Amendement n° 1814 · Article 1er quinquies

Rédiger ainsi cet article : 

« Dans un délai de douze mois à compter de l’entrée en vigueur de la présente loi, le service statistique public met en place des indicateurs afin de recenser :

« 1° L’offre de soins d’accompagnement, notamment palliatifs, et l’état des besoins sur l’ensemble du territoire ;

« 2° Le nombre de sédations profondes et continue demandées et effectuées, ainsi que le nombre de procédures collégiales organisées dans le cadre de la loi n° 2016‑87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie ;

« 3° Les attentes des patients et de leurs proches en matière d’accompagnement et de fin de vie.

« Les données ainsi recueillies sont agrégées et anonymisées et font l’objet d’un rapport du Gouvernement remis au Parlement tous les deux ans. »

Cet amendement des député·es membres du groupe LFI-Nupes rétablit l'intention initiale de cet amendement créant des indicateurs statistiques sur l’offre de soins d'accompagnement et palliatifs, le recours à la sédation profonde et continue jusqu’au décès, et les attentes des patients en fin de vie.

La rédaction adoptée en commission transforme la création d'indicateurs confiée au service statistique public en une demande de rapport remis par le Gouvernement. En outre, elle supprime le volet sur les attentes des patients et de leurs proches en matière d'accompagnement et de fin de vie.

De la part des professionnels de santé aux membres de la Convention Citoyenne, la problématique d’absence d’indicateurs a été soulignée dans toutes les auditions menées en amont de l’examen de ce projet de loi. Il est donc essentiel de ne pas se limiter à une simple demande de rapport, en prévoyant la mise en place d’un champ statistique dédié aux dispositions issues de la loi Claeys-Leonnetti et à l'offre de soins d'accompagnement.