Amendement n° 28 · Article 4

Après l’alinéa 3, insérer l’alinéa suivant : 

« Lorsque la personne malade n’est pas en capacité de faire valoir elle-même son droit à l’accompagnement, cette démarche peut être engagée en son nom, avec son accord, par sa personne de confiance ou, à défaut, par un proche aidant. »

Cet amendement vise à permettre à la personne de confiance d’agir lorsque la parole fait défaut.

Il est des maladies où l’on reste pleinement conscient, sans plus pouvoir ni parler, ni écrire. C’est le cas de la sclérose latérale amyotrophique (SLA), où les capacités d’expression s’effondrent bien avant celles de discernement. 

Dans ce contexte, refuser à la personne de confiance la possibilité d’intervenir revient à conditionner l’accès aux droits à une forme de communication que la maladie interdit. 

C’est une injustice structurelle, d’autant plus cruelle qu’elle frappe des personnes déjà privées de leur autonomie physique.

Cet amendement ne vise pas à faire parler à la place de la personne malade. Il vise à préserver ce qu’elle a dit, ce qu’elle a voulu, ce qu’elle a consigné. Il offre à la personne de confiance – désignée, reconnue, investie – la possibilité d’exercer, en relais fidèle, les droits de la personne malade.
Là où les mots se taisent, la volonté reste. Et elle doit pouvoir continuer de s’exprimer.

Cet amendement est issu d’un travail mené avec l’Association pour la recherche sur la SLA.