Amendement n° AS379 · Article 48

I. – À titre expérimental et pour une durée de trois ans, l’État peut autoriser l’assurance maladie à mettre en place une plateforme d’accueil, d’accompagnement et d’information sur les modalités financières, médicales, sociales et administratives du don d’organes pour les donneurs vivants d’organes potentiels et effectifs.

II. – Un décret en Conseil d’État détermine les conditions de mise en place de cette plateforme. ».

Les maladies rénales sont dévastatrices dans leurs effets, extrêmement coûteuses et très inégalitaires dans leurs thérapeutiques. Elles entrainent une mortalité élevée et dégradent considérablement les conditions d’existence de celles et ceux qui en sont touchés. Au stade dit « de suppléance », lorsque les reins ne fonctionnent plus, elles impliquent le recours à des thérapeutiques vitales lourdes et coûteuses, la dialyse et la transplantation rénale.

En septembre 2015, le rapport de la Cour des Comptes sur l’application des lois de financement de la sécurité sociale a consacré un chapitre entier à la prise en charge de l’insuffisance rénale en France. Les constats dressés par la Cour sont accablants. Si l’accès à la greffe a sensiblement augmenté depuis l’an 2000, il demeure trop faible et trop lent par rapport à celui de beaucoup d’autres pays. Indépendamment de la pénurie d’organes, l’accès à la liste d’attente de greffe reste insuffisant et beaucoup trop tardif pour beaucoup de patients, entraînant des pertes de chance majeures. Par ailleurs, la Cour observe qu’en raison d’une rentabilité excessive, la modalité la plus lourde d’hémodialyse (en centre) est prépondérante dans la prise en charge de l’insuffisance rénale, alors même que certains patients pourraient souhaiter être traités via des modalités favorisant l’autonomie, améliorant ainsi leur qualité de vie et, pour les actifs, leurs possibilités de se maintenir dans l’emploi.

Afin d’encourager les greffes de rein à partir de donneurs vivants, le présent amendement propose de développer cette pratique en garantissant un meilleur accompagnement et une meilleure protection des donneurs. Il propose, à titre expérimental, la mise en place, par l’Assurance Maladie, d’un dispositif d’information, d’accompagnement et d’accueil destiné aux donneurs vivants potentiels et effectifs, par exemple sous la forme d’une plateforme téléphonique et/ou informatique, afin qu’ils puissent y trouver une aide opérationnelle et des réponses à leurs questions d’ordre médical, social ou administratif.