rapport d'information déposé en application de l'article 145-7 alinéa 3 du règlement, par la commission des affaires sociales en conclusion des travaux de la mission sur l’évaluation de la loi n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées

RAPPORT D’INFORMATION

DÉPOSÉ

en application de l’article 145-7, alinéa 3, du Règlement

PAR LA COMMISSION DES AFFAIRES SOCIALES

en conclusion des travaux de la

mission d’évaluation de la loi n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées,

ET PRÉSENTÉ PAR

Mme Christine LE NABOUR et M. Sébastien PEYTAVIE,

rapporteurs

La mission d’évaluation de la loi n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées est composée de : Mme Christine Le Nabour et M. Sébastien Peytavie, rapporteurs ; Mme Anaïs Belouassa-Cherifi ; M. Théo Bernhardt ; M. Olivier Fayssat ; M. François Gernigon ; Mme Justine Gruet ; Mme Karine Lebon ; M. Arnaud Simion ; M. Nicolas Turquois ; M. Stéphane Viry, membres.

SOMMAIRE

Pages

1. SYNTHÈSe
2. Liste des recommandations
3. introduction
4. Partie I : Actualiser les dispositions de la loi du 11 février 2005 À l’aune du droit international en matiÈre de droits des personnes handicapÉes
5. I. Réviser L’APPROCHE FRANÇAISE DU HANDICAP ET GARANTIR LA PLEINE APPRÉHENSION DES HANDICAPS DANS TOUTES LEURS SPÉCIFICITÉS ET LEUR DIVERSITÉ
6. A. La loi du 11 février 2005 n’a pas ÉtÉ actualisÉe après la ratification par la France de la Convention internationale des droits des personnes handicapÉes
7. 1. La loi du 11 février 2005, si elle a constitué une véritable avancée dans l’appréhension des droits des personnes handicapées, repose sur une conception historiquement datée du handicap
8. 2. La France a fait l’objet de plusieurs condamnations sévères de la part des organisations internationales en matière de respect des droits des personnes handicapées
9. a. La protection internationale et européenne des droits fondamentaux des personnes handicapées
10. b. Les Nations unies et le Conseil de l’Europe ont sévèrement condamné la France au titre de ses politiques publiques dans le champ du handicap
11. 3. La loi doit se conformer au droit international et refléter l’approche du handicap par les droits humains promue par les Nations unies
12. B. La diversité de situations que recouvre le handicap est mal appréhendée au détriment des handicaps dits « invisibles »
13. 1. Une perception sociale du handicap encore trop souvent limitée aux déficiences physiques et sensorielles
14. 2. L’insuffisante sensibilisation de la population au handicap
15. 3. L’enjeu majeur de la formation à la diversité des handicaps
16. 4. Les exclus : enjeux autour de la reconnaissance administrative du handicap
17. C. Une confusion structurelle entre les problématiques du handicap et des personnes âgées en perte d’autonomie
18. 1. Handicap et vieillesse, la construction historique de champs distincts mais entremêlés
19. 2. La convergence des politiques de l’autonomie ne doit pas conduire à la disparition du handicap derrière la perte d’autonomie liée à l’âge
20. II. Réformer le droit à compensation et les aides sociales au bénéfice des personnes handicapées pour garantir le respect de leurs droits fondamentaux
21. A. Le droit à compensation, une ambition majeure de la loi de 2005 et des promesses non tenues
22. 1. L’instauration de la prestation de compensation du handicap
23. a. Les critères d’éligibilité à la prestation de compensation du handicap
24. b. Les aides financées par la prestation de compensation du handicap
25. c. La procédure d’instruction et d’attribution de la prestation de compensation du handicap
26. 2. Les promesses associées à la création de la prestation de compensation du handicap n’ont pas été tenues, au détriment de l’autonomie des personnes handicapées
27. a. Le maintien d’une barrière d’âge en contradiction avec la loi du 11 février 2005
28. b. L’encadrement du reste à charge pour les personnes handicapées, une mise en application trop tardive et inaboutie
29. c. Un fonctionnement en silos de la prestation de compensation du handicap contraire à l’esprit d’une compensation intégrale en lien avec le projet de vie de la personne handicapée
30. B. Remédier aux dysfonctionnements structurels des maisons départementales des personnes handicapées et recentrer leurs missions sur l’accueil et l’accompagnement
31. 1. Les maisons départementales des personnes handicapées, créées par la loi du 11 février 2005, sont aujourd’hui un acteur essentiel et bien identifié dans le paysage du handicap
32. 2. Les maisons départementales des personnes handicapées se heurtent à des dysfonctionnements majeurs
33. a. L’explosion des délais de traitement des demandes
34. b. Une évaluation des besoins des personnes handicapées en contradiction avec l’esprit de la loi du 11 février 2005
35. c. Des disparités territoriales en matière d’attribution des droits, un modèle de gouvernance en question
36. 3. Un modèle à réformer pour garantir l’accès aux droits des personnes handicapées
37. C. Les aides sociales à destination des personnes handicapées ne permettent pas de remédier à leur précarité structurelle
38. 1. Les personnes handicapées sont structurellement plus pauvres et plus vulnérables que la population générale
39. 2. Malgré les réformes récentes, l’allocation aux adultes handicapés reste insuffisante pour garantir un revenu décent aux personnes bénéficiaires
40. a. Le montant de l’allocation aux adultes handicapés reste inférieur au seuil de pauvreté
41. b. Le nombre de bénéficiaires de l’allocation aux adultes handicapés progresse de manière continue depuis 2005 malgré des critères d’éligibilité ne prenant pas en compte toutes les formes de handicap
42. III. Engager la désinstitutionnalisation des personnes handicapées en promouvant l’autonomie de décision
43. A. la critique de L’institutionnalisation des personnes handicapées en France par les organisations internationales
44. 1. L’institutionnalisation des personnes handicapées, une pratique historique qui dépasse la seule question des établissements médico-sociaux spécialisés
45. a. L’émergence de la critique des institutions spécialisées
46. b. L’institutionnalisation ne se résume pas au placement des personnes handicapées dans des établissements médico-sociaux
47. c. La France pratique encore trop systématiquement et massivement l’institutionnalisation des personnes handicapées
48. 2. Face aux effets néfastes des institutions sur ceux qui y vivent, l’urgence de désinstitutionnaliser le handicap
49. a. L’exposition des personnes handicapées aux violences et aux maltraitances dans les établissements
50. b. Un plan de transformation de l’offre médico-sociale actuellement mis en œuvre
51. c. Les modalités de la désinstitutionnalisation sont sources de nombreuses controverses
52. B. Désinstitutionnaliser les soins apportés aux personnes handicapées
53. 1. L’accès aux soins des personnes handicapées est plus dégradé encore que pour la population générale
54. a. À l’instar de la population générale, les personnes handicapées sont confrontées à des difficultés d’accès aux soins
55. b. Les difficultés d’accès aux soins sont amplifiées pour les personnes handicapées
56. 2. Les personnes handicapées subissent le validisme et l’emprise institutionnelle du milieu médical
57. a. L’insuffisante formation des professionnels de santé donne lieu à des comportements infantilisants, méprisants ou humiliants
58. b. Lever le tabou de la vie affective, intime et sexuelle des personnes handicapées et mettre fin aux stérilisations forcées
59. Partie II : le droit À l’Éducation et l’accès À l’emploi, deux piliers de la loi de 2005 encore loin d’Être pleinement effectifs
60. I. la garantie du droit À l’Éducation des enfants handicapÉs nÉcessite aujourd’hui un changement de paradigme
61. A. des progrÈs indÉniables sur le plan quantitatif, qui doivent toutefois Être nuancÉs
62. 1. Le principe de la scolarisation en milieu ordinaire dans la loi du 11 février 2005
63. a. L’affirmation des grands principes de l’école inclusive
64. b. Des scolarisations pouvant prendre des formes variées
65. 2. Un apparent succès quantitatif
66. a. Une progression importante du nombre d’enfants en situation de handicap scolarisés
67. b. Les orientations en établissements médico-sociaux restent une réalité, avec des conditions de scolarisation encore insatisfaisantes
68. c. Certains élèves ne sont pas scolarisés, ou seulement à temps partiel, sans qu’il soit possible de chiffrer avec précision ces situations
69. B. un Échec qualitatif : l’École n’est pas devenue inclusive
70. 1. L’accessibilité et les conditions d’une véritable inclusion restent impensés
71. a. La prédominance d’une approche compensatoire
72. b. La persistance de logiques ségrégatives au sein même de l’école
73. 2. Les parcours et des modalités d’orientation opaques et complexes
74. C. l’École doit s’adapter aux besoins des ÉlÈves handicapÉs, et non l’inverse
75. 1. Un premier pas nécessaire mais insuffisant : donner un véritable statut aux AESH et revaloriser leurs conditions de travail
76. 2. Des liens avec le médico-social à repenser : un mouvement de convergence nécessaire
77. a. Poursuivre l’implantation du médico-social dans l’école
78. b. Une planification territoriale de l’offre nécessaire
79. c. Engager un travail de simplification des dispositifs spécialisés
80. d. Les pôles d’appui à la scolarité : un travail de convergence entre l’Éducation nationale et le médico-social à approfondir
81. 3. Dépasser l’approche compensatoire pour promouvoir celle de l’accessibilité
82. a. L’accessibilité du bâti scolaire
83. b. Le matériel pédagogique
84. c. Revoir la formation de la communauté éducative
85. d. Vers des enseignements inclusifs
86. II. le droit aux Études supÉrieures reste en partie thÉorique, malgrÉ les progrÈs observÉs depuis 2005
87. A. Un principe affirmÉ en 2005 qui a accompagnÉ d’une croissance importante du nombre d’Étudiants handicapÉs
88. 1. L’affirmation progressive du droit à l’enseignement supérieur
89. 2. Une responsabilité qui incombe avant tout aux établissements
90. B. un nombre limitÉ mais en trÈs nette progression d’Étudiants handicapÉs
91. C. une dynamique À poursuivre pour renforcer l’effectivitÉ du droit À l’enseignement supÉrieur
92. 1. Un enjeu central d’orientation dès le lycée
93. 2. Renforcer les moyens des missions handicap et l’enveloppe budgétaire dédiée à l’université inclusive
94. 3. Faciliter l’accès aux droits
95. 4. Harmoniser et rendre effectives les aides et aménagements
96. 5. Bâtir une université inclusive
97. III. l’emploi : des évolutions significatives engagées depuis 2005, mais des discriminations qui restent nombreuses et une réforme du milieu protégé qui reste au milieu du gué
98. A. malgré des évolutions significatives depuis 2005, le chemin pour rendre le monde du travail véritablement accessible reste long
99. 1. L’obligation d’emploi des travailleurs handicapés (OETH) a insufflé une dynamique indéniable mais insuffisante
100. a. Les modifications apportées en 2005
101. b. Les modifications paramétriques intervenues depuis 2005
102. c. Un bilan en demi-teinte
103. d. Des marges d’amélioration pour les fonds pour l’insertion professionnelle
104. e. Une réflexion nécessaire sur le budget et la gouvernance
105. f. Supprimer la liste des catégories d’emplois exigeant des conditions d’aptitude particulière
106. 2. Un monde du travail qui reste dans l’ensemble peu accessible et discriminatoire
107. 3. Renforcer l’accessibilité du monde du travail ordinaire
108. a. Poursuivre la réforme des outils de l’insertion professionnelle et de l’accompagnement des personnes
109. b. Permettre le cumul entre l’allocation aux adultes handicapés et l’emploi au-delà du temps partiel
110. c. Sensibiliser et accompagner tous les employeurs
111. d. Garantir l’accessibilité physique des locaux professionnels
112. B. Entreprises adaptées et établissements ou services d’aide par le travail
113. 1. Le bilan de la transformation des ateliers protégés en entreprises adaptées
114. 2. De nombreux enjeux autour des établissements et services d’accompagnement par le travail
115. a. Les dispositions introduites en 2005
116. b. Des Esat en mutation face à l’évolution du public
117. c. La transformation du milieu protégé reste largement inachevée
118. Partie III : Les normes instaurées par la loi du 11 février 2005 en matière d’accessibilité ont connu des retards et des reculs inacceptables
119. I. le manque d’accessibilité du cadre bâti
120. A. Dans la continuité des dispositions de la loi de 1975, la loi du 11 février 2005 a renforcé le principe d’accessibilité universelle
121. B. L’accès et le maintien dans le logement : un parcours du combattant pour les personnes en situation de handicap, dans un contexte de recul normatif
122. 1. Des reculs législatifs et réglementaires ont freiné la mise en accessibilité des logements
123. 2. Les personnes handicapées font face à de grandes difficultés pour se loger, ce qui contribue au maintien en institution
124. 3. Un parc globalement très loin d’être accessible et des données trop lacunaires
125. 4. Inverser la tendance : des évolutions urgentes pour adapter le parc et garantir le droit au logement des personnes handicapées
126. a. Rendre obligatoire l’accessibilité de tous les logements neufs et renforcer les contrôles
127. b. Renforcer la transparence autour de l’offre de logements accessibles
128. c. Accompagner la rénovation du parc de logements
129. d. Des actions spécifiques à conduire dans le parc social
130. e. Un enjeu central de formation
131. C. Les ambitions en matiÈre de mise en accessibilitÉ des Établissements recevant du public ont été amoindries et reportÉes
132. 1. Une obligation faiblement appliquée
133. 2. Un principe assorti de dérogations nombreuses
134. 3. Une obligation reportée dans le cadre des agendas d’accessibilité programmés
135. 4. Des ERP qui restent en très grande majorité inaccessibles
136. 5. Des mesures fortes nécessaires pour sortir d’une accessibilité de façade
137. a. Rendre effectives les obligations en rehaussant les contrôles et en améliorant l’accompagnement
138. b. Limiter strictement les possibilités de dérogations
139. II. Le manque d’accessibilitÉ de la chaîne de dÉplacement
140. A. Les obligations imposÉes par la loi de 2005 en matiÈre de mise en accessibilitÉ de la voirie et des transports publics ont été progressivement amoindries ou reportées
141. 1. Un objectif de mise en accessibilité de la voirie et des espaces publics peu ambitieux
142. a. Une double obligation de mise en accessibilité de la voirie en cas de travaux et de programmation pluriannuelle
143. b. L’absence de contrôles et de données sur les travaux de mise en accessibilité, au détriment de la mobilité des personnes handicapées
144. 2. Une obligation de mise en accessibilité des transports publics dans un délai de dix ans prorogée et amoindrie
145. a. Le report répété de la mise en accessibilité des transports publics
146. b. Un niveau insuffisant d’accessibilité des transports
147. B. Sur la base d’un État des lieux du niveau d’accessibilitÉ de la voirie et des transports, accÉlÉrer leur mise en accessibilitÉ et sanctionner l’inertie
148. 1. Réaliser un diagnostic de l’accessibilité de la voirie et des transports publics en renforçant la collecte et l’agrégation de données
149. 2. Garantir la formation des urbanistes et des fonctionnaires territoriaux
150. 3. Sanctionner l’inertie en matière de mise en accessibilité de la voirie et des transports publics
151. III. L’ACCESSIBILITÉ NUMÉRIQUE DOIT DEVENIR UN RÉFLEXE
152. A. Dans un contexte de transformation numérique de l’action publique, l’insuffisante conformité des services numériques au cadre légal et réglementaire
153. 1. Face aux difficultés d’accès au numérique de certaines personnes handicapées, de nombreuses solutions techniques existent
154. 2. Un cadre juridique et stratégique renforcé mais une application très inégale en matière d’accessibilité numérique
155. 3. L’accessibilité numérique des sites internet publics et privés reste largement insuffisante
156. B. construire UNE culture de l’accessibilitÉ numÉrique À travers la formation et l’expertise
157. 1. Des freins persistants à la mise en œuvre : le déficit de compétences, un pilotage encore fragile et des contrôles défaillants
158. 2. Un déficit structurel de formation et d’expertise qui ralentit la mise en œuvre des obligations existantes
159. 3. Une dynamique de formation à renforcer et à stabiliser dans la durée
160. C. Une accessibilitÉ pensÉe sans les personnes concernÉes, fragilisant l’effectivitÉ des droits dans un contexte de numÉrisation croissante
161. 1. Une culture de la conformité qui ne suffit pas à garantir une réelle accessibilité pour tous les types de handicap
162. 2. Une absence des personnes en situation de handicap dans la conception et l’évaluation des outils numériques publics
163. Partie IV : Garantir la participation des personnes handicapÉes À l’Élaboration et au pilotage des politiques publiques
164. I. Redonner voix aux personnes handicapÉes par la reconnaissance de leur pleine citoyennetÉ et la rÉvision des modalitÉs de leur reprÉsentation
165. A. Garantir le droit À la citoyennetÉ des personnes handicapÉes par la promotion de l’autodÉtermination et la suppression des dispositifs « incapacitants »
166. 1. Faire évoluer le régime de la protection juridique des majeurs vers des dispositifs de prise de décisions accompagnée
167. a. Le droit français véhicule une conception datée et contestée de la capacité juridique, contraire à la Convention internationale des droits des personnes handicapées
168. b. Poursuivre le développement des mécanismes de de prise de décision accompagnée en vue d’une extinction des régimes de tutelle et de curatelle
169. 2. Garantir le droit de voter et d’être élues pour les personnes handicapées
170. a. Des progrès indéniables, mais encore insuffisants, ont été réalisés en faveur du droit de vote des personnes handicapées
171. b. Des progrès immenses restent à réaliser pour favoriser l’accès à l’élection des personnes handicapées
172. B. RÉformer les modalitÉs de reprÉsentation des personnes handicapÉes auprÈs des pouvoirs publics
173. 1. Controverses autour de la notion d’organisations représentant les personnes handicapées
174. 2. Organiser la représentation des personnes handicapées et de leur entourage auprès des pouvoirs publics
175. a. Réformer l’organisation du CNCPH et des instances consultatives des personnes handicapées
176. b. Soutenir financièrement les associations représentant des personnes handicapées
177. C. Renforcer la capacitÉ d’agir collectivement des personnes handicapÉes
178. II. AmÉliorer le pilotage des politiques du handicap en aprÉhendant le handicap de maniÈre transversale dans toutes les politiques publiques
179. A. La prise en compte de la transversalitÉ du handicap doit Être renforcÉe au niveau central et déclinÉe au niveau territorial
180. 1. Au niveau central, le caractère transversal des politiques du handicap n’est pas encore acquis
181. a. L’interministérialité des politiques du handicap s’incarne au sein du secrétariat général du comité interministériel du handicap
182. b. Une interministérialité restant à consolider au niveau central
183. 2. Une transversalité restant à appréhender au niveau local
184. B. Les statistiques publiques doivent Être uniformisÉes et développÉes pour piloter les politiques du handicap
185. C. Les moyens allouÉs aux politiques du handicap doivent Être identifiÉs et auditÉs
186. Conclusion
187. travaux de la commission
188. Annexe n° 1 : SynthÈse des tÉmoignages publiÉs sur la plateforme riensansnous.fr
189. ANNEXE N°2 : LISTE DES PERSONNES entendues PAR LA MISSION
190. ANNEXE N°3 : Contribution écrite

SYNTHÈSe

Première partie. Actualiser les dispositions de la loi du 11 février 2005 à l’aune du droit international en matière de droits des personnes handicapées

Un cadre français non conforme aux droits des personnes handicapées garantis par le droit international

À défaut d’avoir été mises en conformité avec la Convention internationale des droits des personnes handicapées, la loi du 11 février 2005 et les politiques françaises du handicap sont en partie dépassées. Le Comité des droits des personnes handicapées de l’Organisation des Nations unies (ONU) ([1]) et le Comité européen des droits sociaux ([2]) ont dénoncé de graves violations des droits des personnes handicapées, notamment en matière de droit à la vie autonome, d’accessibilité du bâti et d’accessibilité à l’école.

Les rapporteurs appellent à une mise en conformité des dispositions législatives françaises avec l’esprit et le contenu de la CIDPH. Ils préconisent la transposition en droit français de la définition onusienne du handicap, selon laquelle les personnes handicapées sont les « personnes qui présentent des incapacités physiques, mentales, intellectuelles ou sensorielles durables dont l’interaction avec diverses barrières peut faire obstacle à leur pleine et effective participation à la société sur la base de l’égalité avec les autres », afin de mieux prendre en compte le rôle de l’environnement dans la production du handicap. Une revue juridique de toute la législation française relative au handicap doit permettre d’identifier les dispositions non conformes à la CIDPH et ainsi aligner le droit français sur le droit international.

Réformer le droit à compensation et les aides sociales au bénéfice des personnes handicapées

● Le droit à compensation constituait une avancée majeure de la loi de 2005, concrétisé par la création de la prestation de compensation du handicap (PCH) : sa vocation est de compenser intégralement les conséquences du handicap en lien avec le projet de vie du bénéficiaire. Les promesses associées à la PCH n’ont toutefois pas été tenues. Le maintien de la barrière d’âge à 60 ans, qui devait pourtant être supprimée au plus tard en 2010, génère des inégalités inacceptables et incompréhensibles pour les personnes qui sont exclues du bénéfice de la PCH sur le seul fondement de leur âge. Par ailleurs, le principe d’un reste à charge plafonné à hauteur de 10 % des ressources personnelles de la personne handicapée n’a jamais été mis en œuvre.

Le rapport préconise une refonte totale de la PCH, avec l’abolition de l’approche en silos, trop complexe et déshumanisante. La compensation des conséquences du handicap doit nécessairement reposer sur une approche globale de la vie quotidienne, en lien avec les préférences et les aspirations exprimées par les personnes handicapées, et non sur l’application d’un référentiel d’activités limité et limitant.

● Autre innovation de la loi de 2005, les maisons départementales des personnes handicapées sont devenues des acteurs essentiels et bien identifiés par les usagers, mais elles se caractérisent aujourd’hui par des dysfonctionnements majeurs. Elles se heurtent aux difficultés engendrées par le traitement de masse des dossiers : le nombre de demandes aurait progressé de 80 % entre 2009 et 2019 ; en 2023, les MDPH ont reçu près de 5 millions de demandes d’ouverture de droits et prestations ou d’orientation ([3]), et en ont accordé 3,8 millions ([4]).

Le rapport met en évidence une inadéquation entre les moyens humains et budgétaires des MDPH et leurs volumes d’activité, mais aussi des faiblesses importantes en termes de pilotage et d’efficience. Il en résulte des délais de traitement excessifs, avec de fortes disparités territoriales. Si le délai moyen de traitement est de 4,7 mois en 2023, il dépasse 10 mois dans certains départements. L’évaluation des besoins, pourtant centrale pour l’attribution des aides, reste administrative et médicalisée. La mission d’accompagnement des MDPH est trop théorique. Surtout, on observe des inégalités territoriales préoccupantes en matière d’attribution des droits : une même personne handicapée peut se voir octroyer des aides différentes selon le département dans lequel elle réside, à situation inchangée.

Les rapporteurs appellent à une profonde réforme du fonctionnement des MDPH et identifient deux pistes de travail :

– la première tiendrait au recentrage des missions des MDPH sur l’accueil et l’accompagnement des personnes handicapées. En parallèle, un service public de l’évaluation serait créé au sein de la CNSA afin de garantir l’application uniforme du droit sur l’ensemble du territoire.

– la seconde consisterait à décharger les MDPH de l’évaluation et de l’attribution des droits et prestations les plus simples (CMI, RQTH) afin de redonner aux équipes pluridisciplinaires le temps de procéder à l’évaluation des situations les plus complexes, et notamment de la PCH.

● Les aides sociales à destination des personnes handicapées ne permettent pas de remédier à leur précarité structurelle. Le taux de pauvreté des personnes handicapées s’établit à 26 %, contre 14 % pour la population générale. Le présent rapport appelle à modifier l’AAH, afin de garantir aux personnes concernées un revenu leur permettant de vivre au-dessus du seuil de pauvreté.

une réflexion de fond nécessaire sur La dÉsinstitutionnalisation

La loi du 11 février 2005 est relativement silencieuse sur la question de l’institutionnalisation des personnes handicapées. Si elle prévoit le principe de la scolarisation et de l’emploi en milieu ordinaire chaque fois que possible, elle n’interdit pas ni ne décourage le placement des personnes handicapées dans des institutions spécialisées.

Pourtant, ces établissements médico-sociaux, qui reposent sur une logique ségrégative, et dans lesquels les personnes handicapées sont peuvent être exposés à des risques de maltraitance, sont vivement critiqués. L’ONU considère que l’institutionnalisation des personnes handicapées porte atteinte au droit à l’autodétermination (puisqu’il n’existe souvent pas d’alternative) et à l’autonomie de vie, en lien avec la « vie dirigée » imposée aux personnes qui y résident.

Le plan de transformation de l’offre médico-social engagé par le Gouvernement (1,5 milliard d’euros, sur la période 2024-2030) comprend des avancées en mettant l’accent sur le développement de l’accompagnement à domicile, sans pour autant constituer une réelle stratégie de désinstitutionnalisation.

Les rapporteurs sont conscients des risques engendrés par une désinstitutionnalisation à marche forcée si les solutions alternatives au placement en établissement sont inadaptées ou insuffisantes. Ils préconisent une stratégie de désinstitutionnalisation fondé sur une programmation pluriannuelle élaborée en étroite concertation avec les personnes handicapées et les organisations qui les représentent.

Deuxième partie. Le droit à l’éducation et l’accès à l’emploi, deux piliers de la loi de 2005 encore loin d’être pleinement effectifs

Garantir le droit À l’Éducation des enfants handicapÉs implique aujourd’hui un changement de paradigme

La loi de 2005 a donné une impulsion indéniable à la scolarisation des enfants en situation de handicap et pavé la voie aux grands principes de l’école inclusive. Elle affirme le principe du droit à l’éducation pour les élèves handicapés, priorise la scolarisation en milieu dit ordinaire ([5]), instaure le principe de scolarisation dans l’établissement le plus proche du domicile et renforce les dispositions relatives à la formation des enseignants.

● Un apparent succès quantitatif. En vingt ans, le nombre d’enfants handicapés scolarisés a crû de façon très importante : depuis 2006, il a plus que triplé, pour atteindre, à la rentrée 2023 le chiffre de 468 300, soit 3,9 % du total des élèves. Un quart environ ([6]) sont suivis dans le cadre d’un dispositif Ulis ([7]) ou dans une UEA ([8]).

Ce succès quantitatif ne doit pas masquer certaines réalités. 12,5 % des enfants en situation de handicap demeurent scolarisés dans le secteur médico-social, soit 66 616 élèves, un chiffre stable depuis 20 ans. Si les conditions de scolarisation dans ces établissements se sont améliorées depuis 2005, elles restent très insatisfaisantes. Les unités d’enseignement externalisé se développent, mais pour près d’un tiers des enfants en établissement, les enseignements sont dispensés au sein de l’établissement, sans accès à l’école et 8 % d’en eux ne sont pas du tout scolarisés.

Les associations dénoncent la scolarisation souvent partielle des enfants handicapés, sans que les statistiques publiques, très lacunaires, ne permettent d’en apprécier l’ampleur.

● Un échec qualitatif. La scolarisation des enfants handicapés demeure un parcours semé d’obstacles. Les démarches auprès des MDPH sont longues, opaques et complexes. De nombreux enfants sont exclus, assignés au secteur médico-social, alors que des solutions alternatives existent. Lorsqu’ils sont accueillis à l’école, des logiques ségrégatives persistent.

Les moyens sont importants – 4,6 milliards d’euros pour l’année 2025 ([9]) – mais mal employés. La réponse apportée se résume trop souvent à la seule intervention des accompagnantes des élèves en situation de handicap (AESH), trop peu nombreuses, mal formées, et précaires. Le présent rapport appelle à revaloriser leur statut, leurs conditions de travail et à renforcer leur formation. Les enseignants sont quant à eux insuffisamment formés et démunis, ce qui peut nourrir un sentiment de défiance de la communauté éducative à l’égard de l’école inclusive dans son principe même.

● L’école doit s’adapter aux besoins des élèves handicapés, et non l’inverse. Il faut d’abord resserrer très considérablement les liens entre l’école et le secteur médico-social. La présence des professionnels du médico-social à l’école est aujourd’hui trop limitée et culturellement peu ancrée. La dynamique d’implantation des structures médico-sociales à l’école doit se poursuivre. Les conditions doivent être réunies pour garantir la réussite des pôles d’appui à la scolarité (PAS), et notamment leur capacité à garantir la cohérence de la réponse apportée aux besoins de chaque élève. Leur mise en œuvre exige par ailleurs une clarification de l’intervention des différents professionnels et implique des moyens à la hauteur des ambitions fixées.

● Une conception universelle de l’école doit être promue, du bâti scolaire aux contenus pédagogiques. Un travail doit être engagé avec les collectivités sur le chantier de l’accessibilité physique des bâtiments en prenant en compte les différentes formes de handicaps. La formation initiale et continue des enseignants mérite d’être considérablement renforcée : l’accessibilité implique en effet une transformation profonde de la pédagogie et des contenus d’enseignement. Plus encore que l’école inclusive, c’est la notion de classe et d’enseignements inclusifs qui doit s’imposer. Ces évolutions sont aussi indispensables pour lutter contre la ségrégation des personnes handicapées et les stéréotypes validistes, qui émergent dès l’école.

le droit aux Études supÉrieures reste en partie thÉorique, malgrÉ les progrÈs observÉs depuis 2005

La loi de 2005 a reconnu le droit d’accès à l’enseignement supérieur pour les personnes handicapées, et confié aux établissements la mise en œuvre de ce principe. À la rentrée 2023, on comptait 64 000 étudiants en situation de handicap (public et privé), dont la grande majorité à l’université. Ils sont ainsi huit fois plus nombreux qu’en 2003 et presque deux fois plus nombreux qu’en 2018 ([10]).

Malgré cette progression significative qu’il faut saluer, le nombre d’étudiants handicapés reste faible en proportion du total des étudiants. L’accès à l’enseignement supérieur reste partiel, et les études demeurent pour beaucoup inatteignables. La mission d’évaluation constate un manque d’accompagnement des établissements par leurs autorités de tutelle pour mettre en œuvre les dispositifs d’accompagnement et d’aménagement.

Le rapport préconise de revoir les conditions d’accompagnement et d’orientation des élèves handicapés dès le cycle secondaire (collège, lycée). Les moyens budgétaires consacrés aux missions ou référents handicaps des universités doivent être rehaussés – rapporté aux nombres d’étudiants handicapés, ce budget a fortement chuté depuis 15 ans, malgré un rattrapage récent. Des pistes d’évolutions sont également dégagées pour améliorer l’évaluation des besoins des étudiants, garantir la portabilité des aménagements obtenus d’un cycle sur l’autre, et assurer l’effectivité des aménagements pédagogiques ou d’examens, sans que la liberté pédagogique des enseignants ou la libre autonomie des établissements ne puissent y faire obstacle. À cet égard, il paraît utile de rendre opposable les plans d’accompagnement des étudiants handicapés (PAEH). Outre l’accessibilité du bâti, une réflexion doit également être menée sur l’accessibilité des cours et de leurs contenus.

l’emploi : des évolutions significatives engagées depuis 2005, mais des discriminations qui restent nombreuses et une réforme du milieu protégé restée au milieu du gué

Le monde du travail reste divisé pour les personnes handicapées entre le milieu dit ordinaire et le secteur protégé. En 2005, le législateur avait donné la priorité, « chaque fois que possible, au travail en milieu ordinaire ([11]) ». La loi de 2005 a rénové l’obligation d’emploi des personnes handicapées (OETH), désormais étendue à la fonction publique, instauré les principes de non-discrimination et d’aménagement raisonnable, transformé les ateliers protégés en entreprises adaptées et apporté des modifications significatives au fonctionnement des établissements et services d’aide par le travail (Esat).

● En vingt ans, ces outils ont évolué et la situation a progressé, sans que les objectifs ne soient atteints. Le taux de chômage des personnes handicapées a diminué mais reste deux fois plus élevé que celui de l’ensemble de la population active (12 % contre 7,3 %). Les travailleurs handicapés représentent toujours moins de 6 % du total de la population active occupée, avec des disparités importantes entre le secteur privé (3,6 %) et le secteur public (5,93 %). Le fait d’être handicapé ou malade chronique multiplie par trois le risque d’être victime de discrimination au travail ([12]).

Les aides proposées par l’Agefiph ([13]) et le FIPHFP ([14]) sont utiles mais encore trop complexes à obtenir, en particulier pour les petites structures (TPE, PME, collectivités territoriales de petites tailles, hôpitaux, etc.), qui doivent être davantage accompagnées. Les modalités de financement de l’Agefiph et du FIPHFP devront à terme être révisées en raison de l’effet ciseau qui affecte les recettes et les dépenses des deux fonds.

L’accompagnement des demandeurs d’emploi évolue depuis plusieurs années dans le sens d’un rapprochement avec le droit commun et de la simplification du parcours des usagers. Il s’agit désormais d’aller au bout de la réforme, en s’assurant que les moyens qui y sont dédiés soient suffisants pour garantir la réussite du service public de l’emploi pour tous promu par la loi Plein emploi de 2023. Les outils d’accompagnement personnalisés doivent être développés, à l’image de l’emploi accompagné. Les rapporteurs préconisent également d’autoriser le cumul entre l’AAH et un emploi, au-delà du mi-temps, afin de ne pas désinciter à l’emploi.

● L’avenir des Esat suscite de nombreuses interrogations. Les évolutions récentes traduisent une prise de conscience progressive pour faire évoluer un modèle considéré par l’ONU comme ségrégatif et qui questionne l’égalité des droits des travailleurs d’Esat par rapport aux salariés. En 2013, un moratoire a interdit toute création de places nouvelles sans pour autant améliorer les conditions d’accessibilité du monde du travail ordinaire. Le plan de transformation des Esat et la loi Plein emploi ont permis des avancées concernant la reconnaissance de droits collectifs fondamentaux.

Ces progrès demeurent insuffisants. L’accès au milieu ordinaire reste extrêmement faible : seul 1 % des effectifs des travailleurs d’Esat était concerné en 2023. Les Esat font aujourd’hui face à d’importantes difficultés économiques. Il est nécessaire d’aller beaucoup plus loin dans leur transformation : une réflexion est indispensable sur les revenus des travailleurs en Esat, sur les passerelles vers le milieu ordinaire, avec des objectifs chiffrés de taux de sortie qui pourraient être établis. Les rapporteurs appellent en outre à renforcer les dispositifs d’alerte pour lutter contre les maltraitances et à moderniser les outils de suivi et de contrôle, l’ensemble de ces évolutions devant s’inscrire plus globalement comme autant d’étapes nécessaires vers la désinstitutionnalisation.

Troisième partie. Les normes instaurées par la loi du 11 février 2005 en matière d’accessibilité ont connu des retards et des reculs inacceptables

l’inaccessibilité du cadre bâti constitue un obstacle persistant à l’autonomie des personnes handicapées

● Les personnes handicapées sont confrontées à « toutes les facettes du mal-logement, en pire ». 56 % d’entre elles rencontrent des difficultés en matière d’accès au logement, contre 28 % pour la population générale ([15]). La pénurie de l’offre de logements accessibles, la vétusté du parc, mais aussi la précarité, les discriminations et le manque d’accompagnement sont en cause.

● Un recul normatif sur la construction neuve. La loi de 2005 imposait l’accessibilité pour l’ensemble des constructions de logements neufs ou faisant l’objet d’une rénovation de grande ampleur. La loi Elan de 2018 a réduit cette obligation à seulement 20 % des logements, les 80 % restants devant être « évolutifs », c’est-à-dire, pouvant être transformés en logement accessible à l’aide de « travaux simples ». En pratique, ces travaux « simples » s’avèrent complexes et onéreux ([16]). Par ailleurs, les nombreuses dérogations réglementaires conjuguées à l’insuffisance des contrôles conduisent à qualifier « d’accessibles » des logements qui ne le sont pas. Les rapporteurs préconisent de revenir sur ce recul en garantissant l’accessibilité de tous les logements neufs ou faisant l’objet de rénovations de très grande ampleur. Il convient aussi de mettre fin aux trop nombreuses dérogations injustifiées, de renforcer les contrôles et de mieux intégrer la question des handicaps psychiques et cognitifs, souvent ignorés ou relégués au second plan.

● Dans un contexte où les constructions neuves représentent environ 1 % du parc, la rénovation de l’existant doit se poursuivre. Ma PrimeAdapt’ doit être renforcée et la formation des professionnels du bâtiment sur les besoins et les usages des personnes handicapées doit être améliorée. Du côté du logement social, les stratégies d’attribution des bailleurs méritent d’être révisées et la question de l’accessibilité devrait être systématiquement intégrée dans le cadre des programmes de rénovation engagés en matière de performance énergétique.

● Concernant les établissements recevant du public (ERP), les ambitions ont été amoindries et reportées. La loi de 2005 prévoyait une obligation d’accessibilité pour tous les ERP dans un délai maximal de dix ans pour les bâtiments existants. L’ordonnance du 26 septembre 2014 ([17]) a repoussé cette échéance via les agendas d’accessibilité programmés (Adap), dont le bilan est mitigé. De nombreux gestionnaires publics et privés restent de facto sous ce régime, car ils ne sont pas parvenus à tenir les délais ([18]). Plus d’un ERP sur deux n’est aujourd’hui engagé dans aucune démarche de mise en accessibilité. A minima, les trois quarts des ERP demeurent inaccessibles aux personnes handicapées. Les difficultés se concentrent sur les ERP de cinquième catégorie (petits commerces, restaurants, bars, petits musées, etc.), dont 90 % ne seraient pas aux normes ([19]).

Les rapporteurs considèrent qu’il est impératif de refonder la stratégie nationale en matière d’accessibilité des ERP, en renforçant le suivi, le contrôle, l’accompagnement et les sanctions. Le principal outil d’accompagnement de la rénovation des ERP, le fonds territorial d’accessibilité ([20]) est à repenser. Alors qu’il est doté de 300 millions d’euros pour la période 2023-2027, seuls 1,6 million d’euros ont, à ce jour, été engagés ([21]). Les dérogations, trop nombreuses ([22]), et détournées de leur objet, doivent être recentrées autour de l’impossibilité technique. En parallèle, les conditions d’intervention des architectes des bâtiments de France et des conservateurs du patrimoine doivent être révisées.

Le manque d’accessibilitÉ de la chaîne de dÉplacement

L’article 45 de la loi du 11 février 2005 a prévu une obligation de mise en accessibilité de la « chaîne de déplacement », qui comprend la voierie et les transports publics. Toutefois, les exigences relatives à la voierie ont été considérablement amoindries par voie réglementaire – mise en accessibilité obligatoire uniquement en cas de voies nouvelles ou de travaux. En matière de transports publics, la loi imposait leur mise en accessibilité dans un délai de dix ans, à l’exception des réseaux de métros préexistants. La portée de l’obligation a été restreinte en 2014 aux seuls arrêts prioritaires, soit moins de 40 % des arrêts, et l’échéance du délai a été reportée dans le cadre des schémas directeurs d’accessibilité programmée (Sdap). Malgré quelques avancées significatives et exceptions notables, le réseau de transports publics français demeure largement inaccessible, et les services de substitution sont inefficients.

Le rapport préconise un renforcement des obligations pesant sur les communes et autorités organisatrices, à travers une obligation de moyens, des sanctions renforcées, et un devoir de transparence.

L’ACCESSIBILITÉ NUMÉRIQUE DOIT DEVENIR UN RÉFLEXE

L’article 47 de la loi de 2005 prévoyait l’accessibilité des services publics numériques aux personnes handicapées. Le droit européen a étendu cette obligation aux services et produits du secteur privé. En octobre 2024 et malgré des progrès et la mobilisation de la Dinum, seules 3 % des démarches essentielles de l’État étaient entièrement conformes aux normes en vigueur. Il convient aujourd’hui d’engager une stratégie pour répondre au déficit de pilotage, de formation et d’expertise et associer de manière systématique les personnes handicapées à la conception et l’évaluation des démarches en cours.

Quatrième partie. Garantir la participation des personnes handicapées à l’élaboration et au pilotage des politiques publiques

● La loi de 2005 n’a pas pleinement favorisé l’accès à la citoyenneté et à la parole publique des personnes handicapées, qui demeurent trop limité.

Le régime français de protection juridique des majeurs (tutelles et curatelles) est fortement remis en cause par l’ONU, et les rapporteurs appellent à remplacer les dispositifs de prise de décisions substitutive par des dispositifs de prise de décisions accompagnée.

Concernant le droit de vote des personnes handicapées, des évolutions majeures ont eu lieu depuis 2005, avec la suppression en 2019 de la possibilité pour le juge de retirer le droit de vote aux personnes placées sous tutelle. Les conditions matérielles du vote se sont améliorées mais restent imparfaites et l’accessibilité des campagnes électorales demeure insuffisante. L’accès aux fonctions électives constitue un impensé. Le rapport propose de garantir le plein bénéfice de la PCH dans toutes ses dimensions aux personnes handicapées candidates à une élection ou exerçant une fonction élective.

L’enjeu de la représentation des personnes handicapées auprès des pouvoirs publics est majeur pour garantir que ce sont bien leurs voix qui sont entendues, et non celles des personnes qui les entourent ou qui sont en charge de leur accueil. Le présent rapport appelle à une réforme de la composition du CNCPH, en excluant du collège des représentants des personnes handicapées toute association qui assure la gestion ne serait-ce que d’un établissement médico-social. Les rapporteurs proposent en outre de renforcer le soutien financier aux associations non gestionnaires.

● Le pilotage des politiques du handicap demeure insuffisamment transversal. La question du handicap est encore trop souvent abordée sous l’angle médico-social. Au niveau national, l’interministérialité a indéniablement progressé et s’incarne aujourd’hui au sein du secrétariat général du Comité interministériel du handicap (SGCIH). Le rapport appelle à aller au bout de cette logique en positionnant de manière durable le ministère chargé de la politique en faveur des personnes handicapées directement auprès du premier ministre. Au niveau local, les sous-préfets « handicaps » jouent un rôle encore trop balbutiant qu’il convient de renforcer.

Enfin, les rapporteurs préconisent la réalisation d’un audit des moyens alloués aux politiques du handicap, afin notamment d’évaluer les moyens engagés au titre de la compensation et de l’accessibilité. Ils rappellent que plus la société, dans toutes ses dimensions, sera accessible, moins les personnes handicapées auront besoin d’une compensation individuelle.

Liste des recommandations

Recommandation n° 66 : Poursuivre le mouvement engagé depuis 2007 pour limiter le recours aux mesures judiciaires de protection juridique au profit de dispositifs d’aide à la décision et d’accompagnement qui ne portent pas atteinte à la capacité juridique.

Recommandation n° 67 : Accélérer le développement des outils d’aide à la communication et à la décision et la promotion de la pair-aidance et de la pair-émulation, en lien avec la formation des professionnels qui les accompagnent et de leur entourage afin de déconstruire la présomption d’incapacité qui pèse sur les personnes handicapées.

Recommandation n° 68 : Ajouter aux missions des sous-préfets handicap et inclusion l’accompagnement des candidats aux élections locales en matière d’accessibilité, en diffusant notamment les bonnes pratiques à mettre en œuvre dans le cadre des campagnes électorales.

Recommandation n° 69 : Garantir l’exercice du droit de vote des personnes handicapées résidant en établissements médico-sociaux.

Recommandation n° 70 : Réviser les dispositions du code électoral qui interdisent de manière absolue l’accès des personnes placées sous tutelle ou sous curatelle à des fonctions électives.

Recommandation n° 71 : Élargir les critères d’attribution de la PCH pour que les personnes handicapées candidates à une élection ou exerçant une fonction élective bénéficie pleinement du droit à compensation.

Recommandation n° 72 : Clarifier les règles de cumul de l’AAH avec l’indemnité de fonction des élus locaux.

Recommandation n° 73 : Définir dans la loi et au niveau réglementaire la notion d’organisation représentant les personnes handicapées en excluant toute association ou organisation assurant la gestion ne serait-ce que d’un établissement ou service médico-social.

Recommandation n° 74 : Soutenir financièrement les associations représentant les personnes handicapées par l’intermédiaire de la branche autonomie.

Recommandation n° 75 : Simplifier l’accès à l’action de groupe pour les associations œuvrant dans le champ du handicap et garantir l’effet utile de la procédure en matière de lutte contre les discriminations et d’effectivité des droits par des sanctions financières punitives.

Recommandation n° 76 : Rattacher le ministère en charge des personnes handicapées au Premier ministre, et non au ministère de la santé et des affaires sociales.

Recommandation n° 77 : Garantir la consultation systématique du CNCPH et des associations représentatives des personnes handicapées sur tous les sujets et tous les projets de textes réglementaires et législatifs, même lorsqu’ils ne présentent qu’un lien indirect avec la thématique du handicap.

Recommandation n° 78 : Intégrer un volet relatif au handicap au sein de toutes les études d’impact annexées aux projets de loi déposés devant le Parlement.

Recommandation n° 79 : Assurer la formation des sous-préfets handicap et inclusion aux problématiques du handicap, selon l’approche par les droits humains promue par l’ONU.

Recommandation n° 80 : Associer plus étroitement les CDCPH à la mise en œuvre des politiques publiques au sein des préfectures, en organisant leur consultation systématique sur tous les sujets qui intéressent les personnes handicapées.

Recommandation n° 81 : Garantir la formation des fonctionnaires de l’administration déconcentrée de l’État et de l’administration territoriale aux problématiques du handicap, et notamment de l’accessibilité, pour que celles-ci deviennent un réflexe.

Recommandation n° 82 : Construire un dispositif unifié de statistiques publiques sur le handicap en :

– harmonisant la notion de handicap prise en compte dans les différentes sources statistiques et collectes de données, en lien avec la révision de la définition du handicap au sein du code de l’action sociale et des familles ;

– garantissant l’homogénéité des données recueillies, notamment en termes de périodicité des différentes études et statistiques, de sorte que l’on puisse comparer les données et identifier des tendances de moyen et long termes ;

– recueillant des données fiables et actualisées de manière régulière et a minima ventilées par sexe, tranche d’âge et typologie de handicap, dans une approche inter-sectionnelle et couvrant l’ensemble des politiques du handicap.

Recommandation n° 83 : Instaurer un réflexe « handicap » au sein de chaque direction statistique ministérielle afin d’améliorer la connaissance de l’effet des politiques publiques sur le quotidien des personnes handicapées.

Recommandation n° 84 : Créer un observatoire des besoins et des solutions en matière de handicap rattaché au secrétariat général du CIH et chargé de collecter, d’agréger et de consolider l’ensemble des statistiques disponibles relatives aux personnes handicapées et à l’effet des politiques publiques sur leur situation, dans une démarche interministérielle.

Recommandation n° 85 : Estimer le montant des dépenses consacrées à la mise en accessibilité des espaces publics et privés afin de pouvoir évaluer leur effet sur les dépenses de compensation et d’aide sociale.

Recommandation n° 86 : Procéder à un audit complet des moyens alloués aux politiques du handicap dans toute leur transversalité afin notamment d’identifier les coûts cachés de l’institutionnalisation des personnes handicapées et de l’inaccessibilité de la société.

introduction

La loi n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées a célébré, en février 2025, son vingtième anniversaire. Dans un contexte où le handicap était érigé comme en grande cause nationale du quinquennat du Président de la République Jacques Chirac (2002-2007), cette loi est le fruit d’un consensus politique et d’un large travail de concertation avec la société civile. Elle a suscité de nombreux espoirs dans le monde associatif et chez les personnes handicapées, et portait la promesse d’un changement profond, reposant sur deux principes clés : le droit à la compensation individualisée et l’accessibilité universelle de la société tout entière.

Complétée par d’autres évolutions législatives depuis, la loi de 2005 demeure structurante. Ce fut la première grande loi, et à ce jour la dernière, visant à appréhender le handicap dans toute sa transversalité et à promouvoir une logique d’inclusion des personnes handicapées à la place de la logique d’assistance qui avait prédominé jusqu’alors. Constituée de 101 articles répartis en huit titres, elle comporte de très nombreuses mesures, de la définition du handicap au champ des prestations et aides sociales, en passant par la mise en place des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), le droit à la citoyenneté et des mesures sectorielles sur l’école, l’emploi, l’accessibilité du cadre de vie.

Vingt ans après sa promulgation, il était primordial que la Représentation nationale en dresse un bilan exhaustif et exigeant.

Les travaux de la mission d’évaluation se sont appuyés sur trois outils principaux :

– les auditions de plus de soixante-quinze personnalités qualifiées et organismes compétents, afin de recueillir les avis et analyses des acteurs associatifs, des administrations en charge des politiques du handicap, des collectivités territoriales, et notamment des collectivités ultramarines, des universitaires, des représentants des instances internationales et européennes, des acteurs du bâtiment, des écoles d’architectures, des opérateurs des réseaux de transport, etc. ;

– les rapporteurs se sont également déplacés à deux reprises, en Côte-d’Or, l’un des départements préfigurateurs du pôle d’appui à la scolarité, nouvel outil de l’école inclusive, et dans la métropole de Lyon, où l’exercice conjoint des compétences intercommunales et départementales semble faciliter l’accès aux droits et la mise en accessibilité des espaces et des transports publics ;

– les rapporteurs ont ouvert une consultation en ligne intitulée « Rien Sans Nous », ouverte à tous, permettant de recueillir au total plusieurs centaines de témoignages de personnes handicapées ou de leurs proches. Ces derniers irriguent chaque partie du rapport et en constituent le fil rouge : donner la parole aux premiers concernés.

Aux termes de ces travaux, le constat est sans appel. Si des avancées réelles sont intervenues depuis 2005, et bien que la loi ait indéniablement inscrit la question du handicap à l’agenda public dans la durée, le bilan est néanmoins celui d’une promesse non tenue et d’une ambition contrariée. Le droit à compensation est loin d’être pleinement opérationnel et comporte de nombreuses failles. Plus encore, l’accessibilité en est aujourd’hui encore à ses balbutiements, qu’il s’agisse du cadre bâti, des transports, mais aussi de l’école et du monde du travail. Trop de personnes handicapées sont encore mises à l’écart de la vie sociale, associative, culturelle, sportive, et économique du pays et sont victimes de discriminations quotidiennes. Le validisme ([23]) continue d’imprégner notre société. Le droit à la vie autonome, garanti par le droit international, n’est pas effectif en France. La persistance d’institutions considérées par l’ONU comme ségrégatives doit conduire à une remise en cause profonde de notre modèle.

Les travaux de la mission d’évaluation se sont articulés autour de quatre grands axes de travail, repris dans les quatre parties du rapport :

– la première partie analyse la conformité du droit français aux grands principes du droit international, et notamment de la Convention internationale relative aux droits des personnes handicapées. Elle évalue également les dispositions relatives aux prestations créées au bénéfice des personnes handicapées, aux dispositifs d’accès aux droits, et à l’offre médico-sociale disponible. Elle montre qu’à défaut d’avoir été mises en conformité avec la Convention internationale des droits des personnes handicapées, les dispositions de la loi du 11 février 2005 sont en partie dépassées et doivent être actualisées ;

– la deuxième partie examine la mise en œuvre du droit à l’éducation et de l’accès à l’emploi, deux axes majeurs de la loi de 2005. Si le nombre d’enfants scolarisés a très considérablement augmenté en vingt ans, l’école inclusive demeure un idéal encore très loin d’être atteint. Du côté de l’emploi, malgré des progrès, le monde du travail ordinaire reste largement inaccessible et le milieu protégé soulève de nombreuses questions éthiques et juridiques ;

– la troisième partie se consacre aux dispositions relatives à l’accessibilité du cadre de vie (logements, établissements recevant du public, voirie, transports, numérique, etc.), domaine dans lequel le cadre normatif a connu des reculs inacceptables ;

– la quatrième partie dresse enfin un état des lieux de l’accès à la citoyenneté et de la gouvernance et du financement des politiques du handicap, où les marges d’amélioration restent nombreuses.

Au total, le rapport formule 86 recommandations, pour donner un nouveau souffle aux politiques de handicap, actualiser les objectifs de la loi de 2005 et avancer vers une société véritablement inclusive qui n’accepte plus ni les logiques ségrégatives, ni les discriminations, ni les maltraitances. Certaines des recommandations sont de nature législatives, d’autres nécessitent des avancées réglementaires ou budgétaires pour être mises en œuvre. Les rapporteurs appellent désormais les pouvoirs publics à s’en saisir pleinement. Comme l’ont montré les préparatifs des jeux Olympiques et Paralympiques, des avancées rapides sont possibles lorsque la volonté politique est au rendez-vous.

Partie I : Actualiser les dispositions de la loi du 11 février 2005 À l’aune du droit international en matiÈre de droits des personnes handicapÉes

La loi du 11 février 2005 a été adoptée un an avant la Convention internationale des droits des personnes handicapées, ratifiée par la France en 2010 ([24]). Si elle contient de nombreuses avancées en matière de droits des personnes handicapées, elle n’a ni, d’une part, tenu toutes ses promesses, ni, d’autre part, été actualisée pour mettre le droit français en conformité avec le droit international.

I. Réviser L’APPROCHE FRANÇAISE DU HANDICAP ET GARANTIR LA PLEINE APPRÉHENSION DES HANDICAPS DANS TOUTES LEURS SPÉCIFICITÉS ET LEUR DIVERSITÉ

Le droit français se caractérise par une conception historiquement datée du handicap. Le rôle fondamental de l’environnement dans la production du handicap est insuffisamment mis en avant, à la différence de l’approche promue par le droit international. La diversité des formes de handicaps n’est pas pleinement appréhendée. De surcroît, la notion fait l’objet d’une confusion structurelle avec les effets de la perte d’autonomie liée à l’âge.

A. La loi du 11 février 2005 n’a pas ÉtÉ actualisÉe après la ratification par la France de la Convention internationale des droits des personnes handicapÉes

Alors que le droit international promeut une approche par les droits humains du handicap, la loi française reste très imprégnée d’une vision biomédicale ([25]), à l’origine de violations des droits des personnes handicapées pour lesquelles la France a déjà été sévèrement condamnée par l’Organisation des Nations unies (ONU) et le Conseil de l’Europe.

1. La loi du 11 février 2005, si elle a constitué une véritable avancée dans l’appréhension des droits des personnes handicapées, repose sur une conception historiquement datée du handicap

La loi du 11 février 2005 n’est pas le premier grand texte dans le champ du handicap. Trente ans auparavant, la loi du 30 juin 1975 avait posé les fondations des politiques actuelles du handicap ([26]).

● La loi d’orientation du 30 juin 1975 en faveur des personnes handicapées proclame un principe de solidarité nationale à l’égard des personnes handicapées. Son article 1er prévoit que « la prévention et le dépistage des handicaps, les soins, l’éducation, la formation et l’orientation professionnelle, l’emploi, la garantie d’un minimum de ressources, l’intégration sociale et l’accès aux sports et aux loisirs du mineur et de l’adulte handicapés physiques, sensoriels ou mentaux constituent une obligation nationale ». Elle consacre le principe d’intégration des personnes handicapées en milieu ordinaire chaque fois que cela est possible, et fait peser sur les personnes publiques, les associations ou encore les entreprises l’obligation d’assurer leur autonomie. Elle impose, à ce titre, la mise en accessibilité des bâtiments, notamment des établissements recevant du public.

La loi du 30 juin 1975 organise également la gouvernance des politiques du handicap au niveau local au travers de deux instances : d’une part, les commissions départementales d’éducation spéciale (CDES) et les commissions techniques d’orientation et de reclassement professionnel (COTOREP). Ces commissions sont chargées de reconnaître la qualité de personne handicapée et d’orienter, le cas échéant, les usagers vers des institutions spécialisées.

● La loi du 11 février 2005 s’inscrit dans une continuité, tout en tenant compte de l’évolution conceptuelle du handicap aux niveaux national et international. À cet égard, elle représente une forme de « compromis » ([27]) entre les principes guidant les politiques internationales du handicap et le système médico-social français déjà institué.

En premier lieu, contrairement à la loi de 1975, la loi du 11 février 2005 formule une définition juridique du handicap. Son article 2 dispose ainsi : « Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant » ([28]). Cette rédaction s’inspire des nouvelles approches du handicap alors préconisées par l’Organisation mondiale de la santé (OMS). Elle fait aujourd’hui l’objet d’importantes critiques.

Historiquement, le handicap a longtemps été appréhendé à travers le seul prisme médical, comme la conséquence d’un problème de santé qui entraîne une incapacité fonctionnelle, sensorielle ou sociale. À compter des années 1970, l’émergence du mouvement international en faveur des droits des personnes handicapées conduit à percevoir le handicap comme la conséquence d’une société inadaptée, caractérisée par des obstacles physiques et sociaux à une pleine participation de ces personnes à la vie sociale. Dès lors, un changement de paradigme s’impose pour concevoir le handicap comme le résultat de l’interaction entre un individu présentant des limitations d’activité et son environnement ([29]). Par sa référence à l’environnement de la personne handicapée, la définition du handicap retenue dans la loi de 2005 témoigne de la prise en compte, en droit français, de ces évolutions conceptuelles.

En second lieu, la loi de 2005 sort du registre de l’assistance au profit d’une approche intégrative, garantissant la participation des personnes handicapées à l’élaboration de leur projet de vie individuel d’une part, et à la vie sociale et civique d’autre part, notamment en réaffirmant le principe de scolarisation et de travail en milieu ordinaire. Cette ambition est concrétisée par les deux grands apports de ladite loi : l’instauration du droit à compensation et l’affirmation de l’accessibilité, qu’il s’agisse du bâti et de l’espace public, mais également de l’école et du monde du travail.

Elle s’est également traduite par la réforme de la gouvernance des politiques du handicap avec, dans leur élaboration comme dans leur application, un renforcement des modalités de participation des personnes handicapées. L’article 1er de la loi du 11 février 2005 prévoit ainsi leur représentation « dans toutes les instances nationales ou territoriales qui émettent un avis ou adoptent des décisions concernant la politique en faveur des personnes handicapées ». Au niveau local, la création des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), au sein desquelles ont été rassemblées les CDES et les COTOREP, témoigne également du souhait d’associer étroitement les intéressés aux décisions qui les concernent. Les commissions des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH), instituées dans chaque MDPH et compétentes en matière de reconnaissance du handicap, d’orientation et d’attribution des prestations relatives au handicap, sont composées, « pour au moins un tiers de [leurs] membres, des représentants des personnes handicapées et de leurs familles désignés par les associations représentatives » ([30]).

Les associations représentatives et les personnes handicapées auditionnées par la mission d’évaluation ont toutes souligné les « espoirs » suscités par la loi du 11 février 2005. Elles ont salué l’instauration du droit à compensation, les normes d’accessibilité alors établies, le principe de scolarisation en milieu ordinaire et l’obligation d’emploi des travailleurs handicapés. Ces espoirs ont toutefois été largement déçus au cours des vingt dernières années. En témoignent notamment l’absence de transposition des instruments du droit international relatifs au handicap et les condamnations sévères dont a fait l’objet la France, tant de la part des Nations unies que du Conseil de l’Europe.

2. La France a fait l’objet de plusieurs condamnations sévères de la part des organisations internationales en matière de respect des droits des personnes handicapées

a. La protection internationale et européenne des droits fondamentaux des personnes handicapées

Le droit international des droits humains s’est largement saisi de la question du handicap.

● Parmi les instruments juridiques les plus importants, la Convention internationale relative aux droits des personnes handicapées (CIDPH) a été adoptée le 13 décembre 2006 par l’Assemblée générale des Nations unies, et ratifiée en 2010 par la France. La Convention impose aux États parties de prendre toutes les mesures appropriées d’ordre législatif, administratif ou autre, pour rendre effectifs les droits des personnes handicapées.

La CIDPH repose sur une approche nouvelle du handicap, fondée sur les droits humains et non sur l’assistance : « la personne handicapée n’est pas un objet de soins, la personne handicapée est un sujet de droits » ([31]). Son article 1er comporte une définition : sont handicapées les « personnes qui présentent des incapacités physiques, mentales, intellectuelles ou sensorielles durables dont l’interaction avec diverses barrières peut faire obstacle à leur pleine et effective participation à la société sur la base de l’égalité avec les autres ». Le handicap est dès lors appréhendé comme une difficulté rencontrée dans l’interaction avec l’environnement sociétal. Il incombe à la société de mettre fin à cette difficulté pour permettre à la personne handicapée d’exercer pleinement l’ensemble de ses droits. Comme l’a illustré l’un des témoignages recueillis par la mission d’évaluation, l’importance des interactions avec l’environnement se résume de la façon suivante : l’impossibilité, pour une personne aveugle ou en fauteuil roulant qui fait tomber son stylo, de le ramasser car elle ne le voit pas ou ne peut pas l’atteindre, est la conséquence de l’incapacité physique ou sensorielle ; en revanche, ne pas pouvoir accéder à un bâtiment à cause d’un escalier ou parce que les chiens guides y sont refusés, résulte d’un obstacle sociétal dont découle le handicap ([32]).

La Convention ne crée pas de droits nouveaux spécifiques à la situation des personnes handicapées. Elle réaffirme l’existence de leurs droits fondamentaux et en précise le contenu ainsi que la portée. Elle prévoit ainsi le droit à l’accessibilité (article 9) ; le droit à la vie (article 10) ; le droit à la protection et à la sûreté dans les situations de risque ou d’urgence humanitaire (article 11) ; la reconnaissance de la personnalité juridique de la personne handicapée (article 12) ; l’accès à la justice (article 13) ; la liberté et la sécurité de la personne (article 14) ; le droit de ne pas être soumis à la torture ni à des peines ou traitements cruels, inhumains ou dégradants (article 15) ; le droit de ne pas être soumis à l’exploitation, à la violence et à la maltraitance (article 16) ; la protection de l’intégrité de la personne (article 17) ; le droit de circuler librement et de disposer d’un titre de nationalité (article 18) ; le droit à l’autonomie de vie et à l’inclusion dans la société (article 19) ; le droit à la mobilité personnelle (article 20) ; la liberté d’expression et d’opinion et d’accès à l’information (article 21) ; le droit au respect de la vie privée (article 22) ; le droit au respect du domicile et de la famille (article 23) ; le droit à l’éducation (article 24) ; le droit à la santé (article 25) ; le droit à l’adaptation et à la réadaptation (article 26) ; le droit au travail et à l’emploi (article 27) ; le droit à un niveau de vie adéquat et à la protection sociale (article 28) ; le droit à la participation à la vie politique et publique (article 29) ; le droit à la participation à la vie culturelle et récréative, aux loisirs et aux sports (article 30) ([33]).

En outre, la Convention introduit des concepts fondamentaux pour son interprétation et la garantie de son application, parmi lesquels :

– la discrimination fondée sur le handicap, qui correspond à « toute distinction, exclusion ou restriction fondée sur le handicap qui a pour objet ou pour effet de compromettre ou réduire à néant la reconnaissance, la jouissance ou l’exercice, sur la base de l’égalité avec les autres, de tous les droits de l’homme et de toutes les libertés fondamentales dans les domaines politique, économique, social, culturel, civil ou autres. La discrimination fondée sur le handicap comprend toutes les formes de discrimination, y compris le refus d’aménagement raisonnable » ;

– la notion d’aménagement raisonnable, qui désigne « les modifications et ajustements nécessaires et appropriés n’imposant pas de charge disproportionnée ou indue apportés, en fonction des besoins dans une situation donnée, pour assurer aux personnes handicapées la jouissance ou l’exercice, sur la base de l’égalité avec les autres, de tous les droits de l’homme et de toutes les libertés fondamentales » ;

– la notion de conception universelle, soit la « conception de produits, d’équipements, de programmes et de services qui puissent être utilisés par tous, dans toute la mesure possible, sans nécessiter ni adaptation ni conception spéciale », ce qui « n’exclut pas les appareils et accessoires fonctionnels pour des catégories particulières de personnes handicapées là où ils sont nécessaires ».

● En tant que membre du Conseil de l’Europe, la France a par ailleurs ratifié la Charte sociale européenne révisée en 1999, dont l’objet est plus large que celui de la CIDPH ([34]). En matière de droits des personnes handicapées, la Charte prévoit notamment le droit à l’orientation professionnelle (article 9) et à la formation professionnelle (article 10). Surtout, l’article 15 de la Charte consacre le droit des personnes handicapées à l’autonomie, à l’intégration sociale et à la participation à la vie de la communauté. Ceci implique :

– la possibilité, pour les personnes handicapées, de bénéficier d’une orientation, d’une éducation et d’une formation professionnelle dans le cadre du droit commun chaque fois que possible (article 15§1) ;

– l’accès à l’emploi et le maintien en activité des personnes handicapées, dans le milieu ordinaire de travail, notamment grâce à des conditions adaptées ou, en cas d’impossibilité, par l’aménagement ou la création d’emplois protégés (article 15§2) ;

– la pleine intégration et participation des personnes handicapées à la vie sociale, notamment grâce aux aides techniques, pour leur accès aux transports, au logement, aux activités culturelles et aux loisirs (article 15§3).

La Convention européenne de sauvegarde des droits de l’Homme et des libertés fondamentales peut aussi être utilement invoquée pour faire valoir les droits des personnes handicapées. La Cour européenne des droits de l’Homme a reconnu des traitements inhumains et dégradants résultant des conditions de détention de personnes handicapées dans les prisons françaises ([35]), ou encore une discrimination en matière d’attribution des prestations sociales dans le cas d’une personne d’origine étrangère qui s’était vue refuser l’allocation adulte handicapé (AAH) ([36]).

● L’Union européenne dispose également d’instruments juridiques de protection des droits des personnes handicapées, à l’image de la Charte des droits fondamentaux de l’Union européenne ou du socle européen des droits sociaux. Elle a par ailleurs ratifié la CIDPH en 2010.

L’action de l’Union européenne dans le champ du handicap fait l’objet d’une stratégie pluriannuelle élaborée par la Commission, dans le cadre du socle européen des droits sociaux et de la CIDPH. La stratégie en faveur des droits des personnes handicapées 2021-2030 s’articule autour de trois axes : les droits dans l’Union, l’autonomie, et la non-discrimination et l’égalité des chances. La mise en œuvre de cette stratégie relève à la fois de la compétence de l’Union européenne et de celle des États membres. Différentes directives et règlements européens sont ainsi intervenus, et d’autres sont en préparation, afin de transcrire en droit ladite stratégie. C’est le cas de la directive du 27 novembre 2000 portant création d’un cadre général en faveur de l’égalité de traitement en matière d’emploi et de travail ([37]), de la directive du 26 octobre 2016 relative à l’accessibilité des sites internet et des applications mobiles des organismes du secteur public ([38]), ou encore des travaux en cours pour la création d’une carte européenne du handicap.

Auditionnés par la mission d’évaluation, les représentants de la Commission européenne ont présenté les instruments d’accompagnement et de soutien proposés aux États membres à l’image de la plateforme du handicap, un groupe d’experts de la Commission chargé de soutenir la mise en œuvre de la stratégie, ou des groupes de travail créés pour accompagner la transposition des directives. Par ailleurs, en cas de défaut de transposition ou de transposition incomplète voire incorrecte, la Cour de justice peut être saisie en manquement pour contraindre les États membres à se conformer au droit de l’Union.

b. Les Nations unies et le Conseil de l’Europe ont sévèrement condamné la France au titre de ses politiques publiques dans le champ du handicap

En 2021 puis en 2023, la législation et la politique françaises relatives au handicap ont fait l’objet de critiques très sévères de la part du Comité des droits des personnes handicapées des Nations unies, qui formule des observations sur l’application, par les États parties, de la Convention internationale relative aux droits des personnes handicapées ([39]), et du Comité européen des droits sociaux, responsable du suivi de la Charte européenne des droits sociaux ([40]).

● Pour la mise en œuvre de la CIDPH, les États parties sont tenus de présenter au Comité des droits des personnes handicapées des rapports réguliers sur son application nationale. La France a remis son premier rapport en 2016. En 2017, la rapporteure spéciale de l’ONU sur les droits des personnes handicapées, Mme Catalina Devandas-Aguilar, s’est rendue en France afin de constater les mesures prises par l’État ainsi que les problématiques persistantes. Entre 2018 et 2020, différents échanges ont eu lieu entre la France et le Comité des droits des personnes handicapées avant d’aboutir, en 2021, à la présentation des observations finales du Comité.

Le Comité dresse un constat particulièrement critique des lois et des politiques françaises relative au handicap. Il affirme que « les mesures prises par la France ne traduisent pas le modèle du handicap basé sur les droits de l’Homme qui est défendu par la [Convention] ». Le rapporteur du Comité pour l’examen du rapport de la France, M. Jonas Ruskus, avait ainsi regretté que « la loi de 2005 [n’ait] pas été harmonisée avec la Convention » ([41]). Le Comité a tout particulièrement remarqué que l’article 1er de la loi du 11 février 2005 assimile « les associations de prestataires et de gestionnaires de services aux organisations de personnes handicapées, ce qui complique le passage effectif d’un système de prise en charge médicale en institution à un modèle de vie autonome et d’inclusion dans la société ». Lors de son audition par la mission d’évaluation, M. Jonas Ruskus a particulièrement insisté sur la question de la représentation et de la participation des personnes handicapées.

De manière non exhaustive, le Comité a pointé du doigt la définition française de la discrimination qui « n’inclut pas les formes multiples et croisées de discrimination fondées sur le handicap et sur d’autres motifs », et regretté que « le refus de procéder à des aménagements raisonnables [ne soit] pas considéré comme une forme de discrimination fondée sur le handicap dans toutes les sphères de la vie ». Il s’est montré particulièrement inquiet du « placement en institutions » des personnes handicapées et du manque de mesures prises pour leur permettre « de vivre de manière autonome dans la société ». Il a alerté sur le fait que « les personnes handicapées font l’objet de violences, y compris d’humiliations et de violences sexuelles, dans les structures d’accueil et les établissements de santé mentale et dans leur famille ». À cet égard, il appelle la France à « engager en urgence la désinstitutionnalisation des personnes handicapées ».

Le Comité a également dénoncé le régime français de protection juridique des majeurs, notamment la tutelle et la curatelle. Il regrette l’absence de « mécanisme de prise de décisions accompagnée » et le maintien de mesures perpétuant la « prise de décisions substitutive » sans tenir compte « de la volonté et des préférences des personnes handicapées ». Enfin, en matière d’accessibilité, le Comité s’est inquiété « des dispositions qui abaissent les seuils d’exigence », « de l’application limitée des normes d’accessibilité et du principe de conception universelle dans les services publics », « du retard pris dans l’exécution des plans relatifs aux normes d’accessibilité » ou encore « des obstacles dans l’environnement de travail numérique ».

En somme, les observations finales du Comité des droits des personnes handicapées de 2021 rejoignent largement les observations préliminaires formulées en 2017 par la rapporteure spéciale Catalina Devandas-Aguilar. Celle-ci avait indiqué : « durant mon séjour, de nombreux interlocuteurs chargés du handicap ont exprimé leur point de vue selon lequel les personnes handicapées devraient bénéficier de services spécialisés distincts, notamment dans le cadre d’établissements résidentiels, de façon à leur fournir les meilleurs soins, les protéger de toute atteinte, stigmatisation ou discrimination éventuelles, et assurer leur sécurité en compagnie de leurs pairs handicapés. Conformément à ce point de vue, les tentatives actuelles pour répondre aux besoins des personnes handicapées sont extrêmement spécialisées, isolées et cloisonnées. » Selon elle, « non seulement ce type de réponses isolées perpétue la méprise selon laquelle les personnes handicapées seraient “objets de soins” et non pas “sujets de droits”, mais il accentue leur isolement face à la société et entrave et/ou retarde les politiques publiques visant à modifier l’environnement de façon radicale et systématique pour éliminer les obstacles, qu’ils soient physiques, comportementaux ou liés à la communication ». Dès lors, « la France doit revoir et transformer son système en profondeur afin de fournir des solutions véritablement inclusives pour toutes les personnes handicapées, assurer une gestion et une répartition plus efficaces des ressources, et permettre un accompagnement et des services spécialisés de proximité sur la base de l’égalité avec les autres. Pour prendre ce virage, la France doit faire siens l’esprit et les principes de la C[I]DPH, en adoptant une politique du handicap fondée sur les droits de l’homme ».

Les constats et les recommandations des Nations unies sont largement relayés au niveau national, tant par les associations représentant les personnes handicapées que par la Défenseure des droits et la Commission nationale consultative des droits de l’homme (CNCDH). Dans son rapport parallèle adressé au Comité des droits des personnes handicapées en juillet 2021, la Défenseure des droits avait affirmé que « la France n’a pas encore pris pleinement en considération la nouvelle approche fondée sur les droits, induite par la CIDPH, dans l’élaboration et la mise en œuvre des politiques publiques. […] Dans de nombreux domaines, les évolutions du cadre juridique et des pratiques induites par la Convention ne sont toujours pas effectives » ([42]). De même, la CNCDH regrette que, si la loi du 11 février 2005 « a apporté des avancées certaines sur la question de l’accessibilité, de la compensation et de l’égalité des droits et des chances, elle n’intègre pas le changement de paradigme appelé par la [CIDPH] » ([43]).

● Dans la continuité des observations de l’ONU, la France a également fait l’objet d’une décision sévère du Comité européen des droits sociaux publiée le 17 avril 2023 ([44]). Cette décision fait suite à une procédure de réclamation collective engagée en 2018 par le Forum européen des personnes handicapées (EDF) et Inclusion Europe.

Les organisations réclamantes alléguaient qu’en ne mettant pas en œuvre des mesures visant un accès suffisant et effectif des personnes handicapées aux services d’aide sociale et aux équipements, y compris ceux nécessaires à l’inclusion des enfants handicapés dans le système éducatif ordinaire, la France ne respectait pas leur droit à mener une vie indépendante, à l’intégration sociale et à la pleine participation à la vie de la communauté. Dès lors, cette situation empêcherait également la jouissance effective des droits de bénéficier des services sociaux, à la protection contre la pauvreté et l’exclusion sociale, au logement et à la protection de la santé.

Les Nations unies, le Conseil de l’Europe et l’Union européenne invitent les États à transposer, dans leur législation nationale, les ambitions et les dispositions des différents instruments internationaux de protection des droits fondamentaux des personnes handicapées. L’ensemble des associations et des acteurs intervenant dans le domaine des droits de l’Homme auditionnés par la mission d’évaluation ont mis en avant la dissonance persistante entre les dispositions de la loi du 11 février 2005 et la Convention relative aux droits des personnes handicapées. Tous appellent à une mise en conformité des dispositions françaises avec l’esprit et le contenu de la Convention.

3. La loi doit se conformer au droit international et refléter l’approche du handicap par les droits humains promue par les Nations unies

Dans ses observations finales publiées en 2021, le Comité des droits des personnes handicapées recommande à la France de « revoir ses lois et politiques relatives au handicap […] notamment en transposant dans le droit interne le modèle du handicap fondé sur les droits de l’homme ».

Les rapporteurs regrettent l’absence de réflexion engagée sur la transposition de la Convention relative aux droits des personnes handicapées en droit interne, quinze ans après sa ratification par la France. À l’instar de Mme Christine Lazerges, ancienne présidente de la Commission nationale consultative des droits de l’homme, les rapporteurs constatent qu’elle reste encore méconnue en France, « tant par les décideurs politiques que par les personnes handicapées elles-mêmes et toutes celles et ceux qui les accompagnent » ([45]). À ce titre, ils préconisent d’engager dans les plus brefs délais une revue juridique de la législation française relative au handicap afin d’identifier les dispositions non conformes à la Convention et les évolutions législatives à adopter pour aligner le droit français sur le droit international.

Au cours de leurs travaux, les rapporteurs ont d’ores et déjà identifié des dispositions à modifier ou à introduire dans la loi à l’image de la définition du handicap, la consécration d’un véritable droit à l’autodétermination et à la vie autonome, ou encore la pleine diffusion juridique des concepts d’aménagement raisonnable et de conception universelle. Ils considèrent par ailleurs que la désinstitutionnalisation des personnes handicapées doit faire l’objet d’une véritable planification afin de respecter les engagements internationaux de la France.

● La nécessité de modifier la définition du handicap, qui figure à l’article 2 de la loi du 11 février 2005, fait consensus parmi les associations et les acteurs intervenant dans le champ des droits de l’Homme. La CNCDH affirme ainsi n’avoir « eu de cesse de recommander aux pouvoirs publics de remplacer la définition du handicap inscrite dans la loi de 2005 par celle retenue par la CIDPH » ([46]). Selon elle, « la définition française du handicap persiste à ne retenir qu’une vision médicale du handicap centrée sur la notion d’invalidité tout en mettant l’accent sur le principe de solidarité ».

De même, la Défenseure des droits souligne que la définition française « n’identifie pas les barrières environnementales comme un “facteur causal” sur lequel il convient d’agir, au même titre que sur les déficiences et incapacités, pour prévenir ou remédier aux situations de handicap ». Elle relève que « cette approche n’est pas sans conséquences sur les orientations qui ont pu être prises en matière de compensation » ([47]).

Selon Mme Odile Maurin, présidente d’Handi-Social, la loi française « reste enfermée dans une conception biomédicale du handicap, centrée sur les déficiences et incapacités, plutôt que sur l’environnement et la construction sociale du handicap », « en contradiction directe avec celle de la [CIDPH] ». Dès lors, elle « reste dans une logique de diagnostic, de tri et de gestion de flux, là où la [Convention] parle d’égalité, de liberté et de participation ». « Cette erreur d’approche a des conséquences concrètes : elle permet de justifier le maintien des institutions, l’inaccessibilité, les refus de compensation, la surprotection et le non-respect du droit à la vie autonome. » ([48])

Au regard de ces éléments, les rapporteurs ne peuvent que recommander de modifier l’article L. 114 du code de l’action sociale et des familles afin de transposer, en droit français, la définition internationale du handicap.

● Les travaux de la mission d’évaluation ont également montré que la loi française ne garantit pas aux personnes handicapées le droit à l’autodétermination et à l’autonomie de vie. La Commission nationale consultative des droits de l’homme souhaiterait ainsi que la notion de « projet de vie » retenue par la loi du 11 février 2005 soit remplacée par celle « d’auto-détermination » ou de « vie autonome ».

Selon le collectif CapDroits qu’a auditionné par la mission d’évaluation, la CIDPH se caractérise par la reconnaissance de la capacité juridique de tous les êtres humains, « quels que soient leurs fonctionnements psychiques, moteurs, intellectuels ou sensoriels ». Ainsi, à travers le droit à l’autonomie de vie consacré à l’article 19 de la Convention, c’est « le droit de bénéficier de conditions de développement de l’autonomie dans sa vie, à égalité avec les autres » qui est reconnu. Selon le collectif, parmi les obstacles à l’autonomie de vie, on trouve l’emprise institutionnelle, assimilable à une forme de « vie dirigée » : celle-ci résulte des contraintes de la vie en collectivité, de l’infantilisation des personnes handicapées par les soignants ou par leurs proches. Elle se rencontre au sein des établissements sociaux, mais aussi au domicile, notamment lorsque les personnes font l’objet d’une mesure de protection juridique – curatelle ou tutelle. Le droit à l’autonomie de vie implique donc de « reconnaître le pouvoir de décision et de choix » des personnes handicapées.

Les rapporteurs partagent cette analyse. Ils proposent de transcrire formellement en droit français le droit à l’autodétermination et à l’autonomie de vie des personnes handicapées, afin d’instaurer une présomption de capacité à décider pour soi, avec un accompagnement ou non.

● Enfin, le droit français n’a pas suffisamment intégré les notions de conception universelle et d’aménagement raisonnable, pourtant essentiels à la définition de politiques publiques respectueuses des droits des personnes handicapées, notamment en matière d’accessibilité.

L’expression d’aménagement raisonnable n’existe en effet qu’en droit du travail ([49]). Ce concept doit être généralisé à toute la législation française afin de contraindre les personnes publiques et privées à une démarche d’adaptation aux besoins des personnes handicapées.

Le principe de conception universelle est prévu par l’article L. 101-2 du code de l’urbanisme qui énonce que « l’action des collectivités publiques en matière d’urbanisme vise, [entre autres], la promotion du principe de conception universelle pour une société inclusive vis-à-vis des personnes en situation de handicap ou en perte d’autonomie dans les zones urbaines et rurales ». Cette disposition pèche toutefois par sa portée essentiellement incantatoire et par son périmètre restreint – l’action des collectivités publiques – là où le principe même de conception universelle implique son application dans tous les domaines de la vie sociale et s’adresse aux personnes publiques comme privées – entreprises, employeurs, individus. Il s’agit d’édifier une société dans laquelle les personnes handicapées peuvent circuler et évoluer librement sans avoir à utiliser des dispositifs spécifiquement conçus pour elles dans la mesure où l’urbanisme, le design, l’architecture, l’ingénierie prennent en compte leurs besoins pour imaginer et fabriquer des objets, aménagements, logiciels utilisables par tous.

Les rapporteurs préconisent d’intégrer en droit français les concepts d’aménagement raisonnable et de conception universelle dans des dispositions invocables devant les juridictions de droit commun.

B. La diversité de situations que recouvre le handicap est mal appréhendée au détriment des handicaps dits « invisibles »

Comme le relève l’Organisation mondiale de la santé (OMS), « bien que souvent désignées comme une population unique, les personnes handicapées sont un groupe de personnes très diverses » ([50]).

La diversité des situations que recouvre la notion de « handicap » est encore très mal appréhendée en France. Les différents types de handicaps demeurent en partie méconnus de même que leurs manifestations, ce qui suscite des incompréhensions, des tensions et des discriminations à l’encontre des personnes concernées.

1. Une perception sociale du handicap encore trop souvent limitée aux déficiences physiques et sensorielles

La Convention relative aux droits des personnes handicapées fait référence à quatre types de déficiences susceptibles d’entraîner un handicap : les incapacités physiques, mentales, intellectuelles et sensorielles. L’article 2 de la loi du 11 février 2005 évoque quant à elle l’altération d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, le polyhandicap ou encore les troubles de santé invalidants.

Si les classifications sont par nature réductrices, particulièrement lorsqu’elles sont fondées sur une approche biomédicale, elles constituent un cadre de pensée structurant pour appréhender le handicap, former et informer à son propos. À ce titre, l’absence d’une classification officielle, universellement employée, témoigne de la difficulté à le définir et à en mesurer la prévalence ainsi que les conséquences sociales. Cette absence explique en partie la méconnaissance des handicaps dits « invisibles ».

Dans une enquête sur les préjugés et stéréotypes à l’égard du handicap en France menée pour le compte de la Commission nationale consultative des droits de l’homme en 2021, la sociologue Cindy Lebat s’est astreinte à ce travail de catégorisation afin de définir les différentes formes d’incapacités pouvant entraîner des handicaps. Elle a interrogé les Français sur leur niveau de connaissance. Les résultats montrent que, tous handicaps confondus, une grande majorité de Français (80 à 93 %) déclare connaître les différentes déficiences évoquées, à l’exception du polyhandicap et des troubles résultant de lésions cérébrales acquises. Si certains types de handicaps sont bien identifiés à l’image de la surdité, de la cécité, de l’autisme ou des troubles moteurs, d’autres sont bien moins connus de la population générale, notamment les troubles psychiques et les troubles cognitifs.

En interrogeant la visibilité médiatique des différentes formes de handicaps, Cindy Lebat note que « l’avis exprimé quant à la présence médiatique est lié pour partie à la représentation de certaines formes identifiables du handicap, et à la visibilité d’attributs qui lui sont associés », aussi dénommés « stigmates » par le sociologue Erving Goffman : le fauteuil roulant, la canne, le chien-guide. En témoigne, par exemple, le pictogramme le plus couramment utilisé pour représenter le handicap : une personne en fauteuil roulant. Cette question de la représentation est étroitement liée à la problématique des handicaps dits invisibles, c’est-à-dire « exempts de manifestations physiques facilement et rapidement repérables » ([51]).

Source : Commission nationale consultative des droits de l’homme, « Enquête sur les préjugés et stéréotypes à l’égard du handicap en France. Rapport rédigé par Cindy Lebat sur l’enquête de la CNCDH conduite en avril 2021 », 15 avril 2022.

Selon la définition et le périmètre retenus, on estime le nombre de personnes en situation de handicap en France entre 6 et 12 millions. Parmi celles-ci, 80 % seraient porteuses d’un handicap invisible. Les déficiences motrices ou sensorielles sévères sont les plus rapidement associées au handicap, au détriment d’autres catégories moins connues ou moins visibles. Ainsi, si les déficiences motrices, légères ou sévères, toucheraient plus de 8 millions de personnes, moins de 5 % d’entre elles se déplaceraient en fauteuil roulant. De même, on dénombre environ 1,5 million de personnes déficientes visuelles, dont 14 % sont aveugles, et 6 millions de personnes sourdes et malentendantes ([52]). Ce sont 700 000 personnes qui seraient porteuses d’un handicap mental ou cognitif, soit 1 à 2 % de la population générale. En parallèle, les handicaps psychiques ou résultant de maladies ou de troubles de santé invalidants sont moins facilement identifiés, alors que la maladie mentale et les troubles psychiques touchent environ 13 millions de Français dont 3 millions de personnes qui subissent des troubles psychiques sévères ([53]). Par ailleurs, près de 3,4 millions de personnes vivent avec un cancer ([54]) et plus de 4 millions de Français sont atteints de diabète ([55]).

Les personnes porteuses de handicaps invisibles témoignent de l’incompréhension, de la méfiance, voire des situations d’exclusion et de rejet qu’elles rencontrent au quotidien. Cela passe par des difficultés à faire reconnaître l’existence d’un handicap : d’une part, la crainte de subir les stigmates associés, et donc d’être discriminé, peut conduire à renoncer à faire valoir l’existence d’un handicap pour exiger des aménagements ; d’autre part, la seule reconnaissance administrative ne suffit pas à garantir le respect de ses droits. Nombreux sont ceux qui font état d’une nécessité permanente de se justifier, de légitimer ses demandes et ses besoins, de répondre aux soupçons.

Les tensions se cristallisent souvent autour de l’usage de la carte de mobilité inclusion (CMI). Celle-ci permet le stationnement gratuit, l’usage des places prioritaires dans les transports et l’évitement des files d’attente : « Vous pouvez attendre comme tout le monde ! Vous n’avez pas l’air handicapée ! » ; « À votre âge, vous devriez prendre les escaliers ! » L’incompréhension et la méconnaissance engendrent des injonctions contradictoires : « Tu t’écoutes trop, tu devrais plus sortir !» ; « Si tu continues à travailler, c’est que ça va ! » ; « Tu devrais reprendre le travail, c’est important de pas te laisser aller ! ». La fatigue et les douleurs chroniques sont souvent minimisées et pointées du doigt : « Tu es tout le temps fatiguée ! Il faut faire un effort ! » ; « Tu sais, on est tous fatigués ! » ; « Tu es sûre que ce n’est pas juste de la flemme ? » ([56]).

De cette ignorance et de cette invisibilité découlent des différences de traitement en fonction des déficiences. Selon Cindy Lebat, il existerait une « hiérarchisation des handicaps » dans la société française : « en moyenne, les Français se sentent plus à l’aise avec les handicaps moteurs et sensoriels qu’avec les handicaps mentaux et psychiques » ([57]). En témoigne leur position sur l’intégration des enfants en situation de handicap dans le système scolaire. Seuls 23 % des répondants considèrent les enfants handicapés moteurs mieux pris en charge dans un établissement spécialisé, et 21 % procèdent au même constat pour les enfants handicapés sensoriels. En revanche, pour les enfants handicapés psychiques ou mentaux, respectivement 43 % et 37 % des répondants estiment que leur place est en établissement spécialisé.

La crainte d’être stigmatisé et discriminé conduit nombre de porteurs d’un handicap invisible à ne pas en faire part à leur employeur ou à leurs collègues, voire à leurs amis ou à leurs proches. C’est notamment le cas des personnes ayant un handicap psychosocial, qui tendent à pratiquer une forme de « camouflage social », c’est-à-dire à masquer, à amoindrir l’expression de leur handicap dans leurs relations avec autrui en imitant les comportements des personnes dites valides : ne pas parler fort lorsque l’on est malentendant, apprendre à imiter les expressions faciales de son interlocuteur et se forcer à le regarder dans les yeux pour une personne autiste, etc.

Ces comportements de dissimulation du handicap ont un coût pour les personnes qui les adoptent. Ils exigent une sur-adaptation permanente à l’environnement, une vigilance constante, et donc un épuisement psychique et physique dont découlent des troubles anxieux et dépressifs. L’association CLE Autistes, auditionnée par la mission d’évaluation, souligne l’existence d’une « injonction à la réparation » pour correspondre à la norme sociale et médicale, au détriment du bien-être des personnes neurodivergentes qui, en l’absence d’un environnement adapté et accessible leur permettant d’être elles-mêmes, s’épuisent.

Face à cette situation, des associations de défense des droits des personnes handicapées, notamment dans le champ des handicaps psychosociaux, conçoivent et promeuvent des outils d’information et de partage sur le handicap invisible. C’est le cas du « cordon tournesol », porté autour du cou, qui rend visible le handicap, quelle que soit sa nature. Celui-ci commence à être mis à disposition dans des gares et des aéroports afin de permettre aux personnes qui le souhaitent d’exprimer, en lien avec un handicap invisible, « un besoin d’aide, de temps et d’attention » ([58]).

Les rapporteurs constatent que ce type d’initiative facilite le parcours des personnes handicapées dans l’espace public et leurs interactions avec les autres. Toutefois, rendre visible le handicap invisible n’est utile que lorsque ceux qui reçoivent ce signal sont formés à l’accompagnement. Dans une société encore trop inaccessible, inadaptée, et dans un contexte où la population générale et les personnels d’accueil des lieux publics sont peu, voire pas, sensibilisés et formés au handicap et à la diversité des situations qu’il recouvre, de tels outils peuvent accentuer la stigmatisation dont sont déjà victimes les personnes handicapées.

2. L’insuffisante sensibilisation de la population au handicap

La loi du 11 février 2005 prévoyait la sensibilisation de tous les citoyens au handicap, notamment par l’intermédiaire des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) ([59]). Le caractère lacunaire, voire inexistant de cette sensibilisation a été souligné à plusieurs reprises lors des travaux de la mission d’évaluation.

Or, le handicap constitue le premier motif de saisine du Défenseur des droits en matière de discrimination ([60]). Dans son enquête précitée, la sociologue Cindy Lebat note que « le regard posé par les Français reste majoritairement focalisé sur les aspects personnels voire corporels du handicap ». Ainsi, « il semble admis pour une majorité de Français que le handicap engendre fréquemment des difficultés, qui sont à l’origine de souffrances et de tristesse » ([61]).

Nuage de mots associés au handicap

Source : Commission nationale consultative des droits de l’homme, « Enquête sur les préjugés et stéréotypes à l’égard du handicap en France. Rapport rédigé par Cindy Lebat sur l’enquête de la CNCDH conduite en avril 2021 », 15 avril 2022.

Cindy Lebat relève néanmoins que « les difficultés rencontrées dans la vie quotidienne étant une réalité connue et visible, ces réponses ne montrent pas uniquement une vision pessimiste et misérabiliste du handicap, elles montrent surtout la conscience d’une réalité si forte et perceptible qu’elle s’inscrit dans les représentations partagées. Nous soulignons alors l’importance d’agir sur les causes de ces représentations, à savoir les difficultés en elles-mêmes et de tous ordres (physiques, financières, psychologiques, etc.) car c’est précisément un changement profond de la vie offerte aux personnes handicapées qui amènera un changement de regard » ([62]). Ce constat rejoint les revendications de nombreuses associations représentant les personnes handicapées. Odile Maurin, présidente de Handi-social, souligne : « Ce ne sont […] ni nos incapacités, ni nos déficiences, qui empêchent notre participation à la vie en société et notre plein épanouissement, mais […] l’inaccessibilité de la société, l’insuffisance ou l’absence de tous les moyens de compensation, qu’ils soient humains, techniques, organisationnels, pédagogiques, financiers, qui nous entravent. Ce n’est pas une fatalité biomédicale » ([63]).

Les rapporteurs considèrent que la sensibilisation de la population doit dès lors impliquer une réflexion sur le rôle de l’environnement dans la production du handicap, afin d’apprendre à dépasser l’approche par les déficiences fonctionnelles et les difficultés individuelles. Ce changement de paradigme illustre la nécessité de modifier la définition française du handicap. Loin d’une mesure purement symbolique, il s’agit de faire évoluer le prisme à travers lequel le handicap est appréhendé.

En outre, il faut constater la méfiance et le rejet auxquels les personnes handicapées sont exposées dans la société. « On dirait qu’on leur fait peur », ont indiqué les représentantes du Collectif Lutte et handicaps pour l’égalité et l’émancipation (CHLEE) à la mission d’évaluation ([64]). L’enquête de Cindy Lebat est ici encore éclairante. Elle souligne « la distance qui peut exister entre une attitude de bienveillance déclarée et une attitude réellement inclusive ». Le discours de bienveillance tenu par l’immense majorité des répondants « est relativement déconnecté de la réalité vécue » et « semble davantage le fruit d’une exigence morale partagée que d’une exigence individuelle ». Les répondants de l’enquête, interrogés sur des situations concrètes – présence d’un élève handicapé dans une classe, intégration d’un collègue handicapé, naissance d’un enfant handicapé – font état de postures plus contrastées que l’ouverture initialement affichée. De fait, « les réticences, craintes et parfois même rejets sont plus probables lorsque la personne est plus directement concernée ».

La peur, l’infantilisation, la stigmatisation, la discrimination résultent en grande partie de la méconnaissance du handicap, des préjugés et des stéréotypes qui en découlent. Cette méconnaissance engendre l’exclusion, et donc l’invisibilisation des personnes handicapées : « on craint le handicap parce qu’on ne le voit pas, on s’imagine des choses parce qu’on n’y est pas confronté » ([65]). Or, de manière générale, « le fait d’être au contact de personnes porteuses d’un handicap contribue vraisemblablement à une acceptation qui va au-delà de la tolérance et/ou de la bienveillance » ([66]).

Au regard des éléments apportés par l’enquête de Cindy Lebat, les rapporteurs considèrent qu’un deuxième axe de sensibilisation de la population générale réside dans la lutte contre les préjugés et les stéréotypes dont font l’objet les personnes handicapées. Une telle démarche implique une meilleure connaissance du handicap dans toute sa diversité ainsi qu’un travail sur les craintes et le rejet qu’il suscite.

Les rapporteurs soulignent que le présent rapport s’appuie sur de nombreux travaux académiques et universitaires qui ont alimenté son contenu, en particulier d’un point de vue qualitatif, à l’image des travaux de Cindy Lebat. Aussi, ils insistent sur l’importance de la recherche pluridisciplinaire en matière de handicap, au niveau national comme à l’échelle européenne.

3. L’enjeu majeur de la formation à la diversité des handicaps

Tout au long des travaux de la mission d’évaluation, la question de la formation des professionnels qui accueillent et accompagnent les personnes handicapées est apparue centrale pour garantir leur pleine participation à la vie en société. Cet enjeu se caractérise par sa transversalité. En effet, la sensibilisation aux problématiques du handicap ne doit pas concerner uniquement les praticiens du soin et du médico-social, mais au contraire se diffuser dans tous les corps de métiers pour que toute personne amenée à interagir avec une personne en situation de handicap, c’est-à-dire tout le monde, soit en mesure de lui proposer un accueil, un échange, une prise en charge qui ne soient pas empreints de préjugés et qui ne se concluent pas par une forme de rejet ou d’infantilisation.

Comme l’ont mis en évidence les témoignages reçus par les rapporteurs, on distingue :

– les comportements qui se veulent bien intentionnés, mais qui sont en réalité infantilisants, intrusifs, voire dangereux : crier lorsque l’on s’adresse à une personne en fauteuil roulant ou présentant des troubles psychiques alors qu’elle n’a pas de déficience auditive ; s’adresser à un accompagnant valide plutôt que de traiter directement la personne handicapée en interlocuteur capable de s’exprimer ; caresser un chien d’assistance sans l’accord de son maître ou de sa maîtresse ; prendre le bras d’une personne malvoyante ou les poignées du fauteuil roulant d’une personne à mobilité réduite sans lui avoir demandé auparavant si elle avait besoin d’aide ;

– les comportements résultant d’un manque d’observation, de la méconnaissance ou de l’ignorance des besoins d’autrui : des obstacles gênant la circulation des personnes à mobilité réduite sur les trottoirs ; des lieux publics référencés accessibles car munis de rampes et d’ascenseurs, mais pas d’audiodescription pour les personnes malvoyantes, ni de traduction ni de sous-titres pour les personnes malentendantes ; des agents pressés, qui cherchent à « aider » en manipulant le corps d’une personne ou en complétant ses phrases lorsqu’ils estiment qu’elle parle trop lentement ;

– les attitudes de rejet, souvent déguisées sous des prétextes de manque de temps ou d’absence de formation : le refus d’un agent d’accueil d’écouter la question d’une personne handicapée sous prétexte qu’il n’est pas formé alors même que la réponse n’exige aucune formation ; le refus d’un agent d’assistance d’accomplir sa mission au prétexte que la personne handicapée s’est présentée avec quelques minutes de retard ; le refus d’accepter un élève dans une classe ordinaire au motif qu’il est handicapé sans analyse préalable de la situation et de ses besoins ; le refus de déplacer une réunion dans une salle située au rez-de-chaussée pour en permettre l’accès à une personne en fauteuil roulant ; le refus de laisser entrer un chien d’assistance dans un supermarché ou dans un taxi.

Au-delà de ces situations de la vie quotidienne, la mission d’évaluation a constaté l’insuffisante formation de différentes catégories de professionnels dont le travail touche directement ou indirectement les personnes handicapées, notamment les soignants, architectes, informaticiens et développeurs de site internet, personnels d’accueil, enseignants. Lorsqu’ils ont bénéficié de formations, celles-ci étaient souvent succinctes et loin d’aborder le handicap dans toute sa diversité. Les représentants des personnes handicapées alertent également sur les qualifications des formateurs en matière de handicap, et préconisent des formations délivrées par des personnes handicapées.

La formation fera l’objet de développements spécifiques au long du présent rapport. Toutefois, au regard du caractère transversal de cette question, les rapporteurs insistent dès à présent sur la nécessité d’intégrer des modules d’accueil et d’accompagnement des personnes handicapées pour toutes les professions en lien avec du public. Ces formations doivent par ailleurs intégrer la diversité des situations que recouvre le handicap afin de déconstruire les préjugés dont les personnes handicapées font l’objet, et de mettre fin aux comportements maladroits, impolis, dangereux ou discriminants auxquels elles sont exposées.

4. Les exclus : enjeux autour de la reconnaissance administrative du handicap

Au-delà des difficultés relationnelles et sociales rencontrées, les personnes handicapées, notamment lorsqu’elles sont porteuses d’un handicap dit invisible, peuvent éprouver des difficultés à faire reconnaître leur situation d’un point de vue administratif. Or, la reconnaissance administrative du handicap est généralement la première étape du parcours d’ouverture de droits et de prestations.

En France, il n’existe pas de statut unique de la personne handicapée, dont la reconnaissance ouvrirait automatiquement l’accès à différents droits et prestations. La reconnaissance administrative du handicap découle plutôt de l’attribution d’un droit ou d’une prestation déterminée. Une même personne handicapée peut bénéficier, ou non, de plusieurs droits ou prestations, tels que :

– l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) ;

– la prestation de compensation du handicap (PCH) ;

– l’allocation aux adultes handicapés (AAH) ;

– la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH) ;

– la carte mobilité et inclusion (CMI) ;

– une pension d’invalidité.

L’attribution d’un droit ou d’une prestation répond à des critères relatifs à l’incapacité ou à la restriction d’activité de la personne. À titre d’exemples, pour une RQTH, il faut présenter des « possibilités d’obtenir ou de conserver un emploi […] effectivement réduites par suite de l’altération d’une ou plusieurs fonctions physique, sensorielle, mentale ou psychique » ([67]). Pour bénéficier de la PCH, il faut présenter une difficulté absolue pour la réalisation d’une activité ou une difficulté grave pour la réalisation d’au moins deux activités de la vie quotidienne définies dans un référentiel ([68]). Pour être éligible à l’AAH, il faut présenter un taux d’incapacité d’au moins 80 % ou situé entre 50 % et 79 % si la personne présente par ailleurs une restriction substantielle et durable pour l’accès à l’emploi (RSDAE) ([69]).

Pour prétendre à ces droits et prestations sociales, il convient de soumettre un dossier auprès de la MDPH (hors pension d’invalidité), composé notamment d’un formulaire cerfa d’une vingtaine de pages et d’un ou plusieurs certificats médicaux. Or, si ce formulaire correspond globalement aux attentes des personnes porteuses de handicaps moteurs ou sensoriels – qui pointent néanmoins sa complexité –, il est en revanche peu adapté aux handicaps cognitifs ou psychiques. Les représentants de l’association CLE Autistes soulignent ainsi qu’au-delà des difficultés d’accès au diagnostic que rencontrent les personnes neuroatypiques, qui ne sont elles-mêmes pas toujours conscientes d’être handicapées, le dossier s’appuie sur une évaluation centrée sur les difficultés physiques rencontrées. Or, les manifestations cognitives et physiques des neurodivergences sont difficiles à qualifier et à quantifier. Les personnes autistes peuvent par exemple présenter une mobilité réduite du fait de l’exposition à une surcharge sensorielle, de routines bouleversées ou d’états anxieux ou dépressifs, sans que celle-ci ne soit pour autant quantifiable, absolue ou permanente : « la MDPH nous demande de parler de nos pires moments alors que l’autisme est une suite de symptômes discontinus évolutifs et excessivement imprévisibles » ([70]).

En conséquence, comme l’ont souligné plusieurs interlocuteurs de la mission d’évaluation, de nombreuses personnes handicapées ne sont pas reconnues telles, parfois en raison d’une difficulté à démontrer une incapacité et un besoin d’accompagnement pourtant nécessaire. Cette situation illustre à nouveau l’importance des débats autour de la définition du handicap en droit français, qui dépassent largement un cadre théorique et symbolique. Dès lors qu’à la reconnaissance du handicap sont associés des droits et des prestations sociales, ses critères de définition et la manière dont l’éligibilité de chaque personne est évaluée présentent une dimension fondamentale. Or, les handicaps invisibles sont, par nature, plus difficiles à identifier, à évaluer et à reconnaître. Leur meilleure prise en compte implique le développement de la recherche et l’acquisition de connaissances nouvelles, ainsi que la sensibilisation et la formation des professionnels amenés à les identifier, les diagnostiquer et les prendre en charge.

C. Une confusion structurelle entre les problématiques du handicap et des personnes âgées en perte d’autonomie

En France, les champs du handicap, du grand âge et de la dépendance font l’objet de politiques publiques séparées, mais entremêlées. On retrouve ici encore les enjeux liés à la définition conceptuelle du handicap : quelle différence entre le handicap et la dépendance liée à l’âge ? Quelles réponses distinctes y apporter ? Quels points communs justifient à l’inverse des dispositifs semblables, voire partagés ? De quelle catégorie relèvent les personnes handicapées vieillissantes ?

1. Handicap et vieillesse, la construction historique de champs distincts mais entremêlés

La recherche historique et anthropologique sur l’infirmité et le handicap montre des liens étroits entre vieillesse et handicap dans la construction des politiques publiques qui leur sont dédiées ([71]). Tout au long de l’histoire, la vieillesse n’a jamais été assimilée à un âge déterminé et constant dans le temps, mais à un état corporel et mental dégradé. Les hospices avaient vocation à accueillir les individus qui n’étaient pas, ou plus, en état de travailler, et qui avaient donc droit à l’assistance publique : malades, infirmes, vieillards. Ils partagent un stigmate commun, la pauvreté, et reçoivent dès lors la charité.

● À compter du XVIIIe siècle, dans le contexte de la révolution industrielle, la transformation du travail provoque de nombreux accidents dont résultent des handicaps dans la population ouvrière. Émergent alors de premières réponses sectorielles aux différentes formes de handicaps avec l’émergence d’une protection sociale contre les conséquences des accidents du travail ([72]). À la suite de la Première Guerre mondiale, face au nombre important de blessés et d’invalides, la loi du 31 mars 1919 introduit un droit à réparation pour les soldats et entame un changement de paradigme avec l’idée d’une réadaptation, d’un retour à la vie en société ([73]). Peu de temps auparavant, la loi du 14 juillet 1905 sur l’assistance aux vieillards, infirmes et incurables instituait l’assistance obligatoire en faveur des plus démunis en fonction de leur âge ou de leur incapacité. Les hôpitaux et les hospices sont désormais financés par l’État.

Jusqu’au lendemain de la Seconde Guerre mondiale, les personnes infirmes et âgées font ainsi l’objet d’une prise en charge commune au sein des hospices, mais aussi de réponses plus spécifiques à certaines formes de handicap, notamment pour personnes sourdes ou aveugles. Dans la décennie suivante, les politiques de sécurité sociale et d’aide sociale se structurent et séparent les champs de la vieillesse et du handicap.

La création du système de retraites par répartition en 1944 a apporté une réponse à la problématique de la pauvreté des personnes qui ne travaillent plus en raison de leur âge, sans aborder la question de la dépendance. À partir des années 1970, les hospices se transforment progressivement en lieux de soins, très médicalisés, dédiés aux personnes âgées dépendantes. Les patients, lorsqu’ils ne sont plus en capacité de vivre seuls, peuvent désormais résider en maisons de retraite, – les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad) à compter de 1997.

En parallèle, jusqu’en 1975, le champ du handicap reste régi par la loi du 14 juillet 1905. La loi du 30 juin 1975 d’orientation en faveur des personnes handicapées ([74]) réunit ensuite sous le vocable du handicap les réponses sectorielles qui avaient été apportées aux différentes formes de déficiences et d’infirmité, et sans distinction d’âge.

● L’année 1975 marque donc la séparation des champs sanitaire et médico-social ([75]), ainsi que la distinction entre les problématiques de la vieillesse et du handicap. À partir des années 1980, le paradigme de la dépendance devient central dans les politiques de la vieillesse dont la responsabilité est laissée aux familles, « aidants naturels » de leurs proches âgés ([76]). Le secteur du handicap au contraire, grâce à l’investissement des familles et des professionnels, se développe et se structure autour de différents dispositifs d’accompagnement et de prise en charge. Les associations militent fortement pour le maintien d’une politique spécifique au handicap, afin notamment d’en préserver les moyens bien plus conséquents que ceux du grand âge ([77]).

Pourtant, depuis une vingtaine d’années, on assiste à une convergence des politiques du handicap et de la vieillesse. Le paradigme de la dépendance tend à être étendu au handicap afin de « confondre les enjeux et les problématiques de deux secteurs jusqu’alors bien différenciés » ([78]). Ce rapprochement s’opère notamment par la territorialisation des politiques de la vieillesse et du handicap, et par le développement de dispositifs de coordination à compter des années 2000. La loi du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale ([79]) homogénéise les règles et pratiques régissant l’organisation des établissements médico-sociaux, qu’ils s’adressent aux personnes âgées ou aux personnes handicapées. En 2004, la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) est créée avec pour mission « dans la limite des ressources qui lui sont affectées, de contribuer au financement de la prise en charge de la perte d’autonomie des personnes âgées et des personnes handicapées ».

● Pourtant, dès l’année suivante, la loi du 11 février 2005 réaffirme les droits spécifiques des personnes handicapées. Sa philosophie et son contenu semblent alors en contradiction avec le mouvement de convergence des politiques de la vieillesse et du handicap, poursuivi au cours des deux décennies suivantes ([80]).

La loi du 28 décembre 2015 relative à l’adaptation de la société au vieillissement ([81]) contient ainsi de nombreuses dispositions communes aux champs du grand âge et du handicap, et s’adresse aux « personnes en perte d’autonomie liée à l’âge ou au handicap ». La création de la branche autonomie de la sécurité sociale par la loi du 7 août 2020 relative à la dette sociale et à l’autonomie constitue l’aboutissement de cette dynamique ([82]).

La convention d’objectifs et de gestion 2022-2026 de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie prévoit explicitement le principe d’une « convergence d’approche » entre les politiques du handicap et les politiques du grand âge. Interrogée à ce sujet par la mission d’évaluation, la Caisse a indiqué : « sans nier les spécificités de ces deux publics, les enjeux sont communs sur l’habitat, l’équité territoriale, l’accès aux droits, la simplification des démarches, la citoyenneté des personnes, les aidants, etc. Au-delà des différences certes importantes portant sur les droits et prestations dont peuvent bénéficier les personnes âgées et les personnes en situation de handicap, la démarche de l’évaluation multidimensionnelle de la situation de la personne et de ses besoins est identique. » ([83])

Les rapporteurs ne remettent pas en cause l’existence de dispositifs d’accueil, d’accompagnement et de prise en charge dont la philosophie et la mise en œuvre seraient similaires, indépendamment du public auquel ils s’adressent. Néanmoins, les travaux de la mission d’évaluation ont montré qu’il existe des spécificités propres aux personnes handicapées. Celles-ci avaient précisément été reconnues par la loi du 11 février 2005. En conséquence, toute démarche de convergence des politiques publiques du grand âge et du handicap doit faire l’objet d’une réflexion sociétale dépassant largement l’ajustement paramétrique des critères d’éligibilité à certaines prestations sociales.

2. La convergence des politiques de l’autonomie ne doit pas conduire à la disparition du handicap derrière la perte d’autonomie liée à l’âge

Il existe de nombreux points communs entre les politiques d’accompagnement et de prise en charge des personnes handicapées et des personnes âgées.

Les interrogations autour de la vie autonome, de l’institutionnalisation, du maintien à domicile, de l’accessibilité de l’habitat sont communes aux deux secteurs. La garantie des droits fondamentaux de la personne âgée ou handicapée, avec en premier lieu le respect du droit à l’autodétermination, de la capacité à décider pour soi de son projet de vie, est également centrale dans la réflexion sur les droits et prestations sociales dont elle doit bénéficier, ainsi que sur l’aide qu’elle reçoit dans sa vie quotidienne. Les proches des deux publics sont également concernés par la question du soutien aux aidants. Les questions de la désinstitutionnalisation et de l’autodétermination touchent également les personnes âgées au même titre que les personnes handicapées : dans le cadre du virage domiciliaire, l’accès à des services médico-sociaux de qualité, en nombre suffisant, sur tout le territoire est fondamental, de même que les enjeux de la pénurie de professionnels et le manque d’attractivité de leurs métiers.

Toutefois, les deux secteurs se sont historiquement construits selon des logiques distinctes d’accompagnement et de prise en charge. Le grand âge se caractérise par la proximité de la fin de vie, avec une prédominance de l’approche par les soins en vue de prévenir et de prendre en charge la dépendance. À l’inverse, le secteur du handicap se projette vers l’éducation, la rééducation, la capacité d’adaptation de l’environnement et à l’environnement pour accéder ou conserver autonomie et indépendance. Dans le secteur du grand âge, « la dépendance est perçue comme un état et non une interaction entre la personne et son environnement, à l’inverse du paradigme du handicap » ([84]).

Il en résulte une solidarité nationale différenciée selon que la perte d’autonomie résulte de l’âge ou du handicap. La philosophie de la PCH correspond à une compensation intégrale des conséquences du handicap, avec un reste à charge minimal, là où l’allocation personnalisée d’autonomie (APA) soutient les personnes âgées en perte d’autonomie à hauteur de leurs moyens et de leur niveau de dépendance. La PCH constitue une prestation sociale flexible, de sorte à s’adapter à toutes les formes de handicap et à tout projet de vie, là où l’APA se montre beaucoup plus rigide dans les formes d’aides qu’elle vient financer.

Conditions d’attribution de la PCH et de l’apa à domicile

* La grille Geva est un outil utilisé pour l’évaluation de la situation des personnes handicapées, permettant d’identifier les limitations d’activités et les restrictions de participation de la personne.

** La grille Aggir est l’outil utilisé pour évaluer le niveau de réalisation d’activités de différentes natures effectuées par une personne âgée seule, sans aide humaine. La cotation en « points Gir » tient compte du niveau de dépendance de la personne et de l’effort de prévention nécessaire.

Source : Cour des comptes, « L’accompagnement des personnes en situation de handicap vieillissantes », 2023.

Or, la coexistence de ces deux approches, avec prestations et droits différenciés selon l’âge, se heurte aux question du vieillissement des personnes handicapées et de la survenance tardive du handicap au cours de la vie.

Les personnes handicapées vieillissantes ne constituent pas une catégorie statistique faisant l’objet d’un suivi régulier. L’extinction de certains droits liés à la situation de handicap passé 60 ou 65 ans, tels que la PCH et la RQTH, ne permet plus l’identification des personnes handicapées. Ainsi, passé 60 ans, on observe une chute brutale du nombre de nouveaux demandeurs auprès de la MDPH, ce qui montre que les personnes qui subissent des déficiences après 60 ans sont orientées vers les politiques du grand âge plutôt que du handicap.

Pyramide des âges des demandeurs auprès de la MDPH

comparée à celle de l’ensemble de la population française

Source : Cour des comptes, « L’accompagnement des personnes en situation de handicap vieillissantes », 2023.

Différents indicateurs démontrent toutefois que la population des personnes handicapées vieillissantes augmente. La Cour des comptes relevait, dans un rapport publié en 2023 ([85]), que le nombre de bénéficiaires de l’AAH âgés de plus de 50 ans avait progressé de 55 % entre 2011 et 2019. De même, entre 2010 et 2018, le nombre de personnes âgées de plus de 50 ans hébergées dans un établissement pour adultes handicapés ou travaillant dans un établissement et service d’aide par le travail (Esat) a augmenté de près de 50 %. La part des personnes handicapées âgées de plus de 60 ans résidant dans des structures pour adultes handicapés est passée de 3 % en 2006 à 12 % en 2022 ([86]).

Les personnes handicapées vieillissantes sont confrontées à trois grandes problématiques ([87]) :

– un cloisonnement institutionnel, administratif et juridique : la barrière d’âge de 60 ans, qui conditionne l’accès à la PCH, entraîne une rupture dans les parcours d’accompagnement et limite l’accès à des dispositifs adaptés à leurs besoins ;

– une méconnaissance et une mauvaise prise en charge de leurs besoins spécifiques : les besoins d’une personne handicapée vieillissante ne sont pas les mêmes que ceux des personnes âgées en perte d’autonomie, du fait des déficiences préexistantes au vieillissement, ainsi que de parcours de vie singuliers ;

– un manque de souplesse des dispositifs : la barrière d’âge empêche l’orientation vers des établissements médico-sociaux spécialisés dans le handicap, alors que ces structures sont souvent plus adaptées que les Ehpad.

La Cour des comptes relève que « le parcours de vieillissement [est] très différent selon que la personne est déjà “incluse” dans des filières de prise en charge spécialisée et qu’elle a accès à un accompagnement adapté ou qu’elle en est “exclue” et que cet accès est bien moins facile, voire impossible ». Très souvent, « les tensions dans le secteur médico-social trouvent une résolution au moins partielle dans les [Ehpad] » qui « constituent la principale structure d’accueil des personnes en situation de handicap vieillissante ». Or, ils sont « insuffisamment financés et outillés pour ce public spécifique » ([88]).

Face à ces constats, les rapporteurs rappellent que personnes handicapées et personnes âgées en perte d’autonomie ne sont pas dans des situations strictement comparables. Un enfant autiste n’a pas les mêmes besoins qu’un adulte sourd de 30 ans, qui lui-même n’a pas le même parcours de vie que la victime d’un accident vasculaire cérébral à l’âge de 61 ans. De même, une personne schizophrène de 70 ans n’aura pas le même projet d’accompagnement qu’une personne du même âge ayant perdu son autonomie suite à une chute. À nouveau, la diversité des formes de handicaps ne permet pas d’imaginer une prise en charge unique et homogène de toutes les personnes handicapées âgées de plus de 60 ans.

Dès lors, si les réponses apportées aux problématiques du handicap et du grand âge peuvent parfois être identiques – développement de l’aide et de l’accompagnement à domicile, de l’habitat inclusif, garantie des droits et prévention des maltraitances, soutien et accompagnement des proches aidants –, il faut distinguer les besoins spécifiques de chacun afin de proposer des solutions individualisées, en lien avec le projet de vie. En outre, il convient de veiller à l’accompagnement de la fin de vie des personnes handicapées, notamment lorsqu’elles vieillissent, afin qu’il respecte leur droit à l’autonomie et garantisse leur liberté de choix.

Par ailleurs, dans un contexte de vieillissement démographique, l’accompagnement et la prise en charge de la perte d’autonomie des personnes âgées constituent une préoccupation majeure des politiques sociales. Les dépenses de la branche autonomie sont amenées à augmenter fortement dans les prochaines années pour financer le virage domiciliaire et la dépendance. Face à ces constats, les rapporteurs rappellent que l’augmentation des besoins liés au vieillissement de la population ne doit pas conduire à la diminution ou à la dilution des moyens alloués aux politiques du handicap, notamment au sein de la branche autonomie de la sécurité sociale.

II. Réformer le droit à compensation et les aides sociales au bénéfice des personnes handicapées pour garantir le respect de leurs droits fondamentaux

Le respect de l’article 19 de la Convention internationale des droits des personnes handicapées relatif au droit à l’autonomie de vie et à l’inclusion implique qu’elles « disposent de tous les moyens nécessaires pour pouvoir choisir et contrôler leur vie, et prendre toutes les décisions qui concernent leur existence » ([89]. À ce titre, elles bénéficient notamment de « l’aide personnelle ». En France, le droit à compensation des conséquences du handicap « a vocation à répondre aux besoins de chaque personne handicapée, en considération de ses aspirations et de son projet de vie, à tous les stades et dans tous les domaines de sa vie » ([90]).

A. Le droit à compensation, une ambition majeure de la loi de 2005 et des promesses non tenues

La création de la prestation de compensation du handicap est l’une des grandes avancées de la loi du 11 février 2005, saluée par l’ensemble des acteurs auditionnés par la mission d’évaluation. Toutefois, ses promesses n’ont pas été tenues : la PCH a fait l’objet, notamment par voie réglementaire, d’une complexification croissante ayant eu pour effet d’en restreindre l’accès et de limiter les dépenses prises en charge par la solidarité nationale.

1. L’instauration de la prestation de compensation du handicap

L’article 11 de la loi du 11 février 2005 a créé le droit à compensation au bénéfice des personnes handicapées. L’article L. 114-1-1 du code de l’action sociale et des familles prévoyait ainsi dans sa version initiale :

« La personne handicapée a droit à la compensation des conséquences de son handicap quels que soient l’origine et la nature de sa déficience, son âge ou son mode de vie.

Cette compensation consiste à répondre à ses besoins, qu’il s’agisse de l’accueil de la petite enfance, de la scolarité, de l’enseignement, de l’éducation, de l’insertion professionnelle, des aménagements du domicile ou du cadre de travail nécessaires au plein exercice de sa citoyenneté et de sa capacité d’autonomie, du développement ou de l’aménagement de l’offre de service, permettant notamment à l’entourage de la personne handicapée de bénéficier de temps de répit, du développement de groupes d’entraide mutuelle ou de places en établissements spécialisés, des aides de toute nature à la personne ou aux institutions pour vivre en milieu ordinaire ou adapté, ou encore en matière d’accès aux procédures et aux institutions spécifiques au handicap ou aux moyens et prestations accompagnant la mise en œuvre de la protection juridique […]. Ces réponses adaptées prennent en compte l’accueil et l’accompagnement nécessaires aux personnes handicapées qui ne peuvent exprimer seules leurs besoins.

Les besoins de compensation sont inscrits dans un plan élaboré en considération des besoins et des aspirations de la personne handicapée tels qu’ils sont exprimés dans son projet de vie, formulé par la personne elle-même ou, à défaut, avec ou pour elle par son représentant légal lorsqu’elle ne peut exprimer son avis. »

L’instauration de la prestation de compensation du handicap (PCH) à l’article 12 de la loi du 11 février 2005 vient concrétiser ce droit en remplaçant l’allocation compensatrice de tierce personne (ACTP). La PCH est une prestation à la fois innovante et complexe qui a connu de nombreuses évolutions paramétriques depuis sa création.

a. Les critères d’éligibilité à la prestation de compensation du handicap

L’article L. 245-1 du code de l’action sociale et des familles prévoit que « toute personne handicapée […] dont l’âge est inférieur à une limite fixée par décret et dont le handicap répond à des critères définis par décret prenant notamment en compte la nature et l’importance des besoins de compensation au regard de son projet de vie, a droit à une prestation de compensation qui a le caractère d’une prestation en nature qui peut être versée, selon le choix du bénéficiaire, en nature ou en espèces ».

● En application de l’article D. 245-3 du même code, la limite d’âge pour solliciter la prestation est fixée à 60 ans. Elle ne s’applique pas aux personnes dont le handicap répondait, avant l’âge de 60 ans, aux autres critères d’éligibilité. La loi du 6 mars 2023 a par ailleurs supprimé une seconde limite d’âge, alors fixée à 75 ans, à compter de laquelle il n’était plus possible de solliciter la PCH, même si l’on satisfaisait, avant l’âge de 60 ans, à ses critères d’attribution ([91]).

● En application de l’article D. 245-4 du même code, quiconque demande à bénéficier de la prestation de compensation du handicap doit présenter une difficulté absolue pour la réalisation d’une activité ou une difficulté grave pour la réalisation d’au moins deux activités définies dans un référentiel annexé audit code. Ces difficultés doivent être définitives ou d’une durée prévisible d’au moins un an.

Liste des activitÉs À prendre en compte pour l’Évaluation du handicap

Source : annexe 2-5 du code de l’action sociale et des familles.

Depuis le décret du 31 décembre 2020 relatif à l’amélioration de la prestation de compensation du handicap ([92]), son bénéfice a été ouvert aux besoins liés à l’exercice de la parentalité des personnes handicapées. Cela concerne les aides humaines et techniques.

Niveaux de difficultÉ dÉfinis pour Évaluer le handicap

Source : annexe 2-5 du code de l’action sociale et des familles.

b. Les aides financées par la prestation de compensation du handicap

L’article L. 245-3 du code de l’action sociale et des familles prévoit que la prestation de compensation du handicap peut être affectée à cinq types de dépenses :

– les aides humaines, y compris lorsqu’elles sont apportées par les aidants familiaux ;

– les aides techniques, y compris les frais laissés à la charge de l’assuré lorsque ces aides relèvent de dépenses d’assurance-maladie (frais de médecine générale et spéciale, frais de soins dentaires, frais de traitement des établissements de soins, de réadaptation ou de rééducation, etc. ([93])) ;

– l’aménagement du logement et du véhicule de la personne handicapée, ce qui inclut d’éventuels surcoûts résultant de son transport ;

– les dépenses spécifiques ou exceptionnelles à l’image des charges relatives à l’acquisition ou l’entretien de produits liés au handicap ;

– l’attribution et l’entretien des aides animalières.

Durée plafond de l’aide humaine en fonction du type d’activités pris en charge

Source : commission des affaires sociales d’après l’annexe 2-5 du code de l’action sociale et des familles.

● Pour bénéficier d’une aide humaine, il est nécessaire que la personne handicapée remplisse deux conditions ([94]).

D’une part, le bénéficiaire doit présenter une difficulté absolue pour la réalisation d’un des actes ou d’une difficulté grave pour la réalisation de deux des actes liés à l’entretien personnel, aux déplacements ou à la maîtrise du comportement. D’autre part, le temps d’aide nécessaire apporté par un aidant familial pour ces mêmes actes ou au titre d’un besoin de surveillance ou de soutien à l’autonomie doit atteindre 45 minutes par jour.

Depuis le 1er janvier 2023 ([95]), les conditions d’accès à la prestation de compensation du handicap, et en particulier à l’aide humaine, ont été élargies de sorte à la rendre plus accessible aux personnes atteintes de troubles mentaux, psychiques, cognitifs ou du neurodéveloppement. Cela concerne notamment les domaines d’activités couverts par l’aide humaine et le temps d’aide humaine attribué au titre du soutien à l’autonomie.

● Les aides techniques recouvrent tout instrument, équipement ou système technique adapté ou spécialement conçu pour compenser une limitation d’activité, acquis ou loué par la personne handicapée pour son usage personnel ([96]).

Les aides techniques inscrites dans le plan personnalisé de compensation doivent contribuer à maintenir ou améliorer l’autonomie de la personne pour une ou plusieurs activités, à assurer sa sécurité, ou à mettre en œuvre les moyens nécessaires pour faciliter l’intervention des aidants.

Elles peuvent concerner des prestations ou produits remboursés ou non par la sécurité sociale, mais également des équipements d’utilisation courante adaptés et des aides liées à l’exercice de la parentalité.

● Les aménagements du logement ou du véhicule sont destinés à maintenir ou améliorer l’autonomie de la personne handicapée afin de lui permettre de circuler, d’utiliser les éléments indispensables à la vie courante, de se repérer et de communiquer, sans difficulté et en toute sécurité ([97]).

● Les charges spécifiques ou exceptionnelles correspondent aux dépenses permanentes et prévisibles ou aux dépenses ponctuelles liées au handicap et n’ouvrant droit à aucune prise en charge au titre d’un des autres éléments de la prestation de compensation ([98]).

● Les aides animalières correspondent à l’acquisition et à l’entretien d’un chien guide d’aveugle ou d’un chien d’assistance ([99]).

c. La procédure d’instruction et d’attribution de la prestation de compensation du handicap

La demande de prestation de compensation du handicap consiste en la transmission à la maison départementale des personnes handicapées d’un formulaire Cerfa dûment complété par la personne handicapée ou son représentant légal, ainsi que d’un certificat médical de moins de douze mois dans lequel un médecin fait état des difficultés liées au handicap et des problèmes de santé éventuels.

Les services de la MDPH instruisent la demande et la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) statue sur son attribution. L’article L. 245-2 du code de l’action sociale et des familles prévoit que la prestation est servie par le département où le demandeur a son domicile d’origine ou, à défaut, où il réside, « dans des conditions identiques sur l’ensemble du territoire ». Ainsi, bien que l’instruction de la demande et l’attribution de la prestation soient territorialisées, elles font l’objet d’une procédure identique quel que soit le département de résidence.

Le même article L. 245-2 dispose que « l’instruction de la demande de prestation de compensation comporte l’évaluation des besoins de compensation du demandeur et l’établissement d’un plan personnalisé de compensation réalisés par l’équipe pluridisciplinaire ». L’article L. 146-8 du même code précise que, pour élaborer le plan personnalisé de compensation du handicap l’équipe pluridisciplinaire entend la personne handicapée, ainsi le cas échéant que son représentant légal, et se rend sur son lieu de vie. Les services de la MDPH peuvent solliciter des pièces justificatives complémentaires (devis, certificats médicaux).

La CDAPH prend la décision d’attribution de la prestation de compensation du handicap sur la base de l’évaluation effectuée par l’équipe pluridisciplinaire, des souhaits exprimés par la personne handicapée ou par son représentant légal, et du plan personnalisé de compensation proposé ([100]). La décision d’attribution indique, pour chacun des éléments constitutifs de la prestation :

– la nature des dépenses et, pour les dépenses d’aide humaine, la répartition des heures ;

– la durée d’attribution ;

– le montant total attribué (hors aide humaine) ;

– le montant mensuel attribué ;

– les modalités de versement choisies par le bénéficiaire ;

– éventuellement, pour les aides techniques et les charges spécifiques ou exceptionnelles, l’identité des personnes physiques ou morales ayant conventionné avec le conseil départemental et auxquelles les éléments seront directement versés ([101]).

En principe, la prestation de compensation du handicap est attribuée pour une durée maximale de dix ans. Toutefois, depuis la loi du 6 mars 2023 visant à améliorer l’accès à la prestation de compensation du handicap ([102]), l’article L. 245-6 du code de l’action sociale et des familles prévoit que, « lorsque le handicap n’est pas susceptible d’évoluer favorablement, un droit à la prestation de compensation du handicap est ouvert sans limitation de durée, sans préjudice des révisions du plan personnalisé de compensation qu’appellent les besoins de la personne ». Cela évite aux personnes dont le handicap est définitif, et donc dont les besoins de compensations ne sont pas susceptibles de diminuer, d’avoir à renouveler leur demande à échéances régulières. Rien n’exclut qu’elles puissent toutefois demander une révision de leur plan de compensation si leurs besoins évoluent.

2. Les promesses associées à la création de la prestation de compensation du handicap n’ont pas été tenues, au détriment de l’autonomie des personnes handicapées

Le droit à compensation reste encore aujourd’hui inabouti et les promesses de 2005 n’ont pas été tenues. Le Défenseur des droits considère que, « dans sa mise en œuvre, le droit à compensation connaît de nombreuses limites qui contreviennent aux principes de dignité intrinsèque, d’autonomie individuelle, y compris la liberté de faire ses propres choix, et d’indépendance des personnes handicapées » ([103]).

a. Le maintien d’une barrière d’âge en contradiction avec la loi du 11 février 2005

L’article 13 de la loi du 11 février 2005 prévoyait que la prestation de compensation du handicap soit étendue aux enfants handicapées dans un délai de trois ans suivant son entrée en vigueur. En outre, le même article ordonnait que « dans un délai maximum de cinq ans, les dispositions de la [...] loi opérant une distinction entre les personnes handicapées en fonction de critères d’âge en matière de compensation du handicap et de prise en charge des frais d’hébergement en établissements sociaux et médico-sociaux [soient] supprimées ».

Ces dispositions résultaient d’un amendement du Gouvernement adopté par l’Assemblée nationale, témoignant à l’époque d’un engagement ferme et d’une volonté claire de remédier aux inégalités engendrées par les critères d’âge en matière de prestations associées au handicap. Les délais fixés devaient permettre d’harmoniser les dispositifs applicables aux enfants et aux adultes de tous âges.

● Vingt ans plus tard, les barrières d’âge persistent. Certes, il n’existe plus de limite d’âge, fixée à 75 ans, pour solliciter la prestation de compensation du handicap lorsque les critères d’attribution étaient satisfaits avant l’âge de 60 ans. Toutefois, la limite d’âge de 60 ans a été maintenue malgré des critiques renouvelées sur le cloisonnement qu’elle induit de la prise en charge des personnes handicapées. De manière concrète, cette barrière d’âge implique que, si une personne acquiert un handicap suite à un accident survenu la veille de son soixantième anniversaire, elle pourra bénéficier de la prestation jusqu’à la fin de sa vie. En revanche, si ce même accident survient le lendemain de son soixantième anniversaire, alors elle ne sera pas éligible à la prestation de compensation du handicap, mais aux mécanismes réservés aux personnes âgées en perte d’autonomie, notamment l’allocation personnalisée d’autonomie (APA). Or, l’APA laisse un reste à charge beaucoup plus important au bénéficiaire, calculé en fonction du niveau de dépendance et de ses ressources, quand la prestation de compensation du handicap assure une meilleure prise en charge, calculée en fonction des besoins.

Il en résulte une situation profondément injuste, dénoncée par une grande partie des personnes auditionnées par la mission d’évaluation. Les rapporteurs notent que l’argument financier est avancé pour expliquer le renoncement aux ambitions de la loi de 2005 et à la suppression de la limite d’âge. Interrogée à ce sujet, la direction générale de la cohésion sociale a estimé le coût d’une telle réforme à environ 1,5 milliard d’euros par an ([104]).

Les rapporteurs estiment que cette limite d’âge, même dans un contexte budgétaire contraint, ne se justifie pas. En effet, dans son principe, elle sous-entend que l’on ne peut être handicapé au-delà de 60 ans si l’on ne l’était pas déjà auparavant. Elle génère des inégalités inacceptables et incompréhensibles pour les personnes exclues de la prestation de compensation du handicap sur le seul fondement de leur âge, en dehors de toute analyse de la nature et de l’ampleur de leurs déficiences. En conséquence, les rapporteurs ne peuvent que soutenir la levée de la barrière d’âge et le respect de la volonté du législateur de 2005.

● En ce qui concerne les enfants, le bénéfice du dispositif a été ouvert aux personnes âgées de moins de 20 ans en 2008 ([105]). Toutefois, l’accès des enfants et adolescents ne s’est pas traduit par une adaptation de la prestation aux spécificités de ces publics. En conséquence et afin de prévenir les ruptures de droits, un droit d’option a été laissé aux parents entre la prestation de compensation du handicap et l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH).

Il en résulte un dispositif particulièrement complexe. L’AEEH est composée d’une allocation de base et de six catégories de compléments, en fonction du niveau de handicap de l’enfant, qui peuvent faire l’objet d’une majoration spécifique pour les parents isolés. Ces compléments visent à compenser les surcoûts correspondants à des dépenses liées au handicap ainsi que les pertes financières liées à la réduction, la cessation ou le renoncement à l’activité professionnelle de l’un des parents, ou encore à l’embauche d’un tiers.

L’AEEH repose sur une logique forfaitaire : à l’allocation de base et à chaque complément sont associés des montants prédéterminés. À l’inverse, la prestation de compensation du handicap repose sur une logique de compensation individualisée en fonction des besoins du bénéficiaire. Pour être éligible à la PCH, l’enfant ou l’adolescent doit remplir les trois conditions suivantes :

– être bénéficiaire de l’AEEH ;

– ouvrir droit à un complément de l’AEEH ;

– répondre aux critères d’éligibilité de la PCH en lien avec le handicap, c’est-à-dire présenter une difficulté absolue ou grave à réaliser une ou deux des activités prévues par le référentiel.

Les règles de cumul et le droit d’option rendent très peu intelligible l’articulation des deux prestations. Pour l’Inspection générale des affaires sociales (Igas), « le droit applicable aux besoins de compensation des enfants, qui comprend un droit d’option entre l’AEEH et la PCH, est d’une complexité qui dépasse l’entendement » ([106]). Ainsi, l’AEEH seule peut être cumulée avec la PCH, mais pas ses compléments. Une dérogation est possible pour les aménagements du logement ou du véhicule et les surcoûts liés au transport, qui constituent le troisième élément de la PCH, lorsque le complément de l’AEEH ne couvre pas des frais de cette nature. Les parents peuvent ainsi choisir entre l’AEEH de base et un complément AEEH ; l’AEEH de base et la PCH ; l’AEEH de base et le troisième élément de la PCH et un complément AEEH pour couvrir tous les autres frais et prendre en compte les contraintes liées au besoin d’aide humaine.

Il n’existe pas de statistiques précises sur le nombre de familles choisissant de cumuler l’AEEH de base avec la PCH. Les moins de 20 ans sont néanmoins peu nombreux à bénéficier de la PCH : ils étaient un bénéficiaire sur dix en 2022 ([107]).

Nombre d’enfants bénéficiaires de l’AEEH par type d’allocation perçue

Source : rapport d’évaluation des politiques de sécurité sociale (REPSS) Autonomie » annexé au projet de loi d’approbation des comptes de la sécurité sociale (PLACSS) pour 2024.

Au regard des critiques émises par les représentants associatifs des personnes handicapées, les rapporteurs constatent que la complexité du dispositif conduit les familles à préférer l’AEEH à la PCH, notamment en raison de son fonctionnement forfaitaire. Ainsi, malgré l’existence d’autres compléments qui répondent spécifiquement à des besoins de compensation (aides humaines, aides techniques), l’AEEH n’est pas une prestation visant à compenser de manière personnalisée et individualisée un handicap.

Dans la continuité de leurs réflexions sur la promotion du droit à l’autodétermination des personnes handicapées et des interrogations suscitées par le maintien de critères d’âge, les rapporteurs souhaitent que des travaux soient engagés en vue de la création d’une prestation de compensation du handicap universelle, indépendante de l’âge des publics concernés. Si les questionnements liés au coût d’une telle réforme sont légitimes, les rapporteurs soulignent dès à présent que plus la société sera adaptée, accessible et inclusive, moins il sera nécessaire de compenser les conséquences des handicaps.

b. L’encadrement du reste à charge pour les personnes handicapées, une mise en application trop tardive et inaboutie

● Le montant des dépenses prises en charge par la prestation de compensation du handicap est plafonné pour chaque élément qui la compose. L’article L. 245-6 du code de l’action sociale et des familles dispose qu’elle est accordée sur la base de tarifs et de montants fixés par nature de dépense, dans la limite de taux de prise en charge qui varient selon les ressources du bénéficiaire, et déterminés par deux arrêtés du 28 décembre 2005 ([108]).

Tarifs et montants applicables À l’aide humaine au 1er avril 2025

(hors Mayotte, hors forfaits cécité, surdité et surdicédité)

Source : direction générale de la cohésion sociale.

Tarifs et montants applicables aux différents éléments de la prestation

de compensation du handicap hors aide humaine au 1er Avril 2025

Source : direction générale de la cohésion sociale.

Le montant de la prestation tient compte des ressources du bénéficiaire. Lorsqu’elles sont inférieures à 30 915,30 euros par an, elle prend en charge 100 % des montants plafonds prévus pour chaque élément ; dans le cas contraire, elle couvre 80 % des montants plafonds. Le calcul des ressources du bénéficiaire écarte ([109]) :

– les revenus d’activité professionnelle ;

– les indemnités temporaires, prestations et rentes viagères servies aux victimes d’accidents du travail ;

– les revenus de remplacement ;

– les revenus d’activité du conjoint, du concubin, du partenaire de Pacs, de l’aidant familial ou des parents ;

– les rentes viagères versées au titre d’un contrat d’assurance vie ;

– certaines prestations sociales à objet spécialisé ;

– les primes liées aux performances versées par l’État aux sportifs de l’équipe de France médaillés aux jeux Paralympiques.

● En outre, l’article 64 de la loi du 11 février 2005 avait prévu la gestion, par chaque maison départementale, d’un fonds départemental de compensation du handicap chargé d’allouer aux personnes handicapées des aides financières pour faire face aux frais de compensation restant à leur charge après déduction de la prestation de compensation. Le fonds est notamment abondé par les départements, l’État, les autres collectivités territoriales, les organismes d’assurance maladie ou encore les caisses d’allocations familiales ([110]). Il était précisé que les frais de compensation restant à la charge du bénéficiaire de la prestation ne devaient pas excéder 10 % de ses ressources personnelles nettes d’impôts ([111]).

Or, si cette disposition est entrée en vigueur avec la loi du 11 février 2005, ses textes d’application n’ont jamais été publiés. Malgré une décision du Conseil d’État, en 2016, enjoignant à l’État d’agir sous astreinte ([112]), le dispositif est resté inopérant en raison de l’inaction du Gouvernement.

La loi du 6 mars 2020 ([113]) a ensuite modifié la rédaction : le reste à charge des bénéficiaires de la PCH ne peut désormais excéder 10 % de leurs ressources « dans la limite des financements du fonds départemental de compensation ». L’abondement de ces fonds étant facultatif pour les contributeurs, cette précision a fortement restreint du dispositif. De plus, le décret d’application de cette nouvelle rédaction a également tardé, ce qui a entraîné une nouvelle condamnation de l’État sous astreinte par le Conseil d’État ([114]).

Le décret du 25 avril 2022 a finalement été publié ([115]). Il a fait l’objet d’un avis défavorable du Conseil national consultatif des personnes handicapées. Celui-ci s’était déjà opposé à la modification opérée par la loi du 6 mars 2020 en raison de l’absence d’encadrement des frais de compensation laissés à la charge des bénéficiaires de la prestation de compensation du handicap, des très fortes disparités territoriales engendrées par les montants versés pour l’abondement du fonds par les différents contributeurs, et enfin de la prise en compte des revenus du conjoint dans le calcul des ressources ouvrant le bénéfice du fonds de compensation alors même qu’ils sont exclus des ressources considérées pour l’obtention de la prestation ([116]).

Interrogés sur la mise en œuvre de ce dispositif par les rapporteurs, les départements l’ont jugée difficile au regard des besoins et des crédits disponibles. Par ailleurs, ils ont pointé du doigt l’absence de règles relatives à l’abondement du fond et le manque d’accompagnement de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie concernant l’harmonisation des règlements intérieurs d’aide sociale des conseils départementaux ([117]). La Caisse a, quant à elle, indiqué contribuer à l’abondement de ces fonds à hauteur de 5 millions d’euros par an ([118]).

● Au cours de leurs travaux, les rapporteurs ont constaté que la prestation de compensation du handicap reste insuffisante pour couvrir les besoins de compensation des personnes bénéficiaires.

En ce qui concerne les aides humaines, le minutage de chaque activité, en plus du plafonnement de la rémunération horaire des professionnels, est « une véritable usine à gaz » visant à « justifier et économiser chaque minute de chaque journée ». « Tout est chronométré » : « ce n’est pas tenable pour les personnes qui réalisent le travail de soignant, d’aidant ou d’auxiliaire de vie ». De fait, « les restes à charge dans l’aide humaine sont nombreux » ([119]) : tarifs horaires supérieurs à celui que couvre la prestation en cas d’appel à un prestataire, coûts liés aux fins de contrats en emploi direct. En conséquence, la prestation de compensation du handicap ne permet pas de financer entièrement les besoins d’aide humaine des personnes handicapées, contraignant les plus précaires à y renoncer car incapables d’acquitter les frais non compensés. En outre, le plafonnement des tarifs horaires, s’il a vocation à encadrer la progression de la dépense publique, a contribué à une trop faible progression des salaires dans le secteur, dont découle en grande partie le manque d’attractivité de ces métiers, et donc la pénurie de professionnels médico-sociaux que l’on déplore aujourd’hui.

En ce qui concerne les aides techniques, malgré l’inflation, les montants plafonds ont relativement peu progressé depuis 2005. Dès lors, ils demeurent insuffisants pour couvrir les coûts d’acquisition de matériels. Il en résulte des restes à charge parfois très significatifs, notamment lorsqu’il s’agit de s’équiper de fauteuils roulants techniques ou électriques. Il faut alors faire appel au fonds départemental de compensation ou « faire des cagnottes pour pouvoir se payer un fauteuil roulant […] alors que les aides techniques sont des extensions [du] corps » dont ceux qui en ont besoin ne devraient pas avoir à se priver ([120]). En outre, le plafonnement des montants des aides techniques conduit une partie des personnes qui y ont recours à se tourner vers des équipements moins adaptés à leur situation spécifique, car moins chers, au risque d’aggraver leurs difficultés de santé ou de restreindre leur autonomie.

Confrontés à ces éléments, les rapporteurs regrettent que les textes réglementaires – ou leur absence – aient conduit à revenir sur les ambitions du législateur de 2005. Les critères, plafonds et tarifs accumulés ont contribué à l’augmentation des frais de compensation laissés à la charge des personnes bénéficiaires de la prestation de compensation du handicap, et non à leur réduction. Le plafonnement du reste à charge à hauteur de 10 % des ressources personnelles n’a par ailleurs jamais été respecté, faute d’une volonté politique suffisante pour ne serait-ce que tenter de l’appliquer. En conséquence, les personnes handicapées, déjà structurellement plus exposées à la précarité, ont à financer sur leurs propres ressources les aides dont elles ont besoin pour vivre en autonomie, ou doivent y renoncer faute de moyens suffisants. Face à cette situation, les rapporteurs préconisent simplement l’application de l’article L. 146-5 du code de l’action sociale et des familles, en confiant à la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie ou à l’État le rôle de financeur de dernier ressort lorsque le fonds départemental de compensation est insuffisamment abondé.

c. Un fonctionnement en silos de la prestation de compensation du handicap contraire à l’esprit d’une compensation intégrale en lien avec le projet de vie de la personne handicapée

La prestation de compensation du handicap finance cinq grandes catégories d’aides – aide humaine, aides techniques, adaptation du logement ou du véhicule, charges spécifiques ou exceptionnelles, aides animalières. Ces dernières sont elles-mêmes déclinées dans des référentiels en sous-catégories, domaines et actes sur lesquels repose la tarification. Or, cette logique de « silos » plafonnés est contraire à l’approche du handicap par l’autodétermination, au principe de l’évaluation des besoins, et donc à une compensation intégrale et individualisée sur la base d’un projet de vie défini par la personne handicapée elle-même.

« On a découpé la vie et les besoins d’une personne en actes considérés comme plus ou moins essentiels, plutôt que de se poser la question des types de moyens matériels, techniques, organisationnels, animaliers, pédagogies, et des compétences humaines à mettre en œuvre pour compenser, c’est-à-dire mettre à égalité la personne handicapée par rapport à une personne valide » ([121]). Comme le souligne la Défenseure des droits, la prestation de compensation du handicap « présente de nombreuses limites en termes de réponses aux besoins réels. Ainsi, seuls les “besoins essentiels de l’existence” sont pris en charge, au mépris des autres besoins des personnes handicapées pour participer activement à la vie publique, sociale et culturelle » ([122]).

Cette approche de la compensation par catégories d’actes plutôt que de manière globale en fonction des aspirations des bénéficiaires conduit à des situations absurdes. Il a fallu attendre l’année 2021 pour que la préparation des repas et la vaisselle soient prises en charge au titre de l’aide à l’alimentation ([123]). Aujourd’hui encore, les aides ménagères ne sont toujours pas financées par la prestation de compensation, alors même qu’il est raisonnable de penser qu’une personne qui a besoin d’une aide humaine pour l’habillage, la toilette ou l’alimentation en a également besoin pour entretenir et nettoyer son logement.

En outre, la déclinaison de l’aide humaine par activités isolées peut conduire à l’intervention de plusieurs professionnels différents auprès d’une personne handicapée au cours d’une même journée afin d’accomplir chaque acte isolément. « Une personne pour faire la toilette, une autre pour faire manger, une autre pour accompagner pour des sorties, alors que nous avons besoin d’avoir affaire à peu de personnes différentes pour ne pas avoir à expliquer à chaque fois nos besoins, et parce que nous devons garder la liberté de faire un jour d’abord notre toilette, et après notre petit-déjeuner, ou le contraire, comme le font les valides sans même y penser » ([124]). Corollairement, les professionnels de l’accompagnement médico-social subissent également des conditions de travail dégradées en raison du minutage de chaque acte. Ils sont contraints d’imposer des rythmes aux personnes auprès desquelles ils interviennent, indépendamment de leurs souhaits et de leurs besoins. Il en découle une perte de sens pour des métiers fondés sur l’accompagnement humain et non sur l’exécution de tâches successives auprès de personnes différentes au cours d’une même journée.

Face aux activités manquantes dans le référentiel, il peut être tentant d’ajouter de nouvelles catégories et de nouvelles activités. Toutefois, les rapporteurs considèrent que la compensation des conséquences du handicap doit nécessairement reposer sur une approche globale de la vie quotidienne, en lien avec les envies exprimées par la personne accompagnée, et non sur le respect d’un référentiel d’activités par définition limité. Les personnes handicapées doivent pouvoir décider des heures où elles se lèvent et se couchent, où elles mangent, où elles se lavent et s’habillent. L’accompagnement ne saurait se résumer à des actes désincarnés, sauf à faire des personnes handicapées des « objets de soins », et non des sujets, en contradiction totale avec les engagements de la France dans le cadre de la Convention internationale des droits des personnes handicapées.

En conséquence, les rapporteurs préconisent une refonte totale de la prestation de compensation du handicap avec l’abolition de l’approche en silos, trop complexe, limitante et déshumanisante. Ils exhortent au respect de l’esprit de la loi du 11 février 2005 en matière de droit à compensation, en partant des besoins, envies et aspirations exprimées par la personne bénéficiaire dans le cadre d’un projet de vie global. La prestation de compensation doit venir soutenir la concrétisation de ce projet de vie, par tous moyens, sans être décomposée en grandes catégories d’aides qui, par essence, ne seront jamais exhaustives.

B. Remédier aux dysfonctionnements structurels des maisons départementales des personnes handicapées et recentrer leurs missions sur l’accueil et l’accompagnement

La création des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) constitue une réforme majeure issue de la loi du 11 février 2005. Conçues comme des guichets uniques, elles devaient faciliter l’accès aux droits des personnes handicapées. Si elles sont devenues des acteurs territoriaux essentiels et bien identifiés par les usagers, les maisons départementales se heurtent aujourd’hui à des dysfonctionnements majeurs en lien avec leurs modalités de gouvernance, les contraintes budgétaires qu’elles subissent et la massification des dossiers associée à une complexification des droits.

1. Les maisons départementales des personnes handicapées, créées par la loi du 11 février 2005, sont aujourd’hui un acteur essentiel et bien identifié dans le paysage du handicap

Les maisons départementales des personnes handicapées ont été créées par la loi du 11 février 2005 pour offrir aux personnes handicapées un accès unique aux droits et prestations, à toutes les possibilités d’appui dans l’accès à la formation, à l’emploi et à l’orientation vers des établissements et services.

L’article L. 146-3 du code de l’action sociale et des familles leur confiait alors pour missions auprès des personnes handicapées :

– l’accueil, l’information, l’accompagnement et le conseil des personnes et de leur famille, ainsi que la sensibilisation de tous les citoyens au handicap ;

– l’installation des équipes pluridisciplinaires chargées d’évaluer les demandes d’attribution de droits et prestations ;

– l’appui nécessaire aux personnes et à leur famille pour formuler leur projet de vie et mettre en œuvre les décisions administratives ;

– l’accompagnement nécessaire aux personnes et à leur famille après l’annonce et lors de l’évolution de leur handicap ;

– la coordination avec les autres dispositifs sanitaires et médico-sociaux.

En application de l’article L. 146-4 du code de l’action sociale et des familles, les maisons ont été constituées sous forme de groupements d’intérêt public dont les conseils départementaux assurent la tutelle administrative et financière. Le département, l’État et les organismes locaux d’assurance maladie et d’allocations familiales du régime général de sécurité sociale en sont membres de droit. Peuvent également en être membres les personnes morales représentant les organismes gestionnaires d’établissements ou de services destinés aux personnes handicapées, celles assurant une mission de coordination en leur faveur et les autres personnes morales participant au financement du fonds départemental de compensation ([125]).

Les maisons sont composées d’une commission exécutive et d’une commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH), assistée par une équipe pluridisciplinaire.

● La commission exécutive administre le groupement : élaboration du règlement intérieur, du budget, organisation des services, etc.

● Le rôle de la commission des droits et de l’autonomie est défini à l’article L. 146-9 du code de l’action sociale et des familles. Sur la base de l’évaluation élaborée par l’équipe pluridisciplinaire, des souhaits exprimés par la personne concernée sur son projet de vie, ou par son représentant légal le cas échéant, elle prend les décisions relatives à l’ensemble des droits de cette personne, notamment en matière d’attribution de prestations et d’orientation.

La commission est composée de représentants des associations de personnes handicapées et de leurs familles, qui détiennent un tiers des voix, ainsi que de représentants du conseil départemental, de l’État, des organismes de sécurité sociale et des organisations syndicales.

schÉma d’organisation

des maisons départementales des personnes handicapées

Source : commission des affaires sociales.

● L’équipe pluridisciplinaire est chargée, en application de l’article L. 146-8 du code de l’action sociale et des familles, d’évaluer les besoins de compensation de la personne handicapée et son incapacité permanente sur la base de son projet de vie et de références définies par voie réglementaire. Elle propose un plan personnalisé de compensation du handicap.

● L’ambition de la loi du 11 février 2005 était de créer un guichet unique d’accès aux droits. Les maisons ont ainsi rassemblé en une seule structure l’ensemble des acteurs de la prise en charge du handicap, jusqu’alors dispersés. À cet égard, elles « constituent un point de repère clair et unifié pour les personnes en situation de handicap, à tous les âges de la vie, quel que soit leur handicap, et pour tous les besoins : vie scolaire, vie professionnelle, vie quotidienne » ([126]).

Les MDPH ont accompagné, depuis vingt ans, l’augmentation exponentielle des demandes de droits et prestations en lien avec une situation de handicap et le développement de nouveaux droits. Les moyens humains et financiers qui leur sont accordés, de même que les financements associés aux droits et prestations, n’ont pas nécessairement suivi la même trajectoire, de sorte qu’elles se heurtent aujourd’hui à des dysfonctionnements majeurs et cristallisent la colère des personnes handicapées ainsi que de leurs proches devant la non-reconnaissance ou le non-respect de leurs droits.

2. Les maisons départementales des personnes handicapées se heurtent à des dysfonctionnements majeurs

Les maisons départementales sont devenues des guichets d’attribution de droits et de prestations sur la base d’une évaluation souvent exclusivement administrative des besoins, loin de l’ambition exprimée par la loi du 11 février 2005 d’un accompagnement personnalisé de chaque personne handicapée.

a. L’explosion des délais de traitement des demandes

Les maisons départementales connaissent des délais de traitement des demandes particulièrement longs. Dans un rapport publié en juin 2024 ([127]), l’Inspection générale des affaires sociales (Igas) a analysé les causes et les conséquences de cette situation.

L’Igas relève que dès l’origine, les maisons ont été confrontées à la gestion des stocks de dossiers et des délais de traitement. La montée en compétences des équipes pluridisciplinaires a été progressive. Elle s’est accompagnée de diverses évolutions destinées à pallier les dysfonctionnements : création d’une mission d’accompagnement des situations complexes, possibilité d’attribuer les droits sans limitation de durée, élargissement de la prestation de compensation du handicap.

Le traitement des demandes adressées aux maisons départementales repose sur un processus en trois étapes, appliqué à tous les droits et prestations :

– l’instruction des dossiers consistant, sur la base du formulaire Cerfa et des pièces justificatives qui l’accompagnent, à enregistrer dans le système d’information les éléments nécessaires à l’évaluation ;

– l’évaluation effectuée par l’équipe pluridisciplinaire sur la base d’une compréhension de la situation de l’usager, de l’identification de ses besoins, d’un codage dans le système d’information des déficiences et des pathologies, de la détermination, à partir des référentiels d’éligibilité, des droits susceptibles de satisfaire les besoins, et de l’élaboration d’une réponse, éventuellement formalisée dans un plan personnalisé de compensation transmis à l’usager. Celle-ci est inscrite à l’ordre du jour d’une réunion de la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées ;

– la décision relative à l’ouverture des droits, qui relève de la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées.

L’Igas relève que ce processus s’applique à des demandes très variées. Il peut s’agir de prestations complexes qui nécessitent une connaissance fine de l’environnement de la personne à l’image de la prestation de compensation du handicap, ou de droits relativement simples qui reposent sur un cadre souple ou paramétrique (reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé, carte de mobilité inclusion), ou encore de l’entrée dans des parcours en réponse à l’identification d’un besoin de prise en charge (orientations médico-sociales notamment).

Répartition des droits ouverts par les maisons départementales

des personnes handicapées en 2023

Source : Commission des affaires sociales d’après Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie, « Attribution des droits par les MDPH en 2023 », Repères statistiques, mars 2025

En 2023, les maisons départementales ont reçu près de 5 millions de demandes d’ouverture de droits et prestations ou d’orientation ([128]). Elles en ont accordé 3,8 millions ([129]). Le nombre de dossiers connaît ainsi une augmentation tendancielle sur le long terme. Selon le rapport de l’Igas, le nombre de demandes aurait progressé de 80 % entre 2009 et 2019. Entre 2015 et 2023, il a augmenté de l’ordre de 20 %.

Évolution du nombre de demandes déposées et de droits accordés par les maisons départementales des personnes handicapées entre 2015 et 2023

(en millions)

Source : commission des affaires sociales d’après Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie, « Attribution des droits par les MDPH en 2023 », Repères statistiques, mars 2025.

En 2022, on recensait près de 5 700 équivalents temps plein (ETP) au sein des maisons départementales. Toutefois, le rapport de l’Igas déplore un manque de fiabilité des données et une évolution des moyens humains difficile à retracer depuis 2006. Il estime leur progression de l’ordre de 12 % entre 2017 et 2022.

Différents acteurs auditionnés par la mission d’évaluation ont souligné l’inadéquation des moyens humains et budgétaires des MDPH au regard du volume de l’activité : selon l’Association des directeurs de maison départementale des personnes handicapées (ADMDPH), « clairement, les moyens humains et budgétaires n’ont pas suivi l’évolution du nombre de demandes et l’extension des missions observées depuis 2005 » ([130]). Les départements ont indiqué pallier le manque de moyens dans la mesure du possible malgré une « asphyxie budgétaire généralisée » résultant des dépenses supplémentaires laissées à leur charge et non compensées par l’État ou la sécurité sociale ([131]).

L’insuffisance des effectifs des maisons départementales n’est cependant pas la seule cause de l’allongement des délais de traitement des demandes. Selon l’ADMDPH, les systèmes d’information peu performants et la complexité de certaines aides et prestations contribuent à ralentir l’analyse des dossiers. C’est notamment la raison pour laquelle les délais moyens de traitement présentent d’importantes disparités selon les droits et prestations considérés, ainsi que selon les départements étudiés.

Toutes prestations confondues, le délai moyen de traitement des demandes par les maisons départementales a augmenté, passant de 4,3 mois en 2015 à 4,7 mois en 2023. S’il reste plus court que pour l’ensemble des prestations, le délai pour les droits et prestations destinés aux enfants a connu une augmentation plus marquée : il s’établit à 4,6 mois en 2023 contre 3,5 mois en 2015.

Concernant le délai de traitement des droits et prestations visant les adultes, il est relativement stable dans le temps : 4,7 mois en 2023 contre 4,5 mois en 2015. La prestation de compensation du handicap constitue toujours le dispositif dont les demandes font l’objet des délais de traitement moyens les plus longs : 5,9 mois en 2023 contre 5,5 mois en 2015. Cette situation s’explique par la complexité des critères d’éligibilité et de calcul des différentes aides, ainsi que par la nécessité d’une évaluation approfondie de la situation de chaque demandeur.

Évolution des Délais moyens de traitement des demandes

selon les prestations entre 2015 et 2023

(en mois)

Source : commission des affaires sociales d’après Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie, « Attribution des droits par les MDPH en 2023 », Repères statistiques, mars 2025.

Il existe de fortes disparités en fonction des départements : certains se caractérisent par des délais moyens de traitement largement inférieurs à 4 mois, quand ils peuvent atteindre 8 ou 10 mois dans d’autres. On retrouve des disparités similaires lorsque l’on observe uniquement les délais de traitement moyens pour la seule prestation de compensation du handicap.

Le délai de traitement des demandes constitue un indicateur central de la qualité de service rendu et du pilotage des maisons départementales des personnes handicapées. Les disparités constatées entre les maisons départementales résultent, selon l’Igas, de différences de pratiques locales, par exemple en matière de priorisation des dossiers à traiter au sein du stock.

Délais de traitement moyens des demandes en 2024

selon les MDPH toutes prestations confondues

Délais de traitement moyens des demandes en 2024

selon les MDPH pour la seule PCH

Source : commission des affaires sociales d’après le baromètre des MDPH de la CNSA.

Les rapporteurs constatent que si des efforts ont eu lieu, des progrès sont encore nécessaires pour améliorer les délais de traitement des demandes sur l’ensemble du territoire. En effet, « les droits sans cesse différés sont des droits niés » ([132]). En outre, lorsque l’étude d’une demande de prestation de compensation prend plusieurs mois, les besoins du demandeur peuvent avoir évolué entre-temps, au risque d’un plan de compensation inadapté, ou de devoir réévaluer la situation et d’allonger encore le délai. Toutefois, l’accent mis sur l’accélération des processus de traitement peut parfois contredire les exigences de qualité du service aux usagers, notamment pour les prestations complexes qui nécessitent une analyse approfondie.

L’attribution des droits sans limitation de durée ([133]) doit permettre de réduire la pression sur le stock de dossiers, et donc sur les délais de traitement, en allégeant en parallèle la charge administrative qui pèse sur les usagers. Nombreuses sont en effet les personnes qui témoignent de dossiers complexes à remplir à échéances très régulières alors même que leur handicap n’a pas vocation à évoluer à court ou moyen terme. En outre, la séparation des demandes selon qu’elles concernent les enfants ou les adultes semble avoir permis, dans certains départements, un traitement plus efficace des dossiers. Lors de leur déplacement à la MDPH du Rhône, les rapporteurs ont constaté que la mise en place d’une équipe spécifique dédiée au public âgé de 16 à 25 ans permettait d’offrir des réponses adaptées aux jeunes handicapés, notamment grâce à une étroite collaboration avec les missions locales.

b. Une évaluation des besoins des personnes handicapées en contradiction avec l’esprit de la loi du 11 février 2005

La loi du 11 février 2005 a créé les maisons départementales afin de simplifier les démarches des personnes handicapées et de leur proposer un accompagnement personnalisé. À ce titre, elle leur a confié une mission d’évaluation des besoins et d’accompagnement des personnes vers leurs droits. Or, ces objectifs, accueillis avec beaucoup d’optimisme en 2005, n’ont pas été atteints. L’évaluation des besoins demeure trop administrative et médicalisée et la mission d’accompagnement des personnes vers leurs droits est restée théorique.

● Dans l’esprit de la loi du 11 février 2005, l’évaluation des besoins devait reposer sur un échange entre l’équipe pluridisciplinaire et la personne handicapée et ses proches, éventuellement assorti d’une visite au domicile pour les dispositifs les plus complexes comme la prestation de compensation du handicap. L’Igas, dans son rapport sur le fonctionnement des maisons départementales, explique que l’évaluation repose sur « la compréhension d’une situation de handicap » et sur « la vérification d’une éligibilité aux droits ». Or, aussi bien l’augmentation du volume de l’activité des maisons départementales que la complexification des droits interrogent « le réalisme d’une telle ambition appliquée sans distinction à l’ensemble des demandes » ([134]).

Comme l’a formulé lors de son audition par la mission d’évaluation Maëlig Le Bayon, directeur de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie, au sein des maisons départementales, « on est passé d’une logique d’accompagnement à une logique de guichet et d’évaluation administrative, sans rencontrer les personnes » ([135]). Le rapport de l’Igas formule un constat similaire : « l’évaluation, qui constitue le cœur du processus de traitement, a été particulièrement affectée par la massification des demandes. Les équipes pluridisciplinaires peinent à appliquer l’approche pluridisciplinaire et globale prévue par les textes » ([136]). Selon Odile Maurin, présidente de l’association Handi-social, les maisons départementales seraient devenues « des machines administratives à broyer des vies » ([137]).

Aujourd’hui, l’évaluation des demandes de prestations est, dans neuf cas sur dix, effectuée sur dossier, sans échange direct avec l’usager ([138]). L’Igas relève par ailleurs « la rapidité de l’évaluation de premier niveau », parfois « d’une dizaine de minutes au plus », qui « à rebours d’une approche globale […] est priorisé[e] sur la vérification de l’éligibilité ». Malgré la plus-value apportée par les visites au domicile et les contacts directs avec l’usager, ces derniers restent trop rare.

Les limites de l’évaluation sur dossier sont accentuées par la mauvaise appréhension du formulaire Cerfa utilisé pour demander les droits et prestations. Celui-ci est unanimement considéré trop complexe et trop long par les personnes rencontrées par les rapporteurs. Pourtant, son élaboration a fait l’objet d’un processus de concertation particulièrement poussé avec les associations représentants les personnes handicapées, animées par une volonté d’exhaustivité et de prise en compte de toutes les formes de handicaps.

Les usagers ont du mal à se l’approprier, à le remplir correctement et donc à exposer leur situation et à formuler leurs demandes. Les erreurs sont nombreuses : elles entraînent des demandes de rectification qui allongent les délais de traitement. Par ailleurs, toutes les questions ne sont pas nécessairement adaptées à toutes les formes de handicaps. C’est la raison pour laquelle un questionnaire complémentaire a été créé pour les personnes connaissant des altérations des fonctions mentales, psychiques, cognitives, dont les troubles neuro-développementaux. Si cela permet de mieux prendre en compte leur situation, c’est aussi une source de complexité administrative supplémentaire pour des personnes qui, plus encore que la population générale, éprouvent des difficultés à s’exprimer à l’écrit et à mettre en mots leurs parcours et leurs besoins.

● En outre, l’Igas relève que « le certificat médical associé à la demande MDPH est mal approprié » par les médecins, dans la mesure où il implique une « appréhension du retentissement dans la vie quotidienne que les médecins ne sont pas nécessairement les mieux placés pour réaliser » ([139]).

À cet égard, les personnes handicapées rencontrées par les rapporteurs font état d’un processus d’évaluation qui reflète encore trop une vision biomédicale du handicap. Les représentantes du CLHEE auditionnées par la mission d’évaluation ont fait état de difficultés à « faire comprendre l’impact des symptômes au quotidien », et dénoncé « les médecins qui participent au dossier [qui] font [parfois] blocage en fonction de leurs croyances non basées sur la science ou sur leur discipline mais […] sur leur ressenti personnel ou sur une idée obsolète qu’on leur a enseignée plusieurs décennies auparavant » ([140]). L’Igas interroge également la place des médecins dans l’évaluation « au regard de la nécessité de fonder l’évaluation sur une approche non strictement médicale » ([141]), particulièrement dans un contexte de tension sur la démographie médicale.

Les outils de mesures utilisés pour évaluer le handicap et ses conséquences s’inscrivent dans une logique sectorielle, selon les métiers. L’Igas note ainsi qu’alors « même que l’évaluation du handicap doit être globale, elle repose sur des outils distincts ». Dès lors « les évaluateurs développent […] une expertise d’usage ».

Les travaux de la mission d’évaluation ont montré que l’ambition d’une évaluation globale et personnalisée des besoins des personnes handicapées n’a pas été atteinte au sein des maisons départementales. La complexité des dossiers administratifs, la variété des pièces justificatives à transmettre, une vision encore trop médicalisée du handicap et un manque de moyens humains pour engager des contacts directs avec les usagers expliquent cette situation.

Les rapporteurs considèrent que la mission d’accompagnement des personnes handicapées et de leurs proches confiée aux maisons départementales a été, en tout ou partie, oubliée. Or, l’accueil et l’accompagnement des usagers en amont du dépôt du dossier constituerait une avancée majeure et permettrait très certainement à la fois de réduire les délais de traitement et de garantir un meilleur accès aux droits, par une aide à la formulation des besoins et des aspirations. Pour y parvenir, une évolution des autres missions des maisons départementales est probablement nécessaire, notamment en ce qui concerne l’évaluation des besoins et l’attribution des droits. Une telle réflexion s’impose au regard des disparités constatées dans les droits et prestations accordées selon les départements.

c. Des disparités territoriales en matière d’attribution des droits, un modèle de gouvernance en question

Dans son rapport sur le fonctionnement des maisons départementales des personnes handicapées, l’Igas constate des disparités de traitement entre elles alors même que « l’équité territoriale constituait l’un des principes fondamentaux à leur création ». À ce titre, « l’enjeu de réduction de ces disparités préexistait à la création de la branche autonomie » ([142]). Or, l’Inspection a mesuré la dispersion des taux d’attribution des différents droits et prestations et elle a identifié des disparités « qui mériteraient d’être davantage investiguées ». D’une part, la dispersion des taux d’accord est très marquée en ce qui concerne la PCH, « ce qui peut s’expliquer par la complexité et le caractère individualisé des évaluations plus susceptibles de donner lieu à des pratiques différenciées ». À l’inverse, « le taux d’accord de la RQTH […] varie peu selon les MDPH, comme celui de l’AAH ». En ce qui concerne la part des droits accordés sans limitation de durée, l’Igas remarque qu’elle « est particulièrement dispersée pour la RQTH et la CMI priorité ».

De nombreuses personnes handicapées auditionnées ont indiqué que ces disparités territoriales se manifestent particulièrement lors de déménagements impliquant un changement de département : à situation inchangée, une même personne handicapée ne se voit ainsi pas attribuer les mêmes droits selon la maison départementale auprès de laquelle elle dépose sa demande.

Les causes de ces disparités sont difficiles à objectiver. Une partie des personnes auditionnées mettent en avant la gouvernance des maisons départementales et l’action des commissions des droits et de l’autonomie. Le rôle de « juges et parties » des départements a souvent été dénoncé. En effet, les départements financent certains droits et prestations accordés aux personnes handicapées, et en premier lieu la prestation de compensation du handicap. Or, dans la mesure où ils assurent la tutelle administrative et financière des maisons départementales, nombreux ont été les auditionnés à souligner qu’ils sont en mesure d’influencer les évaluations des équipes pluridisciplinaires et les décisions de la commission des droits et de l’autonomie, au sein de laquelle le conseil départemental dispose d’un poids prépondérant. Selon Odile Maurin, les commissions des droits et de l’autonomie sont « sous le contrôle des départements, ce qui crée des conflits d’intérêts dans l’évaluation et l’attribution des droits », les personnes handicapées devenant “des variables d’ajustement” en fonction des contraintes financières rencontrées » ([143]).

La loi du 11 février 2005 avait pourtant prévu une forte implication des usagers au sein des commissions des droits et de l’autonomie, avec un tiers des sièges réservés aux représentants associatifs des personnes handicapées. Toutefois, ces derniers restent choisis par le conseil départemental et la préfecture. Les places sont souvent occupées par des membres d’associations dites « gestionnaires », qui bénéficient par ailleurs des financements départementaux pour le fonctionnement des établissements sociaux et médico-sociaux. Les usagers sont rarement informés de la présentation de leur dossier en commission des droits et de l’autonomie, alors que la loi du 11 février 2005 prévoit la possibilité d’être présent et d’échanger avec les membres de la commission.

Le rôle des commissions des droits et de l’autonomie est, enfin, limité. La loi du 11 février 2005 leur confie la responsabilité des décisions individuelles sur la base des propositions formulées par l’équipe pluridisciplinaire qui a conduit l’évaluation des besoins. Or, le rapport précité de l’Igas constate que les commissions « décident massivement sur liste » et « enregistre[nt] de facto les propositions de l’équipe pluridisciplinaire ». Seuls « quelques dossiers sont présentés pour échanges, sur la base de critères établis dans les règlements intérieurs » ([144]). Le rôle de l’équipe pluridisciplinaire est donc prépondérant.

Interrogés par les rapporteurs, les départements et l’Association des directeurs de MDPH ont fait valoir que le statut juridique de la maison départementale des personnes handicapées, constituée sous forme de groupements d’intérêt public, de même que la composition des commissions des droits et de l’autonomie, garantissent l’autonomie de décision des maisons départementales. En outre, les « décisions [des CDAPH] sont encadrées par des textes nationaux et reposent sur une évaluation médico-sociale objective. Les MDPH appliquent les mêmes référentiels nationaux, définis par la CNSA et le code de l’action sociale et des familles » ([145]).

Les disparités territoriales observées pourraient par ailleurs être expliquées par le contexte local, notamment en matière d’offre de services et d’établissements médico-sociaux. En principe, l’évaluation et l’attribution des droits sont décorrélées des ressources territoriales, et notamment de la présence ou non de structures adaptées et de solutions d’accompagnement, puisque la situation de chaque usager est examinée sur la base d’un référentiel national. Toutefois, le sujet de l’effectivité des droits notifiés n’est pas ignoré des maisons départementales qui sont conscientes de l’incompréhension et de la colère que suscite, pour le bénéficiaire, la difficulté à obtenir, auprès des services compétents, l’application de leurs décisions. Par exemple, le fait que la maison départementale notifie une orientation vers un établissement médico-social ne garantit en rien que la personne pourra effectivement l’intégrer à court ou moyen terme, faute de place. De même, la notification d’un droit à un accompagnant pour les élèves en situation de handicap (AESH) ne préjuge en rien de la capacité des services de l’éducation nationale à fournir cet accompagnement. Dès lors, les équipes pluridisciplinaires comme les commissions des droits et de l’autonomie peuvent être conduites à ne pas accorder les droits auxquelles les personnes handicapées seraient éligibles lorsqu’elles savent qu’ils n’ont aucune chance d’être effectifs, faute de solutions sur le territoire.

3. Un modèle à réformer pour garantir l’accès aux droits des personnes handicapées

Les travaux de la mission d’évaluation ont montré les limites des maisons départementales. Si les ambitions de la loi du 11 février 2005 ont suscité beaucoup d’espoir en matière d’accès aux droits, le modèle est aujourd’hui à bout de souffle. Une réflexion doit s’engager sur les rôles respectifs de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie et des conseils départementaux en matière de handicap.

Les rapporteurs considèrent que les maisons départementales restent des acteurs essentiels des politiques du handicap, bien identifiés par les usagers, et à l’ancrage local précieux. L’ouverture de nouveaux droits, leur complexification et la massification des demandes ont néanmoins transformé ces organismes, pensés comme des services d’accueil et d’accompagnement, en usines à délivrer des notifications. Les contraintes financières qui pèsent sur les départements, de même que l’insuffisance de l’offre médico-sociale dans certains territoires, font naître une inadéquation entre les besoins de l’usager, les droits notifiés et l’effectivité des notifications.

Plusieurs options peuvent être envisagées.

● Une première option tiendrait au recentrage des missions des maisons départementales sur l’accueil et l’accompagnement des personnes handicapées, en amont et en aval de la demande des droits. Leur rôle serait alors de recevoir les personnes handicapées, de les informer et de les accompagner dans la constitution du dossier. La Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie serait chargée de l’évaluation des besoins, de l’attribution des droits et prestations et de leur financement. Une fois les droits et prestations notifiés, l’usager pourrait à nouveau se tourner vers sa maison départementale pour une aide ou un accompagnement dans leur mise en œuvre. La maison départementale resterait ainsi positionnée au carrefour de la grande diversité d’acteurs qui interviennent dans le domaine du handicap.

Un service public de l’évaluation serait créé au sein de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie afin de garantir l’application uniforme du droit sur le territoire national. Dans cette hypothèse, les droits et prestations les plus simples (CMI, RQTH) feraient l’objet d’une évaluation sur dossier, entièrement dématérialisée. L’essentiel des ressources humaines serait concentré sur l’évaluation des besoins et de l’éligibilité aux droits et prestations les plus complexes, tels que la prestation de compensation du handicap ou les orientations vers des services et établissements médico-sociaux. L’organisation d’un échange direct avec l’usager, et de visites à domicile plus systématiques, serait obligatoire et impliquerait l’existence d’antennes locales de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie.

● Une seconde option consisterait à décharger les maisons départementales de l’évaluation et de l’attribution des droits et prestations les plus simples (CMI, RQTH) afin de redonner aux équipes pluridisciplinaires le temps d’évaluer les situations les plus complexes. L’attribution de ces droits et prestations « simples » pourrait être confiée aux communes en leur accordant les moyens afférents.

Cette seconde option impliquerait un pilotage resserré du réseau des maisons départementales par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie, afin de réduire les disparités territoriales constatées en matière de délais de traitement et de taux d’attribution des droits et prestations. La place des usagers au sein des commissions des droits et de l’autonomie devrait également être renforcée afin de respecter l’esprit de la loi du 11 février 2005.

C. Les aides sociales à destination des personnes handicapées ne permettent pas de remédier à leur précarité structurelle

Les personnes handicapées sont structurellement plus précaires et plus vulnérables que la population générale, notamment en raison de leurs difficultés d’accès à l’emploi, voire d’exercice d’une activité professionnelle. S’il existe un minimum social qui leur est dédié, l’allocation aux adultes handicapés (AAH), ses conditions d’attribution restent trop restrictives, et son montant trop faible, pour leur garantir un niveau de vie décent.

1. Les personnes handicapées sont structurellement plus pauvres et plus vulnérables que la population générale

Les personnes handicapées sont davantage confrontées à la pauvreté que le reste de la population. En 2021, on comptait environ 6,7 millions de personnes pauvres, dont plus de 800 000 en situation de handicap. Le taux de pauvreté des personnes handicapées s’établissait à 26 % la même année, contre 14 % pour la population générale. 57 % des personnes handicapées vivaient dans un ménage modeste, contre 38 % des personnes sans handicap ([146]).

Le niveau de vie médian mensuel des ménages dont au moins un membre âgé de 15 à 59 ans est handicapé était inférieur de 330 euros par mois, en 2021, à celui de l’ensemble des ménages composés d’au moins un membre du même âge mais dont aucun n’a de handicap (1 599 euros contre 1 927 euros) ([147]).

Répartition des personnes de 15 à 59 ans selon leur niveau de vie en 2021

Source : direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques, Le handicap en chiffres, 2024.

Au-delà de la pauvreté monétaire, les personnes handicapées sont également plus exposées à la privation matérielle et sociale, c’est-à-dire les privations ou le renoncement à certains biens de consommation, services ou équipements pour des raisons financières. En 2022, 39 % des personnes handicapées ne parvenaient pas à couvrir les dépenses liées à au moins cinq éléments de la vie quotidienne sur les treize considérés souhaitables pour un niveau de vie acceptable.

Ce faible niveau de vie s’explique par un effet de composition : les personnes handicapées sont surreprésentées dans les classes sociales aux revenus les moins élevés. Par ailleurs, le handicap lui-même, en particulier lorsqu’il survient tôt, affecte fortement les trajectoires scolaires, matrimoniales et professionnelles.

Restriction de consommation des ménages

des personnes en situation de handicap en 2022

Source : rapport d’évaluation des politiques de sécurité sociale « Autonomie » annexé au Placss 2024.

La composition du revenu disponible des personnes handicapées est également différente. Au sein des ménages dont au moins un membre présente un handicap et a moins de 60 ans, les revenus d’activité ne représentent que 70 % du revenu disponible, contre 98 % pour les mêmes ménages dont aucun des membres ne présente un handicap. À l’inverse, les prestations sociales contribuent à hauteur de 16 % du total des revenus disponibles des personnes handicapées, contre 7 % pour l’ensemble des ménages. En particulier, la part des minima sociaux est presque cinq fois plus élevée pour les ménages comprenant au moins une personne en situation de handicap que pour l’ensemble des ménages ([148]).

2. Malgré les réformes récentes, l’allocation aux adultes handicapés reste insuffisante pour garantir un revenu décent aux personnes bénéficiaires

a. Le montant de l’allocation aux adultes handicapés reste inférieur au seuil de pauvreté

L’allocation aux adultes handicapés (AAH) est une aide sociale qui garantit un minimum de ressources aux personnes handicapées. Créée par la loi du 30 juin 1975 ([149]), elle vise à réduire l’intensité et le taux de pauvreté des personnes en situation de handicap grâce à la solidarité nationale. Son dispositif n’a été remanié qu’à la marge par l’article 16 de la loi du 11 février 2005.

● L’instauration de cette allocation a induit un changement de paradigme dans la protection sociale des personnes handicapées : « jusqu’alors, dans un contexte économique de croissance et de plein emploi, la logique assurantielle des pensions d’invalidité prévalait. Grâce aux cotisations versées à la sécurité sociale par les assurés sociaux et leurs employeurs, étaient compensées les pertes de revenu liées à des incapacités physiques. En créant l’AAH, la loi a superposé à ce système contributif un mécanisme de garantie de ressources financé par l’impôt au nom de la solidarité nationale, proposé à toute personne handicapée ne percevant pas de pension ou de rente d’invalidité d’un montant équivalent. » ([150])

L’allocation aux adultes handicapés est un minimum social au même titre que le revenu de solidarité active, l’allocation de solidarité spécifique ou encore l’allocation de solidarité aux personnes âgées. Financée par l’État sur le budget de la mission « Solidarité », elle se caractérise par son caractère subsidiaire : il s’agit d’un revenu minimum dont le montant est égal à la différence entre le montant garanti (1 033,32 euros mensuels par mois en 2025 pour le taux plein) et les revenus personnels de l’intéressé. Le droit à l’allocation demeure donc ouvert lorsque le bénéficiaire exerce une activité professionnelle ou reçoit d’autres prestations sociales telles qu’une pension de retraite, une pension d’invalidité ou une rente d’accident du travail, dès lors que ces revenus sont inférieurs au montant garanti au titre du dispositif.

L’allocation est versée sous condition de ressources ([151]). Depuis le 1er octobre 2023 ([152]), elle est déconjugalisée, ce qui signifie que les revenus du conjoint ne sont plus pris en compte dans son calcul. La déconjugalisation a été une avancée importante pour l’autonomie des personnes handicapées. En effet, l’intégration des revenus du conjoint accentuait la dépendance économique des personnes en situation de handicap qui vivent en couple.

Plafonds de revenus de l’AAH au 1er Avril 2025

selon la situation de couple et le nombre d’enfants

Source : monparcourshandicap.gouv.fr

● Il existe deux catégories d’allocation aux adultes handicapés selon les critères d’éligibilité des bénéficiaires :

– en application de l’article L. 821-1 du code de la sécurité sociale, sous conditions de résidence, toute personne ayant dépassé l’âge d’ouverture du droit à l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) et dont l’incapacité permanente est au moins égale à un 80 % ([153]) perçoit l’allocation aux adultes handicapés (AAH-1) ;

– en application de l’article L. 821-2 du même code, l’allocation aux adultes handicapés est versée à toute personne qui présente une incapacité permanente située entre 50 % et 79 % ([154]) lorsque la commission des droits et de l’autonomie lui reconnaît, compte tenu de son handicap, une restriction substantielle et durable pour l’accès à l’emploi (RSDAE) (AAH-2).

La RSDAE est définie à l’article D. 821-1-2 du code de la sécurité sociale. Elle est considérée substantielle lorsque le demandeur rencontre, du fait de son handicap même, des difficultés importantes d’accès à l’emploi en lien avec :

– les déficiences à l’origine du handicap ;

– les limitations d’activités résultant directement de ces mêmes déficiences ;

– les contraintes liées aux traitements et prises en charge thérapeutiques induits par le handicap ;

– les troubles qui peuvent aggraver ces déficiences et ces limitations d’activités.

À l’inverse, la restriction n’est pas considérée substantielle lorsqu’elle peut être surmontée par le demandeur au regard :

– soit des réponses apportées aux besoins de compensation qui permettent de faciliter l’accès à l’emploi sans constituer des charges disproportionnées pour la personne handicapée ;

– soit des réponses susceptibles d’être apportées aux besoins d’aménagement du poste de travail de la personne handicapée par tout employeur au titre des obligations d’emploi des handicapés sans constituer pour lui des charges disproportionnées ;

– soit des potentialités d’adaptation dans le cadre d’une situation de travail.

Enfin, la restriction est considérée durable lors qu’elle est d’une durée prévisible d’au moins un an à compter du dépôt de la demande d’allocation, même si la situation médicale du demandeur n’est pas stabilisée. La restriction substantielle et durable pour l’accès à l’emploi est reconnue pour une durée d’un à cinq ans.

Jusqu’en 2019, l’AAH-1 pouvait être complétée par le complément de ressources et la majoration pour la vie autonome (MVA). La loi de finances pour 2019 a intégré le complément de ressources à la MVA ([155]). Toutefois, les personnes qui bénéficiaient du complément de ressources avant sa suppression au 1er janvier 2019 continuent à en bénéficier pendant dix ans s’ils remplissent les conditions d’attribution. En application de l’article L. 821-1-2 du code de la sécurité sociale, la MVA est versée aux bénéficiaires de l’AAH-1 qui :

– disposent d’un logement indépendant pour lequel ils reçoivent une aide personnelle au logement ;

– perçoivent l’allocation aux adultes handicapés à taux plein ou en complément d’un avantage de vieillesse ou d’invalidité ou d’une rente d’accident du travail ;

– ne perçoivent pas de revenu d’activité à caractère professionnel propre.

Montant mensuel de l’allocation aux adultes handicapés

et de ses compléments au 1er avril 2025

*Le complément de ressources reste versé aux personnes qui en bénéficiaient avant le 1er janvier 2019

Source : monparcourshandicap.gouv.fr.

● Depuis 2005, l’allocation a fait l’objet de revalorisations successives en lien avec l’inflation. Toutefois, elle reste inférieure au seuil de pauvreté, soit 60 % du niveau de vie médian, et ce même lorsqu’elle est cumulée avec la majoration pour la vie autonome. Cette situation est dénoncée par les associations représentatives des personnes en situation de handicap. En 2023, le Conseil national consultatif des personnes handicapées a déploré que l’allocation, qui diffère d’autres minima sociaux en ce qu’elle bénéficie à des personnes dont l’incapacité ou la très grande difficulté à travailler constituent des critères d’éligibilité, n’offre d’autre perspective aux personnes qui la perçoivent que de « survivre toute la durée de leur existence » ([156]). Les rapporteurs déplorent en outre que le montant de l’allocation à Mayotte soit considérablement inférieur au droit commun.

Évolution de l’Allocation aux Adultes Handicapés

et de l’inflation depuis 2006

Source : Insee.

Évolution du seuil de pauvreté et des montants

du salaire minimum interprofessionnel de croissance

et de l’allocation aux adultes handicapés depuis 2005

Source : Insee.

Les rapporteurs estiment le montant de l’allocation aux adultes handicapés insuffisant pour garantir un niveau de vie digne. Ils ne peuvent par ailleurs pas se satisfaire de l’argument souvent avancé relatif à l’existence d’autres aides et prestations sociales, et notamment de la prestation de compensation du handicap. Cette dernière vise en effet à compenser les conséquences du handicap en fonction des besoins et du projet de vie de la personne ; elle ne constitue ni un minimum social, ni un revenu garanti.

Les rapporteurs rejoignent le constat formulé en 2019 par la Cour des comptes sur les « ambiguïtés » du dispositif de l’allocation aux adultes handicapés, « entre soutien au revenu, compensation du handicap ou, plus indirectement, compensation de difficultés à percevoir des revenus d’activité » ([160]). À l’instar du Conseil national consultatif des personnes handicapées, ils préconisent également une revalorisation au moins égale au seuil de pauvreté.

b. Le nombre de bénéficiaires de l’allocation aux adultes handicapés progresse de manière continue depuis 2005 malgré des critères d’éligibilité ne prenant pas en compte toutes les formes de handicap

Depuis 2005, le nombre de bénéficiaires de l’allocation aux adultes handicapés a augmenté de plus de 60 %. Cette croissance s’explique à la fois par l’augmentation de la population âgée de 45 à 60 ans, la prévalence du handicap progressant avec l’âge, et par l’assouplissement, à compter de 2007, de ses conditions d’accès, et notamment des plafonds d’éligibilité, du recul de l’âge minimal de départ à la retraite en 2011, et enfin par la déconjugalisation.

Toutefois, la progression du nombre de bénéficiaires ne doit pas masquer la présence des personnes handicapées parmi les bénéficiaires du revenu de solidarité active (RSA). On estime ainsi qu’environ un quart des personnes qui perçoivent ce minimum social seraient en situation de handicap, tandis que 26 % des personnes qui en sortent deviennent allocataires de l’AAH dans la foulée ([161]).

Or, la demande d’allocation aux adultes handicapés auprès de la maison départementale prend plusieurs mois, au cours desquels de nombreux demandeurs perçoivent le revenu de solidarité active. De plus, tous ceux qui demandent l’allocation ne l’obtiennent pas en raison du mode de calcul du taux d’incapacité et de l’examen particulièrement strict de la restriction substantielle et durable pour l’accès à l’emploi. Ainsi, « il est encore courant pour une personne handicapée de ne pas toucher l’AAH mais le RSA, faute d’avoir été diagnostiquée ou accompagnée correctement » ([162]).

Évolution du nombre de bénéficiaires

de l’allocation aux adultes handicapés entre 2005 et 2024

(en millions)

Source : rapport d’évaluation des politiques de sécurité sociale « Autonomie » annexé au projet de loi d’approbation des comptes de la sécurité sociale 2024.

Le taux de 50 % d’incapacité correspond à des troubles importants entraînant une gêne notable dans la vie sociale. Toutefois, l’autonomie est conservée pour les actes élémentaires de la vie quotidienne ([163]).Le taux de 80 % d’incapacité correspond quant à lui à « des troubles graves entraînant une entrave majeure dans la vie quotidienne de la personne avec une atteinte de son autonomie individuelle. Cette autonomie individuelle est définie comme l’ensemble des actions que doit mettre en œuvre une personne, vis-à-vis d’elle-même, dans la vie quotidienne. Dès lors qu’elle doit être aidée totalement ou partiellement, ou surveillée dans leur accomplissement, ou ne les assure qu’avec les plus grandes difficultés, le taux de 80 % est atteint. C’est également le cas lorsqu’il y a déficience sévère avec abolition d’une fonction » ([164]).

Surtout, la notion de restriction substantielle et durable d’accès à l’emploi est trop étroite pour répondre aux difficultés que rencontrent les personnes handicapées. Introduite en 2006, elle a succédé au critère « d’impossibilité de se procurer un emploi » ; elle a ensuite été encadrée par voie réglementaire en 2011. L’Igas, dans son rapport précité ([165]), note que c’est « une notion difficile à apprécier », d’autant que son appréhension « s’appuie généralement sur une connaissance partielle de la situation socio-professionnelle du demandeur » et que « l’expertise des référents n’est pas nourrie d’une connaissance approfondie du marché du travail ou des dispositifs de maintien dans l’emploi ». Selon Odile Maurin, « il est temps d’abroger la RSDAE, dont l’évaluation est arbitraire, et qui prive de revenus décents des centaines de milliers de personnes » : « aujourd’hui, une personne considérée comme seulement capable de travailler à mi-temps se verra refuser le bénéfice de l’AAH alors même que son salaire sera inférieur à l’AAH ». La restriction substantielle et durable d’accès à l’emploi a en effet pour conséquence l’impossibilité de cumuler un travail au-delà du mi-temps et le bénéfice de l’allocation aux adultes handicapés, ce qui constitue un frein manifeste à leur accès à l’emploi ([166]).

Les rapporteurs considèrent que personnes handicapées doivent pouvoir bénéficier du minimum social que constitue l’allocation aux adultes handicapés, y compris lorsqu’elles travaillent à temps partiel. Leurs difficultés à se procurer ou à se maintenir dans l’emploi doivent être appréciées au regard de leur handicap, mais surtout de l’environnement, notamment professionnel. Il convient donc de réformer la restriction substantielle et durable d’accès à l’emploi (voir la recommandation n° 38).

III. Engager la désinstitutionnalisation des personnes handicapées en promouvant l’autonomie de décision

La reconnaissance du droit à l’autodétermination et à l’autonomie de vie interroge la tradition historique d’institutionnalisation des personnes handicapées. Les politiques publiques du handicap mises en œuvre par la France ont été, à ce titre, vivement remises en cause par l’Organisation des Nations unies en 2021. La désinstitutionnalisation constitue une revendication centrale des associations anti-validistes.

La loi du 11 février 2005 est relativement silencieuse sur la question de l’institutionnalisation des personnes handicapées.

Si elle prévoit le principe de la scolarisation et de l’emploi en milieu ordinaire chaque fois que possible, elle n’interdit ni ne décourage les placements dans des institutions spécialisées.

A. la critique de L’institutionnalisation des personnes handicapées en France par les organisations internationales

En France comme ailleurs dans le monde, les personnes handicapées ont fait l’objet d’une institutionnalisation visant à les exclure du monde social pour des raisons tenant à l’ordre public ou à leur propre protection. Le placement en établissements médico-sociaux est aujourd’hui vivement critiqué par les représentants des personnes handicapées et par les Nations unies, qui exhortent la France a engagé d’urgence un processus de désinstitutionnalisation.

1. L’institutionnalisation des personnes handicapées, une pratique historique qui dépasse la seule question des établissements médico-sociaux spécialisés

a. L’émergence de la critique des institutions spécialisées

L’histoire des institutions spécialisées pour personnes handicapées est étroitement liée à une volonté de les exclure de la société. Ce fut le cas de l’Hôpital Général, créé sous le règne de Louis XIV, afin d’accueillir « malades, fous, mendiants et autres défavorisés, dans une structure fermée qui restaure “l’ordre public” et rassure les “honnêtes gens” ». Asiles et hospices émergent progressivement sur tout le territoire avec pour objectif tant la charité que la mise à l’écart par l’enfermement ([167]).

● Au sortir de la Seconde Guerre mondiale, le secteur médico-social se développe de manière anarchique, aucune autorisation n’étant requise pour créer des structures d’accueil. Les lois du 30 juin 1975, l’une relative aux institutions sociales et médico-sociales, et l’autre d’orientation en faveur des personnes handicapées ([168]), contribuent à structurer le secteur en permettant aux acteurs publics et privés de proposer des prises en charge adaptées aux besoins de publics différents – personnes handicapées, personnes âgées – tout en encadrant les conditions de création et de financement de ces établissements et services ([169]).

À la même période émerge, notamment aux États-Unis, le mouvement international pour les droits des personnes handicapées. La volonté d’émancipation se traduit par une vive critique des institutions spécialisées, notamment avec l’Independent Living Movement qui crée des « centres de ressources pour une vie autonome », soit des coopératives autogérées par les personnes handicapées qui fournissent des services d’assistance personnelle, de transports adaptés, de soutien à l’autonomie afin de rendre possible la vie dans la communauté ([170]).

Bien que ces luttes se soient moins diffusées en France que dans le monde anglo-saxon, l’évolution des mentalités a contribué, au tournant des années 2000, à faire évoluer les fondements de l’action sociale et médico-sociale française. La loi du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale reconnaît des droits aux usagers de ces établissements ([171]). La loi du 11 février 2005 traduit également un changement de paradigme dans la prise en charge du handicap : bien qu’elle ne remette pas en cause l’existence ni le fonctionnement des établissements sociaux et médico-sociaux, elle déploie de nombreux dispositifs d’intégration des personnes handicapées dans le milieu dit « ordinaire », et prévoit le caractère subsidiaire du placement en institution.

● En proclamant le droit des personnes handicapées à l’autonomie de vie et à l’inclusion dans la société, la Convention internationale relative aux droits des personnes handicapées donne un fondement juridique à la remise en cause des institutions spécialisées. Si, lors des travaux préparatoires, « la référence positive à l’autonomie et à l’inclusion fait consensus, le statut de la vie en établissement spécialisé se révèle en revanche une pierre d’achoppement. De nombreuses délégations nationales s’estiment incapables de garantir qu’aucune personne handicapée ne sera confrontée à l’institutionnalisation, tandis qu’un certain nombre d’États tiennent à prendre leurs distances par rapport au mouvement social de l’“independent living” qui apparaît clairement comme arrière-fond des débats. La formulation retenue […] consistera à évacuer de l’article 19 toute référence à l’institution et l’institutionnalisation, pour “éviter de légitimer les institutions”, sans pour autant les interdire explicitement, ni les définir clairement. À la place, la Convention imposera aux États de veiller à ce que les personnes handicapées “ne soient pas obligées de vivre dans un milieu de vie particulier” » ([172]).

Le Comité des droits des personnes handicapées a ensuite fourni un travail d’interprétation de la Convention promouvant ce qui devient le « modèle du handicap fondé sur les droits humains », dans lequel la question des établissements spécialisés occupe une place centrale ([173]). Dans l’Observation générale n° 5 sur l’autonomie de vie et l’inclusion dans la société, publiée en 2017, le Comité souligne que « les personnes handicapées ont de tout temps été privées de leur libre arbitre et de leur droit de regard, en tant que personne et en tant qu’individu, dans tous les aspects de leur existence. Bon nombre d’entre elles ont été présumées incapables de vivre de manière autonome dans la communauté de leur choix » ([174]). Le Comité estime que « l’autonomie de vie et l’inclusion dans la société supposent un cadre de vie excluant toute forme d’institutionnalisation » et demande aux États parties à la Convention « d’engager un processus de planification stratégique assorti de délais appropriés et de ressources adéquates afin de remplacer les institutions d’accueil par des services d’appui à l’autonomie de vie » ([175]). Le Comité réitère en 2022 sa critique virulente des établissements spécialisés avec l’adoption des lignes directrices pour la désinstitutionnalisation, afin « d’orienter et d’appuyer les efforts que font les États parties à la Convention pour réaliser le droit des personnes handicapées à l’autonomie de vie et à l’inclusion dans la société » ([176]).

b. L’institutionnalisation ne se résume pas au placement des personnes handicapées dans des établissements médico-sociaux

Le Comité des droits des personnes handicapées des Nations unies définit l’institutionnalisation comme le « placement en détention au motif du handicap, seul ou en conjonction avec d’autres motifs tels que les “soins” ou le “traitement” » ([177]). Il identifie les caractéristiques suivantes communes aux institutions :

– elles imposent à leurs résidents de partager les services de plusieurs assistants et ne leur laissent guère, voire pas du tout, la possibilité de choisir ces personnes ;

– elles contribuent à l’isolement et à la ségrégation des personnes handicapées, au détriment de leur autonomie de vie et de leur inclusion dans la société ;

– elles privent les personnes handicapées de la possibilité de décider par elles-mêmes dans la vie de tous les jours ;

– elles les empêchent de choisir les personnes avec qui elles vivent ;

– elles leur imposent une routine stricte, qui ne tient compte ni de leur volonté ni de leurs préférences ;

– elles font participer un groupe de personnes, placé sous une certaine autorité, à des activités identiques en un même lieu ;

– elles ont une approche paternaliste de la prestation de services ;

– elles encadrent les conditions de vie ;

– elles se caractérisent aussi par un nombre disproportionné de personnes handicapées vivant dans le même environnement.

Le Comité des droits des personnes handicapées utilise les termes d’institutions et d’institutionnalisation essentiellement en référence aux établissements spécialisés pour les personnes handicapées. Le collectif CapDroits, rencontré par la mission d’évaluation, a toutefois proposé une interprétation plus large de ces notions : « nous utilisons en cela le terme d’institution en tant que condition générale de la vie sociale, et non pas en tant qu’établissements et services médico-sociaux » ([178]). La question de l’habitat revêt ici une dimension fondamentale pour l’autonomie de vie. En effet, selon les membres du collectif, le fait d’habiter seul chez soi n’est pas une condition exclusive de la vie autonome, là où le fait de résider dans un établissement spécialisé empêcherait à l’inverse toute autonomie.

Benoît Eyraud et Louis Triaille indiquent que « l’institutionnalisation désigne aujourd’hui un certain degré d’ostracisation et d’hétéronomie vécu au quotidien par une personne handicapée dans le cadre de son milieu de vie et/ou de ses soins ou aides humaines, et ce peu importe où elle vit. Ce qui était d’abord une contestation des établissements médico-sociaux de grande taille (“institutions ») s’est élargi à une critique de toutes les situations de vie dites “institutionnelles”, “institutionnalisées” ou “institutionnalisantes” c’est-à-dire partageant une ou plusieurs des caractéristiques typiques de la vie en grand établissement spécialisé, [parmi lesquelles] la vie en grand groupe et l’intimité contrainte avec d’autres personnes handicapées, mais aussi la mise à l’écart physique et symbolique de la société des valides, des routines rigides, des lieux de vie impersonnels et standardisés, la soumission à une hiérarchie interne, la distance sociale entre usagers et personnel » ([179]).

Pour CapDroits, l’enjeu se situe dans « l’emprise institutionnelle » : « l’accès au lieu de vie par des établissements considérés comme des “institutions protectrices” peut se traduire par des formes d’emprise excessive ». Ils évoquent la notion de « vie dirigée » pour faire référence à « la rythmicité et la temporalité du quotidien qui s’imposent (heure du lever, du repas, des sorties, du coucher, des soins...) [et] restreignent très fortement toute possibilité d’autonomie ». « Nous affirmons que l’institutionnalisation participe d’une “dépossession de la subjectivité” (“quand quelqu’un décide pour soi, nous ne sommes plus libres”) et peut conduire à des situations de « maltraitance institutionnelle » ([180]).

L’emprise institutionnelle peut dès lors exister à domicile. Les membres du CLHEE ont souligné l’institutionnalisation résultant de l’organisation des services d’aide et d’accompagnement à domicile. Cela se traduit par l’impossibilité de décider quand, comment et avec qui accomplir des actes élémentaires et essentiels du quotidien ([181]). CapDroits affirme également que « certains services, certaines familles peuvent se présenter comme des institutions dont l’emprise peut être excessive sur ses membres ».

c. La France pratique encore trop systématiquement et massivement l’institutionnalisation des personnes handicapées

Dans ses observations finales sur les politiques françaises du handicap, le Comité des droits des personnes handicapées a noté avec préoccupation que :

– « certaines réglementations et structures et certains choix budgétaires encouragent le placement des enfants et des adultes handicapés, en particulier des personnes qui ont besoin d’une aide plus conséquente, dans des établissements qui leur sont réservés, y compris dans des “institutions médico-sociales” et des services spécialisés, notamment dans des petites structures d’accueil appelées “habitat inclusif” ou “habitat partagé” ;

– « des enfants handicapés sont internés dans des hôpitaux psychiatriques et d’autres institutions, y compris dans des États parties tiers, principalement la Belgique ;

– « les autorités publiques, les professionnels et les fonctionnaires ne sont guère conscients des effets négatifs du placement en institution sur les personnes handicapées, et il n’existe pas de stratégie ou de plan d’action visant à mettre fin à cette pratique ;

– « peu de dispositions ont été prises pour permettre aux personnes handicapées de vivre de manière autonome dans la société et il n’y a pas assez de logements indépendants accessibles et abordables, l’aide individualisée est insuffisante et l’égalité d’accès aux services de proximité n’est pas garantie » ([182]).

● L’offre médico-sociale française est structurée en deux grandes catégories d’établissements et services sociaux et médico-sociaux (ESSMS), selon l’âge du public concerné. On retrouve d’une part les structures pour enfants, et d’autre part les structures pour adultes.

Le décret n° 2017-982 du 9 mai 2017 ([183]) identifie neuf catégories d’ESSMS pour enfants ou adolescents en situation de handicap ([184]) :

– les instituts médico-éducatifs (IME) : ces établissements accueillent et accompagnent des enfants ou des adolescents âgés de 6 à 20 ans présentant un déficit intellectuel, des troubles de la personnalité, des troubles comitiaux, des troubles moteurs et sensoriels et des troubles graves de la communication, ainsi que des maladies chroniques compatibles avec une vie collective ;

– les instituts thérapeutiques éducatifs et pédagogiques (ITEP) : ces structures accueillent les enfants, adolescents et jeunes adultes qui présentent des difficultés psychologiques dont l’expression, notamment l’intensité des troubles du comportement, perturbe gravement la socialisation et l’accès aux apprentissages ;

– les instituts d’éducation motrice (IEM) : ces établissements accueillent et accompagnent des enfants ou des adolescents présentant une déficience motrice ;

– les établissements pour enfants ou adolescents polyhandicapés (EEAP) : ces structures accueillent des enfants et adolescents polyhandicapés, c’est-à-dire présentant un dysfonctionnement cérébral précoce ou survenu au cours du développement, ayant pour conséquence de graves perturbations à expressions multiples et évolutives de l’efficience motrice, perceptive, cognitive et de la construction des relations avec l’environnement physique et humain, et une situation évolutive d’extrême vulnérabilité physique, psychique et sociale au cours de laquelle certaines de ces personnes peuvent présenter, de manière transitoire ou durable, des signes du spectre autistique. Ils assurent un vaste champ d’intervention allant de l’éveil et du développement des potentialités de l’enfant à la surveillance médicale et technique des prothèses et orthèses en passant par l’accompagnement de la famille et de l’entourage habituel de l’enfant ou de l’adolescent ;

– les instituts pour déficients auditifs : ces établissements prennent en charge des enfants ou adolescents atteints de déficience auditive grave entraînant des troubles de la communication ;

– les instituts pour déficients visuels : ces structures accueillent les enfants ou adolescents atteints de déficience visuelle grave ou de cécité. Elles assurent leur suivi médical, la compensation du handicap, l’acquisition de connaissances scolaires et d’une formation professionnelle, afin de faciliter l’intégration familiale, sociale et professionnelle des jeunes handicapés ;

– les centres médico-psycho-pédagogiques (CMPP) : ces centres pratiquent le diagnostic et le traitement des enfants et adolescents en âge scolaire (plus de 6 ans) présentant des troubles neuropsychiques ou des troubles du comportement susceptibles d’être améliorés par une technique médicale, une rééducation psychothérapeutique ou psychopédagogique sous autorité médicale ;

– les bureaux d’aide psychologique universitaire (BAPU) : ces structures ambulatoires assurent des missions de prévention, de diagnostic et de traitement des étudiants souffrant de troubles mentaux, de difficultés psychologiques susceptibles d’une thérapeutique médicale, d’une rééducation médico-psychologique ou d’une rééducation psychothérapique sous autorité médicale ;

– les services assurant un accompagnement à domicile ou en milieu ordinaire non rattachés à un établissement.

● Le décret précité du 9 mai 2017 identifie huit catégories d’établissements et services pour adultes handicapés :

– les maisons d’accueil spécialisées (MAS) qui accueillent des personnes handicapées porteuses d’un ou plusieurs handicaps intellectuels, moteurs ou somatiques graves qui les rendent incapables d’accomplir seules les actes essentiels de l’existence et qui nécessitent une surveillance médicale et des soins constants ;

– les établissements d’accueil médicalisés (EAM) en tout ou partie, dont relèvent les foyers d’accueil médicalisé qui accueillent tout type de personnes handicapées et les dispositifs d’accueil temporaire (accueil de jour ou hébergement temporaire) ;

– les établissements d’accueil non médicalisés parmi lesquels on retrouve les foyers d’hébergement qui assurent l’accueil en fin de journée ou en fin de semaine des travailleurs handicapés qui exercent en journée une activité professionnelle en milieu protégé ; les foyers de vie ou occupationnels qui reçoivent les personnes handicapées qui ne peuvent exercer une activité professionnelle même en milieu protégé mais qui disposent néanmoins d’une autonomie physique et intellectuelle suffisante ne justifiant par leur accueil en maison d’accueil spécialisée ;

– les services d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés (SAMSAH) s’adressent aux personnes adultes handicapées qui ont besoin, en plus de l’assistance et de l’accompagnement prévus pour l’accès aux SAVS, de soins réguliers et coordonnés ainsi que d’un accompagnement médical et paramédical en milieu ouvert ;

– les services d’accompagnement à la vie sociale (SAVS), qui s’adressent aux personnes dont les déficiences et incapacités rendent nécessaires une assistance ou un accompagnement pour tout ou partie des actes essentiels de l’existence et un accompagnement social en milieu ouvert, et un apprentissage de l’autonomie ;

– les services de soins infirmiers à domicile (SSIAD) accompagnent les personnes âgées, les personnes handicapées et les personnes atteintes d’une maladie chronique et dispensent, sur prescription médicale, des soins à domicile d’hygiène et de confort ou des soins infirmiers ;

– les services polyvalents d’aide et de soins à domicile (SPASAD), qui assurent à la fois des soins infirmiers et des aides à domicile tant pour les personnes âgées, les personnes handicapées ou les personnes atteintes de pathologies chroniques ;

– les services d’aide et d’accompagnement à domicile (SAAD) qui assistent les personnes âgées ou handicapées dans les activités de la vie quotidienne telles que l’entretien du logement, les courses, le ménage, le repassage, l’aide aux lever et coucher, la toilette, les repas, les soins d’hygiène, l’assistance administrative ou encore l’accompagnement dans les déplacements.

Répartition des personnes accompagnées par déficience principale

selon le type de structure au 31 décembre 2018

(en %)

Source : direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques, L’aide sociale aux personnes âgées ou handicapées, édition 2024.

● Au 31 décembre 2022, les structures médico-sociales qui accompagnent les personnes handicapées proposaient au total 531 000 places d’accueil au sein de plus de 12 000 établissements et services médico-sociaux (ESMS). Cette offre a augmenté de l’ordre de 30 % depuis 2006. La majorité de ces structures sont des établissements qui assurent l’accompagnement des personnes handicapées avec ou sans hébergement ; les autres sont des services qui organisent l’intervention de professionnels auprès des personnes handicapées dans leurs différents lieux de vie et d’activité (domicile, école, etc.), sans proposer d’hébergement. Ainsi, 78 % des places installées sont des places en établissements, dont 83 % pour adultes et 68 % pour enfants ([185]).

Nombre de structures, de places, de personnes accompagnées

et de personnel au 31 décembre 2022

* Nombre total de personnes accompagnées calculées sans double compte. Une même personne peut en effet être accompagnée dans deux structures à la fois. De ce fait, la somme des personnes accompagnées par chaque type de structure n’est pas égale au total, calculé lui, sans double compte.

Source : direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques, L’aide sociale aux personnes âgées ou handicapées, édition 2024.

Les tensions sur le nombre de solutions d’accueil pour les personnes handicapées dans les établissements médico-sociaux français sont une réalité historique à laquelle de nombreuses familles restent confrontées. L’offre française se caractérise par une grande diversité de structures médico-sociales, et par leur spécialisation en fonction des déficiences qu’elles sont amenées à prendre en charge.

Or, comme le souligne la Défenseure des droits, « l’insuffisance et la rigidité de l’offre conduit trop souvent à un accueil dans un lieu éloigné de la famille ou dans un établissement inadapté au handicap de la personne. Un nombre indéterminé d’enfants et d’adultes se trouvent sans aucune solution, malgré les nombreux plans de création de places qui ont été déployés depuis plusieurs décennies, d’autres subissent des ruptures de parcours » ([186]).

La très forte spécialisation des établissements médico-sociaux français engendre parfois, faute de places suffisantes, le placement de personnes handicapées dans des structures ne correspondant pas à leur handicap, où elles ne font pas l’objet de la prise en charge la plus adaptée à leurs besoins. Seules 60 % des personnes qui demandent à être accompagnées au sein d’un ESMS hors Esat y sont effectivement accueillies. Seules 70 % des personnes souhaitant intégrer un Esat obtiennent effectivement une place ([187]).

Par ailleurs, « [de] jeunes adultes sont maintenus, faute de réponses adaptées à leurs besoins, dans des établissements pour enfants, au détriment de l’accueil de jeunes enfants » ([188]). Ces derniers correspondent au dispositif dit de « l’amendement Creton » ([189]), du nom du comédien Michel Creton qui l’avait défendu. Depuis 1989, il permet, dans l’attente d’une solution adaptée, et notamment d’une place dans un établissement pour adultes handicapés, le maintien de jeunes handicapés âgés de plus de 20 ans dans les établissements pour enfants.

Fin 2022, 7 690 jeunes adultes étaient concernés : 81 % d’entre eux étaient accueillis en IME, où ils occupaient 8 % du total des places existantes ([190]).

Répartition des jeunes adultes maintenus dans des structures pour enfants et adolescents handicapés au titre de l’amendement creton en 2022

Source : direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques, « 174 000 enfants et adolescents handicapés sont accompagnés par des structures dédiées fin 2022 », Études et résultats, mars 2025.

Par ailleurs, « des milliers d’adultes et enfants sont accueillis dans des établissements belges pour pallier les carences de l’offre médico-sociale en France. Cette situation anormale, dénoncée depuis de nombreuses années, entraîne la violation de nombreux droits fondamentaux, et notamment le libre choix du lieu de résidence et le droit à une vie familiale et privée. Plusieurs programmes se sont succédés ces dernières années afin d’endiguer les départs contraints vers la Belgique, mais sans produire jusqu’à présent les effets escomptés » ([191]).

Dans un rapport publié en 2024 ([192]), la Cour des comptes a retracé l’histoire de ces départs vers la Belgique. Le nombre d’adultes accueillis dans des établissements wallons a été multiplié par sept entre 2000 et 2022. Les personnes handicapées françaises qui y résident sont pour l’essentiel issues des Hauts-de-France, d’Île-de-France et du Grand Est (à hauteur de 86 %). La Cour relève deux causes principales à ces départs : d’une part, « l’insuffisance de places dans le secteur médico-social en France » et, d’autre part, « la difficulté à trouver des solutions pour les personnes présentant des troubles du comportement et de la conduite » ([193]).

Malgré un plan de prévention des départs non souhaités vers la Belgique depuis 2016 et un moratoire sur la capacité d’accueil des adultes handicapés français en Belgique depuis 2021, la Cour des comptes souligne que les solutions alternatives restent insuffisantes : la moitié des places créées en France l’ont été dans des services, et non dans des établissements, là où les profils des personnes handicapées qui partent en Belgique correspondent à un besoin d’hébergement à temps complet. En conséquence, en raison du moratoire et de l’insuffisance des solutions déployées sur le sol français, ces publics se retrouvent sans solution ([194]).

Évolution du nombre de résidents adultes en Wallonie

entre 2000 et 2022 selon leur orientation

Source : Cour des comptes, L’accueil des Français en situation de handicap en Wallonie, septembre 2024.

2. Face aux effets néfastes des institutions sur ceux qui y vivent, l’urgence de désinstitutionnaliser le handicap

a. L’exposition des personnes handicapées aux violences et aux maltraitances dans les établissements

L’institution est intrinsèquement source de violences, comme l’ont largement illustré les travaux de Michel Foucault ([195]) et d’Erving Goffman ([196]). L’institutionnalisation des personnes handicapées traduit d’abord une forme de ségrégation. Pendant longtemps, les institutions sociales et médico-sociales ont été construites et conçues pour être isolées de leur environnement. Cela se traduit notamment par leur implantation à la campagne, dans des espaces coupés du reste de la société. Même lorsqu’ils sont situés en zone urbaine, les établissements sont peu ouverts sur l’extérieur. Ce sont des lieux de vie relativement clos. Les familles et les représentants des usagers sont rarement impliqués dans leur fonctionnement ([197]).

En outre, la première violence à laquelle sont exposées les personnes handicapées et leurs familles face aux institutions tient à l’absence d’alternative. Lorsque l’offre de services d’aide et d’accompagnement à domicile est insuffisante ou trop coûteuse, de même que les logements adaptés, l’entrée en établissement est la seule solution pour une personne handicapée – ou pour ses proches.

Au sein de l’établissement, l’absence de pouvoir sur sa propre vie quotidienne est également une forme de violence souvent ignorée ou minimisée. Le fait de ne pas choisir où l’on vit, avec qui et comment, correspond à une négation majeure de la subjectivité des personnes, et à une violation de leurs droits fondamentaux, au premier rang desquels le droit à l’autodétermination et à l’autonomie de vie.

Les effets néfastes de l’institutionnalisation perdurent par ailleurs à la sortie des établissements à travers notamment l’apragmatisme, c’est-à-dire la difficulté à prendre l’initiative d’une action ([198]). Alexandre Ployé, maître de conférences en sciences de l’éducation et de la formation, a souligné, lors de son audition par la mission d’évaluation, l’effet de l’institutionnalisation sur la trajectoire de vie des personnes handicapées : une fois que l’on a intégré un établissement médico-social, la probabilité de passer toute sa vie au sein d’une institution augmente très fortement ([199]).

L’organisation interne de l’établissement et des locaux peut aussi être source de maltraitances involontaires : manque de personnels pour répondre aux besoins de chacun, professionnels insuffisamment formés, intérêts financiers qui priment sur le soutien à l’autonomie et sur l’ouverture au monde extérieur ([200]). Pour CapDroits, « nous constatons que “l’institution, dans sa dimension totalisante s’impose dans des situations où il paraît plus efficace et efficient, plus simple aussi, d’organiser le travail plutôt que les droits” » ([201]).

L’institutionnalisation expose les personnes handicapées à des risques d’interventions médicales forcées avec administration de médicaments psychotropes – sédatifs, stabilisateurs d’humeur –, à des traitements électro-convulsifs et à des thérapies de conversion, sans leur consentement libre, préalable et éclairé, ainsi qu’à des formes de violences plus directes : négligences, abus émotionnels, physiques, sexuels. La Défenseure des droits souligne que « les personnes handicapées sont plus souvent victimes de violences physiques et sexuelles que le reste de la population […]. S’il existe de nombreux dispositifs destinés à lutter contre les maltraitances, ils sont en réalité peu opérationnels. Le Défenseur des droits constate ainsi, ces dernières années en particulier, une augmentation de la fréquence et de la gravité des saisines liées à des maltraitances dans les établissements médico-sociaux. Or, les prérogatives en matière de contrôle des établissements et services médico-sociaux, dévolues aux agences régionales de santé (ARS) et aux services des conseils départementaux, au titre de leurs compétences respectives, ne sont pas toujours efficientes » ([202]).

Les rapporteurs constatent le manque de données disponibles sur les maltraitances subies par les personnes handicapées, notamment les femmes, à domicile ou en établissement. S’ils saluent l’existence d’une stratégie nationale de lutte contre les maltraitances 2024-2027, ils regrettent l’impossibilité d’objectiver le phénomène malgré les trop nombreux témoignages de violences dont ils ont pris connaissance.

b. Un plan de transformation de l’offre médico-sociale actuellement mis en œuvre

Les rapporteurs ont noté l’existence d’un plan de transformation de l’offre médico-sociale, actuellement en cours d’application, dont certaines modalités reprennent en partie les préconisations du Comité des droits des personnes handicapées des Nations unies. Cette dynamique s’appuie sur les fondements suivants ([203]) :

– le milieu ordinaire est replacé au cœur de la prise en charge médico-sociale des personnes handicapées ;

– l’autodétermination des personnes, en se basant sur les besoins et attentes exprimées ;

– la promotion des capacités et de la participation des personnes.

Dans la pratique, ce plan de transformation induit une évolution du paysage médico-social français avec :

– la diversification des modes d’accueil dans une logique de parcours, avec le fonctionnement en dispositifs intégrés ou le développement de l’hébergement temporaire ;

– en matière de scolarisation, l’externalisation des unités d’enseignement des établissements médico-sociaux ;

– en matière d’emploi, la promotion de nouveaux modes d’accompagnement tels que l’emploi accompagné ;

– en matière de logement, les prémices d’une stratégie nationale en faveur du déploiement de l’habitat inclusif.

Le plan « 50 000 solutions » annoncé par le Président de la République lors de la Conférence nationale du handicap du 26 avril 2023 témoigne d’une volonté d’accélérer ce mouvement en confortant l’offre d’accompagnement en volume, en corrigeant les disparités territoriales et en assurant une transition inclusive de l’offre. Ce plan de transformation, doté d’1,5 milliard d’euros sur la période 2024-2030, a fait l’objet d’une circulaire du 7 décembre 2023. Celle-ci prévoit, par objectif de politique publique, le financement de trois enveloppes distinctes et non fongibles :

– une enveloppe socle pour le développement de l’offre à destination des enfants (à hauteur de 400 millions d’euros) et des adultes (à hauteur de 585 millions d’euros) ;

– une enveloppe dédiée au repérage précoce du handicap afin de soutenir l’action des centres d’action médico-sociale précoce et des parcours dédiés (à hauteur de 110 millions d’euros) ;

– une enveloppe d’appui aux établissements scolaires par le secteur médico-social afin de mettre des ressources médico-sociales à disposition des pôles d’appui à la scolarité (PAS), hors notification de la maison départementale des personnes handicapées (à hauteur de 400 millions d’euros).

La même circulaire du 7 décembre 2023 a également délivré des lignes directrices aux agences régionales de santé en les invitant à dresser un diagnostic territorial partagé des besoins d’accompagnement en partenariat avec les acteurs du territoire, à produire une programmation pluriannuelle conjointe avec les départements, à assurer le pilotage du plan 50 000 solutions dans les territoires, à organiser et à lancer des appels à projet pour faire émerger de nouvelles solutions à destination des personnes en situation de handicap.

Sur ce fondement, les agences régionales de santé ont établi en 2024 des diagnostics territoriaux en associant les départements, les organismes gestionnaires et les représentants de personnes en situation de handicap, de façon à programmer leur offre médico-sociale sur la période 2024-2030. Il ressort de ces programmations pluriannuelles les constats suivants :

– une attention particulière est portée au déploiement de solutions adaptées aux besoins des personnes en situation de handicap, enfants comme adultes, inscrites en conformité avec les diagnostics territoriaux ;

– les thématiques phares de la Conférence nationale du handicap sont bien identifiées dans les programmations : école pour tous (programmation de pôles d’appui à la scolarité, d’équipes mobiles d’appui à la scolarisation, déploiement des instituts médico-éducatifs dans l’école), développement de l’offre pour répondre aux besoins avec une programmation prioritaire de solutions pour les jeunes relevant de l’amendement Creton, les personnes handicapées vieillissantes, les enfants relevant de l’aide sociale à l’enfance, le polyhandicap, les troubles du neurodéveloppement ou encore le handicap psychique ;

– une dynamique d’offre est engagée essentiellement à travers des extensions et des créations de capacités ;

– des disparités apparaissent dans les programmations entre des engagements nationaux dépassés, à l’image de la stratégie relative aux troubles du neurodéveloppement, et d’autres en sous-programmation (la stratégie pour les aidants, l’aide sociale à l’enfance, le polyhandicap) qu’il convient de corriger et de lisser sur plusieurs années ;

– le développement de solutions qui induisent des co-financements, notamment sur le secteur des adultes, a pu pâtir des relations parfois complexes entre les conseils départementaux et les agences régionales de santé.

Enfin, un fonds d’appui à la transformation de l’offre, piloté par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie, s’inscrit en complémentarité du plan des « 50 000 solutions ». Doté d’un montant de 250 millions d’euros pour 2024-2027, il doit soutenir les territoires dans l’ingénierie de projet (conception et développement de solutions d’accompagnement transformées) et accompagner l’investissement (modernisation du parc immobilier, développement de systèmes d’information ou accompagnement de l’innovation) qui constitue un enjeu majeur de la transformation de l’offre médico-sociale.

Selon la direction générale de la cohésion sociale, « conformément à ses engagements internationaux, la France promeut et impulse la transformation de l’offre médico-sociale visant à rendre l’accompagnement plus inclusif, souple et adapté à la prise en compte des parcours et des situations individuelles, notamment complexes. La personne en situation de handicap ne devrait plus, à terme, devoir trouver sa place dans une offre existante et contrainte, souvent cloisonnée au seul secteur médico-social mais pouvoir bénéficier d’un accompagnement évolutif, quels que soient les choix faits dans les principaux domaines de vie : habitat, emploi, santé, scolarisation. Cet accompagnement, construit au regard des attentes et des besoins individuels, doit favoriser la pleine participation à la vie sociale et soutenir les personnes dans leur autodétermination. » ([204])

c. Les modalités de la désinstitutionnalisation sont sources de nombreuses controverses

● Si le principe de la désinstitutionnalisation fait consensus, le contenu de cette notion ainsi que sa déclinaison pratique restent en débat. La Défenseure des droits souligne qu’elle n’est pas présente dans le texte de la Convention internationale relative aux droits des personnes handicapées. Ainsi, « hormis la nécessaire fermeture des grandes institutions asilaires et la nécessaire mise en place de services de proximité, sur lesquelles tout le monde s’accorde, le contenu du concept de “désinstitutionnalisation” et de ses effets reste controversé : s’agit-il de fermer toute structure collective, tout établissement spécialisé ou de transformer leur mode de fonctionnement ? » ([205])

Pour Benoît Eyraud et Louis Triaille, « la notion de désinstitutionnalisation [...] renvoie à un projet ancien de modification des milieux de vie des [personnes handicapées], visant à éliminer ou à réduire drastiquement la vie en établissement résidentiel spécialisé. Ce registre politique tend à réserver la qualification d’“institution” aux établissements résidentiels spécialisés ou aux milieux de vie qui s’en approchent, allant des formes asilaires quasi-carcérales aux structures collectives de taille modeste et plus conviviale. » ([206])

Selon le Comité des droits des personnes handicapées des Nations unies, « la désinstitutionnalisation fait intervenir des processus interconnectés qui ont pour principal objectif de permettre aux personnes handicapées de retrouver leur autonomie, leur liberté de choix et le contrôle des décisions concernant leur mode de vie, leur lieu de résidence et les personnes avec qui elles vont vivre ».

Une fois ces principes fondamentaux énoncés, leur déclinaison interroge. Selon la Défenseure des droits, « il apparaît souhaitable d’éviter tout dogmatisme dans ce domaine. Il s’agit avant tout de réaffirmer, au nom de l’autodétermination, le droit pour chaque personne de choisir librement son mode et son lieu de vie. Elle ne doit pas être forcée de vivre dans une structure collective si elle ne le désire pas au seul motif que les dispositifs qui seraient nécessaires pour lui permettre de vivre dans un logement autonome font défaut » ([207]).

● Le Comité des droits des personnes handicapées défend une conception maximaliste de la désinstitutionnalisation. Il considère que les États parties à la Convention doivent abolir toutes les formes d’institutionnalisation, renoncer à tout nouveau placement en institution et s’abstenir d’investir dans les institutions.

Le Comité réfute tout argument tenant au manque de services d’accompagnement et de services de proximité, à la pauvreté ou à la stigmatisation pour justifier le maintien des institutions ou le report de leur fermeture. Il considère que « la désinstitutionnalisation devrait être confiée aux personnes handicapées, y compris à celles qui subissent l’institutionnalisation, et non aux personnes qui administrent des institutions ou en perpétuent l’existence. Les pratiques telles que la rénovation des locaux, l’ajout de lits supplémentaires, le remplacement d’institutions de grande capacité par des structures plus petites, le changement de nom ou l’application de normes comme le principe de la solution la moins contraignante dans la législation sur la santé mentale, sont contraires à l’article 19 de la Convention et devraient être évitées » ([208]).

● Au cours de leurs travaux, les rapporteurs ont posé à l’ensemble des personnes entendues la question de la désinstitutionnalisation. Ils ont acquis la conviction que la France n’a pas encore engagé un véritable processus de désinstitutionnalisation des personnes handicapées, et qu’elle doit se montrer beaucoup plus ambitieuse. Les consignes du Comité des droits des personnes handicapées doivent être considérées un horizon atteignable, et non une perspective idéale et irréalisable. Comme l’a souligné lors de son audition M. Jonas Ruskus, rapporteur du Comité, il faut partir du principe que toute personne, quel que soit son handicap, quelles que soient ses déficiences, est capable d’exprimer des choix, des préférences, des envies, et qu’elle peut avoir accès à la vie autonome si elle bénéficie des services de soutien et d’accompagnement dont elle a besoin.

Toutefois, les rapporteurs sont conscients des risques d’une désinstitutionnalisation à marche forcée des personnes handicapées si les solutions alternatives au placement en établissement sont inadaptées ou insuffisantes. À ce titre, ils rejoignent les alertes lancées par la Défenseure des droits :

– ils constatent que la désinstitutionnalisation dont ont déjà fait l’objet les soins psychiatriques a conduit à une augmentation de la prévalence des personnes souffrant de troubles psychiques parmi les détenus en prison ou les personnes sans domicile fixe ;

– ils sont conscients que la vie en milieu ordinaire inadapté et inaccessible peut engendrer de grandes souffrances pour des personnes handicapées, notamment lorsqu’elles ont par le passé vécu en milieu protégé, et que la prise en charge à domicile n’est pas exempte de risque de maltraitances ;

– ils observent que l’absence de réponse adaptée aux besoins des personnes handicapées est souvent lourde de conséquences pour les aidants confrontés à d’importantes difficultés dans leur vie professionnelle, mais aussi à l’épuisement, faute de solutions de répit.

● Les rapporteurs préconisent, dans la continuité des lignes directrices du Comité des droits des personnes handicapées sur la désinstitutionnalisation, l’établissement d’une stratégie de désinstitutionnalisation pluriannuelle élaborée en étroite concertation avec les personnes handicapées et les organisations qui les représentent. Cette planification constitue la seule option pragmatique permettant à la France de respecter, à terme, les dispositions de l’article 19 de la Convention. Comme le préconise le Comité, cette stratégie doit inclure « un plan d’action détaillé, lui-même assorti d’échéances, de critères de référence et d’une vue d’ensemble des ressources humaines, techniques et financières nécessaires et allouées ». Afin de garantir une mise en œuvre effective et d’éviter un instrument uniquement destiné à reporter le travail de désinstitutionnalisation, les rapporteurs estiment qu’il doit être opposable à l’État et invocable devant les juridictions de droit commun.

Avant l’édiction d’un moratoire sur le placement des personnes handicapées en institution et sur la construction ou la rénovation d’établissements, les rapporteurs appellent le Gouvernement à diligenter un audit détaillé des besoins des personnes handicapées et des solutions disponibles sur l’ensemble du territoire. Dans les départements et régions les mieux dotées en services d’aide et d’accompagnement, un moratoire devra progressivement s’imposer sur les placements en établissements. Dans les départements et régions les moins bien dotés, l’essentiel des moyens supplémentaires devra être alloué en priorité au développement des services d’aide et d’accompagnement à domicile, sans pour autant renoncer à l’amélioration de l’offre d’accueil en établissement, au risque de mettre en difficulté de nombreuses personnes handicapées et leurs familles. Dans les territoires où les établissements médico-sociaux sont maintenus – voire, à la marge, créés –, il faut repenser leurs modalités de gouvernance de sorte à donner un pouvoir de décision aux usagers handicapés. Elles doivent ainsi être en mesure de décider de l’organisation des soins et de l’accompagnement, des relations avec les professionnels et des locaux. Les rapporteurs insistent sur le fait qu’une telle réforme ne peut se résumer à une meilleure consultation des résidents, mais implique de leur donner accès à la gouvernance des établissements.

Un travail important s’impose sur l’accès au logement des personnes handicapées, faute de quoi la désinstitutionnalisation restera lettre morte. Des logements adaptés et abordables sont une condition absolue du respect du droit à la vie autonome et à l’inclusion dans la société des personnes handicapées. Les rapporteurs ont entendu les alertes du Comité des droits des personnes handicapées, relayées par M. Jonas Ruskus, concernant le développement de solutions d’habitat dit « inclusif » ou « intermédiaire ». Ainsi, la désinstitutionnalisation ne doit pas se traduire par la réduction de la taille des structures médico-sociales et par le maintien d’une ségrégation des personnes handicapées. Si l’habitat intermédiaire a vocation à se développer, c’est à la condition de garantir la mixité des publics au sein des bâtiments ou des quartiers – personnes handicapées, personnes âgées, jeunes actifs, familles, étudiants – et de ne contraindre en aucune manière les personnes handicapées à recourir aux services d’aide et d’accompagnement d’un prestataire particulier, mais au contraire de préserver leur liberté de choix des personnes qui les accompagnent et des modalités concrètes de cette aide.

Pour que cette démarche ait du sens, il faut mettre fin à la présomption d’incapacité dont souffrent les personnes handicapées en leur reconnaissant le bénéfice de la capacité juridique, indépendamment du type ou de la gravité de leur handicap (voir Partie IV).

B. Désinstitutionnaliser les soins apportés aux personnes handicapées

Si la loi du 11 février 2005 ne portait pas d’ambition majeure en matière de santé des personnes handicapées, elle contenait toutefois quelques mesures relatives à leur accès aux soins et à la formation des professionnels de santé. Or, vingt ans après, le constat est celui d’un accès aux soins très dégradé des personnes handicapées, plus encore que pour la population générale, et d’un validisme qui traverse encore fortement le champ sanitaire dans lequel « l’emprise institutionnelle » continue de s’exercer.

1. L’accès aux soins des personnes handicapées est plus dégradé encore que pour la population générale

Être en situation de handicap ne signifie pas être malade. Néanmoins, comme tout un chacun, les personnes handicapées ont besoin d’accéder à des soins, en lien ou non avec leur handicap. Or, comme l’ensemble de la population, elles subissent la dégradation de l’accès aux soins aujourd’hui à l’œuvre.

a. À l’instar de la population générale, les personnes handicapées sont confrontées à des difficultés d’accès aux soins

Selon le baromètre 2025 de l’accès aux soins de la Fédération hospitalière de France, plus des deux tiers des Français déclarent avoir renoncé à au moins un acte de soin au cours des cinq dernières années, en ville ou à l’hôpital. En conséquence, les trois quarts des Français craignent de ne pas pouvoir accéder à des soins de qualité en cas de besoin urgent ([209]).

Dans un rapport publié en mars 2024 ([210]), la Cour des comptes explique que l’accès aux soins dépend des conditions financières offertes aux patients et de l’offre disponible. Or, en France, « l’accès [aux soins de premier recours] souffre de difficultés croissantes, plus ou moins grave selon les territoires ». Deux mouvements contraires sont à l’œuvre : d’une part, la demande de soins augmente sous l’effet de la croissance démographique, du vieillissement et de la transition épidémiologique, c’est-à-dire de la prévalence croissante des maladies chroniques due à l’augmentation de l’espérance de vie ; d’autre part, l’offre évolue de manière diverse selon les professions de santé, avec une érosion de la démographie médicale. La pénurie de médecins est, en effet, une réalité à laquelle sont confrontés de nombreux Français, en particulier de médecins généralistes dont les effectifs diminuent de manière continue.

DensitÉ par territoire de mÉdecins gÉnÉralistes

(hors médecins à exercice particulier) en 2023

Source : Caisse nationale de l’assurance maladie.

Ces difficultés sont accentuées par des disparités territoriales très importantes. La pénurie de médecins généralistes, et donc de médecins traitants, mais aussi de médecins spécialistes, rend le parcours de soins impraticable pour de nombreux patients.

Les disparités entre départements sont frappantes, mais c’est au niveau infra-départemental qu’elles sont les plus marquées, en fonction des distances à parcourir pour rallier le lieu de soins. Les personnes résidant en zone rurale sont ainsi les plus pénalisées. Les délais d’obtention d’un rendez-vous médical ont par ailleurs presque doublé entre 2019 et 2024 selon Ipsos ([211]) : il faut aujourd’hui 10 jours en moyenne chez un médecin généraliste, deux mois pour un gynécologue, plus de trois mois pour un dermatologue. Ces délais se répercutent sur le recours aux services d’urgence, même pour des affections qui ne le nécessitent pas.

En outre, les Français sont de plus en plus nombreux à renoncer aux soins : six sur dix déclarent l’avoir fait au moins une fois au cours des cinq dernières années, dont 50 % en lien avec des délais de rendez-vous, 40 % pour des difficultés financières, et un tiers en raison de l’éloignement géographique ([212]).

b. Les difficultés d’accès aux soins sont amplifiées pour les personnes handicapées

La Charte Romain Jacob, signée en 2014 par les principaux acteurs de la santé en France, promeut un accès à des soins de qualité pour les personnes handicapées.

Or, dans un dossier publié en avril 2020, le Conseil national de l’ordre des médecins faisait le constat du renoncement aux soins des personnes handicapées ([213]). Ainsi, 77 % d’entre elles ont déjà abandonné un soin ou l’ont reporté, et 22,7 % ont déjà été confrontées à un refus d’être soignées.

Selon le baromètre Handifaction de l’Assurance maladie, entre le 1er janvier et le 31 mars 2025, 30 % des répondants ne sont pas parvenus à accéder aux soins dont ils avaient besoin. 19 % ont subi un refus de soin, 14 % ont vu leur accompagnant refusé par le soignant, 30 % abandonnent leur soin après avoir subi un refus de soin, et 67 % n’ont pas pu consulter lorsqu’ils n’avaient pas de médecin traitant.

Selon APF France handicap, « les personnes en situation de handicap sont victimes de discrimination dans l’accès à la prévention, au dépistage et aux soins. L’offre en santé ne répond pas de manière adaptée à leurs besoins : inaccessibilité des lieux, des équipements et des matériels ; offre insuffisante et mal répartie sur le territoire ; manque de formation des professionnels de santé ; barrières financières (difficultés d’accès à une complémentaire santé, avances de frais, franchises et restes à charge trop élevées). Les conséquences peuvent être dramatiques : rupture, report ou renoncement aux soins, avec à la clé un risque de dégradation de l’état de santé voire une mise en danger » ([214]). Ainsi, une tumeur du sein mesure en moyenne 0,8 millimètre au moment où elle est détectée en population générale, contre 4 millimètres chez les personnes handicapées.

Taux de personnes handicapées non soignÉés par rÉgion

au 1er trimestre 2025 (France métropolitaine hors corse)

Source : Handifaction.

Élisa Rojas, avocate et militante, considère les obstacles à l’accès aux soins de deux ordres ([215]) :

● d’une part, les difficultés matérielles comme le manque d’accessibilité des lieux de soins, des cabinets médicaux libéraux, des hôpitaux, l’inadaptation du matériel médical qui peut empêcher la réalisation de certains examens, mais aussi le coût des soins alors que les personnes handicapées sont souvent précaires ;

● d’autre part, les difficultés liées au comportement de certains médecins, à leur manque d’expérience, de formation et d’information sur le handicap.

À la suite de la Conférence nationale du handicap en 2023, le Gouvernement a institué une mission pour améliorer l’accès aux soins et à la prévention pour les personnes handicapées. Un rapport d’étape doit être rendu à l’été 2025. Parmi les mesures déjà mises en œuvre, on trouve l’élaboration d’un annuaire de l’accessibilité des cabinets médicaux en partenariat avec APF France handicap, le déploiement du programme Handigyneco pour fournir aux femmes handicapées des soins gynécologiques adaptés et un suivi médical personnalisé, la facturation de consultations dites « blanches » consacrées à la rencontre du praticien afin de permettre au patient de s’approprier le lieu de consultation et les examens médicaux, ou des consultations au cours desquelles les soins prévus n’ont pas pu être prodigués en raison du handicap du patient.

Les rapporteurs notent que le déploiement des consultations dites « longues » chez les généralistes est une demande à la fois des médecins et des personnes handicapées. La valorisation financière des actes médicaux qui prennent du temps constitue un levier d’amélioration de l’accès aux soins. À ce titre, les rapporteurs préconisent d’étendre aux personnes handicapées le dispositif de la consultation longue chez le médecin traitant, valorisée à hauteur de 60 euros, pour la prise en charge de situations complexes et nécessitant du temps chez les patients âgés de plus de 80 ans, qui entrera en vigueur au 1er janvier 2026.

2. Les personnes handicapées subissent le validisme et l’emprise institutionnelle du milieu médical

a. L’insuffisante formation des professionnels de santé donne lieu à des comportements infantilisants, méprisants ou humiliants

L’article 7 de la loi du 11 février 2005 prévoyait que les professionnels de santé et du secteur médico-social reçoivent, au cours de leur formation initiale et continue, une « formation spécifique concernant l’évolution des connaissances relatives aux pathologies à l’origine des handicaps et les innovations thérapeutiques, technologiques, pédagogiques, éducatives et sociales les concernant, l’accueil et l’accompagnement des personnes handicapées, ainsi que l’annonce du handicap ».

Or, comme le reste de la société, le milieu médical est traversé par le validisme, c’est-à-dire l’ensemble des normes sociales qui font la promotion des personnes valides et en bonne santé, et stigmatisent les personnes handicapées ou malades. Celui-ci se manifeste par l’infantilisation, la condescendance, le non-respect du consentement, l’écoute insuffisante, des préjugés sur les capacités ou le mode de vie des personnes.

L’insuffisante formation des professionnels peut conduire à une négation des symptômes évoqués par les personnes porteuses de handicaps invisibles, ou la psychiatrisation des patients considérés comme « hystériques » ou « affabulateurs ». Le paternalisme médical, qui oppose le patient au « sachant », conduit également à des prises en charges imposées, à une écoute insuffisante des souhaits, besoins ou douleurs ([216]). Le validisme en milieu médical se traduit également par le modèle dit de la réadaptation, qui concentre les soins sur l’adaptation de la personne handicapée à la société plutôt que sur la réponse à ses besoins. Par exemple, les centres de gestion de la douleur sont bien moins nombreux et moins financés que les centres de réhabilitation et de rééducation ([217]).

L’association CLE Autistes, auditionnée par la mission d’évaluation, pointe en particulier le validisme et la psychophobie qui s’exercent à l’encontre des personnes porteuses de handicaps psychosociaux ou neurodivergentes ([218]). D’abord, « les manifestations de l’autisme sont souvent confondues avec des symptômes inhérents à des troubles psychiatriques ». Ensuite, « la France a migré d’un modèle psychiatrique vers une approche neurobiologique [de l’autisme] » dont résultent des thérapies et des soins visant à faire disparaître les symptômes et à réprimer des comportements d’autorégulation afin que les personnes autistes se conforment aux normes sociales. L’association n’est pas pour autant opposée aux soins ou à la médication des personnes neurodivergentes. Mais elle lutte contre la persistance de l’approche psychiatrique qui véhicule une vision pathologisante de l’autisme, et milite pour des prises en charge thérapeutiques plus douces avec des professionnels formés aux réactions atypiques .

CLE Autistes encourage également le développement du soin par la pair-aidance et la pair-émulation. Les pairs-aidants et pairs-émulateurs sont membres à part entière des équipes de santé, mais également concernés par des problématiques de santé dont ils peuvent témoigner auprès des patients et des personnes accompagnées afin d’apporter soutien et information sur la situation vécue. Le développement de la pair-aidance et de la pair-émulation est balbutiant en France, mais l’expérience québécoise de cette pratique en montre tout le potentiel.

L’Association québécoise pour la réadaptation psychosociale (AQRP) a ainsi accompagné la création de programmes de pair-aidance et de pair-émulation afin de sensibiliser, soutenir, former et informer les gestionnaires d’établissements de santé ou médico-sociaux, les praticiens, ou les usagers à ses bénéfices. Le savoir expérientiel influe très positivement sur la relation avec le patient, permet de lever des blocages et redonne du pouvoir d’agir ([219]).

Les rapporteurs considèrent que le développement de la pair-aidance et de la pair-émulation constitue un levier intéressant de lutte contre le validisme dans le milieu médical à condition de renforcer, en parallèle, la formation des professionnels de santé aux problématiques du handicap et à l’accompagnement des personnes handicapées. Ils préconisent de définir un statut du pair-aidant et du pair-émulateur, et de veiller à ce que le développement de cette pratique soit compris et intégré au sein des équipes soignantes.

Au cours des travaux de la mission d’évaluation, les rapporteurs ont relevé que la principale réponse de la direction générale de l’offre de soins à l’amélioration de la qualité d’accueil et d’accompagnement des personnes handicapées consiste dans le déploiement de référents handicap au sein des hôpitaux. Cette initiative est louable, mais tout à fait insuffisante au regard du manque de formation de ces référents et de la surcharge de travail qui résulte de cette mission en sus de leurs autres contraintes professionnelles. Les rapporteurs appellent donc à mieux former les référents handicaps et à sacraliser une partie de leur temps de travail pour garantir le bon exercice de leurs missions.

b. Lever le tabou de la vie affective, intime et sexuelle des personnes handicapées et mettre fin aux stérilisations forcées

La vie affective, intime et sexuelle des personnes handicapées est un sujet encore sensible, entouré de nombreux préjugés. Alors que la santé sexuelle fait partie intégrante de la santé, du bien-être et de la qualité de vie, la sexualité des personnes handicapées a longtemps été niée.

● Lors de leur déplacement à Lyon, les rapporteurs ont rencontré Mme Véronique Vilmant, chargée de communication pour le centre ressource Intimagir de la région Auvergne-Rhône-Alpes. Cet échange a montré que la vie affective et intime des personnes handicapées était encore trop souvent abordée par le seul prisme des violences sexuelles. Bien qu’il s’agisse d’un sujet majeur, la sexualité ne se résume pas aux violences et aux maltraitances. Ainsi, la majorité des appels reçus par le centre Intimagir de la région Auvergne-Rhône-Alpes porte sur la recherche d’un partenaire (« comment avoir un.e amoureux.se ? »). L’autonomie relationnelle, affective et sexuelle des personnes en situation de handicap est cruciale, étroitement liée à l’accessibilité et à leur participation à la vie sociale et citoyenne.

Les rapporteurs ont été sensibles au manque de moyens dont dispose le centre Intimagir – 1,5 emploi temps plein pour couvrir toute la région Rhône-Alpes-Auvergne. Ils préconisent un renforcement des moyens humains et budgétaires alloués à ce dispositif sur l’ensemble du territoire national afin de garantir l’accès des personnes handicapées à des ressources essentielles sur le corps, l’intime, les relations amoureuses, la sexualité.

● La négation et le tabou dont fait l’objet la vie intime et sexuelle des personnes handicapées ont également favorisé des pratiques contraires aux droits humains à l’image de la stérilisation – ligature des trompes ou des canaux déférents. Encore aujourd’hui, en France, il est possible pour le juge des tutelles d’autoriser la stérilisation d’une personne handicapée à la demande d’un tiers, lorsque celle-ci est placée sous tutelle ou sous curatelle et qu’il existe une contre-indication médicale absolue aux méthodes de contraception ou une impossibilité avérée de les mettre en œuvre ([220]). Si le consentement de la personne protégée doit systématiquement être recherché, et que tout refus de sa part empêche l’opération, le droit français n’interdit pas de manière absolue aux représentants légaux d’une personne handicapée de demander et d’obtenir sa stérilisation. Le Défenseur des droits a ainsi pu noter en 2021 qu’en pratique, « les associations de personnes handicapées dénoncent des difficultés tenant à la recherche du consentement de la personne handicapée, à la place donnée aux avis de l’entourage et des professionnels et aux moyens insuffisants accordés aux juges des tutelles pour exercer leurs missions, dans un contexte où la sexualité et la parentalité des personnes handicapées restent encore des sujets sensibles en France » ([221]).

En outre, bien que la loi sanctionne pénalement cette pratique, et sans qu’il ne soit possible d’en objectiver l’ampleur, il a été porté à la connaissance des rapporteurs que des femmes handicapées ont parfois fait l’objet d’une stérilisation à la demande de leur famille ou à l’initiative de professionnels de santé sans autorisation du juge des tutelles ([222]). Si la prévalence de ces violences a vraisemblablement reculé depuis les années 1990, sous l’effet de l’encadrement strict du recours à la stérilisation, il n’est pas établi qu’elles aient été totalement éradiquées en France ([223]).

De façon moins définitive, des femmes handicapées peuvent se voir imposer des implants contraceptifs ou des stérilets sans leur consentement. Dans certains établissements d’hébergement pour adultes, il serait systématiquement demandé aux résidentes de recourir à une contraception ([224]). Cette pratique est souvent justifiée par des arguments eugénistes ou par une volonté de « protéger » ces femmes et de préserver leur santé. En effet, les personnes handicapées, en particulier les femmes et notamment lorsqu’elles résident dans des établissements médico-sociaux, sont fortement exposées aux violences sexuelles – de la part du personnel des établissements mais aussi, voire surtout, des autres résidents –, au risque de grossesses non désirées

Toutefois, les rapporteurs estiment que la réponse aux violences sexuelles ne peut jamais être une atteinte à la dignité et à l’intégrité de la personne humaine. Dès lors, ils estiment urgent et nécessaire d’interdire de manière absolue toute stérilisation des personnes handicapées en France à la demande d’un tiers, et de garantir leur information et leur consentement lorsqu’elles reçoivent des traitements contraceptifs.

Les rapporteurs soulignent par ailleurs l’existence d’un enjeu de reconnaissance et de réparation pour les personnes handicapées qui ont subi une stérilisation forcée. Ils invitent l’État à évaluer l’ampleur du phénomène et à commencer un dialogue avec les victimes.

*

Partie II : le droit À l’Éducation et l’accès À l’emploi, deux piliers de la loi de 2005 encore loin d’Être pleinement effectifs

Le droit à l’éducation des élèves handicapés, qui trouve sa traduction dans l’école inclusive, demeure encore largement théorique. Si le nombre d’enfants scolarisés a très considérablement augmenté en vingt ans, l’école inclusive reste une chimère, alors que le nombre d’enfants accueillis dans les établissements médico-sociaux a peu évolué au cours des vingt dernières années et que les conditions d’accompagnement des enfants accueillis à l’école ordinaire sont peu satisfaisantes.

Un constat similaire peut être dressé dans l’enseignement supérieur, qui demeure, en dépit de progrès indéniables, encore très peu accessible aux personnes handicapées.

En matière d’emploi, des progrès importants ont été réalisés mais les difficultés restent nombreuses, en lien avec le manque d’accessibilité du monde professionnel ordinaire et les conditions de travail au sein du milieu protégé.

la garantie du droit À l’Éducation des enfants handicapÉs nÉcessite aujourd’hui un changement de paradigme

La loi de 2005 a donné une impulsion indéniable à la scolarisation des enfants en situation de handicap. À travers les grands principes qu’elle affirme, elle a pavé la voie de l’école inclusive. Toutefois, vingt ans plus tard, malgré un apparent succès quantitatif, l’école ne tient toujours pas sa promesse d’inclusion. La scolarisation et la scolarité des enfants handicapés constituent toujours un parcours d’obstacles pour les familles. De nombreux enfants sont exclus, assignés au secteur médico-social, alors que des solutions alternatives existent. En outre, même lorsqu’ils sont accueillis à l’école, des logiques ségrégatives persistent.

Les moyens, bien qu’importants – 4,6 milliards d’euros pour le financement de l’école inclusive dans le cadre de la loi de finances pour 2025 ([225]) – sont insuffisants et surtout mal employés. La réponse apportée se résume trop souvent à la seule intervention des accompagnantes des élèves en situation de handicap (AESH). La logique compensatoire prend le dessus sur celle de l’accessibilité, qui est encore embryonnaire. Face à cette situation, les enseignants sont insuffisamment formés et démunis, ce qui peut nourrir un sentiment de défiance de la communauté éducative à l’égard de l’école inclusive dans son principe même.

Face à ces constats, un nouvel élan s’impose pour concrétiser le droit à l’éducation des enfants handicapés et construire une école inclusive. Un changement de paradigme au sein de l’Éducation nationale est nécessaire pour garantir l’égalité et l’accès aux droits des enfants handicapés. Ces évolutions sont aussi indispensables pour changer le regard de la société tout entière sur le handicap. La lutte contre la ségrégation des personnes handicapées et les stéréotypes validistes se joue dès l’école, à travers la place que l’on donne aux enfants handicapés dans le système scolaire.

des progrÈs indÉniables sur le plan quantitatif, qui doivent toutefois Être nuancÉs

Le principe de la scolarisation en milieu ordinaire dans la loi du 11 février 2005

L’affirmation des grands principes de l’école inclusive

Le chapitre Ier du titre IV de la loi de 2005 affirme le principe central du droit à la scolarisation pour l’ensemble des élèves handicapés et pose les premiers jalons de l’école inclusive ([226]).

● Avant la loi de 2005, le droit prévoyait déjà, depuis la loi de 1975 d’orientation en faveur des personnes handicapées ([227]), une « obligation éducative » pour les enfants et adolescents handicapés dans le cadre de l’éducation ordinaire ou, à défaut, dans le cadre d’une éducation dite « spéciale ». En pratique, cette obligation scolaire souffrait d’un manque d’effectivité. En 1999, une enquête de l’Inspection générale des affaires sociales (Igas) et de l’Inspection générale de l’éducation nationale (IGEN) relevait que plus d’un quart des jeunes handicapés accueillis en établissements médico-sociaux n’étaient pas scolarisés ([228]).

En 2005, en s’appuyant sur une logique de droits et en faisant de l’accès à l’école dite ordinaire une priorité, le législateur a amorcé un changement de paradigme. L’article 19 de la loi prévoit un droit à l’éducation pour les personnes handicapées. Il introduit l’article L. 112-1 du code de l’éducation, dont le contenu n’a été que peu modifié depuis, qui dispose que « le service public de l’éducation assure une formation scolaire, professionnelle ou supérieure aux enfants, aux adolescents et aux adultes présentant un handicap ou un trouble de la santé invalidant » et précise que « l’État met en place les moyens financiers et humains nécessaires à la scolarisation en milieu ordinaire des enfants, adolescents ou adultes handicapés ».

À l’occasion de la loi du 8 juillet 2013 d’orientation et de programmation pour la refondation de l’école de la République ([229]), le législateur a inscrit à l’article L. 111-1 du code de l’éducation le principe selon lequel le service public de l’éducation « veille à la scolarisation inclusive de tous les enfants, sans aucune distinction ».

La loi de 2005 instaure également la règle de l’inscription de droit dans l’établissement le plus proche de son domicile, tout en précisant que si les besoins de l’enfant l’exigent, la scolarité peut se dérouler dans un autre établissement ([230]).

● Concrètement, ce nouveau droit à l’éducation s’est aussi matérialisé par des modifications apportées dans l’évaluation des besoins et l’orientation des enfants handicapés ([231]). Celle-ci relève désormais non plus des commissions d’éducation spéciale (CDES), mais de l’équipe pluridisciplinaire de la MDPH (cf. partie I du présent rapport). L’évaluation se fonde notamment sur le guide d’évaluation des besoins de compensation en matière de compensation (GEVA-sco) renseigné par l’équipe éducative de l’école. Un projet personnalisé de scolarisation (PPS) est élaboré dans le cadre du plan de compensation du handicap, afin de favoriser « chaque fois que possible, la formation en milieu scolaire ordinaire ([232]) ».

● Les modifications apportées par le législateur en 2005 ont également :

– cherché à répondre à la faible formation des enseignants et de la communauté éducative sur le handicap, perçue comme un facteur explicatif des « trop nombreuses réticences à l’accueil d’enfants handicapés dans les classes ordinaires » ([233]). L’article L. 112-5 du code de l’éducation prévoit ainsi que « les enseignants et les personnels d’encadrement, d’accueil, techniques et de service reçoivent, au cours de leur formation initiale et continue, une formation spécifique concernant l’accueil et l’éducation des élèves et étudiants handicapés » ;

– instauré des équipes de suivi de la scolarisation créées dans chaque département, chargées d’assurer le suivi des décisions de la CDAPH ([234]) ;

– prévu des dispositions relatives aux parcours scolaires des jeunes sourds. L’article L. 112-2-2 du code de l’éducation prévoit ainsi que « dans l’éducation et le parcours scolaire des jeunes sourds, la liberté de choix entre une communication bilingue, langue des signes et langue française, et une communication en langue française est de droit » ;

– ajouté des dispositions relatives aux aménagements d’épreuves ([235]), qui peuvent varier dans leurs modalités – temps additionnel, aide matérielle, modifications de la nature de l’épreuve, etc. ;

– prévu que l’éducation civique, devenue depuis l’enseignement moral et civique, comporte un module consacré au handicap, ainsi qu’un principe d’échanges entre les établissements scolaires et les centres accueillant des personnes handicapées ([236]).

Ces différentes dispositions, qui ont connu des évolutions législatives plus récentes – introduction des AESH dans la loi de finances pour 2014 ([237]) ou création des pôles inclusifs d’accompagnement localisés (Pial – voir infra) dans le cadre de la loi de 2019 pour une école de la confiance ([238]) – ont été appliquées de manière hétérogène. Les travaux de la mission d’évaluation permettent de conclure qu’elles ont conduit à n’atteindre que très partiellement les objectifs du législateur de 2005.

Des scolarisations pouvant prendre des formes variées

La loi de 2005 a amorcé un changement d’approche en donnant la priorité à la scolarisation en milieu ordinaire des enfants handicapés. Le secteur médico-social continue néanmoins d’occuper une place importante, puisque 12,5 % des enfants handicapés scolarisés y sont accueillis. De façon schématique – et sans prétendre à l’exhaustivité – le fonctionnement actuel peut être résumé de la façon suivante.

● La CDAPH notifie la nature de l’orientation de l’enfant, en milieu ordinaire ou dans un ESMS.

En cas d’orientation à l’école ordinaire, la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) précise si l’enfant bénéficie :

– d’une aide individuelle. L’aide individuelle se traduit concrètement par l’octroi d’une accompagnante d’élève en situation de handicap (AESH). Cet accompagnement peut être individualisé ou mutualisé, à temps partiel ou complet. En cas d’AESH dite individuelle, la CDAPH notifie une quotité horaire. En cas d’aide mutualisée, la répartition entre élèves est fixée par le directeur de l’école ou le chef d’établissement ;

– d’une orientation en dispositif collectif. L’aide collective fait notamment référence aux unités localisées pour l’inclusion scolaire (Ulis), qui remplacent depuis 2015 les classes pour l’inclusion scolaire (Clis). Les élèves orientés vers un dispositif Ulis partagent leur temps entre un accompagnement collectif spécialisé et leur classe « ordinaire » de référence.

Dans le cas où l’accueil ne peut se dérouler en milieu ordinaire, l’enseignement peut être délivré au sein des établissements médico-sociaux, principalement les instituts médico-éducatifs (IME) et les instituts thérapeutiques, éducatifs et pédagogiques (Itep), dans le cadre des unités d’enseignement. Depuis plusieurs années, les pouvoirs publics cherchent à développer les unités externalisées : il s’agit de permettre la scolarisation des enfants accueillis en ESMS dans les écoles, mais dans des classes spécifiques. L’Éducation nationale compte 6 585 postes de professeurs alloués au secteur médico-social, dont 24 % exercent en unité d’enseignement externalisée ([239]). En complément des unités externalisées, les scolarités dites partagées entre les deux milieux se développent également.

D’autres dispositifs spécifiques ont également été développés pour répondre aux besoins des enfants présentant un trouble du neuro-développement. Les unités d’enseignement autisme (UEA) ainsi que les dispositifs d’auto-régulation (DAR) ([240]) accueillent les enfants concernés, dans le cadre d’un fonctionnement qui se situe à mi-chemin entre le dispositif Ulis et l’unité spécialisée.

En outre, l’accompagnement médico-social des élèves peut également passer par les services d’éducation spéciale et de soins à domicile (Sessad), qui sont des équipes ambulatoires pouvant intervenir tant dans le secteur médico-social qu’au sein des écoles.

● En parallèle des orientations décidées par la CDAPH, des dispositifs d’orientation propres à l’Éducation nationale existent, dans le cadre de la commission départementale d’orientation vers les enseignements adaptés. Les élèves qui présentent de difficultés graves et persistantes d’apprentissage peuvent alors être orientés en section d’enseignement général professionnel et adapté (Segpa) ou en établissement régional d’enseignement adapté (Erea). Dans les faits, les enfants handicapés sont surreprésentés dans ces filières (voir infra).

Qu’il s’agisse de l’école ordinaire ou de la scolarisation des élèves accueillis au sein d’un établissement médico-social, de très nombreux dispositifs d’accompagnement des élèves existent et peuvent se cumuler, comme en témoigne le schéma simplifié ci-dessous. Le paysage éducatif et médico-social est éclaté et difficilement lisible pour les familles et les professionnels.

les diffÉrentes formes de scolaritÉ possibles pour les ÉlÈves handicapÉs

Source : Cour des comptes, L’inclusion scolaire des élèves en situation de handicap, septembre 2024.

Un apparent succès quantitatif

Une progression importante du nombre d’enfants en situation de handicap scolarisés

Au total, à la rentrée 2023, 534 900 élèves handicapés bénéficient d’un projet personnalisé de scolarisation. Parmi eux, 85 % sont scolarisés en milieu scolaire ordinaire, 12,5 % dans le secteur médico-social et 2,1 % dans le cadre d’une scolarité partagée ([241]).

Depuis 2006, le nombre d’élèves handicapés à l’école ordinaire a plus que triplé, pour atteindre, à la rentrée 2023, le chiffre de 468 300 élèves, soit 3,9 % du total des élèves, contre 155 400 en 2006. Un quart d’entre eux environ sont suivis dans le cadre d’un dispositif Ulis ou dans une unité d’enseignement autisme (UEA) ([242]).

Les orientations en établissements médico-sociaux restent une réalité, avec des conditions de scolarisation encore insatisfaisantes

● 66 616 élèves handicapés sont scolarisés en établissements médico-sociaux – 77 802 en incluant les scolarités partagées ([243]). Ce chiffre a peu évolué depuis vingt ans, comme l’illustre le graphique ci-dessous.

Évolution de la scolarisation des ÉlÈves handicapÉs entre 2004 et 2023

Source : Direction de l’évaluation, de la prospective et de la performance (DEPP), Repères et références statistiques, 2024.

Contrairement à une idée très répandue, la loi de 2005 n’a donc pas favorisé le transfert massif des enfants accueillis en établissements médico-sociaux vers l’école ordinaire.

Ainsi, la progression du nombre d’élèves handicapés scolarisés en milieu ordinaire ne semble pas tant traduire un basculement du milieu médico-social vers le milieu dit ordinaire, mais plutôt, une meilleure reconnaissance des handicaps chez les enfants. Dit autrement, le repérage des troubles à même de constituer un handicap s’est amélioré ces dernières années, notamment les troubles psychiques ou cognitifs. On peut aussi émettre l’hypothèse qu’une part des enfants auparavant non scolarisés, sans pour autant être accompagnés dans un établissement social ou médico-social, accède désormais à l’école. En outre, certains enfants qui passaient autrefois leurs journées au domicile familial sont désormais accueillis dans des établissements sociaux et médico-sociaux, ce qui pourrait donc masquer une évolution du profil des enfants en établissement social – certains étant désormais scolarisés à l’école, d’autres autrefois au domicile étant désormais en établissement – sans que cela ne soit visible dans les statistiques globales.

● Les orientations vers le médico-social sont fortement critiquées par une partie des associations représentant les personnes handicapées mais aussi par l’ONU ou encore le Défenseur des droits, car les établissements sont considérés comme ségrégatifs. Dans ses observations finales présentées en 2021, le Comité des droits des personnes handicapées des Nations unies se montrait préoccupé par le « nombre élevé d’enfants handicapés inscrits dans des structures d’éducation ségrégative, notamment des structures d’accueil médico-sociales ou des classes séparées dans des écoles ordinaires, car cela perpétue la stigmatisation et l’exclusion ».

● La scolarité au sein des établissements médico-sociaux a connu des avancées, qui restent toutefois très insuffisantes. Si l’enseignement externalisé se développe, ce qui peut constituer une première étape de la désinstitutionnalisation, la scolarisation des enfants accueillis en ESMS continue d’interroger :

– pour près d’un tiers d’entre eux, les enseignements sont dispensés au sein de l’établissement, sans accès à l’école ([244]) (voir infra) ;

– 8 % des enfants handicapés âgés de 6 à 15 ans et accompagnés par les établissements ou services qui leur sont dédiés ne sont pas scolarisés. Cette proportion est bien plus élevée pour certains types d’établissements et en fonction des formes de handicap. Ainsi, dans les établissements pour enfants ou adolescents polyhandicapés, six jeunes sur dix n’étaient pas scolarisés en 2022. Cette proportion diminue toutefois de manière régulière : elle s’élevait à 70 % en 2018, à 75 % en 2014 et à 85 % en 2010 ([245]). En outre, les temps de scolarité partielle sont surreprésentés et mal renseignés.

Modalités de scolarisation des enfants entre 6 et 15 ans accueillis dans une structure médico-socialE en fonction de la déficience principale

(en %)

Certains élèves ne sont pas scolarisés, ou seulement à temps partiel, sans qu’il soit possible de chiffrer avec précision ces situations

● Les associations dénoncent la scolarisation souvent partielle des enfants handicapés. Selon les chiffres communiqués par la direction générale de l’enseignement scolaire (Dgesco), 92 % des élèves en situation de handicap sont scolarisés à temps plein dans le premier degré, et 97,5 % dans le second degré. Pour environ les deux tiers des enfants concernés par le temps partiel, le nombre d’heures de scolarité est inférieur au mi-temps ([246]). Dans les établissements médico-sociaux, les données relatives à la scolarité partielle ne sont pas disponibles. Certaines associations entendues par les rapporteurs contestent toutefois ces chiffres et estiment que le taux de scolarisation partielle est bien plus élevé.

Quoi qu’il en soit, comme le rappelle la Commission nationale consultative des droits de l’homme (CNCDH), si la scolarisation partielle peut être adaptée aux soins et à la fatigabilité de certains élèves, elle est aussi « la conséquence d’un manque d’accompagnement suffisamment approprié pour d’autres – qui perdent ainsi tout au long de leur scolarité de précieuses heures de cours, en violation de l’égalité des chances avec les autres élèves » ([247]). De nombreuses familles rapportent également des pressions fortes de la communauté éducative pour que l’enfant soit gardé à domicile en l’absence d’AESH.

● Plus grave encore, certains enfants n’ont aucun accès à la scolarité, sans qu’il soit possible de connaître précisément l’ampleur de cette situation. Comme indiqué supra, on sait que 8 % des enfants accueillis en établissements ne sont pas scolarisés, ce taux atteignant 62 % pour les enfants polyhandicapés (voir le tableau ci-dessus). Ces chiffres sont incomplets, puisqu’il n’existe pas de données consolidées qui incluraient également les enfants restés à domicile (en attente de place, sans solution, ou par choix des parents). Une enquête conduite par l’Unapei en 2023 dénonçait ainsi l’absence totale d’heures d’enseignement pour 23 % des enfants accompagnés par son réseau.

● Plus généralement, le caractère parcellaire des données disponibles a été souligné dans plusieurs rapports récents.

La Cour des comptes regrette, dans son rapport sur l’inclusion scolaire, ces lacunes statistiques et souligne que ministère de l’Éducation nationale n’est en capacité « ni de suivre la trajectoire de ces élèves, ni de mesurer le temps de scolarisation réel, ni de mesurer leur performance scolaire ou leur bien-être dans le système scolaire » ([248]). Le rapport de l’Igas et de l’Inspection générale de l’éducation, du sport et de la recherche (IGESR) sur l’acte II de l’école inclusive ([249]) dresse un constat similaire.

Dans le prolongement de la dernière Conférence nationale du handicap (CNH), l’administration déploie l’identifiant national élève (INE) pour les enfants orientés vers les établissements afin d’améliorer leur suivi statistique. Cette politique dite de « l’INE pour tous » semble toutefois inachevée aujourd’hui, comme cela a été souligné au cours des auditions. Il en résulte des données trop incomplètes, notamment concernant le nombre d’heures de scolarisation effectives des enfants accueillis en établissement.

Les rapporteurs jugent urgent d’améliorer le suivi statistique quantitatif et qualitatif de la scolarité des élèves handicapés. Il est difficilement compréhensible que celui-ci ne soit toujours pas fiable et consolidé, plus de vingt ans après l’adoption de la loi de 2005.

un Échec qualitatif : l’École n’est pas devenue inclusive

L’accès à l’école et la réalité du droit à l’éducation des enfants handicapés constituent des sujets de tensions majeures dans notre société. Pour de nombreux enfants, l’école est excluante ou maltraitante, et parfois les deux. Auditionnée par les rapporteurs, la Défenseure des droits a rappelé que 15 % des réclamations relatives aux droits de l’enfant concernent des enfants en situation de handicap et que la très grande majorité d’entre elles portent sur la scolarité.

L’accessibilité et les conditions d’une véritable inclusion restent impensés

La prédominance d’une approche compensatoire

Depuis la loi de 2005, les politiques publiques relatives à l’école inclusive se sont essentiellement fondées sur une approche compensatoire, qui rencontre aujourd’hui d’importantes limites. Elle se manifeste par le recours aux accompagnantes des élèves en situation de handicap (AESH) qui ont, depuis la loi de finances pour l’année 2014 ([250]), remplacé les auxiliaires de vie scolaire (AVS).

Plus de six élèves handicapés sur dix bénéficient d’une aide humaine dans l’enseignement primaire, et quatre sur dix dans le secondaire. Parmi les élèves de primaire, 64 % bénéficient d’une aide mutualisée, 25 % d’une aide individuelle sur une partie de leur temps scolaire et 11 % d’une aide individuelle intégrale ([251]). Le nombre de notifications de la MDPH pour un accompagnement humain ne cesse de croître : il a ainsi doublé entre 2017 et 2024, passant de 159 341 élèves notifiés à 332 766 aujourd’hui ([252]). Cette croissance résulte d’une hausse du nombre d’enfants handicapés accueillis à l’école, mais aussi d’une hausse des prescriptions d’aide humaine par les MDPH ([253]).

Les limites de l’approche compensatoire sont de plusieurs ordres :

– d’abord, cette approche se heurte à une insuffisance quantitative de la ressource. Malgré la croissance du nombre d’AESH, un certain nombre d’enfants handicapés dont le projet personnalisé de scolarisation prévoit un accompagnement humain en restent dépourvus, ou bénéficient d’un accompagnement inadapté (AESH mutualisée pour un besoin reconnu d’une AESH individualisée). Ces difficultés traduisent les très fortes tensions de recrutement des AESH, conduisant à une couverture partielle des besoins, avec des iniquités territoriales importantes. Elles sont exacerbées dans les territoires ultramarins : le Collectif Handicaps indique que plusieurs années d’attente y sont parfois nécessaires pour bénéficier de l’aide d’une AESH ([254]) ;

– les difficultés sont aussi qualitatives : les AESH sont insuffisamment formées et encore faiblement intégrées à la communauté éducative. Si le développement de l’école inclusive s’est traduit par le recrutement massif des AESH, d’autres dispositifs permettant l’intervention de professionnels spécialisés et formés ont, à l’inverse, vu leurs moyens diminuer : c’est particulièrement le cas des enseignants spécialisés et des réseaux d’aides spécialisées aux élèves en difficulté (Rased), qui ont vu leurs moyens se réduire au fil des deux dernières décennies ([255]), malgré un récent rattrapage ([256]).

Surtout, cette approche compensatoire a conduit les pouvoirs publics à se cantonner à une approche reposant exclusivement sur les droits individuels, éclipsant toute vision collective sur la question clé de l’accessibilité de l’école.

Ainsi, comme le résume le Conseil national consultatif des personnes handicapés (CNCPH), le recours à la compensation via l’intervention des AESH est une « réponse au défaut d’accessibilité de l’école ». Cet écueil est d’ailleurs reconnu par la Dgesco elle-même. Dans la contribution écrite envoyée aux rapporteurs, l’administration indique ainsi : « nous mesurons aujourd’hui que l’égal accès au droit à la scolarisation, qui est au cœur de ce que notre institution porte depuis la loi de 2005, est passé par un recours très important à la compensation, notamment par le biais des AESH. [...] Ce recours à la compensation a certainement parfois empêché la mise en accessibilité qui doit être un préalable. »

Si beaucoup a été fait en matière de compensation, très peu a été fait en faveur de l’accessibilité. Le principe fixé par la loi de 2005 d’une scolarisation dans l’école la plus proche du domicile est loin d’être effectif. De nombreux enfants, pour des raisons d’accessibilité, sont scolarisés dans un établissement davantage adapté à leurs besoins, mais plus éloigné de leur domicile. Les difficultés d’accessibilité aux bâtiments et aux transports scolaires, mais également aux équipements et aux contenus pédagogiques, continuent ainsi d’entraver l’accès à l’école.

b. La persistance de logiques ségrégatives au sein même de l’école

Les logiques ségrégatives se perpétuent de multiples façons au sein même de l’école.

● On observe une exclusion progressive des enfants handicapés à mesure de leur avancement dans le parcours scolaire. Comme le décrit la Commission nationale consultative des droits de l’homme, « de nombreux enfants handicapés quittent progressivement le cursus ordinaire à l’entrée au collège, avant la 4ème et surtout avant l’entrée au lycée, en partie au motif que, par manque d’accompagnement et de mise en place d’une approche réellement inclusive, certains d’entre eux peuvent avoir du mal à s’adapter eux-mêmes à un système scolaire plus intégratif qu’inclusif ([257]) ».

Les élèves handicapés sont très largement surreprésentés dans les voies professionnelles – comme le montre le graphique ci-dessous – sans que cela ne corresponde nécessairement à leurs aspirations personnelles. Comme le souligne la Cour des comptes, il s’agit d’un enjeu majeur pour les parcours ultérieurs et l’insertion professionnelle.

Situation scolaire à 17 ans des élèves handicapés nés en 2005 selon la nature du trouble en 2022-2023

Source : DEEP, Repères et références statistiques, 2024.

● Les dispositifs et filières spécialisés participent de cette ségrégation

Si les Ulis sont désormais présentées comme des « dispositifs » et non comme des « classes », en pratique, les temps d’inclusion dans la classe dite de référence peuvent être variables d’un élève à l’autre, et ne font l’objet d’aucune mesure.

Dans son rapport sur l’inclusion scolaire, la Cour des comptes appelle à la vigilance sur la localisation des espaces Ulis, pour qu’ils soient à proximité des autres classes. Auditionné par les rapporteurs, le Collectif Lutte et handicaps pour l’égalité et l’émancipation (CLHEE) considère que les dispositifs Ulis – ainsi que les Segpa – relèvent d’une logique ségrégative, intégrée au sein de l’école. Ces critiques font écho aux remarques de l’ONU, qui s’inquiète de la persistance des classes spécialisées.

Il faut aussi noter le paradoxe suivant : l’expérience de l’inclusion en classe ordinaire peut faire souffrir les élèves en situation de handicap, qui sont d’ailleurs surreprésentés parmi les victimes de harcèlement scolaire – ce qui n’empêche pas qu’il puisse parfois être harceleurs – et en moyenne moins satisfaits de la qualité de vie scolaire ([258]). M. Alexandre Ployé, enseignant chercheur et spécialiste des questions d’inclusion, auditionné par les rapporteurs, décrit le processus à l’œuvre, faute d’une inclusion pensée pour le bien-être des enfants handicapés : « ils peuvent alors dire préférer se retrouver “entre eux” en Ulis. Cela se fait au prix d’une stigmatisation forte [...], dont il est très difficile de sortir » ([259]). Or, le fait d’entrer dans un dispositif spécialisé s’accompagne d’un effet cliquet : très peu de « retours » sont observés.

● Certains acteurs considèrent que le fait d’être accompagné par une AESH peut également engendrer une forme de stigmatisation et d’exclusion à l’intérieur même de la classe. Autisme France considère que, loin de permettre l’acquisition progressive de l’autonomie, l’AESH peut devenir un « écran » entre l’élève et son environnement. Comme l’a développé M. Alexandre Ployé lors de son audition, la compensation est par nature individuelle et repose sur la reconnaissance de la qualité de personnes handicapées. Elle peut, dans ce cadre, devenir une sorte d’étiquette sociale, avec des effets contre-productifs très forts : « plus on aide singulièrement un enfant pour prendre en compte ses besoins particuliers, plus vous le pointez du doigt » ([260]).

2. Les parcours et des modalités d’orientation opaques et complexes

En 2005, les modifications apportées à la procédure d’orientation des élèves ont mis fin aux commissions d’éducation spéciale, gérées par l’Éducation nationale. Les parcours étaient alors décrits par le législateur comme labyrinthiques et opaques pour les familles. Force est de constater que des difficultés similaires perdurent dans le cadre actuel, l’orientation des élèves relevant désormais de la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH).

Les familles sont ainsi confrontées à de longs et difficiles parcours administratifs, du dépôt du dossier, au passage en commission, à la mise en œuvre effective de l’orientation décidée :

– les délais de traitement des décisions rendues concernant les enfants restent excessifs et sont en augmentation (cf. partie I du présent rapport) ;

– la coordination entre la MDPH et l’Éducation nationale est très insatisfaisante au détriment de la qualité de l’accompagnement de l’élève, comme l’ont mis en évidence plusieurs rapports qui pointent notamment des cas d’absence de transmission du projet personnalisé de scolarisation entre la MDPH et l’école ([261]) ;

– les décisions semblent parfois davantage guidées par les spécificités de l’offre territoriale que par les besoins des élèves. La Cour des comptes épingle ainsi des différences départementales injustifiées, pouvant notamment laisser penser que la question de l’offre disponible influence la décision de la MDPH, alors que le besoin de l’enfant devrait primer. La Cour appelle les départements à mettre en œuvre un référentiel harmonisé concernant les prescriptions des MDPH.

Cette problématique s’observe notamment pour ce qui concerne la scolarisation des enfants sourds. Pour les jeunes sourds, la proportion d’élèves scolarisés en milieu ordinaire peut varier de 100 % à 31 % en fonction des départements. Les départements avec la plus faible part d’élèves sourds en milieu ordinaire correspondent aux territoires d’implantation des instituts de jeunes sourds. La Fédération nationale des sourds de France (FNSF) dénonce le fait que la priorité de scolarisation en milieu ordinaire n’est pas toujours respectée par les MDPH et déplore une orientation trop systématique des enfants sourds vers des établissements, « au lieu d’une orientation en milieu ordinaire parcours bilingue (langue des signes française/Français écrit). Il manque clairement des informations neutres concernant les besoins des enfants sourds et nous pouvons observer des résistances institutionnelles. » ([262]) ;

– les familles et enfants sont en pratique insuffisamment entendus, alors que le droit prévoit leur association à chaque étape du processus d’orientation ;

– les décisions sont pour un certain nombre d’entre elles inappliquées ou mal appliquées. Outre les tensions relatives à l’insuffisance du nombre d’AESH déjà évoquées, d’autres problèmes remontent. Ainsi, l’Igas et l’IGESR relèvent que les difficultés des établissements médico-sociaux conduisent parfois l’école « à accueillir par défaut des enfants en situation de handicap sans l’accompagnement médico-social requis. Ces situations, même minoritaires, peuvent mettre en grande difficulté des enseignants, qui se sentent démunis, et conduire à des tensions, ce qui risque de conduire à un rejet de l’école inclusive. » Selon l’ancienne ministre de l’éducation nationale Nicole Belloubet, 24 000 élèves sont scolarisés en classe « ordinaire » faute de place dans le secteur médico-social ([263]) ;

– les dispositifs s’empilent et créent de la complexité pour les familles et les enseignants. Ce point est notamment soulevé par l’APF France handicap qui cite ainsi pêle-mêle des acronymes parmi lesquels il est difficile de s’y retrouver « PPRE, PAP, PPS, GEVASco, Ulis, UE, UEE, UEMA, UEEA, PIAL, PAS, EMAS, autorégulation... » ([264]) ;

– le livret parcours numérique inclusif, qui doit permettre de centraliser en une application les informations relatives à la scolarité de l’enfant en situation de handicap, est en cours de déploiement. Toutefois, sa mise en œuvre demeure insuffisante, alors que sa généralisation était attendue pour 2022.

l’École doit s’adapter aux besoins des ÉlÈves handicapÉs, et non l’inverse

La politique publique de l’école inclusive repose aujourd’hui sur une logique compensatoire, par l’attribution de droits individuels. Celle-ci doit être dépassée pour que l’accessibilité soit pensée globalement à l’échelle de l’Éducation nationale, ce qui implique un renversement de perspective et une transformation du système scolaire en tant que tel. Cet enjeu dépasse d’ailleurs la stricte question du handicap puisqu’une telle évolution s’avère nécessaire pour une école accessible à tous.

Un premier pas nécessaire mais insuffisant : donner un véritable statut aux AESH et revaloriser leurs conditions de travail

Malgré les efforts réalisés ces dernières années, le statut des AESH reste précaire, ce qui constitue un facteur explicatif majeur de la crise d’attractivité du deuxième métier de l’Éducation nationale. De nombreux rapports se sont fait l’écho de ces difficultés. Entendu par les rapporteurs, le collectif des AESH a dénoncé un niveau de rémunération insuffisant ainsi qu’un temps partiel subi.

Comme le résume l’enseignant-chercheur Alexandre Ployé, le développement des AESH s’est effectué « sans leur donner de véritable mission pédagogique, sans leur proposer de formation et de rémunération à la hauteur de la complexité de leur mission. De fait, derrière ce masque inclusif, ces personnes ne sont pas toujours équipées pour faire un travail de qualité. Ces accompagnantes [...] se voient confier les enfants les plus en difficulté du système scolaire, sans reconnaissance suffisante. » ([265])

Des progrès ont été réalisés ces dernières années. Depuis le 1er septembre 2021, les AESH sont intégrées dans un dispositif qui permet une revalorisation régulière de leur rémunération. Il a fallu attendre le 1er janvier 2023 pour qu’elles aient accès aux primes existantes lorsqu’elles exercent dans une école ou établissement relevant d’un réseau d’éducation prioritaire ou du réseau d’éducation prioritaire renforcé. Depuis la rentrée 2023, les AESH peuvent accéder à un contrat à durée indéterminée (CDI) à l’issue d’un premier contrat de trois ans en cette qualité, contre six ans auparavant ([266]). Entre 2017 et 2025, la rémunération nette mensuelle d’une AESH a progressé en moyenne de 287 euros nets par mois, selon les chiffres communiqués par le Gouvernement ([267]).

La situation demeure toutefois très insatisfaisante. En particulier, la quotité horaire de 24 heures par semaine entraîne une précarité structurelle des contrats de travail des AESH. Si, en théorie, il est désormais proposé à celles qui le souhaitent d’augmenter leur quotité de travail en intervenant dans le cadre de la prise en charge par l’État de l’accompagnement sur la pause méridienne ([268]), en pratique le temps partiel subi reste la norme.

Outre leur rémunération insuffisante, leur formation est aussi souvent lacunaire, en particulier lorsque les AESH sont recrutées en cours d’année. Concernant leur formation initiale, soixante heures de formation sont prévues et obligatoirement dispensées ([269]). La formation continue des AESH reste très limitée et les crédits prévus en la matière sont sous-exécutés ([270]).

La valorisation du métier, qui passe avant tout par l’affirmation d’un statut et le renforcement de la formation, constitue une condition préalable essentielle pour garantir le droit à l’éducation des élèves handicapés.

Les rapporteurs appellent donc le Gouvernement à revaloriser le métier d’AESH, en leur accordant le statut de fonctionnaires, en clarifiant leurs missions, en poursuivant la revalorisation de leurs salaires et en développant des outils pour les évolutions de carrière. En parallèle, l’amélioration de leur formation initiale et continue est indispensable et celle-ci doit dans la mesure du possible avoir lieu en amont, ou le cas échéant, rapidement après la prise de poste ([271]). En outre, des brigades de remplacement des AESH doivent voir le jour.

Des liens avec le médico-social à repenser : un mouvement de convergence nécessaire

La présence des professionnels du médico-social à l’école est aujourd’hui trop limitée et culturellement peu ancrée. Or, la prise en charge des besoins spécifiques des élèves handicapés peut rendre nécessaire la présence d’éducateurs, d’ergothérapeutes, et d’autres professionnels médico-sociaux ou de santé. Le resserrement des liens entre l’Éducation nationale et le médico-social répond à deux enjeux principaux :