Amendement n° AS444 · Article 19

I. – Après le mot :

« article »,

rédiger ainsi la fin de l’alinéa 3 :

« L. 1111‑12‑13. »

II. – En conséquence, après l’alinéa 3, insérer l’alinéa suivant :

« Cette traçabilité détaille le nombre de sédations profondes et continue demandées et effectuées, par lieu d’administration, en faisant état du nombre de sédations profondes et continues à la demande du patient pour souffrances réfractaires, du nombre de sédations profondes et continues à la demande du patient en soutien d’une demande d’arrêt de traitement, du nombre de refus ainsi que du nombre de sédations profondes et continues sur proposition médicale. »

III. – En conséquence, supprimer l’alinéa 4.

Cet amendement vise à garantir le renvoi des données relatives aux sédations profondes à la commission de contrôle et d’évaluation prévue à l’article 15 de la proposition de loi relative à la fin de vie.

Il permet d’étendre à la sédation profonde et continue jusqu’au décès les missions de la commission de contrôle et d’évaluation, chargée de contrôler a posteriori les procédures d’aide à mourir et d’analyser les données agrégées et anonymisées afin d’en informer annuellement le Gouvernement et le Parlement.

En 2024, la création de cette commission a été saluée par une grande partie des personnes auditionnées par la commission spéciale qui ont souligné l’inexistence d’une telle commission de contrôle et d’évaluation pour la sédation profonde et continue. Le rapport d’évaluation de la loi Claeys Leonetti (2023) souligne le manque de données et de connaissances sur l’application de la sédation profonde et continue. Si le recours à la sédation est toujours considéré comme rare, les informations concernant les modalités de sa mise en œuvre demeurent parcellaires. Le présent amendement vise donc à corriger le renvoi à la dite commission, prévue à l’article 15 de la proposition de loi n° 1100 relative à la fin de vie.

Il supprime la création d’une commission parallèle à l’alinéa 2, en contradiction avec l’alinéa initial. La sédation profonde et continue et l’aide à mourir ne s’opposent pas, mais constituent plusieurs options, aux côtés des soins palliatifs, permettant d’accompagner les patients en fin de vie, conformément à leurs volontés. Il apparaît donc logique d’assurer un contrôle des conditions et procédures, ainsi qu’un suivi et une évaluation de la sédation profonde et continue et de l’aide à mourir, afin de donner un cadre sécurisant à toutes les formes d’accompagnement de la fin de vie et d’en assurer une connaissance la plus fine possible.

Enfin, il prévoit le recensement des sédations profondes et continues selon les modalités de réalisation pour pallier le manque de remontées statistiques et permettre une évaluation précise de ce droit créé par la loi de 2016.