Amendement n° 1001 · Article 4 bis

Compléter cet article par l’alinéa suivant :

« Chaque établissement concerné tient un registre référençant chaque cas de sédation profonde et continue ayant provoqué une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès, en référence à l’article 3 de la loi n°       du         créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie. Ce registre respecte l’anonymat du patient et doit être présenté sur sa demande à l’Agence régionale de santé. »

Il parait nécessaire que chaque établissement de santé, et éventuellement l’ARS, ait une connaissance complète de la réalité des pratiques en son sein. L’établissement d’un tel registre peut aussi permettre d’éviter d’éventuelles dérives qui pourraient intervenir au fil des années.

A titre de comparaison, il paraitrait en effet étrange que chaque entreprise doive tenir au jour le jour un registre nominatif des personnes employées, et que des décisions aussi importantes que celles accompagnant la fin de vie ne soient pas documentées.

Il importe néanmoins que l’anonymat de chaque patient soit préservé, car la décision qu’il aura prise lui appartient, et à lui seul.