Amendement n° II-236 · ÉTAT B

Chaque année en France, le coût de l’errance médicale des nombreux patients atteints par la maladie de Lyme augmente considérablement. Ce coût pour notre société est malheureusement sous-estimé si ce n’est ignoré. 

La maladie de Lyme divise notre société tout autant qu’elle divise la communauté scientifique. En effet, les médecins et scientifiques s’opposent depuis plusieurs années tant sur les soins à apporter aux patients atteints par la maladie de Lyme, que sur la reconnaissance ou non d’une chronicité de la maladie ou encore sur la fiabilité des tests de dépistage. Les études sur la maladie de Lyme ne sont pas assez nombreuses et il est nécessaire de développer la recherche dans ce domaine afin d’aplanir le débat mais surtout d’apporter des réponses aux patients.
Actuellement la recherche sur la maladie de Lyme manque cruellement de moyens financiers. La direction générale de la santé du ministère des solidarités et de la santé est engagée dans le pilotage ou le co-pilotage de 23 plans de santé publique et dans 18 autres plans en tant que simple contributrice. Ces plans couvrent des enjeux très divers : canicule, grand froid, grippe mais aussi des crises sanitaires mondiales (Ebola, Zika, chikungunya...). 

Les établissements publics de recherche sont de plus en plus mobilisés dans l’élaboration de la réponse à apporter à des crises sanitaires et épidémiques ainsi qu’à des enjeux de santé publique au long cours. L’institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) participe à des plans de santé publique pour lesquels sa contribution n’est pas pleinement compensée financièrement et parmi ces plans figure le plan Maladie de Lyme. 
Les financements attribués par l’État à l’Inserm pour le plan Maladie de Lyme sont manquants, voire absents. Et, en l’absence de financement, l’Inserm n’est pas en capacité de répondre à des enjeux qui suscitent beaucoup d’attente de la part des associations de patients. Les besoins manquants sont aujourd’hui estimés à environ 10 à 20 millions d’euros par an pour la recherche sur la maladie de Lyme. 

En février 2020, un tour de table des financeurs et des institutions de recherche a été organisé afin de cartographier les financements accordés pour la recherche sur la maladie de Lyme. Le constat qui est fait aujourd’hui est que les financements sont très disparates, il n’y a pas de ligne directrice claire. Pour éviter le saupoudrage, l’Inserm a proposé que soit mise en place une véritable stratégie de recherche top-down pour mieux étudier et mieux comprendre l’histoire naturelle de la maladie et son traitement, ce qui permettra de mieux diagnostiquer et de mieux soigner le Lyme. Il y a un réel besoin de mettre en place des appels d’offre autour de thématiques précises, mais pour cela il faut des financements. Nous devons donc donner des moyens aux chercheurs afin d’avancer dans la reconnaissance et le traitement de la maladie de Lyme. Nous ne pouvons décemment pas laisser les Français atteints par la maladie dans l’errance médicale. 

Cet amendement :
- flèche 10 millions d’euros de crédits supplémentaires vers l’action 15 « Recherches scientifiques et technologiques en sciences de la vie et de la santé » au sein du programme 172 « Recherches scientifiques et technologiques pluridisciplinaires » ;
- et réduit de 10 millions d’euros les crédits de l’action 06 « Moyens généraux et d'appui à la recherche » au sein du programme 193 « Recherche spatiale » ;