Amendement n° II-AC1 · Article 55

I. – L’agence nationale de la recherche consacrera 3 % de son budget alloué par l’État à la recherche pédiatrique, cancers, leucémies, maladies rares chez l’enfant.

Cet amendement vise à dédier un financement spécifique clair et transparent pour la recherche oncopédiatrique et pédiatrique. En effet, cinq cents enfants meurent chaque année, victimes d’un cancer qui n’a pu être guéri. C’est la première cause de décès par maladie chez l’enfant. 2 500 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année.

Le plan cancer 2014-2019 met en avant la lutte contre le cancer de l’enfant mais la recherche n’en est toujours qu’à ses balbutiements.

Beaucoup de chercheurs regrettent le manque de moyens financiers pour mener à bien leurs projets. Les appels à projets restent rarissimes en ce qui concernent les cancers pédiatriques, les leucémies, les maladies rares. Ces derniers regrettent de devoir consacrer une trop grande partie de leur temps à la recherche de financements au lieu et place de la recherche pure.

Les chercheurs se tournent alors vers les associations qui sont trop souvent les seules à répondre à leurs demandes. Cet amendement permettrait comme le préconise le plan cancer de donner les moyens exceptionnels dont nos chercheurs, nos médecins, ont besoin afin d’accompagner, soigner et avancer en matière de cancer et maladie rare chez l’enfant. Cela relève de la responsabilité de l’Etat. L’Etat doit pouvoir garantir des crédits récurrents aux équipes de recherche confirmée.

Cet investissement spécifique pallierait d’autres difficultés notamment le détournement des jeunes chercheurs en la matière faute d’incitation, faute de débouchés.

Face à ces manquements, on déplore trop souvent le recours à des soins à l’étranger pour certaines familles ayant perdu tout espoir en France. Désespérées, elles se tournent vers des solutions nouvelles proposées dans d’autres états mais moyennant de lourdes contreparties financières.

L’état se doit de tout mettre en œuvre pour sauver l’enfant de la maladie et de ses séquelles. Ce financement de la recherche sur les cancers et leucémies de l’enfant aura des effets sur l’ensemble des maladies pédiatriques rares mais aussi sur le cancer de l’adulte.