rapport sur la proposition de loi de Mme Annie Vidal relative aux soins palliatifs et d’accompagnement (1102). — Avant-propos et examen des articles

1. SOMMAIRE

Pages

1. Avant-propos
2. Commentaire des articles
3. Article 1er Définition des soins palliatifs et d’accompagnement
4. Article 2 Mise en place d’organisations territoriales dédiées et graduées
5. Article 3 Droit de visite des patients recevant des soins palliatifs et d’accompagnement
6. Article 4 Garantir l’effectivité du droit aux soins palliatifs et d’accompagnement
7. Articles 5 et 6 Politique de soins et loi de programmation pluriannuelle
8. Article 6 bis (nouveau) Débat annuel sur la mise en œuvre de la stratégie décennale
9. Article 7 Crédits de la stratégie décennale des soins d’accompagnement
10. Article 7 bis (nouveau) Rapport sur l’opportunité de réformer le financement des soins palliatifs
11. Article 8 Renforcement de la formation aux soins palliatifs et d’accompagnement et à la fin de vie
12. Article 8 bis (nouveau) Introduction dans les programmes scolaires de séances d’information sur le cycle de la vie et de la mort
13. Article 8 ter (nouveau) Enseignement sur l’éthique dispensé à l’École des hautes études en santé publique
14. Article 8 quater (nouveau) Expérimentation d’une formation aux soins palliatifs durant les stages pratiques
15. Article 9 Rapport sur l’offre de soins palliatifs et sur le nombre de sédations profondes et continues
16. Article 9 bis (nouveau) Publication annuelle par les agences régionales de santé des résultats d’indicateurs mesurant l’adéquation de l’offre de soins aux besoins en soins palliatifs
17. Article 10 Création des maisons d’accompagnement
18. Article 11 Intégration des soins palliatifs et d’accompagnement dans le projet d’établissement des établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes
19. Article 11 bis (nouveau) Conclusion de conventions entre les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes et les équipes mobiles de soins palliatifs ainsi que les équipes mobiles gériatriques
20. Article 11 ter (nouveau) Information sur les droits en matière de fin de vie et sur la possibilité d’enregistrer ses directives anticipées lors de la signature du contrat d’hébergement d’une personne âgée
21. Article 11 quater (nouveau) Extension des missions des médecins généralistes à l’information et à la prise en charge palliative du patient
22. Article 11 quinquies (nouveau) Intégration des objectifs et indicateurs de développement des soins palliatifs dans les contrats pluriannuels d’objectifs et de moyens des établissements de santé
23. Article 12 Rapport sur le coût et sur les modalités d’une réforme du congé de solidarité familiale
24. Article 13 Renforcer l’accompagnement bénévole par le conventionnement avec les associations
25. Article 14 Plan personnalisé d’accompagnement
26. Article 15 Renforcement de l’utilisation et de l’accessibilité des directives anticipées
27. Article 15 bis (nouveau) Préséance dans les membres de la famille dont le témoignage peut être recueilli en l’absence de directives anticipées et de personne de confiance
28. Article 16 Procédure collégiale de suspension ou d’absence d’entreprise des traitements et des soins soit résultant d’une obstination déraisonnable, soit apparaissant inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie
29. Article 17 Recherche alternative du consentement éclairé du patient ne pouvant s’exprimer
30. Article 18 Campagne de sensibilisation et de prévention relative au deuil
31. Article 19 Traçabilité de la sédation profonde et continue
32. Article 20 Vérification par l’équipe pluridisciplinaire chargée du patient des conditions de la sédation profonde et continue
33. Article 20 bis (nouveau) Définition par voie réglementaire des conditions dans lesquelles la nutrition et l’hydratation artificielles sont des traitements pouvant être arrêtés lorsqu’ils résultent d’une obstination déraisonnable ; réaffirmation de l’application aux mineurs des dispositions relatives à l’obstination déraisonnable
34. Article 20 ter (nouveau) Élaboration par la Haute Autorité de santé d’un référentiel sur l’obstination déraisonnable
35. Article 20 quater (nouveau) Rapport sur le développement de la biographie hospitalière
36. Article 21 Gage de recevabilité financière
37. COMPTES RENDUS de l’examen des articles
38. 1. Réunion du mercredi 9 avril 2025 à 15 heures (article 1er à article 4)
39. 2. Réunion du mercredi 9 avril 2025 à 21 heures (article 4 [suite] à après l’article 7)
40. 3. Réunion du jeudi 10 avril 2025 à 9 heures (après l’article 7 [suite] à article 10)
41. 4. Réunion du jeudi 10 avril 2025 à 14 heures 30 (article 10 [suite] à article 14)
42. 5. Réunion du jeudi 10 avril 2025 à 21 heures (article 14 [suite] à article 15)
43. 6. Réunion du vendredi 11 avril 2025 à 9 heures (article 15 [suite] à article 21 et titre)
44. ANNEXE n° 1 : Liste des personnes ENTENDUEs par lES rapporteurS
45. ANNEXE n° 2 : Tableau de CORRESPONDANCE des articles
46. ANNEXE n° 3 : Textes susceptibles d’Être abrogÉs ou modifiÉs À l’occasion de l’examen de la proposition de loi

Avant-propos

Déposé sur le bureau de l’Assemblée nationale le 10 avril 2024, le projet de loi (n° 2462) relatif à l’accompagnement des malades et de la fin de la vie comprenait un titre Ier intitulé « Renforcer les soins d’accompagnements et les droits des malades », avec quatre articles visant à rénover l’approche de la prise en charge de la douleur et de la fin de vie, en intégrant la notion de soins palliatifs dans celle plus englobante de « soins d’accompagnement », à créer des maisons d’accompagnement, c’est-à-dire une nouvelle catégorie d’établissements sociaux et médico-sociaux (ESMS), à coordonner la prise en charge du patient à qui est annoncée une affection grave dans un plan personnalisé et enfin à améliorer les modalités selon lesquelles toute personne peut formuler, par anticipation, ses souhaits en matière de prise en charge médicale.

Les articles de ce titre Ier ont été examinés et significativement amendés lors de leur examen par la commission spéciale, puis en séance.

Les discussions ont aussi conduit à augmenter le texte – souvent contre l’avis du rapporteur et du Gouvernement – de mesures devenues ses articles 1er bis A, 1er bis B, 1er bis, 1er ter A, 1er ter B, 1er ter, 1er quater, 1er quinquies, 1er sexies, 2 bis A, 2 bis et 2 ter ; elles se sont d’ailleurs poursuivies pour le début du titre II du projet de loi de 2024, intitulé « Aide à mourir ».

Puis, à la faveur de circonstances politiques sur lesquelles il n’est pas ici le lieu de revenir mais qui tiennent à son souhait de « redonner [au peuple souverain] le choix de notre avenir parlementaire par le vote », le Président de la République a, par un décret pris le 9 juin 2024 sur le fondement de l’article 12 de la Constitution, dissous l’Assemblée nationale, mettant un terme à la XVIe législature après deux années et aux délibérations sur divers textes, dont le projet de loi susmentionné.

De nouvelles élections ont eu lieu, donnant des sens nouveaux aux notions de majorité, même relative, et d’opposition ou d’oppositions ; un Gouvernement a été chargé de l’expédition des affaires courantes pendant une durée inédite, un autre s’est formé puis a été censuré pour la première fois depuis 1962 et pour la première fois tout court après qu’un Premier ministre a engagé la responsabilité de l’exécutif en application du troisième alinéa de l’article 49 de la Constitution, un autre lui a succédé. Ce résumé n’a pas l’ambition de concurrencer les chroniques que la presse puis les livres d’histoire ont tenues ou tiendront : il explique simplement le fait qu’un temps important s’est écoulé avant que puissent reprendre les débats sur une réforme qu’attendent nombre de nos concitoyens. Encore la remise du métier sur l’ouvrage se fait sous une forme différente d’il y a un an, avec non pas un projet de loi, mais deux propositions de loi.

Cette scission présente des avantages et des inconvénients sur les plans procédural et thématique : les membres de la commission des affaires sociales, ceux du Parlement de manière plus large, nos concitoyens enfin s’en feront l’avis qu’ils souhaitent. Toujours est-il que parmi les effets qu’une séparation des anciens titres peut générer, l’un doit être écarté, à savoir le refus de nouveaux droits par l’enlisement de la discussion sur des droits tout autant originaux. Les Français, dans ces matières fondamentales, espèrent de la représentation nationale une hauteur de vue sur le fond et un respect des désaccords intimes sur la forme ; il nous appartient de ne pas les décevoir.

Si le développement des soins palliatifs et l’ouverture d’un nouveau droit, à savoir l’accès à une aide active à mourir, ne s’opposent pas, force est de constater que la réflexion du législateur ne relève pas tout à fait de la même logique.

Pour le développement des soins palliatifs il s’agit de soutenir et de renforcer des pratiques existantes ; la réflexion porte notamment autour des moyens engagés, de l’accès pour tous, partout, de l’organisation territoriale et de l’accompagnement à vivre jusqu’au dernier moment.

Pour l’aide active à mourir, il s’agit d’un nouveau droit pour lequel il faut définir les critères d’accessibilité et les limites. Il est question de pouvoir choisir le moment et les modalités de sa propre mort. C’est une question éthique et philosophique.

Il est donc essentiel d’avoir deux votes distincts.

Ainsi que l’indique son exposé des motifs, la proposition de loi (n° 1102) relative aux soins palliatifs et d’accompagnement, que Mme Annie Vidal a déposée sur le bureau de l’Assemblée nationale le 11 mars 2025 et dont elle a été désignée rapporteure, conjointement avec M. François Gernigon, « reprend intégralement et scrupuleusement les dispositions du titre Ier [de l’ancien projet de loi], telles que votées par la commission spéciale ; elle contient également tous les amendements adoptés en séance sur ce titre avant l’interruption des débats » après l’intervention du chef de l’État.

Que la reprise du texte issu des délibérations de la fin du printemps dernier soit intégrale et scrupuleuse ne signifie pas qu’elle correspondrait à ce que l’auteure et son co-rapporteur auraient rédigé si seule leur conviction personnelle avait été sollicitée. Elle est néanmoins un choix, celui de repartir matériellement de zéro, car c’est ce qu’exigent nos institutions, mais avec un point de départ qui a déjà trouvé sur certains points un consensus à l’Assemblée nationale, même si évidemment sa composition a été profondément renouvelée.

Les rapporteurs exerceront le rôle qui leur a été confié sans rien renier de leurs idées mais en tenant pleinement compte des préférences qui, dans un contexte un peu différent, ont été exprimées par les forces politiques du pays : que d’emblée le lecteur soit rassuré sur le fait que certains amendements qu’ils défendront auront précisément pour objectif de respecter l’intention manifestée par tel ou tel de leurs collègues il y a quelques mois, en les corrigeant pour qu’ils aient une rédaction plus opérante, par exemple, ou pour lever des équivoques qui peuvent poindre entre des articles parfois éloignés dans le texte – ou entre celui faisant l’objet des présents développements et la proposition de loi (n° 1100) relative à la fin de la vie, laquelle équivaut comme chacun l’aura compris à l’ancien titre II du projet de loi.

Les rapporteurs ont conduit, avec leurs homologues chargés de la seconde proposition de loi ou de façon séparée, douze auditions au cours desquelles ils ont recueilli l’analyse de soixante et une personnes – qu’elles soient remerciées pour la qualité des échanges et l’intérêt de leurs propositions, ainsi que toutes les personnes rencontrées en marge de ces entretiens et toutes celles qui n’ont pu être auditionnées mais dont les rapporteurs ont lu les contributions avec intérêt. Ces travaux auront permis aux députés réélus de se remémorer l’avis des professionnels, des bénévoles ou des observateurs institutionnels et intellectuels les plus intéressés et les plus légitimes, et aidé les membres de l’Assemblée nationale les plus récemment élus à faire mûrir leur réflexion et à nourrir leur conviction. Avec l’accord du président de la commission des affaires sociales, M. Frédéric Valletoux, une part non négligeable de ces auditions a été publique et il est donc possible d’en consulter le compte rendu et l’enregistrement audiovisuel, ce qui montre que, plus que tout autre, le Parlement est l’institution qui doit rendre la confrontation d’idées accessible aux Français au nom desquels une œuvre législative s’engage. Plusieurs personnes reçues l’ont dit : sur la fin de vie, « personne n’a raison » tout seul.

Pour mémoire, les soins palliatifs, selon la définition de l’Organisation mondiale de la santé (OMS), affirment la vie et considèrent la mort comme un processus normal à accompagner. Ils peuvent être associés avec d’autres traitements curatifs. Ils cherchent à améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille face aux conséquences de la maladie qui peut potentiellement être mortelle. Ils prennent en charge le traitement de la douleur et des souffrances psychologiques et spirituelles en lien avec la maladie. Ils n’entendent ni hâter ni retarder la mort. Ils apportent un soutien à la famille pendant la maladie ainsi qu’une assistance au deuil.

L’accompagnement, quant à lui, est plus englobant ; il ajoute notamment aux soins palliatifs des soins de confort et des soins de support. Il associe des bénévoles formés et reconnus au soutien du patient et de sa famille.

*

La correspondance entre les articles de la proposition de loi et ceux présents dans le projet de loi de 2024 dès son dépôt ou ajoutés à lui lors de son examen par la commission spéciale puis en séance est indiquée dans chaque commentaire et figure en annexe au présent rapport.

L’article 1er englobe les soins palliatifs dans la notion nouvelle de « soins palliatifs et d’accompagnement », afin que la fin de la vie soit envisagée dans toutes ses dimensions et que la démarche palliative proposée aux patients soit à la fois plus anticipée et plus évolutive.

L’article 2 prévoit la structuration d’organisations territoriales pour mettre en œuvre les soins palliatifs et d’accompagnement, suivant une gradation tenant compte de la situation des malades.

L’article 3 étend le droit de visite inconditionnel aux patients recevant des soins palliatifs et d’accompagnement dans les établissements compétents.

L’article 4 donne une assise législative à la stratégie décennale des soins d’accompagnement, dont le Gouvernement a fait un bilan le 18 mars 2025, indique que les agences régionales de santé (ARS) garantissent le droit aux soins palliatifs et d’accompagnement et crée une voie de recours devant le juge administratif.

Les articles 5 et 6 définissent la « politique de soins palliatifs de la République » et appellent l’adoption d’une loi de programmation quinquennale.

L’article 7 inscrit les crédits attribués aux mesures nouvelles résultant de la stratégie décennale susmentionnée et en définit le périmètre budgétaire.

L’article 8 renforce la formation initiale et continue en matière de soins palliatifs et d’accompagnement et à la fin de vie.

L’article 9 demande un rapport sur l’offre de soins palliatifs et le nombre de sédations profondes et continues.

L’article 10 crée les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs, soit de petites unités de vie accueillant les personnes en fin de vie et leurs proches.

L’article 11 prévoit que les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad) abordent les soins palliatifs et d’accompagnement dans leur projet d’établissement.

L’article 12 demande un rapport sur le coût et les modalités d’une réforme du congé de solidarité familiale, dans l’idée qu’il y soit davantage recouru et que le montant de son indemnisation soit relevé.

L’article 13 prévoit l’intervention de bénévoles d’association signant une convention au domicile des personnes en fin de vie.

L’article 14 prévoit que, lorsque lui est annoncée une affection grave, un plan personnalisé d’accompagnement soit proposé à chaque malade.

L’article 15 tend à faciliter et à consolider la production et l’utilisation de directives anticipées et autorise un tiers à consulter l’espace numérique de santé d’un patient l’ayant désigné à cette fin.

L’article 16 inclut l’équipe pluridisciplinaire à la procédure collégiale qui peut conduire à la suspension ou à l’absence d’engagement d’actes ou de traitements d’un patient ne pouvant exprimer sa volonté mais soit traduisant une obstination déraisonnable soit n’ayant d’autre effet que le maintien artificiel de sa vie.

L’article 17 prévoit qu’une communication alternative et améliorée puisse faire recueillir le consentement éclairé d’un malade ne pouvant s’exprimer.

L’article 18 prévoit une campagne de sensibilisation sur le deuil.

L’article 19 prévoit l’enregistrement dans deux systèmes d’information des actes de sédation profonde et continue et le contrôle des procédures y afférentes par deux commissions.

L’article 20 attribue à l’équipe pluridisciplinaire chargée du patient, au lieu de l’équipe soignante, la charge de vérifier que sont réunis les critères pour l’application d’une sédation profonde et continue.

L’article 21 permet le dépôt de la proposition de loi au regard des règles de recevabilité posées par l’article 40 de la Constitution.

Certains députés ou certaines personnes auditionnées ont pu s’émouvoir que ne figure pas dans la proposition de loi un article qui figurait dans le projet de loi – certes non dans son titre Ier, mais s’appliquant bien à l’ensemble du texte – aux fins qu’une ordonnance procède aux adaptations nécessaires dans les territoires d’outre-mer, mais il ne s’agit ni d’un oubli ni a fortiori d’un abandon délibéré. En effet, l’article 38 de la Constitution réserve au Gouvernement le droit de demander au Parlement, pour l’exécution de son programme, l’habilitation à prendre par ordonnances des mesures qui ressortissent au domaine de la loi. Le Conseil constitutionnel a eu souvent l’occasion de juger que les membres du Parlement ne pouvaient pas être eux-mêmes à l’origine d’un tel desaississement ([1]).

Les ministres compétents ont donné aux rapporteurs toutes les assurances qu’ils déposeront un amendement en ce sens concernant la Nouvelle-Calédonie, la Polynésie française et Wallis-et-Futuna.

Notons qu’à ce jour, bien que les soins palliatifs se soient considérablement développés, il reste encore de nombreux patients qui n’y ont pas accès faute de structures ou de professionnels ; aussi il paraît fondamental de pouvoir assurer cet accès à tous et permettre ainsi au patient d’exprimer un véritable choix.

Commentaire des articles

Article 1er Définition des soins palliatifs et d’accompagnement

Adopté par la commission avec modifications

L’article 1er rénove et renforce la prise en charge de la fin de vie en intégrant les soins palliatifs dans la notion plus englobante, telle qu’elle a été redéfinie par la commission spéciale en 2024, de « soins palliatifs et d’accompagnement », dont il définit l’objet et les contours. Ce changement de paradigme doit permettre d’envisager la fin de vie dans toutes ses dimensions et de proposer une prise en charge anticipée, adaptée et évolutive, qui s’inscrit dans une démarche palliative engagée précocement, y compris à domicile, et régulièrement réévaluée.

I. Le droit en vigueur

A. uNE OFFRE DE SOINS PALLIATIFS STRUCTURÉe PROGRESSIVEMENT

● Le cadre juridique relatif aux soins palliatifs a été défini et consolidé par le législateur à travers l’adoption de plusieurs grandes lois. Dès 1999 ([2]), celui-ci consacrait ainsi le « droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement » et définissait ces soins, avant de réaffirmer et préciser ces dispositions à travers la loi « Leonetti » en 2005 ([3]) puis la loi dite « Claeys-Leonetti » de 2016 ([4]).

En application de l’article L. 1110-9 du code de la santé publique, « toute personne malade dont l’état le requiert a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement ». L’article L. 1110-5 du même code dispose également que « toute personne a le droit de recevoir des soins visant à soulager sa douleur » et précise que « celle-ci doit être en toute circonstance prévenue, évaluée, prise en compte et traitée ». Plus globalement, l’article L. 1110-1 dispose que le « droit fondamental à la protection de la santé doit être mis en œuvre par tous moyens disponibles au bénéfice de toute personne ». Ce cadre législatif trouve également une assise constitutionnelle, au regard notamment de l’alinéa 11 du Préambule de la Constitution de 1946 ([5]) ou du principe de sauvegarde de la dignité humaine dont valeur constitutionnelle est reconnue depuis 1994 ([6]).

Les soins palliatifs sont aujourd’hui définis par l’article L. 1110-10 comme « des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile », précisant qu’ils « visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage ». Comme le souligne l’étude d’impact du projet de loi, cette définition apparaît centrée sur une approche médicale de la prise en charge. Elle relève d’ailleurs que les soins palliatifs sont « très souvent, dans le langage courant, assimilés et réduits aux soins strictement médicaux destinés à traiter la douleur ».

● Le cadre législatif mis en œuvre s’est accompagné d’une politique volontariste de développement des soins palliatifs, laquelle s’est traduite notamment par le déploiement successif de cinq plans nationaux (1999-2002 ; 2002-2005 ; 2008-2012 ; 2015-2018), le dernier en date portant sur la période 2021-2024.

Ces mesures ont été soutenues par une dépense publique en nette progression au cours des dernières années. En effet, la Cour des comptes, dans son rapport remis en juillet 2023 à la commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale ([7]), relève que la dépense publique de soins palliatifs s’élevait à 1,453 milliard d’euros en 2021, soit une augmentation de 24,6 % depuis 2017, principalement imputable aux séjours hospitaliers en unité de soins palliatifs, et observe que l’offre de soins palliatifs a augmenté de près de 30 % depuis 2015.

● Il en résulte, comme le rappelle l’étude d’impact en s’appuyant sur une publication de l’Organisation de coopération et de développement économiques (OCDE) ([8]), qu’a pu être développée et structurée une « offre de soins palliatifs qui place désormais la France dans la première moitié du classement des pays de l’OCDE, alors qu’elle était dans la moyenne basse en 2015 ».

B. UNE OFFRE DE SOINS PALLIATIFS QUI DEMEURE INSUFFISANTE ET HÉTÉROGÈNE

● Le Gouvernement indiquait en 2024 que 190 000 patients faisaient l’objet d’une prise en charge palliative, dont environ 70 000 en hospitalisation à domicile, tandis qu’en 2023 le nombre de soignants spécialisés en soins palliatifs (médecins, infirmiers et aides-soignants) s’élèverait à 10 000 ([9]).

Selon le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV), la France comptait, en 2021, 7 546 lits hospitaliers en soins palliatifs, dont 1 980 lits en unité de soins palliatifs (LUSP) répartis dans 171 unités de soins palliatifs (USP) et 5 566 lits identifiés de soins palliatifs (LISP) situés dans 904 établissements, ainsi que 420 équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) ([10]). Les hôpitaux et cliniques privés assurent près d’un quart des soins palliatifs hospitaliers, soit 23 069 séjours en 2023, une proportion stable depuis plusieurs années ([11]).

● Pour autant, comme le souligne le Conseil d’État dans son avis sur le projet de loi présenté en 2024, « l’offre de soins palliatifs demeure très hétérogène sur le territoire et reste globalement insuffisante ». Ce même constat a été formulé successivement par le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) dans son avis 139 du 13 septembre 2022 ([12]), par la commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale dans son rapport d’évaluation de la loi Claeys-Leonetti déposé le 29 mars 2023 ([13]), par l’Académie nationale de médecine dans son avis rendu le 27 juin 2023 ([14]) ou encore par la Cour des comptes dans son rapport précité.

La cartographie des soins palliatifs la plus récente, présentée en mars 2025 par la ministre du travail, de la santé, des solidarités et des familles ([15]), montre que dix-neuf départements ne disposent toujours pas, à ce jour, d’unité de soins palliatifs, en dépit de l’objectif de déploiement de celles-ci sur tout le territoire fixé par les pouvoirs publics. Comme le soulignait déjà la mission d’évaluation de la loi Claeys-Leonetti, en remarquant d’ailleurs le manque de données robustes ([16]), l’absence persistante d’USP dans les départements « questionne l’effectivité de l’accès aux soins palliatifs » pour tous les patients dont l’état de santé le requiert.

La Cour des comptes montre que les besoins estimés des personnes majeures en France restent largement non pourvus, surtout à domicile. Dans son rapport, elle estime en effet que « les besoins estimés de soins palliatifs ne seraient couverts qu’à hauteur de 50 % de leur estimation maximale alors même que le droit d’accès aux soins palliatifs, reconnu par la loi Claeys-Leonetti, suppose une couverture de la totalité des besoins ». Cette situation interpelle d’autant plus que ces besoins semblaient connaître une relative stabilisation : ils étaient estimés à 64 % des décès en 2008, soit 335 000 personnes, alors qu’en 2017, les personnes susceptibles de recevoir des soins palliatifs représenteraient 60,6 % des décès, soit 365 273 personnes.

Aussi, la Cour souligne que les progrès réalisés concernant l’offre de soins palliatifs portent essentiellement sur l’hôpital, qu’il s’agisse des LISP ou des USP. Du reste, si 90 780 patients ont bénéficié d’une hospitalisation pour soins palliatifs en 2021, seuls 43 000 patients environ auraient été pris en charge en hospitalisation à domicile (HAD) et 52 000 auraient bénéficié de soins palliatifs en médecine de ville. La Cour estime que le déficit de lits spécialisés persiste et s’élèverait à 4 000 lits la même année, tandis qu’il faudrait environ 200 EMSP extrahospitalières supplémentaires pour couvrir l’ensemble des besoins du territoire.

Cette carence persistante est d’autant plus préoccupante que les perspectives démographiques liées au vieillissement de la population laissent présager une nette progression des besoins de prise en charge palliative. Selon le Gouvernement, les besoins vont augmenter fortement au cours de la prochaine décennie et il faudra être en mesure de prendre en charge près de 250 000 personnes supplémentaires, soit 440 000 personnes, d’ici 2034 ([17]).

● Dans ce contexte, un consensus apparaît aujourd’hui sur la nécessité d’adopter des mesures complémentaires significatives afin de développer les soins palliatifs et de rénover l’accompagnement de la fin de vie. La mission d’évaluation de la loi Claeys-Leonetti, dans son rapport du 29 mars 2023 précité, soulignait ainsi qu’il « est indispensable de continuer à développer massivement les soins palliatifs afin que les droits des malades prévus par la loi soient pleinement garantis partout en France ».

À cet égard, la Conférence nationale de santé (CNS), dans l’avis qu’elle a remis officiellement le 30 mai 2023 à Mme Agnès Firmin Le Bodo, alors ministre déléguée chargée de l’organisation territoriale et des professions de santé ([18]), qui l’avait saisie, partage « trois convictions essentielles » issues de ses débats :

– la question de la fin de vie est globalement celle de l’accompagnement et ne se réduit pas à la possibilité d’une aide à mourir. Ce débat ne doit pas occulter la problématique plus globale des fins de vie et celle de l’accompagnement sous toutes ses formes (dans le cadre de soins palliatifs, psychologique, de soutien par les aidants et aux aidants, d’appui financier, etc.) ;

– il n’y a pas « une » mais « des » fins de vie, tant les situations sont différentes d’une personne à l’autre, et cette diversité s’accompagne de multiples inégalités qui ne sont pas acceptables ;

– la prise en charge et l’accompagnement des situations de fins de vie sont l’affaire de tous et ne reposent pas seulement sur la médicalisation et l’implication des professionnels. La CNS juge essentiel de rendre plus humaine cette ultime période de la vie et appelle à un réinvestissement sociétal dans l’accompagnement des fins de vie, nécessitant une évolution tant des soignants que des non-soignants dans le cadre d’une relation de la société à la mort qui doit aussi évoluer.

La Cour des comptes formule quant à elle des recommandations de trois ordres, portant sur l’amélioration des outils d’évaluation et de suivi des besoins et de l’offre de soins palliatifs disponible, sur la réforme de la gouvernance et du pilotage global de la politique de développement de l’accès aux soins palliatifs afin de les rendre plus opérationnels, ainsi que sur l’amélioration de l’accès aux soins palliatifs du point de vue du patient.

Enfin, conformément à une recommandation de l’Inspection générale des affaires sociales (Igas) ([19]) et à la demande du Président de la République, faisant suite à la conclusion des travaux de la Convention citoyenne sur la fin de vie, a été mise en place en juin 2023 une instance de réflexion stratégique chargée d’élaborer une stratégie décennale « soins palliatifs, prise en charge de la douleur et accompagnement de la fin de vie ». Dans son rapport conclusif, cette instance, présidée par le professeur Franck Chauvin, définit cinq objectifs stratégiques pour un modèle français de soins d’accompagnement ([20]) :

– permettre un accès équitable aux soins d’accompagnement ;

– favoriser l’anticipation et l’intégration aux autres prises en charge ;

– mobiliser les territoires et les collectivités ;

– impliquer les membres d’un territoire dans la fin de vie et garantir les solidarités ;

– assurer et diffuser des soins d’accompagnement de qualité.

C. Une stratÉgie dÉcennale ambitieuse présentÉe par le Gouvernement

● Faisant suite au rapport Chauvin, le Gouvernement a présenté en avril 2024 une stratégie décennale des soins d’accompagnements ([21]). Cette stratégie, s’articule autour de trente mesures répondant à quatre objectifs :

– un accès plus juste aux soins d’accompagnement, comprenant notamment la création de maisons d’accompagnement (article 2 du projet de loi ; article 10 de la proposition de loi dite « Vidal ») et de plans personnalisés d’accompagnement (article 3 du projet de loi ; article 14 de la proposition de loi dite « Vidal ») ;

– la mobilisation de l’ensemble de la société, et notamment des aidants et des bénévoles ;

– le développement de la formation et de la recherche, en créant notamment des filières universitaires et un diplôme d’études spécialisé de médecine palliative et soins d’accompagnement ;

– le pilotage de tous les acteurs, en créant un comité scientifique d’orientation de la recherche et de formulation des bonnes pratiques ainsi qu’une instance de gouvernance, de pilotage et d’évaluation de la stratégie.

● Dressant en mars 2025 un premier bilan de la stratégie décennale, un an après son lancement, le Gouvernement affirme que les moyens supplémentaires alloués aux acteurs des soins palliatifs ont permis dès 2024 ([22]) :

– de doter trois départements supplémentaires d’une USP. Six autres départements dépourvus d’USP disposeront d’une USP d’ici fin 2025 et quatre ([23]) de plus d’ici fin 2026 ;

– d’augmenter le nombre de lits hospitaliers, avec une hausse de 3 % dans les USP et de 7 % dans les LISP depuis 2021 (soit 5 946 LISP en 2024) ;

– de renforcer les EMSP et d’en créer de nouvelles ;

– de confirmer le rôle de l’HAD, qui connaît une hausse de 22 % du nombre de patients pris en charge en soins palliatifs depuis 2022 (soit 65 381 patients en 2024) ;

– de constater la hausse du recours aux visites longues de soins palliatifs (VLSP) exercées par les médecins de ville, avec 17 000 visites en moyenne par trimestre qui permettent de coordonner les soins délivrés sous l’égide du médecin traitant ;

– de poursuivre le déploiement des plateformes d’accompagnement et de répit (PFR) ([24]) pour les aidants, 328 d’entre elles étant autorisées à ce jour, pour un objectif de 400 d’ici 2026 ;

– de financer depuis 2021 des postes de médecins spécialisés pour donner à la filière soins palliatifs des capacités accrues de recherche et d’enseignement et diffuser largement la démarche palliative parmi les soignants ([25]).

Dans ce document, le Gouvernement décline également les actions prioritaires qu’il entend mettre en œuvre :

– le déploiement d’équipes d’hospitalisation à domicile d’intervention rapide en soins palliatifs (ERI-SP), dispositif innovant lancé dans le cadre de la stratégie décennale. Quinze d’entre elles sont déjà financées et quinze supplémentaires le seront en 2025 ;

– la préfiguration d’unités de soins palliatifs pédiatriques (USPP). Deux d’entre elles ouvriront en 2025, en Auvergne-Rhône-Alpes et en Guyane ;

– la création des premières « structures intermédiaires entre la ville et l’hôpital » pour les personnes ne voulant ou ne pouvant pas rester à domicile sans pour autant devoir être hospitalisées. Un cahier des charges national est en cours de concertation pour permettre aux ARS d’identifier les projets d’ici fin 2025.

II. Le dispositif proposÉ

A. LEs dispositions du projet de loi initial de 2024

L’article 1er du projet de loi de 2024, dont la numérotation correspond à l’article 1er de la présente proposition de loi, vise à rénover l’approche de la prise en charge de la douleur et de la fin de vie, en intégrant la notion de soins palliatifs, définie à l’article L. 1110-10 du code de la santé publique, dans celle plus englobante de « soins d’accompagnement ».

Comme le soulignait l’étude d’impact du projet de loi, cette notion a fait consensus dans le cadre des concertations menées par l’instance de réflexion stratégique chargée d’élaborer la stratégie décennale « soins palliatifs, prise en charge de la douleur et accompagnement de la fin de vie ». Elle permet d’apporter un surcroît d’humanité, en évitant notamment de réduire les personnes à leur maladie ou à leur vulnérabilité.

Sans supprimer la notion de soins palliatifs, dont le Conseil d’État souligne l’intérêt, notamment car celle-ci est connue de tous, cet article entend introduire un changement de paradigme qui en élargit la portée et souligne que les soins visés ne sont pas exclusivement médicaux. Ainsi, comme le souligne l’exposé des motifs du projet de loi, les soins d’accompagnement ne se résument pas aux soins palliatifs, entendus comme les soins médicaux destinés à traiter la douleur, mais visent à anticiper, prévenir et soulager les souffrances dès l’annonce du diagnostic et aux différents stades de la maladie afin d’améliorer la qualité de vie des personnes malades et de leur entourage, et de préserver leur dignité et leur bien-être.

Ils couvrent d’autres soins que les soins palliatifs, tels que les soins de support (prise en charge nutritionnelle, accompagnement psychologique, aide à la pratique d’une activité physique adaptée, etc.) ou encore les soins de confort (musicothérapie, massage, soins socio-esthétiques, etc.), et plus largement toutes les mesures et soutiens mis en œuvre pour répondre aux besoins de la personne malade, médicaux ou non médicaux, de nature physique, psychique ou sociale, et à ceux de ses proches aidants.

● L’article 1er du projet de loi initial propose dès lors une rédaction rénovée et étoffée de l’article L. 1110-10 du code de la santé publique, articulée autour de la notion de soins d’accompagnement (4° du I).

Cette rédaction dispose que les soins d’accompagnement mettent en œuvre le droit fondamental à la protection de la santé mentionné à l’article L. 1110-1 et qu’ils ont pour objet, à l’initiative et sous la conduite des médecins et des professionnels de l’équipe de soins, d’offrir une prise en charge globale de la personne malade afin de préserver sa dignité, sa qualité de vie et son bien-être.

L’article 1er souligne explicitement l’enjeu d’une démarche palliative engagée précocement et régulièrement réévaluée pour améliorer la qualité de vie du patient jusqu’à la mort, en précisant que, dans le respect de la volonté de la personne, ces soins anticipent, évaluent et procurent, dès le début de la maladie puis de façon renouvelée :

– une réponse aux besoins physiques, dont le traitement de la douleur, ainsi qu’aux besoins psychologiques et sociaux de la personne malade ;

– des soins palliatifs, délivrés de façon active et continue, destinés à soulager sa douleur et à apaiser sa souffrance psychique ;

– un soutien à l’entourage de la personne malade.

Le principe d’une pratique de ces soins par une équipe pluridisciplinaire, comme c’est le cas pour les soins palliatifs en application de l’article L. 1110-10 en vigueur, est quant à lui réaffirmé. Il est en outre précisé que ces soins sont prodigués quel que soit le lieu de résidence ou de soins de la personne malade.

● Pour tenir compte de la nouvelle rédaction de l’article L. 1110-10 du code de la santé publique et intégrer la notion de soins d’accompagnement, l’article 1er opère par ailleurs les coordinations nécessaires aux articles L. 1110-5-1, L. 1110-8, L. 1110-9, L. 1111-2 et L. 1111-4 du même code (respectivement 1°, 2°, 3°, 5° et 6° du I) ainsi qu’aux articles L. 311-1 et L. 311-8 du code de l’action sociale et des familles (respectivement 1° et 2° du II).

B. Les modifications apportÉes par la commission SPÉCIALE en 2024

La commission spéciale a adopté plusieurs amendements précisant la définition des soins d’accompagnement et leur articulation avec les soins palliatifs, explicitant sa volonté de voir les soins palliatifs complétés et non supprimés par la création des soins d’accompagnement.

La commission spéciale a ainsi adopté, en cohérence avec l’amendement du rapporteur, M. Didier Martin, ayant modifié l’intitulé du titre Ier pour qu’il inclue également les soins palliatifs, un amendement de Mme Geneviève Darrieussecq et plusieurs de ses collègues du groupe Démocrate (MoDem et Indépendants) qui remplace, à l’article 1er, chaque occurrence des « soins d’accompagnement » par les « soins palliatifs et d’accompagnement » ([26]).

La commission spéciale a également adopté plusieurs amendements modifiant l’article L. 1110-10 du code de la santé publique, de façon à garantir l’effectivité du droit aux soins palliatifs et d’accompagnement ainsi que l’accès à ces soins. Elle a ainsi retenu un amendement de Mme Sandrine Rousseau et plusieurs de ses collègues du groupe Écologiste - NUPES selon lequel les soins palliatifs et d’accompagnement « garantissent » le droit fondamental à la protection de la santé, plutôt qu’ils ne le « mettent en œuvre » ([27]). Par des amendements identiques de M. Yannick Neuder et plusieurs de ses collègues du groupe Les Républicains d’une part ([28]), et de M. Jean-Pierre Taite (groupe Les Républicains) d’autre part ([29]), la commission a précisé que la prise en charge en soins palliatifs et d’accompagnement est accessible sur l’ensemble du territoire national. Un amendement de M. Jérôme Guedj et plusieurs de ses collègues du groupe Socialistes et apparentés a ajouté que la répartition des soins palliatifs et d’accompagnement sur le territoire national garantit un accès équitable aux personnes malades ([30]). Par ailleurs, un amendement de M. Raphaël Gérard et plusieurs de ses collègues du groupe Renaissance ([31]) a précisé que ces soins sont aussi prodigués en milieu carcéral, le cas échéant selon des modalités adaptées.

Enfin, la commission spéciale a apporté des précisions quant à l’objet des soins palliatifs et d’accompagnement, défini au même article L. 1110-10 du code de la santé publique. En adoptant un amendement de Mme Monique Iborra et plusieurs de ses collègues du groupe Renaissance, sous-amendé par le rapporteur Didier Martin pour des raisons légistiques ([32]), elle a prévu que ces soins doivent permettre la rédaction de directives anticipées. Un amendement de Mme Bérangère Couillard et plusieurs de ses collègues du groupe Renaissance a ajouté que ces soins s’adaptent à l’évolution de la situation et aux aspirations du patient ([33]). En conséquence d’un amendement de Mme Sophie Errante et plusieurs de ses collègues du groupe Renaissance ([34]), un annuaire des structures de soutien, reconnues d’intérêt général, est fourni au malade et à sa famille dès le début de la prise en charge. Deux amendements identiques de M. Yannick Neuder et plusieurs de ses collègues du groupe Les Républicains d’une part, et de M. Laurent Panifous et plusieurs de ses collègues du groupe Libertés, Indépendants, Outre-mer et Territoires d’autre part ([35]), énoncent quant à eux que les soins palliatifs et d’accompagnement peuvent s’appuyer sur l’intervention des bénévoles mentionnés à l’article L. 1110-11.

C. Les modifications apportÉes en sÉance publique en 2024

Plusieurs amendements à l’article 1er ont été adoptés lors de l’examen en séance du projet de loi en 2024, et repris intégralement dans le texte du présent article 1er de la présente proposition de loi.

● Il s’agit d’une part d’amendements visant à renforcer la portée juridique et symbolique du texte, notamment en introduisant la notion de garantie d’accès aux soins palliatifs et d’accompagnement.

Ont ainsi été adoptés des amendements identiques, de M. René Pilato et des membres du groupe La France insoumise - Nouvelle Union Populaire écologique et sociale ainsi que de Mme Elsa Faucillon et des membres du groupe Gauche démocrate et républicaine - NUPES ([36]), précisant que les soins palliatifs ont pour objet non pas « d’offrir » mais de « garantir » une prise en charge globale.

De la même manière, un amendement de M. Marc Le Fur et plusieurs de ses collègues du groupe Les Républicains a disposé que les soins ne sont pas « prodigués » mais « garantis » quel que soit le lieu de résidence ou de soins de la personne malade ([37]), tandis qu’un amendement de Mme Christelle Petex et plusieurs de ses collègues du groupe Les Républicains ([38]), sous-amendé par M. Jérôme Guedj et les membres du groupe Socialistes et apparentés ([39]), a renommé l’intitulé du titre Ier du projet de loi : « Garantir les soins palliatifs, renforcer les soins d’accompagnements et les droits des malades partout sur le territoire » ([40]).

● Plusieurs amendements ont par ailleurs été adoptés de façon à préciser, à l’article L. 1110-10 du code de la santé publique (4° du I), la définition des soins palliatifs et d’accompagnement, les modalités d’accès à ces soins et la prise en charge qui en résulte.

Un amendement de M. Hadrien Clouet et des membres du groupe La France insoumise - Nouvelle Union Populaire écologique et sociale dispose ainsi que la prise en charge globale est aussi une prise en charge « de proximité » ([41]), tandis qu’un amendement de M. Paul-André Colombani et des membres du groupe Libertés, Indépendants, Outre-mer et Territoires a précisé que les soins palliatifs et d’accompagnement « sont adaptés à l’âge des personnes et aux besoins particuliers des personnes en situation de handicap » ([42]). Un amendement de M. Raphaël Gérard et plusieurs de ses collègues du groupe Renaissance dispose quant à lui que les soins sont garantis « dans les lieux de privation de liberté » et non pas seulement « en milieu carcéral » comme l’avait introduit la commission spéciale ([43]).

Soulignant la complexité des notions de douleur et de souffrance, un amendement de Mme Cécile Rilhac et plusieurs de ses collègues du groupe Renaissance précise que les soins palliatifs visent à soulager « les douleurs physiques, à apaiser les souffrances psychiques ou psychologiques » de la personne ([44]). Un amendement de Mme Julie Delpech et plusieurs de ses collègues des groupes Renaissance et Horizons et indépendants ajoute, concernant l’entourage de la personne, que ces soins lui procurent « le soutien psychologique et social nécessaire » ([45]), tandis qu’un amendement de M. Laurent Panifous et des membres du groupe Libertés, Indépendants, Outre-mer et Territoires précise que ces soins sont dispensés « tout au long de son parcours de soins et, le cas échéant, après le décès de celle-ci » ([46]).

Aussi, l’amendement n° 2905 de M. Pierre Dharréville et plusieurs de ses collègues du groupe Gauche démocrate et républicaine - NUPES, adopté en séance publique, vise à clarifier la nature des soins palliatifs et d’accompagnement comprennent « des soins de support ([47]) et de confort » et sont également destinés à apporter une réponse aux besoins non seulement psychologique et sociaux mais aussi aux besoins spirituels de la personne. Un amendement de M. Charles de Courson et des membres du groupe Libertés, Indépendants, Outre-mer et Territoires ajoute que ces soins « comportent une information et un accompagnement à la rédaction des directives anticipées définies à l’article L. 1111-11 et à la désignation de la personne de confiance définie à l’article L. 1111-6 » ([48]).

Plusieurs amendements précisent par ailleurs les modalités de prise en charge des patients dans les structures dispensant des soins palliatifs et d’accompagnement. Ainsi, des amendements identiques, de Mme Élise Leboucher et des membres du groupe La France insoumise – Nouvelle Union Populaire écologique et sociale d’une part et de Mme Elsa Faucillon et des membres du groupe Gauche démocrate et républicaine - NUPES d’autre part, visent à associer à l’accompagnement des malades les « structures spécialisées dans la douleur chronique labellisées par les agences régionales de santé » ([49]). Un amendement de M. Jérôme Guedj et des membres du groupe Socialistes et apparentés ajoute quant à lui que « dans les établissements publics de santé, un référent chargé de coordonner l’accès aux soins palliatifs et d’accompagnement est nommé dans chaque service mentionné à l’article L. 6146-1 » en indiquant que ce référent exerce ces fonctions à titre bénévole.

Enfin, un amendement de M. Sébastien Peytavie et plusieurs de ses collègues du groupe Écologiste - NUPES modifie les dispositions de l’article L. 1111-2 du code de la santé publique, relatif aux droits des usagers, pour disposer que toute personne « se voit remettre un livret d’information, accessible aux personnes en situation de handicap visuel ou auditif et disponible sous la forme facile à lire et à comprendre, sur les droits en matière de soins d’accompagnement et est également informée de la possibilité de recevoir, lorsque son état de santé le permet, les soins sous forme ambulatoire ou à domicile, notamment les soins palliatifs et d’accompagnement mentionnés à l’article L. 1110-10 ainsi que celle d’enregistrer ses directives anticipées telles que mentionnées à l’article L. 1111-11 dans l’espace numérique de santé, ou, le cas échéant de les actualiser si nécessaire » (5°) ([50]). Il ajoute que toute personne peut également bénéficier d’un accompagnement dans sa démarche par un professionnel de santé.

● Des amendements rédactionnels ([51]) ou de coordination ont également été adoptés. Les amendements identiques et du rapporteur Didier Martin et de M. Alexandre Portier (groupe Les Républicains) ([52]) suppriment ainsi l’alinéa 4 de l’article 1er (3° du I), lequel modifiait l’article L. 1110-9 du code de la santé publique et était devenu concurrent du 1° de l’article 1er bis introduit par la commission spéciale.

III. LES MODIFICATIONS APPORTÉES PAR LA COMMISSION

La commission a adopté cet article après avoir adopté :

– les amendements rédactionnels AS542, AS544, AS545, AS546 de Mme Annie Vidal, rapporteure ;

– suivant l’avis de la rapporteure :

* son amendement de coordination AS603, visant à harmoniser la dénomination « accompagnement et soins palliatifs » ;

* son amendement AS623, précisant que les soins palliatifs sont destinés aux personnes de tout âge en souffrance du fait de leur état de santé affecté par une ou par plusieurs maladies graves et, en particulier, les personnes approchant de la fin de leur vie ;

* son amendement AS625, explicitant que les soins d’accompagnement comprennent les soins de support et de confort et ne sont pas une composante des soins palliatifs ;

* son amendement AS613, intégrant le droit de visite dans les Ehpad au sein de l’article 1er ;

* l’amendement AS391 de M. Vincent Ledoux et plusieurs de ses collègues du groupe Ensemble pour la République, précisant que l’accompagnement et les soins palliatifs ne visent ni à hâter, ni à différer la survenue de la mort ;

* l’amendement AS108 de M. Patrick Hetzel et plusieurs de ses collègues du groupe Droite Républicaine, supprimant l’alinéa 12 qui prévoyait la remise d’un annuaire des structures de soutien reconnues d’intérêt général au malade et à sa famille ;

* l’amendement rédactionnel AS44 de M. Thibault Bazin (groupe Droite Républicaine) ;

– contre l’avis de la rapporteure :

* l’amendement AS371 de M. Panifous et plusieurs de ses collègues du groupe Libertés, Indépendants, Outre-mer et Territoires, précisant que les soins palliatifs et d’accompagnement ont pour objet d’offrir une prise en charge globale de la personne malade afin de préserver son autonomie, en plus de sa dignité, sa qualité de vie et son bien-être ;

* l’amendement AS405 de M. René Pilato et des membres du groupe La France insoumise – Nouveau Front Populaire, précisant que les professionnels exerçant en soins palliatifs et d’accompagnement ne peuvent pas demander de dépassements d’honoraires.

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Article 2 Mise en place d’organisations territoriales dédiées et graduées

Adopté par la commission avec modifications

L’article 2, reprenant l’article 1er bis A introduit en séance publique lors de l’examen du projet de loi en 2024, prévoit la structuration d’organisations territoriales pour mettre en œuvre les soins palliatifs et d’accompagnement sur l’ensemble du territoire, dans une logique de gradation en fonction de la situation de la personne malade.

I. Le droit en vigueur

● L’offre de soins palliatifs est aujourd’hui structurée sur le territoire en trois niveaux de prise en charge précisés par l’instruction ministérielle du 21 juin 2023 relative à la poursuite de la structuration des filières territoriales de soins palliatifs dans la perspective de la stratégie décennale 2024-2034 ([53]). Une graduation est ainsi opérée selon les situations stables et non complexes ou nécessitant des ajustements ponctuels, les situations à complexité médico-psycho-sociale intermédiaire, et les situations à complexité médico-psycho-sociale forte ou instable. S’y ajoutent, comme le rappelle l’étude d’impact jointe au projet de loi de 2024, des éléments tels que les dispositifs d’appui à la coordination (DAC), « qui peuvent intervenir pour fluidifier la coordination du parcours, dans des situations apparaissant complexes sur le plan social ».

● Pour dépasser une prise en charge strictement sanitaire et mettre en œuvre une politique d’accompagnement, le rapport du professeur Chauvin ([54]), qui a préfiguré la stratégie décennale présentée par le Gouvernement, invite par sa mesure n° 3 à créer « des organisations territoriales permettant de mettre en œuvre sur l’ensemble du territoire une prise en charge graduée et structurée des soins d’accompagnement en prenant en compte les spécificités des publics ». Bien plus, il précise que ces organisations « doivent être inscrites dans la loi ».

Il souligne que l’ambition de ces organisations territoriales est de devenir « le socle territorial, le collectif élargi, du nouveau modèle français » des soins d’accompagnement et de matérialiser la garantie d’accès à ces soins pour les personnes malades, et ce quel que soit leur lieu de vie. De telles organisations s’inscriraient dans une optique de décloisonnement et s’appuieraient sur les filières sanitaires de soins palliatifs sans toutefois s’y résumer, en répondant à trois missions principales :

– coordonner l’intervention de leurs membres, caractérisés par leur pluridisciplinarité ;

– structurer des parcours de santé territorialisés, gradués et adaptés à la situation des personnes en fin de vie ;

– définir les réponses adaptées permettant une meilleure prise en charge de la douleur.

Le rapport Chauvin propose par ailleurs de formaliser dans une convention les objectifs de ces organisations, le rôle de chacun de leurs membres, ainsi que leurs modalités de gouvernance. Ces conventions seraient une déclinaison territoriale de la Charte nationale donnée par arrêté ministériel. Aussi, l’animation opérationnelle de chaque organisation territoriale serait assurée au niveau régional par l’agence régionale de santé (ARS) et les cellules d’animation régionales de soins palliatifs placées auprès d’elle et, dans les territoires, par la délégation territoriale des ARS et les collectivités territoriales.

Sch֤Éma d’une organisation territoriale

dÉdiÉe aux soins palliatifs et d’accompagnement

Source : Pr Franck Chauvin, « Vers un modèle français des soins d’accompagnement », rapport remis à la ministre déléguée chargée de l’organisation territoriale et des professions de santé, novembre 2023, p. 20.

II. Le dispositif introduit en sÉance publique en 2024

L’article 2 reprend les dispositions de l’article 1er bis A du projet de loi de 2024. Il est issu de l’adoption en séance publique, lors de l’examen du texte de la commission spéciale, d’un amendement n° 878 de M. Laurent Panifous et des membres du groupe Libertés, Indépendants, Outre-mer et Territoires, avec avis défavorables du rapporteur et du Gouvernement.

Il transcrit la mesure n° 3 du rapport précité du professeur Chauvin et, dans cette perspective, il crée dans le code de la santé publique un article L. 1110-10-2 disposant que les soins palliatifs et d’accompagnement « sont présents sur l’ensemble du territoire, au sein d’organisations territoriales dédiées, dans une logique de gradation en fonction de la situation de la personne malade ».

L’article 2 dispose qu’est garanti, sur chaque territoire identifié par l’agence régionale de santé, un parcours de soins à proximité du lieu de vie de la personne, par le concours de gestionnaires de parcours identifiés dans chaque organisation.

Enfin, il assigne aux organisations territoriales l’objectif de coordonner l’intervention des membres dont il dresse une liste non exhaustive incluant les structures sanitaires de prise en charge, en établissement et à domicile, chargées des soins palliatifs, les professionnels de santé libéraux, les maisons d’accompagnement, les établissements sociaux et médico-sociaux, les collectivités territoriales, les associations de bénévoles, les associations d’aidants et les associations d’usagers du système de santé, ainsi que l’assurance maladie.

III. LES MODIFICATIONS APPORTÉES PAR LA COMMISSION

La commission a adopté cet article après avoir adopté :

– les amendements rédactionnels AS547, AS548, AS549, AS550, AS551 et AS552 de Mme Annie Vidal, rapporteure ;

– suivant l’avis de la rapporteure :

* son amendement de coordination AS604, harmonisant la dénomination « accompagnement et soins palliatifs » retenue par la commission lors de l’examen de l’article 1er ;

– contre l’avis de la rapporteure :

* l’amendement AS290 de M. Thibault Bazin (groupe Droite Républicaine), ajoutant l’objectif de faciliter l’expérimentation de dispositifs innovants dédiés aux soins palliatifs à domicile ;

* l’amendement AS455 de Mme Sandrine Rousseau et plusieurs de ses collègues du groupe Écologiste et Social, visant à inclure les structures de prise en charge de la douleur dans les organisations territoriales.

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Article 3 Droit de visite des patients recevant des soins palliatifs et d’accompagnement

Supprimé par la commission suite à son intégration au sein de l’article 1er

L’article 3, reprenant l’article 1er bis B introduit en séance publique lors de l’examen du projet de loi en 2024, intègre la notion nouvelle de soins palliatifs et d’accompagnement au sein de la loi portant mesures pour bâtir la société du bien vieillir et de l’autonomie, et particulièrement au sein de l’article créant un droit de visite. Il propose d’étendre ce droit de visite inconditionnel aux patients recevant des soins palliatifs et d’accompagnement dans les établissements de santé ou médico-sociaux compétents.

I. Le droit en vigueur

L’article 11 de la loi du 8 avril 2024 portant mesures pour bâtir la société du bien-vieillir et de l’autonomie ([55]) a instauré un droit de visite pour les personnes accueillies dans les établissements de santé et dans les établissements et services sociaux et médico-sociaux, prévu à l’article L. 311-5-2 du code de l’action sociale et des familles, et aux articles L. 1112-2-1 et L. 1112-4 du code de la santé publique.

Ainsi, l’article L. 311-5-2 du code de l’action sociale et des familles dispose que ce droit de visite s’applique dans les établissements mentionnés aux 6° et 7° du I de l’article L. 312-1 du code de l’action sociale et des familles, à savoir :

– les établissements et les services qui accueillent des personnes âgées ou qui leur apportent à domicile une assistance dans les actes quotidiens de la vie, des prestations de soins ou une aide à l’insertion sociale ;

– les établissements et les services, y compris les foyers d’accueil médicalisé, qui accueillent des personnes handicapées, quel que soit leur degré de handicap ou leur âge, ou des personnes atteintes de pathologies chroniques, qui leur apportent à domicile une assistance dans les actes quotidiens de la vie, des prestations de soins ou une aide à l’insertion sociale ou bien qui leur assurent un accompagnement médico-social en milieu ouvert.

Les personnes accueillies dans ces établissements ont le droit de recevoir chaque jour tout visiteur de leur choix et, sauf s’ils en expriment le souhait, aucune visite ne peut être subordonnée à l’information préalable de l’établissement. Le directeur de l’établissement ne peut s’opposer à une visite que si elle constitue une menace pour l’ordre public ou si un professionnel de santé estime qu’elle constitue une menace sanitaire.

L’article L. 1112-2-1 du code de la santé publique garantit les mêmes droits au sein des établissements de santé.

L’article L. 1112-4 du code de la santé publique, qui s’applique aux établissements de santé et aux établissements et services sociaux et médico-sociaux, vise quant à lui spécifiquement la personne en fin de vie ou dont l’état requiert des soins palliatifs. Il dispose que cette personne ne peut se voir refuser une visite quotidienne de toute personne de son choix ni, lorsque son consentement ne peut pas être exprimé, de tout membre de sa famille ou de son entourage ainsi que, le cas échéant, de la personne de confiance qu’elle a désignée. Il précise que les établissements définissent les conditions qui permettent d’assurer ces visites et garantissent le respect des consignes permettant de protéger la santé du patient ou du résident et de ses visiteurs.

II. Le dispositif introduit en sÉance publique en 2024

L’article 3 de la présente proposition de loi reprend les dispositions de l’article 1er bis B du projet de loi de 2024, issu de l’adoption en séance publique d’un amendement de M. Raphaël Gérard et plusieurs de ses collègues du groupe Renaissance ([56]).

Il étend le droit de visite créé par la loi dite « bien-vieillir », en intégrant la notion nouvelle de soins palliatifs « et d’accompagnement » à l’article L. 1112-4 du code de la santé publique.

III. LES MODIFICATIONS APPORTÉES PAR LA COMMISSION

La commission a supprimé cet article, en raison de l’intégration de son contenu à l’article 1er, en adoptant l’amendement de suppression AS614 de Mme Annie Vidal, rapporteure, ainsi que les amendements identiques AS52 de M. Thibault Bazin (groupe Droite Républicaine), AS118 de M. Patrick Hetzel et plusieurs de ses collègues du groupe Droite Républicaine, AS191 de Mme Hanane Mansouri (groupe UDR) et AS274 de Mme Sandrine Dogor-Such et plusieurs de ses collègues du groupe Rassemblement National.

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Article 4 Garantir l’effectivité du droit aux soins palliatifs et d’accompagnement

Adopté par la commission avec modifications

L’article 4, reprenant l’article 1er bis introduit par la commission spéciale puis modifié en séance publique lors de l’examen du projet de loi en 2024, concourt à rendre effectif le droit aux soins palliatifs et d’accompagnement. Il donne un cadre législatif à la stratégie décennale des soins d’accompagnement présentée par le Gouvernement. Il dispose que les agences régionales de santé sont garantes de l’effectivité de ce droit et crée une voie de recours devant la juridiction administrative.

I. Le droit en vigueur

● Malgré un cadre juridique comportant de nombreuses dispositions favorisant l’accès aux soins et une action publique prenant la forme d’une succession de plans triennaux, dont le lecteur trouvera une présentation synthétique en commentaire de l’article 1er, l’accès aux soins peine toujours à être garanti.

● Aussi, si la stratégie décennale présentée par le Gouvernement incarne une impulsion nouvelle, elle n’a fait l’objet d’aucune mention explicite dans le projet de loi initial. Elle est ainsi dépourvue d’existence législative.

Dans ce contexte, les rapporteurs du projet de loi de 2024 avaient relevé les interrogations suscitées quant au déploiement de moyens humains et budgétaires associés à cette stratégie, tout en prenant note de plusieurs éléments de nature à garantir la robustesse et l’ampleur de l’action publique visée ([57]). Dans leur rapport, ils soulignaient que :

– si, comme le relève le Conseil d’État, des dispositions législatives sont insuffisantes à elles seules pour combler le retard constaté en matière de prise en charge palliative, la plupart des mesures nécessaires ne relèvent pas du domaine de la loi ;

– la stratégie décennale a fait l’objet d’une publication et leur a été présentée par la ministre au cours de son audition ;

– sur le plan budgétaire, la stratégie décennale des soins d’accompagnement se traduira par un investissement décisif, à hauteur de 1,1 milliard d’euros de mesures nouvelles ([58]).

II. Le dispositif proposÉ

A. Le dispositif introduit par la commission spÉciale en 2024

L’article 4 résulte de l’adoption de plusieurs amendements par la commission spéciale malgré les avis défavorables du Gouvernement et du rapporteur Didier Martin. Il modifie le code de la santé publique de façon à garantir l’effectivité du droit aux soins palliatifs et d’accompagnement.

● Le 1° comprend une nouvelle rédaction de l’article L. 1110-9 du code de la santé publique.

Son premier alinéa résulte de l’adoption d’un amendement de M. Thibault Bazin et plusieurs de ses collègues du groupe Les Républicains ([59]). Il dispose que le droit de bénéficier de soins palliatifs, au sens de l’article L. 1110-10 du même code dans sa rédaction résultant de l’article 1er du projet de loi, est garanti à toute personne dont l’état de santé le requiert. Il charge les agences régionales de santé d’assurer l’effectivité de ce droit qui s’exerce par un recours amiable puis, le cas échéant, par un recours contentieux dans les conditions et selon les modalités déterminées à l’article L. 1110-9-1, prévu au 2°, et par un décret en Conseil d’État.

Son second alinéa, qui résulte de l’adoption d’un amendement de M. Christophe Marion (groupe Renaissance) ([60]), apporte un cadre législatif à la stratégie décennale présentée en complément du présent projet de loi. Il dispose qu’une stratégie décennale des soins d’accompagnement, définie par le Gouvernement et rendue publique, détermine, dans le respect des orientations de la stratégie nationale de santé mentionnée à l’article L. 1411-1-1 du code de la santé publique, les objectifs de développement des soins d’accompagnement. Il ajoute qu’elle fixe les actions prioritaires à mettre en œuvre et définit l’affectation des moyens correspondants. Un rapport évaluant à mi-parcours la mise en œuvre de la stratégie décennale est remis au Parlement par le Gouvernement.

● Le 2°, qui résulte également de l’amendement précité de M. Thibault Bazin, introduit dans le même code un nouvel article L. 1110-9-1 disposant que la personne dont l’état de santé le requiert, qui a demandé à bénéficier de soins palliatifs et qui n’a pas reçu, dans un délai établi par décret, une offre de prise en charge palliative, peut introduire un recours devant la juridiction administrative afin de l’obtenir.

● Le 3° résulte de l’adoption d’un amendement de Mme Sandrine Rousseau et plusieurs de ses collègues du groupe Écologiste-NUPES ([61]). En modifiant l’article L. 1434-2 du code de la santé publique, il intègre l’accès effectif aux soins d’accompagnement parmi les objectifs du schéma régional de santé, lequel figure dans le projet régional de santé.

B. Les modifications apportÉes en sÉance publique en 2024

Plusieurs amendements à l’article 1er bis ont été adoptés lors de l’examen du projet de loi en séance publique en 2024. Ils sont intégralement repris à l’article 4 de la présente proposition de loi.

Un amendement de Mme Geneviève Darrieussecq et plusieurs de ses collègues du groupe Démocrates (MoDem et Indépendants), avec avis défavorables du rapporteur et du Gouvernement, a été adopté de façon à remplacer chaque occurrence des « soins d’accompagnement » par les « soins palliatifs et d’accompagnement », de façon à assurer une coordination avec la dénomination des soins prévue par la commission spéciale à l’article 1er ([62]). Par conséquent, la stratégie décennale est donc renommée « stratégie décennale des soins palliatifs et d’accompagnement ».

Un amendement de Mme Elsa Faucillon et plusieurs de ses collègues du groupe Gauche démocrate et républicaine-NUPES, avec avis défavorables du rapporteur et du Gouvernement, est venu préciser que la stratégie décennale détermine les « moyens afférents pour garantir l’égal accès de tous aux soins d’accompagnement, dont les soins palliatifs traités de manière distincte » (1°) ([63]).

Deux amendements rédactionnels ont par ailleurs été adoptés à l’initiative du rapporteur Didier Martin ([64]).

III. LES MODIFICATIONS APPORTÉES PAR LA COMMISSION

La commission a adopté cet article après avoir adopté :

– les amendements rédactionnels AS553, AS554, AS555 de Mme Annie Vidal, rapporteure ;

– suivant l’avis de la rapporteure, son amendement de coordination AS605, harmonisant la dénomination « accompagnement et soins palliatifs » retenue lors de l’examen de l’article 1er par la commission ;

– après que la rapporteure s’en est remise à la sagesse de la commission, l’amendement AS122 de M. Patrick Hetzel et plusieurs de ses collègues du groupe Droite Républicaine, précisant que le recours s’exerce en référé ;

– contre l’avis de la rapporteure :

* l’amendement AS320 de M. Yannick Monnet et Mme Karine Lebon (groupe Gauche démocrate et républicaine), précisant que les moyens définis par la stratégie sont « humains et financiers » ;

* l’amendement AS224 de Mme Justine Gruet et plusieurs de ses collègues du groupe Droite Républicaine, modifiant la fréquence de remise du rapport d’évaluation ;

* l’amendement AS235 de M. Patrick Hetzel et plusieurs de ses collègues du groupe Droite Républicaine, disposant que le rapport sur la stratégie décennale évalue également les éventuels crédits supplémentaires à allouer pour en garantir sa mise en œuvre ;

* les amendement identiques AS20 de Mme Sylvie Bonnet et plusieurs de ses collègues du groupe Droite Républicaine, AS300 de M. Thibault Bazin (groupe Droite Républicaine), AS321 de Mme Karine Lebon et M. Yannick Monnet (groupe Gauche démocrate et républicaine) ainsi qu’AS376 de M. Paul-André Colombani et plusieurs de ses collègues du groupe Libertés, Indépendants, Outre-mer et Territoires, prévoyant que le recours peut être porté, avec l’accord de la personne, par la personne de confiance ou, à défaut, un proche ;

* l’amendement AS123 de M. Patrick Hetzel et plusieurs de ses collègues du groupe Droite Républicaine, introduisant la possibilité d’un recours devant la juridiction administrative et judiciaire.

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Articles 5 et 6 Politique de soins et loi de programmation pluriannuelle

Les articles 5 et 6 reprennent les articles 1er ter A et 1er ter B introduits en séance publique lors de l’examen du projet de loi en 2024. L’article 5 définit, dans le code de la santé publique, la « politique de soins palliatifs de la République ». Les articles 5 et 6 prévoient chacun l’adoption, par le Parlement, de lois de programmation quinquennale.

I. Le droit en vigueur

Comme le rappelle le commentaire de l’article 1er, le cadre applicable aux soins palliatifs a été progressivement défini par le législateur, lequel a notamment disposé que « toute personne malade dont l’état le requiert a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement » ([65]).

Si la loi définit les soins palliatifs ([66]), elle ne définit pas la politique associée à ces soins ni les objectifs assignés à cette politique. Aussi, cette politique a été mise en œuvre au niveau national à travers le déploiement successif de cinq plans pluriannuels (1999-2002 ; 2002-2005 ; 2008-2012 ; 2015-2018 ; 2021-2024) conçus et mis en œuvre par le Gouvernement, en associant acteurs institutionnels, professionnels de santé et représentants associatifs.

À la suite de ces plans et répondant à la démarche engagée par le Président de la République visant à bâtir « un modèle français de la fin de vie », le Gouvernement a présenté en avril 2024 une stratégie décennale des soins d’accompagnement ([67]). Comme cela a été rappelé en commentaire de l’article 4 de la présente proposition de loi, l’existence de cette stratégie reste prévue au seul niveau réglementaire.

II. Le dispositif introduit en sÉance publique en 2024

Les articles 5 et 6 reprennent les articles 1er ter A et 1er ter B introduits en séance publique lors de l’examen du projet de loi en 2024. Ils sont respectivement issus de l’adoption d’un amendement n° 30 de M. Thibault Bazin et plusieurs de ses collègues du groupe Les Républicains et d’un amendement n° 2076 de M. Jérôme Guedj et des membres du groupe Socialistes et apparentés.

● L’article 5 intègre au sein du code de la santé publique la notion de « politique de soins palliatifs de la République », fondée sur la volonté de garantir à chacun, selon ses besoins et sur tout le territoire, l’accès aux soins palliatifs.

Il prévoit l’adoption d’une loi de programmation pour les soins palliatifs, qui a pour objet de développer l’offre de soins palliatifs, placée au rang de priorité nationale, dans une logique pluriannuelle de programmation des objectifs et des moyens. Il est précisé que cette loi est adoptée par le Parlement pour une durée de cinq ans.

● L’article 6 prévoit l’adoption par le Parlement d’une loi de programmation des soins palliatifs et d’accompagnement avant le 31 décembre 2025 puis tous les cinq ans.

III. Les modifications apportées par la commission

● La commission a adopté l’amendement AS629 de Mme Annie Vidal, rapporteure, réécrivant l’alinéa 3 de l’article 5 de façon à fusionner les dispositions des articles 5 et 6, supprimant ainsi toute redondance et ne conservant qu’une unique mention d’une loi de programmation.

Par conséquence, cet alinéa dispose à présent que la loi de programmation pluriannuelle de l’accompagnement et des soins palliatifs détermine, tous les cinq ans, la trajectoire de développement de l’offre d’accompagnement et de soins palliatifs mentionnés à l’article L. 1110-10, notamment à domicile et en établissement, en fonction de besoins pour lesquels elle établit des prévisions pluridécennales. Il précise par ailleurs que cette loi définit les objectifs, les moyens et les financements publics nécessaires pour assurer l’effectivité de cette offre et pour réaliser les recrutements suffisants ainsi que pour assurer la formation continue des professionnels.

Fort logiquement, la commission a également adopté les amendements identiques AS569 de Mme Annie Vidal, rapporteure, et AS469 de Mme Agnès Firmin Le Bodo (groupe Horizons & Indépendants) supprimant l’article 6.

*

Article 6 bis (nouveau) Débat annuel sur la mise en œuvre de la stratégie décennale

L’article 6 bis introduit la possibilité de mettre en place un débat devant le Parlement sur la mise en œuvre de la stratégie décennale des soins palliatifs et d’accompagnement, chaque année avant l’examen du projet de loi de finances.

La commission a adopté, malgré l’avis défavorable de la rapporteure, l’amendement AS463 de Mme Agnès Firmin Le Bodo et plusieurs de ses collègues du groupe Horizons & Indépendants portant article additionnel après l’article 6. Il prévoit la possibilité de tenir débat annuel sur l’évolution de la mise en œuvre de la stratégie décennale d’accompagnement et de soins palliatifs, devant le Parlement, avant l’examen du projet de loi de finances.

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Article 7 Crédits de la stratégie décennale des soins d’accompagnement

L’article 7, reprenant l’article 1er ter introduit par la commission spéciale puis modifié en séance publique lors de l’examen du projet de loi en 2024, détaille dans la loi les crédits attribués aux mesures nouvelles résultant de la mise en place de la stratégie décennale annoncée par le Gouvernement, dont il définit le périmètre budgétaire.

I. Le droit en vigueur

● Le Gouvernement, dans le cadre de la stratégie décennale qu’il a présentée en 2024 ([68]), a annoncé des investissements à hauteur de 1,1 milliard d’euros de mesures nouvelles, soit une hausse de 66 % des moyens alloués aux soins d’accompagnement sur la période 2024-2034 (qui s’ajoute à celle de 24,6 % de 2017 à 2022), afin de répondre à une hausse de 16 % des besoins. La dépense publique de soins palliatifs, qui s’élevait à 1,6 milliard d’euros en 2023, passerait ainsi à 2,7 milliards d’euros en 2034, selon une répartition annuelle détaillée en annexe à la stratégie publiée.

Tableau budgÉtaire synthÉtique

Source : Annexe à la stratégie décennale des soins d’accompagnement, 22 avril 2024.

● Cette impulsion budgétaire, dont la répartition annuelle est présentée en annexe à la stratégie publiée par le Gouvernement, est indicative et n’a pas d’existence législative.

Sa mise en œuvre a néanmoins commencé dès 2024. Aussi, 100 millions d’euros de moyens nouveaux ont été annoncés par le Gouvernement dans le cadre du projet de loi de financement de la sécurité sociale pour 2025, à travers l’objectif national de dépenses d’assurance maladie (Ondam) hospitalier réservé à la conduite d’actions prioritaires en santé publique. Le Gouvernement précise que ces crédits « matérialisent également la première étape de mise en œuvre de la stratégie décennale en faveur des soins palliatifs en finançant la création d’une unité de soins palliatifs pédiatriques par région, l’accès à une unité de soins palliatifs sur tout le territoire d’ici la fin de l’année 2025 et la mise en place d’équipes rapides d’intervention en hospitalisation à domicile » ([69]). Il indique également que 6 millions d’euros ont été alloués aux agences régionales de santé (ARS) pour accompagner le développement d’USP en 2024.

II. Le dispositif proposÉ

A. Le dispositif introduit par la commission spÉciale en 2024

Issu de l’adoption par la commission spéciale, malgré l’avis défavorable du rapporteur, M. Didier Martin, et du Gouvernement, d’un amendement de M. Gilles Le Gendre et plusieurs de ses collègues du groupe Renaissance ([70]), cet article (alors article 1er ter) porte mention dans la loi des crédits de paiement supplémentaires de la stratégie décennale des soins d’accompagnement, conformément à la programmation présentée en annexe du document publié par le Gouvernement.

Il précise que les crédits de paiement supplémentaires de la stratégie décennale « évoluent sur la période de 2024 à 2034 conformément au tableau » qu’il insère, lequel reprend exactement les montants présentés en annexe à la stratégie décennale publiée par le Gouvernement.

Il précise par ailleurs que le périmètre budgétaire concerné intègre les dépenses relatives à l’hôpital de jour et aux courts séjours, aux séjours en service de médecine générale ou de chirurgie, aux séjours en lits identifiés de soins palliatifs, aux séjours en unité de soins palliatifs, aux journées d’hospitalisation à domicile, aux séjours en soins médicaux et de réadaptation, aux missions d’intérêt général et d’aides à la contractualisation (Migac), au fonds d’intervention régional (FIR), dont les équipes mobiles de soins palliatifs et les équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques, aux actes des professionnels de santé libéraux, ainsi qu’aux médicaments délivrés en ville et relevant d’un parcours palliatif.

B. Les modifications apportÉes en sÉance publique en 2024

Plusieurs amendements à l’article 1er ter ont été adoptés lors de l’examen du projet de loi en séance publique en 2024, et sont intégralement repris à l’article 7 de la présente proposition de loi.

Un amendement de Mme Elsa Faucillon et des membres du groupe Gauche démocrate et républicaine - NUPES, dispose que « conformément à l’évaluation prévue à l’article L. 1110-9 du code de la santé publique, l’évolution de ces crédits peut évoluer afin de garantir un accès équitable des malades aux soins d’accompagnement tel que le prévoit l’article L. 1110-10 » du même code ([71]).

Un amendement de Mme Émeline K/Bidi et des membres du groupe Gauche démocrate et républicaine - NUPES a doublé les montant indiqués dans le tableau inséré par la commission spéciale ([72]).

Un amendement de M. Paul-André Colombani et des membres du groupe Libertés, Indépendants, Outre-mer et Territoires, sous-amendé par Mme Christine Pirès Beaune (groupe Socialistes et apparentés), a précisé que le périmètre budgétaire concerné par la stratégie décennale intègre les dépenses relatives aux créations d’unités de soins palliatifs et d’unités de soins palliatifs pédiatriques et aux créations de maisons d’accompagnement ([73]).

Un amendement de coordination sur la dénomination « soins palliatifs et d’accompagnement », déposé par Mme Geneviève Darrieussecq et plusieurs de ses collègues du groupe Démocrate (MoDem et Indépendants) ([74]), et des amendements rédactionnels du rapporteur, M. Didier Martin ([75]), ont par ailleurs été adoptés.

III. Les modifications apportées par la commission

La commission a adopté cet article, après avoir adopté :

– l’amendement AS579 de Mme Annie Vidal, rapporteure, rétablissant, dans le tableau de l’alinéa 2, des montants identiques à ceux indiqués en annexe à la stratégie décennale. La rapporteure, qui souligne que cet article ne revêt aucune portée juridique, précise ainsi que cet amendement vise a minima à assurer la coordination entre la loi et la stratégie décennale ;

– contre l’avis de la rapporteure, l’amendement AS377 de M. Laurent Panifous et plusieurs de ses collègues du groupe Libertés, Indépendants, Outre-mer et Territoires, ajoutant au périmètre budgétaire de la stratégie décennale, énuméré à partir de l’alinéa 3, les dépenses relatives à « la structuration d’une filière universitaire dédiée aux soins palliatifs et d’accompagnement et à la création d’un diplôme d’études spécialisées en médecine palliative et en soins palliatifs et d’accompagnement » ;

– l’amendement de coordination AS698 de la rapporteure, harmonisant rédaction avec la dénomination « accompagnement et soins palliatifs » retenue par la commission à l’article 1er de la proposition de loi ;

– les amendements rédactionnels AS556, AS557, AS558 et AS559 de la rapporteure.

*

Article 7 bis (nouveau) Rapport sur l’opportunité de réformer le financement des soins palliatifs

La commission a adopté, malgré l’avis défavorable de la rapporteure, l’amendement AS309 de M. Yannick Monnet et Mme Karine Lebon (groupe Gauche démocrate et républicaine) portant article additionnel après l’article 7. Celui-ci prévoit la remise par le Gouvernement, dans un délai de six mois à compter de la promulgation de la loi, d’un rapport évaluant l’opportunité et les modalités selon lesquelles pourrait être reformé le financement des soins palliatifs. En lien avec la recommandation n° 7 de la mission d’évaluation de la loi Claeys-Leonetti ([76]), il est précisé que ce rapport évalue notamment la possibilité de mettre en place un financement mixte, fondé sur une dotation forfaitaire et sur des recettes issues de l’activité elle-même.

*

Article 8 Renforcement de la formation aux soins palliatifs et d’accompagnement et à la fin de vie

L’article 8, reprenant l’article 1er quater introduit par la commission spéciale puis modifié en séance publique lors de l’examen du projet de loi en 2024, comprend plusieurs dispositions renforçant la formation initiale et continue en matière de soins palliatifs et d’accompagnement et à la fin de vie.

I. Le droit en vigueur

● La formation aux soins palliatifs a été progressivement encadrée et encouragée par les pouvoirs publics.

La loi du 9 juin 1999 ([77]) dispose que les centres hospitaliers et universitaires (CHU) assurent la formation initiale et continue des professionnels de santé « et diffusent, en liaison avec les autres établissements de santé publics ou privés participant au service public hospitalier, les connaissances acquises, y compris aux équipes soignantes, en vue de permettre la réalisation de ces objectifs en ville comme dans les établissements. Ils favorisent le développement de la recherche » ([78]).

Les plans nationaux les plus récents prévoient quant à eux systématiquement des mesures améliorant la formation des professionnels. Elles ne sont toutefois pas mises en œuvre de manière égale sur le territoire et sont parfois abandonnées, comme l’Igas a pu le relever lors de son évaluation du plan 2015-2018 ([79]).

Sur la recommandation du rapport « Sicard » de 2012 ([80]), qui relevait les insuffisances de la formation aux soins palliatifs, la loi dite « Claeys-Leonetti » de 2016 dispose que la « formation initiale et continue des médecins, des pharmaciens, des infirmiers, des aides-soignants, des aides à domicile et des psychologues cliniciens comporte un enseignement sur les soins palliatifs » ([81]).

La mission d’évaluation de la loi Claeys-Leonetti, conduite à l’Assemblée nationale en 2023, a toutefois fait état d’une « formation insuffisante des professionnels de santé aux soins palliatifs et, plus globalement, aux questions liées à la fin de vie et à la mort » et d’un « accent très faible porté sur la question de la fin de vie dans les études médicales et paramédicales » ([82]). Elle releve que « le constat d’une formation insuffisante des personnels soignants est unanime, ce que confirment les résultats d’une enquête réalisée par le Conseil national de l’ordre des médecins (Cnom) auprès des conseils départementaux, qui indique que 89 % de ces derniers considèrent que les médecins connaissent mal les dispositions prévues par la loi Claeys-Leonetti ».

● Aussi, concernant les études médicales, la formation spécifique aux soins palliatifs n’est prévue que dans une logique de spécialisation. À cet égard, un diplôme de formation spécialisée transversale (FST) de soins palliatifs s’est substitué en 2016 au diplôme d’étude spécialisée complémentaire de soins palliatifs. La mission d’évaluation a observé que « le diplôme de FST avait été critiqué par l’Igas dans son rapport précité, en raison de la faible durée de la formation, dispensée sur une année alors qu’elle s’étalait auparavant sur deux ans. Cette FST en médecine palliative n’a néanmoins pas, selon les copilotes du plan national SPFV 2021-2024, le même statut qu’une spécialité à proprement parler » ([83]). Comme le constate la Cour des comptes, ce diplôme peine par ailleurs à se développer et s’avère insuffisamment connu, seuls 191 étudiants l’ayant suivi entre 2019 et 2022 ([84]).

● Le Gouvernement, à travers sa stratégie décennale de 2024, constate une insuffisante reconnaissance universitaire des soins palliatifs et un défaut de culture palliative aujourd’hui. Dans ce contexte, le troisième objectif de cette stratégie vise à développer la recherche et la formation et prévoit de :

– former les professionnels et renforcer les leviers de formation existants (mesure n° 25), à travers l’inclusion d’un module spécifique dans les maquettes universitaires et des places mieux pourvues en formation spécialisée transversale ;

– recruter des universitaires dans chaque université, de façon à créer des filières (mesure n° 26). La création de 300 postes est ainsi prévue ;

– donner une réelle reconnaissance universitaire à la médecine palliative et d’accompagnement, en estimant d’ici dix ans la pertinence et les modalités de la création d’un diplôme d’études spécialisées (DES) de médecine palliative et soins d’accompagnement (mesure n° 27) ;

– développer et soutenir la recherche, par la création d’un programme interdisciplinaire de recherche (mesure n° 28).

II. Le dispositif proposÉ

A. Le dispositif introduit par la commission spÉciale en 2024

L’article 8 est issu de l’adoption par la commission spéciale, malgré les avis défavorables du rapporteur Didier Martin et du Gouvernement, de plusieurs amendements relatifs à la formation aux soins palliatifs et d’accompagnement et à la fin de vie.

● Le I modifie le code de l’éducation.

Son 1° est issu de l’adoption d’un amendement de M. Laurent Panifous et plusieurs de ses collègues du groupe Libertés, Indépendants, Outre-mer et Territoires ([85]). En ajoutant un 5° bis au II de l’article L. 631-1, il dispose qu’un décret en Conseil d’État détermine les modalités d’accès et les conditions d’obtention du diplôme d’études spécialisées de médecine palliative et de soins d’accompagnement. Il inscrit ce faisant dans le projet de loi la mesure n° 27 de la stratégie décennale présentée par le Gouvernement, qui prévoit à terme la création d’un tel diplôme.

Son 2° est issu de l’adoption d’un amendement de Mme Elsa Faucillon et plusieurs de ses collègues du groupe Gauche démocrate et républicaine-NUPES ([86]). Il complète le premier alinéa de l’article L. 632-1 afin que les études médicales théoriques et pratiques comprennent une formation à l’accompagnement de la fin de vie et à l’approche palliative.

● Le II est issu d’un amendement de M. Christophe Marion (groupe Renaissance) ([87]). Il insère, dans le code de la santé publique, un nouvel article L. 1110-1-2 selon lequel les professionnels de santé et du secteur médico-social reçoivent, au cours de leur formation initiale et de leur formation continue, une instruction spécifique sur l’évolution des soins d’accompagnement, la prise en charge de la douleur, l’accompagnement de la fin de vie, les dispositifs d’expression de la volonté des malades et l’accueil des personnes en perte d’autonomie et de discernement.

B. Les modifications apportÉes en sÉance publique en 2024

Plusieurs amendements à l’article 1er quater ont été adoptés lors de l’examen en séance du projet de loi en 2024, et sont intégralement repris à l’article 8 de la présente proposition de loi.

Un amendement n° 597 de Mme Cécile Rilhac et plusieurs de ses collègues du groupe Renaissance, avec avis favorable du rapporteur et demande de retrait de la part du Gouvernement, supprime les deuxième et troisième alinéas du I introduisant un diplôme nouveau d’études spécialisées de médecine palliative et de soins d’accompagnement. Cette suppression se fonde sur la redondance de cette disposition avec les alinéas suivants prévoyant également une obligation de formation initiale et continue des professionnels de santé et du secteur médico-social ([88]).

Par ailleurs, un amendement n° 2680 de Mme Marie-Noëlle Battistel et ses collègues du groupe Socialistes et apparentés, avec avis de sagesse du rapporteur et du Gouvernement, a intégré « l’accueil des personnes en perte d’autonomie et de discernement et le suivi des mineurs » dans le contenu de la formation initiale et continue des professionnels de santé et du secteur médico-social prévue au nouvel article L. 1110-1-2 du code de la santé publique ([89]).

Un amendement de coordination n° 3292 sur la dénomination « soins palliatifs et d’accompagnement », déposé par Mme Geneviève Darrieussecq et plusieurs de ses collègues du groupe Démocrate (MoDem et Indépendants) a également été adopté ([90]).

III. Les modifications apportées par la commission

La commission a adopté :

– un amendement de coordination AS609 de Mme Annie Vidal, rapporteure, harmonisant rédaction avec la dénomination « accompagnement et soins palliatifs » retenue par la commission à l’article 1er de la proposition de loi ;

– avec avis favorable de la rapporteure :

* un amendement de précision rédactionnelle AS60 de M. Thibault Bazin (groupe Droite Républicaine) ;

* un amendement AS393 de M. Vincent Ledoux et plusieurs de ses collègues du groupe Ensemble pour la République, précisant que la formation spécifique des professionnels de santé et du médico-social prévue au II (qui insère un nouvel article L. 1110-1-2 au sein du code de la santé publique) est « théorique et pratique » ;

– avec avis défavorable de la rapporteure :

* les amendements identiques AS361 de M. Cyrille Isaac-Sibille (group Les Démocrates), AS378 de M. Laurent Panifous et plusieurs de ses collègues du groupe Libertés, Indépendants, Outre-mer et Territoires ainsi qu’AS480 de Mme Danielle Simonnet et plusieurs de ses collègues du groupe Écologiste et Social, ajoutant un 5° bis au II de l’article L. 631-1 du code de l’éducation afin de disposer que sont déterminées par décret en Conseil d’État les modalités d’accès et les conditions d’obtention du diplôme d’études spécialisées (DES) en médecine palliative et en soins d’accompagnement ;

* un amendement AS472 de Mme Agnès Firmin le Bodo et plusieurs de ses collègues du groupe Horizons & Indépendants, prévoyant que les formations prévues au présent article portent également sur l’aide à mourir ;

* un amendement AS326 de Mme Karine Lebon et M. Yannick Monnet (groupe Gauche démocrate et républicaine), introduisant une formation spécifique aux besoins d’accompagnement des personnes en situation de handicap dans la liste des enseignements mentionnés à l’article L. 1110-1-2 nouvellement créé du code de la santé publique.

*

Article 8 bis (nouveau) Introduction dans les programmes scolaires de séances d’information sur le cycle de la vie et de la mort

L’article 8 bis prévoit que les programmes scolaires du primaire et du secondaire comprennent des séances d’information sur le cycle de la vie et de la mort réalisées par des bénévoles d’associations.

Adopté contre l’avis de la rapporteure, un amendement AS449 de Mme Agnès Firmin Le Bodo et M. François Gernigon (groupe Horizons & Indépendants) portant article additionnel après l’article 8 complète l’article L. 121-1 du code de l’éducation afin de préciser que l’éducation nationale introduit dans les programmes de l’enseignement primaire et secondaire des séances d’information sur le cycle de la vie et de la mort incluant le témoignage de bénévoles d’accompagnement des associations d’accompagnement reconnues, laïques, apolitiques et aconfessionnelles.

*

Article 8 ter (nouveau) Enseignement sur l’éthique dispensé à l’École des hautes études en santé publique

L’article 8 ter prévoit que l’École des hautes études en santé publique (EHESP) dispense un enseignement spécialisé sur l’éthique.

Adopté contre l’avis de la rapporteure, un amendement AS92 de M. Thibault Bazin (groupe Droite Républicaine) portant article additionnel après l’article 8 complète l’article L. 1415-1 du code la santé publique en ajoutant, parmi les missions assignées à l’École des hautes études en santé publique (EHESP), celle de dispenser un enseignement spécialisé sur l’éthique.

*

Article 8 quater (nouveau) Expérimentation d’une formation aux soins palliatifs durant les stages pratiques

L’article 8 quater vise à expérimenter l’intégration d’une formation aux soins palliatifs dans les stages pratiques en unités de soins palliatifs et d’équipes mobiles de soins palliatifs.

La commission a adopté, contre l’avis de la rapporteure, l’amendement AS134 de M. Patrick Hetzel et plusieurs de ses collègues du groupe Droite Républicaine portant article additionnel après l’article 8. Il prévoit la possibilité pour l’État de mettre en place une expérimentation intégrant une formation aux soins palliatifs dans les stages pratiques effectués en unités de soins palliatifs et d’équipes mobiles de soins palliatifs. Il précise que les modalités, les territoires concernés et le champ d’application de l’expérimentation sont déterminés par décret en Conseil d’État, tandis qu’un bilan de l’expérimentation est transmis au Parlement, par le Gouvernement, au plus tard six mois avant sa fin.

*

Article 9 Rapport sur l’offre de soins palliatifs et sur le nombre de sédations profondes et continues

L’article 9, reprenant l’article 1er quinquies introduit par la commission spéciale puis modifié en séance publique lors de l’examen du projet de loi en 2024, prévoit la remise d’un rapport au Parlement sur l’offre de soins palliatifs et le nombre de sédations profondes et continues.

I. Le droit en vigueur

Le manque de données en matière de soins palliatifs et de sédations profondes et continues jusqu’au décès (SPCJD), que l’on distingue des sédations proportionnées ([91]), a été relevé à de nombreuses reprises au cours des dernières années.

La mission d’évaluation de la loi Claeys-Leonetti, dans son rapport du 29 mars 2023, mettait en lumière que « le manque d’indicateurs sur la mise en œuvre de la loi Claeys-Leonetti et, plus globalement, sur la fin de vie en France, est aujourd’hui d’une évidence criante » ([92]). Elle fait mention de l’étude PREVAL-S2P de 2022, qui évalue la prévalence des sédations à 2,7 % des patients (sur un échantillon de 5 714 malades en phase terminale) et la prévalence de la SPCJD à 0,9 % ([93]). N’ayant pu toutefois obtenir de données consolidées sur le nombre de SPCJD pratiquées chaque année depuis la promulgation de la loi Claeys-Leonetti, la mission appelait, par sa recommandation n° 2, à développer la collecte de données et les travaux de recherche sur la fin de vie.

Un constat similaire avait été dressé par le Conseil économique, social et environnemental dans son rapport de mai 2023 intitulé « Fin de vie : faire évoluer la loi ? » ([94]). Après avoir fait état d’études de terrain et des remontées partielles indiquant un taux de SPCJD en USP qui pourrait être compris entre 0,5 % et 3 % des prises en charge, il observe « l’absence de données nationales fiables sur la mise en œuvre de dispositions essentielles de la loi comme la SPCJD (nombre de demandes, de refus, de sédations profondes jusqu’au décès effectivement pratiquées…) et d’estimation du besoin réel en soins palliatifs, pourtant nécessaires pour faire évoluer les politiques publiques ».

II. Le dispositif proposÉ

A. Le dispositif introduit par la commission spÉciale en 2024

Le présent article est issu de l’adoption par la commission spéciale d’un amendement de Mme Caroline Fiat, co-rapporteure en 2023 de la mission d’évaluation de la loi Claeys-Leonetti, et des membres du groupe La France insoumise - Nouvelle Union Populaire écologique et sociale ([95]), tel que sous-amendé par le rapporteur, M. Didier Martin, également co-rapporteur de la mission d’évaluation ([96]).

Il prévoit la remise par le Gouvernement, dans un délai d’un an à compter de la promulgation de la présente loi, d’un rapport sur l’offre de soins palliatifs et sur le nombre de sédations profondes et continues, au sens de la loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie. Les données ainsi recueillies sont agrégées et anonymisées dans les conditions prévues par la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés.

Ce faisant, cet article donne suite à la recommandation de la mission d’évaluation de la loi Claeys-Leonetti visant à développer la collecte de données et les travaux de recherche sur la fin de vie ([97]).

B. Les modifications apportÉes en sÉance publique en 2024

● L’article 1er quinquies, dont est issu l’article 9 de la présente proposition de loi, a été intégralement réécrit en séance publique de façon à fusionner les demandes de rapports prévues aux articles 1er quinquies et 1er sexies introduits par la commission spéciale.

La rédaction adoptée résulte d’un amendement de Mme Caroline Fiat et des membres du groupe La France insoumise - Nouvelle Union Populaire écologique et sociale, tel que sous-amendé par M. Sébastien Peytavie et plusieurs de ses collègues du groupe Écologiste - NUPES ([98]). Elle prévoit la remise d’un rapport annuel par le Gouvernement permettant une évaluation du déploiement des soins d’accompagnement définis à l’article 1er. Il est précisé que cette évaluation :

– vise à mesurer sur l’ensemble du territoire les besoins recensés en matière de soins d’accompagnement, notamment en soins palliatifs, ainsi que la nature des réponses apportées à ces besoins et, le cas échéant, le nombre et la nature des besoins demeurés non couverts ;

– dresse un état des lieux de la formation, initiale et continue, des professionnels de santé en matière de soins d’accompagnement et des besoins de formation pour répondre à la demande ([99]).

Il est également prévu que ce rapport détaille le nombre de sédations profondes et continues effectuées ainsi que le nombre de procédures collégiales organisées dans le cadre prévu par la loi Claeys-Leonetti, et qu’il formule des propositions visant à garantir effectivement le droit de tous aux soins d’accompagnement et aux droits créés par la même loi.

● Par conséquent, l’adoption d’un amendement de Mme Caroline Fiat et des membres du groupe La France insoumise - Nouvelle Union Populaire écologique et sociale ([100]) a supprimé l’article 1er sexies.

III. Les modifications apportées par la commission

La commission a adopté :

– un amendement de coordination AS610 de Mme Annie Vidal, rapporteure, harmonisant la rédaction avec la dénomination « accompagnement et soins palliatifs » retenue lors de l’examen de l’article 1er par la commission ;

– les amendements identiques AS572 de la rapporteure et AS132 de M. Patrick Hetzel et plusieurs de ses collègues du groupe Droite Républicaine, supprimant l’alinéa 2 relatif au détail du nombre de sédations dans le rapport ;

– contre l’avis de la rapporteure, un amendement AS62 de M. Thibault Bazin (groupe Droite Républicaine), modifiant la périodicité du rapport, qui est publié tous les deux ans ;

– les amendements rédactionnels AS560, AS561, AS562, AS563 et AS566 de la rapporteure.

Malgré l’adoption de ces amendements, la commission a ensuite rejeté l’article 9.

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Article 9 bis (nouveau) Publication annuelle par les agences régionales de santé des résultats d’indicateurs mesurant l’adéquation de l’offre de soins aux besoins en soins palliatifs

L’article 9 bis prévoit que les agences régionales de santé publient chaque année les résultats d’indicateurs mesurant l’adéquation de l’offre de soins aux besoins en soins palliatifs.

Contre l’avis de la rapporteure, la commission a adopté un amendement AS50 de M. Thibault Bazin et plusieurs de ses collègues du groupe Droite Républicaine portant article additionnel après l’article 9. Il insère dans le code de la santé publique un article L. 1110-10-3 qui dispose que « les agences régionales de santé publient annuellement les résultats d’indicateurs mesurant l’adéquation de l’offre de soins aux besoins en soins palliatifs, dans des conditions définies par le ministre chargé de la santé, après avis de la Haute Autorité de santé ». La rapporteure précise qu’il serait bon de définir ce que recouvre le terme « besoins ».

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Article 10 Création des maisons d’accompagnement

Adopté par la commission avec modifications

L’article 10 reprend l’article 2 du projet de loi en 2024, tel qu’il a été modifié en commission spéciale et en séance publique. Il crée une nouvelle catégorie d’établissement social ou médico-social (ESMS) dénommée « maison d’accompagnement et de soins palliatifs ». Cette structure accueillera et accompagnera les personnes en fin de vie ainsi que leur entourage au sein de petites unités de vie qui proposeront une prise en charge globale et pluridisciplinaire.

I. Le droit en vigueur

● Il n’existe pas d’établissement social ou médico-social (ESMS) dont la vocation est spécifiquement d’accueillir et d’accompagner les personnes en fin de vie et leurs proches, en dépit de la variété des établissements et services énumérés au I de l’article L. 312-1 du code de l’action sociale et des familles ([101]), tels que les établissements et les services qui accueillent des personnes âgées ou qui leur apportent à domicile une assistance dans les actes quotidiens de la vie, des prestations de soins ou une aide à l’insertion sociale, ou les services qui assurent des activités d’aide personnelle à domicile.

Aussi, malgré le développement de projets innovants et variés, les structures alternatives à l’hôpital restent expérimentales et peinent à se structurer de manière adéquate sur les plans économique et institutionnel. Les « maisons de vie », dont la première est apparue à Besançon en 2011, se heurtent à des obstacles juridiques et financiers ([102]). Le bilan de la « maison de répit » de Lyon ([103]) dressé par l’Inspection générale des affaires sociales est « en demi-teinte » ([104]). Les établissements comme la Maison de Gardanne ([105]) ou la Maison médicale Jeanne Garnier ([106]) peuvent parfois être assimilés, sinon réduits, à leur unité de soins palliatifs (USP) ([107]).

● L’absence de solution alternative à l’hôpital, qui distingue la France par rapport à plusieurs de ses voisins européens, conduit, comme le souligne l’étude d’impact jointe au projet de loi de 2024, à « favoriser des prises en charge qui ne sont pas toujours adaptées avec, de surcroît, des effets de report vers l’hôpital ».

Le rapport dit « Chauvin », concluant les travaux de l’instance de gouvernance stratégique chargée d’élaborer la stratégie décennale « soins palliatifs, prise en charge de la douleur et accompagnement de la fin de vie », souligne en effet que « cette absence de structure spécifique a pour effet un recours trop important à des hospitalisations pour des personnes pourtant stabilisées mais qui ne bénéficient pas d’un cadre adapté à leur domicile ou en établissement pour être accompagnées dans leur fin de vie » ([108]).

Il apparaît ainsi que la prise en charge palliative à l’hôpital intervient essentiellement à la toute fin de vie des patients et principalement pour des fins de vie complexes : le décès touche aujourd’hui trois quarts des patients en USP en service de médecine, qui sont les services de soins palliatifs les plus techniques, et près de la moitié des patients dans les lits identifiés de soins palliatifs (LISP) ([109]).

ACTIVITÉ HOSPITALIÈRE DE SOINS PALLIATIFS EN 2021

Source : contribution adressée par le CNSPFV aux rapporteurs lors de l’examen du projet de loi de 2024 ; données de l’Agence technique de l’information sur l’hospitalisation (ATIH) produites à partir du programme de médicalisation des systèmes d’information (PMSI).

À cet égard, la Cour des comptes constate dans son rapport sur les soins palliatifs que les parcours ne sont pas suffisamment différenciés. Elle montre que, si 67 % des patients admis en unités de soins palliatifs sont en phase palliative terminale, 20 % sont admis en phase palliative plus précoce, pour des séjours « de répit » et amenés à retourner à domicile ([110]).

● Le rapporteur du présent article de la présente proposition de loi, M. François Gernigon, relève que, parmi les actions prioritaires que le Gouvernement entend mettre en œuvre en 2025, figure la création des premières « structures intermédiaires entre la ville et l’hôpital » (dénomination à préciser) pour les personnes ne voulant ou ne pouvant demeurer à domicile sans pour autant être hospitalisées. Le Gouvernement indique par ailleurs qu’un cahier des charges national est en cours de concertation pour permettre aux ARS d’identifier des projets d’ici fin 2025 ([111]).

II. Le dispositif proposÉ

A. LEs dispositions du projet de loi initial de 2024

● Le présent article crée une nouvelle catégorie d’ESMS, nommée « maison d’accompagnement », désignant des structures intermédiaires entre le domicile et l’hôpital visant à accueillir et accompagner les personnes en fin de vie ainsi que leur entourage. Il complète, pour ce faire, la liste d’ESMS énumérés au I de l’article L. 312-1 du code de l’action sociale et des familles, ajoutant un 18° relatif aux maisons d’accompagnement (a du 1°). Le premier alinéa du II du même article renvoie à un décret, pris après avis de la section sociale du Comité national de l’organisation sanitaire et sociale, la fixation des conditions techniques minimales d’organisation et de fonctionnement de ces établissements.

De telles structures s’inspirent de l’offre proposée au Danemark, en Italie ou encore au Royaume-Uni. Elles ont été recommandées par le rapport Chauvin précité. Elles répondent aux attentes de la Convention citoyenne sur la fin de vie, qui a proposé de « développer des lieux d’accueil (publics ou privés) pour les personnes en fin de vie, hors du cadre hospitalier classique, par exemple avec des lieux de répit, des maisons d’accueil, des Unités de soins de longue durée (USLD) » ([112]). Comme le souligne l’étude d’impact jointe au projet de loi de 2024, elles font par ailleurs suite aux recommandations du Conseil de l’Europe, et notamment à la recommandation du 12 novembre 2003 du comité des ministres, selon laquelle « le respect et la protection de la dignité d’un malade incurable ou d’une personne mourante impliquent avant tout de lui apporter les soins appropriés dans un environnement approprié, pour lui permettre de mourir dans la dignité » ([113]).

Les maisons d’accompagnement répondent au double objectif de diminuer le recours à l’hospitalisation pour des situations médicales stabilisées et de garantir une fin de vie dans un environnement adapté, en suivant une approche holistique centrée sur la personne et en proposant un accompagnement pluridisciplinaire ou pluriprofessionnel. Comme l’indique l’étude d’impact jointe au projet de loi, ces structures « comporteront une dimension médico-sociale forte en raison, d’une part, d’un faible degré de médicalisation et, d’autre part, d’une approche pluridisciplinaire qui s’inscrira dans un projet personnel de la personne accueillie incluant l’accompagnement de son entourage aidant ».

● Pour consolider, préciser et rendre effectif ces nouvelles structures, le présent article insère par ailleurs, dans plusieurs articles du livre III du même code de l’action sociale et des familles, une référence aux maisons d’accompagnement créées au 18° du I de l’article L. 312-1.

Ainsi, il modifie les deuxième et quatrième alinéas du II du même article (b du 1°). Il en résulte respectivement que :

– les maisons d’accompagnement s’organisent en unités de vie favorisant le confort et la qualité de séjour des personnes accueillies, dans des conditions et des délais fixés par décret ;

– les prestations délivrées par les maisons d’accompagnement sont accomplies par des équipes pluridisciplinaires qualifiées. Ces structures sont dirigées par des professionnels dont le niveau de qualification est fixé par décret et après consultation de la branche professionnelle ou, à défaut, des fédérations ou organismes représentatifs des organismes gestionnaires d’établissements et services sociaux et médico-sociaux concernés.

Cet article modifie également le b de l’article L. 313-3 pour confier au directeur général de l’agence régionale de santé (ARS) la délivrance de l’autorisation aux maisons d’accompagnement (2°).

La modification du premier alinéa de l’article L. 314-3-3 (3°) a pour conséquence d’inclure les maisons d’accompagnement dans le champ de l’objectif national de dépenses d’assurance maladie (Ondam) spécifique, ce qui permet leur financement par l’assurance maladie au titre du sous-objectif « autres prises en charge » regroupant les soins des Français à l’étranger, les opérateurs financés par l’assurance maladie et les dépenses médico-sociales spécifiques, les maisons d’accompagnement trouvant place dans cette dernière catégorie.

Le financement sera également assuré par un forfait journalier à la charge des personnes accueillies. Comme le rappelle l’étude d’impact jointe au projet de loi de 2024, un décret en Conseil d’État sera nécessaire pour permettre la prise en charge d’un tel forfait par une assurance complémentaire, cette possibilité étant actuellement limitée au forfait journalier des établissements hospitaliers ([114]).

Selon l’étude d’impact, le montant unitaire d’une maison d’accompagnement est estimé à 970 000 euros par an.

BUDGET ANNUEL ESTIMÉ d’UNE MAISON D’ACCOMPAGNEMENT

Source : étude d’impact jointe au projet de loi de 2024. Les coûts des professionnels sont issus des salaires des établissements à but non lucratifs (EBNL).

Enfin, cet article complète le titre IV, relatif aux dispositions spécifiques à certaines catégories d’établissements, par un chapitre X sur les maisons d’accompagnement. Celui-ci comporte un article unique disposant que les personnes suivies dans les maisons d’accompagnement ont accès à l’ensemble des soins d’accompagnement mentionnés à l’article L. 1110-10 du code de la santé publique créés par l’article 1er du présent projet de loi (4°). L’étude d’impact jointe au projet de loi précise que, parmi ces soins d’accompagnement, figureront le contrôle de la douleur et des symptômes, la nutrition, les soins infirmiers, l’activité physique adaptée ou encore des actes de kinésithérapeute.

● Si la mise en œuvre des maisons d’accompagnement relève en grande partie du niveau réglementaire et n’est donc pas détaillée dans le dispositif du projet de loi de 2024, l’exposé des motifs et l’étude d’impact qui l’accompagnent apportent des précisions utiles quant à la nature et au rôle de ces structures. Ainsi, les maisons d’accompagnement seront des structures intermédiaires entre le domicile et l’hôpital, composées de petites unités de vie (douze à quinze lits en hébergement permanent), qui proposeront une prise en charge globale et pluridisciplinaire aux personnes en fin de vie et à leurs proches, dès lors que celles-ci ne relèvent plus d’un service hospitalier mais, pour autant, ne peuvent réintégrer leur logement. Ces personnes pourront être admises lorsque le retour à domicile suite à une hospitalisation est impossible, ou encore lorsque la prise en charge à domicile ou en établissement médico-social s’avère inadaptée, afin d’éviter une hospitalisation en établissement de santé.

Les maisons d’accompagnement auront pour mission principale d’assurer, avec leurs moyens internes ou le cas échéant par convention avec des partenaires extérieurs et en travaillant avec l’ensemble des ressources de leur territoire, la dispensation de soins d’accompagnement. Elles auront vocation à rester ouvertes sur l’extérieur et à faire appel à des ressources bénévoles. Si les critères et modalités précis d’admission seront définis par le Gouvernement avec les professionnels de santé, intervenant notamment en soins palliatifs, il est indiqué que la décision sera subordonnée à une évaluation médicale appréciant, en particulier, l’opportunité d’un séjour. Aucune limite d’âge ne sera imposée. Les maisons d’accompagnement proposeront un hébergement jusqu’à la fin de la vie. L’étude d’impact évoque des rendez-vous individuels ou des actions collectives d’accompagnement, telles que des séances d’art-thérapie pour les personnes malades ou d’accompagnement au deuil pour les proches.

B. Les modifications apportÉes par la commission SPÉCIALE en 2024

● La commission spéciale a adopté plusieurs modifications précisant le cadre juridique applicable aux maisons d’accompagnement, renommées « maisons d’accompagnement et de soins palliatifs » à la suite d’un amendement de Mme Cécile Rilhac et plusieurs de ses collègues du groupe Renaissance, adopté malgré l’avis défavorable du rapporteur, modifiant l’intitulé du chapitre X créé par l’article 2 du projet de loi dans le titre IV du livre III du code de l’action sociale et des familles (4° du I) ([115]).

● Un amendement de M. René Pilato et des membres du groupe La France insoumise – Nouvelle Union Populaire écologique et sociale, adopté malgré l’avis défavorable du rapporteur, dispose que ces maisons sont dotées de la personnalité morale de droit public ou de droit privé à but non lucratif (a du 1° du I) ([116]).

● La commission spéciale a également adopté plusieurs amendements relatifs aux personnes qui interviennent dans ces établissements.

Par un amendement de M. Sébastien Peytavie et plusieurs de ses collègues du groupe Écologiste-NUPES, avec avis défavorable du rapporteur, elle a exigé que les équipes qui délivrent des prestations dans les maisons d’accompagnement soient formées aux enjeux liés à l’accompagnement des personnes en situation de handicap ([117]). Un amendement de M. Laurent Panifous et plusieurs de ses collègues du groupe Libertés, Indépendants, Outre-mer et Territoires, avec avis de sagesse du rapporteur et du Gouvernement, a autorisé les maisons d’accompagnement à établir des conventions avec les unités et équipes en charge de ces soins sur le territoire ([118]).

En adoptant un amendement du rapporteur Didier Martin ([119]), la commission spéciale a étendu aux maisons d’accompagnement le droit de visite quotidienne garanti par la loi dite « bien-vieillir » ([120]).

Elle a également précisé que les bénévoles ont vocation à intervenir dans ces établissements en adoptant un amendement de M. Yannick Neuder et plusieurs de ses collègues du groupe Les Républicains, avec avis favorables du rapporteur et du Gouvernement ([121]). Enfin, la commission a prévu, à l’initiative de Mme Caroline Fiat et des membres du groupe La France insoumise – Nouvelle Union Populaire écologique et sociale, avec avis de sagesse du rapporteur et du Gouvernement, que les proches des personnes suivies dans les maisons d’accompagnement bénéficient d’une information sur leurs droits et, notamment, sur le congé de solidarité familiale ([122]).

C. Les modifications apportÉes en sÉance publique en 2024

Plusieurs amendements ont été adoptés lors de l’examen de l’article 2 du projet de loi en séance publique en 2024. Ils sont intégralement repris à l’article 10 de la présente proposition de loi.

Certains d’entre eux ont été adoptés de façon à garantir la pleine opérationnalité des dispositions encadrant le statut juridique des maisons de soins palliatifs et d’accompagnement. Un amendement de M. René Pilato et des membres du groupe La France insoumise – Nouvelle Union Populaire écologique et sociale (LFI), sous-amendé par le rapporteur Didier Martin, a supprimé la personnalité morale qui avait été attribuée à ces maisons par la commission spéciale, en disposant qu’elles sont « gérées par des établissements de droit public ou de droit privé à but non lucratif » ([123]). Par conséquent, les dispositions du présent article sont applicables à l’ensemble des maisons d’accompagnement et de soins palliatifs, qu’elles soient dotées d’une personnalité morale propre ou qu’elles relèvent d’un autre établissement (a du 1°du I). Un amendement de M. Raphaël Gérard et plusieurs de ses collègues, avec avis défavorables du rapporteur et du Gouvernement a par ailleurs explicité que ces maisons peuvent être rattachées à un établissement public de santé ou un établissement de santé privé à but non lucratif ([124]).

Un amendement de Mme Monique Iborra et plusieurs de ses collègues, avec avis de sagesse du rapporteur et du Gouvernement, a ordonné que les établissements et services sociaux et médico-sociaux visés à l’article L. 312-1 du code de l’action sociale et des familles, dont les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs, concluent des conventions pluriannuelles avec des équipes mobiles de soins palliatifs présentes sur le territoire (4°) ([125]).

Un amendement de M. Jérôme Guedj et plusieurs de ses collègues du groupe Socialistes et apparentés, avec avis défavorables du rapporteur et du Gouvernement, a modifié la dénomination des maisons d’accompagnement, les renommant « maisons d’accompagnement et de soins palliatifs » (a du 1° du I) ([126]).

Enfin, un amendement de M. René Pilato et des membres du groupe La France insoumise - Nouvelle Union Populaire écologique et sociale, avec avis défavorables du rapporteur et du Gouvernement a complété cet article par un II disposant que l’État met à l’étude les conditions dans lesquelles la création de cent une maisons d’accompagnement permet d’assurer leur déploiement dans chaque département à horizon de l’année 2034 ([127]).

III. Les modifications apportÉes par la commission

La commission a adopté cet article après avoir adopté :

– les amendements rédactionnels AS574 et AS576 de M. François Gernigon, rapporteur ;

– suivant l’avis du rapporteur :

* les amendements identiques AS582 du rapporteur, AS476 de Mme Agnès Firmin le Bodo (groupe Horizons & Indépendants) ainsi qu’AS283 de Mme Sandrine Dogor-Such et plusieurs de ses collègues du groupe Rassemblement National, supprimant l’alinéa 17. Cet alinéa prévoyait l’étude de la création de 101 maisons d’accompagnement, correspondant à un déploiement dans chaque département d’ici 2034. Il était néanmoins dépourvu de toute portée normative et superfétatoire dès lors que les conditions de déploiement des maisons d’accompagnement sont détaillées dans la stratégie décennale publiée par le Gouvernement en avril 2024. En outre, il a été reproché à l’étude de reposer sur un découpage strictement départemental, ne couvrant pas l’ensemble des territoires français. En effet, certaines collectivités d’outre-mer – comme la Polynésie française, Saint-Pierre-et-Miquelon, Wallis-et-Futuna ou encore la Nouvelle-Calédonie – ne relèvent pas du statut de département. En s’appuyant sur un critère départemental unique, les membres de la commission ont considéré que l’étude occultait la diversité institutionnelle de ces territoires ainsi que leurs besoins spécifiques ;

* l’amendement AS617 du rapporteur, supprimant la mention du congé de solidarité familiale à l’alinéa 16. La commission a estimé qu’une telle précision alourdissait en effet la rédaction. De plus, il ne lui semblait pas justifié de mettre en avant le congé de solidarité familiale, déjà mentionné à l’article 12, au détriment d’autres dispositifs pouvant bénéficier aux proches aidants ;

– contre l’avis du rapporteur :

* l’amendement AS328 de M. Yannick Monnet et Mme Karine Lebon (groupe Gauche démocrate et républicaine), définissant l’objet des maisons prévues à cet article. Il est ainsi précisé que ces établissements « sont un lieu d’hébergement pour des patients en fin de vie dont l’état médical est stabilisé mais nécessitant toujours des soins techniques et spécialisés, et pour lesquels le retour à domicile n’est pas envisageable pour des raisons médicales, organisationnelles, sociales, psychologiques, ou par choix du patient ou de son entourage ». Ils sont également « un lieu de répit temporaire pour les aidants afin de lutter contre leur épuisement dans l’accompagnement des fins de vie ». Cette définition précise ne relève pas d’une création ex nihilo : elle reprend les termes du rapport du professeur Chauvin, et s’inscrit ainsi dans la continuité de sa recommandation n° 4 ([128]) ;

* l’amendement rédactionnel AS478 de M. René Pilato et des membres du groupe La France insoumise – Nouveau Front Populaire, simplifiant la formulation des dispositions relatives au statut juridique des maisons d’accompagnement.

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Article 11 Intégration des soins palliatifs et d’accompagnement dans le projet d’établissement des établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes

Adopté par la commission avec modifications

L’article 11, reprenant l’article 2 bis A introduit en séance publique lors de l’examen du projet de loi en 2024, vise à s’assurer que tous les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad) consacrent un volet relatif aux soins palliatifs et d’accompagnement dans leur projet d’établissement.

I. Le droit en vigueur

Le législateur a généralisé en 2002 ([129]) l’élaboration d’un projet d’établissement ou de service pour chaque établissement ou service social ou médico-social, dont les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad) mentionnés au 6° du I de l’article L. 312-1 du code de l’action sociale et des familles ([130]).

En application de l’article L. 311-8 du même code, ce projet définit les objectifs de l’établissement, notamment en matière de coordination, de coopération et d’évaluation des activités et de la qualité des prestations, ainsi que ses modalités d’organisation et de fonctionnement.

Depuis la loi dite « Leonetti » de 2005 ([131]), l’article L. 311-8 précise que « le cas échéant, ce projet identifie les services de l’établissement ou du service social ou médico-social au sein desquels sont dispensés des soins palliatifs et précise les mesures qui doivent être prises en application des dispositions des conventions pluriannuelles visées à l’article L. 313-12 » ([132]). Si cette disposition a été précisée par voie réglementaire ([133]), aucune obligation générale de faire figurer un volet relatif aux soins palliatifs dans le projet d’établissement n’est actuellement prévue.

II. Le dispositif introduit en sÉance publique en 2024

L’article 11 reprend les dispositions de l’article 2 bis A du projet de loi de 2024, issu de l’adoption en séance publique d’un amendement de M. Laurent Panifous et des membres du groupe Libertés, Indépendants, Outre-mer et Territoires ([134]).

Il vise à intégrer dans le projet d’établissement de tous les Ehpad un volet relatif aux soins palliatifs et d’accompagnement, en cohérence avec la mesure n° 6 du rapport du professeur Chauvin précité.

Pour ce faire, il crée un article L. 311-8-1 dans le code de l’action sociale et des familles disposant que « pour les établissements mentionnés au 6° du I de l’article L. 312-1, le projet d’établissement mentionné à l’article L. 311-8 comporte un volet relatif aux soins mentionnés à l’article L. 1110-10 du code de la santé publique ».

Pour renforcer la coordination entre l’ensemble des acteurs impliqués dans l’accompagnement des résidents en fin de vie, il précise que celui-ci énonce les principes d’accompagnement de la fin de vie au sein de l’établissement, définit l’organisation interne et le rôle des intervenants extérieurs, y compris les professionnels de santé, les structures de prise en charge et d’appui en soins palliatifs ainsi que les bénévoles mentionnés à l’article L. 1110-11 du code de la santé publique en application de l’article 13 de la présente proposition de loi.

III. Les modifications apportÉes par la commission

La commission a adopté cet article après avoir adopté :

– l’amendement rédactionnel AS575 de M. François Gernigon, rapporteur, ainsi que son amendement de coordination AS630, harmonisant la formulation avec la dénomination « accompagnement et soins palliatifs » retenue à l’article 1er ;

– contre l’avis du rapporteur :

* l’amendement AS354 de M. Sébastien Peytavie et plusieurs de ses collègues du groupe Écologiste et Social, modifiant la rédaction du deuxième alinéa du B du IV ter de l’article L. 313-12 du code de l’action sociale et des familles afin d’intégrer dans les contrats pluriannuels d’objectifs et de moyens (Cpom) des Ehpad l’objectif de développement et de renforcement des soins palliatifs ;

* les amendements identiques AS21 de Mme Sylvie Bonnet et plusieurs de ses collègues du groupe Droite Républicaine, AS263 de Mme Fanny Dombre Coste et plusieurs de ses collègues du groupe Socialiste et apparentés ainsi qu’AS381 de M. Laurent Panifous et plusieurs de ses collègues du groupe Libertés, Indépendants, Outre-mer et Territoires, inscrivant explicitement l’accompagnement et les soins palliatifs parmi les éléments devant obligatoirement figurer dans le projet d’établissement des établissements ou services médico-sociaux accueillant des personnes en situation de handicap ;

* les amendements identiques AS22 de Mme Sylvie Bonnet et plusieurs de ses collègues du groupe Droite Républicaine, AS264 de Mme Fanny Dombre Coste et plusieurs de ses collègues du groupe Socialiste et apparentés ainsi qu’AS301 de M. Thibault Bazin (groupe Droite Républicaine), étendant le contenu du projet d’établissement des structures mentionnées à l’alinéa précédent à l’accompagnement du deuil ;

* l’amendement AS68 de M. Thibault Bazin (Droite Républicaine), intégrant le volet sur les soins palliatifs dans les Cpom des établissements mentionnés à l’article L. 313-11 du code de l’action sociale et des familles, avec l’objectif de faire des soins palliatifs une priorité des politiques publiques et des acteurs du système de santé.

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Article 11 bis (nouveau) Conclusion de conventions entre les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes et les équipes mobiles de soins palliatifs ainsi que les équipes mobiles gériatriques

Contre l’avis du rapporteur, la commission a adopté l’amendement AS382 de M. Laurent Panifous et plusieurs de ses collègues du groupe Libertés, Indépendants, Outre-mer et Territoires.

Les équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) sont des équipes pluridisciplinaires, rattachées à un établissement de santé, qui interviennent pour soutenir les soignants dans la prise en charge des patients en fin de vie, principalement en fournissant des conseils et un soutien technique. Les équipes mobiles gériatriques (EMG), quant à elles, sont des équipes pluridisciplinaires qui interviennent dans les services hospitaliers ainsi que chez les partenaires extrahospitaliers, afin d’améliorer la prise en charge globale (médicale, sanitaire et sociale) des personnes âgées.

Cet article a pour objectif d’améliorer la coordination des soins entre les différents acteurs impliqués dans la prise en charge des résidents des établissements et services médico-sociaux, désignés au 6° du I de l’article L. 312-1 du code de l’action sociale et des familles, notamment en matière de soins palliatifs et gériatriques, afin d’éviter les doublons dans les évaluations des résidents et d’optimiser l’utilisation des ressources médicales. Il traduit la mesure n° 6 du rapport du professeur Chauvin précité, qui recommande la signature obligatoire, par chaque établissement, d’une convention tripartite avec les équipes mobiles de soins palliatifs et les équipes mobiles gériatriques.

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Article 11 ter (nouveau) Information sur les droits en matière de fin de vie et sur la possibilité d’enregistrer ses directives anticipées lors de la signature du contrat d’hébergement d’une personne âgée

Contre l’avis du rapporteur, la commission a adopté l’amendement AS358 de M. Sébastien Peytavie et plusieurs de ses collègues du groupe Écologiste et Social.

Cet article vise à garantir que chaque résident entrant en établissement d’hébergement pour personnes âgées soit informé, de manière claire et accessible, de ses droits en matière de fin de vie et de la possibilité de rédiger ou de mettre à jour ses directives anticipées. En inscrivant cette information au moment de la signature du contrat de séjour, l’objectif est de réduire les inégalités d’accès à ces droits entre les résidents, qui varient encore d’un établissement à l’autre. Il s’agit ainsi de favoriser une appropriation plus large et équitable de ces outils essentiels à une fin de vie respectueuse des volontés de chacun, tout en contribuant à instaurer une véritable culture palliative au sein des établissements.

Article 11 quater (nouveau) Extension des missions des médecins généralistes à l’information et à la prise en charge palliative du patient

Suivant l’avis du rapporteur, la commission a adopté l’amendement AS390 de M. Vincent Ledoux et plusieurs de ses collègues du groupe Ensemble pour la République.

Les médecins généralistes sont souvent la porte d’entrée pour un accompagnement de qualité des patients en fin de vie. Jusqu’à présent, si l’article L. 4130-1 n’évoquait pas explicitement cette responsabilité, de nombreux médecins de premier recours s’acquittaient déjà de cette tâche en pratique, en s’assurant de la bonne information des patients et en établissant le lien avec les structures spécialisées en soins palliatifs. Par cette modification, l’amendement reconnaît explicitement ce rôle essentiel, en soulignant l’importance de la coordination entre le médecin traitant et les équipes spécialisées, garantissant ainsi une prise en charge plus cohérente et respectueuse des besoins des patients en fin de vie.

L’article nouvellement créé vise ainsi à promouvoir une meilleure diffusion de la culture palliative et à permettre l’harmonisation de l’accès à la prise en charge palliative pour tous.

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Article 11 quinquies (nouveau) Intégration des objectifs et indicateurs de développement des soins palliatifs dans les contrats pluriannuels d’objectifs et de moyens des établissements de santé

Contre l’avis du rapporteur, la commission a adopté l’amendement AS353 de M. Sébastien Peytavie et plusieurs de ses collègues du groupe Écologiste et Social.

Créé par la loi n° 2002-2 du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale, le contrat pluriannuel d’objectifs et de moyens (Cpom) est l’outil contractuel entre un organisme gestionnaire d’établissements sanitaires ou médico-sociaux et l’agence régionale de santé (ARS), construit sur des objectifs d’activité et donnant lieu à des allocations budgétaires sur une période pluriannuelle.

L’objectif de cet article est de permettre à chaque établissement de s’approprier la question du développement des soins palliatifs en faisant un état des lieux de la politique de l’établissement en la matière, en l’intégrant dans ses priorités d’action et en répondant à une feuille de route précise à partir d’objectifs, d’indicateur et de mesure de suivi, sans que cela représente un coût supplémentaire pour les établissements.

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Article 12 Rapport sur le coût et sur les modalités d’une réforme du congé de solidarité familiale

Adopté par la commission avec modifications

L’article 12, reprenant l’article 2 bis introduit par la commission spéciale et adopté sans modification en séance publique lors de l’examen du projet de loi en 2024, prévoit la remise d’un rapport sur le coût et les modalités d’une réforme du congé de solidarité familiale afin d’en accroître le taux de recours et de garantir une revalorisation de l’indemnisation associée.

I. Le droit en vigueur

● Le salarié dont un ascendant, un descendant, un frère, une sœur ou une personne partageant le même domicile souffre d’une pathologie mettant en jeu le pronostic vital ou est en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable a droit à un congé de solidarité familiale ([135]), dans des conditions précisées par le législateur ([136]). Ce droit bénéficie, dans les mêmes conditions, au salarié ayant été désigné comme personne de confiance, au sens de l’article L. 1111-6 du code de la santé publique, ainsi qu’aux fonctionnaires en activité ([137]).

La durée de ce congé est convenue avec l’employeur et ne peut excéder une durée maximale fixée par la convention collective ou l’accord collectif d’entreprise ou, en l’absence de dispositions conventionnelles, une durée de trois mois renouvelable une fois. Le congé peut être pris en continu à temps plein ou à temps partiel si l’employeur l’autorise ([138]).

Pour favoriser le recours à ce congé et prévenir toute discrimination, il est prévu qu’à son issue le salarié retrouve son emploi ou un emploi similaire assorti d’une rémunération au moins équivalente, que sa durée ne puisse être imputée sur celle du congé payé annuel ou encore que le refus de l’employeur puisse être contesté par le salarié devant le conseil de prud’hommes ([139]).

● Ce congé n’est en principe pas rémunéré. Le salarié ou le fonctionnaire peut toutefois bénéficier, sous conditions, de l’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie (Ajap).

L’Ajap est versée par l’assurance maladie pendant vingt-et-un jours au cours de ce congé ([140]). D’un montant de 63,34 euros brut par jour depuis le 1er avril 2024, elle est également ouverte aux travailleurs indépendants et aux demandeurs d’emploi, les conditions de versement variant selon la situation du bénéficiaire.

Cette allocation, créée en 2010 ([141]), se distingue de l’allocation journalière de présence parentale (AJPP) ([142]) et de l’allocation journalière du proche aidant (AJPA) ([143]).

Comparatif synthétique de l’Allocation journalière du proche aidant, de l’Allocation journalière de présence parentale et de l’Allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie

Source : Ministère des solidarités et de la santé, rapport d’évaluation de l’allocation journalière du proche aidant, 2022, p. 24. Chiffres actualisés au 24 mars 2025.

● Le recours au congé de solidarité familiale reste faible et mal connu. Quant à l’Ajap, un rapport d’évaluation publié par le Gouvernement en 2022 fait état de 535 bénéficiaires en 2021. La durée moyenne de service pour les allocations à taux plein était de treize jours, contre vingt-quatre jours pour celles octroyées à temps partiel. En relevant que le taux de recours au dispositif diminue, ce rapport souligne que la question se pose de l’articulation avec l’AJPA, « dont les contours restent toutefois bien différents » ([144]).

II. Le dispositif issu des travaux de 2024

L’article 12 résulte de l’adoption par la commission spéciale, avec des avis de sagesse du rapporteur Didier Martin et du Gouvernement, d’un amendement de Mme Caroline Fiat et des membres du groupe La France insoumise – Nouvelle Union Populaire écologique et sociale ([145]).

Il prévoit que le Gouvernement remette au Parlement, dans un délai d’un an à compter de la promulgation de la présente loi, un rapport sur le coût et sur les modalités d’une réforme du congé de solidarité familiale afin d’en accroître le taux de recours et de garantir une revalorisation de l’indemnisation associée.

Cet article n’a ensuite fait l’objet d’aucune modification en séance publique.

III. Les modifications apportÉes par la commission

La commission a adopté cet article après avoir adopté :

– l’amendement rédactionnel AS577 de M. François Gernigon, rapporteur ;

– contre l’avis du rapporteur :

* l’amendement AS70 de M. Thibault Bazin (Droite Républicaine), réduisant d’un an à six mois le délai laissé au Gouvernement à compter de la promulgation de la présente loi pour remettre au Parlement un rapport sur le coût et les modalités d’une réforme du congé de solidarité familiale. La réduction de ce délai permettrait ainsi de porter d’éventuelles propositions dans la prochaine loi de financement de la sécurité sociale ;

* l’amendement AS8 de M. Alexandre Portier et plusieurs de ses collègues du groupe Droite Républicaine, intégrant les mesures de soutien psychologique pour les aidants familiaux dans le rapport demandé à cet article. La commission a ainsi souhaité mettre en exergue dans la loi l’importance cruciale de l’accompagnement humain et psychologique dans les situations se rapportant à la fin de vie, jugées émotionnellement éprouvantes.

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Article 13 Renforcer l’accompagnement bénévole par le conventionnement avec les associations

Adopté par la commission sans modification

L’article 13, reprenant l’article 2 ter introduit en séance publique lors de l’examen du projet de loi en 2024, vise, par le conventionnement avec les associations, à permettre un plus large déploiement de l’accompagnement bénévole au chevet des personnes en fin de vie à domicile.

I. Le droit en vigueur

L’intervention de bénévoles auprès de personnes en fin de vie fait l’objet d’un cadre juridique défini à l’article L. 1110-11 du code de la santé publique.

En application de celui-ci, l’intervention des bénévoles est limitée à ceux qui sont formés à l’accompagnement de la fin de vie et qui appartiennent à des associations, qui les sélectionnent et qui se dotent d’une charte définissant les principes à respecter. Les bénévoles peuvent, avec l’accord de la personne malade ou de ses proches et sans interférer avec la pratique des soins médicaux et paramédicaux, apporter leur concours à l’équipe de soins en participant à l’ultime accompagnement du malade et en confortant l’environnement psychologique et social de la personne malade et de son entourage.

Les associations qui organisent l’intervention des bénévoles dans les établissements de santé publics ou privés et dans les établissements sociaux et médico-sociaux doivent conclure, avec les établissements concernés, une convention conforme à une convention type définie par décret en Conseil d’État. Aussi :

– l’absence d’une telle convention ou la constatation de manquements entraîne l’interdiction, par le directeur général de l’agence régionale de santé, de l’accès de l’établissement aux membres de cette association ;

– seules les associations ayant conclu cette convention peuvent organiser l’intervention des bénévoles au domicile des personnes malades.

II. Le dispositif introduit en sÉance publique en 2024

L’article 13 reprend les dispositions de l’article 2 ter du projet de loi de 2024, issu de l’adoption en séance publique d’un amendement de M. Michel Lauzzana, adopté avec les avis favorables du Gouvernement et du rapporteur Didier Martin ([146]).

Se fondant sur le constat selon lequel la prise en charge et l’accompagnement des personnes en fin de vie sont aujourd’hui de plus en plus tournés vers le domicile, il vise à permettre un déploiement plus large de l’accompagnement bénévole au chevet des personnes en fin de vie à domicile.

Il modifie à cette fin l’article L. 1110-11 du code de la santé publique pour élargir les structures avec lesquelles ces associations peuvent conclure une convention encadrant leur intervention au domicile des patients. L’intervention des bénévoles au domicile des personnes malades peut dès lors être organisée par les associations après avoir conclu :

– la convention actuellement prévue avec les établissements de santé publics ou privés et dans les établissements sociaux et médico-sociaux ;

– une convention avec une équipe de soins primaires, un centre de santé, une maison de santé pluriprofessionnelle, un dispositif d’appui à la coordination des parcours de santé complexes ou une communauté professionnelle territoriale de santé. Il est précisé que cette convention est conforme à une convention type définie par décret en Conseil d’État.

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Article 14 Plan personnalisé d’accompagnement

I. Le droit existant

Alors que le Préambule de la Constitution du 26 octobre 1946 proclame à son onzième alinéa que la Nation garantit à tous la protection de la santé ([147]), la sauvegarde de la dignité de la personne humaine a été consacrée comme principe à la faveur de l’examen de la conformité sur deux des premières lois de bioéthique ([148]).

C’est ainsi que le titre Ier du livre Ier de la première partie du code de la santé publique énonce certains droits des personnes malades et des usagers du système de santé dont, aux termes de son article L. 1110-1 qui le qualifie de « fondamental », celui que soient « mis en œuvre […] tous les moyens disponibles » pour ce qui touche « à la prévention, aux soins ou à la coordination des soins », ainsi qu’à la « meilleure sécurité sanitaire », et ceux du respect de la dignité, de l’information ou enfin de la participation à la décision médicale et au consentement aux soins, exprimés par les articles L. 1110-2, L. 1111-2 et L. 1111-4 du même code.

● Plusieurs dispositifs existent pour organiser la prise en charge des assurés dont la maladie est lourde, mais aucun pour ceux dont elle est évolutive et grave :

– de manière générale, la Haute Autorité de santé (HAS) fournit depuis 2019 un modèle de plan personnalisé de coordination en santé pour organiser les missions respectives des professionnels soignant un patient au cas complexe ;

– en oncologie, une concertation pluridisciplinaire conduit les soignants à proposer au patient un programme personnalisé de soins, qui peut être adapté ou interrompu en fonction de sa réaction aux traitements et de l’évolution du cancer ;

– le premier alinéa et le 7° de l’article L. 311-3 du code de l’action sociale et des familles font figurer dans les « droits et libertés individuels garanti[s] à toute personne accueillie et accompagnée par des établissements et services sociaux et médico-sociaux » celui d’une « participation directe à la conception et à la mise en œuvre du projet d’accueil et d’accompagnement », prenant la forme d’un contrat pour lequel la HAS fait aussi des recommandations.

● La doctrine a rassemblé des exemples étrangers – dont s’inspirait le projet de loi de 2024 et dont s’inspire la présente proposition de loi – sous le vocable de planification anticipée des besoins (« advanced care planning »), laquelle peut être confiée à des gestionnaires de parcours (« case managers »).

– en Belgique, la rédaction d’un tel plan est proposée aux patients en soins palliatifs. Elle est accompagnée d’au moins un entretien sur la possibilité de préparer une déclaration de volonté, la détermination des objectifs de soins et la désignation éventuelle d’un représentant légal ou mandataire. Son suivi est codé dans la nomenclature des soins ;

– en Suisse, les patients et, le cas échéant, leurs proches discutent avec les professionnels de santé des objectifs thérapeutiques et des pratiques à suivre dans la perspective de la fin de leur vie, et les adaptent régulièrement au déroulement concret de la maladie, sans que cela se substitue aux démarches anticipées ;

– de même, au Canada et en Australie, le patient, ses proches et les soignants dressent un plan d’anticipation des préférences et des besoins du premier, y compris dans le cas où il ne serait plus capable d’exprimer sa volonté, notamment en ce qui concerne les traitements qu’il souhaite ou non pour la fin de sa vie.

II. Le dispositif proposÉ

A. Les dispositions du projet de loi initial de 2024

L’article 3 du projet de loi initial créait dans le code de la santé publique un article L. 1110-10-1. Il prévoyait en un alinéa unique que la « formalisation d’un plan personnalisé d’accompagnement » soit proposée au patient par l’équipe soignante « dès l’annonce du diagnostic d’une affection grave » et après des discussions pouvant impliquer les personnes choisies par le malade, dont les « besoins » et les « préférences » seraient prises en considération pour préparer et conduire sa « prise en charge », y compris par d’autres praticiens ensuite.

B. Les modifications apportÉes par la commission spÉciale en 2024

L’article 3 du texte adopté par la commission avait été modifié par :

– les amendements rédactionnels CS1920, CS1921, CS1922 et CS1923 de M. Didier Martin, rapporteur ;

– sur l’élaboration du plan personnalisé :

* suivant l’avis du rapporteur et du Gouvernement pour le premier puis contre leur avis pour le second, les amendements CS1330 et CS1332 de M. Christophe Marion (groupe Renaissance) ;

* suivant l’avis du rapporteur et du Gouvernement, les amendements CS706 et CS732 de M. Raphaël Gérard et plusieurs de ses collègues du groupe Renaissance ;

– sur le format du même plan :

* après que le rapporteur s’en est remis à la sagesse de la commission mais suivant l’avis du Gouvernement, l’amendement CS178 de M. Philippe Juvin et plusieurs de ses collègues du groupe Les Républicains ;

* après que le rapporteur et le Gouvernement s’en sont remis à la sagesse de la commission, l’amendement CS181 de M. Philippe Juvin et plusieurs de ses collègues du groupe Les Républicains ;

– sur l’usage que les aidants pour le premier et les professionnels de santé pour les trois derniers peuvent en tirer :

* contre l’avis du rapporteur et du Gouvernement, l’amendement CS1140 de M. Sébastien Peytavie et plusieurs de ses collègues du groupe Écologiste – Nouvelle Union populaire écologique et sociale ;

* après que le rapporteur et le Gouvernement s’en sont remis à la sagesse de la commission, les amendements CS578 de Mme Christine Loir et plusieurs de ses collègues du groupe Rassemblement National, CS909 de M. Philippe Juvin et plusieurs de ses collègues du groupe Les Républicains et enfin CS989 de M. Thibault Bazin (groupe Les Républicains).

C. Les modifications apportÉes en sÉance en 2024

Le texte résultant des délibérations de l’Assemblée nationale sur le projet de loi était issu de l’adoption en séance publique de l’amendement de clarification n° 3013 de M. Didier Martin, rapporteur, lui-même modifié par :

– après que la commission s’en est remise à la sagesse de l’Assemblée mais contre l’avis du Gouvernement, les sous-amendements n° 3475 et n° 3477 de M. René Pilato et plusieurs de ses collègues du groupe La France insoumise – Nouvelle Union populaire écologique et sociale concernant l’accessibilité et la mise à jour du plan personnalisé ;

– suivant l’avis de la commission et du Gouvernement, les sous-amendements n° 3473 et n° 3472 de Mme Marie-Noëlle Battistel et plusieurs de ses collègues du groupe Socialistes et apparentés, précisant le rôle des aidants et la prise en compte des besoins des malades les plus vulnérables ;

– enfin, contre l’avis de la commission et du Gouvernement le sous-amendement n° 3433 de Mme Cécile Rilhac et plusieurs de ses collègues du groupe Renaissance sur l’inclusion du thème de la perte d’autonomie dans le plan.

D. Les dispositions de la proposition de loi de 2025

L’article 14 reprend l’article 3 précité, tel que résultant des délibérations.

Il crée un article L. 1111-10-1 du code de la santé publique (alinéa 1er).

Aux termes du I (alinéas 2 et 3), « dès l’annonce du diagnostic d’une affection grave, le médecin ou un professionnel de santé de l’équipe de soins propose au patient [...] la formalisation par écrit ou par tout autre moyen compatible avec son état d’un plan personnalisé d’accompagnement », étant précisé que :

– la proposition intervient « à l’issue de discussions au cours desquelles [le malade] peut être assisté de personnes de son choix » ;

– le plan est élaboré, en y associant les « aidants formellement reconnus par le patient ou sa famille », sur la base de ses « besoins » et de ses « préférences ».

Le II (alinéas 4 et 5), prévoit ses objectifs :

– ses buts généraux sont « l’anticipation, la coordination et [le] suivi des prises en charge sanitaire, psychologique, sociale et médico-sociale » ;

– à cette fin, il comprend une « partie relative à la prise en charge de la douleur et de la perte d’autonomie » et un « temps de sensibilisation des proches », qui aborderait notamment les soutiens dont ils peuvent eux-mêmes bénéficier ;

– une attention serait portée aux « patients particulièrement vulnérables ou ayant des difficultés d’accès aux soins tels que les personnes en situation de handicap, incarcérées, précaires ou résidant dans une zone caractérisée par une offre de soins particulièrement insuffisante ([149]) ou les enfants ».

Le III (alinéas 6 et 7) indique que le plan est utilisé par les professionnels s’occupant du patient, dans un établissement comme à son domicile, le cas échéant et avec son accord pour le compléter ; il précise qu’il est déposé dans le dossier médical partagé (DMP). Enfin, le IV (alinéa 8) dispose que la préparation et la mise à jour du plan personnalisé sont l’occasion pour un professionnel d’informer le malade qu’il peut rédiger ou actualiser ses directives anticipées et désigner une personne de confiance ([150]).

Ainsi que l’indiquaient les rapporteurs lors de l’examen du projet de loi de 2024 : « les patients atteints de pathologies chroniques sont également concernés par le dispositif, dès lors que [leur] pathologie atteint un stade avancé ; le [plan] concourra à la diffusion de la culture palliative, qui repose sur l’anticipation et la prise de décisions partagées entre le patient, sa famille et les soignants » ([151]).

III. Les modifications apportÉes par la commission

La commission a adopté cet article après avoir adopté :

– les amendements rédactionnels AS593, AS596, AS597, AS598, AS600 et AS601 de Mme Annie Vidal, rapporteure ;

– suivant l’avis de la rapporteure :

* l’amendement rédactionnel AS154 de M. Patrick Hetzel et plusieurs de ses collègues du groupe Droite Républicaine ;

* l’amendement AS429 de M. Hadrien Clouet et des membres du groupe La France insoumise – Nouveau Front Populaire, précisant que la plan personnalisé d’accompagnement n’est pas tenue d’intervenir immédiatement « dès » l’annonce du diagnostic d’une affection grave, mais « dès lors qu’il [y] a [été] procédé », afin d’éviter que la concomitance inquiète le patient ;

* l’amendement AS430 de Mme Élise Leboucher et des membres du groupe La France insoumise – Nouveau Front Populaire, étendant aux « cas d’aggravation d’une pathologie chronique ainsi que de début de perte d’autonomie due à l’avancée en âge ou à la survenue d’un handicap » la proposition du plan ;

* l’amendement AS432 de M. René Pilato et des membres du groupe La France insoumise – Nouveau Front Populaire, précisant que c’est par des « professionnels de santé de l’équipe de soins » au lieu de « professionnels » dans un sens large que le plan est utilisé et que l’un d’entre eux a le rôle de « référent », au titre du quel est « chargé d’assurer son suivi et son actualisation régulière » ;

* l’amendement AS433 de M. René Pilato et des membres du groupe La France insoumise – Nouveau Front Populaire, conditionnant le dépôt du plan dans l’espace numérique de santé (cf. infra commentaire de l’article 15) au « recueil du consentement du patient » et au fait qu’il en ait un, étant précisé que le sous-amendement AS590 de Mme Annie Vidal, rapporteure, a supprimé la mention du dossier médical partagé, lequel n’est qu’une composante du premier outil ;

– après que la rapporteure s’en est remise à la sagesse de la commission, l’amendement AS355 de M. Sébastien Peytavie et plusieurs de ses collègues du groupe Écologiste et Social, ajoutant, après l’indication que le plan est élaboré « par tout autre moyen [que l’écrit] compatible avec [l’]état [du patient] », celle qu’il peut s’agir « y compris, si nécessaire, par le biais du format facile à lire et à comprendre ou par la communication alternative et améliorée », le premier item correspondant d’après la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) ([152]) à des « règles [...] sur la mise en forme des documents (utilisation de gros caractères, d’une police sans empattements [et d’un] texte non justifié), leur illustration (utilisation d’images pour illustrer le texte) et leur contenu (syntaxe et vocabulaire simples, recours aux exemples) » à destination des « personnes déficientes intellectuelles » et le second incluant par exemple le langage des signes, l’utilisation de carnets ou le recours à des pictogrammes (cf. infra le commentaire de l’article 17) ;

– contre l’avis de la rapporteure, l’amendement AS356 de M. Sébastien Peytavie et plusieurs de ses collègues du groupe Écologiste et Social, suivant lequel le plan « s’assure de la faisabilité matérielle, humaine et médicale d’une hospitalisation à domicile », laquelle, au sens de l’article R. 6123-139 du code de la santé publique, « a pour objet d’assurer au domicile du patient des soins médicaux et paramédicaux continus et coordonnés [qui] se différencient de ceux habituellement dispensés à domicile par la complexité et la fréquence des actes ».

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Article 15 Renforcement de l’utilisation et de l’accessibilité des directives anticipées

I. Le droit existant

A. Les dIrectives anticipÉes

Introduites par l’article 7 de la loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, dite « Leonetti », qui a créé l’article L. 1111-11 du code de la santé publique, les directives anticipées sont un document écrit, ce qui s’infère du choix du verbe : « rédiger », « révocables à tout moment », servant à « toute personne majeure [...] pour le cas où elle serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté », dans ce qui touche à « sa fin de vie ».

● Ces principes n’ayant pas changé, il importe de dire :

– qu’à l’origine elles n’abordaient que la limitation ou l’arrêt de traitement et que le médecin devait en tenir compte, sans être contraint et sous réserve qu’elles aient été établies moins de trois ans avant la survenue de l’inconscience du patient, « pour toute décision d’investigation, d’intervention ou de traitement » ;

– que l’article 9 de la loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, dite « Claeys-Leonetti », a profondément remanié le dispositif :

* a été précisé qu’elles peuvent suivre un « modèle dont le contenu est fixé par décret en Conseil d’État après avis de la Haute Autorité de santé », avec en pratique un format pour les personnes atteintes d’une maladie grave ou en fin de vie et un autre pour les personnes en bonne santé, et que « le médecin traitant informe ses patients de la possibilité » d’en rédiger ;

* a été supprimée la condition de temps sur leur validité ;

* a été prévu que les directives « s’imposent au médecin pour toute décision d’investigation, d’intervention ou de traitement, sauf en cas d’urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation et lorsqu’[elles] apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale », étant alors précisé que « la décision de refus d’application des directives anticipées [...] est prise à l’issue d’une procédure collégiale définie par voie réglementaire et est inscrite au dossier médical ; elle est portée à la connaissance de la personne de confiance désignée par le patient ou, à défaut, de la famille ou des proches » ;

* a été envisagé qu’elles soient « conservées sur un registre national faisant l’objet d’un traitement automatisé dans le respect de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés », ce qui n’a pas été fait (cf. infra) ;

* a enfin été ouverte, « avec l’autorisation du juge ou du conseil de famille s’il a été constitué », la rédaction de telles directives par une personne faisant l’objet d’une mesure de tutelle, le premier alinéa de l’article 425 et l’article 492 du code civil disposant respectivement que « toute personne dans l’impossibilité de pourvoir seule à ses intérêts en raison d’une altération, médicalement constatée, soit de ses facultés mentales, soit de ses facultés corporelles de nature à empêcher l’expression de sa volonté peut bénéficier d’une mesure de protection juridique » et que cette forme de sauvegarde distincte de la curatelle correspond au fait que le « majeur [est] représenté d’une manière continue dans les actes de la vie civile » ;

– que les notions de tutelle et de tuteur ont été remplacées, aux termes de l’article 5 de l’ordonnance n° 2020-232 du 11 mars 2020 relative au régime des décisions prises en matière de santé, de prise en charge ou d’accompagnement social ou médico-social à l’égard des personnes majeures faisant l’objet d’une mesure de protection juridique ([153]), par celles de « protection juridique avec représentation relative à la personne » et de « personne chargée de la mesure de protection ».

Saisi d’une question prioritaire de constitutionnalité sur les dispositions susmentionnées du code de la santé publique mais pour un cas d’espèce concernant l’ordonnance du 11 mars 2020 précitée, le Conseil constitutionnel a relevé ([154]) qu’en permettant au médecin, dans le cas où elles seraient « manifestement inappropriées ou non-conformes à la situation médicale » du patient, « d’écarter des directives anticipées », le législateur avait :

– « estimé [qu’elles] ne pouvaient s’imposer en toutes circonstances, dès lors qu’elles sont rédigées à un moment où la personne ne se trouve pas encore confrontée à la situation particulière de fin de vie dans laquelle elle ne sera plus en mesure d’exprimer sa volonté » ;

– « entendu garantir le droit de toute personne à recevoir les soins les plus appropriés [...] et assurer la sauvegarde de la dignité des personnes en fin de vie ».

● Ainsi que l’a souligné la mission d’évaluation de la loi dite « Claeys-Leonetti », déjà citée plusieurs fois, les directives sont peu utilisées (18 % des Français majeurs, dont 33 % pour ceux de plus de 65 ans) et mal connues (43 % des Français majeurs, mais 19 % avec précision) ([155]).

B. L’espace numérique de santé et le dossIer mÉdical partagÉ

La section 3 du chapitre Ier du titre Ier du livre Ier de la première partie du code de la santé publique est relative à l’espace numérique de santé, au dossier médical partagé (DMP) et au dossier pharmaceutique, l’article L. 1111-13 précisant que le deuxième est une composante du premier.

● Sous le nom de dossier médical « personnel », le DMP a été créé par le I de la loi n° 2004-810 du 13 août 2004 relative à l’assurance maladie ([156]).

Il a vu son régime modifié par l’article 50 de la loi n° 2009-879 du 21 juillet 2009 portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires, l’article 9 de la loi n° 2011-814 du 7 juillet 2011 relative à la bioéthique, par le 1° du I de l’article 96 de la loi n° 2016-41 du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé, laquelle l’a qualifié de « partagé », par le 2° de l’article 8 de l’ordonnance n° 2018-21 du 17 janvier 2018 ([157]), par le 4° du III de l’article 9 de l’ordonnance n° 2018-470 du 12 juin 2018 procédant au regroupement et à la mise en cohérence des dispositions du code de la sécurité sociale applicables aux travailleurs indépendants ([158]), par l’article 6 de l’ordonnance n° 2020-232 du 11 mars 2020 précitée, par le I de l’article 50 de la loi n° 2019-774 du 24 juillet 2019 relative à l’organisation et à la transformation du système de santé, par le 1° du I de l’article 98 de la loi n° 2020-1525 du 7 décembre 2020 d’accélération et de simplification de l’action publique et enfin par l’article 1er de l’ordonnance n° 2021-581 du 12 mai 2021 relative à l’identification électronique des utilisateurs de services numériques en santé et des bénéficiaires de l’assurance maladie ([159]).

Suivant l’article L. 1111-14, cet outil vise à « favoriser la prévention, la coordination, la qualité et la continuité des soins [...] dans le respect du secret médical » ; sa conception et son administration ont été confiées à la Caisse nationale de l’assurance maladie (Cnam).

Pour son remplissage, les deux premiers alinéas de l’article L. 1111-15, disposent que « chaque professionnel de santé [...] doit reporter dans le dossier médical partagé, à l’occasion de chaque acte ou consultation, les éléments diagnostiques et thérapeutiques nécessaires à la coordination des soins de la personne prise en charge » et les données utiles au remboursement.

Concernant l’utilisateur, comme l’indique l’avant-dernier alinéa du même article L. 1111-15, le DMP comporte des « volets [sic] relatifs au don d’organes ou de tissus, aux directives anticipées [...] et à la personne de confiance [...] ».

L’article L. 1111-19 prévoit que « le titulaire accède directement, par voie électronique, au contenu de son dossier ; il peut également accéder à la liste des professionnels qui [y] ont accès ; il peut, à tout moment, la modifier [et], à tout moment, prendre connaissance des traces d’accès à [celui-ci] ».

Un proche aidant ne peut donc consulter le compte qu’avec les identifiants du titulaire, ce qui est un contournement de la loi, donc force est de prendre acte.

L’étude d’impact du projet de loi initial faisait état de 234 808 directives anticipées enregistrées dans le DMP à la fin de 2023. Le rapporteur a interrogé le ministère de la santé et de l’accès aux soins et la Cnam : arrêté au 27 mars 2025, ce chiffre était de 305 839 ; l’on comptait aussi 674 006 personnes de confiance, désignées par 557 598 personnes.

● En application du I de l’article 45 de la loi n° 2019-774 du 24 juillet 2019 précitée, a été créé un « espace numérique de santé » (ENS) – désigné, dans un usage dont le rapporteur se bornera à constater qu’il reflète son époque, comme « mon espace santé » –, lequel est « ouvert automatiquement » et comprend : « 1° [...] les données administratives [de l’assuré] ; 2° son dossier médical partagé ; 3° ses constantes de santé [...] ou toute autre donnée de santé utile à la prévention, la coordination, la qualité et la continuité des soins ; 4° l’ensemble des données relatives au remboursement de ses dépenses de santé ; 5° des outils permettant des échanges sécurisés avec les acteurs du système de santé, dont une messagerie [...] et des outils permettant d’accéder à des services de télésanté ; 6° tout service numérique, notamment des services développés pour favoriser la prévention et fluidifier les parcours, les services de retour à domicile, [...] procurant une aide à l’orientation et à l’évaluation de la qualité des soins, [...] visant à informer les usagers sur l’offre de soins et sur les droits auxquels ils peuvent prétendre [...] ; 7° [...] les données relatives à l’accueil et l’accompagnement assurés par les établissements et services sociaux et médico-sociaux », ainsi que le prévoit le II de l’article L. 1111-13-1 du code de la santé publique.

Les champs de l’ENS sont détaillés à l’article R. 1111-27 du même code ; ceux ne concernant que le DMP le sont à l’article R. 1111-42 dudit code. À l’heure de la remise du présent rapport, ils sont en passe d’être complétés en matière de suivi de la grossesse et des examens pédiatriques obligatoires.

D’après le ministère de la santé et de l’accès aux soins, en octobre 2024, plus de 18 millions de comptes de l’ENS étaient ouverts, pour 97 % des assurés, mais 27 % d’entre eux seulement avaient complété leur profil médical ; chaque mois, 25 millions de documents environ sont déposés dans les DMP.

SchÉma des composantes de « mon espace santÉ »

Note : le rapporteur utilise l’infographie en raison de sa lisibilité, mais les chiffres qu’elle comprend dans ses colonnes de droite sont moins récents que ceux qu’il cite dans le paragraphe supra, publiés le 31 janvier 2025.

Source : Caisse nationale de l’assurance maladie.

Le rapport de la Cour des comptes sur l’application des lois de financement de la sécurité sociale (Ralfss) publié lors du dépôt du projet de loi d’approbation des comptes de la sécurité sociale (Placss) de l’année 2023 note que l’ENS représente un « projet aux enjeux importants, qui peut contribuer à améliorer la prise en charge des patients », marquant un « changement d’échelle par rapport aux tentatives précédentes », mais regrette que ses « objectifs [aient] été réorientés sans évaluations préalables » et que subsistent de « nombreuses contrainte de sécurité », avec des « risques de transfert de données [via] les applications tierces », de sorte que deux freins à lever soient de « convaincre les médecins » de l’utiliser et surtout de « recueillir l’adhésion du grand public » ([160]).

II. Le dispositif proposÉ

A. Les dispositions du projet de loi initial de 2024

Dans l’étude d’impact du projet de loi, l’exécutif donnait à l’article 4 pour principal objectif de « favoriser le développement d’une véritable culture de l’anticipation, ainsi que le respect des volontés des personnes lorsque les conditions le permettent [et], dans les deux cas, de ne pas faire peser un poids trop lourd sur la famille ou les proches au moment de relayer les volontés des intéressés, ainsi que de faciliter le travail des professionnels de santé [...] ».

Était prévu que les bénéficiaires d’un plan personnalisé d’accompagnement, tel que le créait l’article 3 du projet de loi (repris par l’article 14 de la proposition de loi n° 1102), puissent l’annexer à leurs directives anticipées, lesquelles pouvant être conservées dans le DMP, et qu’un tiers puisse se voir déléguer l’accès à l’ENS mais surtout l’utilisation de celui-ci.

B. Les modifications apportÉes par la commission spÉciale en 2024

L’article 4 du texte adopté par la commission avait été modifié par :

– les amendements rédactionnels ou de correction d’erreurs de référence CS1919, CS1925, CS1926, CS1927 et CS1924 de M. Didier Martin, rapporteur ;

– concernant le format et le contenu des directives anticipées :

* l’amendement CS1407 de Mme Elsa Faucillon (groupe Gauche démocrate et républicaine - NUPES), indiquant qu’elles peuvent être produites sous forme audiovisuelle, non seulement écrite ;

* d’abord précisé par le sous-amendement CS1990 de Mme Élise Leboucher et des membres du groupe La France insoumise - Nouvelle Union Populaire écologique et sociale, l’amendement CS993 de Mme Frédérique Meunier (groupe Les Républicains), disposant qu’elles peuvent indiquer le « choix individuel du type d’accompagnement pour une aide à mourir lorsque la personne perd conscience de manière irréversible » ;

* les trois amendements identiques CS930 de Mme Cécile Rilhac et plusieurs de ses collègues du groupe Renaissance, CS1211 de Mme Monique Iborra et plusieurs de ses collègues du même groupe et CS1113 de Mme Sandrine Rousseau et plusieurs de ses collègues du groupe Écologiste - NUPES, prévoyant leur conservation dans le DMP ;

– concernant l’accompagnement à la rédaction des directives :

* les deux amendements identiques CS1065 de Mme Sandrine Rousseau et plusieurs de ses collègues du groupe Écologiste - NUPES et CS1912 de M. Philippe Vigier et plusieurs de ses collègues du groupe Démocrate (MoDem et indépendants), systématisant l’annexion du plan personnalisé d’accompagnement aux éventuelles directives ;

* l’amendement CS1849 de Mme Caroline Fiat (groupe La France insoumise - Nouvelle Union Populaire écologique et sociale), prévoyant la remise d’un guide à la personne de confiance, lors de sa désignation ;

– les amendements CS1328 de M. Christophe Marion (groupe Renaissance) et CS1952 de M. Didier Martin, rapporteur, consolidant la place de ces directives dans les rendez-vous de prévention.

C. Les modifications apportÉes en sÉance en 2024

Le texte résultant des délibérations de l’Assemblée nationale sur le projet de loi initial était issu de l’adoption en séance de cinq amendements et d’une série de seize amendements identiques :

– l’amendement rédactionnel n° 2779 de M. Didier Martin, rapporteur ;

– supprimant l’alinéa 7 qu’avait introduit l’amendement CS993, les pas moins de seize amendements identiques n° 2489 du Gouvernement, n° 245 de Mme Annie Genevard, n° 698 de M. Patrick Hetzel et pour ces derniers de plusieurs de leurs collègues du groupe Les Républicains, n° 887 de M. Thibault Bazin (même groupe), n° 1960 de M. Denis Bernaert (groupe Renaissance), n° 2108 de M. Cyrille Isaac-Sibille, n° 2852 de Mme Maud Gatel et n° 3401 de M. Nicolas Turquois et pour ces derniers plusieurs de leurs collègues du groupe Démocrate (MoDem et indépendants), n° 2368 de Mme Sandrine Degor-Such, n° 2388 de Mme Lisette Pollet et n° 3139 de M. Christophe Bentz et pour ces derniers plusieurs de leurs collègues du groupe Rassemblement National, n° 2428 de Mme Astrid Panosyan-Bouvet (groupe Renaissance), n° 2827 de M. Didier Martin, rapporteur, n° 3082 de Mme Maud Petit (groupe Démocrate) et plusieurs de ses collègues des groupes Libertés, Indépendants, Outre-mer et Territoires, Renaissance et Horizons et apparentés, n° 3278 de Mme Stéphanie Rist et plusieurs de ses collègues du groupe Renaissance, n° 3373 de M. Jérémie Patrier-Leitus (groupe Horizons et apparentés), revenant donc sur la possibilité pour la personne d’indiquer dans ses directives un choix en matière d’aide à mourir, ce document servant en cas de perte de conscience alors que le projet de loi exige par ailleurs que le patient soit apte à manifester sa volonté du stade de la demande jusqu’à l’administration de la substance létale en passant par chaque étape de la procédure ;

– l’amendement n° 1836 de Mme Caroline Fiat et des membres du groupe La France insoumise - NUPES, prévoyant que l’espace numérique de santé rappelle régulièrement à son titulaire qu’y figurent des directives anticipées et qu’elles sont modifiables ;

– les amendements n° 2808 et n° 2982 de M. Didier Martin, rapporteur, limitant pour l’un les actions du délégataire de l’accès à cet espace et ajoutant un objectif aux rendez-vous de prévention ;

– l’amendement n° 2002 de M. René Pilato et des membres du groupe La France insoumise - NUPES, qui renforce la confidentialité de cet espace.

D. Les dispositions de la proposition de loi de 2025

L’article 15 reprend l’article 4 précité, tel que résultant des délibérations.

Il modifie les livres Ier, précité et relatif à la protection des personnes, et IV, concernant l’administration générale de la santé, du code de la santé publique.

● Son 1° complète l’article L. 1111-6 par un III prévoyant que la personne de confiance se voit remettre un « guide » quand elle est désignée.

● Son 2° modifie l’article L. 1111-11 pour prévoir :

– que les directives ne soient pas « rédigées » mais « produites [...] sous un format écrit ou audiovisuel » (a et deux premiers tirets du b) ;

– que le malade bénéficiaire d’un plan personnalisé d’accompagnement « annexe » ce dernier à ses éventuelles directives (dernier tiret du b) ;

– qu’au lieu d’un registre ad hoc qui dans les faits n’a pas été mis en place, ce soit dans le DMP que les directives sont conservées (c) ;

– qu’en plus du médecin traitant, les « professionnels de santé qui réalisent les rendez-vous de prévention » informent les patients de la possibilité d’établir de telles directives (d) ;

– des coordinations avec la substitution d’une « production » à une « rédaction » (fin du d et e).

Certes, le c rappelle ce que prévoient les articles R. 1111-19 et R. 1111-42 du code de la santé publique, mais comme le notaient les rapporteurs en première lecture, cela « tire la conséquence de l’absence de registre national des directives anticipées », alors que « l’Inspection générale des affaires sociales, qui l’a proposé dès 2015, suivie par le Comité consultatif national d’éthique, le Conseil économique, social et environnemental, la Cour des comptes et la mission d’évaluation de la loi dite “Claeys-Leonetti” ont tous insisté sur les enjeux d’accessibilité, de sécurité et de traçabilité [et] s’accordent à dire que le DMP [est] l’outil numérique le plus approprié pour le recueil des directives anticipées ».

Comme le notaient les rapporteurs en première lecture, « l’actualisation du cadre juridique relatif aux directives anticipées [...] est bienvenue ; il convient toutefois de souligner que cette évolution ne conduit pas à ce que les directives anticipées puissent être prises en compte de manière décisive dans le cadre d’une demande d’aide à mourir », puisque « les conditions d’accès [à cet acte] reposent sur la manifestation libre, éclairée et répétée de la volonté de la personne jusqu’à l’administration de la substance létale ».

● Son 3° modifie le IV de l’article L. 1111-13-1.

Le a remplace ses deux premiers alinéas (le premier sur le fond, le second sur la forme seulement) par quatre nouveaux alinéas disposant :

– que le « titulaire » de l’espace numérique de santé n’est pas son « seul » gestionnaire et utilisateur, mais qu’il peut « autoriser la personne de confiance, un parent ou un proche à [y] accéder et à y effecteur des actions pour son compte [...] par des moyens d’identification propres afin de garantir la traçabilité des actions menées au nom du titulaire », ce mandat étant « révocable à tout moment » ;

– que si le titulaire est mineur, « ses représentants légaux sont les gestionnaires et les utilisateurs » de l’ENS, sans délégation possible, ce qui résultait déjà de la disposition codifiée mais est déplacé pour que l’ensemble reste lisible ;

– que la personne chargée de la mesure de protection juridique d’un majeur soit de droit, mais « à l’exclusion de tout autre tiers », délégataire de l’ENS, l’avis de l’adulte sous tutelle devant naturellement être pris en compte.

Le b précise, plus pour lever toute ambiguïté que pour compléter le droit positif, que c’est « sans préjudice des articles L. 1111-16 à L. 1111-18 » relatifs aux conditions d’accès des professionnels de santé au DMP que le titulaire d’un ENS peut en déléguer la consultation ou l’alimentation.

● Par coordination avec le a du 3°, son 4° supprime le dernier alinéa de l’article L. 111-14 qui permettait à la personne chargée de la mesure de protection de s’opposer à l’ouverture de l’ENS de la personne protégée.

● Enfin, son 5° modifie l’article L. 1411-6-2, portant sur les « mesures de prévention sanitaire et sociale, qui comportent notamment des rendez-vous de prévention proposés aux assurés à certains âges ».

Le a y insère cinq alinéas suivant lesquels ces entretiens auraient pour but de « 1° promouvoir l’activité physique et sportive ainsi qu’une alimentation favorable à la santé ; 2° prévenir les cancers, les addictions et l’infertilité ; 3° promouvoir la santé mentale et la santé sexuelle ; 4° faire connaître le rôle des directives anticipées et de la personne de confiance ».

Le b supprime la première phrase de son deuxième alinéa, laquelle faisait déjà mention des trois premiers items.

III. Les modifications apportÉes par la commission

La commission a adopté cet article, après avoir adopté :

– les amendements rédactionnels AS529, AS530 et AS531 de M. François Gernigon, rapporteur ;

– suivant l’avis du rapporteur :

* l’amendement AS238 de M. Patrick Hetzel et plusieurs de ses collègues du groupe Droite Républicaine rappelant que les rendez-vous de prévention sont une occasion pour les médecins traitants d’informer leurs patients non seulement sur la possibilité et les conditions de production des directives anticipées, mais aussi sur celle de leur « révision à tout moment » ;

* les amendements identiques AS388 de M. Paul-André Colombani et plusieurs de ses collègues du groupe Libertés, Indépendants, Outre-mer et Territoires et AS438 de M. Hadrien Clouet et des membres du groupe La France insoumise – Nouveau Front Populaire, donnant à la personne de confiance, pour l’accès délégué à l’espace numérique de santé, une autorisation prioritaire et donc aux autres tiers potentiels un mandat d’accès « à défaut » ;

* l’amendement AS265 de Mme Fanny Dombre Coste et plusieurs de ses collègues du groupe Socialistes et apparentés, substituant à l’interdiction pour le tiers accédant à l’espace numérique « porter atteinte à l’intégrité d’un document » celle de « créer, modifier ou supprimer » une pièce ;

* l’amendement AS497 de Mme Christine Loir et plusieurs de ses collègues du groupe Rassemblement National, corrigeant une phrase manquant de logique en précisant que la prise en compte des préférences du patient peut se référer à un avis antérieurement exprimé par lui, si à un moment de la gestion de son espace par un délégataire sa capacité de dire sa volonté n’est plus vérifiée ;

* l’amendement AS439 de Mme Karen Erodi et des membres du groupe La France insoumise – Nouveau Front Populaire, prévoyant, outre un ajustement rédactionnel, que lors des rendez-vous de prévention il est aussi bien question de l’élaboration que de la révision des directives anticipées ;

– après que le rapporteur s’en est remis à la sagesse de la commission :

* l’amendement AS55 de M. Thibault Bazin (groupe Droite Républicaine), indiquant que le modèle de directives anticipées dont le contenu est déterminé par un décret en Conseil d’État pris après avis de Haute Autorité de santé (HAS) soit « rédigé de manière intelligible, afin de pouvoir être utilisé par tous, notamment par les personnes en situation de handicap » et fasse l’objet d’une « large diffusion » par les agences régionales de santé (ARS) et les caisses primaires d’assurance maladie (Cpam), toutes choses dont le rapporteur admet la pertinence mais qui à ses yeux appelleront d’importantes rectifications en séance ;

* l’amendement AS293 de M. Thibault Bazin (groupe Droite Républicaine), rappelant que dans l’hypothèse où le titulaire de l’espace numérique de santé est un majeur sous mesure de protection avec représentation, « le professionnel dispose d’une information claire de toute délégation accordée par la personne pour accéder à son espace numérique en santé », dans une formule se voulant plus expresse que les dispositions, relatives à la traçabilité des accès, figurant au premier alinéa du I de l’article L. 1111-13-1 du code de la santé publique dans sa rédaction modifiée par l’article 15 ;

– contre l’avis du rapporteur :

* les amendements identiques AS35 de Mme Sylvie Bonnet et plusieurs de ses collègues du groupe Droite Républicaine et AS440 de M. René Pilato et des membres du groupe La France insoumise – Nouveau Front Populaire, visant à substituer au dernier alinéa de l’article L. 1111-11 du même code deux alinéas aux termes desquels, pour une personne sous protection avec représentation et sous la réserve que « [n’ait pas été] décelé médicalement d’altération grave [de ses] facultés cognitives », la rédaction de directives anticipées ne soit plus conditionnée à « [l’]autorisation préalable du juge des tutelles ou du conseil de famille », qu’elle puisse être « accompagnée dans cette démarche » et que son consentement puisse être recherché par « une communication alternative et améliorée et la remise de documents d’information en format “facile à lire et à comprendre” », la première modification paraissant manquer en fait au rapporteur ([161]) ;

* l’amendement AS337 de M. Yannick Monnet et Mme Karine Lebon (groupe Gauche démocrate et républicaine) tendant, en termes proches et appelant donc du rapporteur la même observation, autoriser la personne protégée dans les conditions susmentionnées et dont, similairement, « n’a pas [été] décelé médicalement d’altération grave des facultés cognitives » à être exemptée d’une autorisation du juge des tutelles ou du conseil de famille pour la rédaction de ses directives anticipées, la différence rédactionnelle consistant dans l’indication que l’accompagnement peut être apporté « par un médecin ou par un psychologue » et à l’absence de reprise d’une précision existante sur le champ de la représentation ;

* l’amendement AS338 de Mme Karine Lebon et M. Yannick Monnet (groupe Gauche démocrate et républicaine) toujours au sujet des majeurs protégés, ajoutant que le délégataire « ne peut consulter les directives anticipées du titulaire » dans l’espace numérique de santé que s’il y donne son accord.

*

Article 15 bis (nouveau) Préséance dans les membres de la famille dont le témoignage peut être recueilli en l’absence de directives anticipées et de personne de confiance

Suivant l’avis du rapporteur, la commission a adopté l’amendement AS441 de M. Hadrien Clouet et des membres du groupe La France insoumise – Nouveau Front Populaire, portant article additionnel après l’article 15 et créant une hiérarchie dans entre les personnes dont le médecin doit chercher le témoignage lorsque son patient présente ces trois critères cumulatifs : être « en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause », être « hors d’état d’exprimer sa volonté » et ne pas avoir rédigé de directives anticipées.

L’amendement modifie la fin de la seconde phrase de l’article L. 1111-12 du code de la santé publique afin que le recueil de la volonté du malade soit fait d’abord auprès de la personne de confiance mais ensuite « de l’époux, du partenaire auquel la personne est liée par un pacte civil de solidarité, du concubin ou, à défaut, du ou des enfants majeurs ou, à défaut, du ou des parents ou, à défaut, du ou des frères ou de la ou des sœurs majeurs », alors que le droit positif indique simplement, sans prévalence, que le professionnel de santé s’enquiert de « tout autre témoignage de la famille ou des proches ».

Cette ordre est habituel en droit privé et dans le champ fiscal : l’on peut par exemple se référer aux chapitres III et IV du titre Ier du livre III du code civil ou au calcul des abattements pour la perception des droits de mutation à titre gratuit que définit l’article 779 du code général des impôts.

*

Article 16 Procédure collégiale de suspension ou d’absence d’entreprise des traitements et des soins soit résultant d’une obstination déraisonnable, soit apparaissant inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie

I. Le droit existant

Figurant dans le chapitre préliminaire, relatif aux droits de la personne malade, du titre Ier du livre Ier de la première partie du code de la santé publique, l’article L. 1110-5-1 a été créé par l’article 2 de la loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, dite « Claeys-Leonetti », et sa rédaction n’a pas changé.

Dans une décision prise par sa formation la plus solennelle ([162]), le Conseil d’État avait jugé en 2014 que constituait un droit fondamental celui du patient de « consentir à un traitement médical et de ne pas subir un traitement qui serait le résultat d’une obstination déraisonnable », alors que les requérants demandaient l’annulation de trois ordonnances par lesquelles le juge des référés d’un tribunal administratif avait, sur le fondement de l’article L. 521-2 du code de justice administrative, suspendu la décision de mettre fin à l’alimentation et à l’hydratation artificielles d’un patient.

Nul n’ignore qu’il s’agissait de M. Vincent Lambert, dont le rapporteur public tenait l’affaire pour « exceptionnelle et dramatique ».

Souhaitant expressément confirmer cette jurisprudence pour les « personnes malades en état végétatif chroniqué ou pauci-relationnel », la loi dite « Claeys-Leonetti » est venue disposer au premier alinéa de l’article L. 1110-5-1 du code de la santé publique que les actes de prévention, d’investigation ou de traitements et de soins :

– « ne doivent pas être mis en œuvre ou poursuivis lorsqu’ils résultent d’une obstination déraisonnable » ;

– « peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris » dans une circonstance et sous une réserve, à savoir « lorsqu’ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou […] n’ont d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie » et si cela est soit conforme à la volonté du patient soit, « si ce dernier est hors d’état d’exprimer sa volonté, à l’issue d’une procédure collégiale définie par voie réglementaire », en pratique par un décret en Conseil d’État, qui « prend la forme d’une concertation [du médecin chargé du patient] avec les membres présents de l’équipe de soins, si elle existe, et de l’avis motivé d’au moins un médecin, appelé en qualité de consultant » ([163]).

Les deux derniers alinéas du même article précisent que :

– la nutrition et l’hydratation artificielles sont au nombre des traitements pouvant être arrêtés dans les conditions susmentionnées ;

– la suspension ou l’absence d’entreprise d’actes implique que « le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa vie en dispensant les soins palliatifs » ([164]).

Il est important de noter qu’aux termes de l’article L. 1110-5-2 du même code, ce sont les faits « d’éviter toute souffrance » et précisément « de ne pas subir d’obstination déraisonnable » qui peuvent conduire, dans des conditions précises, à la mise en œuvre d’une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès ([165]).

Saisi par le Conseil d’État, en 2017, d’une question prioritaire de constitutionnalité posée par l’Union nationale des associations de familles de traumatisés crâniens et de cérébro-lésés (UNAFTC) ([166]), le Conseil constitutionnel a estimé ces dispositions conformes au principe à valeur constitutionnelle de sauvegarde de la dignité de la personne humaine contre toute forme d’asservissement et de dégradation, tiré des premier et onzième alinéas du Préambule de la Constitution de 1946, ainsi qu’à la liberté personnelle, proclamée par les articles 1er, 2 et 4 de la Déclaration des droits de l’Homme de 1789, dans la mesure où la procédure était accompagnée de garanties suffisantes.

Le Conseil a cependant assorti cette interprétation de la réserve, s’agissant d’une personne hors d’état de donner ou non son consentement :

– que « le droit à un recours juridictionnel effectif impose que [la] décision [d’arrêt ou de limitation des traitements] soit notifiée aux personnes auprès desquelles le médecin s’est enquis de la volonté du patient, dans des conditions leur permettant d’exercer un recours en temps utile » ;

– et que ce recours puisse « être examiné dans les meilleurs délais par la juridiction compétente ».

II. Le dispositif proposÉ

A. Les dispositions introduites en sÉance en 2024

L’article 4 bis A du texte résultant des délibérations de l’Assemblée nationale sur le projet de loi de 2024 était issu de l’adoption en séance publique et de la consolidation d’une triple série d’amendements identiques :

– les amendements n° 44 de M. Thibault Bazin et plusieurs de ses collègues du groupe Les Républicains et n° 1500 de M. Marc Le Fur et plusieurs de ses collègues du même groupe ;

– les amendements n° 543 de Mme Emmanuelle Ménard, n° 644 de M. Philippe Juvin et plusieurs de ses collègues du groupe Les Républicains et n° 2163 de M. Cyrille Isaac-Sibille et plusieurs de ses collègues du groupe Démocrate ;

– les amendements n° 2722 de Mme Patricia Lemoine et plusieurs de ses collègues du groupe Renaissance et n° 2929 de Mme Elsa Faucillon et plusieurs de ses collègues du groupe Gauche démocrate et Républicaine.

Ces amendements modifiaient l’article L. 1110-5-1 du code de la santé publique pour préciser la concertation sur le refus de l’obstination déraisonnable.

B. LEs dispositions de la proposition de loi de 2025

L’article 16 reprend l’article 4 bis A précité.

Son 1° modifie le premier alinéa de l’article codifié.

Le a précise que la « procédure collégiale » mise en œuvre dans le cas où le malade ne peut dire sa volonté « inclu[t] l’ensemble de l’équipe pluridisciplinaire [et] prend la forme d’une concertation notamment entre le médecin chargé du patient, son médecin traitant si elle [sic] en dispose, le médecin référent de la structure médico-sociale qui l’accompagne le cas échéant et un professionnel de l’équipe qui l’accompagne au quotidien à domicile ou en établissement ».

Le b, outre qu’il maintient le renvoi à un texte réglementaire mais le décale pour des raisons de lisibilité du dispositif, indique que « la personne de confiance et la famille participent à cette procédure seulement si elle le souhaite [sic] ».

Son 2° complète l’article codifié et prévoit que « si la personne n’est pas en état d’exprimer sa volonté et si ses proches désapprouvent la décision motivée de la procédure collégiale, ils peuvent enclencher une procédure de médiation », dans une forme que préciserait l’autorité réglementaire.

La médiation est un mode de règlement des différends défini de manière globale par l’article 21 de la loi n° 95-125 du 8 février 1995 relative à l’organisation des juridictions et à la procédure civile, pénale et administrative, dans sa rédaction résultant de l’article 1er de l’ordonnance n° 2011-1540 du 16 novembre 2011 portant transposition de la directive 2008/52/CE du Parlement européen et du Conseil du 21 mai 2008 sur certains aspects de la médiation en matière civile et commerciale ([167]), comme « tout processus structuré, quelle qu’en soit la dénomination, par lequel deux ou plusieurs parties tentent de parvenir à un accord en vue de la résolution amiable de leurs différends, avec l’aide d’un tiers, le médiateur, choisi par elles ou désigné, avec leur accord, par le juge saisi du litige ».

Elle est appréhendée, en matière médicale, par la section 3 du chapitre III du titre IV du livre Ier de la première partie du code de la santé publique, laquelle reprend les principes généraux de la loi du 8 février 1995 précitée (impartialité, confidentialité, accord conventionnel, éventuelle homologation exécutoire soumise au juge, etc.) et comprend des dispositions particulières (limitation de la mission du médiateur à trois mois, prolongation possible par le juge, etc.).

III. Les modifications apportÉes par la commission

La commission a adopté cet article après avoir adopté :

– les amendements rédactionnels AS539, AS631, AS583, AS584, AS533, AS540, AS585 et AS586 de M. François Gernigon, rapporteur ;

– suivant l’avis du rapporteur :

* l’amendement AS632 de M. Frédéric Valletoux, président, transformant en faculté de la participation du médecin traitant à la procédure collégiale pour le refus de l’obstination déraisonnable ;

* l’amendement AS82 de M. Thibault Bazin et plusieurs de ses collègues du groupe Droite Républicaine, clarifiant le fait que la participation de la famille et de la personne de confiance à la procédure collégiale soit conditionnée à l’accord du patient, car la rédaction initiale laissait équivoque son mode de recueil, tandis que l’amendement inverse le principe et l’exception en disposant que l’entourage est impliqué « sauf refus explicite et préalable du malade », sans alourdir la loi ou la rendre plus difficilement applicable en contraignant le format du refus.

*

Article 17 Recherche alternative du consentement éclairé du patient ne pouvant s’exprimer

I. Le droit existant

Aux termes de la section 1 du chapitre Ier du titre Ier du livre Ier de la première partie du code de la santé publique, sont prévus certains principes d’information des usagers du système de santé et d’expression de leur volonté.

Issu du droit des obligations et défini par la sous-section 1 de la section 2 du chapitre II du sous-titre Ier du titre III du livre III du code civil, le consentement est l’une des conditions nécessaires à la validité d’un très grand nombre de pratiques de la vie en société.

Proche de l’acceptation, de l’acquiescement et de l’agrément, mais sans y équivaloir, le consentement est défini par le Dictionnaire du droit privé comme « la volonté d’engager sa personne ou ses biens, ou les deux à la fois [...] ; cette manifestation de volonté est dite “expresse”, lorsque la volonté de celui qui s’engage se manifeste d’une manière apparente, par exemple par la signature d’un écrit ou par une déclaration faite en public, ou devant témoin, et elle est dite “tacite” quand l’accord de la personne n’est pas manifesté par un écrit, [auquel] cas, le consentement se déduit d’éléments apparents tels un geste [...] ou d’une attitude à condition qu’elle ne soit pas équivoque, comme l’acceptation de la livraison d’une chose commandée [...] » ([168]).

Compte tenu de sa sensibilité, la notion de consentement est usitée plus de deux cent cinquante fois dans le code de la santé publique, pour des sujets aussi variés que les soins psychiatriques, la recherche, les dons d’organes, d’ovules ou de sperme, d’enregistrement d’informations dans le dossier médical, etc.

Selon l’article L. 1111-4 du même code, « toute personne prend, avec le professionnel de santé et compte tenu des informations et des préconisations qu’il lui fournit, les décisions concernant sa santé », ce dont il suit que :

– d’une part, « toute personne a le droit de refuser ou de ne pas recevoir un traitement ; le suivi du malade reste cependant assuré par le médecin, notamment son accompagnement palliatif » ;

– d’autre part, « aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne et ce consentement peut être retiré à tout moment » ou, « lorsque la personne est hors d’état d’exprimer sa volonté, [...] sauf urgence ou impossibilité, sans que la personne de confiance ([169]) [...], ou la famille, ou à défaut, un de ses proches ait été consulté ».

Ces dispositions concernent tous les actes médicaux, mais le sixième alinéa du même article traite en particulier du recours à la procédure collégiale mentionnée à l’article L. 1110-5-1 dudit code (cf. supra commentaire de l’article 16) et de la consultation, soit des directives anticipées (cf. supra commentaire des articles 14 et 15), soit de la personne de confiance ou de la famille ou des proches pour « la limitation ou l’arrêt de traitement susceptible d’entraîner son décès [...] lorsque la personne est hors d’état d’exprimer sa volonté ».

II. Le dispositif proposÉ

A. Les dispositions du projet de loi initial de 2024

Cet article ne figurait pas dans le projet de loi.

B. Les modifications apportÉes par la commission spÉciale en 2024

Cet article n’avait pas été examiné en commission.

C. Les modifications apportÉes en sÉance en 2024

L’article 4 bis B du texte résultant des délibérations de l’Assemblée nationale sur le projet de loi initial était issu de l’adoption en séance des six amendements identiques n° 544 de Mme Emmanuelle Ménard (députés non inscrits), n° 1845 de Mme Caroline Fiat et des membres du groupe La France insoumise - Nouvelle Union Populaire, écologiste et sociale, n° 1918 de M. Sébastien Peytavie et plusieurs de ses collègues du groupe Écologiste - NUPES, n° 2164 de M. Cyrille Isaac-Sibille et plusieurs de ses collègues du groupe Démocrate (MoDem et indépendants), n° 2183 de Mme Christine Pirès Beaune et des membres du groupe Socialistes et apparentés, n° 2817 de Mme Anne Brugnera et plusieurs de ses collègues du groupe Renaissance ainsi que n° 2929 de Mme Elsa Faucillon et des membres du groupe Gauche démocrate et républicaine - NUPES.

Ces amendements créaient un article L. 1111-6-2 du code de la santé publique afin de prévoir la recherche alternative du consentement du malade.

D. Les dispositions de la proposition de loi de 2025

L’article 17 reprend l’article 4 bis B précité.

Aux termes du nouvel article L. 1111-6-2 du code de la santé publique, une « communication alternative et améliorée » devrait être mise en place « lorsque la personne majeure est dans l’impossibilité totale ou partielle de s’exprimer », afin de « rechercher prioritairement l’expression de son consentement éclairé pour toutes les décisions [de soins] qui la concernent ».

L’exposé sommaire des amendements à l’origine de l’article additionnel, ainsi que le propos de leurs auteurs devant l’Assemblée nationale ([170]), indiquent qu’il concerne les « personnes non-oralisantes », notamment celles « atteintes de troubles du spectre de l’autisme, de paralysie cérébrale, de la trisomie 21 ou de dysphasie ».

Le ministère chargé de l’autonomie et du handicap reprend la définition de la communication alternative et améliorée donnée par la société savante compétente (International society for augmentative and alternative communication), à savoir « tous les moyens de communication (autres que la parole orale) utilisés pour exprimer des pensées, des besoins, des désirs et des idées », ce qui inclut « des gestes, le langage des signes, des symboles, des tableaux de communication et des technologies de communication assistée, [...] des pictogrammes, des claviers alphabétiques, des carnets de communication ou des dispositifs électroniques de synthèse vocale, etc. ».

Force avait été pour M. Didier Martin, rapporteur, de constater que la mesure « ne présente guère de portée normative » ; elle réaffirme cependant des clauses de la convention relative aux droits des personnes handicapées ([171]).

III. Les modifications apportÉes par la commission

La commission a adopté cet article après avoir adopté :

– les amendements rédactionnels AS541, AS587, AS588 et AS589 de M. François Gernigon, rapporteur ;

– l’amendement AS248 de Mme Hanane Mansouri (groupe UDR), identique à l’amendement AS589.

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Article 18 Campagne de sensibilisation et de prévention relative au deuil

I. Le droit existant

Partageant son étymologie latine avec la douleur, le deuil est défini par le Dictionnaire de l’Académie nationale de médecine ([172]), dans une perspective toute freudienne ([173]), comme le « travail intrapsychique nécessaire à la résolution des liens libidinaux unissant le sujet à l’objet perdu (être cher, situation sociale, etc.) » et par l’encyclopédie Universalis ([174]) comme un « état affectif douloureux provoqué par la mort d’un être aimé », que la psychanalyse contemporaine décompose en cinq étapes : le déni, la colère, le marchandage, la dépression et l’acceptation.

Il s’agit d’une notion qui ressortit donc plus à la santé mentale, à la religion, à la philosophie et à la sociologie qu’au droit :

– le code du travail ne l’aborde, dans plusieurs articles du paragraphe 1 de la sous-section 1 de la section 1 du chapitre II du titre IV du livre Ier de sa troisième partie, que sous l’angle de l’absence à laquelle le salarié a droit « pour le décès d’un enfant, du conjoint, du concubin ou du partenaire lié par un pacte civil de solidarité, du père, de la mère, du beau-père, de la belle-mère, d’un frère ou d’une sœur », qui est désignée comme « congé de deuil » ;

– l’article L. 622-2 du code général de la fonction publique prévoit une telle autorisation d’absence « pour le décès d’un enfant » ;

– le code de l’action sociale et des familles et le code de la sécurité sociale renvoient allusivement à ce congé ;

– le code de la santé publique ne le mentionne pas.

II. Le dispositif proposÉ

A. Les dispositions introduites en sÉance en 2024

L’article 4 bis C du texte résultant des délibérations de l’Assemblée nationale sur le projet de loi était issu de l’adoption en séance publique de l’amendement n° 2820 de Mme Anne Brugnera et plusieurs de ses collègues du groupe Renaissance.

Cet amendement insère dans la loi une mesure non-codifiée.

B. Les dispositions de la proposition de loi de 2025

L’article 18 reprend l’article 4 bis C précité.

Il prévoit que le ministère chargé de la santé et des solidarités organise, chaque année, une « campagne nationale de sensibilisation et de prévention relative au deuil et à l’accompagnement des personnes en situation de deuil », suivant des conditions précisées par décret.

III. Les modifications apportÉes par la commission

La commission a adopté l’amendement AS537 de M. François Gernigon, rapporteur, procédant dans une rédaction globale à des corrections formelles d’une part et élargissant la campagne aux soins palliatifs et à l’accompagnement des aidants d’autre part.

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Article 19 Traçabilité de la sédation profonde et continue

I. Le droit existant

● Créé par l’article 3 de la loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, dite « Claeys-Leonetti », l’article L. 1110-5-2 du code de la santé publique prévoit que la « demande du patient d’éviter toute souffrance et de ne pas subir d’obstination déraisonnable » ([175]) peut conduire à ce que lui soit administrée une « sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès, associée à une analgésie et à l’arrêt de l’ensemble des traitements de maintien en vie » dans trois cas (cf. supra commentaire de l’article 9) :

– « lorsque le patient atteint d’une affection grave et incurable et dont le pronostic vital est engagé à court terme présente une souffrance réfractaire aux traitements » ;

– « lorsque la décision du patient atteint d’une affection grave et incurable d’arrêter un traitement engage son pronostic vital à court terme et est susceptible d’entraîner une souffrance insupportable » ;

– par ce professionnel, « lorsque le patient ne peut pas exprimer sa volonté et, au titre du refus de l’obstination déraisonnable [...], dans le cas où le médecin arrête un traitement de maintien en vie », sauf si le patient a indiqué s’y opposer dans ses directives anticipées ou selon témoignage de sa personne de confiance.

Il est précisé que :

– la sédation est « mise en œuvre selon la procédure collégiale définie par voie réglementaire » ([176]), laquelle « permet à l’équipe soignante de vérifier préalablement que les conditions d’application [...] sont remplies » ;

– toute la démarche est « inscrite au dossier médical du patient ».

● Issu du I de l’article 193 de la loi n° 2016-41 du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé, l’article L. 1461-1 du code de la santé publique ouvre le chapitre Ier du titre VI du livre IV de sa première partie et porte sur le système national des données de santé (SNDS).

Il a été modifié par :

– l’article 14 de la loi n° 2018-493 du 20 juin 2018 relative à la protection des données personnelles, le 4° du III de l’article 9 de l’ordonnance n° 2018-470 du 12 juin 2018 procédant au regroupement et à la mise en cohérence des dispositions du code de la sécurité sociale applicables aux travailleurs indépendants ([177]) ;

– le 10° de l’article 21 de l’ordonnance n° 2018-1125 du 12 décembre 2018 portant modification de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés et diverses dispositions concernant la protection des données à caractère personnel ([178]) ;

– le I de l’article 17 de la loi n° 2021-1018 du 2 août 2021 pour renforcer la prévention en santé au travail.

Aux termes du I de l’article L. 1461-1, le SNDS rassemble onze sources de données, dont celles issues des systèmes d’information des établissements de santé publics et privés mentionnés à l’article L. 6113-7, dont le programme médicalisé des systèmes d’information (PMSI), celles du système national d’information interrégimes de l’assurance maladie (Sniiram) prévu par l’article L. 161-28-1 du code de la sécurité sociale et celles de diverses bases sur les décès, le handicap, l’autonomie, la protection maternelle et infantile (PMI), la santé au travail, etc.

Le III du même article L. 1461-1 indique que le SNDS a pour finalité de « contribuer : 1° à l’information sur la santé ainsi que sur l’offre de soins [...] ; 2° à la définition, à la mise en œuvre et à l’évaluation des politiques de santé et de protection sociale ; 3° à la connaissance des dépenses de santé, des dépenses d’assurance maladie et des dépenses médico-sociales ; 4° à l’information des professionnels, des structures et des établissements de santé ou médico-sociaux sur leur activité ; 5° à la surveillance, à la veille et à la sécurité sanitaires ; 6° à la recherche, aux études, à l’évaluation et à l’innovation dans les domaines de la santé et de la prise en charge médico-sociale ».

Le IV dudit article interdit que soit prise une décision vis-à-vis d’une personne sur le fondement des données la concernant et soumet les responsables des traitements du SNDS au secret professionnel, en renvoyant aux peines prévues par l’article 226-13 du code pénal.

La Cour des comptes a consacré deux travaux au PMSI et au Sniiram, l’un à la demande de la mission d’évaluation et de contrôle des lois de financement de la sécurité sociale (Mecss) de l’Assemblée nationale ([179]) et l’autre dans son dernier rapport sur l’application des lois de financement de la sécurité sociale (Ralfss) ([180]).

Composantes du SystÈme national des donnÉes de santÉ

Source : Cour des comptes (mai 2024).

Dans son insertion du Ralfss pour 2024 sur le SNDS, la Cour souligne ainsi que « 192 extractions de données [avaient été faites] et 266 projets déposés en 2022 au guichet dont la plateforme des données de santé assure le secrétariat ; 54 % des sollicitations de la Caisse nationale de l’assurance maladie (Cnam) pour une mise à disposition de données du SNDS entre 2019 et septembre 2023 étaient issues de l’industrie pharmaceutique et de sociétés commerciales ; à la fin de 2023, [l’on recensait] 110 demandes pendantes de mise à disposition de données, autorisées par la Commission nationale de l’informatique et des libertés (Cnil) [...] ».

● L’article L. 6113-8 du code de la santé publique, créé par l’article 1er de l’ordonnance n° 2000-548 du 15 juin 2000 relative à la partie législative du code de la santé publique ([181]) – reprenant le I de l’ancien article L. 710-7, créé par l’article 5 de l’ordonnance n° 96-346 du 24 avril 1996 portant réforme de l’hospitalisation publique et privée ([182]), modifié par le IV de l’article 41 de la loi n° 99-641 du 27 juillet 1999 portant création d’une couverture maladie universelle – concerne certaines obligations de transparence des hôpitaux également satisfaites par le truchement du PMSI.

Il a été modifié par :

– le IX de l’article 43 de la loi n° 2005-1579 du 19 décembre 2005 de financement de la sécurité sociale pour 2006 ;

– le XIII de l’article 69 de la loi n° 2006-1640 du 21 décembre 2006 de financement de la sécurité sociale pour 2007 ;

– le IV de l’article 5 de la loi n° 2009-879 du 21 juillet 2009 portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires, dite « HPST » ;

– le 6° du I de l’article 9 de l’ordonnance n° 2010-177 du 23 février 2010 de coordination avec la loi n° 2009-879 du 21 juillet 2009, précitée ([183]).

D’après cet article, les établissements hospitaliers sont tenus, sauf à payer une pénalité ne pouvant excéder 5 % des ressources que leur attribue l’assurance maladie pour l’année, de transmettre aux agences régionales de santé (ARS) et aux organismes d’assurance maladie les « informations relatives à leurs moyens de fonctionnement, à leur activité, à leurs données sanitaires, démographiques et sociales [...] nécessaires à l’élaboration et à la révision du projet régional de santé, à la détermination de leurs ressources, à l’évaluation de la qualité des soins, à la veille et la vigilance sanitaires, ainsi qu’au contrôle de leur activité de soins et de leur facturation », lesquelles sont rassemblées dans un « système commun d’informations respectant l’anonymat des patients, ou, à défaut, ne comportant ni leur nom, ni leur prénom, ni leur numéro d’inscription au répertoire national d’identification des personnes physiques », à savoir le PMSI.

En pratique, l’alimentation du PMSI se fait au moyen de sept applications différentes accessibles depuis une plateforme unique gérée par l’Agence technique de l’information sur l’hospitalisation (Atih).

II. Le dispositif proposÉ

A. Les dispositions du projet de loi initial de 2024

Cet article ne figurait pas dans le projet de loi.

B. Les modifications apportÉes par la commission spÉciale en 2024

L’article 4 bis du texte adopté par la commission était issu de l’adoption de l’amendement CS1968 de M. Didier Martin, rapporteur.

Cet amendement complétait l’article L. 1110-5-2 du code de la santé publique pour que la sédation profonde et continue soit suivie dans le PMSI.

C. Les modifications apportÉes en sÉance en 2024

L’article 4 bis du texte résultant des délibérations de l’Assemblée nationale sur le projet de loi initial tenait compte de quatre amendements supplémentaires :

– l’amendement rédactionnel n° 277 de M. Didier Martin, rapporteur ;

– l’amendement n° 1274 de M. Laurent Panifous et des membres du groupe Libertés, Indépendants, Outre-mer et Territoires, prévoyant que soit aussi rempli le SNDS ;

– l’amendement n° 1852 de M. René Pilato et des membres du groupe La France insoumise - Nouvelle Union Populaire écologique et sociale, aux termes duquel la commission créée par l’article 17 du projet de loi de 2024, devenu l’article 15 de la proposition de loi n° 1100 de 2025, est destinataire des données ;

– l’amendement n° 2607 de M. Christophe Marion et plusieurs de ses collègues du groupe Renaissance, créant une commission.

D. Les dispositions de la proposition de loi de 2025

L’article 19 reprend l’article 4 bis précité.

Il modifie le code de la santé publique.

Son 1° dispose :

– que la sédation profonde et continue est un acte dont la traçabilité est assurée au titre des informations du SNDS et en particulier du PMSI ;

– que les données y afférentes sont transmises à la commission d’évaluation et de contrôle que crée par ailleurs la proposition de loi n° 1102 (cf. infra commentaire de l’article 15) ;

– qu’est créée une commission supplémentaire, dont il est précisé qu’elle serait « bénévole et placée auprès du ministre chargé de la santé », chargée du contrôle a posteriori du respect des conditions légales à l’occasion de chaque procédure de sédation profonde et continue, pour en faire chaque année rapport au Parlement et au Gouvernement, étant précisé, d’une part, que les manquements déontologiques ou professionnels qu’elle pourrait constater seraient susceptibles de faire l’objet, par elle, d’un recours devant la chambre disciplinaire de l’ordre compétent et, d’autre part, qu’un décret en Conseil d’État préciserait la composition et l’impartialité de cette commission.

Afin de permettre son application à la Nouvelle-Calédonie et en Polynésie française, son 2° fait une coordination au b du III de l’article L. 1541-2, relatif aux droits des malades et des usagers du système de santé.

III. Les modifications apportÉes par la commission

La commission a adopté cet article, après avoir adopté, à l’initiative de M. François Gernigon, rapporteur :

– l’amendement AS534 intégrant, dans un nouveau 1° A, les dispositions de l’article 20, à savoir la modification de l’article L. 1110-5-2 du code de la santé publique relatif à la désignation de l’équipe vérification les conditions de la sédation profonde et continue, dans le but d’éviter un doublon sur le plan légistique ;

– l’amendement AS538 supprimant la transmission des informations tirées du codage de la sédation profonde et continue à la commission que crée par ailleurs l’article 15 de la proposition de loi relative à la fin de vie (n° 1100) et la création d’une commission supplémentaire chargée de contrôler a posteriori le respect des conditions par chaque procédure de sédation profonde et continue.

Au sujet de ce second amendement, le rapporteur souhaite apporter plusieurs précisions, en partie évoquées dans son exposé sommaire :

– « le codage de la sédation profonde et continue est en partie satisfait depuis le 1er mars 2025 par la dernière version du guide pratique de l’Agence technique de l’information sur l’hospitalisation (Atih) concernant la médecine, la chirurgie et l’obstétrique (MCO) » ([184]), de sorte que sont distinguées les sédations palliatives visant à l’antalgie des douleurs rebelles chez l’adulte, proportionnées dans leur intensité et leur durée au soulagement par exemple du syndrome de l’asphyxie ou de l’hémorragie grave (Z51.86), les sédations et curarisations continues avec surveillance des secondes par stimulateur de nerf spinal (ZZLB004) et les sédations profondes et continues provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès, associées à une analgésie et à l’arrêt de l’ensemble des traitements de maintien en vie (Z51.85) ;

– « si des contrôles doivent avoir lieu, ils ont vocation à être le fait de l’assurance maladie et le droit positif le permet déjà » ;

– « la transmission d’informations sur la sédation profonde et continue à une commission créée pour suivre l’application de l’aide à mourir entraîne une confusion inopportune », car d’un côté « la loi de 2016, dite ‘Claeys-Leonetti”, est bien connue des soignants, alors que l’aide à mourir sera nouvelle et nécessitera par sa différence ontologique un contrôle ainsi qu’une évaluation » et de l’autre « une telle transmission à des fins de contrôle pourrait avoir l’effet inverse de celui souhaité par les auteurs des amendements [...], car elle désinviterait la déclaration de la sédation profonde et continue dans le programme médicalisé des systèmes d’information (PMSI) et donc réduirait sa traçabilité ».

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Article 20 Vérification par l’équipe pluridisciplinaire chargée du patient des conditions de la sédation profonde et continue

I. Le droit existant

Suivant l’article L. 1110-5-2 du code de la santé publique :

– la « demande du patient d’éviter toute souffrance et de ne pas subir d’obstination déraisonnable » peut conduire à ce que lui soit administrée une « sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès » ([185]) ;

– la sédation est « mise en œuvre selon la procédure collégiale définie par voie réglementaire » ([186]), laquelle « permet à l’équipe soignante de vérifier préalablement que les conditions d’application […] sont remplies ».

II. Le dispositif proposÉ

A. Les dispositions introduites en sÉance en 2024

L’article 4 ter A du texte résultant des délibérations de l’Assemblée nationale sur le projet de loi de 2024 était issu de l’adoption en séance publique de l’amendement n° 498 de M. Raphaël Gérard et plusieurs de ses collègues du groupe Renaissance.

Cet amendement modifiait le code de la santé publique en s’inspirant de la recommandation n° 20 de la mission d’évaluation de la loi du 2 février 2016 ([187]).

B. Les dispositions de la proposition de loi de 2025

L’article 20 reprend l’article 4 ter A précité.

Il modifie le cinquième alinéa de l’article L. 1110-5-2 du code de la santé publique de sorte que la vérification des critères pour l’application d’une sédation profonde et continue jusqu’au décès ne soit plus le fait de « l’équipe soignante » mais de « l’équipe pluridisciplinaire assurant la prise en charge du patient ».

III. Les modifications apportÉes par la commission

La commission a supprimé cet article par l’adoption des amendements identiques AS536 de M. François Gernigon, rapporteur, et AS211 de Mme Hanane Mansouri (groupe UDR), le rapporteur tirant uniquement la conclusion de l’intégration du dispositif de l’article 20 dans celui de l’article 19 pour des motifs de lisibilité de la future loi et sa collègue s’y opposant sur le fond.

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Article 20 bis (nouveau) Définition par voie réglementaire des conditions dans lesquelles la nutrition et l’hydratation artificielles sont des traitements pouvant être arrêtés lorsqu’ils résultent d’une obstination déraisonnable ; réaffirmation de l’application aux mineurs des dispositions relatives à l’obstination déraisonnable

La commission a adopté trois amendements portant article additionnel après l’article 20, lesquels ont été regroupés car ils modifient l’article L. 1110-5-1 du code de la santé publique :

– après que le rapporteur s’en est remis à la sagesse de la commission, les amendements identiques AS250 de M. Arnaud Simion et plusieurs de ses collègues du groupe Socialistes et apparentés et AS297 de M. Thibault Bazin (groupe Droite Républicaine), complétant le deuxième alinéa de l’article codifié pour qu’un décret en Conseil d’État définisse les conditions dans lesquelles la nutrition et l’hydratation artificielles sont au nombre des traitements qui peuvent ne pas être mis en œuvre, ne pas être poursuivis ou être suspendus s’ils « apparaissent inutiles, disproportionnés ou [...] n’ont d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie » (cf. supra commentaire de l’article 16) (1° du nouvel article 20 bis) ;

– contre l’avis du rapporteur, l’amendement AS84 de M. Thibault Bazin et plusieurs de ses collègues du groupe Droite Républicaine, complétant ledit article codifié pour disposer qu’il « s’applique aux personnes majeures et aux personnes mineures » (2°), étant précisé que l’auteur de l’amendement et plusieurs députés sont convenus avec le rapporteur de ce que cette formule se borne à réaffirmer ce que le droit prévoit déjà, la loi du 2 février 2016 dite « Claeys-Leonetti », plusieurs fois mentionnée dans le présent rapport, n’indiquant pas que sur ce point délicat elle ne s’appliquerait qu’aux majeurs ou ne s’appliquerait pas aux mineurs.

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Article 20 ter (nouveau) Élaboration par la Haute Autorité de santé d’un référentiel sur l’obstination déraisonnable

Après que le rapporteur s’en est remis à sa sagesse, la commission a adopté l’amendement AS269 de M. Patrick Hetzel et plusieurs de ses collègues du groupe Droite Républicaine, portant article additionnel après l’article 20 et créant un nouvel article L. 1110-5-4 du code de la santé publique.

La nouvelle disposition confie à la Haute Autorité de santé (HAS) la mission d’élaborer un « référentiel de bonnes pratiques pour les professionnels de santé afin de prévenir les pratiques d’obstination déraisonnable », qui serait « accompagné d’un ensemble d’indicateurs » devant alimenter les échanges annuels des hôpitaux avec les agences régionales de santé (ARS).

Tout en s’interrogeant sur les délais dans lesquels la HAS serait en mesure de les produire et sur le fait de savoir comment ils seraient perçus par les médecins ou l’entourage des malades en phase terminale, le rapporteur a estimé qu’un guide faisant la synthèse des productions savantes sur la notion éminemment subjective qui a remplacé l’ancien « acharnement thérapeutique » serait une bonne chose.

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Article 20 quater (nouveau) Rapport sur le développement de la biographie hospitalière

Contre l’avis du rapporteur, la commission a adopté l’amendement AS89 de M. Thibault Bazin (groupe Droite Républicaine), portant article additionnel après l’article 20 et prévoyant que, sous un délai de six mois, le Gouvernement remette au Parlement un rapport concernant la prescription aux malades en soins palliatifs et si elles y consentent, de rencontres avec un biographe hospitalier, étant précisé que l’objet de tels entretiens serait « d’établir le récit de la vie de la personne atteinte d’une maladie grave » pour elle-même ou un proche de son choix.

Sous les réserves usuelles qu’appelle ce type d’amendements, le rapporteur note que le nouvel article 20 quater met en avant des interventions qui ne sont pas toujours connues et qui ancrent le patient dans la dignité de la vie, tout en fournissant à son entourage une trace précieuse.

Il estime cependant que les branches maladie ou autonomie ne devraient pas assumer la dépense y afférente et que le recours aux biographes gagnerait à rester d’ordre bénévole ou privé.

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Article 21

Gage de recevabilité financière

L’article 21, par construction absent du texte résultant des délibérations de l’Assemblée nationale sur le projet de loi initial puisqu’il s’agissait d’une initiative gouvernementale, compense la charge pour l’État et les organismes de sécurité sociale qu’entraînent plusieurs dispositions de la proposition de loi afin de permettre son dépôt.

La création d’une nouvelle catégorie d’établissement public administratif, soit celle des maisons d’accompagnement, ainsi que l’extension des soins assurés aux patients et corrélativement celle des compétences des professionnels médicaux, paramédicaux et sociaux dans le champ des soins palliatifs et d’accompagnement sont de nature à augmenter la charge supportée par les administrations publiques.

L’article 21 prévoit de la compenser, à due concurrence, par la majoration de l’accise sur les produits du tabac prévue au chapitre IV du titre Ier du livre III du code des impositions sur les biens et services, ainsi que par la création d’une taxe additionnelle à cette même accise.

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Titre

Proposition de loi relative à l’accompagnement et aux soins palliatifs

Modifié par la commission.

À l’initiative de M. François Gernigon et Mme Annie Vidal, rapporteurs, la commission a adopté l’amendement AS611 remplaçant l’intitulé du titre du texte par « proposition de loi relative à l’accompagnement et aux soins palliatifs ».

Cette rédaction prend mieux en compte l’esprit et la lettre des articles modifiés ou introduits : l’accompagnement est une notion à part entière, pas le complément d’attribution des soins tout court ou une composante d’un ensemble qui serait les soins palliatifs et d’accompagnement, et il comprend bien des thèmes en amont des soins palliatifs : le plan personnalisé, les discussions et les directives anticipées, le bénévolat, etc.

COMPTES RENDUS de l’examen des articles

1. Réunion du mercredi 9 avril 2025 à 15 heures (article 1er à article 4)

La commission examine la proposition de loi relative aux soins palliatifs et d’accompagnement (n° 1102) ([188]).

M. le président Frédéric Valletoux. Après la discussion générale commune de ce matin, nous entamons la discussion de la première des deux propositions de loi, celle relative aux soins palliatifs et d’accompagnement. Les rapporteurs en sont Mme Annie Vidal pour les articles 1er à 9 et 14 et M. François Gernigon pour les articles 10 à 13 et 15 à 21.

Article 1er : Définition des soins palliatifs et d’accompagnement

Amendement de suppression AS96 de M. Patrick Hetzel

M. Patrick Hetzel (DR). Cet amendement vise à supprimer l’article 1er, qui introduit la notion de soins d’accompagnement. En effet, ceux-ci ne reposent sur aucun référentiel de compétences connues. Aucun pays n’a une spécialité de médecine ou de soins d’accompagnement. L’accompagnement ne relève pas d’une compétence mais manifeste une présence auprès de l’autre, sans intention spécifique. Il est préférable de conserver la rédaction actuelle de l’article L. 1110-10 du code de la santé publique, où est inscrite depuis la loi de 2002 une définition des soins palliatifs. D’autres amendements viendront rappeler la définition qu’en donne l’Organisation mondiale de la santé (OMS).

Mme Annie Vidal, rapporteure. Je comprends votre inquiétude mais crois pouvoir vous rassurer. D’une part, lors des débats de l’année dernière, un amendement de Mme Darrieussecq a conduit à réintroduire la notion de soins palliatifs aux côtés de celle de soins d’accompagnement, seuls évoqués dans l’intitulé du titre Ier de la version initiale du projet de loi relatif à l’accompagnement des malades et de la fin de vie. D’autre part, je vous proposerai dans mon amendement AS603 d’aller encore plus loin en distinguant accompagnement et soins palliatifs et en nous rapprochant de la définition de l’OMS, à laquelle je suis comme vous très attachée.

M. Patrick Hetzel (DR). Votre proposition est très pertinente ; j’espère qu’elle sera retenue.

L’amendement est retiré.

Amendement AS97 de M. Patrick Hetzel

M. Patrick Hetzel (DR). Par cohérence, je vais retirer cet amendement qui entendait supprimer l’alinéa 2.

L’amendement est retiré.

Amendements AS603 de Mme Annie Vidal, AS350 de Mme Justine Gruet, AS400 de Mme Karen Erodi et AS304 de M. Arnaud Simion (discussion commune)

Mme la rapporteure. Par mon amendement, je vous propose donc de remplacer les termes « soins palliatifs et d’accompagnement » introduits par la commission spéciale en 2024 par ceux « d’accompagnement et de soins palliatifs ». Cette rédaction évitera de s’écarter des standards internationaux qui ne reconnaissent pas la médecine d’accompagnement et satisfera ceux qui tiennent à cette notion d’accompagnement comme ceux qui sont attachés à une définition des soins palliatifs proche de celle de l’OMS.

Mme Justine Gruet (DR). Je vous remercie pour cette évolution qui clarifie la notion d’accompagnement. Nous voulons nous aussi distinguer cette dernière des soins afin de signifier que l’accompagnement ne repose pas nécessairement sur les seuls soignants mais relève de la famille, des bénévoles, voire de toute la société.

Mme Karen Erodi (LFI-NFP). Nous souhaitons réintroduire le terme d’accompagnement à l’alinéa 2. Selon le docteur Claire Fourcade, « il ne faut pas que ce terme disparaisse. Il s’agit de maintenir l’idée d’une société qui accompagne et prend soin jusqu’à la fin ». Une République sociale, c’est une République qui aborde sereinement la question de la fin de vie à laquelle l’humanité est confrontée depuis toujours. Dans une société inclusive, elle respecte le choix et la volonté de chacun et chacune. Elle prend soin et accompagne les malades selon leurs besoins et met en œuvre tous les moyens possibles pour atténuer leurs souffrances. Elle n’effectue pas de tri parmi les malades. Notre devise n’est pas un slogan ; la sémantique n’est pas un détail.

Mme Fanny Dombre Coste (SOC). L’amendement AS304 est retiré.

Mme la rapporteure. Je demanderai aux auteurs des autres amendements de bien vouloir les retirer au profit du mien.

M. Thibault Bazin (DR). Distinguer l’accompagnement des soins palliatifs est une clarification bienvenue qui permettra de mieux savoir quels moyens humains et matériels recouvrent ces deux notions.

Je soutiens votre amendement, madame la rapporteure, mais je me demande s’il ne va pas faire tomber mon amendement AS39, qui prévoit la rédaction suivante pour l’article L. 1110-10 du code de la santé publique : « Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus délivrés dans une approche globale de la personne et pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager les douleurs physiques comme les souffrances psychiques, sociales et spirituelles causées par une maladie grave, évolutive ou terminale. Ils visent ainsi à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage. » C’est une définition proche de celle retenue par la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (Sfap), qu’il faudrait alors reprendre pour la séance publique.

Mme la rapporteure. D’autres amendements s’appuient sur la définition donnée par l’OMS et j’espère que nous pourrons les intégrer.

M. Hadrien Clouet (LFI-NFP). Nous aimerions avoir la liste des amendements qui tomberont du fait de l’adoption probable de celui de Mme la rapporteure, auquel nous ne sommes pas opposés.

M. Philippe Vigier (Dem). Pour la clarté des débats à laquelle M. Bazin est si attaché, il serait préférable d’examiner les amendements dans l’ordre.

M. le président Frédéric Valletoux. Nous allons suspendre la réunion pour examiner les conséquences de l’éventuelle adoption de l’amendement AS603.

La réunion est suspendue de quinze heures quinze à quinze heures vingt.

L’amendement AS304 étant retiré, la commission adopte l’amendement AS603.

En conséquence, les amendements AS350 et AS400 tombent, de même que les amendements AS38 de M. Thibault Bazin, AS270 de Mme Sandrine Dogor-Such, AS98 de M. Patrick Hetzel, AS181 de Mme Hanane Mansouri, AS40 de M. Thibault Bazin, AS519 de M. Frédéric Valletoux, AS99 de M. Patrick Hetzel, AS39 de M. Thibault Bazin, AS182 et AS184 de Mme Hanane Mansouri, AS403 de M. Hadrien Clouet, AS404 de Mme Karen Erodi, AS253 de Mme Fanny Dombre Coste, AS111 de M. Patrick Hetzel, AS528 de M. Thibault Bazin, AS13 de M. Alexandre Portier, AS307 de M. Yannick Monnet, AS346 de M. Patrick Hetzel, et AS186, AS187 et AS188 de Mme Hanane Mansouri.

Amendements AS101 de M. Patrick Hetzel et AS271 de Mme Sandrine Dogor-Such (discussion commune)

M. Patrick Hetzel (DR). Il s’agit de préciser à l’alinéa 5 que les soins palliatifs garantissent le droit à la protection de la santé « consacré par l’alinéa 11 du Préambule de la Constitution du 27 octobre 1946 ».

Mme Sandrine Dogor-Such (RN). Nous voulons rappeler nous aussi la base constitutionnelle du droit à la protection de la santé.

Mme la rapporteure. L’alinéa 11 du Préambule de la Constitution de 1946 affirme que la nation « garantit à tous, notamment à l’enfant, à la mère et aux vieux travailleurs, la protection de la santé, la sécurité matérielle, le repos et les loisirs ». C’est très précieux, mais le rappeler serait de nature purement déclamatoire. Il est heureux que nous n’ayons pas à préciser dans la loi qu’elle doit être conforme à la Constitution.

Avis défavorable.

La commission rejette successivement les amendements.

Amendement AS623 de Mme Annie Vidal

Mme la rapporteure. Il s’agit de préciser à qui sont destinés l’accompagnement et les soins palliatifs : les personnes de tout âge en souffrance du fait de leur état de santé affecté par une ou par plusieurs maladies graves et, en particulier, les personnes approchant de la fin de leur vie. Cette rédaction reprend les termes retenus par l’OMS et l’International Association for Hospice and Palliative Care (IAHPC).

La commission adopte l’amendement.

Amendements AS17 de Mme Sylvie Bonnet et AS298 de M. Thibault Bazin (discussion commune)

Mme Sylvie Bonnet (DR). L’accompagnement et les soins palliatifs doivent pouvoir être mis en place à la demande non seulement des professionnels, mais aussi de la personne malade elle-même ou de sa personne de confiance.

M. Thibault Bazin (DR). Mon amendement va dans le même sens, mais n’inclut pas la personne de confiance. Il s’agit de renforcer l’effectivité du droit aux soins palliatifs.

Mme la rapporteure. Vos amendements sont satisfaits par l’article L. 1110-9 du code de la santé publique : « Toute personne malade dont l’état le requiert a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement ».

Demande de retrait ; à défaut, avis défavorable.

Les amendements sont retirés.

Amendement AS401 de M. Hadrien Clouet

Mme Ségolène Amiot (LFI-NFP). Cet amendement revient sur la rédaction de l’article L. 1110-10 du code de la santé publique proposée à l’article 1er afin de l’harmoniser, de la clarifier et d’éviter flou et répétitions. Nous précisons ainsi que les soins palliatifs et d’accompagnement procurent une réponse aux besoins des malades par la délivrance active et continue de soins destinés à prévenir et à soulager la douleur et les souffrances psychiques, de soins de support et de confort destinés à améliorer la qualité de vie et le bien-être, et d’un soutien à l’entourage par un accompagnement psychologique et social. Nous faisons également deux ajouts : l’un concerne la désignation d’un référent dédié aux soins palliatifs et d’accompagnement dans chaque établissement de santé et chaque établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad) ; l’autre, l’interdiction de tout dépassement d’honoraires.

Mme la rapporteure. Vos propositions ont l’intérêt d’apporter une clarification juridique à certaines notions comme la proximité. Certaines imprécisions demeurent toutefois dans votre rédaction, et l’interdiction des dépassements d’honoraires nécessite une expertise plus poussée.

Je vous suggère donc de retravailler d’ici à la séance votre amendement sur lequel j’émets à ce stade un avis défavorable.

Mme Ségolène Amiot (LFI-NFP). Fermement opposés à toute forme de dépassement d’honoraires, nous considérons que cette interdiction n’appelle pas d’expertise particulière. Nous maintenons donc notre amendement.

M. Thibault Bazin (DR). Nos collègues mettent à raison l’accent sur l’accessibilité. En effet, le droit d’accéder aux soins palliatifs pour toute personne malade, déjà inscrit à l’article L. 1110-9, n’implique pas qu’elle y ait accès si elle le demande : seulement la moitié des personnes en ayant besoin se les voient prodiguer. Je ne pense donc pas que cet article suffise à garantir ce droit. Nous ne pouvons pas nous contenter de proclamer un principe, il faut travailler à le rendre effectif.

M. Philippe Vigier (Dem). Ayons à l’esprit le dispositif du droit au logement opposable (Dalo) : prenons garde à ne pas inscrire dans la loi ce qui ne serait qu’un mirage pour nos concitoyens. La prudence n’enlève rien à l’ambition et l’exigence qui doivent nous guider.

Mme Nicole Dubré-Chirat (EPR). Toute demande d’entrée en soins palliatifs est subordonnée à la possibilité de trouver un lit. Il y a une différence entre la possibilité et le droit à avoir une place. Créer un droit opposable n’est pas forcément souhaitable.

Mme Ségolène Amiot (LFI-NFP). J’ai du mal à comprendre les oppositions à notre amendement, qui ne modifie pas le fond de la rédaction de l’article 1er mais apporte des clarifications. Que certains puissent se faire du beurre sur le dos des patients en fin de vie est obscène. La question de savoir s’il faut maintenir ou pas les dépassements d’honoraires n’a pas à se poser.

Mme Danielle Simonnet (EcoS). Notre groupe soutient cet amendement qui, en interdisant tout dépassement d’honoraires, affirme clairement que l’accompagnement de la fin de vie ne saurait faire l’objet d’une logique marchande. Nulle expertise n’est nécessaire pour cela. En revanche, j’estime très utile de prévoir, comme le font nos collègues, une évaluation périodique de l’évolution de la prise en charge des soins palliatifs afin de réajuster les moyens de l’État en conséquence et d’assurer l’effectivité de ce droit.

Mme la rapporteure. Je réitère ma proposition de retravailler votre amendement d’ici à la séance. Votre rédaction n’est pas assez solide en l’état pour recevoir un avis favorable.

La commission rejette l’amendement.

Amendement AS100 de M. Patrick Hetzel

M. Patrick Hetzel (DR). L’offre actuelle se concentre dans les établissements hospitaliers ou les équipes mobiles de soins, mais nous considérons qu’il faut préciser que l’accès aux soins palliatifs doit être garanti « quel que soit le lieu de vie ou de soin » du malade.

Mme la rapporteure. Je rejoins votre volonté de garantir le droit aux soins palliatifs, volonté que nous sommes nombreux à partager comme nous l’avons vu lors des débats de l’année dernière. De nombreux amendements en ce sens avaient été alors déposés et l’article 4, que nous pouvons considérer comme créant un droit opposable, en est le fruit. La modification que vous proposez n’aurait que de faibles effets sur le plan juridique. La Constitution et le code de la santé publique, en particulier son article L. 1110-9, en protégeant les droits des patients, apportent en effet des garanties suffisantes. Il nous reste à mettre ces droits en pratique. C’est tout l’objet de la stratégie décennale présentée par le Gouvernement.

Avis défavorable.

M. Christophe Bentz (RN). Pour garantir l’accès aux soins, la proximité est essentielle. Nous soutiendrons donc l’amendement de M. Hetzel qui viendra utilement conforter l’ambition de développer des soins palliatifs partout et pour tous.

M. le président Frédéric Valletoux. Il n’est pas toujours nécessaire de rappeler le caractère universel de la loi qui, par définition, s’applique partout.

La commission rejette l’amendement.

mendement AS234 de M. Patrick Hetzel

M. Patrick Hetzel (DR). Mon groupe souhaite à travers cet amendement garantir à tous les Français le droit de bénéficier de soins palliatifs dans un délai compatible avec leur état de santé.

Mme la rapporteure. Il va sans dire que l’accès aux soins palliatifs doit être garanti dans un délai compatible avec l’état de santé de la personne et votre intention est louable, mais je considère que votre amendement est satisfait par la rédaction que nous proposons pour l’article L. 1110-10, selon laquelle l’accompagnement et les soins palliatifs garantissent le droit fondamental à la protection de la santé mentionné à l’article L. 1110-1. Il nous appartient maintenant de rendre ces dispositions de notre droit effectives, ce qui sera fait grâce à la stratégie décennale.

Avis défavorable.

M. Patrick Hetzel (DR). Certes, la loi ne doit pas être bavarde, mais parfois, ça va mieux en le disant. Ajouter une telle précision à l’article 1er aurait du sens. Expliciter la loi dans la loi elle-même n’est jamais contraire aux intérêts de nos concitoyens.

La commission rejette l’amendement.

Amendements AS102 de M. Patrick Hetzel et AS212 de Mme Sylvie Bonnet (discussion commune)

M. Patrick Hetzel (DR). Dans sa rédaction actuelle, l’alinéa 5 dénature le sens des soins palliatifs. Nous proposons de le modifier pour indiquer qu’ils ont pour objet « de soulager la douleur, d’apaiser la souffrance psychique et de sauvegarder la dignité de la personne malade ainsi que de soutenir son entourage ».

Mme Sylvie Bonnet (DR). Notre proposition va dans le même sens : l’objet des soins palliatifs est de soulager la douleur de la personne malade, d’apaiser sa souffrance psychique, de sauvegarder sa dignité et de soutenir son entourage.

Mme la rapporteure. L’accompagnement ne dénature en rien les soins palliatifs, il permet simplement une meilleure prise en charge. Les dispositions que vous proposez sont quelque peu concurrentes de celles de l’alinéa 8, qui mentionne déjà la souffrance et l’entourage et dont je proposerai une réécriture.

Je vous demande de retirer votre amendement au profit du mien ; à défaut, avis défavorable.

Mme Nicole Dubré-Chirat (EPR). La définition des soins palliatifs existe déjà : ils ont pour objectif d’aider à préserver la qualité de la vie des patients atteints d’une maladie grave, potentiellement mortelle, par la prévention et le soulagement de toute souffrance, qu’elle soit physique, psychologique, existentielle ou spirituelle. Il est inutile d’en proposer une reformulation. Ces soins sont destinés en priorité aux patients et secondairement à leur entourage, sachant que tout le monde n’a pas d’entourage.

La commission rejette successivement les amendements.

Amendement AS371 de M. Laurent Panifous

M. Paul-André Colombani (LIOT). L’amendement vise à préciser que les soins palliatifs et d’accompagnement ont pour objet d’offrir une prise en charge globale de la personne malade et de préserver son autonomie, en plus de sa dignité, de sa qualité de vie et de son bien-être. La préservation de l’autonomie de la personne, entendue comme la faculté d’agir librement, doit lui garantir la possibilité de faire ses propres choix à tout moment de son parcours grâce à une information complète.

Mme la rapporteure. Je comprends l’esprit de l’amendement, mais la rédaction crée de la confusion. De quelle autonomie parle-t-on, de l’autonomie physique ou de l’autonomie de discernement ? Quand une personne est en soins palliatifs, la prise en charge de la douleur est plus importante que la préservation de son autonomie physique. Je ne suis pas sûre que cette précision soit nécessaire.

Avis défavorable.

M. Sébastien Peytavie (EcoS). L’autonomie ne se limite pas à ce que l’on peut faire grâce à son corps : elle inclut la parole et la demande de soins. Quand on accompagne une personne, il faut s’assurer qu’elle est consentante aux actes et la faire participer au mieux. C’est un point de la pratique et de la formation qui doit absolument changer.

M. Paul-André Colombani (LIOT). Dans le présent texte, il ne s’agit évidemment pas de l’autonomie physique, mais intellectuelle. La personne doit pouvoir participer activement.

M. Serge Muller (RN). C’est faire offense aux soignants que de supposer que l’autonomie de la personne n’est pas déjà respectée. C’est dans le code : ils ne doivent pas faire à la place de la personne, mais avec elle, en respectant sa dignité et sa pudeur.

Mme la rapporteure. J’ai entendu vos arguments. Étant moi-même sensible à la question de l’autonomie, je m’en remets à la sagesse de la commission.

La commission adopte l’amendement.

Amendement AS508 de M. Christophe Bentz

M. Christophe Bentz (RN). Même si les deux textes sont désormais distincts, il peut encore exister une certaine porosité entre eux. Cet amendement de précision propose donc d’exclure explicitement du champ des soins d’accompagnement et des soins palliatifs toute administration d’une substance létale. C’est une clarification apportée au débat – ou plutôt au combat – sémantique qui nous a occupés au printemps dernier et que nous aurons encore, croyez-moi, dans les jours à venir. Pour garantir un maximum de transparence et de vérité, il faut mettre les bons mots sur la réalité et exclure le suicide assisté des soins d’accompagnement, car l’euthanasie ne sera jamais un soin. Nous souhaitons être rassurés sur ce point.

Mme la rapporteure. Je vais tenter de vous rassurer une fois pour toutes. Si nous avons scindé le projet de loi initial en deux, c’est pour prévenir toute confusion entre, d’une part, l’accompagnement et les soins palliatifs, et de l’autre l’aide à mourir. Il est évident que l’objectif de l’accompagnement et des soins palliatifs n’est pas de donner la mort. La définition de l’OMS précise d’ailleurs que les soins palliatifs ne visent ni à la hâter, ni à la provoquer. J’aimerais donc que nous discutions uniquement des soins palliatifs et que nous réservions la question de l’aide à mourir à l’examen du prochain texte. Pour assurer sereinement l’examen des deux textes, nous avons tout intérêt à ce que le débat soit le plus clair possible. Cela relève d’une responsabilité commune, et je vous ferai cette réponse chaque fois que la question sera abordée.

Avis défavorable.

M. Yannick Monnet (GDR). Plus que l’amendement, c’est l’exposé sommaire qui pose problème. Si l’on pense que « la main qui soigne ne peut être la main qui tue », il est inutile de discuter de l’aide à mourir, car ceux qui sont convaincus par cette maxime sont contre la proposition de loi.

Mme Sandrine Rousseau (EcoS). L’amendement propose d’exclure « toute administration d’une substance létale », mais tous les médicaments sont des substances létales, à forte dose ! C’est en réalité un cheval de Troie destiné à invalider la proposition de loi sur l’aide active à mourir. Si nous voulons débattre du sujet le moment venu, il faut évidemment le rejeter. Nous serons radicalement contre.

M. Thibault Bazin (DR). Mme la rapporteure, votre invitation à l’étanchéité répond à un questionnement que nous avions eu l’année dernière concernant les maisons d’accompagnement. Il s’agissait de savoir si leur activité s’étendait jusqu’à ce qui fait l’objet du second texte. Mme la ministre a clairement dit ce matin que ce ne serait pas le cas, mais cette limite ne figure pas dans le texte actuel – c’est d’ailleurs bien la raison pour laquelle vous avez déposé plus de trente amendements de clarification. Il est important de dire clairement qu’il n’y aura pas de continuum entre le plan personnalisé d’accompagnement et l’aide à mourir au sein des maisons d’accompagnement, car cela a des conséquences pour la suite.

Mme Nicole Dubré-Chirat (EPR). Les deux textes sont complémentaires et forment un continuum de prise en charge du patient. Par ailleurs, je suis choquée par le vocabulaire employé dans l’amendement : s’agissant de l’accompagnement d’une personne en fin de vie, écrire que la main qui soigne ne peut pas être la main qui tue est inacceptable. L’amendement devrait être considéré comme irrecevable rien que pour cela.

Mme Agnès Firmin Le Bodo (HOR). Je voterai contre cet amendement qui propose d’exclure toute administration d’une substance létale dans une unité de soins palliatifs, car la sédation profonde et continue jusqu’au décès consiste précisément à administrer une substance qui, à un moment ou à un autre, sera létale. Par ailleurs, même s’ils ont été scindés par la volonté du premier ministre, ces textes ne s’opposent pas ; ils sont complémentaires. L’amendement de M. Bentz vise à interdire aux personnes bénéficiant des soins palliatifs de demander l’aide à mourir. Pourtant, certains médecins seraient favorables à accompagner les patients jusque-là. On ne peut donc l’exclure.

M. Christophe Bentz (RN). Je remercie Mme Firmin Le Bodo pour cet aveu.

Votre réponse, madame la rapporteure, ne me rassure qu’à moitié. Un débat sémantique est né il y a un an, quand il n’y avait qu’un texte. Il est temps de le clore, et c’est ce que nous ferons si nous votons cet amendement. Nous clarifierons ainsi les choses pour les Français et nous gagnerons du temps. C’est vraiment le moment d’affirmer l’étanchéité entre les deux textes.

Mme Hanane Mansouri (UDR). Cet amendement est indispensable pour garantir l’étanchéité entre les deux textes. Je m’étonne des réactions de nos collègues et du flou qu’ils entretiennent entre les soins palliatifs et l’euthanasie.

M. Philippe Vigier (Dem). Je respecte votre engagement, monsieur Bentz, mais il s’agit au mieux d’une erreur, au pire d’errements. Alors que les deux textes sont clairement séparés, vous essayez de semer le trouble. Ou alors même les soins palliatifs ne trouvent-ils pas grâce à vos yeux ? Je vous invite à visiter les services en question pour voir que l’on n’y administre pas de substance létale. Je ne peux pas laisser passer de tels propos : les soignants nous regardent et je pense qu’ils sont choqués.

M. Vincent Ledoux (EPR). La complémentarité, c’est associer deux choses différentes pour les faire fonctionner ensemble. C’est la complémentarité entre les deux textes qui permet une prise en charge globale. Ne développons pas des écrans de fumée désagréables pour les soignants comme pour les patients.

Mme Sandrine Dogor-Such (RN). J’appuie les propos de M. Bentz. Le rapport Chauvin indiquait clairement que les maisons d’accompagnement serviraient de relais entre l’hospitalisation et le domicile, afin que le patient puisse rentrer chez lui dans de bonnes conditions. Or, d’après Mme la ministre, la demande d’aide à mourir pourrait y être formulée. Nous demandons simplement une sécurité.

Mme la rapporteure. Il me semble avoir été mal comprise. Ce matin, j’ai précisé que les soins palliatifs et l’aide à mourir – si elle est votée – ne s’opposaient pas. J’ajoute que, si les deux textes sont votés, il y aura des passerelles à créer. Nous n’en sommes pas là. Pour la clarté de nos débats et pour relever le défi de l’examen des textes dans un délai restreint, nous devons nous en tenir au texte que nous examinons. L’étanchéité ne concerne pas la pratique, mais la méthode de travail : il ne me semble pas approprié de mentionner l’injection d’une substance létale dans un article qui définit les soins palliatifs. Je refuserai les amendements chaque fois que la discussion débordera sur le texte suivant.

La commission rejette l’amendement.

L’amendement AS368 de M. Cyrille Isaac-Sibille est retiré.

Amendement AS183 de Mme Hanane Mansouri

Mme Hanane Mansouri (UDR). L’amendement vise à inscrire un objectif clair d’accès aux soins palliatifs dans tous les départements français, y compris les outre-mer, afin d’éviter que ne perdurent les inégalités d’accès aux soins palliatifs entre les territoires.

Mme la rapporteure. Vous proposez de remplacer « sur l’ensemble du territoire national » par « dans l’ensemble des départements ». Je comprends que vous cherchiez à préciser la répartition géographique des soins palliatifs, mais votre préoccupation est satisfaite par la stratégie décennale.

Demande de retrait ou avis défavorable.

M. Hadrien Clouet (LFI-NFP). Le groupe La France insoumise votera contre cet amendement révélateur de la vision de la France qu’a l’extrême droite. Une partie du territoire national n’est pas composée de départements ! En remplaçant « sur l’ensemble du territoire national » par « dans l’ensemble des départements », l’amendement priverait de nombreuses collectivités d’outre-mer d’un accès aux soins palliatifs. J’invite notre collègue à consulter une carte de France, ou bien à réviser son amendement.

M. Philippe Vigier (Dem). Je suis totalement opposé à cet amendement. Je rappelle à notre collègue que les territoires ultramarins ne sont pas forcément des départements et régions d’outre-mer. Songez à Saint-Pierre-et-Miquelon par exemple... !

La commission rejette l’amendement.

Amendement AS489 de Mme Christine Loir

Mme Christine Loir (RN). L’amendement vise à rendre l’accès aux soins palliatifs équitable sur l’ensemble du territoire national, y compris dans les zones rurales. Dans l’Eure, on compte environ 25 lits en soins palliatifs pour 599 000 habitants, soit un pour 24 000 habitants. Il est essentiel d’évaluer de manière régulière la répartition des lits pour corriger les inégalités géographiques.

Mme la rapporteure. Avis défavorable, pour les mêmes raisons que précédemment.

La commission rejette l’amendement.

Amendement AS454 de Mme Sandrine Rousseau

Mme Sandrine Rousseau (EcoS). L’amendement vise à ajouter à l’alinéa 5 les mots « quels que soient leur âge, leur pathologie ou leur condition sociale ». Quand on sait que 10 % des personnes renoncent à des soins faute de moyens et compte tenu de la distance aux soins que l’on observe dans certaines catégories de la population, qui n’ont pas l’habitude d’avoir des services publics à leur disposition et qui, même lorsqu’elles souffrent et même en fin de vie, n’osent pas demander des soins, il est important d’autoriser symboliquement l’accès aux soins palliatifs à tout le monde. Les mots sont importants. Nous devons dire à tout le monde : « Cette loi est faite pour vous. »

Mme la rapporteure. L’amendement est satisfait par le texte actuel et par les reformulations que je proposerai aux alinéas 7 et 9. L’article L. 1110-9 du code de la santé publique dispose déjà que « toute personne malade dont l’état le requiert a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement. » Dès lors, il est évident qu’aucune distinction d’âge, de pathologie ou de condition sociale n’est possible.

Demande de retrait ou avis défavorable.

M. le président Frédéric Valletoux. C’est même un fondement de notre système de santé.

La commission rejette l’amendement.

Amendement AS490 de Mme Christine Loir

Mme Christine Loir (RN). L’amendement propose un mécanisme d’évaluation des soins palliatifs à l’échelle du territoire national pour repérer les zones où l’offre est insuffisante, notamment en milieu rural, et corriger en priorité ces inégalités.

Mme la rapporteure. Au niveau local, les agences régionales de santé (ARS) assurent ce suivi. Au niveau national, une instance de gouvernance de la stratégie décennale doit être créée, et le premier comité de suivi de la stratégie décennale s’est réuni le 18 mars. L’amendement est donc satisfait.

Demande de retrait ou avis défavorable.

La commission rejette l’amendement.

Amendement AS104 de M. Patrick Hetzel

M. Patrick Hetzel (DR). L’amendement propose de clarifier la définition de l’accompagnement en récapitulant ses missions principales. Sans cela, on peut lui donner plusieurs sens.

Mme la rapporteure. Vous proposez de reconnaître l’accompagnement en fin de vie comme un soutien global, distinct des soins médicaux, incluant l’assistance sociale et le soutien humain, relationnel et spirituel. Comme je l’ai dit précédemment, l’accompagnement n’a pas vocation à remplacer les soins médicaux ni les soins palliatifs ; c’est l’objet de la reformulation que nous avons votée ensemble.

Avis défavorable.

M. Hadrien Clouet (LFI-NFP). Notre groupe votera contre l’amendement. Les soins d’accompagnement visent à combler trois vides. Le premier est un vide dans la pratique, car les soins d’accompagnement ne sont ni palliatifs ni curatifs ; ils visent à assurer le confort de l’individu, et vont de la socio-esthétique à la diététique. Le deuxième est un vide spatial, puisque les soins d’accompagnement n’ont lieu ni à l’hôpital, ni dans l’espace privé, mais dans un espace d’accueil qui est aussi un lieu de vie. Le troisième est un vide affectif. L’affect est aussi une modalité du soin : il y a quelque chose entre le moment familial et l’isolement en chambre, où l’on peut être entouré par celles et ceux qui tiennent à nous. C’est la raison pour laquelle nous préférons la rédaction actuelle.

M. le président Frédéric Valletoux. Je rappelle que nous avons supprimé l’expression « soins d’accompagnement » au profit de la notion plus large d’accompagnement.

M. Hadrien Clouet (LFI-NFP). Pour nous, les soins d’accompagnement existent, et l’accompagnement est plus global, car il inclut une partie qui ne relève pas du soin.

La commission rejette l’amendement.

Puis elle adopte l’amendement rédactionnel AS542 de Mme Annie Vidal.

La réunion est suspendue de seize heures quinze à seize heures vingt-cinq.

Amendement AS345 de M. Patrick Hetzel

M. Patrick Hetzel (DR). L’amendement vise à prendre en considération la déficience intellectuelle. Les personnes qui souffrent de ce handicap requièrent une prise en charge particulière, notamment en soins palliatifs. En vieillissant, elles souffrent de comorbidités qu’il faut connaître et appréhender en amont.

Mme la rapporteure. Du point de vue de la loi, les soins palliatifs bénéficient à toute personne dont l’état de santé le requiert. Il n’est donc pas nécessaire de préciser chaque catégorie de personne ou chaque territoire. Vous n’ignorez pas que le médecin prend en compte les besoins particuliers de chaque patient. C’est également le cas pour les personnes qui souffrent de déficience intellectuelle.

Avis défavorable.

M. Sébastien Peytavie (EcoS). Sur la base de la déclaration des droits des personnes handicapées de l’ONU, elle-même appuyée sur la Déclaration universelle des droits de l’homme, les personnes handicapées ne doivent pas être traitées différemment des autres. Suivant cette logique, il serait souhaitable de ne pas découper les handicaps. Comme l’a montré le bilan des vingt ans de la loi handicap, parler des enfants qui vont à l’école et de ceux qui vont à l’école inclusive, c’est déjà faire une distinction entre les deux... L’essentiel est que les professionnels soient formés pour les prendre en charge.

Mme Justine Gruet (DR). Patrick Hetzel indique seulement que nous devons porter une attention particulière aux personnes vulnérables. Comme l’a dit M. Peytavie, il faut prêter attention à toutes les formes de handicap pour que les droits de chacun soient respectés. C’est tout l’enjeu de la communication facile à lire et à comprendre dont nous avions débattu l’année dernière.

Mme Nicole Dubré-Chirat (EPR). Les codes de déontologie imposent déjà aux professionnels de santé de prendre en charge toute personne telle qu’elle est, quelle que soit sa situation médicale ou sociale. Il est inutile de faire une liste de pathologies ou de handicaps : non seulement nous risquons d’en oublier, mais ils peuvent évoluer.

M. Patrick Hetzel (DR). Je suis sensible aux propos de notre collègue Peytavie : nous avons un objectif ; il ne faudrait pas que la rédaction de la loi soit contre-productive.

L’amendement est retiré.

Amendement AS625 de Mme Annie Vidal et sous-amendement AS626 de Mme Fanny Dombre Coste

Mme la rapporteure. L’amendement propose de clarifier la rédaction des alinéas 7 à 9 en s’inspirant directement des définitions proposées par l’OMS. Cette nouvelle formulation, respectueuse de l’ancienne dans son esprit, précise que l’accompagnement intègre des soins de support – qui sont propres à l’oncologie – et des soins de confort, et qu’ils sont distincts et peuvent être complémentaires des soins palliatifs. Ces soins sont mis en place de manière concertée entre les professionnels qui interviennent auprès du patient.

Mme Fanny Dombre Coste (SOC). Mon sous-amendement vise à supprimer la référence aux besoins spirituels. Si nous affirmons notre attachement absolu à la prise en charge complète des patients, il nous semble fondamental de préserver la neutralité et le caractère laïque des soins prodigués dans notre pays. Le fait d’inclure les besoins spirituels peut créer une ambiguïté qui ne serait ni bénéfique, ni acceptable dans une République laïque. Nous devons préserver la neutralité de l’accompagnement médical et psychologique des patients.

Mme la rapporteure. Les besoins spirituels sont inscrits dans la définition de l’OMS. Il me semble que vous confondez le spirituel et le religieux : toute personne, quelle que soit sa religion et même si elle est athée, se questionne et peut éprouver des angoisses ou des doutes à l’approche de la mort. Le besoin spirituel est le besoin de parler – avec un sociologue, un psychologue, un ami – de cette incertitude qui touche tout un chacun.

Avis défavorable sur le sous-amendement.

M. Thierry Frappé (RN). Le spirituel n’est pas religieux : il s’oppose au matériel. Il fait appel à toute forme d’esprit : le bouddhisme fait partie du spirituel – et n’est pas une religion –, l’art ou la musique aussi.

M. Patrick Hetzel (DR). Si l’on se réfère aux textes de loi, la laïcité respecte la foi comme l’athéisme ; en aucun cas elle ne vise à exclure toute forme de spiritualité de notre vie commune. Ce sous-amendement, qui défend une vision restrictive de la laïcité, ne me semble donc pas très pertinent.

M. Yannick Monnet (GDR). Je suis d’accord avec la mention des besoins spirituels : à certains moments de sa vie, on peut avoir besoin des forces de l’esprit.

Néanmoins j’aimerais savoir quelles seraient les conséquences de l’adoption de l’amendement AS625, en particulier sur l’amendement AS306 dont je suis signataire.

M. le président Frédéric Valletoux. L’adoption de cet amendement ferait tomber les huit suivants, dont le vôtre.

M. Yannick Monnet (GDR). Cela ne m’empêchera pas de le voter. Il aurait toutefois été judicieux de préciser les modalités du consentement, notamment en renvoyant à l’article L. 1111-4 du code de la santé publique.

M. Thibault Bazin (DR). Madame la rapporteure, vous souhaitez modifier les alinéas 7 et 9 pour revenir à la définition de l’OMS ; je l’entends et je n’y suis pas opposé. Cependant, nos échanges préalables avaient permis d’intégrer à ces alinéas les souffrances psychiques, qui diffèrent des souffrances psychologiques ; elles n’apparaissent plus, alors que leur prise en considération est très attendue.

Par ailleurs, le texte précisait initialement que les soins palliatifs et l’accompagnement avaient pour objectif de préserver la dignité du malade. Or cette notion de dignité n’apparaît plus et je ne crois pas que cela reflète votre volonté, madame la rapporteure. D’autres amendements viendront-ils corriger ces oublis ?

M. Hadrien Clouet (LFI-NFP). Nous souhaitons comprendre les objectifs de cet amendement de réécriture. Tout d’abord, compte tenu des débats que nous avons depuis ce matin, nous nous interrogeons sur le remplacement du terme de souffrances par celui d’affections. Ensuite, les termes « autres symptômes pénibles » font leur apparition : qu’entendez-vous par là ? Pourriez-vous nous donner des exemples précis ? Enfin, le verbe anticiper disparaît ; il s’agirait donc d’intervenir uniquement après que l’affection, la douleur ou le symptôme ont été constatés.

Mme la rapporteure. Monsieur Monnet, vous soulevez un point intéressant et je vous invite à déposer un amendement à ce sujet pour la séance publique.

Monsieur Bazin, il est question de la dignité à l’alinéa 5 et des affections psychologiques à l’alinéa 7 de la nouvelle rédaction.

Monsieur Clouet, nous avons choisi de privilégier la notion de prévention plutôt que celle d’anticipation. La rédaction relative aux symptômes pénibles est issue de nos discussions avec la Sfap. Les symptômes gênants résultant de la maladie, parfois invalidants, sont très nombreux et ne peuvent être énumérés. Cette mention permet d’englober tous les soins préventifs ou curatifs, de support ou de confort, qui peuvent être apportés aux malades.

La commission rejette le sous-amendement AS626 puis adopte l’amendement AS625. En conséquence, les amendements AS306 de Mme Karine Lebon, AS402 de Mme Élise Leboucher, AS105 de M. Patrick Hetzel, AS509 de M. Christophe Bentz, AS179 de M. Patrick Hetzel, AS543 de Mme Annie Vidal, AS106 de M. Patrick Hetzel et AS251 de Mme Fanny Dombre Coste tombent.

Amendements AS4 et AS5 de M. Alexandre Portier, et amendement AS391 de M. Vincent Ledoux (discussion commune)

M. Alexandre Portier (DR). Mes deux amendements ont pour but de protéger les soins palliatifs et de conforter l’étanchéité ente ce texte et celui consacré à la fin de vie. Ces sujets sont sensibles et ne doivent pas souffrir d’ambiguïté.

L’amendement AS4 précise que les soins palliatifs et d’accompagnement sont exclusivement destinés à soulager la souffrance et à préserver la dignité du patient, tout en interdisant toute pratique visant directement à provoquer la mort.

Il vise à protéger les personnes, pour que les soins palliatifs et l’accompagnement ne soient jamais confondus avec des pratiques telles que l’euthanasie ou l’aide au suicide. Il vise également à protéger les professionnels de santé en leur assurant un cadre clair et en réduisant les ambiguïtés et les dilemmes éthiques. L’adopter permettrait d’écarter les risques d’abus et de dérives tout en garantissant que les soins apportés restent empreints de compassion et de respect, conformément aux valeurs humaines.

L’amendement AS5 est le même, mais ciblé sur les soins palliatifs, considérant que l’accompagnement n’est effectivement pas un soin.

M. Vincent Ledoux (EPR). Mon amendement vise à revenir à la définition des soins palliatifs de l’OMS et de l’IAHPC. Il rappelle l’importance de lutter contre l’obstination déraisonnable, mais également la nécessité de ne pas inclure l’euthanasie ou le suicide assisté dans le périmètre des soins palliatifs. Je rappelle la définition communément admise du soin : « Un soin est une action ou un ensemble d’actions qu’une personne décide ou accomplit pour elle-même et pour autrui, afin d’entretenir la vie, de maintenir, restaurer et promouvoir la santé ».

Mme la rapporteure. Ces trois amendements visent à préciser que l’accompagnement et les soins palliatifs ne visent ni à hâter ni à différer la mort. Je suis favorable à l’amendement AS391, qui reprend la définition de l’OMS ; je demande le retrait des deux autres à son profit.

Les amendements AS4 et AS5 sont retirés.

La commission adopte l’amendement AS391.

Amendement AS169 de M. Patrick Hetzel

M. Patrick Hetzel (DR). Comme l’a écrit le professeur Emmanuel Hirsch dans une tribune, « les soins palliatifs ne peuvent être [...] l’alternative des protocoles de l’acte létal ». Cet amendement vise à ajouter après l’alinéa 9 la phrase suivante, qui reprend une autre de ses formules : « Il n’existe pas de continuum entre les soins palliatifs et le suicide assisté. »

Mme la rapporteure. Nous avons déjà débattu du continuum et de la complémentarité entre les soins palliatifs et l’aide active à mourir. Dès lors que cet aspect concerne davantage la seconde proposition de loi, je m’en remets à la sagesse de la commission.

La commission rejette l’amendement.

Amendement AS624 de Mme Annie Vidal

Mme la rapporteure. L’amendement vise à reformuler la première phrase de l’alinéa 10 d’après les préconisations de l’OMS, afin d’insister sur le caractère pluridisciplinaire et pluriprofessionnel de l’accompagnement et des soins palliatifs.

En effet, si certaines situations requièrent une approche spécialisée, tous les professionnels de santé doivent être capables d’intégrer la démarche palliative et de proposer un accompagnement adapté à chaque patient. L’accompagnement et les soins palliatifs sont dispensés par des professionnels formés ; ils requièrent une approche spécialisée et pluriprofessionnelle pour la prise en charge des cas complexes.

Cet amendement souligne également l’importance cruciale de la formation initiale et continue à l’approche palliative de l’ensemble des professionnels de santé, au-delà des spécialistes.

M. Hadrien Clouet (LFI-NFP). L’intérêt des définitions internationales est incontestable, mais avec cet amendement, les soins palliatifs et l’accompagnement ne seraient plus dispensés par une équipe mais par « tout type de professionnel de santé ». En d’autres termes, une seule personne détenant différentes compétences ou qualifications pourrait s’en charger, plutôt qu’une pluralité d’intervenants. Cette modification soulève des interrogations, non seulement en ce qui concerne l’organisation du parcours, mais aussi en raison de l’amenuisement éventuel du nombre d’accompagnants.

M. Thibault Bazin (DR). L’adoption de l’amendement AS603, madame la rapporteure, a déjà modifié le début de cet alinéa, qui porte désormais sur l’accompagnement et les soins palliatifs. Or il me semble que l’accompagnement peut être assuré par des professionnels non formés aux soins palliatifs, auxquels il ne faudrait pas imposer cette formation.

Mme la rapporteure. Si mon amendement est adopté, la rédaction de l’alinéa 10 sera la suivante : « L’accompagnement et les soins palliatifs sont dispensés de manière pluridisciplinaire par tout type de professionnel de santé ayant reçu une formation aux soins palliatifs. Ils requièrent une approche spécialisée et pluriprofessionnelle pour la prise en charge des cas complexes. »

M. Philippe Vigier (Dem). Les soins devront être dispensés de manière pluridisciplinaire, monsieur Bazin : il est rare qu’un professionnel maîtrise toutes les disciplines.

Afin de satisfaire les uns et les autres, je propose la rédaction suivante, qui permet de bien séparer l’accompagnement et les soins palliatifs : « dispensés de manière pluridisciplinaire par des professionnels de santé ».

Mme Danielle Simonnet (EcoS). La formule actuelle, « pratiqués par une équipe pluridisciplinaire », a le mérite de la clarté : plusieurs personnes dispensent les soins palliatifs et l’accompagnement. En revanche, « dispensés de manière pluridisciplinaire par tout type de professionnel de santé » pourrait être mal interprété : on pourrait penser qu’un seul professionnel de santé formé aux soins palliatifs, qui relèvent de plusieurs disciplines, pourrait suffire – et donc qu’une équipe ne serait pas nécessaire. Cela reviendrait à abaisser les exigences.

Autant je suis favorable au développement de la culture des soins palliatifs, qui s’inspire de plusieurs disciplines, autant je souhaite conserver les équipes pluridisciplinaires pour assurer l’accompagnement des patients. En d’autres termes, je suis défavorable à l’amendement de la rapporteure comme à la rédaction proposée par M. Vigier, même si elle est moins problématique.

M. Laurent Panifous (LIOT). Je m’interroge également sur la formulation proposée par la rapporteure, qui restreint aux seuls professionnels de santé la pratique de l’accompagnement et des soins palliatifs. Or les professionnels de santé sont définis précisément et leur liste est limitée. Cette formulation est réductrice puisqu’elle exclut d’autres professionnels, qui interviennent pourtant dans l’accompagnement des malades.

Je défendrai dans quelques minutes l’amendement AS372 visant à préciser, à l’alinéa 10, que l’équipe est pluridisciplinaire « et pluriprofessionnelle », afin de n’exclure personne.

Mme Sandrine Dogor-Such (RN). Compte tenu du manque de professionnels de santé formés aux soins palliatifs dans notre territoire, prévoir cette formation est une très bonne chose. Toutefois, s’agissant des lits identifiés dans les cliniques et les hôpitaux, les soignants ainsi formés sont-ils en nombre suffisant ?

M. Philippe Juvin (DR). Je comprends l’intention de la rapporteure, mais je crains que l’adoption de cet amendement n’apporte surtout de la complexité.

Lorsqu’un patient souffre de douleurs terribles à domicile, nous envoyons une équipe de structure mobile d’urgence et de réanimation composée d’urgentistes, de réanimateurs ou d’anesthésistes qui manient des antalgiques majeurs. Ils rendent de grands services, notamment en l’absence de soins palliatifs organisés. Leur imposer d’être formés aux soins palliatifs risquerait de rigidifier un système qui a besoin d’agilité.

Mme la rapporteure. J’entends vos remarques et je reconnais que vous n’avez pas tort. Cet amendement n’a pas pour objectif de réduire quoi que ce soit, mais de clarifier les choses. Je vous propose de le sous-amender, soit en reprenant la proposition de Philippe Vigier, « dispensés de manière pluridisciplinaire par des professionnels de santé », soit en retenant la formule « une équipe de professionnels de santé ».

Mme Nathalie Colin-Oesterlé (HOR). Quelle est l’utilité de modifier la rédaction initiale de cet alinéa, puisque c’est l’article 8 qui traite de manière détaillée de la formation ?

Mme la rapporteure. L’objectif est d’associer la pluridisciplinarité à la pluriprofessionnalité.

M. Hadrien Clouet (LFI-NFP). Nous préférerions conserver le terme d’équipe : il suggère une coordination du parcours de soins par des personnes qui travaillent ensemble et pas simplement autour d’un patient.

Mme Agnès Firmin Le Bodo (HOR). Je ne vois pas l’utilité de remplacer les termes « par une équipe pluridisciplinaire », qui me semblent très clairs ; ajouter « et pluriprofessionnelle » ne ferait que complexifier la rédaction.

M. Nicolas Turquois (Dem). Nous nous égarons dans des précisions presque tautologiques ; allons-nous aussi ajouter que ces professionnels doivent être compétents, mais pas en plomberie ? On se doute que les personnes accompagnant les soins palliatifs sont formées et compétentes. À mon sens, cet amendement est superflu.

Mme la rapporteure. Je le retire. Nous pourrons le retravailler dans la perspective de la séance publique.

L’amendement AS624 est retiré.

Amendements identiques AS487 de Mme Christine Loir et AS42 de M. Thibault Bazin

Mme Christine Loir (RN). Mon amendement vise à permettre aux patients qui le souhaitent d’être accompagnés à leur domicile aussi longtemps que possible par des professionnels de santé de proximité dont l’engagement et les compétences sont reconnus.

M. Thibault Bazin (DR). Cet amendement contribue à préciser les propos tenus ce matin par la ministre au sujet de l’hospitalisation à domicile et de l’objectif national de dépenses d’assurance maladie, en faisant figurer dans le texte l’intervention au domicile de professionnels de proximité.

Mme la rapporteure. Ces amendements sont tellement conformes à l’esprit du texte qu’ils sont satisfaits : la dimension territoriale et le travail pluridisciplinaire sont au cœur de la définition des soins palliatifs et font l’objet de plusieurs mesures structurantes figurant dans la stratégie décennale.

Nous avons fait ressortir cette dimension dans les amendements adoptés l’an dernier puisque le texte précise désormais que ces soins sont accessibles sur l’ensemble du territoire. Il ne me semble pas judicieux d’ajouter de la complexité, d’autant que la notion de proximité est très imprécise juridiquement.

Avis défavorable.

La commission rejette les amendements.

Amendement AS372 de M. Laurent Panifous

M. Laurent Panifous (LIOT). C’est l’amendement que j’évoquais, qui précise à l’alinéa 10 que l’équipe est pluriprofessionnelle en plus d’être pluridisciplinaire. Il semble important de rappeler que de nombreux professionnels interviennent dans le cadre de l’accompagnement et des soins palliatifs, tout en levant l’ambiguïté du terme pluridisciplinaire – qui peut rester par exemple dans le champ de la médecine. Ce faisant, il s’agit de valoriser des métiers aussi importants que ceux d’auxiliaire de vie, d’aide-soignant et de kinésithérapeute.

Mme la rapporteure. Je vous invite à retirer votre amendement comme je l’ai fait pour le mien, pour que nous travaillions ensemble à une rédaction de cet alinéa 10 pour la séance publique.

L’amendement est retiré.

La réunion est suspendue de dix-sept heures à dix-sept heures cinq.

(Présidence de M. Nicolas Turquois, vice-président de la commission)

Amendement AS41 de M. Thibault Bazin

M. Thibault Bazin (DR). Amendement rédactionnel.

Mme la rapporteure. Cet amendement n’est pas rédactionnel, mais vise à préciser que la prise en charge se fait « en institution ou à domicile ». Nous avons déjà débattu des catégories de personnes et des lieux de prise en charge. La prise en charge en institution ou à domicile sera permise et figure parmi les objectifs de la stratégie décennale.

Demande de retrait ou avis défavorable puisque votre amendement est satisfait.

M. Thibault Bazin (DR). D’autres amendements considérés comme satisfaits ont pourtant été adoptés, parce qu’il vous semblait important de rappeler une notion. Je regrette que celui-ci ne bénéficie pas du même traitement. Vous parlez d’une stratégie qui a été annoncée certes, mais il me semble préférable d’inscrire ce point dans le texte.

La commission rejette l’amendement.

Amendement AS107 de M. Patrick Hetzel

M. Patrick Hetzel (DR). L’amendement vise à supprimer l’avant-dernière phrase de l’alinéa 10. La référence à la rédaction des directives anticipées et à la désignation de la personne de confiance est inadaptée aux patients en soins palliatifs, qui ne disposent pas nécessairement de toutes leurs capacités de discernement.

Mme la rapporteure. Je ne partage pas votre vision de ces patients, qui me semble très réductrice : ils ne sont pas nécessairement dans l’incapacité de faire connaître leurs volontés.

De plus, votre amendement contrevient à l’esprit de l’article L. 1111-11 du code de la santé publique, qui prévoit que « toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté ».

Avis défavorable.

M. Hadrien Clouet (LFI-NFP). Nous voterons contre cet amendement, puisque par principe, une personne doit disposer de ses capacités de discernement au moment de rédiger ses directives anticipées. Exclure a priori des patients en soins palliatifs au prétexte qu’ils ne disposeraient pas de leur discernement nous semble de nature à produire beaucoup plus de papiers que d’effets.

M. Philippe Vigier (Dem). Tout le monde déplore le faible nombre de nos compatriotes qui prennent le soin de rédiger leurs directives anticipées, mais si cet amendement était voté, il n’y en aurait plus du tout. Il ne nous semble pas défendre la cause qui nous est chère : des soins palliatifs pour tous et partout.

La commission rejette l’amendement.

Amendement AS373 de M. Charles de Courson

M. Paul-André Colombani (LIOT). Je retire l’amendement.

L’amendement est retiré.

Amendement AS185 de Mme Hanane Mansouri

Mme Hanane Mansouri (UDR). Je suis particulièrement dubitative quant à la légitimité des ARS pour attribuer un label aux structures spécialisées dans la douleur chronique. Pour éviter toute rigidité administrative ou arbitrage illégitime, cet amendement tend à confier cette labellisation au ministère.

Mme la rapporteure. Si je suis moi-même peu convaincue par l’intérêt de l’alinéa 11, introduit en séance l’an dernier et dont les dispositions me semblent relever davantage du domaine réglementaire, je suis défavorable à votre amendement, qui remet en cause le rôle des ARS.

Les structures dédiées à la douleur chronique sont des lieux essentiels pour évaluer les problèmes rencontrés par le patient et organiser son parcours de soins. Il en existe 274, et la sixième mesure de la stratégie décennale des soins d’accompagnement prévoit d’en développer davantage encore, en particulier en cancérologie et pour les mineurs.

La commission rejette l’amendement.

Puis elle adopte l’amendement rédactionnel AS544 de Mme Annie Vidal.

Amendement AS108 de M. Patrick Hetzel

M. Patrick Hetzel (DR). Les structures de soutien d’intérêt général n’étant pas qualifiées en droit, cet amendement vise à supprimer l’alinéa 12, qui me semble relever plutôt du domaine réglementaire.

Mme la rapporteure. En effet, l’annuaire prévu à cet alinéa n’est pas du tout opérationnel. Avis favorable.

La commission adopte l’amendement.

Amendement AS109 de M. Patrick Hetzel

M. Patrick Hetzel (DR). Cet amendement vise à lever toute ambiguïté avec le bénévolat.

Mme la rapporteure. Cette précision me paraît superflue. Je vous demande de retirer l’amendement ; à défaut, avis défavorable.

La commission rejette l’amendement.

Amendement AS110 de M. Patrick Hetzel

M. Patrick Hetzel (DR). Cet amendement tend à préciser que le référent est nommé par le chef de pôle.

Mme la rapporteure. Pour les mêmes raisons que précédemment, avis défavorable.

M. Hadrien Clouet (LFI-NFP). J’imagine mal un chef de pôle se rendre dans chaque service pour y désigner un référent. C’est une tâche monumentale et irréalisable dans les conditions actuelles. Elle risque donc de ne pas être appliquée, et les établissements de se retrouver dans l’illégalité. Il vaudrait mieux rejeter cet amendement dépourvu de toute portée pratique.

M. Philippe Vigier (Dem). Et lorsqu’il n’y a pas de chef de pôle, comme cela arrive dans certains services ? Nous voulons tous faire en sorte que les soins palliatifs soient disponibles partout, pour tous : prévoyons un dispositif efficace et ne créons pas de difficultés supplémentaires.

Mme la rapporteure. Monsieur Clouet, j’en profite pour vous indiquer que je trouvais intéressante votre idée de nommer un référent par établissement, plutôt que par service. Malheureusement, votre amendement AS403, auquel j’envisageais de donner un avis favorable, est tombé du fait de l’adoption de mon amendement AS603, mais je vous invite à le redéposer en séance.

M. Nicolas Turquois, président. Donner un avis favorable à un amendement tombé relève du supplice chinois, madame la rapporteure !

M. Hadrien Clouet (LFI-NFP). Rien ne vous empêche, en tant que rapporteure, de le reprendre pour que nous puissions l’adopter dès maintenant.

La commission rejette l’amendement.

Amendement AS242 de M. Thierry Frappé

M. Thierry Frappé (RN). Afin de garantir que la coordination de l’accès aux soins palliatifs et d’accompagnement s’exerce dans les meilleures conditions, cet amendement prévoit que la nomination d’un référent est subordonnée à son accord exprès.

Mme la rapporteure. La loi n’a pas à dicter aux établissements leur organisation : faisons-leur confiance. Avis défavorable.

La commission rejette l’amendement.

Amendement AS43 de M. Thibault Bazin

M. Thibault Bazin (DR). Dans un souci de cohérence, je propose que le référent chargé de la coordination de l’accompagnement et des soins palliatifs soit également le référent des discussions anticipées – pour reprendre le terme qui a la préférence de nombreux professionnels de santé. En outre, cela répondrait aux attentes de Philippe Vigier.

Mme la rapporteure. Je suis moi aussi très sensible à cette question et votre proposition est intéressante, mais elle aura davantage sa place à l’article 14, qui porte sur les discussions anticipées. Je vous invite donc à retirer cet amendement et à le redéposer plus loin.

L’amendement est retiré.

Amendement AS405 de M. René Pilato

M. René Pilato (LFI-NFP). Si nous voulons réellement que tout le monde ait accès aux soins palliatifs, partout dans le territoire, il est inconcevable que ces soins puissent faire l’objet de dépassements d’honoraires, que certains n’auraient pas les moyens d’assumer. Cet amendement tend donc à prévenir tout reste à charge pour les soins palliatifs.

Mme la rapporteure. Je ne dispose pas de suffisamment d’éléments sur ce sujet pour me prononcer. Je vous invite donc à retirer votre amendement et à interroger le Gouvernement en séance.

M. René Pilato (LFI-NFP). Non seulement nous n’avons pas besoin du Gouvernement pour prendre des décisions éclairées, mais quel serait l’intérêt du travail que nous sommes en train de mener si, à la fin, certains ne pouvaient pas accéder aux soins palliatifs faute de moyens ? Les scandales dans les crèches et Ehpad à but lucratif ont été suffisamment nombreux : évitons cela pour la mort, et bannissons les dépassements d’honoraires.

M. Thibault Bazin (DR). Dans le cadre de la Mission d’évaluation et de contrôle des lois de financement de la sécurité sociale, je travaille actuellement, avec nos collègues Joëlle Mélin et Jérôme Guedj, sur la répartition de la couverture des dépenses entre l’assurance maladie et les complémentaires, qui prennent en charge certains dépassements d’honoraires. Nous étudions notamment l’évolution des contrats responsables. Pour adopter une approche globale, il serait intéressant d’analyser la répartition de la prise en charge des soins de confort et de support entre l’assurance maladie et les complémentaires, et de vérifier s’il existe un troisième étage à la fusée, qui ne serait pas encore couvert.

M. Laurent Panifous (LIOT). Nous en avons déjà débattu l’an dernier, notamment s’agissant des maisons d’accompagnement : il est déplacé d’envisager une activité lucrative – et donc des dépassements d’honoraires – dans un domaine aussi particulier que les soins palliatifs et la fin de vie.

En outre, je ne crois pas que nous ayons besoin de l’avis du Gouvernement pour prendre position sur ce sujet : il nous revient pleinement de dire ce que nous voulons ou ne voulons pas. Je soutiendrai donc cet amendement.

Mme Élise Leboucher (LFI-NFP). Je souscris aux propos de nos collègues Pilato et Panifous concernant les dépassements d’honoraires. Mais cet amendement visait aussi à répondre au problème de l’application encore très hétérogène du fonds national d’action sanitaire et sociale, censé accompagner les personnes en soins palliatifs – une inégalité mise en lumière par le rapport Chauvin. Que pensez-vous de ce fonds, madame la rapporteure ?

Mme Justine Gruet (DR). À ma connaissance, peu de libéraux exercent en soins palliatifs : les dépassements d’honoraires, si tant est qu’ils existent, restent donc probablement une exception.

M. Nicolas Turquois, président. À ma connaissance, il n’y a pas de libéraux.

Mme Justine Gruet (DR). Sans libéraux, pas de dépassements d’honoraires : cet amendement est inutile.

Mme Nicole Dubré-Chirat (EPR). En soins palliatifs, il n’y a pas de dépassements d’honoraires. Les consultations sont assurées par les établissements hospitaliers et, à ce titre, prises en charge comme toute autre consultation. Les hospitalisations sont généralement intégralement prises en charge, d’autant qu’elles concernent essentiellement des maladies évolutives et incurables – souvent en cancérologie.

Mme Ségolène Amiot (LFI-NFP). À droite, vous vous battez en permanence contre les frais de succession, pour que l’argent d’un défunt reste dans sa famille ; qu’on leur pique leur pognon pour des soins qui sont tout sauf des soins de confort, en revanche, ne vous pose aucun problème ! Soyez cohérent : à quoi bon protéger l’argent pour le transmettre aux petits-enfants s’il est intégralement dépensé en soins palliatifs avant ?

Tout le monde n’a pas accès à une mutuelle, et quand bien même ce serait le cas, leur prix augmentera nécessairement si leur taux de prise en charge augmente. Il ne s’agit pas de se faire refaire les seins, seulement de ne pas mourir dans la douleur physique et psychique. Ce devrait être un droit absolu pour tous, indépendamment de toute considération pécuniaire.

M. Nicolas Turquois, président. Jusqu’à présent, les débats ont été respectueux : pour qu’ils le restent, je vous invite à bien choisir vos mots.

Mme Danielle Simonnet (EcoS). J’entends qu’il n’existe pas de dépassements d’honoraires : peut-être – je ne dispose pas d’étude le confirmant – et c’est tant mieux. Mais dans ce cas, pourquoi ne pas inscrire cette interdiction dans la loi, ne serait-ce que pour garantir qu’il continuera d’en aller de même à l’avenir ?

Cet amendement prévoit aussi un rapport évaluant l’état de la prise en charge financière des soins palliatifs et d’accompagnement, du recours aux subventions des fonds d’action sanitaire et sociale et du reste à charge pesant sur les ménages dans l’accompagnement de la fin de vie. Vous êtes nombreux à réclamer sans cesse l’évaluation des politiques publiques : vous voilà exaucés. Cette évaluation irait dans le bon sens, celui de l’intérêt des patients.

Mme Fanny Dombre Coste (SOC). Nous n’avons aucun moyen de vérifier si, en pratique, il existe des dépassements d’honoraires. Dès lors que des cliniques privées disposent de lits en soins palliatifs, il est donc essentiel d’inscrire dans la loi l’interdiction de pratiquer de tels dépassements.

M. Jérôme Guedj (SOC). L’assurance maladie prend en charge 80 % des dépenses relatives aux soins palliatifs. Le reste est couvert par les fameux organismes complémentaires, mais 4 % de nos concitoyens, soit près de 3 millions de personnes, n’en ont pas.

Ce texte est l’occasion d’affirmer un principe commun : on peut et on doit limiter le recours au dépassement d’honoraires. Je soutiendrai cet amendement.

M. Jean-François Rousset (EPR). Les dépassements d’honoraires sont difficilement concevables dans la prise en charge des malades en fin de vie. Mais pour qu’ils existent, encore faudrait-il qu’il y ait des honoraires ! Les forfaits d’hospitalisation en soins palliatifs servent à couvrir l’organisation des soins, à acheter du matériel et à payer le personnel.

En outre, contrairement à certaines spécialités, comme la chirurgie, il n’y a pas d’actes à proprement parler en soins palliatifs : ce sont essentiellement des consultations, qui sont des actes conventionnés. Je ne pense pas que les médecins des structures de soins palliatifs facturent des dépassements d’honoraires. Mais c’est un sujet important et je suis tout disposé à en débattre.

La commission adopte l’amendement.

Amendement rédactionnel AS44 de M. Thibault Bazin

M. Thibault Bazin (DR). Cet amendement tend à clarifier la rédaction de l’alinéa 14 telle qu’issue de l’adoption de l’amendement AS603 de la rapporteure.

Mme la rapporteure. Merci pour votre attachement à la qualité rédactionnelle du texte ! Avis favorable.

La commission adopte l’amendement.

Puis elle adopte l’amendement rédactionnel AS545 de Mme Annie Vidal.

L’amendement rédactionnel AS232 de M. Thibault Bazin est retiré.

Puis la commission adopte l’amendement rédactionnel AS546 de Mme Annie Vidal.

Amendement AS613 de Mme Annie Vidal

Mme la rapporteure. La loi « bien-vieillir » garantit un droit de visite aux personnes en fin de vie dans les Ehpad : elles peuvent y accueillir le nombre de proches qu’elles souhaitent, à tout moment de la journée.

Par cohérence, l’an dernier, nous avions prévu un droit de visite en Ehpad, qui figure désormais à l’article 3 mais aurait davantage sa place à l’article 1er. C’est l’objet de mon amendement. Bien entendu, le moment venu, je vous proposerai de supprimer cette disposition à l’article 3.

M. Hadrien Clouet (LFI-NFP). Pour la clarté des débats, pouvez-vous nous confirmer, madame la rapporteure, que le terme « accompagnement » inclut bien les différentes pratiques et activités que nous avions explicitement incluses sous l’appellation « soins d’accompagnement », comme l’art-thérapie, la diététique, les massages, la relaxation ? Nous craignons que cette modification terminologique ne conduise à une vision très administrative de l’accompagnement.

Mme la rapporteure. Je vous le confirme : le terme d’accompagnement englobe tout ce qui ne relève pas du soin pur. D’autres amendements tout au long du texte tendent à préciser ce qui relève de l’accompagnement ou des soins palliatifs proprement dits. Puisque nous avons adopté mon amendement AS603, je vous invite à les retirer, ce qui nous évitera de revenir sans cesse sur le même débat.

La commission adopte l’amendement.

Puis elle adopte l’article 1er modifié.

Article 2 : Mise en place d’organisations territoriales dédiées et graduées

Amendement AS241 de M. Thierry Frappé

M. Thierry Frappé (RN). De nombreux professionnels confirment la difficulté pour certains patients d’accéder aux soins palliatifs, en particulier à des soins de qualité accomplis dans le respect de la dignité humaine. Selon la Cour des comptes, 50 % des besoins en soins palliatifs n’étaient pas couverts en 2023, et vingt et un départements français restent dépourvus de d’unité de soins palliatifs. Il est donc urgent et primordial de garantir à l’ensemble des citoyens français l’accès à ces soins : c’est l’objectif de l’amendement.

Mme la rapporteure. Nous avons déjà débattu de ce sujet à l’article 1er. Votre amendement étant satisfait, avis défavorable.

La commission rejette l’amendement.

Elle adopte ensuite les amendements AS604, de coordination, et AS547, rédactionnel, de Mme Annie Vidal.

Amendement AS215 de M. Eric Liégeon

M. Eric Liégeon (DR). L’accès aux soins palliatifs est un droit fondamental pour toute personne atteinte d’une maladie grave et évolutive. Pourtant, il demeure inégal, et insuffisant dans certains territoires – le constat est particulièrement alarmant dans les zones rurales et les départements qui ne disposent d’aucune offre de soins palliatifs.

Il est indispensable que tout citoyen souhaitant bénéficier de soins palliatifs et d’accompagnement de qualité en fin de vie puisse y avoir accès, où qu’il se trouve.

Mme la rapporteure. Pour les mêmes raisons que précédemment, avis défavorable.

La commission rejette l’amendement.

Amendement AS189 de Mme Hanane Mansouri

Mme Hanane Mansouri (UDR). Dans la lignée de mes précédents amendements, celui-ci vise à garantir un accès équitable aux soins palliatifs dans tout le territoire, en particulier en outre-mer.

Mme la rapporteure. Pour les raisons déjà exposées, avis défavorable.

M. Hadrien Clouet (LFI-NFP). Sauf erreur de ma part, la carte administrative de la France n’a pas changé en une heure : la Polynésie française, Saint-Pierre-et-Miquelon et Saint-Martin ne sont toujours pas des départements. Cet amendement va donc être rejeté, pour les mêmes raisons que les précédents. J’invite nos collègues à retirer leurs amendements similaires aux autres articles, cela leur évitera quelques extraits vidéo très embarrassants.

Mme Hanane Mansouri (UDR). Contrairement à vous, monsieur Clouet, je ne fais pas de la politique pour faire des vidéos sur TikTok. Mon collègue Olivier Fayssat avait déposé un sous-amendement visant à ajouter les notions de territoire et de région d’outre-mer, mais il n’est pas soutenu. Dans l’attente, je retire mon amendement, que je redéposerai en séance : j’espère qu’une fois que les termes seront précisés, je pourrai compter sur votre voix !

L’amendement est retiré.

Amendement AS113 de M. Patrick Hetzel

M. Patrick Hetzel (DR). Par souci de clarté, cet amendement vise à supprimer la fin de l’alinéa 2, essentiellement déclamatoire puisque les organisations territoriales auxquelles il est fait référence ne sont pas définies juridiquement.

Mme la rapporteure. Dans son rapport préfigurant la stratégie décennale des soins d’accompagnement, le professeur Chauvin recommandait de « créer des organisations territoriales permettant de mettre en œuvre sur l’ensemble du territoire une prise en charge graduée et structurée des soins d’accompagnement en prenant en compte les spécificités des publics ». L’article 2, issu de l’adoption d’un amendement de Laurent Panifous en séance publique l’an dernier, en est la traduction législative.

S’il n’était pas nécessaire d’inscrire dans la loi cette disposition déjà satisfaite par des textes réglementaires, cette démarche répond néanmoins à l’équilibre trouvé en commission. Reste que cet article bavard et confus comprend de nombreuses autres dispositions satisfaites à l’échelle réglementaire : j’aimerais que nous le retravaillions ensemble d’ici à l’examen en séance publique.

M. Patrick Hetzel (DR). Je souscris à votre constat. Concrètement, à quoi correspondent « des organisations territoriales dédiées » et que recouvre « une logique de gradation en fonction de la situation de la personne malade » ? C’est tellement peu clair que j’insiste pour supprimer ces termes maintenant. Nous pourrons toujours, dans un second temps, améliorer encore la rédaction en séance.

Mme Agnès Firmin Le Bodo (HOR). J’ai été tentée de déposer un amendement de suppression de cet alinéa. D’abord, la fin n’est pas claire : qu’est-ce qui doit suivre une « logique de gradation », et à quoi correspond la « situation » d’une personne malade ? Et si l’on ne conserve que le début, comme le propose M. Hetzel, on se contente de répéter le principe déjà affirmé à l’article 1er que les soins palliatifs sont présents sur l’ensemble du territoire.

Pour la clarté des débats, il convient à tout le moins de s’en tenir au début de l’alinéa et de définir les organisations territoriales dont il est question. Je comprends bien ce que M. Panifous a en tête, mais en l’état, cette formulation est confuse.

Mme la rapporteure. L’organisation territoriale doit notamment servir à mieux coordonner les acteurs en tenant compte des besoins des patients, de l’évolution de leur maladie et du lieu où ils sont soignés. Cela devrait être précisé dans une nouvelle rédaction de l’article 2. Quant aux structures territoriales concernées, il serait trop long de les mentionner dans la loi, mais elles sont assez bien décrites dans le rapport Chauvin.

M. Laurent Panifous (LIOT). Cet article est effectivement issu d’un amendement que nous avions défendu l’année dernière. J’entends les remarques qui concernent une partie d’un alinéa, mais je vous invite à prendre en considération l’ensemble de l’article et à relire le rapport Chauvin, qui appelle de ses vœux la création de ces organisations territoriales. Votre proposition de réécrire l’article pour le clarifier ne me pose pas problème, mais j’insiste sur l’objectif qui est le nôtre : dans la lignée du rapport Chauvin, nous souhaitons garantir, dans la loi, le maillage du territoire et surtout l’effectivité de la coopération entre les différents acteurs concernés.

M. Nicolas Turquois, président. J’irai dans le même sens que M. Hetzel : dans sa rédaction actuelle, l’alinéa 2 ne se lit pas facilement.

Mme la rapporteure. Encore une fois, monsieur Hetzel, je vous invite à retirer votre amendement, faute de quoi je lui donnerai un avis défavorable. La rédaction de cet alinéa sera retravaillée en vue de la séance.

L’amendement est retiré.

La commission adopte l’amendement rédactionnel AS548 de Mme Annie Vidal.

Amendement AS95 de Mme Sylvie Bonnet

Mme Sylvie Bonnet (DR). Chaque jour, des personnes atteintes de la maladie de Charcot sont contraintes de mener la fin de leur combat hors de chez elles, parce qu’aucune structure de soin ne s’estime en mesure de les prendre en charge à domicile. Je propose donc de garantir à ces malades un accès effectif aux soins palliatifs à domicile.

Mme la rapporteure. Comme tous les amendements du même ordre, le vôtre me semble satisfait. Les personnes en situation de handicap lourd ou de dépendance fonctionnelle voient leur accès aux soins reconnu, au même titre que tous les autres patients.

Demande de retrait ou avis défavorable.

L’amendement est retiré.

Amendement AS114 de M. Patrick Hetzel

M. Patrick Hetzel (DR). Cet amendement vise à recentrer le dispositif en inscrivant les soins palliatifs dans un parcours de soins défini par l’équipe pluridisciplinaire.

Mme la rapporteure. Je comprends votre préoccupation, mais l’amendement me semble satisfait. Par ailleurs, intégrer cette disposition à l’article 2 nuirait à la cohérence rédactionnelle de la proposition de loi, puisque cet article porte spécifiquement sur les organisations territoriales.

L’amendement est retiré.

Amendement AS190 de Mme Hanane Mansouri

Mme Hanane Mansouri (UDR). Nous contestons la légitimité et l’efficacité des ARS. L’expérience a montré que ces agences appliquent des critères d’organisation qui ne reflètent pas toujours la diversité des situations locales : leur laisser le soin d’identifier des territoires risque donc d’entraîner des inégalités d’accès aux soins. Aussi proposons-nous de leur retirer cette tâche, ce qui permettrait d’organiser les parcours de soins avec plus de souplesse, à proximité du lieu de vie des patients.

Mme la rapporteure. Avis défavorable, pour une raison que j’ai déjà évoquée à l’article 1er. Du reste, le rapport Chauvin, qui a préfiguré la stratégie décennale et dont nous convenons tous de la qualité, souligne que l’intervention des ARS permettra d’assurer une couverture homogène et complète du territoire, ainsi que la cohérence du parcours de soins avec le contexte local, pour ce qui est notamment de la densité des professionnels et structures de soins ou médico-sociales présentes, ou encore de la topographie du territoire.

M. Hadrien Clouet (LFI-NFP). Nous examinons une nouvelle fois un amendement assez étonnant, pour pas dire rocambolesque. Vous préconisez la définition d’un parcours de soins sur chaque « territoire », alors que cette notion n’existe pas en droit. Si l’on parle du « territoire national », alors il n’y en a qu’un seul. La notion de territoire pourrait tout aussi bien recouvrir le monde entier, à moins que vous ne vouliez parler de Saint-Pierre-et-Miquelon... Cela ne veut pas dire grand-chose, d’autant que l’alinéa précédent évoque « l’ensemble du territoire ». En réalité, vous voulez supprimer toute référence aux territoires de santé, dont le périmètre est bien défini, au profit d’un territoire universel, un peu métaphysique, où l’on ne voit pas très bien comment le droit pourrait s’appliquer.

M. Thibault Bazin (DR). Nous venons de préciser, en adoptant l’amendement AS548 de Mme la rapporteure, que les organisations territoriales doivent être « spécialisées ». Qui dit organisation territoriale dit territoire ; or il faut bien déterminer à qui il revient de définir le périmètre de ce dernier. Si nous voulons assurer une solidarité nationale et un accès effectif aux soins palliatifs et à l’accompagnement, il faut bien que l’État, à travers ses structures territoriales, en soit le garant. On peut certes discuter de la meilleure organisation souhaitable et vouloir revenir aux directions départementales des affaires sanitaires et sociales, mais on ne peut retirer à l’État cette responsabilité, faute de quoi les dispositions que nous votons ne seront que des mots.

Mme Agnès Firmin Le Bodo (HOR). Supprimer la mention des ARS serait une erreur, car ces agences sont responsables de l’accès aux soins et de l’organisation territoriale du système de santé. C’est sous leur égide que fonctionnent les cellules d’animation régionale de soins palliatifs, au plus près des patients. Seules les ARS disposent de la vue d’ensemble nécessaire à la bonne répartition territoriale de ce type de soins.

M. Christophe Bentz (RN). Bien que cette question ne soit pas au cœur des débats, je défendrai ultérieurement d’autres amendements relatifs aux ARS. Pour l’heure, je soutiens celui de Mme Mansouri : ces agences ne sont pas le bon échelon pour organiser l’accès aux soins, car elles sont des instances lointaines, déconnectées des réalités médicales.

La commission rejette l’amendement.

Puis elle adopte successivement les amendements rédactionnels AS549 et AS550 de Mme Annie Vidal.

Amendement AS272 de Mme Sandrine Dogor-Such

Mme Sandrine Dogor-Such (RN). Il convient de remplacer les gestionnaires de parcours par l’équipe de soins définie à l’article L. 1110-12 du code de la santé publique.

Mme la rapporteure. Les gestionnaires de parcours n’ont pas tout à fait le même rôle que les équipes de soins. Cette fonction s’inspire d’exemples étrangers, et sa création est préconisée par le rapport Chauvin, qui entend donner à ces professionnels la mission de suivre la mise en œuvre du parcours d’accompagnement et de soins palliatifs des personnes malades et de leur entourage. Les temps d’hospitalisation, d’hospitalisation à domicile ou de prise en charge par des équipes mobiles de soins palliatifs nécessitent une réelle coordination par des gestionnaires de parcours.

Avis défavorable.

La commission rejette l’amendement.

Puis elle adopte l’amendement rédactionnel AS551 de Mme Annie Vidal.

L’amendement AS115 de M. Patrick Hetzel est retiré.

Amendement AS290 de M. Thibault Bazin

M. Thibault Bazin (DR). Nous avons évoqué ce matin les dispositifs innovants et très intéressants mis en œuvre dans certains territoires. Aussi pouvons-nous imaginer que les organisations territoriales promouvront des solutions souples d’accompagnement, notamment à domicile, fonctionnant grâce à des bénévoles et permettant de rompre l’isolement des malades. Il conviendrait donc de préciser dans la loi que ces instances ont pour objectif de « faciliter l’expérimentation de dispositifs innovants dédiés aux soins palliatifs à domicile ».

Mme la rapporteure. Votre proposition est déjà satisfaite par la mesure n° 7 de la stratégie décennale. Il ne me semble pas utile d’inscrire cet objectif dans la loi.

Demande de retrait ou avis défavorable.

M. Thibault Bazin (DR). Soit on part du principe que de nombreuses dispositions de ce texte, issues de la stratégie décennale, relèvent du niveau réglementaire et n’ont rien à faire dans la loi, auquel cas il faut les en retirer – mais il ne me semble pas que vous ayez déposé d’amendements ayant cet objet –, soit on accepte d’y insérer tout ce qui a trait aux soins palliatifs et à l’accompagnement. Vous ne pouvez pas conserver certaines dispositions réglementaires dans ce texte, parce qu’elles vous semblent intéressantes, et repousser des amendements ayant pourtant la même nature en nous renvoyant à la stratégie décennale, qui, du reste, n’a pas valeur législative. Il faut être cohérent : on ne peut pas faire deux poids, deux mesures.

Mme la rapporteure. J’entends ce que vous dites, mais je souhaite respecter l’équilibre du texte partiellement adopté l’année dernière. Il ne me semble donc pas nécessaire d’ajouter, au fur et à mesure des articles, toutes les mesures de la stratégie décennale dans la loi.

M. Thibault Bazin (DR). Si je comprends bien, vous entendez garder dans le texte que nous enverrons en séance des dispositions ne relevant pas du domaine législatif, au motif qu’elles participeraient d’un équilibre issu des débats passés. Vous refusez d’y intégrer d’autres dispositions d’ordre réglementaire, toujours pour ne pas rompre l’équilibre trouvé l’an dernier. Votre position ne résistera pas à la navette ni à un examen du texte un peu plus sérieux. Encore une fois, il faut veiller à la cohérence globale de cette proposition de loi, comme vous avez d’ailleurs essayé de le faire en défendant certains amendements sémantiques : ou bien l’on y intègre tout ce que l’on veut, ou bien l’on nettoie tout.

Mme Justine Gruet (DR). Je souscris aux propos de M. Bazin. Puisque nos deux rapporteurs n’ont pas choisi de repartir de zéro mais de débattre sur la base du texte partiellement adopté l’année dernière, alors nous devons poursuivre nos travaux en suivant la même trajectoire. Si nous ne pouvons pas intégrer à la proposition de loi de nouvelles dispositions, quand bien même elles relèveraient du domaine réglementaire, alors nous ne rediscutons pas vraiment du texte. Sur un sujet aussi important et structurant, nous ne pouvons pas nous passer d’un travail de fond.

Mme la rapporteure. Alors que le titre Ier du projet de loi examiné l’année dernière, relatif aux soins d’accompagnement, comportait initialement quatre articles, la proposition de loi dont nous débattons aujourd’hui en compte vingt. Nous repartons effectivement du texte issu de nos travaux de l’an dernier, mais nous essayons de le rendre plus structuré et cohérent. Je ne pense pas que nous atteindrons cet objectif en y ajoutant tant de nouveaux éléments. J’ai d’ailleurs moi-même proposé la suppression de certaines dispositions qui ne me paraissaient pas opérantes.

Mme Sandrine Dogor-Such (RN). Comme M. Bazin et Mme Gruet, j’estime qu’il est très important de bien cadrer ce texte. Il doit tenir la route afin d’être appliqué, au contraire des lois précédentes, notamment de la loi Claeys-Leonetti, qui ne l’ont pas été.

La commission adopte l’amendement.

Puis elle adopte l’amendement rédactionnel AS552 de Mme Annie Vidal.

Amendement AS567 de Mme Annie Vidal

Mme la rapporteure. En accord avec le Gouvernement et les acteurs du secteur, mon collègue François Gernigon proposera, à l’article 10, de renommer les maisons d’accompagnement « maisons de répit et de soins palliatifs ». Je vous invite à adopter dès l’article 2 un amendement de coordination qui acte ce changement de nom.

Mme Agnès Firmin Le Bodo (HOR). Il est ennuyeux d’anticiper un changement de dénomination qui n’a pas encore été adopté. Imaginons qu’il ne le soit pas : dans ce cas, ne devrons-nous pas revenir en arrière pour rétablir la rédaction de l’article 2 imprudemment modifiée ? Devons-nous expliquer dès maintenant pourquoi nous voterons contre le changement de dénomination proposé ?

Mme Justine Gruet (DR). Sur le fond, contrairement à Mme Firmin Le Bodo, j’approuve plutôt cette modification. Toutefois, ne pourrions-nous pas réserver le vote de cet amendement et y revenir une fois que le changement de dénomination aura été acté ?

Mme la rapporteure. Je vous propose ici une coordination anticipée. Si la modification de l’article 10 n’était pas adoptée par notre commission, nous pourrions toujours rétablir en séance, par un amendement de coordination, la dénomination initiale des maisons d’accompagnement à l’article 2. Cependant, je comprends que ce procédé puisse vous gêner, et je retire donc mon amendement. Si le changement de dénomination est voté à l’article 10, comme je l’espère, je défendrai en séance un amendement de coordination à l’article 2. Il est vrai que ce sera plus logique, du point de vue de la chronologie.

L’amendement est retiré.

Amendements AS246 de Mme Sylvie Bonnet et AS291 de M. Thibault Bazin (discussion commune)

Mme Sylvie Bonnet (DR). Les auteurs de la proposition de loi ont oublié de mentionner, à l’article 2, les prestataires de santé à domicile, dont le rôle est pourtant majeur dans la mise en place des soins d’accompagnement et palliatifs. Ils assurent l’accompagnement des patients ainsi que la formation de ces derniers, de leurs aidants et, le cas échéant, des autres professionnels intervenant à leur domicile à l’utilisation optimale des dispositifs et matériels médicaux fournis, afin de favoriser la qualité des soins et l’observance des traitements. Cette fonction d’aménagement du domicile et de mise en place des dispositifs médicaux adaptés est essentielle, non seulement pour garantir la qualité des soins apportés au patient, mais aussi pour préserver les aidants et assurer l’intervention des professionnels de santé dans de bonnes conditions. Aussi proposons-nous de réparer cet oubli.

Mme la rapporteure. L’hospitalisation à domicile est déjà prévue par la stratégie décennale. Lorsque cette solution est mise en place, elle fait nécessairement intervenir d’autres acteurs tels que les services autonomie à domicile. Les prestataires de santé à domicile sont donc, de fait, sollicités.

Avis défavorable.

La commission rejette successivement les amendements.

Amendements AS273 de Mme Sandrine Dogor-Such et AS116 de M. Patrick Hetzel (discussion commune)

Mme Sandrine Dogor-Such (RN). La mesure n° 3 du rapport Chauvin consiste à garantir l’offre d’un parcours de soins à proximité du lieu de vie des patients. L’article 2 de la présente proposition de loi, qui assigne aux organisations territoriales la tâche de coordonner l’intervention des acteurs, cite notamment les associations de bénévoles et d’aidants. Notre amendement vise à préciser qu’il est ici question d’associations de bénévoles et d’aidants « en soins palliatifs », ce qui permettrait de dissiper toute ambiguïté et d’empêcher que des associations pro-suicide assisté aient, comme en Suisse, accès aux établissements de soins et aux Ehpad.

M. Patrick Hetzel (DR). Notre amendement vise à préciser que les associations de bénévoles, d’aidants et d’usagers du système de santé mentionnées à l’alinéa 10 doivent se distinguer par leur implication particulière dans les soins palliatifs, comme cela est d’ailleurs prévu à l’article L. 1110-11 du code de la santé publique.

Mme la rapporteure. Je souligne l’intérêt de l’intervention des aidants et des bénévoles auprès des patients en soins palliatifs. Leur action, fondamentale, apporte quelque chose aux malades. Il ne me semble toutefois pas nécessaire d’adopter, à ce stade, vos amendements de précision : puisque l’aide active à mourir n’est pas encore autorisée par la loi, cette question n’est pas abordée dans les conventions conclues entre les établissements et les associations d’aidants ou de bénévoles. Elle se posera plus tard, si la proposition de loi relative à la fin de vie est adoptée. Par ailleurs, l’intervention de ces associations, qui sont reconnues et dont les membres sont formés, est déjà très encadrée.

Avis défavorable.

Mme Sandrine Rousseau (EcoS). L’expression « aidants en soins palliatifs » ne veut pas dire grand-chose. Les personnes ainsi désignées pourront-elles aussi aider les malades à faire leur toilette, par exemple ? Ces amendements visent en réalité à réduire le périmètre des associations admises au sein des établissements de santé. La précision qu’ils entendent apporter me semble totalement inutile.

M. Christophe Bentz (RN). Je ne suis pas d’accord, madame Rousseau : il ne s’agit pas d’amendements sémantiques, ni même de simples amendements de précision, mais d’amendements importants visant à protéger les patients et à affirmer l’étanchéité qu’il doit y avoir entre les deux propositions de loi. Vous dites, madame la rapporteure, que l’examen de la proposition de loi autorisant l’aide active à mourir interviendra plus tard, mais on ne peut pas faire comme si ce second texte n’existait pas.

M. Hadrien Clouet (LFI-NFP). Effectivement, ces amendements ne sont pas du tout sémantiques : ils expriment un désaccord politique fort, puisqu’ils visent à restreindre le champ des associations de bénévoles, d’aidants et d’usagers du système de santé admises au sein des établissements. L’exclusion de certaines associations serait contraire à notre volonté d’élargir les possibilités d’accompagnement, sous plusieurs formes. Je pense par exemple à la musicothérapie : cette pratique n’étant pas à proprement parler un soin palliatif, les associations qui s’y consacrent se verraient empêchées d’accéder aux établissements. Cela n’a vraiment aucun sens ! Je vous invite donc à rejeter ces amendements.

M. Philippe Vigier (Dem). Je suis assez d’accord avec ce que vient de dire Hadrien Clouet, d’autant que Mme la rapporteure a demandé, à l’article 1er, de remplacer les mots « les soins palliatifs et d’accompagnement » par les mots « l’accompagnement et les soins palliatifs ». Si l’intervention des aidants se limite aux soins palliatifs, qu’adviendra-t-il de l’accompagnement ? Prévoyons donc le spectre le plus large possible : les établissements concluront des conventions avec des associations compétentes, et tout se passera très bien.

Mme la rapporteure. C’est ainsi que les choses se passent actuellement avec les associations d’aidants et de bénévoles.

La commission rejette successivement les amendements.

Amendement AS455 de Mme Sandrine Rousseau

Mme Sandrine Rousseau (EcoS). Nous saluons la création d’organisations territoriales spécialisées dans les soins palliatifs et d’accompagnement, que nous avions défendue l’année dernière. Ces nouvelles structures regrouperont, sur un territoire dont le périmètre sera défini par le directeur général de l’ARS, l’ensemble des acteurs locaux intervenant dans les domaines sanitaire, médico-social et social, y compris les collectivités territoriales, les citoyens et les associations de bénévoles. Elles permettront de coordonner les interventions de tous ces acteurs, dans le cadre d’une approche pluridisciplinaire, et de structurer des parcours de santé territorialisés, gradués et surtout adaptés. Notre amendement AS455 vise à ajouter, dans la liste des acteurs rassemblés au sein de ces organisations territoriales, les structures de prise en charge de la douleur.

Mme la rapporteure. Vous souhaitez compléter une liste déjà longue, issue de l’adoption d’amendements successifs et manquant de cohérence rédactionnelle. J’ai expliqué tout à l’heure que je proposerais en séance une nouvelle rédaction de l’article 2, plus condensée et cohérente.

Mon avis est donc défavorable, d’autant que les structures de prise en charge de la douleur sont déjà très sollicitées et prises en compte dans l’approche palliative.

Mme Sandrine Rousseau (EcoS). Raison de plus pour les ajouter dans la liste !

Mme la rapporteure. Cela n’apporte rien non plus... De fait, votre amendement est satisfait.

Mme Agnès Firmin Le Bodo (HOR). Je comprends votre réponse, mais je vous invite à prendre en compte, à un moment ou un autre, les structures de prise en charge de la douleur, qui ne sont pas les mêmes que celles pratiquant des soins palliatifs. Leur action est complémentaire. Il convient de les intégrer dans le parcours et de les faire connaître aux gestionnaires. Peut-être pourriez-vous y faire allusion lorsque vous réécrirez l’article.

M. Philippe Vigier (Dem). Je suis également très attaché à ces structures. Dans la prise en charge des patients, le traitement de la douleur est une question sur laquelle nous devons encore beaucoup progresser. Relisez les comptes rendus des auditions : cela vous fera changer de point de vue à ce sujet.

M. René Pilato (LFI-NFP). J’irai dans le même sens : la prise en charge de la douleur est très importante, surtout si l’accompagnement du patient ne se fait pas en soins palliatifs. Elle doit d’ailleurs commencer suffisamment tôt pour que la douleur ne devienne pas réfractaire.

Mme Nicole Dubré-Chirat (EPR). Cela fait à peu près quarante ans que l’on parle de la gestion de la douleur mais que l’on a beaucoup de mal à prescrire des traitements adaptés. Les consultations antidouleur, qui ne sont pas accessibles partout, sont désormais organisées au niveau régional. Nous devons renforcer la demande, faire en sorte que tout le monde se saisisse de ce sujet et éviter que des patients éprouvent des difficultés majeures dans la prise en charge de leur douleur.

M. Thibault Bazin (DR). Il y a d’un côté des acteurs spécialisés dans les soins palliatifs, et de l’autre des acteurs spécialisés dans la prise en charge de la douleur. Je connais un réseau de professionnels du traitement de la douleur : ils font 5 % de soins palliatifs et 95 % de soins destinés à des personnes n’étant pas en fin de vie. Nous devons coordonner les actions des uns et des autres et nous poser la question de l’accès aux traitements antidouleur, de la disponibilité des médicaments et de l’évolution des thérapeutiques.

La commission adopte l’amendement.

Amendement AS568 de Mme Annie Vidal

Mme la rapporteure. Je propose une précision rédactionnelle renvoyant au décret non seulement la gouvernance, mais aussi le pilotage des organisations territoriales.

M. Yannick Monnet (GDR). Cet amendement, auquel je ne suis pas opposé, ne peut être qualifié de rédactionnel. Soit vous distinguez le pilotage de la gouvernance, auquel cas vous modifiez le texte sur le fond, soit vous considérez que c’est la même chose, mais cela signifierait que votre amendement ne sert à rien.

M. Hadrien Clouet (LFI-NFP). Je n’ai rien contre les métaphores aériennes, mais je ne vois pas la différence entre gouvernance et pilotage. J’aimerais que vous nous en donniez une définition plus claire.

M. Philippe Vigier (Dem). Il me semble que le pilotage fait partie de la gouvernance. Sinon, on ne pilote plus rien !

M. Thibault Bazin (DR). Je ne suis pas sûr que l’on pilote totalement la dépense sociale...

Nous ne trancherons pas cette question aujourd’hui, mais si nous ouvrons, comme le veut le Gouvernement, les organisations territoriales aux acteurs privés à but lucratif, y compris à ceux ayant certains intérêts à agir, alors nous serons amenés à nous interroger sur le pilotage et la gouvernance de ces structures. Les organisations territoriales pourraient ainsi avoir une gouvernance différente, mais un pilotage homogène assuré par des autorités de tutelle dans le cadre de conventionnements.

Mme la rapporteure. Il s’agit d’une précision rédactionnelle, vous avez raison d’être très à cheval sur les mots. La gouvernance comporte une dimension plus stratégique que le pilotage, qui renvoie davantage à la mise en œuvre. Cela dit, l’article 2 sera réécrit en séance.

La commission rejette l’amendement.

M. Laurent Panifous (LIOT). Je voudrais rappeler ce qui a conduit à créer cet article. Il n’est pas inutile d’essayer d’enrichir un texte portant sur un sujet aussi important que les soins palliatifs, afin de bien organiser les acteurs dans un territoire défini par l’ARS. Même si l’article n’est probablement pas écrit d’une manière parfaite, c’est essentiel.

La commission adopte l’article 2 modifié.

Article 3 : Droit de visite des patients recevant des soins palliatifs et d’accompagnement

Amendements de suppression AS614 de Mme Annie Vidal, AS52 de M. Thibault Bazin, AS118 de M. Patrick Hetzel, AS191 de Mme Hanane Mansouri et AS274 de Mme Sandrine Dogor-Such

Mme la rapporteure. Le présent article concerne le droit de visite dans les Ehpad pour les patients en fin de vie. Comme nous avons intégré à l’article 1er la disposition qui est ici proposée, l’article 3 n’a plus de raison d’être et je vous propose donc de le supprimer.

Mme Hanane Mansouri (UDR). Compte tenu de la définition des soins palliatifs, notamment au sens de l’OMS, parler de « soins d’accompagnement » constitue au mieux une redondance et au pire tend à inclure un acte caché tel que l’euthanasie ou le suicide assisté. D’où mon amendement de suppression.

Mme Sandrine Dogor-Such (RN). Cette proposition de loi déclasse les soins palliatifs tels qu’ils ont été reconnus par l’OMS et consacrés par la loi de 1999 en introduisant une notion imprécise d’accompagnement. Il est nécessaire de conserver la terminologie internationale afin d’éviter des répercussions significatives sur la compréhension et la mise en œuvre de ces soins essentiels pour les patients et leur famille. Parler de soins d’accompagnement est réducteur, car cela occulte la complexité de l’expertise et de la coordination pluridisciplinaire qui permettent d’apporter le juste soin, dans une coconstruction avec le patient et son entourage.

M. Hadrien Clouet (LFI-NFP). Notre groupe ne votera pas ces amendements de suppression, car leur adoption en ferait tomber un autre, qui est excellent. L’amendement AS407 vise à établir d’une manière définitive et ferme un droit de visite pour les personnes détenues qui se trouvent en soins palliatifs. Notre droit permet une suspension de peine pour des raisons médicales, soit parce que les conditions de détention sont incompatibles avec l’état de santé soit parce qu’on est à l’article de mort, mais on n’a pas le droit de recevoir des visites quand on souffre d’une affection incurable en phase terminale, ce qui fait qu’on meurt seul en détention dans notre pays.

Mme la rapporteure. Cet article vise à prendre en compte, au sein du code de la santé publique, la disposition, issue de la loi « bien-vieillir », qui précise que les personnes en fin de vie dans les Ehpad ont un droit de visite inconditionnel. Comme nous y avons procédé à l’article 1er, pour des raisons de cohérence rédactionnelle, nous n’avons plus de raison de garder l’article 3.

L’amendement évoqué par M. Clouet tend à ce qu’un même droit de visite s’applique en milieu fermé, pour les personnes incarcérées. Rien n’empêchera de redéposer l’amendement en séance, cette fois à l’article 1er.

Mme Ségolène Amiot (LFI-NFP). Madame la rapporteure, vous pourriez aussi reprendre cet amendement.

M. Jérôme Guedj (SOC). Un tel amendement pose une vraie question mais n’apporte pas la bonne réponse. Un détenu en fin de vie devrait pouvoir bénéficier d’une suspension de peine, mais on se heurte en la matière à la politique conduite par l’administration pénitentiaire. Une unité hospitalière spécialement aménagée (UHSA) n’est pas le bon endroit pour une fin de vie.

M. Hadrien Clouet (LFI-NFP). Une des raisons pour lesquelles nous avons déposé cet amendement est que des détenus ne souhaitent pas sortir, pour des raisons administratives, voire bureaucratiques, ou compte tenu du temps qu’il leur reste. Ils ne déposent pas nécessairement une demande de suspension de peine et ne sont donc pas couverts par le dispositif évoqué par notre collègue Guedj, même s’il doit être la norme.

Mme Ségolène Amiot (LFI-NFP). Je rejoins M. Clouet comme M. Guedj. Chaque année, 150 personnes décèdent de mort naturelle en prison. Elles n’ont pas forcément pu anticiper suffisamment et la lenteur des décisions de justice ne leur permet pas d’utiliser leur droit de ne pas mourir en détention. Par ailleurs, la question de la mise en œuvre réelle de ce droit se pose : on n’a pas toujours de chez soi ou de structure, notamment familiale, offrant un espace adapté à la fin de vie. Enfin, sont concernées non seulement des UHSA mais aussi des structures hospitalières qui peuvent accueillir des personnes détenues dans leurs derniers jours. Ce n’est pas parce qu’on est détenu qu’on ne doit pas recevoir sa famille et ses amis à la toute fin de sa vie. Nous devons avoir ce débat et intégrer des dispositions dans le texte pour nous assurer de ne pas oublier ces personnes.

La commission adopte les amendements.

En conséquence, l’article 3 est supprimé et les amendements AS615 de Mme Annie Vidal et AS407 de M. René Pilato tombent.

Article 4 : Garantir l’effectivité du droit aux soins palliatifs et d’accompagnement

Amendement de suppression AS464 de Mme Agnès Firmin Le Bodo

Mme Agnès Firmin Le Bodo (HOR). Ne vous méprenez pas sur le sens de mon amendement : le développement des soins palliatifs est un enjeu majeur. Cet article, adopté lors de nos débats de mai dernier, risque néanmoins de mettre en difficulté les hôpitaux, qui parfois sont déjà dans des situations délicates et ne sont pas à l’origine du manque de soins palliatifs, lequel provient des difficultés à former des professionnels de santé. L’universalité de l’accès aux soins palliatifs, dans l’ensemble du territoire, est déjà consacrée dans la loi de 1999 et dans celle de 2005. Créer un droit opposable et un processus de médiation mettrait en péril les services hospitaliers, qui n’ont pas besoin de cette difficulté supplémentaire. Formons plutôt des professionnels et développons les lits de soins palliatifs ou, lorsqu’il n’existe pas d’unités spécifiques, les unités mobiles.

Mme la rapporteure. Cet article, issu d’un amendement déposé en commission par notre collègue Bazin, crée un droit opposable aux soins palliatifs. Je me suis posé beaucoup de questions, car cette évolution peut effectivement mettre en difficulté les établissements de santé.

Par respect pour nos débats de l’année dernière, je n’ai pas déposé d’amendement de suppression, mais je m’inquiète particulièrement des voies de recours, qui ne seront pas forcément opérationnelles – on a ainsi vu que le droit au logement ne conduisait pas toujours à des résultats. Si une personne ne peut pas être prise en charge en soins palliatifs, ce n’est pas parce que les médecins ne le voudraient pas mais en raison d’une impossibilité, d’un manque de structures. Instaurer un droit de recours ne permettra donc pas de répondre aux besoins.

Par ailleurs, le droit de recours me heurte un peu. Dire à une personne qui doit entrer en soins palliatifs qu’elle a en la matière un droit opposable mais qu’on ne peut pas y donner suite et lui proposer dès lors de faire un recours ne me paraît pas faire preuve d’une grande humanité. Je suis donc assez favorable à la suppression de cet article. Si l’amendement n’était pas adopté, je défendrais une proposition médiane consistant à garder un droit opposable mais à supprimer les voies de recours.

M. Jérôme Guedj (SOC). Créer un droit opposable aurait incontestablement une vertu, qui serait de crédibiliser notre volonté de voir se déployer les soins palliatifs. L’intention est donc louable mais quelques problèmes de mise en œuvre se posent.

Le premier concerne le recours amiable puis le recours contentieux, qui sont évidemment incompatibles avec le délai moyen de l’orientation vers les soins palliatifs, lequel est de sept jours. Afin de conserver l’objectif mais de rendre la mesure plus opérationnelle, nous avons déposé un amendement qui tend à substituer à ces recours un référé conservatoire devant le juge administratif.

Par ailleurs, l’article 4 demande, d’une façon un peu redondante, une stratégie décennale, tandis que l’article 6 prévoit une loi de programmation tous les cinq ans. Certaines dispositions ont été adoptées dans une certaine effervescence ou sous le coup de l’euphorie.

M. Yannick Monnet (GDR). S’il n’existe pas de droit de recours, il ne s’agit pas d’un droit opposable et cela veut donc dire qu’on ne croit pas en ce qu’on fait. Ce qui n’est pas humain, c’est de ne pas faire en sorte qu’il n’y ait pas de recours, c’est-à-dire de ne pas prévoir des moyens. Prenons l’exemple des accompagnants d’élèves en situation de handicap (AESH) : pouvoir ester en justice contre l’éducation nationale pousse celle-ci à trouver des moyens pour les enfants qui n’ont pas d’AESH. Il existe une obligation de moyens. En créant un droit opposable, on affirme la volonté de mettre les moyens nécessaires.

M. Hadrien Clouet (LFI-NFP). La reconnaissance d’un droit, sur le plan symbolique, précède toujours sa mise en place technique. En ce qui concerne le Dalo, c’est vrai, sur le million de demandes déposées depuis 2008, toutes n’ont pas été satisfaites, loin de là, mais 210 000 ménages ont bénéficié du dispositif, ce qui n’est pas négligeable. On ne peut pas dire que rien ne voit le jour quand on instaure un droit opposable.

Notre amendement AS410, qui viendra par la suite en discussion, propose quatre modifications. D’abord, il permettra de former un recours quand l’absence de prise en charge dépasse un délai particulier, le recours pouvant être exercé par une personne de confiance lorsqu’on n’est pas en mesure de le faire soi-même. Ensuite, plutôt que d’adresser une injonction à l’ARS, qui n’a pas la capacité d’agir immédiatement sur la gouvernance des établissements de santé placés sous son autorité, nous proposons d’habiliter le juge à prendre toute mesure nécessaire, comme dans le cadre d’un référé liberté. Par ailleurs, l’amendement prévoit une procédure spécifique qui permettra de statuer en urgence, eu égard à la condition du patient ou de la patiente. Enfin, notre proposition permettra de réunir en un seul article des dispositions éparses.

Mme Justine Gruet (DR). Je ne suis pas nécessairement favorable à l’instauration d’un droit opposable. Il faudrait néanmoins, si cet article était adopté, qu’un recours puisse être formé auprès de la juridiction judiciaire en ce qui concerne les établissements privés, qu’il s’agisse d’une procédure de référé, pour garantir l’effectivité du recours compte tenu des délais habituels, que ce recours puisse être exercé par un tiers afin qu’un patient dans l’incapacité de le faire n’en soit pas privé, et qu’on soit en mesure de garantir l’accès à ce nouveau droit dans tout le territoire. Nous avons donc déposé une série d’amendements allant dans ce sens, mais il importe surtout de faire en sorte que l’administration puisse mettre en œuvre la volonté politique que nous manifestons, ce qui nécessitera que l’ensemble du corps médical et paramédical soit mieux formé et que les ARS puissent inscrire la question de l’accès aux soins palliatifs pour tous dans les projets d’établissement et de territoire.

La réunion est suspendue de dix-huit heures quarante à dix-huit heures cinquante.

M. Thibault Bazin (DR). Je suis à l’origine de cet article. Quand nous avons mené la mission d’évaluation de la loi de 2016 et que je me suis rendu sur le terrain, certains responsables ont dit qu’ils avaient parfois des budgets mais que des arbitrages en cours d’année conduisaient à ne pas les utiliser pour des unités de soins palliatifs, que des lits existaient en théorie mais que s’il fallait arbitrer entre des services curatifs et des services de soins palliatifs, on le faisait toujours dans le même sens. Pour les gens qui se font renverser sur les routes, on ne se pose de questions : on s’oblige à mettre en place des soins d’urgence. Et quand on a eu besoin de lits pendant la covid, on a trouvé des moyens. Je souhaite que l’administration s’oblige de même à répondre aux besoins en matière de soins palliatifs. L’idée n’est pas que des recours aient lieu mais au contraire qu’on n’en ait pas besoin : il faut que les soins palliatifs ne soient pas une option pour les ARS et que les différents responsables fassent au mieux. Bien sûr, ce sera parfois difficile, mais il faut un changement de paradigme du côté de l’administration. Profitons de la navette, qui prendra bien quelques mois, pour rendre effectif ce droit.

M. Yannick Monnet (GDR). Il faut conserver un droit opposable pour forcer les évolutions. Je voudrais aussi vous alerter sur un point. Contrairement à ce que dit le RN, il n’y a pas d’étanchéité entre les deux propositions de loi. Elles sont évidemment liées, même si leur objet n’est pas le même. Instaurer un droit opposable permet d’affirmer haut et fort notre volonté politique d’avoir des soins palliatifs dans notre pays et de désamorcer des débats que nous aurons lors de l’examen du deuxième texte. Si nous affaiblissons celui relatif aux soins palliatifs en supprimant le droit opposable, nous ne débattrons pas de la même façon de la seconde proposition de loi.

M. Laurent Panifous (LIOT). Il serait dommage de supprimer un article qui essaie de garantir l’effectivité d’un droit opposable. Peut-être faudrait-il simplement réécrire ces dispositions.

M. René Pilato (LFI-NFP). Madame la rapporteure, ce que vous dites n’est pas sérieux. Je suis d’accord avec l’idée que les deux textes sont liés : ce qui fera la force du droit opposable, ce sera d’être en mesure de proposer des soins palliatifs à une personne avant que celle-ci, en cas de douleurs réfractaires et de pronostic vital engagé, puisse bénéficier d’une aide active à mourir. Si on supprimait ce droit opposable, on en resterait au statu quo et vous pourriez facilement rétorquer, lors de l’examen du second texte, que des gens demanderont une aide à mourir par confort, en l’absence de soins palliatifs. Nous devons donc conserver cet article, quittes à le modifier ou à l’approfondir.

Mme Nicole Dubré-Chirat (EPR). Nous avons voté pour que tout le monde puisse accéder à des soins palliatifs et d’accompagnement. Comme dix-neuf départements ne sont pas pourvus de lits ou d’équipes mobiles à l’heure actuelle, l’instauration d’un droit opposable conduira à examiner des recours dans des délais impossibles pour des personnes en phase terminale : ce sera complètement inutile et difficile à vivre pour les patients. Par ailleurs, tout le monde ne souhaite pas des soins palliatifs ; quand c’est le cas, on se débrouille pour faire de la place. Enfin, si nous créons un droit opposable, nous ne pourrons pas interdire des recours car les principes de notre droit ne le permettent pas. On embouteillera donc les tribunaux par des procédures inadaptées sur le plan des délais.

Mme Danielle Simonnet (EcoS). Il a été dit que cette proposition de loi sur les soins palliatifs relevait, à bien des égards, du domaine réglementaire. Or s’il est important d’inscrire une disposition dans la loi, c’est précisément le droit opposable. Si nous examinons ce texte, c’est parce que tout le monde est bien conscient de notre énorme retard en la matière. Nous sommes donc en train d’écrire dans la loi que nous souhaitons garantir l’accès de toutes et tous, dans l’ensemble du territoire de la République, aux soins palliatifs et qu’il faudra faire des efforts extrêmement importants en ce sens, d’où la nécessité d’une stratégie décennale. Il faut également inscrire un droit opposable dans la loi pour forcer à déployer l’ensemble des moyens qui s’imposent. Enfin, cette question est liée, bien sûr, à celle de l’aide active à mourir. Celles et ceux qui attendent ce nouveau droit, cette nouvelle liberté fondamentale espèrent, on le sait, ne pas avoir besoin d’y recourir parce qu’ils ou elles pourront avoir accès à des soins palliatifs permettant de répondre à l’ensemble des problématiques.

M. Philippe Vigier (Dem). Je ne suis pas fan des droits opposables, notamment en matière de logement, mais le symbole, en l’occurrence, n’est pas le même. Le déploiement des soins palliatifs souffre d’un retard considérable, ne nous racontons pas d’histoires. Des efforts considérables restent à faire, notamment pour la formation. Je suis donc sensible aux arguments du rapporteur général. Si nous ne conservons pas la rédaction actuelle, j’ai peur que nous n’affaiblissions la portée du texte. Or nous ne pouvons pas nous le permettre tant que la stratégie décennale n’est pas mise en œuvre. Je ne suis donc pas favorable à la suppression de cet article.

Mme Fanny Dombre Coste (SOC). Les Français attendent non seulement un droit nouveau en matière d’aide à mourir mais aussi le déploiement des soins palliatifs dans l’ensemble du territoire. On ne peut pas se faire plaisir en votant un texte de loi sans offrir une garantie qui est symbolique mais pas seulement, puisqu’il s’agit de montrer que nous mettrons la pression sur l’administration pour que le droit opposable devienne une réalité, malgré les difficultés que connaît le système de soins.

M. Christophe Bentz (RN). Monsieur Monnet, nous sommes bien conscients que les deux textes sont liés – nous ne sommes pas dupes. Mme Firmin Le Bodo a même parlé de complémentarité, en précisant qu’on ne pouvait pas séparer l’aide à mourir de ce texte sur les soins palliatifs. Nous demandons tout simplement deux débats distincts, contrairement à ce qui est en train de se passer.

Nous souhaitons des garanties et nous voulons naturellement réaffirmer le droit opposable aux soins palliatifs. C’est pourquoi nous nous opposons à la suppression de l’article 4, obtenu de haute lutte.

M. Charles de Courson (LIOT). Pourquoi se battre sur l’article 4 ? Il vaut mieux le voter. Si nos concitoyens estiment qu’ils remplissent les conditions requises pour accéder aux soins palliatifs et qu’on leur en conteste la possibilité, il est normal qu’ils aient une voie de recours. Y aura-t-il en pratique une grande différence ? Je ne le pense pas, mais il est préférable d’afficher ce droit.

Mme Agnès Firmin Le Bodo (HOR). Nous prenons le risque de judiciariser la santé en créant un droit opposable dans ce domaine comme dans d’autres, par exemple l’accès aux médicaments innovants. Ce que nous voulons, je le redis, c’est que les soins palliatifs soient accessibles dans tout le territoire. Nous l’avons déjà prévu dans la loi de 1999, puis dans celle de 2005, et nous allons recommencer à l’article 1er de ce texte. Si cela n’a pas suffi, c’est parce que nous n’avons pas mis en place les formations, qui sont l’enjeu prioritaire pour l’accès aux soins palliatifs.

Ce que j’ai dit tout à l’heure, monsieur Bentz, c’était qu’on ne pouvait pas interdire que l’aide à mourir soit apportée dans les services de soins palliatifs.

M. Cyrille Isaac-Sibille (Dem). Il serait question d’afficher un principe. Certains collègues se rendent-il compte de ce qu’ils disent ? Grosso modo, ce que nous sommes en train de voter ne servirait donc pas à grand-chose. Par ailleurs, vis-à-vis de qui ce nouveau droit serait-il opposable ? L’établissement de soins ? Le directeur général de l’ARS ? Le ministre ? Plutôt que d’afficher un symbole, je préférerais qu’on mette des moyens. Le rapporteur général nous dit que, selon des directeurs d’hôpitaux, des enveloppes pour les soins palliatifs existent mais qu’on dépense les crédits pour autre chose. Que fait donc l’ARS ou le ministre ? Encore une fois, vous rendez-vous compte de ce que vous dites ? À quoi servirait un droit opposable si cela ne suit pas derrière ? Je soutiens donc l’amendement de Mme Firmin Le Bodo.

La commission rejette l’amendement.

Amendement AS399 de Mme Geneviève Darrieussecq

M. Cyrille Isaac-Sibille (Dem). Voter l’article 4 en l’état revient à reconnaître notre impuissance. Quoi qu’on vote, rien ne se passe ! Nous proposons la suppression de l’alinéa 3.

Mme la rapporteure. L’amendement vise à supprimer le droit opposable à bénéficier de soins palliatifs. Comme je l’ai expliqué, je présenterai tout à l’heure un amendement portant sur les alinéas 3 et 6, afin de supprimer les voies de recours et de conserver la seule introduction de ce droit, sous la responsabilité des ARS. En effet, compte tenu de la temporalité des besoins des patients, un droit de recours me semblerait complètement inopérant. Il ne répondrait pas aux situations, sauf à envoyer des personnes dans des services très éloignés de chez elles, ce qui ne serait pas opportun. J’ai essayé de trouver une voie médiane témoignant de notre volonté de rendre les soins palliatifs accessibles à tous et partout.

Je précise que si nous ne sommes pas en mesure de satisfaire tous les besoins, la dynamique est positive. Les crédits alloués aux soins palliatifs ont augmenté de 25,6 % entre 2017 et 2022 et la stratégie décennale prévoit une progression de 66 %. À l’heure où chaque euro compte, cela atteste d’une véritable volonté d’assurer l’accès de tous à ces soins.

Je demande donc le retrait de l’amendement, au profit de l’AS622 que je défendrai sous peu.

M. Cyrille Isaac-Sibille (Dem). À en croire les différentes interventions, si nous n’introduisons pas un droit opposable, ce que nous faisons ne sert à rien. Cela me laisse un peu circonspect et en colère, mais j’accepte de retirer l’amendement.

L’amendement est retiré.

Amendements AS605 de Mme Annie Vidal et AS192 de Mme Hanane Mansouri (discussion commune)

Mme la rapporteure. Mon amendement est de coordination. Il vise à reprendre la formulation « d’un accompagnement et de soins palliatifs » que nous avons approuvée à l’article 1er.

M. Nicolas Turquois, président. Je précise que si cet amendement AS605 est adopté, une dizaine d’autres tomberont.

Mme Hanane Mansouri (UDR). Mon amendement vise à supprimer les mots « et d’accompagnement », qui me semblent toujours aussi flous et potentiellement dangereux.

Mme la rapporteure. Avis défavorable. Nous nous sommes déjà entendus sur la formulation.

M. Hadrien Clouet (LFI-NFP). Je ne reviendrai pas sur l’amendement de Mme Mansouri, qui vise à retirer le droit à l’accompagnement, comme si les gens avaient trop de droits...

En revanche, je crains que l’AS605 ne fasse tomber notre amendement suivant, l’AS410, qui tend à réécrire la disposition relative au droit opposable. Selon nous, notre réflexion doit se fonder sur la question suivante : un droit découle-t-il d’une situation matérielle, c’est-à-dire de notre capacité à l’assurer, ou est-ce parce qu’on reconnaît un droit qu’il devient une réalité ? L’histoire de France montre qu’il s’agit plutôt de la seconde solution.

C’est le droit – opposable – à l’éducation, par exemple, qui a permis d’installer des écoles dans l’ensemble du pays. En effet, ce n’est pas parce que nous en avons construit partout que nous avons ensuite pensé à introduire un droit opposable. Ainsi, lorsque l’inscription d’un enfant se heurte à un refus, il existe des voies de recours, y compris devant le tribunal administratif.

C’est la même logique que nous voulons appliquer aux soins palliatifs. La reconnaissance du droit est ce qui convaincra les gens de se mobiliser pour sa concrétisation. Ils voteront en conséquence et s’investiront au niveau local pour la création des infrastructures permettant l’effectivité de ce droit. J’espère donc que cet amendement ne fera pas tomber l’AS410.

M. Nicolas Turquois, président. Ce ne serait pas le cas.

M. Hadrien Clouet (LFI-NFP). Très bien. Pour conclure, j’invite à réfléchir aux modalités juridiques concrètes de l’introduction du droit opposable à bénéficier de soins palliatifs. Concrètement, nous proposerons que les juges soient habilités à prendre toutes les mesures nécessaires, sur le modèle de la procédure du référé-liberté.

M. Yannick Monnet (GDR). Les derniers propos de Mme Firmin Le Bodo et de M. Isaac-Sibille me semblent lunaires. Alors qu’un consensus semble se dessiner pour avancer en direction d’une aide à mourir, la question de l’accès aux soins palliatifs est décisive dans cette évolution idéologique.

M. Nicolas Turquois, président. Pardonnez-moi, mais il me semble que nous anticipons les amendements à venir. Vous aurez l’occasion de vous exprimer le moment venu.

Mme Hanane Mansouri (UDR). Je souhaite donner une précision à M. Clouet, qui semble ne pas comprendre ce que j’essaie de dire. L’accompagnement n’est pas un droit, car il n’est pas défini. Et il ne s’agit pas non plus d’un soin palliatif, car, sinon, la formulation « d’un accompagnement et de soins palliatifs » n’aurait pas été retenue. Pour ma part, tant que je n’aurai pas une définition claire de ce terme et l’assurance qu’il ne s’agit pas d’une ouverture vers l’euthanasie et le suicide assisté, je plaiderai pour le supprimer du texte.

Mme la rapporteure. Pour résumer, nous examinerons l’amendement AS410 dans un instant. L’AS605 est de coordination avec ce que nous avons voté à l’article 1er. À l’inverse, l’AS192 est contradictoire avec la formulation que nous avons retenue.

La commission adopte l’amendement AS605.

En conséquence, l’amendement AS192 ainsi que les amendements identiques AS121 de M. Patrick Hetzel et AS255 de Mme Fanny Dombre Coste, les amendements AS194 de Mme Hanane Mansouri, AS311 de M. Yannick Monnet, AS313 de Mme Karine Lebon, AS312 de M. Yannick Monnet, AS374 de M. Paul-André Colombani, AS224 de Mme Justine Gruet, AS606 de Mme Annie Vidal, AS231 de Mme Justine Gruet, AS195 et AS196 de Mme Hanane Mansouri et AS54 de M. Thibault Bazin tombent.

Amendement AS410 de Mme Karen Erodi

Mme Karen Erodi (LFI-NFP). Afin que chacun puisse avoir une fin de vie digne, nous proposons de réécrire l’alinéa 3 et d’y regrouper les dispositions relatives au droit opposable à bénéficier de soins palliatifs. Plus précisément, l’amendement vise à introduire la possibilité d’un recours, y compris pour un ayant droit, dès lors que l’absence de prise en charge dépasse un délai fixé par décret ; à substituer à l’injonction à l’encontre de l’ARS la possibilité, pour le juge, d’ordonner toute mesure nécessaire, sur le modèle de la procédure du référé-liberté ; et à prévoir une procédure rapide et spéciale répondant à la nécessité de statuer en urgence, conformément aux besoins du malade.

Mme la rapporteure. Vous proposez ici de fusionner les voies de recours prévues aux alinéas 3 et 6 et d’autoriser les personnes de confiance à en faire l’usage à la place des patients. Si je suis plutôt favorable au regroupement des dispositions, l’amendement n’est pas compatible avec l’AS622 que je vais présenter et qui tend à supprimer les voies de recours.

Avis défavorable.

Mme Agnès Firmin Le Bodo (HOR). Je suis également défavorable à cet amendement. Comme je le disais, il faut éviter la judiciarisation de l’accès aux soins, notamment palliatifs.

Monsieur Monnet, il est évident que le préalable de l’aide à mourir est l’accès aux soins palliatifs ; il n’y a aucun doute sur ce point. À cet égard, si nous n’avions pas engagé de travaux sur l’aide à mourir, lesquels ont fait du développement des soins palliatifs la priorité, la stratégie décennale n’aurait pas vu le jour.

Je le répète une dernière fois : l’introduction d’un droit opposable risque de créer une jurisprudence relative à l’accès inéquitable à certaines thérapeutiques.

M. Laurent Panifous (LIOT). J’entends les arguments de Mme la rapporteure et de Mme Firmin Le Bodo, mais je trouve curieux d’introduire un droit opposable sans l’assortir de possibilités de recours. Quand il y a un droit, il faut qu’il y ait des recours.