rapport d'information déposé en application de l'article 145-7 alinéa 3 du règlement, par la commission des affaires sociales en conclusion des travaux de la mission sur l’évaluation de la loi n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées — Rapport d’information accessible

Source : annexe 7 du projet de loi de financement de la sécurité sociale pour 2025.

L’Ensa n’englobe toutefois pas toutes les dépenses consacrées à la politique en faveur des personnes handicapées. L’indicateur laisse ainsi de côté les dépenses publiques consacrées aux questions d’accessibilité du bâti par exemple. Or, les prestations sociales à destination des personnes handicapées, et en premier lieu le droit à compensation, sont étroitement liées à l’inaccessibilité des espaces privés et publics. Plus la société sera accessible aux personnes handicapées, moins elles auront besoin d’aides humaines et techniques pour participer à la vie sociale. Dès lors, il serait souhaitable de bénéficier d’une estimation de l’effort national réalisé en faveur de l’accessibilité dans toutes ses composantes, de façon à pouvoir évaluer l’effet des dépenses de mise en accessibilité sur le montant des dépenses de compensation et d’aide sociale.

Les rapporteurs notent par ailleurs que les moyens consacrés aux politiques en faveur du handicap ont augmenté de manière constante depuis 2010.

Évolution des dépenses de l’ENSA consacrées aux personnes handicapées entre 2010 et 2023

(en Md€)

Source : annexe 7 du projet de loi de financement de la sécurité sociale pour 2025.

Toutefois, au regard du bilan dressé dans le présent rapport, il conviendrait de s’interroger sur l’effet de ces moyens sur les conditions de vie concrètes des personnes handicapées. Il existe en effet de nombreux débats sur le coût de l’institutionnalisation et de la désinstitutionnalisation des personnes handicapées, sur les coûts de l’inaccessibilité de la société, de l’emploi, de l’école, des études supérieures sur leurs trajectoires de vie et sur les dépenses publiques afférentes. Un certain nombre des mesures proposées par les rapporteurs sont coûteuses. Néanmoins, elles sont, d’une part, nécessaires pour garantir le respect des droits fondamentaux des personnes handicapées, et d’autre part, à mettre en parallèle avec le coût des grandes orientations de la politique du handicap au cours des vingt dernières années. Là où les investissements n’ont pas été réalisés il y a vingt ans se situent probablement des économies substantielles qui permettraient de financer les propositions du présent rapport. Les mesures proposées par les rapporteurs doivent être considérées comme des investissements, qui réduiront le coût social du non-respect des droits des personnes handicapées, et engendreront certainement à l’avenir des économies budgétaires.

Les rapporteurs préconisent donc de procéder à un audit exhaustif des moyens alloués aux politiques du handicap dans toute leur transversalité, afin notamment d’identifier les coûts cachés de l’institutionnalisation des personnes handicapées et de l’inaccessibilité de la société.

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Conclusion

La loi du 11 février 2005 fut une grande loi en faveur des droits des personnes handicapées. Elle a traduit en droit des avancées majeures pour les personnes handicapées : droit à compensation, obligations de mise en accessibilité, priorité donnée au milieu ordinaire pour la scolarisation des enfants et pour l’emploi des personnes handicapées.

Vingt ans plus tard, le bilan est toutefois très mitigé.

En premier lieu, la loi du 11 février 2005 véhicule une vision historiquement datée du handicap et doit faire l’objet d’une actualisation au regard de l’évolution du cadre international relatif à la protection des droits des personnes handicapées.

En deuxième lieu, la loi du 11 février 2005 n’a pas été appliquée. Si ses dispositions avaient été effectives, sans être dénaturées par voie réglementaire ou amoindries par des modifications législatives ultérieures, nul doute qu’aujourd’hui les droits des personnes handicapées seraient bien mieux respectés de même que leur vie quotidienne facilitée.

En troisième lieu, la loi du 11 février 2005 n’est pas parvenue à créer les conditions d’une société pleinement inclusive pour les personnes handicapées. La sensibilisation et la formation du grand public et des professionnels de tous les secteurs doivent être considérablement renforcées, et tous les efforts réalisés en matière d’inclusion doivent être salués et encouragés afin d’engager une dynamique vertueuse.

Le présent rapport propose de tirer les leçons des erreurs du passé et d’initier un mouvement de transformation profonde en faveur des droits, de l’autonomie et de l’inclusion des personnes handicapées dans la société. Une telle démarche repose sur les principes de solidarité et d’interdépendance. Les politiques du handicap ne concernent pas que les personnes handicapées, mais la société dans son entièreté. La place faite aux personnes handicapées dans la vie sociale et économique est aussi le reflet des valeurs de solidarité, du respect de la différence et de la place accordée à l’altérité Autonomie et isolement ne sont pas synonymes, bien au contraire.

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Travaux de la commission

Au cours de sa première réunion du mercredi 9 juillet 2025, la commission procède à l’examen du rapport de la mission d’évaluation de la loi n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.

Mme Annie Vidal, présidente. L’évaluation par notre commission de la loi n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées coïncide avec les vingt ans de ce texte, qui venait lui-même trente ans après la loi d’orientation n° 75-534 du 30 juin 1975 en faveur des personnes handicapées, ce qui témoigne de l’engagement constant du Parlement.

Cette évaluation a été confiée à une mission comprenant un représentant de chaque groupe politique. J’adresse mes remerciements à chacun d’entre eux. Ils vont en premier lieu à nos rapporteurs, Christine Le Nabour et Sébastien Peytavie, qui ont accompli un travail considérable, à la hauteur des ambitions de cette loi fondatrice.

Alors que la loi comprenait pas moins de cent un articles, la mission d’évaluation formule quatre-vingt-six recommandations. Il y a donc de quoi faire, notamment pour les législateurs que nous sommes. Voter la loi, l’évaluer puis la faire évoluer en conséquence, c’est le cercle vertueux que nous devons perpétuer.

M. Sébastien Peytavie, rapporteur. Je suis heureux de vous présenter le rapport de la mission d’évaluation. Nous avons fait le choix d’ouvrir parallèlement à nos travaux une consultation en ligne intitulée « Rien Sans Nous », permettant de recueillir des centaines de témoignages de personnes handicapées ou de leurs proches. Ces contributions irriguent chaque partie du rapport et elles en constituent le fil rouge : donner la parole aux premiers concernés.

Pendant six mois de travaux intenses, Christine Le Nabour et moi-même, ainsi que les différents membres de la mission d’évaluation que je remercie pour leur implication, avons auditionné près de quatre-vingts acteurs afin de recueillir leurs constats, leurs critiques et leurs préconisations au sujet des politiques du handicap menées en France depuis 2005. Nous avons ainsi rencontré de très nombreux représentants associatifs des personnes handicapées et de leurs proches, des gestionnaires de structures médico-sociales, des directions ministérielles, des experts et des personnalités qualifiées ainsi que des fédérations professionnelles. Si nous ne pouvons pas prétendre à l’exhaustivité, nous soulignons la diversité des points de vue et des sujets abordés : accès aux droits et prestations sociales, prise en charge médico-sociale, protection juridique des majeurs, école, enseignement supérieur, emploi, logement, cadre bâti, transports, numérique. C’est peu dire que la tâche était d’ampleur !

Nous nous sommes déplacés à deux reprises, en Côte-d’Or et dans le Rhône, afin d’échanger sur le terrain avec les professionnels et les usagers des politiques du handicap. Tous les membres de la mission d’évaluation ont, en outre, parcouru leurs circonscriptions et le territoire national afin de rencontrer le plus grand nombre possible de personnes et de visiter le maximum de lieux. Je me suis également rendu, au cours des six derniers mois, au sommet mondial du handicap à Berlin et à la Conférence des États parties à la Convention internationale des droits des personnes handicapées à New York.

Le rapport contient quatre-vingt-six recommandations portant sur les quatre axes de travail identifiés au début de la mission : les droits, les prestations et les modalités de prise en charge médico-sociale des personnes handicapées ; l’accès à l’école, à l’enseignement supérieur et à l’emploi ; l’accessibilité des logements, des établissements recevant du public, de la voirie, des transports et du numérique ; la représentation des personnes handicapées auprès des pouvoirs publics, la gouvernance et le pilotage des politiques du handicap.

J’évoquerai les droits, prestations et parcours médico-sociaux proposés aux personnes handicapées, ainsi que leur participation à l’élaboration et à l’application des politiques publiques qui les concernent. Christine Le Nabour vous présentera les enjeux en matière d’école, d’enseignement supérieur, d’emploi et d’accessibilité du cadre de vie.

Pour commencer, je souhaite rappeler qu’il est impossible d’évaluer la loi du 11 février 2005 indépendamment du contexte international. La Convention internationale relative aux droits des personnes handicapées a été adoptée en 2006, puis ratifiée par la France en 2010. En 2021, à la suite d’un long processus d’évaluation, l’Organisation des Nations unies a publié ses observations finales sur le respect de cette Convention. Le constat est particulièrement sévère pour la France. Les Nations unies pointent une atteinte à de nombreux droits fondamentaux des personnes handicapées. Il était essentiel de partir de ce constat et de la parole des premiers concernés pour produire le présent rapport.

D’abord, l’approche du handicap retenue par la loi de 2005 est différente de celle de la Convention des Nations unies. Notre loi, bien qu’elle souligne le rôle de l’environnement dans la production du handicap, reste centrée sur une approche biomédicale selon laquelle le handicap est avant tout une déficience individuelle qu’il convient de compenser. À l’inverse, la Convention propose un modèle social du handicap, fondé sur les droits humains : c’est avant tout à la société de s’adapter pour inclure les personnes handicapées, car c’est l’environnement qui génère les handicaps. Cette définition n’est pas qu’une question sémantique ou théorique car toute notre législation en découle : si le handicap n’est pas le fruit d’une déficience individuelle mais résulte d’un environnement inadapté, alors c’est bien un effort collectif que nous devons produire pour garantir la participation des personnes handicapées à la vie sociale, politique, économique et associative. C’est pourquoi nous proposons de modifier notre définition et d’intégrer en droit français les grands principes de la Convention des Nations unies.

Ensuite, la loi du 11 février 2005 reposait sur deux grands piliers : la compensation individuelle d’une part, l’accessibilité universelle d’autre part. Ces deux principes agissent comme des vases communicants : plus la société est accessible et moins les personnes handicapées ont besoin de voir les conséquences de leur handicap compensées. Sur le premier volet, la loi a créé la prestation de compensation du handicap (PCH). En 2005, la PCH constituait une avancée majeure, fondée sur la promesse d’une compensation intégrale des conséquences du handicap, sur la base d’une évaluation des besoins de la personne handicapée tenant compte de son projet de vie. Le constat est malheureusement celui d’une promesse non tenue : le mécanisme s’avère d’une complexité inouïe et sa portée a été fortement restreinte par voie réglementaire, notamment en ce qui concerne l’aide humaine. La vie quotidienne est découpée en actes minutés. À chaque acte correspondent un tarif et un plafond. Nous sommes bien loin du soutien promis à l’autodétermination des personnes handicapées. Nous proposons donc une refonte globale de la PCH en une prestation unique soutenant les aspirations et les projets de ses bénéficiaires.

Aux défis de la PCH s’ajoutent les dysfonctionnements des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), que nous connaissons tous : délais de traitement des dossiers interminables, disparités territoriales majeures dans l’attribution des droits et des aides, complexité des démarches administratives pour les usagers. Une réforme de la gouvernance territoriale est nécessaire. Nous proposons deux pistes de réflexion afin de recentrer les missions des MDPH sur l’accueil et l’accompagnement des usagers ainsi que sur l’évaluation des situations les plus complexes.

Par ailleurs, la prise en charge médico-sociale des personnes handicapées fait l’objet d’une critique majeure de la part de l’ONU : la France n’a pas engagé de processus de désinstitutionnalisation des personnes handicapées. Ces dernières, faute d’alternative, sont encore souvent contraintes de résider dans des établissements d’hébergement, qui les coupent du monde extérieur en violation de leur droit à l’autonomie et à l’inclusion dans la société. Nous ne souhaitons pas dénigrer le travail des professionnels de ces structures, dont l’engagement est remarquable. Nous dénonçons néanmoins la ségrégation dont sont victimes les personnes handicapées, faute de logements adaptés ainsi que de services d’aide et d’accompagnement à domicile de qualité et en quantité. Nous préconisons de planifier la désinstitutionnalisation : celle-ci ne doit pas intervenir à marche forcée au risque d’occasionner des souffrances pour les personnes et leurs proches. En revanche, nous ne devons pas non plus partir du principe qu’elle est impossible. Elle est possible en facilitant l’accès au logement, en garantissant le bénéfice d’assistants personnels choisis par les personnes elles-mêmes, en s’assurant qu’il existe toujours des solutions alternatives, en réformant la gouvernance des établissements.

Comment pouvons-nous continuer à élaborer les politiques du handicap sans les personnes handicapées ? Nous devons nous interroger sur la place que nous donnons à leur parole, sur l’écoute que nous leur prêtons. Il faut accorder aux personnes handicapées la pleine citoyenneté en garantissant leur droit de vote mais aussi leur éligibilité. Il faut soutenir leur participation à la vie sociale, civile et associative. Trop souvent, nous pensons écouter les personnes handicapées alors que ce ne sont pas leurs voix que nous entendons. Ce sont celles de personnes qui parlent en leur nom, de bonne foi et avec de bonnes intentions : proches, parents, aidants, professionnels, gestionnaires d’établissements médico-sociaux. Tout au long de la mission d’évaluation, nous avons cherché à auditionner les personnes handicapées elles-mêmes. Ce n’est pas facile, cela demande des moyens techniques et du temps, mais c’est nécessaire. Nous devons toujours présumer – car c’est le cas, à de rares exceptions près – que les personnes handicapées peuvent s’exprimer, à condition qu’on les laisse le faire. Elles peuvent décider pour elles-mêmes. Elles sont capables. Écoutons-les vraiment nous dire ce qu’elles souhaitent, ce qu’elles veulent, ce qu’elles revendiquent. Et laissons-les décider, diriger et appliquer ces décisions. Bref, faisons de la place, dans tous les sens du terme.

Mme Christine Le Nabour, rapporteure. La mission d’évaluation fut pendant six mois une aventure humaine, exigeante et enrichissante. Elle nous oblige à tenir les promesses faites en 2005, donc à rendre effectifs les droits des personnes en situation de handicap. J’évoquerai plusieurs points qui occupent une place centrale dans la loi : l’école, l’emploi et l’accessibilité du cadre de vie.

Premièrement, en ce qui concerne l’école inclusive, nos travaux montrent que, malgré une impulsion importante, les engagements sont loin d’être honorés. La loi a posé un principe clair : le droit à l’éducation pour tous les enfants en privilégiant la scolarisation en milieu ordinaire. Les chiffres peuvent sembler, de prime abord, encourageants : le nombre d’élèves handicapés scolarisés a plus que triplé en vingt ans pour atteindre près de 470 000 enfants à la rentrée 2023. Mais ce succès quantitatif ne doit pas masquer un bilan contrasté. Trop d’enfants sont encore orientés par défaut vers le secteur médico-social. En vingt ans, leur nombre n’a pas évolué. Près d’un tiers d’entre eux suivent leur scolarité sans véritable lien avec l’école et 8 % ne sont pas du tout scolarisés.

Les associations dénoncent la scolarisation souvent partielle des enfants handicapés sans que les statistiques publiques, lacunaires, permettent d’en apprécier l’ampleur. Les démarches auprès des MDPH restent longues et complexes, les réponses apportées insuffisantes.

Les moyens sont importants – 4,6 milliards d’euros pour l’année 2025 – mais mal employés. Trop souvent, l’école inclusive se résume à l’intervention des accompagnants d’élèves en situation de handicap (AESH), qui sont principalement des femmes. Or on le sait, elles sont insuffisamment formées et leur situation est trop précaire. La présence de professionnels du secteur médico-social à l’école est aujourd’hui limitée et insuffisamment ancrée dans la culture. La formation de la communauté éducative, particulièrement des enseignants, est très médiocre, ce qui entraîne parfois un rejet préoccupant de l’école inclusive par les professeurs eux-mêmes.

Il ressort de nos travaux une conviction forte : ce n’est pas aux élèves de s’adapter à l’école, c’est à l’école de s’adapter à eux. L’implantation des structures médico-sociales dans l’institution scolaire doit se poursuivre. Il faut réunir les conditions de réussite des pôles d’appui à la scolarité (PAS), qui doivent permettre de resserrer les liens entre l’éducation nationale et le médico-social pour construire une culture commune. Il est à cet égard indispensable de garantir la cohérence de la réponse apportée aux besoins de chaque élève, laquelle doit être graduée. Le déploiement des PAS exige une clarification du rôle des différents intervenants ainsi que des moyens à la hauteur des ambitions fixées.

Surtout, il faut dépasser l’approche compensatoire au profit de l’accessibilité. Une conception universelle de l’école doit ainsi être promue, du bâti scolaire aux contenus pédagogiques en passant par le matériel utilisé en classe. Un travail s’impose avec les collectivités sur l’accessibilité physique des bâtiments en prenant en compte les différentes formes de handicap. La formation initiale et continue des enseignants mérite d’être considérablement étoffée : l’accessibilité implique une transformation profonde de la pédagogie et des contenus. Plus encore que l’école inclusive, c’est la notion de classe et d’enseignement inclusifs qu’il faut généraliser.

En ce qui concerne l’enseignement supérieur, la loi de 2005 a reconnu un droit d’accès pour les personnes handicapées et confié aux établissements la mise en œuvre de ce principe. Le nombre d’étudiants handicapés a été multiplié par huit depuis 2003, mais il demeure très faible au regard de la population étudiante. Les embûches sont encore nombreuses : manque de référents, difficultés à faire appliquer les aménagements de la pédagogie et des épreuves, ruptures d’un cycle à l’autre. Nous proposons de renforcer les budgets dédiés dans les établissements, de rendre les plans d’accompagnement opposables et d’instaurer une portabilité des droits pour éviter les ruptures de parcours.

J’en viens à l’emploi, sujet qui me tient particulièrement à cœur. En vingt ans, les outils ont évolué et la situation a progressé sans que les objectifs soient atteints. Le taux de chômage des personnes handicapées a diminué mais il reste deux fois plus élevé que celui de l’ensemble de la population active – 12 % contre 7,3 %. Les travailleurs handicapés représentent toujours moins de 6 % de la population active, avec des disparités importantes entre les secteurs privé et public. Le fait d’être handicapé ou malade chronique multiplie par trois le risque d’être victime de discrimination au travail.

Les aides proposées par l’Association de gestion du fonds pour l’insertion professionnelle des personnes handicapées (Agefiph) et le Fonds pour l’insertion professionnelle des personnes handicapées dans la fonction publique (FIPHFP) sont utiles mais encore trop complexes à obtenir, en particulier pour les petites structures – entreprises, hôpitaux ou collectivités territoriales. Elles doivent être bien mieux accompagnées. Les modalités de financement des fonds devront à terme être révisées en raison de l’effet ciseaux qui les affecte.

L’accompagnement des demandeurs d’emploi évolue depuis plusieurs années dans le sens d’un rapprochement avec le droit commun et de la simplification du parcours. La loi n° 2023-1196 du 18 décembre 2023 pour le plein emploi a amorcé un changement de paradigme : l’accès au monde du travail ordinaire est désormais un droit universel, le principe d’orientation par la MDPH ayant été supprimé. Il s’agit de mener la réforme à son terme, ce qui implique des moyens suffisants pour la réussite du service public de l’emploi pour tous.

Les outils d’accompagnement personnalisés doivent être développés, à l’instar de l’emploi accompagné. Nous préconisons, comme le Président de la République s’y était engagé, d’autoriser le cumul entre l’allocation aux adultes handicapés (AAH) et un emploi au-delà d’un mi-temps.

Nous insistons sur la nécessité d’achever la transformation du secteur protégé. Des évolutions importantes ont été permises par le plan de transformation des établissements et services d’aide par le travail (Esat) et la loi pour le plein emploi, notamment la reconnaissance de droits collectifs fondamentaux. Mais beaucoup reste à faire. Les passerelles vers le milieu ordinaire sont trop rares : seulement 1 % des travailleurs en Esat y accèdent chaque année. Nous appelons à établir des objectifs chiffrés de sorties vers l’emploi, à revoir les rémunérations, à consolider les droits collectifs et à garantir un meilleur encadrement des établissements pour prévenir les situations de maltraitance et favoriser une transition vers un modèle plus inclusif. Ces différentes recommandations constituent des étapes vers la désinstitutionnalisation.

S’agissant de l’accessibilité du bâti et des transports, nous dressons un constat sévère. En matière de logement, les retards sont criants. La loi n° 2018-1021 du 23 novembre 2018 portant évolution du logement, de l’aménagement et du numérique, dite Élan, a mis un coup d’arrêt en abaissant les exigences d’accessibilité pour la production de logements neufs. Quant aux logements dits évolutifs, ils restent théoriques, faute de travaux simples à réaliser. Nous proposons de revenir sur le recul qu’a constitué la loi Élan. Il est également essentiel de mettre fin aux nombreuses dérogations injustifiées, de renforcer les contrôles et de mieux prendre en compte les handicaps psychiques et cognitifs, souvent ignorés ou relégués au second plan.

Pour ce qui est des établissements recevant du public (ERP), les ambitions ont été revues à la baisse et les échéances reportées. L’ordonnance n° 2014-1090 du 26 septembre 2014 relative à la mise en accessibilité des établissements recevant du public, des transports publics, des bâtiments d’habitation et de la voirie pour les personnes handicapées a instauré les agendas d’accessibilité programmés, les fameux Ad’AP, destinés à adapter le calendrier des travaux d’accessibilité. Leur bilan est mitigé. Au moins trois quarts des ERP demeurent inaccessibles. Les difficultés se concentrent sur les petits établissements – petits commerces, restaurants, bars, petits musées, etc. – dont 90 % ne seraient pas aux normes. Les dérogations sont trop nombreuses et les contrôles insuffisants tandis que le fonds territorial d’accessibilité n’a pas rencontré le succès escompté. Nous appelons à refonder la stratégie d’accessibilité des ERP en renforçant le suivi, le contrôle, l’accompagnement et les sanctions. Les dérogations doivent être limitées à l’impossibilité technique. En parallèle, les conditions d’intervention des architectes des bâtiments de France et des conservateurs du patrimoine doivent évoluer.

En matière de voirie et de transports, une grande partie du réseau demeure hors de portée pour des millions de Français. Les exigences relatives à la voirie ont été considérablement abaissées par voie réglementaire. Quant aux transports publics, alors que la loi imposait leur mise en accessibilité dans un délai de dix ans, soit en 2014, l’obligation a été restreinte aux seuls arrêts prioritaires, donc à moins de 40 % des arrêts, et l’échéance a été reportée. Il est urgent de rappeler aux collectivités et aux autorités organisatrices de transports leur responsabilité en imposant une obligation de moyens, des sanctions et un devoir de transparence.

Enfin, en 2024, seulement 3 % des démarches numériques essentielles de l’État sont pleinement accessibles. Il faut renforcer les obligations d’accessibilité numérique des acteurs publics et privés, ainsi que la formation des agents et des développeurs.

Ce rapport est le fruit de plusieurs mois de travail, d’auditions, de déplacements et d’une consultation directe des personnes handicapées. Il ne se veut ni complaisant ni excessif, mais lucide. Nous proposons de tirer les leçons des erreurs du passé et d’amorcer un mouvement de transformation profonde en faveur des droits, de l’autonomie et de l’inclusion des personnes handicapées.

Les politiques du handicap ne concernent pas que les personnes handicapées, mais tout un chacun. La place qui leur est faite dans la vie sociale, dans le monde du travail, à l’école dit beaucoup de ce que nous sommes collectivement. Notre sens de la solidarité, le respect que nous accordons à ceux qui sont différents, la place faite à l’altérité sont autant de piliers de la société et du pacte social. C’est pourquoi je forme le vœu que nos quatre-vingt-six recommandations trouvent, le plus vite possible, une traduction concrète. L’heure n’est plus aux promesses mais aux actes.

Mme Annie Vidal, présidente. Nous en venons aux interventions des orateurs des groupes.

M. Guillaume Florquin (RN). Je salue la qualité de votre travail et je souligne l’importance de cette mission d’évaluation attendue depuis longtemps par les personnes en situation de handicap comme par leur famille.

Si elle a constitué une étape historique vers l’égalité des droits et des chances, la loi de 2005 ne tient toujours pas toutes ses promesses. Vingt ans après son adoption, le rapport le souligne, l’accessibilité, qu’elle soit physique, numérique ou liée au transport, demeure incomplète. Le taux d’emploi des personnes en situation de handicap est toujours en dessous de la moyenne nationale. Il ne suffit plus d’énoncer des principes. Il faut désormais des résultats mesurables et une volonté politique ferme pour lever les derniers verrous.

À cet égard, notre administration impose des démarches redondantes. Des personnes dont le handicap est reconnu irréversible – une amputation par exemple –doivent sans cesse prouver que leur situation n’a pas changé. Cette exigence est non seulement inutile mais aussi profondément absurde. Elle traduit une méconnaissance de la réalité du handicap et elle ajoute une souffrance administrative à une situation déjà difficile. Elle est aussi à l’origine d’un gaspillage de ressources pour les caisses d’allocations familiales (CAF) et les MDPH dont les agents sont mobilisés par des tâches répétitives au lieu de concentrer leurs efforts sur l’accompagnement et sur la lutte contre la fraude.

Notre société gagnerait à être plus juste, plus respectueuse et plus efficace. Que pensez-vous de l’attribution de certains droits – AAH, PCH, allocation d’éducation de l’enfant handicapé, carte mobilité inclusion, aides au logement – sans limitation de durée lorsque le handicap présente un caractère irréversible et n’est pas susceptible d’évoluer favorablement ? Ne devrions-nous pas faire preuve d’intelligence administrative, simplifier sans affaiblir le contrôle, alléger sans renoncer à l’exigence ?

Mme Camille Galliard-Minier (EPR). Il y a vingt ans, notre pays adoptait une grande loi de consensus, ambitieuse et structurante. Forte de ses cent un articles, elle a marqué un tournant : elle a posé une définition du handicap, créé les MDPH, élargi l’accès aux droits et affirmé des principes essentiels – inclusion scolaire, emploi, accessibilité, citoyenneté. Elle a permis une prise de conscience collective et la reconnaissance des quatre familles de handicap : moteur, sensoriel, cognitif et psychique. Le handicap est entré dans notre société, dans nos politiques publiques, dans nos vies.

Pour l’anniversaire des vingt ans de la loi, il appartenait à l’Assemblée nationale d’évaluer les effets du texte, qui a depuis été complété. Je veux saluer l’importance du travail accompli : six mois de travail, soixante-quinze auditions, deux déplacements et surtout une méthode exigeante fondée sur l’écoute. La consultation en ligne « Rien Sans Nous » est un fil rouge, comme l’a dit le rapporteur : elle a permis d’illustrer, parfois de manière bouleversante, la distance qui sépare les droits théoriques de la réalité quotidienne.

Les deux rapporteurs dressent un bilan lucide et exigeant. Oui, des progrès ont été accomplis dans les quatre axes évalués que sont l’accès aux droits et les prestations, l’accès à l’école, à l’enseignement supérieur et à l’emploi, l’accessibilité, la représentation au sein des pouvoirs publics. Mais nous restons encore loin des ambitions de la loi de 2005. Des obstacles persistent avec une scolarisation incomplète, une insertion professionnelle freinée, une accessibilité inégalement garantie, une fatigue administrative dans les démarches. Le rapport le montre clairement.

Quant à la gouvernance du handicap, la mission évalue de manière lucide un fonctionnement des MDPH aujourd’hui à bout de souffle : les délais de traitement sont excessifs, les évaluations trop médicalisées et les disparités territoriales inacceptables. Il est temps de réformer les maisons départementales en profondeur en les recentrant sur l’accompagnement, en déchargeant les personnels des tâches les plus simples et en créant un service public de l’évaluation garant de l’égalité républicaine.

Le rapport formule quatre-vingt-six recommandations dont le groupe EPR saura se saisir. Vous pouvez compter sur notre engagement. Ces propositions doivent nourrir un nouvel élan politique, une ambition partagée à la hauteur des enjeux du siècle pour construire la société inclusive de demain. Cette ambition, qui appelle une mobilisation forte, est à la fois une source d’émancipation pour les 12 millions de personnes en situation de handicap et de progrès social pour tous.

Mme Anaïs Belouassa-Cherifi (LFI-NFP). Vingt ans après, l’application de la loi de 2005 est un échec. Le rapport le dit clairement : c’est la conséquence du choix politique assumé depuis vingt ans de déroger aux règles fixées. Qu’il s’agisse d’éducation, d’accessibilité, de travail, de santé ou de citoyenneté, les chantiers restent immenses.

J’aimerais féliciter Sébastien Peytavie et Christine Le Nabour pour leur travail exigeant, qui a abouti à quatre-vingt-six recommandations de grande qualité et particulièrement riches. La plus essentielle à mes yeux, celle en faveur de laquelle nous devrions nous engager résolument, est la désinstitutionnalisation, conformément aux recommandations de l’ONU. Il est primordial de définir au plus vite, avec les personnes concernées, une programmation pluriannuelle. La Convention des Nations unies relative aux droits des personnes handicapées doit être pleinement appliquée. La France ne doit plus y déroger.

Les conditions d’attribution de l’AAH sont trop restrictives. Le taux de pauvreté des personnes handicapées est deux fois supérieur à la moyenne de la population. Exigeons la dignité humaine, revalorisons cette allocation !

En ce qui concerne la PCH, la barrière d’âge fixée à 60 ans, sur laquelle alertent de nombreuses associations et qui devait être supprimée au plus tard en 2010, crée des inégalités inacceptables. Là encore, une refonte totale est nécessaire.

La question du logement me tient particulièrement à cœur. Alma Dufour, Sébastien Peytavie et moi avons travaillé à une proposition de loi qui rejoint certaines recommandations du rapport, notamment l’exigence de 100 % de logements accessibles dans la construction neuve, la rénovation du parc social et le recensement des logements accessibles. Les véhicules législatifs existent. Œuvrons collectivement à leur inscription à l’ordre du jour du Parlement !

S’agissant de l’école inclusive, là encore, l’échec est patent et une refonte totale du système s’impose, comme le rapport le met en exergue. Les moyens sont insuffisants et mal employés. Donnons aux AESH le statut de fonctionnaire, améliorons leur rémunération et leurs conditions de travail. Garantissons l’accessibilité du bâti scolaire. Facilitons l’accès au matériel pédagogique adapté. Revoyons la formation de l’ensemble du personnel.

Ce rapport met en lumière un échec. Il est temps d’y remédier ensemble. La ministre chargée du handicap a promis un projet de loi d’ici à la fin de l’année. J’espère que ce rapport servira de base à nos futures délibérations. Rappelons-nous que les personnes handicapées ne demandent pas l’impossible. Elles aspirent simplement à une vie digne, comme tout un chacun. À nous de faire en sorte que cela devienne une réalité.

M. Arnaud Simon (SOC). Je remercie Sébastien Peytavie et Christine Le Nabour d’avoir pendant six mois animé cette mission d’évaluation. À chaque fois que j’ai participé à l’une de ses auditions, j’ai éprouvé une forme de honte et une forme d’espoir.

Une forme de honte parce que la promesse de transformation de la société n’a pas été tenue. Nous avons entendu des constats alarmants. Vingt ans après, l’accessibilité universelle n’existe pas ; 50 % des ERP ne sont pas aux normes. La question des personnes en situation de handicap vieillissantes n’est pas résolue. Le choix pour le chef de filat entre les agences régionales de santé (ARS) et les départements est toujours en discussion. Les parcours des personnes en situation de handicap ne sont pas aboutis. Nous devons encourager l’émergence de la parole et accroître la capacité d’autodétermination.

La transformation des Esat demeure compliquée. J’ai alerté récemment la ministre sur les difficultés persistantes qu’ils connaissent à cause du retard dans le versement des aides au poste. Près de 100 millions d’euros manquent à l’appel.

Les relations entre les MDPH et les Français sont toujours aussi tumultueuses. L’accès au droit reste problématique.

Notons aussi le manque de moyens financiers des conseils départementaux privés de levier fiscal. Comment s’étonner que des pans entiers des politiques publiques, comme celle du handicap, soient mis à mal, victimes de l’effet ciseaux des recettes et des dépenses ? Dans le cas de la PCH, les dépenses sont passées entre 2013 et 2023 de 1,4 à 3,1 milliards d’euros, tandis que le reste à charge pour les départements est passé de 800 millions à 2,1 milliards.

Enfin, j’ai ressenti une forme de honte après l’audition du Collectif des AESH-AVS En action ! Les accompagnants n’ont pas de statut et leur rémunération, qui s’élève en moyenne à 900 euros par mois, ne pourra atteindre le smic, à la faveur des changements d’échelon, qu’au bout de trente-trois ans ! En outre, ils sont souvent dépourvus d’outil informatique et confrontés à des problèmes hiérarchiques.

La diversité des compétences et des missions, l’engagement total des professionnels et des bénévoles suscitent l’espoir. Mais l’approche du handicap ne peut être le fait des seuls acteurs médico-sociaux. Ce n’est pas ainsi que nous concevons la société inclusive. Quelle est notre stratégie nationale sur la question du handicap ? Dans leur rapport, nos collègues apportent des réponses à cette question et formulent des recommandations. Ils ne demandent pas une nouvelle grande loi, mais l’application du droit actuel. Il est temps de nous réveiller !

Mme Justine Gruet (DR). Je tiens à remercier l’ensemble des personnes rencontrées ou interrogées au cours de cette évaluation ; leurs témoignages et leurs remarques m’ont été précieux.

La loi du 11 février 2005 reste un texte fondamental, une avancée importante. Mais, force est de le constater, l’accompagnement des politiques publiques est insuffisant et des obstacles concrets persistent dans la vie quotidienne des personnes en situation de handicap. L’objectif de cette évaluation approfondie est clair : transformer leur combat permanent en un accompagnement complet.

Il est impératif de simplifier les démarches et d’harmoniser les critères d’attribution des aides. À cette fin, nous devons rendre notre système d’allocations plus juste et plus lisible, faciliter le partage des dossiers entre départements grâce à des outils numériques communs et utiliser l’intelligence artificielle pour la numérisation des dossiers.

L’accessibilité des transports, des lieux publics ou des outils numériques demeure un enjeu majeur. Je plaide donc pour un renforcement significatif de l’accompagnement par des personnes concernées en amont, pour des contrôles plus fréquents et des sanctions plus dissuasives en aval, ainsi que pour le caractère obligatoire de la formation initiale et continue à l’accessibilité universelle des professionnels du bâtiment et pour la réutilisation du matériel d’aide médicale fonctionnel – les fauteuils roulants, par exemple.

Facilitons l’adaptation à l’école et au travail en formant mieux le personnel enseignant, en augmentant le nombre des AESH et en faisant évoluer leur statut afin de reconnaître pleinement leur rôle essentiel au sein de l’école. En vingt ans, le nombre des enfants en situation de handicap scolarisés a triplé. Ce serait une belle réussite si les moyens correspondants avaient suivi la même évolution. Il pourrait donc être pertinent de créer, sur le modèle des réseaux d’éducation prioritaire, des réseaux d’éducation inclusive pour individualiser des ressources humaines et matérielles accrues.

Dans le domaine de l’emploi, nous devons davantage valoriser les personnes qui travaillent en Esat : elles ont de véritables compétences mais pas encore les mêmes droits que les travailleurs classiques, notamment en matière de retraite. L’intégration en milieu ordinaire, pilotée par l’Agefiph et le FIPHFP, doit être plus pragmatique.

Enfin, une réflexion approfondie doit être menée sur l’accompagnement des personnes handicapées vieillissantes, car il n’existe pas toujours de solutions alternatives au domicile des parents ou au foyer d’hébergement.

Je salue la création par le Conseil supérieur du notariat du dispositif Not’isme, qui accompagne en toute confiance les personnes les plus vulnérables.

Il n’est plus acceptable que le quotidien des personnes en situation de handicap soit un combat permanent alors que chacun doit trouver sa juste place dans la société. Leurs droits ne doivent plus dépendre de ceux qu’elles ont face à elles. La Droite républicaine, à l’origine, avec Jacques Chirac, du texte de 2005, saura prendre part à la politique qui assurera à toutes les personnes en situation de handicap la considération qui leur est due.

Mme Marie-Charlotte Garin (EcoS). Vingt ans après la loi de 2005, les droits des personnes en situation de handicap restent trop souvent théoriques, conditionnels, abstraits. Le rapport de nos collègues est précieux à cet égard : il souligne combien le système, dénoncé par les associations depuis des années, masque, infantilise, ralentit l’accès aux droits et, surtout, continue d’exclure. Ce n’est pas à la personne handicapée de s’adapter à la société, mais à cette dernière d’être inclusive et accessible.

Or, 75 % des établissements recevant du public sont toujours inaccessibles et 90 % des petits commerces, bars et musées ne respectent pas les normes. Quant aux logements neufs accessibles, la loi Élan précitée est venue réduire leur part à 20 %. Cette régression majeure va à l’encontre des besoins et de nos engagements internationaux.

Certes, le nombre d’enfants handicapés scolarisés a triplé en vingt ans. Mais 8 % d’entre eux ne sont toujours pas scolarisés et, trop souvent, la scolarisation reste partielle, précaire, ségrégative.

Le taux de chômage des personnes handicapées demeure deux fois plus élevé que celui de la population générale. Les Esat sont des zones de non-droit social pour un trop grand nombre de travailleurs.

En réalité, la société française continue de penser le handicap comme un enjeu médico-social et non comme une question de justice, d’autonomie et de citoyenneté. C’est pourquoi, comme les rapporteurs, nous réclamons une stratégie de désinstitutionnalisation claire, construite avec les personnes concernées. Que l’on revienne sur les reculs de la loi Élan et que soit garantie l’effectivité des droits existants, à commencer par l’accessibilité universelle et les moyens financiers et humains afférents ! Une société inclusive ne coûte pas plus cher ; elle est simplement plus juste et se construit avec les personnes handicapées. C’est une question de dignité. Rien pour elles sans elles !

M. François Gernigon (HOR). En fixant le principe selon lequel toute personne en situation de handicap a droit, dans une logique d’autodétermination, à une compensation individualisée fondée sur son projet de vie, la loi de 2005 a marqué une rupture culturelle. Mais, vingt ans plus tard, cette ambition reste inachevée.

Nous saluons la clarté du rapport, qui met en lumière des avancées mais, surtout, des retards, des impasses et des attentes immenses.

La prestation de compensation du handicap est plus ouverte, plus souple et plus diversifiée. Mais elle reste inaccessible à de trop nombreuses personnes, notamment celles dont le handicap survient après 60 ans. En outre, le reste à charge est important, en particulier pour les aides techniques ou humaines. Les MDPH, conçues comme des guichets uniques, sont submergées : le manque de moyens humains, les délais d’instruction, l’hétérogénéité territoriale fragilisent le cœur du droit à compensation. Il faut garantir une évaluation pluridisciplinaire réelle, qui respecte le projet de vie et ne cède pas à une logique purement médicale.

Surtout, le rapport montre que les parcours restent souvent heurtés et imposés plus que choisis. Les familles sont épuisées et les personnes en situation de handicap laissées seules face à des décisions obscures. À court terme, nous devons améliorer l’accessibilité des droits, sécuriser les accompagnants et revaloriser les aides existantes afin d’éviter les ruptures de parcours tout au long de la vie. À long terme, il faut transformer la gouvernance, investir dans l’école inclusive, rendre la formation et l’emploi véritablement accessibles et garantir une offre médico-sociale lisible, cohérente et à la hauteur des besoins.

Les quatre-vingt-six recommandations de nos rapporteurs permettront d’élaborer une stratégie partagée par l’ensemble des acteurs. Le combat en faveur de l’inclusion, de l’ouverture et de l’autodétermination requiert méthode, constance et exigence collective. Cette exigence, nous la partageons avec les auteurs du rapport.

M. Stéphane Viry (LIOT). Dans votre rapport, vous ne dressez pas seulement un constat. Vous avancez également des propositions. Tel est le rôle du Parlement dans sa mission d’évaluation des politiques publiques.

En donnant une place centrale aux personnes en situation de handicap, en assignant des objectifs en matière d’égalité des droits et des chances et de participation à la citoyenneté, la loi de 2005 a imposé un changement de paradigme. Si vous jugez cette loi perfectible, madame et monsieur les rapporteurs, vous ne faites pas partie de ceux qui la remettent en cause.

En revanche, vous insistez, à juste titre, sur la nécessité d’une conformité de notre droit aux normes internationales. Vous nous incitez à réformer profondément la PCH – une avancée majeure de la loi de 2005, mais dont la traduction opérationnelle reste déficiente – ainsi que les maisons départementales, victimes d’embolie du fait de leur volume d’activité et dont les disparités territoriales sont facteur d’inégalité. Vous préconisez, à ce propos, de faire appel à la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) : pourquoi et comment ?

Enfin, pouvez-vous tracer des pistes d’amélioration des dispositifs existants en matière d’emploi, l’Agefiph et le FIPHFP, dont le fonctionnement vous paraît perfectible ?

Mme Karine Lebon (GDR). Tout d’abord, je tiens à saluer l’intégration d’une dimension ultramarine dans vos travaux. Nos territoires sont, en effet, trop souvent les grands oubliés des politiques publiques, même celles qui prétendent à l’universalité.

Votre évaluation intervient à un moment charnière puisque le Sénat vient de publier un rapport intitulé « Politique du handicap outre-mer : faux départ et course de fond ». Cette simultanéité est précieuse car les deux rapports s’éclairent l’un l’autre et révèlent une même urgence. Les constats des sénateurs sont sans appel : à La Réunion comme dans d’autres territoires ultramarins, les droits reconnus par la loi de 2005 restent en grande partie théoriques du fait de diagnostics tardifs, du dépassement des délais par les maisons départementales, d’une offre médico-sociale sous-dotée, d’une accessibilité défaillante, de l’exclusion de l’emploi et d’inégalités d’accès à la compensation. L’insertion professionnelle des personnes en situation de handicap y reste marginale malgré quelques avancées locales.

La recommandation n° 14, relative à la désinstitutionnalisation, paraît intéressante. Si vous préconisez une sortie du « tout établissement », vous jugez néanmoins nécessaire, outre-mer, de commencer par créer des structures car l’offre fait cruellement défaut. Cela peut sembler paradoxal mais il s’agit en réalité d’appliquer strictement le principe d’égalité d’accès aux droits. Pourriez-vous préciser cette articulation ?

L’inclusion reste trop souvent un mot plus qu’un fait. Le cas de Solène, 9 ans, atteinte du syndrome de Williams-Beuren, l’illustre. Inscrite en CE2 dans son école de secteur, elle présente des troubles du développement mais progresse grâce à un accompagnement adapté. La MDPH a proposé une orientation cible en unité localisée pour l’inclusion scolaire (Ulis), et une alternative en classe ordinaire avec un AESH individualisé. La famille a opté pour le maintien en milieu ordinaire. Mais on lui a répondu que, en cas de refus de l’Ulis, Solène ne bénéficierait plus d’un AESH et qu’il faudrait tout recommencer. « C’est l’usage », a-t-on dit.

Ce que vit Solène est le symptôme d’un système où la logique de gestion prend le pas sur l’évaluation fine des besoins de l’enfant, où les familles sont sommées de choisir entre acceptation tacite et renoncement à l’accompagnement et où la place de l’école inclusive n’est pas consolidée dans les faits. Or, il y va du respect du projet de vie de l’enfant. C’est pourquoi, le rapport le rappelle, il faut que le droit à l’autodétermination soit respecté et que l’école soit véritablement inclusive : le droit doit y être effectif et les dispositifs ne pas devenir des assignations faute de moyens. Changer de paradigme, c’est reconnaître que chaque affectation scolaire est une décision humaine et non un traitement de flux ; c’est, tout simplement, respecter l’enfant.

Mme Annie Vidal, présidente. Nous en venons aux questions des autres députés.

M. Thibault Bazin, rapporteur général. La loi de 2005 a permis de très nombreux progrès. Mais, vingt ans après son adoption, l’évolution du droit international, le risque accru de confusion entre les problématiques du handicap et des personnes âgées en perte d’autonomie, les écueils de la prestation de compensation du handicap, les améliorations à apporter aux maisons départementales et les difficultés d’accès aux soins demeurent autant de défis, que vous avez traduits dans quatre-vingt-six recommandations. Je me concentrerai sur celles qui pourraient relever du budget de la sécurité sociale.

La recommandation n° 8 porte sur la suppression de la limite d’âge de 60 ans, qui conditionne l’accès à la PCH. Quelles en seraient les conséquences pour les bénéficiaires et pour les financeurs ?

La recommandation n° 9 a trait à l’article L. 146-5 du code de l’action sociale et des familles, qui dispose que le reste à charge ne peut excéder 10 % des ressources personnelles des bénéficiaires de la PCH, en confiant soit à la CNSA, soit à l’État le rôle de financeur en dernier ressort des frais de compensation. Quel serait l’impact budgétaire d’une telle mesure ? Qu’en pensent Départements de France et la ministre chargée des personnes en situation de handicap ? Enfin, pourquoi envisager une prise en charge financée par le budget de l’État plutôt que par la branche de la sécurité sociale concernée ?

Mme Sylvie Bonnet (DR). Vingt ans après le vote de la grande loi relative au handicap, force est de constater qu’il est nécessaire d’accorder la réalité du terrain avec l’intention du législateur. Car si le combat mené par Jacques Chirac pour garantir aux personnes handicapées une égalité des chances et de traitement a porté ses fruits, beaucoup reste à faire, notamment dans le domaine scolaire. Nous rencontrons tous des familles dans le plus grand désarroi, qui se sentent abandonnées par l’État.

Je souhaiterais savoir quels sont les ajustements envisagés pour que les Ulis et les instituts médico-éducatifs (IME) ne soient pas saturés et s’adaptent mieux à la variété des profils. Enfin, comment améliorer la coordination entre l’éducation nationale, les MDPH et les familles pour fluidifier les parcours ?

Mme Nicole Dubré-Chirat (EPR). Je salue la méthode choisie, centrée sur le recueil de l’avis des personnes en situation de handicap.

En 2019, j’avais mené avec Sophie Cluzel une enquête sur les MDPH qui montrait les difficultés liées aux dépassements de délai et à la différence des pratiques selon les départements. Par la suite, la situation s’était améliorée. Mais la crise pandémique a favorisé le retour des vieilles habitudes, donc des mêmes difficultés.

Je tiens cependant à relever des points positifs. Dans ma circonscription, un institut de malvoyants a encouragé l’inclusion des enfants, de la maternelle à l’université. Il a favorisé, avec France Travail, un double accompagnement pour faciliter l’inclusion dans l’emploi. Par ailleurs, nous avons également pu travailler avec l’ARS pour que, après évaluation, des patients ayant subi une longue hospitalisation en psychiatrie puissent être hébergés dans des logements évolutifs. Il faut, hélas, y consacrer beaucoup de temps et d’énergie, mais des actions sont possibles et des aides existent.

Si les AESH doivent être mieux formés – je ne suis pas favorable à leur fonctionnarisation –, il convient également de mieux éduquer les familles car elles demandent parfois un AESH à temps plein alors que la visée est plutôt l’autonomie.

Enfin, les sanctions et les contrôles doivent être renforcés.

Vous formulez quatre-vingt-six recommandations. C’est beaucoup. Quelles doivent être les priorités, sachant que l’objectif est l’autonomie et l’inclusion des personnes en situation de handicap et qu’il faut penser avec elles plutôt qu’à leur place ?

M. Arnaud Simion (SOC). La suppression des leviers fiscaux dont disposaient les conseils départementaux, l’augmentation de la précarité et la baisse des droits de mutation à titre onéreux ont forcément des conséquences directes sur les politiques publiques départementales. Dès lors que tout tend à affaiblir la légitimité et les moyens d’action des collectivités, il ne faut pas s’étonner des disparités territoriales qui affectent la politique du handicap.

Mme Annie Vidal, présidente. Dans notre rapport d’évaluation de l’adaptation des logements aux transitions démographique et environnementale, Véronique Louwagie et moi-même avons préconisé, comme vous, la simplification du dispositif MaPrimeAdapt’. Aussi pourrions-nous unir nos forces pour que nos recommandations soient suivies d’effets.

M. Sébastien Peytavie, rapporteur. La création de la plateforme « Rien Sans Nous » relève d’une démarche inédite. Nous avons pour habitude d’entendre les membres d’associations. Or, celles qui sont invitées ne sont pas toujours représentées par des personnes concernées par le handicap. Par ailleurs, comme le souligne l’ONU, certaines d’entre elles se trouvent en conflit d’intérêts : elles prétendent représenter les personnes handicapées d’un côté ; elles gèrent des établissements de l’autre. Des clarifications sont nécessaires.

Il faut prendre en compte la diversité des associations et les soutenir financièrement. Il y va de la représentativité des différentes instances. La composition du Conseil national consultatif des personnes handicapées a évolué, mais un écart demeure entre une petite association et une structure plus importante qui dispose de salariés. La parole de l’une n’a pas le même poids que celle de l’autre. J’ajoute, puisque l’Assemblée nationale examine actuellement un texte sur le statut de l’élu, que l’enjeu existe sur le plan politique : les personnes en situation de handicap représentent 16 % de la population et seulement 0,001 % des élus.

Une belle loi a été adoptée en 2005. Il convient d’ailleurs de souligner, car c’est rare et cela nous fait défaut actuellement, que l’on a su, à l’époque, prendre le temps nécessaire pour l’élaborer, soit deux ans. Tous les acteurs concernés ont été associés à sa préparation.

Nous ne préconisons pas de balayer cette loi et d’en adopter une nouvelle. En revanche, il nous paraît indispensable de procéder à des ajustements en commençant par mettre à jour la définition du handicap. Cela peut sembler symbolique, mais nous devons achever le mouvement amorcé en 2005 en renonçant à la vision médicale du handicap, qui doit être considéré sous un angle social et environnemental. Ainsi, selon l’ONU, celui-ci naît d’un environnement qui n’a pas été rendu accessible. J’espère que nous pourrons examiner un texte sur cette question dans les semaines transpartisanes.

Beaucoup ont décrit le parcours du combattant que sont les démarches auprès d’une MDPH. Il suffit de lire un dossier de demande de prestation pour s’apercevoir de sa complexité : beaucoup ont besoin d’aide pour le remplir. Il faut, par exemple, rédiger un « projet de vie ». Cela peut être étrange, voire angoissant, mais c’est un élément essentiel qui procure beaucoup d’informations. Nous recommandons de le nommer « projet d’autodétermination ». Cette mesure peut, encore, sembler symbolique, mais l’intitulé influe sur la conception de l’exercice.

Cet enjeu est illustré par le cas de Solène, cité par Karine Lebon. La famille doit accepter la solution privilégiée par les organismes gestionnaires sous peine d’être privée d’aides. Or, la notion d’autodétermination implique précisément que la personne puisse choisir : par qui et comment elle sera accompagnée, où elle vivra – en établissement ou dans un appartement – et, si elle opte pour un établissement, à quelle heure, par exemple, elle sera réveillée. Dans un lieu de vie comme celui-là, ce n’est pas aux résidents de s’adapter aux professionnels, mais à ces derniers de s’adapter aux résidents.

La désinstitutionnalisation n’a jamais vraiment progressé. De fait, pour le dire brutalement, on demande aux organismes gestionnaires de travailler à leur disparition... Cette évolution doit être pensée. C’est pourquoi nous réclamons une planification. Peut-être faudra-t-il, dans un premier temps, créer des structures dans les territoires qui en sont dépourvus ; je pense notamment, en effet, aux territoires ultramarins. Mais il ne faut pas s’arrêter là : au bout du compte, les personnes doivent avoir le choix. L’autodétermination est un enjeu essentiel. Le médecin, l’éducateur, les parents ne doivent plus décider à la place et pour. C’est l’esprit dans lequel nous avons créé la plateforme.

J’en viens à une autre priorité : l’accessibilité. En vingt ans, les dérogations se sont multipliées. Nous avons entendu les architectes des bâtiments de France, à qui l’on reproche de faire obstacle à de nombreux projets. Or, nous avons compris que la réalité était plus complexe. En effet, il arrive fréquemment que les élus ne les consultent pas avant de soumettre un projet, de sorte que celui-ci peut ne pas être adapté et faire l’objet d’un avis négatif. En réalité, cela arrange bien l’équipe municipale, qui obtient ainsi une dérogation. Celle-ci porte souvent sur un aménagement lié à un handicap moteur, mais aucun des autres handicaps n’est pris en compte alors que 90 % des handicaps sont invisibles. Cette pratique permet d’échapper à la profonde transformation qui s’impose.

Nous préconisons donc qu’une dérogation ne soit accordée que lorsque les aménagements sont techniquement impossibles. Les motifs liés au coût ou à la complexité ne sont plus acceptables. Des contrôles doivent être effectués et les personnes concernées pouvoir intenter une action en justice. Autoriser les actions de groupe, qui ne sont actuellement pas possibles dans ce contentieux, redonnerait du pouvoir à ces personnes et aux associations. La référente de l’ONU pour les questions de handicap a d’ailleurs indiqué que c’est par ce biais que la question de l’accessibilité universelle s’est imposée. De fait, si la loi de 2005 a emporté des avancées considérables, on a, en privilégiant la compensation individuelle, laissé de côté la problématique de l’accessibilité universelle.

On demande à l’école de Jules Ferry de devenir inclusive. Or, l’école de Jules Ferry est conçue pour les enfants qui vont bien, qui sont autonomes et qui réussissent tout seuls. Pour les autres, pas seulement ceux souffrant d’un handicap, la vie scolaire est difficile. L’école se retrouve en panne. Un enfant dyslexique a besoin d’un support particulier, imprimé avec une police et une couleur précises. En vingt ans, nous n’avons pas été capables d’élaborer un manuel présentant un programme qui prenne en compte les besoins de 80 % à 90 % des enfants. Nous aussi, nous devons faire des efforts : nos documents ne sont pas adaptés à tout le monde ; en changeant la police des rapports parlementaires, nous faciliterions leur accès. Il faut tendre vers l’accessibilité universelle des programmes et des méthodes pédagogiques.

N’oublions pas le handicap psychique. Veillons à limiter les sollicitations sonores et visuelles pour les enfants autistes. Lors des jeux Olympiques et Paralympiques, des cocons ont été aménagés pour que certaines personnes puissent suivre des épreuves sportives sans être trop sollicitées. Le droit au silence doit entrer en ligne de compte dans la conception des logements, des cours d’école et des villes. Ce n’est pas le cas actuellement. Il faut mettre ces questions au cœur des débats des prochaines élections municipales car des leviers importants existent à l’échelle communale.

Monsieur le rapporteur général, nous avons manqué de chiffres pour évaluer l’impact de l’article L. 146-5 du code de l’action sociale et des familles. Plus généralement, la plupart des ministères ont avoué leur incapacité à chiffrer le nombre de logements accessibles aux personnes handicapées ou celui d’enfants handicapés suivant une scolarisation complète. Comment un département peut-il financer les frais de compensation des bénéficiaires de la PCH sans savoir combien de personnes handicapées vivent dans son territoire ni de quels handicaps elles souffrent ? Comment réfléchir au déploiement d’un accompagnement à hauteur des besoins sans disposer de ces éléments ? Dans ce domaine, nous sommes nuls.

On nous dit que le nombre d’AESH a progressé. C’est très bien, mais combien en manque-t-il ? Beaucoup de parents sollicitent les parlementaires à chaque rentrée parce qu’ils ne sont pas satisfaits. Connaître les besoins doit être le préalable à toute réflexion.

La PCH a été segmentée pour financer plusieurs catégories d’aides – le ménage, l’habillement ou la toilette. Or, cette fragmentation conduit à délaisser de nombreux aspects de l’accompagnement, contrairement à ce que permettrait une approche intégrale fondée sur les besoins.

Pour la CNSA, nous avons proposé des scénarios qui sont à évaluer. Compte tenu des disparités territoriales, faut-il privilégier un dispositif national, seul à même de garantir une aide identique partout dans le pays ? Un habitant de Mayotte qui souffre d’un handicap ne perçoit que 50 % de l’AAH. On peut toucher une aide puis la perdre parce que l’on déménage dans un département qui n’a pas la même politique. Une telle situation est intolérable.

Mme Christine Le Nabour, rapporteure. Nous devons relever un défi de sensibilisation et de formation de la société entière. Cette tâche ne coûte pas d’argent. Ce sont des personnes sensibilisées à la question du handicap qui interviennent dans le débat public alors qu’il faut que l’ensemble de la société s’empare de ce thème.

Monsieur Florquin, des décrets des 24 et 27 décembre 2018 ont instauré les droits à vie, qui ne sont malheureusement pas effectifs partout. Le gouvernement doit contrôler leur respect dans tous les départements, ne serait-ce que pour faire gagner du temps aux MDPH dans leur gestion des situations complexes.

Vous avez tous souligné à raison le besoin de davantage d’obligations, de formations, de contrôles et de sanctions.

Quelques dispositifs sur les personnes vieillissantes sont à mettre en valeur, comme Un avenir après le travail, qui accompagne la première génération de personnes arrivant à la retraite après avoir travaillé dans un Esat. Il convient également de capitaliser davantage sur les bonnes pratiques des territoires.

Les inégalités territoriales sont grandes entre les MDPH. Les départements manquent d’un levier fiscal puissant. Mais certains d’entre eux sont parvenus à diminuer la durée de traitement des dossiers et à délivrer des notifications en quatre mois, quand d’autres mettent neuf mois voire davantage. Les disparités s’expliquent en partie par le financement mais également par l’organisation : certains départements ont réorganisé leurs services pour accroître leur efficacité. Il faudra vérifier si les progrès en termes de durée ne se font pas au détriment de la qualité des notifications.

L’une des promesses de la loi de 2005 était de lutter contre l’éloignement des établissements pour mieux intégrer les enfants dans le milieu scolaire ordinaire. Puisqu’il n’y aura pas de plateau technique dans tous les établissements, il faut assurer un maillage territorial garantissant à chaque enfant handicapé d’accéder à un établissement près de chez lui. Pour ce faire, des transports scolaires accessibles aux élèves souffrant de handicap sont nécessaires.

Le droit à la compensation est non seulement imparfait, mais son application s’est faite au détriment de l’accessibilité universelle. Après avoir pris le problème à l’envers, nous avons tout intérêt à améliorer l’adaptation de l’environnement aux contraintes de chacun.

Monsieur Viry, le FIPHFP, et l’Agefiph plus encore, ont tous deux connu des problèmes de gouvernance et de financement. Les rapports entre l’association et les entreprises sont parfois difficiles : ces dernières se plaignent d’un manque d’informations et disent attendre longtemps avant de bénéficier d’une aide pour aménager les postes. L’Agefiph finance les Cap emploi, structures qui accompagnent les personnes en situation de handicap cherchant un travail. Un effet ciseaux complique la soutenabilité du modèle à long terme. L’État devra mener une réflexion avec l’Agefiph pour augmenter le taux de 6 % de travailleurs handicapés dans les effectifs des entreprises employant plus de vingt salariés. Ce sont les contributions des entreprises qui n’atteignent pas ce taux qui alimentent l’Agefiph et le FIPHFP.

Je crois beaucoup aux plans régionaux d’insertion des travailleurs handicapés pour améliorer la gouvernance et nourrir la réflexion au sein des anciens comités régionaux de l’emploi, de la formation et de l’orientation professionnelles. On les nomme différemment selon les régions : en Bretagne, il s’agit du comité régional pour l’emploi, la formation et l’insertion. Nous avons intérêt à mettre les acteurs autour de la table, y compris l’Agefiph et le FIPHFP, pour améliorer l’insertion des personnes en situation de handicap.

Madame Bonnet, vous regrettez la saturation des Ulis et des IME : je partage votre constat. Il résulte de plusieurs facteurs, particulièrement du nombre trop faible d’enfants intégrés dans l’école ordinaire à cause d’un manque de moyens. Nous croyons aux PAS. Nous nous sommes déplacés en Côte-d’Or, département expérimental, où le dispositif fonctionne bien. Les raisons de ce succès tiennent à l’allocation de moyens pour recruter des coordonnateurs, à l’intégration culturelle du médico-social dans l’école et au déploiement d’un budget suffisant. Afin d’atteindre l’objectif des PAS, qui est de réussir l’accueil de premier niveau, il faut des matériels, notamment des ordinateurs pour les enfants « dys ». C’est à ce prix que des élèves n’entreront pas dans le champ du handicap. Il y a aussi lieu de former les enseignants et les AESH.

Il convient toutefois de ne pas réserver l’ensemble des crédits à l’accueil de premier niveau aux dépens des enfants réclamant une réponse de deuxième niveau. Dans cette optique, réfléchir au statut des AESH et à leur meilleure intégration dans les équipes pédagogiques s’impose. L’ensemble de la communauté éducative doit être sensibilisée et formée pour travailler avec le médico-social et les AESH. Dans le même temps, il lui faut des moyens pour accueillir davantage d’enfants dans les écoles. Depuis plusieurs années, on observe des externalisations ; à ce titre, il convient de saluer la présence d’IME dans les collèges. Plusieurs dispositifs existent pour faciliter le maintien dans l’école ordinaire.

De moins en moins d’élèves en situation de handicap sont scolarisés au fur et à mesure du parcours scolaire. On perd des élèves avec le temps à cause d’un manque de sensibilisation et de formation du corps enseignant et de la communauté éducative. Même s’il est insuffisant, le nombre d’étudiants en situation de handicap a énormément progressé, pour atteindre 64 000. APF France handicap les qualifie de « rescapés de l’éducation nationale » car ils ont réussi, tant bien que mal, à poursuivre leur cursus. Les élèves en situation de handicap sont moins scolarisés dans la filière générale à mesure qu’ils grandissent : beaucoup abandonnent dans le secondaire puis dans le supérieur. Ces enfants sont souvent orientés vers les filières professionnelles et ils n’ont pas accès aux études sélectives. Un travail considérable est nécessaire.

Madame Dubré-Chirat, il faut s’inspirer des bonnes pratiques territoriales. Nous devons adapter l’environnement aux besoins : dans ce cadre, nous parlons désormais davantage d’accessibilité universelle que de compensation, même si un équilibre doit être trouvé entre ces deux objectifs.

Nous sommes tous d’accord pour considérer que la barrière d’âge constitue un problème. La loi de 2005 visait à la supprimer, mais elle subsiste. Nous comptons sur vous, chers collègues, pour avancer sur ce point.

Nous souhaitons la suppression de la liste des emplois exigeant des conditions d’aptitude particulières. Les partenaires sociaux ne sont pas parvenus à se mettre d’accord. Cette liste, qui n’a pas été révisée depuis 1987, autorise certains secteurs à déroger à l’obligation d’emploi des travailleurs handicapés car leur activité est présumée inadaptée. Cette approche est obsolète du fait des évolutions technologiques, des aménagements de poste et des progrès qui ont permis à des personnes en situation de handicap de travailler dans des secteurs auxquels ils n’avaient auparavant pas accès. En outre, la loi du 18 décembre 2023 pour le plein emploi demande au service public de l’emploi d’établir avec France Travail, les Cap emploi et les missions locales pour l’insertion professionnelle et sociale des jeunes un diagnostic sur l’orientation des personnes en situation de handicap. Il faut chercher à accorder, comme pour tout le monde, le choix du métier et le projet de la personne. Faisons confiance aux conseillers qui posent le diagnostic avec la personne concernée.

Monsieur Bazin, nous avons transmis hier le rapport à la ministre déléguée chargée de l’autonomie et du handicap. Nous comptons sur elle pour lire nos quatre-vingt-six recommandations. Elle a lancé un travail transpartisan associant l’Assemblée nationale et le Sénat. Dans ce cadre, nous avons recensé l’ensemble des propositions de loi. Nous déterminerons prochainement quelles recommandations de notre rapport relèvent du domaine législatif, celles dont le déploiement est de la responsabilité du pouvoir réglementaire et celles, plus générales, qui ont trait à la sensibilisation et à la formation de l’ensemble de la société.

Mme Annie Vidal, présidente. Nous vous remercions, madame et monsieur les rapporteurs, pour le considérable travail accompli mais également pour votre engagement fort et constant en faveur des personnes en situation de handicap. Nous avons besoin de parlementaires déterminés pour faire avancer ces sujets si importants.

En application des dispositions de l’article 145-7, alinéa 3, du Règlement, la commission autorise le dépôt du rapport de la mission d’information sur l’évaluation de la loi n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.

Annexe n° 1 : Synthèse des témoignages publiés sur la plateforme riensansnous.fr

Mise en place en février 2025 à l’initiative des rapporteurs de la mission d’évaluation, la plateforme riensansnous.fr visait à recueillir des témoignages des personnes handicapées, premières concernées par la loi du 11 février 2005. Les personnes proches-aidantes et les professionnels du secteur médico-social pouvaient également témoigner en précisant leur statut.

Les témoins étaient invités à retranscrire leur vécu selon les catégories suivantes : accessibilité, accès aux droits et MDPH, institutions et services médico-sociaux, école, emploi, aidance et autres remarques. L’analyse qui suit est structurée autour de ces différents axes.

Les témoignages, au nombre de 260 au 25 juin 2025, sont publics et consultables sur le site internet riensansnous.fr. Certains éléments des témoignages cités ont été modifiés afin de garantir l’anonymat de leur auteur.

La présente synthèse vise à donner un aperçu qualitatif de l’expérience du quotidien et des multiples entraves que rencontrent les personnes handicapées, en complément des constats issus des auditions menées par les rapporteurs. Elle ne vise ni l’exhaustivité, ni la représentativité statistique de l’expérience de vie des 12 millions de personnes handicapées que compte notre pays, compte tenu de la diversité des formes de handicaps et des situations.

Accès aux droits et MDPH

Les témoignages, particulièrement étayés en la matière, font état d’un sentiment de devoir constamment lutter pour faire valoir ses droits, comme le traduit le champ lexical observé : « parcours du combattant », « monstre bureaucratique », « lenteur institutionnalisée », « horreur », « sas kafkaïen », « maltraitance institutionnelle », « chemin de croix », « rapport de force permanent », « un traumatisme », « épuisement moral » … Les démarches administratives constituent à ce titre une charge mentale à part entière.

Des délais extrêmement longs qui impactent les parcours de vie

Les personnes ayant témoigné sur la plateforme dénoncent des délais allant de plusieurs mois à plusieurs années, ne respectant ainsi pas le délai légal de 4 mois, au risque d’entraîner un non-recours aux droits.

Ces délais conduisent les personnes handicapées à financer leurs besoins sur leurs propres deniers, à monter une association ou à faire des cagnottes.

Des démarches administratives trop complexes

Le fonctionnement de la MDPH est fréquemment pointé du doigt pour sa complexité. La MDPH est décrite comme une « usine à gaz ». Le manque de transparence et d’informations sur les droits pousse les personnes à devenir expertes de leurs propres dossiers, car régulièrement contraintes de réaliser plusieurs recours.

Certaines personnes sont particulièrement lésées par ce système opaque et complexe, notamment les personnes polyhandicapées ou présentant un handicap invisible, mais aussi les personnes ne parlant pas ou peu français, ou encore les personnes atteintes d’illectronisme. Les personnes concernées sont par ailleurs contraintes de refaire des demandes, année après année, alors que leur handicap n’évolue pas, les droits étant attribués pour une période trop courte, sans renouvellement automatisé, ou du moins, facilité.

Des droits précaires et instables

Les témoignages font fréquemment état de prestations et d’une prise en charge financières insuffisantes au regard des besoins, ce qui accentue le handicap, la précarité et l’exclusion des personnes concernées.

C’est particulièrement le cas des personnes sourdes et malentendantes au regard des besoins en matière d’interprétation en langue des signes française (LSF).

La prise en charge insuffisante des aides humaines, matérielles, individuelles et techniques signifie pour les personnes concernées un reste à charge important ou des avances de frais qui engendrent des difficultés financières.

Les droits peuvent également être coupés du jour au lendemain sans justification. Certaines personnes, en demandant une prise en charge supplémentaire à laquelle elles ont le droit peuvent se voir soudainement, au moment de l’examen de cette demande, supprimer une autre aide dont elles bénéficiaient depuis longtemps.

L’inadéquation, l’insuffisance ou la rupture soudaine de la prise en charge des aides individuelles, matérielles, humaines et techniques entravent la participation des personnes concernées à la vie en société, aggravent leur précarité et nuisent à leur autonomie en accentuant leur dépendance à des tierces personnes.

Un manque de formation et d’accompagnement humain

Si certains témoignages font état d’un accompagnement et d’une écoute de la part du personnel de la MDPH, la majorité des personnes ayant témoigné constatent un personnel manquant régulièrement de formation, certains déplorant des comportements irrespectueux, voire discriminants.

Les personnes concernées rapportent un manque fréquent de prise en compte de leurs avis et de leurs besoins dans l’étude de leur dossier. Les professionnels ne se rendent plus au domicile, déplacement pourtant indispensable pour évaluer au mieux les besoins de la personne dans le cas des prestations complexes, telles que la PCH.

Les notifications sont jugées inadaptées aux besoins, au quotidien et aux aspirations des personnes.

Les handicaps invisibles pâtissent d’un manque de reconnaissance marqué.

Les personnes doivent fréquemment « prouver » leur handicap et justifier leurs besoins. Pour beaucoup, elles ressentent une suspicion de fraude permanente de la part d’un système paternaliste et culpabilisant.

Les notifications ne sont pas toujours logiques et justifiées, l’incompréhension des usagers est aggravée par l’absence de débat contradictoire, et les motifs de certaines décisions interrogent.

Le manque d’accompagnement, de disponibilité et d’humanité dans le traitement des demandes a ainsi un impact moral très négatif sur les personnes concernées, épuisées par des processus fastidieux aux résultats parfois injustes.

Des inégalités entre départements qui se font particulièrement ressentir en ruralité

Les témoignages décrivent parfois la MDPH comme un « monstre bureaucratique » qui fonctionne en silos, les différentes structures ne communiquant pas entre elles, ce qui entrave l’avancée et le suivi des dossiers.

L’exercice des compétences relatives au handicap par les départements place ces derniers dans une position de juges et parties, ce qui peut affecter l’objectivité nécessaire à l’examen des dossiers.

L’ancrage territorial des MDPH suscite également des critiques, avec d’une part la prédominance de l’échelon départemental sur les bassins de vie, et d’autre part, faute d’harmonisation à l’échelle nationale, un système qui engendre des inégalités importantes selon les départements.

Ces inégalités, en lien avec la complexité des procédures, ont des conséquences particulièrement négatives pour les personnes vivant en milieu rural et confrontées aux déserts médicaux.

Institutions et services médico-sociaux

Une partie des témoignages, notamment de parents, font état de personnels du secteur médico-social formés et dispensant un accompagnement humain, tout en soulignant que leur travail est mis en difficulté par le manque de moyens.

La promesse d’une école inclusive non concrétisée, conjuguée au déficit de coordination entre le monde scolaire et le secteur médico-social, engendre des inquiétudes profondes chez les parents lorsqu’il s’agit de scolariser leurs enfants dans le milieu ordinaire. Si cela n’a pas déjà été suggéré par les MDPH, certains demandent d’office à ce que leurs enfants soient accueillis dans des établissements spécialisés, se confrontant alors au manque de places. Ils sont dès lors obligés de scolariser leurs enfants dans le milieu ordinaire, non adapté, et de recourir à des professionnels libéraux dont l’intervention, au titre de la prise en charge sanitaire et médico-sociale, n’est pas remboursée par la sécurité sociale.

En revanche, lorsque les différents services ne fonctionnent pas en silos et que la collaboration a lieu entre le médico-social et l’éducatif, l’accompagnement est d’autant plus adapté.

Dans le milieu institutionnalisé, plusieurs témoignages font état de l’inadéquation des établissements médico-sociaux avec l’objectif de vie autonome, voire de négligences et de maltraitances.

Une personne dénonce les conditions de travail dans les ESAT, et notamment la mise en danger résultant de l’exposition des travailleurs en ESAT au PFAS dans le secteur industriel.

Plusieurs témoignages appellent ainsi à changer de système, encore largement basé sur l’institutionnalisation des personnes handicapées.

École inclusive et scolarité

Les retours enregistrés sur la plateforme rejoignent les constats formulés par les rapporteurs dans le cadre de la mission d’évaluation, ainsi que les revendications de longue date des acteurs du secteur. Les témoignages, souvent ceux des parents, mettent en avant un hiatus entre l’augmentation sensible du nombre d’élèves en situation de handicap scolarisés en milieu ordinaire, et des moyens qui n’ont toujours pas été déployés pour qu’ils et elles puissent bénéficier d’une scolarité épanouissante, de qualité et adaptée à leurs besoins.

Intégrer son enfant à l’école relève du « parcours du combattant », l’école inclusive étant décrite tantôt comme « une horreur » ou « un doux rêve ».

Ce « parcours du combattant » commence pour certains avant même l’entrée en scolarité, des personnes soulignant l’insistance de leur MDPH de rattachement à encourager l’inscription de leurs enfants en établissement médico-social plutôt qu’en milieu ordinaire.

Lorsque ce n’est pas la MDPH, il est arrivé pour certains parents que ce soit l’école elle-même qui refuse l’inscription de leur enfant.

Habiter en zone rurale et/ou dans un désert médical peut retarder davantage l’accès à la scolarité en milieu ordinaire, faute de professionnels de santé de proximité pour assurer les soins dont l’enfant a besoin.

Lorsque l’enfant est parvenu à intégrer l’école ordinaire, de nouveaux obstacles apparaissent, et notamment l’impossibilité d’obtenir les aménagements nécessaires à sa scolarité.

Ce sont ces entraves à l’apprentissage, conjuguées au manque d’accessibilité des bâtiments scolaires, qui créent du handicap pour les élèves concernés.

Beaucoup rappellent les conditions de travail difficiles dans l’éducation et sont reconnaissants (tout en s’estimant chanceux) lorsque leurs enfants disposent d’un accompagnement bienveillant. Toutefois, un nombre significatif de témoignages fait état d’un manque de formation persistant au sein des équipes éducatives aux enjeux du handicap – éminemment lié au manque de moyens – pouvant parfois occasionner de l’incompréhension, de la peur, voire du rejet. C’est particulièrement le cas pour les handicaps « invisibles », notamment psychiques ou cognitifs.

Les problématiques rencontrées dans le cadre du travail des AESH sont largement abordées. Les parents et les personnes concernées relèvent un manque de formation et, surtout, un manque de disponibilité des AESH. Malgré les notifications des MDPH, certains enfants se retrouvent sans AESH à la rentrée ou avec des heures d’accompagnement incomplètes et insuffisantes. La mutualisation des AESH est identifiée comme l’un des freins à l’accompagnement de chaque élève selon ses besoins. Il ressort des témoignages un appel généralisé à une meilleure reconnaissance du métier d’AESH, à une revalorisation de la profession, à de la formation et à des emplois du temps moins fractionnés.

Des difficultés à intégrer le médico-social au sein de l’école persistent, à l’image de la zone d’ombre concernant les tâches relevant non pas du domaine éducatif mais du médico-social et du soin.

Plusieurs personnes rappellent également que les principes de l’école inclusive ne concernent pas uniquement la scolarité mais également le temps périscolaire – dont l’aménagement est soumis au bon vouloir de la municipalité – et la capacité à développer du lien social avec les autres élèves.

Les conséquences d’une école inclusive qui peine encore à se concrétiser impliquent des difficultés à obtenir les aménagements nécessaires et un manque d’accompagnement qui peut plonger les enfants dans une détresse profonde et nuire directement à leur droit à l’éducation : scolarité partielle, dégradation de la santé mentale et/ou de la pathologie, baisse des résultats, déscolarisation.

Ces nombreuses difficultés poussent, de fait, certains parents à se tourner vers le placement en établissements médico-social, voire vers l’instruction en famille.

Le constat est relativement similaire pour les élèves ayant suivi des études supérieures, bien qu’ils et elles pâtissent d’un manque de prise en compte encore plus criant de leurs besoins, du fait du degré d’autonomie plus élevé exigé des étudiants à l’université, auquel les élèves handicapés sont rarement préparés dans l’enseignement secondaire. Si des aménagements peuvent être obtenus, les difficultés se situent principalement dans leur défaut d’application, ce qui accentue leur exclusion des étudiants concernés.

Emploi

Les personnes ayant témoigné sur la plateforme font état d’un monde du travail encore excluant qui, non seulement peine à garantir un cadre approprié et adapté aux personnes handicapées, mais produit lui-même du handicap en imposant des cadences intenables qui abîment les corps et la santé mentale.

L’accès à l’emploi est entravé par la méconnaissance des droits et des aménagements possibles, en lien avec le manque de formation des personnels de France Travail, des services de ressources humaines et des directions sur les enjeux liés au handicap et d’un fonctionnement en silos persistant des différentes structures. Ces difficultés entraînent un défaut d’appropriation des droits par les salariés concernés et, pour les employeurs, des obligations méconnues.

Les employeurs font encore preuve de nombreux de préjugés validistes à l’égard des personnes handicapées, générant des difficultés chroniques pour ces dernières pour trouver un travail, et conduisant certaines d’entre elles à cacher leur handicap par peur de discriminations.

Il en résulte, pour les personnes concernées, des obstacles à l’obtention des aménagements nécessaires sur leur lieu de travail – adaptations matérielles, humaines ou organisationnelles.

Si plusieurs témoignages font état d’entreprises – souvent les plus grandes – ayant fait preuve de bonne volonté, d’autres constatent que certains employeurs préfèrent s’acquitter de l’amende liée à l’obligation d’emploi d’un travailleur handicapé plutôt que de procéder aux aménagements nécessaires.

L’omniprésence d’impératifs productivistes dans le monde du travail salarié est également pointée du doigt. La charge de travail et le culte de la performance souvent imposés par les employeurs représentent non seulement un frein pour les personnes handicapées mais créent eux-mêmes du handicap, dont témoigne le nombre croissant de burn out et de maladies professionnelles.

Les Esat n’échappent pas à la règle. La recherche de rentabilité y prend parfois le pas sur le respect des conditions de travail, la santé et le bien-être des travailleurs et travailleuses.

Plusieurs personnes constatent que, dans ce contexte, la médecine du travail tend parfois à privilégier la mise en invalidité plutôt que d’imposer à l’employeur l’aménagement du poste. Or, cette approche débouche fréquemment sur des licenciements pour inaptitude, renforçant ainsi les obstacles au maintien en emploi des personnes concernées.

Les conséquences d’un marché du travail encore hostile à l’égard des personnes handicapées sont largement dénoncées. Les personnes concernées sont amenées à envoyer des centaines de candidatures avant d’obtenir une réponse, qui se cantonne souvent à des emplois non qualifiés ou considérés comme « circonscrit » à certains types de handicap. D’autres personnes sont sans emploi depuis des années – le taux de chômage des personnes handicapées s’établit à 12 %. Leur exclusion du marché du travail pousse un nombre croissant de personnes handicapées à se tourner vers le statut d’autoentrepreneur – bien moins protecteur que celui de salarié.

Ces entraves dans l’accès et le maintien en emploi pour les personnes handicapées se répercutent à l’arrivée à la retraite qui, en lien avec un système d’aides sociales qui ne leur permet pas de vivre dignement, accentue leur précarité.

Accessibilité

En matière d’accessibilité (établissements recevant du public, logements, transports…), un certain nombre de personnes ayant témoigné témoignent des progrès réalisés depuis 2005 malgré une application inégale et insuffisante de la loi du 11 février 2005. Se déplacer dans les lieux du quotidien tient encore trop fréquemment du « parcours du combattant ». En effet, bien qu’ils soient catégorisés comme « accessibles », certains équipements sont, dans les faits, impraticables pour les personnes concernées ou sont utilisés pour d’autres fonctions (ex : des toilettes accessibles utilisés comme placard à balais). En, outre, l’accessibilité est régulièrement pensée sous le prisme d’un unique handicap – le handicap moteur – au mépris de la diversité des formes de handicaps et des besoins, notamment les handicaps « invisibles ».

Le manque d’accessibilité est décuplé par le manque de formation des professionnels au contact des personnes handicapées et les préjugés validistes encore trop répandus.

Constats propres à l’espace public et aux établissements recevant du public (ERP)

Le manque d’accessibilité dans l’espace public se manifeste d’abord au niveau de la voirie et de la mobilité. Le manque de places de stationnement est souvent dénoncé. Ce problème est aggravé par la persistance des amendes injustifiées, qu’il faut ensuite contester, faute d’une harmonisation nationale pourtant attendue. Les travaux sur la voie publique rendent fréquemment l’environnement impraticable. Certaines personnes rencontrent encore des résistances lorsqu’elles souhaitent être accompagnées de leur chien guide, ce qui souligne un manque persistant de sensibilisation et une méconnaissance des droits.

Les bâtiments publics, notamment les lieux administratifs pâtissent encore d’un manque criant d’accessibilité, en particulier dans les petites villes et en zone rurale. Dans le domaine scolaire, l’inaccessibilité des établissements représente un véritable frein à la poursuite de la scolarité, au-delà du seul manque d’AESH ou d’adaptations pédagogiques.

Constats propres au logement

Les témoignages font état de freins importants dans l’accès au logement, notamment au logement social, avec des délais d’attente particulièrement longs. Certains logements sont, en effet, désignés comme « accessibles » mais ne le sont pas dans les faits. D’autres sont attribués à des personnes valides, réduisant l’offre déjà minime de logements adaptés.

Conséquence du manque d’accessibilité pour le quotidien des personnes concernées

L’impact de l’inadaptation de l’espace public et des logements aux personnes handicapées est, tout d’abord, d’ordre temporel. Les personnes concernées doivent programmer l’intégralité de leur quotidien en fonction de l’accessibilité des lieux et transports, une entrave grave à leur autonomie et à la maîtrise de leur temps (il faut l’aménager ou le perdre et il n’y a pas de place pour l’imprévu).

Les conséquences sont également financières. Ne pas disposer de transports ou d’un logement accessibles implique des dépenses supplémentaires pour trouver des alternatives. L’inaccessibilité des transports est particulièrement contraignante en ce qu’elle a un impact sur tous les aspects de la vie quotidienne (se rendre à des rendez-vous médicaux, aller travailler participer à des activités sportives ou culturelles, faire ses courses, etc.), ce qui constitue l’une des principales sources d’exclusion. Disposer de transports adaptés à ses besoins semble, de fait, être l’une des conditions sine qua none de la pleine participation à la vie en société.

Le manque d’accessibilité des transports en commun entraîne, par ricochet, un nécessaire recours à la voiture pour les personnes concernées, allant à l’encontre des objectifs de réduction des émissions de gaz à effet de serre.

L’inaccessibilité a également des conséquences sur la santé et la sécurité des personnes handicapées, en les contraignant à opter pour des alternatives moins adaptées, au risque d’aggraver leur dépendance à l’égard d’une tierce personne, voire de se mettre en danger.

Sur l’aspect social, enfin, les entraves à l’accès aux transports, aux lieux publics ou à un logement sont, d’après les témoignages, inextricablement liées à une aggravation de l’isolement des personnes concernées.

Aidance

La plateforme semble avoir offert un espace bienvenu pour les proches-aidants, qui ont été nombreux et nombreuses à témoigner de leur isolement, de leur charge de travail et de l’effet de cette situation sur leur santé mentale et leur niveau de vie.

La principale difficulté soulignée par les aidants tient à l’épuisement moral et psychologique résultant d’une surcharge de travail : multiples rendez-vous à réserver et auxquels accompagner le proche handicapé, complexité administrative, difficultés financières et soins à réaliser soi-même faute de professionnels dédiés.

La fatigue est décuplée par l’état d’isolement des personnes aidantes, qui sont souvent démunies, sans accompagnement, et doivent se débrouiller seules pour connaître leurs droits et les dispositifs d’accompagnement existants.

Le manque de reconnaissance, de valorisation du travail d’aidance et de soutien financier, dont découlent l’absence de répit, voire la précarité, est également dénoncé.

Le manque de soutien financier conjugué à un emploi du temps chargé, guidé par les obligations en matière de soins et de rendez-vous divers, oblige bon nombre d’aidants, et en particulier les femmes aidantes, à diminuer leur temps de travail, voire à cesser toute activité professionnelle, faute de solution d’accueil et d’accompagnement disponible pour leur proche et d’aménagement de leur poste. Cela accentue leur précarité.

Ce retrait partiel ou total de la vie professionnelle a des répercussions profondes et durables sur les aidants et aidantes, notamment en matière de droits à la retraite : l’interruption ou la réduction d’activité entraîne une baisse des cotisations, et donc une diminution du montant de leur pension.

Certains témoignages dressent ainsi un constat sans équivoque sur l’invisibilisation de l’aidance par l’État. Ces parents, conjoints ou conjointes, ou encore enfants, deviennent souvent aidants faute d’alternative, et pallient ainsi les manquements de l’État en matière de soins et de prise en charge médico-sociale. L’État s’appuie ainsi sur une force de travail gratuite : l’aidance est considérée comme un travail presque naturel – « quand on aime on ne compte pas » – en particulier pour les femmes déjà assignées au travail domestique et de soin des plus vulnérables.

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Annexe N°2 : liste des personnes entendues par la mission

(Par ordre chronologique)

➢ Table ronde :

– HandiSocial – Mme Odile Maurin, présidente

– Collectif Luttes et handicaps pour l’égalité et l’émancipation (CLHEE) – Mme Gwenn Desliens, membre, et Mme Mathilde Fuchs, trésorière

– Me Elisa Rojas, avocate à la Cour

➢ Table ronde avec diverses associations membres du Collectif Handicaps :

– M. Arnaud de Broca, président du Collectif Handicaps *, et Mme Axelle Rousseau, coordinatrice du collectif

– Union nationale de familles et amis de personnes malades et/ou handicapées psychiques (Unafam) – Mme Emmanuelle Rémond, présidente

– Association Valentin Haüy *– M. Sylvain Nivard, président, membre de la Confédération française pour la promotion sociale des aveugles et amblyopes (CFPSAA)

– Association pour l’insertion sociale et professionnelle des personnes handicapées (Ladapt) – M. Philippe Berranger, directeur du plaidoyer

➢ M. Charles Gardou, anthropologue

➢ Commission consultative des droits de l’homme (CNCDH) – Groupe de travail « Droits des personnes handicapées » – Mme Maryvonne Lyazid, personnalité qualifiée, membre de la CNCDH, rapporteure du mandat handicap, Mme Bernadette Pilloy, membre, présidente du Conseil français des personnes handicapées pour les affaires européennes et internationales (CFHE), co-rapporteure du mandat handicap, et M. Damien Glad, coordinateur des travaux relatifs au mandat handicap pour le secrétariat général de la CNCDH, conseiller en politiques inclusives

➢ Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH) – M. Jérémie Boroy, président, Mme Julia Tabath et Mme Violette Viannay, vice-présidentes, M. Sébastien Claeys, responsable de la communication et des relations institutionnelles

➢ Mme Claire Hédon, Défenseure des droits, Mme Fabienne Jégu, conseillère experte handicap et autonomie, et M. Antoine Touron, conseiller parlementaire

➢ M. Alexandre Ployé, professeur des universités en sciences de l’éducation, spécialiste des dispositifs de l’école inclusive

➢ Audition conjointe :

– Association des directeurs de maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) – Mme Karine Barthe, vice-présidente, directrice de la MDPH de la Haute-Vienne, et Mme Laetitia Barret, directrice de la MDPH du Var

– Association nationale des directeurs d’action sociale et de santé (Andass) – Mme Nadia Laporte Phoeun, membre du conseil d’administration, directrice autonomie du département de l’Essonne

➢ Table ronde :

– Fédération hospitalière de France (FHF) *– M. Benjamin Caniard, responsable du pôle autonomie-parcours

– Union nationale interfédérale des œuvres et organismes privés non lucratifs sanitaires et sociaux (Uniopss) *– M. Jérôme Voiturier, directeur général, et Mme Juliette Capelle, conseillère technique autonomie, handicap et domicile

– Fédération des établissements de réadaptation professionnelle et de leurs organismes gestionnaires (Fagerh) – Mme Laurence Rambour, directrice générale

– Fédération nationale de la mutualité française (FNMF) *– Mme Guénaëlle Haumesser, directrice de la direction de la prévention et de l’accompagnement mutualiste, Mme Anne Pascaud, responsable du secteur médico-social à la direction de la prévention et de l’accompagnement mutualiste, et Mme Mary Plancq, responsable des affaires publiques nationales

– Fédération des établissements hospitaliers et d’assistance privés à but non lucratif (Fehap) *– Mme Elodie Hemery, directrice de l’autonomie et de la coordination des parcours de vie, et Mme Chloé Daudrix, conseillère protection de l’enfance – enfance handicapée

– APF France handicap *– Mme Pascale Ribes, présidente, et M. Farbod Khansari, conseiller national politique

– Groupe national des établissements publics sociaux et medico-sociaux (GEPSo) – Mme Jeanne Cornaille, déléguée nationale

➢ Ministère de l’éducation nationale, de l’enseignement supérieur et de la recherche – Direction générale de l’enseignement supérieur et de l’insertion professionnelle (Dgesip) – M. Patrick Courilleau, adjoint à la cheffe du service de la stratégie des formations et de la vie étudiante, M. Alain Bouhours, chef du département de la réussite et de l’égalité des chances, et M. Sébastien Mounié, délégué ministériel à l’école inclusive

➢ Union des entreprises adaptées (Unea) *– M. Sébastien Citerne, délégué général, M. Fabrice Van Kote, membre du bureau en charge de la communication, et Mme Hortense de Cacquerey, responsable affaires publiques

➢ Collectif AESH en action – Mme Anne Falciola et Mme Aurélie Chassaing, co-administratrices

➢ Table ronde :

– Fédération nationale pour l’accompagnement scolaire des élèves présentant un handicap (Fnaseph) – M. Nicolas Eglin, président

– Institut national supérieur de formation et de recherche pour l’éducation inclusive (Insei) – Mme Murielle Mauguin, directrice, et Mme Zineb Rachedi, directrice des études

– Association nationale des dispositifs inclusifs médico-éducatifs (Andime) – M. Dominique Driollet, président, et Mme Anne Santene, secrétaire adjointe

– Association Accompagner la réalisation des projets d’études de jeunes élèves et étudiants handicapés (Arpejeh) *– M. Jérémy Arnault, responsable des partenariats, référent mentorat

➢ Table ronde :

– Direction générale du travail (DGT) – Mme Sophie Fleurance, adjointe au chef de bureau des relations individuelles du travail

– Direction générale à l’emploi et à la formation professionnelle (DGEFP) – M. Fabrice Masi, délégué général, et M. Pascal Jean-Charles, chef de mission

– Direction générale de l’administration et de la fonction publique (DGAFP) – Mme Mathilde Icard, cheffe du service de la synthèse statutaire, du développement des compétences et de la donnée, et Mme Eloise Rousseau, cheffe de département des politiques de recrutement, d’égalité et de diversité

➢ Table ronde :

– France Travail – Mme Caroline Dekerle, directrice du programme handicap, et M. Eudes de Morel, chargé des affaires institutionnelles

– Conseil national handicap & emploi des organismes de placement spécialisés (Cheops) – Mme Isabelle Faure, vice-présidente, et Mme Marlène Cappelle, déléguée générale

– Union nationale des missions locales (UNML) – M. Philippe Robert, membre du bureau et référent sur les thématiques du handicap, Mme Vanessa Cothias, chargée de mission handicap et santé, et M. Jean-Marc Delahaye, responsable des relations institutionnelles

➢ Ministère de l’éducation nationale, de l’enseignement supérieur et de la recherche – Direction générale de l’enseignement scolaire (Dgesco) – Mme Caroline Pascal, directrice générale de l’enseignement scolaire, et Mme Anne Padier-Savouroux, adjointe au sous-directeur des savoirs fondamentaux et des parcours scolaires

➢ Conseil de l’Europe – Mme Eliane Chemla, ancienne vice-présidente et membre française du Comité européen des droits sociaux

➢ Mouvement des entreprises de France (Medef) *– Mme France Henry-Labordere, directrice générale adjointe, responsable du pôle social, M. Pierre-Matthieu Jourdan, directeur des relations sociales et de la politique de l’emploi, et M. Adrien Chouguiat, directeur adjoint du pôle Affaires publiques

➢ Audition conjointe :

– Hosmoz (réseau Gesat) – Groupement d’établissements et services d’aide par le travail et d’entreprises adaptées – M. Denis Charrier, directeur général, et M. Salim Nabti, directeur territorial Île-de-France, la Résidence sociale

– Association nationale des directeurs et cadres des établissements ou services d’aide par le travail (Andicat) – Mme Nathalie Gyomlai, vice-présidente, directrice opérationnelle secteur Travail Apei Moselle, et Mme Axelle Pruvot, directrice exécutive

➢ Départements de France – M. Marc Fleuret, président du groupe de travail « autonomie et handicap » et président du département de l’Indre, Mme Silva Sahakian, conseillère handicap, et M. Brice Lacourieux, conseiller relations avec le Parlement

➢ Délégation interministérielle à l’accessibilité (DIA) – Mme Isabelle Saurat, déléguée interministérielle à l’accessibilité, M. Alain Maison, chargé de mission, et Mme Léna Le Houerou, chargée de communication

➢ M. Jonas Ruskus, rapporteur spécial du comité des droits des personnes handicapées de l’ONU pour la France en 2021

➢ Collectif Capdroits – M. Benoît Eyraud, enseignant à l’Université Lyon 2, membre du collectif, Mme Marika Lefki, Mme Chantal Bruno, M. Florian Chaléard, M. Christophe Dupont, Mme Isabel Miranda, M. Paul Véron, M. Philippe Aubert et Mme Camille Carpentier, membres du collectif

➢ Fondation pour le logement des défavorisés – M. Manuel Domergue, directeur des études

➢ SNCF *– Mme Laëtitia Monrond, directrice accessibilité de SNCF Réseau, M. Éric Lenfant, directeur adjoint du développement des gares et du schéma directeur d’accessibilité des gares de l’Île-de-France (SNCF Gares et connexions), M. Jérôme Mangili, chef du pôle accessibilité (SNCF Gares et connexions), Mme Agnès Chiroux, directrice du programme simplicité clients voyageurs (SNCF voyageurs), Mme Laurence Nion, conseillère parlementaire du groupe SNCF, et M. Julien Duperray, relations extérieures de SNCF Réseau

➢ Commission européenne – Mme Lucie Davoine, cheffe d’unité à la direction générale justice et consommateurs – unité handicap

➢ Direction de l’habitat, de l’urbanisme et des paysages (DHUP) – M. Olivier Marfaing, adjoint au sous-directeur de la qualité et du développement durable dans la construction, Mme Hélène Bertic, adjointe au chef du bureau de la réglementation technique et de la construction et de l’Outre-mer, M. Antoine Konieczka, adjoint au sous-directeur des politiques de l’habitat, M. Florent Aubert, chargé de mission au sein de la sous-direction des politiques de l’habitat, et M. Gaël Le Bourgeois, délégué ministériel à l’accessibilité au sein de délégation ministérielle à l’accessibilité du secrétariat général du ministère de la transition écologique

➢ Table ronde :

– Fonds pour l’insertion des personnes handicapées dans la fonction publique (FIPHFP) – Mme Marine Neuville, directrice

– Association de gestion du fonds pour l’insertion des personnes handicapées (Agefiph) – M. Christian Ploton, président, et M. Didier Eyssartier, directeur général

➢ Régie autonome des transports parisiens (RATP) *– M. Jimmy Brun, porte-parole et directeur de la communication, de l’engagement, de la marque, du marketing et du commercial du groupe RATP, et M. Quentin Cornic, responsable affaires publiques et parlementaires

➢ Direction interministérielle du numérique (Dinum) – Mme Stéphanie Schaer, directrice, et M. Jérémie Vallet, adjoint à la directrice et chef du département appui, conseil et expertise

➢ Table ronde :

– France Universités *– M. Thomas Ducados, chargé de mission vie étudiante et vie de campus, et M. Antoine Guéry, chargé des relations parlementaires et institutionnelles

– Conférence des grandes écoles (CGE) *– M. Marc Sagot, adjoint au délégué général en charge des relations extérieures et parlementaires, M. Xavier Quernin, délégué handicap de l’Institut polytechnique UniLaSalle, coordinateur du plaidoyer institutionnel handicap de la CGE, et Mme Sophie Odone, référente diversité et inclusion

➢ Table ronde :

– Collège des directeurs et directrices des écoles nationales supérieures d’architecture et de paysage – Mme Christine Leconte, directrice de l’école nationale supérieure d’architecture de Paris-Belleville (ENSA Paris-Belleville), et M. Alexis Markovics, directeur des études

– Conseil national de l’ordre des architectes *– Mme Marie Steenkiste, conseillère nationale de l’ordre des architectes, ancienne présidente du conseil régional de l’ordre des architectes Hauts-de-France

➢ Association nationale des architectes des bâtiments de France (ANABF) – M. Benjamin Aba-Perea, secrétaire général

➢ M. François-Xavier Bieuville, préfet de Mayotte

➢ Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) – M. Maëlig Le Bayon, directeur général

➢ Table ronde :

– M. David Ursulet, sous-préfet chargé de mission de lutte contre la pauvreté, auprès du préfet de la région Guyane

– Collectivité territoriale de Guyane – Mme Vanessa Asselas, cheffe du département prévention et gestion des dispositifs sociaux et médico-sociaux, et Mme Géraldine Ho Tin Noe, cheffe du service autonomie

➢ Association pour la prise en compte du handicap dans les politiques publiques et privées (APHPP) – M. Matthieu Annereau, président, M. Vincent Julé et M. Guillaume Baugin, vice-présidents, et Mme Anaïs Annereau, stagiaire

➢ Table ronde consacrée à La Réunion :

– M. Frédéric Sautron, sous-préfet en charge de la cohésion sociale et de la jeunesse, et M. Brian Tourre, adjoint au sous-préfet en charge des politiques de prévention

– Conseil départemental de La Réunion – Mme Nathalie Anoumby, directrice générale adjointe des services – Pôle des solidarités, et Mme Aurélie Nativel, directrice de l’autonomie

– Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) – M. Déva Radakichenin, directeur

– Rectorat – M. Jean Devries, conseiller technique en charge de l’école inclusive

– Délégation régionale académique à la jeunesse, à l’engagement et aux sports (Drajes) – Mme Elvire Teza, conseillère technique et pédagogique sport

➢ CLE Autistes – M. Thibault Corneloup, co-président CLE Autistes Île-de-France, Mme Natacha Guiller, M. Jérôme Tribout, et M. Jessy André Redha Pougnaud, membres du groupe plaidoyer

➢ Table ronde :

– Union sociale de l’habitat (USH) *– M. Alban Charrier, adjoint au directeur en charge de l’activité réglementaire, responsable du département politiques techniques, direction de la maîtrise d’ouvrage et des politiques patrimoniales, M. Thierry Asselin, directeur des politiques urbaines et sociales, et M. Antoine Galewski, directeur des relations institutionnelles et parlementaires

– Fédération des promoteurs immobiliers (FPI) de France *– M. Benoit Aiglon, vice-président, M. Rémy Defay, directeur technique, qualité et achats de l’immobilier résidentiel et des régions chez VINCI Immobilier, et Mme Bérengère Joly, directrice juridique

– Fédération française du bâtiment (FFB) *– M. Alain Chapuis, référent national « accessibilité et prévention », M. Jean-Charles Griffon du Bellay, ingénieur technique, et Mme Soraya Pitou, cheffe du service « législation du travail »

– Confédération de l’artisanat et des petites entreprises du bâtiment (Capeb) *– M. Thierry Ravon, administrateur confédéral en charge de l’accessibilité, Mme Sylvie Montout, directrice des affaires économiques, et M. Thibaut Bousquet, directeur des affaires publiques

➢ Ministère du travail, de la santé, des solidarités et des familles – Direction générale de l’offre de soins (DGOS) – Mme Constance Favereau, adjointe à la sous-directrice de la prise en charge hospitalière et des parcours ville-hôpital, et Mme Claire Defives, adjointe à la cheffe du bureau de la prise en charge en santé mentale et des publics vulnérables

➢ Comité interministériel du handicap (CIH) – Mme Céline Poulet, secrétaire générale, Mme Sophie Rattaire, coordinatrice interministérielle à l’accessibilité universelle, et M. Maxime Oillaux, chef de projet « Participation des personnes »

➢ Ministère du travail, de la santé, des solidarités et des familles – Direction générale de la cohésion sociale (DGCS) – M. Benjamin Voisin, adjoint au directeur général, chef du service des politiques sociales et médico-sociales, et M. Joris Jonon, adjoint à la sous-direction du service autonomie des personnes handicapées et des personnes âgées

* Ces représentants d’intérêts ont procédé à leur inscription sur le répertoire de la Haute Autorité pour la transparence de la vie publique, s’engageant ainsi dans une démarche de transparence et de respect du code de conduite établi par le Bureau de l’Assemblée nationale.

Annexe N°3 : Contribution écrite

Mme Justine GRUET, députée du Jura - 16 juin 2025

Je remercie tout particulièrement l’ensemble des personnes rencontrées en audition qui ont permis de nourrir mes réflexions qui, je l’espère, contribueront de manière constructive au rapport d’évaluation de la loi sur le Handicap.

En tant que députée profondément engagée pour l’égalité des droits et des chances, la loi du 11 février 2005 a toujours représenté pour moi un jalon législatif fondamental dans la reconnaissance des droits de nos concitoyens en situation de handicap. Vingt années se sont écoulées depuis sa promulgation, et si ce texte a indéniablement ouvert de nouvelles perspectives et instauré des droits essentiels, mon devoir, en tant que représentante de la Nation, m’oblige à un constat lucide : la pleine effectivité de ces droits se heurte encore trop souvent à un accompagnement insuffisant des politiques publiques et à des obstacles concrets dans le quotidien des personnes concernées et de leurs familles.

C’est pourquoi, forte de mes échanges avec les acteurs de terrain, les associations, les familles et les personnes directement concernées, une évaluation approfondie et sans complaisance de l’application de cette loi me paraît aujourd’hui non seulement opportune, mais impérative. Mon objectif est clair : identifier avec précision les axes d’amélioration nécessaires pour garantir une égalité des droits et des chances qui ne soit pas seulement un principe affirmé, mais une réalité vécue par chacun. Cette contribution se veut une étape dans cette démarche, un éclairage sur les défis persistants et les pistes d’action que je compte porter avec détermination.

Avant de l’utiliser pour la première fois dans ce rapport, je tiens à rappeler que le terme « inclusion » signifie en latin « enfermé ». Bien que communément employé, il suscite chez moi une interrogation sur le message sous-jacent qui est envoyé à travers cette locution.

Le droit à compensation du handicap constitue, à mes yeux, la pierre angulaire de l’autonomie des personnes en situation de handicap. Il vise à répondre aux besoins spécifiques engendrés par le handicap, qu’il s’agisse d’aides humaines, d’aides techniques, d’aménagements du logement ou du véhicule, ou encore de charges spécifiques. Or, l’accès effectif à ce droit, si fondamental soit-il, est encore trop souvent entravé par la complexité administrative et la multiplicité des aides existantes. La navigation complexe entre la Prestation de Compensation du Handicap (PCH), l’Allocation aux Adultes Handicapés (AAH) et l’Allocation d’Éducation de l’Enfant Handicapé (AEEH) représente un véritable labyrinthe, source de découragement et d’incompréhension pour les bénéficiaires et leurs familles, qui se sentent parfois perdus face à des procédures obscures et répétitives.

Je suis convaincue qu’une simplification des démarches administratives est essentielle. Elle permettrait des économies de gestion significatives, centraliserait les informations pour les professionnels et les usagers, faciliterait le dépôt et le suivi des dossiers, et réduirait considérablement le sentiment de perte de temps et de confusion souvent ressenti par les demandeurs. À cet égard, l’action de la MDPH du Jura, qui offre déjà des réponses claires et un accompagnement personnalisé dès le premier contact, est une source d’inspiration.

Pour aller plus loin vers une approche plus humaine, l’intelligence artificielle pourrait être un levier précieux en optimisant l’instruction des dossiers et en libérant ainsi du temps pour un accompagnement plus personnalisé.

Au-delà de cette simplification administrative, je crois profondément à la nécessité d’intégrer davantage d’humanité dans l’accompagnement des personnes en situation de handicap et de leurs familles. Cela passe par une écoute attentive de leurs besoins spécifiques, une information claire, accessible et personnalisée, et un soutien émotionnel face aux défis souvent considérables qu’ils rencontrent au quotidien. Les professionnels en charge de l’instruction et de l’évaluation des dossiers doivent être sensibilisés à la dimension humaine de leur mission, en privilégiant le dialogue et la compréhension des situations individuelles.

Parallèlement à cette simplification et à cet impératif d’humanité, une harmonisation des critères d’attribution des différentes aides est essentielle pour garantir une équité de traitement sur l’ensemble du territoire national. Les disparités actuelles dans l’interprétation et l’application des critères peuvent conduire à des injustices et à un profond sentiment d’incompréhension pour les personnes qui, confrontées à des situations similaires, se voient accorder des droits différents selon leur lieu de résidence. Une réflexion plus profonde sur une refonte globale du système des aides financières est également nécessaire. L’évaluation de la pertinence d’une fusion ou d’une meilleure articulation entre l’AEEH et l’AAH, voire l’intégration de certaines composantes de la PCH au sein de ces allocations, pourrait aboutir à un système plus cohérent, lisible et véritablement adapté aux parcours de vie des personnes handicapées, de l’enfance à l’âge adulte.

L’intégration des outils basés sur l’intelligence artificielle pourrait également apporter une aide précieuse dans la simplification des démarches administratives. Des systèmes d’assistance personnalisée au remplissage des dossiers, d’automatisation de certaines étapes du processus et de suivi en temps réel de l’avancement des demandes pourraient considérablement faire gagner du temps pour les demandeurs et les professionnels. Cependant, il est crucial que le développement et l’utilisation de ces outils se fassent dans le respect de la confidentialité des données et en complément d’un contact humain indispensable.

Un point spécifique qui mérite une attention particulière, et sur lequel j’ai été interpellée à de nombreuses reprises, concerne la prise en charge différenciée du matériel handicap selon l’âge. Les transitions entre les systèmes dédiés à l’enfance, à l’âge adulte et au vieillissement peuvent engendrer des ruptures préjudiciables dans l’accès aux aides techniques, pourtant essentielles à l’autonomie. La mise en place de protocoles de transition fluides et d’une évaluation continue des besoins tout au long du parcours de vie est cruciale pour assurer une continuité et une équité dans l’accès aux aides techniques nécessaires, sans que les personnes ne se retrouvent freinées dans leur quotidien par des démarches complexes et des délais inacceptables.

L’accessibilité universelle, principe fondamental de la loi de 2005, demeure, vingt ans après, un défi majeur. Si des avancées réglementaires ont été enregistrées, notamment en matière de construction neuve, leur application effective dans les transports et les espaces publics reste trop souvent lacunaire. Les bus inaccessibles, la voirie et les bâtiments publics non adaptés sont autant d’obstacles qui entravent la participation pleine et entière des personnes en situation de handicap à la vie de la cité, notamment dans les territoires ruraux.

Je plaide pour un renforcement significatif d’un réel accompagnement en amont pour s’assurer du respect strict des normes d’accessibilité, assorti de sanctions dissuasives en cas de non-conformité en aval. Il est inacceptable que les constructions nouvelles d’établissements recevant du public continuent d’ignorer les obligations légales en matière d’accessibilité et que l’on ne s’appuie pas plus sur l’expertise des publics concernés. Parallèlement, une amélioration de l’information et de la signalétique dans les transports et les espaces publics, utilisant des formats adaptés à tous les types de handicap (braille, gros caractères, pictogrammes clairs, informations sonores), est essentielle pour garantir une mobilité autonome et digne pour tous.

L’accessibilité des outils numériques est devenue une condition sine qua non de l’inclusion sociale et professionnelle. Dans un monde de plus en plus digitalisé, l’impossibilité d’accéder à l’information en ligne, aux services publics numériques ou aux plateformes d’emploi constitue une exclusion de fait. Le développement de normes d’accessibilité numérique plus strictes et le renforcement des contrôles de leur application, notamment en rendant obligatoire l’audit d’accessibilité pour les plateformes numériques des organismes publics et des entreprises importantes, sont nécessaires. Des programmes d’accompagnement numérique et de formation à l’utilisation des outils d’assistance pour les personnes ayant des handicaps sensoriels ou cognitifs doivent être développés et largement diffusés. La généralisation de l’utilisation du Facile à Lire et à Comprendre (FALC) pour les informations importantes et la systématisation de leur envoi au format papier pour les personnes qui en ont besoin sont également des mesures essentielles pour garantir une information accessible à tous.

Un frein important à l’accessibilité réside dans le manque de formation des professionnels du bâtiment, en particulier des architectes. Rendre obligatoire une formation initiale et continue sur l’accessibilité universelle pour ces professionnels est une nécessité pour intégrer avec logique ces principes dès la conception des espaces et éviter ainsi des coûts supplémentaires liés à des mises aux normes ultérieures. En matière de logement, au-delà des avancées dans les constructions neuves, des incitations financières et des dispositifs d’accompagnement renforcés doivent être mis en place pour encourager l’adaptation du parc existant, afin que chacun puisse vivre dans un environnement adapté à ses besoins.

Concernant le matériel handicap, je crois qu’il est impératif d’explorer de nouvelles pistes pour améliorer l’accès et réduire les coûts. L’intégration d’un marché de seconde main reconditionnée, encadré par des règles strictes de reconditionnement, une certification des reconditionneurs, une information transparente et un consentement éclairé des utilisateurs, ainsi qu’une prise en charge par les organismes financeurs, pourrait améliorer significativement l’accès aux aides techniques, réduire les coûts pour les personnes et la collectivité, et favoriser une économie circulaire.

Concernant l’obligation d’inclusion scolaire, inscrite dans la loi de 2005, est un principe fondamental auquel je suis profondément attachée. Chaque enfant, quelle que soit sa situation de handicap, a le droit de grandir et d’apprendre au sein d’un environnement scolaire ordinaire, gage d’une meilleure inclusion sociale future. Cependant, force est de constater que cette obligation n’a pas toujours été suivie de la mise en œuvre des moyens nécessaires pour permettre à chaque enfant de trouver véritablement sa place dans un environnement d’apprentissage adapté à ses besoins spécifiques.

Une inclusion peut, faute de moyens et de préparation, créer une fausse impression d’égalité sans réelle adaptation. Or, si l’intention d’une école inclusive est noble et nécessaire, sa mise en œuvre se heurte à des difficultés considérables.

Aujourd’hui, je souhaite insister sur plusieurs leviers d’action essentiels pour que l’inclusion devienne une véritable opportunité d’épanouissement. Cela nécessite en premier lieu une formation initiale et continue de qualité en pédagogie inclusive pour tous les enseignants. Ils doivent être outillés pour adapter leurs pratiques pédagogiques, identifier les besoins spécifiques de chaque élève et mettre en œuvre des stratégies d’enseignement différenciées. Une revalorisation du statut et un renforcement significatif du nombre d’Accompagnants d’Élèves en Situation de Handicap (AESH) sont également cruciaux. Leur rôle est essentiel pour soutenir l’inclusion des élèves, et il est impératif de leur offrir une formation adéquate, des conditions de travail dignes et une reconnaissance de leur engagement.

Face aux inégalités territoriales et à la nécessité de concentrer les moyens, je crois qu’il est pertinent d’étudier la création de Réseaux d’Éducation Inclusive (REI), sur le modèle des Réseaux d’Éducation Prioritaire (REP). L’objectif serait de concentrer dans ces zones des ressources humaines et matérielles renforcées, notamment en réduisant les effectifs des classes accueillant des élèves en situation de handicap et en y affectant des professionnels spécialisés (enseignants spécialisés, psychologues scolaires, ergothérapeutes, etc.). Un allègement des structures administratives au profit d’un renforcement des équipes opérationnelles sur le terrain pourrait également permettre de répondre plus efficacement aux besoins concrets des élèves et des équipes éducatives. La mise en place d’indicateurs de la qualité de l’inclusion, la facilitation de l’accompagnement lors des voyages scolaires, la désignation de référents handicap dans les écoles primaires, une réflexion sur la garde des enfants handicapés avant 4 ans et l’application du bon sens en matière d’accessibilité au sein des établissements scolaires sont autant de pistes à explorer pour une inclusion véritablement qualitative.

L’inclusion dans le monde du travail est un enjeu majeur pour l’autonomie et la dignité des personnes en situation de handicap. Or, le fonctionnement et le rôle des Établissements et Services d’Aide par le Travail (ESAT) soulèvent parfois des interrogations légitimes. Si ces structures ont vocation à offrir une activité professionnelle adaptée aux capacités des personnes handicapées, il est essentiel de veiller à ce qu’elles ne deviennent pas des lieux de relégation pour des personnes ayant des compétences permettant une insertion en milieu ordinaire. Je suis attentive à la nécessité d’une amélioration des tâches proposées en ESAT et d’une réflexion sur la retraite des travailleurs en ESAT par la mise en place d’un système de cotisation juste et équitable.

L’insertion professionnelle des personnes handicapées en milieu ordinaire doit être une priorité. Le développement des réseaux d’entreprises inclusives, un accompagnement renforcé de l’AGEFIPH, et la mise en place de mesures incitatives pour l’embauche de personnes handicapées sont des leviers essentiels. Le développement de structures d’accueil adaptées aux personnes handicapées vieillissantes est également crucial pour garantir un accompagnement qualitatif.

Sur le volet Citoyenneté et Participation à la vie sociale, il faut renforcer l’inclusion.

Je crois au développement des Groupes d’Entraide Mutuelle (GEM) et au renforcement de leur financement, à la généralisation de l’utilisation du FALC pour l’information et à la pérennisation du dispositif "Facile à Voter". L’accessibilité de la culture, des loisirs et des sports doit également être une priorité.

Concernant les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH), elles jouent un rôle central dans l’accompagnement des personnes en situation de handicap. Il est donc impératif d’améliorer leur fonctionnement. Cela passe par une simplification permettant une meilleure efficacité des moyens, un renforcement de l’aspect humain de l’accompagnement, la généralisation d’un premier rendez-vous en présentiel, la facilitation de la transmission des dossiers entre départements en cas de déménagement par des logiciels communs, et l’intégration d’outils numériques pour optimiser le traitement des demandes, et remettre au cœur un contact humain essentiel et de qualité.

Enfin, je tiens à saluer l’initiative des notaires de France qui ont lancé Not’isme, un programme dédié à l’accompagnement des familles confrontées aux troubles du neurodéveloppement (TND) comme l’autisme ou les troubles "Dys". Ce dispositif essentiel vise à faciliter la vie des personnes en situation de handicap et de leurs proches, en les conseillant notamment sur la sécurisation de leur patrimoine.

En conclusion, je suis pleinement consciente des défis qui persistent vingt ans après la loi de 2005. Mon engagement en tant que députée est de continuer à œuvrer avec détermination pour une inclusion réelle et effective des personnes en situation de handicap dans tous les domaines de la vie. Cette contribution n’est qu’une étape dans un travail continu que je mènerai avec conviction, en étroite collaboration avec les personnes concernées, les associations et les acteurs de terrain, afin que l’égalité des droits et des chances devienne enfin une réalité pour tous.