Scrutin n° 2136 du 08/10/2019

I. – Après le chapitre I^er du titre III du livre I^er de la deuxième partie du code de la santé publique, il est inséré un chapitre I bis ainsi rédigé :

« Chapitre I bis

« Enfants présentant une variation du développement génital

« Art. L. 2131‑6. – La prise en charge d’un enfant présentant une variation du développement génital est assurée après concertation des équipes pluridisciplinaires spécialisées des centres de référence des maladies rares du développement génital, dans les conditions prévues à l’article L. 1151‑1. Cette concertation établit le diagnostic ainsi que les propositions thérapeutiques possibles, y compris d’abstention thérapeutique, et leurs conséquences prévisibles. L’équipe du centre de référence chargée de la prise en charge de l’enfant assure une information complète et un accompagnement psycho-social approprié de l’enfant et de sa famille.

« Lors de l’annonce du diagnostic, le médecin informe les parents de l’enfant de l’existence d’associations spécialisées dans l’accompagnement des personnes présentant une variation du développement génital.

« Le consentement du mineur doit être systématiquement recherché s’il est apte à exprimer sa volonté et à participer à la décision. »

II. – Dans un délai de douze mois à compter de la publication de l’arrêté mentionné à l’article L. 2131‑6 du code de la santé publique, le Gouvernement remet au Parlement un rapport relatif à l’activité et au fonctionnement des centres de référence des maladies rares du développement génital concernant la prise en charge des personnes présentant des variations du développement génital en France. Ce rapport s’accompagne d’éléments chiffrés quant au nombre de personnes concernées chaque année. Il peut faire l’objet d’un débat dans les conditions prévues par les règlements des assemblées parlementaires.

Cet amendement vise à améliorer la prise en charge des enfants présentant des variations du développement génital, en orientant systématiquement les familles concernées vers les quatre centres de référence des maladies rares du développement génital, notamment pour qu’elles puissent disposer d’une information complète, appréhender sereinement la situation et, le cas échéant, consentir ou non, de manière libre et éclairée, aux propositions de traitements médicaux formulées lors des réunions de concertation pluridisciplinaire de ces centres.