Amendement n° AS3 · Article PREMIER

Dans un délai d’un an à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport sur le développement des centres de référence affiliés à la « filière nationale de santé maladies rares : sclérose latérale amyotrophique et maladies du neurone moteur ». Ce rapport évalue les capacités de prise en charge de nouveaux patients atteints de sclérose latérale amyotrophique ou de maladies du neurone moteur. Il étudie les moyens nécessaires à une amélioration des capacités de prise en charge et à une augmentation de la couverture territoriale des centres de référence, en particulier dans les territoires insulaires et ultra-marins.

Cet amendement sollicite la remise d’un rapport sur le développement des centres de référence affiliés à la « filière nationale de santé maladies rares : sclérose latérale amyotrophique et maladies du neurone moteur ».

La Sclérose Latérale Amyotrophique est une maladie d’évolution rapide entraînant de multiples handicaps, plus nombreux et lourds en fonction de son développement. Elle nécessite ainsi pour les patients une prise en charge spécialisée au sein des centres de la filière « FilSLAN ». Ces centres regroupent des équipes pluridisciplinaires compétentes, du matériel adapté pour les soins et des laboratoires de recherche.

L’examen au Sénat de la présente proposition de loi a mis en évidence les difficultés rencontrées par ces centres, qui ne parviendraient à prendre en charge qu’environ 70 % des patients atteints de SLA. Le but de ce rapport est donc de chiffrer plus précisément ce non-recours, d’en identifier les causes et de proposer des pistes d’améliorations capacitaires.

En outre, sur 22 centres déployés sur le territoire français, 21 sont situés en hexagone et un à La Réunion. Il en résulte qu’aucun centre spécialisé ne peut prendre en charge les patients atteints sur les départements et territoires français situés dans l’Atlantique et dans le Pacifique, ainsi qu’en Corse. En conséquence, le rapport se doit d’étudier l’opportunité de créer des centres spécialisés dans les territoires insulaires et ultra-marins.