rapport sur la proposition de loi de Mme Annie Vidal relative aux soins palliatifs et d’accompagnement (1102). — Avant-propos et examen des articles

Les fonctionnalités de l’espace numérique de santé sont elles aussi très claires : elles permettent de désigner une personne à prévenir en cas de problème et une personne de confiance, mais aussi de remplir un questionnaire détaillé sur le maintien artificiel en vie, la réanimation, la sédation, l’arrêt de certains traitements et, peut-être bientôt, l’aide à mourir.

Prenons donc garde, en voulant réécrire et préciser, à ne pas fragiliser ce qui me semble déjà suffisamment solide.

La commission rejette successivement les amendements.

Amendements identiques AS388 de M. Paul-André Colombani et AS438 de M. Hadrien Clouet

M. Laurent Panifous (LIOT). Nous proposons par l’amendement AS388 de limiter l’accès à l’espace numérique à une personne et de hiérarchiser en donnant la priorité à la personne de confiance « ou, à défaut, » à un proche ou membre de la famille, lui aussi désigné par le patient.

Mme Élise Leboucher (LFI-NFP). Je souhaite simplement ajouter aux propos de M. Panifous que son amendement et l’amendement AS438 que je défends doivent être couplés avec l’amendement AS265.

M. le rapporteur. Avis favorable.

Mme Justine Gruet (DR). Si un parent ou un proche peut accéder à l’espace numérique, quel est l’intérêt de la personne de confiance ?

Madame Vidal, vous avez mentionné l’aide à mourir dans le questionnaire sur les volontés. Je vous rappelle que nous ne discutons pas de la proposition de loi sur la fin de vie. J’espère que la volonté sur l’aide à mourir ne sera pas inscrite dans le DMP, car celle-ci doit être l’expression de la volonté libre et éclairée jusqu’au bout. Je vous vois venir : on modifie dans ce texte des choses sur les directives anticipées pour pouvoir ouvrir la possibilité, dans le second texte, de modifier les intentions concernant l’aide active à mourir.

M. le président Frédéric Valletoux. Personne n’anticipe rien. Simplement, nous avons tous à l’esprit que nous allons avoir certaines discussions lors de l’examen du second texte, sans préjuger du sort de ses dispositions.

M. René Pilato (LFI-NFP). Dans le cas où la personne de confiance est absente ou empêchée, il faut pouvoir aller jusqu’au bout du processus et rendre l’espace numérique accessible à une autre personne en établissant une hiérarchie d’accès.

Mme Nicole Dubré-Chirat (EPR). Les directives anticipées restent la référence permanente. La personne de confiance se contente de les exposer, elle ne les interprète pas. En son absence, cette responsabilité revient à un proche ou un membre de la famille. C’est l’un ou l’autre, il n’y a pas de réunion à dix.

M. Patrick Hetzel (DR). Je suis d’accord avec M. Pilato : il faut trouver les moyens d’ouvrir le jeu tout en garantissant que l’intention du patient prime. Instaurer une hiérarchie dans l’accès à l’espace numérique va dans la bonne direction, mais nous souhaitons que l’accès par une autre personne que la personne de confiance ne soit possible que si cette dernière est empêchée.

La commission adopte les amendements.

Amendement AS220 de Mme Justine Gruet

Mme Justine Gruet (DR). L’amendement propose de supprimer la mention d’un parent ou d’un proche pouvant accéder à l’espace numérique. Je pense donc qu’il tombe du fait de l’adoption des amendements identiques.

Pour parvenir à un consensus, peut-être pourrions-nous préciser que la personne de confiance peut modifier, mais qu’un parent ou un proche ne peut qu’accéder. L’affaire Lambert nous rappelle que, lorsque plusieurs personnes sont impliquées dans la décision, la situation se complique.

M. le rapporteur. Votre amendement est en effet devenu sans objet. Je vous propose donc de le retirer.

L’amendement est retiré.

Amendement AS265 de Mme Fanny Dombre Coste

Mme Fanny Dombre Coste (SOC). L’expression « porter atteinte à l’intégrité d’un document enregistré » n’est pas suffisamment précise. Nous proposons donc d’indiquer clairement ce que la personne autorisée peut faire et ne pas faire : elle ne peut ni créer, ni modifier, ni supprimer.

M. le rapporteur. Avis favorable.

Mme Sandrine Rousseau (EcoS). Cet amendement est excellent.

M. Philippe Juvin (DR). Il permet d’éloigner nos craintes, notamment celles relatives à l’ajout d’un document puisque nous comprenons que l’interdiction de « créer [...] un document enregistré » couvre ce cas.

Mme Annie Vidal (EPR). La rubrique « Entourage et volontés » doit voir son accès bloqué, notamment pour l’ajout de document, mais il doit rester possible d’ajouter des documents médicaux, concernant par exemple des résultats d’examen ou des ordonnances.

M. le rapporteur. La rédaction proposée n’interdit pas d’ajouter un document.

M. Yannick Monnet (GDR). L’amendement est très bien, mais il faut veiller à sa bonne intégration dans l’alinéa.

M. le président Frédéric Valletoux. L’intention de l’amendement est saluée par de nombreux groupes ; peut-être faudra-t-il lui apporter de légères modifications.

M. René Pilato (LFI-NFP). J’invite M. Hetzel à se reporter à l’amendement AS441, qui répond à la question de la sécurisation de la hiérarchie des accès.

Mme Justine Gruet (DR). J’ai eu le sentiment dans les discussions précédentes que vous souhaitiez que la personne de confiance puisse modifier si jamais les directives anticipées avaient changé. Peut-être n’avais-je pas compris vos arguments, mais me voilà rassurée, même si je suis un peu surprise parce que cela semble aller à l’inverse de ce que vous disiez tout à l’heure.

Mme Sandrine Rousseau (EcoS). Je précise qu’il s’agit de pouvoir modifier quand la personne est psychiquement lucide et donc en capacité de prendre une décision, mais en incapacité physique de pouvoir l’appliquer.

La commission adopte l’amendement.

Puis elle adopte l’amendement rédactionnel AS531 de M. François Gernigon.

L’amendement AS162 de M. Patrick Hetzel est retiré.

Amendement AS24 de Mme Sylvie Bonnet

Mme Sylvie Bonnet (DR). L’amendement vise à mieux encadrer l’accès à l’espace numérique de santé ainsi que son utilisation lorsque le titulaire bénéficie d’une mesure de protection avec représentation. Il précise le cas des personnes représentées, définies à l’article 459 du code civil, qui, en vertu du jugement de mise sous protection, ne sont pas capables de prendre seules des décisions sur leur santé. Enfin, il indique que le consentement et l’avis du majeur protégé doivent, dans la mesure du possible, toujours être recherchés en priorité.

M. le rapporteur. Cet amendement présente un caractère superfétatoire car il reprend des dispositions en vigueur relatives à l’espace numérique de santé d’un majeur protégé. De plus, le droit commun applicable, prévu aux alinéas précédents, couvrira ce cas de figure. Enfin, il précise inutilement que les interventions du tiers devront se faire dans l’intérêt de la personne faisant l’objet d’une protection avec représentation, alors que c’est uniquement dans cet intérêt que le tuteur ou le conseil de famille agissent en toute matière, sous le contrôle du juge.

Avis défavorable.

La commission rejette l’amendement.

Amendement AS338 de Mme Karine Lebon

M. Yannick Monnet (GDR). La personne chargée de la mesure de protection ne doit pas avoir accès à tous les documents sans autorisation du titulaire. Un tuteur n’est pas une personne de confiance mais une personne désignée par un juge.

M. le rapporteur. Avis défavorable car il ne s’agit ici que de la consultation de documents.

M. Yannick Monnet (GDR). Précisément. Ne négligeons aucun acte, sous prétexte que la personne fait l’objet d’une mesure de protection ; il y va de son respect. On n’admettrait pas que quiconque puisse consulter les documents d’une personne lambda. Cet amendement s’inscrit dans la droite ligne de l’amendement AS337, adopté hier soir.

M. Philippe Juvin (DR). Nous sommes favorables à cet amendement.

La commission adopte l’amendement.

Amendement AS499 de Mme Christine Loir

Mme Christine Loir (RN). Il s’agit de supprimer la seconde phrase de l’alinéa 17, pour assurer la continuité des soins dans le respect des intérêts de la personne protégée, en tenant compte, lorsque cela est possible, des volontés exprimées antérieurement.

M. le rapporteur. Vous n’avez pas tort sur le fait que la seconde phrase n’est pas entièrement logique. Néanmoins, sa suppression produirait l’effet inverse à celui recherché. En revanche, je suis favorable à votre amendement AS497. Je vous invite donc à retirer le présent amendement.

L’amendement est retiré.

Amendements AS81 de M. Thibault Bazin et AS497 de Mme Christine Loir (discussion commune)

M. Thibault Bazin (DR). La dernière phrase de l’alinéa pose un problème : soit la personne placée sous tutelle ou curatelle est apte à exprimer sa volonté et peut donner son avis, soit elle ne l’est pas et, dans ce cas, elle n’est donc pas capable de donner un avis. Cet amendement vise à mieux protéger les droits de la personne protégée qui ne peut exprimer sa volonté, en soumettant la gestion de son espace numérique de santé par la personne chargée de la mesure de protection à l’accord écrit du juge des tutelles.

Mme Christine Loir (RN). Si le titulaire n’est pas apte à exprimer sa volonté, comment pourrait-il, par définition, donner son avis ? Je propose une rédaction différente pour sécuriser le dispositif juridique.

M. le rapporteur. S’agissant de l’amendement AS81, cette mesure serait inopérante car il n’y a pas assez de juges chargés des mesures de protection. Avis défavorable.

En revanche, je donne un avis favorable à l’amendement AS497.

M. Philippe Juvin (DR). Ces amendements s’inscrivent dans la droite ligne de l’amendement AS338. Il est donc logique de les adopter.

M. le rapporteur. Ne pouvant être favorable aux deux amendements en discussion commune, j’émets un avis favorable à l’amendement AS497.

La commission rejette l’amendement AS81 puis adopte l’amendement AS497.

Amendements AS163 et AS164 de M. Patrick Hetzel (discussion commune)

M. Patrick Hetzel (DR). Ces amendements visent à prévoir l’exclusion du dépôt d’une demande d’aide à mourir dans l’espace numérique de santé par la personne chargée de la mesure de protection.

M. le rapporteur. Ne créons pas de polémiques inutiles, n’essayons pas de faire croire des choses absolument fausses à ceux qui nous écoutent. L’aide à mourir ne peut être demandée dans d’autres conditions que celles prévues aux premiers articles de la proposition de loi relative à la fin de vie, auprès d’un médecin.

Avis défavorable.

M. Patrick Hetzel (DR). Il ne s’agit pas d’une polémique inutile. Ce sujet est présent de manière sous-jacente. Nous souhaitons expressément exclure l’aide à mourir, sans quoi cela pourrait modifier notre point de vue sur ce texte.

La commission rejette successivement les amendements.

Amendement AS293 de M. Thibault Bazin

M. Thibault Bazin (DR). Le professionnel doit être informé de la délégation accordée par son patient pour l’éclairer sur les conséquences de cet accès et la nature des informations qui pourront être versées dans l’espace numérique de santé. Je propose donc d’insérer l’alinéa suivant : « Dans ces hypothèses, le professionnel dispose d’une information claire de toute délégation accordée par la personne pour accéder à son espace numérique en santé. »

D’ici à la séance, pourrait-on savoir quels documents – qui peuvent être importants, comme les directives anticipées – rédigés avec un professionnel seraient intégrés dans l’espace numérique de santé ?

M. le rapporteur. À titre personnel, je suis favorable à votre amendement mais je m’en remets à la sagesse de la commission.

La commission adopte l’amendement.

Amendements AS165 et AS166 de M. Patrick Hetzel

M. Patrick Hetzel (DR). En raison de l’adoption de l’amendement AS293, je retire ces amendements.

Les amendements sont retirés.

Amendements AS439 de Mme Karen Erodi et AS240 de M. Patrick Hetzel (discussion commune)

Mme Karen Erodi (LFI-NFP). Mon amendement vise à ajouter à la liste des objectifs des rendez-vous de prévention l’information sur la possibilité, à tout moment, de réviser les directives anticipées et de désigner une autre personne de confiance. Il vise également à rectifier une erreur rédactionnelle.

M. Patrick Hetzel (DR). Malgré une rédaction un tantinet différente, mon amendement va dans le même sens. Il vise à indiquer clairement que les directives anticipées peuvent être révisées à tout moment.

M. le rapporteur. L’amendement AS240 est, en effet, un tantinet différent de l’amendement AS439, auquel je donne un avis favorable.

L’amendement AS240 est retiré.

La commission adopte l’amendement AS439.

Puis elle adopte l’article 15 modifié.

La réunion est suspendue de dix heures dix à dix heures quinze.

Article 15 bis (nouveau) : Préséance dans les membres de la famille dont le témoignage peut être recueilli en l’absence de directives anticipées et de personne de confiance

Amendements AS389 de M. Charles de Courson et AS441 de M. Hadrien Clouet (discussion commune)

M. Laurent Panifous (LIOT). L’amendement AS389 vise à établir une hiérarchie entre les proches du patient dont le médecin doit recueillir le témoignage, en l’absence de directives anticipées. L’absence de hiérarchie crée des difficultés. Néanmoins, l’amendement, tel qu’il est rédigé, écarte la personne de confiance. Je le retire donc au profit de l’amendement AS441.

Mme Ségolène Amiot (LFI-NFP). L’amendement AS441 vise à prévoir, en l’absence de directives anticipées, le recueil du témoignage de la personne de confiance et des proches, entre lesquels il établit une hiérarchie en fonction du caractère récent de la communauté de vie. Cette hiérarchisation permettrait de rassurer les collègues de droite et de sécuriser le texte.

M. le rapporteur. M. Panifous a anticipé ma demande. Je suis très favorable à l’amendement AS441.

M. Patrick Hetzel (DR). En effet, cet amendement répond à la demande tenant à la hiérarchisation des proches que nous avons exprimée.

L’amendement AS389 est retiré.

La commission adopte l’amendement AS441. L’article 15 bis est ainsi rédigé.

Après l’article 15

Amendement AS180 de M. Patrick Hetzel

M. Patrick Hetzel (DR). L’article L. 1111-11, dans sa rédaction issue de la loi Claeys-Leonetti de 2016, prévoit la conservation des directives anticipées dans un registre national. Certes, l’article 15 prévoit que ces données seront conservées dans le DMP du patient. Si les citoyens qui utilisent le DMP sont de plus en plus nombreux, cette pratique ne s’est pas pour autant généralisée. En vue de protéger les droits du patient, il est donc nécessaire de disposer d’un rapport évaluant l’application de cet article.

M. le rapporteur. Selon les rapporteurs du projet de loi relatif à l’accompagnement des malades et de la fin de vie, l’article 4 du projet de loi « [tirait] la conséquence de l’absence de registre national des directives anticipées ». C’est pourquoi l’article 15 prévoit que ces directives seront conservées dans le DMP.

Demande de retrait.

M. Patrick Hetzel (DR). Je le maintiens car la question de l’application de cette disposition continue de se poser.

La commission rejette l’amendement.

Article 16 : Procédure collégiale de suspension ou d’absence d’entreprise des traitements et des soins soit résultant d’une obstination déraisonnable, soit apparaissant inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie

Amendement AS205 de Mme Hanane Mansouri

Mme Hanane Mansouri (UDR). C’est un amendement rédactionnel. La liste des professionnels participant à la procédure collégiale est trop rigide. Des acteurs indispensables en matière de soins palliatifs pourraient ainsi en être écartés.

Je suis favorable à l’amendement AS25 de Mme Bonnet, qui inclut les proches et la famille dans cette liste.

M. le rapporteur. Votre amendement propose une suppression sèche de l’alinéa 3. Or cette rédaction résulte d’un consensus trouvé lors de l’examen du projet de loi en 2024.

Avis défavorable.

Mme Hanane Mansouri (UDR). Je présenterai ensuite deux amendements de repli. L’objectif est d’assouplir la liste afin d’éviter que certains acteurs soient exclus de ce processus.

Mme Ségolène Amiot (LFI-NFP). Nous préférons l’amendement AS473 de Mme Agnès Firmin Le Bodo, tendant à prévoir la participation éventuelle du médecin traitant, qui accompagne le patient d’un bout à l’autre du parcours de soins.

L’amendement est retiré.

Amendement AS25 de Mme Sylvie Bonnet

Mme Sylvie Bonnet (DR). L’amendement vise à assouplir la procédure collégiale prévue à l’article 16, notamment en élargissant la composition des participants. Il a également pour objet de mieux encadrer la situation des personnes en situation de handicap qui n’ont pu rédiger des directives anticipées ou désigner une personne de confiance.

M. le rapporteur. Bien que vos intentions soient bonnes, j’émets un avis défavorable sur votre amendement. Il serait utile que vous déposiez en séance des amendements distincts reprenant chacun des nombreux points que vous abordez.

M. le président Frédéric Valletoux. Je viens de déposer un amendement AS632, identique à l’amendement AS473 de Mme Agnès Firmin Le Bodo.

La commission rejette l’amendement.

Puis elle adopte l’amendement rédactionnel AS539 de M. François Gernigon.

Amendement AS206 de Mme Hanane Mansouri

Mme Hanane Mansouri (UDR). Cet amendement de repli vise à assouplir la rédaction rigide de l’article 16 qui ne permettrait pas de répondre à tous les cas spécifiques. L’amendement AS207, qui vise à supprimer le mot « notamment », pourrait faire consensus.

M. le rapporteur. Votre amendement, qui tend précisément à rigidifier l’article 16, est en contradiction avec ce que vous souhaitez.

La commission rejette l’amendement.

Puis elle adopte l’amendement rédactionnel AS631 de M. François Gernigon.

Amendement AS207 de Mme Hanane Mansouri

Mme Hanane Mansouri (UDR). Cet amendement rédactionnel vise à assouplir le dispositif en supprimant le mot « notamment ».

M. le rapporteur. Votre amendement bloquerait la concertation. La prise de parole, qui ne serait pas non plus systématique, d’une personne ne faisant pas partie de la liste établie à l’article 16 pourrait avoir un grand intérêt dans certains cas.

La commission rejette l’amendement.

Amendement AS214 de Mme Sylvie Bonnet

Mme Sylvie Bonnet (DR). Cet amendement vise à prévoir la participation de l’infirmier qui accompagne une personne à la concertation prévue à l’article 16.

M. le rapporteur. Les infirmiers n’en sont pas exclus. Je m’en remets à la sagesse de la commission.

La commission rejette l’amendement.

Suivant l’avis du rapporteur, la commission adopte ensuite l’amendement AS632 de M. Frédéric Valletoux.

Puis la commission adopte successivement les amendements rédactionnels AS583 et AS584 de M. François Gernigon.

Amendement AS484 de Mme Danielle Simonnet

Mme Sandrine Rousseau (EcoS). L’amendement est défendu.

M. le rapporteur. La participation de personnes tierces à l’équipe soignante ne relève pas de l’alinéa 3. Je vous invite donc à retirer votre amendement.

L’amendement est retiré.

Amendement AS82 de M. Thibault Bazin

M. Patrick Hetzel (DR). L’amendement est défendu.

M. le rapporteur. Avis favorable.

Mme Ségolène Amiot (LFI-NFP). Le partenaire de fait est-il considéré comme un membre de la famille ?

M. Patrick Hetzel (DR). D’après le code civil, seules les personnes mariées ou liées par un pacte civil de solidarité sont considérées comme des membres de la famille.

M. le rapporteur. Je reste favorable à l’amendement mais il conviendra d’éclaircir ce point en séance.

La commission adopte l’amendement.

En conséquence, les amendements AS170 de M. Patrick Hetzel, AS532 de M. François Gernigon et AS474 de Mme Agnès Firmin Le Bodo tombent.

Amendements AS340 de Mme Karine Lebon et AS93 de Mme Sylvie Bonnet (discussion commune)

M. Yannick Monnet (GDR). L’amendement AS340 est défendu.

Mme Sylvie Bonnet (DR). L’amendement vise à assouplir la procédure collégiale prévue à l’article 16, notamment en élargissant la composition des participants.

M. le rapporteur. Vos intentions sont louables mais ces amendements n’ajoutent rien au dispositif : ils sont satisfaits par l’article 16.

Demande de retrait.

L’amendement AS93 est retiré.

La commission rejette l’amendement AS340.

Amendement AS292 de M. Thibault Bazin

M. Thibault Bazin (DR). La loi posant le principe d’une concertation collégiale, il ne me semble pas opportun de renvoyer la composition au pouvoir réglementaire.

Suivant l’avis du rapporteur, la commission rejette l’amendement.

Puis elle adopte l’amendement rédactionnel AS533 de M. François Gernigon.

Amendement AS171 de M. Patrick Hetzel

M. Patrick Hetzel (DR). Nous souhaitons supprimer les alinéas 5 et 6 de l’article 16 car ils contredisent l’alinéa 4, qui dispose que la famille participe à la procédure seulement si elle le souhaite.

M. le rapporteur. L’alinéa 4 parle d’une participation de l’entourage à la procédure, quand l’alinéa 6 évoque la lecture par la famille de la décision prise à son issue. On peut ne pas approuver une décision prise par une instance à laquelle on n’a pas pris part : il me semble d’ailleurs que cela arrive plusieurs dizaines de milliers de fois par an à l’Assemblée nationale.

La commission rejette l’amendement.

Puis elle adopte successivement les amendements rédactionnels AS540, AS585 et AS586 de M. François Gernigon.

Elle adopte ensuite l’article 16 modifié.

Article 17 : Recherche alternative du consentement éclairé du patient ne pouvant s’exprimer

Amendement de suppression AS208 de Mme Hanane Mansouri

M. le rapporteur. Je suis défavorable à l’adoption de cet amendement de suppression de l’article.

Mme Ségolène Amiot (LFI-NFP). Si on supprimait l’article, on ne rechercherait pas prioritairement à obtenir l’expression du consentement éclairé de la personne lorsque celle-ci se trouve dans l’impossibilité partielle ou totale de s’exprimer. Ce serait grave.

La commission rejette l’amendement.

Puis elle adopte l’amendement rédactionnel AS541 de M. François Gernigon.

Amendement AS210 de Mme Hanane Mansouri

M. le rapporteur. Je m’en remets à la sagesse de la commission, sachant que j’incline à soutenir l’amendement.

Mme Sandrine Rousseau (EcoS). L’amendement vise à ajouter dans le texte l’expression « saine d’esprit », dont j’aimerais connaître la définition. Cette notion n’est présente dans aucun code ni aucune loi. Par ailleurs, les femmes ont longtemps été considérées comme hystériques et non saines d’esprit, elles ont été enfermées dans des hôpitaux psychiatriques après avoir subi des violences, donc il faut absolument rejeter l’amendement.

M. René Pilato (LFI-NFP). L’humanité et les individus qui détruisent l’écosystème sont-ils sains d’esprit ? Cette notion est tellement sujette à interprétation et à représentation pour chacune et chacun d’entre nous qu’il me paraît hallucinant de l’introduire dans la loi.

M. le rapporteur. L’expression est présente dans tous les codes.

Mme Justine Gruet (DR). La notion figure en effet dans le code civil. L’insanité d’esprit comprend toutes les affections psychiques par l’effet desquelles l’intelligence d’une personne aurait été obnubilée ou sa faculté de discernement déréglée. À l’inverse, être sain d’esprit libère de la pression sociétale et familiale. Néanmoins, cette expression surprend.

Mme Hanane Mansouri (UDR). Le terme se trouve dans le code civil. L’objectif de l’amendement est d’apporter une dimension psychologique destinée à s’assurer que l’expression de l’avis de la personne n’est pas altérée par un moment de douleur ou de fatigue. Je suis prête à discuter de l’expression, mais il faudra alors m’expliquer ce qu’est une « communication alternative et améliorée » car cette notion obscure ne figure nulle part.

Mme Ségolène Amiot (LFI-NFP). La rédaction de l’amendement permettrait d’exclure de la procédure de l’article 17 une personne souffrant d’une addiction, aux jeux par exemple. Pourtant, ce problème n’est pas de nature à altérer le discernement dans le contexte de l’article. Je suis donc opposée à l’amendement.

La communication alternative concerne des personnes n’étant plus capables de communiquer de manière intelligible avec leur entourage – pensons à une personne ayant fait un accident vasculaire cérébral ou à une autre qui ne parle plus mais qui peut signer et qui aurait besoin d’un interprète.

M. Yannick Monnet (GDR). Si l’amendement était adopté, les communications alternatives ne bénéficieraient qu’aux personnes saines d’esprit. Que faisons-nous alors des personnes souffrant de troubles cognitifs ? Nous les écartons ? Je suis farouchement opposé à cet amendement d’exclusion.

La commission rejette l’amendement.

Puis elle adopte successivement les amendements rédactionnels AS587 et AS588 de M. François Gernigon.

Amendements identiques AS589 de M. François Gernigon et AS248 de Mme Hanane Mansouri

M. le rapporteur. L’amendement est rédactionnel.

M. Yannick Monnet (GDR). L’amendement vise à enlever le terme « prioritairement » pour la recherche, par une communication alternative et améliorée, de l’expression du consentement de la personne : il ne s’agit pas d’un amendement rédactionnel, cet adverbe est important.

M. le rapporteur. Sur quoi cette recherche aurait-elle la priorité ? Le dispositif se place sur le terrain d’une recherche alternative du consentement quand une autre voie plus classique a déjà été essayée.

M. Yannick Monnet (GDR). C’est vrai.

La commission adopte les amendements.

Amendement AS249 de Mme Hanane Mansouri

Mme Hanane Mansouri (UDR). L’amendement vise à s’assurer que la volonté du patient est véritablement prise en compte. Je n’ai toujours pas compris ce qu’était une communication alternative et améliorée. L’adoption de l’amendement garantirait que personne ne puisse faire prévaloir son avis sur celui du patient.

M. le rapporteur. Je comprends votre intention, mais l’amendement ne la traduit ni en droit ni en fait. Si la communication alternative échoue à recueillir de façon univoque le consentement de la personne malade, il n’est pas tenu compte de cette tentative.

L’avis est défavorable.

M. René Pilato (LFI-NFP). Certaines personnes handicapées bougent des lettres sur un clavier par la pensée, par des gestes ou avec la bouche : voilà un exemple de communication alternative.

M. le rapporteur. Vous trouverez une définition de cette notion à la page 72 du projet de rapport qui a été communiqué aux commissaires.

La commission rejette l’amendement.

Puis elle adopte l’article 17 modifié.

Après l’article 17

Amendement AS167 de M. Patrick Hetzel

M. Patrick Hetzel (DR). L’objectif de l’amendement est de faire le lien entre le texte et la loi du 7 juillet 2011 relative à la bioéthique, laquelle a créé les espaces de réflexion éthique régionaux (Erer), qui assurent une coordination entre les centres hospitaliers universitaires et les lieux de formation, de documentation, de rencontres et d’échanges interdisciplinaires sur les questions d’éthique dans le domaine de la santé.

Il serait opportun que le code de la santé publique prévoie la contribution des Erer à la limitation des traitements pour les patients atteints d’une infection grave et incurable, incapables d’exprimer leur volonté et pour lesquels le pronostic vital est susceptible d’être engagé. L’adoption de l’amendement permettrait de prendre en compte certaines bonnes pratiques tout en veillant à conforter la dimension éthique, essentielle pour le respect de l’intérêt du patient.

M. le rapporteur. Les Erer sont des lieux de documentation et d’organisation de débats. Ils ne sont ni des sociétés savantes, ni la Haute Autorité de santé (HAS).

Je vous demande de retirer l’amendement.

La commission rejette l’amendement.

Article 18 : Campagne de sensibilisation et de prévention relative au deuil

Amendement de suppression AS172 de M. Patrick Hetzel

M. Patrick Hetzel (DR). L’article 18 a trait à l’accompagnement des personnes endeuillées : sa présence dans cette proposition de loi est paradoxale alors que nous allons bientôt commencer l’examen d’un texte sur l’euthanasie et le suicide assisté.

M. le rapporteur. Je souhaite maintenir l’article 18. Avis défavorable.

M. René Pilato (LFI-NFP). Les soins palliatifs visent à aider le patient jusqu’à la fin de sa vie. Il faut accompagner l’équipe de soins et les proches du défunt dans le deuil. Cet aspect n’a rien à voir avec la seconde proposition de loi.

Mme Ségolène Amiot (LFI-NFP). On peut parler de suicide assisté ou de tout autre chose, mais il y a d’un côté les morts et de l’autre les vivants. L’accompagnement de ces derniers dans le deuil est très important. Nous n’avons cessé de parler de sensibilisation lors de nos débats ; il serait donc inopportun d’abandonner la campagne de sensibilisation relative au deuil.

La commission rejette l’amendement.

Amendement AS537 de M. François Gernigon

M. le rapporteur. Cet amendement rédactionnel vise à élargir la campagne aux soins palliatifs et à l’accompagnement des aidants.

Mme Ségolène Amiot (LFI-NFP). Nous nous opposerons à l’amendement car son adoption ferait tomber les autres amendements à l’article ; or la rédaction du suivant, AS442, est plus complète.

La commission adopte l’amendement. L’article 18 est ainsi rédigé.

En conséquence, les amendements AS442 de Mme Élise Leboucher, AS365 de M. Cyrille Isaac-Sibille, AS173 de M. Patrick Hetzel, AS475 de Mme Agnès Firmin Le Bodo, AS27 de Mme Sylvie Bonnet, AS289 de Mme Sandrine Dogor-Such, AS451 de Mme Agnès Firmin Le Bodo, AS83 de M. Thibault Bazin et AS443 de Mme Karen Erodi, le sous-amendement AS592 de M. François Gernigon ainsi que les amendements AS12 de M. Alexandre Portier et AS218 de M. Éric Liégeon tombent.

Article 19 : Traçabilité de la sédation profonde et continue

Amendement de suppression AS174 de M. Patrick Hetzel

M. Patrick Hetzel (DR). Je souhaite supprimer l’article 19 car son dispositif laisse à penser qu’un continuum de soins existerait entre la sédation profonde et continue jusqu’au décès et l’aide à mourir. Je rejette cette idée car il y a un paradoxe à exiger explicitement un enregistrement des sédations profondes et continues jusqu’au décès et à ne pas prescrire d’obligation symétrique dans la proposition de loi relative à la fin de vie.

M. le rapporteur. Il y a deux parties dans l’article 19 : le codage et le contrôle. Sur le codage, il a fallu attendre le 1er mars dernier pour que le programme de médicalisation des systèmes d’information, donc, pour simplifier, le principal versant hospitalier du système national des données de santé, fasse une distinction entre les sédations palliatives et les sédations profondes et continues jusqu’au décès. S’agissant du contrôle, je suis en revanche d’accord pour dire qu’il ne faut pas mélanger les choses.

Demande de retrait au profit de mon amendement AS538.

La commission rejette l’amendement.

Puis elle adopte l’amendement rédactionnel AS534 de M. François Gernigon.

Amendement AS538 de M. François Gernigon

M. le rapporteur. L’amendement vise à clarifier le contrôle.

M. Patrick Hetzel (DR). Je soutiens l’amendement.

La commission adopte l’amendement.

En conséquence, les amendements AS175 de M. Patrick Hetzel, AS444 de Mme Élise Leboucher, AS176 de M. Patrick Hetzel, AS6 de M. Alexandre Portier, AS535 de M. François Gernigon et AS177 de M. Patrick Hetzel tombent.

La commission adopte l’article 19 modifié.

Article 20 : Vérification par l’équipe pluridisciplinaire chargée du patient des conditions de la sédation profonde et continue

Amendement de suppression AS536 de M. François Gernigon

M. le rapporteur. Il convient de supprimer l’article 20 car son dispositif vient d’être intégré dans l’article 19.

La commission adopte l’amendement.

En conséquence, l’article 20 est supprimé et les amendements AS86 de M. Thibault Bazin, AS445 de Mme Karen Erodi, AS506 de Mme Christine Loir et AS485 de Mme Danielle Simonnet tombent.

Article 20 bis (nouveau) : Définition par voie réglementaire des conditions dans lesquelles la nutrition et l’hydratation artificielles sont des traitements pouvant être arrêtés lorsqu’ils résultent d’une obstination déraisonnable et réaffirmation de l’application aux mineurs des dispositions relatives à l’obstination déraisonnable

Amendements identiques AS250 de M. Arnaud Simion et AS297 de M. Thibault Bazin

Mme Fanny Dombre Coste (SOC). L’amendement AS250 vise à préciser par décret les conditions d’arrêt de la nutrition et de l’hydratation artificielles qui, pour de nombreuses personnes en situation de handicap complexe, sont courantes et constituent un acte de la vie quotidienne et un soin qui améliore la qualité de vie. Nous proposons de traduire dans un décret la jurisprudence du Conseil d’État, qui précise les conditions d’arrêt de l’hydratation et de la nutrition artificielles.

M. le rapporteur. La jurisprudence à laquelle vous faites allusion porte sur le cas de Vincent Lambert, affaire bien connue des équipes soignantes. Le législateur s’en est déjà inspiré pour élaborer la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie. Il me semble pertinent d’en rester là, car je ne vois pas comment un texte réglementaire parviendrait à définir les conditions d’arrêt de la nutrition et de l’hydratation artificielles.

Je vous demande de retirer l’amendement ; à défaut, l’avis sera défavorable.

M. Thibault Bazin (DR). La complexité de ces situations pose la question de la procédure collégiale lorsque la personne n’est pas en mesure d’exprimer sa volonté. Les circonstances sont particulières à chaque patient et certains cas peuvent ne pas avoir été envisagés par la loi. Il ne faudrait d’ailleurs pas faire accroire que la loi pourrait répondre à toutes les situations. La collégialité et le respect de la volonté du patient sont primordiaux. Le cas auquel vous avez fait allusion, monsieur le rapporteur, a pu heurter certaines consciences ; nous devons donc faire montre de prudence.

La question de l’hydratation n’est pas simple et elle suscite le débat, notamment pour l’accompagnement de la fin de vie et les soins palliatifs. Des médecins m’ont indiqué que des capteurs pouvaient être posés à différents endroits du corps pour détecter la déshydratation. Il ne suffit pas d’humidifier certaines parties du corps. L’objectif est de soulager les souffrances du patient.

La commission adopte les amendements.

Amendement AS84 de M. Thibault Bazin

M. Thibault Bazin (DR). Dans le rapport de la mission d’évaluation de la loi du 2 février 2016, on lit : « Les professionnels de santé spécialisés dans la prise en charge des mineurs en fin de vie indiquent unanimement que le cadre juridique de la loi Claeys-Leonetti répond à la plupart des situations. La demande d’obstination déraisonnable, plus fréquente dans les services pédiatriques, constitue la principale difficulté soulignée par les acteurs rencontrés. » Je propose de reprendre la vingt-cinquième proposition du rapport, qui vise à préciser dans la loi que le refus de l’obstination déraisonnable s’applique aux mineurs.

M. le rapporteur. Votre amendement est satisfait. L’article L. 1110-5-1 du code de la santé publique ne dispose pas que son application est réservée aux personnes majeures. Le sujet est très délicat car il n’est pas simple pour un parent d’accepter que son enfant soit condamné. L’article 16 de la proposition de loi crée une procédure de médiation, à laquelle je suis très attaché – j’ai été confronté, dans ma circonscription, à un cas très sensible d’un enfant âgé de 5 ans.

L’instauration de cette nouvelle voie de médiation me conduit à vous demander de retirer l’amendement ; à défaut, l’avis sera défavorable.

M. Patrick Hetzel (DR). Vous avez raison de souligner que le droit actuel satisfait la demande de notre collègue Bazin, néanmoins, il serait utile que la loi affirme explicitement que le concept d’obstination déraisonnable s’applique également aux mineurs. Les équipes de l’hôpital Necker et de l’Institut Imagine, qui prennent en charge les maladies génétiques rares, m’ont indiqué que cette question était importante. L’adoption de l’amendement enverrait un signal sur les précautions à prendre contre l’obstination déraisonnable, même pour les mineurs.

Mme Ségolène Amiot (LFI-NFP). En tant qu’adultes, qu’il s’agisse des parents ou des professionnels de santé, il est difficile de devoir laisser mourir un enfant et prendre la responsabilité d’arrêter les traitements ; c’est atroce à vivre, quoi qu’il arrive. Le problème de fond n’est donc pas tant sur le plan légal, puisqu’il est déjà possible de ne pas s’obstiner, que sur le plan humain. Par conséquent, il ne sert à rien d’écrire une loi bavarde.

M. Thibault Bazin (DR). Ces sujets sont particulièrement sensibles et douloureux. Ma seule boussole, sur le plan éthique, est qu’il ne doit y avoir ni mort provoquée ni obstination déraisonnable ; c’est d’ailleurs ce qui a guidé les précédentes lois sur la fin de vie. Néanmoins, ces situations restent difficiles à vivre, sans doute davantage encore dans les services pédiatriques – cela nous avait frappés lors des auditions menées dans le cadre de la mission d’évaluation. C’est pourquoi le rapport préconisait d’étendre le concept d’obstination déraisonnable aux services spécialisés dans la prise en charge des mineurs. J’entends que l’application de cette mesure n’est pas d’ordre législatif, mais plutôt réglementaire. J’espère toutefois que nos débats permettront de lever tout sentiment de culpabilité chez les professionnels et les parents.

M. le rapporteur. Le fait d’avoir intégré une procédure de médiation à l’article 16 est une très bonne chose ; elle permettra d’accorder plus de temps à la discussion entre les médecins et la famille et de laisser mûrir la réflexion jusqu’à, malheureusement, la solution définitive.

La commission adopte l’amendement. L’article 20 bis est ainsi rédigé.

Article 20 ter (nouveau) : Élaboration par la Haute Autorité de santé d’un référentiel sur l’obstination déraisonnable

Amendement AS269 de M. Patrick Hetzel

M. Patrick Hetzel (DR). Les combats menés en faveur de la création de services de soins palliatifs – notamment à l’époque du sida – visaient à prendre en considération l’intérêt du patient avant tout et à sortir d’une vision jusqu’au-boutiste de la médecine. Depuis, différentes lois ont mis la focale sur les droits des patients, ce qui a permis de faire évoluer le concept d’obstination déraisonnable. Toutefois, si sa bonne compréhension par les professionnels de santé et par les usagers a progressé, il reste perfectible. Par cet amendement, nous proposons donc que la HAS élabore un référentiel de bonnes pratiques, pour prévenir l’obstination déraisonnable.

M. le rapporteur. Je ne sais pas si la HAS sera en mesure de le produire rapidement, au vu des délais nécessaires pour répondre sur les notions de court terme et de moyen terme ou de phase avancée. C’est pourquoi je m’en remets à la sagesse de la commission.

La commission adopte l’amendement.

Après l’article 20

Amendement AS7 de M. Alexandre Portier

Mme Sylvie Bonnet (DR). L’amendement est défendu.

Suivant l’avis du rapporteur, la commission rejette l’amendement.

Article 20 quater (nouveau) : Rapport sur le développement de la biographie hospitalière

Amendement AS89 de M. Thibault Bazin

M. Thibault Bazin (DR). L’amendement concerne le dispositif de biographie hospitalière, que je ne connaissais pas lorsque nous avons procédé à l’évaluation de la loi Claeys-Leonetti et que j’ai découvert en rencontrant des professionnels spécialement formés. L’idée est d’inciter le Gouvernement à déployer cette bonne pratique qui permet à une personne en fin de vie de bénéficier, si elle le souhaite, d’un biographe hospitalier, intégré à l’équipe de soins, à qui elle peut raconter son histoire ; le récit de sa vie lui sera ensuite remis gracieusement ou à un proche désigné. C’est, en quelque sorte, un soin de support à la personne en fin de vie, qui s’inscrit dans un parcours global. Là où cette pratique a été expérimentée, des bénéfices ont été constatés. Des associations la développent et une formation a d’ailleurs été créée dans une faculté de médecine. Il faudrait donc donner un cadre légal à cette expérimentation positive tant pour le patient que pour les proches et l’équipe soignante. J’avais repris cette idée dans une proposition de loi et dans un amendement jugé irrecevable au titre de l’article 40 de la Constitution. Adopter mon amendement permettrait au moins de la cranter.

M. le rapporteur. Je m’en remets à la sagesse de la commission.

Mme Justine Gruet (DR). Je connais très bien l’association Traces de vies, qui a été créée à Dole, dans ma circonscription, et qui a vocation à se déployer dans l’ensemble du territoire national, en organisant notamment des formations spécifiques. L’objectif est de respecter à la fois les phases d’acceptation de la maladie et les phases de deuil. Or recourir à un biographe hospitalier permet non seulement à la personne en fin de vie de travailler sur elle-même, mais aussi à ses proches de mieux comprendre ce qu’elle a pu vivre. Je tiens à saluer, à ce titre, l’engagement des bénévoles et des salariés de l’association et j’espère que nous parviendrons à déployer cette expérimentation partout.

Mme Annie Vidal (EPR). Je soutiens cet amendement. J’ai rencontré des représentants de l’association et leur action est extraordinaire. Il a été beaucoup question d’accompagnement : je suis persuadée que cette pratique est bien plus efficace qu’une campagne de sensibilisation au deuil – même s’il faut également la faire. Par ailleurs, les moments de fin de vie peuvent sembler longs mais ils passent vite quand même et la personne qui est dans l’accompagnement ne les vit pas tous avec la même intensité. C’est pourquoi il est humainement très important de permettre le recours à un biographe.

M. Patrick Hetzel (DR). La présence de biographes auprès des personnes en fin de vie produit des moments d’une très grande humanité ; nous sommes là au cœur de l’intérêt des patients.

La commission adopte l’amendement.

Après l’article 20

Amendement AS112 de M. Patrick Hetzel

M. Patrick Hetzel (DR). L’amendement vise à demander au Gouvernement de présenter un bilan de sa stratégie de lutte contre l’obstination déraisonnable, pour que ce principe soit pris en considération dans les politiques publiques. Cet amendement vient en miroir du précédent, qui demandait à la HAS de réaliser un référentiel des bonnes pratiques.

M. le rapporteur. La stratégie pour laquelle vous demandez un rapport existe : c’est la loi ! Le code de la santé publique a été complété sur cette question par la loi Claeys-Leonetti. Je ne vois donc pas l’intérêt de l’amendement.

Demande de retrait ou, à défaut, avis défavorable.

La commission rejette l’amendement.

Article 21 : Gage de recevabilité financière

La commission adopte l’article 21 non modifié.

Titre

Amendements AS611 de M. François Gernigon, AS219 et AS223 de Mme Justine Gruet, AS37 de M. Thibault Bazin, AS233 de M. Patrick Hetzel, AS305 de M. Yannick Monnet et AS515 de M. Julien Odoul (discussion commune)

Mme la rapporteure. J’ai cosigné avec M. le rapporteur l’amendement AS611, qui propose, en toute logique, de modifier le titre de la proposition de loi afin de le mettre en adéquation avec ce qui a été voté, notamment à l’article 1er. Nous proposons donc le titre suivant : proposition de loi « relative à l’accompagnement et aux soins palliatifs ».

Mme Justine Gruet (DR). Mon premier amendement corrobore les propos de la rapporteure, en proposant de spécifier dans le titre « l’accompagnement » et non les « soins d’accompagnement ». Le second propose d’inclure les soins palliatifs dans l’accompagnement de fin de vie.

J’en profite pour vous remercier de la qualité de nos débats. J’espère qu’il en sera de même en séance.

M. Thibault Bazin (DR). Je me réjouis également que nous ayons réussi à trouver un consensus sur plusieurs articles du texte. Le vote de certains articles en séance dépendra aussi du Gouvernement, puisque des questions de moyens, de forfaits, de financement et d’organisation restent à clarifier.

Par cet amendement, je souhaite faire écho à un avis du Comité consultatif national d’éthique qui recommandait d’imposer les soins palliatifs parmi les priorités des politiques de santé publique. Nous nous sommes efforcés, parfois de manière audacieuse, de porter une ambition, y compris sur ce qui ne relève pas forcément du domaine législatif. Le titre proposé reste très humble et je reconnais en cela les deux rapporteurs qui font preuve d’humilité. Toutefois, nous pourrions être plus audacieux, en espérant que le Gouvernement lève des gages et rende certains amendements recevables. Je propose donc la rédaction suivante : proposition de loi « visant à faire du développement des soins palliatifs une priorité de la nation et à en garantir l’accès pour tous sur l’ensemble du territoire français ».

M. Patrick Hetzel (DR). L’amendement AS233 des députés du groupe Droite Républicaine propose de modifier le titre, qui deviendrait le suivant : « Garantir les soins palliatifs, renforcer les soins d’accompagnement et les droits des malades partout sur le territoire ».

M. Yannick Monnet (GDR). Je suis également très satisfait de la nature de nos échanges, à la fois intéressants et agréables. Ils seront sans doute plus tendus sur le second texte, mais il est bon de pouvoir en débattre.

Le titre d’une proposition de loi est important, puisqu’il permet de traduire la richesse de nos débats. Or force est de constater, en toute modestie, que celui que je propose est, de loin, le meilleur, car il est court et concis : proposition de loi « visant à garantir les droits des malades et l’égal accès de tous aux soins palliatifs et d’accompagnement ».

Mme Sandrine Dogor-Such (RN). L’amendement AS515 est défendu.

M. le président Frédéric Valletoux. J’imagine, madame la rapporteure, que vous êtes plutôt favorable au vôtre et défavorable aux autres ?

Mme Annie Vidal, rapporteure. Comment avez-vous fait pour deviner mes pensées... ?

M. René Pilato (LFI-NFP). L’amendement des rapporteurs nous convient parfaitement, puisqu’il est à l’image de nos débats et qu’il a le mérite d’être simple à lire et à comprendre.

M. Nicolas Turquois (Dem). J’ai également une préférence pour le titre proposé par les rapporteurs. Les autres propositions évoquent des sujets plus précis, mais un titre doit rester simple, condensé et modeste. Par ailleurs, si notre ambition est de déployer cette politique partout dans le territoire, nous devrons, en tant que législateurs, vérifier sa déclinaison budgétaire.

J’en profite pour vous remercier pour ces moments de débat. J’ai eu l’occasion de présider moi-même et j’ai apprécié la façon dont nos échanges se sont déroulés, dans le respect. Notre commission traite de sujets qui doivent rassembler et qui devraient préfigurer ce que pourrait être l’Assemblée nationale. J’espère que la suite de nos travaux sera tout aussi respectueuse, car des positions très différentes seront exprimées en fonction des convictions des uns et des autres, s’agissant d’un sujet très personnel qui dépasse toute logique de parti.

La commission adopte l’amendement AS611.

En conséquence, les autres amendements tombent.

M. Patrick Hetzel (DR). Je remercie l’ensemble des commissaires et les rapporteurs pour la manière dont nos débats se sont déroulés. Nous attaquerons, dans les prochaines minutes, la partie sans doute la plus ardue. Néanmoins, je salue l’esprit constructif qui a prévalu, pour trouver des solutions et proposer des pistes de modification en séance. Je formule le vœu que nos échanges se poursuivent dans le même état d’esprit.

M. Yannick Monnet (GDR). Je voterai en faveur de la proposition de loi. Au-delà de la teneur très positive de nos débats, ce texte comporte des éléments très importants, tels que le droit opposable ou la prise en compte de situations particulières – notamment s’agissant du handicap. Je souhaite que nous puissions conserver ces éléments lors de la discussion dans l’hémicycle. Nous sommes parvenus à un texte équilibré, juste et qui répond à l’ambition que nous souhaitions porter.

M. Christophe Bentz (RN). Notre groupe votera en faveur de la proposition de loi relative à l’accompagnement et aux soins palliatifs. Vous avez compris notre scepticisme et nos doutes sur la porosité persistante entre ce texte et le suivant. Je signale au passage que la discussion générale commune aux deux textes nous pose problème. Nous estimons que bien des articles de la proposition de loi vont dans le bon sens, puisqu’ils permettront d’appuyer les soins à la personne. Enfin, je forme le vœu que les débats sur l’aide à mourir – l’euthanasie et le suicide assisté – se déroulent dans de bonnes conditions, dans le respect des convictions de chacun, au sein de chaque groupe – puisqu’il y a une vraie diversité d’opinions et de sensibilités.

Mme Élise Leboucher (LFI-NFP). La France insoumise se prononcera également en faveur de ce texte. Il était important pour nous de proposer un cadre pour répondre aux besoins dans l’ensemble du territoire et apporter un accompagnement de qualité et une offre de soins palliatifs à toute personne qui le souhaiterait. Nous sommes parvenus à nous mettre d’accord sur la rédaction d’articles qui satisfont tout le monde ; je forme donc le vœu que nous n’y revenions pas en séance.

M. Olivier Falorni (Dem). Mon intervention sera dans la même tonalité. La présente proposition de loi sera certainement adoptée à l’unanimité ; je m’en réjouis car elle était attendue. J’espère également que le même respect des convictions de chacun prévaudra au cours de l’examen du second texte. Mais je n’en doute pas : nous sommes les représentants de la nation et les Français, quelles que soient leurs convictions, évidemment diverses, attendent beaucoup de ce débat – au-delà de leur choix personnel. Ils attendent que nous nous saisissions de ce sujet de société avec dignité, hauteur et respect des sensibilités de chacun. L’Assemblée nationale doit montrer le meilleur d’elle-même.

Parfois, certains concitoyens me demandent pourquoi nous passons des heures en commission. Nous démontrons ainsi le rôle des commissions : décortiquer longuement et en détail un texte de loi, pour réaliser un travail d’orfèvre. J’espère qu’il ne sera pas jeté aux orties en séance, par un débat qui reviendrait sur ce que nous avons collectivement et unanimement validé. Rappelons aux collègues qui ne sont pas membres de notre commission que le travail de fond a déjà été mené.

Mme Danielle Simonnet (EcoS). Le groupe Écologiste et Social votera en faveur de ce texte. Les travaux de la commission ont permis notamment de maintenir le droit opposable, afin de garantir l’accès à un accompagnement et aux soins palliatifs sur l’ensemble du territoire. Nous regrettons néanmoins que les moyens affichés par le Gouvernement dans le cadre de la stratégie décennale aient été divisés par deux par rapport aux chiffres sur lesquels nous étions parvenus à un accord l’an dernier, lors de l’examen du projet de loi. Nous soulignons positivement la prise en considération des directives anticipées – le débat se poursuivra sur leur place dans le cadre de la fin de vie. Nous saluons aussi le fait que les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs ne pourront pas être des structures à but lucratif : c’était un point important pour que la fin de vie soit traitée dans l’intérêt général et non dans la recherche du profit.

Nous allons maintenant examiner le second texte, qui concerne cette ultime liberté qu’est le droit de mourir dans la dignité. J’espère que nous l’aborderons de manière sereine et respectueuse : une écrasante majorité de nos concitoyens n’attendent que cela.

M. Laurent Panifous (LIOT). Nos travaux ont confirmé notre ambition et notre exigence collective en matière d’accompagnement et de soins palliatifs. Plusieurs d’entre nous ont souhaité qu’il n’y ait aucune porosité entre les deux propositions de loi et ils ont eu gain de cause. Elles seront examinées séparément et il n’y a pas eu d’ambiguïté au cours des débats sur la différence entre les deux textes. L’accès préalable à des soins palliatifs de qualité et répartis partout dans le territoire étant garanti, nous pourrons aborder l’aide à mourir sans la moindre équivoque quant à la volonté de celles et de ceux qui souhaitent ouvrir ce nouveau droit.

Mme Fanny Dombre Coste (SOC). Le groupe Socialistes et apparentés votera avec plaisir la proposition de loi. Ce fut un travail intense mais important et mené de belle manière. Je salue ceux qui ont organisé ce débat de façon équilibrée. C’est un sujet difficile, très attendu des Français, non seulement s’agissant des soins palliatifs mais aussi sur la fin de vie. Il fallait donc faire honneur à notre place et à notre responsabilité, en ayant un débat digne. J’espère que les débats dans l’hémicycle auront la même teneur et que certaines postures n’apparaîtront pas, car ce sujet mérite une certaine éthique.

Nous resterons vigilants sur les moyens qui seront déployés pour appliquer concrètement les dispositions du texte. Nous devrons pouvoir nous dire, à l’avenir, que les soins palliatifs ont évolué en France et que les personnes qui en avaient besoin ont pu en bénéficier partout dans le territoire, y compris dans les outre-mer. Nous devrons, en tant que parlementaires, porter un regard de contrôle et d’évaluation du texte.

Mme Brigitte Liso (EPR). Comme tous ceux qui m’ont précédée, je me réjouis que ce texte soit voté. Nous étions nombreux à préférer un seul texte car les soins palliatifs et l’aide à la fin de vie sont complémentaires. Néanmoins, le niveau des débats sur ce premier texte est tout à fait rassurant. J’espère que ceux à venir auront la même tenue. Je remercie les rapporteurs, le président et le vice-président, qui ont été pour beaucoup dans la sérénité des débats. Le groupe EPR votera évidemment en faveur du texte.

M. le rapporteur. Je salue le bon déroulement des débats et le climat respectueux qui y a régné. C’était un baptême du feu pour moi et ce fut une belle expérience. On arrive parfois avec des certitudes mais elles peuvent évoluer, et les discussions entre nous continueront à nourrir notre réflexion. Le groupe Horizons & Indépendants votera pour le texte.

Mme la rapporteure. Je vous remercie, chers collègues, pour vos expressions nourries et denses. En tant que législateur, notre rôle est d’écrire la loi. Ce n’est pas toujours aisé, c’est même particulièrement difficile quand la loi parle de la mort et de l’approche de celle-ci. Ces sujets posent de nombreuses questions et nous ne les avons pas évacuées. Nous avons essayé d’y répondre en trouvant un équilibre et en respectant les positions des uns et des autres. Notre rôle est aussi de créer les conditions de la complémentarité entre tous les acteurs, mais aussi de l’expression de l’humanité, indispensable dans ces situations difficiles, et de la fraternité, l’une des très belles valeurs de notre République. Ce genre de débat redonne à la politique les lettres de noblesse qu’elle perd parfois. Pour tout cela, je vous remercie.

M. le président Frédéric Valletoux. Je tiens aussi à saluer la qualité des débats. Je ne peux pas garantir que ceux qui vont suivre conserveront la même hauteur, je ne peux que l’espérer.

En revanche, je peux vous assurer que je veillerai, comme je l’ai toujours fait, à ce que l’écoute et le respect soient les plus grands possibles et à ce que chacun puisse s’exprimer, d’autant qu’il s’agit de sujets sensibles et importants, sur lesquels les grilles d’analyse partisane ne sont pas de mise. Ils nous renvoient à nos convictions intimes, à notre éthique personnelle, et à nos expériences.

Je suis certain que nous saurons dans l’hémicycle garder à ce débat la hauteur de vue nécessaire.

La commission adopte, à l’unanimité, l’ensemble de la proposition de loi modifiée.

*

En conséquence, la commission des affaires sociales demande à l’Assemblée nationale d’adopter la proposition de loi figurant dans le document annexé au présent rapport.

– Texte adopté par la commission : https://assnat.fr/bxIuTV

– Texte comparatif : https://assnat.fr/3FirdC

ANNEXE n° 1 : Liste des personnes ENTENDUEs par lES rapporteurS

(par ordre chronologique)

➢ Audition commune :

– Dr Claire Fourcade, présidente de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (Sfap), et Dr Ségolène Perruchio, vice-présidente

– Pr Franck Chauvin, président de l’instance de réflexion stratégique chargée de préfigurer le plan décennal relatif aux soins palliatifs, à la prise en charge de la douleur et à l’accompagnement de la fin de vie en France pour les années 2024 à 2034

➢ Mme Ludovine de La Rochère, présidente du Syndicat de la famille, et M. le général d’armée (2S) Bruno Dary, membre du comité de pilotage

➢ Table ronde des bénévoles prenant part à l’accompagnement des personnes à leur domicile :

– Association « Paroles croisées autour de la mort » à Angers (APCM) – Mme Anne Bourgeais, membre du conseil d’administration, de la commission de la communication et du groupe de travail sur la fin de vie, et M. Jean-Pierre Bougnoux, membre du groupe de travail sur la fin de vie

– Association « Voisins & soins »* – M. François Génin, président, Dr Patrick Lepault, directeur général, et Mme Céline Berdous, consultante

➢ Table ronde des acteurs du domicile :

– Association des directeurs au service des personnes âgées (AD-PA) – M. Pierre Roux, président

– Collectif national des maisons de vie – Mme Laure Hubidos, présidente, et M. Emmanuel Masson, délégué général

– Fédération française de services à la personne et de proximité (Fédésap) * – Mme Anne Richard, responsable des affaires publiques et des questions médico-sociales, et M. Didier Pagel, président de la commission des soins

– Syndicat national des établissements, résidences et services d’aide à domicile privés pour personnes âgées (Synerpa) * – M. Nicolas Hurtiger, président, et Mme Laurène Ferran, responsable des affaires publiques

– Dr Michèle Lévy-Soussan, cheffe d’un service de soins palliatifs à l’Hôtel-Dieu (Assistance publique – Hôpitaux de Paris)

➢ Table ronde des fédérations hospitalières :

– Fédération de l’hospitalisation privée (FHP) * – Mme Béatrice Noëllec, directrice des relations institutionnelles et de la veille sociétale, déléguée générale de la Fondation des usagers du système de santé, et M. Bertrand Sommier, secrétaire général

– Fédération des établissements hospitaliers et d’aide à la personne privés solidaires (Fehap) * – M. Charles Guepratte, directeur général

– Fédération hospitalière de France (FHF) * – Pr Bertrand Guidet, président du comité d’éthique, et M. Vincent Ollivier, responsable adjoint des offres

– Fédération hospitalière des centres de lutte contre le cancer (Unicancer) * – Mme Sophie Beaupère, déléguée générale, et Mme Jeanne Bertrand, directrice de cabinet

– Fédération nationale des établissements d’hospitalisation à domicile (Fnehad) * – M. Mathurin Laurin, délégué général

➢ Collectif pour le respect de la médecine – Dr Christian Passot, directeur, et M. Baptiste Laroche, directeur des relations institutionnelles

* Ces représentants d’intérêts ont procédé à leur inscription sur le répertoire de la Haute Autorité pour la transparence de la vie publique, s’engageant ainsi dans une démarche de transparence et de respect du code de conduite établi par le Bureau de l’Assemblée nationale.

ANNEXE n° 2 : Tableau de CORRESPONDANCE des articles

ANNEXE n° 3 : Textes susceptibles d’Être abrogÉs ou modifiÉs À l’occasion de l’examen de la proposition de loi

([1]) Conseil constitutionnel, décision n° 2004-510 DC du 20 janvier 2005, Loi relative aux compétences du tribunal d’instance, de la juridiction de proximité et du tribunal de grande instance, cons. 28 et 29 ; décision n° 2006-534 DC du 16 mars 2006, Loi pour le retour à l’emploi et sur les droits et les devoirs des bénéficiaires de minima sociaux, cons. 4 et 5 ; décision n° 2014-700 DC du 31 juillet 2014, Loi pour l’égalité réelle entre les femmes et les hommes, cons. 6 et 9 ; décision n° 2021-820 DC du 1er juillet 2021, Résolution visant à améliorer le suivi des ordonnances, rénover le droit de pétition, renforcer les pouvoirs de contrôle du Sénat, mieux utiliser le temps de séance publique et renforcer la parité, par. 11.

([2]) Loi n° 99-477 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs, article 1er.

([3]) Loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades à la fin de la vie.

([4]) Loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie.

([5]) Cet alinéa dispose que « la Nation garantit à tous, notamment à l’enfant, à la mère et aux vieux travailleurs, la protection de la santé, la sécurité matérielle, le repos et les loisirs ». Le Conseil constitutionnel en déduit un droit à la protection de la santé, depuis sa décision n° 90-283 DC du 8 janvier 1991, Loi relative à la lutte contre le tabagisme et l’alcoolisme.

([6]) Décision n° 94-343/344 DC du 27 juillet 1994.

([7]) Cour des comptes, « Les soins palliatifs, une offre de soins à renforcer », communication à la commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale, juillet 2023.

([8]) OCDE, Time for Better Care at the End of Life, 2023.

([9]) Gouvernement, Stratégie décennale des soins d’accompagnement, 22 avril 2024.

([10]) CNSPFV, Atlas des soins palliatifs et de la fin de vie en France, troisième édition, 2023.

([11]) Données transmises aux membres de la commission spéciale par la Fédération hospitalière privée (FHP).

([12]) CCNE, « Questions éthiques relatives aux situations de fin de vie : autonomie et solidarité », avis 139 rapporté par le Pr Régis Aubry et M. Alain Claeys, 13 septembre 2022.

([13]) Assemblée nationale, commission des affaires sociales, rapport (n° 1021) en conclusion des travaux de la mission d’évaluation de la loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie (M. Olivier Falorni, président ; Mme Caroline Fiat et M. Didier Martin, rapporteurs), enregistré à la Présidence de l’Assemblée nationale le 29 mars 2023.

([14]) Académie nationale de médecine, avis « Favoriser une fin de vie digne et apaisée : Répondre à la souffrance inhumaine et protéger les personnes les plus vulnérables », 27 juin 2023.

([15]) Ministère du travail, de la santé, des solidarités et des familles, Communiqué de presse « Soins palliatifs : Catherine Vautrin et Yannick Neuder dressent un premier bilan de la stratégie décennale un an après son lancement », 18 mars 2025.

([16]) À cet égard, le CNSPFV, dans une contribution écrite adressée aux membres de la commission spéciale, soulignait qu’en France, « les données sur les soins palliatifs sont modestes : à l’exception des données sur l’activité hospitalière, il est difficile d’obtenir des données globales et fiables sur le nombre de patients suivis dans un parcours palliatif ».

([17]) Gouvernement, Stratégie décennale des soins d’accompagnement, 22 avril 2024.

([18]) CNS, avis « Pour un meilleur accompagnement des fins de vie », adopté en « procédure d’urgence » par la commission permanente le 21 avril 2023. La CNS est un organisme consultatif placé auprès du ministre chargé de la santé (article L. 1411-3 du code de la santé publique).

([19]) Igas, Évaluation du plan national 2015-2018 pour le développement des soins palliatifs et l’accompagnement en fin de vie, juillet 2019.

([20]) Pr Franck Chauvin, « Vers un modèle français des soins d’accompagnement », rapport remis à la ministre déléguée chargée de l’organisation territoriale et des professions de santé, novembre 2023.

([21]) Gouvernement, Stratégie décennale des soins d’accompagnement, 22 avril 2024.

([22]) Ministère du travail, de la santé, des solidarités et des familles, Communiqué de presse « Soins palliatifs : Catherine Vautrin et Yannick Neuder dressent un premier bilan de la stratégie décennale un an après son lancement », 18 mars 2025.

([23]) La Sarthe, l’Eure-et-Loir, les Pyrénées-Orientales et la Meuse.

([24]) Les PFR, créées à l’origine pour aider les proches accompagnant au quotidien une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, ont été étendues en 2021 et apportent à présent un soutien aux proches aidants de personnes âgées en perte d’autonomie et de personnes atteintes d’une maladie chronique invalidante ou en situation de handicap.

([25]) Ont ainsi été financés 64 postes de praticiens assistants en médecine palliative, 12 postes de chefs de clinique sur la période 2021-2024 et 6 postes d’enseignants hospitalo-universitaires à la rentrée 2024. Le Gouvernement relève par ailleurs que 112 postes, accessibles à tous les internes, ont été ouverts à la rentrée 2024-2025 en formation spécifique transversale (FST) de médecine palliative.

([26]) Amendement CS1767.

([27]) Amendement CS1056.

([28]) Amendement CS446.

([29]) Amendement CS1112.

([30]) Amendement CS636.

([31]) Amendement CS984.

([32]) Amendement CS1209 et sous-amendement CS1964.

([33]) Amendement CS1274.

([34]) Amendement CS1675.

([35]) Amendements CS486 et CS741.

([36]) Amendements identiques n° 1793 et n° 2904.

([37]) Amendement n° 1470.

([38]) Amendement n° 2036.

([39]) Sous-amendement n° 3424.

([40]) La proposition de loi n° 1102 relative aux soins palliatifs et d’accompagnement ayant repris le contenu du titre Ier du projet de loi, cet intitulé n’apparaît plus dans le texte examiné en 2025.

([41]) Amendement n° 1796.

([42]) Amendement n° 1167.

([43]) Amendement n° 405.

([44]) Amendement n° 412.

([45]) Amendement n° 940.

([46]) Amendement n° 877.

([47]) La circulaire DHOS/SDO no 2005-101 du 22 février 2005 relative à l’organisation des soins en cancérologie définit les soins de support, en oncologie, « comme l’ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades tout au long de la maladie conjointement aux traitements onco-hématologiques spécifiques, lorsqu’il y en a ».

([48]) Amendement n° 1159.

([49]) Amendements identiques n° 1806 et n° 2906.

([50]) Amendement n° 1905.

([51]) Amendements n° 2891, n° 2728, n° 2754, n° 2761, n° 2762 et n° 2768 du rapporteur Didier Martin ; amendement n° 1304 de Mme Delphine Lingemann et plusieurs de ses collègues du groupe Démocrate (MoDem et Indépendants).

([52]) Amendements identiques n° 2723 et n° 1637.

([53]) Instruction ministérielle n° DGOS/R4/DGS/DGCS/2023/76 du 21 juin 2023 relative à la poursuite de la structuration des filières territoriales de soins palliatifs dans la perspective de la stratégie décennale 2024-2034.

([54]) Pr Franck Chauvin, « Vers un modèle français des soins d’accompagnement », rapport remis à la ministre déléguée chargée de l’organisation territoriale et des professions de santé, novembre 2023.

([55]) Loi n° 2024-317 du 8 avril 2024 portant mesures pour bâtir la société du bien-vieillir et de l’autonomie.

([56]) Amendement n° 526.

([57]) Rapport fait au nom de la commission spéciale chargée d’examiner le projet de loi relatif à l’accompagnement des malades et de la fin de vie, par M. Olivier Falorni, rapporteur général, Mme Laurence Cristol, Mme Caroline Fiat, Mme Laurence Maillart-Méhaignerie et M. Didier Martin, rapporteurs, n° 2634, déposé le 18 mai 2024.

([58]) Cet investissement est évoqué en détail dans le commentaire de l’article 7 de la présente proposition de loi.

([59]) Amendement CS3.

([60]) Amendement CS1331.

([61]) Amendement CS1059.

([62]) Amendement n° 3289.

([63]) Amendement n° 2911.

([64]) Amendements n° 2775 et n° 2776.

([65]) Article L. 1110-9 du code de la santé publique.

([66]) L’article L. 1110-10 du code de la santé publique dispose : « Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage. »

([67]) Gouvernement, Stratégie décennale des soins d’accompagnement, 22 avril 2024.

([68]) Gouvernement, Stratégie décennale des soins d’accompagnement, 22 avril 2024.

([69]) Annexe n° 5 du projet de loi de financement de la sécurité sociale pour 2025, n° 325, p. 34.

([70]) Amendement CS1336.

([71]) Amendement n° 2979.

([72]) Amendement n° 2917.

([73]) Sous-amendement n° 3460 à l’amendement n° 1447.

([74]) Amendement n° 3291.

([75]) Amendements n° 2893, n° 2861 et n° 2864.

([76]) Rapport d’information n° 1021 précité.

([77]) Loi n° 99-477 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs, article 7.

([78]) Ancien article L. 710-3-1 du code de la santé publique (abrogé).

([79]) Igas, rapport d’évaluation de la loi du 2 février 2016 sur la fin de vie, avril 2018.

([80]) Commission de réflexion sur la fin de vie en France, Penser solidairement la fin de vie, 18 décembre 2012.

([81]) Cette disposition, prévue au II de l’article premier de la loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, n’est pas codifiée.

([82]) Rapport d’information n° 1021 précité, 29 mars 2023.

([83]) Id.

([84]) Cour des comptes, Les soins palliatifs, une offre de soins à renforcer, communication à la commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale, juillet 2023.

([85]) Amendement CS755.

([86]) Amendement CS1397.

([87]) Amendement CS1371.

([88]) Amendement n° 597.

([89]) Amendement n° 2680.

([90]) Amendement n° 3292.

([91]) CNSPFV, La sédation profonde et continue jusqu’au décès (SPCJD), 3 décembre 2024.

([92]) Rapport d’information (n° 1021) précité, 29 mars 2023, p. 24.

([93]) Frasca M, Jonveaux T, Lhuaire Q, Bidegain-Sabas A, Chanteclair A, Francis-Oliviero F, Burucoa B, Nationwide point-prevalence analysis of deep sedation in palliative-care services : low prevalence, dependent on expected duration and level of care. BMJ Supportive and Palliative Care.

([94]) CESE, Avis, « Fin de vie : faire évoluer la loi ? », mai 2023, p. 17.

([95]) Amendement CS1839.

([96]) Sous-amendement CS1969.

([97]) Rapport d’information (n° 1021) précité, 29 mars 2023, p. 11.

([98]) Amendement n° 1815 et sous-amendement n° 3452.

([99]) Disposition introduite par le sous-amendement n° 3452.

([100]) Amendement n° 1817.

([101]) Cet article énumère les établissements et services, dotés ou non d’une personnalité morale propre, considérés comme des établissements et services sociaux et médico-sociaux au sens du code.

([102]) Les maisons de vie sont des structures de répit et d’accompagnement, intermédiaires entre le domicile et l’hôpital. Elles ont pour mission d’accueillir des personnes vulnérables atteintes de pathologie graves (soins palliatifs), évolutives ou chroniques, dans un environnement se rapprochant au plus du domicile.

([103]) Cet établissement d’hébergement temporaire de 21 chambres, inauguré en 2019 et complété par une équipe mobile, est ouvert aux enfants et adultes de moins de 60 ans malades ou en situation de handicap, résidant dans la métropole de Lyon, et, s’ils le souhaitent, à leurs proches aidants pour un séjour maximal de 30 jours par an.

([104]) Igas, Soutenir les aidants en levant les freins au développement de solutions de répit, décembre 2022, point n° 25.

([105]) Cet établissement de soins palliatifs, créé en 1994 dans le contexte de l’épidémie du VIH, propose aujourd’hui un accompagnement pour les personnes malades dans un moment d’aggravation et quelles que soient les pathologies, à travers une aide à la prise en charge à domicile, un accueil à la journée, des temps de répit ou, pour les situations les plus aiguës, une hospitalisation dans deux unités de soins de 12 lits.

([106]) Cet établissement de soins palliatifs, fondé en 1874, comporte la plus grande USP d’Europe (81 lits), une équipe mobile, un accueil ambulatoire, un département de recherche, enseignement et formation ou encore une activité de conseil et d’expertise.

([107]) Les USP, qui existent depuis la circulaire dite « Laroque » du 26 août 1986 relative à l’organisation des soins et à l’accompagnement des malades en phase terminale, sont des services dont les lits sont totalement dédiés à la prise en charge palliative et à l’accompagnement de la fin de vie, à la fois lieux de soins et lieux de vie pour la personne malade et ses proches.

([108]) Pr. Franck Chauvin, Vers un modèle français des soins d’accompagnement, rapport adressé à la ministre déléguée chargée de l’organisation territoriale et des professions de santé, novembre 2023, p. 46.

([109]) Les LISP, créés par la circulaire n° 2002-98 du 19 février 2002 relative à l’organisation des soins palliatifs et de l’accompagnement, offrent une prise en charge spécialisée en soins palliatifs dans un service d’hospitalisation fréquemment confronté à des fins de vie mais dont l’activité n’est pas exclusivement consacrée aux soins palliatifs.

([110]) Cour des comptes, Les soins palliatifs, une offre de soins à renforcer, communication à la commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale, juillet 2023.

([111]) Ministère du travail, de la santé, des solidarités et des familles, communiqué de presse « Soins palliatifs : Catherine Vautrin et Yannick Neuder dressent un premier bilan de la stratégie décennale un an après son lancement », 18 mars 2025.

([112]) Conseil économique, social et environnemental, rapport de la Convention citoyenne sur la fin de vie, avril 2023, p. 29.

([113]) Recommandation Rec (2003) 24 du comité des ministres aux États membres sur l’organisation des soins palliatifs, adoptée le 12 novembre 2003, p. 7.

([114]) 6° de l’article R. 871-2 du code de la sécurité sociale.

([115]) Amendement CS932.

([116]) Amendement CS1844.

([117]) Amendement CS1153.

([118]) Amendement CS762.

([119]) Amendement CS1984.

([120]) Loi n° 2024-317 du 8 avril 2024 portant mesures pour bâtir la société du bien vieillir et de l’autonomie, article 11.

([121]) Amendement CS487.

([122]) Amendement CS1872.

([123]) Amendement n° 1818 et sous-amendement n° 3465, adoptés avec avis favorable du rapporteur et avis de sagesse du Gouvernement.

([124]) Amendement n° 409.

([125]) Amendement n° 552.

([126]) Amendement n° 2089.

([127]) Amendement n° 1996.

([128]) Pr Franck Chauvin, rapport précité, novembre 2023.

([129]) Loi n° 2002-2 du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale, article 12.

([130]) En application du I de l’article L. 313-12 du code de l’action sociale et des familles, sont des Ehpad les établissements mentionnés au 6° du I de l’article L. 312-1 du même code.

([131]) Loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, article 13.

([132]) L’article L. 313-12 dispose que le contrat pluriannuel « fixe les obligations respectives des parties signataires et prévoit leurs modalités de suivi, notamment sous forme d’indicateurs. Il définit des objectifs en matière d’activité, de qualité de prise en charge, d’accompagnement et d’intervention d’établissements de santé exerçant sous la forme d’hospitalisation à domicile, y compris en matière de soins palliatifs ».

([133]) L’article D. 311-38-3 du même code, modifié par le décret n° 2024-166 du 29 février 2024 relatif au projet d’établissement ou de service des établissements et services sociaux et médico-sociaux, fixe le contenu minimal du projet d’établissement ou de service élaboré par chaque établissement et service social ou médico-social, en particulier la démarche de prévention interne et de lutte contre la maltraitance et les actions de coopération nécessaires à la réalisation du volet relatif aux soins palliatifs pour les établissements et services concernés. Il dispose que le contenu minimal du projet d’établissement ou de service comprend, le cas échéant, les services de l’établissement ou du service social ou médico-social au sein desquels sont dispensés des soins palliatifs.

([134]) Amendement n° 885.

([135]) Article L. 3142-6 du code du travail.

([136]) Le cadre législatif applicable à ce congé pour les salariés est défini par la sous-section 2 de la section 1 du chapitre II du titre IV du livre Ier de la troisième partie du code du travail (articles L. 3142-6 à L. 3142-15).

([137]) Le cadre législatif applicable à ce congé pour les fonctionnaires est défini au chapitre III du titre III du livre VI du code général de la fonction publique (articles L. 633-1 à L 633-4).

([138]) Article L. 3142-8 du code du travail.

([139]) Articles L. 3142-10 à L. 3142-13 du code du travail.

([140]) Les règles d’indemnisation de ce congé sont précisées à l’article L. 161-9-3 du code de la sécurité sociale tandis que le chapitre 8 du titre VI du livre Ier du même code (articles L. 168-1 à L. 168-7) définit les règles applicables à l’Ajap.

([141]) Loi n° 2010-209 du 2 mars 2010 visant à créer une allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie, article 1er.

([142]) L’AJPP est une aide financière destinée au parent qui interrompt ou qui réduit son activité professionnelle pour rester auprès de son enfant de moins de 20 ans atteint d’un handicap, d’une maladie ou d’un accident d’une particulière gravité.

([143]) L’AJPA s’adresse à toute personne résidant en France qui réduit ou cesse son activité professionnelle et souhaite s’occuper d’un proche en situation de handicap ou de perte d’autonomie. Elle est versée, sous conditions, par la Caf ou la MSA pour les personnes relevant du régime agricole.

([144]) Ministère des solidarités et de la santé, rapport d’évaluation de l’allocation journalière du proche aidant, 2022, p. 24.

([145]) Amendement CS1851.

([146]) Amendement n° 3328.

([147]) Conseil constitutionnel, décision n° 90-283 DC du 8 janvier 1991, Loi relative à la lutte contre le tabagisme et l’alcoolisme, cons. 11 et 29.

([148]) Conseil constitutionnel, décision n° 94-343/344 DC du 27 juillet 1994, Loi relative au respect du corps humain et loi relative au don et à l’utilisation des éléments et produits du corps humain, à l’assistance médicale à la procréation et au diagnostic prénatal, cons. 2.

([149]) Sur le fondement du 1° de l’article L. 1434-4 du code de la santé publique et profession par profession ou groupe de spécialités par groupe de spécialités, le directeur général de l’agence régionale de santé détermine les zones dans lesquelles l’offre de soins est insuffisante, par arrêté.

([150]) Voir le commentaire de l’article 15.

([151]) Tome 1 du rapport n° 2634 de M. Olivier Falorni, rapporteur général, et Mmes Laurence Cristol, Caroline Fiat et Laurence Maillart-Méhaignerie et M. Didier Martin, rapporteurs, enregistré à la présidence de l’Assemblée nationale le 18 mai 2024 (page 39).

([152]) Site internet consulté le 11 avril 2025.

([153]) Prise sur le fondement de l’habilitation votée au IV de l’article 9 de la loi n° 2019-222 du 23 mars 2019 de programmation 2018-2022 et de réforme pour la justice ; un projet de loi de ratification a été déposé sur le bureau de l’Assemblée nationale le 9 décembre 2020.

([154]) Conseil constitutionnel, décision n° 2022-1022 QPC du 10 novembre 2022, Mme Zohra M., par. 11 à 13.

([155]) Sondage réalisé du 23 septembre au 1er octobre 2022 par l’institut Brûlé, Ville et associés (BVA) à la demande du ministère de la santé et de la prévention et du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie sur un échantillon de 1 003 majeurs présenté comme représentatif de la population suivant la méthode des quotas.

([156]) Voir articles L. 1111-13 et suivants du code de santé publique.

([157]) Prise sur le fondement de l’habilitation votée au 5° de la loi n° 2016-41 du 26 janvier 2016 précitée ; ratifiée par le IX de l’article 77 de la loi n° 2019-774 du 24 juillet 2019 précitée.

([158]) Prise sur le fondement de l’habilitation votée au XVIII de l’article 15 de la loi n° 2017-1836 du 30 décembre 2017 de financement de la sécurité sociale pour 2018 ; ratifiée par le I de l’article 30 de la loi n° 2018-1203 du 22 décembre 2018 de financement de la sécurité sociale pour 2019.

([159]) Prise sur le fondement de l’habilitation votée à l’article 40 de la loi n° 2019-774 du 24 juillet 2019 précitée ; un projet de loi de ratification a été déposé sur le bureau de l’Assemblée nationale le 13 juillet 2021.

([160]) Cour des comptes, chapitre X – Mon espace santé : des conditions de réussite encore à réunir, in Rapport sur l’application des lois de financement de la sécurité sociale pour 2023, mai 2024.

([161]) Comme l’a confirmé au rapporteur le ministère de la justice, interrogé par écrit, il ressort sans ambiguïté de l’article 459 du code civil que les facultés cognitives de la personne protégée sont nécessairement gravement altérées, puisqu’il s’agit d’une condition pour que le juge des tutelles, au vu des éléments médicaux qui figurent à son dossier, puisse considérer que la personne peut pas prendre seule une décision personnelle éclairée ; autrement dit, sans altération grave des facultés, le principe est qu’il n’y a pas de représentation.

([162]) Conseil d’État, Ass., 14 février 2014, req. nos 375081, 375090 et 375091, concl. M. Keller, pub. au Recueil.

([163]) Article R. 4127-37-2 du code de la santé publique, créé par l’article 3 du décret n° 2016-1066 du 3 août 2016 modifiant le code de déontologie médicale et relatif aux procédures collégiales et au recours à la sédation profonde et continue jusqu’au décès prévus par la loi n° 2016-87 du 2 février 2016, modifié par l’article 3 du décret n° 2017-499 du 6 avril 2017 et l’article 12 du décret n° 2021-684 du 28 mai 2021.

([164]) Voir le commentaire, notamment, de l’article 1er de la présente proposition de loi.

([165]) Voir le commentaire des articles 19 et 20 de la présente proposition de loi.

([166]) Conseil constitutionnel, décision n° 2017-632 QPC du 2 juin 2017.

([167]) Prise sur le fondement de l’habilitation votée au 1° du I de l’article 198 de la loi n° 2011-525 du 17 mai 2011 de simplification et d’amélioration de la qualité du droit ; ratifiée par le I de l’article 5 de la loi n° 2016-1547 du 18 novembre 2016 de modernisation de la justice du XXIe siècle.

([168]) M. Serge Braudo, conseiller honoraire à la cour d’appel de Versailles, Dictionnaire du droit privé, consulté en ligne le 14 mars 2025.

([169]) Le premier alinéa du I de l’article L. 1111-6 du code de la santé publique dispose que « toute personne majeure peut désigner une personne de confiance qui peut être un parent, un proche ou le médecin traitant et qui sera consultée au cas où elle-même serait hors d’état d’exprimer sa volonté et de recevoir l’information nécessaire à cette fin ; la personne de confiance rend compte de la volonté de la personne ; son témoignage prévaut sur tout autre témoignage ».

([170]) Compte rendu de la première séance du lundi 3 juin 2024, Journal officiel n° 62 (AN), pp. 4819 sq.

([171]) Convention adoptée par l’Assemblée générale des Nations unies le 13 décembre 2006 et signée à New York le 30 mars 2007 ; loi n° 2009-1791 du 31 décembre 2009 autorisant sa ratification ; décret de publication n° 2010-356 du 1er avril 2010.

([172]) Consulté en ligne le 17 mars 2025.

([173]) Sigmund Freud, Deuil et mélancolie, 1915.

([174]) Consultée en ligne le 17 mars 2025.

([175]) La notion d’« obstination déraisonnable » s’est substituée à celle d’« acharnement thérapeutique » qui, sans avoir jamais figuré dans le droit positif, était en usage avant la loi n° 2005 370 du 22 avril 2005 sur les droits des malades et la fin de vie, dite « Leonetti ».

([176]) Article R. 4127-37-2 du code de la santé publique, créé par l’article 3 du décret n° 2016-1066 du 3 août 2016 modifiant le code de déontologie médicale et relatif aux procédures collégiales et au recours à la sédation profonde et continue jusqu’au décès prévus par la loi n° 2016-87 du 2 février 2016, modifié par l’article 3 du décret n° 2017-499 du 6 avril 2017 portant application de la loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie dans le territoire des îles Wallis-et-Futuna et modifiant les décrets n° 2016-1066 et n° 2016-1067 du 3 août 2016 ainsi que par l’article 12 du décret n° 2021-684 du 28 mai 2021 relatif au régime des décisions prises en matière de santé, de prise en charge ou d’accompagnement social ou médico-social à l’égard des personnes majeures faisant l’objet d’une mesure de protection juridique.

([177]) Prise sur le fondement de l’habilitation votée au XVIII de l’article 15 de la loi n° 2017-1836 du 30 décembre 2017 de financement de la sécurité sociale pour 2018 ; ratifiée par le I de l’article 30 de la loi n° 2018-1203 du 22 décembre 2018 de financement de la sécurité sociale pour 2019.

([178]) Prise sur le fondement de l’article 32 de la loi n° 2018-493 du 20 juin 2018 relative à la protection des données personnelles ; un projet de loi de ratification a été déposé sur le bureau de l’Assemblée nationale le 1er avril 2019, puis retiré le 15 juin 2022 et déposé sur le bureau du Sénat le même jour.

([179]) Cour des comptes, Les données personnelles de santé gérées par l’assurance maladie, communication faite en application de l’article L.O. 132-3-1 du code des juridictions financières, 3 mai 2016.

([180]) Cour des comptes, Le système national des données de santé : un vaste gisement d’informations à mieux exploiter (chapitre XI du Ralfss), 29 mai 2024.

([181]) Prise sur le fondement de l’habilitation votée au 3° de l’article 1er de la loi n° 99-1071 du 16 décembre 1999 portant habilitation du Gouvernement à procéder, par ordonnances, à l’adoption de la partie Législative de certains codes ; ratifiée par l’article 92 de la loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé.

([182]) Prise sur le fondement de l’habilitation votée au 5° de la loi n° 95-1348 du 30 décembre 1995 autorisant le Gouvernement, par application de l’article 38 de la Constitution, à réformer la protection sociale ; non-expressément ratifiée.

([183]) Prise sur le fondement de l’habilitation votée à l’article 133 de la loi n° 2009-879 du 21 juillet 2009 portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires ; ratifiée par le 4° de l’article 64 de la loi n° 2011-940 du 10 août 2011 modifiant certaines dispositions de la loi n° 2009-879 du 21 juillet 2009, précitée.

([184]) N’existe de ce guide, à la date de dépôt du présent rapport, qu’une version provisoire. La version définitive sera publiée au Bulletin officiel de la santé, de la protection sociale et de la santé, car le guide forme, avec d’autres textes, les annexes prévues par l’article 9 de l’arrêté du 23 décembre 2016 pris pour l’application de l’article L. 6113-8 du code de la santé publique, relatives « à la dixième révision de la classification internationale des maladies (CIM-10) [de l’Organisation mondiale de la santé (OMS)] dite “ à usage PMSI” ; à la classification commune des actes médicaux descriptive dite “à usage PMSI ” ; au guide méthodologique de production des informations relatives à l’activité médicale et à sa facturation ; au manuel des groupes homogènes de malades ».

([185]) Voir les commentaires des articles 9 et 19 de la présente proposition de loi.

([186]) Article R. 4127-37-2 du code de la santé publique.

([187]) Rapport n° 1021 de M. Olivier Falorni, président, et Mme Caroline Fiat et M. Didier Martin, rapporteurs, enregistré à la présidence de l’Assemblée nationale le 29 mars 2023.

([188]) https://assnat.fr/wWpHUu

([189]) https://assnat.fr/6xh3er

([190]) https://assnat.fr/LX7pTG

([191]) https://assnat.fr/JkbZaQ

([192]) https://assnat.fr/hkXK25

([193]) https://assnat.fr/bKemRR

([194]) Projet de loi relatif à l’accompagnement des malades et de la fin de vie (n° 2462, déposé le mercredi 10 avril 2024).

([195]) Délibérations en séance publique lors de l’examen du texte de la commission spéciale sur le projet de loi relatif à l’accompagnement des malades et de la fin de vie (n° 2634-A0). Cf. texte résultant des délibérations de l’Assemblée nationale à l’issue de la troisième séance du 6 juin 2024 :

https://www.assemblee-nationale.fr/dyn/16/montage/seance/l16b2634_montage-seance.pdf

([196]) Texte de la commission spéciale sur le projet de loi relatif à l’accompagnement des malades et de la fin de vie (n° 2634-A0, déposé le samedi 18 mai 2024).