Amendement n° 630 · Article 9 bis

Rédiger ainsi cet article :

« I. – Les agences régionales de santé développent des indicateurs afin de mesurer, sur chaque territoire, l’adéquation de l’offre de soins aux besoins en accompagnement et soins palliatifs définis à l’article L. 1110‑10 du code de la santé publique. 

« Élaborés dans des conditions définies par le ministre chargé de la santé après avis de la Haute autorité de santé, ces indicateurs recensent :

« 1° Les besoins en accompagnement et soins palliatifs à partir d’une analyse populationnelle, l’offre de soins effectivement disponible en ville et en milieu hospitalier, la nature et le nombre de prises en charge effectuées ;

« 2° Le nombre de sédations profondes et continue demandées et effectuées, par lieu d’administration, en faisant état du nombre de sédations profondes et continues à la demande du patient pour souffrances réfractaires, du nombre de sédations profondes et continues à la demande du patient en soutien d’une demande d’arrêt de traitement, du nombre de refus, ainsi que du nombre de sédations profondes et continues sur proposition médicale ;

« 3° Les attentes des patients et de leurs proches en matière d’accompagnement et de fin de vie.

« Les données ainsi recueillies sont agrégées et anonymisées et font l’objet d’un rapport remis au Parlement tous les deux ans.

« II. – L’article 14 de la loi n° 2016‑87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie est abrogé. »

Cet amendement vise une réécriture générale de l'article 9 bis, pour préciser les contours des indicateurs nouvellement créés et ainsi, permettre une réelle évaluation fine des besoins, de l'offre et des attentes en matière d'accompagnement et de soins palliatifs.

Les rapports de l'IGAS et de la Cour des Comptes soulignent les difficultés et les lacunes propres à l’évaluation des besoins et de l'offre en soins palliatifs et d'accompagnement, notamment à domicile. Aucune estimation globale n’est disponible et seuls des recoupements partiels à la fiabilité limitée permettent d’approcher des ordres de grandeur. Le rapport de l’Inspection générale des affaires sociales sur les soins palliatifs à domicile ne se prononçait d’ailleurs pas sur le pourcentage de personnes en bénéficiant réellement, soulignant que « le système de soins [était] aveugle » à ce sujet. L’évaluation des besoins et ressources en soins palliatifs nécessite donc de développer de nouveaux indicateurs permettant une remontée de données fiables depuis les territoires.

Enfin, il propose d'affiner le recensement des sédations profondes et continues selon les modalités de réalisation pour pallier le manque de remontées statistiques et permettre une évaluation précise de ce nouveau droit créé par la loi de 2016.

Pour finir, il abroge l'ancien rapport périodique d'évaluation de l'offre de soins palliatifs prévu par la loi Claeys-Leonetti, qui est resté un voeu pieu en l'absence de remontées statistiques suffisantes.