rapport sur le projet de loi relatif à l'accompagnement des malades et de la fin de vie (n°2462). — Comptes rendus des auditions

Le premier volet du projet de loi donne l’espoir que les fins de vie puissent mieux se dérouler à l’avenir. Il témoigne de la volonté d’anticiper les situations de fin de vie, à la fois pour recueillir les informations essentielles et mieux respecter l’expression des volontés. À l’heure actuelle, les malades déplorent des difficultés de communication avec les équipes soignantes. L’obligation d’information sur le pronostic vital par le médecin existe dans la législation en vigueur, mais elle lui laisse une grande marge d’appréciation en fonction de la personnalité du patient. Si retenir des informations peut être nécessaire, cette nécessité est parfois avancée pour ne pas tout dire au patient, sans que lui-même n’ait formulé cette demande. Cette pratique pourrait être plus strictement encadrée, sur le modèle de la loi belge. Le renforcement de la formation globale et pluridisciplinaire des soignants est ensuite indispensable, en mettant notamment l’accent sur l’écoute, que l’on peut envisager en soi comme un soin.

Le rôle des acteurs de la société civile est déterminant pour accompagner l’évolution des perceptions et des craintes sur la mort et le deuil. Pour parvenir à l’objectif affiché dans la stratégie décennale d’un doublement du nombre de bénévoles d’ici dix ans, il importe de mettre en place des mesures réellement incitatives, associées à des budgets conséquents.

Pour l’anticipation des volontés et l’établissement du plan personnalisé d’accompagnement, je suggère d’associer un personnel non soignant aux discussions accompagnées pour une meilleure prise en compte des besoins sociaux et non médiaux. Outre les campagnes d’information de la population sur les directives anticipées, je propose d’établir des temps d’information médicaux dédiés aux droits des patients avec les médecins traitants. Les directives anticipées pourraient d’ailleurs intégrer le choix de la personne concernant les informations qu’elle souhaite recevoir, ou non, sur son pronostic vital. On pourrait envisager des « aumôniers laïcs » formés à accompagner spirituellement les non-croyants.

Ensuite, j’adhère à la philosophie générale du texte, qui envisage l’aide à mourir comme un ultime soin, un acte solidaire et fraternel qui s’appuie avant tout sur l’écoute des personnes malades et l’expression de leur volonté. Les critères stricts sont nécessaires, mais ils ne doivent pas exclure un trop grand nombre de malades incurables alors contraints de s’exiler pour mourir. Enfin, dans la manière d’apprécier les critères, il est essentiel de donner du crédit au vécu des personnes gravement atteintes et de faire confiance à leur parole, quand celle-ci est aujourd’hui souvent délégitimée au prétexte de leur vulnérabilité.

Mme Agnès Bourdon-Busin, membre du bureau et administratrice de France Assos Santé. Nous nous réjouissons que ce projet de loi se traduise par une stratégie ambitieuse de développement d’un accompagnement de la fin de vie le plus tôt possible, en dépit de quelques regrets concernant la place des proches et le champ du handicap.

Au-delà de la légitime diversité des points de vue au sein de notre réseau, France Assos Santé est mobilisée pour défendre les intérêts des personnes malades et de leurs proches afin que leurs volontés soient respectées, leur souffrance soulagée, leur prise en charge solidaire et équitable. À ce titre, nous pensons que ce projet de loi cherche à apporter une réponse concrète à des situations de souffrance en inscrivant clairement l’aide à mourir dans le champ sanitaire et en assurant une couverture par la sécurité sociale.

Notre attention se porte particulièrement sur la question des garanties en matière d’effectivité de ce nouvel accompagnement. Ce projet de loi doit garantir l’égalité d’accès, mais aussi de qualité et de sécurité de l’acte en lui-même.

Mme Stéphanie Pierre, chargée de mission Santé publique de France Assos Santé. Nous souhaitons attirer votre attention sur cinq points. Premièrement, nous ne comprenons pas que les droits des personnes malades et la notion d’accompagnement ne soient rattachés qu’au premier titre du projet de loi.

Deuxièmement, nous saluons la possibilité d’une administration de la substance létale par un tiers. Mais nous regrettons que la définition retenue ne prenne pas en compte les situations dans lesquelles la personne malade ne serait pas en mesure de procéder à cette auto-administration ou ne le souhaiterait pas pour différentes raisons. Ces aspects doivent relever d’une décision partagée avec le soignant qui accompagne cette personne.

Troisièmement, la condition du moyen terme nous semble le point le plus discutable du projet de loi. L’interprétation très restrictive de la terminologie « court terme » par la Haute Autorité de santé pour la sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès a privé de nombreux malades de ce droit, occasionnant des souffrances pour elles et pour leurs proches. Nous vous appelons à ne pas reproduire la même erreur aujourd’hui.

La notion de maladie grave et incurable, qui place la demande d’aide à mourir dans le cadre d’une pathologie engageant le pronostic vital, et celle de souffrance insupportable et réfractaire nous apparaissent centrales et suffisantes, comme dans d’autres législations. À situation de souffrance égale causée par une pathologie grave et incurable, nous attendons une réponse égale et non laissée à la seule appréciation du corps médical.

Quatrièmement, le délai de réflexion et de réalisation de trois mois, cette « date de péremption » au-delà de laquelle le médecin devra renouveler les démarches, ne correspond pas aux attentes des personnes, notamment celles atteintes de maladies neurodégénératives. Pourquoi ne pas prévoir pour ces pathologies un accès encadré par des directives anticipées spécifiques ? Nous craignons que le « moyen terme » ne soit finalement assimilé à ces trois mois.

Cinquièmement, nous voulons réinterroger la juste place des proches et des soignants dans ce projet de loi. La collégialité de la procédure d’évaluation de la demande ne doit pas se limiter au médecin et à quelques soignants ne connaissant pas la personne malade. Elle doit intégrer les professionnels qui l’accompagnent au plus près, dont les professionnels du médico-social, sans oublier – si le malade le souhaite – la personne de confiance ou les proches, qui peuvent témoigner de sa philosophie de vie et de ses motivations existentielles.

Ensuite, nous souhaitons que le soignant soit dans la même pièce que la personne, même s’il n’administre pas lui-même la substance. Nous nourrissons de grandes inquiétudes quant à la possibilité ouverte à un proche d’assister la personne malade dans le cas où elle n’aurait pas la capacité d’agir seule. Imagineriez-vous un proche débranchant le respirateur artificiel d’une personne en fin de vie, qui en aurait demandé l’arrêt, pendant que le réanimateur attendrait dans la pièce voisine ? Ce point est d’autant plus problématique que ce projet de loi ne contient aucune mesure visant à renforcer les droits, les aides et le soutien des proches aidants pendant l’accompagnement de la personne malade et après son décès.

Mme Agnès Bourdon-Busin. Nous souhaitons un modèle de prise en charge des fins de vie marqué par la proximité et l’assistance du système de santé, où le médecin accompagne et s’engage jusqu’au bout. Dans ce débat, nous vous invitons à vous appuyer sur nous, associations de personnes malades, de proches aidants et d’usagers.

M. Olivier de Margerie, président de l’association Jusqu’à la mort accompagner la vie (Jalmalv). Il nous aurait semblé préférable de procéder d’abord au vote d’une loi sur le grand âge et l’autonomie car le présent texte constituera un appel d’air pour des milliers de personnes âgées qui ne désirent plus vivre, notamment en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad). Le plan individualisé d’accompagnement sera-t-il ouvert demain aux personnes âgées souffrant de polypathologies qui ne sont pas qualifiées d’incurables ? Faut-il voter cette loi avant l’engagement d’une stratégie décennale, dont la pérennité du financement peut être questionnée ?

Les conditions de mise en place de l’instance de pilotage, de gouvernance et d’évaluation nous interrogent. Le doublement du nombre des bénévoles en dix ans nous paraît une très bonne cible, mais comporte des ambiguïtés de définition sur les bénévoles de service, la « réserve opérationnelle », et les bénévoles d’accompagnement, d’écoute et de présence, qui existent déjà. Enfin, le coût associé à cette mesure n’a pas été communiqué.

Nous souhaiterions que le projet de loi supprime toute option d’euthanasie pour laisser seulement place à l’assistance au suicide. Selon Régis Aubry, le rapporteur de l’avis 139 du Comité consultatif national d’éthique (CCNE), si cet avis n’avait pas inclus l’euthanasie pour les personnes empêchées de commettre le geste elles-mêmes, on le lui aurait reproché. La nature de cette réponse m’interpelle. S’agit-il d’une question éthique ou juridique ? J’attire également votre attention sur les risques de dérives liées à des pressions sociales, économiques, familiales vis-à-vis de la décision que la personne pourrait prendre en situation de vulnérabilité.

Faut-il opérer une bascule sociétale majeure en autorisant une réponse sociale au désir de mourir avant que la maladie ne nous tue, pour résoudre les cas d’un faible nombre de personnes correspondant aux critères ? Le chemin tracé par la loi créera un droit d’usage ou un droit moral, au-delà des individus satisfaisant ces critères. Le nombre de sollicitations que l’association Jalmalv reçoit depuis quelques semaines de la part de personnes simplement âgées témoigne de l’appel d’air suscité par le projet de loi.

En conclusion, nous sommes plutôt opposés à ce projet de loi car il expose le reste de la société. Il médicalise et technicise une solution en évitant de traiter une question sociétale bien plus importante : quelle vie voulons-nous pour nos personnes âgées, quelle protection voulons-nous pour les personnes vulnérables, oubliées et malades ? Il ne s’agit pas d’une question de droit des usagers, mais de solidarité nationale.

M. Jacques de Beauval, président de l’association Être-là. Ayant été accompagnant à l’hôpital Georges-Pompidou, j’ai très rarement rencontré des personnes en fin de vie exprimant le désir de se voir euthanasiées. En tant que malade, je peux témoigner que la qualité de vie est beaucoup moins dramatique que ce que l’on imagine quand on est en bonne santé. Par ailleurs, je tiens à insister sur un point : les bénévoles, nombreux et formés, devraient être plus utilisés pour accompagner les trop peu fournies équipes en charge du soin auprès des malades.

M. Matthieu Lantier, directeur de l’association Être-là. Ce projet de loi constitue une formidable opportunité de mieux accompagner la fin de vie. Mais il pourrait fournir une place plus large encore aux soins palliatifs et au bénévolat d’accompagnement et mieux traduire les enjeux majeurs des soins palliatifs à domicile.

Nous regrettons que la rédaction actuelle du projet de loi ne comprenne plus une mention de la stratégie décennale et de son évaluation par le Parlement, comme cela était le cas dans la première mouture, compte tenu des enjeux d’effectivité et de droit d’accès aux soins palliatifs. Nous sommes persuadés que nos associations peuvent mieux agir demain pour investir ce chaînon manquant que seraient les maisons d’accompagnement.

L’objectif de doublement du nombre de bénévoles doit être accompagné d’un financement adéquat. Le projet de loi doit donner toute sa place au bénévolat, notamment en soulignant l’importance d’un conventionnement entre les maisons d’accompagnement et les associations de bénévoles formés à la fin de vie. Au-delà de nos interventions auprès des patients, nous jouons également un rôle vis-à-vis de la société en déployant l’information auprès du grand public, notamment sur les directives anticipées. Il serait ainsi possible d’aller encore plus loin sur les territoires grâce à ces maisons d’accompagnement.

La loi ne porte pas que sur des aspects médicaux. Nos associations sont prêtes à s’engager encore plus dans l’accompagnement. Nous vous transmettrons nos propositions.

M. Olivier Falorni, rapporteur général. Madame Walter, pouvez-vous détailler votre suggestion pour une « aumônerie laïque » chargée de l’accompagnement des malades et pour une meilleure intégration des directives anticipées dans le dispositif de ce texte ?

Monsieur de Margerie, je vous confirme que ce texte ne concerne pas les personnes âgées. Vous vous êtes demandé si la situation des malades qui ne seraient pas en situation de faire le geste d’auto-administration relevait de l’éthique ou de la loi. Il me semble qu’il s’agit d’une question éthique et que le CCNE a mentionné ce sujet en pleine conscience.

Pensez-vous que la maladie grave et incurable prive par définition la personne malade de sa capacité d’autonomie et d’autodétermination ? Dans certaines circonstances définies par la loi, l’aide à mourir peut-elle être accordée ?

M. Didier Martin, rapporteur. Monsieur de Beauval, avez-vous entendu la parole des soignants confrontés à une sédation profonde qui se prolonge ? Comment concevez-vous le bénévolat de service, dont les contours doivent encore être précisés ?

Madame Pierre, vous avez regretté que la notion d’accompagnement ne soit rattachée qu’au premier titre du projet de loi. Pouvez-vous nous en dire plus ?

Madame Walter, vous avez insisté sur le recueil de la parole et vous avez évoqué le concept intéressant des discussions accompagnées, mais aussi la rétention d’informations. Lors de mes études de médecine, on m’a appris que les médecins ne détenaient pas la totalité de la vérité et que certains patients n’avaient pas la capacité de l’entendre. Afin de rétablir le dialogue entre malades et soignants, que pensez-vous des propositions de la loi concernant le bénévolat en général et le bénévolat de service en particulier ?

Mme Laurence Maillart-Méhaignerie, rapporteure. Le projet de loi s’efforce de placer la parole des malades au cœur de son dispositif. Madame Pierre, pouvez-vous détailler vos inquiétudes concernant l’administration de la substance létale par un tiers volontaire et désigné par le malade, lorsque ce dernier n’est pas en mesure d’agir par lui-même ?

Mme Laurence Cristol, rapporteure. Il me semble que le malade dispose de toutes les informations sur sa pathologie, son espérance de vie et le soutien qui peut être apporté pour exprimer une volonté libre et éclairée.

Madame Bourdon-Busin, quelle est d’après vous la place d’un médecin d’un établissement médico-social ?

Monsieur de Margerie, je rappelle que ce projet de loi ne s’adresse pas aux personnes âgées spécifiquement, mais aux personnes atteintes d’une maladie grave et incurable dont le pronostic vital est engagé à court ou moyen terme et qui souffrent de façon intolérable et insupportable.

Mme Caroline Fiat, rapporteure. Madame Walter, comment changer la vision sociétale de la mort, qui demeure un tabou ? Que pensez-vous de la création d’une journée d’éducation sur la mort dans les écoles ?

Madame Pierre, vous avez évoqué une « date de péremption » concernant le délai de réflexion et de réalisation de trois mois. Que penseriez-vous d’une exceptionnelle tacite reconduction en cas d’incident durant les trois mois, si et seulement si les directives anticipées étaient remplies ?

Monsieur de Margerie, lorsque la discussion sur la désignation d’une tierce personne intervient très en amont, parfois plusieurs années avant la décision, pensez-vous que le risque de dérive demeure ?

M. Olivier de Margerie. L’avis du CCNE a été interprété par le grand public comme une autorisation de l’euthanasie. Le projet doit s’accompagner, selon moi, d’un travail d’éducation, par exemple à travers des conventions citoyennes départementales pour expliquer la nouvelle loi.

La maladie grave et incurable ne prive pas la personne malade de sa clairvoyance et de son d’autonomie. Mais il est difficile de percevoir la capacité d’autodétermination chez une personne non communicante. Ensuite, dans les établissements hospitaliers, les bénévoles sont présents auprès des patients et de leurs proches, mais aussi des personnels soignants.

Les buts recherchés par le projet de loi auraient pu être atteints en introduisant une forme d’exception au sein de la loi Claeys-Leonetti, la décision pouvant dans ce cas relever d’un juge représentant la société après évaluation médicale.

Deux des critères qui encadrent aujourd’hui rigoureusement le projet méritent d’être réfléchis. Il s’agit d’abord de l’exclusion des mineurs, que le Conseil d’État justifie en raison d’une logique de prévention du suicide qui prévaudrait dans la société française. Dans ce cas, pourquoi ce texte autorisant l’assistance au suicide ? Le deuxième critère concerne l’aptitude à « manifester sa volonté de façon libre et éclairée ». Or, cette aptitude peut se dégrader dans le temps, particulièrement chez les personnes souffrant de déficiences intellectuelles. Quelle logique conduit-elle à les écarter du périmètre de ce projet de loi ?

Je m’inquiète que vous soyez engagés dans le processus de vote d’une loi qui ne corresponde pas totalement aux intentions initialement poursuivies.

M. Jacques de Beauval. Nous ne pouvons prendre position en l’état sur le bénévolat de service car il n’est pas suffisamment décrit dans le projet de loi. Mais sommes prêts à participer aux travaux et aux expérimentations le concernant.

Mme Elsa Walter. Une aumônière laïque, qui s’est formée au Canada, exerce en tant que salariée au centre hospitalier universitaire de Bordeaux. Même si la réflexion mérite d’être approfondie, il est possible d’imaginer que des personnes issues des sciences humaines et sociales puisse remplir ce rôle d’aumôniers laïques pour répondre aux besoins des malades en fin de vie, à leur quête de sens.

Puisque la sédation profonde et continue figure déjà dans les directives anticipées, pourquoi celles-ci n’intègreraient-elles pas également l’aide à mourir ? Cependant, il me semble qu’elles sont surtout prévues pour des situations de totale inconscience, comme un état végétatif ou un coma. Ont-elles vocation à anticiper la situation d’une personne consciente, mais dont le discernement est altéré ? Cette question est complexe. De manière générale, une volonté, anticipée ou non, demeure une volonté.

Je partage la position de France Assos Santé sur les critères d’accès. Selon l’étude d’impact, une des justifications du moyen terme concerne le « risque de clémence », que je comprends comme un risque de laxisme dans le prononcé du pronostic vital engagé. À ce titre, un « certificat d’incurabilité » pourrait peut-être être établi, soit dès le diagnostic d’une pathologie comme la maladie de Charcot, soit quand une affection devient de manière certaine incurable – par exemple les cancers métastatiques.

S’il me semble juste d’envisager que les personnes ne souhaitent pas être informées, dans la majorité des cas que j’ai pu connaître, elles ont envie de savoir pour lever des incertitudes sources d’angoisse, se projeter et maîtriser le temps qui leur reste, qui peut être riche et peut être à ce titre ritualisé. S’il est souvent difficile de vulgariser des problématiques médicales techniques, je pense que cet aspect doit faire partie de l’effort relationnel entre soignant et soigné afin de favoriser leur compréhension. C’est même capital.

Mme Stéphanie Pierre. Il m’apparaît important d’être vigilant à la vulnérabilité – précarité, dépendance – des malades et d’alimenter à ce titre des recommandations de bonnes pratiques. Mais simultanément, il faut éviter les dérives « protectivistes », qui au prétexte de vulnérabilité, restreindraient l’accès au droit de certaines catégories de patients. Les personnes en situation de handicap qui n’ont pas d’altération cognitive doivent être considérées par le législateur au titre du droit commun.

De nombreux témoignages provenant des associations attestent du fait que la connaissance précoce d’une possibilité d’accès, le moment venu, à une aide à mourir permet souvent de rassurer la personne malade, notamment quand elle souffre d’une pathologie neurologique. La possibilité de tacite reconduction exceptionnelle évoquée par Mme Fiat peut être pertinente ; elle doit être discutée avec les associations concernées, comme l’Association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique ou France Parkinson. Dans ces situations, des directives anticipées précises pourraient être couplées à un plan personnalisé d’accompagnement. S’ils demeurent en l’état dans le projet de loi, ces trois mois associés au moyen terme constitueront un frein à l’accès à l’aide à mourir pour les personnes malades qui en sont les demandeuses les plus emblématiques.

Enfin, le tiers volontaire pourrait-il procéder à l’acte ? Au-delà de la formulation sans doute maladroite, cette possibilité semble restreindre l’engagement des soignants. De plus, la plupart des associations indiquent qu’elles n’ont jamais rencontré de proches ayant manifesté le souhait de procéder à ce geste, bien au contraire. Par ailleurs, si un événement indésirable survient, le proche se demandera toute sa vie s’il n’aurait pas pu mieux faire dans les tout derniers instants de la personne malade.

M. Jean-Pierre Pont (RE). Considérez-vous ce projet de loi comme un accompagnement aux soins palliatifs et non une alternative ? Je rappelle qu’il porte bien sur la fin de vie et non la fin de la vie, c’est-à-dire sur les personnes âgées. Il s’agit bien d’une aide à mourir et non d’une euthanasie, que certains brandissent comme un prétexte pour vider les Ehpad.

Mme Cécile Rilhac (RE). Monsieur de Margerie, la question de la maturité me semble éloignée des conclusions du CCNE concernant spécifiquement l’accès des mineurs. Il existe deux bornes, que je vous soumets : 16 ans soit la possibilité d’une émancipation du mineur, et 13 ans qui est l’âge du discernement. Qu’en pensez-vous ?

Madame Walter, le certificat d’incurabilité s’appliquerait-il aux maladies neurodégénératives de type Parkinson ou Alzheimer ?

M. Thierry Frappé (RN). Aux associations Être-là et France Assos Santé, je demande comment aborder la formation à la fin de vie avec les bénévoles d’accompagnement si l’on glisse du soin palliatif vers l’aide active à mourir ?

Madame Walter et monsieur de Margerie, comment vivez-vous l’euthanasie, dans laquelle le dialogue serait interrompu sur demande, et l’accompagnement des soins palliatifs, dans lequel le dialogue et la présence sont essentiels ? L’euthanasie ne constitue-t-elle pas à ce titre l’illustration de l’échec de ce dialogue ?

M. René Pilato (LFI - NUPES). La définition de l’euthanasie exclut la notion de demande. Ce texte porte sur un sujet de société. J’estime que les directives anticipées ne s’appliquent pas à une personne à qui l’on annonce une maladie incurable et qui doit effectivement cheminer avec. Pensez-vous qu’il faudrait exclure les parents et les proches du champ du tiers volontaire ?

Mme Danielle Simonnet (LFI - NUPES). Monsieur de Margerie, considérez-vous que l’instauration d’un droit à l’avortement a créé un appel d’air, une incitation ? En pratique, je pense que peu de gens useront du droit que la loi instaurera. France Assos Santé m’a fait prendre conscience des problèmes que l’administration de la substance létale pourrait poser au proche aidant. Enfin, ne faudrait-il pas rendre les directives anticipées reconductibles afin qu’elles demeurent valables quand la personne perd son discernement ?

Mme Anne Bergantz (Dem). Je partage avec France Assos Santé l’idée que la collégialité soit un lieu d’échange entre les différentes professions, mais une exigence trop forte ne viendrait-elle pas réduire l’efficience de la procédure de décision ? Quelle serait la collégialité minimale acceptable, notamment pour une demande recueillie par le médecin généraliste ?

Si cette loi est adoptée et si dans le cadre d’un accompagnement qui a débuté, la personne demande l’aide à mourir et que celle-ci soit acceptée, comment les bénévoles hostiles à la procédure se positionneront-ils ?

M. Olivier de Margerie. S’agissant de cette dernière question, nos associations devront travailler. Certains bénévoles décideront peut-être de ne plus l’être. La plupart conservera à mon avis sa neutralité. Ensuite, le dialogue dépend du niveau d’acculturation de chacun sur les questions de fin de vie, ce qui nécessite un effort d’éducation de nos concitoyens.

J’anticipe une grande frustration chez les Français qui se verraient exclure de ce droit en raison de critères restrictifs. Qu’on le veuille ou non, la loi touchera les personnes âgées ou fragilisées, même si elle ne s’adresse pas à elles.

Je suis incapable de savoir où placer de meilleures bornes pour les mineurs. Cependant, en tant qu’accompagnant, je constate que les enfants gravement malades font preuve d’une grande lucidité sur leur situation et d’une extrême maturité que les enfants de leur âge bien portants ne manifestent pas nécessairement.

M. Matthieu Lantier. Il me semble que nos bénévoles poursuivront leur engagement, sans jugement, dans le cadre associatif.

Nous sommes très attachés à la qualification des bénévoles, raison pour laquelle nous souhaitons que le dispositif des futures maisons d’accompagnement fasse explicitement référence aux bénévoles formés à la fin de vie. Si un nouveau droit est établi, il faudra naturellement inventer de nouvelles dispositions et pratiques, afin que l’accompagnement soit toujours effectué dans de bonnes conditions.

Mme Elsa Walter. Le certificat d’incurabilité devrait être posé à partir du moment où il est certain que la personne décèdera de sa maladie. Je me demande s’il ne pourrait pas donner accès à d’autres droits puisque ces personnes sont privées de nombreuses libertés.

Monsieur Frappé, je pense au contraire que l’aide à mourir constituerait une réussite du dialogue. Elle privilégie l’écoute des personnes qui demandent légitimement à être aidées à mourir. Les soins palliatifs ne peuvent pas rester sourds aux demandes exprimées. Je m’interroge cependant sur la position des bénévoles hostiles à l’aide à mourir.

Je suis favorable à l’idée d’une évaluation de la part du médecin, éclairé par différents avis, dont ceux des proches et des bénévoles.

Faut-il exclure les proches de l’administration de la substance létale ? J’estime que la fraternité et la solidarité nous conduisent à faire confiance au vécu et aux possibilités de chacun, d’autant que la loi prévoit des cas où les médecins pourront aider. Laissons le choix à la personne concernée.

Mme Agnès Bourdon-Busin. Il est évidemment complexe pour une équipe de soins palliatifs et une équipe pédiatrique de répondre à des besoins exprimés par des enfants. Je peux néanmoins citer le cas d’un mineur de 15 ans atteint d’une maladie dermatologique extrêmement rare ayant conduit à l’amputation des mains, des pieds et des lèvres. Il en veut beaucoup à ses parents d’avoir accepté une réanimation intensive alors qu’il faisait une septicémie. Aujourd’hui, il demande une aide active à mourir, son avenir n’étant fait que de souffrances. Nous pourrons vous transmettre nos propositions à ce sujet.

Mme Stéphanie Pierre. La collégialité n’est pas tant une question de quantité que de qualité, en rassemblant une équipe pluridisciplinaire de professionnels qui connaissent la personne et qui peuvent éclairer sa demande.

Je suis surprise par la question sur les directives anticipées quand la personne perd son discernement. Elles permettent quand même d’éclairer l’équipe soignante et les proches sur les conduites à tenir. Peut-être conviendrait-il de les accompagner dans le cadre de l’aide à mourir par d’autres garde-fous et par une collégialité renforcée.

Enfin, je partage les propos de Mme Walter dans sa réponse à M. Frappé.

Mme la présidente Agnès Firmin Le Bodo. Je vous remercie de la qualité de ces échanges.

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15. Table ronde avec les obédiences maçonniques (réunion du jeudi 25 avril 2024 à 14 heures 30)

La commission spéciale auditionne, lors d’une table ronde avec les obédiences maçonniques, M. Guillaume Trichard, Grand Maître, et M. Gilles Kounowski, conseiller de l’ordre et grand orateur du Grand Orient de France, M. Michel Hannoun, représentant du Grand Maître de la Grande loge de France, Mme Catherine Lyautey, Grande Maîtresse, et le Dr Frédérique Moati, présidente de la commission nationale Éthique-bioéthique de la Grande Loge féminine de France, ainsi que M. Sylvain Zeghni, Grand Maître national, président du conseil national, et le Dr Martine Baissas, responsable de la commission Éthique-bioéthique de la Fédération française du droit humain ([16]).

M. Sylvain Zeghni, Grand Maître national, président du conseil national de la Fédération française du droit humain. Les lois françaises se sont adaptées aux besoins de la société et aux avancées de la science, mais elles sont insuffisamment appliquées par manque d’information, de formation et de moyens. À ce jour, l’application de la loi Claeys-Leonetti n’est pas suffisante, homogène et égale sur tout le territoire. Les soins palliatifs doivent être reconnus et valorisés, l’action soignante doit s’adapter et écouter les besoins, au-delà de ceux prévus par la loi actuelle. Pour nous, à la Fédération française du droit humain, participer à cette réflexion de la société est essentiel tant les questions éthiques sont nombreuses.

Dr Martine Baissas, responsable de la commission Éthique-bioéthique de la Fédération française du droit humain. Le projet de loi comporte de très nombreux points positifs, notamment la prudence et la prise de recul par rapport aux mineurs ou les soins d’accompagnement dès l’annonce du diagnostic. Les questions relatives au financement, aux moyens et à la nécessaire évaluation doivent être soulignées, mais je m’attarderai sur quelques remarques qui nous semblent essentielles.

Tout d’abord, les termes doivent être clairs et précis, pour diminuer les ambiguïtés. Le traitement, dans le même texte de loi, des soins palliatifs et de l’aide à mourir n’est-il pas source de confusions ? Le passage de « palliatif » à « accompagnement » ne risque-t-il pas de masquer un manque et de rendre une évaluation plus difficile ?

Dans l’article 5, la gradation est-elle suffisamment et clairement exposée ? Le terme d’euthanasie n’est pas mentionné, le suicide n’est pas interdit ; il s’agit donc peut-être plus d’une dépénalisation à titre exceptionnel.

Les maisons d’accompagnement répondent à un besoin réel. Compte tenu du reste à charge financier, n’existe-t-il pas un risque d’inégalité, qui peut également aboutir à un conflit d’intérêts pour les mutuelles ? Nous souhaitons que ces maisons soient rattachées à un établissement sanitaire public et non à une structure à but lucratif ; mais aussi favoriser le décloisonnement entre le domicile et les autres systèmes de soin, pour éviter une dérive vers une « maison à mourir ».

Dans un souci d’égalité et d’équité, nous proposons de modifier l’alinéa 3 de l’article 6, pour introduire la notion d’« affection évolutive ou fixée grave et incurable engageant le pronostic vital à court et moyen terme ». Seule la personne malade ou diminuée dans son autonomie est en mesure de juger de ce qui est acceptable pour elle en termes de souffrances.

Si l’autonomie décisionnelle fait défaut, elle pourrait être recherchée dans les directives anticipées qui demeurent peu valorisées dans le projet actuel. Il faudra rechercher les modes d’expression de la volonté, même les plus rudimentaires. Nous proposons la création de mandats de directives anticipées et terminales développées.

L’article 8 pourrait être amélioré. Comment le médecin aura-t-il les moyens de vérifier les conditions d’état civil de lieu de résidence visées à l’article 6 et comment ces attestations seront-elles opposables ? Comment pourra-t-il s’assurer que la personne sous protection juridique l’a bien informé de ce statut ? Nous proposons le retrait du terme « psychiatrique » à l’article 8.

Enfin, les avis fondant le contradictoire ne nous semblent pas conformes à l’injonction d’indépendance que requiert la gravité de l’acte d’aide à mourir. Nous proposons de régler la double insuffisance du contradictoire a priori et du contradictoire a posteriori par l’intervention d’une instance éthique locale. Une consultation d’éthique, dépendant de l’hôpital local le plus proche, pourrait incarner l’organe régulateur a priori. Dans le cadre de l’examen de la demande d’aide à mourir, un collège technique et éthique pourrait être réuni.

M. Michel Hannoun, représentant du Grand Maître de la Grande Loge de France. Je précise en préambule que nous avons produit un Livre blanc au sujet de ce projet de loi, qui demeure à votre disposition. Les conditions dans lesquelles intervient la mort ont changé : sept personnes sur dix meurent à l’hôpital.

Nous sommes donc dans une dialectique entre deux principes opposés, d’une part l’illusion d’échapper au caractère inéluctable de la mort en la décidant seul, et d’autre part la dignité d’une société humaine, qui consiste à accompagner la vie jusqu’à la mort. Nous estimons que le droit de disposer de soins palliatifs est le préalable à l’affirmation de la liberté de disposer de sa vie. Bien-être, bien vivre et bien mourir nous paraissent indissociables à l’idée de fraternité. Ainsi, la reconnaissance de la liberté de choisir sa mort n’a pas pour corollaire la reconnaissance d’un droit à mourir.

Notre première recommandation est la suivante : des exigences éthiques incontournables doivent accompagner les éventuelles évolutions vers la mise en œuvre d’une aide active à mourir. Le droit individuel à vouloir bien mourir doit être compatible avec les devoirs collectifs d’une société qui doit réguler les excès et les dérives en tous genres. L’exemple des Pays-Bas nous interpelle, quand ce droit à mourir devient un devoir impératif pour les soignants et se banalise progressivement pour s’imposer comme une formalité.

Il ne faudrait pas qu’une nouvelle loi constitue un message négatif ou d’abandon à leur seule responsabilité pour les personnes gravement malades, handicapées ou très âgées. L’établissement de garde-fous, comme celui d’un « comité de revoyure », nous paraît important. Nous ne souhaitons pas qu’une nouvelle loi vienne simplement s’ajouter à un corpus déjà existant et mal appliqué. La loi actuelle est insuffisamment mise en œuvre, qu’il s’agisse de la généralisation des soins palliatifs ou celle des directives anticipées. Ainsi, 83 % des soignants connaissent mal les dispositions de la loi actuelle et 10 % seulement des personnes rédigent leurs directives anticipées. Les limites de l’actuelle législation, comme l’absence de règles de dépénalisation de l’aide active à mourir, l’absence d’une réelle information de la population et d’une formation spécifique du personnel soignant et des familles, doivent être résolues.

Il nous paraît essentiel d’envisager également quelques sujets tels que la réforme nécessaire du code des assurances. Celui-ci doit comporter une définition la plus claire possible de la notion de fin de vie ou une définition de la notion d’espoir d’amélioration, qui pourrait être remplacée par la notion de « signes objectifs d’amélioration ».

En conclusion, la décision doit reposer sur la collégialité des médecins et nous vous demandons de ne pas sous-estimer l’importance de la clause de conscience pour les soignants. Le projet législatif ne consiste peut-être pas simplement à ouvrir des droits, mais aussi à fixer des limites. À ce titre, la loi devrait poser en préambule que le renforcement de la mise en œuvre des soins palliatifs représente une action prioritaire.

Mme Catherine Lyautey, Grande Maîtresse de la Grande Loge féminine de France. Nous abordons ce débat avec un regard laïque, en veillant à ce que le triptyque de notre devise républicaine soit respecté dans l’élaboration de la loi. Nous ne pouvons qu’être favorables au renforcement des soins d’accompagnement, aux droits des malades et aux maisons d’accompagnement, mais encore faut-il avoir la volonté de s’en donner les moyens. Cet accompagnement réel doit constituer une expression concrète de notre fraternité.

L’accès pour tous à une médecine palliative et curative relève d’une question de solidarité nationale. Son accessibilité à domicile ou dans l’établissement de son choix est une garantie d’égalité devant la mort, mais aussi une exigence éthique et démocratique, qui doit également prévaloir dans l’instauration des maisons d’accompagnement. Le plan personnel d’accompagnement doit prendre en compte l’application des directives anticipées et associer la personne de confiance. Il est également nécessaire de développer la possibilité de recevoir les soins d’accompagnement à domicile, de former le personnel médical et paramédical et d’informer le public à travers des campagnes de sensibilisation.

Le projet de loi permet des avancées sociétales et médicales majeures, mais il ne répond pas à toutes les détresses. La définition du court ou moyen terme est par ailleurs difficilement appréciable, y compris par les médecins. Dans sa rédaction actuelle, le projet prive les personnes atteintes de maladies neurodégénératives de la liberté de choisir le moment d’interrompre une vie de plus en plus invalidante.

Les directives anticipées doivent être prises en compte et devenir contraignantes. Dans l’accompagnement, à toutes les étapes du processus, la personne de confiance doit avoir sa place. Les maisons d’accompagnement doivent être dotées de moyens financiers et humains conséquents. Tous les choix doivent être respectés, qu’il s’agisse de la demande de l’aide à mourir ou du souhait de ne pas vouloir la provoquer. Cette loi citoyenne ouvre un espace de liberté, elle n’enlève rien à personne, mais offre un apaisement à bien des angoisses.

En conclusion, le déploiement généralisé des directives anticipées, du choix d’une personne de confiance et des soins palliatifs doit être au cœur de cette loi. Par cette loi, la France, fille des Lumières, garantira cette liberté ultime. Après les luttes menées pour ne plus enfanter dans la douleur, après les combats pour le droit à la contraception, puis l’interruption volontaire de grossesse, il s’agit peut-être de la dernière liberté que nous souhaitons conquérir, en tant que franc-maçonnes, femmes et citoyennes.

M. Guillaume Trichard, Grand Maître du Grand Orient de France. Le Grand Orient de France a toujours été aux avant-postes du combat pour une mort digne et note qu’une immense majorité de nos concitoyens sont favorables à cette évolution. Le sujet est tabou parce que l’angoisse de mort constitue le terreau sur lequel s’est édifié le pouvoir des églises sur les hommes, mais existe-t-il une seule bonne raison non religieuse de refuser à quelqu’un le droit d’accéder à une fin de vie digne et dignement choisie ?

Jusqu’à présent, la liberté, y compris avec la loi Claeys-Leonetti, était incomplète, car la sédation profonde ne peut intervenir qu’avec l’imminence de la mort. L’égalité n’est pas respectée – puisque seuls les plus argentés peuvent se rendre à l’étranger pour choisir le moment de leur mort –, pas plus que la fraternité face à la souffrance physique et morale. Nous attendons donc cette loi et considérons qu’il convient de dépénaliser l’aide active à mourir plutôt que d’établir un droit opposable qui ne permettrait pas de respecter la liberté de conscience des soignants qui ne souhaitent pas s’associer au dispositif.

Plusieurs éléments non pris en compte dans ce projet de loi émancipateur devraient aussi faire l’objet de débats, dont la question de l’ouverture, certes délicate, du dispositif aux mineurs, d’autant plus que les notions de minorité et majorité fluctuent dans le temps. Il est également nécessaire de développer et de renforcer les directives anticipées et nous sommes par ailleurs favorables au renforcement des systèmes de soins palliatifs, ce qui implique d’y consacrer un budget d’investissement et de le déployer dans tous les départements de France, et notamment dans les territoires d’outre-mer, ce qui n’est pas le cas aujourd’hui.

En conclusion, dans le cadre d’un respect de la dignité de chacune et chacun, et s’il est conscient et capable de donner son avis, le meilleur service que la République peut rendre au malade est de répondre favorablement à sa demande de bénéficier d’une aide active à mourir. L’injection létale ne sera jamais la seule façon d’aider les patients à mourir ni le moyen que tous les patients auront à la fois le désir et la force de demander. Laissons aussi aux médecins qui le voudront bien la liberté, la responsabilité et le privilège de faire au mieux ce qu’ils font déjà, c’est-à-dire accompagner leurs patients dans une mort qui soit véritablement la leur, tout en modulant, si tel est leur souhait, les modalités et la temporalité cruelle.

La bioéthique de la fin de vie ne consiste pas seulement à aider médicalement les gens à mourir, mais surtout à les accompagner sereinement vers cette échéance que chacun d’entre nous devra affronter un jour.

M. Olivier Falorni, rapporteur général. Comment appréhendez-vous la notion de soins d’accompagnement introduite par le projet de loi, qui vise à englober les soins palliatifs dans une démarche plus anticipative et pluridisciplinaire ?

Quelles sont vos suggestions pour définir les conditions d’accès, que nous pourrions considérer comme des verrous ?

Enfin, quelle remarque pouvez-vous formuler sur la procédure envisagée dans ce texte après l’avis médical ?

M. Didier Martin, rapporteur. Plusieurs pages du document de la Fédération française du droit humain sont consacrées aux directives anticipées, que vous qualifiez de terminales. Quels en sont les points les plus saillants ?

Monsieur Hannoun, j’ai cru comprendre que votre obédience ne souhaitait pas une nouvelle loi. Assimilez-vous la sédation profonde continue, maintenue jusqu’au décès, prévue par la loi de 2016 à une aide à mourir ? Cette mise en œuvre de la sédation répond-elle à toutes les situations ?

Madame Moati, que pensez-vous de l’intervention d’un tiers volontaire au moment de réaliser l’aide à mourir, quand le patient n’est pas en mesure de s’administrer lui-même la substance létale ?

Monsieur Trichard, quelles sont vos remarques concernant le pronostic vital engagé à court et moyen terme et le délai de trois mois au cours duquel la substance létale peut être délivrée aux malades dans le cadre précis défini par l’article 5 ?

Mme Laurence Maillart-Méhaignerie, rapporteure. Plusieurs d’entre vous ont évoqué la dépénalisation de l’aide à mourir. Le second alinéa de l’article 5 du projet de loi prévoit explicitement que l’aide à mourir est un acte autorisé par la loi au sens de l’article 122-4 du code pénal. Cette mention vous semble-t-elle suffisante pour répondre aux inquiétudes concernant la protection juridique de celles et ceux qui accompagnent les patients dans l’aide active à mourir ?

Mme Laurence Cristol, rapporteure. Docteur Baissas, pouvez-vous détailler votre proposition concernant une instance d’éthique et son articulation avec les instances déjà existantes ?

Vous suggérez également de retirer la mention « psychiatrique » de l’article 8 et certains souhaitent ouvrir le projet de loi aux mineurs. Pouvez-vous apporter des précisions à ce sujet dans un texte qui doit également établir des garde-fous et des limites très strictes ?

Mme Caroline Fiat, rapporteure. La Fédération française du droit humain considère-t-elle que l’article 17 est suffisamment exhaustif ?

Quels amendements la Grande Loge de France proposerait-elle afin de réformer le code des assurances évoqué dans l’article 20 ? La rédaction de l’article 16 concernant la clause de conscience est-elle lacunaire ?

Quelle est l’opinion du Grand Orient de France concernant la création d’une journée éducative sur la mort à destination des enfants ?

M. Guillaume Trichard. Cette éducation nous semble essentielle, dans le cadre de cette loi de liberté et de laïcité. Il faudra également accompagner les citoyens en répondant à leurs questions et en engageant un certain nombre de débats laïques sur le sujet.

Ensuite, je comprends la nécessité de verrous médicaux dans cette loi, mais le verrou administratif excluant le discernement d’un mineur me semble pouvoir faire l’objet d’un débat. En Belgique, depuis que le dispositif a été étendu aux mineurs, seulement cinq cas ont été recensés.

Mme Frédérique Moati, présidente de la commission nationale Éthique-bioéthique de la Grande Loge féminine de France. Rita Levi-Montalcini, première femme à recevoir le prix Nobel de physiologie ou médecine, a déclaré « Donnez de la vie à vos jours plutôt que des jours à votre vie », phrase qui renvoie à la question du tabou de la mort. Cette loi relève ainsi à la fois du collectif et de l’individuel parce qu’elle concerne l’intime, le sens de la vie et la finitude.

Je suis favorable à l’intervention d’un tiers volontaire en cas d’incapacité de la personne malade et si elle est clairement définie dans les directives anticipées qui sont insuffisamment prises en compte dans cette loi, au même titre que la personne de confiance. Mais sur le plan moral et même technique, il existe plusieurs manières d’aider une personne à mourir, qui ne se résument pas au geste de la seringue. Pour moi, le dernier soin est le dernier acte d’amour.

Ensuite, j’estime que la question du discernement rejoint effectivement la question des directives anticipées, tel que je viens d’en parler. Je ne pense pas que les mineurs décideront, mais il me semble nécessaire de dépénaliser l’acte auquel des personnes seront confrontées les concernant, en dignité. Le médecin aide à soigner, il n’a pas vocation à favoriser un acharnement.

M. Michel Hannoun. Il n’est pas nécessaire d’entrer dans un service de soins palliatifs pour bénéficier de soins d’accompagnement. À ce titre, la loi doit être plus précise, notamment en matière de formation des soignants à la mort. Ensuite, il ne s’agit pas seulement d’instaurer des verrous, mais de faire en sorte qu’ils tiennent dans le temps. J’insiste sur la nécessaire clarté de la loi et des décrets, ainsi que l’instauration d’une clause de revoyure et d’un comité de suivi pour mener un bilan de son application.

Si la Grande Loge de France est favorable à une évolution de la loi, la question du discernement nous semble être la plus problématique. Les lois de la République font des parents les responsables du mineur et je partage l’idée de Frédéric Worms sur le caractère incontournable des verrous dans la loi. À cet égard, les choix retenus par le présent texte en matière de verrous nous semblent pertinents, notamment à la lumière des retours d’expérience étrangers.

La réforme du code des assurances me semble incontournable. À titre d’exemple, le suicide pose aujourd’hui un certain nombre de problèmes pour le versement des contrats d’assurance vie. Ici encore, la loi doit faire preuve de clarté, pour éviter des problèmes juridiques d’interprétation, ultérieurement.

M. Sylvain Zeghni. Si l’article 5 du projet prévoit que l’aide à mourir est un acte autorisé par la loi au sens de l’article 122-4 du code pénal, n’est-il pas plus pertinent de parler en termes non équivoques de dépénalisation de tous les intervenants qui participent au processus de l’aide à mourir ?

Dr Martine Baissas. L’éducation des enfants est certes nécessaire, mais il faut également engager le dialogue avec les adultes. Nous proposons un amendement prévoyant que les mineurs disposent du droit de s’opposer éventuellement à ce que certaines informations apparaissent dans leur dossier médical.

Ensuite, les soins d’accompagnement étant plus larges que les soins palliatifs, ils peuvent être plus difficiles à évaluer. S’agissant de la procédure, nous recommandons a minima de préciser que la personne qui accompagnerait le malade le jour de l’aide à mourir l’ait au moins rencontré au préalable. Nous soulignons également le risque de deuil pathologique pour le tiers volontaire, les équipes soignantes et les aidants. Enfin, la clause de conscience doit être appliquée à tous, à tout moment. L’absence du médecin et éventuellement de l’infirmier de la salle nous choque également un peu.

Nous avons aussi proposé un amendement concernant le contradictoire, en s’inspirant des procédures déjà en place dans les hôpitaux locaux, pour permettre un contrôle a priori. Nous proposons enfin une compensation pour la personne qui n’a plus la capacité de s’exprimer, mais avait fait part au préalable de directives anticipées terminales.

M. Sylvain Zeghni. S’agissant de l’article 17, nous suggérons de faire appel au procureur de la République plutôt qu’au conseil de l’ordre en cas d’infraction pénale.

M. Jocelyn Dessigny (RN). Monsieur Trichard, vous avez parlé d’émancipation laïque, ce qui laisse transparaître une volonté de combat religieux. Pourtant, les inquiétudes les plus nourries quant au projet n’émanent forcément pas des religions, mais des professions médicales. Au cas où un médecin ou un soignant ferait jouer leur clause de conscience et refuseraient de donner la mort, qui devrait dans ce cas pratiquer cette euthanasie ?

M. Christophe Bentz (RN). Docteur Baissas, j’ai apprécié vos propos sur la nécessité de restaurer une sémantique de vérité. Depuis le début de nos auditions, les soignants les cultes, les associations et à peu près toutes les organisations ont d’ailleurs rappelé aux promoteurs de cette loi la nécessité de poser des termes précis, quelles que soient les convictions personnelles. L’aide à mourir correspond en effet à l’euthanasie et au suicide assisté. Pouvez-vous développer cet argumentaire et nous expliquer pourquoi est-ce absolument indispensable ?

Mme Élise Leboucher (LFI - NUPES). Docteur Baissas, quels seraient les contours et attributions du comité éthique que vous avez évoqué ? Quelle place occuperait-il dans la décision finale ? Pourquoi privilégiez-vous un comité local ? Je préfère pour ma part un comité national. Ensuite, avez-vous envisagé la création d’un observatoire en charge de la production d’un rapport annuel ?

Mme Danielle Simonnet (LFI - NUPES). M. Worms a dit devant cette commission que « si l’on ne croit pas aux verrous, on ne croit plus à la loi ». Encore faut-il que ces verrous soient les bons. N’estimez-vous pas que limiter l’exercice de cette ultime liberté au pronostic vital engagé à court et moyen terme, sans prendre en compte des situations de maladie incurable, constitue finalement un mauvais verrou ? Je suis par ailleurs attentive à la réflexion sur les mineurs et les aidants. Lors de précédentes auditions, certains intervenants ont ainsi exprimé leur préférence pour l’intervention d’un soignant plutôt que d’un aidant pour l’administration de la substance létale en cas d’incapacité du malade.

M. René Pilato (LFI - NUPES). J’invite à la prudence quant à l’idée selon laquelle s’il n’y a pas de verrous, il n’y a pas de loi. Je rappelle en effet que la loi de 1905 établit avant tout un cadre juridique qui garantit la liberté de conscience. La possibilité de maîtriser son corps jusqu’à l’ultime seconde ne constitue-t-elle pas après tout une liberté de conscience ? Cette loi ne s’inscrit-elle pas dans le processus consistant à se libérer des dogmes ?

M. Patrick Hetzel (LR). Vous défendez tous la fraternité. Considérez-vous qu’en fraternité, donner la mort puisse être un soin ?

Ensuite, ce projet de loi va légaliser à la fois le suicide assisté et l’euthanasie. Que proposez-vous pour éviter les abus de faiblesse et garantir les droits des personnes les plus vulnérables et qu’il faut protéger ?

M. Philippe Vigier (Dem). Quelle serait la meilleure rédaction pour améliorer la représentativité de la collégialité ? Le délai de quarante-huit heures minimum inscrit dans la loi est-il trop court ? Comment envisagez-vous votre rôle concernant les soins d’accompagnement et les maisons de l’accompagnement ?

Monsieur Zeghni, la dépénalisation de tous les intervenants qui participent au processus de l’aide à mourir que vous avez évoqué concerne-t-elle les médecins réanimateurs qui débranchent le patient en état de mort cérébrale ? Je ne comprendrais pas que cela ne soit pas le cas.

Mme Sandrine Rousseau (Ecolo - NUPES). Les pathologies psychiatriques sont à ce stade exclues du projet de loi, alors que toutes n’impliquent pas un manque de discernement. Le sujet du discernement des mineurs pose également question. Toutefois, une vigilance particulière s’impose. Faut-il aller vers une ouverture du droit de l’aide à mourir pour les mineurs et les personnes souffrant de pathologies psychiatriques ou plutôt envisager une procédure d’exception, après évaluation au cas par cas du discernement ?

Monsieur Hannoun, vous avez évoqué une clause de revoyure, qui permettrait pour certains de corriger des effets pervers de la loi, qui n’auraient pas été envisagés initialement. Mais cette clause pourrait également aboutir à un élargissement de la loi. Je vous alerte donc sur le caractère potentiellement ambigu de cette clause. Peut-être serait-il préférable de privilégier un processus d’évaluation de la loi par les parlementaires ?

Mme Catherine Lyautey. La clause de conscience est importante, mais un médecin qui l’exercerait légitimement doit également pouvoir orienter le malade vers un autre praticien, ce qui n’est pas toujours le cas.

Mme Frédérique Moati. Parmi les verrous qui figurent dans cette loi, certains ne sont pas toujours évoqués, comme le discernement ou l’évaluation du caractère intolérable des souffrances physiques ou psychologiques par les soignants, laquelle, selon moi, doit être redéfinie. Certaines catégories sont également exclues de son champ d’application, dont les mineurs, les personnes atteintes de maladies dégénératives progressives et de polypathologies, mais aussi les personnes âgées, chez lesquelles le taux de suicide est le plus élevé. Nous suggérons enfin qu’une fois rédigée, la loi puisse être validée par une commission nationale de juristes pour vérifier la conformité des décrets d’application.

M. Michel Hannoun. La clause de revoyure nous semble effectivement importante, non pas dans un sens négatif qui consisterait à rétrécir ultérieurement le champ de la loi, mais parce que la recherche progresse et que des pathologies aujourd’hui incurables pourraient être soignées, demain. Dès lors, les limites fixées peuvent être revues au bout d’un certain temps. Cependant, nous ne pensons pas qu’une loi sur la fin de vie ait vocation à aborder les problèmes des personnes âgées en difficulté sociale. Nous préconisons également un bilan de la loi et des évolutions scientifiques par un comité – pourquoi pas un observatoire.

Ensuite, il est légitime que les soignants puissent évoquer la clause de conscience sans être montrés du doigt parce qu’ils ne participeraient pas de « l’arc républicain ». La collégialité peut s’envisager dans le cadre d’une commission pluridisciplinaire semblable à celle du « Plan cancer » ou d’une mobilisation de trois médecins.

Enfin, « se libérer des dogmes » consiste à respecter des points de vue différents et ne pas juger l’autre a priori par rapport à ce que serait la bonne conscience, le bien, ou la vertu du bien.

M. Sylvain Zeghni. La dépénalisation peut être envisagée dans un cadre très restreint, puisque s’il s’agit d’une procédure encadrée. Ensuite, je partage l’idée de placer les « bons » verrous, mais aussi de faire preuve de précision. C’est la raison pour laquelle nous proposons de modifier l’article 6, car il faut distinguer les affections évolutives des affections fixées. La personne qui subit un lourd handicap non évolutif doit être aussi bien prise en compte que la personne souffrant d’une affection évolutive à plus ou moins long terme.

Nous sommes également favorables à la création d’un observatoire. Nous nous interrogeons par ailleurs sur le financement du dispositif des maisons d’accompagnement, dont nous souhaitons le rattachement à un établissement sanitaire public et non au privé lucratif.

Dr Martine Baissas. M. Bentz a évoqué la sémantique de vérité, qui implique un travail difficile sur les mots, pour faire en sorte qu’ils soient les plus justes possible.

Ensuite, la collégialité est nécessaire, tant il est difficile de décider seul. Nous nous sommes interrogés sur les durées retenues et considérons que si une inadéquation devait apparaître, elle serait soulevée dans l’évaluation.

Enfin, l’écoute de la volonté nécessite d’avoir du temps et, partant, des moyens financiers.

M. Guillaume Trichard. Je tiens à redire qu’il s’agit d’une loi de progrès par rapport aux lois précédentes : le fait de légiférer à nouveau ne doit pas se faire au détriment de ce qui a été produit par le passé. En tant que francs-maçons, nous sommes attachés au travail itératif, ce que nous appelons dans notre jargon « tailler la pierre » ou « améliorer nos plans ». Vous êtes amenés à légiférer pour donner un droit nouveau aux citoyennes et aux citoyens, celui de l’aide à mourir. Je comprends l’idée de vouloir bien nommer les choses ; incidemment, l’étymologie grecque du mot « euthanasie » signifie « mort douce ».

Le Grand Orient de France est évidemment très attaché à la possibilité pour les professions médicales d’exercer leur clause de conscience. À ce titre, je rappelle que le dispositif de la loi Veil comporte à la fois une clause de conscience générale et une clause de conscience renforcée.

Monsieur Hetzel, j’assume effectivement le fait que pouvoir aider nos proches à partir pour leur éviter de la souffrance est un acte de fraternité républicain, qui est d’ailleurs très attendu par nos concitoyens.

Par ailleurs, permettez-moi de revenir sur le sujet du discernement, en évoquant l’article L. 11-1 du code de la justice pénale des mineurs qui précise : « Les mineurs de moins de treize ans sont présumés ne pas être capables de discernement. Les mineurs âgés d’au moins treize ans sont présumés être capables de discernement. » Ce même article indique : « Lorsqu’ils sont capables de discernement, les mineurs, au sens de l’article 388 du code civil, sont pénalement responsables des crimes, délits ou contraventions dont ils sont reconnus coupables. » Ce qui est valable d’un côté doit également l’être de l’autre. L’évaluation du discernement doit donc pouvoir être réalisé par les professionnels de santé.

Monsieur Dessigny, les inquiétudes formulées par le corps médical témoignent de son besoin d’être accompagné, de bénéficier de plus de moyens et d’être mieux considéré dans notre société. À ce titre, en alliant ce nouveau droit d’aide à mourir et le renforcement des soins palliatifs, cette loi doit permettre de créer un écosystème favorable à la fois aux patients et aux médecins.

Enfin, si les verrous sont nécessaires, leur accumulation pourrait desservir les desseins de la loi, comme l’exemple espagnol l’atteste.

Mme la présidente Agnès Firmin Le Bodo. Je vous remercie.

*

16. Audition du Conseil économique, social et environnemental et de la convention citoyenne sur la fin de vie (réunion du vendredi 26 avril 2024 à 14 heures 30)

La commission spéciale auditionne M. Thierry Beaudet, président du Conseil économique, social et environnemental, Mme Claire Thoury, présidente du comité de gouvernance de la Convention citoyenne sur la fin de vie, ainsi que Mme Soline Castel et M. Jean-Michel Poncet, membres de la Convention ([17]).

M. Thierry Beaudet, président du Conseil économique, social et environnemental. Pour rappel, la Première ministre a saisi le Conseil économique social et environnemental (Cese) pour répondre à la question suivante : le cadre d’accompagnement de la fin de vie est-il adapté aux différentes situations rencontrées, ou d’éventuels changements devraient-ils être introduits ?

Le Cese a donc constitué une commission temporaire pour rendre un avis sur la question au nom de la société civile organisée, avant de former une Convention citoyenne par tirage au sort, sachant que l’objectif de ce dernier n’était pas de parvenir à une représentativité au sens statistique de la société française, mais de refléter sa diversité. Cependant, à l’issue du tirage au sort, nous avons constaté que les citoyens les plus précaires, souvent sans téléphone, étaient peu représentés, raison pour laquelle le tirage au sort a été complété grâce à l’association ATD Quart Monde, qui a recruté six citoyens en situation de grande précarité. Au total, 185 citoyens ont été mobilisés par la Convention citoyenne, dont un qui a démissionné au cours des travaux pour raison professionnelle.

Pour piloter cette convention citoyenne, le Cese a également constitué, sous la présidence de Mme Claire Thoury, un comité de gouvernance de quatorze membres, dont six conseillers du Cese, deux enseignants-chercheurs spécialisés dans les questions de participation citoyenne, un philosophe, deux membres du Comité consultatif national d’éthique, la déléguée générale du Conseil national des soins palliatifs et de la fin de vie ainsi que deux citoyens ayant participé à la Convention citoyenne précédente, afin de bénéficier de leur expérience.

Parallèlement, un collège de quatre garants non français ayant déjà participé à une expérience similaire dans un autre pays a été constitué pour veiller au respect de principes essentiels relatifs à la transparence du débat et au respect de toutes les paroles prononcées.

La Convention citoyenne s’est tenue de décembre 2022 à mars 2023 à raison de neuf week-ends de trois jours de travail et j’ai le sentiment d’un consensus sur sa réussite, tant sur le fond, grâce au remarquable travail des citoyens, que sur la forme, grâce à nos méthodologies robustes.

Mme Claire Thoury, présidente du comité de gouvernance de la Convention citoyenne sur la fin de vie. Ce que je retiendrais pour ma part de cette Convention citoyenne, c’est la qualité des débats, mais aussi l’investissement des membres en vue de l’intérêt général : pour moi, la Convention citoyenne constitue un tour de force démocratique.

Une majorité claire s’est dégagée de la Convention citoyenne, et cette dernière a fourni une réponse claire à la question posée par la Première ministre. Pour autant, et c’est là où la dimension démocratique de la Convention citoyenne s’affirme le plus, cette majorité tranchée n’ignore pas la nuance face à la complexité de la question.

Pour lancer cette Convention citoyenne, le comité de gouvernance est parti du principe que la question de la fin de vie est un sujet de controverse et que le travail consisterait à identifier, parmi les différentes convictions des conventionnels, les points de convergence et les points de divergence. Au sein de ces derniers, il a fallu déterminer ceux qui pouvaient être dépassés et ceux qui s’avéreraient inconciliables.

Par ailleurs, nous avions conscience que le but de la Convention citoyenne n’a jamais été de décider, ce qui relève de la représentation nationale, mais d’éclairer la décision des parlementaires en leur proposant, via un rapport, ce que nous avons déterminé comme étant le cadre collectif partagé qui peut faire de la fin de vie un objet d’unité plutôt que de division.

Pour conclure, je souligne que, si 75 % des membres de la Convention citoyenne se sont prononcés en faveur de l’aide active à mourir, et 25 % contre, l’ensemble des conventionnels a tenu à adopter le rapport transmis aux parlementaires, y compris la minorité qui s’est estimée contributive à ce travail : c’est cette participation de tous qui m’incite à penser que ce type de sujets permet de faire société.

Mme Soline Castel, membre de la Convention citoyenne. Ma présentation aura trait à la première partie du rapport qui concerne les points consensuels. Pour répondre à la question « le cadre d’accompagnement de la fin de vie est-il adapté aux différentes situations rencontrées, ou d’éventuels changements devraient-ils être introduits ? », la Convention citoyenne a auditionné environ soixante experts et sa majorité a émis les conclusions suivantes : d’abord le respect du choix et de la volonté du patient, le développement de l’accompagnement à domicile, la garantie des budgets nécessaires à l’accompagnement de la fin de vie, un accès aux soins palliatifs pour toutes et tous et partout, assurer l’égalité d’accès à l’accompagnement de la fin de vie, informer le grand public, renforcer la formation des professionnels de santé, améliorer l’organisation du parcours de soin de la fin de vie, et intensifier l’effort de recherches et de développement.

Ces points de convergence se sont traduits par soixante-cinq propositions qu’il incombera à la représentation nationale d’intégrer ou non dans le cadre de la loi.

M. Jean-Michel Poncet, membre de la Convention citoyenne. Sur la question difficile de l’aide active à mourir, le rapport fait état de situations de souffrances non couvertes actuellement par les possibilités d’accompagnement et par la loi, mais un dispositif d’aide active à mourir ne saurait être qu’un complément aux soins palliatifs.

Ensuite, je suis étonné de l’absence de statistiques sur la sédation profonde et continue, mais il est vrai que cet acte se situe à la limite du cadre juridique. Par ailleurs, le rapport souligne le caractère fondamental du choix de l’individu, notamment en matière de santé, et met en exergue le fait que l’aide active à mourir permettrait de mettre fin aux euthanasies sauvages. Ensuite, notre travail pose la possibilité de l’aide active à mourir comme un ultime recours qui devrait permettre une fin de vie accompagnée. Enfin, la partie finale de notre rapport étudie dix-neuf parcours de soins et d’accompagnement possibles.

Mme Soline Castel. En revanche, l’aide active à mourir a suscité l’opposition d’une minorité, d’abord parce qu’elle n’est pas nécessaire, sachant qu’il existe déjà la loi Claeys-Leonetti, mal connue et mal appliquée. Les citoyens défavorables à l’aide active à mourir ont également décelé dans celle-ci un risque pour une personne vulnérable d’être influencée par son entourage, ce qui pose la question de son réel consentement. Le suicide assisté représente aussi un danger pour notre système de santé en ce qu’il porte selon nous atteinte à notre modèle de société et à son esprit de solidarité : bien qu’une éventuelle loi permette de mettre fin à certaines dérives, elle risque d’en créer d’autres qu’elle peinerait à encadrer. Enfin, lorsque nous évoquons la suppression de la souffrance, il nous semble important de poser la question de qui nous soulageons réellement de la souffrance : celle du patient ou celle de ses proches ?

M. Jean-Michel Poncet. Pour moi, le projet de loi s’inspire des travaux de la Convention citoyenne et tient compte des nuances émises dans le rapport.

Je souhaite apporter mon témoignage sur trois points qui ont fait évoluer ma position. D’abord, le caractère historique de l’allongement de l’espérance de vie avec la dépendance et les pathologies associées qui rendent la fin de vie de nombreux citoyens très difficile, en dépit des progrès médicaux considérables. Je suis convaincu que porter la question de la fin de vie, qui relève à la fois de l’intime et du collectif, a permis un traitement objectif de cette question.

Dans ce contexte historique, la création de maisons d’accompagnement pourrait constituer une réponse tout autant historique avec une ligne éthique centrée sur l’euthanasie, l’euthanasie semblant aujourd’hui indispensable, pour éviter l’intervention trop pesante d’un tiers dans le choix du patient.

En fin de rapport, les dix-neuf protocoles dédiés reflètent le souhait des concitoyens que la fin de vie soit sécurisée au sein d’un milieu professionnel médical et, en conclusion, l’approche empathique permet de comprendre que la société doit pouvoir, de manière strictement encadrée, apporter le dernier recours qu’est l’euthanasie.

Mme Soline Castel. En ce qui me concerne, je relève une asymétrie dans le projet de loi : en effet, seize articles sur vingt-et-un portent sur l’aide active à mourir contre cinq sur les soins d’accompagnement et à mon sens, les soixante-cinq propositions du rapport permettraient d’étoffer la partie soins d’accompagnement. En outre, l’accompagnement de la décision de l’aide active à mourir me semble incomplet, car l’article de loi concerné ne mentionne que des médecins, sans évoquer les psychologues, la collégialité ou la pluridisciplinarité.

Je regrette également que la commission de contrôle de l’aide active à mourir intervienne après l’acte, lequel est pourtant irréversible. Par ailleurs, le projet de loi ne semble pas prévoir d’accompagnement pour les professionnels qui pratiqueraient l’aide active à mourir. Toutefois, même s’il ne me satisfait pas pleinement, je comprends les choix réalisés par le projet.

Mme la présidente Agnès Firmin Le Bodo. Je précise que Caroline Fiat, rapporteure, a tenu à excuser son absence et à faire savoir qu’elle a beaucoup apprécié vos travaux.

M. Olivier Falorni, rapporteur général. Je dois avouer que j’étais sceptique au moment de la mise en place de la Convention citoyenne, mais force est de constater qu’elle a été remarquable et que son travail peut constituer un modèle de démocratie.

De cette Convention citoyenne, je retiendrais deux chiffres : d’abord les 76 % en faveur de l’aide active à mourir, qui témoignent d’un avis clair, et le fait que 89 % des conventionnels ont ratifié le rapport, ce à quoi les parlementaires ont été sensibles.

J’ai deux questions à l’attention des conventionnels : quelle approche avez-vous des conditions d’accès à l’aide à mourir telle qu’elle figure dans le projet de loi et avez-vous des remarques sur sa procédure ?

À propos de la remarque de Mme Castel sur l’écart entre le nombre d’articles sur l’accompagnement et sur l’aide à mourir au sein du texte en projet, je rappelle qu’il faut distinguer ce qui appartient à la loi et ce qui relève de la stratégie décennale qui ne peut y figurer, mais qui existe néanmoins.

M. Didier Martin, rapporteur. Vous n’avez pas évoqué les moyens financiers, sujet qui me semble d’autant plus important que l’expérience de la Convention citoyenne s’est avérée positive et que le Président de la République a suggéré que d’autres thématiques pourraient faire l’objet d’un traitement similaire.

Monsieur Poncet, vous avez mentionné l’exception d’euthanasie obligatoire alors que le mot n’apparaît pas dans le projet de loi – la terminologie est « aide à mourir » : comment définissez-vous cette exception d’euthanasie ?

Ensuite, dans le cadre de la volonté libre et éclairée du patient, quelle place donnez-vous aux directives anticipées émises au moment du diagnostic d’une maladie incurable ?

Mme Laurence Maillart-Méhaignerie, rapporteure. Sur la forme, comment expliquez-vous que la Convention citoyenne ait si bien fonctionné, et sur le fond, comment avez-vous amené les citoyens à faire évoluer leurs convictions ?

Mme Laurence Cristol, rapporteure. Madame Castel, selon vous, les patients devraient être accompagnés dans le cadre d’une procédure médicale, collégiale et pluridisciplinaire, tandis que la famille ne devrait l’être qu’à la demande du patient. De plus, la quasi-totalité de vos auditions met en évidence l’opposition des parties prenantes à l’implication des proches dans l’administration de la substance létale : lorsque vous évoquez les proches, parlez-vous donc seulement de l’accompagnement du patient ou incluez-vous l’administration de la substance létale ? Par ailleurs, dans quel cas un proche souhaiterait-il administrer cette dernière selon vous ?

M. Jean-Michel Poncet. À propos de l’exception d’euthanasie obligatoire, monsieur Martin, pour éviter tout malentendu, il s’agissait de mon avis personnel et en l’occurrence, j’appartiens au groupe d’opinion privilégiant le suicide assisté avec l’euthanasie en matière d’exception : toutefois, même si une loi permet l’aide active à mourir, il faut privilégier l’autonomie de la personne tant que c’est possible.

Mme Soline Castel. Les conditions d’accès à l’aide active à mourir du projet de loi me semblent pertinentes et très restrictives, ce qui est de nature à me rassurer. Mon seul doute concerne le moyen terme qui me paraît difficile à identifier.

Quant aux directives anticipées, elles me semblent problématiques, ce que j’illustrerai par un exemple : si une personne atteinte d’Alzheimer formule le souhait de mourir lorsqu’elle ne reconnaîtra plus ses enfants et que ce jour survient, cette patiente n’en est pas consciente et n’en souffre pas. Une nouvelle fois, je me demande si l’on souhaite supprimer la douleur des patients ou celle de leurs proches.

Quant à l’administration de la substance létale, elle est une responsabilité qui ne peut selon moi être confiée à un proche et je serais même favorable à l’idée que le patient s’administre lui-même la substance létale, ce que permet la domotique par un clignement de l’œil.

Mme Claire Thoury. Les facteurs de réussite de la Convention citoyenne seraient pour moi les suivants. D’abord, durant la phase d’explication des enjeux aux conventionnels, nous avons insisté sur le fait que leur rôle n’était pas d’élaborer la loi. Nous leur avons demandé d’être eux-mêmes et de porter leurs convictions. Le deuxième facteur était l’important travail fourni par chacun des citoyens réunis, lesquels avaient pour objectif la réussite de la Convention, quelle que soit la réponse de fond qu’elle donnerait, avec un sens aigu de la responsabilité quant à la réussite de la démarche : l’enjeu était trop important pour qu’il ne soit pas une réussite. Un autre facteur de réussite a été le réajustement permanent de la position des citoyens en fonction de l’évolution des débats. Enfin, le dernier facteur de réussite a simplement été la capacité à s’excuser lorsque l’on a commis une erreur, ce qui a permis de travailler en confiance.

M. Thierry Beaudet. J’ajouterais que depuis la loi organique de 2021, nous avons acquis des compétences en matière de participation citoyenne, et formé des administrateurs.

Vous avez posé une question sur le coût de la Convention citoyenne : il s’élève à environ 5,5 millions d’euros, essentiellement consacrés au transport, à l’hébergement et à la restauration des citoyens ainsi qu’à la rémunération de prestataires et à l’indemnisation des citoyens. J’en profite pour dire que si nous voulons pérenniser les conventions citoyennes, nous aurons à réfléchir à un statut du participant citoyen.

M. Jean-Pierre Pont (RE). Ma première question s’adresse à Mme Castel et à M. Poncet : aviez-vous des a priori sur la fin de vie et si oui, les débats vous ont-ils confortés dans votre décision finale ?

Ma deuxième question est pour Mme Thoury et M. Beaudet : des personnes ont-elles changé d’avis au cours de la convention et si oui, dans quelles proportions ? Par ailleurs, que pensez-vous des personnes affirmant que le projet de loi est un « permis de tuer » ?

M. Gilles Le Gendre (RE). Monsieur Beaudet, souhaitez-vous que nous institutionnalisions les conventions citoyennes dans le processus d’élaboration de la loi et si oui, de quelle manière ? Quels sont les sujets qui se prêteraient à ce format, et ceux qui n’y seraient pas adaptés ?

M. Christophe Bentz (RN). Monsieur Beaudet, selon la ministre Vautrin, le projet de loi n’est pas un texte sur l’euthanasie et le suicide assisté. Pour notre part, parler d’aide à mourir est mensonger et n’est pas transparent. D’ailleurs, les termes « suicide assisté » et « euthanasie » sont mentionnés deux cents fois par le rapport : n’êtes-vous pas déçus que le Gouvernement ignore ainsi votre important travail ?

Mme Marine Hamelet (RN). Monsieur Beaudet, le fait que le Président de la République ait déclaré au sujet de l’euthanasie « nous le ferons » avant même la mise en place de la Convention citoyenne, et que vous-même vous vous soyez prononcé en faveur de l’euthanasie, donne le sentiment que le débat a été orienté. De plus, comment expliquez-vous que quarante conventionnels aient déclaré au Figaro qu’ils se sont sentis manipulés et que le débat n’était pas ouvert ? Enfin, combien de médecins la Convention citoyenne comportait-elle ?

M. Hadrien Clouet (LFI - NUPES). Votre rapport pointe les risques de financiarisation des centres de soins palliatifs et des espaces d’accueil des personnes en fin de vie, mais quelles ont été les hypothèses pour lutter contre cette financiarisation ainsi que les alternatives pour financer ces centres ?

Mme Danielle Simonnet (LFI - NUPES). Ma question s’adresse au Cese et à la Convention citoyenne : que pensez-vous de l’idée de créer un observatoire de la fin de vie qui s’ajouterait à la commission prévue à l’article 17 du projet de loi ? Cet observatoire apporterait un regard social sur la façon dont l’aide à mourir est pratiquée, et permettrait un suivi de l’évolution de l’accès aux soins palliatifs. Enfin, il constituerait une garantie contre d’éventuelles dérives.

Par ailleurs, pensez-vous qu’une clause de revoyure de la Convention citoyenne serait utile après la première année d’application de la loi ?

M. Patrick Hetzel (LR). Madame Castel et monsieur Poncet, le projet de loi ne comprend pas des éléments préconisés par le rapport : en effet, le projet ne prévoit ni l’accompagnement médical et psychologique complet, ni la procédure collégiale pour assurer le suivi et la validation du suicide assisté, ni les garde-fous émis par un quart des conventionnels pour se prémunir d’éventuelles dérives. Comment réagissez-vous à cet écart entre le projet de loi et le rapport de la Convention citoyenne ?

M. Philippe Juvin (LR). Monsieur Beaudet, combien de conventionnels ont-ils visité des centres de soins palliatifs ou sont-ils allés assister à une sédation profonde et continue ?

Par ailleurs, le demandeur de l’aide active à mourir ne pourra consulter qu’un seul médecin, lequel aura certes la possibilité de solliciter l’avis d’un confrère : madame Castel, considérez-vous cela comme une forme de collégialité ?

Enfin, monsieur Poncet, ne pensez-vous pas que le recueil de consentement par un juge comme cela est requis pour le don d’organe intrafamilial constituerait un élément de contrôle a priori ?

M. Nicolas Turquois (Dem). Je me joins d’abord aux félicitations qui vous ont été adressées par les précédents intervenants : la qualité de vos travaux a contribué à apporter de la sérénité à nos débats, qui ne le sont pas toujours.

Je souhaiterais que les deux conventionnels nous expliquent comment ils ont été contactés par le Cese et dans quelle mesure le sujet de la fin de vie les avait jusqu’alors concernés.

Je suis plutôt favorable à une évolution vers une aide à mourir, mais à l’issue de ces auditions, je m’interroge sur trois points : les directives anticipées, avec un questionnement sur l’autonomie des personnes, la collégialité, laquelle me semble limitée dans le projet de loi, et le moyen terme.

M. Laurent Panifous (LIOT). Madame Thoury, la phase qui débute maintenant que la Convention conclut son œuvre bénéficiera de ses travaux. Selon vous, la position des uns et des autres a-t-elle évolué entre les différentes auditions ayant eu lieu avant la publication du projet de loi et les auditions de cette semaine ?

Mme Cécile Rilhac (RE). Madame Castel et monsieur Poncet, sachant que le rapport met en exergue le besoin de renforcer la formation des professionnels de santé et de développer la fin de vie à domicile, les infirmiers à domicile devraient-ils selon vous suivre la formation d’infirmier en pratique avancée ou une formation spécifique, et pourraient-ils recourir à la validation des acquis de l’expérience ?

Par ailleurs, avez-vous débattu de l’accès à l’aide active à mourir pour les mineurs ?

Mme Annie Vidal (RE). Madame Castel, vous avez posé des questions à mon sens essentielles : de quelle personne souhaite-t-on arrêter la souffrance ? Et comment s’assurer qu’aucune pression, qu’elle soit médicale, sociale ou morale, n’est exercée sur le demandeur ? Avez-vous abordé ces questions et quelles sont vos réponses ?

Mme Christine Loir (RN). Nous doutons que l’euthanasie soit une réponse à l’offre de soins de fin de vie, considérant que tous les départements ne sont pas encore dotés de centres de soins palliatifs : croyez-vous que l’euthanasie soit une évolution de la loi actuelle ?

Mme Chantal Bouloux (RE). Monsieur Beaudet, le projet de loi ne concerne pas la fin de vie des personnes âgées, mais celle des personnes malades incurables dont le pronostic vital est engagé : quels ont été les échanges sur ce sujet lors de la Convention ?

Mme Nicole Dubré-Chirat (RE). Avez-vous rencontré des difficultés à travailler en groupe ? Par ailleurs, que pensez-vous du développement de l’activité au domicile des patients, de la formation des soignants et de l’accompagnement des aidants ?

M. Philippe Vigier (Dem). Madame Castel et monsieur Poncet, quel élément du projet de loi vous paraît anormal et quelle est la plus grande insuffisance de ce dernier selon vous ? Ensuite, comment comptez-vous suivre l’évolution des travaux parlementaires ? Enfin, les conventionnels ont-ils manifesté davantage de confiance dans l’action publique après leur expérience au sein de la Convention citoyenne ?

M. Thierry Beaudet. Je rappelle que le Cese est composé de cent soixante-quinze conseillers représentant quatre-vingt-deux organisations de la société civile, lesquelles portent des convictions et des intérêts collectifs différents et assumés, notre travail consistant précisément à trouver des éléments de convergence parmi tous ces points de vue. Ainsi, ce que vous pouvez percevoir comme une difficulté est en réalité la force du Cese. Néanmoins, en tant que président, je me suis astreint à un devoir de réserve et à aucun moment je ne suis intervenu sur le sujet. Aujourd’hui, mon rôle n’est donc pas de vous livrer mes convictions, mais je suis ouvert à l’organisation d’une audition spécifique pour vous exposer mon point de vue de mutualiste.

Sur la terminologie, les citoyens ont employé les termes « euthanasie » et « suicide assisté » : j’estime à titre personnel qu’ils peuvent avoir une résonnance douloureuse auprès des personnes qui ont été confrontées au sujet, raison pour laquelle je pense que l’élaboration d’un lexique de la fin de vie pourrait s’avérer judicieuse pour trouver les bons mots.

Sur la possible généralisation des conventions citoyennes, je suis convaincu d’une part qu’elles répondent à l’envie des citoyens d’être acteurs des sujets qui les concernent, et d’autre part qu’elles constituent un instrument possible pour permettre aux citoyens de contribuer aux décisions publiques.

Quant à ce qui caractérise un bon sujet de convention citoyenne, je suis d’avis qu’un bon sujet est un sujet qui suscite des perplexités, des dilemmes et des controverses en vue d’un point de sortie.

Mme Claire Thoury. Les citoyens n’ont pas assisté à des sédations profondes et continues. En revanche, des spécialistes leur ont expliqué le processus au cours d’auditions. En outre, au moins quarante citoyens ont visité des centres de soins palliatifs.

J’ignore si des citoyens ont changé d’avis au cours des débats, car nous avons choisi de ne pas les sonder à leur arrivée. En revanche, sachez que des chercheurs ont couvert la Convention citoyenne et que leurs travaux apporteront sans doute des réponses à ce type de questions. J’ai néanmoins le sentiment que si les positions ont pu évoluer, le changement était de l’ordre de l’ajustement et de la nuance.

Je souhaite enfin revenir sur l’article du Figaro : il est possible que nous ayons commis des erreurs, mais en aucun cas il n’y a eu manipulation, ce pour quoi utiliser ce mot est inacceptable pour moi. Il faut également raconter l’histoire en entier, car le quotidien est revenu sur son article ensuite.

Mme Soline Castel. Je ne souhaitais pas avoir un avis prédéfini lors de mon entrée à la Convention citoyenne. Par ailleurs, je confirme que nous n’avons pas été manipulés, preuve en est que les débats m’ont permis de développer un argumentaire défavorable sur la question.

À propos de la terminologie, je pense que nous ne devons pas craindre d’employer des mots forts et de décrire les choses telles qu’elles sont, car ces mots font partie de notre vocabulaire courant, quand bien même ils renvoient à une réalité difficile.

Ensuite, le travail en groupe n’était pas facile, mais il était intéressant. Cependant, contrairement à ce que l’on pourrait supposer, le moment qui m’a paru le plus difficile fut celui du travail au sein des groupes d’opinion, donc avec des personnes partageant nos convictions, car l’atmosphère de ces groupes qui visaient à construire un argumentaire contre l’opinion opposée n’était pas celle de la Convention citoyenne.

Quant à l’observatoire de la fin de vie, j’y suis favorable parce qu’il aiderait la recherche sur les soins palliatifs, la douleur et la fin de vie.

Il existe effectivement des différences entre le rapport de la Convention citoyenne et le projet de loi, mais les conventionnels ne peuvent être déçus, car il leur a bien été précisé que leur rôle n’était pas d’élaborer le projet de loi : c’est donc sereinement que je remets le rapport aux parlementaires et je suivrai les travaux en me rendant disponible pour expliquer, vulgariser et témoigner sur notre travail.

Concernant la formation des infirmiers diplômés d’État (IDE) à domicile, il me semble que des formations aux soins palliatifs leur sont déjà dispensées, mais pour moi, l’important est surtout de maintenir une formation continue afin de veiller à ce qu’un IDE ne se trouve jamais seul.

Pour terminer, je pense que la collégialité reste la meilleure garantie contre d’éventuelles pressions exercées sur le patient.

M. Jean-Michel Poncet. En tant qu’ex-conventionnel, je n’ai pas de légitimité à aborder les aspects techniques du sujet et je laisse aux parlementaires le soin de les traiter, aussi me contenterai-je d’évoquer mon vécu : j’étais déjà sensible au sujet de la fin de vie avant la Convention citoyenne et j’ai été bénévole dans des centres de soins palliatifs pour accompagner des personnes en souffrance ou seules. La solitude est d’ailleurs pour moi une problématique majeure et nous devons nous souvenir que le mot fraternité figure dans la devise de notre République. Sachez que 6 000 bénévoles œuvrent en soins palliatifs et que le Gouvernement compte renforcer cet effectif.

Mme la présidente Agnès Firmin Le Bodo. Merci pour la clarté de vos propos.

*

17. Table ronde réunissant diverses personnalités (réunion du mardi 30 avril 2024 à 16 heures 30)

La commission spéciale auditionne, lors d’une table ronde, Mme Marina Carrère d’Encausse, médecin échographiste, le Dr Jean-Marie Gomas, fondateur du mouvement des soins palliatifs en France, Mme Marie de Hennezel, psychologue clinicienne, Mme Martine Lombard, professeure émérite de droit public à l’Université Paris-Panthéon-Assas, le Pr Didier Sicard, ancien président du Comité consultatif national d’éthique, coordinateur de la commission chargée de réfléchir sur les modalités d’assistance au décès pour les personnes en fin de vie (2012), et Mme Marisol Touraine, ancienne ministre des affaires sociales et de la santé ([18]).

Mme la présidente Agnès Firmin Le Bodo. Chers collègues, cette table ronde marque la fin d’un travail individuel et collectif sur le projet de loi déposé le 10 avril dernier à l’Assemblée nationale et qui porte sur l’accompagnement des malades et la fin de vie.

Mme Marina Carrère d’Encausse, médecin échographiste. Je ne suis ni juriste, ni philosophe, ni éthicien ; je ne fais pas de politique. Je suis médecin, journaliste, femme, citoyenne, mère de famille, et fille de mes parents. Je défends ce sujet, je porte ce combat pour les malades que j’ai connus en tant que médecin, journaliste et ancienne compagne. J’ai mesuré l’importance des lois Leonetti et Claeys-Leonetti, mais aussi la nécessité de les faire évoluer.

Je suis fière de vivre dans un pays où la Convention citoyenne a existé, où ce modèle de démocratie a pu aboutir et être respecté. 75 % de ses membres se sont prononcés en faveur d’une aide à mourir, considérant que le cadre légal en vigueur était insuffisant, ce qui correspond au souhait des Français si l’on en croit les sondages réalisés. Ces derniers sont souvent contestés, un peu à raison, répondre par l’affirmative à la question « Voulez-vous une fin de vie digne ? » étant assez naturel. La majorité des Français qui répondent à ces sondages n’ont pas forcément tous les tenants et aboutissants de cette question si complexe, au contraire des membres de la commission citoyenne.

Je souhaite que cette loi soit votée, mais je souhaite aussi que cela heurte le moins possible. J’aimerais que l’on pense avant tout aux malades et à leur dignité. Je voudrais que les termes « droit », « choix » et « liberté » restent pour ceux qui souhaitent être aidés dans leur fin de vie, mais aussi pour les autres malades et pour les soignants. Le mot « obligation » ne doit pas exister.

J’aimerais voir évoluer quelques points du texte. Concernant les soins palliatifs, j’approuve profondément la stratégie décennale des « soins d’accompagnement », notamment ce dernier mot. La volonté semble être là, mais ces soins sont dotés de moyens insuffisants. Ils doivent être accessibles à tous ceux qui en ont besoin. 81 % des Français souhaitent mourir chez eux, mais à peine un quart y parvient. Nous devons entendre cette volonté.

L’accès à la sédation profonde et continue est également une nécessité. Celle-ci doit être mieux connue des malades et bien appliquée par les médecins. Les réticences à l’appliquer ne sont pas acceptables. Au nom de quoi un malade en fin de vie, à qui il reste au mieux quelques jours à vivre et qui demande cette sédation, devrait-il « tenir encore un peu » ?

Des soins suffisants et une sédation bien utilisée devraient résoudre le cas de plus de 95 % des patients en fin de vie, ainsi que celui des patients qui n’entrent pas dans le cadre de la loi Claeys-Leonetti, dont le pronostic vital n’est pas engagé à court terme, même s’ils sont atteints d’une maladie grave et incurable, qu’ils présentent des souffrances physiques et/ou psychologiques réfractaires, et qu’ils sont en capacité de manifester leur volonté de façon libre et éclairée.

Les exemples de Vincent Humbert d’Anne Bert illustrent bien cette spécificité. C’est pour de tels patients que les mots « court ou moyen terme » figurant à l’article 7 doivent être modifiés. Chaque malade est unique, et chaque maladie est unique pour chaque malade.

L’implication des professionnels de santé – infirmiers, aides-soignants, psychologues – dans l’accompagnement de l’aide à mourir est importante. Les soignants non-médecins connaissent souvent autant voire mieux les patients que leurs médecins. Leur présence en différents points de ce texte est une grande avancée.

Je crains que des médecins réticents à l’aide à mourir ne freinent voire bloquent le processus. La demande du patient doit être primordiale. Il serait donc souhaitable que la décision ne soit pas prise à l’unanimité mais à la majorité, et que le patient, en cas de refus, puisse formuler une nouvelle demande auprès d’un autre médecin.

S’agissant de l’administration de la substance létale, je ne comprends pas pourquoi refuser à un patient qui le souhaite que le médecin qui l’accepte puisse faire ce geste, même si le patient peut encore le faire. Pourquoi refuser l’aide du soignant aux malades qui ne souhaitent pas faire ce geste difficile, même à celui qui veut mourir ? Il faut entendre les patients, ainsi que les médecins qui souhaitent assurer ce geste.

Les médecins qui considèrent l’aide à mourir comme contraire à leur déontologie doivent également être écoutés, entendus et respectés. Cette aide à mourir ne pourra jamais être imposée à aucun médecin.

J’espère que dans les débats domineront les mots « respect », « écoute », « droit », « liberté », « dignité », ainsi que la volonté de les défendre.

Dr Jean-Marie Gomas, fondateur du mouvement des soins palliatifs en France. Je souhaite exprimer mon inquiétude de clinicien devant ce projet de loi. Celui-ci est confus, car il refuse de nommer l’euthanasie et le suicide assisté, alors qu’il porte exactement sur cela. L’expression « aide à mourir » est une tromperie vis-à-vis des citoyens et des patients.

Le titre Ier du projet de loi semble inutile, puisque la loi existe déjà. Le terme « accompagnement » vient se substituer à celui de « soins palliatifs » en reprenant la définition qui en est faite depuis 1999. Ce changement de mot poursuit deux objectifs : d’une part, faire valoir le titre II ; d’autre part, introduire la possibilité de la mort programmée dès le début de la maladie dans le projet personnalisé d’accompagnement.

Les critères envisagés dans ce projet de loi sont inapplicables et, pour certains, incontrôlables, comme le pronostic à moyen terme et la souffrance physique ou psychologique. Sous couvert d’une loi de fraternité, l’on ouvre une éligibilité à la mort programmée.

Arrêter son traitement permettrait d’être éligible à la mort programmée, puisque cela peut entraîner une situation insupportable. Soigner, ce n’est pas faciliter la mort programmée. La priorité est de permettre un accès aux soins palliatifs aux centaines de malades qui décèdent tous les jours sans y avoir accès.

Les délais de la procédure sont irréalistes et inadaptés. Ils ne tiennent pas compte de l’état dramatique du système de soins. L’urgence euthanasique n’existe pas. Si vous êtes en détresse terminale, la sédation profonde peut vous donner le calme.

Ce projet de loi est une triple incitation au suicide. La première est l’annonce de la mort programmée dès le début. La deuxième est la participation d’un soignant à chaque étape de la procédure. La troisième réside dans la « date de péremption » du processus. Cette accumulation de facteurs de pression n’existe dans aucun des pays ayant légiféré sur la question. Comment articuler cela avec la prévention du suicide ?

Aucun pays au monde n’a osé émettre l’idée qu’un proche pourrait être la main qui administre la mort. C’est bien mal connaître les familles, les abus de faiblesse et les dissensions que d’imaginer qu’un membre de la famille pourrait aider le malade à s’administrer une mort programmée.

Ma première requête est d’appeler un chat un chat et d’utiliser les bons mots.

D’autre part, il convient de protéger les patients et les soignants, et d’éviter qu’un membre de la famille puisse participer au geste mortifère. Il ne faudrait pas que le pays des droits de l’homme devienne celui de la mort donnée à l’homme.

Enfin, si l’on veut plus d’autodétermination, il faut clarifier le projet de loi et limiter le rôle des soignants. Aucun pays n’a réussi à contrôler la dépénalisation de l’euthanasie. Les critères s’élargissent inéluctablement et l’intention première du législateur disparaît.

Mme Marie de Hennezel, psychologue clinicienne. Aider à mourir, c’est s’engager à ce que la personne en fin de vie ne souffre pas, puisse effectuer son travail du trépas, c’est-à-dire se préparer à mourir, rester vivante jusqu’au moment où le désir de mourir l’emporte sur la faim de vie, et puisse mourir doucement, apaisée. À aucun moment, cette aide à mourir n’a nécessité un geste létal, ni un suicide assisté.

Mon équipe et moi avons affronté tout ce que notre société jeuniste rejette : la mort d’autrui, la dégradation physique, la vulnérabilité extrême, le sentiment d’échec et d’impuissance. Nous avons découvert une humanité à laquelle nous ne nous attendions pas. J’ai rendu compte de cette expérience dans mon livre La Mort intime, préfacé par un président de gauche qui avait à cœur le respect de la dignité de la personne et d’une fraternité excluant tout geste radical.

Je sais ce qu’aider à mourir veut dire, et m’attriste de comprendre que le soin d’accompagnement englobera l’assistance au suicide et l’euthanasie.

Si les pouvoirs publics avaient pris la mesure de l’enjeu, nous n’en serions pas là et nous n’aurions pas à voter une loi qui n’a rien de fraternel ni de rassembleur, et qui inquiète les personnes les plus fragiles et les personnes très âgées.

Ce projet de loi séduit une frange de « jeunes vieux » encore autonomes et en bonne santé. Plus l’on vieillit, plus l’on entre dans l’âge cassant, et plus l’on s’inquiète d’une loi qui fera de l’acte de donner la mort un soin ultime. Les personnes qui entrent dans un âge avancé souhaitent mourir dignement, sans avoir recours à un geste radical. Pourquoi ne pas exiger que la loi actuelle soit mieux connue du public et appliquée par les médecins ? Pourquoi ne pas couvrir le territoire français de structures de soins palliatifs avant d’envisager d’aller plus loin ?

Mme la ministre Catherine Vautrin s’est engagée à combler le retard dans l’accès aux soins palliatifs avant que l’aide à mourir ne soit votée. N’y a-t-il pas là une contradiction avec le fait que l’aide à mourir sera votée en 2025 ?

Cette loi par défaut va créer des inégalités. Les vieux qui en ont les moyens, qui ont des familles ou des amis solidaires, des relations médicales, pourront espérer vieillir et mourir dignement ; mais quel sera le choix de ceux qui sont pauvres, esseulés, maltraités ?

Les concepteurs de ce projet de loi ont-ils réfléchi aux conséquences de cette assistance au suicide pour celui qui sera convoqué pour l’assumer ? Ont-ils anticipé les pressions qui seront exercées sur la personne âgée dès qu’elle émettra la moindre plainte par un entourage lassé ou des héritiers pressés ?

Je vous demande instamment que la loi ne soit pas votée avant que le territoire français soit entièrement couvert en termes de ressources palliatives, et que ceux qui seraient sensibles à mon propos déposent un amendement prévoyant un délit d’incitation au suicide assisté, qui compléterait l’interdit d’abus de faiblesse déjà prévu par la loi.

Mme Martine Lombard, professeure émérite de droit public à l’Université Paris-Panthéon-Assas. La question de l’applicabilité concrète des lois m’a toujours paru essentielle. Lorsqu’une loi crée un droit, mais que celui-ci se révèle inapplicable, inaccessible ou inégalement accessible, le risque est de saper la confiance des Français en la loi, voire en la démocratie. Sur la question de la fin de vie, trop de lois ont déçu les promesses qu’elles apportaient.

L’enjeu est d’adopter une loi concrètement applicable, qui dépénalisera ce qui est interdit. Cette dépénalisation doit dépendre de « conditions », terme utilisé par les juristes auquel d’autres préfèrent celui de « verrous ».

Le mot « euthanasie » revêt deux sens très différents. Il peut désigner un assassinat, mais aussi l’aide apportée à un malade souhaitant mourir. L’expression « aide à mourir » présente l’avantage d’éviter la dualité polysémique du mot « euthanasie ».

La jurisprudence de la Cour européenne des droits de l’homme (CEDH) pose cinq conditions. La première condition exclut les mineurs.

La deuxième porte sur le fait d’être français ou résident régulier français. J’espère que la Belgique, le Luxembourg et la Suisse ne vont pas s’en inspirer.

La condition essentielle est qu’il doit y avoir une demande, formulée librement et en connaissance de cause par le malade. Cela veut dire notamment que le médecin doit informer le malade de ce que pourraient lui apporter les soins palliatifs.

Une autre condition est que le malade subisse des souffrances réfractaires ou insupportables, dont certains continuent à nier l’existence même, alors que le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) et l’Académie des sciences ont reconnu leur existence.

La dernière condition est que le malade soit atteint d’une maladie grave et incurable. La CEDH n’a nullement ajouté une condition de pronostic vital engagé à court ou moyen terme.

Une solution consisterait à définir ce « moyen terme » au cas par cas, mais je crains que cela consiste à revenir à la situation actuelle dans laquelle il vaut mieux avoir un bon réseau parmi les médecins pour trouver un espoir concret d’échapper aux souffrances. Une approche plus objective consiste à confier à la Haute Autorité de santé (HAS) de dire ce qu’est le moyen terme, mais pourquoi lui reviendrait-il de définir ce que sera la portée concrète de la loi ?

Cette condition s’inspire du modèle de l’Oregon, que seules l’Australie et la Nouvelle-Zélande ont imité. Si le Parlement devait faire ce choix, la France s’écarterait radicalement des valeurs européennes.

D’autres sujets pourraient être évoqués, comme les modalités de l’aide à mourir, les directives anticipées, ou l’anomalie consistant à donner compétence au juge administratif pour connaître dans tous les cas des recours contre les décisions des médecins qui estimeraient que le malade n’est pas assez malade pour bénéficier d’une aide à mourir.

Pr Didier Sicard, ancien président du Comité consultatif national d’éthique, coordinateur de la commission chargée de réfléchir sur les modalités d’assistance au décès pour les personnes en fin de vie (2012). Je suis frappé de voir, depuis un quart de siècle, la responsabilité de la médecine dans l’incapacité de porter attention à la fin de vie. Les soins palliatifs ont toujours été considérés comme accessoires. Ce n’est pas en quelques mois que l’on pourrait restaurer une véritable politique de soins palliatifs.

La loi ne répond qu’à la volonté de 2 à 3 % des personnes, et n’apporte aucune protection aux autres en dehors des promesses intenables. Ce projet est un copier-coller d’une association militante de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD), dont les propos sont en décalage total avec la qualité des réflexions antérieures.

L’affaire Vincent Lambert n’a rien à voir avec la fin de vie, puisqu’elle repose sur des conflits familiaux.

Les personnes que j’ai pu voir mourir après une sédation ont eu une morte très douce, qui rassurait l’entourage, ce qui est un progrès considérable. En Belgique, la bureaucratie de l’aide à mourir aboutit à des euthanasies clandestines.

Pour l’entourage, la mort par euthanasie est d’une violence extraordinairement forte. Demander à un médecin d’être présent constitue une première, et me paraît contradictoire avec ce qu’est la médecine.

Les médecins, aujourd’hui, ne sont pas assez nombreux. Il existe une contradiction entre une loi permettant l’aide à mourir et l’incapacité à répondre réellement à des souffrances intolérables.

Une loi doit anticiper l’avenir. Depuis vingt-deux ans, la loi belge a été modifiée une dizaine de fois en allant toujours vers un élargissement. L’ADMD a bien compris que la loi introduisant l’aide à mourir serait un premier pas, qui serait rapidement élargi par d’autres lois. Le problème le plus important est d’anticiper les conséquences d’une loi sur les personnes les plus vulnérables que sont les personnes âgées et les personnes atteintes d’un handicap.

Jamais dans cette loi nous ne parlons de protection. Nous ne parlons que de droit et de liberté, mais la liberté n’a de sens que si elle protège ceux qui ne voudraient pas l’utiliser.

Rédiger une loi sur l’aide à mourir est un des moments les plus difficiles d’une législature. Ses rédacteurs affrontent sans cesse l’universalisation de situations individuelles. Les conséquences d’une telle loi risquent de mettre en péril les avancées des lois précédentes, en mettant la médecine au défi de l’appliquer.

Mme Marisol Touraine, ancienne ministre des affaires sociales et de la santé. Je suis depuis longtemps favorable à l’adoption d’une loi pour une aide active à mourir, mais je ne suis pas une militante de cette cause. Il s’agit d’entendre l’aspiration de nos concitoyens à rester maîtres de leur vie jusqu’au bout, alors même que ce droit ou cette liberté ne retranche rien à personne. Il s’agit d’ouvrir un droit ou une liberté, mais pas d’imposer une obligation. Cette démarche a une vertu apaisante.

J’ai vu l’évolution de notre société, et l’évolution des aspirations. Une majorité de Français considère que la société n’a pas à lui dire comment vivre et comment mourir, mais qu’elle doit l’aider à le faire du mieux possible. En ce sens, l’aide à mourir est bien l’expression d’une fraternité et d’une solidarité. Je n’oppose pas les soins palliatifs et le droit à bénéficier d’une aide à mourir.

Ce projet de loi ouvre bien un nouveau droit ou une nouvelle liberté. C’est pour cela qu’il marque une avancée réelle. Si ce n’était pas le cas, il ne serait pas utile de légiférer. Les termes « aide à mourir » renvoient à une assistance au suicide, qui peut aller jusqu’à une forme d’euthanasie. Il ne doit pas y avoir d’ambiguïté dans le lien entre la volonté exprimée par la personne et le processus qui s’enclenche. Je ne préconise pas de revenir sur les termes, mais je souhaite que le débat parlementaire permette d’éclairer la portée effective des mots employés. Il faut que les Français sachent ce qui leur sera possible de demander ou non.

Si la loi ouvre un nouveau droit, elle doit poser le cadre de référence dans lequel il s’exercera, et elle doit garantir que seule la volonté du malade est entendue. Je regrette la disparition des directives anticipées, parce qu’elles permettent une pédagogie de la réflexion pour le malade. Je suis sensible à un point qui a été soulevé, selon lequel un patient ne pourrait plus bénéficier d’une aide à mourir parce qu’il n’est plus en mesure d’exprimer à nouveau sa volonté du fait de l’évolution de sa maladie. Les directives anticipées pourraient être un moyen de contourner cette difficulté.

En revanche, il ne faut pas attendre de la loi qu’elle règle « comme du papier à musique » l’ensemble des questions concrètes et des questions éthiques. Elle fixe un cadre principiel, mais la singularité de chaque cas doit renvoyer à ce que le Conseil d’État appelle la sagesse pratique. Celle-ci se construit dans le dialogue du malade avec son environnement, son entourage, le médecin. Ce dialogue singulier doit permettre d’apprécier les situations au cas par cas. J’avoue ma perplexité devant la précision qui est introduite et qui veut que seuls pourraient bénéficier de l’aide à mourir ceux dont le pronostic vital est engagé à court ou moyen terme.

Je reste personnellement très marquée par l’affaire Vincent Lambert, dont personne n’est sorti indemne. Je ne crois pas du tout que la loi que vous allez voter lui sera applicable, mais à chaque fois que l’on écrit quelque chose dans la loi, il faut se demander si l’on pourra éviter une judiciarisation inutile.

Ce projet de loi constitue une avancée notable. Il vous appartient d’en faire une grande loi.

M. Olivier Falorni, rapporteur général. Comment expliquez-vous, madame la ministre, le très faible nombre de sédations profondes et continues jusqu’au décès ? Elles sont très peu pratiquées alors qu’elles avaient été présentées comme une alternative.

Quelle est votre position, mesdames et messieurs, sur le pronostic vital engagé à court ou moyen terme ?

Monsieur Sicard, êtes-vous en désaccord avec la position du CCNE, selon laquelle il y a une voie éthique pour une application de l’aide à mourir ?

Madame Touraine nous invite à faire preuve de « sagesse pratique ». Cette belle expression ne peut qu’inspirer les travaux des législateurs.

M. Denis Martin, rapporteur. Le titre Ier semble un peu léger. Il doit être assorti d’une annexe, qui est le plan décennal de développement des soins palliatifs, lequel a été établi autour de six valeurs fondamentales, de cinq objectifs principaux et quatre objectifs spécifiques. Ce plan prévoit également la constitution d’une nouvelle spécialité médicale, la médecine des soins palliatifs.

Quelle appréciation portez-vous sur ce plan de développement ? Comment envisagez-vous les moyens nécessaires ?

Mme Laurence Maillart-Méhaignerie, rapporteure. Pensez-vous, madame Touraine, que si des directives anticipées étaient opposables à l’époque, le conflit de famille qui a éclaté dans le cadre de l’affaire Vincent Lambert aurait pu être évité ?

Mme Laurence Cristol, rapporteure. J’aimerais avoir vos avis sur la question des majeurs protégés.

Avez-vous connaissance, dans la législation étrangère, d’une loi qui rendrait possible l’administration d’une substance létale par un proche ou un bénévole ?

Enfin, je voudrais vous interroger sur la collégialité des médecins et de l’équipe soignante.

Mme Caroline Fiat, rapporteure. Il me semble que l’âgisme consiste précisément à mettre les personnes âgées dans cette loi. Être une personne âgée n’est pas une maladie incurable qui engage le pronostic vital.

Monsieur Sicard, vous avez parlé de la détresse des médecins face à l’aide à mourir. Que ferons-nous de la détresse du patient, de son entourage et des soignants face à l’absence de réponse au patient qui désire partir ?

Vous avez parlé de loi d’économie. Je ne peux qu’être en désaccord. Combien de demandes iront-elles jusqu’au bout ? Ce n’est pas parce qu’une demande est formulée que le patient est obligé d’aller jusqu’au bout.

Mme Marisol Touraine. La question du « moyen terme » est un obstacle, y compris pour ceux qui voudraient s’assurer de la pleine volonté des personnes. Cette précision n’a pas lieu d’être.

Même avant la loi Leonetti, il y avait des médecins qui pratiquaient la sédation profonde et continue, à la toute fin, pour éviter une souffrance et une angoisse inutiles. L’autre cas de figure repose sur la demande du patient. Lors des débats, les opposants à la loi Claeys-Leonetti ont fait naître une ambiguïté en évoquant la possibilité de laisser les patients mourir de faim ou de soif. Cette ambiguïté ne se retrouve pas dans la loi, mais elle a joué.

L’affaire Lambert m’a marquée. J’ai eu à prendre des décisions de protection des soignants et de l’hôpital. S’il y avait eu des directives anticipées clairement rédigées, il n’y aurait pas eu d’affaire. Ces directives me paraissent nécessaires pour des cas qui ne relèvent pas de l’aide active à mourir.

M. Didier Sicard. Je suis d’accord avec ce qui vient d’être dit sur les directives anticipées. À partir du moment où une personne est dans un état d’inconscience jugé définitif, je ne vois pas en quoi les directives anticipées peuvent être dangereuses, dans la mesure où la personne a exprimé le désir que l’on ne maintienne pas la réanimation.

Les Britanniques ont été les premiers à réfléchir en profondeur à l’existence des soins palliatifs, qui font partie du système médical britannique. En France, ils sont marginaux, personne ne les connaît. Je ne vois pas en quoi une loi pourrait résoudre l’absence de formation, de professeurs, de services.

J’ai aidé à mourir. Je suis extrêmement sensible à la détresse des malades. Mais il risque d’y avoir un désaccord au sein de la médecine, et je pense qu’il faut trouver une loi qui permette aux médecins de se retrouver dans une aide à mourir qui tienne compte du patient. La conviction du médecin ne m’intéresse pas.

Dans les services qui traitent des patients atteints de la maladie de Charcot, les demandes d’euthanasie sont exceptionnelles. En faire un modèle d’euthanasie est excessif. Au moment où l’angoisse de mourir apparaît, le sentiment de liberté est étouffé par des conditions viscérales, organiques. Cette liberté est évidente quand on est en parfaite santé ; elle devient problématique au moment où l’on va mourir. J’ai aidé à mourir de nombreux malades par la sédation. Cette vision d’une médecine qui serait indifférente existe, mais elle mériterait d’être davantage enseignée à l’université.

Par ailleurs, je respecte tout à fait la position du CCNE, qui a réuni une majorité de membres, même si ce n’était pas la mienne.

Mme Martine Lombard. La question sur le pronostic vital engagé à moyen terme est à rapprocher de celle sur la collégialité. Je pense qu’il faut supprimer la condition sur le pronostic vital engagé à court ou moyen terme, mais qu’il faut prévoir des conditions renforcées d’appréciation lorsqu’il apparaît que le malade pourrait vivre encore quelques années. Dans ces cas-là, il faudrait un avis conforme de deux ou trois médecins. Le rôle des médecins devrait être de constater que les conditions d’éligibilité sont remplies. Je ne suis pas favorable à une décision collégiale, mais à une succession d’avis allant dans le même sens.

Je voudrais que les directives anticipées soient inscrites dans le dossier médical, mais il serait bon de saisir l’occasion de ce projet de loi pour résoudre un problème. Les directives anticipées sont prétendument opposables, mais elles peuvent être écartées si elles sont manifestement inappropriées. Si le malade a rédigé ses directives à 20 ans et qu’il en a aujourd’hui 70, il peut avoir changé d’avis entre-temps. Le médecin qui décide d’écarter les directives anticipées doit d’abord consulter la personne de confiance, et, s’il n’y en a pas, un proche ou l’aide-soignant qui s’occupe du patient. Je voudrais proposer un amendement en ce sens.

S’il y avait eu des directives anticipées dans le cadre de l’affaire Lambert, le contentieux n’aurait pas duré onze ans. Nous avons besoin des directives anticipées, mais je propose des solutions très nuancées. Le patient se trouve pris dans un « corner » : il faut qu’il soit très gravement malade, mais s’il est trop malade pour communiquer, il ne peut plus obtenir une aide à mourir.

Certains voudraient être aidés à mourir dès lors qu’ils sont atteints de la maladie d’Alzheimer et qu’ils ne reconnaissent pas leurs enfants. Personnellement, je ne suis pas d’accord. Si un malade a changé de personnalité, celle-ci doit se respecter, et je ne vois pas comment imposer une solution à une personne qui ne la veut plus.

Le Conseil d’État a fait beaucoup de recommandations sur les majeurs protégés. Elles ont été minutieusement suivies dans la rédaction du projet de loi, et nous arrivons à un résultat équilibré. La loi permet qu’un majeur protégé puisse demander à bénéficier d’une aide à mourir. Le médecin doit en informer la personne responsable de la protection juridique, qui peut réagir, saisir le juge des tutelles et demander une analyse psychiatrique. Si l’expertise fait apparaître que le patient n’a plus son discernement, c’est un nouvel événement qui conduit le médecin à changer d’avis et à ne pas admettre l’aide à mourir.

Enfin, je ne connais pas de loi qui prévoie l’administration d’un produit létal par un proche.

Mme Marie de Hennezel. Les personnes âgées sont très réticentes à écrire leurs directives anticipées, et préfèrent les conversations anticipées. Elles craignent d’être prisonnières d’un papier.

En dix ans, nous avons accompagné une trentaine de personnes atteintes de la maladie de Charcot. Seulement deux d’entre elles ont demandé au médecin de les sédater. Les vingt-huit autres étaient rassurées par le fait que le médecin s’engage formellement à ne pas les laisser souffrir.

Je vois difficilement comment la promesse de rendre les soins palliatifs largement accessibles serait compatible avec le vote de la loi sur l’aide à mourir l’année prochaine.

Bien sûr, la vieillesse n’est pas une maladie, même si les dépenses de santé d’une personne sont les plus importantes au cours des six derniers mois de sa vie. Ce que j’ai exprimé tout à l’heure, c’est la peur de ces personnes. Cette crainte doit être prise en compte. Les personnes âgées pressentent qu’elles vont se dégrader très vite et elles se demandent ce qui se passera quand l’assistance au suicide sera rendue possible par la loi.

Dr Jean-Marie Gomas. J’ai vu beaucoup de promesses non tenues et d’engagements impossibles. Je suis ravi de ces projets, mais j’attends de voir. Certains ne me semblent pas très logiques. Je me méfie de tout ce qui vient impacter le « tout curatif » du système. Les professionnels ne sont pas suffisamment formés aux soins palliatifs. Il y a des années que nous attendons que cela change. Les infirmières de pratique avancée sont un formidable progrès ; encore faut-il qu’on les soutienne vraiment.

Dans les dernières recommandations sur les soins palliatifs de la HAS en 2018 et 2020, qui sont de remarquables documents, il y a des incohérences avec le travail de la sécurité sociale. J’ai besoin de preuves et d’actions réelles de la stratégie décennale. Nous sommes bien sûr ravis si les choses progressent.

Mme Marina Carrère d’Encausse. Si j’ai cité la maladie de Charcot, c’est parce que les patients qui en sont atteints représentent une part importante des personnes qui vont en Belgique ou en Suisse pour demander de l’aide, ce qui nécessite des moyens financiers, familiaux, amicaux. Bien sûr, nombre d’autres maladies sont concernées.

Concernant les directives anticipées, je suis sensible à cette nuance très complexe qui existe entre un patient atteint d’une maladie évolutive et qui ne pourra plus s’exprimer, et un patient qui souffre de la maladie d’Alzheimer. Il ne faudrait pas que les patients demandent une mort plus précoce parce qu’ils peuvent encore s’exprimer, ce qui est certes difficile à écrire.

S’agissant de la notion de court ou moyen terme, je pense qu’il ne faut pas mentionner de chiffre précis, mais évaluer les situations au cas par cas, ce qui évitera aux médecins de devoir faire des arrangements avec la réalité et avec l’espérance de vie de leurs patients.

M. Philippe Juvin (LR). Avez-vous, madame Carrère d’Encausse, des données scientifiques robustes qui montreraient que des personnes éligibles à la sédation profonde n’y ont pas eu accès, et que des sédations profondes dureraient plusieurs jours ?

Dans l’Oregon, le patient va chercher le produit à la pharmacie et le prend s’il le veut. 40 % des patients ne le prennent finalement pas. Le projet de loi prévoit un rendez-vous fixe. Considérez-vous, madame de Hennezel, que ce rendez-vous est de nature à obliger ces 40 % à prendre le produit ?

Monsieur Gomas, vous avez soulevé le risque de pression familiale. Un contrôle du juge ne serait-il pas une garantie de liberté supplémentaire ?

Enfin, le docteur Pradat, de la Pitié-Salpêtrière, me signale qu’en dix ans, il dénombre six cents nouveaux patients atteints de la maladie de Charcot, quinze demandes persistantes d’euthanasie et trois déplacements en Belgique.

Mme Brigitte Liso (RE). Le département du Nord est largement doté en termes de centres de soins palliatifs. Cela n’empêche pas certains concitoyens du Nord de se rendre en Belgique. Que répondez-vous, madame de Hennezel, aux personnes désespérées qui demandent de l’aide ?

Mme Monique Iborra (RE). La loi prévoit la mise en œuvre d’un plan personnalisé d’accompagnement et la création de maisons d’accompagnement. Ces innovations sont-elles bienvenues ?

Pensez-vous que le projet de loi garantisse le choix des personnes en fin de vie, y compris celui de la demande d’aide à mourir, alors que les directives anticipées y sont très peu sollicitées ?

M. Julien Odoul (RN). Quelles sont selon vous, monsieur Gomas, les conséquences de la législation belge ou luxembourgeoise sur la fin de vie des personnes ? Quelle est la qualité des soins palliatifs et de l’accès aux soins palliatifs dans ces pays ? Quel est le positionnement des soignants en Belgique vis-à-vis de l’euthanasie ?

M. Christophe Bentz (RN). Les exemples de la Belgique et des Pays-Bas ne devraient-ils pas nous pousser à légiférer de manière extrêmement prudente ?

M. René Pilato (LFI - NUPES). Si nous supprimons la notion de court ou moyen terme, cela signifie que la demande d’une personne qui remplit les cinq critères est accordée dès que sa maladie est diagnostiquée. Le patient peut demander à mourir dès qu’il ne supporte plus ses souffrances : madame Lombard, cette démarche vous paraît-elle sensée ?

M. Philippe Vigier (LR). La loi Claeys-Leonetti couvre-t-elle toutes les situations ? Que faudrait-il faire pour l’améliorer ?

Madame Touraine, devons-nous demander que les directives anticipées soient inscrites obligatoirement dans le dossier médical ? Que dites-vous sur la protection des soignants ?

Comment améliorer la collégialité de la décision par rapport à ce qui est écrit dans le texte actuel ?

M. François Gernigon (HOR). La souffrance n’est pas du tout réfractaire chez les personnes en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad). Comment pensez-vous, madame de Hennezel, qu’ils puissent demander l’aide à mourir ?

Madame Touraine, considérez-vous que le fait qu’une personne ait demandé à mourir, avant de perdre ses facultés, constitue une directive anticipée ?

Mme Marie-Noëlle Battistel (SOC). Nous considérons que le patient doit être au cœur du dispositif, et qu’il est le seul à pouvoir déterminer le terme de la soutenabilité de la douleur. Cela appelle-t-il des remarques parmi ceux d’entre vous qui ne sont pas d’accord ?

Verriez-vous un inconvénient à ce que l’on recoure aux directives assistées dans le cas où le patient ne peut s’exprimer ?

Ne pas intégrer les maladies neurodégénératives ne reviendrait-il pas à faire une loi a minima ?

Mme Annie Vidal (RE). Pourrait-on considérer que le pronostic vital à moyen terme est engagé dans le cas d’une personne très âgée porteuse d’une ou plusieurs pathologies chroniques ?

Pensez-vous opportun que le médecin doive, pour prendre sa décision, recueillir l’avis du proche aidant qui devra accomplir le geste fatal ?

M. Gilles Le Gendre (RE). Tout en gardant les quatre autres critères, ne pourrait-on pas imaginer que les directives anticipées devraient avoir été écrites suffisamment récemment ? Un tiers de confiance spécifiquement dédié à cette décision de l’aide à mourir ne permettrait-il pas d’améliorer le dispositif ?

M. Cyrille Isaac-Sibille (Dem). Nous pouvons craindre l’ouverture de la loi à de nouvelles catégories d’âge ou à des personnes dont le pronostic vital n’est pas engagé. Pouvez-vous nous proposer des garanties solides pour éviter que cette brèche ne s’agrandisse voire ne dérive ?

Ne devons-nous pas nous limiter à une dépénalisation de l’aide à mourir pour les médecins ?

Ma seconde proposition serait de mettre en œuvre un meilleur encadrement pour ne pas laisser les médecins prendre seuls cette décision, qui pourrait être actée par un juge ayant recueilli l’avis du collège des soignants.

M. Jérôme Guedj (SOC). Pensez-vous, madame Carrère d’Encausse, que l’exercice de la clause de conscience soit adossé à une obligation pour le médecin réticent de trouver son pair susceptible de le remplacer ?

Mme Marie de Hennezel. Je pense en effet que le rendez-vous fixe peut être très contraignant.

J’ai été la psychologue de la première unité de soins palliatifs. En dix ans, je n’ai jamais vu une personne aux prises avec des souffrances réfractaires. Les médecins étaient compétents et s’engageaient. Les soins palliatifs reposent sur l’engagement à ne pas laisser souffrir. Ils incluent la pratique de la sédation. Les équipes sont compétentes pour le faire. Ce qui me semble aberrant, c’est que des équipes hospitalières mettent en place des sédations tout en assurant une hydratation artificielle du patient.

Une personne qui se trouve dans un Ehpad n’est pas nécessairement aux prises avec une souffrance réfractaire, mais la souffrance est-elle uniquement physique ou psychologique ? Certaines personnes sont si angoissées que cette angoisse est une souffrance intolérable. Cela ne fait-il pas partie des critères ?

M. Didier Sicard. Nous sommes le pays d’Europe qui compte le plus petit nombre de directives anticipées. Celles-ci ont pour but de décider si l’on maintient les soins ou si on les arrête lorsque la personne concernée est définitivement sans connaissance. Je ne vois pas comment une personne dans un coma définitif pourrait changer d’état d’esprit. Respecter les directives anticipées dans ce cas devrait être une évidence.

Concernant la maladie de Charcot, nous avons envie de répondre aux 6 % qui ont été évoqués. Cette réponse ne met-elle pas en danger les 94 % de patients atteints de cette maladie et qui se diraient : « Il y a une loi, peut-être est-ce la meilleure solution » ?

La vraie question consiste à maintenir la liberté de ceux qui iraient en Suisse ou en Belgique tout en protégeant les personnes les plus vulnérables. Si cette loi existe, il faut qu’un ou deux de ses articles visent à cette protection.

Mme Martine Lombard. Il m’a été demandé si la demande d’une personne remplissant les cinq conditions pourrait être prise en compte de façon sensée. À mon sens, oui.

Je voudrais faire un jour une compilation de toutes les fake news qui circulent sur les pays étrangers. Theo Boer n’est pas un médecin, mais un docteur en théologie qui enseigne dans une université. Il a déclaré récemment que si les Pays-Bas avaient atteint dès 2001 le degré de qualité des soins palliatifs actuels, ils n’auraient peut-être pas eu l’idée d’adopter cette loi sur la fin de vie.

Mme Marina Carrère d’Encausse. Je ne crois pas avoir évoqué le nombre de sédations profondes effectuées ni la durée existant entre le geste réalisé et la mort du patient. J’ai indiqué qu’elle était peu pratiquée en France car très mal connue des patients, et donc peu demandée, et pas toujours acceptée par les médecins.

Je ne dis pas qu’il faille retirer le terme de pronostic vital engagé, mais il convient de ne pas inscrire un nombre précis de mois, car cela serait très compliqué à gérer.

De nombreux médecins sont demandeurs d’une double clause de conscience. Tout médecin a le droit de refuser une aide à mourir, mais il a l’obligation d’orienter le patient vers un autre praticien qui accepterait de pratiquer cette aide.

Mme Marisol Touraine. En ce qui concerne la collégialité de la décision, l’existence d’un dialogue entre les professionnels me paraît évidemment souhaitable.

Lors de l’affaire Lambert, j’ai exercé ma responsabilité de ministre, en apportant la protection fonctionnelle et politique. J’ai garanti à l’hôpital et aux soignants qu’ils seraient protégés politiquement et juridiquement.

Il ne faudrait pas que les directives anticipées deviennent le cœur du débat autour de ce projet de loi. Dès lors que la volonté a été exprimée, le fait que la personne ne soit plus en mesure de l’exprimer à nouveau vaut pour directive anticipée. L’essentiel est qu’il n’y ait pas d’ambiguïté sur la volonté de la personne. J’aime bien l’expression de « discussion anticipée ».

Je trouve le débat statistique un peu troublant et heurtant. On ne légifère pas toujours pour la majorité, mais parfois pour protéger les plus vulnérables. Sinon, nous n’aurions pas légiféré sur les personnes en situation de handicap. Vous n’allez pas légiférer pour imposer quoi que ce soit. Nous n’enlevons rien à personne ; nous apportons une liberté ou un droit. Si les soins palliatifs permettent à certains patients d’aller jusqu’au bout, c’est magnifique, mais il y a des personnes qui souhaitent – parce que c’est leur conception de la dignité et de leur vie – mettre fin à leur vie dans des conditions qui répondent à leur exigence philosophique. Même si vous légiférez pour quelques pourcents de Français, cette loi peut être une grande et belle loi.

Mme la présidente Agnès Firmin Le Bodo. Je vous remercie pour vos propos liminaires et pour les réponses apportées aux questions des députés.

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([1]) La composition de cette commission spéciale figure au verso de la présente page.

([2]) https://assnat.fr/T3Njqt

([3]) https://assnat.fr/zwar62

([4]) https://assnat.fr/zwar62

([5]) https://assnat.fr/Qm81Mj

([6]) https://assnat.fr/Qm81Mj

([7]) https://assnat.fr/Qm81Mj

([8]) https://assnat.fr/0vPR1H

([9]) https://assnat.fr/q9IHsG

([10]) https://assnat.fr/q9IHsG

([11]) https://assnat.fr/d9xlNc

([12]) https://assnat.fr/d9xlNc

([13]) https://assnat.fr/d9xlNc

([14]) https://assnat.fr/rqKefL

([15]) https://assnat.fr/rqKefL

([16]) https://assnat.fr/wVej6R

([17]) https://assnat.fr/PWkkPW

([18]) https://assnat.fr/2D84b0