Amendement n° 1688 · Article 16

Compléter l’alinéa 12 par les mots : « notamment en ce qui concerne le parcours de soins des enfants atteints d’une maladie chronique et la transition vers le parcours de soins de l’adulte ».

Organiser le parcours de soins de tous les enfants atteints d’une maladie chronique et améliorer leur qualité de vie est un objectif majeur.

Entre 1,5 à 4 millions des 0 à 20 ans, selon les définitions, les limites d’âge et les sources, seraient atteints d’une maladie chronique en France. Ces dernières années, on a pu observer :

-une augmentation préoccupante de l’incidence du diabète de l’enfant (de l’ordre de 1 % par an) et de la prévalence de certaines autres maladies chroniques (obésité , asthme, allergies).

-et, en raison de diagnostic plus précoce et d’une efficacité accrue des traitements, un accroissement du passage adulte des maladies chroniques à début pédiatrique.

La réflexion sur le parcours de soins des enfants atteints d’une maladie chronique doit intégrer la complexité liée à l’âge et aux différentes phases d’acquisition d’autonomie de l’enfant puis de l’adolescent et enfin le passage à l’âge adulte. C’est l’objet de cet amendement.