Amendement n° 2144 · Article 19

Dans un délai d’un an à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport sur l’accompagnement des personnes mineures en fin de vie. Il dresse un état des lieux de l’offre de soins palliatifs pédiatriques, du recours à la sédation profonde et continue jusqu’au décès par les personnes mineures, et des enjeux éthiques relatifs à l’aide à mourir lorsqu’elle est demandée par une personne mineure.

Cet amendement sollicite la remise d’un rapport sur l’accompagnement des personnes mineures en fin de vie.

Il n’existe aucune donnée ou évaluation spécifique à ce sujet. Seule la Cour des Comptes émet – avec réserve – que 30 % des besoins des enfants et adolescents en soins palliatifs seraient réellement satisfaits. Nous n’avons pas, à l’échelle nationale, de données sur les modalités de réalisation des sédations profondes et continues sur les personnes mineures. En outre, combien de personnes mineures connaissent des situations médicales insolubles et demandent une aide à mourir ? Quels accompagnement et réponses sont apportées le cas échéant ?

Cette demande de rapport vise à éclairer la réalité vécue par les personnes mineures en fin de vie, par la réalisation d’un état des lieux des besoins, de l’accompagnement existant, et des enjeux éthiques qu’ils soulèvent.