sur le bord du chemin de l’égalité les couples de femmes qui n’auraient pas eu recours à la procréation médicalement assistée, mais auraient adopté un moyen « artisanal » afin d’accéder aux joies de la parentalité. Je voudrais donc savoir si d’autres choses sont prévues sur le sujet. Par ailleurs, quelles sont les solutions envisagées pour les couples de femmes ayant eu des enfants ensemble avant le mariage pour tous, qui se sont séparés et dont la filiation n’a pas pu être établie ?
M. Jean-Louis Touraine, rapporteur. En ce qui concerne le suivi post-AMP, je pense que nous sommes tous d’accord sur le fait qu’il est important que les familles qui le souhaitent puissent avoir accès à des personnes compétentes pour les aider à résoudre tel ou tel problème.
Vous avez raison, madame Mauborgne : le déficit actuel en pédopsychiatres est très problématique. Bien souvent, il faut attendre un an pour avoir un rendez-vous, ce qui ne permet pas de résoudre les problèmes au moment où ils surgissent. Les pédopsychiatres ne sauraient effectivement être les seuls à prendre en charge les personnes concernées, et cela ne peut être assorti d’une obligation.
Il faut également savoir que, quelquefois, les personnes qui ont le plus besoin d’aide ne sont pas forcément celles qui en sollicitent. Les choses peuvent ne pas évoluer dans ce sens dans telle ou telle famille, pour diverses raisons. Certaines familles n’ont pas envie d’exposer leurs difficultés.
Il est sain et souhaitable que des professionnels de santé puissent au moins écouter les gens, leur proposer des éléments de réponse et trier, parmi les interrogations, celles qui justifient vraiment une prise en charge par un pédopsychiatre. Mais je reconnais qu’en disant cela, je gère la pénurie actuelle
– car vous avez raison : la première chose à faire est de trouver le moyen de remédier aux carences de notre pays, s’agissant des pédopsychiatres et des psychiatres en général, mais aussi des médecins généralistes.
Il faut aussi offrir une formation aux médecins afin qu’ils disposent des éléments de réponse aux questions qui leur seront posées à l’avenir. Au cours des études médicales, ainsi que dans la formation continue des médecins, ces questions doivent être abordées. Il ne faudrait pas qu’un pédopsychiatre apporte des éléments, puis que le médecin généraliste donne ensuite à la famille des réponses, si ce n’est opposées, tout au moins divergentes. Il faut donc que l’ensemble du monde soignant – pédopsychiatres, médecins de famille, infirmiers – aille dans le même sens.
Le rapport propose également de créer un plus grand nombre de conseillers en génétique. Certaines propositions formulées dans ce rapport seront adoptées, et le nombre de tests génétiques va inéluctablement augmenter. Si cette augmentation n’est pas accompagnée de recommandations pertinentes, à quoi serviront ces tests ? La situation serait pire, car mal utilisées, ces informations peuvent aboutir à des catastrophes : décisions d’interruption de grossesse, craintes injustifiées, angoisses nées de la prédiction de développer une maladie dans trente ans. C’est pourquoi il faut créer plus de conseillers en génétique ; ils sont bien plus nombreux dans d’autres pays tandis que leur nombre est trop réduit en France.
Madame Poletti, je vous remercie pour votre soutien. Je sais d’expérience que lorsqu’un texte contient une soixantaine de propositions, il est difficile d’être d’accord avec toutes, ou de se priver de toutes. Se prononcer contre revient à se priver de certaines propositions avec lesquelles on est d’accord. La situation la plus difficile est celle dans laquelle l’avis est partagé à parts égales, et qu’il y a autant de choses positives que de choses négatives de son point de vue. Si l’on estime que la majorité des propositions vont dans le bon sens, on est amené à tolérer des choses que l’on aurait souhaité régler différemment. Je comprends vos interrogations.
Vous avez raison, l’accès aux origines est très important, et l’intelligence artificielle va devenir l’une des questions principales en bioéthique dans les années à venir, c’est un champ immense que nous commençons à peine à défricher.
Vous soulevez, comme beaucoup, la question de l’AMP pour les femmes seules : toutes les enquêtes d’opinion montrent que si de plus en plus de personnes se laissent convaincre d’accepter l’AMP pour les couples de femmes homosexuelles, il existe plus de réticences pour les femmes seules. J’ajouterai simplement que, pour l’instant, les femmes seules ont la possibilité d’adopter des enfants. Mais je comprends que cette proposition soit plus difficile à accepter.
S’agissant de l’AMP post mortem, nous souhaitons qu’elle soit très fortement encadrée. Cela relèvera en partie du domaine réglementaire, mais il faut exclure certaines conditions et certains moments.
En premier lieu, lorsque c’est un homme qui décède, il ne faut pas que la famille du mari défunt impose à la belle-fille une procréation. De même, il ne faut pas que l’AMP intervienne immédiatement après le décès, pour compenser un deuil : ce ne serait pas sain. Il ne faut pas non plus le faire vingt ans après le décès, pour rappeler le souvenir d’une personne disparue. Nous pouvons nous inspirer de ce qui existe pour les donneurs d’organes vivants volontaires : pour donner un rein à sa sœur, il faut passer devant un juge qui entend la personne, seule, sans aucun membre de sa famille, pour s’assurer que cette décision n’est imposée par aucune forme de pression. Le juge auditionnera la personne jusqu’à être convaincu que c’est bien une décision personnelle. De même, il faut s’assurer que la femme qui va utiliser un embryon ou des spermatozoïdes congelés le fera sans subir aucune pression, psychologique ou familiale. Cela impose un encadrement particulier.
Vous dites que l’utérus artificiel se fera dans quelques années. J’ai trouvé des textes à ce sujet de près d’un siècle, et les travaux concernant les ovins ont beaucoup progressé. L’utérus artificiel précédera la couveuse, pour les derniers stades de développement du fœtus. Cette technique sera applicable à l’espèce humaine à un horizon très proche. Elle servira à réduire les risques de handicaps chez les grands prématurés, qui naissent aujourd’hui avec 90 % de chances d’être affectés de lourds handicaps.
Mme Bérengère Poletti. Ce sera le cas dans un premier temps…
M. Jean-Louis Touraine, rapporteur. Évidemment, cette solution évoluera un jour, mais plusieurs mandats parlementaires nous séparent de ce moment, et les gens se demanderont alors si toute la grossesse peut, et doit, se développer hors du corps maternel. Mais je vous assure que nous avons le temps de longuement y réfléchir, car entre l’embryon dans ces stades de développement initiaux et le grand prématuré, il y a un trou qu’il est difficile de combler, et cela nous demandera du temps.
Madame Vanceunebrock-Mialon, j’ai oublié votre question…
Mme Laurence Vanceunebrock-Mialon. Je souhaitais aborder la proposition n° 12. J’ai peur qu’elle ne laisse de côté les couples ayant utilisé un moyen artisanal, tel qu’une soirée en discothèque au cours de laquelle une des compagnes aurait profité des avances faites par un de ces messieurs…
La proposition ne mentionne que les couples ayant eu recours à la procréation médicale assistée. En fait, on sait très bien qu’il existe d’autres cadres, plus sauvages.
En outre, existe-t-il des propositions pour les couples qui se sont séparés avant la loi sur le mariage pour tous, et dont les enfants ne bénéficient pas d’une filiation double ?
M. Jean-Louis Touraine, rapporteur. Cette question renvoie aux propos de M. de Courson sur les limites des parlementaires. Nous ne pouvons pas statuer pour tout ce qui est sauvage. Il faut simplement recommander des précautions, en faisant connaître les risques que courent ceux qui se placent dans la marginalité. Les PMA faites en cherchant sur internet un étalon qui viendrait donner ses spermatozoïdes dans la pièce adjacente…
Mme Laurence Vanceunebrock-Mialon. En l’occurrence il n’est pas question de PMA…
M. Jean-Louis Touraine, rapporteur. Je ne parle pas des cas médicalement assistés, mais de ceux où il n’y a pas recours à un médecin. Malheureusement, ces situations aboutissent parfois à la transmission du virus du sida ou d’autres maladies sexuellement transmissibles. Et, juridiquement, l’homme pourra revendiquer la paternité, faire réaliser des tests génétiques pour réclamer des droits sur l’enfant…
Mme Agnès Thill. Et payer une pension alimentaire ! (Sourires.)
M. Jean-Louis Touraine, rapporteur. Ce sont des situations extrêmement dangereuses. Qu’il s’agisse du cas que je viens de décrire ou de rencontres en boîte de nuit, tout ce qui se déroule dans la marginalité ne peut pas être encadré par la loi. Il faut expliquer aux jeunes femmes concernées qu’elles ne doivent pas se hasarder à des comportements dont les conséquences ne peuvent pas toujours être prévues. Ce que l’on trouve sur internet n’est pas toujours bon, ni ce que l’on trouve en boîte de nuit. Parfois, oui, mais pas toujours. Il faut éduquer les jeunes, et ce n’est pas facile.
Les cas de séparation sont très importants, et nous allons connaître une phase intermédiaire qui ne sera pas simple. Il faudra définir comment la gérer, mais pas forcément dans la loi, cela se fera au niveau du ministère. De la même façon, tous les donneurs de sperme des générations précédentes peuvent être contactés pour savoir s’ils veulent transmettre des données non identifiantes, car les centres d’études et de conservation du sperme humain (CECOS) ont gardé leurs coordonnées. Mais s’ils ne le veulent pas, ils en ont tout à fait le droit : ils ont signé pour un autre projet, et personne ne leur imposera de changer d’avis.
Oui, les séparations après une PMA créent des situations difficiles. Oui, il serait bon que les deux femmes aient des droits sur l’enfant. Il faut ouvrir cette possibilité, mais on ne pourra pas l’imposer autrement que pour l’avenir, car la loi ne pourra pas être rétroactive. Il faut ensuite discuter, au ministère, les façons d’améliorer les situations héritées du passé en tenant compte de la nouvelle philosophie, qu’il serait ridicule de ne pas reconnaître, mais qui devra être consentie plutôt qu’imposée.
Mme Nicole Dubré-Chirat. Je vous remercie pour la qualité de cette mission, des auditions, des échanges et des travaux, et la fidélité du rapport. Je salue également le fait qu’il soit autant axé sur l’intérêt de l’enfant. Tout ce travail nous a permis d’évoluer : en ce qui me concerne, je n’avais pas au départ la même position qu’aujourd’hui sur l’accès aux origines et le don de gamètes et d’ovocytes . Ce sont des éléments importants qui nous permettent de progresser dans notre réflexion et d’alimenter les débats.
Ce rapport contient énormément d’éléments positifs sur la PMA, le dépistage, ou encore les tests génétiques. Le renforcement de la formation et de l’information des professionnels de santé et des enseignants, abordé à la fin du rapport, me semble important, ainsi que la promotion de la profession de conseiller en génétique. Enfin, s’agissant du suivi parlementaire, je pense aussi que la révision des lois de bioéthique tous les cinq ans doit entrer dans les mœurs, et l’évaluation plus rapprochée par une délégation parlementaire se saisissant de l’actualité et permettant l’évaluation de ce qui a été décidé est cruciale.
Je reste plus interrogative à propos de la procréation post mortem, je partage les interrogations de Mme Poletti à ce sujet.
Mon vote sera néanmoins favorable pour la publication de ce rapport très étayé et bien construit.
M. Patrick Hetzel. Sur la forme, je souhaite remercier le président et le rapporteur pour la manière dont ils ont conduit ces auditions. Le travail réalisé est un véritable travail parlementaire, il faut le souligner. Cette mission d’information a pleinement joué son rôle.
Sur le fond, nous devons être très clairs : le rapport est un état de l’art qui mérite d’être salué, mais il est clair que ses propositions n’ont pas vocation à faire consensus, et elles ne peuvent le faire dans la mesure où sur certains sujets, nous avons indiqué qu’il y aurait des désaccords. Il est important d’être honnête intellectuellement et de le dire.
En ce qui me concerne, certaines propositions relatives à la procréation et à la recherche sur l’embryon franchissent des lignes rouges. Même si, quantitativement, ces propositions sont peu nombreuses, elles m’amènent, en mon âme et conscience, à voter contre ce rapport. Je n’en mets pas du tout en cause la qualité, le rapporteur a effectué un vrai travail que je salue pleinement. Ceci étant, nous allons entrer dans la phase du débat parlementaire, qui donnera l’occasion de montrer que malgré la qualité du travail qui a été réalisé, il demeure des différences de nature politique. C’est notre rôle, et aussi notre honneur, que de revenir sur ces différences lors du débat parlementaire.
Je ne crois pas que ce débat doive être ouvert ce matin, je tiens encore à saluer ce qui a été fait, mais un certain nombre de points justifie mon vote contraire. Vous aurez noté la diversité au sein de notre groupe parlementaire, car sur ces questions, je suis certain que nous voterons chacun en notre âme et conscience sur les évolutions juridiques qui nous semblent possibles.
M. Jean-Louis Touraine, rapporteur. Madame Dubré-Chirat, l’information et la pédagogie sont d’autant plus importantes que notre pays accuse un retard dans ces domaines. Je ne sais pas à quoi cela est dû, c’est malheureusement une tradition établie, et je crains qu’il ne faille faire beaucoup d’efforts pour changer cette culture. Pendant longtemps, nous avons cru qu’il suffisait de définir de nouvelles règles, de nouvelles lois, de nouvelles possibilités, et nous nous arrêtions là. Nous ne nous sommes pas demandé si les gens avaient accès à ces droits.
Nous nous sommes même donné bonne conscience en allant beaucoup plus loin que les autres en matière d’égalité d’accès sous l’angle pécuniaire. Nous accordons des droits sans que les gens aient à payer pour les exercer, il n’y a pas de sélection basée sur l’argent pour l’accès à des traitements coûteux et innovants, mais il existe de grandes différences culturelles, au niveau de l’information. Nous savons bien que, même pour des gestes médicaux et chirurgicaux tout à fait ordinaires, ceux qui n’ont pas accès à l’information sont un peu pénalisés par rapport aux autres. Nous tous, ici, avons des réseaux nous permettant de rencontrer le spécialiste le plus opportun. Mais M. Dupont, habitant en zone rurale, va cheminer progressivement d’un médecin généraliste à un premier spécialiste qui l’enverra ensuite vers un autre, toujours avec des délais d’attente de quelques mois. Cela entraîne parfois des pertes de chances.
Pour les préoccupations qui nous retiennent aujourd’hui, il est important que nous allions beaucoup plus loin pour l’information de la population. Nous nous sommes rendu compte que les adolescents, garçons et filles confondus, étaient aujourd’hui complètement ignorants de l’horloge biologique pour la procréation. Ils ont des idées complètement fausses sur ces questions. Il faut rectifier cela, et il y a des moments « magiques » pour le faire : au lycée, pendant le service civique… On se rend compte que parfois, si l’on informe ces jeunes, ils pourront eux-mêmes éduquer leur famille, et c’est très bien ainsi. Nous devons trouver le moyen pour que tous les gens, dans tous les milieux, aient accès à des informations égales, ce qui suppose de se doter de moyens que nous n’avons pas pour l’instant.
Il en va de même s’agissant de la prévention. Nous ne sommes pas le meilleur pays du monde en matière de prévention ; nous savons vendre beaucoup de choses aux gens, même des choses dont ils n’ont pas besoin – les commerciaux savent y faire – mais nous ne savons pas leur vendre le bien le plus précieux : leur santé. La France a du retard pour expliquer comment se prémunir des facteurs de risque principaux. Nous devons développer la pédagogie et l’explication, dès la jeunesse.
Il faut ensuite, bien sûr, un suivi parlementaire, c’est indispensable. Je crois qu’il est important de mettre cela en place. D’ailleurs, ce sera peut-être le moyen d’améliorer cette formation, car chacun d’entre nous, dans sa circonscription, pourra relayer ce discours en organisant des réunions, en allant parler dans une école, créant petit à petit un effet « boule de neige ».
L’état de l’art qui est dressé sera différent dans un certain temps, et il n’est pas partagé par la totalité d’entre nous. Il est légitime de considérer qu’aucune proposition ne peut être parfaitement consensuelle, il est donc normal qu’un débat parlementaire s’engage sur ces différentes propositions, et M. Hetzel l’a dit en toute honnêteté : les différences méritent d’être énoncées. Il n’y a pas de raison de cacher nos différences de point de vue, d’autant que certaines propositions ne sont pas fondées exclusivement sur des données scientifiques dûment établies : il y a une part de choix philosophique, qui peut varier. Lors du débat parlementaire, cela va animer les prises de position des uns et des autres, en plus de la somme d’informations que nous avons le devoir d’apporter à nos collègues, même ceux qui ne font pas partie de la mission, pour que tous partagent les données scientifiques rigoureuses, puis décident en leur âme et conscience.
Pour terminer, certains peuvent dénoncer le fait que l’évolution de notre législation se fasse selon le principe du cliquet. Le cliquet permet toujours d’avancer, jamais de revenir en arrière. Il permet d’octroyer des droits supplémentaires, mais les droits précédemment acquis ne sont jamais remis en question. C’est probablement en raison du fait que, plus que d’autres pays, nous tentons de ne pas légiférer pour autoriser des choses qui n’ont pas été évaluées au préalable. Les possibilités que nous proposons d’ouvrir sont celles pour lesquelles nous estimons que le rapport bénéfice-risque est positif. Je peux comprendre que d’autres personnes fassent une évaluation différente, mais nous sommes plus prudents que certains pays qui ont tout de suite ouvert toutes les vannes, pour édicter ensuite des interdits secondaires. Nous avons une propension à faire des lois de bioéthique réservées, puis, grâce à l’expérience acquise, à permettre, conformément au principe du cliquet, quelque chose qu’hier encore nous avions placé sous moratoire.
M. Charles de Courson. Puisqu’il y a soixante propositions, pourquoi ne pas voter séparément sur chacune d’entre elles ? Il y a des propositions avec lesquelles je suis d’accord, d’autres auxquelles je m’oppose. Or, on nous propose un vote bloqué sur ce texte, qui va être utilisé pour préparer le futur projet de loi gouvernemental. Pourquoi ne pas voter proposition par proposition ?
M. Guillaume Chiche. Le vote porte simplement sur la publication des travaux qui ont été menés, nous n’exprimons pas d’avis en faveur ou en défaveur du contenu. Les débats parlementaires postérieurs nous permettront de nous exprimer sur les sujets contenus dans ce rapport. Il nous faut nous prononcer sur l’ensemble des travaux et ne pas faire de ce rapport un sondage selon lequel 80 % des membres de la commission seraient favorable, par exemple, à l’intelligence artificielle tandis que 20 % seraient défavorables au diagnostic préimplantatoire. Ce qui nous intéresse est de publier ce rapport.
M. le président Xavier Breton. Il ne s’agit pas de se prononcer simplement sur la publication, il y a bien adoption des propositions, car il s’agit d’une mission d’information de la conférence des présidents.
M. Jean-Louis Touraine, rapporteur. Lors des missions d’information précédentes, il était de tradition que le vote n’indiquait pas un attachement pieds et poings liés à chacune des propositions. Vous pouvez dénoncer ultérieurement certaines propositions lors des débats. Si vous votez aujourd’hui pour le rapport, c’est parce que vous considérez que, globalement, la mission a été conduite de façon satisfaisante, que les propositions ne vous choquent pas et que leur publication vous paraît opportune.
Sans ce vote, le rapport ne sera pas publié et nous ne pourrons plus avancer : là est le problème. Pour voter chaque proposition de façon distincte, il aurait fallu en décider préalablement, lors du déroulement de la mission, pour que chacun se prépare à réfléchir sur chaque thème. Il n’a pas été possible pour tout le monde d’assister à la totalité de chaque audition, ce qui fait que certains n’ont pas acquis tous les éléments pour se prononcer sur chacune des propositions.
Nous pouvons nous en tenir à la tradition selon laquelle le vote ne revient pas à approuver totalement les propositions, simplement que l’on pense que les choses doivent avancer et que le rapport, en l’état, est considéré correct. Ensuite, chaque proposition pourra être largement débattue.
Mme Élise Fajgeles. Cela va au-delà de la tradition. Il y a des propositions extrêmement précises, tous n’ont pas assisté à la totalité des auditions, je ne pense pas que nous soyons capables de nous prononcer proposition par proposition sans débat. M. le rapporteur nous éclaire par ce rapport, très large, il faut voter pour ou contre ce rapport, ou s’abstenir si l’on n’est pas en accord avec la totalité des propositions.
M. Charles de Courson. C’est le mécanisme du vote bloqué, mais la tradition peut changer. Voter point par point permettra d’éclairer le Gouvernement et nos collègues, qui verront qu’une très grande majorité soutient certaines propositions, tandis que d’autres divisent.
Mme Caroline Janvier. Je ne suis pas favorable à un vote proposition par proposition, car il faudrait, sur chacune, un débat contradictoire et un examen plus détaillé. Est-il possible de dissocier le vote sur le contenu du rapport et celui sur sa publication ?
M. le président Xavier Breton. On ne peut pas dissocier l’adoption des propositions et la publication du rapport. Mais, dans la mesure où nous avions prévu la possibilité pour les groupes de déposer des contributions écrites, nous pouvons ajouter la possibilité de contributions individuelles, qui permettraient à chacun d’exprimer un désaccord sur tel ou tel point.
M. Charles de Courson. C’est une bonne solution, car les groupes – le mien en tout cas – ont laissé à chacun la liberté de s’exprimer à titre individuel.
La mission d’information adopte le rapport, autorisant ainsi sa publication conformément aux dispositions de l’article 145 du Règlement de l’Assemblée nationale.
Contributions des groupes politiques
Contribution des députés du groupe Les Républicains membres de
la mission d’information sur la révision de la loi relative à la bioéthique
Monsieur le Président,
Monsieur le Rapporteur,
Vous trouverez ci-après la contribution des députés membres de la mission appartenant au Groupe les Républicains sur le rapport issu des travaux de la Mission d’information sur la révision de la loi relative à la bioéthique.
Avant d’exprimer nos désaccords, nous souhaitons formuler deux remarques préalables.
Premièrement, nous nous associons au Président de la Mission d’information, Monsieur Xavier BRETON, qui dans son avant-propos a souligné le travail dense et approfondi ayant permis l’élaboration de ce rapport. Les auditions se sont globalement déroulées dans une ambiance sereine, propice à la réflexion, et chacun, parlementaire ou personne auditionnée, a eu l’occasion de s’exprimer librement.
Deuxièmement, le Groupe les Républicains considère que les sujets relatifs à la bioéthique nécessitent une approche d’écoute et de prudence. Les questions dont nous traitons ici touchent à l’intime, à l’histoire personnelle de chacun d’entre nous, aux valeurs philosophiques et aux convictions (religieuses ou non). Par conséquent, il est normal que dans tous les groupes politiques, il y ait des débats et des points de vue différents.
Les principes fondamentaux du droit de la bioéthique français tels que la primauté de la personne humaine, la protection du corps humain, sa non-marchandisation et la protection de l’espèce humaine se heurtent aujourd’hui à des conceptions différentes de l’éthique. Il existe en effet dorénavant une tension entre l’éthique de l’autonomie (où l’individu décide pour lui-même) et l’éthique de la vulnérabilité (fondée sur la protection des plus fragiles), tension qui trouve sa source tant dans les demandes sociétales que dans les évolutions de la science.
Le groupe les Républicains considère que l’équilibre entre ces conceptions a conféré jusqu’à présent à la France un statut de pionnier sur les questions relatives à la bioéthique et qu’il doit être préservé. C’est la raison pour laquelle un certain nombre de lignes rouges ne doivent pas être franchies.
A l’inverse du rapporteur qui note que sur les sujets relatifs à la bioéthique « au début sont essentiellement formulés des interdits, souvent plus par prudence que pour de véritables raisons de respect de certaines valeurs humaines. » (p. 145), les députés du groupe les Républicains considèrent que ce sont les principes et les valeurs qui doivent conduire le législateur à la plus grande prudence sur ces questions.
C’est à l’aune de ces lignes rouges que nous avons pris connaissance des propositions du rapporteur en considérant deux risques majeurs que l’on peut schématiquement qualifier d’effet « domino » et d’effet « mikado ».
L’effet « domino » signifie que la logique qui a conduit à effectuer une seule modification du droit, peut entraîner de fait un ensemble de modifications conduisant, à terme, au franchissement de limites qui étaient considérées à la base comme infranchissables. L’effet « mikado » signifie lui qu’une seule modification dans un domaine donné de la bioéthique peut avoir des incidences dans un autre domaine n’étant pas, a priori, lié au premier.
Or, les propositions formulées par le rapporteur conduisent de fait ou à terme à dépasser certaines lignes rouges que le Groupe les Républicains s’est fixées, c’est la raison pour laquelle nous avons souhaité apporter une contribution à ce rapport. Cette contribution n’a pas vocation à traiter l’ensemble de ces propositions mais à mettre en exergue les risques que comportent certaines d’entre elles.
Sur le chapitre premier : « Procréation et société » :
Le rapporteur note : « La question de l’accès à l’AMP s’insère dans un contexte où s’entremêlent l’affirmation des libertés individuelles, la revendication d’une égalité des droits, la pluralité des systèmes familiaux et le désir d’enfant. Son intensité actuelle ne tient pas tant aux évolutions scientifiques ou techniques qu’aux avancées sociétales intervenues ces dernières années. En particulier, l’institution du mariage entre couples de personnes de même sexe, couplé au droit à l’adoption pour les couples homosexuels, a permis de lever certaines barrières et incite à ouvrir à de nouvelles formes de famille l’assistance médicale à la procréation. À cet égard, le phénomène majeur qui bouscule les lignes d’équilibre précédemment établies est la résonance nouvelle donnée au projet parental : il semble avoir pris définitivement le pas sur le critère d’infertilité pathologique qui, actuellement, verrouille le champ d’intervention de l’AMP. » (pages 39-40)
Cette logique est confortée par le rapporteur à deux reprises. Premièrement dans son analyse de l’avis du Conseil d’Etat. Le rapporteur note, que selon le Conseil d’Etat, le principe d’égalité ne peut être invoqué pour étendre les conditions d’accès à l’AMP « Pourtant, dans son étude consacrée à la révision de la loi de bioéthique, le Conseil d’État affirme qu’« en droit, rien n’impose au législateur d’ouvrir aux couples de femmes et aux femmes seules la possibilité d’accéder aux techniques d’AMP. » Auditionnées par la mission, Mmes Martine de Boisdeffre, présidente de la section du rapport et des études du Conseil d’État, et Laurence Marion, rapporteure générale, ont confirmé qu’« il n’existe pas de principe juridique qui contraindrait le législateur à s’engager dans cette voie » de l’extension de l’accès à l’AMP. ». (p. 48)
Il rappelle par ailleurs la jurisprudence constante du Conseil Constitutionnel selon laquelle : « le principe d’égalité ne s’oppose ni à ce que le législateur règle de façon différente des situations différentes ni à ce qu’il déroge à l’égalité pour des raisons d’intérêt général pourvu que, dans l’un et l’autre cas, la différence de traitement qui en résulte soit en rapport direct avec l’objet de la loi qui l’établit » (p. 48)
Bien que le rapporteur reconnaisse que « sur un plan juridique, il est difficile de prendre en défaut les conclusions du Conseil d’Etat » (p. 49) c’est pourtant sur le principe d’égalité qu’il fonde sa proposition d’extension des conditions de l’ouverture à l’AMP : « or, pour le rapporteur – comme d’ailleurs pour de nombreuses autres personnes auditionnées –, une partie de la population se voit refuser l’accès à l’AMP comme conséquence de son orientation sexuelle, alors que cet accès est ouvert à d’autres. Cette inégalité de fait… » (p. 49)
Ceci le pousse à conclure de la manière suivante « Ainsi, l’ouverture de l’accès à l’AMP apparaît comme une nouvelle étape sur le long chemin de l’émancipation des femmes par le renforcement de « l’autonomie des choix reproductifs » et sur celui de la reconnaissance de toutes les familles. » (p. 50).
Ainsi, en considérant que l’ouverture de l’AMP est l’aboutissement logique de l’institution du mariage entre couples de personnes de même sexe et qu’elle s’inscrit sur un « long chemin », la crainte d’un nouvel enchaînement pouvant conduire, à terme, à la légalisation de la gestation pour autrui est prégnante. En effet, dans la logique égalitariste à l'œuvre, ce nouveau droit constitue une étape vers les mères porteuses et la marchandisation du corps de la femme. Un engrenage est à l'œuvre : comment refuser demain aux couples d'hommes ce que l'on accorderait aux couples de femmes ?
Or, l’institution de la pratique funeste des mères porteuses est, pour les députés du groupe les Républicains, une ligne rouge qui ne doit pas être franchie. Les mots même du rapporteur nous poussent donc à redoubler de prudence et à considérer comme discutable la proposition qu’il formule par la suite, à savoir : « ouvrir l’accès à l’AMP aux couples de femmes et aux femmes seules. » (proposition n°2 – p. 50)
Par ailleurs, le rapporteur note que « l’ouverture éventuelle de l’AMP aux couples de femmes et aux femmes seules conduit à revisiter certains questionnements éthiques sur lesquels le législateur s’est prononcé il y a quelques années. Il en est ainsi de l’anonymat du don de gamètes et de l’accès aux origines, de la procréation post mortem, du double don et de l’autoconservation des gamètes. À ces questions qui ne sont donc pas totalement nouvelles, s’ajoute une interrogation liée aux effets de la suppression du critère pathologique sur la situation même des couples hétérosexuels et la prise en charge financière par la collectivité au titre du risque social. » (p. 50-51).
Ce paragraphe démontre que le fait qu’une modification peut avoir de nombreuses implications est une réalité à prendre en compte. En effet, la levée du critère pathologique semble, pour le rapporteur, être nécessaire : « le maintien du critère pathologique n’apparaît pas tenable dans la mesure où, déjà aujourd’hui, l’AMP apportée aux couples hétérosexuels ne s’appuie pas toujours sur des critères pathologiques. Il serait alors logique d’égaliser les conditions d’accès et de légitimer une « procréation sans sexe pour tous » (p. 86). Les députés du Groupe les Républicains tiennent à faire part de leur inquiétude quant à la portée de cette dernière phrase.
Sur le fait que l’AMP ne s’appuie pas toujours sur des critères pathologiques, le rapporteur reste flou en expliquant que : « Pour se limiter au domaine de l’AMP, des couples de femmes ou des femmes seules témoignent également des « arrangements » passés avec des gynécologues pour assurer la prise en charge d’une partie des frais liés à la préparation des actes d’AMP, à l’exclusion toutefois du coût de l’intervention. » (p. 72)
Tout d’abord, on ne peut considérer que la transgression de la loi par certains médecins constitue une base solide pour convenir du fait que l’AMP ne s’appuie pas toujours sur des critères pathologiques.
En outre, la levée du critère pathologique peut découler du raisonnement logique suivant : conserver ce critère pour l’ensemble des couples aboutirait à considérer l’homosexualité comme une pathologie ce qui serait intolérable. Le conserver uniquement pour les couples hétérosexuels créerait une discrimination entre les couples en se basant sur leur orientation sexuelle ce que le législateur ne saurait accepter. Cela semble donc valider le raisonnement du rapporteur tendant à préconiser sa levée. Cependant, la levée du critère pathologique pour les couples hétérosexuels entrainerait un changement majeur puisque la médecine traitant les pathologies laisserait ainsi la place à une médecine au service des désirs de chacun, la faisant entrer de fait dans une logique transhumaniste repoussant sans cesse plus loin les frontières de l’éthique : « la technique ne serait plus utilisée à des fins de réparation mais permettrait de dépasser ce qu’il est impossible de réaliser de façon naturelle. Une telle perspective peut aussi se concevoir pour les couples d’hommes et l’ensemble des couples hétérosexuels compte tenu respectivement de l’évolution des techniques d’une part (recours à l’utérus artificiel qui ne présentera plus l’obstacle de l’atteinte aux corps des femmes) et de la levée de la condition d’infertilité. » (p. 86).
Cette dernière phrase rapprochant la grossesse d’une mère porteuse d’un simple « obstacle » étant, de surcroît, choquante.
En outre, le rapporteur note : « étendre l’AMP aux couples de femmes et aux femmes validerait en fait ce qui est aujourd’hui masqué : l’oubli de la part du don qui prévaut dans la procréation naturelle, au profit d’une « anthropotechnie » qui fait du médecin un technicien « faiseur d’enfants » et qui fait du corps du donneur un gisement de ressources. L’argument consistant à lever un obstacle parce qu’une pratique existe déjà à l’étranger peut se comprendre du point de vue des demandeurs. Il suscite des questions sur le rôle du médecin, qui serait circonscrit au rôle de technicien, ou sur le donneur, qui serait réduit à un fournisseur de gamètes au début de la vie, serait exclu à juste titre de toute relation de filiation dans l’intérêt de la construction d’une famille, mais serait sommé quelques années plus tard d’avoir à révéler son existence pour combler des absences. » (p. 86)
Les députés du groupe les Républicains, considèrent que ces observations sont suffisamment alarmantes pour émettre des doutes quant au bien-fondé des propositions du rapporteur en particulier au regard des lignes rouges qu’ils se sont fixées.
La levée du critère pathologique pose aussi la question de la prise en charge par la sécurité sociale d’une AMP étendue. Cette question ne fait pas, actuellement, l’objet d’un consensus. Car, comme le note le rapporteur, « l’éventualité d’un remboursement, par la sécurité sociale, des actes d’AMP et d’autoconservation ovocytaire pour des indications non pathologiques pose une question de principe. » (p. 70)
Le rapporteur voit deux justifications à cette prise en charge : l’une, compréhensible, liée à la garantie de l’égalité des droits, reconnue d’ailleurs par le Conseil d’État « la tradition juridique française d’égalité d’accès aux soins rend en effet difficilement concevable l’ouverture de nouveaux droits sans que soit prévu un remboursement par l’assurance maladie » (p. 72) et l’autre, contestable, liée au contournement actuel de la loi par certains médecins « Pour se limiter au domaine de l’AMP, des couples de femmes ou des femmes seules témoignent également des « arrangements » passés avec des gynécologues pour assurer la prise en charge d’une partie des frais liés à la préparation des actes d’AMP, à l’exclusion toutefois du coût de l’intervention. Somme toute, l’extension du remboursement aux actes d’AMP pour « indication sociale » ne serait que la régularisation d’une situation de fait. » (p. 72).
Les députés du groupe les Républicains s’étonnent en revanche qu’il ne soit pas fait mention de la question de l’adhésion de l’ensemble de la société à cette pratique. Sans parler des convictions de chacun, en faisant reposer sur la solidarité nationale un acte pour « indication sociale », le législateur opérerait un changement majeur dans l’objet même de la sécurité sociale.
D’autres points nous conduisent à nuancer les propositions du rapporteur. En effet, ce dernier note que « le don de gamètes est aujourd’hui tout juste suffisant pour répondre aux besoins de l’AMP dans le cadre actuel ; le risque de pénurie pourrait représenter un obstacle pratique à l’élargissement effectif des indications d’AMP. Si ce risque se concrétisait, la reconnaissance symbolique de l’égalité des droits ne déboucherait pas sur une égalité réelle. » (p. 61)
Ce constat pousse le rapporteur à formuler, entre autres, deux propositions : « autoriser l’autoconservation ovocytaire » et « étendre à des centres privés l’habilitation à l’autoconservation que délivre l’Agence de biomédecine afin de favoriser l’augmentation de l’offre d’ovocytes » (p. 70). Ces deux propositions nous interpellent sur le risque réel qui est celui d’ouvrir la porte à des pressions du marché et à la marchandisation du corps humain ou des produits du corps humain. Elles sont d’ailleurs paradoxales à la lecture des critiques qui ressortent du rapport.
« Cette évolution n’est pas sans poser de questions, dont bon nombre ont été évoquées devant la mission et semblent donc conserver une part de pertinence. (…) la revendication d’autonomie et de liberté ne doit pas faire oublier les risques de pression sociale et professionnelle qui pourraient s’exercer sur les femmes. On se souvient qu’Apple et Facebook avaient annoncé leur intention de prendre en charge la congélation des ovocytes de leurs employées, accréditant l’idée que le projet personnel des femmes doit s’adapter au marché du travail et au désir de l’homme (pour lequel la question des ponctions ovariennes ne se pose pas et la question de l’horloge biologique se pose en des termes bien moins contraignants). En fait, la promesse émancipatrice portée par les techniques d’AMP se heurterait alors à la réalité d’une organisation sociale pensée par et pour les hommes. Comment les femmes qui souhaiteraient d’abord se consacrer à la maternité avant d’envisager un projet professionnel pourraient-elles librement évoluer dans le marché du travail quand leurs collègues accepteraient de différer une grossesse ? L’autoconservation, présentée comme un choix individuel, pourrait, dans ces cas non encadrés, se révéler être une contrainte sociale.
En outre, il n’est pas du tout certain que l’autoconservation garantisse la venue d’un enfant. (…) En audition, il a également été rappelé à plusieurs reprises que l’autoconservation ovocytaire ne pouvait être une « assurance tous risques », surtout en cas de grossesse à un âge avancé.
La balance des risques est donc difficile à apprécier, ce dont témoignent les positions différentes prises, à moins de deux ans d’intervalle, par le CCNE. Le choix de « proposer, sans encourager, une autoconservation ovocytaire indépendamment du don », en septembre 2018, fait suite à celui qui conduisait à trouver « difficile à défendre » la même proposition, en juin 2017. » (p. 67-68)
L’ensemble de ces considérations fait craindre une suite logique conduisant, à terme, à franchir des limites considérées à ce jour comme infranchissables.
De même, le fait que le rapporteur reconnaisse que « l’ouverture de l’AMP aux couples de femmes conduit en revanche à s’interroger sur une éventuelle évolution du droit de la filiation » (p. 77) témoigne, une fois de plus, des conséquences d’une seule modification sur un ensemble de droits.
En effet, le rapporteur considère que « dans l’hypothèse où l’accès à l’AMP serait étendu aux couples de femmes, (il faudrait) instaurer un mode unique d’établissement de la filiation à l’égard des enfants nés de tous les couples bénéficiaires d’un don de gamètes, que leurs membres soient de même sexe ou de sexe différent, fondé sur une déclaration commune anticipée de filiation (création d’un titre VII bis dans le livre Ier du code civil) » (« proposition n° 12 » p. 85)
Pourtant, il reconnait lui-même que : « Cette solution appelle toutefois à une certaine vigilance quant aux couples de personnes de sexes différents ayant eu recours au don, qui pourraient percevoir ce nouveau mécanisme comme un recul, voire comme une discrimination selon la nature de leur pathologie, car :
- elle supprime la possibilité, pour ces couples, d’établir leur lien de filiation selon les modes traditionnels – en particulier la présomption de paternité –, ce qui peut avoir un impact symbolique d’autant plus important que cela distingue les couples hétérosexuels ayant eu besoin d’un don de gamètes des autres couples hétérosexuels dont la pathologie est surmontable par des techniques d’assistance médicale à la procréation endogènes ;
- elle fait perdre aux couples hétérosexuels la possibilité de ne pas révéler à leur enfant son mode de conception, la déclaration commune anticipée de filiation devant, comme tous les modes d’établissement de la filiation, apparaître sur l’acte de naissance de l’enfant ou sur sa copie intégrale. Il conviendrait à cet égard de ne la faire figurer que sur la copie intégrale de l’acte de naissance de l’enfant dont l’accès devrait alors être réservé aux seuls parents et à l’enfant lorsqu’il atteint la majorité, les tiers en étant exclus. Ce serait dès lors une incitation – jugée opportune – à révéler à l’enfant son mode de conception le plus tôt possible dans sa vie, en tout état de cause avant 18 ans. » (p. 85)
Le rapporteur formule donc une préconisation étant, selon ses propres dires, un « recul » pour les couples de sexes différents ayant eu recours au don. Il s’agit là d’une conséquence indirecte qui doit pousser le législateur à la plus grande prudence et nous fait nous interroger sur le bien-fondé de cette proposition, et son effet « Mikado ».
D’une manière générale, la question d’une réécriture du droit de la filiation a fait l’objet de débats au cours des auditions. L’une d’elle a particulièrement interpellé les députés du groupe les Républicains. Il s’agit de l’évolution du droit vers une filiation de la « volonté » en dehors de toute considération biologique ou génétique, soulevée par l’un des intervenants sur « les effets nocifs du projet parental qui serait uniquement fondé sur la volonté parce que la volonté, qu’on le veuille ou non, est versatile : je peux vouloir être parent aujourd’hui et décider de ne plus l’être demain. On peut donner son consentement, soi-disant sans possibilité de revenir en arrière, mais que se passe-t-il si le consentement a été vicié ? La parenté fondée sur le projet parental aboutira à la multiparenté » (p. 77)
La question du don a elle aussi fait l’objet de plusieurs auditions de la mission d’information. L’un des points soulevés est la question de la levée de l’anonymat des donneurs. Comme le note le rapporteur à ce sujet « Il n’y a toutefois pas de consensus parmi les psychiatres et psychanalystes. » (p. 52). Pourtant, et malgré l’absence de consensus, le rapporteur conclut en préconisant de « Permettre aux personnes conçues à partir d’un don de gamètes ou d’embryon d’accéder à leurs origines :
- sur simple demande, dès l’âge de 18 ans ;
- pour tous les dons effectués après l’entrée en vigueur de la prochaine loi de bioéthique ;
- sous réserve du consentement du donneur pour les dons effectués avant l’entrée en vigueur de la prochaine loi de bioéthique. » (p. 55).
L’absence de consensus, notamment sur les effets bénéfiques que pourrait avoir cette mesure sur les enfants, conduit tout de même le rapporteur à proposer la levée de l’anonymat. Ce qui est étonnant puisque cette absence devrait plutôt nous appeler, une fois de plus, à la prudence.
En outre, l’adoption d’une telle mesure pourrait là encore avoir des implications lourdes par la suite. En effet, comme le rappelle le Conseil d’Etat « l’anonymat au moment du don est aussi la garantie de non-sélection, car « la possibilité de connaître l’identité du donneur alimente inévitablement la tentation de le choisir », ce qui « ouvrirait la voie à une conception “sur catalogue” » » (p. 35)
En effet, comme le rappelle le rapport : « Lors de toute procédure d’AMP impliquant un don de gamètes, un appariement est effectué en application de recommandations de bonnes pratiques. En France, il est effectué par le personnel médical, alors que dans d’autres pays tels que les États-Unis, le Danemark ou l’Espagne, les receveurs choisissent eux-mêmes les donneurs à partir de descriptions très précises ou, dans certains cas, de photographies. » (p. 36)
Actuellement le personnel des CECOS (Centre d'étude et de conservation des œufs et du sperme humains) procède à cet appariement avec l’idée que « lorsque nous accueillons les couples receveurs, nous tenons compte des phénotypes physiques – couleur des yeux, des cheveux, taille, poids, etc. –, de façon à disposer d’un gabarit et d’une représentation du couple. Nous pratiquons de la même façon avec les donneurs. L’idée présidant à l’appariement est que l’enfant soit cohérent avec le couple. Nous respectons donc également les ethnies. » (p. 36). La lecture de ces lignes et la possibilité que des classements ethniques soient réalisés en France en dehors de toute légalité est déjà, à elle seule, d’une gravité notable.
De surcroît, les effets que pourraient entraîner à terme ces pratiques couplées à une levée de l’anonymat doivent nous alerter non pas uniquement sur le « désintéressement du don », ce que pointe le rapporteur, mais aussi sur les risques de marchandisation et les dérives eugénistes potentielles (p. 35-36). C’est ce que pointe le rapport en citant notamment les pratiques qui ont lieu au Danemark ou aux Etats-Unis où « les femmes célibataires choisissent leur donneur parmi des hommes qui sont essentiellement de type européen, de grande taille et aux yeux bleus » (p. 37). Par ailleurs, le conseil national de l’ordre des médecins, cité par le rapport, a soulevé d’autres interrogations « comment le choix se fera lorsque la demande sera celle d’une femme seule. Faudra-t-il apparier avec ses seules caractéristiques personnelles ? ».
Enfin, on ne peut éluder les conséquences de la levée de l’anonymat sur l’offre de sperme « il a été rappelé à maintes reprises en audition, qu’au moins à court terme, la courbe du don pourrait transitoirement s’affaisser si le choix était fait d’ouvrir l’accès aux origines personnelles. Ce phénomène a été constaté dans les pays ayant opté pour cette voie. Cependant, après deux ou trois ans, une hausse des dons a été constatée, associée à une modification du profil de donneurs. Les auditions suggèrent donc que la baisse des dons n’est que passagère et doit être vue comme une transition entre deux logiques de don. Cela étant, il n’a pas été apporté à la mission d’éléments documentés établissant qu’à terme, l’ouverture de l’accès aux origines permettrait d’augmenter de façon significative le nombre de donneurs et d’écarter un risque de pénurie. » (p. 62).
Cette pénurie potentielle a une incidence éthique qui a été soulevée lors des auditions « Le don de gamètes est aujourd’hui tout juste suffisant pour répondre aux besoins de l’AMP dans le cadre actuel ; le risque de pénurie pourrait représenter un obstacle pratique à l’élargissement effectif des indications d’AMP. Si ce risque se concrétisait, la reconnaissance symbolique de l’égalité des droits ne déboucherait pas sur une égalité réelle.
Les équipes médicales d’AMP feraient face à un dilemme inconfortable : prendre les demandes « au fil de l’eau » ou les hiérarchiser, mais alors, selon quels critères ? Dans sa contribution transmise à la mission d’information, la Fédération française des CECOS souligne qu’« aucun consensus n’a pu se dégager concernant la hiérarchisation de la prise en charge en AMP en fonction du motif de la demande (couples infertiles, couples de femmes, femmes seules) ». (p. 61)
Enfin, l’ensemble de ces considérations soulève une question majeure : la question de la place du père. Cette question est abordée dans un premier temps par le rapporteur, s’agissant de l’AMP post-mortem, qui note l’avis du CCNE publié en 2011 :
« La première difficulté éthique était posée par la prise en compte de l’intérêt de l’enfant à naître dont on sait qu’il sera de facto privé de père. Le CCNE rappelait que, par construction, cette privation se distingue des situations où la perte du père intervient à la suite d’un accident de vie (décès, départ ou absence de père) en ce qu’elle est programmée a priori. À côté de cet argument de principe, le CCNE soulevait également les difficultés qui pourraient peser sur l’enfant en lui faisant porter le « rôle, réel ou supposé, de substitut à l’homme décédé ». Le CCNE relevait enfin qu’il convient de ne pas sous-estimer les difficultés que risqueraient de rencontrer ces enfants pour lesquels, au manque entraîné par l’absence de père, s’ajoute le fait d’avoir à expliquer et à faire accepter que le père était déjà mort au moment de leur conception.
Le CCNE s’interrogeait ensuite sur l’intérêt de la mère. La question posée était moins celle de la capacité à élever seule un enfant que celle du consentement libre et éclairé. Le deuil place la femme en situation de vulnérabilité, particulièrement si le décès du conjoint intervient à la suite d’une maladie. Et le CCNE soulignait que « l’état de vulnérabilité à ce moment peut, notamment, la rendre particulièrement sensible aux pressions familiales, amicales, voire sociales ».
Une troisième interrogation portée par le CCNE concernait l’intérêt pour la société de prêter son concours à la conception d’enfants « dans un contexte qui peut lui être défavorable puisqu’il sera privé de père et que la monoparentalité est souvent un facteur de fragilisation, voire de précarisation des familles ». En l’espèce, le CCNE mettait l’accent sur la distinction entre « la situation voulue et se présentant dans un contexte exceptionnel » et la situation subie par l’enfant à raison des accidents de la vie. » (p. 28)
Les députés du groupe les Républicains considèrent que les questions soulevées par le CCNE en 2011, et en particulier celles relatives au bien-être de l’enfant, restent d’actualité et concernent autant l’ouverture de l’AMP aux femmes en couple et aux femmes seules que la levée de l’interdiction de l’AMP post-mortem que le rapporteur considère comme une suite logique (p. 57 et proposition n°5).
Ces questions font d’ailleurs l’objet d’autres développements dans le rapport reprenant les déclarations de plusieurs intervenants : « L’extension de l’AMP aux couples de femmes ou aux femmes seules donnerait naissance à des enfants « sans père », dans un processus voulu par son ou ses parents et organisé par la société. Cependant, l’accès aux origines personnelles ou la présence de référents masculins dans le proche entourage suffiraient à l’enfant pour se construire. Ces arguments n’apparaissent pas déterminants aux yeux des défenseurs d’une conception différente de l’intérêt de l’enfant (…) C’est également la volonté de préserver cette vision de l’intérêt de l’enfant qui amène certains membres du corps médical à vouloir éviter de créer des situations qu’ils jugent « à risque », où l’enfant serait en situation de vulnérabilité. » (p. 74)
En outre, il ressort du rapport que ces risques sont aussi à considérer dans le temps long « Dès lors, si rien ne permet d’affirmer que l’enfant ne sera pas résilient, rien ne permet de rejeter les arguments selon lesquels la société devra assumer les conséquences d’une « généalogie […] trouée de blancs ou d’absences » (p. 76)
Pourtant « le rapporteur, s’il estime toutes ces opinions respectables, ne les juge pour autant pas toujours recevables. La pluralité des situations familiales est une réalité depuis de nombreuses années, et l’extension de l’AMP n’entraînera pas de bouleversement fondamental de notre société. La filiation bilinéaire et les représentations symboliques seront maintenues. Quel risque cette mesure ferait-elle courir ? » (p. 76)
Les députés du groupe les Républicains considèrent que cette conclusion est pour le moins surprenante au regard de l’ensemble des mises en garde que le rapporteur a lui-même fait ressortir dans son rapport.
Dans une dernière partie, le rapporteur s’est attaché à traiter de la question de la gestation pour autrui. Il note dans un premier temps « alors qu’une demande sociale plus pressante, émanant aussi bien de couples hétérosexuels infertiles que de couples homosexuels masculins, questionne la prohibition de la gestation pour autrui, le rapporteur estime sage, dans l’état actuel des connaissances, de suivre les avis du Comité consultatif national d’éthique et du Défenseur des droits, c’est-à-dire qu’il n’est pas justifié de lever cet interdit portant sur la réalisation de GPA en France. » (p. 93)
En dehors des considérations juridiques liées à la reconnaissance des enfants nés de GPA à l’étranger, le rapporteur a évoqué le cas d’une gestation pour autrui « éthique ». A ce titre le rapporteur rappelle que pour les opposants à cette pratique « il ne s’agit ni plus ni moins que d’un marché et le glissement du vocabulaire ne peut effacer la réalité d’une transaction qui implique la mise en liberté surveillée d’une femme et la remise d’un enfant. Quelle que soit la vision retenue, la GPA constitue une sérieuse entorse au principe d’indisponibilité du corps humain. Le fait qu’on puisse éventuellement lui conférer un caractère éthique n’enlève rien à cette situation. C’est ce que l’étude du Conseil d’État a voulu signifier en affirmant qu’il n’existe pas de « GPA éthique ». » (p. 110)
Les députés du groupe les Républicains rejoignent d’ailleurs cette vision. Ils prennent aussi acte des arguments soulevés par le rapport allant, à juste titre, à l’encontre de cette pratique : « C’est tout d’abord l’absence de maîtrise de son propre corps qui peut être considérée comme une relative atteinte à la dignité de la femme porteuse, même si elle y consent. On pourra convenir que des raisons de santé publique imposent à une femme en état de grossesse un suivi médical régulier. C’est effectivement le cas à ceci près que dans une situation, le suivi résulte de l’application d’une convention, alors que dans l’autre cas l’état de grossesse s’inscrit dans la complète maîtrise de son corps et de sa destinée. La circonstance d’un consentement ne suffit pas à effacer la réalité de l’opération.
De plus, la « location d’utérus » peut se doubler d’une autre atteinte à la dignité en cas de recours à la stimulation ovarienne si les parents d’intention ne sont pas en mesure d’apporter leurs gamètes. On retombera sur les mêmes errements que ceux précédemment décrits : le caractère éprouvant de la stimulation, les risques avérés, sans compter l’atteinte potentielle au principe de gratuité du don si l’offre d’ovocytes ne peut correspondre à la demande.
Enfin, la GPA peut parfois porter atteinte à l’intérêt de l’enfant. (…) En outre, l’enfant, à sa naissance, passe d’une famille à une autre. Si le désir d’enfant est un point commun entre la procréation naturelle et la GPA, il n’en reste pas moins que, dans ce dernier cas, la transaction dont l’enfant est l’objet le réduit à l’état de chose. On relèvera également l’effet de la GPA sur l’environnement familial de la femme porteuse. » (p. 111).
L’ensemble de ces considérations amène les députés du groupe les Républicains à s’interroger sur la proposition du rapporteur préconisant une reconnaissance de « la filiation à l’égard du parent d’intention pour les enfants issus d’une GPA pratiquée à l’étranger dès lors qu’elle a été légalement établie à l’étranger. » (p. 109). Si l’intérêt de l’enfant est primordial, cette reconnaissance n’est-elle pas, pour l’Etat français, la validation d’une pratique franchissant toutes les limites de l’éthique ? Il est d’ailleurs étonnant que le législateur n’ait pas eu la possibilité de se prononcer sur un sujet de cette importance et que les fondements juridiques de ces procédures n’aient été définis que par la voie réglementaire et la jurisprudence.
Les députés du groupe les Républicains tiennent enfin à exprimer leur profond désaccord sur la conclusion du rapporteur au sujet de la gestation pour autrui qui mérite d’être citée : « Dans cet esprit (la protection de l’enfant et de la mère), l’accès à la GPA ne pourrait idéalement se concevoir que s’il était mis fin à « l’emprisonnement » du corps de la femme porteuse, en recourant à l’utérus artificiel et, pour éviter les contraintes liées à la stimulation ovarienne, s’il était recouru à la production de gamètes à partir des cellules de la peau, comme le laissent espérer aujourd’hui certaines recherches sur les animaux. Cette « quasi science-fiction » anthropotechnique ne manquerait pas de poser des questions sur l’atteinte portée à l’intérêt de l’enfant qui, en certaines situations, serait privé de mère. » (p. 112)
En conclusion, l’ensemble des questions soulevées par l’ouverture de l’AMP aux femmes en couple et aux femmes seules doit nous interpeller et nous amener à bien peser les grandes implications que pourraient avoir ces changements sur le modèle éthique français et sur les lignes rouges qui pourraient être franchies. C’est la raison pour laquelle les députés du groupe les Républicains ne peuvent, en l’état, approuver l’ensemble des propositions du rapporteur.
Sur le chapitre 2 : « La prise en charge médicale des personnes présentant des variations du développement sexuel »
Le rapporteur formule une proposition unique en conclusion de ce chapitre :
« Sauf motif médical impérieux et urgent, conditionner tout traitement ou toute intervention visant à altérer les caractéristiques sexuelles primaires ou secondaires d’une personne :
– à une consultation préalable dans l’un des centres de référence des maladies rares du développement génital ;
– à l’appréciation, par une équipe pluridisciplinaire, de la capacité de la personne à participer à la prise de décision, lorsqu’elle est mineure ;
– au recueil de son consentement explicite, libre et éclairé, exprimé personnellement, y compris lorsqu’elle est mineure. » (p. 124 proposition n° 14)
Les députés du Groupe les Républicains approuvent cette proposition en considérant d’une part la position du Conseil national de l’Ordre des médecins « d’un point de vue médical, soit une intervention chirurgicale se justifie d’emblée car, à trop attendre, des complications rénales se produiront, soit il n’y a pas urgence, auquel cas il est plutôt conseillé d’attendre que l’enfant atteigne la majorité, le temps pour lui de se construire sa propre identité plutôt que celle qu’aurait choisi pour lui ses parents » et, d’autre part, la position du Conseil d’Etat « si un « motif médical très sérieux » ne peut être établi, « il convient d’attendre que le mineur soit en état de participer à la décision, et notamment de faire état de la souffrance qu’il associe à sa lésion et de moduler lui-même la balance avantage-risque de l’acte envisagé ». Il conclut en affirmant que « l’acte médical ayant pour seule finalité de conformer l’apparence esthétique des organes génitaux aux représentations du masculin et du féminin afin de favoriser le développement psychologique et social de l’enfant ne devrait pas pouvoir être effectué tant que l’intéressé n’est pas en mesure d’exprimer sa volonté et de participer à la prise de décision » (p. 121)
Sur le chapitre 3 : « Les recherches impliquant l’embryon »
A propos des recherches impliquant l’embryon, le rapporteur rappelle à juste titre l’étude du Conseil d’Etat sur la révision de la loi de bioéthique qui indique que « le statut de l’embryon revêt une portée très incertaine et reste sujet à controverses juridiques » (p. 126). De même, il note que « sans trancher clairement sur un tel point de départ, le législateur français a cependant souhaité définir un statut protecteur de l’embryon » (p. 127) et qu’ainsi « même s’il peut faire l’objet de recherches, celles-ci sont strictement délimitées, comme s’il convenait de ne pas porter atteinte à la dignité d’un être humain potentiel. L’embryon est donc pourvu d’une valeur particulière qui dépasse celle de sa simple « utilité ». C’est la raison pour laquelle le législateur ne l’a, jusque ici, jamais assimilé à un objet. » (p. 128)
Par ailleurs, le rapport cite les travaux préparatoires de la loi de 2011, que le groupe les Républicains rejoint, qui ont notamment « souligné l’importance d’un régime juridique identique entre embryon et cellules souches embryonnaires pour ce qui est de la recherche. M. Jean Leonetti, rapporteur du projet, écrivait ainsi que « la recherche sur les cellules souches embryonnaires pose éthiquement des problèmes de même nature que la recherche sur l’embryon puisque l’embryon dont sont issues les cellules est nécessairement détruit dans tous les cas ». Cette position s’appuyait sur l’éclairage apporté par le Conseil d’État qui avait écarté la piste d’un régime juridique différencié entre l’embryon et les cellules souches embryonnaires, proposé par l’Agence de la biomédecine. L’étude, qui souligne « la destruction initiale d’un embryon tout comme la recherche sur l’embryon lui-même », conclut qu’« au bout du compte, aucun impératif éthique ne permet de justifier une différence de traitement entre ces deux types de recherche » » (p. 129).
L’une des critiques sur l’utilisation d’embryons à des fins de recherches est notée par le rapporteur : « la seconde critique, beaucoup plus essentielle, porte sur le fait même d’autoriser des recherches sur des embryons destinés à être implantés et, si la grossesse va à son terme, à donner naissance à des êtres humains. Sans remettre en question la pertinence de la recherche sur les embryons, M. Jacques Testart analyse cette évolution comme une étape supplémentaire de la « réification de l’embryon humain ». Il a souligné lors de son audition que la recherche est aujourd’hui « freinée par l’impossibilité de connaître la viabilité et la normalité ultérieures des embryons qui ont été soumis à des études ou à des manipulations, ce qui n’est actuellement possible que chez l’animal ». La possibilité de transférer in utero l’embryon humain ayant fait l’objet de recherches biomédicales permettrait de contourner cet obstacle sous couvert d’une « considération compassionnelle », les recherches étant « qualifiées de soins » apportés au bénéfice de l’embryon. Le rapporteur ne partage pas ce point de vue et rappelle l’importance de ces recherches au regard des bénéfices qu’elles peuvent apporter à l’embryon lui-même et à l’humanité. Même lorsqu’elles sont « invasives » – et à plus forte raison lorsqu’elles sont observationnelles –, ces recherches n’aboutissent pas systématiquement à la destruction de l’embryon mais aussi à son transfert à fin de gestation. (…) Elles bénéficient directement à l’embryon puisqu’elles permettent de sécuriser les conditions de son développement in utero ainsi que sa viabilité : qui pourrait sérieusement prétendre que l’on voudrait mener des recherches pour mettre au monde des enfants non viables ? » (p. 134)
Les députés du groupe les Républicains prennent acte de la position du rapporteur mais ne la rejoignent pas. Les inquiétudes soulevées font clairement ressortir que la manipulation à des fins de recherches, y compris dans le cas d’utilisation de techniques invasives, n’entraîne pas systématiquement la destruction de l’embryon humain mais peut aussi conduire à son transfert à des fins de gestation. C’est le cas de la thérapie « embryonnaire » qui vise à « agir sur l’embryon in vitro afin d’augmenter les chances qu’il conduise à la naissance d’un enfant en bonne santé quand il est transféré à fin de gestation ». Il peut s’agir d’intervention sur l’embryon « pour corriger un défaut dont il est porteur » » (p. 135). Cette manipulation du vivant aux conséquences incertaines, qui part d’un sentiment, a priori, louable, contient en elle-même les germes d’un eugénisme et constitue une ligne rouge qui doit nous appeler à la plus grande prudence.
Sur la question de l’allongement de la durée maximale de culture des embryons, le rapporteur indique que cette question a fait l’objet de discussions au cours des auditions. Il fait en outre ressortir la position du Conseil d’Etat qui a appelé le législateur « à fixer une durée maximale de culture des embryons » (p. 143). La limite fixée actuellement à sept jours n’étant pas issue de la loi mais d’une recommandation du CCNE de 2010 justifiée par une considération éthique car il s’agit de la « différence entre le stade pré-implantatoire et le stade où l’embryon sera devenu capable, s’il est transféré, de s’implanter dans le corps de sa mère » (p. 143).
Le rapporteur considère pourtant que cette limite est arbitraire et se prononce en faveur « d’un allongement de la durée de culture de l’embryon sur lequel sont effectuées des recherches » (p. 144). Ainsi, aux inquiétudes du Conseil d’Etat qui appelle le législateur à fixer un délai dans la loi, il est répondu par une proposition ambigüe relative à l’allongement de ce même délai. Le fondement de la préconisation de 2010 du CCNE basée sur une considération éthique semble, en ce sens, plus pertinente.
D’autres recommandations du rapporteur dans ce domaine sont pour le moins surprenantes. Il en va ainsi de deux propositions du rapporteur relatives à l’édition du génome, la proposition 18 « autoriser les recherches sur les cellules germinales portant sur les embryons qui ne feront jamais l’objet d’un transfert in utero. » (p. 153) et la proposition 19 qui recommande de « lever l’interdit portant sur la création d’embryon » (p. 154).
Ces propositions entrent en contradiction avec la position de l’Académie de médecine rappelée après qui « souligne les nombreuses inconnues qui subsistent : absence de structure stable de la génomique de l’individu tout au long de son développement, modulation de l’expression d’un gène par l’expression d’autres gènes ou par des facteurs épigénétiques et/ou environnementaux, etc. Si elle autorisait de telles recherches en édition génomique, la France devrait déployer un effort majeur pour promouvoir un moratoire sur toute modification susceptible d’être transmise à la descendance sans que les effets aient été évalués, pesés et scientifiquement établis. Il n’apparaît donc pas utile, à ce stade, de faire évoluer la législation et les textes internationaux, qui sont suffisamment explicites. » (p. 154)
Sur la forme, le fait même que ces réticences soient inscrites dans le rapport postérieurement aux propositions doit nous interroger. Sur le fond, ces propositions n’apparaissent pas utiles, ce qui conduit les députés du groupe les Républicains à s’interroger sur leur bien-fondé et à considérer que, là encore, des lignes rouges pourraient être franchies dans la manipulation du vivant.
Sur le chapitre 4 : « La prise en charge des patients à l’épreuve de la médecine génomique et des tests génétiques »
Le rapport fait état d’un « cadre juridique percuté par l’avancée des sciences et des techniques » et rappelle que « conscient de l’importance de la génomique pour la transformation de notre système de santé publique, l’avis du CCNE indique également qu’une telle voie ne saurait être tracée à n’importe quel prix. » (p. 174)
Si les députés du groupe les Républicains comprennent le premier argument mis en avant par le rapporteur, à savoir le fait que « l’accès à la médecine génomique représente un « enjeu de santé publique. Elle devrait permettre une meilleure prise en charge des maladies rares et des cancers mais aussi des maladies communes. » (p. 175), ils sont en revanche plus circonspects quant aux deux autres arguments avancés. Tout d’abord l’enjeu de la compétition internationale qui pousse le rapporteur à conclure que la logique de plan (induite par le plan France Médecine Génomique 2025) « nous invite à devancer nos concurrents pour ne pas avoir à subir un changement et non pas pour l’intérêt d’une compétition. » et l’enjeu économique qui contiendrait en lui-même « une promesse de réduction des coûts à travers la diminution de l’« errance diagnostique », la mise en place d’une politique de prévention et l’élaboration de traitements réduisant les complications ainsi que la promesse de retombées économiques positives provenant de la création d’une nouvelle filière industrielle. » (p. 177).
L’assemblage de ces deux enjeux pourrait en effet avoir des conséquences excessives qui doivent nous appeler à la plus grande retenue.
Concernant les tests prédictifs, le rapporteur base ses préconisations sur le fait que leur banalisation nous invite à adapter notre cadre bioéthique (p. 180). Il considère que « cette évolution correspond aussi à l’évolution du rapport de notre société aux nouvelles technologies. L’accès à ces tests participe de la maîtrise par chaque individu de sa propre destinée : moyennant le partage de ses données personnelles, il se voit promettre une médecine sur mesure correspondant à ses caractéristiques génétiques. » (p. 181). C’est ce qui le pousse d’ailleurs à « faire état d’une position plus avancée que celle du CCNE » (p. 181) en proposant d’étendre les dépistages néonataux aux maladies pour lesquelles une prise en charge précoce offre un avantage significatif en termes de survie ou de réduction de la morbidité.
S’il ressort du rapport que des avancées médicales pourraient en effet découler du développement d’une part de ces tests, ceux-ci ne doivent en aucun cas nous faire oublier que les principes qui fondent le droit français de la bioéthique ne sauraient être abolis au nom d’une promesse hypothétique de « bonheur » et « d’émancipation de l’espèce humaine » contenue dans la technique (p. 156).
De même, s’agissant des dépistages « préconceptionnels » qui consistent à détecter, chez les deux membres d’un couple, les gènes dont la transmission à des enfants futurs provoquerait des maladies graves, le rapporteur semble adhérer à la thèse selon laquelle une évolution de notre droit serait inéluctable puisque d’autres pays les proposent à déjà à l’heure actuelle.
Les députés du groupe les Républicains considèrent que cette logique contient en elle le risque d’une course au « dumping » éthique consistant à s’aligner sur le « moins-disant » pouvant aboutir, dans ce domaine et dans d’autres, à une destruction du modèle éthique français.
En outre, « une évolution du dépistage préconceptionnel dont l’objectif pourrait désormais consister à éviter une pathologie grave chez un enfant à naître, en l’absence de toute indication préalable d’un risque précisément identifié » (p. 185) fait, là encore, ressortir le danger de l’eugénisme.
Sur le diagnostic préimplantatoire (DPI), dont l’objectif est d’éviter de transmettre une maladie génétique à un descendant lorsqu’un risque existe pour les parents, les propositions du rapporteur doivent aussi nous appeler à la plus grande vigilance. En effet, comme le rappelle le rapport, « quand le DPN procède d’une visée préventive ou thérapeutique, l’issue du DPI est un tri d’embryons, à savoir la sélection parmi plusieurs d’un embryon dépourvu de l’affection génétique recherchée. » (p. 171).
Or, le rapporteur préconise « d’étendre les indications du diagnostic préimplantatoire à la recherche des aneuploïdies. » (proposition 25, p. 188). Pourtant cette extension conduirait à « mettre à l’écart les embryons porteurs d’un nombre anormal de chromosomes (trisomies 13, 18, 21, X et Y) » et cela même si « toutes ces anomalies ne sont pas létales ». C’est d’ailleurs ce qui a poussé le Conseil d’Etat à « mettre en garde contre la « rupture avec la finalité originelle du DPI » consistant à prévenir la transmission d’une grave maladie héréditaire dans des couples marqués par un passé familial ou confronté à un premier-né souffrant d’un handicap sévère. L’évolution ferait ainsi passer le DPI à une « forme de DPN ultra-précoce […] à rebours de la distinction claire entretenue jusqu’à présent entre ces deux diagnostics ». (p. 186)
L’argument, mis en avant par le CCNE et cité par le rapporteur, selon lequel cette extension du DPI est pratiquée dans d’autres pays ne saurait constituer un argument valable, notamment au regard du fait que « cette extension n’est pas sans susciter des réserves au sein même de la communauté scientifique » (p. 187)
L’ensemble des réticences exprimées et les risques inhérents à cette pratique amènent les députés du groupe les Républicains à être en désaccord avec la proposition du rapporteur.
A propos de la médecine prédictive, il apparaît que « les limites de la médecine prédictive, la tentation du déterminisme génétique et les dérives qu’elle peut entraîner ont été rappelées par plusieurs publications – notamment l’étude du Conseil d’État et l’avis du CCNE – et par certains des intervenants auditionnés par la mission. S’il estime que des risques existent, le rapporteur ne voudrait pas que ceux-ci paralysent le travail accompli par les scientifiques et partant, la prise en charge de nos concitoyens. Il convient, pour ce faire, de délimiter régulièrement le cadre des évolutions » (p. 192)
Là encore, le risque de paralyser le travail accompli par les scientifiques, quelle que soit leur intention, ne saurait constituer un argument suffisant pour justifier le dépassement de certaines limites éthiques. En ce sens, le fait que le rapport mentionne qu’à plusieurs reprises « certains interlocuteurs de la mission ont souhaité attirer son attention sur l’existence supposée qui d’un eugénisme « libéral », selon la terminologie employée par J. Habermas, qui d’un « eugénisme mou, démocratique et libéral », expression formulée par M. Jacques Testart. » nous appelle à la plus grande prudence.
La question de l’eugénisme fait l’objet d’un développement par le rapport, notamment au sujet des tests génétiques :
« Le débat sur la dimension eugénique des tests génétiques s’étend à la contestation de l’argument selon lequel le DPI et le DPN constitueraient des examens analogues évitant une maladie grave. Si le DPN aboutit effectivement à l’interruption médicale d’une grossesse et à éviter « le pire », selon les mots du Pr. Jacques Testart, le DPI serait une marche supplémentaire en ce qu’il « permet de choisir le “meilleur” enfant possible », ou plutôt, dans l’état actuel des pratiques, le moins malade. Dans cette perspective, l’évolution préconisée par le CCNE consistant à ne plus limiter le DPI aux affections à risque ne serait pas de nature à limiter les dérives, alors que c’est précisément le critère d’une affection d’une particulière gravité qui a permis d’encadrer les pratiques. Comme l’a souligné le Pr. Jacques Testart, « si la sélection vient à porter sur de très nombreux embryons issus de nombreuses personnes », et si l’on modifie les critères de sélection en les étendant considérablement, cela pourrait avoir « un effet sensible sur le génome de l’humanité ». Cette évolution emporterait aussi des effets qu’il estime pervers en encourageant l’idée que la technique permettrait de détecter l’ensemble des anomalies. Pour lui, elle ne ferait en fait que conforter la dépendance de la société à une technique, tout en faisant peser sur les épaules des praticiens une lourde responsabilité en cas de maladie génétique avérée à la naissance.
Enfin, l’irruption des DPNI pourrait affecter l’approche de notre société à l’égard de l’enfant à naître, surtout s’il y avait un recours à ces techniques sans encadrement ni discernement. Si la technique ne permet aucunement d’aboutir au droit à l’enfant parfait, au sens de droit opposable, elle serait toutefois susceptible d’encourager le « droit à ne pas faire naître un enfant imparfait », effleurant « l’imaginaire eugénique ». Pour ceux qui ont une peur permanente de la dérive eugénique, une telle voie ne ferait qu’accroître la pression sur les familles ayant fait le choix d’accueillir un enfant considéré comme trop différent et fort éloigné des critères de la norme sociale.
Comment lever les craintes d’un potentiel eugénisme, que le rapporteur juge, en conscience, infondées ? » (p. 197)
Les députés du groupe les Républicains, jugent, à l’inverse du rapporteur, que ces craintes sont fondées au regard de l’ensemble des arguments qui ont été soulevés au cours des auditions.
Sur le chapitre 5 : « Dons et éléments et produits du corps humain »
Les députés du groupe les Républicains reconnaissent que les préconisations du rapporteur sur ce sujet peuvent éventuellement faire l’objet d’un consensus et que, comme le note le rapporteur, « le présent chapitre s’attache à rappeler les principes applicables aux éléments et produits du corps humain, le cas particulier des dons de gamètes étant cependant abordé dans le chapitre « Procréation et société ». Au regard des choix opérés par nos voisins européens ou nos partenaires d’outre-Atlantique, on notera une certaine constance dans ces principes. » (p. 203).
Néanmoins, on peut noter, une fois de plus, un décalage entre les interrogations ayant été soulevées au cours des auditions et la fermeté des certaines propositions du rapporteur. C’est notamment le cas des propositions n° 30 « étendre le cercle des donneurs en reconnaissant la possibilité du don « altruiste » » et n° 31 « reconnaître l’établissement de chaînes de donneurs en supprimant le verrou de la simultanéité des dons croisés » (p. 227).
En effet, le rapporteur formule des propositions fermes sur ces sujets alors qu’il note lui-même au sujet du don altruiste que « ce prélèvement, assurément solidaire, pose néanmoins de réels problèmes éthiques. » (p. 225) et que le Conseil d’Etat a fait l’objet d’une grande prudence dans sa recommandation au sujet des chaînes de donneurs : « dans son étude, le Conseil d’État relève « le caractère contraignant de la simultanéité des interventions » et avance l’idée d’un assouplissement de la règle de la simultanéité des prélèvements pour « permettre l’initiation d’une chaîne de don ». Il ne préconise cependant pas une amorce par un don altruiste mais plutôt par un prélèvement effectué sur un donneur décédé. Cette chaîne de dons « pourrait être envisagée en veillant à ne pas créer de biais dans l’affectation des greffons en privilégiant les receveurs disposant d’un donneur non compatible dans leur cercle familial et amical ». » (p. 226-227).
En revanche, les députés du groupe les Républicains tiennent à faire part de leur intérêt pour certaines des propositions du rapporteur. C’est le cas du renforcement de l’information sur le don d’organe dans le cadre du futur SNU, de l’inscription du don d’organes et de la greffe au programme d’enseignement du cycle des approfondissements (cycle 4 – collège), ou encore de la possibilité donnée à l’Agence de la biomédecine de coordonner une étude sur les causes de l’opposition au don d’organes. Ils approuvent aussi les préconisations du rapport sur une amélioration de la formation des professionnels de santé (p. 229-231).
Sur le chapitre 6 : « L’intelligence artificielle, un « nouveau territoire » de la bioéthique
Comme le note le rapporteur, « la performance des algorithmes est en relation directe avec la quantité de données disponibles. (…) Les données sont le « nerf de la guerre » de l’intelligence artificielle. La question de leur collecte, de leur stockage et de leur accès est donc cruciale. » (p. 247)
A ce titre, les députés du groupe les Républicains notent que le rapport ne manque pas de souligner les enjeux éthiques de l’accès aux données (tel que la question du consentement) et les mises en garde quant à une foi « inconsidérée » dans l’intelligence artificielle. Plusieurs parties du rapport sont, en ce sens, parlantes.
« Le consentement des individus au recueil, au stockage, à l’accès et à l’exploitation de leurs données de santé permet de fonder leur traitement. Cette exigence n’est pas sans poser quelques questions. Le nécessaire consentement pourrait en effet restreindre l’accès à certaines données utiles pour la recherche médicale et le développement d’algorithmes, telles que les données de santé d’un individu atteint d’une maladie orpheline, par définition très rare. À l’inverse, la perspective que le consentement d’un individu puisse être biaisé en raison d’éventuelles pressions liées à l’intérêt de la recherche de disposer de ses données suscite des craintes. D’autres questions se posent quant au caractère éclairé du consentement des individus au traitement de leurs données, particulièrement au regard de leur capacité à maîtriser leur devenir. » (p. 250)
« Dans le domaine de la santé, les erreurs d’appréciation peuvent avoir des conséquences extrêmement dommageables, à l’occasion du diagnostic ou dans la détermination du traitement. Pourtant, les utilisateurs font parfois montre d’une confiance excessive dans les algorithmes et tendent à les parer d’une présomption d’infaillibilité. Le Conseil d’État invite à ne pas « accorder une confiance démesurée dans le caractère infaillible des algorithmes dont les résultats sont pourtant déterminés par des choix humains et susceptibles (…) de présenter des biais » » (p. 255)
« Le recueil de données par des objets connectés ou des applications de santé sur smartphones peut engendrer un biais d’échantillonnage. Un défaut de représentativité de certaines catégories de personnes ne peut être exclu » (p. 256)
En outre, on peut noter la mesure dont fait preuve le rapporteur sur d’autres aspects éthiques tels que le risque de l’exclusion du médecin « l’immixtion de l’intelligence artificielle dans la relation de soins risque en premier lieu de placer la machine dans une situation de concurrence avec le médecin et de relativiser sa compétence médicale – souvent confondue avec son savoir scientifique – voire d’altérer la confiance du patient dans le soignant. (…) Cette forme de dépossession du savoir médical pourrait les conduire à croire qu’il est possible de se passer du médecin. Or, depuis plusieurs années, le patient devient acteur de sa propre santé. Ce phénomène, qui participe d’une remise en cause bienvenue du paternalisme médical, peut se traduire par une coopération fructueuse ou une autonomie mal assumée » (p. 258) ou celui de l’exclusion du patient « celui-ci risquerait de ne pas vraiment consentir à l’utilisation d’algorithmes dans son parcours de soins, soit parce qu’il n’en aurait pas été préalablement informé par son médecin, soit parce que son consentement ne serait pas réellement éclairé, dans la mesure où l’intelligence artificielle est difficile à appréhender. » (p. 259)
En conclusion, les députés du groupe les Républicains considèrent que ces interrogations de même que celles relatives à la responsabilité juridique et morale des praticiens (p. 259 – 262) ou à l’accroissement d’une fracture sociale dans l’accès aux technologies d’intelligence artificielle (p. 263) font l’objet d’un développement poussé de la part du rapporteur tout en conservant une certaine mesure. Il en va de même s’agissant des préconisations du rapport sur la garantie humaine (p. 264), l’exigence d’explicabilité des algorithmes (p. 265), la formation des professionnels de santé (p. 267) et l’organisation de la réflexion éthique sur l’intelligence artificielle (p. 271). Ils considèrent donc que ces développements sont de nature à éclairer objectivement et à nourrir les débats parlementaires à venir.
Sur le chapitre final : « La loi et la bioéthique : pour un approfondissement démocratique »
Les députés du groupe les Républicains rejoignent les questionnements soulevés par le rapporteur en introduction et qui doivent guider la réflexion sur le modèle français de bioéthique : « Il faudra donc répondre à plusieurs questions essentielles : Quels contours donner à la responsabilité ? Comment celle-ci peut-elle encadrer la volonté ? Quels principes intangibles promouvoir dans une société qui remet en cause la légitimité de l’institution et qui repousse les contraintes sociales opposées à l’affirmation des droits de la personne ? Qu’en est-il de ces principes à l’épreuve d’avancées techniques dites disruptives ? Comment guider nos choix lorsqu’il faut arbitrer entre des intérêts différents, voire divergents ? Comment être sensible à l’homme dans ses vulnérabilités ? Comment permettre aux plus vulnérables d’être reconnus et considérés ? Au-delà de l’ouverture de droits nouveaux, comment rendre les droits existants accessibles à tous ? Peut-on inventer une démocratie bioéthique ? » (p. 278)
S’agissant de la formation des professionnels, les députés du groupe les Républicains, approuvent le constat du rapporteur « qu’il s’agisse des chercheurs ou des professionnels de santé, il apparaît urgent de mettre davantage l’accent sur leur formation, initiale et continue, en matière de bioéthique. » (p. 279) ainsi que sa proposition n° 54 qui en découle (« Introduire dans la loi des dispositions en matière de formation obligatoire, initiale et continue, des professionnels de santé et des chercheurs à la bioéthique. »).
Concernant la participation citoyenne, les députés se félicitent, comme le rapporteur, du succès des Etats généraux de la bioéthique et considèrent que la participation des citoyens dans ce domaine constitue un défi que la France s’honorerait de relever.
Les propositions issues du rapport sur un temps plus long accordé à la réflexion sur la bioéthique, sur une sensibilisation des jeunes sur ces sujets et sur la généralisation des universités populaires de la bioéthique sont, en ce sens, intéressantes.
Par ailleurs, les députés approuvent la proposition du Président et du Rapporteur relative à la création d’une délégation parlementaire bicamérale chargée des questions de bioéthique.
Les députés du groupe les Républicains membres de la mission d’information et cosignataires de cette contribution sont : Emmanuelle ANTHOINE, Xavier BRETON, Jean-Carles GRELIER, Patrick HETZEL, Bérengère POLETTI et Alain RAMADIER.
Contribution du groupe La France insoumise
Des décennies de progrès scientifiques ont offert de nouveaux horizons à l’humanité : de nouveaux terrains d’émancipation et de progrès médical et scientifique nous sont ouverts. Ils accompagnent un changement de la société où l’assignation à son genre et aux normes sociales souvent arbitraires qui l’accompagnent ne sont plus les bornes indépassables des destins individuels et de nos choix collectifs. Ne plus être limité par ce que l’on décrivait à tort comme des données naturelles de l’identité ou des frontières indépassables de la médecine est rendu possible par le progrès scientifique. Une telle évolution implique une grande responsabilité du législateur, afin d’assurer que les nouveaux gestes accomplis le soient dans le respect de l’éthique, de l’intérêt général et qu’il éloigne les appétits destructeurs d’intérêts privés. C’est tout l’enjeu d’une révision des lois bioéthiques, dans le cadre de laquelle s’inscrit cet exhaustif rapport d’information. Les député∙e∙s de la France Insoumise saluent une grande partie des propositions émises dans ce rapport, et tiennent à souligner l’importance du travail fourni, comme la diversité des personnes physiques et morales entendues pour le mener à bien. Ils soulèvent cependant, par cette contribution, un certain nombre de limites des propositions qu’il contient, et s’interrogent sur plusieurs ambiguïtés.
I – Des mesures d’égalité face à l’AMP et la filiation, désormais consensuelles et populaires, à concrétiser
En 2013, la loi française reconnaissait enfin l’égalité des couples de sexes différents et des couples de même sexe, mettant fin à plusieurs siècles d’invisibilisation et de violences à l’égard de celles et ceux dont la façon de vivre, de se comporter, d’aimer, ne correspond pas à une norme portée durant de longues années par l’Eglise, l’Etat et toutes les classes sociales. Ce fut le résultat de combats menés par des militants acharnés de l’égalité, et engendra un débat passionné entre plusieurs sphères de notre société.
Pourtant, malgré cette avancée phénoménale, d’importantes inégalités subsistent entre les personnes hétérosexuelles et les personnes homosexuelles ou bisexuelles. Il y a bien entendu l’inégalité de fait face à la possibilité de vivre tranquillement et librement, les secondes faisant toujours l’objets d’agressions, de dénigrement, ou de discriminations au travail, mais aussi l’inégalité de droit face à la capacité de fonder une famille.
En France, l’assistance médicale à la procréation se définit dans le Code de la santé publique comme ayant pour objet de « remédier à l’infertilité d’un couple ou d’éviter la transmission à l’enfant ou à un membre du couple d’une maladie d’une particulière gravité. Le caractère pathologique de l’infertilité doit être médicalement diagnostiqué. » En outre, « L’homme et la femme formant le couple doivent être vivants, en âge de procréer et consentir préalablement au transfert des embryons ou à l’insémination. » En outre, un couple de sexe différent souffrant d’infertilité a la possibilité d’obtenir une aide médicale pour accéder à la parenté. Mais les couples de femmes, même celles qui souffrent d’infertilité médicalement diagnostiquée, n’ont pas accès à la procréation médicalement assistée dans notre pays.
Ces dispositions instaurent donc de fait une discrimination envers les femmes célibataires, les couples de femmes et les hommes trans qui pourraient bénéficier d’une assistance médicale à la procréation. De plus, l’adoption à titre individuel est possible depuis la loi du 11 juillet 1966 et elle est ouverte aux couples de femmes mariées depuis la loi du 17 mai 2013. Si le législateur ou la législatrice souhaite mettre en cohérence la reconnaissance de toutes les familles (monoparentales, homoparentales…) avec le reste du droit, il ou elle doit mettre un terme à cette discrimination.
L’ouverture de l’accès de l’AMP aux couples de femmes et aux femmes seules, pour commencer, mais aussi la proposition d’un mode de filiation par la déclaration commune anticipée de filiation au moment de la déclaration de naissance de l’enfant.
Des familles déjà existantes, des couples, des hommes trans et des femmes seules en attente de construire un foyer attendent, depuis plusieurs années, que ces propositions obtiennent force de loi. Et si ce rapport est une marche intéressante et enrichissante pour le débat public, il n’est qu’un nouveau jalon sur un chemin interminable et dont l’issue semble compromise par les errements du gouvernement et de la majorité.
Promesse de campagne du président de la République, l’ouverture de l’Assistance Médicale à la Procréation aux couples de femmes et aux femmes seules aurait dû, en toute logique, faire partie des premières mesures discutées à l’Assemblée Nationale. Les personnes concernées ayant déjà dû subir le recul du précédent gouvernement en la matière, il aurait été logique qu’un projet de loi d’extension de l’AMP soit discuté dès l’été 2017. Le président de la République a choisi de confier l’organisation d’états généraux de la bioéthique au Comité National Consultatif d’Ethique, afin que le débat ait lieu avant le dépôt d’un projet de loi.
La fin de ce débat, dont les séances publiques ont été avant tout un lieu d’expression de courants organisés et néanmoins minoritaires comme la Manif pour tous, n’a pourtant pas mené à une accélération du calendrier législatif. Et alors qu’en mars 2018, une enquête du journal La Croix et du Forum européen de bioéthique indiquait que 60% des personnes interrogées étaient favorables à l’extension de l’AMP aux couples de femmes, les prises de position ambiguës du gouvernement et de la majorité sur cette question se sont multipliées. De la ministre de la santé qui, début novembre 2018, parlait de « père biologique » pour qualifier un donneur anonyme, aux sorties régulières de la députée de la majorité Agnès Thill, qui a comparé fin janvier dernier les femmes lesbiennes souhaitant avoir recours à une AMP à des « droguées », gouvernement et majorité ne favorisent pas un climat apaisé et constructif pour avancer sur ces sujets. L’extension de l’Assistance Médicale à la Procréation a donc été repoussée après les élections européennes, alors même qu’il ne s’agit pas du sujet de crispation majeur qui traverse notre pays, bien au contraire.
Puisque ce rapport semble enfin promouvoir des choix clairs en matière d’ouverture de l’AMP, nous souhaitons que des conclusions en soient tirées et que le gouvernement et la majorité s’engagent sur ces mesures. L’ouverture de l’AMP et le remboursement indifférencié, par la sécurité sociale, des AMP de couples hétérosexuels et homosexuels peuvent d’ailleurs selon nous s’inscrire en dehors du cadre législatif de la révision des lois bioéthiques et pourraient faire l’objet d’un projet de loi indépendant et examiné au plus vite par le Parlement.
II – Des mesures à amplifier, pour une amélioration des droits universels
Globalement satisfaisantes, certaines propositions contenues dans ce rapport manquent parfois de clarté et méritent un approfondissement :
La proposition n°14 rompt enfin avec le scandale du fait que dans notre pays sont autorisées les mutilations des enfants intersexe, au nom d’une assignation dans un genre donné, alors que ces variations saines du vivant ne présentent aucun caractère pathologique ou ne menacent aucunement le développement normal des enfants. Nous voulons l’interdiction de tout traitement ou toute intervention que ce soit visant à altérer les caractéristiques sexuelles primaires ou secondaires d’une personne, sans le consentement libre et éclairé de la personne elle-même. L’assignation sociale et médicale à un genre déterminé ne peut permettre de justifier des opérations ou modifications opérées sans le consentement des personnes elles-mêmes. Or, souvent ces décisions sont prises alors que les personnes concernées n’ont que quelques jours, ou quelques mois, donc essentiellement prises par les parents sous l’influence des médecins. Ces diversités individuelles relèvent de l’identité personnelle et privée, et toute décision à ce sujet ne peut être prise que par la personne elle-même.
Concernant l’extension de l’Aide Médicale à la Procréation, le rapport note qu’elle nécessitera une augmentation de l’offre d’ovocytes. Cette condition, importante à évoquer, ne doit cependant selon nous pas conduire à une des propositions (n°9) du rapport, qui consiste en l’extension « à des centres privés l’habilitation à l’autoconservation d’ovocytes que délivre l’Agence de la biomédecine afin de favoriser l’augmentation de l’offre ». Il nous semble que tout le processus qui encadre les conditions de procréation doit rester intégralement dans la sphère publique, et qu’il ne saurait entrer dans les compétences d’entreprises à visée lucrative. Il en va de la crédibilité de notre modèle de procréation médicalement assistée, à sa viabilité et à son respect des principes éthiques les plus élémentaires.
Enfin, que cela soit pour favoriser l’épanouissement des familles dont la formation est liée à l’AMP, la tranquillité des personnes intersexuées ou plus globalement de toutes les personnes et familles quels que soient leur orientation sexuelle, leur composition et le mode de filiation, il nous semble que les progrès de l’égalité doivent s’accompagner d’une action éducative et de sensibilisation visant à lutter contre les stéréotype de genre, l’homophobie et la biphobie, dans les établissements scolaires. Il s’agit de faire en sorte que le législateur prévoit d’accompagner des évolutions juridiques des conditions sociales et éducatives de sa soutenabilité.
Nous proposons donc en complément de cette proposition d’accorder le droit au libre choix du genre durant sa vie incluant le droit à la non-binarité de l’identité de genre, au « non-conformisme de genre » dans tous les aspects de sa vie.
III – Des évolutions ambitieuses liées à l’intelligence artificielle, à la génétique et aux dons d’organe qui nécessitent des infrastructures publiques fortes à même de préserver la population des dérives commerciales
Il semble parfois que le progrès scientifique inquiète moins que son dévoiement par des puissances étatiques ou financières. La défiance que nombre de nos concitoyens éprouvent à l’égard des progrès de l’intelligence artificielle, de la médecine et de la génétique tiennent en grande partie à l’usage qui peut en être fait par des intérêts particuliers, et il est du devoir du législateur de prévoir les garanties protégeant l’intérêt général face à ces interventions.
A – Protéger nos données de santé :
Pour commencer, la question de la régulation et de l’usage des données de santé doit être posée plus clairement. Si nous souscrivons pleinement à l’idée d’un haut potentiel médical et scientifique de l’exploitation des données de santé, nous estimons que le législateur doit prévenir toute porosité entre usage scientifique et médical d’une part et exploitation commerciale de l’autre. « Favoriser l’émergence d’un consentement à l’exploitation des données de santé » (proposition n°20) ne sera possible qu’à condition d’assurer les citoyens de la parfaite exclusivité de ces données vis-à-vis des banques, des assurances ou de l’intéressement des laboratoires pharmaceutiques.
Rappelons que selon la CNIL, les données de santé sont « les données relatives à la santé physique ou mentale, passée, présente ou future, d’une personne physique (y compris la prestation de services de soins de santé) qui révèlent des informations sur l’état de santé de cette personne » : une ressource qui n’a pas qu’un intérêt scientifique ou médical, loin de là. D’ores et déjà, le marché des données de santé et leur usage à but lucratif s’est développé. En Allemagne ou aux Etats-Unis, les données de santé des individus sont prises en compte dans la fixation des tarifs des assurances. En 2017 en France, le laboratoire Servier a développé un partenariat avec l’entreprise franco-américaine Embleema, nouvellement créée, qui propose aux individus d’héberger en ligne leurs données de santé, et d’eux-mêmes les mettre en vente. Une sorte « d’ubérisation » de la collecte de données, où chacun est son propre vendeur de données. Dès lors que les données de santé peuvent être revendues, la question du consentement libre et éclairé est brouillée.
Si le potentiel scientifique et médical de la France est constitué, car notre pays dispose d’une des plus importantes bases de données de santé du monde, grâce à son système unique d’Assurance-maladie, l’appétit d’intérêts privés sur ce qui constitue une manne encore sous-exploitée, est également établi. Considérant un tel risque, les député.e.s de la France Insoumise proposent le renforcement des moyens de l’Institut National des Données de Santé et la garantie de l’exploitation médicale et publique des données de santé.
Notre groupe parlementaire tient à faire remarquer que ce n’est pas du tout la direction qui est prise par le gouvernement car l’avant-projet de loi de réforme de la santé prévoit à l’inverse une libéralisation de l’usage des données de santé et admet la porosité entre public et privé, médical et commercial, dans leur exploitation. Dans ces conditions, on ne voit pas quel horizon positif et sécurisant le législateur offrira aux citoyens quant au développement des usages de leurs données de santé.
Enfin, l’ambition de l’exploitation scientifique et médicale massive des données de santé soulève la question de leur protection. Leur divulgation accidentelle peut en effet porter d’immenses préjudices à la vie privée des personnes et de l’intégrité de la Nation. Se pose donc nécessairement la question de la cyber sécurité des données. Elles doivent être protégées contre les menaces propres au cyberespace comme l’espionnage, le sabotage par la suppression ou la modification de données ou encore le vol de données qui pourrait être commis par des hackeurs individuels ou institutionnels. Aussi, aux instances que ce rapport propose de créer, nous ajoutons l’établissement d’une Agence de Cyber-Protection des données de santé, rattachée à l’Institut National des Données de Santé.
B – Mettre en cohérence notre modèle du don du sang avec nos principes éthiques
Le rapport évoque de nombreuses pistes pour développer le don d’organes et lever les freins à ce geste altruiste. Mais là encore, sans douter de la nécessité médicale d’un tel objectif, les député.e.s de la France Insoumise estiment nécessaire de profiter de la révision des lois bioéthiques pour clarifier notre modèle de don, en mettant fin à une incohérence qui touche notre modèle du don du sang et qui nourrit la défiance des citoyens.
Si la France parvient à être autosuffisante en matière de transfusion de sang, ce n’est pas le cas pour le plasma dont l’utilisation des produits dérivés sert à produire des médicaments dérivés du sang. Ces produits sont par conséquent très insuffisants pour répondre aux besoins sanitaires des malades français. Pour y faire face, les produits du plasma sont en partie achetés à des laboratoires internationaux ; ils organisent d’eux même les prélèvements, mais dans des conditions différentes des recommandations nationales. Les dons peuvent en effet y être rétribués ou compensés, alors que le principe de gratuité des dons de sang, entre autres, est consacré dans le droit français. Selon les estimations faites par Olivier Véran dans son rapport de juillet 2013, 40 % des médicaments dérivés du sang achetés par les hôpitaux français sont composés de sang provenant de donneurs rémunérés. Une telle entorse à nos principes éthiques est possible à cause de la part de médicaments dérivés du sang importée de l’étranger. Par ailleurs, il convient de préciser que dans le cadre de ces achats de produits du plasma à des laboratoires étrangers, les prélèvements organisés par eux peuvent s’effectuer sur des donneurs domiciliés dans certains pays où les infections courantes ainsi que les vaccins dispensés diffèrent de ceux présents dans la population française. C’est impensable.
L’Etat français, non seulement sur le plan de l’éthique doit être irréprochable, mais il ne doit pas non plus jouer avec la santé publique. Par conséquent, il est nécessaire que celui-ci ne puisse récolter les produits dérivés du plasma que dans des pays ayant des engagements éthiques et sanitaires comparables à ceux de la France. Le groupe La France Insoumise propose d’une part que l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des produits de santé, en collaboration avec l’Etablissement Français du Sang, se réserve le droit de soumettre les médicaments dérivés du sang aux mêmes exigences éthiques de gratuité et de don ayant rendu leur production possible que les médicaments dérivés issus du marché français ; d’autre part qu’en contrepartie de ces exigences éthiques, soit créé un Fonds national pour la récolte de sang et de plasma permettant de soutenir financièrement les campagnes de don afin de pallier aux insuffisances actuelles.
La question de l’autosuffisance en sang et en plasma peut être en partie résolue par l’élargissement du cercle des donneurs vivants. La proposition du groupe la France Insoumise garantit davantage de donneurs, mais répond aussi à une discrimination inadmissible. Il demande à ce que la condition relative à l’absence de relations sexuelles entre hommes dans les douze derniers mois soit abrogée. Le don du sang doit bien évidemment être soumis à la plus grande rigueur et sécurité pour le donneur comme pour le receveur ; pourtant de nombreux pays comme l’Espagne, le Portugal, l’Italie, la Russie ou encore l’Argentine et le Chili ont un protocole de don de sang non discriminatoire envers les hommes homosexuels. Il est certes difficile d’évaluer le pourcentage de la population homosexuelle masculine, mais elle serait estimée, selon les études, à 5 à 8% de la population masculine. Pour relever le défi des 10 000 dons nécessaires par jour, on ne peut négliger un groupe aussi significatif.
IV – La question de l’euthanasie et du suicide assisté exclue du périmètre de la mission
Le groupe France Insoumise regrette vivement que la question de l’euthanasie et du suicide assisté n’ait pas été intégrée dans le périmètre de cette mission d’information.
Une grande partie des Français aimerait une évolution de la loi en la matière et une dépénalisation de l’euthanasie et du suicide assisté. En février 2018, la députée Caroline Fiat et ses collègues ont défendu une proposition de loi allant dans ce sens, saluée par de nombreux∙euses député∙e∙s, y compris dans la majorité.
En France des centaines d’euthanasies clandestines sont pratiquées chaque année. Cette situation est à la fois dangereuse pour le patient et pour le médecin. En Belgique la légalisation de l’euthanasie a permis d’encadrer cette pratique de manière à prévenir toutes les dérives possibles (demande d’euthanasie exprimée par le patient de manière volontaire, réfléchie et réitérée, souffrance psychique ou physique insupportable et inapaisable, etc…).
La sédation profonde et continue, possible en France depuis la loi Claeys-Leonetti de 2016, est « une euthanasie qui ne dit pas son nom » pour reprendre les propos du Docteur de Locht, puisque le malade est endormi en sachant qu’il ne se réveillera jamais. Or, certains patients craignent cette fin de vie et préfèreraient une mort plus rapide. Les exemples étrangers montrent que pour beaucoup de personnes souffrantes, le simple fait de savoir qu’en cas de souffrances insupportables, elles pourront demander l’euthanasie, suffit à les soulager sans qu’elles en fassent pour autant la demande. Ces personnes ne demandent qu’une chose : pouvoir mourir dignement.
Autoriser l’euthanasie ou le suicide assisté permettrait aux personnes en fin de vie qui le souhaitent d’anticiper leur mort et de partir entourées des leurs, parfois à leur domicile, sans affronter une agonie lente et solitaire. Refuser de débattre du sujet de l’euthanasie et du suicide assisté, c’est donc faire fi d’une demande sociétale qui n’a jamais été aussi forte et priver ceux et celles qui le souhaitent d’accueillir la mort comme ils et elles l’entendent. C’est aussi fermer les yeux sur une pratique qui a déjà cours en France sans aucun cadre.
Nous dénonçons ce choix qui dénote un certain déni de démocratie et qui remet en question le respect des convictions et le droit à la dignité de chacun∙e.
Contributions des membres de la mission
M. Guillaume Chiche
député des Deux-Sèvres
En guise de propos liminaire, je souhaite saluer la qualité des travaux que représente ce rapport, travaux qui se sont révélés exigeants et qui sont fidèlement retranscrits.
Parmi les 60 propositions que contient ce rapport, 13 concernent la procréation et la filiation. Que ce soit l’extension du recours à la Procréation Médicalement Assistée (PMA ou AMP) à toutes les femmes indépendamment de leur orientation sexuelle ou de leur statut matrimonial, la prise en charge par la sécurité sociale du recours à cette pratique, l’autorisation d’autoconservation ovocytaire, le recours à la PMA Post Mortem, le mode de filiation unique ou la reconnaissance à l’état civil des enfants nés de GPA à l’étranger, toutes ces propositions constituent des avancées majeures pour l’égalité et les droits de chacune et chacun. Je tiens à en remercier le Rapporteur.
L’enjeu primordial était d’allier les connaissances et les savoirs et même si les connaissances ont pu être à la marge quelques fois malmenées, je tiens à souligner la très bonne conduite des travaux. A ce titre, je tiens à adresser mes prompts remerciements au Président de la mission qui a su nous réunir au-delà des dissensions politiques et d’un consensus impossible sur certains sujets.
Les propositions formulées en juillet 2018 dans un projet de proposition de loi permettant l’extension de la PMA à toutes les femmes sont en adéquation totale avec celles de ce rapport.
En effet, au-delà de proposer l’extension de la PMA à toutes les femmes, qui revient à supprimer une discrimination intolérable dans l’accès à une pratique médicale fondée sur l’orientation sexuelle et le statut matrimonial, ces propositions abordent les principales thématiques attenantes :
- En modifiant le droit de la filiation avec la reconnaissance des deux parents avant la naissance et en mettant ainsi fin à une forte insécurité juridique
- En offrant la possibilité pour l’enfant issu de PMA de demander la levée de l’anonymat et avoir accès à ses origines
- En proposant la prise en charge de l’extension de la PMA à toutes les femmes par la sécurité sociale
- En autorisant la PMA post mortem, qu’il s’agisse de l’insémination ou du transfert d’embryon.
Des propositions audacieuses enfin, car en reconnaissant la diversité des projets parentaux, elles bravent le système dominant de notre société qu’est le patriarcat qui régit, entre autres, nos modes de procréation et de filiation.
C’est à ce titre que je souhaite porter la présente contribution à ce rapport. Il semble absolument indispensable d’étendre la possibilité de recours à la PMA aux hommes transgenres.
Une personne transgenre est une personne dont l’identité de genre s’écarte de l’identité assignée à la naissance sur la base du sexe biologique. Il appartient à chaque personne concernée de choisir si elle souhaite effectuer une transition / un changement de leur apparence physique et / ou de leur identité sociale. La loi du 18 novembre 2016 de modernisation de la justice du XXIe siècle a permis la reconnaissance par l’état des personnes trans sans condition d’interventions médicales, on peut donc être un homme avec un utérus fonctionnel.
Cette reconnaissance va de pair avec la suppression de toutes discriminations d’accès à la PMA fondées sur l’identité de genre, en plus de celles fondées sur l’orientation sexuelle ou le statut matrimonial. Les hommes transgenres qui sont en capacité de procréer doivent pouvoir recourir à la PMA au même titre et dans les mêmes conditions que l’ensemble des femmes.
Je préconise donc que l’ouverture du recours à la PMA pour toutes les femmes confère un même droit d’accès à la PMA pour les hommes transgenres sans conditions ou restrictions qui se fonderaient sur leur identité de genre ou leur état de transition.
Dans un simple choix de cohérence avec la loi du 18 novembre 2016, l’accouchement ferait donc le parent. Et une filiation indifférente au sexe légal permettra de protéger tous les enfants issus de famille transparentale.
L’enjeu de ce futur projet de loi concernant la procréation et la filiation est de reconnaître de manière indifférenciée tous les modèles de familles.
M. Charles de Courson,
député de la Marne
Monsieur le Président,
Le rapport de la mission d’information sur la révision de la loi sur la Bioéthique aborde de très nombreux domaines concernant la bioéthique et constitue une source très importante de réflexion et de propositions même s’il est fort dommage que le rapport ne présente pas les toujours les avantages et les inconvénients de chacune des solutions aux nombreux problèmes posés.
A. « Procréation et société »
Il convient tout d’abord de réaffirmer que les femmes et les hommes n’ont pas un droit à l’enfant mais que les enfants ont des droits et que leurs parents ont des devoirs à leur endroit : devoir de les aimer, de les respecter, de les accompagner, de les faire grandir dans le respect de leur personnalité et de les aider à devenir libres et autonomes.
Il faut rappeler que la procréation humaine doit rester le fruit d’un désir entre deux êtres humains, une femme et un homme, et non d’une volonté d’avoir, un enfant à tout prix.
Les techniques médicales de fécondation et de gestation doivent être mises au service de la lutte contre la stérilité des couples et non au service d’un droit à l’enfant pouvant déboucher sur la marchandisation des êtres humains et de leurs gamètes voire l’utilisation d’êtres humains au service d’une science devenue inhumaine ou d’une société purement technicienne.
Aussi sur les 13 propositions du rapporteur, sept doivent être soutenues ;
- la proposition 1
- la proposition 3 sous-réserve de définition un statut juridique précis des donatrices et donateurs de gamètes.
- la proposition 4
- la proposition 7 sous-réserve de bien préciser le statut des donneurs.
- la proposition 8 sous-réserve de fixer un âge limite raisonnable.
- la proposition 9
- la proposition 10
Par contre ouvrir l’accès à l’AMP pour les couples de femmes et aux femmes seules revient à sacrifier une partie des droits des enfants conçus par AMP et à mettre les techniques d’AMP au service d’une demande sociétale et non au service de la lutte contre la stérilité.
L’interdiction de la procréation post mortem peut être levée lorsque des embryons ont été créés par un couple et lorsque le décès concerne le père de l’enfant mais pas dans les autres cas.
Il convient de maintenir l’interdiction du double don de gamètes afin de respecter les droits de l’enfant à naître.
La prise en charge par la sécurité sociale des AMP pour des femmes seules ou des couples de femmes reviendrait à utiliser les cotisations sociales de nos organismes de sécurité sociale pour répondre à des demandes sociétales et non de santé.
La reconnaissance de la filiation à l’égard du parent d’intention constituerait une violation des droits de l’enfant à naître, alors que la possibilité d’une adoption existe en droit français.
Enfin le rapport ne traite pas du statut des embryons et en particulier des embryons surnuméraires alors que les lois de bioéthiques avaient différé la solution à cette délicate question : une protection croissante en fonction de l’âge de l’embryon constituerait une piste à explorer.
B. « Prise en charge médicale des personnes présentant des variations du développement sexuel »
Ce chapitre doit être approfondi sur la délicate question de l’âge optimum d’intervention notamment chirurgicale, pour aider les enfants présentant des variations du développement sexuel
C. « Recherche impliquant l’embryon »
Il convient de définir un statut juridique des embryons humains d’autant plus protecteur que son âge s’accroit. Entre la catégorie des choses et celle des êtres humains, une nouvelle devrait être créée.
La recherche scientifique doit être encadrée par des règles strictes découlant de la protection des futurs êtres humains.
D. « Médecine génomique et tests génétiques »
L’évolution des règles existantes doit respecter :
- le principe du consentement à la collecte et au traitement des données par chaque personne concernée
- le respect de la liberté des personnes
- le refus d’un eugénisme
E. « Dons des éléments et produits du corps humain »
Globalement les propositions 28 à 40 vont dans la bonne direction sous réserve de la proposition 40 qui présente des risques de dérapages et de la proposition 32 qui nécessite de garantir le droit de l’enfant à une bonne santé.
F. « Intelligence artificielle »
Des propositions intéressantes sont faites par le rapport mais certaines d’entre elles nécessiteraient un approfondissement.
- Proposition 47 : La notion d’explicabilité des algorithmes est quelque peu abstraite.
G. « Loi bioéthique et Démocratie »
Les propositions 56 et 57 paraissent quelque peu irréalistes.
La proposition 59 visant à réduire de 10 à 5 ans le délai de réexamen des lois bioéthiques est excessive car, quand bien même les évolutions techniques permanentes posent de nouvelles questions souvent délicates, une certaine stabilité est indispensable.
Mme Nicole Dubré-Chirat,
députée du Maine-et-Loire
Dans le cadre de la mission d’information de la révision des lois bioéthiques, Mme Nicole Dubré-Chirat souhaiterait attirer votre attention sur un point relatif à l’âge limite de l’homme ayant recours à la PMA.
Les diverses auditions menées par la mission d’information ont permis de mettre en lumière que les femmes âgées de 45 ans (modulo + ou – 5 ans) pouvaient ne pas avoir accès à la PMA. Néanmoins, il ne semble pas à Mme la Députée que la question de l’âge de l’homme ait été traitée par la Mission.
À toutes fins utiles, l’âge de 59 ans comme limite d’âge de procréation pour une PMA a été fixé par deux arrêts de la Cour administrative d’appel de Versailles le 5 mars 2018. La CAA fixe à 59 ans l’« âge de procréer » énoncé par l’article L. 2141-2 du Code de la santé publique. Pour ce faire, elle s’appuie sur le raisonnement suivant :
« Considérant qu'il ressort des pièces du dossier, notamment de différentes études médicales menées par des chercheurs de l'Inserm en 2011 et le collège national des gynécologues et obstétriciens de France en 2010 que, si un homme peut parfois être père à un âge très avancé, une telle paternité accroit le risque de mutations génétiques à l'origine de troubles mentaux pour l'enfant, tels que la schizophrénie ou l'autisme ; que la commission nationale de médecine et biologie de la reproduction a préconisé en juillet 2004, pour des raisons associant l'efficacité des techniques d'assistance médicale à la procréation et l'intérêt de l'enfant, de ne pas accéder à une telle demande lorsque l'âge de l'homme est supérieur à 59 ans révolus ; que la fédération française des centres d'étude et de conservation des œufs et du sperme humains (CECOS) examine régulièrement, depuis 1973 et à la lumière des données les plus récentes issues des travaux scientifiques disponibles, la question de l'âge des donneurs de spermatozoïdes, actuellement fixé à 45 ans au maximum, afin de tenir compte des chances de succès d'une assistance médicale à la procréation, des risques de fausses couches spontanées, du risque malformatif et de la survenue de mutations génétiques liées à un âge avancé de l'homme ; qu'en fonction des connaissances scientifiques ainsi disponibles, un homme peut être regardé comme étant “en âge de procréer”, au sens de l'article L. 2141-2 du code de la santé publique, jusqu'à un âge d'environ 59 ans, au-delà duquel les capacités procréatives de l'homme sont généralement altérées ; »
La Cour d’appel en conclut que « l’âge de procréer » doit être entendu comme étant celui au cours duquel les capacités procréatives de l’homme et de la femme ne sont pas altérées par le vieillissement.
Ainsi, il ne s’agit pas d’une jurisprudence constante puisqu’elle est encore isolée et très récente. Néanmoins, il s’agit d’un point essentiel à prendre en compte dans le rapport selon Mme la Députée. L’article L. 2141-2 du code de la santé publique prévoit « L'homme et la femme formant le couple doivent être vivants, en âge de procréer (…) », il offre ainsi une latitude assez grande dans la limitation de l’âge.
Afin de permettre une adaptabilité à chaque situation personnelle, mais surtout de tenir compte de l’allongement de la vie, de l’amélioration de la santé, et des recompositions familiales, Madame la Députée souhaite la mise en place d’un mécanisme d’examen médical.
Proposition :
Mettre en place d’examens généraliste, spécialiste et biologiques attestant des capacités procréatives pour les hommes âgés de plus de 60 ans (modulo + ou
– 5 ans) souhaitant avoir recours à une procréation médicalement assistée.
Mme Marie Tamarelle-Verhaeghe
députée de l’Eure
La richesse du rapport reflète la diversité des sujets qui ont pu être abordés au travers de la soixantaine d’auditions que nous avons menées durant cette période. Il faut souligner la qualité des travaux et la richesse des auditions. C’est un travail qui semble être pratiqué dans peu de pays au monde et qui devrait, à mon sens et à des degrés divers, être porté en amont de tout travail législatif. Il est aussi nécessaire de souligner le climat courtois dans lequel nous avons pu avancer : l’écoute et le respect ont pris le pas sur les postures et c’est le Parlement qui en sort grandi. Mais il semble falloir revenir sur la proposition n° 2, qui n’a pas fait consensus lors des auditions.
A de nombreuses reprises lors des auditions, l’enjeu de la monoparentalité a été évoqué. Comme précisé dans le rapport, « la multiplication des types familiaux se nourrit aussi de l’éclosion et de la reconnaissance progressive de conjugalités nouvelles, en particulier les couples de même sexe ». C’est cette notion de conjugalité qu’il faut interroger. Certes, la famille connaît aujourd’hui des aspects protéiformes. Mais il semble d’abord que le projet parental ne peut se suffire à lui-même et qu’il nécessite d’être adossé à l’amour entre deux adultes, du même sexe ou non. Ensuite, on ne peut nier la précarité des familles monoparentales. Il est paradoxal de vouloir encourager le modèle de famille monoparentale alors même que l’on tente de pallier les difficultés rencontrées par celles-ci. Peu d’études existent sur les mères seules par choix. Mais on connaît les difficultés des femmes sans conjoint pour faire face aux charges matérielles, à l’organisation et au temps. Le CCNE, dans son avis n° 126 du 15 juin 2017 cite les études anglaises sur les « solo mothers », aussi évoquées en auditions. Il est précisé que « certains auteurs signalent une moindre interaction et de chaleur affective avec l’enfant que dans les familles biparentales, en raison de la limitation du temps disponible ».
Enfin, dans les enquêtes d’opinion, si la plupart des personnes approuvent l’ouverture de la PMA pour les couples de femmes, il existe davantage de réticence pour les femmes seules.
J’entends le désir d’enfant des femmes seules, et je souscris moins à l’argument visant à dire que l’accroissement du nombre de familles monoparentales conduira à une paupérisation d’une frange de la société, qu’à celui de l’impérieuse nécessité de disposer de deux figures parentales pour le bon équilibre de l’enfant.
Il me semble que le désir d’enfant ne peut se suffire à lui-même. La conception d’un enfant émane d’un amour entre deux êtres adultes, du même sexe ou pas.
Marie Tamarelle-Verhaeghe
Mme Agnès Thill,
députée de l’Oise
Monsieur le Président,
Monsieur le Rapporteur,
Suite à notre vote ce mardi 15 janvier 2019 :
Le rapport de notre mission d’information sur la révision de la loi relative à la bioéthique est en lui-même un travail remarquable, digne d’une thèse. Et en cela, mérite félicitations et admiration. Ce que je fais.
Nos nombreuses auditions furent ouvertes et respectueuses. Chacun de vous en porte la responsabilité, je vous en remercie sincèrement.
En revanche, je vous présente quelques objections, concernant :
1) La forme :
Surprise je fus car j’imaginais, un compte-rendu de nos auditions. Lesquelles auraient éclairé mes collègues députés, avant de voter une loi importante, sur la teneur, les doutes, les divisions, des experts eux-mêmes. Je ne mentirai pas en affirmant que nos experts, juristes, scientifiques, francs-maçons, associations, philosophes, biologistes, médecins, spécialistes, etc., leurs arguments à l’appui, étaient divisés 50/50 sur les sujets qui nous préoccupent. C’est ce retour-là que j’imaginais transmis aux collègues, afin que tous ceux qui n’avaient pas pu assister aux auditions puissent en avoir connaissance. En lieu, nous avons un point de vue, orienté dans un seul sens, étayé de citations tirées de nos auditions, certes intéressant mais ne reflétant pas le contenu de nos auditions.
Ce rapport était pourtant censé éclairer objectivement nos collègues en vue de leurs votes.
Enfin, j’ignorais que la mission, à laquelle j’appartenais pourtant, devait apporter des propositions. Celles-ci n’appartiennent qu’à un seul courant de pensée.
2) Le fond :
– Le droit de la filiation : je suis d’avis de nos experts juristes qui nous demandaient de ne point y toucher. En effet, Accepter désormais dans la loi le parent d’intention, c’est-à-dire selon son vouloir, c’est accepter qu’un jour, c’est son droit, il puisse ne plus vouloir.
De plus,
Le parent d’intention permet la multiplication des parents, le mot parent n’a alors plus aucun sens.
Il en découle politiquement, que cette absence de sens de genre dans le mot parent, favorise l’éclosion d’écoles coraniques et le départ de nos élèves vers celles-ci, pour l’avoir vécu en tant que directrice d’école en 2014 : en effet, nos amis musulmans, que nous savons opposés à cet éloignement progressif des concepts de père-mère, homme-femme, pour le seul mot parent englobant ces mots, parent 1 parent 2, ne vont point dans la rue, ni dans les urnes, exprimer leur conception, mais ils vivent en créant un monde parallèle dans la République, où les choses sont comme ils veulent, eux, où un homme est un homme, une femme est une femme, un père est un père, une mère est une mère, il n’y a pas, chez nos amis musulmans, de parent 1 et de parent 2. Nous devrons l’entendre, ou bien assumer de faire sans. Mais il va de soi qu’on ne peut pas prendre en compte la façon de vivre de nos amis musulmans, seulement lorsque cela nous convient. Surtout lorsque les conséquences peuvent être déconvenantes, car enfin si on entre dans ces écoles enfants modérés, on en ressort adolescents moins modérés.
– A contrario, je nous trouve trop frileux quant à l’encadrement de l’Intelligence Artificielle jusqu’alors jamais cadrée.
– L’autoconservation ovocytaire : abus possibles par le parcours professionnel
– La procréation post mortem suite à l’ouverture de l’AMP aux femmes seules : il me semble qu’on ne peut naître, et donner la vie, après la mort. Les cas présentés sont ceux d’une femme qui alors, le temps passé, commencerait une histoire avec un autre compagnon. Relation impossible avec l’ancien désormais décédé.
– Les législations différentes selon les pays : elles garantissent nos libertés individuelles. Chaque pays étant un peuple, une Histoire, et une culture différente, il apparait logique que les législations diffèrent.
Oublier que la liberté s’exerce dans les limites, c’est tendre un tapis rouge à ceux qui sauront retrouver notre liberté dans les limites qu’ils auront, eux, défini. À ne pas savoir dire Non, parce que les autres le font, nous sommes responsables du mur qu’élèveront certains pour retrouver notre liberté.
Les femmes vont ailleurs le faire ? Chacun assume ses désirs. Fussent-ils onéreux. Voyages ou voitures de luxe.
Si pour cette raison nous sommes condamnés à singer les autres, alors certains sauront nous refermer des autres pour retrouver notre liberté. Nous sommes responsables du nid que nous leur faisons par là. Nous portons une grave responsabilité politique dans notre incapacité à nous instaurer des limites.
– Le consentement me pose un problème plus général dès lors qu’on fait appel à lui trop souvent et qu’il nous suffit pour légiférer : en effet, notre justice est une justice de lois et d’éthique, c’est sa grandeur. Le consentement ne justifie pas l’acte. Ou bien notre justice devient une justice de contrats, et on voit bien là alors, les dérives possibles.
– À propos du consentement, l’enfant est-il consentant pour ne pas avoir de père ?
La justice française protège les enfants, n’obéit pas à la demande, ni au consentement pour avoir, faire, ou obtenir, la justice française n’est pas une justice de contrats mais une justice de lois et d’éthique, que nous devons défendre, avec un parlement qui pense la dignité de l’homme.
– Flux et stocks des gamètes disponibles : tous les pays qui ont légiféré sur l’extension de la PMA ont eu recours à l’achat de gamètes. Le risque de marchandisation est donc bien présent.
Sachant que nous manquons de gamètes, à qui donnerons-nous la priorité et comment ?
– La prise en charge par la Sécurité Sociale ne me semble pas opportune, dans le sens où il s’agit d’une validation officielle pour un comportement privé.
Il conviendra de redéfinir le sens de la Sécurité Sociale.
Sachant que certains actes, nombreux, pourtant indispensables parfois, tels que soins dentaires, opération myopie au laser (2000€ non remboursés) etc., sont considérés comme du confort.
– Je suis évidemment opposée à la GPA, manipulation du génome, sélection, eugénisme.
– La PMA, l’extension de la PMA aux femmes seules et femmes lesbiennes en couple :
– La PMA : puisqu’il n’y a pas d’évolution scientifique en matière de PMA, on peut se demander quelle est sa place dans la révision de la loi relative à la bioéthique qui prend en compte les évolutions scientifiques. Une loi, à part, eut été plus convenante.
– Une autre question se pose alors : le sens de la médecine, qui n’est plus réparatrice ? Est-ce à la médecine de répondre à un désir sociétal ? Doit-elle augmenter le possible en augmentant ce qui est impossible biologiquement ? Qu’est-ce qu’un progrès ? Quelque chose de nouveau ? De plus ? Ou quelque chose qui améliore ?
– Souffrance des femmes : dois-je résoudre cette souffrance due à une absence d’enfant en donnant naissance à un enfant ? L’enfant n’est pas un médicament.
Au niveau du droit :
– Égalité des droits : L’arrêt du Conseil d’État du 29/09/2018 rappelle que des situations différentes justifient des décisions différentes. Que l’enfant n’est pas « une raison d’intérêt général. » La réponse n’est pas juridique, mais bien politique.
– Le désir transformé en une égalité des droits des adultes conduirait à une inégalité des droits des enfants (à qui il manquera un parent sur les deux auxquels il a droit)
– S’il ne s’agissait que d’un égal accès à une technique, il suffirait de donner accès à cette technique avec gamètes inefficaces, c’est donc bien accès à avoir un enfant qu’il s’agit, et non pas accès à une même technique : Un droit à l’enfant, déguisé, qui n’existe pas, à peine feint.
– On ne retire rien à personne, on donne juste un droit supplémentaire à certains : excusez-moi, on retire un père à un enfant.
– Actuellement, l’absence de père avant la naissance est considéré comme un préjudice dans le droit, évalué financièrement. Nous ferions d’un préjudice un droit, quel paradoxe !
– Nous sommes dans une conquête de droits à l’infini, au nom de la liberté, oubliant que la liberté s’exerce dans les limites ; une société qui en oublie ses devoirs, comme celui de l’intérêt de l’enfant ; une société « zéro frustration », il sera de plus en plus difficile (à l’école !) de refuser à un enfant ce qu’il veut, puisque maman a eu ce qu’elle voulait. Pourquoi ? Parce qu’elle est adulte ? Est-ce faire ce que l’on veut qu’être adulte ?
– Femmes seules :
Paradoxe :
Nous augmentons de 30% de complément mode de garde, nous lançons le plan pauvreté, la prime d’activité, l’augmentation du SMIC, nos ministres reconnaissent que de nombreuses femmes manifestent sur les ronds-points en gilets jaunes, reconnaissant je cite « qu’elles ne s’en sortent pas seules avec enfant », et nous multiplierions les femmes seules en acceptant qu’elles aient accès à la PMA ?
Au-delà du plan financier, je peux assurer, en tant que chef d’établissement scolaire, que nos familles monoparentales présentent des difficultés, ne serait-ce que de simples disponibilités : une femme seule ne peut pas être à plusieurs endroits en même temps, au travail et à la réunion de l’école.
Si une femme seule, ayant choisi de l’être, réussit à s’octroyer quelques temps à elle, qu’en sera-t-il lorsqu’elle sera fatiguée, qu’elle en aura assez, qu’elle aura besoin de repos immédiat, qu’elle sera énervée, qu’elle sera blessée, il n’y aura jamais l’Autre, indispensable, pour suppléer, aider, rassurer.
Devons-nous dire OUI à cela ? à la PMA pour femmes seules ?
Est-ce un progrès de créer des femmes seules avec enfant ?
Ce n’est pas un progrès, c’est une régression.
Sachant que les femmes se sont battues des décennies pour que ces messieurs prennent et assument leur place de père.
– Qu’en sera-t-il des jeunes femmes au RSA, alors qu’aucune limite d’âge, aucune discrimination financière n’est pensable bien sûr.
– Qu’il y ait au moins les mêmes conditions que l’adoption.
– Avec la PMA l’homme est réduit à ses gamètes et la femme est réduite à son orientation sexuelle ou son régime matrimonial :
a) L’Homme et la Femme sont plus que leurs gamètes.
b) La réduction de l’individu et l’égalité conduira inévitablement à la GPA.
c) La sexualité est ainsi exclue de la procréation, ce qui n’est pas anodin. Ce qui réduit la procréation à une technique.
– Il m’apparait que nous devons légiférer pour un corps social, et qu’à force de légiférer pour des groupes, des communautés, nous créons des tensions inutiles mais surtout nous créons l’effondrement de nos démocraties : car c’est alors la loi du plus fort, le plus fort étant celui qui se revendique discriminé. C’est ainsi que l’on entend dans nos campagnes « on en a marre d’être commandés par des minorités » La démocratie étant normalement la loi du plus grand nombre, ce plus grand nombre risque tout simplement de prendre les rennes, par la force, de ne plus les avoir. Nous faisons une fois de plus, ainsi, le lit des extrêmes.
– Les femmes lesbiennes en couples :
Il est sans contexte préférable qu’un enfant vive avec deux femmes qui s’aiment plutôt que dans un couple dit classique sans amour voire violent. À ce détail près que le manque d’amour, la défaillance n’est pas réservée aux hétérosexuels.
Tout couple qui divorce s’est marié en se disant « je t’aime » et a voulu ses enfants. Ainsi, rien ne peut nous garantir l’avenir serein de ce futur enfant.
Ces femmes divorcent autant que les autres : là encore nous multiplions les familles monoparentales alors qu’on les sait en difficultés.
L’argument : « elles l’ont voulu », comprenez « réfléchi, attendu, etc. », c’est ainsi également chez les hétérosexuels, et aucun n’est épargné des séparations et/ou maltraitance.
Par conséquent, on me demande de dire OUI pour faire qu’un enfant puisse venir au monde sans que personne ne puisse me garantir ni son avenir serein ni son intérêt.
S’il en est de même pour les hétérosexuels, eux n’ont pas besoin de mon OUI, je ne suis pas responsable de la venue de cet enfant.
Cet enfant qui pourrait, adulte, se retourner contre nous pour préjudice moral, d’avoir grandi sans père, puisque l’absence de père avant la naissance, actuellement, est un préjudice dans la loi, évalué financièrement.
Je sais par expérience que ce sont toujours les enfants qui trinquent des désirs d’adultes.
– Enfin l’éviction du père pose un problème éthique :
– Si lors de nos auditions nous avons pu entendre qu’un père n’est pas indispensable, je souhaiterais qu’on assume de me dire qu’un père n’est pas nécessaire, qu’un père n’est pas utile.
C’est cette société-là que je ne veux pas, cette société qui dit que l’Autre n’est pas nécessaire, que l’Autre n’est pas utile.
– Dites-moi que de ne pas avoir de père est dans l’intérêt de l’enfant, prouvez-moi, qu’être mère seule à élever un enfant est dans l’intérêt supérieur de l’enfant. On me demande de satisfaire un désir d’adulte, faire qu’un enfant naisse, sans être capable de me garantir ni son avenir serein ni son intérêt.
– Aucun référent masculin ne remplace un père, le docteur Levy Soussan nous l’expliquait. Je le cite : « Si les gynécologues sont plutôt favorables, les professionnels de l’enfance n’y sont pas. Aucun parrain, oncle, ami, qu’on voit le weekend ou deux fois par semaine, ne remplacera jamais un père » Satisfaire les adultes revient à ce qu’un être humain n’ait jamais la chance de connaitre ce qu’est d’avoir un père. Ce n’est pas protéger l’enfance.
– On ne joue pas avec l’enfance, on ne joue pas avec le manque de père, avec la solitude, avec la précarité. On ne nie pas l’amour qu’un père peut donner, ou c’est nier l’essence et l’évidence même de la vie. C’est ne rien connaître de l’amour d’un père que de ne pas en donner :
On apprend d’un père que l’amour n’est pas cette chose qui se chante mais qui agit et se tait, se regarde et se voit.
On apprend d’un père que la mort ne vient pas avec la vieillesse, mais avec l’oubli, l’abandon.
On apprend d’un père qu’un homme peut aimer toute sa vie, et même en mourant.
On apprend que lorsqu’un nouveau-né attrape pour la première fois le doigt de son père dans son petit poing, il vient de l’attraper pour toujours.
Voilà ce que ces propositions refusent à ces enfants.
On apprend d’un père que lorsqu’il construit un bac à sable pour les jeux de son petit, c’est pour toujours qu’il l’accompagne.
Que lorsque l’enfant saute sur les genoux de son père, c’est pour toujours qu’il l’embrasse.
Et que lorsque le père regarde, même muet, c’est parce qu’il aime.
Voilà ce que ces propositions refusent à ces enfants.
Quand un père prend des cours de remise à niveau pour suivre son enfant à l’école, c’est pour toujours lui tendre la main.
Et la friandise rapportée des courses, c’est pour toujours combler son enfant.
Lorsqu’un père suit les devoirs, son intérêt pour l’enfant est gravé pour toujours.
On apprend tant de choses d’un père, et si peu des hommes.
Quand un père félicite son petit, fleurit sa fille, c’est pour toujours qu’il embaume et les grandit.
Quand il soigne quand il redresse c’est pour toujours qu’il guérit.
Quand il fait le clown c’est pour toujours qu’il fait rire.
Et quand il écrit à son enfant en classe de neige, c’est pour toujours qu’il maintient le lien, qu’il ôte la peur, partage la joie.
Quand il court après le vélo sans roulette, quand il apprend à nager, quand il joue au ballon, c’est encore lui qui plaisante devant l’égratignure bégnine et rend plus fort son petit, c’est toujours lui qui protège de la rue et prend la main.
Tout passe, tout vous abandonnera, sauf les choses aimées qui sont en vous.
Voilà ce que ces propositions refusent à ces enfants.
Quand un père installe le sapin de Noël, y dresse les décorations bricolées par lui-même, et qu’on attend tous ensemble, c’est pour toujours que ça clignote dans les yeux. Ce sont les pères qui prennent l’habit de velours rouge et la fausse barbe blanche.
Et quand découvre-t-on cela ?
Lors du dernier combat.
Même ce dernier combat n’est pas offert à ces enfants.
Celui où on apprend l’infini tendresse des mots dérisoires du quotidien.
Celui où on apprend la teneur du silence et celle du désespoir.
Celui où on apprend la peur, cette peur atroce et sifflante de tout perdre, qui fait hurler « papa » de l’intérieur.
Ils n’auront même pas ce dernier combat où enfin, enfin, on se découvre un père ! Ces propositions font des mutilés pour toujours.
Qui peut oublier les mots d’Elie Wiesel, prix Nobel de la Paix, si atrocement beaux dans « la nuit » où il écrit la honte de perdre sa dignité d’homme quand il ne répondra pas à son père mourant.
Où est la dignité de l’homme quand il est réduit à ses gamètes ?
Où est la dignité de la femme quand elle est réduite à son orientation sexuelle ?
Et qu’en est-il de la dignité de la procréation quand elle est réduite à une technique ?
« On ne remplace pas un père » disait le Docteur Levy Soussan lors de nos auditions.
Bien sûr ces enfants grandissent et évoluent, l’ignorance ne défigure pas. Elle ignore la splendeur.
Ce sont toujours les enfants qui trinquent des désirs d’adultes.
Je ne veux pas que mon nom soit associé à l’éviction des pères dans la société.
Ces objections faites, je partage bon nombre de propositions, mais certaines de mes objections correspondent pour moi au franchissement de ligne rouge.
Une bonne politique est au service de la paix, ces propositions divisent la société, et vous le savez.
Je souhaite, et demande par les présentes objections, à pouvoir exprimer mes objections lors des débats en séance publique.
Agnès THILL
Députée de l’Oise.
Signé : Agnès THILL
Mme Laurence Vanceunebrock-Mialon,
députée de l’Allier
Première contribution
Mes premières remarques visent la proposition numéro 12 du rapport qui devrait, selon moi, prendre en compte deux catégories de situations supplémentaires.
Cette proposition ne cite que les cas de « procréation médicalement assistée ». Or, il est indispensable de considérer, avec la même bienveillance, les couples de femmes dont l’une a eu recours à des rapports non protégés avec un partenaire d’un soir, entre autre exemple, et non par le biais d’une assistance médicale.
Si on peut raisonnablement penser que l’ouverture de la PMA à toutes les femmes va faire chuter considérablement ces pratiques, il paraît essentiel de prévoir l’établissement de la filiation à l’égard de tous les enfants nés également de ce type de procréation.
Ensuite, je souhaite que la filiation double puisse également être accordée aux enfants nés au sein de familles homoparentales avant la prochaine probable ouverture de la « PMA pour toutes » et dont les parents se sont, par exemple, séparés ou non simplement pas voulu se marier. Dans le cas contraire, la déclaration commune anticipée de filiation ne sera pas applicable à de nombreuses familles. Or, si l’on peut considérer qu’une adaptation sera trouvée pour les reconnaissances tardives de filiation pour les familles qui le souhaitent, la situation des enfants nés de couples qui se sont séparés, depuis la conception de l’enfant, ne doit pas être oubliés. En effet, les « mères d’intention », à l’égard desquelles la filiation des enfants n’a pas été établie, se trouvent mises à l’écart de leurs propres enfants dès lors que seule la mère ayant accouché est reconnue juridiquement comme parent de l’enfant. Ces « co-parentes » peuvent ainsi être totalement exclues de la vie de leurs enfants. La reconnaissance tardive peut parfaitement être envisagée par le biais d’une déclaration de filiation, déclaration qui pourra être encadrée par le texte de loi, mais qui ne serait donc pas « anticipée ».
Enfin, mes dernières remarques emportent sur la proposition numéro 13 du rapport au sujet de la reconnaissance de filiation à l’égard des parents des enfants issus de GPA pratiqués à l’étranger dès lors que celle-ci a été légalement établie à l’étranger.
Le rapport distingue régulièrement les parents d’intention des parents biologiques, mais recommande que « tout jugement étranger, qu’il soit un jugement d’adoption ou un jugement établissant un lien de filiation hors adoption, y compris pour un enfant né dans le cadre de conventions de GPA, soit regardé par le parquet de Nantes et par l’ensemble des juridictions de l’ordre judiciaire comme ayant les mêmes effets qu’un jugement d’adoption plénière ». Les jugements étrangers peuvent ne pas distinguer les deux types de parents, il serait préférable que le texte de loi ne les distingue pas non plus, mais prévoit effectivement que « tout jugement étranger » en la matière produise les mêmes effets qu’un jugement d’adoption plénière.
Mme Laurence Vanceunebrock-Mialon,
députée de l’Allier
Seconde contribution
Pour le droit aux origines des enfants nés sous X
En France, 600 enfants naissent encore dans l’anonymat chaque année.
Dans le même temps, 700 demandes d’accès aux origines personnelles sont reçues par le CNAOP (Conseil National pour l’Accès aux Origines Personnelles). Les enfants nés sous X ne cherchent pas forcément à rencontrer leurs parents biologiques mais désirent connaître le début de leur histoire.
La France et le Luxembourg sont les seuls pays européens à maintenir ce système archaïque d’accouchement sous X. Ce faisant, la France contrevient à l'article 8 de la Convention européenne des droits de l’Homme qui souligne « l’intérêt vital des personnes essayant d’établir leur ascendance qui leur sont indispensables pour découvrir la vérité sur un aspect important de leur identité personnelle ».
La France ne respecte pas non plus la Convention Internationale des Droits de l’Enfant (CIDE) : « Le Comité des Droits de l’Enfant des Nations Unies a réitéré en 2016 ses recommandations à la France pour qu’elle prenne les mesures appropriées pour permettre à l’enfant de connaitre ses parents biologiques. Dans cette optique, il recommande vivement à l’Etat d’adopter des mesures afin que les informations relatives aux parents soient enregistrées. Le comité recommande à l’Etat de considérer la possibilité de supprimer le consentement de la mère pour révéler son identité à l’enfant. » (Extrait du rapport d’activité 2017 CNAOP/DGCS, publié le 23 mai 2018). Ce comité effectuera une nouvelle évaluation en 2021.
Il nous appartient donc à nous, Parlementaires, de faire évoluer la loi permettant de garantir l’accès à leurs origines de tous les enfants y compris des enfants nés sous X.
Or, le présent rapport écrit au nom de la mission d’information sur la révision de la loi relative à la bioéthique propose que les enfants conçus à partir d’un don de gamètes ou d’embryon, puissent accéder à leurs origines. Oublier les enfants nés dans le secret, serait discriminatoire, aussi nous demandons que l’anonymat entourant leur naissance soit levé au titre de la prochaine loi bioéthique.
Il est essentiel également d’anticiper la déclaration éventuelle de toute maladie génétique héréditaire qui affecterait soit la mère de naissance a posteriori, soit l’enfant au cours de sa vie. Pour cela, le CNAOP doit être en mesure de contacter à intervalles de temps réguliers la génitrice et éventuellement le géniteur.
Pour autant, il faut conserver le droit à la mère biologique de renoncer à élever l’enfant dont elle a accouché.
En conséquence :
– L’accouchement doit être « protégé », non anonyme, le recueil de données identifiantes (nom, numéro de Sécurité Sociale des géniteurs) et non-identifiantes (contexte de la naissance, …) doit être systématique,
– Afin de garantir une traçabilité sans faille, une base informatique recueillant ces données de manière centralisée doit être établie et mise à jour de façon régulière,
– L’enfant pourra avoir accès à son dossier à la majorité s’il en fait la demande au CNAOP qui pourra également procéder à la mise en relation si les deux parties en conviennent, et suivant des modalités à préciser.
De nombreux Députés soutiennent la levée de l’accouchement sous X, nous avons confiance en l’écoute bienveillante de Madame la Ministre des solidarités et de la santé et Madame la Garde des Sceaux pour travailler ensemble à inscrire dans la loi le droit à l’accès aux origines.
Laurence Vanceunebrock-Mialon
Sur la base d’une contribution de Natalia Pouzyreff
Mme Annie Vidal,
députée de la Seine-Maritime
Monsieur le Président,
Monsieur le Rapporteur,
Le rapport de notre mission d’information sur la révision de la loi relative à la bioéthique a été adopté le 15 janvier 2019. Fruit de plus de 6 mois de travail, il est la traduction des 65 auditions que notre mission a conduites.
Ce rapport est fidèle à nos auditions. On y retrouve l’esprit de nos échanges, tout en posant bien le cadre actuel sur chaque sujet concerné. Il permettra à chacun de se faire une approche des questions qui sont en jeu.
Le lancement du grand débat national en Normandie, mardi 15 janvier, ne m’a pas permis d’assister à la présentation du rapport, mais sachez que j’aurai voté pour sa publication.
Sur le fond, je ne partage pas toutes les propositions faites, mais je tiens à saluer l’excellent travail de rédaction et de report de nos auditions. Ce rapport nous donne une base solide pour alimenter notre réflexion et construire nos arguments pour la discussion de la révision de la loi relative à la bioéthique.
Sur la thématique de la procréation en particulier, je souhaite préciser que ce qui a été au cœur de toutes nos auditions, c’est bien l’intérêt supérieur de l’enfant et le respect des différentes composantes de notre société.
Je souhaiterais à ce stade formuler quelques commentaires, et pour n’en citer que quelques-uns :
L’infertilité du couple n’est pas « supposée » mais « constatée », même s’il n’a pas été possible d’établir un diagnostic médical précis des causes de l’infertilité.
« Le rapporteur rappelle toutefois que l’éventuel maintien d’un interdit en France de l’accès à l’AMP pour les couples de femmes et les femmes seules reviendrait à laisser perdurer le fait que les femmes françaises puissent avoir recours à ces banques, dont les modalités d’appariement ne correspondent pas aux critères éthiques définis dans notre pays. »
Nous ne pouvons-nous satisfaire de l’argument selon lequel il faut légiférer sur l’utilisation des gamètes issus d’un don car les critères éthiques des banques de spermes étrangères ne correspondent pas aux nôtres. Outre ce fait, le recours à ces banques de spermes induit une rupture d’égalité entre les couples de femmes, tant pour l’achat des gamètes eux-mêmes que pour le coût du voyage, dans la mesure où seules les personnes disposant de moyens suffisants peuvent avoir recours à ces banques étrangères. Toutefois je tiens à préciser à ce stade que l’exigence de qualité des CECOS devra être préservée.
« Émerge ainsi au côté de la parenté biologique, à laquelle se rattacheraient les familles traditionnelles, une parenté sociale ». Face à cette dualité de parentalité, ne devrions-nous pas, au-delà des questions juridiques, nous interroger sur ce que cela induit en termes d’évolution de la sociologie de la famille et de l’anthropologie qui de fait ne reposerait plus, pour la conception d’un enfant, sur la seule réalité biologique de l’altérité Homme / Femme ?
Je vous indique, en toute transparence et sans remettre en cause ce rapport d’une grande qualité, les propositions pour lesquelles je reste réservée, ou pour lesquelles, il y a encore à mon sens, des réflexions à conduire et des précisions à apporter.
Proposition 2 : “ouvrir l’accès à l’AMP aux couples de femmes et aux femmes seules”.
Le rapport n’opère pas de distinction entre l’accès à l’AMP pour les couples de femmes et pour les femmes seules. Pourtant, il s’agit de deux situations différentes.
L’ouverture de l’AMP aux couples de femmes répond à l’idée d’un projet parental, permettant à l’enfant d’avoir deux branches généalogiques.
L’AMP pour les femmes seules conduirait à cautionner la constitution de familles monoparentales. Si aujourd'hui, 20 % des enfants vivent dans une famille monoparentale, le plus souvent maternelle, cette situation est plus souvent subie que souhaitée.
Proposition 5 : “lever l’interdiction de la procréation post mortem, qu’il s’agisse de l’insémination ou du transfert d’embryon”. Il sera nécessaire de se poser la question du maintien de cette autorisation dans le cas où la PMA ne serait finalement ouverte qu’aux couples de femme et non aux femmes seules.
Proposition 9 : “Etendre à des centres privés l’habilitation à l’autoconservation que délivre l’Agence de la biomédecine afin de favoriser l’augmentation de l’offre d’ovocytes”. Si tel était le cas les exigences actuelles de qualité des CECOS devront être préservés et l’extension très encadrée pour éviter le risque de « profits ». Il s’agira aussi de respecter les deux modalités de régulation précisées par l’ABM qui figurent dans le rapport.
Proposition 11 : “Etendre aux couples de femmes et aux femmes seules la prise en charge de l’AMP par la sécurité sociale dans les mêmes conditions que pour les couples hétérosexuels”.
La sécurité sociale a pour mission la prise en charge d’actes médicaux.
Il convient de se poser la question de la vision que nous avons et que nous souhaitons donner de la sécurité sociale. La PMA pour les couples hétérosexuels est aujourd’hui prise en charge par la branche maladie de la sécurité sociale au titre du “traitement de l’infertilité”. Or la PMA pour les couples de femmes répond à une “indication sociale”, tel que défini dans le rapport, et ne répond pas aux critères précités. La question du remboursement ou non dépasse le seul critère financier, puisque les auditions indiquent qu’il ne serait pas élevé (1% de l’ONDAM), mais interroge sur les conséquences de cette ouverture.
Proposition 12 : « Instaurer un mode unique d’établissement de la filiation à l’égard des enfants nés de dons de gamètes ». Cette solution est politiquement dangereuse. Alors que le débat sur l’ouverture de la PMA aux femmes s’annonce houleux, nous ne pouvons-nous permettre de le compliquer encore plus. Elle doit se faire sans retirer de droits aux couples hétérosexuels. Or cette solution supprime deux possibilités aux couples hétérosexuels ayant recours à la PMA : la possibilité d’établir la filiation selon les modes traditionnels et elle fait perdre aux couples le choix de ne pas révéler à leur enfant son mode de conception. Dès lors, il serait préférable de privilégier les solutions “i. l’extension aux couples de femmes des dispositions aujourd’hui applicables aux couples hétérosexuels bénéficiaires d’un don de gamètes” ou “ii. La création d’un mode d’établissement de la filiation spécifique aux seuls couples de femmes” qui n’auraient pas d’impact sur les couples hétérosexuels ayant recours à la PMA.
Proposition 13 : “Permettre la reconnaissance de la filiation à l’égard du parent d’intention pour les enfants issus d’une GPA pratiquée à l’étranger dès lors qu’elle a été légalement établie à l’étranger.” S’il est compréhensible que le droit souhaite faciliter la vie des enfants issus d’une GPA, cette proposition ne doit pas créer une brèche en faveur de l’autorisation de la GPA. Le Conseil d’Etat avait quant à lui conclu “le fait de devoir recourir à l’adoption pour le parent dépourvu de lien biologique, certes contraignant, n’est pas inadapté […] Aussi, la solution actuelle semble respecter un équilibre entre l’intérêt de l’enfant et le souci du maintien de l’interdiction de la GPA”. Cela d’autant plus que la garde des Sceaux, Mme Nicole Belloubet, “a invité les parquets à prendre des réquisitions favorables lors des procédures d’adoption simple ou plénière d’un enfant né de gestation pour autrui par le conjoint du parent, dans l’hypothèse où l’adoption apparaîtrait conforme à l’intérêt de l’enfant”. Le maintien de la situation actuelle permet aux juridictions françaises de s’assurer que l’intérêt de l’enfant est respecté au cas par cas. Aussi, en gardant une démarche de reconnaissance de la filiation contraignante, cela permet de diminuer les risques de fraude à la loi et de ne pas encourager, par une facilitation des démarches, une GPA auquel ce rapport s’oppose.
Proposition 15 : “Autoriser un allongement de la durée de culture de l’embryon sur lequel sont effectuées des recherches.” Si des questions éthiques peuvent se poser sur l’allongement de la durée de culture de l’embryon, une première étape serait d’abord d’inscrire dans la loi la durée de mise en culture, tel que préconisé par le Conseil d’État ; la durée de 7 jours permettant de rester dans le même cadre de recherche qu’aujourd’hui.
Proposition 18 : “Autoriser les recherches sur les cellules germinales portant sur les embryons qui ne feront jamais l’objet d’un transfert in utero.” Alors que “l’Académie de médecine n’envisage pas d’applications concrètes avant très longtemps”, la levée de cette interdiction parait prématurée. Cela d’autant plus qu’il faudrait faire “évoluer notre cadre juridique national, particulièrement le code civil et le code de la santé publique”. La loi de bioéthique portera de nombreux sujets majeurs. Le sujet de cette ouverture est éminemment complexe et pourrait entrainer de nombreuses réticences. Si les applications scientifiques ne se feront pas immédiatement, nous pouvons prendre le temps du débat, et notamment de se poser les questions éthiques qui entourent l’autorisation de cette recherche.
Proposition 19 : “Lever l’interdit portant sur la création d’embryons transgéniques afin de favoriser la recherche scientifique”. Puisque cette autorisation serait cohérente avec celle formulée à la proposition ci-avant, à la suite des commentaires formulés ci-dessous, le même souci de prise du temps nécessaire s’applique.
Proposition 30 : « Étendre le cercle des donneurs en reconnaissant la possibilité du « don altruiste ». Si cette idée a été évoquée lors de l’audition de l’Agence de la biomédecine, il apparait très clairement du rapport que les problèmes éthiques liés au « don altruiste » restent nombreux et que la réflexion autour du bénéfice pour le donneur et de la neutralité du don n’est pas mûre à jour. Dès lors, cette proposition ne reflète pas les échanges que nous avons pu avoir en audition et ne doit pas nécessairement trouver sa place dans ce rapport, d’autant plus que la solution numéro 31 sur l’ouverture du don croisé permettrait d’augmenter partiellement le nombre de dons, raison pour laquelle la proposition numéro 30 avait été formulée.
Proposition 41 : « Maintenir le principe d’une responsabilité du médecin qui, en l’absence de défaut établi de l’algorithme, ne peut être engagée qu’en cas de faute de sa part. » La proposition telle qu’écrite pourrait, aux yeux d’un profane, indiquer un souhait d’impliquer nécessairement la responsabilité du médecin en cas d’utilisation d’algorithme dans sa pratique médicale. Or il apparait de l’ensemble des auditions, du rapport ici présent et des autres rapports sur lesquels il s’est appuyé, que les experts préconisent de maintenir la législation actuelle de la responsabilité du fait des choses et « d’éviter que la France ne fasse cavalier seul » mais plutôt qu’elle s’inscrive dans un cadre européen. Dès lors, cette proposition ne devrait pas trouver de traduction législative dans le texte de loi à venir.
Proposition 59 : « Fixer à 5 ans le délai de réexamen de la loi relative à la bioéthique. » La loi prévoit aujourd’hui une révision dans un délai maximal de sept ans. La révision peut donc se faire au bout de cinq ans, comme de trois ou de sept. La proposition telle que formulée propose une durée fixe de réexamen, qui ne répond pas aux problématiques soulevées par les acteurs auditionnés. Il serait plus judicieux, afin d’être réactif face aux avancées technologiques à venir, d’écrire « Fixer le réexamen de la loi relative à la bioéthique dans un délai maximal de cinq ans », permettant ainsi une révision anticipée de cette loi si ce besoin était exprimé.
Monsieur le Président, Monsieur le rapporteur, malgré l’excellence de ce rapport, il reste encore, me semble-t-il, de nombreux champs à explorer pour être en mesure de proposer un texte équilibré qui répondra aux attentes du plus grand nombre, alliant ainsi la tradition et la modernité, dans le respect de chacune et chacun d’entre nous.
Liste des personnes auditionnées
(Par ordre chronologique)
➢ Mme Valérie Depadt, maître de conférences HDR à l’université Paris XIII
➢ Agence de la biomédecine – Mme Anne Courrèges, directrice générale, Pr. Yves Pérel, directeur général adjoint chargé de la politique médicale et scientifique, et Pr. Olivier Bastien, directeur de la direction du prélèvement et des greffes d’organes et de tissus
➢ Conseil d’État – Mme Martine de Boisdeffre, présidente de la section du rapport et des études, et Mme Laurence Marion, rapporteure générale
➢ M. Emmanuel Hirsch, professeur des universités, directeur de l’espace régional de réflexion éthique Ile-de-France, de l’espace national de réflexion éthique sur les maladies neurodégénératives et du département de recherche en éthique, Université Paris-Sud / Paris-Saclay
➢ M. Pierre Le Coz, professeur de philosophie à la faculté de médecine de Marseille, président du comité de déontologie de l’Agence nationale de sécurité sanitaire de l’alimentation, de l’environnement et du travail
➢ Mme Anne-Marie Leroyer, professeure des universités (École de droit de la Sorbonne - Université Paris I)
➢ M. Jacques Testart, biologiste
➢ Mme Frédérique Dreifuss-Netter, conseillère à la chambre criminelle de la Cour de cassation
➢ Ligue des Droits de l’Homme – Mme Françoise Dumont, présidente d’honneur, M. Philippe Laville, membre du Comité central de la Ligue et co-responsable du groupe de travail « Santé-bioéthique, et Mme Tatiana Gründler, membre du groupe de travail « Santé-bioéthique »
➢ France Assos santé – M. Sylvain Fernandez-Curiel, coordinateur national, et M. Yann Mazens, chargé de mission produits et technologies
➢ Mme Dominique Thouvenin, professeure émérite de droit privé et de sciences criminelles
➢ Comité Laïcité République – M. Jean-Pierre Sakoun, président
➢ Conseil national de l’Ordre des médecins – Dr Jean-Marie Faroudja, président de la section éthique et déontologie, et Dr Anne-Marie Trarieux, conseillère nationale
➢ Académie nationale de médecine – M. Jean-François Mattei, président du Comité d’éthique de l’Académie de médecine
➢ Audition commune d’anciens présidents du Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE) :
- Pr. Didier Sicard, président d’honneur du CCNE, professeur de médecine
- Pr. Alain Grimfeld, président d’honneur du CCNE, médecin, professeur honoraire de l’Université Pierre et Marie Curie – Paris 6
➢ Pr. Israël Nisand, professeur des universités - praticien hospitalier, gynécologue obstétricien au CHU de Strasbourg, président du Forum européen de bioéthique de Strasbourg
➢ Table ronde de personnalités qualifiées européennes :
- M. Philippe Mahoux, sénateur honoraire belge, auteur de plusieurs lois relatives aux sujets de bioéthique
- Mme Susan Golombok, professeure et directrice du centre de recherches familiales de l’Université de Cambridge
- M. Antoine Mellado, directeur de la World Youth Alliance Europe, directeur des services juridiques
➢ Pr. Jean-François Delfraissy, président du Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé, Mme Marie-Christine Simon, directrice de l’information, de la communication et conseil en stratégie
➢ Table ronde des obédiences maçonniques :
- Grande Loge de France – M. Pierre-Marie Adam, Grand Maître de la Grande Loge de France, M. Jean-Jacques Zambrowski, délégué du Grand Maître, et M. Jean-Pierre Pauliac, président de la commission obédientielle d’éthique
- Grande Loge Féminine de France – Mme Marie-Claude Kervella-Boux, Grande Maitresse de la Grande Loge Féminine de France, et Mme Corinne Drescher Lenoir, vice-présidente de la commission des Droits des Femmes
- Grand Orient de France – M. Pascal Neveu, président de la Commission nationale de santé publique et de bioéthique, et M. Thierry Lagrange, conseiller
- Association Philosophique Française « Le Droit Humain » – Mme Viviane Villatte, première vice-présidente, et M. Georges Juttner, président de la commission bioéthique de août 2016 à août 2018, pédopsychiatre, ancien expert auprès de la cour d’appel d’Aix-en-Provence, ancien expert agréé « Cour de cassation »
- Grande Loge Mixte de France – M. Edouard Habrant, Grand Maître, Mme Christiane Vienne, Grand Maître adjoint chargé des affaires extérieures, présidente de l’association « Bioéthique et Liberté », et Mme Élise Ovart-Baratte, conseiller
➢ Audition commune :
– Pr. Charles Sultan, endocrinologue, professeur à la faculté de médecine de Montpellier
– Pr. Barbara Demeneix, endocrinologue, directrice de recherche au CNRS et directrice du département régulations/développement et diversité moléculaire du Muséum national d’histoire naturelle de Paris
➢ Table ronde d’associations familiales :
- Familles de France – M. Charly Hee, président, et Mme Mireille Lachaud, administrateur nationale
- Associations familiales catholiques – M. Bertrand Lionel-Marie, responsable du secteur bioéthique de la confédération nationale des AFC
- Association des Familles Homoparentales (ADFH) – M. Alexandre Urwicz, président, et M. Fabien Joly
- Association des Parents et futurs parents Gays et Lesbiens (APGL) – Mme Marie-Claude Picardat, co-présidente, Mme Marie Bozzi, trésorière, et M. Doan Trung Luu, membre du bureau national
➢ Association « Mam’en Solo » – Mmes Laure Narce, Isabelle Laurans, Anne-Sophie Duperray et Marie Dupont ([647])
➢ Fédération française des centres d’étude et de la conservation du sperme CECOS (Centre d’étude et de conservation des œufs et du sperme humain) – Pr Nathalie Rives, présidente de la Fédération, responsable du CECOS de Rouen Normandie, Dr Florence Eustache, présidente de la commission scientifique et technique de la Fédération, responsable du CECOS de Jean Verdier (Bondy), et M. Nicolas Mendes, vice-président de la commission des psychologues de la Fédération, psychologue clinicien au CECOS de Jean Verdier (Bondy) et de Cochin (Paris)
➢ Mme Laurence Lwoff, chef de l’unité de Bioéthique à la direction des Droits de l’homme du Conseil de l’Europe
➢ Pr. François Olivennes, gynécologue obstétricien spécialiste de la reproduction
➢ M. Jacques Toubon, Défenseur des droits, Mme Vanessa Pideri, chargée de mission Promotion de l’égalité et de l’accès au droit, et Mme France de Saint-Martin, attachée parlementaire
➢ Mme Clotilde Brunetti-Pons, maître de conférences HDR à l’Université de Reims Champagne-Ardennes, responsable du centre sur le couple et l’enfant (CEJESCO)
➢ Union nationale des associations familiales (UNAF) – Mme Marie-Andrée Blanc, présidente, Mme Guillemette Leneveu, directrice générale, et Mme Claire Ménard, chargée des relations parlementaires
➢ Table ronde sur les cellules souches et sur les embryons :
- M. Marc Peschanski, directeur scientifique de l’Institut des cellules souches pour le traitement et l’étude des malades monogénétiques (I-Stem)
- Dr Cécile Martinat, présidente de la société française de recherche sur les cellules souches (FSSCR), directrice de recherche à l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM)
- Dr Laurent David, responsable scientifique de la plate-forme de production de cellules souches induites (CHU Nantes), maître de conférence et praticien hospitalier
- Pr Alain Privat, ancien directeur de recherche à l’INSERM, ancien titulaire de la chaire de neurobiologie du développement (EPHE), membre de l’Académie nationale de médecine
➢ Fédération nationale de la mutualité française (FNMF)* – M. Éric Chenut, administrateur, et M. Alexandre Tortel, directeur adjoint des affaires publiques
➢ Planning familial – Mmes Caroline Rebhi et Véronique Sehier, co-présidentes, Mme Gaëlle Marinthe, membre du Planning Familial d’Ille-et-Vilaine, et Mme Marie Msika Razon, médecin au planning familial
➢ Audition commune sur l’accès aux origines :
– Mme Sylvie Mennesson, co-présidente de l’association C.L.A.R.A, et Mme Laurence Roques, avocate
– Mme Audrey Kermalvezen et M. Arthur Kermalvezen, fondateurs de l’association Origines
➢ Fédération des biologistes des laboratoires d'étude de la fécondation et de la conservation de l’œuf (BLEFCO) – Pr Florence Brugnon, présidente de la Fédération, chef du service « Assistance médicale à la procréation » et du centre d’étude et de conservation des œufs et du sperme humain (CECOS) du centre hospitalier universitaire (CHU) Estaing, et du Pr Rachel Lévy, vice-présidente de la Fédération, chef du service « Biologie de la reproduction » et du CECOS de l'hôpital Tenon
➢ Table ronde sur la préservation de la fertilité et l’autoconservation des ovocytes :
- Mme Larissa Meyer, présidente du réseau fertilité France (R2F)
- Mme Virginie Rio, co-fondatrice du Collectif BAMP, et Mme Caroline Delavoux, responsable de l’antenne BAMP Nantes-Angers
- Dr Joelle Belaisch Allart, professeur associé du Collège de médecine des hôpitaux de Paris, responsable du pôle Femme-Enfant du centre hospitalier des 4 villes de Saint-Cloud, membre du bureau du Collège national des gynécologues et obstétriciens français (CNGOF)
➢ Table ronde sur l’accès aux origines :
- M. Vincent Bres, président de l’association PMAnonyme
- M. Stéphane Viville, professeur à la Faculté de médecine de Strasbourg et praticien hospitalier spécialiste de la biologie de la reproduction
- M. Christophe Masle, président de France AMP, doctorant en droit privé à l’Université de Rouen
- Dr Christian Flavigny, pédopsychiatre, psychanalyste à l’hôpital de la Pitié-Salpétrière, Mme Michèle Fontanon-Missenard, psychiatre, et M. Jean-Thomas Lesueur, délégué général de l’Institut Thomas More
- Mme Huguette Mauss, présidente du Conseil national de l’accès aux origines personnelles (CNAOP)
➢ Table ronde sur la filiation :
- Mme Laurence Brunet, juriste, chercheuse associée à l’Institut des sciences juridiques et philosophiques de la Sorbonne
- Mme Caroline Mecary, avocate aux barreaux de Paris et du Québec, ancien membre du Conseil de l’Ordre
- Pr André Lucas, professeur émérite de droit privé à l’Université de Nantes
- M. Geoffroy de Vries, avocat, secrétaire général de l’Institut Famille et République
➢ Table ronde sur le diagnostic prénatal et le diagnostic préimplantatoire :
- Pr. Jean-Paul Bonnefont, professeur de génétique à l’Université Paris Descartes – Institut hospitalo-universitaire IMAGINE (unité mixte de recherche 1163), médecin praticien hospitalier, directeur de la Fédération de génétique médicale
- Pr. Nelly Achour-Frydman, responsable de l’unité de formation et de recherche « Biologie de la reproduction » à l’hôpital Antoine Béclère de Clamart
- Pr. Samir Hamamah, chef du département « Biologie de la reproduction et DPI » au CHU de Montpellier
➢ M. David Gruson, membre du comité de direction de la chaire Santé de Sciences Po, professeur associé à la faculté de médecine Paris-Descartes, fondateur de l’initiative « Ethik IA », Mmes Judith Mehl et Domitille Bordet, membres d’Ethik IA
➢ M. Jean-Marie Le Méné, président de la Fondation Lejeune
➢ M. Jean-Claude Ameisen, ancien président du Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE), membre du conseil scientifique de la Chaire coopérative de philosophie à l’Hôpital (AP-HP/ENS)
➢ Dr. François Hirsch, directeur de recherche à l’INSERM, membre du comité d’éthique de l’INSERM
➢ M. Joël Deumier, président de l’association SOS Homophobie, et Mme Delphine Plantive
➢ Mme Ludovine de La Rochère, présidente de La manif pour Tous, M. Albéric Dumont, vice-président, et M. Bruno Dary, conseiller
➢ M. Tugdual Derville, délégué général de l’Alliance Vita, Mme Caroline Roux, déléguée générale adjointe, coordinatrice des services d’écoute, et Mme Blanche Streb, directrice de la formation et de la recherche
➢ Conseil Supérieur du Notariat – Me Florence Pouzenc et Me Gilles Bonet, notaires à Paris
➢ Mme Sylvaine Telesfort, présidente de l’Association maison intersexualité et hermaphrodisme Europe (AMIHE)
➢ M. Jean-Pierre Scotti, président de l’association Greffe de Vie
➢ Mme Laurence Devillers, professeure à l’université Paris IV Panthéon-Sorbonne, chercheuse au Laboratoire d’Informatique pour la Mécanique et les Sciences de l’Ingénieur du Centre national de la recherche scientifique (CNRS)
➢ Audition commune sur le don d’éléments et de produits du corps humain :
– Mme Marie Claire Paulet, présidente de France ADOT (Fédération des associations pour le don d’organes et de tissus humains)
– M. Michel Monsellier, président de la Fédération française pour le don de sang bénévole (FFDSB)
➢ Pr. Raja Chatila, professeur à Sorbonne Université, directeur de l’Institut des systèmes intelligents et de robotique
➢ Audition commune sur la prise en charge des personnes présentant des variations du développement sexuel :
– Une représentante du Collectif “Intersexes et Allié.e.s”
– GISS-Alter Corpus – M. Benjamin Pitcho, avocat, et M. Benjamin Moron-Puech, enseignant-chercheur
➢ M. Cyrille Dalmont, juriste et chercheur associé en intelligence artificielle à l’Institut Thomas More
➢ M. Jean-Louis Mandel, professeur honoraire au Collège de France, titulaire de la chaire Génétique humaine
➢ Père Thierry Magnin, professeur, physicien, recteur de l’Université catholique de Lyon
➢ Établissement français du sang – M. François Toujas, président, Mme Nathalie Moretton, directrice de cabinet, et M. Jonatan Le Corff, responsable du département juridique Santé, recherche, numérique et affaires (direction juridique et conformité)
➢ Table ronde de représentants de religions :
- M. François Clavairoly, président de la Fédération protestante de France, et Mme Aude Millet-Lopez, responsable de la communication
- Rabbin Michaël Azoulay, du Grand rabbinat de France
- Mgr Pierre d’Ornellas, responsable du groupe de travail sur la bioéthique de la Conférence des évêques de France
- M. Anouar Kbibech, vice-président du Conseil français du culte musulman
➢ Table ronde de personnalités qualifiées européennes :
- Pr. Petra de Sutter, gynécologue obstétricienne, cheffe du service « Médecine reproductive » de l’hôpital universitaire de Gand, sénatrice belge et membre de l’Assemblée parlementaire du Conseil de l’Europe
- Pr. Dr. Claudia Wiesemann, vice-présidente du Conseil national d’éthique allemand, professeur d’éthique de la médecine à l’Université de Goettingen
- Mme Anne Cambon-Thomsen, immunogénéticienne, directrice de recherches au CNRS et membre du Groupe Européen d’Éthique
- Mme Paula Martinho Da Silva, membre du Comité international de bioéthique (UNESCO)
➢ Table ronde sur le don et la transplantation d’organe :
- Dr Julien Rogier, président de la Société française de médecine des prélèvements d’organes et de tissus (SFMPOT), médecin coordonnateur des prélèvements d’organes et de tissus au CHU de Bordeaux
- Pr Michèle Kessler, professeur émérite de néphrologie à la Faculté de médecine de Nancy, médecin attaché au CHU de Nancy et présidente du réseau lorrain de prise en charge de l’insuffisance rénale NEPHROLOR
- Dr Jacques Durand-Gasselin, médecin coordonnateur des prélèvements d’organes et de tissus du centre hospitalier de Toulon
➢ M. Jean-Gabriel Ganascia, professeur à l’Université Pierre et Marie Curie, chercheur en intelligence artificielle, président du comité d’éthique du CNRS
➢ Dr Pierre Lévy-Soussan, psychiatre psychanalyste, chargé de cours à l’Université Paris-Diderot, et Dr Sarah Bydlowski, pédopsychiatre, psychanalyste et chercheur, chef de service au département de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent de l’Association de Santé Mentale du 13ème arrondissement de Paris, chercheur associé au laboratoire de psychologie clinique, psychopathologie et psychanalyse, de l’Université René Descartes
➢ RP Bruno Saintôt s.j., directeur du département d’éthique biomédicale du Centre Sèvres
➢ M. Cédric Villani, député de l’Essonne, vice-président de l’OPECST, auteur d’un rapport sur l’intelligence artificielle
➢ Audition commune de Pr. Pierre Pollak, neurologue, chef du service neurologie des hôpitaux universitaires de Genève, et de M. Bernard Baertschi, maître d’enseignement et de recherche, Université de Genève
(*) Ces représentants d’intérêts ont procédé à leur inscription sur le répertoire de la Haute Autorité de transparence pour la vie publique s’engageant ainsi dans une démarche de transparence et de respect du code de conduite établi par le Bureau de l’Assemblée nationale.
([1]) La composition de cette mission figure au verso de la présente page
([2]) Fritz Jahr, Aufsätze zur Bioethik 1924-1948 : Werkausgabe, Lit Verlag, 2013.
([3]) Projet de loi relatif à la bioéthique, Assemblée nationale, n° 3166, 20 juin 2001.
([4]) La Convention européenne de sauvegarde des droits de l’homme et des libertés fondamentales pose plusieurs principes généraux, comme le droit à la vie, l’interdiction des traitements inhumains et dégradants et le droit au respect de la vie privée et familiale, qui peuvent trouver à s’appliquer en matière de bioéthique.
([5]) La Charte des droits fondamentaux dispose que « la dignité humaine est inviolable, elle doit être respectée et protégée », et que « 1° Toute personne a droit à son intégrité physique et mentale ; 2° Dans le cadre de la médecine et de la biologie doivent notamment être respectés a) le consentement libre et éclairé de la personne concernée selon des modalités fixées par la loi ; b) l’interdiction des pratiques eugéniques, notamment celles qui ont pour but la sélection des personnes ; c) l’interdiction de faire du corps humain et de ses parties en tant que telles une source de profits ; d) l’interdiction du clonage reproductif des êtres humains ».
([6]) Conseil constitutionnel, décision n° 94-343/344 DC du 27 juillet 1994, Loi relative au respect du corps humain et loi relative au don et à l’utilisation des éléments et produits du corps humain, à l’assistance médicale à la procréation et au diagnostic prénatal.
([7]) L’article 16 du code civil consacre ainsi explicitement que « la loi assure la primauté de la personne, interdit toute atteinte à la dignité de celle‐ci et garantit le respect de l’être humain dès le commencement de sa vie », ce qui signifie que la personne ne doit jamais être asservie aux intérêts de la science ou de la société. L’article 16‐1 du code civil énonce ensuite trois principes : le respect du corps, qui survit à la mort de personne, du fait même de son humanité, l’inviolabilité de ce corps et enfin le principe d’extra‐patrimonialité du corps humain prolongé par les articles 16‐5 et 16‐6, qui déclarent nulle toute convention ayant pour effet de conférer une valeur patrimoniale au corps humain et interdisent qu’une rémunération soit allouée à celui qui se prête à une expérimentation sur sa personne, au prélèvement d’éléments du corps ou à la collecte de produits de celui‐ci.
([8]) Loi n° 2013-715 du 6 août 2013 tendant à modifier la loi n° 2011-814 du 7 juillet 2011 relative à la bioéthique en autorisant sous certaines conditions la recherche sur l’embryon et les cellules souches embryonnaires.
([9]) Loi n° 2016-41 du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé.
([10]) Ce rapport est constitué ensemble du Rapport de synthèse du Comité consultatif national d’éthique et des Opinions du Comité Citoyen.
([11]) Comité consultatif national d’éthique, Contribution du Comité consultatif national d’éthique à la révision de la loi de bioéthique 2018-2019, avis n° 129
([12]) M. Jean-François Eliaou, député, et Mme Annie Delmont-Koropoulis, sénatrice, Rapport au nom de l’office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques sur l’évaluation de l’application de la loi n° 2011-814 du 7 juillet 2011 relative à la bioéthique, n° 1351 – Assemblée nationale, n° 80 – Sénat, 25 octobre 2018.
([13]) Comme le souligne le CCNE dans son rapport de synthèse des États généraux de la bioéthique, 69 % des contributions sur la plateforme participative en ligne se sont concentrées sur les thématiques « Procréation et société » et « Prise en charge de la fin de vie ». De même, il en ressort que la thématique « Procréation et société » a fait l’objet d’un grand nombre de réunions en région (Rapport de synthèse du CCNE, Opinions du comité citoyen, p. 17 et p. 121).
([14]) Une proposition de loi a notamment été déposée en novembre 2018 par Mme Danièle Obono afin de faire de l’AMP un droit universel (http://www.assemblee-nationale.fr/15/propositions/pion1433.asp).
([15]) Conseil d’État, « Révision de la loi de bioéthique : quelles options pour demain ? », juin 2018, p. 43.
([16]) Pierre-André Taguieff, La bioéthique ou le juste milieu, une quête de sens à l’âge du nihilisme technicien, Fayard, 2007, p. 140.
([17]) Comité consultatif national d’éthique (CCNE), États généraux de la bioéthique. Rapport final, 1er juillet 2009, p. 23.
([18]) Irène Théry, Des Humains comme les autres. Bioéthique, anonymat et genre du don, EHESS, coll. « Cas de figure », 2010.
([19]) Arrêté du 30 juin 2017 modifiant l’arrêté du 11 avril 2008 modifié relatif aux règles de bonnes pratiques cliniques et biologiques d’assistance médicale à la procréation, Journal Officiel du 8 juillet 2017.
([20]) Agence de la biomédecine, Rapport sur l’application de la loi de bioéthique, janvier 2018, p. 33.
([21]) Sur cette décision, voir le point II.B.2, p. 36.
([22]) CCNE, La demande d’assistance médicale à la procréation après le décès de l’homme faisant partie du couple, avis n° 113, 10 février 2011.
([23]) Arrêté du 30 juin 2017 précité.
([24]) CCNE, La demande d’assistance médicale à la procréation après le décès de l’homme faisant partie du couple, avis n° 113, 10 février 2011.
([25]) Alain Claeys et Jean Leonetti, Rapport d’information fait au nom de la mission d’information sur la révision des lois de bioéthique, Assemblée nationale, XIIIe législature, n° 2235, 20 janvier 2010, p. 43.
([26]) Agence de la biomédecine, L’âge de procréer, conseil d’orientation, séance du 8 juin 2017.
([27]) Ibid., p. 6.
([28]) Cour administrative d’appel de Versailles, 5 mars 2018, n° 17VE00824 et 17VE00826.
([29]) Agence de la biomédecine, Rapport sur l’application de la loi de bioéthique, janvier 2018, p. 38.
([30]) Sur les 3 200 couples ayant eu recours à l’AMP en 2015, 1 800 consentements ont été recueillis par le juge, soit 56 %.
([31]) Article 87 de la loi n° 2016-41 du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé.
([32]) Ministère de la fonction publique, Circulaire du 24 mars 2017 relative aux autorisations d’absence dans le cadre d’une assistance médicale à la procréation (PMA).
([33]) Conseil d’État, Révision de la loi de bioéthique : quelles options pour demain ?, juin 2018, p. 18.
([34]) Dominique Mehl, Les Lois de l’enfantement. Procréation et politique en France (1982-2011), Presses de Sciences Po, 2011, p. 23.
([35]) Dominique Mehl, Les Lois de l’enfantement. Procréation et politique en France (1982-2011), Presses de Sciences Po, 2011, p. 23.
([36]) Conseil d’État, étude précitée, p. 98.
([37]) Audition du 6 septembre 2018.
([38]) Arrêté du 30 juin 2017 modifiant l’arrêté du 11 avril 2008 modifié relatif aux règles de bonnes pratiques cliniques et biologiques d’assistance médicale à la procréation.
([39]) Corinne Fortier, “Des gamètes de couleur” : phénotype, race ou ethnie ? », Revue L’autre, 10 janvier 2012, p. 290.
([40]) Audition du 3 octobre 2018.
([41]) Arrêté du 30 juin 2017 précité.
([42]) Audition du 3 octobre 2018
([43]) Commission nationale consultative des droits de l’homme, communiqué de presse, 20 novembre 2018, https://www.cncdh.fr/sites/default/files/181120_cp_avis_amp.pdf
([44]) Conseil National de l’Ordre des Médecins, Révision de la loi bioéthique : l’Ordre s’exprime sur quelques points particuliers – Assistance médicale à la procréation, juin 2018, p. 5.
([45]) Cryos est une banque de sperme en ligne basée au Danemark.
([46]) Corinne Fortier, précité, p. 292.
([47]) Commission nationale consultative des droits de l’homme, communiqué précité.
([48]) La possession d’état consiste dans « une réunion suffisante de faits qui révèlent le lien de filiation et de parenté entre une personne et la famille à laquelle elle est dite appartenir » (article 311-1 du code civil).
([49]) Le projet de loi de programmation 2018-2022 et de réforme pour la justice et relatif au renforcement de l’organisation des juridictions prévoit de transférer du juge au notaire la compétence en matière d’acte de notoriété constatant la possession d’état aux fins d’établissement de la filiation.
([50]) Audition du 19 juillet 2018.
([51]) Filiation, origines, parentalité. Le droit face aux nouvelles valeurs de responsabilité générationnelle, rapport du groupe de travail dirigé par Irène Théry et Anne-Marie Leroyer, 2014.
([52]) Irène Théry et Anne-Marie Leroyer (dir.), Filiation, origines, parentalité. Le droit face aux nouvelles valeurs de responsabilité générationnelle, 2014.
([53]) Irène Théry et Anne-Marie Leroyer (dir.), Rapport précité.
([54]) Rapport précité.
([55]) Chiffres datés de 2011 in Insee, Couples et familles, édition 2015.
([56]) Loi n° 2013-404 du 17 mai 2013 ouvrant le mariage aux couples de personnes de même sexe.
([57]) Réunion conjointe de la commission des affaires sociales et de la commission des lois constitutionnelles, de la législation et de l’administration générale de la République, sur les questions de bioéthique « Procréation et société », 20 juin 2018.
([58]) Audition du 3 octobre 2018.
([59]) Table ronde du 20 septembre 2018.
([60]) Martine Gross, Idées reçues sur l’homoparentalité, Le Cavalier Bleu, novembre 2018, p. 179.
([61]) Réunion conjointe de la commission des affaires sociales et de la commission des lois constitutionnelles, de la législation et de l’administration générale de la République, sur les questions de bioéthique « Procréation et société », 20 juin 2018.
([62]) Agence de la biomédecine, Rapport sur l’application de la loi de bioéthique, janvier 2018, p. 35.
([63]) INED, Populations et sociétés, n° 556, juin 2018.
([64]) CCNE, Avis sur les demandes sociétales de recours à l’assistance médicale à la procréation (AMP), n° 126, 15 juin 2017, annexe 4, p. 65.
([65]) Loup Besmond de Senneville, « L’INED veut mesurer le nombre de PMA de françaises à l’étranger », La Croix, 11 décembre 2018 (https://www.la-croix.com/Sciences-et-ethique/Ethique/LIned-veut-mesurer-nombre-PMA-Francaises-letranger-2018-12-11-1200988931).
([66]) Audition du 7 novembre 2018.
([67]) Réunion conjointe de la commission des affaires sociales et de la commission des lois constitutionnelles, de la législation et de l’administration générale de la République, sur les questions de bioéthique « Procréation et société », 20 juin 2018.
([68]) Audition du 17 octobre 2018.
([69]) Audition du 17 octobre 2018.
([70])https://www.inserm.fr/information-en-sante/dossiers-information/assistance-medicale-procreation-amp
([71]) http://invs.santepubliquefrance.fr/fr/Dossiers-thematiques/Environnement-et-sante/Reproduction-humaine-et-environnement/Indicateurs-sanitaires-Incidence-et-analyses-epidemiologiques/Qualite-du-sperme.
([72]) Audition du 27 septembre 2018.
([73]) Audition du 17 octobre 2018.
([74]) https://www.liberation.fr/debats/2018/09/24/pma-appel-pour-un-plan-fertilite_1680925.
([75]) Audition du 17 octobre 2018.
([76]) Conseil d’État, Révision de la loi de bioéthique : quelles options pour demain ?, juin 2018, p. 52.
([77]) Audition du 19 juillet 2018.
([78]) Conseil d’État, 1ère et 4ème chambres réunies, 28 septembre 2018, n° 421899, Inédit au recueil Lebon.
([79]) Conseil constitutionnel, n° 73-51 DC du 27 décembre 1973, Loi de finances pour 1974, décision dite « Taxation d’office ».
([80]) CE 10 mai 1974, Denoyez et Chorques, nos 88032, 88148 et Cons. const., n° 79-107 DC du 12 juillet 1979 Pont à péage.
([81]) Conseil d’État, étude précitée, p. 50.
([82]) L’analyse du Conseil d’État fait référence aux couples homosexuels sans mention du sexe commun, mais le rapporteur rappelle que, s’agissant des couples d’hommes, une éventuelle procréation ne pourrait intervenir qu’en mobilisant une « gestation pour autrui ». Celle-ci contrevient au principe d’indisponibilité du corps humain, ce qui conforte, à l’encontre de ces couples, le caractère non opérationnel du principe d’égalité au regard de la revendication d’accès aux techniques de PMA.
([83]) Conseil d’État, étude précitée, p. 49.
([84]) Table ronde d’associations familiales, 2 octobre 2018, compte rendu n° 21.
([85]) Audition du 13 septembre 2018.
([86]) Flora Bolter et Denis Quinqueton, Pour l’égalité des droits à la PMA, Fondation Jean Jaurès, décembre 2018.
([87]) Dominique Mehl, Les Lois de l’enfantement. Procréation et politique en France (1982-2011), Presses de Sciences Po, 2011, p. 30.
([88]) Audition du 17 octobre 2018.
([89]) Audition du 7 novembre 2018.
([90]) Ibid.
([91]) Geneviève Delaisi de Parseval, « Le devenir psychique des enfants conçus par AMP ou les enfants des couples infertiles », Réalités pédiatriques, n° 226, décembre 2018.
([92]) Audition du 16 octobre 2018.
([93]) http://www.lefigaro.fr/actualite-france/2018/06/13/01016-20180613ARTFIG00332-acces-aux-origines-le-coup-de-pression-de-la-cour-europeenne-des-droits-de-l-homme.php : « cette décision de communication de la cinquième section de la CEDH [a été] effectuée dans le cadre de l’affaire Audrey Kermalvezen ».
([94]) Audition du 17 octobre 2018.
([95]) CEDH, 7 juillet 1989, Gaskin c./ Royaume-Uni et CEDH, 25 septembre 2012, Godelli c./ Italie.
([96]) CEDH, 28 novembre 1994, Rasmussen contre Danemark.
([97]) Nina le Bonniec, « L’anonymat du don de gamètes en France : un possible terrain d’inconventionnalité », Revue de droit sanitaire et social, n° 72, pp. 281-293.
([98]) Audition du 19 juillet 2018.
([99]) Jean Leonetti, Rapport d’information fait au nom de la mission d’information sur la révision des lois de bioéthique, 20 janvier 2010.
([100]) CE 31 mai 2016, Mme C. A., n° 396848.
([101]) Audition du 19 juillet 2018.
([102]) Audition du 20 septembre 2018.
([103]) CCNE, La demande d’assistance médicale à la procréation après le décès de l’homme faisant partie du couple, avis n° 113, 10 février 2011.
([104]) https://www.agence-biomedecine.fr/Le-don-de-gametes,65.
([105]) Agence de la biomédecine, Rapport médical et scientifique de l’assistance médicale à la procréation et de la génétique humaines en France, 2017.
([106]) Geneviève Delaisi de Parseval et Pauline Tiberghien, « Don d’embryon : danger », Libération, 23 septembre 2004 (https://www.liberation.fr/tribune/2004/09/23/don-d-embryon-danger_493476).
([107]) Dominique Mehl et Martine Gross, « Infertilité : double don de gamètes ou don d’embryon ? », Dialogue, n° 222, Éditions Erès, janvier 2019.
([108]) Audition du 19 septembre 2018.
([109]) https://www.cecos.org/node/4235.
([110]) Voir, notamment, la table ronde de personnalités européennes organisée le 6 novembre 2018.
([111]) Sylviane Agacinski, Corps en miettes, Flammarion, 2009, p. 48.
([112]) Ibid.
([113]) Ibid.
([114]) CCNE, avis n° 129 précité, p. 117.
([115]) Ibid.
([116]) Académie de médecine, « La conservation des ovocytes », Rapport 17-04, mardi 13 juin 2017.
([117]) CCNE, Avis sur les demandes sociétales de recours à l’assistance médicale à la procréation (AMP), avis n° 126, 15 juin 2017.
([118]) Voir p. 25 et suivantes.
([119]) Agence de la biomédecine, fiche « Fertilité », https://www.agence-biomedecine.fr/IMG/pdf/fiche4-amp.pdf.
([120]) Fiche « Fertilité » précitée.
([121]) Valérie Depadt, « Assistance médicale à la procréation : vers une conquête d’une liberté procréative affirmée ? » in Traité de Bioéthique, Tome IV Les nouveaux territoires de la bioéthique, sous la direction d’Emmanuel et François Hirsch, Éditions Cérès, pp. 181-192.
([122]) CCNE, avis n° 129 précité, p. 119.
([123]) Ibid.
([124]) Agence de la biomédecine – Conseil d’orientation, Réflexions sur l’âge de procréer en assistance médicale à la procréation, séance du 8 juin 2017, p. 21. https://www.agence-biomedecine.fr/IMG/pdf/2017-co-18_age_de_procre_er_version_finale_14_juin_2017.pdf
([125]) Audition du 17 octobre 2018.
([126]) Op. cit., p. 22.
([127]) Article L. 111-2 du code de la sécurité sociale.
([128]) Loi n° 82-1172 du 31 décembre 1982 relative à la couverture des frais afférents à l’interruption volontaire de grossesse non thérapeutique et aux modalités de financement de cette mesure.
([129]) Audition du 3 octobre 2018.
([130]) Conseil d’État, étude précitée, p. 15.
([131]) https://www.franceinter.fr/emissions/l-invite-de-8h20-le-grand-entretien/l-invite-de-8h20-le-grand-entretien-26-septembre-2018.
([132]) Conseil d’État, étude précitée, p. 54.
([133]) Christian Flavigny et Michèle Fontanon-Missenard, « L’extension de la PMA systématise l’exclusion symbolique du père », Le Figaro Vox, publié le 28/09/2018.
(http://www.lefigaro.fr/vox/societe/2018/09/28/31003-20180928ARTFIG00206-l-extension-de-la-pma-systematise-l-exclusion-symbolique-du-pere.php)
([134]) Audition du mercredi 7 novembre 2018.
([135]) Audition du 27 septembre 2018.
([136]) Audition du 2 octobre 2018.
([137]) Réunion conjointe de la commission des affaires sociales et de la commission des lois constitutionnelles, de la législation et de l’administration générale de la République, sur les questions de bioéthique « Procréation et société », 20 juin 2018.
([138]) Ibid.
([139]) Conseil d’État, étude précitée, p. 54.
([140]) Voir p. 17.
([141]) Article 5 de la Charte de l’environnement.
([142]) Conseil d’État, étude précitée, p. 53.
([143]) La possession d’état consiste dans « une réunion suffisante de faits qui révèlent le lien de filiation et de parenté entre une personne et la famille à laquelle elle est dite appartenir » (article 311-1 du code civil). À condition d’être « continue, paisible, publique et non équivoque » (article 311-2 du code civil), elle est susceptible d’établir la filiation lorsqu’elle est constatée soit dans un jugement, soit dans un acte de notoriété.
([144]) Audition du 18 octobre 2018.
([145]) Geneviève Delaisi de Parseval, « L’art d’accommoder les parents. Interview de Geneviève Delaisi de Parseval », Informations sociales, 2008/5 (n° 149), p. 108-113 [https://www.cairn.info/revue-informations-sociales-2008-5.htm-page-108.htm].
([146]) Audition du 18 octobre 2018.
([147]) Ibid.
([148]) Lorsqu’a eu lieu, à l’inverse, un don d’ovocytes, la filiation maternelle conserve son fondement biologique, dont la dimension obstétrique prend le pas sur la dimension génétique.
([149]) Alinéa 1°bis de l’article 345-1 du code civil.
([150]) La Cour de cassation a en effet considéré, dans ses avis nos 15010 et 15011 du 22 septembre 2014, que le recours à l’insémination artificielle avec donneur à l’étranger ne faisait pas obstacle en soi à l’adoption de l’enfant par la conjointe de la mère.
([151]) Audition du 18 octobre 2018.
([152]) Il ne serait pas possible d’ouvrir l’accès à l’AMP aux seuls couples de femmes mariés alors qu’une telle restriction n’existe pas pour les couples hétérosexuels.
([153]) Conseil d’État, étude précitée, p. 59.
([154]) Audition du 18 octobre 2018.
([155]) Cour de cassation, 1ère civile, 7 mars 2018, n° 17-70.039.
([156]) Audition du 18 octobre 2018.
([157]) Ibid.
([158]) Ibid.
([159]) Audition du 13 septembre 2018.
([160]) Filiation, origines, parentalité. Le droit face aux nouvelles valeurs de responsabilité générationnelle, rapport du groupe de travail présidé par Mmes Irène Théry et Anne-Marie Leroyer, 2014.
([161]) Audition du 19 juillet 2018.
([162]) Comme c’est le cas de tous les modes d’établissement de la filiation, qu’ils figurent dans le corps de l’acte (mariage des parents qui emporte présomption de filiation, reconnaissance prénatale) ou en marge de l’acte (reconnaissance postnatale, adoption, établissement judiciaire de paternité ou de maternité), la déclaration commune anticipée de filiation devrait apparaître sur l’acte de naissance de l’enfant.
([163]) Audition du 9 octobre 2018.
([164]) Audition du 19 septembre 2018.
([165]) « La GPA, un business très porteur », Le Monde, 29 décembre 2017.
([166]) Laurence Brunet (dir.), A comparative study on the regime of surrogacy in EU Member States, 2013.
([167]) Clotilde Brunetti-Pons(dir.), Le droit à l’enfant et la filiation en France et dans le monde, LexisNexis, 2018.
([168]) Résolution du Parlement européen du 17 décembre 2015 sur le rapport annuel de 2014 sur les droits de l’homme et la démocratie dans le monde et sur la politique de l’Union européenne en la matière (2015/2229(INI)).
([169]) La problématique de la détermination du sexe et la situation des personnes inter-sexes est évoquée dans un chapitre spécifique du présent rapport.
([170]) Cour de cassation, 1ère chambre civile, 13 décembre 1989, n° 88-15.655.
([171]) Voir notamment, TGI Marseille, 16 décembre 1987 : JurisData n° 1987-600054, où la convention de mère porteuse est considérée comme nulle car contraire au principe de l’indisponibilité du corps humain fondé sur l’article 1128 du code civil, et TGI Paris, 20 janvier 1988 : JurisData n° 1988-041202, où l’association de mères porteuses est considérée comme devant être dissoute compte tenu de son objet illicite portant atteinte à l’indisponibilité du corps humain.
([172]) Cour de cassation, assemblée plénière, 31 mai 1991, n° 90-20.105 : JurisData n° 1991-001378.
([173]) Jean-René Binet, Protection de la personne – Le corps humain, Jurisclasseur, fascicule 12, 11 décembre 2015.
([174]) « Considérant que le Préambule de la Constitution de 1946 a réaffirmé et proclamé des droits, libertés et principes constitutionnels en soulignant d’emblée que : “Au lendemain de la victoire remportée par les peuples libres sur les régimes qui ont tenté d’asservir et de dégrader la personne humaine, le peuple français proclame à nouveau que tout être humain, sans distinction de race, de religion ni de croyance, possède des droits inaliénables et sacrés” ; qu’il en ressort que la sauvegarde de la dignité de la personne humaine contre toute forme d’asservissement et de dégradation est un principe à valeur constitutionnelle ».
([175]) Décision n° 94-343/344 DC du 27 juillet 1994, Loi relative au respect du corps humain et loi relative au don et à l’utilisation des éléments et produits du corps humain, à l’assistance médicale à la procréation et au diagnostic prénatal.
([176]) Louis Favoreu et alii, Droit des libertés fondamentales, 7e édition, 2004, Dalloz.
([177]) Les alinéas 2 et 3 de l’article 227-12 du code pénal prévoient que « le fait, dans un but lucratif, de s’entremettre entre une personne désireuse d’adopter un enfant et un parent désireux d’abandonner son enfant né ou à naître est puni d’un an d’emprisonnement et de 15 000 euros d’amende. Est puni des peines prévues au deuxième alinéa le fait de s’entremettre entre une personne ou un couple désireux d’accueillir un enfant et une femme acceptant de porter en elle cet enfant en vue de le leur remettre. Lorsque ces faits ont été commis à titre habituel ou dans un but lucratif, les peines sont portées au double ».
([178]) L’article 227-14 du code pénal prévoit que les personnes morales déclarées responsables pénalement encourent, outre le quintuple de l’amende prévue pour l’infraction, certaines peines prévues par l’article 131-39 du même code (dissolution, interdiction d’exercice, confiscation, etc.).
([179]) L’article 227-13 du code pénal dispose que « la substitution volontaire, la simulation ou dissimulation ayant entraîné une atteinte à l’état civil d’un enfant est punie de trois ans d’emprisonnement et de 45 000 euros d’amende ».
([180]) L’alinéa 1er de l’article 227-12 prévoit que « le fait de provoquer soit dans un but lucratif, soit par don, promesse, menace ou abus d’autorité, les parents ou l’un d’entre eux à abandonner un enfant né ou à naître est puni de six mois d’emprisonnement et de 7 500 euros d’amende ».
([181]) Tentatives infructueuses de recueil des ovules, insémination de la mère porteuse, jugement de la Cour suprême de l’État de Californie qui légitime leur qualité de père et de mère des enfants à naître, établissement des actes de naissance et des passeports.
([182]) Audition du 16 octobre 2018.
([183]) Circulaire du 25 janvier 2013 relative à la délivrance des certificats de nationalité française – convention de mère porteuse – État civil étranger, NOR : JUSC1301528C.
([184]) CE, 12 décembre 2014, n° 367324.
([185]) CE, ord., 3 août 2016, MAEDI c/ Mme X, n° 401924.
([186]) Cass. assemblée plénière, 31 mai 1991, n° 90-20.105, et Cass. civ. 1re, 29 juin 1994, n° 92-13.563.
([187]) Cass. civ. 1re, 6 avril 2011, n° 10-19.053.
([188]) Cass. civ. 1re, 6 avril 2011, n° 09-17.130.
([189]) Cass. civ. 1re, 13 septembre 2013, n° 12-30.138.
([190]) Cass. civ. 1re, 13 septembre 2013, n° 12-18.315.
([191]) CEDH, Mennesson c. France, 26 juin 2014, n° 65192/11 et Labassee c. France, 26 juin 2014, n° 65941/11.
([192]) CEDH, Foulon et Bouvet c. France, 21 juillet 2016, n° 9063/14 et 10410/14.
([193]) CEDH, Paradiso et Campanelli c. Italie, 24 janvier 2017, n° 25358/12.
([194]) Cass. ass. plénière, 3 juillet 2015, n° 14-21.323 et 15-50.002.
([195]) Cass. civ. 1re, 5 juillet 2017, n° 16-16.455.
([196]) L’adoption plénière supprime le lien de filiation entre l’adopté et sa famille d’origine en lui substituant un nouveau lien de filiation avec l’adoptant tandis que l’adoption simple laisse coexister ces deux liens de filiation. L’adoption plénière est irrévocable et rompt la possibilité pour l’enfant de faire établir, un jour, tout lien de filiation entre lui et sa mère biologique.
([197]) CA Paris, 30 janvier 2018.
([198]) CA Paris, 18 septembre 2018.
([199]) Cass. civ. 1re, 5 juillet 2017, n° 16-16.901 et Cass., civ. 1re, 29 novembre 2017, n° 16-50.061.
([200]) S’agissant des situations passées ayant donné lieu à un refus de transcription par une décision judiciaire revêtue de l’autorité de la chose jugée, l’article 42 de la loi du 18 novembre 2016 de modernisation de la justice du XXIe siècle a prévu un mécanisme de réexamen des décisions civiles définitives en matière d’état des personnes en cas de condamnation de la France par la Cour européenne des droits de l’homme.
([201]) Cass. réexamen, 16 février 2018, n° 17 RDH 001 et n° 17 RDH 002.
([202]) Cass. ass. plén., 5 octobre 2018, n° 12-30.138.
([203]) Ce protocole prévoit que les plus hautes juridictions d’un État partie à la Convention européenne des droits de l’homme peuvent adresser à la Cour des demandes d’avis consultatifs sur des questions de principe relatives à l’interprétation ou à l’application des droits et libertés définis par la Convention ou ses protocoles.
([204]) Cass. ass. plén., 5 octobre 2018, n° 10-19.053.
([205]) Audition du 6 septembre 2018.
([206]) Michelle Giroux et Jérôme Courduriès (sous la responsabilité scientifique), Le recours transnational à la reproduction assistée avec don. Perspective franco-québecoise et comparaison internationale, GIP Mission de recherche Droit et Justice, juillet 2017.
([207]) L’adoption plénière supprime le lien de filiation entre l’adopté et sa famille d’origine en lui substituant un nouveau lien de filiation avec l’adoptant tandis que l’adoption simple laisse coexister ces deux liens de filiation.
([208]) Laurence Brunet, Jérôme Courduriès, Michelle Giroux et Martine Gross, « Bioéthique : faut-il repenser la filiation ? », CNRS / Le Journal, janvier 2018 (https://lejournal.cnrs.fr/billets/bioethique-faut-il-repenser-la-filiation).
([209]) Cass. 1re civ., 29 novembre 2017, n° 16-25.485.
([210]) L’article 317 du code civil prévoit ainsi que chacun des parents ou l’enfant peut demander au juge que lui soit délivré un acte de notoriété qui fera foi de la possession d’état jusqu’à preuve contraire. La demande ne peut être formée que par l’un des père et mère ou par tous deux conjointement, ou encore par l’enfant, à l’exclusion de toute autre personne.
([211]) L’article 6-1 du code civil prévoit que « Le mariage et la filiation adoptive emportent les mêmes effets, droits et obligations reconnus par les lois, à l’exclusion de ceux prévus au titre VII du livre Ier du présent code, que les époux ou les parents soient de sexe différent ou de même sexe. »
([212]) Cass. 1re civ., 7 mars 2018, n° 17-70.039.
([213]) Voir notamment TGI Nantes, 14 décembre 2017, n° 16/04096.
([214]) Le tribunal a également fait droit, dans le jugement n° 16/04762 prononcé le 8 mars 2018, à la demande de transcription complète de l’acte de naissance délivré aux États-Unis à un couple d’hommes déclarés comme parents sans aucune référence à la femme qui avait porté l’enfant, avec toutefois un raisonnement ne mobilisant pas l’argument de la réalité juridique. Il y a considéré que la circulation des actes de l’état civil repose sur un système d’équivalence qui ne doit être écarté qu’en cas de violation de l’ordre public international français. Ainsi, quels que soient les mécanismes qui justifient la désignation directe des parents d’intention dans les actes de naissance étrangers, si les mentions qui en résultent sont équivalentes à celles qu’autorisent le droit français – serait-ce au terme de procédures différentes –, il n’y aurait aucune raison de ne pas les transcrire et de ne pas les tenir pour valides en droit français.
([215]) Filiation, origines, parentalité. Le droit face aux nouvelles valeurs de responsabilité générationnelle, rapport du groupe de travail présidé par Mme Irène Théry, 2014.
([216]) « Le premier est qu’elle induit une représentation de ce que serait une GPA éthiquement acceptable, ce qui pourrait apparaître contraire au maintien de son interdiction. Le second est qu’elle conduit, à nouveau, à faire porter par l’enfant les conséquences d’une GPA réalisée dans des conditions intolérables, puisqu’il serait, dans cette hypothèse, dépourvu de lien de filiation, ce qui serait contraire au droit au respect de sa vie privée ».
([217]) Arrêt de la Cour suprême allemande (décision XII ZB 463/13) du 10 décembre 2014 (cas d’un jugement californien établissant la filiation d’un enfant, dès la naissance, à l’égard de ses deux pères) : https://www.crin.org/en/library/legal-database/supreme-court-germany-decision-xii-zb-463/13-bundesgerichtshof-beschluss-xii
([218]) Arrêt définitif de la cour d’appel de Bruxelles du 10 août 2018 (répertoire 2018/6249 – rôle 2017/FQ/4), reconnaissant un jugement californien établissant la filiation d’un enfant à l’égard de ses deux pères.
([219]) Audition du 6 septembre 2018.
([220]) Table ronde du 27 septembre 2018.
([221]) Réunion conjointe de la commission des affaires sociales et de la commission des lois constitutionnelles, de la législation et de l’administration générale de la République, sur les questions de bioéthique « Procréation et société », 20 juin 2018.
([222]) Haut-Commissariat des Nations unies aux droits de l’Homme, https://www.unfe.org/fr/intersex-awareness
([223]) Audition du 25 octobre 2018.
([224]) Audition du 25 octobre 2018.
([225]) Délégation interministérielle à la lutte contre le racisme, l’antisémitisme et la haine anti-LGBT, Plan de mobilisation contre la haine et les discriminations anti-LGBT – La République mobilisée contre la haine et les discriminations anti-LGBT, décembre 2016, p. 25.
([226]) Commission nationale consultative des droits de l’Homme, Agir contre les maltraitances dans le système de santé : une nécessité pour respecter les droits fondamentaux, 22 mai 2018, p. 17.
([227]) World Health Organization, Eliminating forced, coercitive and otherwise involuntary sterilization – An interagency statement, mai 2014.
([228]) Parlement européen, Résolution du Parlement européen du 14 février 2017 sur la promotion de l’égalité des genres en matière de santé mentale et de recherche clinique (2016/2096(INI)), §61
([229]) Assemblée parlementaire du Conseil de l’Europe, Résolution 2191 (2017) – Promouvoir les droits humains et éliminer les discriminations à l’égard des personnes intersexes.
([230]) Guy Cabanel, Rapport n° 230 (1993-1994) fait au nom de la commission des lois, Sénat, 12 janvier 1994 ; https://www.senat.fr/rap/1993-1994/i1993_1994_0230.pdf.
([231]) Conseil d’État, Révision de la loi de bioéthique : quelles options pour demain ?, 28 juin 2018, p. 133.
([232]) Article R. 4127-41 du code de la santé publique.
([233]) Article L. 1111-4 du code de la santé publique.
([234]) Article L. 1111-2 du code de la santé publique.
([235]) Article 371-1 du code civil.
([236]) Laurence Brunet, « Ordre social contre ordre “naturel” : la mention du sexe sur l’état civil des personnes intersexes », in Neuropsychiatrie de l’enfance et de l’adolescence, 2016.
([237]) Article L. 1111-2 du code de la santé publique.
([238]) Article L. 1111-4 du code de la santé publique.
([239]) Conseil d’État, étude précitée, p. 138.
([240]) Défenseur des droits, Avis du Défenseur des droits n° 17-04, 20 février 2017, p. 7.
([241]) Amélie Gogos-Gintrand, « Intersexualité : binarité des sexes, médecine et droit », Revue de droit sanitaire et social, 4 novembre, 2016.
([242]) Conseil d’État, étude précitée, pp. 134-135.
([243]) Conseil d’État, étude précitée, pp. 134-135.
([244]) Audition du 25 octobre 2018.
([245]) Audition du 25 octobre 2018.
([246]) Conseil d’État, étude précitée, p. 134.
([247]) Conseil d’État, étude précitée, p. 134.
([248]) Conseil d’État, étude précitée, p. 135.
([249]) Audition du 25 octobre 2018.
([250]) Conseil d’État, étude précitée, p. 136.
([251]) Audition du 25 octobre 2018.
([252]) GISS, Alter Corpus, Note sur les réformes législatives nécessaires pour le respect des droits fondamentaux des personnes intersexuées en France, 25 janvier 2018
https://sexandlaw.hypotheses.org/files/2018/04/2018-04-27-Note-sur-les-reformes-le%CC%81gislatives.pdf.
([253]) Conseil d’État, étude précitée, p. 140.
([254]) Article L. 1110-5 du code de la santé publique.
([255]) Conseil d’État, étude précitée, p. 137.
([256]) Conseil d’État, étude précitée, p. 139.
([257]) Articles L. 1111-2 et L. 1111-4 du code de la santé publique.
([258]) Conseil d’État, étude précitée, p. 141.
([259]) Audition du 25 octobre 2018.
([260]) Audition du 25 octobre 2018.
([261]) Laurence Brunet, « Ordre social contre ordre “naturel” : la mention du sexe sur l’état civil des personnes intersexes », in Neuropsychiatrie de l’enfance et de l’adolescence, 2016.
([262]) Ibid.
([263]) Communiqué Stop Mutilations Intersexes, Changer son corps ou non, Ce sera son choix – Pour l’arrêt des mutilations sur les enfants intersexes.
([264]) Amélie Gogos-Gintrand, « Intersexualité : binarité des sexes, médecine et droit », Revue de droit sanitaire et social, 4 novembre, 2016.
([265]) Audition du 19 septembre 2018.
([266]) Conseil d’État, étude précitée, p. 140.
([267]) Commission nationale d’éthique pour la médecine humaine, Attitude à adopter face aux variations du développement sexuel. Questions éthiques sur « l’intersexualité », Prise de position n° 20/2012, novembre 2012, p. 13.
([268]) Laurence Brunet, « Ordre social contre ordre “naturel” : la mention du sexe sur l’état civil des personnes intersexes », in Neuropsychiatrie de l’enfance et de l’adolescence, 2016.
([269]) Haute Autorité de Santé, Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS). Insensibilités aux androgènes, 21 décembre 2017.
([270]) Audition du 25 octobre 2018.
([271]) Audition du 25 octobre 2018.
([272]) Conseil d’État, étude précitée, p. 139.
([273]) Conseil d’État, étude précitée, p. 141.
([274]) Défenseur des droits, avis précité, p. 16.
([275]) Conseil d’État, étude précitée, p. 142.
([276]) Conseil d’État, étude précitée, p. 141.
([277]) Audition du 25 octobre 2018.
([278]) Mmes Maryvonne Blondin et Corinne Bouchoux, Rapport présenté au nom de la délégation aux droits des femmes et à l’égalité des chances entre les hommes et les femmes du Sénat - Variations du développement sexuel : lever un tabou, lutter contre la stigmatisation et les exclusions, 23 février 2017.
([279]) Conseil d’État, étude précitée, p. 141.
([280]) Défenseur des droits, avis précité, p. 16.
([281]) Audition du 6 septembre 2018.
([282]) Audition du 18 octobre 2018.
([283]) Convention pour la protection des droits de l’homme et de la dignité de l’être humain à l’égard des applications de la biologie et de la médecine, STE n° 164. La convention a été signée par la France le 4 avril 1997 et ratifiée le 13 décembre 2011. Depuis sa signature, la convention a été ratifiée par 29 États et 6 États l’ont signée mais pas ratifiée.
([284]) Conseil d’État, Révision de la loi de bioéthique : quelles options pour demain ?, 28 juin 2018.
([285]) Audition du 18 septembre 2018.
([286]) Ibid.
([287]) Inserm, État de la recherche sur l’embryon humain et propositions (2ème partie), juin 2015 ; https://www.inserm.fr/sites/default/files/media/entity_documents/Inserm_Note_ComiteEthique_GroupeEmbryon_juin2015.pdf
([288]) Conseil d’État, Révision de la loi de bioéthique : quelles options pour demain ?, 28 juin 2018, p. 175.
([289]) Article L. 2213-1 du code de la santé publique.
([290]) M. Jean Leonetti, rapport fait au nom de la commission spéciale chargée d’examiner le projet de loi relatif à la bioéthique, n° 3111, XIIIe législature, 26 janvier 2011.
([291]) M. Jean-René Binet, Droit de la bioéthique, LGDJ, 2017, Lextenso éditions, p. 290.
([292]) Article L. 2151-5 du code de la santé publique dans sa version issue de la loi n° 2004-800 du 6 août 2004 relative à la bioéthique.
([293]) Loi n° 2011-814 du 7 juillet 2011 relative à la bioéthique.
([294]) M. Jean Leonetti, rapport fait au nom de la commission spéciale chargée d’examiner le projet de loi relatif à la bioéthique, n° 3111, XIIIe législature, 26 janvier 2011.
([295]) Conseil d’État, La révision des lois de bioéthique, mai 2009, p. 21.
([296]) Loi n° 2013-715 du 6 août 2013 tendant à modifier la loi n° 2011-814 du 7 juillet 2011 relative à la bioéthique en autorisant sous certaines conditions la recherche sur l’embryon et les cellules souches embryonnaires.
([297]) Mme Dominique Orliac, rapport fait au nom de la commission des affaires sociales sur la proposition de loi, adoptée par le Sénat, tendant à modifier la loi n° 2011-814 du 7 juillet 2011 relative à la bioéthique en autorisant sous certaines conditions la recherche sur l’embryon et les cellules souches embryonnaires, n° 825, XIVe législature, 20 mars 2013.
([298]) Loi n° 2016-41 du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé.
([299]) Loi n° 94-654 du 29 juillet 1994 relative au don et à l’utilisation des éléments et produits du corps humain, à l’assistance médicale à la procréation et au diagnostic prénatal.
([300]) Décret n° 2015-155 du 11 février 2015 relatif à la recherche sur l’embryon et les cellules souches embryonnaires et à la recherche biomédicale en assistance médicale à la procréation.
([301]) Il s’agit des recherches « mentionnées aux articles R. 1121-2 et R. 1121-3 » du code de la santé publique, c’est-à-dire, d’une part, des recherches non interventionnelles (définies comme les « recherches pour lesquelles la stratégie médicale destinée à une personne qui se prête à la recherche n’est pas fixée à l’avance par un protocole et relève de la pratique courante ») et, d’autre part, des recherches « dont l’objectif est d’évaluer des actes, combinaisons d’actes ou stratégies médicales de prévention, de diagnostic ou de traitement qui sont de pratique courante, c’est-à-dire faisant l’objet d’un consensus professionnel, dans le respect de leurs indications ».
([302]) Compte rendu intégral des débats, Assemblée nationale, XIVe législature, session ordinaire de 2014-2015, première séance du vendredi 10 avril 2015.
([303]) Rapport n° 653 (2014-2015) de M. Alain Milon, Mmes Catherine Deroche et Élisabeth Doineau, fait au nom de la commission des affaires sociales, 22 juillet 2015.
([304]) Inserm, État de la recherche sur l’embryon humain et propositions (2ème partie), juin 2015 ; https://www.inserm.fr/sites/default/files/media/entity_documents/Inserm_Note_ComiteEthique_GroupeEmbryon_juin2015.pdf. Bien qu’antérieur à la réintroduction d’une base légale par la loi du 21 janvier 2016, ce document décrit un état du droit très similaire, fondé sur le seul décret du 11 février 2015, qui répond à une logique identique, comme cela a été souligné dans les développements précédents.
([305]) Audition du 18 septembre 2018.
([306]) Article L. 1121-10 du code de la santé publique.
([307]) Audition du 6 septembre 2018.
([308]) Décision n° 2015‐727 DC du 21 janvier 2016.
([309]) Inserm, État de la recherche sur l’embryon humain et propositions (2ème partie), juin 2015 ; https://www.inserm.fr/sites/default/files/media/entity_documents/Inserm_Note_ComiteEthique_GroupeEmbryon_juin2015.pdf.
([310]) Un pronucleus est le noyau d’un gamète, soit du spermatozoïde, soit de l’ovule.
([311]) Une cellule est diploïde lorsque les chromosomes qu’elle contient sont présents par paires.
([312]) Il s’agit d’implanter une cellule d’embryon ou d’adulte et de la fusionner avec un ovule énucléé.
([313]) Le mot « cybride » provient de la contraction des mots « cytoplasme » et « hybride ».
([314]) https://www.inserm.fr/information-en-sante/dossiers-information/therapie-genique.
([315]) CCNE, Avis sur la thérapie génique, n° 22, 13 décembre 1990.
([316]) Ibid.
([317]) Ibid.
([318]) Article R. 2151-1 du code de la santé publique dans sa rédaction issue du décret n° 2006-121 du 6 février 2006.
([319]) MM. Alain Claeys et Jean-Sébastien Vialatte, Rapport sur la recherche sur les cellules souches, Assemblée nationale, XIIIe législature, n° 2718, 8 juillet 2010.
([320]) M. Jean Leonetti, Rapport fait au nom de la commission spéciale chargée d’examiner le projet de loi relatif à la bioéthique, Assemblée nationale, XIIIe législature, n° 3111, 26 janvier 2011.
([321]) Dans sa rédaction issue du décret n° 2012-467 du 11 avril 2012.
([322]) MM. Alain Claeys et Jean Leonetti, Rapport d’information fait au nom de la mission d’information sur la révision des lois de bioéthique, Assemblée nationale, XIIIe législature, n° 2235, 20 janvier 2010.
([323]) M. Jean Leonetti, Rapport fait au nom de la commission spéciale chargée d’examiner le projet de loi relatif à la bioéthique, Assemblée nationale, XIIIe législature, n° 3111, 26 janvier 2011.
([324]) Mme Dominique Orliac, Rapport fait au nom de la commission des affaires sociales sur la proposition de loi, adoptée par le Sénat, tendant à modifier la loi n° 2011-814 du 7 juillet 2011 relative à la bioéthique en autorisant sous certaines conditions la recherche sur l’embryon et les cellules souches embryonnaires, n° 825, XIVe législature, 20 mars 2013.
([325]) Les recherches ne pouvaient être autorisées qu’« à la condition de ne pouvoir être poursuivies par une méthode alternative d’efficacité comparable, en l’état des connaissances scientifiques ».
([326]) Mme Dominique Orliac, Rapport fait au nom de la commission des affaires sociales sur la proposition de loi, adoptée par le Sénat, tendant à modifier la loi n° 2011-814 du 7 juillet 2011 relative à la bioéthique en autorisant sous certaines conditions la recherche sur l’embryon et les cellules souches embryonnaires, n° 825, XIVe législature, 20 mars 2013.
([327]) Conseil Constitutionnel, décision n° 2013-674 DC du 1er août 2013.
([328]) M. Jean Leonetti, Rapport fait au nom de la commission spéciale chargée d’examiner le projet de loi relatif à la bioéthique, Assemblée nationale, XIIIe législature, n° 3111, 26 janvier 2011.
([329]) Table ronde du 9 octobre 2018.
([330]) Premier alinéa de l’article L. 5151-2.
([331]) CCNE, Une réflexion éthique sur la recherche sur les cellules d’origine embryonnaire humaine, et la recherche sur l’embryon humain in vitro, Avis n° 112, octobre 2010.
([332]) Table ronde du 9 octobre 2018.
([333]) Table ronde du 9 octobre 2018
([334]) Réunions conjointes avec la commission des Lois constitutionnelles, de la législation et de l’administration générale de la République sur le thème « Recherche génétique et recherche sur l’embryon », en présence de M. Alain Fischer, professeur d’immunologie pédiatrique, titulaire de la chaire Médecine expérimentale au Collège de France, M. Antoine Magnan, professeur de pneumologie, président du Comité national de coordination de la recherche, et de M. Arnold Munnich, professeur de génétique pédiatrique, chef du département de génétique médicale de l’hôpital Necker-Enfants malades de Paris, Compte rendu de réunion n° 65, 16 mai 2018, XVe législature.
([335]) Ibid.
([336]) Table ronde du 9 octobre 2018.
([337]) Réunion du 16 mai 2018.
([338]) Réunion conjointe précitée.
([339]) Table ronde du 9 octobre 2018.
([340]) Table ronde du 9 octobre 2018.
([341]) Table ronde du 9 octobre 2018.
([342]) Inserm, Saisine concernant les questions liées au développement de la technologie CRISPR (clustered regularly interspac short palindromic repeat)-Cas 9, note du comité d’éthique, février 2016.
([343]) François Hirsch, « Crispr : lorsque modifier le génome devient possible », in Traité de la bioéthique, IV- Les nouveaux territoires de la bioéthique, sous la direction de Emmanuel et François Hirsch, Édition Eres, 2018.
([344]) Ibid.
([345]) Ibid.
([346]) Comité international de bioéthique, Rapport du CIB sur la mise à jour de sa réflexion sur le génome humain et les droits de l’homme, UNESCO, 2 octobre 2015
http://unesdoc.unesco.org/images/0023/002332/233258f.pdf.
([347]) Inserm, Saisine concernant les questions liées au développement de la technologie CRISPR (clustered regularly interspac short palindromic repeat)-Cas 9, note du comité d’éthique, février 2016.
([348]) https://www.infogm.org/6501-brevets-crispr-saga-continue#nb19-3.
([349]) https://www.inserm.fr/information-en-sante/dossiers-information/edition-genomique.
([350]) http://www.academie-medecine.fr/wp-content/uploads/2016/04/Vesrion-bulletin-11.pdf
([351]) L’intervention a lieu sur la première cellule embryonnaire mais n’est pas susceptible de se répercuter sur toutes les cellules résultant du développement embryonnaires. Il en résulte que les cellules de l’embryon ont des matériels génétiques différents.
([352]) Table ronde du 9 octobre 2018.
([353]) M. Jean Leonetti, Rapport fait au nom de la commission spéciale chargée d’examiner le projet de loi relatif à la bioéthique, Assemblée nationale, XIIIe législature, n° 3111, 26 janvier 2011.
([354]) Table ronde du 9 octobre 2018.
([355]) Table ronde du 9 octobre 2018.
([356]) Réponse de l’Agence de la biomédecine au questionnaire transmis par le rapporteur.
([357]) Idem.
([358]) Article R. 1131-2 du code de la santé publique.
([359]) Article R. 1131-5 du code de la santé publique.
([360]) Arrêté du 11 décembre 2000 fixant la liste des analyses de biologie médicale ayant pour objet de détecter les anomalies génétiques impliquées dans l’apparition éventuelle de la maladie recherchée pour les personnes asymptomatiques. Il s’agit des dosages d’alpha galactosidase, d’hypoxanthine phosphoribosyl transférase (HPRT), d’iduronate sulfatase, de phosphoribosyl pyrophosphate synthétase (PRPS) et de phénotypage de l’apolipoprotéine E4.
([361]) Article R. 1131-5 du code de la santé publique.
([362]) Article R. 1131-5 du code de la santé publique.
([363]) Table ronde du 17 octobre 2018.
([364]) Audition du 30 octobre 2018.
([365]) Audition du 30 octobre 2018.
([366]) Articles L. 1111-2 et L. 1111-7 du code de la santé publique.
([367]) Article L. 1131–1-2 du code de la santé publique, inséré par la loi n° 2011-814 du 7 juillet 2011 relative à la bioéthique.
([368]) Arrêté du 8 décembre 2014 définissant les règles de bonnes pratiques relatives à la mise en œuvre de l’information de la parentèle dans le cadre d’un examen des caractéristiques génétiques à finalité médicale.
([369]) Comité Consultatif National d’Éthique pour les sciences de la vie et de la santé, Réflexion éthique sur l’évolution des tests génétiques liée au séquençage de l’ADN humain à très haut débit, Avis n° 124, 21 janvier 2016.
([370]) Article L. 1131-1-2 du code de la santé publique.
([371]) Loi n° 2012-300 du 5 mars 2012 relative aux recherches impliquant la personne humaine.
([372]) Règlement (UE) 2016/679 du Parlement européen et du Conseil du 27 avril 2016 relatif à la protection des personnes physiques à l’égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données, et abrogeant la directive 95/46/CE (règlement général sur la protection des données).
([373]) Loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés.
([374]) M. Cyrille Isaac-Sibille, Rapport fait au nom de la commission des affaires sociales sur la proposition de loi relative à l’expertise des comités de protection des personnes, n° 908, XVe législature, 9 mai 2018.
([375]) Loi n° 2018-493 du 20 juin 2018 relative à la protection des données personnelles.
([376]) Mme Albane GAILLOT, Avis présenté au nom de la commission des affaires sociales sur le projet de loi relatif à la protection des données personnelles, n° 579, XVe législature, 23 janvier 2018.
([377]) Jean-René Binet, Droit de la bioéthique, LDGJ, coll. « Manuels », 2017, p. 258.
([378]) Ibid., p. 258.
([379]) Roussey M, Delmas D, « Plus de 40 ans de dépistage néonatal en France : des données épidémiologiques majeures pour plusieurs maladies rares », Bulletin épidémiologique hebdomadaire, 2015;(15-16):230-8. http://www.invs.sante.fr/beh/2015/15-16/2015_15-16_1.html.
([380]) Décret n° 2008-321 du 4 avril 2008 relatif à l’examen des caractéristiques génétiques d’une personne ou à son identification par empreintes génétiques à des fins médicales.
([381]) Arrêté du 22 février 2018 relatif à l’organisation du programme national de dépistage néonatal recourant à des examens de biologie médicale.
([382]) Arrêté du 22 janvier 2010 fixant la liste des maladies donnant lieu à un dépistage néonatal.
([383]) Alliance Maladies Rares, conférence « Care’18. Un diagnostic pour tous ! », Paris, 12 novembre 2018.
([384]) Décret n° 2017-808 du 5 mai 2017 relatif à l’introduction dans la liste des examens de diagnostic prénatal des examens de génétique portant sur l’ADN fœtal libre circulant dans le sang maternel.
([385]) Rapport de l’Agence de la biomédecine (ABM) sur l’application de la loi de bioéthique pour les données de l’année 2015 et site internet de l’ABM pour les données de l’année 2016.
([386]) Ibid.
([387]) Agence de la biomédecine, État des lieux du diagnostic prénatal en France, 2008.
([388]) CCNE, Avis sur les problèmes éthiques liés aux diagnostics anténatals : le diagnostic prénatal (DPN) et le diagnostic préimplantatoire (DPI), n° 107, octobre 2009.
([389]) Agence de la biomédecine, Rapport sur l’application de la loi de bioéthique, janvier 2018.
([390]) Conseil d’État, Révision de la loi de bioéthique : quelles options pour demain ?, 28 juin 2018, p. 170.
([391]) Conseil d’État, Révision de la loi de bioéthique : quelles options pour demain ?, 28 juin 2018, pp. 170-171.
([392]) Alliance nationale pour les sciences de la vie et de la santé, France Médecine génomique 2025.
([393]) Comité Consultatif National d’Éthique pour les sciences de la vie et de la santé, Réflexion éthique sur l’évolution des tests génétiques liée au séquençage de l’ADN humain à très haut débit, avis n° 124, 21 janvier 2016.
([394]) CCNE, avis n° 124 précité.
([395]) CCNE, avis n° 124 précité.
([396]) France Médecine génomique 2025, Alliance nationale pour les sciences de la vie et de la santé.
([397]) France Médecine génomique 2025, Alliance nationale pour les sciences de la vie et de la santé.
([398]) Catherine Olliver, « Recherche biomédicale et génétique : quelques enjeux éthiques », in Traité de bioéthique, IV- Les nouveaux territoires de la bioéthique, sous la direction de Emmanuel et François Hirsch, Édition Eres, 2018.
([399]) Réunions conjointes avec la commission des Lois constitutionnelles, de la législation et de l’administration générale de la République sur le thème « Recherche génétique et recherche sur l’embryon », en présence de M. Alain Fischer, professeur d’immunologie pédiatrique, titulaire de la chaire Médecine expérimentale au Collège de France, M. Antoine Magnan, professeur de pneumologie, président du Comité national de coordination de la recherche, et de M. Arnold Munnich, professeur de génétique pédiatrique, chef du département de génétique médicale de l’hôpital Necker-Enfants malades de Paris, Compte rendu de réunion n° 65, 16 mai 2018, XVe législature, session ordinaire 2017-2018.
([400]) Mme Albane GAILLOT, Avis présenté au nom de la commission des affaires sociales sur le projet de loi relatif à la protection des données personnelles, n° 579, XVe législature, 23 janvier 2018.
([401]) CCNE, Avis n° 124 précité.
([402]) Articles L. 1131-3 et L. 1131-2-1 du code de la santé publique.
([403]) https://www.lemonde.fr/pixels/article/2018/10/15/aux-etats-unis-les-bases-de-donnees-genetiques-permettent-d-identifier-de-nombreux-anonymes_5369677_4408996.html?.
([404]) Conseil d’État, Révision de la loi de bioéthique : quelles options pour demain ?, 28 juin 2018.
([405]) Voir, à cet égard, les développements du III-A-1 du présent chapitre.
([406]) Voir, notamment, Agence de la biomédecine, Rapport sur l’application de la loi de bioéthique, janvier 2018, p. 46.
([407]) CCNE, Contribution du CCNE à la révision de la loi de bioéthique, avis n° 129, septembre 2018.
([408]) Proposition de loi, adoptée par le Sénat, relative à l’autorisation des examens des caractéristiques génétiques sur les personnes décédées, n° 1030, Assemblée nationale, déposée le mercredi 6 juin 2018 (cf. Rapport Sénat n° 523 (2017-2018) de Mme Catherine DEROCHE, fait au nom de la commission des affaires sociales, déposé le 30 mai 2018).
([409]) Par ailleurs, l’apparition du « DNA-FISH séquentiel » (technique d’hybridation in situ de l’ADN utilisant des sondes marquées à l’aide d’un marqueur fluorescent) a permis d’augmenter de 5 à 9 le nombre de chromosomes testés, puis d’étendre l’analyse à tous les chromosomes grâce à l’apparition des puces d’hybridation génomique comparative (CGH-array) et de la qPCR (réaction en chaîne par polymérase quantitative en temps réel).
([410]) Le document transmis par la fédération nationale des BLEFCO mentionne ainsi l’Angleterre, l’Irlande, l’Italie, l’Espagne, le Portugal, la Grèce, la Suisse, les États-Unis, l’Australie, la Russie et l’Ukraine.
([411]) Conseil d’État, Révision de la loi de bioéthique : quelles options pour demain ?, 28 juin 2018.
([412]) Grégoire Moutel, « Projet parental et médecine prédictive, De nouveaux enjeux et de nouvelles interrogations autour de la régulation de l’interruption de grossesse », in Traité de bioéthique, IV- Les nouveaux territoires de la bioéthique, sous la direction de Emmanuel et François Hirsch, Édition Erès, 2018, p. 207.
([413]) L’allo-immunisation fœto-maternelle peut être à l’origine d’anémies fœtales ou néonatales sévères.
([414]) Op. cit.
([415]) Soit 14 semaines d’aménorrhées.
([416]) Article L. 2213-1 du code de la santé publique.
([417]) Article précité.
([418]) Conseil d’État, Révision de la loi de bioéthique : quelles options pour demain ?, 28 juin 2018.
([419]) CCNE, Avis n° 129 précité, p. 73.
([420]) Voir p. 71.
([421]) Voir p. 72.
([422]) Réunions conjointes avec la commission des Lois constitutionnelles, de la législation et de l’administration générale de la République sur le thème « Recherche génétique et recherche sur l’embryon », en présence de M. Alain Fischer, professeur d’immunologie pédiatrique, titulaire de la chaire Médecine expérimentale au Collège de France, M. Antoine Magnan, professeur de pneumologie, président du Comité national de coordination de la recherche, et M. Arnold Munnich, professeur de génétique pédiatrique, chef du département de génétique médicale de l’hôpital Necker-Enfants malades de Paris, Compte rendu de réunion n° 65, 16 mai 2018, XVe législature, session ordinaire 2017-2018.
([423]) Réunions conjointes avec la commission des Lois constitutionnelles, de la législation et de l’administration générale de la République sur le thème « Recherche génétique et recherche sur l’embryon », en présence de M. Alain Fischer, professeur d’immunologie pédiatrique, titulaire de la chaire Médecine expérimentale au Collège de France, M. Antoine Magnan, professeur de pneumologie, président du Comité national de coordination de la recherche, et de M. Arnold Munnich, professeur de génétique pédiatrique, chef du département de génétique médicale de l’hôpital Necker-Enfants malades de Paris, Compte rendu de réunion n° 65, 16 mai 2018, XVe législature, session ordinaire 2017-2018.
([424]) Thierry Magnin, Penser l’humain au temps de l’homme augmenté,Albin Michel, 2017.
([425]) Par exemple, les personnes présentant une variation génétique conduisant à une moindre efficacité dans les « prélèvements du folate (ou acide folique – vitamine B9) à partir de l’alimentation et donc à des risques accrus de cancer et de maladies cardiovasculaires » devraient consommer plus de légumes verts riches en vitamine B9.
([426]) Pierre-André Taguieff, La bioéthique ou le juste milieu. Une quête de sens à l’âge du nihilisme technicien, Fayard, 2007, p. 205.
([427]) Loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé.
([428]) Loi n° 2016-41 du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé.
([429]) M. Bertrand Isidor, Mmes Mathilde Nizon et Marie Vincent, « Données secondaires : un enjeu scientifique et éthique », in Traité de bioéthique, IV- Les nouveaux territoires de la bioéthique, sous la direction de Emmanuel et François Hirsch, Édition Eres, 2018, pp. 261-270.
([430]) Positions exprimées par la Fédération française de génétique humaine à l’occasion des États généraux de la bioéthique (http://ffgh.net/index.php/presentation/documents-ffgh).
([431]) Anna Pigeon, « Les enjeux de l’utilisation des technologies de séquençage du génome dans le cadre du soin », Cahiers Droit, Sciences & Technologies, 2015 (5), pp. 75-88.
(https://journals.openedition.org/cdst/401).
([432]) Arrêté du 27 mai 2013 définissant les règles de bonnes pratiques applicables à l’examen des caractéristiques génétiques d’une personne à des fins médicales.
([433]) Jean-René Binet, Droit de la bioéthique, LDGJ, Lextenso Éditions, 2017, p. 211.
([434]) Ibid.
([435]) https://www.agence-biomedecine.fr/don-greffe-organes (consulté le 22 novembre 2018).
([436]) Loi n° 94-653 du 29 juillet 1994 relative au respect du corps humain.
([437]) M. Guy Cabanel, Rapport n° 230 (1993-1994) fait au nom de la commission des lois, 12 janvier 1994 ; https://www.senat.fr/rap/1993-1994/i1993_1994_0230.pdf.
([438]) La plastination (aussi appelée imprégnation polymérique) est une technique visant à préserver des tissus biologiques en remplaçant les différents liquides organiques par du silicone.
([439]) Cour d’appel de Paris, arrêt n° 298 du 30 avril 2009, n° 09/09315.
([440]) Cour de cassation, Première chambre civile, arrêt n° 764 du 16 septembre 2010, n° 09-67.456.
([441]) Loi n° 99-641 du 27 juillet 1999 portant création d’une couverture maladie universelle.
([442]) Conseil de l’Europe, Guide pour la mise en œuvre du principe d’interdiction du profit relatif au corps humain et à ses parties provenant de donneurs vivants ou décédés, https://rm.coe.int/guide-financial-gain/16807bfc9b.
([443]) Article L. 1211-4 du code de la santé publique.
([444]) Article R. 1211-3 du code de la santé publique.
([445]) L’article R. 1211-4 du code de la santé publique plafonne ce montant à « dix fois le montant du forfait journalier prévu à l’article L. 174-4 du code de la sécurité sociale ». Au 1er janvier 2018, le forfait journalier s’élève à 20 euros par jour en hôpital ou en clinique.
([446]) Ce plafond est équivalent au quadruple de l’indemnité journalière maximale de l’assurance maladie du régime général prévue à l’article L. 323-4 du code de la sécurité sociale.
([447]) Protocole STE n° 186, ouvert à la signature le 24 janvier 2002 et entré en vigueur le 1er mai 2006.
([448]) Source : Direction générale de la santé.
([449]) Un même donneur peut en effet faire don d’un ou plusieurs de ses organes.
([450]) Document transmis par l’association Greffe de vie.
([451]) Document transmis par l’association Greffe de vie.
([452]) Article L. 1231-1 du code de la santé publique.
([453]) Didier Sicard, L’éthique médicale et la bioéthique, Presse universitaire de France/Humensis, coll. « Que sais-je ? », 2017, 5ème édition, p. 75.
([454]) Article L. 1241-1 du code de la santé publique.
([455]) Article L. 1231-1 du code de la santé publique.
([456]) La proposition de loi relative au don du sang adoptée par l’Assemblée nationale le 11 octobre 2018 tend à autoriser le prélèvement pour les mineurs de 17 à 18 ans. Le dispositif ne déroge pas à la nécessité de recueillir le consentement des parents (T.A. n° 186).
([457]) Article L. 1241-1 du code de la santé publique.
([458]) Article L. 1241-3 du code de la santé publique.
([459]) Articles L. 1232-1 à L. 1232-6 du code de la santé publique.
([460]) Article L. 1241-6 du code de la santé publique.
([461]) Loi n° 76-1181 du 22 décembre 1976 relative aux prélèvements d’organes.
([462]) Article 192 de la loi n° 2016-41 du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé.
([463]) Décret n° 2016-1118 du 11 août 2016 relatif aux modalités d’expression du refus de prélèvement d’organes après le décès.
([464]) Arrêté du 16 août 2016 portant homologation des règles de bonnes pratiques relatives à l’entretien avec les proches en matière de prélèvement d’organes et de tissus.
([465]) Communication sur la mission flash relative aux conditions de prélèvement d’organes et du refus de tels prélèvements, 20 décembre 2017 (http://www.assemblee-nationale.fr/15/cr-soc/17-18/c1718034.asp).
([466]) Audition du 24 octobre 2018.
([467]) Didier Sicard, L’éthique médicale et la bioéthique, Presse universitaire de France/Humensis, coll. « Que sais-je ? », 2017, 5ème édition, p. 77.
([468]) Ibid.
([469]) Audition du 23 octobre 2018.
([470]) Contribution transmise par M. Michel Monsellier, président de la Fédération française pour le don du sang bénévole à l’occasion de son audition.
([471]) Conseil d’État, Révision de la loi de bioéthique : quelles options pour demain ?, 28 juin 2018.
([472]) Ibid.
([473]) Fantine, personnage des Misérables, est prête à vendre ses cheveux et ses dents tant sa misère est grande.
([474]) Agence de la biomédecine, Encadrement juridique international dans les différents domaines de la bioéthique, 2018, p. 26.
([475]) Agence de la biomédecine, Encadrement juridique international dans les différents domaines de la bioéthique, 2018, p. 22.
([476]) Ibid.
([477]) Rapport de la Commission au Parlement européen, au Conseil, au Comité économique et social européen et au Comité des régions relatif à la mise en œuvre des directives 2002/98/CE, 2004/33/CE, 2005/61/CE et 2005/62/CE établissant des normes de qualité et de sécurité pour le sang humain et les composants sanguins (COM(2016) 224 final), 21 avril 2016 https://ec.europa.eu/transparency/regdoc/rep/1/2016/FR/1-2016-224-FR-F1-1.PDF.
([478]) Audition du 19 juillet 2018.
([479]) Loi n° 2016-41 du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé.
([480]) https://www.agence-biomedecine.fr/IMG/pdf/tarification_dons_vivant.pdf.
([481]) Ibid.
([482]) Ibid.
([483]) http://www.assemblee-nationale.fr/dyn/15/dossiers/consolidation_modele_don_sang.
([484]) Audition du jeudi 19 juillet 2018.
([485]) Article R. 1241-3 du code de la santé publique.
([486]) Article R. 1231-1-1 du code de la santé publique.
([487]) Agence de la biomédecine, Qualité de vie des donneurs vivants de rein. Étude QV DVR longitudinale. T2 , 31 décembre 2014, p. 78.
(https://www.agence-biomedecine.fr/IMG/pdf/rapport_final-qualitedeviedes_donneursvivantsderein.pdf)
([488]) La collecte est également ouverte au Centre de transfusion sanguine des armées (article L. 1221-2 du code de la santé publique).
([489]) Article L. 5214-14 du code de la santé publique.
([490]) Ibid.
([491]) R. Laub, S. Baurin, D. Timmerman, T. Branckaert et P. Strenger, « Specific protein content of pools of plasma for fractionation from different sources : Impact of frequency of donation », Vox Sanguinis (2010) 99, octobre 2010, pp. 220-231.
([492]) M. Damien Abad, rapporteur de la proposition de loi relative à la consolidation du modèle français du don du sang, XVe législature, session ordinaire 2018-2019, troisième séance du jeudi 11 octobre 2018 (http://www.assemblee-nationale.fr/15/cri/2018-2019/20190016.asp).
([493]) Ibid.
([494]) Audition du 30 octobre 2018.
([495]) Conseil d’État, Révision de la loi de bioéthique : quelles options pour demain ?, 28 juin 2018.
([496]) Voir, pour les mineurs, l’article L. 1241-3 du code de la santé publique et, pour les majeurs sous tutelle, l’article L. 1241-4 du même code.
([497]) Voir, pour les dons d’organes, l’article L. 1232-1 du code de la santé publique et, pour les dons de tissus, cellules et produits du corps humain, l’article L. 1241-6 du même code, qui renvoie au précédent.
([498]) Audition du 25 octobre 2018.
([499]) Article L. 114-3 du code du service national.
([500]) Arrêté du 16 août 2016 portant homologation des règles de bonnes pratiques relatives à l’entretien avec les proches en matière de prélèvement d’organes et de tissus.
([501]) Agence de la biomédecine, Rapport sur l’application de la loi de bioéthique, janvier 2018, p. 5.
([502]) MM. Alain Claeys et Jean Leonetti, Rapport d’information fait au nom de la mission d’information sur la révision des lois de bioéthique, Assemblée nationale, XIIIe législature, n° 2235, 20 janvier 2010.
([503]) Arrêté du 2 août 2005 fixant la liste des organes pour lesquels le prélèvement sur une personne décédée présentant un arrêt cardiaque et respiratoire persistant est autorisé, modifié par l’arrêté du 13 avril 2018.
([504]) Cette classification a été retenue par le CCNE dans son avis n° 115 relatif aux questions d’éthique relatives au prélèvement et au don d’organes à des fins de transplantation.
([505]) https://www.agence-biomedecine.fr/IMG/pdf/brochure_m3.pdf.
([506]) Agence de la biomédecine, Conditions à respecter pour réaliser des prélèvements d’organes sur des donneurs décédés après arrêt circulatoire de la catégorie III de Maastricht dans un établissement de santé, Protocole : Prélèvement d’organes Maastricht III - DGMS/DPGOT - Version n°6 - mai 2016.
([507]) Agence de la biomédecine, Rapport sur l’application de la loi de bioéthique , janvier 2018, p. 10.
([508]) Loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie.
([509]) Agence de la biomédecine, Le prélèvement d’organes sur donneurs décédés après arrêt circulatoire suite à la limitation ou l’arrêt des thérapeutiques, janvier 2015.
https://www.agence-biomedecine.fr/IMG/pdf/brochure_m3.pdf.
([510]) Agence de la biomédecine, Rapport sur l’application de la loi de bioéthique, janvier 2018, pp. 10 et 11.
([511]) Proposition n° 62 du rapport d’information précité.
([512]) Agence de la biomédecine, Le prélèvement d’organes sur donneurs décédés après arrêt circulatoire suite à la limitation ou l’arrêt des thérapeutiques, janvier 2015.
https://www.agence-biomedecine.fr/IMG/pdf/brochure_m3.pdf.
([513]) CCNE, Questions d’éthique relatives au prélèvement et au don d’organes à des fins de transplantation, Avis n° 115, 7 avril 2011.
([514]) D. Dorez, C. Vernay, S. Gay, « Donneur décédé en arrêt circulatoire Maastricht 3 : débuts encourageants dans un centre pilote », in Éthique & santé, Volume 13, Issue 3, septembre 2016, pp. 134-142.
http://dx.doi.org/10.1016/j.etiqe.2016.05.005.
([515]) Table ronde du 6 novembre 2018.
([516]) Table ronde du 6 novembre 2018.
([517]) Table ronde du 6 novembre 2018.
([518]) Définition introduite par Martin Lee Minsky, cofondateur, en 1959, du Groupe d’intelligence artificielle du Massachusetts Institute of Technology (MIT), cité dans CNIL, Comment permettre à l’Homme de garder la main ? Les enjeux éthiques des algorithmes et de l’intelligence artificielle, décembre 2017.
([519]) David Gruson, La Machine, le médecin et moi, Éditions de l’Observatoire, Paris, 2018.
([520]) Conseil d’État, Révision de la loi de bioéthique : quelles options pour demain ?, 28 juin 2018, p. 192.
([521]) Sondage mené auprès d’un échantillon de 1001 personnes, représentatif de la population française âgée de 18 ans et plus, sur le niveau de notoriété des algorithmes au sein de la population française ; cité dans CNIL, Comment permettre à l’Homme de garder la main ? Les enjeux éthiques des algorithmes et de l’intelligence artificielle, décembre 2017.
([522]) Cédric Villani, Donner un sens à l’intelligence artificielle : pour une stratégie nationale et européenne, mars 2018.
([523]) Audition du 6 juin 2018.
([524]) Audition du 23 octobre 2018.
([525]) Audition du 23 octobre 2018.
([526]) Comité consultatif national d’éthique, Contribution du Comité Consultatif National d’Éthique à la révision de la loi de bioéthique, avis n° 129, p. 105.
([527]) David Gruson, La Machine, le médecin et moi, Éditions de l’Observatoire, Paris, 2018.
([528]) CNIL, Comment permettre à l’Homme de garder la main ? Les enjeux éthiques des algorithmes et de l’intelligence artificielle, décembre 2017.
([529]) Audition du 7 novembre 2018.
([530]) Règlement (UE) 2016/679 du Parlement européen et du Conseil du 27 avril 2016 relatif à la protection des personnes physiques à l’égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données (article 4).
([531]) CNIL, Qu’est-ce qu’une donnée de santé ?, https://www.cnil.fr/fr/quest-ce-ce-quune-donnee-de-sante.
([532]) https://www.desmarais-avocats.fr/donnees-de-sante-definition-trois-criteres/
([533]) Ibid.
([534]) Conseil national de l’Ordre des médecins, Médecins et patients dans le monde des data, des algorithmes et de l’intelligence artificielle. Analyses et recommandations du CNOM, janvier 2018.
([535]) U.S. Food and Drug Administration, « FDA permits marketing of artificial intelligence-based device to detect certain diabetes-related eye problems », FDA News Release, 11 avril 2018.
https://www.fda.gov/NewsEvents/Newsroom/PressAnnouncements/ucm604357.htm.
([536]) Jean-Gabriel Ganascia, « Éthique, intelligence artificielle et santé », Traité de bioéthique, IV- Les nouveaux territoires de la bioéthique, sous la direction d’Emmanuel et François Hirsch.
([537]) Loi n° 2018-493 du 20 juin 2018 relative à la protection des données personnelles.
([538]) Mme Albane Gaillot, Avis présenté au nom de la commission des affaires sociales sur le projet de loi relatif à la protection des données personnelles, n° 579, XVe législature, 23 janvier 2018.
([539]) CNIL, Applications mobiles en santé et protection des données personnelles : les questions à se poser, https://www.cnil.fr/fr/applications-mobiles-en-sante-et-protection-des-donnees-personnelles-les-questions-se-poser.
([540]) Loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés.
([541]) Comme le souligne Mme Jeanne Bossi-Malafosse, « même si elles restent des données personnelles, les données pseudonymisées peuvent faciliter la collecte de données dans des cas où le recueil de données directement nominatives eut été plus compliqué » (Jeanne Bossi-Malafosse, « Les données : protection, conditions juridiques d’accès et de traitement », in Bernard Nordlinger et Cédric Villani (dir.), Santé et Intelligence artificielle, CNRS Éditions, 2018.
([542]) Mme Albane Gaillot, Avis présenté au nom de la commission des affaires sociales sur le projet de loi relatif à la protection des données personnelles, n° 579, XVe législature, 23 janvier 2018.
([543]) Règlement (UE) 2016/679 précité (article 83).
([544]) Règlement (UE) 2016/679 précité (article 3).
([545]) Conseil d’État, étude précitée, p. 200.
([546]) Conseil d’État, étude précitée, pp. 202-203.
([547]) Jean-François Eliaou, Annie Delmont-Koropoulis, Rapport au nom de l’Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques sur L’évaluation de l’application de la loi n° 2011-814 du 7 juillet 2011 relative à la bioéthique, 25 octobre 2018, p. 114.
([548]) Cédric Villani, Donner un sens à l’intelligence artificielle : pour une stratégie nationale et européenne, mars 2018, p. 200.
([549]) Article 193 de la loi n° 2016-41 du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé.
([550]) Système national d’information inter-régimes de l’Assurance maladie.
([551]) Programme de médicalisation des systèmes d’information.
([552]) Centre d’épidémiologie sur les causes médicales de décès.
([553]) Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie.
([554]) Système national des données de santé, Protection de la donnée
https://www.snds.gouv.fr/SNDS/Protection-de-la-donnee.
([555]) Audition du 23 octobre 2018.
([556]) Cédric Villani, Donner un sens à l’intelligence artificielle : pour une stratégie nationale et européenne, mars 2018, p. 201.
([557]) Rapport de la mission de préfiguration, Health Data hub, octobre 2018, pp. 14-15.
([558]) Rapport de la mission de préfiguration, Health Data hub, octobre 2018, p. 25.
([559]) Rapport de la mission de préfiguration, Health Data hub, octobre 2018, p. 28.
([560]) Rapport de la mission de préfiguration, Health Data hub, octobre 2018, p. 68.
([561]) Audition du 7 novembre 2018.
([562]) David Larousserie et Stéphane Foucart, « Alerte mondiale à la fausse science », Le Monde, 19 juillet 2018
https://www.lemonde.fr/sciences/article/2018/07/19/alerte-mondiale-a-la-fausse-science_5333374_1650684.html
([563]) Conseil d’État, étude précitée, p. 205.
([564]) Jean-Gabriel Ganascia, « Éthique, intelligence artificielle et santé » in Traité de bioéthique, IV- Les nouveaux territoires de la bioéthique, sous la direction d’Emmanuel et François Hirsch, septembre 2018, pp. 527-540.
([565]) Audition du 7 novembre 2018.
([566]) Audition du 25 octobre 2018.
([567]) Audition du 23 octobre 2018.
([568]) Cédric Villani, Donner un sens à l’intelligence artificielle : pour une stratégie nationale et européenne, mars 2018, p. 27.
([569]) En recherche, l’ontologie permet de définir un vocabulaire commun pour les chercheurs pour faciliter le partage d’information.
([570]) Conseil d’État, étude précitée, p. 205.
([571]) Audition du 23 octobre 2018.
([572]) Rapport du groupe de travail commandé par le Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE) avec le concours de la commission de réflexion sur l’éthique de la recherche en sciences et technologies du numérique d’Allistene (CERNA), Numérique & Santé : quels enjeux éthiques pour quelles régulations ?, 19 novembre 2018, p. 43.
([573]) Audition du 23 octobre 2018.
([574]) Audition du 23 octobre 2018.
([575]) Article R. 4127-5 du code de la santé publique.
([576]) Résolution du Parlement européen du 16 février 2017 contenant des recommandations à la Commission concernant des règles de droit civil sur la robotique (2015/2103(INL)).
([577]) Audition du 23 octobre 2018.
([578]) Audition du 23 octobre 2018.
([579]) Conseil d’État, étude précitée, p. 207.
([580]) Audition du 25 octobre 2018.
([581]) Conseil d’État, étude précitée, p. 207.
([582]) Conseil d’État, étude précitée, p. 208.
([583]) Audition du 7 novembre 2018.
([584]) Comité consultatif national d’éthique, avis n° 129 précité, p. 102.
([585]) Audition du 23 octobre 2018.
([586]) Audition du 7 novembre 2018.
([587]) Cédric Villani, Donner un sens à l’intelligence artificielle : pour une stratégie nationale et européenne, mars 2018, page 203.
([588]) Comité consultatif national d’éthique, avis n° 129 précité, p. 105.
([589]) Comité consultatif national d’éthique, avis n° 129 précité, p. 103.
([590]) Audition du 23 octobre 2018.
([591]) Comité consultatif national d’éthique, avis n° 129 précité, p. 103.
([592]) Audition du 23 octobre 2018.
([593]) Groupe de travail CCNE/CERNA, Numérique et santé : quels enjeux éthiques pour quelles régulations ?, 2018, p. 55 (https://www.allistene.fr/files/2018/11/rapport_numerique_et_sante_19112018.pdf)
([594]) Comité consultatif national d’éthique, avis n° 129 précité, p. 103.
([595]) Conseil d’État, étude précitée, p. 207.
([596]) CERNA, Éthique de la recherche en apprentissage machine, avis, juin 2017 (https://hal.inria.fr/hal-01643281/document).
([597]) Audition du 23 octobre 2018.
([598]) CNIL, Comment permettre à l’Homme de garder la main ? Les enjeux éthiques des algorithmes et de l’intelligence artificielle, décembre 2017, p. 51.
([599]) Audition du 7 novembre 2018.
([600]) Audition du 25 octobre 2018.
([601]) Cédric Villani, Donner un sens à l’intelligence artificielle : pour une stratégie nationale et européenne, mars 2018, p. 198.
([602]) Audition du 23 octobre 2018.
([603]) Cédric Villani, Donner un sens à l’intelligence artificielle : pour une stratégie nationale et européenne, mars 2018, p. 198.
([604]) Rapport de la mission de préfiguration, Health Data hub, octobre 2018, p. 17.
([605]) Audition du 23 octobre 2018.
([606]) Comité Consultatif National d’Éthique, avis n° 129 précité, pp. 101-102.
([607]) Comité Consultatif National d’Éthique, avis n° 129 précité, p. 104.
([608]) Audition du 23 octobre 2018.
([609]) Comité consultatif national d’éthique, avis n° 129 précité, p. 103.
([610]) Conseil constitutionnel, décision n° 2018-765 DC Loi relative à la protection des données à caractère personnel, 12 juin 2018.
([611]) Audition du 25 octobre 2018.
([612]) Audition du 23 octobre 2018.
([613]) Audition du 23 octobre 2018.
([614]) Audition du 23 octobre 2018.
([615]) Comité consultatif national d’éthique, avis n° 129 précité, p. 104.
([616]) Groupe de travail CCNE/CERNA, Numérique et santé : quels enjeux éthiques pour quelles régulations ?, 2018 (https://www.allistene.fr/files/2018/11/rapport_numerique_et_sante_19112018.pdf)
([617]) Audition du 23 octobre 2018.
([618]) Audition du 7 novembre 2018.
([619]) Audition du 25 octobre 2018.
([620]) Audition du 25 octobre 2018.
([621]) Directive 93/42/CEE du Conseil du 14 juin 1993 relative aux dispositifs médicaux.
([622]) Directive 2007/47/CE du Parlement européen et du Conseil du 5 septembre 2007 modifiant la directive 90/385/CEE du Conseil concernant le rapprochement des législations des États membres relatives aux dispositifs médicaux implantables actifs, la directive 93/42/CEE du Conseil relative aux dispositifs médicaux et la directive 98/8/CE concernant la mise sur le marché des produits biocides.
([623]) Règlement (UE) 2017/745 du Parlement Européen et du Conseil du 5 avril 2017 relatif aux dispositifs médicaux, modifiant la directive 2001/83/CE, le règlement (CE) 178/2002 et le règlement (CE) 1223/2009 et abrogeant les directives du Conseil 90/385/CEE et 93/42/CEE.
([624]) Cour de Justice de l’Union européenne, 7 décembre 2017, affaire C-329/16.
([625]) Haute Autorité de Santé, Parcours du dispositif médical en France. Guide pratique, novembre 2017.
([626]) Cédric Villani, Donner un sens à l’intelligence artificielle : pour une stratégie nationale et européenne, mars 2018, p. 203.
([627]) Cour de Justice de l’Union européenne, 7 décembre 2017, affaire C-329/16.
([628]) CE n° 387156, 12 juillet 2018.
([629]) Audition du 31 juillet 2018.
([630]) Audition du 6 septembre 2018.
([631]) Audition du 23 octobre 2018.
([632]) Audition du 18 septembre 2018.
([633]) Ibid.
([634]) Audition du 31 juillet 2018.
([635]) Audition du 18 septembre 2018.
([636]) Audition du 23 octobre 2018.
([637]) Audition du 19 septembre 2018.
([638]) Audition du 6 septembre 2018.
([639]) Audition du 25 septembre 2018.
([640]) Audition du 23 octobre 2018.
([641]) Audition du 31 juillet 2018.
([642]) Audition du 31 juillet 2018.
([643]) Audition du 23 octobre 2018.
([644]) Ainsi que, à titre accessoire, la loi n° 71-498 du 29 juin 1971 relative aux experts judiciaires et le code de la propriété intellectuelle.
([645]) Audition du 25 septembre 2018.
([646]) Audition du 23 octobre 2018.
([647]) Il s’agit d’un pseudonyme.